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★クローン病の人集まれ★Part48

1 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 18:23:00 ID:egLPtKR2
スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part47
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1163860866/

2 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 18:23:48 ID:egLPtKR2
Q.クローン病ってどんな病気?
A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
  腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
  なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
  羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。

Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>

3 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 18:24:23 ID:egLPtKR2
■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは http://www.ringo-medi.net/ になってます
■難病掲示板
難病・特定疾患@りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは http://www.ringo-medi.net/ になってます

過去ログ置き場   by ポタコールR氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)

↓過去ログ↓
ttp://y30.net/cd/

【参考HP】
NPO Japan IBD
 ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
 ttp://www.asahi-net.or.jp/〜KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
 ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
 ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
 ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
 ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

4 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 18:25:20 ID:egLPtKR2
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
http://course.ehdo.go.jp/index.htm)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/

5 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 21:19:00 ID:X6u+Qk7k


6 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 12:00:05 ID:rEnmrpSj
質問させてください。
毎月血液検査をしていますが、下血があったときもCRPは0・1以下です。
しかし血小板が20台から40台に上がっていました、クローン病だと
血小板はいくつぐらいなら正常になりますか?
EDで絶食しても血小板は30台までしか下がらないので・・

7 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 19:27:28 ID:rvycM1Bf
今日はやわらかい黒い便が出た。トイレットペーパーで拭いた色は茶色です。病院に行った方がいいのかな?

8 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 20:43:33 ID:QLPB/8BX
             ___
            ./     \
            | ^    ^  |    ,..、
           | .>ノ(、_, )ヽ、.|′ _,,r,'-ュヽ
             ! ! -=ニ=- ノ! ,イ彡く,-‐' ゙i, <ここが新スレであるか^^
  __,,, :-―,ァ''" \`ニニ´/゙ア´ ̄`ゝニ'ィ,〉
,:f^三ヲ,r一''^ニ´、、__ l ! ィ彡,ャァ'" ,,..,,、  /lトィヘ 
ノ ニ、゙リ  ,..,,   ``''ヽ,,,  ''"´   ゙''ヾミ,r/:.l:.:し′
,ィテ'J´,,..::;;゙i,     ,;,, ;;; ,,;;       ,frア:.l:.:ヾ
リ:.:.:.{'"  ,ィト.     ';;;;;;;;;;;'      ,!;V:.:.ノ:.:.:.:
:.:l:.:.:.ヾ='":.:.:l      ':;;;;;:'      ,;;/;;:.:/:ノ:.j:.:.:.
:.:l:.ミ:.:.∨:.:.:.:ヽ、    人__,,,;;;;;ノ/N/:/:.ィ:.:.:.
:.:ト:.トミ:.:ヽ:.:.:.:.:ト-―テ" ⌒ `ヾj ::;;;;}/:.:.:.:/:/ ヽ:.:
:.:ト、:.:.:.:.:ヽ:.:.:.l   ' -:十:‐' ゙l,  〃:.:.:/:.リ  ゙i:.:
:.:l:.:ヽ:.:.:.:.:ヽ:.:.l   t,,__,災_,ノl  f:.リ:.:./:.j ,イ ヾ
:.:l、:.:ヾ:.:.:.:.:〉:.:l  l,   ,;,  ,ィレ j:.:.:./:./ V
:.:l ヾ:.:弋:.:.:l:.:.:l,,_l;, ーr;;T;;―;イ' ィ':.:.ソ:.:ム、
ノ  ゙i:.:.:.:.:.:リ:.:.lミ‐〒=r==t=テ''ヲ:.:ム'";;ツ 
    l:.:.:.:.:.:ノ:.:.リ`` ''―ト=f−'"Zイ彡'"


9 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 01:03:29 ID:uL0pz2kk
>>1

ペンタジン錠ドゾー
つ○

10 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 01:10:13 ID:39hGKbB4
痛くてうずくまってるときの「大丈夫?」がなにげに辛い
今は大丈夫じゃないよ、でも少したったら収まるから待っててよ…
気持ちだけ受け取っとくからさ…

>>1乙カレーが食いたい

11 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 02:29:17 ID:XuhAZFMp
>>1


正直何もしたくない
もうずっと引き篭もってたい


12 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 04:33:23 ID:eshI+NK3
病が蝕むのは命だけじゃない
心もまた病によって死ぬんだ




カレーが食いたいよぉ
ハンバーガーが食いたいよぉ
牛丼カツ丼親子丼が食いたいよぉ
カフェオレが飲みてぇよぉ
パスタを腹いっぱい食いたいよぉ
家族と一緒に焼肉が食いたいよぉ
コンビニの菓子パンやサンドイッチがくいたいよぉ
スーパーの惣菜が食いたいよぉ
スナック菓子が食いたいよぉ
チョコレードが食いたいよぉ
チキンドリアが食いたいよぉ
チーズたっぷりのピザが食いたいよぉ
どれだけ多くのおかゆを食べても満たされないこの空腹感、飢餓感。
何時になったら終わるんだ…

13 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 07:58:42 ID:WR2TrREo
>>12
レミケードしなよ

14 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 08:12:47 ID:bkqroK09
最近、クローンも落ち着き安心してたら、ノロウイルス発症しますた。
水鉄砲、散弾銃にように下痢、嘔吐。
漢方薬しかくれないし。
みなさんも呪われないように。

15 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 08:27:02 ID:j4gPFzDg
俺も先週、呪われたよ。
症状がクローンと似てるから
再発したかと思った。

16 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 09:59:26 ID:eK3cbdLy
ノロとどこで違いを判断すればいいのかね

17 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 12:00:32 ID:XHRt+YSQ
>>12
微妙に食えるものが混ざってるような…

18 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 12:39:03 ID:4pVdcYPA
サッポロ一番塩ラーメンが食いたい

19 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 12:59:28 ID:fq5c4htx
>>18
脂質もそう多くないし、狭窄が無ければたまに食うくらいは問題無さそう。

20 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 13:21:09 ID:12EtBTrG
食べてるよ 塩ラーメン

21 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 13:27:23 ID:4pVdcYPA
行けるのか
調子のいいときにちょろっと食べてみるかな
クローン宣告されたてで、何が良くて悪いのかわからず
うどんばっかり食べてた

22 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 13:44:16 ID:XHRt+YSQ
やめとけよ。脂質もそうだが、かんすいもヤバいんだから。
何より、実際食べても平気かもしれんが、それ故に回数と頻度が増えていくのが危ない。意思が固いなら食べてもいいだろうけど。

23 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 13:50:56 ID:AOa8to9U
かん水が悪いというのもよくわからんからねぇ。
たまにでも食えば。食える時に。
ラーメンってスープ飲まなかったら結構イイ食材の様な気もしなくはないが・・・

24 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 13:52:00 ID:AOa8to9U
そこまでかん水が気になるなら、かん水使ってない麺の
ラーメン買って食えばいいし。

25 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 14:54:46 ID:SCfbAsXx
でも、工夫して脂質等をがんばって減らしても、あまりうまくなくて、
満足できないどころか、後悔することが多いよね。やっぱ絶食が一番。

26 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 17:28:16 ID:j4gPFzDg
かんすいは栄養士から問題ないって言われたよ。

27 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 17:44:05 ID:SCfbAsXx
俺はおかゆ食ってもダメだよ、問題ない食品なんてないよ、
おそらく、そこまで気にしなくていいってだけだよ、飽くまでカンカイの人だけね。


28 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 18:23:51 ID:eK3cbdLy
クローンなり立てなら塩ラーメンくらいなら恐らく余裕で食えそう

29 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 18:31:46 ID:KNcac/wZ
今はよくてもボディブローのようにじわりじわりと腸を侵食していくのだよ、わかるかな?
クローンの攻撃をかわせるのかな?

30 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 19:37:04 ID:39hGKbB4
もう気性は荒いし、怒ったら手が出ないし、彼女と上手く付き合って大変だ…
レミケ打ったら良好な関係維持してるけど

一生仲良くして下さい

31 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 20:06:24 ID:Zac0sSN6
自分も彼女に病気のことを伝えてあるのですが、
彼女は将来のこととか考えると不安、怖いとけんかした時に言われました。
彼女いる人に質問ですが、クローン病を理由に別れたりしましたか?


32 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 20:10:18 ID:SV8bIUAg
>>31
婚約までいって終わりました

身体がどうかが基本。クローンでも割と軽く、緩解期に入ってて働けるなら問題ないよ。
重くて働けないとかだと問題。ここでも結構食べてるみたいな人がレスしてるけど
個人差が激しい病気なんでなんともいえないけど
俺の周りでは10年くらいの間に悪くなってる人が多い
しかもその年になると回復も遅いし、体調も中々上向かずで苦労する

若い時からしっかり管理するのが大事だと思うよ

33 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 20:33:24 ID:Zac0sSN6
婚約までいって別れるのはつらいですね。。
だったらその前に別れたほうがって思ったり、
でも自分は学校卒業してから仕事してまして、普通の生活ができています。
もうすぐ発病して10年ですが、やはりこのあたりから
再発する時期なんですね。


34 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 21:28:15 ID:icDaIl9a
33さん、僕はクローン発症から10年で初めて小腸1メートル狭窄のため切除しました。彼女は病気なんか関係ないよと言ってくれてますが、実際結婚になると病気が壁になりそうで恐いです。

35 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 21:38:33 ID:fay1rwpm
>>33
俺の場合は(>>32)クローンでも元々身体が弱いのもあるし
エレンやエンテが中々馴染まないって身体だったってのもあって
緩解期に入らないし、経済的に安定できなかったってのがあったからだけどね

だから緩解期に入った事がある人はそれを持続させ
仕事して経済的な基本があれば大丈夫
クローンでも結婚して子供がいる人も沢山いる
寧ろ俺みたいなのの方が珍しいから。
病気が壁になるのは結構よっぽどの事だよ
今なんともないのに、それを理由に別れるなんてのは愚かな事さ
彼女や彼氏がどういうかは又別問題でね。あくまで自分自身の事で。
そして自分自身がそれらが大丈夫なら相手に対してもしっかりそれを伝える事ができるはず
そういうのは病気だけが理由にはならないよ

健常者同士のカップルにだって色々と問題はあるものさ。それと変わらない。

36 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 21:38:50 ID:AOa8to9U
在宅IVHして、腹は傷跡だらけだけど
それと言った問題もなく結婚は出来た。
税金の控除があるからイイじゃんとかいう奥さんだから助かるけど。

おれは前も書いたけど、病気になったからには絶対パートナーが欲しかったから。
年取って1人は絶対ヤダから。
よく、このスレでも結婚しない!と言い切る人がいるけど、
そんな気持ちというか考えにはなれなかった。

まあ、向こうがイヤというなら仕方ないよ。
健康な人だって、いろんな理由で別れたりしてるから。
今日の新聞見たら、転勤が多い職場(新聞の記者)だから
転勤した時に友達が周りにいなくなる・親がいなくなるなんて
ふざけた理由で結婚式まで決めてたのに別れたとかさ。

あたらしい彼女見つけましょ。これに懲りず。
向こうからイヤと言われたら仕方ないけど、自分から他人の気持ちという全くわからないものを
勝手に想像して別れるとかいうのは止めなさいね。
前にココのスレにも書いていた人がいたけど、病気がイヤとか別れるとかは相手が決めることで
自分から先回りして決めることでもないし、相手の気持ちなんてわからないから。相手に失礼。

37 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 21:56:11 ID:Zac0sSN6
33です
みなさんありがとうございます。彼女に将来どうなるか不安って言われて
自分はじゃあ、幸せになってもらいたいから別れたほうがいいかなって
発言してしまいました。でも彼女はいつか不安を乗り越えられるかも
しれないって言ってくれたので、頑張って彼女を幸せにできるよう
にしたいと思います。
返信くれたかたありがとうございました。

38 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 22:20:45 ID:BmwRTspA
僕も結婚話が出た時、別れた。理由は相手の親だった。障害者みたいなんのとうちの娘が付き合うのか。って面と両親と僕に言いやがった! まぁ過ぎた話ですがね。

39 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 22:26:01 ID:DnYg993e
         : :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
今なんともないのに、それを理由に別れるなんてのは愚かな事さ
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∨ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
        ∧_∧ . . . .: : : ::: : :: ::::::::::::::::::::::::::::::
       /:彡ミ゛ヽ;)ー、:/⌒ヽ. . .: / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
      / :::/:: ヽ、ヽ、 ::i(^ω^ )< クローン病を理由に別れたりしましたか?
      / :::/;;:   ヽ ヽ ::と   つ. :.\_____________
 ̄ ̄ ̄ (_,ノ  ̄ ̄ ̄ヽ、_ノ ̄ ̄

病気がイヤとか別れるとかは相手が決めること 相手に失礼
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∨ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
         : :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
        ∧_∧ . . . .: : : ::: : :: ::::::::::::::::::::::::::::::
       /:彡ミ゛ヽ;)ー、:/⌒ヽ. . .: / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
      / :::/:: ヽ、ヽ、 ::i(^ω^ )< 実際結婚になると病気が壁になりそうで恐いです
      / :::/;;:   ヽ ヽ ::と   つ. :.\_____________
 ̄ ̄ ̄ (_,ノ  ̄ ̄ ̄ヽ、_ノ ̄ ̄


        ∧_∧  / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
        (  ^ω^)<____  
        / 彡ミヽヽー、./⌒ヽ \ このスレ定期的に話題ループするNE!
.      / ./ ヽ、ヽ、 i(^ω^ )<
 .     /  /   ヽ ヽ と   つ. \____________
 ̄ ̄ ̄ (_,ノ  ̄ ̄ ̄ヽ、_ノ ̄ ̄

40 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 22:26:07 ID:fq5c4htx
健常者だっていずれはボケて介護される事に気付かないバカ親の典型だな。

41 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 23:32:20 ID:fuzzw17z
やべー。痔ロウ以外調子よかったのに微妙に腹痛くなって下痢。周りの友達ほとんどノロウイルスにやられてるからノロウイルスかも

42 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 23:56:08 ID:fuz4OWQV
俺たちはきっとクローン病じゃなくて
長い間ノロウィルスと戦ってたんだよ
そのうち治るよ


と思いたい

43 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 23:59:40 ID:HqvQ9Mx2
 

44 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 00:35:54 ID:chPE54cy
レミケードで一発緩解さ!

45 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 00:54:55 ID:lLqM6CQ/
最近レミの効きが悪いです
まだ始めて半年なのに…

46 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 02:42:00 ID:gJVJcg0L
レミってどうなの?
副作用で苦しんでる人居る?

47 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 03:00:21 ID:gJVJcg0L
>>38
俺、正直その相手の親の不安な気持ちも分かる。
けど、そんなこと言われたら絶対立ち直れないから
結婚まで考える付き合いとか怖くて無理だなw

48 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 09:57:48 ID:vtpNJsBQ
この前レミケ8発目やってきました。
レミケ効かなくなった時のことも考えて、2ヶ月前から
イムランも服用開始。
手術後、ずっと一日3〜4回の下痢続いていたけど、
最近便が固まってきた。
イムラン効いてきたのかも。ちゃうか

49 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 10:57:35 ID:lJ/H/aig
新エレンフレーバの糞マズサは何とかなんねーのか?あれって、オレらはどうせ固定客だからコスト落としたからまずくなったのか?何とかしてくれよ味の素。


50 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 11:02:53 ID:uC8Fkusj
エレンも味改良されてるんだからフレーバーなしで飲めば良い
慣れればフレーバーの手間も省けるし

51 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 11:17:45 ID:NuARffyZ
わざわざ病気のことを言うんだな。
実家は県外同士の結婚だし、同居するわけで無し。
おれからは病気のことを言わなかったけどな。入院するからってお互いの親に言うことも無し。
それで今まで何か悪かったことはない。

まぁ、付き合っている時にそれとなく彼女が言ってるのかもしれないけど。


52 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 13:07:19 ID:vee+Vmr4

お前お子様だな


53 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 13:16:45 ID:NuARffyZ
そうかもな。
全然大人になったという気がしないよ。学生時分と考えが変わらん。
小学生の子供と一緒に遊んで楽しいしな。

54 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 14:15:19 ID:WNUzjPN0
エレンのフレーバー、スープ味まだできないの?

55 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 15:25:07 ID:LFbuxZ2/
結婚するということは他人の人生も背負うってことだろう。とても俺にはモムーリ!o(゚Д゚)っ
自分がこれからどう生きていくかで精一杯orz

56 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 18:47:30 ID:W4B4fYzJ
>>49
新フレーバーって何?
10月ぐらいに変更になったやつ?

57 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 18:57:45 ID:hTA9eWYv
>>51
自分の病気で
国税から負担してもらって
生かされてもらってる
難病患者のセリフとは思えんな





58 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 19:25:08 ID:YDhFwFJb
パーキンソン病・潰瘍性大腸炎の治療費補助、従来通りで継続する方向で調整に入ったみたいね


59 :58:2006/12/19(火) 19:26:28 ID:YDhFwFJb
途中で送信してしまった orz

パーキンソン病・潰瘍性大腸炎の治療費補助、従来通りで継続する方向で調整に入ったみたいね。
やっぱり声をあげて行動しないとダメだよな。


60 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 19:39:53 ID:OKrqw4sY
UCは全員外せばいいのに。

61 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 20:55:10 ID:rGbAiKaT
>>60
クロンも将来は分からない、これは本当に。無責任なこと言ってはなりません!

難病補助 打ち切り撤回 かいよう性大腸炎・パーキンソン病
患者ら運動 政府動かす  対象9万人
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik4/2006-12-19/2006121901_01_0.html
難病の公費負担医療制度の適用範囲を縮小し、来年十月から、かいよう性大腸炎とパーキンソン病の
患者九万人の補助を打ち切ろうとしていた厚生労働省は十八日、来年度の改悪方針を
撤回したことを明らかにしました。

62 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 21:24:14 ID:NuARffyZ
>>57
結婚という事と、なにか関係があるんだ?


63 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 22:30:39 ID:s2kjfWzM
>>47正直たくさん泣きましたよ。何が悔しかったかは僕にそんな言葉を言うのは耐えれるが、両親に言ったのが耐えられなかった。両親は「ごめんね」と言ったが、親が泣き崩れる姿はもう見たくない。

64 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 22:41:01 ID:NuARffyZ
親はあれだけど、そういう場合娘さんというか彼女はなんていってるの?
親に文句言ってくれないの?

65 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:08:22 ID:yq15DwCW
フレーバー変わったのは6月だろ?
今頃入手した奴は時代遅れ。

66 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:11:41 ID:Eh94nb79
ヒント:流通在庫

67 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:26:20 ID:hTA9eWYv
>>62
イヤ凄い自信だなと

俺なら相手の親に悪くて
クロンかくしてケコンなんて



68 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:36:36 ID:NuARffyZ
>>67
ああ、なるほど。

そんなに親に言うことを重きにおかなかったなぁ。
それで問題ないし、で、なにかあっても頼る事は無いわけだし。

ちゃんとした家柄ならかしこまった事をするんだろうけど、
結婚となった時も、娘をください〜的なことをいってないし、
まあ、よろしくたのむよで終わったもんな。あとは世間話で。

向こうの親もこっちの親も好きな者同士なら仕方ないという感じ。
うるさい親じゃないからね。


69 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:41:51 ID:NuARffyZ
彼女の家も完璧じゃなくて、アラはいくらでもあるけど、
そんな事をいちいち自分の親に言わないのと一緒の
レベルと考えていただけです。

70 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 00:28:44 ID:x4C9AvYh
クローンは死ぬ病気じゃないんだから別に問題ないじゃん。
余命宣告されてるなら話は別だけどさ。
恵まれてるんだよ俺たちは。

71 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 00:43:52 ID:8gP8vX4T
死ななければいいってもんじゃないって言って欲しいだけなんだろあんた

72 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 00:55:22 ID:8gP8vX4T
他人の口からそれを聞くことによって安心したいのか知らんが
まぁしかし定期的に現れるなこの手の構ってちゃんは
そしてクローンの俺たちは可哀想、互いに傷を舐めあう展開がお望みなわけだ
反吐が出る

73 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 00:58:33 ID:OY/WjR04
長生きしたいなぁ。死にたくない。
イヤなことばかりだけど、たまーにいいことがあると嬉しいからね

明石家さんまじゃないけど、生きてるだけでめっけものだ。

74 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 01:35:33 ID:ucgApFG9
>>73
明石家さんまって・・・。
おまえ、超がつく人気有名芸能人で、収入も莫大
人生のりに乗ってる状態の人が言ったそんなセリフ全然心に響かんし共感できんw

おれら難病抱えた人間と明石家さんまとどこに接点があるねん。

75 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 05:51:21 ID:qFge6aRU
彼女ねぇ…
俺の彼女は本気で支えてくれてた
ちょっと強引だったが俺を彼女の家に軟禁して同棲状態になった
収入は俺2割5分、彼女7割5分で正直彼女の方が社会的立場上杉。年齢も上杉。

うちの両親は彼女の両親に平謝りしてた。病気の息子なんぞですまないと。
彼女の両親もうちの両親に平謝りしてた。出戻り娘が強引に捕まえて申し訳ないと。

春になる頃には結婚だけど
親達の気がかりを他所に、こちらの方は幸せだったとさ

76 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 06:59:02 ID:12WbGdzF
処方箋の裏にでも書いてろ

77 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 07:29:00 ID:A0WqgKJ+
>72
十分可哀そうな病気だろw
なに片意地張ってんだ?
張らなきゃ崩れそうか?
俺は軽い方だが他見てると可哀そう過ぎる
正直アノ状態になってまで生きる自信ないね
俺は患者会にも行かないし傷を舐めあう気もさらさら無いが
反吐が出るってなんだお前?
撤回しろや糞

78 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 08:27:00 ID:ZJgXutM4
先週木曜に小腸切除して、術後6日目なんだけど、トイレでオナってもいいかな?

79 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 08:54:17 ID:8gP8vX4T
可哀想なのはいちいち確認し合わなくても散々分かってんだよ
チラシの裏にでも書いてろ

80 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 09:44:26 ID:A0WqgKJ+
>79
反吐ってなんだよ
お前こそチラ裏だ
発言したからには撤回しろや糞


81 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 10:06:29 ID:8gP8vX4T
毎度ネガティブ思考の連中がここで延々くだ巻いてるのを見るのは反吐が出ます(笑)
患者会のノリを2chに持ち込むのは勘弁して欲しいですね
”反吐”が出ます(笑)

82 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 10:06:49 ID:Q01aQ7oI
>>78
いいともー!!


83 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 10:32:28 ID:ZGjnOT2o
2ch掲示板で熱くなるところが、まだまだって感じ

84 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 13:57:50 ID:OY/WjR04
お昼にテレビ朝日のワイドスクランブルで同じ特定疾患のビュルガー病の特集が
あったけど、凄いな。
簡単に言ったら血の巡りが悪くなる病気みたいだけど、先っぽにいくにつれて悪くなるから
両足切断、指先切断・痛みをとるために体の中にペースメーカーみたいな、電機ショックの
機械が入っていてそれが脊髄につながっているとかさ。一万人以上いる病気だって。

ああいうのを見ると、特定疾患の中ではクローンと潰瘍性はマシなのかね。

2ちゃん落ちてた?



85 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 14:12:58 ID:A0WqgKJ+
>81
反吐が出ない話題をおまえ自身が振れや
気に入らなければスルーすれば済む事
一番の構ってチャンは実はお前だよw

86 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 14:19:05 ID:6qtDB+S3
>>78
何でオナるんだ?
看護婦か?妄想か?

87 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 14:22:22 ID:OY/WjR04
>>78
まだ待て。
溜めに溜めての家でのオナに叶うモノはないぞ。

家で看護婦さんの透けブラ・透けパンツを思い出しながらやれ。
終わった後の罪悪感もまたよし。

88 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 15:04:17 ID:pgTLRT6w
>>77
>正直アノ状態になってまで生きる自信ないね

その人達に失礼だろ。 撤回しろ。

89 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 15:08:48 ID:ZXh6ZC3o
>>77早くこの根性なしが死にますように。

90 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 15:20:39 ID:A0WqgKJ+
>>88
私はアノ過酷な状況でも負けずに頑張っていらっしゃる方々は
素晴らしいと思ってます。
ただ自分は耐えられないから覚悟を決めてますがって事です。

誤解を招いたなら謝りましょう。
ごめんなさい

91 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 15:37:31 ID:A0WqgKJ+
>89
早くと願われても困りますがw
時期が来たらご期待に添えられるでしょう。

そんな自分だから例え
>クローンの俺たちは可哀想、互いに傷を舐めあう展開がお望みなわけだ
だとしても生きてく強さを持ってる人達を
>反吐が出る
と切り捨てる言動に反応した訳ですよ

本当に尊敬に値すると思ってます

92 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 16:08:06 ID:PuhmMCNN
あんた2ch向きじゃないかもね

93 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 16:20:30 ID:PuhmMCNN
正直俺は可哀想だとかそういう慰めムードは嫌いだな。
自分が惨めになるだけじゃん。前に進まない。
だからそんな流れを疎ましく思う気持ち分かるよ。
クロンになった時点で可哀想?ってか気の毒なのは皆もう分かってることじゃん。

94 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 16:29:00 ID:8gP8vX4T
>>91
なんだか誤解しているようだが、”人”に向けて放った言葉じゃねぇぞ
あくまで”行為”に対してなんだが
それでも少々言葉がきつかったかもしれんが
だが言っちまったからこそ易々と撤回はできねぇよ

95 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 17:03:03 ID:A0WqgKJ+
言葉遊びは辞めよう

俺も慰めムードとか嫌いだよ
患者会すら敬遠するぐらいだし、最小限の情報だけ有れば良い。

只必要としてる人も居る。それで乗り切れる人も居るだろ?
気の毒なのは皆分かってる事だとしても、触れずにはいられない人も居る
そんな単純じゃない

人だろうと行為だろうと、気に食わなければスルーすれば良いだけの事
反吐出るなんて言わなくて良いだろっと思っただけ
俺が間違ってるなら全て改めるよ

長文スマソ

96 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 17:14:57 ID:OdphqToW
>>64すぐ家を飛び出したらしいよ。男手一人で育てたから、尚更そういう将来の不安はあったんじゃないのかな。ちなみにもうその娘は結婚して子供もいる。

97 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 17:26:24 ID:FgQuft2F
下痢が続いてダルイ('A`)

98 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 18:34:22 ID:SkpA06dm
>>97
貧血がここ数日また酷くなって辛い・・・
点滴を4日程色々あってできなくてやばい感じだ
明日ははってでも行かないと。

99 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 19:00:14 ID:KReEoD+9
入院中、血圧測る時に看護士の横っ腹から骨盤周辺に手がずっと当たってる
のが毎日の少さな楽しみだったな。ぬくもりが伝わってきてムラムラ。。

100 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 19:07:28 ID:OY/WjR04
血圧とか採血の時に腕を伸ばしてるでしょ。
その時、グーにしてる手が胸にあたるね。
で、イヤだろうから、グーをずらすと動かさないでといわれるし。


101 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 20:14:44 ID:u8p84+fQ
>>100
胸にあたるなんて、んなこと今まで一回も無いぞw
(・∀・)ウラヤマチイ!

102 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 20:20:38 ID:OY/WjR04
入院中の時、ベットに寝ての採血だと
あたらない?

採血室でのイスに座っての時はそんなことならないけど。

103 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 20:30:03 ID:S8SZG7mb
>>102
それはきっと誘ってきてるのだと思う。
襲っちゃえYO♪

104 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:48:50 ID:gylb+kEu
採血室の人っていつもオバハンばっかだから胸に当ってもねえ

105 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:50:36 ID:gylb+kEu
ってか社保の外来ババアってばっかだな
若いのは夜勤やらなんやらで体力が必要な病棟の方か

106 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 22:35:52 ID:eumkaSbF
風邪ひいて薬貰ってきたけど絶食中だった事に気付いた
せっかく外瘻が治まってきた所だからできれば何も食べたくないんだよなあ

107 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 22:37:48 ID:OY/WjR04
食事食わなくても普通にクスリ飲んでるよ。
食後っていうのでも。



108 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 22:39:39 ID:Pw/krNm0
レミケードを定期的(8週ごと)にしてる人、欠勤が重なると思いますが
職場に理解を得られてますか。

109 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 22:42:12 ID:SOPqjESy
>>106
ほとんどの薬はそれがベターってだけで食べなくても大丈夫な物が多い


110 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:34:05 ID:eumkaSbF
>>107
>>109
そうなのか。それなら飲んで今日はもう寝るとするか
二人ともありがとう

111 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:37:09 ID:ESVNoxOg
社保の栄養指導は「食え食え」ですか。
うちは地方の専門病院ですが「食え食え」です。
食えと言われてもなかなか食えないもんですね。

112 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:39:27 ID:OY/WjR04
おれなら絶対食うけどな。
食うなと言われて仕方なく食わないようにしてるけど。

でも、それってIBD関係の本によくのってるね。
医者が食っていいと言ってるのに患者の方が拒否するというの。

113 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:44:32 ID:IKlG00Pe
鼻注でタンク(Kangaroo)が古くなってくると
パッキンやら通風口からエレンが漏れ出すんだけど
他にそーゆー人いない?

他にもチューブを繋げるために
タンクをひっくり返すと蓋の通風口からポタポタたれる…

どうしてますか?
Singleオンリーのタンクを一ヶ月も使わせる
病院もどうかと思ってしまうのですが

114 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:46:47 ID:OY/WjR04
保たない?
持って帰るのが増えてイヤだから、一週間交替だったけど
一・二ヶ月で一本にして貰ってたけど。

115 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:52:52 ID:Pw/krNm0
俺は1人の女の人生を棒に振ってしまったどうしょうもない男です。
付き合って14年、俺38歳、彼女34歳 発病したのが20歳の時です。
2,3年おきに入院し、仕事は度重なる病気入院やこらえ性がないのとで今まで
6つ変りました。
その度、彼女は転職は控えたほうがいいよと言ってくれましたが、思いとどまる
ことができませんでした。
現在手取り10万の収入です。彼女は年収400万弱。
今まで喧嘩は何回かしました 全部の原因が俺の病気がらみです。
彼女は昔からいつかは体調が安定し、定職に就き、生活基盤が安定したら
結婚も考えてもいいよと言ってくれてましたが、状態は徐々に重症化していき
ました。彼女とは今も付き合っています。むこうは結婚はあきらめているようですが
俺も彼女もこの関係を続けていくのをよくないとは思いながらもズルズルと
続けています。
こんなだめ男ですが、なんでもいいのでご意見お願いします。

116 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:59:40 ID:GSyFYYsP
 

117 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 00:56:35 ID:Kck2Ej8U
>>115

お前はどうしたいの?
別れるしろ、別れないにしろグダグだしてないで
お前からはっきり相手に言えよ。

118 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 01:17:36 ID:kGiNKeeP
>>115
俺の時とよく似てるなぁ・・・俺は絶食してても体調よくならずで
お互い30前で別れたけど。数年前の話だ。。。

俺も付き合ってる時、別れた方がと何回も考えて悩んでは
どうしても決められず結局彼女の時間を無駄に過ごさせた事を今でも後悔してる
俺の人生の中で一番の後悔なのは間違いないなぁ。
もちろん彼女も好きで俺の隣にいたわけだけど、だからと言ってやっぱり気持ち的にはな。

別れろとも、別れるなとも俺からは言えないけど
病状はどうなの?俺みたいに絶食してもだめ?
そこが問題な気がする。彼女の年齢考えるとしっかりした方がいいよ。

119 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 01:34:35 ID:ReP5f67S
2chで真剣に相談するバカがいるんだな。

120 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 02:22:44 ID:z6kdtgpK
ちゃんと>>118みたいに答えてくれる人が居る。


121 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 02:54:01 ID:6bWugQwb
>>119
ああ…君が喪男って人種だね?

122 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 08:11:33 ID:lPLBmdTl
>>115
同い年で病歴もほぼ同じ漏れから一言。
仕事を転々とするのは、今後のためにも良くないぞ。
今、就ける仕事があるなら、歯を食いしばってでもしがみつけ。
自分の理想どおりの仕事に就けるのは、病気してない人でもごく僅か。
何かに妥協して仕事してる人がほとんどだと思うんだよね。

それから、彼女は大事にしろよ。

123 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 08:35:20 ID:FskGC5PB
今日から鼻注の練習が始まるんだけど、チューブとか硬いですか?小腸ゾンデやイレウスチューブはやったことあるんですが、鼻注が自分でできるか不安です。

124 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 09:01:26 ID:F+NOt2C0
>>123
それに比べたらソーメンみたいなもんだよ


なんかいっぱい死んでいくな
代わりに俺が死ねばよかったのに

125 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 09:28:34 ID:FskGC5PB
124さん、ありがとうございます。鼻注の練習頑張ってきます。

126 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 10:30:12 ID:uue75jML
なんで2〜3年に1回しか入院してないのに手取り10万の仕事にしか就けないんだ?
けんかは全て病気がらみとあるけど違う気がする。

127 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 12:28:08 ID:aM7rGCnR
>>115
彼女のためにも別れろ


128 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 13:25:12 ID:etqNIQR3
この流れで言うのはアレだけど、もうすぐ子供が生まれそうだよ。
嬉しいけど心配も増えそう。
全然子供のまんまなのに父親かよ。
絶対立ち会わないけどな。

129 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 14:15:13 ID:CHqMz6T8
>>126
俺も手取り12〜13万。



130 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 16:18:44 ID:pCo6oIcU
障害者採用って条件悪いね
そりゃ多少は仕方ないとは思うけど
なんか事務が多いし

131 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 17:09:59 ID:nJrZ7HAo
事務が多いのはいいじゃないか。
これで肉体労働なんてやってられん・・・。
というか、事務希望で活動中なので助かる。
なんでもいいから正社員になって漠然とした不安を消したい。

132 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 19:26:04 ID:hfoM0wUc
働いている人に聞きたい。
そろそろ年末になり源泉徴収で年収が出てくると思うのだが、
みんなは年収どれくらいもらってる?
晒してみないか!
ちなみに俺は350万でした。

133 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 19:46:05 ID:gxfg3ybM
どれくらいもらってると思う?

134 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 19:46:39 ID:PbIScuB6
障害者四級で30歳400万ちょっと。

135 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 20:42:05 ID:xm8+qVk7
なかなかいいと思います。
公務員か大企業ですか?

136 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 20:49:37 ID:OegRQ5SW
36万

137 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 21:01:52 ID:+5nlhyO2
>>115

パートナーがいるだけでいいじゃん。うらやましい。
どうしょうもない男なんて自分で言ってないで、
病気でも一緒にいてくれる彼女がいるんだから
オレが幸せにしてやるぐらいの気持ちでいたらいいと
思うけどね。彼女の収入と比較して自分の収入、稼ぎのこと
を気にしだしたらきりがないよ。



138 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 21:09:09 ID:6vAeyJ87
1割の勝ち組と9割の負け組み
ほんと格差社会だね

この先もEランクかよ

139 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 21:57:10 ID:toATIJzn
>>132さんは何歳ですか?俺は26で約400万ってところです。

140 :132:2006/12/21(木) 22:01:52 ID:A9Mg8o1/
>>139
28です。
やっぱり一般的にでも少ないけどクローン的にみても350って少ないほうなのかな。
400は羨ましい。
今のところは、将来的に昇給もあまり望めないので転職を考えてたりします。

141 :115:2006/12/21(木) 22:26:46 ID:b089yclJ
返事を下さった皆さんありがとうございます。
生活基盤を安定させて、彼女を安心させてやりたいです。
今の仕事が来年契約が切れるので、現在求職中なのですが
今の水準を超えるところをなんとか見つけたいですね。
田舎なので身障枠が殆どなく一般枠からですが、頑張って見つけたいと
思います。



142 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 23:08:05 ID:k9MHrsxD
ノンオイルのツナ缶に大根おろしをかけて食べてみ。

143 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 23:13:29 ID:zgSmwmbX
美味いよね。
うどん、そうめんにかけても良いよ。
そんな自分は絶食中。

144 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 23:15:10 ID:ubSizOa7
あるクローンの人のブログに
トンカツやハンバーグやラーメンやステーキ食べたって書いてあって
他人事ながら心配してしまう。
調子いいときなら怖いけど俺も挑戦してみようかな。

145 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 23:16:45 ID:4TMgQlAV
やっぱノンオイルシーチキン最強だよね。
俺は絶食中だけど、これだけははずせない。

146 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 23:23:09 ID:hxaEQsfP
レミケードしてたら何食ってもいいんだよw

147 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 00:04:49 ID:2rR4PrGi
内視鏡検査の後すぐに焼肉食べてビール飲みましたが何か?

148 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 00:09:57 ID:1wZQZAc0
>>146-147
自分の身体だからまぁいいんじゃないかね。。。
レミしてたらなんでもOKみたいに言う人がこのスレにも(同じ人かな?)いるけど

まぁ、長期間後に体調崩すと思うよ。たまにならいいかもしれないけど
あまり無理はしないようにな。狭窄酷くなるとレミもだめなんだし。
年齢重ねると後悔する事になるよ。おそらくは。

149 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 00:11:48 ID:5sqjuE1s
障害者手帳1級で、手取り70万ぐらい。37歳。年俸制だから単純に12割。
障害者控除があるから、税金も減るし。

入退院繰り返してるのに、ほんとありがたくて恵まれていると思うんだけど、外資だから
定年までという考えがなく働けても50迄だろうなぁ。(健康人も)
でも、50迄働いてそれなりのお金貰っても、そこから再就職というのは
厳しいと思うので、40過ぎたら再就職の事を考える予定。
今の所得は絶対貰えないと思うが、今度はそれなりの歳まで働ける
事を考える。

150 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 00:11:48 ID:dfcoWOOT
最近ノロウィルス流行ってるから怖いな。みんなは平気?私はここ数年、年に何度かウィルス性胃腸炎にかかるんです。その度に七転八倒するような痛みが伴うので、まぢ怖い(..)。これって狭窄があるせいなのかな?よくわからないけど…。他にもこんな症状でる方いますか?

151 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 00:28:36 ID:j8d+SP6E
>>148
俺はレミしてるけど、絶食じゃないとだめ。
一応、こういう奴もいるってことで。

152 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 01:51:09 ID:nSkHFs2o
久々に肉まん食った
前に食った時は一週間棒に振ったが今回は調子イイから平気そう

153 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 02:22:57 ID:8A5VYqyE
俺もちょっと前に4、5年ぶりに肉まん食ったが正直マズーで半分残した。なんか凄い損した気分。

154 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 06:22:41 ID:DcQxIxnk
>>152-153
そんな不安な気持ちで食べるの(・A・)イクナイ。
それなら楽チンライフの肉マンをオススメするよ。
低脂肪で味も肉マンそのものだった!やみつき〜♪

155 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 07:22:26 ID:iEM8KWOE
28歳年収350で少ないってアホか。
公務員並の収入だろ。

って昇給ないのか。
それはきついな。

昇給で思い出したが求人票に昇給と賞与の額が書いてないのはひどいよな。

156 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 08:33:51 ID:a94Xq5mw
カンニング中島カワイソス(´・ω・)

157 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 09:52:47 ID:Hbd4SBHM
さあ今日は冬至だから、ゆず湯に入ってかぼちゃでも食うか。

158 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 12:57:36 ID:P7e0FMli
35歳年収500万、ボンクラ係長やってます。
冬のボーナス60万ですた。
なんとか体調維持してがんがってます。
でも会社と家の往復で結婚できそうにない…or2=33
出会いがほしい今日この頃。

159 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 13:19:43 ID:WzdC2nUv
モスからマスタードチキンが無くなったんだよなあ。
かき揚げライスバーガーと並んで数少ない俺が食えるレギュラーメニューだったのに。

160 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 14:33:13 ID:nI5f6NJM
>>159
マスタードなんて刺激物はダメだろ

161 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 14:40:20 ID:1WV5UaTP
それよりかき揚げライスバーガーってのが気になる。食えるの?

162 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 15:07:53 ID:6X9fHmli
腹痛すぎてクソしようにも痔からポタポタ出血が止まりません・・・
もう入院ですねこりゃ

163 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 18:22:22 ID:nSkHFs2o
お大事に

164 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 18:51:10 ID:k8OpQPSs
>159
そんなの食ってるやついたんだ。


165 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 19:35:37 ID:sLTPYJEx
ε=(´ω` )ハー
最近体脂肪増えすぎだ〜

166 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 21:45:51 ID:PjLBkN1y
たまに、むしょーにカップヌードルが食いたい時がある。ごんぶとにしとこーかな。

167 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 22:22:25 ID:gnHsi9Wn
クリスマスのご馳走は、コンビニの玉子サンドの予定。
しばらく絶食してるから、そんな豪華なモノを食べて腹がびっくりしないか心配だ。

168 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 22:51:54 ID:scPqFxz+
絶食ってエレンのみですか?

169 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 22:53:23 ID:Wn7P+5ae
いつも思うけど
ここのクローンの人って真面目な人多いよね。
特に食事に関しては。

170 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:05:36 ID:4QEF8K69
>>149
失礼ですが、身障者手帳1級ということは在宅IVHされてるんでしょうか。
うらやましいほどの収入ですね。

171 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:14:35 ID:scPqFxz+
2カ月エレン、水分のみで過ごしてきたんだけど、食事再開するとき、流動食からはじめた方がいいのかな?それとも固形物から食べてもいいのかな?

172 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:20:44 ID:BrNLdECe
現在緩解8年間、エレンタールとペンタサで今のところ大丈夫です。
発病が16歳の時なので、まだ若いのですが。このまま緩解が続けば
病状は落ち着いてくるのですか?ちなみに緊急手術でクローン病が
わかりました。

173 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:25:20 ID:5sqjuE1s
>>170
もう、10年ほどしています。途中手術したときは二年ほどしなかったこともありましたけど
やっぱ、ダメで。(段々やせてきて、それからやっぱり食事が出来なくなって。)
仕事に関してはホント恵まれていると思います。高卒ですし。転職ですけどね。
二人目の子供が出来たときは、おれの調子も悪かったので男で育児休暇取りましたから。

でも、書きましたとおり、定年までという会社じゃないんですよね。
もう少ししたら転職のことを頭に入れていかないといけないと思います。

174 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:28:52 ID:k7nmVvuS
エレン飽きました。どうしたらいいですか?


175 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:30:13 ID:KgNAfSJI
障害年金ももらってるんですか?
給料とプラスだとすごい貯金出来ますね。

176 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:30:15 ID:5fsNA6+t
>>171
流動食の方がいい
胃腸は慣れてないし、負担がかかるから

>>172
病状が落ち着くかどうかは個人差でなんともいえない
それに8年じゃ微妙な所。このスレや過去ログ読めば分かるけど
だいたい10年前後で再手術等の再発をし、体力が奪われる事が多い

もちろん緩解期の間どういう食生活や、普段の生活をしてたのかでも違うし
これも個人差が激しいけど、緩解期に入ってると、特に最初の緩解期の時は経験も浅いので
普通に健常者並の事をしたり、食事も結構むちゃしたりする
そうすると再発の度合いが極端に言うといきなり閉塞とか大きいって話をよく聞く
もちろん俺個人の周りの話で国内2万人強の人ら全員に当てはまるってわけじゃないよ。

それとこれは医師もよくいうけど60とか70になると安定してくるらしい
まぁこれは他の病気でも一緒だけど。癌とかも進行が遅くなるし、
それだけ身体が老齢化してるからだと思うけど。

1参考にでも。

177 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:37:41 ID:5sqjuE1s
>>175
障害年金は、15歳の発症なの未成年発症なので
制限があるので貰っていません。

178 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:45:29 ID:5fsNA6+t
>>177
70万でと思ったらx12か・・・
未成年発症だと全額なしは仕方なしだな。

179 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:59:31 ID:CuDh88fA
 

180 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 02:31:50 ID:zGiULarJ
昔、ヘモ値が7とかの時
夜寝ようとすると足がウズウズして気になって寝れない時があったんだけど
これ、むずむず足症候群っていう症状だったのね
ひどい貧血な人がなるみたい。医者に話して薬もらえばよかった。

181 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 13:00:54 ID:LWrvM69n
カップヌードルうまー。
いやミニだけどね

182 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 13:13:02 ID:gQsC/p55
昔ながらの中華そばがうまいな。脂質少ないのに脂ういてるけどな

183 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 14:14:28 ID:RFlwTQmr
ラーメン食ったぁ
美味くはないかもしれんが不味くはない
スープ脂質1.5g
中華麺の脂質は知らん

スープは手に入ったから無かんすい麺がスーパーに売ってないかなぁ

184 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 14:19:23 ID:OETckl3N
健康食品の店とかに売ってない?無かんすい麺。
あ、まんぞくくんか楽チンライフにも売ってたよそういえば。
うちの近くでは「気孔」とかいろいろ怪しいこと書いたとこに売ってる。

185 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 14:53:45 ID:riUFdcZP
あのさあ、特定疾患の金って、市だか県だかから出てんだよね?
夕張市民はどうなんの?

186 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 15:34:25 ID:LWrvM69n
駅の中の健康ショップに
脂質、かんすいなしラーメンやら
脂質カットカレーがうってた。

まんぞく君は正直、まんぞく出来ん

187 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 16:03:51 ID:zGiULarJ
生協で売ってる「味一番」ってのも
ノンフライで無かん水だよ

188 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 17:35:27 ID:A2emRU8i
>>185
特定疾患の治療にかかる自己負担分は国と都道府県が助成するので、夕張市民でも関係ないかと。

189 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 18:08:18 ID:RmphSzd8
キャラメルって食べちゃだめなのかな?

190 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 18:19:25 ID:IStYXDtS
ノロで死にそうになったよ。
41°の高熱、激しい頭痛、万年下痢なんだが
その10倍程の下痢。
みんなノロ予防はしっかりしとけよ、普通の人より絶対ダメージ大きいから。

191 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 18:24:30 ID:S7K6/IZt
毎日下痢な奴はノロは発病しないはずだが。
発病する暇も無く流されちゃうからな。
よほど大量に摂取するかよほど弱ってたら別だろうけど。

192 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 18:57:39 ID:qmLUDe7P
>>189
キャラメルとか飴なんかは大丈夫だと思う。入院して絶食だったころはハイチュウ
とか買い込んで噛んでた、けど糖類取りすぎるとガスがよく出るようになるな

193 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 19:11:43 ID:RmphSzd8
192さん、レスありがとうございます。僕も入院中は飴ばかり食べてました。ただキャラメルだけは何か入ってそうで避けてたんです。

194 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 20:01:18 ID:7kLF0hAY
若さ
若さって
何だ?
振り向かないことさ

195 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 21:44:36 ID:zKV2H5vR
>>189
飴はほとんどが脂質ゼロだけど、キャラメルは脂質が入っている。
だけど脂質の量は少ないので
常識的な程度は食べても良いと俺も言われた。

196 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 21:46:47 ID:iC0Cw7X3
1・小梅
2・ミルクの国

197 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 22:37:20 ID:QZB2rDQG
>>177
身障枠入社ですか 勤務年数は何年ですか。
私もHPNしてますが、定年性ではないとおっしゃってますが
私から見てみれば収入はある、結婚し、子供にも恵まれいる
最高ですね。

198 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 22:41:52 ID:SJwApTW/
http://sora.ishikami.jp/diary/index.php?id=20030228232259
この人なにを根拠に言ってるんでしょう?
元看護師なそうですが・・・

199 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 23:43:39 ID:iC0Cw7X3
>>197
障害者枠ではありません。
高卒ですからもう20年近く働いています。今の会社は13年ぐらいでしょうか。
同じ関係の仕事をして3社目です。
入退院は繰り返しましたけど(入院期間合計したら1年10ヶ月ぐらいか・よく言われるように
在宅しだして、入院期間は激減しましたけど。)
職歴の空白は作らなかったので。それがよかったかも。今の会社に入れたのは。

ネットが発達してから、その状態と手帳が貰えると言うことを知りました。
たぶんその時でも、手続きすれば貰えたかもしれませんが。知りませんでした。
3回目の手術はしてないので、一級では無かったかもしれません。
手帳を貰ったのは5年ほど前です。一発で一級でしたが・・・。

200 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 23:59:04 ID:Hl3++UkT
 

201 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 00:14:07 ID:SNpYrDVc


202 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 00:17:32 ID:SNpYrDVc
ちゃんとしてるヤツは、転職するにしても職歴の空白がないな。
おれは病気に甘えて年単位の空白。

入院中に転職するというヤツがいたけど、会社が見つかるまでは
辞めない。一回空白作ると楽だからずるずる行くと言ってだけど
しっかりしてるわ。

楽すぎてほんとまいってるわ。年越し無職は何回目か・・。

203 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 00:23:30 ID:K1zXNP2G
年越し無職で楽と言えるお前の環境が羨ましい。
普通の親なら家から追い出して勘当だからな。

204 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 00:26:32 ID:SNpYrDVc
>>203
そりゃ、病人だからだよ。友達・親関係にはこれで通じる。
同病のヤツにはただの甘えと言われるのみ。

患者会行ったけど、もう自分自身が情け無くて
行くの辞めたわ。ダメ人間はいっちゃいかんね。ああいうの。

この結果は自分に返ってくるんだから責めないで。


205 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 00:39:47 ID:QZljSfFK
今日も普通に食ってしまった。
ホント自分が嫌になる
調子良いと食欲が抑えられん
明日からエレン頑張りたい

206 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 00:53:27 ID:QZljSfFK
>>204
ダメ人間はお前さんだけじゃない
来年頑張ろうぜ


207 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 07:26:26 ID:Kt1tSfz2
俺も無職で年越し。来年こそはバイトじゃなくて正社員になりたい。

208 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 09:16:29 ID:A1zN740Z
無職なら勉強して資格なり、公務員試験なり目指せばいいのに
病気だから人一倍努力しないといけないと思うけど。。

209 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 09:52:08 ID:CdIa1Y3V
今、痔ろうで通院中です。
血液・大腸の検査共異常は見られませんでした。
特に体にも異常はありません。健康に問題はないのですが
担当医がクローンの恐れがあるとおどします。
これからどんなことが起きるか想像すると不安で一杯です。
最初皆さんはどんな症状がでたのですか?

210 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 10:05:14 ID:s0LUrOxm
>208
そういう言い方は不適切だと思うし無責任
とても同じ病気の人間が発する言葉とは思えない
公務員試験にも受けられる上限年齢があるし、ここに集う人で無職の人が
すべて上限年齢以内に該当するわけではないと思うのだが?
就職を希望してても病気の面で色々苦労してるのを「努力が足りない」と断じるお前は何様だよ

211 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 10:44:08 ID:Pcx/OlNv
クローンで公務員試験て簡単に言うけど筆記だけじゃないんだぞ
筆記はできて当然だし
倍率が2〜3倍とかならまだしも

212 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 11:15:49 ID:XEw7zHLj
なんだか小腸で急行下で下ってる音がして腹いてぇ
なんとか大腸で急ブレーキが効いてる感じ
下痢地獄の日々までもうそうは長くはないだろう。

213 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 11:26:33 ID:nE+HoqG6
>>210
そういうあんたはどんな努力をしてるのよ。
俺は職場で昼とか毎日エレンだしかなり辛いよ。
「病気だから人一倍努力しないといけない」ってごく当たり前のことだが。
病気に甘えてるなよ

214 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 11:54:09 ID:qI2d8qW+
>>213
無職=病気に甘えてる?よっほど頭の中身が単純に出来てるんだな
自分は就職できているから努力が充分で、無職の人は努力が足りないから就職できてない
そんな単純に社会が構成されてると思ってんの?
たしかに病気に甘えて就職してない人がいないとは言わんが、皆がそうではないだろ?想像力を働かせろよ
「病気だから人一倍努力しなければいけない」って、無職のクローン患者すべてが努力してないってか?
お前が就職してバリバリ仕事が出来てるのは素晴らしい事
けど、それは他のクローン患者よりたまたま運がよくて、今非常に幸せな状態なんだと早く気づくべきだな

215 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 12:23:17 ID:nE+HoqG6
>>214
お前が運が悪くて無職なのは分かったが、無職を打開するためどんな努力を
しているのかまず答えろって。
その内容次第でお前が甘えていないと判断するからよ。


216 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 12:25:18 ID:R14ERPqK
>>210
>>214
ネガティブすぎじゃ
奮起しないとなにも始まらないし進展しないよ

217 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 12:35:03 ID:p9F3oFYM
まぁまぁ同じ病気で苦しんでるんだし、仲良くしようぜ。病気と長く付き合わなければいけないから、その中で
主治医とうまくいってる?主治医がかわったりしてうまくいってないとかないですか?

218 :214:2006/12/24(日) 12:43:20 ID:kQeXuZ/f
>>215
すまんな、俺は無職じゃない
だが他人を「努力不足」なんて説教するほど思い上がっちゃいない

219 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 12:51:08 ID:3iOCXePB
公務員の年齢制限にひっかかる無職がどうやって正社員になれるか逆に聞きたいな。
クローンじゃなくてもきつい。
資格取って就職した方が望みがある。

ちなみに俺は薬学部に入るのが時間とお金のコストが高いが難易度から言ってベストだと思う。
特に20代の人は決して遅くないから目指してもいいと思う。
2年前くらいから6年制になったのがやや痛い。
公務員はやたらレベル高いぞ。
市町村レベルの自治体だとなんだかんだ言ってまだコネがあるので厳しいだろう。

220 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 13:02:45 ID:nE+HoqG6
>>218
お前って本当に最低野郎だな。上から物を見てかわいそうだってか?
無職じゃない奴が無職の代表みたいな意見すんじゃねえよ
当事者じゃないなら人に絡んでくるな!黙ってろ!

221 :214:2006/12/24(日) 13:12:09 ID:kQeXuZ/f
>>220
違うだろ
今就職してる人でも、病気の度合によってはいつ無職になってもおかしくない
クローンってそういう事もある病気だと思うがね?そういったことは考えないのか?

222 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 13:17:14 ID:06Vcc2Tc
だからその度に努力するしかないんじゃん?
ネガティブなことばかり考えてんなよ。

223 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 13:19:33 ID:fKHlJiRl
こんなところで職について議論しても意味ないよ。
雇う側はこのスレ見ないし、「病人イラネ」「新卒万歳」が世の常だし。

224 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 13:30:13 ID:nE+HoqG6
>>221
がたがた言い訳しやがって
お前は働いて金を稼いでいるなら分かるだろうが
そもそも下のこの「前向き」な意見の何が気に入らないんだよ?
自分を磨くのに病気もクソもないだろうが

無職なら勉強して「資格」なり、「公務員試験」なり目指せばいいのに
病気だから「人一倍努力」しないといけないと思うけど。。

225 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 13:48:28 ID:6IxLAjPI
クローンで神経症患ってる人います?
漏れクローンと強迫性障害患ってます。
トイレ行く度にいろんな確認行為してしまってめちゃめちゃ疲れる…。

226 :217:2006/12/24(日) 13:56:17 ID:p9F3oFYM
俺がまったくスルーされてる(´・ω・`)ショボーン 誰かいないかな?

227 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 14:00:29 ID:QZljSfFK
難病抱えて仕事してる人は人一倍努力なり辛い思いもしてるから
その分無職を見る目は健常者よりも差別的で厳しいかもね
ごめんなさいクズの無職でw


228 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 14:06:48 ID:QZljSfFK
>>217
主治医と関係が良いと対応って変わるものなの?
専門的な病院にかかってるから全く気にしてないけど・・・

229 :217:2006/12/24(日) 14:21:59 ID:p9F3oFYM
>>228
自分は病歴長いし総合病院だから何人か主治医かわってます。やはり人間なので相性が良かったり、あまり?
って感じな時もありましたよ。みなさんはどうなのかと?レスありがとね。ヽ(´ー`)ノ

230 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 14:29:55 ID:u9ymRRpw
まぁ、今無職で今までも正社員にはなれず
職歴がないフリーの経歴で
資格はあるけど働けない体調の俺みたいなのもいるわけで

他人から見れば努力してない、病気に逃げてる、甘えてる
いいね働かなくて生活できて(実際はニートでもないし、独り暮らしだから色々収入を得てるけど)
等々言われるし、そう見られるけどね
働けないんだから思われても仕方ないと飲み込んでるよ

その病人は人一倍努力しろってのと同じかな。
実際に逃げたり、甘えたりしてる人にはそうだと思うけど
病人だからと一律に言われると、。。。辛いよな。
特に同じ病の人とか、それに携わってる人、それが彼女・彼氏だったり
家族だったりすると、正直その瞬間目の前真っ暗になって
泣くしかない。クローンの狭窄や倦怠感でしんどいけど
あの時の辛さの方が痛いかな。ずっと記憶に残ってるしな。。。

231 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 14:30:11 ID:QZljSfFK
俺も5回ぐらい主治医変わった
相性なんて気にしないし的確な指示さえくれれば良いって感じ。

232 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 14:31:19 ID:u9ymRRpw
>>225
俺もずっと精神科にも通ってる
躁鬱だけどね。それと睡眠障害。

233 :217:2006/12/24(日) 14:49:12 ID:p9F3oFYM
>>231
レスありがとう。みんなさっぱりしてる感じですね。俺が考えすぎたりしてるのかな。鬱みたいな
ときもあるから

234 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 14:59:40 ID:u9ymRRpw
>>233
主治医か
大学病院だから主治医が飛んでいって7回くらい変わってるよ
そのうち2回(2人)は相性悪くて変えてもらった
今の主治医は一番楽だw

235 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 15:03:03 ID:FtvxVjNn
>>219
薬業関係で言えばこういった資格(?)もある↓
http://school5.2ch.net/test/read.cgi/lic/1164291074/

薬剤師ではないが、一般用医薬品を販売することの出来るようになる。
ただ現在の薬事法は改正される事が確定済みで、
将来どう変わっていくかが今一不明なのと、三年の実務経験が必要なのがネック。
ドラッグストアは体力勝負だしw
専門的な勉強は必須ですが、薬に興味はあるけど薬学部は無理って人にお勧め。
薬学部にいける人はそっちに進むのがいいと思うけど、参考までに。

236 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 15:03:51 ID:6IxLAjPI
>>232
クローン発症以前から患っていたんですか?

237 :217:2006/12/24(日) 15:06:15 ID:p9F3oFYM
>>234
ありがとう。やっぱりそういう時もありますか。相性悪くてかえてもらったのは直接その主治医に、かえて
くれ!と言ったのですか?それとも上の医師に言ってかえてもらったりしたのですか?

238 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 15:06:42 ID:u9ymRRpw
>>236
睡眠障害はクローン前からで、躁鬱はクローン後です
今は躁鬱より身体の方が辛いというのが支配してるけどw

239 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 15:07:46 ID:u9ymRRpw
連投ごめ

>>237
仲の良い看護婦と相談室へ
病院にない?相談できる部署。うちはあってそこへ。

240 :217:2006/12/24(日) 15:10:39 ID:p9F3oFYM
>>239
医療相談室だね、あるよ。ありがとう

241 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 15:32:36 ID:FGG1WLq9
荒れてるな…
無職だろうが働いてようが努力しようがしまいが、この病気になった以上、他人には分からない辛さとか不安を抱えてるのはみんな一緒だろ。ある意味毎日が努力じゃね。今の大学の授業中に、オレほどトイレを我慢して頑張ってる奴はいないと断言できる。
一般人は、風邪ひいても働いてるってだけで努力が認められたりするんだぞ。いやあすばらしい。
例え病気持ちでも、努力した人がちゃんと報われる世の中ならまだ救いがあるんだけどな。


242 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 15:51:28 ID:GMWVTxYJ
>>241
我慢しないでトイレ逝けよw
ネガティブなことばっか考えて生きてもつまらんし明るく生きようぜ


243 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 16:10:05 ID:jalfXO4Z
ずっと下痢なオレ。
職場で臭いと言われたよ。
自分のプライド捨てて人に迷惑かけてまで仕事したくないよな。

244 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 16:11:51 ID:FGG1WLq9
>>242
行けないんだよな。途中で抜けられない。入院オペして留年してとかを繰り返し、周りは卒業したからね。ノートとるためには授業抜けられない。
明るく行こうってのは全く同意だけど、人それぞれ事情もタイミングもあるんだろう。
環境が整った人とそうでなかった人、必要とするエネルギーも違うだろしな。
オレはマイペースで行こうと思う。

245 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 16:20:13 ID:u9ymRRpw
>>243
そのプライドとやらで食えてるなら別にいいけどね

俺にあるとしたら、そのプライドというのは
それでも仕事して、生きるって事だよ
彼氏・彼女・家族がいたらもっとそう思ってたと思う


246 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 16:43:50 ID:jalfXO4Z
これ以上他人に迷惑かけてまで無様に生きたくないな。
親の財産食いつぶした後どうするかねー。

247 :sage:2006/12/24(日) 17:49:23 ID:FDGMPpZ1
クローンで、ステロイドで統質になっても、
会社に行き続けているんだけど、もうね、職場の
空気が、やばいっすわ!どうしたらいいんでしょ。
やめたい。


248 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 17:51:01 ID:FDGMPpZ1
>>247

まちがえっちった。

249 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 17:55:52 ID:L6sKBBeX
昨日ついにホテルヘルスデビューしたよ。
憎い次郎はまだあるんだけど、でかいバンソーコー貼ったらどうにか隠れたから。
次郎隠してフェラしてもらって、いけなかったけど、ばれなかったし
楽しかったよ。60分14000円orz


250 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:05:11 ID:u9ymRRpw
>>246
羨ましい環境だ。。。

251 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:06:45 ID:R14ERPqK
>>246
病気でも親孝行したいって気持ちないのかよ
プライドがどうとか甘ったれたこと言ってんじゃないよ
俺は自衛隊で体力的にビリッケツのドン尻で毎日上官に
ボロクソに怒られて死ぬほど走らされて腕立て伏せやって
ホフクで頭踏みつけられて散々だったけどさ必死でみんなに
ついてったよ、下痢こらえて泣きながらマラソンしたよ
入隊して1年でクローン発覚して手術して自衛隊辞めた後
2回転職したけど空白期間つくらないように毎日面接受け
まくったよ
月イチの受診で早退するだけでも露骨にイヤな顔されるし
リストラ候補でハンデあるかもしれんけどその分普通の人
より頑張るつもりで仕事するよ
バナナと食パンとエレンタールだけで生きるよ!


252 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:13:17 ID:tNe+iy1k
>>251
心意気はすばらしいが『食パン』は止めとけ
どーしてもというなら全粒のにしる

253 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:14:45 ID:FDGMPpZ1
ヴぁいたりてぃーあふれる人間なりたーーい。

254 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:16:31 ID:jalfXO4Z
>>251
俺も最初はそう思って頑張ってたよ。1年に3ヶ月は入院してたけどな。
でも3回オペしてもうどうしようもなくなった、体もまともに動かない。
頑張っても会社に損害を与えてる訳だよ。居ない方が会社の為なんだよ。
そうなるとやってる事は会社から同僚から金を奪ってるに等しい訳。
プライド?人に迷惑をかけないが俺のプライドだった。もうそんなの捨てたがな。

255 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:26:16 ID:u9ymRRpw
>>254
分けの分からない理由を・・・

そんな事言われたら、今すぐ死ねって事だよ俺らクローン病全員
クローンだけじゃなく、同じ境遇、もっと病状の悪い人全員が

生きてるだけで損害与えてるんだから。でもそれはある程度健常者だって一緒なんだよ
そしてその健常者だっていつ病人になるのか分からないんだから
俺だって生まれてから20年は健常者だったんだからさ。

親の財産くいつぶせるほどあって羨ましいし、実際それができるならしたいし
甘えるなとかは別にいわないが。そういう環境だしそれに甘んじれるんだからそれでいいけど
254のはプライドじゃなく言い分けにしか見えないよ。

256 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:41:46 ID:jalfXO4Z
今すぐ死んだらそれこそ最大の親不孝でしょうが。
親が死ぬまで生きることが今の最大の目標だ。

257 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:44:02 ID:u9ymRRpw
>>256
別に死ねとは言ってないよ・・・254に書かれてる事からすればって事。。。
まぁ何言っても多分何かしらの理由を持って来るんだろうけど。

258 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:48:28 ID:ibuG5Vk7
クローンって何?

259 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:48:48 ID:wHk/trRX
>>254
いってらっしゃい
______
|←樹海|
. ̄.|| ̄     オワタ┗(^o^ )┓三
  ||           ┏┗   三


260 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 19:00:30 ID:ap8wD3uJ
チラシの裏ウザイ

261 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 19:20:25 ID:lvLjSQdz
めり〜くりすま〜す!

今夜はちょっと豪華にリンゴとパインのフレーバー混ぜてエレン溶かしてみた
微妙な味だお( ^ω^)

262 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 19:27:21 ID:22uYkGu9
俺治験中

263 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 19:28:56 ID:QZljSfFK
せめてsageで書き込もうぜ



264 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 19:39:57 ID:u9ymRRpw
>>263
どっちでもいいよ。それで過去荒れに荒れたからなくしたんだし。

265 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 19:45:06 ID:1Xpo9SgA
パイナップルフレーバーの味、元に戻せーーー!!
飲めない味になったぞ!
まったく、味が変わるたびに泣かされる。
勝手に変えんな!

・・・と愚痴ってみる。。。

266 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 19:52:51 ID:hTGGejfs
ヨーグルトの不味さに比べたらパイナップルは全然マシじゃん

267 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 20:06:40 ID:uGVtUxyK
オマエニクワセル タンメンハネエ!!

268 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 20:10:01 ID:Jogk+I1q
俺、一応フレーバーの味が変わるという情報を聞いて
栄養士さんからたくさん頂いといた。

>>265
俺もパイナップルが一番好きだ
新しいのはそんなに不味い?

269 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 21:04:08 ID:pQ2JvlpQ
パイナップルはたしかに不味くなった
一度飲んで止めた
梅とグレープフルーツはどうだろうか?

270 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 21:34:35 ID:FGG1WLq9
基本まずくなってる。ただのコストダウンにしか思えません。

271 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 21:34:36 ID:At1gCNBa
今日は朝から下痢っていうか血便出まくりで最悪
食べるのやめてたら午後にはおさまったけど…退院後まだ10日だってのに
昨日、外食したネギトロ丼がまずかったかな
もしくはラードでも混ぜ込んであったか…

272 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 21:35:31 ID:6lmED9an
日本語が不自由ですね

273 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 21:45:56 ID:tNe+iy1k
エレンは経鼻が基本だろ
ムリして飲むなよ

274 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 21:55:42 ID:SNpYrDVc
仕事・学生が昼間に飲むのに経口を考えてるからでしょ。
外に出るときも、鼻注のチューブしたまんまの人がいるが
そりゃ出来ん。

275 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 23:12:48 ID:M65Q8wBJ
違うスレでも書いて返事頂いたんんですが、乾燥肌で頭皮が洗髪後亀裂が出来、はがれてくるの
ですが、こんな症状ないですか?脂肪分不足からくるのか、ただ単に乾燥肌だからなのか。 

276 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 23:20:17 ID:SNpYrDVc
>>275
単純にふけというかそういうのじゃない?
おれもふけというか皮が剥けるようなふけ?が出てたけど
ふけようシャンプーを使ったら治ったよ。

ま、一番乾燥肌というのがあるけど。

277 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 23:30:18 ID:6J5zjf0B
>>275
とりあえず、クローン患者の大半が経験するメジャー症状、ではない。
が、自分で書いてるから解ってるだろうけど脂肪分が不足すると
クローンも何も関係なく肌がカサカサするし、有り得ない症状ではない。
冬は加湿器を使ったり、化粧水・乳液・その他クリームを使う人も多いからね。

頭皮だと、何かを塗るとかは違うだろうけど・・・乾燥対策したらいいのでは。
クローンは、油・脂肪を1mgも取っちゃ駄目って訳じゃないから
食事で微量を取れるなら取った方が、とも思うけど、絶食さんかな?
潰瘍のためには、少ない方がいいのは確かだけど、体全体にとっては
脂肪分は少しは必要なんですよ、荒れた皮膚を見るとわかりやすいけど。

278 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 00:08:12 ID:D0oLikhg
男だけど化粧水・乳液塗ってます。香水もふってます。
髪にもジェルつけてます。
俺ってお洒落ww

279 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 01:30:14 ID:u09YVwEP
>>278
普通杉じゃね?
モレは地盤Cのフレグにファイバー入りのワックス
あとベビロで潤ってるお
毛穴パックも週2回
眉と鼻毛も整えてる


280 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 02:00:54 ID:0iVAZaVO
薬局で聞いたらフレーバーはやっぱりパイナップルが一番人気らしい。
二番目が梅だと言っていた。
その二つとヨーグルトを試したけど梅がかろうじて飲める味だったので、
最近は梅にしてる。
他の味は不人気のためまだリニューアル前の味の在庫が残っているという
ことで薬局にもなく、試せていないです。

自分で鼻チュー入れられる人が結構いるらしいけど、俺には信じられんよ。
オゲーホゲー!!ってなるorz

281 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 07:47:43 ID:cBSpCvaq
>>275
ただのふけなら良いが、範囲がだんだん広がるようなら皮膚病の可能性もあるので
一度皮膚科に見てもらったほうが良いとオモ

282 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 07:53:58 ID:P53dWIdm
今入院中で今日から初めて鼻注します。ポンプの機械って扱うの難しいですか?

283 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 12:47:41 ID:NqfTHw9f
狭窄の治療薬はまだですか?

284 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 13:57:01 ID:+RPIIy6d
まだみたいだね。痔瘻無し、ろう孔無し、のオレとしてはそのクスリが出たら
病気とおさらばなのにね。
27年待ってる。 大建中湯?あれなんだ。意味なし。

285 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 14:56:29 ID:KR6TIqOp
治験やってる方、熱い情報希望。

286 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 14:59:25 ID:jXLeQDSo
つーか狭窄は薬じゃ改善しないぞ
もし革新的な技術が出来るとしても、半世紀はかかるだろう
何十年もまってないで手術した方がいい

短くしないで出来る手術もあるし

287 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 15:16:44 ID:9QqSloGw
>>274
俺は6包を1200mlで溶いて150ml/hで落としてるから
昼間は飲まないんだ、ゴメソ
さすがに外ではチューブしねーなー。
近くの自販機にいくぐらいか。

288 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 15:29:42 ID:NqfTHw9f
>>284
27年ですか失礼しました
8年の自分はまだまだ我慢が足りないようでした

人工の腸でもできんかねえ

289 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 15:43:07 ID:MPRiPLKS
血管なら人工のでおkなのにな
さすがに腸はむりぽ

290 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 16:58:20 ID:gb9gg5is
いま一日4パックエレン飲んでるんだけど、経口は
キツくなってきた。4パックでも鼻チューにしたいと言えば
してくれますかね?。

291 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 17:09:18 ID:Upn+V4LA
基本は鼻チューだから止める理由がないでしょw
寧ろ好ましい

292 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 17:24:36 ID:gb9gg5is
>291
ドモデス。
鼻チューは大量に飲む人用だと思ってました。


293 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 19:25:59 ID:8PB4yKRR
小腸型で7年目、今のところ痔ろうはありません。
聞きたいのですが、何年か経って痔ろうになったりした人っていますか?


294 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 20:22:57 ID:N/ILmNZY
最近、アゲ厨見かけないな。
毎日の日課さぼるなよ!
WWW

295 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 21:10:01 ID:+RPIIy6d
>>293
で、27年だけど、重篤な痔瘻にはなったこと無いよ。
今まで、2.3回ぐらい痔瘻?になったと思うんだけど、
(たぶん下痢で。1日何回も行くもんね。水下痢で)
膿が出てしまったら穴もふさがって治った。
1.2週間で。
肛門のよこがぷくーとはれて、穴が空いて膿がでて
お終い。
このままズーと続くのでは・・・と心配があったけど。
その間は痛いけどね。

296 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 22:28:24 ID:Qctnu2J3
>>293さん 先痔ろう、後痔ろうがあるんだな〜クローンには、で後痔ろう患者はわりと状態が重い人が多いんだなこれが。

297 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 22:49:46 ID:6rmWUoQT
http://akie-abe.jp/
http://akie-abe.jp/archives/2006/12/images/1179934719.jpg

安倍ちゃんはおかゆ食ってがんばってます。

298 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 00:58:23 ID:af5FIKvI
>>279
すごいですねー。毛穴パック週2回は尊敬する。
ホストの方ですか?ww

299 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 05:22:51 ID:A/SgfvKO
毛穴パックなんてやってたら苺みたいなグロ鼻になるんだけどな
以下、被害者の集い
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/diet/1161833337/

300 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 07:01:52 ID:HG3hHf6H
薬で狭窄を治すというのはすごい発想だ。
人工の腸にしても再燃する悪寒。
小腸型の人は痔ろうになりにくい人が多いと思う。
大腸型は腸の炎症はひどくないが痔ろう持ちが多いと思う。
毛穴パックはやばい。
やったとしてもすぐ冷やして毛穴を閉じた方がいい。

エレンタールが不味い人はストローで喉の奥の方まで持っていって飲むと味が分かりづらいかも。
ちなみに俺は甘いものが腸内のバランスを崩すと思ってフレーバーは使わないで飲んでる。

301 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 07:07:56 ID:HG3hHf6H
ん?もしかして人工の腸って機械みたいなものだとしたら再燃しないのか?
だとすると免疫力はどうなるんだろう。

302 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 10:32:16 ID:RB64yHzH
腸が狭窄しないよう埋め込み式かなんか機材でもないかね

303 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 10:35:54 ID:fjAwhdXW
人工の腸が作れるとしてもかなり先の事のように思うな
そしてその頃には脳もある程度機械化できる時代になってるような
腸は色々と解明されてきた現代では進化する脳と言われてるし

肌の手入れは俺もしてるなぁ
毛穴パックは頻繁にはしないが、1ヶ月1度くらいはしてる
その場合はしっかり毛穴を引き締めてその後の手入れもしっかりと
血が薄くなってからは余計に老化が進んだように思うよ
年齢もあるんだけど。だからパックも化粧水も乳液も顔だけじゃなく全身手入れしてるな。
でもこれはクローン発症前からだし、10代からずっと続けてるから
特別と言うわけでもないが。。。

304 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 11:23:05 ID:d1+ouQJL
身なりはちゃんとしないとねぇ。タダでさえブ男なのに。

毛穴パックというか鼻の頭のところのパック?はするな。
しないと、毛穴?に黒いモノがたまって見にくい。

あとは、シャボン玉石けんで顔や体を洗って、ウイッチヘーゼル(無添加無着色の
化粧水)とつけるのみ。


305 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 15:23:29 ID:im48rY64
鼻注で夜5パック入れたい時、1時間にどれだけ滴下すればいいのでしょうか?先生からは100落とせばいいと言われてるんですが、100だとすごい時間がかかると思うんですが…

306 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 15:31:56 ID:dz56Cvf7
うんこする→なんか鉄くせえ→下見る→便器真っ赤っ赤 
年越しは病院の可能性がでてきました

307 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 15:36:54 ID:fjAwhdXW
>>305
100が基本だから医師は100って言ったんだと思うよ
速度は自分の体調次第なんだよ
基本の100から数日様子見て(鼻注初めてとしての話で)それで下痢や腹痛の症状を見る
行けそうなら除々に早くして、駄目なら遅くする
その時の体調って言うのもあるから、毎日変動はするけど
自分でそれくらいは分かるだろ?例えば腹痛が酷くなるとかあるだろうし
倦怠感があったりとか。そうなると体調が悪い時だし、鼻注絶食で過ごして良くなり
体力もできてくれば、余裕もでてくるだろうし

遅くすると量は入れられないけど、それは仕方ない
そうやって身体をならすしかないから。
基本的に100で24時間(成人男性で20代男性とかなら)落としっぱなしとかが最初だから
今そこまでやる人いるか分からないけどw
まぁ、5パック程度なら100でいいんじゃないの?夜寝てる間におとしておけば。
ペグじゃないからそんなに速くするものではないよ。それだったら飲むのとかわらないしね

308 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 16:04:34 ID:mW6LdvuY
濃度を調整すればいいと思う。
初期の300cc×5Pだと100/hで15時間かかる。
俺は慣れたから5Pを900ccにして
100/hで9時間で入れてる。

309 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 16:20:35 ID:im48rY64
307さん、308さんありがとうございます。鼻注をするのが初めてなので、いろいろと分からない事がありまして…初めは100でお腹の症状を見ながら工夫していきたいと思います。

310 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 17:07:37 ID:CEwvc8zy
>>306
俺も最近よくあるよ。
きれいな赤なんで、便する時に切れて出た
血だと思うけど、量が多いとびっくり。

何回病院で年越ししたか・・・

311 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 17:15:55 ID:fjAwhdXW
>>306 >>310
早く処置して対応した方がいいよ
じゃないと俺みたいにとことん落ちるから
鉄欠で貧血になって体調悪化が進むと薬もきかないし
動けなくなるからな。気をつけて。

312 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 17:18:35 ID:a1ltEcv5
年越しと言えば3年前に年越し入院した時は階が高く景色もいい部屋で
しかも朝早く起こされちゃうから良い初日の出が拝めました。

313 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 17:37:08 ID:GU8c0n4D
みなさんって、経口よりも鼻注をさきに進められるんですか?
うちの病院では、ほとんどの人が経口なんですが、医者によって違うのかな?

314 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 18:25:26 ID:CxCUBJec
>>313
何てったって鼻チューが基本
もしかして関東エリアの人?



315 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 18:31:08 ID:cS/5J2hp
関東   経口
その他 鼻チュー

なの?

316 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 18:45:07 ID:owwk3+Gp
年末年始だから・・・食が荒れる→腸ダメージ→狭窄→腸切除→再起不能

いくら日がめでたかろうと体には無関係。
摂生するべし。

317 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 19:02:17 ID:GVp3YPz1
>>315
うーん、伝統的に

関東=食わす
関西=食わさない って図式が『基本的には』ある。

しかし、レミケード出現で最近は関西(特に若手Dr.)でも
食わすことを重視してはきている。

話し代わるけど、レミケード以前の患者と以後の患者とでは
同じクローン病といえど捉え方がぜんぜん違うと思う。

レミケ以前患者・・・やっべー、調子悪。エレンタールで絶食だ!
レミケ以後患者・・・やっべー、調子悪。そろそろレミケだな てな感じかな。

まー一概には言えんが・・・。

318 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 19:04:09 ID:d1+ouQJL
経口でカロリーとれるなら、それにこしたことないんじゃない?
4p位なら昼間に飲めるし、一気飲みしても下痢しなくて身につくという人
もいるから、そんな人ならメンドクサイから鼻注しないだろうし。

319 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 19:04:54 ID:1YtVISPu
レミケードってTNF-αを減らすための薬だと思うけど、そもそもTNF-αって
血液検査とかで調べられるん?
CRPとか他の炎症関連の指標が高くてもTNF-αが正常値程度であればレミを
やる意味なしなのかなぁ?

320 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 19:31:58 ID:9hqpm42N
>>285
俺治験中。
なんか風邪っぽい副作用が出てる

321 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 20:55:30 ID:BWRwDOL7
>>320
なんて名前の治験なんだぁ?

322 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 21:17:44 ID:jZSM5lak
下血で貧血おこしてぶったおれ、救急車で担ぎこまれるとはおもわなんだ。


323 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 21:48:32 ID:d1+ouQJL
下血って結構いるんだねぇ。
潰瘍性と違ってクローンだと少ないみたいに本に書かれているけど。

おれは小腸型痔瘻無しだから、下血はないなぁと思ったら
どす黒い血の下痢が続いて病院行ったら胃からの出血ということで
ガスター貰ってお終いだった。入院か?と思ったが。
胃からの出血だとガスターのおかげで入院は少ないみたいね。

324 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 22:13:07 ID:YMelVfAH
年末でやべえぐれー忙しい。 まだ会社から帰れん。 ほんま事故るな!!

325 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 23:10:37 ID:Z/zmVRns
エレンて鼻柱が基本なのか?基本は逆だろ
エレン好きの俺でも久々に8パックやったらゲップが止まらん
体動かした方がエレンもより進むなあ

326 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 23:15:53 ID:47qAsb1i
>>323
クローン大腸型や大腸小腸型だとUCよりも深い潰瘍が大腸に出来るんだから
血便出るのは当然。
でも確かに本にはあまり書かれてないよね。
何故だろう?

327 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 23:25:28 ID:d1+ouQJL
潰瘍性と比べてかな。
血が出た出なかったって言ってるもんね。殆どの人が。

328 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 23:50:02 ID:/9bSrSfG
あたしは今は青りんごゼリーを愛用中。飲むより食べた感じあるよ。鼻注はすごく辛くて、どうしても嫌だったから、入院中は頑張って最大8p飲んでたよ。でも女の子なのに8pって……。そりゃ太るよね!




329 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 23:59:19 ID:nFRfH1u8
 

330 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 02:13:54 ID:zk6levHq
>>328
そんだけしてたら脂肪肝にならんかね?

331 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 03:13:28 ID:hju0VoGK
ちきしょう…12時にベッドにはいったのに痔が痛くてまだ一睡もできん。最近毎日こうだ…。痛み止め飲んでも全然きかない。ほんとしにたい…

332 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 04:18:14 ID:8hMRGdq4
痔ろう?シートンするとかなり楽になるよ。
どんなのか知らないけど、俺は枕を膝ではさんで寝てる、結構マシになるよ。

333 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 07:55:13 ID:44cmDLht
皆さんエレンの作り置きはどれ位で廃棄してますか?
12時間が目安でしょうか

334 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 08:39:49 ID:utEt++y/
8時間過ぎると細菌が繁殖すると聞きましたよ。

335 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 09:02:38 ID:44cmDLht
>334
温かいと飲むのに抵抗があり
冷めてから飲んでいるのですが
うっかりして廃棄することが多くて・・・
勿体無さ過ぎだな

336 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 10:11:33 ID:zk6levHq
>>335
だから鼻チューだってば

337 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 10:25:03 ID:44cmDLht
鼻チューは出来れば避けたいです。
鼻が痛くなってきて・・・
あと拘束されてる感じがもうダメです。

338 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 10:58:24 ID:zk6levHq
いまだに毎晩くしゃみしながら鼻に管入れてるw
5フレでもあかん?
拘束かぁ。
夜間トイレにいくときはポンプかついで行ってるw
俺の場合、今まで経口でやってたけど、飲みきれない現状があって
(それでも4包は飲んでた)鼻チューは嫌だったけど、
体調悪化>鼻チュー の図式が成り立ったから鼻チューに切り替えた。



339 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 11:32:05 ID:utEt++y/
エレン5包を1500で溶いて鼻注で入れる場合、みなさんは1時間にどれくらい落としてますか?

340 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 11:45:39 ID:8EQT0fUD
>>339
何時間鼻チューできるかで変わってくるけど
150ml/h以上にはしないようにしてる
ゲリP率が上がるから
お腹と相談やね


341 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 11:57:43 ID:utEt++y/
8時間鼻注できます。濃度を濃くするしかないのでしょうか?

342 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 13:39:27 ID:R3PkviiD
ちょw鼻チューブ一本1750円www病院側の点数ミスで値段が約8倍になったwwwww
収入ないし一ヵ月7000円以上払ってくの無理なんすけどwwwww
もうオレオワタ\(^O^)/マジ死ねよクソ病院

343 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 13:49:09 ID:yJoTEGoM
>>342
点数ミスなら会計のときに言えば金額訂正してくれるだろ。会計に疑問があったらその時に言ったほうが
いいぞ。

344 :細けーなー、俺w:2006/12/27(水) 14:24:31 ID:8EQT0fUD
>>341
どーしても5包したいなら濃くするか滴下速度を上げるかのどちらか
1.5kcal/mlまで濃くすれば1000ml÷150ml/hで6時間36分になる
8時間でするなら125ml/hでOK
(そこまでポンプが正確か?の声もあると思うがw)
でも、濃くするとゲリP確率上がると思うし、滴下を早くしてもゲリP確率上がる
まー、いろいろ試してみるナリヨ
俺も今いろいろ試してるとこ
5包を1200ml(1.25kcla/ml)にして140ml/hで滴下
これだと8時間半で終了

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