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膠原病 その12

1 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 01:22:09 ID:Bh2F1xra
病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。 たまには愚痴もよろし 。


注意事項: 治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

前スレ
膠原病 その11
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154835025/

関連スレは>>2-3あたり
足りない点は適宜追加してください。

2 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 01:22:53 ID:Bh2F1xra
関連スレ
免疫アレルギー膠原病4
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/l50
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!11[ステロイド]
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164411230/l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
}} サルコイドーシス {{
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/l50
大腿骨頭壊死。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1144862283/l50
○SLE  全身性エリテマトーデス●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/l50

DAT落ち
SLEの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/l50
ムーンフェイスの直し方
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1098107609/l50
膠原病予備軍の奥様
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1123738124/l50
【目指せ】関節リウマチ*8【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1136107467/l50
【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/l50
ベーチェット病
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1118911427/l50

過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/


3 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 01:56:05 ID:HN9Rz7bt
ベーチェット病 パート4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1159704796/l50
関節リウマチ PART10
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1159077600/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
ムーンフェイス
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/l50


4 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 12:52:41 ID:B/74pHLo
おつかれさまです。
よろしくです。

5 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 16:38:25 ID:QUmdy2xR
乙です!

6 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 13:27:22 ID:0wPSkbHq
新スレage
おつかれさまです。

7 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 11:28:43 ID:DJ2DShWf
乙です!

8 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 09:43:53 ID:uHyz8XyI
みんな、元気?
あったかくしていこうね。

9 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 09:48:39 ID:ZlJEXp0k
この病気って死ぬのか? かかったばかりでよくわからん

10 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 10:37:53 ID:KwEtPzTd
病人一年生です。
冬になって朝のこわばりキタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!!!!
皆さん、どうやって対処&緩和されてますか?

11 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 12:02:52 ID:hcuT6X32
>>9
ググればいくらでも情報は手に入る 携帯からなら別だけど
膠原病っていっても色々あるし同じ病気でも症状も多種多様だから
まず自分の病名書かないと何もわからんよ

>>10
手荒れもひどいから綿の手袋して寝てるんだけど、暖かいよ

12 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 18:08:19 ID:qDGX95S4
今時、携帯でも充分ぐぐれる
私は入院中、色々ぐぐっては主治医に質問しまくっていた
自分の事なんだから、もっと興味を持たないと

13 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 18:26:18 ID:hwC9NRA5
こんばんは。
前スレで検査入院をしたい、通い続けるのが辛いなどとこぼしていた者です。
色々な方に励ましていただき、アドバイスや勇気をいただけたおかげで、
血液検査だけを重視していた病院を変えることができました。
そして筋電図の検査ができるところまでこぎつけました。
レスしてくださった皆さんに本当に感謝いたします。
ありがとうございます。

14 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 20:19:16 ID:jbUEMzJr
>>9
病気の種類にもよるけど、全体的に昔に比べて命を落とす割合は相当減ったみたい。
でも、私は1年前の発病時には相当やばかったらしく、家族が別室に呼ばれて覚悟してくださいと医者に
言われたということを退院後に知った。

15 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 12:55:03 ID:iocou0vD
>>14さん

俺も発病時には、かなりヤバイ状態でした。
緊急入院→パルス療法で助かりました。

先生に「あの時パルスをしてよかったよ。」と、言われました。


16 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 17:49:20 ID:sN/DNhzi
レスども。
俺も 医者に ヤバい みたいなこと言われたから 死ぬのか と、思ったけど 遅かれ早かれ死ぬやつは死ぬし あまり気にしてなかったけど、とりあえず医者の言う事きいときます。

17 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 13:08:08 ID:r961ue7J
たまに医者は間違うぞ?
私はそれで3日ほど地獄をあじわったorz
知識を自分で蓄えよう。


18 :ゆかり ◆LYp5adl2nU :2006/12/12(火) 00:00:09 ID:2ImQhjHy
失礼します。
小林奈保さんからの伝言です。

「ごめんなさい。私がでしゃばってあなたがたを傷つけたかも知れません」

だそうです。
彼女は変わりましたので、疎外するのはやめてください。

小林さんが発言するたびに、無視を呼びかけていたのは私です。
重要な情報を皆様に伝達することを妨害していたことを、謝罪させていただきます。
申し訳ありませんでした。
ただ、情報の取捨選択と、実行は、各自の患者さんの判断に任せます。

札幌南高校の医師の皆さんへ5
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1162217832/l50

19 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2006/12/12(火) 00:11:07 ID:dQc1EWCG
ちょっとちょっと、

「ごめんなさい。私がでしゃばってあなたがたを傷つけたかも知れません」

とは言ってないよ。私は患者さんたちを傷つけたとは思っていない。
ゆかりさんが傷ついただろうことを配慮しただけ。
勝手に意味を変えないで。

20 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2006/12/12(火) 00:12:19 ID:dQc1EWCG
「あなたを」としか書くつもりなかったよ。
あっちはタイプミスで「あなたがを」になってるけど。

21 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2006/12/12(火) 00:14:02 ID:dQc1EWCG
>彼女は変わりましたので、疎外するのはやめてください。

本当に腹立つな。前から同じだよ。いいかげんにしてよ。

22 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2006/12/12(火) 00:28:14 ID:dQc1EWCG
>小林奈保さんからの伝言です。

それに何だこれは。謝罪すべきは誰だよ。

23 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 03:37:01 ID:tbwPMORL
┐( ´ー`)┌ ヤレヤレ

24 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:04:44 ID:8rdZdbWC
あーあ、せっかく新スレ立ったと思ったらもうこれかよ;

25 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 23:55:48 ID:1WGEVSSe
混合性結合組織病の方いる?
関節痛ひどい時どうしてます?
私、耐えてるしかないんですがorz

26 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 06:41:19 ID:eKxVEkZ1
>>18-22
何も変わってない。
邪魔だから二度と来るな。



27 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2006/12/13(水) 10:12:22 ID:d8fLxarq
>>26
無駄な抵抗。。。

膠原病の周囲になぜかいる邪悪な存在。
相変わらずなのはあんた達。

28 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 15:48:53 ID:Dv4eF+z7
>>25
リウマトレクッスを追加でのむようになって、
関節痛がほとんどなくなりますた。
ソーセージ指はなかなかよくならないjけど…

29 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 18:00:37 ID:xF/1RlB4
>>28
ありがとうございますm(。。)m
私、薬やりすぎて腎臓と肝臓がヤバイんで薬増やせないんですよ。
胃痛も主治医に黙殺されるしまつorz
間接が固まって伸びなくなるんですけど、伸ばすと激痛でのた打ち回るはめに・・・。
なんか、無いですかね?

ソーセージ指・・・なつかしい。
プレ減ったらよくなりましたよ。
あとはマスタージかな。

30 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 21:57:11 ID:OJ2oL7Kv
マスタージ?

31 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 22:05:57 ID:xF/1RlB4
>>30
うん。
指のむくみ取り。関節ぐりぐりと。

32 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 14:42:42 ID:y93SZqWx
マッサージかな?

33 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 22:11:51 ID:+cqS9hrf
>>32
すみません!!ってか、はずかしー!!
そうです。

34 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 15:05:11 ID:2yAyCNKa
>>29
プレドニンが減ると、ソーセージがなくなるですか?

35 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 20:54:45 ID:lySrNP4J
>>34
個人差はあります。
私はあんまひどくなかったのが直った原因かも?
ムーンと似たようなものでは?
詳しくは専門書ひかないとわからん。

36 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 15:01:24 ID:yWUWtK0v
医者にソーセージ復活したねぇ〜wって言われた。
違います。冬場のむくみです。怒。
と、反論してきたお馬鹿な私。

37 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 00:33:28 ID:sanOT0XU
筋電図やってきました。
痛いらしいから覚悟して行ったのが良かったのか、
思ったよりも痛くありませんでした。

38 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 00:49:59 ID:hK4dNtIm
>>37
筋電図って、針刺して電気流すヤツですよね?
おつかれさまでした。

39 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 17:56:04 ID:6b/Uj80c
話題切っちゃてゴメン
そして病気の話じゃなくて申し訳ないんですが
みなさん先生にお歳暮って渡されていらっしゃいますか?
今年から国立大の病院に通い始めたんですが
どうすればいいかわからなくって。収賄になっちゃうの?
明日が診察受ける日なんで
どうしようか迷ってます。
表向きはいらないことになってるんでしょうけど。


40 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 18:04:48 ID:J1zF0CWQ
いらないと思うよ。
10年近く診ていただいているけど、渡したことはない。
年賀状と、退院後のお礼の手紙ぐらいだよ、渡したのは。

41 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 19:00:59 ID:OPoRrePk
>>39
要らない。やめたほうがいい。
ほかの患者にめいわくかけるし。


なにか特別なことがあってお土産などもって帰ってくるなど、プレゼントは
ほんとうに感謝や好意の表現であってもあげかたにはセンスが必要。

42 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 20:19:07 ID:6b/Uj80c
>>39です
お歳暮してる方は やはりいらっしゃらないのですね。
母が先生に渡さないのは非常識、みたいに言うので
困って投稿しました。
どうもありがとうございました。

43 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 20:10:44 ID:ML+RI0oQ
リポビタンですら受け取れません!と突き帰されたが。
私立のこじんまりした病院ならアリかもだけど、
膠原病扱ってるような大きいところだと、
>>41さんのいうように、相当スマートに差し上げないと受け取ってくれない。
つーか、普通に考えれば凄まじく迷惑だと思うよ。
自分が受け取る側になって考えてみよう。
極端なたとえ話になるけど、出世競争やってて、自分が追い落とそうとするライバルがいる。
そんな時、たかだかお歳暮程度で賄賂と勘繰られたらたまったものじゃない。
昔は確かにそう風習だったのかもしれないけど、
今やったらいわゆる空気読めてないヤツになっちゃうんじゃないだろうか。

44 :43:2006/12/20(水) 20:14:14 ID:ML+RI0oQ
そんな事気にするより、普段から先生や看護師さんや薬剤師さん、
お世話になっている大勢の皆さんに、
感謝の心と言葉を日ごろからもちましょう。
そちらの方がよほど重要です。

45 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:26:57 ID:k/wwvTQy
長年かかっていて今年はとくにめんどうかけちゃったなとかいうケースでなくて、
転院して早々なのにお歳暮って「贔屓してください」と言っているみたいだし、
プレゼントしないと機嫌よくしてもらえないのかとびくびくしているようで
いじましいんじゃないだろうか。

46 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:38:23 ID:EMTR7M4p
>>39>>42です。
行って来ました、病院。もちろんお歳暮はナシ。
でも、回り見たら、かなりの人(多くは年配の人)が紙袋とか
これは明らかに・・という少し大きな荷物を手に持ってたました・・

>>45
いじましいってどういうこと?
そういう発想する45も(ry


47 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 22:40:40 ID:emkiCtvH
話を切ってすまない しかもただの愚痴を書いている
抗核抗体40〜160を行ったりきたりして、
熱やら脱力感やら関節痛やら紅斑やら何やらでつらいんだが、
病は気からっていいますからね
って言われてしまった
100歩譲って抗核抗体が陽性だけど健康な人と仮定して
熱や脱力感や関節痛が精神的なものだったとしても
紅斑は精神が悪くなっても出ないと思った
ぶつけてもあざはできますからね とも言われたが
何箇所も左右対称にぶつけて左右対称のあざを作るなんて
そんな器用な真似はできないよ ぶつけた覚えもない
1000歩譲って、小人さんがあざを作ってるんですかね

つらいす

48 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 22:42:12 ID:emkiCtvH
愚痴を書かせてくれたこのスレに感謝いたす
でも愚痴ばかり言ってるわけにいかないので
これで失礼いたす
それでは すみません ありがとう

49 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:51:41 ID:/NBI1SKr
>>46
>いじましいってどういうこと?
>そういう発想する45も(ry

聞いた立場であるにもかかわらず煽り返す程度の人間なワケね・・・

周りを気にするなら、自分も持って行けばいいんじゃない?
好きなようにすればいい


50 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 00:20:24 ID:bAwQYryw
>>46さんは土地柄がそうなのかな?
こちら関東(具体的には今いっているとことは東京)ではそんな風景なかったよ。

たまに届け物持ってくる人みかけたけど10年間に1,2回。それも季節とは関係なかったな。

51 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 00:30:32 ID:GGkcUno0
お歳暮は難しいね。医師の場合、人によっては、甘いものは食べない、
コレステロールの高いものは駄目、コーヒーは飲まない、お酒は飲まない、
そういうものは本当に要らないと思うよ。
そんなものばかりたくさんくるとたぶん迷惑。
国立・公立以外だったら、商品券が無難だが、渡し方が難しい。


52 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 00:31:49 ID:bAwQYryw
>>47
お医者変えたいね。

紅班って顔ではないのね?脚に?発疹ね。
ぶつけたら紫色の痣になるのにね。

53 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 00:38:59 ID:eF6ydr0L
現在、以下のような状態です。

ドライアイ(涙点プラグ挿入済み、月一で眼科で目薬処方)
味覚障害(隔週で耳鼻咽喉科通院中)
甲状腺ホルモン過多(月一で内科通院中)
その他、口や鼻が乾きやすい、虫歯になりやすい等の症状有り

整形外科のリウマチの主治医にシェーグレン症候群ではないかと言われたのですが
シェーグレンかどうか判明したところで利点はありますか?
今後の治療に何かプラスになるのであれば検査をしてもらおうかと思っています。


54 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 01:56:27 ID:l5jfcE1V
>>47
病院変えたほうが・・・・?

えっと、>>47=>>53
間違ってたらスミマセン。

55 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 02:06:29 ID:eF6ydr0L
>>54

53です。47さんとは別人です。
紛らわしかったようでごめんなさいです。


56 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 02:15:59 ID:l5jfcE1V
いや。こちらこそスンマセン。

病名がわかれば情報が集めやすくなるぐらいですかね。利点は。
あとは、違う病院にかかるときに説明しやすいですね。病名があると。
事故よか、倒れた時とか。

57 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 09:20:51 ID:oBAgNYGD
俺なんか原因不明で4週間高熱でもがき苦しんだぜー
行き着いたところは集中治療室でパルスガンガン打たれたぜー
しかし、お歳暮は地方によるのか。
うちは千葉のけっこう奥地だけど、そういうの見たことないなあ。
あの患者数でそんなものきたら、恐ろしいことになる気がするけど。

58 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 15:45:56 ID:2iWCfAnd
>>53さん
携帯からすみません。
 
シェーグレン症候群は東京都なら(他の県にもありましたが忘れてしまいました)難病ということで医療費助成がありましたよ。
 


59 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 16:38:43 ID:CnDaYsQ/
シェーグレンですがなにを聞きたいのでしょうか?
質問がよくわからない

60 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 23:10:32 ID:oOQ58GRe
>>50
46さんはいまだに「お医者様」「患者ども」の考えが残っている田舎の方なのでしょう。
たぶん日本海側の県では。

61 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 23:19:33 ID:MpN/0Jo1
53です。
皆様、レスをありがとうございます。

>>56
わかったからといってどうなるものでもないのでしょうか。
一人暮らしだし万一事故に遭ったりした時の事を考えて
診断書を持ち歩いた方がいいのかな。

>>58
残念ながら地方在住ですが、うちの県で医療費の助成が
あるかどうか調べてみます。

>>59
わかりにくくてすみません。
今まで眼科、耳鼻咽喉科、内科と別々の個人病院に通院していたのですが
シェーグレン症候群ということでどこか一つの科でまとめて診察してもらって
お薬もまとめて出してもらえたり、ということもできるのかなあと思いまして。
リウマチで整形外科にも通院していますが、膝が痛むようになり
自転車での通院が辛くなってきたので。


62 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 01:35:17 ID:p6svEdx0
>>61
56です。
診断書まではさすがにもって歩かないです。
旅行など遠出する時は必須ですが・・。
普段は、特定疾患の紙と、
携帯に病名と服用している薬と通院してる(カルテのある)病院と主治医の名前
を一応入れてます。
あっと、診察券が財布に入れっぱなぐらいですね。
何度か倒れたり、撥ねられたりしてますんで。(・・;)

63 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 20:58:09 ID:ht7w/rjb
2週間前から急に口が渇くようになり、先日病院で血液検査をしてきました。
抗核抗体が、通常なら80たが160あるから、そのせいだろう。と言われました。
膠原病とは言われなかったのですが、調べてみると膠原病の症状でした…
口の渇きが続くようなら精密検査をといわれました。
携帯で調べてみてもなかなか情報がなくて、怖くて怖くてたまりません…

64 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 21:18:44 ID:5WxFSwL/
原発性シェーグレンかな?
水なしでクラッカーが食べられないようなら
詳しく調べてもらった方がいいかも知れませんね。
シェーグレンだと虫歯になりやすいので
口内を清潔にすることが大事です。
膠原病は死に直結する病気ではないので
そんなに怖がらなくても平気ですよ。

65 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 21:49:40 ID:ht7w/rjb
>>64
ありがとうございます!
気持ちが少し楽になりました。
水分が少ない食べ物は、水なしだとちょっと辛いです…
なんだか目もショパショパするので早いうちに病院に行きます!

66 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:13:07 ID:0PEkwdMK
シェーグレーンは東京都と北海道の2カ所のみで
特定疾患に定められています。

67 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 01:44:56 ID:00Jpe4EZ
そういや、特定疾患きびしくなったよね。
胃薬がはずれてしまった。
あきらかにプレのせいなのに。

68 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 01:46:02 ID:GoOch1i0
初めてカキコします。
1年位前から全身に発疹(あざ?)や蕁麻疹が出るようになり、
病院で調べてもらっているのですが確定したことがわかりません。
蕁麻疹がつらいので蕁麻疹の薬を何種類も試したのですが
どれも効き目がないのです。

発疹はあざのように円形に赤くなり、
ところどころ水泡のようなものがあります。

最初、HIVかとも思ってあせったのですが、見に覚えもないし、
血液検査をしても「抗体値?が高い」とは言われたものの
それ以外は正常だそうです。

いろいろぐぐって見るとSLEという病気の症状に近いような気もするのですが、
何かよい方法は無いでしょうか。。(;´Д`)


69 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 01:51:41 ID:UYHd7kxN
ここのスレで、女優で膠原病の人がいて、立ち直るのに10年かかった
ってのを読んだんですけど、その人の名前知ってる人いますか?

70 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 01:57:38 ID:00Jpe4EZ
>>68
大きな病院での検査をお勧めします。
膠原病の場合、皮膚だけと油断するとえらい事になりますので。
早期発見なら、プレのような副作用の強い薬を服用せずにすむかもしれませんし。

71 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 02:01:11 ID:GoOch1i0
そうですか。ありがとうございます。
やはり病院によって診断が変わるようなことは膠原病ではよくあるのでしょうか。


72 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 02:17:41 ID:M1A04rKH
>>69
安奈淳?

73 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 09:26:17 ID:WcnnRhdy
>>71
私はこの病気を最初に診断してくれた膠原病内科の先生から「普通の町医者だったらまずわからなかっただろう」
と言われましたよ。
でそのとき間質性肺炎併発していて、それも見つけてくださって、「膠原病性の間質性肺炎に気づかずにいろいろ
病院廻ってる間に悪化して、この場合2・3ヶ月で不幸な結果になる人が多いんだ。あんた運が良いよ。」って
言われたよ。

74 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 10:10:02 ID:9/C4tVB/
奥さんが「疑い」ですが、転居を予定している先が幹線道路から30〜40mくらいの距離なのです。
現地に行くと排ガス臭いというほどではないのですが、やっぱりよくないですか?
医者は特にだめとは言わなかったらしいのですが・・

75 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 12:26:09 ID:GoOch1i0
>>73
そうですか!ありがとうございます。
一度大病院に行ってみることにします。

76 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 20:03:39 ID:+++YDVwz
質問させてください。
抗核抗体だけ高い膠原病疑いで、3つ病院を回りましたが、
調子悪くなった時に来ればいい、もう来なくても大丈夫、などと言われました。

急に呼吸が困難になって目の前がチカチカして暗くなっていって、
立っていられなくなることがあります。
ただの貧血だったらいいのですが、
膠原病でこんな症状が出ることはあるでしょうか?

目の前が真っ暗になったときは
このまま意識なくなって死ぬのではないかと思いました。
なるべく病院行ったほうがいいかな…と思っていますが
大丈夫、病は気から、と言われているので何だか行きづらいです。
私は精神のほうの病院にもかかっているので
そう言われるとつらくても精神があほだからそう思うのかな、と考えてしまいます。

膠原病の方で息苦しくなったり呼吸困難になったり
目の前が真っ暗になったりするような方、いましたら、
教えていただけないでしょうか。
個人の意見で構わないので、レスしてくださるととても助かります。
どうか宜しくお願いいたします。

77 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 20:31:52 ID:NiXmLlQf
>>76
それと同じ症状はありませんが、心肺症状はあります。
まだよく解明されていませんが血管の炎症とか関係あるのではないかと思っています。
呼吸の困難はあります。目の前が真っ暗というのはわたしはありません。
ただし、今年身体の炎症が強くて貧血になったときには立ちくらみが酷かったです。

精神神経科にもかかっていられるとのことですが、そちらでも一応相談してみておいたほうが
よいかもしれません。過呼吸症候群とかパニック症候群とかその他神経の病気と関係が
あるかどうかを。もっとも、すぐに分かるかどうか疑問ですが。

いずれにせよ、すぐに検査結果に出ない症状は精神科送りにされるのがふつうで、
弱りますよね。それで解明できれば結構なんだけど・・苦笑。

78 :訂正:2006/12/23(土) 20:38:34 ID:NiXmLlQf
パニック障害というらしいです←パニック症候群

79 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 22:28:32 ID:0tF7Z4Yh
一度高くなった抗核抗体は、元に戻ることはあるのでしょうか?

80 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 22:57:52 ID:dvX3dcO0
>>74
排ガスがダメとゆうことは無いと思いますが
それがストレスに繋がるようなら避けるべきかと

81 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 23:29:13 ID:NiXmLlQf
>>79
変わりますよ。

82 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 09:21:43 ID:KFioZkma
>>77さん

>>76です。
ごちゃごちゃした文章だったにも関わらず
お早くて親身なレスをくださって感謝いたします。
呼吸の困難はあるけれど、目の前が真っ暗というのはないのですね。
はい、一応精神科のほうでも相談してみる事にします。
これからわからないことがあったらどんどん医師に言ってみようと思います。
どうもありがとうございました。

83 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 11:41:43 ID:/W+WJqJZ
目の前真っ暗になるのは、たちくらみの症状だと思うのですが、ちがうのかな?
たまになります。

84 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 12:59:39 ID:b5E8qe4x
>>82
目の前まっくらについては眼科もありかとおもいます。(追加)
精神科に先生が信頼できる人ならそちらから眼科紹介もありかも。

知人で視神経の炎症で目が見えなくなり、結局はステロイド投与で治ったケースがあります。

85 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 17:12:45 ID:Q48/7Sbi
>>82
パニック障害は、精神科症状の一つで、
精神化症状は、膠原病の症状の一つでもあります。
諸症状は、結局それぞれの専門医にかかるしかないかと。

自分も、膠原病に関しては、抗核抗体のみが高い状態ですが、
実際には、身体のあちこちに不具合が生じています。
お互い頑張りましょう。

86 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 20:39:11 ID:OS6Tjrl6
>>80
ありがとうございます。本人によく確認してみます。

87 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 22:17:50 ID:DIKBmOKh
>>85
どんな不具合ですか?
自分も高いだけなんです。よければ教えて下さい。

88 :85:2006/12/25(月) 23:07:23 ID:Q48/7Sbi
>>87
抵抗力が落ちているらしく、ノロウイルスから結膜炎まで、
周囲で流行っているものに、ことごとく感染します。
それも、治りが異常に悪いので、
ほぼ年中病院に通っているような状態。
(決してオーバーな表現ではなく)
元々あった鬱状態も、最近ぶり返してきました。

SLE関連の症状も、ひどくは無いものの色々出ています(日光過敏、移動性の関節痛、筋肉痛、口内炎etc...)が、
検査をしても、抗核抗体以外の異常は見付からず、
経過観察の必要無し、と専門医には言われています。

89 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 12:49:59 ID:+M6/YAhg
>>88
ありがとうございます。
参考になりました
自分もちょっとずつ症状が出てきてます…これから自分の身体がどうなっていくのかとても不安です…

90 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 22:55:36 ID:5I2HvQxg
>>76>>82です。
なんでこのスレの住人はこんなによくしてくれるんだ
質問してばかりの自分なのに(つд`)゜。
いつかもっとまったりと自分の病状とかを把握できたら質問に答えられる側になりたいよ(つд`)゜。

>>83さん
レスしてくださりありがとうございます。
目の前が真っ暗になっていくときは立ったままだったので立ちくらみではなさそうです。
でも真っ暗になって座り込んで、その後立ち上がろうとしたらまたぐらぐらとなったので、
急に立ち上がらないようにしようかと思います。

>>84さん
教えてくださってありがとうございます。
できたら、精神科の先生から眼科紹介してもらおうかと思います。
目は日常に物凄く使っているので、大切にしなきゃです。

>>85さん
レスしてくださり感謝します。
精神科症状は膠原病の症状の一つだということが本にも書いてありました。
どこからが本当に精神の問題で、どこからが膠原病からくる問題なのか
よくわからないけれど、専門医となるべく信頼関係を築いて、できるだけの努力をしたいです。

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