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○SLE  全身性エリテマトーデス●

1 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 22:54:40 ID:J92yUBjJ
3ヶ月前に診断され、毎日プレドニンを飲んでます。
仕事もしてるので、疲れると体が痛いです。
限界を感じ、仕事も辞め、入院を考えています。
同じ病気の人や入院された方お話聞かせてください。

2 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 22:57:27 ID:G9Fbjdyw
2get
こちらもどうぞ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145676069/l50#tag725

3 :病弱名無し三鳥:2006/07/15(土) 00:24:39 ID:P0Qhf+LH
3取りー!!!

4 :病弱名無しさん:2006/07/15(土) 01:02:40 ID:rkuLM1QB
私も新人SLEです。膠原病スレではなくSLEのスレがあればいいなって思ってました。
私も今プレ処方されています

5 :病弱名無しさん:2006/07/16(日) 23:56:50 ID:B0OUUC2X
皮膚科でDLEと診断されたのですが、だるさ、関節痛、しびれ、日光過敏、特にだるさがすごいので
別の病院でちゃんと検査してもらおうと思ってます。あと貧血・・・というか鉄不足が正常値の半分なんですが
SLEと関係あるのかな?

6 :病弱名無しさん:2006/07/21(金) 17:14:05 ID:olexTfsh
私はSLE疑惑でプレ15_飲んでます。
発熱が市販の薬じゃ効かなかったので、町医者行って血液検査したら、
抗核抗体の値が異常で、SLEかもしれないから大学病院行って、って
紹介状書いてもらい、(今にして思えば)余計なことに、プレドニンを
処方されました。
で、後日大学病院に行き、血液検査、尿検査、肺レントゲン、
心電図とやるも特に所見無し。
ただ、今はプレドニンで症状が隠れているのか、
一過性のウィルスによる炎症だったのかが、判断できない。
ということで、徐々に服用量を減らしているところです。
その過程で何らかの症状が出たら来てね、といった感じ。
なんだか不安です。

7 :新人SLE:2006/07/22(土) 12:24:35 ID:bpCX375b
私も15ミリ毎日飲んでます。私はSLE確定してます。
治るいい方法ないですかね。毎日ツライです。

8 :病弱名無しさん:2006/07/23(日) 19:31:57 ID:bniGSl81



9 :6:2006/07/25(火) 16:36:13 ID:80PDelkn
今日、また病院へ行ってきました。
特に何事も無く過ごせたので、プレ12.5_に減りました。
薬が減るのは嬉しいけど、それによって、何か症状が出たりしないか、
しばらくドキドキしながらの生活です。
SLE確定するのはとっても辛いけど、疑惑のまま健康なのかそうでないのか
分からないというのも微妙です。

10 :病弱名無しさん:2006/07/29(土) 22:01:19 ID:uoXfcOrX
SLEと他の膠原病、または他の病気を併発している人いますか?

11 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 16:27:45 ID:V+RNLlMq
SELとリウマチ併発して3年になります。
プレ18ミリに免疫抑制剤のブレディニンに、リウマトレックス(リウマチの薬)も服用してるので、
免疫力落ちてるから人込みには出ないよう言われ、引きこもり状態。
親のすねかじりがいつまで続くのか…
数日前から下血して入院決定だし(涙)
これだけ医学進歩してんだから、完治する治療法ってないもんですかね。

12 :11:2006/07/30(日) 16:30:23 ID:V+RNLlMq
SELって何だよ。
○→SLE。

13 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 22:28:09 ID:AGJxLmRU
>11
焦るとそういう匂いを嗅ぎつけて宗教やマルチが寄ってくるぞ、気をつけて。

でも気持ちはわかるから、自分は死んだら献体を希望してる。
先人のお陰で「多くの患者が何十年と生きていられる病気」になったんだから、
自分の病歴データや身体も役に立つといいな。

14 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 01:06:58 ID:rWxEdsAC
総合板から流れ着きました。
いつの間にかこんなスレができてるうw
皆様こんばんは^^

>>10
結局はっきりとした診断は付かなかったけど、
今回再燃?して色々調べた結果、
検査数値とか症状とか「成人スティル」の傾向もあるらしいです……orz
病歴を重ねるごとに、ますます訳ワカラン;;

15 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 01:53:09 ID:pa3UcX9x
ちょっとチラ裏の愚痴いいですか?不快だったらあぼ〜んorスルーしてください。

職場の先輩(女性)に手を握られて(変な意味でなく、ふざけた感じで)
「あれっ?熱あるんじゃない?」と言われて「常にこうなんです」と言ったら
「風邪?」と聞かれて「こういうヤマイなんですよ、はははー」とすこしオチャラケ気味に言ったら
その人真顔で
「自分で勝手に自分を病気にしてるんだよ。甘ったれた子が多いね、最近。ウツとか何とか言ってさ」
私「・・・・・」
調子が良かったら冗談で返すところだったのだけど、きょうはダメでした。ホントに・・・
その後、その場にいるだけで精一杯でした・・・
「はい、風邪気味で・・・」と言えば良かった。

16 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 02:59:44 ID:rWxEdsAC
>>15
俺は面倒臭いから、そういう知らない輩には、
もう「もともと平熱高いんですよーw」とか言って、
病とかいう言葉は極力出さないことにしてる。
でないと、やっぱり何かあった時に身体のせいにされるの悔しいからね…orz
かえって変に気を使われるし。

>>7
>治るいい方法ないですかね。毎日ツライです。

確定してるんだ、良くも悪くもオメデトウ^^;
治るとか治らないとか、この病気に限ってはもう考えないほうがいいよ。
はじめは受け入れがたいかもしれないけど。
でも、そうオモタら案外開き直れるもんだよ。大丈夫、大丈夫vv
ずっと続く体質のようなもの、と思ったほうがいい。
俺は今ではもう自分の個性みたいなモノだと思ってる^^;


17 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 05:23:17 ID:X1a3NjEA
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!09[ステロイド]

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154376563/l50

18 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 11:01:49 ID:qoKtKWi/
膠原病 その10
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145676069/

免疫アレルギー膠原病4
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/

19 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 17:09:51 ID:hkB/9EAJ
SLEのみんなは付き合ってる人いる?彼に子供はいらないよってイワレタケド結婚生活って大変かな〜病気もちで

20 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 17:29:44 ID:t9okHJMe
私は結婚して、長女産んで、半年後にSLEって診断されたーよ。
妊娠出産、育児最初の3ヶ月戦争で、体に負担が掛かり過ぎて
抗核抗体が燃え盛ったよ。
幸い入院は免れたが、ここ半年プレ30ミリから一向に減らね。
育児は大変だけど、赤子のカワユサに癒される部分もあるし、
この子のためにもシッカリせな!と心強くなれるさ。
体調の許す限り、主治医と薬頼みでもう一人欲しいと思うカァチャンだよ。

21 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 19:17:47 ID:V/ottwrY
5年近く付き合ってる女いるけどお互いの気持ち次第なんじゃないか?
二年半近く入院してるけど一度も別れ話しは相手からはないし!
俺もエンドキサンの副作用で種無しになった事は女も知ってて付き合ってくれてるから!がんばれ!





今日から俺の前に入院してきた少年よ!夏休みの宿題がんばるのはいいが宿題は最後になって慌てるのが夏休みの思いでというものだぞ!

22 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 12:03:52 ID:d9zwjrPy
>>19〜21
そういう相手とはどうやって知り合ったの〜〜?ぜひ秘訣をww
ってか、ちょっと勇気出た。私もガンバロ!!^^;

23 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 16:16:56 ID:HKMv43xl
>>19
彼氏いるよー。病気発症した当初すごく精神的に不安定で自暴自棄になって一度自分から別れようって言った。
でも、病気になったからって嫌いになる訳ないだろってむしろ病気に気が負けてる点で怒られた。
その時は何もわかってくれないんだって自分で閉じこもっちゃったけど、今思えば本当にありがたかった&すまんかったなーと思ってる。
前は子供好きで欲しがってたけど、今は無理しないでって言ってくれてるよ。すごい支えられてるって感謝してます。
結婚とか育児とか大変だと思うけど、それ以上に得る物があるし大事にしてくれる彼に恩返しもしたいから頑張ろうって思う!

>>20
そういう話を聞くと希望が持てますね!私も絶対子供欲しい〜!
病気悪化してもいいから子供産むw

>>22
自分は病気になる前から付き合ってた人だから説得力はないかもしれないけど、好きになった子がたまたま病気だったってだけでしょ?
そんなのたいして問題じゃないよ!むしろ、それで躊躇する人間なんて信用ならないな自分だったらw
病気が〜とか気にして卑屈になっちゃったりせずに普通に本来の自分でいればいいんじゃないかな。
辛いときもあるけどさ。いい人とめぐりあえるといいね!

24 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 16:57:16 ID:v0dlRPRj
前スレ

SLEの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/l50
 

25 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 22:18:59 ID:sXY/CYS+
自分は思春期直前に発病した。丁度『自分』ていうものを構築しなおす時だったから
お陰でSLEもするっと『自分』の一部として認めることができたんだけど、その後で
知り合った人たちは、持病の事を話すと物凄い身構えてくれるんだよね。
大変な病気を背負って生きている人ー!!って。で敬遠されたりもする。
彼氏には「重くないなんて思えない」って悩まれ、入院して「負担だ」って振られた。
向こうの問題も片付いて私も退院できたら今度は、ヨリ戻そう臭プンプンのアプローチを
してくるけど。

26 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 22:40:33 ID:iqX6nbeU
>25
Σ(゚Д゚;エーッ!
振られた身にもなって欲しいよね
ここぞという時に振られて、引き止めるわけにもいかないのに
そんな人とは長い付き合いできないな

27 :25:2006/08/02(水) 23:19:16 ID:sXY/CYS+
>26
他所のスレでも書いたけど聞いてください。

経済的に余裕が無いから見舞いに行く気は無いと最初から宣言される。
私がステロイド性の糖尿病になってめちゃめちゃ凹んでメールしたら
「給料不払いに遭って携帯代も払えない。アパートも引き払うかも」
「そういう訳だからメールも負担。別れてください」
と、 メ ー ル で 言われたよ。



28 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 23:51:09 ID:iqX6nbeU
>27

うへぇ
まぁ、彼なりに一杯だったんだろうけど、
せめて行きたくても行けないと言えよ!みたいなw

まぁ早めにダメだと分かってよかったね
相手が無理してダメになっていくのを
見るのもつらいと思うし

29 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 23:57:26 ID:NoNeyk58
人それぞれだし、聞いて嫌な気分になるだろうけど言わせてくれ。
悪い男だよ、そいつ。クズ。
あなたが病気じゃなくても自分の得にならないことからは逃げる人。
世の中の大半はもっといい男だから、振っちまえ!

30 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 00:38:07 ID:7++kvh++
>>25
病気になって彼氏の本性わかって良かった!
って思うしかない…。
でも病気になってへこんでるのに頼りにしてる
彼にも豹変されたらもう想像できないショックだろうねTT

31 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 01:28:59 ID:AygE+PWw
>>29
私もそう思う。

>>25>>27
その男は「重い」とか云々…、
単に病気を引き合いに出してるだけの気がするな。
それか、こんな事言っちゃなんだけど、他に女がいるか。
だからたぶん別れて正解だったんだよ。

>知り合った人たちは、持病の事を話すと物凄い身構えてくれるんだよね。
>大変な病気を背負って生きている人ー!!って。で敬遠されたりもする。

でも、それはもしかすると無意識のうちに、
自分もみずからそういう状況を作っている、ということはない??
相手が「身構えてしまう」ほど、
押し付けがましい態度になっているのかも。


32 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 03:03:59 ID:pYx+XtMa
【なぜ?】全身性エリテマトーデス【男が逃げる】
次のスレタイこれで決まりだね!

33 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 06:33:40 ID:aFcrj0tC
病気になってから自分の全てだった彼に
浮気されて振られました
心の支えを失って病状悪化だし、
死にたいし、最悪だよ…

34 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 07:41:36 ID:h43RCSq3
私の彼は病気と知ってプロポースしてきたからな
>32のスレタイはありえない

35 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 07:45:51 ID:71Pip/KW
でも治る病気が全てだと思っている人って結構いるよね。
「治らないなんて弱気になっちゃだめ!自分がそんな弱気でどうするの!」
とか、治らないのは自分のせいみたいに怒られることも多々ある。
無知ゆえだ、と薄い目でヌルー出来れば良いんだけど、そういう人ってやたらと『親切』で
健康法とか心構えとか教えてくれたりするんで…(´д`;)


36 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 07:53:53 ID:h43RCSq3
んー、でも「今は」治療法がわからないだけで
治らないとは限らないし頑固になる所じゃないよ

精神的な部分は大きいと最近実感しているので
自分は諦めないようにしている

37 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 08:23:55 ID:GzkcMqvP
まあでも一生付き合っていくんだという開き直りが大事なときもあるし。
(特に重篤で治らない副作用出た時なんかにね)

一番困るのは、免疫を高める健康食品を勧められる時かな。
そういうの駄目な病気なんです、と言っても、「免疫を高めておいて
悪い事なんてないんだから!病気なんてすぐ治っちゃうわよ」とか言われ
さらにそれが身内だったりするとちょっと欝orz

38 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 08:54:46 ID:Ostz9yRx
やたらと宗教に誘われるのも困る

39 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 09:15:08 ID:AygE+PWw
>>37
>さらにそれが身内だったりするとちょっと欝orz

そうそうそう!!
しかもうちは医療職だからさらに嫌になるよ…orz
そのくせ「こんな病気になって困ったわねーー。」とか言って、
患者本人である自分はたいしたことないとオモテるのに、
周りばっかりが心配してる。ありがたいとは思うけど、
そんな暇があるなら少しでも病気の事を勉強してほしい。

40 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 14:47:47 ID:71Pip/KW
>36
そんな下らないことで頑固になってるんじゃなくて、自分の知っているものが全てだと
思い込んでいる人に押し付け親切されるのが嫌なの。

家の兄も私(ループス腎炎)がワサビとか好きで蕎麦とかに入れてると
「辛いのはいけないんだろ。やめろ。どうしてそんな身体に悪いものばかり喰うんだ」
ってうるさいうるさい。
香辛料の辛さと塩辛さの区別を何度説明しても次には同じ事を言う_| ̄|○

41 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 16:48:07 ID:iWMARrJl
私は病気の事を彼氏に伝えるとき、
「実は私、難病に侵されてるんだよ。別にすぐに命に関わるとかいう病気では
ないんだけど、何で難病かって、治らないからなんだよ。持病なの。」
って言ったら、「俺も実は持病があって・・・水虫なんだ!」
だって。次元が違うだろ、しかも水虫は治るし・・・と思ったが、
そんなに深刻にならず良かったと思う。
今では結婚し、薬で体調を整えながら子供も産んだよ。
旦那もその後SLEについては相当勉強してくれたらしく、
家事や育児も協力してくれるし、幸せです。
病気だから、普通の幸せを手にするのは難しいなんて思っちゃダメですよ!
全ては、良い人との出会いだと思います。
どんなに健康で、どんなに美しい人だって、出会いに恵まれなければ
幸せにはなれないもの。

42 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 19:19:12 ID:uvjfAOWJ
>>41
うわぁ、すっごくいい旦那さんだね!!

>「…水虫なんだ」
って、もう最高!!www
かえってそんな風に明るく?言ってくれたほうが自分の重荷も軽くなるよね!
ってか、そのセリフもきっと旦那さんなりの精一杯の優しさからなんだと思います。
わぁー、幸せそうだなぁ。私もそういう人探そう。
でも、何かその幸せをわけてもらったような希ガス。ありがと!!!

43 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 20:18:24 ID:66SFTg5B
いい話を聞きました・・・わたしもガンバロウ!!
現在、SLE疑いで結果待ちです。
血液検査の結果が出るのに1週間もかかるなんて、身が持ちません(泣)
地元の診療所だから・・・?
症状はレイノーと関節痛だけですが、こんな軽症でもSLEを発症している
可能性はあるんでしょうか。
Drは私には甲状腺機能亢進症の持病があるので、もしかしたら合併している
かもしれないと言っているのですが。

44 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 21:26:16 ID:71Pip/KW
>43
卵が先かニワトリが先か…?
出ている症状が軽微だからってSLEではないという根拠にはならんでしょ。
でも違うと良いね。

45 :病弱名無しさん:2006/08/04(金) 03:24:49 ID:/jxftwIG
>>41
ちなみに付き合っていつ位の段階でカミングアウトしましたか??
いちおう参考までに;;
私はもし今度誰かと付き合うなら、
早い段階で言ってしまおうと思っているのですが、
そのほうが色々見極めるのに判断材料にもなるし、
41さんの家庭のように、
この病気は家族に色々協力してもらわなければいけない面も多いですしね。
そういった意味では41さんは本当に恵まれているし、
物事をちゃんと見極める確かな目をお持ちだったのだと思います(*^^*)

46 :病弱名無しさん:2006/08/04(金) 08:34:40 ID:4+z8WSMY
>41
あなたは私ですかw
うちも彼が水虫。なった順番が違うけど。
もうすぐ結婚するんだけど、うるさくない程度に心配してくれる。

彼のミクシィを見ていたら入っているコミュのなかに
膠原病コミュがあった
ちょっと嬉しかった。

47 :病弱名無しさん:2006/08/04(金) 15:29:27 ID:2qsJ4NSg
>>46
>彼のミクシィを見ていたら入っているコミュのなかに
>膠原病コミュがあった
>ちょっと嬉しかった。

うわ!かなりうらやましいwあたしの彼はそんなん絶対調べてなさそうだな…。

48 :病弱名無しさん:2006/08/04(金) 18:31:17 ID:/jxftwIG
ごめん話の途中、ものすごい最近の話題に疎いんだけど;
ミクシィってなに??^^;
あ、ググッたら出るかな?

49 :41:2006/08/04(金) 19:01:01 ID:3DuoMZLd
>>45
付き合い初めて2年目くらいで言ったよ。
結婚を意識し始める頃。結婚前提の付き合いが始まる前に、自己申告
しとかなきゃいけないかなと思ったので。
付き合ってスグだと、最初から何か重たいものを背負わせてしまうようで
言えなかったけど、結婚を考えるなら今度は言わなきゃいけないことだしね。

>>43
私が最初にSLE疑惑になったのは、発熱と関節痛でした。
風邪かと思って病院へ行き、血液検査した結果SLEでした。
ただ単に発熱で顔が赤くなったと思っていたら、
蝶型斑点だったみたいで、軽度のものだったので分かりづらかったらしいです。
私は今の所は安定していてプレは15ミリです。
疑惑のままで終わるといいですね。
もしお仲間でも、厄介な体質だと思ってうまく付き合っていきましょう!

50 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 09:33:10 ID:vqSfr73F
最近、仕事で上司にクビと言われたんだけど
その理由が部下が病気になったのがトラウマだから

何の前触れも無く突然の話だったので
ショックが大きすぎて突然関節痛が出るようになった
絶対再燃したと思う
最初はまさかと思ったけど、言われてから4日も過ぎたのに
関節痛は変わらずあるし、体重激減だし

その後、他の上司や同僚と話をして
今の会社の迷走ぶりを聞いて
辞めろと言われたのはむしろラッキーかもと
精神的に楽になったけど、関節痛は消えず。
クビのことはどうでもいいけど、
病気が再燃した事に対して会社を訴えてやりたい。
SLEになったことも決して仕事のせいにしたことなかったのに
それを理解しないばかりか、私を精神的に追い詰めるなんて
絶対許せない。

51 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 10:27:14 ID:OEAPC6K0
>>50
ん??
ごめん、言ってる意味がよくわからんのだけど、かいつまんで言うと、
会社から不当な辞めさせられ方をして、
それが精神的にストレスにもなって再燃したがどうしてくれんだ、ゴラァ!!
。。。ってこと??

なんて言ってよいかわからないけど、
結局は誰のせいでもないと思いますよ。
許す、許さないはあなたの自由だけど、仮に訴えて会社側が認めたとして、
あなたのSLEが完治する訳ではないのだから。
確かに会社から受けた精神的ストレスも要因のひとつに違いないかもしれないけど、
それ以前にご自分の考え方だとか、無理しちゃうとか、
他にも引き金があったとは思いませんか??
もっとも、その原因がわかればみんな苦労はしないんですが^^;


52 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 10:41:08 ID:vqSfr73F
あはは、ごめん、わかんないよね

まだ辞めていないし、周りがそれはおかしいって
抗議し始めてくれている状況なんだ
復帰してから体調はすこぶる良くて、
仕事できますから、くださいって日頃から伝えていたのに
ある日突然のクビ宣言。
直後に関節痛が全身で起こって
自分でもびっくり。精神的ストレスが大きかったんだと思う

病気は誰のせいでもない、当たり前。
でも何の話し合いも無いままに解雇を宣言してきた事は
どう言われようと許せない。

っていう話だったんだけど、51さんには理解できなかったよね

53 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 11:15:10 ID:7+Jx/GDI
>50
何それ…(゚Д゚)ひどいね。
不当解雇と、病状悪化についてと2点で訴えられると思う。

54 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 11:21:11 ID:vqSfr73F
>53
もちろん、本当には訴えないよ?
好きな会社だったからね

いろんな人が私を支えてくれて、
そういう人がいてくれることがわかっただけで十分

55 :51:2006/08/05(土) 12:01:58 ID:OEAPC6K0
ああ、なるほどね!!
そういう話ならわかった。スマソ。
そりゃあ許せないわ、というか悔しいね…orz
再燃、先生には診てもらった?
数値とかは大丈夫なの??うう、心配…(>o<)

56 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 12:35:56 ID:ThQu8yCj
うーん。

>>50
>病気が再燃した事に対して会社を訴えてやりたい。
>SLEになったことも決して仕事のせいにしたことなかったのに
>それを理解しないばかりか、私を精神的に追い詰めるなんて
>絶対許せない。

>>52
>病気は誰のせいでもない、当たり前。
>でも何の話し合いも無いままに解雇を宣言してきた事は
>どう言われようと許せない。

話しが矛盾してる上に正当なレスをくれた>>51にわかんないよね〜とかそんな口調どうなのと思うんだが叩かれないのねw
みんなやさすぃ〜。私が上司だったらこんな卑屈でプライドの高い部下いらないw

57 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 12:39:33 ID:5Vhrv39O
矛盾してるか?
健常者でも怒るような出来事だしなあ

58 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 12:48:33 ID:5Vhrv39O
途中で送信してしまった

50が相当憤りを感じているのはわかったが
卑屈でプライドが高いとは別に思わないぞ?
周りも抗議してくれるくらいならそういう人じゃないんだろう


そんなレスをつけて痛めつけようとするなんて
ちょっと意地悪だな

59 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 13:17:08 ID:7+Jx/GDI
>56
卑屈でプライドが 無 駄 に高いのは自分じゃないの?
50さんは心無い仕打ちに傷ついて病状も悪化してちょっと凹んで八つ当たりしただけだと思う。
52のカキコでは多少トゲは感じたけど、上記の事情故なんだとか思えないかな。

60 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 15:33:44 ID:i0g/K9GW
>>56はちょっと読み間違えて、早とちりで腹が立ったのでしょう。
50さんは発病は誰のせいでもないと思っているけど、
再発は明らかに、病気になったのを理由に一方的に解雇を言い渡した所為だー!
ってことだよね?どこもおかしくないし、もっともな反応だと思うよ。

61 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 15:34:59 ID:i0g/K9GW
50さんは変なこと言ってないって意味です、一応。

62 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 15:53:03 ID:S2FdxEEj
>56
>>50-52のやりとり何度も読み返したけどそんなに変か?

56のように言うなら、『56きびすぃ〜。私が部下だったらこんな卑屈でプライドの高い
56みたいな上司いらないw』になるんだけど。


63 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 19:46:20 ID:vqSfr73F
す、す、すみません
やつあたりです、ほんとに

51さんにも56さんにも嫌な思いをさせてしまいました
こんなんだからクビだって言われたんだなー

64 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 20:20:59 ID:FwtJfWBT
早くよくなってまた社会復帰して下さい!
やる気、根気、元気さえあれば仕事もすぐ見つかると思うし!
自分の体と相談しながら無理せずにがんばれ!






と、sageもしない無職の俺が言ってみた!

65 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 20:28:24 ID:OEAPC6K0
>>63
51ですが、ぜんぜんそんな事ないですよ^^
私も今ひとつよく理解しないまま、
でもなんかスルー出来ないなとオモタので、つい書いてしまいました;;
私ももうすぐ職場復帰だよ。お互いガンガロ!!

66 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 21:44:39 ID:480DJ15L
学生はいないのかな?

67 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 11:41:28 ID:BMNXMhmJ
>>66
ノシ大学生ならここにいますよ

68 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 14:30:45 ID:VxKecZPS
同じだ。自分は大学1年で、先月SLE発覚です。


69 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 15:25:27 ID:AC+11eIY
>>50
>クビのことはどうでもいいけど、

>>52
>でも何の話し合いも無いままに解雇を宣言してきた事は
>どう言われようと許せない。

十分矛盾してるような…

解雇通告から1ヶ月後に解雇なら法的には問題ないし
解雇理由が不当ならば労働組合や労働基準監督所に相談を


70 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 15:41:05 ID:odekTchM
仕事出来るのに、病気を早く治して欲しいから
今月いっぱいって言われたんだ
今まで長く働いてきたし、病気の説明もした
3ヵ月働いて様子を見てから続けるか
また話そうっていう事だったけど

元気に働いてきた結果がこれだった
労働基準とかが問題じゃなく、気持ちの問題なんだ


膠原病は本当に理解されないものなんだね
同じ病気同士でもこうしたすれ違いもあるし

71 :長文スマソ:2006/08/06(日) 16:11:06 ID:CjuAx/f1
>>70 私は >69 とは別人ですが、
このスレに書き込んでいる人達は高確率で膠原病だと思いますよ。
あなたは、このスレで色々な人たちにアドバイスしてもらったり、
励ましてもらってるのに理解できていない、または何か勘違いしているようですね。
膠原病患者には色々な人がいます。軽症から重症例まで症状もさまざまです。
あなたの様に元気に働けない人も沢山います。
たしかに、この病気はキツイし辛いですね。
完治しないことがほとんどですし、寛解したとしても再燃の恐怖が付きまといます。
あなたもさぞ辛い思いをしているのでしょうが、
他の人達も大なり小なり辛い思いをしていると思いますよ。

>膠原病は本当に理解されないものなんだね
同じ病気同士でもこうしたすれ違いもあるし

これは病気など関係なく、普通の社会生活でもよくある事ですよね?
働く意欲があって、働けるならば次の目標を探して頑張ってみてはどうでしょうか?

72 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 19:36:02 ID:odekTchM
スレタイからほとんどの人がSLEかその家族とかだよね?
私もそのつもりで書いているんだけど…
私の書き込みは諸先輩からみれば甘えているだろうと思うけど
そんなに気分を害する書き込みなのかな?

今週中には結論が出るんだけど、残るにしろ辞めるにしろ
誰かが喜んでもらえるように働くのが本当に好きなので
アルバイトでも次の仕事を急いで探すつもりだよ
応援ありがとう!

73 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 22:11:10 ID:JD2Wq5aT
>>72

あんまし気にすんな。まったりいこう。

74 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 22:35:55 ID:3SAKPHfw
>>72
甘えてるとか思ってない人間もいるから大丈夫。
働けるうちは働きたいよねー。。

先輩後輩とか病気に関係ないし、あなたがあなたの職場にされたことは
十分不当だと思う。ただ、解雇されたことよりも精神的に追い詰められて
病気が再燃したことが悔しいなら、すっぱりあきらめてしばらく休むのも手。
そんなアホみたいな会社よりも、あなたの体が大切です。
働くのが好きな人ほど無理しがちだから、急いで次の仕事探すのもいいけど
身体に負担かけないようにくれぐれも気をつけてね。

75 :病弱名無しさん:2006/08/07(月) 00:54:10 ID:H0DovHfB
そうそう、まったりと。

>これは病気など関係なく、普通の社会生活でもよくある事ですよね?
働く意欲があって、働けるならば次の目標を探して頑張ってみてはどうでしょうか?

これも確かに正論だけど、でも症状落ち着いてていざ働こう!
って思っても突然再燃しちゃう事もあるからね……orz

>病気が再燃したことが悔しいなら、すっぱりあきらめてしばらく休むのも手。

ホントそう。答えは必ずしも一つじゃないから。
みんな自分が一番わかってるだろうけど、
何より身体をいたわりながら、ほどほどに。
でも、何にせよ、「前に進もう」って気持ちは大事だと思う。

76 :病弱名無しさん:2006/08/07(月) 05:43:46 ID:qxH51UBL
女性のSLEの方で病気になる前となった後では生理痛変わりましたか?私はすごく生理痛がひどくそのつど関節が痛みだしたり眼も乾きます(シェーグレン)もあるので。みなさんは生理痛あるほうですか?緩和する対処方とかあります?

77 :病弱名無しさん:2006/08/07(月) 12:55:01 ID:AcV46jE6
造血幹細胞移植した人います?

78 :病弱名無しさん:2006/08/07(月) 22:03:08 ID:FIUWBBQx
>>76
11歳の初潮からいつも28〜32日周期で、多少イライラする他は生理痛も無かったのに
18で発病してからは激しい鬱と共に10〜60日周期、20代半ばからは鎮痛剤必須に。
それとは関係なくどうも頭が悪いのでw今年の春からDHCのピクノジェールを飲み始めたら、生理にもとても良かったです。
30日周期で今日は3日目、多少関節が腫れぼったいけど痛みはなく気分も明るいです。
ストレスが減ったぶん全体の調子は良い感じ。
効果には個人差があると思うのだけど、1ヶ月分3000円弱なので一度試してみてはいかがでしょう?


ところで私は発病以来鬱症状がひどかったのですが、
友達もSLEで発病してから情緒不安定になったと言います。他の方はどうですか?
2人とも病名に対するショックはほとんど無かったクチです。
やんわり中枢神経に影響しているのでしょうか…理由が思い当たらない欝は解決策が立てにくくて嫌です。

79 :病弱名無しさん:2006/08/07(月) 22:09:49 ID:YF6dlzaT
発病後、生理は不規則になり、量はその月によってまちまち。
重い軽いも量に比例している。
メンタルは、不安定になり精神科でケアをして貰っている。
発病して以来、沢山病名貰ったな。


80 :病弱名無しさん:2006/08/07(月) 22:43:00 ID:/Z9gELnl
>>76
SLEになって11ヶ月ですが、生理不順が治ったかわりに生理痛とイライラが酷くなりました。
余りにもイライラが酷い時は処方されているデパスを飲んでひたすら寝ています。w

81 :病弱名無しさん:2006/08/07(月) 22:45:07 ID:LJfL/8T0
女性患者さんは、妊娠出産で大きな山場を迎える人が多いんだよね。
あと、閉経すると病状も落ち着くってどっかで読んだんだけど本当かな。

子宮と卵巣、今後も使わないから取っちゃいたいよ…。
アクトネル服用してるし、そうでなくても一生子供産む気ないし。
(SLEで子供産んだ人を否定してるんじゃなくて、自分個人が)

周囲の人は「今はそう言ってても気が変わるかもしれないんだから」って言うけど。

82 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 02:06:00 ID:rKgUJVpA
お返事ありがとうございます生理痛は腰痛だけの月もあれば頭痛 乳房の張の月もあります 鬱もやはりあるので人と逢うことも恐怖すら感じる時もありますよ 鬱はSLEとプレドニンの副作用からですかね? でも返事くれた方たちの文章がすごく理解できるのでうれしかったです!
ピク飲んでみますね!

83 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 08:21:22 ID:NDBpHQg0
>>78
六年程前に多発性筋炎を発症し、続けて昨年SLEを発症しました。
やはり情緒不安定は酷いですし、他の困った自覚症状として不眠があります。
なので、主治医に相談してデパス5mgを処方して貰ってい服用しています。
他にも色々とサプリメントなどを試したのですがいまいち効果を感じられず
やはり医師の処方と言う事で安心して服用できるので。

84 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 11:20:49 ID:uqbjlDGF
CNSループス診断貰った人はいますか?
予後不良って...泣けてくらぁっ・゜・(ノД`)・゜・。

85 :病弱名無しさん:2006/08/09(水) 21:34:42 ID:uXPzieJs
保守

86 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 07:43:44 ID:haoDkjo0
初めまして。私もSLEです。今はプレ15_です。去年長男を出産しました。上には4歳の娘もいます。長女出産後に発症しました。長男出産以来は落ち着いてます。

病気抱えての出産に質問などあれば、私の知ってる範囲や経験ならお答えしますので良かったら聞いて下さい。

87 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 08:38:21 ID:qRZbxROa
子ども産めて羨ましい。
今すぐにでも欲しいけど、薬が上手く減らなくて
まだまだしばらく無理。
むしろ、退院してからまだ半年なのに再入院してしまいそうだorz

せめて出産のときに発症が良かったよ…
もうすぐ30超えちゃうし子ども諦めないといけないかもね

88 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 08:41:00 ID:zJMTJv08
今日の新聞、
潰瘍性大腸炎とパーキンソンが助成見直しの方向にあるらしい。
ttp://www.asahi.com/health/news/TKY200608090411.html

助成のだいたいの目安になっている5万人を大幅に超えているからだそうだけど、
SLEがこれについで患者数が3位らしい……;;;。
でも今のところ、5万人を少し超えたぐらいで横ばい状態なので、
今回は見直しの対象から外れたらしい。
こういう患者数ってそれぞれの年代の人口とかに比例してるんだろうか…。
でも、どっちにしても無駄な所に税金使ってるぐらいなら、
(処分に困って焼いちゃったりとか…)
こういうところにこそもっとお金を使って欲しいよな……##

89 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 11:17:29 ID:haoDkjo0
>>87さん、私も子供が産めたことは本当にラッキーだったと思います。

SLEのみに限って言えば、薬が減るまでは、というより病状が落ち着いていれば、という感じみたいですよね。やはり妊娠中に再発するのが一番危ないらしいので。プレは20_を切ってれば大丈夫です。意外と胎盤通る薬って少ないらしいので。

また入院されるんですね。病状が落ち着いて少しずつ薬が減って子供が望める状況になるといいですね。

90 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 13:22:13 ID:po8Ti6tR
プレが全然効いてない俺はいったい…


91 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 14:46:43 ID:TdlvZE5R
血液検査の結果がSLEの境界線でしたが、症状は何も出てなかったので疑いのまま治療はしてませんでした。
最近、手の指の関節が痛んで曲げるのがツラいんですが、これは発症(?)したのでしょうか?
関節を押すと痛みますが、全部の指じゃありません。

92 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 15:07:31 ID:zJMTJv08
>>91
境界線、というと抗核抗体が陽性になったとかそういう事?
SLEにしか特異性を示さない検査とかは受けられたのでしょうか?
例えば、抗ds-DNA(二本鎖DNA)、抗ss-DNA(一本鎖DNA)とか、抗sm抗体とか。
後は補体値が低くなってくるとか…。
自覚があまりなくて、そういった検査の数値が動いてこないようであれば、
あまり心配いらないというか、活動性は低いんじゃないかとは思うけど、
だから、文面だけの様子だとあまりに情報が少なすぎて、
発症しているのかどうかは何とも……;;

93 :91:2006/08/10(木) 17:49:42 ID:TdlvZE5R
レスありがとうございます。

そうです。それらの項目が陽性でした。ちゃんと書いてなくてすみません。

そもそも七年前に婦人科系の病気で入院中に、発熱したので感染の血液検査をしたところ膠原病の疑いありと言われました。
(でもその病院には膠原病をわかる医師がいないという事で転院。)

医師に
「あなたはSLE≒。 いずれ発症するかもしれないし、ずっとしないかもしれない。」
と言われ定期的に血液検査はしてました。

現在の数値はわかりませんが、この関節痛はもしや‥?と思ったので質問しました。

病院の予約はしてあるんですが、まだ先ですし周りにSLEをわかる人もいないので、レスもらえて嬉しかったです。



94 :92:2006/08/10(木) 18:56:39 ID:zJMTJv08
>それらの項目が陽性でした。

ということは
>例えば、抗ds-DNA(二本鎖DNA)、抗ss-DNA(一本鎖DNA)とか、抗sm抗体とか。
>後は補体値が低くなってくるとか…。

…のどれか、もしくは全部、という事かしらん。
じゃあどっちにしても膠原病の中の、やっぱりSLEの気があるのかな?
発症というよりも、もともと素因は持ってるけれども、
場合によっては、休火山みたいに活動性が強くなることもある、
って考えるとわかりやすいかも、です。

私の場合は初期の段階でDLEの皮疹が出たので、皮膚生検の結果、すぐにエリテマで確定、
でも同じように血液の数値以外はとくに重篤な症状があまりなかったので、
なんとなく定期的に検査してもらってました。
やっぱりもっと悪くなるのかな?このまま軽いままいくのかな??
いろいろ考えたりもしましたが……、けっきょく腎炎出ちゃいましたね……orz
そのとき、やっぱり私も手首から指先にかけて異常に痛くて痛くて、
自分は仕事柄「腱鞘炎」だと思っていたんですが、
(内科でSLEの経過観察をしてもらってるのをちゃんと言ってるにもかかわらず、
 整形の先生にも「仕事のしすぎ」とか言われた^^;)
いま思えば、あれがきっかけだったのかもしれないですね。
あくまで、私の場合は、ですが。
で、それから1〜2ヶ月くらいしてエライ色の血尿が出ますた……orz

病院の予約をされている、とのことなので後はそちらで聞いてみるとして、
でも、関節痛とかこわばるような感じとか心配ですね;;
そういう時って、今は無茶はしないでね、という身体からのサインなのかもしれません。
いずれにせよ、あまり数値が悪くなっていないといいですね^^;
長レス、スマソ。

95 :93:2006/08/10(木) 23:56:26 ID:TdlvZE5R
>94
わぁ、またレスありがとうございます。
なんだかどんどん痛みが強くなってきたので今は保冷剤をあててます。 こうなったら早く病院に行きたいです。

94さんもお大事になさってね。
お互い重くならないといいですよね。


96 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 08:58:23 ID:XJd67y7o
自分もSLEに関わる抗体が陽性反応出ていて、
経過観察中です。
現在、抗核抗体は640です。
健康な人で陽性が出る確率は、320で1%と聞き、
いつ発症するかとびくびくしながら過ごしています。
>>94さんの「休火山」という表現、とても的確ですね。
このまま、富士山のようにおとなしくしててくれるといいんだけど…

97 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 10:38:45 ID:4TrtcpeD
92、94です。
>このまま、富士山のようにおとなしくしててくれるといいんだけど…

ホントそうですよね--#
ちなみにうちの「火山活動」のここ最近の傾向は、
どうも3〜4年周期のようです;
今回またしても再燃、とりあえず早くプレ維持量に戻りたい……orz

98 :病弱名無しさん:2006/08/13(日) 13:47:09 ID:0f++zmMs
日光過敏で外に出るのが辛い。
仕事も何とかしているが、いつまで続くのかわからない。
不安定な体調に不安定な収入悩み事は尽きないね。

99 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 00:17:52 ID:+41D82Zq
自分はRA+で専門医に通っていますが、リウマチではないそうです。
CRP、血沈などの炎症反応はあるということです。
腎クレアチニンが高い、貧血がある、とのことですが
検査について聞いてもそれ以上は言ってくれない医者なので気になっています。
症状がひどくはないのであまり検査していないのかも知れません。
夏なのに足が冷たくて電気毛布使ってます。
日光過敏、ドライアイがあり、関節痛、筋肉痛は常に感じます。
これだけの情報ではムリかと思いますが、SLEの可能性はあるのでしょうか?
教えてちゃんですみません。


100 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 01:10:49 ID:7r/XnhON
>>99

>>91〜94あたりをROMってください。
いちばんはっきりするのはやっぱり特異的な検査じゃないかな。

101 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 11:03:31 ID:R5+U9J1i
再燃ってまた発病したときみたいになるんですか?

あの下がらない微熱がまた……
でも再燃する人 しない人
完解?する人しない人
って病気ですよね?
人それぞれ過ぎる…不安だなぁ

102 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 12:29:33 ID:OFRSBxC9
再燃というかまだ疑いなんですけど、いつも微妙に症状が違う…

最初  熱+猛烈なだるさ+筋肉痛&筋力低下+貧血(血液に異常なし)+口内炎
2度目 熱+猛烈なだるさ+あちこちの筋が張る+皮下出血+口内炎+下痢
3度目 熱+普通のだるさ+あちこちの筋が張る+皮下出血+口内炎+関節炎+ドライアイ
今回  微熱+時々だるい+筋力低下+口内炎+あちこち関節炎(MRIで骨内浸潤)+ドライアイ

冷えと日光過敏はずっと前から段々と表れた感じ。
3度目が落ち着いた頃に専門医にかかってSLE疑いになりました。
最近急にMMP−3が増えてリウマチの薬を使うかも、と言われました。
リウマチ薬って症状が落ち着いたら止められるんですよね?

103 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 12:31:25 ID:OFRSBxC9
ごめんなさい、膠原病スレとごっちゃになりました。

104 :病弱名無しさん:2006/08/16(水) 12:24:33 ID:rtHwDsfe
前回入院より4年。
プレドニンを自己判断で止めて3年半。
ついにSLE再発しました…orz
明日から再び入院、パルス&プレ大量投下行ってきます。

皆さんこんな馬鹿なことはしてないと思いますが…
くれぐれも気をつけてくださいね。

105 :病弱名無しさん:2006/08/16(水) 22:03:04 ID:9w199+ri
>>104 自己判断でやめた…
馬鹿だなって思ったけど3年半薬無しだったって所になにかを感じた 頑張れ

106 :どのくらい?:2006/08/16(水) 23:16:44 ID:KgIIue+w
あの〜みなさんは発病してどのくらいですか?

107 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 00:17:38 ID:bXZHFlPH
>>106
今年で五年目の23歳です。
受験の真っ只中に発病しました。

108 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 17:37:16 ID:7Q/NQ1Tb
発病して10年になりますわ…
いつになったら特効薬が出てくるのやら。

109 :♪☆♪:2006/08/17(木) 17:46:52 ID:y3yP0t9A
発病して2年、まだプレ20ミリ飲んでます。退院してから日光には一応気を付けてるけど日光過敏症ってどうなるの?教えて下さい。

110 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 18:02:42 ID:2CXo6s9g
顔中にボツボツいっぱいできた!

111 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 20:48:53 ID:A8vgf9fi
ボツボツできないけど日に当たると激しく疲れる
って言ったら先生がそれも日光過敏だって。

112 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 21:31:33 ID:g+ZckqXo
日光過敏の検査してないの?
疲れるって事だけで診断されちゃもしかしたら違うんじゃね!

113 :♪☆♪:2006/08/17(木) 22:12:44 ID:y3yP0t9A
日光過敏症の検査って…?血液検査とかで出来るの?後、プレってず〜と飲み続けるのかなぁ〜?

114 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 23:05:05 ID:wv8hy4AD
体の一部に紫外線を当てて皮膚生検だったような!
血液検査じゃない事は確かだよ!


115 :♪☆♪:2006/08/17(木) 23:25:20 ID:y3yP0t9A
そうなんだ!主治医に言ったら検査してくれるかなぁ?

116 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 23:51:29 ID:VAUWDFGN
>>112
うーん、でも日光避けないと確実に病状が悪化するんだ。
日に当たった後の肌をよ〜っく見ると点状出血してるし、かすかに痛い。

117 :病弱名無しさん:2006/08/18(金) 00:02:06 ID:TdQU/KKt
MSである以上、いつかは日光過敏になる可能性があるし、避けておくにこしたことないよね。

118 :♪☆♪:2006/08/18(金) 00:02:58 ID:AAhEMFtW
一応、外に長く居る時は日焼け止め塗って出来るだけ日に当たらない所にいるようにしてるけど…日焼け止め塗っても海とかプールはヤバイかなぁ?

119 :病弱名無しさん:2006/08/18(金) 07:39:18 ID:ZX/JaZni
>118

軽くヤバイ

120 :病弱名無しさん:2006/08/18(金) 08:00:28 ID:VZEpOnQS
>>118
発病から2年でまだ20_ってことは
寛解できてないよね・・・。
感染リスクもまだまだあるし
日光過敏以外の理由でも
海やプールは避けた方が良いかと。
SLEは紫外線で発病&再燃するとも
言われてますし・・・。

121 :♪☆♪:2006/08/18(金) 10:12:06 ID:AAhEMFtW
日光甘く見てました。気を付けないと!

122 :♪☆♪:2006/08/18(金) 10:24:18 ID:AAhEMFtW
プレ20_と7.5_を交互に飲んで他ネオーラルを飲んでんだけどもう、ずっと薬減らしてもらえません。DNAが39あるからと言われました。

123 :2児の母:2006/08/18(金) 14:14:16 ID:5Vpy4jy+
>>121さん、私は発病2年、プレ15です。その間再燃はありませんでしたが、先日入院しました。日光は極力避けていましたが、家でクーラーもかけず(節約の為…)生活してたら熱中症のようになり40℃の熱が下がらなく動けなくなり救急車で病院へ、即入院でした。

暑さにも気をつけた方がいいみたいですよ。SLEの再燃ではなく、幸い一週間で退院できましたが…。今は適度にクーラーつけてます。外出する時は日焼け止め、日傘で出かけてます。お互い気をつけましょうね。

124 :病弱名無しさん:2006/08/19(土) 20:42:01 ID:i/QTFo3B
このくそ暑いのに黒い長袖、キャップを深くかぶり、サングラス
ウインドウに映る自分の姿、まったくあやしいったら!


125 :病弱名無しさん:2006/08/20(日) 18:32:32 ID:Ty5PfLOR
発病から4ヶ月。31歳です。
プレドニン 20mg/日です。
最近は毎晩高熱がでて、ボルタレンも飲んでます。
今のところ、副作用は出てないです。そのうちでしょうか?
今は仕事をしていて、今月で退職するため、来月から入院を考えています。

毎日、悲しいです。。。

126 :助けてください:2006/08/20(日) 20:42:28 ID:1JNYhnyf
5日前から1日おきくらいに夜になると微熱が出ます。
そして関節痛、頬・手足に湿疹が出て治りません。
この病気でしょうか?
今18歳で、まだまだやりたいコトたくさんあって…死んじゃうんじゃないかって心配でなりません(>_<)

127 :病弱名無しさん:2006/08/20(日) 20:43:44 ID:k3Cxm2b7
>>125
入院を考えている、とは、病院から指示かあっての事なんですよね?
副作用は人それぞれだし(SLEの症状もだけど)、
飲んでる期間とかが書いてないから何とも言えないけど、
べつにそんな悲観的になるような病気じゃないですよ。
10年目、最近再燃して現在25ミリだけどちゃんと復帰してフツーに仕事してます。
とりあえず退職されるということなので、
まずは良いリフレッシュ期間だと思って体も心もゆっくり休まれては?
悲しいことなんてぜったい毎日続かないから。止まない雨は無いと思いますよ。

128 :病弱名無しさん:2006/08/20(日) 20:54:04 ID:I16dLZtt
>>126
そんなに心配ならすぐに病院逝ってください。
ここにははっきりと最終的に診断できる人いないので。
それにすぐ死ぬような病気でもないし。

129 :病弱名無しさん:2006/08/20(日) 21:02:24 ID:ExICUjHk
>>125
20mgくらいなら感染予防で入院措置、ということも別に必要ないかと思いますが。
他に何か入院しなければならないような症状が無ければですが。


130 :病弱名無しさん:2006/08/20(日) 21:03:02 ID:k3Cxm2b7
>>126
そうね。
ここでこの病気でしょうか?と聞かれても、
私たちは医者じゃないし、「さあ?」としか答えようがない。
ちゃんとした答えが知りたいならまずは病院へ行くべきでしょうね。
仮にSLEだったとしても大丈夫よ、私も似たような年令で発症してるけど、
死にもせず、やりたい放題やってるしvv

131 :126:2006/08/20(日) 21:19:48 ID:1JNYhnyf
>>128>>130
ありがとうございます。明日親と病院行きます。
この病気だとしても、子供産むのとかいろいろ大変なコトが待ってるんだろうけど
みなさんのように毎日充実した生活をしたいです。

132 :病弱名無しさん:2006/08/21(月) 18:34:47 ID:3bozB07g
とっても些細な事なんですが質問させて下さいSLEなってから初めて虫に刺されたんだけど(多分普通の蚊か虻のような虫)

今までならなかったのに血豆みたいになってるんですよ。重いドアに挟まったかのようなドス黒い血豆です><

痒くて掻いたら刺された中心が上記の血豆状態+周囲が点状の血豆と全体的に黒っぽい色になりました。

特に危ない症状とかじゃないんですけど、初めてなったもので気になって書き込みしてみますw

同じような方いますか〜?何でこんな風になるんでしょうかね。病気と関係なかったらすみません。

133 :病弱名無しさん:2006/08/21(月) 21:07:52 ID:iVXrB5Ob
???SLEになって数年ですが、虫に刺されてそんな症状が出た事は
無いですよ〜。
はっきりとは分からないですが、その虫に原因があったのでは?

134 :子育て中:2006/08/21(月) 21:53:33 ID:iVXrB5Ob
今、SLEで育児中の方っていらっしゃいますか?
私は7ヶ月のコを育児中。
寛解状態で妊娠&出産したものの、関節が痛くて痛くて・・・(><)
赤ちゃんは9キロ超えるし、夜泣きで1時間毎に起きるし。
そりゃ痛くもなりますよね〜。
ロキソニン1日3錠飲んでも痛みが止まらず!ついに多飲しすぎで
アザがいっぱいできてきてしまったので、もうロキソにも頼れず。
主治医にも「どうする事もできないよね」と言われ・・・。
子供がいて幸せだけど、正直辛すぎです。
痛みでマタニティブルー入ってしまいそう。
痛みに効く、いい市販薬はないでしょうか?
市販なら副作用弱そうだし〜。

135 :病弱名無しさん:2006/08/21(月) 22:17:27 ID:col+OSym
>132
SLEの状態が今どのような感じなのか、書いてないので何とも言えないけど、気になるのだったら
主治医に訊くか、通院している病院の皮膚科に行ってみた方がいいんじゃないかな。
この病気は病気自体が色々と身体のあちこちに悪さするので些細なことから、重大な事まで何があっても不思議じゃないのです。
それにプレドニンもね。SLEは自分の身体に何か異常が起きたら、ほおって置くのは良くないと思ってます。
私は昔、足の小指をぶつけ、ほんのちょっとだからとほおっておいて、大変な目に遭いました。
SLEで血液の循環が悪いため、危うく小指切断の一歩手前。1ヶ月点滴、松葉杖ついてました。
長文になってしまいすみません。
でも怖がることはありません。
そりゃあ色んな事が出てくるけど、
ちゃんと医者にかかってて、で自己管理もちゃんとしてって、やっていければ、
そんなに悲観的な病気でもないかな、と思ったりします。
SLEと診断されてもう、はや20年以上のおばさんでした。入院は5,6回だったかな。

136 :132:2006/08/21(月) 23:14:40 ID:3bozB07g
>>133 >>135
レスありがとうございます。

気にしすぎかもしれないけど、ちょうど今週診察があるのでその時に聞いてみます!

>>135さん小さな事でも重大な症状に繋がる事もあるんですね><

参考になります。ありがとうございます!


あと、ついでにもう一つ聞きたいんですが…みなさん落ち着いてからどのくらいの期間で再燃しましたか?

思い当たる節などもあれば聞かせて下さい。再燃してないって方も歓迎です。

SLE発病してからまだ日が浅いので色々な方のお話を聞いてみたいので宜しくお願いします!

137 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 05:36:28 ID:zdUDqeiw
蚊に刺されて血豆見たいに私もなりました。多分プレのせいじゃない!入院中違う病気でプレ飲んでる人もなっていたし、薬、減ったら普通に戻ったよ。

138 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 10:24:59 ID:Vo3Wa9FD
SLEって何科で見てもらってるん?
内科が多いのかなぁ?
俺は皮膚科なんだけどみなさんは何科なのか知りたくて!

139 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 13:17:17 ID:xVhVCfY9
最初、皮膚症状がメインだったので半年ぐらい皮膚科で診てもらってたけど、
今はずっと内科(専門科ではないけど)です。
10年経ったけど、再燃は3回です。でもどれも違う症状;;
いちおう参考までに^^

140 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 15:01:36 ID:MqeNrwr+
>>134さん、私も育児中です。私は4歳の娘と今週で1歳になる息子がいます。

私は娘2歳の時に発症、私も寛解状態で息子を出産しました。私は関節はそこまでは痛くはないですね。多少痛みますが我慢できます。座ってた時から立った時は年寄りみたいに「いたた…」って言いますが…。

何とか息子が生まれてからは再燃せず生活してます。娘は最初の入院の時から保育園に通っています。息子も申し込みしてますがまだ入れず…。夜泣きもしますが昼寝とかで何とか補ってます。

134さんは保育園とか考えてないんですか?昼間だけでも入れたらだいぶ楽ですよ。私は「自宅療養」で保育園に申請してます。息子も入れたらかなり楽なんですが…。

141 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 16:18:42 ID:3TpoR0ah
>>140さん、ありがとうございます!
お二人の育児大変そうですね・・。そうかぁ、保育園という手もあるんですね。
今は辛くて×2、子供と二人で入院できたら楽なのに〜等と思ってしまいますが、
140さんを見習って頑張らないと。保育園申請通るといいですね。

ちなみに、私は今のところ再燃なしです。なんとかコントロールできています。
科は膠原病科、専門の科ですね。132さん、発病して間もないと不安が多い
ですが、なんとか乗り越えられますよ。頑張りましょう!
プレで血豆になるんですね、知識不足でゴメンなさい・・。勉強になります。

142 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 21:22:23 ID:Fe0GVqcA
>>138
腎臓内科と膠原病科です

143 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 23:21:04 ID:6WiJYlGR
>>138
発覚したのは皮膚科。つい数ヶ月前。
それ以前は心療内科行ってて継続。
関節炎は形成外科。
その他内科。

そろそろまとめなければとは思ってるのだけどまだ「疑い」でステロイドも外用だけ。
来月血液検査予定ではあるけど。
本当にいろいろな人がいるんだな。自分みたいな軽いのもいれば・・・
まあどの医者もこれ以上症状が出ないかもしれないよ、とは言ってくれる。

144 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 09:01:59 ID:9o0pHmT1
>>138
初めは循環器内科だったけど、今は膠原病内科で診察してもらっています。

145 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 09:56:39 ID:ZCEV4KoZ
私はアレルギーリュウマチ科とても評判のいい先生で混んでます。ちょっと遠いのでちょとした事は近くの町医者かな!

146 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 10:32:00 ID:8syPbzOl
>>138
メインは腎臓内科で、他に皮膚科、眼科。
あと、入院中に腹膜炎から腹壁瘢痕ヘルニアになっちゃったので外科。
全部一緒の病院への通院。
 
その病院には膠原病科もあるんだけど、
最初にかかった科のままで、特に移る事も無くそのまま診てもらってます。

147 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 15:51:41 ID:bwjxS9DZ
私は18差異でSLEになりその後彼氏できて五年付き合って相手の親に反対され腎…もめた。もう反対しないからと腎生検勧められ結果出てまた反対され彼も親のいいなり。長生きできないのよね〜って私と私の親に言った相手の親。

148 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 15:52:37 ID:yX7MFTxb
私は日光過敏じゃないんですが、最近ほっぺたにシミのような赤みが出ています。担当医に聞いたら蝶形何とか?ではない、日光過敏でもないと言われました。今までも出たことはありません。

28歳になってただのシミならいいんですが、病気か薬とかのせいでシミになりやすいんでしょうか?日焼け対策はしています。

ちなみに発症2年、プレ15です。日光過敏じゃなくて同じような方いますか?年のせいのシミなのかな?

149 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 15:55:58 ID:bwjxS9DZ
続き
別れてやったわよ!別れてから彼から連絡あり親が私に謝りたいと。はぁ?って感じ。
その後、27歳の時結婚して29歳で透析導入。今36歳!優しいダーリンとワンコの三人暮らし!今、最高に幸せ!皆ガンガレ!

150 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 17:25:01 ID:ATX7LDNN
>>147さん

お幸せに!!


151 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 17:33:58 ID:bwjxS9DZ
>>147>>149です。
ちなみにその彼は今だに独身らしいです。
私は子供いませんが今の旦那と出会えてよかったです。

152 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 17:34:26 ID:DkpffB0q
SLEで近い将来透析というのはザラなんですか?


153 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 18:34:40 ID:bwjxS9DZ
かならずしも、透析導入とは限らないのではないでしょうか?
それと…大腿骨骨頭え死もあります。

154 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 18:54:45 ID:IfstZfzz
>>147>>149
最終的にはお幸せでけっこうたなんだけど、
めっちゃ読みづらいうえに、日本語ワケわからんわ;;

155 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 19:09:04 ID:REHRZ9SD
>>151
で、結局は何が言いたいの?
その元カレが今まだ独身で私は結婚して幸せって言いたいの?

156 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 19:12:18 ID:HIMVVwqp
>>152
同じSLEと言っても、症状はほんとに様々で、
たとえば腎臓に全く症状が出ない人もいれば、
腎臓に症状が出ても、組織生検の結果とかでまたタイプがわかれるし、
透析が必要かどうかなんていうのはその重症度にもよるから、
SLE=透析、とは限らないと思います。
プレ服用後の大腿骨頭壊死についても、
飲みだしてすぐなってしまう人もいれば、
長期間ずっと飲んでいてもまったく大丈夫な人もいるから、
そんな事もあるんだな、ぐらいに思っておく程度でいいんじゃないでしょうか。

157 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 19:21:22 ID:HIMVVwqp
あ、思うだけでただ何もしない、というのではなくて、
骨粗しょう症とかにもなりやすいだろうから、
カルシウムはちゃんと取るように心がけるとか、
あんまり馬鹿食いしない、とか、ね。
もっとも、これはプレを飲みだしてからの話だけど;;

158 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 20:11:19 ID:DkpffB0q
>>152です、質問させください。
自分も現在18歳でSLEと診断され腎臓を患っているのですが、実際、透析に至る場合というのはどのような進行なのでしょうか?
あと、大腿骨骨頭壊死とはどのような病気(副作用)なのですか?


159 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 20:38:54 ID:bwjxS9DZ
>>154さんへ
私もあとから読んだら文字が入ってなかったり…読みにくいと思いました。ごめんなさいね。
>>155
スレを最初から読んだら結婚できるのかしら?とか、彼氏できるかな?みたいのあったので、下手な文章になってしまいましたが、私の経験を書いたんですが。いけませんか??

160 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 21:53:43 ID:zH8+g7VM
>>158
自分もSLEから腎臓を患って、一時期透析をしていたので、その事を少し書きますね。
 
自分の場合は膜性腎症といいまして、蛋白質が糸球体に付着して
フィルターが目詰まりをおこしたような状態になり、
その為に尿が出なくなるという症状でした。
 
それが酷くなって、尿量がなくなり
身体の老廃物が処理できなくなって透析になりました。
 
自分は幸いにも予後に恵まれ、一年程度でなんとか透析からは離脱ができたのですが
 
医者から説明を受けたところ
一般的には、一度腎不全まで病状が進行してしまうと、腎臓の機能が戻る事は殆ど無く、
透析から離脱する為には腎移植をする以外にないとのことでした。
 
しかし、腎移植もいろいろと問題が多く、そう簡単にいかないのが実状のようです。
 
>>152=158さんも腎臓を患っているとの事ですので、
日頃から塩分を控えた食事を心がけてらっしゃると思うのですが
いまの生活を続けて、このまま腎臓をなるべく大事にして、
いまある腎機能を出来るだけ長く維持できるようにして下さいね。
 
だからといって必ず透析になるわけでもないし、
なったとしても自分のように症状によっては治ることもありますし、
たとえ治らなくても、20年、30年と透析をしながら、
すごく元気でいるおじいちゃんおばあちゃんもいますので
 
あまり悩まれたり気落ちしないようにしてくださいね。

161 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 22:34:23 ID:REHRZ9SD
>>159
元カレとかその母親の話しはどうなかぁ!って思っただけ!
結婚できない病気なんて無いし。

162 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 23:39:06 ID:vJRx3mYV
相手の親からの心無い言葉、傷つきますよね。分かります。
私も、夫の両親から「アナタが病気で一番大変なのは、アナタより○○(夫の名)なんだから!」って言われた事が・・・。
それは、そうなんだけど。でも、弱っている人を突き落とす様な事言わないでも・・・ねぇ。
>>147さん、幸せになれて本当に良かったね。
皆、病気にもまわりにも負けずに頑張っていきましょう!

病気になって分かったのは、本当の友達が誰かという事、本当に優しかったのは誰かという事。


163 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 00:19:06 ID:jt87tY1m
>>162さん、ホントそうですね。心無い言葉を浴びせる人っていますよね。
病気になってわかった事・・・。病気になって人生の勉強になります!お互い、がんばって生きていきましょう〜。
ここみてる皆さんも、みんな仲間です。心強い仲間です。

164 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 00:52:40 ID:jt87tY1m
>>161元彼の親のひどい言葉や腎生検までしろといわれ、物扱いされてしまったと言う所からの話のあらすじがあっての“今”ですので、元彼からの話をさせていただきました。

165 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 08:39:16 ID:sSSQY/KA
俺の姉ちゃんSLEです。結婚の挨拶に行った時に彼氏の両親から
「病気持ちでどんな子供が生まれてくるかわからない女と結婚するな!」と言われたよ!
姉ちゃんショックで症状悪化→入院したよ。彼氏は毎日見舞いに来て俺と両親に謝ってたよ。
いろんな事あったけど2年後に結婚。今は元気な子供二人に恵まれてます。
今でも旦那家族とは絶縁状態で孫が生まれた事も知らせてない。

166 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 08:50:49 ID:wNLjOaPY
>165

うわー、なんて無知な親なんだ…
肝心の彼が本当にいい人で良かった

167 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 08:56:08 ID:s5KV7Bmo
>>158
自分は20歳発病、プレ60から始めて結構すぐに大腿骨頭壊死と
膝関節壊死が確認されました。これは骨の血管が一本しかないような
関節部分に、血管が詰まることで血液がいかなくなり、骨の組織が死んでしまう
という症状です。プレドニン副作用以外でも、アルコールの過剰摂取や
全く原因不明でなる方もおられます。
最終時には壊死した部分が減って激痛が走り歩けなくなるそうなので
人工関節置換手術などを行う場合が多いです。
しかし、これも進行度合いなどさまざまで、自分も壊死発覚後13年ですが
たまに痛みはするものの、歩けない程というのは滅多になく、しかも壊死自体も
左程進行していないので、人工関節は最初話こそ聞いていたものの手術は
当面行わないし、仕事こそしていませんが(専業主婦です)普通に日常生活も
送れています。今は2年に一度のMRI検診で様子見といったところです。
自分の個人的なケースですが、参考になればと思い書きました。

168 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 09:03:55 ID:TPnJYrUT
>>167
ご説明ありがとうございます。結構怖いもののようなので、気を付けつつ治療に専念していきたいと思います。


169 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 09:08:25 ID:onmK3wM5
>>163さん、ありがとうございます。>>162です。
励ましありがとうございます!何だか嬉しかったです。
ホント、お互い頑張っていきましょう〜。

170 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 09:12:53 ID:s5KV7Bmo
>>168
そうですね、これを気を付けてれば壊死にはならない、というポイントは
実はないんですよ。
でも手足の関節などに痛みを感じたらすぐに石に訴え、できればMRIを
撮ってもらうなど、自分の身体の症状に敏感になることが、もし万が一壊死に
なったとしても、身体を長持ちさせるには重要だと思います。

171 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 19:25:01 ID:MgtzZo3E
今はステロイド服用してる人にはカルシウム剤も出てるんじゃないん?
俺も骨頭壊死なんだけど今は加圧でどうにかなるらしいよ!
副作用でなるなら進行性じゃないからせいぜいステージ1だって言ってたよ!
気になるなら医者に相談するのが1番だよ!

172 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 08:51:04 ID:MjmMuZO7
m(__)mSLEに最近なり今入院中。
SLEて皆腎臓と日光が悪いの???????あと一ヶ月も入院では精神が保てそうにないよ・・・もう既に一ヶ月経過。助けて

173 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 12:39:05 ID:p3RdTFhf
>>172
長い人生、そんな時もあるよ。今は自分の体を休ませてあげないと。
ゆっくり気長に。ココの皆は味方だよ〜。

それにね、入院している方が幸せな事もあるよ。

174 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 12:39:51 ID:ThTD0VF9
>>172
日光は皆駄目だが、腎臓は悪い人とそうでない人がいる。
てか最近は病院から2ちゃん出来るんだ、、いいねぇ。。
こことかで愚痴吐き出しつつがんがれ。自分も初回は4ヶ月入院だったよ。

175 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 13:47:51 ID:MjmMuZO7
>>173>>174
ありがとう。今プレ45_でよく情緒不安定になりやすくてかなりまいってたー。少し元気でた!!また来る!!あ、元気貰いに毎日来るかもW
ところで誘眠剤はやはり貰って飲んだほうがいいのかな?

176 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 14:06:50 ID:Gkp2/qR8
>>175
自力で寝れそうにないなら貰った方がいいかも。私も入院中は情緒不安定とか強迫症状とかひどくて
その上寝れないから余計に疲れてぼろぼろ〜って感じになった。
主治医に相談したら精神科行ってみたら?と言われたので行って
色々話を聞いてもらったり眠剤処方してもらう事で結構楽になった覚えがある。

177 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 15:34:00 ID:HEjX1KYQ
俺は日光大丈夫だよ

178 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 16:01:12 ID:Gkp2/qR8
>>177
SLE発病、悪化に紫外線が関係しているという事は紛れもない事実であり、
貴方自信が大丈夫でもそうでない方もいますから、簡単にこういう場に書くのはどうかと・・・。
何も知らない方が見てあなたの言葉を信じてしまったら大変ですよ。

ttp://www7a.biglobe.ne.jp/~ncurheumatology/slenitijouseikatunituite.html

179 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 16:21:15 ID:7Y1rHED+
>>178
俺は日光大丈夫だよ!って書いてあるんだよ!
俺は!だよ!
文章をよく嫁。

180 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 16:31:16 ID:kjL4rz7n
>>179
おまいこそよく読めよ!>>178

>貴方自信が大丈夫でも〜

ってちゃんと書いてるだろw
そういうの簡単に書くの私も反対だね〜
色んな人が見てるんだからさぁ?

181 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 16:50:34 ID:p3RdTFhf
>>175
また来て頑張ってね!応援してるよ〜。
私は眠剤、レンドルミンをもらってたよ。
ただ翌朝残りやすいし、1回1/2錠にしといた。習慣化もコワイからどうしても、の時だけ。
寝れないとつらいもんね。
でも人それぞれだろうし、やっぱり主治医に聞くのが一番だよ。

182 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 16:57:52 ID:7Y1rHED+
だったら>>172のSLEは皆腎臓と日光は駄目なの?ッテ質問してるけど答えられなくね?
もし本当に日光が平気な人がこのスレ見ても>>172の質問には答えるな!って事でつか?

183 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 17:08:36 ID:Gkp2/qR8
>>177
あら、なんかもめちゃいましたね。
ええと、私が言いたいのは貴方は大丈夫でも他は違うと
明記されていなかったのが危険だな・・・と思ったもので・・・。
以前同じ病気の友人が2chの書き込みを見てプレを独断で断薬するって
言い出したことがあったものですから。
答えるのは良い事ですよ。
色々な方の意見が聞けるのがインターネットの良いところですし。
ちょっと気にし過ぎましたかね・・・ごめんなさい。

184 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 17:14:56 ID:5a/bQuDq
話途中レスしてごめん 最近日光すごかったせいで外でただけで一瞬にして真っ赤になり具合悪くなったよ 最近は心臓も痛いし 遠出もできなくなってきた 回りは体調心配してくれてうれしいが 早く理解してくれる人と結婚したい
まーまー喧嘩しないで仲良くやりましょう SLEは繊細な方が多いのだから

185 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 17:31:46 ID:7Y1rHED+
>>183
SLEの人ってみんな日光が駄目なの?
腎臓は人それぞれで日光はみんな駄目っておかしくないか?
そこまで言える人って医療関係者だと思うけど、俺はすべての検査結果などは人それぞれだと思うよ!
日光過敏でSLEが決まる訳じゃないんだし!

186 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 17:53:28 ID:Gkp2/qR8
>>185
>>178の書き込みにあるURLご覧になりましたか?
必ずしも全員に当てはまる訳ではないとあります。
落ち着いてください^^;
あなたを否定している訳ではありませんので・・・。

187 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 18:34:03 ID:pePB2MeR
やっぱりこの関係のスレのひとには他人の書き込みちゃんと読まずに未整理な感情に
左右されるひとけっこういるね。

喧嘩売ってくるとき、たいていそうみたい・・。
いろいろつらいのは想像つくけど、落ち着けよ

188 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 19:27:06 ID:fjmO+h20
とりあえず、みんな今以上に悪化させないように、って事で、
本とかでよく一般的に言われてる事ぐらいは気を付けてみて損はないんじゃない?
まあ実行する、しないはそれぞれの自由ということで。

189 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 19:41:01 ID:G5Ylm8Fp
>>188がいい事を言った!俺もそう思う。
話しかえるけど退院する時ってどのくらい前に何日に退院です!って言われるもんなん?
教授回診で12月15日に退院予定にする!って言われたんだけどそんなに早く言われる?
ちなみに一年半入院してるんだけど!

190 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 20:05:12 ID:HEjX1KYQ
ちなみに自分が>>177はですが、それ以降の書き込みは自分ではないのであしからず。
>>177の書き込みは、「日光過敏はSLE全員当てはまる」という書き込みへの指摘のつもりでした。
どちらにしろ紫外線は避けるに超したことは無いので気を付けて下さい。


191 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 23:23:07 ID:IhOnGi3w
皆さん病気の事って周囲の人に言ってますか?体調が落ち着いてるので仕事をしたいと思うのですが、病気の事を言った方がいいのか…?言ったら断られないか…?

192 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 02:42:19 ID:GEqQmDib
とにかく〜一般的にはSLEは日光にあたらないように…と説明されます。昔、SLEを題材にしたドラマありましたが、たしか題名が海へ行きたい??だったかなぁ〜?要するに日光に当れない病って意味で…

193 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 03:47:50 ID:oi7Wxcgs
>>191
難しいところだよねえ。
短期のバイトとかで自分で大丈夫かな?って感じなら
別に言わなくても、って思うけど、ある程度長く勤めようと思うなら、
現場の責任者の人ぐらいには話しておいたほうがいいかもね…。
(入社の段階で聞かれる場合もあるかもしれないけど)
私はいまの職場は、入社当時はやっぱり落ち着いていた時期だったので、
当時面接の担当でもあった現場の上司にだけは話しておいた。
これこれこういう持病があるけれども、
ご迷惑をかけることもあるかもしれないが、普段は落ち着いてますよ、と。
幸い、当時は外来通院も月1程度だったし、
病気に対してまったく偏見のない会社だったのでなんの問題もありませんでした。
ちなみに同じ会社で何度か再燃、入退院してますが、
とくに何か言われたとか、肩身が狭くなるような経験をした事もないです。
もっともそんな会社ならさっさと辞めてるんだけど;;
あとは断られるとしたら、
それぞれの職歴だとか人柄、やろうとしている仕事の経験年数とか、
実際には病気以外で判断される事のほうが多いんじゃないかな。

194 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 09:27:39 ID:Vm3z6Zh/
>>190
>>174ですが、SLEの方全員が日光過敏であると書いたわけではなく
日光で悪化する要因があるという意味で書いたつもりだったのです。
言葉足らずで誤解を招いたようで、申し訳ありませんでした。

195 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 10:46:40 ID:GEqQmDib
>>194さん
SLEイコール日光あたると悪化するから気を付けるってその位常識です。だから海水浴ダメですよってドクターに言われますし。194さん、そんなに気にしないで。。。

196 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 11:01:54 ID:l7v+F/Gd
仕事と病気カミングアウトの件だけど、
本人の能力(>>193さんのご指摘のような事情)とともに雇う側の事情もおおきい。
人手やあなたのような人材ががたりないなら多少のことは目をつむる。

197 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 12:47:56 ID:iJ8hLkcr
>>194
なんか必死だね!
このスレに粘着しすぎですよ。


198 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 13:18:09 ID:yU9syj4m
>>179=>>182=>>185=>>197
オマエモナー

199 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 14:46:02 ID:b4e62ooP
私も発病した頃は日光過敏症なかった。
いつも日焼け止め塗ってるし大丈夫だよね♪なんて数年。
いつの間にか日差しの強い日に必ず具合が悪くなっている法則発見。
日傘と腕カバー、パンストはく前の日焼け止めでどうにかなったけど…

やっぱり今は気にならない人も避けるに越したことはないですよー!

200 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 14:57:46 ID:GEqQmDib
>>197
別に必死でもいいじゃん
ひとつの情報を親切に教えてくださってるのに。
あなたが日光バリバリあたってどうなろうが、結局自己管理なんだし
スレに粘着して何が悪い?そう言うあなたも粘着して覗いてるんだから〜。

201 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 15:12:15 ID:wAlxGNQD
日光過敏症の検査って毎年やらないの?
5年前に一度やったきりでその後やってないし…。
病院によって違うのかなぁ?検査方法とかどうやりました?

202 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 15:19:03 ID:yU9syj4m
>>201
私のとこは自己申告しただけで検査はなかったですー。
みなさんやってるんですか?

203 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 16:05:49 ID:sEqYzoSH
何か変な人が一人いたみたいだね。嵐さんかな?

>>201
日光過敏に検査がある事すら知りませんでした。自己申告のみです。
後学のためどんな検査か教えて欲しいなー。

204 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 16:26:16 ID:l7v+F/Gd
荒らしさんというよりは、無意味な粘着じゃないの。

205 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 20:19:19 ID:09e98eH3
私は、”粘着”って感じなかったよ。感じ方って、ほんと人それぞれだね。

私も、日光過敏の検査がある事すら知りませんでした。
どんな検査か教えて欲しいです。
私は、1年前くらいからサリグレン飲んでます。
いつもは、血液と尿検査ですが、数年に1度、唾液腺のレントゲンとかとります。
すごく嫌だから、次から断ろうと思ってます。

206 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 20:38:32 ID:l7v+F/Gd
日光過敏の話題そのものが”粘着”で余計だといっているわけではない。


207 :205:2006/08/26(土) 21:46:46 ID:09e98eH3
解ってる。

208 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 22:03:15 ID:meyEGnVr
もういいじゃないですか、
ピリピリしたって何の得にもならないし。

人それぞれっていうけど
皆でお互いの情報交換ができ
その「それぞれ」の具体的な部分がわかって私は参考になってます。

そういうスレだと思ってます

209 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 22:03:34 ID:AAe8zVVA
>>114にちょっと日光過敏の検査について書いてありますよ。その前後もロムってみて下さい。

210 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 23:22:37 ID:wAlxGNQD
>>201だけど>>114と同じ感じだよ!
おしりに一時間位、3ヶ所紫外線を当てて、皮膚性検と医者の何時間後の所見だったよ!

211 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 10:06:58 ID:TCkr1YUi
今日も快晴だ。


212 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 12:36:48 ID:7vvKLOBz
皆24時間テレビみてるのかな?それとも、海水浴でも行って日焼けしてるの?

213 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 18:33:56 ID:7R3MXMG+
>海水浴でも行って日焼けしてるの?

氏ね

214 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 22:01:44 ID:ro2mRVmx
人生何があるか分からないから、楽しめる時に楽しむのは良いことだ。

215 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 00:14:32 ID:hi/8T69M
>>213死と言う言葉を簡単につかうなや!
でもな、死んだらオマイの事、呪うからな。

216 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 06:17:03 ID:15QZhvXo
>>215
>>213呪と言う言葉を簡単につかうなや!


217 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 06:44:02 ID:6blrFKmu
海なんてもう20年くらい行ってないし
歳も歳なんで日焼けなんてする気もないが
行ったらダメと言われると行きたくなるから不思議

218 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 14:11:12 ID:MQwrnia7
プレ15mg/dayでグァム行ったよ。
医者には>>214みたいなこと言われた。当然日焼け止めばっちり塗った上に
3時間ごとに塗りなおし、砂浜ではパレオ&パーカーで完全防備。
でも楽しかった。帰ってきてから寝込んだけど、再燃はしなかったから
まあOK。きっちり自衛するならたまにはいいと思う。

219 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 21:19:02 ID:c7afcX0R
>>209>>210
有難う!

220 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 21:39:33 ID:BG+Wf6Sc
私も主治医に>>214の様な事を言われました。
私の人生の目標であったパラグライダー、発病と同時に今までリタイアしていたんです。
やっぱり、素晴らしく日光直撃だし・・・もう無理・・・と。
でも、しっかり自衛すれば大丈夫、せっかくの夢をあきらめるな!って先生に言われて。
今日、川原で少し練習してみました。何とかいけそう。
明日、エリアに行って飛んできてみます!もうかれこれ7年ぶり位。
やっぱり病状にも人にもよると思うけれど、
正しく「主治医と一緒に」自衛すれば、夢をあきらめる事もないんですね!
頑張ってきます。病気になんて負けないゾーー!
皆も頑張って!


221 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 00:05:40 ID:5lVO7i46
>>220
本当に?私はパラグライダーずっと憧れているのに始められなくて。
発病後、良くなったと思ったら車にはねられ股関節を痛め、
それも良くなってきたら今度は手足の関節炎が悪化…。
つくづく早く手を着ければ良かったなあと思ってつぶやいた214でした。
あんまり前向きな気持ちから出た言葉じゃなくてごめんなさい。
症状が落ち着いたら今度こそスクールに通おうと思います!

222 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 00:50:21 ID:Wzg7iG0i






223 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 06:26:17 ID:ZkX+Q/12
バロスw

224 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 11:40:47 ID:7cZCC+p0
SLEで入院してます。まだ一週間です。検査検査で毎日ツライです。
早く帰りたい。

225 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 11:46:12 ID:/g969xWC
>>224
まだまだ全然帰れません。
まだ一週間で何を言ってるんですか?

226 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 11:55:11 ID:/e/Z5GB3
>>224
つらいだろうが頑張れ。

227 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 12:53:49 ID:mf9tBeQm
>>225
まあまあ。
>>224
いつかは帰れるよ。
この病気になった以上根性据えて、
ゆっくり気長に休んでくださいな。

228 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 14:19:23 ID:joD5N3J5
>>224さん、この病気になった以上気長に頑張るしかない…その通りだと思います。私は発症した最初の入院は4ヶ月でした。

検査ばかり、プレで欝っぽくなったり、良くなる気もしない…。辛いと思いますが、必ず落ち着く時がきますよ。

人生の休憩時間だと思ってしっかり休養しましょう。

229 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 16:52:46 ID:pgjN9fVG
SLEで仕事クビになったので転職活動中…
転職したら通院の曜日が変わるかもしれなくて
そうなると主治医が変わる

なんだか気が重い……

230 :224:2006/08/29(火) 17:07:56 ID:7cZCC+p0
226
227
228
ありがとうございます。入院生活初めてなので不安だらけですが、がんばります。

231 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 23:21:11 ID:HjjZzEbn
皆頑張ってますね。
私(現在22歳)が3歳の時に母がSLEに。。
現在プレは10ミリですが他の薬等の副作用により(軽度ですが)脳梗塞など併発。

母には深いところまで聞けなかったり、話して貰えなかったりだったので、
このスレでは色々な方の話が聞けて嬉しいです。
前向きな方が多く素敵だと感じました。
携帯らのチラ裏になりましたがスレを立ててくれた>>1サンにありがとう。と伝えたかったです。

232 :病弱名無しさん:2006/08/30(水) 01:02:13 ID:jgEUc3EU
>>221
パラグライダーチャレンジですか?今まで本当に大変でしたね・・。
やっぱり症状は人それぞれですので、必ず主治医に相談して下さいね。

それと・・。
パラグライダーには、レベル毎にライセンスがあります。
A級ライセンス・B級ライセンス→ゲレンデ等での練習。高度は低いですが、風待ちなどで常に日光にさらされる危険が高い。
ノービスパイロット証・パイロット証→高高度で練習します。太陽には近いし一本あたりの飛行時間も長いですが、それほど日に当たらない。
なので、初めからスタートとなると、スクールのエリア環境をよく調べた方がいいかも知れません。
すぐ入って休める木陰があるかとか、すごい日光なので半日ずつの練習でもスタッフが許してくれるか、
機体が10〜15キロ近くあるので(もう体が激しくヤバイ事に。)エリアの傾斜はどれくらいキツイか(行きは飛びますが、帰りは斜面を機体をかついであがらなければいけないのです↓)とか・・・。
基本スタイルは長袖・グローブ・ヘルメット(・サングラス)なので、日光にあたるのは顔の一部だけなんですが。

なんだかんだで、基本はSLE持ちでのパラグライダー、相当〜キツイです↓↓。
私もここまで来るのにもう何年かかったやら・・・という感じですし。
でも、私にとっては人生のかけがえのない目標なんです。気力で乗り切ってるカンジです。
やっぱり飛べた時は幸せなんですよね〜・・・。

大変ですが、221さんにとって本当にいい選択肢がある事を祈っています。頑張って下さい!

パラに興味の無い方には長文でしたね、ごめんなさい。何だか、少し心配になったものですから・・・。
皆で病気&日光に負けずにいきましょう!

233 :病弱名無しさん:2006/08/30(水) 08:14:55 ID:B8TRISxb
ネオーラルがくさい件

234 :病弱名無しさん:2006/08/30(水) 09:29:17 ID:qZeBYrYD
最初飲んだとき、尿がくさくてびっくりしたよ>ネオーラル

235 :病弱名無しさん:2006/08/30(水) 18:44:08 ID:KsJw0A88
今イムラン飲んでるけど効いてるのかいまいちわからない。


236 :病弱名無しさん:2006/08/30(水) 21:18:33 ID:B8TRISxb
みなさん腎疾患ありで入院中、お腹が空いた時何食べていますか?

237 :質問があります。:2006/08/31(木) 09:14:27 ID:i+PmykLt
SLEになってしまい、しばらく寝たきりだったため坐骨神経痛になってしまったらしく友人のやっているカイロ院で骨盤矯正を受けたいと思っています。大丈夫なんでしょうか?(-.-;)
少し調べたら『薬により骨粗鬆症などの副作用も』などと書いてあったので…
安易に質問してすみません。
友人は『医者に聞いてみな』と言っていますので、その前にこちらで聞いてみようと思いまして…

238 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 10:11:14 ID:/AZFfsWw
整形外科に行った方がいいかも。
骨に異常があるのか診てもらってからにしたら?
カイロは保険きかないし。
坐骨神経痛なら自然に治る。
腰痛とか仙骨痛じゃないの?
整形外科で理学療法、だったら保険で安いよ。


239 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 13:50:57 ID:4w7gbUqW
>>232
本では上空の寒さへの注意位だったので、とても参考になりました!ありがとうございます。
機体が結構重いんですね…見た目がふわふわしてるので、つい重さのことを忘れていました〜。
今は筋力をこれ以上落とさないようにソロソロとピラティスを始めようかな。
でも目標があると待機生活?もどうにか耐えられます。進まなくて焦ったりもするけど…
いつか鳥のように空を飛んでみたいです!

240 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 20:04:39 ID:rWnAuAB7
>>239
そうですね、高高度になると上空も寒いので、レイノー症対策も必須ですね・・。
そう、機体&ハーネス(座るトコ)&レスキュー(緊急パラシュート)が重いのですよ〜。
そのうち、プレ長期飲みになると、カルシウム対策で機体重いしパラもできなくなるかなぁ。
すみません、グチです!
まずは落ち着いたら体験コースに行ってみるといいかも知れませんね。お手軽だし。
お互い、筋力落とさない様に頑張りましょうね!
病気なんかにホント負けずに前向きにいきましょう〜↑人生楽しんでいきましょう!

241 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 22:52:28 ID:QdC7Or2A
プレ飲んでると骨粗しょう症になりやすいみたい。
知り合いで20代前半なのにプレと
いつの間にか骨粗しょう症の薬も一緒に飲んでる人いる。

242 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 22:55:25 ID:djViTr49
私は結婚する際に彼の母親から"負の遺産"と
言われてしまいました。しかも、戸籍謄本や実家周辺の地図まで
よこせと言われました・
彼の父親は医師。そのような立場の伴侶を持ちながら
その言葉が平然と生まれてくる人の気が知れないです。
今、とっても辛いです。

243 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 00:51:29 ID:B9u76UA4
「負の遺産」か・・・。

戸籍謄本や実家の地図くらい欲しいとおもうかも。膠原病でなくても。
そういう結婚したことないからふーんとおもったけど、むかしのように仲人立てて結婚する場合は
身元を確かめる行為があるわけだ。

いずれにせよ、相手の親は好意的じゃなかったんだね。

244 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 12:50:04 ID:JYqdXIuz
しまった…。
彼女に子供ができたかも…。

245 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 22:55:50 ID:W/cttphV
>>244
あなたがSLE?
彼女がSLE?

246 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 10:50:22 ID:7uvrucrM
午前中は体が痛くて調子悪いねぇ。
朝ボルタレン飲んだのに痛いのさ〜♪

247 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 11:15:17 ID:5k9Nk0Vc
>>244だけど俺がSLEなんだよ!

248 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 13:19:13 ID:rqpO6fEz

すみません 男でSLEだと女性と同じ症状でますか?体はだるかったり蝶方はでます?病気の症状聞きたい

249 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 19:32:09 ID:NIUOu79E
↑ただの好奇心?

250 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 00:15:18 ID:Wj9ib+yd
風邪ひいて
「症状が男女で違いますか?」と聞くのと同じ。>>248
SLEは全身性の疾患なので、患者によって症状は違うよ。
全く同じ経過をたどる人はいないし、予測不能な病気です。

251 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 01:48:54 ID:gLoB/LnU
女だけど蝶出てないし人それぞれー

252 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 03:03:16 ID:MkY4U0DY
海外の有名な医学書に症状の男女差について書いてあります。
男女差があるとするいくつか報告はあるが、確実とは言えない
と言う結論でした。
男性SLE30人、女性SLE434人の比較で
男性に脱毛が少ないが、腎炎は多いなどと書いてあります。


253 :252:2006/09/04(月) 03:09:29 ID:MkY4U0DY
このような研究をする意義について書き忘れました。
SLEは、男性患者より女性患者が圧倒的に多い病気です。
研究者は、これを手がかりにして何とか病気の解明ができないか
考えているからと思います。


254 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 05:25:34 ID:DlqFYskc
すみません、質問させて下さい。
免疫力を高める食品やサプリとかは取らないほうが良いと上の方で読んだんですが、それは膠原病は免疫力が高いゆえに症状の出る病気だからですよね?
まだ小さいのに、子供が膠原病予備軍と言われています。
なるべく発症しないようにと生活で気をつける事はないか調べているんですが、私が癌を患った事もあり、免疫を高めるサプリや食品を積極的にとってきました。
子供は止めた方がいいですよね?
抗酸化力の高いお茶とかはどうでしょうか?膠原病にとっても活性酸素は害なんですよね?
健康の為に抗酸化力の高い物を食べたり活性酸素が出来ないよう注意するのは膠原病予防にもなりますか?
活性酸素と免疫とは関係ないのかな・・?
いろいろ調べたのですが、まだよく分からなくて・・見当違いな質問でしたらすみません・・

255 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 05:36:20 ID:DlqFYskc
すみません・・膠原病のスレがあったのですね・・
慌てすぎですね。
膠原病スレに質問書いて来たいと思います。
お騒がせしました。

256 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 15:30:12 ID:AQVj2cwc
>>244
どうして子供ができて「しまった」なの?
自分が出産したばかりだから、もし相手にそんな事を言われたら・・・
生まれてくる子供の立場は・・・?と思ったら、正直すごくカチンときた。

SLE患者として父親になる不安があるのなら、ここで相談してみて。相談にのりますよ。

ただ単にその彼女と結婚できないから、というのなら、子供ができる様な事はしないでよ。


257 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 16:53:57 ID:PnL44v9j
↑感情的ね。

258 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 16:54:46 ID:rKuZpcFq
>>256
エンドキサンパルスを三年近く続けてるんだよ!

259 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 18:32:52 ID:JbuvXfPh
それであなたは何が言いたいんかいな。



260 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 18:42:18 ID:0i3fqzvZ
>258

自己管理がなってないのを八つ当たりされてもな…
薬の影響を心配するなら控えないと。

261 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 20:01:49 ID:VHuW1JFG
マジレスすると、医師にすぐに相談した方がいいよ。
薬にとっては妊娠厳禁のものもあるよ。

262 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 21:32:47 ID:qQmqlDVI
>>260
禿同。
3年もエンドキサンパルスやってて、それを心配するぐらいなら、
なぜ最初から避妊しない??
>>258がSLEだろうがなんだろうが、
肉体的にも精神的にも傷付くのは彼女なんだから。
まして自分が病気なら、もっと自覚持てよ、と言いたい。

263 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 00:32:54 ID:z0aM/sS1
こんな板あったんですね…ふと思いついて検索してみたらでてきてびっくり。
因みに私は小学校4年の時にSLEと診断されました。現在7年目。
小学校4年といえば外で遊びたい盛りで…日光に当たれないということはかなりショックでした。
なかなか病状が落ち着かなく年に2回は入院してましたし、皆半袖のなか1人だけ長袖に帽子、プレドニンによるムーンフェイス(小学生から見たらただのデブ…)も辛かったです。
現在はだいぶ落ち着き…7年目なので割り切れるようになりましたがやはり学校生活には少なからず不便はありますね。
また私は低年齢で発病した為プレドニンによる成長障害(17歳にして143cm)も出ています。
まぁ私は幸いにも腎機能やその他のものは併発していないのでぶつくさ言えませんが。


264 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 08:18:53 ID:8xAws21Y
>>258
http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/medicine/i_006.html
http://www.cancernet.jp/medicine_detail.php?id=42

3年続けているのなら、副作用を知っていたはず。
知りつつも妊娠させたのだから、タチが悪い。

できちゃった結婚で済ませられる問題ではないし
慎重に慎重を期すのは、当然の義務だろうに。
人として、男として自覚が足りなすぎ。

時は待ってくれない、今すぐ医師へ相談汁。

265 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 08:51:11 ID:kc0M6pwk
>>258

同じ治療を私もしてます。だからこそ余計許せないなー。
何故避妊しなかったの?相手の女性にも薬の事ちゃんと説明してたのかな?
説明した上での妊娠なら、お互いに悪いよ!
妊娠を軽く考えてるように思えて腹が立つ。

266 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 10:31:58 ID:nVZcsLsv
でも、妊娠(確定ではないのかしら)してしまった以上、彼女の傷が一番少ない方法を考えて欲しい。
たとえば、こんな外来もあります。

虎ノ門病院 妊娠と薬相談外来
http://allabout.co.jp/children/birth/closeup/CU20040422A/index.htm?FM=cukj&GS=birth
国立成育医療センター 妊娠と薬情報センター
http://www.ncchd.go.jp/kusuri/centre.html

妊娠中に薬を服用した(あるいはその父親が)場合の症例を数多く持っており、不安を取り除いてくれます。
エンドキサンパルス、私は服用していないので分かりませんが、あるいは出産の道も残されているかも知れません。
「あるいは」です。とにかく、専門家に相談を。

あくまで、第一に主治医に相談するのは勿論だけれど。
意外に、妊娠と薬に関してはその道の専門家の方が多くの臨床を持っていたりするので。
私は前者に相談に行きました。
SLEは妊娠中でも薬を飲まなければならない、でも子供の将来に対して責任を持ちたい・・・と思って。

>>244さんがどこに住んでいるのか知らないけれど、(上記はすべて東京)
このぐらいする「誠意」を彼女に見せて欲しい。
短絡的に「じゃあおろしてよ、俺病気だし仕方ないじゃん」という結論には至らないで欲しい。
同じSLEとして、そう思います。


267 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 11:58:33 ID:xbnJjEPy
>>258だけど昨日、彼女が俺が入院してる病院の産婦人科に来て自分と自分の担当医と産婦人科の先生と彼女の親、5人で話ししてきた。
結果はやっぱり無理でした。
みんなの批判を真面目に受け取り、手術できる体に戻ったらパイプカットする予定です!

268 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 14:05:07 ID:nVZcsLsv
>>267
文面や、相談の場に親御さんもみえている事から、きっと10代〜20代前半なのかしら。
自分が病気でなければっていう思いもあるとおもうし、大変な事態になった事でしょう。
あなたが辛いのはよく分かります。

でも、一番辛いのは彼女なんです。

それを分かっていれば、
>みんなの批判を真面目に受け取り、手術できる体に戻ったらパイプカットする予定です!
とはならない。
「みんなの批判を真面目に受け取り、彼女の心のケアに誠心誠意努めるつもりです。
 もう失った命と彼女の体は元には戻らないけれど、僕にできるだけの事はしたい。」
となるはずですよね・・・?

私達が病気である事で、周りを傷付ける事も多いのは事実。
自分がパイプカット!とか言う前に周りを気遣ってあげて。
あなたの親御さんも今回どれだけ傷ついた事か・・・理解してあげて。

そしてもう二度と命を粗末にしないで。。。

269 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 21:00:57 ID:HoSQ3U+w
>>267
パイプカットもなにも、ゴム付ければいいんでしょ?!
簡単な話じゃん。そんなに生がいいわけ?
まあ、受け入れちゃう彼女も彼女だけど。
でも最初にちゃんと気をつけてあげるのが、男として本当の優しさだと思うけど。
根本的になにか勘違いしてるような希ガス。

そしてどうでもいいけど段々話がスレ違いになってきてるような…;

270 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 07:39:23 ID:fNhCPRMs
いやまさかゴムくらいつけてたんじゃないの?
避妊してたって妊娠する時はする
避妊してない前提で責めてるなら、そのほうが勘違いしてそうな気もする

271 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 10:10:04 ID:d5hfP9D1
いい加減スレチだけどさ

そんなに258のこと責めてやんなよ。
258も彼女も真剣に考えてるじゃん 彼女も辛いだろうけど258も辛かったと思うよ。
吐き出すとこないからここで吐き出したんだろ
100%の避妊なんてない ピルだって飲み忘れる事もあるゴムだって破れる事もある
ただ同じ事を繰り返すな。

チラ裏スマソ


272 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 11:49:20 ID:+vOsabNa
日光過敏ですって言ってるのに
上司が出席できないからと屋外での社外イベントに出ることに・・・(T_T)
ずっとテントにいてやる!会社の評判おちても知らん。

273 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 13:42:07 ID:o+RxVUQr
>272
無理しないでね


>258はさ、避妊とかしていなかったと思うよ
外出しぐらいじゃないかな
ゴムつけて妊娠したなら、いくら動揺していても
最初の書き込みにゴムつけたのに、と書くだろう
それを一言も書いていないところを見ると
何も考えていなかったんだと思う
責められて当然。
そして逆切れのパイプカット発言。
そうじゃなくて、一生性交するなといいたい

274 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 14:30:47 ID:30C2aXfO
>>272
日光過敏がどんなものかわかっていないんだろう。
他人は他人の病気のことをじつはほとんどわかってないみたいだよ。

高所恐怖症の永六助さんをむりやり高いところでしかも床がすけすけの屋上みたいなところで
インタヴューさせていたTVもあるし、煙草はいやダというのに煙草を止めない雇い主、とか。
それがどれほど苦痛でその人の健康を害するかたぶんわかってないのだろう。

でも、それじゃあいけないよね。

275 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 17:03:41 ID:dHwEv59+
>>258だけど、もちろん生です!
彼女のほうも以前に医者から避妊を大前提にやってくれ!って言われてたらしい。
今度からはピルを飲んで自分はゴム付けます。
抵抗力が落ちてる所でみなさんから批判を浴び、ますます抵抗力が落ちたような気がします。
抵抗力、免疫力が復活したらまた来ます。

276 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 18:00:15 ID:haG0sdMd
>>275 釣りかと疑いつつもポカーン(゜Д゜)

277 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 19:24:03 ID:LMDo9Cdy
釣りっしょ。

278 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 19:35:53 ID:haG0sdMd
>>277 やっぱり?
ゴメソ(´・ω・`)

279 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 21:09:19 ID:Y3kSf82l
釣りでないなら、もうアフォかと。


280 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 22:45:18 ID:haG0sdMd
マジレスしてくれたここの住人さんたちに対して
いっそ釣りだと思いたいくらい素晴らしいDQN発言だったもんだからつい(゜Д゜)ポカーン…
恩を仇で返すとか以前に、恩を批判としか受け取れない>>275カワイソス(´;ω;`)

何もかもを病気とか、誰かのせいにして逃げることが許されてる>>275は随分と楽な身分だね。

281 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 00:53:33 ID:0uZqvKYn
このスレは軽度の人が多いんですかね?自分は最初血管の炎症や血栓が出来てたけど、今は血小板減少ぐらいです。

282 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 01:14:22 ID:T+A4WXgP
>>281 軽度って基準はどこでつければいいんですかね…?

283 ::2006/09/07(木) 07:00:00 ID:pdpDgqLM
SLEで入院し今日で入院生活16日目。
まだプレは増やされてなく検査検査の日々で、まずリンパ腺がすごく腫れてたので、首のリンパを採取する手術しました。結果リンパ腫じゃなくてよかったです。
毎日寝てるだけなのに、すごくお腹が減る。がりがりに痩せてたけど、これから太るんかな?

284 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 08:58:36 ID:xngIzRQB
>>276,278,280
>マジレスしてくれたここの住人さんたち
あなた、ちょっといい人ですね。なんだか板が荒れていたので少し安心。ふぅ〜。

>>283
大変だけれど、大丈夫!段々良くなるよ。
プレ飲んでるとお腹減るよね。分かるなー。

285 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 11:03:54 ID:w8qTM4s6
http://tool-3.net/?YEN
パスは99

286 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 12:24:22 ID:PWgOrxyq
読売の大手小町で
SLEで仕事〜のトピが立ってた。



287 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 13:12:31 ID:XcMiT/ab
漏れは自分で歩けなくなって八月の半ばから入院してるよ。血栓が出来てるから点滴してるけど。免疫吸着って言う治療をやってもらってます。毎日検査ばかりでうんざり。仕方がないけど。

288 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 13:30:12 ID:I5QdERKd
基本的にいい時と悪い時とを繰り返す病気だからね。今は私は寛解時。だるさや疲れやすい、日光避けるとか以外は本当に健康っぽい人。だからわかってもらえなくて逆に辛い時もあるけど。


でも病気は悪くなってなくても、プレによる骨の破壊や腎臓は少しずつやられてるし…。数年後、数十年後に色々ガタが来るんだろうなと思ってます。

本当、嫌な病気。

289 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 14:36:29 ID:r2GWXY5H
>>282
281じゃないけど調べごとついでに見つけたので。


1) 軽症SLE
 WHOの2型以上のループス腎炎などの内臓病変がなく、発熱、関節痛、紅斑、脱毛、リンパ節腫脹など
の炎症症状のみを呈し、血清補体価が軽度低下か正常で、抗DNA抗体価が陽性だが低値のもの。
このような症例では、プレドニゾロン20〜30mg/日の投与で諸症状が消失する。

2) 中等症SLE
 蛋白尿、血尿、円柱尿など腎症を有し、WHO分類2型、3型のループス腎炎。
少量の胸水など漿膜炎、軽症ループス肺臓炎、肺梗塞。
このような症例ではプレドニゾロン40 mg(1 mg/kg)と罹患臓器に対する治療を併用。

3) 重症SLE
 WHO分類4型のループス腎炎、中枢神経系症状(痙攣、精神症状、髄膜炎、横断性脊椎炎など)、
高度血球減少症(出血やDICなどを除く)、心タンポナーデを合併したもの。
パルス療法(メチルプレドニソロン 0.5 g を維持輸液 500 mlに溶かして2時間かけて行なう点滴を連続3日間)を行い、
プレドニゾロン60 mg(1.2mg/kg)を投与。シクロフォスファミド(50〜100 mg/日)を併用することが多い。
患者の状態により、血漿交換療法、免疫吸着療法、除水療法、透析、および罹患臓器に対する治療も併用。
抗リン脂質抗体が陽性の症例では予防的に抗凝固療法も併用する。



290 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 17:09:04 ID:xP4Asist
>>275だけど病気のせいにしたり逃げたりなんかしないよ!
月曜からまた点滴とプレ120ミリだよ!
一週間の辛抱だからいいけどなんか鬱になるなぁ!
自分だけが辛い思いしてる訳じゃないし、ここのスレの住人みんな辛い治療してるんだもんな。
早く良くなって普通の生活できるようにがんばろっと!

291 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 17:27:42 ID:T+A4WXgP
>>289 親切にありがd!とすると私は重度なのか…

軽度でも辛い症状に悩まされてる人はたくさんいるんだろうね。ガンガル。

292 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 20:25:20 ID:xngIzRQB
ところで、皆さん将来への骨対策(カルシウム対策)ってどうしてます?
主治医は「運動」と言うけれど、運動なんて・・・体痛くてなかなか。
この前検査したら、骨密度低くてブルー入りました。

私は、とにかく牛乳・乳製品・・・後は、金のつぶ骨元気納豆をよく摂っています。
いい方法&こんな生活してるよ〜というアドバイスがありましたらお願いします!

293 :チロ:2006/09/07(木) 20:43:33 ID:7rvf5vqp
こんにちは(>_<)
実は微熱とリンパの腫れのため血液検査をした所、リンパ腫の可能性はなくなりましたが、抗核抗体640倍と、とてつもない高い数値がでてしまいました。
ですが、炎症反応や赤血球など他の数値は全く異常がなく、精密検査や外来の指導もないのです。
月曜にもう一度違う、膠原科のある病院にいきますが、この数値は即入院の可能性はあるのでしょうか、、
もしあれば最低でも明日中に会社に申し出をしなければと考えています(>_<)

294 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 22:18:40 ID:xngIzRQB
抗核抗体のみの上昇で即入院、とはならないかも知れませんよ。
それ以外の症状との兼ね合いで、異常があれば入院もあると思いますが・・・。
(SLEは人それぞれなので)
ちなみに、私は抗核抗体1万240倍ですが、今は寛解状態で入院もせずにいますよ。比較的元気です。
640倍は少し高めですが、そこまで焦らずに、まずは先生に相談されてみては?


295 :チロ:2006/09/07(木) 23:55:50 ID:7rvf5vqp
294さん
貴重なご意見ありがたぃです(>_<)
一万ですか?!
再燃しないようにお祈りしてます(>_<)
今、お元気でなによりです(*^^*)
640倍と言われた時私は、何かがわからず先生に『この検査は倍数だし血液異常無いから疑陽性かもしれないし』と言われ、疑陽性もでるのかと安心も束の間、携帯で調べた結果、考えは真逆になり、むしろ640倍で疑陽性なんてありえるの?と思ってしまいました。
やはりこれはSLEである証明なのでしょうか?


296 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 00:14:13 ID:awqGDU6G
↑SLEのほかにも自己免疫疾患、膠原病いっぱいありますよん。

297 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 00:27:46 ID:rxLQQIvK
>>295
抗核抗体はいろんな膠原病でヒットするので陽性=SLEとはならないです。
あくまでもふるいわけ的な検査なので、あまり重要な検査ではないです。
SLEを特定して疑うのなら、SLEにしかない抗体というのがさらにあるので、
それを調べてもらうのが確実だし、そっちのほうがもっと重要です。
(295がSLEを疑われてる、という前提で書いてますが)
もっとも、そこまで必要かどうかは他の所見や先生の判断にもよると思いますが;

298 :276,278,280:2006/09/08(金) 00:56:51 ID:7NR2bihJ
>>284 いい人集まってるからつい。横槍スマソ

>>290 抵抗力と免疫力復活オメデd!

>>292 骨も弱るって忘れてた…orz
金のつぶ買いにいってくる

>>295 何もわからない状態は不安だね。一万240倍には私も驚いたけど、>>294は今元気なんだね。私も頑張ろうρ(`・ω・´)

299 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 05:48:39 ID:sJNIfe8s
>>294です、眠れずに起きちゃった。
抗核抗体1万240倍、実はそこまですごい数値だとは知らずにきてました。
補体値もほとんど正常だし、主治医も表情一つ変えてこなかったし。
でも、抗核抗体は倍数でいくから
320→640→1280→2560→5120→10240倍
皆さんの段階とそこまで変わりないかも?(自分へのなぐさめ?)
あと、精度の高い検査でないので、お隣同士の数値も似たようなものだと言われています。
>>295
ごめんなさい、まだ膠原病疑陽性だったのですね。
う〜ん、そうなると抗核抗体640倍は高くて気になる数値ですね〜。
でも人それぞれですし、やっぱり専門家の判断を待ちましょうよ。
もし仮に膠原病だったとしても、炎症反応が出ていないし、そこまで深刻な状態にはなっていないと思いますよ。
早期発見で治療すれば(もし発症だったとして)、この先も軽いままでいけると思いますよ〜。大丈夫!




300 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 07:47:53 ID:RlZrsgN9
>>291
自分も重度で入院中ですが、軽度症状の関節痛と発熱が一番つらかった。


調べごとというのがまさに骨対策だったんですが、
抗リン脂質抗体症候群と合併してるので納豆禁止の場合
やっぱり乳製品とひじきくらいしかないですかね…。
骨折とか壊死とか痛そうだからこわいなぁ
なんか対策とっている方いませんか?

301 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 07:54:26 ID:2oPE6BLO
>>300 私はプレ飲むと同時にボナロンっていう骨を強くする?薬も一緒に飲んでます。皆も飲んでるものだと思ってたんだけど…。

最近骨密度検査したら、同年代同性の中では骨は強い方、っていう診断だったんで勝手に安心してましたが。でも取りあえず牛乳は毎朝飲んでます。こんな病気の上にプレで骨までやられたくないですよね…。

302 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 08:38:05 ID:2Gj0+QYd
>>293
抗核抗体(ANA)の成人健常者における出現率
http://www.srl.info/srlinfo/kensa_ref_CD/otherdata/127-P77-0361.html
320倍で1%だって。

303 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 15:15:36 ID:tQMudh41
>286

トピのなかで
>その上グルテンアレルギーも出たので(SLEの人はこれにかかりやすいので注意してください)生活は大変だと思います

これ、初めて見たんだけど

304 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 15:58:38 ID:xZhwhwDt
私は5年前にSLEになって、H14年暮れに再入院。(これは10ミリに減らしたのが原因)
それから4年になるけれど、再発はしてないなぁ。ずっと10ミリ以上飲んでるからかな?
10ミリに減らすと無理みたい。減らしたいのに・・・。

305 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 17:50:39 ID:Pr0PHgxh
>>303
毎朝パン食だけど元気だお。プレ4ミリ。
私もsleとの関係は初耳。
sle 、gluten allergy でググルと結構出てくるね。
外国だとパンが主食だから出やすいのかな?



306 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 20:13:18 ID:zrFYK5uA
骨関係はカルシウムも大事だが、それ以上にビタミンDが大問題。(膠原病全てに言えるが)
日に当たれないと全然補給できないので、それが原因で骨粗鬆ってのも多いらしい。
プレ服用者は大抵VDカプセルなんかは処方されてる筈だけど、これが朝一回なので
結構飲み忘れるんだよな。。

307 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 21:04:30 ID:zGDTeHfM
アクトネル2.5mg 毎朝飲んでます。圧迫骨折したことあるので。
朝いち30分は横になっちゃ駄目食べ物もダメ。面倒で困る。
ついうっかり朝ごはん食べて飲み損ねるorz
カルシウム、V.Dは処方されてる人多いんですね。
処方貰ってないんで、カルシウムとビタミンD一緒になってるサプリ飲んでる。
これも飲み忘れること結構あるんだよ・・・

カルシウムは夜摂った方がいいと聞きました。
小魚とかカルシウムは王道のものを
地道に食べ物からとるようには心掛けていますが。
ステロイド飲んでる人は1000mgはカルシウム取った方がいい、と
この前行った膠原病講演会でお医者様が言ってました。

308 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 21:19:30 ID:Q8uAY1BF
カルシウムとマンガンを2:1の割合で摂取すると効率的に骨になるらしい。
活性型ビタミンDが必要。日光に当るとできる。

309 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 21:20:29 ID:Q8uAY1BF
あとステロイドを飲んでると骨が溶けて血中のカルシウム濃度が高くなる。

310 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 21:21:18 ID:Q8uAY1BF
>>308
カルシウムとマグネシウムだった・・・
スレ汚しすまん。

311 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 21:35:34 ID:pvj9ngCg
>>300
私も抗リン脂質抗体症候群の疑い患者です。軽い脳梗塞併発してます。
SLEはいまのところ発症していないので原発性かなと思っていますが、様子見の状態です。

>>300さんは、抗リンの対策として何かしていますか?
今後梗塞類を起こす可能性等、医者から説明を受けましたか?
納豆禁止ってことは、ワーファリン飲んでらっしゃるのでしょうか。

SLEに比べたら、抗リンは一つの症状にすぎないと思いますが、宜しかったら教えてください。

312 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 21:44:59 ID:zGDTeHfM
日光に当たるって・・
紫外線禁忌ですよね。SLE
やっぱり活性型ビタミンDは処方してもらった方がいいのでしょうか。

アクトネル(リセドロネル)というビスフォスフォネート剤週一回、のが発売になるらしいので
今度先生にお願いしてそれも処方変えてもらおうかな・・

313 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 01:04:22 ID:LumhkEiS
カルシウム1000mgって・・・すごい大変・・・。はぁ〜。
私は牛乳飲む時に、ビタミンDの入っているものを必ず選んでます。

血中カルシウム濃度、高いと思って安心していたら、自分のホネが溶けてるだけだったの?

>>300>>311
私も抗リン脂質抗体症候群です。ヘパリンを打って、出産しました。
(ヘパリンもやってたから骨密度が低くてブルーです。)
今後も血栓を作らない様に、バファリン81mg錠が処方されています。
これで今後の梗塞類は防げるとか。
抗リン、大変だけど頑張っていきましょうね。

314 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 08:50:39 ID:braCrZ4p
薬が増えたお(T-T)ワーファリン。症状が重いから増えたんだと思うけど。ただいま入院中。ここのスレッドの住人は優しいな。有難う!がんがる。

315 :チロ:2006/09/09(土) 10:28:19 ID:ajUC0k6m
前に抗核抗体640倍で書き込んだチロです(*^^*)
314さん
私も思いました、ここのみなさんすごくやさしぃんです!!!!
すごく元気出ます(*^^*)
とっても教えてくれた方々に感謝です!!!!
ありがとうございます(>_<)
ちなみに微熱は昼から夕方にかけてでて37度2部くらぃですが…。
毎日同じ時間に熱があがって同じ時間に下がる感じです(~_~)
関節痛は最近なくなりましたが前に4日くらいありました。
ところでみなさん、
お仕事ってされているでしょうか??
私は週4日ですが、他のみなさんはどうでしょうか?

316 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 10:34:58 ID:s2MXx42o
昨日仕事先でうっかりsleだって言ってしまって(普段は言わないんだけど最近調子よくないせいで鬱ぽくなってたせいかも)
そしたら変な健康食品の勧誘されて説明会みたいのに参加することになってしまって
そこで何人もから『大変だったね、でもこれで治るから大丈夫』とか『難病医療保険はあと何年ももたないから早く病院から離れなきゃ』とか言われて混乱して不安とか恐怖で頭おかしくなりそうだった

それを飲んでる人にsleの人もいるって…でたらめでも言えるようなことにショック受けたりして

なんて弱いんだろ自分ってかなり落ち込んだ

薬を信じて今までやってきたのに
心揺らいでぐちゃぐちゃになる自分かっこわるい

このスレみたらみんな前向きに頑張ってんのに
弱い自分に涙がとまらない

わたしにはプレ以外ないってやめたら生きてけないってわかってたのに
健康食品だけ飲んで治るんだったら今までなんのためにいろんな人傷つけて迷惑かけても頑張ってきたのって思う…

空気読まずに甘ったれの恥ずかしい愚痴をごめんなさい

もう気が弱くなってても軽々しく病気のこと言わないって誓う

ごめんなさい

317 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 10:47:55 ID:Ph3drKNJ
>>316
べつに病気の事は言ってもいいかもしれんけど、
入院とか急に休むこともあるから私は言ってるけど、
とくに特別扱いされたこともないな;
最近も復帰したばかりだけど、フツーにこき使われてるよw
そういう怪しげなものに誘われた時はスパッと「断る勇気」も必要。




318 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 11:26:31 ID:s2MXx42o
>>317
レスありがとうございます
運命だとか情報だとか言って明らかに怪しかったから逃げたかったんだけど
なんか逃げられなくて(社長のお客様だったこともありますが、自分が断る気力がなかったせいです)説明会を重い気持ちで聞いてきました。そこにいること自体が嫌で、違う、そんなの嘘だって耳を塞ぎたかった…
ほんとに情けない
ここの皆さんにもこんな弱いやつが同じ病気で申し訳ない…(;_;)
もっと強くなりたい
なんかスレ違いな話題でそれも申し訳ない
次は気を強く持てるようがんばります(>_<。)

>>315
私は主治医から週3くらいならと言われているので
そのくらいのペースで働かせてもらってます
再入院を期にプレ10から20に増え現在15_を服用、ネオーラル、イムラン、ブレディニン(短期間服用のため名前うろ覚えですスミマセン)がことごとく効かなかったため今はセルセプトという免疫抑制剤を服用しています
ここ二年くらい補体値がよくありません(x_x;)

319 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 11:30:37 ID:4TTEZ+tK
>>301
自分はフォサマックというのを起床後に飲んでます。
ネットで調べたところボナロンと同じものみたいです。
「またこの薬は、骨粗鬆症と診断が確認された患者にのみ用いられ、
食事から十分カルシウムを摂ることも大切です。」
と書かれていたので、あくまで補助的なものと捕らえました。
これも個人差があるのかな?骨密度検査してみようと思います。

>>306>>307
ビタミンDの話は聞いてなかったので豆鉄砲食らいました。
1000mgのカルシウムは普通に食材から摂取するのは難しいですね。
やっぱりサプリメントということになっちゃいますね。
お薬的な形のものはあんまり飲みたくないですけれども…

>>311
ワーファリン飲んでます。
2,3日前点滴からワーファリンに変わって薬をのむ時の注意だけ説明されました。
SLEもまだ発祥して2ヶ月目原発性ではたぶんないのでまだ、
梗塞類はなく血流が悪い程度で治療を始めたのでそのような可能性は特になにも説明されてません。
ただ、一般的に水分をよくとってストレスをためずにカロリーとり過ぎないようにという注意は受けたので
俗に言う血液さらさら対策見たいのはやっといて損はないと思います。

>>313>>314
ワーファリン以外にもお薬あるんですね!
納豆を食べられる希望を見つけました。ありがとう。

ワーファリンは凝固検査しながら調節して使うお薬なので、
その日の水分補給量とか体調で結構増減するらしいです。
自分も減ったり増えたりしてるので気にすることではないと思います。
錠剤デカくて飲みづらいから増えるのはいやですが。


320 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 11:33:59 ID:oOn7mU+k
>>316さん。
もう気にしないで、お仕事明日から(と言っても日曜だけど)
頑張って下さい。
健康食品ね・・
マルチ商法薦められることよくありますよ。全部断っちゃう。
膠原病患者なんていうと、いいカモだと思うんでしょうね。
効き目があってもなくても、どうせ難病だし、って。
自分の金儲けのためなのに「あなたの為を思って薦めるんですよ。」って。

そういう説明会とか講演会は行ったらダメ。
セールストークとか一種の洗脳テクニックがあるみたいですから。
新興宗教とかマルチビジネスとか絶ー対お断り!ですね。
世の中からなくなって欲しいと思います。



321 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 12:41:16 ID:jNZqfIAT
最悪なのは、患者本人がその健康食品のセールスマンをやっているケース。
「自分もこれで良くなったんだから、あなたも良くなるよ」
と勧めてくる。
なかにはマルチやネズミ講もあるので、本当に注意してほしい。

322 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 12:44:09 ID:DY3tq/4p
今週から教育実習いってるんだけど、2回も倒れてしまったorz
そのうち一度は救急車で病院送り…なんとか頼み込んでやらせてもらってる状態
しっかり働いてるここのスレの方達の話をきいて、絶対自分もやれるんだって
思ってがんばってます。幸いSLE再燃ではなかったのと生徒の前ではまだ
元気でいられてるので、もう少し頑張りたいと思う…けど、他の先生方にはかなり
迷惑をかけてしまったのでほんと申し訳ない気持ちも…無理なんかしてないつもり
なんだけどな。大変なのはみんな一緒だし…

あとSLEか膠原病の方で教採受かった方みえますか?若干スレ違いかもしれませんが…

323 ::2006/09/09(土) 14:02:44 ID:aTrkwu03
熱がさがりません。ロキソニン処方されてるけど、肝臓がやられてるみたいで、高熱出たら飲む様にと
今日は久々外泊許可でて実家。体調悪くてしんどいです

324 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 14:21:36 ID:hNVLb8zI
私は抗核抗体80〜160と低めのSLE疑い・リウマチ疑いです。
体調が悪くて仕事を辞め、ほとんど回復した頃抗体検査を受けたのでベスト数値だと思います。

以来2年ほど週4で働いていて、4ヶ月前に週5+残業の仕事に転職しました。
ここ2ヶ月ほど37度〜5部くらいで、以前のような高熱や午後に上がることは今のところありません。
関節痛は強くなっていますが、膠原病疑いでなければ気に留めない程度です。

ところでリウマチでは朝に手がこわばるそうですが、SLEでこの症状は無いのですか?
こわばるというより、麻酔をかけたように手に力が入らずうまく動かすことができません。
このせいで仕度が遅れて遅刻することもあります。
疑い、しかも80倍ごときで膠原病と会社に報告するのも気が引けています。

325 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 15:48:34 ID:GQ26fGnT
>>322
通ってた高校の先生がSLEだったよ。
20歳で発症して今53歳だけど、プレドニン飲みつつ子供も生んで教師と家事と両方こなしてた凄い人だった。
卒業する前に転勤しちゃったけど先生元気かな…

326 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 16:04:17 ID:s2MXx42o
>>320
もう気にしないで、というレスを見たとき涙が出ました。ありがとうございます…
はじめは健康食品のビジネスって知らないで説明会へ行ったらそんなところで…
自分がいいカモだって気付いたとき、
今までやってきたこと、支えてくれた人たちを全部裏切ってしまったような気がして申し訳なくて号泣してしまって…
皆さんも経験されてることなんですね…
スレ違いかと思ったけど、話してみて本当によかった。
ありがとうございました…(;_;)

>>321
同じ病気の人から勧められたらそれこそ断るのも気が引けますもんね…
そういうパターンまでは想定してませんでした…
今回のことと合わせてしっかり気をつけたいと思いました。
ありがとうございます…

327 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 16:07:02 ID:LumhkEiS
>>324
私はSLEでも朝に手がこわばりますよ。
症状の出方は人それぞれらしいですね。



328 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 17:47:39 ID:h6WFceFm
ここにいる方はSLEでどのような症状が出てらっしゃるのでしょうか?
自分は特殊なのか、関節・皮膚へは全く症状が出ていません。そういう方他にいらっしゃいますか?


329 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 21:28:53 ID:Ssngz+FE
わたし関節痛はないです
ただ、腎炎と併発してます
前は皮膚症状も軽かったけど最近鼻まわりが痒くて
赤くなってきたので、ついに蝶かも…

330 :チロ:2006/09/09(土) 22:23:19 ID:ajUC0k6m
チロです(*^^*)
血液検査結果の表で
抗核抗体640倍(基準値陰性)
はわかるのですが、その下に…
血清IgM定量:252
(基準値50〜244)
血清IgA定量:167
(基準値77〜348)
血清IgG定量:1293
(基準値848〜1774)
とあるのですが、これゎ膠原病になにか関係があるのでしょうか、、
あるとすれば一番上だけ基準値より少し高いので、何だろうと思ってしまぃます。



331 :名無し:2006/09/09(土) 22:43:24 ID:c5OONCwm
すみません。
この病気の寿命が発病からだいたい平均20年という衝撃的レスを見たことがあります。
ショックで気落ちしています、、
掲示板の中の言葉なので深く考えないようにしていましたが、これは事実なのでしょうか…
私はまだ二十歳です死にたくないです…

332 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 23:18:49 ID:zWfazI17
>>330
2ch暦が短いようなので注意しておきますが、ここでは基本的に皆名前は無記名で書き込みます。
(そのスレで話題の中心になった時など、必要がある場合は名前を書くこともあります)

また、若い人が良く使う「ゎ」などの文字は嫌がる人が多いので、ここでは使わないほうが良いですよ。


333 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 23:34:35 ID:NHnDEhPv
>>332
おいおい。コテハンでもいいのが2ちゃんねるだよ。
むしろひろゆき氏はコテハン奨励。

334 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 23:50:04 ID:DY3tq/4p
>>325
レスありがとうございます。そんな凄い方もみえるのですね…!実習程度で
へばってる自分にとっては本当に理想というか、憧れる姿だなぁ…
私もその方と同じ20歳で発症したので、私もがんばればできるんだと思えてきます!
倒れた時は、やっぱり退院して五か月弱で実習は少しキツかったのかなと思いましたが、
でもきっと大丈夫なんだって思えました。来週からも薬飲みつつがんばります!

335 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 23:51:48 ID:ajUC0k6m
チロです。
すみませんでした(>_<)
気を付けていたのですが、本当にすみません。

336 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 23:56:46 ID:O/kuLxDc
>>331
や、二十年で病気の症状が落ち着いて、
ステロイドもやらなくてよくなる人が多いってききましたけど。

>>332>>333
チロさんってコテハン?
よくしらないけど、コテハンってこう…
本人しかかたれない名前のことじゃないんでしょうか…?

337 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 00:35:08 ID:BOb8x9fn
コテハンとはなんでしょうか(*_*)
ごめんなさい、、
私、2ちゃんねるのルール違反してばかりなのでしょうか…
注意していただいたら、必ず治しますので、ここにいさせて下さい…

338 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 00:58:01 ID:De246Ebe
>>337
んなことないとおもいます(たぶん)

コテハンは固定ハンドルという意味だと。
スレ違いになってしまってもアレなので、
あとはGoogleで調べてみてください(^^)

339 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 01:36:32 ID:wROkIKHK
>>332は何様ですか?
ここは不特定多数の人が出入りできる掲示板なんだよ!
コテハンだの文章などで文句を言うなんて…。
不愉快ならあなたがここにこなければいいと思います!

340 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 01:44:47 ID:zY782hzg
むしろ2chでコテハン禁止の掲示板って
聞いたことないんですけど。
アラシは禁止だけどね。


341 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 01:46:44 ID:De246Ebe
>>339
おちついて…!!
そこでキレたらチロさんもかわいそうだし、スレ違いになっちゃうよ〜
マターリいこうよ、ねっ

342 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 03:23:20 ID:fsv27hZg
いまだに血液検査の数値の見方が分からない俺ww
いつも医者の言う通りプレとネオーラル飲んでます。まぁ説明聞いても意味分からんしww


343 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 08:03:31 ID:5HctRo0p
>むしろひろゆき氏はコテハン奨励。
へえー?。

不必要にコテなのるとうざったい。
もちろん名乗るのは自由だけど。



344 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 08:20:02 ID:w9Zf827d
>>337

「2chガイド」
http://info.2ch.net/guide/

「2ch初心者板」
http://etc3.2ch.net/qa/

、、、などもあるので利用してみたら?
コテハン私はべつに構わない派だけど、
名前が入ってるぶん他より発言が目立っちゃうから、
それでもいいならお好きにどうぞ。
ちなみにギャルちゃんがよく使うメールとかの「小文字」はあまり好きじゃないな;
スレ違いスマソ。



345 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 08:25:35 ID:w9Zf827d
あと、>>330の検査数値については、
そのままググッてみたらけっこう出てくるよ。
っていうか、

>これゎ膠原病になにか関係があるのでしょうか、、

これは主治医に聞くべき。

346 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 10:33:41 ID:qOvIm/+v
>>330
まだ何もわからなくて不安なのはよく伝わるけど、ここのスレにあなたの主治医はいないから、そういうことにはだれも答えられないお。
>>345さんの言うように、自分のからだのことは主治医にきくのが一番ですよ。
あとは、お節介かもしれないけど『主治医に聞いたほうが』と言われるかもしれない質問は、これを機会にここでは発言しないほうがいいと思いますよ〜(*´∀`)

>>344
>名前が入ってるぶんほかより発言が目立っちゃう
あなたがまとめてくれたね。わたしもそう思います。
小文字に関しては、不快ではなく読めれば構わない派ですが、
やはり嫌う人も多いみたいなのでなるべくなら使わないのが無難かなと思いますね。
でもにちゃん用語も嫌う人いるし…それぞれですよね…(ここはにちゃんだからいいようなものの…)






個人的にはチロさん嫌いじゃないですよ
不安を打消すために必死なだけに見えるから。わたしも発症したときはそうでしたから。

スレ違い増長させちゃってごめんなさい。チロさんが気にしてたらいけないと思って。
というわけでこの話題は糸冬了。
みんな仲良くしましょ。


だ、だめかな…(´・ω・`)

347 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 10:52:17 ID:qOvIm/+v
>>332さんもそんなひどい口調だったわけじゃなくて
アドバイスみたいなかんじだったし…文字だけだからむつかしいよね。

連投スマソm(__)m
せっかくあまりオフじゃ知り合えない同じ病気の人たちが集まっているから、
できたら仲良くしたいな…

わたし、二回入院したけど同じ病気の人ほとんどいなかったから…(一人いたけど脳にきてるのだか…よくわからないけど…、もう語り合えるかんじじゃなくて…)

だからここの存在はすごく癒しです(*´∀`)

348 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 11:11:01 ID:5HctRo0p
そう、チロ、チロ連発するなよ。
そうじゃなくても嫌だっていうひといるんだから・・。無神経だよ。>だからコテがやだといわれるのさ

349 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 11:18:29 ID:qOvIm/+v
>>348
それはわたしに対するレスですよね…
スレ汚しごめんなさい。大人しく消えますね。みなさんどうかお元気で…

350 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 11:47:53 ID:XnG6kNFv
なんか精神的に不安定な人が多いなぁ。仕方ないけど。
コテハン使っちゃうと、個人的なやりとりが多くなって第三者が入りづらくなるからできるだけここでは控えた方がいいと思います。


351 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 12:14:05 ID:5HctRo0p
>>348>>346 にたいするレスです。

352 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 12:47:04 ID:2JmetGM5
検査値では全部少しずつ出ていてまだ病名がつかない
毎回検査ばかりで、治療らしいことはしていないと以前にカキコした者です。
この次は骨粗しょう症の検査しましょうと言われ
おいおいまた検査かい!検査代でもうけられてるんではと思ったのですが
骨密度関係あるんですね!
やっぱりまた行こう・・・・


353 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 13:13:04 ID:VkjX5i1z
>>329のレス見て思ったんですが、蝶形って痒いんですか?

私は皮膚には今のところ異常ないんですが、最近ほっぺが赤くなりやすいような…。主治医に聞いてもこれはまだはっきりとした蝶ではないと言われたんで。参考に聞いておきたいのですが。

良かったら教えて下さい。

354 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 13:31:30 ID:w9Zf827d
>>353
痒いというより、
炎症がおきてるからか多少「ジンジン」って感じはしたかな??
でもほとんど何も感じなかった;;
鼻の両脇になんか赤いなー、メガネ跡かなー、と思ってたら、
どんどん大きくなって広がってった……orz
赤黒〜く、少し盛り上がった感じの皮疹だったかな。
ステロイド、内服も外用も続けてたけど半年ぐらいは完全に消えなかったなぁ。

皮膚症状、組織生検やるとエリテマかどうか一発でわかるから、
解りやすいっちゃあ解りやすいんだけど、見た目がやっぱり……ね;



355 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 14:41:35 ID:BSpdCkwz
帯状疱疹が出来ちゃった…
検査入院中だから携帯でしか調べられないんだけど
これもSLE由来でなりやすいんですよね?
退院延びるのかなあ…

356 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 14:52:36 ID:5HctRo0p
>>355
ステロイドで抵抗力弱ったからじゃないの。

357 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 16:58:17 ID:BSpdCkwz
いえ、SLE疑いでの検査入院の段階なのでまだそういう薬は飲んでないんです
どっちにしろ免疫弱ってるんでしょうね

358 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 22:03:51 ID:VkjX5i1z
>>354ありがとうございます。私がほっぺ赤いのはやっぱり違うみたいです。

でもいつ皮膚にも来るかわからないですもんね。参考になりました。354さんもお大事にして下さいね。

359 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 11:07:34 ID:4jpabZY3
あぁプレドニンの量が倍に増えた。副作用恐い

360 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 13:13:10 ID:yeemMhc/
>>355
参考になるかわからないけど私の経験。
去年入院しててプレドニン30mgじゃないのを駄々こねて35mgで退院。
その後はずっと自宅にいたのに抵抗力が弱ってたせいか帯状疱疹で
再入院。 2度目だ…
皮膚科の先生が言ってたのではステロイドのおかげで炎症を抑えてるから
痛み止めを使うほどではない(それでも痛い)けど副作用で皮膚の治りが遅いと。
私は1週間で良くなりました。
でも未だに皮膚の跡が完全には消えてない。


361 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 14:26:53 ID:nH+dLctr
>>355
SLE由来でなりやすいというよりは、ステロイドで抵抗力落ちてなりやすい、と
いうのはあるみたい。SLE自体は免疫が強くなりすぎて起こる症状なので・・・どうなんでしょうね。

私も360さんと同じくステ服用中に二回帯状疱疹になりましたが、私が言われたのは、
ステロイドのおかげで炎症を抑えてるから悪化はしにくい、でも神経の痛みは
抵抗力がないせいで逆に不利だと。菌が関節などに残って神経痛になる確率も高いと
言われました。


362 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 14:28:00 ID:yXwLK8D2
蝶の話、聞いて良かった。
生来、楽天家で病気の事を詳しく調べた事なくて
(数年前に発症したけど、薬は飲んでません)
地元の医者(専門医ではない)に
「蝶が出てる」と指摘されたこともあり
漠然と、昔からの赤ら顔を、これが蝶なのかなあぐらいに考えてました。
のんびり屋です。

363 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 14:42:34 ID:+KNYl2vw
蝶形紅斑、平べったいのも盛り上がってるのも
両方あると聞いたのですが。
私のは(今はもう消えてるのですが)盛り上がりなく痒みも
全くありませんでした。
診断前に、もしかしてアレルギー?と思って
抗ヒスタミン剤飲んだけど全く消えませんでした。当たり前か。

364 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 15:01:52 ID:yXwLK8D2
蝶型も人それぞれなんですね。
通院日もうすぐだし、赤ら顔のこと聞いてみようと思います。
ここで色んな人の話聞くと、いい刺激になります。

365 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 15:34:15 ID:zaDnlDnT
前にコテハン騒ぎおこした者です(>_<)
ご迷惑かけてしまったようですみませんでした。
なんだか私のふりした方がいたみたいですが(^-^;
実は抗核抗体640倍がでた病院の前に(二日前)いった病院でも抗体を調べていたみたいでその結果を今日ききにいった所、同じ抗体の調べる方法で陰性の40倍でした。
ただ陰性の時の尿検査でタンパクがでていて、今日その病院でまた尿検査をした所異常無しでした…
一ヶ月おきにみる事なりました。
なんだかよくわからない結果過ぎて混乱してます(>_<)
40倍になったり640倍になったり、タンパクがでたりでなくなったり(*_*)

366 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 15:35:12 ID:D5uTTvmn
>>361
2回もなるなんて…。
HIVウィルス持ってるんでは?

367 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 15:52:38 ID:u1LnJDr4
>>365
抗核抗体40倍なら陽性でしょ。

いろいろな数値が安定的に出ていないと、やはり様子見ということになるかもね。

尿の淡白なんて深刻な病気でなくともたまに出ることあるんじゃないかな。
わたしは腎機能の低下をしめす(?)結果も出ていますが今のところ放置です。
それに血糖値も。
異常値が続かないととくに手を打たないみたいね。

368 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 16:01:29 ID:BjQt2Fku
帯状疱診私もなりました。SLEの人がなったら原則入院って言われたけど、子供いて入院したくなかったから自宅で頑張りましたよ。

幸い気づくのが早くて薬飲むのが早かったからか、神経痛とか皮膚が痛いのはひどかったけど1週間くらいで良くなりました。

SLEじゃなくても、薬飲むのが遅かったり高齢者は神経痛が残りやすいそうです。私は神経痛は残らなかったけど皮膚は1年経つけどまだ残ってる。

あと、帯状疱診はSLEだからとか病気だからではなく、何回もかかる人もいるよ。釣りだと思うけど気にしないようにね。

369 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 16:18:49 ID:OnoMB2Ug
水ぼうそうやったことのある人はみんな、抵抗力が落ちたら出る可能性があるんだよ。
友達は失恋のショックで帯状疱疹になったよ。その後はまったくの健康体。

370 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 17:27:27 ID:zaDnlDnT
40倍も陽性なんですか!?
先生が陰性と言っていたので陰性だと思ってしまいました(>_<)
パソの画面には40と書いてありました。
ただ順序的には40倍がでた二日後の検査で640倍なので結局陽性には間違いないですよね。
微熱があるのに一ヶ月後また検査だそうです(;´д`)
放置して良いのかな…
膠原病の疑いで薬なし精密検査無し(どの抗体の反応なのかなど)で経過観察は普通の事なのでしょうか?

371 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 17:30:00 ID:+KNYl2vw
>>368
お子さんいらして大変でしたね。
でも数日なら入院したほうが良かったのかもしれません。
お子さんが水疱瘡にかかってしまう可能性がありますし。
ウイルスは同じだから。
だけど結果オーライなら良かったですね。
顔面神経痛など残る人もいっらしゃるようです。



372 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 17:44:53 ID:u1LnJDr4
>>370
腎機能悪化のデータが溜まればなんらかの対処するんじゃないでしょうかね。
様子見って結構あります。
でも、わたしはその医者じゃないから本当のところはわかりませんが。
いずれにせよ、その医師は緊急を要するとは考えないのでしょうね。

炎症反応はどうなんですか?膠原病やその近辺の病気、自己免疫疾患は炎症性の病気ですが。

373 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 18:09:28 ID:BjQt2Fku
>>371さん、ありがとう。子供はその時6ヶ月だったんですが(もちろん予防接種してない)、1歳未満の子にうつることはまずないと言われたので入院しませんでした。

上に4歳の娘もいて、私がSLEで入院した時から私が入院するのが怖いっていう感じになっちゃって入院したくなかったのもあったんです。

とにかく子供達にうつらなくて、私も早く回復したのはラッキーとしか言いようがないです。371さんもお体気をつけて下さいね。

374 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 18:48:46 ID:+ZRvZNhA
SLEでほくろ除去ってできるかな?最近顔のほくろが気になり出して一応予約したが病状が悪化しないか不安になってきた。したことある方返信求。

375 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 19:29:53 ID:zaDnlDnT
炎症反応は今のところみられません。
CRPとかいてある数値は基準値内です。
膠原病因子を持っていて発病していない状態なのでしょうか?
先生もなんだか、はっきりしません(>_<)
属に言う予備軍…?
でも微熱との関係は…?
という疑問いっぱい状態です。
それといつも匿名の方々、貴重なご意見ありがとうございます(>_<)


376 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 19:56:02 ID:6hFw4FZz
>>374
今はプレドニン服用中なんだよね??
ほくろじゃないけど、近々私も形成に行こうと思ってるんだけど、
プレが5〜10mgに落ち着くまでは手術できないって言われたよ。
感染とかいろんな面で、やっぱり控えたほうがいいらしい。
いま15mgで減量中だから、もうすこしの辛抱。
あとは場所にもよると思うけどね。

377 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 20:05:57 ID:u1LnJDr4
>>375
どうしてSLEにこだわるのかな?
肝炎なんか心配してもいいんでない?

378 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 20:21:12 ID:RESmt+5N
恥ずかしいのですが、ちょっと伺いたい事が・・・。
皆さんは、プレ飲んでいて水虫ってなりませんか?

私は家族からうつされ、もう2年も真面目に薬を塗っているのに、完治しません。
皮膚科の医師によると、プレ飲んでいれば「とても」水虫に感染しやすいので、仕方ないですよね、との事でした。
その家族も治療しているのですが、また完治していない私からうつるのか、これまたまだ水虫で。
なんだかプレ飲んでる限りもう治らない様な気がしてきて、落ち込んでます。
もう毎日毎日水虫の薬を塗りたくない〜!!
マットを共有しないとか、基本的な事は全て対処してるのに・・・何ででしょう。泣。

同じような経験されてる方、いらっしゃいませんか?


379 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 21:02:15 ID:zaDnlDnT
>>377さん

意見ありがとうございます。
膠原病やSLEでなくても肝炎でも抗核抗体が反応するのでしょうか?
だとすれば初耳で、勉強不足でした(>_<)
私がSLEのこのスレで意見を頂いているのは、抗体が陽性の上、炎症反応が無いので、みなさまの意見拝見させてもらっています。
携帯で調べた所、抗体陽性、炎症反応無し、白血球減少というSLEの症状が自身に当てはまっていたからです。白血球は基準値内ですが少なかったので…


380 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 21:08:06 ID:u1LnJDr4
抗核抗体たしかに高い値が出たけど、それだけで膠原病とは診断できないと皆が言ってるんじゃないかな。
イコールSLEじゃないから医師が?状態なんでしょ。


381 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 21:49:43 ID:+ZRvZNhA
376さんへ 蝶方でない部分でしたら大丈夫と言われました採血検査ももっていかないと行けない 私はコメカミとデコルテ胸付近だよ ピーリングした時も真っ赤に腫れ上がり親にだめと言われたけどほくろが気になっちゃって 神経質なんだ プレは5ミリだよどうだっかまた返事下さい

382 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 09:00:09 ID:WNypTAId
なんかスレ止まっちゃったね

昨日のプレスレのほうに皆いってたんだろう。

383 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 13:07:08 ID:OqdhIhdM
関節痛いよぉ

384 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 13:42:13 ID:b9C3Qvs0
同じく。低気圧だと特に関節が痛む・・
年寄りみたいだぁ

385 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 13:50:52 ID:qtwkB0J1
みなさん夜の営みどうされてますか?やはりプレドニン5_とかじゃないと出来ませんかね?石に聞くの恥ずかしくてきけません。

386 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 18:01:43 ID:u8Aofu/g
>>385 私は15くらいでしたかなぁ。それまでは薬を意識してたと言うより、体が疲れてたからそういう気持ちにならなかったって感じ。

別に普通に出来ました。

そして子供も出来ました。無事出産もして息子も元気に育ってます。

特に医師から止められない限り大丈夫じゃないかな。でも恥ずかしいとかじゃなくちゃんと聞いた方がいいと思います。その人の病状とかもあると思うし。

387 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 18:04:08 ID:WDk6cIN2
プレなら制限ないんでは?
過去スレであったけどエンドキサンしてるんなら気をつけろ!!

388 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 20:02:21 ID:h15r1JKi
>>327
324です。SLEもリウマチも楽なほうなんて無いけれど、もしリウマチの方だったら
好きな絵が描けなくなるかも知れないと不安になってしまって。
こわばりはリウマチに限ったものではないんですね。でも違うとも言えないのが何とも…
毎度検査結果に一喜一憂しています。

389 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 20:23:53 ID:qtwkB0J1
>>386>>387

ありがとうございます。真剣に悩んでいたので意見参考になりました。
医者にも聞いてみます。

390 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 15:33:58 ID:9HZgpTlZ
私はSLEで、関節(足腰)が痛く、手の指の指先が赤く少し腫れてる状態でプレドニン1日40ミリです。
みなさんは、どんな状態でプレドニン何ミリですか?

391 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 16:45:20 ID:Jef7zYs7
プレ20ミリの壁が越えられないです。
20ミリから減らすとたちまち関節の腫れと熱でぶっ倒れる。
もう20ミリから減薬→悪化→増えるのループループ。

392 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 18:47:12 ID:KxRThTKW
>>390
蝶型、ループス腎炎、高熱(39℃前後)、その他諸々。
その時の症状とか体重によっても違うけど、
内服はmax50mgで今はやっと15mgまで減量できたよ。
点滴ではパルスもやったかな。
…でもそんなこと聞いてどうするの?

393 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 20:27:19 ID:lsfmkBUs
SLE疑いと言われたまま、はっきりと病名つかず半年経過
こういう方って結構いるのでしょうか…?
通院や検査入院、熱や体のだるさで働けないし
いまだに治療方針も定まらず…
不安で仕方ないです

394 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 00:59:59 ID:Jrl6OTyH
>>393

皮膚症状と日光過敏とダルさと熱だけなので迷ってる。
自分から動いて検査しなきゃいけないんだよね。当たり前だけど。
平日仕事休めないんだよな。ふたりしかいないポジションなので。
だるくていつもつらいっす。検査行く時=仕事やめる時 なので迷う。
最近、紅斑が以前より落ち着いてきたので悪化しない系のではないかと自己判断してる。
でもやっぱりちゃんと一度検査した方がいいよね。

395 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 01:48:09 ID:k/r2f6gr
>>394
休む=絶対辞めなければいけないのですか?
早退とか外出も無理なんでしょうかね?
どちらにしても、SLEとわかってるんであれば、病気の事は言わなくてもいいかもしれないけど、
上司や相方に相談して時間が作れるようなら、
せめて年に一度とか、気になる症状が出た時ぐらいは検査したほうがいいとは思うけどね…。
様子見でも段々無理がたたって再燃、っていうパターンもありえるので;
ってか、自分がそうでしたが、
様子見の時は先生からもすすめられてたけど、3〜4ヵ月に一度くらいの間隔で検査受けてました。
自覚はなくても数値が先に動いてきて目安になる事もあるから、
私的にはそのほうがいいんじゃないかと思いますけどね…。

396 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 09:15:31 ID:Jrl6OTyH
>>395
そのとおりですね。
無理にでも「いつ」って決めてしまえば良いし、一度そうできれば次回も何とかなるような気がするのですが。
午後がまるきり手が空くことはあるのですが、そういう時間を利用すれば良いのですね。
なにしろダルくて空き時間はまっしろになってるものでw それと何となく避けてるのかもしれません
何とかして行ってみます。
>>393も見てるかな?

397 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 20:32:32 ID:N1NqjqLd
私は今、入院中でプレ40mg飲んでるよ。ところで質問したい事が。みんなは生理って定期的に来る?私は月に二回きたりする。今すごい腹痛。また生理かな?

398 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 21:49:19 ID:l39YnbSY
SLEなって半年くらい前に退院したばっかりなんだけど関節痛、筋肉痛
頭痛、微熱、倦怠感等等出ててきついです。
医師は(血液)検査上問題ないとしか言わないけど私は痛いし辛いし
どうすればいいんだろうって感じですorz
みなさんこんな感じで頑張ってるんですか?私、挫折しそう・・・。
精神科も行ってます。前向きに考える事が出来なくて苦しいです。
ただ甘えてるのかなとも考えたりして日々葛藤してます。

399 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 22:00:51 ID:o2t282nL
>関節痛、筋肉痛 頭痛、微熱、倦怠感等等出ててきついです。

つらいですよねえ、それ。
なんとない症状がつづくと自分が悪いのかと悩んでしまいます。
やはり病気のせいなんですよ。薬のせいなのかな。
がんばってください。

わたしはSLEではないんですが、ずうっとそんなで暮らしてきました。(頭痛はほとんどなかったけど)
今ステロイドでだいぶ楽になりましたが。


400 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 23:26:20 ID:40bpE9jy
嫁がSLEと診断されました。
前に多形滲出性紅斑という病気にかかり
そのとき原因がわからずに色々と検査を受けた際に
膠原病の疑いがあるといわれました。

今月体調をくずして入院した際にSLEと診断を受けました。

色々SLEのことを調べてみたんですが聞きたい事があるのですが
SLEにかかってから子供を生まれた方がいるみたいですが
体調が悪化したり等なかったのでしょうか?

401 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 01:32:40 ID:nYAQdklj
出産後に悪化する方がいらしたとしても、
出産が原因の悪化なのかということは
一概に明言できないのではないでしょうか?
健康体でも出産時は不測の事態というのは起こり得ますし。
また出産後の育児疲れから
sleの悪化を招くこともあると思います。
十分な医師の管理下にあり軽症になれば妊娠出産は可能です。
奥様とご一緒に主治医とよくご相談されて下さい。




402 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 03:23:01 ID:7qiZejYI
>>398
退院して半年ならまだプレ減量中?減量ペースが体に合ってないのかもしれないし、
そのまま先生に相談してみたら?
私もまだ維持量になってないけど、薬の切れる時間帯になるとどっと疲れます。
でもいちおう仕事してるけど;
>>400
奥さんの負担が少しでも軽くなるよう、ご主人も身の回りのこと手伝ってあげてください。

403 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 10:18:33 ID:BXtnh0FK
>>400 私は長女が2歳の時SLEになり、その後長男を出産しました。

SLE自体が落ちついていて、プレは15くらい飲み続けての出産でした。医師からOKが出れば大丈夫だと思います。私は幸い再発しませんでした。

出産が契機で再発するとしたら出産後3ヶ月だそうです。だから私は3ヶ月実家(割と近く)に帰り息子の世話以外全く何もしないと言う生活しました。

親・主人の協力なしでは無理だったかなと思っています。

ちなみに体の負担を考え帝王切開でしたが、息子に異常なく先日元気に1歳になりました。

飲んでる薬によって子供に影響もあるかと思うので、主治医と良く相談なさって下さいね。

私の体験でよければ疑問があったら、またお答えしますよ。

奥様大事になさって下さいね。

404 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 10:57:51 ID:BXtnh0FK
>>397 私は入院中は薬のせいかSLEのせいか、止まっていました。

退院して25くらいからほぼ定期的に来てます。気のせいだと思うけど前より生理痛がひどい気がします。たぶん疲れやすいとかで、生理痛が前より体にこたえる感じですね。

405 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 12:16:24 ID:6s1qWJVX
>>397
プレドニンの副作用で生理不順ってあるみたいですよ。
前スレだったか過去ログで書き込みがあった気がする。


406 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 20:51:27 ID:UnZM60Ay
>>401
そうですね、今度膠原病科にいって相談してみます。

>>402
それで気分が楽になるのならがんばってみます。

>>403
体験談ありがとうございます。
嫁も子供をほしがっていた為とても参考になります。

まずは、体調をもどす所からがんばらないとですね。
今日退院で久しぶりに一緒に寝れるのでちょっとうれしいです。

明日は仕事だけど・・・

407 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 00:02:38 ID:cGj10qWP
みなさんまわりにはSLEのこと話してます?こないだ彼氏が親に言ったら病気もちのこは色々大変だしあなたには無理みたいなこと言ったそうで私の心はきづつきモードに落ちました。元気だったらどれだけ恋愛も楽しめたことか。積極性もなくなるよ。

408 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 06:20:14 ID:Wy3i/74L
でも実際、大変だよーと自分で客観的に見て思うでしょ?
落ち込んでもしょうがないよ

病気のお陰で中途半端な奴は寄ってこなくて楽よ
ま、中には弱みにつけこむ人もいるから注意しないといけないけど

409 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 12:01:03 ID:m5ScXiym
弱みにつけこむ人もいる

やっぱ宗教とか健康グッズ販売とか?
それ考えると、やっぱりむやみに話す必要はないのかなぁ
嫁もあんまり話してほしくないって言ってたし

410 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 18:51:11 ID:lNyH1YN9
マイコプラズマ肺炎になってもーた


みんなも気を付けてね


411 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 22:36:17 ID:4tp+hzzo
>>407
疲れるけど好きだし楽しいから会いに行く。
やっぱり疲れるけど、雰囲気を壊したくないのでつい気を使って隠してしまう。
具合の悪い時期が続くと会うのが段々億劫になり、本当に好きなのか分からなくなる。
私ってばダメ人間…orz と鬱になり別れる、の繰り返し。

長年の親友がSLEに理解がなく絶交になったのがきっかけで具合が悪くてもなかなか甘えられない。

412 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 00:11:51 ID:YhYZXpaC
無理しないでね。体もココロも。

413 :408:2006/09/17(日) 02:00:28 ID:HwYgdW3I
>409
そうそう、販売だけじゃなく、
親切心を持った家族・親戚も含まなきゃいけないかも。


あんまり話して欲しくないって言う気持ちはよくわかる
人にもよるとは思うんだけど
やっぱり普通の人と変わらずに生活していたりするので
下手に知られて、勝手な解釈で気を使われるほど
疲れることは無いんだよね。
心配されると自分は不幸なのか?って思い始めたりもしたよ。私は。

でも、せっかくの気持ちなのに、そんなこと言えないじゃない?
だから病気のことは知らせなくていいし
影で病気をよく理解している人に気持ちを聞いてもらえたら
もうそれだけですごく救われる。

だから、409さんはそばにいるだけでいいんだと思う。


414 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 09:08:29 ID:wxg1WE8i
>>411さんみたいに、病気が原因で失った親友、私もいます。
でも、病気だからって離れていく様な人の痛みの分からない人だったんだなぁって。
はっきり分かって良かったかも。

その反面、私達は病気だからってまわりに多くを期待し過ぎてもいけないと思うよ。
もし自分が母親だったら、やっぱりSLEのコとの交際(結婚?)は反対するかも知れないし。
親戚に病気のコがいたら気を遣ってしまうかも知れない。
まわりの気持ちもくんで、逆にこちらが何をしてあげられるか、も病気になってしまった以上考えなきゃイケナイ事かなぁって思うよ。

例えば、SLEの私でもこんなに彼を幸せにしてあげられます・・・って相手のお母さんを安心させてあげるとか。
親戚に気を遣わせない様にこちらが立ち回るとか。
親に心配かけない様にするとか・・・ね。
なかなか出来ない事だけどね。1リットルの涙の主人公が見事に実践してたから、すごいなぁって思ったケド。

やっぱり、「病気をよく理解している人に話を聞いてもらえる」>>413 と、こんな風に気を遣わなくていいからすごく救われるよね。
私にとってはそれは主治医なんだけど。

うーん、まとまりが無くなったけど、とにかく病気に負けないでいこうよ!
まわりにとやかく言われない様に、心だけは強く持っていきましょう〜W


415 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 19:42:52 ID:rI9UBJUO
皆さんの日光対策について聞かせて下さい!
どのぐらい自衛していますか?

私は、夏場の外出→七分袖・日傘(必須)・なるべくズボン
    冬場の外出→長袖・帽子(必須)
    家の中  →遮光カーテンを一日中ひいています
といった感じです。遮光カーテンをひかないと、てきめんに抗DNAに影響するのですが・・・。
やりすぎでしょうか?

416 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 20:11:04 ID:V6qkEoNG
みなさんリンパ節の腫れはありましたか??

417 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 20:11:44 ID:V6qkEoNG
みなさんリンパ節の腫れはありますか??

418 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 21:42:02 ID:Zwmw8zGy
ありました。首元のリンパ腺で、一ヵ月以上高熱続き、腫れもひかず、リンパ腫かも・・・との事で細胞採取の手術しました。
結果リンパ腫ではなかったです。SLEからみたいです。
ちなみに今入院です。

419 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 23:15:11 ID:V6qkEoNG
やはりある方いるのですね、私も今そけい部と首のリンパが何個か腫れていて、抗核抗体陽性なので、リンパ腫も含め検査中です。
膠原病でも腫れがあると聞きましたので、質問させていただきました。
他のみなさんはどうでしたか?

420 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 05:25:36 ID:J8iKmAKG
私もリンパ節が腫れた経験が何度も。去年のクリスマスと今年の春。

397ですが、レス有難う。
過去スレも読んでみた。

私もこの病気で友達なくしたよ。でも、きっとその友達は人の痛みが解らない人だったんだろうね。寂しい事はないけどさ。

ただいま入院中。毎日退屈。

421 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 13:58:01 ID:g7VrcPzX
そのリンパ節肥大は痛みなどありましたでしょうか?また、全身だったでしょうか?
生検などされましたか?
今検査中ですが、私は痛みはありませんので癌なのか、抗核抗体からのなんらかの膠原病がもとできてるのか不明で不安です。
ただ、病気で離れるようなご親友は例えそのまま健常者であったとしても、本当の絆はつくれません。
とゆうよりそのご親友は本当の親友を作る事ができないと思いますので、逆に不敏と思うべきです。

422 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 14:34:01 ID:J8iKmAKG
>>421
420だけど、首のリンパが腫れたよ。生検はしなかったけど、高熱が出てとにかく大変だった。でも熱は2日続いただけで腫れもちょっとずつひいていったよ。

病気で離れてく友達は不敏かぁ。そう思った方が楽ですね。

423 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 15:08:52 ID:g7VrcPzX
そうですよ、酷かもしれませんが、その段階で本性を知れた事は決してアナタのマイナスにはならないのです。
その後もずっと交流を続けても遅かれ早かれ訪れたでしょう出来事です。
ショックですが、それだけそのご親友は深い絆を作れない方だったと思うべきなのです。
私のリンパ節の腫れは顎の奥に一番大きいものがあり、やわらかいですが鶉の卵大で、さらには肩や鼠けい部にもあります。
首がおもだるく、微熱もあり、早く針で生検して悪いものでないか判明させたい気持ちです。

424 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 17:21:38 ID:NF9KbxhO
411です。病気は友達リトマス紙みたいなものですかね…
どうもいくつかの件でライバル視されていたらしく、ここぞとばかり攻撃したようです。
今、向こうは仲直りを望んでるけれど、とても応じる気にはなれません。
幼児から20年来の友だったのでこたえるけど、ホント腐れ縁も腐りきっていたんだなあと。
彼女のいない人生は感覚が掴みにくいけど、思い出に依存しないで生きていこうと思います。

425 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 19:48:02 ID:Ox3kRWPN
>>424
私も同じです。私は一応働いています。仕事のことで私の人脈を壊すような
行動があったので、抗議したら、「プレドニン飲んでいるのだから、こういう
こと言うんでしょ」と言われました。職場は違いますが、仕事で会う機会は
多いです。
また、疲れてくると、私は適当に休息をとったり、用事が終わると帰ります
が、親切ごかしについてきて、休息の邪魔をしました。地方出張の時、休む
ためにG車に乗ったのだけど、そこにもついてきて、しかも恩着せがましい。
私はついてきてくれと頼んだことはないのに。
絶交して1年になりますが、落ち着いた生活です。でも、今日も彼女につき
纏われている夢を見ました。今週出張があり、そこには彼女も行くので鬱orz

426 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 23:16:23 ID:PvsowjY3
うわ!
今日は体中痛くて身の置きようがないくらいだった。
頭、肩、はも痛いのかと思っていたら首の下がコリコリしてた・・・
これってリンパの腫れか?!


427 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 00:58:15 ID:DuaknYDO
(,,゚Д゚)∩ ハイ!質問!
気圧の上下で体調が悪くなる人いますか?
 
毎回必ずという訳ではないんだけども
どうも天候が乱れてくると、間接が痛かったり
浮腫みが酷くなったりして微妙にしんどくて・・・('A`)
 
でも、そんなことってあるもんなんですかね・・・?

428 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 01:42:54 ID:sIwWtndE
気圧が低いと体の弱ってる人にはキツイよ
メンヘルな人も気圧が低いと調子悪くなるっていうし

429 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 01:45:26 ID:aNx71JpI
>>427
私も気圧の変化で体調が変わります。
関節痛、浮腫、身体のだるさがでます。
SLEです。

430 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 02:24:54 ID:ck2Asi5f
最近耳下リンパが痛い。眼も充血してる。コレステロール高いほうですか?最近関節痛もありまじで生きていることが辛く自殺考えてるよ。楽に死ねる方法知りたい。

431 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 02:29:58 ID:P9vSCFrG
慢性病はつらいね、お互い。
慢性であることから、自分が悪いような気がしてくる・・。

432 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 02:37:58 ID:ck2Asi5f
だって体調がいいと気力あるけど関節痛がくるとまたかぁーの気分に陥り精神的鬱になり死にたいの繰り返しの日々だよ。回りは元気そうの一言で片付けられるし。見た目に現れないからなぜに病気なのの眼で見られるのも辛いよ

433 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 02:40:16 ID:P9vSCFrG
そ、そう。周りは元気なところしかみていない。
具合悪いときは外出できないから。
で、見た目は障害者みたいじゃないしね・・。

434 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 08:35:24 ID:3F5yL314
>433

見た目は普通でよかったじゃん! 

435 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 08:55:13 ID:/Dru5KDX
>>434
見た目が普通だから苦労する事が多いんです。
どんなにしんどくても相手にわかってもらえない(甘ったれてる)
と思われるので・・・。

436 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 08:59:26 ID:og6wGhJm
確かに見た目は元気そうなのは困る時がある。

病院帰りの電車ではとにかく座りたくて仕方ない。病院は予約してるのに1時間待ちはざら。疲れきって電車乗ると優先席でも座りたい。

出来るだけ普通の席に座るけど、ない時は優先席に座る。で寝てると、「非常識な若者」って目で見られてるし。

よっぽど「私は難病で疲れやすいんです」って札でもぶらさげたいくらい。


みなさん大学病院とかに通ってますか?待ち時間とかきつくないですか?電車で通ってる方とかはそれも辛くないですか?

437 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 09:13:42 ID:3F5yL314
>435

>436

いや、お気楽に言ってるわけじゃないよ
SLEでさ、見た目まで悪かったら
ほんとつらくなるよ?

見た目だけでも良くて本当に良かったと私はSLEになってから
つくづく思う。それは疲れていても座れない時でもそう思う。

438 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 09:59:25 ID:LYnaca1T
プレドニン飲んでる為、痩せてるわりにお腹まわりに肉がついて…バス等よく席を譲られた(-.-;)
あと、健康センターで〜赤ちゃんいるの?って言われた(-.-;)

439 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 10:02:49 ID:Yff5WHTK
私はプレドニンの副作用で骨壊死が出ていて、調子の悪い時は膝も大腿も
かなり痛むことがあるので場合によっては杖ついて電車乗ったりするんだけど
この年齢(30代)で杖ついてるとやはり病人に見えるらしく結構席譲ってもらえたり
するなぁ。杖ついてるときって本当に調子が悪い時の非常手段なんだけど、
そんなときだから尚更、人の優しさが身に沁みる。

病院の待合では席数が結構あるのを幸いバッグを枕に横になってます。

440 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 10:02:51 ID:EyNZLbar
そうそう、見た目元気そうで良かったって思うよ。
辛くてもむしろ元気そうに振舞っちゃうかな。
皆に病気病気って気を遣われる方がしんどいって思うから。

>>436
私は大学病院で、いつも平均2時間待ち(予約あり)です。
最高は4時間待ち。さすがに体がボロボロになったっけ・・・W

441 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 10:04:53 ID:xrNecmon
>>432>>433>>436に同意。

まるっきり健康な人と変わらないように見えるのも・・
特にプレで体重増加&丸顔だと
余計に元気なヒトに見えるらしい。

話のポイントはずれるけど、
薬の副作用で激太りしました。
デブになって体重ハラスメント(?)はかなり受けた気がする。
体重増加の前を知ってるヒト以外にはバカにされてる、と感じる。
特に私は女性なんだけど、
女性の相手には勝ち誇ったような顔されるのがウツだった。
もう慣れたけど。
何でも見た目で判断されるよね。

442 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 10:17:43 ID:3F5yL314
いかにも病人に見えるのがいいの?
そういう人もいるんだね。


太ってると馬鹿にされるよねwww
こうも人の態度って変わるんだって発見だったな
ま、でも本当はこんなにデブじゃないのに!
って思うけど、今の見た目がデブじゃーしょうがないし。
私は顔のムーンはだいぶ収まって
あとは首まわりとお腹まわりが元に戻れば
ステロイド飲む前と同じになれるな

443 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 10:27:15 ID:xrNecmon
体重ふえても
ID:3F5yL314 みたいに性格ひねくれるのはやだなあ。

体重は減少しムーンがなくなっても
お腹周りは取れないと医者は言ってます。
脂肪は落ちないと。

444 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 10:31:20 ID:3F5yL314
>443
ごめん、ひねくれてたかなぁ
朝、病気のことで家族と喧嘩したから
いらいらした書き込みしたね
気分悪くさせてごめんね

445 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 11:03:59 ID:ck2Asi5f
みんな大変なんだね。私は一番に診てもらうよう早目に行き診察してもらっている。電車はやはり優先席ばかり座る。元気そうに見えるから譲ってもらえないよ。よく友達から充血してるねとは言われますが体の不調は全然わからないみたい。悲しいよ、しょうがないけど。

446 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 12:13:10 ID:og6wGhJm
いかにも病弱に見えたいって訳じゃないけど、ムーン以外は(ムーンも元々そういう顔って思われてるかも)どう見ても健康的な若者なんで、やっぱり優先席に座るのは気が引ける。

最近は開き直って、おばさん根性むきだしで一目散に座るけど…。
でも前にお年よりとか立ったら譲ってしまう。周りの「お前若いんだから譲れよ」の目線に負けてしまう自分。

447 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 13:56:34 ID:sIwWtndE
妊婦マークみたいに難病マークも欲しいね
そっか、杖か、楽だろうし良いかもしれない
でもこの季節、日傘と杖を両手に持つのはキツイなあ

日傘兼杖みたいなのってないかしらん
(元々傘は上流紳士の権威の象徴として杖を兼ねてたのは知ってるけど
 今そんなゴツイのってないよね)

448 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 14:44:20 ID:P9vSCFrG
>難病マークも欲しいね
そうなんですよ。

わたしも具合の悪いときは杖を持つことにしました。
駅とか道路で他人や車や自転車がこちらを普通のリアクションとれる人だと誤解して
突っ走ってくるからね。危ないんです。

449 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 17:13:15 ID:puveiP63
杖買おうと思った方、ダイソーで折り畳みのが1000円で売ってますよ。
耐久性もそこそこだし、長さも調整できるしこれで結構使えます。
かわいい花柄とかはないけどね

450 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 17:41:17 ID:ck2Asi5f
杖つくまで歩くの大変なのかな?大変だー。SLEでも小から大まで色々な人がいますね。回りにSLEの知り合いがいないから病気仲間欲しいよーここでわかちあってるって感じですー。今日は歩きまわったらから今喫茶店だー。

451 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 19:53:05 ID:tVghAYk8
>>450
いやいや、壊死の人以外はホントに杖が要るほど歩くの大変って訳じゃなく
単に「病人ですという記号」が欲しいという話な様な・・・
確かに、だるいの眩暈のでふらふらの時にはちっちゃい子供にぶつかられるのさえ
危険事態になりかねないから、具合悪い時は必要ですよね。


452 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 22:14:35 ID:KRgzPsnF
杖は自分の支えになる物だからちゃんとリハビリ科の先生を通して作ったほうがいいよ!
俺は1万位だったよ!
高すぎるって言ったら身障者手帳持って市役所に行くと補助金で出してくれた!
すこし面倒だが合わない杖を合わせて使うより体の為だからそうしろ!って医者に言われた。

453 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 23:09:10 ID:Uh6jpq1s
具合悪いとメンチ切ってるようにしか見えないらしい…
動きも鈍いし、やる気なくて反抗的なヤツだと思われる。やれやれ。

病院で若い男の人が山登り用のスポーツステッキ使ってるの見かけたよ。
もともと家にあったのかも知れないけど、杖デビューには良さそうだなあと思った。

454 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 23:19:12 ID:P9vSCFrG
花柄の1万円以上する折りたたみ可能な杖買っちゃったよ。
あまり体重かけないでくれ、だって・・・。

体調悪くて急いでいたし、あちこち探しまわることできなかったから・・。orz

455 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 01:29:31 ID:Hgs777NG
軽度だけど、このスレ見てたら杖欲しくなってきた
ああでも杖買いに出かけるのすらダルイ…

ここ数日吐き気が止まらないし、だるさ倍増
少し前に書いてた人いたけど、やっぱり台風の気圧変化のせいかなあ?

456 :455:2006/09/20(水) 01:34:54 ID:Hgs777NG
あれま、良い事ありそうなID
やっぱ体引きずって杖買いに行けって事だろうかw
でもNGも入ってるから謎だ

>>454
お、乙です…
体重かけられない杖って一体どう使えb…
でも花柄って可愛いですね〜老人用の地味なのしか見た事ないや

457 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 09:36:57 ID:UMBSnFq+
花柄の杖って、原色で大柄のオバサン仕様では…
うちの姑が使ってます。

458 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 09:38:59 ID:+SpFzs9J
近くの少し大きな薬局でも杖売ってる。3000円ぐらい。
以前ネットで祖母用に傘と兼用のをプレゼントしたことある。
1万円以上だったと思う。

杖の長さは身長にあわせないといけないらしい。
まさか自分用にも要る事になるなんて思わなかったよ・・

459 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 13:00:30 ID:5gWMFxoN
花柄おばですが、丈は調節可能です。折りたたみ可能。
原色というより、グレーの地金に細かい色とりどりの花が散らしてある。

あまり体重かけるなって、わたしもエッ!だったけれど、やはり身体具合悪くて歩くのが
たいへんなとき助けになるようにできています。多少楽ですよ。
あまり立派な素材でできていて重いのも持ち歩きがたいへんそう。

いずれにせよ、体調によりけりですね。

460 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 15:23:16 ID:+SpFzs9J
まだ要手術というわけではないけど、
杖持って京都奈良旅行しちゃいました。
坂や階段は杖あるとラク。
杖をつく年じゃないし、と思って躊躇したけど
意外に思っているより杖ユーザーは多いことに気がつきました。


461 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 16:17:55 ID:FjxoIalz
杖は何種類か持っているけど、普通のT字杖はそもそもあんまり荷重を掛けられるようには
作られていない気がします。本当に脚に荷重制限がある方は、他の形の杖
(ex.ロフストランドクラッチや多点杖、松葉杖など)を使いますし・・・
杖に縋らなければ歩けない、と言うのでなければ、あんまり素材等は気にしなくても
大丈夫なんじゃないでしょうか。個人的には普段はステッキ型(取っ手の部分が傘のように
曲がっているので、手を使いたい時には腕に掛けられる)が使いやすかったです。

462 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 16:28:57 ID:8v46yE4t
足の関節じゃなく、筋肉痛みたいな痛さがあります。
これもSLEの症状ですよね。指先も赤く少し腫れてます。
入院中、プレ40ミリです。

463 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 02:07:28 ID:x5wdZcun
そいえばカラリと晴れた今日は、いつもより不思議に体が楽だった
微熱も低め
たまたまかもしれないけど、やっぱり気圧の変化の影響ってあるのかもしれないですね
その代わり湿気がないからか、鼻や目が乾燥してずっと痛い
シェーグレンなってたらどうしよう…全身に多様な症状の出る病気だけに
少し調子悪いと色々考えちゃいませんか?怖いよ〜
シェーグレンと合併してなくても鼻等の粘膜が乾きやすいって人いますか?


464 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 02:26:44 ID:WmrYKAqD
こんな杖もあるんだな
http://www.panatec.jp/page036.html

465 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 02:47:24 ID:ON8iIDZd
>>464
わるくないね。
お値段も凄すぎなくて。

でも折りたたみできないんだろうな。

466 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 12:43:05 ID:MuD7QzHC
>>465
でも収納時27センチって書いてあるし、
ポーチも付いてるから折りたためるんじゃない?
紫かわいいなあ。

467 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 12:52:36 ID:ON8iIDZd
>>466
うわあ、損した。
花柄よりいいよね。しかも、1万円以上したorz

468 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 13:32:58 ID:x5wdZcun
そこのコーナーは全部折り畳めるやつだから折り畳めると思うよ
ttp://www.panatec.jp/page077.html
自分はこれがいいな、売り上げ人気も一位みたい
耐久性や安定度は?だけど、杖初心者に良さそう

469 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 16:49:41 ID:gY+rJVO3
なんで折りたたみがいいの?

470 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 17:42:21 ID:yX2aHHKR
折りたたみは旅行時など持ち運びに便利
今から買おうって人は四六時中使う訳じゃないみたいだし、そうであれば
使わない時に畳んでおけるのは場所とらないしいいとオモ
但し折りたたみの方が畳める分耐荷重は低くなる
ガッツリ体重掛けたい人は、畳めないの選んだほうが無難

471 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 21:58:39 ID:gY+rJVO3
そーゆー事かぁ!
でも歩行時に杖使わないで医者に怒られないのか?

472 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 22:12:59 ID:nQz/zbvL
>>471
このスレの流れ読めばさ
使用目的が違うってわかると思うんだけど・・


473 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 22:17:14 ID:8j0T+l6M
杖かぁ・・・・杖を御使用のみなさん、年齢はいくつぐらいですか?
私は、リウマチも少しあるんですが
そこまでひどくないので杖なんて考えたことないんですが・・・
いつでも風雨兼用傘は持っています。

>難病マーク
ほとんどの膠原病が+ですが、どれも軽いため特定疾患ではありません。
車での移動が多いのですが、スーパーとかでは
入り口近くの障害者マークのところに駐車したいと思う。
長袖なのにちょっとした距離でもすぐ皮膚にテンテンができる・・・




474 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 22:36:00 ID:ON8iIDZd
>>473
いままでに必要のようなもの感じたこと無いなら無問題。
この流れ読んでもピンとこないならたぶん必要ないんでないの?

症状と程度はいろいろだから・・。

475 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 01:46:43 ID:dwCIp9Zv
膠原病の中でもSLEの皆さんにお聞きします
発病原因は日光に当り過ぎの紫外線と言われていますが、強いストレスだった人いませんか?
私、今のままじゃダメだ、もっと何かしなきゃ、こんな私じゃダメだって思いが強かったんです
胃のあたりもずっとキリキリ痛んでいて、こんな私いらない!って思うような日々が続いていました
だから免疫系統が壊れて自己を攻撃してるって言われても、さもありなんと思うんです
あの身の内の焼けるような思いの日々が続いたらそりゃあ体を壊すよなぁって
ある意味細胞が自分の欲求と矛盾に従ってくれた?んではないかと

そんな焼け付くような思いの経験のある人いませんか?私にはそれが発病原因に思えて仕方ないんです
それとも私はすでにSLEの症状の一つである精神病領域に入ってしまっているのでしょうか

476 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 01:57:39 ID:eMmG+fbO
>>475
そんな感じな気持ちになった事あるよ。発症前だけど。
だから、自己あぽーんしてるのかなって思ったりもする。
発症後に躁鬱病(双璧性気分障害)の確定診断も頂いてます。
もしかしてCNSループスなのかな?

477 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 02:05:08 ID:5CaOP45o
>>475
私は彼と別れた後発症しました。
仕事の忙しさと別れたストレスでの不眠、食欲不振が原因ではと医者に言われました。

ちなみに私は日ごろ日光にあたりませんし、生検結果でも日光過敏はないようです。

478 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 02:07:16 ID:dwCIp9Zv
こんな時間に素早いレスありがとうです。
CNSループスの診断はまだ頂いてませんが、精神系の症状もあると思います。
病名判明する前から長らく微熱や倦怠感が続き心療内科通院して心身症などの病名がついていたくらいの通院経験はありまから。
今もあまり昔の記憶がハッキリしません。
たぶん膠原病内科担当医からそういう系のお薬も頂く事になると思います。

紫外線に当りすぎる程とりたててインドアだった覚えはないので、やっぱり原因はこちらかなーと。
あの心や身の内が焼けるような精神状態は独特なので…。
SLEの患者さんは意外と皆さんそういう経験おもちなら、原因究明の1つになるかなーと思って…。
それなら若年女性に多いのもうなずけますよね。

479 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 02:09:53 ID:dwCIp9Zv
>> 477
ああ、やっぱり…。
私も彼と別れて倒れて寝込んだのが原因と思っています。担当医には言ってませんが。
実はそういう人が多くて発症原因の多くを占めているのでは?と思ったんです。
自分の体を滅ぼす程の想い…。体とは不思議なものですね…。


480 :476:2006/09/22(金) 04:59:32 ID:eMmG+fbO
>>475=478=479
私の場合発病後、彼氏と別れると症状悪化した。

481 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 05:46:23 ID:5MMtlzS0
自分も彼女と1ヵ月くらい音信普通になって、
意地張って連絡しないでいたりしたら、倦怠感と微熱が出てきて
あれよあれよという間に悪化して、調べてもらったら発病してた
 
心療内科でちゃんとした診断はしてもらってないけど、
自分は共依存っぽくて、彼女に対して愛情と依存心が強かったから
急に対象がいなくなった事に対するストレスが
身体にとっては相当な負荷になったのかな、と。
 
もしくは、あの時
自殺するほどの度胸はないけれど
生きていても意味がない、死にたい、消えてなくなりたい、と
ずっと思ってたので
身体がそれに応えてしまったのかも。
 
でも、いくら絶望が死に至る病であるといったって
精神的な話であって、まさか本当にこんな病気になるなんてねぇ・・・笑   
 
だけど、恋人と別れた後に悪化したり発病したりしてる方が
意外にいらっしゃる事にちょっとびっくり。

482 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 06:53:03 ID:eMmG+fbO
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/

483 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 09:07:28 ID:pVmvrej5
私も5年つきあって同棲3年してた彼氏と別れてSLE発病。でも1年経ってからだけど。がむしゃらに仕事に打ち込んだからかな?仕事もストレスあったし。
沖縄旅行から帰って関節痛や熱がでてSLE認定されました。

484 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 09:47:22 ID:xdxCy3bG
ストレスが発病の原因?
思い当たることは、あるといえばあるけど、
関係ないと言われれば無いのかも。

ストレスフリーなんて
今の社会じゃあ・り・え・な・い。

485 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 10:29:19 ID:tZJPgIiQ
>484

過 度 の ストレスなんじゃない

486 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 11:17:00 ID:hCk2tCia
自分はSLE予備軍だけど、
医師に、紫外線に気をつける以外に、
ストレスと疲れを溜めないように、
と言われたよ。

487 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 14:50:28 ID:QetbWl1o
彼と別れて発症したという見方もあるかもしれないですが、
病気が悪化していて別れる原因になったってことはないですか?
私は結婚してから発症したのですが、発症する前一年くらい
夫のすべてが気に入らなく離婚すると大騒ぎしました

488 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 14:52:58 ID:LsQcbiCd
>>475
過度のストレス、日光、疲労が膠原病の発症の引き金になるのは、
患者ならみんな知っているんだと思ってたけど、日光についてしか知らなかったの?



489 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 18:51:39 ID:kH0iulUG
ストレスと紫外線に対する感受性が強い(要するに弱いってこと)人は
SLEになりやすいのかなと思ってる。


490 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 18:59:53 ID:dwCIp9Zv
>>488
知っていたけど、ストレスってすごく幅の広い曖昧な言葉なので
皆さんの体験談を聞いてみたかったんです
振られて発症という方が予想以上に多くてびっくりしました

491 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 19:24:44 ID:15sL3g1S
失恋だけじゃなくて、家庭内不和や受験などがキッカケになっている人結構いるみたいですよ。

492 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 21:35:07 ID:vJJMKwTC
私も就職活動の過度なプレッシャーが原因だったしね。
それまでにも発熱とかの症状はでていたけど、身体の弱い子と思われていたみたい。

493 :488:2006/09/22(金) 22:49:06 ID:LsQcbiCd
>>490
そういうことですか、分かりました。
では参考までに、私の話を。

私は、犯罪の被害にあったことが原因で発症しました。
詳細は省略しますが、最初の被害から1週間後、さらに決定的被害があって、
その翌日に40度くらいの熱が出て、その状態が続いた3日目に入院しました。

最初の被害から1週間ほどの間は、昼も夜も気が休まることはなくて、
睡眠もあまり取れていなくて、そのせいで、過度の疲労状態にもあったと思うし、
普段よりより少し余分に日光にあたる機会もありました。
だから、3つの悪条件が揃っていたといえるのですが、
日光は、真夏の日常生活においてはよくある程度ですし、
疲労とストレスも、仕事が忙しいときなどにはよく経験する程度のものですので、
やっぱり発症の一番の原因は過度のストレスだと思います。

「こんな私いらない」というような自己を否定する方向の考え方は一切ありませんでしたが、
強い悲しみ、不安などによる過度のストレスで免疫系統が壊れたんだろうと思うので、
その頃に経験したような、ストレスで腹部全体が常に強く痛い状態が続くとやばいと考えています。

今は寛解状態で、日光と過労には気をつけていて、
数年に一度程度の強めのストレスを感じることはあっても、再燃には至っていません。
でも、人生で数回程度のストレス(家族の不幸など)を感じるときは、再燃の危険性大だなあと思っています。

SLEとは違うけど、同じく原因不明の難病である突発性難聴になった知人は、
弟が亡くなって、告別式が終わったそのあとに、いきなり聞こえなくなったと言っていました。

ストレスには避けられないものもあるけれど、
その気になれば避けられるストレス(職場での問題など)を我慢しているような友人には、
我慢しすぎて体がおかしくなる前に逃げたほうがいいよ、とアドバイスしています。

長文の自分足り語りすみません。

494 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 23:39:38 ID:abGX5aXU
>>493
心の内にためこんだストレス、ここで発散したっていいじゃない。
私も過度の仕事による疲労と、仕事で帰宅が遅いせいで
以前からあった家庭内不和が悪化した後あたりから病気が発覚。
その頃は本当に自分の中で何かが壊れる!と感じたこと多かったです。
毎日つらくて事故かなんかで死んだら楽だろうなあ・・・とか。
以前にも病院で光線過敏といわれたことがあったけれど
今思うと引き金はストレスだったと思う。
今でもけっこうなストレスはあるんですけどね・・・ww


495 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 23:56:03 ID:oM2KRppA
みんなも大変だね。
この先どうなるか判らないけれど、
頑張って生きていくよ。

496 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 00:28:29 ID:WS1zu2pb
幼少の頃はチックトゥレットだった。性格は神経質で繊細で人の気持ちを考えすぎなとこあり。ハワイに行き良く紫外線にあたった。発病前は過労な人間関係のもとの忙しい職場。。あと女性の生理や婦人病にも密接してるような気がする。何年後に医学が発展してるかが問題だよ。

497 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 01:26:17 ID:KjsYjZWJ
情報提供よろしくお願いします。

=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/

498 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 07:30:17 ID:PWSyjAAZ
発病後の話ですが、
普通の人はストレスを感じると副腎皮質ホルモンが分泌されて、緩和されるんだって。
だけれど、SLEの人は副〜が出しにくい状態にあるので、ストレスに対して大変弱い体になっています・・・
と北里病院の先生が講演で言っていたよ。
日光と同じくらいストレスは危険かもね・・・。皆、気をつけようね。

499 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 15:40:04 ID:SAqMD3Om
私は家庭不和ってほどではないけど、娘が生まれて育児に追われる中主人の仕事は毎日残業、でも給料安くて借金もあって内職もしてたら発病した。

そんな人いっぱいいるだろうにね。でも発病したおかげ?か、残業はやめて毎日定時に帰ってきてくれる。育児にもかなり協力的になった。

今は給料も多少あがり借金もなくなったので、以来再発してない。

こういうと批判されると思うけど、私は病気になって良かったとまではいかなくても、得るものの方が多かった気がする。

500 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 19:54:07 ID:hlasFY4k
>>499
確かにこの病気になって改めて自分の人生を見つめ直せた気がする。失ったものも大きいけどね。


501 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 20:58:01 ID:CZV9jDij
>その頃に経験したような、ストレスで腹部全体が常に強く痛い状態

>その頃は本当に自分の中で何かが壊れる!と感じた

あったあった。

最初、胃が痛いと受診したんだけど、触診されて「胃はもっと上の方ですよ」と言われて恥かいた。
へその上あたりを中心におなか全体がキリキリしてた。結局あれはどこが痛かったんだろ…。
どこという訳でもなくてストレスだとそうなるのかな。
血液検査で異常が出て、そのまんま膠原病内科行き。

502 :494:2006/09/23(土) 21:48:57 ID:8HdbFqGI
>>501
私は神経性胃炎というか胃潰瘍にもなりました。
休みの日には胃が痛くないんだよね、これがww
あと、仕事にでかける前に下痢数回、
なのに仕事中は全く止まってしまう・・・


503 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 23:01:37 ID:GUu7E6QR
私も悪化しだすと外出予定している日に下痢。
どんなに準備していても目的地に着くまで何度も。。
恐ろしくて普通に電車のって出かけたりできません。


504 ::2006/09/24(日) 15:50:40 ID:a2874x6x
高原病の全身性エリテマトーデスで現在入院中。自己免疫性溶血性紫斑病です。今までにない症状だし不安。
ちなみに明日で入院1ヶ月目。

505 :病弱名無しさん:2006/09/24(日) 15:58:55 ID:qA5eMoNL
>>504
膠原病ですよwww

ちなみに、私もSLEで入院中、昨日で1ヶ月

506 :病弱名無しさん:2006/09/24(日) 21:56:32 ID:QTyPAuK7
女性が筋肉モリモリになるのは、ステロイドホルモンを摂取するからだって
聞いたことあるんですが、本当ですか?
今スポーツクラブ通ってるんですけど、ヨガとか、全身エクササイズやってます。
ジムではウォーキングや足を上下させる運動してますが、筋肉モリモリになりませんよね?
心配になってきました・・。

507 :病弱名無しさん:2006/09/24(日) 22:57:19 ID:qqkRRB9+
>>506
SLEの方ですか?
この病気で医師が処方している副腎皮質ホルモン(ステロイド)では
筋肉モリモリwにはなりません。残念ながら。
ステロイドについては、もうちょっとオベンキョしましょうね。

508 :病弱名無しさん:2006/09/24(日) 23:37:10 ID:Y1LvEHNV
筋肉どころか贅肉モリモリ・・・w

509 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 03:27:56 ID:FDUOT2xV
そそ。脂肪増えるね。お腹周りの脂肪とれないかなぁ…orz

510 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 06:00:39 ID:LN1zY1P7
プレ40ミリになって早2週間。
若干マシにはなりつつあるけど、まだ体痛いなぁ・・・
効いてないのかな?足が筋肉痛みたい。
重いし。。。

511 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 07:57:34 ID:y3totKGk
30_5_の隔日から、30_0_の隔日に減った。

最近減らす度に頭痛やだるさがひどい。でもプレは減らしたいし…。

減らす度に出る症状がSLEが悪くなった時の症状に似ているので、その度に再発したのでは…と心配になります。次の診察まで毎回安心出来ない。

なかなかプレが減らせなくて、長期多量飲んでたせいか減らすのが最近辛くて仕方ない。

512 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 09:55:34 ID:cqt4/5y2
>>507
SLEです。まだなってから1年です。無知でゴメンナサイ。
安心してスポーツクラブ行ってきます(^0^/

513 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 13:00:26 ID:8CWikj25
プロテインと勘違いしてやしないか…

514 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 13:22:01 ID:JbJPzbVn
アナボリックステロイドの方でしょ、筋肉つくの。

515 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 19:48:46 ID:VtNkJTuW
ドーピング?

516 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 21:57:16 ID:sBdFCU7S
>>510
効くって信じてがんばってv

517 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 22:54:36 ID:2CiYE25I
皆さんは歩くと股関節痛みますか?
SLEの症状ではなく、整形外科にもかからないといけないのかな…

518 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 23:23:07 ID:/SFBGMHJ
>>517
股関節痛ありました。SLEとは別の、臼外骨形成不全(骨盤が成長過程で
きちんと形成されず、大腿骨に被っていない)という疾患だったのですが
その他にプレドニンによる大腿骨の壊死もありました。
プレドニンによる壊死の場合は進行性ではないことが多いらしいですが、
一度MRIなど撮られてみることをお勧めします。

519 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 23:30:28 ID:0DabNplI
SLEで重度の鬱になった方いませんか?
発病以来精神的に不安定になり、精神科に
も通って抗鬱剤や抗精神病剤等を処方して
もらっているのですが、あまり効かず毎日
発作のように悲しくなって泣き叫んだりして
しまいます。ひどい日は希死念慮もあります。
精神科の医師に入院も勧められました。
(内科ではなく精神科にです)
ステロイドでの情緒不安定でここまでなるの
でしょうか?60mgから始めて今は12mgです。
みなさん普通に生活しているように見えるので
私だけが甘えてるんじゃないかと葛藤もあり
すごく苦しいです。
主だった症状は、不眠、強迫、情緒不安定
過呼吸、痙攣、抑鬱、不安神経症等です。

520 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 00:23:34 ID:1+Vi/5Wt
甘えてなんかいない。決して。
神経症状が出る人結構多いと思います。
ただ表面化されてないだけ。世間一般では知られてないだけ。
いつか、こういう症状を受け入れ、もっといい薬が出てくることを
ただひたすら待ってる状態です。
無理しないでくださいね。どんな小さなことでもいいから
自分の好きなことを見つけてみてください。
偉そうなこと言ってすいません。

521 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 00:27:36 ID:FS90aD0L
SLEの精神症状って、腎疾患と並んでめずらしくはないようです。
SLEの活動性と共におきる精神症状、CNSルーパスとか。
519さんはステロイド減量されていらっしゃるので
ステロイドからくる鬱とは確かに違う可能性も。

「519さんが甘えているわけではない」のは明白です。
SLEは原因不明の難病なんです。
鬱や精神疾患は脳内の化学物質の変化、血流障害などで起きると聞いてます。
決してご自分を責めたりしませんように。


522 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 10:01:47 ID:8BN6LIwL
>>519
SLEで鬱状態になる人は珍しくないようです。
知り合いのSLEの人は「ステロイドをたくさん飲んでいた時より、
(ステロイドが)どんどん減っていく時の方が精神状態は辛かった」
と言っていました。
私も最初は体がしんどくて何も考えられなかったけど、15ミリあたりから
何だか色々考えて堂々巡りになり 精神的に落ち込むことが多かったです。
今もけっこう波があるし。
519さん、決して「甘え」じゃないですよ。
あまり辛かったら1人で我慢せず、お医者さんの言うように入院してみるのも1つの方法かもしれませんね。

523 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 13:16:49 ID:ffu0vpHK
>>519です。みなさんレスありがとうございます。
私の通っている病院ではステロイド精神病以外
のSLEから来る精神的な物はめったに出ないと
言われていたので、薬の量は減っているのに
精神的にはどんどんひどくなっていてとても
不安に感じていましたが、他の方も同じく悩んで
いると聞いて失礼ですが、少し安心できました。
確かに薬が減った方が関節痛や倦怠感がひどく
なっている感じがします。体が不調な時は余計に
不安で鬱がひどくなったのかな?

半年くらい前の話ですが、CNSループスの検査も
やっていまして(脳波や髄液の検査)その時は
何もなかったのですが、途中から症状が出る
という事もありえるのでしょうか?
CNSについて色々と調べてはみましたがあまり
情報がみつからなかったので、もし経験された
方がいれば発症時の事や経過等についてを
お聞かせ願います。

524 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 13:39:36 ID:Q8IC84s+
私の場合今日みたいな天気の日は泣きじょうご&過食症になります
昨日から泣きっぱなしです。悲しいわけではありません。
あまり鬱にはならないほうなのですが、
体調が重苦しいときは気づかぬうちに鬱になっているようです。
天気が悪い日も同じです。
ステロイドのせいか病状のせいか長期の引きこもり生活のせいか
全くわかりませんが、
私も髄液検査しましたが異常はありませんでした。
万一異常があったとしてもステロイド量が増やすだけだと医者に言われたので
気にしないことにしました。
今現状で出ていない症状はなるべく気にしないようにしています。
あまり参考にはなりませんね。すみません。

525 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 14:39:51 ID:dvFxgIn5
>>524
精神科逝け!

526 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 15:08:52 ID:+ULhPeFL
この病気になって落ち込まない人はいないよね。
これはもしかして鬱?と気づいた最初はこんな感じ。
まず朝がダメ。
だいたい朝が辛い方なのに、(プラスα関節症状もある・・)
目が覚めると回りの世界がドヨーンとして重い、
何故かわかんないけど気持ちがツライ、息苦しい。
一日の睡眠時間が異常。パンダ並みに寝てたと思う(笑)

527 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 16:32:53 ID:cdnyA/uD
初期は鬱病に悩まされたけど病気のおかげですごい体を大事にしようとかなり今はプラス思考になりました。今はこの病気になって一つの個性として生きている感じ。関節痛がくると、またかぁーな気分になるが次の日とれてるし。みんなも考えないすぎないほうがいいよ!

528 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 17:02:04 ID:Q8IC84s+
>>525
精神科行って何か改善しますか?
というか普段はかなり前向きなほうです。
入院中もいつも明るくてかなり有名人です。
泣きがとまらないのはそんな私でもこの天気には
勝てないっていうことかなって
思っていたんですが、、
やっぱ精神科行ったほうがいいのかなw
誰か精神科の利点教えてください〜

529 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 17:25:29 ID:Bk8tFNXH
>>528
自分で、その症状が普通だと思うなら行くことはないけれど
少しでも疑問に思うことがあるのなら行くべきだとおもう。 
 
俺の彼女は鬱&パニック障害なんだけど、
SLEをプレの作用で抑えるみたいに
薬で精神の不調もある程度はコントロールできるって言ってた。
 
人それぞれなので、精神科に行って100%よくなるとは断言出来ないけど
何もしないでいるよりも生活の質は改善するとおもう。

530 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 17:40:25 ID:koJ/EEXd
>明るくて有名
そこが危ないかも。感情のぶれが大きすぎるんじゃないか。
プレの副作用かもしれないけど、お薬も役に立つかもしれないから信頼できるPh医師に
相談するといいのではないか。

531 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 18:52:14 ID:2L9LtHz9
>>519さんみたいに「希死念慮」が出てたら
精神科だよ。たいてい入院だと思う。

532 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 19:24:11 ID:gDiOeLRY
脳も臓器だから、疲れれば心も風邪を引くんだよ。
軽くても今までの自分じゃないと思ったら病院行こうよ。

533 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 20:10:59 ID:Q8IC84s+
>>529さん
>>529さんの彼女さんとはちょっと状況が違うかも不安定になるのは
気圧の不安定な時だけだから、今日も午前中はひどく鬱だったのに
今は全く正常になりました。すみません。
普段はでかけると体調悪くなって時間がもったいないから
ひきこもって家で仕事してます。

>>530さん〜>>532さん
でもむやみに精神科行ったら余計な過去えぐりだされて
かえって悪化するケースってない?
なんか、友達はそんな感じだった。。
私自身以前処方された薬で改善されなかったし。
確かに>>531さんの言うように「希死念慮」でてたら即入院だろうけど
そういう状況の人ってもう状態ちがうじゃない?

534 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 20:13:55 ID:dvFxgIn5
過食症と自覚してるじゃないか!
精神科=心療内科だから早急に行ったほうがいい!って事だよ。

535 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 21:20:06 ID:E2p0w83T
「希死念慮」でてたら即入院て…
そんなのは死ぬ死ぬいって暴れたり、今にも首吊りそうな場合だけでは

私はSLEと判明する前から精神科にも通っていましたが、今となってはどっちの発症が先だったのかわからない
けど、だから、ステロイドの副作用ばかりじゃないと思う
SLEになった事に絶望しちゃって心が病むケースもあると思うし

>>528
自分で「自分は前向きで明るい」と思ってるほうが危なかったりしますよ
私も自分は脳天気だと思ってたから、体にストレス症状が出るまで気付かなかった
円形脱毛症が出来ても友達に見せて笑ってたくらいだから…
本当はストレスでぼろぼろだったのにニブイせいで気付かなくて体が警告出してたんだなーと思う
自覚したらしたで強迫観念とか対人恐怖とか妄想とかすごかったけど…


気圧も関係するねー、低気圧はほんとヤバイ

自分の経験からいって無闇に精神科に行くのもオススメしない
悪い医者にあたると薬漬けにされるし、悪化する場合もあるから
まずは主治医に相談して、相手にしてくれなかったら精神科、がいいと思う
(そんな医者もどうかと思うが)


536 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 21:25:35 ID:9as+bW20
私も鬱傾向。あと、妙にむかついたり。
病気を気にしてなのかと思っていましたが、
病気せいもあるんですね・・・・



537 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 00:03:28 ID:FKGM4AgG
「希死念慮」って恐いよ?
「死」を少しでも口に出したりしてたら医者は入院させると思う。
入院が大げさと皆さん言うけど、
後の祭りになったら、どうする?
本当に決行する人って、
死ぬ死ぬ〜って騒いで触れ回ってるわけではないかもしれないと思うよ。
あんなに明るい人が・・ある日突然・・

欧米に比較すると日本の精神医学(臨床)はかなり遅れてるらしい。
だからむやみに医者は薦めないというのも一理あるんだろうと思う。
でも、だからといってシロウト判断はすごくマズイと思う。



538 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 01:28:47 ID:sebxvAfZ
>>534
プレ量多いですか?
普通の過食症ではなくプレ副作用からくる過食のことです。

>>537「希死念慮」、、昔の入院精神のリストカッター複数人と同室だったけど
入院してても夜中リストカットするよ
なんで難病患者の私が止めなきゃならんのよ〜みたいな、、、
でも本人たちいわくその行為自体で自分の存在価値を認識したいから
ほんとに死ぬほどのことはやらないって、
本当に決行する人はどうなんでしょう。。

>>535
確かにストレスにニブイ、同感です。
でも「前向きで明るい」はたまにそ〜いって
自分を誉めてみてる程度のものですw
やっぱり低気圧はほんとにきついですよね。
わかってはいるんだけどいざやってきたら
何も対処できない自分に苛立ちます
雨ふりだしちゃえばいーんだけど。。
気圧の谷には悪魔でも住んでるんだろうか。。


539 ::2006/09/27(水) 06:54:19 ID:xe6etxNj
SLEで入院中です。プレ40ミリです。最近腕の微妙なしびれが気になります。
ぽろぽろいろんな病気が出てきて検査してとまぁ、プレも減らず、微妙に体は痛いし。早く退院したいです(;_;)

540 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 08:45:52 ID:TyikATZK
欝はね、気圧低いとかなりくるよね。
私はプレ欝で心療内科に通ってたんだけど、そこであまりに内服薬が多い所為で
普通の薬は処方できず、漢方薬とフラワーレメディで乗り切りました。
レメディにはいまでもお世話になってます。副作用ないし、だから的を外れたものを
服用しても効かないだけで実害ないし、だから自分の状態を自分で見極めて自分で
飲むレメディを決められるのも(自分の状態を他人に話したくなかった)私には
よかったです。興味のある向きは検索してみては。
あ、エビデンスないからスレチだったらごめん。。



541 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 12:10:19 ID:xRelwzx/
SLEで細胞移植手術したんですが一年経ったいまでも退院できません。
医療計画書では一年だったんですが…。
術後しばらくしたら末梢神経炎と血管炎を併発してしまい車椅子生活が続いています!
みなさんは細胞移植手術した後はどの位の入院期間でしたか?


本などで調べてみても手術自体が載ってした。
ちなみに私の事でなく彼氏の話しなんで。

542 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 15:18:32 ID:WG7LKwjT
>>541
>SLEで細胞移植手術

これ自体初めて聞いた。
なんの細胞を移植されたんですか?

543 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 20:01:29 ID:B3G7W9cd
造血幹細胞移植でしょ?
詳細キボンヌ。

544 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 22:19:35 ID:sebxvAfZ
>>540
ありがとうございます。感激。
ちょっと試してみようかな。
漢方はちょっとまだ不安で。
調べてみます!!

545 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 22:23:42 ID:30O3fkRS
あー、なんだかすべてがやんなってきた。

546 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 23:42:13 ID:mEVucgCK
>>519です。やはり沢山の方が精神的にも悩んでいるんですね
プラス思考に考えられる方は発病からどのくらいで受け入れら
れるようになりましたか?あと、年齢もどのくらいなんでしょうか?
私はまだ発病して1年も経たない20代前半です。
最初の宣告では全くショックもなく、ショックよりかは驚き(全く
病院とは縁遠い健康体だったので)が大きかったんですが、
日を重ねるに連れて精神的な症状が出始めたという感じです。

以前は私も前向きで明るいというイメージが強かった方でし
たが、今は全く違う…というか、弱い自分が前面に出てしまっ
ている感じです。

>>528
精神科に通う利点という事ですが、自分は薬を処方してもら
えて、話を聞いてくれるのが大きいです。
毎日飲む薬(抗精神病薬、抗鬱薬、てんかんの薬等)と
頓服(抗不安薬)をもらっています。
イライラや情緒不安が少しは良くなると体感ですが思いま
す。あと、発作的な泣きモードに入ると1,2時間とか余裕で
泣きつづけてしまうので(頭の中で悪い方向の事ばかり考
えてしまって、自分で思考を止めることはできない状態)
そういう時頓服を飲んでしばらくすると落ち着きます。
私はてんかんではないのですが、ステロイド服用時に生
じるイライラや情緒不安に効くそうで、ステロイドを服用し
ている患者さんで精神科へ通う方によく処方されると医師
から聞きました。
あと、夜眠りが浅いので、入眠導入剤等ももらっています。


547 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 23:43:36 ID:mEVucgCK
続けてすみません;

>>533
同じ病院内の精神科に通っているせいもあるかもしれませ
んが、私は過去の話等はなく、ステロイド服用についての
症状という事で、診てもらっています。大体いつも話すのは
昔の事ではなく、体の(SLE)調子はどうですか?とか、最近
楽しいと感じる日はありますか?という感じです。

>>535
そうですね、自分で止められないくらいに正気じゃなかったり
本当にリストカット等してしまった人だとすぐ入院になりそうで
すが、私の場合はそこまでではないので、入院して療養する
という事もできますよとアドバイス的な感じで勧められました。

私も元々精神的にというか、色々深く考えてしまう節があった
ので、そういうのも関係あるかもしれないですね。

自分はSLEになってから初めて精神科を受診したのですが、
良いか悪いかは医師の当たりなんじゃないかな…と思い
ます。
何で受診しに来たの?的な言葉をかけられたりするとか
よく聞きますが、辛くて勇気を出して病院へ行ってそんな
言葉をかけられるとキツいですよね。幸い自分の担当医
はそういうのはなかったので続けて通っています。

548 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 23:55:53 ID:uyvL5eCX
>>544さん
540です。調べてらっしゃるとのことなので、私の知ってる所を少し。
私の場合、基本はバッチの38種類から選んでいます。この中から症状にあった
4〜5種類を、混合希釈して使用できます(トリートメントボトルといいます)。
今はハンズなどでも扱っていますが、日本に輸入されているものは酒税法の関係で
お酢で割ってあり飲み辛く感じる方も居られます。ので、個人輸入がお勧めです。
バッチはヒーリングハーブ社(ハンズで扱ってるのはこっち)とクリスタルハーブ社の
ものが代表的ですが、個人輸入ならばクリスタルハーブの方が若干安いです。
使用感は多少違うとの事ですが、私には違いはよくわからなかったです。
こちらのページは日本語でレメディの個人輸入ができ、選び方についてもメールなどで
相談に乗って頂けます↓(運営をしておられるのはイギリス在住の女医さんだそうです)
ttp://www.earthgifts.co.uk/

長文連投失礼致しました。


549 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 09:07:05 ID:YMTpMAoI
>>543
医者から言われたのはSLEではまだ手術件数が少ないと白血病でもその手術する人がいるって言われました。
あらかじめ骨髄から何かを取ってまた自分の体内に戻す手術みたいです!
あんまり詳細に書けなくてごめんなさい。

550 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 11:28:14 ID:8xzkhzOT
造血幹細胞移植って膠原病に関してはまだ治験段階なのでは?
入院中隣のベッドの強皮症の方がやっててそういってました。
胸に太いチューブみたいの刺さってて痛そうですた(´・ω・`)

551 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 12:03:38 ID:H7L1LTKM
治験じゃ、まだここではやったことがあるって人は少ないだろうね。。
そもそも入院伸びたり血管炎なったりなんだりは、そのための治験ではあるし・・・

552 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 21:55:52 ID:YMTpMAoI
治験なんですか?
病院内には糖尿病の治験は廊下に貼紙があったけどその手術はなかったです。
もう一つ聞きたいんですが、SLEって治らないんですよね?
本で見たら完治はないけど社会復帰して日常生活は可能です!と書いてありました。ここにいる人は本人がSLEだと思うので場違いかもしれませんがよければ教えてください。
本人は完治するつもりでいるのですが、完治はないけどうまく付き合えば普通の生活は出来ると教えたほうがいいのですか?本人も本とか看護士さんに完治はないよ!って言われても治るの一点張りで…。

553 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2006/09/28(木) 22:09:42 ID:DNXFz8GE
>>552
「関節痛・リウマチは完治する」(D・ブラウンスタイン著 氏家京子訳)
「ナチュラル・メディスン」(アンドルー・ワイル著)

他、「医者も知らない」シリーズの本を読んでくださいね。
「治るの一点張り」っていいじゃないですか!!!!!私もそうでしたよ。
13年かかりましたがSLEの免疫異常はほとんど正常になりました。
今なら情報を集めやすいのできっともっと早く結果を出せますよ。
日本の医者の言うことを鵜呑みにして諦めないように。
アンドルー・ワイル氏はアメリカの代替医療学会の医者で
「SLEは治る病気である」と断言していますよ。



554 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 22:11:02 ID:KSBWeS7z
そこまで重度なら、本人もわかってて、気合い入れる意味で言ってるんじゃないの
そんなに入院してそんなに辛い状態なら気力を保ってないとほんとに廃人になっちゃうし

555 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 22:19:53 ID:pRl75hVs
SLE予備軍です。。
貧血ありで、フェリチン5未満です。
皆さんやっぱり貧血ありますか?

556 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 00:00:02 ID:e8T+fSXC
>>547さん>>548さん
>>524です。ありがとうございました。あらためて低気圧鬱に納得がいきふっきれそうです。
また低気圧がきたら落ちてしまうんだろうけど。。。
>>547さんは良い精神科の先生とめぐりあえたんですね。羨ましいです。
私の場合はデパスでさえものみ続けるとテンションあがりすぎて自己コントロールきかなくなるので、
てんかんの薬も服用してみたことはあるのですが、結果はさらに酷く。。
20代後半に発病して5年です。増量減量入退院の繰り返しでまだ沈静化していません。
でも発病前から持ち続けている夢は捨てられず、体力的にも精神的にも過酷な夢なので
発病時はドクターストップもかかり、それでも押し切ってきて毎日なんで私はこんな
過酷な選択をしてるんだろうと、自問自答しながら続けています。。。
できるだけ合理的に生活するために今は毎日の行動すべてに優先順位をつけています。
1、ステロイドをのむ2、病状日記をつける3、12時には眠る。4、片付ける余裕があったら仕事をする
程度のありふれた当たり前の内容ですが。プレ量多いとこんな簡単なことさえも忘れてしまったりするので。。
病気を完全に受け入れるというのは口では言えても現実はかなり難しいような気がします、
でも仲良く付き合っていくことはできそうです。
受け入れなきゃいけないって思うと余計に辛くなります。
そんなわけでできるだけ合理的に精神面を自己解決していきたいので、
レメディ試してみます!!
ちょうどアロマオイル切らしたとこなので、ってその程度の感覚でいいんでしょうか??

またもや長文ですみませんでした。

557 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 12:25:36 ID:81b8CHgE
小林奈保をNGワードに登録してください。
彼女は暴力的な荒らしです、決して相手にしないでください。
ご注意を願います。

558 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 17:09:28 ID:Rj+Kj6Kq
私はSLEだけどかなり重症。ただいま入院中。小脳と大脳と脊椎損傷で最悪。エンドキサンパルスもやった。これからどうなるのかな?

559 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 17:38:05 ID:iEv+lJSO
>>558
2chにこれるって事は大丈夫だよ!
本当に重症ならこれないから心配するな!

560 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 17:42:11 ID:z1611bZv
>>559
まぁまぁ。十分すぎるほど重症なんだから、そこは同情してやろうよ。

561 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 19:30:23 ID:FBDxzuHv
>>556>>524さん
>>540です。アロマオイル程度の感覚でも十分だと思いますよ。むしろアロマより禁忌事項は少ないですし。
>>548でお伝えしたページでも選び方等は結構詳しく説明されていますが、初めてならばレスキュー
(クリスタルハーブ社ではエマージェンシーという名称です)を購入してみて、実際に一度
使ってみるのがいいかと思います。個人輸入だと、日本で購入するよりずっとお安いのでいいですよ。
イギリスではキヨスクのような所で気軽に購入できる、民間薬のような感覚なのだそうです。
行動に優先順位をつけるのはいい考えですね。私も状態が悪い時は、本当に何もする気が起きず
病院に行くのすら億劫なこともしばしばでした。
今でもだるい日は辛い時もあるので、優先順位は私も真似させて頂きますね。

562 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 19:32:53 ID:owRyAqak
何これ、宣伝?

563 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 19:54:36 ID:FBDxzuHv
>>562
自分が使った、よかったものを、調べてらっしゃるという方に紹介しただけなんですが
宣伝に見えたなら申し訳ありません。
もともとエビデンスのないものですし、膠原病スレとかでは完全にスレチなので
これで消えますね。失礼致しました。

564 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 21:02:10 ID:VuirMPRk
>>555
貧血ありです。
たぶんHbだと思うけど10.8といわれましたが、
とくに貧血の治療はしていません。

565 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 22:31:50 ID:ofKRHQd7
>>562
私が個人的に聞きだしてしまい、それが宣伝に思われてしまったのでしたら
本当にごめんなさい。
>>563
私のせいですみません。。でも私はとても参考になり感謝感激です。
優先順位是非試してみてください!!

566 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 23:26:12 ID:owRyAqak
>>563>>565
ごめんなさい
フラワーレメディ=バッチフラワーなのですね
バッチフラワーなら聞いた事ありました。どこかの板にスレも立っていたはずです
知らないで宣伝扱いして本当にごめんなさいでした

567 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 23:28:26 ID:MpJDkCN/
>>563
これって正規品?正規品なら買いたいな。つか前から買いたいと思ってたけど、
高くて手が届かなかったよ。輸入品は保存とか大丈夫かな?それが心配。

568 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 23:29:06 ID:owRyAqak
せめてものお詫びにスレ探してきました
メンヘル板にあったのでSLEの参考になるかはわかりませんが…

ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1143794252/l50
バッチフラワー 16

ごめんなさいでした

569 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 00:31:21 ID:Jx+J0fsR
>>563 >>565 >>568
貴方たちのお陰で何か興味が湧いてきたよ。トン!

570 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 01:14:30 ID:toIWau1q
プラセンタ注射うってきますた。膠原病に効くんだってさおしりに刺してきますた。なんかさっプレドニン量少ないのに朝はパンパンだしなんで顔小さくならないのかね?メソセラピーで小顔にしちゃおうかな。

571 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 16:03:56 ID:IRkw6jka
>>565です
>>556さん
よかったです。わざわざスレまで探していただいて。
私的には参考になりました!!ありがとうございます。
きっと一般的な鬱や、不眠症の方も精神科で処方される薬だけでは
どうにもならなくて苦しんでたりするんでしょうね。。。。。
>>567さん>>568さん
ありがとうございます。同じように興味もってくれる方がいらっしゃってほっとしました!!

>>563さんも気づいてくれるといいのですが。

572 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 16:05:35 ID:IRkw6jka
あ、、>>556>>566のまちがいです。
失礼しました。

573 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 16:15:17 ID:FtRNcO0G
>>558だけど、よくなりつつあるよ。入院して一ヶ月半。毎日が暇。退屈すぎる。好きな曲とかラジオとか聴いて紛らしてる。ちなみにプレ40mg。減らないかなぁ?

574 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 20:04:51 ID:NCjEXkvj
>>573
私と似てる!
今で入院して1ヶ月と1週間。
プレ40mg。
ホンマに退屈!
少しづつ、よくなってるけど、まだ体は痛い。
けど、そろそろプレを減らすらしい。
不安。

575 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 20:11:35 ID:CD3K+kjq
この前、彼氏の事で相談したものですが本人がサラダが食べたいと言うので買って持って行きました。
夕飯の時に食べようとしていたら看護士に化学療法中なんだから加熱食しか駄目と言われました。
野菜とかなら平気だと思ったんですがやっぱりまずかったですかね?

576 ::2006/09/30(土) 20:27:09 ID:NCjEXkvj
私も生ものはだめってゆわれてますが、サラダは朝食に普通に出てますよ。
お刺身とか生レバーとか、そんな生はだめとしか言われてません。
同じSLEですよね。プレの量が違うのかな?
ちなみに私は574で、スレッド立てた1です。

577 :563:2006/09/30(土) 21:17:59 ID:pqXf20/A
もう消えます、といっておきながら・・・なんだか気になさっている方が
いらっしゃるようで申し訳ないので、このレスだけ数字コテお許しください。

>>568さん
私も他の方を不愉快にさせかねない書き込みを続けていたことは確かですので
そんなにお気になさらないでください。むしろ、突っ込み頂けて早く気がつけたので
よかったです。バッチのスレッドまで探して頂いてありがとうございました。
メンヘル板にあるとは思っていなかったので探せませんでした、とても参考になります。

>>571さん
私が調子に乗って宣伝のごとく書きまくってしまっていたので、571さんにまでご迷惑を
お掛けして申し訳ありませんでした。ただ、個人的には本当に使って助けられたものです
ので、よかったら試してみてくださいね。本当にごめんなさい。

>>567
バッチ博士はレシピを全部公開していたので、バッチレメディはいろいろな会社で
作られています。どれも同じレシピですので正規品といっていいと思いますよ。ただ
前述のとおり日本向けにはお酢ベースで作成されているので、同じヒーリングハーブ社の
ものでも日本版はお酢の味、海外版はブランデーの味がします。それぞれ保存料もお酢か
ブランデーかの違いだけですので、開封後は夏場は冷蔵庫保管の方がいいとは思いますが。

改めて皆様、長文連投および個人的なやり取り失礼致しました。
これにて(本当に)名無しに戻ります。

578 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 23:28:25 ID:gsQlqTln
>>575
化学療法中ということは免疫抑制剤とか併用しているのかな?
要は抗癌剤だから、その影響で白血球が減少する関係で
体の抵抗力が落ちて感染しやすくなっちゃうから、
私の同室の人達も同じような薬使ってる人はほとんど加熱食だったよ。
(サラダは温野菜、ドレッシングはパックに入ったもの、とか)
最近はどこの病院も院内感染に過敏なくらいにすごく気を使っているし、
可愛そうだけど、治療が落ち着くまでは本人が食べたいといっても、
しばらく生ものは避けるべきじゃないかな。
あなたは親切でしてあげた事でも、
患者さんにとっては万が一の場合は仇となる事もある。
検査数値とか体の状態にもよるかもしれないけどね。




579 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 00:17:53 ID:CkiYq393
生野菜ってことはカリウム摂取しちゃいけないからじゃないの?
腎臓障害が重いんじゃないですか?

580 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 01:04:37 ID:VjLA21LA
>>575さん、なんかあなた空回りしてる気がする
彼を支えて不安なのはわかるけど、落ち着いて

落ち着いて考えれば、入院患者への食べ物の差し入れは避けるべきってわかるだろうし
本人の希望でも看護士さんに聞いてからにするべきよ
辛いと思うけど、頑張って

581 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 01:10:54 ID:2o+6o0IE
>>575です。
野菜は体にいいから平気だと思ったんですが今は駄目な時だったみたいですね。
いろいろ本を買って調べてある程度の知識を得たつもりでしたが実際はまだまだ無知でした。
でも、ここに来てからSLEの人の意見聞けてかなり感謝しています!

582 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 15:28:01 ID:nZj0RYpM
>>574
573だけどホントに似てるね、私はプレ減らないけどね。エンドキサンが今後どんな影響を与えてくるのか…。心配で夜も眠れないよ。

583 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 15:42:27 ID:zy16kCKf
エンドキサンは何_点滴してるんですか?
それによって副作用はだいぶかわりますよ!

584 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 21:21:16 ID:RVuuC64m
>>581
健康な人にとって身体にいいものであっても、病人にとっては
状態によっては摂取不可だったりする。
持病餅だと特に免疫を高める健康食品とか勧められやすいけど、
膠原病患者にとっては不可というか鬼門だ、とか。
とりあえず、お医者さんと看護士さんの言うことは聞いておくのが吉。

585 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 03:52:42 ID:G3b1sbUn
SLEの疑いで経過観察中の者です
ちょっと難しい事を考えたり、ストレスがかかるような事があったり言われたりすると
すぐ微熱が上がって倦怠感が増します
これはSLEの症状のうちでしょうか
それとも私も心療内科にもかかったほうがいいのでしょうか…?

似たような症状をお持ちの方&詳しい方、どうかアドバイスを宜しくお願いします

586 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 09:51:32 ID:5TO96zLb
>>585
経過観察中&このスレにたどり着いたならそのくらい調べられると思うのですが・・。
といいますか、そうだからスレに書き込んでいるんですよね?
それと何故心療内科が関係あるんですか?

587 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 16:11:40 ID:5fB/QFFG
心身症なのかも?って思ったのでは。
とりあえずSLEはストレスでも悪化する病気だよ。
嫌いな人と話すとレイノー出る人もいるしね。
友達は母親の愚痴を聞かされると2〜3時間で顔に発疹が出るって。

でも585さんがどっちなのか、両方なのかは分かりません。
思い当たる悩みがあるなら精神科で聞いてもらうのもいいかもね。

588 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 17:29:06 ID:T9bQ6MZf
精神科でもすぐにはわからないだろう。
あきらかな精神病ならべつだけど。

589 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 17:52:49 ID:G3b1sbUn
御指摘の通り、心身症の領域かも?って思っちゃったんです。
このスレでも少し前に心療内科受診の話題が出ていましたし…。

SLEについてはだいぶ調べたつもりだったのですが、微熱が続く、ストレスに弱いと書いてある以外は
自分の見た限り、精神的負荷ですぐ熱が上下するような、そんなに具体的な例は見当たらなかったので…。
医学的解説のサイトばかりだったからかもしれません。

実際、精神科に行ってもすぐわかる物ではないと思うし、
>>587さんがあげてくださった例を見たら、覿面に出るのは自分だけではないのだと少しホッとしました。
ありがとうございました。

しかし、これじゃあマトモに働けないですね...Orz
診断確定してステロイドが処方されれば少しはマシになるのでしょうか…。
(免疫抗体に異常数値が出たり出なかったりで観察中の為、安易に出せないらしく今は何も治療のしようがないそうです)
早く白黒つけて欲しいものです…。

590 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 21:37:39 ID:+nYHHWHL
>>581です。
ストレスで調子悪くなるんですか!?
彼氏も先生とかにタバコ辞めたらとかお菓子ばっか食べて注意されるとすぐ頭痛いって騒ぎ出します。
でも、30分もすると何事もなかったかのように元気になります。
看護士さん達には都合が悪くなるとすぐこれだよ!って笑ってます。

591 :病弱名無しさん:2006/10/03(火) 00:23:08 ID:v7I7U37b
性格幼稚。

592 :病弱名無しさん:2006/10/03(火) 04:31:26 ID:dhlkhIxA
子供?うざい

593 :病弱名無しさん:2006/10/03(火) 11:15:49 ID:ZN2vDhbt
それは単なる子供の我侭(べつにストレスとは関係ない)

594 :病弱名無しさん:2006/10/03(火) 14:37:46 ID:Z9/AbP+5
>>590さん。
前スレとか見ましたが彼氏は重症ぽいですね!
失礼を承知でお聞きしますが今の状態などを教えてもらえませんか?

595 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 20:51:32 ID:qcff8rBZ
>>590
重症になってたりステロイド多量な時はみんなそうなってるから。
本当に頭痛くなっちゃうんだと思うよ。子供とかそういう問題じゃないと思う。
朝起きれなくて、だらしないって言われるのと同じじゃないかな。


596 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 13:31:15 ID:EaQh0CA6
SLEのせいなのか?
ステロイドが原因なのか
はたまた「元からの性格によるもの」なのか

これ見極めるの難しいというコトなんじゃない?
2ちゃんの文面だけじゃね。

597 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 19:23:32 ID:PjkpgJct
>>594さん。
手術は血小板の関係でひ臓摘出と細胞移植の2回で薬はメインがステロイド6粒で他に7種類くらいです。
点滴は6週間に一度エンドキサンとステロイド24粒で月に3日メドロール?の点滴です。
今は歩行障害があるだけで他の所は普通の人以上に元気だから重症ではないと思います。

598 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 19:36:52 ID:RXWTzcKj
>>597
ステロイドは、1mg錠と5mg錠があるから出来れば一日何mgかで書いてね。
っていうか、元気なのは主にステロイドの所為であって十分重症だと思います。
あと、できればメール欄に半角小文字でsageと入れて頂けないかと。。

599 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 22:47:58 ID:PjkpgJct
ステロイドはプレドニン5_グラムです。
sageって入れてみましたけどこれでいいのですか?

600 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 00:48:53 ID:EyC79NjH
>>599
あ、そうです、それであってます。
そうするとスレが上がらないので。

601 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 03:11:32 ID:jQkp1FYO
今日一日中、動くと吐き気がしてほとんど起きてられなかったよ
前日にお酒を飲んだからかと思ったけど、台風のせいなのかな
低気圧の魔物コワス…

602 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 14:23:25 ID:OTVCV9m/
初めて質問します。
皆さん、この病気が発見されたのは何がきっかけでしたか?
やはり大病院などで見つけてもらったんでしょうか。
自分からこの検査をしてほしい、などのリクエストをされましたか。

私は以前からの体調不良に加え新しい症状がいくつかでてきたので、
身体健康板の「何の病気か〜質問スレ」で相談したところ、
この病気の検査を受けてみるのを勧められました。
ネットで調べたところ当てはまる症状が多くて、早速来週にも病院にいこうと思うのですが、
以前、小さめの病院で診てもらった時、会社の簡易健康診断で異常がなかったことを理由に、
初症状をすべて鬱と自律神経機能不全で片付けられてしまって、
精神科に回されてしまった経験があります。

今度は地域では大きめの救急指定にもなっている病院にかかるつもりです。
初診でどんな検査をしてもらった方がいいかなどアドバイスいただけませんか?
よろしくお願いします。

603 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 15:57:22 ID:yUQtlQIc
>>602
自分は風邪のような症状から市立病院で診察してもらったのですが、
その時に、大学病院からたまたまSLEに詳しい先生が派遣されていまして
それで病状も芳しくないのでその先生がいる大学病院での検査を進められて
紹介所状を書いてもらってそのまま入院して検査、とのながれでした。
 
しかし、大学病院でもSLEの診断は難しかったらしく、
SLEと断言するには微妙なところだったそうなのですが
自分の時は血液検査での補体の結果がSLE診断の決め手になったようです
http://www.naoru.com/kensa2c.html
 
病状が一番酷いときは、C3、C4、CH50の値が
検出できないくらいに低くなっていたそうです。
 
自分は同時にネフローゼも起こしていたので
特に顕著だったのかもしれませんが、そういう例もあるということで。
 
健康診断レベルの血液検査だとたぶんわからないと思うので
もう一度その旨を話してもう少し詳しい検査をしてもらった方がいいと思いますよ。
 
でも、この病気だといろいろ大変だと思うので、違うといいですね。
お大事にしてくださいね。

604 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 19:14:31 ID:ITDfpErO
>>602
新しい症状というのがどんな症状なのかよくわかんないけど、
いっそのこと、もし近辺にあるならば、
ちゃんと膠原病科のある病院にいちど行ってみたら?
救急指定になっていても、
詳しい先生がいなかったら、結局また納得されないのでは?

>以前、小さめの病院で診てもらった時、会社の簡易健康診断で異常がなかったことを理由に、
初症状をすべて鬱と自律神経機能不全で片付けられてしまって、
精神科に回されてしまった経験があります。

で、ここらへんのくだりをちゃんと説明して、
「納得できないので一度ちゃんと膠原病の検査をしていただけませんか?」
と、ストレートに言う。これで十分伝わると思いますけどね。

ちなみに私はSLE特有の皮膚症状が出て皮膚生検の結果がバッチリ出たので、
それが決め手になって、専門科のある病院ではないけどちゃんと診断付きました。
他にも血液検査の結果とかもあわせて診てもらったうえで、ですが。




605 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 20:27:13 ID:2yb/5TAw
母がSLE歴30年です。現在病状自体は落ち着いていると言うか、
ステロイド等の強力な薬はナシで、
定期的に検査を行いつつ経過観察中、と言う状態です。

その母が、今年春に骨折、骨粗しょう症と診断され、
骨粗しょう症の治療薬を飲み始めて2クール目から
じんましんに悩まされています。毎日出ては引いていく感じです。
薬はじんましんが出たときに即止めたのですが、すでに2ヶ月が経過し、
未だに毎日出るのは膠原病がらみか?と疑っています。

ずっと通院している市民病院の膠原病を分かる先生が転勤され、
今担当して貰っている先生は、膠原病についてはよく分からないと仰るそうです。
もし、膠原病の症状のひとつであるならば、新しい病院を探さないといけないと思っています。

そこで、このような症状が、膠原病由来と言う事はありえますか?
何冊か本も読んでみて、検索もしてみたのですが、
じんましんと膠原病に関係があるという情報を見つけることが
出来ませんでしたので、経験者の方にアドバイスを頂けたら嬉しいです。

よろしくお願いします。

606 :602:2006/10/06(金) 21:24:47 ID:OTVCV9m/
602です。
丁寧なレスをいただきありがとうございました。
今、一番心配な症状は一か月くらい前から出てきた頬の赤みです。
日焼けしたわけでも何かにかぶれたわけでもないのに、
まさに蝶のような形で赤くなり荒れています。

残念ながら膠原病専門の病院はすぐいけるところになさそうなので、
医師にはっきりと意思を伝えて、納得いく検査をしてもらえるよう頑張ります。

607 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 00:30:46 ID:sm0b0geR
>>605
脚(膝から下、左右とも)に広範囲に痒みを伴う紅斑が出、それが何ヶ月も
続いたことがあります。皮膚科に見てもらうも原因不明で、副作用か原病(SLE)かの
判断もつかないまま、半年ほどで消えました。
ただ、消えた後色素沈着のような感じで痕が残ったことから、当時蕁麻疹と診断されて
いたが、じつは湿疹だったのではないかというのが現在の皮膚科の意見です。
そして湿疹であれば、SLE由来ということもありえるのだそうです。

但し、これらは全て蕁麻疹だか湿疹だかが消えた後の皮膚科医の判断です。
それが今まさに出ている状態で、膠原病科のある病院にいる都内でも有数の皮膚科医に
診せて、その当時は判断がつかなかったので、お母様の再燃かどうかの判断も、
皮膚症状だけではおそらくかなり付けにくいのではないかと思います。
大変だと思いますが、がんばってください。

608 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 04:10:51 ID:s5rFlXxN
>>475
遅レスですが私もそうでした。「こんなはずじゃない」と必死にもがく毎日。自分の想像してた自分と
全然違って、焦る日々でした。本当に辛い日々だった。
精神科にも相談してた頃だったなぁ。今思えば、体がだるかったのも本当はSLEの前兆なのに
精神的なしんどさの一つくらいにしか思ってなかったかな。その体のしんどさと、精神的苦痛と、
抗うつ剤の全部が一度にきて、なったと私は思ってます。あ、後彼と別れた直後でもありました。
主治医も、入院中ずっと私に「ストレスを溜めるな、気にしすぎるな」と毎日のように言ってたので、
たぶん私がそれでなったのだと思ってたのでしょう。
もうそろそろ寝ないとなぁ。と思いながら寝れないorz睡眠薬もらおうかしら・・

609 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 13:20:40 ID:NueC66Ff
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/

610 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 18:33:56 ID:g2wSzJxU
>>607
脚(膝から下、左右とも)に広範囲に痒みを伴う紅斑が出、それが何ヶ月も
続いたことがあります。

私もSLE疑いで、検査結果待ちですが
同じ症状出てます。。かなり痒くて痒くてかきむしってしまいます。
色素沈着もしてます。。
やっぱり膠原病なのかな。。

611 :605:2006/10/08(日) 01:46:21 ID:R/m5oDrG
>607さま、ありがとうございます。

ウチの母の場合、広めの襟ぐりから出ている部分から上、
デコルテラインから顔にかけて以外の体中に、発疹が豪快に出て、
8〜9時間ですうっと引いてしまうと跡形もなくなり、
また夜中になるとガーッと出る、の繰り返しです。
掻いてしまった所はかさぶたになった後、痕が残ってます。
607さまとは微妙に症状が異なるようですが、
SLEに関係ある可能性も捨てない方がいいかも知れないですね。

>膠原病科のある病院にいる都内でも有数の皮膚科医に診せて、その当時は判断がつかなかった
とのことですから、知識のあるドクターに見て貰っても
あまり変わり映えしないかも知れないですけど、
「膠原病は分からない」先生だと不安なので、
とりあえず、専門の先生を探す様、勧めてみます。
経過を知識のある先生に観察して頂くだけでも意味があると思うので。

貴重な体験談を有難うございました。感謝です。
607さまも、どうかお大事になさって下さいね。


612 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 09:34:29 ID:R2eskeVt
エリテマに限らず慢性病の原因は血液の汚れです、血液の汚れを招くのは肉、卵、牛乳、乳酸菌飲料です、特に牛乳、乳酸菌飲料は膠原病と大いに関係があるそうです、自然食療法&漢方薬治療をすれば現代医学の治療より絶対治癒します。

613 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 10:51:47 ID:h78PCRU0
天気悪いと関節痛というかダルさがひどいね。動いてても寝ててもキモチワルイ。
いつになったらこのダルさに慣れるのか・・これが一生だと思うときついなーorz

614 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 10:58:18 ID:iJuAhSeh
私は気候より生理の時、関節痛がでる
元々生理も軽かったのが重くなってきている気がするけど
それは加齢のせいかなとも思っている

615 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 11:18:30 ID:FSRNHswQ
生理の日が具合良くないというのはあるなあ。
気圧の変化に弱いみたい、嵐の日もそうだけど
天気が回復していく途中もあんまり良くない。
あと飛行機乗った時、手足がパンパンに腫れたよorz

616 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 15:50:46 ID:uybg+yfW
私は天気より気圧かなあ。ここ数日の嵐と生理が重なってしもたよ…
軽くて規則正しかった生理も今は不順で、基礎体温付けてもちゃんとしたグラフにならないし
前は熱っぽいし生理中はだるくて指や膝が痛くて辛い。

617 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 16:47:04 ID:kU6eHD2R
お風呂場って気圧が低いのかなぁ?
彼氏もお風呂入ると血圧が80位になっちゃうらしく今だに入浴介護です。
とりあえず最低限の日常生活が送れるまでは退院はさせないらしいです。
これもSLEがまだ改善されてないって事なんですかね?

618 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 18:33:39 ID:FE7lOSD3
彼氏女そろそろウザイと思うんだけど
勉強したって言う割に無知だし
いちいちそんな必死に話題にからもうとしなくていいのに
(しかもからめてない)

619 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 19:02:00 ID:m+xZD3GF
>>618
あなたのその発言も大概ウザいと思うのですがどうでしょう?
あの程度は許容範囲内だと思います。


620 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 19:21:50 ID:uybg+yfW
>>617
それは気圧のせいじゃなくて身体が温まって血圧が下がったんだね。
血管が広がって身体を流れる勢いが足りないの。
あれも目の前が暗くなって、吐き気がして辛いなあ。
SLEは関係あるのかな…私は体力が落ちるとなるよ。

621 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 20:12:03 ID:A4Wlv8f4
>>618は何を根拠に無知だと言ってるんですか?
>>617の彼氏の治療ってSLEでは珍しい治療だから本などでもそんなに詳しく載ってないのでは!?


622 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 00:21:14 ID:OtUhjs2x
>>618にひっそりと同意。
治療方法は珍しいかもしれないが、お風呂場が気圧が低い?とかって
珍しい治療方法とは全く関係なく彼女自身の知識の狭さを表してる。
本などで勉強すればわかること(ストレスで悪化するとか、ステロイドは
何mg/dayで測るとか)もわからないのは、無知といっていいと思います。
自分のことではないからかもしれないけど、必死でここで情報交換している
身からすると、結構いらつかされるんですよね。

623 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 01:26:18 ID:EkOb/ZtH
お風呂でちょっと気になったんだけど
温泉って入っても大丈夫なのかな?
感染症とかあるし、どうかなと思ったんだけど
嫁の気がまぎれるならと思って連れて行こうかなと思ってるんだけど

624 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 02:28:24 ID:tUlqISqk
温泉も通常の入浴と同じでしょうから、たぶん大丈夫だとは思うのですが、
飲んでいるステロイドの量によっては気を付けた方がいいかもしれません。
 
http://www.meti.go.jp/topic-j/e39705ij.html
http://www.asahi-net.or.jp/~ue3t-cb/bbs/special/legionella/legionella_issue.htm
 
入院した時に相部屋になった方は
このレジオネラ菌での肺炎で入院されたようで、相当苦しまれてましたから。
 
普通にお風呂に入っていただけなのに、他の家族の方はなんともなくて
感染に弱い自分だけがかかってしまったとおっしゃってました。

625 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 04:12:58 ID:GbQzaDcz
私はステロイドが一桁になるまでは温泉禁止って言われたな。
もう少しで一桁だ!と思ったら、また増量で更に遠のいた…今20ミリ。
冬は美味しい物食べて温泉ゆっくり浸かりたいなーというのが今の夢。

626 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 10:36:01 ID:xM5kQivM
>>623
湯治という考えは膠原病には当てはまらず逆に悪化させる原因だと医者に言われました。
まず、膠原病が炎症を伴う場合が多いので熱により炎症を活発化させること、それにやはり感染症、
そして関節痛がある場合は転倒の危険性を指摘されました。
長湯せず体を温める程度がよいとのことでした。

627 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 13:13:50 ID:1soeWS8V
リウマチには良いという場合もあるのかな>温泉

628 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 14:52:47 ID:AHxEYM4s
私も温泉、プールについて聞いたことあります。
私の場合、プレは15ミリ以下(感染予防の為)、旅で疲れるだろうから疲れないような、疲れたらすぐ休める日程(強行日程などではなく)、周りの人が疲れには気をつける(大丈夫、と無理をしてしまう場合が多い)

あとはいつも通り日光などに気をつければいいって言われました。
温泉に「湯治」みたいな意味を求めるのではなく、リフレッシュなら良いと思います。ただ、やっぱり個人の体調には差があるから主治医に聞いた方がいいと思います。

奥さんも喜ぶんじゃないですか?

629 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 15:13:27 ID:tBoM4qVO
「温泉は気分転換にはいいかも」ぐらいのスタンスという事だろうなあ。
リウマチにしても温泉で治る人はいないのだから。

630 :626:2006/10/09(月) 16:15:59 ID:xM5kQivM
>>627
あくまでも私の通院する医者の言うことですが、関節の血流を良くする程度のぬるい湯で
の湯治はよいが、温めすぎは炎症を進行させるだけで逆効果とのことです。
また、動かさないと関節が固まるといった従来からの考えでなく、なるべく安静にして適切な
治療を受けることが悪化を防ぐといわれました。
温水プールでの歩行などはとても良いとも言われました。


631 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 17:03:01 ID:X3kFJaGm
温めすぎっていけないのか…
レイノーが辛いからすっげー温めてた

632 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 18:36:01 ID:EkOb/ZtH
みなさん、返信ありがとうございます。

湯治ということで温泉ということではなくて、気分転換にでもなるかなと
思っておたずねしました。

やっぱり気をつけたほうがよさそうですね。見た目から汚れてる温泉とかあるし
そのへんしっかりしてる温泉探してみることにします。ありがとう

633 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 23:01:16 ID:XpMIBum+
自分はほぼログ専なんだけど、
ただみんなのレスを読むだけでもいろいろと知識が増えるよ。
本を読んで知識を得る事も大事だけど、こうして実際の話を聞くのも大事だよね。
どちらにせよ、「個人差」のことを忘れちゃいかんのだが。

634 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 23:07:48 ID:xM5kQivM
>>631
レイノーは寒冷刺激が原因で膠原病の機序とは異なるのではないかと。
膠原病に付随して発生したとしても、温めていけないかどうかは医者に聞いてみてください。
血行障害だから温めたほうがいいかとは思うけど。

635 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 00:11:56 ID:G4sXM+vJ
温泉の話題がでたね。私はよく玉川温泉に湯治に行くよ。病気の種類は違うけど病人が多いから色々苦労話聞いたりリフレッシュできてとても良い。玉川行かれてる方いますか?

636 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 00:20:59 ID:dI8Lc4Vc
>>634
>レイノーは寒冷刺激が原因で膠原病の機序とは異なるのではないかと。
では、なんで膠原病患者さんに特有なの?

637 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 07:14:06 ID:Za6nGw1L
>>636
レイノーは膠原病特有ではなくいろいろと原因があるよ。
他の病気による場合や職業病的な性質もある。(例えばチェーンソーを使用するとか)
膠原病は結合組織に対する病気だから血管に影響が出てレイノー症状が現れるのでは
ないかと思うけど、この辺はやはり医者に聞くべきでしょう。

638 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 22:05:21 ID:KV+UWJ10
お腹が張って張って困っているんですがSLEとは関係ないのかな〜・・。
軽く便秘だけど今始まった事でもないし出てる事は出てるのに;;
こういう症状ある方いますか?

あと、風邪ひいたらみなさんどうしてます?病院(SLEでかかってるとは別の)とか
行きますか?それともSLEでかかってるとこへ行ってますか?

質問ばかりですみません。

639 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 23:29:30 ID:E65//VwN
この病気にかかったら何に気をつけたらいいですか?母が予備軍です。
紫外線と寒さ・ストレス・食生活・過労・睡眠不足以外に何かありますでしょうか。

640 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 23:39:34 ID:dI8Lc4Vc
>>638
SLEではないですが、お腹よく張ります。
とくに胃がぱんぱんに膨れ上がって苦しいです。
入院中にはお医者さんはどうにもしてくれませんでしたが、看護婦さんが
温シップしてくれた治りましたっけ。
なにか病気と関係あるように思います。

風邪のときはいちばん近い開業医さんに薬だしてもらっています。
風邪は休養と自力で克服するしかないといいますから、遠くまで出て行って
消耗しては治らないので。

641 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 23:55:47 ID:YQXYDACq
>>638
プレ服用しているならプレのせいだと思うけど、
ヨーグルト毎日食べると結構なおりますよ。



642 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 00:55:07 ID:HBvL1nzn
ステロイドで胃が痛まないように胃薬のほかブルガリアヨーグルト毎日食べているけど
胃が張りますん。

643 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 06:07:44 ID:kyZlmDwh
>>638
風邪、あんまり症状がひどかったら主治医に相談するかな。
それか、私は必ず喉から来る人なので耳鼻科で診てもらってます。
でも風邪薬はもともと常備薬みたいな感じで主治医に時々出してもらうから、
ほとんどそれで事足りちゃうことが多いのだけど。


644 :1:2006/10/11(水) 06:36:33 ID:K4y2bCXm
入院中(今で一ヵ月半目)でプレ35mg/日です。
ずっと熱はなかったのですが、週末自宅へ外泊し、マスクして(菌をもらわないように)百貨店に行ったりしてたら、翌日ひさびさの発熱38.8℃しました。
頭痛・嘔吐で抗生物質の点滴を当分する事になりました。あとレントゲン撮影しました。感染症予防みたいです。なんか自分が思ってた以上に大事にな感じ。薬で元気なだけで病人なんだとつくづく感じ反省しました…今は熱もさがり元気。退屈だけど安静にしときます。

645 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 06:50:25 ID:EydTaA9Q
>>644
感染症じゃなくてよかったね!

646 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 12:12:09 ID:MsDguj5C
>>638 風邪でもかかりつけの病院まで(遠いけど)行きますよ。風邪でも重症になるしただの風邪じゃない可能性もあるし…。念には念を入れてって感じかな。

いつもの先生なら色々わかってくれてるし、毎月の診察の時に「風邪をひいて…」っていちいち説明しなくていいから。

それと、何故か風邪で行っても同じ内科だからか医療証以内の金額で済むんだよね。薬代もいらないし。

そんな理由で同じ病院に行ってます。

647 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 12:33:42 ID:HBvL1nzn
風邪をひいて、って風邪かどうかわかってるのか?

648 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 12:48:48 ID:x2QcSxml
医療証以内の金額だったら、薬代以外は
近くの医者のほうが低い金額で済むような気がする。交通費もかかる。
具合の悪い時に、遠くの医者まで行けるぐらい体力あるかどうかだな?

649 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 13:54:48 ID:kyZlmDwh
>>645
いや、厳密に言えば風邪も感染症だから。

650 :638:2006/10/11(水) 16:50:09 ID:XXSyIAL/
レスたくさんありがとうございます!風邪をひいてというか、風邪のような症状(喉の痛み、鼻水)があって
近所の内科に行こうか迷っていたので質問しました。意外に近所の病院に行くという方も多くて驚きました。
発症してそんな期間経ってないので始めて風邪(のような症状)出てるんですが、近所の病院へ行って
はたして田舎の医者がわかってくれるのか、とか、いちいち説明するのめんどくさいな・・・とかいう思いがあって
渋っていました。
しかし、通院している病院も車で2時間近くかかるので通院日以外に行くのも迷うな・・・と。
でも結局迷ってるうちにもうすぐ通院日なので我慢する事に;お騒がせですみません;;

あと、お腹の張りについてのレス参考になりました!プレドニンと関係あるみたいですね。
さっそくヨーグルト始めました!良くなるといいな〜
本当に、妊婦のようなお腹の張り具合で・・・服を着ると目だってはずかしいorz

651 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 18:54:41 ID:Bpj0Mn7f
>>650
遅レスゴメン。
私もよくお腹が張ります。1ヶ月くらいずーっと張りっぱなしということもありました。
腸はもちろん、胃もパンパンになって、食べるのも大変、っていうときも。
繊維の多い野菜をとると(私の場合さつまいも)は多少効果があったかも。
もともとお腹は張りやすい体質でしたが、ステロイドも関係ありそうなのですね。
自分だけじゃないとわかって少しほっとしました。

652 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 23:28:53 ID:HBvL1nzn
お腹の張りが今日は引いた。スリムになった。
食べる量を多少減らすといいのか、なにが理由かはわからないw

653 :病弱名無しさん:2006/10/12(木) 04:57:47 ID:LmqHxKZ6
SLEは難病といっても既に五万人以上もいるし、
これ以上増えたら公費負担をはずされるかも、、、 

654 :病弱名無しさん:2006/10/12(木) 05:51:53 ID:Ve966oTh
>653

そんなの随分前から言われている事
わざわざ上げてまで言う事じゃない

655 :病弱名無しさん:2006/10/12(木) 07:48:40 ID:x3hu9lJX
>>653
公費負担だろうが自己負担だろうがそんな事はどうだっていい!
自己負担が嫌なら病院に行かなければいい。

656 :病弱名無しさん:2006/10/13(金) 07:10:45 ID:+AKR3wsc
>>642
ヨーグルトでだめなら海藻類は?ところてんやら寒天やらメカブやら。
>>644
ついに熱だしたか〜プレで熱さがってるから余計に辛かったでしょ。
無理せずがんばろうねぇ〜

657 :病弱名無しさん:2006/10/13(金) 11:38:53 ID:vUIg6xMj
SLE予備軍なんですが、先日の子供の運動会で熱を出してしまいました。
気を付けてはいたんだけど、やっぱり紫外線に当たるとダメですね…
薬も全く効かないし、節々は痛むし、身体もだるくて辛いです。
医師には、活動性が低いから、
定期的に通わなくても良いと言われているんですが、
こんな事の繰り返しだと家族も心配させてしまうし、
自分自身も本当に大丈夫なんだろうか、と不安になります。

658 :病弱名無しさん:2006/10/13(金) 20:04:40 ID:8n0LpG5l
>>657 私も子供の運動会ありました。紫外線はやっぱり怖かった。保護者席は完全に日が当たるし日傘なんてさしたら多分迷惑。

ってことで前もって先生に相談したら、テントの中の来賓席みたいなとこに特別に入れてもらえました。

疲れはしたけど、次の日には復活しました。
657さんも来年からダメ元で相談してみては?

659 :657:2006/10/13(金) 20:57:38 ID:8L26C5Ia
>>658
アドバイスありがとうございます。
膠原病疑いが分かった事自体、最近の事だったので言っていませんでしたが、
来年は先生に相談してみます。
旦那の両親・兄弟も来ていたので、疲れもあるかもしれません。
子供と旦那には申し訳ないけど、週末ゆっくり休ませて貰って、
何とか復活したいと思います。

660 :病弱名無しさん:2006/10/14(土) 20:32:57 ID:yLJzmXTL
私はテントで3時間。
その後2週間以上たつけどいまだにダメです・・・


661 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 15:56:28 ID:t4CuZJhJ
プレドニンが5mgだけど減る。良かった。ただいま入院中。毎日が暇。

662 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 18:40:50 ID:rKKCpLgE
今日初級シスアド受けてきました。
熱出しながら受験したら案の定結果はorz
無理はいかんね…指の関節が痛い。

663 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 22:39:48 ID:IU3jbwkU
>>661
私も入院中ュ
2週間前にプレ5ミリ減って35ミリになったが、それっきり!調子はよくならずマシだけど横這い。入院50日め。飽きた、退屈。早く退院したい(T_T)

664 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 23:52:48 ID:0oWkitNV
入院90日目…。100日目までには退院できそうだ。嬉しい…。


665 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 19:03:31 ID:nIrCO30K
最近、SLEの彼氏を持つ彼女がこなくなったね!どうしたんだろうね?

666 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 20:54:25 ID:G5E35SJr
別に来なくてもいいよ、ほっとけばと思う。。

667 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 22:15:03 ID:2uhp1Y95
何がそんなに気に入らないんだろう。。

668 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 00:44:36 ID:fA/n3IHf
自演くさっ…

669 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 03:19:44 ID:5o7aihQE
SLEが発病した途端に他に男を作られて振られた自分としては
そこまで思ってくれる彼女がいるのは羨ましい限り
 
知識があろうがなかろうが、ただ傍に居てくれるだけで
どれだけ支えになることか

670 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 06:41:09 ID:ZZSb6Nm7
>>668全く他人。ねたむな。

671 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 08:25:51 ID:qctb91f9
しつこくてうざかったから別に来なくていいと思ったからそう書いただけ。
彼氏にとっては傍に居てくれるだけで支えになるのかもしれないが
このスレ見に来る度にしょうもないこと書き込んでる彼女をみるのは
こっちがうんざり。

ちなみに私>>666で、>>668ではありませんが。
前の方にもうざがってる人いたから、同じ思いの人は結構いるんじゃない?

672 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 09:09:59 ID:dF37gB8H
>>671
必死すぎW
何か嫌な事でもあったのか?
前の方でもウザがってる人がいるみたいだし!ってそれも全部お前さんだったらマジうける!

673 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 09:58:57 ID:fA/n3IHf
自演でもそうでなくてもどうでもいいけど、彼女は2ch向きじゃないと思うよ
あれだけ珍しい治験の情報書いてちゃ、その気になれば個人情報割れそうだし
ここは医者じゃなく患者の集まりなのに質問ばかりされてもねぇって感じ

ずっとそういう相談したいならミクシィ行った方がいいんじゃないの
馴れ合いやら個人情報だだ漏れで評判の悪いミクシィコミュだけど
むしろ彼女はあっちで面倒見てもらった方がいいタイプだと思う

674 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 11:00:01 ID:APOC+YyV
>>672もいやにこだわるねw

675 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 11:08:02 ID:qctb91f9
>>672
いや、ID違う複数の人が書いているから見てみたらいいよ。
私が必死に見えたんだったらそれはそれでどうでもいいですけど。
嫌な事合ったわけじゃなくきらいなんだああいう人。

676 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 15:18:50 ID:0lSjOqon
>>675
あなたもウザイからもう来なくていいよ。

677 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 17:04:06 ID:ZZSb6Nm7
>>675
そういうものの言い方に気分を害している人が複数いることには気が付かないのかな?
そんなんだから自演って思ったんだろうけど、、

678 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 17:33:51 ID:fA/n3IHf
本人不在なのに議論してる馬鹿らしさ

679 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 22:42:41 ID:yj1whuoc





>>675




彼女の人気に嫉妬。

680 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 23:10:00 ID:5Z8rka3p
>>675
きらいだから・・・て・・・

悲しいこと言うなよ。自分がそんなふうに言われてみろよ。
彼氏を心配してる彼女もそんな言われかたされるとは思ってもみなかったろうね。

こういうのを見てると人間ってイヤダナ、醜いな、と思ってしまう。
自分もそういう部分あるのかなぁ、とか。

情緒が不安定になってるのかな。そんな時は2ちゃんなんかやらずにゆくーり寝てる方がいいお・・・

681 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 23:38:16 ID:XVEdoC/C
>>678に禿同。
ま、人によって合う合わないがあるって事でいいんじゃない?
ちなみに私は彼女サンはわりと教えてチャンだったから、それは確かにウザかったけど。

682 :病弱名無しさん:2006/10/19(木) 01:30:43 ID:cgD2ejJF
季節の変わり目だからかな、
自分もそうだけどここのみんなも多少不安定になってるみたいだね。

幸せってなんなのかな、と最近考えるよ。
学生なら学校行って、社会人なら仕事して…っていう生活をまともに出来ない自分は
やっぱり親不孝者だよな。泣けてくる。
このところ辛くてたまらないよ。正直これからのことを考えると絶望感いっぱいで市にたくなる

683 :病弱名無しさん:2006/10/20(金) 16:41:02 ID:T6cuIrBw
プレドニンを日/7ミリ
SLE歴2年

風邪引いたかな
喉が痛くて飲み込む事をすると痛い おそらく腫れてる
頭が重く 熱っぽくて下痢

プレドニンのせいか熱っぽくても熱上がらねぇからわかりにくい
主治医にTELしてみたが不在
イブプロフェンの市販薬飲んだ

プレドニン飲んでたら風邪引いた時 熱出にくいですか?
だとしたら気付きにくいですよね…
普通の人より治るのも長くかかるって聞いたような…
不安ばっかりの病気ですね…

684 :病弱名無しさん:2006/10/20(金) 20:59:15 ID:AOhK9maw
PL、葛根湯、下痢止めもらっとけ〜
風邪じゃないけど昨日は薬の効かない頭痛今日は下痢
たぶん風邪じゃない。と自分に言聞かせてる。

685 :病弱名無しさん:2006/10/20(金) 21:51:22 ID:BcB8TXS2
>>683
あなたは私ですかw全く同じですよ〜
熱っぽいんだけど熱がなくて喉のあたりから耳にかけて腫れたような感じで
(リンパ腫れてるっぽい)
それのおかげか頭痛もあって(痛い耳側の頭)
下痢とまで行かないけど軽く下った感じ。
薬とか処方以外は何も飲まずに頑張ってますが何なんでしょうね。
熱出れば病院に行く気になるけどないしどうしようか迷ってますー。

686 :685:2006/10/20(金) 21:52:09 ID:BcB8TXS2
書き忘れた;連投すみません。飲み込む時喉の違和感もありますー

687 :病弱名無しさん:2006/10/20(金) 22:31:27 ID:AOhK9maw
炎症日和?

688 :病弱名無しさん:2006/10/20(金) 23:40:34 ID:nu2ygVab
イブプロフェンって、SLEの人は飲むなって書いてなかったっけ?

689 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 00:21:47 ID:+gOYiIN0
そう、イブプロフェンはSLEを悪化させる可能性あるらしいよ。

690 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 09:49:58 ID:4BnWuBZo
683じゃないけど
分かっちゃいるんだけど、すっきり効くんだよね…
軽い閃輝暗点もちだったけどイブプロフェンに出合って人生変わったのにorz

691 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 12:08:22 ID:Uu2sx10p
SLEで脂漏性皮膚炎になった人いますか?
頭がかゆくて頭皮がフケみたいにポロポロ剥けるので皮膚科に行ったら
SLEとは関係ない脂漏性皮膚炎だ、って言われたのです。
でも以前同じような症状が出た時は、
直後に容態が悪化して緊急入院する羽目になってしまって…
本当にSLEとは無関係なのか不安です。同じような症状出てる人いませんか?

692 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 13:57:55 ID:PMleH/QK
皮膚科の先生が言うんだから関係ないんじゃない!

693 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 15:46:45 ID:pkmJzBWW
皮膚科じゃなくて膠原病の医者にきいたほうが

694 :683:2006/10/21(土) 19:44:01 ID:2895Butt
683です

主治医にTELしてみたらイブプロフェンの市販薬でも大丈夫
って言われた(汗)ちょっとぐぐってみよう

>>683の症状って結構あるんですね
そして最近は良く眠ります
朝 起きたら眠い…

足腰に筋肉痛?(皮膚が引っ張られる様な感じ)もあったりして辛い

症状って伝えにくいですね…

695 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 20:07:27 ID:2895Butt
イブプロフェン調べてみたら
全身性エリテマトーデスでは注意が必要らしい(添付書)

薬剤師は 「一時的な服用なら問題ない」
膠原病医師は「大丈夫でしょう」

風邪っぽいだけで病院もなぁ…行きにくい

696 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 22:32:54 ID:+p218DT7
はじめまして。突然ですいません。
土佐清水病院。丹羽院長。丹羽さん自慢のSOD。について何かご存知の方いませんか?
実は私SLEと診断されて3ヶ月。ループス腎炎もあり、パルスを3回やって、プレドニン50ミリから始めて現在25ミリ。
やっと退院して、これからはゆっくりではあるけども、プレドニンは徐々に減って行くはず。ですよね?
でも、丹羽さんは「うちの病院ならもっと早く減量できる。早く減量しないと副作用で大変なことになる。俺は難病患者を何万人も診てきた。治してきた。もちろん膠原病も。」
で、私が「入院はもういやだ」と言うと、「とりあえず俺が開発したSODを飲みなさい。うちのSODは特別な製法だからよく効く。天然のものから作ってるから副作用はない。飲んでれば検査結果もよくなる。」
と。かなりな勢いで言うのです。
彼に対して疑問の声が上がってるのは知ってるんですが、それでも彼の元に駆け込む人は多いみたいで…
実際のところどうなのか?
どなたか、彼の治療を受けた方、SOD飲んでる方いらっしゃいませんか?

697 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 00:34:01 ID:BszED8Di
691です。レスありがとうございます
やっぱり関係ないのかな…薬貰ったのでそれ塗って様子見て
次回診察の際に膠原病の医師にも聞いてみようと思います。

なんかこの病気になってからちょっと体におかしいところがあると
「また悪化するんじゃ…」って不安になってしまって。
気にしすぎも良くないですよね。気をつけなきゃ


698 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 00:34:17 ID:Y9Iansyq
SODはソフトオンデマンドだろ。

699 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 00:54:58 ID:wUd+E0lt
>>696 SOD試したけど…

血液検査には変化無し
んで SOD扱って奨めてた人
「膠原病でも難病なんてすぐ治る」って言ってたんだが糖尿で足壊死して切断したらしい
まあ 人それぞれ信じてもいいかな?もちろん自己責任


ソフトオンデマンドはガチ

700 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 06:02:11 ID:Xz6pl3bL
>>696

あそこに入院して半年位して、体ぼろぼろになって大学病院に戻ってきた
患者さんがたくさん居るって、主治医が言ってたよ。
あと、結構金額高いよね>SOD。

701 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 11:31:15 ID:n9uESVro
>>696
>天然のものから作ってるから副作用はない。

こういう表現、医者だと思えないな。


702 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 16:54:23 ID:C81gvkLm
>>701
禿同

そういう表現は確かにマユツバものだな。

天然のものに副作用はないなら、例えばわらびの発癌物質とか存在しないことになるのか。
わらびの名誉のために言いますが、一度にトラック1台分を食すと発癌性があるという程度です。

703 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 17:49:57 ID:igTYMKyP
最近思ったこと。
プレの副作用でムーンフェイスになるけど、笑った時ってほっぺからあごの辺りがミッキーマウスみたいじゃない?
o(^-^)o
私だけか?

704 :愚痴すみません:2006/10/22(日) 18:26:53 ID:wUd+E0lt
SLEの2年目
ただいま自宅療養中
パニック障害も併発して仕事できず
SLE自体はやや悪い状態で安定?

彼女がいるんだが相手の親が別れろって言ってる…
親の気持ちはわかるが…

だからって仕事始めたりっては難しい

もう普通の人生は送れないのかと悲観してしまう

みなさまは結婚や恋人等で同じ様な体験してるでしょうか
彼女は「説得する」って言うが好きだけじゃ生活出来ないのもわかる
特定疾患の認定以外に保障もないし 障害年金も難しいと思う(実家住み)

健康体と健康な精神を取り戻したい

705 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 19:22:25 ID:ZCejmqXh
>>704
精神的な症状の方で障害者手帳もらって障害者年金というのは?
病名もらってるという事は精神科も受診されてますよね。
確か手帳は精神科への通院歴1年半でなおかつ医師の診断書があれば
実家は関係ないんじゃないかな?きっと生活保護と勘違いされてるのかと思いますが・・・。
(私の思い違いでしたらすみません)
ただ、年金がもらえるのは2級以上です。
とりあえずお金の面で少しでも安心できれば不安が一つなくなりますから
お医者様に尋ねてみては如何でしょうか。

706 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 20:11:01 ID:wUd+E0lt
>>705 アドバイスありがとうございました
そっちの方で調べてみます

707 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 06:39:17 ID:YDl3jqU1
SLEでプレ35ミリ入院中です。2ヶ月突破しました。副作用って怖いですね。
若干ムーンで、下腹が便秘でもないのに、かなり出てます。
何より精神的につらいのが、抜け毛です。
お風呂入ってへこんで、ブラシでとかしてへこんで。。。
かなりの量、抜けてます。元々髪の毛が細くて少ないのに、こんな毎日抜けたら。。。禿げますね。
皮膚科でトプシムローションを処方されてますが、あまり効果はかんじれません。


708 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 11:19:36 ID:KbCUWsgn
>>707 入院2ヶ月? 発病も2ヶ月?
痛み等無くなり熱っぽく無くなる頃かな?

抜けた髪は大体戻ります
SLEによる炎症ならば治療により
プレドニンの副作用なら減薬とともに


初代主治医は
「SLEの症状が落ち着いた頃に抜けたって人多いよ」って話
冬は寒いから暖かい帽子を買おうか悩んでたら戻る予感
俺は 薄くなったから坊主にするか悩んでたら薄くなった所から産毛がはえてきて戻りますたよ
大丈夫

長文乱文すみません

709 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 12:42:48 ID:5DG4psID
696です。
丹羽さんはあまりに暴力的なほどに怖いことを言うんです。
「将来絶対ステロイドでぼろぼろになる。腎不全になって透析になる。おまけに骨壊死で車椅子生活。免疫抑制剤で子供も出来ない。」
と。さんざん脅しておいて、
「でもうちの治療ならそんなことにはならない。ちゃんと人間的な社会生活を送れるようにしてあげる。仕事も出来る。子供も産める。そうでなかったら土下座してもいい。」
と。ゆうかんじ。

とにかくそんな脅し文句から始まったのにムカついて、治療は受けないことにしたけど、実際やっぱり不安で…
「人間的…」って…SLEはそんなに絶望感漂うのもなのかしら…?
彼の治療を拒否したことで将来後悔するのかしら…?
SODだけはのんでたほうがいいのかしら…?
ムカついたとゆうだけで拒否してもいいのかしら…?
この先どうなるんだろう…

そもそも骨壊死や腎不全、不妊ってそんなに高確率なんでしょうか?
主治医は「そうならないために細心の注意でやっている」と言うばかり…

なんか、丹羽さんに会ってから精神不安。
今もし悪化したら彼のせいな気がする…
せっかく退院できたのにイライラしてばっかりだ…

710 :707:2006/10/23(月) 18:25:45 ID:YDl3jqU1
>>708
発病して半年、入院2ヶ月突破。
高熱をおさえる為ボルタレンのみながら仕事(立ち仕事)してたら、
40度の高熱、関節痛が続き、採血結果を見て緊急入院になりました・・・

さっきお風呂入ったけど、抜け毛が・・・へこむ

711 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 18:38:20 ID:fsAQSTIx
俺も抜け毛はすごかったな!
髪、まゆ、手、足、ちんちんと殆ど抜け落ちたよ!
男だったからあんまり気にはしなかったけど。
自分的には口の中に無痛の口内炎みたいなのが一番辛かった。

712 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 19:05:10 ID:A+55+8bk
>>691
もう見ていないかもしれないけど、私は普段は検査しても何もでないの
ですが、妊娠すると抗リン脂質抗体がでるのです。
1回目の妊娠以降突然、脂漏性皮膚炎になりました。
SLEと関連があるか分からないし偶然かもしれないけど同じだ!
と思って書き込みました。

713 :sage:2006/10/24(火) 23:00:29 ID:qd3kK0da
>>709
確かにプレドニンを飲んでいたら骨壊死とかは可能性は低くないと思う。
免疫抑制剤飲んでたら妊娠しちゃいけないし。
確かに副作用に悩まされることは多いと思うけど。
それを人間らしい生活じゃないと決め付ける考え方はとても医者のものとは思えないという印象。
SODがどれだけ効くのか知らないけど、もし効かなかったら?もし悪化したら?
土下座ごときで許されることではないと思うのですが・・・。
私の場合はプレ15mg飲んでるけど普通に3交代の勤務して働いています。
その方のおっしゃる「人間的な社会生活」が送れていると思いますよ。
患者を不安にさせるような医者には私は診てもらいたくはないですね。
後悔のないように自己責任で最良の選択をなさってください。

714 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 00:49:17 ID:Nbp1iW3b
>>709
病気の患者を脅し、モノ(SOD)を買わせるのは
医師のすることではないですね。

SODを試せばその先生の元に利益(お金とか)が行くわけですよね?

十数年SLEで今もステロイドは飲んでますが、
結婚して子供も生んで今は普通に近い生活をしてます。
担当医やまわりの人に支えられながら
根気強く治療を受け続けた結果、今の生活があると思っています。


715 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 02:21:30 ID:zEW++PiE
>>713 >>714

あなた達は普通の治療で普通 もしくは普通に近い生活なんでしょうか

結婚して出産 3交代勤務等は希望の光に見えます

最近 体調悪いんでSLEになったらもうダメなんかな と悲観してしまう…
そんなSLE2年目

716 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 10:39:23 ID:o5YkNhdb
昨日から顔・首にかけて赤い発疹が広がって痒い!!
血液検査しても異常なし、蝶形紅斑でもなし、何なんだこれは…


717 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 11:51:20 ID:WDFk9FHA
SLEの発疹(というか紅斑)て痒くないよね。
アトピでは?
自分、アトピも持ってるらしい。皮膚症状はあるけどアトピのそれではない。
何が何だかわからないっす。
>>716は血液検査をオヌヌメします。

718 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 13:58:53 ID:Uopr68jb
スマソ。血液検査したって書いてあった。ごめんね>>716さん

719 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 14:00:12 ID:Uopr68jb
あれ?ID変わってるけど>>717です。。
アレルギーの検査もしたのかな?もししてなかったらそちらの方向からってことで。
連投スマソ

720 :716:2006/10/25(水) 15:56:17 ID:o5YkNhdb
>>717
今日はSLE方面の検査しかしませんでした。明日アレルギーの検査するらしい(;´д`)
本当に何なんだろ?変な物は食べてないし、飲んでる薬も変わってないし…

あ〜段々全身に広がってきたよ(泣)

721 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 19:20:33 ID:j53saZpo
>>715
713です。
>あなた達は普通の治療で普通 もしくは普通に近い生活なんでしょうか

普通の治療ってどこまでが?って感じなのですが・・・
今現在はプレ15mgと免疫抑制剤も飲んでます。
パルスしたりプレを60mg飲んでた時期もありましたが無事復活しました。
そんなSLE6年目
普通に生活してますよ。

722 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 21:23:08 ID:mAQ1L2m8
病気になってもう治らないと凹む人もいれば、前スレになってしまうが治ると思い込んで治療してる人もいる。
それって精神的な強さの差なのかなぁ?
自分は凹んでる。
その強さが羨ましい。

723 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 01:04:49 ID:6kVBPcAK
709です。

強くありたいですね。
強くあらねば。と思っているけど、調子が悪いとすぐに凹んでしまう。
調子悪いといっても、たぶんたいした悪さじゃなくて、かるーいもの。
その程度でも、つい丹羽さんの言葉がループして、体調の倍くらい凹んでしまう。
元気な時は「だいじょうぶよ。これからのんびり。好きに生きるサ。」て言えるのに…

何年もSLEと付き合ってきた方たちが普通に前向きに元気にしてると、なんか嬉しいです。ほっとする。自分も大丈夫な気がしてくる。
それでもやっぱりステロイド増えたり減ったりとか入院と退院繰り返したりしたんでしょうか?
免疫抑制剤もステロイド同様やめれないものなんですか?

あと…丹羽さんの治療を受けた方、丹羽さんのSOD飲んでる方、やっぱりいらっしゃらないんでしょうか?
私が「ムカついた」って書いてしまったから、出てきてくれないのでしょうか?
そのことで気分を悪くされていたら謝ります。すいません。
体験談も聞きたかったもので…

724 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 17:22:02 ID:E7yavl2i
>>720 だいぶ前に主治医に聞いたのですが、関節痛や蝶形持ってる人はSLEの値関係なく関節痛、蝶形出ることがあるらしいです。
私は関節痛がSLE悪くないのにひどくなる時があります。
日光過敏ではないですか?全然違かったらすみません。

725 :716:2006/10/26(木) 18:43:59 ID:sSqrfVyd
入院しますた


発疹が全身に広がってキモイ事に…風疹のような発疹です。
でも血液検査は異常なし!風疹でもなく日光過敏でもないだろうという結果でした。
SLE発症した時も血液検査には全く異常なしだったからなぁ〜原因がわからないってかなり不安だ。

726 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 21:16:40 ID:PQWWmFty
>724
そうなん?
今、関節痛とか出てきたから増悪してるのかと
すごく落ち込んでたよ
ちょっと希望が持てた

727 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 21:58:07 ID:dSnmItch
3ヶ月前に謎の微熱
リンパ節腫大で
抗核抗体640倍
でした。
そのごまたスグ検査しても何度も検査しても40倍未満の陰性です。
これからも定期的に採血しますが、これがいわゆる『予備軍』状態なのでしょうか?
予備軍とよく言いますが、どうゆう状態の事を言うのかが、わからなくて、とりあえず、日光には注意してます。

728 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 06:08:13 ID:U6dboas5
>>726 724ですが、特に関節痛は天気の悪い時や台風など気圧の変化とかで悪化するみたいです。

もちろんSLE悪化でないと言い切れないから、定期検査や具合悪い時は病院行くのを怠らずに。

729 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 22:26:27 ID:DRiwWgyF
>>727
症状は本当に人それぞれ。予備軍の定義ははっきりとはありません。
定期的に採血するという事は、ある程度その可能性を主治医が疑ってらっしゃるのでしょう。
日光・ストレスには注意しておいた方が無難かも知れませんね。。。


730 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 00:11:53 ID:FABt+LYg
症状的には2年前から色々出てたけど、いまいち決定的なものがないまま、予備軍。
定期的に診察&採血しても特に変化なくて。。。
しまいには「精神的なものかも」なんて言われ、嫌になって病院から足が遠のいてた。

今日1年振りくらいに診察にいったら、やっとというか、主治医が本格的に「もしかして」って疑い始めた。
初めて前髪ひっぱられたよ。これまでそんなことしなかったくせに。

やっぱりここまで症状の出方に個人差あると主治医も診断しづらいのかも。
と、上の流れを見てて思ったよ。
長文スマソ。

731 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 01:04:34 ID:upN0O2ZX
前髪ひっぱるって、抜けるかどうか?

732 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 01:15:55 ID:FABt+LYg
>>731
たぶん。
毛髪が折れたり切れたりしてるかを確かめたかったっぽい。

733 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 21:49:47 ID:cJqE63SD
>>730
以前のあなたと全く同じ。
検査ばかりで、今病院から足が遠のいているところ・・・
診断しにくい病気なんだね。

734 :730:2006/10/30(月) 03:14:29 ID:DFBH1jWF
>>733
検査しても特に変化無し、って考えようによってはいいことなのかもしれない。
けど「疑い」という宙ぶらりんの状況も辛くて、それを打破するためにも数値に表れて欲しかった。
今でもまだ抗核抗体の値(そんなに高くない、2桁)くらいにしか現れていないけど、、、
遠のくの、気持ちがよくわかる。
検査代だってそんなに安いわけじゃないのに頻繁にして、しかも…となると、ね。

今何気なく髪を上にかきあげてはっとした。
髪、減ったかも。
量はもともと多くておでこが狭かったんだけど、額のライン、あったと思われるところに髪がない。
剃りこみ入れたみたいになってる。元からこんなだったような気もするけど、なんか違和感…
あとこめかみの上あたり。薄くなってる…ような気がする。
もしかしたら考えすぎなのかもしれないけど…

735 :733:2006/10/30(月) 20:48:32 ID:xXcCGLtD
>>734
毎月、血液、尿、レントゲンと検査しているのに
数値はおろか何の検査をしているのかさえ教えてくれません。
実験台にされているようで最近は腹がたってきています。
「う〜ん、あやしいねえ」ってなにが!!
どうせ行っても結果は教えてくれないし
私も少し通院の間を空けてみようかと思っています。

736 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 21:19:57 ID:WuJM6oWo
>>735 それは病院変えた方がいいと思う。何の為の検査か、その結果も教えてくれないってSLEじゃなくてもそんな病院嫌だな。

737 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 21:57:25 ID:3LPfCU3O
SLEの中でも、4割程度の方が合併しているといわれる、
「抗リン脂質抗体症候群」のスレです。

こちらのほうも宜しくお願いします。


【難病】抗リン脂質抗体症候群
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161574427/


738 :730:2006/10/30(月) 22:37:31 ID:DFBH1jWF
>>735
私も>>736と同じく病院変えてみるのもありだと思う。
検査の結果で病気がわかることももちろん大事なことだけれど、医者との関係も同じくらい大事だよ。
とかいう私も転院を考えてる。
転院の際に自分で経緯説明するのが億劫なのもあって、紹介状のために、と再び通いだしたんだ。
まあここで分かるならそれでいいんだけどさ。開業医(診療所)だから診察も待たされずに済むし。

739 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 23:00:16 ID:diBPkYXw
紹介状ねえ・・

740 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 15:20:19 ID:2cqUmOwv
相性が良い先生もだけど近場がいいよね。体力がないから通うのも大変だし待ち時間が長いと短気な私には無理。先生は愚痴ってもこの病気になってないから心情伝わりにくい。

741 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 21:13:01 ID:j1NNixCD
主治医との相性はほんと大事ですよね。
自分SLE6年目で、主治医はずっと同じ人です。
ベッドで横になっていると、しゃがんで同じ目線から話してくれるような優しい先生です。

ただ、その後立ちくらみでふらふらしてて、ものすごい不安を感じた…。

742 :735:2006/10/31(火) 21:32:05 ID:ewHq8MF+
いつも転院を考えています。
でも>>740さんと同じで、
まあ近いし、開業医だから待たなくていいってのがある。
それと、県で有数のリ膠科のある総合病院の院長だった医者で、
今でもそっちの病院でも予約制で診察しているんで
総合病院に行ったら気まずくなるか結局同じことになってしまうんで・・・
私は他にもいろいろ病気があって
そのほうが重症なので遠くの病院に行っています。
眼科も含めると病院は5箇所、仕事もしているので通院が・・・。
膠原病に関しては、もう重症になるまでは二の次って感じ。
薬もたくさん飲んでるので、どうせプレが追加になる程度だと。
   長文スマソ




743 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 01:04:10 ID:uZYVSs11
すんげーイラついて自分に腹たって自分を殺したくなる

744 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 09:00:57 ID:3EYAChsI
>>743
あるあるorz

この季節は服に困るよう
そして外出するときは水筒にストール…と荷物も増えて、
「小バッグでふらりとお出かけ」なんて夢のまた夢だ(’A`)

745 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 16:47:25 ID:cpnI9YYP
最近 パチンコいったら

メダルがスムーズに入れられない時があった
微妙にプルプル
家事やゲームの時もたまに


プルプル なんか変
SLE2年 プレ7mg 男

746 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 20:08:33 ID:2MrIXe+N
>>745
あるある
箸がプルプルして口の端にご飯くっついたりするw
突然文字がヘロヘロになったり。

747 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 21:40:43 ID:9ybdrbIE
さいきんパチンコいったら
北斗SEのつまらなさに苛立ちを覚えた。
これもプレの影響なのか病状の悪化なのか。
SLE歴5年。
プレ45ミリ
男。

748 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 22:16:59 ID:1n1d5buK
プレ飲む前からプルプルのひとはどうなの・・?

749 :病弱名無しさん:2006/11/03(金) 03:00:11 ID:WcY84iha
あんなたばこの煙の充満してるところに行っちゃいけません><

750 :病弱名無しさん:2006/11/03(金) 10:39:24 ID:V5bPR0hd
>>747 あるあるww




っておい!ww

751 :病弱名無しさん:2006/11/03(金) 18:07:50 ID:U7f5nozg
ステロイドパルスしたときは足がプルプルして産まれたての小鹿状態


752 :病弱名無しさん:2006/11/03(金) 22:33:34 ID:FgJgKcmJ
島唄でBIG間3500ゲームハマってイライラして頭がおかしくなりそうだった。
しかも単発。
プレで頭がおかしくなったのかなぁ!?
SLE歴2年。
プレ10_
男。

753 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 00:05:58 ID:HB1GlWBR
電車乗ってて座れない時つりかわに手で持つとプルプル状態くる みんなは目の充血ありますか??

754 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 01:56:44 ID:i0xyCbgY
充血っていうか血管が切れることはある。
血管が弱っているかららしい。あと眼圧とかも関係あるのかな。
マリリン・マンソンみたいになる。

755 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 02:08:25 ID:5PZpvBc6
>>754
一年に1〜2度なる。一ヶ月くらい治らない。もう白目の片側がまっかっか。
SLE関係あるとは思わなかった。

756 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 06:25:51 ID:kHXrWh8Q
SLEではないけれど最近眼がイタタタになる。見ると白めが充血している。
赤いポッチが出たり、白目の隅が充血している。
眼が痛いことはいまだかつてなかったから心配。ちなみに白内障の手術から暫く経って
ステロイド投与中。なんだかわからないまま様子見。

757 :730:2006/11/04(土) 17:30:26 ID:gAq19djw
>>730です。
先日の採血と尿検の結果聞いてきた。

「数値的にはなんでもない。やっぱり精神的なものなんじゃないの?www」
「SLEなら自覚症状と数値が伴うはず。でもあなたは出てないから」

だってさ…orz
近隣の大学病院に紹介状書いてあげるからそっち行って、と。
しかも紹介状の宛先は 総 合 内 科 。

この一週間だって色々と自覚症状あったのに。。
ちょうど上にある「目の充血(?)」も数日前になってたから驚いた。
でもここまでくると本当に精神的なことからかなと自分でも思えてくるよ…
もうよくわからない。 けど、体は相変わらずだるいし辛い。

チラ裏でスマソ。

758 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 18:12:24 ID:01/CBYKW
採血と尿で異常がないんであればSLEではないんでは!?
ある意味で体の全身の検査する意味で総合内科なんで妥当だと思うんだが。
医者に今回の検査結果で保健所にSLEの診断を出して下さい!って頼んでみては!
もし、認定されればその医者が阿保だって事だし認定されなければSLEではない事が確定的になるわけだしね。

759 :病弱名無しさん:2006/11/05(日) 11:16:13 ID:3S7zTjye
>>757
いちおう確認するけど、総合内科で行った血液検査は、一般的な血液検査じゃなくて、
膠原病やSLEに関係する抗体とか調べてるんだよね?


760 :病弱名無しさん:2006/11/05(日) 11:45:31 ID:TKmnjquw
「SLEなら自覚症状と数値が伴うはず」と言うのはどうかな?
私は常に自覚症状(他人から見てもわかる症状含めて)と数値は
あってなかったよ。
高熱ガッツンガッツンあっても、抗核抗体以外の採血データは良好だった。
730は抗核抗体が高いのかどうかが気になる。
流石にコレが低いと、SLEよりは他の病気を疑う医者の立場にも
納得がいくかも。

761 :病弱名無しさん:2006/11/05(日) 20:17:34 ID:FsDkdpAU
730なんて値あるか?720じゃないか?

762 :病弱名無しさん:2006/11/05(日) 21:58:00 ID:hC3j5hdT
730は数値ではなく、レス番号で
730を書いた人はと言う意味です。

763 :病弱の名無しさん:2006/11/06(月) 18:47:51 ID:yKgLN9A5
蝶形紅斑ってステロイド軟膏塗ったらなおりますか?

764 :757:2006/11/07(火) 00:35:38 ID:HCF3kG+/
今見たらこんなにレスが…
レスつくと思ってなかったから驚いた。ありがd。

>>758
>医者に今回の検査結果で保健所にSLEの診断を出して下さい!って頼んでみては!
>もし、認定されればその医者が阿保だって事だし認定されなければSLEではない事が確定的になるわけだしね。
ごめん、よく意味がわからないんだけど、
保健所が医師の代わりに診断下すことが出来るってこと?
そんなこと出来るんだ… 知らなかった

>>759
現在行ってる開業医(診療所になるのかな)のところで血液検査して、
それを外部の機関に出し、結果がきた。
今回は抗体とか、免疫関係の項目含めて調べてある。

>>760
前回3回ほど採血したときは抗核抗体80倍だった。
今回は40倍になってた。
医師は「誤差の範囲だから」って言ってたけど、やっぱりこの程度の数値じゃ
誤差の範囲というか、SLE疑いですらないの?
よく正常な人でも陽性で出ると聞くけど、これもそうなのかな、、、

765 :病弱名無しさん:2006/11/07(火) 01:00:34 ID:7XpLuWgK
>>764=757=730
SLEとして診断を下すためには、診断基準で挙げられている項目のうち、4項目満たさないとだめなんですよ。
(SLEの診断基準で検索すると出てくると思います)
そもそも、なんでSLEであると思ったのかがいまいち分からないのですが、自覚症状にはどのようなものがありますか?


766 :病弱名無しさん:2006/11/07(火) 16:08:26 ID:WL2qVLnd
精神病じゃないの?って言われるのが一番辛い…
躍起になるのも、わかる
でも意地になってSLE認定されようとするのは少し目的がズレてきてると思う

767 :病弱名無しさん:2006/11/07(火) 22:10:26 ID:kK6uDCZ2
>>748
私のこと?

768 ::2006/11/08(水) 13:26:54 ID:tXAG68AN
すみません質問させてください。
SLEって子宮癌を合併しやすいのですか?

769 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 13:34:02 ID:K1+D1YaB
はじめまして
SLE3年目です。

最近、口角炎が出てきました。
これもSLEでしょうか?


770 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 15:40:48 ID:Ru7JiuAl
>>769
私も口角炎がよく出てくるんだけど、主治医に相談したらSLEとは関係ないと言われたよ。


771 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 15:55:04 ID:K1+D1YaB
>>770
情報ありがとうございました。

口が大きく開けられないくらい痛いです。


772 ::2006/11/08(水) 16:03:38 ID:tXAG68AN
SLEって未知のウィルス感染が原因という説ってありますか?
好きな彼女がSLEで悩んでいます。

773 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 16:56:05 ID:eL8SEyNl
>>772
そういうの信じちゃう人って変なセールスにも騙されちゃうから気をつけてね。


774 ::2006/11/08(水) 17:12:21 ID:tXAG68AN
実際ありえない話しではない。
動脈硬化やある種の癌もウィルス感染が原因との論文がある。
SLEに関してそういうレポートがあるかどうか知っている人教えて下さい!

775 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 18:50:02 ID:OFCUw3c0
SLEってインフルエンザかかると悪化するよね。
病み上がりの回復に3ヶ月くらいかかる…

>>768
癌の発生率が高くなるらしい。
抗DNA抗体のせい?

776 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 20:59:10 ID:4eMd+Ts9
何か、ソースとかあるんだっけ?
定期的に、ウイルスがとか癌がとかいう人でてくるよね


私は普通に仕事しているんだけど、まだ退院して1年も経っていないし
電車で立っているのも疲れるのでなるべく座るようにしているんだけど
今日は私の前の席が空いたと思ったら
横にいたおじいさんに横取りされた

確かにぽっちゃり、血色のいい女が立っていたら
自分が座って当然とか思うんだろうな…
気にしない、と思いつつもよっぽど難病医療券を持ってる病人です
と、言ってやりたかった
全然元気そうなおじいさんだったよ

自分も元気だったら、いつも席譲るんだけどさ。
すいません、愚痴りました

777 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 21:23:48 ID:hP/yOMEU
>>776
折りたたみ出来る杖とか買っておくと良いかも。
周りへのアピールとして結構使える。

778 ::2006/11/08(水) 21:30:19 ID:tXAG68AN
SLEは垂直感染などの報告はあるのですか?

>>775
インフルエンザの予後が悪いのはプレドニドロンによる?
抗DNA抗体が発癌の初期のDNAイニシエーションに
関係している可能性はありそう。

>>776
自己免疫疾患でくくられるものはSLEも含めて原因不明。
不明な何かということは未知のウィルスが原因である可能性は否定できないのでは?
私の彼女がSLE。原因不明なことが一番の不安。

779 ::2006/11/08(水) 21:52:47 ID:adUNeD0B
>>776
ttp://www.ims.u-tokyo.ac.jp/cem_dcb/Pages/Newsletter19.htmlの
山本先生の報告を読むとウィルスとの関係がわかるかも。

780 ::2006/11/08(水) 21:58:26 ID:adUNeD0B
>>776
癌との関係に関しては
ttp://medwave2.nikkeibp.co.jp/wcs/leaf?CID=onair/medwave/colm19/338941
が大規模試験でエビデンスがあると思う。

781 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 22:10:06 ID:FOOgH7D0
まずコテハンとageがうざい件

782 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 22:13:30 ID:4eMd+Ts9
否定したつもりはないんですけど…
まぁ、下げてね

783 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 22:23:54 ID:4eMd+Ts9
>778

あとね、ここで見ている人は大半がSLE
自分の彼女がSLEだろうと、誰も同情しないし
不安だなんて、健康な人には言ってもらいたくないね

784 ::2006/11/08(水) 22:26:25 ID:tXAG68AN
なんかひねくれが多いな。
現実を正視し、もっと前向きにね。
アディオス。

785 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 22:36:37 ID:hP/yOMEU
彼女がSLEで悩んでいます、と言っておきながら。
意見を否定された(と感じた)途端、その彼女と同じ
SLEの人間に向かって暴言を吐く。
人間の冷たさが身に染みる季節です。

786 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 22:48:12 ID:FKd+ktk/
免疫抑制剤を飲んでいて
予防接種は効果がないという罠

787 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 00:17:31 ID:Wme4t+uR
好きな彼女がSLEだからって悩むような男なんだからロクなモンじゃない

この場合の悩みって、文脈からして
SLEだからどう付き合っていいかどう支えていけばいいか悩んでるんじゃなく
SLEでそんなリスクがあるような女と付き合っていいのか?の悩みだよね

最低

788 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 00:31:02 ID:OQ5UgfXo
うむ…複雑だな。こういう人が彼氏だったら、いろいろ調べててくれてるみたいで
一応心配してくれているような気もするけど、ウザい気もするし。
彼氏いない歴=発病歴だからよくわかんないけど。
その前付きあってた彼氏はメンヘラになったら引いて去ってってしまた。それ以来彼氏とかつくるの怖い

789 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 02:13:06 ID:II/aFl1M
最初の検査で40以下の陰性
一週間後また採決したら一度640倍でてそのあとはもう何ヵ月も陰性…
予備郡だと感じ一応定期的に採決してますが
謎だ

790 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 02:50:53 ID:MXAr5l7a
>>788
今となっては自分がSLEになっちゃって引かれた方なんだけど、
前の彼女は鬱とパニック障害を持ってた子だった。
 
たしかに不安定な時は大変だったし
彼女を助けたいと思っていても、
他人である自分が助けられる事は殆どなかったのだけれど、
それでも、彼女がメンヘラだからといって
彼女と別れて他の人に、とかいう気持ちはなかった
結局4年くらい一緒にいたかな。
 
たしかに同じような思いをするのはこわいだろうけど
自分みたいな気持ちの人は少なからずいると思うので
元気を出してくださいな。
 
いつかきっといい人が見つかると思いますよ。

791 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 09:40:24 ID:Z7RnNhgY
うん。ありがとんです。
彼とかじゃなくてもせめて家族でも、理解者欲しい。
ここのスレ、時々殺伐とするけど多分みなさん理解者少ない人多いよね。
せめてマタリといきましょう。

792 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 18:29:57 ID:PXX3OXjs
SLE友達が欲しい。

793 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 19:53:05 ID:R8ZN/Gbj
患者会とかのイベントに参加してみるとか。
色々と細かく集まったりはしているらしい。
ただ、思いっきり平日に集まりの予定組まれても働いているから行けない。


794 :病弱名無しさん:2006/11/10(金) 14:01:28 ID:vpjDlcj2
そうなんだよね。
漏れの地区も食事会とか色々あるらしいんだけど、
主婦層が多いらしく、やっぱり平日の昼間ばかりだからけっきょく出れない…orz

795 :病弱名無しさん:2006/11/10(金) 16:18:12 ID:MgLYV/Uz
主婦層っつーかやっぱ働けてない人が多いんじゃない?
そういう人にとってむしろ週末は人が多くて出かけるの負担になるし。

796 :病弱名無しさん:2006/11/10(金) 17:41:02 ID:8bRIWs14
若い人は入りにくい?

797 :病弱名無しさん:2006/11/10(金) 18:16:57 ID:ERU+EHcp
皆さんの抗体数値はどれくらいですか?

私は、抗核抗体が160倍で、SS-A抗体が、標準値10に対して60でした。
これは軽度?

798 :病弱名無しさん:2006/11/10(金) 20:57:14 ID:Z8yUkDbR
現在26歳だけど患者会入り済み。
講演会や集まりも時間と体調が合えば出来るだけ参加してます。
平日は働いてるから無理だけど。
まぁ私くらいで確かに若い方ではあるかな。でも関係なし。
平日に小さいイベント組むのは、主婦だからなのか働けて
居ないからなのかはわからん。

799 :病弱名無しさん:2006/11/10(金) 21:58:02 ID:bxgEUree
私の患者会は役所がらみなので、土日は休日出勤となるから、イベントはまずやらない。
平日にすることになるんだけど、皆、仕事で忙しいので、
参加者数が少ないことで問題になっている。
平日にやったって、人は来ないよと訴え続けてはいるんだけどね……お役所仕事だから。

800 :病弱名無しさん:2006/11/10(金) 23:29:17 ID:0/mbgRtW
患者会ってSLE限定のもあるんですか?役所がやってるやつは「難病医療相談会」っていうのしかなくて、行ったことはないんですけど。

患者同士知り合えるのって、皆さんどうやって知ったのですか?良かったら教えて下さい。

801 :病弱名無しさん:2006/11/10(金) 23:52:53 ID:Z8yUkDbR
SLE限定っていうんじゃなく、私が入っているのは膠原病友の会ってやつです。
年会費かかりますけど、そこまで高額ではなかったような・・・・。
HPもありますよ。

まだ入って浅いし、イベントも交流するような形のものには参加した事が
無いので、友の会関連では知り合いは居ません。
でも出来れば今後友の会でも友達まで行かなくとも楽しくお話できるような
人が出来たら、と思っています。
私のSLEの友人は、入院中に知り合った人たちです。

802 :病弱名無しさん:2006/11/11(土) 14:03:11 ID:v8YyDcm+
私も入院中に出来るだけ周りの人と交流するようにして
友達作ってます。
一緒に外来行って、その後はお茶会。
誰かが入院したらみんなでお見舞い行って、その後はお茶会。
そんな感じで患者にしか分からない愚痴なんかを言い合って
ストレス発散してます。
同病同士だと、ムーンやハゲも気にならないし
食事制限で「あれ食えない、これ食えない」ってゆう我侭も
気兼ねなく言えるし、
天気のいい日にはあまり外出したくないなんてゆう
健常者には理解できないような欠席理由も分かってもらえるし。

803 :病弱名無しさん:2006/11/11(土) 15:59:32 ID:MvnrCOJ2
私は、病院で同じSLEで通院している人と仲良くなりました。
「趣味を見つけて熱中しな」といつも言ってくれる。
その人の家にも遊びにいきました。



804 :病弱名無しさん:2006/11/11(土) 19:53:05 ID:mbYRHgS9
SLEの場合、症状の個人差がありすぎるので
同じ病気だから同じ悩みが共有できるとは限らない。
と思って、今ひとつ友達付き合いができないorz

805 :病弱名無しさん:2006/11/11(土) 20:43:34 ID:gv6wgbnH
>>804
それはどの病気でも一緒じゃん!

806 :病弱名無しさん:2006/11/11(土) 22:39:35 ID:R2tA9kXJ
>>804
症状が違う友達と話すと情報源になる。


807 :病弱名無しさん:2006/11/11(土) 23:03:27 ID:iSe3j/UK
私は冬場の入院だったもので、ステロイドの免疫抑制からカゼ等の感染症が不安で
人と接することを避けた。入院患者でマスクをしているのは私と他には1・2人くら
いだった。
転院した総合病院では、ステロイドで免疫抑制かかってるから見舞の人は必ずマスク
着用だったし、入院患者のマスク着用率も高かった。
転院した病院は総合病院でICTがうまく機能していたからかな。

808 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 00:34:40 ID:zhobfqU4
>>804
わかる〜。違う病状のパターンを知ると、勉強にはなるんだけどね。
自分は軽度で十年プレは飲んでるけど、SLEでの入院歴はなし。
内臓疾患は今まで出てない。皮膚や関節、血液検査の異常等で診断が下りた。
軽度といっても、それなりに人とは違う悩みもある。
多くのもっと重度の患者さんから見たら、「ナニそれ?」とか思われてしまうのかも・・
と、気になって声をかけづらい。
SLEには本当に色々なケースがあると思う。

809 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 01:52:15 ID:cRObQftD
最近歩くと股関節が痛くなるたまに心臓も。内蔵疾患まだでてないけど一生でない場合もあるのかな?でてしまった人は入院って形なの?内蔵疾患について知りたい。

810 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 03:19:25 ID:s9NL9hZ1
主に腎臓が侵されるみたい。
私の場合は全身浮腫んでおかしいと思って病院に行ったらアナタハSLEですって言われて、膠原病と腎炎のダブルパンチをくらいました。
内蔵病変と皮膚病変が併せて出ることはほとんど無いらしくて、私は皮膚病変は全く出ていません。

811 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 14:16:54 ID:bA1OGY56
入院っつっても程度に寄るんじゃ。
腎臓って人が多いけど、どこに何が出るか解らん。
心臓って人も知ってるし肝臓って人もいるし。
消化器の人も呼吸器の人も。
股関節ってのは、一回MRI撮ったほうが良いかもよ。
私はMRIで大腿骨頭壊死見つかりました。

812 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 16:01:45 ID:IC4XCSdB
>>810さん
私も、腎臓と腎炎でした。
4ヶ月入院していました。
腎生検とても痛かった・・・。


813 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 16:07:52 ID:ziR9in4V
腎生検来週します…
(((((゚Д゚;)))))ガクブル

814 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 21:45:39 ID:cC1vegyb
最初出たらそれ以外出ないとかそれが出やすいって事があるんですか?
自分の場合は心臓と肺でした。最近皮膚病変らしき物も出つつあります。

815 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 22:18:05 ID:Rghd+9we
>>814さん
心臓と肺ってのは、具体的にどんな症状出たんですか?


816 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 22:24:44 ID:IC4XCSdB
812です
腎臓と腎炎 じゃなくて
腎臓の腎炎だった。



817 :病弱名無しさん:2006/11/13(月) 07:44:50 ID:WUsKjMht
>>815
>>814です。心外膜炎と胸膜炎、マイコプラズマ肺炎でした。
呼吸する度に胸や背中が痛くて病院へ行ったらこう診断され
最初は膠原病だとは言われなかったんですが、日が経つにつれ
おかしいぞ?という血液検査の結果が出てきまして膠原病では?
という事で大きい病院へ移動しました。
血液検査は抗核抗体が1280倍だったりDNA抗体が300倍だったり
してたと思います。医者の説明うろ覚えなので数値が確かじゃないかも…^^;
でも、こんな感じだったと思いますm(_ _)m

818 :>>813:2006/11/13(月) 23:00:27 ID:RiXULin4
2年前、腎生検やりました♪
別に痛く無かったけど。
既出ですが、検査後の安静時間の方が長くて窮屈ですよ。
ちょっと調べて必要な物、用意した方が良いかと(^_^)b

819 :病弱名無しさん:2006/11/13(月) 23:02:29 ID:RiXULin4
>>818>>813さんへです。

書き方間違えちゃった…(^^ゞ

820 :病弱名無しさん:2006/11/14(火) 12:43:48 ID:j2J6vTS+
前に彼氏がSLEで入院してるって話したものですが、来月の中旬に退院が決まりました。
六ヶ月の予定が結局二年三ヶ月かかりました。
今はステロイドが40_だし安定してるみたいなので退院許可がでました。
病院から車で10分以内の場所に住む事が条件なんですが…。
これからが大変なんだと思いますが頑張っていきたいと思います。

821 :病弱名無しさん:2006/11/14(火) 12:52:01 ID:td2j4Waj
>>820
退院おめでとうございます♪
良かったですね。

風邪とか感染症には気をつけてくださいね。
ステロイド40mgはまだ少ない量ではないので。

822 :病弱名無しさん:2006/11/14(火) 22:29:44 ID:ZYdIOkwD
大腿骨壊死になった方に質問ですがステロイド何ミリの時にMRIで発見されました?手術の内容も簡潔に教えてください。入院の期間とリハビリも。その後車椅子or杖を使いましたか?

823 :病弱名無しさん:2006/11/15(水) 14:41:00 ID:5+VcVFCx
先日から、右足の腿が痛かったから、我慢できずに病院に行きました。
CTとレントゲンを撮ってもらったけど、異常は無かったです。
でも、痛い・・・。


824 :病弱名無しさん:2006/11/15(水) 21:40:59 ID:6j+LeTI7
>>822
10mgで発見。ステロイド12年目。
2ヶ月ほど前に解り、今のところ手術などは考えておらず。
進行するかしないかもわからない(と思いたい)し、まだ年も
若いし、出来れば自骨で頑張って行きたい。

セカンドオピニオンで行った整形外科医には、ステロイドパルスを
やると100%壊死発症する、と言われました。
確かにパルス経験はあるけど、なにごとにおいても100%ってあり得ない
と思うなぁ。

825 :病弱名無しさん:2006/11/15(水) 22:39:36 ID:99zpVDfe
大腿骨頭壊死と診断されたのはプレ5mgの時。
パルスの経験なし。
6年前に初期治療50mgで服薬スタート。
順調に減量でき維持量だったのに
5年目に股関節が痛くなってMRI撮ったら発症してた。
同じく若いので自骨で頑張りたいけど…壊死範囲が広すぎる(恐怖)

>823さん
大量ステロイドの経験があったらMRIだよ。CTやレントゲンじゃ初期は写らない。
(大量経験持ちにMRI施行しない医師じゃ治療も怪しい。別の医療機関へ行くべし。)


826 :病弱名無しさん:2006/11/15(水) 23:09:26 ID:5+VcVFCx
>>825さん

823です。
プレ現在22.5ミリ
服用3年半
過去に、パルス2回しました。
今度の外来のときにもう一度、先生に言ってみます。

「足の腿が痛い」と言ったら、先生が「尿路結石かな?」と言って
診察してくれました。

今の症状は、階段の昇り降り、歩いてると足の付け根が痛いです。



827 :病弱名無しさん:2006/11/15(水) 23:42:41 ID:99zpVDfe
>>823さん
やっぱりMRIしてもらいなよ〜。
アタシは60ミリスタートで四年後に壊死の診断を受けた。
本人が自覚できる発症時期は個人差があるけどパルス二回受けてるなら今後の安心のためにもね。
ステロイド使う内科医はわりと壊死に無頓着だと感じる。アタシは直接整形外科を受診しステロイド歴を話してMRIしてもらった。
アタシが最初オカシイと感じたのは階段と通常の歩行時の股関節の痛みだったから心配よ。
心配事は早め早めの行動を^^ 異常無いことを祈る!!

828 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 00:24:59 ID:NQ7Wkaq1
>>823さん
階段の上り下りと歩行時の足の付け根の痛みって、ちょっと怪しいかな。
壊死している私が正にそんな痛み感じてますよ。
もちろんなんとも無いのが一番だし、壊死と凄く似た痛みを感じる
病気も世の中にはあるけれど・・・・。
ステロイド大量服用の経験がある以上、壊死の可能性も否定できないわけで。
MRIを撮った方が良いような気がします。

829 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 01:07:01 ID:1toK73fJ
>>823さんと同じように
歩行時の足の付け根の痛み、階段も辛かったので
MRI撮って貰ったら、大腿骨骨頭壊死ではなく
子宮と卵巣に異常が見つかり・・
ソッコー婦人科に回されました。入院手術になる予定・・
検査は大事ですね。

830 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 20:13:54 ID:w402LHkg
823です

皆さん、レスありがとうございます。

足の付け根の痛みは、今日はありませんでした。
昨日はすごく痛かったのに・・・。
念のために、今度の外来の時にMRIを頼んでみます。


831 :病弱名無しさん:2006/11/17(金) 13:28:38 ID:xRyGbVtH
MRIは予約混むので早めに行った方がいいと思うよ。
自分の通ってる大学病院内では3ヶ月待ちと言われ
別の医療機関を紹介され、そこで画像だけとってもらったから。

832 :病弱名無しさん:2006/11/17(金) 23:04:23 ID:BfXX3iVJ
うん、すごい混んでました。何台も置けない貴重な機械だし患者さんの数も半端なく多いので予約取るの大変でした。みんなも良くなったり悪くなったりの繰り返しですか?手のしびれや血流が悪くなる時ありますか?

833 :病弱名無しさん:2006/11/18(土) 21:52:44 ID:vusAj6P/
手のしびれや足先のしびれあります。冷えてるのかな?
これもきっとSLEの症状なんでしょうね。
2ヶ月半入院し、やっと退院しました。今で1週間。
体調よかったり、ちょっとしんどかったりです。
今はプレ30o/日です。
ムーンになってきてツライです。下腹もぽっこりだし。
食欲もすごくて太ってきました。
なので腹筋してます。・・・あまり腹筋よくないかな?

834 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 12:13:59 ID:JNAOr5q6
入院生活おつかれさま 大丈夫でした?しびれに関しては血流がうまくまわってないのかな?冷えとレイノーの区別もよくわからないし、腹筋は負担かからないようなやりかたのがいいと思うよ。私なんてウォーキングしたくても歩けないんだよ。

835 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 15:08:17 ID:ZETopy2S
>>833さん

腹筋はやめた方がいいです。
先日、腹筋をしたら、肋骨が凄く痛くなり、
起きれないくらいの痛さが一週間続きました。


836 :833=1です。:2006/11/19(日) 17:43:01 ID:/8y+t7f6
>>834さん
元々冷え性ではないんで、しびれはSLEからの冷えからかな?と思い靴下はいて寝てますが
慣れないから、寝てる間に勝手に脱いでます・・・これから本格的に寒くなったら心配です。

>>835さん
やはり腹筋はあんまりですか・・・今日なんだか調子悪いです。
急激に太ってしまい、下腹の出方がすっごくて怖いです。あまりにもひどいので
(ニット着てると胸より下腹の方が出てる・・・)
腹筋とウォーキングを始めた訳です。
プレが減れば元に戻るとは思うんですが、今がつらいです。
顔もムーンだし。
マイナス思考になっちゃいます。

体は楽になってるから、ありがたいんだけど・・・


837 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 17:56:45 ID:quqbzUfp
SLEと診断されてもう11年。
プレ10mgでずっと維持してたけど、ここ数年でループス腎炎発症したり、こないだはSLEの症状はないけどCH50の値だけ異常に下がって入院宣告されちった。
先生は「理由が分からないから気持ち悪い」と言ってました…。
また腎生検するって言われちゃうし。アレだけは勘弁してほしいよ〜。

これってただ単に病状が悪化してるだけ?

838 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 21:57:19 ID:T1lJVzgN
837さんへ
 補体成分C3とC4は、正常値ですか。
 もし、正常値でしたら、多分、寒冷誘発補体活性化です。
 正式には、cold activation です。
 主治医に、CH50の再検査を要求してください。
 このとき、抗凝固剤にEDTAを用いて採血した検体でも
 CH50を測定してもらって下さい。通常採血でCH50が低値で
 EDTA採血のCH50が正常でしたら、cold activationです。
 あたは、正常です。
 EDTA採血での比較検討しないで腎生検などと言う医者は、
 程度の低い、ヤブ医者です。裁判で訴える必要があります。

 
 


839 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 11:53:31 ID:d6MYJ3gP
>>833 プレでの体重増加やムーン、下っ腹が気になって腹筋に限らず色々家で筋トレみたいなことしてたら帯状疱診になりました。

先生に「何か疲れるようなことした?」と言われ答えたら怒られました…。それ以来怖くて特に何もやってません。でもプレ少なくなったら体重も元に戻りました。ムーンと下っ腹は相変わらずだけど…。

840 :837です:2006/11/20(月) 17:02:26 ID:KVMz6PZn
>>838さん。
ありがとうです!そうだったのか…先生はC3、C4の値の事は何も言ってくれんでした。でも前回C3は57.6でC4は8.8、低めかな…。
EDTAを用いた検査っていうのも初耳!私が無知なだけなんかな…。次の予約日に先生に言ってみます。

勉強になりました。ほんま感謝です!

841 :838:2006/11/20(月) 17:48:12 ID:4SQ+3mJQ
837さん。
私は、内科医師です。あなたの前回のC3とC4は、低値かもしれません。
基準値がわかれば、教えて下さい。
もし、すべて低値ですと前回のコメントは訂正する必要があります。
3者が低値の場合、何か免疫反応の亢進があると判断されます。
しかし、これがすぐ、腎炎の悪化であるとは言えません。
抗dsDNA抗体値(IgG型)(抗DNA値)は上昇していますか? 
通常は、この値とその他のデータの変化を見て腎炎の悪化か判断します。

腎生検と言われたら、なぜ必要か文書で書いて下さいと要求して下さい。
腎生検をしないと治療ができないと言ったらそのとおり書いてもらって
下さい。出来ればセカンドオピニオンを求めて下さい。
 


842 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 19:59:44 ID:iAVSZALm
お腹周りと顔とあと肩の辺りにも肉が集まってくる。
肩辺りに肉が集まってくるのは「闘牛肩」と言うらしい。
確かに、とは思うが・・・・。闘牛って。
プレ減れば自然と肉は拡散して行く。
お腹周りに肉が集まってくるのは結構きつかった。
少し食べただけでお腹が張って張って、苦しくて。

843 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 20:46:56 ID:t0VRgyym
ちょっと質問なんだけど、前にリンパがはれたりするって聞いた記憶があるんだけど
わきの下にしこりみたいな感じで腫れてるんだけど、よくでたりする症状なのかな?

844 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 23:52:28 ID:ljjcOtz4
>>842
野牛肩じゃなかった?

845 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 03:27:33 ID:NIAa+hNf
SLE20♀です。お肌のためにアミノコラーゲン飲みたいのですが、やめといたほうがいいのでしょうか?コラーゲンはコレステロールが高いと聞きました。

846 :837:2006/11/21(火) 09:09:48 ID:DauDAbKp
>>838さん
お医者さんでしたか!詳しい筈ですね。
基準値は良く分からんのです…いつも先生がくれる検査結果の数値の横にHかLと書いてあるのでそれで低いんだとか判断してました。
ちなみに前回CH50は20.7でした。でもCRPが高かったのでほんとなら17、8ではないか…との話でした。前から補体値が20切ったら入院とは言われてました…。前々回は27だったんですが。たまたま下がる事もあるんですかね?

腎生検の事は明日予約日なんで良く相談してみます。

847 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 18:29:15 ID:syUjBo3/
SLEになって半年。
よく足の裏?がつります。
足の指がしびれた感覚もよくなります。
これもSLEの症状でしょうか?

848 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 19:12:03 ID:ELsqnjuP
>>845
なんで20でコラーゲン?!
30中半女子ですが、毛穴ぱか〜ん&小皺対策で
10月からサプリで摂取してます。
ちなみに一時期コラーゲン10000も飲んでました。

>>847
プレの量が多くなると良くつります。
手足は寒くなるとしびれますね。いわゆるレイノーですね。

そういえば前にレイノーのテスト受けたんだけど、検査結果見た
先生が「あなたは本物のレイノーじゃないね。」だって。
本物とかニセモノとかあるのかよ〜!(--メ)と思ったけど飲み込んだ。

849 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 20:16:57 ID:2VVbHN8i
コラーゲン前肌荒れてた時飲んでたけど、確かにしっとり。
でも、一時期はやったコエンザイムで悪化した、て話もあるし
サプリメントは一応医者に聞いてみてはいかが?

850 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 21:49:07 ID:G+SskNV6
>>848>>849コメントありがとうございます。
20でコラーゲン…驚きますか?周りの友だちが結構飲んでいたので、自分も美容にと思ったのです。お医者さん男だしなんか聞きずらくて…やめとこうかな。

851 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 22:03:44 ID:2VVbHN8i
私は「先生、この頃シミ増えてきたからビタミンC出して下さいよ」って言って
ビタミンC出してもらった。
美容の事は聞きづらいとは思わないけどな。
この頃大きいほうをする時血が出るんですけど、とかも平気で言う。
聞いちゃっていいのでは?

852 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 22:29:45 ID:G+SskNV6
>>851あはは(笑)聞く勇気を分けて下さい!

853 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 22:59:03 ID:KlOWm8aQ
コラーゲンはにきびや毛のう炎、皮下に腫れものになりやすい人は
ダメだって。凄いしこりになるらしい。

854 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 20:19:00 ID:Z+cQ5zCr
>>853
にきびにコラーゲン良くないんですか?
只今ステロイドにきび全開なんだけど…
同時にロイヤルゼリーも飲んでる。
今度先生に聞いてみよう。


855 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 16:41:17 ID:7p6Bx+dE
>853
コラーゲンとコンドロの合剤の話じゃないの?
聞いたことあるね

856 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 16:11:17 ID:wzfFc8ta
SLEになって、寝てる時や歩いてるとよく足の裏がつります。
これもSLEの症状でしょうか?

857 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 16:45:12 ID:BP+tWmwJ
>>856さん

私もSLEです。
同じく、足の裏がつります。

858 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 18:51:31 ID:VPJn9LOl
SLEとは関係なくニキビにコラーゲンはよくないよ。
ステロイドニキビならステ量が減ったら治るから、
今は日焼けしないようにあとが残らないようにする方が
良いと思います。

859 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 19:05:13 ID:CyZpea1w
>>856さん
私はふくらはぎが痛いです。足の指先はよくつってますね。
SLEというより冷え性のせいだと思うようにしてます。冬期の症状がひどいから。

皆さん蝶形紅斑って出てますか?
発病一年半ほどたってから出現後ただの一度も消えません。
プレ20ミリ程度を服薬すると薄くなり減量すると濃くなり三年ほど赤顔です。
皮膚科で「酷いね。使ってみる?」とアトピーの新薬(ステロイド系ではありませんでした)を
使いましたけれど治らず、副作用もあるので使用を中止しました。
弱いステロイドの塗り薬も使いましたけれどこれも効果が薄く
色素沈着でシミができるかもと医師に言われ続きませんでした。
蝶形紅斑の強さとSLEの数値の悪化は私の場合関係ないようなので
ステロイド増量も気分的にイヤです。どうせ減量したらまた濃くなるし。
何かこんな方法か良かったョなんて情報ありませんか?

860 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 17:59:34 ID:9E8tQ0Mq
こんなとこあったんだ。
後でまた。

861 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 19:37:50 ID:kZJJR8SL
携帯から失礼します。
現在、25歳。アトピーだと思い病院に行ったところ、問診からELSの疑いがあるらしく検査中です。
蝶形紅斑とそっくりな赤みが二ヶ月くらい続いています。現在までアトピーは全くなし。かゆみはほとんどなく、お風呂上がりにはヒリヒリと痛いです。
みなさんは蝶形紅斑は痛みやかゆみがあったりした方いますか?



862 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 12:06:01 ID:pQgM6a2c
>>856,>>857
>>848にもかきましたが、ステロイド飲んでるせいもあるかも。
自分の場合ですが、ステの量が増えたら出現、減ったら症状出なくなります。

>>858
ぬぉ〜(´ヘ`;) やっぱいけないのねん…コラーゲン…
ニキビの為でなく、たるんだお肌の為の摂取なんだけど。
今朝はもう飲んじゃった…(^^ゞ ありがとう!

863 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 14:57:33 ID:UZ+pdlDQ
最近、無理しすぎてダルいです・・・。
無痛の口内炎&関節痛も出てきました。
ニキビは、皮膚科に行けばイオウローションを貰えますよ。
イオウの臭いが凄いけど、これでニキビは少し治まります。


864 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 00:47:03 ID:lqLgRcpY
アゴになんか細かいぶつぶつがかたまってできてるんだけど
これって関係あるのかな。

865 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 01:43:02 ID:x8IisDkU
また血尿が出始めた。

866 :病弱の名無しさん:2006/12/01(金) 06:50:51 ID:lhe9iIIY
みんな〜無理しちゃだめ!

867 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 09:57:44 ID:Voz0fGbG
風邪をひいてしまったーーーーー〇rz
どうしよう(泣)

868 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 14:42:51 ID:Zq0f8FZl
肺炎にならないよ〜に気ぃつけてよ!

869 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 16:20:57 ID:xT9/b9lK
携帯からカキコです
鼻水が止まりません(T_T)
早くインフルエンザの予防接種をしないと…


870 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 16:31:13 ID:w0iFfl82
主治医からインフルエンザの予防注射ダメって言われた!



明日から北の大地、北海道へ出張です!!((((゚Д゚;))))
雪が積もらない県の人間にとって厳しいorz

871 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 17:12:06 ID:Voz0fGbG
みんな仕事してるの?

872 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 17:56:35 ID:hrXDS7aM
>>870
私北海道だけど、もう最高気温1桁とか当たり前ですねー。
今年は積るのが遅いですが、天気予報を見た感じそろそろ全道的に
根雪になりそうな感じです。
出張ガンガレ

>>871
私は家事手伝いです。
精神的に浮き沈み激しいので家事すらままならない日も多々ありますが・・・。
親に申し訳ない毎日ですorz

873 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 18:09:09 ID:ecm2MMaM
>>871
自宅警備員

874 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 21:55:15 ID:UcSEnhMt
仕事してるけど壊死始まった〜やべ〜

875 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 23:39:59 ID:MgJz4qzE
アパレル販売員でしたがSLE確定し高熱、関節痛で仕事を急遽退職し入院しました。
3ヶ月たった今無事退院しましたが、まだプレ25ミリで自宅にて安静です。

ムーンだし太ったし、悩みは尽きません。
元の病気が増しなのがせめてもの救いですが・・・


876 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 00:49:53 ID:+SRTUCcf
>>870
同類発見。私は明日から関西出張。しかも2週続けて。
そして、再来週はいよいよ北海道です。
2週間前に、会食中に貧血でばったり倒れ、15分くらい意識不明に
なりました。
主治医に関西のことは言ったけど、北海道はまだ言っていません。
札幌だったら、着るものに注意すれば、去年は大丈夫でした。
おいしいものが食べられるけど、お酒は厳禁。
会食ではない時は、食事はホテルにして、キー持って、宿泊客だと
告げました。倒れて以来、夕食を外で食べるのが怖くなりました。
家族(老親)には、倒れたこと、言っていません。
あっ、いけない。こんな時間だ。ちゃんと寝ないとやはりまずい。


877 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 13:51:23 ID:t42WKEb2
北海道とか寒い地方に住んでる人はレイノーとかどうしてるんだろ?エリトマで煙草吸ってる方はいますか?エリトマになった理由が自分のなかでわかってるすごく辛い。

878 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 14:21:22 ID:DHNGMjlp
エリトマってなによ

879 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 14:30:52 ID:1tW09/AV
>>877
道民ですがレイノーあまり出ません。
水で洗い物とか長時間外にいるとかは別ですけど・・・;
車移動が多いし、室内は暑いくらいで薄着でいる事が多いんですよ。
逆に沖縄の方は紫外線大丈夫なのかな〜と思いますねw
煙草は発症と共にやめました。

880 :病弱の名無しさん:2006/12/02(土) 22:20:28 ID:rjGb9S5I
理由ってなに?

881 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 01:09:45 ID:7t4gsY0u
雪の照り返しも紫外線注意ですよー。

882 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 11:59:01 ID:fi3si+4p
スキー禁止だったよ・・・

883 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 12:50:39 ID:JRZNN1ss
照り返しは確かに危険ですね
真冬で晴天、太陽サンサンな日のあの眩しさ・・・
きっと紫外線大量なんだろうな((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル

884 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 16:03:18 ID:uEJ7cyRT
>>877
今年の夏SLE疑いの診断出たけど、1日1箱のペースで喫煙しとる。

やっぱやめなきゃやばいのかなー >タバコ

885 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 17:50:21 ID:hheyxHLn
寒いいいいいい!!


湯たんぽから離れられん!

886 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 17:51:50 ID:6QK737zN
SLEになって12年、タバコは一日1箱ペースで喫煙。
入院中、当方は輸血をしんがら、同室女性は抗がん剤点滴をしがなら
二人で喫煙所で喫煙するほど。
が、1年前に肺に症状が出てから完全禁煙。
血管にも出る病気だから吸わないにこした事は無いが、SLEで20年以上
タバコ吸いまくっている友人は凄く元気。

887 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 20:50:22 ID:Au4UzJbL
自分は12年吸ってた煙草やめたけど、吸いたいなら吸えば良いし
やめたいならやめるべきだと思う。自分の一回しかない人生だし。
やめないと・・・でもやめれない!とか悩んで吸うよりも自分は吸う!
と、決めて吸う方がいい気がする。
入院中に、非喫煙者で肺ガンの人と、肺ガンで喫煙所の常連って人に
出合ってそう思った。

※もちろん体の事だけ考えたら吸わないに越した事はないのですが^^;

888 :テスト:2006/12/03(日) 22:48:06 ID:WaZuYvUJ
>>300
>>400

889 :884:2006/12/04(月) 15:43:51 ID:PDpURWXW
>>886
>>887

レスサンクス。人から「ヤメロ」と言われなければやめられなんじゃ
ないかと思ってる自分がナサケナイ。
もっと深刻な状態の人が沢山いるというのに…。

890 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:42:56 ID:LNFphJ+7
SLEの素因は持っている(微熱・関節痛・日光過敏・抗核抗体陽性(640倍)・リンパの腫れ等の症状あり)が活動性は低く、
定期的な検査も治療も必要無いと言われています。
けれど、ここ最近、風邪を引いたり、胃腸炎になったり、
ものもらいになったり、ヘルペスになったりetc...
と、次から次に色んな病気にかかり続けていて、
家族に病院を変えた方が良いのでは?
SLEの治療をきちんとすれば、今の状態も良くなるのでは?
と言われています。
小さい子供もいるので、自分としても何とかしたいとは思うのですが、
実際のところどうなんでしょう。
SLEの死因は感染症が一番多いと聞いて、とても不安です。

891 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 23:02:56 ID:n1lZzQCD
>>890
>SLEの素因は持っている(微熱・関節痛・日光過敏・抗核抗体陽性(640倍)・リンパの腫れ等の症状あり)が活動性は低く、

これは素因ではなく症状では?
SLEの素因は解明されているのですか?

892 :890:2006/12/04(月) 23:12:47 ID:LNFphJ+7
>>891
素因ではなく、要素でした。
ごめんなさい。
症状が足りないし、炎症反応が無いので、
SLEとは言えないと言われています。

893 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 23:41:17 ID:Lo53et5I
>>890
抗核抗体以外のSLE関連の検査をちゃんと受けているんでしょうかね?
DNA抗体とか、それに絡んで補体値とか。
抗核抗体は色んな膠原病で陽性になるので、
それだけではSLEの本当の活動性は判断できないかも。
病気の活動性に伴う内臓の炎症とか著しい貧血とかが無い軽度の段階なら、
もし仮にステロイドを使ったとしてもごく少量で済むだろうし、
それ以外の対症療法だけで済むかもしれない事もあるだろうから、
心配ならば定期的に経過を診てもらっては、と思いますが。

>SLEの死因は感染症が一番多いと聞いて、とても不安です。

これはべつにSLEだから感染症になる、っていうわけではなく、
治療に使うステロイドとか免疫抑制剤のせいじゃないでしょうかね。
大量、長期的に飲んでるとやっぱり抵抗力が普通の人に比べて弱くなるし、
患者自身が高齢になってくるとさらにその傾向が強まる…ってな話は、
前に膠原病内科の先生も講演会で言ってたけど。

894 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 00:06:19 ID:4+iBd/Zc
不安ならちゃんとした病院で専門的な検査受けなよ。

895 :890:2006/12/05(火) 00:19:55 ID:dQLQkZpq
>>893
>>894
ありがとうございます。
反応した抗核抗体の種類が、Homogeneous型というSLE特有のものだったそうで、
膠原病の専門医のいる病院を紹介してもらって受診し、検査も一通りしたのですが、
特に引っ掛かるものは無かったそうです。
いずれ発病するのかどうかは誰にも分からない。
ただ、要素は持っているようだから、
紫外線とストレス、疲れに気を付けるようにとのアドバイスを貰いました。

>これはべつにSLEだから感染症になる、っていうわけではなく、
>治療に使うステロイドとか免疫抑制剤のせいじゃないでしょうかね。
…という事は、治療をしていない自分のような場合は、
病気のデパート状態には普通あまりならないんでしょうか。
泣きっ面に蜂と言うか、弱り目に祟り目と言うか、
病気に次ぐ病気で、抵抗力が落ちているのは確かなんですが、
その都度それぞれの病院に行くしかないのかな。

896 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 00:54:09 ID:eQUFrzVf
はじめまして。
私は25歳でSLE歴6年の男です。大学入学時の健康診断の検尿で異常だと言われ、
近所の内科へ行きました。そこで採血や検尿をしてもらいましたがそこの施設では限
界だったらしく、そこの先生が以前勤務していた大学病院を紹介していただきました。
紹介していただいた大学病院で採血をしたところ即時入院。私はまだまだ若かったので
すぐに退院できるかと思っていたら、聞いたこともない病名を告げられ、腎臓がかなり
悪いとのこと。腎生検、血漿交換などなど今まで見たことも聞いたこともないような
検査をし、日々ベット上安静でイライラしながらすごしました。一番痛かったのは
マルクかな。。。胸骨から採ったので目の前で骨をゴリゴリ。。。
そしてプレドニンという初耳の薬。はじめは一日50_からのスタート。
副作用一覧を読みながら説明を受けましたが、ほんとにこんなことが起こるのか??
という感じで聞いていました。しかし日に日に顔は腫れ肩やおなか周りに肉がつき、
髪の毛が抜けてきました。。。
プレドニンのおかげでそれまで続いていた熱は下がり、だいぶ楽になりました。これなら
退院できるかと思い、先生に聞いてみるも優しくなだめられるだけで入院は長引くばかり。
先の見えない不安。完治しない病気であること。何で自分が?そんな不安を抱えながら半年
が経過しました。
退院できたのはいいものの、まだまだプレドニンは30ミリなので顔はパンパンです。しかし大学には
後期からですが行ってやりました。みんなこの顔を見てどんな顔をするのか。自分に近しい人間は受け入れて
くれましたが、その外の人間はやはり好奇な目でした。
長くなりましたね。。。続きはまた書きます。

897 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 11:27:35 ID:pcOGDuWe
>896さん、お辛いですよね。分かります。私は4年前から関節も痛みがあり
近所の病院に何度も通い検査も沢山したのですが、原因が分からず、(要するにヤブイシャでした)
辛い毎日を送っていましたが、なんとなく自分でも病名の予測がついていたので、大きな病院へ
いって調べてもらいました。そうしたら、やはり「SLE(ループス2型)」「強皮症」「関節リウマチ」「骨髄性プロトフェリン症」
と発覚!愕然としましたよ。そのあと、高熱が出て即、入院。2ヵ月半入院しました。
今は退院して仕事をしていますが、ある日、股関節があまりに痛いのでまた病院へ行くと
今度は『大腿骨頭壊死』が発覚。『人生色々だな〜なんで私が??・』などど
本当に泣いて暮らした日々もありますが、今はなんとか前向きに考えて生活しています。
896さんのように私も退院して自宅に戻ったら、顔はパンパン、体重は7KGも増え
髪は1日に100本以上抜けるし、ほんとに落ち込みますよね。私もいまもプレドニンを
続けているので、(みなさんそうだと思いますが)顔のぱんぱんさは治りません。
毎日電車に乗るときが1番嫌です。じろじろ見られますからね〜〜〜。私は接客業を
しているので、仕事でもこの『顔』のせいで、辛い目にあったこともありますが
今は強くなりましたよ。色々と大変ですが、一緒に頑張りましょう!ファイト!ファイト!ですよ。(笑)



898 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 11:44:33 ID:fJjmJiWa
>>895
丁度あなたと同じ状態の者でございまーす。
ステロイド服用してなくても、どうしても疲れやすく回復しにくいから
風邪の類にかかりやすくなってるのかも知れません。

早めに可能な限りたっぷり休養した方がいいですよ。
その方が仕事を休んだとしても、結果的に短くて済むので。
下手に我慢するとどんどん体力が奪われて、治りきらないうちに
別の感染症にかかって、かえって迷惑を掛けちゃったりするし。
何より自分の体や心が追い詰められていくw
ちょっと甘えすぎかな?ってくらいに大事を取って!

899 :890:2006/12/05(火) 15:22:04 ID:dQLQkZpq
>>898
ありがとうございます。
と言いながら、今度はウイルス感染で結膜炎になってしまいましたorz

お仕事をしていると、本当に大変ですよね。
自分の場合は、子供が幼稚園に行ってる間だけでも休めるので恵まれていると思うのですが、
それでも、行事だ役員会だ懇談会だと、中々まとめて休養する事が出来ません。
冬休みが憂鬱です…

900 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 16:12:52 ID:nKmF7QDP
>>899
一応DHEAは押さえておいたほうが良いのでは。

http://www.netrition.com/cgi/healthnotes.cgi?ContentID=1233001

Discover DHEA
Under your healthcare provider’s supervision, take up to 200 mg
a day of the hormone dehydroepiandrosterone to improve lupus symptoms


901 :896:2006/12/05(火) 23:47:41 ID:eQUFrzVf
897さんありがとうございます!!
 私は退院してからの三年は大学生活やバイトなど普通の人と変わらずに生活
できました。症状も安定していたので、ステロイドは徐々に減り、一日10_
前後で落ち着いていました。
 しかしそろそろ就職活動を始めなければいけない時期に右足の付け根に痛み
を覚えるようになりました。その痛みはだんだん激しくなり、家の階段を座っ
て降りなければいけなくなるほどでした。同じ大学病院の整形外科を受診した
ところ、「右大腿骨頭壊死症」と診断され、手術が必要だといわれました。人
工関節に置換する手術もあるのですが、まだまだ自分が若いため、この先何度
もそれを入れ替えなければならないということを考慮していただき、「杉岡式
骨きり回転術」をすすめられました。その手術の日程が、自分が大学を卒業す
る年の4月になったため、就職することもできず、入院してしまいました。
 皆さん仕事はどうされているのですか?私と同じように男性のかたはいらっ
しゃいますか?いまだにちゃんとした職に就けず、将来が不安です。

902 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 00:20:50 ID:+MeyU/fs
>896さんへ
897です。私は『大腿骨頭壊死』で今でも痛みはあるものの、なんとか
人工関節は免れました。今は骨を強くする薬の治療を続けています。
施術が必要だったなんて・・・大変でしたね。さぞ怖かっただろうし、辛かった
と思います。私もこの先この関節がどうなるのか?考えると恐怖ですが
今は考えてもきりが無いので、なるべく考えずにいようと思います。
この病気を持っていると、しごともなかなか大変だとは思いますが、
何とかなると思いますよ。私も自宅から毎日1時間半かけて職場へ通い、毎日
たち仕事で9時間働いております。病気のこともありますから、あまり無理な
お仕事は勧めませんが、やりたいことがあれば、是非挑戦して欲しいと思います。
男性ではないので、参考になるかどうかは分かりませんが・・・・(笑)

903 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 15:51:48 ID:GOlouqgI
皆さん家で仕事してるってかたはいませんか?
やっぱ甘いかな

904 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 17:07:25 ID:VY0ZOlU/
家でしてますよ。仕事。
発病前から在宅仕事だったのでラッキーだったなあって。

905 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 18:11:22 ID:rum/2x5R
今日病院行ったら血小板の数値が15万以上あった!
久しぶりの二ケタでした。
無事に正月を迎えられそうです。
浮き沈みのある病気だけど、みんな頑張れ!!

906 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 18:14:59 ID:BPcf7U7A
>>903さんじゃないけど興味あります
在宅の仕事ってどうやって探すんですか?
ネットで調べても怪しいのが多いし・・・。

907 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 20:17:53 ID:GOlouqgI
私も知りたいです。
なるべく家で稼ぎたいです。
あと肉体労働でもすごく不定期に働かせてもらうのはやっぱ厳しいですよね?

908 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 22:28:44 ID:Mv3tV0mg
この病気になって一週間の男です。
今、入院中なんですがこの病気に重症とか軽症とかありますか?

909 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 22:31:59 ID:VY0ZOlU/
わたしは在宅で正社員なのですが、
もともと事務所に通勤していたのが、事務所をたたんで
それぞれの家でやろうということになり。
それが発病前のことで。

たまたまこういうことになったんですが、
探すとなると完全在宅で安定した会社っていうのは
あんまりないように思います。

ただ仕事は時間がすごく不規則で2日間寝ないで仕事ってこともあります。
完全オフってあんまりないような。
それに死んでもいいから納期に間に合わせろっていう感じです。
どんな仕事でも一長一短はありますね。

肉体労働は登録制のところがあるみたいですが、
毎回ちがうメンバーとっていうのは案外ストレスたまるので
できたら週2とか3くらいで固定した方が体にはいいと思います。

910 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 23:11:31 ID:GOlouqgI
>>909詳しい回答有難うございます。
どうしよう‥。今の肉体労働っぽい仕事は辞めるしかないかなぁ。負担かかるし
不定期じゃ迷惑かかるし。
近場の楽な仕事探そっかな

911 :896:2006/12/06(水) 23:55:48 ID:OXs2xuHC
みなさん色々なお返事ありがとうございます!!
今まではバイトしかしたことがなく、自由に休んだりできていましたが、いざ
正社員となればそういうわけにはいかないでしょう。しかし来年26歳、まだ両
親が健在のうちはいいのですが、もしものことを考えると不安です。
2006年も二回入院をし、二回目は「壊死性リンパ節炎(菊池病)」も併発して
いました。リンパ節生検は局部麻酔で二時間ほどかかり、いまだに痺れが残っ
ています。
今は何もできずに自宅療養中です。年が明けたら何か始めようと思いますが、
また無理をして入院してしまうのではないかと考えると、何をしていいのや
ら・・・しかし働かないとこの先が不安で。。。男性のかたはどうされてい
ますか?

912 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 12:37:22 ID:0vkrtgxO
>>908
軽い、重い、はこの病気にかぎらずあると思いますが…。


913 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 17:10:40 ID:cNq2Wuyz
私も発病前に内職してました。小さい工場みたいなとこ通りかかったら「内職募集」って張り紙あって、部品組み立てみたいなことをやってました。月3万くらいだったな。

でもSLEになって入院したりするようになって迷惑かけるからやめました。前の人も書かれていたように、徹夜しても間に合わせろって感じ。

普通に外で働くよりきつかった気がします。子供がいたからやってたけど、今なら日雇いとかを体が良い時だけやった方がいいかなって思います。

914 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 18:41:32 ID:FsPmAKHG
SLEは軽症重症というか、十人十色の症状だし食べ放題のバイキングみたいだなと思ってますけどね、私は。
何を取るかは本人次第みたいな?

>>908さん気になるなら入院してるんだし医師に直接聞いたらいいんじゃないかな?
ちなみにだけど、私の医師は皮膚病変のみ内臓病変無しで軽症、しょう膜炎等の
短期間の内臓病変有りで中、腎臓等の長期に渡る内臓病変有りで重症って言ってたよ。

915 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 19:37:10 ID:blAmP7SJ
重症かどうか本人の感覚が1番だと思う
私は心外膜炎、腎病変もあるけど
仕事もしているし、休日は毎週スポーツしてる

重症なんて思ったことないよ

916 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 19:49:04 ID:MHJLzbeI
ほんと、SLEの症状は人それぞれだと思います。
十人十色という表現はありますが、
全く同じ症状、経過を辿る人はいないのかも。

私が知ってるSLEの人でもこんな感じ
レイノー出る人出ない人、
皮膚や関節症状のある人ない人
内臓には異常が出る人ない人、
CNSループスになった人。
他の膠原病を併発してる人。

途中で症状が増えたり減ったりもあるので
本当にこの病気って複雑・・

917 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 21:09:37 ID:0s7J2Nkp
私は専門職で、通勤もありますが、在宅勤務がかなりの比重です。
在宅勤務は、忙しくない時は昼寝もできるし、通勤の苦労がないので
助かります。でも、忙しい時は、徹夜状態。おまけにここ数年締切などが
1/4なんかに設定され、正月どころではなかったです。それに時間超過しても
カウントされないです。
それでも自分の体調には合っているので、なんとかなっています。

918 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 22:02:24 ID:cXr/xz8r
いいなぁ在宅勤務‥。市役所に訊いたり探すしかないですよね‥。

919 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 00:13:36 ID:Xs7HyEgW
バイトを始めてもうすぐ10ヶ月
主治医の先生に「今の仕事は辞めたほうがいいと思うよ」
と言われました。

今の仕事場は、上司は病気の事を理解してくれていますが
病気の事を知らない社員には酷い扱いをされています。

私の性格上、何も言えず言われた事を文句ひとつ言わずに仕事をしています。


920 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 00:39:54 ID:BtqKLVse
SLEでの神経マヒって治るのかな

921 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 02:15:37 ID:8w9JSilt
>>919医者の言うとおり、無理しないほうがいいですよ。
そうゆう社員一人でもいるとストレス大きいですよね。
私も状況似てて辞めようか考え中

922 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 14:26:00 ID:pJM5C3b2
みんな頑張ってるんだ…自分もがんばらなければ!最近風邪ひいたら朝起きられなくなった挙げ句に疲れがとれないorz
ストレスは大敵。発散法を見つけて上手に解消しよう!

923 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 18:04:05 ID:BaRcAPqM
皆さんは病気はSLEだけですか?他の病気と併発している人はどれくらいいるんでしょうか。

私は血栓性血小板減少性紫斑病との併発です。どっちの病気のせいなのか薬の副作用なのかわからない症状とか、先生に言うまでもないことなのか最近良くわからなくなってきました。

やっぱ皆さんも色々病気持ちなのかな。

924 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 22:25:47 ID:Kq7QfU8+
私はめまいに悩んでます。SLEからくるものではない
とDrは思っているようですが。でも症状的にはめまいの方が
酷くて働けないのが問題。

925 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 18:31:51 ID:G0319RJ8
私はシェーグレン性もあります。アップルツリーの検査がすごく辛かった。耳の下のリンパが痛くなります。本に神経質なタイプがなると書いてある。sleは色白が多いけど海外ではアフリカとかに多いみたい。海外の患者の本とか読みたいな。

926 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 20:52:29 ID:8XiV65Sc
私の彼氏も血小板減少性紫斑病を併発してましたよ。
ステロイドとか血小板の点滴とかしてたけど効果がなく結局ひ臓を摘出しましたよ。
SLE自体もステロイドが効かなかったので移植で症状を抑えたみたいです。腎臓は蛋白はでますが薬と食事で制限できるみたいで医師からは良かったと言われました。
SLEって調べると内臓系を侵されると書いてあるし、彼氏自身もひ臓と腎臓だけで良かったと言ってました。

927 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 08:18:52 ID:Y6A28O73
>>926
いつぞやの彼氏女?

928 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 10:20:12 ID:FLvD92Q8
病院に行ってきて検診受けてきた

先生にとても良い状態です!と誉められた!
発症して10年、ついに寛解まで持ち込めた( ;∀;)


929 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 14:23:15 ID:OGE19fTG
>>928よかったね(^^)!

私はこんな体質で赤ちゃんうめるかもわからないのに結婚できるかが心配…

930 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 15:11:45 ID:HMNLNYxq
>>929 私はSLEになってから息子産みました。プレも飲みながらの妊娠、出産でした。今息子は1歳、今のところ健康に育ってます。

私は結婚してからの発病で主人が理解してくれてるから、恵まれてると思う。でも子供に関してはSLEで産んでる人はたくさんいるし、あまり悲観的になる必要もないかなと。個人差が激しい病気だから一概には言えないけど。

むしろ出産より育てる方が大変。主人には疲れたって言って休めるけど赤ちゃん相手じゃそうはいかないから。そういう点で子供を産むに当たっては、ご主人や周りの理解、協力が必要。

貴方のお相手が理解ある人であることを願ってます。

931 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 18:37:15 ID:dFesn2La
エンドキサンで卵巣死んだ

932 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 23:14:36 ID:OGE19fTG
>>930丁寧にレスしてくださってありがとうございます。妊娠出産して、体に負担がかかって、病気が悪化することもしばしばあると聞いたことがあったので、勇気づけられました!
息子さん、かわいいさかりですね。今後も健やかに育っていくことを祈ってます!!

933 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 16:43:43 ID:e8neDO7p
>プレも飲みながらの妊娠、出産
たいへんだったでしょうね。
ご立派です。

934 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 18:07:17 ID:04Fl5xMl
難病抱えて、薬飲みながら妊娠・出産するなんて、
正直信じられない。
エゴ以外の何者でもないよね。
万一、入院したり死んだりしたら、
旦那だけで育てられる訳ないんだから、
子供がどれだけ辛い思いさせられるか、
考えた事あるのかなあ。
産まれてすぐには分からない障害も、現実には沢山あるのに、
たった1年育てた程度で、他人にも勧めるなんて、
論外。

935 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 18:17:09 ID:4WLk1kEt
勝手に信じなければいいじゃん。
真剣に考えているから相談したり
教えあったりするんでしょ、
皆さん自分の身体、相手のこと、子どものこと
どれも真剣に悩んでるんですよ
エゴぐらい持たないと
人生何の楽しみがあるの

それとも釣りでしょうか荒らしでしょうか
薬の副作用でイライラしているのでしょうか

ここで憂さをはらさなくてもいいよう
もっと貴方がリアルで幸せになれますように

936 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 18:35:39 ID:04Fl5xMl
真剣に考えてたら、産む筈ないよ。

937 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 20:03:56 ID:JGXByzUq
私も SLEと診断されて1週間の女です
婚約者もいるのですが 結婚をするかしないかで なやんでます

938 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 20:42:28 ID:5mHfSyvp
>>934
たとえ健康でも、結局ろくに育て方も知らなかったり責任感のなかったりで
虐待したり、育児放棄するような親だっているんだから、
難病の親から生まれた子供が不幸かどうかなんて一概に言えないんじゃない?
ちなみに一年ぐらい育てただけで、って、あんた自身は子供を育てた事あるの?
それとも親が病弱でそのせいで自分は不幸せだと思ってるとか?w

939 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:03:15 ID:LkCPF8uI
最初にレスした一年くらい育てただけの者です。

上に4歳の娘がいます。その後の発病で息子を産みました。正直悩みましたよ。息子が不幸だと言われれば、強く言い返すことはできません。

ただ、病気の遺伝や薬の副作用に関してはちゃんと調べたし専門外来で相談もしたし、先生からも子供に関しては大丈夫だと言われました。障害の確率は健康な方と一緒だと。

私が死ぬ可能性、入院する可能性も考えました。だから私の両親(近くに住んでいて健康)に協力もお願いしたし、上の娘がいる時に入院したので主人は一人でも大丈夫だと言いました。

もちろん入院や死んだ時に子供達に与える影響ははかりしれません。それを不幸だと言われるのも仕方ありません。

でもこれが私達夫婦が選んだ道なんです。やっぱりエゴなんでしょうが。

だから1年育てたくらいで人に勧めてませんよ。ただ可能性は低くはないと言っただけです。その為に周りの協力も欠かせないと。

私のレスで不愉快な思いをされたならすみません。

940 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2006/12/12(火) 21:54:57 ID:dQc1EWCG
>>939
ステロイドが長いとホルモンバランスが狂ってきて
子供が欲しい欲求自体がなくなっていくんですよ。
私は38歳の終わりで閉経しました。
結婚はしていますが子供はいません。

お子さんのいらっしゃる幸せを堪能されてください。
後々でお子さんに対する愛情が減ってきたと感じたら
ホルモンバランスの乱れと考えて早めに対応すればいいみたいですよ。
詳しいことは「自然なホルモンバランス」というスレに
繰り返し出てきますので。
あれ、ちょっとマニアックな高度な文章になってますけど
そのうち執筆している自作自演先生が
もっと易しい文章で患者さん向けに書き直してくれるかも?
読む価値大なのでおすすめ。

941 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 22:03:41 ID:shiFVkBL
産めるのに産まない手はないよ〜

うちの母親は健康なのに娘がSLEになったから
ひどく落ち込んで自分のせいだと泣いてました

でもさ、誰のせいとかないし
生まれてきただけラッキーだよ
SLEで死ぬ確率なんて、交通事故に遭うのと似たようなもんだって

942 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 02:29:40 ID:R8yWb3ED
>>929です。私の軽弾みにもらした発言が議論を呼んでしまい、それによって誰か傷付いたりしていないかと…勝手ながら心配しています。
時々、仕事は迷惑かけずにやっていけるかとか結婚してもいいのかとか出産できるかなど、様々な不安で自分がおしつぶされそうになります。
私自身、特に出産の不安は大きかったのですが、>>930さんにレス頂いて、希望をもてたというか、とても励まされた気がします。でもきっと、
>>930さんは環境(旦那さま・ご両親・適切に判断する力のある担当医)にも恵まれたのでしょうね。理解・協力があるか否かでも、大きく違いそうです。それに、不安に打ち勝てる>>930さんの心の強さもうらやましいです。
無事出産を終えたい、子どもはほしいし、健康であってほしいし、自分も助かって健康で子育てしたい、夫に負担をかけたくない、みんな幸せがいい…これはエゴですか?
この病気と向き合うと、現実逃避したくなる自分がいます。でも、このスレに来ているみなさんは、病気と向き合って生きてきたんだなと思います。
私も強く生きたい!長文失礼しました。


943 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 11:17:58 ID:lZlSaxpD
◆医者も知らないホルモンバランス◆
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161612869/

現状の治療法に疑問を持つ人は、読んだほうがいいと思う。

944 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2006/12/13(水) 17:31:49 ID:d8fLxarq
別に疑問持ってなくても読んだら?

945 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 00:24:24 ID:B/1Chu9C
>>926さんの彼氏って首と腕に特徴ありません?私が入院してた時に同じような人がいたので気になっちゃって…。

946 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 10:36:35 ID:xvPuYgQH
私は昨年発症し入院しました。子どもは小学生です。
さすがに幼児の頃のような世話は必要ありませんが
それでもまだいろいろ手の掛かることはあります。
もう小学生なんだから1人で何でもできるから大丈夫、
やれることだけをやってあげればいい、とまわりは言ってくれますが、
健康な親だったらやってあげられることが私にはやってあげられない。
それが辛くて切なくて、いつも子どもにごめんね、ってあやまってます。
ダメな親です。もっと精神的にしっかりしなきゃ、って思うんだけど。
グチばかりでごめんなさい。

947 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 13:11:46 ID:0oojK7PD
俺のカーチャンは俺が小学生1年の時にsleになった。
高校生の時、カーチャンが倒れて初めてsleだと知った。
なんとカーチャンは親父にも隠していた…


sle発病しているお母さん方、無理しないでください。
俺のカーチャンは家族に心配かけまいと病気を隠し続け、我慢した結果、カーチャンはこの世を去りました。
気付いてあげれなかった俺と親父の責任です。

カーチャン…ごめんよ


948 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 16:00:58 ID:tm5aHWq+
>>947
昔は今に比べて、亡くなる人も多かったんだろうから、
秘密にして、我慢したから亡くなった、というもんでもないと思うよ。
かーちゃんは無理はしたのかもしれないけど、
秘密にしていたおかげで、子供や夫にしてあげたいと思うことを実行できたわけで、
その点では、かーちゃんには悔いはないんじゃないかな。

949 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 19:45:39 ID:TBNz6q+X
>>945さん。特徴というかタトゥーならそうかもしれませんね。
また白血球が1000切って退院が年内は無理になりました。
最低2000ないと退院は無理と言われたんだけどSLEで2000以上ってありえるんですか?

950 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 20:28:45 ID:mackX478
ありえます。

951 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 20:37:47 ID:bbM8lrYZ
>>949
私はステロイドのせいで
白血球一万以上あります。

952 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 22:08:42 ID:SZBD+NJ8
>>949さん
私はSLEでCNSループス。両下肢麻痺でリハビリ中。白血球は3000くらいしかない…。退院はまだ先。

953 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 23:05:13 ID:TBNz6q+X
>>949です。
白血球が多すぎても少なすぎてもよくないんですよね。
彼氏も中枢神経麻痺でリハビリ中です。
リハビリは苦痛だと言ってましたけどよくなる事を信じてがんばりましょう。

954 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 00:13:13 ID:Bm86oYBP
白血球の数は少ないほうが良くない(SLEの病態として)みたいです。
ステロイドで数が上昇するのはよくあるようで。

955 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 19:59:26 ID:DHFLKElD
初めまして・・・ SLEの検査をして 抗核抗体陽性・CH50低値・白血球数の減少がありました。C3.C4の値は正常範囲内で先生からは「症状が酷くなったら、またおいで」と言われました・・・
現在身体の症状としては 関節が痛いのと、熱が下がりません(抗生剤服用中)・・・
どーしたらいいのでしょうか?
誰か 教えてください 

956 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 00:39:02 ID:6E0FNHXO
>>949
やっぱりそうでしたね。先日、外来に行った時に喫煙所で点滴3本ぶら下げてタバコ吸ってる所見ましたよ!
まだ入院中だったんですね!?
>>955
もし不安なのであれば違う病院に行ってみてはどうですか?

957 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 21:22:29 ID:TtfgmsAM
>>949
おせっかいだけど彼氏はここに書き込んでる事知ってるの?
2chで個人特定されるってのはあまり好ましい事ではないと思いますよ
もし逆の立場で2chのスレであーあの人ねってなってたら私は嫌だな
個人情報(病態)はなるべく特定されにくい形で書いた方がいいよ

958 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 21:50:32 ID:hBGLoW5p
>>957
禿同。
私もそれは前々から思ってた。
本人の了解を得てるならまだいいんだろうけど。

いくら気になったとしても、話をふった>>945もちょっと軽率じゃないかな…。

959 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 22:06:00 ID:9zC82sOZ
956さん ありがとうございます
ずうずうしいですが・・・
東京の方でいい先生がいる病院教えてください

960 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 22:16:31 ID:WHBCPv2M
だれか>>955さんに応えてあげて。

>>955
医者はSLEだと言ったのですか?疑いだと言ったのですか?
いずれであっても放置できないと思われますのでおなじ医者に行って見たらどうですか?
熱は抗生物質でよくなるタイプのものであるのか?ですし。
医者はつきはなしたわけではないかもしれません。


961 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 01:38:37 ID:jBBF6Vvh
>955さん、960さん
 私は医者です。たまたま見たので書き込みます。
 抗核抗体陽性の値は、わかりますか、白血球数減少は、どの位ですか。
 どこの関節が痛みますか。、
 955さんは、現在、SLEの診断基準の3項目が陽性と言えそうです。
 EDTAと言う抗凝固薬を用いて採血した場合のCH50低下は、本当の
 低下ですので、医者に採血に用いた抗凝固薬を聞いて下さい。
 しかし、CH50では診断に必要ではありません。

 これだけ症状がそろっていて、「ひどくなったら、またおいで」は、
 この医師の程度の低さをあらわしています。次回の予約はないのですか?

 すぐ、次の検査をすべきですが、いくつか、やりましたか?
 抗dsDNAG値(抗DNA値)、抗SM抗体、血小板数、
 直接クームス試験、間接クームス、TPHA、RPR
 抗カルジオリピン抗体、ループスアンチコアグラント、
 尿たんぱく、胸X線写真(胸膜炎、心膜炎)などです。

 口腔内潰瘍はありますか、顔面紅斑はありますか、
 光線過敏症はありますか、精神神経症状はありますか、
 手足のしびれなどありますか、不安神経症やうつ症状
 などはありますか
 
 現在の医師は、膠原病専門医ですか
 出来れば、内科医師で日本リウマチ学会専門医に診て
 もらえるとよいと思います。 



962 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 16:02:27 ID:Gxwjar9h
私も抗核抗体陽性と関節の腫れ以外なく、薬も飲んだことないけど
必ず先生から「次回の検査は1ヶ月(または2ヶ月)後ね」って言われるよ。

963 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 16:40:57 ID:/EQMKVgV
もうすぐ今年も終わりですね。

せめて年末年始くらいは病気も落ちついて、家でゆっくり過ごしたいですよね。

去年は入院してて、病院で年越しちゃったから今年は何とか家で過ごせるかな。

ちょっと早いけど、皆さんも家で平和な年を越せますように。


流れを読まないレス失礼しました。

964 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 16:41:14 ID:3Cr1FwPz
原因不明の発熱が続き、検査をしたら抗核抗体が陽性(640倍)でした。
J天堂の膠原病専門医を紹介してもらいましたが、
それこそ、悪くなったらまたおいでと…
熱以外にも、日光過敏・関節の痛み・筋肉痛
・口内やのど、鼻の中に痛みの無い潰瘍がしょっちゅう出来る
・細菌やウイルスをもらいやすい、
などの症状があるのですが、
頻繁に血液検査など、しなくても良いものなんでしょうか?

965 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 17:43:17 ID:9eb583k6
>>963
年末年始の病棟は切ないよねぇ;
どうか来年は再燃しないで落着いて暮らせますように!
私も、963も、みんなも!!

966 :961:2006/12/18(月) 18:42:39 ID:jBBF6Vvh
>955さん
 日光過敏症、鼻の中の無痛性潰瘍はSLEの特徴です。
 年内に、別の専門医に診てもらってはどうですか。

 J天堂の有名なH教授は別の病院に移ったので、
 J天堂の医師達が混乱して不親切な態度になったかもしれませんね。

 J天堂の隣の東京○科歯科大学附属病院の膠原病・リウマチ内科の
 宮○教授か上□坂助教授がよいと思いますが、どうですか。
 但し、担当医師の指定はできないようですし、混雑しているようです。
 墨東病院は、関連病院ですのでこちらでは、どうですか。



967 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 18:50:15 ID:H89dkooQ
961先生 ありがとうございます。
955です。抗dsDNAG値(抗DNA値)、抗SM抗体、血小板数、
 TPHA、の数値は正常でした。その他腎機能・肝機能の数値に問題ありません 
 尿たんぱくは+、胸X線写真(胸膜炎、心膜炎)は撮っていません。
 今日は 熱も下がり起きていてもきつくありません。
 蝶形紅斑は以前3日程出ていましたが、今は出ていません・・・
 関節は 左の手首と右手の親指と人差し指が痛いです・・・
 朝起きたときが一番痛いのですが、 常にいたいかなぁ・・・
 後は TSHの値が 高値5.9でした mono9.5とちょっと高値でした
 甲状腺の異常かな?とも先生は言っていたのですが 血沈1時間値8 2時間値20
 と正常なので 問題ないでしょうということでした。
 処方された薬は PLとロキソニンです。
 抗核抗体は160 白血球は2700 CH50・27です
 今度の予約とかはとられませんでした。
 また 症状がひどくなったらおいでと言うことでしたので・・・
 やっぱり 他の病院に行ってみたらいいのでしょうか?
あと 質問です・・・
 抗核抗体は 健康な人にはでないものなのですか?

968 :961:2006/12/18(月) 19:36:43 ID:jBBF6Vvh
>955さん。 他の人の迷惑になるので、簡単に答えます。
 SLEは自覚症状がなくても進行することがあります。
 ですから、定期的に診察を受ける必要があります。
 抗dsDNAG値(抗DNA値)、補体値は、定期的に
 検査すべき項目です。専門医でなくても調べてくれます。
 自分でひどくなったと感じた時、すでに病気が相当進行
 していた例は、たくさんあります。進行するほど治療が大変です。
 何でもそうですが、早期発見、早期治療は医療の根本です。

 抗核抗体は感染症の後に、正常人でも陽性になることが
 あります。抗核抗体は、いくら高値であっても体に影響は
 ありません。私の外来の患者さんで10000倍の人が
 いますが、無治療で様子をみています。
 安静と保温が大切です。肉体的疲労、精神的ストレス、
 感染、紫外線をさけて下さい。

969 :961:2006/12/18(月) 19:46:27 ID:jBBF6Vvh
追加です。
TSH値の5.9は、高値ですが、このまま放置でよいと
思います。TSHが10より多くなったら、治療を受けて
下さい。甲状腺ホルモンの服用です。
あなたは、橋本病(甲状腺機能低下症)の可能性があります。
膠原病と橋本病の合併はよく見られます。

970 :964:2006/12/18(月) 19:51:43 ID:3Cr1FwPz
>>966
紛らわしくてすみません。
>>955さんとは別人です。
やはり、都内の病院の方が良いでしょうか…
正確には、J天の地方病院に掛かったものですから。
冬になってからは、レイノーも出ています。

971 :966:2006/12/18(月) 20:09:38 ID:jBBF6Vvh
失礼しました。人違いでしたね。
病院ではなくて、医師次第ですね。
J天堂の静岡の温泉町の病院には、よい膠原病の医師が
いたのですが、転勤のため辞職され、その後、不親切な
医師が担当になったため、病院を変えた方を知っています。


972 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 22:43:39 ID:IQ01iskO
>>966
医師達が混乱ってww
ありえねぇだろ!!
>>970
順天堂越谷に行って院長に見てもらいたい!ってお願いしてみれば!

973 :955です:2006/12/19(火) 00:00:11 ID:1AgQgGKC
966先生
丁寧な説明 本当にありがとうございます。
定期的に見てもらえる先生を 探したいと思います。
病気に負けず がんばります。
また 変化があったら 書き込みするとおもうので
そのときは また よろしくお願いします。


974 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 00:05:53 ID:yS/EI4/V
>>972
一般論だけど、病院って医師たちの世界の出来事が患者に影響することがあります。
ずいぶん苦労した経験があります。

975 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 12:12:08 ID:6b/Uj80c
明日は病院行くんだけど
ノロウイルスとか怖いなぁ
なんか、行きたくない・・

976 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 21:27:55 ID:JBRnn6ci
東京女子医大と順大は有名ですね。
医師の数も多いし。

977 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:20:15 ID:6b/Uj80c
あんなに混んでさえいなかったら
イイ病院だと思う。

978 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:31:35 ID:OPoRrePk
>>977
どっちの病院?

979 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:41:44 ID:+P2ZcGv/
今年も終わりますね。具合悪くなったり良くなったりの繰り返しの一年でした。まれに寛容から治ってしまう方もいるって知ってました?羨ましい。具合が悪くなる時いつもハラハラする。今度はここにきたかーみたいな。

980 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 15:08:51 ID:buyVCwkI
このスレか膠原病スレのどっちか忘れたけど、前に治ったっていう報告を見たおぼえがある。
ただの寛解じゃないのかなあとか思って、疑っているようなレスしてしまったけど、
エイズですら治る人が存在するんだから、
膠原病だって、治らないとはされていても、治る人もまれにはいるのかもしれないですね。



981 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 17:07:07 ID:ASgMRf/j
どっかの病院のHPでSLEを相手に何十年、みたいな医師が

今までたくさんの患者さんを見てきたが、一人だけ「治った」と言える患者さんがいました。

というようなコメントを見たことがあります。でもその人はその医師から見ても「奇跡」としかいいようがない、これを読んだからってSLEは治るって思わないでみたいに書いてました。

色々検索しててたまたま見たものなので、しっかりしたソースが出せなくてすみません。

982 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 17:27:16 ID:D3AyHJnW
>>980
SLEだっけ?お母さんが完治しました、ていう発言はあったね。
でも二ヶ月に一度病院に検査に行ってるって・・
で、みんなにそれは完治ではないのでは?と言われてたような記憶が。

983 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 18:49:11 ID:vmXLOa2H
数年くらいの長い寛解だったら治ったと思っちゃうかも。

984 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 08:59:07 ID:tatOMJN9
次スレは必要ですか?
スレ立て権がないので、よろしくお願いします。

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