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【遺伝子疾患】マルファン症候群【突然死】

1 :中3男:2006/07/01(土) 15:35:35 ID:SILPdNSu
マルファン症候群とは、結合組織の多様な疾患で、骨格や肺、目、心臓、血管に症状があらわれます。
また、症状の度合いはそれぞれの患者によって異なります。
5000人に1人の確率で発症し、「突然死」の危険を伴う遺伝子疾患ですが、
病気に関する情報の少なさから患者が適切な診断や治療が受けられず精神的に孤立をする事も多々あります。
それに加え、患者の掛かる診療科が多岐にわたります。
(心臓血管外科・整形外科・歯科・呼吸器科・遺伝子科・産婦人科・歯科・眼科など)

この症状は 人種や民族にかかわらず男性にも女性にも等しく現れるものとして
1896年、マルファン博士により、初めて発表されました。
マルファン症候群は、ヒトの第15番染色体長腕15q上のフィブリリン遺伝子と連関しています。
この画期的発見以来、世界中でさまざまな勇気づけられる研究が進んでいます。

まだまだ謎の多いこの病ですが、実際の患者さんや疑いのある人を交えて語り合いましょう。



2 :中3男:2006/07/01(土) 15:40:14 ID:SILPdNSu
<<関連>>
・マルファン症候群患者の写真
クモ状指 http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302424.jpg
漏斗胸 http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302423.jpg

・詳しい症例等
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan.html
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html



3 :中3男:2006/07/01(土) 15:42:40 ID:SILPdNSu
一応建てておきました。
僕も不安になってきたので、総合病院の予約をとっておきます。

4 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 02:27:26 ID:+jZAjy/V
クモ指や漏斗胸の写真を携帯でも見れるように出来ないでしょうか?

5 :中3男:2006/07/02(日) 13:40:33 ID:BlZ3ihMj
>>4
すみません。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1149939554/
こちらのスレッドで拾った画像なので判りません…。



6 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 20:14:46 ID:Wy3V26Ti
体も辛いですが、何より精神的に心が苦しい。。。

7 :30男:2006/07/04(火) 23:11:28 ID:oxtvshZN
はじめまして、私はマルファンと診断されました。
大動脈解離・漏斗胸・クモ指・歯・関節・気胸等
さまざまな病気にかかっています。
体型も背が高くて手足が長くてガリガリです。
私は病気よりも遺伝の方がへこみました。て言うか今もへこんでます。

8 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 11:47:49 ID:4jOKLkE3
>>7
身長・体重どれくらいですか?

9 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 22:25:56 ID:owyDbpzF
身長180cm体重64kgです。

10 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 23:44:26 ID:tFNARiFE
体型だけ見るとマルファンとは思えないですね。もしかしたら俺もマルファンかもorz
筋肉などは付いていますか?
自分がマルファンと疑い出したのはいつごろからですか?

11 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 20:41:17 ID:ZAk5JkvC
筋肉はボチボチついてるかな〜。私がマルファンとわかったのは
解離してからで、それまでは名前も聞いたことがなかった。
でもマルファンぽい人はけっこう特徴ありますよ。
どんなかんじですか?

12 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 22:08:00 ID:ah8h5ncU
そうなんですか。俺も最近マルファンの存在を知ったばかりなんです

体の特徴は猫背、背中に肉割れ線、とりあえず細い、あと胸がちょっとへこんでるかな。
スペックは175、45です。手首が細く小指でもギリギリ掴む事が出来ますorz

13 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 23:03:45 ID:6Fkt5LbW
>>1
遅ればせながら 乙
厨房 なかなかやるな! 将来が楽しみだ。

14 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 23:55:04 ID:YhED808p
>>1
中学生とは思えないほど、機転が利く
他の人の考え・感情などを考慮して動く才が備わっている。
いい働きをするので、恐らくマルファンではないであろう。

15 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 01:01:46 ID:5eO7n/CD
なにでマルファンの存在を知ったのですか?。
暇があるのならば一度心外科で診察を受けた方が良いですよ。
解離が一番恐いですからね。

16 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 03:14:35 ID:zID8zo/E
解離とはなんなのでしょうか?

17 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 10:24:08 ID:5eO7n/CD
解離とは大動脈が裂けることですよ。

18 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 12:56:10 ID:3fpa75hi
どこの病院に行ったらいいのか悩みます。

19 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 23:36:10 ID:5eO7n/CD
大学病院の心臓血管外科に行けば良いですよ。

20 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 08:20:35 ID:wPL0muSS
みなさまマルファンと診断されたのは何才の時ですか?当方0ヵ月の女児がいますが、手足の長さ、指の長さに親族一同ビックリ。上二人とは全然違いエイリアンのよう。漏斗胸ははっきりしませんが若干疑わしいように思えます。家族歴はありません。
心配で心配で・・・

21 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 08:37:27 ID:cQ/iPj4P
大学病院だと検体にされそう。

22 :中3男:2006/07/08(土) 10:37:53 ID:knP2MuLZ
マルファンと診断された方、落ち込まないでください。

将来的には絶対に有効な治療法が見つかります。
癌も昔は不治の病でしたよね。でも、今は治ります。
ですから、どうか気を落とさず今を頑張って生きてください。
僕は診断結果、マルファンではないということですが
これからもここに来させて頂きます。

厨房の癖にえらそうにすみません。では。

23 :病弱名無しさん:2006/07/09(日) 01:20:24 ID:ajjqT4iR
ロサルタンってどうなんだろ?

【医学】身体の結合組織に影響する遺伝子疾患マルファン症候群の大動脈瘤防止に血圧降下剤ロサルタンが有望?
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1144895365/

24 :病弱名無しさん:2006/07/09(日) 22:50:55 ID:KL/25iI/
早く死にたい

25 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 02:00:06 ID:VF3ACVdM
マルファン診断年齢=28才
30才前後に血管疾患発病するらしい。

26 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 02:20:39 ID:Izm56IV6
質問です。マルファンの患者は関節の過可動性(曲がりすぎる)やくも指が共通してあらわれるんでしょうか?



27 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 23:54:01 ID:t6hkhUNE
検査とは何をするんですか?診療金はいくらかかるのでしょうか

28 :病弱名無しさん:2006/07/12(水) 12:39:39 ID:BvhOe6xF
ヤフー掲示板のマルファンスレはどうして消えたんだろう?

29 :病弱名無しさん:2006/07/12(水) 22:31:58 ID:qb2k63IG
気まぐれ

30 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 04:02:03 ID:vr9NcDLr
前も、ここにマルファンスレがあったよ。
過去ログ読めないかな?

31 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 15:58:22 ID:3994skeP
マルファンてけっこう有名?
普通人は知りませんよね?


32 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 17:24:06 ID:lX05UHji
漏斗胸の人っています? Grade 3 (マルファン体験談あり)
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1047733014/ ※
【奇】マルファン症候群【病】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051636130/ ※
◆高身長◇マルファン症候群◇痩せ◆
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1054573064/ ※
マルファン症候群で悩んでいます。
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1068832328/ ※
◆高身長◇マルファン症候群 続き◇痩せ◆
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1093941610/

※のキャッシュ
http://makimo.to/2ch/etc_body/1047/1047733014.html
http://makimo.to/2ch/etc_body/1051/1051636130.html
http://makimo.to/2ch/etc_body/1068/1068832328.html
http://makimo.to/2ch/life7_body/1093/1093941610.html

33 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 21:03:19 ID:PL8pfvPq
マルファンの患者をみたことのない医師はけっこういる?


34 :病弱名無しさん:2006/07/15(土) 11:31:05 ID:hNH62MB0
たぶんね。知識としては知ってると思うけど

35 :病弱名無しさん:2006/07/16(日) 20:17:28 ID:G7Qy/CFr
やっぱり、大学病院の心臓外科の医師に相談するのがいいかもね。
冠動脈や心臓の疾患になったマルファン患者の手術をきっとしているだろうから、
絶対にマルファンに触れているだろうし、現在、あるいは過去にマルファン患者を診てる
内科の医師も紹介してもらえるんじゃないのかな。
問題は、最初から外科の医師が診てくれるかどうかだが…。


36 :病弱名無しさん:2006/07/17(月) 15:45:56 ID:HBwTiBdL
内科の医師では駄目なのでしょうか?

37 :病弱名無しさん:2006/07/18(火) 08:11:19 ID:KO1IzhMm
最初は循環器内科でもいいんでは?
動脈瘤とか見つかって手術ってことになれば、
心臓血管外科とかに回してくれると思うけど?
(おいらはそういわれたよ。)

38 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 10:26:38 ID:WO0rolDx
マルファンの疑いがあると言えば大学病院なら
ちゃんと検査してくれるよ。
マルファン外来のある病院もあるし。

39 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 13:03:53 ID:REDGMGWp
マルファンというのは大変な病気なのですか?

40 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 15:18:59 ID:FDeFkYe6
死ぬんだぜ

41 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 15:31:04 ID:OxaVdId0
全身奇形症

42 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 19:44:07 ID:REDGMGWp
べつに、マルファンじゃなくても死ぬよね。
奇形か。

43 :病弱名無しさん:2006/07/21(金) 11:11:49 ID:Q8ht4V5g
全身奇形症やね、ほんまに…。

44 :病弱名無しさん:2006/07/23(日) 08:24:01 ID:bniGSl81



45 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 02:11:27 ID:u+RsKKDC
胸郭がものすごい歪んでいるから人前で薄着になれないのが辛い
友達と旅行にもいけないなぁ…

46 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 22:38:14 ID:VjvU1rQ1
くだらねえ

47 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 22:55:35 ID:XmuSzsgF
>45 気にするな!!

48 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 00:18:37 ID:8DDE9ZPJ
私は28才で大動脈解離を発病したよ。
その時、マルファン症候群だって言われた。
今は人工血管入れてる。
マルファン症候群の人はタバコと睡眠時間ないくらいの不規則な生活はやめときなよ。
意識的に大丈夫と思ってても体にはすごい負担がかかってるんだよね。

49 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 01:05:26 ID:LQixS52E
>>48
身長、体重いくつですか?

50 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 02:01:00 ID:8DDE9ZPJ
身長は168cm。
小学校卒業時で165cmごっつガリガリ。
今の体重は仕事をしていないのと幸せなので増加…ヤバイ。
ちなみに病気になるまで高血圧や心電図で健診引っかかってなし。
足首(手首は勿論だけど)細いねって言われて、試しに掴んでみたら親指と中指がくっついた。
今は肥えたのでくっつかない…

51 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 13:02:49 ID:8aoi+3WQ
親指を中に入れてグーをつくったときに、
掌から親指が出るのも特徴だよ

52 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 05:44:46 ID:sDvMTf+H
俺内科でマルファンかどうか診てもらって、マルファンの患者はだいたい見たら分かる。あなたにはその特徴はないし大丈夫って言われたんだけど内科の医師じゃダメなのか?
大学病院で診てもらったほうがいいのかな?ちなみに血圧は低血圧で関節が軟らかいとか漏斗胸とかクモ指とかの症状はない。
これだけマルファンではない要素があるのにまだ気にしている俺はおかしいですか・・・?


53 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 07:34:17 ID:StAfp5B7
私はマルファン体型じゃないけど、マルファンです。

眼とか骨格(そく腕)とかに症状が出てたりとかはないんですか?
マルファンは全身疾患だからねえ。
症状も人それぞれだし。

ちなみに、みんながみんな現在症状出ている訳じゃないし。


54 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 22:35:09 ID:sDvMTf+H
すいません、そく腕て何ですか?
眼は近視があります!あと腕の長さは身長より短かった気がします。
俺のマルファンに当てはまる症状は今のところ近視と親指と小指で手首つかめるとこと猫背なとこですね。あともしかしたらかなり軽度の鳩胸かもしれないです。
こう考えるとけっこう不安要素も多いんですよね…


55 :病弱名無しさん:2006/08/04(金) 07:59:36 ID:F9HUWlSG
<<54
そく腕とは・・・小・中学校位で検査しなかった?
背中を曲げて(前屈み?になって)異常がないか調べたりするやつ。
酷いときはコルセットとかで矯正する人もいるんだよ。



56 :病弱名無しさん:2006/08/04(金) 08:01:21 ID:F9HUWlSG
アンカーレス向き間違えた。
>>54
だったよ。

57 :病弱名無しさん:2006/08/04(金) 14:16:49 ID:BaIFEYoo
脊柱側湾だろ。
2chで誤字に突っ込むのは無粋だけど
そく腕じゃ知らない人が見たら腕の症状だと思っちゃうよ。

58 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 10:47:16 ID:v3sTiMka
>>54
う〜ん。。気にしすぎかもね。
近視・手首つかめる・猫背でマルファンじゃない人もいっぱいると思うし。
近親者にマルファンいる?
そんなに心配なら、総合病院行ってすっきりした方がいいよよ。
ちなみに私は高身長以外、特徴すべてあてはまる突然変異型。

59 :病弱名無しさん:2006/08/07(月) 16:08:02 ID:Sw8aG492
結婚もせずに死んだほうが人類のためになるな。
まじ欝。

60 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 19:19:59 ID:/yEiTUqN
>>59
結婚できない奴の僻みか。醜い。

61 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 00:39:11 ID:IDjwn3wE
>>60
どこが僻みなの?僻みって意味知らないの?

62 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 00:37:31 ID:n5nU/mH5
>>60
お前も医者にマルファンって診断されたら>>59の気持ちわかるよ



現在の医学では突然死の予防も無理って言われた
どうしようもねぇなorz

63 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 11:20:51 ID:Epu8y5k2
俺はマルファンで妻も子もいるよ
子供のために長生きしたいね
死んだほうが人類のためだなんて、てめぇのことを言ってるのか、マルファン患者みんなに対して言ってるのか知らんが
腹たつね

64 :病弱名無しさん:2006/08/12(土) 10:34:01 ID:3YZ+YAut
自分がマルファンと知りつつ子供をもうけるのはエゴ
マルファンに生まれついた子供にはどう説明するのか

65 :病弱名無しさん:2006/08/12(土) 21:17:38 ID:oTUsvT40
私もマルファンのようなので、確定診断を近々受けようと思ってます。
そこでマルファンと診断された方に質問です。
治療費やら生活のことを考えて、新たに保険に入ろうかと考えてます。
マルファンと診断が確定しても保険には入れるんでしょうか?
遺伝子疾患と診断されると入れないこともあるかと心配です。
確定する前に加入したほうがよいでしょうか?

66 :病弱名無しさん:2006/08/12(土) 21:46:04 ID:/lg6yiWQ
加入したほうがいいんじゃないか
俺は自分がマルファンだなんて知らなかったから、二十歳のとき生命保険に入って良かったと思ってる
28歳で手術受けたときに保険金たくさんもらえて助かったよ

67 :病弱名無しさん:2006/08/13(日) 01:17:08 ID:NFt2yOFc
>>65
保険の規約をしっかり読んで不明点は明らかにしてからの方がいいですよ。

68 :病弱名無しさん:2006/08/13(日) 01:44:10 ID:NDChoZW7
私もマルファンの30代の男です。
今、結婚・子供の事しんけんに考えてます。
私が結婚しようと言うことが彼女や彼女の両親を不幸
にするのではないかと思うし、私が結婚をのぞむのは自分の事しか考えてないの
かなあと思います。皆さんはどう思いますか?


69 :病弱名無しさん:2006/08/13(日) 02:30:07 ID:58fKymp1
>>66>>67
ありがとうございました。
さっそく資料を取り寄せてみます。

70 :病弱名無しさん:2006/08/13(日) 08:27:21 ID:s5qc6FEN
>>68
結婚は幸せになるためにするもの。不幸になるかも、不幸にするかもなんて
結婚前から考えてしまうなら、やめた方がいいのでは?

71 :病弱名無しさん:2006/08/13(日) 09:51:11 ID:1AMBXemN
>>64に同意

子供に同じ辛さを与えるのはエゴ

72 :病弱名無しさん:2006/08/13(日) 09:56:49 ID:1AMBXemN
>>68
大動脈乖離で突然死したら残された家族は不幸
生まれた子供がマルファンだったら家族揃って不幸

73 :マルファン男爵:2006/08/13(日) 11:54:20 ID:E2r3N1yk
あたいはマルファン男爵。
マルファンに関することなら何でも聞いておくれ!!

74 :病弱名無しさん:2006/08/13(日) 15:10:28 ID:whmpraYf
他人の子なんてどうでもいいよ。
マルファン仲間が増えて嬉しいじゃん(笑)

75 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 02:21:55 ID:z7nWIRz8
腰仙部硬膜拡張症のかたいますか。
情報お願いします。

76 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 03:32:39 ID:5soetuUJ
やべえ、適当な気持ちでスレ覗いたら結構当てはまってるような
漏斗胸じゃないが兄弟揃って身長180台後半だし
特別手足が長いって訳でもないと思うがリストサイン、サムサインは当てはまるし
胴回りはぶよぶよだが手足はかなり細い
しかも親父は特別でかくなかったし漏斗胸でもなかったと思うが心疾患で早死にしてる
然るべき検査を受けた方がいいのかな・・・

77 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 03:51:12 ID:5soetuUJ
そういや歯並びは大丈夫だし極度の近視もないけど
猫背で肉割線もある・・・
しかも親父肺に穴があいたことあったような・・・
可能性だけでもおっかねえ、実際に心疾患でも見つかったら
精神的にやばいかも、ただでさえ最近弱ってるのに

78 :病弱名無しさん:2006/08/15(火) 12:44:01 ID:1BbPHuog
>>63
両親と自分のマルファンの話をすると、どん底まで沈んでしまう
こんな話を自分の子供とするなんて俺には無理だ
マルファンが遺伝したら子供になんて言うんだ?
親のエゴだろそれ

79 :病弱名無しさん:2006/08/15(火) 12:45:04 ID:1BbPHuog
あげ

80 :病弱名無しさん:2006/08/15(火) 19:48:37 ID:jcLg4rdg
>>78
貴方のご両親は、エゴで貴方を産んだのですか?
ちなみに私は、63じゃないけど。

81 :病弱名無しさん:2006/08/18(金) 03:33:22 ID:qgkQRoPk
78の御両親はマルファンという認識が無かったのでは?
病弱でなければ病院なんてほとんど行かないだろうし、
健康診断でマルファン診断されることはほとんど無いでしょ
もし、認識していたのなら……やっぱりエゴだわな


82 :病弱名無しさん:2006/08/18(金) 13:16:04 ID:4Xpw4cED
東大病院で診察された方居ますか?

マルファン外来診察
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/patient/depts/malfan.html

83 :76:2006/08/18(金) 19:03:19 ID:7oCA5A44
とりあえず町医者に相談して大学病院の循環器科の先生に
紹介で診てもらったけどなんとも玉虫色の回答だった
まあ、裂けてからの人しか見たことないらしいし
現状確定できるほどの症状もないみたいだから仕方ないんだろうけど
こんな感じでいいのかなあ
精神的にキツイ

84 :病弱名無しさん:2006/08/18(金) 21:47:48 ID:4Xpw4cED
>>83
乙でした

私もそんな感じです。歯切れの悪いというか
裂けたら手はあるけど予防も無理みたいな
そういう言われ方しました
いつなるかなんて考え出すと精神的にキツイですね

85 :病弱名無しさん:2006/08/19(土) 00:07:42 ID:Q94sCF3Y
予防も無理?そんなことはないよ!

86 :病弱名無しさん:2006/08/20(日) 14:13:19 ID:hZ5oTS5Y
>>68
もう遅いかな。
子供に遺伝する確率が5割(だっけ?)ある、ということを
嫁さんにきちんと話したら、二人で決めれば良いと思うよ。
あなたの半生が決めることです。
人生は生きるに値したものだと思えるなら、産んでもらって良いと思いますよ。

87 :病弱名無しさん:2006/08/20(日) 19:41:28 ID:Eu+Ibv1D
マルファンは大学病院に行かないといけないほどの病気なのでしょうか?

88 :病弱名無しさん:2006/08/21(月) 02:45:28 ID:1VGwGPNo
>>87
難病ですよ

89 :病弱名無しさん:2006/08/21(月) 19:23:17 ID:gjmlKo7y
地方の総合病院じゃ駄目かな

90 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 01:06:51 ID:GhSwKLVB
25歳マルファンです。

91 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 16:14:22 ID:PxrQ3rnI
アンガールズって見たことなかったんだけど、この間初めて彼らをテレビで目にした。
あれはモロにマルファン体型ですね。
自分とそっくりな体型の人をテレビで見て親近感がわいたw
山根くんも田中くんも手首ほんとに細いね。山根くんにはタバコをやめて欲しいな。
ってほとんどマルファンと決めつけてるな俺w でもやっぱりあの体型は…。

92 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 20:10:57 ID:Tf7yUbF0
アンガールズはマラソン大丈夫かな…

93 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 07:28:21 ID:BXpUWPWe
東大病院のマルファン外来は、たくさんの診療科で連携して診てもらえるんだね。
東京近郊にお住まいの人はいいですね。

94 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 19:31:20 ID:E/VFWoFT
弁置換した人に質問!弁の逆流は何度で手術しましたか?

95 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 00:16:20 ID:QRbvZ+U2
アンガールズの片方、180cmで53Kgだって。
俺もマルファンっぽくて極度のガリだけど、それよりすごいんだな。

マラソン辞めといた方がいいと思うが。
死ぬなよ・・・

96 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 13:08:48 ID:xPNAtpJ2
ジブリで「耳をすませば」監督だった近藤善文さんもマルファンだったのかな…
細長体型で気胸を繰り返し、大動脈解離で亡くなったらしい。

97 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 14:11:55 ID:92iIKbn9
>>94
大動脈弁をBentallで一発。

98 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 18:31:22 ID:41g89/Ta
なんで、アンガールズが走るんだ?日テレは何を考えてるやら。
どう見ても、あの二人は不健康そう。

99 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 19:16:19 ID:pydJrhAx
スタートしちゃったね。アンガールズ
マルファンぽくに見える二人を走らせる日テレが無謀に見える。
でも、ドクターストップがかからなかったのはなんでだろ?ただ、マルファンを知らなかったから?

100 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 22:53:15 ID:QRbvZ+U2
足の筋肉がなさすぎて、ヒザの関節をかばえないらしくて
走る前からヒザ故障してた。
日テレからしたら、ここまで宣伝したら辞めるわけにいかないって感じだろうけど。

まあ、もしアンガールズがゴールしたら俺も勇気出るかもしれん。

101 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 00:24:20 ID:OL1A62kt
二人ともマルファン体型だね

これちゃんと医者はチェックしたのかな
健康診断のレベルじゃ意味無いのに

山根が寝てマッサージしてる姿を
スタジオで笑う芸能人の低脳っぷりに心底嫌気がした

102 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 04:32:36 ID:3ekcCV3j
あれ?もしかしておれってこの病気にかかってる?

身長183cm、体重55kg
リストサイン、サムサイン、胸部陥没、長頭

103 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 04:49:20 ID:lvfRb0HB
VIPからきますた

104 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 07:32:08 ID:sao6MUMq
トラックバック:http://news20.2ch.net/test/read.cgi/news/1156628562/

105 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 12:04:55 ID:oILLvDUZ
>>102
とりあえず現状所絶対的な判別法は無いから今がどうという訳でもなければ
危険な症状が無いかを見てもらう位しか出来ないけど
どうしても気になるなら総合病院へ行ってみたらいいと思うよ

106 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 14:28:30 ID:CfGic0+k
>>102
どうみてもアウトです。

107 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 17:26:20 ID:3QZYOjYU
>>97
手術の回数じゃなくて逆流の程度を訊いているのかと

108 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 17:43:21 ID:osCULZfm
アンガールズが完走したら
ここの人達も長生きする!

109 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 20:28:47 ID:zKtEtVTO
アンガールズ、何のために走っているのだろう?

110 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 20:55:45 ID:osCULZfm
おめでとうミンナ

111 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 22:50:10 ID:mu/jNfyd
長生きしてもなぁ。なんとなく、金がなくなって入院費払えず、野垂れ死にしそう。
どうやって祖先たちは生きてきたんだろうね。

112 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 13:04:59 ID:agMUkO3a
各紙 最貧弱体型 貧弱貧弱 言ってるけど
これがマルファン体型に対する世間の目なんだな

なんかホント悲しいしムカツク
まだまだ理解されてない病気だな

113 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 14:06:18 ID:ys8ttIrp
【芸能/音声ミス】24時間TV、夜中のバラエティにてインパルス板倉らのアンガへの悪口が流れる★6
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1156739655/
動画
http://www.youtube.com/watch?v=O4QS7JgTlmw

理解どころか「姿慎め」が世間の本音なんだね・・・
指さして笑われたりしそうだから、しばらく外出したく無い・・・

114 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 23:20:32 ID:X5EOFJmZ
アンガールズがマルファンと決まった訳じゃないと思うんだが
とマジレスしてみる

115 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 23:44:21 ID:HU0Xy2gc
アンガールズの容姿に対する世間の目 = マルファン体型に対する世間の目

アンガールズがマルファンと決めてる訳じゃないと思うんだが
とマジレスしてみる

116 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 17:48:14 ID:Cv9kl78f
24時間テレビに影響されたとかそんなんじゃなく、前から始めようとしていた
ウォーキングを昨日から実行しようと思ってたのだが、暫く延期した

117 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 01:37:37 ID:XMLnjcNq
秋になって涼しくなったら
ウォーキング始めてみようかな

118 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 23:40:17 ID:l594zLh6
お前らって職業何だぜよ?

119 :病弱名無しさん:2006/09/02(土) 14:18:49 ID:4GTHSF9U
マルファンと診断され
働くのが怖くなって退職した
無職

120 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 04:56:23 ID:F4Vw2FSM
質問です。
女性でマルファンの方はいますか?
別件で行った病院の呼吸器科でマルファンの相談したら、ほとんど
男性しか発症しないから大丈夫でしょう。と言われました。
症状当てはまりまくりなのに、検査もしないで分かるのか?!
とチョット不安です。。

121 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 07:23:33 ID:IuoMe2OT
何の根拠もないです、その医者の言う事。
マルファンは稀な病気なので経験豊かな循環器科医以外
ほとんど正確な知識、診察能力を持ち合わせないのが実情です。
ご不安でしたら一度なるべく大きな病院の循環器科を受診されては。
大学病院の場合はかかりつけ医などの紹介状があったほうが良いようですが。

122 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 20:30:17 ID:xiQCX9EZ
>>120
>>121と同意見です
この病気は専門医に見てもらう必要があります
総合病院の医師では無理です

123 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 20:31:28 ID:xiQCX9EZ
病気ってちょっと違いますね訂正

124 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 22:13:14 ID:8bJMki4W
看護師やってる友達から聞いた。教科書に、マルファンについての記述は1行しか無いそうだ。

125 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 15:10:51 ID:jxSNEdOq
職業=建築業


126 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 15:33:32 ID:9LtMa+6w
>>124
看護師は診断も治療方針も関係ないから。小児科、循環器、眼科の教科書には
もっと書かれてるよ。

127 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 19:38:04 ID:8ka3IJoG
紀子さん、いいな

128 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 10:36:52 ID:eJff2Zkd
みなさん、昼間は何をしていますか?

129 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 12:12:09 ID:eCDLTPhX
仕事してるぞ!

130 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 20:23:36 ID:PbzE9aVL
昼寝

131 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 02:23:57 ID:9cE5S1gF
弟がマルファン症候群と診断されました

調べてみたところ、私も漏斗胸などの思いあたる節があります
ただ、喘息持ちなのでそのせいかも知れませんが…

調べてみたほうがいいでしょうか?
また、調べるとしたら何科に係ればいいのでしょうか?

教えて君ですみません(´・ω・`)

132 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 09:04:20 ID:YCtKlp1c
循環器科とか少し大きい病院がいいと思う!遺伝が50lあって突然変異が25lあるから!親にも聞いて見た方が!

133 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 10:46:13 ID:tTPL7dHk
>>132
50%25%だと足して100%にならんだろ
遺伝は75%だ

134 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 12:20:46 ID:YCtKlp1c
残りの25lが何もない健康体が産まれる確率!マルファンの俺がゆうんじゃけ聞け

135 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 13:00:56 ID:tTPL7dHk
>>134
25%はマルファン全体における突然変異の割合の話だ
親から遺伝する確率は5分5分

136 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 15:33:33 ID:qcu2NLGf
>>131
弟さんはどちらの病院でマルファンと診断されたんですか?
簡単な検査で黒か白みたいに診断されるわけではないので
総合的な診察を受けたのだと思うのですが。
お二人揃って大学病院に行かれてはどうでしょうか

137 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 15:37:18 ID:qcu2NLGf
>>120
女性でも発症します

138 :131:2006/09/10(日) 23:48:55 ID:9cE5S1gF
返信ありがとうございます

弟は係りつけの総合病院に行ったのだと思います。元々、発達障害を疑われて行ったので…(ちなみにアスペでした)

私は一人離れて暮らしているので一緒には行けませんが、大きめな…例えば市立病院などに検査にいってみます

私もアスペの症状がかなり出ているのでついでに調べて貰います

本当にありがとうございました

139 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 00:10:06 ID:y2CzGIVM
>>131

弟さんが診断されたということであれば、
遺伝科がいいのでは?

カウンセリングの料金は保険がきかないけど、
マルファンを確実に勉強している可能性が高いし。
実際にカウンセリングしている医師もいるし。

大きめの市立病院とかでも、これまでマルファンを
見たことない先生っていっぱいいる。

遺伝科がおすすめ。
近い病院探して、電話かメールしてみたら?
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/idennet/DB/index.html

140 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 13:55:44 ID:RPrQrY97
毎日どこかが調子悪いです。
雨の日は最悪です。

141 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 23:19:05 ID:qHT4C7x1
>>140
気圧差が大きい日はだるいというかしんどいよな。

マルファン疑いと知ってからピアノ始めたら11度の和音が普通に届いた。
これはこれで良かったし、気分的にも得したような感じだ。

142 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 14:33:04 ID:31As2U9T
私は指も奇形だしピアノはひけません。
マルファンで手のおかしい人おられますか?

143 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 03:43:14 ID:TygK0t7i
>>142
どんな風に奇形なんだい?

ある間接だけが異常に長いとかって事?

144 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 06:15:00 ID:cJK/xsol
最近左手手首の血管が心臓より手が下にあるとやけに太くなる
何か関係あるのかな・・・

145 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 08:18:18 ID:xs1EYnAc
私は高3の女です。
生まれた時から指の細長く、胸部がへこんでました。7歳の時、へこみを直し人工弁を入れる(大動脈なんたらだったようです)手術をしました。
言葉が曖昧なのは、最近までマルファンについて知らなかったからです。
手術をし、薬を飲み、しかし親や医師から直接マルファンの言葉を聞くことはなく、自身では心臓の病気なんだと思ってた。学校に出す診断書に書いてあるのを見て(二年前)知りました。生まれた時から…だから、今更言うこともなかったんでしょうか。
最近になり学校のパソコンで症状、特徴を改めて見て、なんだかやるせなくなりました。

146 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 08:39:12 ID:wdmDLCAa
俺もマルファン。楽しく生きよう

147 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 14:32:05 ID:Jhz+6dgH
無責任に楽しくとか言うな
マルファンなら、しかるべき検査と治療をするのが先だろう

漏斗胸や側湾スレの人もマルファンの検査すればいいのに

148 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 15:01:23 ID:Ft2e7awv
みなさん、どういう手術をしましたか?
僕は人工弁置換です。

149 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 15:52:50 ID:xs1EYnAc
>>148
私も人工弁置換。と漏斗胸の手術。

150 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 17:23:47 ID:wdmDLCAa
147
なら悲しく生きろと?マルファン検査しに行くの恐かったが行ったよ!

151 :sage:2006/09/16(土) 18:40:46 ID:uqEV3d4Z
病気であってもなくても、楽しく
生きてくほうが楽しいよね!

一生病気のことを苦しんで捉えるより、
一生病気と楽しくつきあうことを考えて、
自分を好きになっていくことができると
いいなと思い始めたよ。

自分の価値は、病気で決まるんじゃなくて
自分で決められるんだよー。

152 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 20:08:13 ID:5QyegAuz
漏斗胸の手術とはどういう手術をするのですか?
骨を削るとか?何か器具を入れるのですか?
素人なのですみません。


153 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 21:31:45 ID:Jhz+6dgH
なにが楽しくだ
問題をすりかえて自分をだまして生きていくことが
楽しくいきることか?

不摂生もせず真っ当に暮らしてても
健常者がのうのうと生きるようには生きられない
遺伝子がちょこっとズレてるだけで体中に影響も現れ
自分ではどうしようもない。こんな理不尽なことはない

未だに症状全て把握されてもないし研究も進んでない
重度障害のレベルなのに保障もない 社会的認知度もない

遺伝率が高いから
結婚しても子供が作れない

夢や希望もあったもんじゃねえ

楽観視できる奴は自分の症状や病気の内容を理解して無いだけとしか思えない

154 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 21:45:08 ID:Fm0HFXJF

自分がマルファン症候群であると、強く感じるときもあるでしょう。
1年に一度の検査に病院に行くとき、背が高くやせていて、
度の強い眼鏡をかけていることでクラスメイトにからかわれたとき、
自分にあった靴が見つからないとき、手術が必要なとき。
でもそれはあなたの人生の中で、ほんのわずかな時間しか占めていません。

思い出して下さい。あなたは、まず第一に、あなた自身なのです。
そしてその次に‘マルファン症候群である誰か’なのです。

155 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 23:12:15 ID:w2JF3sKN
153さんの気持ちわかります。
マルファンの症状は、個人差があるのだから仕方がないと思います。

156 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 23:23:24 ID:rGEpc2yb
>>153
遺伝子疾患に限らず誰しも何かしら抱えてんだから割り切るしかないだろ。

157 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 00:59:03 ID:zaJzJOmp
私はだいたいのマルファン病にはなりました。
そのうち4回手術しました。今でも複数の病気と付き合っています。
でも楽しく前向きに生きていこうと思っています。


158 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 02:02:08 ID:qDCN6nzZ
夢や希望をもてないことは病気のせい?
子どもに遺伝する確率あるけど、
子どもを作れないわけじゃない。
誰でも自分の子どもは愛しいよ。
マルファンであることは、そのことに
何の影響もしないよ。

そういうこと感じることなく育って
きちゃった?

大変な苦労するかもしれないけど、
そのぶん、人として味わい深い人にも
なれる。
味のある人は魅力あるよ。

メディアで表現される価値観は偏っていて、
病気のせいで、自分の価値を見出せないかも
しれないけど、偏った価値観にとらわれなければ、
病気を抱えて楽しく前向きに生きる方法はあるよ。

いろんな価値観に目を向けるかどうかの、違いなだけ。
この治らない病気について文句言ってたら、
一生文句言うだけの人生になる。
そういう人生で良いのであれば口挟まないけど。

病気であることは、誰にも変えられないけど、
病気とのつきあい方は、考え方次第で変えられるよ。

153さんが、楽しく生きられる日が、そう遠くない
うちに来たらいいなぁ。

159 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 03:12:40 ID:Q6RXdwxW
幸、不幸は本人の考え方次第ってのは真理だが
そんな事分ってた所でどうにもならないってのもまた真理だ罠
とりあえず現状グレーゾーンでどう足掻いてもネガな性格の俺に出来る事は
次の検査で大動脈が拡張してない事をビビリながら祈るだけ、っと
今年の夏はこの病気で悩んだせいか胃まで悪くなったし全く散々だったよ

ところで37歳で死んだ俺の親父の死因が心筋梗塞だったらしいんだが
これは結構大きい事だったりする?

160 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 13:46:48 ID:Ap8kDgDt
それが果たして本当に心筋梗塞だったのかが問題。
もしマルファンで37歳で急死なら心筋梗塞ではなく大動脈解離の可能性が高いけど
そこら辺のあまりマルファンに詳しくない医者だった場合診断誤る可能性があるから。
ドラマのERでもマルファンによる大動脈解離を心筋梗塞と誤診して処置を間違い
患者を死なせてゴタゴタするエピソードがあったね。

161 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 14:22:29 ID:4ugVcuGl
乖離が心臓の方に進んで心臓が裂ければ
結果心筋梗塞になる

162 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 14:43:01 ID:Q6RXdwxW
>>160
なるほど
元々食生活が乱れてたとか高血圧だったとか
足に血栓が出来たせいで転属したとか聞いてるから
本当に心筋梗塞が原因だった可能性もある訳だけど
逆に言えば心筋梗塞と間違われる要素が多いか
とりあえず参考になったよ、ありがとう

どうでもいいけど一瞬胃痛も乖離のせいかと考えてしまった
よく考えたらもしそれだとムカつきは出ないだろうし
第一優に1~2週間は経ってるからとうに死んでるだろうけど
せめてもっとはっきりした対処法があれば動きやすいんだけどなあ

163 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 17:46:26 ID:4ugVcuGl
こんなとこでボヤくなら病院に池

164 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 20:00:05 ID:vl2GpHcd
大動脈解離はどのくらい痛いのでしょうか?
我慢できますか?意識はありますか?恐怖です。

165 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 22:02:53 ID:Q6RXdwxW
>>163
行った病院も今1つ当てにならない感じで不安だったものでつい・・・
仰る通り、申し訳ない

>>164
まれにそこまで大した症状が出ないこともあるものの
大抵は胸や背中に激痛があり失神する場合もあるそうです

166 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 00:17:18 ID:BdPmwvIK
自分は今までにこれと行って病気になってないんですがやはり中高年辺りから出てくるんですかね?

167 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 01:22:07 ID:1Yhf1t56
>>164 痛みは人それぞれなんだろうけどね。
私は…
突然、火箸でなぞった熱さが背骨に沿って走った。
唸るほど痛い。
横になること、寝返りうつこと…全ての動作が激痛。
あ、寝てても唸る激痛。
腋下〜ソケイ近くまで解離してた。
あの突然の痛みはもう味わいたくない。

168 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 04:39:46 ID:ddZnkGdk
>>165
まあ憂鬱なのはよくわかるけどね。
目とか腸とか、また手術するのはいやだなぁと思うし。。
なぜか酒もタバコもやる親父はマルファンだけど42才までは手術未経験だったな。
一切やらない俺は肺気胸になったのに。
俺の診断が確定してから親父の診断も確定した。

>>167
大動脈乖離って、定期の心エコーやってても突然なるの?
それとも乖離してからマルファンだって気づいた?

痛そうですごい不安。

169 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 10:30:33 ID:W7tHSWlY
ラフマニノフがマルファンだと知って、厨房のとき、ピアノをはじめた。筋肉がなく、指が回らず、fffすら出せないまま断念。
リンカーンもそうだと思い、某おかこうにて、政治屋をめざすも、社会が苦手で断念。
何を間違えたのか、建築に進んでしまって、今年、院を終えた。
現在26歳、設計事務所勤務。しかし、年金保険は各自、奨学金返済(来月から)月2万、手取14万5000のギリギリ生活。
月150時間サービス残業当たり前の雰囲気なので、そろそろ、体がやばく、悲鳴をあげている。安静時の不整脈も多くなってきた。だから今、実家に迷惑をかけないためにも、保険屋を探しているところ。
学生の皆さんに伝えたいことがある。
みっともない体だけれども、そんな体が大切な僕達だからこそ、将来幸せになるために、職はしっかり吟味しなよ!

170 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 18:26:16 ID:ODQEa4MZ
>>168
167です。
解離してから診断されました(ちなみに>>48は私)

朝、突然です。
定期受診なんて何もしてないですよ。
せいぜい職場の健康診断だけだね。
心機能も引っかからず、近眼だけど普通に生活していた。
高血圧もなかったしね。

今は、まだ解離した血管と一緒に生活しているので
大動脈の拡張が心配。

はぁ〜ひと夏越せたから少し安心♪

171 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 21:36:21 ID:6pHo+iJc
解離は冬のが多いんだよ。
夏越したからって安心じゃないよ。
というか、どっちかつと夏のが安心だよ。
これから、寒くなるから皆さん、気おつけて!

>>168
解離は、定期的な検査をしてたら致命的なのは避けられるよ。

致命的な解離は、大動脈の心臓のとこの付け根。
致死率が高いから、定期的に検査して、
太さが45ミリ以上になったら手術する。

それ以外の大動脈が先に解離するということも
あるかもしれないけど、付け根ほど危険じゃない。
マルファンと分かってればね。
その前に薬飲んで、大動脈の拡張を遅らせることも
してると思うし。

172 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 22:45:09 ID:42owmxkW
>>169
そんな高学歴で、14万とかありえない。41万の間違いじゃないですか?
僕も早く安定した給料がほしい、お金に不自由する人生から抜け出したい。

173 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 20:42:14 ID:Skv+6ZbY
頭をつかって働く職業がいいな
公務員(研究機関)なんかが、最も適してる?
>169そんなウソにはだまされませんよだ。

174 :病弱名無しさん:2006/09/24(日) 12:33:25 ID:RUaONHRv
人工弁置換すれば一発で身体障害者1級だよ。
職業に関しては、障害者採用枠で常識的な能力を身に付けていれば
大手企業に採用してもらえるはず。
で、収入は一般社員と同等だから年収400万前後は確実。
それ以上求めたければ研究職とかSEとかになるかだね。
人工弁置換してるマルファンでもSEになって全国飛び回ってる(出張)
輩はたくさん居ます。


175 :病弱名無しさん:2006/09/24(日) 18:58:50 ID:1bSeXdhe
障害者1級が全国飛び回ることができるくらい元気なんて矛盾してるよな。

176 :病弱名無しさん:2006/09/24(日) 19:16:39 ID:eP2JUFgW
喫煙者の呼気(息)は環境汚染基準を超えていて、
喫煙者と会話したり、喫煙者の近くにいるだけで、
大気汚染と同じ状態になって、かなり体に悪いらしい。
会社や学校で喫煙者の向かい側や両隣に座ってる人は危険らしい。

177 :病弱名無しさん:2006/09/24(日) 22:58:37 ID:HZF9KADf
全国飛び回るどころか呼吸も歩行も困難で日常生活もままならない患者もたくさん居ることをお忘れなく。

178 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 01:05:42 ID:d59pgU5e
>>174はマルファンじゃない奴が煽ってるだけ

179 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 01:43:42 ID:fxzllt2I
私は人工弁置換えで3級ですよ。

180 :131:2006/09/26(火) 14:29:27 ID:1PGFrXf9
いろいろな病院を回ってみましたがマルファンを知っている看護師というのがどこにもいなくて…
今度実家に帰ったら弟が診断された病院へ連れていってもらいます
身長163cm体重44kgってやっぱりマルファンだからなのだろうか

これから寒くなるから不安です…(実家→関東、現在地→東北)
冬の方があぶないんですよね…去年までの冬は実家だったから怖い怖い

181 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 16:39:48 ID:Gd1lmbSk
結婚、子供、彼氏、彼女、嫁、旦那 すべてに負い目をかんじて生きていく
べきなのかなぁ?マルファン患者って…

182 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 18:34:11 ID:SMxVUFAR
>>181
負い目なんか感じないで、開き直って図々しく生きていこうよ。

183 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 19:45:50 ID:8L9eGjQ7
負い目は感じないよ。僕は理解してもらえた。聞いた時は落ち込んだけど限られた時間をくよくよ生きるより前向きに生きよう。悩んでも直らないし

184 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 00:33:46 ID:p+im/cFW
皆さんすごくよい人と出会われたのですね。
多分普通はそんな簡単に理解してもらえないと思います。
子供はつくりますか?



185 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 22:31:04 ID:P5yFfhTF
人の魅力って、病気とか、子どもができるかどうかとか、関係ないです。
自分を磨いている人はステキだなって思います。
弱い面を抱えていながら強く生きていこうとする人とか、特に。

逆に、今負い目を感じている人には聞いてみたいです。

あなたが愛する人が病気だったら、どうしますか?
その人が子どもを作りたくないと言ったらどうしますか?
また、子どもに病気が遺伝していたら、愛する人を責めますか?
愛する人があなたに負い目を感じながら生きていてほしいですか?


186 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 00:29:23 ID:yrboUaU2
いいよな!女は!主婦ニートになれる確立が高いんだからよ!
オレなんか、国民年金で、かつ、国民健康保険、月6000円も掛け捨てだぜ、奨学金は親が払ってるぜ?
あーぁ、はやく乖離して楽になりたいぜ


安西先生、、人並みの生活がしたいです。。。

187 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 01:27:48 ID:RHqTVbFa
この手の話題になると現れるね

>>185
詭弁

生まれてくる子供にはなんて説明するんだ?
自分がマルファンとわかっていて
遺伝すると知っていてエゴで作った子供にさ。

子供はおまえの愛玩具じゃないんだぞ
生まれてくる赤ん坊は病気のことを知らないんだ
あなたの言う”愛する人”を第一に考えて子供を作るより
マルファンと一生付き合っていくかもしれない
子供のことを第一に考えるべきじゃないの?

手術すりゃいいじゃん なんて冷血な答えは無しな

188 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 06:10:44 ID:cfrw+rr9
乖離して楽になりたいなんて嫌な感じ。

189 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 09:29:21 ID:MJBmxsgA
遺伝しなけりゃOK。
人生万事運。

190 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 14:47:14 ID:ReHtb1jY
愛する人になんと説明するのですか?
相手の親にもほんとの子というべきですか?
どうしていいのかわかりません。



191 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 15:41:09 ID:5VCD1BEq
なんともこうも、そのまま説明するしかないだろ。

192 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 18:11:59 ID:EAI04MbG
あいのりの3ちゃんはマルファンぽく無いですか?

193 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 19:30:57 ID:D4Z0qB9T
安西先生?

194 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 22:10:32 ID:NtiAS+8i
子どもを産む=子どものこと考えてない
みたいな書き方はおかしい。
単に自分がマルファンに生まれたことが嫌なだけなんじゃ?
でもさ、中にはこの体で生まれたことを良しとしている
人もいるしさ。人それぞれですわな。


190さん、愛する人に病気のことを話すのは勇気がいるけど、
病気のことを受け止められない人と結婚してしまったら、
その後の何十年と続く生活はずっと苦痛では?
親よりも長く一緒に住むことになるわけですから。
相手が包容力のある人だといいですね。

195 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 23:14:36 ID:qGWrD/re
マルファンじゃない奴の煽りなのか知らんけど
無知で無神経な発言が目に付くなあ

196 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 23:46:00 ID:yrboUaU2
>>193
バスケがしたいです

明らかに、マルファンだろwだれもが羨む高身長も、体力のなさでスポーツできないw文字どおり、ウドの大木w
疲れるので、休んでると、さぼってるといわれるw
しかしな、自虐厨は、流れ弾にあたって、早く臨終むかえるわなw


>>186おつ

197 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 00:14:11 ID:iPVpQ91r
>>194
おまえマルファンじゃないだろ?
患者ならマルファンに生まれたことを喜ぶわけねえ
適当なこと言うな

>でもさ、中にはこの体で生まれたことを良しとしている
>人もいるしさ。人それぞれですわな。

この体を良しとしている奴なんかいねぇよ
折り合いつけてマルファンと付き合っていくだけさ
患者の生の声を聞いてマルファンの症状を理解してこい


子供に対する考え方もあなたは薄そうですね
真剣に悩んだことのない人は

>子どもを産む=子どものこと考えてない
>みたいな書き方はおかしい。

こんな程度にしか>>187の意味を読み取れないんだね

198 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 00:47:34 ID:otYnZ1uX
人によって症状まちまちだからな。
悩む程度も価値観も人それぞれ。

199 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 08:10:16 ID:ugqKt+HT
ほとんど症状も出ず何も知らずにぽっくり死ぬか死にかける人もいれば
水晶体ずてるわ胸骨凹んでるわでそれこそ一生悩まされ続ける人もいるだろしな

重い人に取ったら俺みたいにありえる程度に動脈が人より太めだから
またある程度経ってから検査に来てね、と言われた程度でへたれてるのは
全然大した事ないなんて思われても仕方ない罠
でも怖いんだよなあ・・・

200 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 18:42:06 ID:vJMlFR2F
子作りヤバイ。マジヤバイ。
「価値観も人それぞれ?」とか、もう、そういうレベルじゃない。
何しろランダム。スゲェ!なんか親子でも症状の重さも場所もぜんぜん違う。超ギャンブル。
しかも子供に自覚が無くても孫に症状が出る。ヤバイよ、隠れ遺伝だよ。
だって普通は解離しないじゃん。だって失明とか困るじゃん。呼吸できないとか困るっしょ。
根本的な治療法が無くて、親より先に氏なれるとか泣くっしょ。
けど一部の患者はヤバイ。そんなの気にしない。自分より重い症状は子供に出ないと思ってる。ヤバすぎ。
なんつっても難病は理解度が低い。
とにかく貴様ら、マルファンのヤバさをもっと知るべきだと思います。

201 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 19:48:43 ID:IdUn1QNN
症状が出ていないと普通に生活できるし、難病という自覚が無いんだよ。
医学も進歩しているし、どうにかなるだろうって思っちゃう。



202 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 23:14:48 ID:FMWoLdj4
どうにもならんよこの病気わ。
毎日しんどくて解離の心配して無理せず、病院とは一生付き合って
細々と生きていくべし。



203 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 08:00:47 ID:m+h65p4u
で、結婚どころか、生まれてこのかた彼女のいないオレ、26は
自分の心配だけしてればいいから、楽だぞ。
子供?どうやったら貰えるんだ?よくわかんね or⌒z。

204 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 08:04:58 ID:m+h65p4u
ってか、ガリガリで顔長で天パーの俺たちに、彼女ができるわけねーっちゅーの
みんな、うそついてるんだろ?
結婚とか、そういう人並みの人生、期待してるだけだろ?

205 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 13:42:28 ID:A+84GoM6
>>204
外見気にしてるなら、内面磨きは必要だよ。
ウジウジ言ってても彼女なんてできない。
結婚は、外見で決める人もいるけど
ほとんどは性格や価値観で決めるもんだと思う。

マルファンだからって自分から幸せになることを放棄しちゃダメ。
いつどぉなってもいいように
後悔しない生き方ってのもあるぢゃん。
幸せになろうよ、探そうよ。

後ろ向きに生きてる人より
前向きに生きてる人に
好感って持つよね。

206 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 13:44:52 ID:/iqMk8zm
個人差デカイから外見に影響の無い患者も居るんだっつーの

207 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 15:06:16 ID:3vjNDpd1
>>158=>>185=>>194=>>205
おまえはズレてる
二度と書き込むな

208 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 19:40:52 ID:AmiSEJNF
苦労知らずなんだよ

209 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 02:22:56 ID:FNAZMw5Y
前向きに生きたいけどマルファンについてきてくれる
相方ているのかな?この病気は知れば知るほど厄介なのに。

一人で前向きに生きるのはむなしいだけ。

210 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 10:13:05 ID:UXLaRP1y
だよな、病気と闘うってのは、誰かがそばで見ててくれるからできること。
今の事務的な看護婦では、そんな気すら起きない。
将来に何も希望がないのに、どうして惨めな思いして、生きなきゃならんのだって考えてしまうんだよな。
いま32才、貯金6000万(遺産含)。長生きすれば、底をつく金額だわな(;_;)もう、人生ツマンネ

211 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 11:17:41 ID:MGgGeoAw
自分なんか>>210の十分の一くらいしか貯金ないよ
せめて医療費だけでも補助が出れば助かるんだけどなあ

212 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 13:38:12 ID:GAisOz05
医師にも看護婦にも親身さは無い。当たり前か。

213 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 18:00:05 ID:ti5+Jz+N
>>211
国が認めてくれたら良いのにね

なんの保障もないのはキビしい

214 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 18:46:57 ID:GAisOz05
マルファンでもピンピンして働いている人もいるのだから、国が保障するわけないさ。

215 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 19:41:37 ID:GtkBIc9P
>>204
マルファンに彼女できなかったら、今の俺たちもありえないはずだが

216 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 19:43:35 ID:GtkBIc9P
>>204
っていうか、天パーってw
それは関係ないだろw

217 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 20:57:28 ID:bNY8IVvm
>>215
俺は突然変異だから

218 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 21:38:24 ID:ti5+Jz+N
>>214
おまえ考え方がズレてるよ

219 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 01:10:08 ID:Mx00P21r
将来が恐い…。
解離したときにそのまま逝ってしまったら
よかったらと思う今日この頃。

220 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 01:55:32 ID:/onuI6x1
親父が大動脈解離で逝った。あっけなく。背中が痛いと言って、うつ伏せになったまま、救急車来たときは、心敗停止。失禁もしてた。

部位によっては、助かるんでしょ?

なんで、うちの親父が(つД`;)ウワァァン

スレ違いスマソ。

寒くなるしみんな体大事に…

221 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 11:56:26 ID:is15BKzs
ヨシヨシ (´;ω;`)ノ(つД`;)>>220

222 :病弱名無しさん:2006/10/03(火) 18:45:14 ID:Ab9hg3cS
胃が悪いから背中に痛みが走るたびにまさかと思ってしまう
なんか落ち着かないよ

>>220
ご愁傷様です
検査をなされてて今回の不幸だったんでしょうか・・・

223 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 00:03:19 ID:d6rjaLCi
>>207ってこの掲示板の主?
マルファンで前向きな人は書いたらダメなのか。
病気は個人差も大きいし、人は考え方は多様なんだから、
どんな考え書いててもいーじゃん、と思うのでした。

>>220
お父さん、助からなくて残念でしたね・・・
寒くなるしって書いてたけど、倒れたのは
やはり冬だったんですか?

224 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 00:37:19 ID:9A4MmwW6
>>223
考え方が多様なのと、根本的に無知で話がズレてるのとは、大きく違う。
正直あの自己啓発ポエム群はきもちわるいから、二度と書き込まないで欲しい。

225 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 03:31:47 ID:ELk1R8f/
>>221
>>222
>>223
ありがとうございます。

親父マルファンではないです。たぶん…

倒れたのは7月の暑い日でした。

血圧は高めで、煙草が好きでした。

スレ違いですね。すみませんm(_ _)m

226 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 06:56:26 ID:RyiOkBbN
>>224
お前、何様だよ?

227 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 23:01:10 ID:NPfJNkjp
>>223
俺もあれは煽ってるようにしか見えなかった
前向きってのにも個人差あるんだから
やめてくれ

228 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 23:14:23 ID:rkxHy6+E
みんな患者会に入ってる?


229 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 23:17:14 ID:Tm2gjLPX
>>228 入ってないよ

230 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 00:59:19 ID:qEYs/FBQ
>288
なにか、得点あるの?
保険料がやすくなるとか、共済あるとか

231 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 19:39:58 ID:a2x3DR6Z
医者にすすめらたんだけど、どうなのかな、患者会って。


232 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 23:37:59 ID:xu3YKueO
よく知らんが。まぁ入ってみてあわなければ脱会すれば。

233 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 00:00:14 ID:tlk+4iNG
私のほうが、すごいマルファンですな、わっはっはっ、
いやいや、私こそが、マルの中のファンですよ、あっはっはー・・・
ってな会話してそうだ。

234 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 12:55:19 ID:xIXOuWgG
自分より重い症状の人がいると安心するかな。
嫌な奴でスマン(←_→)


235 :優しい名無しさん:2006/10/07(土) 13:11:35 ID:YamM6Ash
俺は不安になった

236 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 23:02:06 ID:RCMrIgO9

まだまだ未知の部分が多いことが不安だわ
マルファンチェック項目アバウトすぎだし

237 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 11:14:12 ID:YZxyQ0PH
だから、病気じゃなくて、症候群なんだって

238 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 00:20:09 ID:rfS92Lij
難病気だよ。
誰かマルファンで腰に症状でてる人いますか?


239 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 16:39:47 ID:RxzEqbh9
俺は身長185cm、体重45kgで沢山食べても太れません。

マルファンが太る方法はないんですかね・・・



240 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 17:02:17 ID:k+Gp1Ye8
>>237
日本語不自由なのか?
辞書で調べてこい
ついでにマルファンについてもググって来い

241 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 03:14:25 ID:GFTMAaA5
>>239
それは本当なのか?

242 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 07:20:41 ID:eANpSNBo
>>241
はい。
どんぶりたべても夜食食べても食っちゃ寝の繰り返しでも
一向に太る気配がありません。

243 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 10:30:58 ID:69u6x20z
食ってすぐ寝るのは腹にいいらしいね
私もそれやってたけど太らないよ

244 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 11:27:06 ID:Nj71cC8I
俺は197センチで55キロ

245 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 18:39:12 ID:IF2Rl0jF
>>242
脂肪より筋肉のほうが重いよ。

246 :241:2006/10/11(水) 00:43:35 ID:1f5Mcqmo
>>242
>>244
加圧トレーニングとかすると体重増えるかもね。
高齢者のリハビリにも使われているらしいから
体への負担も小さいだろうし。
まあ、マルファンの人がやっていいのかは知らんけど……。

247 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 03:03:06 ID:skqIW7e1
引き篭ってたりしてますか?

248 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 14:38:29 ID:VyQcE1ol
大動脈が裂けないように
家で大人しくしてます

249 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 16:03:58 ID:S/mabA9x
おとなしくしてても裂けるよ。


250 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 16:45:40 ID:VyQcE1ol
>>249
( ´,_ゝ`)プッ

251 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 23:50:37 ID:bGvB3oXa
おめーらバナナってるか?

252 :病弱名無しさん:2006/10/13(金) 00:45:40 ID:PpdHRorA
なっとうと青汁は厳禁っす
もちもちとのやくそくっす。

253 :病弱名無しさん:2006/10/13(金) 02:43:01 ID:541MHXgV
>>252
納豆厳禁?
くぁしく

254 :病弱名無しさん:2006/10/13(金) 02:51:01 ID:541MHXgV
事故解決した。ワーファリンの効力を弱めるのね。

255 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 00:51:01 ID:AExl2Pp0
ワーファリンの効力弱めたら死ぬよ。


256 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 17:31:53 ID:8iIZlET3
中学生の頃からマルファンと診断されている25歳女です。

257 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 17:40:04 ID:8iIZlET3
中学生の頃からマルファンと診断されている25歳女です。
生まれつき左側の骨(胃の下あたり)はほんの少し出ていたんですが、最近やけに出てきて、よく痛むようになりました。
その他は全く症状は出ていないんです。
2週間後しか予約が空いていなくて、かかりつけの大学病院では今すぐに診ていただけないので不安です。
とくに問題はないのでしょうか?
何かの前兆なのでしょうか?
自分勝手な書き込みでごめんなさい。

258 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 11:06:20 ID:ktPtmH11
漏れは○ファンだと自分で思っている。医者には今まで何も
言われたことはないが、背が高く痩せ型うんぬんとかかなり
当てはまっている。男らしくない手、細い骨格、いかれた骨格
もういつ死んだっていいさ。両親は何でもないのにさ。
俺だけ変なんだ。もうどうでもよくなってきた。

259 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 12:16:19 ID:82VoeW1N
俺も突然変異◎ファン。仲間

260 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 12:56:03 ID:ktPtmH11
>>258
手術とかの経験とかはありますか??
ちなみに漏れは身長177.5cm体重57kgのクソガリです。
もはや人間ではない体形だorz....

261 :258:2006/10/17(火) 13:26:19 ID:ktPtmH11
↑ >>259 への誤りでした。。。

262 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 17:17:29 ID:rjI8XjfT
すぐ逝くならいいけど、後遺症が残るのは嫌だ。

263 :259:2006/10/18(水) 06:48:51 ID:BzUyb/he
259だけどないよ!残された人生楽しく生きる!

264 :258:2006/10/18(水) 18:38:04 ID:joCnw8Xe
私もありません。残りを楽しく生きようと思います!


265 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 22:28:24 ID:zd7l0yaq
>>258
背が高く痩せ型ってどのくらいですか?

266 :258:2006/10/19(木) 18:08:11 ID:RKk4SuWt
>>265
260をちゃんと読んで下さい。これが漏れのスペックです

267 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 18:11:50 ID:7912kiLn
は?クソガリってほどじゃねえじゃん
失礼なやつ。

268 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 19:38:18 ID:0IrQlfg5
体重だけで判断するのはおかしい。
骨格によるだろ。

269 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 09:58:36 ID:XhSLoy6o
コラーゲンのサプリでも取ろうかなと思うが

270 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 14:22:45 ID:natO57LH
問題なのはフィブリリンなんだから意味ないんじゃないの?

271 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 19:14:26 ID:750V7BZh
フィブリリンのサプリは無いのかな?

272 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 22:38:48 ID:cJlulNVI
フィブリリンが過剰生産されるのがマルファン症候群だ。


273 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 02:02:28 ID:yn/Cr35h
FP060RF〜の認定がおりました

274 :けう:2006/10/27(金) 06:27:30 ID:G4GaG9jL
私は現在19歳の女でマルファンです。
5歳の頃から極度の乱視の為眼鏡をしていて、高身長(177CM.45KG)、長手足。歯並びも悪く、七歳の頃マルファンと診断されました。
容姿の事で小・中は差別され不登校になり、高校は少人数制の、ゆとりのある学校を選び卒業しました。
少し勇気が湧き専門学校に進みましたが、そこでまた差別を受け退学。

来月には定期検査を受けに循環器センターに行きます。
仕事をしたくても、仕事がなく現在ニートです。
ちなみにうちは母がマルファン、姉二人は健康ですが一番下の私のみマルファンです。
母の兄弟の姉もマルファンでずいぶん前に亡くなられました。
お姉さんには二人お子さんが居て、内妹がマルファンです。
彼女はやせ形ではない標準体重ですが、私よりも背は高いです。
人それぞれですね。

275 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 08:28:29 ID:AzXbbz2Y
>>210
貯金なんかない('A`)

276 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 11:05:24 ID:uRsCDhU5
私は21才の女のマルファンです。やはり仕事が出来なくて現在ニートです。働きたくても体がついてこない。みなさんは働く事できますか?

277 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 19:04:12 ID:LrLzoOHV
私、将来がとても不安。

278 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 06:56:21 ID:wrk30hIv
>>274です。
>>276さん、私は働きたいという意志はあるのですが、この不況ではアルバイトかパートくらいしかありません。
最悪バイトなどでも食いつなぐ為ならします。
私の場合、いつ突然死が訪れるかよりも。
いつお金がなくなるかの方が心配です。
しかし、症状がひどい方はそんな事なんて言っていられないのですよね。

自分もいつか突然、死が訪れても、それはそれで仕方ないのかな。と思います。
ならしたい事をしておきたいです。
楽しみながら生きていきたいです。
短くても。

279 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 09:39:45 ID:aZ3CBgZC
おまい一種の欝なんじゃないの?
米国ではマルファンの予後は60歳近くになってるし、
既にマルファンだって自覚があるなら、定期検査してるんだろ?
致命的なものはまず防げる(なるまえに手術)と思われるが。

マルファンマウスに強力な結合組織を作らせる薬は既にできてるし、
ロサルタンとかもあるし。

280 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 14:22:30 ID:KOxpmyzJ
>>279
おまい無神経なんじゃないの?
マルファンを薬や検査でどうにかできる簡単な症状ばっかりだと思うなよ。

281 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 16:12:38 ID:mD659ipG
>>274
都会暮らし?
田舎だといざって時に時間が掛かって致命的になるかもしれんけど……

282 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 17:05:49 ID:e03N0exL
>>280
じゃあ検査で防げない致命的な症状を上げてみろよ

283 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 17:25:50 ID:Du1/aOJF
寿命

284 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 19:27:24 ID:0E7wd1x3
>>279
禿同



285 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 22:11:25 ID:XmOeNjUR
アメリカでは秋からロサルタンの治験が既に始まってるらしいね。

286 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 22:41:33 ID:TB8NvqmU
I型とII型で同様に効くんだろうか。
>>272のフィブリリンの過剰生産を抑制するらしいんだが、
II型はTGFβの異常による過剰生産だから該当するけど
I型のほうはフィブリリン自体の異常だったような。
細かいことよく知らんけど。

287 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 00:51:45 ID:0FdWCywH
ロサルタンって血圧下げる薬だけど
低血圧でも使えるのかな…?

288 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 07:56:26 ID:6gHZCKvG
やぁ、私もマルファンなのだが、同じような境遇の女性も結構いるようだね。
もしよかったら、私とお付き合いしませんか?

289 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 08:31:20 ID:sQ3DOd3r
>>286
従来考えられていた、結合組織が脆いから大きな血圧の負担に耐えられないのではなくて、
そのような状況を作りだす生理活性物質のせいなのではないかと考えられる。って意見がある。

だからマウスの実験をした医師は、気胸とか目の症状にもロサルタンの効果があるのではないか、
と考えているらしい。

290 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 08:35:02 ID:sQ3DOd3r
ちなみに。日本での治験はどうなるんだろうね。
ロサルタンはもう一般人でテストする必要はないように思えるが、
その辺の仕組みってどうなってるんだろう。

291 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 11:33:41 ID:ixMs2aYT
>>288
男?

292 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 13:23:05 ID:4k0cKEqc
キモイ

293 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 18:27:21 ID:E+2yOeAL
やべぇ、専門知識が次々と繰り出されてよく分からん

294 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 19:02:44 ID:eV14h/nm
NMSを精読しろとはいわないが
ttp://www.marfan.gr.jp/marfan-info/marfan-info.html
くらいは読んどけば。

295 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 22:58:34 ID:mduVVRJ+
いい翻訳見つけた。
ttp://grj.umin.jp/grj/marfan.htm

296 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 06:30:21 ID:qyHA9xZ5
>>自己イメージ 13歳以上の大多数の罹患者は一般的にポジティブな自己イメージを有している.

これマジ?ネガティブの間違いじゃねーの。
日本人とは正反対だな。


297 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 09:59:41 ID:CTuABBSn
日本は人と違うと生きにくい。

298 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 12:29:13 ID:RoUzqUh0
上腕の長さと前腕の長さって普通の人でもあんま差ないんじゃないの?

299 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 17:24:55 ID:Ev+jNLYe
うーん…>279さんが、言うみたいに、事前に手術をして、乖離を予防する
というのは効果的でいいね。だけど、その手術って、退院して社会復帰で
きるまで、どのくらい時間が必要なんだろう…。長ければ、仕事を辞めな
ければならないし、理由が理由なだけに、病気持ちで再就職は難しい気も
する…薬にしても、高価だったら、常用はできないね…

300 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 19:46:18 ID:FedYM/lE
乖離になって助かるのは運がいい人だね。

301 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 20:02:11 ID:251N+013
死ぬよりゃましだろ。

一応心臓手術の後は、手術後一ヶ月、自宅謹慎が一ヶ月、
二ヶ月くらいで復帰できるはず。
予後がよければ、のはなしだけど。

302 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 20:38:37 ID:GONpDcY4
もうすぐマークシート方式のテストがある。
亜脱臼済なので問題と答ズラしてかきませんように。(-ι-З)ポクポク

303 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 21:24:43 ID:PiaQgsmV
>>301
入院期間はどのくらい?

304 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 17:28:44 ID:mYDaKOId
あーあ、明日にでも薬開発されねえかなあ
別に今現在マルファンの症状に悩まされてる訳でもなけりゃ
確定した訳ですらない俺が言うのもなんだけどさ

なんかここ数ヶ月で理屈では分ってた「科学は万能ではない」ってのを
これでもかと言わんばかりに思い知らされたよ

305 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 18:32:12 ID:NxnWCDML
俺はむしろ逆だな。
遺伝子疾患なんて絶望的にしか思えないが、
薬飲むだけでどうにかなる日が10年でくるってのが凄すぎ。

306 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 10:51:54 ID:qFJPJct8
ほすほす

307 :病弱名無しさん:2006/11/06(月) 02:46:30 ID:eovJXv/Q
手のひらの血管が脈うって動くんだけど…

308 :病弱名無しさん:2006/11/06(月) 16:28:29 ID:0m/d4GUB
それはすごい・・・

309 :病弱名無しさん:2006/11/07(火) 01:03:02 ID:YHUs1zMP
掌で思い出したけど、トリルの練習してたら、激痛が走って、手の甲の血管が切れて、
親指大の血膨れが小指と薬指の付け根にできたよ。
まじであせった

310 :病弱名無しさん:2006/11/07(火) 18:27:53 ID:JdqSFIuF
血管がもろいってこと?

311 :病弱名無しさん:2006/11/07(火) 18:42:06 ID:IURgF7yH
マルファンだと体の組織の結合が弱くなるんだったか
やっぱり解離とかでなくて血管も切れやすくなるもんなの?

312 :病弱名無しさん:2006/11/08(水) 17:54:14 ID:WQNF5z1W
そうなんじゃないの??

313 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 21:09:59 ID:GrSJL7EX


314 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 21:19:53 ID:O+HNGXJN
自分の手や体を見ると気持ち悪いと思う。

315 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 22:15:59 ID:fXOesYyC
ワシらの姫様はこの手を好きだと言うてくれる

316 :病弱名無しさん:2006/11/10(金) 14:15:59 ID:0gYQK6d4
学校言ってた時は、隣の女子とかによく手が綺麗って言われてたが。


317 :病弱名無しさん:2006/11/10(金) 18:06:22 ID:IdoTIpRj
ワイシャツの袖丈58cmだ。。。長すぎる

318 :病弱名無しさん:2006/11/11(土) 06:35:57 ID:Zbpyd5Wg
なぜか運動したくなったのですが、
腕立て伏せ、スクワット、腹筋
ってやっても大丈夫ですかね?

319 :病弱名無しさん:2006/11/11(土) 11:03:41 ID:rf1X8gNX
どうせなら、チン子も長かったらよかったのに、、、12cm5Φ

320 :病弱名無しさん:2006/11/11(土) 15:30:57 ID:57PY3Tn1
どれくらいの身長なのかわからんが袖丈58cmって
いたって普通 

321 :病弱名無しさん:2006/11/14(火) 13:03:01 ID:KRqJhu68
男・35歳(無職、ニート生活5年)、マルファンです。
183センチ 75キロ 手足長 歯並び悪 漏斗胸 他。
高校卒業後〜29歳まで販売の仕事をしていました。病気とは関係なく自己都合で退社。
なかなか次の職が見つからず、再就職活動中に発病。それから無職です。
10歳の時に漏斗胸の手術を受ける(それでもまだ凹んでます。失敗だったのだろうか?)
それからずっと自分なりに心臓病なんだろうなぁ???と思いながら生活していました。
母親も心臓病で早くになくなっています(今思えばマルファンだったと思います)
30歳の時に女友達と遊園地へ。観覧車に乗車中突然、めまい、吐き気が・・・。
なんとか歩ける程度。ホテルで1泊(とりあえず風邪薬を飲んで寝た)して帰宅。
熱もあり、風邪っぽい感じ。近くの内科に行くと「風邪でしょう」と薬を出されるが治る気配無し。
夜は寒くて寝られない。毛布+フリース+ファンヒーターでも寒い。この時点で風邪じゃないかも?と思った。
次の日、大きな病院の外来に掛かる。ここでも「風邪でしょう」との診断。ここで、俺から「血液検査とレントゲンを希望」
その検査で「動脈解離」の疑いが見つかる。その日のうちに緊急入院、翌日手術。この時、マルファンという言葉を初めて知りました。
もう少し遅れたらやばかったらしい。。。現在、薬を服用し2ヶ月に1回通院しています。

そんな俺でも30位までは彼女も何人かいましたが結婚には踏み出せませんでした。
彼女にキチンと病気の話もした事も無かったです。遺伝、相手の親、彼女が不幸になるのでは?と悩みました。
結果的に30過ぎて発病して自分では「やっぱりな」と変に納得しています。

毎日が不安です。半ヒッキーです。特に何のスキルも無いので今更職にも就けないでしょう。
病気の件は隠して派遣で工場にで勤めるしかないかな・・・・それも無理?

322 :病弱名無しさん:2006/11/14(火) 15:31:23 ID:Dwcq8v8D
ttp://www.tram.ndo.co.uk/WEB%20PHOTOS/mendel/THINGS%20HAPPEN%20CONTACT%20SHEET.jpg

323 :病弱名無しさん:2006/11/14(火) 19:17:40 ID:h4vmscys
>>321
どうやって生活しているのですか???生活保護???

324 :病弱名無しさん:2006/11/14(火) 22:04:44 ID:DXtds2Po
>>321
遺伝ですね。マルファンとしては体格がいいですね。
まだ若いですから体と相談しながら仕事をこなして下さい。

325 :病弱名無しさん:2006/11/15(水) 08:53:53 ID:pWvDIW6b
>>321 工場でも、重たいものを持たなくて
室内環境のいいところを選びなよ。
それか事務職だね。

326 :病弱名無しさん:2006/11/15(水) 20:41:14 ID:sx4fTazX
>>321
ずいぶん体格がいいな。

327 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 05:10:08 ID:O8pkrZvh
ヤバイ、目が覚めたら寒気と揺れるように大きい体の震えが・・・
脈はちゃんとあるし眩暈や吐き気もなく普通に歩けるから大丈夫だとは思うけど

というか書いてたら段々落ち着いてきた
改めて考えるとむしろやばいところは他にあるような

328 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 11:45:16 ID:2Z+G19Ww
>>315
ワロタw

329 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 20:22:41 ID:o9aBmMfS
おまいらベータブロッカー飲んでる?
○ファンネットワークジャパンだと、ベータブロッカー飲むと拡張が遅れるって書いて歩けど、
俺の担当医はそんなこと全然言ってこないんだが。

330 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 21:06:15 ID:C3rXA2yv
マルファン協会ってのは○ファンネットワークジャパンの傘下?

331 :321:2006/11/16(木) 21:47:12 ID:6kx88Qey
今、思い出したが入院する前、背中がすげぇ痛かった。その時は腰?と思ったが今思えば「背中」だった。
>>323
実家暮らしです。
>>324
>>326
基本的にはヤセです。顔とお腹がヤバァイです。食べすぎか?
>>325
これからどうしていいか分かりません。
発病したとき死んじゃった方が楽だったな。。。なんて思っちゃいます。

332 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 22:12:36 ID:kMWUDmGY
>>331
なるほど〜モロ解離の予兆じゃないですか。背中痛いって。。。
そのシグナルを分かっていたらなお良かったんですがね。。。

333 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 22:28:33 ID:AIUPfBuV
18女ですが今日の夜から肺や背中の辺りが痛いです。
息を吸うと特に痛く、アバラの中の辺りが痛むときもあります。
気胸をしたことはありますが違った痛さです。
鋭い痛みではありません。
左半身がとくに痛みます。
そくわん症あるのでそれが原因で痛いのか、それとも何かの前兆なのか、どなたか情報あればお願いします…

334 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 22:30:00 ID:UKZDp90I
>>329
最新の論文にある
本屋で立ち読みしろ

335 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 22:32:23 ID:UKZDp90I
>>333
風邪?

心配なら病院に池

336 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 22:37:32 ID:ic1E0AOw
>>334
せめて書籍名だけ教えてくれ

337 :病弱名無しさん:2006/11/17(金) 01:13:36 ID:GabZ58ba
>>329 >>336
薬についてはググれ

338 :病弱名無しさん:2006/11/17(金) 01:38:26 ID:HZRWkg2p
最新の論文ってこれ?
http://www.ricoh.co.jp/abs_club/Science_f/Science-2006-0407.html (下から5番目)
http://medical.tanabe.co.jp/public/science/06/2006_4_7/sci_jsumm.shtml

339 :病弱名無しさん:2006/11/17(金) 08:36:28 ID:dlxKcft8
半年も前のじゃねーかそれは。

340 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 10:47:06 ID:uhDLTKQ2
どうしよう。いくつか当てはまるよ。
身長171で体重は最近太ったから54だけど、
思春期の頃はこの身長で46しかなかった。
両手を広げた長さも176だし、手首も全ての指でもてる。

指も長くて親指を中にしてグーをしたら手のひらからはみ出る。
近眼で網膜裂孔を経験済み(レーザー治療を受けた)
腰痛ヘルニアだし青色強膜だし。。。

主治医なんていないし、いきなり大病院もなぁ。
どうすればいいのか。。。

341 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 11:21:13 ID:j+0LrTus
側弯症で今度手術するんですが、
マルファンについて何も検査されてないのに
カルテや招待状に「マルファン症候群」って書いてある。
確かに手足長い・痩せ・側弯症・ド近眼・歯列悪いですが、
それだけで決まってしまうものなのですか?
それとも検査してもはっきりしないんでしょうか。
なんかもう意味わかんなくなってきました。

342 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 14:05:09 ID:vf2og93Y
じゃあ身長以上に手が長くて痩せすぎで歯並び悪くてそくわんで気胸持ちな自分もマルファンなのかな?
目は近視じゃないけど…その内マルファンと診断されるんだろうか。
訳わかんないっすね。基準がわからないから。

343 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 16:11:52 ID:yyv/Sbc2
>>340,342
気になるなら大きい病院の循環器科とかで見てもらったほうがいい
現状残念ながら断定する方法がないが文字通り致命的なのは
CT、エコー等での定期的な検査でだいぶ防げるらしいから

俺の場合いかにもな症例はあまり多くないが親が心臓で死んだのと
親含めて細かい症例で思い当たる節があるから気になって見てもらってる

>>341
上でも書いたがマルファンは「症候群」だし絶対的な判定法はないから
当てはまる症例が多い場合マルファンとして扱われるそうだ
判断基準は>>2の一番下あたり参照の事
ちなみに100%ではないが一部のマルファンは遺伝子検査で確定できるとか

344 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 16:33:50 ID:ahHsyrU7
うん。あくまで「症候群」だ。人により症状は千差万別。

345 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 23:06:07 ID:CmS4R6U2
長身、指が長い、歯並び悪い、漏斗胸、そくわん、気胸、極度の乱視持ち

3つ以上当てはまったらマルファンの可能性高い

明確な判断基準は無い。医者もマニュアルに従って判断してるだけ。


>>343
検査で防げるわけじゃない
検査して早めに手術するだけ。
倒れてから胸を開いて手術するか、先に手術するかの違い。
リスクはそれぞれにあるし、時間もかかる大手術になる。
出来れば手術なんかしたくないけど避けては通れない厄介な病気。


346 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 10:05:21 ID:IFj1jWNc
>>345
そう考えるとものすごい数の人が疑いがあることになるね

347 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 16:22:36 ID:lsezXid6
「15番染色体長腕のq21.1部位に位置するフィブリリン-1遺伝子の変異・欠損」
http://www.tokyo-med.ac.jp/genet/ms/mrf.htm

ということなので、染色体の検査じゃわからないの?



348 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 19:06:50 ID:RnK4Hl+x
おめーら日常生活で気をつけてることってありますか?
エラスチンのサプリでも取ってみようと思うんだがどうだろう。

>>346
人種や性別に関係なくランダムに発祥すると言われてる上、
米国に20万人の患者がいることを考えると、日本にも10万人近くはいるんだろうか。
wikiには2万人くらいとしか書いてないが。

349 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 23:15:41 ID:jtFXRsnD
アメリカはつい最近人口3億になった。

350 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 21:38:16 ID:eTJj9fCw
♀で身長171cmで両手は170.5(自分で測ったから正確じゃない)、
手首は小指の爪の途中くらいまで親指の先がいく。

胸はひっこんでいるような?背骨が曲がってるといわれた事ある。
最強度近視で網膜傷んでる。(網膜裂孔あり) 乱視はない
間接は柔らかい方だと思う。歯並びはめちゃくちゃじゃないけど良くはない。

…父親が大動脈弁閉鎖不全やってる。

やべえなーこれって診断っていっても難しいんだよね。
たとえ分かっても健康的な生活するしかないんだよね?

どこから相談したらいいか分からないなあ…診断してくれそうな大病院は紹介状もってこいって書いてあるし

351 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 22:07:57 ID:eTJj9fCw
あと顎関節症だ。

とりあえず心配なのは心臓関係だろうから一回
心エコー受けてみようかな…

352 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 23:41:17 ID:eTJj9fCw
昔から親に胸が凹んでると言われて、これは明らかに父親の体型にそっくりなんですが
これが漏斗胸なのかな…?
でも父は大動脈弁閉鎖不全で循環器病センターで手術してるんだから、漏斗胸だったら
その時点でマルファン疑われるはずですよね?17年前くらいだが…
父も強度近視で細長い感じの体型だけど極端じゃないし、170cmくらいしかないから微妙だったのかな…?

水晶体の検査ってのは普通の眼科で簡単に出来るのでしょうか。
なんだかいろいろ連投失礼しました。

353 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 18:41:05 ID:btYoV2r4
皆が平均より高身長というわけではない。
マルファンは本来の健康な場合の予定身長よりも高身長化をもたらすのであって
その元々の身長が高くなければ結果は一見普通になる。

354 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 20:41:37 ID:tJf3r6HZ
姉より10cm背が高い…やっぱそうなのかな

355 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 21:32:59 ID:V90M1mWF
エコー受けたら異常無しだった
でもマルファン。
まー心臓無事なら一安心
結果聞いた時の親の「よかった」って言葉で涙が
心配かけてんだなぁ自分

356 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 10:20:13 ID:+DVuUUje
>>355よかった。

自分とりあえず心エコー受けようと思うんだけど
心電図に異常なくても関係ないんでしょうかね?
一般的には心電図で異常があれば→心エコーみたいな流れのようだが
心電図では心臓に異常あってもひっかからないってこともありますよね?

357 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 11:01:21 ID:BgtastWk
そら心電図だけじゃわからんこともあるよ。

>>353
関係ないけど、整形外科医とかは足のレントゲン見ると、
成人後のおおよその身長がわかるんだよな。
小さい頃頑張って牛乳飲んだのは何なんだと思う。


358 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 11:24:14 ID:+DVuUUje
牛乳は関係ないよね…w私牛乳好きじゃなかったし。

ここんとこしばらくマルファンじゃないかと考えてばかり
自分で把握してる部分に関しては、条件に軽く当てはまってるんだよな。
すべて極端じゃなく軽く。視力だけはとても悪いけど。

359 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 09:47:36 ID:VZI1UPWJ
牛乳は最近むしろカルシウムの吸収を阻害するという説が出てたり

360 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 23:39:18 ID:A9JiSQnv
>>355
次は半年後?
心臓の弁にもマルファンだと影響あるらしいよ

>>356
心電図では大動脈弁輪拡張は分からないのでは?

361 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 23:41:08 ID:A9JiSQnv
>>350
親族に居るならマルファンほぼ確定かと

362 :350:2006/12/01(金) 22:34:13 ID:Y6cnYubH
>>361
親族にいるのは大動脈弁閉鎖不全で金属弁にした父のみ。
マルファンという診断はされてない。
身長は170くらいで普通だからな…

でも10cm低い姉に聞いたらやっぱりリストサインいくんだよな
マルファンの特徴全くない母も手首は細いからいきそうだし。
…ってここでぐだぐだ言ってもしょうがないっすよね。ごめん

363 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 15:08:28 ID:9UZ9YB9o
なんでこのスレはこうやって一気に止まんの??

364 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 08:58:49 ID:xcVnDWG2
マルファンか不安です→病院池
の繰り返しだな

365 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 11:55:05 ID:E2vsgkkn
愛知県近隣だと、どこで検査・診断を受けれますか?
灯台病院のマルファン外来も考えましたが…

366 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 13:05:57 ID:cUAbAvJt
本気で具合が悪いならまずどこでもいいから病院に行く。
余裕があるなら病院に電話してマルファン診れるかどうか聞く。
そこで診れないなら診れる病院に紹介状書けるかどうか聞く。

367 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 14:50:46 ID:3Vxn28HU
じゃあこのスレの意味って一体・・・。

368 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 19:29:15 ID:4tGoCe+w
愚痴る

369 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 20:24:13 ID:JoLWj2vp
この板全体で言える事だが素人判断より病院で見てもらうほうがよっぽどいい
「気になるなら検査受けろ」は決してあしらうのが理由の発言じゃないぞ
答えられる範囲の事なら大体は何だかんだ誰かが教えてる品

370 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:49:23 ID:qQSYJRJe
>>362
大動脈閉鎖不全は大動脈基部の拡張が先にあって、起きたと思われ

大動脈基部の拡張はマルファン症候群確定の重要なファクター

371 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 00:32:50 ID:MbE4wv1A
>>370
なるほど…
帰省したときに父の主治医に話聞いてみるかな…
そんで国立循環器病センターに紹介状書いてもらえたらウレシス

372 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 13:32:25 ID:C9Ntz0HC
>>365
愛知県には国立大学ないのか?あるでしょ

そこの付属病院いってみれば?

373 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 19:04:26 ID:mfUd+tXy
もっとくぉりてぃあらいふの工場のために色々話し合いたいぜ俺は。
あまり相手にされないけどさ。

374 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 23:50:36 ID:j3wrRJjx
胸凹んでる方が多いんですかね??

375 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 14:20:43 ID:tWZc3bHH
マルファンでも入れる保険ってあるのかね?

376 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 21:53:43 ID:7Qand9hW
診断される前に医療保険も一つ入るかな…

377 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 15:24:10 ID:bF+wQFQj
人口弁置換は450万くらいかかるらしい。
もうだめぽ。

378 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 21:08:22 ID:2JJcNjn6
そんなにすんのか
あーあ

379 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 21:44:21 ID:mPaFE+zs
>>377-378
デマ流して楽しいか?

380 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 14:08:53 ID:VvYTJecn
マルファン フォーラム2006
「突然死を減らせ!情報は命を救う」
 〜マルファン症候群と共に生きるために〜
・対象:一般市民
・日時:2006年12月9日(土曜日)13時00分〜17時00分
・会場:大阪市立中央青年センター
    http://www.chu-sei.com/

381 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 21:25:20 ID:jy1ZgAbX
>>379
え、じゃあいくらなの?

382 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 06:57:28 ID:vpouy0tF
「高額医療費」ググれ

383 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 06:59:18 ID:vpouy0tF
あと「厚生医療」も

384 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 21:14:29 ID:0hrWY+Tu
わかったありがとう!

385 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 09:51:14 ID:KygVe1BX
マルファンで不整脈の薬飲んでいる人いますか?

386 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:27:18 ID:8K7oz5du
飲んでますよ。リスモダンRという薬。もう何年も服用しているけど、良くなるとかの傾向はなし。


387 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 22:32:31 ID:Uxle3fkK
メキシチール飲んでます
あまり脈が飛ばなくなってきた希ガス

388 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 13:50:52 ID:9xv5zvS8
385です。
なるほど、反応ありがとうございます。
386さん
あまりよくならないとは、頻繁に不整脈になるのですか?

386さん、387さん、薬の副作用はキツくないですか?
この前、定期検査にて。担当医に不整脈の抑える薬を出すか検討しますと言われたのですが、
どのようなものなのかと思いまして。

389 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 19:37:14 ID:qkVxE9wx
386です。
私は不整脈にはなります。薬事態があっていないのか分からないのですが。
主治医の先生からは、良くするというよりこれ以上悪くならないように、
するという感じに言われています。しかし動悸も昔よりあり、苦痛に思うところも
出てきています。マルファンは治らない病気ですよね。
定期的にエコーや心電図やらの検査はしてはいるのですが。

390 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 19:46:44 ID:cUc/dGNc
マルファンは症状に個人差あるね。障害者なのにジムに通ってる人もいるらしい。

391 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 00:15:05 ID:j9lJFNtY
マルファン患者で遺伝の方に聞きたいのですが、
親を恨んでますか?
ちなみに私は別に恨んでません。
教えてください。

392 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 01:40:23 ID:NG+ju0m+
いやです。

393 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 15:07:19 ID:B14w8qf3
388です。
389さん、薬だけでは改善されることはないのですね。これ以上悪化しないことをお祈りします。

本当に色々ですよね。見た目でわかる人も居れば、見た目ではわからない人も居ますし。

親を恨むほどのものではないと私は思いますが、自分は子供を生むつもりはありません。


394 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 15:11:43 ID:+cgvLxZU
>>391
おまいは恨んでるんじゃないの?
ほいだからそんな質問するわけで。

395 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 19:32:24 ID:hBC67/ly
私は、恨んでいますよ。
恨んでいないという人は、育った環境や今の生活に恵まれているのだと思います。

396 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 21:27:36 ID:rzq0rb+w
恨んでない
もし産まれてなかったらと思うと怖い

でも子供は作る気ない

397 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 21:42:34 ID:jje9+dOI
恨みまくっている。当たり前だろ。

398 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 23:05:45 ID:fr0dEiwh
親は知らなかったのだからしょうがない。
症状が軽いから言えるのかもしれないが。

399 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 23:52:54 ID:weyCci3s
私、恨んでない。
けど解離を起こすまでマルファンということを隠されていたら恨んでたかな。

子供?
旦那が子供好きだからねぇ〜
ま、解離の状態によるからまだ分からないね。

400 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 09:31:36 ID:CXWhvfmM
393ですが、別に全然良い環境とかじゃなかったですよ。
うちは裕福じゃないし(むしろ逆)嫌なこともいっぱいあるし。

親を恨むのではなく、自分を嫌いになってっただけです。


401 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 14:54:50 ID:uK8HghYp
前向き自慢の次は恨まない自慢か…

402 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 15:46:27 ID:Gc4c65GZ
別に自慢じゃなくて、うらむ必要がないでしょ。
親がなんか悪いことしてマルファンになったわけでもなし。


403 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 17:48:47 ID:80iaHTAl
昨日テレビに出てた川崎幸病院に通院してる人いる?
胸腹部の手術は怖いね。

404 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 22:09:06 ID:q1gdC6e0
上行から弓部まではOP終わったけどまだ下行から腹部までの解離が残っておりま。
だから昨夜のTVは結構他人事じゃないな。

405 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 05:20:56 ID:R28bMsS1
みなさんは関節痛んだりしますか?

406 :匿名希望:2006/12/21(木) 22:59:48 ID:NleO0sn3
うちは、関節痛むことはないなぁ。
ただ、疲れやすい。。。


407 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 00:11:22 ID:sZ8cvV6F
マルファンの友人がいます。
病歴は腹部大動脈瘤解離で人工血管と人口弁に置換済みです。
脳にいく血管も切れていたそうです。

おそらくそれに伴う症状で、現在「硬膜下血腫」で入院中です。
マルファンでも、今までにない症例と医者に聞かされたみたいですが、
同様の症状が出た方やマルファンに伴う症例でご存知の方いらっしゃいませんか?

ワーファリンその他諸々の薬を服用しているので、血が止まらずに手術できない状態です。
手術をするためには服用をやめるしかないのですが、やめると心臓に負担がかかるようなのでハイリスク。
加えて、服用をやめるには人口弁や血管が正常に機能しているか確認する作業が必要なのですが、
その手術も命がけのハイリスクだそうです。

本来は一刻も早い頭部の手術が必要のようなのですが、自然に血が体内に吸収されるのを待つ状態で、ただ経過を待つのみの状態です。
結構な出血量にもかかわらず意識に全く問題はなく、普通に会話もできる状態(レアケースみたい)です。

何かご存知の方いらっしゃいましたら、お願いいたします。

408 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 17:13:06 ID:0vwjG476
>>407
そのご友人は何歳の方なんですか??

409 :407:2006/12/22(金) 19:22:45 ID:sZ8cvV6F
>>408
30歳です。
現在、CTの際に投与する造影剤の副作用らしく、頭痛とだるさがきています。
経過の計画表を見ましたが、ほぼ白紙で、ほとんど何も決まっていないみたいでした…。

訂正です。
誤 「硬膜下血腫」
正 「急性硬膜下血腫」

410 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 21:40:19 ID:tgDw/88I
レアケースをそんなに詳しく書いたら個人特定されちゃうよ・・・
ちゃんと本人から許可をもらって書き込んでるの?

411 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 00:06:21 ID:Nm/ZeFxi
腹部大動脈の解離で脳の血管も???
胸部大動脈はどうなってんの?ありえなくね?

412 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 12:27:06 ID:1tfuJyjv
重篤な症状が幾つも重なっているとは・・・
脳はかなり危険なのでは・・・後遺症どころでは無くなる可能性が・・・

413 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 16:15:14 ID:FVPsAPjP
さて、暗い話しばかりじゃなんだから、みんな、この休みの予定を書こうじゃないか!
まず、オレな。
最近カングー買ったから、今から、飛騨高山までドライブさ。
大好きな中村一義の名盤、金字塔をかけながら。
で、今夜は車内泊でわくわくさ!

414 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 16:54:57 ID:qxaZXch0
車内泊?寒そう!

415 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 20:37:00 ID:1tfuJyjv
>>413
ズバリ、ルノーにしたきっかけは??
カーブはロールで・・・キツそうですが(笑

416 :413:2006/12/24(日) 09:42:08 ID:KCop5do/
おはようさん!
-10度位までなら凌げる。
カングーならではの荷台は重宝するよ。疲れたら横になれるしね。(30秒でベッドに改造できるようにしてあるw)
で、ナサの防寒シートでポッカポカ。
>>415
ただ足がやわらかいだけの車のロールとは、なんか違うよ。運転しつるかぎりでは酔わないし、乗り心地よいから、疲れにくい。
あと、可愛い車だねって言われる。旅先での出会いのきっかけになりやすいよ。
今日は、たくさん写真をとります。
みなさんも、休みをエンジョイしてくだされ。

417 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 15:08:29 ID:wOaJwaUv
>>413 416
今更ですがあなたもマルファンなんですか??

418 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 09:30:28 ID:xvUFpaG0
解離こえぇ

419 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 09:55:18 ID:1uIWd96x
加藤茶がスタンダードA型大動脈解離・・・たったってさ

420 :419:2006/12/25(月) 11:01:15 ID:1uIWd96x
スタンフォードA型のミス 失礼しますた

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