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1 ：二代目：2006/06/24(土) 21:59:38 ID:qcZW15P6

白血病スレッド二本目です。
sage進行でお願いします。

前スレ
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/

関連スレ
<白血病になりますた>http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1124586716/l50

450 ：病弱名無しさん：2006/09/06(水) 23:06:16 ID:HbZpRW8z

絶対に負けるな

451 ：病弱名無しさん：2006/09/06(水) 23:13:26 ID:ieeFrqgJ

頑張れ！！

452 ：1111：2006/09/06(水) 23:20:15 ID:tEaDojmY

ご無沙汰です。
>>449様
もう一度、最初に告知された時の絶対負けない気持ちを思い出して
息子さんの為に頑張って下さい！
一度寛解したのに、寛解の可能性が低いってのは無責任な発言に聞こえますね？
リンパでしょうか？骨髄性でしょうか？

　当方の愛息は現在も抗がん剤投与２クール終了クリーンルーム生活です・・・

453 ：430：2006/09/06(水) 23:44:51 ID:SAYr6y3S

>>441、444
亀レスですが・・・確かに元気なときに白血球11000あったんですよー。
でもCRPは確か0.1くらいで、あらなんでかWBC高いわねーくらいにしか思わなかった。
熱出たときには白血球2万5千くらいいったし、1万超える事は普通でもたまにある。
というのも、白血病で移植治療に入院2年も費やし、退院後もう少ししたら3年経つのに、
未だに月一で血液検査。
毎月調べてるから、よほどの数値で無い限り心配にはなりません。
一応再発せずに元気よー。ただ身障１級よー。

454 ：1111：2006/09/07(木) 00:09:43 ID:BulgiV/4

秋篠宮妃殿下紀子様、親王殿下ご出産の際、臍帯血ご提供されたそうですね。

455 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 00:21:16 ID:higVG62K

みなさんも頑張って！
うちの息子、来週二回目の移植のため前処置で抗がん剤頑張ってます。

456 ：sage：2006/09/07(木) 00:21:40 ID:xN4EoCq7

前から紀子さまは好感もててましたが、さらにアップo(^-^)oこれで少しでも提供者が増えれば可能性も拡がるよね。

457 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 12:43:56 ID:O4hhmnR1

>>449です

うちの息子はＴ細胞性のリンパです。
最初 わかった時も白血球が10万あったので その時点で 高リスクでした。

日本人で子供では初めての治験…
頑張って欲しいです。

458 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 13:30:16 ID:higVG62K

455です
うちはAML-M6です
病院始まって以来、数年前に一人いた位です
もちろんハイリスク群です
うちも最後の賭けです

459 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 15:01:09 ID:O4hhmnR1

>>458さんは
再発まで どの位期間がありましたか？
うちは治療中で たたいているにもかかわらず出てくるくらい強烈な白血病細胞だから 正直かなり手ごわい…ってな感じでした。
どうなるのか わからないけど 頑張りましょう！

460 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 17:39:38 ID:WVlGlAI5

>>457
私の知り合いもＴ細胞性のリンパで、発見当初白血球が30万もあり、
主治医がどう減らそうか悩んでたそうですよ。
やはりかなり手ごわかったみたい。

461 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 19:41:55 ID:higVG62K

>>459さん
臍帯血移植後四ヶ月で再発しました。

あまりカキますと素姓がバレますからこの辺で。息子たちが頑張れるようにお互いにがんばりましょう！

462 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 21:22:22 ID:O4hhmnR1

>>461さん
うちも 詳しくカキたいとこですが 今の時点でもバレてるとこにはバレてるでしょう…。
Ｔ細胞で30万もあった方…今は どうされてるんでしょうか…
予後は悪くないのでしょうか…
また わかれば教えて下さいね。
同じ気持ちの皆様…
頑張っていきましょう。

463 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 21:23:03 ID:O9x5hE4Z

お聞きしたいんですが・・
発見が早いと白血球はそんなに高くないのですか？
うちは微熱が1週間続いたので検査して即入院白血球3万6千でした
T細胞性のリンパｽﾀﾝﾀﾞｰﾄﾞﾘｽｸ郡

464 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 21:34:55 ID:O4hhmnR1

>>463
型にもよると思いますが
うちはＴのリンパですが、すごい早さで白血球は増えるから、すぐにでも治療しなければ…。
と ドクターも言ってましたし一日でも増えると思います。
ちなみに初回白血病と診断された病院では八万だったのが 次の日には十万超えてました。

465 ：1111：2006/09/07(木) 21:34:56 ID:BulgiV/4

>>449様　小児の場合、骨髄性よりリンパ性の方が寛解率が良いと思ってましたが、
リンパ性と言えど色々あるんですねえ・・・
>>455様　AML-M6（赤白血病）って分類ですね。こちらも少数ですから、是非
頑張って下さい！

466 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 22:19:01 ID:/01dz8He

>>463
人によるんじゃないかと。
私は白血球は4400でしたが内訳は75%がリンパ球でした。
それよりもヘモグロビンが5､3で血小板が12000しかなかったです。

467 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 23:22:06 ID:WVlGlAI5

>>462
T細胞で白血球数30万だったというのは、確か1歳くらいの子供だったと
思います。
化学療法をしてましたが再発を繰り返し、移植をしましたよ。

468 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 19:41:13 ID:h+Yv+kRD

おみくじ、大吉ひいた。皆にもわけるよ　つ大吉

469 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 22:26:17 ID:9rXUQK98

ありがとう。
でもあんまり分けないでいいよ君が大吉ならそれがいい。

470 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 01:26:08 ID:7v7Cs7si

若いほど治りやすいと言うのは何故？体力とか・・・？

471 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 08:23:07 ID:hkXGQyg8

>>470
うん。あと代謝の問題もあるんじゃないかな、
逆に若いと進行も早いと言われるから…

472 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 19:31:31 ID:zBRphFwL

入院してる人、今入院してからどれくらい経つ？
長期の入院だと、つい気持ちがマイナーになってしまいそう･･･
何か気分転換の良い方法とかあったらこっそり教えて欲しい

あと体重･･･脂肪とか筋肉はなるだけ温存した方がｲｲの？

473 ：病弱名無しさん：2006/09/12(火) 19:21:37 ID:zCRMrsvq

CMLになってはや１年。
グリベックの治療を続けてますが手の甲が溶剤で荒れたような感じになってしまいました。
これもグリベックの副作用なのかな？痒いし赤くなってるところは痛いし。

474 ：463：2006/09/12(火) 19:47:21 ID:L+OpWsVj

レスありがとうございます、参考になりました。
この間退院しました半年入院でした、　まだ通院・短期入院２年ありますが・・

475 ：病弱名無しさん：2006/09/12(火) 22:37:38 ID:VMYbKG+T

白血病、白血病が気になるのであれば血液内科がある病院で診てもらう事を薦めます。血液内科がある病院は血液細胞を判別する技師も優秀ですし。

476 ：病弱名無しさん：2006/09/12(火) 22:47:06 ID:Ck9RCxKv

少し前、別病の治療のため、メトトレキセートを微量飲んでました。
微量とはいえ、絶え間ない吐き気にげんなり。。。
これを大量に飲んでるみなさんには感服。がんがってください。

477 ：病弱名無しさん：2006/09/12(火) 23:52:58 ID:DQfvx7+Z

>>472
去年再発してからもう丸1年も入院してるよ。
その前は半年入院したな。

入院治療中なのに芽球が増えて再再発しちゃったから、更に治療をして
寛解になってから骨髄移植の予定。あとどのくらい入院するのかわかんない。

完治するまでは社会復帰なんて無理だと諦めが付いたよ。

体重についてだけど、治療の副作用が胃腸に来たら絶食になって体重も体力も
落ちてしまうから食べれるときは好きな物をたくさん食べたほうがいいと思う。
筋トレは医師の許可があればするべき。ベッドの上で寝てるだけでも
日常生活に必要な筋肉が衰えてしまうからね。

478 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 03:16:34 ID:jEN522qi

ちょっとかかせてくれ。
今日彼女の骨髄検査に行ったんだ。何年も白血球のみが高い、非常に珍しい症例のようで。
今まで怖くて検査にいけなかったんだが、セカンドオピニオンってことで
他の病院にかかってみた。

そこのドクターがいい加減で、こちらから聞かないと何の説明もしないような男だった。
インフォームドコンセントってなんだそれ、って感じだ。

いちいち対応が悪く、また痛みえの恐怖、身体反応から彼女はパニックになってしまった。

その病院でも悪名高いドクターだったので仕方なく・・・
この辺ではそのドクターしか検査ができなかったのだ。

看護婦さんと私のフォローがあって1時間ほどでやっと落ち着いてきた。

479 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 03:24:31 ID:jEN522qi

感染するから雨には打たれるな、といわれていたが外は土砂降り。
必死に濡らさない様にして家まで連れて帰る。

コンビニの飯を食わせ、今日は早く寝ろとハルシオンを飲ませる。
痛みと不安に苦しんでいたからだ。


昨日、婚約指輪見に行ったばかりだった。
あげたらいろいろ文句言いつつもよろこぶ顔が見れるかな、って思ってた。

ばたばた籍だけでも入れようと思っていた矢先だ。


なんか支離滅裂でごめん


ドクターが言うには30パー白血病、後は世界的にも症例が少なすぎてわかんないと。
なんじゃそら。

検査結果は一ヵ月後。それまでも、それからも、俺がしっかりしなきゃいけないのは当然のこと。
だけどちょっとつらいし、人にも話したくなかったからここにきました。

少しお酒はいってます。乱筆、乱文、失礼しました。

ほかの、白血病にかかっている方のお体が元気になりますよう、願っております。

480 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 18:15:36 ID:IixSTRRH

>>479
彼女をしっかりと守ってあげて下さい。
ずっと側にいてあげて下さい。
貴方に代わる方は誰もいません。
辛くなったら、いつでもこのスレで愚痴って下さい。
貴方のお気持ちは痛い程良く分かります。

私は、最愛の彼が再生不良貧血と言う血液の病気に罹っています。
でも、俗に言うW不倫の関係なので、どんなに望んでもずっと側にいて守ってあげる事が
出来ないのです。
暫くメールが来ないと、「まさか最悪の事態が・・」などと不安に陥ってしまい涙が止まりません。

本当に、白血病なんてこの世からなくなってしまえばいいのに！
ただひたすらそう願うばかりです。

481 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 22:48:39 ID:ns8Tz4Xc

>>479
知り合いがたぶん同じ病気です
病状は白血球だけ３〜５万ぐらいでガン化はしてません
自覚症状はまったく無いそうです
先日、３週間入院して薬による治療をして現在、通院のみで白血球は１．５万ぐらいで安定してるようです
薬は名前は聞いてませんが飲み薬だけだそうです
カルテを見たら慢性骨髄性白血病と書いてあったそうです
症例が少ないので白血病に分類されるみたいです

とにかくがんばって彼女を支えてやってください
あと白血球増加症で検索してみてください参考になる物もあるかもしれません

482 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 23:42:48 ID:muBGVm/C

478です。
今読み返すとほんとに支離滅裂で…　少し飲みすぎで、
取り乱していたようです。お恥ずかしいです。
そして、こちらにいる方たちに対しても申し訳ないような気持ちです。


>>480さん
なんと言っていいのか…。
私の文章力じゃ何を言っても逆に480さんを傷つけてしまいそうで怖いのですが…

連絡が出来ないとのこと、大変お辛いと事と思います。
けれど、側にいなくても想ってくれている人がいるというだけで
相手の方も嬉しく感じていると思います。


私は、不器用で人に思いを伝えるのは苦手なのですが、
彼女の側にずっといようと思います。
有難う御座います！

>>481さん
慢性骨髄性白血病、に近い病気らしいのですが、それに言葉を付け足した、
もう少し長い病名が、可能性があるとのことでした。

頑張っていきます。有難う御座います！
検索して調べていってできることがあれば何でもやっていこうと思います。

483 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 00:22:04 ID:fKV7wpYE

>>481
慢性骨髄性白血病だったら、全然珍しくないと思いますが？
症例が少ないのなら、もちっと違う病名なのでは？
ＣＭＬなら飲み薬はグリペックだと思うし。
なんにせよ、お大事に・・・・・

484 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 10:53:11 ID:QPguZRuX

うちの息子…身内だれもドナーになれず…。
今日バンクに登録しました。
ドナーさんが見つかればいいのにな。
みなさんは フルマッチで移植されましたか？

485 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 13:52:04 ID:0Brg5KrL

フルマッチで兄弟から移植しました。
5年目だが慢性GVHDは想像以上です。顔を隠して外出するにも限界があり、
2年くらいもう完全に引きこもってます。慢性の下痢でまあ外出は難しいのですが、
栄養が殆んど吸収されないのでガリガリ。病院ならみんな立場は同じなのでわかってもらえるが
一般の人たちとは付き合っていけないと自覚したのが引きこもりのきっかけ。
弱えーな、自分。

486 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 14:31:23 ID:27ps/BJp

GVHDって怖いね・・・移植怖い･･･

487 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 19:02:10 ID:frak25vq

>>485５年経って免疫抑制剤飲んでる？
俺も３年経つけど２剤飲んでるな…

488 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 23:13:15 ID:fKV7wpYE

>>487
甘い！4年半たつが、免疫抑制剤3剤飲んでるぞ。
栄養もまったく吸収されないのか、485と同じくガリガリだぞ。
慢性GVHDの症状は皮膚がん以外は一通り出たぞ。
全介助だぞ。
人目は気にしない。

489 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 23:42:13 ID:L5bFXDW0

移植の前処理ってどんな感じですか？
友人が移植するのですが前処理中とか忙しい間の見舞いは控えたほうがいいですよね。
どのようなタイミングで見舞いに行くのが丁度いいですかね？　まだ前処理前なので今の方がいいのか
GVHDの話とか聞いて、気が気じゃありません。

490 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 00:25:20 ID:yyVsLnS/

>>453
私も移植をして２年５ヵ月経ちますが、月一外来で必ず採血後に診察してます。
差し支え無ければ身障１級について教えて下さい。
抗癌剤や放射線の後遺症で悩んでいるので…。

491 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 00:32:50 ID:QNFoQnMS

>>483
めずらしい病気ねえ・・うちで入院してるときに
白血病と似てて珍しい病気っていったらキャッスルマン病かなあ？
なんにして彼女がよくなるといいですねえ。
セカンドオピニオンといわずサードオピニオンでもなんでも
いってみたらいかがでしょう？
できたら症例沢山扱ってる病院のほうがいいと思いますが・・・

492 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 00:35:51 ID:QNFoQnMS

>>488
うちは1座ミスマッチの母に提供だよ〜
移植5年になります。GVHDで手足が木の棒のように硬いです。
がりっがりでした。つうか　薄かったです（笑）
でもなんかここんとこ急激に腹回り、腕周りに肉がついてきています。
ただ痛みがひどくて、ペンタジンは手放せません。
この痛みなんとかならないのかしら・・
来週は夫が出張でいないので母連れて温泉にいってきます
どこかにリウマチとかに効くといういい温泉ないでしょうかねえ

493 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 00:58:08 ID:YYcvEl5o

>>473
遅レスで申し訳ありません。
私もグリベック服用7ヶ月目に発疹とかぶれが出始めました。
いまも一部は肌荒れがひどく困っています。

494 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 01:29:19 ID:OKkx8ES2

身障1級の何を知りたいの？
取得要因となった症状のことかな？
それとも取得の仕方？

495 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 01:30:39 ID:OKkx8ES2

↑>>490さんにね。
アンカー付け忘れました。

496 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 08:18:39 ID:50BuVn2W

知りたいのは症状じゃないかな？
俺は490じゃないが、取得の仕方はすぐわかるでしょう。

497 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 11:52:02 ID:WsfF/1mT

>>489
直接聞くよろし。
直接聞けないぐらいの間柄なら、
手紙など行かない方法で支える方がいいと思う。

498 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 20:43:03 ID:Yivp6vE7

移植すれば、ほとんどの人が皮膚や内臓に出るんですね…。
でも、それで命とひきかえられるなら…いいと思ってくれるかな…息子…。
最近いろんなリンクを見すぎて怖くて眠れません。
再発すると再再発…という人が多くて。
治験の五日間の投薬が終わり今から16日間の休薬期間に入ります。
白血球は15万→3万
だけどその中身はわかりません。
今朝、首にグリグリが出来てましたし…。
脾臓の腫れもひいてません。
お腹が張ってパンパンです。
寛解できるのかなぁ（泣。お風呂場で 思わず泣いてしまいました。

499 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 21:34:07 ID:6w0zNwkB

現在、ＤＣ（樹状細胞）がＧＶＨＤの抑制に関与してるなど、ＧＶＨＤ発生および抑制メカニズムが
解明されつつあります。マウスモデルにおいて抑制性ＤＣが制御性Ｔ細胞を誘導しＧＶＨＤを軽減
出来たという報告がされています。

500 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 23:53:03 ID:b2oMcDC4

唐突ですがﾏｲﾛﾀｰｸﾞを使用した方はおいででしょうか？　　　　　　　　　　　経過はどうでしょうか？

501 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 23:56:04 ID:qq0PDJXz

すべての不安は打ち消しましょう。役に立ちません。
クリック募金もしておこう。

502 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 00:42:34 ID:8+FDj+Xb

ここは移植後の人は少ないのかなぁ、俺は移植してもうすぐ6年になるんだけど、
月一回の診察でプログラフ１日２ﾐﾘｸﾞﾗﾑ飲んでるんだけどみんなはどんな感じ？
あとどんな生活してる？俺は何とか仕事できるようになって通院費と薬代払えるようになったんだけど。
それより友達みんな県外に就職しちゃってせっかくの連休なのに独りぼっちだ。

503 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 13:28:32 ID:rvjp96X+

離島？

504 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 20:12:54 ID:dg6PpeNd

私はプログラフが効かなくなり、２年くらいはプレドニンだったがそれも効かなくなってきて
今はネオーラル飲んでる。５年目です。障害年金申請中だけど、ほぼ出ないと言われています。
ダメもとで申請だけはしてるんだけどさ。私らの時代氷河期で就職に失敗して
大学出てもバイトの身だったのだが、その約二年くらい年金未納でそれを
今請求されている有様。現在のは免除なんだが。

505 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 20:29:25 ID:dg6PpeNd

>>478
最初の病院ってセカンドオピニオン外来指定とかになっている大学病院とかに
紹介状も書いてくれなかったのですか？
亀レスすみません。

506 ：490：2006/09/16(土) 22:24:25 ID:/SR9jCrv

>>494
すみません、>>496の通り症状の方です。
私の場合、足先から徐々に感覚が鈍くマヒしてきてます。そのうち歩けなくなるかも…と思い質問しました。

507 ：453：2006/09/16(土) 22:43:28 ID:efrqaA2Q

>>506
えっとね、重度慢性GVHDによる全身関節拘縮。
それによる両上肢・下肢機能の著しい障害。
立てない、歩けない、両手が使えない。
全身他にもまだ様々な症状はあるけど、上記の理由で1種1級とれてるから、
他の症状はあえて申請はしていない。

508 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 23:28:53 ID:e7/IqIhC

GVHDて本当にさまざまですね。
俺は呼吸器障害です。
これは命にかかわる可能性があるからマジで欝になる

509 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 23:43:01 ID:bosSdMuM

>>508
うちも全身の皮膚硬化＆少し　呼吸器とか嚥下障害がでてた
が、じょじょに嚥下障害はなくなり、皮膚硬化も手足の先のほうだけに
なってきました。それでもまだ手足の動き悪いですがね・・・
少しづつではありますがよくはなってるようなので。
お互いに低空飛行でいきまっしょ

510 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 00:10:05 ID:+LdCHDP8

慢性GVHDは移植後どのくらいから出てきました？
いわゆる100日前後ですか。それとも数年してからですか。
急性で肝機能ステージ４まで行って、
今は確かによくないものの、心配するほどではないと言われてて。
今200日目前というところです。

511 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 00:50:06 ID:rPE4xDGX

>>508
BOってやつ？

512 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 01:35:03 ID:KqAAV/RE

>>510
丁度一年くらいで、いっきにきました。
かん質性肺炎になり入院してそこからですね。
それまでは元気にあちこちであるけるくらいだった

513 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 01:56:42 ID:7hrCKC2E

>>510
移植して6年位になるけどGVHDは殆どでてないよ。
たまに皮膚が凄くかゆくなる程度かな、あと肝臓が悪いけどこれは輸血のせいなのかもだけど。
因みに抹消血肝細胞移植ね。

514 ：510：2006/09/17(日) 09:53:39 ID:kdhOwigJ

>>512 >>513
ありがとうございます。
ということはやっぱ、これから出る可能性もあり、
逆に出ないこともありと…
予防のしようもないし、淡々と粛々と生きるしかないんでしょうね。

515 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 10:31:46 ID:OyxbkijC

>>511そういう名前だったような気がする。
肺気腫に似てる感じらしく、治療法なしです

516 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 16:50:57 ID:a1eDbw2G

>>510
私は二年半くらい割りに元気でしたよ。子供の学校関係の面談や参観日、
保護者会などは行けていました。今年に入って急激に症状が出ました。
肝臓の数値が下がらなくなり他の病気を併発して入退院を繰り返しています。
だんだん悪くなっている様な…。

517 ：506：2006/09/17(日) 23:25:25 ID:Cdd5Sksi

>>507
両上肢もですか…。ちなみに私は腎臓や肝臓など内臓の機能も低下しています。他の方の話を読んでいると、私たち移植者は、いつどこが悪化するか分からないものですね。
お辛い状態でのレスありがとうございました。

518 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 01:34:45 ID:gh3aARAx

>>515
閉塞性細気管支炎のことだよね。
幸いうちはその状態には至っていません。
でも主治医から、肺がGVHD特有の症状に近づいてきているといわれ、ちょっとびくびくです。

>>517
幸い腎臓や肝臓などの内蔵は現在元気です。
入院中は、数値が高かったこともあったし、もう駄目か！？というときもあったけど。
これだけ長いことGVHDに痛められ続け、大量の投薬をされているのに内臓が
元気なのって、ありがたい。主治医も驚いてる。

519 ：515：2006/09/18(月) 13:30:53 ID:V+lGJaxb

>>518肺のGVHDは何種類かあるよ
間質性肺炎とかBOとかBOOPとか。
レントゲンにうつらない事も多いから
呼吸機能検査受けたらわかるよ

520 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 16:21:50 ID:go2IDliL

定期的に出現する、婚約者が「珍しい慢性骨髄性白血病」とか
「病名が分からない白血病」とかポエマーな文章書いてる>>478とかの
現在では有り得ない病院や医師、を書いてくる人ってなんなの？
たいして親しくもない友人の移植カウントダウン中に見舞いに行きたい人とか。
物書きか何かで、取材代わりにここで詳しく症状を聞きたいなら
そういえばいいのに。架空の病人を設定しないで欲しい。

521 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 17:00:11 ID:rDmgiBxD

>>520
よく読むと・・確かにヘンだね。たかが彼氏ぐらいに
そうそう説明なんてないし。そんなに白血病が美しい病気だと思ってるのかね？
一回移植あとで、口がめくれあがって内臓まで溶け出しそうな下痢とか
経験してみい！（笑）

522 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 21:24:24 ID:go2IDliL

いやいや、婚約者や彼氏彼女なら申し出れば一緒に説明は受けられるが、
ここに書いてくる人は逆だからさー。いつも、家族しか面談受けさせてくれないから
何の病気かわからない、本人に聞いても病名が分からないと言ってる、と書いてくる。
本人にも説明をしてくれない血液内科医って、患者の死亡率が上がって医者自体も病院にとっても
リスクが高すぎない？
白血病は寛解導入の時点で30人に一人が治療関連死するわけだし。
治療にも入ってないのに感染するから雨の中をぬらさないように必死になって連れて帰る
とか、患者自体に自覚は無いのかよ！
何年も悪かったのに怖いから今日やっと骨髄検査に行って、いきなり違う病院にセカンドオピニオン？
なのに悪名高い医者でそいつしか出来ない検査？とは…？
治療結果が一ヵ月後って、外部に依託検査するほどの奇病なのになんで
今、調べる日数がわかるんだ？
しかもどこか分からんが痛いんでしょ…。
突っ込みどころありすぎで…。

523 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 23:08:01 ID:Yw6fLJ6J

セカンドオピニオンとかインフォームドみたいな、誰でも知ってる横文字並べてるだけじゃないのか？

白血病用語が一切ないし、何がしたいのかわからん

病気に憧れるなら変わってくれよ

524 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 00:10:13 ID:qccEikMK

こんな病気に憧れる人はいないとは思うが、今思い出したけど、全日空の機関誌の
翼の王国の去年のいつかの号、読者投稿のページに、
姉が白血病で患っていたが、危篤の電話が入ったのであわてて移植ドナーの
自分が飛行機に乗って向かったが間に合わず、姉の婚約者とともに哀しんだ弟の投稿
があった。何で危篤になってから骨髄採取するんだろう、と不思議に思いましたが、
「最後の手段で」「自分が引き受けた」とかあったので何かそういう方法もあるのかなー、
と通院の為のフライトで素直に思った自分。

525 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 00:43:05 ID:4cJyIsRR

>>524
でもそれも変な感じだなあ・・あわてて骨髄採取なんてしても
間に合わないのにねえ・・・マッチしてたのならなんで
もっと早くやらなかったんだろう？

526 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 01:04:42 ID:qccEikMK

うーん、危篤になるほど状態が悪いならそもそも移植は出来ないような…。
型がマッチしたとかそんなニュアンスではなかった。親族の中で名乗りを挙げた、みたいな。
どっちにしてもその経緯の変さより、情緒溢れる文学風な飾り文がドキュメンタリー
とはかけ離れていた気がする。
おまけに姉の葬儀後すぐ「お姉ちゃんの思い出」名づけて、機内で聞いた曲をMDにまとめて
聞いているとか書いてあったことも思い出した。

527 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 06:35:24 ID:4cJyIsRR

>>524
最後の手段で引き受けるなら。マッチしてたら最後でなく最初に
ひきうけたらいいのにねえ（笑）

528 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 09:46:08 ID:USuyxzY6

>>526
そだね。作り話っぽい。いかに知られてないかってことかな。

529 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 13:56:12 ID:8jJ4Ps7Q

先月何度かここに書かせてもらった者です

彼女が白血病と診断され、入院後はメールと電話で連絡取ってました
その彼女から9月2日を最後にメールの返事がなくなりました
本格的な治療に入った、そう心に言い聞かせました

先日兄弟と連絡が取れました
予想どおり面会謝絶で治療中との事
少し安心したのも束の間・・・
ドナーが見つからないとほぼ助からないと知らされました

目の前真っ暗。遣り切れない絶望感
知り合いの医者に頼んで海外にも手を伸ばして探してるそうです

このまま会えないまま終わるのかな？とかよからぬ事が頭をよぎってしまいます

ここに書いても良くなるものでもないですが・・・
今はただ祈るのみです

530 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 19:21:47 ID:qccEikMK

>>528
つか、作り話投稿して誰にどう思われたいのかが謎w

531 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 20:04:42 ID:yv8L3Mcs

白血病は悲劇のネタとしては一番だからな
病名だけが一人歩きして
実態がわかってもらえない

そもそも移植は化学療法より危険なんだからさ
移植でバッチリ治るみたいなイメージがあるんだが
成功しない方が多いんだ
移植相手が見つかってめでたしめでたしとはいかない

532 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 21:38:14 ID:qccEikMK

個人的にはこの病気に人としての尊厳を削ぎ取られたが。

HLAが一致するドナーがいても移植できる状態にまでならない人もいるしね。
つか、この病気に全然縁が無い人に素人では説明は無理なんだね。
とんちんかんな書き込みはスルーするしかないのかね。

533 ：1111：2006/09/20(水) 00:04:27 ID:MRc+ZUz9

今日のドラマも酷かったですもんね。白血病と闘ってる人を少しは考えて
貰いたい・・・

534 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 00:22:23 ID:E9StNFBy

ふー　移植4年目の母がいるのだが、GVHDで皮膚硬化
痛みがすごいらしい、母曰く骨の奥から響くような痛さだそうです。
手足の先のほうがとくに固くて、最近はだいぶ先端まできたのですが。。。
ここ数日とくに痛みがひどく、ペンタジン2錠飲んでやっと痛みが止まるようです。
このような痛みのあるかたいらっしゃいますか？
母と、、これは最後のあがきなんだよ、もう少しだよねといって
励ましあってますが、見てるだけで辛いです(;_;)
来年5年目になったらいいことあるのかなあ・・・・・

535 ：優しい名無しさん：2006/09/20(水) 00:22:31 ID:m2Tcqrs/

今までも酷かったドラマはいっぱいあるよ。

536 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 01:38:52 ID:7nRTh9Cq

>>532
私の友人（といっても40代）、お父様を20年前白血病で亡くされているんだけど
今なら、移植できればバッチリ治ると思ってた。
「今は治るようになってるんでしょ」と言ってた。
当事者じゃなければ、ホントわからないものなんだね。

537 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 04:56:00 ID:V0gqhUpc

骨髄ドナーを増やすために移植で救えるってのを強調する面があるしな
亡くなる方も多いですって話になると協力が得られにくいだろう
症例によっては唯一の治療法だけど
だからといって常に完治するわけでは・・・

白血病と言ってもいろいろあるからねえ
普通の人に理解してもらうのは無理さね
急性と慢性の違いくらいならまだしも
そっから先の分類は患者でもなかなかわかんないっすよ

538 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 10:35:02 ID:BNYRBCCo

物語を作る人は取材はしているんだろうけど、
抗癌剤治療→七転八倒の苦しみ→無菌室→面会謝絶
が、何ヶ月も続き助からない、というストーリーを作りたいみたい。
そこで、もう好きな人にとうとう逢えない、みたいなね。
これを打開する特効薬が、骨髄移植、みたいに思われてる。

移植したが私なんかレベル100の部屋にも入らなかったし、主人は毎日きてた。
妹もほぼ毎日来てた。
隣のベッドの女の子も彼氏しょっちゅう来て写真とったりしていた。
治療で、白血球がゼロに近く減少する時期に感染しやすいのがヤバイから
その時だけ無菌室に入る、ということくらいはちょっと調べりゃ出そうだが。
それと、白血病だと病名言うと、誉めてくる人がいるが何故だろう。

539 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 16:37:48 ID:E9StNFBy

>>538
無菌室っても最近は普通の格好でマスクもなしに
普通に入れるんだよな親族は。
クリーン100のとこでもガラス越しではないし・・・

540 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 19:38:05 ID:Ij1IRRih

無菌室は一般に、完クリ（完全クリーン）・準クリ（準クリーン）・開放って呼ばれるよ。
たとえ、完クリでも開放として使用されるから一概に無菌室が白衣を着ないでいいとか
マスクがいらないとは言えないです。完クリの部屋でも、準クリ・開放時は普通に
入れるけど、完クリ時はそれでははいれません。たとえ親族でも。

541 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 20:34:06 ID:qnW1SYtV

>>513
退院した時期も移植の仕方も一緒じゃないか
尿酸値が少し高いだけで他はなんともないよ

542 ：539：2006/09/20(水) 20:36:10 ID:E9StNFBy

>>540
病院によって違うと思いますよ。うちの親が入院してた病院は
クリーン100（完くり？）でもマスクも白衣も帽子もなしで普段着ではいれましたよ。
完全クリーンにはいるときは、無菌病棟入り口で手あらって
さらに、その先のとこで消毒液で手洗うくらいでしたよ。
　あと物の持ち込みもあれこれいわれた記憶がないなあ・・
白衣もマスクもなしで入れたもので、かなり気分的に楽でした。
　ガラス越しでインターフォンってとこが、まだほとんどなんでしょか？

543 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 20:44:22 ID:E9StNFBy

あと、、移植するときに写真とる病院てありますかあ？
移植時にカメラもってきてくださいね〜っていわれて、とった写真があるなあ・・
家族全員移植に立ち会って記念写真をとった。
移植する前したあと　全員満面の笑みで写真にうつってる。
もうあれから4年もたつのか、、、、、、

544 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 21:24:39 ID:Ij1IRRih

クリーン１００の部屋でも治療段階により、準クリまたは開放扱いになる事が
あるので、そういう事ではないんですか？ケモで限りなく白血球がゼロに近づく
免疫力が低下してる時もそのまま入れるんですか？？びっくりですな。。ガラス
越しに・・・は少ないと思いますが、マスクをしない施設は見たことないです。
うちでは、完クリ＝マスク・手洗い・白衣・ゴム手袋、準クリ＝マスク・手洗い
開放＝手洗い　です。血液疾患においては感染症は怖いですからね。。。

写真撮影？？患者の希望があればやりますが。。。

545 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 21:33:17 ID:E9StNFBy

>>544
いえいえ、、病棟全部が一応無菌室になってるようなので。
ただ移植したときと移植直後は、完全クリーン100というとこにはいるのですが
無菌病棟の奥にさらに、扉があるとこですが、そこもマスクも何もなしで
入れましたよ。

544さんの病院は移植するときは、どのような形で？先生も看護士さんも
家族の方も全員マスクして移植するんですか。　
　うちの親が居たところはすごく　和気藹々とみんなでくだらない冗談飛ばしながら
移植しました。　翌日から、あんなにつらいことがあるとは知らずに（笑）
あとピースっていいながら写真もとりましたねえ（笑）

546 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 21:36:55 ID:E9StNFBy

つけくわえですが、、シアトルにあるフレッドハッチンソンでは無菌室
使わないようになったそうですよ。

547 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 22:00:34 ID:BNYRBCCo

>>543
あ、私写真撮りました、というか、婦長さんが撮る係りになってた。
常にアメリカから研修医が来てる様ですが、偶然移植チームに居合わせて
ハッピーバースデイ歌ってくれましたよ。
私が移植した病院も移植病棟全部がクリーンというか、空気洗浄病棟？
同じ事でしょうか？特殊フィルターがある病棟でしたね。
写真があるので移植当日の事は覚えてますが、前後の事は記憶がありません。
辛すぎて記憶がない人は多いらしい…。モルヒネ処方は後だったのか前だったのか。

548 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 22:08:37 ID:Ij1IRRih

うちではみんなマスクはして行いますね。ときに２枚重ねの時もありますが（笑）
県内トップクラスの無菌室、部屋数を有してますが病棟取り決めでそのように
おこなっています。上記の件、興味もてる事なのでまた勉強してみます！
ありがとうございます。

549 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 22:35:46 ID:Ij1IRRih

話は変わりますが、過去分を読み返し改めて思うことは、架空の書き込み及びデマ情報は
病気と闘う人達にとって迷惑な事だと思います。
単に白血病と言っても何十種類もあるわけで、治るもの治らないもの、移植可能なもの
移植不可なもの、治療方法、病態なども違うので断定的な言い方は避けるべきだと思う。

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