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1 ：二代目：2006/06/24(土) 21:59:38 ID:qcZW15P6

白血病スレッド二本目です。
sage進行でお願いします。

前スレ
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/

関連スレ
<白血病になりますた>http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1124586716/l50

2 ：病弱名無しさん：2006/06/24(土) 22:45:26 ID:VxV1z7tO

>>1　 （　＾ω＾）おつおつ

3 ：病弱名無しさん：2006/06/24(土) 22:59:56 ID:4ct1EXPE

おつですう
皮膚のGVHDについて、、私も知りたい。
母が皮膚硬化になって辛そうです、どなたか、克服されたかたいらっしゃいますか？
ちなみに造血管細胞移植＠4年です。

4 ：病弱名無しさん：2006/06/24(土) 23:03:06 ID:nGe46It/

>>1
お疲れ様です！

5 ：病弱名無しさん：2006/06/24(土) 23:28:59 ID:GtnROPsQ

ID:yTx8NtC9
程度の低い荒らしだなｗ

6 ：病弱名無しさん：2006/06/24(土) 23:32:26 ID:CMx9HZSk

>>5
腹が立つのを通り越して哀れだった。さてと、気分を一新して行こうか。

7 ：病弱名無しさん：2006/06/24(土) 23:35:54 ID:kFoynbuW

↑賛成♪

8 ：病弱名無しさん：2006/06/24(土) 23:39:08 ID:CMx9HZSk

>>7
ありがとう、でもsageをmail欄に入力して

9 ：病弱名無しさん：2006/06/24(土) 23:41:18 ID:89yuYYYW

糞ウィルスを吹き飛ばせ
死ね。悪細胞。二度と出てくんな。

10 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 00:13:27 ID:x0tAwfLt

白血病かもと前スレに書いたものです。気を悪くされた方本当に申し訳ありません。｢安心しました｣なんていってその病にかかった人たちの事考えていませんでした。私の伯母が白血病で亡くなり、遺伝は関係ないと書いてあったんですがどうしても不安で…

11 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 00:17:18 ID:x0tAwfLt

あと書き込みしてくださった方足のだるさはよくわからないです。腰の痛みはけっこうあり、関節も痛みがありました。私は１０代なので進行が早いかもっとかなりあせってしまっていて本当に申し訳ないです。　私が言うのもなんですが、頑張ってください！

12 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 01:18:25 ID:Da4pU9mh

>>3
何度か書き込みされてますよね？
お母様、その後症状で何か変化はありましたか？

13 ：3：2006/06/25(日) 10:04:08 ID:MoSeN5/I

>>12
手足の硬化は私達親子で見てる感じでは下に下りてきてる
というか、、だんだんやわらなくはなってるような感じがするのですが。
先生に言わせると、　まだまだ硬化は続いてますね〜とのこと。
ただ以前は一日三回飲んでも足りなかったペンタジンが、一日1〜2回で
すむようになったくらいです。
硬化のために血行が良くなくて、手足にたまに　ぶく〜〜〜と大きい水疱が
できてしまうのが今の心配の種です。
あ！　大きな変化といえば、がりがりだった母が最近太ってきました（笑）
よく食べるし（ステロイドはのんでません）
これはいいことですよね？太ってきた。　　皆様がよくなることを心よりお祈りしています。

14 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 12:11:39 ID:Da4pU9mh

>>13
太ってきたのはいいことですね〜。うちも同じく重度の皮膚GVHDですが、
よく食べてもみんな出て行ってしまって、どーしても太れません。
ステロイドパルスをしても太りません。食欲も元気もあり、それは
うれしいのですが、将来お肉がついてくることがあるのかな？

15 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 12:45:30 ID:36nMoV6Z

気持ちが悪い　お腹が痛い

食欲なくて　髪の毛もない

病気がなければ　誰かを愛し　

普通の暮らし　してたでしょうか

時の流れに　身をまかせ

16 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 13:03:26 ID:ejCv1/x2

>>15
おっ、詩人だねえ。俺も大学時代が一番楽しいって聞いてたから勉強したのに
一年のうちに入院だからね。普通の暮らしがしたい

17 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 16:40:03 ID:kQzm68td

前スレで彼氏退院かもと書いた者です
まだ確定ではないんですが…お祝い書いてくださった方ありがとう
優しいお言葉になんか報われました

ネオーラルの吐き気も徐々に治まると教えてくださってありがとう
これからも、少しでもQOLが向上するように支えていけたらと思います

18 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 18:39:53 ID:b42qHDbo

あたりまえの生活に帰りたいけど帰れない
どうして俺が？と何度思ったことだろう

19 ：病弱名無しさん ：2006/06/25(日) 18:59:59 ID:kH8jKIgV

家族の前では笑顔で大丈夫と笑ってる弟。

この前検査でベットを離れたときに見つけちゃいました。
死にたくないと全ページ埋め尽くされた大学ノートを。

このことを誰にも言えず夜一人で泣きました。

弟も、ここにいるみんなも、負けるな！

20 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 21:11:33 ID:JfBzClUo

白血病って何であざができたりするんですか？

21 ：13：2006/06/26(月) 00:02:01 ID:MoSeN5/I

>>14
おお・・でも同じ皮膚GVHDにみえて微妙に違うみたいですね、みんな。
13さんは移植何年ですか？　うちは移植4年です。
移植一年ちょいはすごく元気で母は私をぶっちして遊び歩いてました（笑）
その後　突然かんしつせい肺炎になり、退院したあとから皮膚硬化がはじまりました。
もう皮膚硬化かれこれ2年くらいになりますね、、、、、ただ
初期のころは胸だの二の腕だのまで硬かったので、手首足首だけになった今は
だいぶよくなったといえる？かもしれません。
　前もかいたように最近は二の腕と・・腰周りが太ってきました。
ただ足首がまがらないのであまり体重が増えてしまうとささえきれないくなるのでは？
と心配はつきません。　ちなみに最近身体障害者手帳1級をいただきました。
これ返還できる日が早くくればとおもっています。
お互いに　のらくらいきましょう〜

22 ：病弱名無しさん：2006/06/26(月) 19:12:51 ID:EP3qR+HO

>>20
つhttp://www.google.co.jp/

それとメル覧　sage　で。

23 ：病弱名無しさん：2006/06/26(月) 20:02:02 ID:xJgQ2m2g

血液検査の結果がでました！あざや骨のいたみやだるさがあったので心配だったのですが、血液検査で以上ありませんでした。

24 ：病弱名無しさん：2006/06/26(月) 21:39:23 ID:EP3qR+HO

>>23
あのさ、気持ちはわかるけど　ここのスレタイ嫁るよね？
それに　あんた前スレからいるんだからいい加減空気嫁。

25 ：病弱名無しさん：2006/06/26(月) 21:58:42 ID:n1dUB1Q1

でもまぁ検査の結果に異常がなくてよかったじゃないですか。

26 ：14：2006/06/26(月) 22:11:06 ID:/gBOQoRS

>>21
うちは移植後4年とちょっとです。
この慢性GVHDのせいで、移植後1年半は退院できなかった。
いまや歩く事も立つ事もできません。手も使えません。関節全部にきてますよ。
同じく身障1級です。汗腺やられて汗かけないし、毛根やられて髪の毛抜け落ちるし、
爪もはがれおちてくるし。目がまぶしいのは大分よくなったけど、歯はガタガタだし。
全身ボロボロだけど、生きていたら楽しい事もあるかな。

27 ：病弱名無しさん：2006/06/26(月) 22:20:23 ID:rcxeE2I1

>>2
俺は家事もしてないし働いてもいないけど、死ななくて良かったって
俺の顔を見るたびに親が言うのを聞くとなんとか生き続けなくてはと
思うね。まあ生きてたら些細な事に喜びを感じられるさ。

28 ：21：2006/06/26(月) 22:41:17 ID:9ONjh25z

>>26
生きてるだけでいいことかな。
ｼﾞﾜｼﾞﾜではあるけどもよくなるって、まぶしいのが
大分よくなってきたんでしょ？それだけでも大きな一歩では？
うちも最初車椅子でしたね、そういえば、、、母曰く、このまま車椅子の
生活になるのかなーと不安もらしてましたが、今では杖つきながらも
デパートーでお買い物できるくらいになりました（後ろで車椅子を待機させてますけど）
26さんも骨が痛いですか？　うちは未だにペンタジン手放せません。

29 ：病弱名無しさん：2006/06/26(月) 23:08:52 ID:AiwTGeyB

>>26さんは何歳ですか？
僕も身障になりました…
まだ20代前半なのに…
最近は親に負担ばかりかけて、
生きてる意味がわからなくなる時があります

30 ：病弱名無しさん ：2006/06/26(月) 23:12:37 ID:TnJiMlTP

親にとっては子供が生きているということに
大きな意味があるのです。

31 ：26：2006/06/26(月) 23:24:00 ID:9ONjh25z

>>29
うちは私が患者ではなく母なんですよ、ちなみに64歳になりました。
自分の母ながら強い人だなと思ってみています。
移植してから、ここ最近までは、ご奉仕してまいりましたが、だいぶ良くなってきたので
最近は喧嘩もするようになりました（笑）
　喧嘩したあと、喧嘩もできるようになったんだよねえと　しみじみ。
明日は母とお買い物にいっておいしいものを食べてきます。
お昼からきばって　お寿司！！　母のおごりで食べまくってきます！

　あとうちの母もよく意味がわからなくなった
そういってたよ、でもすぐに前向きに考えて
ちょっとした楽しいことでもあると、前むきにまえむきにってね。
そうしないと　一緒に闘ってやぶれていって　お友達に申し訳ないってね。
生きてるだけでいいのよ、迷惑かけてもいいのよ、生きててくれるだけで嬉しいんです。
うちも身体障害手帳もらうときに、最初ブルーになってたけど
○○もただだし　半額だよ！　少しよくなったら
半額のチケット利用して新幹線で温泉にいこうねって（笑）
あまり物事を暗く考えないで　いいほうにいいほうに〜〜
少しのことで楽しみを見出しましょう♪

32 ：26：2006/06/27(火) 00:01:08 ID:/gBOQoRS

ん？26ってうちの事では？
↑の26さんは21さんの間違いでは？？？
ちなみに、うちも実は私が患者ではなく6歳の子供の事です。
ほんとに生きててくれるだけでありがたいですよ。
でも、こんな状態にしてしまった事に責任を感じてしまって・・・。
何とか幸せになって欲しい。どうしたら幸せになれるだろう、と
暗中模索だったりもします。

33 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 00:22:03 ID:1GyUrLFn

sageってなんですか？
どうなるの？調べてもわかりません
一応やっておきましたがあと数字が青くなるやり方もわかりません

34 ：病弱名無しさん ：2006/06/27(火) 00:33:58 ID:osjCY4zG

２ちゃんねるは、最新の書き込み順に
スレッドが整列するシステムになっています。
ただし、メール欄に「sage」をいれると、順番が変わらず
（上がらないし下がらない）に書き込むことができます。　

35 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 06:12:57 ID:RT4sUXIS

>>33
最新の書き込みがあったスレッドが普通は一番上に来るんだけど
目立ちたくないからsageを書き込むことでスレの位置をそのままに
しとけるのです。
青くするのは半角で>を２回書きその後ろに数字を書くのです

36 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 10:50:14 ID:1GyUrLFn

>>33です
なるほど納得です
スレ違いな質問に親切に教えていただきありがとうございました
うちの息子も最近AMLの長い闘いから退院してきたんですけど、ずっとこのスレにはお世話になってます

37 ：昼休みゎ馬鹿の２ちゃん：2006/06/27(火) 12:39:39 ID:9HXov4pD

通院入院しとるんなら医者に不安な事聞けば？
2ch無くなればあんたら 暇潰し出来ずｱﾜﾚ＼(~o~)／
とか2chしてる病人て変にぃウケルし♪ 白血病で2chでカキコしてるのｫ？基地外行動デス

38 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 15:14:07 ID:awPJ+FWE

37 あんた最低やな。私白血病とかじゃないけど、本間最低。よくそんな事ゆえるなぁ。別にここで書き込みしようがあんたには関係ないことやろ。ウケルって…こっちがうけるわ（笑）友達おらんからってここで人ばかにしてたのしんでんちゃうぞ。笑 本間きもい

39 ：仕事終わり♪：2006/06/27(火) 16:50:57 ID:9HXov4pD

おおきにィ笑♪
友達らと見て笑えるつ〜の。
白血病ぢゃないあんたが見てるのも笑えるしィ♪♪職場の笑い花♪2chゎ何故かﾆｰﾄばかりぢゃん★

40 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 17:14:09 ID:awPJ+FWE

39とかゆうて２チャンの常連やろおまえ☆ﾊﾞｸｼｮ おまえみたいな奴ってすぐ友達とかだしたがるよなぁﾜﾗ かおみてみたい´｀；ぷ

41 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 17:26:04 ID:RT4sUXIS

>>40さんsage、sage
それから、スルーしといたほうが良いと思うよ。

42 ：お子様でしたか？：2006/06/27(火) 17:26:24 ID:9HXov4pD

プッ♪
おたがいサマー♪
こっちゎ顔ゎ見たくないですわ！(ρ＿―)o
塾とか部活ナシ？お仕事やりなさい笑笑
あとゎ消えますからご安心お！暇潰しおわ〜り笑笑

43 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 17:50:32 ID:awPJ+FWE

42私今高２で学校いってますカラ（´Å｀＾）ﾜﾗ 暇つぶしは他のところいけばいいのに（´・ε・｀）ｷﾓﾁﾜﾙｲ… ぢゃね♪

44 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 17:57:56 ID:RT4sUXIS

>>43
イイネ、その大人の対応。俺も大学生だけどね。

45 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 18:45:52 ID:ga2yjYo6

まあ…こういうとんでもなく頭悪そうなのは
スルーできるんだけど
周りでね、何度説明しても「渡辺謙さんは元気だし」とかいうおばさんね。
型も違うし、治療も違うし、そりゃ謙さんが元気なのは嬉しいけど
彼は移植してないし…全然違うんだよね

46 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 20:30:21 ID:eViFXul+

慢性と急性ってどっちが怖いの？

47 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 21:07:15 ID:FWlqRvgI

中性

48 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 21:24:18 ID:RT4sUXIS

>>47
つまんねえ書き込みでageやがって。
>>45
患者以外の人としゃべる時は説明しないといけないもんなあ。
患者同士のほうが気楽でいい。
>>46
そりゃ死ぬ可能性は急性のほうがずっと高いけどな。でも慢性のつらさは
そういう問題じゃないもんな。いつよくなるんだよって悩んだり。

49 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 22:26:24 ID:1GyUrLFn

確かに、この病気のこと全く知らない人にどこで聞いてきたか知らないけど、「最近は移植もあるし治るらしいじゃん」
って簡単に言われて、複雑な心境にはなりました

50 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 22:28:47 ID:2iBfqlp5

白血病と診断されたら　どのくらい生きられるのでしょうか？

51 ：病弱名無しさん ：2006/06/27(火) 22:44:24 ID:LLrHbRgU

>>50
癌と診断されたらどのくらい生きられるのでしょうか？
と聞いてるのと一緒。

完治する人もいればそうでない人もいます。

はっきりいって愚問です！！

52 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 23:09:24 ID:2iBfqlp5

>>51
妹が血液検査で何かの数値に異常があると診断され心配になってます。

血液検査をした病院から違う病院を紹介されたみたいですが
まだ検査に行ってないみたいです。

53 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 23:11:52 ID:XFK5vxlf

渡辺謙さんは化学療法がよく効き移植せずに白血病から復帰した
その後、再発してしまったがその時も化学療法がよく効き移植せずに再復帰した。
再発の可能性は高く、本人も病気と向き合いながらと話していたが、もうほぼ完治といっていいはず。
一方の本田美奈子.さんは、化学療法の成果が思わしくなく
薬を変えたり新薬を試すなどをしていたが可哀想な結果になってしまった。
吉井怜さんのように骨髄移植で治した例もあるし、
同じ急性骨髄性白血病でも様々ってことだ。

54 ：病弱名無しさん ：2006/06/27(火) 23:16:46 ID:LLrHbRgU

>>52

まだ結果でたわけではないでしょう。

それなのに、どれくらい生きられますかなんて聞くのはおかしいと思う。
ここでは白血病と戦っている人が大勢いるんですよ。
その人たちに聞くのは無神経じゃないですか？

55 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 23:25:10 ID:ga2yjYo6

>>53
アンディ・フグさんの例もあるしね…
ホントにさまざまだよ。

>>52
白血病にも型がいろいろあるし、一概には言えません
ただここには「白血病」と診断されてから来てください
あまりにも知識が必要な病気なので

56 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 00:23:02 ID:/JQYX8aU

>>52
悪く思わないで。あなたはそういうつもりはないだろうけど、
お前たちみたいになってしまうかも知れないから不安だって
言われてるように感じるからね。いい結果を祈ってるよ。

57 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 00:28:45 ID:a6UojCC+

>>52
早く妹さん病院連れていきなよ。
何事もまず医者に判断してもらわないと始まらないよ。

結果がよければそれでよし、悪ければ生きるために治療するのみ。それだけだと思うよ。

58 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 20:41:51 ID:/JQYX8aU

急に進まなくなったな。おーい！生きてるかあー？

59 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 20:49:09 ID:U66n8sxs

先日、友人が無菌病棟に入りました。
面会は不可ということで、せめてお花ぐらいは…と思ったのですが、
無菌病棟に花を置いてもらうことは可能なのでしょうか？

60 ：病弱名無しさん ：2006/06/28(水) 21:04:32 ID:jLxtZFGL

主人は、非ホジキンリンパ腫で3月末に自家移植をしました。
40代後半なのですが、移植するにはギリギリの年齢でしたが
成功しました。（本当の勝負はこれからですが）

都内の病院に転院してから、毎日2時間半かけて
世話をしにいってたんですけど、私も持病があって
もう10年もプレドニンを服用しています。
そんな私を病院側がみかねて私のベッドを
無償で用意してくれましたので主人のそばに
ゆっくり付いていられます。
本当に病院には感謝しております。

スレ違いだとは思いますが時々おじゃまさせてください。

61 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 21:15:11 ID:/JQYX8aU

>>59
絶対だめ、無菌病棟に雑菌の付いてるもの入れたらだめ。
ジュースぐらいにしとき。

62 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 22:44:47 ID:zbZIBcJ+

>>59
生花は論外でしょう！
基本的に生ものは駄目だし、花や植物は菌をいっぱいもってます。

63 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 23:12:16 ID:/Czn2Pyq

>>59
無菌病棟というところは、近年までは手紙すらも一日殺菌していたようなところです。
最近は病院によってはゆるやかですが
雑誌も新刊しかダメなところもあると聞きます。

>>60
おつらいですね。
私も持病を持ちながら、彼氏を支えるにあたり
お互いがお互いを支えきれないから別れようという話になりました
でも周りが、少しずつ頼ってくれと言ってくれて、
彼の前では元気に笑顔で通っています。
>>60さんも病院の方、そして他の周りの方に今は少し力をかりて
前を向きましょうね

64 ：病弱名無しさん ：2006/06/28(水) 23:40:12 ID:jLxtZFGL

>>63
暖かいお言葉ありがとうございます。
一時は血小板が1万以下になってしまい
余命2週間と診断されたこともありましたが
今こうして移植が成功し本当に喜んでおります。

眼の回り以外は放射線の影響で雪焼けのように
黒くなってしまってます。また口内炎やだるさ、
吐き気もひどく見ている方が辛いのですがそれでも
前向きに生きようと頑張っております。

家族や病院スタッフの暖かい励ましがありがたいです。

ここにいる皆様が一日も早く良くなること願っております。

65 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 23:59:26 ID:Hm8N9aZb

>>59
無菌室つうか無菌病棟は花禁止ですね。　
お友達からメールがきたときとかコマメに返事とかがいいのでは？
>>59
４０台後半ではまだまだ若いほうでは？
確か最高齢のかたが70こしてたのでは？移植
なんにつけてもお大事に

66 ：病弱名無しさん ：2006/06/29(木) 07:00:59 ID:tHaY6T3A

http://pathy.med.nagoya-u.ac.jp/leukemia/node18.html

67 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 07:52:00 ID:WNPutdLT

>>65
>>66がソースを貼ってくれているけど
骨髄移植は50歳が上限。それ以上の移植はさい帯血になるね。

68 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 08:34:18 ID:ShwFNKPd

>>67
造血細胞移植だと７０歳こしても　やったかたがいますよね。
しかしなんにつけても暑いですね、皆さん無理しないでくださいませ

69 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 08:38:17 ID:ShwFNKPd

>>67
今見てたら　
年齢の上限は目安として、自家移植は65歳程度まで、
同種移植は50〜55歳程度まで可能である。というのを発見
病院により結構年齢も違うのかな？

70 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 08:44:21 ID:ShwFNKPd

あのーここにいる方に質問です。
皆様のいた病院では面会はガラスごしでしたか？それとも
普通に面会できてましたか？
私達がいたところは、普通に普段着でベット横にまでいけたので
ほかはどうなってたのかなあ？ふと疑問に思いました。　

71 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 10:06:33 ID:aalFGepq

>>70
病状によるだろ

72 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 12:05:01 ID:7BVFXO4I

>>70
治療のタイミングにもよりますね
移植しようと前処置入ってたりしたら、とても会えないでしょう

73 ：67：2006/06/29(木) 14:34:40 ID:w9xwr31j

>>68 >>69
うん、一般論。
ミニ移植なんかは病院によって積極的なところと消極的なところがある模様。
予後の体力とか、いろいろ考え合わせるのだと思う…

>>70
ガラスの部屋はないと言ってた。
いわゆるガラスの部屋状態のときは会わせてもらえなかった。

74 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 21:51:56 ID:nXNIBGOM

私はALLで、化学療法のみで移植はしていないんですが、一度も無菌室に入らないで治療したんですけど、
他にもどなたか一度も無菌室入らなかったって方いますか？

75 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 22:52:08 ID:ShwFNKPd

>>74
化学療法だけだと　病院によっては無菌室に入らない場合もあるかも。
実際私の母は移植前の前治療に普通の部屋でキロサイド＆イダマイシン
やったよ。今考えるとなんで個室に移さなかったのだろうと・・・・・
その後転院移植して結果オーライだったからよかったけど、、、

76 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 15:43:15 ID:KrpEs0qz

>>70
うちの病院では移植に入ったら、家族ですら面会は難しかったが、
化学療法中は普通に面会できたよ。
やはりその患者さんの治療の状況にもよるのでは？

77 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 15:47:45 ID:YZQNB6Uv

>>76
病院によるよ。　まだインターホンごしの面会のとこが多いみたいですね。
病院によってはどんな病状でも家族は普通に面会できるとこがあります。
あとsageてくださいませ。

78 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 21:49:23 ID:q4ETz/nT

このスレを立てました二代目>>1です。
こちらで相談する前に、定期検診が終わっちゃいました。
病院のあと、友人と久しぶりに逢う予定があり、健康な人間と時間がすごせるかどうか
心配で、皆さんはどうしていらっしゃるか、先週はお聞きしたかったのです。
気を使って凄く疲れてしまいました。常に下痢気味でトイレが近いので
一人だと何処にいてもトイレの位置を考えていますが、人と一緒だとそうもいかず
殆んど飲まず食わずですごす羽目になりました。
あと、皮膚のGVHDが酷いのですが、私の場合痒みがあるのです。
真っ赤になり一部水ぶくれになったりして、炎症が治まった箇所は黒くなります。
やけど跡の様な患部ですが、かなり汚いです。今は手首足首まで隠れる服を着ていますが
今週は非常に暑く、とても辛かったです。
これからこれが首や顔等に広がっていくのが不安です。
せめて痒みが無ければいいのですが。
纏まってないですが一応結論です。迷惑をかけるので、普通の人と付き合うのは
かなり難しいことがわかりました。残念です。

79 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 22:05:05 ID:nazhF6SV

>>78
俺の知り合いは換えのパンツ持って友達と飲みに行ってるけどなあ。
大変でも外に出られるならどんどん行くべきだと思うよ、家にいると
もっと落ち込むもの。もちろんＧＶＨＤがひどくならないように
気をつけないといけないけど。
俺も病気を言い訳にしてると思われたせいか友達は減ったけど、
ちゃんと理解して遊びに誘ってくれる奴はいるもんだねえ。

80 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 22:39:06 ID:AC8HoM/2

>>78
うちも皮膚のGVHDかなりひどくて未だに痒みがありますよ。
発症当時はひどいもので、熱傷火傷と同じ状態だと言われました。
皮膚の痒みとお腹の痛みで、薬を使わないと眠ることすらできなかった。
皮膚GVHDは何度も再燃し、3回目の再燃でついに全身をやられました。
でも年数経つと黒ずんでた皮膚も白くなってくるよ。
ただ、全身まだらもようにはなっちゃったけどね。
痒みはほんとに辛いと思います。
お互い頑張りましょう。

81 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 12:36:07 ID:cJC6xYNI

骨髄移植について質問です。
兄弟が不一致だった場合血のつながってない身近な人も調べたりするものなんでしょうか？

82 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 14:21:44 ID:dqN+EvO5

血がつながってなかったら意味ないじゃん。せいぜい
親、おじおば、いとこまでだろ。５人か１０人調べたら
団体割引になるとかいうのあったよね。

83 ：８１：2006/07/01(土) 20:42:34 ID:cJC6xYNI

>>82
血が繋がってないと意味がないのはわかってるんですが
確率が物凄く低くても、もしかしたら適合する場合もあるかもと…
だから協力出来たらなと思ったんですが、確率が低い事より骨髄バンクを頼った方が賢明ですよね…

84 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 21:38:52 ID:Ay1TuhGC

>>83
うちも周りのみんなが調べてみてって言ってくれたけど、ホントに低い確率だし、みんなの検査料負担できないから、気持ちだけもらっといたよ
うれしかったけどね

85 ：82：2006/07/02(日) 00:17:09 ID:Y8uFSCLd

冷たい言い方に聞こえたかもしれないけど、協力したいなら、
高い検査料を払うんじゃなくて、バンクに登録したらどう？

86 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 01:20:14 ID:517LhETN

検査料高いよねえ〜病院によって、かなり値段格差もあるようですね。
うちは最初の病院の検査で5万円だったかな・・・
ドナー適合すると保険適用になるんですよね。
適合しないと自費になります。

87 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 09:43:18 ID:FUtL98r7

白血病で入院すると入院費 月何万位かかりますか？

88 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 12:13:14 ID:g0NHBKpu

>>87
平均120万ぐらい。
私の場合は白血球数が下がるタイプで問答無用で個室に入れられたので半分ぐらいは部屋代です。
部屋代は治療費ではないので高額医療費にも含まれないです。

89 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 15:02:11 ID:1L3jOad0

医者が必要と認めたら、医療費になるのでは？

90 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 15:08:06 ID:FSaBplW1

小児急性リンパ性T細胞型、骨髄移植後Day178の俺がきましたよ
明日テストですが、とてもかゆくて勉強なんてやってらんないです。
エアコン17度設定・プレドニン2/2/1飲んでてもこれだからたまらん。
夏休み中にちょっとはGVがひいてくれるといいんだが……

91 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 15:21:12 ID:Y8uFSCLd

>>90
半年たったぐらいでテスト受けられるようになったの？すごいね。
sageてね

92 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 15:31:16 ID:517LhETN

>>88
でもさあ〜本当は白血病の治療に必要な個室代金ってのは
本来請求したらいけないものなんですよね。
なので国立病院では個室料金はかからなかった。
でも無菌病棟管理費ってのがあったか・・

93 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 18:27:58 ID:riqN6esz

>>90プレ25mgで学校行けるの？
感染症には気をつけてね

94 ：88：2006/07/02(日) 19:30:30 ID:+aPlKypi

>>89
そんな簡単に医療費になるなら楽ですね。

>>92
大学病院だししょうがないかなと思ってますが・・・

95 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 20:17:06 ID:Y8uFSCLd

>>94
俺はアイソレーター付けただけで後は普通の個室も、ガラス張りの無菌室も
ただだったぞ、大学病院だったけど。

96 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 20:17:24 ID:FSaBplW1

>>91
>>93
HLA全型一致だったんです。
温度湿度が上がってきてからは大分キツくなってきました。

97 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 20:33:15 ID:riqN6esz

>>96小児って事は中学生？一年以内は紫外線には気をつけてね

98 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 23:16:38 ID:NtzzOxeS

ぼったくり病院乙ｗ

99 ：病弱名無しさん：2006/07/03(月) 13:10:17 ID:ZMVbAs0T

>>95
うちは移植前は大学病院で　アイソレータも個室も有料でした。
その後国立病院に移植で移ったら、個室料金も何もかもかからないで
すごく安くなったのでびっくりしました。

100 ：病弱名無しさん：2006/07/03(月) 15:28:36 ID:fuMXIJ0v

うちの息子も
小児Ｔ細胞性急性リンパ性白血病で退院して二週間ほどです。
化学療法のみでしたが、ここにいる皆さんは移植された方が多いですね。
うちも再発したら次は移植だと言われてますが…。
すごく辛そうですね。
まだまだ心配して生きて行かなきゃいけないんだな…て。
ちなみに うちは大学病院でしたが 個室だろーがクリーンルームだろうが
六人部屋だろうが みんな
タダ（無料）でした。
毎月 お金を払った事がありません。
小児慢性疾患だと みんな無料なんでしょうか…
おまけに特別児童手当まで貰えているので そのへんは、すごく助かります。

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