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白血病を吹っ飛ばせ 2

1 :二代目:2006/06/24(土) 21:59:38 ID:qcZW15P6
白血病スレッド二本目です。
sage進行でお願いします。

前スレ
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/

関連スレ
<白血病になりますた>http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1124586716/l50

2 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 22:45:26 ID:VxV1z7tO
>>1  ( ^ω^)おつおつ

3 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 22:59:56 ID:4ct1EXPE
おつですう
皮膚のGVHDについて、、私も知りたい。
母が皮膚硬化になって辛そうです、どなたか、克服されたかたいらっしゃいますか?
ちなみに造血管細胞移植@4年です。


4 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 23:03:06 ID:nGe46It/
>>1
お疲れ様です!

5 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 23:28:59 ID:GtnROPsQ
ID:yTx8NtC9
程度の低い荒らしだなw

6 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 23:32:26 ID:CMx9HZSk
>>5
腹が立つのを通り越して哀れだった。さてと、気分を一新して行こうか。

7 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 23:35:54 ID:kFoynbuW
↑賛成♪

8 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 23:39:08 ID:CMx9HZSk
>>7
ありがとう、でもsageをmail欄に入力して

9 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 23:41:18 ID:89yuYYYW
糞ウィルスを吹き飛ばせ
死ね。悪細胞。二度と出てくんな。

10 :病弱名無しさん:2006/06/25(日) 00:13:27 ID:x0tAwfLt
白血病かもと前スレに書いたものです。気を悪くされた方本当に申し訳ありません。「安心しました」なんていってその病にかかった人たちの事考えていませんでした。私の伯母が白血病で亡くなり、遺伝は関係ないと書いてあったんですがどうしても不安で…

11 :病弱名無しさん:2006/06/25(日) 00:17:18 ID:x0tAwfLt
あと書き込みしてくださった方足のだるさはよくわからないです。腰の痛みはけっこうあり、関節も痛みがありました。私は10代なので進行が早いかもっとかなりあせってしまっていて本当に申し訳ないです。 私が言うのもなんですが、頑張ってください!

12 :病弱名無しさん:2006/06/25(日) 01:18:25 ID:Da4pU9mh
>>3
何度か書き込みされてますよね?
お母様、その後症状で何か変化はありましたか?


13 :3:2006/06/25(日) 10:04:08 ID:MoSeN5/I
>>12
手足の硬化は私達親子で見てる感じでは下に下りてきてる
というか、、だんだんやわらなくはなってるような感じがするのですが。
先生に言わせると、 まだまだ硬化は続いてますね〜とのこと。
ただ以前は一日三回飲んでも足りなかったペンタジンが、一日1〜2回で
すむようになったくらいです。
硬化のために血行が良くなくて、手足にたまに ぶく〜〜〜と大きい水疱が
できてしまうのが今の心配の種です。
あ! 大きな変化といえば、がりがりだった母が最近太ってきました(笑)
よく食べるし(ステロイドはのんでません)
これはいいことですよね?太ってきた。  皆様がよくなることを心よりお祈りしています。

14 :病弱名無しさん:2006/06/25(日) 12:11:39 ID:Da4pU9mh
>>13
太ってきたのはいいことですね〜。うちも同じく重度の皮膚GVHDですが、
よく食べてもみんな出て行ってしまって、どーしても太れません。
ステロイドパルスをしても太りません。食欲も元気もあり、それは
うれしいのですが、将来お肉がついてくることがあるのかな?

15 :病弱名無しさん:2006/06/25(日) 12:45:30 ID:36nMoV6Z
気持ちが悪い お腹が痛い

食欲なくて 髪の毛もない

病気がなければ 誰かを愛し 

普通の暮らし してたでしょうか

時の流れに 身をまかせ

16 :病弱名無しさん:2006/06/25(日) 13:03:26 ID:ejCv1/x2
>>15
おっ、詩人だねえ。俺も大学時代が一番楽しいって聞いてたから勉強したのに
一年のうちに入院だからね。普通の暮らしがしたい

17 :病弱名無しさん:2006/06/25(日) 16:40:03 ID:kQzm68td
前スレで彼氏退院かもと書いた者です
まだ確定ではないんですが…お祝い書いてくださった方ありがとう
優しいお言葉になんか報われました

ネオーラルの吐き気も徐々に治まると教えてくださってありがとう
これからも、少しでもQOLが向上するように支えていけたらと思います

18 :病弱名無しさん:2006/06/25(日) 18:39:53 ID:b42qHDbo
あたりまえの生活に帰りたいけど帰れない
どうして俺が?と何度思ったことだろう

19 :病弱名無しさん :2006/06/25(日) 18:59:59 ID:kH8jKIgV
家族の前では笑顔で大丈夫と笑ってる弟。

この前検査でベットを離れたときに見つけちゃいました。
死にたくないと全ページ埋め尽くされた大学ノートを。

このことを誰にも言えず夜一人で泣きました。

弟も、ここにいるみんなも、負けるな!

20 :病弱名無しさん:2006/06/25(日) 21:11:33 ID:JfBzClUo
白血病って何であざができたりするんですか?

21 :13:2006/06/26(月) 00:02:01 ID:MoSeN5/I
>>14
おお・・でも同じ皮膚GVHDにみえて微妙に違うみたいですね、みんな。
13さんは移植何年ですか? うちは移植4年です。
移植一年ちょいはすごく元気で母は私をぶっちして遊び歩いてました(笑)
その後 突然かんしつせい肺炎になり、退院したあとから皮膚硬化がはじまりました。
もう皮膚硬化かれこれ2年くらいになりますね、、、、、ただ
初期のころは胸だの二の腕だのまで硬かったので、手首足首だけになった今は
だいぶよくなったといえる?かもしれません。
 前もかいたように最近は二の腕と・・腰周りが太ってきました。
ただ足首がまがらないのであまり体重が増えてしまうとささえきれないくなるのでは?
と心配はつきません。 ちなみに最近身体障害者手帳1級をいただきました。
これ返還できる日が早くくればとおもっています。
お互いに のらくらいきましょう〜



22 :病弱名無しさん:2006/06/26(月) 19:12:51 ID:EP3qR+HO
>>20
http://www.google.co.jp/

それとメル覧 sage で。

23 :病弱名無しさん:2006/06/26(月) 20:02:02 ID:xJgQ2m2g
血液検査の結果がでました!あざや骨のいたみやだるさがあったので心配だったのですが、血液検査で以上ありませんでした。

24 :病弱名無しさん:2006/06/26(月) 21:39:23 ID:EP3qR+HO
>>23
あのさ、気持ちはわかるけど ここのスレタイ嫁るよね?
それに あんた前スレからいるんだからいい加減空気嫁。

25 :病弱名無しさん:2006/06/26(月) 21:58:42 ID:n1dUB1Q1
でもまぁ検査の結果に異常がなくてよかったじゃないですか。

26 :14:2006/06/26(月) 22:11:06 ID:/gBOQoRS
>>21
うちは移植後4年とちょっとです。
この慢性GVHDのせいで、移植後1年半は退院できなかった。
いまや歩く事も立つ事もできません。手も使えません。関節全部にきてますよ。
同じく身障1級です。汗腺やられて汗かけないし、毛根やられて髪の毛抜け落ちるし、
爪もはがれおちてくるし。目がまぶしいのは大分よくなったけど、歯はガタガタだし。
全身ボロボロだけど、生きていたら楽しい事もあるかな。

27 :病弱名無しさん:2006/06/26(月) 22:20:23 ID:rcxeE2I1
>>2
俺は家事もしてないし働いてもいないけど、死ななくて良かったって
俺の顔を見るたびに親が言うのを聞くとなんとか生き続けなくてはと
思うね。まあ生きてたら些細な事に喜びを感じられるさ。

28 :21:2006/06/26(月) 22:41:17 ID:9ONjh25z
>>26
生きてるだけでいいことかな。
ジワジワではあるけどもよくなるって、まぶしいのが
大分よくなってきたんでしょ?それだけでも大きな一歩では?
うちも最初車椅子でしたね、そういえば、、、母曰く、このまま車椅子の
生活になるのかなーと不安もらしてましたが、今では杖つきながらも
デパートーでお買い物できるくらいになりました(後ろで車椅子を待機させてますけど)
26さんも骨が痛いですか? うちは未だにペンタジン手放せません。


29 :病弱名無しさん:2006/06/26(月) 23:08:52 ID:AiwTGeyB
>>26さんは何歳ですか?
僕も身障になりました…
まだ20代前半なのに…
最近は親に負担ばかりかけて、
生きてる意味がわからなくなる時があります

30 :病弱名無しさん :2006/06/26(月) 23:12:37 ID:TnJiMlTP
親にとっては子供が生きているということに
大きな意味があるのです。

31 :26:2006/06/26(月) 23:24:00 ID:9ONjh25z
>>29
うちは私が患者ではなく母なんですよ、ちなみに64歳になりました。
自分の母ながら強い人だなと思ってみています。
移植してから、ここ最近までは、ご奉仕してまいりましたが、だいぶ良くなってきたので
最近は喧嘩もするようになりました(笑)
 喧嘩したあと、喧嘩もできるようになったんだよねえと しみじみ。
明日は母とお買い物にいっておいしいものを食べてきます。
お昼からきばって お寿司!! 母のおごりで食べまくってきます!

 あとうちの母もよく意味がわからなくなった
そういってたよ、でもすぐに前向きに考えて
ちょっとした楽しいことでもあると、前むきにまえむきにってね。
そうしないと 一緒に闘ってやぶれていって お友達に申し訳ないってね。
生きてるだけでいいのよ、迷惑かけてもいいのよ、生きててくれるだけで嬉しいんです。
うちも身体障害手帳もらうときに、最初ブルーになってたけど
○○もただだし 半額だよ! 少しよくなったら
半額のチケット利用して新幹線で温泉にいこうねって(笑)
あまり物事を暗く考えないで いいほうにいいほうに〜〜
少しのことで楽しみを見出しましょう♪


32 :26:2006/06/27(火) 00:01:08 ID:/gBOQoRS
ん?26ってうちの事では?
↑の26さんは21さんの間違いでは???
ちなみに、うちも実は私が患者ではなく6歳の子供の事です。
ほんとに生きててくれるだけでありがたいですよ。
でも、こんな状態にしてしまった事に責任を感じてしまって・・・。
何とか幸せになって欲しい。どうしたら幸せになれるだろう、と
暗中模索だったりもします。




33 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 00:22:03 ID:1GyUrLFn
sageってなんですか?
どうなるの?調べてもわかりません
一応やっておきましたがあと数字が青くなるやり方もわかりません

34 :病弱名無しさん :2006/06/27(火) 00:33:58 ID:osjCY4zG
2ちゃんねるは、最新の書き込み順に
スレッドが整列するシステムになっています。
ただし、メール欄に「sage」をいれると、順番が変わらず
(上がらないし下がらない)に書き込むことができます。 

35 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 06:12:57 ID:RT4sUXIS
>>33
最新の書き込みがあったスレッドが普通は一番上に来るんだけど
目立ちたくないからsageを書き込むことでスレの位置をそのままに
しとけるのです。
青くするのは半角で>を2回書きその後ろに数字を書くのです

36 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 10:50:14 ID:1GyUrLFn
>>33です
なるほど納得です
スレ違いな質問に親切に教えていただきありがとうございました
うちの息子も最近AMLの長い闘いから退院してきたんですけど、ずっとこのスレにはお世話になってます

37 :昼休みゎ馬鹿の2ちゃん:2006/06/27(火) 12:39:39 ID:9HXov4pD
通院入院しとるんなら医者に不安な事聞けば?
2ch無くなればあんたら 暇潰し出来ずアワレ\(~o~)/
とか2chしてる病人て変にぃウケルし♪ 白血病で2chでカキコしてるのォ?基地外行動デス

38 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 15:14:07 ID:awPJ+FWE
37 あんた最低やな。私白血病とかじゃないけど、本間最低。よくそんな事ゆえるなぁ。別にここで書き込みしようがあんたには関係ないことやろ。ウケルって…こっちがうけるわ(笑)友達おらんからってここで人ばかにしてたのしんでんちゃうぞ。笑 本間きもい

39 :仕事終わり♪:2006/06/27(火) 16:50:57 ID:9HXov4pD
おおきにィ笑♪
友達らと見て笑えるつ〜の。
白血病ぢゃないあんたが見てるのも笑えるしィ♪♪職場の笑い花♪2chゎ何故かニートばかりぢゃん★

40 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 17:14:09 ID:awPJ+FWE
39とかゆうて2チャンの常連やろおまえ☆バクショ おまえみたいな奴ってすぐ友達とかだしたがるよなぁワラ かおみてみたい´`;ぷ

41 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 17:26:04 ID:RT4sUXIS
>>40さんsage、sage
それから、スルーしといたほうが良いと思うよ。

42 :お子様でしたか?:2006/06/27(火) 17:26:24 ID:9HXov4pD
プッ♪
おたがいサマー♪
こっちゎ顔ゎ見たくないですわ!(ρ_―)o
塾とか部活ナシ?お仕事やりなさい笑笑
あとゎ消えますからご安心お!暇潰しおわ〜り笑笑

43 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 17:50:32 ID:awPJ+FWE
42私今高2で学校いってますカラ(´Å`^)ワラ 暇つぶしは他のところいけばいいのに(´・ε・`)キモチワルイ… ぢゃね♪

44 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 17:57:56 ID:RT4sUXIS
>>43
イイネ、その大人の対応。俺も大学生だけどね。

45 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 18:45:52 ID:ga2yjYo6
まあ…こういうとんでもなく頭悪そうなのは
スルーできるんだけど
周りでね、何度説明しても「渡辺謙さんは元気だし」とかいうおばさんね。
型も違うし、治療も違うし、そりゃ謙さんが元気なのは嬉しいけど
彼は移植してないし…全然違うんだよね

46 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 20:30:21 ID:eViFXul+
慢性と急性ってどっちが怖いの?

47 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 21:07:15 ID:FWlqRvgI
中性

48 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 21:24:18 ID:RT4sUXIS
>>47
つまんねえ書き込みでageやがって。
>>45
患者以外の人としゃべる時は説明しないといけないもんなあ。
患者同士のほうが気楽でいい。
>>46
そりゃ死ぬ可能性は急性のほうがずっと高いけどな。でも慢性のつらさは
そういう問題じゃないもんな。いつよくなるんだよって悩んだり。

49 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 22:26:24 ID:1GyUrLFn
確かに、この病気のこと全く知らない人にどこで聞いてきたか知らないけど、「最近は移植もあるし治るらしいじゃん」
って簡単に言われて、複雑な心境にはなりました

50 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 22:28:47 ID:2iBfqlp5
白血病と診断されたら どのくらい生きられるのでしょうか?


51 :病弱名無しさん :2006/06/27(火) 22:44:24 ID:LLrHbRgU
>>50
癌と診断されたらどのくらい生きられるのでしょうか?
と聞いてるのと一緒。

完治する人もいればそうでない人もいます。

はっきりいって愚問です!!


52 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 23:09:24 ID:2iBfqlp5
>>51
妹が血液検査で何かの数値に異常があると診断され心配になってます。

血液検査をした病院から違う病院を紹介されたみたいですが
まだ検査に行ってないみたいです。




53 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 23:11:52 ID:XFK5vxlf
渡辺謙さんは化学療法がよく効き移植せずに白血病から復帰した
その後、再発してしまったがその時も化学療法がよく効き移植せずに再復帰した。
再発の可能性は高く、本人も病気と向き合いながらと話していたが、もうほぼ完治といっていいはず。
一方の本田美奈子.さんは、化学療法の成果が思わしくなく
薬を変えたり新薬を試すなどをしていたが可哀想な結果になってしまった。
吉井怜さんのように骨髄移植で治した例もあるし、
同じ急性骨髄性白血病でも様々ってことだ。

54 :病弱名無しさん :2006/06/27(火) 23:16:46 ID:LLrHbRgU
>>52

まだ結果でたわけではないでしょう。

それなのに、どれくらい生きられますかなんて聞くのはおかしいと思う。
ここでは白血病と戦っている人が大勢いるんですよ。
その人たちに聞くのは無神経じゃないですか?




55 :病弱名無しさん:2006/06/27(火) 23:25:10 ID:ga2yjYo6
>>53
アンディ・フグさんの例もあるしね…
ホントにさまざまだよ。

>>52
白血病にも型がいろいろあるし、一概には言えません
ただここには「白血病」と診断されてから来てください
あまりにも知識が必要な病気なので

56 :病弱名無しさん:2006/06/28(水) 00:23:02 ID:/JQYX8aU
>>52
悪く思わないで。あなたはそういうつもりはないだろうけど、
お前たちみたいになってしまうかも知れないから不安だって
言われてるように感じるからね。いい結果を祈ってるよ。

57 :病弱名無しさん:2006/06/28(水) 00:28:45 ID:a6UojCC+
>>52
早く妹さん病院連れていきなよ。
何事もまず医者に判断してもらわないと始まらないよ。

結果がよければそれでよし、悪ければ生きるために治療するのみ。それだけだと思うよ。

58 :病弱名無しさん:2006/06/28(水) 20:41:51 ID:/JQYX8aU
急に進まなくなったな。おーい!生きてるかあー?

59 :病弱名無しさん:2006/06/28(水) 20:49:09 ID:U66n8sxs
先日、友人が無菌病棟に入りました。
面会は不可ということで、せめてお花ぐらいは…と思ったのですが、
無菌病棟に花を置いてもらうことは可能なのでしょうか?

60 :病弱名無しさん :2006/06/28(水) 21:04:32 ID:jLxtZFGL
主人は、非ホジキンリンパ腫で3月末に自家移植をしました。
40代後半なのですが、移植するにはギリギリの年齢でしたが
成功しました。(本当の勝負はこれからですが)

都内の病院に転院してから、毎日2時間半かけて
世話をしにいってたんですけど、私も持病があって
もう10年もプレドニンを服用しています。
そんな私を病院側がみかねて私のベッドを
無償で用意してくれましたので主人のそばに
ゆっくり付いていられます。
本当に病院には感謝しております。

スレ違いだとは思いますが時々おじゃまさせてください。







61 :病弱名無しさん:2006/06/28(水) 21:15:11 ID:/JQYX8aU
>>59
絶対だめ、無菌病棟に雑菌の付いてるもの入れたらだめ。
ジュースぐらいにしとき。

62 :病弱名無しさん:2006/06/28(水) 22:44:47 ID:zbZIBcJ+
>>59
生花は論外でしょう!
基本的に生ものは駄目だし、花や植物は菌をいっぱいもってます。


63 :病弱名無しさん:2006/06/28(水) 23:12:16 ID:/Czn2Pyq
>>59
無菌病棟というところは、近年までは手紙すらも一日殺菌していたようなところです。
最近は病院によってはゆるやかですが
雑誌も新刊しかダメなところもあると聞きます。

>>60
おつらいですね。
私も持病を持ちながら、彼氏を支えるにあたり
お互いがお互いを支えきれないから別れようという話になりました
でも周りが、少しずつ頼ってくれと言ってくれて、
彼の前では元気に笑顔で通っています。
>>60さんも病院の方、そして他の周りの方に今は少し力をかりて
前を向きましょうね


64 :病弱名無しさん :2006/06/28(水) 23:40:12 ID:jLxtZFGL
>>63
暖かいお言葉ありがとうございます。
一時は血小板が1万以下になってしまい
余命2週間と診断されたこともありましたが
今こうして移植が成功し本当に喜んでおります。

眼の回り以外は放射線の影響で雪焼けのように
黒くなってしまってます。また口内炎やだるさ、
吐き気もひどく見ている方が辛いのですがそれでも
前向きに生きようと頑張っております。

家族や病院スタッフの暖かい励ましがありがたいです。

ここにいる皆様が一日も早く良くなること願っております。


65 :病弱名無しさん:2006/06/28(水) 23:59:26 ID:Hm8N9aZb
>>59
無菌室つうか無菌病棟は花禁止ですね。 
お友達からメールがきたときとかコマメに返事とかがいいのでは?
>>59
40台後半ではまだまだ若いほうでは?
確か最高齢のかたが70こしてたのでは?移植
なんにつけてもお大事に


66 :病弱名無しさん :2006/06/29(木) 07:00:59 ID:tHaY6T3A
http://pathy.med.nagoya-u.ac.jp/leukemia/node18.html

67 :病弱名無しさん:2006/06/29(木) 07:52:00 ID:WNPutdLT
>>65
>>66がソースを貼ってくれているけど
骨髄移植は50歳が上限。それ以上の移植はさい帯血になるね。

68 :病弱名無しさん:2006/06/29(木) 08:34:18 ID:ShwFNKPd
>>67
造血細胞移植だと70歳こしても やったかたがいますよね。
しかしなんにつけても暑いですね、皆さん無理しないでくださいませ

69 :病弱名無しさん:2006/06/29(木) 08:38:17 ID:ShwFNKPd
>>67
今見てたら 
年齢の上限は目安として、自家移植は65歳程度まで、
同種移植は50〜55歳程度まで可能である。というのを発見
病院により結構年齢も違うのかな?

70 :病弱名無しさん:2006/06/29(木) 08:44:21 ID:ShwFNKPd
あのーここにいる方に質問です。
皆様のいた病院では面会はガラスごしでしたか?それとも
普通に面会できてましたか?
私達がいたところは、普通に普段着でベット横にまでいけたので
ほかはどうなってたのかなあ?ふと疑問に思いました。 

71 :病弱名無しさん:2006/06/29(木) 10:06:33 ID:aalFGepq
>>70
病状によるだろ

72 :病弱名無しさん:2006/06/29(木) 12:05:01 ID:7BVFXO4I
>>70
治療のタイミングにもよりますね
移植しようと前処置入ってたりしたら、とても会えないでしょう

73 :67:2006/06/29(木) 14:34:40 ID:w9xwr31j
>>68 >>69
うん、一般論。
ミニ移植なんかは病院によって積極的なところと消極的なところがある模様。
予後の体力とか、いろいろ考え合わせるのだと思う…

>>70
ガラスの部屋はないと言ってた。
いわゆるガラスの部屋状態のときは会わせてもらえなかった。

74 :病弱名無しさん:2006/06/29(木) 21:51:56 ID:nXNIBGOM
私はALLで、化学療法のみで移植はしていないんですが、一度も無菌室に入らないで治療したんですけど、
他にもどなたか一度も無菌室入らなかったって方いますか?

75 :病弱名無しさん:2006/06/29(木) 22:52:08 ID:ShwFNKPd
>>74
化学療法だけだと 病院によっては無菌室に入らない場合もあるかも。
実際私の母は移植前の前治療に普通の部屋でキロサイド&イダマイシン
やったよ。今考えるとなんで個室に移さなかったのだろうと・・・・・
その後転院移植して結果オーライだったからよかったけど、、、

76 :病弱名無しさん:2006/06/30(金) 15:43:15 ID:KrpEs0qz
>>70
うちの病院では移植に入ったら、家族ですら面会は難しかったが、
化学療法中は普通に面会できたよ。
やはりその患者さんの治療の状況にもよるのでは?


77 :病弱名無しさん:2006/06/30(金) 15:47:45 ID:YZQNB6Uv
>>76
病院によるよ。 まだインターホンごしの面会のとこが多いみたいですね。
病院によってはどんな病状でも家族は普通に面会できるとこがあります。
あとsageてくださいませ。

78 :病弱名無しさん:2006/06/30(金) 21:49:23 ID:q4ETz/nT
このスレを立てました二代目>>1です。
こちらで相談する前に、定期検診が終わっちゃいました。
病院のあと、友人と久しぶりに逢う予定があり、健康な人間と時間がすごせるかどうか
心配で、皆さんはどうしていらっしゃるか、先週はお聞きしたかったのです。
気を使って凄く疲れてしまいました。常に下痢気味でトイレが近いので
一人だと何処にいてもトイレの位置を考えていますが、人と一緒だとそうもいかず
殆んど飲まず食わずですごす羽目になりました。
あと、皮膚のGVHDが酷いのですが、私の場合痒みがあるのです。
真っ赤になり一部水ぶくれになったりして、炎症が治まった箇所は黒くなります。
やけど跡の様な患部ですが、かなり汚いです。今は手首足首まで隠れる服を着ていますが
今週は非常に暑く、とても辛かったです。
これからこれが首や顔等に広がっていくのが不安です。
せめて痒みが無ければいいのですが。
纏まってないですが一応結論です。迷惑をかけるので、普通の人と付き合うのは
かなり難しいことがわかりました。残念です。

79 :病弱名無しさん:2006/06/30(金) 22:05:05 ID:nazhF6SV
>>78
俺の知り合いは換えのパンツ持って友達と飲みに行ってるけどなあ。
大変でも外に出られるならどんどん行くべきだと思うよ、家にいると
もっと落ち込むもの。もちろんGVHDがひどくならないように
気をつけないといけないけど。
俺も病気を言い訳にしてると思われたせいか友達は減ったけど、
ちゃんと理解して遊びに誘ってくれる奴はいるもんだねえ。

80 :病弱名無しさん:2006/06/30(金) 22:39:06 ID:AC8HoM/2
>>78
うちも皮膚のGVHDかなりひどくて未だに痒みがありますよ。
発症当時はひどいもので、熱傷火傷と同じ状態だと言われました。
皮膚の痒みとお腹の痛みで、薬を使わないと眠ることすらできなかった。
皮膚GVHDは何度も再燃し、3回目の再燃でついに全身をやられました。
でも年数経つと黒ずんでた皮膚も白くなってくるよ。
ただ、全身まだらもようにはなっちゃったけどね。
痒みはほんとに辛いと思います。
お互い頑張りましょう。


81 :病弱名無しさん:2006/07/01(土) 12:36:07 ID:cJC6xYNI
骨髄移植について質問です。
兄弟が不一致だった場合血のつながってない身近な人も調べたりするものなんでしょうか?


82 :病弱名無しさん:2006/07/01(土) 14:21:44 ID:dqN+EvO5
血がつながってなかったら意味ないじゃん。せいぜい
親、おじおば、いとこまでだろ。5人か10人調べたら
団体割引になるとかいうのあったよね。

83 :81:2006/07/01(土) 20:42:34 ID:cJC6xYNI
>>82
血が繋がってないと意味がないのはわかってるんですが
確率が物凄く低くても、もしかしたら適合する場合もあるかもと…
だから協力出来たらなと思ったんですが、確率が低い事より骨髄バンクを頼った方が賢明ですよね…

84 :病弱名無しさん:2006/07/01(土) 21:38:52 ID:Ay1TuhGC
>>83
うちも周りのみんなが調べてみてって言ってくれたけど、ホントに低い確率だし、みんなの検査料負担できないから、気持ちだけもらっといたよ
うれしかったけどね

85 :82:2006/07/02(日) 00:17:09 ID:Y8uFSCLd
冷たい言い方に聞こえたかもしれないけど、協力したいなら、
高い検査料を払うんじゃなくて、バンクに登録したらどう?

86 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 01:20:14 ID:517LhETN
検査料高いよねえ〜病院によって、かなり値段格差もあるようですね。
うちは最初の病院の検査で5万円だったかな・・・
ドナー適合すると保険適用になるんですよね。
適合しないと自費になります。


87 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 09:43:18 ID:FUtL98r7
白血病で入院すると入院費 月何万位かかりますか?

88 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 12:13:14 ID:g0NHBKpu
>>87
平均120万ぐらい。
私の場合は白血球数が下がるタイプで問答無用で個室に入れられたので半分ぐらいは部屋代です。
部屋代は治療費ではないので高額医療費にも含まれないです。

89 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 15:02:11 ID:1L3jOad0
医者が必要と認めたら、医療費になるのでは?

90 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 15:08:06 ID:FSaBplW1
小児急性リンパ性T細胞型、骨髄移植後Day178の俺がきましたよ
明日テストですが、とてもかゆくて勉強なんてやってらんないです。
エアコン17度設定・プレドニン2/2/1飲んでてもこれだからたまらん。
夏休み中にちょっとはGVがひいてくれるといいんだが……

91 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 15:21:12 ID:Y8uFSCLd
>>90
半年たったぐらいでテスト受けられるようになったの?すごいね。
sageてね

92 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 15:31:16 ID:517LhETN
>>88
でもさあ〜本当は白血病の治療に必要な個室代金ってのは
本来請求したらいけないものなんですよね。
なので国立病院では個室料金はかからなかった。
でも無菌病棟管理費ってのがあったか・・

93 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 18:27:58 ID:riqN6esz
>>90プレ25mgで学校行けるの?
感染症には気をつけてね

94 :88:2006/07/02(日) 19:30:30 ID:+aPlKypi
>>89
そんな簡単に医療費になるなら楽ですね。

>>92
大学病院だししょうがないかなと思ってますが・・・

95 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 20:17:06 ID:Y8uFSCLd
>>94
俺はアイソレーター付けただけで後は普通の個室も、ガラス張りの無菌室も
ただだったぞ、大学病院だったけど。

96 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 20:17:24 ID:FSaBplW1
>>91
>>93
HLA全型一致だったんです。
温度湿度が上がってきてからは大分キツくなってきました。

97 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 20:33:15 ID:riqN6esz
>>96小児って事は中学生?一年以内は紫外線には気をつけてね

98 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 23:16:38 ID:NtzzOxeS
ぼったくり病院乙w

99 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 13:10:17 ID:ZMVbAs0T
>>95
うちは移植前は大学病院で アイソレータも個室も有料でした。
その後国立病院に移植で移ったら、個室料金も何もかもかからないで
すごく安くなったのでびっくりしました。


100 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 15:28:36 ID:fuMXIJ0v
うちの息子も
小児T細胞性急性リンパ性白血病で退院して二週間ほどです。
化学療法のみでしたが、ここにいる皆さんは移植された方が多いですね。
うちも再発したら次は移植だと言われてますが…。
すごく辛そうですね。
まだまだ心配して生きて行かなきゃいけないんだな…て。
ちなみに うちは大学病院でしたが 個室だろーがクリーンルームだろうが
六人部屋だろうが みんな
タダ(無料)でした。
毎月 お金を払った事がありません。
小児慢性疾患だと みんな無料なんでしょうか…
おまけに特別児童手当まで貰えているので そのへんは、すごく助かります。

101 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 19:00:27 ID:sRnPWGx7
白血病になるとお金かかるんだ…。
患者も家族も戦わなければならない病気なのですね。

102 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 19:40:31 ID:nDlCG54m
白い巨塔は国立だったからただだったのかな?
高額療養費が戻ってきだすまで預金が続くかどうかが勝負なのだ

103 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 20:16:29 ID:Ugu95h3+
彼女が白血病で入院してて、外泊時、興奮して、いつも通りコンドームを使わないでセックスしてしまった。用意してたのに。これはいけない事なんですか?真面目に質問しています。

104 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 20:18:55 ID:7uvfnjYc
>>103
君は何が起きても責任を負わなければいけない

105 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 20:36:50 ID:EeZu8HHD
うちも全部タダでしたよ 小児はタダなんだろうか
全部国が負担してくれるやつ
退院の時、書類代とかで5000円払いました
国立の大学病院でしたが

106 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 20:43:35 ID:Ugu95h3+
何が起きてもって何か起きるんですか?久し振りなのと、いつもコンドームを使わない癖と、興奮が一緒になってしまった。

107 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 21:02:36 ID:ZMVbAs0T
>>106
どの状態で外泊したにもよるけども、、、、真剣な話感染症になる
可能性大かな?
コンドームするしないの問題だけではなしにキスもやばそうなんだけどね。
それが命とりになる可能性もいなめません。 なんにしても
彼女が無事であることを祈ります

108 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 21:38:30 ID:2Li6SkdK
>>106
無責任な…。あなたも無責任だが、患者本人も自覚が足りないのでは。
自分の事なのに…。彼女の身体よりも自分の興奮を優先する男性というのは
どういう人なんでしょうか。
私が患者の身内ならそれは許せないし、本人同士の了解のもとだから自分たちの
勝手だという言い分はきけませんよ。
勉強したらどうなんですか。

109 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 21:53:01 ID:9SeSd6hb
>>106
確かに無責任ですね。あなたも彼女も。
外泊がOK出たからといっても彼女はまだ治療中なんでしょ?
だったらそうゆう軽率な行動は慎んだほうがいいと思いますよ。

私の彼は、私が退院するまでの約半年我慢してくれましたよ。


110 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 00:12:52 ID:37nhfJk6
>>100,105
それは小児慢性特定疾患の制度をつかっているからでしょう?
書類上の手続きも済ませているはずだし、知ってて当然だと思いますが・・・?
ただ最近また制度が変わって自己負担が発生するようになったはずですが?


111 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 15:09:18 ID:ff50oc7C
彼女の事は大切に思っています。ただ半年以上ぶりの事だったんで、興奮と感激で理性が失われてしまいました。キスなど気をつけたのですが、コンドームだけは装着するの忘れました。

112 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 15:28:24 ID:CZ8lkV2+
俺も治療中、外泊で色んな女と、セクスしていましたよ
マンコも舐めたし、舐めさしたよ
何もなかった、貧血酷いけどね
やっぱり 感染する奴は、何もしなくても感染していたよ

113 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 16:06:18 ID:ff50oc7C
セックス自体悪い事ではないんだ。悪気はなかった。今の所、感染してないみたいだし、俺は安心してる。

114 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 16:37:15 ID:/lt7jOl6
>>113
自分への言い訳ですか、、、体が弱ってからやられるんだよ。
何もないことを彼女が退院するまで祈りましょう。

115 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 17:17:04 ID:ff50oc7C
回復してるから、外にでられるのでは?だから、セックスも一概に悪いとは言えないですね。

116 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 18:00:04 ID:dkKag5Gl
>>115
何も分かっちゃいない

117 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 18:40:53 ID:/lt7jOl6
>>115
釣りだよね?

118 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 21:00:42 ID:ff50oc7C
釣りってなんだかよくわからないけど、セックスしたらいけないとは、言われてない。ただ、コンドームをつけわすれてしまった。わざとじゃない。

119 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 21:42:36 ID:neYWAooK
>>118
君、最初はコンドームをつけないでセックスして大丈夫かどうか
質問しに来てたのに、わざとかどうか関係ないじゃん。
みんながしてはいけない理由を教えてくれてんのに、どんな返事が
欲しくてこのスレにいるの?

120 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 21:45:39 ID:ff50oc7C
コンドーム使わないでセックスした事はどれぐらい危険なのか。

121 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 21:47:59 ID:/lt7jOl6
>>120 
何がしりたいの? 死んでしまうくらい危険ですってでもいってほしいの?
まあ実際死んでしまうくらい危険だけどね



122 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 21:58:38 ID:ff50oc7C
なんであなたはそんなにキレてる訳?普通に聞いてるんだけどな。俺があなたにした訳じゃないだろ?

123 :119:2006/07/04(火) 22:08:51 ID:neYWAooK
>>122
免疫力が低いと、もし感染したら死んでしまうかもしれないよ?
感染するかどうかは確率の問題だから、今回感染しなかったとしても
運が良かったからだけかもしれないし。だからとりあえず祈って
これからはやめときなさい。

124 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 22:39:50 ID:/lt7jOl6
>>122
きれてませんよ。ただ事実いっただけです

125 :1111:2006/07/04(火) 23:50:03 ID:i3vNuIU4
初めまして。長男2歳が急性骨髄性白血病との診断で緊急入院致しました。
一日・二日は頭真っ白で家族で泣き続けましたが、抗がん剤と戦ってる小さい
息子の姿を見るとまだ頭と心の整理はつきませんが、早く一緒に戦わねば!!
とパソコンを開きましたが、あまりに悲観的な事しか書いてなくて・・・
 少ない身内以外には漏らせませんので、匿名性の高い2ちゃんにお邪魔した
次第です。
 治った方(寛解って言うんでしょうか?)のお話が聞けたら本当に有難い
です!まだ知識も何も無くて申し訳ないんですが、参加させて下さい。
お世話になってる病棟の白血病患者さん・ここの患者さんみんなの完治を心
より心より、お祈り申し上げます。
                    百願

126 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 00:27:49 ID:DIdldyxH
>>125
なかないで、息子さんよくなるよ
絶対泣いたらだめだよ、 なくのは、よくなったときのうれし涙にね。
うちの母も急性骨髄性白血病で余命三ヶ月宣告されたけど
死のふちから はいあがってきたよ。子供は生命力強いから!!
信じましょう
応援してます!

127 :1111:2006/07/05(水) 00:47:39 ID:kMJlaKGo
>>126
暖かい励ましの言葉に涙が溢れます。m( )m
私も次の涙は家族全員で嬉し涙まで取っとくぞ!と家族を引っ張ってます。
でも一人で入浴すると嗚咽がとまりませんが・・・
家族には絶対見せません。
今検索してたら「吉井 怜さん」の手記を発見。笑う事が治すのに良いと
ありました。最高の病院に最短で行けたので専門的な事は医療スタッフに
お任せし、笑って看護に臨みます。
126様の言葉、心に染みました・・・

128 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 01:29:07 ID:yCnMEJCv
治療の合間にセックスしてさ、感染症も気になるけど妊娠したりしないのかな?

もし、妊娠とかしちゃったら大変じゃない?

というか、今回コンドーム使わなかったってことは、普段も使ってないって事?
細かいことを言いたくはないけど、避妊は普段からするべきだと思うよ。
子供できても責任とれるの?

129 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 10:53:21 ID:eOxtuP6h
>>122
主治医に訊けば詳しく教えてくれるのに・・・
ま、そんな常識の事は恥ずかしくて訊けないかw

健常者でも生理の時はなぜセックルしないかを考えればわかるけどな。
免疫力の低下を甘く見るなよ。
お前の汚い性器がどれ程彼女にとって有害かをちょっとは考えてやれ


130 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 12:19:31 ID:ljQhABbs
>>122
>俺があなたにした訳じゃないだろ?

あなたの文章のこの部分が全てを物語っていますよ。あなたの勝手さのね。
彼女の状態がどの段階かは知りませんが、抗癌剤治療前、あるいは移植前だと一時は
確かに生の果物やお造りは食べれる時期ありますが、性行為については既婚者には
規制の注意がありました。ゴムある無し関係なく、オーラルもダメでしたようちの病院。
移植して退院後はまた別の注意を受けましたが…。
治療中は粘膜も傷つきやすいからコンドームつけててもダメと担当看護婦にかなり
丁寧に指導をうけたと思うが…。

でも、ネタなんでしょ。重病の彼女を前に半年振りだから理性が飛んだなんて、
そんな人間はいまい。回復したから外泊してる、などというが、普通の人よりは白血球が
立ち上がって無くてもギリギリのラインに達していれば、患者はストレスが溜まるので病院が外泊させるんですよ。
だから外泊時は必ずマスク着用、日常的に手洗い、うがいを徹底してるのになあ。
だから、これらを全く無視してる貴方方カップルは多分架空のシロモノですね。

131 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 12:26:09 ID:DIdldyxH
>>130
この人は思いやりがないんだよ、、つうかまだ子供なのかな?高校生くらいかもね。
彼女のほうも、本当にセックスしたかったのかな?
治療中だったら体だっていっぱいいっぱいのはずだよね。
今頃どうしてるんだろ、、なにもないといいけど

132 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 12:50:28 ID:OMMJy65w
以前に骨髄移植についてお聞きした者です。
やはり血縁者でなければ検査費の負担が掛かるだけの様ですので気持ちだけにしておきます。
白血病ではなく骨髄異形成症候群なのですが時々こちらにお邪魔してよろしいでしょうか?

133 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 14:06:53 ID:ljQhABbs
もちろんです。宜しくお願いします。骨髄異形成症候群でも骨髄移植の際は
前処置に抗癌剤を使用するのでしょうか。

134 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 14:42:47 ID:K48mx29a
大好きな女が長期入院で、離れ離れになってやっとセックスできた時、思わず理性をなくして求めてしまう事はあるんじゃないかと思う。

135 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 15:09:09 ID:ganzWt1O
バカか
外泊といっても人混みに行くことも禁止されるくらい抵抗力が下がってんだぞ。
そんなことも知らないで理性がどうこうで片付けてんじゃねーよ
サルかっつーの

136 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 15:50:28 ID:663psXYk
>>126
>>131
お前のほうが思いやりが無いと思う
死の淵って言いすぎだろ!
お前の自作自演か?

137 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 17:43:46 ID:enKawRKz
>>136
無知な君が何を持って言い過ぎというのか知りたいなあ。
俺も言えるね、自分が死の淵から這い上がってきたって。

138 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 20:40:32 ID:Irt7AeLk
>>133
釣りか?


139 :126:2006/07/06(木) 00:01:39 ID:DIdldyxH
>>136
自作自演って? 本当に死の宣告されて、はいあがってきたんだもん。
移植した病院でも移植終わってしばらくしてから、よくここまでこれましたね。
本当はだめだとおもってたんですよ〜 っていわれましたね。
 無菌病棟なんてみたことないでしょ、、、、、顔が二倍にふくれて
口内炎が口からのどから 全部できて、舌がはれて、はみだしてて
ろくに水も飲めない状態なんて知らないでしょ?
 あぁあ 4年たって記憶が遠くなってたのに、色んなことを
思い出してしまった。。。。。。。。。。はうう

140 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 00:02:41 ID:lOvtc2LJ
>>136
ちなみに 私のどこらへんが思いやりがない発言でしたか?
もしあなたの気分がいしたなら 謝りますよ。
ただあなたの彼女のためをおもっていっただけですが・・・


141 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 11:30:59 ID:XC9hwvAK
アドバイスお願いします
27歳主婦です
先日近くの医院で
「珍しい血液だよね〜今までずっと変わらないんだよね〜」
と言われたのが気になっています。
貧血が酷くないから気にしなくていいと言われましたが
これから妊娠もしたいので激しく気になります。
あまり神経質にならなくて良いと念を押されたのですが
頼み込んで渡された手書きのメモには
RBC(正)Hb(L)Ht(L)
MCV(L)MCH(L)MCHC(H)
血清鉄正常
と書かれています。
ググッてみたのですが小球性低色素貧血に近い様で違うみたいで
やはり特殊なのかと心配です。
自分の体なので詳しく知りたいのですが他の病院で検査を受ける様なものでしょうか?


142 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 11:35:49 ID:bBX8ODVI

本田美奈子.をぶっ飛ばせ!




143 :1111:2006/07/06(木) 12:09:06 ID:O9Xciqkl
泊まりで看病後、帰宅しました。
抗がん剤投与中にも食欲ある息子を見て嬉し涙です。
白血球数も通常まで下がって来ましたから、食欲も出たのでしょう!
一方、脊髄にも良く似た芽球発見との事・・・
どこまで神様意地悪なんだ。

 でも負けずに一生懸命明るく過ごし、息子を笑わせて看病しなければ。

144 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 12:30:25 ID:ksm75Suf
お疲れ様でした。
もし、これから先、息子さんが抗癌剤の作用で食欲なくなる時があっても
あんまりびっくりしないで下さいね。大丈夫ですから。
お母さんがニコニコしてたら、息子さんも安心すると思う。
小さいながら、何か不安でいっぱいだと思いますが、
あなたの様なお母さんでよかったですね。

145 :1111:2006/07/06(木) 12:45:59 ID:O9Xciqkl
>>144様 有難う御座います。
申し遅れました。私父親です。
女房は私と交代で病院に入りました。
完全看護の病棟なのに昼夜付き添いを認めて頂いて感謝です。
私はシャワー後、仕事に出ます。


146 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 13:02:32 ID:ksm75Suf
うぉ!勝手にママだと思い込んだりしてごめんなさい。
お仕事もがんばってください。
お父さんが奥さんの支えになることでお子さんにもしっかりした支えが
出来ますもんね。

147 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 17:19:39 ID:lOvtc2LJ
>>143
抗がん剤だと食べられるものがかぎられるからね〜
私の周りでは なぜか<かんぴょうまき>が食べられる人が多かったです。
私の親もそうだったので、必死でもっていきました。

148 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 19:11:29 ID:yIpLOwxc
>>141
それに関するアドバイスをこのスレに求めるのはなかなか厳しいと思います。
白血病に直接かかわる血液データは経験で語れるんですが。

149 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 19:41:16 ID:33BLEgtb
>>141
ここに行って聞いてみたらどうですか?

http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1139462518/l50

150 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 21:16:05 ID:UTeG2UhC
俺は抗がん剤すると全然食べられなくなるなぁ
腹も減らなくなる。
投与終了から3日後、やっと食べれたいなり寿司が旨かった
が今度は白血球低下と口内炎でまた食べられないし味覚変だし

151 :1111:2006/07/06(木) 22:02:08 ID:O9Xciqkl
そうですか・・・
食欲も今のウチだけという事ですね。
抗がん剤投与何日くらいで深刻な副作用を覚悟するようでしょうか?

152 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 22:19:42 ID:72wk8PeZ
>>151
うちの子は抗がん剤投与中も食欲はありましたよただお菓子とかパンとか食べたいって言うものをあげてました
でも、少し食べたら、すぐいらないって言いましたけど
でも隣のベッドの子はよく戻してました

153 :1111:2006/07/06(木) 22:41:58 ID:O9Xciqkl
そうですか?!
幼少で意思表示出来ないのですが、食欲はやはり大事と考えますので
ウチの息子もずっと食べて欲しい・・・
今1セット目髄注中なんですが、1セット目の抗がん剤投与中より
2セット、3セットと進む度、副作用は強くなるのでしょうか?

154 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 22:52:29 ID:ksm75Suf
抗癌剤投与の当日は平気です。気持ち悪いのは大体翌日からですね。
副作用がだんだん強くなると言うより、数クール進むと条件反射になってきます。
特定のものを見るだけで気持ち悪いとか…。
食欲無くても大丈夫、食べれなくても本当に大丈夫ですから、
びっくりしないであげてね。
小さいお子さんだから深刻な脱水症状とかにはならないように
スタッフも気をつけてるのではないでしょうか。
大人だから参考になりませんが、私は三週間口からは何も取れませんでした。
氷のかけらだけ。でも本人は寝たきりと言うのでもなく元気でしたよ。

155 :1111:2006/07/06(木) 23:16:15 ID:O9Xciqkl
本当に細かく教えて頂き有難う御座います。
ここの皆様もご苦労なさったのですね。
息子は投与七日目です。

156 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 01:25:36 ID:bg8aSHb5
>>155さん
食欲増進の副作用もありえますからね
逆に食欲のままに食べてはいけないことも…
お医者様とよく相談なさってね

>>130さん
できれば移植後の性生活の注意を教えていただけると…
未婚なのでちょっと聞きづらいみたいで。
化学治療の間の頃の病院では先生との仲もよくて
「激しい運動していいですか」でわかってもらえたみたいなんですがorz

157 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 22:12:58 ID:hGUhbmeo
慢性って怖いの?

158 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 22:21:36 ID:laj3X27f
>>157
死ぬこともあらあな。ageちゃイヤ〜ン。

159 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 23:01:49 ID:v22Rg+Rk
>>156
未婚かどうかは関係ないのでは。
21歳の男子がマスターベーションについて注意を受けていて
彼も絶句、聞こえちゃったこっちも絶句しましたが、
次の瞬間は、恥ずかしがっては命に関わる事、と思い直しましたよ。
本当に率直に相談された方がいいです。
しかも主治医の仕事じゃないですね、それは。
生活面は担当の看護士さんが懇切丁寧な説明があります。
それに重ねて、うちの身内は私の退院前に看護士さんに手紙を渡されていました。
激しい運動…って。入院中にも患者さんはそこそこハードな運動されてますが。
一心不乱に病室廊下をウォーキングしたり、マシーンを使ったり…。
衛生面を聞くべきかと。パートナーもご一緒に。

もしかして、釣りなんでしょうか…。

160 :病弱名無しさん :2006/07/07(金) 23:37:45 ID:/Ks3ytXA
>>159

>「激しい運動していいですか」でわかってもらえたみたいなんですがorz

これってSE○のことをされげなくわかってもらったということなんでは?

161 :156:2006/07/08(土) 03:05:29 ID:yxHJ2PDH
>>160さん、その通りです
>>159さん、書き方悪かったかな?
外泊の度に聞いてくれてて、
たぶんいつの間にかそういう符丁になったんだと思います。
主治医の先生に聞いてたようですよ。病院によって違うのかな?
年齢近くて同性だから彼も看護士さんより聞きやすかったのだと思います。
移植後はまた違うのかなと参考までに聞きたかったんですが…
カンケイありますよ未婚かどうかは。家族しかダメって言われましたもん。

162 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 05:43:31 ID:DFSVj7H8
本当は移植しないといけないといわれてて
ドナーがおらず(DRならともかくA座が違う人ばかりつまり移植成功率30%)
サイタイ血も量が足りないのばかり
再発率も高いが移植も危ない
どうするか選んでっていきなり医者に言われて
移植せずに退院
何とか一年半すごせたまだわからないけど
今度は親もガンになってしまった
誰かに愚痴言ってもいまいち理解されないし第一めんどくさいしいいたくもない
なりたくて病気になったわけじゃない
こんな事いえるのここくらいだ


163 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 06:56:30 ID:wVBH27pN
昨年末CMLと診断されて、グリベック服用6ヶ月です
12月に診断された時点で白血球数11万overでした

それで、質問したいのですが……

白血病になってEDになることはあるでしょうか?
去年の春あたりからほとんど勃起しなくなったのですが

164 :病弱名無しさん:2006/07/09(日) 16:38:42 ID:3v7QmYlK
骨髄移植断りました

165 :病弱名無しさん:2006/07/09(日) 16:44:14 ID:IvrL2AG9
today バリ島で死にたいよ

166 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 00:05:41 ID:DIAByQjE
みなさん。薬の管理は医師任せでなく、自分でもしっかりやりましょうね。
うちは主治医の先生忙しすぎるのか、今まで何度かミスをみた。
看護婦サンだって完璧な人間じゃない。
うちは前処置の薬、間違えられたときはびびった。
そんな重要な薬ではなかったとは思うけど。
主治医にしても、たくさん患者持ちすぎて把握できてない。忘れてる。
最近も自分が注意して回避したけど、間違えられた。
よかった〜。自分が気付いて。

167 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 02:43:58 ID:Wgmjdlnj
>>162
何と声をかけていいか分かりませんが、ちょっとでも心が休まるなら
どんどんこのスレに書き込んだら良いと思う。

168 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 19:50:42 ID:Z5jsZdB/
移植予定は来月に決まった中学一年生です。まだ移植には悩んでます。セカンドピニオンした方がいいかな〜。 ドンドン話しだけが先に進んでて恐いです。

169 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 20:29:28 ID:CJ7QOXFk
セカンドオピニオン

170 :病弱名無しさん:2006/07/11(火) 08:49:46 ID:ao2Q+hp7
>>168白血病のタイプは?

171 :病弱名無しさん:2006/07/11(火) 09:12:37 ID:v4x0ozG2
>>168
T細胞性急性リンパ性からFにかわりました。
化学療法の一回目に寛解しなくって…。

172 :病弱名無しさん:2006/07/11(火) 19:24:14 ID:yEkWhCRt
1111さん 応援しています。
私の姪も昨年の今頃、同じ病気で戦っていました。
今は元気に小学校へ行っています。
弟夫婦は治療内容と、副作用について先生から事前に詳しく説明を
受けていた様で、すべて先生のコントロール下にあった様な感じと
話していました。心配ですが、気を大きく持って笑って看病してあげて
ください。

173 :1111:2006/07/11(火) 19:55:30 ID:DNZ5h15q
>>172
暖かい御言葉感謝致します!
姪っ子さん、本当に良かったですねえ(感動)
日常生活、大変な事が多いとおもいますが、是非是非大事にお過ごし下さい。

息子は間もなく抗がん剤投与1クール終了致します。
家族も戦闘態勢整い、闘病生活を乗り切る覚悟が出来た所です。
うちはまだ細かい分類が出ません・・・
172様の姪っ子さんは分類は何だったのでしょうか?
予後の良い分類である事を祈りながら過ごす毎日です。



174 :病弱名無しさん:2006/07/12(水) 18:38:14 ID:IwNM08X3
>>171
若い場合は1回目に寛快しないと、移植を奨められるよね。
俺もそうだった。
人生、先が長いから再発は絶対避けないといけないって医者が
思うんだろうね。

175 :1111:2006/07/12(水) 23:38:22 ID:yWYKrTnm
FAB分類 M1
未分化型骨髄芽球性白血病
との事・・・
検索するも、小児より成人のページが多く参考にも何にもなりません。
難治性でもなく、予後良好ともなってないです。
またまた不安がつのります。
1クール終了しましたが、むしろ抗がん剤投与中より疲れてる様子。
結構食べてた気がしましたが、随分軽くなっちゃった。
肌も若干、黒くなってきたし、いよいよ枕に毛髪数本発見・・・
そして軽く下痢気味。
副作用との戦いは今からですね。
白血球も急激に下がり、感染には充分注意が必要との事。

 FAB分類 M1について解る方いらっしゃいますか?

176 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 04:02:08 ID:Al7U8z09
>>174さん
それで移植して今どうですか?
再発してませんか?
移植して再発したら…
次はどうなるんだろぅ…
私はそれが心配なんです…怖いよ…。
私は大学病院のたんなる実験材料なんじゃないかって…。
今まで私みたいな子の例がないみたいで…。
夜も眠れません…

177 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 11:46:24 ID:/3rgKrPM
うちの兄が5年前から急性前骨髄性白血病で闘病中
3年前に僕から骨髄移植したんですがそれからも入退院繰り返してて
先々週突然呂律が回らなくなったり感覚がなくなったりしたとかで病院に
どうやら今は脳に転移して更に静脈にくも膜下出血まで起こしてるらしい…
今は両親が病院にずっといるんだが
昨日病院行ってみたら血小板が少ないとかでアレルギー止めしながら輸血してて…

なんか慰めの言葉ください

178 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 12:20:51 ID:faWH9Qrd
>>176
174じゃないけど
俺は2回目で寛解、6クール終了後、非血縁者移植しました
主治医には移植前に再発すること考えるより成功することを考えなさいと言われたよ
まだ10ヶ月だけど移植して良かったと思う
不安、心配は主治医と納得できるまで話をしたらどうかな?

179 :高橋と申します:2006/07/13(木) 14:57:34 ID:UZATq0/n
知り合いが骨髄性白血病で入院中です。抗癌剤の投与治療で第6クールが終了したのですが白血球が限り無く0に近いとの事で個室に隔離され医師に親が呼ばれたそうです…正直な話もう危ないでしょうか?どなたかお教え下さい。宜しくお願いします。

180 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 15:10:28 ID:S2bXw0OQ
白血球ゼロというのは移植前にも敢えてそうするくらいなので
珍しくない。
問題は有効好中球など中身の数値ですな。

181 :高橋と申します:2006/07/13(木) 15:35:19 ID:UZATq0/n
180さん,早速のお答えありがとうございます。取りあえず安心しました。

182 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 16:00:31 ID:NoMdpHIP
>>180
んだね、
まあ おいおい白血球ももどるだろうし、、親も呼ばれるよ
うちも何かあるごとに呼び出されてたもん。
お友達はやくよくなるといいですね。

183 :174:2006/07/13(木) 18:27:43 ID:wai5xkOv
>>176
大学から帰ってきたとこです。移植から2年たったけど再発してないよ。
再発の確率は移植のほうが低いんだから、再発が心配ならやっぱり
移植じゃない?

184 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 19:23:03 ID:WtoOzPtI
>>177
つらいね。でも兄ちゃん、今戦ってるところだからな!
戦いぬけるよう、祈ろう。
そういう多臓器の状況は、ここの住民でもあまり経験がないだろうから
具体的に相談には乗れないだろうが…
今はおまいの体を大事に、もしかして兄ちゃんが骨髄を必要とするときは
おまいが駆けつけられるように

185 :177:2006/07/13(木) 22:52:30 ID:QlH2heCB
>>184
慰めてもらえて嬉しいです
本当にありがとうございます
今日行ったら、起き上がると頭痛くなるらしいんであお向けのままとは言え
1時間くらい元気にダベってましたw
一応僕は大学の試験前なんだけどな…

ところで今移植やったら相当危険を伴うはずだけど
1回移植してるのにまたやることあるのかな?

186 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 23:11:33 ID:S2bXw0OQ
再移植あるよね。

187 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 23:55:42 ID:KVRW0TMu
あるある。血縁者の同種骨髄移植なら、再発した場合
今度は非血縁者間骨髄移植したりするよね。


188 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 00:19:21 ID:LbJWbiWP
俺は再発じゃなくてGVHDのせいだけど、再移植したぞ。

189 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 02:59:09 ID:hREIPZGQ
>>188
GVHD でも再移植あるんですか、、移植何年目で
どんなGVHDで再移植されましたか?

190 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 11:52:30 ID:+8a7Ujmj
内臓関係のGVHDでかなり命に関わる場合だろうな。

私は内臓の数値はそんなに悪いほどじゃないけど、皮膚の強皮症やただれ、
関節が曲がらずに身体が動かない、というのでは治療法はないし、助成もない。
このままだと治療はもう無理。ネオーラルが高すぎる通院の交通費や生活費がもうやばい。
本当に能無し芸無しでは自宅で出来る仕事なんか無いし…。

191 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 13:41:34 ID:hREIPZGQ
>>190
関節がまがらないとか、体が動かないで、身体障害者手帳申請できませんかねえ?
うちはいただきましたよ。 先生に相談してみたらいかがでしょう?
 強皮症ですが、、少しずつではありますが、うちは緩和されてきてますよ。
まだ末端の手足は硬いですが。。。。。。。以前にくらべたらだいぶよくなってきています。
無理しないでね。。。

192 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 14:00:55 ID:+8a7Ujmj
いま血液障害で検討してもらっているんですが、僻地で、県内の前例が全く無いそうで
難しいとの事です。
私はかなりヤケド跡のような痕も汚く水ぶくれがつぶれた痕が一ヶ月以上乾燥せず
穴があいていますが、そういう傷跡もいつかは改善されるのでしょうか。
とにかく肌が汚く、汗腺が無いので体温調節できず熱いのだがノースリーブどころか、
七部丈の服も着れません。手の先までびっちりとケロイド状の黒い水ぶくれが…。
箸が持てないとか、鉛筆が持てないという障害もあるんですが、病気の種類が
助成に当らないらしく。小児なら白血病助成あるみたいですね。

193 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 14:49:14 ID:tIoTGd/8
移植したあと大変な人、多いんだねぇ…
私の知り合いは移植後もう五年以上ですが後遺症があるとは聞いたことありませんでした
別の理由で働いてはいませんが、見た目元気ですよ

194 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 17:00:06 ID:76hjqvlH
>>193
全移植者の20%は移植が原因で亡くなる
逆に全移植者の20%が軽度の後遺症ですむ
(見た目に分からない程度
風邪引きやすいとか疲れやすいとかつばがでないとか)
そして60%の人がさまざまな段階の後遺症をもつ

何がそれを分けるのかはいっぱい調べたけど分からない
前処置のせいとももとの白血病の型のせいとも限らないみたいだし…

195 :188:2006/07/14(金) 17:07:16 ID:LbJWbiWP
>>189
詳しく言うと、知り合いがこのスレ見たら
俺の書き込みってことばれちゃうからかんべんして。
急性のGVHDのせいだったから、移植後2ヶ月だよ。

196 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 21:42:18 ID:9Q7IDKNm
実際20%も亡くなるか?
移植した病友全員生きてるぞ
元気かとかは別として

197 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 22:28:19 ID:LbJWbiWP
>>196
入院中元気だったから君と話すことが出来て友達になれたんだよ。
顔も見たことが無い患者が入ってる個室の名札が急に無くなったことは
ないかい?

198 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 22:33:54 ID:76hjqvlH
>>196
高齢者なども含むからね。
>>196は幸せだと思うよ。漏れは3人亡くなられたのを知ってる。
決して悪条件ではなかった。ほんとわからないよ。

199 :病弱名無しさん :2006/07/14(金) 22:47:22 ID:cperMBZy
>>196
私はすでに15人以上は見送っていると思う。
まあ、全部が全部移植患者ではないけど・・・・。
移植患者で見送ったのは5、6人だったかな?
小児でそれだから大人はもっといると思うよ。


200 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 23:23:49 ID:o33tzyc5
非寛解で移植した人の生存率はやばいよな…
実際に亡くなった人何人か見たけど非寛解の人が多かった

201 :病弱名無しさん:2006/07/15(土) 01:03:45 ID:inw0iLaj
>>192
うちの親は移植した病院の整形外科にかかってそこから
申請してもらったよ 四肢障害で一級でした

202 :病弱名無しさん :2006/07/15(土) 23:00:14 ID:sSFZ0kJ6
うちも1種1級。。。


203 :病弱名無しさん :2006/07/19(水) 01:06:05 ID:f9k0n1k8
スレがのびない。
みんなどこ行ったの?(TT)


204 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 01:09:39 ID:+lztSOiy
自家移植前の末梢血採取してました
相当辛いらしいけど、GVHDが出ないだけマシか

再発するかもわからんが

205 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 01:25:30 ID:pPiuvDgr
>>203
ノシ いるよん
明日は母連れて美容院にいきま〜〜す。
移植四年なんだけども、今までずっと病院にある美容院にってましたが
あまりのへたくそさに ぶちきれて だいぶ体調もいいし外の美容院いってみようか?って
母曰く 今までヘアスタイルきにするまで体調よくなかったんだけども
最近きになるようになったわ〜って。 明日はカットとマニキュア
GVHDで皮膚硬化あるけども、だんだん元気になってく母をみるのはとってもうれしいです。
明日は 美容院にいって 夕飯に焼肉!!! ステロイド飲んでないのに
今すごいんですよ、母の食欲。これって体調がもどりつつあるってことなのかなあ?
早く皮膚硬化がよくなってくれたらなあとおもっています。
 ここにいる皆さんが早くよくなりますように〜〜

206 :1111:2006/07/19(水) 01:36:11 ID:+t9/XxLU
>>203
読んでは居るんですが、皆さん移植後の苦悩や障害のお話なんで、
私の息子はまだ科学療法中なので・・・
骨髄移植しないで済めば良いな、と思っていた私は発言控えて居りました。
 とにかく移植された方、これからされる方なんとか気力で頑張って頂き、
良い結果 祈って居ります。



207 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 10:50:37 ID:UeRDn4wp
はー、皮膚全く毛穴が無くてつるつるなんですけど。
いつか治るとも思えない。それどころかこれが顔や首など他の部分にまで
これから広がる事を考えると凄く鬱…。
もう外出したくない。自分が汚い。

208 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 11:35:12 ID:QLddwZm7
1111さんのお子さんはM1でしたよね?
それなら最初は移植の適用にはならないかもしれませんね
うちの子はM7ですから医師に『言葉は悪いですけど過去化学療法だけでは全滅です』ってハッキリ言われました 笑

209 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 12:50:29 ID:pPiuvDgr
>>207
毛穴がないんですか? うちは反対に毛穴がぶっぴろがってますよ(笑)
皮膚硬化ですよね? 汗とかはでますか?

210 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 13:28:44 ID:UeRDn4wp
汗は毛穴がつぶれてるところからは出ません…。
同級生の男子に原爆資料館みてー、と言われました。
熱中症みたいになるから熱いところには気をつけるように言われているけど
普通に学校に行くとしたらそれ無理。

211 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 13:39:32 ID:QrNsC3YR
>>210高校生?俺はプレドニンの肌荒れがやばい…
移植で命は助かったけど、高卒ニートひきこもりだよ

212 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 14:35:20 ID:UeRDn4wp
>>211
強皮症といわれていますが…。ケロイドみたい。
制服のスカートが短くて(普通丈)はけない。以前に靴が痛くてはけないし。
去年はまだ酷くなく学校に行けましたけど、今年になって酷くなり行けない。
肌がひどいだけであまりGVHDとしてはたいしたことないみたいです。
私は完全なひきこもりですヨ。凄くわがままみたいに言われてつらい。

213 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 16:38:03 ID:QrNsC3YR
>>211男でも外見気にするのに女の子だとさらに辛いよね。
強皮症っていうのはよくわからないけど
免疫抑制剤では改善しないの?
日常生活とかには支障はない?俺は肝臓、肺、眼さまざまなところでGVでまくりで、
社会復帰の道はなかなか厳しいよ…

214 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 22:21:26 ID:KKNkRn8X
素人で申し訳ないが
GVHDってどういう現象なの?

215 :1111:2006/07/19(水) 23:01:40 ID:+t9/XxLU
移植された方、結構たくさんいらっしゃいますね・・・

216 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 23:21:40 ID:i57KnQED
>>215
俺の移植経験を語りたいけど、明日が大学のテストのやまだから
落ちます。

217 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 23:37:44 ID:QrNsC3YR
>>214移植片対宿主反応病。
ドナーのリンパ球がレシピエントの身体を攻撃する反応

218 :病弱名無しさん:2006/07/20(木) 00:06:53 ID:zzAYC7X6
来月の移植が怖いよ…。
まだ やめる事は出来るのかも…。
私みたいな症例は あまりないから…とDr.は言う…だから
どうなるか解らないと。
前にも書きましたが急性リンパ性のΤ細胞からFに変わった者です。
1番初めの化学療法で寛解しなくて、Fのプロトコールに変わって、もれなく移植付きでした。
今は寛解してるのに。
母も毎晩眠れない…と悩んでます。
移植された皆さんの辛さとか…。読んでると…
怖くて眠れなくなります。移植は したほうがいいのかなぁ…。
もう わからないです。

219 :病弱名無しさん :2006/07/20(木) 00:08:16 ID:/n/QRFiC
>>212
強皮症の治療を試されましたか?
うちは色々試したけれど、どれも駄目でしたけど・・・。
皮膚のGVHDとしては、あらゆる症状が出て、あと出ていないのは
皮膚ガンくらい・・・。
ただ皮膚のGVは時間がたてば落ち着いて少しは白くなってくるかも。
・・・といってもうちも皮膚はまだらなままだけどね。

220 :病弱名無しさん:2006/07/20(木) 01:20:00 ID:uKGuUpAR
>>218
うちは、考える間もなく移植でした、 急性転化でしたので。
もし考える時間があったら 色々考えるだろうなあと、 みんな乗り越えてきたから
きっと248さんも大丈夫だよ。 みんなで応援してるよ 辛くなったらここにきてね

>>219 うちは全身 皮膚硬化でしたが
最近末端のところまでおりてきて 胸とか 二の腕だの太ももはやわらかく
皮膚もきれいになってきました。
 本当に何か 劇的な治療法ありませんかねえ・・

221 :病弱名無しさん:2006/07/20(木) 14:58:16 ID:gUcvXzo5
>>220
皮膚に水ぶくれが出来て何の気なしにつついたら穴があき、一ヶ月たっても
穴があいたままでびっくりしています。
私の場合皮膚硬化というか、曲がるところが上手く曲がらず、以前に比べて
ものすごく不器用です。両手でお水を汲むことが出来ません。こんな事もいつか少しは
良くなるでしょうか。子供の頃からやってる習字が八段ですが怖くて試しに書いてみる事が出来ない。
会得した技術は全く無くなったのではないかと。

222 :220:2006/07/20(木) 16:49:03 ID:uKGuUpAR
>>221
うちの母も同じですよ、皮膚が硬くなってて、血行が悪いから
水ぶくれのようなのが出来るみたいです。 
同じく関節がうまくまがらないようです。 手首も最初はほとんどまがりませんでした。
最近は少しではありますが、動くようになり 習字はじめてますよ
(もともとうちの母も習字してたもんで)
 あとかなりガリガリで、薄っぺらい感じだった体が少しふっくらしてきました。
昔から二の腕が太かった母、 冗談で二の腕だけ細いままでいてくれたら
よかったのにねえ〜と笑うくらい太くなってきました(笑)
221さんも辛いでしょうが、生きていてこそ、と母がいつもいってます
あまり きばらないように かたつむりのようにのんびりいきましょう。

223 :病弱名無しさん:2006/07/21(金) 13:47:18 ID:RFYOix41
保守の為一旦上げます。

224 :病弱名無しさん:2006/07/21(金) 18:58:59 ID:V18fPTJF
>>223
あげなくても 書き込みがあれば落ちませんよ。

225 :病弱名無しさん:2006/07/21(金) 21:07:22 ID:IFpce+f3
2年程前に慢性骨髄性白血病と診断されました。
で、治療を始めましたが、医療費が高くて困ってます。
そこで、質問ですが、白血病の治療に障害者自立支援法の
適用は無理なんでしょうか。今精神科にもかかってて、そちらの
ほうは現在障害者自立支援法による公費負担を受けていて、
1割負担で、上限額5000円です。これを血液内科の方に代えて
精神科のほうは3割にすれば、毎月の支払いが2万円程度ですむので
出来る場合は変更手続きをしようと思ってます。

皆さんは医療費は高額療養費でやっているのでしょうか。
よろしくお願いします。

226 :病弱名無しさん:2006/07/21(金) 21:29:43 ID:Nepymjxt
高額医療は4ヶ月目からは4万円になるし、CMLなら数値おちつけば、診察を2ヵ月に1回にすれば1ヵ月あたり2万円になるのでは?

227 :病弱名無しさん:2006/07/22(土) 00:16:39 ID:kNOzA/n9
>>225
移植したけど ネオーラル高いよ、、
病院一回いくと5万円とかだもんな〜


228 :病弱名無しさん:2006/07/22(土) 00:41:00 ID:rSkJU88/
高い。来年からはもう行かない。ネオーラル断ろうと思う。交通費合わせたら
とんでもない金額だし。

229 :病弱名無しさん:2006/07/22(土) 10:12:13 ID:pXTykARB
血液検査もけっこう高いんだろうな、プログラフは当然高いんだけど。

230 :病弱名無しさん:2006/07/22(土) 11:03:46 ID:nFkr9zvq
CMLの場合は診療費よりも薬代がかかる。
俺は1日4錠だけど、月の薬代が11万強。
診療費はたいしてかからないよ。

>>225
高額医療で4割は戻ってくるけど、正直親の仕送りがなくなったら死ぬ。

231 :病弱名無しさん:2006/07/23(日) 09:05:36 ID:bniGSl81



232 :病弱名無しさん:2006/07/24(月) 01:30:23 ID:QpjS3tmb
点滴1本12万が2週間に1度で、他内服がプログラフとステロイドとセルセプトが
あって、もちろんバクタや他2種類・・・。
薬代、月いくらだ!!!


233 :病弱名無しさん:2006/07/24(月) 08:15:34 ID:EqWLqEJH
225です。
皆さんレスつけてくれてありがとう。
現在は薬代が月13万円と非常に高く派遣社員の私にとって非常に大きな負担です。
障害者自立支援が受けられるか聞いてみます。

234 :病弱名無しさん:2006/07/24(月) 15:39:13 ID:1ECKHmt9
友人が発症した・・・orz
っで、早速ドナー登録してきた。ついでに献血も。

235 :病弱名無しさん:2006/07/24(月) 17:18:25 ID:/VZdYhRX
>>234
友人の方、少しでも症状が楽であるように祈るよ

236 :病弱名無しさん:2006/07/24(月) 22:17:48 ID:vwAGjC+V
風邪をひいた。免疫抑制剤を飲むことに自己矛盾を感じるよ

237 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 03:13:40 ID:tBR62PiD
>>236
そんなことはしょっちゅうですよ。
免疫抑制剤3剤飲みつつ、点滴で抗生剤入れてガンマグロブリン入れて
さらに内服で抗生剤と風邪薬を飲む。
でも、しゃーないんだろうな。。。


238 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 06:05:17 ID:F/e0MD/P
慢性と急性はどちらが悪いのでしょうか?うちの兄は慢性骨髄性白血病です。グリベック?曖昧ですがその薬を飲んで働いています。家族も辛いもんですね。本人はどれだけ辛いんだろ

239 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 16:54:35 ID:gw/ZRBHt
>>238
慢性にも急性にもいろんなタイプや発症状況があり
一概には言えないと思う
グリペックが効いているなら、今は比較的穏やかといえるのでは

240 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 21:22:37 ID:/Q2iFDqJ
亀レスですが・・・。

>>88から個室の代金の話が出ていましたけど、
個室代金って自分で希望して個室に入らなければ取られませんよね?
白血病など個室でなければ治療できないとか、治療上必要とみなされていれば個室代金は取らないと決められているので
取る病院はおかしいと、この間テレビで見たのですが・・・。

制度が変わったのですか?

241 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 22:32:10 ID:KC3H6vGJ
今日夕方突然異常な紫斑が手の甲に出来ました。打った覚えはありません。
現在移植3年目ですが、皮膚GVHD膠原病様強皮症が進行中なのに、
再発は有り得るんでしょうか?
以前担当医が再発の時はGVHDが引く、と言っていたので。

242 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 22:48:48 ID:tBR62PiD
>>240
ほんというとあなたの言うとおりなんだけど、病院によって
とったりとらなかったりするらしいよ。
ちなみにうちの病院では前処置とクリーン上がりの個室料金は
請求された。
治療上必要では?ときいたら、
「じゃあ大部屋で前処置しますか?」と言われた。
そんな命がけな事できるわけないじゃん。
だから払ったよ。
もう5年も前の話だけどね。


243 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 22:56:00 ID:ihWHE7so
>>242病院の名前をさらしていただきたい!

244 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 02:05:10 ID:hQ2MfEiB
>>241
一応 病院いってみたらどうでしょう?
うちの母も同じ感じでGVHDでて 皮膚硬化で
うった覚えがないけど、斑点ができてたりします。
でも一応念のため いってらさい

245 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 08:39:44 ID:Q2bi0otN
>>241
私も一回病院で診て貰った方が良いと思います。

246 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 08:55:26 ID:hzsPPM+A
GVHDでも血小板減小する時ありますよ

247 :241:2006/07/26(水) 17:38:38 ID:ePEq8sUF
>>244-246
レスありがとうございます。実は私は別のガンの治療中に使ったアドリアマイシンで
白血病になったので、一般的な白血病の症状が出る前に病気が発見されて
移植治療したので、初期の症状を身を持って知らないのです。
来週の月曜日が次の検診日なのですが、後、数日なのでそれまでに病院に電話で
聞くまでも無いかどうかも判断しかねまして、昨日はあわててここで質問してしまい、
すみませんでした。
今日の午前中にもふと気がついたら紫斑が増えてました。朝起きた時は無かったのですが。
覚悟はしたほうがいいですね。

248 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 21:58:43 ID:K8tveaW6
白血病は遺伝ですか?

249 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 23:02:04 ID:6O67iOrx
今日献血ルームしてきたんだが、ドナーのパンフレットよんでいたら、興味がわいて
骨髄移植についてしらべたら、これは大変な事態なんだな。
もう、国民総動員で登録したほうがいいな。でもそうはならないから、とりあえず俺が今週中に登録してくるよ。
だれかに一致したらこころよく提供しようじゃないか。
昔も登録しようと思ってパンフレット持ち帰ったら親が大反対したのな。本当に俺の親は糞だな。
こんなもの子供だって分かることだろうがよ。もう親は無視して登録してこよう。

250 :病弱名無しさん :2006/07/27(木) 01:22:44 ID:BWhH4TlO
>>248
遺伝じゃないとおも。

ドナー登録しても一向にお呼びがかからない。
ドナーになれる確率って、やっぱ低いのかな?


251 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 04:27:03 ID:M9MMxS3h
>>250
だいたい おおむねで 三種類が 最強だと。
土着民DNA 北方由来 DNA あと南方からきたので かなりな
%しめるそうです。


252 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 05:36:40 ID:e6mPSWmt
以前誕生日前日に宣告された者です。

昨日から一時帰宅中。
頑張れば、大丈夫。
絶対に大丈夫。

253 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 07:35:46 ID:MNzVi6TS
祖父の兄弟がなってますが、遺伝?

254 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 09:38:02 ID:hstmEIsn
>>252
そうだよ。大丈夫。
病気は気力のせいじゃないけど
治るときは気力が絶対必要だからね
頑張りすぎずときどき泣いたりしていいから乗り越えようね

255 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 14:07:42 ID:M9MMxS3h
>>253
あー そうですよ遺伝ですよ。
なのであなたも気をつけたほうがいいですね。

256 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 17:12:07 ID:e63q5LjJ
>>249>>250
ドナーか〜。
考えたことあるけど、無理だな・・・と思った。
脳死とか死んでから提供する臓器とかはのは全然平気だけど
普通の注射ですら怖いので生きてるときにめちゃくちゃ痛いと聞いている
骨髄液を提供するのはキツイ。

257 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 17:26:46 ID:MNzVi6TS
遺伝か…

258 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 17:48:34 ID:VVo+duea
誰だよageたやつは。
>>257
癌患者が多い家系とかあるだろ。でも親戚に癌がいないのに癌になる人も
いるし一概に言えないよ。

259 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 17:58:13 ID:hstmEIsn
>>256
やったことがなくて恐縮だけど
ドナーは全身麻酔なので痛くないようだよ
むしろ全身麻酔がちょっと怖いけど
とりあえず無事故らしいから 痛いのがいやなだけなら考えてみて欲しい
自分は持病があってだめなんだけどね

260 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 18:24:02 ID:e63q5LjJ
>>259
そうなんですか?
骨髄液の検査の時かなにかがすごく痛いと聞いたんですが、間違った情報だったのかもしれません。
全身麻酔はかけたことあるので、抵抗ないです。
調べてみますね。

261 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 19:33:03 ID:yNw1lY2W
>>260
痛いのは患者さんがやる骨髄検査マルクです。私は兄弟がドナーだけど
やらなかったような気がする。
>>258
ガンは遺伝子の異常だが、遺伝病ではないと医者から説明を受けている。

262 :259:2006/07/27(木) 19:45:22 ID:hstmEIsn
>>260
>>261も書いてくださっているけど、
患者さんは検査でいちいち全身麻酔はしないから
めちゃくちゃ痛い思いをして検査をするよ。

ドナーの場合、検査より採取量も多いのだけど、採取自体は
「寝てる間に済んでしまった」という人が多いよ
…といろんなドナーさんのHPで知りました

263 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 21:06:38 ID:P0uMEfeC
http://www.donor-no-wa.com/taiken/taiken002.html
麻酔から覚めて起きたときに痛い場合もあるようです。
痛いのがだめと言う人には向いていないかもしれませんね。



264 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 21:24:37 ID:MNzVi6TS
遺伝だったらどーしよう…

265 :病弱名無しさん :2006/07/27(木) 21:44:16 ID:BWhH4TlO
ドナー経験者です。
採取自体は全身麻酔の間なので痛みは感じませんが、
麻酔からさめたとき、やはり採取箇所の腰の痛みと、全身麻酔のため
挿管されていたのどの痛みがひどかったかなー。
あと普通の注射も怖いと言っていたけど、
めちゃくちゃ太い針で自己血採取をした覚えがあるから、
それも覚悟しておいた方が。
でも神経にぶつからなきゃそんなに痛くないヨー。


266 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 21:50:44 ID:MNzVi6TS
家系にガン患者が多いとなる確率が高いのですか??

半年くらい前から心配で心配で…


怖い…

267 :259:2006/07/27(木) 22:48:46 ID:hstmEIsn
>>263
そうですね。ただ近年は結構痛みが軽減されていると聞いたのですが
>>265さんはいつ頃の体験ですか?

>>266
そんな調査結果は聞いたことないけど
そもそもなぜなるか原因のはっきりしない病気だから
心配なら検査するよろし。

268 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 22:58:52 ID:13JRLE0H
>>266 ググれ。上げるな。
今日、白血球と血小板の増加で再検査を受けた。
医者から慢性骨髄性白血病を一番に疑っている事を婉曲に言われた。
初めてここを1から読んだが金銭的に大丈夫なんだろうか。いい年こいて貯金ないし、保険もかけてないよ…。情けない。
自分もこのスレの仲間入りをするかも知れない…病院から連絡来なくちゃいいな。

269 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 23:13:17 ID:MNzVi6TS
266ですが高校生です。


血液検査はすべて異常無しでした。


しかしやっぱり心配です…

270 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 00:12:19 ID:JTZTTuxY
>>269 メル欄にsageくらい入れて質問しなよ。キメェしuzeeeeeんだよ、バ夏厨が。
そんな心配するより、このスレ>>1から読んでみて、
診断後、あんたの家族が負担しなければならない経済的な負担を考えろ。
そんなドラマみたいな妄想できなくなるからさ。

271 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 00:13:32 ID:n1emLHhy
>>270
嵐でしょどうせ
放置放置

272 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 00:16:29 ID:idb8n9sT
>>267
265です。
約5年前くらいかなあ。
今はまた状況が違うんでしょうか?


273 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 02:35:49 ID:AxBVrqam
スレ違いかもだけど、本田美奈子さんのFAB分類って何?公表されてる?
200万人に1人の確率で発症する白血病って…。
兄弟全員のHLAが適合した私はつくづく幸せだなって思った瞬間だった。

274 :273:2006/07/28(金) 02:54:07 ID:AxBVrqam
「つくづく幸せ」という表現を使ってしまい、気を悪くされた方がいたら申し訳ありません。
私はM4Eoという抗がん剤で治りやすい型でした。しかし再発してしまい、骨髄移植をしました。
移植をして1年たちますがまだまだ安心できません。でも今はすごく元気です。
治療は本当に苦しいものですが皆さんも治る事を信じて治療に専念してほしいです。

275 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 06:39:15 ID:LV8aIcWA
家系でどなたかなられていますか?

276 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 09:09:43 ID:O2sSezWJ
>>272
1〜2年ぐらい前から
注射針が格段に細くなり、痛みが軽減していると聞きました
それでも検査時の痛みはもちろん痛いようですが
当時よりは痛くなくなっているのではないかと思います
近年の体験者談が聞きたいなぁ

>>273
兄弟全員ってすごいね!
本田美奈子さんのは公表されてないとオモ。
でも当時染色体異常が出たと聞いた。

>>269
あんまりスレのジャマすんな。
日本人の50%はガンになるんだ、おまいがなっても誰も驚かない

277 :276:2006/07/28(金) 09:14:37 ID:O2sSezWJ
誰も驚かないは言い過ぎた
半年症状が激化していないのなら白血病じゃないよ
健康体でよかったね
せっかく関心持ったのだから献血なりドナー登録なり
考えてみて

278 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 11:01:33 ID:HsDEYGIn
あーやっとテスト終わった。とりあえず大学を半期通えた。
なんか涙出そう、もう単位なんていらな・・・くはないなやっぱり。

279 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 12:48:48 ID:mq3PJu26
>>274
お疲れ様〜男の子かな?
うちは息子が、退院したばかりで九月から学校に行ける予定です。
あなたの お母さんも涙流して喜んでるよ。
頑張ってね!

280 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 17:03:57 ID:mq3PJu26
274 × >>278の間違えです。
すみません↑

281 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 22:58:43 ID:HsDEYGIn
>>279
ありがとうございます。息子さんも学校に行けるようになって
よかったですね。

282 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 13:19:14 ID:uSUTKWBB
幼児の白血病の場合は眠剤を入れてから検査するところもあるようなのですが、
大人でも骨髄穿刺や腰髄穿刺を眠剤を入れてやってくれる病院はあるのでしょうか?

283 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 15:30:53 ID:w4IJrpJH
>>282
ガマンしなさい

284 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 15:44:26 ID:BVgXu/1s
>>282
聞いた事ないなぁ

285 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 18:58:24 ID:p+GA/TGw
>>282
うちの子は3歳児ですが麻酔なしでマルクでしたよ
でも本人曰く
「おて手のチックンの方が痛いよ」とのこと
お尻より手の方が泣きます

286 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 20:55:39 ID:I66YeZqj
骨髄のドナーに興味を持ってここにきてみました。
色々読んでみたけど自分には無理っぽいです。

眠剤(全身麻酔のこと?)でのマルクの話が出てるけど、
もし自分がやるなら大人だけど全身麻酔欲しいかも。
あれ見てるのと骨に刺すのを想像するだけで痛そう。
HPなんかにも痛いって書いている人がたくさんいたし・・・。

本当は全身麻酔かけるのって危険イッパイで
痛みがイヤなくらいでかけるものではないんだろうけど、
小さい頃に全身麻酔の経験があるせいなのか全身麻酔への抵抗感が全然ないから
こんな風に思うのかな。

287 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 23:35:37 ID:Xd9FLhME
>>286
俺は自分が一番かわいいクチの奴で、日ごろから自己犠牲は避けてるんだけど、
まぁ、どのくらいの人が不幸にも亡くなってるのかとか知らないけども、
もし誰か助かるんならと、自分なりには深く考えたものの、改めてそういう自分がうける痛みとか、
普段の生活の犠牲とかを考えると、本当に俺に出来るのか?って気になるね。
それに、俺が提供したことによって、どのようになったのかも知りえないことだしね。
でもまぁ、依頼が来たら覚悟は固まると思うよ。俺に何の得も無いし、いいことしたって自己満足しか残らないだろうけど、
俺は一瞬は戸惑うもとれないけど、すぐに引き受けようという気になるだろうね。
勢いで登録しちゃえばいいじゃないか、後で必要に迫られていることを知らされたら、
気持ち固まるよ。俺らの知らないところでも、誰かがもしかしたら死んじゃっていたところが
助かったんならそれでいいことだし。駄目でも、チャンスをあげられたんなら、それもそれでいいことだし。
だから勢いで登録して味噌。

288 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 23:56:48 ID:w4IJrpJH
>>286
ドナーは全身麻酔するぞ

289 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 23:57:08 ID:YPttManX
ドナー発見したあとに断られることが患者にとってどんだけショックかも考えてくれよ

290 :病弱名無しさん:2006/07/31(月) 00:11:09 ID:CAa+fHdk
>>287
>>286のレスからも分かるかもしれないけど、私痛みに弱いんですよ。
自分がもしマルクをするなら命が危険でもいいから全身麻酔をかけたいくらいに。
このスレでもそうですが、提供後に傷みが伴うこともあるっての見ただけで
もう震えちゃいます。提供したら助かるかもしれない命があるのに傷みごときで
って思われちゃうかもしれませんが、性格も極端にビビリで瀬戸際になってから
やめるとか人間として最悪なやばいことをしてしまいそうなので、やめておくことにしました。

>>288
>>286は丸く検査の話が出ていたので、仮に自分がマルクをするならという意味で書きました。
(ドナーではなく患者として)


291 :病弱名無しさん:2006/07/31(月) 00:40:39 ID:ZsqUE4QT
>>290
http://www.h3.dion.ne.jp/~ueda.joy/mar.htm
これ見てみ。大丈夫だ。
ちょっと痛そうだけど。どうせ全身麻酔だし。

292 :病弱名無しさん:2006/07/31(月) 00:50:15 ID:CAa+fHdk
ますますダメです、、、。

293 :病弱名無しさん:2006/07/31(月) 01:11:15 ID:pH6iRe+1
>>292
善意でやることだから僕らが強制するものでもないし、直前で断ったら
患者の命に関わるから止めておくのも良い決断だと思うよ

294 :病弱名無しさん:2006/07/31(月) 19:32:20 ID:CEBUtdRo
今高校生なんですけど、なんでインフルエンザが公欠で白血病が欠席扱いなんですかね。

295 :病弱名無しさん:2006/07/31(月) 19:45:17 ID:UtTsxSfs
この前、血液検査したらNEUTって言うのが基準値より多かったんですが、NEUTってなんですか??

296 :病弱名無しさん:2006/07/31(月) 22:22:43 ID:86T3HQFh
ニート

297 :病弱名無しさん:2006/07/31(月) 23:16:59 ID:fBqF3qaN
わざわざ「自分はドナーやらない宣言」
ここに書きにくることもないのにね。




298 :病弱名無しさん:2006/07/31(月) 23:52:10 ID:ZsqUE4QT
全くだ、いくら善意によるものであっても、
登録して誰か救われるんなら、そのくらいの苦痛は引き受けてやろうって
気になってもいいと思うね。


299 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 00:51:59 ID:FnUNzEMa
>>298
その考えはおこがましい

300 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 01:34:21 ID:Ed6wgE3E
>>299
でも俺はドナー側だもん。
死ぬわけでもないんだから少しは献身さみたいなのあってもいいかなってね。

301 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 03:26:10 ID:HkWGuWbx
>いくら善意によるものであっても、
登録して誰か救われるんなら、そのくらいの苦痛は引き受けてやろうって
気になってもいいと思うね。

でもそれはやっぱり少数派。
苦痛だからなのかめんどくさいからなのかはともかく
登録者の少ない現状がそれを物語ってるよ。
CMとかだってやってるけど理想である登録者数まで増えないってことは
自分を痛めたり時間を作ってまで他人の事なんて思いやって考えてる人が少ないってこと。


302 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 03:30:10 ID:HkWGuWbx
登録者の少ない → 目標である登録者数より少ない

303 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 07:43:26 ID:kezpWjqJ
>>294
インフルエンザ等は感染の防止のために“出席させない”
本人の意志とは関係なく、学校サイドが欠席するように求める…と解釈するとよいと思われ。

304 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 08:55:17 ID:saTMbZFT
まあ、自分は数年前にドナーやって、
「これを善意でやるのってすごいなあ」
と思ったよ。
そのときは身内のドナーやったんだけどね。


305 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 12:53:32 ID:d1pEh4cf
>>303
白血病だって本人が感染するじゃないか。これは感染防止にならないのか?
それとも一人なら良いと?

306 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 13:33:39 ID:HkWGuWbx
>>305
感染防止って他人に感染するかどうかって話だと思う。
インフルエンザの場合広がっちゃったら大変でしょ。

307 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 15:20:38 ID:kezpWjqJ
>>305
意味不明。
白血病は感染症ではない
過大解釈するにしても、学校を休むことにより白血病にならずにすむとでもいうのか?

308 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 16:44:36 ID:d1pEh4cf
>>307
感染症じゃないことぐらい分かるから。
抗がん剤の副作用で抵抗力下がってんだから、学校行ったらちょっとした病気にも「感染」するだろ。
それなのに欠席にするのはおかしいって言ってるんだよ。

309 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 18:26:23 ID:OhGIv/KP
>>308
言いたい思いはわからんでもないが
インフルエンザなどの場合、患者の立場を思って公休にしてるんじゃなくて
周りの人間のことを思って、ムリヤリ休ませるわけだからさ


310 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 18:40:14 ID:E6JmA88y
高校生くんは、もうちょっと主語述語と目的語をきちんと書いた方がいいね。
いくら2ちゃんは長文ウザスだからって、はしょり過ぎだよ。

311 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 19:09:57 ID:d1pEh4cf
>>309
それも分かってる。
これは高校生の意見であって言いすぎかもしれないけど、
インフルエンザを出席停止にする理由が「周りの人が感染するのを防ぐため」になるってことは、
白血病だって大げさに言えば「本人が感染するのを防ぐため」に学校に行くことができないんだから、出席停止にはならないの?

312 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 19:13:33 ID:CmAjGJVz
>>311
>>309言ってることが全然分かってないと思うけど。

313 :309:2006/08/01(火) 19:19:22 ID:OhGIv/KP
>>311
ならないよ。本人が来ることが迷惑じゃないもの。

314 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 19:31:43 ID:d1pEh4cf
>>312
じゃあわかりやすく説明して下さい。

>>313
じゃあ学校は、
本人が来ても「勝手に感染してろ」ってことですか?

315 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:00:19 ID:FTi4f1zN
>>314
>>303さんも言ってるが、公休の理由として挙げられる「感染防止」ってのはあくまで周りのためであって病気の人本人のためではない。
インフルエンザは他の人に広がると困るから「休んでください」と言われているようなもの。
この病気の場合は別に学校側は休んでもらわなくてもかまわない。
インフルエンザで公休が認められるのはあくまで学校側の都合。

316 :sage:2006/08/01(火) 20:01:49 ID:biKVtqUt


317 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:02:38 ID:biKVtqUt
間違えました。
ごめんなさい。

318 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:12:43 ID:kezpWjqJ
>>314
個人レベルではなく、もっと大きい視点で見ろ
インフルエンザの場合、感染者を隔離することで集団感染を防ぎ、流行を終わらせる。そのために強制的に休ませる。
おまいがいくら辛かろうが、他人に迷惑(感染って意味でね)かからない病気である以上、休むのは個人的理由なので通常の欠席です。

その辺の理由と感情論ごっちゃにすな
おまいは“俺ってものすごい不幸”って思ってるかもしれんが
どうしようもならない理由で休んでる奴いっぱいいるんだよ
ひき逃げにあって骨折で入院したら公欠ですか?
生れ付き腎臓悪くて透析行くのは公欠ですか?


319 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:14:34 ID:kezpWjqJ
ごめん、書き込んでる間に解決したみたいね

320 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:37:34 ID:d1pEh4cf
休んでんのオレじゃないから

321 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:54:15 ID:LASgiECV
>>320
d1pEh4cfさんは何が言いたいの?
休んでるのがオレじゃないとかはあまり関係ないと思うんだけど
公休にならないのはまだ納得できない感じですか?


322 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:54:48 ID:LASgiECV
>>320
d1pEh4cfさんは何が言いたいの?
休んでるのがオレじゃないとかはあまり関係ないと思うんだけど
公休にならないのは納得できた?

323 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:58:11 ID:LASgiECV
あ、二重書きしてしまった。
ごめんね。

324 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:22:17 ID:d1pEh4cf
>>318みたいなつっかかってくる大人げない輩がいたからさ
感情的になってるのはあなただから

>>322
とりあえずは納得したけど、完璧じゃないかも

325 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:34:46 ID:FnUNzEMa
>>324
荒れる原因になるからそういうギスギスした感じのこと書かないでくれよ。
誰が上げたか知らないがメール欄にちゃんとsageを書いてね。

326 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:36:16 ID:d1pEh4cf
>>325
あぁすまぬ

327 :313:2006/08/01(火) 23:40:13 ID:OhGIv/KP
>>324
まあもはや話題としてはちょっとスレ違いかも知れないが
>>318が最後の二行で書いてくれたようにいろんな可能性あるし
逆に私立の学校なんかだったら独自の基準とか、個人に対しての措置とか
あるかもしれないね
ただ公欠というのには逆に「出席してはいけない」というニュアンスがあるから
「なんで公欠にしてくれないんだ!」というのは
違和感があるなー


328 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 10:56:26 ID:kmY0Uskw
みんな吊られすぎだよ
夏休みで暇なのかな?
自分の学校へ問い合わせたら?



329 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 11:21:15 ID:nQ3mJNl7
何度も入退院繰り返してる方、いますか?
俺の親、また入院する羽目になって・・・
。・゚・(ノД`)・゚・。

330 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 11:27:11 ID:pTBzoEZX
最近歯から血でるわ
ちょっと指引っかいただけで内出血したんだが

まさか白血病か…

331 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 17:07:46 ID:Vcq7NUJO
歯槽膿漏じゃないのか? 歯医者行ってみたらどうよ?


332 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 23:44:57 ID:rha8u+Lp
なんでもかんでも白血病にしないように。


333 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 00:00:50 ID:P9sJt1QG
職場の同僚が急性白血病の治療のために一度退職しましたが、
弟さんの骨髄移植が上手く行き、寛解(というのでしょうか)した
とのことで、また仕事に復帰されるそうです。(半日勤務ですが)
また一緒に仕事が出来ることが本当に嬉しいです。
何もできないけど、いっぱい笑って仕事ができるような
環境にできたらいいなと思います。

質問がありますが、同僚としてどんなことに気をつけたらいいでしょうか?
自分が風邪をひいてうつさないように気をつける他に、なにができるのでしょうか。

今度、ドナー登録をしようと思います。
ここにいる人達がよくなりますように。

334 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 00:13:06 ID:azMs3vFL
>>333
うちの彼氏は学生だけど移植して退院したところなので
なんだか嬉しくなった…
同僚さんオメ!

徐々によくなるとは限らず、体調に波があるみたい
いろんな患者さんの話聞くと
退院まで順調で、慢性GVHDっていう、いわゆる拒否反応が
半年してから出たとか一年してから出たとかで
突然一週間入院とかね、ありうるそうですから
突発的に休んでも対応できるようにはしておいたほうがよいかと


335 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 01:36:06 ID:IaYLJ5mv
>>333
同僚さんおめでと〜〜
ステロイドとかも使用してるかもなんで感情の起伏があるかも
なのでまったり見守ってあげてください
おめでとおお

336 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 10:14:26 ID:WXtwkPoM
白血病て、直らない病気ではないですよね…?
友達が白血病になってしまって…どうしたらいいのか分かりません……

337 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 22:01:28 ID:rQv/tns5
微熱が続くので血液検査してもらうと
白血球が少し多い以外は異常ナシ
ウイルス・細菌の感染もなく、内蔵も異常ナシ…

白血病の可能性も覚悟しといた方がよいのかな?

338 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 22:46:39 ID:hmfVH+ml
>>336友達は何歳?若いほど治りやすいよ
必ず治るとは言い切れないけど。

339 :333:2006/08/03(木) 22:47:49 ID:P9sJt1QG
>>334
アドバイスありがとうです。
そうですね、そういう心積もりではいたいと思います。
確かに手術の後もなんどか入院されてあるようです。
彼氏さんが元気になられることを祈っています!

>>335
ステロイドを使うとメンタル面でも影響があるんですね。
以前と肌の感じが違うので、多分使ってあると思います。
気を使いすぎはよくないけど、まったり見守りたいと思います。
ありがとう。


340 :241:2006/08/05(土) 16:13:50 ID:+TkgyZ+F
毎月の検診終わりました。移植後GVHDで膠原病様PSS(汎発性強皮症)の241です。
突然大きな紫斑が出現して、再発かとヒヤッとしましたが、血液検査
無事でした。GVHDは着々と酷くなるばかりですが、ひとまずはよかったです。
主治医に聞くとやはり、再発の際は嘘のように酷いGVHDが引くようです。
私も再発の時は、人前に顔を出せない皮膚のケロイドが綺麗に治るのでしょうか。
不思議な気がする。

341 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 17:49:30 ID:Gt/qUJsR
>>340不可逆的なGVHDは引かないと思うよ。それ以上悪化しない感じになると思う(例えば肺の腺維化とか)
強皮症はわかりませんが。

342 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 22:40:41 ID:9HEslgVd
薬の副作用で反射神経がにぶくなったりするのかな?
入院生活が長くて反射神経を使うような動作をしなかったからだろうか?
みんごるでダフるんだけど、ちょっと気になったんです。

343 :優しい名無しさん:2006/08/08(火) 21:06:13 ID:4wLSsdea
自分は症状のほとんどが不可逆的?なGVHDです。


344 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 22:28:55 ID:MHr81Mg4
>>338
すっかり亀になってしまいすみません…
友人は18歳です。。。。

345 :病弱名無しさん:2006/08/09(水) 12:06:39 ID:J/i032LB
ドナー登録したいけど体重が足りない・・・orz
まずは自分の体からもう少しどうにかしなきゃ

346 :病弱名無しさん :2006/08/09(水) 23:48:46 ID:Wa3x5TGk
>>345
あなたは何Kgなの?

347 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 16:44:09 ID:HFYYuRyy
2週間前に付き合いはじめた彼女がいます
18歳です

先週末ぐらいから熱が引かず、一昨日病院に行きました。
それから大きい病院で再検査になりました
結果は今日でる予定でしたが、親が今日どうしても無理なので明日になりました。

症状は他にめまいと、軽い擦り傷でなぜかベットに血が多くついてたという事です

調べてみるとまさか・・・なんですがどうでしょう?
親の都合がつかないってだけで先伸ばしするかなって引っ掛かるので、違う可能性も信じてますが・・・
携帯だってあるので、白血病なら即日に知らせるものだと思います。思いたいです。
未成年だから親なしで本人に言う事はしないもんですかね?

仕事も手に付かず、今日は酒の力で寝ようと思います。
明日が待ち遠しくて恐い

348 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 16:46:35 ID:uPNhXvDH
俺もドナー登録したい。これをやってるから登録できないとかありますか?

349 :花形満:2006/08/10(木) 22:33:58 ID:4ruyqbim
慢性リンパ性白血病です。発症から8年。現在、白血球数8万2千。
10万を超えると、抗がん剤で、数値を下げるそうです。
日本での患者数が少ないため、治療方針は、欧米の基準を参考するそうです。


350 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 04:04:16 ID:+Vqt0SRI
>>346
43〜44kgの男です。背が低くて痩せてるのでこんな数字です。
子供のころ白血病の友人を持ったことがあって、
彼のような人を出さないために自分にできることがあるのならばと思うけれど・・・。
一時期アホみたいに大食いしてみたけど全然体重増えなかったし

>>348
↓に詳しく載ってますよ。
ttp://www.jmdp.or.jp/reg/joken.html

351 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 09:21:10 ID:UKgNPQNW
>>347
>調べてみるとまさか・・・なんですがどうでしょう?

検査結果が出るまで、具体的に症状を聞いても、
ここの住民は「白血病だ」または「そうではない」とは言い切れない。
それぐらい初期症状ではわからない。

>未成年だから親なしで本人に言う事はしないもんですかね?

病院の方針とか、白血病の種類とか状況によって異なると思う
数値が上がりすぎてたら即入院だろうし
それほどでもなければ、再検査して、準備して…となるだろう
ただし、この病気は早期発見でも他の要因によって、
ギリギリの発見の人より治療に苦労したり、がありえる。

352 :347:2006/08/11(金) 11:40:29 ID:gfOBj2aN
メールで第一報
先にきてた親戚が泣いてるようです
2人とも覚悟しました
でもなんだろう。昨日より俺は落ち着いてます
決心がついたからでしょうかね
涙は出ましたけど

彼女の苦しみ悲しみ喜び不安
1%でもカバーできればいいなと思います
実は遠距離です。次の月曜から会う予定でした。

これからここの住人になります
よろしくお願いします

詳細がわかり次第スレ汚しかもしれませんが書かせてもらいます

353 :347:2006/08/11(金) 11:43:15 ID:gfOBj2aN
351さんレスありがとうございます

354 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 12:29:48 ID:Faonbx+k
初めまして☆
今までロムってました!

あたしは去年の春、
急性白血病と診断され、
抗がん剤6クールして
放射線全身照射して
抗がん剤前処置して
入院から7カ月目に
同種骨髄移植しました。
あたしの白血病の
タイプは珍しいそうで
全体の4%しか
いないそうです。
GVHDは皮膚に少しと
肝機能が悪いです↓
色素沈着もあるし外に
出ると、化粧してても
気になります↓
健康ってありがたい!!

355 :347:2006/08/11(金) 13:20:33 ID:gfOBj2aN
急性骨髄性白血病でした。
詳細はまだ検査してからだそうです
とりあえず色々調べてきます。


356 :347:2006/08/11(金) 16:36:43 ID:gfOBj2aN
彼女がどうしても来週会いにきたいって言ってるんですが・・・さすがにまずいですよね?
飛行機で2時間弱です
当然俺が病院に行くことも提案してるんですが。

仮にどっちかで会ったとしても粘膜が触れる行為は免疫考えると危険ですよね?
(上も下も)

意見があればお願いします
一応わかってはいるんですが、希望がある限り触れ合う時間が欲しいので・・・

357 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 19:06:29 ID:0OsxPqMI
>>347白血球数(好中球)が少ないと感染症に気をつけたほうがいいと思います。
もしあなたがそのような行為をして彼女の容態が変わったら後悔すると思いますよ

358 :347:2006/08/11(金) 19:28:32 ID:gfOBj2aN
>>357
ありがとうございます。
さすがにセックスはまずいと思ってますが、キスもでしょうかね?

359 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 19:36:25 ID:5ZJapyrQ
>>350
あれ?私42Kgでドナーになりましたよ。
子供のドナーだったからよかったのかしら?
ちなみにバンクにも登録してますよ。
男性と女性とでは条件がちがうのかしら?


360 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 21:00:42 ID:nv7eO9IP
>>358
キスもやめときな
同じ箸だって使えないときがあるんだよ
病気が治ったらキスなんかいくらでもできる
唾が飛ばないようにマスクをして会いなさい

361 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 21:05:19 ID:9u2A/n1V
>>359
血縁者だからでしょ。兄のために小学生の妹がドナーになってた。

362 :347:2006/08/11(金) 21:28:46 ID:gfOBj2aN
会わないことにしたので無視してください
退院してから会うことにしました


363 :347:2006/08/11(金) 21:42:25 ID:gfOBj2aN
答えてくださった方々ありがとうございます
とりあえずPCもある程度まで置いてくれるみたいなので、時間がある限り対話をしようと思ってます。

364 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 23:04:15 ID:UKgNPQNW
>>347
とにかく患者本人でない君は目の前の機械や本で
知識を得なさい。なんでもかんでも住民に質問すな。
気持ちはわかるけどね…似た立場だから。

365 :病弱名無しさん:2006/08/12(土) 00:19:32 ID:NzHt0mw/
>>350
男性45kg以上、女性40kg以上みたいです。
意外といざやってみれば登録できたりするもんなんですかね・・・

366 :病弱名無しさん:2006/08/12(土) 00:54:47 ID:MYGx4oA0
>>365
なるほど。そんな体重制限があったとは・・・。
私は♀だから登録できたんですね。


367 :病弱名無しさん:2006/08/12(土) 06:50:35 ID:hd/1Z4dI
『病気辞典』
ここのサイトは各種の病気に関して勉強になりますよ。

http://www.cocokarada.jp/disease/index.html?vos=nkkdrect000000000007



368 :347:2006/08/12(土) 09:38:47 ID:BrYytnKI
>>364
すいませんでした
367でも読んで出なおしてきます

369 :病弱名無しさん:2006/08/12(土) 23:20:35 ID:mMih4Qxe
見覚えのある封筒が来た。
もう二度と見ることはないんだろうなーと思ってた封筒。
これから諸々の検査もあるからどうなるかはまだわからないけど
もし選ばれたら二度目の提供だ。

ひとつだけ心に引っかかっていることがある。
前の患者さんは治ったんだろうか。
よく、患者さんから手紙が来るっていうけど、自分のところには
来なかったんだよね。
見返りを求めているわけじゃないんだけど、ちゃんと役に立ったんだっていう
確かなものがほしかった気はする。
そんなこと思うのは間違いだってこともわかってるんだけどさ。
病魔と闘っている人にはそんな余裕なんかないわけだし。
ごめん、ただの愚痴。

さて、仕事の調整もつけるし体調管理も万全にするから
提供者の資格俺のとこに来い。
そのために骨髄バンクに登録したんだ。


370 :病弱名無しさん:2006/08/13(日) 18:03:51 ID:i4O7t8pY
友人が骨髄異形成症候群と診断されました。
検査の結果は酷くない状態です。
放っておいて治る病気ではないので元気なうちに移植をした方がいいと兄弟の型を調べましたが不一致でした。
今は貧血はあるものの日常生活は送れているので移植のリスクの考えたら経過観察と言われているそうです。

最初は元気なうちに移植という話だったので本人は移植をせず経過観察でほんとにいいのだろうかと悩んでます。
屋外で体力使う仕事だし倒れて救急車で運ばれてるので不安もあるよう。

セカンドオピニオンを考えてるみたいですがされた方いらっしゃいますか?
またその際病院はどうやって選びましたか?
地方なんで血液内科がそうあるわけでもなく(今掛かってる病院は県下一だと思います)
県外に行くことも検討してます。


371 :病弱名無しさん:2006/08/13(日) 21:13:14 ID:2kEROvJn
>370さん
ひとくちに骨髄異形成症候群(MDS)といっても、いろいろあるので、
経過観察が正解の人もいれば、なるべく早く移植すべき人もいます。
 年齢
 予後因子(IPSS)
 輸血依存性かどうか
などなど、おわかりになる範囲で記載していただいた方が、有用な返答が
得られやすいかと思います。

372 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 01:01:04 ID:jjWw7Rht
>>370
うちは 骨髄異型性症候群(MDS) で急性転化しましたよ
なんともいえませんね・・・

373 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 21:37:30 ID:wDkhT/4c
>369
>234です。先ほど仕事から帰宅したら薄いピンクの封筒が・・・

「大切なお知らせです。至急開封してください」
                       重要
                       親展

びっくり&ビビリました。こんなに早くお鉢が回ってくるとは。
発症した友人に提供する訳じゃないと思うけど(ちょっと悔しいw)
でも私が誰かの命が救える「可能性」を提供できる・・・
でも正直、見知らぬ他人の為に麻酔のリスクを犯してまで行う必要が有るのか・・・?
っと頭の中で小声でささやく弱い自分が・・・

>提供者の資格俺のとこに来い。
>そのために骨髄バンクに登録したんだ。

そうなんだよな!初心を失う所だった!
前向きに、納得出来るまでコーディネーターさんの話し聞いてこようと思うよ。

374 :241:2006/08/15(火) 21:13:51 ID:15vJLgNU
>>341
不可逆的・・・そりゃそうですね。これ以上酷くはならないとしても
すでに出来た傷は治るわけないよね。
とすると、凄くぞっとする事が。今度は身体の数箇所に点状の紫斑が出来ています。
検査したばっかりだけど、医者の再発見落としってありえるのか。

375 :病弱名無しさん:2006/08/16(水) 02:24:18 ID:mQx7ebwx
>>373
おめでとうございます。
がんばってきてくださいねえ〜〜

376 :病弱名無しさん:2006/08/16(水) 21:42:36 ID:xponDAEX
うちの兄は白血病ですが、頑張って辛さも見せず、仕事を頑張っています。ほんとにすごいと思います。みなさんも辛いことはたくさんあるとは思いますが、頑張ってください。白血病は完治する病気になると信じています。

377 :病弱名無しさん:2006/08/18(金) 12:32:57 ID:ByPopMhl
うちの息子(G歳)も七月に退院したばかり。
今、外来治療中ですが白血球は800だしヘモグロビンも6.2とかで治療は中止で輸血する事に…。
なかなか順調には進みませんが…。
もしも再発したら移植はもれなく付いてくるみたいで…。
早く、それまでに新薬が出来るといいな…と思いますよね。

378 :病弱名無しさん:2006/08/19(土) 21:45:42 ID:4j1cVXYQ
白血病の彼女の視界が日に日に暗くなってるそうです
病名も言われて来週手術のようですが、名前が長くて覚えれなかったとか言ってるんです・・・
何か誘発されるようなものってあるんですか?
調べたけど何も出ないので、関係があまりないんでしょうかね


379 :病弱名無しさん:2006/08/20(日) 15:29:32 ID:4ke4tFI3
来週手術?じゃもうカウントダウン入ってる?
病名は面談票や入院診療計画書に書いて貰ってると思うけど。

380 :病弱名無しさん:2006/08/20(日) 21:22:08 ID:O5S/nkVs
カウントダウンって手術の?
それは決定とは言ってました
病名書いてありますよね・・・探させてみます

381 :病弱名無しさん:2006/08/20(日) 21:33:39 ID:4ke4tFI3
前処置に入ってるの?という意味だったのだが。
半月くらい前に最終の面談があったと思うが。担当看護婦や関係者や家族、婚約者など
込みの。

382 :病弱名無しさん:2006/08/21(月) 22:06:13 ID:d4Gq/gnu
>>369さん
本当に尊敬します
ありがとうございます
ホントは今すぐ飛んでってきちんとお礼を言いたい
うちの子のドナーさんではないでしょうけどありがとう
移植を受けられた方でも芳しくない方もたくさんいますのでどうかご理解くださいm(__)m

383 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 23:44:05 ID:ixYsjMCu
ドナー登録する予定です。思いっきり初心者の質問ですが骨髄採取されるときのデメリットは何かありますか?麻酔するらしいので痛みはないんだと理解してますが…

384 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 08:32:10 ID:JGkNvLQ4
>>383
http://www.donorsnet.jp/index.html

385 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 21:22:27 ID:e3ApjiHA
>>384 すいませんパソコン持ってないんです。

386 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 22:16:33 ID:fRaJc4+M
>>383
会社や学校行ってる方なら休まないと行けなくてその間の補償がないんです
ドナーさんの安全を考慮して入院するために…
なんとかその辺りの良い制度ができるといいですね

387 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 08:59:30 ID:Ewudzjev
>>383
モバイル版もあるよ
http://www.donorsnet.jp/


388 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 22:35:16 ID:IKYpeEOv
白血病って血液検査をすれば、かなり初期の段階でも容易に分かるんでしょうか?

389 :病弱名無しさん:2006/08/25(金) 23:51:50 ID:IBcgWDoZ
ケースによるでしょう。


390 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 11:52:56 ID:r1tmm2Nb
>>338
白血球の数に異常が続いてるので、あと何回か血液検査を行い
必要ならば骨髄の検査を行なうらしいのですが
これは白血病の疑いということなんでしょうか?

391 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 15:54:11 ID:jo2kTszM
>>383
痛みはある人もいるとのことです。

麻酔からさめたとき、やはり採取箇所の腰の痛みがある
全身麻酔のため 挿管されていたのどの痛みがある場合など。
腰は場合によっては1ヶ月ほど痛い人もいるということですので
お仕事や学校などのことを色々と考えてからの方がいいと思います。

392 :病弱名無しさん:2006/08/26(土) 17:37:46 ID:8q4hmzPQ
>>383
採取されるときは全身麻酔だからもちろん痛みは感じないけど、
391さんは麻酔が切れた後の説明をしてくれています。
私も腰がしばらく痛かったし、のどもとっても痛かった。
まあ、時間がたてばなんともなくなるけどね。


393 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 15:51:06 ID:+GFvrkWQ
白血病に発病するのは何人に一人くらいなんですかね。
ネットで調べたら、ある白血病患者は「20万人に一人ですけれども」と言ったり、他では『10万人に4人です』とか『10万人に2人なのです』とかと混乱する情報が多いです。


394 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 16:07:11 ID:CfRbvn9z
赤い斑点のような物が右腕に全部に出来ました。
斑点は今でもよく出ます。
鼻血はないですが
怪我をした時には15分位血が止まらない事ありますが、白血病でしょうか?
発熱、貧血も頻繁にここ1年あります。どうでしょうか。。。
怖いので病院へは躊躇気味です。

395 :sage:2006/08/27(日) 18:03:10 ID:bisOrb3V
393さんへ
一口に白血病といっても数種類あるので、それによって発病頻度がちがうのですよ。大きく急性と慢性に別れて、さらに骨髄性とかリンパとか他いろいろあるみたいです。

396 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 19:13:42 ID:+GFvrkWQ
>>395さんへ
24テレビ観て、恋人が白血病になったら、どんな気持になるだろうか、と考えてドナー登録でもしようかなと思ったものです。
僕は19歳なのですが、18歳から登録は、採血センター等で出来るようなので、行こうかなと思っています。
ちなみに男性とセックスしたことがあるのですが、拒否されないですかね。


397 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 23:51:42 ID:bfa8PKVI
>>396
拒否されるわけないでしょうwww

>>394
気になるのならさっさと血液検査しろ。


398 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 14:37:09 ID:KygbbgHz
>>394

俺の彼女が白血病になった時、赤い斑点がいっぱい出来たって言ってたよ。
なのでまずは皮膚科に行ったと笑っていた。

しかし、白血病は1年も放っておける病気ではないようなので、その辺では
安心かもね(気休めですが)。
なんにせよ原因がわからないってのは不安過ぎるので病院行ったほうが良い
と思われます・・・。

399 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 17:17:00 ID:0gmN2lVL
鼻糞ほじくったとき鼻糞の塊に血がまじってると白血病の疑いありなんですか?

400 :病弱名無しさん :2006/08/28(月) 23:56:34 ID:YZxvpUH7
>>399
お馬鹿サンwww

401 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 01:59:46 ID:J+tT9f7t
>>397398
ありがとうございます。
近々病院へ行って見ようと思いました。

402 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 02:19:10 ID:7UUryAHT
超ロングパスktkr

403 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 09:01:40 ID:Qqxul4T5
>>399
ほじりすぎ

404 :病弱名無しさん:2006/08/30(水) 00:56:24 ID:6lMKlFM5
友達が白血病になったんです。。。
誰か、どうして白血病になるのか、原因など教えてください

405 :sage:2006/08/30(水) 01:58:25 ID:aYV+jA1e
現在の医学ではまだ原因究明できてないですよ。

406 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 00:49:21 ID:ERO5ttmX
みなさんは身内が白血病になったら外部の人に漏らしてるの?社会的評価は下がらないのかな。

407 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 07:01:38 ID:alMtdj7R
血液検査で白血病は発見できますか?

408 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 07:19:33 ID:dBr8U0nt
>>407
血液検査で全ての白血病が発見できるわけではないが
血液検査をしないと白血病はわからない
それぐらい初期症状は微妙
とにかくまずは血液検査

409 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 07:49:51 ID:alMtdj7R
>>408ありがとうございます
早速今日血液検査してきます

410 :409:2006/08/31(木) 11:32:44 ID:alMtdj7R
採血してきました
明日結果がでるみたいですので報告しますね

411 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 21:36:19 ID:GftdYu4o
406さんへ
私は緊急入院したので、周りみんな知ってますよ。でも、別に評価はかわりませんよ。恵まれてるだけなのかもしれませんが(;^_^A

412 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 21:51:40 ID:1WqXS3Pv
自分の妹が白血病かもしれないと健康診断で通告されました、
昔からマグロを絶対食べない子だったんですが関係あるのでしょうか?

413 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 23:01:56 ID:UBfre9rJ
>369 ID:mMih4Qxe

カッコヨス

414 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 04:14:02 ID:flvOvdGl
そういえば
骨髄ドナーに選ばれちゃいました
っていう本があったよね。2ちゃんねるの本。

415 :410です:2006/09/01(金) 16:44:24 ID:80aNYWl6
大丈夫でした
失礼しました

416 :病弱名無しさん:2006/09/02(土) 09:25:38 ID:X5Az7zYq
骨髄提供の依頼がつい2日前に来た。。。
患者さんが助かるかどうかはわからないが
自分が提供する事で患者さんにチャンスがあるなら・・・と思い決断した。
正直、小心者だから怖いとは思う。。。
コーディネーターから説明はあると思うが
経験者の方、体験談やアドバイスなどあったら聞かせて下さい。


417 :病弱名無しさん:2006/09/02(土) 17:18:08 ID:+0NnJpql
HTLVの方おりますか?
WBCはいくつくらいですか?

418 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 19:21:24 ID:jZOmFrkM
>>412
>>405 何も原因とかわかんないんだよ

ただマグロ食べない国の方が多いだろうし…関係ないんじゃないの

419 :sage:2006/09/04(月) 01:06:37 ID:JofB25na
骨髄移植しないで治る方の確率ってどのくらいなんでしょうか?

420 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 09:34:45 ID:2gsTPrMy
病気の種類や年令にもよるんじゃない?

421 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 17:10:38 ID:YLwz6miQ
気を悪くされたらごめんなさい。
質問があるのですが、血液検査をして白血球数8600でした。
基準値内でしたが、その時には抗生物質を服用してました。
もし服用してなければ数万にもなっていたのではと、とても不安です。
服用してなく検査を受けたら白血病の疑いがあったのではと考えてしまいます。
どなたかよろしければ情報を下さい。

422 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 18:05:43 ID:w9qTmK0/
>>421
医者に聞け 抗生物質のモノにも量にも
おまいの体重にも他の要因にも いろいろ寄るからわかりません

423 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 18:17:52 ID:YLwz6miQ
返事ありがとうございます。
抗生物質はミノマイシン50mgです。
体重は63kgです。
白血病の疑いで白血球数が増えてても抗生物質である程度白血球数を抑える事は
可能ですか?

424 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 20:17:13 ID:2gsTPrMy
抗癌剤ではく、抗生物質だけで白血病の白血球がおさえらるようになったらずいぶん患者は楽になると思います。そんな日がくるといいなぁ。

425 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 21:56:17 ID:g1ncmVEj
どれくらいの期間継続してたのか知らないけど、
ミノマイシン50ミリから想像するに何の関係もないよ。
もちろん抗生物質で白血球数が減ることはあるけど、
だからといって白血病が隠れるなんてことはない。
それに白血病の本体は数字自体じゃなくて、
その細胞の性状に因るから。

まあ、抗生物質使ってるってことは何かの感染症でしょ?
ということはそもそも白血球数がかなり増えていそうなものだから、
それでも8000いくつなんてのはそっちも治ったってことでよかったじゃないか。


426 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 22:17:44 ID:0ceZpmha

仮に白血球が多いとしても、白血病以外に原因はたくさんあるのにね。
知り合いにも結構いるよ。
足の怪我、子宮の炎症、原因不明(体の弱い人が高熱を出した時)など。
体質的に多い人もいるから、かなり個人差もある。



427 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 22:25:15 ID:g1ncmVEj
>>426
高熱を出して白血球が高いのはたいてい細菌感染症ではないですかね。
それは原因不明ではないし、むしろ体力のある人のほうがはっきり増えたりすると思います。
要は感染症とか、腫瘍とか、アレルギーでも増えることがあるということで、。
とにかく白血病以外で増多することがほとんどだってことですよ。

428 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 23:10:49 ID:0ceZpmha

>>427
なるほど、やはり原因(炎症)なくして増える事はないですよね。
これ、自分の兄の話なんですが時々高熱出すんです。
普通の大人が出す熱より高い熱。
昔ネフローゼだったのと関係あるのかないのか・・・



429 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 00:32:43 ID:CUdfUieR
返信どうもありがとうございます。
真剣に答えていただき、本当にありがとうございます。
ミノマイシン50mgは一日2錠をニキビ治療で服用していました。


430 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 01:13:24 ID:ITDbOJwb
あのー?
うちは普通に元気で、白血球11000ありましたよ。
気にしすぎじゃない?


431 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 02:07:32 ID:CUdfUieR
返信ありがとうございます。
気にしすぎですかね?
心配性なもので、薬飲んでなければ、もしかして…
等と考えてしまうと気になって止まなくなってしまうんです。
ご迷惑をおかけしました。
ありがとうございます。

432 :車ダンチヒ ◆OT2W/SFESk :2006/09/05(火) 11:26:20 ID:kNPjKgf8
>>421
亀レスだけど

風邪を引いただけで白血球は15000くらいまでは増えるので心配ないですよ。
大事なのは白血球の総数ではなくて、白血球の細胞の割合なんです。
血液疾患になると好中球が減少しリンパ球が増加して基準値を外れます。
詳しい基準値はこちらでチェックしてください。

【血液検査、尿検査のページ】
http://www.katch.ne.jp/~imurust1/kennsa.htm

433 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 11:44:04 ID:CUdfUieR
定期検診のような健康診断でも
血液中に何らかの異常があれば、病院ないし検査機関はわかるのですか?
白血病検査が目的でなくてもわかるものなのでしょうか?

434 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 11:53:20 ID:7ROFWzMF
基準値以内なんだし、何でそんなに白血病が心配なんですか?
白血病以外にも病気は山ほどありますし。
他にすごく気がかりな事でもあれば別ですが
気にしだしたら何でも気になっちゃいますよ、鼻血の人みたいに。


435 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 12:04:43 ID:CUdfUieR
ごめんなさい。
どうも抗生物質飲んでなかったら基準値をおおきくはずれてたのでは
と考えてしまい。
異常なほど心配性なんです。

436 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 12:08:21 ID:CUdfUieR
書き忘れましたが、気掛かりなことがありまして、
1ヵ月前から口内炎が出来ては治り出来ては治りを繰り返しているんです。
それが心配で血液検査を受けたのです。
医者に話しても関係ないよと言われるだけで。

437 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 14:19:07 ID:ioUsEuhB
>>436
血液検査&医者の話が信じられなくて
ここに来たって解決しないよ

口内炎は生活のリズム変調と栄養の偏り・睡眠不足がほとんどでしょう
それと白血病以前に疑う病気がいっぱいあるのでは…
とりあえず口内炎でぐぐってみれば?

438 :437:2006/09/05(火) 14:22:21 ID:ioUsEuhB
補足
このスレの1に書いてることをしっかり読んだ方がいいんじゃない

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1152377788/l50

439 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 14:48:08 ID:CUdfUieR
>>438さん
ありがとうございます。
血液検査での医師や検査機関からの異常を言われていないにも関わらず心配してるのは
自分でもおかしいと思います。
白血病性口内炎などを調べると恐くて。
みなさん、ご親切に聞いていただいて、本当にありがとうございました。
気にしないようにしてみます。



440 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 19:53:56 ID:CUdfUieR
すいません。
さいごにもう一つだけ、お聞きしたいのですが、
通常医師にお願いしなくても、
血液検査で白血球の細胞の割合(好中球等)は調べていてもらえるのですか?
新たにそれを調べてもらわなければいけないのですか?
ご迷惑をおかけしてすいません。

441 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 22:10:01 ID:M3DWpnOe
>>430
おいおい、白血球一万オーバーは、ちょっと要注意だぞ。

おれもそんな状態が2年続いて、普通に元気で、その次の年の健康診断で
白血球86000で、即血液検査。で、慢性骨髄性白血病だった。

一度医者に検査してもらったほうがいいぞ。

442 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 00:40:20 ID:ieeFrqgJ
初めてこの板を覗いてみた。自分には、頑張れとしか言えないが、どうせ人間いつかは皆死ぬ。
もし、助からなかったとしても、100年後には確実に今生きてる周りの人達は皆死んでるんだ。そう考えたら、20年も2年も似たようなもんだ。
どうか死を怖がらないで欲しい。そのうち皆そっちへ行くよ。

443 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 00:49:08 ID:aj+CEZj7
>>442
スレ違いだ。ここは病気に打ち勝つために必死に頑張ってる人のためのスレだと思う。

あと気になるのは『〜は白血病ですか』的な書き込み。
不安だったら病院に行って血液検査すれば済むのに。

444 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 03:33:34 ID:IN7FeUgY
>>441
うーん、状況がわからないので何ともいえないけれど、
健康診断でずっと異常値が続いてたりするんなら気をつけたほうがいいかもね。
ただ、そうでなくて白血球数が高いとかならむしろ問題ない場合も多いかも。
血液検査するなんていうのはそもそも体調が変なときが多いので、
いろいろな要因からそのときの病気本体とは直接関係なさそうな数値まで異常になりがちです。
ですから、そういうときに計っていた白血球数を並べるよりも、
健康なときに計測した数値を並べて検討するほうが有益である場合はおおいです。
10000ちょっとオーバーぐらいはいくらもいますが、気になるなら検査がいいかもね。

>>440
白血球の分画についてはたいていの場合、デフォルトで計ってあると思いますよ。
気になるなら念押しすればいいと思うけど。
まあ、何もいわれないときはたいてい問題ないときでしょうから、必要以上に心配なさらなくとも。

445 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 04:07:24 ID:jaR0tXv1
>>444さん
返信ありがとうございます。
白血球の細胞の割合は普通は調べてくれてるんですね。
白血球数、抗生物質飲んでなかったら基準値を大きく超え白血病の疑いが出てたら
と思うと夜も眠れないほどの極度の心配性で。
これ以上しつこく医師にも聞けないものでして。
おかしいですよね。

446 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 07:45:02 ID:RInRoqEX
>>445
あなたはまず心療内科を受診したほうがいいよ。
なんで数ある病気の中で白血病だけを心配するのか理解できない。
白血病になる人より交通事故死する人のほうがずっと多いのに。

このスレにいる人は白血病患者やその関係者で医療関係者ではないので
正確な事は答えられないし、そもそもここは質問スレッドではありません。
これ以上質問があるのでしたら、病院医者板のスレに移動してください。

【血液内科質問スレッド その3】
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1139462518/

447 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 09:33:05 ID:0nU2cFb3
>>446
言いたいことをズバリ言ってくれた!
まさに同じことを書こうと思っていたが、
そんなにうまくは書けないや。

>>445
心療内科っていうか精神科や神経科併設してるところなら
最初に言えば血液検査してくれるよ。
精神や神経も密接にカラダと連動してるからね。
そのときに「白血球数、抗生物質飲んでなかったら(略)」言えばいいよ。

「これ以上聞けない」と思うなら別の医者にすればよろし。
ここで聞くのは場違い。

448 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 16:00:57 ID:dXtjEYeq
遺伝子治療に期待しています
タカラバイオって会社
http://www.takara-bio.co.jp/news/2006/09/06.htm

449 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 22:38:00 ID:4RNdxoNE
…息子が再発しました。
退院して 二ヶ月…まだ外来治療中だったのに。
早過ぎるよね。
元いた病院から変わって
治験の薬での治療でないと寛解の可能性が低い…と、言われ…
まず 寛解出来たらラッキーくらいだと…
手ごわいですね…って言われてしまいました。
真っ暗闇です。
今回最後の賭けです。

450 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 23:06:16 ID:HbZpRW8z
絶対に負けるな

451 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 23:13:26 ID:ieeFrqgJ
頑張れ!!

452 :1111:2006/09/06(水) 23:20:15 ID:tEaDojmY
ご無沙汰です。
>>449
もう一度、最初に告知された時の絶対負けない気持ちを思い出して
息子さんの為に頑張って下さい!
一度寛解したのに、寛解の可能性が低いってのは無責任な発言に聞こえますね?
リンパでしょうか?骨髄性でしょうか?

 当方の愛息は現在も抗がん剤投与2クール終了クリーンルーム生活です・・・

453 :430:2006/09/06(水) 23:44:51 ID:SAYr6y3S
>>441、444
亀レスですが・・・確かに元気なときに白血球11000あったんですよー。
でもCRPは確か0.1くらいで、あらなんでかWBC高いわねーくらいにしか思わなかった。
熱出たときには白血球2万5千くらいいったし、1万超える事は普通でもたまにある。
というのも、白血病で移植治療に入院2年も費やし、退院後もう少ししたら3年経つのに、
未だに月一で血液検査。
毎月調べてるから、よほどの数値で無い限り心配にはなりません。
一応再発せずに元気よー。ただ身障1級よー。



454 :1111:2006/09/07(木) 00:09:43 ID:BulgiV/4
秋篠宮妃殿下紀子様、親王殿下ご出産の際、臍帯血ご提供されたそうですね。

455 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 00:21:16 ID:higVG62K
みなさんも頑張って!
うちの息子、来週二回目の移植のため前処置で抗がん剤頑張ってます。

456 :sage:2006/09/07(木) 00:21:40 ID:xN4EoCq7
前から紀子さまは好感もててましたが、さらにアップo(^-^)oこれで少しでも提供者が増えれば可能性も拡がるよね。

457 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 12:43:56 ID:O4hhmnR1
>>449です

うちの息子はT細胞性のリンパです。
最初 わかった時も白血球が10万あったので その時点で 高リスクでした。

日本人で子供では初めての治験…
頑張って欲しいです。

458 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 13:30:16 ID:higVG62K
455です
うちはAML-M6です
病院始まって以来、数年前に一人いた位です
もちろんハイリスク群です
うちも最後の賭けです

459 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 15:01:09 ID:O4hhmnR1
>>458さんは
再発まで どの位期間がありましたか?
うちは治療中で たたいているにもかかわらず出てくるくらい強烈な白血病細胞だから 正直かなり手ごわい…ってな感じでした。
どうなるのか わからないけど 頑張りましょう!

460 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 17:39:38 ID:WVlGlAI5
>>457
私の知り合いもT細胞性のリンパで、発見当初白血球が30万もあり、
主治医がどう減らそうか悩んでたそうですよ。
やはりかなり手ごわかったみたい。



461 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 19:41:55 ID:higVG62K
>>459さん
臍帯血移植後四ヶ月で再発しました。

あまりカキますと素姓がバレますからこの辺で。息子たちが頑張れるようにお互いにがんばりましょう!

462 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 21:22:22 ID:O4hhmnR1
>>461さん
うちも 詳しくカキたいとこですが 今の時点でもバレてるとこにはバレてるでしょう…。
T細胞で30万もあった方…今は どうされてるんでしょうか…
予後は悪くないのでしょうか…
また わかれば教えて下さいね。
同じ気持ちの皆様…
頑張っていきましょう。

463 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 21:23:03 ID:O9x5hE4Z
お聞きしたいんですが・・
発見が早いと白血球はそんなに高くないのですか?
うちは微熱が1週間続いたので検査して即入院白血球3万6千でした
T細胞性のリンパスタンダードリスク郡

464 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 21:34:55 ID:O4hhmnR1
>>463
型にもよると思いますが
うちはTのリンパですが、すごい早さで白血球は増えるから、すぐにでも治療しなければ…。
と ドクターも言ってましたし一日でも増えると思います。
ちなみに初回白血病と診断された病院では八万だったのが 次の日には十万超えてました。

465 :1111:2006/09/07(木) 21:34:56 ID:BulgiV/4
>>449様 小児の場合、骨髄性よりリンパ性の方が寛解率が良いと思ってましたが、
リンパ性と言えど色々あるんですねえ・・・
>>455様 AML-M6(赤白血病)って分類ですね。こちらも少数ですから、是非
頑張って下さい!

466 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 22:19:01 ID:/01dz8He
>>463
人によるんじゃないかと。
私は白血球は4400でしたが内訳は75%がリンパ球でした。
それよりもヘモグロビンが5、3で血小板が12000しかなかったです。


467 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 23:22:06 ID:WVlGlAI5
>>462
T細胞で白血球数30万だったというのは、確か1歳くらいの子供だったと
思います。
化学療法をしてましたが再発を繰り返し、移植をしましたよ。



468 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 19:41:13 ID:h+Yv+kRD
おみくじ、大吉ひいた。皆にもわけるよ つ大吉

469 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 22:26:17 ID:9rXUQK98
ありがとう。
でもあんまり分けないでいいよ君が大吉ならそれがいい。

470 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 01:26:08 ID:7v7Cs7si
若いほど治りやすいと言うのは何故?体力とか・・・?

471 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 08:23:07 ID:hkXGQyg8
>>470
うん。あと代謝の問題もあるんじゃないかな、
逆に若いと進行も早いと言われるから…

472 :病弱名無しさん:2006/09/11(月) 19:31:31 ID:zBRphFwL
入院してる人、今入院してからどれくらい経つ?
長期の入院だと、つい気持ちがマイナーになってしまいそう・・・
何か気分転換の良い方法とかあったらこっそり教えて欲しい

あと体重・・・脂肪とか筋肉はなるだけ温存した方がイイの?

473 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 19:21:37 ID:zCRMrsvq
CMLになってはや1年。
グリベックの治療を続けてますが手の甲が溶剤で荒れたような感じになってしまいました。
これもグリベックの副作用なのかな?痒いし赤くなってるところは痛いし。

474 :463:2006/09/12(火) 19:47:21 ID:L+OpWsVj
レスありがとうございます、参考になりました。
この間退院しました半年入院でした、 まだ通院・短期入院2年ありますが・・

475 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 22:37:38 ID:VMYbKG+T
白血病、白血病が気になるのであれば血液内科がある病院で診てもらう事を薦めます。血液内科がある病院は血液細胞を判別する技師も優秀ですし。

476 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 22:47:06 ID:Ck9RCxKv
少し前、別病の治療のため、メトトレキセートを微量飲んでました。
微量とはいえ、絶え間ない吐き気にげんなり。。。
これを大量に飲んでるみなさんには感服。がんがってください。


477 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 23:52:58 ID:DQfvx7+Z
>>472
去年再発してからもう丸1年も入院してるよ。
その前は半年入院したな。

入院治療中なのに芽球が増えて再再発しちゃったから、更に治療をして
寛解になってから骨髄移植の予定。あとどのくらい入院するのかわかんない。

完治するまでは社会復帰なんて無理だと諦めが付いたよ。

体重についてだけど、治療の副作用が胃腸に来たら絶食になって体重も体力も
落ちてしまうから食べれるときは好きな物をたくさん食べたほうがいいと思う。
筋トレは医師の許可があればするべき。ベッドの上で寝てるだけでも
日常生活に必要な筋肉が衰えてしまうからね。

478 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 03:16:34 ID:jEN522qi
ちょっとかかせてくれ。
今日彼女の骨髄検査に行ったんだ。何年も白血球のみが高い、非常に珍しい症例のようで。
今まで怖くて検査にいけなかったんだが、セカンドオピニオンってことで
他の病院にかかってみた。

そこのドクターがいい加減で、こちらから聞かないと何の説明もしないような男だった。
インフォームドコンセントってなんだそれ、って感じだ。

いちいち対応が悪く、また痛みえの恐怖、身体反応から彼女はパニックになってしまった。

その病院でも悪名高いドクターだったので仕方なく・・・
この辺ではそのドクターしか検査ができなかったのだ。

看護婦さんと私のフォローがあって1時間ほどでやっと落ち着いてきた。



479 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 03:24:31 ID:jEN522qi
感染するから雨には打たれるな、といわれていたが外は土砂降り。
必死に濡らさない様にして家まで連れて帰る。

コンビニの飯を食わせ、今日は早く寝ろとハルシオンを飲ませる。
痛みと不安に苦しんでいたからだ。


昨日、婚約指輪見に行ったばかりだった。
あげたらいろいろ文句言いつつもよろこぶ顔が見れるかな、って思ってた。

ばたばた籍だけでも入れようと思っていた矢先だ。


なんか支離滅裂でごめん


ドクターが言うには30パー白血病、後は世界的にも症例が少なすぎてわかんないと。
なんじゃそら。

検査結果は一ヵ月後。それまでも、それからも、俺がしっかりしなきゃいけないのは当然のこと。
だけどちょっとつらいし、人にも話したくなかったからここにきました。

少しお酒はいってます。乱筆、乱文、失礼しました。

ほかの、白血病にかかっている方のお体が元気になりますよう、願っております。

480 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 18:15:36 ID:IixSTRRH
>>479
彼女をしっかりと守ってあげて下さい。
ずっと側にいてあげて下さい。
貴方に代わる方は誰もいません。
辛くなったら、いつでもこのスレで愚痴って下さい。
貴方のお気持ちは痛い程良く分かります。

私は、最愛の彼が再生不良貧血と言う血液の病気に罹っています。
でも、俗に言うW不倫の関係なので、どんなに望んでもずっと側にいて守ってあげる事が
出来ないのです。
暫くメールが来ないと、「まさか最悪の事態が・・」などと不安に陥ってしまい涙が止まりません。

本当に、白血病なんてこの世からなくなってしまえばいいのに!
ただひたすらそう願うばかりです。






481 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 22:48:39 ID:ns8Tz4Xc
>>479
知り合いがたぶん同じ病気です
病状は白血球だけ3〜5万ぐらいでガン化はしてません
自覚症状はまったく無いそうです
先日、3週間入院して薬による治療をして現在、通院のみで白血球は1.5万ぐらいで安定してるようです
薬は名前は聞いてませんが飲み薬だけだそうです
カルテを見たら慢性骨髄性白血病と書いてあったそうです
症例が少ないので白血病に分類されるみたいです

とにかくがんばって彼女を支えてやってください
あと白血球増加症で検索してみてください参考になる物もあるかもしれません


482 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 23:42:48 ID:muBGVm/C
478です。
今読み返すとほんとに支離滅裂で… 少し飲みすぎで、
取り乱していたようです。お恥ずかしいです。
そして、こちらにいる方たちに対しても申し訳ないような気持ちです。


>>480さん
なんと言っていいのか…。
私の文章力じゃ何を言っても逆に480さんを傷つけてしまいそうで怖いのですが…

連絡が出来ないとのこと、大変お辛いと事と思います。
けれど、側にいなくても想ってくれている人がいるというだけで
相手の方も嬉しく感じていると思います。


私は、不器用で人に思いを伝えるのは苦手なのですが、
彼女の側にずっといようと思います。
有難う御座います!

>>481さん
慢性骨髄性白血病、に近い病気らしいのですが、それに言葉を付け足した、
もう少し長い病名が、可能性があるとのことでした。

頑張っていきます。有難う御座います!
検索して調べていってできることがあれば何でもやっていこうと思います。





483 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 00:22:04 ID:fKV7wpYE
>>481
慢性骨髄性白血病だったら、全然珍しくないと思いますが?
症例が少ないのなら、もちっと違う病名なのでは?
CMLなら飲み薬はグリペックだと思うし。
なんにせよ、お大事に・・・・・


484 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 10:53:11 ID:QPguZRuX
うちの息子…身内だれもドナーになれず…。
今日バンクに登録しました。
ドナーさんが見つかればいいのにな。
みなさんは フルマッチで移植されましたか?

485 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 13:52:04 ID:0Brg5KrL
フルマッチで兄弟から移植しました。
5年目だが慢性GVHDは想像以上です。顔を隠して外出するにも限界があり、
2年くらいもう完全に引きこもってます。慢性の下痢でまあ外出は難しいのですが、
栄養が殆んど吸収されないのでガリガリ。病院ならみんな立場は同じなのでわかってもらえるが
一般の人たちとは付き合っていけないと自覚したのが引きこもりのきっかけ。
弱えーな、自分。

486 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 14:31:23 ID:27ps/BJp
GVHDって怖いね・・・移植怖い・・・

487 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 19:02:10 ID:frak25vq
>>4855年経って免疫抑制剤飲んでる?
俺も3年経つけど2剤飲んでるな…

488 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 23:13:15 ID:fKV7wpYE
>>487
甘い!4年半たつが、免疫抑制剤3剤飲んでるぞ。
栄養もまったく吸収されないのか、485と同じくガリガリだぞ。
慢性GVHDの症状は皮膚がん以外は一通り出たぞ。
全介助だぞ。
人目は気にしない。


489 :病弱名無しさん:2006/09/14(木) 23:42:13 ID:L5bFXDW0
移植の前処理ってどんな感じですか?
友人が移植するのですが前処理中とか忙しい間の見舞いは控えたほうがいいですよね。
どのようなタイミングで見舞いに行くのが丁度いいですかね? まだ前処理前なので今の方がいいのか
GVHDの話とか聞いて、気が気じゃありません。

490 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 00:25:20 ID:yyVsLnS/
>>453
私も移植をして2年5ヵ月経ちますが、月一外来で必ず採血後に診察してます。
差し支え無ければ身障1級について教えて下さい。
抗癌剤や放射線の後遺症で悩んでいるので…。

491 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 00:32:50 ID:QNFoQnMS
>>483
めずらしい病気ねえ・・うちで入院してるときに
白血病と似てて珍しい病気っていったらキャッスルマン病かなあ?
なんにして彼女がよくなるといいですねえ。
セカンドオピニオンといわずサードオピニオンでもなんでも
いってみたらいかがでしょう?
できたら症例沢山扱ってる病院のほうがいいと思いますが・・・

492 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 00:35:51 ID:QNFoQnMS
>>488
うちは1座ミスマッチの母に提供だよ〜
移植5年になります。GVHDで手足が木の棒のように硬いです。
がりっがりでした。つうか 薄かったです(笑)
でもなんかここんとこ急激に腹回り、腕周りに肉がついてきています。
ただ痛みがひどくて、ペンタジンは手放せません。
この痛みなんとかならないのかしら・・
来週は夫が出張でいないので母連れて温泉にいってきます
どこかにリウマチとかに効くといういい温泉ないでしょうかねえ

493 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 00:58:08 ID:YYcvEl5o
>>473
遅レスで申し訳ありません。
私もグリベック服用7ヶ月目に発疹とかぶれが出始めました。
いまも一部は肌荒れがひどく困っています。

494 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 01:29:19 ID:OKkx8ES2
身障1級の何を知りたいの?
取得要因となった症状のことかな?
それとも取得の仕方?


495 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 01:30:39 ID:OKkx8ES2
>>490さんにね。
アンカー付け忘れました。


496 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 08:18:39 ID:50BuVn2W
知りたいのは症状じゃないかな?
俺は490じゃないが、取得の仕方はすぐわかるでしょう。

497 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 11:52:02 ID:WsfF/1mT
>>489
直接聞くよろし。
直接聞けないぐらいの間柄なら、
手紙など行かない方法で支える方がいいと思う。

498 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 20:43:03 ID:Yivp6vE7
移植すれば、ほとんどの人が皮膚や内臓に出るんですね…。
でも、それで命とひきかえられるなら…いいと思ってくれるかな…息子…。
最近いろんなリンクを見すぎて怖くて眠れません。
再発すると再再発…という人が多くて。
治験の五日間の投薬が終わり今から16日間の休薬期間に入ります。
白血球は15万→3万
だけどその中身はわかりません。
今朝、首にグリグリが出来てましたし…。
脾臓の腫れもひいてません。
お腹が張ってパンパンです。
寛解できるのかなぁ(泣。お風呂場で 思わず泣いてしまいました。

499 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 21:34:07 ID:6w0zNwkB
現在、DC(樹状細胞)がGVHDの抑制に関与してるなど、GVHD発生および抑制メカニズムが
解明されつつあります。マウスモデルにおいて抑制性DCが制御性T細胞を誘導しGVHDを軽減
出来たという報告がされています。

500 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 23:53:03 ID:b2oMcDC4
唐突ですがマイロターグを使用した方はおいででしょうか?           経過はどうでしょうか?

501 :病弱名無しさん:2006/09/15(金) 23:56:04 ID:qq0PDJXz
すべての不安は打ち消しましょう。役に立ちません。
クリック募金もしておこう。

502 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 00:42:34 ID:8+FDj+Xb
ここは移植後の人は少ないのかなぁ、俺は移植してもうすぐ6年になるんだけど、
月一回の診察でプログラフ1日2ミリグラム飲んでるんだけどみんなはどんな感じ?
あとどんな生活してる?俺は何とか仕事できるようになって通院費と薬代払えるようになったんだけど。
それより友達みんな県外に就職しちゃってせっかくの連休なのに独りぼっちだ。

503 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 13:28:32 ID:rvjp96X+
離島?

504 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 20:12:54 ID:dg6PpeNd
私はプログラフが効かなくなり、2年くらいはプレドニンだったがそれも効かなくなってきて
今はネオーラル飲んでる。5年目です。障害年金申請中だけど、ほぼ出ないと言われています。
ダメもとで申請だけはしてるんだけどさ。私らの時代氷河期で就職に失敗して
大学出てもバイトの身だったのだが、その約二年くらい年金未納でそれを
今請求されている有様。現在のは免除なんだが。

505 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 20:29:25 ID:dg6PpeNd
>>478
最初の病院ってセカンドオピニオン外来指定とかになっている大学病院とかに
紹介状も書いてくれなかったのですか?
亀レスすみません。

506 :490:2006/09/16(土) 22:24:25 ID:/SR9jCrv
>>494
すみません、>>496の通り症状の方です。
私の場合、足先から徐々に感覚が鈍くマヒしてきてます。そのうち歩けなくなるかも…と思い質問しました。

507 :453:2006/09/16(土) 22:43:28 ID:efrqaA2Q
>>506
えっとね、重度慢性GVHDによる全身関節拘縮。
それによる両上肢・下肢機能の著しい障害。
立てない、歩けない、両手が使えない。
全身他にもまだ様々な症状はあるけど、上記の理由で1種1級とれてるから、
他の症状はあえて申請はしていない。


508 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 23:28:53 ID:e7/IqIhC
GVHDて本当にさまざまですね。
俺は呼吸器障害です。
これは命にかかわる可能性があるからマジで欝になる

509 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 23:43:01 ID:bosSdMuM
>>508
うちも全身の皮膚硬化&少し 呼吸器とか嚥下障害がでてた
が、じょじょに嚥下障害はなくなり、皮膚硬化も手足の先のほうだけに
なってきました。それでもまだ手足の動き悪いですがね・・・
少しづつではありますがよくはなってるようなので。
お互いに低空飛行でいきまっしょ

510 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 00:10:05 ID:+LdCHDP8
慢性GVHDは移植後どのくらいから出てきました?
いわゆる100日前後ですか。それとも数年してからですか。
急性で肝機能ステージ4まで行って、
今は確かによくないものの、心配するほどではないと言われてて。
今200日目前というところです。

511 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 00:50:06 ID:rPE4xDGX
>>508
BOってやつ?


512 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 01:35:03 ID:KqAAV/RE
>>510
丁度一年くらいで、いっきにきました。
かん質性肺炎になり入院してそこからですね。
それまでは元気にあちこちであるけるくらいだった

513 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 01:56:42 ID:7hrCKC2E
>>510
移植して6年位になるけどGVHDは殆どでてないよ。
たまに皮膚が凄くかゆくなる程度かな、あと肝臓が悪いけどこれは輸血のせいなのかもだけど。
因みに抹消血肝細胞移植ね。

514 :510:2006/09/17(日) 09:53:39 ID:kdhOwigJ
>>512 >>513
ありがとうございます。
ということはやっぱ、これから出る可能性もあり、
逆に出ないこともありと…
予防のしようもないし、淡々と粛々と生きるしかないんでしょうね。

515 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 10:31:46 ID:OyxbkijC
>>511そういう名前だったような気がする。
肺気腫に似てる感じらしく、治療法なしです

516 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 16:50:57 ID:a1eDbw2G
>>510
私は二年半くらい割りに元気でしたよ。子供の学校関係の面談や参観日、
保護者会などは行けていました。今年に入って急激に症状が出ました。
肝臓の数値が下がらなくなり他の病気を併発して入退院を繰り返しています。
だんだん悪くなっている様な…。

517 :506:2006/09/17(日) 23:25:25 ID:Cdd5Sksi
>>507
両上肢もですか…。ちなみに私は腎臓や肝臓など内臓の機能も低下しています。他の方の話を読んでいると、私たち移植者は、いつどこが悪化するか分からないものですね。
お辛い状態でのレスありがとうございました。

518 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 01:34:45 ID:gh3aARAx
>>515
閉塞性細気管支炎のことだよね。
幸いうちはその状態には至っていません。
でも主治医から、肺がGVHD特有の症状に近づいてきているといわれ、ちょっとびくびくです。

>>517
幸い腎臓や肝臓などの内蔵は現在元気です。
入院中は、数値が高かったこともあったし、もう駄目か!?というときもあったけど。
これだけ長いことGVHDに痛められ続け、大量の投薬をされているのに内臓が
元気なのって、ありがたい。主治医も驚いてる。


519 :515:2006/09/18(月) 13:30:53 ID:V+lGJaxb
>>518肺のGVHDは何種類かあるよ
間質性肺炎とかBOとかBOOPとか。
レントゲンにうつらない事も多いから
呼吸機能検査受けたらわかるよ

520 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 16:21:50 ID:go2IDliL
定期的に出現する、婚約者が「珍しい慢性骨髄性白血病」とか
「病名が分からない白血病」とかポエマーな文章書いてる>>478とかの
現在では有り得ない病院や医師、を書いてくる人ってなんなの?
たいして親しくもない友人の移植カウントダウン中に見舞いに行きたい人とか。
物書きか何かで、取材代わりにここで詳しく症状を聞きたいなら
そういえばいいのに。架空の病人を設定しないで欲しい。

521 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 17:00:11 ID:rDmgiBxD
>>520
よく読むと・・確かにヘンだね。たかが彼氏ぐらいに
そうそう説明なんてないし。そんなに白血病が美しい病気だと思ってるのかね?
一回移植あとで、口がめくれあがって内臓まで溶け出しそうな下痢とか
経験してみい!(笑)

522 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 21:24:24 ID:go2IDliL
いやいや、婚約者や彼氏彼女なら申し出れば一緒に説明は受けられるが、
ここに書いてくる人は逆だからさー。いつも、家族しか面談受けさせてくれないから
何の病気かわからない、本人に聞いても病名が分からないと言ってる、と書いてくる。
本人にも説明をしてくれない血液内科医って、患者の死亡率が上がって医者自体も病院にとっても
リスクが高すぎない?
白血病は寛解導入の時点で30人に一人が治療関連死するわけだし。
治療にも入ってないのに感染するから雨の中をぬらさないように必死になって連れて帰る
とか、患者自体に自覚は無いのかよ!
何年も悪かったのに怖いから今日やっと骨髄検査に行って、いきなり違う病院にセカンドオピニオン?
なのに悪名高い医者でそいつしか出来ない検査?とは…?
治療結果が一ヵ月後って、外部に依託検査するほどの奇病なのになんで
今、調べる日数がわかるんだ?
しかもどこか分からんが痛いんでしょ…。
突っ込みどころありすぎで…。

523 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 23:08:01 ID:Yw6fLJ6J
セカンドオピニオンとかインフォームドみたいな、誰でも知ってる横文字並べてるだけじゃないのか?

白血病用語が一切ないし、何がしたいのかわからん

病気に憧れるなら変わってくれよ

524 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 00:10:13 ID:qccEikMK
こんな病気に憧れる人はいないとは思うが、今思い出したけど、全日空の機関誌の
翼の王国の去年のいつかの号、読者投稿のページに、
姉が白血病で患っていたが、危篤の電話が入ったのであわてて移植ドナーの
自分が飛行機に乗って向かったが間に合わず、姉の婚約者とともに哀しんだ弟の投稿
があった。何で危篤になってから骨髄採取するんだろう、と不思議に思いましたが、
「最後の手段で」「自分が引き受けた」とかあったので何かそういう方法もあるのかなー、
と通院の為のフライトで素直に思った自分。

525 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 00:43:05 ID:4cJyIsRR
>>524
でもそれも変な感じだなあ・・あわてて骨髄採取なんてしても
間に合わないのにねえ・・・マッチしてたのならなんで
もっと早くやらなかったんだろう?


526 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 01:04:42 ID:qccEikMK
うーん、危篤になるほど状態が悪いならそもそも移植は出来ないような…。
型がマッチしたとかそんなニュアンスではなかった。親族の中で名乗りを挙げた、みたいな。
どっちにしてもその経緯の変さより、情緒溢れる文学風な飾り文がドキュメンタリー
とはかけ離れていた気がする。
おまけに姉の葬儀後すぐ「お姉ちゃんの思い出」名づけて、機内で聞いた曲をMDにまとめて
聞いているとか書いてあったことも思い出した。

527 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 06:35:24 ID:4cJyIsRR
>>524
最後の手段で引き受けるなら。マッチしてたら最後でなく最初に
ひきうけたらいいのにねえ(笑)

528 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 09:46:08 ID:USuyxzY6
>>526
そだね。作り話っぽい。いかに知られてないかってことかな。

529 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 13:56:12 ID:8jJ4Ps7Q
先月何度かここに書かせてもらった者です

彼女が白血病と診断され、入院後はメールと電話で連絡取ってました
その彼女から9月2日を最後にメールの返事がなくなりました
本格的な治療に入った、そう心に言い聞かせました

先日兄弟と連絡が取れました
予想どおり面会謝絶で治療中との事
少し安心したのも束の間・・・
ドナーが見つからないとほぼ助からないと知らされました

目の前真っ暗。遣り切れない絶望感
知り合いの医者に頼んで海外にも手を伸ばして探してるそうです

このまま会えないまま終わるのかな?とかよからぬ事が頭をよぎってしまいます

ここに書いても良くなるものでもないですが・・・
今はただ祈るのみです

530 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 19:21:47 ID:qccEikMK
>>528
つか、作り話投稿して誰にどう思われたいのかが謎w

531 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 20:04:42 ID:yv8L3Mcs
白血病は悲劇のネタとしては一番だからな
病名だけが一人歩きして
実態がわかってもらえない

そもそも移植は化学療法より危険なんだからさ
移植でバッチリ治るみたいなイメージがあるんだが
成功しない方が多いんだ
移植相手が見つかってめでたしめでたしとはいかない

532 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 21:38:14 ID:qccEikMK
個人的にはこの病気に人としての尊厳を削ぎ取られたが。

HLAが一致するドナーがいても移植できる状態にまでならない人もいるしね。
つか、この病気に全然縁が無い人に素人では説明は無理なんだね。
とんちんかんな書き込みはスルーするしかないのかね。

533 :1111:2006/09/20(水) 00:04:27 ID:MRc+ZUz9
今日のドラマも酷かったですもんね。白血病と闘ってる人を少しは考えて
貰いたい・・・

534 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 00:22:23 ID:E9StNFBy
ふー 移植4年目の母がいるのだが、GVHDで皮膚硬化
痛みがすごいらしい、母曰く骨の奥から響くような痛さだそうです。
手足の先のほうがとくに固くて、最近はだいぶ先端まできたのですが。。。
ここ数日とくに痛みがひどく、ペンタジン2錠飲んでやっと痛みが止まるようです。
このような痛みのあるかたいらっしゃいますか?
母と、、これは最後のあがきなんだよ、もう少しだよねといって
励ましあってますが、見てるだけで辛いです(;_;)
来年5年目になったらいいことあるのかなあ・・・・・

535 :優しい名無しさん:2006/09/20(水) 00:22:31 ID:m2Tcqrs/
今までも酷かったドラマはいっぱいあるよ。


536 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 01:38:52 ID:7nRTh9Cq
>>532
私の友人(といっても40代)、お父様を20年前白血病で亡くされているんだけど
今なら、移植できればバッチリ治ると思ってた。
「今は治るようになってるんでしょ」と言ってた。
当事者じゃなければ、ホントわからないものなんだね。

537 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 04:56:00 ID:V0gqhUpc
骨髄ドナーを増やすために移植で救えるってのを強調する面があるしな
亡くなる方も多いですって話になると協力が得られにくいだろう
症例によっては唯一の治療法だけど
だからといって常に完治するわけでは・・・

白血病と言ってもいろいろあるからねえ
普通の人に理解してもらうのは無理さね
急性と慢性の違いくらいならまだしも
そっから先の分類は患者でもなかなかわかんないっすよ

538 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 10:35:02 ID:BNYRBCCo
物語を作る人は取材はしているんだろうけど、
抗癌剤治療→七転八倒の苦しみ→無菌室→面会謝絶
が、何ヶ月も続き助からない、というストーリーを作りたいみたい。
そこで、もう好きな人にとうとう逢えない、みたいなね。
これを打開する特効薬が、骨髄移植、みたいに思われてる。

移植したが私なんかレベル100の部屋にも入らなかったし、主人は毎日きてた。
妹もほぼ毎日来てた。
隣のベッドの女の子も彼氏しょっちゅう来て写真とったりしていた。
治療で、白血球がゼロに近く減少する時期に感染しやすいのがヤバイから
その時だけ無菌室に入る、ということくらいはちょっと調べりゃ出そうだが。
それと、白血病だと病名言うと、誉めてくる人がいるが何故だろう。

539 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 16:37:48 ID:E9StNFBy
>>538
無菌室っても最近は普通の格好でマスクもなしに
普通に入れるんだよな親族は。
クリーン100のとこでもガラス越しではないし・・・


540 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 19:38:05 ID:Ij1IRRih
無菌室は一般に、完クリ(完全クリーン)・準クリ(準クリーン)・開放って呼ばれるよ。
たとえ、完クリでも開放として使用されるから一概に無菌室が白衣を着ないでいいとか
マスクがいらないとは言えないです。完クリの部屋でも、準クリ・開放時は普通に
入れるけど、完クリ時はそれでははいれません。たとえ親族でも。

541 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 20:34:06 ID:qnW1SYtV
>>513
退院した時期も移植の仕方も一緒じゃないか
尿酸値が少し高いだけで他はなんともないよ

542 :539:2006/09/20(水) 20:36:10 ID:E9StNFBy
>>540
病院によって違うと思いますよ。うちの親が入院してた病院は
クリーン100(完くり?)でもマスクも白衣も帽子もなしで普段着ではいれましたよ。
完全クリーンにはいるときは、無菌病棟入り口で手あらって
さらに、その先のとこで消毒液で手洗うくらいでしたよ。
 あと物の持ち込みもあれこれいわれた記憶がないなあ・・
白衣もマスクもなしで入れたもので、かなり気分的に楽でした。
 ガラス越しでインターフォンってとこが、まだほとんどなんでしょか?




543 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 20:44:22 ID:E9StNFBy
あと、、移植するときに写真とる病院てありますかあ?
移植時にカメラもってきてくださいね〜っていわれて、とった写真があるなあ・・
家族全員移植に立ち会って記念写真をとった。
移植する前したあと 全員満面の笑みで写真にうつってる。
もうあれから4年もたつのか、、、、、、

544 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 21:24:39 ID:Ij1IRRih
クリーン100の部屋でも治療段階により、準クリまたは開放扱いになる事が
あるので、そういう事ではないんですか?ケモで限りなく白血球がゼロに近づく
免疫力が低下してる時もそのまま入れるんですか??びっくりですな。。ガラス
越しに・・・は少ないと思いますが、マスクをしない施設は見たことないです。
うちでは、完クリ=マスク・手洗い・白衣・ゴム手袋、準クリ=マスク・手洗い
開放=手洗い です。血液疾患においては感染症は怖いですからね。。。

写真撮影??患者の希望があればやりますが。。。



545 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 21:33:17 ID:E9StNFBy
>>544
いえいえ、、病棟全部が一応無菌室になってるようなので。
ただ移植したときと移植直後は、完全クリーン100というとこにはいるのですが
無菌病棟の奥にさらに、扉があるとこですが、そこもマスクも何もなしで
入れましたよ。

544さんの病院は移植するときは、どのような形で?先生も看護士さんも
家族の方も全員マスクして移植するんですか。 
 うちの親が居たところはすごく 和気藹々とみんなでくだらない冗談飛ばしながら
移植しました。 翌日から、あんなにつらいことがあるとは知らずに(笑)
あとピースっていいながら写真もとりましたねえ(笑)




546 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 21:36:55 ID:E9StNFBy
つけくわえですが、、シアトルにあるフレッドハッチンソンでは無菌室
使わないようになったそうですよ。

547 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 22:00:34 ID:BNYRBCCo
>>543
あ、私写真撮りました、というか、婦長さんが撮る係りになってた。
常にアメリカから研修医が来てる様ですが、偶然移植チームに居合わせて
ハッピーバースデイ歌ってくれましたよ。
私が移植した病院も移植病棟全部がクリーンというか、空気洗浄病棟?
同じ事でしょうか?特殊フィルターがある病棟でしたね。
写真があるので移植当日の事は覚えてますが、前後の事は記憶がありません。
辛すぎて記憶がない人は多いらしい…。モルヒネ処方は後だったのか前だったのか。

548 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 22:08:37 ID:Ij1IRRih
うちではみんなマスクはして行いますね。ときに2枚重ねの時もありますが(笑)
県内トップクラスの無菌室、部屋数を有してますが病棟取り決めでそのように
おこなっています。上記の件、興味もてる事なのでまた勉強してみます!
ありがとうございます。


549 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 22:35:46 ID:Ij1IRRih
話は変わりますが、過去分を読み返し改めて思うことは、架空の書き込み及びデマ情報は
病気と闘う人達にとって迷惑な事だと思います。
単に白血病と言っても何十種類もあるわけで、治るもの治らないもの、移植可能なもの
移植不可なもの、治療方法、病態なども違うので断定的な言い方は避けるべきだと思う。

550 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 23:00:21 ID:BNYRBCCo
>>548
医療関係のかたですかね。患者さんの環境は地域によってかなり違いそうです。
私の地方ではまず血内がありませんでした。地域格差が激しいですね。
なので医療設備の整った都会の病院で治療しています。
移植前、寛解導入から地固めまでは血液内科でやりました。
その後病棟を幹細胞科に移って移植準備に入ったのですが、幹細胞科では
そういえばマスクはしませんでした。売店など病棟の外に出れる基準、白血球の数値も
幹細胞科の方がゆるく、びっくりしたのを覚えてるなー。
棟の入り口が二重になっていて小さい前室があり、洗面台が設置されていてそこから
インターフォンでナースセンターが了解しないと出入りできない作りになってましたよ。
地方都市ごとにでもこのレベルのセンターがあったらかなり助かるんですが。

551 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 23:10:56 ID:E9StNFBy
>>548
移植のときの写真みますう?(笑)
どっかにUPしましょうか

552 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 23:48:43 ID:Ij1IRRih
はい。血内です。550さんが言うように、血液内科がある病院は都市および周辺都市に集中してますね。。。
一番の原因は血内のDr志願者がいないという所にもあります。またある意味、特殊な科でも
あり、大学病院などと連携して治療を行ったりすることも都市周辺に集中する傾向にあると思います。
また、地方都市に血内を開設しても患者数が見込めないと言うのも事実ですね。。うちにも県内外から
2時間以上かけて外来こられる方もおられます。。。
現在、全国的に無菌室の数は不足しているんですが、新たに血内を開設する施設はほとんどなく
既存する無菌病棟に増床するほうが多いかな??

553 :sage:2006/09/21(木) 08:44:16 ID:M2hnxDLa
移植したらどんな症状があるのですか?またそれはどれくらい続きますか?

554 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 09:51:17 ID:+KcpP6jT
>>553
ここで書ききれない
移植 GVHDで調べたらわかるよ

555 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 11:55:32 ID:M2hnxDLa
>>554
ありがとうございます。どうやって調べたらいいのでしょうか。よろしければ教えていただけますか?

556 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 20:21:03 ID:cyzWZw8p
>>551さんてお母様が多分私と同じ病院じゃないかと。
T先生の方ですね?私はM先生なのですが、移植の時は何故かT先生と写真撮りました。
T先生はあだ名の通り、ピカチュウみたいに写真に写っておられます。

557 :551:2006/09/21(木) 22:23:21 ID:UgrEtlL3
>>556
うちも M先生でしたよ。 アメリカにいかれてしまいましたね。
今はT先生にお世話になっております。
そういえば、母はクリーン100のときに、横になると、鈴木そのこが
見えて怖い怖いっていってたな(そのこの看板が丁度目線に)
確かにあれは怖い(笑)
どこかでお会いしてるかもしれませんね、、

558 :554:2006/09/21(木) 23:09:19 ID:I64krsBr
>>555
あなたの目の前にある機械、
もしくはあなたの手にしている小さな機械で
検索サイトに行って
「移植 GVHD」で調べたらわかるよ

検索サイトや機械がわからなければ、誰か周りの人に相談してみよう!


559 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 00:14:24 ID:wmtp/eRP
病気は辛いけど、大嫌いだった自分も、好きになれた。

中途半端だった自分がこんなに頑張れるなんて思わなかった

命の大切さや、家族や友人の温かさが身にしみた



560 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 00:23:07 ID:9fBJxhPX
>>555
主治医、あるいは担当看護士に聞いたほうが。
知り合いの病気なら患者さん御本人に聞いてはどうでしょう。

561 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 17:48:04 ID:/WYWbG+6
セカチュウ(映画)が好きでDVDを買って何度も繰り返して見て何度も泣いた、
ドラマのセカチュウも見たDVDBOXを買ったそして何度も繰り返して・・(ry

もうDVDは見ない・・  俺が今三浦友和だ・・

562 :お邪魔します!!:2006/09/22(金) 18:08:08 ID:dNLhnk4E
2日ほど前、血液検査をしました。今日になって結果が出て、
白血球が結構少ないと言われ、再検査になりました…
これって白血病!?と心配でいてもたっても‥(ry
月曜日までこんな気持ち耐えられないよー!!
良かったら教えて下さい。。

563 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 18:37:47 ID:9fBJxhPX
再発、あるいは以前他のガンで抗癌剤治療をしました?
もしくは身内の幹細胞移植のドナーになりました?
それ以外の理由で自分が白血病だと疑う理由はなんですか?
どうして血液検査したの?

564 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 19:46:28 ID:eNJHwSas
562さんの場合、白血球数しかわからないので何ともいえないですね。。
一番の可能性として、ウイルス感染が考えられます。熱とかはないですか?
白血病は白血球が著名に増加する場合が多いので、可能性は低いと考えます。
検査結果の好中球とかリンパ球、単球、好酸球、好塩基球はいくつですか?

565 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 20:56:39 ID:dNLhnk4E
>>563>>564レス有難うございます!!
すごく言葉足らずですいません。病院から家に戻ってきてから、
白血球が少ないって何!?と思いぐぐったら
ずらっと白血病について沢山出てきて…
なんか焦っちゃってました。。
私も私の身内も白血病になったりは今までありません。
血液検査はリンパ節に大きめのシコリができ、
それで病院に行って検査しました。
リンパ球の数値とか細かい事はわかりません…ごめんなさい
熱は軽い微熱程度はあります!感染症ですか;orz

566 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 21:40:35 ID:eNJHwSas
リンパ節の腫れですか!白血球数が減っている事もあるし
たぶん、EBウイルスの感染症ではないかと思います!
検査結果を手にしたらリンパ球数と単球数を見てみてください。
高値であれば疑いありですね。コメントに異型リンパ(+)とあれば
ほぼ間違いないと思います!
リンパ腫の可能性もゼロではないので、掛かりつけの先生の指示に
従ってくださいねっ!

567 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 21:43:18 ID:9fBJxhPX
リンパ節のしこりは痛いですか?
また、二週間くらいであっという間に大きくなりました?
白血病でも悪性リンパ腫でも白血球が下がる場合もありますよ。

568 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 22:43:02 ID:eNJHwSas
確かに下がる時のありますが、その場合は汎血球減少です。
白血球の他、赤血球・ヘモグロビン・血小板も減少していてば可能性も
ない事はないですが・・・


569 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 22:44:19 ID:zxWgXoLJ
かなり前の方のレスになるけど、
早く発見できれば治療に有効って訳でもないの・・・?
前、「気まぐれでした献血で異常を見つけて病院へ行ったら病気がわかった」って人がいたんだけど。
医師に「症状が出る前に発見できたらラッキー」って言われたらしいんだけど・・・


570 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 23:02:38 ID:eNJHwSas
おっしゃる通り早期発見にこした事はありません。
しかし、白血病であれば骨髄増殖性疾患なので血液検査で異常か発見された
頃には骨髄はえらい事になってる。。lymphomaの場合も血液に腫瘍細胞が
出現しているって事はすでに重症のことが多い。

571 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 23:25:05 ID:S1nIzKzo
>>565リンパの痛みがなければ俺の発病時に似てるね。
俺も白血球が少し少ないだけだったから(骨髄検査はでは死んだが)

572 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 23:38:41 ID:a0sAOqs7
割り込み失礼します;
私も今調べごとをしていてこのスレを見たのですが…リンパ節って首のことでしょうか‥?
私も最近首にしこりが出来ていることに気付いたんですが、日に日に大きくなってきたうえにシコリから肩にかけて時々痛むんです。微熱もあって、何かの病気なんじゃって思ってすごい不安です…。分かる方いませんか?

573 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 23:39:42 ID:9fBJxhPX
悪性リンパ腫のしこりは殆んどが痛くない。
だから放って置くとその間に進行してしまいます。

574 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 23:47:21 ID:a0sAOqs7
じゃあ悪性リンパ腫ってやつなんでしょうか…。
私、単にどこかにぶつけたのかと思ってずっと放置してたから大分大きくなってるんですけど、大丈夫でしょうか?すごい不安…どうしよう‥

575 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 23:48:57 ID:9fBJxhPX
>>572
首だけとは限りません。リンパ節は一見無いような皮膚、脳のほか、全身の臓器の内部にも
リンパ組織が存在しますよ。

576 :優しい無しさん:2006/09/22(金) 23:56:32 ID:25uG4hMB
>>572
とりあえず病院行ったら?


577 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 23:56:36 ID:eNJHwSas
頸部リンパ節腫脹ですか?痛みがなければ573が言うように
lymphomaの可能性もありますね。あと上咽頭癌とか。。
ちなみに喉の痛みはありますか??痛むようであれば細菌および
ウイルス感染の可能性があります。

578 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 23:58:32 ID:9fBJxhPX
>>574
月曜日に病院に行ってください。
悪性リンパ腫は種類ごとに悪性度が違うし、ステージを診断
して治療法法を決めるために、入院後は骨髄検査、シンチ、CTの他に、
手術でリンパ節の一部を切り取って取り出す生検がどうしても必要になるでしょう。
あ、内臓部に出来たリンパ腫のしこりは腫瘍と同じで激痛です。不安というより
痛さを何とかする為に病院に駆け込みます。

579 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 00:07:41 ID:Ospy7Khh
自分も病院で検査することを薦めます。
血液内科・耳鼻咽喉科・外科のいづれかで診てもらうといいでしょう。
手術で生検とまでいかなくても注射器でしこりの一部を吸引して
細胞診をおこなうとわかります。

580 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 00:10:26 ID:zKgMCLji
喉の痛みはないんですが、右のしこりと肩にかけてたまに痛むんです…。先週から体温計ってて、ずっと微熱が続いてたので風邪のせいかなとも思ってたんですけど…。
恐い…今日寝れなくなりそうです‥。悪性リンパ腫ってどんな病気なんですか?

581 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 00:19:51 ID:1SwkDxWo
>>579
あ、そうなの。注射器の細胞診もやったけど、
私は数箇所にしこりあったからか全身麻酔で手術しちゃったよ、もー。
耳鼻咽喉科でした。
>>580
悪性リンパ腫はどんな病気かは型によって違うので一言ではいえないけど、
大抵抗癌剤と放射線治療でしょうね。
通院でやっている所も増えているんじゃないでしょうか。
ただ、入院した方が身体は楽だけどさ。

582 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 00:32:24 ID:zKgMCLji
そうなんですか…詳しく聞きたいけど、恐くて聞けない…。

とりあえず明日親に話をして、月曜に病院行ってきます。本当に恐いよ…涙出てくるし。
アトバイスくれた方々、ありがとうございました…。

583 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 00:34:58 ID:Ospy7Khh
細胞診でリンパ腫か否かはだいたい判るけど、型を判定するには組織を
摘出して病理学的診断が必要になるよね。
あと染色体検査にマーカーも。

584 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 00:37:07 ID:gSkQbt/S
【社会】骨髄ドナー、辞退相次ぐ 「適合」後に負担痛感[09/22]
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1158909567/

骨髄ドナー、辞退相次ぐ 「適合」後に負担痛感

2006年09月22日15時46分

 骨髄バンクが91年に発足して以来の悲願、「ドナー登録30万人」が近々達成されそうなのに、移植が思う
ように進まず、待機患者も増え続ける事態が起きている。白血病を題材にした小説や映画の大ヒットなどでドナ
ー登録は急増しているが、移植可能な患者が見つかっても、「仕事があって行けない」などと断るケースが多い
のが大きな理由だ。骨髄移植推進財団は「30万人」の見直しも含めて検討を始める。

 骨髄移植は白血病や悪性リンパ腫などの治療手段。ドナーの白血球の型や遺伝子を調べ、移植が可能な患者が
見つかれば同財団などが仲介する。「30万人が登録すれば、患者の9割以上にドナーが見つかる」と、登録を
呼びかけてきた。

 サッカー元日本代表の井原正巳さんや、急性骨髄性白血病で亡くなった歌手の本田美奈子さんを起用したCM
やポスターが反響を呼んだ。「世界の中心で、愛をさけぶ」「半落ち」など、白血病や骨髄移植を扱った小説や
映画が話題になったことでも関心が高まった。

 また、昨年から登録年齢を20〜50歳から18〜54歳に広げたほか、ドナー登録時に家族の同意を不要に
するなど手続きを簡略化した。04年度までは年間の新規登録は1万1000〜2万6000人で推移してきた
が、昨年度は4万5000人超。今年8月末の累計は25万7104人になり、来年度の目標達成は確実だ。

 一方、財団などの仲介で移植を受けた患者は、今年8月までに7650人に上る。しかし、新たな患者も登録
され続けており、現在、移植を待っている患者は3000人を超えてこれまでで最大規模だ。制度が浸透した面
もあるが、右肩上がりが続いている。

ソース:
http://www.asahi.com/life/update/0922/008.html
画像:骨髄バンク登録者数の推移
http://www.asahi.com/life/update/0922/image/TKY200609220266.jpg

585 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 00:53:55 ID:Ospy7Khh
話がリンパ腫と決めつけたようになってしまい不安を増強してしまいましたが、自分の診断では細菌またはウイルス感染だと考えます。
まだリンパ腫と決まったわけではないので気をおとさないでくださいね。

586 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 03:34:56 ID:uRwgArIV
不謹慎かもしれないが同病院、同病気の女の子に恋してしまった。
毎日、顔を合わす度、好きな気持ちは増すばかり。

気持ちを伝えたいのだが、やはり、病人に好かれても迷惑なのか?


587 :優しい無しさん:2006/09/23(土) 08:57:38 ID:tMglSByh
同じ病気なら、痛みを分かち合えるのでは?
まずは友達になってみたら?


588 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 09:46:01 ID:xHLt6E1N
>>586
>>587
>>585
その前にさげてみましょう・・・変な人がくるから・・

589 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 11:10:41 ID:1SwkDxWo
>>586
健康な人と付き合うよりは障害少ないよ。変な言い方だけど。

590 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 12:52:33 ID:iYzgFiqh
今までROMってたが俺の症例もみんなに伝えたくなった。
4月に微熱が続いて骨が痛くなったので
血液検査受けたら白血球測定不能。
すぐに大きな病院を紹介され入院。
骨髄検査の結果珍しい急性混合型白血病と診断。
治療中に虫垂炎とかも併発して大変だった。
これから移植になるんだけどやっぱり不安。
ここで移植後何年か経過してる人がいるのがちょっと救いかな。
何か俺に聞きたい事あったら聞いてくれ。
答えられる範囲でなら答えるよ。
後迷惑だったら言ってくれ。ここから消えるから。



てか白血球が少し多いくらいで
ここに白血病ですか?とか書かないで欲しい。


591 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 13:08:27 ID:a7hIdoml
混合性ってリンパ性と骨髄性両方ってこと?

592 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 13:22:33 ID:5t4AwH1A
同級生と女の子と後輩の男の子が悪性リンパ腫に罹ったけど、ふたりとも今は元気にしてるよ
私が髪の毛抜けたときは同級生の女の子が使ってたカツラを貸してくれた

593 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 13:24:45 ID:v/H7vfzZ
まだ末梢肝細胞移植って家族間でしかできないの?
早く一般的になれば提供する側もらくになるのにね。

594 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 13:33:11 ID:Ospy7Khh
まず590さん、白血球が少し多い位でも可能性は大いにある。
592さん、悪性リンパ腫はホジキンリンパ腫と非ホジキンがあり
ホジキンは比較的治りやすいタイプだよ!
593さん、末梢血幹細胞移植でもHLAの適合があるからね。。。

595 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 14:16:55 ID:1SwkDxWo
>>594
593さんのは、そういう意味じゃないと思うよ。末梢幹細胞移植は、ドナーに大量のG-CSFを打つ
危険性の有無がはっきりしないので家族間でしか出来ないが、因果関係は無いとして
一般に許可している先進国もあるので、日本もそれに倣ったらドナーの負担が楽に
なる、ってことじゃない。全身麻酔しなくて良くなるし。
でもやはり3日から一週間は入院だから同じ事かな。

596 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 14:24:38 ID:uRwgArIV
>>587
仲いいよ
俺も相手も大病なのにこんな時に何考えてるのか?って思われるのが怖い
>>589
病気同士の方がいいのか?軽蔑されないだろうか?
心配ばかりが募る


597 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 14:53:58 ID:1SwkDxWo
健康な人には最終的には分かってもらえないことが多いからね。
今は入院中で周りが似た立場で、医者も看護婦も専門家なのでいろんなことを分かってもらえるが
退院したらそうは行かないし。
このスレのどこかにもあったが、彼女にキスしちゃダメだろうかとかいう馬鹿げた
質問ね。釣りかも知れないけど、同じ病気同士ならお互いにどんなに危険な事かわかるでしょ。

598 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 15:02:50 ID:Ospy7Khh
593さんの意味はそれでしたか・・595さんご指摘ありがとうございます。
たしかにGが100%安全とは言えないよね。。そのほかにも、人に
よってGに対する反応はまちまちだしね。予定以上に細胞数が採れな
かったり、数が採れてもNeuばかりで幼弱球が少ない場合あるよね。。。
色んな意味で他人からのPBは難しい気がするんだが・・・

599 :590:2006/09/23(土) 15:22:41 ID:iYzgFiqh
>>591
そういう事らしい

600 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 15:46:43 ID:zKgMCLji
>>582です。
585さんへ
今レスに気付きました。
不安で眠れなかったんですけど、あなたのおかげで少し安心しました。
正直病院行くの恐いけど、姉が一緒に行ってくれるみたいなので月曜に病院行ってきます。
ありがとうです。。

601 :590:2006/09/23(土) 19:53:45 ID:iYzgFiqh
>>594
しかしそんな事はここで聞かれても分からないから
診察受けた病院やらで聞いた方がいいと思うんだが。

602 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 22:15:49 ID:xHLt6E1N
>>595
G-CFS大量に打って身内のドナーになった私
なんか去年だかおととしに、、なんか、、、、、、、、、、、、、、な記事がでた
時に、ブルーになりました。
 一回うってしまったので怖いもんはもうない(笑)
もし他人の方のドナーでも抹消血で提供できるのなら
そっちのがいいな。。

603 :優しい名無しさん:2006/09/24(日) 23:47:07 ID:HCIK9kxc
>>602
PBSCTの採取って、何日かけて行うの?



604 :602:2006/09/24(日) 23:58:05 ID:dZcZICpX
>>603
人によりけり1〜3日だったかな?
中には一日で取れてしまったつわものもいたようで・・
私は二日採取でしたね。 あと確か、、三日以降になると
採取中止になるんだったっけかな?もう4年近く前なので。
私は偶然にも母と同じ時期に母と同じ病棟に入院でした。
かなりめずらしいパターンみたいですねえ
でも注射二日目で70.000、まで白血球あがったときは、結構つらかったれす。

605 :603:2006/09/25(月) 22:22:04 ID:Cox7ZLc/
>>604
白血球があがると、どんなふうに体が辛いんですか?
私は骨髄提供しかしたことありません。


606 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 08:37:26 ID:pLgJhE8h
>>605
女性だったら、生理の前とか最中に腰が痛いのですが、
あれが強烈になって、ドンドンという心臓の音とともに、体が
波打つ感じで、あ〜〜血が出来てるなって感じます(笑)

607 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 18:09:32 ID:YeRdJQ8g
皆さん、ひと月の医療費どの位支払ってますか?
高額療養でまかなっても、月60万越えてしまい、今後の支払いに困り悩んでます。
助成金等の情報ありましたら教えてください。m(__)m

608 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 20:33:51 ID:N5hoEa91
自治体によっては病院での支払いを高額医療費の補助と相殺
(窓口での支払いが8万位)出来る所も有るんで病院で相談してみたらどうでしょう。
…自分の所は対応してなかったorz


609 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 23:01:24 ID:5BDDiaXJ
同じ会社に勤めている人のお子さんが
再発して緊急入院してしまいました。
維持療法が終わってからそんなに間があいておらず、
もうしょっちゅう通わなくてもいいと喜んでいたところなので
何と声をかけてよいか分かりません。
ただ治るように祈るしかできなくて…

ぐちっぽくてすみません…

610 :607です:2006/09/27(水) 07:45:04 ID:i3KdzW6D
おはようございます
医療費についてですが、高額療養費と高額療養貸付け制度は兼用出来るのでしょうか?
>>608さん
え!市町村によっては、たった8万ですかー
差額凄すぎ

611 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 13:41:26 ID:NVj8Y+G3
白血病に種類があるなんて知りませんでした。
骨髄移植をした=白血病だった
わけではなくて、他の病気が原因の場合もありますか?
本人は違うと言うのですが…。

その人は移植してもうすぐ20年です。
普通に社会生活送ってます。
ここの人たち、希望を捨てないで治療にがんばって耐えてください。
きっと明るい未来が待っているはず。

612 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 17:45:45 ID:GBhSn54E
えっ、嘘でしょ。どうして嘘をいうの?

613 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 21:18:40 ID:vEX+M4xv
>>611
再生不良性貧血とか、多発性骨髄症とか、先天性免疫不全症とかetc

614 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 22:29:06 ID:Dmc45blb
>>611
え?そんなのいっぱいあるでしょー。


615 :病弱名無しさん:2006/09/27(水) 23:06:53 ID:GBhSn54E
ていうか、移植して20年て…。

616 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 09:38:08 ID:HocO0GPT
1980年代から移植は行われてたはずだよ
骨髄バンクできる前から

617 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 11:22:57 ID:TnikVr+T
611です。
嘘といわれても言われたことを信じるしかありません。
本人にも家族にもつらい記憶だから深く聞けませんし。。血縁者からの移植でした。
細かい年代は個人特定を避けるために載せてません。
血液のガンとか言ってたような…昔の記憶だからあいまいです。
病名いっぱいあるんですね。
出してもらった病名でぐぐってきます。ありがとうございました。
子供生まれた人もいるのよね。人間の自然治癒力を信じたい…。

618 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 22:29:27 ID:WNP3eUkr
皆さん青あざできましたか?
急に腕にあざができて心配になりました。最近体調わるいし・・。
白血病の時のあざはどのようなものなんでしょうか?
よかったらおしえてください。

619 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 22:30:16 ID:Fh4W8dow
>>615
このあたりの年代で元気にされてるときくと、どうしても
大谷たかこさんを思い浮かべてしまう。彼女で移植何年だっけえ?
でももし移植して20年もたったかたが元気でおられるなんてきくと
嬉しくなってしまいます。


620 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 00:32:28 ID:wYs4yD22
>>618
心配だったら病院行って血液検査でもしな。
ちょっとしたことですぐに白血病と関連付けるな。

621 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 00:52:38 ID:dmXbR15R
はぁ??620それはおかしいやろ。。確かに病院で検査する事が一番
やけど、そういうとこから発見しないと。我ら血内では他科も含め
ちょっとした変化から多くの血液疾患を発見してます。
で619さん、腕をぶつけた覚えもなくまた、あざに痛みがない、圧迫
しただけであざになる、歯磨き時に出血するなどの症状があれば病院
で診てもらうことを薦めます。あと、血液疾患であざが出来るという
事は血小板が極端に減っていることであって、それに伴い貧血の症状
も出てきます。白血病でなくても血栓性血小板減少性紫斑病や
特発性血小板減少性紫斑病などもあるので症状が改善しないようで
あれば一度診てもらう方が安心ですよ。

622 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 01:43:50 ID:s2W1TwHS
>>621
ん〜〜でも こういうスレッドだと なめてるのか?と思うようなことで
白血病か?って書いてる人も過去多々あったので・・
620さんの反応もあながち 怒れるものではないとおもいます。



623 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 09:53:05 ID:guJSHym0
本当に不安だったら書き込む時間を惜しんで病院いくべき。

624 :618:2006/09/29(金) 11:49:39 ID:QVoPmo1M
ご返事くれた方々ありがとうごさいます。アザは押すと少し痛みます。 私の書き込みで気分を害された方々、申し訳ありませんでした。 ただ、親族を最近白血球病になったので不安になってしまいました。

625 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 13:17:31 ID:aj4RcAwr
白血病の症状を詳しく教えて下さい。 今、体調不良ですごく悩んでます。

626 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 15:50:19 ID:hfU3hWSW
病院には行きましたか?
すっきりするから行っておいで!
心まで病んではだめッス

627 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 20:45:54 ID:RoKHwBwA
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1159523264/

【社会】天下り幹部がセクハラ・・"告発した方"が懲戒解雇−骨髄移植推進財団
1 :ぶつわよ!φ ★ :2006/09/29(金) 18:47:44 ID:???0
骨髄バンクを運営する骨髄移植推進財団が、
天下り幹部によるセクハラ疑惑を指摘する報告書を提出した幹部職員を
「(報告書は)一部事実ではなかった」などとして、
26日付で懲戒解雇処分にしていたことが分かった。

http://www.zakzak.co.jp/top/2006_09/t2006092941.html



628 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 00:20:41 ID:dpzJU34T
>>625
自分で調べろ。
病院行って検査しろ。

629 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 08:52:12 ID:aFpREjxK
次回からテンプレに入れて誘導した方がいいね
教えてちゃんは2chご法度。
例え病気でもな>>625

630 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 15:49:54 ID:1vX7Z4hQ
>>38
キモス

631 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 17:48:38 ID:TMj7fYiK
>>625みたいに白血病の症状を詳しく知りたい、という人が時々くるけど、
いつ頃の症状が知りたいの?検索して大した物が出ないからここで聞いてるんだろうけど。
私はこの前から歯医者が血がとまりにくい、といってビクビクするので
こっちまで不安になってしまうよ。先月の検査で血小板が28万あったから再発じゃ
ないとは思うが・・・。

632 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 01:56:05 ID:8FOByQbX
確かにちょとした事で教えてチャンの人は、
このスレにひやかしにきたのかと思っちゃう。
テンプレ誘導賛成!
そんなに心配なら、病院で血液検査してもらえばいい事だし、
それでも心配なら、頼み込んでマルクしてもらったら?


633 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 02:08:41 ID:dEn/R+Dp
うちの息子は再発で今1クールが終了しました。
初発の時とは違い 顔から身体から、すごい出血斑が出ました。肝臓と脾臓も破裂しそうに腫大。
一日おきに血小板を輸血。こんなのも初めてです。
再発が、これほどに症状が違うとは思ってもみませんでした。
ノバントロンとキロサイドで、いっきに脾臓肝臓は小さくなり白血球も8万から三日で1100に。身体中の出血斑もキレイになくなりました。今日は200でした。
寛解出来たら移植だそうです。
でも、とっても不安です。母親として気をつけなきゃいけない事や危険な症状など…。
よければ教えて下さい。

634 :病弱名無しさん :2006/10/01(日) 02:38:21 ID:8FOByQbX
>>633
感染症にはお気をつけ下さい。
うちの子が入院しているときの話ですが、同室の子が外泊で拾ってきた風邪
をうつされ、移植を目前にしていた再発の子が、その風邪のために一晩で
命を失う事になってしまった子がいました。
もっともっと生きられたかもしれないのに・・・・・。



635 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 10:48:11 ID:C4ucslMn
>>634それって同室の風邪うつした子最悪じゃね?
わざとじゃないだろうけど

636 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 13:06:48 ID:whGadcr+
小児病棟と大人の病棟を分ける理由が
血液疾患の場合は子どもの方が雑菌が多いからだと知って驚いたよ
風邪がまさに命とりになるね、
ご兄弟とか居たら可哀想だけどこれからの季節、
万全に気をつけないとだね、おいくつぐらいかわからないけど。

637 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 18:05:04 ID:dEn/R+Dp
>>633です
息子は8歳です。
兄弟もいて10歳です。
ほんとに怖いですね。たかが風邪なんて言ってられないですよね。
今朝…同じ病院の同じ白血病の中学生の男の子が亡くなりました。
詳しい原因は感染から肺炎になって心臓までボロボロになってたみたいです。
まだ入院してきて一ヶ月位だったのに。
なんだかショックで…。
滅入ります。

638 :病弱名無しさん :2006/10/01(日) 22:24:13 ID:8FOByQbX
>>637
うちも息子の入院中、ゆうに10名以上は見送りましたよ。
でも、元気になって退院していった子の方がずっと多いです。
前向きに頑張ってください!


639 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 22:46:55 ID:CkOjj74E
>>634
亡くなったお子さんの親は悔やんでも悔やみきれないなぁ。
助かる可能性があったのだから。

640 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 23:00:39 ID:i1mM7wH8
>>638
うちも・・今は元気ですが、、なんつうか沢山の人を見送りすぎて
人が亡くなることに対して神経が麻痺したようなきがする。

641 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 23:30:53 ID:dEn/R+Dp
確かに…。
次はうちの番かも…とか…1番考えたらダメな事なのになぜか頭に浮かべてしまう。
常に死と背中合わせなんだと…。

642 :病弱名無しさん :2006/10/01(日) 23:53:59 ID:8FOByQbX
でもホント、亡くなったときのあの雰囲気は、
何度体験しても慣れない・・・というか勘弁して欲しい。


643 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 04:58:13 ID:UG24Txpx
いやいや病院で病名聞かされるのが恐いのよ

644 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 08:05:54 ID:SjoGRds8
血液検査の結果聞くまでが 1番落ち着かない…。
いつになれば、落ち着くんだろう…。
無理か

645 :病弱名無しさん :2006/10/03(火) 23:39:06 ID:B5GbM0o6
風邪引いて、熱が出た。
白血球、28600もいってた。
でも、元気。


646 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 23:11:40 ID:7VlsgnMt
落ちすぎ、あげ〜

647 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 12:11:04 ID:eeKwYRjh
はー、今回も検診終わった。再発の部分は無事だった、ラッキー。
もう生きていること自体がラッキーだよ。GVHDの酷さを考えると本当に鬱になるが
再発が一番怖い。

648 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 18:03:43 ID:H8Wj8VLJ
>>647
移植後、どのくらい経つの?


649 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 14:51:01 ID:DQYJjpFR
あと2ヶ月でDAY365だー
とりあえずプレドニン早くやめたい……

650 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 12:00:25 ID:1WtMKKVG
>>648
移植後、5年だよ。プレドニンは増えたり減ったり。免疫抑制剤は二種類目。
ステロイドは塗る様のも使っているので、身体に入れすぎてると思う。
そろそろステロイド目薬を使用する事を考えないと。勇気が中々でない。

651 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 14:23:13 ID:0qXRXRfr
健康診断で白血球数が9100だった。去年は6500、心当たりもないのにこの数に驚いた。うちは白血病の家系なので心配…。

652 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 17:17:27 ID:gtQ/KItN
家系って関係あるの?
でも9100って風邪引いたらなりうる数値じゃないですか?


653 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 18:31:18 ID:3KiafbCu
ヘモ5、5血小板2000白血球20000。やばい…orz

654 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 23:09:44 ID:0qXRXRfr
>>652
風邪はひいてません。だから…

655 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 00:01:40 ID:n67tAPXN
>>650
移植後60日で免疫抑制剤とサヨナラ出来た俺は
ラッキーだったんだな。(12年前バンク移植)

656 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 07:42:50 ID:MRwXctGQ
>>655
ちなみに今何歳なんですか?
再発で移植ですか?

657 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 10:08:54 ID:n67tAPXN
>>656
今29歳でAMLの再発で移植だよ。
感染症に罹って抑制剤中断→そのままって形ですた。



658 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 01:58:22 ID:R1ufohCB
>>651
うん、家系って聞いたことない
そんなに何人もいるの?

659 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 23:58:27 ID:QH/52WVn
知人が幼稚園のとき移植で助かり、今二十歳です。再発した場合助からないのですか?再発する可能性はあるのでしょうか。

660 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 00:24:02 ID:NP6udIrc
>>658
叔父と祖父が亡くなってます。祖父は再生不良性貧血でしたが、血液の癌の家系なのかなと…。体質遺伝ってありますよね。

661 :648:2006/10/10(火) 00:46:39 ID:umR+iC+e
>>650
あ、同じー。うちも移植後・・・あと半年したら5年かな。
免疫抑制剤3剤服用中だよ。
ステロイドは移植後ずーっと飲んでるし、ステロイド軟膏塗ってるし、
パルスも3回ほどやってるから、ステロイド剤を体に入れてる量なら
負けないかも。
GVめちゃひどいから、一時は免疫抑制剤4剤使ってたぞ。
効果なくて止めたけど。

>>660
再生不良性貧血はガンではないのでは???



662 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 05:27:16 ID:WOSWEmef
性のほうの機能はどうなるんですか?

663 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 06:10:15 ID:WOSWEmef
あげ

664 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 18:32:40 ID:6yl7tTtZ
白血球の増加は炎症、虫歯以外に糖尿病の疑いもあるみたいですが本当なんですかね…?

665 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 21:51:38 ID:31aCidPq
>>664
本当だと思いますがスレ違いですよ
炎症、虫歯、糖尿病などの増加量と白血病では桁が違いますよ

666 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 22:24:28 ID:6yl7tTtZ
>>665
やはり本当なんですね。糖尿病スレがすごく荒れてたので、ここにレスしたのです。すみませんでした。

667 :病弱名無しさん:2006/10/12(木) 01:12:44 ID:K+cm+oHg
白血球数と糖尿病は無関係でしょ。ネットで調べたら糖尿病との関係についてどのサイトにものってなかったが。

668 :病弱名無しさん:2006/10/12(木) 18:54:22 ID:kp7nYwpp
同感です。白血球数と糖尿病は直接的な関係はありません。
しかも炎症等の軽度な増加数でも白血病の可能性は否定できません。
デマ情報はやめましょう

669 :病弱名無しさん:2006/10/12(木) 20:38:00 ID:Z6aB/bya
白血病と難病(膠原病やベーチェット病)はどちらが辛い?

670 :病弱名無しさん:2006/10/13(金) 19:05:17 ID:1bPBlRcz
どちらが辛いかなんてわからない。
病気それぞれに辛いところがあるだろうし。
両方の病気を経験した人がいればわかるかもしれないけど…

671 :病弱名無しさん:2006/10/13(金) 20:24:24 ID:ZKWmkZR7
移植4年の母が眩暈を訴えた。 病院いったらメニエルだとか・・
首のとこにも硬直があるからそれも関係してるのかな?
皮膚硬直あるし、メニエルだし、、骨の髄が痛いというし・・・・・
とりあえずお手伝いの人が来てくださってるので、最近は少し安心していますが。
メニエルとかになったかたいらっしゃいますか?

672 :病弱名無しさん:2006/10/13(金) 20:53:59 ID:aIZpXNjC
この間、血液検査したら、白血球増多症と診断された。
(「白血球増多症」なんて言葉、初めて聞いた)
白血球数は、10,400個(正常範囲:3200〜8500個)で少し超えています。
先月半ばから毎日胃もたれがひどかったので、バリウム検査したところ、潰瘍はないとのこと(胃の形がおかしいとのこと)。

何かの病気の前触れだろうか?

673 :病弱名無しさん:2006/10/13(金) 23:02:15 ID:lAlmmVtC
>>669
どっちも経験しているようなものかな。
白血病になって、移植の合併症で最重症の慢性GVHD・・・
これが膠原病のオンパレードのようなもの。
どちらも辛いけど、白血病は命の危険がある。
GVHDは腸管、肝臓、肺などにくると命の危険はあるけれど、
皮膚の炎症などは(これも重度なら命に係わるが)QOLが著しく低下する。
膠原病様の症状はどちらかというと後者のQOL低下のほうだけど、
自分の経験では、白血病よりも移植後のGVHDの闘病の方が辛かったよ。
現在も進行中だしね。
まあでも病状は人それぞれだから、一概には言えないと思うけど。


674 :病弱名無しさん:2006/10/14(土) 02:22:36 ID:1HcSLXXt
>>673
では難病のがやはりガン全般よりつらいのかな。でも白血病の治療?から併発しちやったみたいなかんじだよね。
ベーチェットだったらどうかな?
>>673ごめんね、辛いこと聞いてしまって。

675 :病弱名無しさん:2006/10/14(土) 12:23:59 ID:NIDWge99
>>674
ベーチェットになったことがないし、それは分からない。
ガンだって多種多様な経過をたどるし、ガンの種類によっても異なるだろうし、
個々の病気にはその病気なりの辛さがあるんではないの?
比べられるものではないと思うけど?


676 :病弱名無しさん:2006/10/14(土) 12:49:13 ID:Zhn06XDS
>>674
なんでそんな質問するのかよくわからないけど
白血病にだっていろいろあるのに 比べられないんじゃないかな
自分だったら難病じゃなくても人にうつす伝染病はつらいな

677 :病弱名無しさん:2006/10/14(土) 22:42:21 ID:BgTaXsTC
ドナー登録している者です。

以前適合している患者さんがおられると連絡があり、最終の血液検査をしました。
結果、ヘモグロビンの値が少し足りないからということで、再検査後やはり0.1足りないからと
いうことでコーディネート終了のお知らせがきました。

学生時代の友人が白血病に罹患して、骨髄移植を希望していたことから登録していた経緯があり、
ドナーになることを切に希望していたこともあるのですが、結果が悔やまれてなりませんでした。

ちょっと食べるものに気をつけていれば0.1くらい簡単に上がりそうなものなのに。

どうかその患者さんに他の候補者もいて、最終的に適合して、無事移植を受けられて
いることをひたすら考えて眠れない夜が続きました。

そして患者さんの負担で検査を受けたことを思い、どのように知らされるのかと考えると
後味が悪かったです。
そしてこの数値のことで1年間登録が保留されました。

何が何でも提供したいという訳ではありませんが、今回自分の体のことで
患者さんに迷惑をかけてしまったかもしれないというのは本当にショックで、
これからも今回のようなことは起こり得ると思うと気が重くなっていました。
バンクニュースが届く度に思い出してしまって。

でもここのスレッドを読ませて頂いて、登録した頃の気持ちを取り戻す
ことができたように思います。
いつかお役に立てますように。


678 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 00:24:12 ID:S8SutjGC
満を持して書き込むが、俺は白血病に延命効果があった治療法を知っているがこんなとこに無責任に書き込んでもいいのかな?
命に関わることだから怖い。。

679 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 00:26:30 ID:tFArIlcT
>>678
あー 私某宗教の人に同じようなこと言われたよ(笑)
それいらいその宗教が大きらいになりました。
ちなみに移植して今は元気にいきてますよ。

680 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 00:47:14 ID:S8SutjGC
万有愛護・・・・その精神と勇気が自分には足りないのかな〜・・・。
いいことを秘密にしたくなっちゃうんですよね〜・・・

681 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 12:05:27 ID:Hgu31Mwa
>>678
別に「自分にはこういう効果があった」と書き込むことはかまわないかと。
押し付けなければ。
貴方が知っている治療法がみんなにいいとは限らないし。
どのくらいサンプルがあるか知らないけど、どの程度の年齢層に効いたとか
急性・慢性・リンパ性・骨髄性、またその中のどのタイプにどれくらい効いたとか
具体的なら参考になるし いいんじゃない

682 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 00:08:23 ID:Ew6NYPo7
>>678
書けば間違いなくスレが荒れるだろうな。
それでも書くのなら>>681さんの意見を参考にって感じかな。

683 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 00:39:43 ID:jVk9gWSs
バカじゃない?
根拠も証拠もないやろ。無責任やな

684 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 01:03:23 ID:L8PzOCl8
でも所詮、延命なんですよね?
それより治瘉する方法知りたい。それより寛解する方法のが、まず知りたい。
再発で移植まで体がもたないかも…と言われてる息子。
治療してもブラスト叩けてない。薬が効かない…。
感染症にならない方法とか教えて欲しい。
早くドナーさんが見つかって欲しい…。

685 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 01:06:49 ID:HyXOKkT3
では書き込む。このスレも時間がたてば倉庫行きになるわけだしね。俺が見聞きしてる限りでは延命効果率100%。。とはいっても二人の事例。
ある健康食品による延命措置(または完治)なので、治療という概念は正しくないかもしれない。丹羽博士っていう有名な先生が開発したSOD様食品。特許製品なのでいろんな会社から同種の食品がでているが、知り合いの口コミでしったのはエーオーエーアオバという食品。
80前後の老人(白血病)
アオバを大量に飲ませる(食べさせる)。
飲む量は会社に問い合わせてほしいが、体重10キロに3グラム(少スティック一本)が基準みたいだが、お金に余裕があるならば大量に飲めるだけ飲んだほうがよい。
その後
完治に近いほど改善。そのとき、医者は「私はこんなこと見たことない、奇跡だ」といっていた。
ある意味病院のベッドを借りての勝手な「治療」だから、アオバを食べさせていることは、医者には言ってない。
しかし、俺が「延命」だといったのは、その老人が「お医者様のいうことが正しい」とのことでアオバの飲用を拒否。
その後、おなくなりになりました。
自分の見解ではとにかく大量に摂取が大事、効果はすぐに現れる傾向が強い。
お金は安くはないが、ここだけの話知り合いに特別会員がいるなら代買してもらえば4割で買える。

http://www13.ocn.ne.jp/~tshp/  土佐清水病院 院長 丹羽 耕
この病院では自力のがん・難病治療を手がけている。
http://www.aobanet.co.jp/ エーオーエーアオバ
問い合わせには丁寧に対応してくれる。
http://www.harmonylife.net/ ハーモニーライフ
↑ このサイトのメニューにSODの病理効果と病気ごとの体験談がある。
その代わりなぜか白血病に関する体験談はない。
俺は身近に白血病患者の延命効果の「奇跡」と「驚愕」を体験してるだけに不思議。










686 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 01:24:30 ID:DZl3IEwa
>>685
あなたの前にある箱で ハーモニーライフ 悪徳で検索してみましょう(笑)

687 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 01:31:42 ID:L8PzOCl8

別にこんなのは知りたくない情報だよ。
実際、再発で薬が効きにくくなった方に、どんな治療をしたのか聞きたいです!(できれば使用した抗がん剤など…)
宜しくお願いします。

688 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 01:33:22 ID:L8PzOCl8
687ですが…↑は>>685の事です!

689 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 04:40:11 ID:HyXOKkT3
こういうリアクションがあるからひどく脱力する。
結局は時間の無駄。もう親戚・友人以外には情報提供しないだろう。

せめて土佐清水病院に書かれていることくらい読もうね。

助言はするが、それ以上聞く耳を持たないのなら、それ以上無理に勧めない。

自分より「健康食品情報に詳しい」というなら、それ以上無理に勧めない。

別に第三者が病気になったのなら、無理には勧めない。

自分の親が病気になったのなら、絶対に飲ませる。

                        以上

690 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 10:52:21 ID:U07a6e+K
>>689
誠意ある書き込みだったと思うよ。
サンプルが少ないこともきちんと書いてあるし。
二人のうち一人の状況しか読み取れないけれど。
自分の身内は西洋医療でとことんやるけど
もう処置のしようがないといわれたら試すかもしれん。ありがと。

691 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 14:36:28 ID:d7ap7AQJ
なーんだ。
なんか食って治るような単純な病気じゃない事は、再三のムンテラで
患者が一番よくわかってるから。

692 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 20:44:05 ID:uE5UOdQ8
>>687
うちの家族は去年承認が降りて保険が使えるようになった
マイロターグという薬を使いました。
2度目の再発でした。
型によって効く効かないがあるようですので
あなたの息子さんにどうかはわかりませんが
ご参考になればと思います
一応寛解しました。
血液データがものすごく下がってなかなか上がらなかったので
かなり長い間クリーンルーム生活だった
全身が火傷したように真っ赤にはれ上がったことを覚えています


693 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 21:04:44 ID:4qwv2CEl
みなさん、絶対に>>685のような悪徳商法に、惑わされないように。
わらにもすがりたい方もいらっしゃるだろうが、はっきり言ってお金の無駄。

対象が80の老人ひとりでは、全く評価に値しない。
それに、さりげなくネズミ講まがいの一言も加えてるし。おそらく、>>685には紹介料が入るんだと思うよ。

694 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 21:19:07 ID:DZl3IEwa
>>693
ここに来てる方は、かなりな確立でこんなような
勧誘とか受けてると思いますよ。 私の親もそうだったもん。
なんだか免疫を高めるとかいう すっごくたか〜〜〜い薬とか
プロポリスだの、、あとは宗教の人にもあれこれいわれたな。
うちは一軒目の病院で諦めろといわれ、その後高齢者移植やってる病院に
転院してなんとか一命とりとめたから、わらにもすがりたい思いはわかるが。
こういうとこで、見るとなんかいやな気分になりますね。
本当に効いてるんだったらなんで学会とかで発表されないんだろう・・

695 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 00:32:17 ID:BsJcEr1s
>>692
ありがとうございます!
今度、先生に聞いてみます!
今はステロイド大量療法ですが、これがダメなら違う型に使う薬を試してみよう!と言ってましたから。

696 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 01:35:27 ID:1udZLZ1I
>>693
自分の無知な書き込みのせいで、せっかく「出会えた」チャンスをあなたが断絶してしまってるのですよ。
今一度、自らを省みて謙虚になりなさい。
そして、今一度、土佐清水病院の院長である丹羽博士がなぜ現在の非抗がん剤治療に尽力されておられるのか、
確認してください。
そうすれば、どこぞやの非科学的な「健康食品」とは次元が違うことが分かるでしょう。



697 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 15:12:05 ID:f47jiAF6
危険!

土佐清水病院に関する資料
マルチまがい
http://www.bekkoame.ne.jp/~sji/tosa.html

土佐清水病院を受診した患者さんのうちから「同病院の看護婦から、リンデロンを混ぜていると聞いた」との情報を得ました。
さらに別のルートからは土佐清水病院のリンデロン使用量は高知県一であるとする情報も得られました。
http://www.guide.co.jp/atopy/97sp/koudera.htm

698 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 15:37:30 ID:7FoQJ2jE
>>696
何か難病にでもなって、それが完治したんですか?
ここは白血病などの血液疾患の方が多く見てるとこですが
あなたも何か血液の病気で、そこの病院で治療して
治られたんですか?

699 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 16:40:46 ID:ovCh0iYn
>>696
そういう書き込みがよけいあやしく感じるよ
最初の書き込みでやめておけばよかったのに

700 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 17:09:03 ID:nLfqAY8Q
だからあなた方は「無知」だといっているんですよ。
あなたは土佐清水病院のHPも読まずに頭ごなしに否定してるでしょう?
HPをしかり読んでそれでもなお、確固たる科学的見地からのデータを基にした批判をしてください。
食わず嫌いはよくない。私はただ真実を伝えたかっただけ。。

701 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 18:34:06 ID:8qGTQPmO
>>700
では、お尋ねしたいのですが>>685での書き込みの
>完治に近いほど改善。そのとき、医者は「私はこんなこと見たことない、奇跡だ」といっていた。

というのは具体的にどのように症状が改善されたのでしょうか?
科学的見地から教えてほしい、とまでは言いませんが
具体的にどこがどう改善されたのか教えてください
単に完治に近いほど改善、と言われても疑心暗鬼にならざるを得ません

702 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 20:34:57 ID:22OYLQ+h
>>700
おまえの方こそ「無知」やんか。あほちゃうか?
洗脳されてかわいそうに

703 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 21:15:46 ID:7FoQJ2jE
私が質問した・・身を持っての体験かどうかっての答えがないんだけども。
ただの電波ちゃんか・・

704 :病弱名無しさん:2006/10/19(木) 02:44:21 ID:alHHLq6m
電波はスルースルー!

705 :病弱名無しさん:2006/10/20(金) 01:09:25 ID:f8XlqLEk
微妙にスレ違いなんだが、心筋梗塞などのかたに
G-CSFCが有効なんだってね、、自分は親の造血管移植のドナーで
G-CSFC打って、それがなんだかもしかしたら白血病になる?とか
報道されててブルーになったが心臓が強化されるならいいか と
能天気に考えるようになりました。

706 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 17:38:09 ID:wabLp6Oo
再発で非寛解のまま、さい帯血移植する事が決まりました。
こんなの…再再発が目に見えてませんか?
確かに今、薬も効かないし、寛解にもって行くのは難しい。
ドナーを待つ時間もない。仕方ないとは言え…。
つらいです。
同じ状況で今も元気な方がいらっしゃれば!元気ください!

707 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 19:03:14 ID:H0EUtjle
甥が急性リンパ性白血病でT細胞型です。一年近くで再発、一番キツイ治療も効かない状態。延命に切り替えるか…なんて話なんです。病院は某国立病院ですが、他に手段はないのでしょうか…。辛いです。なにかいいお話聞かせていただけませんか…。

708 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 22:48:44 ID:wabLp6Oo
>>707
どんな治療をしてましたか?
今の身体の状態はどうですか?
小児のT細胞は、ほとんどが初発の時に寛解して治癒する事がほとんどで、再発するとすごい勢いで白血病細胞が増えるあまり寛解にまで押さえ込むのは、かなり難しい…と聞きました。
移植してGV効果に期待するしかありませんよね。
身内にドナーになれる方がいれば、すぐにでも移植するべきでしょうね。
バンクでは迅速コースがありますが結局3〜4カ月はかかりますから…
甥っ子さんの調子が良ければ、あきらめないでね!
いろんな方法は、きっとまだまだあるはずだから!
先生と話しあってくだい!

709 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 23:23:28 ID:H0EUtjle
>>708さん、ありがとうございます。今八歳で去年11月入院、今年8月に退院し、9月再発。寛解になってからの再発です。
今は少し体力が無くなって来ているようですが、元気です。やはり今、寛解までいけばラッキーな状態みたいです。
それまで今の治療を続けるには体力が持たないらしいです。ドナー登録の中で一致の方は見えたみたいですが、寛解またずに移植の話は聞いていません。
ただ、近くの病院に戻り、延命治療の話もされたそうです。サジを投げたのでしょうか…。延命で何ヵ月もつのでしょうか…。
長文すみません。

710 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 23:33:23 ID:H0EUtjle
治療は以前の話ですよね?放射線治療と何クールとかわからないのですが…。
寛解になり退院したのです。学校に3日行った矢先のことでした…。

711 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 21:39:25 ID:jmpNG/ye
闘病日記に、
発病2ヶ月前に、風邪引いて血液検査したけど異常なしだったと
書いてる方がいたけどそんな事あるのかな?

712 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 23:51:15 ID:9d0+In24
うちは 再発一週間前の血液検査で異常なしでした。そんなもんでしょ。

713 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 00:02:55 ID:CSoma/Wy
>>711
うちの母も半年前の検査ではなんでもなかったよ
急性骨髄性白血病でした

714 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 14:40:02 ID:jaFyXhMC
本当に急なんだね・・・怖いね。

715 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 16:22:21 ID:d7DVFUhH
>>709
うちの家族のものも、再々発の時
もう内臓もかなりぼろぼろだったし、体力も落ちていたので
最初は打つ手がない、と言われましたが
なんとか治療に臨み、再び寛解に至りました
小さいお子さんのなで、辛い治療は本当に可哀想ですが
希望を捨てないでがんばってくださいね


716 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 21:45:28 ID:ltnemxKM
>>709
小さい子って大人が想像してる以上の回復があるから
きっとなおるよお〜〜、皆応援してるよ。

717 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 22:15:47 ID:3q+CDzkH
小さい子って大人が想像している以上に細胞の活動が活発なんだよ〜。意味わかるよね?ガンや白血病の場合病気の進行も早いってことだよ〜。ふふ、絶望した?でもね、だからこそ最も有効な治療法を施すことが大人以上に大切なんだよ〜

718 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 22:26:34 ID:3q+CDzkH
>707 ツライ治療を続けたくないのなら延命に切り替えるべきだね。でも同時に希望を捨てるということにもなるけどね。でもさ、ツライ治療から逃れ最後は人間らしく死ねるということは、あなたにとっては幸せだともいえるよ。

719 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 23:46:43 ID:QQZfsGmh
うちの子も闘病中。
だから興味深いですね。
どんな有効な治療があるんでしょうか。
非寛解での臍帯血移植なんて…どう思いますか?
バンクに迅速コースで登録してありますが…。
なかなか簡単にはドナーさんは見つからないものですね。
確かに、子供だから…すごいスピードで白血球が増えたり体調の変化も激しいです。
前は急げなのか…(臍帯血)
骨髄を待べきなのか…。

720 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 00:36:53 ID:ImbyWV2k
骨髄を待つのは有効で確実だと思うよ。でも、ドナーが見つかるまで待っていられるのかどうかの判断は難しいね。しかも見つかる確率を考えればなおさら。ちなみに白血病患者はドナー待ちの段階で手遅れになる場合が多いんだよ。

721 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 00:54:43 ID:fUdLMfGl
>>720
それなんですよね。
あの元気な時に何故、臍帯血でやらなかったんだろう…。
なんて後で思ってからじゃ遅いですよね。
待ちたい気持ち半分…。だけど…やっぱり待つのはもっと不安…。
本当に、ここの皆さんには力をもらってます。
ありがたいです。

722 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 03:57:25 ID:SwtVUQJP
昨日、遠くに住む友達が白血病になったと連絡受けました。もう1週間ほど入院してるって。
つい1ヶ月ほど前に遊んだばかりだし、最近までメールのやりとりもしてて元気だったし
これまで自分の周囲には病に倒れた人がいなかったので
聞いたときはなんだかショックで涙止まらなかった…
まだ、友達の病状聞いてないのでどんな状態かはわからないのですが
ご家族以外は面会謝絶だそうです。
いきなり入院でいきなり面会謝絶って…ちょっと不安です…
金銭的に援助できるわけじゃないし、食べ物や本なんか送るのも菌のこと考えたらダメみたいだし
自分に何ができるだろうって考えてしまって。
けどこのスレ読んでたら上の方で、笑うのがいいんだって言われてたので
笑える手紙をたくさん書いて送ろうかと思ってます。
怖がってやらないでいたドナー登録もしてこようと思います。

他に友人として何か力になれること、ありますでしょうか?
されたり贈られたりしたら嬉しかったってこと、もしあったら教えていただけませんか?

723 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 08:42:51 ID:ImbyWV2k
神に祈りを捧げなさい あなたにできることは、ただそれだけです

724 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 09:50:40 ID:0T28ijDM
>>723
私も最初周りにそういわれた、でもそんなことなかった。
もちろん祈ることは大前提だけれど、
直接何にもしないという選択肢は実は逃げだよ。
やっぱり手紙、手紙は意識あればとっても嬉しかったってさ。
戦ってる本人は千羽鶴、持ち込めなくても
「折ってくれてるらしいという事実が」嬉しかったって。

>>722
私も彼氏が「足痛いんだ」「外科でも行けば」とメール
翌日「昨日どうだったの?」と連絡しても返事が無くて
夜、息も絶え絶えに「今病室から…急性白血病らしい」と電話をもらって…
信じられなかった。だけどホントだった。
毎日手紙書きました。届いているかさえわからなかったけど。
でも大丈夫、殺菌などして届けてくれる、手紙なら調子のいいとき読めるからね。

725 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 16:11:10 ID:dpoISiYh
その彼氏大丈夫なの?

726 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 18:08:15 ID:dpoISiYh
ごめん。

727 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 19:03:28 ID:goPvhN37
age

728 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 01:04:32 ID:F6Ftr6Sr
白血病の完治率みたいなのがよく出てるけど、厳密に言うとその種類によって大きく異なる。特に染色体に異常があらわれた場合は完治する確率は極端に低くなる。いずれにせよ、ツライ治療はつきものなので、最後は本人の意志を尊重すべきとする考えが広まっている。

729 :724:2006/10/26(木) 01:22:04 ID:mFXVrb34
>>725
大丈夫というか…>>724って2年近く前の話で。
化学療法を終えて、寛解の状態でドナーが見つかって移植した。
移植後、GVHDでICUに入るほどの危機的状況にもなったけど
少しずつ回復して退院、今は通院で自宅療養してる。

730 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 02:48:01 ID:hhSqyTRP
初めまして。少しだけココで愚痴らせてください。
私は慢性骨髄性白血病と告知されて数年間グリベックで治療しています。
結婚してスグに病気になってしまったので、この先子供も産めるかどうかも分からなく主治医からは、諦めた方がいい様な感じで言われています。
悩みは子供ができない事だけじゃなく治療費の事や嫁としての立場も苦しい。。
一生クスリも止めれないし、グリベックで完治できるか分からない未知の治療…。
何もかもが不安で毎日毎日やるせない気持でどうしょうもなく鬱になります。
私よりもっと辛い人も沢山いて頑張っているのはわかってるけど、
マイナスにマイナスに考えて自分を追い詰める状態から抜け出せない本当に辛い


731 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 16:51:17 ID:M7tH1j5u
>>730
結婚してすぐ発病とは、お気の毒ですね
でもそばに支えてくれる人がいてよかったですよ!
気持ちをプラスに持っていってくださいね。
お子さんのことは、卵子を保存しておく、という方法があると聞きました
医療費も大変ですが、高額医療費の還付は請求していますか?
与えられた情況のなかで、出来うる事を精一杯がんばって
日々楽しく充実した気持ちで過ごしてくださいね
お大事に



732 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 16:59:23 ID:rcVnfFjv
まぁ、病気になってしまったからには『治る・治してみせる』と強い気持ち持とうぜ!
俺も、放射線治療受けてる為に子作りは微妙だと医者に言われた
今は五ヵ月近くドナー待ちだよ
今日は貧血気味で、体だるぅー
俺、骨髄性のM4だけど、みんな何性?
あーあーあ、明後日はマルクだよ…orz

733 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 00:31:36 ID:qKX+5auD
マルクですか、前の日は憂鬱ですよね
うちの身内はM6で自宅療養中です




734 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 03:22:56 ID:MycwHwSn
>>731さん
レスありがとうございます。
受精卵凍結保存はグリベックを始めて半年くらいたってから行いました。
クスリを飲んでいたせいなのか…受精できたのは1つだけです。
たった1つの希望に繋がる私にとっての救いになっています。
高額医療費も二ヶ月に一度戻って来ているので何とか回してやっています。
でも、戻ってきた〜!と思っても直ぐにまたクスリに変わってしまうのが何とも悲しいですよね;;
皆さんも、明るく頑張っているから私も負けずに頑張らなきゃですね!


735 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 03:38:22 ID:MycwHwSn
>>732さん、そうですね!絶対治すぞ〜!治してみせる!!って強い気持ちでいれば病気も逃げて行きますよね!

今の医学と先生を信じて焦らずにゆったりとした気持ちでいれば良いんだものね。。
今度のマルク頑張って下さいね!
私は来年の1月くらいにありそうです…;;


736 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 10:47:15 ID:3YkVdySl
>>730さん。
私もCMLでグリベックを飲んでます。
子供を考えていた矢先に病気発覚、そりゃーもう落ち込みました。
でも妊娠の可能性はゼロではないので「妊娠」を目標に日々グリベックを飲み
頑張っています。
私の主治医はとてもいいDrで妊娠の件も親身に相談に乗ってくれ
「セカンドオピニオンに行ってみてはどうですか」とDrのほうから言われましたよ。
730さんもセカンドオピニオンを利用されてみてはどうでしょうか?
私も今後妊娠できるかどうかは全く分かりません。
でも自分の納得いくまで考えてだした結論には後悔したくないです。
子供がいない人生もいいかも・・・とも思います!


737 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 16:17:38 ID:MycwHwSn
>>736さん
レスありがとうございます。
この病気は年配の方や男性の方が多くて中々私と同じ妊娠の悩みを抱えている方がいなかったので何だか心強いです。
私もセカンドオピニオンは行っていて、その先生に、受精卵凍結できる病院などを紹介していただきました。
初期の頃は、白血球が19万もありミニ移植も視野にいれて状況によっていつでも移植できる様にと言う意味で受精卵凍結をしました。
今も2つの病院でみてもらっていますが、その主治医の先生には分子的寛解してから考えてみるのも遅くないから、まずは自分の体を第一だよと…。まぁゴモッともな意見ですよね;
今はまだグリベックを止めたら再発してしまう事も大きいですし…後5年位は駄目かな?とも思います。その時グリベックを止めても再発しないという成果が医学的発表されれば子供を欲しいと思う私達にとっても夢ではなくなりますよね。
前に知ったのですが、服用中に妊娠してしまった人がいたらしく、その方はグリベックを一度中断して妊娠中はインターフェロンに切り替えて無事元気な赤ちゃんを出産したという実例もあるそうです。
とても前向きな話しですが私にはそんな勇気はありません(>_<)
グリベックを完全に飲まなくて良い日がくるまでは…。
736さんの言うように可能性がゼロなわけではないんですよね。
ホントに後悔の無いように慎重に考えて行きたいと思います。
とにかく今、こうして夫婦揃って生活できるのもグリベックのお陰だし、病気になった時の初心を思い出して欲をださずに私も頑張らなきゃですね!


738 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 16:48:14 ID:WNWuhtkX
>この病気は年配の方や男性の方が多くて

そうなの?ホント?
例えば急性でリンパ性というと子どもが多いとかはあるけれど。
CMLというと大谷貴子さんのイメージが強い。


739 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 08:20:21 ID:WznhVXu5
慢性骨髄性白血病の患者サイト
 http://www.geocities.jp/gundam20040621/

740 :名無し:2006/10/30(月) 02:04:41 ID:Psy9om2k
私、彼に病気の事を思いきって話したら、死ぬ前提で周りの友達に話て同情をかっていたらしいです。大変だなーとか。病気の事も調べず、知ったかぶる…で、妊娠させられて駄目だったら…私のせい…。所沢の……許せない

741 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 21:22:20 ID:cnDI0uOb
>740 全部お前が悪い いい彼氏じゃないか

742 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 23:08:04 ID:hAD1r+i+
>>740
気の毒だけど、あなたの男を見る目がなかったと言うことでは?
普通は病気を知って、多くのパートナーは一緒に死ぬ気で戦ってくれる人が多いですよ
そのくらい大変な病気だから

743 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 00:17:55 ID:5kZYZfCU
>>741
本人降?お疲れ

744 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 00:23:28 ID:Gxdp1HtE
近々、大阪で臍帯血移植の移植成績の実態が報告されます!

745 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 00:37:46 ID:0mrco3k2
近々っていつよ?

746 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 00:55:51 ID:Gxdp1HtE
>>745
来週です

747 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 10:34:57 ID:j1VNR01y
>>746
臍帯血になる可能性があるので…。
わかったら教えて下さいね。

748 :病弱名無しさん:2006/11/01(水) 20:16:21 ID:YWVjNtoG
あげ


749 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 22:32:21 ID:suzufXPA
じいちゃんが入院した。白血病だって。このまま何もしなかったら年内もたない、抗がん剤が体に合えば4ヶ月くらいの延命はできるって。・・・なんとかならんの?元気だったのに急にだもん

750 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 22:39:13 ID:8UvlIgFF
お気の毒だが、じいちゃんで、この病気なったのは
まだ幸運じゃないの。じいちゃんになるまでは生きられたのだから

751 :病弱名無しさん:2006/11/03(金) 00:59:05 ID:w8bTwJUK
>>749
私の父もじいちゃんと言われる年齢だったし
かなり危険な状態で入院したけど
抗がん剤治療をして(肺炎で一時あぶなかったけど)ちゃんと寛解して退院したよ
その後再発するも、治療をしてがんばってるよ
70になっても、まだまだ教えて欲しいことはいっぱいあるし
本人がやり残した仕事もあるらしいし、気力は若い人に負けず充分
なんとか乗り越えてほしいと思ってる
お互い、見守ることしか出来ないけど、あなたは孫なのかな?
孫の存在はおじいさんにとって大きいから
おじいさんの心が明るくなるように、声をかけてあげてくださいね

752 :病弱名無しさん:2006/11/03(金) 21:53:17 ID:VQ8nJKVR
教えてください
本田美奈子さんは、どの形(タイプ)だったのでしょうか?

753 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 01:05:41 ID:K3ZK/hXU
>>749
高齢の場合は、進行が遅いというメリットもある。
長い戦いになるから、いっぱい知識を得て戦おう

>>752
急性骨髄性であることと、最初の移植後の再発時に染色体異常が出たことぐらいしか
公表されていないのでは。

754 :749:2006/11/04(土) 09:18:29 ID:M+lzxKFa
もう自分で血液作れなくなってる。6割くらい菌に犯されてるんだって。あと抗がん剤の副作用で高熱が出たり、食べ物の味がしなくなったりしてる。せめて残された時間苦しまないでいいようにできないのかな・・・

755 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 09:53:50 ID:K3ZK/hXU
>>754
その状況はこの病気の人ほとんどがたどる道なので
とにかくおまいは知識を得なさい

756 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 15:43:34 ID:czeHIoUY
>749 大丈夫だよ!あなたのじいちゃんはもの凄く苦しみながら死んでいくよーん!そこら中のたうち回って苦しむよーん!抗癌剤治療も全然効かないよーん!もう諦めるしかないよーん!絶対ラクには死ねないよーん!

757 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 16:55:34 ID:8eYkrirN
>>756
自分の末路の書き込み乙

758 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 17:37:59 ID:czeHIoUY
違うよ!みんなの末路かもしれないよ!俺は末期癌なんて全然恐くないしぃ!

759 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 21:11:24 ID:8eYkrirN
>>758
今生での自分の末路の書き込み乙!
それから
こんなこと書き込んでると、死後の世界でも相当苦しむことになるからね
見える、お前が死後の世界でのた打ち回って苦しんでいるところが・・・
絶対ラクには転生できないよーん

760 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 21:51:25 ID:JvRDykDx
今日は一日が長かったです。
ずっと同じ病室に居たんだから、もっと何か出来たんじゃないかと悔やんでます。

761 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 23:59:00 ID:czeHIoUY
>759 あなただけでなく、あなたの家族も全員末期癌になってもがき苦しみながら死にますよーん!絶対に助からないよーん!

762 :759:2006/11/05(日) 00:51:38 ID:IumwSOfy
>>761
アホ、自分は今全くの健康体じゃ
お前本当にいい死に方しないぞ
死後の世界も最悪だ、手に取るように見える
今生で悔い改め修行せよ

763 :病弱名無しさん:2006/11/05(日) 00:57:36 ID:d/8S8RgX
>762 ありがとうございます!頑張ります!このスレのみんなとその家族が癌で相当苦しんで死んでいく姿が目に映ります!その姿を見ることが私にとって最高の楽しみであり、最高にうれしいことです!早くそのときが来ることを祈ってます!お大事に〜

764 :病弱名無しさん:2006/11/05(日) 02:09:25 ID:IumwSOfy
>>763
かわいそうに

765 :sage:2006/11/05(日) 11:43:33 ID:hEEF4CfM
スルー、スルー!!

766 :病弱名無しさん:2006/11/05(日) 11:58:12 ID:d/8S8RgX
早くみんなが末期癌で苦しみながら死にますように!

767 :病弱名無しさん:2006/11/06(月) 03:31:45 ID:zb9tU3Bb
↑悪い結果でも出たの?再発とか?

768 :病弱名無しさん:2006/11/06(月) 09:46:15 ID:FOPt8R7a
人間自暴自棄になることだってあるよ

769 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 15:59:41 ID:GfV/rq9m
親が入院してて、見舞い行く度に喧嘩してまう
本人(親)も長期入院でストレス蓄まってて気持ち解るが、行く度にぶつけられては、こっちも不平不満吐いてしまう
このスレの患者方や家族のみんな、どんな対応してるのだろう
聞かせて欲しい

770 :749:2006/11/09(木) 18:24:25 ID:7LC8upQ5
じいちゃんが死にたくないって泣いてた。どう声をかけていいかわからず黙ってた。。

771 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 18:31:57 ID:w2RBeWYJ
>>769
うちの彼氏、親の前でもわりと「いい子」
他の人には前向きな闘病っぷり 周りが驚くほど。
だけど私には八つ当たり、無理難題、同じ泣き言の繰り返し…
私にだけ…と嬉しかったのも最初だけ、
わかっていても正直参った、この病気、入院長いしね。

申し訳ないけど、友人に頼った、友人もヘビィだったと見て、
何人か連携で支えてくれた。毎晩のように私も愚痴こぼして。
その子たちには「絶対本人に愚痴言っちゃダメだよ」と言われてた。
「いつも笑顔で」って毎回トイレで笑顔作ってから行った。

あとは白血病の闘病された方のHPとかで
客観的に話聞かせてもらったりした。男性心理とかも含めて。

親子であれば、多少言い合いになるのもコミュニケーションじゃないのかな。
実は自分の親が先日ガン発覚(白血病じゃないけど)。
偉そうに書いてみたものの、同じように悩むかもしれないね。

772 :771:2006/11/09(木) 18:34:30 ID:w2RBeWYJ
補足
それでもこっちもぶち切れて
大喧嘩になったこともあるよ。人間同士だもん、
行き違いはあるよね。繋がっていたいと思えば、
ちゃんと話せば、分かり合えると思うよ。

773 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 20:18:32 ID:j9APIeju
>>769
自分は忍耐強くなったよ、病気のせい薬のせいと思って忍耐のみ。
何かあったときに、あの時ああしてたら、とか後悔したくなかったから・・・
今は親も移植して元気になりました。

774 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 21:55:50 ID:GfV/rq9m
>>771-773
レスありがと
3日ぶりの見舞い行って今、帰ってきた
先日の喧嘩後だったので、今日は互いが気を使う感じで、もめ事無く良かった思う


775 :病弱名無しさん:2006/11/09(木) 22:01:44 ID:/oSddyq+
CMLに詳しい方いませんか?

776 :1111:2006/11/09(木) 22:05:17 ID:nJX+ITB1
>>769さん
自分の場合は息子が闘病中なんですが、769さんはお父さんですよね。
とにかく頑張って笑って看病してあげて下さい。
抗がん剤投与後、好中球を増やすのには科学的に何の根拠もないんだけど、
笑って過ごすのが一番良いらしいので・・・
それは先生方も否定しませんよ。

777 :1111:2006/11/09(木) 22:06:17 ID:nJX+ITB1
すいません。あげてしまった。

778 :病弱名無しさん:2006/11/10(金) 22:37:36 ID:RdPPQq2S
臍帯血移植は骨髄移植に比べ、成績が悪いと言われてる。とは言ってもまだ歴史が
浅いから症例数が少なく、両者を比較するのは現状では無理だろう。
もう一つ成績が悪い理由には、もう何も出来なくなった患者に対して最後の手段と
して行われるケースが多いのも事実である。
歴史が浅い上、積極的に行われていないこともあり、臍帯血移植はまだまだ未知の
部分が多い。ただ今言われていることは、再移植よりも初移植の方が有利であり
また、臍帯血は有核細胞数が多いほどよいと言われている。また現在、二つの
臍帯血を同時に移植し、最終的にどちらか片方を生着させると言う方法も行われ
はじめている。
長々と書きましたが、臍帯血はまだまだ発展段階であり、今後の可能性に期待
したいと思う。

779 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 01:04:02 ID:nNnvvPxL
昨日、友人が亡くなった。子供を産んだ事が悪かったみたいだが、どういうことなんだろう。

780 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 15:19:45 ID:i+mtjKIt
>>779
病名は??

781 :病弱名無しさん:2006/11/12(日) 17:23:01 ID:nNnvvPxL
>>780
白血病です。ずっと普通の日常生活を送ってたんですが…。短い人生でしたが、結婚、出産が出来た事は幸せだったと思います。

782 :病弱名無しさん:2006/11/13(月) 14:59:09 ID:0+IGV+eY
>>775
CMLに詳しいというか患者ですが何か?

783 :病弱名無しさん:2006/11/14(火) 23:54:49 ID:5gTHLD0/
血縁者で18歳以下の骨髄を提供する事は、やはりできないのでしょうか?
又、薬を服用している者は骨髄提供はできませんか?

お手数おかけして申し訳ないのですが、お答え願います。

784 :病弱名無しさん:2006/11/15(水) 12:30:05 ID:698tSLPv
>>783
ttp://www.jmdp.or.jp/reg/joken.html

785 :病弱名無しさん:2006/11/15(水) 13:09:11 ID:EMU04jrT
>>784
それはドナー登録の条件だ
血縁者提供と ドナー提供では年齢要件ももう少しゆるかったはず

又、薬については、
血縁者の場合、骨髄タイプが合うかどうかは有料で診察もする
薬を服用していて提供可能かどうかは、
薬の種類、疾患、患者・提供者双方の状況も考慮するはず

ソースが探し出せずスマン 探している間に>>784で絶望しないで欲しいと思ったので

786 :785:2006/11/15(水) 13:22:43 ID:EMU04jrT
補足
例えば回数要件でも、このように例外になる
http://www.donorsnet.jp/130/000139.php

今、臓器移植で逆に問題になっているが、身内と一般ドナーとは別と考え、
歳の差や、細かい条件になるから、
直接患者の担当医に相談するのが一番大事だと思うよ>>783


787 :病弱名無しさん:2006/11/15(水) 18:39:09 ID:PjxBwFHh
土日あたりから具合が悪く、熱が月曜には7.5、咳、鼻水は収まってきたのに今日は8.2あった。
6月に退院したばっかりなのに…

明日マルクと採血の検査がある。風邪であってほしい

788 :病弱名無しさん:2006/11/15(水) 22:52:50 ID:eSGE9GxY
>>784-786
詳しく教えてくださって、有難うございます。

医者の方にも色々と相談してみます。
大変助かりました。本当に有難うございます。

789 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 17:38:52 ID:2FIoPEUD
>>787
検査はどうだったのかな?
何事もなければいいね
風邪、はやってるから気をつけてください

790 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 19:18:41 ID:4SONc4cp
ALLを発病してからもう早くも二年経ちました。
今は再発することなく働くことが出来ています。
皆さんも早くよくなるといいですね!応援してます!!

791 :病弱名無しさん:2006/11/17(金) 13:03:09 ID:RsM73PCD
突然失礼します。月曜の明け方から熱が出はじめ、薬を飲むと下がりますが、今までずっと39度から40度の間の熱が出ています。病院で血液検査もしました。白血病ではないかと不安です。可能性はありますか?

792 :病弱名無しさん:2006/11/17(金) 16:33:07 ID:9dMEc3Sr
これだけでは何とも。検査結果を待つしかないのでは。


793 :病弱名無しさん:2006/11/17(金) 22:50:28 ID:5G/Xm9wW
すれ違いだったらすいません。友達の彼氏が白血病だとはっかくしたみたいです。
彼氏本人とはそんなに面識はないんだけど友達とは仲良くしてます。
今友達が悩んでいるみたいです。安易な言葉をかけられません。
とりあえず二人で病気について調べたんですけど友達は不安になるばっかりで混乱してしまってます。
答えがあるようなことではないと思います。でも、こういうときどういう対応をしてあげればいいでしょう??
私自身他の病気で長期(といっても数ヶ月ですけど;)入院したことがあるので
入院中の不安とか苦しさとか。寂しさなんかは多少はわかっているつもりです。
しかし直接命に関わる病気でもなかったので友達の不安は計り知れないんです。
どうしたらいいでしょう??

794 :病弱名無しさん:2006/11/17(金) 23:05:56 ID:nXDGlDHe
>>791
なぜ「白血病」だとおもうんですか?

795 :病弱名無しさん:2006/11/17(金) 23:06:20 ID:uQDPhTrD
冷たいけど、この病気治る治らないは気力と運任せだと思う
俺は、この病気と共に共存して約3年生きてます


796 :病弱名無しさん:2006/11/18(土) 01:42:27 ID:+rK2MYX3
>>793
私の彼氏も白血病で闘病中です(発病から一年半)
最初はものすごくショックで茫然としていましたが
くりかえしでも状況とか聞いてもらって心が整理できたように思います。
アドバイスとか考えず、とにかくいつでも話を聞いてあげるよ、と
言うのがいいと思うのですが。

病気について調べた当初は、あまり夢のある話ばかりではないので
パニックになりましたが、
しっかり知れば、やらなければならないこと・やれることが見えてくるはずです。
彼女もいつまでも混乱していることはないと思います。
少し冷静になるまで待っていてあげたらいいと思います。

あと一つ「祈ることしかやれることはない」とか言う人がいますが
そんなことはありません。手紙一つ、折鶴一つでも行動は大事です。

797 :病弱名無しさん:2006/11/18(土) 01:45:24 ID:PUaSP/PV
>>793
あなたがその彼氏さんにしてあげられることは何も無いよ
この病気は素人さんがちょっと聞きかじったくらいじゃあ
わからないくらい、込み入った病気
でも彼氏さんには彼女さんの支えが絶対必要
彼氏さんも彼女さんも、長くて精神力のいる戦いになると思うので
あなたは、友達である彼女さんの弱音を吐くのを聞いてあげたり
励ましてあげたりしてあげてください
彼氏さんの白血病の詳しい内容がわからないので何とも言えないけど
とりあえず「白血病と言われたら」という本を読むと
基本的なことがある程度わかるかも
ググッたらすぐ出てくるよ

798 :病弱名無しさん:2006/11/18(土) 12:27:22 ID:pHEtUtA+
>>796
そうですね。経験者の言うことは本当にためになります^^
詳しいことはわからないけど、心の支えが重要なのはどの病気でも一緒ですよね!!
手紙一つ鶴一つ。そういってもらえると凄く嬉しいです。
何もすることがなく見てるだけって言うのは本人とは違った意味で辛いものですし・・・
>>797
そうですね。いつでも何度でも友達の愚痴を聞いてあげるのが一番ですよね。
なにもわからなくてとりあえず調べまくっていて、病気の知識が増えるばかりで
焦っていたのでとてもありがたいです!
すぐぐぐります!そうもありがとうございます^^

799 :病弱名無しさん:2006/11/18(土) 18:03:55 ID:a37Dgz1/
はじめまして。
父(60歳)が骨髄異形成症候群から
急性骨髄性白血病になりました。
抗がん剤治療も効かず、年齢・体力的な問題もあった為、
造血管細胞移植を行います。
半座不一致ですが息子の私が提供する予定でした。
仕事も辞め、実家に戻り待機していましたが、
検査入院の結果、肺に腫瘍が見つかりました。
十中八九は悪性とのこと。一度退院をして、肺の検査をするようです。
造血管細胞移植は不可能になってしまいました。

白血病と並行で他の癌と戦われいる方はいらっしゃいませんか?







800 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 00:28:38 ID:6hANDGu2
白血病になって移植成功しても子供生めないの?なぜ?

801 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 01:25:34 ID:3LunBuXK
>>800
抗がん剤バンバン使うし、移植のときは放射線も半端じゃなく
浴びますからね
でも、事前に冷凍保存しておくとか、方法はある

802 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 01:30:53 ID:MVpHscJG
>>800
ドラマ観たんですか?
骨髄移植の前処置で自分の骨髄を放射線で叩くんですけど
子どもの場合は成長に障害があるといけないので数種類の薬で叩く場合もある

803 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 11:28:43 ID:6hANDGu2
だいぶ前なんですけど実在した方のドラマやってましたよね。確か和久井映見が主演してたと思うんですが。

804 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 15:22:00 ID:Gu9/eKUv
>>800 >>803
和久井映見さんのドラマというと 中堀由希子さんのケースでしょうか
15年ぐらい前の話ですね
そのころ闘病されていた方は不妊の覚悟が必要だったと思います
治療の結果として不妊になることが多いということです。

医学は少しずつ進歩しているので、>>801さんのいうように方法も増えてます。

ただ、当時から不妊になるケースは多いものの、
妊娠出産されたケースもあり、当時でも一概には言えないはずです。

805 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 21:00:48 ID:MVpHscJG
亀梨和也のドラマ観たんでしょ?

806 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 18:21:03 ID:uDIV2Seo
うちの息子が移植退院後(5ヶ月目)の血液検査で白血球と血小板のデータがそれぞれ2割くらい低かったんです
再発でしょうか?

807 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 18:40:03 ID:oQGyQHAl
>>806
2割くらいじゃまだわからないですよ
再発じゃなくてもそのくらいは色々な要因で下がることもありますし
要は血液の内容です
マルクはしたんでしょうか?

808 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 19:32:55 ID:uDIV2Seo
>>807さんレスありがとう
明日マルクです
他にも下がる要因はあるんですね?
今日は祈ります

809 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 21:21:21 ID:1dTC0v++
真剣に悩んでる方気に障ったらすみません。映画、ドラマみたいに10代の人間が白血病にかかると言うのは結構ある話なんでしょうか?

810 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 22:42:40 ID:9Dcf1lF6
普通にある

811 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 23:23:41 ID:8LwTE4oq
>>808
結果はどうだったんでしょうか?
移植後5ヶ月でマルクとはちょっと辛いですね
大事無いといいですが

812 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 01:37:47 ID:5FKZ8OgH
僕の妻が今日病院で白血病の疑いがあると言われました。来週検査結果しだいでは入院して抗癌剤の治療が必要かもと言われました!新婚なのに辛いです。

813 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 11:23:42 ID:0FJDKmOp
血液内科のある病院で診てもらうことを薦めます。
即日結果もでるし、専門医がいるので安心です

814 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 14:38:37 ID:5FKZ8OgH
血液内科ですね。昨日、白血球の血液検査や他の検査もしたので来週、検査結果聞きに行きます。アドバイスありがとうございます。

815 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 14:41:05 ID:5FKZ8OgH
血液内科ですね。昨日、白血球の血液検査や他の検査もしたので来週、検査結果聞きに行きます。アドバイスありがとうございます。

816 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 14:42:50 ID:5FKZ8OgH
血液内科ですね。昨日、白血球の血液検査や他の検査もしたので来週、検査結果聞きに行きます。アドバイスありがとうございます。SAGE

817 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 19:58:46 ID:tzlx9dv1
age



818 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 20:02:37 ID:psNXCDmO
骨髄移植で9月下旬から入院し、11月下旬で退院。この2ヶ月間に知り合い2名が天国へ・・・・・・・

819 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 22:54:36 ID:KyDA8T+e
家族が3度目の再発ですよ
諸事情で移植は無理だし
このまま化学療法だけでなんとかなるのかなあ


820 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 12:13:04 ID:PJilW+Ln
>>808です
再発でした。
とりあえずGVL効果狙いで、免疫抑制剤止めます。GVHDも怖いですけど
効果がなければ再移植です
怖いです。本当に怖いです

821 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 00:28:02 ID:4L1wdawz
>>820
自分は再移植経験者です。
もし再移植になっても大丈夫!
体力がある証拠なんだから、希望は捨てちゃダメ。
頑張って乗り切ろう!

822 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 01:42:57 ID:W+HV77bZ
>>818 天国に行っただぁ!?地獄の間違いだろうが!

823 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 03:47:30 ID:mLcULDpE
>>822
治療してる時に比べたら天国だろう...

824 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 10:55:32 ID:aCIKEmGU
11月はじめに臍帯血移植したのですが正嫡不全で来週にもう1回移植することになりました。
予後がわるいタイプだったので移植したほうがいいと進められて、最終的には自分で決めたことなんですが少し後悔してます。
このままクリーンルームの中で死ぬのではないかと不安でいっぱいです。
最初は骨髄バンクの最終的な候補のドナー居たのですがA座が違うから日本では移植成績が20%落ちるのでやってないといわれ臍帯血に〜という流れだったのに、
その後正嫡不全言われた後次の選択として兄弟からもらう手もあるって言われたのだけど、
兄弟はA・B座違うのですよね。それ聞いてなにを訳の分からないことを言ってるんだと・・。
いま臍帯血が主流だからただそっちやりたかっただけじゃないかと思ってきた・・。

825 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 12:32:15 ID:Y/OTRBUI
不安でしょうが気持ちをしっかり持ってくださいね。
先生に対する不信感は精神的にきついですよね。
納得するまでお話をしてみては?


826 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 13:57:03 ID:RFBb9SaC
>>821さんありがとう
経験された方のご意見大変勇気づけられます
がんばります
あなた様のお体も大事になさってください

827 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 14:50:55 ID:wbHo7Gdx
>>824
先生ともっと話をしたほうがいい。
臍帯血は年齢にもよるけれどまだまだ主流ではないし。
以前にも出てたけど、日本の基準って
他の臓器でも身内とドナーの基準が違ったりする
そして数値上でしか知らないけど
身内の方が生着自体はよかったりする。GVHDも出にくいみたいだし。
その分、GVL効果は望めなかったり。
でもあくまで老若男女全体の、しかもこれまでの結果に過ぎない。
完全に正しい方法はないが、せめて納得いく治療でないと。

828 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 15:05:35 ID:mT3ZR+2l
確かに臍帯血はまだ未知の部分が多いので、医療施設では2つにわけられる。
一つ目は移植効果が立証されてないため極力、行わない施設。
もう一つは積極的に行う施設。ただこの場合、データ収集が目的とも言われている。
ただ、臍帯血の移植成績が悪いといわれるのは、移植もダメ・ケモも効かないなど
最終手段で行われているケースが多いので、それだけ見て悲観するのは間違いであり
臍帯血はまだ症例数が少なく何ともいえない段階にあるので希望を持って治療してい
ただきたいとおもいます

829 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 00:56:44 ID:P00bAbeL
xf

830 :1111:2006/11/30(木) 01:05:22 ID:XyDmdhv3
ウチは二歳児なんだけれど、骨髄性白血病と診断されてから祈る想いで
産婦人科に臍帯血保存してないか?と尋ねに行き、まだ地方では殆どしてない
んですよ、と先生に言われカミさんが肩を落として帰ってきたのを憶えています。
移植なしで大丈夫と言われ強化療法中だけど、他の子供達が移植後のGVHD
で苦しんでるのを見ますと、早く臍帯血保存を義務化するとか必要だと思います。
保存のコスト面が問題になってますが・・・
闘病中の患者さんそのご家族、また移植後の方、何とか頑張って闘い抜きましょう!

831 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 01:05:29 ID:P00bAbeL
関東は東大・慈恵会・国際医療・虎ノ門
関西は京大・近大・りんくう・よろず・高の原中央の血液内科はベスト!

832 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 02:23:45 ID:hyzje/oB
うちの父親(60歳)は去年の夏に骨髄異形成症候群からの急性骨髄性白血病を発症し、抗がん剤治療を続けていたのですが、とうとう抗がん剤がきかなくなり、残された方法は臍帯血移植と主治医に言われました。

自分でいくつか調べたところ、臍帯血移植の他にミニ移植も父の年齢でも行えることがわかったのですが、どちらのほうが、信頼度が高いのでしょうか?

どうしても臍帯血移植の成功率が低いように感じてしまうのですが、現在父が入院している病院では、ミニ移植を行ってないようなので、ミニ移植を行う場合は転院を余儀なくリスクがあるため悩んでおります。

どうか詳しい方、ご教授ください。
よろしくお願いいたします。

833 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 20:26:37 ID:P00bAbeL
臍帯血はフル移植ですか?年齢からみて臍帯血もミニのような感じがするんですが。
臍帯血(フル、ミニ)、同種(ミニ)もまだ行われ初めて日が浅いので、どちらが
いいと言う事は出来ないと思います。ただミニは免疫抑制剤の調整が難しい為、経験
が豊富なDrの元、行うのがいいと思います。
また移植全般で言える事ですが、High risk(白血病細胞が残った状態での移植)で
移植かLow risk(CRでの移植)で移植するのかでQOLが大きく差がでるので、
このへんも理解しておくほうがいいです。

834 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 20:44:21 ID:P00bAbeL
追加
血液疾患は他の疾患に比べ、Drにより予後が大きく左右されます。
要するに決まった治療方法がない為、経験がものをいいます。
例えば、CMLの薬であるグリベックの投与方法は適量を一定間隔で投与するほうがよい
という人もいれば、高容量を短期間に投与し、しばらく間をあけるほうがよいという人も
いる。今は高容量、短期を支持する人が多いが。

835 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 21:16:03 ID:akwXm0Kp
>>832
うちは母が59歳で、MDSから急性転化して急遽、ミニ移植しましたよ。
(私から一座不一致)
とりあえず移植して来年で5年目になります。
まだGVHDが出たり色々ですが。 少しずつではありますが、一緒に温泉いったり
買い物にいったりできるようになりました。皮膚硬化がまだあるので
たまに車椅子使ったりしてますが・・・・
お父様がよくなることをお祈りしていますうう。


836 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 21:57:28 ID:MYbh8thT
母がALLで寛解したものの再発してしまいました(年齢はもう70過ぎ)。
化学療法もできる状態ではなく、私は安らかな死を望んでいる状態です。
そこで質問ですが、母はあとどれくらい持つものなんでしょうか。
参考データとしては血小板は3万をもう切りそうなところです。。。

837 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 01:04:18 ID:ZYFNFZ6k
うちの家族70歳は、AMLで再発のとき
やはり化学療法が出来る状態でなく、
このまま何もしなければ3ヶ月です、と言われました
でもその後化学療法を行いなんとか持ち直しました
その方々の状態にもよると思いますが・・・

838 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 15:42:56 ID:TU6EnVtx
東北の血液内科 宮城県山形県あたりだと何処が良いでしょう
あまり話題に出ないので。


839 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 19:47:55 ID:0sR2m+Ou
山形の病院は一つも臍帯血の認定施設ないしな。。。臍帯血やってる血内のほうが
治療のはばも広がるし宮城の方がいいんじゃない?
宮城だったら東北大学付属病院かな。

840 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 18:04:37 ID:r0krsEst
お聞きしたのですが
5年生存率とわ、移植してからの5年ですか?
病気が見つかってからの5年ですか?

841 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 20:07:17 ID:UmbM3uqf
場合によりますよ。未治療時、ケモ開始時、移植時など、それぞれの生存率があります。
だから先生にいつからの生存率か聞いたほうがいいですよ。

842 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 16:01:49 ID:JFoxgSzo
皆さん、人によって違うと思いますが入院期間はどのくらいですか?
私は今日で、丸2年迎えました
正直、精神的にも金銭的にも辛いです
家族にも迷惑掛けってぱなしで…
一向に良くなる気配すらなく、病院変えようかなと考えてます
何だか、お金だけむしり取られてるような気がして、入院してる患者の中でも、私が最も長く居座ってる患者になりました
ドクターや看護士さんが嫌いになった訳ではありませんが、セカンドピニオンを選択するか迷ってます
チラ裏ですいません

843 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 20:25:56 ID:MKZ4SD3f
>>842
まさか2年ずっと入院しっぱなしですか?
人によって、治療方法、症状によって違うと思いますが
うちの家族は発病後まる3年ですが
今まで入院は3回で、それぞれ期間は1回につき1-3ヶ月程度です
移植はしていません
あなたの年齢にもよると思いますが、次のステップを踏み出してもいい気がしますが・・・

844 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 06:51:26 ID:NilSDVL2
私はALLで入院は5ヶ月でしたよ。
化学療法のみです。

845 :842:2006/12/06(水) 16:02:07 ID:g19rU+3x
>>843-844
誤解を招いたようですいません
2年間に1度だけ(3カ月)退院?しました
私はAMLで、退院?に至るまでは6カ月入院してて3カ月は自宅療養な形でした
その間の通院も無く、指定日の健診で「再発してます」と言われ、今にいたります
私も移植はしていません
>>843の言うように、治療方法等個人によって違いはあると認識してますが、他のブログ等見ると、治療入院期間は1〜3カ月が殆どで、私のように1回の期間が半年近くの患者さんが見当たらないので…
セカンドピニオンするにあたり、ドクターにはどのように云えばいいのか困惑気味です

>>844さん、その後は通院だけですか?
5カ月で退院とは、羨ましいです

846 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 21:26:28 ID:0A4TCsHO
>>839
どうもありがとう。
私は地元山形なんですが 仕事で宮城に住んでいて
親の移動を考えると地元で治療がいいのかなって少し考えたので。
今度血液検査行ってくるので、
その時白血病なら何処が良い病院か分からないと困ると思って伺いました。


847 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 22:27:32 ID:4vTOCV2c
高齢64歳母 移植4.5年目になります。
GVHDで皮膚硬化で、かなりな痛みありで 毎日ペンタジンがかかせないくらい。
でも、なんか温泉にはいると痛みがないみたいなので、
今日は近所の掛け流しがある健康ランドにいってきました。
ぬっくぬくで痛みもないみたいで今晩はよく眠れそうだといってました。
仕事が早あがりのときはできるだけつれてってあげようと思った。
今日でした。 疲れた〜〜

848 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 23:30:34 ID:qTkX/2Zm
1度目のさい帯血移植から35日くらいたって本日2度目の移植をしました。
最初の前処置と放射線がきつくてもういやな時期が続きマルクした結果正嫡不全といわれ・・
死にたいと思いました。ここから出れずに好きなものも食べれず毎日吐き気があり地獄です。
このまま再移植せずに自分の幹細胞の復活をまとうか迷いましたが、
私は予後の悪いタイプで移植することによって直せる望みがあるということと、
幸い再移植するまでに至るまで大きな熱もなく体も健康だったので受けることにしました。
立ち上がるまで2-3週間感染症などなければいいのですが不安です。

849 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 03:59:26 ID:+CEfis/b
>>845さん
もうちょっと自分の病気のことを勉強してみてもいいと思う
例えば「セカンドオピニオン」という言葉、これを間違っているようだから
セカンドオピニオンに必要な項目とか、まだ調べていないのでは
ここに書き込めるということは、携帯なりパソコンなりで検索もできるでしょう
ご家族に本を買ってきてもらったりもできるでしょう
今のドクターからも、転院するとしてもある程度知識をもった上でなければ
何が起こっているのかわからないままになると思う

私は彼氏がALLでAMLのことはおおまかにしかわからないけど、
今日ちょうど父の前立腺ガンのセカンドオピニオンを受けてきたから…
セカンドオピニオンだってお金かかるしね、しっかり準備が必要と思いますよ


850 :あい:2006/12/13(水) 14:15:32 ID:ugKre2P3
文章がエラーになって書き込めないよm(__)m

851 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 19:26:55 ID:gfWlqGQB
今日じいちゃんのお見舞いに行ったら無菌室に入れられてた。白血球の数値が100ないんだって。正月は3〜4日退院するって楽しみにしてたのに・・・。もう出てこれないのかな・・・

852 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 20:50:59 ID:fz64MMzY

九州で信用できる血液内科がある病院を知りませんでしょうか?
熊本医療センターの評判が良いというのは聞いたことがあるのですが、
他にありませんでしょうか?
よろしくお願いします。

853 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 23:03:09 ID:8sR8cdOa
九大かな!造血幹細胞の移植、免疫関係の研究・治療で日本のトップクラスの
先生がいる

854 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 09:11:15 ID:mWXITEvN
骨髄移植したひとに質問なんですが熱ってかならず出るものですか?
あとどれくらいで生着したのか教えて欲しいです。


855 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:55:08 ID:meUG0I0s
>>851
治療の経過で無菌室に入ることもある。
じいちゃんのこと、心配なら
ちゃんと聞いてしっかり調べたほうがいいよ
もちろん愚痴や不安を吐き出すのはかまわないけどさ

>>854
私の彼は熱続きましたよ
生着自体はDAY14 そこから退院までが長かったです

856 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 23:09:21 ID:ltk7xDen
>>854
微熱のみ1日(個人差があると思われます。)
生着は22日(白血球:1000以上、好中球:500以上)
急性GVHDで、体の全体に発疹、非常に痒いよ。

857 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 08:11:55 ID:vf8DHWmE
>>852
私は北九州市立医療センターで治療してます。
福岡圏内なら九大、福大がいいとの噂です。
私の家や会社から両者とも遠いので通院は無理ですが…

858 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 12:57:30 ID:dKygSZI5
友達が白血病であと余命1ケ月なんですが、高校の時に両親と喧嘩をして以来
まったく口を聞いていない状態で、(今23歳)嫌いだからといって、白血病のこと
知らせていないんです。生きているから喧嘩だってできるし、両親だってきっと
生きていればどこにいようと安心できてるんだと思うんです。
何回も両親に話したほうがいいよって説得しているのですが、まったく聞いてくれません。
このままでいいんでしょうか??

859 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 19:04:14 ID:fdJc5KmC
>>858ほんまの話ですか?疑問があったんで。。
血内関係者ですが、白血病に余命はないに等しいです。亡くなる時は突然です。
あと、HLAを調べておく必要があるので家族には連絡がいっているはずです。

860 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 20:04:12 ID:ZQIpEObv
あまり余命何か月とかは聞いたことないな
治る可能性が極めて低くてもあまり使わないと思う

861 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 00:35:27 ID:b0oxhnzW
うそっぽい

862 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 01:23:04 ID:2wAQZRnj
>>858は当然入院中なんだよね?

863 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 14:21:04 ID:A+wgZgZF
>>855-856
レスありがとうです。
いま移植10日目で熱続いてて不安になってました。
14日目からが勝負ですよねえ・・。

864 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 11:26:27 ID:SeYCpVpn
皮膚硬化してる人 痛みはありますか?
うちの母は時間の波ですっごく痛いみたいで
うなってます、、最近ペンタジンの効きもあまりよくなく
何か痛みを和らげる方法ないかな

865 :858:2006/12/18(月) 22:43:19 ID:SxwZjLvU
うそではないです。
白血病はガンだから余命何年とかあると思うんですケド…病院によって
違うんじゃないですか?友人はもしかしたら両親と骨髄の形が合うかもしれなくて
したら助かるかもしれないと話したのですが、頑固に拒否してるんです。
鼻血とか止まらなかったりして大変です。ガラス越しに手を重ね合わせたりして
応援してます。私の骨髄も調べてもらったけど形が違ってダメでした。
みなさんのお力を貸して下さい!友人を救ってください!!

866 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 00:05:45 ID:cX6O3YZu
>>865
あなたも骨髄調べてもらったんだ。
いくらかかった?

867 :858:2006/12/19(火) 10:59:24 ID:TWz6maXm
嘘じゃないです(><)
入院もしてないんですよ・・・。
なんか、残りは彼氏と一緒にいたいからって完全に諦め?みたいなかんじで・・・
多分、白血病について何も知らないと思う。
私が何言ってもまじめに聞いてくれないし・・・。
ほんとにもうけっこうヤバイかんじで・・・。
両親は何も知らされず、そのままってけっこうツライと思う。

868 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 15:26:28 ID:04hhtWw+
>>867
入院してない?余命1ヶ月で普通の生活してるの???
ガラス越しに話したというのは無菌室のことじゃないの?
白血病は、骨髄移植だけが治療じゃないし、
肉親をさしおいて、赤の他人の友人あなたの
ましてや骨髄を調べるなんてありえないんだけど(確立が低すぎて・・・)
お友達も成人なら、ご両親が不在でも他の治療の説明はが先生からあるはず
あなたの書き込みは、謎だらけです
そもそも、白血病は余命何ヶ月、って計算しにくい病気なんだけど
鼻血が止まらない、って白血病装うときに使う常套文句なんだけどね
なんか書いててむなしくなってきた

869 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 15:33:21 ID:cX6O3YZu
>>867
情報が少なすぎ、また現行の一般的な白血病治療と話が違うので
アドバイスのしようがない。

余命宣告や
入院していないのにガラス越しに手を合わせたなど
ほかの人に誤解を生みそうな表現が続いているので
きちんと聞きたい。
骨髄を調べるのにいくらでやってもらいましたか。
これは友人の話でなくあなたの話だからはっきりわかるでしょう。

870 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 19:21:53 ID:JCfVkXlM
はっきり言って余命なんてありません。
内容も矛盾してるし、そんな状態で入院してないなんてありえません。
仮に入院してないなら、確実に数日で脳内出血でアウトです。
我々専門医からしてありえない話です。

871 :858:2006/12/19(火) 21:26:58 ID:9RjCaofk
>>867はにせものです!嘘書くのやめてください!
友人は入院してます。もちろん無菌室です。
今、探偵に彼女の両親を探してもらってます。きっと骨髄があうと信じて…。
あと、私白血病のコトあまりよく知らないんです…
パソコンももってないですし、ネットカフェとか近くにないし…。
色々教えて下さい!助けて下さい!

872 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 21:30:42 ID:CZxZ25dp
>870
専門医の先生へ
話の流れを変えてしまいますがお願いです。
私の父親(51歳)が骨髄異形成症候群で、急性
骨髄性白血病まであと少しの状態と言われています。
治療方法は、定期的に血液検査と骨髄検査をしながらの
経過観察だといわれています。
本当にこの方法しかないのでしょうか?白血病に移行してからの
骨髄移植等しか助かる方法がないのでしょうか?

873 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 22:57:35 ID:JCfVkXlM
>>872
お父さんはMDSのRAEB in TかCMMOLって事ですか?
MDSは最終的には移植しかないと思われます。ただ白血病に移行してからで
なくても可能です。お父さんの場合、まだ年齢的にフル移植が可能と思います。
移植方法は骨髄でも末梢血幹細胞移植でも成績は特に差はないといわれています。
ただ後者の方がGVHDがおこりやすいと言う論文もあります。臍帯血を含むミニ
移植は最終手段と考えたほうがよいでしょう。
私の一意見であり全てではありません。現在の容態にもよりますので担当Drの
指示に従ってください。

874 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:03:51 ID:Mt1ePNP8
さすが専門家ですね
参考になりました

875 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 01:05:43 ID:fEEpeGFv
>>871
親子で骨髄合う確立ってすごく低いんだよ・・・兄弟で1/4といわれてるから
誤解されやすいが、、ほとんどあわないと思ったほうがいいと思いますけど・・・



876 :めろん:2006/12/20(水) 02:33:23 ID:wOqSM/M8
質問です。
19歳の時ATLと医師から言われました。
ATLは発症する可能性は高いのか低いのか、また発症するとどうなるのか知りたいです。
教えてください。

877 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 17:28:51 ID:fEEpeGFv
青島さんMDSだったんだね・・ご高齢だったし
ご冥福をいのります。

878 :速報!!!:2006/12/20(水) 21:11:12 ID:vP5PYIB7
 人気お笑いコンビ、カンニングの中島忠幸(なかしま・ただゆき)さんが20日午前、
白血病ウイルス性肺炎のため都内の病院で死去した。35歳だった。
中島さんは04年12月末に急性リンパ球性白血病で入院。
入退院を繰り返しながら闘病生活を送っていた。

[2006年12月20日20時51分]
http://www.nikkansports.com/entertainment/f-et-tp0-20061220-132961.html

879 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:12:27 ID:3l4O64oW
>>878
まじ?

880 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:20:56 ID:J69R0kUd
マジだ…


881 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:20:58 ID:wimcWg7I
【芸能/訃報】お笑いコンビ、カンニングの中島忠幸さんが死去 35歳
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1166616047/

882 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:25:10 ID:ieWwcMFR
>>876
ATLは発症する可能性は低い。
発症する場合は中年以降。
女性の場合、発症しなくてもキャリアであれば、授乳によって子供に母子感染することがあるので要注意。
そのへんのことはそうなった時に医師と相談すればいい。



883 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:58:44 ID:PuG6Rmga
中島さんは移植したのかな?
死因が肺炎ってことは、やっぱり。。。

884 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 22:59:09 ID:CWVSi4HZ
苦しまないで死ねたのかなぁ…
感染には気をつけないと…といってもどうしてもねぇ…

885 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:46:42 ID:i7ypenRM
来春くらいに復帰するとか言ってなかったか?
移植してないとして感染症にかかる事とかあんのかな?

886 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:51:20 ID:QNoHnN0/
うわーー!!本田美奈子さんに続いて中島さんも!!
もう嫌だ!白血病なんて…!
私も友人を亡くしていて、本田さんも中島さんもきっと回復するように祈ってたのに!
白血病が憎いよ…!
二人のご冥福を祈ります…グスン。

887 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:52:11 ID:fEEpeGFv
移植あとの肺炎で亡くなる方は多いが・・・彼は移植したのかなあ?
どこの病院だったのだろう? ご冥福をおいのりいたします

888 :病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:56:58 ID:a4mNVyaS
中島さんは夏に移植した、と聞きましたが
うちの家族は移植せず(できず)、最初のケモの途中で肺炎になり復活しました
でもまた今回の治療中に肺炎になってしまいました
今がんばっています、なんとか乗り越えて欲しいです

889 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 00:18:00 ID:sOUXNQRT
じいちゃんが抗がん剤の副作用がもう嫌だから止めてくれって騒いでた。このまま死んでもいいって。相当ツライんだろうなぁ・・・。

890 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 00:18:09 ID:Fo7TO+V6
やはり移植後の感染症かな。
復帰公表してたくらいだから非再発だろうな…
同じALL患者として残念です

891 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 04:50:02 ID:IcPyOlDW
>>889
吐き気がすごいんだよな。胃の中に何もないのに吐く辛さといったら…。

892 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 05:27:17 ID:KDYz37hg
あのあのあの
最近すごくだるくて頭痛が常にして吐き気がしてくらくらして
手が震えて足に大きなあざが知らぬ間にできてたんですけど
ももももしかして白血病なのでしょうか??


893 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 05:29:16 ID:7vDBLqxN
病院池。


894 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 05:35:50 ID:KDYz37hg
さっきもしかしたらそうなんじゃないかって思って
慌てて探したんだけどいいサイトとかなくてもうパニックで…
今日病院行ってみます!

895 :めろん:2006/12/21(木) 05:57:15 ID:4v6kHyLI
レスありがとうございましたm(__)m
ホッと一安心です。

896 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 08:44:56 ID:6ZmCC71m
このスレ見てて思ったんだが
「●●なんですけど白血病なんですか?」系のレス
いい加減大杉。
ググれば大抵の事は自分で調べられるのに
わざわざ人に聞こうとするのは
迷惑きわなり無いんじゃないかと思う。
自分で調べて、調べまくってそれでも分らない事があれば
聞くのが良いと思う。それかスレのテンプレに
既出質問のQ&Aみたいのを載せておくかだな。

897 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 09:34:42 ID:AeyA457W
中島さん残念ですね・・。
おれも移植したけどこれからどうなるのか

898 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 11:54:34 ID:FqTqiMvF
中国の女性が急性白血病で亡くなった
原因は長期にわたる染髪だろうって
発癌性あるのかな染めるの怖くなってきた

899 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 13:02:55 ID:oK3GKwyB
>>898染髪が原因って
マジですか?染剤に金属
入ってるからですかね??

900 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 13:36:13 ID:hVrFgL7d
>>890
記者会見で竹山が、11月末くらいに再発がわかった話をしていた

>>896
それは次回のテンプレに入れよう

901 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 16:02:14 ID:Fo7TO+V6
>>900会見見逃した…
移植後再発ってことか。
つまり闘病の大まかな流れは維持療法中に再発→移植→再発ってことかな?

902 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 21:18:14 ID:chNf5gjR
ALLは寛解に入りやすいけれど、再発しやすいそうですし。

それにしても感染症は怖いですね。
移植後だし、きっと免疫抑制剤なんかも使っていたからでしょうね。

903 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 21:59:08 ID:IHQECZ1Y
MDS患者ですが髪染は腎臓病の人、血液疾患の人は禁忌、と書いてあります。私の担当ドクターがある会社に問い合わせしてくれたけどよくわからず。それ以来私は染めてないです。辞めた方がいいですよ。

904 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 23:08:29 ID:FqTqiMvF
ヘナならいいのかな

905 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 23:30:52 ID:ER8HhF0x
>>904
へなは OKみたいだな、あとマニキュアもある程度回復してきたらOKでたよ。


906 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 23:39:13 ID:IHQECZ1Y
ヘナは大丈夫ですと。私もヘナは時々やります。みなさん、使用説明書は読んだ方がいいですよ。それでなくても病気になり白髪が増えました。

907 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 04:20:00 ID:VFfjqKly
白血病で、ジンマシン持ちの方っていますか?

908 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 05:55:04 ID:Slb/Pwku
中島さん残念です。なんだか神経高ぶって眠れません…
毛染めの件ですが、私も主治医に止められています。
再生不良貧血など…血液の病気になる原因の1つと言われているそうです。
因みに私はCMLですが…あまり日常生活の事で厳しく言わない主治医が
毛染めは駄目と言うくらいなので、充分注意した方が良いと思います。
ネットでも白血病と毛染めで調べて見ると、詳しく載ってるので検索してみるのも良いと思いますよ。

909 :899:2006/12/22(金) 06:07:32 ID:cVrcqzyj
染剤と白血病、血液疾患、腎臓が弱い人は
染剤で髪を染めちゃいけないんですね。
皆さん詳しく教えてくださりありがとうございます。私、腎臓が丈夫じゃないので身体のために注意しなくてはいけないのに
私の家族も私も全く無知でお恥ずかしいです。
もともと身体が丈夫ではないので、皆さんから
教えていただいてとても
勉強になりました。
ネットで検索してみますね。

910 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 15:39:20 ID:n2FVyKwk
ヘナ?へな?
それって何??>>904-905


911 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 16:12:02 ID:b27MixvB
それくらいググれよ…
パソコンでも携帯でもgoogleは見れるだろ?

912 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 17:04:29 ID:cMVrn12L
自分で市販のヘアカラー剤で染めるのも
美容院で染めてもらうのも薬剤は毒性あるから変わりないよね?
美容師も亡くなったりしてるくらいだし…

913 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 20:27:57 ID:OxaSM3Kw
祖母がCMLですが、思えば原因だと言われていること
にたくさん思い当たりがあります。
ストレスからの頭痛持ちで鎮痛剤を数十年手放せず、
冷え性でほぼ一年中電気毛布の電磁波にさらされ、
背骨を4回骨折しました。
薄い色の髪を気にしていつも染めていました。
だから何だといわれそうですが…。
早く原因と治療法が確立してほしいです。

914 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 20:33:13 ID:535LGCGq
頭痛もちですぐに薬飲むしPCとテレビの電磁波浴びまくりだが、やばいのかな。


915 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 20:57:49 ID:zYFbm9RK
パソコンてやばいの?私の知ってる人は治療中もノートPCやりまくってたけど

916 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 21:07:08 ID:HT95WQJh
やばくないよ大して

917 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 01:30:42 ID:dwuvzCgw
電磁波が体にどんな影響を与えるかはよくわかっていない。
でももし悪いんだとしたら、自分一人がテレビもパソもない暮らししてても意味ない。
空気中には携帯の電波が飛び交ってるし、そこいらじゅうに電磁波があふれてるんだから。

918 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 06:58:09 ID:6Ar13Tab
この病は遺伝性って事はないですよね?
母親が急性骨髄性で亡くなっているので気になりました

919 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 07:02:12 ID:Z7OeJA1A
うちの近くに高圧送電線鉄塔ある
だから白血病になったのか

920 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 07:15:53 ID:Z7OeJA1A
そういえば、友達によく「髪脱色してる?」って聞かれた
あれも白血病が関係してたのかなぁ

921 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 10:48:31 ID:4rKlJ/ht
電磁波を食べるサボテン置こうかなぁ

922 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 17:48:18 ID:dwuvzCgw
日本人の二人に一人はガンで死ぬんだよ。
びくびくしててもしょうがないや。
雨にはダイオキシンが混じってるし、魚の切り身には水銀が入ってるし
外へ出れば毎年増え続ける紫外線が。そして煙草吸ってなくても
副流煙でガンになる。シャンプー使うと、内臓がシャンプーの匂いに
なるっていうのも怖いね。あと胃薬に入ってるアルミ成分でボケるってね。
疑うなら全部グーグルで調べてみな。
どうせ短い人生なら、好きなことして、好きなもん食べて生きよう!

923 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 19:06:25 ID:f+cMtbRl
なにが原因かわかってないし電磁波が悪いとしてもどうしようもないね・・。
おれはとにかく再発しないことだけを願う・・。

924 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 11:43:40 ID:iuJAPSD7
大人のALLはやっぱ危ないのか。
中島はフィラデルフィア+だったなんて噂もあるが、
どうだったんだろう。

925 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 21:56:12 ID:3xMOBNbv
ほんと痛まない人には分からない痛みだよね!
過剰に「ねえ大丈夫!?」とか構われるのも嫌だけど、
逆に「たかが生理痛で…」とか突き放されるのも辛いよね。
なんとかしてほしいよ全く!!
私は薬飲んで寝転んでじっと耐える派だなあ…

926 :病弱名無しさん:2006/12/24(日) 21:59:45 ID:3xMOBNbv
↑すいません盛大に誤爆しました…

927 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 06:06:48 ID:sBkNjM0i
おい!

928 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 09:53:13 ID:nvXf/qcm
>>925
あほか

929 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 13:53:46 ID:99VhHY14
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/

930 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 03:01:33 ID:HkKpVE8A
白血病の人の血液は灰色〜白色だけど想像つかない。
ヘモグロビンが血液を赤く見せてるけど白血病になるとヘモグロビン
まで減るのか?

931 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 21:47:22 ID:VK9r5FUa
白血病の人の血液が灰色から白色?
ヘモグロビンが減るから確かに色が薄くなるけれど、
灰色から白色では生きてられない・・・
いったい>>930はどんな人からそんな話を聞いたのだろう?

932 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 22:09:43 ID:LkFaG4kv
採血の時に自分の見る限り普通に血の色だったよ。
ヘモグロビンは薬の影響で少なくなる事もあるけど…。
白血病になって白くなったのは肌かな?薬の影響みたいだけど…。

933 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 01:45:01 ID:J1h+7WtK
>>931
いや..関西医科大学HPに書いてあったんで..

934 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 07:50:11 ID:YvFGq4O0
無菌室での隔離治療を必要とされるこの難病には部屋代も保険が使えるようにして欲しい。

935 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 10:46:18 ID:p/OxXBOG
>>934
へ?保険どころか治療に個室が必要な場合は部屋代って免除されね?

936 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 11:14:21 ID:8QZOtjD1
私立病院は分からないけど、国立病院は無菌室無料だよ。
例えば国立ガンセンターとかも無菌室は無料、これは先生に聞いた話だから間違いなと思う。
でも、それぞれ皆さんの通う病院は違うから先生か病院の事務の人に聞いた方が良いよ。

937 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 14:00:15 ID:FA0OCYQl
私無菌室一度も入らなかったんですけど、他にも入らなかった方いらっしゃいますか?

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