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多発性硬化症のひと集まれPART4

1 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 08:57:17 ID:XRy4nkrD
関係者の皆さん、カキコしましょう。

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MSキャビン
)http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/〜msfriend/

2 ::2006/04/27(木) 09:06:01 ID:XRy4nkrD
前々々スレ
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/

前々スレ
多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/

前スレ
【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/

間違いありましたら訂正宜しくお願いします。

3 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 13:21:23 ID:nAz9QrL3
多発性硬化症センター
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms1.htm

>1


4 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 16:59:49 ID:OUB7L6oC
>>1さん乙!

とりあえず保守

5 :どさんこ:2006/04/27(木) 18:12:51 ID:PsyBCBc6
新しいスレになったんですね。パート4になるんだぁビックリ!皆さんこれからもよろしくー(^O^)今日検査行ってきました。火曜の結果までドキドキだけど、みんな頑張ってるし、私もがんばりまぁーす(^^)v

6 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 18:19:19 ID:JG1GQKQi
>>1
 

7 :どさんこ:2006/04/27(木) 18:39:20 ID:PsyBCBc6
追伸、言ってなかったぁ  1さん、ご苦労さまでしたぁ ありがとうーッ!!

8 :就活しないと(´Д`)でもやる気が:2006/04/27(木) 20:02:31 ID:Ynp/wTeG
来週は診察・・・肝臓の値次第ではベタストップかもしれないって言われてる
どうなんだろ。ベタやるとシンドイけど、やらないと再発してしまう可能性が高く・・・

9 :どさんこ:2006/04/28(金) 01:08:28 ID:7Rkm7fSj
3番さんの資料を読んで 自分の病気について 更に深く知る事ができました。皆さん、ベタなど辛い治療してるんですね。頭が下がる想いです。私も検査結果次第で先は解りませんが、頑張る!と覚悟しました。

10 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 10:54:13 ID:eu0Lz1Y5
会社経営したい

11 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 11:53:05 ID:ph/k3N0z
>>1 乙!

>>10 夢に向かってマターリガンガレ!

来月定期MRI撮影だ・・・。病巣が増えていないといいなぁ。

12 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 12:29:29 ID:KYH6hRL4
質問です。義母がこの病気です
最近何にでもポン酢をかけて食べる 作る料理の味が濃い
同じものばかりたべている なべを良く焦がす
扉をもの凄い勢いで閉める など
病気の症状か、薬の副作用か分かりません どうなんでしょうか?教えてください


13 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 12:50:39 ID:eu0Lz1Y5
MSは脳関係全部範囲だからそれじゃないか

14 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 15:18:40 ID:7Rkm7fSj
12番さんへ       普段と違う行動をし始めたとしたら、病気の症状と考えられるかも?もしかしたら味覚障害や意識障害ありえるかも?薬でもボーッとするのもあるし、一人一人違う症状出るし、担当医と相談してみては いかがですか?

15 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 15:20:27 ID:eu0Lz1Y5
ですね

16 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 22:37:23 ID:+xUPeUPK
新人は研修につき来なかったよー。
穴一つですんだヽ(^-^;)ノ
でも、来週からもう1クールが確定済み。

新人さん来るかな?大丈夫、20個までなら笑って耐えてみせよう!
どんと来いヽ(^-^)ノ

新人の針は大抵血管まで通ってないからねぇ。
青痣にもなりゃしない。
もっとぐいっとカモン(^_-)

さ、暇な土日の始まりだ…

あ、症状緩和に成功!左手足の筋肉痛が心地よいですヽ(^-^)ノ

17 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 23:14:54 ID:eu0Lz1Y5
20も…
中堅でも角度などで痛いときよくあります 左は血管が細いみたいで
本でも読んでゆっくりしてください
自分はとにかく頑張ります

18 :どさんこ:2006/04/29(土) 00:42:16 ID:vu+TwCRQ
自分は まだ ステロイドと普段の飲み薬と 腕の 手術で恐い検査 何個か したくらいなんですけど、穴ひとつですんだ!とか 穴20までダイジョウブってその穴って何の穴?注射の穴の事ですか?教えてー。

19 :病弱名無しさん:2006/04/29(土) 06:16:36 ID:JESmBYdT
>>どさんこさん
あやや、別に隠語とかのつもりじゃなかったです、ごめんごめんヽ(^-^)ノ
点滴成功するまでに刺される針の回数です。

この時期だけのスペシャルイベント、決意と不安が混ざった眼で
「よろしくお願いします!」とやって来る免許取り立て看護師たち!

彼らに足りないのは、もうあとは経験のみ。ならばどうせ暇な我が身、
あんな細い点滴針くらいなんぼでも来やがれヽ(^-^)ノ

あ、でも、さすがにルンバールは1発でヨロピクヽ(^-^;)ノ

20 :病弱名無しさん:2006/04/29(土) 14:24:34 ID:UF2q7cM0
新しい病院に紹介されていって、「どこに病巣が?」
って聞かれて「小脳です」って言ったら
「紹介状には脳幹って書いてあります。自分の事ぐらいちゃんと知っておきなさい。」
って言われたけど前の病院の時は「小脳が悪い」って言われたも〜ん。

僕ベタ打ってる人で、ベタアシスト使う?って言われたけど
まだ使った事ないしとりあえず勉強用ビデオ見て決める、って言ったんだけど
やっぱり注射器で打つより楽ですか?使ったらだめだったとかないかな。
使用経験ある方誰かレポお願いします。

21 :どさんこ:2006/04/29(土) 16:34:53 ID:vu+TwCRQ
そうだったんですかぁ 穴というのは、新人看護師が何回失敗するかで 数が 決まるという事なんですね恐〜い!(・・;)私は、遠慮したいなぁ でもその 看護師さんたちにしてみれば、経験必要だし仕方ないのかなぁ でも20個は ちょっと勘弁!て感じー。

22 :病弱名無しさん:2006/04/30(日) 00:39:50 ID:absUmqsH
かるくやばい

23 :どさんこ:2006/04/30(日) 02:23:41 ID:wHeEUAVU
私も 軽くやばいです。 ストレスかかって 具合 悪い 足がちょっと痙攣。この病気 ストレスはできるだけ 避けるしかないんだろうね 夕方 また軽く意識障害と味覚障害なったし。調子悪い。頑張らなくちゃ!

24 :病弱名無しさん:2006/04/30(日) 12:27:13 ID:absUmqsH
人生不安ばかり
しにたい?

25 :どさんこ:2006/04/30(日) 17:10:01 ID:wHeEUAVU
24番さん、不安な気持ちよくわかります。私も同じです。ここにレスする人もみんな同じ、心や体の痛みを抱えてる。しにたいなんて言わないで。悲しくなるよ。病気と仲良く付き合っていきませんか?お気にさわったらごめんなさい。

26 :病弱名無しさん:2006/04/30(日) 18:07:27 ID:absUmqsH
気にはさわりません


でも希望が…

27 :どさんこ:2006/04/30(日) 22:11:07 ID:wHeEUAVU
希望は ありますよ(^^)v年々この病気に関しても 研究が進んでいるんだし、きっと、特効薬ができて いつか元気になれる!と 信じてみましょうよ〜調子悪い時は誰でも凹みますよね。みんな凸凹気分の繰り返しですよね〜私も同じ!

28 :病弱名無しさん:2006/04/30(日) 22:32:33 ID:absUmqsH
欧米でメジャーなのに特効薬ができないのは…

考えたんですが骨髄移植とかで治りませんかね?

29 :病弱名無しさん:2006/04/30(日) 22:43:10 ID:vwWr66JY
前スレで話題になったザ・ホワイトハウスってのを借りてきたよ。
本当に大統領がMSってすごい設定だよな。

30 :病弱名無しさん:2006/05/01(月) 00:12:00 ID:O1bnb8tL
「病気が完治するす希望」は、さすがのおいらも持ってないなヽ(^-^)ノ

と、いうか、難病指定な病気の多さ、そして名前すら付いて
いないであろう未知の病気の数々…
完治なんて希望、持つだけで疲れちゃう。

そうではなく、病気自体を否定せず、自分を否定せず、
今の自分に何が出来るか、前に進むにはどうしたらいいのか、
いやそもそも、前はどっちなのか!悩み尽くしてみようよ!

おいら、一応保険やらはちゃんとしてたから、
この病気の診断もらったとき、
ここでおいらの命を全部金にしてやった方が
連れ添いは幸せになるんじゃなかろうか、と
思ったことがある。すぐ打ち消したけどね。

生きるってさ、つながりってさ、そんなんじゃないよね。
あがいて、はいつくばって、もがきまくることだよね。
明日には何かがあるかもしれないから、
それは希望じゃないかもしれないけど、今日とは違う
何かががあるはずだから。

だからおいらはあがく。
あがいてあがいて、その先に何があるのか確かめてやるヽ(^-^)ノ

31 :病弱名無しさん:2006/05/01(月) 01:19:15 ID:WLu2a4YT
>>29
インドとパキスタンが核戦争を起こすかもしれないという時に
MSの発作で倒れたシーンはちょっと考えた
もし日本でMS持ちの首相が現れたらどう思うよ?

32 :どさんこ:2006/05/01(月) 01:28:05 ID:uQKIdfFC
私もぶっちゃけ、完治は…?っていうのが本音です。ただ毎日、その日その日 できる事をこなしていく。私はこの病気は自分に与えられた試練だと受けとめてます。受け入れないと前に進む事すらできないんじゃないかなぁって思います。

33 :病弱名無しさん:2006/05/01(月) 18:15:16 ID:dWTq9a3b
いけるとこまで頑張る

34 :病弱名無しさん:2006/05/01(月) 18:30:05 ID:fzCI4h5+
あ〜あ…うつ気味になっちゃったから精神病院行ったら
不安から来るストレスが原因だってさ…
抗不安剤なんてものもらっちゃったよ…

もうふんだりけったりの人生だよホント…orz

35 :就活しないと(´Д`)でもやる気が:2006/05/01(月) 18:43:18 ID:X6kha1DR
明日診察で、新しい先生と初対面。不安

36 :どさんこ:2006/05/01(月) 19:19:25 ID:nGfJ0Xjj
今日申し込んでたMSキャビンの資料届いて、病気について知らない事ばかりだったと自覚して凹んでる。痴呆系の症状出て、検査結果を明日聞くんだけどちゃんと受けとめる事できるか不安。逃げたい気分です。

37 :病弱名無しさん:2006/05/01(月) 19:26:41 ID:foJYh0t6
>>30
涙出るくらい感動した。。。。。
うまく言えないけど、30さん、ありがとう!
私、ずっと落ちこんでいたから、本当に心に響いたよ。

38 :どさんこ:2006/05/01(月) 19:29:16 ID:nGfJ0Xjj
連スレm(__)m。ウツ気味で薬もらった方、私 病気わかった時点で不安神経症になって飲んでるよ。今状態悪いから薬増やされてる。薬が合えば、楽になれるよ。私も最初は抵抗あったから気持ち凄くわかります。

39 :どさんこ:2006/05/01(月) 19:36:06 ID:nGfJ0Xjj
30番さんのお話 私も 感動しました。同時に強くなれる原動力が知りたい。自分も強くなりたい。だから教えて下さい。今も何人か自分も含めて不安を抱えてる書き込みあります。30番さんコメントほしい 泣

40 :病弱名無しさん:2006/05/01(月) 20:29:28 ID:O1bnb8tL
ん〜、思いのまま、書き散らしただけなんだけどねヽ(^-^)ノ

アドバイスになるかわかんないけど、一つだけ!
「うつを恥じるなかれ、隠すなかれ」

まだまだ周知度が足りなくて、
根性だ、とか、やる気だ、なんてバカ言う人が多いけど、
うつは脳がひく風邪。
死因としては事故より多い、すぐ隣にある病気。

MSがうつを起こすことがあるかもしれないし、
MSであるという事実がうつを呼ぶのかもしれない。
でも、今の医学だとうつはかなり良い処方があるみたい。

MSは今の医学だとまだまだ厳しいけど、
うつなら克服出来るかもしれない。
いや、こんだけ症例があるんだ、もう出来るんじゃないかな?
だから、うつと言われたからって落ち込まないで!
ちゃんとした病名ついてラッキーじゃん!
あとは治すだけヽ(^-^)ノ

前に向かおう!ゆっくりとさ!
前を探そう!そ〜っとさヽ(^-^)ノ
(こうやって自分に言い聞かせるのがおいらのやり方ヽ(^-^)ノ)

41 :どさんこ:2006/05/01(月) 21:31:32 ID:nGfJ0Xjj
なんで、こんなにあなたに励まされるんだろう 本当に前向きな方なんですね。強いですよね。私、頑張るね。発病して何年ですか?私なんか11年たって痴呆系症状初めて出て画像11年ぶりでびびってる。明日しっかり話聞いてきます。本当にありがとう(^O^)/

42 :病弱名無しさん:2006/05/01(月) 21:44:51 ID:dWTq9a3b
経営…いくとこなくなったらコロッケ屋さんやりたい

43 :どさんこ:2006/05/01(月) 21:51:23 ID:nGfJ0Xjj
コロッケ屋さん いいねーよくテレビであげたてのを食べてるの見かけるよ。 北海道には、ないんだよ。私たちにも できる事ってあるんだよね(^-^)

44 :病弱名無しさん:2006/05/01(月) 22:35:24 ID:dWTq9a3b
北海道売れなそう 気ままなコロッケ屋さんやりたい

45 :どさんこ:2006/05/02(火) 02:22:36 ID:4ViReL1H
確かに!北海道は 売れないかもー(^-^)なんのブームもすぐ消えるかも?でも広ーい感じでなかなかいいんですよ。冬寒いけど。夢にむかってお互い一日一日頑張りましょうね。おやすみなさーい。

46 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 02:58:58 ID:mll/bUtV
俺は最初欝で通院してたけど一年後MSになった。  主治医は原因は過剰なストレスと言ってる。

47 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 09:03:34 ID:0bcQ9Zzv
MSだってこと周りに人に伝えてる?
病気でも気持ちは元気だと言うこと、症状が軽いので
普通の生活(杖を持ち歩く程度)だと言うこと、
見た目はわからないから、言うと「同情して欲しいの?」って
とられるかな・・・でもMSって言わなきゃ認知されないよね?
笑点の山田君もTVでさっきこん平さんのこと「脳梗塞」と
言っていた。右手で書いたサイン映ってて元気だとちょっと安心。


48 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 10:53:50 ID:jQvzMtSr
言っても同情したいのとは言われないな 聞かれたら言えばいいのでは

49 :どさんこ:2006/05/02(火) 15:02:18 ID:4ViReL1H
11年ぶりに検査したら、11年前は7個程だったのが、今は30個以上病巣。大きいのが3個左側大脳に!今活動してないから治療は今は無しで、今後一年に一回検査すると決定。数の多さにびっくり!大脳に病巣30以上ある人はいますか?

50 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 20:13:52 ID:jQvzMtSr
めんどくせー

51 :どさんこ:2006/05/02(火) 20:59:03 ID:4ViReL1H
面倒臭い質問して すみませんでした。担当医が 検診しなかったから、こんな結果になってしまった!と謝ってたけど 結果でショック受けたけど、面倒臭い!の一言は 結果よりショックだった。同じ病気の方にそう言われたらさすがに凹みます。結果後初めて泣きました

52 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 21:05:16 ID:jQvzMtSr
質問じゃありませんよ

自分がです…

53 :どさんこ:2006/05/02(火) 21:46:01 ID:4ViReL1H
今日の結果で、ちょっと ナーバスになってたみたいでたった一言に対して、過敏になったみたい。誤解でしたね。でも号泣して すっきりした(^o^;担当医のミスだった事や数の多さにショック受けたくせに空元気だしてたみたい。ごめんね。

54 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 22:21:15 ID:jQvzMtSr
いやいや

俺ってなんなんだろ

55 :どさんこ:2006/05/02(火) 22:44:09 ID:4ViReL1H
俺って なんなんだろうってー?んー 私にとっては同じ病気の仲間だよ(^-^)同じ心と体の痛みを持つ 仲間。あなたの症状はわからないけど、病気と喧嘩してもしゃあないなって今日そう感じた。現実受け入れるまで時間かかったけど。

56 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 22:59:07 ID:jQvzMtSr
もともとこれ以外にあってさらにこれでどーしよーもないと

57 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 22:59:43 ID:ISczP+JL
身体がしんどいよーーー
気持ちまで弱くなって、本当にしんどい・・・
せめて1日でもいいから、痛みが無くならないかなあ・・・


58 :sage:2006/05/02(火) 23:11:00 ID:MNicMg4/
なんなんだろうね。私はときどきひとりの時に、ばっかみたいって口に出して言ってる。
でも、あまり内省的になると暗くなってしまうので、努めてそうならないようにしてる。
だって、悲観的になると、よからぬ細胞が元気になるっていうし。そんなの悔しい。

59 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 23:14:15 ID:eIw3sTBC
哲学だねヽ(^-^)ノ

いや、茶化してるわけじゃないよん。
そもそも「人」の定義すらうまく出来なくて
議論し続けてるのも哲学。

自分は何者?名前ついてれば人なの?
考え出すとキリがないこと請け合い。

つまりさ、こればかりは自分で自分にしか通用しない
理屈を見つけるしかないんでない?
確かに生きているのだから。
この回線とサーバを介して繋がっているのは
間違いなく人なのだから。

ヽ(^-^)ノ連休をパルスで過ごすこと確定ヽ(^-^)ノ

60 :どさんこ:2006/05/02(火) 23:54:29 ID:4ViReL1H
連休をパルス治療で 過ごす人とか、痛みで辛い人とか色々な人がいるけど、この病気になった事自体、なぜ自分なのかな?って思ってしまうよね。意味のない事はないとは思う。その意味を求めて自分は何?どこからきた?とかって思う。

61 :どさんこ:2006/05/03(水) 00:06:37 ID:HSPLeqqo
連スレm(__)m携帯なもんで。自分は誰とか?何物?とかって健康な人でも壁に打ちあたった時思う事なんだろうね。私は、子供を育て上げる役割とそれが終わったら自分の幸せ考えたい。前向きに過ごします。パルス頑張ってくださいね。

62 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 00:10:58 ID:CKYSGyJM
パルスがんばってください

周りと比べてる自分が馬鹿らしいけど乗り越えられない自分

63 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 18:43:53 ID:HSPLeqqo
62さんは、まわりと比べて乗り越えられない!というのは、健常者と比べて? それとも、同じ病気の人の状態と比べて?どんな人と比べて、乗り越えられないのですか?いずれにしても乗り越えるのは大変だろうけど…

64 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 23:07:45 ID:CKYSGyJM
周り(健常者)と自分を比べてしまう自分を馬鹿らしく思うが比べてしまうことを乗り越えられないということです
わかりずらくすいません

65 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 23:35:28 ID:HSPLeqqo
64ばんさん!と言う事は、なかなか 自分の病気を 受け入れられずに、苦しんでると同じ事ですよね。頭では解っていても、不安や焦りが出てくる事ありますよね。自分は自分だ!と思える様になりたいですね。

66 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 00:32:12 ID:rFDyo7yB
オーラの泉いいですね、一回で一年分の人生経験を得られます

67 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 00:39:23 ID:dyelzCT7
私も 毎週 楽しみにしてみてるんです。なんか 気持ちが あらわれる感じ。最後のことば 楽しみ!

68 :前々々スレ10:2006/05/04(木) 09:31:14 ID:lUW3ltxl
こんにちは。 1日に退院しました。

ベタアシストを使い始めました。いいですねこれ、自分でお尻にも打てます。

69 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 12:03:34 ID:NTg0dOTu
>>65
 この病気を完全に受け入れる事は、難しい。
だけど、ある程度は受け入れられるようになる、
と思うし、思いたい。

 確かに、同世代の連中と比べだしたら、キリがなくて、
なんでこんな身体に・・・、なんて思う。
でも、この病気になって、ささいな事でも、感謝できる
ようになった。その分、心の中で、ちょっとした理不尽にも
キレる反動も出てしまう事もある。

 まだまだ精進がたりないなぁ。

 元々、子供っぽいので、大人になる良い機会
をMSが与えてくれた、と思いたい。
 患者の現実は、厳しいモノなんだけれど・・・。




70 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 13:27:42 ID:b/Alwl71
>>68
お、シャバおめヽ(^-^)ノ
おいらは来週パルス3クール目までやって解放かな。

連休の病院ってのは、独特な雰囲気だぁね。
まぁ救急センター持ち病院なので、いつも賑やかなのは
変わらないけどヽ(^-^)ノ

他人事なれど、点滴に繋がれた子供ってのは
見てて辛いな。あんな細い腕にさ…2〜3本の管が…
しかもぐったりしててさ…

おいちゃんが1本くらい代わってやりたいヽ(>_<)ノ
がんばれ!

71 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 14:06:03 ID:VuuTTofx
>>68
退院オメ!
ベタアシストって、自分でお尻にも出来るの!?
出来るなら俺もアシストするかな。
もう腹も腿も硬くなってきてるし‥

72 :69:2006/05/04(木) 16:08:04 ID:NTg0dOTu
 オレ、入院してたのは、5年前。
その後、幸いにも入院するような、
再発なし・・・。

 >>68 >>70
 入院は、色々考えさせられるよ。
オレが入院していた時、MSって診断つかなくて、
なんで、入院してんだろ?なんてばっかり考えて、
低髄圧症の、ものすごい頭痛に悩ませられながら、
日々過ごしていた。退院のめどもなかったし。

 退院できた時は嬉しかったなぁ。

 入院している方、治療がんばってください。

 退院した方、退院おめでとうございます。

 これ位しか書き込むことできないなぁ。

 もっと気の利いた事かきこめればいいんだけれど。

73 :どさんこ:2006/05/04(木) 18:32:09 ID:dyelzCT7
69さんへ 名前入れ忘れてたけど65です。69さんの言葉胸に響いたよ。辛そうだったから気になってたけど私も同じ気持ち。病気になって考え方も変わったし、成長できた気がする。確立低いのにこの病気になるって、意味ある事なんだろうし、一緒に頑張りましょう

74 :どさんこ:2006/05/04(木) 18:57:19 ID:dyelzCT7
私は入院は 腕の末梢神経の手術入れたら4回です。子供いるし、何回か担当医に断った事あるけど、医大に入院した時は衝撃的でした。5才程の子が両足義足で歩いてた。両手両足ない人も。重い宿命背負い頑張ってる姿に励まされました

75 :どさんこ:2006/05/05(金) 16:44:16 ID:hkEp913t
この連休は、風邪ひいて熱出して脱力、倦怠感、足の痺れ?痛み?なんせウートフ現象に悩まされてます。風邪はやばいねー。みんな風邪ひかないように気をつけてねー。

76 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 17:18:11 ID:a4Caeeu0
今日は頭がホワーンってなってる
脳みそが頭上でプカプカ浮いてるような感覚
再発かなー
怖いなー

77 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 19:15:39 ID:hkEp913t
頭がホワーンて感じ、私もなりますよ。記憶とか意識は大丈夫?私は知らない間に古い病巣できていて 意識障害起こすようになっちゃったから、早めに診察受けた方がいいかもー?本当嫌な病気だぁ( ̄〜 ̄)ξ

78 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 19:54:07 ID:277bsJAo
私もホワーンて感じあります。座ってても寝てても沈むような落ちるような・・・主治医に話しても流されたから気にすることじゃないのかなと思ってました。

79 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 21:02:57 ID:hkEp913t
主治医に話しても流される事って多いですよね。古い病巣のせいなのか、新しく病巣ができ始めてるからなのか、主治医も判断できないのかも?患者側もなんて説明していいか難しいし。私はホワンとする時、思考能力も低下しちゃいます。

80 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 21:10:30 ID:hkEp913t
めまいの時、ホワンというか 沈む感じとか浮く感じに なりますよね。私は両方なるんだけど、意識障害の時は、思考能力がなくなるからめまいの感じとは違うんだけど、言葉でないとか忘れるとかありますか?

81 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 22:28:46 ID:277bsJAo
意識障害ってどんな症状のことゆうんですか?いまいちわからなくて・・ 言葉でてこないことあります。MSってわかる前からあったし気にしてなかったですorz

82 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 22:54:42 ID:hkEp913t
自分はその症状でた時痴呆症系の症状だと思ってたんだけど、起きてるのに時間がかなり過ぎた感じとか、子供に何回もおかえり言ったらしい。ドラマも内容を覚えてなかったり。痴呆じゃなく意識障害というらしいです。今は全然大丈夫。

83 :病弱名無しさん:2006/05/06(土) 16:36:25 ID:9EjbicYG
今日は 天気もいいせいか体調回復してきて 少し楽になってきたぁ ザ・ホワイトハウス、大統領がMSだと打ち明けたとこまで観たけど、思わず涙がでた…この先の展開が楽しみ〜。

84 :病弱名無しさん:2006/05/06(土) 17:41:15 ID:xwZ2Kz3E
気圧が高いと体調いいですね♪
なぜでしょう?

85 :病弱名無しさん:2006/05/06(土) 21:51:51 ID:dlNKdA0J
>>84
雨の直前なんかはすごい調子が悪い。気圧のせいかな

86 :病弱名無しさん:2006/05/06(土) 22:39:45 ID:SBntYpl7
やっぱあるよね! 気圧関係あるよね! 俺も気圧低いとすごい調子悪くなる…。 体がズッシリ重くなる…

87 :病弱名無しさん:2006/05/06(土) 23:06:30 ID:ffAJqN5C
私だけじゃないんだ…。

88 :病弱名無しさん:2006/05/06(土) 23:09:30 ID:dlNKdA0J
>>85
天気と季節の変わり目はおかしくなることがおおいから
神経機能と気圧あるいは湿度は関係ある気がする。

89 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 00:11:19 ID:hmHPljSz
明日雨っぽいな。。。
MSの彼とお買い物デートです。
彼の体調を観察しながら行って来ます。

90 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 00:18:16 ID:ss+GKUp3
腕時計(カシオ、プロトレック)の気圧計で1000hp以上だと 
身体が軽くって調子がいいです。

91 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 02:22:28 ID:IA7G0AEj
>89さん
みなさん
MSでも結婚できますかね?

92 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 03:20:02 ID:FHfKA4re
91さんへ もちろん結婚 できますよ。子供だって 生んでる人、沢山います。病気の事を本当に理解してくれる人、フォローしてくれる様な人となら 仲良くやっていけると思いますよ大丈夫よ(^^)v

93 :89:2006/05/07(日) 08:42:48 ID:hmHPljSz
私は今すぐにでも結婚したいけど、彼が「自分は病気だから・・・」と
あまり前向きには考えてないっぽいです。気長に待ちます。
いや、気長に待てるほど若くもないけどw

94 :92:2006/05/07(日) 10:54:53 ID:FHfKA4re
93さんの女性としての気持ち、解ります。でも病気の彼の気持ちも解ります。私、離婚して子持ちで今の彼が、一生面倒見ると言ってくれるけど将来の自分を考えると、彼に私を背負わせていいものか?彼を不幸にするのでは?と思う。男性なら余計なんでしょうね

95 :92:2006/05/07(日) 11:17:19 ID:FHfKA4re
病気の彼にとって、傍にいて支えてくれる人は本当に大切で有り難い存在だから彼を支え励ましてあげて下さいね。そして彼とよく話し合って…。若い人たちが将来考え悩んでる。悲しい現実…暗かったね。m(__)m

96 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 12:29:41 ID:EUYyPrIY
男性やと経済的に不安で結婚できない

97 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 12:54:52 ID:FHfKA4re
男性側と女性側では、悩む内容も変わってきますね。女性は養ってもらう側。男性は養う側だから、凄く辛いと思います。私は結婚してから、病気解った時、なぜ俺が面倒みないとならない!と言われ、結局 離婚しました。トラウマです。

98 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 14:37:24 ID:IA7G0AEj
それが男なんです
経済無理です
だめだ

99 :69:2006/05/07(日) 14:53:56 ID:xEfGbJkQ
 >>98
 オレもです・・・。
 結婚はおろか、付き合うのもちょっと。
 理解ある人いるのかなぁ。
 いるといいけれどさぁ〜。
  

100 :97:2006/05/07(日) 15:41:15 ID:FHfKA4re
でも、離婚して何年もたって私も将来に対して 絶望してた時期に 今の彼と 出会って 病気を理解して一生面倒みると言ってくれてるよ。理解してくれて、経済的な事も一緒に越えようとしてくれる人現れるかもよ。慎重に考え中です。

101 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 15:43:26 ID:IA7G0AEj
令嬢さがすかな

102 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 16:21:08 ID:jcVoXRw+
せっかくこうして2ちゃんが見れるんだから
ネット使って在宅の仕事とかできないもんかな〜とは思うけど
欝なので自分からは動けない
抗不安薬飲まないと2ちゃんにカキコすらできない
だめぽ

103 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 16:28:58 ID:EUYyPrIY
>>102
 ネットでの在宅1月からやっているけど、本当に内職程度。
一日頑張って1000円ちょっと。
 毎日、9時5時で出来て毎日やることがあり、しんどいときは
セーブできるのはいいけど。
 日々すべき事があるという点でリハビリとしてステップにするにはいいかも

104 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 18:44:39 ID:r70giHbF
結婚の話ですけど
私の場合は
彼は医療関係の仕事で
この病気がどうなっていくのか
あたしの将来のこともわかって
結婚してくれました

悲観的になっては病気に
自分をのっとられるよ!

105 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 20:40:09 ID:IA7G0AEj
女じゃないからなぁ

106 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 21:43:43 ID:FHfKA4re
男と女じゃ立場違うよね。男としての責任感ある人だから余計に考えちゃうんでしょうねー。時期がきて、縁があればそのうちに、それなりの人が現れるかも?って考えてればいいんじゃないかなぁ って思います

107 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 22:01:48 ID:plvbT0VH
女には責任感がないとでも…?
ひどいです


108 :89:2006/05/07(日) 22:28:31 ID:hmHPljSz
やっぱり男性は特に「責任」について考えるんですねー。
でもこれは健康体の人も同じですよね。彼、MSになる前もかなり慎重に
考えてましたから。それがますます慎重になった感じ。

私も彼を支えていく責任は感じてますよ。
本当は仕事を辞めて彼の側に居たいけど、彼が失業した時のことを考えて
もっと規則的な仕事に転職しようかな。。。とか。
結婚観は人それぞれですけどね。
私が言うのもなんですが、病気も自分の個性!と明るく過ごしていれば
それを全部受け止めてくれる人が絶対現れますよ。
私はややこしいアレルギー持ちですが、開き直って「個性」としました。
健康体でもネガティブな人にはいい出会いはありませんから。


109 :106:2006/05/07(日) 23:30:50 ID:FHfKA4re
107さんへ 女には 責任感はないなんて事は 言ってないのですよ。私のスレいくつかありますから 読んで頂けると有り難い。誤解される言い方してごめんなさい。責任と感じる部分が違うという意味です。気に触ったのならすみません

110 :106:2006/05/07(日) 23:56:04 ID:FHfKA4re
89さんへ 今日は彼とデートだったんですよね?私も彼に、買い物連れて行ってもらったのですが、途中で足の調子悪くなりました。そんな時、彼はフォローしてくれますが、私は彼に苦労かけてると思ってしまう。世話する側は苦労と感じないものなのでしょうか?

111 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 01:34:26 ID:zGVWJPCf
やらかすかもしれない自分が憎い

112 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 06:49:59 ID:usGU8hMX
111さん、どうしたの?何か やらかしちゃいそう?大丈夫ですか〜?

113 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 09:42:32 ID:sfW5VO2O
女は女で出産という大リスクがあるからなあ
育児途中で悪化したら大変だしなあ。

114 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 09:55:41 ID:usGU8hMX
出産 育児は確かに大変。子供三人産んでから病気わかったから、ちゃんと産めたけど、育児はストレスだらけ。でも、育てるのが私の責任。明日長男が家をでて自立するんです。淋しくて心配で欝に入りそう…

115 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 12:38:30 ID:zGVWJPCf
たしかに
子供欲しいですからね

116 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 15:44:08 ID:usGU8hMX
子供は確かに可愛いから、結婚するならその時点で、病気を理解してくれてフォローしてくれる人と結婚するべきだと思う。私の場合、病気わかって離婚して、一番可哀相な想いしたのは子供だったから…。

117 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 16:00:15 ID:usGU8hMX
同じ病気を抱えていても、その人によって悩みの内容も違いますよね。共通なのは 皆必死で毎日過ごしてるって事かな?‥‥まずい‥欝かな‥保護世帯だから息子でていくしかなくて、病気憎くて涙しか出ない

118 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 21:21:32 ID:usGU8hMX
完全に 欝だぁ 昔とは 性格全然ちがう せっかく薬で善くなったのに、またおかしくなってしまった。暗い話ですみません。私、いつもスレのびなくしちゃう気がする だめだ私 私きっと 浮いてるんだ

119 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 21:43:07 ID:vB7C7CqI
大丈夫だよ。浮いてなんかいないよ。暗い気持ちに入り込まないで!
ストレッチとか室内ウォーキング?でもして、大きな声で歌でも歌って、気分転換してみよ! そんなときは切り替えが大切だよ。ね! 

120 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 21:56:53 ID:TMyC3Vtw
浮いてないですよ
気分が沈みがちになることもあります

私もストレッチすごくいいと思います
うつ気味なのが改善されたことがあるので
運動できない時は無理しない程度にやってます

121 :118:2006/05/08(月) 22:10:18 ID:usGU8hMX
119さん、120さんありがとうございます。最近 長男の自立の件考えないようにやたらレスしまくってた。実際明日となると、自分が健康でバリバリ働けたら、こんな事にならないのに!って自分が悔しくて不安定になってしまって…

122 :118:2006/05/08(月) 22:14:19 ID:usGU8hMX
普段は病気を受け入れてるつもりなのに、子供に不憫な想いさせてきたって思ったらどんどん凹んでいってしまって。また暗い話してるしー。ごめんなさい。なんとか気分転換してみます本当にありがとう(^o^;

123 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 22:42:48 ID:zLme7MhW
息子さんが独立なさるのでしょ?
それを当人の息子さんがどう思ってらっしゃるのか
我々には判るはずもないけどさ、
健常者でもウツっぽくなるでしょ、ふつ〜ヽ(^-^)ノ
不安で不安で止まらないよねぇ。

その状況が例えMSによる不本意なものなのがこたえている
のかもしれないけど、それはそれ、これはこれ。
昔息子だった身としては信用と祝福をしてほしいヽ(^-^)ノ

まぁ、事情を全部知るでなし、都合のいいことを
言いっぱなしに聞こえると思うけど、
まぁ正直なとこ書いてみたのさ。
負けないで、おかーさんヽ(^-^)ノ

124 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 23:15:03 ID:usGU8hMX
123さん、ありがとう!息子は家にいたいの。私が働けなくて保護世帯である為に、仕方なく自立だから 息子にとってもちょっと不本意。18才で心配だけどいつかは皆、自立するもね。逆に大人になるかな。お母さんも頑張るよぉ(^^)v

125 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 23:32:45 ID:usGU8hMX
励ましてくれた皆さん、ありがとうございました。お陰で頭を切り替える事が できました。欝もってるし、これからもこんな状態になるかも?そんな時には、思うがままのアドバイスをお願いします。明日元気に息子を送り出せそうです。

126 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 23:34:05 ID:NMAFXcE6
この病気になって一年半、未だに時計が止まったままです。

2004年夏に発覚し、仕事も行かなくなり
夫婦二人で住んでいたアパートをとっぱらって実家に戻りました。
一応会社に籍は置いてあるものの
今ではほとんどニート状態。
身体と言うよりは正常なメンタルを維持するのにツライ毎日です。

病気になる前は友人達とも良く遊び、新婚だったので
皆で僕らのアパートで飲み会や、鍋をつっついたりして楽しかった。
仕事も辛かったけど、気の合う仲間達や部下、後輩と頑張ってやってました。
会社でいろんなバカやってストレス発散したり…

でも、“あの日”から全ては崩れました。

最近仲間達とも会っていない。
連絡も取り合わなくなった。
会社の仲間は、自分が休職中に皆、辞めてた。
たまに出勤しても、職場も変わったので周りになじめないまま早退する日々…

気がついたら、俺ひとりぼっちになってた。

よくテレビとかで過去の映像が出ると、
『ああ、この頃はまだ元気で楽しかったなあ』とか
『この時はもう病気になってたなあ』とか、
なんか悲しくなる自分がいる。

俺なんか悪い事したのかな…
なんでこんな事になっちゃったのかな…
もう、あの頃のようには戻れないのかな…
こんな事嫁には言えないので、ここに書かせてもらいました。スイマセン…
明日は精神科へ行ってきます。

127 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 23:56:27 ID:sfW5VO2O
>>126
似たような事を体験中だからなんとなく分かるわ。
 体調が落ち着いているときは案外できるかなと思うけど、
それがずっと続けられないのは分かるから、やっぱり健康な人とは同じペースで進めない。
 そこから、すごい孤独感に襲われる。しかも、そんな事態になってことに何があかんかったとか
理由もないから、余計に納得できない。
 結局、今の自分が良いか悪いか、これから自分に良いことがあるのか悪いことばかりなのか
わからなくても日々出来ることを淡々と進めていくしかないんだなと最近思えるようになったかもしれない。

128 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 00:29:44 ID:TaqmL3eB
1年半だと、まだ「悟る」には足りないかな?
おいらは3回目再発んときだから2年半たった頃に、
「ま、即死するわけじゃなし、前を向くとするかヽ(^-^)ノ」
と開き直りをGETしたよ〜

健常者だって挫折を味あわずに生きていけるわけでなし、
挫折の程度の差を測る指標があるわけもなし。
おいら達は決して楽な状況じゃないが、簡単に負けてたまるかよヽ(^-^)ノ
まぁおいらの四肢はまだ仕事に耐える程度には動くし。

今再発6回目のパルス入院中。週末には退院確定。
まだまだよ、まだ負けてやらんヽ(^-^)ノ

129 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 00:30:28 ID:icpqu+YL
この病気の鬱って治った人いますか?
ベタは3年前から打ってますが思い起こせばベタ打つ前からひどく無気力だったので病気のせいだと思う
精神科で抗鬱薬もらって飲んだけどどうも効いた感じはしません
精神科に根気よく通えば治るものなのでしょうか
それとももうずっとこのままなのでしょうか

130 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 00:51:06 ID:5A7dIte6
自分は完璧主義みたいなとこがありますがものごとあきらめることにしました子供は最低限ほしいとか家庭とか仕事は頑張ることの幸せが感じられる民間にとか
考えるからつらくなるんですよね

131 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 00:51:48 ID:sISR2FZ+
20年ほど前に発症して、病院に行ったけど何もわからないままで症状は自然に治まって、
その5年後に再発。今度はMRIが普及しはじめていたので診断がつきました。
この病気のことほとんど知らなくて、「難病」っていう言葉にただ怯えました。
もちろん、その頃には進行や再発を抑える薬なんてなかった。あの頃のことを思うと、MSを取り巻く環境は
劇的に変わった。いろんなことが新しく分かったうえに、様々な情報が簡単に手に入るようになった分、
怖いことも知ってしまうようになったから、善し悪しだと思うけど、今も専門家によって研究が進められているし、私たちにとって、
まだ良くなると信じてもいいと思う。
マイナスの側面ばかりみるとキリがないです。いつだって、自分より恵まれた人も恵まれない人も
いたはずです。そんな中で、誰もが生きてる。
今はまだ動揺がおさまらなくて、うまくバランスを取れないかもしれない。時間がかかるのは当然のこと。
でも、同じ時間、暗い気持ちで過すのはもったいないですよ。できること、できないこと、
健常者でも病気の人でも誰にでも両方あるものだもの。でも私も今だに、なんでこんなことになっちゃったんだろうって、
ときどき思うけど、ははは。




132 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 01:06:10 ID:5A7dIte6
おもわず声出して泣いてしまった 初めてかも

下(言葉は悪いですが)を見て比較することは上をみることであり 自分が優位でないとなにもできないことだと勝手に思います

バカなことしか頭に思い浮かびません

133 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 11:19:34 ID:wuilp1R/
2、3日前に左太ももか急に火傷したみたいにヒリヒリして、
凄く痛くなったんだけど、保冷剤で冷やしたりして誤魔化したら
一日経ったら結構治まって、今日は全く痛くない。

前に主治医の先生に「症状が最低1週間くらい続くようなら再発の可能性が高い」
って言われたんだけど、治まった事は再発の可能性は低いのかな?
というか、MSと関係のある症状なんだろうか…。
複視と、かゆみ→痺れ(感覚麻痺)は体験した事あるけど、
痛いのは初めてなので…。

次の検診日には先生に言った方がいいんだろうか…。
いまの先生、いつもやる気無しオーラが放出されまくりで、
色々言ってもあまり聞いてくれないのでやだなぁ。

あーもうやんなっちゃう(ノ`Д´)ノ
チラ裏すんません。

134 :就活しないと(´Д`)でもやる気が:2006/05/09(火) 12:14:29 ID:wv8ZdW33
こういう暑い日に親の農作業を手伝うのは恐い(´Д`)
>>133
脊髄が障害されると胸や腹の帯状のしびれ、ぴりぴりした痛み、
上下肢のしびれや運動麻痺、尿失禁、排尿障害などが起こります
って上のHPに書いてありましたから・・・どうなんだろ。
太ももでしたらベタの影響かもしれませんし。
先生には報告しておいた方がいいのでは。言って損することではないと思います。

135 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 12:50:23 ID:wuilp1R/
>>134
ベタの影響!それは思いつきもしませんでした。
可能性としてはありえますよね。
やっぱちゃんと言うべきなんだろうなぁー。
アドバイスありがとうございました。

農作業、なるべく休憩を入れながら
無理しないように程々に頑張って下さい!w

136 :就活しないと(´Д`)でもやる気が:2006/05/09(火) 13:04:29 ID:wv8ZdW33
>>135
曇ってきたのでマシかな。では頑張ってきま〜す

137 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 15:55:45 ID:fjuVe/DO
>>134
私も農家です 暑いときに畑に出ては、まずいよ
私は、むりをして畑に行ったら再発してしまい入院しました。
今は、朝 はやい時間だけ畑にででいます。
無理しないでのんびりとね(^_-)-☆





138 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 17:12:12 ID:i59hrZn5
ベタをやるか悩んでいます。ベタしてよかったこと悪かったこと教えてもらえませんか?

139 :就活しないと(´Д`)でもやる気が:2006/05/09(火) 17:31:28 ID:wv8ZdW33
>>137
アドバイスありがとう。実は農作業というより草抜きでした。引っ越し先の庭広すぎ。
今帰って来たけど、指が少し痺れる。これぐらいならすぐに治ると思いますけど・・・

140 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 19:05:05 ID:+sT5w64e
最近スレが伸びるのがはやいねー

141 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 21:14:01 ID:fS5BBffC
注射してよかったことは
再発してないこと

悪かったことは
めんどくさい



142 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 21:15:27 ID:EKGzP2am
今日無事に長男の引っ越し終わり、明るく激励してあげる事できました。本人もふっきれた様子でした。昨日 欝になりかけた時に、励ましてくれた方達のお陰です。しばらく淋しいだろうけど、欝にならない様にプラス思考で頑張ります。

143 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 21:20:07 ID:EKGzP2am
私もベタの事 考えてるのですが、私は欝もってるので 主治医は ベタをやりたがらない様子なのですが、やはり 欝がひどくなるものなのでしょうか?ベタやってる方 教えてもらえませんか?お願いします。

144 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 21:43:23 ID:5A7dIte6
ひとによって副作用がけっこう前後するらしいね
自分的にマイナスは痕が…

145 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 22:40:50 ID:EKGzP2am
再発の予防になるけど、面倒なのと 跡が残るという感じなんですねー。欝も 副作用として ひどくなるかは、やってみないと解らないって感じなのかなぁ 意識障害や感情障害、欝もあるし、やらない方が無難なのかなぁ…

146 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 22:59:16 ID:sISR2FZ+
かつて鬱傾向にあったこともあるので、私の主治医もはじめ二の足を踏んでいましたが、じつは
「病気が進行しているんじゃないか」とか、「脳萎縮が始まっていたらどうしよう」とか、そういった心配
が鬱の主な原因だったりしたので、かえってベタ初めて気持ちが安定して、鬱っぽくなくなりました。
一応、微量ですが抗鬱剤は使っていますが。
今のところ私のマイナスは、ときどき自分に針を刺すのが逃げ出したくなるほど苦痛に感じること、
発熱があるため、解熱剤をのまなければならないこと(胃が荒れるし、今に鎮痛剤が効かなくなるんじゃ
ないかと心配。私は頭痛持ちなので…)。それから、一生自己注するかと思うと泣きたくなること。
いまのところあまり重篤な副作用はなく、結局精神的な負担ばかりかも。
その負担よりも、再発や進行の恐怖のほうがずっと勝っているので、始めて良かったと今は思っています。副作用は、
本当に個人差があるみたいですね。


147 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 23:25:49 ID:EKGzP2am
副作用どのように出るか 微妙なところなんですね。大きな賭けみたいなものですねー。ベタやり始めたら一生ずっと…?私にたえられるかな?でも、何もしないで再発した時取り返しつかない事になるのも恐い!

148 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 23:56:32 ID:5A7dIte6
なんのために生きているんだか

149 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 00:37:05 ID:lADgPsxE
私もベタやってるけど、今の所、再発はしていない。
ふらつきや痺れが改善されてきている。
ただ、注射時、全く痛くない時とやたら痛い時があるのと、やたら酷い熱が出たり、
注射部位が赤く腫れあがったり、色々副作用は多い。
鬱については、私自身の病気の症状自体がかなり改善されてきたので、
あまり鬱な気分に陥ったりはしないなぁ。
一時期は車椅子状態だったのが今では走れるんだもん。
医学の進歩って凄いなぁって思う。

150 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 00:50:57 ID:z5G9S4Ir
痛いとき痛すぎて一度抜きました

151 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 01:57:00 ID:trVxddOP
主治医にベタをすすめられています。
ベタの注射は、痛いですか?
注射は、嫌いだ
いやだ いやだ いやだ

152 :143:2006/05/10(水) 07:46:09 ID:YJQa6Eh+
昨夜はベタの事で、沢山のお話を聞けて 勉強になりました。今後の事、プラスとマイナスの両面から 皆さんのお話を頭に入れた上で 考えてみます。皆さんマイナス面が出た時 大変そう…頑張って下さいね。ベタの仲間入りした時は また色々教えて下さいね。

153 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 09:30:53 ID:SItDwPEo
ベタは痛い時と、痛く無い時があるな…
痛くない時は針を刺す時のチクッとした痛みだけなんだけど
痛い時は針刺す時もいつもより痛いし、何よりも液を注入するのが痛い。
でも、筋肉注射に比べれば全然痛くないけどね。

ところで皆さんは、ベタフェロンは冷蔵庫保管ですか?
私は常温で置いているのですが…暑くなったら冷蔵庫入れないと駄目なのかな

154 :ママ:2006/05/10(水) 10:07:33 ID:0xLuiV2O
30度以下の保管だからこれから先の夏場は冷蔵庫必要かもしれませんね〜

155 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 12:38:44 ID:eBqXhYjI
冷蔵庫から出したばかりの冷たいままの薬打って注射部位が壊死したって話を
ベタ始めるとき主治医のせんせいに聞いたので
冷蔵庫に入れてる人は薬びんをしばらく握って人肌の温度にしてから打たないとあぶないですよ

156 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 15:12:14 ID:zlVnYDQ/
夏はクーラーの効いた部屋に置くから常温保管してる・・・

157 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 17:26:28 ID:jjtcmR9w
鬱になるのとは違うかもしれないけど
2日に1回注射って思ったら凹みますよね

ってか、注射で症状が軽くなるんならすればいいのに
昔は認可されてなくて使えなかったんだから
糖尿の人だって毎回インスリンうって
コントロールしてるし
他の病気の人だって苦しくても生きるために頑張ってるよ

やってダメならやめたらいいじゃん?

158 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 18:00:31 ID:YJQa6Eh+
ベタは、今出てる症状も 軽くなる注射なんでしょうか? 新しい病巣ができるのを予防する為だけじゃなく、病巣あるための症状も軽くなる可能性 あるのなら 打ちたい。身体より 今日も意識障害でてるし こんなのもう嫌だから。 意識障害進むのが 恐い。

159 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 18:30:32 ID:G/rmNEG4
他の人はどうなのかわからないけれど、私の場合は、ベタのお陰で出ていた症状が
かなり軽減されたよ。
ステロイドパルスのように症状が急激に改善されるよーな感じでは無く、地味にゆっくりと
回復してきてるって感じ。

160 :158:2006/05/10(水) 19:20:36 ID:YJQa6Eh+
159さん、たとえば どんな症状が 軽減されたのですか?古い病巣が起こしてる症状が 軽減されたと いう事ですよね?身体ばかりじゃなく 精神的な症状も改善される可能性あるのかなぁ?マジ迷ってます。

161 :159:2006/05/10(水) 19:40:42 ID:G/rmNEG4
>>149でも書いたのですが、足のふらつきが改善されました。
脊髄病巣が引き起こしている症状だったのですが、病巣自体もMRI画像上では
小さくなり、まともに歩く事が出来なかったのが、今では走って近所のコンビニに
行く事が出来るくらいまで回復しました。
もともと鬱とかの症状が無い為、精神的には特に変化は感じていないです。

ただベタって効果がある人と無い人がいるらしいとか、副作用が結構多くて
大変なのとか、何より注射っていうだけで((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブルな気分wだったり
するから、一概に他人にお勧め出来るものでは無いかなぁって思う。

ただ、あくまで個人的な感想ですが、かなり副作用はあるものの、ベタをやって良かった
と思いますです

162 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 20:15:06 ID:YJQa6Eh+
凄い回復ですね。私は病巣が大脳なのですが、本当考えてしまう。やって駄目ならやめる!方法もありますよね。149サンのレス読んだ時凄いって思いました。私の歩行困難の時は、ひどい脱力だっただけなので、リハビリで回復しました。

163 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 21:55:10 ID:nTr5V2wm
私はベタやってよかったなと思います。たしかに注射は痛いです。
痛くないときもありますが、大抵痛いです。でも、これで再発しに
くくなるのなら痛さもへっちゃらだぁ、と針刺しながら思えますよ。
あと注射を2日に1回と考えるのではなく、48時間に10分だけ
と考えれたら楽になりました。

164 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 22:23:27 ID:YJQa6Eh+
凄く前向きな考え方ですよねー。私も何に対しても、前向きな人間になりたい。私が 症状出るたびに子供に本当に不憫な想いをさせているし、ベタやる事でどうなるか余計に不安で…。やって駄目だったら やめる!方向でいこうかなー。

165 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 22:55:07 ID:ji9Kq4ex
ここに来ると、精神的なことや身体的なこと、知的なこと、
いろんな不安や不自由を抱えて、病気と向き合っているのが自分だけじゃないってわかって、
すごく心強く感じる。今日はこれから、お風呂入ってからベタです。

166 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 23:42:28 ID:old9d6aB
で、入院していろんな人と話をすると、
皆(自分含めて)自分が一番可哀想と思ってるのに気付ける。

まぁなんだ、可哀想度とかいうのが数値化出来れば
簡単に比較出来て楽なのにな、と思う自分は
コテコテ理系人間ヽ(^-^)ノ

今日パルス終了で、明日午前退院の運びになりました。
まぁ退院とはいえヤバいのでしばらく引きこもりだけどね。
とりあえずスピーカでTVを見れる喜びを!
イヤフォンとはサラバするのだヽ(^-^)ノ

167 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 00:26:57 ID:dsT+1A/w
>>166 よかったですね!!!!!


168 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 01:04:04 ID:2ATU3Pm/
166さん、明日退院よかったですね。退院後も大事にして下さいねー。     ザ・ホワイトハウスって観た方いますか?22話で 終わりかと思ったら一番 いいところで終わった! ファーストシーズンの11本目!セカンドシーズンてのがあるって事ですよね?

169 :1:2006/05/11(木) 01:21:03 ID:m9LGy9el
>>166
退院おめでとうございます!

>>168
7月に日本ではサードシーズンのDVD−BOXが発売予定です。
確かアメリカでは既に5thか6thシーズンまで出ていますよ〜。

170 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 01:52:21 ID:yPr8mx/C
ヽ(^-^)ノ さん、おめでとうございます!
おうちに帰ったら ヽ(´-`)ノ さんに
戻られるんですかね?
とりあえず、入院疲れを癒して、
思いっきりスピーカーでテレビ観てください。
お疲れ様でした♪

171 :168:2006/05/11(木) 01:56:28 ID:2ATU3Pm/
私が観たのは、本当の最初の部分なんですね。凄い いいとこで終わってエッ?って感じでした。セカンドシーズンは、レンタルしてるのかなぁ?続きが 観たくて 観たくてー(;^_^A

172 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 10:00:15 ID:v95I6s5/
>>153 >>157 >>163
アドバイスありがとう
ベタやってみます 頑張るぞ!!
ここの仲間は、いい人ばかりだな(^_-)-☆

>>166
退院おめでとう!!
お家で、ゆっくりして下さいね(^O^)


173 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 16:40:42 ID:2ATU3Pm/
私もここにくると いい人ばかりで、ホッとします。同じ痛みや 苦しみ抱えてるから 率直に気持ち 伝えられる。年齢層も色々みたいだし。私今 布団から出られない。歩けば 脱力で転ぶし、欝も最悪状態。息子の自立で心身共に疲れたかな?乗り切れるかなぁ

174 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 19:18:18 ID:Y/tTEPuR
>>166退院おめ

175 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 19:29:15 ID:2ATU3Pm/
166さん、今頃は 退院して イヤホンから解放されて のびのびとテレビ観てるかなぁ(^O^) 私も 欝に負けてられないし 足も回復してきたし、やること一杯あるし頑張ってます。頑張ってる人見習います。

176 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 00:52:05 ID:ZunZwfi7
わは、退院お祝いメッセージがいっぱいだ、ありがとー!
ヽ(´―`)ノおうち!

あちこちに連絡など取りつつ、TV見つつ、パソコンいじりつつ、
我が家サーバのメンテナンスなどしつつーーーー
おうち!!ヽ(´―`)ノ いいね、おうちはいい!
現場復帰は来週中ごろの予定さー

177 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 01:23:09 ID:34nuHPQ6
現場 復帰は 来週中頃?そんなに早くて 大丈夫なんですかぁ でも 復帰まで 家で のんびりして 身体を休めて、復帰しても無理しないで 頑張ってください。応援してまーす。私もあなたに随分 救われたうちの、一人です(^^)v

178 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 11:44:42 ID:3l6PObiz
今27歳で仕事辞めて、バイトからまた再スタート切ろうかと
思うんですけど変じゃないですよね?
そんな人生もアリですよね?

179 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 12:24:36 ID:2NngNL4S
>>176
わぁ!
やっぱりヽ(´―`)ノ さんだぁ♪
改めて、おうち、におかえりなさいまし。

180 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 14:29:39 ID:34nuHPQ6
178さんへ。 何才からであろうと人生やり直しOKだと思います(^-^)全然 変じゃないと思います。逆に素晴らしい事だと感じました。壁にぶつかった時は、ここに来て話してみたら?頑張って下さい。陰ながら応援してます(^^)v

181 :178:2006/05/12(金) 14:41:57 ID:3l6PObiz
>>180
ありがとうございます!ちょっと勇気付けられました!
今の会社、新卒で入ってずっと頑張って、でも病気になってもう
色々ダメになってしまったから思い切って人生リスタートしてみます!!
♂がパートってのもちょっと抵抗あったんですが、頑張ります。


182 :180:2006/05/12(金) 14:59:07 ID:34nuHPQ6
一度、病気の為に会社を 辞めざるえなかった時は、辛かったでしょう〜でも、そういう形で、再スタートするあなたは 強い!と 感じました。身体に気を つけながら、頑張ってくださいね(^^)v

183 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 18:16:27 ID:DZNfhBmz
昨年の今頃再発して会社をやめることに…。
地道にリハビリしつつ、通信教育を受けつつはや一年。
今春からパソコン使って社会人再出発です。

184 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 21:21:19 ID:34nuHPQ6
183さんも凄い努力ですねこの病気になっても 自分にできる事を 探すって 強いですよね。私は、働ける身体じゃないけど、子供を一人前に育てる事が 私の仕事!それぞれ環境は 違うけど 頑張りましょう

185 :病弱名無しさん:2006/05/13(土) 06:14:08 ID:JJ6u1WAz
ここ数年、これはやばいぞ、というような再発の感じが無くて
徐々に進行していくような気がしてなりません。
ベタフェロンは4年間続けています。
常用の飲み薬はプレドニン20ミリと対処療法の薬のみです。(リオレサールとか)
そこで、お聞きしたいのですが
定期パルスをした事のある方
どの位続けて、効果は?などのお話しを聞きたいのですが、、、
このまま何もしないで進行していくのは辛いですから。
よろしくお願いいたします。

186 :病弱名無しさん:2006/05/13(土) 22:05:58 ID:Re2qOeZ6
独り言…すみません
病気と関係あるのかないのかわからんけど
酒に酔いやすくなった
絶対記憶なくす


187 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 15:10:30 ID:abL30PMW
>>185 さんはここ数年で障害やEDSSの数値が進んだと言うことですか?
私は病歴2年の女子ですけど、
最初かなりひどくてそれから劇的に良くなったのに、
半年経った位から、なんだかじんわりと(特に秋・春)感覚低下が起こっています。
主治医に言っても、MR撮っても異常ないし
結局何も治療やってません。
これくらいならパルスしてもプラマイゼロと言われるからです。
こっちとしてはじわじわが積もり積もって障害が出ないように
「できるだけいい状態を保ちたい」と思ってるわけですから
医者との温度差があってすっきりしません。
おかげで感じなくなっちゃったよ(T。T)
定期パルスについて、私も教えて欲しい・・・
ごめんなさい、答えじゃなくて〜!



188 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 15:22:50 ID:abL30PMW

私も独り言良いですか?
自分の心ががどれだけ曲がりひねくれているか・・・・

結婚するって聞いても本当の親友じゃない人には100%の心で祝うつもりはない
子どもが生まれたとか聞いてもできれば見に行きたくない
友だちが海外旅行行くって聞いて、うらやましさのあまり嫉妬
大学生活や男関係をやりたいように満喫しているイトコなんて接したくない

どうですか、本当はこんな事思ってるんです!!
これが本音です。
自分がミジメに思わないための自己防衛だと思います。

こんなに性格が曲がってしまっていたなんて・・・
まだ発病して2年半しか経ってないですけど、
こうやって曲がって曲がって・・曲がって行くんでしょうか。
悲しいです

MSを抱えながらも清らかな心の方もたくさんいるのに。
どういう心の持ち方で生きたらいいのでしょうか  

189 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 16:29:28 ID:B00Wt4wB
あたしも天パーぐらい
うねうねの性格になりましたよ
性格悪いな自分ってすごく思うよ


190 :69:2006/05/14(日) 18:02:27 ID:tlgTm5ln
 >>188 >>189
 誰もそんな完璧な人格を持った人間なんて
いないと思う。そんな人、身近にいます?
 
自分の性格が悪い、って分かるんだから、
まだ良い人だと思う。自分で罪悪感があるんだし。

 本当に悪くなってしまったら、そういう事すら、
感じられなくなって、普通になってしまう。

 健康な人間だって、表に出さないだけで、自分の
イヤな部分で悩んだりしているハズ[何をもって、
健康とするかも難しい問題]。

 オレだって、気にしはじめたら、
「いいなぁ、うらやましいなぁ、」
だらけになるもんなぁ。体調悪いと、凹みまくるし。

 だから、悩む事に悩まないようにしてみたら?
そういうスパイラルに巻き込まれないように。難しいけれど。
 

191 :159:2006/05/14(日) 18:29:39 ID:qnEhbnut
悩みはじめたらキリが無いから、悩まないようにしてる。
好きな音楽でも聴いてリラックスしてみてはどーかな?

192 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 18:50:35 ID:nMfrhrfG
こん平さんのコメントが 笑点で 読まれましたね。頑張ってるんだなって 思うと なんか涙でたよー。早く 少しでも回復すると いいですねー。

193 :178:2006/05/14(日) 22:03:42 ID:pkdkmobn
>>188
自分も同じような事、思うよ。いつも。

友達の奥さんが妊娠しても祝いたくないし(祝うけど)
会社の人間が自分の事をいくら心配してくれても、うざいだけだし
車運転してる時、老人が信号渡ってる時も、ひき殺すぞ!?とか思うし
とにかくなんかうざいと感じた人に、死ね!!って思うし

なんかちょっと違うかな?まあそんな感じ。
でも後になって思い起こすと、ホント自分が嫌になる。
だからすぐ嫁に話す。
理解してくれる嫁が叱ってくれるからちょっと救われる。


194 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 22:15:10 ID:VZVwrJU0
>>187 さん
そうなんです。ここ数年で障害が進みました。
じわじわ、つもり積もって障害が出ないようにというお気持ち、
もの凄く分かります。
そうならないようにお医者様と良いコミュニケーションが
取れるようになると良いですね。

195 :病弱名無しさん:2006/05/15(月) 12:14:51 ID:Ucf2KiDf
正直朝起きたらって考えます

196 :就活しないと(´Д`)でもやる気が:2006/05/15(月) 21:11:47 ID:FML6V7gv
ベタ200発目記念カキコ
・・・2日に一発の注射、早く三日に一発とかにならないかな

197 :病弱名無しさん:2006/05/15(月) 22:57:46 ID:SKSSy7W8
私はみなかったんだけど、今日、「サイエンスゼロ」(NHK教育TV)で、
脳神経の再生に関わる(?)新薬の話がとりあげられていて、MSの治療にも
関係・効果ありそうな。
実用化はまだまだ先のことなんだろうけどなあ…。

198 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 00:00:43 ID:aUUV1rTQ
北海道は 新聞見たら このあと、0時40分から 再放送で「新薬」って番組欄に 載ってます。これがそうなんですよね?観てみますね。

199 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 00:06:31 ID:VCFKPcVw
私この前見ましたよ。
真鍋かおり出てるやつやんね?
高脂血症に使われている薬「スタチン」のことです。

一時期話題になってました。
効果のほどは・・・・?どうなんでしょう

ねえねえ、MSって終わりなき病気なんですか?
完治する薬が出ない限り
こうやってずっと病院通いしなきゃなんなの?
まだ25なんですけど、人並みの人生あきらめかけ・・





200 :198:2006/05/16(火) 01:44:30 ID:aUUV1rTQ
今、番組を観ました。動脈硬化等の人に使われてるスタチンという薬が、最近コレステロールを下げるだけじゃなく、血流改善、炎症抑える効果など確認されていて、近い将来、炎症反応を起こす病気にも効く薬が開発される!との事でした

201 :198つづき:2006/05/16(火) 01:58:39 ID:aUUV1rTQ
アルツハイマーや、炎症を起こす多発性硬化症に効く薬を開発中で、字幕で病名出して、近い将来できると言ってました。スタチンはできてるのだし、MSに効く新薬ができる!と私は少し希望をもちました。時期は、わからないけど・・・

202 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 11:50:17 ID:riqdoTaT
同級生が子育てに、仕事にとバリバリこなして人生を謳歌しているのをみると、ときどき、
私の人生、こんなはずじゃなかったって思う。なぜ私が? 私、何か悪いことした? って。
でも、ずっとまじめに、一所懸命生きてきたし、やっぱり病気は私のせいじゃない。
かといって、誰か別の人のせいというわけでもない。私が両親から受け継いだ遺伝子と、
生きてきた環境、自分から選んだものも選択の余地なく与えられたものもあるけど、
その数限りない因子の順列・組み合わせの積み重ねで、偶然だけども必然的に起きたこと。
結局、しょうがないと思うしかないと、このごろ思う。
でも、私の人生だもの。楽しく生きるのも、病気に圧されて暗澹たる気持ちで生きるもの、
自分の好きずきなので、私はなるべく楽しい気持ちで生きていたいと思う。
どうせ生きてるんだし。
最近、障害が進んでいるような気がして仕方がない。この間はあれができたのに、
今は難しいとか、ちょっとおかしいんじゃないかとか、不自由・不都合な症状に
ばかり意識が向かってしまって、精神的にかなりきついです。
できないこと、できなくなりそうなこと、できなくなったことを考えるよりも、
前向きに、これからでもできることを考えてみようかな。たぶん、そうしたほうが
気持ちは楽になっていくはず。
この病気だってこ


203 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 12:09:12 ID:u+O21M8n
あきらめないと正直やっていけない

204 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 18:41:52 ID:aUUV1rTQ
あきらめないとならないことは あきらめて できることは できるうちにやるしかないかもね。できる事しようとしても 欝の症状出ると 身体を動かす気力もなくなる。この欝症状 なんとかならんのかなぁ

205 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 19:20:41 ID:bDXmzceS
いい加減、改行ナシのダラダラ文章に嫌気が。。。
携帯からでも改行ぐらいできるよね??><

206 :204:2006/05/16(火) 19:58:20 ID:aUUV1rTQ
携帯は、
文字数が決まってるから 改行したら 文字数が
オーバーで 聞き込めないと 思ってました。    でも 今 やってみたらできるんですね。     沢山の人が      私の書き込みを 
読みながら 嫌な思い 
してたんでしょうね   無知な為に       私の書き込みで ご迷惑 かけました。      申し訳ございませんでしたなんか 私だけ     浮いてたみたい     恥ずかしいです(;_;)

207 :204:2006/05/16(火) 20:09:53 ID:aUUV1rTQ
読みやすいですか?   本当に         すみませんでした(;_;) アナログで無知な人間は 人様に 嫌な想いを   させてしまうんですね。 つくづく 自分に    嫌気が さしました   場違いでしたm(__)m

208 :就活しないと(´Д`)でもやる気が:2006/05/16(火) 20:32:11 ID:h457p8BU
落ち着いて

209 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 20:57:24 ID:CmMhSVIt
>>204さん
私は、嫌な思いなどしてないですよ。
場違いでは、ないですよ。

あなたは大事な私達の仲間ですよ(^_-)-☆

210 :204:2006/05/16(火) 21:09:11 ID:aUUV1rTQ
208さん        ありがとうございます。 欝だからあがれない   ここで         ずいぶん 励まされたし 支えられたし     
自業自得だから     私 パソコンは
改行できるから 
いいなって思ってた。
マジ 救われない馬鹿! ありがとうね。

211 :204:2006/05/16(火) 21:30:50 ID:aUUV1rTQ
209さんも       ありがとうございます。 欝から 解放されたい  そしたら
気持ち 切り替えれると 思います。
欝というだけで 人に  迷惑かけるのに  
今は 自己嫌悪で 
途方に暮れてます。   優しい言葉 ありがとう

212 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 21:37:11 ID:hoZOpI7j
>>204さん=211さん
ところどころ改行になってないよ〜
携帯だと改行しているように見えるかもだけど、
スペースたくさん入ってるせいでPCからだと見にくい。
でも>>210の下3行とかはちゃんと出来てるから
書き込む前にいっぺん見直せば大丈夫よ。


213 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 22:14:30 ID:aUUV1rTQ
確認してるんだけど   それでも パソコンで  みずらいなら      もう ムリです。    パソコンで どのように 見えてるか 私には   全く わからないので。 アドバイス ありがとう。迷惑かけて すみません。これからは、
読むだけに しますね。 お騒がせしましたm(__)m 本当に ごめんなさい。

214 :ヽ(´―`)ノ:2006/05/16(火) 22:44:30 ID:esDvGWn+
んーんー、掲示板、というか、文章を書くコツってのは様々で、
「相手にどう見えるか」を考えるのはとても重要。
読みやすいように書いてあげる、というのはマナーではあります。

でもね、ここは2chなのね。で、読まれる人の環境は様々なのね。
ブラウザ一つとっても表示のされ方が違うし、携帯の人も集う。

開き直りましょう。「携帯から」ならば、そういう風に書いていいです。
つまり、改行は文区切りとして使い、それ以外は空白を間に入れずに
連続で書く。つまり、「。」を打ったら改行。それ以外は空白を入れない。
大丈夫、貴方の文章自体は簡潔で読みやすいです。
主語の判らないだらだら文でないのは立派なのです。

まぁなんだ、ぶっちゃけ、この程度で「断筆宣言」なんてしちゃだめよ、
ここは「有名な」2chなのだからヽ(´―`)ノ

215 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 23:17:29 ID:u+O21M8n
ある意味多国籍というか多様ですね


自分ギリギリ学生なので就職怖いです。できたとして社会の駒になれるか

216 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 23:26:55 ID:NxeZFUoj
映画「GO NOW」の話もう出た?観た人いる?

217 :1:2006/05/16(火) 23:49:46 ID:LJGXv25b
>>216
DVD持ってますよ〜
ロバート・カーライルがMS患者を演じた映画ですよね

218 :携帯からです:2006/05/17(水) 00:42:30 ID:iBMP6tS+
214さんのお話で、何となく少しでも読みやすくする方法が解ってきました。 パソコン解らないから一時は落ち込んだけど同じ病気の人と関わりたいのです。この書き方で悪い部分あったら指摘して下さい。  書き込む私自体を嫌だと思う方いたら教えて下さい。

219 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 00:52:10 ID:6zM5n23x
いいですねヽ(゜▽、゜)ノ

早くMSを受け入れたいです。その方が精神的に

220 :携帯からです:2006/05/17(水) 01:35:36 ID:iBMP6tS+
読みずらくないですか? この書き方なら前よりマシですか?        私も早く病気の症状を受け入れたいです。 
欝の症状が出るから不安定になりやすくて今はその症状から解放されたい。  励まされて前向きになれてまた書いてみました。

221 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 11:36:09 ID:z6/5uoe2
読みづらくないですよ。書き方なんて人それぞれです。
俺はMSになってから初めてパソコン買いました。
情報収集のために必要だなって思って。
携帯からだとパケ代もバカにならないしね・・・



222 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 11:51:02 ID:IxdSZLa4
「GO NOW」観ても落ち込まないですか? 
まえに、ジャクリーヌ・デュプレの映画観て、そのあと本も読んで、
映画は大丈夫だったけど、本のほうは読んだあとかなり落ち込んだ…。


223 :217:2006/05/17(水) 13:01:19 ID:G+rSXwbk
>>222
見終わって落ち込むような結末ではありません
安心してご覧ください〜

224 :220:2006/05/17(水) 16:53:32 ID:iBMP6tS+
昨日はお騒がせしました。指摘してくれた方や関わってくれた方ありがとう。 221さん。       私もパソコンやりたーい。でも左手不自由で眼痛頭痛持ちで画面も見れない。
私の脳みそ新しい事覚えれない(>_<)。      ここ知った後パケ放にしました(^^)v。

225 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 20:24:30 ID:gzOdu9fk
>>222
「GO NOW」は救いがあるから、「デュプレ」より良い結末だよー。

「デュプレ」は、辛いね。
自分の場合、彼女と同じようにプロの楽器弾きだったし、
ずっと音楽で仕事してきたのに、
発病してからは、楽器が弾けなくなったので、
余計に辛いです・・・ 


226 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 21:29:57 ID:KZkcF5h+
ミュージシャンと言えば、クライブ・バー、ロニー・レーン         ロック好きの人なら知ってるかな?

227 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 22:41:17 ID:sbH5oMKk
>>224
221です。俺も目が霞んで痛んで頭フラフラして長時間は無理だし、
物覚えも悪くなったけど、当然携帯より画面でかくて見やすいですよ。
まあ気楽にのんびりやっていきましょう。

228 :224:2006/05/17(水) 23:07:51 ID:iBMP6tS+
221さん。       やっぱり目や頭痛の症状出てきつい時ありますよね。パソコンは情報収集には最高ですよね。      携帯は限られてるけどここ知る事できて良かった。 でも確かに携帯も目に負担が!。         目など大事にして適度が一番ですね。

229 :病弱名無しさん:2006/05/18(木) 11:27:14 ID:Pmdrsv1X
昨日の神戸新聞より。
MSゲートウェイで募集したエッセイ集が出るんだって。
62編でまとめられてて、でも非販品。

230 :病弱名無しさん:2006/05/18(木) 12:51:05 ID:k4FCfUI1
この前行ったとき大学病院に置いてあった気がする<エッセイ集

231 :69:2006/05/18(木) 14:50:39 ID:/KUuJwlJ
 今日、定期診察+MRI検査に行ってきた。
幸い、病巣の変化は認められなかったけれど、
「ここ数日、足首の動きが渋い」と担当医の先生に
言ったら念のために、腰椎のMRIを撮ろう、という話に・・・。

 2週間後、またMRI+ルンバールの予定。
MRIは慣れているから、良いけれど、
ルンバールは少々(?)抵抗がある。過去に、
低髄圧症で、苦しんだから!

 検査結果がダメだと、入院だそうな・・・。

 それで、ちょっとヘコんでいる。

232 :病弱名無しさん:2006/05/18(木) 19:52:49 ID:+d32XLU/
医療職だったが、発病後はPCスキルと前職の知識で在宅ワーカー
このまえ、医療系の学校の事務系で事務と教務助手を兼ねるような仕事をしないかと言われた。
いい話だけど、きちんと働けるかなあ、進行していない内は働かないわけにはいかないんだけど。

233 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 07:18:02 ID:A61CgFJS
おはようございます。
231さん。       ルンバールは私も検査の後10日程本当に辛い想いした事があります。 
一度そんな経験すると不安に襲われますよね。   しばらく落ち着かないだろうけど頑張って下さいね。読みずらかったらごめんなさい。

234 :名無しさん@Linuxザウルス:2006/05/19(金) 11:02:25 ID:0I4Sw3tb
サイエンスZEROで、スタチンの特集やってましたね。
多発性硬化症にも有効と言うことで、MSの名前が、出てきて
驚いた。

235 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 14:21:04 ID:nkja9vZ6
ルンバールはやったあと可能な限りうつぶせで寝て安静にするのがコツ(?)ですよ
前6時間くらい安静にしてから起きたら後遺症もまったくなく検査後も快適に過ごせました
まあ入院中の検査だったからできたことですが
(通院でルンバールやったときは1時間くらいで起きて家に帰ったのでその後頭痛が2週間続いた)

236 :就活しないと(´Д`)でもやる気が:2006/05/19(金) 18:48:31 ID:xNhxz9W0
エッセイ集見たいな

237 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 19:39:59 ID:pgBTKSwi
ルンバールやるとき麻酔する医者としない医者がいるけど、皆さんは?    下手な新米医者は麻酔使うのかなぁ?

238 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 20:28:05 ID:6vA2MuoF
スタチン飲んでみたいね。

ルンバール、私、脊椎が左右にわん曲してっからさあ〜
針入れて髄液採るのに10分以上・・・
変な汗いっぱいかいたよ(++;)

239 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 21:02:22 ID:5tHzyTEl
初めてのルンバールは研修医が練習でやったので出血し失敗。
後で主治医がやり直したけど恐怖で全身脂汗でした。
麻酔はたしかやったような気がします。


240 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 22:44:31 ID:R9VcjJPD
いい加減どさんこウザイ。
携帯から読みにくいしチャットじゃねーんだから空気読め

241 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 23:10:08 ID:hS9/MHr0
いいじゃん別に。無神経にやってるわけじゃなくて、すごく気を遣いながらなんだし、
240さんこそ、人の気持ちを読んだら?
ところで、麻酔なしのルンバーバール? 痲酔っていっても部分痲酔でしょ? しなくてできるの?
私は、ルンバール後、枕の上に頭をのせて仰向きのまま頭を動かさずに、
最低2時間の絶対安静で、頭痛を防ぐことができました。

242 :233:2006/05/20(土) 00:18:00 ID:9T7b3GL/
親切にしてくれて仲間と言ってくれた方。 
ありがとうございました。私が書く事で嫌な想いさせてた方。
ここまで言われたら二度と書かないから安心して。 書き方教えてくれた方。 教えてくれたのにごめんなさい。         お騒がせしてすみません。

243 :221:2006/05/20(土) 01:55:38 ID:fxY4YEhs
何が悪いのかよくわかりませんが、
あまり気にしなくていいと思いますよ。
ルンバールは入院中1回だけやりましたが、
麻酔は普通するんじゃないんですか?
後はベッドでしばらく絶対安静で問題無しでしたよ。

244 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 03:30:16 ID:MAt4L+l3
>>240
お前こそ空気読め

>>242
あなたは謝る必要ないよ
悪いことしてないんだから


245 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 09:22:08 ID:WvX65TXK
ケータイで投稿したら、こんなバラバラの感覚でスペースはいるの?
改行が全くないとかなら想像つくけど。
ケータイ画面で行頭に合わせようとスペース入れるとそうなるのかな。

246 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 09:39:45 ID:UROZX2zR
>>240さん
私達は、数少ない難病患者・・・仲良くしようね。
もし、あなたが 242さんの文を読んで
ストレスを感じるならば、体に良くないので
あなたが、書き方を教えてあげて下さい。
お願いします。

2人とも大事な私達の仲間だから(^_-)-☆



247 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 14:31:51 ID:iqXW8GLr
>>245
1行12文字の場合で行頭を合わせようするとそうなる。
携帯でカーソルを下に持ってくると画面上は改行したように見える。
だけど、実際は改行されずに空き文字分のスペースが入っている状態。

カーソル移動は使わずに改行ボタンを使えば解決する…と思う。

248 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 14:58:45 ID:9T7b3GL/
やってみていいですか。
それとも私こないのが一番いいのですか。
どうしたらいいのかわかりません。
空白沢山でみずらいという事しか解らないです。

249 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 15:44:47 ID:WIcQdaL6
>>248
それでOK

250 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 16:02:44 ID:dVsoHw/D
よかったね(^。^)
数少ない同病同士
頑張ろうね♪

251 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 16:13:21 ID:9T7b3GL/
無駄な空白ないですか。
改行入力を使って改行したら少しよくなったという事ですね
本当にありがとうございました。
私が書く事でストレスを感じる人がいるのは間違いないと思います。
ストレス大敵な病気なのにすみませんでした。
控えながら参加していいですか。

252 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 16:57:48 ID:9z4DxPTY
いつでもお好きな時にどうぞ。
これからもよろしくお願いします。

253 :231:2006/05/20(土) 17:53:24 ID:pEERHxz/
 オレが低髄圧になったのは、入院した時、
病院側の検査スケジュールのミス。
ルンバールの後に、CTを撮る事になっちゃって。
充分な休養時間をとらずに(30分位で)、
病院内を移動したから。3週間頭痛がひどくて、
身体を起こしていられなかった。

 今は、自分でも知識があるから、
「CTなんか、後にしてくれ」って言えるけど。
当時は無知だったから、されるがまま・・・。

 それでも、同じ病院に通院している。
家から近いし、今の担当医の先生は、相性
が良いので。

 



254 :就活しないと(´Д`)でもやる気が:2006/05/20(土) 20:10:34 ID:YY49lyuh
>>251
ちゃんと見やすくなってますよ〜( ´∀`)σ)∀`)

255 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 20:20:09 ID:WvX65TXK
>>254
おお、ちゃんと普通の改行になった

256 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 20:39:05 ID:9T7b3GL/
ストレスかからないでちゃんと読めますか。
本当に皆さんありがとうございました。
携帯からの私を邪魔扱いしないでアドバイスやコメントくれた方達に本当に感謝してます。
雰囲気悪くしてしまってごめんなさい
ウザイと言ってた人はストレス感じてないかな?。


257 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 23:06:45 ID:z/mDNK46
>>256
とても読みやすくなりましたよ。
あとはメール欄にsageと入れる習慣を身につけたほうが良いかも。
他の人たちが皆そうしているから。

258 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 23:11:29 ID:SV4ncD5/
>>256
あんまり気にすることないよん。
バッチリ気持ち良く読めてますよー
大丈夫!大丈夫!

ルンバールは、研修医に3回も注射針を刺されたことあった・・・
さすがに怒りを通り越したよ。

ちなみに、パルスの点滴針は10回目でやっと成功。
1クールで計25回刺されて、シャブ中みたいな腕になったよー
青アザだらけで腕が痛いのに、血管出そうとしてパンパン叩くし!
点滴や血液採取は、ナースさんの方が上手いよねー


259 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 23:27:58 ID:9T7b3GL/
ありがとうございます。
メール欄のところに入れてみました。
これなら誰もストレスかからないで読んでもらえそうかなぁ
過去のスレを考えたら読みずらいのを読んで答えてくれて良い人ばかりだなってつくづく感じました。
これからもよろしくお願いします。


260 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 23:44:34 ID:9T7b3GL/
メール欄にすでに[ ]が入ってるんですね。
まぬけな事しちゃった。
凄く勉強になりました。
また色々迷惑かけると思いますが読みずらかったりしたらまた教えて下さい。
私も研修医に足の甲に30回くらい刺されひどい目に合いました。
血圧が上がりました。


261 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 01:36:07 ID:56psVgb6
俺はルンバール以外はナースがやったので、
穴だらけになることはありませんでした。
ナースの点滴は皆上手で助かりました。
あと>>259さん。気になったことひとついいですか?
「読みずらい」ではなく「読みづらい」と書きます。
zuの「ず」ではなくduの「づ」で「読みづらい」ですよ。
細かいとこ突っ込んですいません。(笑)

262 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 14:13:07 ID:U0wTLmqh
別に改行があーだ空白がこーだどうでもよくないですか?読めるんだし。


263 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 16:20:50 ID:KeEPYkX8
別に今さら話を蒸し返さなくてもよくないですか?もう解決したんだし。

264 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 17:01:39 ID:zYbUg9vI
すっかり雰囲気崩してしまってすみません。
今回の事で私も良い勉強になりました。
これからも相変わらず携帯からになりますが仲間に入れて下さいね。
読みづらい時や何か気になる事あったら教えてください。
皆さんに不快な想いさせないように努力します。
今回の件で沢山のコメントに気持ちが救われ助けられました。
またもとの話題や新しい話題に戻って沢山お話聞かせて下さいね。
たまに話題に普通に参加したいと思います。
毎度お騒がせしました。
北海道は最近急に暑くなったからちょっと暑さで体調がいまいちです。
皆さんも体調に気を付けてくださいね。


265 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 19:41:41 ID:NtTsS304
またーり (´▽`)

266 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 05:04:42 ID:aSgKKzff
264 あんたウザイ。

267 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 06:00:00 ID:3cjWB9pP
昨日は晴れてて調子よかった
でも、足をケガしてしまった
痛い
痛い
痛い
頚も無い
爪も無い
脹脛
激痛


268 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 06:01:06 ID:3cjWB9pP
丁度06:00:00だった



269 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 06:08:37 ID:3cjWB9pP
rage!

270 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 06:11:13 ID:3cjWB9pP
誰もいないのですか?

この時間帯は

こんなに一人で消費したのは初めてだっちゅー



271 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 06:17:31 ID:3cjWB9pP
みなさん、何でMS発症したんだと思いますか?

疲労やストレスか?

272 :ヽ(´―`)ノ:2006/05/22(月) 09:48:25 ID:6+gQdhE+
>>266
別に誰もあなたに読むことを強制していない。
2chで他人のカキコを否定するのは、己が否定されることと知るべし。

>>271
「未知のウィルス」って可能性も否定できないですよー。
ピロリ菌みたいな例もあるしね。人の持つ技術ではまだ観測出来ない「何か」が
入り込んで発症しているのかもしれないし。

うちの主治医曰く、「今はMSという一つの病名だけど、将来これは3〜4の病気に
分けられるでしょう」とのこと。
医学もまだまだなんですねー。がんばってーヽ(´ー`)ノ

273 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 10:41:01 ID:UrjuQvFT
元々BCGかなんかで微妙に引っかかったのでそれかと思いました

274 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 11:28:50 ID:oKKqxx3g
俺は左遷されたので退職して暫くしたら発症しました。
その時はストレスが原因かと思いましたよ。
まぁ偶然だと思いますけどね。


275 :253:2006/05/22(月) 14:21:59 ID:5yqbQGDJ
 MS発症の原因かぁ。

 自分の場合は、過労とストレスかな?
はっきりと自覚しているものはないです。

 >>272さん
 オレもMSが、いくつかの病気に区別される
ようになる、って聞いたことあります。
近い将来に、簡単にMSの診断が可能になる
研究も進んでいるようです。再発の時期の
予測とかも。

 あとは、患者に負担の少ない新薬、あるいは
治療法を厚生労働省が早期に認可してくれるのを
首を長〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜くして待つのみ。

 まだなのか、アボネックス・・・。


276 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:32:09 ID:hm2OLXbB
微熱が続く方、いらっしゃいますか? ほんとうに微熱で、ほとんど症状がない。
ベタの影響だろうと主治医からは言われますが、ベタを始めるずっと以前から、再発して
入院すると、午後の検温でたいてい微熱が出ていました。
退院するとふつう検温なんてしないので、気にしないまま忘れてしまいましたが、
ベタを始めて検温する機械が増えて、改めて気がつきました。
微熱でも、やはり解熱剤は使ったほうがいいのかしら。

ちなみに、私が大きく再発したときは、考えてみるとその
少し前にたいてい風邪を引いています。発熱はしないけれど、こじれたりとか。


277 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:34:53 ID:NMhGL8Zd
私も1年くらい午後になると微熱出てますが
ベタ始めたあとなので病院ではベタの副作用だと言われています
つらいときは解熱剤飲みますが胃に悪いらしいのでなるべく控えてます

278 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:41:57 ID:4kn9b2+p
明日バイトの面接だー。
今の会社に入社する時以来だから7年ぶりの面接かぁ、ちょっと緊張して
ドキドキするよ…ふぅ〜…。


279 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 17:35:20 ID:TGmhQGcC
メシ喰うと血圧上がる。体温も上がる。
食後30分は凄く辛い。

280 :前々々スレ10:2006/05/22(月) 18:42:25 ID:URa8qj9G
微熱はありますね。少し熱っぽいなと思い、
測ると7度4分とか・・・。平熱が6度7分くらいですね。


ベタアシスト使うようになってから腫れないし、赤みも
ずいぶん減ってきました。血が出ることがあるけども。

アルバイトしたい!と思っていろいろ調べるけど、
電話かかる勇気はない・・・。前バイトですぐに再発して
バイト先に迷惑かけたから、またそうなるんじゃないかと
思って、かなり悩んでいます。

281 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 21:02:47 ID:n/cFq56x
私もずっと微熱が続いています。

午前中は37℃代でも、夜に向かって38℃代になったりもします。
今も、38℃… フワフワ浮いてる感じです。
ベタの日から翌日まで、熱が上がることが多いので
体温が上がって、ふらつきや歩行困難がひどくなると
解熱剤を飲むようにしています。

ベタアシスト良さそうだね!
炎症の痛みも減るとか… 熱も対処できたらいいな。



282 :前々々スレ10:2006/05/22(月) 23:01:48 ID:mJhcxaYP
>>281
アシストすごくイイ!!

使う前は赤くなったりたいへんだったけど
今は楽だよ。


283 :276:2006/05/22(月) 23:59:01 ID:hm2OLXbB
微熱、やっぱりあるんですね。解熱剤については、私は現在、寝る前に注射をしているので、
寝る前に飲んじゃってます。
ベタを導入した病院の看護師には、「熱は積極的に下げます。
熱が37度を超えたら解熱剤を飲んでください。でも、37度にならないうちは飲んじゃだめ」
と指導されていたので、その後、現在の主治医に「夜、寝る前に注射するのがいいでしょう。
その場合、解熱剤は飲んで寝るという患者さんが多いみたいですよ」と言われたときには、
一瞬とまどいましたが、結局いまそうしています。
それで、その翌日の日中に検温してみると37度2分とか3分とか、そんな熱が出ているのです。
でも、ベタ導入当初にあったような、寒気がして歯が浮いて、関節が痛くて…という、高熱みたいな
症状もなく、ほとんど無症状なので、なんなんだろ、と思っていました。この微熱も、放っておいたら
上がってくるもかもしれないですね。

284 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 14:17:52 ID:PBKEUDn5
面接行ってきたあ〜!
緊張よりも思ったことが言いづらくてちょっと不完全燃焼…。
ホントは色々つっこんでいかなきゃいけないんだろーけど、頭の機転が
利かないんだよな〜…orz


285 :ヽ(´―`)ノ:2006/05/23(火) 14:52:29 ID:EClSu8ff
>>284
おつ!ヽ(´ー`)ノ
まーなんだ、済んだものはしょーがないのだ。
ゆーっくりして、結果をまた〜り待つよろし!ヽ(´ー`)ノ

雇う側には、雇う側の都合がある。結果は「Yes/No」の二択にしかならないけど、
いろーんな人の、いろーんな都合がその結果には絡んでいる。
顔を上げるよろし! 前を向くよろし!

おいら? さすがに退院後なだけに、周囲が「壊れ物を扱うが如く」
コミュニケーション取ってくるのがわずらわしいずら!ヽ(;´Д`)ノ
ふつーでいいのよーふつーで。わけわかんない難病だけどさ、
再発するときはどーやったってしちゃうんだしさー。

ま、これはおいらの都合ヽ(´ー`)ノ

286 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 15:26:21 ID:TTtKseRw
MSを言っていた会社に内定決まりました(^O^)/
頑張りたいと思います

287 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 15:32:01 ID:cKZeVlef
病気は死ね

288 :前々々スレ10:2006/05/23(火) 15:51:45 ID:FO+m18RS
>>286
よかったね!!!!!!!

自分は大学辞めちゃったから、就職の大変さは
わからんけど、おめでとう

289 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 17:12:13 ID:UYwzFsvO
>>286
おめでとうです。頑張るのはきっと大切。
でも、頑張り過ぎちゃわないでね・・・。



290 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 17:22:30 ID:o2RMqxWU
284さん、七年ぶりの面接お疲れさまでしたぁ。
縁のある所が、ありのままのあなたの全てを、受け入れてくれて、次の職場になるんだろうなぁって感じました。まずは今日の疲れをとって下さいねー。

286さん、よかったですね 身体が慣れるまで、あまり無理しすぎない程度に頑張って下さいねー。

285さん、昨日の朝は結局苦言を一発!!すみませんでした。
なんか心強いやら、心苦しいやらで…一瞬また途方に暮れたけど救われました

私、断筆宣言は
しませんから〜(^Q^)/^


291 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 17:32:33 ID:TTtKseRw
ありがとうございました

292 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 18:18:43 ID:e+BzDYVI
>>286さん
よかったね ♪お(^O^)め(^。^)で(^O^)と(^o^)う(^。^)♪

何か あったら、ここにおいでよ
仲間は、ここにいるよ・・・(^_-)-☆


293 :ぼるもん:2006/05/23(火) 18:26:39 ID:pO14qFAy
>>286
本当におめでとう!!
ムリはきんもつですぞ(^▼^)

294 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 18:35:35 ID:UJbPbGYz
>>286 おめ

295 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 19:06:43 ID:rWO9kMTL
難病に負けず創作 
栗東、故阿南慈子さん作品展

http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2006051100058&genre=K1&area=S10%3E

涙が出てきました。

296 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 19:11:25 ID:rWO9kMTL
こんな記事を見つけました

http://66.102.7.104/search?q=cache:3LpjDNtpLFcJ:health.yahoo.co.jp/column/detail%3Fidx0%3
Dw14060501+%E6%B0%B4%E9%8A%80%E3%81%8C%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87%E3%82%84%E3%82%A2%E3%83%AB%E3%83%84%E3%83%8F%E3%82%A4%E3%83%9E%E3%83%BC%E7%97%85%E3%81%AE&hl=ja&gl=jp&ct=clnk&cd=1&lr=lang_ja

297 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 21:35:59 ID:o2RMqxWU
295さん、296さん。
しばらくの間、見ていました。
阿南さんて方の存在すら、知りませんでした。
涙が出ました。胸が一杯になりました。
詩や童話は、発売されてるのかなぁ?
読んでみたいです。
北海道は、展示会は終わったみたいだけど、またやらないのかなぁ?
短い文集なのに読んで、すごく感動しました。

二つ目の資料も参考になりました。

ありがとうございました。


298 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 20:23:32 ID:VdEsUA4d
私は、もともとひどい頭痛持ちで、頭痛薬を早めに
飲まないとMSの症状が、出てしまうので強い痛み止めの薬を飲んでるんですが、
今日は、痛み止めの薬飲むのが遅かったのか、目に
症状出て今は少し落ち着いたから打てますが、
かなりの視力低下と視野欠損、複視を感じます。
ずっと眼科行ってないのですが、皆さんは定期的に
眼科にいってるのですか
視力は、どのくらいなのですか?

急激な目の変化で自分でも焦ってしまって。
視力低下は、最近感じてたんだけど。
この目じゃ外歩いても段差見えなくて危険かも
皆さんの目の状況、教えてもらえますか



299 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:32:41 ID:jJLNyN4w
私は目には症状が出ていなく答えにならずゴメンナサイ。
やっぱりコンタクトレンズとかは無理ですかね?
メガネも意味無いのかしら?

300 :298:2006/05/24(水) 22:57:55 ID:VdEsUA4d
299さん、ありがとうございます。
最初に眼科に行ったとき
もう10年くらい行ってないんだけど、その時にすでに視力、0・08に0・04で
神経内科の主治医に、眼鏡やコンタクトの相談したら慣れるまで、逆にストレスになるし良くないと言われたんですが、
この眼の感じは、再発って事もあるのかなぁ?。

眼の症状は、必ずしもでるわけじゃないんですね。
視力弱いのは、慣れてるから余計に変化に気がつかなくてー。

ちょっといつもと全然違う感じだったから、不安に
なってしまって〜
ありがとうございました



301 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 23:53:01 ID:3X/SLt9T
症状出てるんなら早めに病院行ったらどうですか
私は視神経に何度も症状出たので3ヶ月ごとに眼科行ってます

302 :298:2006/05/25(木) 19:27:35 ID:i17igtzG
299さん、301さん。
眼の件でコメントありがとうございました。
眼科に行ってきました。

視力は相変らずで目の今の症状は左目が外側にむかってるのが原因だそうです。その状態だから視点が定まりずらくぼやけたり見えずらいらしいです。

今の状態で眼鏡をかけると遠くを見た時に、完全に
二重に見えるからかえって厄介だと言われたので、このまま段差や距離感に気を付けながら、やっていく事に決めました。

たまに眼科もいかないとダメみたいですね。私って
のんきなのかも知れないと自分で感じました。

301さんのお話を聞いてなかったら、行ってなかったかも(;^_^Aありがとうございました。

自分の症状やこの病気の事しらなさすぎですよね。




303 :パート合否待ち:2006/05/26(金) 10:20:13 ID:yBGn75yv
視神経炎になって退院後1年ぐらい検査の為、眼科も通院したけど
まったく問題ないから(両目1.5、1.2)、いい加減眼科の先生も
もういいやーみたいになって今は行ってないかなー

304 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 18:33:39 ID:l9mioCo+
症状(感覚麻痺)が出てから、10日間も経って、パルスを始めました。
これって遅いんですか?我慢しすぎたと思ってます。しまった〜〜〜(泣)

パルス始めるのが遅くてもある程度治まったよ
ッて方いらっしゃいますか?
ゲンキヅケテ欲しい・・・です(>v<)

305 :病弱名無しさん:2006/05/27(土) 02:45:06 ID:HcB7KHgm
私がお世話になってる医師は『症状が出ておかしいなぁと思ったら、焦らず1週間ぐらいの間に診せに来たらいいからね』って言いますよ!
私が発病した時は、他の病院で誤診されてて余裕で10日過ぎてましたし…。
左半身に麻痺がでてたけど、今は何ともないですよ!

306 :病弱名無しさん:2006/05/27(土) 17:06:42 ID:z/C6UzJu
薬事日報より

http://www.yakuji.co.jp/entry483.html



307 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 01:33:56 ID:fqnaywmL
あぁ、早くスタチンを試したい・・・

308 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 14:38:20 ID:2lDdgd1Z
バイトをされている方はどんな職種ですか?
また、MSの事はバイト先に説明されてますか?
もしよければ教えてもらえると嬉しいです。

309 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 00:14:04 ID:BfqpVS4Z
スタチン、1年間飲んでみましたが、
私には効果が感じられなかったので、中止しました。
これから飲まれる方には、
何らかの効果があるといいですね。


310 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 00:19:44 ID:DAEiXRhs
まじで?

311 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 16:48:47 ID:QeImuH0/
アボネックスマンセー

312 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 20:55:38 ID:on1WppQm
スタチンってMSに認可されてるんですか?。

313 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 21:39:35 ID:QNOGMxo9
アボネックス認可されたようですね

1週間に1回 筋肉注射?ベタと比べて回数が減るだけなのかな・・・

314 :276:2006/05/29(月) 22:34:48 ID:z4Jn7voy
今日の毎日新聞の日刊に、「生理活性物質のPDG2が、
MSの炎症を悪化させることを大阪の研究チームがつきとめたってあるよ。
それで、マウスの実験ではPDG2の合成を抑えることで炎症を改善することに成功。
PDG2はアレルギーやぜんそくの原因でもあって、PDG2の合成を抑える
抗アレルギー薬は、すでに製薬会社で開発中なんだけど、この薬がMSにも有効と
みられているそうです。


315 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 00:48:27 ID:VETaUHFc
アボいいですね。

でも、筋肉は痛いから、皮下で
週1のクスリがほしい!!

316 :名無しさん@Linuxザウルス:2006/05/30(火) 09:47:12 ID:GJW3GWTA
注射じゃなく、飲み薬、出てほしい物ですね。

317 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 12:15:36 ID:10j/5kH8
アボネックスって認可されたんですか??勉強不足ですいません。

318 :306:2006/05/30(火) 17:49:31 ID:Flnz1d2N
>>317
ごめんなさい、私が説明不足だったのかも

ttp://www.mscabin.org/avonex.html
もしくは、
ttp://www.yakuji.co.jp/entry483.html
をご覧ください

319 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 19:15:25 ID:10j/5kH8
すいません。有難うございます!俺、当分先だと思って全然調べてなかったです。どーもです!

320 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 20:49:59 ID:yynbRRi8
>>314
ソースキボンヌ

321 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 21:19:07 ID:fgoOQ9sX
>>320
5月29日の毎日新聞の朝刊に載っていたのだけど…。
記事には、突き止めたのは大阪バイオサイエンス研究所などの
研究チームで、米国神経科学会誌に発表したとあります。


322 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 22:10:44 ID:fxsDEqkE
たしか、何で読んだか忘れたけど、
アボネックスって週1だから
ベタの方が打つ回数も多く、そのぶんアボより
効果も大きいって書いてあったような・・・
(うろ覚えなので、スマソ。)

でも、週1っていうのは惹かれるよね。
ベタはアシストにしてから、心身とも少しは楽にはなったけど。
ホント、飲み薬が欲しいねーーー

323 :病弱名無しさん:2006/05/31(水) 00:16:02 ID:Q5dXLuQ0
>>321
THX.期待して待ちましょうね。

324 :病弱名無しさん:2006/05/31(水) 00:58:22 ID:jTuoH9/Z
THXってなんですか?
飲み薬の事ですか?
初めて聞いたのですが、
勉強不足ですみません。
教えていただけますか?
申し訳ないです。



325 :病弱名無しさん:2006/05/31(水) 09:11:03 ID:RKfR1RR0
>>324
THXってTHANKSのことじゃないですかね。
「ありがとう」の感謝の意味だと思いますよ。

326 :病弱名無しさん:2006/05/31(水) 13:53:53 ID:8OnN8QVi
6日の「ガイヤの夜明け」は面白そうね。

327 :324:2006/05/31(水) 15:27:42 ID:jTuoH9/Z
THXは、ありがとうと
いう意味ですか〜(笑)
難しい話が続いていたので、また難しい言葉が出てきたと思いました。
マヌケな質問してしまい
すみませーんm(__)m
自分で自分が笑える〜。




328 :325:2006/06/01(木) 00:03:03 ID:DCbqRMmk
疑問解決してよかったですね。
笑えるっていいですよね。
たまには気楽に笑うってことも必要だしね。


329 :324:2006/06/01(木) 00:45:17 ID:T5r3O4tc
はい。親切に教えてくれてありがとうございました
またバカな事言っちゃったって思いながら、そんな自分がおかしくて笑っちゃって(^o^;


330 :324:2006/06/01(木) 01:01:08 ID:T5r3O4tc
まだ書きたいことあるのに間違って書を、押してしまったぁ〜連レスすみません

今、オーラの泉で言ってました。「涙を流す事を我慢する必要ない!涙を流すと言う事は、心の汚れも流す事になるから、心の大掃除になる」って…。

悲しい時も、苦しくて辛い時も、泣きたいときには泣いて笑いたい時には笑って自然体で過ごしてればいいんだなって、あらためて感じました。

毎週、観てるけど結構納得しちゃうような事言うから楽しみにしてるんです。

ワッいきなり、TV番組の話してしまったぁm(__)m




331 :病弱名無しさん:2006/06/01(木) 12:05:47 ID:H2LCY6lb
自分はマイペースマイペースって

332 :325:2006/06/01(木) 13:32:52 ID:ms8wYyBn
今度その「オーラの泉」って番組観てみますよ。


333 :病弱名無しさん:2006/06/02(金) 00:27:56 ID:VlPAJYwz
>>326
すっごい面白そう!予告見ただけで泣けてきたけど、
僕の住んでいる地域では放送しない…orz
どうでもいいけど「ガイアの夜明け」な。

334 :病弱名無しさん:2006/06/02(金) 01:02:50 ID:RnjQ3bv0
http://www.tv-tokyo.co.jp/gaia/backnumber/preview060606.html
「関節リウマチ」みたいね

335 :病弱名無しさん:2006/06/02(金) 01:19:07 ID:EETvVouZ
「ガイアの夜明け」観た事ないけど、来週は観てみま〜す。



336 :パート合否待ち:2006/06/03(土) 07:07:27 ID:CrByv7bN
昨日の朝から吐き気、めまい。
午後には吐き気は治まったものの、以前めまいが激しく
今朝も回復の気配は無く、
目の前が回る回る…

これは再発ですかね?

こんな時期に…

337 :病弱名無しさん:2006/06/03(土) 07:58:29 ID:+38KnBVj
めまいは、MSの症状のひとつみたいですよね。
私も最初の入院の時、めまいの症状が出ました。
その時のめまいは、ジェットコースターに乗ってるような感じでベッドから転げ落ちるくらいの凄いめまいで、ステロイドで治りました。

その後、何回か軽いけど、めまいする時期もあり先日も浮遊感のある感じのめまいで目の前が回って、診察に行ったら、内耳からくるめまいもあるからと、薬もらって飲んだら治まりました。

再発じゃなかったら、薬をもらって飲んだら善くなりますよ。
めまいの症状によって薬も違うみたいですね。

早めに病院に…と言っても今日は、土曜だけど通院してる病院はお休みかな?

早く善くなるといいですねめまいは、気持ち悪いですよね。



338 :病弱名無しさん:2006/06/03(土) 10:29:51 ID:FNz+fUFK
私はめまいひどくて病院行って調べてみたら再発でした
吐き気もめまいで平衡感覚がなくなったために起こる車酔いのようなもので
めまいおさまったら治りました

339 :就活しないと(´Д`):2006/06/03(土) 21:13:39 ID:BOX3cKYF
車酔い・めまい・吐き気も再発の徴候ですか・・・
最近、それあったんですよねorz

340 :パート合否待ち:2006/06/03(土) 21:55:58 ID:CrByv7bN
病院行ってきました。
当直の先生しかいなかったけど、色々やってもらった。
なんか血圧がどうのこうの言ってたけど、再発じゃないから
しばらく様子見でいいらしい。

昨日よりは多少良くなった感じがします。
今朝よりも今のほうが調子いいです。

早く治りますように…もうすぐW杯だし…。


341 :337:2006/06/03(土) 22:25:37 ID:+38KnBVj
私は、最初の検査入院の時に、普通に歩ける様になってから、ある日右肩に目線を向けた途端にひどいめまいを起こして、倒れこみました

電話かけていて頭の中真っ暗になってグルグルで倒れたり…

担当医も再発かどうか何日も様子みてたけど、ひどくなる一方なので再発と判断したらしく、ステロイドを飲み始めて善くなり退院できました。

その後、何回かめまいや浮遊感ふらつきが、あるたび何回か診察行ってるけど、必ずしも病巣の影響ではないと言われ、今回は内耳からのめまいだと言われ、さっきも怪しげだったから、薬飲んだけど今は治まっています。

再発の可能性として確かにひどいめまいの場合はありえますよね。

再発した時のめまい状態もその人によって違うだろうし。

めまいの感じが、あまりひどくなっていくようなら、病院に行ってみた方がいいんじゃないかなぁ

再発なら早めの治療してもらえるし、再発じゃなければ、めまい押さえる薬もらえば楽になるし…。

健常者ですら、めまいは恐がるんだから私達にとっては、不安の要素ですよね。
長レス、すみません。



342 :病弱名無しさん:2006/06/03(土) 22:33:32 ID:+38KnBVj
再発と違ったんですね。
よかったですねー(^-^)
めまいは、辛いだろうけど再発じゃなくて、一安心ですね。


343 :病弱名無しさん:2006/06/04(日) 10:24:49 ID:twX9e+Nt
ちょっと連続で書き込んでしまってるけど、ごめんなさい。

昨日、めまいの話してたけど、私も最近めまいの症状出てきて黙っててもフワフワして動くと危なげな感覚なんです。

二日前に半端じゃなく頭痛ひどかった後に、昨日辺りからまたフワフワしだしてます。

過去に再発でめまいの治療した人はその後もめまいの症状残ってますか?

大きな再発なくても、めまいでつらい人って昨日の方の様にいるのでしょうか?
最近は、めまい止める薬も効かなくなってきてるようで、さすがにこのめまいに嫌気さしてきて…。

なんだか、めまいと同時に意識がぶっとんでる感じがしてるので、文面おかしいかも?

意味がわからなかったら、ごめんなさい。
相変わらず意識障害でるから読み返しても自分の文章理解できないんです。

わからなかったらスルーしてくださいすみません



344 :病弱名無しさん:2006/06/04(日) 22:44:43 ID:5btVmXIb
私はもう2年半、めまいの症状に悩まされています。それまでの何度かの再発でも
出たことのない症状だっだし、しかも最初ははっきりとめまいとはいえないような、ふらつき、
浮遊感だけだったので、何がどうなっているのかわからず、症状を医師に上手に伝えることもできませんでした。
その後、はっきりと「めまいとふらつき」という症状になりました。
いまでは、ずっと小舟に揺られているような感じが基本で、ときにそれが強くなって
はっきりと回転性のめまいのようになったり、ふわふわ浮いているような感じだったり、
震度4くらいの縦揺れの地震のようだったり。
このふらつきも、最初はひどくなると再発かと思っていちいち大騒ぎしていましたが、
最近では、日によってずいぶんと変わるということもわかったし、慣れて、
もういちいちとは気にしなくなったという感じです。
主治医に、ふらつきが強くなっても再発や再燃ではないのなら、後遺症なの? と聞いてみましたが、
ほんの1ミリの瘢痕でも、場所によっては症状が強く出てしまうものだと言われ、
なんとなく納得しました。
それでも、あまりに症状がひどいときには、服用するステロイドの増量とか、
パルスとか、念のためMR検査とか、そのときどきで医師の対応も変わってきますが。
人混みをすり抜けられないし、階段やちょっとした段差も手すりがないと上り下りできない、
というかしたくないし、辛いし、逃げられないのでほんっとうに嫌になるけど、
それでも炎症の場所が悪くて失明することを考えればずっと幸運だと思います。
私の場合は幸い、寝ているときはそんなにひどくは揺れないのでマシかな。

345 :病弱名無しさん:2006/06/05(月) 10:30:07 ID:cR9E8mRN
抗アレルギー薬で神経疾患改善

抗アレルギー薬で多発性硬化症のような神経変性疾患の病状を改善できることを動物実験で突き止めた。炎症によって起きる神経の損傷を防ぐことを確認した。

ソースはこちら
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/33586.html

346 :343:2006/06/05(月) 17:57:22 ID:x1KViyUI
344さん、めまいについてのレスありがとうございました。
2年半もめまいに悩まされてるんですね。
私は、一度始まるとしばらくは続きますが、治る時期もあるので344さんの状態よりずっと楽な方です。

私も、前向きにこのめまいと付き合って行かないと駄目だなぁって感じました

原因についても勉強になりました。
ありがとうございました。


347 :前々々スレ10:2006/06/05(月) 21:20:00 ID:WFz/gkdW
抗アレルギー薬ってどんなやつだろう?

クラリチンとかかな?

348 :病弱名無しさん:2006/06/05(月) 22:18:08 ID:fD0rCpJu
現在開発中の抗アレルギー薬って出てたよ。

349 :前々々スレ10:2006/06/05(月) 22:37:31 ID:WFz/gkdW
そうですか・・・。ありがとうございます。


某バナ○に神経の痛みの新薬
「ガバペンチン」の情報が。

テグレトール効かなかったから、楽しみだ!


350 :前々々スレ10:2006/06/05(月) 22:42:15 ID:WFz/gkdW
ありがとうございます。

351 :前々々スレ10:2006/06/05(月) 22:47:47 ID:WFz/gkdW
二重カキコすいません・・・。


めまいというか、ここ数日不眠症気味で
時おり視界がフラッシュみたいに光って見えます。

気持ち悪いのに練れないし、ハイになってきた・・・。

どうしようかな・・・。

352 :病弱名無しさん:2006/06/06(火) 03:41:31 ID:Uo+7+rKH
部外者なんですが割り込み済みません。
実は数年来付き合っている彼女が4年近くまえにMS発病、その後年に二回ほど
入退院を繰り返していたのですが、現在は症状がひどくほぼ寝たきりで介護士に来てもらい生活しています。
また精神的にも追い詰められて重度の鬱状態になり自殺未遂を繰り返しています。
ステロイド治療で体の方は少しは良くなるのですが、副作用で余計に精神的に不安定になってしまっています。
将来は結婚を考えているのですが、今の段階でパートナーにどうしてあげたらいいか悩んでいます。
身体的なことや精神的な面のどちらかでも回復に向かえば他方の治療にも専念できるのでしょうが・・・
MS患者ご本人、家族の方、友人・恋人のどんな立場でも結構です、アドバイスお願いします m(_ _)m



353 :352さんへ:2006/06/06(火) 14:54:19 ID:jn8fvLO9
まずMSの治療については、十分に適切な治療が受けられているとお考えですか?
それから、うつ状態についてもきちんと主治医にご相談されていますか?
まずはそれが基本で、それらの方針について彼女が十分に納得できていないとか、治療や主治医に不満・不信があると、
精神的にはなかなかよい方向には向かえないと思います。
私はステロイドの副作用でうつ状態に陥り、さらに相乗効果で病気への不安が高まるという
悪循環に陥ってしまい、ほんとうに辛かったことがあります。
病的なうつ状態は、抜け出せないとなかなか先に進めません。
逆にうまく抜け出すことができると、病気への不安も少なくなるし、
それが病気自体にも良い結果をもたらすと思います。
不安になってマイナスの感情が高まると、免疫機能上MSの悪化につながる
細胞が活性化してしまうから、明るい気持ちでいるのがいちばんいいと主治医に言われました。
(だからうつはとにかく良くない、と)
世間一般でも言われることですが、「笑うこと」はいちばんの薬です。
なるべく彼女が明るい気持ちでいられるような環境を作り出してあげるのが大切だと思います。
けっこう難しいことだとは思いますが…。
お笑いのビデオでも、漫才でも落語でも、彼女のツボに
うまくはまる何かをみつけていっしょに楽しむとか…。
嘘でもいいから声をあげて笑うというのも、悪くないみたいですよ。
それから、自分のほほえんだ顔を鏡に映して見てみるとか。
脳はけっこう単純でだまされやすいらしいですから、おかしくなくてもおかしいと勘違いするらしい。
将来への不安、生活のことも経済的なことも、病気の症状のことも、
それは私の場合、夫が精神的な大きな支えとなってくれていてますが、
やっぱりそこはあなたが安心させてあげられるのでは?
がんばってください。


354 :病弱名無しさん:2006/06/06(火) 19:40:21 ID:Uo+7+rKH
>>353
丁寧なアドバイスありがとうございます。
MSの治療に関しては普段の基本的な食事による免疫力強化、また身体的な衰えを止めるためのトレーニングを基本に
症状が再発の場合ステロイドを投与しています。
精神的には薬の副作用に伴う身体機能の低下を極力抑えるために睡眠薬と頓服薬を処方してもらっています。

平日は私が会社にいるのでメールぐらいでしかやり取りができませんが、休日に訪ねたときには一緒にテレビを見たり、
映画を見たりして過ごしています。
やはり、少しの間でも笑顔を見せてくれるのが私にとって一番嬉しいです。
これからも長い道のりになると思いますが、陰日なたなくいつもパートナーを見守っていこうと思います。
また、私以外にも同じような境遇の方がいると思いますが、皆さん一緒にがんばっていきましょう。

355 :病弱名無しさん:2006/06/06(火) 20:43:18 ID:w+FbgW5d
352さんへ
私も、重度の欝に苦しんだ事がありますので、彼女さんの状態が解る気がします
まずは、欝状態から脱する事が一番だと思います。私もなぜか毎年1月〜4月まで必ず欝になり、その時期はODしてしまったり、苦しくてたまりません。

そんな時、傍にいてくれる人が気晴らしをさせてくれて、少しづつ欝からはい上がれて、また一人になって落ちていく!という状態の繰り返しで毎年周期的にやってくる欝と戦ってます。
少しでも笑っていられる時間があると、自分でもホッとします。

私も、将来ずっと面倒見るからと言ってくれる人がいます。正直、自分の将来を考えると、その言葉に甘えていいものか考えてしまいます。

同じ女性として、欝状態になるとパートナーに対しての申し訳なさも強く感じる事もあるのでは…?

どんな状態になろうと、自分が面倒みるから安心していいよ!といってくれる様な支えが私にとっては前向きになる為には効きます

私が欝になった時は、まわりに迷惑かけてるという気持ちが強く出てしまいます。

欝から脱するのは大変な事だけど、脱した時に前向きになって病気を受け入れようと、プラス思考になれる様な気がします

欝状態の根本には、不安神経症がある場合が多くて、不安になる要素をクチにした時には、とにかく安心する様な言葉や笑顔で不安を取りのぞいてあげるといいみたいですよ。

あくまでも、自分の状態からの意見しかできませんが解りずらい文面だったら、ごめんなさい。     
頑張ってくださいね。

356 :病弱名無しさん:2006/06/06(火) 22:58:22 ID:PJvUUmlx
ここにカキコされている方で、リハビリを受けていらっしゃる方は、
たくさんいらっしゃると思います。

この4月からリハビリ医療の上限日数が改定されたようで
MSはその上限日数からは除外されているらしいのですが
脳梗塞などの方は、発症から180日でリハビリは打ち切りになるそうです。

私もリハビリを受けている身なので、MSは除外されているとはいえ
この改定に疑問をもち、反対署名運動に署名しました。
もうすぐ、署名も締め切りになるらしいです。

脳梗塞の方などは、MSと同じような症状が出て、
リハビリで何年もかけて快方に向かう方もいらっしゃるのに・・・

http://www.craseed.net/ にアクセスすると
ネットからも署名できるようです。

357 :352:2006/06/06(火) 23:21:29 ID:Uo+7+rKH
>>356
署名してきました。私のパートナーもリハビリ中なので他人事ではないです。
少しでも同じ境遇の方が良い治療環境で過ごせることを願います。

358 :病弱名無しさん:2006/06/08(木) 18:22:08 ID:iFrMcwkf
ぬお〜〜〜〜
左目の奥が痛い!!!
あぁあああぁあ!!

359 :病弱名無しさん:2006/06/08(木) 19:24:08 ID:r4OZMcSr
Copaxone Info
http://www.youtube.com/watch?v=HwBcLy2U7yo
http://www.youtube.com/watch?v=ldK8KwBG2NM

360 :病弱名無しさん:2006/06/09(金) 12:13:19 ID:4KmHg1fN
ここ1週間ぐらい、不眠気味だし足がムズムズして気持ち悪い…調子わるくなってきたのかなぁ。
ストレスたまってる自覚もあるし、なんとか発散して再発は避けたい…↓
同じMSの方に質問なんですけど、意識障害って具体的にどんな感じなんでしょう?


361 :病弱名無しさん:2006/06/09(金) 23:42:18 ID:+J5uQOHw
360さんへ
意識障害についてですが、私の場合、ある日、頭がボーッとして思考能力が全くストップしてしまい自分の言動をほとんど覚えていないのです。

具体的には、一番変な感じだったのは何も考えられずボーッとしてる時間が、自分では一時間は経過してると思って、時計を見ると5分しかたってないのが、不思議な感覚でした。

時計は理解できたという事なんだけど、起きてるのに脳は眠ってる感じ
まるで自分の脳がどこかに出かけてるみたいな…?

物忘れがひどくなったり、計算できない、人の話を理解できない、文章の意味が理解できないという事が多くなってたので、痴呆系の症状だと思って主治医に話したら、それは意識障害だ!と言われました。

古い病巣が沢山あるから、その影響だそうです。

その後、たまに頭がボーッとなった状態で機関銃の様に話しだして、後で何を話したか覚えてないとか
でも、話の内容はしっかりしてるらしいです。

主治医は、全部それらの症状を意識障害だと言いますが、自分的には認知障害もあると思っています。

意識が飛ぶ感じがする時は自分で意識障害だと解りますし、どういうのを認知障害といい、どんなのが意識障害なのか、最近は微妙に違うのは解るようにはなったのですが、文章にするのは難しい感じです。

具体的な説明がなかなか難しくて、ただ長いだけの文章で申し訳ないです。



362 :病弱名無しさん:2006/06/10(土) 02:45:08 ID:K+D5sLjw
361さんへ
お答えありがとうございます。
今しようと思った事を、他の事考えた瞬間忘れて『???』ってなったりして、最近はしないといけない事はすぐメモする始末…。これも症状の一種かもなんですね↓
しかも風邪ひいて熱出してるし。早く治さなきゃ!

363 :病弱名無しさん:2006/06/10(土) 08:58:46 ID:hZJ8yEP1
↑それは一種の癲癇では?

364 :361:2006/06/10(土) 14:08:41 ID:snr/mHsS
↑の漢字が読めないです
意味も解らないm(__)m
症状の事ですか?

すみませんが、教えてもらえますかm(__)m
お願いします。

365 :病弱名無しさん:2006/06/10(土) 15:52:52 ID:snr/mHsS
読み方と意味解りました
すみません。
てんかんの可能性あるからと今回脳波検査しました。
色々な刺激を脳に与えながらの検査でしたが、
脳波は、全く異常なくて、てんかんは、ないそうです

物忘れとかじゃなく、MSの症状で私の様な症状出る人は、いますか?

一人一人症状違うから私だけってありえるのかな?

物忘れとか、判断力低下とか、計算できないとかの症状は出てる方はいますか?
認知系の症状も嫌ですね
自分が、本当の認知症になるのでは?記憶がなくなるのでは?と凄く不安になります

欝症状と意識障害や認知障害が、一気に襲われた時には精神的にかなりきつかったけど今は欝から脱したから、冷静に受けとめる事ができますが…。

連続で長レス、すみませんでした。



366 :病弱名無しさん:2006/06/11(日) 03:13:57 ID:pRhDKul6
微妙に目が揺れる〜
なんなんだ〜???
気持ちワル〜〜〜
こんな症状あり???
画面が揺れてる〜〜〜

367 :病弱名無しさん:2006/06/11(日) 09:10:02 ID:C7Z1iJpK
>>366
眼震では?

368 :病弱名無しさん:2006/06/11(日) 11:21:46 ID:pRhDKul6
眼震という症状?
再発かな?
吐きそう〜揺れる


369 :病弱名無しさん:2006/06/11(日) 12:30:08 ID:C7Z1iJpK
眼震だと脳に病巣あるのかも
ここで聞くより主治医に相談すべきだと思います

370 :病弱名無しさん:2006/06/11(日) 15:15:03 ID:pRhDKul6
明日病院行ってきます
ありがとうございます
初めてなったから焦った
こんな症状があるなんて


371 :病弱名無しさん:2006/06/12(月) 16:13:43 ID:o9Mb4AsJ
今年も医療受給者証を更新する季節が来ましたね。
皆さんの所に書類は届きました?。

372 :@仙台:2006/06/12(月) 17:16:54 ID:RMLh5vgZ
来た。
主治医にも記入してもらった。
あとは役所に提出のみです。

373 :病弱名無しさん:2006/06/12(月) 17:35:44 ID:cbZRHUNI
主治医に記入してもらうのに、みさなんどれくらい費用がかかりますか?

374 :前々々スレ10:2006/06/12(月) 23:56:09 ID:f7ASnt+b
こっちはまだです。@東京

診断書は2100円だったかな?


375 :372:2006/06/13(火) 00:37:21 ID:e+eo4aLt
自分の記入料は3100円でしたよ。

376 :病弱名無しさん:2006/06/13(火) 22:34:22 ID:9dK+jkVz
入院中に届いたので記入してもらったよ。2100円。
医療機関の追加申請をしに行ったら、
提出期間には早いんだけど、
書類揃っているなら預かりますって言って貰えたので
提出してきました!
紹介状書いてもらった病院を下見してきたら3100円でしたよ。

377 :373:2006/06/14(水) 00:26:43 ID:cSA5XJ1D
みなさんありがとうございます。医療機関によって多少の違いはあっても、だいたいそれくらいですね。
以前、生命保険の入院給付を申請するとき、入院証明の記入を主治医に頼んだら1万5千円もかかって
たまげたことがあります。(短い入院だったので、その入院に対して実際に給付されたのは4万円)
あれは生保の関連だからそういう額だったのでしょうね。
ちなみに私のところにはまだ来てないです。自分の受給者証は期限が9月です。自治体によって違うのかな。

378 :病弱名無しさん:2006/06/14(水) 11:24:00 ID:L6LNthp5
 昨年から、受給者証を申請するようになった者です。

 更新手続きの書類は、保健所から郵送されてくるんですね。
知らなかったです。それとも、保健所ごとに違いが
あるんでしょうか?

 初めて、申請したのが7月だったので、9月の更新の時は、
なにもしないで、新しい受給者証が郵送されてきました。
ただ、到着したのが、9月27日で若干ビビりましたが(^^;)

 申請の時の書類代は、3150円だったような・・・、気が
します。

 >>377さん
 自分のところも、有効期限は9月30日ですよ〜。


379 :病弱名無しさん:2006/06/16(金) 13:27:48 ID:7w8t1YZS
書類がまだ来ない・・・(´・ω・`)

380 :ヽ(´―`)ノ:2006/06/16(金) 17:33:51 ID:qjn7u9J2
うちもまだやね。神奈川。

まぁ、人より先に出したからってお得なわけじゃなし♪

381 :病弱名無しさん:2006/06/17(土) 21:23:58 ID:yCUxo5nc
お得だとかじゃなく
こなかったら不安になるってこと


382 :病弱名無しさん:2006/06/18(日) 09:15:09 ID:ULs2HWQP
大丈夫ですよ、来ますって。
ところで、すでに送られてきた方、書類のなかに「総合障害度(EDSS)の評価基準」
という紙も入っていますか? あれはなんのために入っているのかご存じですか。 


383 :病弱名無しさん:2006/06/19(月) 00:43:15 ID:6dJI5KEl
血漿交換療法されえたことある方いますか?




384 :病弱名無しさん:2006/06/20(火) 15:13:43 ID:lyvnSuh2
>>383
私は末梢系のCIDPですが、免疫グロブリン大量療法(IVIg)以外にも
血漿交換したことあります。体温下がって時間もかかって大変でした。

385 :病弱名無しさん:2006/06/21(水) 14:50:23 ID:MY2olDbi
みなさんのMSが発病したきっかけはなんでしょうか?

私は、転職したばっかりの時に風邪を引き、MSが発病しました。

386 :病弱名無しさん:2006/06/22(木) 02:37:51 ID:zCgy8Tyr
385サンへ
相変わらず携帯から失礼します。
私の場合、発病したきっかけは母が亡くなった事だった様な気がします。
約8年程の闘病後、やはり癌には勝てず…でした
その後まもなく足の痺れがひどくて検査入院してMSと診断されましたが、母の看病中でなくてよかったです。
風邪も恐いですよね。
職場が変わった事も関連してるんでしょうね〜


387 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 09:21:37 ID:lYLoFf4u
4年ぐらい前に原因不明の視神経炎症で
片目失明で入院したんだけど
ステロイド治療で治らず
眼科で診療したんだけど
その時もMRIとかやったんだけど

昨日違う病院でのMRIでMRの疑いがあるとのこと

なんかこのスレ読んでると
思い当たる事、当てはまる事だらけ…

あー
ちゃんと見つけてくれよ
4年前に
4年間体を酷使してきちゃったよ…


388 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 12:00:32 ID:RMKlmG/Y
>>387
はじめにかかる病院(担当医)って大切ですね。
私も片眼失明でしたが、パルスでよくなりました。
でも早期対処が重要なようですからパルスを受けるまでの時間がもっと短かったらと思ってしまいます。

389 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 14:03:52 ID:OunmIzy3
保守age

390 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 17:50:34 ID:lYLoFf4u
>>388
パルスで見えるようになったんですか?

当時仕事で2週間入院を遅らせたら
どんどん片目の視野が欠けていって
手遅れになったからなー


MRの疑いじゃなくてMSの疑いだ

391 :病弱名無しさん:2006/06/26(月) 18:17:08 ID:hSagNaF3
>>390
MSの疑いがあるとの事ですが、これから神経内科で検査を受けるのですよね。
検査頑張ってくださいね
私は初めて15才の時一瞬目が見えなくなってから、学生時代は暑いと学校でも倒れてました。
病院も何件も行ったけど、変な病名ばかりつけられ、今の主治医に病気を見つけてもらうまで、20年近くかかりました。
それだけ解りずらい病気なんでしょうね。
もっと早くに…という気持ち、解ります。まずは検査頑張ってくださいね。



392 :病弱名無しさん:2006/06/28(水) 20:40:54 ID:5TqrjMCO
今日は1日中、辛かった
こんな日が2ヶ月以上続くと思うと激鬱

393 :病弱名無しさん:2006/06/29(木) 21:21:35 ID:F2hqZEcR
やっぱり夏に再発する人は多いのかな?なんで夏なんだろ?

394 :病弱名無しさん:2006/06/29(木) 21:38:21 ID:lnZ9ma3v
暑くて体温の調整がうまくいかないからじゃない

395 :ヽ(´―`)ノ:2006/06/29(木) 22:01:19 ID:qGmAm5PV
「ウートフ徴候」ってやつですな。
熱い風呂に入ったりして体温が上がると
一過性にMSの症状が悪くなることがある。体温下がると元に戻る。

ただし、MSなら必ずこの症状が出るってわけでもないし、
「発生するときの体温の上がり幅」にも定義はないみたい。
おいらは一番重いときは、後頭部に日光が当たってるだけで眩暈がして
まっすぐ歩けなくなりました。今はとりあえずこの症状はないなぁ。

ま、とりあえず、ストレス溜めず、疲れ溜めぬようにしつつ、
すんげぇ暑くなりそうなこの夏をのんびり乗り切ろう!ヽ(´―`)ノ

396 :名無しの心子知らず:2006/07/01(土) 22:43:38 ID:7FLK6eRl
出産して毎日の睡眠時間が細切れで5時間弱。
育児に休みはないし、ストレスたまりまくり。
絶対再発するぞー。怖い。

397 :病弱名無しさん:2006/07/01(土) 23:11:42 ID:l6MKwxB/
うつ症状が出てます。
集中力の低下、記憶力の低下もあります。
多分2年前から続くストレス環境の所為。

 ストレスが一番いけないのは分かっているのだけど、
職場がそうは言っていられない環境。
円形脱毛症、十二指腸潰瘍、帯状疱疹・・・
ストレス病のパレード これで再発しなかった方が奇跡。

でも、無理でしたな。やっぱり再発。。。
今年に入ってから、倦怠感、左側の麻痺、四肢の痙攣
会社の同僚達は、病気の理解が殆どないから、
怠けているように見られ、冷ややかな目線。。。

ヒトに散々仕事を押し付けておいて、駄目になったら、
そんな風に見られて。正直発狂しそう。

暗い内容でゴメンナサイ
皆頑張っているのに。

398 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 01:16:28 ID:P9UrOEQp
頭痛が酷く、鎮痛剤を毎日飲んでいますが
効かなくて参っています。
外来の時に主治医に話したら
「MSの人、みんな言ってる」と言ってましたが
みなさんも、この時期頭痛は酷いですか?

愚痴をこぼしてすみません。。。




399 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 02:31:41 ID:Tp5m4cp2
>>398サン
私も、頭痛持ちなので主治医から何種類もの薬を何年ももらって飲んでます。
最近、特にひどく頭痛薬も一日の限度量を飲んでも効かず、他にも体調悪くて血液検査を受けました。
結果、重度の貧血だと言われ現在鉄罪注射に通ってますが、それから頭痛は少し減りました。
先日主治医にMSだからこんなに頭痛がひどいのかと聞いてみたら、MSは頭痛はしない!と言われました。
私が頭痛持ちなだけでMSだから症状で頭痛がひどいのとは違うと言われましたが実際、どうなんでしょう
資料読むと、症状に頭痛は載ってないようですが…
薬が効かないと本当に辛いですよね。薬を変えてもらったらいかかでしょうか
緊張型と偏頭痛では、薬も違いますし…。


400 :398:2006/07/02(日) 18:58:29 ID:P9UrOEQp
>>399さん
ありがとうございます。
MSは頭痛はしない!のですか!?
聞いたことがなかったです。
私の場合、頭痛持ちではなかったのにMSになってから
頭痛が酷く入院中は毎日ボルタレンを1日3回飲んでいました。
MSだから頭痛が酷いのとは違うのでしょうか。
実際はどうなんでしょうね。。。

血液検査は毎月外来で受けてて、貧血はあると
言われていますが重度ではないです。
でも鉄分のサプリとかを飲んだら少しは違うのでしょうか。
薬は、いろいろ試しています。
イミグラン・レルパックス・マクサルトその他いろいろ。
薬が効かなくなってしまったのかも知れませんね。

今月も外来があるので主治医に貧血のことと
薬のことを相談したいと思います。

お互い、頭痛がなくスッキリした毎日を送れるといいですね。


401 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 20:29:36 ID:K1Ni2fNY
400 ゲット!!

402 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 22:34:49 ID:GW84B9rW
>>400
ルンバールしてからですか?


403 :398:2006/07/02(日) 23:31:12 ID:P9UrOEQp
>>400さん
ルンバールの時に、毎回頭痛になりますが
この痛みは2.3日すれば治まります。
ルンバールしてからというより
私の場合ですが、脳に大きい病巣が出来てからだと思います。
後頭部が割れるくらい痛く、目もかすんできて
水すら飲めない(吐いてしまう)状態だったのに
1週間ほっといてしまい倒れて救急車で運ばれたんです。
この時の病巣が大きく酷かったのでこれが原因では?と思っているのですが。
今は視野欠損があるのですが、これは頭痛の原因になるのでしょうか。

404 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 03:49:52 ID:rTgr0VvI
読売新聞


http://www.yomiuri.co.jp/iryou/info/book_item/20060702ik02.htm

405 :399:2006/07/03(月) 11:27:38 ID:wbqflkHu
>>398サン
404さんが教えてくれた本をすでにお持ちで、読んでたらごめんなさい。
視野欠損があるという事なので、視神経のページを読んでみたら、視神経炎の症状として目の痛みを主として、頭痛を伴う事もあると載ってました。
病巣の部位によっては頭痛もありえるという事ですよね。
私も視神経炎やってるのですが、眼痛のあとに偏頭痛が始まり慌ててカフェルゴットを飲む事がよくあります。
飲むタイミングが遅いと、薬は全く効かず吐き気と痺れで動けなくなります。
私の場合は、遺伝性の頭痛持ちではありますが、じっくり読んでみたら病巣からの頭痛も含まれてる可能性もあるのかも?。
薬の副作用や治療の関係での頭痛もあるようです。
そちらの主治医が、MS患者はみな頭痛する!と言ってるという事は、他にも頭痛する方みてるんですよね
MSは頭痛は関係ないと言いきった私の主治医って、大丈夫なのかなぁ。。。
MS自体、未知の部分が沢山あるし仕方ないのかなぁ



406 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 22:51:55 ID:xhRnl/vh
>>404
毎度Googleのニュース検索御苦労様


407 :399:2006/07/03(月) 23:28:36 ID:wbqflkHu
>>404さん
今回もヒントいただきました。
本当にありがとうございます。

408 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 01:28:45 ID:R1JXiFeb
排尿障害のでた人いますか?

409 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 10:05:04 ID:/0M5poia
ガマンできないです。いつもパットを使ってます・・・
別の病院で泌尿器科にかかってて
抗コリン剤、ポラキス錠処方されたけど
どちらも効果無し。今は薬は飲んでません。
出やすいより出にくい方がダメらしいです。

410 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 11:20:22 ID:EJMMEzIz
出ずらい方がまずいのですか?
私の場合は、出やすい時と出ない時とが、極端です
今トイレ行ったと思ったらすぐにまたトイレに駆け込み、少し漏れてる時も。
そんな日もあれば、お腹を押してもでなくて、仕舞に具合悪くなってきて利尿剤で出す日もあります。
こんな両極端でも排尿障害になってる事になるのでしょうか?


411 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 15:01:38 ID:B5+XJRwR
俺は出づらいです。
主治医に言ったら泌尿器科に回されて
エブランチル30服用してます。
多少出やすくなったような気はします。
血圧下がってフラフラしますけどね。

412 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 17:31:55 ID:kb0e9CAO
出づらいときと出やすいときが極端。
下剤飲んだらものすごい漏らすし(トイレがない所を歩き続けるとヤバイ)
飲まなかったら出ないし…。

413 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 18:16:25 ID:u2rI2z6s
排尿障害は、急に起こりましたか? 再発をきっかけに、とか。
それとも、徐々にそうなっていったという感じですか? 気がついたらそうだった、とか。

414 :410:2006/07/04(火) 20:28:16 ID:EJMMEzIz
私の場合は、何年も前から再発とか関係なく出ずらくなってきて、ラシックスをたまに飲んで出すようになって、
調整きかなく出すぎるようになったのは、去年くらいからです。
出すぎるのも出ずらいのも再発とか関係なくいつのまにかって感じでした。
便秘もひどいのですが、直腸障害も同じ頃から始まったような気がします。



415 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 22:05:38 ID:R1JXiFeb
なんか尿のでが悪い気がします。ものすごくしたいと思っていってもあんまりでないし・・・再発なのかなぁ

416 :ヽ(´―`)ノ:2006/07/04(火) 22:32:28 ID:CG2o3cad
♂の場合の「尿の出が悪い」は、違う病気の可能性もあります。
不安に思うほど気になるなら、行き着けの神経内科か
泌尿器科を受診しましょ!

身も心もすっきりしようぜーヽ(´―`)ノ

417 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 23:09:03 ID:R1JXiFeb
女なんですが・・・・

418 :ヽ(´―`)ノ:2006/07/04(火) 23:22:40 ID:CG2o3cad
あやや、それは失礼をばヽ(;´д`)ノ

再発かどうかの診断は、残念ながらお医者にしかできませぬ。
不安なら一発MRIとルンバールしてもらって、白黒はっきりさせてみたら?

脳梗塞でもこの尿障害は起きるし、自律神経失調でも起きることがあるといいます。
我等の抱えているMSってのは実に多彩な症状を見せるため、
簡単に判断ができません。
「病院に行く」が簡単なことでないのは重々承知。
しかし不安を抱えていてはMSにも良くないです!
「再発ではないですね」の台詞を聞きに行くのは意義あることですよ!

ちなみに、♂の場合は、前立腺肥大から(転移が異常に早い)前立腺ガンの疑いが
あるため、おしっこ具合はより神経質になる、というオマケ付きだったりヽ(;´д`)ノ

419 :411:2006/07/04(火) 23:36:39 ID:llXG7T9r
>>413
俺は気が付いたら手で下っ腹押さえて搾り出すって感じになってました。
凄く漏れそうでも便器に座って搾り出さないと出ない。
薬服用して多少出やすくなったかなってとこぐらいです。


420 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 23:37:21 ID:EJMMEzIz
>>416さん
男性の場合、前立腺肥大症の可能性もある!という事ですよね?
ある程度の年令になると、なりやすいみたいですね。私の親戚にも何人もいますが、男性はその病気多いし判断難しそうですよね。

>>415さん
MS自体、膀胱炎になりやすいらしくて、私は怪しげな時の為に抗生物質飲む様に頓服としてもらってます
排尿障害と区別つきにくくて厄介ですよね。
私も出ない時、判断に困る時あります。
水分たくさんとってそれでも出にくかったら、受診してみてはいかがですか
汗で水分出る時期だし、判断が難しいですよね。



421 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 00:16:23 ID:hxzdgCIZ
415です。ありがとうございます。もうちょっと様子をみてから受診して主治医に話してみます。

422 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 00:27:36 ID:Hgghc477
おしっこ出にくいんですけどーって主治医に言ったら
疲れやすい、とか熱が出る、とかの
明確に再発じゃないんだけどなんだかずっと続くMSの不調の一種として
排尿しにくいという症状が出る人もいるんだと言われました
女子なのに前立腺肥大の薬もらってなぜか改善していますが
暑くなってからまたちょっと調子悪いような気もします

明確な再発が起きて脊髄に病巣ができて排尿できなくなっている場合は
陰部に感覚障害も出るはずとかも言われたような気がしますがだいぶ前なので詳しいところは忘れました

423 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 16:08:41 ID:v1/i+zUd
こういう大雨直前で、台風も近づいている日は体中がしびれて全然あかん

424 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 18:43:17 ID:PG0/HsS3
同じく。

425 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 21:34:14 ID:6jfDRQWV
俺はこういう雨の日は涼しくて調子がいい。
暑いと眩暈して体が動かないから。
症状も人それぞれですね。

426 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 09:14:19 ID:/ha04q7F
オレは、天候が変わる過程の時、
具合が悪くなる。

暑いのも苦手。寒いほうが良いくらい。

427 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 21:25:21 ID:ENI3DTtT
>>426
禿同

428 :病弱名無しさん:2006/07/06(木) 22:52:17 ID:6duVnOl8
私も暑いのよりは寒いほうがいいけど、冷たい水とかあまりにも冷たい空気はだめ。
手や足や口がかじかんでしまって、異常に動きが悪くなる。

429 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 12:06:16 ID:CEYzS8r3
義母がこの病気ですが最近しゃべる声がいつでも大きすぎて、困っています
あと、何も用がないのに扉を開けたり閉めたりしていて意味不明です
これは病気の症状なのか教えてください。お願いします。


430 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 16:23:25 ID:DPA1Vzz0
>>429
癲癇の症状に自動症というものがありますが…
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%A6%E3%82%93%E3%81%8B%E3%82%93

431 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 00:20:48 ID:WKJQ/Wws
その方のお年はおいくつでしょうか。
MSというよりもむしろ、老化のせいとは疑えませんか?

432 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 01:28:24 ID:V9+Ikz1y
56くらいです。10年前に発症していて歩行障害がでています。
老化もあるんでしょうね。アドバイスありがとうございます。

433 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 09:39:37 ID:yIBrurXv
私、5年前の12歳の時にMS発症して、以来1年間ほぼ毎月再発して入院してた。

で、今4年くらい再発はしてないんだけど、
未だに立ってる時によろけて倒れたり、呂律が回らなかったりする。

これはMSの後遺症なのかな?

434 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 11:25:40 ID:yAUnzo7u
よろける、呂律が回らない、というのは小脳の障害のときの症状であり、
MSで小脳の症状が出ることはある。
MSのせいである可能性はあるけれども
MRIで病巣みつけるとかしないで断言はできないかと。

435 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 14:00:26 ID:yIBrurXv
>>434
ありがとうございます。

定期的にMRI等の検査は受けた方が良さそうですね。

436 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 20:10:14 ID:E+Er7eoK
今多発性硬化症の事、教育テレビでやってますよ

437 :病弱名無しさん:2006/07/09(日) 20:45:26 ID:IQPhHFI5
見逃してしまいました。
どんな内容でしたか?

438 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 01:21:52 ID:uco0m9T/
私も同じく見逃してしまいました。なんという番組でやってたのでしょう
MSに関しての特集の番組だったのでしょうか?私も、どんな内容だったのか知りたいです。


439 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 09:28:53 ID:hPl7yseL
「きらっといきる」のHPで見られます。
介助犬の話が主だったと思います。

440 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 12:22:27 ID:OX/m/QHS
MSって完治することはないんだよね?

ずっと再発しないまま一生を全うする人もいるらしいけど。

やっぱ何年も再発してないからって言っても、
これから先再発する可能性は十分にあるんだろうか?

441 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 17:26:00 ID:T3uoipfd
>>440
前、主治医に聞いた事がありますが、毎年再発する人も居れば、
30年再発ない人、歳とって初めての再発の人も居るそうです
人それぞれ?なのかな?

こないだMSで頭が重い時とかにバファリンを飲んでみたら、
症状が軽くなったのですが、バファリンの消炎効果が聞いたのだろうか。
気のせいなのだろうか・・・・

442 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 17:57:45 ID:OX/m/QHS
>>441
ありがとうございます。
ちなみに自分、>>433なんですが、4年間再発してないからって油断しちゃいけないんですね。

そういえば、MSみたいな自己免疫疾患は癌等になりにくいと言う話を聞きました。

何か癌細胞までも攻撃してしまうとか?

これは事実ですか?

443 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 21:11:06 ID:x63G8kT4
>>439
見れました。ありがとうございます。

444 :病弱名無しさん:2006/07/11(火) 00:58:35 ID:GbCRuU6x
>>439
私も見れました。ありがとうございました。

>>440
何年も再発もなく、まるで治った様な気持ちになるくらいだとしても、検査したらいつのまにか病巣が増えてる事もあるようです。
定期的に受診してないのなら、病院に行った方がいいと思いますよ。
身体の中では何が起きているか解らないですから。

癌になりにくいというのはどこからの情報なのでしょうか?
私は両親とも癌系統なので事実なら安心なのですが



445 :病弱名無しさん:2006/07/11(火) 07:10:51 ID:2Jm60ZwJ
>>444
何の症状もなく病巣が増えていることなんてあるんですか!

癌等になりにくいと言うのは、ネットでちらっと…。

ただ反論として、
自分の細胞までも攻撃したり、免疫力の低下したりで癌になりやすい…
ともありました。

一体どちらなんでしょうね?

446 :444:2006/07/11(火) 08:59:29 ID:GbCRuU6x
>>445
身体的な症状だと自覚症状があるので、症状の変化に気がつきやすいけど、精神面や知的症状の面で多少の変化があっても、本人ですら解りずらいようです。

その結果、気がつかない間に病巣が増えていたという事もあるそうです。
いずれにしても、定期的検査は重要らしいですよ。

癌については、定かな話ではなさそうですね。どちらが真実なのか知りたいところですね〜



447 :病弱名無しさん:2006/07/11(火) 10:27:50 ID:2Jm60ZwJ
>>446
重ね重ねありがとうございます。

成るほど!
精神面等にもMSは影響するようですね。
当方欝病もありまして、たまに軽く意識が飛ぶこともしばしば…。
今自分が何をしているのか、どこを歩いてるのかさえ分からなくなることがあります。

それらも欝病のみの症状ではなく、MSの可能性も疑ってみた方が良さそうですね。

癌については主治医に聞くしかなさそうです。

詳しく知っている方がいらっしゃれば是非教えて頂きたいものですね。

448 :病弱名無しさん:2006/07/11(火) 22:52:58 ID:WFtV8SRt
特定疾患の受給者証の手続きの季節ですね

449 :病弱名無しさん:2006/07/12(水) 15:28:21 ID:j4d8IT8X
お願いしていた用紙を今日取ってきました〜
2100円。
24日から受付です。by神奈川

450 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 00:18:47 ID:WxE3HFAY
頭皮の右半分が痺れるなんてありますかね!?
明日病院行こう。。。。。。。。。。

451 :就活しないと:2006/07/13(木) 21:27:33 ID:YRRxolWF
>>450
そういうことありますよ〜僕の場合は頭皮の左半分ですけど。

452 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 22:11:17 ID:rX1hzfWs
痺れるっていうか、頭皮に鳥肌が立つような感覚がしたことならあります。
ぞぞぞぞぞ〜。。。って。

センセイに言ったけれど、特には気にされませんでした。

なんとも無いと良いですね。

453 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 22:39:46 ID:BrMMx2S+
俺は耳から顎にかけて痺れたよ

454 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 22:50:07 ID:WxE3HFAY
450です。
みなさんも似たような症状あるんですね。
自分、頭皮から耳、顎が痺れて四肢の脱力が強くなりました。
明日パルスだな..........

455 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 22:56:19 ID:WxE3HFAY
450です。
26歳、仕事頑張れば再発ばっか。
みんなは自分の力で幸せつかんでるのに、俺は迷惑かけてばっかりだ。。。
何のために生きてるんだろうな……。


456 :病弱名無しさん:2006/07/13(木) 23:33:24 ID:sX5ZUVq7
頭皮の痺れから顔の痺れ、食べ物が飲み込めなくなることがありました。540さん早めに受診してくださいね

457 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 00:28:33 ID:3cwO/113
450さん、この病気抱えて改めて人生考えると辛くなっちゃうよね。
でも、精一杯生きようとすると、その分、周りの人に迷惑かけちゃうことってあるよ。
ときどき開き直っちゃおうよ。そして、明るく! マイナス思考は万病のモトですよ!
私は最近、とっても刹那的に生きてる。これでいいのかな、って思いながら…。
でもしばらくはこのスタイルでいってみようと思ってます。

458 :ヽ(´―`)ノ:2006/07/14(金) 00:35:36 ID:H4N16H9L
何のために生きるのか!それはもはや哲学の世界…

つぅかね、俺らは人間である前に動物であり、そして「生物」なのだ!(なまものちゃうよ('∇'))
生きることは誰の真正面にも存在する究極の目的なのだ!
まずは生きよ、生き延びよ。その結果どうなるのか、どうなったのかは
後世に勝手に判断させればいい。もがくべし!生き物として。

まぁなんだ?気楽にいこーぜーヽ(´―`)ノ
再発が頻発してると気落ちするのは当然なのだから、そこは思いっきり落ち込んで、
で、退院したら前向いてさ!

459 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 02:07:59 ID:HW/pmygU
神奈川の良い病院は何処ですか?

460 :450です。:2006/07/14(金) 09:48:46 ID:jC45EqiJ
ギャハハ!病院来たら神経内科医がいないからまた来てくれ!だって!
入院病棟にいるはずなんだけどな〜。
もう笑うしかねぇ!
456さん、457さん、458さん有難う!ほんとに…救われたよ。

461 :450です。:2006/07/14(金) 11:24:18 ID:jC45EqiJ
血液内科の先生が緊急で受診してくれた。
MRIも予約の合間みて緊急でやってくれそう。
午後に当番の神経内科医がパルスの判断するらしい。なんでこんな時って心に余裕無く、攻撃的な発想が生まれる。
俺ってちいせーな。
また明日から前向きに頑張ろ(^^ゞ


462 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 15:33:15 ID:YuDsTFo2
>>461
良かったね!

再発しているかって、自覚症状があればすぐに病院に行けるけど、
自覚症状がなく病気が進行している場合もあるらしいね。

463 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 18:39:29 ID:3cwO/113
そもそも、自覚症状とMSの進行度というか深刻度は必ずしも一致するわけではない、と、
主治医に言われたことがあります。

464 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 18:43:56 ID:YuDsTFo2
>>463
じゃあ定期的にMRI等は撮った方がいいんですよね?

検査代も保険効くんでしょうか?

465 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 19:26:41 ID:3D87hZFw
>>464
特定疾患の認定受けていれば主治医の指示による検査なら、保険の範囲内。
一般的なパターンでは月に\5,770以上は掛かりません。

466 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 19:38:55 ID:YuDsTFo2
>>465
自分から検査を申し出た場合も有効ですか?

実はしばらく定期受診すらしていなかったもので…。

467 :病弱名無しさん:2006/07/15(土) 00:25:49 ID:v3thD8qI
こんなに脱力があるのに、MRIの病巣部位と診察の症状が一致しないと言う事でパルスは却下されました。そんなのありかよ!?
明日また神経内科医部長と相談します。


468 :病弱名無しさん:2006/07/15(土) 01:38:22 ID:YCF2d0kY
>>450さんへ
活動巣がなくて、再発ではないと判断された!という事ですよね。

新しい病巣からの症状ではないという事は、すでにできてる病巣の症状だという事なのでしょうかね?

私の場合、脱力ひどい時は右側半分なのですが、
両手両足の脱力は、
かなりきつそうですね〜

明日の神経内科医部長さんと話し合って、良い結果になるといいですね〜。



469 :450です。:2006/07/15(土) 14:16:52 ID:v3thD8qI
468さんありがとう。
気落ちしてたけど、みんなにほんとに励まされた。
神経内科医によって見解が違うんですね。
神経内科医部長はサクッとパルスやりましょう。
っ即答。
なんかパルスやるまでにずいぶん時間かかった。

470 :病弱名無しさん:2006/07/15(土) 15:23:13 ID:YCF2d0kY
パルス決まったんですね。
お医者さんによってあまりにも見解違うと、患者側が不安になってしまいますよね〜
それもこの病気の場合は、仕方ない部分もあるのでしょうかね。

でもとにかく、決まって良かったですね。これから、パルス治療やってあとは回復を待つのみですね〜。

頑張ってくださいね〜。



471 :病弱名無しさん:2006/07/15(土) 16:58:26 ID:BuqAET59
最近、左足の膝から太ももにかけて感覚がおかしい。
膜がはっているみたい。
針を指したりして右足と比べてみたけど鈍い。
わき腹辺りもヒリヒリする。痒みもあるからかこうと
するけど、ヒリヒリ痛くてかけない。
関係あるかわからないけど背中と腰も痛い。
朝、目が覚めるたびに足が動かなくなってるんじゃないかと怖い...。
来週外来だけどパルスになるのかな...orz

みなさん、暑いので無理しないように気をつけましょうね。

472 :病弱名無しさん:2006/07/15(土) 19:13:29 ID:uT5uNpfM
左目の動眼神経やられますた…
火曜から入院してきま〜すヾ(´¬`)ノ

473 :病弱名無しさん:2006/07/15(土) 23:32:02 ID:YCF2d0kY
>>472さん
動眼神経をやられたというのは、どのような症状が出たのですか?

目の症状だと、聞かれても打つのもきついですよね

退院して回復した後にでもどんな状態だったのか、教えてもらえますか。

私も動眼神経やられてきてると、主治医から言われてるものでお願いします。

やはりパルスやるのかな
頑張って下さいね。



474 :病弱名無しさん:2006/07/16(日) 12:33:08 ID:+9hlNvFv
パルスやっても間に合わなかったからなー
残った方を大事にしなきゃ

475 :病弱名無しさん:2006/07/16(日) 13:58:04 ID:h05fYvwv
パルスって何ですか?
ステロイドの治療の事ですか?自分の病気の事なのに無知で恥ずかしいんですけど、情報交換の場がなくて…。


476 :ヽ(´―`)ノ:2006/07/16(日) 14:37:06 ID:gPxDsjrR
>>475
うい、ステロイドパルス療法のことです。
MSの場合、大抵は点滴によるステロイド投与ですな。
でもこの用語は他、例えばアトピー性皮膚炎治療のためのステロイド軟膏処方
でも使ってますね。

どちらもやり方は一緒、ステロイドをだらだらと減量しながら使うのではなく、
一気に投与し、副作用が大きくなる前にさっと止める。
MS点滴の場合、1日1回を3日連続、これを週に1度(これを1クールと呼ぶ)。
最大3クールかな。これ以上はMSには効果がないという統計らしい。

無論、免疫抑制剤としての利用だから、風邪引いてたり
怪我してたりすると出来ないよー。

477 :病弱名無しさん:2006/07/16(日) 14:48:14 ID:HHxEucPg
>>475さん
パルスについては、
>>1を見ると解りやすいと思いますよ。

自分の病気についてはある程度、理解しておいた方がいいですよね。

私も1の内容で初めて知った事が多くて、勉強になって、有り難かったです。

色々な事が、解るとおもいますよ〜。



478 :病弱名無しさん:2006/07/16(日) 15:06:07 ID:HHxEucPg
>>476さんへ
パルスって免疫抑制剤になるんですね〜
普段から風邪や怪我に気をつけてないといざとなって治療受けれなかったら大変ですね。

以前、ステロイド飲んで
顔が丸くなってしまいましたが、パルスの場合は副作用が出る前にやめるという事は、そのような副作用も出なくてすむのですか?

やはり再発に対しての場合のみの治療法なのでしょうか?



479 :472:2006/07/16(日) 15:13:23 ID:KeThJzmL
>>473
瞳孔が開きっぱなしになって、目玉が左向いたまま動かなくなってます。
後頭部に激しい頭痛ありです。
多分ソルメドロールパルスになると思いますが、
前に効きが悪くてエンドキサンパルスをしたことがあるので、
今回は最初からエンドキサンになるかもです。
無事出てきたらどんな治療だったか報告しますね。

480 :病弱名無しさん:2006/07/16(日) 15:40:51 ID:h05fYvwv
475です。
みなさん回答ありがとうございます。
携帯からなので見れないサイトもありましたが、MSキャビンのバナナチップ申し込んでみました!ホントこれからもっと勉強します!

私が入院した時は1日1回の点滴を3日間と、そのあとは錠剤で3日ごとに量を減らしていく…って感じでした。再発した時も同じで毎回3週間の入院です。
これも一応パルス療法なんですかね?

今は症状はないのですが、発病以来とにかく体力の消耗が激しくて困ります。日常生活送るだけでいっぱいいっぱいです。みなさんはどうですか?

481 :ヽ(´―`)ノ:2006/07/16(日) 15:56:46 ID:gPxDsjrR
>>478
パルス療法の場合でも副作用が出ないわけじゃないです。
長々と飲み続けるのに比べれば影響が少なくなることが期待できます。

ちなみにこの療法は「悪化をそこで食い止める」ためのものです。
再発抑止はベタフェロンの療法があります。詳細は主治医に聞くべし!

>>479
うわー結構強い薬ですよね、それ…。
効きが良いことを祈ってます。

482 :478です:2006/07/16(日) 21:51:35 ID:HHxEucPg
>>481さんへ
パルスについての質問に答えていただき、ありがとうございました。
症状を悪化させない為の治療なんですね。

私の場合、欝がひどく出る可能性あり!という事で、ベタ治療は無理!と主治医に言われ諦めました。

MRI検査されずに何年もたつうちに、いつのまにか多くの病巣ができていて、すでにあとの祭り状態!
様々な症状が次々と…という状態です。

身体が麻痺した時に、治療するから!と言われてるのですが、麻痺してからで間に合うのか?どんな治療するのか?不安があります。
最近、主治医に不信感もでてきてしまい、信頼関係にかすかな溝を感じてます。
ここの皆さんの書き込みを読んでると、的確な治療を受けてる様に感じます。

はっきり言って、自分の主治医より、ここの仲間や仲間の主治医の方を信頼してしまってるかも?
良くない傾向ですよね。

長々と愚痴ってしまいました。すみませんでした。



483 :473:2006/07/17(月) 10:59:35 ID:wFPmwiBv
>>479さんへ…
目の症状や、頭痛で大変な中、回答いただきまして
本当にありがとうございました。

主治医に、動眼神経やられてると言われたのですが、時間がおしていて詳細聞けず気になっていたところだったのです。

前の方のレスを読みましたが、強い薬での治療との事ですね。

薬が良く効いてくれて一日も早く良くなりますように、私も祈ってます。

つらい中、親切に回答下さいまして、本当にありがとうございました。

治療、頑張って下さい。
治療が順調に進みますように、祈ってます。



484 :病弱名無しさん:2006/07/17(月) 14:10:57 ID:Xr2KE5Ba
>>481,483
ありがとうございます。
なるたけエンドキサンにならないように本人も祈ってます。

ネットは片眼を閉じてしまえば大丈夫なので、気にしないで下さいね。
明日からしばらく使えなくなるので
かえって気晴らしになってますので。

485 :病弱名無しさん:2006/07/17(月) 14:12:58 ID:Xr2KE5Ba
ああ、上のレスは479です。
しかもageてるし orz

486 :病弱名無しさん:2006/07/17(月) 22:09:28 ID:MbngV8e0
強い疲労と、視力の変化があり、手足がつりやすいなどの症状があり、
膝をたたいたときの反射が亢進しているのですが、MRIでは異常がなく、
多発性硬化症ではないと診断されましたが、
MRIで異常がでみられない多発性硬化症の患者もいるそうですから、
まだ、私が多発性硬化症の可能性があるのでしょうか?

487 :病弱名無しさん:2006/07/18(火) 01:26:45 ID:+sk0gTbG
>>486
あります。
文字通り、多発、つまり「空間的多発性(発症箇所が一箇所でなくあちこちに)」
「時間的多発性(連続でなくある程度期間をおいて発症)」が認められれば
多発性硬化症と呼ばれます。
髄液検査やMRIにある程度兆候が出れば病名を付けやすいってだけです。

つまり、どういう症状が出ているか?は重要じゃないんですな。
症状だけで言うなら脳梗塞と変わりませんから。

詳細は主治医に聞くか、>>1のリンクを辿ってみてくださいな。

488 :病弱名無しさん:2006/07/18(火) 13:56:30 ID:aKYEKgg6
>>487
ありがとうございます。
リンクをたどって調べてみます。

489 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 00:45:12 ID:ert505qn
最近、急にカッとなったりこんな事で怒りだすなんて自分じゃないみたい…って感じです。

コントロールがきかなくて周りに不快な思いをさせてしまってると思う。

これが感情障害?
皆さん、症状は色々なんでしょうが…。

こんな症状に悩まされてる人はいますか…



490 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 18:31:53 ID:zcUWmKks
>>489
僕とかどうして俺がこんな病気にならなきゃいけないんだ!
みたいな、やり場のない感情に襲われて最初キレやすくなっていました。
最近は落ちつきました。

491 :489:2006/07/19(水) 18:55:51 ID:ert505qn
>>490
そうですよね。
私もなんで私なの?って気持ちありました。きっとみんなその気持ちの繰り返しかも知れないですね

私は最初に身体の麻痺かあって、めまいもひどくて目に見える症状だったから、治療してもらったけど。

多分、今は前頭葉の病巣が悪さをしていて完全に感情のコントロールできない

将来、このままキチガイになるんじゃないかと思うくらいです。

主治医に言っても目に見える症状じゃないから、そんなふうに見えないねーっていつも明るいと思われてて治療する気配はない。

認知系とか感情障害とかは本当に、気がついたらこんなことになっていて。

将来考えたら不安でたまらなくなって、今は病気を受け入れる事ができなくて。なんか情けない。

確実にこの病気になってからこんなんなってしまったのに悔しくてたまらない

診察ちゃんとうけてきたのに、悔しくて涙しか出なくて

みんなそれぞれ苦しいのにごめんなさい。

脳が壊れていってる恐怖に私は負けてしまいそう
みんな明るく乗り越えようとしてるのに、申し訳ないです。



492 :病弱名無しさん:2006/07/19(水) 23:46:44 ID:+47pfqCd
>>491
謝ることないです。誰も、乗り越えられないです。受け入れることもできない。
怖くて怖くて、現実を直視すると耐えられないくらいに怖くて、だからなんとか
自分をごまかしてるだけ。逃げたくて逃げたくて仕方がない。だけど、逃げられない。
苦しいです。考えれば考えるほど、病気が迫ってくる。
周囲の人は、私のこと「よくがんばってる、辛いのに強い、えらい」って言ってくれるけど、
そうじゃない、そうじゃない! 逃げたいけど、逃げ場がない、逃げられないだけなのに…。
病気と闘う気なんてないです。ほんと、ごまかしているだけ。でも、まだふつうでいられるときもあるから、
その「ふつう」をできるだけ満喫しようとふつうにしています。
悪くなっていくこと、今より悪くなったときのこと、考えちゃだめ! 病気に勝てるとは思ってないけど、
まだ譲りたくない。
支離滅裂でごめんなさい。


493 :病弱名無しさん:2006/07/20(木) 07:10:39 ID:zA2K2oSm
>主治医に言っても目に見える症状じゃないから、
>そんなふうに見えないねーっていつも明るいと思われてて治療する気配はない。

これ、よく分かる。
せめて主治医くらい分かってよ、とか、
この人は本当にMSや薬の知識あるのかな、とかだんだん疑心暗鬼になって
主治医、看護師との関係を壊した私…

494 :病弱名無しさん:2006/07/20(木) 09:41:53 ID:/5IR4Qz0
感情のコントロールができない時が、
まれにあるなぁ。今の状況を、受け入れて
いるつもりなんだけれど。ささいな事で、
キレてしまう。疲れが溜まっているのか、
やっぱり、状況を受け入れられないのか・・・。

せっかく、いろんな事に感謝できるように
なったのに、キレてしまっては何の意味も
なさない。キレた後は、強力な自己嫌悪。

何やってんだ、オレ。

>>492さん
お気持ち良くわかります。
オレの場合、不安に押し潰されるのがイヤで、
それをかき消す為に、行動してる時もあります。


495 :489です。:2006/07/20(木) 11:38:58 ID:Bzszoim0
皆さん、親切に答えていただきましてありがとうございました。

私も身体の麻痺の治療後、不安を打ち消すかのように毎日、楽しい事して元気一杯やりたい事して過ごしました。

今は、長く歩けない事と
目の症状や痴呆系や感情障害のような症状が、いつ始まるかと思うと恐くて…

でも、何か気を紛らわす事見つけたいと思います。

たまに多重人格か、分裂かと思うくらいの状態になりこんな自分を否定したくなり、落ち着いた時には、泣きながら自己嫌悪です。

普段は、普通の私だと、周りに言われるのですが。

毎年検査してくれてたら、こんな事にならなかったのかなって思うと…私も担当医を責めたくなります。

担当医との関係を壊してしまったという方は、病院をかえたのですか?
今は、信頼できるようになれましたか?
信頼関係は大切な事ですよね。

身体の麻痺などの場合は、パルス等治療法があるけど私の様な症状には、出された薬を飲むしかないのでしょうね。

皆さんのお陰で少し前向きになれた気がします。

キチガイ扱いされるかと、書くまで躊躇しましたが、思い切ってぶちまけてしまって良かったです。

症状は違っても、苦しみは一緒ですよね。長々とすみません。ありがとうございました。



496 :病弱名無しさん:2006/07/20(木) 15:50:14 ID:9wAR6Bxv
ギャハハ(^Q^)/^
パルス1クール目終了したのに全然、寛解しねぇ!( ̄□ ̄;)!!
寛解まで時間かかるものなのかな?最近健常者を妬む貧相な考えが…
494.495さん、楽しい事たくさんして、一緒に頑張りましょう。
俺も自分しっかりもって負けねぇ!

497 :病弱名無しさん:2006/07/20(木) 15:55:17 ID:9L3fdIqF
http://www.youtube.com/watch?v=TNPQFWk8fqs&search=Multiple%20Sclerosis

こんなの見つけましたが、翻訳したのを見て見たいですね 

498 :病弱名無しさん:2006/07/20(木) 16:05:57 ID:9wAR6Bxv
見たい(^-^)
MSに関する記事!?

499 :495:2006/07/20(木) 16:43:54 ID:Bzszoim0
>>496さんへ
ありがとう!普通の時に、普通に頑張ろうって決めました。ありがとう〜

1クール目終わったんですね。どうなったかなって、気になってましたが、今のところ変化なしですか

このあと、また治療ですよね。頑張って下さい。
身体の症状、辛いですね。負けずにしっかりお互いに頑張りましょう!

この病気は、精神的にも転んだり立ち上がったりが、激しい病気ですよね。

何度激しく転んでも、立ち上がるまで時間がかかったとしても、何回でも起き上がりたいですね。

凹んでたけど、私も頑張れるかも?と思えるようになりました。

良くなる様に祈ってます。治療、頑張って下さい。



500 :病弱名無しさん:2006/07/21(金) 20:00:04 ID:Bg3bbJeG
499さん、ありがとう。
外来でパルス1クール終えてから四日目。
全然寛解しねぇ(^Q^)/^
来週2クール目突入(・・?)
( ̄□ ̄;)!!

501 :病弱名無しさん:2006/07/22(土) 06:09:50 ID:V4i5qrjq
が、外来でパルス!?
そんなのあるんだ?
凄い


502 :病弱名無しさん:2006/07/22(土) 08:01:10 ID:XIPbd8/w
入院してパルスやってたのかと思ってた…。外来でなんて、驚いた…。もしかして、来週も外来で?

家で身体を休ませながら、外来でパルス!だよね?

さすがに、仕事しながらのパルスはないよね??
まさかだよね。。。



503 :病弱名無しさん:2006/07/22(土) 09:54:27 ID:+CfoG9WA
自分がやったときはめんえきパルスの期間中はなるべくお見舞いも遠慮してもらってください。
とか、入院しているフローから出ないようにといわれていました。

感染を防ぐためとは思いますが。

パルスの期間中は風邪をひいても熱が出ないからわかりにくいようで、感染を防ぐためにも外部との接触を避けてくださいだったのに。

504 :493:2006/07/22(土) 17:38:08 ID:F+jz+Lrp
>>489
長文、自分語りなのでお嫌でしたら飛ばして下さい。

自分がそうなったときは
病気の事やら将来の事やらでアタマがぐちゃぐちゃになってて、
その上プレドニンやら慣れない抗うつ剤(抗痙攣薬にそういうのが入ってた)やらで
やたらとハイ+攻撃的になってました。
494さんがおっしゃっているように感情のコントロールがまるで利かなくて。
世界中が敵でした。

自分が二人いるようになって、
そんな自分をみんなあざ笑ってて、きちんと診てくれない気がして。
普段言わないし言いたくもないような言葉の石つぶてが自分から出てて
それをもうひとりの自分が「そんなこと言いたい訳じゃないのに」って、
心の中で叫びながら止めてました。
回診に来てくれた院長まで睨んだの憶えてます。

505 :493(続き):2006/07/22(土) 17:39:22 ID:F+jz+Lrp
退院して落ち着きはしましたが、
その時以来人が苦手になってしまいました。
話すと口元がだんだん引きつって、涙が浮かんでくるくらいです。
そんな自分をさらに嫌いになるんですけど。
あんなに汚い部分が自分にあるなんて知らなかった。

本音はやっぱり早く信頼関係を取り戻して長く見て貰いたいと思っているので
転院は今のところ止めてます。
自分のやってしまったことに対して努力もせずに逃げるということが、
逆にあんな状態でも診てくれたスタッフを裏切るようになるような気がして。

医師もスタッフも「薬のせいなんだから」って、気にしない風に接してくれますが、
一番ひどいことを言ってしまった看護師さんとはいまだにぎくしゃくしてます。
彼女に負担をかけるのは本意ではないので、
なんとか謝って、それでもダメなようなら転院を考えようと思ってます。

私に出来ることは、謝ること。
それと、病気の自分も口汚く罵る自分も自分なんだ、って認めることなのかなって
最近は考えてます。難しいですが。

長文の上、あまり参考になりそうもない話ですみません。

506 :病弱名無しさん:2006/07/22(土) 17:42:40 ID:vJBl6lRE
アハハ(^3^)/
やっぱ外来でパルスなんて俺も聞いた事ないし!
俺が通ってる病院不思議だし( ̄□ ̄;)!!
ギャハハ(^O^)/
笑うしかね〜(^-^)


507 :パルス1クール目終了!(^^ゞ:2006/07/22(土) 17:55:19 ID:vJBl6lRE
505さん、俺も一緒の事考えたよ!
今でもそれは考えるし!
俺はとりあえずギャハハ!で乗り切る!
意味わからなくてスマン!┐(´─`)┌
楽しい事たくさんして、一緒に頑張ろ(^O^)/


508 :病弱名無しさん:2006/07/22(土) 18:07:07 ID:vJBl6lRE
502さん、仕事しながらパルスは無理だよ〜( ̄□ ̄;)!!
脱力と目眩で仕事にならないし)`Д゚)ノ


509 :493:2006/07/22(土) 18:19:01 ID:F+jz+Lrp
507さん、ありがとう。
レス見てパソコンの前で号泣してしまいました。
笑う門にはなんとやら。
私もギャハハ!で乗り切ってみます。


510 :489です:2006/07/22(土) 19:52:08 ID:XIPbd8/w
>>493さんへ
ありがとうございました。気持ちが凄く伝わってきて涙がとまりません。

私も入院中、看護士とももめたり担当医がきても布団かぶって無視したり
今は、家族に対して狂ったように責めてしまい、始まったら止まらなくて、人に迷惑かけてばかり!

何度、人を傷つけたことか考えると自己嫌悪も半端じゃなくて。

発狂した時、わかってくれない相手が悪い!なんて思ったりして相手を責める気持ちばかりでした。

ある時、またやらかしてしまった時落ち着いてから、自分の気持ちを率直に言って心から謝った時、
本気にしてないからいいよって娘が言ってくれた時、これからは落ち着いた時に謝ろう!と決めました。

一番最初に謝った時、なかなか素直に言葉がでなかったけど、勇気を出して謝る事できた時、号泣でした

闇の自分もすべての自分が自分なんだと受け入れてしまったら、気持ちが楽になりました。

人と人って素直に率直に語り合ってみたら、わかりあえるような気がします。

ねじれた関係を修正するのって難しいかもしれませんが、考えたら言葉を交わし合えるのは人間だけですよね。

まだまだ私も関係を壊してしまった人がいます。少しづつ修復したいと思ってます。恐いけど、お互い頑張りましょう。

本当にありがとうございました。私もギャハハって、過ごしていきます。
ギャハハさんもありがとう


511 :502:2006/07/23(日) 10:00:26 ID:A3Cn7iuR
>>508さん
パルス外来で…と言ってもさすがに仕事しながらなんて、無理にきまってますよね。ごめんなさい。

凄い大変なのに、マヌケな発言をしてしまって失礼しました。

なんだかギャハハって笑って明るくて、仕事も無茶でもギャハハって笑いながら頑張っちゃう〜みたいな…
勝手にそんな感じの方かなって想像してたもんで…
かなり勝手な妄想ですよねすみません。。。

私って、発狂もするけど
妄想も激しいみたい…?

通院でパルスやって、仕事普通にやってるなんて、そんな強靱な肉体な人いないですよね〜
それ以前にパルスやってないよ!って感じですよね。
めまいもしてるんですね
脱力にめまい、凄いきつそうですね。
頑張ってくださいね。

ホント、失礼しました。



512 :病弱名無しさん:2006/07/24(月) 18:49:09 ID:NJfjtiOg
なんだか2クール目から入院なんだって!(-д-;)
ソルメドぶっこんできやーす!(・ω・´ゝ

513 :病弱名無しさん:2006/07/24(月) 19:50:35 ID:gYpoyDBC
ソルメドって強い薬なんでしたっけ?
良い按配に効いてくれたらいいですね。

頑張ってくださいね〜。



514 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 12:28:54 ID:XGS2VXh4
ルンバール医者が失敗しまくりで背中、穴だらけ
( ̄□ ̄;)!!
骨に触りまくりで下半身痺れまくり( ̄□ ̄;)!!
結果途中断念だし
( ̄□ ̄;)!!
お、俺の下半身、大丈夫なのか( ̄□ ̄;)!!
な、なんか入院初日かなり悪化したぞ( ̄□ ̄;)!!

515 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 12:33:10 ID:XGS2VXh4
こ、こんな事あるのか?
( ̄□ ̄;)!!
あ、あっていいのか?
( ̄□ ̄;)!!
お、おっかなくて背中みれねーぞ!
( ̄□ ̄;)!!

516 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 13:30:32 ID:F/dKF/Pa
うわぁヽ(;´Д`)ノ
処置後の安静と、水分を十分に採って、「低髄圧症」を避けるのだ!

んー、もう7月だし、新人お医者さまはもうこなれてきてるだろうに…。
おいらの通う病院では、[神経内科新人]→[麻酔科新人] の順番だったなー。
麻酔科のおねーさんがちょっと美人さんでねぇ……おっと。
5月だったけど、上手だったなぁ。
でも緊張しているのが背中越しにわかるので、こっちもどきどきヽ(;´Д`)ノ

まぁどーせ寝るしかやることないし、ゆっくりどぞヽ(´ー`)ノ

517 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 13:57:30 ID:XGS2VXh4
ギャハハヽJ('∀`)
麻酔科のお姉さんは美人の人多いよね!(^Q^)/^
なんでだろ?(・・?)
なんで緊張は人に伝わるんだろうね〜!
不思議だし!
有難う!m(__)m
水分たくさんとります!!しかもルンバール最中にたぶん、屁こいちったし!
( ̄□ ̄;)!!!!
・・・・・ギャハハ(^^ゞ

518 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 16:29:28 ID:9F5eNAZj
ルンバールで、そんなに失敗されるなんて〜可愛そうすぎる〜!痛そう…。
大丈夫ですか〜

あまりのリアルさに、うわぁーって思いながら読んでたら、最後の屁こいちゃったし!で思わず爆笑しちゃった〜。ごめんなさ〜い。

低髄圧症にならないように気をつけながら、頑張ってくださいね〜。



519 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 23:18:29 ID:0teagN6d
あたし、今まで28年間生きてきて最高に痛かったのがルンバール!痛すぎて震えました↓タトゥーとか鼻ピアスなんて目じゃなかったなぁ…

それを失敗されるなんて(>_<)安静にしてお大事にして下さいね!頑張って…いや、一緒に頑張りましょう!!



520 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 02:24:29 ID:oVTibc66
518さん、519さん有難う。m(__)m
低髄圧症は髄液まで針が届かなかったから、たぶんなってないかと〜( ̄〜 ̄)ξたぶん失敗した回数は一時間位ブスブスやってたから十何回かと....(−_−メ) タトゥーよりルンバール痛いのか…(゚_゚)
そういやかなり叫んだ気するし!(^O^)/
このスレみんないい人だな〜(^Q^)/^
あ…寝ないと。(・_・|

521 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 20:32:50 ID:fEbSWAP6
質問です。
10年近く鬱病持ちで5年ほど前から離人症が出始め
指先の痺れ、ろれつが回らなくなる、歩行困難、視界の狭まり、などなど
3年前の夏は入浴すると症状が酷くなり、外出しても酷い疲労から5分と歩けず
入浴後はずっとベッドで横になっていました。
夏になると強い症状が出て、冬はほぼ健常で、出ても身体感覚が薄くなる程度です。
精神経の薬も効かなかったので検索した結果
多発性硬化症が近いと思い、こちらのスレにお邪魔させたいただいたのですが
検査は神経科でいいのでしょうか?
検査にかかる料金は幾らくらいなのでしょうか?
実際に診断をされた皆様にはぶしつけで失礼かと思いましたがお許しください。
お答えいただければ幸いです。

522 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 20:50:46 ID:hIxR/BMD
>>521
脳神経内科で良いです。

検査は…神経内科の医師が多発性硬化症を疑えば、
最低でもMRIと腰椎穿刺による髄液検査は実施されるでしょう。
保険適用でいくらだろ?1万越えるかな?

「視野狭窄」や「運動麻痺(ろれつなど)」などは
ほっとくとまずい病気の可能性もあります。
かかりつけの医師に「神経内科を受診したい」と申告し、
紹介状を書いてもらうなりしてもらいましょう。
いきなり大病院に飛び込みで行くと、今だと3〜4千円追加で
取られる場合がありますよー。

もっとも、「多発性硬化症」と診断されるってことは、
「何もわからん」と言われるのと同じです。
この病気に限らず、世間には「とりあえず似た症状を示す人が
一定以上いるから名前が付いた」病気がたんまりあります。
願わくば貴方のその症状は対処・治療法がちゃんとある病でありますように…。

523 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 21:30:24 ID:oVTibc66
俺も力になりたい!わからない事バンバン聞いて欲しいし!自分は紹介状を持ち大学病院の神経内科でMRIとったら神経内科医がその場で数人集まってきてそく検査入院になり、MSの病名がつきました。

524 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 22:04:08 ID:oVTibc66
自分は紹介状がなかったら2500円多くかかった。初回診察、頭のMRIで一万前半だった気がする。


525 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 03:12:17 ID:WorciAyf
>>521さん
とても心身共につらそうな状況のようですね。今の時期は暑くて、余計にしんどいでしょうね。

私の場合は、何年も様々な症状が出る度に、何年間も色々な病院に受診して、その度にわけの解らない病名つけられました。

ある日、仕事中に頭を強く打った後に、吐き気と目の異常で、整形に行ったら脳が腫れてるという診断。

その後、何日かたつうちに足が痺れ始めて、近くの神経内科に行ってみたら、診察の時点で異常ありとの事で、MRI緊急予約。

初めてのMRIでした。
結果、検査入院が決まって色々な検査の結果、MSと診断されました。

もう10年以上前の事なので、検査の金額は忘れましたが、やはり一万くらいはかかったと思います。

状態を読んだ感じでは、なるべく早めに神経内科に受診した方が良いのではないでしょうか。

神経内科に受診する事によって、少しでも心身共に良い方向に向かってくれるといいですね。

あまり参考になる様な話ができなくてすみません。

暑くて大変でしょうが、頑張って下さいね。



526 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 13:09:05 ID:WorciAyf
暑さのせいか、右側半身の脱力がひどくて、まともに歩けなくて困ったぁ。

今日は、大事な用事があって、
どうしても出かけないとないとならないのに。
なぜこんな時にかぎってこんな事になるんだろう。

こういう時、症状別に速効性のある薬があればいいのに!ってつくづく思う。

一時的の症状とはいってもいつ治まってくれるのか、不安になっちゃう。
支度すらできなくて指先でこうやって文字打つだけしかできないし。

大事な時に!情けなくて、焦るばかり。
この右足のなんともいえない痺れと抜ける様な脱力、右腕になまりでものせたみたいな重苦しい感じ。

どう対処したら治ってくれるのかなぁ 誰かいい方法知ってたら教えて下さい。

こればかりは、対処法なんてないのかなぁ

思いっきり愚痴ってしまって、すみません。

みんな頑張ってるのに。
私って弱くてダメだぁ。



527 :521:2006/07/27(木) 15:48:38 ID:nD0x76eu
ご回答くださりありがとうございます。
本日行ってきました。
MRIでの検査の結果は白。
血管も脳も異常なしでした。
本来なら喜ぶべきなのでしょうが、異常が無いとなると
第三者には私の症状は怠け者の嘘となります。
ともあれ、一日も早くMSの各症状を緩和治癒させる薬などが見つかる事を
私も祈らせていただきます。
スレ汚し申し訳ありませんでした。
それでは失礼します。

528 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 15:58:51 ID:jxRR4C2V
熱さにより、神経伝達がうまくいかなくなる。と神経内科医が話してた。
ウートフに対してしばらく安静位の知識しか知らないので、対処療法あるのか聞いておきます。
今入院中なので、主治医や神経内科医に聞きまくっておきます。
みなさんも俺入院中だし、何か疑問があればレスしといて(^Q^)/^
合間と時間見て、できる範囲で聞いとくし(^^ゞ


529 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 16:15:23 ID:jxRR4C2V
527さん
とりあえず脳に何もなかった事はよかったですね。
原因の可能性は、一つ一つ調べていきましょ。
頸椎、胸椎、腰椎のMRIも撮りました(・・?)
あれ?MSって脳に病巣がなくて、背骨にある事なんてあるのかな?
誰か知ってマス?
これも医者に聞いときますね。
無知ですいません。

530 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 16:51:12 ID:WorciAyf
>>528さん
ありがとうございます。
ウートフ、今年は凄く症状でるんです。年々ウートフの症状出やすくなってる気がしてます。

めまいまで始まって、めまいの薬はすぐ飲んで治まったのですが、ソーメン食べたら、燕下困難も少しあるみたい。つまってる。

病気わかる前に、ひどい喉つまりで死ぬかと思うくらいだったから、内科で内視鏡検査を受けた事あったんです。

その時の医者に言われた言葉!神経質だからだわ!性格直さないと治らないよ!ですってー!!泣いて帰ってきたっけなぁ。

話はそれましたが、対処法何かわかったら教えて下さい。お願いします。

それと、脊髄視神経型のMSの場合は、脊髄の画像とらなくてもいいのかなぁ?

私は、通常型だからわかないのですが、脊髄や視神経の検査しなくていいのかなぁ?

528さんも治療頑張ってくださいねー。


531 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 17:00:54 ID:jxRR4C2V
今外泊中なのでウートフの事、明日聞いてみますね
(^^ゞ

532 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 17:17:25 ID:XK2R3XVY
こないだものすごく体調が悪くて普通になって即主治医の元に行ったんだ。
そしたら「この薬は効果が無かったみたいですねー。」って言って、
その薬を出さず、新しい薬は別にくれなかった!
わけが分からない病気っつってもそりゃないでしょ!
俺はもう西洋医学に頼るのは辞めた。漢方とか、東洋医学に頼りたい。
誰か詳しい人いないですか?

533 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 22:15:08 ID:Ax2tRw9g
暑いと調子悪いねぇ。まぁまだ入る程ではない…はずだヽ(´―`)ノ

>>527(521さん)
ふむ、とりあえずMRIに異常なしは良かったです。
脳幹や前頭葉に白い影が映ってるのを見ると「おいらおしまい?」とマジ思うですよ。
あれは、あの写真は精神的に悪いっすヽ(;´д`)ノ

怠け者呼ばわりされるのはきっついよね。
でも調子良くない時に頑張ると絶対反動くらう。
だから、何を言われてもおいらはおいらのペースで行く!ヽ(´―`)ノ
そう決意してから、ちょっと楽になったかなぁ。

521さんも、少しでも楽に頑張れるようになるといいね。ゆっくりがんば!ヽ(´―`)ノ

534 :病弱名無しさん:2006/07/27(木) 23:06:14 ID:8Ff1gpbN
age

535 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 10:48:02 ID:A7P7haw4
梅雨明けと共にすごい日差しとセミの声ですね↓
ウートフが怖くて外に出たくない(>_<)でも仕事は行かなきゃだし…も〜冷えピタ貼って歩きたいぐらい(≧◇≦)

皆さん外出時の体温調節ってどうしてますか?良い方法あります?



536 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 11:18:58 ID:MU88WvGg
確かクールベストがMSキャビンから少し安く買えた気がした!(^Q^)/^


537 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 16:44:25 ID:h6y0SAUA
ウートフかどうか、不明だけれど、
この暑さで、右足・右手の動きが良くない
ような・・・。

汗かいて、気化熱じゃどう考えても、
体温調節に間に合わないなぁ。

エアコンも確かに快適だけれども、本来の
自分にある、体温調節機能が効かなくなりそうで、
そっちも怖い。外気温との温度差って、結構身体の
負担になるしね。難しいな、この季節。


538 :就活しないと:2006/07/28(金) 22:30:30 ID:o0SKCQeV
ようやく引越し→ネット接続完了。
引越し初日はエアコンついてなくて、
33℃ぐらいだったので死にかけた。
ウートフは去年はあんまり感じなかったんだけどな〜

539 :病弱名無しさん:2006/07/29(土) 11:49:07 ID:3fVMW8G9
私も、最近ずっとウートフに悩まされてます。

夏が短いから北海道の家庭は、冷房つける程じゃなくて、窓から入ってくる風と扇風機で過ごしてます。

朝から暑い日は、起きたらウートフ!昼寝してもウートフ!寝てる間に熱が身体にこもるみたいです。

最近は眠って起きた時の状態を考えると、寝るのが恐いくらい。

ウートフの時は、頭にヘアバンドつけて小さいアイスノンを何個も挟んで、口の中に氷!首の後ろには、凍らせておいた濡れタオル!
ひどい格好です〜(笑)

本州の暑さは、湿気も凄いというし大変そうですが、皆さん一緒にこの夏の暑さを乗りきりましょう〜。



540 :病弱名無しさん:2006/07/29(土) 20:08:56 ID:3fVMW8G9
あまりにもウートフ続いてると、症状が再発なのかどうかも、わからなくなりますね。

知らない間に眠ってしまって、起きたらまた調子悪くなってたんだけど、ご飯支度してたら、手に力が入りずらく、火傷する始末。

尿の出が悪くて、浮腫んでパンパンだから、薬で出してるんだけど、身体の調節機能が異常って感じ。

クールベストってどなたか言ってたけど、初めて聞いたんですが、どんな物なんですか?

名の如く、冷やして着るベストですか?

着てみた方、いますか?


541 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 16:55:34 ID:YmI9W5AR
見てみて(^Q^)/^
www.coolvest.jp/

542 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 17:15:13 ID:B1YJlMGt
入院中で〜す!

いつもの大学病院のベッドが空いてなくて、山奥の関連病院に入れられました。

自然豊かなのはいいんだけど、虫がっ!

でかい蛾が、病室の天井にぶつかりながら飛んでるし、床には初めて見る謎の虫・・・。
殺虫剤片手に虫との格闘。治療しに来たのか、虫退治に来たのか、わからんっ!

543 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 23:12:44 ID:gr8sVdMp
多発性硬化症ではないかと、疑ってるのですが、
兵庫県近辺で、名医はいらっしゃいますか?
情報をお願いします。

544 :病弱名無しさん:2006/07/31(月) 02:30:48 ID:X3HFS22u
ttp://flash24.kyodo.co.jp/?MID=RANDOM&PG=STORY&NGID=soci&NWID=2006073001003942
神経難病抑えるリンパ球 腸に存在、細菌で活性化?

腸の粘膜に多く存在するリンパ球に、中枢神経の難病「多発性硬化症(MS)」の症状を抑える機能があることを、
国立精神・神経センター神経研究所免疫研究部の山村隆部長らのグループがマウスの実験で突き止め、
米科学誌ネイチャー・イムノロジー(電子版)に30日、発表した。

MSは脳や脊髄が侵され、視覚や運動などに障害が起きる。
日本では最近30年間に患者が20倍以上に増加、特に欧米人に多い脳に病巣ができるタイプが増えている。
このリンパ球は、腸内の細菌に刺激されて増殖するため、
山村部長は「食生活の欧米化で腸の環境が変わり、このリンパ球の機能が低下してMSが増えた可能性がある」と推測している。

(02:12)


545 :521:2006/07/31(月) 07:49:02 ID:Gvgerciu
レスが遅くなってすみません。
自棄気味に嫌な書き込みをしたのに、ありがとうございます。

>>529
MRIは頭部と首だけです。
症状が下肢だけではないので、MSでしたら脳にも病巣が出ていると思います。

546 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 00:50:14 ID:6A7sNLQQ
薬事日報より
アボネックスについて記述があります

ttp://www.yakuji.co.jp/entry867.html

547 :540です:2006/08/01(火) 00:50:29 ID:pb1l1+L4
>>541さん
クールベストの件、ありがとうございました。着るエアコンって感じですね〜。
快適に暑さをしのげそうだけど、
値段も結構しますね〜。


>>542さん
大変な入院生活ですね。
虫が大ッ嫌いな私には、絶対に無理!夜も寝れない。逃げまくるに違いないッ!

夜は、眠れてますか?
早く退院できるといいですね〜
頑張ってくださいね〜。



548 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 04:11:23 ID:VuNJnIp9
読売新聞より

多発性硬化症を抑えるリンパ球を発見

http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20060730i516.htm

>多発性硬化症の患者数は現在、国内に約1万人。過去30年間に20倍以上増えたとされる。

MRIの普及で単に増えたような気もするけど・・・・



549 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 08:13:02 ID:+zaLr2fl
初めましてデス☆
>>548サン何て素敵なニュースでしょぅ!!朝から興奮デス!!笑
とても嬉しぃ気持ちになりましたッ♪ぁりがとぅござぃマス!!


550 :542:2006/08/01(火) 16:43:52 ID:2rKLRb2R
>>547さん

レスありがとうございます。

夜は、眠剤だしてもらってるので、眠れてます。精神変調が酷くて、無意味に泣いたりしてますけど(つД`)

でも、明日、転院決まりました!

街の病院なので、虫との格闘は、今晩で終わりです。あぁ、よかった・・・。

551 :547です。:2006/08/01(火) 18:12:22 ID:pb1l1+L4
>>550さん
明日からは、虫から解放されるんですね〜。よかったですね〜。

無意味に泣いたり…って、私も同じです。私もよく感情がバラバラって感じになるからよく分かります。


泣きたい時には思いきり泣いて、笑える時にその分だけ笑えばいいかぁって最近自分に言い聞かせてます。

私の場合、いきなり怒りの感情が出てきてしまう事があって、自己嫌悪ですよ。

うまく病気と付き合いながら、みんなで一緒に、頑張りましょう〜。



552 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 23:22:39 ID:s13Ccmyq
>548
MSの専門医は、単にMRIの普及による増加だけではない、と指摘していますよ。

553 :病弱名無しさん:2006/08/01(火) 23:27:27 ID:0meXktAm
543さん
亀レスですが京都にMSで有名な病院があります。
兵庫からだと少し遠いかもしれないですが、参考にして下さい。
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms1.htm

554 :病弱名無しさん:2006/08/02(水) 18:33:47 ID:7yMJn5/c
先日、足の痺れが続いていたので受診し、MRIを2回やってその診断を今日聞いて
きたのだけれども、MSの疑いということで検査のため2週間の入院を求められた。

MRI検査の結果は、脳に隠れ脳梗塞がいくつかと、首の脊髄に大豆ほどの白い影が
うっすら見えるという具合で、これらが渾然一体となって痺れをもたらしている、のかも
知れないと。

で、詳細な検査をするので2週間入院しろと。
しかし2週間も休むのはさすがに難しいです。

たかが検査で2週間というのは、MSでは当たり前のことでしょうか。

555 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 01:40:53 ID:Y8FFgmvg
554さん
たぶん、髄液をとったり、胸と腰のMRIとったり…と検査するかと。
二週間位はかかるかと思います。

556 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 03:43:01 ID:XaVr8Q4I
すごく変な質問なんですが、入院した時に髄液は必ず抜かなければいけないんでしょうか…?
私の場合、髄液を抜いてしまうと3週間は頭痛の為、起き上がる事が出来ず、まともに生活が出来なくなってしまうので本当に困っています。
担当医に言っても「大変だったね」で終わってしまうし…
髄液検査を拒否する事は出来るのでしょうか…?


557 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 07:03:54 ID:tBjpBGu1
>>556
再発の症状があって、MRIでは病変が見つかっても、
髄液には異状が認められない場合もあって、検査による患者への精神的、肉体的
負担と天秤にかけて、最近はやらない場合もある、と主治医に言われたことがあります。
そのためなのか、私は、ここ何回かの再発のとき、ルンバールはしていません。
でも、人と病状とその経緯にもよるのかなあ、と。
MSの診断が下ってはじめのころは、データ集め(その本人の)としての意味があるような気がするし。
はっきりと主治医に意思表示をしてみたらいかがでしょうか。
相談の余地はあると思いますよ。

558 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 12:58:43 ID:Z0/eVP5m
私も再発して入院した時はルンバールしませんでしたよ!
ただ、前回の入院から5ヶ月しか経ってなかったからかも。
MRI検査で病巣が発見出来なかったのもあるし…。初期過ぎて病巣が映らないのかもしれないと言われました。麻痺の症状が出てたので、パルスはやりましたけど。

やっぱり病院や医師によって違うのかもしれないですね。でも私も医師と話してみた方がいいと思います。セカンドオピニオンって手もありますよね。

559 :病弱名無しさん:2006/08/03(木) 22:55:04 ID:pnmZq01G
時たま話題になるザ・ホワイトハウスのDVDを半額レンタルしてきた。
大統領がMSだということが発覚して、スタッフが大統領に怒るシーンがあったり面白かったな。

560 :病弱名無しさん:2006/08/04(金) 00:02:40 ID:5xeYr3gV
リンパ球は、腸内の細菌に刺激されて増殖するため、
山村部長は「食生活の欧米化で腸の環境が変わり、
このリンパ球の機能が低下してMSが増えた可能性がある」
と推測している。

そういえば、MSになる前はよく肉ばっかり食べていたなぁ・・・・

561 :病弱名無しさん:2006/08/04(金) 02:17:59 ID:EXx/L+IK
>>557 >>558
丁寧に教えて頂き本当にありがとうございます!
やはり担当医と真剣に話し合いをしてみるべきなんですね!
私は入院したら必ずやるものだと思っていました…
その為、具合が悪くても病院に行くことが出来なかったりしてたので、これからは気持ちを楽にして行ける様になった気がします!
親切に教えて下さって本当にありがとうございました☆


562 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 17:59:22 ID:fiU8T9aS
多発性硬化症の症状に、喉の腫れはありますか?

563 :病弱名無しさん:2006/08/05(土) 20:44:59 ID:rOyKhSiW
喉の「腫れ」って、赤くなって、見た目で炎症が分かるような、
風邪みたいにってことですか?
私はとりあえずいまのところ、はっきりとした飲み込みの障害はありませんが、
ときどき、喉を外から押したような圧迫感があることがあります。
自分では、少し腫れているような感覚があるような時もありますが、口を開けて「腫れいる」と分かるようなものではありません。
主治医に言ってみたけど、たいしたことではないらしく、
それに対するコメントはありませんでした。
まあ、実際いつもたいしたことはないのですが、エンゲ障害だったらやだなあ、といつも思います。

ぜんぜん答えになってなくてすみません。
明らかに風邪ではなく、良くならなかったりひどくなったりするようならば、
やはり主治医の先生に直接お尋ねになったほうがよいのかも。

564 :563:2006/08/05(土) 20:48:46 ID:rOyKhSiW
562さんがMSだという前提で書いてしまった。違っていたらごめんなさい。


565 :562:2006/08/06(日) 00:28:31 ID:uOBHeJw+
レスありがとうございます。

私は、多発性硬化症とまだ診断されていません。
喉の腫れは、風邪をひいたときに似ていて、赤く腫れていて、少し痛みがあります。
医師が診ても、赤く腫れているようです。
この状態が長年続いています。

私も、飲み込むときに、食物が喉につまりやすいですし、
飲み物を飲み込んだときに、気管支に入りやすく、
咳が出たりします。

多発性硬化症に似た症状が出ているものの、
検査にでないせいか、医師から全く相手にしてもらえません。
健反射も更新していますし、疲労が強く、視力が良くなったり悪くなったりもします。
MRIでは、異常はないようです。

566 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 01:21:32 ID:MMbAfnpa
よくわかんないけど他の医者に行ってみたらどうでしょうか。
いま見てもらってるのが神経内科なら咽喉科とか?
MSっていうのは脳と脊髄の病気なので喉が赤く腫れるっていう症状が出るとは考えにくいです。
(見た目に異常がないけど飲み込みにくいという症状が出ることはあります)
MS以外のほかの病気かもしれません。

567 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 13:58:30 ID:Hu7jaoJ0
たとえばMSの場合、症状があっても、ほんとうに小さい炎症であればMRIでは映らない場合もあると聞きました。
MSは、神経内科医であっても経験や知識が十分でないと診断が難しい場合はあると思います。
いずれにしても、いま562さんが喉の問題で困っているのならば、いまの担当医は
何科であってもそれを解決すべくあらゆる手だてを考えてくれるべきなのに、
してくれないのならば、やっぱりほかを当たったほうがいいかも!
耳鼻咽喉科だとしたら、そこから大学病院の神経内科を紹介してもらうのがいいかもしれないですね。
でも、MSではないといいと思いますけど…。
昔、私がまだ「MSの疑い」だったころ、会社の健康診断で来ている医師に「MSらしい」といったら、
そんな、滅多なことを言うもんじゃない、と声を潜めて諫められましたよ!

568 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 18:27:22 ID:eGbGazKT
>>565
俺とかなり似た症状だ
咽の腫れは例えば外側のリンパも腫れてる?

俺もMSの疑いありで止まってるよ
片目はもう失明しちゃったけど

どうなればMSで
どうなればMSではないのかがわからん



569 :病弱名無しさん:2006/08/06(日) 21:24:56 ID:ED8Seg4M
>>568
片目失明って・・・辛いね。
パルスはしてもらえた?

MS疑いでも、パルスする医者もいれば、何もしない医者もいるよね。
私もMS疑いの頃は、明らかに症状はあるのに
MRIに病巣が写らなくて、どんどんひどくなって行き
歩けなくなった時点でパルス3クール。
おかげで、今も片足装具がないと歩けないよ・・・

今は、何度もの再発でMS確定して、ベタもやってるけど
未だに、病巣と症状が一致しなかったりすると
症状があってもパルス無しになったりするよ。
医者に「気のせい」とか「過敏になりすぎ」って言われるのが
いちばんムカツクよね。

それほど、MSは謎だらけってことなのかもしれないけど
治療なしで障害が残るのは悔しいよ。
長文、スマソ・・・


570 :562:2006/08/06(日) 22:46:47 ID:duxpg9HS
>>568
喉の腫れのある患者もいるんですね。
私も、リンパも腫れています。
というか自分では気づかず、鍼灸師さんが気づいて教えてくれたんですけどね。
押せば確かに痛いです。

571 :病弱名無しさん:2006/08/07(月) 11:28:23 ID:HBeeygwb
入院中です。
今年に入ってからずっと、体調悪いまま、夏をむかえてしまって、
ウートフ兆候が今年は特にひどいし、症状も次から次と出ていて、身体の限界を越えてるという事で、
検査と休養をかねての入院です。


治療じゃないから、たいした事はないのですが、体調が回復して家事できるようになるまで帰れないみたいです。


何も考えずにゆったりと入院してれば、回復も早いんだろうけど、気になる事が沢山あってなかなか〜。

それにしても、
イヤホンは本当にいやですねー。
何年かぶりのイヤホンですが、神経にさわるっていうか、頭がざわざわして相変わらずいやですね。



572 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 15:24:03 ID:ehB7Z9ps
炎天下で、たった10分程歩いただけなのに、足に脱力感が出てしばらく歩けなくなってしまいました・・・・
まだ歳は30代半ばなのに、お爺さんになりましたw 杖がいりますね^^; 
お金がないので100円ショップで今度、買わなきゃ
 

573 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 17:14:41 ID:hPAG1fMr
572さん
なんでそんなに強いの?
この病気悲しすぎだよ。
若い人ばかりで、女性に多いし。
頑張ったらいけない、無理したらいけない、ストレスためたらいけない、周りから見たら根性がねー怠け者に見えるよ。
そんなふざけた病気あんのかよ。
みんな若いのに、強いよ。なんでそんな強いの?
同級生なんか、みんな結婚して、子供がいて毎日頑張ってるよ。
俺は人に迷惑かけるために生きてるの?
一日一回は自殺考えるよ。暗い話すいません。
もう言いません。

574 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 17:33:16 ID:s7K/Gkk5
変な言い方かもしれないが
MS認定されてる人はまだいいなと思う

片目失明したり
外出中急に脱力感で歩けなくなったり
体温調整が全然出来なかったり
MSの症状に似た症状が出ていても
MSの疑いありのままだとどうにもならない


575 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 17:41:58 ID:s7K/Gkk5
574だが申し訳ないです
なんか書き方が悪いな

自分はまだ病状が重くないって事なのかな?
まだMSのことを詳しくわかってないからかも

失礼しました



576 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 22:08:12 ID:xX2OyccM
574さんは、どうしてMSだと認定されないんでしょう。
MSに理解のある病院・主治医に診てもらっていますか?
私はあなたのことが心配です。変な言い方ですが……。
あなたの書き込みに励まされた人、多いと思います。
べつに強くなんてならなくていいと思う。うまく言えないけど、
泣くときも、怒るときも、落ち込むときも、嬉しいときも、
自然体でいようよ。戦う相手は病気であって、世間ではないです。
あ〜うまく言えない。

577 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 22:16:31 ID:xX2OyccM
(…続き)もっと言うと、自分と闘っていませんか?
しばらく、落ち着くまで、自分を甘やかして、休ませてあげてもいいのに。

578 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 22:41:54 ID:kxbv06kU
MSになってから、人間関係がうまくいかないです。
私も自分の弱さ、痛感してます。







579 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 23:24:24 ID:trbitGo1
みんなそうだよ。
みんな、自分の身体が大切だもん、こんな現実突きつけられたら不安にもなるよ。

私も膠原病疑いとわかってから、会社でもすぐにイライラしてしまうようになったし、
きっと周りに急に性格がキツくなったと思われてる。

仕方ないよ。
気を張らずに、ゆっくり行こう。

明日は病院。
詳しいことわかるのかな・・・わかりたいような、わかりたくないような・・・

580 :病弱名無しさん:2006/08/08(火) 23:30:03 ID:QmzNTQxr
>>578
MSを分かってくれない人は、何度説明しても
分かってもらえないし、一回の説明で分かって
くれる人もいる。

分かってもらえなかった時、オレもへコんだよ、
自分には生きる価値すらないとも思った。
ただ、ヘコんでいてもしょうがないから、
そういう人もいる、って割り切るようにしたよ。
そう考えられるようになるまで、時間がかかった
けれど。

完璧に強い人間なんて、いないでしょ?
必ず弱い所があるはず。弱い所があるから、
誘惑に負けたりする。

自分の弱さがわかる、というのも良い経験
だと思う。そういうオレも、小心者。
ちょっと体調悪いと、再発の前兆か?なんて、
ビビってしまうので・・・。

>>573
同世代なので、気持ちは良く分かる。
オレの将来どうなるの?って考えだしたら
キリないし。
だけれど、ほんの少しでいいから、
何か動いてみようよ。急がなくていいから。




581 :病弱名無しさん:2006/08/09(水) 01:12:32 ID:Z0omA2sg
俺の彼女MSです。

代わりに俺がなれたらどんなに良いか。
なかなか彼女のペースに合わせて歩けもしない俺は、何かの役にたてているんだろうか。

自分の話じゃないのにすいません。

582 :病弱名無しさん:2006/08/09(水) 01:25:24 ID:pUFyHFbe
なんか書きっぱなしにしてた>>568=>>574です
申し訳ないです

>>569
4年前に眼科に入院してパルス治療2クール
しかし手遅れで失明

その時にもMRIとか髄液注射をやったけど異常なしだった
>>569さんは大変そうですね

>>570
俺も咽の奥の腫れは15年ぐらいあるな
リンパもすぐ腫れて熱も出る

>>576

なんでもかんでもMSとは関係ないのかもしれないけど
体調が悪すぎて全部MSのせいなのかな?って考えてしまう
MS認定されてないけど

退院後確実に性格が消極的に変わった
あと物を考える能力と話す能力が落ちた気がした

>>576-577
うれしいレスをありがとう
すっごい励まされた
でもレス相手俺でいいの?



583 :病弱名無しさん:2006/08/09(水) 14:29:14 ID:kQ8X2Bj3
>>581
どうかどうか、末永く見守ってあげてください。彼女の言葉を根気よく聞いてあげてください。
励ましたり元気づけたり、共感したり、ときには叱ってあげてください。
そして、できるだけたくさんのことを受け容れてあげてください。
ときには親・きょうだいや主治医にさえ理解されず、敵だと感じてしまったりするMS患者にとって、
本当に親身になってくれて、見方になってくれる存在はとても大切です。
私も、もしも夫がいなければ、いまごろ身も心もボロボロになって病んでいたと思う。
MSって、症状だけでなくて、気持ちもループしてしまうと思う。良くなっても、また悪くなるし、明るくがんばろうとしても、
たとえばわけの分からない症状にとらわれてうつ状態にはまりこんだり…。
いいときもあるけど、やっぱり悪いときがやってくる。
周囲の人は、振り回されてしまって大変だろうなと思います。
本人はいつもとても揺れ動いているので、周りの人が、緑豊かに安定した大木のように
支えてくれるといい、と思います。かなりわがままですが…。

584 :病弱名無しさん:2006/08/09(水) 18:02:05 ID:VryDa4ty
リンパ球のニュースはかなり期待しています。
同じ食事を取っていてもMSになる人とならない人がいるって事は、
(しかも人によって症状違うし)
その人がもともと持ってた抵抗力の差って事でしょ。
(よく知らないけどアトピーみたいなもん?)
でどこに原因があるかって事で、食事やら欧米化やらに原因がある、
腸のリンパ球の問題だったってわかったら納得できます。
今まで原因不明だったんでどうしても納得いきませんでしたが。
あとは治療法の確立ですね。関係者の皆さん、がんばってください。
期待しています。

585 :578:2006/08/09(水) 22:10:52 ID:doSb2kqh
>>579->>580
大切だと思っていた友達には理解されず、去っていっちゃたし。
あんまり深入りしたくないんだろうなと思う友達とは
距離を置くようになった。
人に変に気を遣いすぎてみたり、
優しい言葉をかけられると、遂、弱音を吐いてしまって、
結局は重荷に感じられたり・・
自分の世界がどんどん小さくなっていく感じです。
だけど、>>579さんも>>580も、
苦しい中、乗り越えていこうとしていらっしゃる姿勢に
とても励まされました。
本当にありがとう。


586 :578:2006/08/09(水) 22:14:39 ID:uPZIlw7z
訂正
>>580さんって書いたつもりが・・・
ごめんなさい

587 :病弱名無しさん:2006/08/09(水) 23:23:41 ID:1eNWZzCI
あたしも発病してから友達は減ったなぁ…。誘ってもらっても、やっぱり体調によって断ったり、ドタキャンしてしまう事が多いし。

全ての人が理解してくれる訳じゃないって痛感してます。
MSの事打ち明けた直後に再発して、彼氏に去られた事もあるし。

高齢でショックが大きいだろう、と祖母にはMSのこと話してないから『早く結婚して孫見せて』って言われるし↓

ホントに人間関係難しいですね↓

588 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 00:08:54 ID:R0TFeqgG
>>578
俺は人間関係どころか、結婚も諦めたよ 
周りに迷惑かかるしね
それに誰も健常者と比べて将来 高い確率で障害者になる可能性のある
人間・遺伝子を持った人と結婚してくれる人は居ないだろうw

一人で生涯最後まで精一杯生きて、一人で寂しく死にます。

それが神が俺に与えた試練なのさ。 杖を買わなきゃ・・・・

589 :581:2006/08/10(木) 01:34:08 ID:QWkSaNfp
>>583さん
そうなんです。支えてあげる事が出来るのは、多分もう家族以外だと俺しかいないんです。
入院中は、毎日睡眠時間を削って早出残業して見舞いしてました。
退院してから今のところ経過は順調で、周りとの衝突も無くて、でもやっぱり不安はあるようです。

クールベストの事もここで知ったので、今度プレゼントします。

俺になら、わがままどんと来いです!

自分は、数年後起業予定です。
それがうまくいったら、多発性硬化症の研究チームに援助金を送って、経済面のバックアップをするのが今の自分の目標です。
期待しないで待ってて下さい。
絶対に成功させて、彼女を、多発性硬化症で苦しむ人を、明るい、心からの笑顔でいっぱいにして見せます。

ここで宣言して、意思の弱い自分の頑張りの足しになればと考えました。
スレ違いで申し訳無いです。

でも、さっきは期待しないでと言いましたが、期待してて下さい。
絶対やり遂げますから。

俺がもし事故かなんかで死んでも、彼女が一人で生きていける世の中にしないと、死ねません。
その為にやり遂げますから。

590 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 01:58:59 ID:jF4lzcp3
ありがとう。私は彼女じゃないけど、ありがとうございます。
涙が出るほど嬉しいです。というより、泣きました。実際。
ほんとうに、こころがあったかくなります。あなたのような方が
いることを知って、とても心強いです。ほんとうにありがとうございます。


591 :352:2006/08/10(木) 02:40:54 ID:3lks4ub1
>>581さん
以前にも書き込みましたが私の彼女もMSです。
今はお互いの心の距離が合わなくてうまくいってません。
けれど、彼女の心と体が回復することだけは毎日願っています。

MS女性のアドバイスによるとパートナーに対する罪悪感や申し訳なさから自己嫌悪に陥り、
相手である私の事を憂慮してるのではないかと指摘されました。
実際のところ、彼女の家族とはうまくやっているのですが、本人が私の事を思ってか遠ざけられています。

私も職業柄、これから数年はスキルアップを目指していて、その後一人前の仕事ができるようになったら、
独立して彼女を受け入れる体制を整えようと考えています。

その時までなんとしても彼女を独りで苦しませたくないのですが、鬱がひどく今は遠ざけられているので、
私自身も悩んでいます。本当に願いがかなうなら自分の寿命を削ってでも彼女には元気になってほしいのですが・・

私もがんばりますので581さん他、皆さん頑張ってください!あなた達を見守っている人が必ずいるはずですから。


592 :病弱名無しさん:2006/08/10(木) 05:11:19 ID:QWkSaNfp
>>590さん
まだまだこれからなんで…
でも頑張ってますから。そして、期待は裏切りません!


>>591さん
自分も正直、彼女が不安になっている時にかける言葉を知りません。
きっと何を言っても自己嫌悪の心の穴を広げさせてしまうだけだと思ってしまうんです。
だから、そういう時は何も言わずに、抱き締めて頭を撫でてあげます。
ずっと。
話も全部聞いて、出来る限り受け入れてあげます。

あっ!一言だけ、「大丈夫だよ。」と言ってあげるようにしてます。

逆に、今はまだそれしかしてあげる事が出来ません。

だけど、子供の頃母がそうやって自分を寝かし着けてくれて、それだけで安心して眠れたから、きっと人はそういうのに安心を覚えるのだと思ってます。

長々とすいません。

593 :580:2006/08/10(木) 18:15:21 ID:Y4bDSAB8
>>587
オレも、何度か友人とのイベントをドタキャンした。
体調の悪いまま、ムリに参加しても・・・。
自分が楽しめないのはもちろん、友人達にかえって
迷惑をかけては、イベントが台無しになってしまう。

距離をおかれてしまうのはしょうがないかなぁ。
ドタキャンの後は、フォローのメールしたりするけれど。
相手に心配をかけてしまうのが、イヤだから。
人間関係の距離をどうとるか、は難しい。

>>588
オレも、恋愛・結婚は『別世界』の話だと
思っている。相手に申し訳ない気持ちで一杯に
なってしまうし、何よりも自分にそういう心の
余裕がない。



594 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 04:20:39 ID:ZvmR0xxx
587です。

あたしも恋愛、結婚は諦めてますよ。593さんの言うようにそんな気持ちの余裕が持てない。ましてや苦い経験があるので、もういいかなぁと。

『支えてくれる人がきっと見つかるよ』って励ましてくれる友達ももちろんいるけど、それもなかなか実際難しい話。
空気壊さないために『そうやよね、ありがとう』とは言うけど(^_^;)

何かだんだん自分が人と本音で話せなくなって、卑屈になってる気がします↓



595 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 10:00:12 ID:scZ68LhN
まぁまぁ、えーっとね、MSという病気だから、そう考えるのは無理もないけどね。
現実ってのは、甘いものじゃないけど、苦いものだけでもないから。

何を言いたいか、と言うとね、後ろ向きになっちゃダメなの。
希望、というか、前を向くことを忘れちゃダメなの。
後ろ向きな人って、たとえそれが健常者だったとしても見てて嫌になるでしょ?
ましてや我等難病持ち。後ろ向きが当然、自然、と思われがち。

だからこそ、前を向こうよ。

もしかしたら、すごい偶然でちょっとした良いことがあるかもしれない。
そのすごい偶然も、後ろ向きじゃ見逃しちゃうよ?
気楽に、しかめっつらは隠して、前を向いていこーヽ(´ー`)ノ

ま、これは自分の心構えみたいなもんですがねヽ(;´Д`)ノ

596 :593:2006/08/11(金) 12:17:07 ID:/zuBrwrW
>>595
すべてにおいて、オレは後ろ向きじゃない。
恋愛・結婚に関してはという事で。
いつかその方面の事も、上手に受け入れられるかも?
なんて思う時もあるけれど、今はその余裕がないだけ。

日々の生活や、仲間との人間関係を維持していくので、
精一杯。それで、充実しているから、恵まれていると思う。

こんなオレでも、相手にしてくれる人もいる。
だから、出来る範囲は限られてしまうけれど、応えられる
ようにはしている。希望というか、野望(笑)もあるし。

知人の女性に、
「良くそんなに、穏やかにしているね」
なんて、言われたけれど、泣いても叫んでもMSの
現実は変わらないから。出来るトコロは平穏を心がけて
いるつもり。体調崩すと、そんな事できないけれど。


597 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 16:22:17 ID:ZvmR0xxx
595さん

594です。
もちろん、辛い事ばっかりじゃないですよね(^-^)
私も体調が良い時は飲みに行ったりカラオケ行ったり、人並みの遊びが出来る時もあります♪

でも恋愛まで、手が伸びない。恋愛しないで生きて行こうと決心したって訳じゃなく、日々の生活で精一杯な感じです。

私の場合は、前向きでも後ろ向きでもなく…何だろう??あんまり考えない、時の流れに身をまかせ〜♪って感じかなぁ。

598 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 16:58:45 ID:scZ68LhN
おお、お二人とも良い感じじゃないですか。うむうむ!ヽ(´ー`)ノ
実際、健常者だってそんなに違わないはずですよ。
調子の良いときもあれば、悪いときもある。(機嫌次第って話もあるw)

おいらもね、なかなか浮上できないこともあるけど、
そんなとき、「ま、いいっか!」を口癖にしてます。
なるようにしかならないこともあります。それを受け入れる度量を持ちたい。

この病と共に歩みだして4年、再発6回。さすがにそろそろ会社での立場危うし。
やりたい仕事からは外された。でもまだやれることはある♪
この先、何が待ってるのか知りようもない。でも、顔を上げていくぜいヽ(´ー`)ノ

599 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 19:34:24 ID:5Gk+1fTJ
こんな記事をみつけました

秋山早苗さんは約30年間、多発性硬化症という脳と脊髄の病気と闘う。

http://news.livedoor.com/webapp/journal/cid__2307470/detail

600 :病弱名無しさん:2006/08/11(金) 20:22:08 ID:28Ivk+86
我慢した後脳が辛い
体温が急上昇して
汗がすぐに出てくる
胸と背中が何もしなくても痛い
眼の周りがピクピクしてる

どれがMSの症状よ?
どうすればいいのかわからん…

601 :病弱名無しさん:2006/08/12(土) 10:16:24 ID:IwByD73P
>>600さん
すごく辛そうですね。
私の場合、体温が急上昇してくる時は、首の後ろというか、頭の付け根の辺りが急に凄く熱くなります。
汗も、その周辺に出てきます。
そうなると、具合悪くなり始めるので、すぐにアイスノンなどで冷やすと治まります。
一度、首の後ろが急に熱くなった後に、大きなめまいに襲われた事があって、それからは、首の後ろの熱には気をつけています。

体温が上昇した時に、熱がその辺りに集中する感じで、気持ち悪いです。

背中と胸の痛みがあった時は、逆流性食道炎でした。食道と胃が、炎症起こしていて、ずっと薬を飲んでます。

色々な症状が出てくると、どれがMSの症状なのかが解らなくなりますよね。



602 :外泊中:2006/08/12(土) 11:35:26 ID:vT3Pxm/5
MSながら結婚している俺が来ましたよ。

自分が気をつけていること。
・とにかく相手を信じる
・とにかく自分を信じる
・「愛してる」「大好き」「ありがとう」等の言葉は照れずに口に出して言う
・笑顔笑顔
・掃除でも炊事でも他のことでも出来ることは出来る範囲でなるたけやる
・出来ないことは素直に甘える。その際感謝は忘れずに。
・相手の話は真剣に聞く
・なんとか「なる」じゃなくて、なんとか「する」んだって自分に言い聞かせる
・それでもどーしても後ろ向きの気分に負けたときは、
無理せず泣く(流石に人前ではやらんが)

一応これでなんとかやってます
なかなか難しいんだけどね……でも書いてみたらなんか普通のことだなw

603 :病弱名無しさん:2006/08/12(土) 12:13:17 ID:cXhZKwdA
>>602侍曹
MSで婚約中のオイラが言うのもナンだが
素直に尊敬するよ!

オイラも>>602のような人間になりたいと思う。

604 :病弱名無しさん:2006/08/12(土) 19:43:44 ID:ZrLP+8T0
すごいですねぇ!MSでも結婚したり婚約してたり。素直に祝福の気持ちが湧きます(^-^)
きっと素敵な人に出逢えたんでしょうね。同じMSとして応援したい!絶対幸せになってもらいたいです(^O^)

私もいつか、恋愛出来る心の余裕が持てたらいいなぁ。のんびりマイペースで頑張ろ〜っとo(^-^)o


605 :病弱名無しさん:2006/08/12(土) 22:04:20 ID:RTtG220Z
これ買ってみた。良かったらレポします。
http://www.amazon.co.jp/gp/product/B000GU6M60/ref=pd_luc_25_lc_a1197784x1_r2c2_a2_t/250-7671708-4636217?ie=UTF8

606 :病弱名無しさん:2006/08/13(日) 23:35:49 ID:MSNFDQgi
598さんが書いているように、結婚についていえば健常者だってそんなに違わないです。
そもそも、いまは「出会いの場」がない世の中ですよ。私も、34歳(MS発病済み)
でいまの夫と出会うまでもう一生独身だと思っていましたから。
不幸と幸運は表裏一体で、いつどこに転がっているかわからないです。
たしかにMSというハンディは大きいけど、それだけに余計に、心をやせ細らないで!
十分に栄養を与えて生き生きとしていましょうよ。


607 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 01:11:46 ID:63BMyRE2
606さんありがとう。
受給者票が届かないけど、まだでしたっけ?

608 :病弱名無しさん:2006/08/14(月) 02:51:08 ID:4+T/CxsM
再発しかかも…目が下垂してきて複視…足に力はいんなぃ↓↓多発性硬化症って炎症と進行抑える薬しか本当にないのかなぁ↓↓

609 :596:2006/08/14(月) 17:57:38 ID:EnCrcAfR
>>607
受給者証は9月末日に届くハズでは・・・?

610 :病弱名無しさん:2006/08/15(火) 21:58:21 ID:FKtV049A
主治医に現況報告書(?だっけ?)を書いてもらって、そこで安心してしまい、
肝心の更新手続きをするのをすっかり忘れてしまっていることに気がついたのが
おとといのこと。
今日、遅ればせながら書類を提出してきました。
担当者によると、受給者証は9月末で一斉発送(わたしは横浜市ですが)
ということでしたよ。
私の分がそれに間に合うかどうかは分かりませんが、と念を押されました。

611 :病弱名無しさん:2006/08/16(水) 19:21:29 ID:y8KpVyP+
不幸を知らなければ幸福は

612 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 00:01:11 ID:4W777+ak
人生\(^o^)/オワタ

613 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 07:06:19 ID:1UF2MmRg
無事に退院してきました。病院の中は、クーラーで快適でしたが、家は暑すぎて扇風機の風も、なまぬるくて、意味なしって感じ。

この夏は、北海道も暑くて残暑も厳しそうで、身体がつらいです。

本州の暑さに比べたら、楽なんでしょうが、道民は皆が、何年かぶりの暑さにまいってます。

2週間の入院で、症状もなんとか治まり退院してきたものの、この暑さじゃ病院に出戻らないように、気をつけなくちゃ…。

>>621さん
人生、おわった?
前向きになれない時だってありますよね…。
でも、少しだけでも、前向きにきりかえて進んでみませんか?

私は、時には後ろ向きになるけど、できるかぎり前を向いて、沢山の不安を背負ってみようと思います。

不安と現実は違うものだし、進んでみないと人生わからないし…。

なにかあったのなら、
ここで吐き出しちゃえば、少しすっきりするかも〜

長文、すみません。


614 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 07:11:12 ID:1UF2MmRg
ごめんなさい!間違えました。
621さんじゃなく、>>612さんへ。でしたぁ

寝呆けてるのかも?
失礼しました。


615 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 17:39:07 ID:1UF2MmRg
今朝は、退院したばかりで人様のレスに対して、前向きに…なんて偉そうに書いたけど。

今は、入院前と同じ身体状態に戻って、自暴自棄!

こんな病気!私にはどう考えても付き合いきれない!人生終わったのは、私の方かも!っていうか人生終わらせたい!


私には、こんな病気、背負いきれない。

医者も誰も信じられないし一人になったら、やはり予定通り、人に迷惑かける前に人生終わりにする!

認知障害ひどくなるばかりで、人に迷惑かけないで生きられるわけがない!
子供に迷惑かけれないし


こんなになるまで、なんで検査してくれなかったんだろう!何度も入院してたのに!それが私の運命かぁ



616 :病弱名無しさん:2006/08/17(木) 22:33:10 ID:MBBvoxNV
>>615
辛そうですね・・・ 
折角、退院できたのに症状がおさまらないのって
本当に何かに当たりたくなりますよね。
私も、主治医とはあまり相性が良くないし、
治療後も障害が残ってしまったので
お気持ちは痛いほど分かります。

私は、職も失って、自宅療養とリハビリの日々です。
毎日、体調が変動するし、MSに振り回されながら過ごしています。
気持ちも上向きになったり、落ちこんだり・・・
今は、しびれがひどくなっているので受診しようかどうしようかと
迷っている所です。
主治医との関係が良ければ、こんなことで悩まないで良いことまで悩んだり・・・

私が苦しい時に思うのは、八方ふさがりになった時、
少し視点をずらすことで、何か可能性が見えてくることもあると信じてみると
ちょっとだけ楽になれるような気がします。

MS仲間同士、弱音もたくさん吐きながら
一緒に乗り越えていけたら嬉しいです。





617 :トマト:2006/08/19(土) 19:31:03 ID:/q9tOW41
主人がMSで入院中です。主人の退院を子どもと待っています。どんな病気だろうが大事な家族です。ツラくても家族みんなで笑って過ごしていきたいです。

618 :名無し:2006/08/20(日) 19:09:51 ID:Tv6zBptb
私もMSなのですがよくなったところもいっぱいあるので、みんな希望をもって
生きていきましょう。
免疫系の病気は精神状態が大きく関係してるっていう医者もいたので、みんな
楽しい事を考えて生きていきましょう。
絶対よくなると信じて!


619 :病弱名無しさん:2006/08/21(月) 05:38:31 ID:XgvL2yzz
>>618サン アリガトウ

620 :615です。:2006/08/21(月) 17:24:34 ID:3hcMrham
とんでもない愚痴や弱音を、書いてしまって、すみませんでした。

あの日に自分の気持ちを、ここで吐き出した瞬間に、何かが吹き出たように号泣してしまいました。


>>616さん
優しい励ましやアドバイス、有難うございました。
主治医との関係は、本当に難しいですね。人格的には素晴らしいんだけど、治療に対する考え方は、消極的で先が不安です。だからって、私が意見してまた関係が捻れるのは、嫌だし…。本当に難しいですね。


>>617さん
旦那様に対しての今の気持ちを、ずっと変わる事なく支えてあげてほしいと、心から願います。

>>618さん
あなたの様に前向きな人が沢山いるのに、弱気な発言してしまいすみません。
今回何年かぶりに、もう無理!と泣いてしまいましたが、また頑張ってみます。
今回はなぜか、欝でもないのに、立ち上がるまで何日もかかりましたが、自分に与えられた病気だし、頑張るしかないと、やっと思えるようになりました。

転んでは立ち上がりながら皆さんと一緒に頑張りたいです。
暗くてとんでもない書き込みして、皆さんすみませんでした。



621 :名無し:2006/08/22(火) 18:48:12 ID:3l56YsPn
618です。私も最初「死んだ方が落やわ」って思ったりもしましたが、
今は病気なんかに負けてたまるか!って気持ちで頑張っています。
だから615さんも人生終ったなんか思わずに、頑張ってたら絶対いい
ことあると思うから頑張って下さいね。


622 :名無し:2006/08/22(火) 18:54:21 ID:3l56YsPn
a

623 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 19:17:44 ID:4JM/lq4W
みんな仕事どうしてんの………。。。(・・?)

624 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 21:09:03 ID:33QXqsgH
失業中・・・
障害あるし、体調の変動が激しいから
どんなパートにも雇ってもらえないよ。
必死で積み上げてきた仕事も、身体障害で出来なくなっちゃたし、
これから先、どうしよう・・・
結婚もしてない30代の♀です。

625 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 21:12:47 ID:tgSlEAqm
初めまして。最近MSで大変な事が多すぎて検索してたら辿り着きました。
症状が軽すぎて気にもしてなかったので最近の不調に動揺しています。
相談事とかしたも良いですか?


626 :病弱名無しさん:2006/08/22(火) 21:41:26 ID:InlTFryF
もちろんです。
私も、再発・緩解を何度か経験してはいても、それ以外はずっと
ほとんど症状がなく長年過してきたのに、去年くらいから不調で、
たぶん625さんと同じように動揺して、そしてここにたどり着きました。
ここ、ほんとにいいところですよ! 私も何度となく救われています。

627 :615です。:2006/08/22(火) 22:18:14 ID:TMuszmyp
618さん、ありがとうございました。救われました。
子供の為にも元気になりたくて、思い切って入院して、元気になって帰ってきたら、次の日、身体が戻ってしまい、失望してしまって精神的に疲れちゃって、あんな風になったのかも?

あれで、欝症状など感情障害が出ていたら…と思うとゾッとします。
これから前向きに頑張っていきますね。


私も前のレスの方同様に、去年くらいから症状がひどく出る様になって、再発じゃないらしいけど、毎日何かしらの症状がでています。

私も、ここで何度も救われてるうちの一人です。
私もここは、本当に良いところだと思います。



628 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 03:15:42 ID:9siJlkm0
みんな強いですね。
俺、積み上げきたスキルも、やりたい仕事も、好きだった女も、やりたかった楽しみも、失った物多すぎるよ。
はぁ〜…。
俺は何の為に?俺に何ができるんだ?

629 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 03:25:41 ID:Rh1elUf2
7年前から体調が悪く、MSを疑って検査した者です。
MRIの解像度が低いと 病巣が映らないって本当ですか?
そこの病院のMRI解像度は1.0Tで、異常なしでも心配です。

630 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 14:16:50 ID:SJOO6RH4
かつて通っていた大学病院で撮ったMRIの画像と、専門的に脳の病気を診ている
病院で撮ったMRIの画像では、素人目で見ても鮮明さが違うなあと思った。従って、映っている
病巣(痕跡というか)の数も違ってた。
629さんは血管造影していますか? それでもまた変わってくるし。
わたしの主治医はやはり、「解像度が低いと映らないこともある」とはっきりと言っていましたよ。
でも、その解像度が高いか低いか、どれくらいが望ましいのか、分からないで、
です。
とりあえず、いま何か実行可能なことがあるかどうか(解像度の高いMRIで
撮影してもらうとか)考えて、できるならばそれをするとして、
できることがないのならば、じゃあ今何か自分にできることがあるかどうかを
考えましょ。
どうせ病気のことは私たちには何もできないのだから、悪くなっているんじゃ
ないかとかとか、闇雲に不安になっていても仕方がないです。
不安とストレスは禁物です。それを努力して避けることも、できることの一つでは?


631 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 19:21:54 ID:0GCw2QDv
>>630
やっぱり解像度が低いと映らないんですね。
自分は7年前からさまざまな症状が出たり消えたりの繰り返しで、
今回MSと診断して欲しくて
大学病院へ検査入院したんですが、随液以外の異常は見つかりませんでした。
通常のMRIで何も映らなかったので血管造影はしてませんが、
した方がいいですか?

病気でも自分なりに精一杯生きていこうとは思ってるんですが、
一方で病名が分からないことに不安と焦りがありました。
でも、630さんのレスを読んで少し気持ちが楽になりました。
630さん、ありがとう!

632 :名無しの心子知らず:2006/08/23(水) 20:23:12 ID:b2mXHybZ
MSになってからすぐにリンパが腫れて高熱が出るんですが、
これもMSの症状なんですか?
今も39度台で髄液漏れたみたいに頭痛がするんです。


633 :名無し:2006/08/23(水) 21:22:48 ID:FObiCAwN
私はちょっと歩くとふらつくんですが、リハビリってしたほうがいいんでしょうか?


634 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 22:11:26 ID:mERoxnmZ
>>632
私も高熱が出たり、頭痛や吐き気がするタイプで
そんな時は、血液検査をすると感染炎症数値(CRP値)が上がっています。
何かが原因で免疫力が落ちて、感染しやすくなっていると
リンパが腫れたり、高熱続きになったりの症状が出てきます。
感染は再発につながりやすいので、抗生物質の点滴や薬を投与され、
それで症状がおさまることもあるので、主治医に血液検査に異常はないか
聞いてみるのも一つかもしれません。

>>633
歩行困難は辛いですね・・ 私もそうなので・・・
633さんのふらつきが、ウートフからなのか、病巣からなのか、
どこから来ているのか分からないので
やはり主治医に相談してみたほうが良いと思います。
筋力低下だとしたら、リハビリは回復に向かう希望につながります。
私もリハビリ中だけど、良い理学療法士さんに出会えたので
その時の症状に合わせて、適切なリハビリをしてもらえています。


635 :名無し:2006/08/23(水) 22:32:21 ID:FObiCAwN
634さんは詳しいですね。633ですが私は筋力はあんまり低下してないと思
うんですけど、そういうのだったらリハビリとかはあんまり効果ないんですか?


636 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 22:40:14 ID:xn8cKnlc
>>635
相談してみる価値はあるよん。
おいら、左足の脱力で入院したとき、2・3回リハビリ室にお世話になった。
そんときの感覚が「何か歩き方が良くわかんない」って感じだったのさ。

で、「すみません、普通の歩き方ってどんなんでしたっけ?」から始まり、
「普通の歩き方」を思い出し直させてもらった。
パルス中だったこともあり、リハビリの効果なのか薬の効果なのかは不明なれど、
なんとなく「ほっ」としましたですよ。

相談してみる価値はあるかもよ?

637 :病弱名無しさん:2006/08/23(水) 22:48:03 ID:qWtSq3ki
皆さん大変な思いと生活をしながら自分の病気を見つめて考えているんですね。
何だか読んでいるだけで心強くなります。
20年以上付き合ってる病気だけど、今回の症状が2回目だから初めてと同じなんです。

638 :名無し:2006/08/23(水) 22:53:56 ID:FObiCAwN
635ですが相談してみます。普通に歩けるようになりたいな〜。

639 :630:2006/08/23(水) 22:56:54 ID:SJOO6RH4
>>631
主治医は、「血管造影して、解像度をうんと上げてみると、けっこう映り込んでくる」
と言っていました。でも、「血管造影をしてほしい」、とか、「解像度を上げてほしい」
だなんて、なかなか医師に向かって言えないですよね。
以前、血管造影をしようとしない大学病院の当時の主治医に「なんで血管造影をしないんですか?」と
言っただけでとたんに機嫌を損ねられてしまって、気まずくなったことがあります。
そのときはシュンとなってしまったけれど(私が)、あとで振り返って考えてたらものすごく頭に来た!
活動中の病巣がないと血管造影はしないということでしたが、
そもそも活動中の病巣がほんとうにないかどうか(つまり再発していないかどうか)を私は心配していたのに、
MR検査もせずに「ない」と決めつける医師。
今考えても腹が立つ!
立腹・失礼しました〜。

640 :病弱名無しさん:2006/08/24(木) 06:28:29 ID:EH2t+V0T
>>639
その主治医は酷いねぇ。血管造影もせずに「ない」と決め付けられた630さんは、
こめかみに血管造影してたのかも(汗)
なんか、630さんとその主治医とのやりとりを聞いてたら、自分も「血管造影して欲しい」
と言いにくくなってしまったような…(笑)

今の主治医は630さんの訴えに耳を傾けてくれてるみたいだし、
技術的なことも詳しく説明してくれて医師として尊敬できるよね。

解像度ってMRIによって決まってるものだと思ってましたが、
上げて検査することもできるんですね。
今度、主治医に言って検査してもらおっと。

641 :632:2006/08/24(木) 13:25:17 ID:EFLwVXpN
>>634
ありがとうございます。
実は子供がまだ10ヶ月で母乳をあげているので
ごく軽い解熱剤と抗生物質しか飲めないんです。
幸い熱は3日で下がりましたが、頭痛でフラフラです。
あーでも子供は待ってくれない・・。


642 :609:2006/08/25(金) 11:50:08 ID:iitwYs3r
昨日、定期診察に行ってきたら、再発の疑いで、
緊急MRI検査・・・。幸いにも、新しい病巣は
見つからず、だったんだけれど。
今日から、プレドニン40mgで様子を見ることに・・・。

あんまり、自覚症状なかったのになぁ。多少は
調子わるいなぁ、なんて思っていたけれど。

診察で、ベッドで仰向けになって、目を閉じて
手のひらを上にし、腕を60度位に上げて様子を
見るヤツあるでしょ。あれで、右腕がすーって
下がってしまったら、主治医の先生が、
「やばいなぁ」
と一言。放射線科に速攻でオーダーして、
緊急MRI撮影になった訳。

こんな経験のある方、います?
特に、プレドニンでテーパーリングを
したことある方。

643 :就活しないと:2006/08/26(土) 21:47:01 ID:PDFtijf/
>>642
ありますよ〜。といっても僕は座ったまんまで腕を水平に保てってやつでしたが。
すーっと下がったら麻痺してる証拠、力が入らないっていうか。
ゴメン、テーパーリングは何だか知らないww

644 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 01:09:51 ID:cGEFi8Ir
新しい病巣もなくて、本人の自覚症状も、そんなにない状態でも、プレドニンという事があるんですね〜


テーパーリングというのは状態を善くするために調整するって感じの意味なのでしょうか?

私も何度か腕が落ちていく脱力症状はありましたが、プレドニンの話はでませんでした…。

きっと早めの対策で、プレドニンという事なんでしょうね〜。

脱力症状が、善くなって、プレドニンが順調に減ってくれたらいいですね。


645 :630:2006/08/27(日) 07:28:38 ID:vO2BX0C0
横から失礼します。
半年続けたベタを中止してひとつき経つのですが、最近発熱に悩まされています。
放っておくと39度近い高熱に…。
これはベタの影響なのでしょうか、それともたんなる夏風邪?
注射を止めた直後にはこんなことなかったのに。。。たぶん。病院に行ったほうがいいのか
どうか、迷ってます。



646 :642:2006/08/27(日) 12:12:34 ID:RtBgDKrD
>>643 >>644
レスありがとうございます。
自分の体調には、いまのところ変化なし、なので普段通り
の生活を続けています。あまり病状にとらわれていると、
何も出来なくなってしまいそうなので・・・。

プレドニンは、10日間処方されていて、2日間で10mgづつ
減量されていきます。最後の2日間は5mgですが。9/7に診察
を受けてみて、それから治療がどうなるか決まります。

テーパーリングですが、本来はパルスの後に行う、
ステロイド内服薬による治療で、少しづつ処方の量を減らして
いく方法だと思います。間違っていたら、申し訳ないです。




647 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 20:31:15 ID:Yn2znh4l
>>645
普通に風邪だとしても、39度の熱があるのに病院に行かないなんてこと、あるんですか?
何にせよ、放っといて良いことなんて一つも無いのだから、病院に行ったほうが良いと思いますが。。。

648 :病弱名無しさん:2006/08/27(日) 21:02:23 ID:QXFstxyM
>>642
私も腕の脱力は何度も経験しましたが
プレドニン処方というのは、無かったなあ・・

私の主治医は、再発となると一気にパルスして、
その後は、即ステロイドを打ち切るので、
テーパリングというのもしたことないです。
副作用を考えてだと思います。
主治医によって、治療方法はかなり違いますね。

何より、642さんがこのまま良くなられますように。


649 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 10:08:08 ID:bficazar
>>645さん、
熱は、変わらず続いているのですか?ベタの影響か、風邪かはわかりませんが、いずれにしても病院に行った方がいいのでは?

私は以前、熱を出した時に感染症の熱かも?と主治医に言われた事があります。

結局、その時は風邪だったのですが、熱は身体に影響するし、病院に行って、大事にして下さいね。

今日あたり、休み明けだし病院にいってるかなぁ…



650 :646:2006/08/28(月) 11:31:48 ID:pCJ2H+sr
>>648
再発の疑いという事なので、本格的に体調を崩している
訳ではないので・・・。心配をかけてしまいすみません。

ちょっと、右足首の動きが渋いのと、右手首の痛みがきつい
かなぁ、って感じの自覚症状なんです。

今回のプレドニンの治療で効果が診られなければ、入院決定だと
思います。すでに、主治医の先生と入院時のメニューは打ち合わせ済み
なので、何の不安もありません。パルスの後は、ベタ導入です。
いままで、再発らしい再発(?)を起こしていないので。

そうそう、自分はパルスの経験ないんです。初発の入院の時も
プレドニンで抑えていたんで・・・。ネットで調べたら、その時の
神経内科医長の先生は、膠原病(ELS)の専門の先生だったんです。
神経内科医の先生でも、やはり患者さんを診ていないと、治療は
慎重になってしまうのでしょう。

現在の主治医の先生は、何人かMSの患者さんを診ている先生なので、
安心しています。診察で時間があれば、色々と話をする機会も
あるので、良好な関係を保っていると思います。

診察のたびに、先生に質問をぶつけています。迷惑かもしれませんが。


651 :646:2006/08/28(月) 16:53:52 ID:pCJ2H+sr
連投ですみません。
入院に不安がないというのは、何をされるか分からない
という不安がないって事です。誤解を招きそうなので・・・。

精神的にどうなるかとか、副作用がどんな感じで出てくるか、
という部分は、入院してみなけりゃわからん、です。

まぁ、診察を受けてからのハナシです。

652 :病弱名無しさん:2006/08/28(月) 19:42:54 ID:+pzgqaan
更新の受給者証来た@東京
早くてビックル一気飲み


653 :645:2006/08/28(月) 22:26:15 ID:7stNd98G
>>647 >>649
レスありがとうございます。
せっかくアドバイスいただいたのですが、とりあえず熱は落ち着いたし、
もともとの予約が来週に入っているし、その他いろいろな日常の些事とのかねあいで、
病院には行っていません。。。
でもたしかにちょっと調子が悪いので、来週の診察が怖いです。
もしも私が人からこういう相談を受けたらやっぱり「絶対病院行くべき!」と
言うと思うのですが、自分のことになると、物事があまり単純にはいかないです。
どうも失礼しました。

654 :649:2006/08/28(月) 23:27:44 ID:bficazar
>>653さん
とりあえず、熱が下がって良かったですね。
診察をうけるべきかどうかは、身体の不調のたびに考えちゃいますよね。

特に、診察予約日が近いと私もその日まで様子を見ながら待つ方ですよ。

その時の状況によっては、病院も行けなかったりしますよね。

来週の診察で異常がなければいいですね〜。それまで熱も落ち着いたのだし、無理しないで過ごしてくださいね〜。



655 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 15:08:58 ID:5jV5BQ3e
昨日外来でアボネックスについて、いくつか質問してきました。
週一筋注は、基本的に外来が必要らしいです。(自己注無理)
それと、ベタをすでに使ってたら、アボに変える必要はないとのこと。
ベタ、アボどちらがいいということではなくて、合う合わないがあるから
合うほうを選択すればいいと。
「選択肢が広がっただけだから、とくにアボをすすめることはないよ。」(主治医)

656 :病弱名無しさん:2006/08/29(火) 21:07:47 ID:Ap+atSri
>>655
とても参考になりました。ありがとう。
私はベタが合わないのか、皮膚の炎症がひどく
あちこち穴があくほどの痕が残っています。
炎症で激痛を伴う事も多いので、思うようにリハビリもできません。
今は、皮膚の状態が良くなるまで、1ヶ月ほどベタを中止しています。
アボネックスに移行して、少しでも楽になれたらよいなあと思います。
ただ、筋注というのと、自己注射できないというので
ちょっと考えてしまうけど、主治医に相談の価値ありですね。

657 :病弱名無しさん:2006/08/31(木) 11:36:10 ID:1LV90xs2
チラ裏でスレ違いで個人的な話題なのですが、
美輪明宏さんの講演会に行って来ました。
お説教っぽいお話を予想しながら行ったのですが、
全く違って終始会場から笑いが絶えない
楽しく素晴らしいお話でした。

今までの自分の価値観がひっくり返るなんて事は
ありませんでしたが、MSになった事についても
少し楽に考えられるようになった気がします。
皆さんも機会があれば是非お行きになって下さい。

658 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 13:53:37 ID:tuJzlldo
MSの有名人はなぜ隠すのでしょうか?

MSPTでも社会的に成功や自立出来ている事を示してくれると
患者としては非常に勇気づけられると思うのですが・・・


テーパリング;漸減(ぜんげん)療法でググれば詳しい事が出てくると思います

659 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 17:03:30 ID:E/NQAfcS
受給者証きたけど
お金アップしてた
ショッッッッッッック!!!!!!

660 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 17:13:00 ID:UN+BKAOK
>>658
隠している有名人がそんなにいるの?

661 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 21:09:37 ID:Gh+xgeAB
MSの有名人は、こん平さんしか知らないけど、他にももっといるのかな?


662 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 21:52:14 ID:tU6OfhNc
担当医から芸能人でMSと診断されている人の名前を聞きましたよ。
そして芸能人ほどMSになる仕事はないとも聞きました。
芸能人全員に精密検査をすれば、かなりの人数がMSだと思うと言ってました。


663 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 22:28:35 ID:IFSI6GWp
>>662
それって、芸能人はストレスが並じゃないからってこと??
担当医さんは、きっと何らかの根拠でおっしゃっているんだと思うけど
・・・・なんだか、しっくり来ないッス。
でも、芸能人にしたって誰にしたって、
MSだと公表するのは、勇気がいると思うよん。


664 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 22:53:22 ID:UN+BKAOK
なんだかしっくりこないというのは663さんと同感です。
MSでもほかのどんな病気でも、有名であればあるほど、自分の病気を公表するのって
勇気がいると思うな。
芸能人の場合は、仕事がこなくなるリスクが高いから、余計にたいへんかも。
それにしても、MSとほかの病気との違いは何だろうと思っちゃった。

665 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 23:02:42 ID:qusKLJMB
林家こん平がそうでしょう

666 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 23:12:15 ID:UN+BKAOK
「そう」って?

667 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 23:22:23 ID:lXPrZlNd
多発性硬化症の定義が揺らいでるんでしょうな。MRI登場のせいで。
症状と髄液検査からしか判断できなかったのが、
MRIが登場し精度が上がったせいで、診断が楽になってきたのでしょう。

実際、大脳の中はほとんどが使われていないわけで、
その一部で謎炎症が発生しても、大抵の場合は症状が出ませんから。

軽く2・3度発症、でも外観で症状なし、それ以降発症なし、
という経過でも、MRI等の検査で条件満たせばMSと診断されます。
何度も何度も再発し、再発する都度に力が入りづらくなったり、
視界が怪しくなったり、歩けなくなったりする、という経過でもMSです。

まぁでも、確かに、メジャーな病気じゃないやな。気楽にいきまひょヽ(´―`)ノ

668 :病弱名無しさん:2006/09/01(金) 23:28:56 ID:qusKLJMB
>>666
MS患ってる

669 :病弱名無しさん:2006/09/02(土) 20:30:22 ID:yI1YDbNd
はじめまして。私は5年くらい前に母親を亡くしてから心に深い傷をもちそれから3年位たったとき父親の女関係で更におかしくなり自殺未遂みたいな事までし精神的におかしくなりました。 続きます

670 :病弱名無しさん:2006/09/02(土) 20:34:11 ID:yI1YDbNd
それから何ヵ月か過ぎた時に急に手の指が麻酔がかかったかなのような痺れがおき徐々に両手の指ほとんどに両足にまで痺れが広がり歩行困難になりました。更に斜視にもなり目の前がグルグルになりました。続きます

671 :病弱名無しさん:2006/09/02(土) 20:37:35 ID:yI1YDbNd
あまりにも症状がひどいので大きい病院へ行って入院をし、あらゆる検査をしたのですが問題はないと言われました。点滴でステロイド剤を入れてもらい症状は良くなり、担当医が言うには多発性硬化症の疑いとの事でした。 続きます

672 :病弱名無しさん:2006/09/02(土) 20:41:05 ID:yI1YDbNd
多発性硬化症か判断するかは髄液の検査をしないといけないと言われたのですがかなり痛いという事で私が嫌がったのと父が反対したので髄液の検査はしませんでした。点滴で身体は良くなったのですが実際に診断されている方はどう思うか聞いてみたいと思いました。 続きます

673 :病弱名無しさん:2006/09/02(土) 20:43:55 ID:yI1YDbNd
あそこまでの症状は退院してからはないのですがストレスが溜まると少し手の指が痺れたりします。あとは過呼吸にもなりめまいが10日くらい続いたりもします。長くなりましたがご意見いただきたいと思います。よろしくお願いします!

674 :病弱名無しさん:2006/09/02(土) 21:06:16 ID:5OEsdy6x
意見と言われても、医師の見解以上のことはないです。
病名を見極めたいのなら、医師の指示に従いましょう。
髄液採取は痛いと言えば痛いですが、神経伝導検査や脳血管の内視鏡検査に
比べれば軽いものです。

まぁ、多発性硬化症と診断されても、特にやれる治療はないんですけどね。
ベタが効けばラッキーって感じ。

675 :病弱名無しさん:2006/09/02(土) 22:11:45 ID:1fZLDpo3
ベタ効かないし…
年に一回再発するし…
ずーと寝てれば再発しないのかな…

676 :病弱名無しさん:2006/09/02(土) 23:44:23 ID:e/cCoUz9
>>673
疑いと言われて戸惑っていらっしゃることと思います。
確定するまで、何年もかかった人もいますし・・・
ただ言えるのは、症状がとても気になる時は
主治医にしっかり伝えて、必要な検査や治療を受けられる事が
最善だと思います。
髄液検査は、再発していても陰性になったりすることもあるので
この検査だけでは、あまり決め手にはなりませんが、
私が初発した時は、早く治してもらいたい一心だったので
あらゆる検査を受けました。
とにかく、気になる症状が出てきたときは
主治医に伝えてみて下さい。
再発してるかもしれないし・・・
主治医に疑問を持つようでしたら、病院を変えてみてもいいと思います。


677 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 02:14:50 ID:p/GUuvKb
炎症激しい時期ならMRIで確定できないのかなー?
髄液検査やるのでしたら術中はとにかく耐えて
終わったあともできれば5〜6時間はじっとベッドに寝ていると後遺症がかなり起きにくくなります。
トイレとかは事前に済ましておいたほうがいいでしょう

678 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 19:56:38 ID:PMeFmxIy
MRIの映像に写る、病巣は全てではないみたい。
再発していても、写らない事も良くある、って主治医の
先生に説明を受けたよ。MSの病巣全てを把握するには、
MRIじゃ難しいらしい。



679 :病弱名無しさん:2006/09/03(日) 21:12:44 ID:Bc6J+erP
前から話題にでていた海外ドラマの「ホワイトハウス」、ハマっちゃったよ!
MSのこともよく説明してあるね。
堅苦しいのかと思ってたけど、ジョークたっぷりだし
キャストがみんな魅力的。
大統領がMSを抱えながら、精力的に働いている姿をみると
なんだか励まされる・・・

大統領が打っているインターフェロンってアボネックスっぽいね。
ベタだと家族だって打っていいわけだし
ファーストレディーは、ましてや医者なんだし、
あんな大問題に発展するとは思えない・・・(ネタバレ??)

ちょっとスレ違いだけど、海外ドラマスレでカキコしても
何のことか分かってもらえそうにないから
ここに書かせてもらいました。
見ていない人たちにはスマソ。。。


680 :名無し:2006/09/04(月) 18:57:28 ID:w6hKD+6j
私も「ホワイトハウス」見てみよう。おもしろそう!
私は歩行障害があるのですが、あっためたらダメなのでお風呂は全然ダメ
なのですが、夏とかは調子悪くなるんですか?
なんか最近調子悪くて暑いからかなーって思って。
寒くなったらもどったらいいんだけど。
おんなじような人な教えて下さい。



681 :病弱名無しさん:2006/09/04(月) 21:14:02 ID:XA2ayH0K
先日、長々と話させていただいたものです。何人かの方いろいろありがとうございました(^-^)私は入院した時にステロイド打っただけであとはほとんど症状もないので髄液の検査はしていないけどMSではなかったのかなとか思います。

682 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 18:41:58 ID:WnfE0NeJ
お医者様から、MSの疑いあり!と言われたのでしたら、いずれにしても定期的に受診した方が、いいのではないでしょうか?

そのつもりでいるのでしたら、すみません。


683 :病弱名無しさん:2006/09/05(火) 21:56:44 ID:fVgexSDK
ありがとうございます!定期的に健診と行っても今、現在は何も症状がなく普通に生活しているのですが症状がなくても行った方がいいのですかね?ここにいる人は私よりかなり大変そうで私なんか大した事ないのかなーとか思えてしまって。

684 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 00:14:40 ID:icc4bJPE
>>680
ウートフが強く出る人は、暑いと一過性に症状が憎悪するようです。
熱とかでも・・・
私も、猛暑の中では病院の駐車場に行くまでの5分間で
脱力してきて動けなくなったりします。泣きたくなる・・・
でも、体温が下がると戻ってくるんだけど。
暑さにかかわらず、涼しい所に居ても症状がずっと続くようだったら
診てもらった方がいいかも。

>>683
MSの疑いありだったら、定期受診するように言われそうだけど
683さんの主治医は、何もおっしゃらなかったのかな?
症状が出たら来るように・・・とか?

685 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 12:43:12 ID:XBPLAVcU
久々に病院行ったら主治医がいなくなってた( ̄□ ̄;)!!出世して他の病院に移られたと…。

とりあえずその日いた脳神経内科の医師に見てもらったけど、いまいち噛み合わない感じ…(*´Д`)=з
暑いと脱力感があったり、疲れやすいって言っても分かってくれないし(хAх;)
ウートフや疲れやすい症状って、寛解期には出ないんですかねぇ?皆さんはどうですか?炎天下を歩くとバランス感覚がおかしくて、ヒールもはけないし、普段から常に体がダル〜い感じなんですけど…(?_?)

『他の病気じゃないの?』を繰り返されて、不安要素が増えちゃったよ↓


686 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 17:19:47 ID:mNAJ0HTE
私は退院する時に症状が出たら病院にくるよう言われただけで定期的に健診来てくださいとは言われていないので行っていません。 なんかなった人にしか分からない複雑な病気ですよね!

687 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 20:10:01 ID:Aa37Ws8b
>>687
寛解期でも、ウートフあるし疲労感も強いよ。
しびれ痛も帯状の痛みもあるし・・・
体調や気温とかで、波はあるけど持続してる。
担当医が言ってたけど、感覚障害はなかなか治らないって。
でも年単位で良くなることもあるって、おっしゃってました。

688 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 20:13:25 ID:Kx9UhOKM
訂正
>>687ではなく >>685でした
自分にレスして、どうすんねん!

689 :病弱名無しさん:2006/09/06(水) 21:59:15 ID:XBPLAVcU
687さん

なるほど〜!ありがとうございます(^-^)
やっぱり寛解期でもあるんですねぇ。明らかに寝起きに手が痺れて時間が経たないと治まらなかったり、仕事の帰りに急にバランスがとりにくくなって、ぺたんこサンダル買って履き替えて帰ったり…。予想不可能だから困ったもんです(^_^;)

とりあえずは、前の主治医を追って病院変えようと決心がつきました(^O^)



690 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 02:19:52 ID:7d7CCrow
>>689
主治医が変わるって不安だよね
私も前の先生の方が良かった…
今の先生になって一年くらいだけど、
話もあんまり聞いてくれないし、いつもやる気無い感じがしてて不安
でも前の先生がどこにいるのか、県内にいるのかすらわかんないからなぁ

691 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 11:12:11 ID:Uue2KxWb
690さん

そっかぁ、あたしは前の主治医の居所が分かるだけ幸せなんですよねぇ(・_・;)新しい医師に見てもらって初めて前の主治医が良い(自分に合ってる)先生だと気づいたのですが…。

690さんも良い先生に出会えるように祈ってます。


692 :名無し:2006/09/07(木) 21:29:58 ID:INDupzdZ
684さんありがとうございます。
680ですが私はお医者さんにみてもらうほどじゃなくて、いつもより調子悪い
かなーって感じなんです。ずっと続くようだったら、お医者さんに診てもらいます。
今私はリハビリ行っているのですが、体力すごい落ちていてショック・・・
腹筋得意だったのに一回も出来なくなってしまっていて。
こんなに体力落ちるもんなんかなー。


693 :病弱名無しさん:2006/09/07(木) 23:09:07 ID:iBwd6WJt
私も、この間とても暑かった日、サッカーの応援で一日戸外にいたときのこと。
公衆のトイレに行ったら和式しかなくて、ちょっと嫌な予感はするものの、
選択の余地もないので仕方なくしゃがんで、そのあと立ち上がれなくて
びっくり!
ちょっとそのまま様子をみて、その後なんとか立ち上がったけど、
どうなることかと思ったよ。 思いっきり冷や汗をかきました。
そんなことこれまで一度もなかったから…。
脚力が一時的に落ちたみたい。暑かったのと、疲れていたのとで。
それ以来、とくに、筋力を鍛える(衰えさせない)ことを
意識するようになりました。




694 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 00:11:38 ID:Ow4vKGnm
あのー、質問なんですが国内旅行であれば、飛行機にベタ持ち込みしても大丈夫なのでしょうか

695 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 06:42:01 ID:8Nz6tiy7
大丈夫じゃないですか? インスリンの注射が必要な人も少なくないだろうし。
別に、隠してこっそり持ち込みするわけじゃないですよね!
念のため、飛行機会社に事前に電話で確認しておくと安心ですよね。 


696 :病弱名無しさん:2006/09/08(金) 09:05:56 ID:+PeWJyNO
薬事日報より
アボネックスの話題あり

ttp://www.yakuji.co.jp/entry1132.html

697 :651:2006/09/08(金) 16:49:26 ID:+lVuZZpU
プレドニンによる、テーパリングの治療を受けていた者です。

昨日、診察を受けてきました。どうやら、脱力の症状は治まった
ようです。主治医の先生によると、
「軽度の再発だったかもしれないなぁ。治まってよかった」
と言ってました。それで、
「ちょっと様子を見たいから、4週間後来てね」
普段は、12週間ごとの診察なんですが・・・。

今回の一件は、MSとどう向き合うか、について考えさられました。
自覚症状があまりなくて、再発の可能性がある、と。
だからといって、再発にはとらわれたくないし。
バランスのとり方が難しいですねぇ。

698 :病弱名無しさん:2006/09/09(土) 21:38:58 ID:X+w3g4PC
MSの皆さんで、ゲルマニウムのブレスレットやネックレスをつけて、
体調が良くなった方はいらっしゃいますか??
今、薦められてるんだけど、ちょっと引いてしまっています。

世の中には、いろんな代替療法があって
本当に持病が良くなったと実体験を聞かされつつも
手を出せない私・・・

699 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 13:39:32 ID:ADsqxzj5
医療券まだ来てません。
そんな方いますか?
一応今月末まで待ったほうが良いでしょうか?
今月も来月も病院の予約が入ってます。

700 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 16:06:36 ID:X7J1B+rc
699さん
受給者票の事?

701 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 17:21:23 ID:sRN38X3V
698さん
私はMSに関係なく、肩こりがひどいからと勧められて時々
はめています。
体調がよくなったかどうかわからないけど、肩こりには
効いています。
肩こりも身体的なストレスなので、できたら避けたいので、
そういう意味では良いのかもしれません。
難病があるというと、本当にいろいろなものを勧められますよね〜〜
私は、気が向いたら試してみて、良かったものは続けていますし、
合わないと思ったものは断っています。
合うか合わないかはそれぞれの身体によって違うと思いますし、
使ってみて、自分の身体が教えてくれるものだと思いますよ。
「気が向かない」というのは、その時点で合わないからいいんだと
私は勝手に解釈しています。
断る時の決まり文句は「免疫の病気だから、普通の人みたいに
ただ免疫を上げるというものは使わない方がいいらしくて・・・」です。
それで皆さん納得してくださいます(笑)

702 :病弱名無しさん:2006/09/10(日) 20:37:02 ID:+M7BgG3r
>>699
まだ来てないよ@神奈川
今月中には来ますYO!

703 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 11:16:36 ID:MLSRWHFw
>>702
その語尾(ワラ

704 :病弱名無しさん:2006/09/12(火) 16:58:48 ID:ImnguW8X
699です
702さん、どうもありがとうございます。
昨年は早く来たので、今年はどうしたものかと思ってました。
もう少し待ってみます。

705 :病弱名無しさん:2006/09/13(水) 16:39:53 ID:SnD6zhX+
                 ハ_ハ
               ('(゚∀゚∩ 届いたYO! at 神奈川
                ヽ  〈
                 ヽヽ_)

706 :前々々スレ10改め主夫:2006/09/13(水) 23:56:43 ID:3z7BcRYk
届きましたが、負担額上がってる。

まあ、年6回だからいいか。 ベタやってるから、3割負担を
考えたら補助制度に感謝しなきゃ。

707 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 12:54:10 ID:AxiE3RnG
受給者証キタ@仙台
負担額変わってなくて一安心。

708 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 19:53:51 ID:FxAEYQCH
負担額は、なぜ人によって変わったり変わっていなかったりするのでしょうか。

709 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 20:27:43 ID:OZTimXpp
負担額が変わるのは収入の申告によって変わるらしいですよ。
負担額が高くなった人は去年の収入が一昨年より多くなった方らしいです。


710 :病弱名無しさん:2006/09/16(土) 23:29:18 ID:FxAEYQCH
なるほど。どうもありがとうございます。じゃあ私は変わらないはずだ。

711 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 13:12:14 ID:3Le43FFq
台風接近の為か、頭痛がひどい・・・。
かなわんなぁ。

712 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 20:52:38 ID:C4Tn43HZ
今飲んだくれています

周りに病気って言えず
無理して体が元気な振りしてます
毎日子供作らんのって聞かれます
そうこうしてる間に旦那に浮気されるし
もういやだよーーーーーーーーーーー

713 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 21:26:35 ID:4Q/ttfk4
低気圧じゃ!低気圧の所為で調子が悪いのじゃ!

714 :病弱名無しさん:2006/09/17(日) 21:28:45 ID:ud1L03wy
>>711
こっちも台風接近で、左半身しびれ痛いよーーー
明日、人に会う約束してるのに、またドタキャンか??

受給者証がまだ来ない@広島
いっつもギリギリなんだよな


715 :名無し:2006/09/18(月) 00:48:12 ID:2LfCtt2+
712さん。病気の事隠さず「私はMSだー!」ってまわりに言ったら気が楽になるかも。
私も今は開き直ってまわりに言ってますよ。じゃあ旦那も浮気しないかも。


716 :前々々スレ10改め主夫:2006/09/18(月) 02:17:47 ID:VAJpaHPV
低気圧でつらい・・・。

さっきは吐気がしてつらかった。

717 :病弱名無しさん:2006/09/18(月) 17:53:22 ID:2swTtZO9
>>715
そうですか…
言ったら楽になれますかね
ありがとう
心が楽になれたような気がします

718 :名無し:2006/09/18(月) 20:00:21 ID:2LfCtt2+
低気圧とかって調子悪くなるもんなんですか?
だから昨日は調子悪かったんかなー?

719 :病弱名無しさん:2006/09/19(火) 07:57:16 ID:6EXDjCpb
今日暑いよ〜…
外出たくない…
こんな天気だとまたウートフ出そうだもん↓↓

720 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 08:01:26 ID:tnam1g9J
ネットを見てたら、多発性硬化症の患者がもっと増えていくから難病じゃなくなるらしいです…


721 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 09:08:51 ID:oUsiyh3M
難病だろうが難病じゃなかろうが
治るんならどうでもいい

722 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 09:56:34 ID:m0yJtK9P
難病っていうのは、原因も治療法もないから、難病というんですよね〜。

患者数が増えたとしても、難病には違いないはずですよね?難病じゃなくなるっていうのは、特定疾患からはずされるかも!という事なんだろうか?

だとしたら、患者が増えるからって納得いく話では、ないですね〜。
原因も治療法もみつかってないのに!!

アボネックスは、いつ頃から使えるようになるのか、わかる方いますか?
入院中なのですが、薬屋も看護師も主治医も何も知らないみたいなのですが??


723 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 20:36:15 ID:kxDEJU/3
アボネックスについて、私も主治医に聞いてみたけど
今のところ、いつ頃から使えるようになるかは未定だそうです。
これじゃ、認可されても意味ないじゃん!って思いました。

724 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 21:26:40 ID:LlxL6w4V
ホント日本は医療など含め、様々なに対して対応が遅すぎるよね!! 


725 :病弱名無しさん:2006/09/20(水) 21:58:07 ID:Rf5sSl8A
最近の新薬は仕方ないよ…
人種や生活環境によっては毒薬にしかならない薬もあるのだから。
それくらい微妙で絶妙なところに効果を発揮させる。

それに、アメリカでは「この薬を使って副作用で悪化しても文句言わない」と
いう書類にサインさせると言う。自己責任だと。
しかし日本じゃそれは(まだ)馴染まない。イレッサが良い例だ。

だから厚生省は頑張ってると思う。でも、ちょっと薬害を恐れすぎ、とも思う。

まぁなんだ…「副作用でもっと酷いことになるかもしれないけど使ってみる?」と
主治医に聞かれたら…おいらはどう答えるだろう…ヽ(;´д`)ノ

726 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 00:31:58 ID:Yb873k1w
早くタイサブリを認可して( ゚Д゚)ホスィ・・・

727 :名無し:2006/09/21(木) 07:23:42 ID:UnV4DPV+
結婚したら障害年金って減るんですか?私働けないからあれをバイト料と
思いたいんだけど。じゃあ旦那になる人にも大きい顔できるし。

728 :722:2006/09/21(木) 11:47:59 ID:V+wk9B3o
やはり、アボネックスは予定より遅れてるんですね。秋頃という情報が流れていたから、期待してたのですが…。

なかなか発売まで、時間がかかるものなんですね。
結局、来年になっちゃうのかなぁ〜。

今、歩行困難になって入院中なのですが、再燃してる部分があるというので、できればアボネックスで、今後の再発や再燃を少しでも押さえる事ができれば…と思ってたのですが…。

新薬の発売って大変なものなんですね〜。患者はただ待つのみって感じですね。


729 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 15:18:14 ID:Ctz9oqnL
>>727
この病気って障害年金貰えるんだ
知らなかったよ

730 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 15:58:07 ID:KvaWir8n
障害が残った方なら貰えるそうですよ。それもその障害の度合いによってです。


731 :名無し:2006/09/21(木) 18:01:10 ID:UnV4DPV+
729さん。
727ですが私はもらえるまでうるさかったですよー。
私は身体障害者手帳2級なんですがそれによってもちがうんじゃないかなー。
もし3級とか4級だったらもらえないかも。分からないから聞いてみて下さい。
私もそんなにもらってないですから。
730さん。
じゃあ結婚とかって関係ないんだ。
結婚したら結婚出来るんだってとられて、もらえなくなるのかなーって
思ってたんでよかったです。


732 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 20:52:11 ID:ejw3sFGi
>>722
ベタは打っていらっしゃいますか??
アボが使えるようになるまで、ベタを試してみるとか・・・
入院中でしたら、そのへんは担当医がお話下さっていると思うので
私の意見はスルーしてくださいね!
なにより、722さんが早く退院できますように。。。

733 :病弱名無しさん:2006/09/21(木) 22:28:06 ID:Ctz9oqnL
>>731
ありがとうございました。
2級ってことはかなり重い障害なんでしょうね。

認定されるまでが大変そうだな。

734 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 01:02:30 ID:d0ZNRNyW
障害年金の申請って、無茶苦茶マンドクセェ!時間かかるし。

735 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 01:33:22 ID:e8bD25Ar
ここに障害年金を貰うためのコツが

「夢の年金生活」
http://66.102.7.104/search?q=cache:qm1VytSSP-YJ:www.geocities.jp/zero_philosopher/shougai_nenkin.html

736 :722:2006/09/22(金) 10:28:29 ID:X2iwmPaE
>>732さん
レス、ありがとうございました。私は、ベタは副作用が強く出る可能性あるからと主治医から許可でなくてベタはやってないのです。

今回、再燃がわかっても、ステロイドも使わないそうです。私の場合、欝になると過換気起こして倒れる程になるので、ステロイドは最終手段に使うって…。

病巣も多く今も再燃してる事を考えると、再発再燃を防止できるなら、アボネックスを希望したいと思ってるのですが、主治医からのOKが出るかどうか…?

まずは、歩行困難な状態が治って、もと通りに歩く事ができる様に頑張ります。ありがとうございました。



737 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 17:24:28 ID:EHHgOArA
2ちゃんねる閉鎖の話があるようだけれど・・・。

著作権訴訟や、名誉毀損訴訟でひろゆき氏が、まったく
裁判所からの呼び出しに応じないんだそう。

なくなると困るんだけれどなぁ。

738 :名無し:2006/09/22(金) 20:40:29 ID:QMqZ9u67
2チャンネル好きなのになくなったらいやだなー。
障害年金って障害厚生年金と障害基礎年金ってあるんですか?


739 :病弱名無しさん:2006/09/22(金) 21:01:50 ID:Xn/Kcye+
MSでリハビリ通院を続けている人って、どれくらいいるのかな??

MSで障害が残ってもリハビリに行かずに、
自宅で自分でやっている人も多いみたいですよね。

私は歩行困難でリハビリ通院しているけど、
ベタの疼痛がひどくて、ほとんどリハビリになってないのが悩みです。




740 :病弱名無しさん:2006/09/23(土) 01:51:08 ID:Yq0K46Xr
僕は3級で障害年金もらってますよー。
審査が通った時症状ひどかったけど今調子いい。
多分今だったら年金通らない。(^凹^)
ベタやってます。
ところでアボネックスはベタやってる人はやらないらしいですよ。
筋肉注射だから、病院行って打ってもらわないといけないし、だって。

741 :740:2006/09/23(土) 15:05:57 ID:Y4q18dfx
ちなみに障害年金って社会保険事務所の受付の人柄ってかなり大事。
僕が年金審査通った時の受付のお兄ちゃんが僕の病気について
本気で心配してくれて、ハンコすぐ押してくれましたが
その前行った時の受付のオッサンは
「多分審査通らないけど、足りない書類持ってもう一回書類持ってきてみたら?」って。
その時足りなかった書類も何だったか忘れたけどたいしたもんじゃなかったよ。

742 :名無し:2006/09/23(土) 19:50:48 ID:QjrL5/WS
そしたら傷害年金って傷害が残ったらずっともらえるもんなんですか?

743 :740:2006/09/24(日) 00:49:11 ID:R6AxRGP6
何年かおきに審査があります。
次の審査の時に仮に体調が良くてもすごい不調なフリしようっと。

744 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 21:13:42 ID:SeAn+a7F
自分は障害基礎年金と障害厚生年金に、
組合年金基金を上乗せしてもらっています。

国民年金の人は障害基礎年金のみで
厚生年金を掛けていた人が所得に応じて上乗せされるのが
障害厚生年金だったはず

2年おきに審査していたけれど、
障害固定ってことで審査は無くなりました。
(手帳は2級、年金の級は1級)

リハは通院が大変なので、家族に指導してもらって
自宅でしています。

長文スマン

745 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 21:33:32 ID:Pt8YlX+0
手帳4級じゃ年金は無理ですよね・・・
歩行困難だし、仕事できないけど。
でも障害1・2級の方々は、もっと辛い思いをしていらっしゃるんだから
私なんかが愚痴ってたら罰があたりそう。。。

それにしても、受給者証、来ないなあ。

746 :病弱名無しさん:2006/09/25(月) 21:55:03 ID:IUbMu5/e
全然違う話しでごめんなさい。

私は、脊髄にしか病巣はなく、
視神経炎にはまだなったことがないのですが
4日くらい前から左眼がひどくかすんで、まぶしい感じが続いています。
1週間くらい頭痛もあるのですが、熱は微熱くらいです。

眼科では眼はきれいだと言われたのですが、症状は続いています。
(今も片目を隠して書いてます)
視神経炎と診断されなかったり、MRIで病巣が見つからなくても
誘発電位で異常がでることはありますか??
もしあるなら、心配なので検査してもらおうと思うのですが。

次回診察は10月はじめなのですが
それまでもう少し、様子をみるべきでしょうか?

747 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 00:17:28 ID:eyVU9sTX
746さんへ
私は以前、目に症状が出たことがあります。
その時は視野欠格で周りが白く見えてまぶしかったです。
頭痛もあり、目の奥というか耳の奥の方が痛かったです。
その時は脳の左側に脱随があり、目の奥の視神経に炎症がありました。
その当時は、VEP(視覚誘発電位)を行わず、緩解したのですが、
その後足に症状が出て別の病院で、すべての誘発電位を行った際に視覚誘発電位も行ったところ、
以前目に出ていた症状が、残っているといわれました。
MRIで症状が無くても、VEPで症状が解ることもあるはずですよ。
ちなみに私は、MSの診断時にVEPでの目の病巣、脳の脱随、脊髄の脱随で指定されました。
参考になればよろしいのですが。

748 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 03:29:31 ID:i8QL5aqZ
>>744
手帳2級で1級の障害年金が貰えるんですか?。
>>745
常時障害があるようなら、年金の対象になるかも。
医師や福祉に相談してみては?。

749 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 13:22:28 ID:QhFImbxg
>>746
早急に眼科以外の病院行って
ステロイドパルスをした方がいいと思うが

MS認定されなくても
視神経に症状が出ることはあるよ



750 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 17:39:13 ID:MB1UmIfc
まだそこまで障害は無いけど、年金未納。
26歳。
障害者年金対象外。
今からでも年金払わないとφ(.. )

751 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 20:35:35 ID:evka4iza
>>748
僕は744さんではないけど…。
手帳の級と年金の級は違うんですよ。
2級なら1級貰える人もいるでしょう。

752 :名無し:2006/09/26(火) 21:04:26 ID:w7WIigyI
私は手帳2級なのに年金は3級なんですよ。
すごい悔しいー!


753 :病弱名無しさん:2006/09/26(火) 21:35:48 ID:VfaunkpA
やっときた受給者証@兵庫

754 :746:2006/09/27(水) 00:55:33 ID:DKv39jXl
>>747さん >>749さん
レスありがとうございました。
MSは3年前に、脊髄の脱髄で確定しています。
病院も総合病院にかかっており、院内紹介で眼科に回されました。
MRIにも視神経の病巣は写らなかったのですが、
誘発電位で視神経の異常がみつかることもあるのですね・・・
とても参考になりました。
依然として、まぶしく左眼から左後頭部にかけて頭痛のような痛みが続いています。
左眼がかすんで見えにくいので、視野検査でもかすんでしまって
どこからが見えにくいのか、はっきりと分かりません。

現在は、2年前の再発で障害が残り、
左足は歩行困難で杖と装具で歩き、左腕もしびれが残って握力が弱い状態です。
今度は左眼か??と本当に不安なので、やはり次回診察を待たずに
神経内科に緊急で行ってみます。
また、入院かなあ・・・


755 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 09:05:14 ID:wkj14z+a
>>748
レス遅くなってすまん
手帳の級と年金の級が違うのは
>>751さんの言うとおりです。

自分の場合、
手帳はMSによる体幹機能障害の2級と
両視神経炎による視野狭窄4級があるから
年金の級が1級になったのだと思います。

雨で出かけるのが億劫だけど
これから病院行ってきま〜すノシ


756 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 11:50:41 ID:8iuruF3K
昨日、受給証がきた@山梨。去年と同日だ。

年金かぁ。先月分から、また満額に戻ってしまった。
手続きの更新とかの案内がなくて、いきなり督促。
はらえないっ!て事で、手続きして半額になったのに。
それも、最初は免除って話だったんだけれど。

正規の手続きをしたら、損するっておかしくないか?



757 :病弱名無しさん:2006/09/28(木) 23:23:05 ID:nSpnW6CF
>>752
年金って1級と2級だけじゃなかったですっけ?
3級なんてあるんですか?

758 :病弱名無しさん:2006/09/29(金) 01:30:45 ID:I5bwxxp8
3級はあるよ。
基礎年金しか支給されないけど。

759 :名無し:2006/09/29(金) 22:22:42 ID:vI32G2E9
私今リハビリしてるんだけど、リハビリでよくなった人っていますか?
一番なおってほしいのが歩行困難なんだけど。

760 :746:2006/09/29(金) 22:40:20 ID:qPZsld3+
視神経炎について色々質問させて頂いた者です。

あれから、緊急受診したところ神経眼科に回され
造影剤を使っての写真や、中心フリッカー(?)、誘発電位(VEP)と
違う種類の機械で視野検査など受けました。

視野検査では中心が暗く、左視力も矯正で0.1しか見えず、
瞳孔反応も鈍く、やはり視神経炎だということで、パルス始めました。
なんとなく少し痛みが治まってきたようです!
受診するように、背中を押してくださった皆さん、ありがとう!!!

761 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 06:19:16 ID://igRhgq
>>760
そうか…よかった…
手遅れにならなければステロイドパルスで
見えるようになる可能性もあるから

お大事に

762 :病弱名無しさん:2006/09/30(土) 22:44:34 ID:mdv2b1YS
視神経やられて中心暗点+視力0.1以下はよく耳にしますが、
中途半端に視力が下がる(1.0→0.5)ことって想定できますか?

763 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 03:13:49 ID:g5JVEcfr
私は視野の一部が欠けているけど視力は落ちないままなので
自分では視野の欠けには全く気づきませんでした。
目の症状は、脊髄に病巣ができ再発した時の入院で医師に発見された・・・・・。

764 :名無し:2006/10/01(日) 11:04:21 ID:lDH/OXEk
私は視力0.8から0.1位に一日で落ちて、それは三ヶ月位で治りました。
病院でも分からないって感じだったんだけど、そのときはMSって全然
知らなくて今となってはMSの症状だったのかなーって思います。



765 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 13:56:26 ID:G/4Zrl2t
これまで複視、視野欠損、視力低下といろいろと経験しました。
今は片目だけ1.5から0.5くらいに視力が落ちていること以外に、なんとなくぼやけるとか、
動体視力が悪い(早いものの動きに目がついていかない)とか、とにかく目の性能が落ちていて、漫然とものが見えにくくて異常を感じています。
ああすっきりと見えたい! とりあえず、悪いほうの目だけ、コンタクトレンズでもいれてみようかと考えています。


766 :名無し:2006/10/01(日) 14:04:58 ID:lDH/OXEk
私は視力低下した時に、目は悪いわけじゃないから眼鏡かけても
よくならなかったですよ。765さんはなればいいけど期待しないほうが
いいかも。


767 :746:2006/10/01(日) 21:33:14 ID:OQkcSoWE
>>762
私が視力や眼に異常を感じ始めて、最初に視力検査をしてもらった時は
矯正0.5くらいでしたよ。
その後、早急に受診したら中心暗点と矯正0.1まで落ちてました。
落ち方は本当に急速でした。
検査のタイミングもあるんじゃないかな??

今、パルス1クール終えたところですが、
まだ瞳孔の反応が鈍いのと、中心暗点が残ってます。
少しはマシになった気がするけど・・・
でも、眼を動かした時の痛みは消えました!!
明日、また検査するけど、もう1クールになりそうな予感。。。
劇的に治ってほしいんだけどな・・・

あと、メガネやコンタクトでは視神経炎の場合、
視力は出ないと聞きました。
でも、>>765さんが矯正で視力が上がるよう祈ってます。

768 :病弱名無しさん:2006/10/01(日) 23:59:44 ID:ULC5F4+E
タイサブリのニュースです

http://news.livedoor.com/webapp/journal/cid__1205287/detail

769 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 00:26:54 ID:OhwKPN50
>>768
すごいすごい!発売されたら試したい!
コレで良くなるといいな。

770 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 21:34:15 ID:SmWh4a0m
視神経の話題に便乗させてもらいます。

パルス1クールで、瞳孔反応、視野欠損(中心暗点)、中心フリッカー値は
正常に戻ったのですが、
矯正視力だけがなかなか回復しないことってありますか?

同じ眼に2度目の再発をしたら、回復しにくいと聞いたので
ちょっと不安です。

只今、矯正視力0.3です。
急性期は0.1以下だったので気長に待つしかないのかな?

771 :病弱名無しさん:2006/10/02(月) 21:49:09 ID:CGKPkhkR
770さん、私は矯正視力だけ戻りませんでした。(現在2年経過)
新しくメガネ作りました。急性期は、何も見えなくなったので
これでOKとしています。
ちなみに現在の視力は右目は1.0で左目は0.3です。
770さん、目が疲れるのでパソコンはほどほどに。

772 :名無し:2006/10/03(火) 19:21:06 ID:WoolcGNR
771さんは何も見えなかったのに今は右目裸眼で1.0あるんですか?
すごい回復力!


773 :名無し:2006/10/03(火) 20:10:10 ID:WoolcGNR
出産して悪くなった人っていますか?
出産が悪いんじゃなくて出産後のストレスとかですよねー?

774 :病弱名無しさん:2006/10/03(火) 21:40:27 ID:VEQ5aCjx
「多発性硬化症」の再発、血液検査で予測
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20061003AT1G0303903102006.html
すごい!生きてるうちに治る気がしてきた。

775 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 03:21:43 ID:z2cP2EXm
というか赤ちゃんていうのがそもそも自分と別の免疫系を持った異物なので
妊娠中の母体は免疫に寛容になって自己免疫疾患も少し控えめになるもんなんだそうです。
そして出産後はリバウンドというか反動で症状が増悪する人が多いとか。
「出産後調子悪い」ではなく「妊娠中は赤ちゃんのおかげで調子良かった」という考え方ではどうでしょうか

776 :名無し:2006/10/04(水) 07:18:53 ID:Z4GpyvZ0
775さんありがとうございます。
そうですよね「妊娠中は調子良かったって」思えばいいんですよね。

777 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 10:26:20 ID:Sh4KtIwo
織田雄二は椎間板ヘルニアとごまかしてますがMSらしいです。
○○病院の医者が言っていたようです。


778 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 10:52:03 ID:TuXlAumO
そーなんですかー?びっくり!
どういった症状なんでしょうね。

779 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 11:11:56 ID:8QD0f5I9
噂話はやめようぜ

780 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 12:27:03 ID:6X+mpnS/
その話が本当なら、その医者!言っちゃぁダメでしょう!ここで事実かどうか定かじゃない話は、まずいのでは…?

781 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 12:27:17 ID:TuXlAumO
織田雄二がMSっていうのが噂なんですか?
でもタレントにMS多いっていうのは聞いたことあるけど。

782 :病弱名無しさん:2006/10/04(水) 18:35:39 ID:6htnXJjH
医者訴えられるね・・・

783 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 08:40:28 ID:64Kef8Is
MS違いのような・・・

784 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 12:26:56 ID:xEvH5qMn
俺も凄い気になる!!
・・・だけど医者という立場でそんな爆弾発言するかな!?

785 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 15:41:40 ID:mreDuYIy
そんな医師は信頼できない。もしも自分の主治医が言ったらショックだな。

786 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 18:45:33 ID:XyYMVLJ4
うちの主治医は、絶対に言わないだろうなぁ…一般人の他の患者の病名すら、他の人には聞いても言わないよ。

芸能人の名前は、出してはまずいでしょう。
信頼できる医者かどうかって、そういうところでも判断できちゃうね。



787 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 20:23:27 ID:PTYK2LBp
入院してたときの担当医が、他の患者さんの病名をうっかり言ってた・・・
聞いた時「この医者大丈夫か?」と思ったよ。
軽いにもほどがある!!
私の病名も、他の患者さんに漏らすんじゃないかと心配になったよ。
外来の主治医は大丈夫だと思うけど・・・

788 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 21:28:57 ID:z3+LjetN
恥ずかしながら質問させて頂きます。
この板、遡って読ませていただきましたが
再三出てくるウートフって何の事ですか?
勉強不足ですみません。

789 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 21:39:33 ID:1znMDUNW
「多発性硬化症 ウートフ」でGoogleさまにお伺いたててみそ?
すぐ判るよん。

790 :病弱名無しさん:2006/10/05(木) 22:46:55 ID:4+0+8NjK
>>781
漢字が違うし噂話でしょ。
×織田雄二
○織田裕二

791 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 09:01:46 ID:Et6kEJqM
>>790
あのね…
意図的に違う漢字を使ってるんだと思うけど…

792 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 09:29:43 ID:B8oNziTV
まぁ…どっちにしてもこの話題やめましょう(^-^)

793 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 11:42:50 ID:Et6kEJqM
同意

794 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 13:03:44 ID:Z+yCxABu
790天然スギ
ワロタ

795 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 15:33:31 ID:lhlslSX+
みなさんに質問です。あの、MSって脳の萎縮もするんでるか?

796 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 15:50:39 ID:DzJg7P7K
いちばん怖いことです。

797 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 18:58:15 ID:GMOlKtHm
>>795
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms1.htm
>■脳の萎縮の重大性が最近注目
>MRIで正常に見える脳の組織で神経細胞の障害が慢性的に進行していることが多い。
>脳スペクトロスコピー法や病理での研究で明らかです。
>慢性的に進行することが多く、年1回以上の臨床再発の有った患者さんで、平均年4%の萎縮の進行がありました。


798 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 22:15:05 ID:lsBfu7yd
ベタは脳萎縮の進行抑制にも効果ありと聞いたような・・・

799 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 22:48:25 ID:nteKzx62
>>773
出産して1年たつけど、何にも変わらないよ。
痺れはあるけど、悪くもなってない。


800 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 23:00:53 ID:sxbZBE3q
最近涼しくなって、体調がだいぶ良くなった(^-^)今年が今までで一番ウートフきつかった気がする…。
発病するまでは『夏が一番好き♪』って言ってたのになぁ↓

801 :病弱名無しさん:2006/10/06(金) 23:33:36 ID:2TJsE+mu
788です。はい、有難うございました。
これからも勉強させていただきます。

802 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 02:46:23 ID:ji7dsFCN
こんな記事をみつけました 乱雑ですいません

悪役を演じたリチャード・プライヤーが、多発性
硬化症で車椅子生活に ...

http://entertainment.aol.co.jp/movie/news/news_20061004.html



米女優T・ドブソンさん死去
デイリースポーツ
AP通信などによると、米女優のタマラ・ドブソンさん
が2日、メリーランド州の医療施設で肺炎と多発性硬化
症の合併症により死去、59歳。 同州ボルティモア出身で...

http://www.daily.co.jp/newsflash/2006/10/06/0000130833.shtml



マリフアナの成分がアルツハイマー病進行を阻害 米研究
CNN Japan
...
「テトラヒドロカンナビノール」は向精神薬として、日
本など各国で麻薬に指定されている。その一方で、米国
などでは緑内障や多発性硬化症の治療や、末期がん患者
の痛み緩和薬として ...
http://www.cnn.co.jp/science/CNN200610060011.html




803 :名無し:2006/10/07(土) 11:52:57 ID:jCYlKZVq
799さんありがとうございます。
じゃあ悪くなるっておもわなくっていいんですよね。
そう思うのがだめなんですよね。

804 :病弱名無しさん:2006/10/07(土) 21:39:47 ID:5fgt/zuG
脳の萎縮は怖いね・・
なかなか光が見つからないね・・。

805 :名無し:2006/10/08(日) 15:51:56 ID:UI/xv8dc
すいません。私もMSなのですがよくなった人っていますか?
急性期をすぎると比較的よく回復するって見た事あるんですけど。


806 :前々々スレ10改め主夫:2006/10/08(日) 16:07:07 ID:OUqBND42
>>805

自分の場合は、急性期にかなり悪くなって回復するのも早いって言うパターン
です。

807 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 17:24:04 ID:cnVFEg7Y
私も、これまでに、目、足、手、と、いろんなところにいろんな症状が出ましたが、
そのたびにほぼ、回復してきましたよ。
主治医も、この病気は比較的よく回復する病気だと言っていました。

808 :名無し:2006/10/08(日) 17:35:10 ID:UI/xv8dc
806さんありがとうございます。
805ですがじゃあ回復するって一回ひどくなってから回復するもんなんかなー?
私は一番ひどいのは歩行困難でひどくなったりはしてないんですけど
それがもうちょっとましになってほしいなーって思うんですけど。


809 :名無し:2006/10/08(日) 17:38:05 ID:UI/xv8dc
807さんもありがとうございます。
805ですがじゃあ期待してていいんですね。

810 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 19:07:57 ID:arYr2ch9
皆さん、目の症状って、
今までどのようなのを経験されましたか?

811 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 19:26:53 ID:y4AQfDle
私の場合は、なんの前触れもなく

812 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 19:28:47 ID:y4AQfDle
私の場合は、なんの前触れもなく朝起きたら突然、両目の視界が真っ白になってました↓

813 :名無し:2006/10/08(日) 19:34:02 ID:UI/xv8dc
810さん、私は二重に見えるのから始まって視力が一日にして落ちて
MRIとったけど何も出なかったです。その時はMSっていうのは
全然知らなかったんですが今となってはMSの症状だったんだろなーって思います。

814 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 19:58:08 ID:arYr2ch9
>>812さん
>>813さん
やぶからぼうな質問にレスありがとうございました。
突然症状が悪化するって感じなんですね。

先日、眼科での眼球検査では異常はなく、視神経の病気だろうと言われ、
入浴時や運動や食事時に症状が悪化するので、
多発性硬化症の可能性もあると言われました。
今度MRIと造影剤検査をやることになりました。

私は今、片目だけが、少し白くまぶしく見えます。
でも見えない訳でなく、光がにじんでいるって感じなのです。
ハレーションを起こしているような感じです。
スポットライトを当てすぎて、顔が白トビしているような。
そのため、あまりよく見えません。正常な片目と比べると色も少し変化して見えます。
ただ、目の痛みは全くなく、症状も真っ暗や真っ白で見えないとか、
二重に見えるとかもないのです。
他にもこのようなごく軽い症状の方もいらっしゃるのでしょうか?

815 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 20:51:36 ID:cnVFEg7Y
ハレーションを起こしているような、まぶしいような感じ、私もあります。
ちかちかするような感じでもあります。
それと同時に、なんともいえない違和感があります。目の動きが不自由な感じもあります。
でも、なにか不都合があるかというと具体的な不都合は何もなく、症状としては軽いといえば軽いものだと思います。
このなんともいえない違和感は非常に不快ですが。


816 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 21:38:28 ID:Un6J8voM
つい先日、球後視神経炎になってパルスしました。
最初は眼を動かすと痛くて、
まぶしく真ん中あたりがよく見えなくなりました。
でも、眼が痛くならない人もいるみたいです。
ただ色が分かり辛くなるというのは、視神経炎の兆候らしいです。

造影剤でMRI摂って、病巣が写る場合もあるけど、
写らないときもあると聞きました。
一番確実なのは、眼の断層写真(?)を摂ると
視神経炎かどうかすぐ分かるようです。
私はやらなかったけど。。。

817 :病弱名無しさん:2006/10/08(日) 22:45:21 ID:arYr2ch9
>>815さん
>>816さん
そうなんですね。ごく軽い(?)症状の方もいらっしゃるんですね。
私もちかちかする感じです。両目で見え方が違うから違和感が結構ありますね。
視野検査では、中心部分が見えづらい(見えない訳ではない)という結果でした。
白い円の点滅テストも結果は良くありませんでした。
痛みや動きの不自由さはないんですが…

皆さんの症状、大変参考になりました。どうもありがとうございました。
精密検査がんばってきます。
(造影剤を以前別の検査でやった時は数分間全身に寒気&ふるえがきたのでもうやりたくなかった…)


818 :前々々スレ10改め主夫:2006/10/08(日) 23:51:14 ID:WhDNLpgi
目の症状といえば。

時たま、フラッシュをたかれたみたいに
一瞬真っ白に光ることがある。
関係あるのかな?

819 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 08:37:53 ID:GwPhnuHV
目の話からいきなりすいません。m(__)m
再発と再燃って同じ意味ですかね!?
再燃とは字のごとく脱髄班が再び炎症する事ですか?


820 :名無し:2006/10/09(月) 09:32:03 ID:IaEWxlln
807さんは治療も何もしないで回復したんですか?
(治療ってないだろうけど・・・)

821 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 13:22:54 ID:MFUwR2wB
再発は新しくできてる脱髄斑で、再燃はできてる部分がまた炎症起こしてるという事?

私は今、その状態です。
再燃と言われ、パルス治療や経口治療した経験ある方、いらっしゃいますか?

今そんな状態の中、主治医は、何も治療しようとしないのですが、再燃の場合は治療しないものなのでしょうか?

副作用を気にする主治医なので、皆さんの経験を聞かせてもらえませんか。

すでに沢山病巣あるから、多少の炎症は症状がたいした事ないからって、治療したりしないものなのでしょうか?

何もしないという事は、病巣が大きくなるという事の様な気がするのですが。



822 :807:2006/10/09(月) 17:28:12 ID:ZGMrHPAM
>820
そのたびごとにパルスしました。


823 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 17:38:42 ID:ZGMrHPAM
>>821
私は主治医に「くすぶっている状態」と言われ、ボヤの状態で鎮火すべく、経口でステロイドを使いました。
再発ではなく、再燃と考えていいみたいでした。
けっこう、良くなりましたよ。私の場合、副作用はムーンフェイスだけでしたが、胃に大きな負担がかかるため、使えない人もいるようです。
主治医がその治療に踏み切った理由は、以前あったけど、ここのところずっとなかった症状が出てきたこと、だと思われます。


824 :病弱名無しさん:2006/10/09(月) 21:15:02 ID:nfWW5Svl
>>821
私は、再燃でも脱力して歩けなくなった時はパルスされ、
自分では治療してほしいけど、感覚障害などがいつもより強いくらいだと
薬の量だけ増やして、ステロイド治療はされず、
様子をみるということはありました。
その時はだんだん回復しました。

再燃でも、症状が重くなるとパルスになるんじゃないかな?
私の主治医も、副作用を考えて慎重にステロイドを使うので
病巣の勢いや症状によってはパルスになるけど、
その後も、経口プレドニンは使いたくないらしく、
今まで処方されたことはないです。
私の場合なので、参考になるかどうか・・・
このまま、快方に向かわれますように。。。

825 :821です。:2006/10/10(火) 11:56:22 ID:2y8UsHKn
>>823さん>>824さん。
レスありがとうございました。とても参考になりました。

今、歩行困難な状態になり入院中なのですが、他にも様々な症状も出てきて、検査したら再燃だと言われました。

今回は治療はしない!麻痺する部分に病巣ができたら容赦なく治療するから!と言われたのですが、歩行状態も進歩がないので、皆さんの経験談をききたくて、書き込んだ次第です。

主治医がなぜパルスなり、プレドニンなりの治療をしないのか?単に副作用を気にしてるだけなのか?よく主治医の意見を聞いてみたいと思います。

静養するだけでいいのか?日にちだけたって進歩がなくて、焦りも出てきてるので、自分が納得するように主治医と深く話をしてみようと思います。

ありがとうございました。

826 :病弱名無しさん:2006/10/10(火) 22:41:01 ID:aQ3/TCJ2
ハートフルパワー代表取締役の竹田英雄さんは、17歳の
ときに、多発性硬化症という難病を発症。

http://www.nikkeibp.co.jp/style/biz/person/positive_worker/061010_takeda1/

827 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 00:16:19 ID:zl2yzJNe
くまぷうさんね・・・

828 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 11:19:53 ID:YWtwzViF
この時期毎度考える「インフルエンザ」
予防接種を受けるか否か。
受ける人のほうが多いいのかな?



829 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 14:09:44 ID:30HmJDpD
俺は受けた事無いです。
みなさん受けてるのですか!?
やっぱりインフルエンザって、再発の引き金になりますかね!?

830 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 14:27:01 ID:h8/tj6Vk
風邪などで熱出て、
それがきっかけなのか再発した、というレスが
何件かありましたね…


831 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 15:52:53 ID:fpRj0yM4
今年も予防接種を受けますよ〜。
私は発熱が再発に繋がる確率が高いです。
少しでも再発の引き金になる様な事は避けたいので出来る限りの事はします。

832 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 16:15:12 ID:y0yVrxuh
そうなのですか…。
自分も受けてみようかな?みなさん、何処で受けてるんですか!?

833 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 18:44:03 ID:fpRj0yM4
内科で予防接種してくれますよ☆
町医者や大学病院でもやってくれると思います。

834 :病弱名無しさん:2006/10/11(水) 21:03:40 ID:QFu0QlZs
828です。
小学生が二人いるので、その子達と一緒に受けて来ることにしました。
内科じゃなく小児科。子ども連れは親も一緒に出来るので。
一人三千円強かかりますが・・・
831さんと同じく、再発イヤだし出来ることはやろうと思います。

835 :たまご:2006/10/12(木) 14:53:22 ID:kjYYI3Tn
さっき妊娠検査薬で陽性が出ました。MSと診断されてから一年半。
うれしい気持ちよりも、やっぱりまず先に不安が押し寄せてきています。
みなさんは妊娠がわかったとき、どんな気持ちでしたか?

836 :リリー:2006/10/14(土) 07:14:25 ID:ghu+d6TS
私はMSと診断されて10年たちます。当初13才だった為か、例も少なく検査が恐くて嫌でたまりませんでした。年を重ねて行くたびに流れってゆーか自分の病気を受け入れれるようになりましたがみなさんは受け入れれる事できましたか?

837 :病弱名無しさん:2006/10/14(土) 13:17:25 ID:X0E8c/Sw
最近は受け入れてきました。
逆に障害がある身で普通の人が考えないような事を考え、
得できる所は得して、成長してやれ!って思います。
再発があってものすご調子悪くなったら嫌だけど。

838 :病弱名無しさん:2006/10/14(土) 18:24:09 ID:7CM+bb+w
MSの疑いのまま5年が過ぎました。
その間体調は一進一退か、悪くなってるみたい。
皆さんは確定するまでどれ位かかりましたか?

839 :名無し:2006/10/14(土) 20:31:31 ID:7vd9JxRy
私は10年位前に目に症状が出て、目だけだったのでほっといたんですが
3年位前から色々症状が出てきてMSと診断されました。
目に症状が出たときにちゃんと調べてたら良かったんだろうけど。

840 :病弱名無しさん:2006/10/14(土) 20:32:09 ID:rI+mTkPn
久しぶりに靴を買った。
右足に装具を付けているのでサイズ違いを二足。
だから逆の足のセットがいつも残るんだよね。
左足に装具している誰か
メンズの 左27 右25 の靴いらんかい?
いつも捨てるの躊躇するんだよね……


841 :病弱名無しさん:2006/10/14(土) 22:09:39 ID:VLpovLZ3
>>839
10年前の目の症状って、どの程度だったんですか?

842 :名無し:2006/10/14(土) 22:36:09 ID:7vd9JxRy
839ですが10年位前からたまに二重に見えてました。
眼科に行っても「そう見える時に来てくれ」って言われ
たいていそう見えるのは夜だったし、見えても30分か1時間したら
なおってたのであんまり気にしてませんでした。
でも4年位前にいきなり視力が落ちてその時はMRIとったけど何も悪い所なくて
3ヶ月位でなおったのでまたほっときました。


843 :病弱名無しさん:2006/10/14(土) 23:41:44 ID:g/kZuekb
>>818
あるよね”!
暗いところだとよくなるよ

844 :リリー:2006/10/15(日) 04:12:33 ID:bibiH/ye
たまごさんへ。私は妊娠した時うれしかったですよ(^-^)あ〜やっと10ヵ月間再発ないんやぁ〜って!だからがんばって(^-^)産後が再発多いってお医者さんから聞いたかと思うけどそんな不安なんか赤ちゃんの顔みたらなくなりますよ。

845 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 07:56:49 ID:unlsodFv
たまごさんへ
私も昨日『陽性反応』がでました。MS歴もちょうど一緒みたいですね。
私はその後再発を繰り返してたので、妊娠できるか心配でした。
不安もたくさんありますが、今は嬉しくてたまりません!
今週後半には、病院に行ってこようと思います。
子宮の中にいてくれて、無事に成長してくれることを願っています。
お互いがんばりましょうね♪

846 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 13:51:36 ID:XW+MD5f6
たまごさん845さんおめでとうございます。
MSって気にせず元気な赤ちゃん産んで下さいね。

847 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 17:18:27 ID:hagheItg
>>842
そうなんですね。軽い症状だとMRIにはでないみたいですね。
夜に症状が出て1時間で治るって、もしかして、お風呂の時だったのでは。

848 :ひめ:2006/10/15(日) 17:21:14 ID:WkhqpAMm
今まで、いろんな症状があって、いろんな病院に行ったけど、原因不明!
ぜんぶ MSの症状だったんだなーと・・・
やっぱり、最発が怖くて、仕事に復帰するの怖い・・・です。

849 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 17:54:26 ID:QtO6/a9x
筋肉のぴくつきは、多発性硬化症の症状にありますか?

850 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 18:53:35 ID:XW+MD5f6
847さん842ですが、お風呂は関係ないんですよねー。
だんだん夕方位からそれが出だして、通勤の帰り車乗るのがこわかったです。
でも今はそれは良くなりました。

851 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 20:51:43 ID:YzCesxaL
838です。名無しさん、レス有難うございました。
10年ですか。まだまだですね、私。
ところで、熱いお風呂は症状が悪化すると
聞いた事が有るのですが…?

852 :ひめ:2006/10/15(日) 22:20:15 ID:QW8pnr/w
熱い お風呂や温泉は いけないみたいですよ! 主治医の先生に言われました。

853 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 22:31:43 ID:fQ7QSQP+
ウートフ徴候って奴ですな。
体温が上がったときに症状の悪化が見られる、というもの。
これの特徴は、体温が下がったら症状が戻ること。

間違えないでね。一時的に悪化ってことよ。
冷めても症状緩和がないときは、MS自体が進行しているか、
違う病気の可能性もあるからね。

どのくらい上がったら?というのは人による模様。
冬でも扇風機回す人もいれば、熱めの風呂で症状が出る人もいる。
また、MSの患者全員に出るわけじゃない。出ない人もいるよ。

854 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 22:37:00 ID:zMRoSbiM
私もお風呂に入ると一時的に症状が悪化して、
風呂後は、数十分で元に戻ります(正常に治る訳じゃないですが)。
元々冷え性なので、温泉に行けないのや、冷たい飲み物を続けるのは、
果たして体全体で見るとどんなものなのかと…

逆に、多発性硬化症以外で、このような兆候のある病気って、あるんでしょうか?

855 :病弱名無しさん:2006/10/15(日) 23:06:32 ID:XW+MD5f6
私はお風呂あがったあと、足をシャワーとかで冷やすといいと聞いたのでやってみた
けどだめでした。ぬるいお湯に5分だけつかってもふらふらになりました。
これから寒くなってお風呂はいれないのはつらいなー。

856 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 00:07:48 ID:HsiarLW3
855ですが、足じゃなくて足首でした。すいません。
でも854さんが言うようにふらふらになっても30分もしたら私は正常治りまし
たよ。人それぞれなんでしょうね。

857 :ひめ:2006/10/16(月) 00:08:45 ID:aDMMIcRz
お風呂 温泉が大好きなのに 悲しいなぁ〜 少しでも入りたい。

858 :ひめ:2006/10/16(月) 00:37:13 ID:aDMMIcRz
お酒やタバコ 辛い物などの刺激物は ダメなのでしょうか? これらで再発を誘発なんて事は あるのでしょうか?

859 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 00:39:41 ID:dFEEa9b8
>>858
特に関連性はない、とのこと by うちの主治医

860 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 00:46:06 ID:OhE7QkGa
私も、ウートフが出るので冬もシャワーです。
冷え性なのにゆっくり湯船にも入れなくて、しもやけも凄いです。

ところで皆さん、再発しやすい季節ってあります??
私は何度も再発していますが、圧倒的に秋が多いです・・・
恒例行事のように、この時期に。
今、やっと回復期に入ったところです・・・

夏は夏バテで免疫力が落ちるのか、
感染症になりやすくて入院することはあるけど。
(これはMS再発しないようにです)

冬は寒さで痛みが強くなったり、動きが鈍くなったりしますが、
風邪を引かない限りは再発しません。

春はなぜか、まだ一度も再発したことがないです。
春って再発する人が多いって聞いたような??
人それぞれ、再発しやすい時期ってあるのかな??


861 :860:2006/10/16(月) 01:04:48 ID:IRiOmIGH
連投すいません。
再発→入院となる季節という意味です。

MRI摂ると、いつのまにか大脳に病巣が増えているのに
症状に出てこなかったりして、
いつ出来たのか分からないこともあるけど。

862 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 03:06:01 ID:7q5XjCsp
インターフェロン射ってる方居ますか?鬱病なりませんでしたか?私、欝になっては辞めの繰り返しで…

863 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 05:17:50 ID:18Oje6U9
>>860
私は気合いで入って、気合いで冷まします!…ほんの数分ですが↓
入浴でストレス発散させるのは心にすごくイイと聞いたので、頑張れる低度に頑張ってます!
シャワーだって便利ですよ☆肩や腰に当てて凝りをほぐしたり、足に直撃すれば足ツボにっ!便利ですっ☆笑
発病しやすい時期は秋から冬の終わりにかけてが1番多いですねぇ。奴は毎年訪れて来ます!!さっさと戦って始末したいものです↓

>>862
インターフェロン射ってますよ〜☆私の場合、射っても射たなくても鬱チャンですッ♪笑
何か一瞬だけ痛いのを我慢すれば自由になれるぅって思うと気が楽になりましたッ!!


864 :ひめ:2006/10/16(月) 08:02:04 ID:UQr0D+1j
>>859
ありがとうございます!

>>860
そうなんですよー!9月が多いです^^;
やはり、夏が暑いのでその影響でしょうかね?

865 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 12:22:09 ID:L+o3IU1b
お風呂、あたしもダメって言われました。体温上げない方がいいと。
と言うより発病したとき、手の力が入りにくいなぁと思いつつお風呂でシャンプーしてたら、ガクンッて片手が挙がらなくなったんです。
それからはビビッてしまってぬるめのシャワーだけにしてます(^_^;)

でも友達との旅行まで諦めたくないので、温泉行ったら露天風呂で足だけパシャパシャしたりしてます。
自分で工夫して、なるべく楽しみは減らしたくないですからね(b^-゜)

ちなみにお酒も飲むし、タバコも吸います。我慢してストレス溜めたら元も子もない!何事も適量に…ですけどね(^-^)



866 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 12:31:04 ID:1H+0lcpE
みんなに聞きたいのですが、MSになってから楽しくないのに笑ったり
そんなに悲しくないのに泣いたりするんですがそんな人いますか?
笑う方がひどくって涙が出る位笑う時があるんですけどMSの症状とは
関係ないんでしょうか?元々そんなに笑わない方だったのでそれがいやでいやで。
ただゲラになってるだけでMSとは関係なかったらすいません。

867 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 13:14:10 ID:YDCrTHcq
症状のひとつに、多幸症というのがあるらしいです。私も、欝が出るときと妙に馬鹿みたいに、はしゃいだりと極端です。

へんな時に、ハイテンションになったりして、冷静になった時、自分自身を不気味に感じる時があります。へんなテンションのあとは、急に泣いてたりするし。

病気のせいなのか?性格が変わったのか?自分でよくわかりません。でも、欝も多幸症も症状にはあるらしいし。私はいきなり泣く方が多いかなぁ



868 :ひめ:2006/10/16(月) 14:25:35 ID:UQr0D+1j
>>865
まだMSと診断される前、痺れが酷く血流が悪いのかと熱いお風呂に3日間
入ったら、一気に爆発!!  病院に行ったら今すぐ入院してください!と・・
で!MSと診断され3日間のパルスでした↓

869 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 15:29:22 ID:CIzqY7cj
VEPの異常とは
どこからでしょうか?

870 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 16:38:58 ID:zY6F9WEq
VEPってなんですか?

871 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 19:12:44 ID:HsiarLW3
867さんありがとうございます。
866ですが、そうですよね。MSの症状のひとつですよね。
それが分かったらいいんです。人にもそう言えるし。


872 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 19:14:46 ID:KMsUl6Eo
お風呂に入ると、一時的に症状が悪化するだけでなく、
再発・再熱の可能性があるということでしょうか。

873 :病弱名無しさん:2006/10/16(月) 19:44:52 ID:L+o3IU1b
>>868

865です。あたしも似たような感じですf^_^;
痺れてる感じがしてて、真冬だったので『冷えてるのかな?』とゆっくり湯船に浸かってしまったんですよね↓その後完全な脱力…。
次の日病院行って、予約の人達の合間をぬって緊急でMRI検査でしたよ。
もちろんそのまま即入院でした。

自己判断も考えものだと反省。
でもその2、3日前に総合病院で『不眠気味で疲れてるだけ』と言われたので、セカンドオピニオンも大事だなぁと学習もしました(^-^)


874 :ひめ:2006/10/16(月) 20:44:13 ID:aDMMIcRz
携帯からしつれいします(^^;)。MSの人が全て そうだとは限らないようですが、主治医が言うには、体を温めると再発・再燃の可能性はあるようです!

875 :860:2006/10/16(月) 21:34:58 ID:kwXZI4rz
>>863 >>864
やっぱり秋冬に再発する人は多いのですかね??
私がかかっている大学病院も、今は入院棟がいっぱいで
MSの新患さんも多いようです。

>>874
そうなんだー
体温上昇が再発の引き金になることもあるってことだよね。
今は、シャワー後に扇風機を回して体温を下げて
朝晩冷えるときは、ストーブつけてる・・・
再発防止には、こんな不可解な生活も大事だね!


876 :ひめ:2006/10/16(月) 22:43:59 ID:aDMMIcRz
>>873
症状は脱力と痺れだけですか? 私は 数カ月前に目の症状も有ったのですが、まだその時は MSと診断されてなかったので 原因不明のままでした…。やはり セカンドオピニオンは大事ですね(^-^)。
>>875
そうなんだって(>_<) でも 冬の寒い時にシャワーだけは辛いなぁ〜(ToT) 再発・再燃は嫌だから 仕方ないけど…

877 :リリー:2006/10/17(火) 04:15:34 ID:tKKLdSak
あの〜ふと思う時があるんですけど、日本人だけでMS患者ってだいたい何人くらい居るんですかねぇ?

878 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 09:43:43 ID:VvzK8ZK+
日本のMS患者、一万人とちょっとらしいですよ。少ないですよね。確実に増えてるけど!!

879 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 10:55:29 ID:P+KF6cv/
>>876
873です。症状は手足の脱力と、再発のときは顔に麻痺が少し出ました。ご飯を、意識して『いっせ〜の〜で、ゴッックン』ってしないと飲み込めなくなったんです(・_・;)

視神経はいまの所眼球の動きが鈍くなったぐらいで、視力的な症状は出てません(^-^)

880 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 15:44:58 ID:eXKZ9F3L
携帯から書き込んでいる方達へ
PCから見ている人もいるので、
適度な所で改行ボタン使って改行してください。
以前それが原因で荒れかけた事があるので。


881 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 16:30:14 ID:guYuoG2i
まぁまぁ。読もうと思えば読めないことはないので
あまり気にすることもないけど。 → 改行

でもね、書く時って「読んで欲しい」から書くわけで、
そのときは「読む人に優しい」書き方を心掛けるべきだ、とは思うの。
「こうあるべき!」とまでは言いたくないけど、
ちょっとで良いから「どう見えるのかなぁ」と想像して書いてもらえると嬉しいのヽ(´ー`)ノ

882 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 17:14:13 ID:VvzK8ZK+
携帯から読んでると、全く普通に読めてるから、どれが携帯からなのか、わからないものですね。

私、携帯からで、あの時以来、書き込む時には読む方の身になってるつもりなのですが…。

散々お騒がせして、今だに申し訳なく思ってます。
>>867なんですが…。
パソコンからは、どのように見えてますか?

大丈夫でしょうか?ちょっと心配です。どなたか教えていただけたら、うれしいです。



883 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 17:23:34 ID:KVvz4diL
携帯で書き込んでる人って何が悪いんですか?
ちゃんと読めるしそれが分からないんですけど。

884 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 17:41:54 ID:pS2nN9M+
どっちでもいいと思うよ。


885 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 17:56:34 ID:guYuoG2i
>>882
おお、あのときのお人ね。やほヽ(´ー`)ノ

えーっとね、>>867だと、始めの文「症状から」〜「極端です。」まで、
改行なしで表示されてます。つまり横にずーっと繋がってるのね。
で、その次の行は「空行」。つまり1行空いて、「へんな〜」の行が
始まっています。意図したとおりになっているかな?

実際、僕はPCの画面を考慮して書いてるけど、
これだと携帯の人、読み辛いでしょ。改行が妙な位置で入ってるでしょ。

だから、改行で気を付けるくらいなら、文の中身で勝負しましょう!
読めるんだから、あんまり気にしなくていいよヽ(´ー`)ノ

886 :880:2006/10/17(火) 18:16:16 ID:toROHeE2
私が言いたい事は>>881さんが書いてくれました。
言葉が足らずごめんなさい。
>>883
何が悪いというわけじゃないですよ。
もし、機会があればPCでここを見てください。
違いが分かると思います。

887 :ひめ:2006/10/17(火) 18:20:28 ID:haWnnnJo
ごめんなさい。気をつけますね!m(><)m

888 :882です:2006/10/17(火) 18:40:45 ID:VvzK8ZK+
>>885さん。
詳しく教えていただいて、有難うございました。あれだけお騒がせしておいて、まだ読みずらい状態だったらと思ったのですが…。

あれ以来、何回か質問したり、答えたりと普通にやりとりできてたので、なんとか大丈夫なんですね。

長々と読みずらいのは、勘弁してください。変なとこで改行になりそうだし。

いつもありがとうございます。注意点ありましたら、また教えてくださいね。

ちなみに、私は今、歩行困難になってしまって、入院中です。歩く練習、頑張ってる最中です。



889 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 19:55:39 ID:7fRqtLOt
皆さんは、年齢はいくつくらいなんですか?
MSは、20-50才と聞くけど。

890 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 20:09:47 ID:VvzK8ZK+
私は、現在45才です。
発病は、33才でした。
今、入院中ですが、30代と40代が多いですよ。


891 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 21:03:40 ID:pS2nN9M+
俺26歳。
発病は21歳。

892 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 21:39:16 ID:W5CKz5Mf
>>472です。ようやく退院しました。
退院できたのは嬉しいのですが、休職が遂に切れてしまうのです。
本日人事の方が来て
一度退職扱い→在宅契約社員(一年更新)
の提案をされました。
職があるだけマシかもしれないのですが、
正社員雇用を求めて頑張るべきなのでしょうか?
詳しい方いらっしゃいませんか?
悩んで悶々としております


893 :前々々スレ10改め主夫:2006/10/17(火) 22:13:28 ID:g8/9XGmu
俺は今26歳もうすぐ27 

発病は19歳です。


894 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 22:27:38 ID:pS2nN9M+
891ですけど、893さんと同じ歳だ。
俺も、もうすぐ27歳…。

895 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 22:34:37 ID:NeVt6Krg
私は今29歳。
発病は20歳です。

896 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 22:36:28 ID:KVvz4diL
みんな若いんですね。
私は33歳で発病は28歳。
それよりPCってどうやって見るんですか?
無知ですいません。

897 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 22:39:13 ID:guYuoG2i
35歳発症、今38歳ですヽ(´―`)ノ

898 :病弱名無しさん:2006/10/17(火) 23:11:08 ID:O2yuIh4U
33歳で発症で今39歳です。

899 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 03:02:30 ID:8KTMvVo/
発病は16歳。
私は今21歳です。


900 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 06:58:30 ID:JcwltiDO
891ですけど、今までわかってるだけで、再発六回。
ベタは副作用で600万単位で、まだなんとか休みながら普通に働いています。
みなさんは働いているんですか?

901 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 07:47:56 ID:RbsIsK0o
私は 今40歳
みんな 若いね(☆o☆)

902 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 17:57:10 ID:ExXtWcRT
>>892さん
かなり入院、長かったようですね。
強い薬を使っての治療は、辛かったのでしょうね。
もう、目の方は大丈夫なのですか?
お仕事の事で、悩みがある様子ですが…。
まずは、退院おめでとうございます。
少しづつ身体を慣らしながら、頑張って下さいね。



903 :889:2006/10/18(水) 20:34:20 ID:Snl5KaVl
皆さん若いんですね。
発症は35才くらいまでで、50才を超えた現役はいないみたいで。
どこかのサイトで、MSの再発頻度は、年を取ると少なくなってくると書いてありました。
私も30代後半なので、後15年のガマンかなと勝手に期待してます。

904 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 21:31:34 ID:Vmky8o2T
903さん、50歳を超えた人で現役の人がいない
と言うのはどういう事ですか?
それまでに完治するって事ですか?
それともその時の症状より悪化しないと
言う事ですか?教えて下さい。

905 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 22:02:51 ID:FDPxUWmo
でも林家こん平ってもう50歳は過ぎてるでしょ?


906 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 22:02:59 ID:bWKK9WUP
50を超えて発病することはないということ?
私は19歳で発病、現在41歳。めまいとふらつきがあるのですが、このまま更年期に
突入して更年期障害にでもなったらちょっとキツイなあとちょっと不安に思う。

907 :889:2006/10/18(水) 22:08:34 ID:Snl5KaVl
>>904
>>906
ごめんなさい。言い方に誤解を招いちゃいましたね。
ここで頂いたレスの中に50才以上の人はいない、という意味で言いました。
決して、50才までに皆が完治するという意味ではないです。
でもどこかのサイトに、加齢で頻度が少なくなると書かれていたのは本当です。
見つけたらここにUPしますね。
MSって、免疫力が関わってると言われてますよね。
なので、年取って免疫力か落ちると軽くなるのかな、なんて簡単に楽観的に見てしまいました。
もちろん、人によってそれぞれだということを忘れてはいけないと思います。


908 :889:2006/10/18(水) 22:09:39 ID:Snl5KaVl
あ、書こうと思って忘れちゃいましたが、
まぁ、ちゃねらーに50代は少ないってのも、あると思います。

909 :889:2006/10/18(水) 22:30:20 ID:Snl5KaVl
このページでした。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
>>1のリンクから行けるから、きっともう皆さん読んでますね…

「再発の回数は年に3−4回から数年に1回と人によって違いますが、
一般に若い頃に多く、歳とともに再発回数は滅ってきます。」

910 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 23:18:53 ID:PWTc+ByS
統計的にはそうなのですね!

ただ、私が入院してた時に同室だった人は
40代で発病して、60才になっても再発を繰り返し
両下肢麻痺の障害が残り、その時は両眼失明の危機でした。
MSは、本当に人それぞれだと実感して怖かったです。

ちなみに私は27才で発症、現在40才です。


911 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 23:32:27 ID:FDPxUWmo
20年30年とずっと同じ症状が続く事もあるのでしょうか?

912 :病弱名無しさん:2006/10/18(水) 23:32:58 ID:ahAhXasu
>902
ありがとうございます。
結局、ソルメドパルス3クール×2、エンドキサンパルス2クール、
プレドニゾロン60>30mg/day にて退院できました。
今回も何とか左目だけは失明しないですみました。
今度再発したら普段から免疫抑制剤を使用するそうです。

こんな状態なので本来仕事云々言えた義理では無いのですが、
人事担当の方から直接
「正職員としての契約は出来ない」
「在宅としても上が許可するか分からない」
「治らないんでしょ?」
と現実を突きつけられてしまうと分かっているつもりでも動揺してしまったり
アハハ、、、☆:・.*・.ヽ(T-T )ノ ヽ( T-T)ノ .・*.・:☆、、、アハハ

右半身麻痺でも鍼灸師はできるかなぁ…


913 :病弱名無しさん:2006/10/19(木) 19:16:00 ID:geaHOUVd
>>910
http://www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp/nanbyo/tahatsusei.htm
ここによると、40才以降で発症すると、経過が良くないみたいだね。

914 :910:2006/10/19(木) 21:02:28 ID:uXCK/2tO
>>911
再発時の炎症の重さや、神経の傷つき具合によっては
ずっと障害となって残ることはあると思います。

>>913
そうみたいですね。
それも、再発の仕方が重い感じがします。
いきなり四肢麻痺とか、失明とか・・
パルスを限界までやっても改善がみられないくらいに。
でも、本当に人それぞれだと思います。

915 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 11:15:37 ID:wHVL8VZh
>>906さん
私は、30代入って発症。
もうすぐ46歳になりますが、更年期らしき症状も出てきてます。
具合の悪い時は、MSの症状なのか?更年期の症状なのか?
不明な時があります。
症状を話しても、主治医もも解らないみたいです。
いつも、調子が悪くてスッキリした日がないです。
MSの症状も、更年期の症状と似てる症状も一部あるし。
自分で自分の身体が、理解不能です。



916 :ひめ:2006/10/21(土) 17:54:19 ID:/H6ChvHN
みなさんに、質問したいのですが・・再発・再燃何回目で
ベタをはじめましたか?
再発2〜3回でベタは、どうなんでしょうか?

917 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 18:15:35 ID:YU4Zervz
僕は再発・再燃をしたのかも良く分かってなかったけど
今は順調の様だから再発予防に、って言われて始めました。
まぁ僕も皆さんがどのように考えてされているか知らなかったし、
医者の言う事を聞いただけですかね。

918 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 21:28:01 ID:KjgX0Qz5
新スレ立てました!

多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/l50


919 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 22:27:54 ID:MqTmhfUQ
>>916
ひめさん、私は1年に1度は再発で入院パルスし、
脳のMRIにも自覚症状のない病巣が写るようになってから
ベタ導入となりました。
再発2,3回でも、主治医の見解によっては薦められると思いますよー


920 :病弱名無しさん:2006/10/21(土) 23:32:13 ID:ewcZ6Ohs
>>918
早いなw

921 :ひめ:2006/10/22(日) 12:10:14 ID:wH4U/1sr
ありがとうございます!
まだ 再発したらの話なのですが
どうなんだろう?と不安になって…
そういう事もあるんだと解りました。m(__)m

922 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 12:49:09 ID:c7RemLqu
32歳で発病
今35歳です

923 :病弱名無しさん:2006/10/22(日) 21:47:41 ID:iI+mh1XC
みなさん、ベタの効果って感じてます?

私はベタでの皮膚炎症がひどく、
今も足が曲げられないくらい痛くて、
棒のように伸ばしたままじゃないと歩けません。
痙縮もある感じです。
元々、装具と杖歩行なのですが・・・

痛みを我慢してベタしていますが、先月も再発したし、
私には、本当に効果があるのかな?と泣けてきます。

924 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 00:55:03 ID:24z6wJZs
ベタすると突っ張りが酷くなるよ

925 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 06:43:26 ID:67C/5Y21
俺もベタの効果は疑問。
副作用で600万単位だし、射ってても再発するし。

926 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 16:03:15 ID:lLfbOgZE
新卒で入ってずーっと頑張ってきたけど、この病気になり
その仕事を辞めました。
それからパートで新しい仕事を見つけ、気楽にやっていこうかなと思って
いたのですが、その職場の雰囲気がとても劣悪で、
研修の初日というのに、いきなり知りもしない事で怒られました。
前職ではそれなりの地位にいたので、逆に注意してやろうと思ったのですが
自分の立場を考えると我慢するしかありませんでした。

ですが我慢って良くないですよね?

明日あたりその小僧とカチ合おうと思います。
はあ〜…、また職探しか・・・・orz

927 :923:2006/10/23(月) 21:03:01 ID:IbTNoRrF
>>924
そうなんです。
突っ張りがきつい上に、太ももの炎症で痛くて・・・
冷やしてみたり、処方された塗り薬を塗ったりしてもダメ。
打つのをやめない限り、この痛みは良くならないのかな。

>>925
私も再発回数は変わらないし、ホント疑問です。
ただ、ベタ打ってなかったら、
もっと再発しているのかなあ?と思いながら打っています。
微妙な安心感が欲しいだけで、ベタしてる感じです。


928 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 21:17:59 ID:2J8/b/ly
私はベタ打ってないのですが、主治医に打った方がいいみたいな事
言われるのですが、打っても再発するんだったら考えもんですね。

929 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 21:50:46 ID:Lsrfqrtw
日本人の場合、ベタは半分くらいの人には効果ある、という統計らしい。
まぁ元々欧米で開発された薬だし、その欧米は日本よりMS患者率が高いしなぁ。

同じ症状だけど違う病気の可能性も捨てきれないしねぇ。

おいらは元々がかなりきついアレルギー持ちで、主治医と相談したところ
「勧めない」と言われ、同意。
今のところ、発症から5年でパルス入院6回、後遺症は消えない痺れ程度。

とりあえずこのままベタ打たずに行くつもりだけど、
歩けなくなったりしたら藁にもすがりたくなるかもなぁ、なんて考えます、はい。

930 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 21:51:51 ID:dPZ0AqFL
>>928
同じくです!
考えてしまいますよね。

931 :病弱名無しさん:2006/10/23(月) 22:55:58 ID:kdfw8aE8
左腕のとある場所が時々ツキンツキン痛むのですが
そんな人います?
もう3年くらい続いてます。
昔、別の病気でカプセルを筋肉注射したことがあるので
注射針の針先でも残ってるんだろかと思ってたんですが…
場所的には自信ないですが。やはり針先かなぁ。

932 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 13:11:20 ID:AU1MdmKV
931さん、俺もにたような症状ありますよ。
俺の場合は背中の肩甲骨ら辺ですが。
なんか最近日増しに目眩が…。
みなさん再発した時、前兆みたいなのありますか?
最初はいつもゆっくり症状表れるからあきらか増悪するまでよくわからない!

933 :病弱名無しさん:2006/10/24(火) 17:47:30 ID:AHt0CyAM
◎多発性硬化症の再発を予測=神経研が開発、治療法改善に一役
http://news.livedoor.com/webapp/journal/cid__2611391/detail

934 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 23:16:47 ID:STETMab0
いつか特効薬ででくれないかな!
そしたらやりたい仕事も幅が広がるし、いろんな事にチャレンジできるのに!


935 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 23:31:33 ID:WBiidKMu
再発する時って、急にきたり、じわじわ来たりするので
前兆らしきものは、よく分からないなー
しびれが酷くなるとか、温度がわからなくなるとか、
レルミッテが強くなるとか、、、かな?

今は、足が突っ張ってて、歩いてたら急にカックンとなる状態!
なんども転倒しそうになって、歩くのが怖いッス。
これも前兆かな?
こんな症状になる人、いらっしゃいます?

936 :病弱名無しさん:2006/10/25(水) 23:44:53 ID:W0+/gvf9
足がカックンは ありました。
階段とかは、上がるよりも
下りの方がカックンになって
怖かったなぁ〜…

937 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 02:17:38 ID:Ls2z66Pl
皆様に質問です。
私はここ4日間、ずっと顔の左側だけがケイレンしています。
常にピクピクとヒクついてて…
不自然な表情になってて周りも怖がってます。
顔がケイレンするというのも再発したと思った方がいいのでしょうか?


938 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 06:10:55 ID:Qc6icliy
937さんすぐ受診した方がいいと思います。
俺よく解らないけど、顔の麻痺も再発であるみたい。あと俺、顔の半分が動かなくなって、再発だと思い、主治医に診てもらったら『顔面神経麻痺』との事。
MSとは関係無い!と言ってました。
その日の内に緊急入院。
その日の内に治療開始。
なんでもそうですが、早めの治療にこした事ないので937さんも早めに受診して下さい!

939 :937です。:2006/10/26(木) 12:36:38 ID:Ls2z66Pl
>>938さん
細かくご丁寧にお答え頂きありがとうございます。
938さんは『顔面神経麻痺』だったのですか…
再発だと思って病院に行かれたのに、さぞかし驚かれた事と思います。
でも再発ではないのに緊急入院なさって、どの様な治療をお受けになったのでしょうか?
質問ばかりしてしまって申し訳ありません。
私も早く病院に行き治療をしなければと思います。


940 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 14:18:05 ID:Qc6icliy
938です。
いつもの主治医に診てもらい、『顔面神経麻痺』と診断され、耳鼻科に案内されました。
耳鼻科医は早ければ、早い程治りが早いく、遅いと治りにくい。との事で緊急入院。
当日18時に入院。19時に治療開始でした。
ステロイドを使うパルス療法でした。
一週間で治りましたよ。
937さんも早めの受診した方がいいと思います。

941 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 17:33:12 ID:Kw9lJ9Cs
>>935さん。
今、入院中なのですが、
つっぱってるというより、両足の脱力がひどくなり
歩行困難な状態です。
サークルを使って、歩行練習してます。
急に膝がカクンとなり、
危険なのでサークルにつかまりながら歩いてます。
長い距離は、ガクガクがとまらなくなるので、車椅子使ってます。
検査したら、再燃部分が見つかりました。
今回は、治療しなくても、歩行練習で治ると主治医は言うのですが…。
膝がカクンとなる時は、転倒しやすいので、要注意!って感じみたいです。


942 :939です:2006/10/26(木) 18:41:05 ID:Ls2z66Pl
>>940さん
お返事ありがとうございます。
おかげで少し希望が持てました。
早く治療をすれば、治りも早いという事なので一刻も早く病院へ行かなければと思えました。
ここ1年以上、月に3度ほどの外出しか出来ず、極度のストレスを与えていると思っていて、そろそろ再発すると感じていたので…
お返事、本当にありがとうございました。


943 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 19:41:39 ID:k0L8O67j
初めて書き込みします。
一週間ぐらいフラつきがあって昨日MRI検査をして、今日診断を聞きに行ったらMSと言われました。
私は昔から明るい性格の反面極度の強がりで、辛い事があったり鬱になっても周りには努めて明るく振る舞って人知れず泣いたりと、鬱を内に溜め込む傾向にあって、今日先生にMSと言われた時、その溜め込んだ物がMSとして現れたのだろうと言われました。
しかし親は笑い話にしか受け止めてくれずすごく辛かったです。
そして何か病気の事が少しでも詳しくわかればと、ここを見たのですが、同じ気持ちを分かち合えた気がしてすごく救われました。
ここの皆さんはとても温かくて私もこれから少しずつでもわかってもらえるように前向きに頑張りたいと思いました。
ありがとうを伝えたいと思い書き込みさせていただきましたが、携帯から長々すみませんでした。

944 :935:2006/10/26(木) 21:48:02 ID:En5vXKcr
>>936
膝カックンって、本当に階段の下りや坂の下りが怖いですね。
今日は、普通に平坦なところを歩いててもガクッとなって冷や汗、、、

>>941
そんなに辛そうなのに治療はなしですかー?
歩行訓練はつらいでしょう。
カクッとなる時や、足に力が入らない悔しさ、よく分かります。
1日も早く回復するよう祈ってます。

私は左足が装具と杖歩行なのですが、
その左足が突っ張っててしびれもあり、
左足に少し体重がかかった時にカクッとなります。
棒が急に折れた時みたいに、、、
脱力していてカクッとなるのは、理解できるのですが
突っ張っていながらカクっとなるのって、
なんだか理解不能なんですよね。
再発なのかなー、、、

945 :病弱名無しさん:2006/10/26(木) 23:20:15 ID:UV1NdIHc
>>944
936です。膝がカクッとなるときって
なんか 普通膝が曲がるのと
反対に曲がりませんか?
普通はこっちに曲がらんだろー!?って方に…
私だけなのかなぁ〜(^^;)

946 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 11:42:20 ID:0sn+Rjlo
初めまして。MSかな…?と最近疑っている者です。

今年の夏に視神経炎で入院しまして、視力は殆ど回復していますが、
ここ一週間ばかり手足がしびれたり、目まいが起こったりしています。
不規則にあちこちピリピリした軽い痛みもあり。
昨日、視神経炎でお世話になっている主治医の先生に話したところ、
「風邪でもそういう症状は起こることもあるから」と流されました。
MRIでも異常はなかったから大丈夫だとのことですが、MRIはひと月
程前にやったものなのでちょっと気がかりです。
ひと月前のデータは信用出来るものなでしょうか。

947 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 14:01:30 ID:FYMilyf1
>>946
MRIで病巣がなければ多発性硬化症とは診断されないみたいですね。
その痺れやめまいがMRIの後に出たのなら
神経内科を受診すればまたMRIを撮ってもらえるのでは?

948 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 14:19:59 ID:fUwrMnaY
>>946
MSの場合、MRIの画像に病巣が確実に写る、
とは限りません。また、946さんが撮った
MRIの撮影した場所がどこか分からないので、
なんとも言えません。MSであれば、病巣は脳・
視神経・脊髄に出来るようです。病巣の発生
パターンは脳・視神経、脳・脊髄、視神経・脊髄、
あと、それぞれ単独で・・・、だったと思います。
ちなみに、オレは脳・脊髄です。

MSかどうか、心配されているようなので、
今お世話になっている先生に紹介状を
書いてもらって、神経内科を受診されては
いかがでしょうか?できれば、MSの患者さん
を実際に診察されている先生が良いです。




949 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 15:00:29 ID:QNyEnYmq
>>946
「MS」と診断されるってのは、「わけわかんない」と言われたのと同じですよー。
ある程度の傾向はあれど「これがあればMS!」という値や症状があるでもなし。

髄液内細胞数とかMRI写真とか、診断を手助けするものはあります。
しかし結局「時間的」「空間的(発症場所)」の多発性があれば
それは多発性硬化症として一くくりされているだけです。

とは言え、病名が付かないというのは不安なもの。気になるのはわかります。
(まぁMSってのも病名というより、ただの症状名ですけど)
とりあえず「痺れ」を理由に、脳外科か神経内科を受診してみることをお勧めします。

950 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 20:43:37 ID:0sn+Rjlo
>>947-949
早速のレス、ありがとうございます。
視神経炎の入院中の時の血液検査で白血球が少し多いと
言われたのが気になってはいたのですが、髄液検査でもMRIでも
異常は全くないとのことだったので、気にしすぎなだけかも知れません。
不安を取り除く為にも、神経内科を受診してみます。
ありがとうございました。

951 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 22:13:37 ID:9hg9Z0tf
>>950
私はMS確定していますが、先月、視神経炎をやったばかりなので
やはり再発には要注意!と言われています。
少しでも異常を感じたら、早めに神経内科にGOです!

ところで最近、足の突っ張りで、
夜も眠れないくらい痛かったので、主治医に診てもらい、
ある筋肉弛緩剤を処方されたら、ずいぶん楽になってびっくり!!
ずっと背中にも疼痛があったし、ベタでの皮膚疼痛もあったのに
それも和らいできました。

自分に合う薬に出会えるまでが試行錯誤だけど、
出会えると本当に効くんだーと、改めて実感しました。
主治医先生に感謝!!

952 :病弱名無しさん:2006/10/27(金) 22:57:16 ID:lLRsA6x1
女性の場合、月経の高温期は症状が強くなる場合があるみたいですね。
先生に言われたのですが、確かに思い当たりました。
良い先生に出会えると、目からウロコ!がよくあります。

953 :ぼるもん:2006/10/27(金) 23:59:39 ID:bqrCDyQA
>>926
正社員とバイトだとかなり状況が違いますが、
いろいろ似てます・・・・・・
ほんと我慢って良くないですよね・・けれど、
どこまで我慢すべきなのかわからなくならないですか?

血液検査とかでストレス度が診断が下ればいいのに・・
ってそりゃムリか笑

954 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 01:07:15 ID:fNNYcYK7
おっ!ぼるもんだ

955 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 19:15:52 ID:i4d5h98J
948さんがおっしゃってる様にMSに詳しい先生に
診て頂きたいのですが、ここに大阪の人はいらっしゃいますか?
大阪の方、宜しかったら何処にかかっていらっしゃるのか
教えて頂けませんか?疑いのまま5年が経過しましたので
しっかりと診断して頂ける病院&先生を探しています。
宜しくお願い致します。

956 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 21:58:35 ID:f+lFui3S
>>955
MSキャビンさんに相談してみてはいかがでしょう。
サイトのアドレスは、このスレの最初に書いてあります。
関西だったら、有名なのは宇多野だよね。京都だけど。

957 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 23:03:56 ID:9pap+1x7
MSの尿が出にくいというのは、出たいのに出ないという事でしょうか?
そうではなく、トイレが遠い(1日2回〜3回)のは、違うのでしょうか?

958 :病弱名無しさん:2006/10/28(土) 23:54:39 ID:+ytS52Z0
宇多野ってどこにあるんですか?

959 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 04:46:29 ID:7agpSNEf
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/index.htm

960 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 16:56:47 ID:FqFsuGHo
レスありがとうげざいました。

961 :955:2006/10/29(日) 20:49:10 ID:AaIMjIxx
956さんレス有難うございました。
参考にさせて頂きます。

962 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 21:32:58 ID:inV89iw9
>>957
MSの排尿障害は、
「頻尿」や、急に行きたくなる「尿意切迫」や「残尿感」などなどが
あるそうです。
いずれも、膀胱の筋肉が収縮したり緩んだりして起こるらしいです。
私も、「頻尿」と「尿意切迫」で薬を処方されています。

筋肉が収縮しすぎると、トイレが遠いというのも、
症状としてあると思いますよ。
色んな薬があるし、膀胱炎や尿毒症になったら大変だから、
早めに主治医に相談してみては??


963 :931:2006/10/29(日) 22:03:21 ID:/ElREaGO
>>932
亀レスすみません。
同じ症状がある方もいらっしゃるのですね。
別の掲示板も見てみたら、同じように、
毎回同じ場所が痛くなったりなんともなくなったりする人がいました。
たいしたことではないので(ただ痛いだけ)、
いつか調べればいいかなと先延ばしにしてましたが、
実はこれもやはりMSの症状の一つなんでしょうね。
注射の針先が残るなんて今時ないですよね…

964 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 22:24:14 ID:LjQE5o8A
>>962
レスありがとうございます。
内科で、膀胱や腎臓には異常がないと言われています。
あと、目玉がスムースに動きません。。
この程度で、多発性硬化症を疑って、神経内科に行ってもいいものでしょうか?
内科で、気のせい異常なしと言われ続けているもので、ちょっと心配です。

965 :病弱名無しさん:2006/10/29(日) 23:03:24 ID:VOiUgfRc
>>964


いった方がいいと思うけど。

966 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 00:05:41 ID:rLlvluyZ
↑同意です。

967 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 17:18:31 ID:awB4ja4q
>>954
行った方がいいよ
俺なんかMSの疑いがあるまま
ずっと病因行ってMRIやってる

片目はもう見えないけど疑いのまま
治まってるのか悪くなってるのか

968 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 17:19:12 ID:awB4ja4q
>>954じゃなく>>964だった

969 :病弱名無しさん:2006/10/30(月) 19:40:15 ID:xyAenwPj
>>964です。
病院へ行ってみます。ありがとうございました。

970 :ひめ:2006/10/30(月) 22:09:40 ID:NnPpG1If
MSの診断をされてから、腕や足などに違和感があると
再発?とか・・・ なんだかいつも気にしてる。
診断される前は、疲れたかな?とか 筋肉痛?とか
としか思わなかった痛みに 今は、すごく敏感に反応してしまって。。
こんな事もストレスになったりしそうですよね。
とにかく ずっと付き合っていかなければならないので
何とか再発をしないように・・気にし過ぎない!
とは思いつつもドキドキの毎日です。 
みなさんは、日常の生活で、気をつけてる事は
ありますか? 

971 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 22:11:47 ID:FB00Ksn3
日頃注意していること。
体温が上がるとすぐ悪化しちゃうので、体温管理が大変…
もう疲れた…

夏が怖い。
ゆったり温泉に入りたい。
昔はサウナにも入ってたのに。今は低温サウナも入れない。
暖房でぬくぬくして、熱いお茶が飲みたい。ふつふつした鍋料理も食べたい。
冷たい飲み物飲みすぎたら、下痢しちゃうし…
汗かくほどに動き回りたい。でも動くと体温が上がっちゃう。

今って、気温を高くして血流を良くして汗かこうってのが流行りだよね。
体を温めた方が体に良いって。
その逆をいってる…

以前の普通の生活がどれ楽しいものだったのか、今更ながら思う。

972 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 22:14:18 ID:k/Ib3eVN
実際、ストレスをためないように、とか、あまり意識しすぎると逆にそれがプレッシャーに
なってしまうこともあるし…。
私はとにかく、気持ちを明るく持つこと、落ち込むようなことがあっても、
ぱっと気持ちを切り替えること、それを心がけています。
細かい体調の変化や不調は、こだわりすぎるとキリがないので、日々の変化ではなく、もう少し
大きなスパンで捉えるようにしています。
とにかく、病気にとらわれたくない!

973 :病弱名無しさん:2006/10/31(火) 22:18:47 ID:FB00Ksn3
>>972
そうですね。前向きにならないとですね。
971でつい愚痴ってしまった…すみません。
体を熱くしない管理は大変だけど、
なんか最近、寒さに強い体になってきたかな?なんて思ってます。

974 :病弱名無しさん:2006/11/01(水) 12:33:55 ID:z2R5x9pI
多発硬化症の疑いでパルスしたんだけど結局違ったみたい。
だって・・・苦笑。

今まで傷病名が無く、これで少しは治療をして頂けるかもと思ったら、また振りだしに戻ってしまいました。泣

結局何かも分からないまま退院。神経内科の医師に匙を投げられて、途方に暮れております。
この、めまいと歩行障害と手足の違和感どうすればよいのか。
ドクターショッピングは、いけないのは分かってるけど、する価値はあるのかな。

MSでないのに愚痴ってすみませんでした。



975 :ひめ:2006/11/01(水) 17:55:04 ID:0tbVrTPK
>>971 >>972
ありがとうです!
そうですね。あまりこだわらず・・がいいのかもですね。
>>974
自分が納得するまで、いろんなドクターに診てもらうのもありだと
思いますよ!!

976 :病弱名無しさん:2006/11/01(水) 19:35:13 ID:li09p9/+
ショッピングっていうかMSに詳しい医者ネットで探して行ってみるのがいいんじゃないですかね
病気の身であちこち行くのも大変だし

977 :病弱名無しさん:2006/11/01(水) 21:46:19 ID:3/zTgT5w
976さんに同意。
専門医がいるところで診てもらった方が良いよ。

978 :病弱名無しさん:2006/11/01(水) 22:15:50 ID:rGoWOe/k
タバコ吸ってる人いる?
やめたらMSの症状が良くなったって人もいるかな?

疼痛や、ベタ炎症がきついから、
もうタバコやめようかな。

979 :病弱名無しさん:2006/11/01(水) 22:50:09 ID:Jl95wpYV
>>978さん
俺はヘビースモーカー。
やめたいが、やめられないかな。
やめてストレスの方が恐いなんて無理矢理な肯定論、勝手に作ったりして…。
やめてMSが良くなるんならやめれるかな…。

980 :病弱名無しさん:2006/11/01(水) 22:59:22 ID:XWEM4Hz9
パルス入院中、喫煙室に歩く自分。主治医に見つかる。
で、主治医より。
「ストレスを溜められると困るので、絶対吸うなとは言わない。
でも、決して身体には良くない。
また、血行が悪くなるのだから、当然薬の効きが鈍くなる。
吸いすぎないよう、風邪をひかないようにね」

気をつけまーすヽ(´―`)ノと答えて一服しに行きましたとさヽ(´―`)ノ

981 :病弱名無しさん:2006/11/01(水) 23:21:24 ID:Geu1NEUC
タバコやめたよ。
自転車で山道走るのは楽になったけど、
MSの症状としては、あんまり変わらんわ。

982 :病弱名無しさん:2006/11/01(水) 23:29:13 ID:xn428frK
今、禁煙2ヶ月目。
疲れ難くなり、持久力が増しました。
たまに禁断症状でますけど。

983 :病弱名無しさん:2006/11/01(水) 23:41:48 ID:Jl95wpYV
疲れにくくなるんだ?
それはかなり魅力的だな。いつもいきなりの疲労感で困ってるし。
俺もやめようかな…。。。あと酒についてどう思う?あんまりMSには関係ないかと思ってるのは俺だけかな?

984 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 04:20:48 ID:aGm0nG9e
点滴中、口の中が苦い。
終了してから2時間後、手足がだるくなり、その後ずげぇ〜痛くなるのは、何だろう。
それに目がさえてか寝られないし。
パルスすると毎回なんだが。



985 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 09:58:42 ID:rer7S3Ws
>>984
「点滴中の苦み」
ステロイドパルスに限らず、全ての点滴で感じることが出来ます。
抗生剤はもっと苦かったりします。

「手足のだるさ、痛み」
これはおいらは未経験だなぁ。

「目が冴えてしまう」
ステロイドパルスの副作用の一つ、微興奮のせいと思われます。
眠れないんだよねー。夜眠れないと暇で死にそうなので、
なるべく昼寝は我慢するくらいしかない…かも。

手足のだるさ、痛みは、看護師や主治医に相談してみ?
強い薬だから副作用が結構多い。副作用のせいとわかっているなら、
パルス終われば軽減するはずだしね。暇だろうけどがんば!ヽ(´ー`)ノ

986 :ひめ:2006/11/02(木) 11:55:46 ID:s0biQzeT
>>983
お酒、歳のせいなのか?MSのせいなのか? そんなに飲んでいないのに
次の日、二日酔いの様な・・頭が重い感じ。
飲んでいるときはいいのですが 後のことを考えると
この辺で止めとくか・・ってなります。

987 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 15:52:36 ID:yxhph0LB
MSでないうちのママンも29歳から急に酔い方がひどくなったって言ってたからそれはたぶん歳のせい

988 :ひめ:2006/11/02(木) 16:39:43 ID:s0biQzeT
そっか!

989 :病弱名無しさん:2006/11/02(木) 21:25:35 ID:iFQfO/HB
>>984
私もパルス中の苦味をずっと感じてたよー
看護師さんに言ったら「そうなんだー。初めて聞いた」って!
その後の手足の痛みはないけど、だるーい感じはあるね。

それから、夜眠れないのは定番ですね・・・
あまりに眠れない時は、主治医に言うと眠剤を出してくれますよ。

990 :病弱名無しさん:2006/11/03(金) 09:53:29 ID:6Hky9OpZ
>>978
タバコは2年前に辞めました。

20歳からヘビースモーカだったのですが、33才でMSになる。
MSになって1年間 憎悪 回復 を繰り返したのでタバコかも?と思い辞めました
タバコ辞めて 憎悪が分かるくらい減りましたよ。実際、他の辞めた方はどうなんでしょ。


991 :病弱名無しさん:2006/11/03(金) 17:10:31 ID:75kLaRjZ
>>990
ありがとう。
禁煙できる大きな理由になりそうだ!
やってみるよ!(^_^)/~
あと確か禁煙に関する事が保険適用になったよね?
禁煙チャレンジ〜♪

992 :978:2006/11/03(金) 21:24:43 ID:PMZeDX0a
いろんな意見ありがとうです。
>>990
まじで!! 憎悪が分かるくらい減るものなんですかー
やめるとき、ストレスで再発とか憎悪とかなかったですか?


993 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 18:05:48 ID:AdWcS6id
普通のMRIだと病巣はなかったけど、造影剤使ったMRIでは病巣が出てきた、
とかいうひといます?

994 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 20:57:50 ID:3PTzL/hp
私の場合、普通のMRIでは、病巣に変化はなく、
症状が悪化したので、その2週間後に再検査。
その時には、イリュージョンとかいう撮り方で、凄く細かく写る撮り方をして、再燃部分が見つかりました。

造影剤を使ったわけではないのですが…。
普通の撮り方だと、写らなかった!と主治医がはっきり言ってました。
私の入院してる病院では、MS患者何人もいるけど、造影剤を入れての検査を受けたという話は、聞いた事ないのですが。
造影剤使うと、もっとはっきり写るのでしょうか?


995 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 21:55:36 ID:tHOVeC6X
私は造影剤使った時と使わなった時と病巣は同じでした。
でも主治医が言うには使った方がいいと言っていました。

996 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 22:15:58 ID:4Hx6OqGZ
次スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/l50

997 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 22:38:25 ID:bbbsl8k0
痛みに対して、薬を処方されている人いませんか?
痛み止めじゃなくて、何か他の薬で。


998 :病弱名無しさん:2006/11/04(土) 23:00:10 ID:9Dc3ZfVN
997さん、何に対しての痛み止めですか?

999 :病弱名無しさん:2006/11/05(日) 03:59:39 ID:tqcrE1iD
>>998さん、ありがとうございます。
後頭部にズーンと重たい圧迫痛があり、クビは上下左右に動かすことも辛く、
クビを動かす時にはクビから背中にかけて激痛が走り、常に背中や肩も痛みがあります。
日によって、腕の方に向かって神経痛のような刺すような痛みを感じます。


1000 :病弱名無しさん:2006/11/05(日) 08:14:30 ID:E7/PyYZb
1000いただきます

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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