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膠原病 その9

1 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 08:45:35 ID:WxW2NcHs
病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。 たまには愚痴もよろし 。


注意事項: 治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

前スレ
膠原病 その8
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/

2 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 08:50:38 ID:BhuTfN+9
やたっ!2ゲット(^^)v
スレ立乙です。


3 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 08:52:30 ID:WxW2NcHs
関連スレ
免疫アレルギー膠原病3
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
【目指せ】関節リウマチ*8【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1136107467/l50
【プレドニン】飲んでいる人集まれ!!6
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1131187591/l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
}} サルコイドーシス {{
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/l50
【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/l50
過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/


4 ::2006/01/28(土) 09:02:18 ID:WxW2NcHs
関連スレは、なるべく最新のものを検索しましたが、
不備がございましたら追加・訂正よろしくお願いします。

5 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 09:24:22 ID:gJuQbzDN
>>3
追加
ベーチェット病
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1118911427/l50

DAT落ち
SLEの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/l50
ムーンフェイスの直し方
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1098107609/l50
膠原病予備軍の奥様
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1123738124/l50

>>1
乙!

6 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 09:55:07 ID:V3El+6Lp
ステロイド飲むくらいなら死ぬ

7 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 11:00:04 ID:SoP+OSDd
>1さん、乙です

8 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 11:14:18 ID:7f8TrsgF
>>6
うん。死んで。

9 :ナミ:2006/01/28(土) 12:04:09 ID:F2bm2nLP
前スレ996さん
呼びました(*´∀`)?

あと私のカキコの仕方を注意してくださった方、私のカキコで不快な思いをさせてしまった方スミマセン。癖でもしかしたらまた小文字とか使ってしまうかもしれないですが、なるべく気をつけていきます

10 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 15:19:39 ID:SYwXdeZG
初めまして。エリテマトーデスについて教えてください。知り合いが男性ではありますが、症状が一致しています。女性が殆どの病気ですが病院に行かせたいです。リウマチ科があるとこでいいのかしら?

11 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 16:44:14 ID:EkL/eeYv
>>10
全身性エリテマトーデス(SLE)の症状と一致してるんだったら
リウマチ科ではなく、膠原病科のあるところがいいです。
数は少ないですが、男性の患者さんも居ますよ。
一応診断基準貼っておきますね。


SLE分類のための1997年改訂基準(アメリカリウマチ協会)

1.顔面(頬部)紅斑
2.円板状皮疹(ディスコイド疹)
3.光線過敏症
4.口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5.非びらん性関節炎(2関節以上)
6.漿膜炎
  a)胸膜炎、または、b)心膜炎
7.腎障害
  a)0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b)細胞性円柱
8.神経障害
  a)けいれん、または、b)精神障害
9.血液異常
  a)溶血性貧血、b)白血球減少症(<4000/μl)、c)リンパ球減少症(<1500/μl)、または、d)血小板減少症(<100,000/μl)
10.免疫異常
  a)抗二本鎖DNA抗体陽性、b)抗Sm抗体陽性、または、c)抗リン脂質抗体陽性
  1)IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
  2)ループス抗凝固因子陽性、
  3)梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11.抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する



12 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 17:07:34 ID:SYwXdeZG
まあ…。こんなに書いてもらってすみません。本当にありがとうございます。まだはっきりはわからないんです。なんか、顎の斜め下のとこが腫れて痛いらしく頬と鼻が濃いピンク色に腫れてます。膠原病科ですね。また調べてきます。

13 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 17:38:08 ID:SYwXdeZG
ちょっと今調べてきたら 私の市には一つしか膠原病科がない… 膠原病で病院ぐぐって探してもリウマチ科ばかりでます。唯一の所は対応が良くなかったから…内科、リウマチ科、整形外科 があるとこでも診断は難しいのかしら?

14 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 18:39:56 ID:fgpwQ0hW
>>13
専門医の方がいいよ、とは思う。
隣の市までとか違う県まで行く人もいるくらいだから
信用できるとこを探した方がいいと思う。

15 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 19:06:36 ID:EkL/eeYv
>>13
SLEは・・・余程症状が典型的な症例ならば別ですが、判断の微妙な状態だった場合
「膠原病疑い」で診断つかず、何年も放っておかれたとかもよく聞きますから・・・
私も専門医をお勧めします。特定疾患の関係で(もしSLEだった場合は
お住まいの都道府県に申請すると、医療費の一部公費負担が適用されます)
他県まで足を伸ばすのはお勧めしませんが、近い市町村にでも
膠原病科があるなら、そちらの方がいいかと思います。

でも、対応のよくなかったところの、よくなかったのが受付の人、とかでしたら
一度受診されてみるのがいいかもしれません。お医者様は、直接診察を受けてみて
自分に合うか合わないか、を判断するのが一番ですから。

16 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 19:40:17 ID:fDhar36T
市内にあるなんて羨ましい…あたしは電車で3時間かけて行ってます(´・ω・`)
体力ないから病院行くときはお泊りですよ

17 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 19:55:12 ID:7f8TrsgF
>>10
>>13

自分の場合は、住んでる所から2つほど離れた市の
大学病院に通院してます。
 
発症当時、住んでる市内の市立病院でも診断がつかず、
そうこうしてるうちに、どんどん病状が酷くなって
大学病院に急遽転院&入院。
 
それでも、入院当初は「SLE疑い」止まりでした。
ある部分の症状が酷くても病状が4項目に満たないと
なかなかSLEとは診断がつけられないみたいですね。
 
自分も男なのですが、特に男性は発症率が少ないので
余計に判断が難しいのかもしれません。
 
でも、まだSLEと決まった訳ではないので、
他の病気も視野にいれつつ、
なるべくなら、通院に多少時間がかかっても
一度、大きな病院で検査をして、
総合的に診てもらうのがいいかと思います。
 
それで、もしSLEや他の膠原病だった場合は、
病気の性質上、長期間診てもらう事になるので、
安心して任せられる先生を探すのがいいかと。

18 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 23:34:00 ID:Nf7MoOpa
SLEの彼女が今プレ25mgくらいなのかな?なのにお医者に言わずに働こうとするのよ。
やっぱちゃんとお医者の許可とって10mgくらいになってからじゃないとまずいのよね?
なんだかSLEのこと良く理解してないみたいなのよ…。たぶん比較的軽い方だから自覚
ないのかな?と思うんだけど病気の怖さとか素人知識で説明して余計な不安あたえるのも…

なんだか上手く説得できぬ。あぁ

19 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 03:00:59 ID:cUoD7Iiu
仕事内容によるんじゃないかな?
別に働けるよ


もちろん医者に相談する事は大事だけど、
10mgじゃないと働けないなんて事はない

20 :18:2006/01/29(日) 03:30:23 ID:qdiMPetB
>19
そうなんですか。私ももっと理解しないとだめですね。
お医者にもっと相談させます


21 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 03:51:29 ID:V/uknons
私も最近膠原病が発覚した者です。
一つ気になった事が…
まえドラマでやってたビューティフルライフ、
常盤貴子の役の病気って膠原病の種類なの?

22 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 06:36:41 ID:cUoD7Iiu
ググれば出てくるよ
ベーチェット病じゃなかったかしら
勘違いだったらごめん

23 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 06:42:18 ID:cUoD7Iiu
>18
「膠原病を克服する」橋本博史著
保険同人社


彼女とこの本でも読んで勉強してください
ネットでも色んなサイトあるから見るといいよ

24 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 11:00:24 ID:YZzEC2os
>>21,>>22
SLEじゃなかった?

>>18
SLEだからだめという事はないけど、
ステロイド多いうちは身体の免疫力もそれなりに落ちてるから、
人によっては感染しやすかったり、
副作用も落ち着かない時期(身体的にも精神的にも(^^ヾ)
だったりするだろうから、
なるべくなら主治医と相談したほうがよいと思われ。
私は退院したあと10mgになるまで1ヶ月くらい自宅療養しとりました。
帯状疱疹もでちゃったしね。orz


25 :24:2006/01/29(日) 11:04:47 ID:YZzEC2os
あっ、ステロイドに関しては詳しくはこっちで。

「【プレドニン】飲んでいる人集まれ!」
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1131187591/l50

26 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 11:21:44 ID:hgbKQrnS
>>24 膠原病って帯状疱疹になりやすいの?

27 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 11:29:42 ID:5dSKwJHU
>>18
プレが25_だからって働けないわけじゃない。
デスクワークとかだったら精神的にも体力的にも全然大丈夫だと思うし。
ただ、彼女の今の状態がプレを減らして25_なのか増やして25_なのか
維持量での25_なのかが分からないから微妙だけど・・・。
ま、どっちにしろ主治医に相談するのが一番。

私もSLEだけどプレ25_→10_の道のりって長いよ・・・。
彼女も働けないことに焦ったりしてるんじゃないかな〜?

28 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 11:34:41 ID:cUoD7Iiu
>24
入院後は体力的にも自宅療養必須だね


>18の彼女は外来での処方かと思ったけど違うのかな?
私は外来で30mg処方されて働いてたけど
無理しないようにセーブしてた

29 :24:2006/01/29(日) 11:40:46 ID:YZzEC2os
ごめん、書き方が悪かった。
私の帯状疱疹はステロイドが多い時期だったから。
薬の作用上免疫を抑えるから、
眠ってた水疱瘡ウイルスがたまたま爆発したみたい。


30 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 11:45:22 ID:zOx2MP46
>>18
慣れた仕事なら25mgでもなんとかもつかもしれない。
でも新しい仕事で25mgはキツイと思うよ。
一気に症状悪化したりするからね。
なのでどうしても働きたいなら短時間の簡単なバイトから始めた方がいいかと思う。
あと脅すワケじゃないけどプレの副作用で骨が壊死してしまう人もいる。
そうなると杖とか車椅子が必要に・・・
血栓のできやすい人がなりやすいみたいだね。
主治医にどのくらいの割合でなるの?と聞いたら「1割くらいかな?」と
言ってたから確立結構高いかと・・・
こういったキツイ副作用もあるから私は25mgで仕事開始はお勧めできないなぁ


31 :sage:2006/01/29(日) 15:32:09 ID:OaikGCDn
教えて下さい。
丹羽博士のSODロイヤルって効果あるのでしょうか?
全くのガセ商品でなければ購入してみたいです。
藁にもすがる思いです…
先日、SCL/ELIS抗体が通常の30倍検出されました。
全身性強皮症の疑いが濃厚と診察されて酷く欝です。
ググると凄惨な写真がザクザク出てくるし。。
一日中両手がむくんで、これからが不安で押しつぶされそうです。

…済みません、甘えた文章になってしまって。
もっと前向きにならないとだめですよね!

32 :31:2006/01/29(日) 15:33:49 ID:OaikGCDn
動揺している自分が情けない。。

33 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 16:37:57 ID:stC43y1s
>>31
うちの母も強皮症で、診断されてから10年以上たちますが、
通院して、薬飲んで、普通に暮らしていますよ。

疲れやすかったりするので、働きに出るのは難しいし、
手指にレイノー、むくみはありますが、それ以外は大丈夫のようです。

同じ病名でも人によっていろいろですので、
あなたの場合がどうか、とかは分かりませんが、
悲観的になるひつようはないと思います。

丹羽博士のSODロイヤルについては分かりません。
でも、胡散臭い健康食品もあるので、むやみやたらに手を出さないほうがいいですよ。

34 :33:2006/01/29(日) 16:44:46 ID:stC43y1s
>>31
付けたし
強皮症は、強皮症または全身性硬化症(SSC)といわれる病気なので、
全身性強皮症といってしまうと不正確のような気がします。
まあ分かりますけど。
細かいこと言ってすみません。

35 :31:2006/01/29(日) 17:13:15 ID:OaikGCDn
>>34
ありがとうございます。少し元気が出ました。
私もその位で進行を止められればって思います。
失礼ですが、33さんのお母さんは「びまん型強皮症」ですか?
私の場合、現段階でほぼPSS(びまん型)と診断されました。

SODロイヤルは一箱買ってみました。
すごく追い詰められてるな私。

36 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 20:21:01 ID:HvuBQwh/
>31
びまん型強皮症なら早く専門家の治療を受けたほうがいいですよ。
進み具合は人によって違うのでなんとも言えませんけど
ウチの母は進行が早かったらしく内臓に症状が発生してからはあっという間でした。


37 :31:2006/01/29(日) 21:59:35 ID:OaikGCDn
>>36
ありがとうございます。
明日にでも[東京女子医科大学膠原病リウマチ通風センター]
へ予約を入れようと思います。
ちゃんとした話も聞けると思いますし。

38 :病弱名無しさん:2006/01/30(月) 00:42:44 ID:gIDD65cL
>>35

自分はエビデンスのとれた西洋医学的治療しか信用しないタイプなのだけれど
SODを服用するのであれば
今飲んでいる薬との相性なども心配なので
主治医に聞いてみるといいと思います。
また、SODを飲む為に今飲んでいる薬をやめるなら危険です。

漢方や健康食品等で数値が良くなった!等という体験談を
全て否定する事は自分には出来ませんが(医師ではないので)
以前から飲んでいた薬の効き目がそのタイミングで現れたという場合もあると思います。
また、逆にそれを服用する為に病院の薬をやめ急激に悪化される患者も
多いと聞いた事があります。

お気持ちはわかりますが、本当に効くのであれば
学会に発表され研究段階に入り、現在治療に取り入れられたりしている筈だと思います。
良く考えて服用くださいませ。

39 :31:2006/01/30(月) 08:15:54 ID:o77EvWxc
>>38
ありがとうございます。
昨日は少し切羽詰まっていたようです。
そうなると判断力が鈍りますよね(・・*)
一応、金銭的に負担にならない範疇で試してはみますが、
どっぷりハマらないようにしますね。



40 :34:2006/01/30(月) 15:41:15 ID:PXT4sspn
>>31
私の手元にある本を参考に>>34を書きましたけど、
難病情報センターを見てみると、
全身性強皮症という言い方は普通にあるんですね。
勉強不足ですみません。

それから、母が強皮症のどちらのタイプであるかは、母に確認したことがないので分かりません。
進行が遅いことからすると、限局型かもしれませんが、
「あなたのようにあまり進まない人は珍しい」と医者に言われたらしいので、
それからするとびまん型かもしれません。
また機会があればさりげなく聞いておきますね。

私自身も、膠原病患者(強皮症以外)ですので、
いろんな不安におしつぶされそうになる気持ちもすごくよく分かります。
病気のことを勉強して、ちゃんと病院に行って、適切な検査や治療をすることは大事ですが、
必要以上に悩み過ぎないようにしてくださいね。






41 :病弱名無しさん:2006/01/30(月) 16:14:13 ID:GW0xXsl9
>31

私も強皮症です。

いろいろ調べて未だにどうしようもなく不安になったりしますが、診断されてから7年、元気に過ごしています。31さんの不安になる気持ちは痛いほど分かります!自分の弱さが嫌になることが多いです…

強皮症の書き込みがあったので思わずレスしました。レイノーが厳しい時期ですが頑張りましょうね!携帯から失礼します。

42 :31:2006/01/31(火) 00:24:56 ID:RDJDM7IM
34さん41さん、ありがとうございます。
精神的にはなんとか持ち直しました。
お礼代わりに、今日の報告をさせてください。
「東京女子医科大学膠原病リウマチ痛風センター」へ行ってきました。
先日まで通っていた(2度診察)総合病院での血液検査の結果を持参してゆきました。
診察までの待ち時間に、目の前をご年配の方が幾人も通り過ぎていったのですが
あの位の歳まで人生を歩めて羨ましい…とか。そんな事ばかり考えていて
…恥ずかしい。
診察の順番になり、先生に今の症状と検査してきたことの経過を話しました。
総合病院での血液検査の結果を一目見て「びまん型強皮症の抗体ですね〜」
と仰いました。先日の総合病院の時と雰囲気がまるで違うので少し驚いていると
「びまん性でもどこまで硬化するかは分からないし、硬化の程度も薬で和らげられるます。
31さんはまだ硬化が始まっていないけど、元々抗体を持っているだけで硬化しない人もいます。
硬化が来てもタイミングさえ逃さなければ進行を防ぐことが出来ますよ。」と。
前回の病院ではステロイド20mmを2週間分処方されたのですが、今日の先生曰く
「ステロイドは早すぎる」だそうです…飲まなくて良かった。。
切迫した精神状態の中で、僅かに残っていた判断力に感謝。
最後に少し欲をかいて「この先10年普通に日常生活を送ることは出来るでしょうか?」
と質問したのですが、あっさり「出来ますよ」と言われました。(・-・;)
その後、再度血液検査と尿検査、胸のレントゲン、心電図を取り直しました。
もし発症したら入院の上、再度上から下まで精密に検査するそうです。
…総合病院は血液検査だけだったのに。
来週再度診察に行ってきます。

この先私の症状がどうなってゆくかは、やはり神のみぞ知るですが、
先生の対応のおかげででとても楽になりました。
でも寿命を大きく削るリスクを背負ったことは確かだと思います。
一瞬一瞬をもっと強く生きようって思いました。

拙い上に長文で済みません。今日の報告終わりです。m(_ _)m

43 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 00:44:09 ID:Ukc0LJIr
いやー、帯状疱疹を繰り返してだるい

44 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 05:29:51 ID:dDqxapEA
>42
良かったね〜お大事に

私はSLEだけど同じ状況で町医者→女子医センターに紹介、
「このままだと死にますよ」で即入院だったよ



ショックは大きかったw
いや、いい病院だよ。
病気気付かなかった自分がいけないわけだし。

45 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 06:57:03 ID:qOu45IhI
近大奈良ってどうだろう?膠原病は詳しいかな…

46 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 08:12:42 ID:Y2CJq6jJ
>>42>>44
私も女子医センター通ってたけど、あそこは入院が青山だと
ごはんが美味しいのが嬉しかったなぁ。
検査とか体調辛くても、ごはんが美味しいと元気が出るよね。
先生には「そんだけ食欲あれば大丈夫」とからかわれたけど。。
センターそのものも、病院らしからぬふいんき(なぜかry)で
対応も良いし、いい病院だったなー。今は病院変わっちゃったんだけどさ。。

47 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 13:11:25 ID:A9s3njz/
>>42
さすが専門科というか専門病院だけあって症例を多く
見ているためか、手馴れた対応といった感じですね。

やはり、膠原病科のある病院の存在は大きいなあ…と。

48 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 17:50:16 ID:PlTrpP4c
42さん
ステロイド飲んでなくてよかったですね。
病気になってしまったのは、アンラッキーですけど、
早期発見できて、通える範囲に専門医もいるというのは、すごくラッキーですね。

冬はレイノーが大変だと思うからあったかくしてくださいね。





49 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 17:51:02 ID:uvXsxtmR
SLEでプレ10ミリ飲んでます
風邪引いたくさいんだけど…市販薬飲んだりしていいたのかな 個人で違うかな やはり
PL散剤あるんだけど…

病院行くのもなぁ かかりつけの大学病院の膠原病科?普通に内科行って プレ飲んでるの伝えたらいいのかな


50 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 22:13:17 ID:KYauLvnK
初めて書き込みます。
半年ほど前に微熱が長く続き血液検査をしたところ
抗核抗体がひっかかりました。
まだ発症してないし、抗核抗体が陰性でも
発症しない人がほとんどだと聞いたので安心していたのですが、
このところ身に覚えの無いあざが手や足にできました。
足のふとももにできた青あざは消えたのですが、
なにかぽっこりしたものがある感じがします。
少々不安が募っています。
ただのうちみかな?とも思ったのですが、
この程度でも膠原病科のある病院へ行った方がいいのでしょうか?
アドバイスをいただけるとありがたいです。

51 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 22:24:54 ID:gxqqMzxL
>>50

心配なら言った方がいいと思うよ。


52 :31:2006/01/31(火) 22:37:15 ID:HSz4mWMR
>>50
絶対に診察してもらったほうがいいです。
何も異常が出なくても、安心が買えるわけですし(・・*)

53 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 22:37:57 ID:9ZJi3cyk
>>50
抗核抗体はあくまでもふるいわけの検査のようなもので、
同じ膠原病の仲間でも、
病気によって陽性に出る特異的な抗体はそれぞれ違うから、
抗核抗体だけのデータでは何とも。。。
他の検査結果(貧血、生化学、諸々)はどう?
でも心配ならばすっきりするためにも
専門科を受診してみるのもひとつの方法かもね。

54 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 23:52:34 ID:PlTrpP4c
>>50
ただの青あざかもしれないけど、
膠原病で、手や足に斑点みたいなあざが出来る場合あるよ。
病院にはいくべきだと思う。

55 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 00:09:59 ID:xie7fN9W
>>50
私も去年、身に覚えが無いあざが出来たよ
この病気によるものでした
心配だろうから、受診をお勧めします
ちゃんと診てもらった方が、精神的にもいいと思う

56 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 01:50:56 ID:cabR58PW
>>50
私もやたらと発熱してアザが出来やすくしこりが残るのに加え、指が腫れるようになって
リウマチ科で検査したら抗核抗体が高く、現在SLE疑いで経過観察中です。

抗体値に変化はないけど、生活上の注意を守っていたら体は楽になってきました。
原因不明で健康に不安を抱えたまま無理を重ねるより、ハッキリさせたほうがいいと思います。

57 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 10:59:51 ID:I59q0tU1
痛みも無く身に覚えが無い青あざは血小板が下がっているんだと思います。
血液検査をオススメします。

58 :31:2006/02/01(水) 11:38:54 ID:Tf87RS6u
お礼が遅くなって済みません。

>>44
44さんも東京女子だそうで(・・*)
東京女子いい病院ですよね。
44さんが今後元気で過ごせますようにm(_ _)m

>>46
ご飯がおいしいって重要ですよね。
もし入院になったとしても楽しみが出来ました〜(笑)

>>47
確かに手馴れていました。
総合病院の方ではとても珍しい症例だったみたいで、
「研修医に見せてもいいかな?」
とかいわれましたから。
「モデル料とりますよ。」
と答えておきましたが(・・*)

>>48
はい。とてもラッキーだったと思います。
体の状況は全然変わってないけど、
精神的に凄く楽になれましたから。
レイノーにも気を配らないとですよね。
ありがとうございます。m(_ _)m

>>
SODロイヤルが今朝届いたんですが(笑)
飲んでいいものかどうか…(・-・;)
単なる健康食品だし、まだ薬も飲んでないし
試してみてもいいかな。

59 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 13:26:20 ID:iOoZr68N
>>58

SODロイヤルを飲むのは31さんの判断でしょうが
販売元以外の情報などを調べてみたりはしましたか?
脅している訳ではなく、SODに限らず何かを口に入れるのですから
調べに調べて納得の上で服用された方が良いと思うのですが。。。

どこかでSODを飲んだ人の情報がネット上にあるかもしれませんし
サプリ板等で情報を集めてみるのも良いと思います。
そのSODの成分が体に害のない物だとしても
一日どれ位までなら人体に害を与えないというものかもしれませんし
ステロイドを心配するなら他のお薬、サプリ、健康食品などにも
もう少しシビアになるべきかと思います。

厳しい事を書いてしまって申し訳有りません。
思わず心配で書いてしまいました。
医学的に効果を証明出来ていない物を口にする訳ですから。

もし服用された場合、今後病院薬を飲む場合は
必ず医師、薬剤師にその旨報告してくださいね。

60 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 13:49:21 ID:3/+9W2gr
ご参考までに
独立行政法人 国立健康栄養研究所
「健康食品」の安全性・有効性情報サイト
全てのものを網羅してるわけではないから、しょっちゅう更新されているよ
http://hfnet.nih.go.jp/contents/indiv.html

61 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 14:03:29 ID:WUO54pyZ
俺 風邪引いたくさいんだけど…

SODなら1カ月試した
効果は

62 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 15:01:50 ID:4tUxqU0C
>>58
処方薬によっては、特定成分で効果が相殺されちゃったりするものもあるから
服用前に、医師または薬剤師に相談汁!
飲み合わせが悪ければ、現在飲んでいる薬が効かなくなったりする可能性あり。

>>61
続きが気になるが、その前に風邪なら寝てれ。
いまの風邪は咽喉と鼻に来るらしいので気をつけて。
お大事に。

63 :俺風邪引:2006/02/01(水) 19:05:13 ID:WUO54pyZ
あくまでも個人差があるみたいなんだけど

SOD飲み初めて
お腹の具合が変わった 宿便やらが取れた感じ やや痛い
他は悪くも良くもない 多分 微妙な違いは気付きにくいので血液検査結果を飲む前と飲んだ1月後比べた

変わりなし んで高価なんでやめた 長期続けなきゃいけない気がするけど金がもたない

64 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 22:52:18 ID:e/MJruMQ
電波と信者の隔離スレだし
膠原病スレで同様の電波撒き散らした北海道の占い師に教えてやりたい

65 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 23:42:23 ID:rFc/Pb9I
50です。
安心が買えると思って病院に行ってみようと思います。
総合病院ではないところで
内科で膠原科があるところへとりあえず
前回の検査結果を持って来週行ってみます。
ありがとうございました。

66 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 23:43:49 ID:rFc/Pb9I
50です。
安心が買えると思って病院に行ってみようと思います。
総合病院ではないところで
内科で膠原科があるところへとりあえず
前回の検査結果を持って来週行ってみます。
ありがとうございました。

67 :ナミ:2006/02/02(木) 00:04:36 ID:NmjPt5pJ
風邪引きました…
食欲はあるけど吐き気が…

症状的には軽いので
病院行くか迷ってます
(´・ω・`)

皆さんもお気をつけて!

68 :病弱名無しさん:2006/02/02(木) 13:10:32 ID:NOZAnXsT
SLE持ちでやっと20ミリから15ミリになった。なって二週間経過。関節とか腰痛くなってきた。痛い(ノ_・。)今日病院行ったら軽く流された。主治医の馬鹿!

69 :ナミ:2006/02/02(木) 14:14:50 ID:bw39gmtj
軽く流されるのよくある!

70 :病弱名無しさん:2006/02/02(木) 17:52:00 ID:QMQfCp1t
>>68
あっさりプレドニン量戻される結末でなくてよかったじゃん。
流すってことは、データ的には悪化してないんだと思うし。
我慢できないほど痛いんだったら、もう一回医者行って
「痛いから湿布とか痛み止めとかください!」と言うべし。

>>67
病院池
今年の風邪は結構やばい。

71 :病弱名無しさん:2006/02/03(金) 00:05:14 ID:/lMLMd3l
プレドニン10mg毎日飲んでいますが最近歯茎が腫れて歯槽膿漏気味です。
歯茎が痛くて歯磨きすると血が出たりします。
プレドニンのせいですか?そんなことありますか?

72 :病弱名無しさん:2006/02/03(金) 03:36:36 ID:7sucyoxp
歯槽膿漏は、菌によって、歯茎がひどい炎症を起こしてる状態ですよね。
プレドニンによって、免疫が落ちてる場合、炎症がひどくなるということはありうると思います。

ブレドニンのせいとはいっても、あきらめて放置したりせず、歯医者に行った方がいいと思います。

73 :病弱名無しさん:2006/02/03(金) 21:07:19 ID:6RMTQGni
イソジンうがい、歯磨き、モンナミンくらいしとこうよ。

歯肉炎、口内炎、舌カビは副作用ですよ。

74 :31:2006/02/04(土) 09:41:10 ID:PQPfmkDp
んー、これからの事考えると任意保険入っておけばよかった(・・;)
今からでも入れる保険てないでしょうか?
知恵をお貸し下さいませm(__)m


75 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 11:20:27 ID:8tsvKJ4G
確定じゃないなら、まだ間に合うかもね
急いで確認すべし

確定ならその病気で保険をかけるのは、ほぼ無理。
掛け金割高で入れるなんていうのもあるらしいけど
それだったら貯金したほうがいいかも。
助成もあるから、そんなに大金が必要になる事はとりあえずないと思うよ。


その病気を除くっていう条件付きで保険に入る事は可能。
将来を考えてこれぐらいはしておいたほうがいいかも。
病気、怪我は膠原病以外にもたくさんあるのだし。

76 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 11:43:27 ID:w/IIX4zK
誰か教えてください。私、シェーグレンなのですが、昨日風邪で発熱しました。常薬で普段はロキソニン・デパス・コロネルを服用しておりますが、昨日別の病院でフロモックス・ダーゼンを処方して頂きました。膠原病って抗生物質飲んでもよかったでしょうか?

77 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 11:47:22 ID:EfWTzlbu
病院に電話して聞いたら?

78 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 12:04:52 ID:8tsvKJ4G
診察してもらった病院で飲んでいる薬の話しないの?
それぐらい常識だと思う

かかりつけの病院に聞くべし

79 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 15:11:18 ID:nKdDB8qJ
>>74&75
膠原病疑いの段階でもう疾病の保険は加入無理。
ケガは入れるけどね。
あと〜介護保険も入れないんだなー;

>>76
他の病院にいくときは飲んでる薬を持っていってそれに合うのを処方してもらわなきゃ!
(口で説明できるなら持っていかなくてもOK)
飲んでる薬&病気の種類にもよるだろうけど私は普通に抗生物質飲んだよ。
でも主治医に聞くのが1番だと思う。

80 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 15:14:10 ID:9dps2fW+
>>79
医者は熱があると抗生物質出すけど風邪なんかだと効かないんだよね。
膠原病の熱にも効かない。
細菌の種類もわからないのに抗生物質を出す。

81 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 22:58:27 ID:cAthQ4B/
>>80
膠原病だけど抗生物質効くよ
どの抗生剤でもいいって訳じゃないけどある特定の抗生剤を飲むと
膠原病のほうも軽減される
日本じゃリウマチ患者に対し抗生剤保険利かないけど、
一部の患者には抗生剤が有効という海外の症例もいくつかあるし。
ケースバイケースだと思う

82 :病弱名無しさん:2006/02/05(日) 10:18:15 ID:5Cytv6Qe
風邪引いた時、主治医のところに行くと
毎回クラリス錠を1週間分処方されてる
経験として飲まないより飲んだ方が治りは早いかな

関係ないですが、メソトレキセートを飲んでいる時、
インフルエンザの予防接種は有効か聞いたら
殆ど意味はないという旨の回答を得ました

服用中の薬によって結果は変わってくるということで

83 :病弱名無しさん:2006/02/05(日) 17:09:07 ID:mJ9lpnn5
>>71

84 :31:2006/02/06(月) 01:08:51 ID:IVdSNkdH
75さん、79さん。お礼が遅くなってスミマセン。
アドバイスありがとうございました。

やっぱり少し無理がありましたよね(・・;)
今まで無防備だった自分に反省。
アフラックの資料を請求してみましたが
膠原病の人はダメって書いてありました。
ただ、一応弱体者保険
ttp://www.alico.co.jp/plan/life04/index.htm
など見つかったので、調べてみようと思います。

皆さんにお伺いしたいのですが、
もし仕事が続けられなくなったとき、
通院に関しては公費負担でまかなえるとして、
生活費をどうしようとか考えていますか?

貯金だけじゃとてもまかない切れないと思うんです。

85 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 01:28:44 ID:ZcVQEA+d
>>84
本当に働けなくなった場合は、親やきょうだい、もしくは、配偶者に頼るしかないかな。
それさえも不可能なら、生活保護とかですね。

でも、膠原病でも、そんなに悪くならずに、働けている人もいるし、、
これからよい薬ができて、たいしたことない病気になるかもしれないので、
「通院や入院などの多少の問題はあっても、
このまま、あまり悪くならずに、結婚も、仕事も、出産育児も、
まわりの助けなども得ながら、何とかなるだろう」と考えております。

ただ、結婚相手は、自分が働けなくなっても大丈夫なように、
それなりに経済力のある人を選ばないとだめだなあと思います。


86 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 08:47:48 ID:VQw5NSp4
うーん、一馬力でも、やりくりすればなんとか二人食べていけるくらいあれば
金銭的には十分だけどなー。
経済力よりも、ちゃんと病気のこと理解してくれる人を選ぶのが大事。
お金持ってても、だるくて動けんかったり、微熱が続いてしんどかったりしてる
相方に「そんなの甘えてる、働け。」って言っちゃう人も、少なくないから。

87 :85:2006/02/06(月) 10:38:56 ID:ZcVQEA+d
>ちゃんと病気のこと理解してくれる人
それは大前提として、ただ、それだけじゃ厳しいかなあと思ったんです。

今はまだ独身で、助けてくれる家族もそばにいないので、
「お金のゆとりさえあれば、しんどいときタクシー使ったり、
有料のサービス利用して、なんとかすることができる。お金のゆとりは必要」
という気持ちが人より強いのかもしれないです。

もちろん「ちゃんと病気のこと理解してくれる人」というのは大事ですね。

88 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 11:22:13 ID:uJDsgvE2
お金はなんとでもなるよ

健康だって病気だって、大差ないさ

89 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 13:05:04 ID:VQw5NSp4
>>87
あとは実際、難しい病気持ってて、そこまで選り好みできるくらいの
スペックが、自分自身にあるかどうかなんだけど。

病気で、今は普通の生活できているけど、いつ悪くなるかわからなくて
人によっては無保険、状況が許さなければ出産も厳しくて、なんて
現実お見合いじゃ絶対に無理だと思う。まず釣り書きで引っかかる。

子供居て金銭的に余裕、なんて、年収1200以上くらい必要だと思うし。
高望みして、結局結婚しないくらいなら、500くらいでも
自分を大切にしてくれる人にした方が余程いい。支えてもらえるのは
金銭だけじゃないし。(勿論自分も支えてあげるのが前提だけど)

87さんが、年収2000で病気のこと話した上で結婚の約束してる彼氏がいるの、とか
だったらごめんなさいだけど。





90 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 13:15:20 ID:wLSzBO2O
確かに結婚相手を選り好みできはしないよね。彼氏作る事すらままならない状態だったりもするし

こんな体でもあと何十年も生きていかなきゃだから、不安はかなりあるよね…

91 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 15:26:04 ID:OI58ROyb
考えてもどうにもならないこと悩むのはやめようよ。

>>89
病気持ちのうえに打算的な女って






男なら誰でも引く。

92 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 15:58:56 ID:Hs4dsWq/
膠原病の友人がいます。
先日抗癌剤の投与を一ヶ月間受けて退院しました。
身体の調子もだいぶ良くなったのですが
考え方が後ろ向きで、何を言っても『私には無理…』で終わってしまいます。
でも、入院をさせると、夜中抜け出して、居酒屋に行っていたり
喫煙もしていました。(お医者からは禁煙しなさいと言われていました)

今一番相談されるのは、仕事の事で、いろいろ紹介しているのですが
『私には無理、休んで皆に迷惑をかけるから、仕事出来ない』と、何も出来ない状態です。
私は膠原病になった事がないので、辛さがわかりません。
膠原病の人は、無理をせず、ストレスをためず、適度な運動をするのが良いと書いてあったのですが
どのくらいの仕事ならば大丈夫なのでしょうか?
どうか教えてください。


93 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 16:21:48 ID:0MbkxIiF
>>92
その人は膠原病だからどうこうと言う以前に
人として問題が有りそうなので何とも言えません

94 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 16:25:13 ID:uJDsgvE2
人によりけり。

力仕事は無理だろうけど。



というか、その友人さん気持ちがそもそもくじけてる。
その状態じゃ働けないよ。
まずは精神的な安定を確保しないと。

95 :92です:2006/02/06(月) 17:03:41 ID:Hs4dsWq/
去年の8月に退院したのだけど、それ以来『私は病気だから、何も出来ない』と
言うようになり、励ましていたのですが、そろそろ何て声をかけて良いか
わからなくなってしまいました。
私も引越しで、2月から友人のそばを離れたのですが、メールや電話が毎日来るので
友人の精神状態も心配で。
心療内科を勧めた方が良いでしょうか?
友人は、一人暮らしでこれからの生活費を何とかしないといけないのですが
最近は、男友達を増やしてお金をもらっているみたいなのです。
(男友達から聞きました。友人はこの事は私は知らないと思っています)
それでも、相談してくるので、本人は『働かなければ』と考えてはいると思うのですが、
これから、どうアドバイスして良いか、わかりません…。

96 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 18:09:21 ID:wLSzBO2O
悩んでも仕方ない事なのかな?
どうにも出来ない
手も足も出ないっていうなら
そう思いますけど

将来の不安をどれだけなくせるか考えるのは無駄ではないと思うのですが…

97 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 18:16:43 ID:wLSzBO2O
>>95
なんかその友人さん

病気だっていう事に甘えてる気がするんですが…

病院抜け出して遊びに行くくせにそんな発言て、同じ病気で、治そうと必死になってる人に
とても失礼ですよね

98 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 19:22:06 ID:7N4mDXYF
>>95
男友達にたかってるの???
唖然;
心療内科を薦めるのは良いと思うよ。
でも病気云々よりもその友人の考え方&行動に問題ありかと。
どの病気&程度かわからないけど仕事はフルタイムで残業有りでもできるよ。
まったまーに休んじゃうけど開き直るしかないなw
でも長期で休まない限り有給内でなんとかなってます。
でもさーやっぱ「男友達にたかってる」時点で人間性を疑ってしまうわ;
就職するより男捜したほうが早そう。

99 :89:2006/02/06(月) 21:55:57 ID:VQw5NSp4
>>91
?私が打算的ってこと?87さんじゃなく?
とりあえず収入云々より、大事にしてくれて大事にしたい人と結婚するのがいいよ
といいたかったんだけど。
まあ、私既婚なので、ダンナが引いてなきゃ別に他のどんな男が引いたって構わんけど。

100 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 23:45:43 ID:Jr81Fxy+
(。>_<)  眼発作発令〜  イタイ

101 :病弱名無しさん:2006/02/07(火) 00:00:01 ID:KNl0Bwj0
なでなでなで

102 :31:2006/02/07(火) 00:46:33 ID:Qx0kihFb
話に割り込むみたいで済みません。m(__)m

今日再び、血液検査の結果を聞きに
「膠原病リュウマチ風痛センター」へ行ってきました。

…それで検査結果なのですが。

SCL70抗体は検出されませんでした。
(↑総合病院では常人の30倍検出、びまん性強皮症と断定されました)
セントロメア抗体も検出されませんでした。

その他、自己抗体は160検出されたものの、
膠原病に強く起因する抗体も検出されませんでした。

あ…れ。。。(・-・;)

「現在のレイノーとむくみに対しての対象療法を施して経過をみましょう」
ということになりました。

結局、膠原病ではないとの診断を頂きました。
検査の信頼性としては、こちらの方が高いのでしょうが。
私には何がなにやら…の心境です。

とりあえず報告終わりです。

103 :病弱名無しさん:2006/02/07(火) 02:50:07 ID:qs6puu6o
>>89
>子供居て金銭的に余裕、なんて、年収1200以上くらい必要だと思うし。

年収4桁行かない男はゴミとか思ってる馬鹿女?
現状でも旦那の稼ぎで贅沢三昧な生活してるんだね

104 :89:2006/02/07(火) 07:55:53 ID:mDYsGY62
>>103
>今はまだ独身で、助けてくれる家族もそばにいないので、
>「お金のゆとりさえあれば、しんどいときタクシー使ったり、
>有料のサービス利用して、なんとかすることができる。お金のゆとりは必要」
>という気持ちが人より強いのかもしれないです

っていう>>87さんに対しての返答だよ。子供作って、更にそれを求めるなら
それくらいの年収ないとそんなことできないよ、ってこと。
批判ならちゃんと読んでからにしてよね。
うちの夫だって当然4桁なんてありませんてば。しばらく私が食わせてたこともあるし。
なんでこの文章から私が贅沢三昧してるなんて発想がでてくるの?

105 :病弱名無しさん:2006/02/07(火) 09:05:29 ID:Z5G5gYfN
〉104
日本語解らない人みたいだからあまり相手にしない方がいいよ

106 :病弱名無しさん:2006/02/07(火) 15:05:40 ID:VomJlIeS
男性の膠原病患者だっているんだよ。

107 :100:2006/02/07(火) 15:40:26 ID:fRqGkoid
ただいも〜
(´▽`)з   眼注して貰って「ホッ」っと一息
じぃちゃん先生じゃなくて良かったw、、、痛いんだもんよ

108 :92です:2006/02/07(火) 15:49:44 ID:7E9dEUJk
皆さんありがとうございました。
心療内科を勧めてみます。
フルタイム&」残業で頑張っていらしゃる方もいるのですね。
友人が、病気に負けず頑張れるように、一緒に頑張っていきます。
ありがとうございました。

109 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 00:30:11 ID:vxV3vvnv

病気のせいで、心も病気になったんだとオモ。

110 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 03:43:43 ID:WlFvr1oF
確かにわからなくはない

そりゃ怖いだろう
口には出さないが俺なんかって思うもの
なんとか跳ね除けたいけど…

111 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 08:34:00 ID:oJpxDYUJ
>>106>>110 誰に向けてのレス?

112 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 12:40:29 ID:U7dDLKa2
31さんよかったですね!

113 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 17:23:05 ID:MUrJHQ3s
膠原病スレで年収の話する奴がいるなんて・・
信じられん神経だな。
男性患者もいるし、働きたくても働けないひともいる。
結婚に不安を抱いているひともたくさんいるんだよ・・
お金が要るのは誰でもわかってるって。

こんな言い方したくないが、
既婚でとりあえず食べるに困らないひとから
年収1200万とかって話聞きたくないよ。


114 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 17:28:44 ID://PPu2sD
とりあえず今日
人生特に面白い事もないし

死んでもいいやとか
言ってる高校生を見て

ぶっ飛ばしたくなりました
(*´∀`)

115 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 19:01:16 ID:+tBN4utw
>>114
生きたくても生きられない人も居るのにって事かな

自分の場合は逆にこの病気になってから他人の生き死にはどうでもよくなったよ
自分の事だけで精一杯です…

116 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 20:02:05 ID:IoVNr3k2
でも、生きる目的が見出だす事が出来ていないって事でしょう?

かわいそうな事だし、若いならこれから見つけるんだと思う

目くじら立てる事じゃないよ
キニシナイ。

117 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 23:13:53 ID:w+p5mjfy
>113
見たくない聞きたくないですむ話ではないのだから
こういう話題があってもいいと思う。見たくない人はスルーすればいい。
自分はそういう面では切実で、だからこそもっと色々な例を聞きたい。

118 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 23:34:44 ID:WkwqHCFx
俺は残業するとあっさり体調壊して再入院しそうになったから、
それ以来どんな事があっても残業はしないようにしてる。
そのために効率の良い作業方法を色々試行錯誤して、
絶対に納期には遅れないようにしてるから、会社の評判もよくなった。
体使えない分頭使ってる。
でも残業できないから収入もよくない。もうすぐ30だけど手取りで20万ちょっと。

119 :85:2006/02/09(木) 01:29:56 ID:9lStAX+o
85です。
自分が働けなくなった場合も想定して、結婚相手は経済的なことも考えて選ばないと、
ということと、最低限プラスアルファのゆとりは欲しいということが言いたかっただけで、
みんなが不快な気分になるような年収の話とかをするつもりはなかったです。
でも、結果的にこういう展開を招いてしまい申し訳ありませんでした。

それから、私の書き込みが気に入らない人も、
他の患者さんも見ているのですから、もう少し配慮して書き込んで頂けるようお願いいたします。

私も、誤解を招くような表現をしてしまわないように、今後気をつけます。


120 :病弱名無しさん:2006/02/09(木) 02:53:33 ID:NNlHKRpP
ここの攻撃的レスってマジこわい

オイラも膠原病の強皮症でして、何か参考になるかと思いやってきましたが、
二度と来ません!

お疲れ様でした

121 :病弱名無しさん:2006/02/09(木) 03:24:27 ID:dNwGrFo3
ノシ


みんな真剣だからね

122 :病弱名無しさん:2006/02/09(木) 03:36:34 ID:ZAVo5v8U
>>104
1200万もいらないんじゃない?
どこからそんな数字が出てくるのかわからない。

>>120
撤退宣言する人に限って何度も書き込みしに来る法則。
怖がるくらいなら2ch自体見ない方がいいよ。
もっとひどい煽りや叩きなんてそこらじゅうであるし。

ま、また気が向いたときにでも覗いてみてね。

123 :病弱名無しさん:2006/02/09(木) 16:28:26 ID:1kInbOqM
病気のことをわかってくれない冷たい夫と離婚したい。
お金に不自由はしてないけど、家事も育児も看病もしてくれない。
今懸命に働いてお金ためてますけど、だめになったら
生活保護うけてもいいと思ってます。
それでのたれ死にしても一緒にいてさびしいよりずっといい。

一生つれそう相手はお金じゃないよ。

124 :病弱名無しさん:2006/02/09(木) 19:01:30 ID:8J01Hody
初めて書き込みます。SLE歴10年です。みんないろんなこと抱えてるんだよね。
現在無職、独身の負け犬女です。なんか暗くなっちゃうことばっかだけど、
どうにかなるさでがんばってみるよ。

125 :病弱名無しさん:2006/02/09(木) 21:24:11 ID:u6gE7T9w
女性モデルの深沢エリサ?って人が膠原病で亡くなったの知ってる方
いますか?膠原病の何の病名だったのか知ってる方教えて下さい

126 :病弱名無しさん:2006/02/09(木) 21:52:23 ID:JZ46hwFx
>>125
ぐぐれば沢山出て来る
というか死因が膠原病かどうか怪しい話なのでここはスレ違い

127 :病弱名無しさん:2006/02/09(木) 22:42:11 ID:TU3kwRO7
たくさん出すぎで
わかんなイ
。・゚・(ノд`。)・゚・。

128 :病弱名無しさん:2006/02/10(金) 21:40:39 ID:qr21fpaJ
>>123 モラルハラスメントにはじまり、
その他いろんなことがあったので私は離婚しました。
123さんには、お子さんもあるし
旦那様が協力的になってくれるといいですね。。

>>124 どうにかなるさ〜って。。私も時々思います。

>>85 まだ膠原病初心者さんかな?って想像。
私みたいに全然症状が軽いSLEでも、日常でいろんなことがあります。
病気になる前は同年代の男性よりも稼いでいましたが、
今は月8万円の収入です。いろんな面で恵まれているので
言えることかもしれませんが、それなりに楽しくやっています。

経済的な不安は理解しますが、病気を自分の一部と考えて
生活している人が沢山います。思い悩むより病気を取り込んで、
楽しく生活できる状態を整えられるようになるといいですね。

129 :病弱名無しさん:2006/02/10(金) 23:10:07 ID:5cOkg5US
神様がいなくても 僕らはここにいる
何時だってドクドクと 命は動いてる

クソッタレだって素晴らしい 生まれたことが素晴らしい
気絶するくらい素晴らしい ただそれだけで なによりなによりさ


最近お気に入りの歌です。アンジーの素晴らしい僕ら。


130 :病弱名無しさん:2006/02/10(金) 23:26:45 ID:zQ6Qdwl+
多くの友人に恵まれてすばらしい
   ↓
家族がいるからすばらしい
   ↓
経済的に自立してるからすばらしい
   ↓
健康だからすばらしい
   ↓
五体満足だからすばらしい
   ↓
生まれてきただけですばらしい(最下層)
   :
   :
 死にたい

131 :128:2006/02/10(金) 23:32:32 ID:qr21fpaJ
レス間違ってつけてた 85さんじゃなくて
>>84 さんだった。。ごめんなさい。。

>>130 イ`

132 :病弱名無しさん:2006/02/10(金) 23:33:45 ID:zQ6Qdwl+
ごめんどうかしてた。

133 :病弱名無しさん:2006/02/11(土) 00:24:45 ID:WjgBxtZ3
死にたくなるときはある

でも
入院してたときに隣のベッドだったコが自殺したとき

同じ病気なのに
結婚して赤ちゃん産んだばっかり知り合いが自殺したとき

皆は、私は
生きようって頑張ってるのに…

134 :病弱名無しさん:2006/02/11(土) 01:32:18 ID:8Jlsynfs
疲れたら休めば良いよ。
いつも頑張らなくていい。

でも自分からは死なないで欲しいな。
ネットの向こうの赤の他人でも、そう思うよ。
きっとあなたの周りの人は、もっとそう思ってると思うよ。

135 :31:2006/02/12(日) 01:24:16 ID:mG2jKexd
112さん、ありがとうございます。
お礼が遅くなってスミマセン。
診断結果、皆さんに少し申し訳ないです。
ただ、レイノーは薬を飲んで緩和されたものの
ソーセージ状の手の腫れは今でも一日中です(・・;)

136 :病弱名無しさん:2006/02/14(火) 16:22:26 ID:HPGfP4x8
18歳でSLE発病!女。今36歳。仕事は17歳から水商売してたから18歳で10ヵ月入院したけど免許とって車欲しさに、また慣れた水商売。だって休み自由だしね!27歳で結婚!29歳で透析!今、元気に幸せ!だから皆ダイジョーブよ!

137 :病弱名無しさん:2006/02/14(火) 16:44:15 ID:e2/S6Aps

>>136
透析カンバ! 元気なレスだ! 元気貰ったよ!

138 :病弱名無しさん:2006/02/14(火) 18:25:39 ID:HPGfP4x8
137さん…。透析患者→身体障害者!1級。。。
内蔵の身体障害者。
見えない障害。
SLE〜透析……。難病〜身障!私〜やるこたぁでっかいどー!でも、負けない!元気な障害者(ホントはツライ)めざしてがんばってんどー!皆、大丈夫だよ!生きてるってすばらしい!ツライ、イタイ、は生きてる証拠!!

139 :病弱名無しさん:2006/02/14(火) 18:34:18 ID:HPGfP4x8
続けて書いてゴメン!
今日バレンタイン、いつも大事にしてくれる旦那さまにバレンタインチョコ買いに行ってきた!
私の楽しみ…永チャンライヴ行く事さ!みんな立ってても疲れりゃ座ってノリノリさっ!

140 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 07:28:36 ID:JjxRgd+y
今日合同企業説明会行ってくる!!
大学卒業して2年間入院&療養、
療養中にいっぱい資格とった!
新卒じゃないけどがんばる!
カーチャンのために就職決める!!



141 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 10:00:13 ID:WK0x+L76
>>140
もう行っちゃったかな?"(,,゚Д゚) ガンガレ!"

142 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 10:53:06 ID:ie8KC28Q
>>140
もちついてガンガレ!

143 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 13:26:08 ID:I+KUHW+r
>>140
ガンバレ! その後の詳細キボン

144 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 13:51:15 ID:nK0x8Mco
>>138 前向きパワーありがとう〜。。。

>>140 良い職場にめぐりあえますように。。

145 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 14:17:03 ID:RF1a1fAl
138です。透析から帰ってきたよー!今よこになってゆっくりしてる。夕方までダラダラ〜無理しないもーん!怠け者にみえたっていーじょ!ゆっくりする時はゆっくりしちゃうもんね!140さん!無理せずがんばってー。体が一番大事だじょ。

146 :140:2006/02/15(水) 16:31:45 ID:SNyZWGiK
ただ今帰ってきました!!
4月に入社試験受けることになりました!
応援アリガトウ!!みんなも身体には気をつけて!



147 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 23:12:21 ID:W+yjxTqC
おめ!
    (⌒∨⌒)/::"\
  (⌒\:::::::::/⌒(⌒∨⌒)
 ( ̄>::( ゚Д゚)<(⌒\:::::::/⌒)
  ( ̄/:::::::: (_>::( ゚Д゚)::<
  /((⌒∨⌒(_/U::U\__)
  / (⌒\::::::::/ (_∧_)`∨⌒) 、@,
 <(__>::( ゚Д゚)::<__し//J\::::::/⌒;@@^
 |ヽ(_/::::::::\_)(_>::( ゚Д゚).つ|/`
 | ヽ. (_∧_) // (_(ノ:::::::\_)
  |  \し|.|J  ////(_∧_)
  l   `.:7 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄/ し"J
   ヽ  /     .:::/
  / ̄ ̄ヽ(,,゚Д゚) ~ ̄ヽ <おめでとうだゴルァ
  ヾニニ=/./ハゞ\=ニン
   / / /|  |ヽ \
   (__ ̄l/__U"U V`"
入社試験もガンバレや(#゚Д゚)ゴルァ!!



148 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 10:36:10 ID:FePPo4Cv
146 おめれとー
また、試験がんばってねー

149 :病弱名無しさん:2006/02/17(金) 20:01:10 ID:ia1ekHyz
レイノー症状!
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1138105994/

150 :病弱名無しさん:2006/02/18(土) 17:51:30 ID:CxAZl0GF
NHKきょうの健康 教育チャンネルで放送予定

2/23 木曜日 20時30分

「病を越えて」膠原病・安奈淳出演で体験談を語る模様

再放送は翌週の同じ曜日午後1時05分から

151 :病弱名無しさん:2006/02/18(土) 22:58:51 ID:8pan2pSz
情報THX!

見なくちゃ

152 :病弱名無しさん:2006/02/19(日) 11:44:59 ID:hD+ygnw+
お母さんは、じめじめした性格が嫌いなのはわかってるんだ。
でも、大腿骨とう壊死の疑い、筋力の低下の疑いがあれば、誰でも気分は落ち込むよ。
そういう疑いを持てば持つほど、迷惑そうな、眉間に皺寄せてるんだ。
私がいない方が幸せ?お金ないのに、迷惑だよな。死んだ方が幸せ?
いっそ、生まれてこなければよかった。
でも首吊りは怖いし、飛び降りるのも怖い。電車は賠償金がかかるって言われたし。
ステロイド飲まなければ死ぬんだから、そうしたい。
もう限界。迷惑そうな顔しないで。お願いだから。

153 :病弱名無しさん:2006/02/19(日) 17:13:00 ID:xjkJF/ZB
永遠に分かり合えない人と、たまたま親子だったりすることもあるさ。
憎んでいても愛してるし認められたいと思うのも自然なこと。多分どっちの立場でも。

だけどあなたの今の状態だと、お母さんとの関係がストレスになって病気に良くなさそうなので、
もう一度、病気について詳しい説明を最初からした上で、とことん感情をぶつけてみたらどうかな?
お互いに何を感じていて、どうしたいのか、どうして欲しいのかとか…
眉間に皺を寄せる表情には、苛立ちや迷惑以外にも沢山の意味があると思うし。

私は進行が遅かったせいか10代後半から10年近く原因不明で、仮病扱いされてた。
熱と痛みと息切れで受験はおろか、同年代の人たちがする経験はほとんどできず、
先の見えない恐怖におびえながら、親に怒鳴られ殴られ続ける毎日で死にたかった。
だけど今は、生きていて良かったかは分からないけど、死ななくて良かったと思う。
ヘロヘロだけど、体は生きようとしてるし、協力してやるか…みたいな。自分だけど。

長くなってしまったけど、私はあなたに生きていてほしい。
悲しいことがあったら、それより一個多く好きなものや楽しいことを探して幸せになってほしい。

154 :病弱名無しさん:2006/02/19(日) 23:56:07 ID:IzbvYrSl
死にたい

155 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 04:14:51 ID:eIhoeyXY
これってまだ貼られてない?
末梢血幹細胞移植
http://medwave2.nikkeibp.co.jp/wcs/leaf?CID=onair/medwave/acr2005/413606

156 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 13:08:30 ID:TNUxDhLV
死ぬな(´;ω;`)


157 :病弱名無しさん:2006/02/21(火) 00:50:18 ID:cCPkrK3I
2/20の朝日にSLEのことが載ってたよ。
既に知ってることがほとんどだったけど。

158 :病弱名無しさん:2006/02/21(火) 00:56:00 ID:cCPkrK3I
155読んでみた。
リツキサンといい、いろいろ新しい治療法が出てきてますね。
今状態があまりよくない人も、死なずに踏ん張っていたら、
新しい治療法やお薬の恩恵が受けられて、楽しい毎日が待っているかもしれないですよ!

159 :病弱名無しさん:2006/02/21(火) 17:35:31 ID:8Q7R1zKe
>>123
わたしは発病50歳台だったけれど(もしかしたらもっと以前から)、家族がなくてよかったと思ったよ。
今でもそう。
身体が必要とするだけ眠り、休むことができる。家族がいたら長患いは家族に疎まれるから
独りでよかったと。

でも、若いひとは一度は結婚したいと思うでしょうね。させてあげたい。
けれど、健康でも夫婦は一生モンとは言えないから、その点は達観したほうがいい。

でも、入院中隣のベッドのSLE患者さん、透析うけることになったひとは強かった。
若いときに発病するからずうっと普通ではこられなかった。でもトラックの運転手している
ダンナがいい人らしくて医療費もはらってくれるし、夫婦円満だということだった。
とにかく、クヨクヨしていないのには関心しました。
もっとも、ステロイド投与しているSLEの患者さんの病室はすごくハイなテンションだそうで、
鬱傾向のわたしはついていけませんけどね。

経済的なことはたいへんな課題でえすよね。
生活保護受けてもこれで暮すのはなかなか十分でなくて辛いです。
ほかにこっそりと援助や収入があればいいですがね。

病苦が続くと悲観的になるのはあたりまでですよね。
わたしもこのところ下痢と腹痛がとまらないのですが、神経性のものなのかもしれません。



160 :病弱名無しさん:2006/02/21(火) 23:52:49 ID:M6i2VWBZ
159さん、あなたの言いたい事わからなくもないですが、家族がいなくてよかったとありますが…あなたが健康だったら家族に長患いの人がいたらいやだったわ。。。と意味とれますよね?長患いの病気いっぱいありますよ。長患いダメですか?

161 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 00:55:25 ID:3Hfu6LH+
わたしが嫌だわというより、一般にそれが現実でしょ。
どんなに親孝行でも舅孝行でも、寝たきり病人の看護は、ふとこの人がいなければ
自分は外出もあれやこれやできるのに、と思う瞬間があるというのはほとんど真実でしょう。

また、そんなこと気にしない家族なら、家族が元気にあれこれの外での活躍や楽しみを
楽しんでいると、病人はふと疎外感に囚われるでしょう。これも多分現実でしょう。

家族が薄情だと、重い疾患をもつ配偶者とは離婚もできます。外に愛人つくられても苦しいでしょう。
病気自体に理解を得られないことも多いと思われます。

162 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 01:17:49 ID:k1JiNjEO
考え方が病んでる・・配偶者じゃなくても親、兄弟、家族じゃないの?
私は家族いて良かったと思ってる。
だいたい、ひとの人生比較することがありえない。
大変でも辛くても家族ひとりひとりはこの世で唯一無二の存在。

163 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 01:35:49 ID:3Hfu6LH+
病んでる?そうかね。
わたしはいろいろ見捨てられてきたから、人生のどん底を知っているから。
一生たのしい家族生活で終えられるひとは幸運。本当は地獄と背中合わせ。

すくなくとも、わたしの病気では家族は理解しない。
だから知人にも詳しい症状は話さない。
主治医に話しても、あなたよりつらい人は沢山ある、と突っぱねる。
医師には滅多に訴えない。淡々と自覚症状を話すだけ。それもかいつまんで。

だれにも頼り切らない。
わたしの苦痛を他者がわかることはできない。

164 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 01:59:04 ID:k1JiNjEO
人間なんてみんな孤独なもんよ。
自慢されても困るー。
つらいのはあなただけじゃないよ。

165 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 02:11:18 ID:3Hfu6LH+
>>164
おっ、喧嘩売る気ですか。

自慢してませんけど。162さんへのレスですが。あ、同一人ね。
>つらいのはあなただけじゃないよ
なぜ追い討ちをかける?
根性わるいよ。
こちらはすでに医者にも言えない、家族にも友人にも言えない状態。
あなたは優しい家族があるのでしょう?
性格わるい。又はあなたも家族を信じていないことを今頃白状した?

とにかく、あなたは自分が書いている事読めば、そこにあなたの大きく矛盾した心情が見える。
他の患者を貶める形でそういう館嬢を発露しないでくださいよ。


166 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 02:15:39 ID:K/JK1GGV
患者が「家族がなくてよかった」と思っても、その人が身内の病人を迷惑に思うとは限らない
逆に家族側にたった時には病人の家族に優しく出来る人も居るかもしれない
それぞれの立場にたった時にどう行動するかは実際の所その時にならないと分からない
その家庭なりの関係や歴史が絡んでくるから「病んでる」の言葉で片付けるモノでは無いと思うが

167 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 02:17:54 ID:3Hfu6LH+
>つらいのはあなただけじゃないよ

この言葉は禁句だと思ってます。
これを言った医師を心の底でだめな奴とおおきな×つけたのですよ。
まして患者同志でそういう言葉を吐くのはタブーだろう。
なにも、貴方に対して無理なお願いを強要したわけでもないのに。

168 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 02:33:59 ID:3Hfu6LH+
>>163
あなたが聡明な方なら、多分今ころ自己矛盾に気付いて苦しんでいられることでしょう。
その場合はもうなにも言いません。

でも、子供じゃなさそうなので言っておきたいのは、難病にかかっても
他人の苦痛や不幸を思い遣る能力を得ないなら、難病になった運命から何も学ばなかったことに
なるでしょう。
わたしは人を傷つけないように生きてきたから、逆に心傷ついてきました。
発病の切っ掛けになっているようです。

家族との関係も・・。
しかし、ここは黙っておきます。話す場ではないですし長い語りになるでしょうから。

169 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 02:36:40 ID:ViYTjKhI
>>163
よく、気持ちがわかるなんて言う人が居るけれど、
自分の苦痛を、他者が解る事なんか絶対にありえないと俺も思う。
でも、それでも解ろうと努力してくれる人は居る。
 
俺もこんな身体になってから・・・なったからこそ、気付いた事も沢山あるしね。
確かに他人と一緒に居る事は、本当に生半可な事ではないと思う。
  
それにまあ、こんな身体だし、いくらこちらが大事に思ってても
見捨てられる事は充分にありうると思うしね。
でも、俺は生きてる限りは大切な人がどんな事になっても
絶対に見捨てたりしないけどな。
 
もしあなたが俺の家族や恋人だったら
そんな切ない思いはさせないのだけど。

170 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 02:46:43 ID:3Hfu6LH+
>>169
ありがと。優しい気持ち。

あなたが多分お若いから、そのオプティミズムも価値があるのでしょう。

年寄り同志になったら、老老介護って社会問題にもなっているでしょ。
片方が難病で年寄りで、もう片方も寄る年波に他者の面倒まで見切れないっていう
状態はリアルにあるのです。
家族でも、今はそれぞれの人生があるからなかなか拘束できないのですよね。

171 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 02:47:35 ID:oVdFE8Qd
私の姉が長いこと病気で苦しんでるけど、
身代わりになってあげたいことはあっても、見捨てるなんて
考えたことないよ。


172 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 02:55:38 ID:3Hfu6LH+
お若いから。
わたしだってそうですよ。



でも、現実って美しいだけのものではないのです。いろいろあるのです。
残念ながら。

もう20年くらいになるでしょうか、中国残留孤児が日本に親を探しに来始めました。
でも、生きて日本で暮している母親が名乗り出ないケースが多々あったのです。
そのころのわたしには理解に苦しみました。でも人間の現実はそんなところがあるのです。

173 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 03:08:32 ID:6ggDh+JW
人生経験が豊富なのはわかりました
自分が現実見れてないのもわかってる

でも、色んな人生があるんだから
自分と違う考えの人間を、
頭ごなしに否定するのは良くないと思います

174 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 03:10:15 ID:vU9EiA4z
>>172
中国残留孤児の場合、身内が死んでたりするから。

175 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 03:19:45 ID:3Hfu6LH+
>>174
そうではないの。ちゃんと書いてあるでしょ。
しかも、今後日本で暮したいから身元引き受けてくれとか暮しを支えてくれっていうのではなくて、
ただ、ただ、自分の産みの親に会いたいということでした。

>>173
あなた(?)という「人間」を「否定」なんかしていません。しかも「頭ごなしに」なんて。
どこをどう読んでるンですか?
しっかりしてください。

むしろ、「つらいのはあなただけじゃないよ 」のほうが病人にとっては強い否定です。
膠原病その他で死に直面している人々がいることはわたしだって知っているのです。
でも、ひとりひとりはかけがえが無いでしょ。


176 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 03:31:21 ID:koEtzGQP
あなたが人生経験長くて、辛い想いをしてるのはわかったから、
上から物を言うのはやめてください。
気分悪いです。

177 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 03:45:56 ID:3Hfu6LH+
>>176
でも、あんなレスつけてるようでは駄目だこりゃです。
自分の中、整理するようにおねがいします。

で、上から物言うから気分悪いというけど、わたしだって気分壊してるんですよ。
誤解しないでね。わたしは164さんに怒っているのですよ。非常に傷つけられているのですよ。


178 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 03:53:45 ID:6ggDh+JW
話が通じない人みたいですね('A`)

179 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 03:54:32 ID:3Hfu6LH+
はっきり言わないとわからないみたいだからもう一度言います。

164さんにわたしは怒っているのです!

あんなことを言われるいわれはないからです。

180 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 04:37:58 ID:9w9InK3N


自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。




181 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 04:59:26 ID:3Hfu6LH+
他者の意見聞いてますがなにか?
逆に、つっかかってくる方がこちらの書き込みをちゃんと読んでいない。

182 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 06:25:42 ID:B78psr00
全ての意見まとめれば、3行で
>164になるのと違う?

突き放しているような言葉だけど真理でしょう




粘着はみっともないよ。
寝れなかったのかな?
それともフィギュア見ている?
荒川すごかったよね。感動した。

183 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 07:53:50 ID:24qKStrr
私はSLE、透析、大腿骨えしですが、私は家族に迷惑がられていると…?離婚もこの先待っているんですね?私はこんな体で結婚しましたけど何か?あなたは悲劇のヒロインすぎる!不愉快。心のビョーキ!

184 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 07:59:29 ID:24qKStrr
私がイヤだというより それが一般現実でしょ?って書いた方。
あなたは一般現実イコール皆〜全員っぽく言ってますが〜あなたはかわいそうですね?家族に恵まれなかったのですね?何もかもあなたの考えおしつけないで!頑張ってる人もいるんだからッ!

185 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 08:12:40 ID:aHYwiD1n
>>181が、全然他者の意見聞いてるように見えないのは私だけ?
持論を展開するのはいいけど、垂れ流して他の人を不愉快にするのはやめて欲しい。
私は164じゃないし、他にも読んでいる人はいるのだから、181が164に傷ついたからと
いって他の人を巻き込むのを正当化するのは人としてどうかと思う。

186 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 08:24:53 ID:2vK6LKZt
>>185 俺も思った
けど荒れそうでやめた

オラはSLE軽め?
不安症?パニック?あるから働けないし家族に依存中
親父60越えたけど働いてる 母も妹も で 発病したから自己破産し収入ないから家財売り払い いまは家財すらないよ でもほぼ毎日親父の為に風呂沸かしてる
生活保護も考えてるけど…扶養してくれる家族いるから無理かな
幸せ とは言わないが不幸だとも思わない


187 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 08:26:41 ID:2vK6LKZt
>>186 まとまってなかった スルーよろしく

188 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 09:37:50 ID:k1JiNjEO
>>165さんの医者にもいえない状態ってなんだろうね。
ともかく読んで
不快。
傷付いたんじゃなくて腹が立ったのだろうが
今家族がいる患者さんの気持ちを考えたら
「家族がいなくて良かった。」という
あなたの意見も無神経なものに聞こえる。
そういうのは患者の集まる掲示板じゃなくて
見舞い客や友人にでもいう言葉。


189 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 09:43:57 ID:Jc5RqJnQ
>>185
私も同感。

>>179
自分が見捨てられてきたからといって他者も同じだとは限らない。
誰にも言えないと言うけれど
言わないでどうやって理解してもらうのか疑問。
医師だって、気に入らないのなら変えてもらうなり
セカンドオピニオンだってあるのだから、すればいい。
専門家の医師すら信頼できないんじゃ話にならない。
膠原病とはずっと付き合っていくわけだし。
今の状況に満足しているのなら何も言うつもりはないけど
そうは見えないので。

貴方の書き込みは、自分なりに頑張ってる人達に失礼なものに思えるけどな。

190 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 10:16:24 ID:kTSijtlu
ああやって自分の人生も他人の意見も否定して生きて楽しいんですかね?しかもちょっと前向きな意見出せば「若いから」といわれる。
まるでこっちが若いこと、家族がいることがとても悪いみたい。苦しくても一生懸命自分と向き合って、少しでも幸せになろうと努力してる人に私はなりたいですね

191 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 11:31:42 ID:uN9q/i0F

>>160-190
生き方は千差万別! みんな! 無理せずガンガレ!
  (11:00に起床、レスの数に驚く俺です)

192 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 16:05:18 ID:JCwmQSV8
面白い馬鹿スレだな。通りすがりでした。

193 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 16:29:40 ID:oFZgQhf7
そうだね、馬鹿スレだね。w
162=164 アタマワルソ



>自分なりに頑張ってる人達に失礼なものに思えるけどな
時分なりに頑張ってるわたしに失礼だよ。
>自分の人生も他人の意見も否定して生きて楽しいんですかね
誰の人生も「否定」していません。「楽しくなんかないです」
身体も思うようにならないし鬱傾向ありますから。これも病気と関連しているので。
わたし、「前向き」な意見もっていると思いますが・・。少なくとも自分のケースでは。
前向きって、単に楽観することじゃないとおもけどね。

良い家族に恵まれた方はお幸せですね。いいとおもってますよ。

194 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 16:52:01 ID:47C4vw4X
お聞きしたいのですが膠原病の診断はどのように下されるものですか?現在、体がだるく通院中で、2ヶ月程前に何らかの感染症にかかり高熱と発疹も出て、、それ以前から体の調子がよくありません

195 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 16:56:01 ID:47C4vw4X
病院の採血では白血球の数値が高く、一時期白血病を疑われていましたが、今は落ち着いています。退院後に肝臓のGOTなども上がりましたが、今は落ち着いていますが体のだるさや、肩のこり等、体の不調が続いています

196 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 16:57:27 ID:47C4vw4X
そして、やけに目が疲れたり、頭痛などもあり、とりあえず眼科に行った所、ドライアイでかなり涙液がすくないようで、目薬を処方されました。

197 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 16:58:49 ID:47C4vw4X
素人判断なのですが、シェーグレーン症候群なのでしょうか?毎日が辛いです。誰かたすけて

198 :185:2006/02/22(水) 17:40:10 ID:fDdsBdES
>>193
若いから、苦労知らずで、現実をわかっていないとでも?
50歳代を越えてから発病した方が鬱になる程の症状を、若くして発病してるから
明るく考えられるだけだとでもおっしゃってます?若くして発病された方ほど、
「病気でない若い時代」を過ごせていないと、本当に理解していらっしゃるのでしょうか。

ご自分のレスをよく読んでいないから突っかかってくる、とあなたはおっしゃいますが、
これだけたくさんの人を不快にさせられるような書き方しか出来ていない、
ご自分の国語能力を弁えられた方がよろしいかと。
みんなあなたのレスに怒っているのですよ。
あんなことを言われるいわれはないから。
人を傷つけないように生きてきたとおっしゃいますが、掲示板で見ず知らずの
他人を傷つける分には、なにも感じてらっしゃらないようですね。


199 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 17:46:36 ID:fDdsBdES
>>194
シェーグレン症候群の日本改訂診断基準(1999年)

1. 生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
 A)口唇腺組織で 4 mm2 あたり 1focus (導管周囲に50個以上のリンパ球浸潤)以上
 B)涙腺組織で 4 mm2 あたり 1focus (導管周囲に50個以上のリンパ球浸潤)以上
2. 口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
 A)唾液腺造影で Stage1 (直径1mm未満の小点状陰影)以上の異常所見
 B)唾液分泌量低下(ガム試験にて10分間 10ml 以下またはサクソンテストにて
   2分間 2g 以下)があり、かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見
3. 眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
 A) Schirmer 試験で 5mm/5分以下で、
   かつローズベンガル試験(van Bijsterveld スコア)で 3 以上
 B) Schirmer試験で 5 分間に 5mm 以下で、かつ蛍光色素試験で陽性
4. 血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
 A) 抗 Ro/SS-A 抗体陽性
 B) 抗 La/SS-B 抗体陽性
[ 診断基準]
上の 4 項目のうち、
いずれか 2 項目以上を満たせばシェーグレン症候群と診断する。

ちなみに上記要因を満たさないと、シェーグレンとは判定されません。
「シェーグレン疑い」どまりです。
「疑い」で何が違うのかといいますと、特定疾患認定が降りない、踏み込んだ治療が
なされない、といったケースになる可能性が高いです。
症状をお聞きすると、かなり膠原病に近い気も致しますが(私も素人判断なので恐縮ですが)
現在膠原病専門医にかかられていらっしゃらないのでしたら、専門医の居る病院への
転院をお勧めします。(すでに専門医に掛かられているのでしたらごめんなさい。)





200 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 19:05:48 ID:Jc5RqJnQ
>>193
>時分なりに頑張ってるわたしに失礼だよ。
それはそれは大変失礼しました。
とても文章からはそうは読み取れなかったもので。
私が文章読み取る能力が低いだけなんですかね??
その割には同意見の方が多いようですが。
生活保護中で、でもネットは使える状況にいて。
すべてを病気のせい、薬のせいと言ってごまかしているだけのような気がしますが。
『お若いから…』はぁ??って感じですね。
先が長い分不安や悩みは多いんですよ??
良い家族は恵まれるんじゃなくて、築いていくものだと私は思いますが。

ちなみに、馬鹿スレっていうのは貴方のことだと思いますけど?
50代でこんなレスしか出来ない貴方の人格を疑う。
あ、鬱だからしょうがないのか。
病気のせいなんですもんね。
治せっつーほうが無理なことでした。
まぁ、ご自分なりに孤独に楽しくない人生を頑張ってください。

201 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 19:34:53 ID:LLEdB4YZ
>>194
私はシェーグレンですけど、目以外にも口の乾きもSjSでは特徴的ですよ。
人によっては乾燥症状に既に慣れてしまっていて自覚なし状態もあります;
私の場合は乾燥症状よりも関節と筋肉痛のほうが酷くて診断が全然つきませんでしたし・・・。
素人判断する前に専門医に診て貰ったほうがいいです。

202 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 20:03:48 ID:47C4vw4X
血液検査の項目で参考になる項目はありますか?自分の口から病名を出したりしたら医者の感じが悪くなる気がして…今は内科なんですが、白血球とGOTとかの所ばかり気にされていて…普通の検査項目には入ってないのでしょうか?

203 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 20:19:07 ID:0JP9nusW
>202
医者に気づく知識がないと、通常の血液検査項目に入っていないため
検査されない場合があります。
早く膠原病を疑っている事を伝えて、専門医を紹介してもらうか
自ら専門医にかかってください

自分の症状・不安は口に出して伝えないとだめです。
医者は神じゃありません。
ましてや膠原病という個々人の差が大きい病気は自己申告が大事です。


あと書き込む時、改行することと簡潔に一つのレスでまとめる努力をしてください。
非常に読みづらいです。

204 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 20:39:44 ID:47C4vw4X
携帯からなんですが、長くすると書き込めないのですがm(__)mありがとうございます。明日通院日なので、話してみようと思います。

205 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 21:01:43 ID:LLEdB4YZ
>>202
症状を全部口で言うのに自信がなければ、紙に箇条書きでもいいので書き出すといいですよ。
それを医者に見せると分かってもらいやすいです。

SjSでもそうですけど、自己免疫疾患は血液検査項目が一般・生化学以外に抗核抗体含むDNA系の
免疫項目も調べますので、いわゆる「普通」の採血結果ではなかなか判断してもらいにくいです。

明日の受診で何かわかるといいですよね!

206 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 21:07:52 ID:47C4vw4X
ありがとう。ほんとに

207 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 21:08:06 ID:mytpRNIB
202>炎症反応(CRP)とかどうですか?膠原病は一つ一つが本当に専門的な病気でその辺の内科ではわからないことがよくあります。早めに大きい病院にかかることをお勧めします。

208 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 22:54:46 ID:osP/2I6l
ヘンな人がいる。

数値が悪くプレ増やした;
ムーンせっかくマシになってきたのに;
マシな間に免許更新しといてよかった;

209 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 23:05:33 ID:nrmp4Pjl
新聞見たら女子フィギュアのスルツカヤさん、
「自分の免疫を攻撃する難病」なんだそうだけど
頑張ってほしい!!

210 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 23:56:02 ID:24qKStrr
200のかたに同文!

もともとさぁ〜悲劇のヒロインの50代で発病した人が訳のわからん事いいならべて…自分のものさしで他人のことまではかってて…いいおばさんがそんな物事の解釈じゃ〜病気にまけますよ!まぁから負けてるからマイナス思考なんでしょうが…

211 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 00:16:22 ID:CF1WQlEh
50代で病気なんてぜーーんぜんいいじゃん。
贅沢言ってんなよ。
20代前半で緑内障になって片目見えないのに、
20代後半で今また膠原病になった私はどーすんの?
ってむちゃくちゃ腹立つ。

212 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 00:28:54 ID:nkhGxbsL
>>209
その難病ってなに? 気になる! 
同じく、スルツカヤさんも頑張ってほしい。

>>208
1行目と3行目〜5行目の関連性が解らない!

213 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 00:36:34 ID:3TUEw8VJ
>>212
1行目と3行目をあけてるのは話題をそこで切り替えてるから。
続けて書くと誤解を招くことが多いので

214 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 00:44:05 ID:gFiNsyOI
他人のこと粘着だといいながら、まだ粘着している阿保いるね。2ちゃんねるクオリティか。

215 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 00:44:37 ID:nkhGxbsL
>>213
そうなんだ! 早々のレス受け取った!

216 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 00:51:36 ID:Z3V193+p
とにかくみんな仲間だよ。
みんな手を繋いで踊ろうよう。

217 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 01:29:55 ID:gFiNsyOI
>>216
うん、そうだね。




でも、多分躍れない。足・脚痛、心肺。
よほど調子よくなってくると短時間躍ちゃうけどw

218 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 01:55:18 ID:zxy+96VY
>>217
大丈夫
多分みんな同じような感じだからw

調子がいいと、ついついやり過ぎちゃうよね。何でも
そこら辺の加減が未だにわからないなあ

219 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 04:57:49 ID:eDHeS7lv
慶應義塾大学病院に行こうかと思ってるんですが、
通っている方はいますか?
詳しい検査をしてくれるかどうか不安です。
SLE疑いです。


220 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 08:25:31 ID:cZlqXG+g
地理的にそちらの方面が便利ならよいのでは。
東京除し医大の難病・膠原病・リュウマチせんたー(っていったけ?)も有名。
SLEでなくても面倒見てくれそう。

わたしはそちらは地の利がわるいので通えるJ大膠原病内科(御茶ノ水)。
ちなみにわたしはSLEではありません。

221 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 08:53:27 ID:7fqHyXDc
>東京除し医大の難病・膠原病・リュウマチせんたー(っていったけ?)も有名。

東京女子医大附属膠原病リウマチ痛風センター



222 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 09:34:55 ID:UC1sFsAt
あたしも〜18歳からSLE!18年たったよ!人生の半分、SLE生活よ!これから先は〜SLE生活のが長くなるの!29歳で透析導入だったしぃー!そーいや、お騒がせ50歳代の人消えたね?さぁーって洗濯しようっと!

223 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 10:40:14 ID:LyrAw1IN
スルツカヤさんの情報を調べたら壊死性血管炎とありました。
炎症が起こると薬を増量ってやはりステロイドですかね。
膠原病から壊死性血管炎ってありますよね?
本当に本当に金メダルあげたいです。

224 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 11:22:28 ID:nkhGxbsL

>>212です!
壊死性血管炎!?  ググるか!

225 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 11:39:39 ID:LyrAw1IN
>>223です。ご参考まで。
http://www.yomiuri.co.jp/torino/feature/kao/fe_ka_06011801.htm
http://kazahana-asagi.seesaa.net/article/11704771.html

226 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 11:59:40 ID:nkhGxbsL

>>225
参考になった! スルツカヤさんガンガレ!

227 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 12:33:27 ID:eDHeS7lv
>>220
>>221
東京女子医大附属膠原病リウマチ痛風センター も考えたんですが、
女子医大だと膠原病リウマチだけしかないし、
慶応義塾の方が総合的に色々な立場から見てもらえて良いかなと思って。

ちなみに今、内科にも掛かってるんです。膠原病の病院決めたら、
同じ病院の内科に転院しようかと思ってて。同じ病院の方が医者同士の連携が取りやすいような・・・
別の科がある所とない所、関係ないですかね?


228 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 13:10:55 ID:7fqHyXDc
>227

いやいや、東京女子医大もあらゆる科と連携取ってるよ
膠原病ってどこに病変が出るか、人によって差が大きいし
付属病院から本院に転院することもある。

だけしかない、ってことっはないですよ。
ホームページとか病院ランキングを一度見てみては?

229 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 13:15:22 ID:CF1WQlEh
>>227
連携は取ってるよ。だから安心していいらしいよ。
大学病院で現在医師をしている友人が言ってた。

230 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 15:27:34 ID:w7HWFl63
>>222
SLEは若い方に好発するからいたましいです。
お慰めの言葉も安直には浮かびませんが、めげないで頑張っていられるかたを見ると
えらいなー、がんばれ、とエールを送りたいです。



>お騒がせ50歳代の人消えたね
また出てほしい?w




まだスレに居るのにお気が付きでない

231 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 15:46:55 ID:Z3V193+p
私は個々の症状や副作用やなやみに興味があるので誰でも歓迎だよ。

232 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 15:58:51 ID:+rr8UrUC
  _  ∩
( ゚∀゚)彡 スルツカヤ!スルツカヤ!
 ⊂彡

233 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 16:10:25 ID:UC1sFsAt
230さんへ。222です。
私はがんばるしかないと思っていますのでがんばってますよ〜

50歳代の人まだいるんですか?なぜわかるの?IDって言うヤツですか?いるとしたならば、レスの仕方がまとも?になった?から気がつかないかも!べつに50歳代の方来なくてもいいですが…

234 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 16:11:48 ID:w7HWFl63
スルツカヤさん、こころなしかムーンフェイスっぽいね。

235 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 16:14:39 ID:w7HWFl63
>>233
気にしすぎ。
そんなことぐたぐた言ってないで、洗濯したら?

236 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 16:17:46 ID:UC1sFsAt
すみません。私、あまりオリンピック興味なくただテレビつけてますが、スルツカヤさんってフィギュアにでてるそうですが…あの最強の三人のほかに日本人がいるの?おしえてくださーい!私もぜひ応援したいです!

237 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 16:24:52 ID:w7HWFl63
するツカや、優勝、女王だよ。
年令も20歳と何年だっけか、めちゃ若くはない。
メイクも控えめ。実力勝負だね。
でも、病気もっていてエライね。
そこいくとあたしなんか駄目だなあ・・

238 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 16:25:38 ID:UC1sFsAt
235 ちょっと、顔みえないネットだからさぁ〜くちのきき方気をつけなさいよ!グダグタ言ってないで洗濯しろって…いい加減洗濯おわってるよ!あんた本人か!マイナス思考になんも言われたかないわ!50代の悲劇のヒロインさん!怒!目には目をだよ!ムカッ

239 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 16:26:39 ID:w7HWFl63
あ、まだフリー演技が残っているんだっけ?

すくなくとも昨日の段階では圧倒的一位。ロシア代表。
ロシアは伝統あるからねえ。

240 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 16:29:10 ID:nkhGxbsL
>>235
名前が他の方と色が違うがなぜだ?

241 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 16:30:58 ID:UC1sFsAt
うるさい!あなたに聞いてない!はいはい。また洗濯してろって言われちゃいますね!あたしここで気分悪くしたの初めて。怒!

242 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 16:46:53 ID:3TUEw8VJ
>>241
みんなあなたのこと変わった子だなーとは思ってるよ。
ただ誰も触れなかっただけ。
今回のその書き込みでやはり・・・と更にその思いを強くした気がする。
あと2ちゃんねるではそれくらいの中傷はかわいいもの。
煽りに乗らないでムシするのがまともな人です。

243 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 16:48:37 ID:nkhGxbsL
>>241(>>136>>138)
平常心だじょ!

244 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 17:14:36 ID:UC1sFsAt
242さん私のいつの書き込みから変わってるっておもたの?みなさんがおもってるんですか?気が付かないで申し訳ありませんでした!皆にがんばってほしくて、書いたただそれだけです。私も最初からがんばれた訳ではない事わかってほしいものです。

245 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 17:18:10 ID:3TUEw8VJ
>>244
んー最初から・・・
でも若いし初心者ならしょうがないかーとw
特徴なくてもちょっとしたことで煽りたがる人が結構いるから
それに釣られないようにした方がいいよ。
私もSLEなのでお互いがんばろうね〜

246 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 17:33:49 ID:UC1sFsAt
242さん。208で変な人がいるって書いたのは、私の事だったんですね。ムーン早くもとに戻るといいですね。

247 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 17:42:01 ID:UC1sFsAt
245さん最初からっていつ?SLE暦18年の初心者者が生意気言ってごめんなさい。透析導入7年で実はいっぱいいっぱいなんでしょうね?そんな半端な人間が大丈夫がんばろうなんて言ってしまいごめんなさい。先輩SLEの245さんに色々体験談聞かせてください。お願い致します

248 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 17:52:26 ID:zxy+96VY
初心者って、2ちゃん初心者って意味でしょ

249 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 17:58:13 ID:UC1sFsAt
247さんへ。もう夕飯の時間なので買い物と支度始めますので〜体験談お待ちしてます。色々な方の体験、これから先の私の生き方の参考になり有り難く思います。247さん宜しくお願いします。

250 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 18:06:21 ID:3TUEw8VJ
>>246
242&245です。
208の変な人とはあなたのことではないですよ。
そこまで変じゃないです。
ただ・・・その熱意がちょっと怖いのでしばらく書き込みはやめておきます。



251 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 18:09:58 ID:w+Olg2mQ
揺れがはげしくて不安定なんだね。

人間関係沢山もつようにしたらいいとおも。
病気持っていると思うようにはいかないけれどね。

252 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 18:16:41 ID:nkhGxbsL
>>251
 208 は君だな。

253 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 18:27:02 ID:UC1sFsAt
変だと言われ…そこまで変じゃないと言われ…いつからのをみたと聞けば、んー最初からと逃げられ恐いと言われ心の涙が止まらない。がんばってって皆さんに言いたかっただけなのに。

254 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 18:30:59 ID:Z3V193+p
みんな薬のせいです。薬でいらいらしてるんだ。

255 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 18:32:26 ID:nkhGxbsL
>>253
大丈夫だよ! 他の住人は気にしてないから、それに元気貰ったから。
    >>137 より。

256 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 18:32:46 ID:UC1sFsAt
251さん。お陰様で人間関係沢山ありまして、それから友達も沢山います。そのかたがた達からも勇気元気もらってます。
でも今日は買い物行く気になれなくなってしまいました。

257 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 18:40:32 ID:UC1sFsAt
137さんみててくれたんですね?ありがとう。体が元気になる事は一番ですが心も元気でないとなんの病気にも勝てないと私思うの。ココ見てる皆さん、膠原病に負けないで。ダイジョーブだから…。

258 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 18:42:54 ID:w+Olg2mQ
>>256
まあ、気を落とさないで。
充分頑張ってらっしゃるじゃないですか。

あの方もそのうち優しい言葉をかけてくれますよ。
さらりといきましょうかね。

259 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 18:47:27 ID:Z3V193+p
買い物いけよ。

260 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 19:05:10 ID:UC1sFsAt
258さんありがとう!
259さん、ハイ!急いで買い物行ってきます。旦那が帰ってくるまでに間に合うかなぁ?明日は透析だ!頑張るぞー!!!

261 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 19:11:21 ID:Z3V193+p
>>260
旦那がいるのかよ!

262 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 19:15:47 ID:j712iXM8
まぁなんだ
取り敢えず落ち着け

263 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 19:19:50 ID:w+Olg2mQ
他人を励ましてる状態じゃないみたいだがな。

264 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 19:57:58 ID:LjmfR+fx
まぁなんだ




こうげんびょうよりも、セイシンテキが問題ジャマイカ

265 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 19:58:13 ID:UC1sFsAt
帰ってきました!
261さん私は136にいままでの状態を簡単に書いてますのでみてくださいな!


266 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 19:58:31 ID:s37TE6xW
http://pr3.cgiboy.com/S/4274954
頭にウンコ乗せてて朝昼晩チャットに張り付いて女を食おうとする愛知在住のキモヲタ
こいつと友達になろうぜ⊂二二二( ^ω^)二⊃ブーン

267 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 20:01:42 ID:LjmfR+fx
ジリツ

268 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 20:19:25 ID:LjmfR+fx
こういうの見つけた。突き放すが吉か

182 :病弱名無しさん :2006/02/22(水) 06:25:42 ID:B78psr00
全ての意見まとめれば、3行で
>164になるのと違う?

突き放しているような言葉だけど真理でしょう




粘着はみっともないよ。


269 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 21:26:34 ID:QhgRAGvq
50代の例のヒトの話題なんてスルーしましょう。


270 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 22:12:34 ID:LjmfR+fx
50代でわるかったわね。
発病が50代はじめで、今は60代ですよ。

悪口いわんといてください。

271 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 22:18:15 ID:LjmfR+fx
>50代の例のヒト
はあのわからんちゃんに罵倒されながらも、お慰めして機嫌なおしてもらおうと
書き込みしたりもしているのですよ。


272 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 23:27:01 ID:CzLABbZk
最近忙しくて久々に遊びにきたら、なんだこの流れ。(--;
とりあえずみんな構ってちゃんはスルーしとけって。
そんな事よりいよいよフィギュア決まるね!
個人的には荒川好きだけど、やっぱスルにも金取ってほしいな。
氷上では笑顔で、少しも辛そうな顔してないけど、
辛くないわけないって、絶対。
プロだよな、やっぱり。膠原病じゃないとしても見習いたいよ。

273 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 00:29:33 ID:yq8EnuJK
>>228
以前、東京女子医大附属膠原病リウマチ痛風センター通ってたけど、
他の科と連携取ってくれなかったよ。
紅斑出来たら、「皮膚科に行って」
関節痛いと「整形外科に行った方がいいよ」
本院に転院や紹介は一切なかった。

初めての膠原科だったし、疑い程度だったからそんなもんかと思って通院してたけど、
今は転院して他の科とも連携とって貰って診察が随分楽になった。

274 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 00:34:54 ID:yq8EnuJK
連投スマソ。
「あなたは疑いなだけでSLEじゃないから」
だから皮膚の事は皮膚科へ、関節の事は整形外科へ行くように言われたから、
疑いじゃなければ、ちゃんと本院に紹介してもらえたかもしれない。

そこでは数ヶ月に一度血液検査・尿検査するだけで投薬治療も何もしてなかったし。
事あるごとに「あなたは疑いなの、大した事ない」って言われるのが辛かったなー。

275 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 01:30:20 ID:gH2sOpq0
>>274
それひどいね。
こういうようなわりにくい病気はすべてを医師が握って、みたいなところあるかんじ。
先生さまのご機嫌を損ねないようにって。

276 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 01:31:28 ID:MMDYwAZ3
わからんちゃんは、あなた。さぁ〜誰かしら?
お騒がせ屋。
皆さん行間を読んでから書き込みしましょう。
忙しいとかで、いきさつわからず入ると迷惑になるので。

277 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 01:36:40 ID:MMDYwAZ3
271 霊の50代??機嫌鳥もするんだ?

278 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 01:39:35 ID:elBFUNoi
>>273
あそこは重い人も見慣れてるからねー。
私は疑いじゃなく確定SLEだったけど、それでも軽症だったので
やっぱり扱いは軽かったよ。

それに、白内障あっても眼科への紹介はなかった。
大腿骨頭壊死の方は、センター内の整形外科で見てもらえたけど。

>>276
ageっぱなし改行なしのハイテンションの人でも、50代発病今60代ネガティブ思考の人でも
どっちでもいいけど、病人みんなウェルカムなスレで仕切るのやめてもらいたいな。
こんな変な流れのいきさつ、わからなくて全然OKだから。

279 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 01:47:20 ID:MMDYwAZ3
あなたも、十分仕切ってますから〜


280 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 01:51:21 ID:yq8EnuJK
>>275
前は「疑い」レベルだとこういう診断しかしてもらえないもんなのかと思った。
それでも近所の膠原病に詳しくない整形外科よりはマシだったから。

>>278
やっぱり軽症や疑いだと大きすぎる病院も考え物なのかもね。


281 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 02:06:59 ID:gH2sOpq0
するツカやに一票。

>271 霊の50代??機嫌鳥もするんだ?
毒能亜rいいかたですね。
まあ、泣き出しちゃった子をとりあえず慰めてあやすくらいはすることもありますよ。

彼女の言うように人生いろいろですものね。
ご夫婦仲がよくてなによりです。
ただ、掲示板ではもうすこし考えや気持ちを自分のなかで生理してから発言してほしい。
脊髄反応は、もてあますわな。




282 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 02:14:11 ID:ebMzuKoG
>>280
でも、全体的には大きい病院が無難だと思うよ、検査項目が多い傾向がある。

283 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 02:21:29 ID:hhXizOqx
281 あなたは今の体の状態をドクターに言えない状況にあるんでしょ?
他人の事を、とやかく言ってる暇ありましたら一刻も早く病院行ったらいかが?

284 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 02:28:07 ID:elBFUNoi
>>282
大きい病院は、検査項目が多く、医者もいろんな患者を診てきているので
何かあった時の対応は早い。半面、いわゆる5分間診察だったり、重症者を
見慣れている所為で、軽い兆候くらいの訴えはスルーされることも多い。

小さい病院は、検査項目が少なかったり、専門医が一人しかいなかったりで
たくさんの患者には対応できない、また機材もないので症状によってはほかの
大病院に回されることも。しかし一人当たりの診察時間は長く、患者の訴えは
しっかり聞いてくれることが多い。

こうして並べてみると一長一短もしくは好みの問題かなと。あと先生と合うかどうかも重要ですよね。

285 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 02:28:14 ID:5RKq5IpQ
電波お花畑に見えた

キュンキュンですね

286 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 02:31:56 ID:gH2sOpq0
>>283
他人の事「とやかく」言っているのですか、わたしは?

わたしは今の身体の自覚症状をちゃんと医師に伝えてますよ。かいつまんで。
疑問にもっている、あるいは気にしているずべてを語るわけにはいきません。

今度行くのは今週の土曜日です。一刻争っても医師が外来にでていないときにいくわけにいかないので。
それに、一刻を荒す状態ではないと判断していますから。
医師の方が興味もっていないからです。

血液検査して、自覚症状とあっていればそれでいい。それから必要な薬を貰えばいい
といったところです。

287 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 02:39:03 ID:ebMzuKoG
>>284
なるほど!

288 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 03:57:48 ID:WkMoVkH7
ここは2ちゃんなんだから、ちょっとくらいカチンとくるレスがあっても、
スルーしてまたーりすることはできませんかね?
できたらそうしていただけると、他の者も気分悪くせずにいられるのですが・・・

って、おまえもスルーできてないって言われそうですね。
すみません。

289 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 04:45:34 ID:5RKq5IpQ
まるでVIPだ

290 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 06:18:39 ID:xXzHBC1R
>273
それは残念だったね
自分はよくしてもらってるし、
友達が本院に転院しているのを見てるから書き込んでみた。

入院も居心地良かったし、いい病院だなあと思ったけど
昔は体制が悪かったと聞くし、私は運が良かったかも。

病気仲間の話では2年前から体制も人も変わって、すごく良くなったそうです。

291 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 08:31:39 ID:UKq/r0cW
>>284
病院に大・小あるが自分の為です、いい付き合いをして行こう。

292 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 08:36:01 ID:SthE/d2x
私も今の病院は専門科じゃないけど、
症状揃うまでは難病申請も薬も何もしてもらえなかったけど、
でも話はよく聞いてくれるし、たまにけんかもするけど(笑)
優しい先生だから満足してるよ。

293 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 10:31:34 ID:TM3TwRox
目が悪くなってから、妹の所に厄介になってるんだけれど
この間「・・・・あのね、生活に支障が出るようだったら言ってくれ」
(行く宛てないけれど出て行く考えだった)
と言ったら泣かれてしまいました。
死を意識させてしまったようです 
ごめん ○| ̄|_
いい薬が出て直ったら牛馬のごとく働きます

294 :280:2006/02/24(金) 10:36:37 ID:yq8EnuJK
>>282
うん、確かに検査施設は大きい方がいいと思う。
でも疑いレベルだとそこまでの設備は果たして必要なのか?って少し思うようになった。
膠原病科、膠原病内科があれば充分ではないかなって。

>>284
凄い分かりやすい分別。個人の好み、ニーズに合わせての病院選びだね。

>>290
色んな担当医がいるし、病院が同じでも医師によって色々少しずつ違うんだろうね。
でも、290にとっていい病院であったならそれは良かった事だと思う。
勿論、あそこがとても合う人もいるだろうし。
私も何も症状がない時(抗核抗体の異常のみ)はそこそこいい先生だったよ。

今は、膠原病リウマチ痛風センターではなく
大学病院で院内に皮膚科、整形外科、膠原病内科、アレルギー科がある所に行ってる。
疑い程度で大した症状がなくても皮膚や関節に症状が出やすくて自分では判断できないから。
今は、それでホント充分なんだけど、もしこの先。悪化してSLEが確定して症状が重くなったら
通う病院についてまた考えるかもしれないけどね。

295 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 14:35:05 ID:hhXizOqx


296 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 15:13:17 ID:+5goAWPt
ところで、シェーグレン症候群って紫斑出ちゃうのですか?
今週になって自分の皮膚に直径3mm程度の紫斑が数箇所出来ているのを発見してしまって・・・。
痛みもなくて、今は色素沈着した感じに茶色っぽくなってるんですけど、
同じような斑点が出た人がいたら助言もらえませんか。


297 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 20:00:26 ID:YUJpYtLm
>>296
早く医者に見せた方がいいと思います。
たとえお医者さんでも皮膚の症状は見ないと判断できないと思うし、
血液検査早くしたほうがいいかもしれません。
なんでもない可能性もあるし
血小板の異常の可能性もあります。
膠原病はほかの病気も併発することも結構あります。
ゴメンね脅かすようで。でも2ちゃんの答えよりリアル社会の主治医ですよ・・
説教臭くてスマソ。お大事に・・

298 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 20:15:08 ID:SLUefmRv
そういうの、専門医でなくてわかるのかなあ・・?

299 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 20:17:31 ID:z3vIB833
専門医>普通の医者>2ちゃんでの助言

300 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 20:58:41 ID:+5goAWPt
>>297
ありがとう!
私の主治医は皮膚科でSjS専門医なので、他科に行かずに済むのはラッキーだと
思って今度予約しておきます。
SLEだと血小板減少性紫斑があるというのは知ってたんですけど、SjSでの点状出血は
考えてもみなかったから自分で「まさか」って気分で・・・ちょっと怖かったんです;
少し落ち着けました。ありがとう。


301 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 21:00:43 ID:DJCJkMQF
自分はシェーグレンで紫斑出るけど、特に対処は無し。
紅斑出たときも対処無しだった。

302 :病弱名無しさん:2006/02/25(土) 02:05:58 ID:wCHWIjfl
フィギュアスケート女子銅メダリスト・スルツカヤ選手の
難病、自己免疫疾患って膠原病でしょうか?

知っている方たら教えてください。
私はSLEなので同じならとても励みになります。


303 :病弱名無しさん:2006/02/25(土) 03:15:46 ID:lNJgW9Kq
>>302
>>223

304 :病弱名無しさん:2006/02/25(土) 09:33:48 ID:wDNVAwpn
ホントだ。。
てっきり心臓病なのかと思ってた。
同じ病で戦ってる同士だったんだ。。

305 :病弱名無しさん:2006/02/25(土) 23:31:25 ID:DYfXM/jr
結節性多発動脈炎なのですかね。

306 :病弱名無しさん:2006/02/25(土) 23:48:19 ID:S0d7jw+u
ググったけど、そうだったよ!

307 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 00:31:01 ID:j6+Av67i
>>305
>>306です。 ごめん!よく解らない。確定は出来ない! 

308 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 00:59:26 ID:HkP6xv1Q
 

309 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 13:22:19 ID:JNVG/DeX
>>302 >>305
壊死性血管炎とかなんとかって言ってたから、
ウェゲナーとか大動脈炎あたりが近いのかな?とは思うけど、
正確な病名は公表されていないよね。
もともと喘息も患っていたらしいけど、
そのうえお母さんは透析が必要な腎臓病で看病の為に休んだりもしてる。
金メダルじゃなくても、意志を貫いて頑張った彼女は偉いと思う!!!
だから、荒川好きだから嬉しいんだけど、何か複雑だったよ。orz

310 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 22:38:53 ID:a7G1Vdkw
特別何をしたわけでもないのに
突然関節や筋肉が痛むようになりました。
整形外科的にも問題がなく
腕がいいと評判の鍼を打っても悪化するばかりです。
左右対称に同じような場所が痛い傾向があります。

膠原病にこのような症状が起こることはありますか。
母が膠原病を患い残念ながら死去してしまいました。

311 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 23:03:08 ID:2hlfr6tE
>>310
あぁ私も最初そういうのから始まった。>左右対称に同じような場所が痛い
内科にいって膠原病の検査してもらうべし。
早めに対処すれば酷くならずに&発病しないで過ごせるかもよ。
放置は絶対危険です。
早めに大きい病院に行ってね。

312 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 23:04:06 ID:2hlfr6tE
>>310
言い忘れた。
私はSLEです。
リウマチかSLEの可能性が高いかもねぇ

313 :310:2006/02/26(日) 23:29:10 ID:a7G1Vdkw
>311さん
早速のレスをありがとうございます。心強く思いました。
そうですか・・・SLEやリウマチのことを
これからググってみようと思います。
明日にでも膠原病の専門医がいる病院に行ってみます。

手首足首に主に痛みがあり
歩いたり家事をしたりするのが苦痛なんですが
こういうのは薬で何とかなるものでしょうか・・・

>311さん、どうぞお大事になすってください。

314 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 00:41:26 ID:fuNM53li
SLEなんですが、最近身体中がいきなり太ったカンジでパンパンなんですが……体重も急激に増えまくってしまって。こんな方いらっしゃいますか?もちろん近々病院予約はあるんですが…。体系が変わってしまうくらいに腫れるというか太るというか…こんなの初めてで。

315 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 00:55:49 ID:dDvlPSUy
>>314
薬のせいじゃなくて?
腎臓の働きが悪くなるとむくむよね

316 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 01:00:54 ID:dDvlPSUy
>>313
あたしはシェーグレンとMCTDだけど同じく手首より先と足首より先が主に痛い
今のところとりあえず痛み止めだけもらっているけど
それは治療ではなくて痛みを抑えるだけ
痛いときは家事もできることしかしない

317 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 06:50:04 ID:aOk7im4e
>>310
線維筋痛症かも・・日本はこの病気については遅れてるんだよね。


318 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 08:04:46 ID:3PcHqkre
西洋医学に疲れた人、一緒に安保先生の安保理論を実践してみませんか?

★★自律神経免疫療法2★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1135427405/l50


319 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 08:41:20 ID:aOk7im4e
[膠原病、リウマチは治る」竹内勤 著 文春新書
はじめに より抜粋

最近では基礎免疫の専門家が、臨床の現場を知らずに、免疫力を高めればどんな病気
でも良くなる、などと謳った本を出し、書店で山積みされているようですが
その本を読んだある膠原病の患者さんが、ならば自分も免疫力を高めようと
思い立ち、免疫を抑えるステロイド薬を自己判断で中止して、そのために
ショック症状を出して病院に担ぎ込まれたという話うぃ聞いたことがあります。
臨床の現場で毎日患者さんと接している医者からすると言語道断な本ですが、
このエピソードの患者さんなども、病気に対する知識が少しでもあれば、
みずからそんな事態は招かなかったでしょう。


これ安保さんのことだね。彼は患者を診ていない基礎医学の研究家だから。

320 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 08:41:23 ID:KvwT7Xir
>>310
>左右対称に同じような場所が痛い傾向があります。
リウマチでよく見られる症状だよね〜。
お母様が膠原病だったのなら用心して早めに受診したほうがいいかも。
遺伝性はないと思うけど、一応。
痛みは病名が確定するまでは痛み止めや湿布しかないと思う。
もし膠原病で本格的に内服治療が始まれば、痛みはだいぶ抑えられるよ。

>>314
太ったところ(足先とか)を押さえてみて、痕が残るようなら
間違いなくむくみ(浮腫)なので、受診日を待たずに受診するべし!
腎機能が悪化してるのかもよ??

321 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 09:45:34 ID:LEe2zb+v
スルツカヤ、来日予定だったのにドクターストップかかったみたいだね。
五輪で悪化したかな…
http://www.sankei.co.jp/event/ice2006/index.html

322 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 12:39:28 ID:nnvjPVsa
>>321 すっごく心配
明らかに今までのスルツカヤじゃなかったし・・・
閉会式には肩車されて笑顔を見せてたから安心したのに
表彰台でコーエンからインフルエンザうつされてないかも気になる。

323 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 14:57:07 ID:CX08m/rg
>>314 それはむくみじゃないのですか?私はSLEですが10キロむくみました。
結局、透析のような機械で三回ほどやりむくみをとりました。足なんて像でしたよ

324 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 19:37:03 ID:Zhjxf14k
>膠原病で本格的に内服治療が始まれば、痛みはだいぶ抑えられるよ

羨ましい気がするなあ。

325 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 20:06:40 ID:tb1F1726
>>324
でも、痛みが楽になる分だけ
副作用との戦いもしなくちゃならなくなるけどね。


326 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 20:32:19 ID:lw9B+00x
>>324
痛みは完全には取れないよ。
っていうか調子悪いと激痛のまま・・・

>>323
314じゃないけれど
10キロまで気づかなかったんですか!
私は3キロで目が半目になってきて(プレ投入開始&入院1週間目)
主治医に「ムーンフェイスになってきました」と言ったら
それは違う!!!と慌てて利尿薬飲まされました。
つーか患者が言う前に短期間で人相変わったんだから気づけよなw




327 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 21:23:36 ID:CX08m/rg
>>326 10キロ浮腫んだ時はもちろん入院中で〜10キロって言うのは具合悪くなる前と透析みたいのを三回やった後の体重です
もちろん利尿剤の注射や飲み薬いろいろしました。
さすがに歩けなくなり
人相も変わり…大変でした

328 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 00:04:44 ID:X4cmsGsj
痛み………疑いの人間にはどうしようもないね……こらえるだけ??

329 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 11:54:00 ID:SCrZs4ef
>>328
うたがいでも対症療法(痛み止め、湿布薬)くらいは呉れるでしょう。

330 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 12:12:23 ID:SCrZs4ef
あ、でも病名決らないと家族とか他人に理解してもらうことやヘルプが得られないという
点、損ですね。

これも運命とあきらめましょう、あきらめましょう♪

331 :128:2006/02/28(火) 13:31:17 ID:QkMyZCJR
>>330
確定に成っても、これまた大変な世間の目。

332 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 13:45:54 ID:huRxIH7K
一見外見からはわからない病気だからね。
むしろムーンで、ころころして健康そうねーなんて
思われた日にはorz

333 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 13:56:25 ID:SCrZs4ef
そうなんだよね。
むかしのリウマチで手脚が激しい変形(手ならスワン湾曲?とかびっこひくとか、車椅子だとか)
していると気の毒がって呉れる(でも、そこまで悪くならないほうがいいに決ってるけど)。

ある程度元気になるまで外出しないから傍目にはわかりにくいよね。いいようなわるいような。

334 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 17:42:32 ID:tpfLVytM
傍目は健康な人と変わらないからどれだけ体調が悪くても理解されない。
確定される前に飲んでた痛み止めで私は薬疹出てますよ。トホホ。

335 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 19:26:29 ID:JozpGlrV
SLEでステロイド30服用中です。
お聞きしたいのですが、たまに肩やらお腹の表面が痛くなったりしませんか?
ずっと気になってて主治医にも伝えてますが、皮膚疾患症状や関節痛症状とは、違うんです。

昨日から、また痛くなってて、表現方法を考えてみたところ…
「肉が付き始めてる感じ」(笑)

わかりませんよね…?
これが病気、ステロイド内服によるものか気になってます。

336 :335:2006/02/28(火) 19:38:48 ID:JozpGlrV
↑プレドニンスレがあったので、そちらで聞いてみます。すみませ〜ん

337 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 19:50:47 ID:SCrZs4ef
プレドニン飲んでると肥るんじゃないの。>「肉が付き始めてる感じ」(笑)
でもそれがなぜ痛いの???やっぱり表現がわかりにくすぎる。

338 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 20:39:08 ID:YcRHdTXH
皮膚の表面が引っ張られる感じなら経験あります。
ステロイドの副作用で脂肪がつきはじめているのかな?

339 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 20:50:58 ID:fURMgjvI
ステロイドで筋肉がとけてるから痛いのでは?

340 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 22:07:29 ID:JozpGlrV
押さえたら痛いんです。触れるだけでも痛い時があります。
皮膚疾患がないと言われている限り、やっぱり肉がつき始めているんですかね…?ロボットみたい(笑)



341 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 22:33:42 ID:SCrZs4ef
ロボット?
しばらく観察というおとになるでしょうか。

たぶんちがうと思うけど、わたしもじつは関節や骨自体とは別に(?)脂肪の中に(w)
痛いところがあります。痛いところをまさぐると痛い個所(点)が存在するのです。
移り変わることはほとんどなく、多少増えてはいます。
目視すると青い血管が浮いているものが多いです。脂肪が傷む?wですが本当です。
これは何なのか解明されていませんが、気のせいといったものではなく実存するものと思っています。
ステロイドは使用していません。

342 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 23:31:05 ID:g2CpUg12
私も昔そんな経験ありました。結局、浮腫み?肉ついたのか。太ももとかお腹に肉割れできて今も残ってミニスカなどはけません。まぁ、もうミニスカの歳ではなくなってしまいましたがね笑

343 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 14:15:47 ID:N8LZklE5
>>342
私も今そんな感じです。
2年前結節性紅斑を2回繰り返して
ステロイド飲み続け、最高18キロ太りましたw
今は2日に1回、半錠飲むだけで元気です。
運動して10キロ痩せましたが、
肉割れ消えそうにありませんorz

344 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 14:48:29 ID:nQyor8ZQ
SLE10年以上の自分は最近発酵食品に凝ってる。
ステロイドの副作用がそろそろ消化器に出てくるころだから。
栄養をろくに吸収しない胃腸は自己免疫より手ごわい。
しかも血液内科の先生方は胃腸には全く興味がない
ということをみんなも覚えておこう。

345 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 16:46:36 ID:eAdh1wHm
>>344発酵食品をとることによってどう体にいいのですか?たとえば344さんは、なにをとられていますか?私もSLE10年以上です。とても興味あります。
アドバイスお願い致します。

346 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 18:57:36 ID:GqrQwkdn
>>344
発酵??もろみ酢とか?
ガスターとかタケプロンとか、胃薬は出てるのかな。
いずれにせよ宣伝とかでないなら詳細キボンヌ。
私もSLE9年目っす。(^^)


347 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 19:14:12 ID:JBhhmd6c
味噌、しょうゆ、納豆、漬物も発酵食品。

348 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 00:41:23 ID:KY5Eq1qQ
ttp://www.kefir-club.jp/index.html

349 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 07:40:55 ID:8kvW4dq9
>>346
344ではないですが、ステロイドで弱った胃腸に酢はやばいですよ;
SLE歴13年、ステロイドもずっと飲んでますが、酢は一回飲んだだけで、
てきめん胃痛起こしました。
ただでさえ潰瘍出来やすくなっているはずなので、気をつけましょうね。

>>347
ヨーグルト、チーズなども加えておいてください。

350 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 20:49:56 ID:biMOJ/3g
>>349
そのまま飲むからじゃない?
私は青汁に混ぜて飲む〜
マズーーーーでも健康になれる気がして・・・

351 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 12:45:02 ID:qrYN/Tsk
免疫ミルクなるものを試された方おいでですか?
(・∀・)イイ!! らしいとは聞くものの
試し買いするにはあまりに勇気のいる価格ですよね・・・

352 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 13:26:19 ID:hQVFZuLG
私も免疫ミルク興味ある。。けど買うの迷ってる。


353 :344:2006/03/03(金) 14:50:31 ID:C5zgnfBk
>>345
弱った胃腸はたんぱく質の消化吸収が苦手になるので
小さい分子に分解されている発酵食品で補ってあげる。
つまり大豆を摂るためには豆腐や豆乳ではなく味噌で摂る。

あと、韓国料理を食べると体の調子がいい。
冷麺の汁が好きなので自分で水キムチを作ってみた。
米のとぎ汁に塩漬けの大根、昆布、などを入れて数日置いておく。
つまり発酵させたもの。
それから甘酒も作っている。おかゆに麹を混ぜて寝かせるだけ。
温度はあまり高すぎると麹菌が死ぬので注意。

アミの塩辛、ナンプラーもこれから常食しようと思ってる。

354 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 14:58:42 ID:bfqI3ynv
個人的にはニンニク料理を食べると
次の日は調子が良い。
気分的な面もあると思うが・・・

でも汚い話になるが
次の日のウンチがニンニク臭くてたまらんw

355 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 15:12:15 ID:C5zgnfBk
>>354
食物繊維が不足かも

356 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 17:52:05 ID:C5zgnfBk
78 :名無し@自治スレでローカルルール検討中 :2006/02/24(金) 19:43:34 ID:yaCoYdGX0
今日は素人目にもはっきりと動きがおかしかった。
リンクに入るときにすでにあれっと思った。右足がひっかかる感じ。
体がガス欠を起こしている感じ。
大袈裟に言えばリューマチか何かで間接が痛い人と同じ感じ。
解説の二人もいつもと違うとしきりに言ってた。
おそらく、病気の症状が出たがオリンピックと言う事で
薬が服用できなかったんだろ。
 本人の無念はいかばかりか。残念。

まさかステロイドやめてオリンピック出たのか…スルツカヤ…

357 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 18:16:03 ID:SeaqDl3J
>>356 チャーグ・ストラウス症候群で心膜炎も起こしてるらしい

ステロイドは抑えたかもね、免疫抑制剤だけでいけるのかな?

表彰台で咳してたのも、気になってる。

358 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 18:58:40 ID:4cT30neh
ステロイドったって筋肉増強剤ではないのだから、痛み止めみたいなものだからOK
して良いのでは?
とはいえ、病気は病気だから辛かったのだろうね

359 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 19:59:22 ID:C5zgnfBk
チャーグ・ストラウス症候群の免疫抑制剤のエンドキサンは抗がん剤


360 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 21:57:40 ID:D0RbV7GO
>>353さんへ
>>345です。詳しく有難うございます。
色々試してみたいとおもいます。

361 :353:2006/03/04(土) 10:56:27 ID:nfNVPQ59
>360
どうも。

韓国料理屋で水餃子食べた後、
3時間ぐらい視界がくっきりはっきり
足の指まで血液がドクドク来たのでびっくりして
何とか真似したくて試行錯誤してる。

@日本製のチゲ鍋のつゆ+生玉葱みじん切り+ヨーグルトの乳清
A麹から作った甘酒+メイプルシロップ

どちらも食べてみると目がくっきりはっきりしてくるので
血流が良くなっていると思う。

チゲ鍋のつゆは原材料を見てみると
 たんぱく加水分解物、ナンプラー、味噌、醸造酒
 ポークエキス、豆板醤、にんにく、魚肉エキス昆布エキス
 酵母エキス、調味料(アミノ酸など)、酒精
などアミノ酸不足を解消してくれそうなものがたくさん。

Aの甘酒は玄米だけで作りたかったんだけどあんまり無かったので
白米にちょっと玄米を入れて、メイプルシロップでミネラルを足してみた。
甘いのを越してちょっとすっぱかったので甘くなって飲みやすい。

362 :353:2006/03/04(土) 11:31:01 ID:jVIis+nv
漢方薬屋のオヤジから聞いたことだけど
漢方では手足は胃腸と対応しており、
手足が痛むのは胃腸が弱っていると考えて胃腸を治すべき。

これは漢方じゃないけどたまに炭酸水を飲むのもいいよ。
自分は腸をきれいにしようと思って1週間毎日ヤーコンを食べた。
そうしたら運動不足の腸が息切れしてしまい、
ヤーコンを食べているのに便秘。手足も痛む。
その時に無糖の炭酸水を飲んだら胃腸も手足も緩んだ。

考えてみると、昔うちの隣に住んでいたスポーツ万能のMちゃんちのパパは
自衛隊の体育の先生で、Mちゃんちはサイダーを箱で買ってた。

スポーツ音痴の自分はというと牛乳飲んでた。。。
いや、牛乳のおかげで大きくなったとも思うけど
今はたぶん牛乳あんまり消化できていないと思う。。。。


363 :病弱名無しさん:2006/03/04(土) 12:45:18 ID:Q28QfEGk
ある国の炭坑夫は激しい仕事の疲れで食欲もなく胃腸が激務で弱ると トニックウォーター というやや甘い炭酸水を飲んだらしい
なにか関係あるのかな と

364 :病弱名無しさん:2006/03/04(土) 14:24:27 ID:gqviu39b
どうも疲れると無性に炭酸飲料が飲みたくなると思ったら、そういうことか!

365 :病弱名無しさん:2006/03/04(土) 17:23:30 ID:ZCHJtxsS
妊娠、出産を機に膠原病治る人も居るってホント?

366 :病弱名無しさん:2006/03/04(土) 18:43:53 ID:eNYTOmag
炭酸飲料ってげっぷが出るでしょ。あれで胃が動くんじゃない?(言ってること変かな?)
昔は重曹のんだよね。胃酸対策かね?
胃までもときどき太田胃酸欲しいと思うことあるのだけれど・・。

367 :病弱名無しさん:2006/03/04(土) 22:08:03 ID:iNdGltLV
>>365
一度認定されたら治らない気が・・・
人によっては症状は軽くなるみたいだね〜
で、産んだ後のリバウンドがキツクて赤ちゃんだけ退院して
ママは3ヶ月ほど入院してた子がいたよ。
自分の親がめんどうみてくれたらしい。
一緒に入院は無理だもんねぇ・・・

368 :病弱名無しさん:2006/03/04(土) 22:48:44 ID:ZCHJtxsS
>>367 レスありがとう
別スレで、妊娠、出産を機に治る 確立は半数みたいなコメント見て???ってなったから気になったので念のため
主治医と相談しながら、それぞれによって違いますものね

369 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 01:57:40 ID:hCj5ZjRM
質問させていただきたいのですが・・・ 前日内外に行き口内炎が多いというと膠原病の検査を受けることになったのですが、膠原病の口内炎とは噛んだ所がなるのですか? それとも何もしなくてもなるものなのでしょうか??

370 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 02:20:02 ID:owkOag+w
検査結果待ちのものです。
検査数日後より
手の甲がむくみはじめそこだけどす黒い赤さになってきました。
あと親指の付け根にも同じ色の場所ハケーン。そこも押すと痛いです。
これは何の症状でしょうか。

ふと足首を見るとはっきり変形が分かるくらい形が変わってました。
押す場所によっては押した指の方がしっかり残る・・・むくみですよね?

ああ、発症確定かも・・・・゚・(ノД`)・゚・

371 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 02:31:03 ID:+yaeS8ds
膠原病以上のすごい難病が今テレビでやっているがこれを難病認定
しないなんて厚生省はなんと結う馬鹿集団なんだろう
2ちゃんみたいな所に病名を貼り付けるのは気が引けるので出さないが
患者数の少なさを考えたら厚生役人を少しリストラすれば楽々助けて
やれるじゃないかよ
ろくに仕事もしないで桁違いの報酬を取ってる役人は人の痛みもわから
ないのか


372 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 03:17:59 ID:pMRpxL9I
>>371
2ちゃんでもいいじゃん。何と言う病気ですか、おしえてください。

373 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 05:37:28 ID:8XKGgsWZ
>>371
あっそのTV私も見たよ。
かなり前から活動してる女の子(もう女性といった方がいいかな?)
あんなに大変な症状で認定しないのかーと驚いた。
役人ってホント・・・役人だねーとおもーたよ。

374 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 11:15:01 ID:zGT+HA6u
>>371>>373
そんな2ちゃんに膠原病が出てるのだから〜そのTVでみた病名をお聞かせ願いたい。聞かせる事ができないのならば、気になってしまうので書かないでほしかった。

375 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 12:35:52 ID:BvXb3saV
テレビでオンエアされたのに、2ちゃんでは…もなにもないと思うけどw
ぐぐればでてくるかな

376 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 14:16:20 ID:k3gF3+D1

すべての要件を満たしているにもかかわらず、いまだに難病指定がされていない。
早期に難治性疾患克服研究事業の対象疾患に指定(難病指定)し、
その研究を進め、一日も早く効果的な治療法を確立するとともに、
特定疾患治療研究事業の対象疾患としても認定されるように願う。

377 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 15:48:24 ID:wANOL4cr
>>372 >>374 >>375さんへ
ttp://www.nhk.or.jp/kira/04program/04_248.html



378 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 15:50:11 ID:8XKGgsWZ
373です。
374さんすまん。
片手間にたまたまつけたTVで前にも出てた子だな〜
まだ認定されないんだ大変;と思って見てただけで病名は聞いてなかったのよ。
なんか体が固まって動かなくなる病気で一度固まると二度と動かないとか言ってた。
両足かなり固まってて固定式のまつば杖みたいなのを2つ使用。
まだ20歳前半くらいじゃないかなー?
色の白い(髪金髪に近い)可愛い子でしたよ。
普通の健康な子だったらもてたんじゃないかなー

379 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 16:14:33 ID:BvXb3saV
貼り付けありがとう。
初めて知った…
これが難病指定されてないなんて、驚いた

380 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 17:44:20 ID:wANOL4cr
>>377です。
>>379 このサイトは、他にも動画有り、いろんな難病患者が頑張ってるよ。

381 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 17:45:15 ID:zGT+HA6u
>>374です。
どうもありがとう。
難病って書いて字の如く
難しい病でしょう?
なのに…こんな大変な病で難病指定になってないなんて…国は弱いものいじめ


382 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 23:06:32 ID:i8O4EuaH
そんな体で金髪に染めている場合じゃないと思うが。
肝臓が悲鳴をあげてるに決まってる。
毛髪検査で有害金属の有無は調べたんだろうか。

383 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 01:57:49 ID:cNMVVjRT
テレビ局系列が解らないが今やってるよ。

384 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 02:41:00 ID:cNMVVjRT
NHKとは別モノ、ローカル再放送の場合有り。参考に。
  http://www.tv-asahi.co.jp/telementary/

385 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 03:11:30 ID:mA19JUg/
>>384
thx. これテレ朝で、あした見ようと思ってた番組だ。
大体3分の2がテレ朝より早い放送で、あとの地方が遅い放送なんだね。

386 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 19:51:19 ID:YMsAoQ4s
現在、SLE疑いですが、
血沈1時間が42と高くて貧血気味、
白血球数が3100とやっぱり少ないです。。
調子が悪くなったら、いつでも受診においでと言われてますが、
半年後の採血&採尿検査まで、このまま様子見で本当に
いいのかな・・・と不安になります。



387 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 19:52:26 ID:PCNZxQGZ
涙や唾液が出にくくなる免疫異常状態のシェーグレン症候郡の方または詳しい方いませんか?

388 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 20:04:11 ID:TwbLasFW
>>387
ノシ

どうしました?

389 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 20:53:02 ID:PCNZxQGZ
>>388
ドライアイと口の渇きが治らず、たまたま病院の冊子でシェーグレンの事を初めて知って自分もこれかも…と思いとても不安で。シェーグレンとはコウゲン病の一種ですか?
携帯から読みにくくてすみません

390 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 20:56:24 ID:PCNZxQGZ
それと検査を受ける場合は何科に行けばよいのでしょうか?

391 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 21:28:24 ID:Ex2eDHWX
自分はシェーグレン疑いと言われています。
大学病院の膠原病内科で診てもらってはいかがでしょう?

392 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 21:48:50 ID:PCNZxQGZ
>>391 ありがとうございます
他に症状はどんなのがありますか?
私は口内炎とゆうのもあるのですが。ドライマウスもありますか?

393 :391:2006/03/06(月) 22:07:37 ID:Ex2eDHWX
ベーチェットの症状に口内炎はあると思いますが、
シェーグレンではそのような症状が出るかは分かりません

394 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 22:27:40 ID:AZXyRrvW
>>387
べーチェット病の完全型です。お邪魔します。
他の症状はあります。

395 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 23:04:42 ID:fa1PJORY
>>387
私もべーチェット病で不全型だけど
大学病院で診てもらったら良いと思う

396 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 23:21:52 ID:l4nD716W
>>368
他に抗核抗体やDNA抗体みたいなSLE関連の検査はしてもらったのかな?
血液以外の自覚症状は?
たしかに病状が活発になればばるほど血沈は高値、白血球は下がるけど、
それだけでは範囲が広すぎて何とも言えないなあ。orz

397 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 23:23:56 ID:l4nD716W
ごめん、間違えたm(--)m

>368じゃなくて>>386

398 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 23:46:49 ID:YMsAoQ4s
386です。

はい。抗核抗体は80です。
一応SLE関連の血液検査&検尿は数回しました。
自覚症状は、朝寝起きに手がむくみ手・指・肘・肩周りが痛いです。。
少し動かすと治ります。(首はずっとビリビリ痛いですが、MRIでは異常無しでした)
膝も痛む時は疼くように痛みます。
それから胸にいつまでも治らないニキビみたいのがあって
心配です。。

399 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 00:52:18 ID:oIlYF43a
>>398
>それから胸にいつまでも治らないニキビみたいのがあって

帯状疱疹ジャマイカ?

400 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 01:39:16 ID:BIdGY6PR
>>398
396だけど、SLEだったとして抗核抗体が80前後でそんなに動かないなら
今のところあまり心配ないかもしれないけど、
今後もっと高値になって、抗DNAとかも一緒に動いてくるようなら
気をつけたほうがよいかもね。
ちなみに私の腎症状出た時の数値は、
抗核抗体1260倍、dsDNAが400ちょっとでした。参考までに。
尿検査もその時は血尿で蛋白とか出てたけど、
腎臓の場合、よっぽど悪くならないと自覚症状とか出ないらしいです(^^;
皮膚は生検したら一発でわかるよん(^^)v

401 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 09:21:40 ID:YQa6/uXx
>392

ドライマウスもシェーグレンの症状のひとつですよ
唾液腺を調べたりするんだけど、これが痛いらしい


402 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 13:46:31 ID:ApreEMjD
みんなよく数字覚えているね
検査結果プリントアウトしてもらえるの?

403 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 14:08:33 ID:1fUC2lII
>>402

診察時、PCの画面上の検査数値を毎回見せてくれます。
その時に言えばプリントアウトもしてくれます。大学病院です。

404 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 16:18:11 ID:oIlYF43a
>>401
色んな検査したけど、唾液線のが1番嫌だった
後から腫れたし

あと、唇の裏の細胞も生検した

405 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 16:21:49 ID:mta+hdBR
>>403
あー!。 それで、数値をレス出来るのか! 三球!

406 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 14:36:38 ID:6MiYjkXc
SLEの持病を持っていますが、現在、寛解状態です。
しかし、骨折による脚の手術をして3ヶ月後に人間ドックを受診すると貧血と判定されました。
最近、疲労感が強いです。SLEが再燃したのでしょうか?
さらに、うつ病も持っているのですが、SLEと関係があるのでしょうか?

407 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 15:45:00 ID:1gmNOO6t
普通は検査結果をくれるよね?
もらえない病院なら「ください!」と言えば、くれるはず。
それでも貰えなければ、そこはダメ病院確定。

408 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 16:55:21 ID:3VmrpLq/
忙しいからいちいちコピーは渡せないと言われたので
ウザがられつつも診察中に聞いて自分でメモをとるようにしました
セカンドオピニオンしたいから診察資料下さいなんて言ったらキレられそう

409 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 20:03:24 ID:yI2WAafR
>>405です。
今日が診察日で、担当医に「血液検査の結果をコピーして貰えますか?」と
聞いたら、30秒とかからずに「はい」と渡してくれた。
(あっけなく、過去6回分を)
>>408さんも、貰えると良いですね。

410 :370:2006/03/08(水) 23:00:11 ID:M43SuV1u
>351・352
1週間くらい前から免疫ミルクを試してます。
偶然かもしれませんが、
手にできていた紫色の盛り上がりがキレイに消え
変形するほどむくんでいた足首が元に戻りました。
引き攣れて歩きにくかった足の腱鞘炎部分が緩んできたようにも思います。
ただ微熱はそのままです。身体はまだだるい感じがします。

411 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 23:30:08 ID:akLNQy+U
>>406
欝は病気からじゃなく薬の副作用では?
SLE自体にはないかと

>>408
その医者大丈夫か?
コピー取るなんてポチっとな〜で取れるのに。
いちいち答えるほうが時間かかると思うんだけどなー

412 :391:2006/03/09(木) 00:52:37 ID:S26x2Vw+
>>406
411の言うように、SLEが原因と言うより、
ステロイドか何かの副作用じゃないかと思います。

>>408
そんな不親切な医師もいるのですか。
それで適切な治療をしてもらっているなら
まだ良いけど、治療にも満足してないようなら
思い切って他の病院に変わった方が
これからの貴方のために良いかもしれませんね。

413 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 01:25:17 ID:65K4RCz+
SLEの症状のひとつとして、情緒不安定やうつなどの精神症状がありますよ。


414 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 01:32:14 ID:5Mvg30D/
>>408
もしかして電子カルテが入ってない??
だからコピーがめんどくさいのかな・・・。
普通は患者が希望したらもらえると思うけど。
電子カルテで結果くれないならそれはやっぱり不親切。
Drに言いにくいのなら、外来看護師さんに
『採血結果欲しい』と伝えてみるのもいいかも。

415 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 01:54:05 ID:BlJi7Lqt
>>406
今は定期的に病院へ行って検査はしていないんですか?もし再燃していれば検査でわかりますよね?
もし行ってないのであれば早めに病院へ行って主治医にお話された方が良いと思います。

私はまだSLE歴3ヶ月の初心者なんですが、ステロイドを飲み始めてから(元々鬱傾向はあったのですが)精神的にとても不安定になりました。
今は精神科も通ってます。なのでみなさん言うとおり薬の副作用ではないかと私も思います。

寛解中と言う事は薬の量少ないのかな?量が減ってもやっぱり副作用は出るんですね><


416 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 02:03:27 ID:6gXrPxZo
自分もSLEですが、検査データなんて簡単に貰える物だと思ってました。
普段はカラーなのに白黒コピーの時はガッカリ…なんて事はありますが、データをくれない病院ってのもあるんですね〜。
>>406さん。自分も去年の秋頃に鬱になりましたよ。
でも、原因がハッキリした事により、薬とかも使わずに意外と簡単に鬱から脱却が出来ましたよ。
まぁ鬱の原因は年単位による背骨の圧迫骨折の痛みだったからってのもあるんでしょうがね。
今はペインで処方された薬による副作用で正月過ぎから口腔内全域(舌も含む)の口内炎と格闘中です。


417 :408:2006/03/09(木) 11:42:50 ID:UyruCvPh
レスくださった方々ありがとうございます

電子カルテじゃないです
その医師さん恐いし患者さんが多いので仕方ないと思ってました
まず看護師さんにコソーリ相談してみます
それで駄目だったら転院を考えます
ストレス厳禁の病気なのに病院行く度ストレス感じるのも本末転倒ですよねトホホ

強皮症で腎臓と胃腸がやられてます
肺と心臓にはこないでほしいと祈りつつ最近息切れがするようになってきました
ガンガレ内臓




418 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 12:46:26 ID:65K4RCz+
>>417
一緒に応援しておく。
417の内蔵ガンガレ

419 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 12:59:07 ID:C08kg9SL
すみません質問させてくだせい
ヒトアジュバント病というのもコウ原病の一種ですか?詳しく分かる方いませんか?

420 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 15:47:32 ID:gvR8RcVY
西洋医学に頼りきり
頭が痛いと言えばすぐ痛み止めを処方する先生に少し疑問です
(´・ω・`)

仕方ないのかもしれませんが…

こんど免疫そのものを正常にしてくれる先生のところに行こうかと思ってます。

421 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 16:33:06 ID:6PIteoJm
>>417
418と同じくガンガレだぞ。
>>420
>こんど免疫そのものを正常にしてくれる先生のところに
行こうかと思ってます。 ← 「俺にも、その先生を教えてくれ!」


422 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 17:59:15 ID:jXJLhwWd
俺も知りたいw

423 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 18:11:30 ID:uv1gaEbF
代替療法でそ。

424 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 18:52:12 ID:gvR8RcVY
>>420です
爪もみ療法で免疫を高めるって感じの本を書いてた先生がいたんです(`・ω・´)

で、その本に、そういう治療やってる病院も書いてありました。よかったら本屋さんて探して見てください(・∀・)

425 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 19:03:53 ID:uv1gaEbF
>>424さん

>>319見てね。


426 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 19:38:14 ID:J/tgmn55
>>417
医者にストレス感じてるなら変えた方がいいよ。
本末転倒だよねー
検査結果のコピーをくれるのは当然の権利だと思います。
だって高い検査料払ってるんだよ?
(私は自己負担額が最大なので全額自腹)
417の内臓がんばれ!
ついでに私も・・・今日心の臓がキーっと痛かった;;;

>>424
ヘタしたらショック死するよ。

427 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 21:35:26 ID:gvR8RcVY
>>424です
別にステロイドやめるつもりはないですよ。ただ免疫力上げるだけじゃ意味ないと思いますし。今の病院にもちゃんと通って、自分でうまく病院を使えばいいと思うんですが、間違ってますか?

428 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 21:48:13 ID:YQ+koxsV
>>427
正しいか間違ってるかはあんたが決めること、あんたの人生だから
自分は正しいと思わないけど

429 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 21:58:47 ID:J/tgmn55
>>427
うまくやれるなら良いと思うよ。
ただそう言う商法は詐欺的な素質が多いから注意はしなよ。
それが心配かな・・・

430 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 22:47:46 ID:gvR8RcVY
じゃあ何が正しいと思いますか?
好きにしろって言われそうですけど、ただ主治医の言うこと黙って聞いてるだけの受け身じゃ治らないと思うんで色々試したいだくです。
いきなり否定されると悲しくなります。しかもあんたトカ言われる筋あいないです

431 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 22:53:02 ID:92tArpZc
爪もみしたけど、何も変わりませんでした。

432 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 22:58:14 ID:gvR8RcVY
>>429さん

とりあえずイィと言われるものは全て試したいんで、病院に行ったらしっかり自分の目で確かめてきます(・∀・)

私は爪もみ始めてから、主治医にビックリされるほど回復してきてます(*´∀`)

433 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 23:15:09 ID:Y0t2Qi6P
西洋医学に疲れた人、一緒に安保先生の安保理論を実践してみませんか?

★★自律神経免疫療法2★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1135427405/l50

 

434 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 23:27:54 ID:YQ+koxsV
>>430
好きにしなよ、あんたの人生なんだから
俺の正しいと思うことを、いちいちあんたに説明する筋合いは無いです

435 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 01:17:23 ID:Ylic9OuA
膠原病で免疫力って上げていいのか? >>427
自己責任ということで・・・ドゾ

436 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 01:19:50 ID:hmyxwtLb
友達だけど14歳でSLEになって30過ぎぐらいで寝たきりになり、
何年も床ずれで入院してた。手紙を出してももう返事が来ないので
死んだのかな、、、、と思ってる。
でも死んでいたとしてもSLEのせいではないと思う。
一度入院中にお見舞いに行ったとき
食事はご飯をおにぎりに変える以外は普通食が出ていた。
「好き嫌いが多いから床ずれがいつまでも治らない」と
母親に怒られているところに出くわしてしまった。

でも今考えると、何であの状態で栄養ドリンク食を出さないんだろうと思う。
普通食を食べてどれだけ身になっていたのか疑わしい。
食べたくないのは消化できないからだとなぜ気付かないんだろう。馬鹿医者。


その馬鹿医者は自分の主治医だ。血液検査の数字しか興味のない奴は
自分が体調を崩したことを訴えても「風邪です」としか言わない。
検査数値に異常がないからだ。

最近調子が悪かった自分はよそへ行った。驚いたことに橋本病になってた。

馬鹿医者にそれを言うと橋本病の検査はしていなかったと言った。
おまけに「橋本病なんて大したことはありませんよ」ときた。

本当に大馬鹿者。SLE以外のことは本当に何もわからない奴。
橋本病単体の患者なら軽く扱うことは多いかもしれないが
自分は10年以上のSLE患者。
体の中で危険因子が増加していることに違いない。

今病院を変えるつもりで検討中。
次は膠原病専門でも胃腸に詳しい医者のところへ行く予定。


437 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 08:59:27 ID:WygW2/sW
一人の医者に、いくつもの科の専門性を求めても、それは無理な話だと思うけどな。
私はSLE歴14年だけど、プレドニンの副作用で腸の動きがたまに止まる病気になった。
でも膠原病医には胃腸のそんな複雑なところまではわからないので、別の病院で
胃腸科の専門の先生に診てもらってる。データを膠原病医の方からもらって
検査件数を少なくして、なるべく安くなるように工夫してくれるし、5分診療にならずに
愁訴もちゃんと聞いてくれる。どっちかというと信頼してるのは胃腸科の先生。

438 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 09:53:27 ID:U3lRcynj
むくみや関節の痛み・腫れ・腱鞘炎が強くなってきたので
膠原病じゃないかと思い検査を受けました。

しかし血液・尿的には現在問題がないので経過観察、
数ヶ月たっても状況が変わらなかったらホルモンの検査をする
と言われたんですが、
どういったホルモンの異常が考えられるでしょうか。

セカンドオピニオンをとりに別の病院に行きたいのですが
女性ホルモンとかなら女性外来などがいいのかな、とか
色々悩んでます。ご教示ください。

439 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 10:04:23 ID:VDBFdzNT
性格悪いんですね

440 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 10:12:40 ID:rqaRVCNc
ちょっと質問なんですが、SLE暦6年の25歳です。
昔は入院とかもしてたんですが、今はすっかり落ち着いて普通にOLしてます。
けど月に一回大学病院で検査&薬もらうのは変わりません。今の会社は平日に休める会社なんで問題ないんですが最近転職を考えていて、普通の会社って平日に半休とるのってきがひけますよね。
平日休みの会社探すのがベストなんですが、なかなかないんですよね。
大学病院って三か月分の薬くれたりって、できないんでしょうか??6年間、月に一回いくものだ、と考えていていたんですが、薬の減量が落ち着いてる時は三ヶ月に一回位にしたいです・・・

441 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 10:18:37 ID:WJM3xU/Z
>>433
そのスレ、コテハンの馴れ合い交換日記?

>>436
そんなに馬鹿な医者ならもっと早くに病院移ればよかったのでは。
怒りをぶちまけただけの文章は見ていて気分が悪くなる。

>>438
【フテイ】ホルモン・内分泌の病気2【シュウソ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1123005532/l50
甲状腺ホルモン低下症★4★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1137642460/l50

何の病気か分からない症状質問スレPart12
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139926210/l50
スレ立てるまでもない質問スレ part78
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141024245/l50


442 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 10:48:19 ID:7/t6Zt6v
>440

と、そのまま医者に相談してみるのがいいと思うんだけど…
何かあったらすぐ病院にいくとか条件付でいけるかもしれないし


443 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 11:03:41 ID:hmyxwtLb
>>441
勝手にゲロでも吐いてろよ

自分は2〜3年に一度病院を替わってきた。
ここは医局の大名化が著しい土地なんで
同じ医局の間でやることに違いはほとんどない。
だから旧帝大、公立大両方またがって移動したこともある。
しかし結局同じだ。
医学の不完全さを理由にしているのではない。
医者の人間性が患者を悪化させているから許せない。

444 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 11:05:27 ID:rqaRVCNc
>442
ありがとうございます。そうですよね。相談してみます。
少し答えを急いでいたんで、みなさんはどうなのかな、と思いまして。
薬が一ヶ月分しかだせない規定がなかったらいいんですが・・・

445 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 11:49:19 ID:hmyxwtLb
>>437
>プレドニンの副作用で腸の動きがたまに止まる病気

その病名はなんというものですか。
動かなくなる部分はいつも同じですか。

446 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 12:32:53 ID:7/t6Zt6v
>444
医者によるとは思うんだけど、長年安定していれば
1ヶ月より長く薬を出す事は可能だと思う。
ただいつ増悪するかと言う事を考えたら、3ヶ月というスパンは少し長いのかも。

447 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 13:25:51 ID:5Jf+/UTA
通院のスパンは患者のほうからは勝手に決められないけど
先生に相談して
薬を二ヶ月分とかに出してもらうのは可能かも。
処方の量を倍増してもらうとか。
あくまで一時的なものだけど。


448 :447:2006/03/10(金) 13:44:46 ID:5Jf+/UTA
私の場合は引越しに伴う転院でした。(急な転勤で10日後に引越し)
一ヶ月後(以内)に、引越し先の病院で受診の保証がなく、
上に書いた方法で薬を多くもらったという訳です。
まあちょっと特殊な例かも、とは思いますが。


449 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 16:47:36 ID:P22m1hFz
>446・447
アドバイスありがとうございます。三ヶ月とかはやはり長い感じですね。
この病気も長いんで「あと○ヶ月で薬減らすやろなぁ」とかついつい予想しちゃうんですよね。
診察も薬貰いに行くっていう感じやし・・・油断しないように気をつけねば。

450 :343:2006/03/10(金) 18:54:23 ID:xiBPYSbo
>>444
自分はステロイド1日半錠になった時ぐらいから、
症状が安定していると言うことで、
2ヶ月分処方していただけるようになりましたよ。
なぜか、長期処方する場合、胃薬も一緒に
処方しなければ違反になるとか謎の話も聞きましたが。

451 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 19:35:50 ID:QdnwIEtq
長期処方してもよい薬=病気があるみたいだよ。
高血圧がるということで1ヶ月か2ヶ月処方してくれた。なにか理由付けが要るらしい。

452 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 19:46:49 ID:pAhADvQb
>>424
プレは自己判断でやめては駄目だよ。それと免疫力を高めるのではなく、
免疫の暴走を整えているんだよ。爪もみ等は副作用が皆無だから気長にね。

453 :438:2006/03/11(土) 00:21:00 ID:zG5A+ILA
>441
スレ紹介ありがとう。

454 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 00:47:01 ID:mezhgzEK
すべての病気、症状が治る爪もみ☆2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1094742194/l50

★★自律神経免疫療法2★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1135427405/l50
 

455 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 08:35:46 ID:ZwjUyg/3
>>445
437です。病名がすごく長くて正確なところが思い出せない・・・
間違ったことかいても申し訳ないので、来週の通院日にでも確認しておきます。
ちなみにそちらの胃腸科からは、ポリフルと五令散が処方されてます。

456 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 08:44:52 ID:fsCWbfcz
>>443
医者の人間性ではなく自分の性格が悪いだけじゃね?w
自分語りと日記なんぞ興味ないからチラシの裏にでも書いておけ。


457 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 12:56:24 ID:CooCGi10
>>456
おまえただ強い者になびくだけのやつだな。
真実が見えない馬鹿。

458 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 12:59:08 ID:CooCGi10
>>455
よろしくお願いします。

459 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 17:30:55 ID:TUKMBUhN
私、予備軍なのですがここ2年くらいずっと完治しない
ニキビが胸や背中にあって。。。

皆さんは、膠原病に認定される前にニキビが
酷く出たとかありますか?


460 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 17:58:49 ID:ffQ/o4MF
>>459
年令にもよるわな。
大人になったらふつうにきびかかない。

461 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 20:55:16 ID:TyUG5pCZ
>>459
私も予備軍でニキビまでいかないけど、脂肪の栓が二の腕や背中にたくさんできますよー
マイボーム腺(涙に油膜を乗せる分泌腺)も詰まってドライアイだし…

眼科医と皮膚科医の話では、疲れたりして抵抗力が落ちると詰まりやすいらしいです。
半分は体質かと思ってるけど、血液検査ではリンパ球少なめです。
中性脂肪もコレステロールも少なすぎなんだから、そんなところに脂肪まわさんで節約してくれ、私の体…


462 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 12:38:47 ID:99q6TEpn
そういえばSLE発症する前、虫刺されが治らなかった

463 :152:2006/03/12(日) 22:48:31 ID:x8/yGWVh
>>153
長い間、ここのスレ見に来るのが怖くて、ずっと悩んでました。
こんな怖がりなら書かなきゃいいのに・・と自分でも腹立たしい。
でも、こんなに優しいレスがあったなら、もっと早くくれば良かった、と
今、感じています。
親との確執ってこんなに辛いものだったのか、と病気になってから
余計鮮明になって現れて、戸惑ってたんです。
でも、あなたの「憎んでいても愛してるし」が心に響く。
そうなんです、他人ではなく、縁が切れなくて、辛い思いをするんだけれど、
でもやっぱり血が繋がってるから、本音では仲良くしたい。

膠原病や骨とう壊死のほかにも、精神的にちょっと・・らしきモノが見え隠れしてるので、
ちょっと精神科にも行ってみようかと思ってます。

あなたの経験まで書いてくれて、そしてとても暖かい。
すごく感謝してます、本当にありがとう。

>悲しいことがあったら、それより一個多く好きなものや楽しいことを探して幸せになってほしい。

もう本当に感謝の気持ちでいっぱい・・。悲しいことより、一つでも多くいいことを見つける癖を付けたいと
今日心に決めました。ありがとう。
だから、勇気を出してカウンセリング行ってきます。
後、みなさん辛いのに、死にたいとか言っちゃダメですよね。
もう本当にゴメンナサイ。膠原病の治療は、少しずつよくなることを
真剣に願ってます。最後に話聞いてもらって落ち着くのは、
やっぱり同じ病気の人だなぁと思ってます。でもほどほどに甘えて頑張ります。
長文すいませんでした。

464 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 00:08:54 ID:k+7wBNmA
>>108
遅レスだけど、そういうの心療内科行きなの?
心の問題で内科の病気が出たひとなの?それならわかるけど。
今の状況だと精神科じゃね?

まあ、男にタカって生きる女もあるからそれも生き方かもしらんけどね。凄腕なのかもw

それより同性友達のあなたにぐずぐず言ってくるのはどうなのよ?

465 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 16:04:48 ID:lJ1+XV64
私はSjSになってから、蚊に刺されると蕁麻疹が出ます。
ニキビは、治りが確かに悪いですねー。

ところで今日始めてエボが処方されたんだけど、飲んでる人、どうですか?
やっぱり胃腸系に副作用出やすいですか?

466 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 21:10:48 ID:wTkypgXe
大病院から診療所「お○う○クリニック」を紹介されましたが、評判はいかがですか。

467 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 17:10:06 ID:IYe/O/R2
今日の日経にいい情報が書いてあったな

468 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 17:36:55 ID:rR+G4NlF
440さん私薬剤師で膠原病
薬は制限があるもの(眠剤、精神科の薬などの一部)以外は何日分でも
制度上は処方できます。180日分なんて最近は見ます。
薬局に長期投与の指導をお願いすれば、定期的に様子を見てくれるはず。
でもとりあえず制度上ですが。

469 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 19:09:45 ID:L22frpWO
>>467 日経とってないのですが、どんな記事ですか?

470 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 23:38:58 ID:+dVoW6hJ
リウマチやアトピーなどの免疫過剰炎症、抑制物質を発見

でしょ
日経ネットで検索すれば記事が読めるよ

471 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 15:01:09 ID:5w2nOSCc
tp://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20060314AT1G1400F14032006.html

リウマチやアトピーなどの免疫過剰炎症、抑制物質を発見

 大阪バイオサイエンス研究所(大阪府吹田市)などの国際チームは、
リウマチやアトピー性湿疹(しっしん)のような自己免疫疾患の過剰な炎症を抑える
働きがある物質を発見した。
新たな治療法の開発につながる成果で、米科学アカデミー紀要の電子版に論文が
掲載される。

 大阪バイオサイエンス研の江口直美・元副部長(現早稲田大学先端バイオ研究所
教授)と、米ハーバード大学、英ロンドン大学の共同成果。
免疫の調節にかかわる物質「プロスタグランジンD2」が造血器官で作られる時に
できる代謝産物に、リウマチなどの炎症を抑える働きがあることを突き止めた。

 この代謝産物ができないように遺伝子を操作したマウスは、自己免疫疾患になると
通常よりも炎症が強まった。逆に代謝産物が多くできるようにしたマウスは症状が
軽かった。 (14:00)

472 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 15:07:36 ID:TgCPFcyP
医者に膠原病かもしれないと言われました。
まだ十代なんですが、右手の第二間接に白いふくらみができて、それがどんどん他の指にもできてきました。
今は赤紫色になってます。それが左手にもみえるようになりました(白ふくれ)。
医者は症状が進行したらまた来てくださいと、言われたのですが、やっぱり膠原病なのかな…
こんなに若い内からなんて…
一応、膠原病について調べてみたのですが、強皮症というのになるんですかね?


473 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 19:42:20 ID:Lfqy0t5j
>>472
症状が進行してから行くのはマズイよ;
定期的に検査に行くことをお勧めします。
そうすれば発病しても軽くてすむよ。
あとSLEとかリウマチ関係も可能性あるかも・・・
こればかりは発病してみないとわからないよねー;
紫外線がキツイ季節になってきたから紫外線対策してね。
海&プール&スキー等はもう行かない方がいいよ。
発病のきっかけになります。
女ざかり〜の頃に発病する方が多いそうなので10台でも後半の方なら
結構いるかと思います。
私は20歳の時に疑いで・・・23歳で発病。
でも今思えば中学生の時から色々ありましたね。
なので発病遅くても症状はかなり前から出てたーって方多いと思いますよ。


474 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 20:55:03 ID:Md95a3fz
>>472
私は中学三年の時になりましたよ
今もまだぎりぎり十代

若いうちからなってる人は結構いますよ

475 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 22:26:53 ID:9I0bGTt3
今月3回目の眼発作キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!!!
現在、PCのフォントサイズ2cm位w

476 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 22:44:16 ID:V1t8UJpz
>>472
かもしれない、といった石は血液検査とかしてくれなかったの?
専門科じゃなくてもいいから、
膠原病に詳しい先生になるべく定期的に診てもらったほうがいいよ。
若いうちは病気のこと受け入れにくいかもしれないけど、
糖尿とか高血圧みたいに体質のようなものだから、
悲観せず、上手に付き合っていけばいいんじゃないかな。

>>473
>海&プール&スキー等はもう行かない方がいいよ。

検査の数値があまりよくない時や、体調の悪い時は、
発病のきっかけになるような事はたしかに自重するべきだろうけど、
ちゃんとコントロールできてるなら、むしろ気分転換にもなるし、
まるっきりダメってこともないんじゃないかと。(^^ヾ
SLE10年目になりますけど、
海は沖縄や海外も行ったし、ジム通いとかもしてますよー。p(^^)q

症状も考え方も人それぞれあるだろうけど、
病気になってから、より色んなことに手を出すようになりました。
もしかしたらまた再発するかもしれないけど、
どのみち誰もいつかは何らかの病気で死ぬのだから、
それだったら出来る限りやりたい事をやって、
自分に与えられた人生悔いのないように生きていくのが私はいいかな。
もちろん、浜辺でずっと日光浴とか、
休憩もしないで一日中滑ってる、とか馬鹿みたいな事はしませんけどね(笑)。
だから上手にやりくりしていけばいいんじゃないかと。
長レス、スマソ。



477 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 23:07:09 ID:Lfqy0t5j
>>476
書き方が悪かったみたい・・・
スキー場での紫外線は海での紫外線の比じゃないほどキツイからダメ
海・外プールは紫外線がキツイからダメって言う意味でした。
なのでスポーツはOKだと思います。
で、SLEの場合かなりの確立で紫外線厳禁だそうなので
たまたま476さんに当てはまらなかっただけかと・・・
出来るだけ危険事項は避けた方が無難。
ましてや疑いのある人なら発病しないように慎重になるべきだと思います。
もし発病したらまともなとこはどこも雇ってくれないですよ。
(黙って入社しても後々自分の負担がキツクなると思います)
それに薬の副作用・・・10台の女性にとっては地獄の副作用でしょう。
30台の私だってヤなのに・・・
なので発病しないように危険因子は避けた方がいいよーと思ってます。

478 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 23:55:59 ID:zA+nOkS7
人によって症状が違うから自分で自分の限界をつかめるようにならないと
同じ事やってもOKな人と致命傷な人が居ますので

479 :476:2006/03/16(木) 00:16:12 ID:M5+dUfpr
>>477
沖縄、もちろん腎炎再発しましたよ(笑)。
でも自分で選んだ事だし、後悔はしてないです。
今はまた復活してバリバリ仕事してまっせー。(^^)

480 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 00:19:41 ID:LMrZO+hk
>>477
当方もSLE8年っす。
俺は発病してから就職したが、
病気の事も話してちゃんとまとも(と思う)な会社に雇われてるが、何か?。
でも周りも「だから何?」的な対応だし、俺も別に構わないと思ってる。
雇ってもらえないかどうか、なんて人間性にもよるんでない?
膠原病でもまともに働いてる人ゴマンといるんだからもっと楽天的にいこうよ。

481 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 01:29:27 ID:pz8hOz2i
>>472
今は、経過状況を診るという意味で>>477さんの感じで良いと思うよ。

482 :病弱名無しさん :2006/03/16(木) 01:44:26 ID:DvvtidQ3

>>472 無理はしない方がいいぞ!

483 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 14:37:54 ID:Vs2bnNTN
電子鍼にも色々あるがマイクロガン スーパーハリボーイ ハリボーイ ハリボーイ2 みずほ電子鍼 パルスマン 果たしてどれがいいのか? 違いは?各々の利点欠点は?複数の種類使った人感想まってます。ちなみに汎用的かつ重症相手に使うつもりなので

484 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 14:51:51 ID:oMDZWGoW
>>480
私働けてない・・。そだよね、人間性だよね。
同じ病の人に言われるとは思ってなかった。
ただの怠け病だよね。そうだよね。

485 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 14:54:49 ID:4uwaJJew
>>472
私も10代で発病。SLEだけど。
>>477さんの言うとおり紫外線危ないよ。病気発病してみて考えれば中学生くらいの頃からずっと症状はあったかな・・・。
19で発病したんだけど、その年に海にキャンプしにいった時から調子悪くなった。多分それが原因だったんだなと自分では思ってます。
まだ疑いなら絶対気をつけたほうがいいと思うよ。

>>480
私の場合発病まではアルバイトだったけど長く勤めてて結構偉い立場にいて、新年度から社員雇用まで決まってた。
けど、病気の話をしたとたんに態度変えられて辞めてほしいとまで言われたよ。
確か病気とかを理由に辞めてくれとかダメだったと思うけど居辛いし辞めちゃった。
その後も色々と面接へ行きましたが、病気の事を言うと十中八九嫌な顔されますね。
誰でもできるような仕事なら実際に>>477さんの言うとおりほぼ無理ですよ。(事務とか・・・)

人間性とか何か?とか煽り口調とかで書かれるのはちょっと納得いかないですね。
人間性なんて入社して一緒に働かないとわかってもらえないでしょ?その前の面接で病気ってだけで嫌な顔されるんだからどうしろと?
確かに悲観的になるのは良くないですが、あなたはたまたまいい職場に出会えただけであって、世間一般にみれば同じ能力の人間が2人いれば会社は病気の人より健康な人の方が絶対に良いわけなんですよ。


今は資格取得の為に学校に入りなおして頑張ってます。

486 :485:2006/03/16(木) 15:07:32 ID:4uwaJJew
連投でゴメン。

>>484
大丈夫。私もバイト辞めて面接も病気って言ったら嫌な顔されてそれでしばらく何もかも嫌になってひきこもってたよ。
今自分ができる事からやればいい。できないならやらなきゃいい。少しずつ始めて今は上に書いた通り資格をとる為に学校に通う所まで前向きになれたよ。
思いつめるのが一番良くないよ。私もそうだったからわかる。>>484さんはきっと真面目な方なんでしょうね。
考えすぎて疲れていませんか?夜はしっかり眠れていますか?何か昔の自分の心の葛藤を思い出して、心配です。
焦らずにゆっくりいきましょう。


487 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 15:39:11 ID:UN3PQV9F
世間一般の職場では病気は隠したほうがいい。体験上。
わたしはフリーの仕事なので病気は隠している。

せんだっては慣れないパートやってみて仕事中に体調めっちゃわるくなったけど
救急車よぶのはナシなので、外へ出て人目につかないところでタクシー止めて病院へ
連れて行ってもらったよ。

持病がありますが、で就職できる世の中になるといいね。

488 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 15:56:55 ID:4v5Ho6J/
>>480
私はバイトやってたけど、職場でぶっ倒れてビルの管理事務所にお世話になって
退職しました。マトモに働けている人はゴマンといるかもしれないけど
どうにもならない程きつい人もたくさんいるから、悲観的になりすぎるのもだめだけど
楽観視しすぎるのもどうかと思うよ。

>>445
437です、遅くなりました。
正式な病名としては、過敏性消化管機能異常症というそうです。
止まってしまうのは十二指腸あたりで、毎回同じところです。で、そこが止まるので
胃の中のものが先に送られず嘔吐したり、腸が止まっているのでひどく下痢をしたりします。
もとはプレの副作用で胃腸の働きがおかしくなったようですが、胃腸の方が慢性化して
病名が付くまでになりました。


489 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 16:27:01 ID:CvSpnGyg
SLEになって9年、社会から離れて五年。引きこもり同然。私も甘えてる。

不安神経症も抱えてるから社会復帰はゆっくりと(笑) 早く働きたいよ。

ちなみにステロイド15mg day。

490 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 17:37:53 ID:yMAfVdRb
自分の限界を勉強することって大事だよねぇ
今、自宅療養中で会社はゆっくり休んで仕事の事は
良くなってから考えてくれればいいみたいなこと言ってくれるけど
正直復活してもぶり返しそうで怖い。

上司からは、
辞めるとかそういう事は「今は」考えなくて良いから
働き続けるのって言うのももしかしたら気が変わるかもしれないし…

と、言われたよ。ま、普通に考えたら辞めて欲しいわな。
またいつ入院で穴をあけられるかわからないし。
お金の事さえなければ、すぐにでも辞めたいですけどね。
生活かかってるし…
親もいつから働くのとか聞いてくるし、いやーまいった。

491 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 19:41:13 ID:eqPsyq54
SLEが発症して11年目だが、社会生活には支障が無い。
プレドリンも服薬停止して1年以上になる。
日光にも普通に浴びるし海にも行く。フルマラソンにも参加できる。
人によっては、症状が悪くて透析治療を続けないといけない人もいて、知合いでも亡くなった人も多い。
この病気は個人差が激しいので、あまり他人の治療経過は参考にならないかも。
でも、何かの拍子に病状が悪化することがあるので、通院は怠らないようにするのが大事だと思う。

492 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 18:08:39 ID:U+1yK/EY
この病気は本当人それぞれだから、
他人と比べるのは意味ないと思う
自分の体調を知ることが1番だと思う
かなり難しいけど

493 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 18:17:32 ID:moK7oAqB
まだ予備軍だからなのか
朝の手のこわばりと昼夜の首の痛みと痺れが無い時は、
まったくこの病気の事忘れてる。

発症って突然くるのかな。。


494 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 18:23:48 ID:rCTsoaly
昨日から具合が悪く、今日はなんだか尿の出が悪い・・・・
続くようなら病院にいったほうがいいのかな・・・

495 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 18:30:16 ID:moXfF92r
http://japanese.chosun.com/site/data/html_dir/2006/03/18/20060318000028.html

> 昨年8月肩の痛みを訴え鎮痛剤を服用したことが問題になったようだ、と説明したという。

韓国の鎮痛剤は効き目が長い模様

496 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 21:06:44 ID:ImAbEjDl
そろそろ紫外線がヤバいみたいですね。昨日は迂闊な事に強風(都内なんですが)だったので帽子を被らず病院に行ったら…見事に顔に無数の水膨れが。
せめて日焼け止めでも塗っときゃよかったとσ(^-^;)。
紫外線NGの方々は、くれぐれも油断せぬ事を。




497 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 23:18:16 ID:PPNlGReF
シェーグレンのスレがなさそうでつので、ここにカキコミしまつ…
毎日口と唇が渇いて困りまつ…どの科に行けばいいのでしょう…

498 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 23:44:02 ID:MWmgNj9o
>>497
内科をお勧めします。
出来たら「膠原病専門の内科」

499 :病弱名無しさん:2006/03/19(日) 04:30:32 ID:wKVQkMT8
>>498
まりがd。
ここんとこ毎日口が渇いてe-maのど飴が手放せないでつ…
最悪な事に飲み物を飲んでいても口が渇いている感じがしまつ。
唇はリップ塗ってもすぐ渇くし…以前は一日に一回塗ればよかったのに…
膠原病専門の病院でつね。岐阜は田舎だからないかも…orz

500 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 00:41:40 ID:tf6Ye760
病気有無に限らず、逃げるのは簡単ですよね。いつもどこかで病気や会社や他人のせいにしてる。でも誰のせいでもない。
「わかってるけど…」の時点で既に逃げ。私は逃げても自分自身に追い掛けられると思ってます。だから進むしかないなと。
やはりその意識がないと免疫も上がらないし、会社でもやってけない。

ちなみにプレ50。

501 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 03:13:42 ID:FHmujvjd
逃げてはダメと言い聞かせて自分を追い込んだ挙句ストレスためて悪化したら元も子もないと思うのだが。

まあ、ほどほどが一番だあね。


502 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 09:01:23 ID:dz/KF91W
>>500
膠原病の人が免疫上がったらイカンと思うのだが。。それに、何を持って「逃げてる」と言ってるのかわからん。
完治はしないにしろ、症状の重いときはできるだけストレスを遠ざけてゆっくり休み、
よくなった時にまた新たに始めるのもひとつの手だし、その選択は人それぞれ。
頑張りきれる人は頑張ればいいんでない?私にはやりきれない
(というかやりきれなかった)から、悪くなったら休む。それだけ。


503 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 13:14:16 ID:EGpU+Wep
>>500
たかが社益の為に命落とすのはまっぴらです。

504 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 14:59:40 ID:s7W1fI2F
>>499
私はシェーグレンで岐阜の県病院で皮膚科受診してるよ。
皮膚科の医者が1人、シェーグレン研究しています。


505 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 15:40:28 ID:mbB06hu3
他の板で膠原病?怠け病でしょ、とあおられまくりました。
激痛で何も出来なかった話しただけなのに。。
落ち込む。。。

506 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 16:00:22 ID:/3mrUVQT
調子がいい日は、自分でもこんなに怠けてていいのかと思うけどねw
(・ε・)キニシナイ!!

507 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 16:49:51 ID:bukGHIpN
体調の悪い日は、己のふがいなさと無為に過ぎて行く時間に鬱になる。
体調のいい日は、この状態を保たなければと思いつつ、
どこかで怠けてしまったかのような後ろめたさを感じて鬱になる。
「全力出し切ったー!」って爽快感のある生活に戻りたい…
病気自体よりも、性格が変わって行くのが耐えられん。

508 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 21:36:11 ID:4SPrwWHL
アミノ酸のゼリーとビール酵母飲むといいよ。
最近腹回りに筋肉付いてきた。

509 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 00:24:52 ID:4jERgppS
>>505
怠け病て言う人もいるかもだけど、じゃあ言ったお前、この痛みとか辛さとか焦りとか悲しさとか、薬の副作用地獄味わってみろよと言いたい。
もっと重病の人には何も言えないけどね…。半端に動けるけどロクに仕事もできない、こんな生殺しみたいな生活送るなら死んだ方がマシだと何度思ったか。

今はそんなん思わないけど。病気もって成長できた部分もあるし

510 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 00:28:13 ID:HEjo0Mvb
>体調の悪い日は、己のふがいなさと無為に過ぎて行く時間に鬱になる。
>体調のいい日は、この状態を保たなければと思いつつ、
>どこかで怠けてしまったかのような後ろめたさを感じて鬱になる

ほんとうにそうだ。
おんなじだよ。

511 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 03:16:22 ID:sCe5oK29
>>505
自分の痛みや苦しみとかは
絶対に他人が理解できるはずがないものね。
時に健康な人はハンデを持った人に残酷だよね。
 
自分も、健康な時はそういう話しを聞いたりして、
解ったつもりでいた時もあったのだけれど、
身体を壊してから思うと、実は全然解ってなかったな。
 
へたに伝えようとすると、嫌な思いをしたり
すれ違いが辛いから、あまり気にしない方がいいよ。
 
でも、そういう温度差というか、理解の溝?を知ったからこそ
近くに居る人が、辛さを少しでも解ってくれようとするのが逆にすごく嬉しくて、
大切にしようと思う今日この頃。

512 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 09:42:12 ID:eMYln6jU
膠原病の辛さを理解できなくて、偏見を持つ人は多いでしょう。
そういう人は、自分本意の考えしかできない想像力の欠如した気の毒な人だ。
そんな人間の言葉は気にしないことだ。

513 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 11:29:34 ID:/bo6MOyH
おまいらアスリート並みの栄養管理しる!
スルツカヤの筋肉見たべ?
あれはスポーツ栄養学の賜物。医学じゃないじょ。
エビオスで胃腸治してアミノばりゅーばりばり食へ!
姿勢維持筋ついたら今より何倍も人生楽だ

514 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 15:16:28 ID:pz9wEnji
仮性包茎の方と何人か付き合ったことあるけど、どうしても好きになれないよ
真性は無いけどもっと嫌だろうな・・・。
包茎の方は開き直ってないで、もっとプラス思考で男性器の理想型=露茎に
成れるようにもっと自分を磨いてください。

515 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 15:21:54 ID:1o2WPk8N
↑なんだこれw

516 :病弱名無しさん:2006/03/22(水) 16:28:16 ID:jpT0pXNi
浮腫みがあまりにひどいので、利尿剤を処方された。
それ飲んだら異常にトイレ近くなり、2日で体重3.5kg落ちた。
プレドニン肥満だと思ってたお腹や太腿の脂肪、脂肪じゃなくて水分だったのね・・・
そんなに腎臓の働きが落ちているというのも、またショック。。

517 :病弱名無しさん:2006/03/22(水) 16:53:17 ID:n1l/dHeM
腎臓機能回復って言ったらナタマメ茶ぐらいしか思いつかない
あとなんだっけな

518 :病弱名無しさん:2006/03/22(水) 22:26:26 ID:PFcIgGz5
肝臓・腎臓にいいの、思いつくのはウコン(ターメリック)。
味噌汁や色んな物に入れて摂取してるけど、効果のほどは?
気休め程度かな。

519 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 00:29:50 ID:tSE3g/Rs
肝臓にはシジミ。

520 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 00:41:46 ID:GhDM4WTx
みなさんが膠原病と診断されたきっかけはなんですか?突然すいませんが教えて頂ければ嬉しく思います。

521 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 01:04:03 ID:srgDIltW
診断されたきっかけ??

病院行ったきっかけって事??

522 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 01:38:26 ID:GhDM4WTx
どんな症状があって診察されて、どんな検査で確定されたとか、、なんでもいいのでお話を伺えたらと思います

523 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 01:44:50 ID:JkqzMSO9
なんで知りたいの?
自分がそうなの?それとも単に興味本位?野次馬?

524 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 01:49:13 ID:GhDM4WTx
僕が今、原因が分からない体調不良で、内科も受診しましたが、原因が分からないので。。膠原病の事調べてると症状が似ていて、原因が分からないので、心療内科に行くしかないのかな…と。逆に最近は体の不調のせいで心が病んできている気さえします

525 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 01:54:51 ID:+FPQX0LR
>>505
怠け病ってたいていうつ病に使われやすいんだけどね。
膠原病=怠け病という発想は家族とかでしか浮かばなそう。

結論=ゆっくり動作=怠け病=単純発想の人の思考=キニスルナw

526 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 01:58:50 ID:LfbkweUQ
>>524
そういう事をちゃんと先に書いてから質問しないと誤解を受けるぞ

527 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 01:59:10 ID:JksjQn42
怠け病だなんてひどすぎる(>_<)

528 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 02:04:04 ID:JkqzMSO9
>>524
そういうことっすか。
膠原病だと思うなら、内科じゃだめなところ多いと思うよ。
大学病院とかだと内科の中に
膠原病・アレルギー科があるところもあるけど。

膠原病っていうと、だるい・だから動けないという症状だけが
想像されるみたいね。→怠け病
私は関節のあまりの痛さにダルさなんて気にしてる余裕なんか無いけどなー。

529 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 02:04:06 ID:JksjQn42
私の場合は高熱が続き、風邪と診断され、風邪薬を飲んでも、なかなか治らず、検査した結果膠原病という事が判明しました。検査は血液検査でした。症状は個人差があるので、何とも言えませんが、膠原病にもたくさん種類がありますよ。

530 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 02:09:55 ID:GhDM4WTx
>>526焦ってしまってすいません。。眼科ではドライアイと言われ、膠原病の事を調べていたのでシェーグレンの事が頭に浮かびました。
かかりつけの内科医は全く膠原病の事も頭になかったらしく、僕がみる限りでは分からないから近くの血液内科で詳しい検査を受けるようにと投げ出すように紹介状を渡されました
結局、紹介された病院であまり詳しく話は聞いて貰えずに(目の乾きなどは話しました)血液検査を受けて異常が見当たらないらしく、考えられるとしたら慢性疲労症候群のようなものかも知れない。
と言われ、結局治療もなにも現在に至っています。もともと体力があった訳ではないですが、去年の夏くらいから酷くなったような気がします。
仕事も先月辞めてしまいました。普段かかりつけの医者は異常も見当たらないので思いきって仕事はじめてみては?と言います。

531 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 02:12:19 ID:vn/PwQP4
私は半年微熱と倦怠感が続いて、風邪だと思って市販薬を飲んでも下がらなかったので、病院へ。。。血液検査で判明しますた!

532 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 02:15:27 ID:GhDM4WTx
>>530です。だけど確かに体のだるさとか、背中や腰のはり(痛み)や頭痛とか、肩が酷く凝ったり、なんとなく気持が悪いとか、色々あって、自律神経的な異常が多い気がするので、欝とか、心の病気なのか、
でも精神科に行ったら安定剤とかを渡されて一件落着みたいになりそうで怖いんです。

533 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 02:20:52 ID:JkqzMSO9
私は最初は気が狂いそうなくらいの喉の渇きから始まった。
風邪も引いてないのに発熱が続く、
人生初の吐き気を催す強烈な肩こりと腕の痺れが2ヶ月続いたところに
関節痛が始まり。
箸どころかあまりの激痛に微動だに出来なくなった。

地元総合病院の内科・脳神経・整形と回っても
汗かいたからじゃない?(夏だった)で終わり。
2ヶ所目の大学病院でようやくシェーグレンとリウマチの診断ついたよ。

他の持病で大学病院通いしてるんだけど、
紹介なかったそっちでは医師がとても若い女の子で診断下らず、
知り合いからの紹介状ありで他まわったら、
所長レベルの医師にかかることが出来て、ようやく判明。
このスタート時点までで既に何万つかったことか。。


534 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 02:21:18 ID:JksjQn42
私はSLEです。とにかくステロイドがつらい。副作用がきつすぎて、夜も目がギラギラしてねむれませーん。ハルシオンで無理矢理、寝るのですが体がだるいです。でも普通の人とかわらない生活をして毎日楽しんでいます。

535 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 02:27:47 ID:GhDM4WTx
何度もすいません。今かかっている医師はあまりこの分野に詳しく無さそうで、基本的な血液検査の値だけで判断されていて、どうもこれ以上先に進めそうにないです。。
大阪なんですが、膠原病センターというところがあると知りました。直接検査を受けた方が確かでしょうか?それとも(慢性疲労症候群の疑い)と言われた旨を今のかかりつけ医に話して、大学病院なり紹介して貰った方がいいのでしょうか?

536 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 02:43:49 ID:vn/PwQP4
一般的な血液検査では、膠原病はわかりません。。。私、三重に住んでいますが膠原病の血液検査は、一旦大阪の血液センタ-で判断してもらってるので、医師に相談して、送ってもらったらいいと思いますよ!

537 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 02:47:14 ID:GhDM4WTx
>>536 でもかかりつけ医はあまり話を聞いてくれそうにないので。。市内に住んでいるのですが、紹介状なしに個人で血液検査だけでも受けるのは難しい事ですか?

538 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 02:49:16 ID:JZJRS6tq
>>532
とりあえず、自分が気になると思う症状を紙にでも書き出して
膠原病っぽいと思うならそれを持って膠原病内科に行ってみては?
初診の所だと話を聞いてもらえないこともあるだろうから
どんな症状があるのかあらかじめ整理しておくと伝わりやすいかと。

私もSLEです。
だるさ、関節痛に始まり、顔に皮疹も出てきて。
結局は皮膚科受診(個人医院)→膠原病内科(総合病院)に紹介され確定。
だるさ、関節痛は立ち上がりもできなくなるほどひどかったけど
夏ばてかと思ってた。
今思えば、蝶形紅斑でもなかった皮疹を見て膠原病を疑ってくれた
皮膚科の先生ってすげ〜。
いいDrに巡り合え、早く診断がつくといいですね。

539 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 07:00:29 ID:jnaxgJsL
SLEの診断をできる内科医は少ないと思います。
関節痛などがあると整形外科、皮膚症状が出ると皮膚科に行ってしまうでしょうが、どちらもSLEの診断は難しいです。
別の病気を診断され適当に薬を処方されて終わりです。
SLEは膠原病外来などのある専門医でないと診断がつかないと思いますので、その辺の内科にいくのはお勧めできません。
私の場合、蝶形紅斑も出なかったので、皮膚生検か腎生検などの精密検査を行って初めて診断がつきました。
個人病院で診断書を書いてもらい総合病院で精密検査をした方がいいです。

540 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 09:03:59 ID:y4CDf5d+
大きな病院や専門の病院にかかるときには
紹介状があったほうが話が早いよ

にしても、みんななかなか診断までに苦労してるね
私は自覚症状があったにも関わらず、病気だと思いもしなかったので
数年放置したあげく、激痛で町医者→大学病院送り入院
とこの間2週間w

血液検査で結果が出ると早いんだけどね

541 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 11:10:24 ID:srgDIltW
>>524
私は指の関節の異常な痛さかな。親がリューマチじゃないかって病院に連れて行ってくれて、検査したらこうだった。
あとほぼ動けないくらいの具合いの悪さ

542 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 11:16:15 ID:srgDIltW
なんか皆さんのレス呼んでたら、自分の行った診療所の先生はかなり優秀なんだなぁと思った。

普通の内科なんだけど、普通の血液検査で一発で「あやしい」って言われて専門病院へ…

そしたら病院で、あと少し来るのが遅れてたら生きてたかわからないって言われた

543 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 11:25:10 ID:uZgcOdyu
私も虫刺され程度の発疹が治らなくて近所の皮膚科へ行ったら、
一週間様子を見て成人病センター皮膚科へ紹介状を書いてくれた。
他には何も自覚症状なんてなかったけど、SLEを疑われて検査。
結局、シェーグレンだったんだけど、最初の先生は優秀だったんだなぁと思った。

544 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 14:04:29 ID:rvHDc79S
ずっと前から微熱が続いたり、肩こり、倦怠感がありました。
ここ数年は肩だけでなく首・腕も痛くなってきて、
その他、いろんな箇所が関節痛やら筋肉痛。
風邪ではないのに38℃台の熱がでたり、
手の平と指が真っ赤に腫れたり、レイノー症状もあり。
涙は出ますが、唾液は出にくいような気がします。
口内炎できやすいし、最近は口角炎もできるし。
(でも水分ないと食事できないってほどではない)
今まで滅多になかったけど、最近は頭痛も酷いです。。。

町医者で血液検査したら抗核抗体が2560で大学病院送りに…
血液&尿検査しました。
結果出るのは来週ですが、昨夜また38℃超え…orz
もう微熱程度にまで下がったけど、医者行った方がよかったんですかね…
(激混みなので予約ナシで行く気力はとてもなかったのですが)

ちなみに町医者で調べた抗核抗体の検査結果では
homogeneous型、peripheral型、speckled型が陽性でした。

545 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 14:08:24 ID:DadVKjaX
>>524
自分の場合は20台前半に胸、心膜炎を起こして循環器科へ入院→治療続けてもよくならず怪しんだ主治医が膠原病の血液検査をしてくれる
→異常値→膠原病疑いで大学病院を紹介してもらい転入院→発覚
という流れですた。

発症してから思えば中学生くらいから症状はあったと思う。
昔から医者行っても原因不明って言われるのに慣れすぎててまさか病気だったとはって感じだったなw

546 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 14:36:24 ID:tSE3g/Rs
甲状腺の異常も体だるいよ。
そこいらの内科医は甲状腺を軽視するから
見落とすことが多いと甲状腺の専門医が言ってた。

547 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 14:45:37 ID:tSE3g/Rs
扁桃腺が腫れやすかったり中耳炎の経験があったりめまいがしたりする?
喉と耳は甲状腺と発生学的に同じものだそうだからその辺が弱い人は注意。
あと、甲状腺異常だとホルモン不足でも過剰でも顔と喉の見た目が
ゴツゴツっていうか、岩っぽくなる。

548 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 14:46:50 ID:GhDM4WTx
>>546 僕は最初、バセドウ病など甲状腺疾患かもと思い、甲状腺ホルモンの検査はしてもらいましたが異常はないそうです。自律神経の働きがくるっている感じがします。

549 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 14:58:36 ID:tSE3g/Rs
じゃあもしかして有害物質の中毒は?塗料とか接着剤とか使ってる?

550 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 15:03:03 ID:GhDM4WTx
使ってないです。。

551 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 15:05:51 ID:tSE3g/Rs
中毒の軽いものだったらアミノバイタルなどの
アミノ酸補給食品や抹茶を飲むと楽になる。
アミノ酸補給食品は有害物質排泄のキレート剤で
抹茶はテアニンが脳の活性酸素を除去するから。

552 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 15:08:40 ID:tSE3g/Rs
じゃあ近くに高圧電線か幹線道路がある?
もしくはマンションにディスポーザーが常に稼動しているとか。
電磁波や耳に聞こえない低周波空気振動っていうのも体に影響するんだけど。

553 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 15:12:55 ID:tSE3g/Rs
パソコン周りに炭とかトルマリンとか
マイナスイオンを発生させるものを置いたらいいと思う。
携帯電話も電磁波避けのものをつけないと自分は苦しい。

554 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 15:15:54 ID:tSE3g/Rs
じゃなかったら栄養障害を疑ってビール酵母のエビオスを常食して
ミネラル豊富な自然炭酸水のロケッタを飲んで腸を柔らかくして
岩盤欲へ行って汗をかくのはどうかな。

555 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 15:17:29 ID:GhDM4WTx
パソコンは持ってないですが、家の目の前に電圧塔のようなものがあります。けどみんな元気なのに。。

556 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 15:23:45 ID:tSE3g/Rs
家でAMラジオつけてノイズが出るなら電磁波が強い。
っていうか、家の前にあるなら確実。。。
マイナスイオンの出る植物サンスベリアを窓際にずらっと並べて
ポケットの中もトルマリングッズだらけにして
電磁波避けのカーテンもかける。
本当は引越しできたら引っ越した方がいいけど。

557 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 16:16:34 ID:a6Oy6iV3
首、肩、背中、二の腕、耳が冷えると吐き気やめまいがすることあるよ。
特に自分では寒さを感じていなくても、思いのほか身体には負担らしい…
2、3日カーディガンや下着などでいつもより多めに保温をしてみては?
あと、お茶を飲んだ後の湯飲みを耳に当てると気持ちいいし楽になるよ。

558 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 17:24:17 ID:tSE3g/Rs
もしやIHヒーターとかオール電化とか?

559 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 17:50:32 ID:GhDM4WTx
今までの経過をまとめてみました。
*平成17年夏頃…以前からの体のだるさ、疲れやすさ、背中の張りや痛み(肩こり)などを訴えてT病院を受診。(自分では症状から甲状腺疾患では?と思っていた)→
甲状腺ホルモンには異常なし、白血球数の高さを指摘される。その他、心電図、胸部レントゲン等異常なし。
その後、外来にて通院。血液検査では特に異常はなく白血球数の高さのみ変わらず指摘される。
*平成17年冬頃…39℃くらいの発熱の為T病院を受診。前々から白血球の数が多い&症状が収まらない為、入院
その後の検査では内蔵には異常がなく、小さい頃に風疹にかかっていなかったのと身体中に発疹が出た為疑われるが結果は陰性。結局ウィルス性の感染症(ウィルス特定出来ず)と診断。抗生物質の点滴と服用で4日くらいで熱も下がり発疹も消えた。
退院後、一時期肝機能低下が見られたが回復。
その後の通院でも特に異常は見られなく、白血球も多いのは体質的なものではないかとのこと。
その後、目の疲れや、充血のため眼科を受診した所、ドライアイと診断、1週間ほど後、更に充血や痛みがあり再受診すると角膜潰瘍との事で目薬と軟膏で治療、回復。


560 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 17:54:12 ID:GhDM4WTx
T病院からの紹介で血液内科のあるS病院を受診。血液検査はしたものの検査項目は白血球に関係するものが主だったと思う。
結果異常はないと言われ、考えられる病気として「慢性疲労症候群」ではとのこと。
*現在…肩や首筋の張りやこり、重頭感(頭痛)だるさ、疲れやすさ、多飲多尿、など色々…

561 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 18:18:24 ID:y4CDf5d+
つまり、抗核抗体などは検査されてないってこと?
もしそうならもう一度検査してもらったほうがいいよ

562 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 18:27:34 ID:GhDM4WTx
>>561 今手元に血液検査の報告書があります。抗核抗体…定量値40未満、抗SS-A(MO)−
SS-B(MO)−
EBNA 40倍 サイテイキシャク10
VB12 737 pg/ml210-1200
葉酸 4.0 ng/ml2.5-9.2
です

563 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 18:33:41 ID:jnaxgJsL
総合病院でも医者を選ばないと駄目だね。
自分は、30代独身男だったので、別室に呼ばれて同性愛者か尋ねられた。
どうやらエイズを疑ったようだが、黄疸が出て白血球減少になっても原因不明で扱われて、結局、他の総合病院に移送されて、SLEと判明した。
あと1周間、最初の病院で様子見入院してたら命は無かったね。

564 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 22:03:42 ID:y4CDf5d+
>562
膠原内科に行ってみる価値はあると思うけど
診断は下らないかもしれないね
それでも定期的に通って、確定条件がそろうまで待つしかないかも



565 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 23:45:11 ID:tSE3g/Rs
下手に診断ついてもね。
アミノ酸がんがん摂ってたらいいじゃん。
あんた栄養障害だよきっと。

566 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 00:27:19 ID:V5bHm7zF
体にいいと言われるものは積極的に取っています。食事にも気をつけたり。。けど変わらずで…

567 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 00:42:49 ID:1NGBBfBL
まぁそんなんで良くなるなら皆苦労しませんよ

568 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 01:08:13 ID:V5bHm7zF
そうですよね。

569 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 01:17:34 ID:LPd5k0BC
ID:tSE3g/Rs

何これ
春電波?

570 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 01:52:02 ID:8Mf4s6rK
>566
大阪だったよね?
シェ-グレン疑いなら、○本膠原病センターに行ってみては?
院長が専門医だよん。
電話で予約したらいけると思う。

571 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 02:14:59 ID:V5bHm7zF
血液検査や診察だけでも予約は必要でしょうか?

572 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 06:55:59 ID:Cl7jBnE6
病院へ電話して聞くのが確実では?

573 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 08:11:43 ID:p/wGxQHJ
>569
どう見ても春厨です
ありがとうございました

>V5bHm7zF
この人の意見、まともに聞かないように


574 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 11:02:17 ID:LbeZfI6g
>566
体に重金属の蓄積があるとミネラルの運搬に障害が起きる。
食べているつもりでも必要なところに行き渡らないのだ。
水銀中毒とか調べてごらん。
昔赤チン塗ったり歯にアマルガムの詰め物していなかったかい。
古い家の水道が鉛管で鉛中毒というのも考えられる。
だけど有害金属の排泄を勉強すれば
結局アミノ酸に行き着くってわけ。

>573
病院に押し付けることばかりで全く脳のないヤシらだね。
病院の限界を嫌というほど知ってるくせによくもまぁ
病院病院言ってるもんだよ。自分達と同じ境遇にさせたいんだな。


575 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 11:19:21 ID:LbeZfI6g
健康な一般人ですらデトックス大流行の時代に
おまえらは一体何やってんのかね。



576 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 12:36:45 ID:LbeZfI6g
デトックス、分子栄養学、分子矯正医学でくぐれ

577 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 12:40:54 ID:p/wGxQHJ
ここの板でNGワード指定することになるとはね
LbeZfI6g


578 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 13:35:22 ID:LbeZfI6g
577、何しにここに来てんだ。

579 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 13:58:07 ID:IbCi7EM5
>LbeZfI6g
どうすれば膠原病が治るのか教えてください。

580 :朝シジミの味噌汁を飲むことから:2006/03/24(金) 15:32:55 ID:LbeZfI6g
>579
朝シジミの味噌汁を飲むことから始めればいいさ。
パック入りのインスタントでいいからコーヒー代わりに
シジミの味噌汁を飲む。するとあごの線が変わる。
ステロイド使っていたって変わるよ。
どうだい、ここにいるみんなで実験しないか。
1ヶ月間毎朝シジミの味噌汁を飲むだけ。
それ以外は今まで通りの暮らしをすればいいさ。
それでも変化が現れたら食べ物の力が実感できるだろう。
頭だけで健康法やっても仕方ないからね。


581 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 15:42:04 ID:i0GHIH7i
>>580
SLEからの腎炎で透析中の為
味噌汁飲めませんがどうすれば。


582 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 16:00:39 ID:LbeZfI6g
>581
規定のたんぱく質量をアミノ酸で摂ることをすすめるよ。
その方が確実に細胞まで届くから。

もし入院しているんだったら病院の食事を
一部プロティンドリンクに替えてもらえるように頼んだり
プリンやヨーグルトのデザートをつけてもらって
肉や魚は半分にしておいたらどうかな。
透析食はやたらと揚げ物が多いけどどんな油か心配だし
弱っているときに肉や魚が消化吸収できているか疑問だし
第一食べてて疲れる。自分も透析してた時があるけど
ごはんを見るだけでくたびれるので
3食全部パンを出してもらったら楽勝だった。
牛乳も出してもらったし、プリンやヨーグルトが楽しみで
一ヶ月頭も洗えない生活を乗り切れた。
医師を説得しなくちゃいけないけどね。

583 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 16:12:36 ID:Cl7jBnE6
【リウマチ患者に朗報?】 過剰な免疫反応抑える物質発見
http://live22x.2ch.net/test/read.cgi/news/1143017446/l50


ID:LbeZfI6g
巣に帰れ

★★自律神経免疫療法2★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1135427405/l50



584 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 16:23:38 ID:V5bHm7zF
>>524です。やっぱりもう1度かかりつけの医師の診察を受けて、多分、総合病院に回されると思うので、そこなら今よりかは詳しい検査も出来るかも知れないし、膠原病を疑って調べてくれる医者も居てくれるかもなので
とりあえず症状をまとめて来週診察に行ってみます。医者に分かってくれないと、こっちが諦めていたら何も変わらない、自分が辛いんだから原因見つけなきゃ。と思います。

585 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 18:23:22 ID:LbeZfI6g
>583
リンクじゃなくて要点整理して書き出すくらいのことやってね。
経験して実感があれば自分の言葉で要約して書けるもんなんだよ。

586 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 18:33:50 ID:LbeZfI6g
>584
ここは病院に絶望している難病患者のスレで
病院で膠原病と診断されたら楽になると思うのは誤解。
楽にならないのをどうやって楽にしていくかを
各自が必死になって探してる。わかった?


587 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 18:39:05 ID:V5bHm7zF
けど原因の分からないのは不安です。何もないと結果が出た上で食品など取り入れて行こうと思います。病名がつけば楽になるなんて思っていません、ここにいる皆さんの辛さを見ているだけで文章から伝わってきます。


588 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 18:48:06 ID:LbeZfI6g
>587
病院を買いかぶってるよ。放り出されるの嫌だろうけど
医学の限界に直面することなんてざらにある。

正常分子栄養学
http://plaza.harmonix.ne.jp/~lifeplus/bunnsi/no1.html

これでも読め。日本人の食生活はドッグフード以下だってさ。

589 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 18:51:11 ID:LbeZfI6g
続き。ドッグフードの話はこっちだった。
上のページは末期癌から栄養学で生還した話。

http://plaza.harmonix.ne.jp/~lifeplus/bunnsi/no2.html

590 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 18:52:35 ID:V5bHm7zF
食生活の大切さも分かります。でも調べながら改善していくのもいいのではないでしょうか?実際このスレにいる方達は膠原病と診断された方だったり疑いで苦しんでいる人達が多いので、症状だったり、経過の様子を伺えたらと書き込んだだけです。

591 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 18:59:27 ID:p/wGxQHJ
>524
自分が諦めたら最後だからね。
私は幸いSLEの診断がすぐ出て、治療もすんなりいったけど
病気の自覚が無いとき、だるかったり関節痛に随分悩まされた
>524さんみたいに病気を疑っていれば、もっと早く治療できたかもしれない

いろんな症状でつらいとは思うけど、根気よくいこう。
病気にかかると急に健康食品とかそういうのを勧めてくる人がいるけど
よく吟味してね。薬と同じで効き目は個人差があるし
ましてや科学的根拠の薄いものも多いから。



592 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 19:02:22 ID:LbeZfI6g
>590
で、あんたと違うってわかった?納得できた?

593 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 19:04:31 ID:V5bHm7zF
腰とか背中が痛い、重くて張った感じとか、肩こりとかの症状が出ている時はどう対応してましたか?湿布は病院からモーラスを貰ったんですが、こういう場合も冷やしていいんですかね?暖めた方が楽になるカナ?

594 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 19:08:05 ID:LbeZfI6g
>593
まず自分でした選択とその結果を書け。甘えんぼう。

595 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 19:11:25 ID:LbeZfI6g
自分より弱ってる人間に寄りかかるやつって何だよ。

596 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 19:12:37 ID:V5bHm7zF
冷やすの良くなさそうなので腰の下に枕を敷いて横になってます。

597 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 19:16:55 ID:p/wGxQHJ
私は、温める時が多いかな。
薬の服用じゃないから、自分の楽なほうを選んでみては?



598 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 19:18:43 ID:V5bHm7zF
カイロ貼ってみました。ありがとうございますm(__)m

599 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 19:29:22 ID:LbeZfI6g
手足が冷えているなら冷やす湿布はやめた方がいいと思う。

生玉葱を水にさらさずにチゲ鍋ソースで和える。
それに納豆キムチ。これを食べる。
そして冷たい水を飲まず、黒い色の食品を食べる。

600 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 19:33:09 ID:V5bHm7zF
>>599さんありがとうございますm(__)m確かにこの冬頃から手足がやけに冷たくなってます。黒い食べ物ですか、黒豆とかひじきとか…。喉が乾いたら麦茶じゃなく暖かいお茶にしようと思います。

601 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 19:44:11 ID:LbeZfI6g
白砂糖より黒砂糖、白米より玄米、白パンより黒パンってことで。
ただし弱った胃腸で玄米を食べるのは重いので、
白米に少量混ぜるかおかゆにした方が良いと思う。
まぁマンドクセってことならメイプルシロップですます。

背中の痛みは胃痛のような気がする。胃下垂なんじゃないの。
臓器が垂れ下がるのは水分代謝の悪さと筋力の不足。
薬局でエビオスかワカモト買って飲め。


602 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 20:26:53 ID:GqxiK1l3
飲むヨーグルトを多目に飲ん翌日は、手の浮腫みが軽い。
気のせいか、単なる偶然か。みなさんの見解をお聞きしたいです。

味噌汁は毎日飲むので、ものの試しにシジミ汁にトライしてみることにする。
にしても100均のしじみ汁は泥くさいですな。

603 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 20:34:40 ID:Yb5bc8g5
>>1を読んでから投稿されますよう。
代替療法は扱いませんので、よろしく。
ガンのところに出てきたのは飲尿療法で有名なゲルソン療法ですね。
あのリンクも宣伝に思えます。余計なことを言えば
プロムローズオイルとはspringtime primrose oil=月見草オイル、です。


604 :603:2006/03/24(金) 20:41:48 ID:Yb5bc8g5
途中で送信してしまいました。
ミネラル分摂取が大事なのは皆さんご存知なんじゃないでしょうか?
いろいろな健康法はあるとは思いますが、
EBMではないし、>>1の趣旨に反する一連の投稿だと思いました。


605 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 21:05:41 ID:lSve3qIG
ダメだコントにしか見えないorz

606 :605:2006/03/24(金) 21:06:53 ID:lSve3qIG
ごめん、多重人格役の松下がいつもココリコとコントに出てるので、
それを実況で書こうと思ったらここに書いてしまった。
すまない。

607 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 21:57:32 ID:kTOuKeI9
>>606
見てるよ!w

608 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 21:57:40 ID:p/wGxQHJ
>600
緑茶は体冷やすってきいたよ
暖かい麦茶ならいいんじゃないかな?

609 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 23:28:11 ID:LbeZfI6g
>603
おまえって1? 
   >>1の趣旨に反する一連の投稿だと思いました。

こんなこと本気で思ってるわけ?
誰かが勝手に言い出した「趣旨」とやらが大事なんだ。ふーん。
かわってるね。おまえだけ読まなくていいよ。

610 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 23:34:12 ID:h5Pm7XdQ

ワロタ

膠原病系って変な女 多くね?
こういうのがPTAとかでわめくんだと思うと
オレの奥さんがストレス溜めてる理由わかるなあ


611 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 23:41:55 ID:LbeZfI6g
>>602
そのヨーグルトの乳酸菌があなたの胃腸にジャストだったのかも。
漢方では手足は胃腸と対応していると言うから
胃腸の状態が良くなったから浮腫が軽くなったと考えられる。
乳酸菌のエサになるオリゴ糖を砂糖の代わりに使うか
玉葱、ヤーコンなどのオリゴ糖の多い野菜を食べたら
その菌が腸内で増えてもっと良くなるかも。

>>608
緑茶が体を冷やす?それは無いんじゃない。
抹茶の産地では天ぷらの衣に抹茶を入れたり
ごはんにふりかけて食べるほどで
それで冷え性はないと言ってたよ。

612 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 23:46:27 ID:V5bHm7zF
611さんは凄く知識があるんですね。

613 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 23:53:02 ID:Ranh470H
カフェイン。

614 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 00:30:24 ID:MGvySr9t
>>612
「チャングムの誓い」の影響で勉強してんの。

でも今日はなんだか自分も手足が冷えて冷えて
アミノ酸多めにとってるのにどうしてだろう?と困っていたんだけど
602さんのおかげで理由がわかった!!!!
自分はこの冬ヤーコン15s買って半分食べたところで飽きて
ここ1週間くらいヤーコン食べてなかった。
ヤーコン食べてるときは一緒にヨーグルトも食べていて
だからうんこどっさり。1日に3回出た日もあった。
油断してまた悪玉菌に占拠されたんだーーー。

今あわててヤーコンすりおろしてヨーグルトとあえて食べた。
暖まってきたよ。ほっ。


615 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 00:31:45 ID:RbQomOXE
膠原病患者は
ステロイドその他いろんな薬飲んで、胃にくることがあるから、
カフェインは気をつけないと。
骨粗しょう症にも関係してくるし。



616 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 00:36:45 ID:MGvySr9t
ああ、カフェインってお茶のカフェインか。
カフェインは高温でお茶を入れると出る。だから低温で入れる。
自分はテアニンが目的だから水出しで飲んでる。


617 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 00:45:43 ID:MGvySr9t
>615
そういえばちょっと前までコーヒー一日に4〜5杯飲んでいたけど
シジミの味噌汁を朝飲むようになってコーヒー自体も減った。
味噌汁飲んでうっすら汗をかいた時に「なんか久しぶりっ」って
びっくりしてさ。コーヒーじゃ汗は出ないよね。

618 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 01:27:57 ID:qxjTx6Zc
今までの病気・盲腸・単純性股間節炎・帯状胞疹・20歳過ぎからケロイド体質・高校から光過敏症・腸潰瘍でクローンの疑いだったが潰瘍がなくなった・こうげん病の疑いと言われた事あるけど医者いかず。これはこの病気?

619 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 01:47:08 ID:bjnVRJYy
ID:LbeZfI6g/ID:MGvySr9tさん、是非こちらにもお越し下さい。

【目指せ】関節リウマチ*8【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1136107467/l50


620 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 02:50:27 ID:2sPLRunD
>>618
怪しいと思ったら専門医で検査をおすすめします。早期発見は心も身体も救います。

621 :602:2006/03/25(土) 03:00:00 ID:qT2QCER3
普段使う砂糖をオリゴ糖に変えてみることにする。
腸は免疫機能とも密接な関わりがあるようなので。
自然食品から採るなら自分の場合、納豆、豆腐、が気軽かなと。

現状の治療の妨げにならない範囲なら、617さんのような工夫は
多いに見習えばいいと思う。


622 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 03:23:53 ID:joHviBha
また、なんか変なのがきてたのか
春だね・・・

623 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 03:59:19 ID:M7caMjUX
ねえねえ、ちょっと質問なんだけど、
ID:LbeZfI6g/ID:MGvySr9tはなんでそんなに偉そうなの?

624 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 06:19:34 ID:QgygsieZ
>>623
よくわかんないけど、
自分のトリビアを誉めて貰いたいんじゃない?
 


625 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 06:38:15 ID:rJTwj3ox
ID:V5bHm7zF=ID:qxjTx6Zc ?


>>609
>誰かが勝手に言い出した「趣旨」とやらが大事なんだ。ふーん。

お前みたいな頭のおかしい奴が暴れた結果だよ
注意事項の追加は誰も異議を唱えていない、スレの総意
過去ログ読んで来い

以降、ID:MGvySr9tの書き込みは完全スルーで
かまって君だから勝手にレスして暴れるだろうけど
ID:MGvySr9tから北海道のキチガイと同類の臭いが漂ってくる


626 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 06:44:45 ID:XDwyH/P1
きょうの健康4月号に、膠原病についての記事があるね

リウマチ以外ももっと認知されるといいなあ

627 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 08:30:39 ID:+KG9most
暖かくなると変なのが沸いてくるね

628 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 09:16:36 ID:MGvySr9t
>>625
>スレの総意

馬鹿だねぇ。こんな古い洗脳技術使ってて。
つか正体丸見え。
おまえ膠原病じゃないだろ。
病人は自分の体という手ごたえを持ってる分
屁理屈に流されたりしない。
あっちへ行け。帰れ。

629 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 10:39:54 ID:crE73KI6
減薬の度に起きる筋肉痛がつらい
もしかして悪化してるかもと思っちゃうから

でも検査結果はいいから、このまま順調に減ると良いな

630 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 13:01:45 ID:NqhEOo1I
>>611
緑茶が体冷やすって私も聞いたことあるんですが

631 :516:2006/03/25(土) 13:50:41 ID:WqyXI82g
>>517>>518
ありがとう。そうか、ナタマメ茶とターメリックかー。
去年はスイカがいいと聞いて、夏中スイカ食べまくってたんだけど、夏場しか
売ってないしなーと思って切なくなってた。試してみます、ありがとう。
私は別に病院と医者に絶望している訳ではないですが、食生活に気をつけるのは大事だよね。

でもって>>610、病気で一括りにするのはやめてね。。

632 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 14:54:53 ID:NqhEOo1I
>>631

>>610には何かいうと変人ヒステリック扱いされるから反論しないでスルーした方がいいよ

633 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 15:38:26 ID:mSe1ws2t
>>628
洗脳技術に正体丸見え。さすが春厨は言うことが違うね。wwww

鬱病電波障害者は出て行け!半島に帰れ!!

634 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 16:17:00 ID:MGvySr9t
ここでは漢方の視点でステロイドが腎
(漢方で言う「腎」とは腎臓の他に副腎も含む)
に対して与える影響をわかりやすく説明しています。

腎は腎陰、腎陽が十分でかつバランスよくあることと、
土台の腎精がしっかりしていることが腎の健康の条件で、
ステロイドは腎陽のみを過剰にして結果全体を弱め、
リバウンドはそこから無理に腎陽を減らし
更なる悪循環をもたらす、らしい。

腎とステロイド
http://homepage2.nifty.com/ayahatori/jin.htm

この過酷な行程に各自が耐えられるかどうかは
腎精の強さにかかっている。

635 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 16:17:46 ID:QgygsieZ
なんで、こんなローカルな板がこうも変な流れになるのか、よくわからんw
 
紫外線対策して花見にでも行って落ちつけ。
 
あ、でも花粉の時期に外出ってよくないのかな・・・?
花粉症ではないけれど、去年からSLEになった身としては
どうなるのか少し不安。

636 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 16:19:31 ID:MGvySr9t
そして腎精の強さは生きる意欲の大きさでもある

http://www.rakuda.co.jp/father/f_1rebel3.html

637 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 16:26:04 ID:MGvySr9t
自分はステロイドパルスをやったことがある。
腎不全で死ぬ寸前だった。今は5r。

それに耐え抜いた自分の腎精のスタミナに感謝してる。

638 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 17:33:38 ID:vbHyXLqU
>>637
腎不全は治らないだろ。透析中?

639 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 17:58:27 ID:0lU++eiY
>>610
>>622-625
>>627
>>633

氏ね

640 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 18:21:39 ID:i8FiURKp
ここはID:MGvySr9tの独演会場となりました。

そのうち西洋医学叩きを開始して、その後怪しげなサプリメントや胡散臭い民間療法の紹介が始まります。
ご期待下さい。


641 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 20:40:21 ID:v53Ueipt
【プレドニン】飲んでいる人集まれ!!7
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141014688/l50
【目指せ】関節リウマチ*8【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1136107467/l50
【一病】痛風(つうふう)Part11【息災】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1135648428/l50
ベーチェット病
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1118911427/l50
★★自律神経免疫療法2★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1135427405/l50
免疫アレルギー膠原病3
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50


642 :516:2006/03/26(日) 10:37:17 ID:WwUFQ0bV
>>632
・・・いや、あなたと一緒にされたくないって言ってるんだけど。

643 :病弱名無しさん:2006/03/26(日) 11:56:56 ID:ZzBUDzjY
>>642
意味がわから茄子

644 :病弱名無しさん:2006/03/26(日) 12:05:57 ID:ZzBUDzjY
なんかこの板来ると心が荒む。
2chだから仕方ないんですか??
そんな事言うなら来るなって言われそうですね。
実際何かレスするとけなされるような気がしてあまりレスできないし、来たくないです。

でも少しでも体にいい情報ほしくて来てる…。
でもここはツライ。

645 :病弱名無しさん:2006/03/26(日) 12:45:14 ID:eT9QGSko
気にしすぎ
そうでなきゃ、あなたの書き込みのどこかに
突っ込みを入れたくなるような??な雰囲気があるんですよ
身体にいい情報なんて10年に1個見つかるかないかって思って
民間療法には関心を示していない住人のスレで
爆弾投下するようなレスは歓迎されないよ、普通は。
今の病状を受け入れて病気と上手く付き合うほうがベスト
それでも何か情報を仕入れたいなら民間療法スレで住んだらいい


646 :病弱名無しさん:2006/03/26(日) 14:44:44 ID:9WgCnGkR
>>644
たぶん同じ悩みを持ってる人達だけなら
お互いの気持ちが似通ってるだろうからそんなに荒れたりはしないと思うんだけど、
変な人も来るからね。
 
こちらの悩みが深刻な分だけ、低俗な煽りに釣られやすいというか
我慢できない人がいるから、そういう時はすさんできても仕方ないのかも。
 
コテを付けて過度な馴れ合いをするとかは論外だけど、
身近に同じ病気の人はそうそういないから
荒れてない時なんかはここのコミュニティーは頼りにしてるんだけどね。
 
少なくとも俺は真面目に書き込んでる人をけなしたりはしないから、
あまりストレスを溜めないでいてほしいなあと思う。
身体にもよくないしね。


647 :病弱名無しさん:2006/03/26(日) 17:37:50 ID:2pncmeqN
膠原病と一口に言っても病態も軽重もさまざま、生活環境もさまざまだから、
あまり狭量にならないでほしいなあ。

特殊○○みたいなのいやだよ。

648 :602:2006/03/26(日) 17:53:33 ID:pxdna6AK
人をあげつらうような事を言わなければいいだけの話。
じゃない?これって当たり前のことですよね。

649 :637:2006/03/26(日) 18:27:47 ID:o+zeaJPQ
>>638
SLEの急性腎不全は万一治ることがある。
自分は9割腎臓が働かなくなったところから
ステロイドの1000rパルスと透析を併用して回復。
今は腎臓に問題なし。

650 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 11:59:52 ID:MruK+pYA
原発性アミロイドーシス

かなり稀な病気らしいので個人を特定されかねないが詳しい人がいれば聞きたい。
自己末梢血幹細胞移植は去年の6月に行なったんだが
最近になり腎機能が悪化している様子で浮腫み尋常ではなくなってきている。
家族の者だがどうすれば良いのか?医者にどんな治療を頼めばよいのか?
手のうちようがあれば教えてください。

651 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 16:17:39 ID:8jq/OVxC
>>650
アミロイドーシスは、原病がなにかによって専門科も治療法も変わってくるので
これだけの情報だとなんとも言えないですが・・・
腎機能が低下しているなら、とりあえず塩分は極力控える、身体を冷やさないように
するなどがまあ自分でも気をつけられることかな。
専門のお医者さんにはもう掛かられているのですか?

652 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 20:18:20 ID:Ts/90hV8
NHK きょうの健康
「関節リウマチ最新情報(1) サインを知って早期発見」
関節リウマチの早期発見 


653 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 21:59:30 ID:q7o78nDC
>>650
自分だったら毛髪検査で有害ミネラルを特定して
キレーション療法を受けると思う

654 :653:2006/03/27(月) 22:01:17 ID:q7o78nDC
例えばここ
http://www.lbv.jp/

655 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 23:17:29 ID:wmmczdCP
>>650
えーっと、全部のレスを真に受けないように気をつけて下さいね

656 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 06:11:46 ID:+E7lSXPM
>>655
>>1
「自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。 」


657 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 09:00:12 ID:EO3krDWM
最近血清補体価が低下してるらしいんだけど
特に具合の悪いところがない。
強いて言えばどれだけ眠ってもひたすら眠いんだけど
なんか関係あるのかな?仕事中にも居眠りしちゃうよ…。
医者は関係ないって言ってたけど。プレは10mm飲んでます。

658 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 12:07:05 ID:LIKfqVPz
膠原病歴5年目の20代半ばの女です。
私は【混合性結合組織病】が正式な病名ですが、発病した時隣のベットの人が同じ病名で
「まさか同じ病名の人に会えるとは思わなかった」と言われたのですが
それほどにも少ないのでしょうか?
膠原病仲間はいますが、知る限りでは同病名だったかたはその方のみです。
病気を抱える人間としてはそれはちょっと寂しいですよね・・・。

659 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 13:34:25 ID:uTmsPyQM
>>658

いや、私は情報は欲しいのはやまやまだけど
同じ病気が少ないってのはいい事だと思うな。
同病者の経験談とか聞きたいと思うけど
うらはらにあまりいなくて良かったと。。。
こんな病気は少ない方がいいに決まってる。

660 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 14:37:40 ID:Um0Zzzzw
>>658
yahooの掲示板(膠原病)にMCTDトピありましたよ。
覗かれてみては?

661 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 15:28:52 ID:9b+HjKKC
>>657
低血糖症で頭がぼーっとするのでは。居眠りするのは昼食後?
血糖値が食後上がってインシュリンがどっと出て、
また急激に血糖値が下がる。これが低血糖症。
食後なのに頭にも体にも食べた物がエネルギーとして行き渡らず
脂肪として蓄積されるだけになって太る。
いや、太るより低血糖がそもそも危険だし、
すい臓がくたびれている可能性が。つまり糖尿病の一歩手前。

http://www2.health.ne.jp/library/5000/w5000365.html

662 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 16:05:36 ID:9b+HjKKC
上記のインシュリン低分泌性の糖尿病は遺伝的要素が大きいらしい。
親族に糖尿の人がいるなら注意。

またインシュリン抵抗性(インシュリンは出ているがうまく使えない)
タイプは肥満がきっかけのことも。
http://www.dm-net.co.jp/kankosin/toy81/01.htm

663 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 16:06:47 ID:9b+HjKKC
インシュリン抵抗性糖尿病の予防にはクロム
http://www.kyu-sapo.com/diet/sapurijiten/chrome.html


クロムと言ったらビール酵母!

664 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 16:31:14 ID:EO3krDWM
糖尿病?!
せっかく腎臓良くなってきて塩分制限解除されたってのにさぁorzマジ?
いや、でも食後に限らず一日中眠いんですが…。
次の検診で医師にまた聞いてみます。
丁寧に調べてくれてありがとう。

665 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 16:43:20 ID:0pBO7Scj
>>650
ここで聞いてもあまり参考になるような答えは返ってこないと思うよ。

免疫アレルギー膠原病3
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
新潟大学附属病院
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1134486562/l50
☆熊本大学病院について☆
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1117995846/l50

この辺で聞いた方がよいかと。

>>651
自己末梢血幹細胞移植とあるから、専門にかかっているものと思われ。


ID:tSE3g/Rs ID:LbeZfI6g ID:MGvySr9t ID:q7o78nDC ID:9b+HjKKC
メモ

666 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 17:00:46 ID:9b+HjKKC
>>665
感じワル〜


667 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 17:05:06 ID:Um0Zzzzw
665に禿同。

668 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 19:03:10 ID:9b+HjKKC
>665
>ここで聞いてもあまり参考になるような答えは返ってこないと思うよ。

参考になるようなことをまずお前が言え。
親切なフリして適当にあしらっているだけだ。
一生懸命な人間がそんなに嫌いか。

>667
おまえはどうせプロ2ちゃねらだろう。

669 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 19:06:30 ID:Um0Zzzzw
↑ 
感じワル〜 ww

670 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 21:11:59 ID:6sD74GIX
抗リン脂質抗体症候群の母の事です。
前に脳梗塞を起こし肺にも詰まりがあります。薬はワーファリン等を飲んでます。
今までは総合病院の内科で心臓の先生に診ていただいていたのですが、引っ越しの為転居地で病院を探してます。

やはり病院は膠原病科で診てもらうのが良いのでしょうか?
もし膠原病科が無い場合は何科で診てもらうのが良いのでしょうか?

脳梗塞を起こして総合病院に入院して初めて病名が判り、今まで10年ほどそこで診てもらっていました。

671 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 22:49:36 ID:9b+HjKKC
>>670
今までの先生に誰か紹介してもらえば?

672 :670:2006/03/29(水) 00:09:10 ID:wpdub2lx
と、思ったのですが今までの先生もちょうど移動になってしまった様で…
病院では「近所の総合病院に行けば良いですよ」と言われたそうです。
でも、膠原病の知人(抗リン脂質症候群ではない)に「専門医の所で診てもらう方が良いよ」
と言われて気になりだしました。

ここには抗リン脂質症候群の方はあまりいらっしゃらないのでしょうか?
ご助言よろしくお願いします。

673 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 06:19:59 ID:3dmM+X5M
>>666
>>668
スレの空気も読まず電波撒き散らしてる人間が何を言ってるんだか

検索したら>>665で上がってる病院って自己末梢血幹細胞移植を実際に行った実績のある病院やん
胡散臭い電波の話よりも誘導先で聞いた方がナンボかましじゃね?
答えが返ってくるかは知らんけど

674 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 09:04:52 ID:sbEgvneV
まぁまぁ…なかよくするナリ。
カリカリしても人生つまらんナリ。

675 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 09:48:04 ID:LrSvVsFM
>672
そりゃ、専門がいいだろうけど
ないなら、もしくは不便なら言われたとおりに総合病院に行けばいいと思うよ
長年患っているなら、医者との相性とか自分で分かると思うし

676 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 14:00:31 ID:X4tdFOya
>>673
 >>665のリンク先の病院スレのどこが参考になるのか教えてくれ。
 ハッタリ野郎。

677 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 16:25:18 ID:X4tdFOya
>>672
膠原病の先生は心臓には詳しくありません。
脳のことも肺のことも知りません。

それでもいいの?

678 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 17:07:33 ID:R1j/bK7O
>>670
>>672

今通ってる大学病院には専門の科として
「膠原病・リウマチ・感染内科」があるんだけど 
 
自分はSLEからの急性腎不全→腎臓内科で入院という流れだったので、
退院して透析がなくなった今も、科は変わらずに
続けて腎臓内科でSLEのケアをしてもらってます。
 
自分は、病気が病気だけに
治療、予防の範囲が広くて
他に皮膚科、外科、眼科も診察してもらってますが
大きい病院だと派閥がどうとか、人間関係でよほどの事がなければ
普通は先生同士で連携してもらえると思うので、
できるだけ大きくて複数の科がある病院を選んで、
まずはお母さんが今一番辛い症状の出てる場所を熟知してる先生
(循環器か呼吸器の先生でしょうか?)
に相談するのがいいんじゃないかと思います。


679 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 18:19:07 ID:aEFh5jHL
なんか異様に体がかゆいんだけど、膠原病でそんな症状でる人います?何かぞわぞわ体の中がかゆい感じ

680 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 18:59:47 ID:TZckgH8N
>>679
蕁麻疹じゃないの?膠原病で、というわけではないけど、やっぱりアレルギー体質で
普通に結構アレルギーあるから、自分は結構あるよ。
身体の中にも蕁麻疹出るしね。

681 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 19:00:05 ID:6ORYyhIQ
何かに取り憑かれたな

682 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 19:43:36 ID:Ov6QPgNh
>身体の中にも蕁麻疹出るしね。

ほんと?!

683 :670・672:2006/03/29(水) 20:13:52 ID:z852GqOm
>>675・677・678
ありがとうございます。
一度近くで総合病院もしくは大学病院をあたってみます。

今回改めて抗リン脂質症候群について調べてみて、母の今までの病状そのままでビックリしました。
何度もの流産。レイノー。下肢の血管の詰まり。それによる浮腫痛み。胸痛。脳梗塞。等々・・・
下肢の血管詰まりを起こした頃は病名も判らず、足はパンパンに浮腫ベットの横を人が歩くだけで
飛び上がるほど痛かったそうです。入院した大学病院で「この足は腐ってるので切りましょう」と言われ
逃げ帰ってきたそうです。逃げたおかげでまだ足はくっついてますが…
それ以来怖くて病院嫌いになり、脳梗塞を起こして入院し初めて病名が判ったしだいです。
母は膠原病云々より脳梗塞の治療と言う事で病院に通っていたようで、転院となって
初めて膠原病科の先生の方が良いのかしら?と悩みはじめたわけです…

長文すみません。参考になりました。ありがとうございました。

684 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 21:35:23 ID:HGz5Z+o6
肝臓が悪い時に、体がかゆくなる場合もあるよ。

685 :650:2006/03/30(木) 00:24:10 ID:qEFqJbtg
お礼が遅れて申し訳ありません、皆さん有り難う
話しはじめてしまうと
とてもとても長くなってしまうので短いけどこれでごめん、ほんとありがとう。
>>665
さんリンクありがとう信州大へは行き調べましたが熊本の情報が少なかったので助かります。ありがとう。

686 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 06:59:13 ID:YVJ2qeqi
甲状腺機能低下症スレから来たものですが三か月ほど前に肌が乾燥して鼻の根元周辺の皮膚がボロボロ取れて行って、掻いて皮が剥けた部分が赤くなって一種の痣みたくなってしまいました。
低下症スレで「全身性エリトマトーデスの可能性があるのでは?」
と指摘されたのですが、他の特徴的な症状と言われる体重減退や発熱、関節の痛みなどはありません。
「蝶状紅斑」も手で掻いた部分だけ赤く腫れて居り顔全体に湿疹が生じて居る訳では無い。
しかし「単なる肌荒れ」で片付けるには「鼻を中心に左右対象の紅斑」など何となく共通して居る症状があることはある訳で‥
ちょっと病院に行く暇が無いのですが
検査した方がいいのでしょうかね


687 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 07:29:18 ID:YVJ2qeqi
もっとも鼻の両端を掻いた訳だから「鼻を中心に左右対象の紅斑」が出来て当たり前な訳だが。


688 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 08:13:39 ID:ns+MtU5H
私の場合全く手を触れずに、真っ赤になったけど。

掻くのやめたら治るんじゃないでしょうか。

689 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 08:16:01 ID:ns+MtU5H
補足
皮膚が剥けるとか、痒いとか全く無く
ただ赤くでこぼこに腫れる症状がでましたよ

690 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 09:13:43 ID:8ihOrJlU
>>682
私は食道に出たことあるよ

691 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 12:27:19 ID:0+YKtBz9
蝶型紅斑、私はシャワー浴びたら突然出てきたなぁ。
その前に父親に怒られて大泣きしてたんで
なんか父のせいにされてたけどw

692 :686:2006/03/30(木) 14:31:33 ID:MmtIFJVt
赤く凸凹に腫れる・・。そんな感じではないな。
つか、エリテマトーデスって難病って聞いたけど、日常生活や仕事等には支障出ないっすか?
SLE患っていて働いてる人いる?





693 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 14:41:12 ID:0+YKtBz9
ノシ
事務職だけどフルタイムで働いてますよ。
プレは現在10mgです。会社からカキコw
10歳で発病して入退院繰り返しだったけど
学校行事も体育祭とか以外は普通に参加してた。
よくバテてたけど。

694 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 15:30:44 ID:jVOSQmLQ
>>692
今のSLEと疑っている状態で
具合悪さも無く生活に支障をきたしていないなら、
SLEではないと思うけど…
でも、病状は人それぞれだから
その質問はあまり参考にならないと思う
支障が出る人もいれば出ない人もいるからね

時間無いらしいけど、気になるなら皮膚科に行ったら?

695 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 15:43:35 ID:PuJDTzh/
>>692
自分は、薬を飲んでても、
通院の為に3〜4時間くらい外出しただけで
頭痛、微熱、手足の筋肉は攣るし、
その後倦怠感で2日くらいは動けなくなるし
今の状態だと短時間でも仕事なんか正直無理。
 
もう少し動けるようになれればと、いつも思ってる。

696 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 18:19:11 ID:6wAhBvQD
私はフルでも動けないことはないんだけど、そのまま3ヶ月も続けると
ある日突然ばたっと行くタイプ。よって何とか症状を保てる程度に
仕事を控えながら、様子を見ていくしかない。
最初勝手がわからなくて、フルタイムでばんばん働いてたら、辞めたあと
4ヶ月入院&パルスの刑だったなぁ・・・

697 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 18:55:59 ID:lPaWV3JV

SLEです。

正社員は不安なのでフリーターで
自分でシフト調節しながら
働いてます。

普段は元気なんですが
たまに電池切れたみたいに
いきなり具合い悪くしますね…

698 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 22:26:34 ID:NKVa2Ayi
MCTDです。

朝は遅めですが起きて仕事をしてます。
事務職なんですが指の関節の痛みとこわばりが酷いので
字を書くのが大変です。
1ヶ月に1回くらいですが20時間近く眠り続ける事があります。

699 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 23:36:43 ID:LNHLrTWh
女性膠原病の方は生理のとき症状が悪化したりしますか?
私は予備軍なんですが、生理の10日くらい前から関節が腫れて熱が出て、
ほっとけば>>698さんみたいに延々と眠り続けます。

700 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 23:40:57 ID:LNHLrTWh
女性膠原病の方  ×
女性の膠原病の方 ○

細胞が大量に壊れるので、怪我した時と身体の状態が似てくるのかなあ?
などと考えているのですが…
生理の期間が完全に終わるまで、月の半分はのっそりしてます。

701 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 07:13:11 ID:sqixwREi
>>676
>>665のリンク先の病院スレのどこが参考になるのか教えてくれ。

>新潟大学附属病院
>http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1134486562/l50
>☆熊本大学病院について☆
>http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1117995846/l50


http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/004.htm
アミロイドーシスの新しい治療方法について
◆原発性ALアミロイドーシスに対する自己末梢血幹細胞移植を併用した大量化学療法

そこでアミロイドーシス調査研究班では信州大学附属病院第三内科に加えて、
札幌医大病院第一内科、新潟大学附属病院第二内科、広島赤十字原爆病院内科、
熊本大学附属病院第二内科の4専門施設で同じ内容の治療を開始することに致しました。
既にこれらの施設でも20余名の患者さんが本治療法を受けております。

>胡散臭い電波の話よりも誘導先で聞いた方がナンボかましじゃね?

新潟大学附属病院第二内科
熊本大学附属病院第二内科

上記2大学は自己末梢血幹細胞移植が行われている病院であり
もしかすると医師が見ているかもしれないから誘導先で聞いた方が…と書いたわけだが

何がどうハッタリなのか説明してくれ、電波野郎
ろくに調べもせずに噛み付くなよ、キチガイ

>>685
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/004.htm
上記リンクを参照してね

702 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 09:24:13 ID:cKylv/rx
上司が帰らないと帰れない雰囲気の職場って
最悪じゃないですか…?
早く帰って体を休ませてやりたいのに。
みなさんは無視して帰ってます?

703 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 11:05:24 ID:3JGOVJg7
>>701
おまえやっぱりハッタリだなぁ。
札幌医大を紹介してる時点で終わってる。
あんなとこの調査研究対象にされたら…。

704 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 11:27:07 ID:3JGOVJg7
>>701
あそこは地元の開業医の子供が将来親の後を継ぐために行ってる学校だからね。
もっと頭が良くて本気な人達は東京や海外へ出て行く。
せめてUターン組みが混ざっているような病院を紹介してくれないと困るよ。


705 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 12:37:58 ID:+6stt+YU
>>701
>>703
お二人とも汚い言葉使いをやめて下さい。
みんな呆れてる事にそろそろ気がついて下さい。

706 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 13:52:19 ID:3JGOVJg7
>>705
あんた、丁寧なフリして薄ら寒いコミュニケーションを信じる?
具体性の欠けた投げっぱなしのアドバイスなんて役に立つ?
701にはいい機会なんだよ。

707 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 14:08:21 ID:APdwQDyw
>>705 同意。

>>701>>706も、冷静な会話ができないならまとめて出て行ってほしい。
ストレス厳禁の病気なんだから、せめてこんなとこでまでストレス溜めたくない
って人が多いだろうに、公然と喧嘩しないでくれ。
裏付けのない食餌療法信奉者も、脊髄反射で追い出しレスしか書けない人も
ageで連投しまくる輩ももうたくさんだ。

708 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 14:48:54 ID:3JGOVJg7
>>707
>裏付けのない食餌療法信奉者

どうしてそう思ったかもう少し説明する気ある?

709 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 15:10:32 ID:JIyHN6B4
心無い書き込みで
不愉快な思いをされている方々へ
 
2ch専用ブラウザを導入して
嫌なフレーズやIDをあぼ〜ん登録すると
 
ストレス無く過ごせます
お試しあれ


710 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 16:06:33 ID:fMfqvC0J
>>708 多分>>580>>582も同じ人だと思うから言うんだが。
そう思うんなら、プロテインドリンクやシジミの味噌汁を飲むことの
膠原病との関連を医学的科学的にきっちり説明してくれ。
そちらが一方的に自説を主張するだけなのに、なぜこちらが不快に思った
理由を事細かに説明しなければならない?
もしもあなたが、580,582などと全くの別人であるなら申し訳ないが。

少なくとも>>705>>709と私で3人は>>706のことを不快に感じている人間がいるわけだ。
人に聞くばかりではなく少しは自分のレスを省みてみることをお勧めする。

711 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 16:11:23 ID:fzlmzDPh
せっかく本人をあぼーんしてるんだから相手しないでくれるかな

712 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 16:18:54 ID:oAQ3EjUf
もうスルーしようよ
かまえばかまうほど居座るよ

713 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 16:19:03 ID:fMfqvC0J
>>711、ごめ、自分都合により壷なんでアボーンできないんだ。。
以後スルーする。ほんとゴメン。

714 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 17:07:05 ID:DzW7k+E5
シジミの味噌汁は多分胃にいいってことじゃない?
プロテインのドリンクなんて普通人はちょっと・・だな。

715 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 17:46:26 ID:3JGOVJg7
>>710
まず味噌。
大豆イソフラボンには分子の小さいアグリコン型とそうでないものがあって、
豆乳を飲んでも分子が大きいために大半の人がイソフラボンを消化吸収できない。
アグリコン型イソフラボンは女性ホルモンのエストロゲンに分子構造が似ており
アグリコン型イソフラボンを摂ると即エストロゲンの代わりに機能する。
食品の中でアグリコン型イソフラボンは味噌やテンペなどの発酵食品だけ。
骨粗しょう症の予防の意味でも味噌が大事だし、また味噌は腸のぜんどう運動を活発にする。

716 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 17:54:09 ID:3JGOVJg7
シジミはビタミンB12や、ミネラルが豊富に含まれている。
貧血を防ぎ、赤血球を形成再生したり、肝臓のはたらきを増進させる。

>>714
処方で出せるのがプロテインドリンクと言ってるだけ。
味の素のアミノ酸のゼリーが良いと思う。
プロテインはまだ分子が大きく、アミノ酸ほど速効ではないし
アミノ酸の方が消化に負担がかからない。

717 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 17:59:48 ID:3JGOVJg7
イソフラボンが吸収できるためには特定の腸内細菌が必要らしい。
豆乳でもだめなんだから豆腐や納豆も同じ。

病人がたんぱく質を不足しやすいということが分かるだろう。
腸内環境を万全にしてようやく食べ物が身に付くと考えよう。

718 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:03:16 ID:+6stt+YU
で、エストロゲンは膠原病に有効なのですか?

719 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:06:52 ID:3JGOVJg7
食べ物でたんぱく質を摂りたかったらひたすら発酵食品を摂るんだね。
それも色々。ヨーグルトだけではだめ。魚を発酵させたナンプラーとか
小エビの塩漬けの入った韓国のキムチやスープがいい。

日本の食生活は荒れている。日本人が気付いていないだけさ。
たんぱく質が不足すれば体表の筋肉がおとろえるだけではすまず
内臓を重力から支える筋肉も落ちるし、臓器自体からも削られていく。
自己免疫ではなく栄養不良から起きることは自分が解決するしかない。



720 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:11:52 ID:7ozxvQOR
ステロイド低容量でも、「大腿骨骨とう壊死」になることはあるんでしょうか?
足の付け根にかなり痛みがあり、骨頭壊死の疑いがあると言われました。
プレドニン5mgを十年飲んでいて、MRIの検査予約待ちです。
似たような例ご存知の方いらっしゃいますか?

721 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:12:00 ID:3JGOVJg7
>>718
膠原病の症状だと思って耐えていたのが更年期のせいだったらどうする?
膠原病医はそこまで関心が無いことをお忘れなく。

722 :721:2006/03/31(金) 18:15:23 ID:+6stt+YU
つまり、しじみの味噌汁と膠原病とに、直接的な関わりは無いという
意味でしょうか?

723 :722:2006/03/31(金) 18:17:10 ID:+6stt+YU
失礼
正 >>721

724 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:26:46 ID:3JGOVJg7
>>720
イタイイタイ病の患者さんは医師が脈を摂る為に腕を持っても骨折した。
骨折が多すぎて小学1年生と同じ身長になった。

その人がビタミンの大量投与で歩けるようになったらしい。
ビタミンDは肝臓腎臓で「活性ビタミンD」になってはじめて
カルシウムの吸収を促進し、血中のリンを骨に沈着させる。
従不足すると血液中のカルシウムとリンの均衡が崩れて、
骨の中のカルシウムが溶け、骨がもろくなる。

だから活性ビタミンDを作るためにわさびを毎日5グラム食べるといい。
わさびは肝臓内の有毒ミネラルを排泄する。この前の「発掘あるある」で
やっていたばかりだから番組のページを見ればわかる。


725 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:32:45 ID:3JGOVJg7
>>722
無くはないだろう。
シジミのアミノ酸もタウリンも、味噌のイソフラボンも
腸や肝臓の解毒やホルモンに関係しているんだから。
食べ物の分子を分解するところは肝臓。

腸が消化できないたんぱくをそのまま下痢して出せるならいいけど
大きい分子のまま素通りして入っていくとそれはアレルゲンになる。

726 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:32:48 ID:6uhkncfZ
>>724
「チャングム」の影響で勉強初めて、今度は「あるある」ですか。
テレビ番組の情報を鵜呑みにするのではなく、根拠になる論文などは
ご紹介下さらないのですか?

727 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:34:33 ID:3JGOVJg7
>>726
それはまた随分アカデミックですねぇ。

728 :720:2006/03/31(金) 18:36:16 ID:7ozxvQOR
カルシウムもビタミンDも既に錠剤で摂り続けています。
骨粗しょう症とは違うらしいです。

729 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:37:11 ID:3JGOVJg7
>>724
×従不足すると血液中のカルシウムとリンの均衡が崩れて
○不足すると血液中のカルシウムとリンの均衡が崩れて

730 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:40:12 ID:OJQP9PVG
なんだなんだ、レス番すごい飛んでるけど

減薬するのは嬉しいけど、その度に筋肉痛になるのがなぁ
今日も痛い

731 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:42:08 ID:3JGOVJg7
>>728
わさびで肝臓をきれいにしたり、
アミノ酸で血管の材料を補給したら?

732 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:42:28 ID:aFkb18Xf
わさび5グラムって粘膜に刺激が強そう…
それはおいといてイソフラボンって蛋白質じゃないし。
女性ホルモンの分泌が関係していると言われている病気なのに
通常の食事以外に積極的にイソフラボンを摂取していいものなんでしょうか?

733 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:44:08 ID:6uhkncfZ
>>727
「根拠になる論文」程度でなぜアカデミック?医学的な論拠を説明したいなら、重要な事だと思いますが。
それに、コウ原病と「関係なくはない」程度の関連なら、わざわざこのスレで長々とご高説頂く必要はないと思いますよ。

734 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:47:49 ID:3JGOVJg7
>>732
わさびは熱を通すと刺激がほとんどない。

イソフラボンは大豆蛋白を分解したもの。

更年期の人に必要なイソフラボンを味噌汁で摂るなら一日15杯。

735 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:49:16 ID:3JGOVJg7
>>733
あんたスルーすんのやめたんだねえ。
まあいいけどね。

736 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:52:42 ID:6uhkncfZ
>>735
おっしゃる意味がわかりませんが。
このスレで長々とご説明なさる意図についてお聞きしているのですが。

737 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:53:13 ID:3JGOVJg7
>>733
あんたが知らないだけで常識の範囲なんだよ。

738 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 18:54:20 ID:3JGOVJg7
常識がないだけで病気が悪化していくのがかわいそうなんだよ

739 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 19:00:51 ID:6uhkncfZ
>>737
そんな常識は聞いたことがありませんでした。無知で恐縮なんですが、
わからない者のために論拠を、または論文をご提示願えませんか?

740 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 19:03:12 ID:3JGOVJg7
>>739
口先で恐縮するより自分で勉強した方が自分のためだよ。

741 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 19:04:20 ID:3JGOVJg7
医者は非常識というのも常識だから。論文はないけど。

742 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 19:09:03 ID:aFkb18Xf
>>734
イソフラボンはフラボノイドの一種で蛋白質とは別物です。
>>718さんが訊いたのはイソフラボンが更年期障害に有効か?ではなく、
膠原病に有効か?だと思いますが…

743 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 19:15:08 ID:6uhkncfZ
あれだけ長々とご高説を述べられていたくせに、説明を求められると結局お逃げになるんですか?
ちょっとぐぐったくらいでは、論文等はでてきませんでしたのでお聞きしてるのですが。
それに、あなたに「アンタ」よばわりされるのは不愉快ですね。
ネット上とはいえ、通常人格でお話しできないでしょうか。

744 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 19:23:24 ID:NlkrDP1x
情報(カウンター)が、動いていたので楽しみに見たら・・・?
↑みんなこんな感じで覗いてると思うゾ!

745 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 21:02:07 ID:fMfqvC0J
静かになったみたいね。よかったよかった。

746 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 21:45:00 ID:z5vJTmfb
>>742
イソフラボンは大豆蛋白を分解したものと言ってるのだから蛋白質であるとは言ってないぞ。

747 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 21:58:59 ID:OghhwC7P
クリスティーヌさんの気持ち、痛いほどわかる。涙流れてしょうがない・・・

748 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 22:05:19 ID:aFkb18Xf
>>746
必須アミノ酸のひとつフェニルアラニンが段階を踏んでイソフラボンに変化しますが、
大豆蛋白が分解されて出来たアミノ酸がイソフラボンになるわけではないです。



749 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 22:51:56 ID:hc5JaGm1
あの、自分は本当に病気が治るなら、試してみたいと思ってるんですが、
ただやみくもに試すのは怖いので、ここでも自分なりに調べてます。

前から思ってたんだけど、ここの住人さんは、ひたすら健康食品とか
否定というか、受け付けませんよね。それは、
「そういう物を飲んで、悪化するのが怖い」からですよね。

それとも、ここの住人の中に医者が混じってたりして・・w
膠原病が治ってしまうと、医者も要りませんよね。

これは大変ひねくれた考えですので、流してくれていいですけど。

膠原病の皆さん(自分も含めて)は、たとえば日頃どんな食べ物を
すすんで摂取してますか?
自分は納豆とか、青魚、ひじき、レモンなどです。後野菜をたくさん取ること。
後玄米をミックスした米かな。まだまだあるけど、長文になるのでこれにて。

750 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 23:19:29 ID:0vVdoXt7
>>749
免疫異常の病気だから免疫を上げる食べ物は逆効果。
そしてそういう健康食品はかなりの高確率で詐欺みたいな商品。
お金に余裕のある大金持ちならご自由に〜だけど
ここにいるほとんどの人が親のすねかじり。
なので無意味な物は買わないほうがよいよ〜と言ってるだけかと。
お金に余裕があるなら買えばよろしいかとー
あと食生活は好き嫌いなくなんでも食べてれば問題ないかと思う。
偏りすぎるのが1番悪いと思うよ。

751 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 23:40:09 ID:fMfqvC0J
>>749
健康食品の類は、十分な臨床がなされていない物が多いから自分の身体で
人体実験するほど信用できるものがない。
十分な臨床試験と結果があって、自分が納得できれば使うけど
もしもそんな十分な効果が得られるなら、医薬品として認可されていると思うし。
それと非常に高額なものが多い(保険が利かないから当たり前だけど)だから
自分は使うつもりがない。

食生活で気をつけているのは、野菜を多く取ること、あとご飯に発芽玄米を混ぜる。
青汁は飲んでるけどこれはどうかなぁ。大豆ものは豆乳、納豆、豆腐など。
あと酸味の強いものは胃に負担をかけるので、そのままでは取らない様にしてます。



752 :749:2006/03/32(土) 00:17:39 ID:euae4RZJ
>>750
なるほど、免疫異常のことがありますよね。
大抵の健康食品は、免疫がからんでそうですよね。
それと、やっぱり高額!それはあります。
前に両親が無理して買ってた健康食品は、糖尿病の人が死んで
話題になったところで買ってたので、自分もそれ以来家族に
買うなと口うるさくいってます。
あの高価なものを買ってた分、自分の小遣いがなくなったのも
腹が立ってた理由ですがw

>>751
そうですね、ちゃんと効くものだったら認証されてますよね。
でも(裏では)医者が認めない。認めたら病気が治るから困る
というひねくれた考えを持つ人もいます。(自分も一瞬揺らぎましたw)

やっぱり食生活はお二人とも野菜ですね。発芽玄米はいいらしいですよ。
自分も食べてます。豆腐もいいですよね。腸にすごくいいらしいです。
自分は高たんぱく、低脂質を心がけてます。お互いよくなるといいですね。では!

753 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 01:55:45 ID:tZcdnhgr
母があやしい健康食品勧められて買っちゃったよ
私にって勧めてきたらしい
仕方なく飲んでたけどさ、効かなかった
効果が無いんだったら、余計な物は
体に入れたくないって思ってるんだけどな
飲んでたら帯状疱疹繰り返すからやめたよ
母には悪いけどね。もう買わなくていいって言ってるんだけどな…
マルチみたいな販売方法だからやめれないかもorz

754 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 02:57:26 ID:LkjsHIN+
>749
私は発症して8年くらい経つけど、
2年位前までは、治りたいものだからいろんなものに飛びついたよ。
SOD食品とか、水とかアガリクスとか卵油とかUSA製の健康食品とか
黄粉とか青汁とかモロヘイヤとか
でも、結局どれも効かなかったよ。大金を費やしただけ。
「病気で困っている人」相手に高い食品を売りつける商法もあるし
自分が引っかからなくても、家族や知り合いが「これは絶対いいものだから!!」って
持ってくるけどね。
ホントに「絶対いいもの」で効果があるのなら、この時代だもん、すぐに報道されて
薬品や治療法に使われるよ。膠原病の患者向けの本にも、「医師が薦めない療法には
引っかからないでください」って書いてるよ。

755 :754:2006/03/32(土) 03:04:43 ID:LkjsHIN+
無理して高価な健康食品買って、食べたくもないもの(おいしいとは限らない)
をまじめに1日3回、とか食べるよりは、
栄養のバランスとカロリーに気をつけて、その範囲で食べたいものを食べる方が
私にとってはよかったですよ。
754で何が言いたかったかというと、「病気を治したい」気持ちに付け込んで
高額な食品を売りつける商売には引っかからない方がいいよってことです。
私は友人が強力に薦める食品のせいで、友達関係も壊れかけました。

756 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 03:07:52 ID:pTaHk4FM
笑うと欝な気分も吹き飛びますよ。
さっきこんなサイト見つけたんだけど声出して笑ってしまうネタもいくつか。
泣けるのも多いけど。
[ワラタ2ッキ]
ttp://blog.livedoor.jp/warata2ki/
個人的には「レジで泣いてたお姉さん」がよかった。

少しでも気分転換にでもなればなぁと。

757 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 03:27:28 ID:aK/1BdYi
食べて治る食品があれば、とっくに薦めてる

と、医者に言われました
これが真実なのでは。

758 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 04:27:30 ID:JXwXNpiD
32日…(*´ω`)

759 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 05:20:51 ID:K2Fn7hd2
ttp://park1.aeonnet.ne.jp/~energy_art/


760 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 10:12:26 ID:3JABbDPJ
膠原病以外の病気は眼中にない人達ばっかりだけど
合併症に気をつけてね。

761 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 10:50:39 ID:rm1MXG0F
眼中ないわけないじゃん
余計なお世話っていうんですよ、そういうの

762 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 12:55:22 ID:JXwXNpiD
食べて治る食品があればこんな病気すぐ治ってるって〜。

でも食べ物が健康な体作るなんて常識なんだから、一つのものだけにこだわらるよりも、色んなものをバランスよく食べる方がいんじゃ-ない?

763 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 13:09:45 ID:tWPRneik
>>762
まさにその通りだからこその発言だと思う。
食事のバランスを崩しかねないほど特定の食品にのめり込むのはいかがなものかと。

764 : ◆xSZBqZMT.M :2006/03/32(土) 13:27:10 ID:868bVwag
SEXSEXSEXSEXSEXSEXSEXSEXSEX

765 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 13:27:31 ID:9e9jNAC0
>>760
戻られたのなら>>743に返信願えませんか?一方的にやりとりを投げ出すのは失礼だと思います。

766 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 15:42:40 ID:t86dZrcu
ところで、発酵食品に凝って色々薦めてらっしゃる方は
様々な特徴から言って>>159-200のやり取りの始まりと同じ方ですよね?

処方される薬だけに頼らず普段の生活から健康に留意するのは良い事だと思います。
しかし他人にもそれぞれの経験に基づく主義主張があることに気を留めずに、
自分の考えばかりを言い散らかしても受け入れられにくいのではないでしょうか?

・自分がかかって不信感を抱いたのならともかく、かかった事のない病院や医師を頭から否定する。
 →あなたの未だ見ぬ良心的な医師や頑張る患者に失礼です。
  体験は一人の人間の身の周りのことでしかなく、他を語ることはできないはずです。
・薦めた方法だけが正しい、実行しない者は愚かと言わんばかりの押し付けがましさ。
 →情報ソースがドラマやバラエティー番組だけでは噂話のレベルです。根拠を補足しましょう。
・相手が常識的な文でレスをつけているのに、過敏になって蓮っ葉な口を利く。
 →みっともなく、お世辞にも頭が良さそうに見えません。どんな主張も胡散臭くなります。

少々のケンカ腰=本音で話せるとお考えなのかも知れませんが、誰もが嵐を好むとは限りません。
それと忘れがちですけど、せめて何度も書き込むときはsageましょう。
このままではあなたが駄々っ子にしか見えません。

767 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 17:57:47 ID:PUeK59tJ
膠原病関係のスレって定期的におかしなのが現れるよね…

768 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 18:09:39 ID:dhJa7OhW
ttp://park1.aeonnet.ne.jp/~energy_art/f_jikosyoukai_top.htm
今でもSLEという難病患者です。

●〇● 膠原病 その6●〇●
●〇● 膠原病 その7●〇●

以前上記スレで暴れていた人間
>>1の注意事項に噛み付く、札幌医大(北海道)に詳しい
同じだね

エナジーアートで検索するといくつか2chのスレが引っかかる
相手にせず完全無視で

769 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 18:25:37 ID:F4ay244J
…まぁまぁ
誰だろうと分け隔てなく、普通の対応をすればいいじゃないですか。
角を立てる必要ありません。
それに証拠もないのに個人を特定する書き込みは悪いことですよ。

770 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 22:11:55 ID:3JABbDPJ
>>766
>このままではあなたが駄々っ子にしか見えません

あんたは何に見えると思う?

771 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 22:22:41 ID:3JABbDPJ
>>769
自分は特定されるの覚悟で来てるからいいんですよ。
ここで基地外だの何だの言われても自分の仕事に響いたことはないのです。
私のお客さんたちも結構ここを見ているらしく、
「訴えたら?」と勧められたこともありましたけど
訴えるつもりはありません。相手は病人ですから。
この人がなぜいつも私にこんなに噛み付いてくるのかなぞですけど
お互いまだ元気だという証拠でいいんじゃないですか。
これで結構私の言ったことを覚えて養生するかも知れませんし
それでいいのです。

772 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 22:53:38 ID:3JABbDPJ
ついでに、
みんな体の辛さに逆らって頑張ろうとする人が多いけれど
体が重い時は頭で自分のお尻をたたいて無理に動こうとしない方がいい。
寝られる環境なら横になって体の声を聞く練習をしたらいいよ。
特に766とか、頭に集中しすぎてのぼせている。

元気な人達というのはもっと足元に重心が下がっていて、
優秀な人ほど「足で考える」ということをする。
カンヌ映画祭で賞を取ったある日本人の監督が
「みんな絵コンテを先に作って、それから合う風景を探しに行くけど
自分はカメラ持って適当に散歩に出て、ここぞという所で絵を撮って
家に帰ってからそれを見ながらストーリーを考える」と言っていた。

「足にまかせてブラブラ歩く」とか、「手が勝手に」とか
言葉では聞いたことがあるだろうけれど、それは本当にできることで
脳じゃなくて足に人生を任せてみるのは意外にうまく行く。

だから「体が重い」と言うとき、脳から足元に重心を下げろという
合図と思って、足が動きたくないならじっとして
動きたいならそれについていくといいよ。
そうすると頭は仕事が減るので余裕ができて、もっと必要なことに
頭を使えるようになります。


773 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 23:17:20 ID:FCSWwFca
寝言か

774 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 23:59:22 ID:5hMBKHEC
訴えてみたらいいのに。
現実世界でも、自分がどう見えてるかそれでわかるかもしれないですよ。

病人と見下している相手にも、感情も意思もあるんですよ。
あなたの言うこと聞いて百万が一完治した所で不愉快なので、試す気もさらさらないですし。

>>770
深呼吸をして、何度見返しても荒らしにしか見えません。
私と同じ意見の方、たくさんいらっしゃるみたいですけどね。

775 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 00:01:32 ID:AcDgqOvP
>>774訂正
「770さんの方が荒らし」です。
776さんのご指摘は、全く持ってそのとおりと頷いてしまいました。

776 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 00:03:16 ID:5hMBKHEC
>>775さらに訂正
776→766さん
なにやってんだ私・・・寝ます。

777 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 00:20:07 ID:QK2rQdAI
>>772
>>743に、明確なご返答を頂きたいのですが。
この「頭がのぼせている」理論に関しましても、明確な論文等の実証を示して頂けませんか?
お医者さまさながらのお見立てですが、何らかの医学的な資格をお持ちの上でおっしゃっているのですよね?
でしたら「常識だ」とわめき散らすだけで逃げるのは止めて頂きたいのですが。

778 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 01:24:21 ID:0Js2OY9d
識別番号見ないでレス見てる私は見ててワケがわからないのですが…。てゅか、押し付けがましい言い方をしない。口調に気をつける、で大方の衝突は避けられるんじゃないですか?
喧嘩しにここに来てるんですか?

779 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 01:28:11 ID:HWZtG5lQ
昨日はエイプリルフールだったね…

2ch内のこの程度で訴えるとか、面白いねww

780 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 02:21:13 ID:2SY5j00/
まあ、こことか買い物板のジュエリー関係のスレとか、
住人が女で比較的小人数で特殊なところはくだらないことでじっとりとした喧嘩するよね。
案外若い女で特殊なところは・・・・だね。

781 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 03:15:47 ID:GUGU20XW
>>768
あれだけ迷惑がられたってのにまたきてたのか。
別スレに誘導された後は、しばらくそっちにいたのかね?
全く興味が無いから見てなかったが。
更に胡散臭くなって舞い戻って来ましたねw
懲りないねぇ・・・

782 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 04:01:19 ID:uYlHkrXw
とりあえず、長文の講釈たれ、鬱陶しい。
押し付けがましいのも鬱陶しい。

783 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 09:56:00 ID:XCx+0rDi
>720
遅レスですが、股関節のレントゲンは撮りましたか?
私も低量のプレを服用していて、股関節が痛かったので「もしや」と思いましたが
とりあえず整形外科を受診したところ、「臼蓋形成不全」でした。
もし、膠原病でかかっているところでしか診てもらっていないのでしたら
一度股関節専門の整形の受診をしたほうが良いかと思います。
臼蓋形成不全は普通の医者では診断が難しいそうなので。

784 :720:2006/04/02(日) 11:03:25 ID:U0qNO63T
>>783
レスありがとうございます。
リウマチ科とおなじ病院内の整形外科でX線を取りましたが
画像上では問題なく、MRIの検査を薦められました。
通院している病院の整形は特に股関節専門に強いというわけではなさそうです。
もし、骨頭壊死が認められた場合、他の病院で手術したほうがいいのでしょうか
?膠原病の医師との連携という点もあるので、考えてしまいます。

785 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 11:41:17 ID:T/er+Ys9
>>772
脳じゃなくて足が書いた文だからか。

786 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 12:09:13 ID:JsI5cZ2E
>>720
骨頭壊死、私も持っていますが(プレは比較的高容量)、あれは発見されたからといってすぐに
手術などの措置が必要になるものではありません。
壊死した部分は、使用するにつれて減って削れていきます。その段階で
歩けなくなるほどの痛みを伴うようでしたら人工関節置換手術が必要となります。
歩けるうちはまだ入れ替えの必要はないですし、私の場合でも、壊死が発見されてから
13年経っていますが、いまだに普通の日常生活を送れています。
また壊死の場合はMRIにはっきり写りますので、特に股関節に強くなくとも
膠原病との連携がとれている医師がよいかと思われます。ですが、>>783さんの
おしゃるように臼蓋骨形成不全(私はこちらも持っていますが)でしたら、この限りではありません。

787 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 15:11:42 ID:diNl5NPJ
>>777
あんまり甘えないで少しは自分で考えて欲しいけど
ヒントだけ出しておこう。

時代とともに医学は変わる。その変化についていけるように
もう少し頭をゆるめるべきだと思う。
今まで「正しい」と思われていたことが諸悪の根源に変わることはざらにある。
未来の人達が過去の失敗から利益を享受するのはいいとして
古い時代の患者である我々はどうなるか。
自分は「時代のせい」で諦めがつくとは思わない。
だから現行の医学に甘んじる気はないんだよ。

788 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 15:37:06 ID:GUGU20XW
そろそろ通報しようかな
常習だし

789 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 16:57:22 ID:QK2rQdAI
>>787
ご自分の理論に明確な裏付けを付けられない事実を、読み手側の甘えと捉らえられるのは納得がいきませんね。
説明できないなら出来ないで構わないんですが、裏付けの説明できないことを垂れ流してスレを乱すのはいい加減にして頂きたいです。
あなたが現行の医学に甘んじる気がないのはあなたの勝手ですが、それを押し付けがましくご教示くださるのは私には迷惑ですし
同じように思ってらっしゃる方も、一人二人ではないようです。
つまりここでご高説賜る必要は全くございませんから、できれば今後は他のスレでお願い致しします。

790 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 17:36:47 ID:3/w7JUCO
787って軽く気が狂ってるね

791 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 18:12:38 ID:CeVP5ESq
そのいかがわしいサイトの管理人が、ここのスレで暴れてるってこと?
あのサイトのこと検索したら「オカルト」版でハケーンしたw

792 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 18:52:44 ID:JsI5cZ2E
レス数が伸びてて、スレが上がってないとほっとするようになってしまった。
いらんとこでストレス溜めてるなー、自分。


793 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 20:50:39 ID:diNl5NPJ
>>789
>それを押し付けがましくご教示くださるのは私には迷惑ですし

教わるの嫌なくせに説明だけさせたいのが甘えなんだよ。
結局どんな理論を持って来たって気に入らないくせに。
あんたの不満のはけ口にはなりたくないからね。
そんなやつに丁寧に説明すんの馬鹿馬鹿しいよ。

必要だと思った人達は各自勝手に勉強し始める。
こっちはそれでいいの。元々それが目的だから。



794 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 20:59:18 ID:diNl5NPJ
>同じように思ってらっしゃる方も、一人二人ではないようです

あんたのことはあまりかわいそうとは感じないんだけど、
このフレーズを見るときだけかわいそうなやつだなあと思う。
こんな台詞で相手を威嚇しているところが
他には何もないんだろうなぁと思ってしまうね。
だからあんまりこれは出さない方が良いんじゃないの?

795 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 21:15:33 ID:KzzFfjMx
自分がここを覗く理由は、
同じ膠原病を患われてる人達の
いろんな意見とか考えが知りたいから。
ただでさえ悩みの多い病気だし、
身近にこんなコミュニティーはないからね。
 
だから、1人の人間の傲慢な意見の押し売りは求めてない。
一対一で相談するのなら、
やっぱり医者が一番信用できるから。
 
ただ自分の意見を押し付けるのではなく、
他人の意見を尊重して、自分を律する事が出来る
知恵を持って欲しいと思います。


796 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 21:16:57 ID:OKYzijt3
>>794
貴方はもう止めた方がいいと思う。少し落ち着いた方がいい。
貴方もストレスが溜まるだろうし、レスを読まれているみんな
も同じ様にストレスが溜まっている。とても不毛な事をしてると思う。

797 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 21:39:24 ID:diNl5NPJ
>>796
落ち着いていますよ。
嫉妬心から反発してくる屈折した人と
雰囲気に飲まれて責任転嫁する人にあきれているだけです。


798 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 22:25:43 ID:OLE1hvge
あーこりゃこりゃ。人格障害だなw

799 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 22:29:40 ID:4lG24AYn
まぁまぁ…
多分この方の気質なんですから。
気分が悪いならレスを返さなければいいことですし。
アドバイスも納得できる事だけ参考にさせてもらえばいいじゃないですか。
悪気はないんだと思います。

800 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 22:36:46 ID:HWZtG5lQ
せめて、sageてもらえませんか

頼むよ、これぐらい言うとおりにしてくれよ

801 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 00:01:58 ID:T/er+Ys9
説明できるならまだしも
結局聞かれても説明できなくて
いつも逃げ回ってるんだもんなー

長講たれのくせに
反論できないレスには途端に短文になって話変えるし。

802 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 00:17:07 ID:kAadeQZV
しかも下げずに、まっとうな意見の人に「あんた」呼ばわりだものね〜。
反発されるのが「嫉妬心」とか思ってるとこが、とことん自分が見えてなくてワロスw

803 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 00:34:26 ID:M2upvBuI
レイキセミナー(笑)

804 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 00:39:11 ID:dnlY387e
で、なんで揉めていたんですか?

シジミの味噌汁やなんだかだと食べたり呑んだりしないと膠原病はよくならないという
とくに根拠無い説との闘いだったのですか?

805 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 00:43:09 ID:M2upvBuI
レイキセミナー(笑)のキチガイさんとの闘い

806 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 01:10:14 ID:ik7Lxpe4
私生活で何してようと構わんけど我々はセミナー生じゃないからな

単なる民間療法を裏付けもなく盲信する理由はない。
もったいぶり過ぎる奴の言うことは大概ホラだと思ってるがw

807 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 02:09:18 ID:hdO7acUS
人が真剣に取り組んでいることを馬鹿にするには悪い事ですよ。
参考にする人は参考にする。
参考にしない人はスルーする。
それでいいじゃないですか?
私的には食生活も間接的にはとても重要な事だとおもいますし。

808 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 02:24:47 ID:M2upvBuI
>>807
> 人が真剣に取り組んでいることを馬鹿にするには悪い事ですよ。


真剣に仕事をしている医者や、
自分と意見の違う他人を馬鹿にするのは悪い事じゃないんですか?

809 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 02:51:44 ID:ik7Lxpe4
>>807
食生活は重要。民間療法だから馬鹿にしてるんじゃなくて
資料のひとつも示せないのにパワフルに押し付けがましいから呆れてるよ。
その上マナーも最低じゃね…

810 :807:2006/04/03(月) 03:08:05 ID:hdO7acUS
うぐぅ…

ただ、角を立てられたからって角を立て返すことは
ないじゃないですか。…て事が言いたいんです。

811 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 03:17:39 ID:ik7Lxpe4
ごめんよ、807に恨みは無い。
けどあの人反発される理由わかってなさそうだったもんで。
妙な事なければみんな納得するかもしれないのにさ。

812 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 03:20:30 ID:m0jcHuT6
そりゃあ、程度問題でしょ。
ちょっとくらいだったらみんなスルーするだけのことだろうし。
あまりに押し付けがましくて、エラソーで、しつこいから、
我慢し切れなくて言いたくなっちゃうんだよ。

813 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 07:27:53 ID:UHLaUhTV
とりあえず、SLEでループス腎炎持ってる人は、鵜呑みにして
シジミの味噌汁なんて毎日飲んでいたら塩分過多で悪化しますよね(笑
膠原病って、各人ごとにレアケースってくらい症状もなにも違うのに、
全ての膠原病患者にとって「いくらでも摂取したほうがいい」なんて食材は
あるわけがない。

814 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 07:30:30 ID:UHLaUhTV
>>799
悪気はなくとも皆を不快にさせていますよ(笑
納得できるアドバイス(?)が一つでもあった方、居られますか?

815 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 07:49:17 ID:3MQJ/I1A
>>793>>794
何かあなたは、ひとの意見をねじ曲げて受け取るのがお得意なようですが、
私は別に教わるのが嫌だとは言っていませんよ。
ただ、根拠があなたの常識にしかないような理論は納得がいかないというだけです。
医学的事実に基づいた理論を示して頂けるならもちろん納得します、でも
納得いかないことを押し付けられるのは迷惑なんですよ、それはあなただって同じじゃないんですか?
別にあなたにどう思われようと構いませんが、掲示板と言えどひとつのコミュニティである以上、周りの意見や雰囲気に
気を使うのは常識以前の問題ですし、そこを指摘したことを「威嚇」ととられることに至っては、もう言葉もありません。
「もうちょっと周りを見て下さい」とお願いすることが、なぜ私に何もないということに直結するのですか?

816 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 08:20:53 ID:aIZBA8fT
>>815
自分に考えがないから「押し付けられた」と思うんだろう。
医学的事実でもつけて反論すればいいだけじゃん。

>シジミの味噌汁なんて毎日飲んでいたら塩分過多で悪化しますよね(笑

どうかな。それも結構単細胞な考えだと思うけどね。
単純に塩分制限するより上質な塩を摂ることを考えた方がいいと思うよ。
塩分不足でも細胞が脱水状態になるから。



817 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 08:34:20 ID:aIZBA8fT
糖尿病の友達の入院していた病院では
食事に色のついた物がほとんど出ない。
友達は退院するときにはふらふらだった。
家に帰ってからトマトやほうれん草を食べたら
あっという間に元気になったってさ。



818 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 08:45:28 ID:aIZBA8fT
ついでに言うと、糖尿で腎臓にもきてい友達は
毎日取水制限と利尿剤攻めで
見舞いに行った時には手足がかさかさで粉をふいていた。
自分が「脱水症状じゃないだろうか」と友達に言ってから
数週間その処置のまま。やがて退院の日が来たのに
急遽退延期に。理由は「脱水状態」。
制限から今度は毎日1.5リットル水を飲めと言われ
友達は苦しくて食事が食べられない。それを見て
医者は売店で好きなものを買ってたべるように勧めたそうです。
この先生は4月から地方へ行っていますので
地方の方たちよろしく。
後任は学校出たばっかりフレッシュな先生。
残りは教授だそうです。
ちなみにそこは札幌医大付属病院第○内科です。

819 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 09:46:53 ID:aIZBA8fT
ふー、脱字が多いな。

医大は教科書通りの限界を教える学校なんだろうなぁ。
やだやだ。自腹で飲み食いするのが暗黙の了解なんて。

820 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 11:37:59 ID:ik7Lxpe4
>>816
>>815に自分の考えがなければかえって鵜呑みにできたでしょ。

栄養知識があると自負する割りに極端で、説明がうわさ話の域を出ないから
真っ黒に日焼けしてれば健康!とりあえず肉食えば力が出る!
病気は気合の足らん奴がかかる!って妙な健康観に似た大雑把さが感じられる。

友達なら病気になる前に指導してあげれば良かったのに。

821 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 13:41:30 ID:UHLaUhTV
>>816
へっ?塩分に「悪質な塩」と「上質な塩」があるんですか??面白いこと仰いますね。
塩分は塩分、それには変わりないと思うんですけどね〜。
結局、NaCl他の部分が身体にとって良い物かどうかってことを言いたいんでしょうが
あなたの言う「良質な塩」だったら減塩しなくてもいいということを仰るんでしたら
少々問題ですね。味噌汁一杯につき2g〜3gの塩分が含まれています。一日の減塩食の
塩分摂取量は5〜7g。いかに他の食事の塩分を減らそうとも、減塩の必要がある人に、
味噌汁を毎日摂取するよう勧めるのは危険です。
点滴での栄養摂取ではなく、経口で食物を摂取しているなら、通常塩分不足になることは
まず考えられません。あなたのご発言は「木を見て森を見ない」典型のように写りますが。

822 :720:2006/04/03(月) 15:10:20 ID:OLQNUljh
>>786
レスありがとうございます。
プレを服用していますので、骨とう壊死の可能性がある事は知ってはいました。
が、いざ実際痛みが出てくる現実に、うろたえてしまっている自分がいました。
レスとても参考になりました。
おかげさまで、落ち着いて検査の日を迎えることができそうです。

823 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 16:12:58 ID:M2upvBuI
家が近いからか知らんが、
前から事あるごとに札医を叩きまくってますね

匿名ならまだしも、特定されてるのに
(まあ、前回自分で特定されるようなことをしたんだがw)
名誉毀損で訴えられたらどうするんだろー

824 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 16:56:59 ID:aIZBA8fT
>>821
腎炎の友達は従来の栄養学で食事が出てくる
医大の生活をきっちりやって脱水症状になっていたけどね。
計算ではなるはずはなくても実際にはなっていた。
その後水をがぶ飲みしてもなかなか吸収しない。
だから単純に数字で減塩するんじゃなくて
利尿作用のある食事や飲み物や薬の反応も見ながら
体調に合った量を加減すべきだと思う。

そして味噌汁の機能性を考えれば
味噌汁として塩分を摂ることを勧める。


825 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 18:20:46 ID:tIIGkq1n
>>824
やっぱりあなた面白い方ですねぇ。
体調に見合った量を加減するべきだというところは同意ですし、
お友達の時はそれがなされていなかったかもしれません。
しかし万人がそれで脱水症状起こして悪化するなら、それこそ別な対策が採られている
でしょうに。つまりお友達の例はそれくらいレアケースってことです。
逆に、腎炎で味噌汁を断って症状が軽減した例なんてそれこそたくさんあるんですけどね。

いくら味噌汁が機能的でも、腎臓を患っていたら塩分で味噌汁どころの騒ぎじゃ
ないんですよ普通。それをレアケースを殊更に持ち出して、頑強に飲むように主張して
もしも鵜呑みにした腎炎の方が症状悪化、なんてことになったら責任取れるんですか?


826 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 18:53:46 ID:aIZBA8fT
>>825
>しかし万人がそれで脱水症状起こして悪化するなら、それこそ別な対策が

ああ、もちろん対策はありますよ。
友達は医者から「家に帰るか売店で好きなものを買って食べなさい」
とアドバイスされました。友達はまじめですね。
他の患者さんたちは勝手に飲み食いするのが普通だそうです。
そうじゃないと体がもたないと感覚的にわかるんでしょうね。

自分は医大に入院したことはなく、
よその病院で腎臓食にプリンなどのデザートや牛乳、
果物を付け足してもらい、透析を離脱しています。
それは感覚的に必要だと思い頼んだものですが
今思うと十分な蛋白質を摂れてよかったなぁと
しみじみ思っていますよ。

だから味噌汁も一口ずつ飲んで、
「満足した」というところでやめればいいだけ。


827 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 19:41:23 ID:g641fR60
>>821
塩に良質、悪質なものがあるっていうのはよく聞きますよ。

多量摂取はさすがにどうかと思いますけど、天然のものは多少多めに取っても体にはいいらしいです。
悪質なものっていうのは、タバコとか作ってるあの会社のものですよね。

828 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 19:44:04 ID:8ruW2/YU
>>826
もう屁理屈は止めて下さい。
腎不全の自分にとっては、
狭い視野でしか語れないあなたの話は、
毒にこそなれ薬にもならない不愉快な押し付けです。
 
そんなに自分の論理が正しいと思ってるのなら
今から医者にでもなって、研究して
そういう学説でも発表して下さい。
 
具体的なデータや臨床結果も無しに
テレビの情報だとか民間療法を仕入れただけで
大先生にでもなったつもりですか?
 
自分は医者ではないけれど
入院先の大学病院で医師・看護師を目指す人達と接してきました。
必死に勉強して成長していこうとする姿を見ました。
確かに駄目な医者もいるとは思います。
でも、自分が心不全を起こして死の縁にいた時に
必死に救おうとしてくれた医師もいます。
 
医者にもなれない素人が、感覚だけで話をして
誠実に仕事をしている医師を冒涜するなんて、
何事ですか。
 
恥を知って下さい。

829 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 20:01:51 ID:hqr40XFr
なに、また北海道の変なのが沸いたの。
私も>>828に同意。
自分の論理が正しいと思うのなら、コピー冊子でも作って
病院の入院している膠原病患者に配ったり、
友の会で配布したりして、布教活動に励めばいいじゃない。

さぁ、アンタの主張は聞き飽きたから、巣へお帰り。
★★自律神経免疫療法2★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1135427405/

830 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 20:06:03 ID:ik7Lxpe4
>>827
「いいらしい」って…もしかして天然塩は不純物が多いから、
結果的に食塩と同量なら含有ナトリウムの割合が少ないってこと言ってるの?
違いはわずかだよ。粗塩なら思う存分摂って良いわけでもないから気をつけて。

831 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 20:10:19 ID:tIIGkq1n
>>826
だからそれは何人の臨床データを取ったものなんですか?
お友達がそうだったから、全ての透析患者がそうであると言うんですかね。
感覚だけで必要なものが本能的にわかるなら、そもそも膠原病にもなっていない
はずなんじゃないですか?医者が必要ない存在なのなら、究極的にはプレドニン
飲む事だって必要ないと思いますけど。



832 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 20:14:37 ID:g641fR60
>>830
だから、多量摂取はどうかと思うって言ってるじゃないですか…。私は良質悪質あるって、私も聞いたことあるって言いたかっただけです…

833 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 20:18:39 ID:hqr40XFr
結局、自分が勧める民間療法で悪化した患者さんが出ても、
責任とる気がないから、好き放題書けるんでしょう。
もし出たとしても、自己責任の一言で終わらせるんでしょうね。
しかもここなら、実際の医師とは違って、裁判で訴えられる心配もないしね。
このチキン野郎。

834 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 20:20:46 ID:tIIGkq1n
>>832
>>816さんの場合は、『塩分制限するより上質な塩』と仰ってますからね。
良質な塩ならば塩分制限がいらないかというとそうではないわけで。

>>827さんの仰りたいことはわかりますよ^^

835 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 21:55:58 ID:bq9qEZhU
なんかもう、「上質な塩」てだけで胡散臭い。


836 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 21:58:37 ID:bq9qEZhU
「上質な塩」は、例えば何(成分表示求む)かを示してくれないとわからん、私には。



837 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 22:02:46 ID:ik7Lxpe4
>>832
いじめてないない。怖がらないでくれー

838 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 22:55:28 ID:aIZBA8fT
>>828
>誠実に仕事をしている医師を冒涜するなんて

別に冒涜なんてしていないですよ。
誠実な医師は誠実でない医師の存在も知っているし
私が不誠実な医師をののしっても傷つかない。
自分とは関係ないことだと判断するから。

不誠実な人達というのは最初からそうかというと
そうではないと思う。
組織によって汚されていくんですよ。
そのプロセスを説明するのは省略。

でも汚れた人達に患者の命や人生が
不幸な方向に持って行かれるのは嫌ですね。
だから声を上げている。

しかも私は同級生に医師になったのが多いので
彼らが組織に人格を破壊されていくのを見て
黙っているわけにはいかないわけ。




839 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 23:25:41 ID:ir48UNhX
>838
どうでもいいけどみんなお友達とか同級生の話なんですね。

840 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 23:34:00 ID:hqr40XFr
>>838
私患者だけど、あなた何か勘違いしてませんか?
組織に人格を破壊されていくのを、黙ってみていられないのなら、
医者板の適切なスレのほうでやってくれませんか。

それに、あなたが勧める民間療法を真に受けて、
プレドニンの断薬をする患者さんが出てくる可能性があるんですよ。
現に、高校生ぐらいの子や、発病したてで知識のない患者さんも、
このスレを見ていますよ。
自分の自慢語りをする前に、そのことをよく考えてください。
病院や医師への文句は、他のちゃんと治療に取り組んでいる患者さんたちには
関係ないことです。
はっきり言います。迷惑なんですよ。
これ以上、治療に頑張っている患者さんたちを混乱させたり、
不安に陥れるような真似はやめてくれませんか。

>しかも私は同級生に医師になったのが多いので
>彼らが組織に人格を破壊されていくのを見て
>黙っているわけにはいかないわけ。
ここで言うのは場違いです。
医者板で主張してください。

同じ患者だけど、はっきり言って目障り。これじゃ叩かれてもしょうがないよ。

841 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 23:37:38 ID:aIZBA8fT
>>840
>プレドニンの断薬をする患者さんが出てくる可能性があるんですよ

そんなこと一つも勧めてないのに
飛躍してどうしちゃったんですか。


842 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 23:41:06 ID:p0N0HLNm
>>840 言いたかったこと全部言ってくれた

843 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 23:48:34 ID:g8QJ30Hv
>>?
そろそろ、この一件終わりにしようよ!

844 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 23:51:17 ID:aIZBA8fT
>>840
何でそんなに焦ってるの。
混乱してるなら一つずつきちんと整理したら?
「目障りだ」とか「迷惑だ」とかって
責任転嫁なんだけど。

納得の行くまで試行錯誤して、
積み重ねて結果を出して来たことを言ってるだけ。
高校生も初心者さんもそうしたらいいよ。
鵜呑みにても自分の人生にはなりえない。





845 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 23:55:24 ID:OxGfxuye
このID:aIZBA8fTについてあまり知らない人は

●〇● 膠原病 その6●〇●
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/log/kougen08.html
ここの>>602から読むとよろし

>>1の注意事項は、この人の登場によって付け加えられたものなのです。
ちなみに、他の過去スレは>>3の過去ログ書庫にありますよ。



846 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 23:57:56 ID:Z/jgDjhF
骨粗相症予防に牛乳+きなこ+はちみつ飲むといいのは本当?

847 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 00:01:49 ID:B79kpmyu
>>846
毎日飲んだら一ヵ月後は
確実に体重増加
ヘタしたら血液検査でひっかかる

848 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 00:02:31 ID:nK6OfJKA
あとは、このスレの最初の方とかも参照してみるといいかも

★★自律神経免疫療法★★
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/log/etc11.html

849 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 00:04:29 ID:v2i/xtqo
840の「きちんと治療している」って何。
現行のやり方できちんと治療して治らないのは
発病時に宣告されてんじゃん。

それ以上の結果を出したかったらプラスα
それが普通でしょ。

850 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 00:11:41 ID:ShkKiCQL
>>849

んで、プラスαで治ったの?

851 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 00:14:19 ID:YPCzece7
それで高い健康食品勧めたり、宗教やアヤシイ民間療法を
勧める悪質な人間が、この世に入るんだよ。
この病気は人それぞれだからね。
私は皮膚潰瘍で悩んでいて、知人から高い健康ジュースを勧められて
飲んでみたけど、まったく効果がなかったよ。
お金がなくなったので、飲むのをやめて、医師の指導どおり
地道な治療をしていたら治った。
ちなみに、その健康ジュースの業者の人間は、私が飲む量が少なかったから
効かなかったのだと言っていた。
みなさんも注意してくださいね。

852 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 00:34:00 ID:T/IeyH7x
(´・ω・`)どうして人は争うの?

853 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 00:40:09 ID:nK6OfJKA
●○ レイキ・ヒーリングについて ●○1●○●●
http://makimo.to/2ch/life5_healing/1074/1074935552.html

>>370

854 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 00:44:14 ID:7svvtP5P
>>843です。
>>845 なるほどね!理解した。

855 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 00:53:26 ID:eQF07ahy
>>852
正義のために。悪を滅ぼすために。

856 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 02:54:49 ID:S+9/IQCL
ど、どうしたんだよー
ちょっと見に来ない間に変な流れになってるw

857 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 03:01:28 ID:T/IeyH7x
(´・ω・`)どうして幸せに小石を投げるの?

858 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 04:50:10 ID:V9HU78yA
はあ?

859 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 04:58:38 ID:ymJiPRI0
>>857
幸せに嫉妬する人が存在するから

860 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 06:11:09 ID:PHtJzP4c
【目指せ】関節リウマチ*8【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1136107467/730

730 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2006/04/02(日) 10:44:10 ID:2QzxP6am
>>721
奈保ちゃんってSLEだし、HPに書いてるシジミのみそ汁やサプリの話とか
筋肉の話がここで書いてた内容と一緒。
ネンチャック荒しは奈保ちゃんで確定だね。



ageて書いてる書き込みは全て無視

>自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
>何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
>煽り・荒らしは放置が一番。

これを徹底するしかないね

861 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 10:23:19 ID:eQF07ahy
>>857
自分の幸せを奪われないために他人に石を投げる。
自分の幸せを否定されるのを嫌がるから他人に石を投げる。



862 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 15:01:54 ID:3x8sopZp
ここはぬれたカサを畳まない人を注意したら逆ギレされた満員電車なんですね?

863 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 15:56:42 ID:s7aHemUg
>862オモロイ

864 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 16:23:36 ID:v2i/xtqo
>>860
あんたにチャン付け呼ばわりはお断り

それから、>ageて書いてる書き込みは全て無視
だけど、目立ちたくないなら書かなければいいだけ。
人に読んでもらいたいのにこそこそする矛盾が嫌い。
それだけ。だから上げる。嫌なら消えな。

865 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 16:26:59 ID:v2i/xtqo
>>861
他人に奪われると感じる幸せは本当の幸せではなし。
なぜなら本当の幸せは自身が作り出したものだから。

866 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 16:49:22 ID:v2i/xtqo
私はステロイドを今の半分にするつもりでいる。
いやもしかすると離脱できるかもしれないと思ってる。
もちろん自主離脱ではなく医師の指導をふまえて。
そして一番の課題だった体が重い問題も今は先が見える。

もちろん病院は移るけどね。
私がこれに成功したらきっとこの方法が広まっていくと思う。
そこですることの大筋は今まで私が書いたことと同じ。
違いは体内の各ホルモンを計測した上で補充すること。
そしてそのホルモンは合成ホルモンではなく
厳密に言えばホルモンではなく
あなた方の嫌いなホルモン様の生薬のサプリメント。

じゃ、結果をお楽しみに!
今までの医師にも報告する約束はしてる。
あの人が納得すればすぐ臨床で応用される。
あー、いい時代が来たもんだ。
これまで頑張っていて良かった。

867 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 17:08:51 ID:V9HU78yA
↓スルーで

868 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 17:31:33 ID:76wrEI/d
近所のおばちゃんの知り合いのSLEの人で、私は病気じゃないって言ってステロイドやめた人がいたって。
だから私にも薬やめろと言ってきた。
よくその人死ななかったなと思う…。そしておばちゃん、ステロイドいきなりやめたらどうなるかわかんないくせに軽々しくそんなこと言うな。
愚痴でスマソ

869 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 18:06:17 ID:Lcnb2nZx
>>868
私の母の友人が、同じことしてた・・・
しばらく離脱症でひどい目にあったらしいが、そのうちなんともなくなったって。
まあ、その人は私に薦めてこないからいいけどね。でもステロイド止めるのは怖いよ。

ちょっと愚痴っていい?
先日脳貧血で倒れて今日脳のMRIとったんだけど、小さい梗塞発見。(ラクナ梗塞)
3ヶ月くらい前のものらしい・・・脳神経外科のお医者さん、お友達がSLEで
脳梗塞で亡くなっているらしく、色々親身になって話聞いてくれたのが救いだけど
やっぱり梗塞あったってショックだなー・・・
すぐに膠原病見てくれてるお医者さんの方にも行ったけど、とりあえず様子見だって。
私はSLEなんだけど、同じくSLE持ってる患者さん達、脳梗塞にも気をつけて。
血管炎起こしやすくなるから、発症の可能性が健康な人より高いそうです。。

870 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 18:06:54 ID:RGRuAofj
>>868
おばちゃんの言う通り病気じゃなかったんじゃない?ww
でも、ステロイドやめてどうもないんなんてすげーな。
おばちゃんと呼ばれる人々は大抵人の意見には耳を傾けず
自分の意見を押し付ける傾向にあるように思われる。
自分は自分、他人は他人で流されないようにしないとね!
お互いマイペースにガンバロー。

>>864
なんでそんなに喧嘩腰なんでしょうか・・・?
文章がとても刺々しいものに感じるのは私だけなの?
>>866の文章も、なんか薬だけ使ってるのが悪いみたいに見えるし。
サプリや食べ物を使用するしないは本人の自由なんじゃないのかな〜?
スレの注意事項に反した書き込みだし、今までの流れとかもあるんだろうけど
参考になるならないは別にして、情報提供の気持ちで書き込んでいるなら
もうちょっとやわらかい言い方すればいいのに。

スルーしろって怒られるなww
なんか変な流れのスレになっててガッカリしちゃったのでスマソ

871 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 18:29:11 ID:3x8sopZp
>>868
自己責任でステロイドやめた人が無事だったとしても、みんなに当てはまるわけじゃないのにねえ。
「うわーいいなあ、私もいつかやめられたらいいですねー」ってテキトーに合わせておいて話題かえましょ。
無責任な人は興味が他へ逸れればすぐ忘れるから。

872 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 19:24:04 ID:oLDRAKC9

みなさん! 関連スレからの訪問中でした。
今後も関連情報を見に来ます。またね!

873 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 21:32:05 ID:qQENFHFg
>>870
うん、スルー汁
相手にすると喜んで噛み付いてくるよ

過去に何を言っても無駄だったから、徹底スルーで


874 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 14:54:02 ID:acbGlzgV
膠原病の一種、強皮症の知人がいます
この病気について色々調べましたが結局の所、酷くならずに維持出来る
可能性はどのくらいあるのでしょうか?
完治出来ない病だというのは本当なんでしょうか?


875 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 15:29:15 ID:1CVpG6H7
>>874
ここは基本的に患者の情報交換の場です。
完治しないというのはほぼ間違いないですが、強皮症だという情報だけでは
「ケースバイケースです」としか言い様がありません。
もし、知人の方の、血液検査の詳しいデータ等をお持ちでしたら、こちらの↓板で
質問されることをお勧めします。

免疫アレルギー膠原病
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50

876 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 15:40:28 ID:QEcmKYpc
>>874
関節痛・リウマチは完治する―医者も知らない 原因を突き止め根本から解消する方法
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4813601049/250-3112550-8121032

107ページに強皮症の例が載っています。


877 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 16:43:23 ID:/Kuu/f92
「医者も知らない」ってのは、どうにもいかがわしいなw

878 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 16:51:21 ID:2cxDJQgz
>>877
スルーだよ

879 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 17:24:34 ID:QEcmKYpc
877と878はいつも一人でごくろうさん

880 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 17:28:34 ID:QEcmKYpc
「一台のPCでもIP情報を変えて投稿できる」って言ってたね。
うちの掲示板を荒らしに来た時はハンドルネームいくつもいくつも持ってて。

881 :本日のNGワード:2006/04/05(水) 17:42:45 ID:Y7pCG949
ID:QEcmKYpc
です。
スルーをお願いします。

882 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 17:54:57 ID:2cxDJQgz
いっつもこの時期は調子が悪いなあ
季節の変わり目だからかな

883 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 19:38:37 ID:1CVpG6H7
雨降ってると尚更具合悪いよね。
やっぱり腎臓がよくないからかな?

884 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 20:33:39 ID:TT/D+k5K
10キロ痩せるどー!


885 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 21:54:18 ID:4rS34666
自分は紫外線のせいかな?って気がする。
日焼け止め付けてても、気候が良くてつい外にいる時間増えちゃうし。
毎年5〜6月から悪化するんだわ…閉じこもってた年はその後も平気だった。

886 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 07:29:59 ID:hXG3TZ+c
ああ、確かにこの時期あたりから紫外線、増えるよね。
どんなに対策してもやっぱり多少は浴びちゃうから、気をつけないと。
でも引き篭もってばかりもいられないよね・・・

887 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 11:30:21 ID:VZu4lHYv
最近頭痛続いてるの紫外線のせいかな…。
夏は毎日ガンガン痛い

888 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 12:27:52 ID:rAWR08nY
私も油断してたら、日光過敏症のぶちぶちがでた
これから、外出時は要注意ですよ

889 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 14:30:06 ID:df1nDB4d
>>887
私も最近頭痛がひどいよ〜車運転した日は特に…。
紫外線おそろしや

890 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 17:35:46 ID:o+PS6yba
紫外線対策って何してる? たとえば、サングラスとか?

891 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 17:53:05 ID:K0Jys+4a
私は、日焼け止め+帽子または日傘。あとUV手袋も。
最近手袋100均でも置いててありがたい・・・

892 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 21:28:12 ID:ch9+ReLh
私も日焼け止め+日傘+UV手袋だなあ。
帽子は頭が絶壁でデコ狭いから、脱げるわ前が見えないわで。
だけど風の強い日に日傘頑張ってしっかり持つと指の関節が腫れるんだよぅ〜。

893 :889:2006/04/06(木) 22:11:06 ID:n7t+cSZN
>>890>>891
ああ、サングラスもしないといけないんですね〜・・・忘れてました。うっかりです。
UV手袋いいですか?私はカネボウEVITAのハンドクリーム(SPF18PA+)を使っています。これ塗ると手が綺麗に見えるので気に入っています〜。
手袋も楽そうだし今度買ってみようかな?
ところで今日長時間車の運転をしたからか目の充血が酷いんですが、病気と関係あるのでしょうか〜。
今までこんなに充血する事はなかったんでちょっと気になります…。ちなみにSLEです。

894 :891:2006/04/07(金) 08:41:00 ID:baxv/wJx
>>893
手袋結構いいですよ。私は水を使う機会が多い仕事なので、ハンドクリームだけだと
塗り直し忘れもあるので、愛用してます。少し金額出しても良いなら、指先の開いている
タイプだと、し慣れなくてもストレスなく履けると思います。指先だけなら、出てても
手を握っていれば殆ど影響ないですし。

目の充血ですか。心配ですね。
ステの副作用で、白内障が起こることはあったと思いますが、白内障では充血は起きないので
他の要因でしょうね・・・SLEでもシェーグレン系の症状が出たりすることもあるので
(私は唾液分泌が一時的にかなり少なくなったことがあります。ちなみにSLEです)その傾向かも
しれませんね。

895 :エリテマン:2006/04/08(土) 04:12:22 ID:FxGwOD69
初めまして、メンズSLEです。現状入院中にてプレドニン40mg/dayに減量したてです。
体の浮腫もとれて、12Kgも軽くなりましたが、糖尿と高脂血症が次々でてきました。
ところが、顔が真ん丸くなる副作用が今は無いのです。まあ、もともと肥満体質でしたから、自分で毎日見慣れた顔に気が付いていないだけかもしれませんが。
プレドニンの副作用として顔やおなかに脂肪がつかないってことは、ありえるのでしょうか?


896 :病弱名無しさん:2006/04/08(土) 06:14:58 ID:lD4MGn61
エリテマンワロスwwwwwwwwwwwww

まあ、個人差の非常に大きい病気なんで
他の患者さんと違う事はよーありますから。

897 :病弱名無しさん:2006/04/08(土) 06:59:00 ID:em1lIrco
>>895
今診察してもらってる先生が言うには、
何故だかはわかりませんが、男性がSLEになると
女性とは違う症状や経過をたどる事が多いらしいです。
 
それに、自分も入院中にプレドニンを飲んでた時は
60mg1ヶ月→減らして50mgで、とか大量に飲んでましたが、
2ヶ月くらいはムーンなかったですよ。
 
でも、退院時には、どこに出しても恥ずかしくないくらい顔がパンパンになってる
アンパンマンがいつのまにか誕生しておりましたがwww
 
 
orz

898 :病弱名無しさん:2006/04/08(土) 08:04:30 ID:4VBE3rxz
>>897
たいていムーンは1〜2ヶ月後から出るから普通だよ。
おちょろちい・・・

899 :889:2006/04/08(土) 14:37:32 ID:jSdxLqxe
>>891
指先の出てる物は使いやすそうで良いですね。近いうちに探してみます〜。
なるほど、言われてみれば目が乾いてるような気も^^;
今度の定期検診の時に医者に相談してみようと思います。
今日も天気が良くて頭痛が><

>>895
私も最初60oからスタートして、なんだ〜ムーンなんて全然出ないじゃん♪って思ってました。
ところがみなさんの言うように1,2ヶ月頃(30oくらいになった頃)に出てきましたよ〜>_<
その他の副作用もその位からが多かったですね。
何分私もステロイド飲み始めて日が浅いのでまだまだわからないんですが><
私も元々顔丸かったんですが、なんていうかいつも肉のつかない所?に肉が付くという感じで…。
多分ムーン出てきたらすぐわかると思いますw

900 :病弱名無しさん:2006/04/08(土) 20:05:04 ID:f6kavkmU
あたいこそが900ゲトー
分給40円の在宅バイトだけど、仕事がんばるぜ、先生!

901 :病弱名無しさん:2006/04/08(土) 21:21:33 ID:0+WFSMgZ
SLEって美人がなるっていうけど………どうなの??

902 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 00:47:41 ID:XSQnWX0q
いや、関係ないと思うぞw

903 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 01:17:19 ID:7UjYvhB5
>>901
それを知ってどうする?
私が思うにSLE→紫外線を避ける→色白→美人
という発想だと思われww

904 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 10:44:24 ID:8AomE0fS
>>901
昔から医療関係者の間では言われていたことらしい>SLEは美人がなる
しかし、それもステロイド服用以前までの話なんだとさOTL
ま、ムーンになってからじゃ美人も何もないのはわかるけど
そんなあからさまに言わんでも・・・って感じだ。

905 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 10:56:39 ID:/VnwujXg
分給40円てすごいね。

906 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 11:21:13 ID:aX1a0nU0
なんかSLEだと医者に言われたとき
「この病気は美人がなるんだよ」って言われたんだぁ

慰めにもならない(´Д`)

907 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 12:29:32 ID:nmxTOAw0
>>901
自分で言うのもなんだけど周りから美人と言われてるよ。
でもムーン出てたらそんなん関係ない;
普通の顔の子の方がよっぽど可愛い;


908 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 14:13:38 ID:aX1a0nU0
努力して可愛くなれるように色々やってたのに、ムーンのせいで台なしだよね…

それだけに、ムーンが出てきたときは地獄だった

909 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 16:35:52 ID:nmxTOAw0
>>908
パスポートの写真がムーン最大級の写真なの。
それ見た友人が「プッ」と。
なので「あぁそれ体重が今より5キロ少ない時のだから」と
素の顔して言ったら絶句してたよ。
入国審査でいつも疑われるもんなー;
新しいの作る時期になったけどまたムーンあるのよね;
前のときよりはマシなんだけど躊躇してしまう;

910 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 17:01:32 ID:aX1a0nU0
>>909
私も、パスポートじゃないけど免許証が…(´Д`)

公で使うの写真て何年も使うものだから、キツいよね。
撮り直しもできないし
(´・ω・`)

911 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 23:00:31 ID:GprsteF3
あぁ

912 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 01:20:08 ID:8A3pXHbe
あたしもムーンな時にバイトを変えたからショッピングセンターの入館証の写真パンパンです…みられたくない…


みなさま初めまして。
あたしは今年20才になったのですが、発症?したのは12〜13才ごろ。
膠原病なのかもわからず、地元の皮膚科→大学病院。
何ヵ月かに1度診察してもらって皮膚組織をとって検査しても不明みたいなかんじで。バリウムも飲みました
…の繰り返しで、治療?といえば薬を塗布することでした。


何も変わらないので病院を東京女子医大に変えたのが18才。
診察受けているときに、検査入院をすすめられました。

検査でわかったことは、強皮症ということと、それでもめずらしい?斑状強皮症と言われるものでした。

治すことはできないことは前の病院で言われていたので、進行をおくらせるためにプレドニンを飲みました。

もっと早く病院を変えていたらもっと早く進行を抑えられたのにと思いました。

今はプレドニン飲みおわって2ヵ月に1度診察に行っています。
プレドニン飲まなくなってから勝手に痩せていきました。
薬の副作用ってすごいな。と思いました。

でも、治す…今よりはよい状態を保つための治療なんで、皆様がんばってください。

まとまらないことばで長々と申し訳ありません。

913 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 01:42:05 ID:WhtngqI3
そう!!
こんな病気治すんだ!!

「嘆いてばかりいるのが
カッコ悪く思えたんだ

僕らそんなにヤワじゃない
笑おう」

こんなゆずの歌聞いて
毎日頑張ってます

914 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 17:26:58 ID:+f5OFTpM
来週就職試験なのに入院中

人生\(^o^)/オワタ



…アルバイトから出直しすっか。

915 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 19:01:40 ID:WhtngqI3
私、大手企業に就職決まってから発病した(´・ω・`)

せっかく決まったんだからってギリで退院して仕事し始めたら悪化して退社

悪化するよりそのまま安静にして、元気になってから仕事探した方がいいょ(´Д`)

916 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 21:50:27 ID:dho1henL
無理は禁物ですね。               私も、去年採用が決まって働き出したころにSLEだとわかりました。
幸い軽めなのでなんとかなるだろうと思いながら勤めたけれど、だるさは抜けないししょっちゅう体調崩すし、結局年末2ヵ月入院してました。入院中は「もう仕事できないかも!」って不安で仕方なかった…。
やっと最近、自分の頑張れるペースつかめるようになって、復職してからはあまり無理しない(できない)ようになりましたね。
自分のペースつかんで、気持ちと折り合いつけるまでが難しいですよね。

長文すいませんでした。

917 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 23:25:59 ID:+UemELA5
>>916
凄くわかります。
自分がどこまで出来るかというのを知るのが難しいですよね。
少し辛いけどまだ出来ると思って、
ついつい何でもやり過ぎててしまいます。
でもそれをやると、終わってから寝込んだりしちゃうんですよねー。
頑張り過ぎないようとしてもついついやってしまうよ。だめだなあ。

918 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 06:41:27 ID:MbbyV+F6
おはやう。
そうかー、同じような事やっちまってる人多いのか

↓よく通院時になされる会話
Dr.「まーた、がんばっちゃったんだねー」
自分「へへへ・・・orz」

いつもこんな感じなんですよw

919 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 07:28:04 ID:VjZk1kCh
あるある。仕事だとつい、ね。頑張りすぎちゃうんだよねー。
でもそういう性質の人がまたなりやすいって言われた(SLE)
元々そういう性質だからSLEなって、なってからもまた頑張りすぎて
悪化させる、と。自分の身体と折り合いつけるように、意識を変えないと
ダメなんだな。。

920 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 10:10:20 ID:U67DEm0j
発病時に感染症を調べた人いる?

921 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 21:40:32 ID:URPl5UF6
えっと溶連菌とか梅毒とかかな?
それとも膠原病じゃなくて何かの感染症を疑われたってこと?

922 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 01:40:20 ID:23mzvWxb
質問をさせて下さい。
先日、血液検査を受けた時、医師にたまたま「膠原病の検査もしとく?」と聞かれたので
気軽に検査をしました。
私自身、膠原病に知識もなく、もちろん気になる膠原病らしき自覚症状もなく
勧められたからやっとくか、という感じでした。
昨日、結果を聞いたら「抗核抗体が700倍近い」と言われました。
医師は3ヶ月ぐらいしたらまた検査してみればよいと言うのですが
帰宅して検索してみたら、なんだか不安な事ばかり読んでしまって・・・
ちなみにかかっている医師は外科医なのですが、
やはり専門医を探して詳しく調べてもらった方が良いでしょうか?
今更なのですが、私はしょっちゅう原因のない熱を出していて
家族や友達に「体弱いよね」とよく言われますし、
膝や足の親指の付け根が痛くて歩けない時がたまにあります。
なにもかもを膠原病に結び付けようとしてしまって
自分でも、ちょっと落ち着かなきゃ・・・と思っているんですが。
どなたかアドバイスいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

923 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 02:34:31 ID:caxgT4+x
>922
急なことで不安になるのはわかりますよー。

>なにもかもを膠原病に結び付けようとしてしまって

しかしですね、「原因のわからん熱」「歩けない程の骨(関節)の痛み」
典型的な膠原病ぽい、つか、日常生活にかなり不自由のある
深刻な症状出てるじゃんか!w

長年の具合の悪さにあなた自身も周囲の人達も慣れ過ぎてしまったのでしょうか?
もちついてる場合ではないかも知れなかったりするので
もうちっと大騒ぎして「専門医の紹介を〜!」とか
頼んだ方がいいかも。

まず、力仕事は勿論あまり根を詰め過ぎる仕事も・・
それから日光にあたるのは避けましょうね。

924 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 03:15:30 ID:b22n1+f0
はじめまして。初期強皮症と診断された者です。
最初はかなり落ち込んだんですが
医者からはとにかく体を冷やさないことと紫外線に当たらないことを言われて、
カイロと紫外線チェッカー(なかなか便利)と日傘を常備しつつ仕事を続けています。

それにしても病気になったこと、実家の親になかなか言い出せない…

925 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 15:50:13 ID:8sZNNRxC
924さん、どんな症状で病院に行ったんですか?

926 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 16:26:55 ID:hq0ppqXz
>>920
成人スティル病患者ですが、直前に海外に行ってたので、初めはずっと感染症の検査ばかりでした。

927 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 16:59:26 ID:whWpb/py
>>926
感染症は見つかった?

実は自分の発病時の症状を考えたらあれは性病かもと。
最近癌検診で性病に感染してると言われて、
10年以上は全然身に覚えがないので寝耳に水で
まさかず-----------------------------っと潜伏してた?
ステロイド投与しても最初全く全身の痛みが引かなかったし。
もし誤診だったら感染したままステロイド生活という
冷や汗の出るようなことですが。

928 :926:2006/04/12(水) 19:08:40 ID:hq0ppqXz
結局私は感染症ではなかったです。ステロイド始めてすぐ効きました。
薬が効かないのはちょっとおかしいですね。医者ではないので助言できませんが主治医と相談してみて下さい

929 :927:2006/04/12(水) 19:30:58 ID:whWpb/py
そうですね。古い話なのでカルテも残っていないと思いますが
当時の先生を一度訪ねてみようと思います。
確かHIVと梅毒だけ自分で頼んで血液検査して陰性だったものの、
他のは全くしませんでした。
最初の病院が内科だけの膠原病の専門病院だったので
婦人科の細胞検査なんてする状況じゃなかったし自分も無知だったし。

ステロイド使い始める時に先生に「すぐに痛みは取れますよ」
と言われながら実際には2ヶ月も激痛があるなんて変ですよね。

930 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 20:32:31 ID:b22n1+f0
>925
私は手足のレイノー現象とかずっとだるいのとか、変に思って、内科で検査してもらったのがきっかけでした。
今は手がむくんで皮膚がだんだんかたくなっていきます。
あなたも強皮症ですか?

931 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 01:47:37 ID:MnwPgQQ7
すまん、よくわからん・・体に激しい痛みが出る性病とは
どういうものなのでせう?
梅毒・淋病・軟性下疳とかいう保健体育で習うようなもの以外は
痒いのしか知らないんだ。

932 :922:2006/04/13(木) 02:05:42 ID:IJDe01Fn
923さん、アドバイスありがとう。
おっしゃる通り、具合の悪さに自分もまわりも慣れてしまっていて
病気だなんて思わなかったんです。
がまんできる程度だったし…
なるべく早く専門医にかかりたいと思います。
もっと勉強しますね。ありがとう

933 :QQ:2006/04/13(木) 09:58:40 ID:+9kvEDJG
922さんへ。
抗核抗体の正確な数値は、640倍でしょう?
抗核抗体陽性、関節痛、原因不明の発熱があることは、
膠原病の可能性が高いと思います。
日本リウマチ学会専門医に診てもらって下さい。
専門医をさがす時間がかかるようでしたら、現在の外科の先生に
以下の血液検査を至急頼んで下さい。
抗DNA抗体値、血清補体値(CH50、C3、C4)、
自己免疫性溶血性貧血(直接クームス、間接クームス)
末梢血白血球数、リンパ球数、血小板数、
尿タンパク、尿沈渣
血清梅毒検査(TPHA、RPR)(定性)
異常値が出ましたらすぐ専門医を受診して下さい。
また、日光過敏症(かゆみ、発疹、だるさ)、口腔内潰瘍、などが
ありましたら、やはりすぐ専門医に診てもらって下さい。


934 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 12:58:07 ID:agfEM1QB
職場で病気(SLE)の事を聞かれ、ドラマでも前やってたんですって言ったら

「随分トレンドな病気なんだねぇ〜!!私もそんなカッコイイ事言ってみたい〜(笑)」

…って言われた
被害妄想かもしれないけど傷ついた

しかも顔パンパンなの薬のせいだって言ってるのに

「あなたって脚は細いんだからさぁ〜、もう少しダイエットしたらスタイルよくなるよ〜。お腹も妊婦みたいだし」

って……(泣)

愚痴スマソ

935 :927:2006/04/13(木) 15:56:10 ID:2Q5sPwaw
自分の今までの経過を振り返るにつれて
ますます全身性の感染症ではないかと…。

こういうケースを識別している病院を探しました。
北里大学医学部膠原病感染内科です。
一度行って来ないとだめかも知れない。


936 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 18:57:48 ID:7FGLeO6+
>膠原病感染内科です
初めて聞く言葉です。
どういうものでしょうか。
教えて頂ければ幸いです。

膠原病の患者が感染症にかかったときのことですか?
それとも感染症がきっかけで膠原病になったということですか?

937 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 21:03:06 ID:O237uPmp
>>934
病気にトレンドもクソもあるかー!!ばかにすんじゃねえ!!!
・・・って、私が言ってやろうかと思っちゃったよ。
職場じゃ暴れられないしね、ここで愚痴って少しは気が晴れてればいいんだけど。
あと、ドラマでやってたとかはあんまり言わない方がいいかもね。

938 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 21:07:52 ID:DpLb3CXj
>>936
膠原病患者と感染患者を専門にみてる内科ではないかな?
うちも腎臓膠原病内科だよ〜腎臓患者と膠原病患者専門の内科。

>>934
そんなアホな子は会社だけの付き合いにしてた方が良いよ。

939 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 21:30:29 ID:2Q5sPwaw
>>936
教授就任挨拶 膠原病・感染内科の誕生と抱負 −近藤啓文
( 前略)
主な研究テーマは
(1)強皮症など膠原病の多彩な病態の形成機序における自己免疫、遺伝的背景の意義を解析する、
(2)関節リウマチの病態解明と抗リウマチ薬による治療研究、
(3)膠原病の感染症を含む合併症の研究、です。
(中略)
感染症か膠原病かがはっきりしない発熱疾患が紹介されます。
これらの患者の鑑別診断をするのも当科の重要な仕事です。
http://www.med.kitasato-u.ac.jp/news/267/267_2.html

だそうです。

940 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 21:48:34 ID:agfEM1QB
>>937
>>938

レスありがとです
それが若いコだと思いきや
40後半の人なんですよねぇ…
しかも課長

何店舗かまとめてる人なんで
うちの店にはあんまり
来ないんですけどね

来るとそれです(汗)

若いコの方が気使ってくれる
(´・ω・`)

そんな人が上司だから
長くは働けない会社だと思います

程々に受け流しておきます

941 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 21:52:05 ID:FblD0ILv
ありゃまー、アフォなこと言ってるのはオサーンでしたか・・

最近の40代(♂)は園児と同じようなのも多いらしいから
まともに取り合っちゃだめですねぇ。

942 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 23:06:00 ID:agfEM1QB
>>941

言ってるのはオバサンですた
(´Д`)

意地悪い〜…

943 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 23:09:50 ID:GAJC5fq8
おばはんorz

944 :病弱名無しさん:2006/04/14(金) 02:57:36 ID:gKRh7G4O
無知で無神経なおばさんorz


945 :病弱名無しさん:2006/04/14(金) 22:10:00 ID:sVs5SImr
35歳で独身の私が言うのもなんだけど・・・
そのオバハン独身やろ?ちゃう?

946 :病弱名無しさん:2006/04/14(金) 22:22:47 ID:4ALJPyP6
独身です(´Д`)

ヒステリー気味です…

947 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 01:50:56 ID:PcQdbTig
気持ちはわからなくはないけど、他人への批判ネタを続けるのもどうかと

948 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 02:26:48 ID:GVBSZ95+
独身でもヒステリーババアばっかりじゃないわよ〜〜!

このヒトがバカなダケじゃん。膠原病のことも知らないで・・・。

949 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 02:40:50 ID:N9MVEzIP
下唇の裏に違和感があって、みてみると、なんか筋ができてる。
SLEの人は無痛の口内炎ができる場合があると聞くけど、
それともちょっと違うような…



950 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 02:49:11 ID:A/x2W6Js
>>948
わかってます
(`・ω・´)

独身で母親世代の女性でも
憧れてる人いますから!!

でもこの話題は不快に思う人もいるのでここまでで…

話振っといてスミマセン…

>>949
筋ってどんなのですか??

薬のせいで、血管が白くなって浮き出てくるってのは

聞いたことありますが…

951 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 03:59:47 ID:wTCg+v+B
舌の裏ってそれっぽいものある。
真中には舌を顎に引きとめているような筋があるよね。それは別か・・・

952 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 19:31:44 ID:aJmJaPYs
初めて書き込みます。私は男30代後半です。
去年の冬から湿疹がひどくて、まあいつもの乾燥肌かな程度だと思っていました。
皮膚科にかかり薬をもらって治療をしていましたが、半年経ってもまったく直らず、
痒みが収まらなくなりました。
脇の下がひどかったのですが、全身から顔にまで広がり頭も猛烈な痒みが・・・
顔を他人に指摘されて、再度皮膚科にかかりアレルギーの検査をしたところアレルギーには、
異常は見られず「抗核抗体」が80%あり再検査をしている途中です。
スレからみると数値的には問題なさそうですが、他にいままでいろんな症状があり不安です。
他の症状は

1、高血圧の原因不明(20年程)で治療中
2、慢性の逆流性食道炎の診断有り
3、半年ほど前「鼻血」が止まらず大学病院で治療
4、水泡が両手首で広がり薬疹の診断あり(10年程前はひどかったが今は無い)

大丈夫だとは思いますが・・・膠原病の可能性はありますか?

953 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 20:11:34 ID:zJ3HHc99
私も背中から脇腹にかけて痒みの強い皮膚炎がどんどん広がり、
半年以上治らず、たまたま膀胱炎にかかった時に、
医師に見せた所、皮膚科を紹介され、抗核抗体80で
膠原病(SEL)予備軍と診断されました。。

日焼けをしない様に、ストレスを溜めない様に、規則正しい生活と
感染症に気をつけて定期的な検査を受けてます。

954 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 20:40:10 ID:aJmJaPYs
>>953
返答ありがとうございます。
検査結果は再度書き込みます。とにかく現在の症状の原因がハッキリ
すればいいと思っています。。。

症状追加します。最近「寝ちがい」かどうか不明ですが、背骨が痛くて
首が廻らなくなっています。朝起き上がるのが辛い・・・

955 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 01:22:06 ID:pBlfyeIG
突然両ひざが痛くなった…

歩くのつらい…

何これ

956 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 01:35:57 ID:EoD5R8yS
>>955
知ってるからここに来てるのでは?
それとも膠原病患者でその症状が初めてなのかな?
SLEでそういう症状出るよ。

957 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 02:00:30 ID:Zfz67g0p
SLE歴10年のメンズです。男の人でSLEってどのくらいいるんですかねぇ?自分は今プレドニン33mgに月一のエンドキサンです!

958 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 02:07:24 ID:pBlfyeIG
>>955ですが
今までこういうことなかったので、色々考えて焦っただけです

そんな冷たくしなくてもいいじゃないですか…

959 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 02:22:47 ID:oT/TR/8f
SLEのMEN’Sです
毎日10mgですよ


960 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 14:35:56 ID:Sy0MI+oo
シェーグレンで毎日プレドニン10mg飲んでたものです。
減薬中だったけど壊死性リンパ節炎で緊急入院しました。
今退院前の一時外出で家だけど
リンパにも症状が出てきたってシェーグレンからSLEに
移行したかもってことですか?

961 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 16:57:38 ID:Mu2HCk2l
>>960
私はSLEだけど、シェーグレン様の症状(唾液や涙液の減少など)が出たり
リウマチ様の症状(関節痛や変形)が出たりするときもある。
でもSLE以外の膠原病は確定じゃないので、リンパ以外の他の症状でSLEの要件を
満たしていなければ、移行したってことには多分ならないと思われ。

962 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 17:18:36 ID:Sy0MI+oo
>>961
なるほど・・・確定診断の出てるもの以外の
症状が出てくることってよくありますもんね。
自分もリウマチ様の症状などよくでてたので納得です。


963 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 19:04:45 ID:pM2ijSOm
半年以上確定診断つかない〜
検査すればするほどいろいろ出てるみたいなこと言われて
だけどどれも怪しいだけ〜
でもでも具合は悪い。私はいったいなんなの?

964 :病弱名無しさん:2006/04/17(月) 07:36:12 ID:cfDdRhou
>>963
膠原病疑い

965 :脱臼委員長 ◆uvSbe8zl2Y :2006/04/17(月) 12:37:27 ID:7lkwfYb4
私は福岡に住んでるんですが母が膠原病の診断をうけ、ウェゲナーなんとかって病気らしいんですけど専門医ご存じのかたいらっしゃいませんか?

966 :病弱名無しさん:2006/04/17(月) 14:57:26 ID:+QyWW9FL
Googleで福岡と正式な病名入れて検索


967 :病弱名無しさん:2006/04/17(月) 20:12:21 ID:sU0P0OPz
保健所に電話したら、教えてもらえるよ。
もしくは、お母さんを膠原病と診断した医師に、専門医宛の紹介状を書いてもらう。

968 :病弱名無しさん:2006/04/18(火) 23:27:20 ID:qwVwUqF/
膝が痛いよう;嫌な予感・・・
前にMRI撮ったのいつだっけな〜。。

969 :922:2006/04/19(水) 00:06:51 ID:trliMF4r
QQさんへ

レスつけてくださったのにお礼が遅くなってごめんなさい。
教えてもらった検査、全部やりました。
結果は今週末です。
心配だけど、早く結果を知りたいです。
詳しく教えてくれて本当にありがとう。

970 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 00:54:04 ID:GQMiL94Z
膝が痛くてMRI撮ってもらえるんだ。
わたしなんかどこ痛くてもせいぜいX線写真。それもこの頃は滅多にとらない。

971 :QQ:2006/04/19(水) 03:07:40 ID:5UU+decZ
922(969)さん

今回の検査項目は、全身性エリテマトーデスの診断のためです。
追加としては、抗SM抗体、抗カルジオリピン抗体、
抗カルジオリピンβグリコプロテインT(抗CLβ2GPI)複合抗体も必要です。

筋肉痛や筋力低下があったら、抗Jo−1抗体、血清CK値を、
手足の冷えや指の皮膚の硬さがあったら、抗Scl-70抗体、抗セントロメア抗体を、
唾液減少、涙液減少があったら、抗SSーA抗体、抗SS−B抗体を、
測定してもらって下さい。

関節痛の腫れや痛みがないようですので、関節リウマチの可能性は少ないと
思います。関節リウマチで抗核抗体が640倍になることは、あまりありません。

972 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 11:11:26 ID:5WwniliL
>>970
968だけど、膝は関節壊死確認済みだからね。
本当は半年に一回撮らないといけないMRIを、最近医者がサボって
撮らなかっただけ。明後日担当医の外来日だから、行って来るよ。

973 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 16:37:50 ID:8mBbscBN
口の中がやたら乾く感じがして(喉がかわいて水が飲みたいっていう
感じとは違う)、あまりにも乾きが気になるのでネットで検索して口腔外科へ
いったらガムを噛むテストと血液検査をいろいろされました。
血液は何の検査をしたのかは医師から説明がなくて、結果を聞きに行ったときに
1つだけ数値が高いのがあると言われました。何が高かったのかは説明なしでした。
検査結果のコピーをあとからみたら抗核抗体が160ということが判明。
他に抗SSーA抗体、抗SS−B抗体というのもあって、それは7.0以下でした。
これだけではシェーグレンは確定できないし、確定したとしても治療方法が
ないといわれ、しばらくは漢方で様子をみたらどうかと言われました。
抗核抗体が160っていうのはほったらかしておいても
いいものなのでしょうか?何か治療とか必要ではないのでしょうか?
医師からの説明があまりなく、検査結果も最初はみせてくれなくて、
こっちからお願いしてコピーをもらいました。
ぐぐって調べてみて、もしかして膠原病とかの可能性のあるのかな?と
いま不安でいっぱいです。口内炎が昔からよくできやすく、ここ数年
手足がしびれたり、めまいがしたりすることもあります。
医師からの説明があまりないのは、口腔外科だからなのかなーと思ったのですが、
病院を変えるにしても何かを受診すればいいのか悩んでいます。

974 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 21:36:41 ID:GQMiL94Z
膠原病内科でいいんじゃないですか?
抗核抗体160は低くないですが、案性に暮していれば低くなるかも。
わたしは80あったのが(もしかしたら160に近いかおしれない)いまはずーっと40に下がっています。
そのための投薬などしていません。

病気がちがうからなんとも言えませんがあまりパニくらないでビョ院を探しましょう。

975 :922:2006/04/20(木) 00:15:13 ID:2CDIP+ZE
QQさんへ

さらに詳しい情報ありがとうございます。

今かかっている病院は内科・アレルギー科の個人医で
今回の血液検査の結果しだいで総合病院の内科(膠原病外来がある)に
紹介状を書いてくれるそうです。

膠原病について調べるほどに不安がつのる毎日ですが
レスをつけてくださる方がいてくれる事で励まされています。
ありがとう。

976 :病弱名無しさん:2006/04/20(木) 00:23:42 ID:JXxQGMUD
>>974
レスありがとうございました。ちょっと、いえ、かなり動揺してました><
そうですね、落ち着いて病院を探しています。ありがとう。

977 :QQ:2006/04/20(木) 02:48:53 ID:FBum7EVm
922(975)さんへ
専門医に紹介してもらえることになってよかったですね。

膠原病は、同じ病気でも患者さんごとに症状がちがいますので
あまり調べすぎて考えすぎないで下さい。精神的ストレスは
膠原病の病状を悪化させることがあります。

膠原病の血液検査は、診断に必要な項目と病勢を推定する項目が
あります。抗核抗体は、診断に必要な項目です。一般に抗核抗体が
体に悪影響を及ぼすとは考えられてはいません。640倍でも
病気が進行しているわけではありませんのであまり心配しないで
下さい。


978 :病弱名無しさん:2006/04/20(木) 17:46:24 ID:z3VroGoN
20歳学生です。
半年位前から頬からこめかみに広がっている
皮膚の湿疹が治らなくて皮膚科を転々としていました。

そうしたらこの前健康診断の内科検診で、この皮膚の症状に良く似た
病気があるんだよと言われ、大学病院の「膠原病リウマチ科」に
紹介状を書いてもらいました。
検査の結果は来週でるんですが、不安だよー!!

979 :病弱名無しさん:2006/04/20(木) 20:01:08 ID:uEOOKxsb
シェーグレンで口内の奥の唾液がでる穴の検査した人どのくらいいますか?
プレドニン飲むと皮膚が薄くなり化粧品で悩んでいる方いると思いますが、どち
らのブランド使っていますか?
電流流す美顔機など使っても大丈夫ですか?

980 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 01:58:51 ID:VCpA40+s
皮膚薄くなるなんて知らなかったよ…

私は100均の酒のしずく
安いからパックにもいっぱい使えていい

981 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 12:27:33 ID:awOwJuXU
マターリ進行ところ恐縮ですが、今日は時間があったので新スレ立てておきました。

膠原病 その10
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145676069/l50

>>979
基礎はコーセーのプレディアとAHAVA併用、日焼け止め等AHAVA、ファンデなどもコーセー
皮膚が薄くなるって私も知りませんでした。
電量流す美顔機は、膠原病じゃない人でも皮膚が弱いとトラブル起こす可能性あるそう
なので、止めた方がよろしいかと。

982 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 13:36:12 ID:LcOpptce
膠原病かどうかに関わらず、
構いすぎは皮膚にはよくないからねぇ<美顔機その他いろいろ


983 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 15:13:31 ID:0m2GRI2l
もともとオイリー肌なのにステロイドでニキビと肌のテカリが増殖。
低刺激の泡洗顔は肌にのせただけでピリピリくる。
一番よかったのが安物の石鹸。

私は赤ニキビばかりで(顔より首まわりがひどいです)ビタミンCとか?ニキビ跡がシミにならない美容液な興味あるのですが、使ってる方いれば感想お願いします

984 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 19:33:23 ID:+p7juWf6
>>979
>シェーグレンで口内の奥の唾液がでる穴の検査
唾液腺シンチとかのことですかね?
結果でアップルツリーがどうのとかいうやつならやりましたが。

シェーグレンと菊池病で入院していた者です。
プレドニンに限らずステロイドは皮膚を薄くするのは事実です。
そのためSLEでなくてもプレドニン常用者は
直射日光にあたることを避けるよう指示されたりします。
(その他、注射が刺しにくくなったりします。血管が見えにくくなる)

私はプレドニン15〜5m/日をこの半年間服用していますが
現在の実感としては皮膚の弱さにあまり変化は感じていません。
しかし元から弱いので基本的には基礎化粧だけでノーメイク、
メイクの必要があるときはアルソアのものを使っています。


985 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 21:51:38 ID:95HSRQhc
全身性エリテマトーデスと、シェーグレンです。この度、心臓ペースメーカーを入れる事になるかもです。みなさん、外科手術受けたことはありますか?

986 :922:2006/04/22(土) 21:52:19 ID:HpkjDYCn
QQさんへ

抗核抗体の数値が高い=病気が重い
というわけではないのですね。安心しました。
検査結果が月曜日にずれ込んでしまい
まだ結果を聞けていないので、自分の状態がわからないのですが
やみくもに恐がるのはやめようと思います。
と、いいつつ、やっぱり心配しちゃってますが…
いつもアドバイスありがとう。感謝です。

987 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 21:52:32 ID:95HSRQhc
ごめんなさい、下げ忘れました

988 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 22:52:07 ID:jiuv6kAt
>>986

横からスマソ。
ついでに言えば抗核抗体の数値が
ひっかかっている=病気
という訳でもないです。

あくまでも指針という事で。
健康な人でもひっかかる人もいます。


989 :病弱名無しさん:2006/04/23(日) 17:27:01 ID:lEpkawJ+
>>988
そうなんですか!?
じゃあ数値が通常より高くても医師がなにもいわないのは
(治療が必要とか何も言われなかった)そのせいでしょうか??

990 :病弱名無しさん:2006/04/23(日) 19:12:50 ID:XnbbcwVB
>>989
多分そう。
「数値が高い(から病気がある可能性がある)ので検査しましょう。」
とかいう感じ。
高いだけで他の病気の可能性が否定できたら
問題はなくなるので特に治療の話はない。

不安に思ったら疑問に思っていることを
直接医者にぶつけるようにするといいですよ。
「この間数値が高いと言われましたが何か問題になるんでしょうか」とか
「特に治療が必要とかいうことではないのですか?」とか
「今後気をつけなければならないこととかありますか?」とか。

991 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 06:30:26 ID:Q85cGFIf
985
私はSLEとウェゲナーです。ついでに癌(3ヶ所)持ちで、幾度か手術受けました。
やはり抵抗力が弱いので術後の発熱も長引くし、肺炎や胸水も溜って一時期、呼吸器やドレーンもつけました。MRSAにも感染しました。
もし余裕が少しでもあるなら一番ベストな時期を主治医とよく相談して挑んで下さいね!

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