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筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND 2

1 :元介護家族:2005/08/05(金) 02:26:53 ID:wasl654m
ALSを代表とする運動ニューロン疾患について語り合うスレです。

ピクつきだけの不安は、筋肉痙攣スレでどうぞ。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099545508/l50#tag550


◎筋萎縮性側策硬化症(運動ニューロン疾患)
・一般に二十歳以上で発病
・発病は緩除,経過は進行性(病変が限局性で,経過が非進行性のもは除外)
・主な症状
 @球症状:構語障害,嚥下障害,下の麻痺,萎縮,繊維束性攣縮
 A上位ニューロン徴候(錐体路徴候):深部反射亢進,病的反射出現
 B下位ニューロン徴候(前角徴候):筋萎縮,線維束性攣縮,筋力低下


2 :1:2005/08/05(金) 02:28:55 ID:wasl654m
筋肉痙攣スレの表示が…申し訳ない。

3 :ぎーがー:2005/08/05(金) 10:32:24 ID:96jBAdep
>>1

新スレ、立てて下さってありがと〜。

4 :りゅう:2005/08/05(金) 14:23:29 ID:CEqiId3A
>>1
おつで〜す

5 :ぱじーら:2005/08/05(金) 23:59:03 ID:raGIxQuj
おなじく

6 :病弱名無しさん:2005/08/06(土) 11:58:12 ID:Hs+HlO5O
前スレ
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095318759/l50

7 :Sunny:2005/08/07(日) 00:21:56 ID:0ly7hdyn
元介護家族さん、新スレありがとうございます!
前スレで、引越しをするべきか悩んでいたSunnyです。
丁寧なレスをありがとうございます。
前スレからの続きで、申し訳ないですが・・・。

まあさん、りゅうさんも言っている、↓ よく分かります!
>父もつえを使って歩いている所を近所の人に見られたくないようでしたので。

高齢ならまだしも、まだそんな年でもないのに、
急激に状態が悪くなってしまったので、
患者である父もそうですが、介護する母も、周りの近所の目が気になるようです。
車いすでお散歩もあんまりできないでいます。
ならば、いっそう新天地で新しい生活を!という感じでもあります。

ただ、お金の面で心配で、引越すと母は仕事を辞めることになり、
その収入がなくなってしまいます。
障害年金1級と各種手当て、介護保険に支援費で、暮らしていけるかが心配です。
元介護家族さんが言っていた、
>自費の持ち出しは数十万てとこでしたかね。100万は掛かってないはず。
生活費はもちろん入っていないですよね。どれ位の年数ですか?
すみません、参考までに・・・。

8 :病弱名無しさん:2005/08/07(日) 00:32:37 ID:bj4OMkgU
I

9 :ぱじーら:2005/08/07(日) 13:09:54 ID:3t8DHw/D
自分の認識がおかしいのかもしれないが、
経済的な負担は心配しなくてもいいのでは?
病気になる前の生活水準を維持する、保険や障害年金、
各種給付金を見ると、少なくとも住んでいるM市では、
負担は少ない。
年金は、去年減額くらったが・・・・
伝の心50万、給付金47万、自己負担3万、
訪問看護師、マッサージ、このあたりは介護保険で負担ほぼ0
あと、べっど、吸引機、呼吸器、車椅子なんかも同じ。
これって特殊?
あっ!家族の精神的負担は、殺人的。

間違ってたらご免なさい。

10 :まあ:2005/08/07(日) 13:48:13 ID:1U9Osunn
新スレありがとうございます・・・元介護家族さん!
Sunnyさんと状況,悩みが同じです。

ウチは思い切って父の状態しだいでは引っ越すと思います。
住みなれた所もよいのでしょうが。。。
ただ引っ越すと言っても同じ県内で田舎から市街地へ行くといった?感じですが。
Sunnyさんと一緒で父も母も正直言って近所の目や気を使うなら,
新天地のほうが気が楽と思ってるようです。
ただアパートやマンションでの車椅子生活が不安です。
父はまだつえでなんとか歩ける状態ですが,車椅子になったら,もちろん
トイレやお風呂。。。大変なんだろうな。。


11 :ちぉ:2005/08/07(日) 18:26:31 ID:ThUsX4J8
うちもぱじーらさんとこみたいにほとんど介護保険やらで伝の心とかベッドとか車椅子を購入しましたよ。お金はあまりかからなかった。まあさん、車椅子になってからは水まわり用の車椅子が大活躍しましたよ。

12 :前スレ672:2005/08/07(日) 21:26:58 ID:JNrmigfT
前スレ667さんへ

新たにパキシルというものを処方されました。
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1179041.html
まだ2回しか飲んでいません。
効果のほどはまだわからず。

13 :まあ:2005/08/07(日) 21:46:15 ID:1U9Osunn
ちぉさんありがとうございます。
車椅子にもいろいろ種類があるんですね。。勉強不足で・・・
介護保険を申請したか父に聞いてみます。

すみません。前スレって見る事できるんですか?
見かたがわからなくて。。

14 :まあ:2005/08/07(日) 22:13:30 ID:1U9Osunn
どうやら介護保険はまだ申請してないかもしれないとの事だったのですが
今すぐするべきでしょうか?


15 :病弱名無しさん:2005/08/07(日) 22:45:13 ID:5EWWKCao
スレッドは、「○○.dat」という形(このままでは読めない)で2ちゃんねるに存在します。

IE等でスレを見る場合、
私たちは、2ちゃんねるに『「○○.dat」を見せて』と要求し、
2ちゃんねるが「○○.dat」を「○○.html」という形(これで読める)にして、私たちに送ってきます。
これだと2ちゃんねるに負担が大きいのと、「人大杉」と言う状態で見られないときがあります。

2ちゃんねるブラウザ(専用ブラウザ:ギコナビとかJaneとかいうやつです)を使用すると、
2ちゃんねるに『「○○.dat」を見せて』と要求したとき、
2ちゃんねるは「○○.dat」をそのままこちらに送ってきます。
送られた「○○.dat」は、2ちゃんねるブラウザが「○○.html」になおすので、読むことが出来ます。
この時、送られてきた「○○.dat」はそのまま2ちゃんねるブラウザに保存されます。
ですので、一度取得した「○○.dat」は、削除しない限りいつでも見られます。

2ちゃんねるに散在する「○○.dat」ですが、スレッドが1000に達したり、一定時間書き込みがないと、過去ログ倉庫に送られてしまいます。
これがdat落ち、という状態でこのままでは見られません。
dat落ちしたスレッドは、やがてhtml化され再び見られるようになります。(時間がかかります)
すぐに見たいときは、2ちゃんねるビューアに登録すると、見られるようになります。

なお、2ちゃんねるブラウザは無料ですが、2ちゃんねるビューアは有料です。

16 :病弱名無しさん:2005/08/07(日) 22:46:29 ID:5EWWKCao
では、2ちゃんねるビューアに登録せず、datを持っていないスレを見たいときはどうするか。
これは、誰かがdatをアプロダにあげてくれるのを待つしかないです。
また、2ちゃんねるブラウザを使用していない場合、htmlになおさなければ見られませんが、
この場合、datをhtmlに変換するフリーソフトがあるため、それを使用するか、
はじめからhtmlであげて貰うのを待つしかありません。
また、datには、取得したそのときのレス数しか無いため、
500レスしか取得していないdatだと、htmlになおしても500レス分のみです。


…と、長々大まかなことを書きましたが、
↓は前スレログです(janeのdatをhtmlになおしたものです)
http://litz.sakura.ne.jp/upload/file/1123420353.zip
ただし、993レスまでしか取得してないので、1000まで取得している方がいらっしゃればdat等お願いします。

また、上の説明は間違っているところがあると思われますので、
新規に導入される方は説明をよく読んで下さい(料金等は特によくお願いします)

17 :Sunny:2005/08/07(日) 23:44:22 ID:9FbA5uiT
ぱじーらさん、レスありがとうございます!
確かに、経済的負担より精神的負担の方をもっともっと考えた方が良いかも・・・。
既に呼吸器を付けている状態なので・・・。

まあさん、お悩み共有しているようでちょっと嬉しい(?)です。
マンションだと大体バリアフリーになってるから、車椅子でも大丈夫かな、
と思ったり。でもエレベーターは、地震とかで閉じ込められたら、恐いな、
と思いつつも・・・。やっぱり一階がいいのかなぁ。


18 :まあ:2005/08/08(月) 12:50:40 ID:Xs3PgP1A
15さん すごく詳しい説明ありがとうございます。

Sunnyさん。私もお悩み共有していて嬉しいです。
呼吸器をつけていらっしゃるんですね。
うちの父は今現在の考えはこの先、付けないと言ってます。
家族としては付けてほしい。でも本人の意思を尊重した方がよいのか・・・。
きっと家族に迷惑がかかると言う理由なんでしょう。悲しい選択です。
まだまだ決断できるのは先のようです。

父に介護保険申請しよう。。と言ったらまだ良くしようとあきらめた訳じゃないから、
申請しない。。と言ってます。 うぅ〜ん気持ちは分かるけど・・・。

19 :病弱名無しさん:2005/08/09(火) 19:29:21 ID:0UYkcn7Q
保守保守。

20 :ちぉ:2005/08/09(火) 21:39:40 ID:11KE3uWX
ぱじーらさんへ。
ブログいつも拝見させて頂いてます。感想というか、読んでていくつか思い出したんです。父もALSでしたが、選挙の投票、家でしてましたよ。あと、寝返りの時とか急に起き上がったとき、めまいがすごかったです。余計なお世話でしたらスミマセン。

21 :ぱじーら:2005/08/11(木) 09:43:24 ID:/CALNkol
ありがとです。きいてみます

22 :ちぉ:2005/08/11(木) 23:14:43 ID:5xVeK6qP
ALS患者さん達が嘆願書を出して自宅で投票できるようになった、とたしか母が言っていました。

23 :りゅう:2005/08/13(土) 13:01:26 ID:NN/BcmH9
コンニチハ
握力1とかのくせに、朝方すっごい力で手を握り締めていて、掌に爪の跡がくっきり・・・
短く爪を切っておかないと、激痛。
なんでだろ?みんなそう?
あの力はどこからやってくるのかな〜?

24 :ぱじーら:2005/08/13(土) 14:58:06 ID:xiJdxjVV
んなこと、ありえないよ、、、??なにがおきたの?

25 :りゅう:2005/08/13(土) 15:56:26 ID:NN/BcmH9
えー!
自分はその現象で前から悩まされてる・・・
手の痛みで目が覚めることもしょっちゅうあるよ。
親指をインにしてグッと握りしめてるから、親指もすっごい痛くて〜
みんなもそうかなー・・・って思った。

26 :病弱名無しさん:2005/08/13(土) 16:29:02 ID:X3ff7RbR
力入るって!それって良い方向の話じゃない?

27 :りゅう:2005/08/13(土) 18:19:39 ID:NN/BcmH9
うん・・・でもね、本当に眠ってるときだけなのよ。
力が入るっていうか、グーのまま布団圧縮機(?)にでもかけられたような感じ。
目が覚めた瞬間はもう痛みしか感じなくてー
この現象は、随分前からあるよ。
でもその間も、握力はメキメキ低下。
介護用品カタログ見たときにね、そういう症状(爪で掌を傷つける)を防ぐ、
「掌保護具(?)」みたいのがあったから、そういうのもあるんだなーって思ってた。
決して良い方向の現象ではないよーな・・・
だってすんごいつらいもん。痛くてT-T

28 :病弱名無しさん:2005/08/13(土) 23:50:25 ID:X3ff7RbR
なんか、良くなっている人がいるみたいですhttp://www.nanbyo.com/i/chiryo_report/kinishukushou/kakikomi2.htm 携帯からなんでうまくコピー出来てないかも。

29 :りゅう:2005/08/14(日) 09:57:10 ID:ugoqbd+M
みんなに質問。
家の改修とかどうしてる?
うちは、まるでバリアフリーではなく、車椅子で移動なんてもってのほかで、
風呂もトイレも、ヤバイくらい使いにくい。
ある程度の助成はあるとしても、どんなことしてどれくらい費用かかったか、
教えていただけるとありがた〜い!
引っ越しは考えてません


30 :病弱名無しさん:2005/08/15(月) 11:55:36 ID:6eClF0hP
皆さんお久しぶりです。
前スレで親父が死ぬ夢をみた奴です。

親父がとうとう飯を食えなくなりました。
親父は風呂、酒、食べる事が好きだった・・・。
全部好きな物を取られてしまって落ち込んでます。
笑わす事も出来なくてボクもショックでどうしたら良いか。
皆さんのご家族はどうしていらっしゃいますか?

長文失礼しました。

31 :病弱名無しさん:2005/08/15(月) 11:56:14 ID:6eClF0hP
またageちゃったorz

32 :病弱名無しさん:2005/08/15(月) 16:37:29 ID:o9RwiGEi
うちは改修しませんでした。なんとかこなせました。
でもやっぱりバリアフリーの充実してる住まいはいいなぁと思う。

33 :病弱名無しさん:2005/08/15(月) 16:50:32 ID:fNoObwLQ
>>28
38歳男、まだ望みは捨ててません。その渡辺先生への連絡方法教えて。

34 :病弱名無しさん:2005/08/15(月) 20:40:12 ID:cyXLDB8v
28>です。自分も良くわからないですが、メール送る欄なかったっけ?メニューで戻り調べてみます

35 :病弱名無しさん:2005/08/15(月) 20:45:20 ID:cyXLDB8v
治療経過報告欄のはじめの方のURLの中にはありませんか?携帯なもので開けなく残念!

36 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 17:13:22 ID:WemBCspF
足首、膝、足の付け根、腰、背中、肩、肘、手首、指
のあらゆる関節が痛い上に、パキパキとなる・・・
多分、間接を守る筋肉がなくなってきてる
さらに、十分な睡眠を取ってるのに眠い+めまい+気分が悪い
まるで、脳が酸欠になってるようだ・・
確か、初期症状に十分睡眠を取っても眠くなるそうですが
どうなんでしょう?


37 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 17:17:11 ID:hM2XCw2L
この中にALS結構書いてある。相談のところに渡辺先生への連絡場所がないでしょうか?http://msearch.mobile.goo.ne.jp/yahoo/search_i.jsp?MT=%8b%d8%88%de%8fk%90%ab&IE=sjis&from=y

38 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 20:11:12 ID:QYX6dXiR
>>30
うちの母も食が細くなりました。
これからどうされますか?
胃ろうが日常生活での負担は少ないと思うのですが、どうしたものか。

39 :病弱名無しさん:2005/08/17(水) 21:17:08 ID:p7J5XuVl
05/8/12 中部経済新聞より要約
・グリア細胞が中枢神経系の病気を治療する鍵として注目されている。
・神経伝達物質を取り込み、脳の機能を制御している実態が最近発見された。
・神経因性疼痛に関与していることが解明された。
・北市清幸名古屋大学講師らが、グリア細胞の表面にあるOCT3というタンパク質の合成を阻害すると、抗うつ剤と同じ効果があることを発見した。




40 :病弱名無しさん:2005/08/17(水) 21:18:20 ID:p7J5XuVl
つづき
・ALSや多発性硬化症にグリア細胞がかかわっていることを示す研究結果もある。
・ALSでは米国で認可された抗生物質が症状の進行を遅らせたというマウスの実験結果が出ている。
・今年2月、欧州委員会はグリア細胞に働くと見られる薬をパーキンソン病治療薬として承認。
・これはグリア細胞の中で神経伝達物質を代謝する酵素の働きを抑える薬で、米国も承認を検討中。

 もう少しの辛抱だ!

41 :まあ:2005/08/17(水) 22:37:46 ID:VieSwv7O
渡辺先生の連絡先ってこれかも?

http://www.nanbyo.com/p/CompanyInfo/companyinfo.htm

違ってたらすみません。
私も興味があります。

42 :まあ:2005/08/17(水) 22:48:56 ID:VieSwv7O
りゅうさん。。。うちの家もトイレもお風呂も段差があったり,
狭いわで大変です。父は朝ベットから起き上がる時も一苦労って感じで。
先々,引越しは考えてますが家の改装のこと私も教えてほしいです!
どなたか教えてください。

43 :病弱名無しさん:2005/08/17(水) 23:28:51 ID:9iMbGMrU
もう少し・・
もう少しだ・・

44 :病弱名無しさん:2005/08/17(水) 23:37:35 ID:5Jg4VHky
頑張れ!みんな

45 :ちぉ:2005/08/18(木) 01:20:12 ID:qHm9+7kl
うちは新築したばかりで父ALSだと分かり、もちろんバリアフリーではなかったので、段差には斜めの板をつけて車椅子で移動しやすいようにしていました。

46 :りゅう:2005/08/18(木) 09:50:47 ID:Pc4pI0qK
夜はだいぶ涼しくなってきた・・・
大掛かりな改修した方ってあまりいないのかな?

最近自分の唾液でおぼれそうになるのが続いて、もう仰向け寝がこわい。
ホント、苦しかった・・・
仰向け寝はもともと呼吸が苦しくなるからなるべくしないよーにしてたんだけど、
横向きばっかでも疲れるしね。



47 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 10:23:04 ID:gzRPVCfG
>>38
うちは離婚家庭でボクは母方に付きました。
そういう変な事情?で今親父はALSの医療に詳しい病院に、
入院しております。
本当なら親父の側に居たいのですが中々実現するには問題点が多くて。

まだ胃ろうは付けていませんが「噛む力」「飲み込む力」が著しく、
低下したとの事なので今は鼻からチューブを入れて、
食事を直に胃に入れている状況です。
これからは・・・まだどういう状況になるかわからないので、
なんともいえません・・・。

48 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 10:24:44 ID:gzRPVCfG
連続すいません。

病院に入院してから急に弱り始めたのは、
気のせいなのでしょうか・・・?
全て看護師さんが用立ててくれるのでやる事が無くなって、
進行が早くなったのか?とも親父は言ってました。

49 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 21:06:02 ID:PqoCABI7
愛知県でALSの患者さんが今度の衆院選で立候補したそうです。
テレビでみたけど、人工呼吸器を付けないといけない状態まで
症状が進行した方だそうです。

50 :病弱名無しさん:2005/08/20(土) 00:53:55 ID:UobkNGH2
>>49
まだ告示前だから、「立候補するそうです。」が正しいね。

51 :病弱名無しさん:2005/08/20(土) 11:06:43 ID:UHYnNIhN
これですね。患者さんが出馬準備しているというニュース。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050819-00000081-jij-pol


52 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 16:02:03 ID:sV5/Z195
今日、ALS協会の会報が届いたんですが、治験で握力が倍になったと言う話題がありました。治療法が見つかるといいです!

53 :病弱名無しさん:2005/08/26(金) 21:29:44 ID:fE99xDu0
静かだ、、、

54 :りゅう:2005/08/26(金) 22:35:45 ID:zJSb2U37
てすと

55 :りゅう:2005/08/26(金) 22:37:02 ID:zJSb2U37
あぁ〜やっと書き込めた・・・
ずっとアク禁くらって、何度も書き込もうとしたのに・・・
何書こうとしてたか忘れちゃったよ

56 :まあ:2005/08/27(土) 19:13:36 ID:1PTvBhte
りゅうさん。お久しぶりです。

私は父と旅行に行ってました。
足の悪い父の為に奮発して露天風呂付の部屋にしました。
気分転換になってよかったです。
足の悪い父をつれていける旅館てなかなかないですね。
お風呂が大変でした。




57 :りゅう:2005/08/27(土) 21:14:05 ID:cj4jAqMU
まあさん、お久し振りです〜
旅行に行ったんですね!露天風呂つきの部屋だなんて、いいですね〜
そうそう、お風呂は介助される方にとっては、きっと大変ですよね・・
滑りやすいし。
でも、お父さんとっても喜んだんじゃないですか〜?(^^)

58 :病弱名無しさん:2005/08/29(月) 01:08:35 ID:EDilG1+P
05/8/26 中部経済新聞より要約

経皮経食道胃管挿入術(PTEG)について。
・東京女子医科大学第二外科 大石英人助手らが開発。
・首の付け根に管を通し、栄養を送る。
・経鼻法や胃ろう増設に比べ患者の負担が軽く、腹膜炎なども起きにくい。
関連のリンク
ttp://www.nms.ac.jp/jnms/2002/06904386j.pdf
ttp://www.peg.ne.jp/danwa/kako/sonota/so-5.html
ttp://www.inohos.com/hoshp/sinryou/sinryouka/PEG%20PTEG/pteg.htm

59 :まあ:2005/08/29(月) 09:07:43 ID:iE/pUBQC
りゅうさん。
父もすごくよろこんですれました。
家族と行くのが気を使わなくてよいので楽しめたみたいです。
気分転換ってホントに大切ですね。

60 :病弱名無しさん:2005/08/29(月) 20:17:56 ID:7Xigj4je
衆議院に立候補の件
今回は、見送るべきだと?
選挙の注目度に乗っかっちゃってるみたいで
なんとなく目立つだけ、自己アピールだけみたいで?
勝手なこと書いてゴメンナサイ。

61 :病弱名無しさん:2005/08/31(水) 19:54:17 ID:sV9sUkUo
故障中?

62 :りゅう:2005/09/02(金) 16:59:43 ID:cbSDz1ob
近頃静かだね、ココ。

なんかふと思い出した話・・・
検査入院してた時、自分は30代前半。
隣のベッドは、甲状腺機能が低下していた、70歳近い人だった。
時々話をしてたけど、ことあるごとに「あんたは若いんだから、疲れたんだよ、疲れ!」
と言われ、少々滅入ってた・・・
しかも、「この病棟に入院してる若い人は、難病の人が多いんだってよ」とコソコソっと・・
「あんたはいいよ、疲れだもん。自分なんて、甲状腺だよ〜」と、毎日。

その時、自分は、勝手な思い込みで話を進める人間にはならんよーにしよーっと、って思ったYO。

63 :みんと:2005/09/02(金) 17:21:10 ID:WxKyjS6L
りゅうさーん!
静かなんてもんじゃないよ。 毎日きてるのにどうしたことやら・・・
前の時は活気があって楽しみに見てたんだけどなー! ところで、
りゅうさんは選挙いくの? ぱじーらさんは代理投票で参加するらしいよ。


64 :りゅう:2005/09/02(金) 18:26:46 ID:cbSDz1ob
>>みんとさん
選挙ね、悩んでるんだー
行こうかどうしようか・・・
車椅子押してもらえば行けるんだけどね。
字も、みみずが這ってるよーな字なら、なんとか書けるかな!w

65 :みんと:2005/09/02(金) 19:20:14 ID:WxKyjS6L
りゅうさん
2年前車椅子で連れて行った時は、字が書けなかったので関係者の人から
候補者の写真?名簿?らしき物を見せられ、主人は目であいづちしてたよ。
家族は一切近寄れないけどね。  

66 :みんと:2005/09/02(金) 19:23:57 ID:WxKyjS6L
http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/index_pc.html

ここのHP見たことあるかなー? あれ?手マークがでなーい!


67 :病弱名無しさん:2005/09/02(金) 22:56:29 ID:3JBsgeGY
通りすがりの者のつまらん意見なので聞き流してくれ。

テンプレで痙攣スレだけというのは寒い。
スレの参加者でブログを持っている人がいる様なのでそれらをテンプレで
まとめたらいいと思う。

自分は前スレを保存してないので、出来ません ... 済みません。

68 :りゅう:2005/09/03(土) 12:05:30 ID:F6UPpE6s
>>みんとさん
>関係者の人から
>候補者の写真?名簿?らしき物を見せられ、主人は目であいづちしてたよ

なるほど、そんな方法もあるんだね。

69 :みんと:2005/09/03(土) 14:28:49 ID:+QY4Rtsm
りゅうさん

選挙なんて年に何回もあるわけじゃないないけど、早めに
投票の仕方を考えて申請しといた方がいいよ。
うちは市役所が目の前にあるので助かったよ。
そのわりには手続きに時間がかかって2回も選挙行けなかったけどね・・
こういう病気してると、何かと役所に出かける用事が多いからね。
介護保険 医療保険 エトセトラ 更新を忘れるとえらいことに!


70 :りゅう:2005/09/04(日) 14:17:39 ID:UIChw1Kd
ちょっとしたことなのに、なんでこんな時間かかる〜〜??ってこと、
おおいにあるんだよね〜〜


71 :病弱名無しさん:2005/09/04(日) 22:23:18 ID:xV7dx5Yz
はじめまして。
家族の者がALSにかかっています。
通院した時にお医者さんに最新の医療状況を聞いてみました。
(日本でも有数の人と大学病院の人が言ってたので、一応、参考ですが・・・)

以前から挙がっている「たんぱく質の合成を阻害・・・云々」という診断が挙げられていますが、最近の医療機器の発達によってわかったことであり、
昔の医療設備ではどうやってもわからなかったくらい細かいレベルのことらしいです。

今は、それであろうということで、治験の準備も含めた検証を進めているそうです。

ALS以外に体に問題ない人は「よく家族と話し合った上で」医者に意思を伝えれば治験の時に声をかけてくれるそうですが、そのお医者さんはリスクが高いという感じで家族(患者)のやる気とは反対に、やめておいた方がよいという感じでした。

また、ES細胞(言葉が間違ってたらごめんなさい)は、根本的な解決にならないということで、脳神経内科では一部の熱狂的な人を除き、話題になることすら少ないそうです。。

また、病院に言ったら聞いてみて報告してみますね。
駄文、すいませんでした。


72 :まあ:2005/09/05(月) 10:38:43 ID:R7ajQKLm
りゅうさん。。。私も2.3日に1度はココに来てましたが、
ここ最近静かでしたよね。

わたくしごとですが、なかなか介護保険に申請してくれない父がやっと
申請しました。昔は「良くなるかもしれないから・・・」と意地を張っておりましたが
家族に押されてやっとって感じで。ホッとしました。
これから家の改装をできる範囲でやっていこーって思ってます。


73 :りゅう:2005/09/05(月) 13:11:48 ID:BdL6elQT
まあさん、よかったですね。
良くなるっていうお父さんの気持ちも大切にしつつ、保険をおおいに活用しましょー。
うちも改装の件で悩んでます・・・
いろいろ情報交換できたらいいですね。

>>71さん
治験か・・・
詳しく、どんなことするのか聞いてみたいですね。

74 :まあ:2005/09/05(月) 22:48:48 ID:UEzmOSjR
りゅうさん この先、家の改装の事ぜひ情報交換しましょう。
まずは手すりとかお風呂ですかね。

私は結婚して家を出たので父とい一緒に暮らしてません。
毎日昼間、父は一人で何を考えどうすごしているか。
仕事中つい考えてしまう。。。
一緒に暮らしてあげたい・・・なかなかそうもいかない・・・。
何かもどかしいです。


75 :病弱名無しさん:2005/09/06(火) 10:07:58 ID:HZS846IJ
ぎーがーさんのブログ、ずっと更新ないけど
具合悪くされてるのかな・・・ 心配です。

76 :りゅう:2005/09/06(火) 15:02:03 ID:3cP2k8xQ
まあさん
そうそう、うちも風呂が悩み・・・
古くて狭い風呂だから、てすりとかだけの問題じゃなく、
もし改装するなら大幅に・・・ってことになりそうです。
今、家族との意見が合わなくて、正直もうそれで心身ヘトヘト・・・うぅ

77 :まあ:2005/09/06(火) 23:34:55 ID:Ifel1TaO
うちのお風呂もかなりふる〜いですよ。。

意見が合わないのもきっとりゅうさんの家族も
りゅうさんの事を思っての事なんでしょうね。

78 ::2005/09/07(水) 17:15:39 ID:GVal1J+u
こんにちわ。うちも、まぁさんの家やりゅうさんのお家と同じくお風呂の改装の話がでています。てすりをつけるとか…今は全く支障がないのですが早めに付けたほうが良いとお医者から言われました。改装などで良い情報があれば私もお聞きしたいです。

79 :病弱名無しさん:2005/09/07(水) 19:00:00 ID:iiSpxz3U
ぎーがーさんの事、ホントに心配ですね。
前に呼吸が苦しくなってきたとか、書き込みあった様な・・・

80 :まあ:2005/09/07(水) 22:28:01 ID:/LFCVjn0
望さん。はじめまして。
望さんもぜひ情報を交換しましょう。。
ちなみにうちは明日、設備屋さんとかが来てどこに手すりを付けるとか
見にくるみたいです。母が仕事を休んで父と一緒に話を聞くって言ってました。
詳しい話はまた報告しますね。

ぎーがーさんの事。私も気になります。
前に書き込みたくさんしてましたよね。
このスレを見つけたとき読ませていただきましたから。。。


81 :ぱじーら:2005/09/08(木) 10:57:47 ID:w0LQ/0N3
あー・・・・
ぎーがーさんの消息ですが・・・・
わたくしのブログの、おすすめ新着にある「たいむ博士の・・・・」の管理人さんがご存知かと思われます。

http://plaza.rakuten.co.jp/pajira/

余計な事と思いつつ、皆さん心配されてるようなのでー

さて、総選挙の代理投票、無事に済ませることが出来ましたぁ(^O^)
少しでも政治がより良くなって、難病患者が暮らしやすい世の中に・・・・てか、早く撲滅してよっ!!



82 ::2005/09/08(木) 12:09:30 ID:w65LcFuz
まぁさん、ありがとうございます。うちも近々、手摺りを付ける予定です。まぁさんのお父さんは外に出たりしていますか?私の父はまだ歩けるのですが外にでるのが嫌で一日、家で過ごしています。病院の先生には少し散歩した方がいいと言われているみたいなのですが全く…。

83 :りゅう:2005/09/08(木) 12:50:41 ID:SLYXa0Iu
暑い!9月なんだからもう少し涼しくして〜

まあさん、
さっそく業者さんが来るんですね。
どんな感じだったか、差し支えない程度でかまわないので、教えてくださいな。

望さん、
私はまだ歩いてひとりで外に出られた頃は、
体はすごく疲れるし足も突っ張って歩きにくくて、人に見られてるんじゃないか・・
と思いつつも、ひとりで外出することを今のうちに満喫しておこう!と、やたら外に行ってました^^;
といっても、近くにフラ〜ッとコーヒー飲みに行ったり、簡単なことだけど。
でもお父さんの気持ちもわかるなぁ・・・
でもやっぱ、もったいないね。外の空気はおいしいぞ。
お父さんがお散歩する気分になってくれるといいですね・・・


ぱじーらさん!たまにはこっちも来てよん
私は車椅子押してもらって、行ってこようかな。選挙。


84 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 12:57:40 ID:uDNPFI2a
おおっ!ばじーらさん、久しぶりですー(嬉

85 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 17:07:13 ID:dc+R36y1
てか
ぎーがー=たいむ博士

バレバレなのになんで本人否定してんだろ

86 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 17:07:32 ID:F44hgr5T
突然失礼します。伯母のことなのですが、2年前に指が2本動かなくなり、その指の筋肉は萎縮しています。2年たった今も、指2本だけなんですがALSにしては進行が遅いですよね?実は身内にALS患者がいるので家族性では?と思って。どなたか意見お願いします

87 :りゅう:2005/09/08(木) 19:38:36 ID:SLYXa0Iu
>>86
病院には行ったのでしょうか?

88 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 19:45:42 ID:F44hgr5T
86です。はい。指だけで2年ですので、ALSではなさそうだと言う先生と、身内にALS患者がいるということでALSではないかと言う先生がいます。治療や薬は2年間、一切なしです。私には子供がいるので、もし家族性だったらと考えると子供に申し訳なくて気が狂いそうです

89 :りゅう:2005/09/08(木) 19:57:56 ID:SLYXa0Iu
>>88
うぅむ、2年間、指2本とは、なんとも言えないですね。
まだ確定はされてないということですよね・・
それだけ聞くと、ALSではないような気もしますけど、わからないですもんね。
どっちみち、様子見るしかなさそうですね。
お子さんに申し訳ないと思う気持ち・・・
今そんなこと考えてもどーにもなりませんよ!そんなんで気が狂いそうだなんて・・よくない。
今は伯母さんのほうが、もっと悩んでいるハズ。
元気出してね。


90 :りゅう:2005/09/08(木) 20:00:32 ID:SLYXa0Iu
とあるALSマニュアルに掲載されていたものを抜粋しまーす


-ALSとともに生活していくための覚え書き-
1.障害されているのは自分の体の一部であって、他の健全な部分が今の自分を支えていること。
2.自分ひとりだけ、または、自分達家族だけの問題にして、周囲から孤立化してはいけないこと。
3.ALSを病気として捉えないで、障害として捉えていくこと。
4.ALSとともに生きていくためには、多くの人々の手助けが大切であることをしっかり自覚し、障害としてつらいことも不十分な医療や福祉の問題も皆と一緒に取り組んでいくこと。
5.筋萎縮性側索硬化症の患者に関わっている皆が、その患者と同じ言葉で筋萎縮性側索硬化症を理解し、同じ土俵で一緒に取り組んでいくこと。


91 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 20:59:12 ID:F44hgr5T
りゅうさんありがとうございます。患者の父親と伯母がきょうだいなのですが、異父きょうだいなので、それほど濃い血縁関係でもないかもしれません。今までALSになった人はいないらしいのですが…

92 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 21:01:40 ID:F44hgr5T
先生曰く、家族性でもALSはそんなに次々と発症しないとか…不安なったり大丈夫だと思ったり、、、。伯母はパチンコのやりすぎでこうなったと笑っています。子供達が大きくなる頃には治療法や薬ができているかなぁ?

93 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 21:49:59 ID:Y8y4BWWk
家族性は全体の5%以下と言われています。また特定の地域に出やすいともいわれていますので
それほど心配しなくても。。。
特定の関節のみに、しかも数年間、その場所だけ麻痺してる、ということで、お医者さんも診断できない
状態なんだと思います。冷静に考えれば日常生活には重大な支障はまだ出ていないと思うので
まずはゆったりとしてこれから先のことを考えて見ましょう

94 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 22:24:35 ID:F44hgr5T
指などが動かなくなる病気はALS以外にもたくさんあるのでしょうか?暖かいレスありがとうございました。そうですよね、家族性ならある程度知られている家系ですよね。偶然が重なっただけかもしれません。

95 :りゅう:2005/09/09(金) 15:15:27 ID:W+u+xtEj
>>94
指が動かなくなる→ALS、のほうが、確率的には低いと思う・・
何か神経が圧迫されているとか、骨の変形とか、その他いろんな原因が考えられると思う。
どっちみち、家族性かどうかは、ご親戚の以前ALSにかかられた方でわかると思います。
家族や親戚がALSにかかり(それ以前家系にはALS患者はいなくて)、
そこからいきなり家族性にに移行するものじゃないですから・・・

96 :病弱名無しさん:2005/09/09(金) 17:40:34 ID:C80NSCVP
以前ALSにかかった患者から家族性かどうかわかるのですか??複雑な家系なので、調べられないのですが。でもほんと、他の原因かもしれませんよね。レスありがとうございました。

97 ::2005/09/09(金) 22:47:35 ID:xX74OK2R
少し歩くと足が突っ張る疲れるって言ってました。散歩には出ませんが最近、車の運転をしている様です。駐車場まで10歩ですが全く外に出ていないわけじゃないし少しづつでも外に出られるようになればなぁと思っています。

98 :まあの妹です:2005/09/10(土) 22:18:00 ID:m5CmQ5NN
はじめまして。まあの妹です。姉がいつもここでお世話になっております。
実は姉が先週の木曜日に入院しました。ちょうど望さんに返信しようと思って
たみたいで、ここに書き込んでと頼まれました。姉の病状はたいした事ない
みたいで盲腸だろうとお医者さんは言ってるみたいです。早く元気になってここに書き込みできればいいんですが、、。
私の父は歩くのはかなりゆっくりになってますが、頑張って散歩してるみたいです。
やっぱりうちの父も近所の人の目が気になるのか、近所は散歩しないですね。
車で隣町の公園まで行って散歩してるみたいです。何もしないで家にいると精神的にも
弱ってしまいそうだから、私もちゃんと散歩頑張ってる?と口うるさいくらいに
言ってます。望さんのお父様も少しずつでも外に出られるようになるといいですね。

99 :りゅう:2005/09/10(土) 23:47:03 ID:GNqvg/u8
>望さん
突っ張って、ほんと〜〜に歩くのが嫌になる時あるんだよね〜(^^;)
でも、車の運転はしてるんですね。
車の運転をあきらめた時・・・自転車をあきらめた時・・・な〜んかものすごく寂しかったな。
だからこそ、歩けるうち、できるうちにイッパイやって欲しい!・・・と思うけど、
これは無理強いできないですもんね。その人のペースが1番ですね。

>まあさんの妹さん
入院しちゃったんですかぁ〜!?お大事に、と伝えてくださいね。

100 ::2005/09/11(日) 01:21:49 ID:9ELVDbGv
まぁさん、まぁさんの妹さん
ありがとうございます。まぁさんは大丈夫でしょうか?早く良くなるといいですね。お大事になさってください。
りゅうさん
りゅうさんの気持ちを父に少し分けて欲しいですよ〜散歩がいいって!!って言っても知ってる〜知ってる〜医者も言ってたよ!!!と笑って流されちゃいますから…

101 :りゅう:2005/09/11(日) 23:03:43 ID:ix+DlZ1i
望さん
でも、笑って流されるなら・・・^^
行きたくない!って布団かぶるよりもいいかも。
しかしながら・・・どうしてもやっぱり、これから外出するにも今より苦労は多くなるし、
家にいる時間も増えていくわけだから・・・やっぱ外に行かせてあげたいと思っちゃうね〜
自力で外出できなくなると、あぁもっと行っときゃよかった・・
と、誰しも思うものですよ( ̄へ ̄ )うんうん
去年の秋は、まだ自分で外に出られてたから、近所の公園に行って、
紅葉とかイチョウの写真をパシャパシャ撮ってたよ。
今はそれを見て、貴重だった一人の時間を懐かしむ・・・今年も紅葉見るぞ!(車椅子だけど)


102 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 23:25:42 ID:/uwUsJi8
私の父はALSでした。診断された当時、約10年前、あと5年もすれば治療法が見つかるかもと言われました。それからもう10年。治療法や新薬はあとどれくらいでできると皆様はお考えですか?父のALSの知り合いの方のためにも、早く見つかることを祈ってます!

103 ::2005/09/11(日) 23:43:58 ID:9ELVDbGv
りゅうさん
そうですね布団かぶられちゃうよりは良いかも〜。紅葉ですか〜素敵ですね。

治療法、新薬は一分一秒でも早く…ってのは希望ですね。
最近、ES細胞とかグリア細胞のことが新聞に載っていましたがどうなんですかね?あんまり関係ないですか?すみません勉強不足です。
教えてりゅうさん〜

104 :りゅう:2005/09/12(月) 01:08:57 ID:ruIYx4R6
はいはい!教えましょ〜〜〜!!
・・・・・・と、言いたいところですが、私にもサッパリ・・・
時々、一歩前進のニュースなんかは目にするけど、それが一体いつハッキリするのか?
原因についても確定はされていないしね。
前レスで、あと3年で治療法ができるよ〜!って言ってた方がいたけど・・・
それってホントならスゴイなぁ〜

105 :病弱名無しさん:2005/09/12(月) 14:05:49 ID:bB9w2P1q
ttp://www.mainichi-msn.co.jp/science/medical/news/20050912k0000e040015000c.html
これが効くといいですね。

106 :りゅう:2005/09/12(月) 16:19:09 ID:ruIYx4R6
↑おおおぉぉ  これも前進かな。

107 :病弱名無しさん:2005/09/12(月) 16:32:27 ID:qQ7klW+I
すごい!祖父江先生はほんとにすごい!数年後に新薬や治療法発見も夢じゃないかも?

108 :みんと:2005/09/12(月) 17:59:11 ID:ARPiBfTQ
最近ブログの方で、オキシジェンドロップスという商品が話題になっています。
商品は、飲む酸素・・・ ぎーがーさんも購入して飲んでるみたいです。
呼吸が楽になった! 飲み込みが良くなった!と、言ってます。
うちも先日購入しました。 まだ届いてませんが、少しでも希望の光を
求めて、楽しみにしています。

109 ::2005/09/12(月) 18:31:28 ID:ZfBZVTeD
期待大な情報ですね!!

110 :まあ:2005/09/12(月) 22:02:02 ID:c58vaVio
りゅうさん、望さんやっと今日退院できました。
急性虫垂炎って事でした。会社の昼休みにココをチェックしてる途中
右腹が痛くなりましてそのまま入院でした。
入院中、ココが気になってしかたなかったです。
それで妹にお願いしたと言う訳です。

またよろしくお願いしま〜す。



111 ::2005/09/12(月) 23:01:52 ID:ZfBZVTeD
まぁさん
お帰りなさい〜無事に退院できた様で良かったです。退院してもしばらくは、無理しないでゆっくり過ごしてください。

112 :元介護家族:2005/09/13(火) 01:28:31 ID:NP/Psfm9
どもども。スレ立ての際はお騒がせしました。
遅ればせながら>6さん、フォローありがとです。

>まあさん
大変でしたね。あまり無理はされませんように。

>りゅうさん
爪が手のひらに食い込むのはまだ続いてますか?
私の母は↓こんなの使ってましたよ。

http://store.yahoo.co.jp/active/a00024.html

実際に母が使ったのは指も1本づつ分かれてるやつでしたが。

介護用品やパジャマってお店に行くといっぱい売ってるのに、患者がほんとに使えるのって
なかなかないんですよね。
母は腕の上げ下げができなかったので、袖にファスナーがついてて、
前と後ろに分かれるパジャマを重宝しました。でも夏用のは売ってなくて、
結局普通の夏物のパジャマをハサミでちょん切って、ボタンを付け替えて
自作しました。小学校以来のミシン縫いで(笑)。
下着も同様に肩から開くタイプのものを買ってきて着ましたが、
介護用肌着ってマジックテープのものばかりで、確かに着せるのは楽ですが、
動いた時にちくちくすることがあって、これも考え物でした。
スナップ止めかなにかのほうがいいんですよね、着せられる本人には。

113 :病弱名無しさん:2005/09/13(火) 10:31:04 ID:rWVWGLVx
「神経変性疾患・治療に光」 原因たんぱく分解

抗がん剤として治験中の薬剤が、神経細胞が死滅する難病「せきずい性筋委縮症(SBMA)]に
効果があることを、名古屋大大学院医学系研究科のグループが突き止め、12日米医学誌に発表。

喋ったり、ものを飲み込んだりするときに使う筋肉や手足の筋肉がやせていく
SBMAやアルツハイマー病などの神経変質性疾患は、神経細胞が異常な病的たんぱく質に
侵され発症する。
・・・・・・現在、抗がん剤として治験が進められている薬剤「17−AAG」をマウスに投与したところ
SBMA発症の原因となる異常な」たんぱく質だけが選択的に分解されることが分かった。
祖父江教授は「SBMAの他にもハンチントン病、アルツハイマー病など
神経変性疾患全般の治療に効果を発揮する可能性がある」と話している


*教授のコメントで神経変性疾患全般にも可能性があるということなので報告します。
 早く効果的な治療法が発見されますように・・・・・

114 :りゅう:2005/09/13(火) 22:00:45 ID:flb2BKE2
まあさん、退院おめでとう〜
またお話しましょうね。

元介護家族さん
ふむふむ、これ買ってみようかなぁ・・・
相変わらずです、症状は。も〜まいっちゃいますよ〜

115 :まあ:2005/09/13(火) 22:51:05 ID:Zi9YJ9Ub
みんとさん。オキシジェンドロップスうちも購入してみようと思ってます。
よい情報ありがとうございました。

元介護家族さん。お久しぶりです。
うちの父もTシャツなんかを着る時苦労してます。
パジャマを自作したなんて尊敬します!!
参考にさせていただきま〜す。



116 :元介護家族:2005/09/13(火) 23:37:29 ID:NP/Psfm9
>115まあさん
自作なんてとても言えない、規制のパジャマを切って縫っただけです(^_^;)
お裁縫できる人にはとても見せられないような出来でした。


9月だというのに暑いですね〜関東は明日も34℃とか。
聞いた話ですが、市販の「冷えピタ」をわきの下や背中に貼る、という方もおられるようです。
肌が荒れないようでしたらそんな方法もいいですね。
療養中の方は、水分を十分にとって(トイレの心配より脱水の心配を!)、
乗り切ってください。

117 :みんと:2005/09/14(水) 12:45:31 ID:ZWq9Iv+4
介護用の商品も随分色んなのがでてるけど、これはいい!! って思える物が
少なく、結局は自分で工夫して作っちゃうんですよね。
私も頭をひねって色々作ってます。 病気が進行すれば、又それに合った物を
考える。 この繰り返し・・  アイデア大賞もらえるかも!!

118 :りゅう:2005/09/14(水) 14:57:45 ID:mKSh7E6S
みんな色々工夫してるね!スゴイスゴイ(パチパチ)
冷えピタを脇の下・・・っていいかもしれない!
前にテレビでやってたけど、「三つの首を冷やす」と、すごく涼しくなるんだって。
首、手首、足首。
仕事辞めて在宅療養になり(運動で汗をかくことがなくなる)・・・
腕が上げられなくなり(脇の下はじんわり汗が)・・・
結果・・・
ムレムレ!ほっっんと不快。

でも、実際障害者や介護者が、アイデアグッズで特許とったりっていっぱいあるもんね。
そういう立場だからこそ、だね。


119 :病弱名無しさん:2005/09/14(水) 23:10:21 ID:K0KuFl+O
71です。
ES細胞とかグリア細胞について、お医者さん(といっても日本有数のALSの研究者らしい)に聞いたことがあるので、そのときの内容を書いておきます。

まだわかっていないことが多いとのことですが・・・。

ES細胞とかグリア細胞は比較的最近の障害を元に戻すことについて、力を発揮する治療法と考えているそうです。ALS実験用マウスは比較的短期間で麻痺が発生するため、ES細胞とかを使った場合に治る(ように見える?)ことがあるのではないかという話でした。

ただ、治験などがきちんと行われていない状態なので、期待できる選択肢のひとつであるというようなこともおっしゃってました。

私が以前聞いた話ではそんな感じで、それだとちょっと辛いのかなって。。私の家族も3年くらい徐々に進行してますしね。今日のニュースはどきどきですね。。副作用の可能性があっても試してみたいって言う人がたくさんいるような気がしてます。

私にできるのは心の中で祈ることと応援することだけです。

120 ::2005/09/15(木) 21:38:33 ID:/tSLmud+
今日の夕方は涼しかったですね。秋を感じました。みなさん、いろいろと工夫して作ったりしてるんですね〜勉強させていただきます。

121 :病弱名無しさん:2005/09/15(木) 23:21:37 ID:yyD36qb9
大学のとき、高校の同級生の女の子がALSを発症した。
そう親しくもない子だったし、ALSってどんな病気かも知らなくて
軽い気持ちで大学の近くにあったその病院に、ひまつぶしで見舞いに行っていた。
ある日彼女が、病室で言った。
「あたし処女のまま死ぬのってイヤだなあ、ねえ今度夜這いにこない?」
その晩実際に夜這いに行った俺を迎えた彼女は、病院の寝巻姿ではあったが
髪はちゃんと整えてあり、うっすら化粧をして、下着も当時流行り始めたTバックだった。
行為そのものは少々やっかいで、彼女は自分で脚を開くこともできなかった。
彼女はわざとらしい喘ぎ声をあげて、なんとか無事終ることができた。
そのあと俺に寝巻きを着せてもらいながら、彼女は嗚咽していた。
翌日俺の実家に彼女の母親から、「息子さんの優しいお見舞いに感謝します。」と
電話があったという。俺はまさかと思ったが、しばらくして戦慄した。
彼女はもう、起き上がることすらできない。トイレだって行けないから
たぶんおむつの世話になっているはずだ。
では誰が?
彼女の髪をとかし整えてやったのか
彼女に薄化粧を施してやったのか
彼女のおむつを脱がし、流行りの下着をはかせてやったのか
それがわかったとき、嗚咽とはいかないが不覚にも涙が出てきた。

あれから8年、彼女はもはや目も動かせない状態で今も闘病を続けているという。

122 :病弱名無しさん:2005/09/15(木) 23:27:48 ID:bRy76xtf
>>121
なにがしたいんだよオマエ?これって30代板の嗚咽からのコピペだろ。

123 :りゅう:2005/09/16(金) 01:35:58 ID:iFZ2oNXc
昨日はほんとに過ごしやすかった!
これから過ごしやすい季節にはなるんだろうけど、風邪注意・・・

>>119さんの情報も興味深いですね。
今、研究はどんどん進められているんだろうけど、
こんなに時間がかかるってことは、そーとー難しい研究なんだろうね〜
ALSが初めて確認されたのが約100年前だから、100年研究続いてるんだもんね。

124 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 10:10:02 ID:NkCOZH6b
ALSの診断をするのに、筋生検って絶対必要なものなんですか?
素人な質問ですみません。

125 :りゅう:2005/09/16(金) 12:44:35 ID:iFZ2oNXc
>>124さん
絶対ではないですよ。私、しませんでした・・・(ホッ)
私の病院では、筋生検は最終手段で、その他の検査や経過で確定できない場合、
こういう検査もあるから、やってみる価値はあるよ、って感じでした。
でも病院によっては、比較的ササッとやっちゃうところもあるようです。

126 :まあ:2005/09/16(金) 23:47:09 ID:SPCxaw0u
多分ですがうちの父はその「筋生検」てのをしたかもしれません。
かなり痛い検査みたいです。先生がその検査はなるべくなら、
やりたくなかった。。。と言ってたからです。
だからALS告知後、誤診であってほしいと考えてましたが、
他の病院での再検査は父に進めませんでした。

オキシジェンドロップス購入しちゃいました。
カナダの商品で納品に時間がかかりそうですが。。
ただ、父にネットでこの情報を知ったんだよ。って言ったら、
少しパソコンに興味をもってくれたのでよかった!!
早くココに参加してほしいものです。。


127 :みんと:2005/09/17(土) 13:09:27 ID:P6d4sfnJ
まあさん
うちもまだ届きません。 予定では2・3日後には届くと思ってますが・・
お父さんにも是非参加して欲しいですね。 同じ仲間がこんなに頑張ってるんだよ!
こんな事もやってるんだよ!って伝えて欲しいです。 お父さんファイト!!


128 :まあ:2005/09/17(土) 22:47:31 ID:arpxvxt3
みんとさん
父がココに参加した時はよろしくお願いします。
早くそんな日がきたらいいな〜。。。

オキシジャンドロップス私も2.3日と思ってましたが、
カナダからの発送は2.3日後ですが届くのは1週間から10日かかる
みたいです。待ち遠しいですね!


129 :みんと:2005/09/18(日) 00:25:41 ID:PauUVXUy
書き込みはあまりやってなかったけど、ここへは毎日来てました。
活気も出てきて、また楽しませてもらってます。 みなさんの情報が
とても有難く、頑張ってる姿が伝わってきて元気をもらっています。
もっと沢山の人に参加して欲しいですね。 

130 :みんと:2005/09/18(日) 12:47:45 ID:PauUVXUy
昨晩、例のオキシジェンドロップスが届きました。
今朝から飲ませてます。 効果のほどは主人のブログで日記を書かせようと
思ってるんで良かったら覗いて見て下さい\(^_^=^_^)/ ヨロシク♪
ただし、いつ書くのか私にも分かりませんが ヽ(´o`;モシモシ?
           


131 :りゅう:2005/09/18(日) 15:39:27 ID:Q/CptTNX
こんにちは〜〜〜
何か、オキシジェンドロップスとかいうので盛り上がってる!
なにか変化あったら教えてくださいな。

まあさんのお父さんも、是非仲間に・・なったらいいなー!


132 :みんと:2005/09/18(日) 16:50:13 ID:PauUVXUy
りゅうさーん!
結果はぱじーらさんが教えてくれる? でしょう! モジモジ(。_。*)))


133 :124:2005/09/18(日) 18:34:20 ID:4J4hK3m9
>>125さん、126さん
ありがとうございます。
現在ALSの疑いと病院で言われ、定期的に通院して経過観察中の者です。
筋生検されてない方もいるんですね。
甘えた考えですができれば避けたいのですが、拒否したらやはり診断がつかない場合もあるって
ことなんでしょうか?


134 :りゅう:2005/09/18(日) 19:36:07 ID:Q/CptTNX
>>133さん
そんなことないですよ。やってないけど診断されてますし・・・
「できればやりたくない」って言ってもいいんじゃないですか?
ALSだったら、経過観察でほとんどの場合診断つきますよ。

135 :ぱじーら:2005/09/18(日) 21:13:19 ID:PauUVXUy
そんな痛いの、やる必要ないでしょ。。。
治るなら筋肉の一つや二つくれてやるが・・・・ね。

【オキシジェンドロップス】
のみはじめた。今日からなので、どうですか?って言われても、まだわかりませんが・・・・

何か変化があれば、逐次報告しますデスm(_ _)m


136 ::2005/09/18(日) 22:26:33 ID:BhrNN1eW
みなさん、オキシジェンドロップス始めるんですねっ。私もかなり興味や期待感があって感想を聞きたいです。やっぱり頼んじゃおっかなぁ〜と考えてます。

137 :まあ:2005/09/19(月) 22:08:53 ID:urefsZWH
昨日から実家の父の所にいました。
最近、めまいがしてくらくらする。。って言ってます。
もしかして薬(リルテック)の副作用でしょうか??
昨日から飲むのを休みました。
みなさんどうですか??それとリルテックはみなさん飲んでますか?


138 ::2005/09/20(火) 00:41:39 ID:+b0zWpCC
私の父もリルテック飲んでますが最近飲みだしたので副作用はまだ出ていないです。でも出る人は出るってお医者に言われて来たようですよ。

139 :まあ:2005/09/20(火) 22:26:02 ID:H6+Ixe3p
うちの父はリルテックを飲み始めて3ヶ月ぐらいです。
副作用って出る人は出るみたいですね。
うちは主だった副作用もなかったので安心してましたんですが・・・
めまいもそうなんですかねぇ。

うちのお風呂に手すりが3本つきました。
それと廊下とトイレにも!!
まだ請求書は来てませんが十何万ってとこでしょう。
以前はタイルに水がついてると滑ってしまって大変だったみたいです。
お風呂の段差はホームセンターでお風呂マットの分厚いやつを買って段差をなくしました。
お風呂が少しは楽になったようです。
今、探しているのはお風呂のいすです。
高すぎず低すぎずちょうどいいのないかな。。。
あとベットから起きたときにつかまる天井と床をつなぐツッパリ棒みたいなのもつけてもらいました。
それは月に400円って事でした。
父もなかなか気に入ってます。
父と母とでとりあえず一段楽したね。。ってホッとしてます。
これから先まだまだいろいろ必要になるのでしょうが、また少しずつ考えて行きたいと思ってます。


140 :病弱名無しさん:2005/09/22(木) 00:23:58 ID:KaL+QQMn
病院でALSの疑いで経過観察と言われたら、どれくらいの期間、経過を診察されるのでしょうか?

141 :りゅう:2005/09/25(日) 11:07:33 ID:iwMtgoFK
ひさしぶり・・

まあさん
私はリルテック飲んでませんよ。
手摺りつけたんですね。だいぶ楽になりましたか?
私もベッドから起き上がる時のつかまり棒が欲しいなぁ・・・


>>140さん
経過観察もその人次第で、個人差がありますよ。
1カ月くらいで確定したり、1年以上様子見たり。
ちなみに自分は、検査入院から経過観察約3カ月で確定しました。


142 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 01:19:41 ID:EvjbMlgK
皆さんインフルエンザの予防接種はどうされていますか?

143 :りゅう:2005/09/26(月) 14:28:59 ID:+d+xJGli
>>142さん
自分は結構ちゃんと受けてたんですが、去年受けそびれてしまったので、気を付けて生活してました!
今年はちゃんと受けようっと・・・

144 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 22:05:05 ID:EvjbMlgK
>>143
ありがとうございます。
母を連れて行くことにします。

145 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 22:55:20 ID:k/zgDUEA
ヤフーみましたか?

146 :病弱名無しさん:2005/09/27(火) 02:04:40 ID:hQPDi1lG
>>145
難病ALS患者の意思伝達、判定装置「心語り」開発
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050926-00000507-yom-soci
という記事ですね!
こういう装置ができた ということは、更なる改善が期待できる(正答率の向上、判定速度の向上など)わけですよ。

147 :まあ:2005/09/27(火) 12:28:20 ID:OCoVbJot
りゅうさん。ベットから起きあがるときの手すりは、あった方が何かと便利のようです。
うちの父は夜中に何回もトイレに行くのでベットから起きあがる回数が多いのです・・・。
昔はあんまり便利にしすぎるとダメだ。なんて本人も言ってましたが、そうもいかなくなってきました。

リルテック飲んでないんですね。。。あんまり効き目がないのでしょうか。。
めまいがすごくて本人はできれば飲みたくないようです。
コエンザイムとかビタミンはよくとってます。 




148 :りゅう:2005/09/27(火) 16:21:02 ID:uAsMX8Lu
>>146
ほーほー。すごい。
ビッグサイトの福祉機器展に行ってみたいな。

まあさん。私も、そうも言ってられなくなりましたよ・・・
夜中、なるべくトイレに起きないように、寝る前の水分補給は自重したりしたけど、
喉も渇くし・・・
まだ手も動くことは動くんですけど、ここんとこ勢いよく(?)低下してしまい、
とにかくいろんな動作が苦痛になっちゃってる。
1〜2ヵ月前には届いていた個所も、も〜届かない〜 TωT
リルテックは、副作用があるようなら、無理して飲まないほうがいいと思う。
それで体調すぐれなくて、ご飯も美味しく食べられなくなっちゃったらダメ・・・
担当医に言って、中止してみたら・・・?


149 :まあ:2005/09/28(水) 13:35:33 ID:KwAFeGId
りゅうさんの
「夜中、なるべくトイレに起きないように・・・」
うちの父も同じ状況です。
でも晩酌はやめられないようですけど・・(^^;)
症状は足だけだ。。って思ってましたが、手のほうもきました。。。
はしを持って食べるのも大変そうです。
去年の暮れぐらいから足が思うように行かなくなり、
6月にALSと申告されました。車椅子になるのも遠くはないようです。
うちの父は進行が早い方なのでしょうか?年齢は60歳前半です。





150 :りゅう:2005/09/28(水) 14:27:52 ID:o6fAA+bf
まあさん
一般的に、若いほうが進行が遅い・球麻痺から始まると進行が早い・・・
って言われてますけど、きっとそれも、人それぞれなんだろうなー
私は若年の部類に入りますが、参考までに・・
ALSと確定診断されてから約4ヶ月で車の運転を諦めて(左手でギアチェンジできない!)、
その後せめて近場を自転車で・・と思って頑張って乗ってたけど1年で「あ〜もう無理!」って諦めて、
それと同時期に箸も持てなくなり・・・
車椅子の申請をしたのは、約1年2ヵ月後かな?
車はもっと運転してたかったけど、もし事故ったら、自転車で転ぶのとは訳が違うからねー
車椅子は、地域によるかもしれないけど申請してから結構時間かかったりするので、
早めに考えるといいかもしれないですよ。レンタルで1台借りておくとか。

自分も、晩酌は楽しみだっ

151 ::2005/09/28(水) 19:28:39 ID:OHDYBHgF
こんばんわ〜進み方は人それぞれですね。私の父も最近は両足共だんだん力が入らなくなっている様です。歩くのが少し苦になってきています。
まあさん
リルテックはやっぱりお医者に相談した方がいいですよ〜


152 :まあ:2005/09/28(水) 23:06:50 ID:uEyNb5Wd
りゅうさん。
進行は人それぞれですね。
車椅子かぁ。
父本人は拒否してますが、少しずつ話していこうと思います。
そろそろ車の運転も心配で心配で。でも見守るしかないんですかね。

望さん。お久しぶりで〜す。 
リルテック相談してみる事にします。
オキシジェンドロップス届きましたよ〜。
味もにおいも特別ないので飲みやすいようです。
地道に続けてみま〜す。


153 ::2005/09/28(水) 23:30:55 ID:OHDYBHgF
まあさん
噂のオキシジェンドロップスですね〜かなり期待したいですね。
まあさんと同じで私も父の運転が心配です。本人は今のとこ大丈夫だと言ってるのですが心配は心配ですね…。
でも父は車に乗るのが好きなので出来るだけ乗ってて欲しいな〜と思ったり。父から車をとるとうちの場合外に出なくなる可能性が…。

154 :まあ:2005/09/29(木) 08:59:59 ID:sjqzEzT/
おはよございま〜す。
望さん
うちもそうですよ〜運転席に座ると自分がALSだって事を、
忘れるって言ってました。家族ははらはらしてますが。。。


155 :病弱名無しさん:2005/09/29(木) 16:45:39 ID:uQ4JGKCK
クルマやその他の機器の運転による事故が発生した場合、
業務上過失致死や業務上過失障害という刑事に問われるのは勿論ですが、
その事故による被害者の方とそのご家族、そして勿論患者さんのご家族の
苦しみが新たに生じるという事実も考慮しなければなりません。

ALSではなくMyD患者さんですが、ご家族からの運転をやめる旨の願いを拒否し、
結果として急ブレーキ時に踏力が足りず大きな事故を起されてしまった事例を私は知っています。

事故の被害者のご家族の怒りと悲しみは相当なものだったと聞いています。
「なぜ運転させたのか」
という怒りが患者さんご家族に対して強く向けられたようです。

患者さんご家族の苦しみは、胸が痛くなるほど私にも感じられました。
「なぜ止めなかったのか」
と自問され自責の念にとらわれていらっしゃいました。

156 ::2005/09/29(木) 17:35:17 ID:k0NQTjQ0
う〜ん…考えさせられますね。

157 :りゅう:2005/09/29(木) 19:33:46 ID:tkti5l9G
>>155
まったく、その通りだと思う。
患者の立場から言えば、できる限り、限界まで乗っていたい、と思う。
だって、「じゃ、治ったらまた運転すればいいじゃん」って、簡単なことじゃないから。
もちろんその希望も捨てず、でも現状を考えると、「引き際」を決断せねば・・
本人が、事故が起きてからじゃ遅いと認識すればいいんだけどね。
でもいつか必ず、あ〜〜もう無理無理!って思うんだけど。
でも車の事故は、本人だけの問題じゃないケースがほとんどだから、
家族がビシッと言ってもいいと思うよ。「危ないから!」って。


158 ::2005/09/29(木) 19:59:32 ID:k0NQTjQ0
そぉですね事故は恐ろしい。もし事故にあった場合、心もかなりやられてしまいそうだ…。
時期を見て話をしてみようと思います。


159 :30:2005/09/30(金) 06:29:30 ID:qnwtkd8y
30です。
28日の朝方、病院のほうで亡くなりました。
前スレで激励してくださった方に感謝の気持ちを伝えたく書き込みします。
どうもありがとうございました。

でも皆さんは諦めないでください。
最後の最後まで一緒に戦って良い治療法が出るまで、
戦いきってください。

そしてご家族の方へ、僕は今後悔しまくっています。
もっと親父に色々とできたのではないかなと。


何か説教じみて申し訳ないです。



160 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 09:53:35 ID:35X4zhuc
>>159
お父様のご冥福をお祈りします。

私も父を同じ病気で亡くしましたので、貴方の気持ちが解かるような気がします。
私が一番後悔しているのは、父が話せる間にもっと色々話しておきたかったことです。
今は月に1度、お墓に行って父に語りかけています。

161 :まあ:2005/09/30(金) 11:24:11 ID:vzEHYJxt
私は文章を書くのが苦手です。
ここに書くのも頭ではいろいろ思っていても上手くいかない事があります。
失礼があったらすみません・・・30さん。
他人ごとでないので、父を思うと泣けてきました。
「最後の最後まで戦う・・・」辛いです。父本人はもっと辛いだろうに・・・
私も同じように後悔するのか、何をしてあげたら良いのか日々悩みます。
以前から聞きたくて、でも何となく聞きづらかったのですが、
皆さん、呼吸器を付けると付けないをどうお考えですか?
うちの家族は考えても考えても答えが出ません。本人は付けたくないと言いますが。。。

155さん。おっしゃる通りだと思います。
危ないかもって思っても父を思うと「気をつけてね」とは言えても、
つい運転をやめてって強くは言えないでいてしまいました。
万が一事故をおこした時の被害者を思えば強く言うべきですよね。。。。。

162 ::2005/09/30(金) 17:34:04 ID:koFJsLgh
30さん
お父様のご冥福をお祈りいたします。
何と言えば良いのか分かりませんが…
もっと、いろんなことをしてあげられたんじゃないかって思う気持ち良く分かります。何年経ってもあの時もっと…って思い返すことも多いかもしれませんがあまり気を落とされませんように。でも泣きたい時は思いっきり泣いて泣いた分、沢山笑ってください。

163 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 21:55:45 ID:DV7DPWjw
私も同じ病気で父を亡くしました。今も後悔と悲しみから立ち直れません。でも後悔するけど、あの時はあれが精一杯だったから。精一杯やったんです。それでも後悔するんです。今を一生懸命生きること、父に見ていてほしい。

164 :30:2005/10/01(土) 23:29:35 ID:ccF/vo7E
皆さん本当にありがとうございます。
今日告別式が終わり今帰宅したところです。
喪主は父の弟が勤めてくれたのである程度は楽だったのですが、
まだ実感が湧かず落ち着いた時に崩れ落ちそうな感じがします。

>>まあさんへ
車の事故の事はうちの父も事故を起こしています。
交差点で自転車を巻き込んだ事故だったのですが幸い自転車が大破するだけで
済んだのでよかったのですがこれが死亡事故だったらと思うと、
背筋がゾッとする事でした。私的意見ですが、
症状があまりよろしくない状態での運転はあまり好ましいとはいえません。
事故の相手にボクも謝りに行ったくらいですし何より自分を含め、
死亡事故なんて起きたらそっちの方が悲しいと思います。

そして呼吸器の事ですがうちの父は呼吸器をつけない選択をしました。
バイバップと言う呼吸補助装置?で最後まで戦ってはいましたが、
肺炎を起こしバイバップを付けた状態での呼吸率は80%を下回ってしまい、
朝方呼ばれた次第です。
これも独断の偏見になってしまうのですが家族的には、
やはり人工呼吸器を付けてもらい効果的な薬が出るのを待つ方が、
良いのかも知れません。最終的には患者さんの意思なのですが・・・。
ボクは人工呼吸器を付けても生きて欲しかったです。


恐怖を煽るような書き込みをして申し訳ありません。
でも今を一生懸命生きてご家族と最後まで戦い抜くと言うことに、
意味があるのではないかと思います。
今回の事で色々な経験をしましたが父に感謝しています。
教えてくれたと思い僕も頑張りたいと思います。

みんな一緒に頑張ろう〜!

165 :りゅう:2005/10/02(日) 00:08:58 ID:LiaOaXpt
30さん、きっとお疲れなのに・・・
お父様のご冥福、心よりお祈りいたします。

車の運転について・・
やっぱり、ふとした瞬間に足や腕が瞬時に反応してくれないこともあるしね。
自分は、車の運転に限らないんだけど、この病気だということがわかった時に、
まだ色々できてはいたけど、周囲に
「たぶんいろんなことを限界までやろうとしちゃうだろうから、はたから見て、
あ〜こりゃ危ない、やめなさい、って思ったら言って欲しい」と伝えておきました。
でも、周りが自分に気を遣ってるのがわかったけど。

そうだなぁ、なんて言うか・・・
とにかく危ないもんは、危ない。なんせ人の命にかかわることだからね。

166 :りゅう:2005/10/02(日) 00:16:44 ID:LiaOaXpt
あと、呼吸器のことは・・
何がいいのかどうなのか・・・ってのは、答えはないもんね。
患者の意思と、家族の考えがピッタリ合っていればいいけど、
ちょっと食い違うとやっぱりツライだろうし。

自分はまだ呼吸器について家族と深く話し合ったことはないからなぁ・・・
家族はどう思ってるんだろ?ってたまに思う。

167 :まあ:2005/10/02(日) 23:55:30 ID:pg0wdRyG
30さん。
きっと何かとお忙しいのに、急な私の質問にお答えして頂いて
ほんとうに感謝しております。何か悪かったなって思ってます。
お返事は落ち着いてからでもぜんぜんよかったのに・・。
貴重なお話ありがとうございました。うれしかったです。
そしてお父様のご冥福を心よりお祈り致します。

バイバップと言う呼吸補助装置。初めてききました。
すみません。勉強不足で。聞いてみます。





168 :TopDogの人 ◆HFSYJoa3Rw :2005/10/03(月) 13:20:26 ID:f5zh73qN
ここは固定ハンドルがあった方が上下の移動しなくて済みそうですね。
改めまして30からTopDogの人に改名致します。
どうぞ皆さんよろしくお願いします。

>>まあさん

いえいえ。全然気になさらないでください。
病気を抱えているご本人ならびにご家族の人に対して、
少しでも僕の知識を役に立てられるならと思ってます。
質問等ありましたら遠慮無くどうぞ。>>ALL

169 :まあ:2005/10/04(火) 11:44:25 ID:0ktBBZDC
では、改めてTopDogの人さん。
あたたかいお言葉ありがとうございます。
父がこの病気になってからココを利用して不安な事や質問をぶつけてます。
ココがあってよっかったなぁってつくづく思ってしまいました。

りゅうさん。
いつも問いかけにお答えしてもらって感謝してます。
今日は天気が悪いですね。うちの父は天気によって体調がかわるって言ってました。



170 :病弱名無しさん:2005/10/04(火) 14:23:58 ID:QJy4MK0v
ALSの治療法はマダなのでしょうか?

171 :病弱名無しさん:2005/10/04(火) 17:43:21 ID:KLf3zDyW
ALS協会にもいらっしゃいましたが、足だけ動かないとか手だけ動かない方もいますが、ほんとにALSなのかな。十数年、足だけって方とか、何か他の病では、とか思ったりしたんですが…

172 :りゅう:2005/10/04(火) 23:53:07 ID:v2y1X5cP
>>171さん
以前、本で読んだんですけど(神経内科の専門的な本)・・・
ALSと診断された方が、亡くなったあとにそうではなかった、という例や、
その逆に、実はALSだった、というケースはあるようです。
でも、十数年(?)足だけ・・・ってのは、疑わしい気がしますね。

まあさん
そうです!天気によって、体調違います。
私の場合、天気が悪いとまず苦しくなりますよん。


今日握力測ったら、両方0だった!ちょっと前は3くらいあったんだけど。
でもまだ中指がけっこう使えるから、キーボード打ててます・・・
しかし、腕の保持がそろそろ限界だぁ〜 何か工夫しないと・・・

173 :まあ:2005/10/05(水) 00:21:35 ID:++xujof+
やっぱりそうなんですかぁ。
天気に左右されるのはうちだけかと思ってました。

りゅうさん。家の改装はしました?手すりとか・・・


174 :りゅう:2005/10/05(水) 00:45:03 ID:C3aW+I4P
まあさん〜
それが、まだなんです
どーしてこんなにも話が進まないんだろう!と、イライラしたり・・・
そんなイラつく自分も嫌なんですけどね。(愚痴ってしまった)

最近、何をしても息切れがひどいので、体がすんごい疲れてます。
そんな中、家族との意見が合わなかったりすると、
もう本当にグタグタになってしまうので、気持ちがイライラしがち・・・
こんなんじゃいけないなぁ。と、思いつつ・・・

175 :病弱名無しさん:2005/10/05(水) 00:46:43 ID:8uoo6cW2
最近なんでも無い所で良く躓いたりするようになったのだけど・・・
病院に行くべき??
初期症状とかってどんな感じなんですか???

176 :りゅう:2005/10/05(水) 12:46:05 ID:C3aW+I4P
>>175さん
症状が躓くだけじゃたぶんなんとも言えないと思うけど、他にも何かありますか?
初期症状で躓きやすくなるのはありますよ。足の麻痺からきた場合。
私も、なーんでこんなとこで?って場所でよくコケてた。
横断歩道の白と黒の境目なんて、階段1段分くらいあるんじゃないか?と思うよ。



177 :まあ:2005/10/06(木) 12:49:45 ID:8aCZorLp
りゅうさん。
なかなか話が進まないとは・・イライラですね〜
でもりゅうさんはみんなさんの質問に100%きちんと応対してる所から
人間的にきちんとしている人だなぁと思います。なかなかやれる事ではないと思います。

父を見ていると早めに手すり等をつけたりする事をおすすめします。

178 :りゅう:2005/10/06(木) 18:19:38 ID:ZMmIuzXy
まあさん・・
やっとこさ、ちょっとずつ改修に向けて動きそうな気配になりました ^^;
いろいろ考えて、まずは風呂から始めようかと思ってます。
風呂場は滑ってコワイから〜


179 :病弱名無しさん:2005/10/06(木) 20:37:08 ID:O9dXSQEM
本間にここでは、病気なのに
りゅうさんが親切に質問に答えてくれて
立派ですね。頑張って下さい

180 ::2005/10/07(金) 09:59:42 ID:EF695NKI
りゅうさんはみんなの兄やんですからねっ(o^o^o)頼りにしてます兄貴っ!!!今日は久々に晴れるかな〜

181 :りゅう:2005/10/07(金) 14:14:17 ID:3fI1aYu0
おぅっ!(照

なんかお日様でてきたよ〜
家の中にいても、やっぱ晴れてるほうが気持ちいいね。

182 :まあ:2005/10/07(金) 21:39:02 ID:X9xZz8tg
今日はなんとか晴れてましたが、夜は降ってきましたね〜

最近、ココをチェックするのが習慣になったなぁ(^o^)

183 :TopDogの人 ◆HFSYJoa3Rw :2005/10/07(金) 23:43:26 ID:1TwPkupQ
ボクはGLAYスレ等でアップしたりしていたのですが、
ここは心温かい人ばかりで気持ちが晴れます。
変な奴も湧いて来ないし・・・。

りゅうさんはご自分の病気があるのにここに書かれていて、
アニキ的な存在で物凄い方だと思いました。
うちの親父にはそれは出来なかった事だと思います。
ボク自信、このスレに来てる方全員に応援歌を歌いたい気分です。
ボクはもう外野の身分ですが出来れば陰ながら皆さんを応援させていただきたいと思います。

皆一緒にがんばろおおおおおおおおおおおおおおおおお!!!

184 :りゅう:2005/10/08(土) 15:22:07 ID:fVv60mZ5
TopDogの人さん、
おぉ、GLAYスレですか。音楽か何かやってるんですか?

まあさん、東京はまたもや雨模様・・・どんより。
あれ?日が出てきたぞ・・・

185 :まあ:2005/10/08(土) 18:05:42 ID:/BSNpSPv
りゅうさん。新潟県の私の方は一日雨でしたよぉ〜



186 :病弱名無しさん:2005/10/10(月) 09:23:55 ID:VW8LeCI9
おしえてください
40代前半、男
症状:1.手が握りにくい(ようなかんじがある)
   約2ヶ月前〜左手から始まり、右手も
   筋力低下ははっきりしない
   2.筋肉のぴくつき:
   
   約1ヵ月半前〜はじめは足(大腿、下腿)
     が多かったのですが、最近腹筋、背筋もぴくつくことあり
     時々顔面
   球症状はない
   知り合いの医者に(非公式に)聞いたら
   「どうせ経過みないと確定診断できないし、自分で握力でも測って
    様子見たら」といわれたのですが
    とても気になります
    病院にいってみてもらいたいのですが、意味ないでしょうか?
    みなさんは、はじめのころの症状はどんなかんじでしたか?

187 :24歳:2005/10/10(月) 16:57:02 ID:lW38Bvyx
症状が良くなったり悪くなったりの繰り返しですか?
それとも悪くなる一方ですか?
自分も全身に3年以上皮膚が動くような心臓の鼓動のようなピクツキ
が一日1000回はあるけど・・・

188 :病弱名無しさん:2005/10/10(月) 17:19:01 ID:VW8LeCI9
186
187さん。あなたはALSではないのですよね(24歳だもんね)

私のピクツキについて:
筋力低下があり、約2ヶ月前整形外科医にみてもらった
首は異常ないといわれた、まれにALSなんてものもあるけどね、との一言
ALSについてネットで調べると、fasciculationがあると知る
それから、気になりだす
ピクツキは増加傾向だが、日により少ない日も
安静時におきやすい(座っているとき)
夜寝ている間におきて、目が覚めることもある
動いているときはならない(気にならないだけかも)
周期は1秒周期〜数秒周期
一度ピクツキだすと同じところが5〜10回ぴくついて
自然にとまる
今日、鏡で舌をみてたら一瞬ぴくついていた(ピクツキ感はなし)
が、それはぴくつきというより、振るえのような感じ
単なる不安神経症のようにも思うのですが、
それだけでこんなにピクツキますかね?
手も若干違和感あります
(何というか:筋力をつけるためのハンドグリップ
を何十回かした後のような感じですね)


189 :りゅう:2005/10/11(火) 00:13:18 ID:bKOufccw
あれれ、前スレでテンプレ作ったけどわからなくなっちゃったなぁ・・

>>186さん
病院にいってみてもらいたいようでしたら、一度しっかり診てもらったらいいのでは?
意味がないとは思いませんよ。

190 :りゅうさんへ:2005/10/11(火) 07:20:18 ID:UTmCR0Oi
前にここで、伯母のことで家族性かもしれないと相談したものです。携帯で質問できる脳神経内科の先生に相談したら、家族性だろうと言われてしまいました。もちろん先生は伯母を診たことはありません。

191 :つづき:2005/10/11(火) 07:23:10 ID:UTmCR0Oi
伯母は力は入りにくいが、親指も人差し指もまだ動くらしいのですが。もちろん進行もしておらず。先生のことばはやはり信用性が高いですか?鬱になってしまい、生活もままなりません。

192 :りゅう:2005/10/11(火) 14:39:37 ID:bKOufccw
>>190さん
携帯で質問できる相談室??
う〜〜〜ん、なんで診ないでわかるんだろ?信用性かなり低いと思うけど!
ありえないぞ・・・

193 :病弱名無しさん:2005/10/11(火) 15:08:29 ID:UTmCR0Oi
りゅうさんありがとう。
もう、鬱になってしまっていて、何もかも悪いほうにしか考えられなくて。今、病気なわけではないのに子供を見ていると涙がとまらないんです。りゅうさんの言葉に少し救われました。りゅうさんや今病気と闘っている人や子供達のためにも早く治療法が見つかるといいな

194 :りゅう:2005/10/11(火) 15:12:53 ID:bKOufccw
つづき

伯母さんは、相変わらず指2本の症状ですか?
体調不良の原因がハッキリしない時期って、ほんとうにつらい時だと思いますが・・・
今の世の中、簡単にいろんな情報が手に入ってしまう時代です。
でも、間違った情報や憶測でしかないことも多いし、あまり周りに流されずに、
きちんとした事実を見極めたほうがいいですよ。

とにかく、振り回されずにね〜。

195 :りゅうさんへ:2005/10/11(火) 16:14:49 ID:UTmCR0Oi
ありがとうございます。はい。まだ指2本です。2年前と変わりません。その2本の指も力がはいらないけど、まだ動きます。当てはまる病名がなく不安ですが。家族性でも、みんなが遺伝するわけじゃないし、あんまり考えすぎはよくないですよね、きっと

196 :病弱名無しさん:2005/10/11(火) 20:18:13 ID:ASFDy7OT
不安なのはわかるけど…
既にALSが確定して、病気に立ち向かい、頑張ってらっしゃるりゅうさんや
他の患者さん、ご家族に対して無神経すぎませんか?


197 :病弱名無しさん:2005/10/11(火) 20:29:20 ID:UTmCR0Oi
すみません。私ALSの父を看てきたので、大変さがわかる故、不安がつのってしまいました。りゅうさん、ごめんなさい。

198 :りゅう:2005/10/11(火) 22:54:40 ID:bKOufccw
いやいや、私はダイジョブよ。
でもね、まだ何もわからない状態で、あれやこれやと不安になって毎日暗い気持ちで過ごすのって、
すっごいもったいないよ。ホントもったいない。



199 :病弱名無しさん:2005/10/11(火) 23:09:01 ID:ddMBjH7+
ALSを診断できる専門病院の神経内科にいって、ちゃんと診てもらわないと
憶測が憶測を呼んで、不安からくるの負のスパイラルになりますよ。
この掲示板ではみんな、ご本人を実際に見ることはできないので真に有効な
アドバイスはできないです(もちろん、だからといって突き放すわけではないですよ)。



200 :病弱名無しさん:2005/10/12(水) 13:36:26 ID:rxkSmWDQ
みなさんありがとうございます。しかし、今日、伯母もALSだとわかりました。家族性だったみたいです。私も体中がぴくぴくしていますが、発病するんだろうかと考えて、今いけないことばかり考えてしまっています。

201 ::2005/10/12(水) 14:38:19 ID:VTkJIq6R
今からあまり悩まなくて良いのでは…。毎日、一日一日を大切に過ごすことが大事だと思いますよ。

202 :りゅう:2005/10/12(水) 14:57:00 ID:NB+YfLY6
>>200さん
そうですか。詳しく検査入院されたんですか?

まだ何も起こってもいない将来を悲観するより、
今は現実として病気になられた伯母さんのことをしっかりと考えてあげてはいかがですか?

203 ::2005/10/12(水) 15:14:53 ID:VTkJIq6R
おっと…っりゅうさん
最近、父は市役所に行ったりいろいろな手続きも自分でやったりしています。手続きもいろいろあって大変そぉですが。障害者手帳がなかなかこないとか言いながら。外にも前より出るようになりました。きっと父の心に少しづつ前向きな変化があったんだろうと思います。

204 :病弱名無しさん:2005/10/12(水) 15:53:51 ID:CycEJIiF
kp

205 :りゅうさん:2005/10/12(水) 17:47:55 ID:rxkSmWDQ
家族性の書き込みしたものです。中指も最近力がはいりにくくなったらしくて、間違いないだろうと。でも中指は冷えると力が入らなくてあたたまると治ると言うんです。初期にはありがちですか?

206 :つづき:2005/10/12(水) 17:50:43 ID:rxkSmWDQ
それに、まだ手をグーパーグーパーできるんです。人差し指はピンとまっすぐにはならないですがなんとか伸ばせます。1世代以上にわたってALS患者がいるため、そう診断されたみたいですが。

207 :病弱名無しさん:2005/10/12(水) 17:53:00 ID:rxkSmWDQ
家族性の場合は50%の確率で発病するらしいですね。不安ですが、はっきりわかったら少し覚悟ができた感じです。これからもここに参加したいです。

208 :病弱名無しさん:2005/10/12(水) 19:48:27 ID:Oi6RLxgp
家族性のALSというのは遺伝子検査とかでわかるのですか?
診断基準とかは?

209 :りゅう:2005/10/12(水) 20:37:32 ID:NB+YfLY6
望さん
おぉ、いい兆候ですね?
そうですよ、福祉は何かと時間がかかったりするからな〜(-_- )

205さん
冷えると、とっても動きは悪くなりますよ。
でも、健康な人だって、冷えると硬直して動かしにくくなりますもんね。
205さんの伯母さんが言う「温まると治る」というのが、
どれくらいのレベルなのかわからないので、なんとも言えないですね。


210 :病弱名無しさん:2005/10/12(水) 21:45:47 ID:rxkSmWDQ
205です。家族性ALSほとんどは遺伝子検査とかではわからないみたいです。身内にALSの患者がいる時は部分的な筋萎縮した麻痺、で診断できるみたいです。
りゅうさん。力が入りにくいのが、暖まると入りやすくなるみたいです。伯母は進行が遅いタイプですよね?

211 :ぱじーら:2005/10/13(木) 11:29:49 ID:4X433u7H
御無沙汰しています。
最近パソコン【伝の心】の調子が悪く(前から?)ブログを更新するのだけで、気持ちがぶち切れそう、、、!

つくづく弱いヤツだと自己嫌悪の日々です(ToT)
ここまでで40分も・・・・信じられん!

すみません。ぐちりますたm(_ _)m



212 :りゅう:2005/10/13(木) 15:32:00 ID:wHIqFSy9
ぱじーらさーん。
イッパイ愚痴ろーよ。私もいつも自己嫌悪の日々・・・
でも、ま、いっかー!

213 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 22:06:50 ID:+dMJaI8e
望さん、、うちの父もそうでした。。
役所へ手続きやら何やらで外に出ているうちにだんだん前向きになってきました。
今日はせっかく天気の良い日はもったいない!!とっかって言って散歩に行ってたみたいです。

父はこの病気になってから新たな人との出会いが増えたみたいで。(ケアマネージャーとかリハビリの方)
相手は仕事かもしれませんがいい人っているもんですね。。

214 :まあ:2005/10/13(木) 22:20:33 ID:+dMJaI8e
↑すみません。なぜか名前が「名無しさん」になってしまいました。

215 ::2005/10/14(金) 03:17:49 ID:DpEZIcDM
娘の鞄作ってて不器用なのでこんな時間です(T_T)
ぱじーらさん
お久しぶりですねぇ〜っ。HP覗いてますよ〜書きこみしなくてごめんなさい〜。
りゅうさん、まぁさん
父の気持ちの変化に喜んでおります。今日も歩いてたみたいです(o^o^o)

216 :りゅう:2005/10/14(金) 14:56:51 ID:mqTqvo1g
望さん、まあさん。
生活にハリが出ると、気持ちもだいぶ変わってくるもんね。
でも、どーしても気持ちってコロコロ変わっていっちゃうんだよな〜
今日は「よし!」と思っても、明日は「もうやだ〜ダメだ〜」って思ったりさ。
そんなこともしょっちゅうあると思うんで、あたたかく見守ってあげてね。

217 :日本も終わりだね:2005/10/14(金) 15:17:07 ID:VLpVrLBL
自立支援法案が参院通過 障害者に利用負担求める
 障害者への福祉サービスを一元化し
利用料の原則1割負担を求める障害者自立支援法案が14日
参院本会議で自民、公明両党の賛成多数で可決された。
衆院に送付、今国会で成立する見通し。
弱い立場の者に対し、優しくない
国なんて終わりだねもう

218 :病弱名無しさん:2005/10/15(土) 19:52:57 ID:htrK/Vxu
以前、家族性ALSの件でお世話になったものです。その節は、りゅうさんや他の皆様に失礼な発言申し訳ありませんでした。伯母は相変わらずですが、以前、ここで話題になった水を試していらっしゃる方、効果はどうですか?

219 :病弱名無しさん:2005/10/15(土) 19:54:58 ID:htrK/Vxu
申し遅れました。名前は、なおです。これからは元介護家族としても参加させて頂きたいです。ALS協会にもはいってますので会報の情報などもお伝えしていきたいです。

220 :病弱名無しさん:2005/10/15(土) 19:56:29 ID:htrK/Vxu
申し遅れました。名前はナオです。これからは元介護家族として参加させて頂きたいです。ALS協会にもはいってますので会報の情報などもお伝えしていきたいです。

221 :やち:2005/10/16(日) 00:55:30 ID:1Ci8Wm8e
ALS患者です。初めまして、皆さん宜しくです。
若年発症で進行の緩やかなタイプで、発症を自覚しないままポコポコ
産んでしまった子供達と、にぎやかにやっています。
ここまで来るのに、たくさんの皆さんに手を貸して頂きました。
本当にシンドクなるのはこれから、楽天家ヨロシク能天気に頑張ってきましたが
最近ちょっと疲れちゃいました。話し相手になって頂けたらうれしいです。



222 :病弱名無しさん:2005/10/16(日) 02:16:52 ID:fFx5VNXR
初期症状が出てから3年後にはどの程度症状は進みましたか?

223 :病弱名無しさん:2005/10/16(日) 07:23:38 ID:84Sxevxk
右手親指と人差し指の力が入らない、中指も多少力が入らない。まだこれくらいです。進行が遅いタイプみたいです。

224 :ナオ:2005/10/16(日) 07:27:42 ID:84Sxevxk
↑上の書き込みはナオです。やちさんよろしくお願いします。私も家族性とは知らずぽこぽこ産んでしまったものです(;^_^A父と伯母がALSです。

225 :ぽこ:2005/10/16(日) 11:22:57 ID:Nbasszr8
初めまして。私もぽこぽこ生んでしまった後に家族性だと知らされたものです。
ナオさん、やちさん、よろしくお願いします。
今日始めてここの存在を知り、その上、ずっと捜し求めていた同じ境遇の人を
見つけることができ、大変喜んでおります。(・・って喜んじゃ失礼・・・?)
私の父は、ALSで5年前に亡くなりました。
みなさんこれからよろしくお願いします。

226 :りゅう:2005/10/16(日) 12:09:35 ID:UeONrtBa
ナオさん、やちさん、ポコさん、よろしくね

227 :ナオ:2005/10/16(日) 14:13:04 ID:84Sxevxk
ぽこさん。なんか全く同じ境遇ですね(;^_^A身内にALSの方、たくさんいらっしゃいますか?子供への遺伝は不安になりませんか?子供達が大きくなる頃には治療法が見つかるといいですよね。

228 :なお:2005/10/16(日) 14:16:02 ID:84Sxevxk
あ、ぽこさん自身は発病されてないんですか??できたらお話したいなぁ(>_<)不安がいろいろあって。

229 :コバ:2005/10/16(日) 18:56:13 ID:I+PXdmgU
はじめまして。
父はALSの確定はまだ出ていないものの
可能性がとても高いと診断されています。
その父が通販で「お腹に巻くだけで腹筋が鍛えられる」という物を
買ってしまったのですが…
こんなものを使ってよけい悪化しないか心配です。

230 :まあ:2005/10/16(日) 21:41:18 ID:NxleBflJ
なおさん。はじめまして。。。
私の父が例の水を飲んでます。まだ1本も飲んでない程度なので、
なんとも言えません・・・
でも少しでも良いかもと言われるものはできる限り試したいので、
地道に飲み続けています。
ちなみにコエンザイムやビタミンなんかもよく飲んでます。

231 :ナオ:2005/10/16(日) 21:49:32 ID:84Sxevxk
まあさんよろしくね!私も父の介護経験10年&おまけに家族性(;^_^Aまさか自分がこんな運命とは…でも、悩んだってどうにかなるわけでもなく…コエンザイム、うちも飲んでましたよ!そうしたら少しだけ握力ついたんです!ほんとに。

232 :ナオ:2005/10/16(日) 21:52:20 ID:84Sxevxk
亡くなる前、動かなかった手を握ったら、父がキュッと握り返してくれました。コエンザイムの奇跡!?私もALSになるかもしれないし、事故にあったり、他の病気になるかもしれない。人生っていつ何が起きるかわからないですよね

233 ::2005/10/17(月) 00:01:04 ID:4lOdw/j1
酸素水のことですが、三日間試して何らかの効果があったってたいむ博士の日記に書かれてましたよ〜。
まぁさんのお父さんもいろいろとやってらっしゃるんですね〜。私も酸素水はずっと気になっています。効果に期待したいですね。

234 ::2005/10/17(月) 00:04:18 ID:4lOdw/j1
酸素水ですが、三日間試して何らかの効果があったとたいむ博士の日記に書かれていましたよ〜
まあさんのお父さんはいろいろと試してらっしゃるんですね。私も酸素水はずっと気になってます。

235 ::2005/10/17(月) 00:07:09 ID:4lOdw/j1
入ってないと思って打ち直して入れたらダブった〜ごめんよ。

236 :やち:2005/10/17(月) 00:40:13 ID:OIbZaQKD
なおさん、ぽこさん、りゅうさん、暖かくむかえてくださって有難うございます。
家族が発症されている方や、遺伝の可能性のお話は今の私が棚の上にあげて
ある事ばかりです。
確定診断が出て、チームを組んで頂いてから三年。
2、3ヶ月に一度、専門医(神経病院の主治医)、かかりつけ医、訪問ナースなど
7、8人がいらして私の病状や生活を、それぞれの立場で診てのミーティングがあります。
とても恵まれていますし、ダンナとしては専門家に任せて・・・との気持ちもあり・・・
でも本当のところ、逃げてるーと感じられる事ばかりの神経質な彼は、
仕事を理由に一度も参加していません。病名や大まかな経過は分かっていても、
完全に理解してる、なんて感じじゃないし、ALS協会の集会に参加なんて・・ありえない。
私の為に出来るだけ普通に、前と変わらないように接してくれるんだけど、
心配させて、彼のメンタルへの負担が増すのが怖くて、これもこそっとやってます。
きっと本人より家族の方がキツイ。女は開き直るのが早いし。
でも、子供の心配は別ですね。開き直れません、分かります。命です、親の。

237 :りゅう:2005/10/17(月) 00:48:19 ID:7aEG5JXc
例の水・・・どうなんだろね?どんな効果があるんだろ?呼吸ラクになったりするのかなぁ・・・
自分は、いろんなものを試したりとかないんだけど、
最近、知人が「飲んでみて〜」と、目ん玉飛び出ちゃうよーなお値段するサプリをくれた。
せっかく頂いたから、飲んでみてたけど・・・効果はないなー。
みなさんとは逆に、もう最初に家族にも「いろいろ試すつもりはないから〜」って言っちゃってたから、
家族はな〜んも言ってこないよ^^   いいんだか悪いんだか(?)
あ、でも、なるべく体が固まらないような努力はしてるヨ。

238 :りゅう:2005/10/17(月) 00:59:31 ID:7aEG5JXc
やちさん。
そっかー。でも、だんなさんが1番よくわかっていて欲しいなぁ・・・
だって、どうしても、こればかりは理解してもらわないとね。でもいろいろ事情があるもんね。
自分は独身で、情けないことに親の元へ帰るしかなく・・・
病気のこと打ち明けるまでに、数ヶ月かかった -_-;
言いづらくてさー
酷だったろうけど、押しつけがましく、この病気について勉強してくれ!
これから起こりうることを理解してくれ!ってしょっぱなから・・・私ゃ教授か?と思う位w
だから親は、しばらくパニクってた・・・
自分もいっぱいいっぱいだったから、順を追って、ってできなくて、
今考えれば、申し訳ないことしたなーと思うヨ。

239 :ぽこ:2005/10/17(月) 05:53:06 ID:hHr1EnIc
なおさん。
うちの親戚は、父の兄弟姉妹はALSだらけです。
私も発病して早10年近く・・・ゆっくりではありますが確実に進行していますし、
最近加速気味です。トホホ・・・
いとこ達のことは良く知りません。
でも、うちの子供は3人ともALSの遺伝子を持っていることが分かっています。
それも医者から直接聞いたのではなく、医者の不注意で私が知ったのです。
私は、お医者さんには恵まれていないと思います。
それに比べるとやちさんがうらやましい。
チームを組んで取り組んでもらってるなんて!
私もこの掲示板はこっそりやっています。
なおさんや、やちさんは現在の様子はいかがなんですか?
よろしければメールをくださっても大歓迎ですよ。
あまり個人的なやり取りをこの公共の掲示板でしていいものなのか、
私は良く分からないので。
りゅうさん、目ん玉飛び出ちゃうお値段のサプリってなんですか?
私も知人から、今、目ん玉飛び出ちゃうお値段のサプリを進められているんですけど
同じものかしら・・?

240 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 06:42:07 ID:6gTMCYIE
ALSの遺伝子というのはどうやって分かるの?
神経内科で遺伝子検査とかですか? 教えて。

241 :ナオ:2005/10/17(月) 07:43:46 ID:HQNojx66
ぽこさん、私はまだ発病はしてません。身内にも父と父の伯母だけです。10年って、すっごく進行おそいですよね??発病から2、3年でどれくらいでしたか?うちの父もおそいほうでしたが。。

242 :ナオ:2005/10/17(月) 07:47:19 ID:HQNojx66
やちさんもぽこさんも子育ては大変ですよね。。私も今自分がなってしまったらと思うと。。

243 :りゅう:2005/10/17(月) 09:49:42 ID:7aEG5JXc
ぽこさん、サプリは○源ってヤツです。
自分では絶対買わねー!って感じ・・・(◎_◎)タカイヨ

>>240
たしか、家族歴があって、遺伝子検査をすればわかるらしいよ。
でも、私は病院の先生に聞いたんだけど、遺伝子検査って厳密に管理されてるから(プライバシーの問題もあって)、
病院で簡単にして、ハイ結果出ました、とかじゃないみたいよ。

244 :りゅう:2005/10/17(月) 09:52:47 ID:7aEG5JXc
ナオさん、
すご〜く不安な気持ちはわかるよ、でも、
今現在、ぽこさんはお子さん抱えてがんばって闘病してるわけだし、
そんな方に、もしも自分が・・・ていうのはやめようよ。

245 :りゅう:2005/10/17(月) 10:02:25 ID:7aEG5JXc
連続ごめん。
これだけは言いたいと思いまして・・

今、動く手があって、電車のつり革もつかめて、
動く足があって、変わりそうな信号を小走りで切り抜けられて、
食事をおいしく飲み込める舌があるなら、それだけでも幸せを感じて欲しいよ。
明日は何が起こるかわからないなんて、この先どうなるかわからないなんて、
生きてる人間みんな共通だよね。


246 :ナオ:2005/10/17(月) 10:25:11 ID:HQNojx66
そうですね。りゅうさんの言うとおりです。父の介護をしながらそれを学んだはずなのに…恥ずかしいです。今を大切に生きること、これの積み重ねですよね。本当に情けないです。不安で毎日を無駄に過ごしていました。

247 :ナオ:2005/10/17(月) 10:27:19 ID:HQNojx66
ぽこさん、ごめんなさい。りゅうさんも頑張ってるみなさんも。本当に恥ずかしいです。前向きに、いちにちいちにちを大切に頑張ります!りゅうさん、ありがとう。

248 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 10:31:45 ID:LTADf/pr
同じこと思ってました。
あまりに自分本位すぎる。
お父さんの介護されてたなら、なおさら既に発病してる方の気持ちに
もう少し配慮できないのかしら。。。
他に聞く事ができない間は、りゅうさんに質問責め。
家族性の方が現れたら、りゅうさんの「よろしくね」の挨拶も目に入らないみたいだし。
何度も今闘病中の人に向かって、「自分もなってしまったらどうしよう…」 
冷静さがなくなってるみたいだけど、少しは思いやりをもって参加すべきと思う。

249 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 10:33:24 ID:LTADf/pr
リロードしてなくて、かぶせ伏せるみたいにごめんね。<ナオさん

250 :248様:2005/10/17(月) 11:07:50 ID:HQNojx66
おっしゃる通りです。ほんとにほんとに自分勝手でした。気付かせてもらってありがとうございました。そして無神経な発言、本当にごめんなさい。こんなんじゃ父も浮かばれません。自分の心の在り方を見つめ直していかなきゃ。

251 :ぽこ:2005/10/17(月) 11:11:02 ID:hHr1EnIc
みなさん お気遣いありがとうございます。
なおさん、不安な気持ちはよーく分かるつもりです。私も、初めのうちは父を見ていたので
あんなふうになるのかーと思いながらも、なかなか受け入れることができませんでした。
子供のことが加わったときはどうしてよいか分からず、
『どうすればいいんだー! 誰か教えてクレー〜!!』って感じでしたもの!
けれど、不安で毎日を無駄に過ごしていたということに気がついてくださってよかったと思います。
あまり気にしすぎはいけません。
りゅうさんや他に発病しているかたがた、自分の気持ちって病状に反映すると思いませんか?
私はそう思います。

252 :りゅう:2005/10/17(月) 11:42:05 ID:7aEG5JXc
そう!毎日無駄にしちゃいかんよ。(と言いつつ、自分はどうなんだ?)
患者も介護者も、み〜んな不安。
イラだったり、落ち込んだり、殻にこもったり、弱気になったりさ〜
でも、ぽこさんの言う通り、落ち込んでると、体も落ち込むんだわ。
また自分話になるんだけどね・・^^;
昔、友達と一緒に車に乗ってた時、居眠りの車に突っ込まれて大怪我したのよ。
友達は無傷。自分は3週間入院して毎日点滴づくしだったんだけど、
ことあるごことに、友達に
「あんときもうちょっとズレてたら自分は死んでた!」とか、
「横見たら○○(←私)グッタリしてるし、自分もチョ〜やばかった!」って言われて、
「オイオイ!怪我したのはこっちなんですけどぉ〜〜〜!」って突っ込んだことがあった・・・

余談でした。


ナオさんも、不安な気持ちと葛藤することになるんだろうけど、
ココでいろいろ話すとラクになるよ。
時間は黙ってても過ぎていっちゃうんだから〜


253 :ナオ:2005/10/17(月) 11:52:04 ID:HQNojx66
りゅうさん、ありがとうございます。私、子供のことが何より心配で、なんかいろいろ妄想(?)してる内にパニック。人への気遣いすらできなくなっちゃって、最低です。私の父の話していいかなぁ。呼吸器をつけないこと、この意志を最後までまげませんでした。

254 :ナオ:2005/10/17(月) 11:57:57 ID:HQNojx66
BIPAP?でしたっけ、呼吸補助器、あれをつけても苦しくて眠れなくて、呼吸介助(肺を手で押してあげて呼吸をうながす)を家族で数か月毎日24時間やっていました。今思うとすごいなぁって思ってしまう。人工呼吸器の代わりをみんなで交代でしてたんです。

255 :ナオ:2005/10/17(月) 12:23:16 ID:HQNojx66
ある日、父はもう手を離してくれと言いました。強くて優しい自慢の父親です。父がどこかで見ていたら、今の私は怒られちゃう。みなさん、本当にごめんなさい

256 :まあ:2005/10/17(月) 12:47:33 ID:ThIPWXKy
望さん。前に書いたとおりうちの父はいろいろ試してますよ〜。ゲルマニュウムなんかも・・・
病気が治ると言うものではありませんが、血行をよくするらしく腰の疲れや痛みがとれるようです。
例の水。。。何とか少しでもよい方向にすすんでくれたら・・・と思ってます。

なおさん。コエンザイムはホントに良いのかもしれませんね!!
父は主立った結果が出てないため疑問をいだいてますが・・・続けさせてみます!!

257 :TopDogの人 ◆HFSYJoa3Rw :2005/10/17(月) 13:50:37 ID:01mN8u0U
皆さんお久しぶりです。相続関係で動き回る日々を送っています。
銀行関係とかかなり面倒ですね・・・(涙

>>りゅうさんへ
返事が遅くなって申し訳ありません。
もうかれこれ6年ほどE.Bassをしています。
親父に買ってもらったBassが形見になるとは思いもしなかったです



さて最近来てなかったので追いつくのに時間がかかるかと思いますが一言。
人間いつどうなってもおかしくないと言うのは皆さんがご存知の通りで、
僕自身もそう思います。でも人間とは多少おバカな生き物でして、
切羽詰っているにも関わらず一つの問題で頭を抱えて、
やらないといけない事を忘れたりしたりする時が多々ありますよね^^;
元気だったり怒ったり泣いたり落ち込んだり・・色々あります。
でもそれがあるから人間な訳で・・・。
現実逃避じゃないんだけど、日々笑っていられるように努力すれば、
周りも元気に、自分も元気になれるのかなって・・・
親父が病院に入院してた頃、お笑い芸人のビデオとか見させてあげたかった(笑)

ナオさんとかここに来てる皆さんは全員不安だったりします。
だからこそ皆で励まし合いながら皆で生きていけたら、
どれだけ素晴らしい事なのかなと思ったりします。



22歳の若輩者が偉そうな事言ってごめんなさいorz

258 :ナオ:2005/10/17(月) 14:21:57 ID:HQNojx66
ほんと、そうですね。いつ何がおこるかわかんないですよね。だからこそ今を大切にしなきゃならないんですよね。見えない不安に押しつぶされて無駄な日々を送っていました(T_T)

259 :やち:2005/10/17(月) 15:12:09 ID:OIbZaQKD
りゅうさん、ながなが書き込んで寝てしまって、三人の小学生を送り出して
再び爆睡・・・で先ほどヘルパーさんが来て起きました。お返事くださってたんですね、
ありがとうです。嬉しいものですね、社会とつながってるーって感じられて。
ぽこさんと同じく、私も異変を感じたのは十年ほど前です。一人目を産んで、
洗濯バサミが硬い・・硬くて開かないので手のひらで工夫して、一年。
二人目を妊娠して足元がふらつく・・階段でひざが笑う、はらぼてのせいだなー。
初期症状を見逃して、三人目を産んだ後、片手だった指の脱力が両手になって
整形外科に行きました。すぐ総合病院の神経内科で検査、MRIで脊髄腫瘍が発見され手術しました。
みなさん、確定診断までのなんやかんやや、医師の判断力の差を経験されていると思いますが、
まぎらわしいデキモノのおかげで、今の主治医に出会うまで更に三年かかりました。
今は電動車椅子(家の中は何とか自力で)生活です。呼吸リハと、子供への「怒鳴りリハ」のおかげで呼吸症状は出ていませんが、
舌の萎縮で喋りにくくなって来ました。
リルテックはアレルギーが出てダメでした。ダンナは民間療法に走ろうとしましたが、
主治医が経済的負担に見合う効果はない。と止めて下さいました。
私はイエスもアラーも持ってませんが、何となく空を見てたりすると、地球の上で生きてるって奇跡だなーとか
自分を思ってくれる家族に感謝しています。家族の為に生きてやるー、この意気込みが、
一番の「くすり」かな、と思ってます。



260 :やち:2005/10/17(月) 17:04:44 ID:OIbZaQKD
家族性の遺伝子診断の件ですが、家族性と思われる症例でも、遺伝子異常が見つからない事があるそうです。
私も子供への遺伝が心配で相談しました。母が養子なので、母方をたどることが出来ず不安になりました。
主治医は、神経研の専門医なので、「治療法がない以上、遺伝子診断は勧めない。荷物を増やすことないよ。」
と言われました。「研究が進んで怖い病気ではなくなるかも、発症はその後かも知れないし(たとえ遺伝性だとしても)」
と、諭されました。今はこうして仲間もできて、それなりに楽しい、嬉しい!であります。
で遺伝子診断は受けていません。

261 :ナオ:2005/10/17(月) 20:56:06 ID:HQNojx66
やちさん、私も遺伝子検査はしないつもりです。きっときっと子供達の時代には医学が進歩して、治療法が見つかると信じたい!!前スレで3年後には…って言っていた方がいましたよね。どうかどうか叶いますように!

262 :ぽこ:2005/10/17(月) 22:23:36 ID:hHr1EnIc
「医学は日々進歩しているし、研究も進んでいますから」と医者に言われて早10年。
『本とに研究は進んでいるのか〜!!』『一体どこで誰が研究しているんだ〜!!』
と言いたくなる毎日です。(落ち着け、落ち着け)“どこで誰が”が分かれば
「がんばってください!!」って差し入れでもして差し上げたい気分です。
私の場合は約10年前、力を入れた右ふくらはぎの筋肉の戻りが悪くて、あれっ?と
思ったのが最初です。それから1年か2年位して、右足の小指から
だんだん力が入らなくなり、現在は杖を使ってゆっくりどうにか歩いてますが、
歩けなくなる日は近いな・・・・とブルーな気分です。
手も、指に力が入りにくくなって来ています。すぐつるし・・・
でも、やちさん、頑張って怒鳴ってらっしゃるんだな〜(笑)って思うと自分も
まだまだ中学生一人小学生2人相手に怒鳴り続けなきゃー!!と元気が沸いてきます。
やちさん、ありがとう。
そこでやちさんにちょっと質問なんですが、やちさんの場合は、まだ家族性かどうかは
分からないんですね?親戚で同じ病気の方はいらっしゃらないんですね?
りゅうさん、私が勧められているサプリは違うものでした。


263 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 01:19:48 ID:KAmHq8LI
呼吸器をつけて声が出ない方でも、観賞魚用のエアポンプを使って(簡単な改造で)
声がだせるようになるものがあるという噂を聞いたのですが、ご存知の方おられませんか?


264 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 02:21:13 ID:z4qvduIE
>>263
それはALSというよりは頚髄損傷の方向けの方法です。
カフを緩めたり、ポンプで空気を送って声帯に空気が流れるようにしてしゃべる方法です。
ALLSでも、仮に,ですが、呼吸器を装着しても、口やのどが発生できるように動かせるならば可能性はないことはありません。
しかし自発呼吸がない方にとってはリスクがある方法なので担当のお医者さんに相談してください。

265 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 02:22:05 ID:z4qvduIE
×発生
○発声
です。もちろんALLSではないですね。ごめんなさーい

266 :ナオ:2005/10/18(火) 07:43:10 ID:USI+iD+m
おはようございます。ぽこさんは進行が遅いタイプなんですね。家族性には非常に進行が遅いタイプがあるって聞きました。私の伯母もそうですが。確かに医学が進歩してるってわりになかなかですが、いつかは必ずいいお薬が出るって信じたいです。

267 :やち:2005/10/18(火) 12:39:33 ID:fHOHMDRV
ぽこさん、確率は低いと信じています。母方の親戚も不明ですし、私が4才のとき
離婚した父も、30年前に亡くなって、父方の親戚も付き合いがないので、はっきりはしないのですが、
兄は今41才で元気ですから、多分大丈夫です。ちなみに私は8月に40才になり、介護保険になりました。
支援費でヘルパーさんをお願いしていた時より、ずっーと利用可能時間は増えたけれど、
やっぱり自己負担はきついです。ぐーたらと <<国民の義務>> である年金を払っていなかったので
とーぜん障害年金はありません。
おばちゃんは言いたいです。若者よ何があるかわからないのです。年金は払っておいたほうがいいよ〜
自責の念をこめまくって・・・
話がそれてしまいました、ごめんなさい。
家族性のお子さんへの遺伝を知ってしまわれた、ぽこさんの気持ち、さぞかし苦しいだろうとお察しします。
これも隠れてされているのは、お子さんにこの病気のいろんな情報が分かってしまうから・・・ですよね、
勝手な憶測でしたらごめんなさい。
世の中には、頭にくるほどバカなヤツがいるのですよね。うちの長男も、遊びに行った友達の家のお母さんに、
「○○君のお母さんは、筋肉が動かなくなる病気だから、喋ることも出来なくなるんだよ」
と言われ帰ってきました。PTA役員の辞退のために、仲の良かったお母さんが保護者会で言った事が
どこからか、隣のクラスのその人の耳に入ったようです。どこにでもこーゆー人はいるものです。
ごきぶりホイホイに入れるわけにもいかないので、子供をごきぶりなんぞ、すずしーい顔で叩きつぶせる、強い強い子に。
そんな人にならない優しい子に、育てねばと思いはするのですが・・これが難しいのですよねー
愚痴ってくださいね、すっきりしましょうね〜

268 :まあ:2005/10/18(火) 15:56:40 ID:cj5QHjAL
やちさん。はじめまして。。
父がALSになってからココに参加させて頂いてるものです。

先程のお子さまの友達のお母さんが言った言葉・・・
腹立たしくて涙がでそうです。

私も1歳の長男がいます。
いろんな意味で強い子になってほしい・・・同感です!

269 :ぱじーら:2005/10/18(火) 21:16:24 ID:Zo3/GumL
か、患者がふえてるー、、

270 :ナオ:2005/10/18(火) 22:03:54 ID:USI+iD+m
ぱじーらさんだ!家族性ALSのナオです。よろしくお願い致します(*^_^*)錯乱してて一時期皆様にご迷惑かけてしまったんですが、やっと前向きになりつつあります。ぱじーらさんのブログも拝見してます。いつか治療法が見つかってみんなで祝杯〜なんて素敵ですよね

271 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 23:17:06 ID:frCN4xhP
270さん自身はALSじゃないですよね・・・?
そういうのが、ちょっと無神経、といわれてしまうんじゃないですか?
家族性と言っても、その家族全員がなるわけじゃないですから、世間に誤解を与えないでください。

272 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 23:25:04 ID:pnvJDqO/
本当にそう思います
家族性なんて、まれのまれです
ちょっと無神経というか、もう少し考えた書き込み
してほしいです

273 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 23:48:03 ID:frCN4xhP
271ですが、自分は神経難病についての勉強をしている者です。
家族性質ALSというのは、必ず血縁関係をさかのぼって患者が数名います。
孤発から、突然家族性に移行することは、現代ではまずありません。
270さんの伯母さんが、どこでどのような検査をされて家族性と診断されたかはわかりませんが、
きちんとした血縁関係のデータもなく診断されたのであれば、私はその医師を疑います。

274 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 23:49:18 ID:frCN4xhP
すみません、家族性質ではなく、家族性です。

275 :病弱名無しさん:2005/10/19(水) 00:02:44 ID:mKxMMoqg
追記
指二本の症状で、いくら親類にALS患者がいるからといって、ALSと診断する医師なんているのでしょうか?
しっかりとした神経内科医であれば、そんな安易な診断はせず、何年かかろうと、他の症状が出るまで必ずもっと経過を見ます。

276 :ぽこ:2005/10/19(水) 05:09:26 ID:j7xpRjRz
そのまれのまれな家族性に当たった私ってなんて不幸なのかしら・・・・・
272さんももう少し考えた書き込みをお願いします。私、ちょっとだけむっとしました。


277 :ナオ:2005/10/19(水) 08:26:10 ID:r3/UELGP
家系をさかのぼって調べることはできません。複雑で。でも、伯母の症状は私から見ても明らかにALSです。筋電図など検査しました。無神経でしょうか?治療法が見つかることは父が闘病中からずっとずっと祈っています。

278 :やち:2005/10/19(水) 10:04:13 ID:567YB57V
まあさん、ありがとうです。誰かに反応してもらえるってほーんと、嬉しいです!
ずっと、このスレ入りたいな〜と指くわえてました。
りゅうさんや、ばじーらさん、ぎーがーさん、みなさんステキです。おっきーなって思います。


279 :ぱじーら:2005/10/19(水) 11:25:34 ID:Fwb98vTm
患者本人からひと言。
名無しでごちゃごちゃ言ってる無神経なヤツは退場ね。

271は特に悪質。何を勉強しているんだか知らんが、まず人としてのいたわりの心を勉強しな。

こーゆーのが、2ちゃんねるをますます悪くしている。

文句があるなら
http://plaza.rakuten.co.jp/pajira/
「ぱじーらの難病ALS闘病日記」にどーぞ。

すみません。あまりにむかついたので・・・・

りゅうさんゴメンm(_ _)m




280 :ナオ:2005/10/19(水) 12:02:39 ID:r3/UELGP
ぱじーらさん、私も度々無神経な発言等あったかと思います。皆様、ごめんなさい。私は、最近になり家族性ということを知り、まずそれを受け入れることで必死です。もちろん患者様のつらさは父を見ていて充分承知です。事実を受けとめること、これがまず私の課題です。

281 :まあ:2005/10/19(水) 12:22:57 ID:nh0mjKbi
やちさん。
私もココで誰かに反応してもらえた時はうれしかったです!
りゅうさんや患者の立場である方々の考え方や気持ちなどが聞けるのは
すごく貴重だしいつもココの存在に感謝しています。
患者である父にも早く参加させたいと願ってます。

282 ::2005/10/19(水) 17:20:08 ID:D7JeuKA6
すっ進むの早いっ〜(;^_^Aびっくりしました。
早速ですが、そうですね。人を傷つけるような書き込みは悲しいですね。私も気をつけますが書いたことを読む人がいるってことを忘れないでほしいです。

りゅうさん
ここのとこ晴れませんが調子どぉですか?前に天気が悪いと…って話をしてくれたから心配…。

283 :病弱名無しさん:2005/10/19(水) 20:48:42 ID:tOEW8JCC
この病気…発症したらどれくらいで寝たきりになってしまうんでしょうか…兄がALSと診断されてました…もうどうしたらいいか
私にもわかりません…

284 :病弱名無しさん:2005/10/19(水) 21:42:40 ID:r3/UELGP
それは人それぞれですよ。進行の早さはいろいろです。若ければ進行が遅いと一般的には言われていますが、それも様々だと思います。

285 :希望:2005/10/19(水) 23:51:43 ID:jKoVReG8
はじめて投稿します。3週間前、父がALSと告知されました。
できることは何でもしたいと思いいろいろ調べ、コエンザイムQ10のこと
を知りました。すぐに知り合いの薬剤師に相談し心臓病などで病院で出して
いるコエンザイムQ10を手配しました。
ただこれでいいのか心配です。教えてください。
コエンザイムQ10はどのメーカーをお使いでしょうか。
また、どのくらいの量を服用しているのですか。1200mgとどこかで見
たのですが、そんなに服用して大丈夫なのでしょうか。


286 :希望:2005/10/19(水) 23:55:10 ID:jKoVReG8
すいません。285への追加です。
現在、父はリルテックを服用しています。

287 ::2005/10/20(木) 00:12:32 ID:qq2zGwBx
希望さん
はじめまして。私の父はコエンザイム飲んでないんですが、ここに来ているまあさんのお父さんが飲んでるみたいですよ。
まあさん〜
まあさん〜
コエンザイム、良いんですかね〜気になります。情報ほしいです。

288 ::2005/10/20(木) 01:05:15 ID:qq2zGwBx
まあさん
ずっと気になっていた酸素水、やっぱり頼んでみることにしました。少しでも良くなることを願いながら…。コエンザイムは簡単に手に入るものを飲んでるんですか?できたら教えてください。

289 :病弱名無しさん:2005/10/20(木) 05:51:02 ID:jtyQnWyZ


290 :りゅう:2005/10/20(木) 05:56:25 ID:jtyQnWyZ
あ、↑ゴメン

風邪ひいちゃって・・・
とりあえず、望さ〜ん、大丈夫だよ〜(T_T)/~

291 :TopDogの人 ◆HFSYJoa3Rw :2005/10/20(木) 06:54:11 ID:So6CFRF/
お?りゅうさんだ!
最近来ないからどうしたのかと心配してましたよ〜
風邪早く治してカムバックしてください〜

292 ::2005/10/20(木) 08:06:54 ID:qq2zGwBx
りゅうさん大丈夫ですか?今日は久々に埼玉よりの東京は晴れてます(o^o^o)今日は散歩には良いかもと思ったけど風邪じゃあ出ないで家でゆっくりしてた方が良いですね。お大事にね。

293 :やち:2005/10/20(木) 08:26:22 ID:Y5IQ41OK
みなみなさま、おはようございます。
いいてんきー、ほんと関東地方は久しぶりのお日様ですね。
今日は一年生のチビの遠足です。ダンナは五時半から弁当作り・・・聞こえ来るため息がささるです〜
私も昨日からのど痛いです。患者さんも介護家族の方もご自愛あれ、身体シンドイと気持ちも沈みますです。

294 ::2005/10/20(木) 10:09:17 ID:qq2zGwBx
やちさん
遠足ですか〜(o^o^o)いい天気で良かったですね。お弁当作るのは朝早起き!!大変ですよね〜ご苦労さまです。

295 :まあ:2005/10/20(木) 10:10:06 ID:HLP77tU6
やちさん。みなさまおはようございます。。

希望さん。はじめましてよろしくね。
望さん。ほんとに最近ちょっとココを見ないとどんどん進んでますね〜。
でもその方が見るのが楽しみですけど。。。

コエンザイムですがALSによいかもと言うのは私もネットで知ったんです。
ですがコエンザイムって今いろんな種類がありますよね。
うちの場合は医者に頼んでも出しては頂けませんでしたので、
ネットで購入しました。なんか通常のものより吸収率がいいものを選びました。
私もそれで良いのかはわかりません。
少しでも進行がおくれたら・・・って思って飲んでますが
でも飲まなかったらもっと進行が早かったのか・・・それはなんとも言えません。
ちなみに1200mgも飲んでません。少しずつ量を増やしてますが・・・
担当の先生に相談とかした方がよいと思います。
うちも一応、先生に相談しました。

私も父の病気を知った時、希望さんと同じ思いでした。
何でもできる事はしてあげたいと・・・。
できたらこれからもいろいろ情報を交換しませんか?

りゅうさん風邪大丈夫ですか??心配です。
こっちの新潟県は晴れの日が続いてますが、結構寒いです。



296 ::2005/10/20(木) 10:13:09 ID:qq2zGwBx
今、気付いたんだけどりゅうさん大丈夫って言いながら泣いてるよ〜。
やちさんも風邪ですかね?ずっと雨が続いてましたからね〜今日はこんなに晴れてたりするから、調子崩さないようにお大事にしてくださいね。

297 ::2005/10/20(木) 10:18:49 ID:qq2zGwBx
まあさん
ありがとうございます。ネットですか〜種類も悩むくらいいろいろありますもんね〜病院で相談してみようと思います。

298 :やち:2005/10/20(木) 11:40:33 ID:Y5IQ41OK
望さん、ご心配感謝です。昨日かかりつけ医の往診があったんですが、後になってのどが・・・
タイミング悪し・・・
希望さんも、はじめましてです。家族の心配をされてる方のお話、参考にさせて頂きます。
家族孝行の為には、素直に飲むのも必要????ですかね〜
義母と義父(ダンナの両親・・あったりまえだろ〜といわないでね)あやしげ〜!!な健康食品、
あやしげ〜!!×3な不健康食品?、送ってくださる。
「○○が治った!!大地のご神水―ミネラルイオン100%―」ってALS患者には、こわすぎるよ〜
これも愛だと感謝してます。が、これだけはお返ししました。


299 :希望:2005/10/20(木) 20:45:52 ID:rR5ln5AF
皆さんありがとうございます。
CoQ10ですが、知合いの薬剤師に相談したところ1200mgは異常な量であるとの
ことでした。心臓病などに処方するCoQ10は1錠10mgであり、1200mgを満たす
ためには120錠飲まなければなりません。その薬を1〜2錠飲むと頻尿、カリウ
ムが流出するとのことです(CoQ10は副作用はないと言われていますが)
一応、通っている病院に月末に行くので相談してからにします。

300 :希望:2005/10/20(木) 21:57:40 ID:rR5ln5AF
まあさんへ。
先生に相談したそうですが、コエンザイムQ10をどのぐらいの量飲んでいるのです
か。また、どこのメーカーなのですか。教えてください。

301 :ナオ:2005/10/20(木) 23:01:07 ID:pfHTXJFn
皆様、いろいろ失礼な発言や無神経な発言、すみませんでした。今、できることをやろうと少し冷静になりつつあります。コエンザイム、父も飲んでいました、プロテインとか、その他いろいろ…。少しだけ効果が見られたかな、と感じられたのはコエンザイムと高麗ニンジンです。

302 :ナオ:2005/10/20(木) 23:04:55 ID:pfHTXJFn
それと、気孔整体。これで進行が遅かったのかなぁと思ったりもします。あと、痰がつまること、肺炎などで亡くなる方もいらっしゃいますが、父は肺炎、痰のつまりで危篤に3回ほどなりましたが、ある行為で、あっという間にケロッと生還しました。

303 :ナオ:2005/10/20(木) 23:07:50 ID:pfHTXJFn
それは、おんぶ!です。弟が父を背負って前かがみになり少し揺さ振ると肺が圧迫されて痰のかたまりがドロッとでて一瞬で呼吸困難がなくなるんです。うちは痰がつまってくるとこれでのりきっていました!

304 :ナオ:2005/10/20(木) 23:10:33 ID:pfHTXJFn
長々とすみませんでした。すこしでもお役に立てれば、と思って。風邪は大敵ですから皆様お体大切になさって下さい。加湿器は必需品だと思います。

305 :ぽこ:2005/10/21(金) 05:45:30 ID:DRz4Ipkv
おんぶですかー!!これはうちの主人に教えておかないと!
私のおじが(母方なのでALSではありませんが)3年ほど前、自宅療養中に痰がつまり
病院が近かったので、いとこが車椅子を押して走ったのですが間に合いませんでした。
この技を知っていれば助かったかもな〜と、今、一人しみじみしてしまいました。
やちさん、風の具合はいかがですか?お大事になさってくださいね。
遅くなりましたが10/18の書込みにお返事させていただきます。
この掲示板を内緒でやってる理由はそのとおりです。しか〜し!うちの子供たちは
私の病気について、あまり気にしてないようです。病名も知らないし、
もちろん自分達が遺伝子を持ってるなんて知りません。彼らは毎日TVゲームに忙しく
いかにゲームを攻略するかが最大の問題なもんで・・・

306 :ぽこ:2005/10/21(金) 05:55:54 ID:DRz4Ipkv
か・・・風じゃなくて風邪・・・・です・・・恥ずかしい・・・
何度も見直したのに・・・うっ・・・
皆様もお気をつけくださいね。誤字にじゃなくて風邪に。

307 :やち:2005/10/21(金) 09:29:03 ID:X67HKlSK
おはようございますぅ〜!
大丈夫です、薬たくさんキープしてありまので、早め早めを心がけて飲んでます。
みなさん、優しいですぅぅ┌(´ё`)┐
ぽこさん、毎朝お早いですねー。
「眠れてますか?」って「眠りすぎてます〜」のワタシ、朝はつらいですー
うちの子らも、母は動けないとゆーより動かない病気?って具合で、車椅子はハイジとクララごっこのアイテムか
ガンダム・・・っかー。ま、末っ子には普通に動いてる母の記憶もないですし、ごくごく自然に受け入れてる感じです。
ただ、ぱじーらさんも前スレで嘆いてらした「強制泣き」これがねー、嫌なんです!!
悲しいわけじゃないし、普通に話したいと思えば思うほど、ぐずぐずで、べじゃべじゃで、ろれつもひれはれでミットモナイ・・・
説教されてる子も、ひき〜。ケアマネさんもおろおろ・・・言いたいこと全然伝えられないんです。
これも個人差があるのでしょうが、みなさんはいかがですか?


308 :まあ:2005/10/21(金) 11:42:18 ID:Dp5jW/oA
希望さんへ。。
うちの父が飲んでるのは、「○erba○rimaCOQ10」というもので、
食品の肉や魚の摂取で吸収できるコエンザイムQ10と同じオールトランス型構造だと書いてありました。
でも直接、医師にこれを飲みますって見せたわけでないので、何の保証もできませんが。。。
1カプセル100mgなので、一日3〜4粒程度です。
すみません。商品名をハッキリ書いていいのかわからないので・・・
「コエンザイム トランス型」と検索したら
でてきました。¥6,460でした。
1200gmも飲んだらあっと言う間になくなります。それなりに高いし。
父に聞いたら量をそんなに飲んでいいのかは医師に確認してなかったようです。
でもコエンザイムがなくなって2週間たった時、よく体調が悪いって言ってました。
気候のせいもあったのかもしれませんが・・・

あとうちも気功の先生にも見てもらいましたが父にはあまり効果がなかったようでした。


309 :やち:2005/10/23(日) 11:14:02 ID:/lwZVS1T
きょうもい〜てんき〜♪
みなさん家族と過ごしてらっしゃるのかな?
うちは昨日ダンナが休みで、にぎやかだけどそこそこ平和。しか〜し!!今日は調教師のいない動物園・・・
朝から血管ブチ切れそうです!!!
でもダンナのいない開放感はよーくわかるのです・・私もごきげんでいないとすぐ
「なんだ、どうしたんだ」って言われちゃうので。今日はだっらーんとみんなで休養日です。

310 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 21:21:56 ID:THFM1ibE
患者さんがこの病気の異変に気付いたのはどんな症状でしたか?

311 :やち:2005/10/24(月) 00:23:56 ID:ESn7HIGr
≫310
何か気になる事でもあるのでしょうか?


312 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 16:59:47 ID:eOTmAHf5
自動車保険って病気がわかった時点で通知したほうが良いのでしょうか?

313 :希望:2005/10/24(月) 22:03:39 ID:kcZiQGuw
まあさんへ。
お返事ありがとうございます。、「○erba○rimaCOQ10」も見てみます。
一応、ネ○チャー○イド(アメリカ直輸入)の1粒200mgを注文しま
したので父に勧めてみたいと思います。

314 :ベア:2005/10/25(火) 02:53:27 ID:TnyeOzLB
初めまして。球麻痺先行型のALS患者です。水を差すようで申し訳ないですがも厚生労働省ではCOQ10の最大摂取量は300ml
としているようです。
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2005/08/h0822-1.html
また、含有量の嘘商品も多いみたいです。

COQ10については、パーキンソン病に対すしての報告は見ましたが
あれで効果ありとは、ちょとおかしい上にもALSに関しての報告は見てないのですが
何かありました?

メチルコバラミンについても、試していたとこはあったようですがその後情報無いですね・・・

静岡徳州会病院
http://www18.ocn.ne.jp/~sizutoku/
てはL-カルニチンの臨床試験を開始するようで
試験参加希望患者を募集しているようです。

私はも高いものには手を出さないことにしています・・・

315 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 03:07:23 ID:QQKQ+Amk
球麻痺先行?

316 :やち:2005/10/25(火) 09:22:42 ID:EySCHKEX
ベアさん、はじめまして。なんだか理数系の香りが・・・
ここにお邪魔するようになって、皆さんの「何でも試してみよう」精神に頭下げっぱなしで
首重いです・・・やっぱりカラー必要?(この、短めの上、過剰な運動で鍛え上げられた立派な首にも<限界>の二文字が・・)
球麻痺型だと身体はまだご無事?私はなーんにもしないで開き直って過ごしてます。
究極のポジティブ型種、だと思ってますが、ダンナは「何とかしようと思え!!」とウルサイ。
<思い>で治るならとっくに<健康体>だに〜!!! ね!

ここの所、みなさんお静か・・・だいじょうぶですか〜?


317 :ナオ:2005/10/25(火) 09:55:07 ID:AIdw8EtT
やちさん風邪治ったんですか??ポジティブ精神すてきです(*^_^*)私、異常にネガティブで(*_*)遺伝子治療はいいところまできてる!と父の主治医だった先生が先日おっしゃっていましたo(^-^)o

318 :ぽこ:2005/10/25(火) 10:34:01 ID:Hz9JS7ks
ここの存在を知ってから、だいぶポジティブになれるようになりました。以前からネガティブではなかったんですが、一人で抱え込んでました。
いろんな人のブログも知ることができ、それらを見ていたら、なんて皆さん、ポジティブに明るく頑張っていらっしゃるのだろうと驚きました。
なんか最近ちょっといい気分になってきました。皆さん、ありがとう!!
ところでやちさん、ちょっと前の話になりますが、「強制泣き」ってなんですか?


319 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 10:40:27 ID:60hFwfGp
ALSで痰が出ない原因はどこの筋肉が影響を受けたからですか?
横隔膜?舌?

320 :やち:2005/10/25(火) 13:01:30 ID:EySCHKEX
やっほー!ハイ!元気です。早めの薬が効いたようです。
ほんと、馴れ合いと映るかも知れないけど、多くを語らずとも理解してもらえるって、
多くを語れない身にとっては有難い事です。感謝!感謝!!
さて、「強制泣き、笑い」の件ですが、《延髄部分の障害で感情のコントロールが利かず、
大袈裟に泣いたり笑ったりしてしまう。》となっていたり、単に《引きつりによる表情の変化》と書かれていたりですが、
私の感覚では、普通なら何でもない感情の起伏が、うまく伝達できない「バカ神経」のおかげで、
おもちゃ取られた3才児か、いないいないばーを喜ぶ赤ちゃん状態・・・かんべんしてよー!ってとこです。
以前どこかの神内医に精神的ストレスの為、と言われたが絶対ちがう!!だってALSを自覚する前、子供の幼稚園の自己紹介で「嗚咽〜!!」ですからー。
さぞかし親バカに見えただろーな。
特に球麻痺型の方は強いのかな?この症状・・・


321 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 09:32:47 ID:JPhl7cR2
いま、「特ダネ」でやっているね。

322 ::2005/10/26(水) 18:50:08 ID:T6fy6xUH
やちさん
風邪治ったみたいですね。良かった〜でも晴れたり雨降ったりで気温の変化もありますから気をつけてくださいね。
朝、特だね見ました。意志伝達装置?6年の歳月をかけてできたんですね。凄いです。お医者さまも頑張って治療方法を〜。

323 :ナオ:2005/10/26(水) 21:15:25 ID:lcB+S41X
りゅうさん風邪まだ治ってないのかな(T_T)心配です。

324 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 02:38:51 ID:3bDXTrY4
すみませんここコテハンじゃないとスルーなんですか?

325 :ベア:2005/10/27(木) 06:40:20 ID:DCQzyAgS
>315
ALSの発症と進行には、喉や発語障害から来るタイプ、手から来るタイプ、足から来るタイプがあり、
一番最初のタイプを「球麻痺先行」タイプと呼びます。

>316
いえ、手足も始まり、介護認定受けました。結果は来月かと
自己判断では3ですが、独居のため
現時点で見守りも一部介助もされてないので
低くなりそう<基本調査は独居者に不利です。

身障手帳も2級にレベルアップ予定です(笑)

私の報告はプログではなく日記ですが
http://www.rbear.jp/tosa/topics.cgi
です。

よろしければ来てください。

326 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 14:46:23 ID:CVG3KIzu
1年前に母が歩くのがつらくなり、ALSかもと思いこのスレッドを見ていたのですが、半年前にようやくALSと診断され、先日亡くなりました。
55歳で、もうすぐ56歳の誕生日でした。

病気の進行はかなり早く、発症から半年で歩けなくなり、3ヶ月前にはほぼ寝たきりに。
寝返りも自分でできないので、夜中は父と交代で1時間ごとに体勢を変えていました。
最近はレッツチャットのスイッチや、非常ブザーを押すのも難しくなっていました。

母は酸素吸入はしていましたが、人工呼吸器の装着を拒否したため、あまり長くはないなと思っていましたが、まさかこんなに早いとは。
こんなに早く亡くなるのなら、もっと介護をしてあげたかったという残念な気持ちでいっぱいです。
介護をされているみなさんは、ストレスや疲れもあるでしょうが、後悔しないようにがんばってください。

327 :やち:2005/10/27(木) 15:35:12 ID:FaSJ2aRF
>>324
スルーしてるのではなく、質問の情報が少なくて答えようが無いのだと思います。
患者で楽に打ち込める程度なら、確定前でしょうし、介護家族は忙しいでしょうから、
いろいろ説明しながら、書き込むのは難しいです。
質問される方は、状況のわかる形で入れて頂ければ、分かることならお力になれると思います。

328 :まあ:2005/10/27(木) 22:57:01 ID:X15bm5m6
ちょっと質問が・・・
父が新聞を見ていたら何の感情もないのに涙が出て止まらなくなって
目が開けられないほどになったそうです。
ALSの進行は手と足にきています。
これもALSのせいなんでしょうか?
わかる方教えてほしいのですが・・・気になるので。

329 :ベア:2005/10/28(金) 07:42:19 ID:vTjmih3g
>>328
私の個人的な体験で医学的な裏付けはないですが、
一つは、私は球麻痺型なので首の前垂れが酷く、その角度と、
頸椎カラー着用時の刺激で、涙目になることが良くあります
もう一つは、日頃から「死と直面」せざるを得なくなって、それを常に意識しているせいか
ニュースやドラマで、事故や事件で死亡したというものに過剰反応して、良く泣いてしまいます。
感情過多の傾向に自分はあるな、と自己判断しています

新聞は拡げて読むのが辛いのと、資源ゴミとして縛るのが不可能になったので(独居のため)、購読を止めましたけど(笑)

330 :まあ:2005/10/28(金) 13:52:41 ID:FDFH86U+
ベアさん。お返事ありがとうございます。
うちの父は確かに最近、涙もろい。。。です。

私個人的にはあまり見てほしくないかなって思ってしまいましたが、
うちの父は「1リットルの涙」と言うドラマを見ています。
どなたか、見てますか?
毎回、涙が出てしまいます。



331 :やち:2005/10/28(金) 20:11:36 ID:Duh75o8D
「1リットルの涙」私も見たいのですが、初回以外はダンナがいて見られなくて・・・
やっぱりまあさんと同じで、イヤみたいで「そんなの見てるんじゃねえよっ」とはき捨てて自室に行ってしまいます。
いくら実話といっても、演じてるのは可愛い役者さんとありえない神内医、藤木直人・・うらやまひぃー
でも彼に「ウンチしたら尻が拭けなくて・・」なんて言えない・・・
お父さんもただ「ドラマ」として見てらっしゃるのでしょうが、確かに一緒に見るのは気詰まりですよね・・・

先日、ベアさんの日記にもお邪魔して、あまりのレベルの違いにへこんじゃって、迷ってました。
実は・・・ブログページ〜!!つくっちまいした。恥ずかしながら・・

http://plaza.rakuten.co.jp/yachi829/

よろしかったら、のぞきに来てください。お待ちしてます。

332 :元介護家族:2005/10/30(日) 03:36:32 ID:PT7VtJ3u
>112の元介護家族です。また久しぶりになりましたが・・・
今日は母の月命日なもので、のぞきに来ました。

>328まあさんへ
この病気になると、おかしくも無いのに笑いが止まらなくなったり、
逆に悲しいわけでもないのに突然涙が止まらない、
といったことが起こることがあります。私の母もそうでした。
結構苦しい、とのことでした。当たり前ですが。

それ以外にも、参考になる資料を。

↓ここの、
http://www.als.gr.jp/

↓このページで紹介してある冊子
http://www.als.gr.jp/public/pub01/index0.html

段階を追って、イラストも豊富に簡単な説明がいろいろ載ってます。
闘病長い方はこの本に書かれていることはとっくにご存知かと思いますが、
告知されて間もない方や、疑いを持たれている方は見て見たらいかがでしょう。

>TopDogさん
うちも全く同じでした。なんか私の書き込みかと思うくらいに。w
大量に手元にあったエンシュアや尿パッド、レッツチャットなど、
ようやくALS協会に寄付のため送ったところです。
困ってる人に直接渡したかったんだけど、
みんな医療費免除で介護保険も使ってるだろうし、
意外とだぶついているようです。

333 :りゅう:2005/10/30(日) 11:35:05 ID:FX92GWHi
おひさ・・・
風邪こじらせたのと、食事中ムセたのとで軽く肺炎おこして入院してた・・
でも幸い軽く済んだので退院しました。
いろいろレスしたいけど今日は寝る!
シーユー明日!

334 :みんと:2005/10/30(日) 12:57:13 ID:x3r1uCgH
りゅうさん
風邪ひいたって言ってたから、もしかしたらそうかなって思っていました。
軽く済んで良かったです。 ゆっくり休んで、また復帰して下さい。


335 :ベア:2005/10/30(日) 15:24:08 ID:Ty1atNDf
お涙頂戴のドラマはどうも見る気がしなくて・・・
もともと涙もろいのかも知れません、私は。
何しろ水戸黄門で泣けるのですから(笑)

泣くのも笑うのも危険ですね。むせそうになったり、鼻が詰まったり
大好きなお笑いも余り見なくなりました。

>331 やちさん、私のHPはデザイン最悪です(笑)
継続と蓄積ですよ。頑張ってください。

>332 元介護家族さん
この小冊子、知りませんでした。主治医以外から入手法ないのですかね?
(一昨日通院して、次回は1月後なので)
問合せ先のメールアドレスもないし・・・

336 ::2005/10/30(日) 19:11:41 ID:nTHaLfyQ
1リットルの涙は一回チラっと見ただけでその後は見てません。でも神経内科は難しい病気が多いんだなぁ…って。知識が無くてお恥ずかしいですが…

りゅうさん
大丈夫ですか?
心配しました心配しまくりでした兄貴っ(T_T)
大変でしたね。あまり無理しないで調子良くなったらまたお話しましょうね。
りゅうさんのいないココは淋しいです。

337 :まあ:2005/10/30(日) 22:28:49 ID:XrtXzr9h
元介護家族さん。。お久しぶりです。
そうなんですかぁ。うちの父は最近笑って食べてた物を噴出します。
なので本人は口の力がなくなったんかなぁ。。って言ってます。
でも私としてはいっぱい笑ってほしいので噴出しちゃったりするとうれしかったりしますが・・・

ベアさんの言うとおりむせそうになったり、鼻が詰まったり・・・
危険なんですね。。。気をつけます。

りゅうさん。心配してました〜。


338 :ナオ:2005/10/31(月) 13:11:31 ID:FFxpE526
りゅうさん入院してらしたんですね(T_T)季節の変わり目ってイヤですね。無理せずお大事にしてくださいね。私も今から病院です〜〜〜〜。

339 :元介護家族:2005/11/01(火) 02:20:56 ID:akGlii9V
>335ベアさん
確かに、連絡先がないですね。スポンサーのアベンティス ファーマで検索したところ、
↓のサイトが見つかりました。

http://www.sanofi-aventis.co.jp/index.html
ここの問合せ先によると、

お問い合わせ
サノフィ・アベンティスグループ
〒163-1488 東京都新宿区西新宿3丁目20番2号 東京オペラシティタワー
代表電話番号: 03-6301-3000

<カスタマー・サポート関連>
カスタマー・サポート・センター 0120-852-297
月-金(祝日を除く) 8:45〜18:00

となってました。ここへ電話して送ってもらうよう聞いてみてはどうでしょうか。
私はALS協会の総会かなにかで貰いました。

家族としても、いざっていうときにこういう見やすい本が手元にあると
ちょっと安心というか、勉強にもなりますね。
我が家の経験では、医療関係者でもこの病気をよく知らないのか?
と思ってしまうことが何度かあったので、
資料だけはやたら集めた記憶があります。
患者さん本人がいろいろと資料を見たりするのは、辛いものだと思います。
ですから、あまり根を詰めすぎないで、よさそうなものをご家族にチョイスして
もらうといいかもれません。

エラそうに語っちゃってごめんなさい。

340 :ベア:2005/11/01(火) 02:35:57 ID:Hxnl6NQ2
元介護家族さん、ありがとうございます。
ヘルパーさんが来たときに、問い合わせて貰います。<私は喋れない上に独居なので

どんな厳しい現実でも売け入れるつもりですし、
ヘルパーさん達がALSを知らない人が多いので
彼等に読んで貰おうと思っているのです。
「わかって欲しい」というだけじゃなくて、「わかって貰う努力」もしなきゃ行けないと(笑)

有料の医療文献データ提供の、メディカルオンラインにも登録したので
かなり詳細なデータも入手できる予定です


341 :りゅう:2005/11/01(火) 14:39:50 ID:nOxER7qM
今週はのんびりしまーす。
心配していただいた方々、どうもありがとう
うるうる〜(ノд-。)

342 :元介護家族:2005/11/02(水) 00:03:18 ID:akGlii9V
>340ベアさん

ごめんなさい、電話での問合せ先しか載っていなかったので、
つい「電話で」なんて書いてしまいました。
配慮が足りず、申し訳ありません。
ベアさんのサイト見せていただきました。も、盛り上がってますね!
これからゆっくり見せていただきます。

メールで問い合わせできたらいいのに。>アベンティス ファーマ

とにかく患者の数が少ないですから、殆どの医療、介護スタッフが
ALSの知識・経験が少ない、もしくは皆無なんですよね。
うちも何人かのスタッフを変えてもらったりしました。
意外とベテラン看護師さんの態度が悪かったりするという(^_^;)。
若い人のほうが一生懸命やってくれました。あくまで我が家の経験ですが。

>りゅうさん
退院できてよかったですね。慣れた布団で寝られるのが一番ですよね。

343 :ベア:2005/11/02(水) 18:03:19 ID:WCzHx7xZ
>>342元介護家族さん
いえいえ、気になさらないで下さい。
頂いた情報で、代理人に電話して貰った結果、主治医を通じてしか配布しないとのことでしたが
主治医の病院を教えたら、なんと主治医の病院にも在庫があって、
そこの医療相談室の人から郵送してくれることになりました。
この手のモノって、「作っただけ」みたいなのが多いのかもです(笑)

10月からケアマネと初めてあったのですが、支援費と介護保険が併用できることも知らなかったり
介護認定も、法定の30日間を迎える二日前の今日、
混雑しているので認定は20日間遅れると通知が来ました(笑)

自治体によって随分対応の温度差が有りそうですね・・・


344 :病弱名無しさん:2005/11/04(金) 10:48:16 ID:Ca7mvDfC
りゅうさんの具合はどうだろ?
りゅうさんのカキコがないと寂しいね

345 :りゅう:2005/11/04(金) 14:05:27 ID:u4QdYBm7
ふっかあぁ〜つ!
今日は天気もいいし、なんとか気分もイイです。
344さん、ありがとう〜
体力筋力は落ちちゃったけどー気力はアップー

なんだか話が進んでるねー。

346 :病弱名無しさん:2005/11/04(金) 21:30:27 ID:CFhXwJ9u
どなたか去痰剤使っていらっしゃる方はいませんか?

347 :ベア:2005/11/05(土) 08:21:27 ID:6o5mIQ7Y
私はクリアナール(代表的な去痰剤、ムコダインに近い物です)を1日6錠処方して貰っています。
私は当時、本格的吸引器を持ってなくて、簡易型唾液吸引器しか持っていなかったので、
当初、主治医が、「痰の粘性を和らげ、痰を取りやすくはなるが、その分唾液が
多くなるので、必ずしも薦めないが、様子を見るのなら」と言ってくれたのに対し
処方をお願いした次第です。
現在は、本格的吸引器もあるのですが、胃瘻造設も行い、幸い、唾液の誤嚥もないため
服用を続けていますが、去痰剤の服用がプラスになっているのか居ないのか
そのうち、1週間ほど服用しないで様子を見なければいけないと思っています。


348 :病弱名無しさん:2005/11/06(日) 14:20:54 ID:pVvP1wez
>>347
レスありがとうございます。
母がよくタンがからむので、処方してもらおうかと。

349 :ベア:2005/11/06(日) 16:31:23 ID:WtgZV1LF
>>348
お母さんか、ALSですと、健常者の「痰が絡む」とは意味が違います。
私もALSになって違いがわかりました。

症状によっては、唾液が増えると誤嚥性肺炎の危険性が増します。
必ずALSの主治医に相談して、主治医が同意した場合のみ、
様子を見ながら服用することをお薦めします。
ALSを知らない医者からの別処方は危険と思います。

私は自己責任で覚悟して使っていますし、服用がプラスなのかマイナスなのか
自己検証の必要があると思っていますが
その結果が出ても、極私的なことで、普遍性は保証できません。


350 :ぱじーら:2005/11/06(日) 20:39:31 ID:wJ4PhUqG
たんがからんで、息苦しい−(ToT)
その薬処方してもらおーっと。

情報ありがとう御座いますm(_ _)m

りゅうさん元気?

351 :りゅう:2005/11/06(日) 21:00:19 ID:t3UsrLUQ
ぱじーらさん
なんとか復活しましたよー
でも、一気に筋力落ちた気配。あと、ムセまくる〜 くるひ〜

また体調崩さないよーにしないとな。

352 :es:2005/11/09(水) 03:10:39 ID:GOkHSLk3
突然ですが、参考までにと思って書きます。NHKで春にやっていた番組で中絶胎児の細胞利用(ALSなどに)という内容があったのですが、
それをうけたくて実際に私の家族(ALS)が中国で治療してきました。黄先生によると最低6ヶ月の進行抑制(延命)だということです。
費用は総額300万円(介助一人の料金込み)くらいです。予約は約1000人待ちです。実際どれだけ良くなったかですが、
液体しか飲み込めなかったものがおかゆくらいは食べられるのと、顔貌が回復、進行は術後約3ヶ月たちますが、
ほとんど進んでません。術前1ヶ月前までは歩いて食べてができていたのに、
術前1週間にはとろみ液体も誤嚥、もちろん歩けませんでした。
家族としては満足で、これが定期的に治療できれば、ずっと進まないか、
リハビリしだいで、、、、と期待しちゃいますが、予約が多すぎで、
2,3年待ちです。日本人コーディネーターもいるので、
興味があれば、やってみるのも良いと思います。
それと普通に祖父江先生は外来にも出てるらしく
先月伺ってみました。
あともう少しのとこまで研究が進んでるということでした。
長文ですみませんでした。

353 :りゅう:2005/11/09(水) 09:50:45 ID:rQF0v0OS
>>352さん
ス、スゴイ!(*o*)
300マンかぁ・・・ちと、うちは無理そう・・・
でも、そうやって実際効果を目の当たりにするってのは、嬉しいですね〜!

354 :病弱名無しさん:2005/11/09(水) 10:43:58 ID:liXZBVbi
>>352
私もその話は聞いた事があります。
今から10年以上前だったと思います。(父がALSで入院している時)、何とか治療法は
無いものかと調べていた時に、中絶胎児の細胞利用の話を聞きました。
それが中国の事だったか記憶にはありませんが、多分ニュースで聞いたと思います。

355 :es:2005/11/09(水) 14:41:06 ID:GOkHSLk3
倫理的にこの治療を行えないのが現実で、黄先生もアメリカでやっていらして、アメリカでは
できなくなったので、本国でやっているそうです。それなので世界各国から
患者さんが集まっているそうです。ttp://www.wanjiehospital.com/qdwj.htm
チンタオ(青島)で治療しました。
手術は40分程度で局所麻酔で行い、リハビリ1ヶ月です。
個室病棟と充実してます。

356 :ぱじーら:2005/11/09(水) 18:15:35 ID:hQ+pchNT
抜本的な治癒はだめなのね。
半年かぁ・・・・

う〜ん・・・・

357 ::2005/11/09(水) 18:29:53 ID:YG1sHynh
すごい治療法があるんですね。遠い中国なのが残念に思います。日本も頑張ってほしい。

358 :りゅう:2005/11/09(水) 19:08:10 ID:rQF0v0OS
しかし、私らに2〜3年待ちってのは、ツライねぇ。

359 :ベア:2005/11/09(水) 20:45:28 ID:p/KIy3zG
リルテックもそうだけど、「進行を遅らせる」というのは証明不可能だと思うな。
元々が余りにも、進行度合がパラバラ過ぎるし。
1ヶ月50万なんて金は持ってないし、もし持ってても、残る息子に残したいな。
まあ、何十億も持ってる金持ちならともかく・・・。
まさか、「順番待ち繰り上げ」を金で左右できるなんてことはないでしょね・・・。

ビンボーで保険が効く治療しか受ける気がないし、受けられない私だし、
人工呼吸器拒否宣言しているから、2−3年は保証外だな

360 :354:2005/11/09(水) 22:07:28 ID:mA7CHVxn
患者の皆様からのお叱り、反感があるのを解かりながら遭えてて書きます。
是非、人工呼吸器を付けて下さい。
私の父は60歳で発病し70歳から人工呼吸器をつけていました。
残念ながら82歳で他界しました。その間、私は父に2回「呼吸器を
はずそうか?」と聞きました。父のこたえは2回とも「NO]でした。
もちろん言葉は話せないので目の動きだけの意思表示でした。
私はその答えが本当に嬉しかったです。
家族にとって言葉が話せなくても生きてる父と意思が通じ合えるのが
何より嬉しかったのです。
生きていればいろいろ新しい治療法も研究されてきます。
どうか治療法が見つかるまで生き抜いてください。
家族の方もそれが一番の喜びだと思います。

お気を悪くされた方ごめんなさい。




361 :ケンゴ:2005/11/12(土) 21:52:18 ID:Y068YZXm
はじめまして、私はALSを発症して5年が経ち、ほとんどの症状が現れて、
8月からベッドでの生活になりました。
介護は妻と子供がしてくれいるのですが、最近になって妻が露骨に嫌がるし、
ひどいことを言います。介護する側とされる側の意見は違うと思うのですが、
みなさんのお宅はどうなんでしょうか。


362 :りゅう:2005/11/13(日) 00:27:16 ID:CohAacaI
ケンゴさん、こんばんは。
奥様が露骨に嫌がるのかぁ・・・ひどいことって、どんなことだろ?
介護者との温度差は多少感じたことあるけど、
今のところ露骨に嫌な顔されたり、何か言われたりってないなぁ。
もし、差し支えなければ、どんな感じなのか、もうちょっと聞いてみたいです。
あ、でも、無理なさらないように。


363 :病弱名無しさん:2005/11/13(日) 10:35:52 ID:SPy8VcPP
ケンゴさん。
多かれ少なかれ、本人はもとより介護側にも相当な負担があると思いますよ。
そのような不満が、実際に態度で表れてきたということは、奥さん自身が赤信号
状態だと思います。ケアマネージャーや看護師さんは訪問に来ていますか?
もしケンゴさんが説明できるなら、直接医療福祉スタッフなど、他者に伝えて
問題解決を図ったほうがいいです。状況が悪化しないうちにです。ただ、奥さんを
挟まないで話を通すのが難しいですかねー・・・


364 :ケンゴ:2005/11/13(日) 16:05:52 ID:Yn8wDTQ2
りゅうさん、病弱名無しさん、ありがとうございます。私は1年半程前に
両上肢全廃になり、歩行障害が目立つようになってトイレや風呂の移動が
大変なのに妻は何も言いませんでした。私が楽になるように何かして
あげようと思わないのかと聞くと、妻は自分の事やろと言いました。
それ以来、必要な物はすべて自分で揃えています。その後も妻は最低限の事
はするけど、それ以上の事はできない、私に人の世話は無理と言われました。
今では毎週土曜日は飲みに行って朝まで帰ってきません。辛い状況です。




365 :りゅう:2005/11/13(日) 17:24:40 ID:CohAacaI
ケンゴさん、こんばんは〜
と、いうことは、奥様は、比較的最初の段階から(ある程度の介助が必要になり始めた頃から)
そんな感じだったんですか?
介護者も、それはそれは疲れるだろうな・・・っていつも思いますから、
ストレスも溜まるかと思うんですけど、ケンゴさんのご家庭の場合、
最初からあんまり協力的じゃないのでしょうか?
人の世話は無理、って・・・あんまりだなぁ(と、思っちゃうなぁ)。
家庭の事情はそれぞれなので、いろいろあると思うけど、
頼れる親戚家族、363さんの言うとおり福祉の方に相談してみては・・・

366 :病弱名無しさん:2005/11/13(日) 17:56:21 ID:UMChgL83
家族がいてもヘルパーさんとか看護師さんの訪問をお願いすることは
出来るはずですよ。患者さんの分ならば、食事も作ってくれるし
食べさせてもくれるし・・。とっても心配な状況ですねえ・・・
何かいい方法はないかしら。

367 :ナオ:2005/11/13(日) 21:40:31 ID:VK5hwOoJ
みなさんこんばんは。
ケンゴさんはじめまして。
訪問看護やヘルパーさんにお願いした方がいいですね。うちは家族、親戚みんなで介護していましたが、それでも大変でした。ケンゴさんのためにも、奥様のためにもヘルパーさんにお願いした方がいいと思います。

368 :ケンゴ:2005/11/13(日) 22:02:12 ID:dNW9ORY4
りゅうさん、366さん、心配ありがとうございます。とてもうれしいです。
妻は5月頃にいとこと飲みに行きました。月1回が2回、3回、4回となり
ました。息抜きも必要だと思いますが、しんどいと言ってあまり何もしなく
なり、妻はひとり別の部屋で寝て夜は寝れないと言い遅くまで起きている
ので昼すぎまで寝ています。
私は子供と寝ているの様子が見えます。子供(小学生5年と3年)は自分で
起きて何も食べずに学校に行きます。過保護かもしれませんが辛いです。
そして、妻は1時に家を出て実家を手伝いに行き、6時頃に帰ってきますが
食事は作りません。毎日、スーパーや出前、コンビニで買います。
私は肺活量の低下で声がほとんど出ないし、舌の萎縮で何を言っているかは
妻しか分かりません。精神的、肉体的に限界と言ったのでヘルパーさんに
手伝ってもらおうと言ったら他人が家に入って来るのが嫌だと言いました。
私の両親、姉に話をして月1回でも泊まりで来てもらうことになったけど
不安が無くなる事はないです。


369 :ケンゴ:2005/11/13(日) 22:13:20 ID:dNW9ORY4
ナオさんもありがとうございます。書き込みに時間が掛かり入れ違いになり
ました。

370 :ぱじーら:2005/11/13(日) 22:15:34 ID:vN/LHPwR

う〜ん・・・・

それはきついですねぇ(*_*)
この病気は自立不可能だもんねー

しゃれるうちに手を打たないと・・・・



371 :病弱名無しさん:2005/11/13(日) 22:16:06 ID:SPy8VcPP
ケンゴさん、大変ですね。ケンゴさんには申し訳ないですけど、
医療や福祉の制度が整備されていない20年前くらいはそのような
生活状況がほとんどだったんだと思います(ご家族の対応を含めて)。
ケンゴさんのレスが本当ならば、一刻も早く医療機関への相談が
必要です。市役所、区役所の保健課、保健センター(保健所)の
難病相談など。なんとか連絡して、自宅での生活が困難ならば
火急的にはなりますが入院の手続きなどしたほうがいいです。
介護のキーパーソンが不在の状態で、しかも介護の中心たるべき
方が現実から逃避している状況ですよね。

372 :ナオ:2005/11/13(日) 22:39:08 ID:VK5hwOoJ
お子様の食事も作らないほどなら、介護も奥様だけではやっぱり無理ですね。。ケンゴさんのお母様やお姉様がきた時に、相談された方がいいですね。いろいろ手続きもお願いして。

373 ::2005/11/14(月) 20:20:29 ID:QV5a7gRX
ケンゴさん
みんなが言っているように市役所や保健所に相談してみた方が良いと思います。ケンゴさん自身のこと、それにお子さんのこと心配です。辛すぎる状態だと思います。実家のお母様に手を借りて良い方法を探してほしいです。

374 :ケンゴ:2005/11/14(月) 21:59:24 ID:BFVriWuV
みなさん、ありがとうございます。
私が入院すれば妻、子供、家族の負担も減って楽になり、私にとっても良いと
思うのですが、病院食の臭いが受け付けなくて気持ちが悪くなるので、いつも
外で食べていました。この状況でそんなことを言っている場合ではないので
すが・・・。
この前、妻と話をした時に介護を頑張れない、離婚したい、自分の人生やと
両親に話したそうです。妻の母親が私も手伝うから頑張りと言ってくれたので
収まりました。そんな気はしたけど、やっぱりショックです。
私がALSになり重度障害になって妻も精神的、肉体的に限界だったのでしょう。
解決するには難しい問題ですが、頑張ってみます。

375 ::2005/11/14(月) 22:14:01 ID:QV5a7gRX
ケンゴさんはとっても優しい人ですね。奥さんのことも大切に思ってる。。。少しづつでも良い方向に進んでほしいと願います。

376 :あん:2005/11/14(月) 23:01:30 ID:CitgAHIr
私の主人もケンゴさんと同じ患者です。 発症から6年になります。
今は呼吸器をつけ、24時間の介護をしています。(娘と二人で)
介護が嫌とか離婚とか考えた事もありませんが、奥様の気持ちは理解できます。
今一番大事なのは、ここにいる仲間の助言通り早急にケアマネさんに相談する
事ですよ。 ヘルパー、看護師の体勢が整えば、奥様にだってプライベートな
時間はいくらでも出来ますよ。  我が家は、看護師さんが見えても主人の
部屋にしか入れません。 他の部屋に入れたくないからです。それに、私に用事が
ある訳じゃなく、主人の介護で来てくれる訳だから、何も気にする事なく自分の
プライバシーは守れますよ。  ここの仲間は皆さん暖かい人達ばかりです。
いくらでも相談に乗ってくれますよ。 
 



377 :病弱名無しさん:2005/11/15(火) 09:54:49 ID:sYexDCZW
ALSでも40歳未満は介護保険の対象外だけど、ケアマネついてもらえるんですか?

378 :ケンゴ:2005/11/15(火) 21:16:56 ID:9AGsVjjv
みなさん、ありがとうございます。
現在、私は医師やリハビリの診察などは受けていません。以前は内科の往診、
マッサージを受けていたのですが、昼間、誰も家に居ないので断りました。
妻は他人が家に入って来る事にかなり抵抗があるようです。
今度、リハビリを受けようと思ったのですが、介護保険の加入が必要と言われ、
病院専属のケアマネが来てくれる事になりました。少し前進です。



379 :ナオ:2005/11/15(火) 21:50:12 ID:fHr04VNZ
ケンゴさん、よかったですね(*^_^*)
ケアマネさんが来たら、いろいろ相談できるし。
寒いので、お身体大事になさって下さい。

380 :病弱名無しさん:2005/11/15(火) 23:40:58 ID:98orbUY+
ちょっとほっとした。。。

381 :りゅう:2005/11/16(水) 09:05:23 ID:uK1wVk6m
>>377
自分も40歳未満ですけど、ケアマネついてません・・・
でも、そのへんのとこ、よくわからん〜


ケンゴさん、これからもっといい状況になるといいね。

382 :ベア:2005/11/16(水) 15:18:36 ID:oyTQshZz
介護保険より支援費制度の方が自己負担が少ないからと、介護認定をせずに支援費だけで介護を頼んでいる人もいるようですし、40歳以下だと介護保険の対象外なので支援費制度でしょうね。
支援費制度では、プランは自分で立てたいと言うことで、ケアマネはつきませんから、自分や家族で計画を作るようです。
ただ、来年4月に自立支援法になり、また中身が変わるようですが・・・

それにしても、家族の介護の問題はつきまといますよね。
私は、それもあって、呼吸器拒否ですし、独居をしていますけど
全介護状態になると・・・と悩んでいます。

期待をすると、うまくいかないと腹が立つし、そう言う意味では、他人の方が、ストレスが少ないようです。もちろん、思う通りにはなかなかいかないもんですけどね

383 :ケンゴ:2005/11/16(水) 20:58:03 ID:Uw/8yv7u
みなさん、いつもありがとうございます。
今日、ケアマネが来て妻と話をしていましが、部屋のドアを閉められたので
内容は分かりません。妻に利用できるサービスを使って少しでも楽ができる
よるようにしようと言ったけど、今できている事をヘルパーにしてもらう事は
ないし、他人が家に入ってくるのが嫌と断られました。難しいです・・・。

384 :あん:2005/11/16(水) 21:42:13 ID:vEJaGcyc
ケンゴさんへ
妻であり、同じ病気の主人を持つ私としては、ケンゴさんの奥様が
言っている、「今できている事」の意味が判りません。 
もし差し支えなかったら、奥様がどういう介護をケンゴさんにしてくれて
いるのか知りたいです。 この病気は今日は良くても、明日はだめ!
そういう病気ですよ!  あまりにも奥様が病気に対して安易な考えで
いるとしか思えません。 

385 :ナオ:2005/11/16(水) 21:45:36 ID:1hCT4wEv
ケアマネさんに直接相談できなかったんですね。奥様もだけど、ケアマネさんもケンゴさんに会って状況を把握するべきですよね。ドアを閉めて話すとかあんまりですね。何かいい方法はないかなぁ(;_;)

386 :ケンゴ:2005/11/16(水) 23:00:52 ID:Uw/8yv7u
今、できている事とは風呂、トイレ、食事などです。身体はかなり痩せて
筋肉も無いので、私の移動は大変だと思うのですが、よく分かりません。
妻の病気に対する考えは安易というより、在宅から入院が希望だと思います。
私は1日居ても妻と家で顔を合わす時間はすくないです。
妻が昼すぎに起きるので、私は昼すぎにオシッコをしてコーヒーを飲む(15分)、
晩ご飯(30分)夜にオシッコ(15分)、夜中に呼ぶときは日によって違いますが、
妻は用事以外のときは部屋から出てきません。
私は晩ご飯だけでしか食べません、食べる量も少ないからすぐにお腹が空きます。
そんなときは子度に頼んで食べ物や飲み物をもらいます。 こういう状態です。

387 :病弱名無しさん:2005/11/17(木) 11:23:17 ID:DbMpueZE
ケンゴさん

同じ介護を経験した者として、貴方の書き込みを見て涙が出てきました。
そして奥様に腹が立ってきました。(失礼)
そんな状態だったら、病院に入院された方がいいのではないでしょうか。
家に一人で居るより、看護士さんや他の患者さん達と毎日接触した方が
良いと思うのですが、、。
お宅の事情も知らないのに、勝手な事を書いてすみません。
でも、今のままではあまりにもケンゴさんが気の毒だと思ってつい
書かずにはいられませんでした。

388 :りゅう:2005/11/17(木) 11:54:30 ID:5FN5d/WU
ALSの場合、希望したからといって簡単に入院できるわけでもないからね、難しいね・・
とにかく、ケンゴさん自身が、福祉関係の人としっかり対話しないと改善しなさそう。
どんなにケンゴさんの希望があっても、奥さんと同居してて、
そこでシャットアウトされちゃったらどーしょもないもん。
奥さんは矛盾してるね。介護はやだ、でもヘルパーが来るのもやだ。

とにかく大変な状況だと思うけど、早く現状を外部に知らせるべきだし、
もしかしたら奥さんにもカウンセラーとか必要かもね。

389 :まあ:2005/11/17(木) 12:23:31 ID:MVQxjdOf
ゲンゴさんはじめまして。。

ずっと書き込みを見てきました。
食事が晩ご飯の1度だけなんて辛すぎると思います。
見ているだけで何もしてあげられませんが、私の父がALSなので
とても他人事とは思えません。涙がでます。
ご自分の両親にも再度この状況を相談してみては・・・
両親は知ってますか?食事も満足にしていない事を???



390 :あん:2005/11/17(木) 12:57:22 ID:DuabMBbt
あまりにも酷過ぎます。 それでなくとも病気で体力も落ちてるのに
食事が一日一回とは・・・ エンシュアリキッド飲んでみませんか?
食事もこれから病気が進行するにつれ飲み込みも厳しくなるでしょう!
エンシュアは1缶250カロリーで、栄養のバランスも取れていますよ。
味はバニラ コーヒー ストロベリーがあります。 両親が見えた時に
相談してみてください。 薬局で購入できますから。 

391 :病弱名無しさん:2005/11/17(木) 18:07:13 ID:KrLtk58C
一概に奥さんを責めてはいけない。奥さんも被害者なんだから。

392 :病弱名無しさん:2005/11/17(木) 18:13:55 ID:ssN0Icmn
被害者ってわけではないし
もちろん誰が加害者でもない。

393 :ケンゴ:2005/11/17(木) 22:01:37 ID:iCVCvuro
みなさん、いつもありがとうございます。
確かに入院すれば解決することはたくさんあるし、妻も喜ぶでしょう。
私はベッド、子供は布団で並んで寝ています。寝相が悪いのでよくベッドに
ぶつかったり、布団が脱げたりしています。でも、私は動けないし、声も
出ないので何もできません。
遊びにも連れて行けないし、何もしてあげられず、ただ見ているだけです。
でも、入院すると見ることもできないし、心配です。子供には何も残せないかも
しれないけど、私には子供と過ごした時間が残ります。だから入院は
ギリギリまで我慢します。
みなさんのアドバイスを参考にまた頑張ります。

394 ::2005/11/17(木) 22:53:25 ID:Fiy5Z/gM
ケンゴさん
お子さん達はケンゴさんと一緒にいられるだけで幸せに思っていると思いますよ。ケンゴさんが子供達を思っている気持ちはきっと伝わっています。子供達の大切なお父さんですから…。一緒にいられる今の時間を大切にしてください。

395 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 17:16:33 ID:ToMsOJfJ
早く完治法確立されることを祈っております。
通りすがりですが、少しでも皆様が幸せな毎日を
送れるよう、祈っております。

396 :病弱名無しさん:2005/11/19(土) 23:36:01 ID:5kCWfI5I
今晩わ初めてカキコします。

最近手足の脱力感が激しく、箸も持ちにくくなりました。

これはALSを疑ったほうがいいですか?

397 :病弱名無しさん:2005/11/20(日) 00:48:07 ID:fKjz+FeE
>>396
手がやせたりしてないか?ALSの可能性はあると思うよ。

398 :病弱名無しさん:2005/11/20(日) 05:26:03 ID:ktayPqVA
ALSだと脱力が改善したり悪くなったりと繰り返すことはありますか?
進行的に症状が進むのが特徴なのでしょうか?

399 :396:2005/11/20(日) 07:53:40 ID:ZxM9GHuQ
今のところ手足の痩せはありません。
因みに身長180体重90ですから少し太り気味だと思います。

症状は唾が飲みにくい、重い物が持ちにくい、
箸が持ちにくい、
と上記(396)のものです
一度病院に行くべきですか?

400 :りゅう:2005/11/20(日) 10:48:17 ID:Bq0dn2Ol
>>399
最初からALSを疑うよりも、まずはその原因を病院でしっかり検査してもらいましょう。

401 :やち:2005/11/20(日) 23:28:44 ID:hUZWlv3d
ご無沙汰してます。
りゅうさん、入院大変でしたね。
また元気(とは言わないかな)にされていて良かったです。

すごく厳しい話題、読ませて頂いてました。
それぞれの事情があって、安易な発言は無責任だけど・・・
みんながひとつの病のせいで、苦しんでいる。
家族だからこそ自己主張して、ぶつかり合うのでしょうね。
うちも遠慮なくやりあってますが、愛情あってこそです。
せめて敵は病気だけであってほしいです。



402 :りゅう:2005/11/21(月) 15:01:01 ID:EyeHNSAC
やちさん
ありがとうございます^^
元気ですよん。

403 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 23:49:49 ID:9VLEBPqm
側策×
側索〇

404 :りゅう:2005/11/23(水) 17:40:22 ID:h2EtHhiM

おっと・・・ちっとも気付かなかった -_-;

405 :ケンゴ:2005/11/24(木) 22:47:36 ID:VYOyyJ84
みなさん、こんばんは。
みなさんがご存知の通り妻は介護に協力的ではないし、態度も悪いし、
好きなようにしています。最近、息子(小学3年)が言う事も聞かないし、
用事を頼んでも、なんで俺に言うのといって好きなようにしています。まるで
妻を見ているようです。いつも愚痴ばかりですいません。

私はベッドで過ごし、リハビリなどで身体も動かしていませんし、食事の量が
少ないのでトイレ(大)は週1回、薬を飲んで出しています。
薬が効いても腹筋が無いのですぐには出ません。長いと1時間以上トイレに
すわっていますが、頭が重く姿勢を維持できないのでテーブルに乗せています。
とてもしんどく、辛いです。みなさんはスムーズに出るのでしょうか。

406 :病弱名無しさん:2005/11/25(金) 12:25:15 ID:ZoYbSr/W
障害者のホームみたいなところ探せば?もしくは一人暮らしでヘルパー呼ぶとか。同じ様な境遇です。現在入院してるけど、嫁は帰ってきて欲しくない様です。

407 :りゅう:2005/11/25(金) 23:22:28 ID:RC8LKNGn
ケンゴさん
小学3年生の息子さんが言うことを聞かないのは、仕方ないと思いますよ
まだ、いろんなことを理解していくには幼すぎますもん。
奥さんとお子さんを同じに見ちゃ、お子さんが可哀相。
ここへのカキコはパソコンですか?足でかな?
パソコン使えるようなので今はメールでもなんでも、外部と交流ができる世の中ですから、
メールで福祉と連絡とりあってみたらいかがですか?あと、ALS協会とか・・・。

ALS協会HPです。
http://www.jade.dti.ne.jp/%7Ejalsa/


408 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 02:09:08 ID:gVxAjzy4
皆さんこんばんわ!

ALSは筋電図検査で確診できますか?


409 :りゅう:2005/11/26(土) 09:27:02 ID:Z/Sm8jcT
>>408
こんにちは
筋電図検査だけでは確定診断にならないと思いますよ

410 :408:2005/11/26(土) 20:39:27 ID:gVxAjzy4
りゅうさんありがとうございます。

今日一キロぐらい歩いて家で休んでたら右足首が上がらなくなりました。
あと手先も違和感ありです。疑うべきですかね?全身脱力感ありです

411 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 20:51:58 ID:eaRgULf4
>>410さんへ
http://www.neurology-jp.org/guideline/ALS/index.html
(2002年でちょっと古いけど)
診断には、複数の項目を見る必要があるので、ちゃんとした検査が必要です。
最寄の神経内科、可能ならALSの専門病院、基幹病院
を調べて受診してみては?
最初から大きな病院がいやならば、近くの神経内科や
脳神経外科の病院を受診して基本的な検査をしてもらって、
そのあと、医師の判断にもよるけど、紹介書を書いてもらって
専門病院にいくような感じになると思います。

412 :ケンゴ:2005/11/26(土) 22:38:57 ID:OEd92cYd
りゅうさん

確かにりゅうさんの言う通りなんです。子供が理解するには無理が
あるんでしょうね。我が家の事情とはいえ辛いです。

しかし、やっかいな病気ですね。身体の異変に早くに気がつき、診断が確定
しても治療方法が無いなんて。でも、大学病院は教授がALSでないと
診断したら全員が違うと言うんですね。白い巨塔です。




413 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 22:41:36 ID:NTKK0vqA
ALSは初期症状と思われる症状が出てからどれくらいで診断されるのですか?
個人差はある病気でも平均的な診断日数はあると思うのですが・・・どうなのでしょうか?

414 :りゅう:2005/11/26(土) 23:31:17 ID:Z/Sm8jcT
ケンゴさん、ホント厄介ですよ。やんなっちゃいますよね。

>>413
ピンキリですよ・・・
3カ月そこらで診断ついたり、2〜3年かかったり。

415 :ケンゴ:2005/11/27(日) 15:49:59 ID:ZYUZFf9X
406さんは専門病院に入院しているのですか。長期入院の場合、個室に
移動させられると聞きましたが。

416 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 18:26:03 ID:SIjvJ2UZ
上司がこの病気になり初めて知った病気です。まだ足は動けるようですが、手が動かないで、呼吸器をつけ自宅療養されています。よく喧嘩した上司だが、可愛がってもくれたなぁ。この病気が治る治療法がみつかる事を心から祈る

417 :406:2005/11/28(月) 09:06:14 ID:ekNuqfBj
>>415
今は総合病院の神経難病病棟。長期は無理。療養型病院なら長期で入れる。まわりは年寄りばかりだけどサービス面では快適。

418 :ケンゴ:2005/11/28(月) 21:16:35 ID:hlaCTcVL
406さん
家に居ても不愉快な思いをするなら病院の方がいいかも知れませんね。
妻の態度はエスカレートするばかりだし、入院しても帰ってきたら一緒と
言われているから私が家に居て欲しくないんでしょう。

419 :406:2005/11/28(月) 23:19:07 ID:ekNuqfBj
ケンゴさん40歳以上ですか?僕は以下なので介護保険が使えません。入院してると生命保険が入るので経済的にもいいです。

420 :ケンゴ:2005/11/29(火) 19:50:44 ID:2DaICx7B
406さん、私は40歳です。家はバリアフリーのマンションで購入後、
ALSを発症して重度障害になったので住宅ローンは免除、毎月の生活費は
障害年金でなんとかなるし、生命保険も年金タイプなんですが、すべて妻が
管理しています。2年前はこれか頑張ると言ってくれたので車、ブランド品も
欲しいと言ったので買ったけど、今では邪魔者扱いです。

421 :病弱名無しさん:2005/11/29(火) 22:21:11 ID:Rg0rPTDR
>>420
障害者年金とか、2ch 出来るなら自分で調べろ。出来んなら、病院のケースワーカーさんに聞け。
計算結果とか聞いて不満なら、直接、奥さんにはっきり言ったほうがいいと思うが。

422 :421:2005/11/29(火) 22:33:14 ID:Rg0rPTDR
>>420
すまん。レス をよく読んだらかなり知っているようなんで的外れのレスをしてしまったようだ。


423 :406:2005/11/29(火) 23:32:22 ID:VC5rHZdm
ケンゴさん、邪魔にされてるなら家を出て、受け入れてくれるところを探せば?僕はそうするつもりです。同じ様な境遇なので話す事が出来ればなぁ。嫁は責められないと思ってます。

424 :病弱名無しさん:2005/11/30(水) 14:48:36 ID:yxuaJ8NO
ALSの疑いがあります。神経内科か脳神経外科どちらで診察した方がいいですか?

425 :りゅう:2005/11/30(水) 15:20:00 ID:ez3iN1o/
>>424
診察してないのにどうして疑いがあるの?

426 :病弱名無しさん:2005/11/30(水) 20:26:47 ID:yxuaJ8NO
日に日に歩きにくくなってきました。
脱力感も相変わらず全身にありますし、最近では指の先が細くなってきた気がします。これが萎縮というやつですかね? ものを持ち上げるとすごく重くかんじるし、足の爪が切りにくいし、筋肉はぴくつきし、病院いってALSか筋ジストロフィーのどちらかと診断されるのが怖い。

427 :病弱名無しさん:2005/11/30(水) 20:38:09 ID:1+hZaHVq
これって10代でも発症するんでしょうか??

428 :りゅう:2005/12/01(木) 00:14:51 ID:IKRKFLGd
>>426
あんまり自己診断しないほうがいいのでは?

429 :ケンゴ:2005/12/03(土) 14:15:32 ID:rLAJb0Tt
406さん、私は人間が小さいですよ。家やお金がなんとかなっているから
妻にも頑張って欲しいと思うけど介護の難しいところですね。

以前、医師に聞いたのですが、市町村にお金がないとALS患者を
受け入れる病院のベッドを確保するのと長期入院は難しいと言ってました。
それに信用できる施設があるのかと考えると不安ですよ。
ALSは本当に厄介ですね。

430 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 10:15:42 ID:gCDqZVIr
はじめまして。
途中まで読んだのですが、みなさん、大変なご病気と戦ってらっしゃるのに
とても穏やかで温かな方達と思い、感動しました。。
実は今私も原因不明の身体の症状にずっと悩まされているのですが、
はっきりとした病名もつかず病院をたらい回しにされ、生も根尽き果て投げやりになっていました。

ですがここを見て、すごく救われた気がしました。

ほんとにありがとうございます。

多分私はALSでは無いのですが良かったら参加してもいいでしょうか?

431 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 10:26:10 ID:EZ8hP9mv
はい、もちろん。
症状はどんな感じですの?

432 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 10:29:33 ID:gCDqZVIr
連続ですが自己紹介をさせてくださぃ…

私は24歳の♀です。
体調はずっと良くなかったのですが、高校くらいからしよう思った行動が出来なくなり(身体が反応しない)がたまに出てくるようになりました。
急に転んだり、ひどい傷があっても気付かなかったり…
たくさんの病院に行きたくさんの薬を飲んだりして、親には過保護にされ…
それが嫌で嫌で卒業と同時に家を飛び出ました。

それからずっと親とは連絡をとっていません。

433 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 10:38:32 ID:gCDqZVIr
今思うともしかしたら親は病名を知っていたのかなとも思うのですが、
そこまで日常生活に支障も無かったので余り気にはしていませんでした。

でもここ一年…
生活に支障が出てくるようになりました。
まずダイエットもしてないのに体重が48から34になりました。
30分位あるくと膝から下がガクガクと震えるようになりました。
毎日転ぶし、熱は続くし…
自分の身体が自分の身体じゃないみたいに感覚が無くてうまく行動できません。

なんどか道で倒れ救急車で運ばれ検査入院と言われたけど、断っていつも無理矢理帰宅してました。

434 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 10:40:41 ID:gCDqZVIr
あーなんか意味わからない事書いてしまいました。
明らかにスレ汚しですね。
すみません…
やっぱり撤退します

435 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 10:55:09 ID:gCDqZVIr
すみません。
なんか相談になっちゃいそうだったんで…

でも感動したんです。ここ見て…
みなさん強いです。病気と向き合ってて なのに穏やかで…

私は病名なんて知りたくない。恐いんです。ずっと逃げてました。
忘れたふりしてます。
でも身体ゆうこと効かなくなるでしょ…

嫌ですよね。

みんな早く治りますように病気なんて無くなりますように…
みんなが幸せになりますように…

436 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 11:34:03 ID:Z4kQT6lN
病名がつかずたらい回し、とありますが、検査とか断ってるからですよね…??ご両親とは今も連絡とってないのですか?心配なさってると思います、病名を知っているならなおさら

437 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 11:50:02 ID:Y9Y0lw+J
脊髄小脳変性症じゃないですか?

438 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 11:57:00 ID:Z4kQT6lN
私もそう思いました↑
怖いだろうけど、検査とかしっかり受けたほうがいいと思います。

439 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 12:28:54 ID:gCDqZVIr
レスありがとうございます。
脊髄小脳変性症…
最近ドラマでやってるやつですか?
うーんでもあんな感じでは無いかもしれないです。
徐々に徐々に体力も失われていく感じです。
あんなに顕著にはありません。

病院に行くと検査の為に親を呼ぶと言われるので、嫌だといい帰ります。

私が具合悪いせいで治療費はたくさんかかるし、
通院の度に送迎のせいで時間を裂いてもらったりして、ほかにも色々あって
私のせいで両親の喧嘩が耐えなくて
なんか嫌だなと思って。
ほんとはお荷物なんだろぅなあって思ってから連絡してません

440 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 13:15:10 ID:Z4kQT6lN
ドラマに出ている方は進行の早い珍しいタイプらしいですよ。普通は非常にゆっくり徐々に…という方が多いらしいです。ともかく検査をして、原因が分かり、治療法があれば早いほうがいいのでは?

441 :りゅう:2005/12/04(日) 14:56:29 ID:QruaWz/Z
どーもです。
439さん、24歳で成人であれば、自分の体にある程度責任持って、しっかり検査しましょうよ。

442 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 19:07:04 ID:SRc1UPKc
私も本当にそう思います

443 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 20:08:57 ID:Y9Y0lw+J
質問!りゅうさんはどうやって文字うってるのですか?

444 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 20:52:47 ID:gCDqZVIr
439デス


りゅうさんの言われる通りだと思います。
グチグチ言ってる場合ではないですね。
お金とか色々大変だけど頑張らなきゃデスネ…

445 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 21:42:05 ID:Z4kQT6lN
検査結果で落ち込むことがあったら、またここにきて皆さんといろんなお話したらいいですよ(*^_^*)皆さん前向きですし、治療法が見つかること信じて頑張ってみえます。私も励まされたひとりです!

446 :りゅう:2005/12/04(日) 23:08:18 ID:QruaWz/Z
439さん、
もし439さんが重大な病気だったら、必ず家族の助けが必要になるよ・・・・

>私が具合悪いせいで治療費はたくさんかかるし、
>通院の度に送迎のせいで時間を裂いてもらったりして、ほかにも色々あって
>私のせいで両親の喧嘩が耐えなくて
>なんか嫌だなと思って。
>ほんとはお荷物なんだろぅなあって思ってから連絡してません

その気持ちよくわかるよ。でも、本当に重大な病気だったらそんなこと言ってる場合じゃない。
しっかり検査して(信頼できる病院とかで)、きちんと自分について把握して、
ご両親に報告しなきゃ。
頑張ろうとしなくていいから、あれやこれや考えすぎる前に原因つかまなきゃね。


>>443
パソコンで、手で打ってますよ〜
ほとんど左手中指、たまに(shiftキーとか使うとき)右手中指も使います。
キーを打つのは、腕も動かさなきゃいけないからきつくて、支えながらやってますが
マウスのクリックは右手中指でまだまだイケます^^

447 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 23:36:02 ID:8RiS0/jD
点滴治療してる人は居ないですか?
ガンマグロブリン(血液製剤)、ビタミンB12、脳卒中の薬、抗生物質やりました。

448 :りゅう:2005/12/06(火) 10:06:57 ID:am9s5PUE
>>447
私はしてません
それって、ALSと診断後にやってるんですか〜?
脳卒中の薬、って・・・?

449 ::2005/12/06(火) 17:10:13 ID:iaalkLs8
父は大学病院に検査入院している時、診断後血液製剤やりましたが一本点滴をしてその後、変化が見られなかったのでその後はやっていませんが。

450 :病弱名無しさん:2005/12/06(火) 22:10:52 ID:o0yjWH40
この病気になると、血液検査である物質が高くなると聞いたのですが、何ですか?

451 :病弱名無しさん:2005/12/07(水) 03:56:40 ID:kIO1ejZ/
電位依存性カルシウムチャネルに対しての抗体?

452 :りゅう:2005/12/07(水) 10:09:40 ID:M6gYherJ
>>450
血液中の酵素の数値が跳ね上がったりしますよ

453 :病弱名無しさん:2005/12/07(水) 14:52:51 ID:kIO1ejZ/
球脊髄性筋萎縮症という難病は、球症状がメインですか?
下位運動ニューロンだけの疾患らしいのですが・・

454 :ぱじーら:2005/12/07(水) 21:26:26 ID:sq41qBnv
空気が乾燥してるー

455 :病弱名無しさん:2005/12/08(木) 11:43:21 ID:FfEj2Zml
りゅうさん返答ありがとうございます。

もう一つお願いします。
このALSを専門に診てる病院を知りませんか?

456 :病弱名無しさん:2005/12/09(金) 01:25:24 ID:XxyYqmHg
それ本当に知りたいですね
やはり専門の先生に
診て頂きたい

457 :病弱名無しさん:2005/12/09(金) 01:30:27 ID:aorhdUbS
そういえば千葉にALS外来のある病院があった。。。

458 :病弱名無しさん:2005/12/09(金) 12:27:01 ID:SpTZ3bv3
北海道の旭川にもあるよ。
旦那がALSで入院していた。
28で死んじゃったけどね。

459 :ベア:2005/12/09(金) 22:48:05 ID:UXvpWpNQ
>>455,456
難病情報センターのALS全国医療情報ネットワークの
都道府県代表者リスト一覧
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/als/lista-all.html
もしくは
都道府県協力施設リスト一覧
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/als/listb-all.html
を参照されては如何かと



460 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 23:19:49 ID:IFu7sFSi

age



461 :病弱名無しさん:2005/12/14(水) 18:12:12 ID:pf7Wefj/
若年性ALSは進行遅いって本当?

462 :病弱名無しさん:2005/12/14(水) 20:10:49 ID:C/1pIU8Z
例外もあるだろうけど、そのように言われていますよ。

463 :病弱名無しさん:2005/12/14(水) 23:01:23 ID:wAtTntTZ
遅いといっても初期症状から3年経てばどっかしらの部位に影響とか無いの?

464 :病弱名無しさん:2005/12/15(木) 01:06:03 ID:ZNiLGj6A
人によって症状は千差万別だから。初期症状って??

465 :病弱名無しさん:2005/12/15(木) 09:44:49 ID:nDiRAASF
ケンゴさんが心配;;
ずっとROMってたんですが。。。
お元気にされてますか???

466 :ナオ:2005/12/15(木) 10:17:43 ID:ZNiLGj6A
私も気になってます、ケンゴさん。。りゅうさんや他の患者さんや介護家族の方達も、最近レスないけどお元気でしょうか??

467 :りゅう:2005/12/15(木) 14:54:04 ID:kzkS1Nx0
は〜い
最近寒いので、あんまりアクティブじゃありましぇん

ケンゴさん、どしたかねぇ・・・

468 :ナオ:2005/12/15(木) 17:44:38 ID:ZNiLGj6A
ほんと寒いですよね〜〜。
ケンゴさん、いい方向にむかっているといいけど…

469 :ケンゴ:2005/12/15(木) 20:58:28 ID:HN/8WJSC
みなさん、久しぶりです。妻の態度は変わらないけど、まだ、生きてますよー
でも、最近はとても寒いので身体も動きません・・・。あっ、私は寝たきり
状態だから動かないのは当然か。

妻は介護保険の手続きをしないけど、ケアマネの段取りで来週からリハビリを
受けれそうです。ケアマネと直接話ができないし、最近では口の動きも悪くなり、
妻にも分からないので妻が怒って大変ですけど、なんとか頑張ってますよ。


470 :ゆう:2005/12/15(木) 21:33:43 ID:KunZIhIJ
先日、私の祖母がASLと診断されました。現在、検査入院中ですが元気がとりえだった祖母が、すっかり痩せてしまいショックです。最近は、舌がまわらず言葉をうまく発することが難しいみたいで‥

471 :ゆう:2005/12/15(木) 21:36:19 ID:KunZIhIJ
スイマセン、ALSでした

472 :あん:2005/12/15(木) 21:48:48 ID:tk7F/BiH
ケンゴさんへ

書き込みが見れてホットしました。 奥様が介護保険の手続きを
しないのには理由があるのでしょうか? 手続きをすれば色んなサービスも
手当てを貰う事も出来ますよ。 主人はパソコンやお風呂用車椅子、
他にも色々購入してもらいました。ほとんどお金はかかっていません。
後、ケアマネさんにお願いして文字盤を用意して貰ったらいかがでしょうか?
コミュニケーションの取り方は色々ありますよ。 
 



473 :ナオ:2005/12/15(木) 22:57:35 ID:ZNiLGj6A
あんさんのおっしゃる通りだと思います。私の父も介護保険でほとんどの介護用品を揃えました。まだ動くところがあればパソコンで意志伝達もできるし!

474 :病弱名無しさん:2005/12/16(金) 00:16:05 ID:cGmJC0h2
渡辺先生いいみたいよ♪

475 :ケンゴ:2005/12/16(金) 21:19:11 ID:n6A6N3Jh
あんさん、ナオさん、妻は区役所に行くことや私の用事が邪魔くさいようで、
文字盤もあるけど使いません。自分のことなら動くけど私のことでは動きません。
住宅の改造、パソコン、車椅子、その他など、私が出来るうちに助成を使って購入しました。

476 :ナオ:2005/12/16(金) 22:30:36 ID:o1sMeQn3
こんなことを聞くのは失礼かと思いますが、発病前から夫婦中はよくなかったのですか?発病後ですか?私も父がALSだとわかった時、なかなか向き合えずにいた時期がありました。今は後悔していますが…

477 :やち:2005/12/17(土) 18:45:03 ID:yb08NZn1
ごぶさたぁ!
生きてるよぉ〜!
楽天でブログ始めたので・・・読んではいたよ!
ぱじーらさんも、雄雄しく吠えてるよ。
また来ま〜す♪

478 :ナオ:2005/12/17(土) 19:15:46 ID:s5E/CTCj
やちさんのブログもぱじーらさんのブログも毎日楽しく拝見させていだだいていますよ〜〜〜o(^-^)oそしてパワーをもらっています(*^_^*)!

479 :ケンゴ:2005/12/17(土) 20:05:02 ID:Mk6eek/E
ナオさん、夫婦仲はよかったのですが、今年の5月頃からいとこと遊ぶように
なってから極端に変わりました。いとこも泊まりに来るので私の状態を知って
いるけど、妻が気にしなくていいと言って遊びに行きます。現実逃避状態です。


480 :ぱじーら:2005/12/17(土) 21:00:37 ID:U0HrH9r2
が、、がおー、、、

481 :ナオ:2005/12/17(土) 21:01:55 ID:s5E/CTCj
そうなんですか。。。奥様のいとこの方もなんだか無神経ですね。。。奥様が簡単に変わってくれるような感じでもないですし、ケンゴさんのお母さまやお姉さまも交えて一度話し合えるといいですよね。

482 :病弱名無しさん:2005/12/19(月) 09:14:01 ID:xsIELVPq
>> 480
(@゜m゜@)プッ


483 :病弱名無しさん:2005/12/19(月) 16:25:41 ID:Pe/IWpTi
初めまして、私の父も一年前にALSが発病して今は歩行器を使ってなんとか歩いている感じです。
父は足や腰がとても痛いらしく、夜中につったり、痙攣してなかなか眠つけなく、ここ最近は2時間連続で熟睡する事がないようです。みなさんもそうですか?少しでも寝れるいい方法があったらアドバイスいただけませんか?
あと、パソコンは伝の心を使ってますか?まだ私の父は言語の方に障害が出ていません。そのような場合は伝の心の助成は出ないようです。普通のパソコンの助成は
あるのですが、指があまり自由に動かせない場合、操作は難しいのでしょうか?

484 :りゅう:2005/12/19(月) 16:57:18 ID:AGLfNGnR
>>483
初めまして。
夜中熟睡できないのは、けっこう仕方ないかもです。
私も何度も突っ張ったり攣ったり、寝返りを自然にできないのでしょっちゅう目覚めてますよ。
たぶん、みんなそうです。熟睡したいなぁ・・・と、強く希望。
でも、眠れない眠れないと考えると余計きついしつらいので、
日中仮眠したり、眠れなかったらボーッとTVを観るとか、発想の転換がいいと思います。
冬は特に筋肉が硬直するので、寝る前に温めてよくマッサージをすると、
少しは違うかもしれないです。
自分に合ったマットレスや枕を使ってますか?

あと、自分はまだ普通のパソコンです。
指はけっこう動かないですけど、中指でガムバってますよ。
パソコンは、例えばいずれ伝の心を使うにしても、今から慣れたほうがいい!よ。




485 :けい:2005/12/19(月) 20:06:21 ID:Pe/IWpTi
483です。すみません、名乗るの忘れてました。けいと申します。
りゅうさんお返事ありがとうございます!
父だけではなくこの病気になると熟睡はなかなか難しいんですね。マットレスは介護保険のレンタルで一番固めのにして、枕は今まで使用していたソバ殻の固めを使ってます。
低反発のに交換しようかなと検討中です。
父にもりゅうさんの返事見せました。パソコン使えるなんてすごいなって関心
してました。伝の心使うのはまだ先になりそうな気がするのでノートパソコンを助成使ってで購入しようかなと
思います。64歳でパソコン覚えるのちょっと大変かもしれないけど頑張ってここに参加できるようになればいいなって思ってます。


486 :りゅう:2005/12/20(火) 10:02:24 ID:fnJZEZCV
けいさん
是非参加して欲しいですね、お父さんにも。
自分はもともとPCいじくってたし、これからもどんなことあっても、
PCだけは手放すまい!と、強い意思・・・のつもり。
私は30代半ばです。年が近かったり、遠かったり、ここで話せるのは有意義ですヨ。

487 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 13:24:01 ID:0B/x2Lv1
この病気、途中で進行が完全にとまることってあるの?

488 :病弱名無しさん:2005/12/25(日) 15:51:44 ID:+8Xw/RHf
年末年始になりました。
そろそろ「見舞い」と称する「見物」がやってきます。
普段いない人がいるというだけで母(患者)は疲れてしまいます。
来訪をやんわりと拒絶し、早く帰ってもらうにはどうしたらいいでしょう。

489 :royce ◆jq.mNmMeyA :2005/12/25(日) 20:38:42 ID:oTsURRn6
トレハロースが効かないだろうか。
林原から取り寄せて、飲んでみるのも良いのでは。。

490 :royce ◆jq.mNmMeyA :2005/12/25(日) 20:40:55 ID:oTsURRn6
4. 今後の期待
1) 今後ヒトにおいて同様の効果と安全性が認められるかどうか、正確な評価が必要です。
2) トレハロースの発症予防効果はまだ不十分であり、凝集抑制効果のあるトレハロースの構造に基づいたより強力な薬剤の開発が期待されます。
3) この治療はポリグルタミン病以外にも遺伝子変異や蛋白修飾によって引き起こされる分子不安定化による凝集体形成を介する疾患(アルツハイマー病、パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症、プリオン病)の分子安定化治療法への展望を開くものと考えられます。

http://www.riken.jp/r-world/info/release/press/2004/040119/

491 :royce ◆jq.mNmMeyA :2005/12/25(日) 20:46:19 ID:oTsURRn6
http://www5b.biglobe.ne.jp/~tanoi/sakata.htm

Bスポット療法で【球脊髄性筋萎縮症】が治癒して例

ALSではないですが、これも難病でしょう。

492 :名無しさん@HOME:2005/12/25(日) 20:58:43 ID:G17rO6ez
488 そのままやんわり断り続けるしかないでしょう・・・
   しかし不治の病を何度も見たいのかね?あの雰囲気をみるだけでも
   ぞっとするけど・・・

493 :病弱名無しさん:2005/12/26(月) 14:29:23 ID:oivTIRZz
拙者17歳です。
母上50歳。

母者がALSです。

ここのスレは
どのような方達が
集まっているんですか?

494 :やち:2005/12/26(月) 16:54:25 ID:P17k1sbM
私は患者本人です。

ナオさん、ありがとう!!
結構のぞいて頂いてるようで、嬉しいであります。
何か書いてってくださいよぉ〜!
素通りなんて酷すぎますわ〜、貴方様。


495 :ケンゴ:2005/12/27(火) 16:04:01 ID:A58I8/9z
私は寝たきり状態です。

406さん、元気ですか?
私も体調を崩して入院しましたが、身体に合うマットレスが無くて1時間ごとに
寝返りをしないと痛くて寝れなかったけど、待遇はよくて安心できました。
あれから退院して家に帰りましたか、それとも入院中ですか?

496 :ぱじーら:2005/12/28(水) 21:03:30 ID:KdOhGsUh
もう、暮れだ。はやいなー

497 :りゅう:2005/12/30(金) 11:47:36 ID:lDoZpE5y
はやいねー

498 :りゅう:2005/12/30(金) 11:49:51 ID:lDoZpE5y
そういえば、病気ってわかって、もう来年は仕事を継続できないってわかった数年前の年末、
「来年もよろしく〜」って言葉が素直に言えなかったなぁー
懐かしい。

499 :ナオ:2006/01/01(日) 00:39:33 ID:AVg4xvVV
みなさん、今年もよろしくお願いします。患者様と介護家族の皆様にとって素敵な年になりますように!そして新薬や治療法の研究が進みますように!!!!!明るいニュースに期待!!!

500 :ぱじーら:2006/01/03(火) 17:40:58 ID:cErnV8TP
あけおめー

501 :病弱名無しさん:2006/01/03(火) 17:43:50 ID:Nbt3ove3
俺が尊敬してやまない、ジェイソンベッカーというギタリストは
ALSにかかっています。現在も闘病中です。なんとか彼の支援に
なれないかとCDを2〜3枚だぶって買いました。本当に才能のある人
なのになんで…という感じです。俺は治ることを信じています。俺は
彼の分まで沢山練習してうまくなります。ジェイソン頑張ってください。

502 :やち:2006/01/03(火) 19:10:18 ID:L+gBXqjB
みなさま、おめでと〜!!

>501
ほらぁー、こうして有名人が患者になると関心が広がるっすよ。
その方はいくつなのかなぁ、
自分に言っていただいたと解釈して、がんばりますぅ!!



503 :ぱじーら:2006/01/08(日) 20:48:19 ID:KKCJ67fX
静かですなー

504 :ナオ:2006/01/08(日) 21:12:35 ID:MjK/x8e4
ほんと、ここは最近静かですね。。ぱじーらさんと、やちさんのブログ拝見してますが携帯からでも書き込めるのかなァ。自分のパソコンなくって(T_T)みなさん元気ですか〜〜〜

505 :りゅう:2006/01/09(月) 13:40:17 ID:2i5r8hRv
やっほー

506 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 18:12:39 ID:iIhUbklI
知合いがALSと診断されたそうです。
性欲はどうなるのかを本気で心配してました・・・

507 :りゅう:2006/01/10(火) 20:47:48 ID:+9GaxnDA
>>506
病気自体は性欲になんら影響はないから、あとは本人の気持ち次第じゃないかしらん

508 :501:2006/01/13(金) 18:21:34 ID:toNA0ohZ
>>502 ジェイソンは現在37歳です。発症したのは20くらいですから既に17年の
闘病生活だと思います。やちさんも闘病生活頑張って下さい。陰ながら応援しています。

509 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 00:54:15 ID:YTI1nG4q
来週のドキュメント'06でALSやるみたい

510 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 01:02:24 ID:lq/kyfzF
例の新しい抗生物質の件はどうなった?臨床(実験)はやってるのかな?

511 :りゅう:2006/01/17(火) 09:46:36 ID:0FNSZ0jJ
ES細胞の捏造は、ほんとがっくりだね。
世界中の研究者は、それをもとに応用編の研究を進めてたみたいだし、
だからそれが全部白紙に戻った、って・・・
もしかしてALSの治療研究も白紙なのかな。

512 :ナオ:2006/01/17(火) 16:16:41 ID:Ss0oM9mG
そうなのかな。でも名大の祖父江先生とか、かなりいいところまでいってるって神経内科の先生が言ってました。特効薬はまだまだ難しいかもしれないけど、いい薬はこれからいろいろ出てくるかもって思います。

513 ::2006/01/17(火) 22:15:35 ID:2S7kDL4T
ES細胞の話は本当に残念に思いました。詳しい細胞の話はよく分からないけど難病に効果があるんじゃないかって話を聞いて期待してたのに…。

514 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 01:03:28 ID:TnYVxqFb
これかもしれない。
半年前から全身の筋肉が衰えて来て
食べた後喉に異物感が残るし
両腕、足も動かすとすぐ疲れるし
寝にくいし初期症状のすべてが当てはまる・・・

針筋電図検査はまだやってないけどこれだったら治療法無いんでしょ?
最悪だ・・゚・(つД`)・゚・ 

515 :りゅう:2006/01/18(水) 09:11:13 ID:Zk3WnZtw
>>514
あのね、まだなにもわかってないのに、最悪だ、とか言わないでってば。
その「最悪」な病気と、こっちは付き合ってるんだから。
あなたがALSと確定診断ついたら、ここでみんなで愚痴りましょね。

516 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 11:59:51 ID:4LQRFDjF
りゅうさん、優しいですね 、僕は若年性ALSと診断され一年たちますが幸い進行が遅いタイプで手のふるえだけで今のところおさまっています。進行具合も人それぞれみたいですね

517 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 12:47:18 ID:8Jq61iyo
手の震えだけで、診断されたんですか???

518 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 20:40:53 ID:/3lcPkFh
ってか池沼は2chなんかやってないで寝てろカス。
お前らは一生ベッドの上で寝てりゃいいんだよ人間のゴミが!

519 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 20:48:08 ID:4LQRFDjF
>>517あと手のひらの痩せですね。かじかんでましたからね。

筋電図で異常がでて、大学病院でしたから間違い無いとおもいます

520 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 00:09:33 ID:qE8pq8iT
>>509
東京で何時なんちゃんですか?

521 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 00:59:36 ID:+Xow9Mg4
>>515
何歳ですか?私は26なんですが

522 :りゅう:2006/01/19(木) 09:13:22 ID:QSjg+88L
>>520
こんな内容・・・


ドキュメント'06 「前を向いてそして…ある難病患者と家族の日々」

1月22日(日) 25:55〜26:25 日本テレビ

筋肉を動かす運動神経が破壊される筋委縮性側索硬化症(ALS)を患う藤本栄さんの前向きな生き方を伝える。
ALSは今のところ原因も治療法も分かっていない。
発病から数年後には呼吸困難に陥るため、生き延びるには人工呼吸器が必要になる。
家族への負担を考え、死を選択する人も多いという。
だが、藤本さんは家族に相談して生きることを選び、訪問介護などのサービスを提供する会社を立ち上げ、
一家の大黒柱として仕事を続けている。





523 :520:2006/01/19(木) 18:40:41 ID:Imh7YQmy
>>522
ありがとうございます。似たような病気なので見たかったんですm(_)m

524 :514:2006/01/20(金) 00:51:59 ID:UlvH+cwq
今日県で一番人が集まる神経内科に行きました。
症状を詳しく伝えたところALSではく精神的なものと言われ
筋電図をやってくださいと言うと手を動かす事や歩き方などを見られ
「あてはまらない」と言われ検査予約すらされませんでした。
しかし嬉しい気持ちはあまりありません。
衰えていく筋肉の感じがあるからです。
もっと衰えてから来いという事なんでしょうかね。

いずれにせよ生き方を変えなくてはならないようで。
これから先が気合入ると言うか萎えると言うか。
いったい俺の体はどうなってしまうんだろうかと。
死はある程度覚悟しました。
生きる事にそんなに価値があるものなのかなとも思いますし

525 :ナオ:2006/01/20(金) 01:47:56 ID:e81hpxUe
ALSをよく診ている先生は、患者さんの立ち居振る舞いでピンとくるそうですよ?514様、もしかしたら本当にALSではないのかもしれませんよ?他の病院でも一度診てもらっては??

526 :病弱名無しさん:2006/01/20(金) 03:02:00 ID:qEE+jPSY
舌が萎縮してる(;_;)
ALS以外に舌萎縮する病気ありませんよね?(;_;)泣きたい

527 :病弱名無しさん:2006/01/20(金) 08:30:45 ID:d+GhxzNC
>>524=514
どうもあなたの書き込みが軽率に過ぎるように見えるのは、
たぶん病気にたいする恐れか強がりから来るものなんでしょうけど。

>死はある程度覚悟しました。
>生きる事にそんなに価値があるものなのかなとも思いますし

万が一この病気と確定したら、きっとこんなふうには思わなくなるでしょうね。
あなたはまだ、自分の死を(生を)本当には見据えていないと思います。

528 :りゅう:2006/01/20(金) 09:12:11 ID:kfqDxGnv
>>524
検査結果が不満でどう感じようと個人の自由だからねー
で、確定したらまた来たら?

>>526
泣いたらいいよ。


529 :やち:2006/01/20(金) 15:11:40 ID:4PcvdOOz
>>508
どーもです。
ジタバタにぎやかに生きてます。
17年ですか、私は10年くらいです。

確定までは5〜6年掛かってます。
確定するまでが辛い日々でしたが、
若年発症の進行が遅いタイプは時間ともにらめっこになりますよね。
悩むのも無駄ではないと思いますよ。
確定してから受け入れが楽になる。
違ってたら笑い話になるしね。
悩みすぎて違う病気にならないようにご注意。



530 :病弱名無しさん:2006/01/20(金) 16:51:00 ID:+2uAPNbu
>>506
ALSに限らず難しい問題だ。性欲そのものは衰える事はないから、よけいに問題。

531 :病弱名無しさん:2006/01/21(土) 09:08:42 ID:iITfmlyo
2,3年ゆっくり進行してたが・・・ここ一週間で急に進行が早くなったorz
喉がやばい

532 :病弱名無しさん:2006/01/22(日) 21:46:48 ID:ep0BNUkY
今日テレビでやるってね

533 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 00:03:59 ID:pK26G9q8
ドキュメント'06
筋肉を動かす運動神経が破壊される筋委縮性側索硬化症(ALS)を患う藤本栄さんの前向きな生き方を伝える。
ALSは今のところ原因も治療法も分かっていない。
発病から数年後には呼吸困難に陥るため、生き延びるには人工呼吸器が必要になる。家族への負担を考え、死を選択する人も多いという。
だが、藤本さんは家族に相談して生きることを選び、訪問介護などのサービスを提供する会社を立ち上げ、一家の大黒柱として仕事を続けている。

534 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 02:27:21 ID:A5XYDhxh
今 NNNドキュメント見て、この方 強い人だなって思いました
もし自分がこんな状態になったら、呼吸器をはずしてもらって、死を選びます

ALSの原因、治療方が確立されることを本当に祈ります

535 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 04:14:24 ID:L/55M7rb
頼むよまじで。
いい医者は、まだあらわれないの?

536 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 04:37:49 ID:VVK+szrE
進行がゆっくりのALSって10年かかる場合もあるの?

537 :やち:2006/01/23(月) 08:05:04 ID:Ou6bZVuU
どっからどこまでの事?
確定診断までの期間ですか?

私は自覚症状がはっきりしてから、10年で気管切開前ですけど、
いまから振り返ると、その3〜4年前から異変はあった。
進行のスピードからしても、厳密な発症はそのへんかな。
ですから、確定診断まで10年近くかかってます。
質問にお答えすると、「なくはない。」
稀だとは思いますが。


538 :りゅう:2006/01/23(月) 10:10:02 ID:Mr5WcVpR
>>534
>もし自分がこんな状態になったら、呼吸器をはずしてもらって、死を選びます

残念ながら(?)、今の日本じゃそれは認められてないの。
誰かに頼んで実行してもらっちゃうと、その人殺人罪になっちゃうよ。

539 :ナオ:2006/01/23(月) 10:20:12 ID:UAA9cqem
やちさん、3、4年前から異変はあったってことですが、例えばどんな異変ですか?教えて頂きたいです。

540 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 11:59:13 ID:3q+twIb1
私の父は2年前から原因不明の腰痛で
去年夏にALSの疑い有り、秋に確定診断されました。
診断されてから4ヶ月で呼吸器付けています。ちょっと早い…

541 :やち:2006/01/23(月) 14:44:07 ID:Ou6bZVuU
ナオさん。
後から考えて、なので感覚的な微妙な変化ですけどね。
美容師してたので、ハサミを動かす指が疲れやすいとか、
髪をはさむ左手、中指がほかの指ほどまっすぐ伸びないとか、
夕方くらいから指がつりやすくなる。
字を書くのに何となく書き始めのほうがヘタな気がする。

疲れちゃったかなと座りたくなるような、ごく些細な変化です。
普通のもう一人の自分がいて、比較できるのなら分かるかも、程度のね。



542 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 14:54:46 ID:VVK+szrE
>>537
そうですか…
いや、実は最近ALSじゃないかって心配してるんです…四年前から体全体の筋肉がピクピク痙攣していましたから…
病院の神経内科で診てもったのすが、MRI・CT異常なし
ただ筋電図に異常があるらしく筋力が低下しているって言われたんです
でも体の痩せはどこにも見当たらないしALSじゃないと病院の先生に言われたんですよね…
それでALSは進行がゆっくりの場合と聞いたものですから自分はまだはっきりとした症状が出てないんではないかと心配してしまったんです
筋電図に異常があったにもかかわらずその原因も詳しく検査しない先生の言葉を信じていいのやら…もっと詳しく検査できないのですかね?

543 :やち:2006/01/23(月) 18:23:56 ID:Ou6bZVuU
>>542
この病気は、経過がすべてみたいなとこあります。
はっきりと姿は見えないんです。
だから難病。
いらつくのも理解できますが、そんなもんです。
どうしても心配でしたら、神経内科ではなく、
神経難病の専門病院に行かれた方がよいかも。
症例をたくさん経験してないと、若年発症の初期診断は難しいと思いますよ。

544 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 19:33:36 ID:N/dIEKik
喉の衰えみたいな違和感、手も嫌に疲れやすくなってきた。
この病気の症状ぴったりなんだけど(´・ω・`)

545 :ナオ:2006/01/23(月) 20:08:59 ID:UAA9cqem
やちさん、ありがとうございます。美容師さんだったんですね(*´∀`)
今度ブログに書き込んでもいいですか?

546 :514:2006/01/24(火) 00:45:23 ID:0WDQ5ANM
最近では手がつるようになりアゴ、ふくらはぎの筋肉と明らかに衰えて来ました。
両腕、足の関節部分に寒気のような倦怠感が走ります。
ストレスが原因で発病したのかもしれません。
他にも腹にすぐ湿疹が出来る、髪が禿げ始めるといった症状もあります。
自律神経失調症から来る合併症みたいなものでしょうか?

547 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 01:02:31 ID:QHuIzf5H
ろくに病院にも行かずに検査しないで自分はALSじゃないかって思ってる人ってどうなんだろ?
お箸すら持てなくなるくらい筋力が衰えたら疑ったら?
この難病をどんだけ甘く考えてんだよ

548 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 01:17:00 ID:QHuIzf5H
>>542
少しでもALSの疑いがあったら神経内科の方でとっくに専門病院やら何やら紹介されてますよ
よく体の筋肉が痙攣するからALSじゃないかとか言うけど
筋肉が痩せるから痙攣するんであって
痙攣するから筋肉が痩せるんではない
筋肉の痩せが見られないなら安心していいんじゃない?
例え進行が遅くても四年も経つならなんらか症状が出てもおかしくないと思うがね

549 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 02:56:33 ID:QeE6sdQG
遺伝性について教えてください!私の祖母の兄弟が50才で発病して80才で亡くなってしまいました!祖母の兄弟なので詳しく病名がきけないのですがおそらくAlsだと思います…私や母親等の所まで遺伝するものなのですか?(:_;)

550 :ナオ:2006/01/24(火) 05:11:53 ID:eFOO8LTw
遺伝性(家族性)のALSは全体の5〜10%位です。それ以外は弧発性で遺伝はしません。他にALSの方がいらっしゃらないのならば弧発性で遺伝はしないと思いますよ。

551 :やち:2006/01/24(火) 10:43:36 ID:gVbAKULn
ナオさん
いつでもどうぞ、待ってます。
掲示板だと古い順に消えてしまうので、日記の方か、「メールをおくる」の方に書いてね。

>>549
お年を召してからの30年選手はALSの可能性、少ないと思います。
進行早くなりますから。

552 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 01:38:58 ID:k3rMWiOk
ALS患者さんはどのような自覚症状があったのでしょうか?

あと
どのような検査をしましたか?

よろしければ教えてください

553 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 02:05:43 ID:crnT+LDj
疲れやすいと言うのが最初ですね

554 :りゅう:2006/01/25(水) 10:00:56 ID:q/ZbUB4E
↑同じく、ものすごく疲れやすくなった・・・から始まり、
ドライヤーのスイッチを入れられないぞ?
手からよく物が落ちるぞ?
足が突っ張って歩きにくいぞ?
よく転ぶぞ・・・(しかも受身を取れない)
とにかく足が攣る→尋常じゃない歩きにくさ→階段をまともに降りることができん

その他、細かく言えばキリない・・・


検査は、最初内科で血液検査、尿検査、問診。
その後神経内科に回されて、簡単な反射テストや問診で、その場で、
難しい病気かもしれないからしっかり検査しようと言われて、その後検査入院。
MRI、CT、脳波、髄液検査、神経伝達、針筋電図、肺活量、などなど・・・
最後にはベッドの周りに教授はじめ諸先生方がズラーッと並び、反射のテスト。

そんな感じー。

555 :ぱじーら:2006/01/25(水) 16:20:04 ID:599Mhe/j
うん、、ずいえきけんさはつらいよー

556 :552:2006/01/26(木) 04:46:16 ID:seBcSMjn
お答えになってくれてありがとうございました
りゅうさんの話を聞いてそんなにまでこの病気が大変だというこたとを知りました
自分はこの病気なんじゃないかって思ってた自分が恥ずかしいです
これからも頑張ってください

557 :りゅう:2006/01/26(木) 09:13:13 ID:TsUnXz+b
>>556
いえいえ、とんでもないです・・

558 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 17:37:04 ID:wLd8JGb8
ALSだと血液検査に以上は現れないんですか?

559 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 09:26:51 ID:/umL8XJe
>>558
質問する時は、前レスよく読んで。
重複してます。

560 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 12:49:40 ID:fcKe7Y4W
みなさんリルテックって飲んでますか?
飲んでも飲まなくても変わらないような気がしてきて・・・。
飲んだら飲んだで便秘や下痢になるし。
できたら飲むのをやめたい。。。

561 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 13:10:40 ID:6nm9RU2J
この面白いフラッシュでも見て元気を出してください。
ピーチ姫が地球を襲うテーマだそうです
http://www.hcn.zaq.ne.jp/cabic508/rsf/

562 :りゅう:2006/01/28(土) 09:46:29 ID:F+WxgHPZ
>>560
私は飲んでませんよ・・(飲んだ経験もなし)
先生に「飲んでみる?」と言われたけど、いろんな服用体験談を聞いて、やめました。
飲んでない私が言うのもなんですケド、合わないならやめたほうがいいと思いますです。

563 :りゅう:2006/01/30(月) 16:47:53 ID:cZlckQpd
ちょっと前のニュースですけど、こんなんもありましたね

横隔膜への電気刺激はALSに有効?
http://www.page.sannet.ne.jp/grand-ma/nl/NM10-8.htm


564 ::2006/01/30(月) 20:52:12 ID:QcnExrH8
いろんなニュースがあるんですね。とにかく期待したいです。

565 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 12:14:16 ID:VziuTOa9
560です。
りゅうさんお返事ありがとうございます。
先生にも相談してみます。

566 :ベア:2006/02/02(木) 19:42:11 ID:ndn6ajQ2
主治医から、住宅ローンの団体生命保険は 人工呼吸器など
かなり重度にならないと降りない と言われていて
診断書料が高いこともあり、諦めていたのですが
420のケンゴさんの書き込みで、調べたら私の入っていた物は
一項要件で「治癒のない構語障害と嚥下障害」とあり
申請したら、胃瘻造設日の昨年8月末まで遡って保険がおりました。
感謝をこめて報告します。

もっとも発症1年半、確定1年で、もう外出も出来ない身体になり
進行が早く、待っていてもそんなに変わりないかも知れませんが(笑)

567 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 19:06:03 ID:+uA+aBnk
初めてお邪魔します。

当方19歳の男で大学生です。小学3年生頃から思い切り力を入れられないような
感覚になってしまい、最初は足の下が軽くしびれたような感じになって、それが
年々広がり、今では両足、両腕がそのような感覚です。またすぐに動作が行えず、
無理して行おうとすると、5秒ほど痙攣というか、自分の足じゃないように動きます。
人に言うのが怖くて、誰にもまだいえてません。一人で悩みよく泣いています。
普段の生活ではなんとか隠して周りの人間には気づかれてないみたいですが、
最近の状態ではもうそろそろ隠しとおすのも限界かと思い、勇気を出してネットで検索してみました。
すると筋緊張型筋ジストロフィーというものがあり、それかと思っていたんですが、
ALSとは全く別物なのでしょうか?

長文すみません。

568 :ナオ:2006/02/04(土) 21:30:55 ID:Nn9rhvt4
ALSは神経の難病で、筋ジスは筋肉の難病ですので、別の病気です。一人悩むのもお辛いと思います。一度病院でしっかり調べてもらったほうがいいと思います。まったく違う病気で、治療できるかもしれませんし。

569 :病弱名無しさん:2006/02/05(日) 21:00:50 ID:Y5mnvF+2
>>568

まずは病院ですよね。。
ナオさんアドバイスありがとうございました。

570 :病弱名無しさん:2006/02/07(火) 13:46:10 ID:XGOxkPI8
調べました。中国の西山病院で黄先生による細胞移植手術で症状は改善するみたいです。ただかなりの金額は覚悟しといた方がいいかと…

571 :りゅう:2006/02/07(火) 17:15:29 ID:r7xXpdtn
>>570
その、黄教授のES細胞の研究は、捏造だったんですよ・・・;

572 :りゅう:2006/02/07(火) 17:24:21 ID:r7xXpdtn
あれ、黄教授は韓国だったか・・・

573 :りゅう:2006/02/07(火) 17:31:11 ID:r7xXpdtn
ごめんなさーい
まったく違う黄教授でした・・・

574 :570:2006/02/07(火) 18:31:29 ID:XGOxkPI8
りゅうさんいえいえ(^_^;)黄先生は中国人です。ニュージーランドの女性ALS患者が手術したら嚥下障害とろれつがまわるようになり症状は改善したそうです。

しかし調べたら日本では認められてないみたいですorz

575 ::2006/02/07(火) 21:00:34 ID:If8oE27J
頑張ってほしいよ日本。

576 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 10:04:20 ID:Hj0Ra4mw
広島市で神経内科
どこかいいところ、知ってる方いますか?

577 :りゅう:2006/02/09(木) 11:42:15 ID:x/yaOVcw
>>576
東京なもんでお役に立てず・・・

578 :病弱名無しさん:2006/02/09(木) 18:03:23 ID:fBOrdF0R
りゅうさんは呼吸の方はどうですか?

579 :やち:2006/02/09(木) 18:39:29 ID:Kx3pjIkg
広島大か市民病院?



580 :りゅう:2006/02/09(木) 19:06:04 ID:x/yaOVcw
>>578
仰向け寝や、笑ったりするとすっごい苦しいですけど、まだ大丈夫・・・
ムセはひどいっすう。溺れそうです。舌もレロレロ・・・

581 :病弱名無しさん:2006/02/09(木) 20:43:05 ID:gKHxfwoZ
りゅうさん
失礼な事お聞きして申し訳ありませんが、
差し支えなければ東京は何処の病院が良いですか?
近々神経内科で検査したいんです。
困ってます

582 :病弱名無しさん:2006/02/09(木) 22:36:05 ID:9XuHqJRO
>579
やっぱり個人の神経内科より総合病院の方がいいんでしょうか?

583 :病弱名無しさん:2006/02/10(金) 06:54:14 ID:Dbr3lpI5
エドガーケイシーって人の治療法で改善するってゆーの本当の話なんでしょうか?
すごい気になります

584 :やち:2006/02/10(金) 08:02:03 ID:D7DuV0Bz
>>582
個人病院ですと、MRIがないことが多いです。
これは必須検査なので、結果大きな病院に行くわけです。
送られます。
何度も通院する事になります。
これはALSの私の意見です。
たくさん検査して違った・・・人ではないので、一般な考えと違うかも。
もし思い込みだけだった場合は、お金が無駄になる。
そしたらすいません。
でもそのほうが幸せですけどね。

ここで毎度繰り返される、どこへいけば?って質問、
状況によって言えることが違うし、経験と言っても自分のくらいだし、
手助けしたいけど難しいなぁ・・・。



585 :りゅう:2006/02/10(金) 09:06:54 ID:uIFX6cE+
>>581
うーん、特にどこがいいってのは自分もわからないんだけど、やっぱり大きい病院がいいと思う。
ALSの疑いなら、下記のリンクを参照に、近いとこへ行ってみてはいかがですか?


ALS都道府県代表者リスト一覧(東京)
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/als/lista-all.html#TOKYO

↑ちなみに、他の都道府県も載ってます。


586 :りゅう:2006/02/10(金) 09:17:47 ID:uIFX6cE+
追記
私は最初、地元のクリニック(内科)で検査して異常なし、
その後、整体や鍼、漢方を試して効果なし、
上記の中の某病院に行って、一気に全ての検査して1カ月で確定されたっす。

587 :病弱名無しさん:2006/02/10(金) 11:13:48 ID:omefbgkj
581です
りゅうさん、ご親切にありがとうございました。
寒さが続くこの時期
お体気をつけて風邪などひかぬ様に…


588 :病弱名無しさん:2006/02/10(金) 22:12:33 ID:Dbr3lpI5
>582です。
質問ばかりですみません。
MRIは脊髄を撮るのでしょうか?
頭部MRIでは異常なかったのですが・・


589 :病弱名無しさん:2006/02/10(金) 23:55:14 ID:YVCH9GPq
588さんはどんな症状がありますか?

590 :病弱名無しさん:2006/02/11(土) 00:41:23 ID:SSspcNcy
>589さん
去年の10月頃から、
左腕の痺れ、筋肉痛のような痛み、若干の筋力低下があります。
先月、整形外科で首のレントゲン
脳神経外科で、頭部MRI異常無しでした。
筋肉のピクツキもたまにあります。
今週、神経内科に行こうと思っているのですが、
もしALSだとしても初期検査では分からない事の方が多いのでしょうか?

591 :りゅう:2006/02/11(土) 13:55:54 ID:7zuUCt9K
>>590
ALS疑いでの検査の場合、ほとんどが除外検査だから、
MRI撮って異常があってALS、ってことにはならないよ。
神経内科のしっかりした先生なら、問診と、患者の歩き方と、ハンマーの検査くらいで、
ALSの可能性大か、可能性ほぼナシかわかるみたいですし。

592 :病弱名無しさん:2006/02/11(土) 14:04:01 ID:SSspcNcy
>591さん
そうなんですか・・
筋電図検査は必須検査なんですよね?
月曜日に神経内科に行って検査してもらってみます。
色々教えて頂いてありがとうございます
m(_ _)m

593 :病弱名無しさん:2006/02/13(月) 21:16:49 ID:ZpLjhzzG
>592です
神経内科で一通り検査した結果、ALSではありませんでした。
色々答えて頂いた方々どうもありがとうございました。

594 :りゅう:2006/02/13(月) 22:30:44 ID:XhQ5L8A1
592さん。とりあえず、よかったね〜
何か他の病気でもなければいいけどね。

595 :病弱名無しさん:2006/02/14(火) 16:30:53 ID:FZ23CHSI
>594さん
ありがとうございますただ、全く異常無しではなく、
尺骨神経麻痺でした。

596 :病弱名無しさん:2006/02/14(火) 23:07:21 ID:OgdTnNpz
実に聞きにくいことなのですが、皆さんのご意見を伺いたいです。

60代の母が患者です。
嚥下障害がひどく、食事中もよく誤嚥します。
咀嚼にも疲れますので、満足に食事が摂れていない状態です。
主治医からは胃ろうも紹介され、本人もその効果を知っていますが、手術が嫌なのか積極的に考えていないのです。
家族としては、いずれしなくてはいけない手術なので体力のあるうちにしたほうが良いと思うのですが、母が悲しむのでなかなか話ができません。

どういうタイミングで説得したらよいのでしょう。
ぜひご意見を教えてください。

597 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 00:26:59 ID:qSebq761
こういう言い方失礼かもしれませんが、
目が悪くなったからメガネをかける、聞こえにくいから補聴器つける。
食べるのがちょっと不便になったから胃ろうをつける。

どれもパワー不足の部分を補うためのものだからなぁ。
関連サイトを回って、つけてよかったという人の声を集めてみてはどうでしょうか。

598 :りゅう:2006/02/15(水) 11:15:46 ID:4cvHlpDp
>>596
もしお母さんが、胃ろうについて家族との対話を避けているようであれば、
家族からの、「〜〜らしいよ」という説明や説得よりも、
主治医の先生のもっと踏み込んだ説明や、実際胃ろうをつくった方のお話しを聞くのが1番だと思う。
メリットやデメリットをしっかり理解した上で、お母さんの考えが聞けるといいですね。
または、ALS協会に相談してみてはいかが?
お母さんの胃ろうに対する躊躇も、理解してあげてくださいね・・・

599 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 12:59:35 ID:ZnuqKOvQ
>>596さん
父がALSでした(去年死去)。いわゆる球麻痺型でしたので、嚥下障害からALSが
分かったようなものでした。
なので確定診断後すぐに胃ろうの手術をすすめられました。
父も最初は躊躇っていましたが、やはり体力がなくなると難しいと言われ、
数ヶ月してボタン型の胃ろうをつける手術をしました。
その後、加速度的に嚥下が困難になり、「あのとき、手術をしておいてよかったね」
と言うことになりました。

ただ、胃ろうをしてしまうと、例えば看護疲れを回復するためにショートステイに
預けるなどが事実上不可になります。胃ろうのケアは医療行為になるため、
たいていの施設では断られますし、もちろん介護者のケアが必要になります。
それと、やはり体質的に胃ろうの合わない方、というのはいらっしゃるそうです(主治医談)。
うちは幸い、交換時も何のトラブルもありませんでしたが。
好きなもの、食べられるものは口から食べて、足りない栄養を胃ろうか鼻チューブで補う
というのが、お母さんがこの先元気で長生きしていくためにはベターなのではないでしょうか。

御存知かもしれませんが、参考までに(PEGドクターズネットワーク)
ttp://www.peg.ne.jp/index.html

600 :596:2006/02/16(木) 00:09:14 ID:uikLvsaY
皆さん、ご意見ありがとうございました。

今晩、母と話しをしました。
泣いているだけであまり具体的に話がすすみませんでした。
手術を怖がるというのと、そういう状態になってきているという事実を受け入れたくないという気持ちがあるようです。

現在、宅配のソフト食を毎食2/3ほど食べていて、満足な食事量とは言いにくいのです。
避けて通れないのなら、体力のあるうちにとは思っているのですが。

胃ろうのケアって何をするんですか?
食事用のボトルを付けたり、その周りを清浄することでしょうか。

601 :りゅう:2006/02/16(木) 10:06:45 ID:odjdzoKM
600さん、胃ろうの他にも、経鼻栄養という方法もありますよ。
鼻からチューブを入れるんですけど・・
といっても、自分は胃ろうも経鼻もしてないので体験談は語れないんですけど、
手術に抵抗があるようなら、まずは経鼻を考えてみては??
胃ろうも、何のトラブルもなくいられる方もいる反面、
体に合わずトラブルが起こることもあるみたいですし・・・

602 :病弱名無しさん:2006/02/18(土) 14:10:39 ID:CyZaDwQw
胃ろうも鼻チューブも、メリットデメリットがあるから、よく考えつつ早急に合う方法が決まるといいですね。

603 :ぱじーら:2006/02/18(土) 16:06:50 ID:p3lIlzqR
鼻チューブも交換は痛いよ。でもがまんー

604 :病弱名無しさん:2006/02/18(土) 17:36:31 ID:jpHelVmU
そうですねー鼻チューブは何ヶ月も続けるのは現実的ではないとか。
鼻の粘膜がどんどん弱くなっちゃうそうです。
私の母も一応、胃ろう手術する前に鼻チューブも入れてみましたが、
うーん、かなり辛かったそうです。夜も一睡もできないほどでした。
もともと母は鼻が弱く、花粉症やら鼻炎やら抱えていましたから。
鼻に問題の無い(?)人なら、しばらくやってみたらいいかもしれませんね。


605 :604こと元介護家族:2006/02/18(土) 17:40:52 ID:jpHelVmU
>596さん
家族の胃ろうケアは、
・ボトルの洗浄(ミルトンとか使います)、
・チューブ交換(洗っても汚れがとれないので、2,3週間で代えました)、
・本人のお腹の穴の周りの消毒(荒れることもあるので、
そういうときは軟膏を処方してもらう)、
・うちの場合はお腹からチューブが常に出ているタイプだったので、
このチューブも汚れが溜まらないよう、気をつけました。
・エンシュアリキッドなどの栄養剤(これが食事になります)の管理
(賞味期限が切れてないかなど)、
・1時間〜1時間30分くらいかけて点滴みたいに落とします。速すぎにならないように。
・食事前後の薬も注射器を使ったり、栄養剤に混ぜて入れます。
・できれば栄養剤の他に野菜ジュースとか、スープとかプラスして入れる
(母はエンシュアだけでお腹いっぱいと言って入れさせてくれなかったけど)
・ポカリスエットなんかもいいですね。
・塩水を少し入れることもあります。

詳しくは、主治医や看護婦さんに聞いたり、
>599さんが紹介してるPEGドクターズネットワークを参照してください。
長々書きましたが、ミキサー食を作って口から食べてた頃より、
本人も家族もちょっと楽になりました。
やはりうちも母が手術に抵抗があって。でも口から食べるのはもう限界、となった時、
初めて母から胃ろうする、とレッツチャットで言ってきました。
596さんのお母さんも、考えがまとまるまでもう少しだけ時間が必要かもしれないですね。
その間、596さんはいろいろ胃ろうのことを調べたらいいと思います。
私はPEGドクターズネットワークで「胃ろう手帳」(500円、だったと思う)を買いました。

606 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 15:22:01 ID:ZMaXK/s8
いきなり、ALSの父が目がまわるといい嘔吐しました。
リルテックの副作用でしょうか・・・?
医者に診てもらうほどの事ではないのかどうか迷います。
どなたかそう言った経験ありますか?よろしければ教えてください。


607 :やち:2006/02/20(月) 21:06:36 ID:p/XFjzyA
軽い湿疹でリルテックとめられました。
すぐに相談ですよ、ゼッタイ!!
薬は怖いですよ。

608 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 00:58:13 ID:ILYksa9m
最近全身の筋肉が衰えてる感じで神経内に行ったところ
手や足を動かす動作を見られて、ALSでもないし筋電図もあてはまらないよ
と言われました。しかし喋りにくくなるや、足が転びそうになるや、
歯磨きしようとした時手を震えるなど筋肉が明らかに異常をきたしてるとしか
思えないんですが、私はどうすればいいのでしょう(´・ω・`)
最近自律神経失調症で者物忘れが出たり異常に疲れやすく何をするにも以前より
努力が必要と言った状況なんですが

筋肉の状態を詳しく診てくれるには何科がいいんですか?

609 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 01:34:42 ID:c6BVtMxF
>>608 筋電図信じれ、ぼけ。漏れも筋肉痙攣で気にしてそういう症状が出てた。半年で良性と言われたから半年待って、異常ないから安心したら止まった。ようは気にするなってことだ。

610 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 10:51:50 ID:+nI1XCj2
>>608
お箸も持てないくらいになってから疑えよ

611 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 19:14:56 ID:W6b536dT
すみません、どなたか教えてください。
私は1年ちょっと前から右手に違和感があって、半年前にALSと診断されました。
若年発症のお陰で進行が遅く今は右手に痩せがある程度で落ち着いています。
ただ最近痰がでるというか、ずっと喉が粘々した感じがあるのですが、
皆さんはALSになりたての時、そういった症状はありましたか?
私自身食べ物が飲み込みづらいとかいった感じは全くありません。
ただの気にしすぎですかね〜。
主治医に聞いたらいい話だと思うのですが、なんとなく聞きづらくて。。
よろしければ教えてくださいm(_ _)m

612 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 19:56:42 ID:5MZQnbDO
>>611 それ本当にALSですか? もうちょい詳しく。

613 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 20:24:59 ID:5MZQnbDO
例えば筋肉のピクツキとか

614 :611:2006/02/26(日) 20:50:48 ID:W6b536dT
すみません、説明不足ですよね(汗)
大学病院でみてもらったのでおそらくALSだと思うんですけど・・・。
・右手の痩せ、筋力低下あり
・今はおさまってるけど筋肉の痙攣あり
・深部反射は足、腕ともに顕著
・筋電図は両手、足をやって異常あり
・MRI、髄液検査は異常なし
検査入院の末ALSと診断されました。
舌に震えがあって、顎の反射も少しだけどみられるという事で先生も気にしている様子でした。
なので、喉の奥の粘々感も症状のひとつなのかなと思ったんです。
風邪を引いたときのようなゴロゴロする感じはないのですが、
つばを飲み込んでもすっきりしないというか、
ず〜っと喉に何かがひっついている感じがあるんですよね。
説明が下手ですみません。どんなもんでしょ。。


615 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 00:28:39 ID:Pw0yVJu6
最近、治療研究の成果の発表ありましたか?

616 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 00:32:26 ID:Hp4f/DS5
>>609
レスありがとうございます。
やはり精神的な事ですかね。何とか強く気持ちよく日々を過ごそうと努力してみます

617 :りゅう:2006/02/28(火) 11:46:24 ID:ilyUjAGy
>>614
そういうのありましたよ。告知直後だったかな・・・
先生に話したら、気のせい〜 と、笑われた。
ホントに、精神的なものからくる閉塞感でした
今は本当に症状は出てるけど、その頃は情報を収集しすぎたための考えすぎだったなー

でもまぁ、それが気のせいなのか、本当に呼吸の症状なのか、主治医に聞くのがいいよ。
嚥下障害はあるんですか?

どうして聞きづらいんでしょ?遠慮してどーする・・・


618 :614:2006/02/28(火) 23:48:58 ID:0M0BSl8O
りゅうさん、お返事ありがとうございます。
嚥下障害はまったくありません。
だから、自分でも気にしすぎかしら?って思ってるとこもあって、
聞いてみた訳なんです。
あと半月ほどで外来の日なのでその時先生に聞いてみたいと思います。
あと聞きづらいのは、ただ単に私の人見知りのせい(汗)
慣れればなんてことないんだけど、、ようは小心者って事ですね〜orz

619 :りゅう:2006/03/01(水) 10:51:08 ID:9RP6BkQ7
614さん
ふむふむ・・でも、思い切って聞いちゃえばすっきりするからガムバッテね。

620 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 17:40:14 ID:PlkIhRDy

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141031530/l50
筋肉痙攣スレッドの次スレ

621 :614:2006/03/02(木) 00:20:44 ID:PZQ9FS8S
りゅうさんへ。
あい、がんばりますw
そして、どうもでした。


622 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 03:52:26 ID:1xtPAmNa
age

623 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 13:39:40 ID:mbbcDUbT
大学病院で筋電図検査をしたら筋力が少し衰えてると言われましたがALSではなく脱力性筋肉炎と診断されました…信じていいのでしょうか?
それと五年前から筋肉がピクついています

624 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 22:45:24 ID:Se01b/f5
半年前に左足に重さのような違和感が発生して以来
除々に倦怠感と足、両腕の重さが酷くなっています。
最近では口の筋肉も衰えて来た感じで喋りづらくなってきてるんですが
これもALSの症状なんでしょうか?

625 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 23:31:01 ID:88ghLMge
>>624
そうかもしれないし、違うかもしれない。ここでALSかどうかはわからないよ。ただあなたみたいな症状の方もいないわけじゃないから、神経内科できちんと検査してもらったり、経過を見るしかないよね。

626 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 23:44:33 ID:oSXPrSMR
>623
医者もALSって確定する事って
出来ないと、わかりません…とかで終わり
私もずっと不安を抱えています
筋肉痙攣はもう3年止まらないし
手も動かしずらいです
よっぽど酷くなってからじゃないと
確定しないものらしいですね

627 :りゅう:2006/03/08(水) 11:38:42 ID:wDudnATb
>626
>よっぽど酷くなってからじゃないと確定しないものらしいですね


というか・・・
そんなに酷くなくても、確定診断つきます。しっかりした神経内科医なら。
もちろん、症状がかなり進行してから、ってのもあるし。
進行性の病気だから、経過を見るんです。
医者だって、こんな深刻な病気を、簡単に「ALSですねー」とはいかないでしょー
ずーーっと前からそうだけど、ここで、自分はALSなんじゃないか?と聞いたところで、
答えは出ないよ。625さんの言うとおり。
医者にALSを否定され、それでも納得できない人は、次の病院へ・・・

628 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 12:56:45 ID:HmoAqcP+
>>626
患者とその家族が集うスレで、よくそういう発言するよなー
なんか、いい加減読んでてこっちが恥ずかしくなる・・・・

629 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 13:33:53 ID:ExRazPyo
>626です
そんな意味じゃなかったんです
ごめんなさいね。
どの病院行ってもハッキリした病名がもらえず、
なおらないしビビっていたので
すみませんでした。そして
りゅうさんのきちんとしたスレいつも
参考にさせて頂いてます。ありがとうございます

630 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 13:35:19 ID:ExRazPyo
↑スレじゃなく=レスの間違いでした

631 :りゅう:2006/03/09(木) 16:29:02 ID:9a2WSAhb
はっきりしない時期って、本当にツライんだよね。
はっきりしちゃっても(ALSって)ツライけど。
でもさ、はっきりしてない人、みんなALSじゃなければいいね。(当たり前か)



春キライイイ
花粉症・・


632 :やち:2006/03/09(木) 19:24:06 ID:53AcNYg6
りゅうさん、後光さしてるよぉ〜〜!!

確定までね・・・つらいですわな。
病院の待合室でお年寄りに
「若いのが何しにきた」
風の視線も受けつつ、通いましたよ。

みーんな、気のせいである事祈ります。

花粉症・・・家中にティシュの花。
これも不治の病?



633 :りゅう:2006/03/10(金) 16:08:59 ID:L5guaMdf
ピカーーーーーーーw

花粉症・・・不治の病だあぁぁ
ティッシュ取るのも息切れるっつーの。あぁ

634 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 01:00:12 ID:tT9j8aS3
ALS以外に筋肉が落ちる症状はどんな病気が考えられるんですか?

635 :ケンゴ:2006/03/11(土) 01:28:04 ID:VMPx+aeJ
花粉症は鼻水だけなんでしょうか?この時期になると体がかゆくなるけど、
ただのアレルギー、それとも乾燥肌なだけ。

636 :りゅう:2006/03/11(土) 11:14:51 ID:Sk5cM+fS
ケンゴさん、
鼻水だけじゃないよー
わたしの場合、くしゃみ、鼻水、頭痛、目のかゆみと充血・・・
あと、、顔がガサガサになる!!

637 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 23:09:35 ID:Y1Xcczg8
ベアの家族の者です。

このスレッドの皆様には、助言などを頂き大変お世話になりましたが、
三月一日にベアは他界致しました。

皆様のお言葉は、亡き父や、家族にとってとても支えとなるものでした。
心より感謝致します。
皆様、本当にありがとうございました。

638 :ケンゴ:2006/03/11(土) 23:32:54 ID:VMPx+aeJ
りゅうさん、
顔はかさついてるけど、それ以外は無いからまだましかなぁ。


639 :ナオ:2006/03/12(日) 00:23:37 ID:qvp7rAWi
ベアさんの日記、更新されていなかったので気になっていました。強くて素敵なお父様でしたね。きっと今頃、体を自由に動かしているんじゃないでしょうか。心より御冥福お祈りいたします。

640 ::2006/03/12(日) 00:54:46 ID:46qnUaLD
ベアさんの御冥福を心からお祈りいたします。
ベアさんはとっても強い素敵な方でした。ベアさんの強さには勇気づけられたし本当に感謝しています。ベアさんありがとうございました。ここにベアさんがいる時にちゃんと伝えたかったです。
ご家族様もあまり気を落とされませんように。。

641 :ケンゴ:2006/03/12(日) 04:31:11 ID:9sfSJje3
ベアさんの御冥福を心からお祈りいたします。
会ったことが無いのに知り合いのようで、勇気付けられました。
私は年末と2月にうまく呼吸ができなくなり、救急車で運ばれて入院。
そして今度、離婚する事になりました。失うものが多くて辛いけど、ここに
来れば病気や介護について理解してくれる人が居るのに、もっと参加すれば
よかったと後悔です。

642 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 20:39:03 ID:aQrT1iJv
エダロボン(?)について、またはこれに似た名称の薬について知っている方いませんか?

643 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 21:34:53 ID:O9r5ah5y
エダラボン?

644 ::2006/03/12(日) 22:14:14 ID:46qnUaLD
ケンゴさん
大変でしたね。離婚なさるんですか…辛いことも多いかと思いますがあんまり無理せずにケンゴさんはケンゴさんらしくいてくださいね。ここでまたお話できたら嬉しいです。

りゅうさん
花粉症ですか?
厳しい季節になりましたね。今年も花粉が多いみたいだし。。。

645 :やち:2006/03/13(月) 01:05:15 ID:0GESgp74
〈エダラボン〉は、もともと脳梗塞の治療薬として
健康保険が適用されているものですが、
ALSにおいても、進行抑制や筋力回復の可能性があることが
一部の臨床医らによって報告されているそうです。

いまALSでも認可してもらおうと、署名を集めています。



646 :りゅう:2006/03/13(月) 09:56:41 ID:OPJfVOdu
ベアさんへ
ホントにお疲れ様。ゆ〜っくり休んでね。


望さん
花粉症だす・・・
今朝もくしゃみ大爆発で。

647 :りゅう:2006/03/13(月) 09:58:36 ID:OPJfVOdu
ケンゴさん
離婚ですか・・・大変だったね・・・
今からでも、いろいろおしゃべりしましょーよ。

648 ::2006/03/13(月) 10:41:51 ID:fTck2qCg
やちさん
貴重な情報ありがとうございます。エダラボンで治療している方もいらっしゃるんですね。早く保険が適応されるようになるといいです。

りゅうさん
花粉症辛いですね〜っ。。。私は2、3年前からなぜかひどかったのが治まってきて今はクシャミ程度です。何で治まってきたのかはワカラナイ…。

649 :りゅう:2006/03/13(月) 11:24:55 ID:OPJfVOdu
望さん
症状がやわらぐなんて〜〜!イイナ


650 :ぱじーら:2006/03/13(月) 14:00:08 ID:TxV8mmb/
はっはっは、、花粉はなんともないもんね、いーだろーーうらやまひ?

651 :りゅう:2006/03/13(月) 14:33:22 ID:OPJfVOdu
う、うらやまひい・・・

652 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 23:48:58 ID:dp5v0OCx
左足に違和感を感じて9ヵ月。
今では両足、腕の重さ、指が以前より力をこめないと動かない
喋りづらい、すぐ疲れると症状がどんどん重くなっています。
このまま進むと半年後には歩けなくなってそうです・・゚・(つД`)・゚・ 
握力を計ったところ奇跡的に8年前に計った時よりいい数値が出たのにほっとしました。
でも体全体の脱力感みたいなのは増す一方で怖いです。
こんなんなぶり殺しじゃん。俺悪い事なんて何もしてないのに酷いよ・・・

653 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 23:50:35 ID:dp5v0OCx
ベア氏
ご冥福をお祈りします

654 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 00:14:45 ID:CLbcpbWd
一つお聞きしたいのですが
体や足がかなり前から痙攣して、最近舌がピクついています…
これはALSの特徴的な症状と聞きました。舌がなるとやはり、疑るべきでしょうか?
教えて下さいお願いします

655 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 00:18:49 ID:62J4TYWv
>>654
舌がピクつくと言うのはどういう時にピクつくんですか?

656 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 00:30:24 ID:CLbcpbWd
普段です
じっと口を閉じてる時
よくわかります。気持悪いです

657 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 00:58:28 ID:xuyNskKI
良性の痙攣でも舌ぴくつきますよ。筋肉があるところならどこでもぴくつくよ。何か他に症状がない限りALSを疑わなくてもいいのでは?筋肉痙攣のスレの方がいいかも

658 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 10:56:29 ID:CLbcpbWd
>657さん
わかりました。他にもいろんな
症状はあるんですが、
舌痙攣がALS特有の症状とは限らないんですね
ありがとうございました

659 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 19:13:33 ID:62J4TYWv
握力計ったら49と39でした。
ALSですか?

660 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 19:53:53 ID:lZ10TTcf
659は釣りですか?

661 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 22:15:07 ID:yEPdSMlj
ヽ(´ー`)ノ

662 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 00:00:42 ID:xuyNskKI
ここでALSかどうか聞いたって分かるわけないじゃん。心配なら病院へ。

663 :りゅう:2006/03/15(水) 11:05:50 ID:QAGmhgpG
ダメだ。
時々やってくる波の底にどっぷりハマってる。抜け出したい。
人との会話の中で、ものすごく引っ掛かる言葉があると、それがいつまでも頭ん中でぐるぐる・・
些細なことだ、ちっぽけなことだ、相手は悪気があって言った訳じゃない・・・と、
言い聞かせようとするんだけど、うまくコントロール出来ない・・・
涙ばっか出てくる。アホか。

吐き出す場所がなかったから、ここで愚痴。

664 :やち:2006/03/15(水) 13:21:57 ID:9B2jiTTG
前にもりゅうさんが書いてたけど、筋萎縮の結果の痙攣ですから。
チカラ入らない気がする程度ではなくて。

ペットボトル開かない。
洗濯バサミ開かない。
箸でコロッケが重くて摘めない。
   ↓
で診察うけたら筋萎縮してると指摘される。
   ↓
握力は10kg以下に落ちてる。
   ↓
痙攣はそれからぐらいに始まりましたよ。



665 :やち:2006/03/15(水) 13:24:33 ID:9B2jiTTG
りゅうさん、ドンマ〜〜イ!!
吐いて、泣いて、すっきりしましょうよっ。


666 :脳老:2006/03/15(水) 14:07:36 ID:+Z4DBBOA
おぉ…やち??ちょっと聞いていいかな…?
脳が機能シナイョ???→\(`o'") こら-ッッ(笑い顔( ^ω^))
脳が使い物にならんぜ→??それで頭がい骨がゆがんでる俺だ…??脳も意識して力入れる事できるの…??ちなみにペットヴォトーあかない!

667 :脳老:2006/03/15(水) 15:20:21 ID:+Z4DBBOA
僕この病気になりやした後日・・・四年の休養と運動で体重Sk増して治りました
違和感は消えない・・・脇の下特に


基本的に神経症なるょ☆(*^)(*^o^*)チュ

668 :脳老:2006/03/15(水) 15:29:53 ID:+Z4DBBOA
あーあたまがおめー全身脱力つれえお( ^ω^)

669 :脳老:2006/03/15(水) 15:33:38 ID:+Z4DBBOA
おまえら普通に字うってるけど筋萎縮してんぢゃねーのかよ?つらくて精神病すらなってねーのかょ?

670 :りゅう:2006/03/15(水) 15:50:36 ID:QAGmhgpG
やちさんさんきゅう
吐きはしないけどw

なんかちょっとおちついたよ

671 :ケンゴ:2006/03/17(金) 03:29:02 ID:JZjO3fmy
りゅうさん、久しぶりです。体調はどうですか?
私はパソコンの操作をスイッチに切り替えて、ほっぺたで押してるから首と
腹筋が疲れて嚥下障害も進んだ感じがするし、体力が欲しいよ

672 :りゅう:2006/03/17(金) 10:00:33 ID:qYXJ453S
ケンゴさん
ほっぺたでスイッチ押してるんですねー
そりゃ首も疲れるわ・・・
体力ねー欲しいねー
どっか1コ戻してもらえるなら、やっぱ右手かな。

673 :ぱじーら:2006/03/19(日) 00:21:50 ID:0HEiTtzO
どうかんデーす!

674 :ケンゴ:2006/03/20(月) 04:08:36 ID:iLcBsivg
私は以前、夕食しか食べてないときは痰もからまないし薬も飲んでません
でした。
最近、お菓子やパンを食べるようになったら、すごく痰がからみます。
薬を何錠も飲んでも気管を拡張するシールを貼っても効果はないし、すっきり
しません。
何かいい方法はないですかねぇ。

675 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 12:33:09 ID:rQhzD6WF
みなさんにお聞きしたいことがあります。
病院へは定期的に検査に行ってますか?

最近うちの父は、一人で歩くのも困難になり月1回の通院がかなりきつくなってきました。
うちの車は狭いし、1度福祉タクシーを使用しましたが、田舎なので片道8,000円くらいの場所に、
病院はあります。病院を変えるのもできればしたくありません。
車を改造するにもお金がかかるし、中古で購入するのも金額が高くて悩みます。

月1回の通院のたびに母も仕事を休んだりなので、
病院って緊急時は別として行かなくてもいいものでしょうか。。
先生に家まで来てもらえないか、相談しても失礼ではないのでしょうか?

676 :やち:2006/03/20(月) 13:49:05 ID:5ii58mxU
相談なさればいいのに。
私は家で済まない検査の時しか、病院には行きません。
年に一度とか。
専門医の訪問診療と、かかりつけ医の往診をお願いしています。
地域によって違うでしょうが、役所か保健所の難病担当に相談されては?
訪問看護もありますし。



677 :はと:2006/03/22(水) 06:33:20 ID:+z+YVfiW
実際に病気と戦っていらっしゃる方々に対して,大変に気が引けるのですが,
不安に耐えきれなくなり,ALSの症状についてお伺いする次第です.
どうか,どうか,よろしくお願い致します.

2週間ほど前,キーボートを打つ左手の指の動きが鈍いことに気づきました.
だるくなって打ち続けられないという感じです.その少し前から左肩甲骨が
強烈に凝っていて,その影響のだるさだと思っていたんですが,腕全体がだ
るくなり,数日後には左足もだるくなり(お尻のあたりからだるい),この
2,3日で右腕にもややだるさが出てきました.症状の類似からALSではな
いかと考えるようになっています.そこでお伺いしたいのは...

・例えば,こちら(http://www.d1.dion.ne.jp/〜takasuke/als.htm)などを
 みると,上肢に症状が出た場合,「ある日突然,ものが持てなくなる」など
 とありますが,一般に,そのように急激に症状がでるものなのでしょうか?
 当方は,現時点でものを落とすほどの握力低下はないようです.

・左指の動きの鈍さを自覚してから2週間で,右腕のだるさにまで達していま
 すが,初期の段階で,これほどの短期間に一気に症状が進むという事もある
 のでしょうか?(そういう方はいらっしゃいますでしょうか?)もちろん,
 病状の進行には個人差があるとは存じております.

以上,長文になりましたが,簡単で結構ですので,お教えいただければ幸いで
す.本来ならば,病院に行くところですが,当方,海外の大学に長期滞在中の
ため,それが困難な状況で,日本人が皆無の環境であるため,相談することも
ままなりません.大変失礼で,思慮のない書き込みかとも思いますが,どうか
よろしくお願い致します.

678 :りゅう:2006/03/22(水) 09:30:54 ID:aO04cyX1
はとさん、こんにちは。
1つ目ですが、「ある日突然,ものが持てなくなる」というのは、ひとつの表現です。
昨日持てていたものが今日急に持てなくなる訳じゃなく・・・
あ〜、なんて説明したらいいかな。
例えば、自覚症状はそれほどないまま進み、ある日、ヒョンなことで「あれ?」と気付く。
あとからよくよく考えてみると、あぁ・・・あれもそうだったんかこれもそうだったんか・・・
てな具合です。

2つ目は、その通り、個人差があります。
だるさ程度ではまだ、「一気に症状が進む」には当てはまらないです。

679 :はと:2006/03/22(水) 10:13:18 ID:+z+YVfiW
りゅう さん

こんにちは.

お返事ありがとうございます.大変うれしいです.

> 「ある日突然,ものが持てなくなる」というのは・・・ある日、ヒョンなことで「あれ?」と
> 気付く。

そうですか.ということは,ALSであれば,可能性としてこれから徐々に,ということもあるわ
けですね...

> だるさ程度ではまだ、「一気に症状が進む」には当てはまらないです

申し訳ありません.配慮の足りない文章でした.

とりあえず可能性としてはALSということも考えなければいけないのかもしれませんね.

ただ,私の場合,椅子に座ると,よりおかしくなるというか,その左肩甲骨であるとか,
腰から足にかけてだるくなる,ということもあるので,もしかして,他の疾病ではない
か,とも思っています.ALSであれば,あまり姿勢に関係なく,倦怠感などがでるもの
ではないかと勝手に思っているんです.実際,レントゲンによると首の骨が左に湾曲し
ている,とも言われているので,そちらが原因である可能性にすがっている自分もいま
す.

680 :まあ:2006/03/22(水) 12:23:58 ID:0lDllDoG
675です。すみません。名前を入力したつもりだったのですが、
なぜか名無しになってしまいました。
。。。「まあ」と申します。かなり前におじゃました事もありました。

やちさん。。お返事ありがとうございます。
さっそく先生に相談してみます。

ここで質問をするといつもどなたかお答えしてくれるので、
不安な事があるとついついいつも頼りにしてしまいます。
ALSの父を持つ私にとってここの存在はありがたいものです。
ありがとうございました。

681 :病弱名無しさん:2006/03/22(水) 19:31:52 ID:fnPcr9X7
>>677
私と症状が同じだ。
でも先日整形外科で血液検査したら筋ジストロフィーやALSではなく
神経内科で診てもらってと言われました。
しかし手足のだるさは増す一方ですが・・・
最近では階段を下りる足が震えるようになってきました。
直る気配が無いのがつらいです。一体どうすれば治るのだろう(;´Д`)
これが筋肉の病じゃないなんて信じられないです

682 :はと:2006/03/22(水) 19:43:06 ID:+z+YVfiW
>>681

同じ症状ですか.
私も現在ネットで得た知識しかありませんが,これらの症状だと,神経内科などで検査を受けた
方が正しい答えが得られそうな気がします.

683 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 01:02:28 ID:3Iwug+4G
うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁああああああああああああああああああ
あああああああああああああああああああああああああああああ
あああああああああああああああああああああああああああああ
あああああああああああああああああああああああああああああ
あああああああああああああああああああああああああああああ
あああああああああああああああああああああああああああああ!!

684 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 09:28:14 ID:ZstkHHEK
>>681
なんかいろいろごちゃまぜになってませんか?
筋ジストロフィーとALSは似て非なるもの、
筋ジストロフィーは筋肉の病気、ALSは神経の病気です。
そして正しい診断を受けるには、どちらの場合も「神経内科」で診てもらう必要があります。
参考:http://www.jmda.or.jp/6/hyakka/kin100.htm

同じ医者にかかるにしても、
ある程度は知識を持ってからのほうが何かと対処しやすいと思います。

685 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 13:03:20 ID:btpfvzSH
昨日の新聞にALS患者が眼球でパソコン操作ができる
装置が格安で開発されたことが載ってました。
こういう便利なものがもっと増えると良いですね。

686 :a:2006/03/26(日) 21:29:35 ID:Oo6kvKXp
時間って、すごいですね。この7ヵ月の間に私を成長させてくれました。
7ヵ月前にALSの告知をされた時は、何が何だかわからず現実を受け止める事も出来ず、2週間何も食べられず(何を口に入れても味覚がなく)ベットで泣いてばかりいました。
自分の事しか考えられず、自暴自棄になり、このまま精神的におかしくなると思いました。しかし、現在自分に残された時間の中で家族に対して何が出来るのか?
自分が家族の時間を費やさずに予後を送れるのかを考えられるようになりました。
告知直後の自分では考えられません。
その頃の私に癌で余命数ヵ月と言う患者さんに比べれば幸せですよなどという人にくってかかってばかりいましたから・・・
少しは成長できたなんて思います。本当に時間てすごい!これからも時間のある限り考えていこうと思います。

687 :りゅう:2006/03/28(火) 13:10:05 ID:1CAfc2Xm
aさん
こんにちは。
そうそう、時間の流れは大切なような、反面残酷なような。
いつまでたっても涙は出るし感情的にもなるし、でもそれでいいじゃーん、って感じですな。

>その頃の私に癌で余命数ヵ月と言う患者さんに比べれば幸せですよなどという人にくってかかってばかりいましたから・・・

他の病気と比較されるのは、私もキライです。
その病気にはその病気なりのつらさがあるんだから。
と言いつつ、自分も最初の頃、余命数ヶ月の癌末期のほうがマシだ!と、
癌患者さんに対して大変失礼なことを思ったりしたものだぁ・・・

688 :681:2006/03/29(水) 00:35:54 ID:YhQPTUjQ
足首が細くなってきました。足に常に倦怠感があり重たいです。
こんなのほんとに治るのでしょうか?
まだ神経内科には行ってませんが。
12月に一度行った時は筋神経疾患では無いと言われたんですがね。
全身の筋肉が衰えていってます

689 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 00:51:19 ID:b6BRyRMs
>688=681さん、
>684をお読みになりましたか?

690 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 10:33:39 ID:f9xU0LUJ
>>688
誘導

何の病気か分からない症状質問スレPart13
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1143465701/l50


691 :681:2006/03/30(木) 00:31:11 ID:8TfvXtqK
>>689
後半は読んで無いんですが
思い当たるに神経から来てるものだと思います。
末梢神経障害というのかもしれません。
最近考える事や本を読んだりするのが苦手になって来てるので。

いずれにせよ精神科の先生に相談やもう少し様子を見て神経内科に行ってみようと思います。

692 :はと:2006/03/30(木) 16:31:53 ID:VtZLVGzm
数日前,いくつか質問させていただいたものです(677・679).

急ぎ帰国し,病院を2つほど回って診察を受けました.まだ触診・血液検査のみですが,「ALSでは
ないと思う」とは言われました.筋電図による検査を来月受けるので,その結果を見ないとなんと
も言えないかもしれません.

左手指の動きの鈍さに気づいて3週間と少しになりますが,以前にも増して,ハッキリと両腕がだ
るくなり,なぜか筋肉痛のようになったりしています.そういった症状もでるものなのでしょうか?

診断がつかず,結局不安は増すばかりの毎日です.

693 :病弱名無しさん:2006/03/32(土) 23:56:51 ID:3+K51M+x
今日ALSで亡くなった父の一周忌でした。
父は筋力低下、痩せるなどの症状が出始めてから
一年半後に亡くなってしまいました。
ALSと診断されてから7ヶ月後でした。診断されてすぐ
呼吸器は付けないと本人が決めていましたが、もう少しゆっくりと
進行すると思っていたので、突然肺炎を起こして呼吸困難になった時は
主治医に呼吸器を付けるようにお願いした方がいいのか本当に迷いました。
意識が薄れそうな父に聞くと、やはり呼吸器は付けないと言いました。
結局2週間も苦しむ状態が続きました。外来の時の主治医は神経内科医で
呼吸困難になったら酸素マスクで濃度の高い酸素を与え続ければすぐ意識
は無くなって楽になると私に説明したのでもう助からないのならそのように
お願いしますと言いました。しかし病棟での担当医がALSの患者は初めて
だったようで、最低限の酸素しか与えませんでした。
結果として長く苦しませてしまいました。
サクラが好きだった父の戒名に櫻の字を入れてもらいました。
毎年この時期は悲しい気持ちになりそうです・・
父は苦しんでいる間にこれ以上この状態が続いたら呼吸器を
付けてくれと言うかもしれないと言っていました。
ALSと診断されたら避けて通れない重い選択は突然やってくるのです。
先送りにしないでぜひ家族と話会ってください。
こんな悲しい選択をしないで済むように治療法が確立する日を
強く祈るばかりです。

694 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 13:21:24 ID:SgAMqJFu
【聞きたいこと】ALSなのか
【年齢等】23歳-男-170cm-68kg
【病歴】気管支喘息
【喫煙】15本×4.5年
【飲酒】極力飲んでない
・18歳の夏から全体の筋肉が脂肪に変わり、体重が1年で30kg痩せました。
・顔も健康顔だったのに次第に覇気の無い顔になり5年経った今では
 知的障害者みたいな顔になってしまい、友達には無視されてます。
・18歳以前はごつい身体で肩幅はがたいの良い20歳代の男と同じ位でしたが
 今では若い女性より肩幅が狭くなってしまいました。
・筋肉が無くなる時は決まって一部が少しずつ無くなります。その時、決まって同じ現象が起きます。
 例えば左腕の筋肉が無くなる、すると左腕が軽くなる、次に空腹になり食べ物が欲しくなる!眠くなる。
 そして食べ物を食う!すると無くなった筋肉の部分には脂肪がつき、脂肪で筋肉を補填された感じになる。
 次に数日すると右腕の筋肉(左腕の無くなった筋肉と同じ部分)が無くなる。以下同じ現象!
 こんな感じで全身の筋肉が少しずつ衰えていきました。
・今では衰えるペースが速くなり全身は脂肪しか無い状態で、
 最近では歩くのも僅かですが、困難になって来てます。
 手をグー・パーするのも力を少し入れないと出来無くなってしまいました。
・筋トレして対抗しようとし21歳の時1日100回の腕立てと120回の腹筋を1年間続けましたが
 筋肉は付かず更に身体は細くなりました。
・最近ではろれつが上手く回らず人と上手く話せず、尚且つ声が小さくなってしまいました。
・顔の色は病人の様に青白いです。


695 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 15:32:02 ID:aX44ZbtC
今までにも同じ様な方いらっしゃいましたが、ALSかどうかと言われても、ここでは診断できる方はいませんよ。心配な気持ちはわかりますが、まずは病院へ行きましょう。

696 :病弱名無しさん:2006/04/02(日) 16:58:47 ID:2GmA98yQ
>>694
激しいスレ違い

697 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 20:30:18 ID:wR3pLV0l
>>694
神経内科に行って筋電図とかやってもらったの?

698 :やち:2006/04/03(月) 23:04:20 ID:q/6fAfk0
>>694
様々な症例があるようですから、安易に否定もできませんが、
筋萎縮で痩せたのなら、腕立ても腹筋もそんなに出来ないと思います。
他の原因は考えられないのでしょうか?


699 :よう:2006/04/05(水) 21:08:57 ID:kstULE/O
ALSと診断されてから5ヶ月くらいたった人が
知り合いでいるのですが、私は色々と困難なことは
助けてあげたいのです。けど、本人からしてみたら
やっぱり重荷になっちゃうのかな?
ALSにかかってしまった方の意見が聞きたいです。

ちなみに、その人は同じ職場で結構仲もよく32歳の男性です。
とても大人しい優しい人なので、迷惑がかかるんじゃないか
とか思ってあまり手を差し伸べてもらうのは嫌かな?と思うの
です。

700 :りゅう:2006/04/06(木) 09:28:12 ID:wpZPhqRQ
ようさん、こんにちは。
具体的に、どんなふうに助けてあげたい感じですか?


701 :よう:2006/04/07(金) 14:56:26 ID:FIhHtupa
りゅうさん、こんにちは。
ドアがあけにくかったら開けてあけたいし、クリップで紙をとめたり
細かい作業ができないみたいだから変わってやってたげたいと思う。
あと、お昼ごはんの時に時々掃除のおばさんがお味噌汁をつくって
くれたりするんですけど、食べやすいように大根とか小さく切って
あげたほうが食べやすいと思うのですが、重荷になってしまうかな?とか。

です。

702 :りゅう:2006/04/07(金) 21:33:30 ID:XMguNLTx
>ようさん
お友達はまだお仕事してるんですね〜
その人の性格にもよると思います・・・
よかれと思っても、「自分でできる!」って反発したくなったり。
でも、細かい作業はホントつらいと思うので、代わってあげたら嬉しいんじゃないですか?
最初、「代わるよ〜」と、軽めに言ってみて、お友達の反応を見ては?
個人的には、すごい伺いながら「代わろう・・か?」みたいに言われるのはキライだなー
あっさり言ってもらえると、こちらも気が楽ちん。

703 :病弱名無しさん:2006/04/07(金) 22:15:38 ID:5qFxthzQ
>>694
しかし酷い症状だね。
そんなに重症なんだから病院行ってるんでしょ?

704 :よう:2006/04/08(土) 02:43:22 ID:3ggBIFEa
りゅうさんありがとうございます!
今はまだ仕事してますが、歩行障害はでていてとてもゆっくり
片足はもううまく動かないみたいです。
彼はたぶんみんなに迷惑かけちゃってるって思っているかも
しれません。でも、見て見ぬフリはできないんです私の性格上。

1ヶ月ほど前にトイレに行こうとしたところをドアから手が離れて
しまったみたいでそのまま転倒してしまったのですが、手がとっさに
つけないため、ドサっと倒れてしまったのです。

今まではドアを開けて通り過ぎるまでにドアが戻ってきてしまい
体にドンっとあたっていたのですが、ねじの調節をしてドアが閉まるのが
とてもゆっくりになり、通り過ぎるまでドアが閉まらなくしました。
それに、ドアも手に力が入らないからノブがまわしにくくなっているので
少し隙間を作ってちょっと引くだけであけられるようにしました。
これを本人には使いやすくしたよって言わずにしたんですけど、迷惑かけ
てるって思われてるかな・・・と思ったりします。
もちろん!まったく迷惑なんかではないんですけどね。

トイレも和式だったのですが、使い勝手を考えて、今度洋式にするため工事することに
なりました。少しずつ彼がすごしやすい環境で、仕事に来たいと思っているのであれば
会社も協力すると社長が自ら色々と考えてくれてるようです。

705 :りゅう:2006/04/08(土) 11:25:14 ID:FO79yFuU
ようさん
いい会社だあぁぁ〜〜〜(T^T)
社長さんまでも、そうやって考えてくれてるんですね。
彼は幸せモンですよ。
転倒とかは、どーしても仕方ないかもですね。
どんなにどんなに気を付けていても、転ぶ時は転びますし。
自分も以前職場で、階段を8段ほど転げ落ちた時、みんなにびっくりされました。
その時は幸い大きい怪我はなかったけど、ちょっとした転倒で骨折とかもあるので、
是非足元を気を付けてあげてくださいな。
通り道に何か置いてあるのは非常に危険。

706 :よう:2006/04/08(土) 19:14:01 ID:2zQItz5t
りょうさん
わかりました!とにかく足元ですね!
そういえば、高知の病院の先生が広島の自宅で
治療?をしているらしく、もうすぐそこの先生の所に
3週間くらい治療入院するみたいです。
たまにメールをしてみようと思います☆
ありがとうございます!

707 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 11:27:32 ID:Jc5gqqBI
>>697さん>>698さんレス有難うございます。
>>697筋電図は4年前にとりました。反応無しでした。
>>698一度にするのでは無く、腕立ては10回を10セット。腹筋は30回を4セット。
腕立ては一度にだと18回が限界です。

708 :りゅう:2006/04/10(月) 14:38:19 ID:363dhUG6
ようさん
ふむむ、そこはどんな治療(?)方法なんだろ??
ちょっと興味あり。

709 :よう:2006/04/10(月) 22:44:58 ID:zJvPsLIi
明日、友達が会社に出社します。
1ヶ月ぶりくらいの出社なので笑顔で迎えたいと思います。
病院(治療)のことは、明日聞いてみます!!

710 :681:2006/04/11(火) 00:33:03 ID:X4YClyPX
あれからまだ神経内科には行ってませんが
体の方はどんどん悪くなる一方です。
最近では体のあちこちがすぐ痺れるようになってきました。
これはALSではよく見られる症状でしょうか?

左足に違和感を感じて1年が経ちますが左足のだるさ、倦怠感がすごいです。
続いて左腕や口の筋肉も衰えていってます。

昨日あるある大辞典見ましたがストレスを溜め過ぎると筋肉を背中から削っていく
みたいな事言ってましたがそれかもしれません。
いずれにせよ改善の兆しがみれないのが不安です(´・ω・`)

711 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 00:41:29 ID:Spa+Ry3n
681さん
なぜ病院に行かれないのか理解できません。
もしも治療のできる病気だった場合、早く病院に行っていたら・・・
なんて後悔しない為にも、早く病院に行って見てもらったほうがよろしいかと思うのですが。。


712 :681:2006/04/11(火) 01:07:56 ID:X4YClyPX
>>711
私が行かないのは1月に一度行ったし
この症状を色々と調べた結果どうもこれといった治療法がなさそうなので
病院にいってもあまり意味無いのかなと思っているからです。
後、病院が遠いというのもありますが。
いずれにせよ今月中には確実に神経内科に行ってみます。
レスありがとうございました

713 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 22:50:43 ID:1I2lAs47
はじめて書きこみします。
先月母がALSと診断された者です。
この板にたどり着き、みなさんの前向きな姿勢に心をうたれました。

以前にも出てきた「エダラボン(ラジカット)」についてお聞きしたいのですが
投与を受けられた方がいらっしゃれば、効果等教えてください。
また、関西で投薬してくれる病院を探しています。
情報お持ちの方宜しくお願いします。
母に受けさせたいと父が必死で探しています。

714 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

715 :やち:2006/04/12(水) 00:59:01 ID:3xDRIyIR
>>713
聞いてみますね。
私のブログのトップページの「メールを送る」に書き込むか、BBSに書き込んで下さっても構いません。
エダラボンの保健適用認可を求める署名活動をしていますので、分かる方がいるかも知れません。

http://plaza.rakuten.co.jp/yachi829/


716 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 10:27:58 ID:Y3uxc+fC
やちさん
レスありがとうございます。お手数ですがどうぞ宜しくお願いします。
私も先日署名活動を知り、友人・職場の人たちにお願いしております。
ブログの方にもお邪魔させていただきますね。

717 :やち:2006/04/12(水) 15:36:21 ID:3xDRIyIR
徳州会病院がやっているようです。
どこもかどうかは不明ですが、最寄の徳州会病院にお問い合わせください。


718 :やち:2006/04/12(水) 16:10:45 ID:3xDRIyIR
署名のお礼をわすれたぁ〜〜。

ありがとうございます。
私は投与うけていませんが、友達が何年も続けています。
副作用の懸念もありますから、よく相談なさってね。
頑張りましょうとお伝えください。


719 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

720 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 21:37:03 ID:4sHVjU/d
やちさん 
716です。返事が遅くなりすいませんでした。
貴重な情報ありがとうございます。
徳洲会あたってみます。
親切にしていただいてありがとうございました。

721 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

722 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

723 :ぱじーら:2006/04/16(日) 20:35:10 ID:KF464CEK
なんで、こんなことすんの?

724 :さくらひ@胃炎:2006/04/17(月) 00:41:04 ID:qRvzzB79
どうも。
噂によるとエダラボン署名が想像以上に集まってしまってるらしく
関係者が青ざめて止めようと必死だと聞きました。
署名方法を消したい人もいるのかもしれません。

725 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

726 :病弱名無しさん:2006/04/17(月) 19:08:44 ID:8DPNGQK2
ラジカットなら自己負担無しでしてもらってるが。

727 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

728 :病弱名無しさん:2006/04/20(木) 21:23:45 ID:tgeopOxm
sage

729 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

730 :患者:2006/04/20(木) 23:13:17 ID:XBlmNhO2
さくらひ@胃炎さん

エタラボンの署名ですが、集まりすぎて困ってなんかいないようですよ。
今9万超のようで、もう少しがんばりましょうとのことです。
いい加減な情報は書き込まないほうがいいですよ。

731 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

732 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

733 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

734 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

735 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 20:15:58 ID:nNSfnLWg
どんだけ暇なんだよあんた・・・。

736 :ぱじーら:2006/04/24(月) 23:54:39 ID:w43nOw7w
だれもこなくなるよー

737 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

738 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 17:07:58 ID:XC2Bo/FR
御覧になっていると思いますので書いておきますね。
URLはこのようにお願いします。/l50は必要ありません。

例:http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1123176413/738

739 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

740 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 00:25:45 ID:fJPhKMP7
この書き込みは一体なんなの?orz

741 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 15:28:06 ID:Kuwej1bw
ここの病気の人?
なわけないか、馬鹿にしているようだし。
メンタルの方で吐き出したら?


742 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 17:03:22 ID:oP8JxkEw
ホント、暇なんだなコイツ・・・。
ある意味、カワイソウな奴。
でも消えてほしい。
マジ。

743 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

744 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 22:18:23 ID:hjrZan01
こんなゴミはほっといて書き込みましょう。書き込みが無いと、このゴミ喜ぶみたいだし。

745 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 22:48:53 ID:25YNJTwF
全身の筋肉が落ちていってるんです!
誰か助けてください!!

746 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 23:31:49 ID:hjrZan01
あらまた喜んだ。

747 :病弱名無しさん:2006/04/29(土) 01:04:52 ID:GF8DkSfT
何がしたいんだよ。
友達いないね、あんた。

748 :さち:2006/04/29(土) 15:41:15 ID:YHvGwCmT
745 :病弱名無しさん  この書き込みは貴方でしょうか?
ここの人達は皆さん同じ気持ちなんですよ。 どれだけこの言葉を
口に出して叫びたいことか。 助けて下さい!!って言われても、
誰にも助けられません。 病院へ行く事が先決ですよ。

749 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

750 :病弱名無しさん:2006/04/30(日) 00:58:59 ID:rcG2/TcX
もうやめてください。
楽しいですか?
ここでALSの可能性を否定されました?
それとも病院でも確定できないのですか?

患者の人たちは、開き直って幾つか山を越えてますから、
何てことないでしょうけど。
大人げないなぁ。
それともクソガキ?
話し合う余地はないのかな?


751 :病弱名無しさん:2006/04/30(日) 09:59:32 ID:DoDsYX9I
あぼーんになってて良かったなあ…
と思っていたら、筋肉痙攣スレに出没しておりました
ハァ〜。

752 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

753 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

754 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

755 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

756 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

757 :病弱名無しさん:2006/05/06(土) 10:03:16 ID:IRQYanBl
神経内科に行って筋電図やったら筋力が衰えてると言われましたがALSではないと言う…信じていいのがろうか…ちなみにMRIやCTは異常ありませんでした…

758 :病弱名無しさん:2006/05/06(土) 16:39:09 ID:DCu762J2
可能性あるよ

759 :やち:2006/05/07(日) 00:29:44 ID:K3vGs3bJ
757さん
脱力は酷いですか?
検査から確定まではけっこう時間かかりますよ。
経過を見るしかないですよね。
心配し過ぎも疲れますから、良い方にとってみたらいかがでしょう。

最近りゅうさん、見かけませんがどうされたのかな?
心配だね・・・。



760 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

761 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

762 :757:2006/05/09(火) 06:08:57 ID:UVepKcho
>>759
脱力はないですね…握力とかもありますし…
ただ筋電図の詳しい話を聞くとALS患者さんに見られる筋電図の波の動きと違うらしくて…自分は別の病気かもしれません…
失礼いたします

763 :りゅう:2006/05/09(火) 16:41:33 ID:ku82qNSC
やちさぁん
いるじょー

764 ::2006/05/09(火) 17:34:03 ID:qQXYd3kd
りゅうさん、みんなを心配させないでおくれ。。。
でも元気そうで何よりです。

765 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 18:43:50 ID:W1ZpYtM+
りゅうさん発見。
居ないと寂しいよ
調子はどうですか?
(いろんな回答もらった者です)

766 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

767 :ちぇぶ:2006/05/09(火) 22:11:52 ID:pP8rsr6B
はじめまして。
以前から掲示板みてたんだけど、なんか最近みなさんのコメントがなくて
さみしかったけど。。りゅうさん発見?!で安心しました。
私は、父が先日ALSと告知されました。
今は一緒には住んでませんが、少しでも力になれたらと思ってます。
父は、今入院中。父もみなさんのように前向きに生きてほしいです。

768 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 22:20:30 ID:/R8VMEuP
>>762
やはり疲れはあるんですか?

769 :りゅう:2006/05/09(火) 23:15:28 ID:ku82qNSC
生きてるぞー


770 ::2006/05/10(水) 00:29:12 ID:klPjQUh9
ちぇぶさん
こんばんわ、ここで皆さんに色々なお話を聞いてもらったり貴重なお話を聞いたりしてとっても救われたひとりです。

りゅうさん
ここんとこ暖かかったり涼しかったりですから風邪ひかないでくださいね。
りゅうさんのいないココは淋しすぎますから。

771 :やち:2006/05/10(水) 01:36:00 ID:AGRE8dHi
りゅうさんってば心配したよー。
生きていれば安心だ。

お出かけする度に体調崩してる私。
体力も免疫力も低下を実感してます。
みなさまもお気をつけあれー。



772 :ちぇぶ:2006/05/10(水) 09:01:09 ID:wMEOIMWB
望さん、りゅうさん。やちさんこんにちは。
みなさん風邪ひかないように気をつけてくださーい^^
父も先日風邪を引いてしまって・・・
今は復活してます!

これからもよろしくお願いします。
父も参加できればいいな〜




773 :りゅう:2006/05/10(水) 10:57:12 ID:i9Jo1O2Y
ちぇぶさん
はじめまして〜よろしくです。


季節の変わり目は嫌だねぇ。
こんなときは、焼肉をバクバクッと、生ビールを(もちろんジョッキで)グビグビッといきたいねぇ。


774 :まあ:2006/05/10(水) 12:50:05 ID:Im0QoP7J
望さん。まあです。お久し振りです。覚えてますか?
お父様の様子はいかがですか?
うちの父は申告後、1年がたとうとしています。
年のせいか進行も早く、自分でできる事がほとんどなくなってきています。
父にしてあげて喜ぶ事って何かないものですかねぇ。。。
お父様は外出してますか? うちは外出するとすごく疲れるようで・・・。

775 :ちぇぶ:2006/05/10(水) 14:20:58 ID:wMEOIMWB
りゅうさんよろしくぅです。

風邪に要注意の季節ですねぇ。父はなぜか今年風邪はひいたけど
今までずっと毎年ひどかった花粉症がどこかにいってしまいました。



776 ::2006/05/10(水) 15:10:00 ID:V+0WXWR6
やちさん
お出かけも無理しないでくださいね。
季節の変わり目、危険ですからね〜っ。。

まぁさん
お久しぶりです。
父も診断されてもぉ少しで1年ですね。
だんだん弱くなっているのかな?って気はしますがあまり変わらず生活していますよ。
ただ長い時間歩くのは厳しいので3ヶ月前くらいから外出時、車椅子を使っています。
外出って言っても母と散歩に行くくらいですけどね。。
リハビリ後は疲れた〜2と連発していますが・・・。

喜ぶことをしてあげたい、まぁさんの気持ちよく分かります。。
でも実際の所、何が出来るかよく分かりません。。
私の娘が父のこと大好きなので頻繁に実家に行っていますがしていることってないな〜っ。
父の行っている病院が家から2,3分の所にあるので見に行ったり・・・。
う〜ん。。
一緒にいられる時間を大切にしたいなぁって思っていますが。。
まぁさんの所もお子さんいらっしゃいましたよね?
孫の顔を見せてあげられればじじも、嬉しいんぢゃないかな???
たいした事、書けなくてすみません。。




777 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

778 :まあ:2006/05/11(木) 12:23:09 ID:47gk1JEq
望さん。さっそくのお返事ありがとうございます。
会った事もなく、お互い顔も知らない者同士なのに、問いかけるとすぐに返事が
返って来ると言うのはすごくうれしいものです。
ココの存在がありがたいです。(作ってくれたりゅうん。ありがとうがざいます)

うちの父も同じです。。孫と会うとやっぱり嬉しいみたいで。。
この1年でいろいろな事がいっぱいありすぎてあっと言う間の1年でした。
一緒に居る時間を大切にしたいものですね。


779 :りゅう:2006/05/11(木) 13:12:01 ID:V1WxBYqh
まあさん
>りゅうん。ありがとうがざいます

↑なんだか親しみ感じちゃったよん( ̄ー ̄)

780 :まあ:2006/05/11(木) 15:40:39 ID:47gk1JEq
りゅうさん。。。
す、す、すみません・・・。
「りゅうさん」の「さ」が抜けてましたっ!!
まったく気づなかったです(*_*)
とにかく、ほんとに感謝してるんです。。。りゅうさん(^o^)


781 ::2006/05/11(木) 17:32:36 ID:OLsSz0By
私もここで沢山、元気もらってますね♪

困ったことを相談してみたら誰かが返事をカキコしてくれたり困った人がいれば返事をカキコしたり・・・。
この世も捨てたモンぢゃないです・・・(笑)

最近はALSの情報を聞かないんですが、何か進展あったのでしょうか?
父の病院の先生にエダラボンの話をしてみたんですがあまり有効では無いと言われ流されてしまいました(泣)

782 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

783 :やち:2006/05/12(金) 00:41:24 ID:Q+VbtMTv
ちぇぶさん、こちらこそヨロシクです。

望さん、ありがとー。
なんとか復活しました。

再生医療の方も進展きかないですねー。


784 :りゅう:2006/05/12(金) 15:25:39 ID:3ONUjJVo
皮膚や膀胱の再生には成功してるのにねー
やっぱ神経はまだまだかな。

785 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

786 :病弱名無しさん:2006/05/13(土) 17:06:52 ID:FrLbRHwt
http://dailynews.yahoo.co.jp/fc/science/regenerative_medicine/

yahooの、再生医療についてのニュースをまとめたページです。

787 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

788 :ぱじーら:2006/05/14(日) 13:08:29 ID:uK3BxW0Y
ちゃんと削除してる。えらい!

789 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 15:30:15 ID:Upu+PWGf
>>788
削除依頼を出したから消してもらえただけです。
次回はよろしくお願いします。

790 :ぱじーら:2006/05/14(日) 19:44:35 ID:uK3BxW0Y
なるほど。ご苦労様です!

791 ::2006/05/14(日) 22:41:59 ID:mo5nSGQL
削除依頼なんてものがあるんですね〜っ。。
ビックリしました。。
ありがとうございます。。

792 :病弱名無しさん:2006/05/15(月) 10:43:49 ID:N0dgZPAY
ま、どっちにしても粘着ティンコ縮み野郎はスルーってことで

793 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 17:39:14 ID:SX6jjTgj
あげ

794 :ちぇぶ:2006/05/17(水) 23:16:30 ID:d95/K6Md
こんにちは。
先日、こちらにおじゃましましたちぇぶです。

母が同じ県内のALSの方のお家へ伺ったところ
その方の家は部屋を別につくって介護用のリフトをつけて
いたそうです。
私の実家は普通の家でこのままでは不便だとは思うのですが。。。

改装で、気をつければいけない事とかありますでしょうか?


795 :ちぇぶ:2006/05/18(木) 02:56:59 ID:b7uDzFwH
こんにちは。
先日、こちらにおじゃましましたちぇぶです。

母が同じ県内のALSの方のお家へ伺ったところ
その方の家は部屋を別につくって介護用のリフトをつけて
いたそうです。
私の実家は普通の家でこのままでは不便だとは思うのですが。。。

改装で、気をつければいけない事とかありますでしょうか?

796 :りゅう:2006/05/18(木) 11:31:12 ID:QX4hxBl4
ちぇぶさんこんにちは。
うちも改修には頭を悩ませました。
古い家屋なもんで、段差はあるわ、廊下は狭いわ(車椅子無理)、
風呂も狭いし段差あり、トイレ狭いなどなど。
費用を押さえて手摺りや段差解消も考えたけど、それだけではどうしても生活に無理があるので、
思い切って一部屋大改修、トイレも風呂もバリアフリーにしました。
もちろん補助金だけでは賄えないので、自己負担有りで・・・(-_- )
とにかく、段差は危険。
考えたらキリないけど、介助する側もある程度やりやすい環境でないとね。
お父さんに、何が不便か、ここがこうなってたらいいとか、いろいろ聞いてみてね。

ただ、私らの病気は同じ状態でとどまっている訳じゃないから、先を見越して考えることも必要です。
あんまちゃんとした解答じゃなくてごめんね。
またいろいろ話そー^^


797 :ちぇぶ:2006/05/18(木) 13:01:12 ID:H2kDc74B
りゅうさん
お返事ありがとうございますm(--)m

昨日は、母と話をして母もどうしたらいい!!て感じで
私もそのままどうしようどうしよう・・・とここへたどりつきました。
家も木造。。。段差いっぱいです。。。
これからのことをよく考えながら、改装決めて行きたいと思います。
父の意見が一番ですよね!
もちろん、金額の問題もありますが・・・

ほんと、お返事ありがとうございました。
これからも、お願いしまーす。





798 :ちぇぶ:2006/05/18(木) 15:13:15 ID:/J8s6+Uq
りゅうさん
お返事ありがとうございますm(--)m

昨日は、母と話をして母もどうしたらいい!!て感じで
私もそのままどうしようどうしよう・・・とここへたどりつきました。
家も木造。。。段差いっぱいです。。。
これからのことをよく考えながら、改装決めて行きたいと思います。
父の意見が一番ですよね!
もちろん、金額の問題もありますが・・・

ほんと、お返事ありがとうございました。
これからも、お願いしまーす。






799 :ちぇぶ:2006/05/19(金) 11:57:59 ID:EZ0JgjBj
すみませーん。・゚(゚⊃ω⊂゚)゚・。
なんか2回はいってますね。。。

気をつけます。なんでだろう。

800 :まあ:2006/05/19(金) 13:46:28 ID:EJFRTHd9
ちぇぶさん。はじめまして。
うちも木造で家のあちこち段差だらけで風呂もトイレの狭すぎです。
おまけにお風呂にもかなりの段差があります。

でも最近、畳の部屋をすべてフローリングにして段差もなくしました。
お風呂にも「すのこ」みたいなので高さを調整し、一応、段差はありません。
狭いのはどうにもなりませんが・・・。

手摺はあちこちについてます。(風呂にもトイレにも)
ベットもレンタルし、ベットから起きあがるための天井と床とつなぐ突っ張り棒みたいな
手摺もレンタルしています。
父の意見を聞きながらケアマネに相談し徐々にそろえていきました。
うちも補助金では足らず、自己負担しました。。。




801 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 14:17:19 ID:xOZ+XBr+
>>845
時間も離れているし、IDも違うからここに粘着している人の仕業だと思う。
気持ち悪いから放置しましょう。

802 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 21:09:02 ID:xsUlaoNj
ほんとだ、キモ!!


803 :トミカ:2006/05/19(金) 22:14:01 ID:zVzPjGtN
生命保険がおりないんです。。。
みなさん,そんなものなんでしょうか??
本人は食べる事も起き上がる事も人の手を借りないとできないほどです。
もちろん歩く事もほとんどできません。
これほど苦しんでるのに,保険会社の方は意識がはっきりしているだとか,
意思を伝える事ができるからと言って保険金は払えないと言われました。
なんの為の保険なんだか涙が出てきました。
そのお金が入れば,家の改装もできるだけしてあげたいのに。。。
古い家なので補助金だけではなかなか思うようには行きません。
ALSはこんなに辛い病気なのに保険金はでないのでしょうか?
保険の内容にもよると思うのですが・・・
こういう話はなかなか人に相談しにくいです。
どなたかそういった経験ありますか?
父の為の保険なので父が元気なうちにできるだけ思うようにしてあげたいのに・・・
すみません。お金の話で・・・。


804 :りゅう:2006/05/20(土) 15:07:27 ID:qS8rgovU
トミカさん

保険の内容によると思いますけど・・
死亡保険だったら、支払われませんよ、きっと。
難病の特約等に入っていれば、保険料免除とかありますけど。
加入した保険内容を、もういちどかたっぱしから読んでみては?


805 :トミカ:2006/05/20(土) 22:20:20 ID:BCn0MjWB
りゅうさん お返事サンキューです。
保険内容をもっと読むべきですよね。。。
保険会社の方にどこまで病気が進行するといただけるのか
提出してもらう事になりました。
なんか変な相談してしまい申し訳ありませんでした。
ありがとうございます。



806 :やち:2006/05/21(日) 01:25:07 ID:IS2IzjBc
毎日毎日ご苦労さま。



807 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 01:44:06 ID:firCUCGL
保険会社もALSは想定外なんでしょうね。
そういう目でこれから保険会社の商品も吟味してしまいますね。

808 :りゅう:2006/05/21(日) 09:22:15 ID:0zp/3bXg
そうだねー、まさかALSになるとは思わなかったから、
いろいろ特約つけときゃよかったなー

809 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 19:14:35 ID:ytemtwo9
医者にちゃんとした診断書書いてもらえば、高度障害で死亡と同等の保険金もらえるよ。

810 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 23:52:42 ID:HeyZHP7N


811 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 23:57:48 ID:HeyZHP7N
>>874
すいません・・・

812 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 08:43:08 ID:640Ux0Wg
高度障害といっても、やはり保険の内容によるので自身の加入している保険内容をよく調べるのがいい

813 :ちぇぶ:2006/05/22(月) 10:00:25 ID:MSHIDGOG
まあさん
お返事ありがとうございました。

これから、父の退院にむけて家も徐々に改装していきたいと
思います。
私は、一緒には住んでませんが母と相談しながらできるだけ
父や母にも負担が少なくてすむようなものができればいいな。。。

814 ::2006/05/22(月) 17:30:27 ID:KUok8ow7
ちぇぶさん

私の実家は団地(公社)なので無料で手摺りを付けてもらいました。。
お風呂場、トイレなどいろんなトコに付いています。。
まぁさんの所と同じようにお風呂場に高さのあるすのこを作ってもらい段差をなくしたり・・・。
(親戚が大工さんで作ってもらいました。。)
でも、なにせ実家は狭いので出来ることも限られていますが・・・。

都営住宅のバリアフリーの所を申し込みしているのですが、なかなか当たらず。。



815 :ちぇぶ:2006/05/23(火) 09:18:51 ID:QNduIImB
望さん
ありがとうございます。

手摺は必須ですね。これから模索しながらお家も
改装していきたいと思います。

バリアフリーの住宅、はやくあたるといいですね^^
こちらから、念力?送っておきます。



816 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 13:29:51 ID:MpLvCE3f
次スレたのみます

817 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 21:10:09 ID:8VkoQX+6
>>916
まだ早いだろ

818 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 08:53:11 ID:yLbttFmF
928まで削除依頼及び荒らし報告済。まずは気にせず放置で。

819 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 17:43:58 ID:NqIxqIVC
>>929
ご苦労様です,どちらに報告なさいましたか?
荒し報告すると削除するわけにもいきませんし
削除すると掘れませんがどちらを優先なさいますか?

820 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 18:01:33 ID:NqIxqIVC
発見いたしました。でも報告先が違うかもです。
この荒しさんはスクリプトなどではなく手動だと思います。

821 ::2006/05/28(日) 22:01:55 ID:pHktVJ0v
>>929
ご苦労様です。。

822 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 13:09:52 ID:IpaqgBMu
荒らしは犯罪だから捕まる可能性あることも忘れずにな>荒らしさん

823 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 17:58:14 ID:3yBJeyJs
荒らしてんじゃねーぞ!

824 :りゅう:2006/05/30(火) 09:31:17 ID:nWgD6B/y
スッキリ。
削除人さまありがとうございます。

825 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 22:51:37 ID:uty2RCzY


826 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 22:52:26 ID:uty2RCzY


827 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 22:53:30 ID:uty2RCzY


828 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 22:54:29 ID:uty2RCzY


829 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 22:55:09 ID:uty2RCzY


830 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 22:55:53 ID:uty2RCzY


831 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 22:56:32 ID:uty2RCzY


832 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 22:57:44 ID:uty2RCzY


833 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 22:58:57 ID:uty2RCzY


834 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 23:00:06 ID:uty2RCzY


835 :病弱名無しさん:2006/05/30(火) 23:01:26 ID:uty2RCzY


836 :病弱名無しさん:2006/05/31(水) 14:16:46 ID:+23tZM6E
↑なんか馬鹿みたい・・・

837 :病弱名無しさん:2006/05/31(水) 17:21:23 ID:eKlOVK9l
>>825-835
苦しいのかもしれないけどそれだけじゃわからないよ。

838 :やち:2006/05/31(水) 19:10:46 ID:6WcsrrXd
せっかくキレイになったのにねー。
反応すると喜んじゃう?
難病だからこそ強く生きてますから。
残念だね、相手して騒いでもらえるとこに行っておくれ〜〜。



839 :病弱名無しさん:2006/06/01(木) 01:32:20 ID:Uv9l9c0v
すいません・・・でもどんどん筋肉が無くなっていって
叫ばずにはいられないんです。心の叫び・・・聞いてください!

840 :やち:2006/06/01(木) 09:32:51 ID:Fshq+ZVj
ALSの方ですか?
病気が確定しないのですか?



841 :やち:2006/06/01(木) 09:33:50 ID:Fshq+ZVj
ALSの方ですか?
病気が確定しないのですか?



842 :やち:2006/06/01(木) 09:39:44 ID:Fshq+ZVj
すいませーん。
パソコンが固まるぅ〜〜。


もっと早く話し合いにしたかったですね。
何度か症状の書き込みをされていた方ですか?



843 :病弱名無しさん:2006/06/02(金) 00:42:23 ID:o9Tb+sDh
すいません。もう少し様子を見て医者ともよく相談してみようと思います。
また耐え切れなくなったら叫びます。
症状の書き込みはしましたがよくわからないと言われて医者にも
そう言われて自暴自棄になってました

844 :やち:2006/06/02(金) 10:36:31 ID:zELBgP/b
叫ぶのでしたら、こちらが関われるように叫んでくださいね。
強がってみた所でやはり辛い時もあります。
励ましあって頑張ったりしてます。
叫びたいのは一緒です。



845 :りゅう:2006/06/02(金) 10:50:22 ID:TojkBaOM
うんうん。
できることなら海辺でも走りながら「バカヤロ〜!助けろ〜!」と叫びたい。
でもできない。
仕方ないっす。


846 :病弱名無しさん:2006/06/02(金) 21:03:25 ID:UMZ2bYeH
叫びたいのでしたらこちらをお使いください^^
電話番号・メアド等を書かなければ多少はめを外しても許されるスレッドでございます。

言いたい事だけ言って立ち去るスレッドPart461
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/yume/1149183421/

847 :病弱名無しさん:2006/06/03(土) 10:23:50 ID:FX7H4Kav
自分に荒らしの自覚がないのが一番厄介。
自覚はなくとも、周囲に不快感を与えていればそれは荒らし。
>>825-835のように、
ページスクロールだけでも大変な住人がいるスレで、
無駄に行だけを使うヤツは、自分のことしか頭にない荒らし以外の何者でもない。
今後続けば削除依頼は出していくので、度を超せばアク禁になります。

848 :病弱名無しさん:2006/06/03(土) 11:47:52 ID:mwPmzOnv
俺だって叫びたいよ 舌が萎縮してるし 力も落ちてきた しかし今、病院いっても確診してもらえないと思ってるからあえて、症状進むの待ってるんだ。君だけじゃない

849 :ぱじーら:2006/06/03(土) 13:42:03 ID:gNTjU3L2
そう!ページスクロール大変なのよ〜・・・・
叫びたくても声でないしさぁ。
出せるのは呼吸器のアラームだけ?

850 :病弱名無しさん:2006/06/03(土) 16:40:30 ID:qXQXVqYf
以前にスクロールが大変と言っていた時にななしさんに教えてもらったマウスです。
ちょっぴり高価ではありますが。

ブラウザの「進む⇔戻る」ボタン搭載
http://www2.elecom.co.jp/peripheral/mouse/m-weur/index.asp


851 :ぱじーら:2006/06/03(土) 17:11:58 ID:gNTjU3L2
・・・・
残念ながら、手が動かないのでマウスはNGです。。。

852 :病弱名無しさん:2006/06/06(火) 17:06:30 ID:yAYxH895
保守

853 :りゅう:2006/06/07(水) 09:43:47 ID:t/T7t8Pi
>>850さんの教えてくれたマウス、なかなかいい感じそうだけど、
あのちっちゃいボタンは、かえって操作しにくいですね。
ぱじーらさんは足だもんね。



除湿機欲しい〜

854 :病弱名無しさん:2006/06/07(水) 15:16:57 ID:RSeOmtzz
ハーバード大学がES細胞作成の研究に本格的にとりかかるようです.

http://www.nikkei.co.jp/news/main/20060607AT2M0701207062006.html

世界最高の知性が集まる学府での研究推進だけに,期待したいですね.

855 :病弱名無しさん:2006/06/07(水) 18:57:00 ID:IOfMQiSY
18才のものです。二週間ほど前から、足の痙攣が始まり、今では両上肢や指の筋肉が
以前より細くなり力が以前より入りません。ALSではないかと疑い始め、精神的にも
おかしくなっていたのですが、このスレでALSと確定されても元気に書きこまれてる
のを見ると勇気つけられました。
今度病院で検査してもらおうと思うのですが、もし僕がALSであったならば、ぜひ書
きこましてください。
もしかして、気分を害された方がいらっしゃったら、申し訳ないですが、書きこまし
てもらいました。



856 :病弱名無しさん:2006/06/07(水) 21:13:00 ID:6aC/acnU
ヒトES細胞を胎児を包む羊膜の組織を使って培養し、神経細胞などに
効率良く分化させることに、理化学研究所と京都府立医科大などの研究
チームが成功した。・・・中略
研究チームは、すでに医療現場で実用化されているヒト羊膜組織に着目。
京都大再生医科学研究所が国内で初めて作成したヒトES細胞と一緒に
2週間培養したところ、全体の9割以上が神経前駆細胞になった。
さらにそのまま4週間培養すると、全体の3割がドーパミン神経細胞になった。

                 〜 昨日の産経新聞より抜粋すますた。

857 :ちぇぶ:2006/06/07(水) 21:40:19 ID:/O+6C9Lq
ES細胞。研究すすんで早く治療方法見つかることを願ってます。

858 :りゅう:2006/06/07(水) 21:53:25 ID:t/T7t8Pi
>>855さん
書きこみを読む限りでは、ALSではないと思うな。
でも他の病気ってこともなきにしみあらず、不安なら、しっかり検査してもらってね。

859 :りゅう:2006/06/07(水) 21:54:50 ID:t/T7t8Pi
ES細胞!

860 :病弱名無しさん:2006/06/07(水) 22:58:02 ID:6aC/acnU
ES細胞は体のどの組織細胞にもなることができる分化全能性を持ち、再生
医療への応用が期待されている。
しかし、分化させる際にマウスなどの動物細胞と培養するこれまでの方法
では、「異種移植」と位置づけられるなど安全性に問題が残っていた。

うーん、なんでとっととヒトの細胞で培養せんかったのか著しく疑問。
まっ、でも、良いニュースですね。
5次元空間が数学の方程式で理論的に立証され、来年、その実証実験が
なされるという昨今ですから、こちらの分野でも、飛躍的な進歩を期待
したいです。

861 :855:2006/06/08(木) 10:49:35 ID:WLR9cog/
>>りゅうさん
レスありがとうございます。
近いうちに検査もしてもらおうと思います。

862 :病弱名無しさん:2006/06/09(金) 22:15:28 ID:T0R4vs9P
>>848
そんな状態なら確定するだろ。特定疾患の手続きもした方がいいよ。

863 :病弱名無しさん:2006/06/11(日) 13:04:33 ID:tmxGO8tw
友人がALS診断され、足の指が曲がり、硬化し、非常な激痛を伴っているそうなのですが
このような症状もALSに有りがちなものでしょうか。抗痙縮剤で多少は
改善されますでしょうか。。

864 :りゅう:2006/06/12(月) 09:21:16 ID:w7gJiHux
>>863さん
こんにちは。
拘縮といって、筋肉が弱くなって、関節も動かしにくくなることで、
けっこう痛みを伴うことがあります。
私の場合、手の指が曲がったままです。
飲み薬は使用してないのでわからないんですけど、
痛み止めの塗り薬を塗って、マッサージしてもらってます。
それだけでもだいぶ違いますよ〜
とにかく関節はどんどんかたくなっちゃう・・・

865 :病弱名無しさん:2006/06/13(火) 13:04:33 ID:auk6L0Zg
こんにちは。33歳の女ですが、最近この病気ではないかと悩んでいます。
2.3年くらい前から、右手の親指の使いにくさや、体が笑っているような脱力感が
あるときがあり(まったくないときも)、ここ最近は体中(特に口のあたり)が
ピクピクと痙攣したり、痺れを感じたりします。力が入らないとか、肉が落ちたと
いう感じではありません。気になる症状が出てから2.3年すれば、診断はつくのでしょうか?
ロムったところ、かなり長い間診断が付かない事もあるとか…。

子供が重い障害児ですので、病院にいくこともままならなく、子供の主治医(まったく違う科です)
には「ストレスだ」と言われてしまいました。
子供の障害が判明してから、子供と死ぬことばかり考えてしましたが、自分が病気かと思うと
自分は死にたくないのだと気がつきました。すみません…病気と闘っている人に対して失礼ですよね。

866 :病弱名無しさん:2006/06/13(火) 23:58:05 ID:12twSDWN
こんばんわ。
私は26歳の女です。
私も半年ほど前から右手が使いづらく若干親指の付け根が痩せている感じがあり、
右手の震え、体のピクツキがありで通っていた病院から大学病院を紹介されてしまい、
最近ALSではないかとちょっと不安になっています。
最初の病院で筋電図やらMRIをしたのですが、よく分からないからと
大学病院にまわされ、今また同じ検査を受けている段階で、明後日筋電図を受ける事になっています。
865さんと同じく、私も診断までの期間を知りたく書き込んだしだいです。
よろしくお願いします。

867 :病弱名無しさん:2006/06/14(水) 09:24:56 ID:uuIHfMA3
優秀な医者ならすぐ診断はつく。告知するかしないかは別。

868 :りゅう:2006/06/14(水) 10:37:55 ID:gw6dKVvR
>>865さん
>力が入らないとか、肉が落ちたと いう感じではありません。
>気になる症状が出てから2.3年すれば、診断はつくのでしょうか?

2〜3年もしてたら、ほぼ確実に筋力に影響は出てるハズ。
どーしても不安なら、お子さんをどなたかにお願いして、受診してみたほうが・・・


>>866さん
診断までの期間は、人それぞれです。
>>867さんの言うとおり、しっかりした神経内科の先生は、
検査云々の前に、腱反射や問診で、大きい病気かどうかわかりますよ。
でも検査結果気になるね。なんともないこと祈ってますです。

869 :865:2006/06/14(水) 15:35:41 ID:Sgh1qPxj
りゅうさん、レスありがとうございます。
今の症状が進行するようだったら受診してみようと思います。何か子供のことやら
自分の病気疑いでノイローゼになりそうw

このスレ、ロムってみましたがりゅうさんは優しい人ですね。病気になっても
人に癒しを与えられる人って、素晴らしいと思います。はやく治療法が見つかりますように。

870 :866:2006/06/15(木) 22:12:30 ID:cV5zM2Xn
りゅうさん、お返事ありがとうございました。
今日、筋電図検査を受けてきたのですが、来週あたりから検査入院をする事になってしまいました。。
先生はまだ検査の途中だからと答えを渋っていましたが、
「運動神経に限定した病気だろうね」というので、どうやら限りなくヒットしてしまったようです(汗)
明日は職場の上司に報告しなければならないし、離れて暮らしている両親には何て話そう・・・。

871 :病弱名無しさん:2006/06/15(木) 23:30:18 ID:qnZLBOYB
>>870
あなたが、ヒットしてないことを祈っています・・・。
早く治療法が見つかりますように

872 :病弱名無しさん:2006/06/16(金) 00:04:59 ID:Rh3nAwcj
私も、子供が知的障害です。自閉症です。
最近、体はピクつくしシビレるし、手が使いにくい。手を上げるのも疲れる。。
足の指もピクピク…。この病気なのかな?

そうじゃなくても、心臓弁膜症、メニエール病、偏頭痛、自立神経系・・・
色々病気もちなのに、知的障害の子供&難病疑い、無理です、もう。疲れた。

873 :りゅう:2006/06/16(金) 09:39:59 ID:impM3tTj
>>870さん
そっかー・・・
「運動神経に限定した病気」って言われたんだね。
でも、まだわからないよ。検査結果待ってみようよ。

>>872さん
難病疑いといっても、ご自身でそう思ってるだけですよね?
それとも検査済みの経過観察中ですか?


874 :病弱名無しさん:2006/06/16(金) 22:22:42 ID:60TP/meV
872です。自分で疑っているだけです、たしかに…。
でも、症状は当てはまります。舌もピクピクするし、あちらこちらでピクピク。
手もなんとなく使いにくい。疲れやすいっていうのは、心臓の病気のほうでも
すごく疲れやすいし、知的障害の子の脱走を追いかけてるから疲れるってのもあるし…。
足元がふらつくのは、メニエール病かもしれないけど。。

しかし、体全体が痺れるし、ピクつくし、手も使いにくし…。
神経内科ですよね?精神科の先生とは別なのかな?りゅうさんは、病気の人なんですか?
とても強く、優しい人なんですね…。私はダメ人間です…。

875 :りゅう:2006/06/16(金) 22:51:20 ID:impM3tTj
>>874さん
神経内科ですね。
私は患者ですよ。私だってダメダメですよ〜
みーんな実はダメダメなんですよ・・・・たぶん?

876 :病弱名無しさん:2006/06/17(土) 00:57:23 ID:bI+h5TBK
>>874
病院行って診断されてコイ!
子供の自閉症というのが事実なら、物凄い大変なことだ。
あなたのような母親を診たことがあるけど、ひとりで背負い込む傾向が
強過ぎるので、きーつけたほうがええな。
まずは現実と向き合うことだね。


877 :病弱名無しさん:2006/06/17(土) 02:34:16 ID:D1VjLCQI
sage あ

878 :870:2006/06/18(日) 00:38:11 ID:dKKN44q4
これまで病気知らずだったし、ましてや入院なんてした事もなかったので少しナーバスになっていました。。
とりあえず、上司と実家には入院しなければ調べられない検査があるので入院することになったと連絡しました。
実家には体のことと、病院に通っていることを伝えていなかったのでかなりびっくりされてしまいましたが、
でも母親と電話で話をしたら、気持ちもだいぶ落ち着いてきました。
あれこれ悩むのは、まずはしっかりと検査をしてもらって、自分の病名が分かってから!ですね。

871さん、りゅうさん、お話を聞いてくれてありがとうございました。


879 :りゅう:2006/06/18(日) 16:46:33 ID:T1pCM3FN
>>878さん
検査終わったら、またきてね

880 :美咲:2006/06/20(火) 20:42:06 ID:TljG9o1X
ALSに必要な費用ってどれぐらいですか?

881 :ぱじーら:2006/06/20(火) 23:17:17 ID:I39+qyKm
??1億かけても治らない多分ね

882 :病弱名無しさん:2006/06/20(火) 23:53:01 ID:JJitBjh6
>>880
もう少し具体的に。。
例えば家屋の改造でも症状の進行状態と環境によってだいぶ違います。

883 :病弱名無しさん:2006/06/21(水) 15:02:39 ID:6zNyHWPG
初めまして。
父が半年前からALSとなり、すでに人工呼吸器をつけました。
ここを見て、とても前向きな気持ちになることができました。
ありがとうございます。

884 :ぱじーら:2006/06/21(水) 17:20:48 ID:isZ2/uV6
呼吸器仲間キター、、(*゜∇゜)
よろしくね♪

同病仲間がいますよん。
http://plaza.rakuten.co.jp/pajira/
ブログやってますー


最近卑屈になりぎみ、、反省m(_ _)m




885 :病弱名無しさん:2006/06/21(水) 19:30:30 ID:3tpTLnZN
死!あるのみ!!ズドーン!!

886 :りゅう:2006/06/21(水) 22:22:39 ID:VPyPIbcF
>>美咲さん
治療費ってこと?
身の周りのことかな?

887 :病弱名無しさん:2006/06/22(木) 00:49:26 ID:91E2UiUj
>880りゅうさんとか、病の方が答えて
くれてるのに返事無しとか、何だかむかつきます
前に質問してりゅうさんに答えてもらった者です
でしゃばってごめんなさい。りゅうさん具合変わりありませんか?

888 :病持ち:2006/06/22(木) 01:06:15 ID:FE5ctI6P
↑私もそう思いました
と言うか意味がいまいちわかりませんね

889 :やち:2006/06/22(木) 07:16:36 ID:MOq6ITyh
まぁ、まぁ、みなさま、???な書き込みや!!!な挑発はスルーってことで。
余計なストレスはごめんさ〜〜!!!
たたでさえ「戦闘体質」なもんで。



890 :りゅう:2006/06/22(木) 10:06:48 ID:tliaG2jb
>>887さん
ありがと〜^^
なんとかやってますよん。湿気と戦いながら・・・・・


やちさん。戦闘体質w

891 :病弱名無しさん:2006/06/22(木) 12:39:19 ID:CztUR+Ay
このスレに限ったことではありませんがあまり不見識な発言は、
病気に苦しまれておられる方やご家族の方の心中を察すると、
拝見していて心いいものではありませんのでご配慮ください。


892 :病弱名無しさん:2006/06/22(木) 12:51:47 ID:CztUR+Ay
筋萎縮の類似疾患を疑われているものですが、初期症状のことでお尋ね
させてください。親指の付け根の筋肉が薄くなっている所見があり、そ
の他にも手、手首、前腕、上腕に各所に痛みが出ます。筋萎縮の所見が
見られるときにそのような痛みもあるのでしょうか?血液検査では半年
で異常はありません。右手にも同様に感じるようになって不安です。
ちなみに病的反射あり、頚椎MRI異常なし。


893 :病弱名無しさん:2006/06/22(木) 21:56:31 ID:IvztuQdi
880さんが書き込みをしてまだたったの2日ですよ。
毎日PCを開けない人だっているんだし、
むかつくなんて発言はもう少し待ってあげてもいいんじゃない?
ってもう書き込んでからじゃ遅いけど・・・

894 :病弱名無しさん:2006/06/23(金) 00:26:51 ID:ju9kS8lv
りゅうっていうコテハンなんかむかつく!
他の奴はどうでもいいけどりゅうだけは腹立つ

895 :病弱名無しさん:2006/06/23(金) 01:47:43 ID:KVOSt+Uk
なんで?
こんな状況下で、コテハン使って、安定した発言をしてくれる人が
居るからこそ、不安定な者はみんな名無しでいられるんだ。
コテハンさんは、灯台のようで、とても安心させてくれる方々なのに。

896 :やち:2006/06/23(金) 06:32:04 ID:+LJ+24O1
>>894
なんで?
こそこそ匿名で中傷するあなたよりも器が大きいから?

ごめ〜〜ん、「どうでもいい」分際でした。


897 :病弱名無しさん:2006/06/23(金) 07:29:08 ID:bjnASP2C
>>894
死ね
低学歴がだまっとれ

898 ::2006/06/23(金) 08:30:19 ID:ePt/G+ja
>>894誰よりも親切なりゅうさんがムカツクくってのは理解できないね。。
みんなから、りゅうさんが慕われてるから、んなコト言ってんのかな?

>894のカキコの方がよっぽどムカツクっつーの。。
大人なら考えてカキコしなよっ。。


899 :りゅう:2006/06/23(金) 09:28:43 ID:exAWxp4w
>>894
はいはい、むかつくなら読むな。


>>892
病的反射まで出てるんなら、それはちゃんと先生に聞いたほうがいい。

900 :病弱名無しさん:2006/06/23(金) 11:17:42 ID:SruYZv1P
894

黙れメスブタおまいの出る幕なし

901 :病弱名無しさん:2006/06/23(金) 12:16:37 ID:hz2pqANW
>>899
そうですね、悪いことばかり考えずに素直に聞いて見ます。
ご返事ありがとうございました。

>>894
煽りなら他スレへどうぞ!


902 :883:2006/06/23(金) 14:13:59 ID:hns9wuxK
>ぱじーらさん

ブログ拝見させていただきました。

携帯からも見られるので父に見せようと思います。
父も前向きになってくれるといいのですが・・・



903 :病弱名無しさん:2006/06/23(金) 23:33:11 ID:3w1aAlTd
私、以前にALS疑って相談したものです。
親切にレス返してくれたりゅうさん、体調どうですか?
何かALSじゃなく、乳がんらしいです。何でそれっぽい症状だったのか分らないけど?
きっと進行してたんでしょうね…。とりあえす、がんばります!
りゅうさんも、おかしな叩きもあったようですがw気にせずに、マターリ行きましょう!


904 :りゅう:2006/06/24(土) 10:03:36 ID:NrxMZPHU
>>903さん
乳がんだったとは・・・
そうですか・・・お互い、前を向いていきましょーね。
マターリいきましょー(笑

905 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 19:57:58 ID:wsym7iuD
>>904
調子にのんな!

906 :りゅう:2006/06/24(土) 20:12:43 ID:NrxMZPHU
>>905
乗ってねーし
っつか人の話に割り込むな。

907 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 21:04:59 ID:pcfUzzae
>>905
いいか、今このスレで1番イタくて調子に乗ってるのはお前だ
こんな病気スレを荒らすのは、大抵、
質問したのに相手にされなかった人間だ

可哀想だったな
悲しかったろう

でもな
もう来るなメスブタ

908 :ぱじーら:2006/06/24(土) 21:47:36 ID:bgPtFJIn
うらみでもあるんかい?

909 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 22:57:16 ID:hMiP+kC+
>905
907さんの推察に一票。
ただ、何だったら無視されちゃった質問をもう一度書いてみたら?
今度はみんな答えてくれるかもよ〜。

910 :病弱名無しさん:2006/06/24(土) 23:08:13 ID:O5y5p2/t
恨みというより辛いことがあって八つ当たりでしょうか。
知っているとは思いますがコテハン叩きは最悪板意外では禁止です。
訴えたいことがあればそれを書き込んでは如何でしょうか。
このスレの人は凄いひとばかりなので(多分)聞く耳を持っていると思います。

そうでなければ専用板へどうぞです。
夢・独り言板 http://life7.2ch.net/yume/
人生相談板 http://life7.2ch.net/jinsei/
最悪板 http://tmp6.2ch.net/tubo/
ニュース速報(VIP) http://ex15.2ch.net/news4vip/

911 :病弱名無しさん:2006/06/25(日) 02:28:07 ID:zgFl/zRy
905ってなんかムカツク
調子にのんな!

912 :病弱名無しさん:2006/06/26(月) 18:29:03 ID:L0JPqNMs
なんだかんだ900超えました

913 :病弱名無しさん:2006/06/28(水) 16:31:00 ID:v2lRnZ4B
sage

914 :病弱名無しさん:2006/06/28(水) 16:31:36 ID:v2lRnZ4B
sage

915 :病弱名無しさん:2006/06/29(木) 15:23:55 ID:O0vM8I8j
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取得後は、この文章を自分の取得したURLにかえて、色んなサイトの掲示板に書きこんだりして紹介者を紹介するのです。
どういう言葉を使っていいかわからない場合この文章をそのままマネして使うのをおすすめします☆

916 :病弱名無しさん:2006/07/01(土) 22:45:22 ID:QX4Du6M2
あげ

917 :やち:2006/07/02(日) 17:29:18 ID:cR+SlRhx
暑いですなぁ〜〜。
冷房のせいでのどがおかしいです。


918 :病弱名無しさん:2006/07/02(日) 22:18:54 ID:1fSLeMbC
毎日暑いです

919 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 18:07:19 ID:CnwWe8eg
この病気どうやったらなおるのかな

920 :病弱名無しさん:2006/07/03(月) 23:53:19 ID:TUmVkU5C
皆さん、いかがお過ごしですか?関西は午後に気持ちイイほどの雷雨でした。
母が入院している病院は、皆さんと同病の方の専門病棟があって、時々お目にかかります。
私自身、まだまだ体は自由ですが、難病を抱えているので、穏やかで積極的に充実した
人生を送ろうとなさっている姿に勇気付けられます。

生きることの価値って、人それぞれですよね。
満足の出来る毎日にしていきましょう。

921 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 15:08:07 ID:+i1aygOO
s

922 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 16:04:49 ID:Hvh1VrJE
六甲颪に颯爽と蒼天翔ける日輪の青春の覇気麗しく輝く我が名ぞ阪神タイガース
オウオウオウオウ阪神タイガースフレフレフレフレ

ではスタート

     l'´ ̄`l ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄`l
    |   | u                |
    |   |     ヽ      /       | 
     |  :J |   ●  ヽ----/   ●  |
...   |   |         ヽ  /       |  
.    |   |           ヽ/       |    六
.     |   |                J   |   
..   |   |                      |
    |  \               __    ト、
   ミ    \  ,.ミ'´ ̄ ̄``    `ヽ、| |
((  ミ   ミ  \'         、    ヽ|          力
   ミ、  ミ    \           i.     ゙、           勹
   |   ミ、 ,'                l
    L.___|_ l                l {    -─- 、
      |    l    -、         ヽ   ,. '´       ヽ
     |     !       ヽ         ヽ ,.'        ,、  ヽ
    ./´ ̄`V      ,ヽ、          ,' ,'  ; ,.  ,: , ハ :, , i
    / 、  |      /  、`ー     ノ! ; : ; /_'/./_/  Li_l  !
   ./   i   |       /   ヽ   ヽ 〃 /  | ;:「 ____...    リjリ
   !.     !     /     ヽ   {{ / (`| il| __..   ` ̄lノ i 
   `ー‐ゝ、 '    /      ヽ___,.-‐'"⌒゙| !| °,,,  ,  ̄/,: ハ
       `ー--‐'     ,. -‐'"´     リi从_   、 '''ノ_:_ノ ヽ
   力          /"ー─------<二/  ´ヽ、-<r"/,ー、 丿
     勹      { 〈                )、 Y  `ゝ(_/_/./'
             } `ー----------─一--‐'´ ̄´ 

923 :病弱名無しさん:2006/07/04(火) 17:30:56 ID:+i1aygOO


924 :病弱名無しさん :2006/07/05(水) 19:20:14 ID:7RWAidhV
マジレスで失礼します。

6月初め 右手小指の付け根がぴくつく
6月半ば 左手小指が少し震えだす そして右手の小指も同様に
6月終わり 神経内科受診 血液採取
7月初め 大胸筋の痩せに気づく

明後日 神経内科にて脳のMRI検査・診察
本当に本当に憂鬱です。
「鬱だ死のう」などというレベルではありません・・・

925 :病弱名無しさん:2006/07/05(水) 22:55:08 ID:Ijgf0LV3
りゅう氏。答えてあげてください

926 :やち:2006/07/06(木) 09:19:43 ID:AQFGCPsT
神経疾患は末端から筋萎縮がはじまります。
手の筋萎縮はありますか?



927 :病弱名無しさん :2006/07/06(木) 10:47:01 ID:YUFVVjNQ
こんな感じです:
 //venus.aez.jp/uploda/data/dat5/upload325742.jpg

928 :やち:2006/07/06(木) 17:27:34 ID:AQFGCPsT
手の平側の拇指球は落ちてますか?
ぺちゃんとして、盛り上がりがなくなります。

手先を使った作業が思うようにできなくて、気が付いたら拇指球が痩せてるって感じです。
http://plaza.rakuten.co.jp/yachi829/diary/200606260000/



929 :病弱名無しさん :2006/07/06(木) 20:31:47 ID:YUFVVjNQ
細かい作業はまだ出来ますが
拇指球は言われてみれば、
ちょっと痩せているかなという感じです。

残念ながら・・・


930 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 03:45:34 ID:Bbhq8orN
最近
指が動かない

931 :やち:2006/07/07(金) 10:02:39 ID:QvlJPLXO
専門家でもありませんから何も言えませんが、
治療可能な病気であることを祈ります。

万一ALSだったとしても「終わり」ではありませんよ。
「生きなおし」のスタートです。


932 :ひろし:2006/07/07(金) 11:59:22 ID:S7FY8D4l
>924
>927
>929 です。
ご意見ありがとうございます。
今日、何気に舌を鏡で見たら
舌の左側が少し凹んでいました。
もう麻痺がここまで進んでいるようです。

右手の小指のぴくつきに気づいてから
まだ一月しか経っていないのに、
こんなに速く進行するなんて
想像だにしませんでした。


933 :りゅう:2006/07/07(金) 14:56:12 ID:p8INOWSU
ひろしさん

大胸筋が痩せてるんなら、けっこう呼吸に症状出てると思いますよ
舌の萎縮なんて、ロレツが相当回らなくなってるはず

>舌の左側が少し凹んでいました。
>もう麻痺がここまで進んでいるようです

それは「麻痺」と言わない

>右手の小指のぴくつきに気づいてから
>まだ一月しか経っていないのに、
>こんなに速く進行するなんて
>想像だにしませんでした。

まだ診断結果もでてないのに、自分で決めてどーする


なんっども同じようなこと言ってるけど、
「痩せた」「細くなった」はまったくあてになりません
もっと他の症状が必ず出ますから

934 :病弱名無しさん:2006/07/07(金) 16:18:17 ID:1jGcwt8O
長らく来ていませんでした。まさかベアさんが3月に亡くなっていたとは。・゚・(ノД`)・゚・。
ご冥福をお祈りいたします。

935 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 03:13:17 ID:+XmHVgwB
>>934
レス遅杉だろw

936 :病弱名無しさん:2006/07/08(土) 03:18:07 ID:7LmuTLF9
七夕だからあちら側に行ってしまわれたベアさんと出会えたのかも。
悲しい出会いではありますが。。

937 :ひろし:2006/07/08(土) 06:55:07 ID:SO+8ECW+
神経内科受診しました。
脳MRIは異常なし。血液検査の結果
甲状腺機能亢進は少しあるとの診断でした。
とりあえず様子を観ることになりました。

938 :りゅう:2006/07/09(日) 12:46:09 ID:ru7zNWFs
ひろしさん

ひとまず、よかったと言えるかどうかはわからないけど、肩の荷が下りたのでは?
不安な気持ちは、痛いほどよーくわかりますよ。
でも、>>932で述べたようなあなたの意見、
ああいうのは実際の患者が聞いて、あまり気持ちいいものではないです。
これから様子を見ていく間も、どうぞ前向きに生活してください。

939 :ひろし:2006/07/09(日) 14:21:01 ID:PfJFK7Gw
りゅうさん、ありがとうございます。

今の自分に関しては少しは冷静に考えられるようになりました。

患者さん達の逞しさには、本当に感動します。



医師からは「半年ぐらい様子を見よう」と言われました。

最近は、実家に住む年老いた母親の事ばかり考えています。

また、何かあったら書き込みします。

こんな文章ですいません。


940 :病弱名無しさん:2006/07/09(日) 14:24:44 ID:7H1AFDtQ
脳に異常が無いって事は、ALSの可能性があるという事。

941 :病弱名無しさん:2006/07/10(月) 19:15:33 ID:Aa/v1qvS
いやいや、甲状腺機能亢進でも色んな症状がでる。
それも出かたはホルモンだけに人それぞれだし…
とりあえず、経過観察と言うことなんだし、少しゆっくり身体と
会話して行けば、気持ちも楽にもてるようになると思うよ。

942 :病弱名無しさん:2006/07/14(金) 04:16:22 ID:ze3S+gW4
りゅうさん。
尊敬します

943 :病弱名無しさん :2006/07/15(土) 17:08:55 ID:w0iqXIu2
もう夏ですね

944 :病弱名無しさん:2006/07/15(土) 18:38:14 ID:ICO9M/0t
夏です・・・・

945 :病弱名無しさん:2006/07/16(日) 01:37:48 ID:VrM4hfUD
動けなくなっちゃうよ〜・・・(´・ω・`)

946 :病弱名無しさん:2006/07/16(日) 14:50:52 ID:lzUnD2G1
あぁ二ヶ月かかってやっと追い付いた〜

947 :病弱名無しさん:2006/07/18(火) 02:17:22 ID:5o2Mdmj6
りゅう氏まだ生きてますかー?

948 :りゅう:2006/07/18(火) 12:09:08 ID:hhSSGfZ1
しぶとく生きてます

949 :病弱名無しさん:2006/07/18(火) 15:37:35 ID:+OY3sf8d
りゅうさんブログあったんですね
拝見させてもらってます
頑張って下さいネ

950 :りゅう:2006/07/18(火) 16:34:01 ID:hhSSGfZ1
ありがとでーす

951 ::2006/07/18(火) 17:46:09 ID:gqCU/w2p
りゅうさ〜んブログあったんですか?
知らなかった・・・(泣)

雨ばっかりですね・・・。
暑かったり涼しかったりですので皆様、体には気を付けてくださいね。。

952 :まあ:2006/07/19(水) 12:26:48 ID:czAdWQjq
りゅうさん・・・ブログあった事私も知りませんでした!!


953 :病弱名無しさん :2006/07/20(木) 00:37:08 ID:kYnuq5BN
・小指が小刻みに震える
・手の静脈が目立つようになった
・両手親指の拇指球が少し痩せた
・胸や肩の筋肉が落ちた気がする
・体重が少し減った
・向こう脛が少し痛む時がある

これが今の私です。

これらの症状で、ALS以外のどんな疾病が考えられますか?

正直、ちょっと難しいですよね・・・

954 :病弱名無しさん:2006/07/20(木) 14:01:00 ID:JSedQuII
それだけではなんともいえませんよ。
それらが全部因果関係あるかどうかもわからないです。

955 :病弱名無しさん:2006/07/21(金) 01:39:20 ID:hnFRdsx5
>>953
脳の疾患も考えられます。
整形外科で血液検査をしたらALSかどうか医者が教えてくれますよ

956 :病弱名無しさん :2006/07/21(金) 04:07:36 ID:J2AdFNTb
えっ?血液検査でわかるんですか?
検査入院しないと診断が下せないんじゃないんですか?

957 :病弱名無しさん:2006/07/21(金) 10:56:23 ID:GIHyDK21
病院の先生によると思います。
口の中を見ただけ(舌の萎縮)で
父はALSの疑いと診断されました。
その後、検査入院して確定しました。

958 :病弱名無しさん:2006/07/23(日) 02:23:46 ID:IVTYi1PM



959 :ああ:2006/07/25(火) 14:47:40 ID:ZQpE5SWO
同じALSでも保険の利かない治療を週二回もできたり、
そういう治療を試す事も出来ない人もいたりで、
どの世界も不公平ですな。



960 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 16:36:52 ID:PEKwRQJv
>>959
は?
そういうのを不公平とは言わんだろうよ
自分次第だし
それだけ自腹きってやるんだから。

不公平っていうのは、例えば同じ金払ってんのに、
1人は週1回、1人は週3回、とかそういうこと。

あなたのは、ただのやっかみ。

961 :病弱名無しさん :2006/07/25(火) 17:31:59 ID:59HLz9As
いや 不公平だと思うな、貧富の差は自分の努力だけではどうにも
ならない事が多々あるでしょ、自分が生まれ落ちた場所でも決定的に
なる事あるし。それは自分ではどうしょうもない事。お金の有無に関係
無く同じ治療を受けられるのが公平でしょ、ま世の中そんな甘くないけどね。

962 :ああ:2006/07/25(火) 17:35:04 ID:ZQpE5SWO
みな平等に治療の機会を。。と思うのは変ですか?
あ、すみません
私は健康体です。
署名活動に参加し、お金のある人だけしか最新の治療が出来ないなんて
不平等だと思ったんですけど。。
どういう気持ちで署名すればよかったんだろう。




963 :病弱名無しさん:2006/07/25(火) 18:20:23 ID:PEKwRQJv
>みな平等に治療の機会を。。と思うのは変ですか?

変じゃないよ
そう思ってるから署名したんだろうが

>同じALSでも保険の利かない治療を週二回もできたり、
>そういう治療を試す事も出来ない人もいたりで

この書き方に疑問なんだよ
これじゃまるで、週2回治療の人が、らくらくそれをやってるような印象だろうが。
どんだけ苦労してそこにたどりついたか、わかって言ってんだろ?
わかっててそれなに?
って思ったんだよ

世の中貧富の差があって当たり前です
でもそんなことを言ってたって、なんにも進歩していかないんだよ。
だからできることからちょっとずつみんながんばってんだよ



964 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 15:21:19 ID:OOZYNwkD
>>962
氏んでください

965 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 17:17:29 ID:hNysVexX
平等と公平は違う。悪平等という言葉もある。やったらやっただけの事があるのが公平。全て平等ならそれは不公平。
それが理解できないなら、北朝鮮にでも行ったらいい。

966 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 17:31:24 ID:n4iRNGdF
>>962
署名活動の主旨をご存知で、署名したんですよね?
「お金があればできる」といった治療を求めている訳ではないですよ。
治療といえども、決定的な治療ではありません。
ほんのちょっとでも、の可能性を見つけるためです。
お金があって、それをやったから、治る訳ではないんです。
ALS患者はそれを承知で署名活動なり、自費で投薬を試みたり、治験に参加しているんです。
自費で行っている人は、例えば裕福なわけでもなく、
今まで働いてコツコツと貯めたお金を、それに費やしているかもしれないじゃないですか。
現状を知らずに、「治療(?)を受けている=お金あっていいね、不平等だね」的な発言は、
今後署名に協力するかもしれない人たちへも、誤解を与えかねません。


967 :病弱名無しさん:2006/07/26(水) 17:43:50 ID:n4iRNGdF
ついでにもうひとつ。
今、どんなに大富豪でも、「病気を治す」という意味では、このALSには勝てないでしょう。
立派な車椅子を作って、立派なベッドに寝て、介護人をいっぱい雇うくらいはできるでしょう。
でも、少なくとも署名活動、積極的な社会への参加などをしている患者さんは、
この病気に勝っていますよ。

それから、ALSかも、ALSかも、と言ってるやつら、いい加減にしろ。

968 :病弱名無しさん :2006/07/26(水) 19:06:09 ID:+YuIHVcp
>>967 それから、ALSかも、ALSかも、と言ってるやつら、いい加減にしろ。

どうしてそんな表現を使うのですか?
その中から本当の患者さんが現れる可能性だってあるんですよ。


969 :ああ:2006/07/26(水) 19:18:28 ID:iwv4T7r4
正直に言うと署名する前にチョコっと調べてみて
私はほとんどの人に効果は期待できないだろうと思った。
ほんの一部の人にだけ、ほんの少し一時的に症状が改善されるだけ
実際患者さん自身NGを出しているブログもあった。
それでもやりたい、わらにもすがりたいという人たちみんな思いっきりためせたらいいやん。

不公平発言が問題だったら謝ります。
ごめんなさい
地道に運動している方たちに。
私の言葉から、ねたんでる発言が出てしまったことに対してです。





970 :ああ:2006/07/27(木) 09:17:57 ID:hpS5Lyx6
逆にいえば、副作用の心配もなくそれをやれば必ず症状が改善されたり、進行を遅らせられると言うものなら署名活動などしなくてもよいでしょう。
そうではないと思ったから、署名に参加しようと思ったのです。
そして、難しいんだろうなって思ったので先の発言になってしまったのです。ごめんなさい

971 :ああ:2006/07/27(木) 10:48:58 ID:hpS5Lyx6
それから、エダラボンの受け入れ投与できる医療機関はごく限られているため、
投与を希望しても受けられない患者が大半を占めている現実。
このことも含めて。。。だった。

972 :りゅう:2006/07/27(木) 12:32:59 ID:0QO2wspo
ひろしさんへ

本来ブログの「コメント欄」には、
その日の日記に対してのコメントを書くんだから、
もし今度からああいうのを書くんであれば、「BBS」の欄に書いたらいいと思うよ。
やちさんの楽しい日記を読んで、みんなコメント入れて、
それに対してのやちさんの返信もまたみんな楽しみで・・・
なのにあれじゃ、他の人だって「?」って思うよ。

973 :ひろし:2006/07/27(木) 18:32:18 ID:X/lgmwR2
分かりました。
私も場違いだと思って恐縮していました。
今度からそうさせていただきます。


974 :病弱名無しさん:2006/07/28(金) 23:06:31 ID:gsi7WnwO
【医学】筋委縮性側索硬化症(ALS)の症状進行を遅らせる動物実験に成功

 【ワシントン=増満浩志】全身の運動機能がまひする難病「筋委縮性側索硬化症(ALS)」の
症状進行を遅らせる動物実験に、米カリフォルニア大サンディエゴ校のドン・クリーブランド教授らが
成功した。

 研究チームは、SOD1という酵素が異常だと、これが脊髄(せきずい)にあるミクログリアという
免疫細胞を傷つけ、ALSの症状の進行につながることを解明。この酵素の鋳型となる核酸
(伝達RNA)とぴったり結合して、鋳型をふさいでしまう構造の核酸(アンチセンス)を合成した。

 これを、ALSの症状を模したラットの脳内に、生後65日で注入した。このラットは通常、
生後95日でALSを発症し、同平均122日で死亡するが、アンチセンスを注入したものは、
発症後の進行が遅く、同132日まで生き延びた。

 中枢神経への薬剤注入はポンプを体内に埋め込む方法が鎮痛用に実用化されており、
研究チームは「1年以内に臨床試験を始めたい」と話している。

http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20060728i313.htm
こんなの見つけたからここ置いとくね

975 :病弱名無しさん:2006/07/29(土) 02:07:33 ID:GI67DXQx
所詮「遅らせる」程度。しょぼい

976 :医療大麻:2006/07/29(土) 07:55:46 ID:HKyuEEZ6

私はALS患者(PALS)である。私はALSと闘ううえで有効である可能性があ
り、なおかつ PALS の多くが気づいていないこと、つまり医療用マリファナに
関する関心を喚起するために投稿する。マリファナをALSの治療に用いるこ
とに関しては、しっかりした科学的根拠が存在する(ALSダイジェスト#900
アイテム1参照)。 このことについては、社会的・政治的なタブーとなって
いるため、研究者たちからは概して中傷され、無視されているが、この薬草を
医療用に用いることの有効性に関しては、膨大な情報が存在する。私はマリフ
ァナの使用を提唱しているのではない。私は他人を害さない限り、人は健康の
ための闘いに、何でも使用する権利があるということを主張している。マリフ
ァナは責任を持って用いられるべきである....注意力を減退させるほど多量に
摂取した後で、車を運転したり機器を操作して他人に危険を及ぼすことはする
ことは、誰が考えてもすべきではない。このことは、多くのPALSに処方され、
用いられている多くの薬剤についても言える。そして、シアトルのMDAセン
ターが次のように述べているとおり、これらの薬剤と同じくマリファナは、A
LSや他の疾患との闘いの上で、多大な効果をもたらす:

http://www.page.sannet.ne.jp/grand-ma/d10/alsd1175.htm

977 :病弱名無しさん:2006/07/29(土) 11:13:03 ID:g2G/rvtQ
h

978 :病弱名無しさん:2006/07/29(土) 11:13:39 ID:g2G/rvtQ
a

979 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 00:23:57 ID:RJNnPG8V
去年から全身の筋肉がどんどん衰てきました
これってALSですか?他にどんな病気が考えられるんでしょうか?

980 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 09:40:32 ID:wT2PjHmQ
見てないしここでは分かりませんよ、そんな大変な状況ならすぐに病院へ。筋力も低下してるんですか?

981 :ああ:2006/07/30(日) 11:10:24 ID:Hts8dPdX
>966さん
>署名活動の主旨をご存知で、署名したんですよね?

それなりに手ごたえがあって続けている人たちの負担の軽減は大前提でしょう。
でも、治療できない人(こう言う言い方はとても失礼だったと思います。すみません)がいると考えただけで、
みんなに治療の機会をと望んだだけで、
やっかみだとか
お金があっていいと思っているとか
そんな発想がでた事自体驚いています。

なぜ、やっかんでる人がいたとしても(いないと思いますが)だから頑張って運動しているんでしょといってあげられないのでしょう。
趣旨を理解していない人間がいると感じたら、その話をする良い機会ではないですか。
話を聞いてもらってより多くの協力者を得られると思う。

お金があっていいと思ってるんだろうなどという発想は、もし実際に治療を受けている人の言葉だとしたら、それは自分達が、大変だといいつつ治療できる事の優越感でしかない。

ワンクールぐらいで諦めた人たちって、お金だけの問題ではなく、効果を感じられなかった人たちでしょう。
期間を増やしたところで同じことですよね。

そういうことわかっていながら運動に協力している人たち、すごいと思う。

現在治療を受けている人たちの為に


982 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 12:17:57 ID:r5Ca+GMM
しつこい。

983 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 12:20:15 ID:r5Ca+GMM
ほんとうにしつこい。

984 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 12:20:59 ID:r5Ca+GMM
いいかげんしつこい。

985 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 12:22:44 ID:r5Ca+GMM
あ、

986 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 12:24:03 ID:r5Ca+GMM
しつこいのはぼくですね

987 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 12:57:59 ID:r5Ca+GMM
>>981
>正直に言うと署名する前にチョコっと調べてみて
>私はほとんどの人に効果は期待できないだろうと思った。
>ほんの一部の人にだけ、ほんの少し一時的に症状が改善されるだけ
>実際患者さん自身NGを出しているブログもあった。

おまえはどんだけの患者のことを把握しているんだ?
日本全国に7000人いるんだぞ。


>お金があっていいと思っているとか
>そんな発想がでた事自体驚いています。

おまえがおどろくな。


988 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 13:03:44 ID:r5Ca+GMM
>なぜ、やっかんでる人がいたとしても(いないと思いますが)だから頑張って運動しているんでしょといってあげられないのでしょう

>>963で、言ってますよ



おまえは発言すればするほどぼろがでている。
だからもう、なにもいうな。

989 :ああ:2006/07/30(日) 14:10:42 ID:Hts8dPdX
ALSのことをわかっているなどといったことはないですよ。

やっかんでいるという発想はないだろうと言っているんです。

しつこいですよ
私としては無責任に、署名しようと思ったわけではないですから。
広い意味で税金の使いみち、ということにもなるわけだし

患者さんの為になんて思っても
外野はいつでもヤメタという事ができるんですよね。
だからこそ署名する時くらいはと、気持ちが入ってしまった。

私みたいなやつの署名なんて要らないでしょうけど。

でもやっかんでるなんて、やな感じ。

990 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 14:45:18 ID:r5Ca+GMM
situkoi

991 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 14:47:11 ID:r5Ca+GMM
989 :ああ :2006/07/30(日) 14:10:42 ID:Hts8dPdX

私みたいなやつの署名なんて要らないでしょうけど。


992 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 14:47:47 ID:r5Ca+GMM
fuzakenna

993 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 14:48:36 ID:r5Ca+GMM


994 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 14:49:15 ID:r5Ca+GMM


995 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 14:49:53 ID:r5Ca+GMM


996 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 14:50:34 ID:r5Ca+GMM


997 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 14:51:09 ID:r5Ca+GMM
997

998 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 14:51:48 ID:r5Ca+GMM
998

999 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 14:52:46 ID:r5Ca+GMM
999

1000 :病弱名無しさん:2006/07/30(日) 14:53:24 ID:r5Ca+GMM
1000

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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