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【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】

1 :病弱名無しさん:2005/07/10(日) 21:09:37 ID:40/sxKZr
関係者の皆さん、カキコしましょう。

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MSキャビン
)http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/〜msfriend/


前々スレ
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/

前スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/


952 :どさんこ:2006/04/22(土) 03:48:43 ID:rG9pZJPH
何度もすみません。ビデオじゃなくて、DVDですよね。たぶん一本に何話分か入ってるんですよね?今は2本目まで出てるんですよね。何となく解ってきました。ドラマはレンタルで借りた事ないけど、近々いってきます。教えてくれて有難うございましたm(__)m

953 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 10:46:05 ID:x+54Hato
「ロレンツォのオイル」っていう
当時の医学では原因が不明の神経疾患で体が麻痺していく病気に子供がかかって
医学にはド素人だった両親が猛勉強して原因と治療法を見つけるっていう映画があるんですけど
(驚くべきことに実話を元にした話)
映画の初めのほうでまだ医学の知識のない両親が
「もしかして多発性硬化症?」と医者に訊くシーンがあって
あー欧米では素人さんでも知ってる病名なんだーとちょっとうらやましく思いました。
日本では「なにそのびょうき?おもいの?だるいの?なまけ病じゃないの?」とかそんな反応が多いよね。
(映画自体はMSとは関係ありません)

954 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 11:00:43 ID:x+54Hato
日本のドラマでは仲間由紀恵主演の「ナイトホスピタル」っていう何年か前のドラマで
主要人物がMSの患者だと判明するんですが
我々患者から見たら失笑もののおかしな描写が多々あって
医療監修に協力したMSキャビンでも最終回後掲示板に怒りの投稿が殺到してました。

955 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 13:18:02 ID:SrezpTxX
あぁ、こん平さん降板するのか・・・・・

956 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 14:36:43 ID:OX3Dirt9
>>946
ジャクリーヌはチェリストですよ。

957 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 15:57:31 ID:soychY+v
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060422-00000015-dal-ent
こん平さん、勇退か('A`)


958 :どさんこ:2006/04/22(土) 16:55:37 ID:rG9pZJPH
チェリスト…間違えてしまいました。こういうのを、汚してしまった!というのかな?すみませんでした。皆さん色々勉強してますよね。私遅れてる!パソコン無理だし凄い凹み中。でも情報 色々知る事できて、勉強になります。こんぺいさん、状態悪いんですか?

959 :どさんこ:2006/04/22(土) 17:55:10 ID:rG9pZJPH
携帯で、こん平さんの情報見れました。ありがとうございました。こん平さん、悔しいでしょうね。復帰は難しいのかなぁ…(T_T)  でも、実際 病名知ってる人って どのくらいいるんだろう?情報 色々載ってるけど。

960 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 19:45:54 ID:rG9pZJPH
953のレスを読んで、欧米と日本の多発性硬化症に 対しての認知度の違いを あらためて 感じました。初めて 病気を担当医に 宣告された時に 別名は なまけ病と呼ばれてると 言われたけど、看護師でも偏見もってる人いるし〜

961 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 20:28:13 ID:OX3Dirt9
>>どさんこさん
私が音楽関係の人間なので、訂正させていただきました。
お気に障ったならごめんなさい。
「チェロリスト」で検索される方がいらっしゃったら、
出てこないよ〜と言う意味で。
凹まないでくださいね。
また何か新しい情報があれば、教えてください♪

962 :どさんこ:2006/04/22(土) 21:19:24 ID:rG9pZJPH
961さん わざわざ優しいお言葉ありがとうございました。私、パンフ見ながら打ったのに大事なとこで 間違っちゃったぁm(__)m そんなに話題になった映画じゃないから観てない人がいたら!と思って。凹んでないから大丈夫(^^)v本当にありがとう〜

963 :ママ:2006/04/23(日) 20:20:49 ID:2KFFeBgP
ベタの後の痛みに塗る薬教えてくれた方!ありがとう\(^O^)/
病院行って先生に処方してもらいますね!

チェロリストの映画私も前に観ました。MSなりたての頃だったので、一人で大泣きしながらみた覚えがあります(苦笑)

964 :どさんこ:2006/04/23(日) 22:44:17 ID:bt9BvBYG
今日、チェリストの映画をまた観たくて行ってみたら今はもうおいてなくて、ザ・ホワイトハウスも、前半分大半貸し出し中で、最初から観たいから借りて来なかった。ガッカリの一日でした。また探してきます。

965 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 01:01:46 ID:yqjbmEIy
15年くらいすれば治ったことになるのかな?

966 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 06:03:33 ID:H9nqggpc
何を? ベタ‥?

967 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 08:29:38 ID:W2VLtabL
963さん、15年くらい 再発がなければ 治ったことになるのかな?という 意味?それとも、ベタを 15年やったら!という意味ですか?私は病巣は消えないから、元気でも治った訳じゃないと言われた事がありますが…。

968 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 08:38:11 ID:W2VLtabL
あーっ間違えたぁ 965さんへ…のお話でした。 失礼しましたぁ 寝呆けてるかも?ごめんなさーい。

969 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 10:43:17 ID:yqjbmEIy
はじめのほうです

970 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 16:28:35 ID:EVmy+Xft
MSの別名が怠け病ってどういう意味?

971 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 17:23:46 ID:5H+4gakN
>>970
誰かにそんなこと言われたん? ひどいねぇ。
なってみればいいのさ、明日には記憶を失くすかもしれない恐怖や、
突如歩けなくなるかもしれない恐しさを味わってみやがれってんだ。

む、ちょと後ろ向き発言してもうた。いまのなーし!ヽ(´ー`)ノ
まぁ、健常者同士であっても、「他人の気持ち」はわからないものだしね。
気にせずマイペースが吉ヽ(´ー`)ノ

そんなおいらは、もう限界。明日は休み取って通院の予定。
左手足に加え、左眼が見えづらい…。んー、パルスかなぁ。
まぁ再発かどうか、はっきりさせて来まーす(´▽`)ゞ

972 :ぼるもん:2006/04/24(月) 18:34:28 ID:Uy8vJ2OW
>>971
大丈夫ですか?
いつもヽ(´ー`)ノさんの 発言に励まされているので体調が悪いと聞いて心配です
一日もはやく良くなりますように!!!

973 :どさんこ:2006/04/25(火) 01:28:00 ID:DwaSJlzB
先日、痴呆系の症状が出たので診察行ってきました。新しい症状なので、11年ぶりの検査する事になりました。痴呆症状出る寸前に、ひどい頭痛だったので薬を飲んだんだけど、心臓の血管まで縮まって、狭心症発作起こしてたらしいのです

974 :どさんこ:2006/04/25(火) 01:38:27 ID:DwaSJlzB
死ぬかと思うくらいの胸の激痛と呼吸困難だったんだけど、一歩間違えたら心筋梗塞。カフェルゴット禁止になった。痴呆というより意識障害の可能性大で脳波検査と心臓検査も。落ち着かない一週間になりそう〜

975 :どさんこ:2006/04/25(火) 01:44:35 ID:DwaSJlzB
971さんも 調子悪くて診察に行くんですね。気を付けて行ってきてくださいね。早く善くなるように 祈ってます。お互いに頑張りましょう。連レス、失礼しました。ごめんなさい。

976 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 22:30:30 ID:DwaSJlzB
971さん 大丈夫かな?なんだか気になってます。手も調子悪いようだから 楽になった時にでも レスしてくださいね。早く回復してくれるといいですね。頑張ってくださいね〜

977 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 22:36:54 ID:a2gsK9UW
MSで三叉神経痛、出た人います??

1週間前から右の上側の歯が激痛で、
歯科に行ってレントゲン撮ったけど異常なしでした。
痛み止めと抗生物質を飲んでも、まったく効かず
どんどん痛くなる一方で、熱や頭痛まで加わって
この土日は、寝込んでしまいました。

右上顎から耳にかけてと、右耳の下のリンパの方まで痛いです。
顔面神経痛か三叉神経痛か、経験された人がいらっしゃいましたら
どうか教えて下さい。。。。。
痛いのを我慢してベタ続けてるのに、再発したくないよう・・・

978 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 23:03:59 ID:DwaSJlzB
977さん 可愛そうー。顔面神経麻痺は きいた事あるけど。私は顔じゃなくて、末梢神経麻痺だったけど、MSとは関係ないと言われたけど、実際は色々な神経やられるのかも知れないですね。病院行かなくて大丈夫?頑張ってー(;_;)

979 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 01:28:56 ID:BwpGLo3w
うつの薬の副作用で三叉神経痛になりました
ほかにもMSの症状かと思ったら別の薬の副作用だったりしたことがあったので
いまはなるべく薬の量を減らすようにしています

980 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 01:35:31 ID:0/61m/Fq
私も、ウツの薬結構のんでるんだけど、なる可能性もあるという事なのかな? 顔面がたまにピクピクしてとまらなくなるけど。今、状態が悪いのでウツの薬を先日増やされたんだけど、どんなウツの薬飲んでたのですか?教えてください。

981 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 10:51:50 ID:rkDw/hts
中途半端な症状で就職も微妙だしニートにはもったいない
つまらない

982 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 11:29:46 ID:0/61m/Fq
981さん 私もMSの症状が、中途半端な症状の時に仕事を始めたら、一年で 再発、悪化しました。辞めざるえなくなり、後悔しました(>_<)じっくり体と相談した方がいいかも?仕事したら、ストレス多いし。でも気持ち凄く解ります。

983 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 12:24:18 ID:rkDw/hts
仕事したいのにフリーター ニートは辛いですよ

984 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 15:49:00 ID:lzo7+cwl
働ける、って幸せな事。
でも、人は欲深いから、すぐ上を望んでしまう。
と、バイトを始めて一ヶ月経ったオレは思う。
慎重になんでも進めないとなぁ・・・。

ところで、そろそろ次のスレタイは・・・?

985 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 16:09:12 ID:0/61m/Fq
983さん、仕事したいのにできないって辛いですよね。私もできなくなって、最初は諦めきれなかった。今も好きな仕事したいと思う事あります。男性は余計に 辛いものがあると思います。体調に自信もてるまで 考えてみたらどうでしょう?

986 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 17:45:02 ID:vE4/82XV
ほんと辛いですよね、不安がいっぱい(´;ω;`)
いつかみんな安心して暮らせます様に…

987 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 17:50:38 ID:rkDw/hts
男だからとはいいたくないけど独りの女性のために働きたいですよね


988 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:15:41 ID:0/61m/Fq
独りの女性の為に…って 気持ち、私は女だけどその辛さ、解ります。独りの女性の為に… 辛いですね。胸が痛くなります。仕事してる人も 不安抱えて頑張ってる。早くみんなで一緒に喜べる日がきてほしい。

989 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 21:26:55 ID:5H0YWqgA
ヽ(^-^)ノやほー、入院中でーす!携帯から自宅鯖経由カキコ(^_-)

眼科含め7つ?8つ?の検査結果はあまり騒ぐ程でもなかったけど、
去年から様子見でずるずる来てたこともあり、パルスしときましょう!と
なりました。会社員としては休みやすい時期だしねヽ(^-^)ノ

周囲から不評を買うかもしれない程度の麻痺脱力視野異常だったけど、
老衰で逝く寸前までこの眼で見、この手で食べ、この足で歩くと決めた。
連れ添いを看取るのは自分と誓った。
そのためなら、仕事で閑職に回されようと耐えてみせる。
そこで成果をあげてみせる!

なんてねヽ(^-^)ノ
まぁあまり肩に力入れすぎるのもよろしくない。
とりあえずは、明日やって来るだろう免許取り立て看護師の
点滴に期待しながら寝るとしましょう。

穴、いくつ開くかなーヽ(^-^;)ノ

990 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 21:33:41 ID:Uy8oSx0O
読みながらほほえんでしまいました。
看取るのは自分・・・格好いいです。
 (格好いいって言葉まちがえてるかな?)


991 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 22:14:34 ID:0/61m/Fq
989さん、すごいッ! 強い人ですねー。前向きに病気と仲良くやってるって感じですね。私も 明日 検査色々あるけど、なんか不安だった気持ちが 吹っ飛んでいっちゃった 私も結果どうであれ頑張る!と決めたッ ありがとう!笑

992 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 22:56:58 ID:rkDw/hts
やはり仕事場ではつらそう

993 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 23:06:38 ID:yQ3RfUs7
だめだ!新スレ建てられへん!
誰かお願い!11

994 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 09:02:32 ID:XRy4nkrD
とりあえず立てました。
多発性硬化症のひと集まれPART4

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/

995 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 10:47:51 ID:SvrQ5/y+
うめるべし

996 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 15:17:25 ID:SvrQ5/y+
あああ

997 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 16:21:33 ID:cM6FEKzO
ヽ(´ー`)ノさん、入院ですか。
>連れ添いを看取るのは自分と誓った。
がカッコイイです。カッコよすぎで惚れそうです。
イヤ、連れ添いさんがいらっしゃいますね。

穴、今日はひとつで済みましたか?
ボチボチでゆっくりして、
帰ってきてくださいね♪



998 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 16:41:30 ID:mSkBTYHW
いいい

999 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 16:57:00 ID:OUB7L6oC


1000 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 16:57:45 ID:OUB7L6oC
華麗に1,000ゲット

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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