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【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】

1 :病弱名無しさん:2005/07/10(日) 21:09:37 ID:40/sxKZr
関係者の皆さん、カキコしましょう。

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MSキャビン
)http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/〜msfriend/


前々スレ
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/

前スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/


2 :病弱名無しさん:2005/07/10(日) 21:19:01 ID:k0THc9Pb
2記念

3 :れい:2005/07/10(日) 21:24:08 ID:DoGn0vzL
一日も早く 新薬が出来て 完治します様に。ベタフェロンつらいです

4 :1:2005/07/10(日) 21:42:18 ID:40/sxKZr
林家こん平さんも、MSだと診断されるまで
半年もかかったそうですね。

多発性硬化症(MS)を、もっと多くの人々に知ってほしいです。
周囲の理解が得られず、苦しんでいる患者さんが、たくさん居ます。
20代から40代で発症する事が多いので、仕事、結婚、出産などなど、
周囲の方々の理解がないと出来ないことも多いのです・・・

そして、前スレ同様、MSのひと集まれーーー!
たくさん色んなカキコしましょう!!!
こん平師匠も、また明るい笑顔が復活しますように!

5 :ぼるもん:2005/07/10(日) 23:09:54 ID:LVDc+NEp
死と病気がなくなればいい
すれも三つ目!オメデトウ!!!
ぼるもんはようやく症状が安定してきました。
できるだけ病気のことを考えないで暮らしたいです

>>1さんお疲れ!!

6 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 02:08:58 ID:laCMfrTM
前スレの医事課の方、ありがとうございます。
とりあえず、更新します。
今は、こん平さんの年でも発症すると分かり、ビビッてます。
いつ安心できるのでしょうかね。もしかして、一生?
60過ぎたら、お祝いしようと思ってたのに。

7 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 09:04:51 ID:x6DlPmNE
>>6
僕もベタフェロンも取り合えず50までかなと思っていたのに・・・。
こん平さんの早い回復を祈りつつ。

8 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 12:26:20 ID:U8A8yroj
60過ぎで発病するんですね^^;

聞いた話では年取るごとにMSは安定してくると聞いたことあったのですが・・・・

9 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 21:08:32 ID:9ycK/eGI
若く発病して再発かんかい型50過ぎで安定する。
遅い発病かつ男性は一時進行性って話も聞いたことありますが・・・。

10 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 21:57:02 ID:m9v4XSqP
こん平さん、もっと若い時から発症してたのかも? 
小さな再発寛解を繰り返してて、今回大きい再発をしたとか・・・
こん平さんも、ベタ仲間になるのかな?

11 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 22:22:34 ID:bYJfvd8N
>10
その可能性あるかもしれませんね

でも年取るにつれて安定してほしいと願うばかりです

12 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 02:59:29 ID:MYI4pT+H
こんぺいさんのニュースはしらないんだけど、。

13 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 17:50:09 ID:ThcqoyEz
こん平さんもMSだったんですね!びっくりしました。
私もMSで来月出産予定日です。
今も右手の痺れは続いてて痺れて固まる感じなんです。
出産したら子供を抱けるか不安です。
不安な毎日ですけど、がんばります!皆さんもがんばってください!

14 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 22:52:33 ID:3bGlfRLs
>>12
ソースはこちらだよ!
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050708-00000037-sph-ent

>>13
がんがれー 応援してるよ!!
私も左手が痺れて固まるから、気持ちは良くわかるよお・・
出産について、色々悩まれた間は辛かったでしょう 
でも子供が産まれるって、素晴らしいことだよね!
出産後は、本当に無理しないで下さいね!



15 :前スレ10:2005/07/13(水) 13:55:53 ID:vFCBeVTb
>>13
がんがれ、超がんがれ。



16 :病弱名無しさん:2005/07/13(水) 14:50:31 ID:TFcLBpYT
こん平さんはMSの人に勇気をもってもらうために病名公開したんだってね
自分自身世間にMSの事を知ってもらえて嬉しい

そんな自分は18歳で発症現在約1年半経過
退院したては普通に歩くことも困難だったし半身に少し麻痺が残ったけど
現在普通に生活してる自転車も乗れるし走ったりもできる車も乗れる
キーボードもほとんど普通に叩けるようになったし少しつっかかる時もあるけど早口で話せる

またいつなるのかわからないけど、症状が悪化したとしても諦めないでがんがりたい

17 :13です:2005/07/13(水) 21:51:50 ID:Z0qU9lQH
どうもありがとうございます!!
めっちゃ勇気でました。
毎日夜中になると不安がつのって色んなこと考えてしまって泣いて
しまったりしてますが前向きに考えていきますね!
8月24日が予定日なんでまた嬉しい報告ができるようにがんばります!

18 :病弱名無しさん:2005/07/14(木) 00:21:28 ID:uzmO60Uu
雨続きで調子悪うー
しびれ痛さやら、足首も固まるし、
すごい疲労感で、朝から疲れまくってて起きれないでやんす。


19 :病弱名無しさん:2005/07/14(木) 11:55:05 ID:PO5HHe53
>>13
毎日色々症状が出たりする中で、
こういう話は本当に嬉しくなりますね。
ご自分のお体と赤ちゃんと、大事になさってください。
シアワセ報告楽しみにしてます♪



20 :病弱名無しさん:2005/07/15(金) 21:53:55 ID:QX4W0ZWC
こん平さん復帰祈願と13さん安産祈願。

こん平さんも、この掲示板見てるといいのにね。

21 :病弱名無しさん:2005/07/15(金) 22:34:44 ID:yRHAHmZg
>>13
MSだけでも不安なのに、気持ち良くわかるよー
泣きたい時は泣いちゃえっ 我慢せずにね!
不安でたまらない時は、ここに書きまくろう
応援してくれる人、いっぱいいるよー!!




22 :病弱名無しさん:2005/07/15(金) 23:11:17 ID:xU9R6En/
私はMSになって一年経ちました。その日の天気、気温、湿度によって症状が違っていることにもなれてきちゃってます…

入院していた時同室のMSの方に、私たちは選ばれし戦士なんだよって言われたことがあるんです。
そう言われてよし!!戦ってやろうじゃないって思うことができました☆(o^-')b
再発してしまった時は先生や看護師さんというサポーターが助けてくれるわけだし、自分の体を大切にしながらがんばろって考えるようになりました。
といいながらときどきへこんでますけどね(^_^;)


23 :病弱名無しさん:2005/07/16(土) 04:11:27 ID:NtX0zRzp
選ばれた戦士、ですか...。なってしまった以上は頑張りますわ。

自分は毎回定期健診の際に検体(血液ですがね)を提供する度に
「少しでも研究のためになれば...」と思っています。毎回
献血以下の量(160ml?)なので、負担にもなっていないですし。

なんでか同時に診察されている、他の患者さんは検体提供を
求められていないようなのですが(笑)。そんなに特殊な
例なの?自分の体。

24 :病弱名無しさん:2005/07/16(土) 15:49:53 ID:iDSHPTs0
>>23
そういうのがあるんですか。自分は健康時代に
献血が趣味なもんで、そういう協力ならいくらでもするんだけど。
献血に行きたいなあ・・・。

25 :病弱名無しさん:2005/07/16(土) 20:51:29 ID:2AggJFGg
>>23
わたしは今まで注射でしか血液検査受けたことがありません。
160mlもとられるんですか。

自分はそんなに特殊な例ぢゃ無いんだと納得することにしてます。

26 :病弱名無しさん:2005/07/18(月) 02:21:55 ID:XfxcL/cA
>>24,25さんへ
置き針でシリンジ2本分(だったかな?)の血液を採られるんですよ。

毎回MRIの写真を見ながら、「んー、不思議なぐらい進行しないねぇ。
炎症の過去の燃え痕はバンバンあるのに、体感症状が酷く無いんだよ
ね?」と、患者本人がハテナ出まくりな所見をして下さいます。

次回検診は9月、進んでいないことを祈ってます...。

27 :病弱名無しさん:2005/07/18(月) 14:47:36 ID:lWtjFomA
こん平久しぶりに見たけど痩せたなあ。
声を出すのが辛いんだろうなあ。
可愛そうに

28 :病弱名無しさん:2005/07/18(月) 14:53:02 ID:TqM7GOvb
今 関西 10ch読売TVでこん平さんのMSのドキュメントやってます!!!!!

年々MS患者って増えてるようですよ

29 :病弱名無しさん:2005/07/18(月) 21:40:27 ID:vgXw5AsH
>>28
こっちは見れなくて残念。
良かったら、詳細キボンヌ

30 :ぼるもん:2005/07/19(火) 00:17:12 ID:BJL2ljxd
えーーー同じ患者として見たかった@東京

31 :病弱名無しさん:2005/07/22(金) 21:30:01 ID:YAezG1gb
皆さん元気ですか!?

32 :あーしゃ:2005/07/25(月) 00:41:22 ID:IUo9zZhL
MS歴半年のあーしゃです。初めまして!
今んとこ再発もなく、フルタイムで仕事(バイト)してるんですが、職場には病気のことナイショにしてるし、これから忙しくなるし、失敗ばっかだし。。。
再発しないか、この先職場に迷惑かけないか、常にドキドキです。
ストレスが良くないと言われましたが、働かないワケにいかないし。。。
そんな悩みを繰り返し、最近シビレが出てきました。
でも単純な私は特に、病は気から…がんばります!!
ちょっと誰かに決意表明したくてお邪魔しちゃいました♪

33 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 00:08:47 ID:iGqlACI0
こんにちは、みなさんはどのような症状での発症だったのでしょうか?
目の奥の方がピリピリする方はいますか?

34 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 00:31:31 ID:yNjGX69H
>>33
おいらは、まず右半身麻痺から。
箸の操作が辛く、右足を腰の力で持ち上げて歩いてました。
ステロイド錠剤(60mg/day)で症状緩和。
その1年ちょい後、左顔面が歯科医で麻酔くらったみたいな状態になり、
三日間引かず。ステロイド点滴パルスで症状緩和。
で、その再発をもってMSと診断されました。

日本人だと眼、視力や視界に異常が出る人が多いとは聞きますけど、
ぴりぴりってのは聞いたことないなー。

ま、何はともあれ、気になるよーならお医者へGo!
素人判断は危険ですよ。特に眼はね。きっちり検査受けておきましょヽ(´―`)ノ

35 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 14:26:11 ID:6hDIsej4
ちゃんと打ってるのに、針を抜くとベタの注射液が「ジュワ、ジュワ」と打った部分から戻ってきます(0.1ml位)。別に消毒薬で強く拭いてもいないし、何でだろう?私だけなのかな?

36 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 15:03:49 ID:hp5rRNVw
えっ、私もそう。ぷくっとちっちゃな水滴ができる。
こういうモノだと思ってた。べつに問題ないと思いますが、私はまだ
4ヶ月目なんで・・・
内出血の跡がベルトにあたりイタイ・イタイ。
かなり悲惨でもこんなモンかと思ってた・・違うの?

37 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 20:45:43 ID:EWTt5Gfr
35の質問したものです!私の場合は、ちっちゃな水滴どころでは無い気がするよ(足に打った時がほとんどなんだよね)もう、刺しすぎて皮膚がパンパン・・・だからなのかな?因みに私は8ヶ月目です^^

38 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 21:55:33 ID:6EeuQTwC
ベタ跡が硬くなったり、炎症ぽい赤みになったりしませんか?

39 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 22:26:10 ID:hp5rRNVw
36です。私もほとんど足ですね。ベタ跡は周囲がうすく赤くなります。が
大体次の日は引いています。
おなかの方がかたくなってて気になります。
看護士さんもちょっとかたくなってるねと言いますが、医師は様子診ましょう
って・・・下着の上げ下ろしもイタイんだけど。病院、次は9月だ

40 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 22:37:03 ID:0sCmIXv/
>>36,38
私も注射跡が赤くなって痛くて仕方なかったのですが、赤く痕になってました。
ベタアシストを使うことですっかり無くなりました。

しかし最近また傷みが発生してきました傷跡も無いのに筋肉痛のような感じで触れないほど痛いです。
主治医に聞いても特に対策は無いようでした。
と言いますかそんなに事例が無いようでよくわからないようでした。

41 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 08:16:24 ID:KW3cG0h3
37です。お腹の方はもっと辛いんだね、下着の上げ下ろしで痛いんだもんね、辛いよね。私の場合、右腹に盲腸の傷痕が大きく残ってて、刺す部分が少なくて困ってます。

42 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 11:05:28 ID:++EOKyWI
私もベタアシスト、使おうかな?
関東は台風がすぎてじっとしててもうっすら汗かきます。
クーラー入れようかな、好きじゃないけどばて気味です。

43 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 11:40:57 ID:wdvVaDNP
私は、クーラーに当たると頭が痛くなります(><)なんでやろ?ベタアシストって、たかいんですか?

44 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 17:08:39 ID:ih9e1ZRY
主治医に言えばもらえるんじゃないのかな?
使ったことないからハッキリわからず、ごめんなさい(´・ω・)

45 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 17:22:01 ID:IvuXmWHN
いえいえとんでもない、どうもありがとうです(^0^)/

46 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 09:32:50 ID:2sT6HjRV
俺は風邪を引きなかなか直らなくて、直りかけの時期に、物が二重に見えました

脳梗塞かと思いそく脳神経外科でCTを、CTではなにも見つからず。でMRIを、MRIで大脳に2箇所、脳幹に1箇所病変が見つかりました。

発病症状はこんな感じです。 

今現在、発病から2年半ですが、調子悪いときはありますが、再発はなしです。

47 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 14:52:10 ID:DHBULv4o
私もめまいが酷くて入院していました。(吐き気が凄かった)
始めはMSだと分からなくて耳鼻科に入院しちゃいました。でも全然治らなくて
MRI撮ったら神経内科だと言われ、その後何度かの痺れ脱力の再発で
MSだと言われました。今はベタ始めてて、再発はしていないけど
少しでも痺れが強い時は、かなり落ち込んじゃいます。


48 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 15:09:01 ID:1wc+13Pk
>>44
ベタフェロンを使う人は只で貰えます。
発売もとのシエーリングスに問い合わせてはいかがでしょうか?
ベタアシストは有効期限が2年なので(機械的破損を防ぐため)登録制です。

http://www.ms-gateway.jp/start.html

此処で聞くと親切に教えてくれました。

49 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 16:02:17 ID:UkTtIhRC
>>47
あたしもめまいが凄い
メニエルかと思って耳鼻科いったよ

50 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 16:32:50 ID:NWQnfEni
わざわざ調べて頂いたんですね。どうもありがとうございました。
さっそくシエーリングさんの方に問い合わせてみます。

51 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 23:07:24 ID:TOP+6Sqx
風邪ひきましたorz 再発したらどうしよう・・・

52 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 22:51:51 ID:Sp23NXbu
手や足にしびれがあり、この原因が多発性硬化症の場合、病巣は脊髄にあると言えるのでしょうか?
それとも、脳に病巣があり、手や足がしびれるという事はあるのでしょうか?

53 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 09:22:40 ID:aV0N1h4O
>>52
私の場合二の腕のすりむいたような痺れ(痛み)は頚椎部に病巣がありました。
しかし素人判断は危険なので専門家の診断を受けたほうがいいと思います。

54 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 11:41:53 ID:Ge18ergl
>>52
何でもありえます。この病気においては経験則はあまり役に立ちません。
それくらい様々な症状が出るのが特徴なのです。

つぅか、痺れが生じて継続するようならまず脳梗塞を疑いましょう。即病院へ。

55 :病弱名無しさん:2005/08/01(月) 03:26:27 ID:+QJV1Rgx
この病気は遺伝性なのですか?カレの姉がこの病気で、私の親が結婚反対してるんです

56 :病弱名無しさん:2005/08/01(月) 09:27:38 ID:51tHSKJz
>>55
いいえ、遺伝性という特徴は見受けられません。

統計を採ると、「緯度の高いところの出身者に発症例が多い」という傾向が
見られるそうなんですが、これも突き詰めてみると遺伝の特徴は出てこないそうで。
# 暑いところが苦手なMS。でも北の出身者に多い(´・ω・`)?
# おいらは鹿児島出身。現在関東在住。関東で発症。統計はあくまで統計。

まぁ、こんなところでおいらが「安心してください」なんて無責任なこと言える道理もないですが、
こんな希有な病気、気にしてちゃダメです。がんば!ヽ(´ー`)ノ

57 :病弱名無しさん:2005/08/01(月) 18:40:51 ID:rVjyJXxt
>>55
私の兄もこの病気です。

質問する前に自分で調べましたか?
ここにいるのは主に患者であり、医師ではありません。
ネットで調べると、ある程度の事は解ります。

あなたの質問は「MSが遺伝するか?」ですが
質問そのものより、その内容は患者自身に質問するのには
デリカシーに欠けているように感じました。

結婚なさる年齢なら自分で調べてはいかがでしょう。

58 :病弱名無しさん:2005/08/01(月) 18:59:42 ID:sDVzoreZ
↑はげしく同意。55は人間としてどうかと。彼も見る目ないね

59 :病弱名無しさん:2005/08/01(月) 19:15:46 ID:aUIkVAyu
4年前視神経炎症で片目が見えなくなり、検査の結果MSと判りました。
今は時々腕が痺れるぐらいで安定してます。
結婚10年で子供が出来ないので、不妊治療をしようかと考えていますが再発が心配です。
子供を授かったはいいが、産まれたときは自分が歩けなくなるかもしれない、
満足に世話もできず、自分が世話をしてもらう立場になるかも知れない…。と思うと
正直、子供を諦めた方が産まれるかもしれないその子の為にはいいのでは…?と
悩んでいます。




60 :病弱名無しさん:2005/08/01(月) 20:44:31 ID:+OEuyhX8

>>58
便乗ウザい
自分で意見言い出せないタイプ。
三人いたら右か左の脇役キャラ

61 :56:2005/08/01(月) 21:27:36 ID:51tHSKJz
まぁまぁ。
知識として蓄えたものを、少し分けてあげるくらいどうってことないから、
不安で不安で仕方ない人への手助けになればいいな、と思うから
おいらはレスしたわけでさ。

その結果、突っ込んで聞いてくるようなら、もう責任取れないから
お医者行って聞いてもらいたいけどね。

また〜りいきましょうや。>>55はどうせ一見さん。気にしない気にしないヽ(´―`)ノ

62 :病弱名無しさん:2005/08/01(月) 23:25:12 ID:VoFUAyEd
59さん 私も同じこと考えています。 私は目立った後遺症もないのですが、ベタフェロンをしています。ベタをやめて 子供を産むことを考えますが、将来その子に苦労かけたら 申し訳ないし。 葛藤の毎日です

63 :病弱名無しさん:2005/08/02(火) 10:26:54 ID:UVpZtKaL
59さん、62さん
私も女だし、MSだからお気持ちが凄くわかります。
だけど生まれてくる赤ちゃんは、親がMSで辛い思いをしてまで育ててくれた
だからこそ『いっぱい、いっぱい』親に感謝すると思うよ!
「産んでくれてありがとう」って、きっと思ってくれる。
生まれてこなきゃ辛さや喜びも経験できないもんね。^^



64 :病弱名無しさん:2005/08/02(火) 11:10:40 ID:Pm8pEkQH
私は結婚前に話し合って
子供は諦める方向にしました
だって周りに迷惑かけてしまうのつらいし


65 :病弱名無しさん:2005/08/02(火) 14:27:23 ID:svmBvzbs
一度しかない人生
悪い方向に考えたら
出来ることが少なくなるね・・・

66 :病弱名無しさん:2005/08/02(火) 14:53:14 ID:svmBvzbs
周りの人たちに
迷惑かけてるのかな・・・私

67 :病弱名無しさん:2005/08/02(火) 15:01:31 ID:b9DrzwbY
迷惑を掛けないで生きている人間なんていませんよ

68 :病弱名無しさん:2005/08/02(火) 18:13:31 ID:ehxXgxKl
>>66
ごめんごめん!!!
そういうつもりで言ったんじゃないよ!!!
ただ自分が怖かっただけ!

69 :59:2005/08/03(水) 19:15:11 ID:oBGW/B1E
こんなに悩んで葛藤している女性が多いとは思いませんでした。
周りに同じ病気の人もあまりいないですし…。
不妊治療ではなく、自然妊娠したら腹をくくって!頑張れるのに…。
もう、なるようにしかならないですね!
レスしてくれた方々有難うございます。皆さん心を強く生きていきましょうね。
なんだか久しぶりに涙がでそうな気分です…。では!

70 :病弱名無しさん:2005/08/03(水) 19:55:06 ID:BvtUWebV
古いですが・・・
55が弟の彼女なら、絶対破局させてやる。
55は結婚には向かない。弟の方がかわいそうだ。
健康な人間同士でも、障害を持った子供も生まれる。
自分も家族も、交通事故で障害者になる事だってある。
結婚後に色んな病気にだってなる。
そうなったら、どうするつもりなのか。
55は夫と子供を持つ資格なし。一生独身でいるよう祈ってやろう。


71 :病弱名無しさん:2005/08/03(水) 21:18:52 ID:4nDntEE1
MSで今年20♀
一年半経過した今皆無といっていいほど後遺症はなくなった
でもこの先どうなるかわからない。結婚や子供のこと
将来のこと考えて不安になる。以前は悲しくて泣いたりした
今、彼氏居ないけど>>55見て彼氏さえ作るのが怖くなったいろんな意味で

メジャーな病気じゃないし、両親が不安がるのもわかるけど
彼女であるあんたがろくに調べもしない結婚まで考えてる彼の病気の事も知らない
しかも匿名掲示板だからか当事者にそんなこと聞くなんてモラルもない

>>55は彼と別れて健康な人と結婚しなよ彼のためにも
>>55みたいな人と結婚する病気持ちの人は辛い思いをする。両親も理解を示してないみたいだし

72 :病弱名無しさん:2005/08/03(水) 22:09:17 ID:C29YdPaC
ベタフェロン歴半年です 今日、妊娠していることがわかりました。薬も飲みMRI、CTも撮りました。本当はとても嬉しいけど・・・ やはり難しいですよね

73 :病弱名無しさん:2005/08/03(水) 22:56:13 ID:4nDntEE1
>>72
でもやっぱりおめでとう!って気持ちだよ♪

74 :病弱名無しさん:2005/08/04(木) 14:23:40 ID:AkbjOwUx
72のものです。 病院に行ってきました。 やはり神内の先生も婦人科の先生もベタフェロンに関してはデータが無いので 困っておられました。 胎児が小さいので ベタの副作用かもしれない、と言われました。 この2週間で、どうするか考えなければ・・・

75 :病弱名無しさん:2005/08/04(木) 15:26:59 ID:yOOuAYno
>>74
あなたの事知らないし、見たことも無いけど
今一番辛いときだよね、私めちゃくちゃ気持ちがわかるよ・・・
同じMS仲間だから辛すぎて腹が立つくらい心配だよ、ほんとに


76 :前々スレ10:2005/08/04(木) 23:10:56 ID:V9dfbvKO
今日は。

足が治りかけのときに、又同じところを
捻ってまだまだかかりそうです。
もう運転忘れたさ・・・。

右足が電気が走るようになってきた・・・・・・OTZ
再発かな?病院にいきたくね

77 :れい:2005/08/04(木) 23:13:21 ID:AkbjOwUx
旦那さんは 『これも神様のおぼし召しだから 産めよ』と言ってくれました。 もうすぐ35才になるから、高齢出産になるけど、頑張ってみようかな。 101回うったベタフェロンを今日からやめました。

78 :前々スレ10:2005/08/05(金) 00:14:35 ID:JeVXDcQU
>>77
頑張ってください!

79 :同年代♀:2005/08/05(金) 08:57:09 ID:Lo0IdFdi
>>77
凄く感動しました。
お腹の赤ちゃん、大切な命・・・
大変な事はいっぱい有るだろうけど
健康な人でも育児で苦労してる人は大勢いるし
35歳、若い若いこれからだよ!無事に産まれる事を祈っています。
(ストレス溜めちゃダメだよ!)



80 :病弱名無しさん:2005/08/05(金) 09:58:30 ID:e9R9ZYex
>>77
よかったです。ほっとしました。

正直あなたの発言に腹を立ててました。
私たちは、子供ができません。身内に障害者います。
この病気になっても、子供がほしかった。
私たちから見れば、あなたの悩みは贅沢です。
そんなに怖いなら、「なぜ避妊しない?」とも思いました。
私たちのような夫婦がいることを忘れないでください。
これ以上「産むのどうしようか」発言は、聞きたくないです。
「がんばって産みます」の発言にしてほしいものですね。

無事に生まれること、心からお祈りいたします。

81 :れい:2005/08/05(金) 22:14:03 ID:qkvcfU4N
ごめんなさい。頑張って産みます。神経内科の先生も『おめでとうございます』と言って下さいました。ベタをうって妊娠した症例が無いので 正直不安ですが、この命を大切にしたいとおもいます。 みなさん本当にありがとうございました。

82 :病弱名無しさん:2005/08/06(土) 09:52:29 ID:WBjrTGCd
再発後炎症がひどくプレ40mg/dayからさげられない状態です。
ベタも副作用が激しく、400万Uでなんとか、600万Uだと翌日の午前中動けず、
通常の800万Uでは夜通し嘔吐しまくったあげくに立ち上がれない状態…
もう免疫抑制剤を使うしかないかな、とまで来ていたのですが、やはり副作用が怖い。
担当の先生と話し合った結果、スタチン系の薬を試してみることにしました。
多分シンバスタチン80mg/dayで始めると思います。
シェーリング社の株価を下げたほどの薬、果たして効果がありますでしょうか。
とりあえずプレ30mg/day以下にさげて外に出たい…
効果の程、もちろん個人差もあるでしょうが、
皆さんの参考になりますように、都度都度、報告をさせてください。

83 :さぁ:2005/08/06(土) 20:44:09 ID:aA5QDb4h
頸椎に影が写っていた。再発か…

84 :MSってめんどくさい:2005/08/07(日) 12:00:57 ID:k240liF4
一月の入院で知り合った看護師さんにフラれた(´・ω・`)
ストレスで再発するかと思ったけど大丈夫だったのが幸い・・・

85 :同年代♀:2005/08/08(月) 09:21:28 ID:Vg0w7VNT
一生MSに悩まさせられながら年を取っていくのかな・・・
なんて思うと本当に憂鬱になることもあります。
でも、MSがきっかけでの出会いとかもあるし
MSがきっかけで人に優しくしなきゃいけないって思ったし(なかなか出来ないけど)
いつか年を取って死ぬ時に『MSありがとう』って
心から思える人になりたい。

86 :病弱名無しさん:2005/08/08(月) 09:55:12 ID:RTyue9dH
泣きたいこともあるけど、
人の本質が分かるようになったし、
ちょっとした優しさに触れると、
すごく幸せを感じるようになったよ。

87 :人に優しく:2005/08/08(月) 10:12:55 ID:cqUeFTm7
涙・・・頑張ろう!

88 :病弱名無しさん:2005/08/08(月) 18:01:36 ID:4AeQqqld
MSになって出会いなんてまったくないよ

頑張りたいけどもういいや、生きていくのが疲れてきました

           死にたいかもも

89 :病弱名無しさん:2005/08/08(月) 18:20:41 ID:WR5WXE46
あら、ここで私と出会いましたね。
私も、新たな出会いはありません。
家で仕事をしているので。
この病気と付き合うコツは、がんばらないことだと思ってます。
てきとーに生きましょう。ネコのように。
これから、一緒に泣きましょう。
うえーーーーーーん。暑くてつらいよーーーん。
目が見えなくなる、腕がはれる。うえーーーーん。
南の島行ってダイビングしたいよーー。
サウナ入りたいよーーー。温泉いきたいよーーーー。
株価が落ちたよーーーん。うええええええええん。
一緒に泣ける人を一人でも確保したいので、死なないで。
なんせ全国で1万人しかいないんだから。あなたは大切な存在です。
うええええええええん。

90 :病弱名無しさん:2005/08/08(月) 21:51:30 ID:zFqmpq+u
私も死にたいとかはいつも頭にあるよ
でも、いそがなくてもね・・・
疲れたら休もうね、てっきとーに

91 :病弱名無しさん:2005/08/09(火) 07:29:19 ID:2/45rRrS
82です。
本日よりスタチン治療開始です。
スタチンはもともと高脂血症用の薬なのですが、
80mg/dayは欧米人での高脂血症への投薬最大量だったみたいなので
私は日本人での最大投薬量である20mg/dayにすること、
また、スタチンは重篤な副作用としてまれに横紋筋融解症が起こる可能性があるということで、
今日明日はとりあえず10mgを夕食後に服用してみることとなりました。
服用するのはシンバスタチンの薬であるリポバスという製品です。
新薬チャレンジついでというか、
麻痺が強くて諦めていたリハビリにも再度チャレンジを決意しました。
目標はもう一度自分の足で奥さんとデートに行くこと(。・・。)ポッ
でも奥さん、いきなり富士急ハイランド希望はハードル高杉です…



92 :病弱名無しさん:2005/08/09(火) 09:57:38 ID:HtUCFyCQ
>>91
そのデートいけますように(-人-)
奥さんにあたったらだめですよ!

93 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 00:17:00 ID:C2VPMubn
>>92
いいなースタチン。
時々、レポおながいします。

94 :病弱名無しさん :2005/08/11(木) 09:52:09 ID:8RV3dU5P
俺は12の頃からMS発症したよ。
今は23です。現在はベタのみで再発予防してる。
最近、主治医からアルファロールを処方されたけど効くのか??
そういや、名古屋大学の人がMSにケタスっていう薬を服用すればベタの効果が強化されるっていう論文発表があったけどインチキくさい。
俺が色々調べた結果、模擬的にMSを作ったサルにしか臨床実験してない。人への効果判定は皆無なんだと。
信じるも信じないもあなたしだいだけど。


95 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 10:06:30 ID:8RV3dU5P
94です。
多発性硬化症とベタフェロンについて非常に詳しい先生を紹介しておくね。
京都にある国立ウタノ病院ってとこの斎田院長。
この人はMSの世界的権威の人で非常にMSについて懇切丁寧に助言くれるよ。
機会があったら会ってみて。
MSで苦しんでいる人の何かの助けになりますよーに。

96 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 13:46:21 ID:C2VPMubn
MS患者にとって、齋田孝彦先生は基本です。

97 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 21:06:48 ID:9T3Y+Rxl
東北なら藤原先生だね!

98 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 21:44:18 ID:tioJYtWH
>>94
>>95
斎田先生はケタス推奨されてませんでした?

99 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 22:07:48 ID:nw/hsaNp
>>94
俺3年ぐらい前からMSって分かって、今の先生に紹介された時から
アルファロール出されてますけど…。
何でも骨を強くする、とか言われたけど
全く効いている実感はありません。
飲んでないのに比べると、ちょっとは違ってんのかな?

100 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 22:21:22 ID:PRsjyE9e
ベタ100回記念

101 :病弱名無しさん:2005/08/12(金) 00:15:56 ID:41j+fl3L
アルファロールは、ビタミンDの活性型の製剤で、
ステロイドの副作用である、骨粗鬆症の予防のための薬だと思うのですが・・・。

102 :病弱名無しさん:2005/08/12(金) 00:23:27 ID:8MYj4jcC
斎田先生自身もケタスは以前は使用した事もあるが効果はないと話しておられました。
しかし、アルファロールはベタとともに服用をすすめていました。
8月中に会ったので間違いないです。


103 :病弱名無しさん:2005/08/12(金) 02:28:09 ID:kAgEb9HR
http://www.mapletown.ca/news_detail.mt?news_id=10120&category_id=10005
この記事と関係あるの?<アルファロール

104 :82:2005/08/12(金) 07:25:31 ID:hNHzkj+k
私もテオドール&ケタスを飲んでいたのですが、
再発が止まらず服薬中止しました。
アルファロールは飲んだこと無いですがビタメジンは処方されてます。
(肝臓用と言われてますが)

で、スタチン。
採血の結果CKの値などは特に問題がなかったので、
昨夕よりリポバス20mg/dayに増量しました。
週末挟んで問題がないようなら、プレドニンを一日おきに
40mg/day → 35mg/day → 40 → 35
と言う感じでさげて見るそうです。
今度こそ40mg/dayの壁を越えたい…頑張れスタチン

>92
ありがとう。当たってしまわぬように心します。



105 :82:2005/08/12(金) 07:31:43 ID:hNHzkj+k
スタチンについて日本語のページがあったので張っておきます。

シンバスタチンで多発性硬化症の症状緩和?
ttp://www.natureasia.com/japan/sciencenews/bionews/article.php?ID=1269
スタチンが多発性硬化症に効果があるという報告をうけてSchering社とSerono社の株価が下落
ttp://biotoday.com/view.php?n=3430

ただし、こんな意見もあります。
MSにもスタチン?
ttp://square.umin.ac.jp/massie-tmd/nejmnrlgy.html#mstatin

ご参考までに。


106 :病弱名無しさん:2005/08/13(土) 21:24:55 ID:MoiWzJoC
高分子量のヒアルロナンが神経の再ミエリン化を阻害している

107 :病弱名無しさん:2005/08/13(土) 21:31:17 ID:MoiWzJoC
高分子量のヒアルロナンが神経の再ミエリン化を阻害している
-----------------------------------------------------------------------

脱髄(脱ミエリン)は、多発性硬化症などの神経変性疾患の主要な特徴となって
います。ミエリンを形成するオリゴデンドロサイトへと成熟するオリゴデンド
ロサイト前駆細胞(OPC)は脱髄神経の周りに存在しますが障害された神経のミエ
リン化を促進しません。
(5段落, 254文字)

このたび、アストロサイトが合成する高分子量のヒアルロナンがOPCの成熟を阻
害し、障害された神経の再ミエリン化を阻害していると分かりました。

アストロサイトに夜高分子量ヒアルロナンの合成を抑制すると、神経の再ミエ
リン化が促進できるようになるかもしれません

108 :病弱名無しさん:2005/08/14(日) 13:24:31 ID:ZLX5m7BH
プラス思考になることを考えてみる
一日一回
妄想
ちょっとなんとなく痺れなくなった!!
病気は気からってこんな感じ?

109 :病弱名無しさん:2005/08/15(月) 01:29:34 ID:SThJyjy3
今日朝起きたら右脚が動かなかった。
また再発か・・・もう同じ事の繰り返しには飽きたよ・・・ 
MSってこうやって少しずつ機能は低下していくのかな。
負けたくないけど無力さに悔しくて涙が出るよ。



110 :病弱名無しさん:2005/08/15(月) 17:26:22 ID:wE4zgDsN
「先の目標を考え直さないと」と叔母に言われた。
返す言葉がなかった。
「南の島のリゾートに行ってストレス発散させなさい」と
モルジブ帰りの母親に言われた。
返す言葉がなかった。

111 :病弱名無しさん:2005/08/15(月) 21:59:05 ID:NNVYAc2U
>>109
私も、つい最近、朝起きたら左腕が動かなかったの
左腕が付いてないみたいで、冷や汗もので緊急受診!!
また同じところの再燃だったので、
外来でのパルス1クールと経口プレで、あれから10日くらいでずいぶん戻ったよ。
私も、何度も何度も涙が出る。本当に悔しいよね・・・
だけど、あきらめないで・・・ 一緒にゆっくり歩いて行こう!

112 :病弱名無しさん:2005/08/17(水) 21:04:32 ID:Q3UVG9Jf
age

113 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 15:44:11 ID:0ffAJ+PP
>>110
私は別の病気ですがちょこっとおじゃまします。

南の島に行けるぐらいに元気でたのしめるんだったらそうするよね。
楽しみたくってもできない時もある。
病人のときは櫻がみたくても外の空気や車の移動ですらつらいことがあり
花をみて美しいんだと思えず、フィルターのむこうからみてるかんじになったり。

「先の目標考えなおさないと」
私も昨日母に言われた。
今の病気で昔やってた仕事はあきらめなきゃならなそう。
「・・でもあんた他になにも取柄ないね」

思わずアボーンしたくなった。



114 :さぁ:2005/08/18(木) 20:31:26 ID:yhQbGUBf
MSに詳しい医師を探しています。
東海地方きぼんぬ。
症状が激しく出ているのに、今の医師治療も何もしてくれない。

115 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 21:38:07 ID:FFviiTe+
中古マンションを買う予定の者です
私はMS暦2年半です。今は仕事しておりまして、体の方はなんとか動きます。
そこで近いうちに中古マンションを買う予定なんですが、将来が不安で、もし仕事をやめなければならない状況になった時に住宅ローンが払えなくなる事が非常に不安なのです。
ならマンションなんか買わなければ?って言われそうですが^^; 健常者のように夢があった方がいいかなと思いまして。

MSの方でもマンションをローンで購入された方いますでしょうか?体験談など聞きたいです。

116 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 00:23:26 ID:3W1IGTT7
MSでは受診してませんが気胸でオペを予定してます
さいきん気胸でない方の胸がピリピリするのとしゃべるとすぐ喉が枯れて痛いなどの症状があります
以前、手指の痺れ、痛みや硬縮、内蔵の腫れぼったさがあったときにリウマチの検査をしてもらいましたが幸い違いました
リウマチの叔母がいるため念のために見てもらったのですが医者は大袈裟な患者と思ったようです手指の痺れは整形外科にかかるように言われ見てもらいましたが
血行が悪いからと一言で片付けられました
今ほかに眼科にかかってます
たまたま別の症状で見てもらったら視神経の萎縮があると言われました
もう2年通院してます
内服薬メコバマイドと目薬ヒアレイン、サンコバを処方してもらってます
前のことがあるのでMSで医者にかかるのを躊躇っています

117 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 09:42:25 ID:giIuBtXO
>>114
ステロイドパルスもしてくれないってこと?
他の治療を期待しているなら、今の日本じゃ無理だと思うけど…
東海方面はよく知らないです。

>>116
MS疑いは、医者は見逃さないと思います。症状的には脳梗塞と同等なので。
また、痺れや麻痺・脱力はさまざまな要因で発生してしまいます。
ぶっちゃけ、うつ病や自律神経失調でも起きることがあるそうです。
もちろん、軽い脳梗塞でも生じます。

MSは、他の全ての病気の可能性が否定されたときに出る診断です。
不安な場合は、
「痺れがどうしても気になる」「整形外科にも一応かかったことがある」
の旨で神経内科を訪ねるといいでしょう。
くれぐれも「MSじゃないか?と思って」なんて言わないようにねー。

118 :さぁ:2005/08/19(金) 10:42:42 ID:y8I2/89+
117さんへ
そうです。
症状訴えても何もしてくれません。
病院かわりたいけどどう探したら良いのか分かりません。

119 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 11:41:53 ID:giIuBtXO
>>118
もしステロイドパルス3クールを終えた後だったりしたら、もう手がない。
それ以上つっ込んでも効果がない、と言われており、
1ヶ月以上は間隔を空けるんじゃなかったかな?
せんせに聞いてみそ?

この病気は過去の履歴がとても重要なので、
自分の判断だけで病院変えるのはあまりお薦めできないと思うんだけど…
そりゃ、医者と信頼関係を結べないってんなら、
他の神経内科を持つ病院を探すしかあるまい。

120 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 12:02:39 ID:2Kte5X1V
>>114
東海地方に住んでてMS発病しているものです
東海地方ではMS専門で納得した治療をしていただける先生は見つけることができませんでした 
少しお金がかかりますが京都の斎田先生のところまで出向いたらどうでしょう?
私はそうしています
新幹線で40分ぐらいです


121 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 12:45:44 ID:2ljcBBt+
私は 名古屋の先生に診てもらっています。 この病気は先生と患者の信頼関係がとても重要だと思います。どんなにすばらしい先生でも、話し(会話)のキャッチボールが出来なければ・・・

122 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 16:05:41 ID:r6iq+V/V
>>115

私は住宅ローン返済期間中に発症しました。とりあえず仕事は続けられてるので問題にはなってませんけど・・・

通常、どこの住宅ローンでも金利上乗せで返済保険みたいのに加入できると思われます(返済者が死亡したり、
病気や障害によって支払い能力を無くしたときに保険会社が返済してくれる保険)
私はローン契約時は健常者であったため、その保険にも加入できました。

115さんの場合にはその様な保険には加入できないと思われ、
金融機関によっては、ローン契約すら結んでもらえないかも・・・・

123 :さぁ:2005/08/19(金) 19:43:18 ID:y8I2/89+
119さんへ
治療は、過去、現在全く行われていません。
この先どうなるか、さっぱり分からずとても不安です。

124 :13:2005/08/19(金) 20:22:12 ID:3pfNfMIT
13のものです。
皆さんに報告します!

8月11日 9時16分に予定日より2週間早く元気な男の子を
無事出産しました!母子ともに健康です。
初産なのに8時間というとても安産でした。

これからがたいへんですけどがんばって育てていきます。
これを聞いて少しでも皆さんの励みになるといいと思ってます。
一緒にがんばっていきましょう☆



125 :MSってめんどくさい:2005/08/19(金) 21:42:41 ID:UHE8oixD
>>124
おめでとうございます☆

126 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 21:43:34 ID:2Kte5X1V
124へ
109です。無事出産おめでとうございます。
同じ病気と闘ってるモノとして心より祝福します。


127 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 22:12:27 ID:dWkquIoB
>>124
おめでとうございます♪
またひとつ嬉しい報告。

128 :れい:2005/08/19(金) 22:22:18 ID:2ljcBBt+
おめでとうございます。 涙が出てきました。 私は今、妊娠7週目です ベタの副作用で流産するかもしれないので 毎日 ビクビクしています。 私もうれしい報告が出来る様、頑張ります。

129 :116です:2005/08/19(金) 22:57:51 ID:3W1IGTT7
>>117
ありがとうございました
参考になりました

130 :前々スレ10:2005/08/20(土) 11:01:58 ID:FuYaFIpu
またベタで足が腫れた・・・。
お腹に打ってたのになんでだろう?
スタチンに変えようかな。先生に相談してみます。

131 :13:2005/08/20(土) 13:25:12 ID:mMfVeOJC
皆さんありがとうございます!
いい報告ができて私もうれしいです。
ここで子供が出来たことを書き込むのを最初は迷ってたんですが
書き込んでよかったと思ってます。

>>れいさん
私も最初は妊娠したと気がつかずベタを使ってました。
でも大丈夫でした。何かと気持ちがマイナスになってしまうかと
思いますががんばって元気な赤ちゃんを産んでくださいね!
たいへんだと思いますが応援してます☆


132 :れい:2005/08/20(土) 14:15:12 ID:06+AGw3K
131さん 有難うございます。 不安だらけで、精神的につらかったけど、私もあなたの様に元気な赤ちゃんを 産みます!

133 :名無しの心子知らず:2005/08/20(土) 18:36:23 ID:HkFmlUSq
>13さん、おめでとうございます!!!
安産でよかった。
私は10月に出産予定です。
ところで母乳で育てますか?
体力持つかすごく不安なんです・・。

134 :ぼるもん:2005/08/21(日) 22:27:52 ID:zragprnb
>>13さん

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             *- 本当におめでとうございまーす -*            
             *- ※ ☆ ※ ※☆  .☆※ ※.☆ ※-*     * * *        
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                         )               * * *
 ( o^_^o)                  (                 l
 ( O┬O                   !                l
 ◎ヽJ┴◎                  :
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄7 
       / 

元気に育ちますように

135 :>>114:2005/08/22(月) 02:22:41 ID:RBbb7fti
岩手医科大学に昨年からいらっしゃる、深浦先生のご専門がMSです。
とても良い先生ですよ。

136 :135:2005/08/22(月) 02:23:56 ID:RBbb7fti
アンカー、ミスっちゃいました。すんません、

>>114
へのレスです。

137 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 18:11:34 ID:8wweLX7D
MRIの結果を教えてもらったら‥見事に新しい炎症部分が見つかりますた。
注射止めて6ヵ月、止めなきゃヨカタ。
今のところ自覚症状無いけど、これから出るんだろうなぁ‥鬱だよ

138 :ぼるもん:2005/08/25(木) 01:24:48 ID:QXSU3Gvf
いつ事故にあうか考えるなんて無駄なことだと思ってあんま考えない!!!(><)

139 :病弱名無しさん:2005/08/25(木) 01:26:03 ID:QXSU3Gvf
みなさんおやすみ・・・・。MSなのに炎天下の下でお仕事してます・・。
明日(今日?)もぼちぼちがんばりましょう

140 :13:2005/08/25(木) 20:57:37 ID:zqfSQNa4
>>133
ありがとうございます!
もうすぐ出産ですね!がんばってください!
今は母乳とミルクの混合でやってますよ。

>>ぼるもんさん
どうもありがとうございます!!

141 :れい:2005/08/28(日) 12:12:52 ID:bstBfkdm
先日 妊娠を報告したものです。お腹の中で 赤ちゃんは亡くなってました。 明日手術です。 みなさんに明るい報告をしたかったのに とても残念です。

142 :ぼるもん:2005/08/28(日) 21:54:27 ID:BFmjpDs9
>>141
そうですか・・。ネット上の知り合いといえ心の奥から本当に残念です。
友達と長談話したり、一人にならないようにしてください!
経験がないので何といっていいかわからないですが・・・

143 :病弱名無しさん:2005/08/29(月) 12:09:34 ID:MuVjly1Q
本当にお辛いことと思います。
私も流産の経験があるので、涙が止まりません。

ご主人に抱きしめてもらってください。
思いっきり泣いてください。
涙はストレスを軽減できると言いますから。
それから、外(近場の避暑地など)に遊びに行って、
おいしいものを食べてください。
私が言えるのはこのくらいです。
力になれなくて、ごめんなさい。

144 :れい:2005/08/29(月) 20:13:19 ID:xv4XXcu5
ぼるもんさん 143さん 有難うございます。今日の朝、手術をして夕方戻ってきました。 気持ちが張り詰めているせいか、涙が出ません。ただ主人が 『麻酔が効いているのに涙を流していた』と言っていました。明日からまた頑張りますよ 精一杯の強がりだけど、でも頑張ります。

145 :病弱名無しさん:2005/08/30(火) 09:35:15 ID:tuyg+oXO
がんばってね。

146 :病弱名無しさん:2005/08/30(火) 12:51:52 ID:dzqjcW/x
頑張ることない
ただ同じ毎日を
ご飯いろんなとこに食べに行ったり
泣きそうになったら泣いたらイイやん?
我慢することない
そのうち涙は出てくるから

147 :病弱名無しさん:2005/08/30(火) 14:10:38 ID:BHPjlR7G
見た目は健常者。無理をしたら再発・・・?が怖くて仕事も辞めて、
家のなかにばかりいます。子どもたちは小学生だから少しラクしてます。
でも、子供会やら学校の事やらやらなきゃいけない。
これからお金もかかるし。パートでもやらないとやっぱり生活厳しいかなぁ。

れいさん、泣きたいときは泣いた方がいいと思います。
頑張りすぎてちゃダメですよ!

148 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 23:28:59 ID:Ww8kRFoh
夏の疲れがドット出るシーズンがやって参りました・・・orz

149 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 23:55:43 ID:bsPMfTz9
gae

150 :病弱名無しさん:2005/09/04(日) 08:21:07 ID:GNsMcXKl
首が〜〜〜
い〜た〜い〜(;o;)

151 :病弱名無しさん:2005/09/05(月) 18:11:48 ID:jHawnVy7
この病気が原因でぎっくり腰になることはあるのでしょうか?
私はぎっくり腰をやったあと、足や手、そして目にしびれをかんじるようになったのですが
多発性硬化症でこれらのような症状がでることはあるのでしょうか?

152 :病弱名無しさん:2005/09/05(月) 19:37:49 ID:nSkD1pQV
>>151
ぎっくり腰がヘルニアを発症させ、その結果足や手に痺れが生じることがあります。
目の痺れはMSの症状ではあまり聞きません。視野狭窄、眩暈が有名です。

と、いうか、まず脳梗塞を疑うべきかと。次にヘルニア。
神経外科、神経内科がある大きめの病院を探して「痺れが取れない」と訴えましょう。

153 :病弱名無しさん:2005/09/05(月) 21:35:28 ID:okTk+Dfo
    ∧∧   
   ( ,,,,( =゚-゚)  ねこー
  ⊂,,,,,,,,,,,,,,,つつ

154 :みか:2005/09/06(火) 22:11:19 ID:RttDy688
 私の彼氏はMSです。1月くらいに1ヶ月入院しMSと診断されました。
退院して元気になったのですが、最近また症状が出始め、今日入院しました。
彼は、これから先どうなっちゃうのでしょう!?私は、何がしてあげられるのでしょうか?

155 :ぼるもん:2005/09/06(火) 23:46:53 ID:PrFgoVAl
>>154
どうなるかはだれにもわからないし、それはMSではない一般の人でも同じですよ。
一緒によりそってあげてください

私はどちらかというと大脳に症状が出やすいのですが
今日病院に行ったら脳細胞が一部死んでいるといわれました。
そろそろぼけるのかなーなんてかなり心配で秋の夜長、一人で泣いています

156 :病弱名無しさん:2005/09/07(水) 09:19:42 ID:h56BVbpo
>>154
このMSが特殊ってわけではなく、こういう未だ未知の部分が多い病気って、
とにもかくにも「不安」。それによる「恐れ」。ともかく不安定になりがちなのです。
そんなときね、「自分は一人じゃない」という状況って、実はとても助かったりします。
冷静になるキッカケ、第三者的視点になれる瞬間を持てる。

普通に接してあげてください。それで充分だし、それこそ期待されてることだからヽ(´ー`)ノ

アドバイス出来るとするなら、この病気は微妙なところがあって、
「ちょっと痺れが増してきたなーどーしよーかなー医者行こうかなー」と
悩むときがあります。そのときに背中を押してあげてくださいな。
ぐずるようなら「私のために行ってきて(ハート)」で押すべしヽ(´ー`)ノ

157 :病弱名無しさん:2005/09/07(水) 11:04:42 ID:h56BVbpo
>>155
認知症系を発症するのが最高に怖いよね。
おいらも前頭葉の一部に新病巣が登場してて、せんせに聞いたら
「前向きに考える、とか、努力する、みたいなとこかな」と言われて(((( ;゚Д゚)))

まだ小さいから影響は出ないでしょう、とは言われたけど、
進んだら、とても後向きになってしまうのかしらん…。

ま、気にしててもしゃーないし。とりあえず相方に「変なこと言い始めたら
首に縄つけてでも病院につれてってくれ」とお願いしてあります。
ステロイドパルスでの復活に賭けるのだ!(これがせめてもの前向き姿勢)ヽ(´ー`)ノ

158 :ぼるもん:2005/09/07(水) 15:04:24 ID:BCiBNt5E
>>157
今日も点滴をしてきました。
まああまり大きくないし、重症でもないけど、30年経ったら私はこれからどうなるんだろうー
と思ってしまいます。
考えに考え、彼氏に「もっと健康な人と付き合ってくれ」と別れを告げたんですが、
なんか怒られちゃったし・・。しくしく

ばな●ちっぷすに載ってたけど、中には脳が萎縮するタイプがあるらしい
うおおーこえー

159 :病弱名無しさん:2005/09/07(水) 16:47:49 ID:4od/mf18
気にしないことが
一番の薬だお!!

160 :前々スレ10:2005/09/07(水) 17:08:10 ID:jbrLWbxu
こんにちは。
バナナチップ○の新しいやつに
ケタスのことが書いてあるんですが、どっかやっちゃいました。
教えてくださるとうれしいです。

161 :みか:2005/09/07(水) 21:10:23 ID:ezowOegu
今日、お見舞いに行ってきました。
ステロイド治療をして、1週間くらいで退院できるみたいです。
とにかく、笑顔で側にいてあげようと思いました。
私も、何があっても側にいてほしいです。

162 :病弱名無しさん:2005/09/07(水) 22:17:12 ID:FwW9xV0X
>>161
ええ話やー。涙でてきた・・・
彼氏も、あなたが居てくれて幸せだよー
幸せって、いろんな形があるね・・・

163 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 01:29:56 ID:Ol3ggr98
受給者証きました?

164 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 08:28:28 ID:luZ0YyWz
7月中旬ころに出したけど、まだ来ません。
今月で切れるのに・・・ちょっと心配。

165 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 09:28:12 ID:fh8GMcYk
あ、おいらんとこもまだ屆かないなぁ。
まぁ相手はお役所だし、申請さえしてれば大丈夫でしょ。
気長に待ちましょヽ(´ー`)ノ

166 :前々スレ10:2005/09/08(木) 09:55:55 ID:KeKv2K6X
きましたよ。久々に早く出せたので。
もうすぐ皆さんもきますよ。

167 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 10:27:07 ID:hPW6RRG0
やべ((((;゚Д゚)))まだ更新してない…
明日にでも行ってもらわねば!

168 :ぼるもん:2005/09/08(木) 17:11:06 ID:O+zBF4li
>>160
本文を要約すればOK?

169 :前々スレ10:2005/09/08(木) 20:30:51 ID:KeKv2K6X
>>168
うん、お願いします。

170 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 16:10:28 ID:PrOW0a/Q
少しだけ教えてください。

進行って、どういうことですか?私去年より感覚が悪化してて・・・・・すごく心配です。
見た目には何ともないように見えますが、正直、不安で不安で、気持ちもイッパイッパイのとこでなんとか日々過ごしています。
所見上どのようなことになると、「進行している」ってなるのでしょうか??
一万人いるといわれている患者のうち、一次進行性5%、二次進行性10%、およそ15%の患者さんが進行性だというのに、MSを語るときになにか、置いてけぼりにしてるような気がしてなりません。
友達に進行性の方がいます。
型に応じた適切な治療を早く見つけてあげてほしいです


171 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 18:23:33 ID:1sVbGBIG
残念ながら現在はパルスしか・・・

172 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 19:55:07 ID:7qM+tLjW
>>170
「進行」の定義は、それこそ主治医に質問したほうがいいでしょう。
「どうなったら進行型って言われるんですか?」と。

自分は、治療法の確立こそ待ち遠しいけど、その前に原因が知りたいヽ(;´д`)ノ

173 :170 で酢:2005/09/12(月) 00:18:48 ID:kxpAffSq
>>172
  一度聞いてみることにします〜(。。)

今年の特定疾患の診断書には『進行型』のところに○は入ってなかった
ようなんですけど・・・。
なにせ私を目の前に、センセが診断書を書き書き〆(..)ですから。見えるんです。
私を動揺させないためにあえて○をつけなかったのか、
あるいは診断上、進行していないのか、よくわかりませんけど・・・。
感覚が鈍くなって来院してもセンセは悪化という言葉しか使いません。
事実、MRには何も映りませんので。
けれど、なんだかんだ言っても、とても信頼できる主治医に定期的に診てもらっているの♪
通院は心の安定剤です。

でもよく考えたら15%ってのは1500人に該当しますよね。
多いと思うんです、切実です。

私は再生医療に期待しています☆
MSは複雑で、ミエリンだけを再生したらOKという簡単なものではないにしろ、です。
がんばりまっしょい!!(^∀^)



174 :病弱名無しさん:2005/09/12(月) 14:40:33 ID:bOj4rctK
携帯にお昼のニュースで入ってきました。

◆抗ガン剤/治療法ない神経難病に効果
名古屋大大学院

調べたけど、ソースが見つかりません。

175 :病弱名無しさん:2005/09/12(月) 14:49:23 ID:ynQdfLYK
再発したみたい・・
とりあえずプレドニン増量で様子見だけど。
だめならパルス入院になるのかな。
ダンナの仕事は不規則で帰りも遅いし、
まだ小さい子供たち、どうしよう・・

176 :病弱名無しさん:2005/09/12(月) 15:13:57 ID:nSZO3zvy
>>174
これかな?↓
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050912-00000059-mai-soci
まだ動物実験段階だから先は長いと思うけど、前進し続けて欲しいね!

>>175
むぅ。経口で効くことを願っております…。
と言いつつ、自分も今12錠/dayで仕事中。マスクがうっとおしいー

177 :病弱名無しさん:2005/09/12(月) 17:04:31 ID:bOj4rctK
>>176
このニュースですか。ありがとうございます。
過去、新しい治療法が発見されては消えていったので、
過度の期待をせずに(ry

178 :ぼるもん:2005/09/12(月) 22:58:58 ID:ulLe//+D
>>160
ごめん冊子はあるんだけどものすごく医学っぽくて・・。
どうしたらいいんだろう。

過程がとても長いから問い合わせて送ってもらったら?無責任かもワタス・・ごめそ

>>177
同意。研究は進んでるみたいだけどね・・
気長に待ちましょう

179 :前々スレ10:2005/09/12(月) 23:39:31 ID:RzehpX9T
>>178
探してみるよ・・。ありがとう。
記憶にまったくないんだよね、忘れっぽいよ自分OTZ

180 :病弱名無しさん:2005/09/12(月) 23:41:05 ID:+930n0fC
>12錠/day なんて量も内服アリなのですね。
私の主治医は4〜5錠で効果なければ入院・点滴です。
結局、効かないので入院になるのですが・・
私もそのくらい飲んでみようかなぁ。
今度もし再発したら、そのときはなんとか外来パルスをして欲しい。
今の病院では前例ないみたいなのだけど。

181 :前々スレ10:2005/09/13(火) 19:39:22 ID:CXcsMgTn
忘れっぽい・・・。
1週間くらい前から、竹割り箸買おうと思って、買い物に3回行ったのに
すっかり忘れて、うちかえってから二時間後に気づいた・・・・・。

182 :ぼるもん:2005/09/14(水) 00:05:09 ID:9acF9tX1
紙に書いておけば!

183 :前々スレ10:2005/09/14(水) 00:22:48 ID:jAH8tRhY
>>182
紙に書いておいたんだけど、その紙を忘れた。
手に書いておいたほうがいいね。

184 :病弱名無しさん:2005/09/14(水) 00:34:00 ID:nitZ2Wdz
>>180
12錠/dayは結構きっついよ〜。長めに飲むことになるから副作用も怖いし。
パルスなら一気に効かせて一気に抜くから、悪影響は少ない、と言われてる。
でも事情は人それぞれだもんな。センセと良く相談してみそ?

>>181
ん〜、そういう「忘れちゃった」は、健常者でもふつーだおヽ(´―`)ノ
まぁびびっちゃうけどね。そこはすげー良くわかる。
あまり気にしないで、何かと連想して覚える工夫をすればいいかもー

185 :病弱名無しさん:2005/09/14(水) 09:29:17 ID:fktKCSMG
184>>
優しい人だね
私も優しい人になりたいよ
MSになってからかなりイライラしてる
寝不足×疲れ××ストレス×××××

186 :病弱名無しさん:2005/09/14(水) 09:42:02 ID:fktKCSMG
>>185
ストレスなんて気にしないこと!!
前向きに生きて行こうよ!

187 :前々スレ10:2005/09/14(水) 16:01:27 ID:cpv6BnV8
>>184
ありがとお。
連想で覚えるというのは思いつかんかった。

188 :MSに挫けず:2005/09/14(水) 22:12:04 ID:Ys6+32VO
軽く名前変更・・・ちょっと前向きにしましたw
まだ21で先が長いのに、いつまでも愚図ってても疲れるだけだし。
誰か、MSになってから文字の認識が遅くなったってことありませんか?
新聞読むとか読書の時、言葉の意味が頭に入りにくいっていうか・・・

189 :病弱名無しさん:2005/09/14(水) 23:20:40 ID:aqk+mmwt
文字の認識が遅くなったっていうのはちょっとあるかも…。
でもそれよりものすごく辛いのは、
ちょっと動いたらすごく疲れて、何処でも寝ちゃうことです。
前の日に7時間寝て、決まった通りの道を歩いてこないと
何処でも居眠りしちまいます。
職場の人はそれを分かってくれない。
病気だって分かって障害者採用したんじゃないのか。
もう嫌だ〜。俺だって寝たくて寝てるんじゃないんだ。

190 :170 で酢:2005/09/14(水) 23:48:15 ID:T7fbbTKn
>>188
 あたしもあるんです!
目で読むよりも書く方に問題がある・・・・
初発の時に失語症の症状が出ました。それでかな?わかんないけど。
考えていることを文章として書く時に誤字脱字が多いのなんの。
ここに名前書いて、とか、住所書いてとか、言われる時もさっさと書けませんヮ

まだ21歳ですか〜?あたしは26だ〜これからど〜しよ〜

191 :病弱名無しさん:2005/09/15(木) 13:36:07 ID:/nFk3m7m
新聞読んでるんだけど中身が入ってこないことあるよ!
ここ見てても中身が入ってこないこともある〜
そしてこの病気になってとてもどもる。
27さいです

192 :MSに挫けず:2005/09/15(木) 19:26:10 ID:TyN4zQ6w
けっこういますね。ちょっと安心しましたw 
・・・あらゆることに対して鈍くなってるのかもしれませんね。
文字を読むのが遅いのも、喋っているとつっかえたりも・・・
脳を鍛えればマシになるのかな〜
>>189
すぐ疲れるってあります。あれってホントどうしようもないですよね。
病室からリハビリ室まで歩いただけで全身疲労みたいなことになって
リハビリ中に寝たこともあります。

193 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 12:52:26 ID:NqxONB/C
>163
まだ受給者証、来てません(>0<)
 よく郵便局の配達誤配が内おおいので、もしかしたら、また誤配したのかも・・・・・

いつも郵便局に強く注意してるのですが、全然改善されないのはなぜでしょうか。

全然関係ないはなしですみません。

194 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 15:58:19 ID:fnoxtmRF
うちもまだ来てないです。もう16日なのに・・・。
あと2週間以内で来てくださ〜い!

195 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 18:56:06 ID:ryZV0jOy
受給証誤配って、そんなことあるんですか。
どこの郵便局だ。ひどすぎ。職務怠慢。

眠くなるの、私だけじゃないんだ。
異常なほど眠くなります。
イライラすることもあるし・・・。これは症状なのかなあ。
昔はこんなに睡眠をとる方じゃなかった。
1日5時間で多いほうだったし、夜更かしも平気だった。
仕事の後、夜12時に六本木で友人と待ち合わせしたり、
金曜の夜スキーに行って、
月曜の早朝に帰って、そのまま出勤した。なのに今は・・・。

196 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 19:37:18 ID:aH5OzJZT
経口避妊薬を服用している女性は多発性硬化症になりにくい
-----------------------------------------------------------------------

50歳未満の多発性硬化症患者106人の過去3年間の経口避妊薬の使用状況デー
タとコントロール1001人のデータを比較したところ、過去3年間に経口避妊薬
を使用していた女性は経口避妊薬を使用していなかった女性に比べて多発性硬
化症に40%なりにくいという結果となりました。
(4段落, 261文字)


197 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 19:54:28 ID:VLgzDIe7
HLA ってどういうものですか?

198 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 22:50:48 ID:Kwe10Huc
HLAはヒト白血球抗原の略

199 :病弱名無しさん:2005/09/17(土) 05:49:31 ID:iwNrmoJz
受給者証きますた@宮城
今回から負担額減って、ちょっと嬉しい!

200 :病弱名無しさん:2005/09/17(土) 10:26:54 ID:m4UVo0AC
200

201 :病弱名無しさん:2005/09/18(日) 16:47:42 ID:gHpAN8cj
みんな頭痛ってひどい?突然ブッ叩かれたような痛みが時々ある…orz

202 :病弱名無しさん:2005/09/18(日) 18:17:46 ID:UOiY70Tt
>>201
突発的に起きるんですか?

203 :病弱名無しさん:2005/09/18(日) 20:40:19 ID:tMpRb1OS
まだ受給者証こないなぁ

保険所に電話するの、まだ早いかなぁ

204 :病弱名無しさん:2005/09/19(月) 10:29:15 ID:NpUwDyAA
スタチンの報告をしていた者です。
続報をする前に更に視神経炎を再発しほぼ失明モードに。
炎症の活動性が高いとかでソルメドのパルス、プレドニン60mg/dayでも瞳孔散大。
遂にエンドキサンのパルスを行うことになり先日まで個室入ってました。
なんとか光は取り戻しましたがまだ暗点と痛みがあり、2回目のパルスを行うか、それとも白血球除去(保健効かないんだよね)などの別な方法を探るか検討中です。
もう4ヶ月も入院+プレドニン60mg/dayのオンパレード+フェノバールって抗痙攣薬で精神も人間関係もメタメタです。

205 :病弱名無しさん:2005/09/19(月) 19:28:17 ID:KELE3yas
>204
こういう話を聞きますと怖いです
保険利かないなんておかしな国ですね へんな所でけちってる 談合汚職借金国家ですね

お互いがんばりましょう

206 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 00:20:53 ID:m9pD+EFT
怖い話ですね。パルスが保険適応外とか・・・。
血漿交換療法とかで白血球は取れるんですかね?

207 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 13:45:37 ID:ylYqaxWO
スタチン報告者です。
木曜日の眼科の結果を待って来週エンドキサンのパルスをするか最終決定することになりました。
担当医が大部屋でやるとか言い出してるんだけど大丈夫なのかな…
前回個室隔離時に看護師に暴言を吐いてしまって以来病棟中から敵視されている気がする…

白血球除去療法が保健の適応がありません。一回十五万円だそうです。
どのくらい取れるかはわかりません。
血漿吸着は最大3ヶ月、月7回まで保健が効くそうです。
CD4とかCD8などの血漿を10%程度こしとれるそうです。
血漿交換は輸血と同じなので、他人の血漿と全く入れ替えてしまいますので、
感染などのリスクが高くなるそうです。
また、上記の方法は大腿深部静脈にカテーテルを留置するので、血栓などの危険もあるそうです。
効果の程はどうなんでしょう?
やったことある人いたら情報をお願いします。
*エンドキサンのパルスは保健大丈夫です。

208 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 18:41:45 ID:fKSg307V
>>201
頭痛の時にはロキソニン飲んでます。
あんまり飲むとそのうち効かなくなるんじゃないかと心配で
ひどい時にしか飲みませんが。
注射した翌日に頭痛する事が多いかな…。

209 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 11:47:00 ID:nsroH4y/
手や足に痺れがでて、この病気を疑い、脊髄のMRI検査をしたのですが、異常なしでした。
まだ脳はとってないのですが、先生は「手や足の痺れは脊髄からくる」と言っていました。
脳に病巣があるのならば、麻痺などがでると言っていたのですが、
皆さんは病巣の場所とその症状が現れる所が一致してますか?
私は手と足の痺れはあるのですが、麻痺や失語症などの症状はありません。
私は脊髄に病巣がないので、この病気の可能性は少ないのでしょうか?

210 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 17:50:56 ID:tE04CT3S
まだ受給者証が来ませんので、保健所へ問い合わせしましたら、8月の中ごろに発送したとの事
で郵便局本局に電話したら知らぬ存ぜぬな態度で話しになりませんでした。
今年の6月末に早めに手続きしたのに

やはり郵便局員がゴミに捨てたか、また誤配したかだと思うのですが、誰に怒りを言ったらいいのかわかりません。
どこかの川に俺の受給者証が流れてるのかも・・・・・・・
あるいは誰かが俺の受給者証使ってるのかも・・・・・・・
焼却炉に廃になってるのかも・・・・・・・TT

同じ人いますか?

ちなみに内の家には1月に2〜3通の誤配郵便物が来ます。



211 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 19:21:15 ID:68NvELXz
役に立つかは解りませんが、張っておきます。
聞いてみて対処法が見つかると良いけど…。

郵政板
@@職員がお答えします(お客様専用)Part_41@@
http://money4.2ch.net/test/read.cgi/nenga/1126006178/

一応こちらも。
法律板
やさしい法律相談part140
http://school5.2ch.net/test/read.cgi/shikaku/1126799527/

212 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 19:53:07 ID:9zV+cDCg
>210
個人情報満載なんだから知らぬ存ぜぬじゃ済まないよね
訴えようにも証拠がないのかな
怒りを通り越して涙が出てくるよ…

うちもまだ来てないみたいです。
入院中なので退院までに来なかったら9/1〜分実費なのかな?
がーん


213 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 20:10:01 ID:tE04CT3S
>>212
保険所の方に聞きましたら、手続きしてる場合、まだ受給者証が来てない場合でも
退院してからお金はらって、後で保険所に印鑑と通帳と受給者証、医療費領収証
をもっていけば、オーバした医療費を返してもらえるみたいです。

214 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 20:16:41 ID:tE04CT3S
>>209
私は最近手足が痺れたりする時ありましたがMRIにはなにも病変はみつかりませんでした。
今の医学では小さい物はわからないのかもしれませんね


215 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 21:41:41 ID:gku8B6V8
>209
私も手足のしびれしか症状がなかったけど、
脳にもしっかり病巣がありましたよ。
でもその後の1年に1回のMRIは脊髄しか撮らないけど・・。


216 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 22:46:43 ID:nsroH4y/
>>215
「脳にも」ということは脊髄にも病巣があったのでしょうか?


217 :189:2005/09/21(水) 23:14:57 ID:KKA2KJbL
>>195
あ、眠くなる方他にもいらっしゃった。となると、やっぱコレも症状なんだろうなー。
でも、何かに集中していたら大丈夫なんですよ、僕は。
なのに全く仕事を与えてくれず座っているだけでいい、という
うちの課長にも大問題有りなんだ。そりゃ寝るわ〜。
でも社長はウチの社は人財を大切にしている、とかよそで言いやがる。
嘘ばっかり!!


218 :212:2005/09/22(木) 10:16:40 ID:E+0delR4
>213
あ、そうだったんですか。
有り難うございます。

>216=209
215さんでは無い上に再発期の話で申し訳ないけど、
何度目かの再発の時には手の痺れから症状が出ました。
その時は手足の痺れの責任病巣は頸椎にありました。
頭の方にもぽこぽこいた様ですがこっちが何してたかは分からないです。


219 :病弱名無しさん:2005/09/22(木) 16:51:39 ID:ZGyin2kq
私も手に痺れを感じています。
手の痺れは頸椎に病巣が出るらしくて私の場合は頸椎のMRIを撮って調べていました。

220 :215:2005/09/22(木) 23:46:43 ID:53Jtm72X
脊髄に病巣ありました。
しびれは頚椎に出るんですね。知りませんでした。
脳の方はなんだったのか・・よくわかりません。


221 :病弱名無しさん:2005/09/23(金) 22:55:52 ID:4X8GuY0T
わたしは今脳におっきい再発がありパルス入院してます。
先生にも珍しいといわれましたが…
症状がはっきりせず、頭痛ぐらいなんです。お陰様でパルスがよく効き小さくなりました。脳って症状がでにくいみたいですよ。
でも、でる症状が失語症とか半身麻痺とかがどかんときちゃうみたいなので怖いですね…

222 :218:2005/09/24(土) 13:11:56 ID:Kki9rtjs
脳梁に再発したときは人の手症候群みたいになって
意志とは関係なしに痺れた右手がウヨウヨ気持ち悪かったです。
パルスで治って良かった。

今回の視神経、2回目のエンドキサンのパルスを月曜日に行うことが確定しました。
部屋はまだ決まってないけれど、もうこうなったら鬱だどうだ言ってるよりも
覚悟を決めて、治るの信じて頑張ってきます。



223 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 00:15:04 ID:l5YtDCQ/
みんな、バナチ来た?
テーラーメイド医療、期待しちゃうなあ。。。


224 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 00:59:41 ID:v/bDY0FQ
>>209

CIDPとか末梢神経の病気でも手足が痺れます。
いろいろ検査しないと判別は難しいです。

225 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 13:11:44 ID:vL9pw5r1
>>223
患者が皆、会員と言うわけではない

226 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 19:31:34 ID:3nEGu7U3
なんですか?それ?
新しい薬品なのですか?


227 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 11:51:17 ID:aXDsgU6q
>>223
ほんと期待だね〜

228 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 22:24:30 ID:uchR6C2x
まだ受給者証来ないよ・・・広島
みんな来てるのかな?
早くに申請したのに!!!

229 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 22:34:08 ID:+NMf20yZ
きのう来たよ@神奈川。

230 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 22:37:18 ID:BtxEXsXa
7月中旬に申請して、今月24日に来ました。
こなくて心配で、20日すぎに電話で問い合わせたら、
今月中に届くように送ります。との返事でした。
で、24日に届いたのです。

231 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 22:49:30 ID:DAJLdr2C
大分も来たよ。来月は半年振りのMRI。再発後なんで脳・脊髄両方とることに…
あの筒のなかであの騒音><ちょっと鬱ですね。
先生の予想だと胸椎10あたりがあやしいらしい…。

232 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 22:58:57 ID:k/zgDUEA
俺もまだ来ない…
広島です(´ω`)

233 :病弱名無しさん:2005/09/27(火) 09:03:10 ID:PxeRrg9N
>>231
私もMRIは苦手・・・
最初の頃は寝てればいいんでしょっ!てな感じで平気だったんだけど
MSになって何度も入院して何度もMRI撮って、
入院中に鬱になってから恐怖で、恐怖で・・・
造影剤の有る無し関係なく気持ち悪くなる。
私の場合ルンバールと同じくらいの恐怖だな・・・ほんとに



234 :病弱名無しさん:2005/09/27(火) 09:44:38 ID:q9WHqx4E
ありゃぁ。じゃあおいらは特殊なのかな?

いやね、MRIって、確かに音は大きいけど、リズムが一定でがしょ?
それに身を委ねてるとね………いつの間にかその聞こえている音が本当に音なのか
良くわかんなくなって………寝てるのヽ(´ー`)ノ
テンポが変わった瞬間に「はっ!おいら寝てた!」と気付く。

全てが「気の持ち様」なんて言わないけど、
MRIって僕等MS患者にとっては救いの検査法。(これがないと「頭開けたい」と言いだす医者がいそう…)
だから、リラックスリラックスなのだ♪ヽ(´ー`)ノ

235 :231:2005/09/27(火) 15:35:34 ID:hXlPX16K
>234
ははっ、確かにそうですね。
僕もうとうとするときもあります。でも今回は脊髄も全部とるので動いちゃ
だめだって前回言われました。気の持ちようですね。あのリズムにあわせて
鼻歌でもちっちゃく口ずさむくらいの気持ちで撮ってきます。


236 :228:2005/09/27(火) 21:42:24 ID:5N5DY/5L0
>>229 >>230 >>231 >>232
受給者証って、県によってバラバラですねー
広島はまだ来ないけど・・・
今月中待ってみて来なかったら、電話して聞いてみまーす。

>>231
私もMRIって苦手・・・
音とかは、リズムにのって平気なんだけど
また新しい病巣が誕生してたら?と思うと
すごい緊張してしまうよ。
いつも技師さんに「リラックスしてー。大丈夫??」って聞かれる・・・

237 :MSに挫けず:2005/09/27(火) 21:55:14 ID:uH/MSYml0
MRIのとき、妙に生唾が出たり、ゲップ?みたいなんが出て動いてしまう。
だから撮れたやつが微妙にズレちゃったことがある。

238 :病弱名無しさん:2005/09/27(火) 23:17:38 ID:2F4Fg9XF
>>237
ゑ?!そんな微々たるモノでもずれるんだ!!
気をつけよう…

239 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 15:40:23 ID:2eLPWlIG
-----------------------------------------------------------------------
多発性硬化症に関わる遺伝要因が同定された
-----------------------------------------------------------------------
多発性硬化症は遺伝する病気です。しかし大規模な遺伝調査にも関わらず、
多発性硬化症の原因となる遺伝リスクは明らかになっていません。
http://www.biotoday.com/view.php?n=9391

遺伝しない物だと思ってました・・・・・


240 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 16:01:38 ID:uj8oOr6f
ほーほー、まぁぶっちゃけアレルギーみたいなもんだから
遺伝と無関係とは思ってなかったけど、何かわかったのかしらん?
まぁ少なくとも今MSの僕等にはあまり関係ないか。
子孫については、この因子を情報とした治療法が出来てくれることを願うばかり…。

241 :231:2005/09/28(水) 21:38:36 ID:PzxH1SZ5
>239
やはり遺伝子に要因があったのですね。九州大学病院の神経免疫チームの先生
方が、遺伝子調査を始めるときにはなしを聞いていたのですが、やはりという感じですね。
来週外来で詳しく聞いてきます。

242 :落ち込みぼるもん:2005/09/30(金) 10:05:13 ID:VdSputb4
結婚できないのかな・・・

243 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 11:12:40 ID:P6uGF3sG
なんでそう思うの??
あたしは病気がわかってから1年後結婚したよ

244 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 21:09:55 ID:CqpNlG3s
受給者証 こない為、郵便局に苦情いったら、30日遅れで来ました・・・・郵便事業なんとかしてほしい
クロネコヤマトならこんなことは、ないだろうに。

245 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 21:11:26 ID:CqpNlG3s
>>239
もし本当なら、俺は、もう結婚できないだろうな・・・・・・・・


246 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 21:19:04 ID:dxsTvCRc
>>245
相手に結婚の意志があってもそうなの?
人間は何かの病気になるのに
どうして好きな人との生活諦めるの

247 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 21:32:29 ID:7qiJk3Hy
MSの子にMSが出る、なんて判りやすい遺伝じゃないのは明白。
そんなに明白なら、日本よりもっと患者の多い欧米ではすぐ判った話。

リュウマチのようにその遺伝の仕組みが解明されたものもあれば、
まだ明らかにならないがガンや糖尿病だって家系がある。
MSに至っては「発症する条件」すらわかってない病気。
結婚を諦める、なんて話は、もっと具体的な遺伝の法則が出てからでいいでしょう。

まぁこの程度でびびってちゃ、結婚生活なんざ出来ませんぜヽ(´―`)ノ

248 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 21:34:22 ID:dxsTvCRc
そーだ!!そーだ!!
247 良いこと言った!!

249 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 22:58:56 ID:PTEBo2nV
ラーメン関連のサイトを見た直後だったから、
「いえけい」って読んじゃったよ。

250 :218:2005/10/01(土) 09:26:28 ID:F69Bn/HN
247に同意。
MSだけでなくどんな病気にせよ、
相手を信じる強い心を持つように努力しなくちゃだよね。
病気って、只でさえ弱気になるし…難しいけどさ。
「相手を不幸に巻き込む未来」を想像して苦しむよりも、
「相手と幸福を勝ち取る未来」を想像して頑張ろうよ。
わしらの未来はそんなに不幸ばかりじゃないはずさ。


251 :病弱名無しさん:2005/10/01(土) 10:54:18 ID:WQhqgOmk
確かに、俺の兄、弟、父、母、祖父祖母、アレルギー体質は居る者の、MS
は俺だけです。

 遺伝は関係ありそうで、アレルギー体質でなにかの要因でなるのかもしれないかも。

医学の知識なんてまったくないので、どうなのかは分かりません。

252 :病弱名無しさん:2005/10/01(土) 13:43:40 ID:VV6tBlZ/
遺伝というか、なり易い体質という程度。
白人が最もなり易く、黒人が最もなり難いとか、
白血球の型で、ある型の人が著しくなり易いとか。
女性が多いとか。
地域によっても、発病率が凄く違ってたりして
ある種のウィルスが関与してるとか・・。

いろいろですよ。

253 :通りすがりのMS研究医:2005/10/02(日) 14:24:40 ID:XK9ntmWf
妊娠とインターフェロン(IFN)β

Neurology. 2005 Sep 27;65(6):807-11
Beta interferon therapy in the first trimester of pregnancy
appears to be associated with an increased risk for fetal loss
and low birth weight.
[訳:妊娠初期(第1三半期)におけるIFNβ療法は流産及び低出生体重児の
出産に関与していると考えられる]

とのこと。小規模研究ですが、統計学的有意差は出たようです。
具体値としては、
一般人の流産率10%、IFNβ未使用MS患者は19%、IFNβ使用MS患者は45.5%
一般人の新生児平均体重3783g、IFNβ未使用MS患者は3498g、
IFNβ使用MS患者は3189g

(続く)

254 :通りすがりのMS研究医:2005/10/02(日) 14:25:36 ID:XK9ntmWf
(続き)

また、統計解析等から、
The results of our study suggest that women who become pregnant
while taking beta interferon should not terminate pregnancy but
rather discontinue the drug until delivery. Discontinuing beta
interferon therapy during gestation should not necessarily
increase the risk of relapse of MS, as pregnancy tends to
reduce such risk. It appears that labor is followed by an
increase in the relapse rate 6 months postdelivery. Women should
be therefore advised to resume interferon therapy very soon after
delivery if they do not intend to breastfeed.
[訳:我々の研究結果によれば、IFNβ投与中に妊娠が判明した女性は、
妊娠を中絶するのではなく、むしろ出産までIFNβ投与を中断するべきである
ことを示唆している。妊娠によって再発リスクが抑えられる傾向があり、
よって妊娠中にIFNβを中断することでMS再発のリスクが必ずしも上昇する
とは言えない。但し、出産後6ヶ月程度でMS再発のリスクが上昇するようで
あるので、授乳を希望しないのであれば、出産後速やかにIFNβ療法を再開
することを推奨する]

御参考になれば幸いです。
通りすがりのMS研究医(板汚しすみません)

255 :病弱名無しさん:2005/10/02(日) 14:38:43 ID:dnN23wMG
おおーおおー、妊娠中は再発頻度が下がるかもしれんのね!凄い凄い!

おいらは♂なので良く(いや、全然)わかんないけど、
母体となったときのストレスや体調変化ってすげぇ辛そうで、
MSに加えて妊娠だなんて…とこのスレ見ながら正直思ってました。
でも、そんな単純な話じゃないんだねぇ……。

すげぇ!生き物って、生きてるってことはすげぇやヽ(´―`)ノ

256 :病弱名無しさん:2005/10/02(日) 21:35:12 ID:6LU2jaZP
>253,254 通りすがりのMS研究医さん

どうもありがとうございました。

・・板違いではありますが、神内スレがちょっとアレなので、
寂しく思っておりました。(汗
それだけにMS研究医さんのカキコはとても嬉しいです。


257 :れい:2005/10/02(日) 22:19:25 ID:A4GpsBnm
私は ベタフェロンを注射していました。妊娠したことに気がついてすぐ中止しましたが 8週目で流産してしまいました。現在1ヶ月たちましたが 注射をうつ気持ちにはなれずにいます。 NSになった自分が憎いです。

258 :病弱名無しさん:2005/10/02(日) 22:44:45 ID:dnN23wMG
>>257 れいさん
MSのせいなのか、ベタのせいかどうか判らない、というか、>>253にあるように
「一般でも10%が流産」という調査結果があるですよ…
とても大きい数字だと思うのです。

だから、お願い、自分を嫌いにならないでください。

MSは憎むべきです。流産してしまったことは悲しむべきと思います。
でもね、自分を嫌いになっちゃだめ!貴方のせいではないの!

まずは、まずはゆっくりと行きましょう。まだまだこれからなのだ!ヽ(´―`)ノ

259 :病弱名無しさん:2005/10/02(日) 22:48:59 ID:Ppqv/Kan
NHKで、ピアニストの月足さおりさん(28歳)の特集をやっていました。
彼女は難病の脊髄空洞症の病気だそうです。MS、病気とは種類はちがいますが、
同じ難病に苦しむ仲間として、俺も頑張らないといけないなってあらためて思いました。

頑張りましょ

260 :病弱名無しさん:2005/10/04(火) 20:24:47 ID:AOewvIZr
-----------------------------------------------------------------------
Novartis社 再発多発性硬化症患者を対象にしたFTY720の第2相追跡調査試験
結果を発表
-----------------------------------------------------------------------

2005年10月1日、Novartis社は、再発する多発性硬化症患者を対象にした第2
相追跡調査試験でFTY720の有意な効果と良好な忍容性が12ヶ月間持続すること
が確認できたと発表しました。
(5段落, 515文字)

この試験結果は、ギリシャのThessalonicaで開催されたECTRIMS/ACTRIMSで発表
されました。この試験の最初の6ヶ月間で、FTY720を服用するとプラセボ群に比
べて年間の再発率が50%以上低下することが示されました。更に6ヶ月間追跡調
査した結果、この再発抑制効果は1年間持続することが確認されました。

12ヶ月までFTY720を服用していた患者のうち80%は、投与量に関わらず、12ヶ月
時点のMRI検査で炎症が活性化している部分は認められませんでした。

この第2相試験結果を受けて、Novartis社はアメリカFDAとFTY720の第3相試験
について議論しています。2005年末までに第3相試験を開始する見込みです。

FTY720は多発性硬化症の原因となる中枢や血中からリンパ球を可逆的に追い出
し、神経炎症を抑制すると考えられています。Novartis社はFTY720を三菱ウェ
ルファーマ社からライセンスしました。


FTY720って何でしょ?。

261 :通りすがりのMS研究医:2005/10/04(火) 22:47:36 ID:1Fa+4rpq
[FTY720について]

簡単にいうと免疫抑制剤です。
ただ、免疫細胞を直接殺すタイプではなく、免疫細胞の動きを制御
するタイプのようです。

多発性硬化症のモデルマウスで、S1Pという脂質が鍵となり、これに
対する鍵穴(受容体)を持つリンパ球が脳内に入り炎症を起こすと
の仮説が提示されています(メジャーではありませんが)。そこで、
血中にS1Pに似ているが非なる物質(これがFTY720)をいれておくと
リンパ球がS1Pに辿りつけなくなる=脳内に入れなくなる、という仮
定から、再発抑制を期待する、ということのようです。

PhaseIIまで行ったが脱落した薬剤は結構ありますし、副作用等につ
いての報告等も不明なので、PhaseIIIが終了するまでは静観するし
かなさそうです。ちなみに血管から脳に入る段階でリンパ球を止めよ
うとする抗体薬剤がありましたが、つい先日治験中に合併症で脳内の
致死的感染症が起きたケースが発生してます。

個人的には再生療法の新薬が出てほしいですね。再発抑制だけでは…。

お役に立てれば幸いです。
(また板を汚しちゃいました、すみません)

262 :病弱名無しさん:2005/10/04(火) 23:31:26 ID:AOewvIZr
通りすがりのMS研究医様
解説、どうも有り難う御座います。

>(また板を汚しちゃいました、すみません)
dでもないです。

263 :病弱名無しさん:2005/10/05(水) 01:31:27 ID:mk8Jr0ha
MS研究医さん、どんどん通りすがっちゃって下さい(^3^)/
頼もしいです。

私もタイサブリには大いに期待していただけに残念でなりません。
再生医療・・・ミエリンよ、くっつけ〜〜〜〜!!ってことですよね。
それは幹細胞で移植するレベルなんでしょうか。
早くそんなことができる時代がやってきてほしいですよね〜。

確実に再生できるなら・・・・再発も怖くなくなるかな・・・


264 :通りすがりのMS研究医:2005/10/05(水) 13:11:39 ID:dIoTFFQH
お言葉に甘えて、また登場しましたm(__)m
再生医療ですが、90年代はずっと、仰るとおり幹細胞移植が必要と考えられて
いました。最初は胎生幹細胞(ES)でしたが、その後神経幹細胞(NSC)にとっ
て変られました。ただ、生物学的にも医学的にも倫理的にも障壁は高く、まだ
実現するにはかなりの年月がかかりそうです。

もともと、多発性硬化症では、ミエリンを作っているオリゴデンドロサイトと
いう細胞が死滅しているだろう、と考えられており、それゆえに幹細胞を入れ
てやる必要があると議論が進んでいたのですが、1998年のとある論文以降、
オリゴデンドロサイトの未熟細胞は残存していることが示されて、もはや研究
現場ではコンセンサスになっています。

(続く)

265 :通りすがりのMS研究医:2005/10/05(水) 13:16:48 ID:dIoTFFQH
(続き)

よって、わざわざ障壁の多い幹細胞を移植するのではなく、中に残っている未熟
なオリゴデンドロサイトを如何に成熟させるか、その為の薬剤を開発しましょう
となって、2000年位からですかね、そういった研究者が増えてきて、国際競争が
展開されています。

以前幹細胞をやっていた研究者でまだやっている人もいますが、鞍替えした人も
います。前者は「多発性硬化症で残っている細胞は異常細胞」と唱えていますが
例えば病気の原因遺伝子が判ったりして、それがミエリン形成に必要な遺伝子だ
とすれば、幹細胞で他人の(正常の)細胞に置き換えてやることは理にかなうの
ですが、そういう遺伝子が見つかっていないことと、もしそうなら、発症するま
でにも既に異常が出ているはずで(生まれてすぐに)、矛盾するのです。

ちなみに、最近は統合失調症(の一部)や躁鬱病(の一部)もミエリン異常が
指摘されていて、この分野の人もオリゴデンドロサイトの成熟過程を調べて再生
療法を作ろうとしているところもあるみたいです。

…というわけで、再発予防のみならず、現実的な再生療法がそのうちでてくると
思います。

ながながと失礼致しました。

266 :病弱名無しさん:2005/10/05(水) 14:36:13 ID:Vp41v5xn
ふむふむ、なるほろ・・・(@o@)
丁寧な説明ありがとうございます。
こうやって、通りすがりのMS研究医さんの
お話聞いていますと、一患者では知りえない情報が
たくさんあるのだということがわかりますね。
そして様々な研究が行われていることに敬服しますm(__)m
私にも何かお手伝いできたらな〜〜〜て思います。
血液・髄液の提供ぐらいでしょうか?

ミエリンのこともそうですけど、ある病院のHP見ますと、
MSでは神経の萎縮を伴う場合がなきにしもあらずって感じのようで。
まだまだよく解らない病気なんだな〜患者はたくさんいるのにね(><;)

この前NHKで再生医療の番組見ました。
お隣の国では先進的な分野のようですけど、
これまた日本では壁は高いようですね。

調子が悪くなってくると、
『ミエリンよ、くっつけ!』って念力かけている・・・(ノ><)ノ


267 :病弱名無しさん:2005/10/06(木) 16:14:33 ID:iCx/AfDO
はじめまして。
自分もMSです。3年前に発症しました。
片目が見にくくなっただけで、
再発もなく割と軽傷です。

ところで遺伝の話がありましたが、
うちは、母親が
原発性胆汁性肝硬変という特定疾患
の病気で死にました。
後、叔母がベーチェット病という
やはり特定疾患の病気です。
これって、宝くじが当たるよりも
すごい確率じゃありませんか?

268 :病弱名無しさん:2005/10/06(木) 19:25:47 ID:M7IuophK
タイサブリってもうだめなんですか?

269 :病弱名無しさん:2005/10/06(木) 23:08:20 ID:F0Ruv5wm
>>268
私はあまりこちらに来ないので、タイサプリなるものも、
今回初めて聞きました(汗

で、ググッたところによると、重篤な副作用の為に既に発売中止
の発表してるらしいですよ。
使っている方、いらっしゃるのかな?

270 :病弱名無しさん:2005/10/07(金) 01:14:58 ID:I8aGTvMQ
>>267
遺伝的要素があるのかもしれないかも?

俺も友達がギランバレー発病した後に、俺がMSに・・・・
すごい確率かも・・・・


271 :病弱名無しさん:2005/10/09(日) 12:07:52 ID:dRR8miI0
  _、_
( ,_ノ` )y━・~~~ 

こん平さんはどうなったんだろう

272 :病弱名無しさん:2005/10/10(月) 00:46:29 ID:9sCAEKin
こんぺいさん
調子よくなりますように



273 :病弱名無しさん:2005/10/11(火) 21:03:32 ID:FLPkx9d1
がえ

274 :病弱名無しさん:2005/10/11(火) 21:55:03 ID:QyJwVS56
ドラマ・ 1リットルの涙始まりましたね。
脊髄小脳変性症という神経難病の少女が主人公です

275 :病弱名無しさん:2005/10/12(水) 20:12:33 ID:rQjar0bm
カワイソウだからみたくないよ。。。。

276 :sage:2005/10/13(木) 14:06:51 ID:QSAjUZYE
友人が「こんぺいさん退院したんだってね。この前テレビでやってたよ」って
教えてくれたんで、こちらに来てみたんですが…情報ないんですね。
タイトルに登場させちゃったんだから、きちんと追いかけましょうよ。
どなたか、詳しくご報告をしていただける方いらっしゃいませんか?

277 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 16:28:39 ID:958C43GI
http://news.goo.ne.jp/news/nikkan/geino/20051013/p-et-tp0-051013-0002.html
担当医で、国立精神・神経センター神経研究所免疫研究部長の
山村隆氏が12日、都内で行った講演で、こん平の病状について
「良くなっている」とコメントしています。

278 :三遊亭圓楽:2005/10/13(木) 20:46:42 ID:rdsTYPH4
おーい山田君、こん平さんの全部持ってけ!

279 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 22:03:18 ID:yYZN5v/f
私も去年の夏、こん平さんと同じ頃発病したのですが、再発が確認されない為にMSの疑いとだけ言われています。皆さんはどのような経緯で診断されたんですか?腫瘍の疑いで手術までされたのに…

280 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 22:55:50 ID:gfMZcrWG
>>279
ひぃ、頭開けられちゃいましたか…
まぁ確かに腫瘍かもしれないという恐れは常にあるよな…(;´д⊂)

自分は初回後1年経って、別の場所に痺れ発生、MRIで見たら新しい病床が
発見され、MSと診断されたです。
MSの特徴はやはり「再発」です。
いつ終わるとも知れないこの連鎖…ちょっとめげておりますヽ(;´д`)ノ

早く普通に働けるようになりたいなぁ

281 :病弱名無しさん:2005/10/14(金) 03:23:33 ID:JXKZ3K7c
>279
私の場合は、まず初診でMSの疑いと言われました。
でも診察を受けた時点で、すでに左足が動かず温度も感じない状態で
痺れもあり即入院。ルンバールの結果やMRIの検査で脊髄に病巣があり
入院中にMSの疑いからMSと診断がつきました。
MSと診断された年は3回再発して、本当に特徴は再発ですよね。

>>280
うぅ・・・同じく最近めげております(T^T)

282 :病弱名無しさん:2005/10/14(金) 17:18:01 ID:LChsrHTU
2週間前に出産しました。
妊娠・出産、疲労、睡眠不足、ストレスと
再発要因フルコースで、正直今後が怖いです。
現におとといくらいからなんとなく痺れてるし・・。
どうなっちゃうんだろう。
不安です。

ちなみに妊娠前の投薬は一切ありません。
が、3度も続けて流産したのはMSのせい?なんて
思っています。実際は不明ですが・・。

283 :病弱名無しさん:2005/10/15(土) 01:58:58 ID:SS+qEedL
私自身ではなく、家族の話なんですが。

60歳の母が、嗜眠(1日12時間以上寝る。でも眠気が取れず
どこでも寝てしまう)と歩行困難になったため、MRIで検査
したところ、「MSの可能性が高い」といわれました。

夏ごろから「体が疲れる」と言っていて、夏バテだと思っていたのですが、
数日前に、アルツハイマーのような症状(数十分前に食事をしたのを
覚えていない、同じ事を何度も聞く、言葉が出てこないなど)が突然出て、
慌てて病院に引っ張って行ったら、脳内に塊のようなものが
あるとの事でした。

1週間前はまだ会話が成立していたのですが、今は認知症のような
状態で、私の事も誰だかよく解らないようです。
1日の半分以上寝ていて、たまに起きても手足の力が全く入らず、
すぐに転んでしまいます。

詳しい検査結果が出るのは来週ですが、MSでこういった症状が
出て来ることはあるのでしょうか?
60歳以上で発病するのが稀なようですし、いろいろなサイトを見ても、
視野狭窄やしびれなどの症状が主なようで、何か別の病気も併発して
いるのでは…と心配です。

父親とは、「なってしまったものは仕方ない。こっちが共倒れに
ならない程度に、無理をしないで3人で頑張ろう」と話していますが、
何でもっと早く気が付いてあげられなかったんだろう?と
後悔して、1人になると泣いてしまいます。

一番辛いのは本人のはずなんですけどね。
母は毎日ボーっと寝ていて、病気の話をしても、「フーン、頭に何か
あるのね〜」と他人事みたいな感じです。
全然自覚してないっぽいのが救いです。

284 :病弱名無しさん:2005/10/15(土) 10:21:18 ID:yGGfviGt
>>283
そのお年では、余計心配ですね…
MSでもそういう症状、つまり認知症系が起きることもあります。
と、いうか、症状で言えば脳梗塞と変わりません。
発症した箇所により症状が違うだけです。

お医者さまが「MSの可能性が高い」と言ったということは、
「いまのところ、既知の脳に発生する他のどの病気にも当てはまらない」と
受け取っていいです。
つまり「脳腫瘍」「脳梗塞」「アルツハイマー」などなど、
いろいろと有名な病気がありますが、
いまのところ、このどれにも当てはまらない、ということ。

まずは検査が続くと思うので、お医者さまの指示に従っていきましょう。
看病側も辛いと思いますが、体調崩さぬようがんばってください。



285 :さつき:2005/10/16(日) 13:38:28 ID:mBgqR6zy
はじめまして。MSの人を好きになりました。
少しでも彼のことを知りたくて、MSに関するいろんな
サイトを検索していたらここにたどり着きました。
皆さん、いろんな思いを抱いていらっしゃるんですね。
ゆっくりと時間をかけて、彼の心に添っていけたらいいなって
思います☆ 
ありがとうございました。  


286 :病弱名無しさん:2005/10/16(日) 18:26:28 ID:jTn/EsYb
さつきさん、こんにちは。
今メッセージを読ませてもらって、MSでも好きになってもらえるんだな〜、
ってなんかじわっと幸せな気分になりました☆
MSでは辛い症状とか、特に将来の自分の体に対して漠然とした不安があって、
悩んだりすることが度々ありますから、
色々聞きたいことがあればここで相談などなさって下さい。

ああ、恋って素敵だな〜〜〜〜
もう一度恋してみたい乙女な年頃です(汗)


287 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 20:03:22 ID:rpmiAkO6
286さん。そんな風に言って頂いてとても嬉しいです(涙)
彼と出会った時からMSのことは知っていましたが、
私のなかで彼は、彼なんです。
長年、MSと付き合ってきた彼にとって
それは大きな大きな壁なんでしょうか・・・


288 :さつき:2005/10/17(月) 20:16:57 ID:H+KMFNX8
↑287 さつきでした f^-^;

289 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 21:56:51 ID:gqxvXn0d
さつきさん、MSをひっくるめてその彼を好きだと言える・・・
なんて素敵な方なんでしょう。
 おっしゃってるとおり、私たち当人にとって(って個人差はありますが)
MSってのは、やはりかなりの壁です。
いつも頭の隅っこにいて、不安にさせてくれます。
でも貴方のような方がそばにいてくださったら
どんなに元気づけられるでしょうか・・・・(^^)
心に温かいものが流れてきそうです☆



290 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 01:03:32 ID:R1ywt3eD
おお、さつきさん素敵な方だー。
僕も感動しました。
でも、結婚とかに話が進むと親が反対するんですよ…。
病気の人と結婚しても絶対苦労するから、ってね。
俺も今まで味方だった人からそんな風に言われて、ショックでした…。

291 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 17:24:24 ID:eyf03uOb
回覧板で〜す

-----------------------------------------------------------------------
Elan社とBiogen Idec社 クローン病患者とリウマチ患者におけるTYSABRI ...
-----------------------------------------------------------------------

2005年10月17日、Elan社とBiogen Idec社は、クローン病患者とリウマチ患者
合計1500人におけるTYSABRI (natalizumab) の安全性評価において、新たな進
行性多病巣性白質脳障害(PML)は見つからなかったと発表しました。以前に、
両社は多発性硬化症患者におけるTYSABRIの安全性評価で新たなPMLは見つから
なかったと発表しました。今回で、TYSABRIの安全性評価は完了しました。


292 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 18:29:31 ID:rjUuDd5f
>>291
トン

293 :病弱名無しさん:2005/10/19(水) 01:11:11 ID:UbPtItn5
>>291
なんでMSだけにPMLがでたんだろうね??
やっぱアボネックスとの併用か!?

PMLがです以前、うちの主治医はタイサブリは
すんごいいい薬だと言ってたよ


294 :病弱名無しさん:2005/10/19(水) 08:51:49 ID:g7bSIH7U
↑時間凄い!!


295 :病弱名無しさん:2005/10/19(水) 16:11:02 ID:UbPtItn5
ほんとだ!そういうつもりで打ったんじゃないのにね♪

296 :ぼるもん:2005/10/19(水) 19:44:02 ID:mqyd+5fX
>>291
よいお知らせありがとう(TーT)

297 :さつき:2005/10/20(木) 18:26:49 ID:nQtZkvlA
290さん。私は誰と結婚しても苦労するのは同じだと思っているんです。
お金だったり、暴力だったり・・・いろんな人がいますから。

今まで味方だと思っていた人から、そうな風に言われてしまうのは
ショックですよね。・・・彼にもそんな不安があるのかな?

ゆっくりゆっくり、一緒に同じときを過ごしていきたいな!



298 :病弱名無しさん:2005/10/20(木) 20:28:14 ID:VpDTTPWL
アボネックスとタイサブリだったら、タイサブリの方がいいな。
早く認可されないかなぁ。

299 :290:2005/10/20(木) 23:14:58 ID:4LcH04nL
>>さつきさん
お返事ありがとうー。
今大奥見て、心中っていうのも手だったかな…って思っちゃいました。
それは相手が嫌か【><。】
二人でしあわせ掴む方法は、何処に…?もうないのか?

タイサブリ、試してみたいですね。
安全だったら、認可されるんじゃないの?って気楽。

今週ドラマ「1リットルの涙」見ました。
コレ身につまされすぎて大泣き。
でもコレ見てかわいそうだって思う人も、実際の病人(障害者)には冷たかったりするんだよねー。
俺の会社の人や、うちの家族とかこのドラマ見て同じ目で俺を見てよー。

300 :病弱名無しさん:2005/10/22(土) 17:53:34 ID:pXC0tMA1
age

301 :病弱名無しさん:2005/10/22(土) 20:00:35 ID:oM2cJmZj
主治医の先生が替わった〜
イヤだなイヤだな〜♪
前の先生がよかったのに〜
やめちゃったんだもんね〜♪
今では懐かしい先生の関西弁〜♪

…独り言でした。(´・ω・`)センセイカエッテキテヨ…

302 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 00:03:21 ID:pdk+vuuS
ノニジュースってあるじゃないですか?

あれって飲んでもいいんでしょうか?

303 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 00:46:58 ID:KbIcSabr
甘いドブ

304 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 15:50:00 ID:TI0Z6Xbi
この前、夢でベタフェロンを溶解せずにただ針を付けて腹にブスっと注射した夢を…
でもって即再燃Σ('A`:)なんだったんだ?あの夢は

305 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 16:08:26 ID:s6TqwK9B
>>304
ありますよ・・。そういう夢。

こっちなんか、溶解しないでそのまま打って、
痛い思いしたところで目が覚めたよ。

306 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 17:47:47 ID:KbIcSabr
腰椎搾刺されてる夢を見ますた。

307 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 19:56:58 ID:TI0Z6Xbi
話は変わってルンバールって、入院直後と退院直前にされますか?
またまた変わって受給者資格証がやっと届いた(´・ω・)遅れて申請したから仕方ないけど…外来の費用が半額になってうれしい反面、年々働けなくなっている証拠?orzです

308 :前々スレ10:2005/10/25(火) 16:10:45 ID:FlWgUZ2b
お久です。
免許取りました!と言いたい床ですけど、
気持ちが沈んでいて行けてません。

今朝、夢の中でチャイムが鳴ってたので
チャイムに出たところで目が覚めたのですが
本当にチャイムに出て「もしもし」言ってました。

309 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 21:14:22 ID:/o+z+5qn
ああ痛いがな。

310 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 21:16:45 ID:/o+z+5qn
「マリファナスプレーが多発性硬化症患者の痛みとけいれんを緩和することが研究により確認される
 2001年5月3日(ロンドン、イギリス)
 最近イギリスのGW製薬が完了した第二相臨床試験の結果によると、マリファナ
抽出薬の舌下への適用は多発性硬化症患者の痛み、筋肉のけいれん、膀胱障害を大きく緩和する。
 この研究には70人の被験者が参加した。患者はマリファナを飲み込まずに吸収できる舌下スプレー
の形態で摂取した。患者は摂取後2分から3分で症状の改善が見られたとGW製薬スポークスマン、
マーク・ロジャーソンは述べている。
 「マリファナスプレーは痛みを除去する」とロジャーソンはBloombergニュースに語っている。また、
肢の制御が可能となり、「多発性硬化症患者の手足のコントロールを助け、安眠をもたらす」。
さらに、医療マリファナにより患者の神経機能も改善したとロジャーソンは語っている。
 GW製薬は間もなく第三相臨床試験を開始することに加え、カナダでも予備試験を
行う予定であると発表している。
 1999年の米医学研究所(IOM)の報告書は次のように結論づけている:
「基礎的な動物実験は、...カンナビノイド受容体が脳の運動機能を制御する
部位に多く存在し、カンナビノイドが動物および人間の運動機能や体位に
影響を与えることを示している。こうした観測結果は、カンナビノイドには
潜在的な抗痙攣性効果があるという見解と一致しており、...筋肉のけい
れんに対するカンナビノイドの効果を見極めるための慎重に計画され
た臨床試験の実施を検討すべきである」
 GW製薬は1997年からイギリス内務省当局とともに研究用の医療マリファナを栽培しており、2003年までに医療マリファナスプレーの製品化を目指している。

311 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 21:19:51 ID:/o+z+5qn
医療用マリファナスプレーが臨床試験で80%の改善率を示す  2001年9月20日(アーリントン、ヴァージニア州)
 アメリカ鎮痛アカデミー(AAPM)の本年度の定例会で、あるロンドンの研究者が発表したデータによれば、
英国での研究試験に参加した多発性硬化症患者および脊髄を病む患者の80%近いケースでマリファナ
抽出物による改善が見られたという。
 「実に不思議なことだが、カナビスと人類の長い進化の歴史を経た結果として、この『奇跡の医薬品』
が生まれた」GW製薬の会長(チェアマン)ジェフリー・ガイは、研究発表のキーノートスピーチでこのよう
に述べている。マリファナの栽培および医療マリファナの臨床試験を実施するための免許を取得している
ロンドンの製薬会社、GW製薬では現在、幾つかの医療用カナビス抽出薬の試験評価を行っており、
プラセボを使った二重盲検法による無作為化管理下試験で異なる品種のカナビスの品質、安全性、
効力などを評価している。この試験では、被験者はカナビス抽出薬を舌下スプレーとして自己投与する形
で摂取している。
 本年度のAAPM定例会ではガイ会長の他にも、「医療カナビスジャーナル」編集長イーサン・ルッソ、
「ペイシェンツ・アウト・オブ・タイム」〔『時間の残り少ない患者』、死期の迫った患者の緩和ケア療法に
おけるマリファナ使用を訴える非営利団体〕の創立メンバーの一人マリー・リン・マーサー、
「コモンセンス・フォー・ドラッグ・ポリシー」〔米国ドラッグ政策の見直し/適正化を訴える非営利団体〕
代表(エグゼクティヴ・ディレクター)ケヴィン・ジース、1999年のIOMレポートの作成メンバーの一人
である米国医薬研究所(IOM)研究員ジャネット・ジョイらが、医療マリファナに関する発表を行った。

312 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 21:22:30 ID:/o+z+5qn

 ガイ会長によれば、GW製薬でもっとも最近実施された臨床試験に参加した53人の患者のうち、
41人〔=77.3%〕にカナビスの「臨床的にみて顕著な治療効果」が認められた---痛み、痙攣、膀胱
の疾患、震えが緩和されたことに加え、アヘン薬〔麻酔薬〕の使用が50%削減された。ガイ会長は
、今回の実験に参加した患者の多くが「これまで治療が難しいと考えられてきた病状」による苦痛
から解放されたという点において「非常に有望である」とこの第一次結果を評価している。
 ガイ会長は、改善の見られた41人の患者全員が、臨床試験終了後も継続して長期的に
医療用カナビス抽出薬を使用することになったと語った。最近になって、
英国医薬局(MCA)--- 米国の食品医薬品局(FDA)に相当 --- は、GW製薬の医療用カナビス
抽出薬の安全性を認めるとともに、GW製薬が患者に継続的に投与可能な期間をこれまでの
12ヶ月から24ヶ月に延長した。GW製薬では今秋、英国とカナダにおいて、慢性の痛みに対する
カンナビノイド系の治療効果に関する連続的な第三相試験〔多数の患者を対象とした効果と
安全性の確認、フェーズIII〕の実施を予定している。なお、現時点において、GW製薬が
米国内で臨床試験を実施できる目処は立っていない。

313 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 01:46:45 ID:hPjVxh0Q
>>310-312
乙。でも話題が古すぎる。

314 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 05:53:30 ID:jYCcKhFw
MSになって3年たちました
だんだん体もいうこと聞いてくれるようになって
バイトを探し出した
明日から来てくださいって電話があった
嬉しいです!!
頑張りすぎないよう頑張ります。

315 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 10:17:37 ID:pSDxqVTL
>>314
マイペースでガンガレ。

316 :前々スレ10:2005/10/27(木) 11:51:49 ID:nsw6YI+x
>>314
無理しないでがんがってください。

317 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 13:21:51 ID:3f3RpWSa
>>315、316
ありやとーノシ
みなさんも風邪ひかないように〜

318 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 15:29:29 ID:f9Byl+d/
>>314
おお〜

転職直後に突如MSになって2年半 こちらも、なんとか仕事は継続できてます。

気をつけてる事は、仕事前は睡眠を十分取る事です 

体を疲れさせないように、適度に、がんばってください。

319 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 18:58:28 ID:+p0gw4hr
>>318
睡眠かぁ〜
お弁当作るから4時おきだ・・・
早く寝よ・・・
ありがとう 教えてくれて!

320 :ぼるもん:2005/10/27(木) 18:59:47 ID:FwC4EPmO
秋だからみんな体調いいみたいですね。
これから寒くなるから体調管理は気をつけましょう〜
私も最近は体調良いのでこのスレのことを忘れがちなのでした。
便りがないのは良い便り。
でもまたそのうちくるからその時はヨロ〜

321 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 20:12:27 ID:89HNJ1GH
インフルエンザの予防注射、どうしてる?

322 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 20:27:17 ID:dnXcsMe8
インフルエンザ予防注射してるよー。
主治医もしていいって。
しないでインフルエンザにかかって、そのまま
再発の方が怖いかも。

323 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 20:41:39 ID:f9Byl+d/
>>321
去年 インフルエンザの予防接種しました

が、今年の2月、見事に38、5度のインフルエンザにかかり1週間寝込みました

接種うけてても、かかる時は掛かるみたいですね

でも幸いにも再発はまぬがれました 

今年は接種どうしましょ・・・・・・




324 :病弱名無しさん:2005/10/28(金) 02:32:00 ID:Voh0tOQX
>>321
入院してる時先生に訊いたら、しない方がいいって言われたので、
手洗いうがいを頑張ろうかと思ってます。
でもついつい忘れがち。
皆さんも、予防接種してもしなくても、
外から帰ってきたら、手洗いうがいですよ(`・ω・´)ノ

325 :病弱名無しさん:2005/10/28(金) 06:31:33 ID:Dd+kUa1v
スタチン療法報告途中再々発して、エンドキサン療法をしていた者です。
二回のエンドキサンパルスでどうにか回復。
プレドニンもようやく40mg/dayまで下がり、
本日より大部屋に移れます!
はやく売店とか行きたいなぁ…許可でないかなぁ



326 :病弱名無しさん:2005/10/28(金) 21:47:41 ID:FKq6OTIx
>>325
よかったね!!売店にいける日が早く来るように・・・・。

327 :病弱名無しさん:2005/10/28(金) 23:32:33 ID:ejX/jTlk
テルモ株式会社が本年7月に発売した世界一細い注射針ナノパス33
ってベタフェロンには使えないのかな。
痛みがかなり軽減されるとのこと。
すぐにでもできそうなことなのでなんとかしてほしい。

328 :病弱名無しさん:2005/10/29(土) 11:16:11 ID:TSOER+Id
ナノパスはベタには今のところ無理と言われました。 
理由は、インスリンは1回に打つ量が少ないが、ベタは量が多い事と、
ベタの注射の溶液はインスリンと比べかためなので
あそこまで細い注射針は今の時点では、難しいと担当医に
言われました。
1型糖尿病の患者さんのインスリン注射は1日数回打つけど、
ベタは2日に1回なので、回数は少ないから、痛いけどお互い頑張りましょう。




329 :病弱名無しさん:2005/10/29(土) 18:17:59 ID:a5VHUgSn
あたしは針は痛く感じないけど
液が入るときに痛さがある。

330 :病弱名無しさん:2005/10/29(土) 20:06:38 ID:cIye+BhM
来週、ルンバールだ・・・鬱
あれやると数時間寝てても、そのあと何日間か
いつもすごい頭痛と吐き気で辛すぎる・・・
前に、それを回避できるようなルンバールをしてる病院があるって
聞いたんだけど、どんな方法だったか忘れちゃったよ。
どなたか、どんな方法だか知ってる人いますかー?

331 :病弱名無しさん:2005/10/29(土) 21:46:20 ID:emxjKBYX
>>330
その方法かはわからないですが、うちのかかり付けの場合、
最近「生理食塩水の点滴」を同時にやるようになりました。
髄液ってのは1日に3回くらい、全部入れ替わるそうで、
その入れ替わりを助けるために体内の水分を補充するんだそうな。

このルンバール後の頭痛は「低髄圧症」、つまりムチウチの頭痛と同じらしいです。
あんな頭痛を常日頃から抱えてるだなんて、考えるだけで…((((゜д゜;))))

まぁ、頭開けられるよりはいいけど、
もっと簡単に髄液採取できるようになるといいなぁ…

332 :330:2005/10/29(土) 22:22:23 ID:Mc95Ufmp
>>331さん
即レスありがとうー
髄液検査っていうだけで、かなりストレスになってるので嬉しかったです。
生食を点滴しながらだと、あとがかなり楽ですか?
楽になれるなら、先生に頼んでみたいです。

333 :病弱名無しさん:2005/10/30(日) 02:03:25 ID:u4Ig3+6O
>>332
331です。
元々自分はさほど頭痛酷い状態になったことがあまりないので
参考になるかどうかわかりませんが、確かに少し楽でした。

自分なりの「こつ」を掴むしかないかと。
自分の場合、医者からは「1時間半の仰向け安静」と言われるのですが
これを2時間にする。
そしてこの安静の後、ポカリなりアクエリなりの身体に吸収良さそうな水を
500cc程飲み干す!そしてその後もあまり動かず、ベッドでごろごろ。
これで翌日には影響を残さずにいけるようになりました。

まぁこの検査がないと、頭開けられるかもしれないし、MSにはつき物の検査ですし…
何とか楽に済むといいですね!幸運を祈ります!ヽ(´―`)ノ

334 :330:2005/10/30(日) 19:40:13 ID:dPueoRah
>>331さん
ありがとう。
MS確定してるので、頭あけられることはないのですが
この検査だけは苦手で・・・
前に、2回失敗されて3度目にやっと髄液採取に成功されまして。
あとは、ご想像通り、頭痛と吐き気で地獄でした。
331さんに教わったことを参考に
1度で成功されるよう祈るのみです。

335 :みっけ:2005/11/01(火) 15:14:23 ID:htuc7YWI
宇多野病院のMSについてのサイトです。
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms1.htm

336 :病弱名無しさん:2005/11/01(火) 21:31:26 ID:SK1dXvLH
インフルエンザの予防接種 近所の市民病院に予約電話したら断られますた

通院してる人のみ予約出来ます だってよ

市民病院ってみんなこんな感じでしたか?

337 :MSに挫けず:2005/11/02(水) 17:03:46 ID:wj0EypUm
インフルエンザの予防接種って・・・毎年するもんなの?
した覚えが無いんですが・・・

338 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 19:23:51 ID:j4LVyy51
>>335
そこ見たら、こんなん出たけどホント??

■MSは主として無症状に進行する病気である
新MRI病巣の1−2割しか症状を出さない(軽い間は見逃されている)。
さらに、MRIで正常に見える部分でも、過半数の患者さんで、
通常のMRIでは検出し得ない病気の活動が慢性的に進行している。

最後の2行、すっげえ怖い・・・
うたの病院のサイトだし、本当だよね・・・
自分、寛解型って言われてるけど、悪化してる感じするし。


339 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 20:29:10 ID:tJPqP2kI
>>338
以前、明らかに眼球の動きが麻痺しているのに
MRIで病巣が特定できなかったことあるよ。
ステロイド・パルスで治ったけど、
気分いいものじゃないね。

340 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 21:42:13 ID:hQ54yuPj
>>338
読んでみたけどそれって当たり前の事じゃない?
検出し得ない病気の活動が慢性的に進行していった結果が再発なわけだし。
寛解再発型と言っても症状が完全にストップするならそれは完治って言い方になるでしょ?
それを寛解再発型とわざわざ呼ぶのは症状の進行を完全に止める事が出来ないから。
治療法が無いのは最初からわかっている事なんだから問題無いはずでは。
ただ、このサイトに書いてある文章は明らかに患者の事を考えてない。
こんな書き方されたら誰だって不安に感じてしまう。
症状が出た患者がどのくらい以前の生活を取り戻せたとか、前向きな情報は一切載ってない。
載っているのは「インターフェロン」を使用した場合の良い事しか書いてないように思えた。
穿った見方をすれば患者の不安を煽ってインターフェロンの使用例、つまり研究データが欲しいとしか思えない。
インターフェロンの全てを否定するわけじゃないけど、
副作用の項目にどういう症状が出るのかを載せていないのはとてもフェアだとは言えないと思う。
書き方は不安に受け止めやすい物になってるけど、
自分の文章で当たり前の事だと受け止めて、冷静になって貰えれば幸いです。

以上、彼女がこの病気の患者である名無しがお送りしました。

341 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 23:42:19 ID:QFVmo7up
>>338
私の主治医も「出ている症状の全てがMRIで検出されるわけじゃない」
と言われますよ。
反対に「病巣があっても症状に出ないこともある」そうです。
そういう意味では怖いですよね、正直。
じゃ、一体何を信用すればいいのか。
私たちはどうなっていくの・・・って。

ちなみに脊髄に病巣が出た場合は、すぐにそれ相応の症状が出るようです。
これはよく聞きますよね。

確かにサイトの記述は病理を主体に書いてある・・・
INβに関しては説明の足りない部分もあるかもしれない。
あくまで医学的で、患者サイトから見ると
「えっ・・・そんなことになってんの」って思う。
でもそれは少なくとも事実でしょ。

でもでも、病理(特に神経がどうなっているのか)がだんだんわかってきた
事って、いい方向じゃないかなって思うんだ。
わかり始めたんだったら、あとは医療関係者の方に
薬の開発とかを頑張ってもらうしかない!!
私なんかが無責任に言えないけど、今、血液検査だけで再発してるうんぬんがわかる
ような検査の研究が進んでいるでしょう?
今よりももっと付き合いやすい病気になると信じています。





342 :338:2005/11/03(木) 00:07:15 ID:kxz4w9hV
そっか・・
この書き方を、どう解釈するかなんだね。
「慢性に進行」っていう部分で、妙に不安になっちゃったよ。
何度も再発しては、障害残している自分としては
いつ進行型と言われるか分からない日々を暮らしていて
神経過敏になってたかも・・・
ごめんね、みんな。



343 :病弱名無しさん:2005/11/03(木) 01:47:12 ID:jM7BHvAG
まぁまぁ。こんな病気なんだ、いらいらしたり落ち込んだりするのは至極当然。
気にするな、なんて軽口言えるわけもなし、
どーしろっつーねん!とぶつける対象もなし。

ぶっちゃけ、MSは「現代医学技術」の外側の病気。
検査すらままならない。今は、そう、「今は」まだここまで。

でも、きっついけどステロイドでの対処療法はあるし、
インターフェロンによる再発防止効果は無視できない程度にはある。
僕らはその恩恵は受けられないかもしれないが、
この先、僕らのデータを元にして、必ず治療法が見付かる!おいらはそう思う。

人は、こんなところで立ち止まったりしない。確信してるもんヽ(´―`)ノ

344 :病弱名無しさん:2005/11/03(木) 02:57:47 ID:1Kkrlk42
>>335
これはなんだか怖い事を書いてますね

無理やり相談させて入院させ、金儲けしてるような書き方に感じますが

どうでしょう

345 :病弱名無しさん:2005/11/03(木) 12:59:26 ID:ywtWMESc
みなさんはいきなり神経内科に行ったのですか?
整形外科でMRIをとって、整形外科の先生にMSの可能性を指摘された方っています?

346 :病弱名無しさん:2005/11/03(木) 13:14:31 ID:2TU8Wndj
彼女は顔半分が痺れてて原因がわからないのでとりあず歯科に行ったら、
ここじゃ手に負えない病気だろうと成人病センターを紹介されてそこでMSだと判断されてました。

347 :病弱名無しさん:2005/11/03(木) 13:27:48 ID:528I9V4M
自分は目が見えなくなってコンタクトレンズ屋の眼科へ
大学病院紹介されてそこの眼科から神経内科へ行きなさいといわれそのまま入院。

348 :病弱名無しさん:2005/11/03(木) 13:56:39 ID:Ws3/I1wt
345さん
私は整形外科で脊椎のMRIを撮って異常なしでしたが、
整形の先生に「言っている症状からしたら神経内科で診てもらいなさい」
と言われMS発覚しましたよ。その先生が神経内科に回してくれなければ
わからなかっただろうな。。。
その前にも、脳外科や他の整形外科に行ったけど、結局異常無しで
帰されてたし。


349 :病弱名無しさん:2005/11/03(木) 15:03:40 ID:ywtWMESc
>>345
ということはMRIに写らない病巣だったのですか?
それとも病巣は写っていたのに整形外科の先生には発見できなかったのですか?

350 :病弱名無しさん:2005/11/03(木) 17:38:39 ID:lbUkxlKg
私は複視(物が2重に見える)になり、最初脳梗塞かと思い(まだ32歳だったのですが^^;

市民病院の脳外科へ でCTにはなにも写らず でMRIで病変3個見つかる

大脳2 脳幹1 計3個見つかる それで大学病院を紹介されて即入院となりにけり。

351 :病弱名無しさん:2005/11/03(木) 19:22:35 ID:pUssoss/
10年ほど前に急に複視になり近所の眼科へ。
すぐに大学病院の神経眼科(あまりないのかな?)にまわされMRI。
特に明らかな病変も見つからないまま1ヶ月ほどで大きな症状はなくなり
今は支障を感じない程度。
去年、歩行困難で初めてMS発病、今年も再発アリ。
もしかしたら10年前こそがMS発病だったのかもと思ったりするが
(今にして思うとそれを疑われてMRIだったのだろうし)
10年たった今となっては真相はわからずです。
住んでいる地域が違うので病院も主治医も当時とは違うしね。

352 :病弱名無しさん:2005/11/03(木) 23:51:25 ID:g/NPnti1
>>345
俺は最初整形外科行きました。あと、整体とか。
んで分からないから親病院紹介してもらって、MRI撮ってやっと分かったな〜。
今は1年くらい前よりは調子いいです。再発もないし。
でもこの病気の事を理解しようとしない周囲が怖い。

353 :みっけ:2005/11/04(金) 00:31:39 ID:+DZNCWxR
私は脳外科に直行しましたよ。脳梗塞の治療してましたが
その日のうちに、あれよあれよという間に完全麻痺になって。
周りの入院患者が60才や70才の高齢者ばかりで
まだ20代なのにおかしい、これは何かある・・って思ってました。
多分MSだろうって、
一回パルスした後、神経内科のある病院へ・・・。

最後に>>335のサイトを見つけたのは私で・・、なんか
ごめんなさい、なんか不安にさせることになってしまって。
私もじわっと落ち込みました。
本当に気を落とされたら、すいません!
以後気をつけます。
アカルイ☆ニュース書けるように
心がけます!!

354 :病弱名無しさん:2005/11/04(金) 21:45:15 ID:6RmPbvk6
皆さんは入院するたびに、職場以外の友人知人に
自分の方から、入院すること伝えてますか?

私は、この1年で4回入院して、最初の入院しか伝えなかったんだけど・・
1ケ月も入院すると、自然発覚したりして
友人からは「みずくさい」と言われたりして・・

頻繁に入院してると、なんだか心配ばっかりかけそうだし
お見舞いも大変だろうなと思うと何も言えずにいる私です。
皆さんは、その都度言っちゃう??

355 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 00:02:28 ID:0HkTTbOd
かまってほしい人みたいだから本当に信用している人意外はいいません。

356 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 10:20:07 ID:N4fHWWHj
おいらはMAILで
「わはは、また入院になった!見舞い不要!
じゃ、1ヶ月後!」
と送っちまうです。
おいらにとって入院は日常!という感じで。
自分が伝えられる方なら、と考えてみると、
一報くらいはしておかなきゃな、と思うのでしたー

357 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 12:43:57 ID:3+wt30eq
ベタやってても再発するもんですか?

358 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 16:04:06 ID:T0XoAKDU
>>357
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/treatingms/betaferon/betaferon.jsp
>ベタフェロンは、多発性硬化症の発作の回数を減少させ、
>症状の進行を抑制する効果があります。

もしベタで全く再発しなくなるなら皆打ってるんじゃないかなぁ。
去年の年末診断されて、2月から打ってる者より。

359 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 16:14:20 ID:NnkkyLae
こんな症状の方いませんか?

両目の上(眉毛あたり)あたりが重く、押すとちょっと痛いとかいう症状があるのですが
これもMSの症状なんでしょうか。

360 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 18:02:30 ID:tQkE4Rc3
蚊にさされたんじゃないの?

361 :前々スレ10:2005/11/05(土) 18:32:41 ID:cXb2peXz
今日は誕生日・・。誰も気づいてくれない・・・OTZ

初めての入院から7年たちました。

これからも、気持ちだけは明るく暮らしたい。

教習所行けない。。。誰か背中を押してください。

362 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 19:27:22 ID:PHG37ZKu
将来的には多発性硬化症は難病ではなくなるかもしれない と山村隆部長は話している。

http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0125idenshi.html

期待が持てそうかも

363 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 22:56:00 ID:iX091EuQ
贅沢を言えば、私達が生きてる間に、
新薬なり治療法なり開発されて、承認されるといいなあ。
もう障害かなり持っちゃってるけど・・・

364 :病弱名無しさん:2005/11/06(日) 11:03:06 ID:MTqO+g88
ミエリンの再生されるような薬は生きてるうちに間に合うかな?
間に合うと信じてますけど。

365 :ぼるもん:2005/11/07(月) 00:15:21 ID:ZV9LNYu/
>>361
ぼるもんも行ってるよ。一緒にがんばろう。
検定があったんだけど12人中二人しか落ちなかったのに落ちた。
プライド傷ついたよ・・・・・。

366 :前々スレ10:2005/11/07(月) 12:28:22 ID:hNHoh7EE
>>365
ありがとう!足の怪我とか、体調悪くなったり
続いて行く気まったく無くなってたよ。

頑張っていこう!!

367 :病弱名無しさん:2005/11/07(月) 21:36:30 ID:S87qEn35
>>362
このニュース期待期待!
また走ったり出来るようになったらいいな。
戦後の日本人のみに症状が見られる、というのは
日本人に限って言えば食生活の変化によるものでは?
俺この病気になる前あんまり病気しないほうだったけど
ジャンクフードとかに弱いんだよねー。
こないだも豚丼食べたら大下痢したよ。
ひょっとして潜在的に体弱い人がジャンクフードとかの影響で
発症してる病気では?
とか考えてみる。

368 :病弱名無しさん:2005/11/07(月) 23:52:59 ID:LYp4pkny
ベタできる人、羨ましいなー

私、再発回数多くて、そのたびに障害が残って
今は装具に杖で、どうにか歩行してます。
おまけに、シェーグレン症候群の兆光ありで
膠原病の一種らしいんだけど、
ベタするとそれが悪化するらしいのね・・・

国内で承認されてる再発抑制の薬は、ベタだけだし。
インターフェロン以外の薬で、膠原病も悪化しない新薬を
早く開発して承認してほすい・・・

369 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 11:43:19 ID:vQpglCFJ
>>362
この内容は、一年前のMSキャビン主催「多発性硬化症フォーラム」
での内容だと思われます。
今年も12月10日に開かれますよ☆
専門医続々登場って感じで見ごたえありそうです。
      (MSキャビンのホームページ参照)

>>367
 私も発病前めちゃ元気だったですよー(ノ>Д<)ノ
なんでェーいきなり難病なのかわけわらからん。
戦後に増えてきたってって事は、
多分 @MS罹患者数そのものが戦後増えた
   A戦前ではそもそも日本にMSという概念がなかった→
      当時はもちろんMRIなんてないし、診断法すら確立されていない→
        潜在的にMS患者がいたかもしれないが診断ならず 
                     イコール患者はゼロ

ってことにもなるような気がするんだけど、本当のところはどうなんだろね。

これからどんどん診断法がわかりやすくなっていくとしたら
もっと増えるんだろうね。
難病って自己免疫疾患が多いのはまだまだ未知の領域があるって事だなー

>>368さん。外国なら使える薬が使えないなんてほんとに不公平だよね、
   色々な理由でできない人もいるのに・・・


370 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 12:27:57 ID:A1QmmiKB
病気の種類は違いますが NHKスペシャルのサイボーグ技術を見まして
技術の進歩はすごいなって思い驚きました

パーキンソン病で震え、歩行困難な方が体内の神経伝達微弱電気で普通の健常者になって普通に生活されてました

リモコンで体内に内臓された機械の電源を切って5分後の光景、パーキンソン状態のの光景が信じられません・・・・
リモコンで電源を復帰させるとあら不思議、普通の健常者に戻ってました。



371 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 16:01:28 ID:/FLtIWFK
あげ

372 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 16:03:33 ID:/FLtIWFK
医療制度変わるの?

373 :のろのろ:2005/11/10(木) 17:41:09 ID:z4DFUnkU
多発性硬化症の疑いが有り、1週間程の検査入院を言われました。
どの様な検査をしますか?
神経内科受診初心者ですので、優しく教えて下さい。
お願いします。

374 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 17:54:56 ID:kHell/f0
>>373 のろのろさん
メインの検査は二つ、「MRI」と「髄液採取」。あと当然ながら、何度も「採血」された。
MRIはやかましいけど寝てるだけ。途中造影剤の静脈注射があるかも。医師の指示次第。
髄液採取はちょっとしんどい。下半身麻酔受けたことあるかな?
あれと同じで、横向きに寝てる状態で、背中から「ルンバール」と呼ばれる
専用の針で脊椎内から髄液を採取する、というもの。痛い、というより、怖い検査。
医師や看護師の指示に従うべし。
他は…おいらの場合は「胃カメラで十二指腸の細胞採取」「全身MRI」などなど。

神経内科で最もきつい検査は「筋電図系の検査」と「脳の血管造影」じゃないかなー。
それに比べればMSの検査はまだマシかも♪

まぁなんだ、びびっても仕方ない。
目が大丈夫なら、これを機会に読んでなかった本でも持ち込むなりすべし!
検査入院って、すげー暇をもてあますことも多いからねー。

最後に…MSと診断されないことを祈っております… ヽ(´ー`)ノ

375 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 18:05:44 ID:ku1TmeNL
入院したのはかなり前なのでうろ覚えですがたしかこんなん↓

・MRI検査
箱の中で電磁波を浴びて脳や脊髄の断面図を撮影する。
痛くはないが機械の音がすごくうるさい。
閉所恐怖症のひとはつらいかも。

・髄液検査
背骨の中に針を刺して脊髄液を取る。
結構痛い。
注射後安静にする時間が短いと1週間くらい激しい頭痛が続く。
私は1時間で起きたら頭痛が起きて次の時は5時間寝てから起きたら頭痛なかった。

・名前わかんないけど目に検査用レンズ入れる検査
痛い。
たぶん視力障害のあるひとだけ。

・耳に水入れてめまいを誘発したりぐるぐるまわる壁を見たり
痛くはない。
たぶんめまいのあるひとだけ。

376 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 18:30:08 ID:CqduxOTT
俺もCIDPかMSの疑いってことで来週から大学病院に検査入院
MRIは平気だったけど,ルンバールや筋電図や生検とかの検査が怖いお..
すごく痛いと分かってるからこそ恐怖

377 :のろのろ:2005/11/10(木) 18:59:00 ID:z4DFUnkU
教えてくれた方有難うございます。
検査入院なんて始めてです。
頭部の脳幹に陰が見つかってまして、形が多発性硬化症ぽいと言われました。
ちょっと鬱だけど、頑張ります。

378 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 00:08:26 ID:suU37o2G
>>376
髄液検査自分は痛くはありませんでした。
やっていることを考えると怖かったけど、痛みは特にありませんでした。
担当がうまかったのかな??

ただ検査後最低2時間は動かないようにと指示されました。
ベッドに横になったまま起き上がるのも駄目と言われまして、検査前にトイレに行ったくらいです。

なんだかわからないのは不安ですが、MSではないといいですね。

379 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 02:04:12 ID:kw/aPBFj
>>378
どうもです.
髄液検査は痛くない場合もあるみたいですね.
できれば研修医とかじゃなくてベテランの上手な医者にやってほしい..
MSはたいてい複視が出るんですよね.
俺は目は問題ないけど、手袋靴下型の麻痺と腰痛で仕事にならない.
なんやろこれ.

380 :ぼるもん:2005/11/11(金) 10:02:58 ID:9c02cIi4
恋のマイアヒのなかの「脱税してんの〜」
を、ちょっと前までは「脱髄してんの〜」
で歌い、最近は「脱輪してんの〜」
になったw

前スレ10さん>>
やっと修了検定合格しました。
でも過度の緊張のためかなり疲れました。
とほほ・・

381 :ぼるもん:2005/11/11(金) 10:04:16 ID:9c02cIi4
あ、あと質問なんですが、複視の時は目の奥の痛みはありますか?

382 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 10:31:05 ID:Y7PL9jtb
>>381
ある!!
ずーーんって痛かった

383 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 16:33:14 ID:szEUNCZ5
 はじめまして、
 MSに診断されるまで、11年かかった者です。
はじめは、右足首の動きが悪くなって、整形外科へ
通勤電車の中で意識を失って、下半身の軽い麻痺で
神経内科へ初めて行って、「ミエロパチー」の診断。
4年前、背中が突っ張って呼吸しづらくなって、
神経内科に入院。
その時は、いろんな病名の疑いがありましたねぇ〜。
「イートンランバート症候群」「重症筋無力症」
「脊髄空洞症」そして、「多発性硬化症」
神経系の病名が並んで、本人は???でした。
やっと、昨年MSと診断されて、少しほっとしました。
とはいえ、皆さんと同じく、不安がいつも付きまとって
います。
 仕事も続けられなって、今年の4月末から、プ〜太郎。
 MSの症状はそんなに重くない(?)のですが、
体調が安定しません。
 風邪を引きやすくなったり、1日中疲労感があったり。
 社会復帰もこのままでは・・・、という焦りもあるし。

 でも、いつか社会復帰したい!と思ってます。



384 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 22:53:12 ID:DEilcNIp
 ↑383
 脱字がありました。すみません。

 仕事も続けられなくなった。  です。

 板を汚してすみませんm(_ _)m

385 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 23:51:30 ID:rbckqWZg
>>383
ずっとMRIをとらなかったのですか?
MSとの診断の決め手はなんだったのですか?

386 :病弱名無しさん:2005/11/12(土) 07:45:25 ID:oNkrl4ve
>>381
私は痛みはあまり感じなかったけど、
見えづらいので、とにかく疲れやすかった。
今も視界のぎりぎりまで見ようとすると二重に見える…。
症状が一番酷かった時は眼帯しないと駄目かな、とも考えました。

387 :病弱名無しさん:2005/11/12(土) 09:24:02 ID:hwPvhSfy
>>382
そうですか・・朝起きたら複視かなって思ったんだけど
目が痛くないから気のせいかなと一人で考えまくってたんです

>>386
貴重な体験談ありがとうございます。
その時、目の動きはどうでしたか?
右から左に目を移す時うまくいかないとか。

388 :383:2005/11/12(土) 12:25:30 ID:cI6mYSh0
>>385
MSの診断に至るには色々とありました。当然MRIも何回も
撮影しました。身近な神経内科のある公立総合病院や、
大学付属病院にも行きました。(田舎に住んでいるので、3箇所しか
ないですが)4年前の入院以前は、「ミエロパチー」の疑いということで、
MRIの撮影は、脊髄に限られていました。

それで、4年前の入院なったんです。その時は、緊急検査入院となり
、5週間そこで過ごしました。なぜか、その当時の担当医や医長からは
具体的な説明がなかったんですよ。入院中に医療事故に近い経験も・・・。

2年前に担当医が変わって、去年何枚もたまったMRIの画像を見て、
「これだったらMSだよ」
は?、そうなんですか、って感じで、「疑い」が呆気なくとれました。
現・担当医の先生は良い先生なので、今の関係が続けば良いんですが。

担当医の先生によって、治療がかなり左右される、とゆう事ですね。
こういう経験した方って、結構いるんじゃないですか?
 


389 :病弱名無しさん:2005/11/12(土) 13:16:51 ID:/egnusC8
>>385
その通りですね MRIで即検査入院させられましたよ
ちなみにCTではなにも病変はみつからなかったです

MRIによりMS疑いで即検査入院しました。


390 :病弱名無しさん:2005/11/12(土) 20:55:19 ID:JgGX0eE8
はじめまして。
数回入退院を繰り返してますが病名は脳炎か髄膜炎と診断されています。今回担当医にもしかしたら多発性硬化症かもと言われ、紹介書を持って他の病院に行く予定です。
もちろんそれまでには髄液検査やMRI
も何回もとりました。
そこで質問ですがこの病気の決め手は何の検査で分かるんですか。
また私の場合は言語障害や顔と手に軽い麻痺がありましたが他の方は復眼の他にどんな症状がでましたか。
教えて下さい。    

391 :病弱名無しさん:2005/11/12(土) 21:05:05 ID:JgGX0eE8
頑張ってね

392 :病弱名無しさん:2005/11/12(土) 21:46:17 ID:7dRwSH4Q
>>390
人それぞれ、それこそ十人十色の症状が出るよ。
病巣のできた場所によっても症状は違うしね。
痺れ、脱力、マヒ、複視、言語障害、ふらつき・・・本当にいろいろ。

MS確定の決め手は、やっぱり今のところは、
MRIと髄液検査と誘発電位ってとこなのかな・・・
あとは、色んな検査で他の疾患ではないと消去法していって
MS確定される人が多いと思うけど。

検査結果、少しでも良いといいですね!




393 :病弱名無しさん:2005/11/13(日) 07:29:44 ID:h8XWbB4K
>>392
有難うございます。
誘発電位ってやった事ないんですがどんな検査ですか?

394 :病弱名無しさん:2005/11/13(日) 13:30:06 ID:d/YbDO0D
僕も多発性硬化症の診断がつくまでには、いろんな検査をしましたよ。
最初の症状は眼痛があって、視力低下のため眼科で急性視視神経炎の診断。
それから微妙に手足のしびれを繰り返していたために再度大学病院
の眼科にかかり、つづいて脳神経外科に行き誘発電位だったかな、
頭などにコードをつけて検査しました。
脳外での検査はこのくらいしかできないから…っていわれて内科を紹介
してもらい、内科でMRI撮りました。そこで病巣を複数発見! orz

そこで多発性硬化症の診断がつきました。





395 :病弱名無しさん:2005/11/13(日) 15:21:49 ID:Jwml8aEx
>>390
お互いがんばりましょう
私の場合は複視にはじまり、痺れ レルミッテ 足の脱力感 体の疲れやすい感じ
いろいろ大変です

MSと診断されたなら特定疾患の受給が受けられますので、申請しておいてくださいね
医療費の一部を国が負担してくれます。

396 :病弱名無しさん:2005/11/13(日) 22:44:52 ID:b0S4dzdO
>>395
有難うございます。
他の病院には来週位に行く予定ですがMSと診断されてしまうのも、正直何だか微妙な気持ちです。

397 :病弱名無しさん:2005/11/14(月) 20:53:15 ID:L0r4EfmB
東京都内でいい病院はどこですか?

398 :病弱名無しさん:2005/11/14(月) 23:53:32 ID:e/XGq9u7
微妙なしびれ感、締め付け、再発してるのかなぁ・・・

399 :病弱名無しさん:2005/11/15(火) 00:37:25 ID:x6btOykM
>>397
何を称して、いい病院というのでしょう?

400 :病弱名無しさん:2005/11/15(火) 00:42:40 ID:XawjiVCQ
発病してから妊娠・出産した人はどれくらいいますか?出産後に再発しましたか?
私は子供がすごくほしいのですが、再発・悪化すると言われているのに
それをわかってて出産するのは・・・後悔することになるのか(><)

401 :386:2005/11/15(火) 01:37:23 ID:rFl8Iuuq
>>387
すみません亀レスになってしまいました。
私の場合は、左右に目玉を動かした時(特に右)に
物が二つに見えたり、あと視点がうまく定まらず物が
ゆら〜っと動いてみえたりしていました。
最初はすばやく目玉を左右に動かした時だけ、見え辛く感じたのですが、
症状が悪化してくると、ゆっくり動かしても二重に見えてましたね…。
ピーク時にはPCで画面の文字を追うのも辛い状態でした。
他人から見ても、少し斜視っぽいというか、目玉の位置がズレていたようです。
おかしいなと思ったら早めに病院へ行くことをおすすめします。

…と、人には偉そうに言ったりして、左手の動きが時々怪しいのに放置してある自分…
じわじわとちょっとずつ症状らしきものが出ると、次の検診でいいかなと思ってしまう。
だって病院嫌いなんだもん(´・ω・`) 次回検診は12月…

402 :名無しの心子知らず:2005/11/15(火) 12:26:15 ID:BWa9Z0bk
>400
1ヶ月半前に出産しました。
発病してから6年後の妊娠です。
出産後、何度か手足にしびれあり。
出産より育児ってとにかく寝られない、
疲労、ストレス大と再発要因オンパレードです。
正直私もこれからが不安です。
脅かしちゃってごめんなさい。


403 :病弱名無しさん:2005/11/15(火) 14:52:18 ID:TxiT/SKc
>402
でも、助けてくれる人はいるんだよね?
旦那様だったり、実家だったり、近所の人だったり。
ウチはもう小学生だけど、私が入院した時は
旦那が早く帰宅したり、近所の人が夕飯のおすそ分けしてくれたりです。
(自分の親くらいの年齢の人ですが。)
普通に赤ちゃんの世話はやはり大変!でも一人きりじゃないんだよ!
きっとまわりに助けてくれる人いると思うよ。って言うか、いて欲しい。

404 :病弱名無しさん:2005/11/15(火) 22:19:04 ID:Hh3YMgTs
難病ヘルパーさんお願いできることも、もちろん知ってるよね?


405 :病弱名無しさん:2005/11/15(火) 23:27:15 ID:Th2oEWj8
MSで障害残った人、どこで、どんな割合でリハビリ受けてるー?

俺、この前、某大学病院を退院したんだけどさ。
右半身に障害残ったんで、リハビリ必要って言われて
てっきり、その病院で通院リハビリするのかと思ったら
入院患者のリハビリで手一杯らしくてさ。
家から通いやすい整形外科のリハビリテーション科に
紹介状持って転院だって。
それで受給者証の病院の追加申請も済ませた所。

まあ、週3回も、家から遠い大学病院に通うのも辛いから
ラッキーなんだけど、整形外科のリハ科の理学療法士って
MS知識あるのかと、ちょっと心配。


406 :病弱名無しさん:2005/11/16(水) 04:07:02 ID:tqaPulXJ
400です★402さんおめでとうございます!
なんだか勇気が出てきました!
発病してからこの3年間、もう絶対生めない
と決めつけていたけど、最近になり、
生んだらダメ!とはどこにも書いてないし、
もしかしたら生めるかもと思ってきました。
再発したらと思うとすごく恐いけど、403さんが言うように
周りの協力などでなんとかのりきれるのかな・・・。
今のところ手足のしびれだけで大きな再発は無いんですね。
妊娠中などベタフェロンはどうしてましたか?
これから不安もいっぱいあるけど、何より元気に
生まれてきてくれた赤ちゃんの成長がすごく楽しみですね♪



407 :病弱名無しさん:2005/11/16(水) 20:03:24 ID:qGLKxUwQ
ちょっと吐き出させて下さい。すいません。

脳梗塞の検査の為入院していた母が、昨日突然体調悪化しました。
医者によると多発性硬化症の疑いが強いそうです。
麻痺っててまともに喋れない母を見てたら、涙が止まりませんでした。
一昨日までは病院脱走したりしてすごい元気だったのに…

408 :病弱名無しさん:2005/11/16(水) 22:39:40 ID:jesc3asj
程度は人による

409 :病弱名無しさん:2005/11/17(木) 12:16:19 ID:D5pyo2/v
407は、いいお子さんだね。
家族で泣いてくれる人がいるということは、
患者にとっていいことだよ。

私は両親とも病気を理解せず、見舞いに来て笑ってた。
退院して最初に親から電話かかってきた時の用件は
私の体についてではなく、翌月に控えた海外旅行についてだったし。
愚痴まで、言ってきやがった。
こっちは夜中一人で泣いて、精神科にも通ってたというのに・・・
先生や看護婦は「親に愚痴を聞いてもらえ」と言ってたが、
私が愚痴を言うと、なぜか親は逆切れする。
まあ配偶者から見ると、私の両親は2人とも子供だそうだ。
義理の親のほうが、本当の親のように心配してくれる。
それで救われているのかもしれない。

今、仕事がひと段落してほっとしてるけど、
目が痛いのと、右足に痺れがきる。怖い。

410 :病弱名無しさん:2005/11/17(木) 12:52:22 ID:QG5mbgfK
今日、インフルエンザの予防接種受けてきました

近所のクリニックで3500円也 

去年も受けましたが、今年の2月にみごとに、インフルエンザにかかって・・・・
でもまた懲りずにまた今年も受けましたw

MSでなければ、受けようとも思わなかったのですが、やっぱり風邪は怖いので受けました



411 :病弱名無しさん:2005/11/17(木) 14:35:52 ID:TRodWbUW
>409
家の両親はこの間のNHKの「サイボーグ」とかいう番組を見たらしく、
「おまえも頭を機械にして貰ったらどうなんだ」
と言いはなった。
おまえらはメーテルか?黒騎士か?
意味分かって言ってるのかよ……
入院先から公衆電話だったけど、
電話叩き切ってからテレカすら取るの忘れた。



412 :病弱名無しさん:2005/11/17(木) 21:12:37 ID:4EfBhS0H
みなさんには再発する前兆みたいなものってありますか?

413 :MSに挫けず:2005/11/18(金) 18:35:32 ID:viYRCWGX
特に何かしたわけでもないのに
疲れが溜まってるな〜と思ってたら、そのうち再発。
リハビリで頑張りすぎたらなっちゃいました

414 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 19:00:09 ID:pUXc18fa
>>412
自分の場合は鬱状態。
片付けなければならない事が沢山あるのに、なんにもしたくなくなる。
これではイカンと思いつつダラダラしてると、そのうち再発。

415 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 19:26:11 ID:4lKHUIEn
>402さん
おめでとうございます。
私は男なので、女性の皆さんと同じようには感慨を抱けないかもしれませんが、
このスレッドを拝見していて、出産のお話が一番うれしいです。
別のご苦労も増えるかと思いますが、お子様ともどもお幸せに過ごされることを
祈っております。

>400さん
私は結婚自体悩んでおります。
仕事も制限を受け、たぶん健康な人と同じ娯楽も限られるでしょうし。
周りによき理解者が一人でも多くいてくれることで、
私たちのできる事は質や量を増すのですね。
頼ることも必要ならば、とは思いますが、
気が引けてしまうのもまた性格なもので、自己完結できること以外は躊躇します。
私も子供がほしいです。
ときどき甥(9ヶ月)の相手をして癒してもらってますが、
妹夫婦がつれて帰ってしまうと寂しさが一段です。

416 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 21:07:01 ID:0vXLhBBD
私の母(年は60台半ばです)が今月初旬から、皮膚がチクチクし始め
(1年ほど前にも同じようにチクチクすることが1月ほど続いたそうです)
、左手足がつっぱって力が入らなくなり、
下腹部から胸部の締め付けられるようなコワバるようになり、その後、
片方の目の視野の中央が欠けてしまいました。便秘も伴っています。
内科、整形科、眼科、皮膚科を受診し、神経内科に回されました。
胸部レントゲン、血液、頭部CTには異常は見られないとのことで、
来月半ばにMRIを受けます。
神経内科ではなんの治療も薬もなく、とても心配で、ネットで調べたところ、
MSという病気を知りました。
母はもしかしたらMSでしょうか?
もしそうだとしたら、今出ている症状は治るものでしょうか?
どなたか教えてください。
辛そうにしている母を見ているのがとても辛いです。
自然と涙が出てきます(私は男ですが)。
お願いします。

417 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 21:34:41 ID:xAroTw/Y
>410 予防接種しようかな。発症したとき、風邪引いていたから。

>411 酷い親。苦しいときは、ここで吐き出せばいい。
ホント、この病気は周りの人の人間性を浮き彫りにするね。

418 :前々スレ10:2005/11/18(金) 23:35:00 ID:pZ2NTuRQ
>>380
ども!おめでとう。
こちらも、高速教習終わって、怖かった。
効果測定も何とか(90点)で受かって、後1時間受ければみきわめ
になります。
高速怖く無かったですか?

こちらは怖くて、(特に外環。関越はそうでもなし)ハンドル握る手にも力が・・・。

ところで、自分はバックが苦手で、縦列駐車が・・・。みきわめで落ちそうです。

419 :病弱名無しさん:2005/11/19(土) 00:05:14 ID:THWekuCS
思い切り泣きたい

420 :病弱名無しさん:2005/11/19(土) 06:00:30 ID:rb3Q6d8v
>>419

( ;Д;)ヽ(・ω・`)ヨシヨシ

いっぱい泣いちゃっていいよ

421 :病弱名無しさん:2005/11/19(土) 14:22:58 ID:PnDVN9Do
416さん、MSを疑うのであれば MRIを全身撮ってもらって 医師の判断を見てもらった方がいいですよ。
自己判断は大変な事になります。
MSなら 今 お母さまは生活行動に支障があると思います。再検査を!
心配です。返信まってます

422 :病弱名無しさん:2005/11/20(日) 15:15:18 ID:q8TJBP/j
>>376
神経生検はかなりきついです。くるぶしの下を局所麻酔で切開して神経を出して太さで半分を切り取る。
切り取る瞬間に、足から脳に電気が流れて視野に火花が散り、頭の中で「ばちん」と音がしました。
数日は歩くのに苦労します。あと。切り取った部分から下にしびれ感が残ることがあります。
当方、CIDP患者

423 :病弱名無しさん:2005/11/20(日) 16:45:46 ID:iKNv5uip
>>422
MSでもそのような神経生検とかするのですか?

検査入院で髄液検査はしましたが、ちょっと怖かった覚えがあります


424 :病弱名無しさん:2005/11/20(日) 23:49:05 ID:8iNn/xtE
>>423さん
私はしなかったよー
血液検査と神経学的検査とMRIと髄液検査と誘発電位で確定したヨ
>>422さんの神経生検、読んだだけでこわひ・・




425 :病弱名無しさん:2005/11/21(月) 05:01:10 ID:Ny/06UrL
髄液検査が原因で針が神経に触れて悪化するという事はありえますか?



426 :病弱名無しさん:2005/11/21(月) 09:17:16 ID:9YF1Nyiy
>>423
神経生検するかどうかは、症状で決めるんだと思う。
MSのような「髄」や「脳」での発症と、「末端神経近く」での発症は
症状でその区別が付くんだと思われ。
詳しくはおいらは医者じゃないので知らないけど…(´・ω・`)

まぁどっちも「自己免疫疾患」とのことだから、軽視できないけどねぇ。

>>425
ちゃんとやってればないかとー。
少なくとも神経細胞は「触れただけ」で障害が発生する程弱くはないはず。
おいらも一度、ルンバールの針が右足神経に触れたことがあって、びりっ!
「せんせ!きた!きたよ!」「あら、ごめんごめん」で終了。その後はなんもなし。

ちゃんとやってない場合?
そんなもん、歯医者相手でも逝けますがなヽ(´ー`)ノ

427 :ぼるもん:2005/11/21(月) 22:37:34 ID:uleB2g18
>>418
ええ!もうそこまで進んだの!!早いねー
私最近学校忙しいからぜんぜん行けなくてまだ仮免もいってないんだよ(><)
来週学校休んで行こうと思ってるんだけどね・・

みきわめって難しいよね。。私も何回も落ちたよ・・・

症状が落ち着いてる時ってベタフェロンが辛く感じてしまう。
最近三日にいっぺんだったのがたまに4日にいっぺんになってきてる
早く飲み薬できてほしいよおおおお

428 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 00:51:33 ID:O3Btt4gc
質問です。
みなさんは日常生活で禁止されている事はありますか?

429 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 01:12:37 ID:s1BxDj4h
私の場合あまり無理しないようにって言われたくらいで、禁止されていることは無いです。

430 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 03:21:26 ID:yTjQOmCB
温泉と海水浴はやめとけと言われました。
がっかりです・・・

431 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 12:26:15 ID:JTemKmGh
私は激しい運動をしたり熱いお風呂に長く入ったり、お酒を飲みすぎたり、
あと体が熱くなってストレスになるようなことは避けるように言われてます。
規則正しい生活が大事だっていつも言われますよ。

先日MSの方のブログを見つけました。
http://nattin.jugem.jp/

432 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 19:37:10 ID:Snlwv2OU
車の運転はどうですか?

433 :名無しの心子知らず:2005/11/22(火) 20:04:16 ID:tFIXkKu7
1リットルの涙・・見るのつらいけど見ちゃう。
「病気になったこと、不幸じゃないよ」ってセリフが
あったけど、はっきり言って不幸だよね。

434 :416:2005/11/22(火) 21:00:44 ID:U9QYy6OE
母はMSと昨日診断されました。
昨日からステロイドパルス(?)が始まり、ようやく先に進み始めました。
1ヶ月ほど入院することになるようです。
先ほど様子を聞いたところ、少し楽になったと感じているそうです。
皆さんにお聞きしたいんおですが、
ステロイドパルスをすることで、今出ている症状は消えるのでしょうか?
現在のこともこれからのこともとても気がかりです。


435 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 22:37:01 ID:LYAiQuPc
MSという病気では症状が出たり治ったり出たり治ったりし続けるうちに
治りきらなくて障害が残ることもあります。個人差も大きい。
ステロイドパルスは治る早さを早める薬ですが
効かない人も居ることは居ます。
私の視力障害はパルスですっかり治りましたが同室に入院していた人は
同じ薬がなかなか効かなかったようでした。
周囲の人の一つ注意する点としては免疫力が落ちて風邪等に感染しやすくなるので
風邪を治してからお見舞いに行くことです。

436 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 22:40:04 ID:u6+YAhkS
>>434
症状が緩和されるかどうかはそれぞれです。
脳内にて暴れている白血球を、免疫抑制剤である「ステロイド」で抑えるだけです。
抑えて炎症が治まった結果、神経が復活することもありますし、
そのままの場合もあります。
症状を消すための治療法や薬は、いまのところありません。

「MS」と診断された、ということは、再発の危険性があります。
その再発を防ぐ効果がある薬はあります。詳しくは主治医とご相談ください。

看病する方々の苦労、並大抵でないと思います。
くれぐれもストレスと体調にはお気をつけください。

437 :416:2005/11/22(火) 22:55:11 ID:U9QYy6OE
>>435
>>436
そうですか、ありがとうございます。
つい10日前まで元気に自転車に乗って出かけていたのに・・
涙が止まりません。
また自転車に乗ってる姿を見たいです。
しかし本人はもっとショックを受けているので、
せめて母を元気付けて気持ちが沈まないよう支えます。
ありがとうございました。

438 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 23:18:47 ID:3GaaTi/c
二次進行型って言われちゃった・・・(泣)
誤診ってことは、ありえない???
誰か嘘でもいいから、ありえるって言って!!!

439 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 01:01:40 ID:ymYP20hF
MSでの痺れは正座をした後のような痺れなのでしょうか?
手や足に痺れがあるのですが、私の場合、電気をながしたような、また針で
チクチクさしたような痺れがでます。
でも歩くこととかは普通にできます。
このような症状はMSではないのでしょうか?

440 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 01:26:28 ID:vzu4mzX1
>>439
「MS特有の痺れ」などという症状はありません。
これは脳梗塞や脳腫瘍、そして各種神経性炎なども同じことです。
発症箇所と程度によるだけです。

もし、身に覚えがないのに痺れが持続するようなら、すぐ病院へ。

441 :のろのろ:2005/11/23(水) 09:48:58 ID:pbF3zdoL
明日から、検査入院。ここの人のアドバイスで、本イパーイ詰め込んだ。読書週間になりそう。

442 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 10:22:48 ID:9z2GhYCD
>>441 のろのろサン
初めてのことで緊張したり不安に思ったりすると思いますが
困ったことがあったら主治医や看護士さんに相談してみてください。
きっと優しく対応してくれると思います。
検査入院中は検査検査で忙しい反面
1つずつ検査をこなしていけば
その後は自由な時間がとれると思いますので
思いきり身体をやすめたり
普段できないことをじっくりとやってみたり
自分の大切な時間を作って過ごすことが可能です。

私も脳幹に病巣がありますが症状は”?”なんです。
昨年聴力に問題が出たのは脳幹の病巣が原因だと主治医は言ってました。
その他、大脳と頸椎:胸椎にも病巣があります。(視神経もかも)
症状も色々と経験しましたがステロイドで改善されたり... されなかったり...
麻痺や歩行困難などはかなり早く改善されました。
(患者さん個人によって回復にかかる時間はさまざまです)
長年(7年)このMSの症状に体をのっとられている状態ですけど
落ち込んだりしながらでも生きていってます。
頑張らないでもいいや.... って、なげやりじゃなく
気持ちを楽な方向へ持っていくような感じで生活しています。

のろのろさん、心配かもしれませんが....
いってらっしゃい!!


443 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 10:44:08 ID:9z2GhYCD
>>432サン Q: 車の運転はどうですか?

今年は再発してしまって脚に症状が出て
ふらつきも起こり下半身が不安定だったので
自動車の運転は無理でした。
(自転車にも乗れなくってビビった!)

再発してから3ヵ月くらいで脚の症状は軽減され
車での移送距離を最初は短距離で試して
少しずつ距離を長くしていきました。
今、以前のように運転する感覚は戻りました。
(自転車もOKです)



444 :のろのろ:2005/11/23(水) 12:24:39 ID:pbF3zdoL
441さん有難う御座います。
私も左耳の聴力が悪いと指摘されました。
MSと関係あるのか、主治医に聞いてみます。
聴力の指摘をしてくれのは耳鼻科の医師でしたから。
441さんは女性の方ですか?
女性の方だったら、色々聞きたい事がありますもので。

445 :病弱名無しさん:2005/11/25(金) 10:25:16 ID:j6qbPTK3
板違いかもしれませんが、多発性硬化症の疑いで検査入院しています。まだ途中ですがいままでの検査の結果では、多発性硬化症に当てはまらないらしいのです。
違う病名を診断された方はいますか?またそれは何でしたか? 

446 :病弱名無しさん:2005/11/25(金) 12:22:52 ID:wrS8iSjs
あぁ 昨日、朝、鼻の奥が痛かったので、風邪かと思い、鼻うがいをしてみましたが、
今日、の朝、ノドが痛い・・・・で体がだるくなってきました

再発怖い・・・・・・手洗い励行してたんですが、ダメでした(゜∀Å)ホロリ

風邪には気をつけましょう

447 :前々スレ10:2005/11/25(金) 21:44:48 ID:b55I0YP6
やっと、2段階のみきわめが終わって、検定の予約しました。
自信なしです。本番に弱いタイプだから。がんがるぞ!!!

448 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 23:48:49 ID:Zgg5jpyN
>>445
末梢神経症状が中心ならCIDPになるかも知れませんな。MSと鑑別が難しい人も結構いる。

私は慢性炎症性脱髄性多発性根神経炎(CIDP)患者

449 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 20:18:49 ID:5ujUDsiO
445です
>>448さん、末梢神経症状ってどんな症状でしたか?

450 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 21:30:10 ID:Frx4OwJ0
ここMS板だけど、CIDP患者書き込んで良いのかな。まあ、MSの人の邪魔になるほどCIDP患者はいないからご勘弁を。
いっつもROMなんで支障がなければこれからもたまに書き込んでみたいな。

>>449
四肢末端から始まる脱力感としびれと感覚低下。
最初はやたら疲れやすいなと感じる程度。
進行すると、全身の筋力低下で階段や段差や坂道が上りになったり、物が持ち上げにくくなったりする。
感覚低下で、手先が不器用になったり、体の位置やバランスがわかりにくくなってふらつきが強くなる。
お風呂に入っても熱さや冷たさがわかりにくい。
まあ、こんなのは中枢性疾患でも起こるけど。
左右差があまりないのと末端から発症するのが末梢神経障害の特徴かな。CIDPは体幹から来る人も多いけど。

451 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 22:35:21 ID:u/FosNk8
>>450
明日担当医に相談してみます。
有難うございました。

452 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 11:07:01 ID:Qa2eCcQ3
>>400さん
私はMSと診断されてちょうど1年です。
MSと診断されて4ヵ月後ぐらいに妊娠も判明し今年の夏に男の子を出産しました。
私の場合、妊娠中は手の痺れがひどかったけど今はそれほどひどくはなってません。
子供の笑顔を見ると痺れも痛みも忘れて頑張ろうって気持ちになります!
周りの家族や、友達みんなが助けてくれるし、大丈夫ですよ!
何年後かの再発の心配もあるかもしれないけど考えないようにしてます。
そして、ベタは妊娠がわかってすぐやめましたよ。

少しでも参考になればいいと思ってます。がんばってくださいね☆



453 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 14:21:47 ID:19dW3yb3
お邪魔致します
私がここに書き込むべきかどうか迷いました・・・
彼がMSです。服薬でずっと症状は落ち着いています。
でも、最近副作用で男性機能がなくなりました
彼を愛しています。一緒にいたいと思います。触れ合いたいと思います
けれど・・・それが「できない」という負い目で彼の負担になるんじゃないかと
思うととても不安です
同じような体験をされた方はいらっしゃいますか
私は彼のためになにをしてあげられるんだろう・・・
私の中に・・・抱き合うと、結ばれたいと想う気持がわいてきてしまう
のも事実なんです。いつまでも隠せないと思います



454 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 16:28:10 ID:JE2F5/g9
>>453
バイアグラは試してみましたか?
イギリスではMSによる性機能障害について
保険適用になってるらしいですよ。

455 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 20:18:02 ID:riGxSEY9
ありがとうございます。まだ、何も試してはいません・・・というか、
彼がそういうものを試したいと思うかどうか・・・聞けないでいます。
そのことが彼の精神的ストレスになることが怖くて・・・
いつか・・・チャンスがあったら聞いて見ます
ありがとうございました


456 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 22:04:33 ID:RR93JWwF
>>453

私男性MS患者です。
以前ここで男性機能低下について伺ったときはあまり該当者がおられないようでした。

私はMSと診断される前に男性機能低下を気にして泌尿器科に行きEDと診断を受けてバイアグラを処方されました。

年齢にしては(40)といわれましたが、実はMSのせいだったんだと後になって知ります。

聞くの恥ずかしいと思いますが、彼は射精はありますか?
私は勃起しますが数分と持ちません、こんなだから彼もあんまり言いたい事ではないでしょうね。
現在私はレビトラ
(バイアグラと同じようなもので副作用が少ないといわれました。)
を処方されています、MS由来と証明できないので保険適用はされませんので、高いですね。
バイアグラでもレビトラでも一応勃起時間が長くなりますので行為はできるようになります。

妻はわかってくれていると思っているので安心することにしていますが、女性の本心まではわかりません。


私は妻としたくて高くても薬をもらってきますが、本当に情けないです。

何とか彼の支えになってあげてください。



457 :病弱名無しさん:2005/11/29(火) 17:43:27 ID:BluG7/Vs
日本ではMS由来であっても、保険適用は無いです。
なんででしょうね?

458 :病弱名無しさん:2005/11/29(火) 18:33:26 ID:f35SxDKj
家族が3ヶ月ほど前にMSと診断されて入院→パルスとやらをやっていたんだけど,
最近になって病院側が「膠原病かも?」だって。
膠原病とMSだと治療が逆効果らしく、今までやってた事はなんだったのかと怒り。
こういうのってどうにかならない物なのか…。

459 :病弱名無しさん:2005/11/30(水) 12:03:28 ID:PBtjTiFl
453です
456,457様、ありがとうございました
彼はまったく勃起しません。だから射精もしません。
そんな状態でもお薬が効くものなんでしょうか?
それよりも・・・彼がそれを望んでいるのかどうか・・・それをまず
知らなければなりませんね><
恐いです。でも・・・頑張ります
ありがとうございました



460 :病弱名無しさん:2005/11/30(水) 17:47:30 ID:KD4LZoo9
>>459

456です。
ご存知とは思いますが、バイアグラ・レビトラは医師の診断が必要です。
一度診察を受けたほうがいいのですが、彼次第ですね。
値段は \1,500/1錠

話しにくい内容なんで、あなたが彼の何でも話せる相手になればいいですね。

461 :前々スレ10:2005/11/30(水) 22:18:13 ID:wSvTt6J8
こんばんは。一昨日卒業検定受けて、昨日、府中試験場いって
免許証交付されました。早速調子に乗って、親の車乗り回していたら、
つい5分前、やっちゃいました。家の車庫で・・。窓の面格子破壊しました。

車のバンパーには一定間隔のスジキズが・・・。一気に怖くなりましr他。

462 :病弱名無しさん:2005/12/02(金) 19:08:07 ID:MP4Z+ngO
age

463 :病弱名無しさん:2005/12/03(土) 05:32:37 ID:9kG2g02v
ega

464 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 00:04:10 ID:gHfvjflp
ttp://www.takarabe-hrj.co.jp/takarabe/clock/
ttp://www.takarabe-hrj.co.jp/takarabe/clock/


465 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 00:14:10 ID:YnH8qQa1
でなに?

466 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 11:11:44 ID:y0jE/FQt
最近右足首の骨の中、すごい冷たい感じ。
お風呂に入っても当然暖められず、出たら靴下、足首ウォーマー?は
必ずです。去年もそうだったな。田舎の風呂場は寒いし、風呂場で
鳥肌って悲しい。

467 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 23:12:23 ID:eksle5ZC
>>466
それ、よく分かるよー。温度感覚異常あるよね。
再発で入院してた時は、左足だけが冷たくて眠れなくて
看護師さんに両足触って診てもらったけど
表面的には左右の温度差ないんだね。
分かってもらえなくて辛かった・・

今の時期は、指ソックスに普通のソックス、
加えて装具、加えて膝までのウォーマー履いてるけど冷えまくり・・・
前に、カイロで長時間暖めてたら、低温やけどしちゃったから
気をつけてね。



468 :病弱名無しさん:2005/12/05(月) 09:38:33 ID:uT71RxGw
>>467
466です。
ありがと〜しびれも、温度感覚異常もわかってもらえないのが
悲しいけど、しょうがないんですよね。
コレ読んでるカイロ使用のみなさんも、気をつけて
これから来る冬を過ごしましょう。


469 :病弱名無しさん:2005/12/08(木) 23:36:45 ID:OVobZs4a
ちょW(;^ω^)あげるお

470 :病弱名無しさん:2005/12/10(土) 01:11:54 ID:YuzEPeS3
タバコとMSの直接の関係はないって何かでみたけど、やめて一ヵ月で体調が全然ちがうわ(゚∀゚) 
ストレス凄いって聴くから恐かったけど、吸ってるほうがよほど悪い!!スレ違いだけど、吸ってる人いたら耳傾けてくださいませう


471 :病弱名無しさん:2005/12/10(土) 02:49:27 ID:ISZeuFUa
>>466さんへ
温感異常はなにより気持ち悪いですね。

自分は風邪で発熱すると、右半身と左半身で明らかに体温が
違うのが自覚出来ます。

この病気になってから寒さに滅法弱くなりまして、通勤時の格好を
同僚に見られますと「エスキモーかい?」と揶揄されます(笑)。

あと自分は寒いと顔面の触覚がなくなりますので、鼻を垂らさない
ように気をつけてますわ。

472 :病弱名無しさん:2005/12/11(日) 03:40:19 ID:OS3/hlud
>>470
同意

去年、の今頃たばこをやめて、体の調子がよくなった気がする 禁煙1年目ですが
MSになってからも吸い続けて、MSが増悪したり体の調子が悪かったです

たばこ辞めてから疲れにくくなって、仕事にもハリが出て、よかったと思ってます。

禁煙お勧めします。


473 :病弱名無しさん:2005/12/11(日) 16:20:18 ID:QbONxQL1
彼女がヘビースモーカーなので
何度も止めさせようとしたんですが無理でした
最終的に『止めなきゃ別れる』とまで言ったのに…
結局止められず、別れました。

ベタ打つの手伝ったり、
具合が悪くれば、かかり付けの病院に運んだりと、
自分ができる事はして、二人でがんばって行こうって言ってたのに。

たばこのばかやろー!!



474 :病弱名無しさん:2005/12/11(日) 18:49:39 ID:6J4+ZXhX
タバコとMSの因果関係はわかりませんが、入院の前にタバコやめて良かったと思いました。
入院した病室は16階喫煙所は地下2階でしたから。

475 :病弱名無しさん:2005/12/11(日) 22:36:09 ID:w/lQu5zQ
タバコで別れちゃったんだ。
あたしは3ヶ月前に発病して今緩解してる高3です。周りにタバコをすう人はいません。
けど緩解はしたけど体が動かしにくくなりました。友達と歩いても遅れちゃいます。先生には緩解再発型ってはじめいわれました。けど昨日の診察でもしかしたら第二進行型かもっていわれて。
彼氏もいました。凄く理解して支えてくれて。けど先のこと考えてあたしがつらくなってふっちゃった。理解のある彼氏でした。だからこそ幸せになって欲しかったから。
けど正直、一緒に幸せになりたかったな。

476 :病弱名無しさん:2005/12/11(日) 23:04:03 ID:23hSVXvk
うーん、おしっこ出にくい。
尿意マンマンなのに、チョロチョロとしかでないよ。

477 :病弱名無しさん:2005/12/11(日) 23:18:10 ID:u9oWVtWL
皆さんはめまいってありますか? 主治医に話してもスルーされて・・・MSの症状ではないのかなぁorz

478 :MSに挫けず:2005/12/12(月) 01:40:07 ID:CK10ajoK
>>477
僕はないんですが、入院中に「めまいはないか?」って聞かれたことがありますよ。
これが果たしてMS関連で質問したことなのか、他の病気なのかは分かりませんが。

479 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 09:32:26 ID:ohMtNDjd
タバコは、本人の意思や努力だけで止められない「依存症」に繋がってるから、
頭ごなしに否定したりナジったりしないことね。
タバコを吸うこと自体を「ストレス」に感じるように仕向けちゃうと、
逃げ場がなくなって精神的にやばいことになるから。ただでさえMSで逃げ場ないのに。

>>477
「めまい」は、あまりに沢山の病気のシグナルになっているので、
少なくとも歩いて病院に来れるくらいの「めまい」はあまり問題視されないんじゃないかな。
酷いめまいは、マジ歩けませんから。
メニエル病くらいになるとヤバいから、変化に気を付けて。

480 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 10:19:27 ID:9rRqaaZq
>>477
めまいというか立ちくらみはしょっちゅうです。
お風呂に入ると酷くなるなぁ。ウートフなんちゃらですかねぇ。
最近はぬるめのお風呂にしてます…寒いけど。
入院中は私もめまいは無いか?って何度か訊かれましたよ。

481 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 11:10:59 ID:ZBvMfhD5
基本的な質問です。
MSって免疫力が他の人より強すぎるから、自分自身も攻撃してしまう。
ってことでいいんですよね。
ってことは、よく「免疫力を高めて病気を防ぐ」みたいなのは
MSの人にとっては真逆で、免疫力はもう高めちゃダメなんでしょうか?



482 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 11:30:44 ID:ohMtNDjd
>>481
それは違います。解釈としては「暴走」が正しいはず。
ただし、今現在の医学では、その暴走している種類の免疫のみを弱らせる方法がないため、
発症したときの対処療法として「とにかく免疫力を落として細胞を守る」という
方法を取っているだけです。

通常の食事などで「免疫力を高める効果がある」などといったものを
避けるようなことだけはしちゃ駄目ですよ。それでは他の病気にかかってしまいます。

483 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 11:37:07 ID:1v7ZRRCf
>>481
MSは免疫システムの一部が誤作動して、
発症する、と推測されている病気です。

 それで、ご質問の「免疫を高めて・・・」ですが、
免疫力を高めてはいけない、という事はないらしいです。
 
 だって、よくあるアガ○○○とか、メシマ○○を
常用していたら、MSになった。聞いたことないですよ・・・。
 
 ただ、その方法は、一応主治医に聞いてから、実行
したほうが良いかと、思います。



484 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 18:32:37 ID:fHgM6Okn
>>476
私女ですが「エビプロスタット」っていう前立腺肥大のお薬もらったらおしっこ出やすくなりましたよ
なにか薬もらえないかどうか主治医に相談してみては

485 :477:2005/12/12(月) 18:50:16 ID:kO+TZL6h
皆さんありがとうございます。回転性めまいではなくて体がふらふらして、頭がぼーっとして軽い立ちくらみが続いてるような感じなんです。気にしすぎはよくないですよね。

486 :481:2005/12/12(月) 19:54:23 ID:3c2SWnvV
482,483さん、ありがとうございます。
てっきり免疫力を高めちゃだめなんだ〜と思い、
それ系の食品とかサプリはあえてとらないようにしていましたが、
全然違うんですね。
勉強不足ですね・・。
病気を受け入れるにはもっと知らなくちゃですね。
ありがとうございました。

487 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 20:07:39 ID:NGqzr0VU
>>484
とりあえず、ハルナールとウブレチドを飲んでます。
体調悪いと薬のんでても、尿の出が悪くなるんですよ。

488 :病弱名無しさん:2005/12/13(火) 10:06:39 ID:dCNWotoz
>476
私は出過ぎ・・・
おむつのほうが気が楽かも。外出できるし。って思ってしまった。
もちろんそんなのはイヤ。泌尿器科で一般的なクスリはもらったけど
効かない。出産してるから残るは手術???イヤ〜

489 :病弱名無しさん:2005/12/14(水) 21:58:29 ID:FQAPgDyS
ベタフェロン続けてます?

490 :病弱名無しさん:2005/12/15(木) 01:03:49 ID:n3DBmSiS
あたしはベタ合わなくて続けてません。受験もあるからあんまり副作用が強いと困る…

491 :病弱名無しさん:2005/12/15(木) 01:36:13 ID:PVgVrNAp
>>489
今打ち終わったところです。
記録によればもう436回打ちました。

何時か止められるのだろうか?


492 :病弱名無しさん:2005/12/15(木) 01:56:37 ID:k5AQxd2B
>>491
うつ症状とか出てません?
効果を実感しますか?

493 :病弱名無しさん:2005/12/15(木) 12:04:26 ID:PVgVrNAp
>>492
幸いにも重篤な副作用は感じませんが、止めてみたことが無いので、本当の副作用はわかりません。
欝は感じたことありません。
気になっているのは体中が痒いことです。

まあ 再発→入院 よりはいいかと諦めています。

494 :病弱名無しさん:2005/12/15(木) 14:47:16 ID:fqozlid9
再発回数を少なくするわけだし、
効果を感じるのは難しいんじゃないかなぁ…


関係無いけど雪国の皆さん、頑張りましょう。
こちらは吹雪です。
雪かきで全身筋肉痛です(´Д⊂

495 :病弱名無しさん:2005/12/16(金) 18:24:48 ID:1qAAjhFG
あたしも雪国。寒くて膝が痛いよw

あ〜あ、東北にいい先生いないかなぁ〜

496 :病弱名無しさん:2005/12/17(土) 10:33:35 ID:0qRNJ/uM
>>495
 東北には、東北大・医学部・神経内科
 藤原先生が・・・。

497 :病弱名無しさん:2005/12/17(土) 19:54:58 ID:0sFjf0P/
MSが原因の痺れとはいわゆる坐骨神経痛の痺れとは違うのでしょうか?
電気を流されたようなびりびりする痺れはMSではないのでしょうか?

498 :病弱名無しさん:2005/12/17(土) 20:59:41 ID:PzmT2duY
>>497
そういう痺れもあります。

MSは「神経破損」です。破損具合によって様々な症状が出ますし、
破損箇所によっては手だろうが足だろうが半身だろうが認知系だろうが
何でも起きる可能性があります。ゆっくり進む脳梗塞のようなものです。

MSに「こういう症状」というものはないです。
そういうので判断できる病気じゃありません。

499 :病弱名無しさん:2005/12/18(日) 01:03:45 ID:W+Rhr171
遺伝子 核酸 DNA
これから医学は変わります
ヒトゲノム ポストゲノム
ES 再生 ステムセル  

これからの医療はこういう言葉を分かってないと
出来ないと思います。
神経細胞とか再生医療でかなり出来てます。

by高木美也子

500 :病弱名無しさん:2005/12/18(日) 15:58:09 ID:zE8aqwP4
東北大は遠くて…(;_;)今そこにいってはいるのですがもっと近くにもいて欲しいなと。

501 :496:2005/12/18(日) 17:06:19 ID:TeFJ8B/I
 >>500
それでは、現在の担当医の先生に、お近にある、病院の先生を
ご紹介いただいたら、いかがでしょうか?



502 :496:2005/12/18(日) 17:10:37 ID:TeFJ8B/I
 脱字が・・・、お近に→お近くに です。
 すみませんm(_ _)m

503 :病弱名無しさん:2005/12/18(日) 18:10:20 ID:zE8aqwP4
そうですね、もっと近くて行きやすいところを紹介してもらってみます。アドバイスありがとうございます(^^)
502さんはちなみに何歳の方ですか?

504 :病弱名無しさん:2005/12/19(月) 14:47:17 ID:Qczzn3Q4
>>503
岩手医科大学の深浦先生は?

505 :496:2005/12/19(月) 17:03:14 ID:vDT7E6Sn
>>503
年齢は、今年3回目の干支がまわってきました。
男です。

今日は、某病院に遠征してきました。
JRの普通列車を使用して、片道約2時間かかりました。
田舎在住なもので...、ネットだって、いまだにISDNだし...(T T)
携帯の電波はバッチリ入るんですけどねぇ。
医療の地域差を身をもって感じています。

普段の病院は、比較的近所です。
公立総合病院ですけれど...。
↑で、唯一の男性MS患者だそうです。


 

506 :病弱名無しさん:2005/12/20(火) 22:25:59 ID:xtHsSxI6
んー地域によって差がありますね。ウチは引っ越しあるから心配。
今の病院は、MS患者60人くらいいるそうです。
それに毎年増え続けているらしいし。
一人で9人の患者を持っていると聞いたから、
医者も結構あっさりしたものです。
「パーキンソン病やアルツハイマーよりマシだよ」とか言われました。

ところで温泉はダメと言いますが、温泉で療養したことある人いますか?
放射能泉は低温で効能があると聞いたのですが。
効能のありそうな温泉がもしあったら、教えてください。

507 :病弱名無しさん:2005/12/21(水) 04:10:00 ID:XTzrMZ/m
503です。
505さんとはだいぶ歳が離れますね。あたしは18になります。

温泉はやったことがないのであたしも知りたいです。
岩手医科大病院考えてみます。そうすると片道2時間になりますね。
あたしの近所はMSより重い脊髄小脳などの患者が多いそうですι

508 :病弱名無しさん:2005/12/21(水) 15:55:00 ID:bmAsIlel
>>503

岩手医科大学の深浦先生は、もともと北大にいて、診てもらってたんですが、
岩手医科大に移られました。
MSの研究してる人だよ。
専門だし、優しくてとっても良い先生です。

509 :回覧板で〜す:2005/12/21(水) 16:29:43 ID:vb6YBtHs
----------------------------------------------------------------------
アザチオプリンは多発性硬化症患者の新たな炎症性の脳損傷を防ぐ
-----------------------------------------------------------------------

免疫抑制剤・Imuran (azathioprine、アザチオプリン) は多発性硬化症患者
の再発率を抑制する作用があります。しかしアザチオプリンに新たな脳損傷を
抑制する作用があるかどうかは分かっていませんでした。
http://www.biotoday.com/view.php?n=10715

510 :病弱名無しさん:2005/12/21(水) 17:16:34 ID:hB4NW4Gx
久々に仲間で飲み会やったんだけど…

この病気になって仕事できなくなったりで大変だったから、皆との会話に
ついてゆけなかった…、必死でついていこうと頑張ったけどね。
なんか気がついたら完全に浮いた自分がいてさ、置いてけぼりにされた気分
になったよ…。
自分の事を見る目が、一般的なニートだひきこもりだと思われてるのかな?
もう仲間も失っちゃうのかな…

なんか悲しくなった忘年会でした…orz

511 :病弱名無しさん:2005/12/22(木) 13:55:37 ID:14JHgf3o
たしかに置いてきぼりな気分だよね。
あたしは移動教室の時早く歩けないから本当においてきぼりだよ…
でもきっとわかってくれる人もいるし、もうすぐ新年だし、前向きになろうよ。

512 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 17:53:17 ID:fJhU/nEz
>>510
 その気持ち、痛いほどわかります。
 周りの同い年のみんなは、普通に、いわゆる普通の人生を歩んでいて・・・
 みんないい友達だ、ってのがせめてもの救いです。
 でも。来年結婚するする予定だとか、毎月のように旅行していてめっちゃ楽しい!!!
 って話題になるともう、もう私は何も話せなくなってしまって・・・・
 何が悪いわけでもないのに、自然と脱落者のような気分にさせてくれます。
 こういう飲み会があった後、家に帰ってきて注射する時、涙が止まりませんでした。
 「なんで私だけ痛い注射しなきゃいけない!?なんでこういう目に遭うわけ!?」って・・・
 もうみんなとは違う土俵にいるんだな・・・
  
 聖なる夜に・・・我々の願いを聞かれたし・・・

513 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 18:07:34 ID:fJhU/nEz
ファン教授のES細胞ねつ造疑惑もなんか濃厚になってきましたね・・・
期待していただけに残念でなりません!



514 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 19:42:40 ID:dcJXVWsG
>>513
いや、最初から怪しいと思ってました。
うちの医師も疑ってましたよ。

515 :病弱名無しさん:2005/12/24(土) 10:27:11 ID:XC+Gu8hk
ここにいるみんなはどんな仕事をしているんですか?
自分今までの仕事できなくなったから転職考えてるんで参考までに…

516 :病弱名無しさん:2005/12/24(土) 13:47:25 ID:YkPLJYww
>>515
無職だお(^ω^;)


517 :496:2005/12/24(土) 17:00:06 ID:B7QS8vdP
>>515
516さんと同じです....。
手のひらの感覚が、必要な仕事をしていたのですが、
感覚障害のため、続けられなくなりました。
それまでも、何度も再発ではないのですが、
体調を崩し、仕事を休む事が多くなり、
職場に迷惑をかけまくったので、仕事をやめました。

ちなみに、前職は、自動車整備と板金です。

518 :病弱名無しさん:2005/12/25(日) 00:04:13 ID:KPQP2XoN
>>515
リハビリ職で免許持っているけど、現場に立てなくて辞めた。
休職・療養中にPC系の資格を取ったので調子のよいときは在宅で学会のデータ処理や教材作りのバイトをしている。
リハビリサポート会社が作る人がいるみたいなので手伝おうと思っている。
完全には元に戻せそうにないから伸ばせる能力と残っている能力で使える能力を組み合わせて進めていくしかない。

519 :病弱名無しさん:2005/12/25(日) 15:10:09 ID:o+U9sKfy
でもやっぱり普通にっていうのは難しいよね。
ところで皆さんは何歳の時に発病して何年たちましたか?

520 :名無しの心子知らず:2005/12/25(日) 16:01:15 ID:bPg7TiDc
26の時に発病して7年たちました。
最初のパルス以外、投薬もなしで再発もまぬがれています。


521 :病弱名無しさん:2005/12/25(日) 18:52:05 ID:zu29jbKt
>>519
41で発病・入院パルス
ベタフェロンを2年半ほど使っています。
運良く再発もしてません。

522 :病弱名無しさん:2005/12/25(日) 19:02:18 ID:4ajQZRdv
>>519
26で発病 入院パルス。
4年ベタフェロンやってます。週2ペースで注射してるけど、運良く再発は無いです。

523 :病弱名無しさん:2005/12/25(日) 20:50:10 ID:KhGd8HR5
>>522
週2回でいいんですか?

524 :MSに挫けず:2005/12/25(日) 21:08:40 ID:I8JK9a92
>>519
20歳で発症、入院。二ヶ月で再発→ベタ入院。
2日に一回うってるけど・・・週二回でいいの?

525 :病弱名無しさん:2005/12/25(日) 23:41:53 ID:o+U9sKfy
17で発病して3ヶ月。病気になって鬱病も発病。再発はなく、ベタを2日に一回。
やっぱり再発がこわい。大学いって就職したいけど、ここの方で無職の人のをみて将来が不安でたまりません。
未来を明るく考えるにはどうしたらいいのかな?

526 :病弱名無しさん:2005/12/26(月) 03:58:19 ID:qRjfKqyO
>>525
どのタイプだ?話はそれからだ

527 :522:2005/12/26(月) 06:08:08 ID:gYgPGViO
最初の2年位は2日に1回やってだけど‥
面倒なのと、副作用がキツいので回数減らしてみた。
それで最近は週2ペースです。
でも、主治医にはちゃんとやれと言われてます。

528 :病弱名無しさん:2005/12/26(月) 13:42:42 ID:S6Al8dJn
525です
緩解再発ってはじめはいわれたのに、もしかしたら第2進行かもってこの間いわれました。今すこし後遺症で下半身が動かしずらいです

529 :病弱名無しさん:2005/12/26(月) 15:14:51 ID:YsN9USkG
22で発病。
病巣がやたら多くて10個以上あるんだけど、症状は軽い歩行困難だけ。
ベタ打って半年、特に再発無し。
仕事はOLしてます。

530 :病弱名無しさん:2005/12/28(水) 13:11:11 ID:/CbvoqB2
昨年30で左半身の痺れから発病。でも振り返ってみると21、2の頃に視力障害、
28でめまいと吐き気で約1ヶ月寝込むなどしてました。
今までパルス経験無しです。現在はメチコバール、ノイキノン、ビタノイリン
を服用しています。仕事は公務員。症状は、左腕に軽い痺れ、脱力が残っています。

531 :病弱名無しさん:2005/12/28(水) 18:42:53 ID:F6L2xjMK
このスレのかたがたは症状軽いのかしらん

532 :病弱名無しさん:2005/12/28(水) 19:01:27 ID:LtiHU/mS
障害1級ですが何か?

533 :522:2005/12/30(金) 12:28:39 ID:CH+KQeeK
今日注射しました。
腹に打つと何ともないのに、足に打つと風邪っぽい症状が出ます。
足の方が脂肪が少ない分、モロに副作用来るんですかねぇ‥?

534 :病弱名無しさん:2005/12/31(土) 21:08:54 ID:2zfEMZoI
(´∀`)ふぅ一年が早い


535 :病弱名無しさん:2005/12/31(土) 22:16:01 ID:BJ7VOum4
私もみなさんも来年再発しませんように。
良い年でありますように。

536 :病弱名無しさん:2005/12/31(土) 23:10:37 ID:K2TYMRvI
最近よく注射し忘れる…orz
2006年はちゃんと正確にうてますように。
皆さんもよいお年を!

537 :病弱名無しさん:2006/01/01(日) 00:10:06 ID:3NBCd/wz
みなさんがよい年でありますように願っています。

538 :病弱名無しさん:2006/01/01(日) 00:24:59 ID:xRTt0cjt
今年はベタが効き、再発入院回数が減りますように・・
ベタ痛いし副作用きついけど、続けて頑張ろう!
周りの人に心配かけないように、できる限りの健康管理して
再発進行しませんように・・・

今、自宅で年越しソバを食べれる幸せを感じつつ
みなさんも良い年になられるよう祈ってます。

539 :病弱名無しさん:2006/01/01(日) 01:11:46 ID:0R3PwjbV
(´∀`)あけおめです(´∀`)
(´∀`)今年もマターリいきますです(´∀`)よろしくね。

540 :病弱名無しさん:2006/01/01(日) 19:37:45 ID:vKheEGdR
明けましておめでとうございます。
昨年は無理して再発二回 orz
会社をやめることになったけど今年はマイペースで
MSとうまくやっていきます。
今年もよろしく!

541 : 【末吉】 【1376円】  :2006/01/01(日) 20:40:47 ID:EDxMG/Jr
みんなが元気で一年過ごせますように。

542 :病弱名無しさん:2006/01/01(日) 23:00:26 ID:tcyOwXX5
日テレの大笑点 こん平さん電話出演でもあるかと思っていたのですがありませんでした。
円楽さんは出演なさったのに、結構重いのでしょうか?
なんか心配してしまいした。

543 :病弱名無しさん:2006/01/04(水) 06:41:02 ID:bftFmXiT
去年末からベタ一回もやってない(´゚ω゚)
なんかこのままやめたくなってきた…あと効果は一年までってネットでみたけど、主治医は継続するべきって。どっちを信じればいいやら

544 :病弱名無しさん:2006/01/04(水) 14:22:19 ID:LJh2nYuz
>>543
悪い事言わないから射っとけ。
俺も半年くらい射たなかったら、病巣出た。
体に症状は出てないけどな。
3日に一回でも射った方がいいぞ。

545 :病弱名無しさん:2006/01/04(水) 15:53:24 ID:7bsPc7fV
症状はでない病巣でも増えてくとあんまりよくないのかなぁー

546 :回覧板っす:2006/01/04(水) 16:49:01 ID:GCupTO/P

-----------------------------------------------------------------------
Amarin社 多発性硬化症に伴う疲労感の治療薬候補・LAX-202の全世界での...
-----------------------------------------------------------------------

2006年1月3日、Amarin社は、多発性硬化症に伴う疲労感の治療薬候
補・LAX-202の全世界での独占権利をMulticell Technologies社にライセンス
したと発表しました。


547 :病弱名無しさん:2006/01/04(水) 17:09:42 ID:dVw1sFeC
私の主治医も打つべきって言うよ。
なんかもう打つの慣れてしまった。
3秒の我慢ですむならしたほうがいいんじゃない?
末長い自分の人生自分がきちんとしてあげなくてはだめだよ。

548 :543です:2006/01/05(木) 08:27:33 ID:YotzUZGp
レスありがとうです。そうですね、面倒くさがってやらなかったら、いままでの苦労はなんだった?ってなりますね
今夜からまたサボらず頑張って射っていきます((´∀`))

549 :病弱名無しさん:2006/01/05(木) 17:18:10 ID:q2AL949/
>>542さんと同じ気持ちです。
こん平さんは、どんな具合なんでしょうか。
情報ある方、お願いします。

550 :病弱名無しさん:2006/01/05(木) 19:41:07 ID:mjD1U1CH
今入院中でして、ついさっきベタを初めて打ちますた
最初だから主治医が打ったんだけどね
はたしてこれからどのようになるのかしら〜

551 :病弱名無しさん:2006/01/05(木) 20:14:55 ID:KqnW2OFB
激しく熱が出るかもしれないお

552 :病弱名無しさん:2006/01/06(金) 13:25:55 ID:X6H8D7tL
皆さん、MSと診断されるまでどんな病気を疑われましたか?

553 :病弱名無しさん:2006/01/06(金) 15:06:04 ID:FzdQ3ou0
>>552
脳に腫瘍があるかもしれないといわれてびびた
症状は複視

554 :回覧板っす:2006/01/06(金) 18:57:19 ID:gOFjnZTC
>>552頸椎症

555 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 00:23:24 ID:2ckEd5Nc
>>552
以前にも書きましたが...。
脊髄空洞症、重症筋無力症、イートン・ランバート症候群。
特にイートン・ランバートは調べたけれど素人には
良く分からない病気で、悪性腫瘍を伴う事が多い、
なんて言われて、病院持ちの費用で血液検査...、
結構ビビった覚えがありますねぇ。筋電図検査が痛かったし。



556 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 14:27:37 ID:sBWEG6Aj
東北大の藤原先生はいい先生ですか?

557 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 20:10:11 ID:0/PLbBI5
入院時ルンバールの時に藤原先生だったんだが、痛くなかったから良い先生(@´∀`@)
退院前に違う医者の時は。・゚・(ノд`)・゚・。イタクテシカタナカッタ

558 :MSに挫けず:2006/01/07(土) 22:22:25 ID:dbP/I9Ll
>>552
脳梗塞。この年齢(20歳)で脳梗塞は珍しいとか言われました。

559 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 06:26:06 ID:4NxjIWUI
MSを発症して5年の者です。みなさんは日本で治験が終了してるアボネックスを厚生労働省が認可しない事についてどう思いますか?

560 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 13:15:12 ID:xkO7+DtI
値段が高いんじゃないの?<アボネックス

561 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 09:14:41 ID:NHOnS266
>>559
筋肉注射のやつ?
自己注射が出来ないんでは、実際に自分が打つのはちょっと嫌だな。
ベタフェロンより有効かどうかも怪しいし。



562 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 21:55:21 ID:yVgRLsxk
なんか寝起きは毎回、脱力強い気がするし。ウートフ兆候かな?

563 :病弱名無しさん:2006/01/11(水) 12:34:55 ID:QtivV0TA
553
脳腫瘍の疑いで、手術された。頭にボルト入ってるがわかる OTL

564 :病弱名無しさん:2006/01/11(水) 23:01:17 ID:U2RbDsZJ
いま右太ももにベタを射った、こんなに痛いのは一年以上やってきたなかで初めてだ。・゚・(ノд`)・゚・。
なんなんだろ?まだジンジンするし

565 :病弱名無しさん:2006/01/12(木) 18:23:23 ID:VID60ZUv
脂肪が少なくて筋肉までいってしまったんじゃ?

566 :病弱名無しさん:2006/01/12(木) 21:23:47 ID:0D3HoDQP
それはコワいです。ところで私は多発性硬化症ではなく友人がそうなのですがルンバールとはなんですか?あと、どの様に接してよいのかわからなくなってしまいました

567 :病弱名無しさん:2006/01/12(木) 22:22:18 ID:6ot7KThK
ルンバールって髄液検査の事だと思う。違ったらすいません。症状によるけど、今まで通り普通に接してくれるのが嬉しいと思う。みなさんはどんな仕事してますか?自分は建築業界ですが限界をかんじます。だけど後遺症で排尿、排便障害でなんの仕事があるものか。

568 :564です:2006/01/13(金) 15:06:57 ID:OoLqd00l
体重は発病時と比べてマイナス18`だからなぁ…すこし太りたくて食べてるけど。
ちなみに身長170弱で52`です(´゚ω゚)オトコ。

569 :病弱名無しさん:2006/01/13(金) 16:26:40 ID:oDN8KCZi
半身麻痺が出現し、MSを疑われている身内がいます。症状出現してから
入院し、パルス療法を行いました。麻痺は多少軽減したものの、まだかなり
残っています。パルスの効果はすぐ現れるものなのでしょうか?また、まだ
残っている麻痺は今後も残ってしまうものなのでしょうか?同じ様な経験
した方いらしたらお話聞かせてください。


570 :病弱名無しさん:2006/01/13(金) 21:44:32 ID:mM1Gt3Qt
564さん、身長も体重も自分とまったく同じですねー!自分は発症して五年の26歳の男です!足のジンジンはとれましたか?俺、全身で脂肪があるとこほとんど射ちました。564さんは何才ですか?

571 :病弱名無しさん:2006/01/13(金) 21:51:08 ID:mM1Gt3Qt
569さん、パルスは個人差によって効かない方もいるみたいです。2クール目はしましたか?効かない人はさらにメガバルスもあるみたいですが、それ以上投与しても意味がなく、その場合は違う療法もあるみたいですが麻痺が軽減したのなら効いてるのでは?

572 :病弱名無しさん:2006/01/13(金) 22:01:09 ID:mM1Gt3Qt
571です。麻痺の後遺症の事ですがMSは人により症状が違うみたいなのでなんとも言えませんがきれいに寛解する人もいるし、麻痺が残る人もいます。一次進行型、二次進行型等、タイプもいろいろあり個人差によります。

573 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 17:20:46 ID:JN8vU41x
低気圧接近の為か、痛みがキツイし、鬱っぽくなるし...。
だれか、モルヒネくれぇ〜。と弱音をはいてみる。

やっぱり、弱気はマズイよなぁ。モルヒネは処方してくれ
ないだろうし(←麻薬だから)。

今回も耐えるしかないか。

574 :MSに挫けず:2006/01/14(土) 23:11:19 ID:yv6m6Wck
そういや・・・この前の笑点で、たい平さんが農業新聞にコラムか何か書くらしく
色々書く中で、こん平さんの近況も書くって言ってたと思うんですが・・・
間違ってたらゴメンなさい

575 :564:2006/01/15(日) 00:15:42 ID:Pvsvq/QM
26歳です(´・ω・`)ノ去年は再燃や大きな不調はなくすごせたから、ベタのおかげだとおもっています。

576 :千葉:2006/01/15(日) 00:37:23 ID:biMFmEy6
575さんは自分と同じ歳ですね。お互い病気に負けず頑張りましょうね。ベタで再発しなくてよかったですね。自分は副作用でベタの量は半分しか射てません。他にも自分と同じ人いませんか?

577 :564:2006/01/15(日) 11:22:45 ID:Pvsvq/QM
実は俺も初めの半年以上は副作用で肝機能が低下しまくりで0.3しか射てませんでしたが、でも少しでも効いてくれればと思い続けました。
いまは定量射ってます。

578 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 10:09:27 ID:X0d5h+IU
569です。571さんレスありがとうございました。

やはりステロイドが万人に効果があるわけではないのですね。身内の
者は確かに麻痺は軽減しており効果はあったのですが、まだかなりの麻痺
が残っており今後はどうなるのか心配です。まだ20代ですし、このまま
麻痺を持ちながら生活していくのかが気になっています。個人差はある
とは思いましたが、色々な可能性を知りたいと思いました。

パルスが終了して一週間近く経ちますし、麻痺が残る可能性も高そうで
すよね。本人は麻痺は改善すると信じているだけに切ないです。

579 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 11:04:40 ID:6b8chnkj
ステロイドは「治療薬」じゃないです、「進行を抑止する薬」です。
麻痺が軽減した、ということは、ステロイドは確実に効果を出しています。

そこから麻痺や痺れが改善するかどうかは、本人の治癒力にかかってます。
脳梗塞と同じです。時間とリハビリなどの訓練で復活する人もいるし、
残る可能性もあります。

自分は一度目は右半身麻痺を食らいましたが、パルス後1週程でほぼ改善、
しかし3回目の再発の左手足痺れは消えてくれませんでした。
ま、一例として自分のを書きましたが、MSという病気は他人の例はほとんど参考になりません。
それくらい多彩な症状を見せ、様々な経過を辿ります。

主治医と良く話して、じっくり対処してくださいな。

580 :病弱名無しさん:2006/01/17(火) 23:52:46 ID:JcKvwsec


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581 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 00:53:45 ID:fhjkf75c
MS歴9年、明日から4回目の入院です。10月に退院したばかりなのに日曜日急に足裏にレルミッテが出現。これって私の場合再発危険信号高。以前は数年間隔の再発だったのに〜。旦那くんも高熱出してるしパルス(副作用が辛い)して早くお家に帰ってくるぞー!

582 :ぼるもん:2006/01/19(木) 00:06:40 ID:qE8pq8iT
>>581
入院して元気になって掲示板に帰ってきてください!!
私もレルミッテが危険信号です。初発もレルミッテでした。

583 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 18:57:29 ID:bde8mU06
血漿交換や濾過って効果ないんでしょうか

584 :病弱名無しさん:2006/01/20(金) 07:55:25 ID:yRGlzrHO
レルミッテとはなんですか?
調べ方がいけないのかでません

585 :病弱名無しさん:2006/01/20(金) 08:39:18 ID:JRHpc9If
>>584

首を前に曲げると電気が走ったような感じ.....がします。
脊髄に沿って(背中)→腕(手のひらの方まで)→脚(足の裏まで)
私の場合はこんなふうに痺れが走ります。
昔はズゥゥゥーンと重たい痺れでしたが(レルミット徴候)
今はジーンとした感じの軽い痺れにまで改善されました。

ここの「症状」の項目に書かれています。
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

「レルミット徴候」または「Lhermitte徴候」で検索してみると
たくさんでてきますよ〜。

586 :病弱名無しさん:2006/01/20(金) 08:40:21 ID:JRHpc9If
h消すの忘れてしまった! すまんです。

587 :病弱名無しさん:2006/01/20(金) 17:06:58 ID:ZYbQYZRA
どうもありがとう
でも、改めて自分の病気を
文章で読むと悲しくなりますね

588 :病弱名無しさん:2006/01/20(金) 19:04:51 ID:KX/Vaipc
>>583
私はCIDPですが、免疫性末梢神経障害では血漿交換や濾過や免疫グロブリン大量療法が有効です。
かわり、インターフェロンは末梢神経にはあまり効かないようですが。

589 :病弱名無しさん:2006/01/21(土) 15:43:22 ID:44y/GKVB
今年の3月にアメリカで「タイサブリ」が再販されるそうですね。
日本で解禁されるのは何年先でしょう?。

590 :病弱名無しさん:2006/01/22(日) 16:57:22 ID:hsTPvHqr
>>589
厚生労働省のお役人の気持ち次第!?
そんなことじゃ、こまりますよねぇ。

メジャーな病気の「ガン」に使う抗ガン剤でさえ、
新薬認可は欧米より遅れ、先進国では最低レベルのこの国。

MS向けの新薬は、本当にいつになるのか・・・。
MSだけではなく、他の病気で苦しんでいる、すべての患者に
とって切実な問題。

591 :病弱名無しさん:2006/01/22(日) 18:08:13 ID:kbRvSfmh
最近の新薬はすげぇ微妙なところを突いてくるからなぁ。
例の肺ガンの薬「イレッサ」みたいに、効果が出れば特効薬になるけど、
薬が合わないと薬の副作用のせいで死んじゃうってのは珍しくなくなってるし。

まぁ、俺らで臨床試験を兼ねるってのもアリかもしれんけどね。
結果、誰かは助かるかもしれんし。

592 :発病しました:2006/01/24(火) 00:14:04 ID:YGFxtFpa
昨年29日ごろから右足がしびれ段々スリッパが履きづらくなりました。翌日何かの拍子ですっころび、年末なので急患対応病院にかけこんだらCTのみしか稼動しておらず、CTしたところ脳梗塞と診断されました。
梗塞なら点滴で溶かせばいいと正月4日まで点滴されたが一向によくならず、MRI取ったら脳のあちこちに影が見えてMSではないかとの疑いで転院しました。調べたところ案の定MSで、脊髄胸髄に3箇所、大脳に6箇
所の病巣あり。幸い今回は足とわき腹の痺れで納まりましたが、先生はベタフェロンを勧めます。今の時点ではほぼ100%近く感覚が戻ったので、どうも自己注射や副作用のことを考えるとベタをする決断がつきま
せん。
MSは個人差があるのは聞きましたが、皆さんは発症から今まで何回くらい再発していますか?またベタを使わないときと使った時で頻度や症状の重さに違いがありますか?
何となく分かっていても、再発はしないのではとごまかしたい自分がいます。
因みに私は30歳です。ベタが認可されてそれほど時間が経っていませんが、5年以上打っている人いますか?
いろいろ質問づくしですいません。でもいろいろ聞きたいので教えてください。

593 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 01:29:47 ID:vV4usqlv
592さんの一番の不安要素はなんですか?自分はMSについて自分なりに勉強しましたがやっぱりベタを射った方がいいと思います。なにが一番気になりますか?

594 :発病しました:2006/01/25(水) 21:26:32 ID:qa9XlxoZ
593さん
やはり一番の不安はベタを打っても再発してしまうのではないかということ
です。それと、ベタを長年打ち続けると重篤な副作用(よくわかりませんが
心筋梗塞になるとか)が出て他の病気が併発してしまうのではないかという
心配があります。
なので、先生にはベタがいいと言われていますが、初発で軽かったからベタ
でない治療法も含め選択肢がないかとカキ込みました。
不安が先行してまとまらずにすいません。
また良かったらアドバイス下さい。

595 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 23:00:26 ID:apsctkZA
私自身も再発回数が減る、と言われてベタを打ってはいるけれど、
確実に再発しないという訳では無いだろうし、ベタ打った日の夜に40度近い熱
が出るのと、次の日のあまりの体調の悪さに戸惑ってます。
もうベタ打ち始めて半年も経過してるから、いい加減に体もベタに
慣れてくれればいいのになぁ・・・・
副作用酷い人って私以外にもいますかー?

596 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 23:55:53 ID:1tNlSxja
私もベタ進められてます。再発回数も少ないし、完全に再発を防げるわけじゃないから副作用のことやいろいろ含めて逆に負担になるんじゃないかと思ってやっていません。

597 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 01:17:16 ID:Q11Hn1b6
593です。自分はベタを射ってますが二回再発してます。白血球低下の副作用で半分しか射ってませんが。長年に射つ事によって発症する病気はアメリカ等で長年射ってる人もいるみたいで大丈夫だと思います。

598 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 10:14:41 ID:TJXNSyAC
副作用のこと何も知らないで
3年撃ってます


599 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 13:24:23 ID:BJWb2I5/
発病して7年、一度もベタ勧められたことないです。
確かに初発も軽く、今はレルミッとが常にあるのと
疲れると手足が痺れるくらいです。
私の主治医はかなりこちらが心配になるくらい楽天的です。
ま〜のんびり生活しててよ。だってさ。
おかげで再発は一度もありません。


600 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 13:52:56 ID:H0wydggI
おいらは主治医からベタどうする?と聞かれ、「拒否」しました。
もう10年以上前に、C型肝炎を治すためにインターフェロン治療をやったことがありまして、
体質に合わなかったんでしょうね、それはそれは酷い状態になりました。
軽い鬱に加え、もともとあったアレルギー体質が更に酷くなっちゃって。

この経歴を話して、「やりません」と答えました。
「その選択もアリだよ、効果があるとは限らないのだから」とセンセは言ってくれました。

でも、今のところ一年に一回再発してるのよねぇ。
今は幸いなことに後遺症は残ってないけど、
次に再発したときにどうなるのかは…まさに神のみぞ知る。
少しの麻痺や痺れは付き合っていけるけど、記憶障害とか言語障害を引いたら嫌だなぁ。
そしてその時には、ベタ打たなかったことを後悔するのかもしれない…と
考えるときもあります。

まぁなんだ、「もし」の話で悩んでても仕方ないし病気に良くないから、
あまり考えないようにしてまーす ヽ(´ー`)ノ

601 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 18:03:57 ID:Dwj4Db4b
私はじんましんなような痒み、ぶつぶつが出ましたが今は大丈夫。
コレのおかげで再燃していないのかと思ってます。はじめから軽かったって
言うのもあるのかな?今月初めから肩が重い、痛い、が続いています。
肩甲骨のあたりまで。アン●ルツ塗ってもダメ〜
なんだろう?そうそう、副作用って怖いけど、その薬を使わないとわからないよね、ダメなら辞めればイイヤと思ってベタはじめたよ〜

602 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 19:41:18 ID:n7m0UKxp
私は、ベタ始めてまだ数ヶ月なので、
これから効いてくれるかどうかは分からないけど
「再発抑制の可能性がある」というだけでも安心感はあります。

ただ私の場合、打った日の高熱は早くにおさまったけど
毎日、微熱が続いて、前よりふらつきが酷いのが辛いです。
注射部位もしこりができたり、触らなくても痛い所もあるし・・

>>595さん 半年たっても高熱は、とても辛いですね。よく分かります。
お互い副作用にめげずに、続けられればいいですね!

603 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 21:56:56 ID:w5Q8AGrg
はやく皮下注射以外の薬をつくってくれよ(´゚ω゚)


604 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 17:04:11 ID:egTVXv7n
欧米では、服用で再発をおさえる薬が、
認可をうけて、使用が開始されています


他にもいくつか、臨床試験や動物実験が開始予定の
薬があるようです。

とはいえ、いつになったら患者が普通に使用できる
ようになるのやら・・・。

日本の患者って、QOL低いかも、MSに限らず・・・。


605 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 22:53:49 ID:oCiMvRi3
INFの内服薬キボーン

606 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 23:48:42 ID:e91/NNYv
自分の体を大事にのんびり生きるか
生活を考え以前のように仕事中心に生きるか
迷っている…
発病して約一年の既婚20代男です。

607 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 00:10:42 ID:6CVutHYk
ベタやってる人、ちょっと教えて下さい。

おとつい腹部にベタ打ってから、その部分の痛みが徐々に強くなってるんです。
触らなくても、何もしていない状態でもキリキリと凄く痛みます。

注射部位は、赤く腫れて、というか張った感じで、
固くなって熱も帯びています。
本当は今日もベタの日だったのですが、この腹部の痛さに音をあげてしまい
結局、打ちませんでした。

今まで、こんなに痛くなることがなかったので、
明日は病院も休みだし、どうしたものかと不安です。
緊急受診するのも大袈裟なようで・・
まだベタ初心者なので、先輩方のアドバイスよろしくお願いします。
長文、ゴメンなさい。。。


608 :607:2006/01/28(土) 00:38:11 ID:6CVutHYk
あんまり痛いのでロキソニン飲んで寝てみます。

609 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 14:14:19 ID:+M03fDPg
>>607
べたアシスト使うようになってからあまり腫れや痛みは無かったのですが、
それでも一度腹部(1)に注射して1ヶ月くらい痛かったことがありました。
主治医に聞いても特に薬も無くて リンデロンVGという塗り薬を貰いました。
痛いところにそっと(痛くてうまくぬれない)

結局歩いても振動で痛いおなかの注射の跡の痛みは一月後くらいにはやっと消えてくれました
また痛くなるのではないかと(1)には打てないでいたのですが、その後は特に痛みが出ることはありませんでした。

今はおまじないだと思って、注射の後すぐに貰った薬をぬっています。


610 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 14:18:03 ID:EU1BeptK
ステロイドしかないんだろうけど、アトピーでステロイド副作用
怖くて使うの辞めた私は、MSになって点滴=ステロイドと知って
泣いた・・・。


611 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 14:24:51 ID:hoC1+avr
先ほど、TVニュースで、ファイザー社が吸入器を
使ったインスリンの認可がアメリカとヨーロッパで
下りたってやっていたけれど、ベタとかはそういう
応用きくのかなぁ。吸入器だと随分楽になると思う。

>>608
ベタはやってないけれど、頭がグラグラまわっています。
軽いめまい・・・。今週は3日間頭痛が続き、ロキソニンの
世話になりました。過去、ロキソニンを常用して、副作用
に苦しんだ事も・・・。痛みは嫌なものものです。

612 :607:2006/01/28(土) 19:34:46 ID:gv77kFRM
>>609さん
私も腹部1です。
今日、病院に電話したけどつながらず
処方されてるリンデロンをそっとそっと塗って
ロキソニンを気休めに飲んでしのいでいます。痛いよーー!
609さんは、1ヶ月もこの痛みが続いたのですか。。。
でも治ったのですね!少し安心しました。
副作用で皮膚が壊死することもあると聞いたので
それだけは避けたい・・・
来週、受診日なのでもう少し我慢してみます。

>>610さん
私もステロイドには抵抗が・・

>>611さん
インシュリンの吸入器、見ました!
MSもベタの代わりになる(注射以外の)飲み薬や吸入器にして欲しいですね。
MSだけでも身体が痛いのに、注射で更に痛いなんて。
でも日本は新薬の認可が慎重だからなあ・・

613 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 21:14:10 ID:TH50k85l
最近、朝起きると頭痛があります。
MSで頭痛とかの症状ってありますかね?
ちなみにベタは打ってません。

614 :まっちゃ:2006/01/28(土) 22:42:36 ID:BHKNzhMQ
はじめまして、初レスします。
私は昨年2月に脳の脱髄があり、その後10月に歩行障害と尿障害が出てMSに指定されました。
11月に治り、年末に再発して、ただいま入院中です。
どうも2次進行型ではないかとい言われて主治医が検討してくれています。
2次進行型の方いらっしゃったら情報ください。
ちなみに、私もベタ11月から使用しています。
副作用は、あまりひどくはありませんが、頭痛と不眠は日によってあります。
ベタを打つ前から頭痛はありましたけど。
情報、待っています。


615 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 03:48:37 ID:SytcT9Ex
ttp://tk01050.sakura.ne.jp/flashgarages/jinken001.swf
失礼

616 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 09:59:12 ID:1M5cw6bj
>>615 アリガト

617 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 14:47:47 ID:W2u7tkdD
多発性硬化症とパーキンソン病だけ医療費が上がるってマジ?

618 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 23:47:57 ID:Ync0TgIy
↑ソースはどこから?
気になるなぁ。
特定疾患給付金もきられちゃうのかい?
そりゃ、ないでしょ!

619 :病弱名無しさん:2006/01/30(月) 00:06:02 ID:Z5x+S2if
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/01/s0118-6.html
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/Q&A/a1.html

症状軽いと医療費が・・・・

620 :病弱名無しさん:2006/01/30(月) 11:54:40 ID:4lJEdeCJ
>>619
社会保険の医療費負担が、急増しているからって、
審議会はなにか履き違えていないか?と思う。

障害者自立支援法案もそうだけれど、支出を抑える事
って、役所の無駄を減らすことでしょ。役人は何を考えて
いるんだ。

621 :病弱名無しさん:2006/01/30(月) 12:30:00 ID:dVRw7BjZ
>>620
やつらは世間に出たことないから。
自分たちの既得権益がなくなるとか、自分らみたいな人のことを
考えることなんてできないと思いますよ。

ましてや首相があのサド男なんだから。

622 :病弱名無しさん:2006/01/30(月) 13:55:28 ID:WL9KoftX
比較的症状軽い香具師でまだ自殺する体力がある香具師は、
医療費払えなくて自殺とかありそうだなぁ

623 :620:2006/01/30(月) 15:00:17 ID:4lJEdeCJ
軽症だとはおもうけれど、昨年ようやく7月から
特定疾患医療費給付になって、助かったのに・・・。

ちなみに、昨年の上半期だけで、医療費は
10マンオーバー、薬代が84日分で2マンちょい、
MRI検査だって、造影剤のオプション付きだと
1マン8千かかるんだぜ。保険使っても!

ベタで、再発を抑えている人や、再発で入退院を
繰り返しても、後遺症が残らない症状の人はどうすんだ!
と思う。

624 :病弱名無しさん:2006/01/30(月) 16:01:34 ID:bGn9cvBx
「特定疾病指定」から外す!と言ってるわけではなさそーな?
お役所文書はどこをどう読めば良いのか良くわかんない(´・ω・`)

まぁ値上げはあるかもしれんけどね。
それでなくても若干のインフレ兆候が見られるわけで。

625 :前々スレ10:2006/01/30(月) 16:52:04 ID:rZfSIBAo
読んでみましたが、慢性期病棟の話のような気が・・。

通院だけの人にはあまり関係ないような?気がします。

でも、許せないですね・・。もっと削るべき点はあるのに。

626 :620:2006/01/31(火) 10:18:22 ID:HjaVQhe4
過剰反応したかもしれないけれど・・・。
弱そうな所から切り崩すのは、お役所の
常套手段。

しかも一度穴を開けてしまえば、
その穴を大きくしてしまうのも、目に見えている。

役所はサービス業なんだけれどなぁ〜。


627 :病弱名無しさん:2006/01/31(火) 11:38:43 ID:piNHmPCa
あのー、造影剤で写る影と造影剤無しで写る影はどう違うのでしょうか?

影が消えることはあるんですか?

628 :ベタ入院?:2006/02/01(水) 11:12:47 ID:c1Hyk5YM
身内が初発で入院し、来週には退院できそうな雰囲気です。
…が、主治医が忙しいのか初回のMRI診断の際、「ベタやった方が
良い」との勧めがあったきり何の音沙汰もありません。
先生が忙しくつかまらないので皆さんに聞いた方が早いと思いカキ
コしています。ベタを初めて打つ時は2週間くらいの入院が必要と
聞いたことがあるのですが、入院なしでベタを開始した人はいます
か?入院期間が長いので、あと2週間延長といっても大差ないのです
がやはり退院は望ましいものなので。教えてください。

629 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 17:00:06 ID:apVlobxV
彼女がMSになりました。
今片目が見えない状態です。
ステロイドを投入して、少しずつ見えるようになってきました。
もうそろそろ退院と言われているのですが、ベタを打つ事になると思います。
医療費って、総額を月計算するとどの程度かかるものなのですか?

630 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 23:47:56 ID:+yMpOJQA
【狂牛病】医薬品19品目で米国産牛の内臓や骨などが原材料に 厚労省が承認 豪州産などに切り替え指導
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1138769711/
ベタ大丈夫なんですかね?

631 :620:2006/02/02(木) 00:09:33 ID:FVVDZ02E
>>629
MSと確定診断されたのなら、保健所に問い合わせて、
特定疾患医療受給者証交付の手続きをしてください。
今回の入院費が、その対象になるかどうかは
わかりませんが、今後の為にも。

主治医の先生にも聞いてみてくださいね。

632 :病弱名無しさん:2006/02/03(金) 10:41:53 ID:Xy2TTp/y
>628
入院するのは、打った後の反応を診るため必要なんじゃないですかね?
私は子どもが春休みの間に行きました。
だから一週間ちょっと。打った日の晩は熱があがりました。でも
看護士さんを呼べばすぐ来てくれるし、主治医も診に来てくれる。
入院はそういう意味では必要です。と思います。

633 :病弱名無しさん:2006/02/03(金) 13:42:55 ID:BkGX3fSY
>>627
医者じゃないので正確なところはわからないですけど、
造影剤を静脈注射する場合、普通では写りづらい血液や体液の流れが見やすくなるとか。
よって腫瘍や血管異常が判りやすくなるそうです。

それでなくとも、基本的にコントラストが上がり見やすくなるそうな。
ただ、それで影が消えるってのは聞いたことないです…
正確なところは不明なので、お医者さまに聞いてくださいな

634 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 02:10:18 ID:Xkyn5kKK
>>628
私は初めて打ったとき熱が38度以上も出て震えが止まらず、入院していて良かったと思いました。
人によって反応は違うでしょうが、副作用のある薬のようだから経過の観察をするために入院が望ましいのでしょうね。
私はベタフェロンの指導入院は1週間でした。

>>629
MSと認定されて医療券を貰っていれば月に最大で、通院なら一月最大\5,770です。
市町村からいくらかお金が出ますので、それほど金銭の負担は無いです。
あくまでも現行ではですが、見直されてどうやら負担が増えてしまいまいそうです。。

635 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 02:11:35 ID:Xkyn5kKK
>>627
過去の病巣(脱髄)が写ると聞かされた気がします。

636 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 07:06:31 ID:a8xRUGPD
あたしは最初看護婦さんが撃ってくれました
なれたところで自分で頑張ってみてちゃんと見てるからって
でも何回か撃とうとするけどなかなか怖くてできなかった
例えると好きな人に告る感じだ

637 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 15:24:39 ID:VlpRhmDf
>>599

私も、発病から3年。 再発も0です。

私も同じ状況ですね。たまーに軽いレルミットが出たり、疲れた時に手や足が痺れますが、寝れば直ります。

ベタは使用した経験はなしです 
パルスやブレドニンは、発病した時に1ヶ月入院時に、点滴・等した程度です。

その後、2ヶ月事に、外来で診察してもらいましたが、2年目に、医者から、もう診察は来なくていいでしょうって
言われまして、もしなにか変化があったら、来てくださいって言われました。

今注意してる事は、ストレス社会なので、睡眠を十分に取る様に管理してます。






638 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 23:38:12 ID:jbx0FuZY
どなたか、テグレトール飲んでる人いない?

639 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 23:54:46 ID:hgIx65GX
>>638
飲んでるよ。効果ないけど。
眠くなる、っつったら量減らされたな。
どうかしたの?

640 :病弱名無しさん:2006/02/04(土) 23:55:59 ID:kEd9SufV
>>638

飲んでますよー。
結構多いんじゃないですか?

641 :638:2006/02/05(日) 00:43:57 ID:dyONByT7
飲んでたんだけど、少し調子がよくて飲むのをやめてて
今日ちょっと調子が悪くて飲んだら、体が痒くなった。
アレルギーかな?

642 :病弱名無しさん:2006/02/05(日) 10:06:09 ID:jnb+yPO+
私はテグレトールを服用して、両腕肘から先に発疹が出ました。
皮膚科の先生に「薬疹」と診断され、その後服用出来なくなりました。



643 :病弱名無しさん:2006/02/05(日) 10:20:08 ID:76saVUm4
一時飲んだけど、効果なかったから
やめました・・・。

644 :病弱名無しさん:2006/02/05(日) 12:17:10 ID:7ie1nq+r
今は、テグレトールを1日1/2錠寝る前に、飲んでます。
次回の処方から、1日1錠に増量してもらおうかと
検討中。もう少し、痛みをとりたいので。

やっぱり、人によって薬の効き方の差がありますねぇ。



645 :病弱名無しさん:2006/02/05(日) 15:25:39 ID:unQAKkEc
テグレトールを初めて飲んだ日に顔に発疹がでたので
服用中止になりました。
検査などで薬のアレルギー欄にテグレトールと書かれます。

646 :病弱名無しさん:2006/02/05(日) 20:49:27 ID:Szcql8n8
私はテグレトールは服用したことも勧められたこともないですね。



647 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 05:47:34 ID:IEmkJb2L
>>646
俺も。ここで初めて知った。

648 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 14:43:01 ID:yu0MGZwO
>>627
造影剤を使うと、活動している病巣が写ります。
過去にの病巣なのか、現在活動している病巣なのかの区別に使います。

649 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 19:30:06 ID:twPIsYVV
>>646
痙攣等無いんですか?

650 :sage:2006/02/06(月) 20:53:40 ID:xcEITuFa
>>649
646です。
痙攣?は特に無いですね。
痙攣というかなんというか・・・
時々寝てる時とかに足がチクッとしてピクッと跳ねたりします。
『おとなしくしろ!』って足を2,3発ぶん殴ってから寝てます。
痙攣っぽい症状っちゃあそれくらいですかね。


651 :病弱名無しさん:2006/02/08(水) 15:18:53 ID:PHXD9M4G
割り込みすいません・・・・
皆さんはMSになってから、精神面で浮き沈みがあったりしますか?
どうしても辛い時、前向きになれないとき、どうやって対処していますか
私はどうしようもなく落ち込んだときは、
もう未来のことを考えるのを止めてしまいます。
これって逃げてんのかなー

652 :sage:2006/02/09(木) 02:43:33 ID:BcOl0DpW
俺はMS歴5年ですが、特に精神面の浮き沈みは無いです。
一時期涙もろくなったりはしましたが・・
一人暮らしなので日々の生活で精一杯ってとこです。
参考にならなくてすいません


653 :病弱名無しさん:2006/02/10(金) 16:02:56 ID:pjN/qI7V
>>651 さんへ
精神面の浮き沈みはありますよ〜。
特に将来や、経済的な事に関する不安。

脳にある、MSの病巣や、使用している薬によって、
MSの患者は、うつになる確率が高いようですから。

今、求職中なので、次々と不安に襲われますねぇ。
体調が安定しないのも、原因のひとつ。

何か自分に合った、気分転換の方法を探して
みてはいかがでしょう。
でも、あまりにも耐えられなければ、主治医の先生に
抗うつ剤を処方してもらうか、精神科の受診が良いかと
おもいます。





654 :病弱名無しさん:2006/02/10(金) 20:04:54 ID:Gh9w9igw
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/taisaku/2.html

年間60万、ベタの為に払える自信無い・・・・

655 :病弱名無しさん:2006/02/12(日) 17:38:01 ID:7etjQpMK
効いてるのかどうか分からない薬を出してもらっているんだけど、
その薬の副作用のせいか?最近頭がボーっとするんだよね。
聞いてみると、「それは鬱になっているのかもしれない。
鬱って別に落ち込む、とかだけじゃないよ」といわれた…。
処方の紙を見てみると「副作用として鬱になることも」とか書いてあるし。
飲むのをやめるべき?ひょっとすると分からないけどちょっとは効いてるのかな。
飲んでいるのは「リオレサール」「テグレトール」「アルファロール」「ミオナール」
です。

656 :病弱名無しさん:2006/02/12(日) 22:56:15 ID:mcZx6+Hz
放射線技師やっていますが、昨年11月にMSと診断されました。
目が見えづらくて、冗談半分で自分の勤務先の病院でMRIを
撮ってみて発見してしまいました・・・。
幸いステロイドパルスが奏効して仕事には戻ることができましたが・・・。


>>627 遅レスですが

造影剤を使うと、現在活発な炎症を起こしている部分がわかります。
よって病変の活動性の評価に用いられています。
活動しているところは造影剤が入って白く見えます。
古い脱髄巣は症状が消えると画像上消失する方もいます。

>>651
将来のことを考えるとかなりキツいです。
いつまで働けるか、どうやって暮らしていくか・・・
家族に迷惑かけるくらいなら体が動くうちに死んでしまおうと思うこともよくあります・・・。
仕事が忙しくなれば考える暇がなくなるので、忘れられるんですが
いつまで働けることやら・・・。

657 :病弱名無しさん:2006/02/13(月) 01:04:15 ID:dfFHig8c
(・∀・)age

658 :病弱名無しさん:2006/02/13(月) 10:29:49 ID:Bu+pu/q5
造影剤について質問した627です。お答えいただいた皆さんありがとうございます。
やはり影が消えることもあるんですね。
僕は今入院中ですが、現在活動中の病巣は無いみたいです。
今ベタフェロンを使うか検討中です。

将来は不安ですよね。でも長い将来に渡ってあまり病気が進まない人もいるんですよね?
そうなればいいなぁ。

659 :病弱名無しさん:2006/02/14(火) 11:25:00 ID:GhcorhZl
>>658
マターリがんがれ!

漏れもベタ検討中だ・・・。

660 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 00:30:51 ID:Xzr49S5j
夫がMSの診断を受けました。
将来のことを考えると不安で涙が止まらなくなります。
本人のまえでは明るく振舞っていますが 
再発時無事に病院までたどり着けるか心配でたまりません。
今はまだ どんな形で再発症状がでるかもわからないので
シュミレーションもできなくて不安がつのるばかりです。
再発時に、たとえば救急車をよんで病院まで行った経験のある人いますか?
それから家族が実際どんなふうに再発症状に気づけばいいか、気づくものなのか
アドバイスください…
ベタフェロンは来週あたりからはじめる予定です。

661 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 00:56:50 ID:KFrhDvEJ
>>660
MSに「急変なし」と言われてます。
つまり、じわじわと症状が出て、じわじわと悪化する。
同様の症状を出す病気に脳梗塞があり、こちらは突如!ってのがありますが、
MSはそうではないんだそうです。

だから、おかしいなぁ、と思ったくらいですぐ通院させてくださいな。

本人が自覚できる「麻痺」「脱力」ならまだしも、
ろれつが回らなくなるとか、記憶といった認知系に障害が出ると
本人では判らないこともあります。そういうところに少しでいいです、
気を配ってあげてください。

ゆっくりいきましょう。相手は病気、焦っても良いことないよヽ(´―`)ノ

662 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 02:29:05 ID:kWYxuJuT
麻痺とかシビレって取れるものなんでしょうか?
みなさんはどうですか?

663 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 06:03:56 ID:ibwYEdgO
とれたりとれなかったり
僕は麻痺が改善されました
シビレはけっこう時間がかかったりします
いまもシビレ中です

664 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 09:48:41 ID:XKMc6nC+
>>661 660です。レスありがとう。
実は発病当時 最初は髄膜炎で入院、細胞数が減ってきているのに
意識状態が悪化して脳炎の診断 やっと良くなって退院。
体力作りにジムにいくなどして楽しんでいたのに退院後の初MRIで
表面上症状がないものの脳内にまた炎症が起こっていて 
今回の多発性硬化症の診断が出たんです。
主人も私も すっかり治ったと思っていただけにものすごくショックでした。
入院中は酷い頭痛から始まって40度近い発熱発汗を繰り返し 落ち着いてきたら
意識障害 視覚障害 排泄も食事もできなくなり地獄のような毎日でした。
またあんな事がと思うと怖くなってしまいます。
でも しかたないですよね。病気なんですものね。
覚悟をしたつもりでも弱音を吐いている自分が情けないです。。
子供はまだ一歳にもならないし近くに親親戚もなくて私が欝になりそうです。
焦っても駄目ですよね。自分に言い聞かせてみます。

665 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 10:11:05 ID:KFrhDvEJ
>>664
あー、まず、「弱音」は悪いことじゃないよ。
弱気になったり愚痴をこぼしたり、は、相手が病気なんだもの、当然なこと。
人が悪いんじゃない、物が悪いのでもない。病気が相手なのだから。

で、大事なのはその次。ちょっと強気な台詞を口に出してみそ?
思う、とか、書く、だけでなく、小さい声でかまわない、口にしてみる。
これだけでちょっと楽になることも多いからさ♪

MSの診断を受けたから「未来に必ず再発する」と決定されたわけじゃない。
過去に再発の形跡があるから診断を受けたわけで。
実際再発せずに済んでる人も多いみたい。

何はともあれ、気を張らず、深呼吸して、ゆっくりいきましょ ヽ(´ー`)ノ

666 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 14:06:12 ID:m1CFIejn
>>664
パートナーの方が、診断されたばかりで、
不安が大きいかもしれませんが、きちんと
した「情報」も有効な薬になり得るかと思います。

一度、患者支援団体のHPをみてみては?
参加できるようでしたら、懇談会などに出席すると、
孤独感からは、随分解放されますよ。


667 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 00:25:01 ID:Wse5azlG
ヽ(´ー`)ノさんのコメントいつもほっとします。
ウジウジ考えてる事が晴れますね♪

関係ないことでごめんなさい。

668 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 10:46:23 ID:iHHKR8mI
多発性硬化症をもってるのですが、硬膜外麻酔や
全身麻酔は可能なのでしょうか?
硬膜外麻酔は脊髄の神経を麻痺させると聞いたので
やぱり危ないですかね?
全身麻酔なら神経ではないので大丈夫なのかな・・・

669 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 22:47:05 ID:rU6BhbaE
>>668さんへ
俺は足腰が痛かったので
硬膜外ブロック注射やルートブロックを
やったことはありますが、
一回主治医に聞いてみたほうがいいと思います。
俺はルートブロックやる前に主治医に聞いたら
いい顔はされませんでした。


670 :病弱名無しさん:2006/02/17(金) 21:12:50 ID:ogZQVKG4
こんな所に…

みんなはコントロールできるMS?

671 :(^^)v:2006/02/18(土) 23:21:35 ID:eQIS3tvd
初めまして!四年前に腰から右足にシビレがひどくあったので最初はヘルニアだと言われ半年も入院しあまりにも回復しないのでMRIを撮り多発性硬化症だと診断されました。
欝にもなっているので一日多量の薬を飲んでいますがシビレは取れず外出には車椅子です。。
まだうまく病気と付き合っていけなくて自虐を繰り返してます。。

672 :病弱名無しさん:2006/02/19(日) 16:31:38 ID:WhYqttbI
病院が悪くない?
自分一発目でMRI行ってわかったよ
でも症状が違うから何とも

673 :病弱名無しさん:2006/02/19(日) 17:30:04 ID:mv7d0xsT
4年くらい前にBSでやってたやつ

ttp://www1.axfc.net/uploader/13/so/N13_0823.zip.html
taima

674 :(^^)v:2006/02/19(日) 20:45:25 ID:dYqzsjwX
確かに最初の症状が腰痛で右足を動かされる度に腰に激痛だったこともありヘルニアと診断されたかも知れません。今通ってる病院でやっとMRIをすぐしてくれて発見されたので現在の病院は入院していた病院よりイイと思います。

675 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 04:53:09 ID:wuIR1Nq2
昨年、私の身内がMSを発症しシビレのため歩行困難になりました。
このシビレは残りそうなのですが、(^^)vさん はこの4年間でシビレはいくらかは
改善されてますか?
また家の中での移動はどうされているのでしょうか?

676 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 08:40:04 ID:Bxly2xB7
毎朝仕事に行くのが嫌で嫌で仕方が無い
我慢して行くのだが…
正直メンタル的にキツイものがある
これだと病気は進行してしまうのかな?

677 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 10:20:42 ID:AVaRJtiK
ども、 ヽ(´ー`)ノです♪
>>667さん、ありがとです。こうやってなるべく前向きに行こう、と
自分に言い聞かせているようなもんです。

こんな奴でも、MSになっちゃうんです。発症4年目、再発5回。
ベタは体質的に合わなくてつかってません。
今のところ目立つ後遺症もなく何とか職も失わずにいけてます。

>>676
すっげぇ良くわかるです。いや、「わかる」なんて気軽に言っちゃいけないけどね。
成果出すために頑張りたいけど、頑張った結果再発なんてなりたくない。
常に「ギアセカンド」状態で働くのって、逆にストレス感じるし。

でもね、表に出て、人と交わって、という機会があるのだから、
今は落ち込み気味だけど、浮上のきっかけにもなるんじゃないかな、と思うのです。
676さんのお仕事がどういうのか知る由もないけど、
お互い、「程よく頑張れる」ようになれるといいね ヽ(´ー`)ノ

678 :(^^)v:2006/02/20(月) 11:26:35 ID:psinYOVi
>>675
シビレを感じてる時はまだいいのですが、熱い、痛いを感じなくなる事も多々あります。何回も指の骨折に気付かず指が変形しつつあり、家の中では杖をついたり、四つんばで這って移動してます。

679 :676:2006/02/20(月) 21:53:19 ID:Bxly2xB7
>>677
一応ある程度余裕のある仕事をさせてもらってます。
ですが、自分的にはキツイです。まあ慣れていないというのも
あるのでしょうが…。
ただそれがおもしろくないのか、いちいちイチャモンつけてくる上司がいます。

自分の体ではもうできなくなってしまった作業等を押し付けてくるのです。
なんとか逃れてはいますが、我慢にも限度があります。

この病気で苦しんでいる自分に対して思いやりのカケラもない発言を
されたこともあります。
もう怒りというかくやしさというか…、必死でこらえないと手が出てしまいそう
なぐらいです。
もう許せません。

すいません、愚痴っぽくなっちゃいました…。

680 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 23:19:16 ID:YcTLJv/d
自分はかなりコントロールできます インタフェしてますが。
わかってもらえないとつらいですよね
自分は特に説明するときに比較になるものがないしなってみないとわからないからです
脊髄にきちゃうとあれですよね、早期発見早期治療 あと回復力 若さが重要ですよね

681 :病弱名無しさん:2006/02/21(火) 17:33:39 ID:fR88Ul9a
>>676
自分は677ではないけど、分かる分かる!
何か一見病気に見えないからか?
体気づかってくれないよね。
俺の場合障害者採用だったんだけど、「元気に働けるけど実は障害者」
と思われていたのか、普通に仕事出来なかったら無視されまくったよ。
その会社辞めて今は無職でつ・・・。

682 :病弱名無しさん:2006/02/21(火) 22:20:44 ID:RAdbSQB8
失礼な質問かもしれないですが、681さんは何処に障害をもっているんですか?

683 :病弱名無しさん:2006/02/21(火) 22:37:06 ID:JpaFC0b2
基本治療が困難なのは脊椎かんけいだから(ry

684 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 11:03:38 ID:JwcsuAyP
二年位前に多発性硬化症と診断された友達。ここ一年強ベタフェロン等医者からもらう薬一切摂らず。まだ走れないけどふつうに仕事してます。
アメリカでは薬ではなくサプリメントで病気を治す治療法があります。サプリメントなので副作用ありません。内蔵をきれいにする(油肉の過剰摂取で肝機能低下)脳に栄養。
薬は本当怖いです。
日頃の食生活がきちんとしているとガン(塩分摂りすぎが原因)にもなりにくいそうです。

685 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 11:18:43 ID:oVdFE8Qd
>>683
MSの基本治療が困難なのは、患者一人一人の
症状が異なる事。脳・脊髄・視神経にできる
病巣の場所、大きさやら、数が違うから。

自分に合った治療方法を、それぞれがみつけて
いくしかない。時間がかかるけれど・・・。

686 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 12:12:59 ID:FDlPL7OB
サプリメント教えてください
ビタミンDのやつ?

俺は脳がメインで平衡感覚とか顔の痺れにきます

687 :681:2006/02/22(水) 12:59:53 ID:vf+cLYRF
>>682
俺は足と排泄(漏れ…)と、睡眠障害かな。
昔は平気だったけど今は目の前に人がいて会話中でも寝てしまう。
悪いなあと思うんだけどね。

688 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 13:47:56 ID:FDlPL7OB
激しく眠くなるよね。

テスト始まって3秒寝だして起きなかったorz

689 :(^^)v:2006/02/22(水) 16:42:26 ID:xyaT/FsG
あたしは寝れなくて睡眠薬も貰ってるけど・・・

690 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 18:35:40 ID:FwKMGulP
同じく、睡眠薬貰ってます・・・
リスミーですんなり眠れてますが・・・

691 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 19:40:34 ID:FDlPL7OB
まじですか!?

自分脳を休めたいのか眠くなりやすいです。

再発の最中は進行しているのかうなされて寝れませんが…

皆さんの年齢聞いてよろしいですか?
自分今年20の学生ですorz

692 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 19:44:03 ID:pPvsqpQc
排尿障害で悩んでる方居ます?。
軽い尿失禁の方、どの様に対処してますか?。

693 :MS・・・:2006/02/22(水) 20:33:08 ID:avxZLKTB
>>691
俺は今年四月で22歳ですよ〜

694 :病弱名無しさん:2006/02/22(水) 20:33:38 ID:vf+cLYRF
>>692
外行くときにはおむつしてます。(老人用しかないけど)
トランクスだとズレ落ちるので、そういう時はブリーフだよ。
今28の男です。
発症当事よりは悪くなったけど、1・2年前よりは症状良くなったよ。

695 :今年二十歳:2006/02/22(水) 22:43:59 ID:FDlPL7OB
これから就職活動真っ只中なんですが…誰かアドバイスを…

外仕事メインの仕事なっちゃうと思うんですがやっぱりヤバいですかね?専門なのに職場なさそうで…先生に低賃金紹介してもらうのかな…

でもあるだけ幸せなのか…

皆さん就職してからですか?

696 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 00:53:42 ID:fOdTUsJG
即ででしたらすいません
多発性硬化症 ビタミンD カルシウムでぐぐると予防関係出てきます、あとビタミンD3と言うものが重要らしいです。これを機にインタフェからサプリメントの予防に切り替えようかなと…

697 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 04:17:26 ID:T73u+faR
>>692
俺は逆に尿が出難いです。
尿意があっても下っ腹を押さえつけて搾り出す感じです。
泌尿器科で処方されたエブランチルを服用し始めてからは
多少出やすくなりました。
発症当時は街中で3回ほど失禁してたんですけどね・・・


698 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 09:53:16 ID:q4WZ4ffW
>>692
ポラキス3を泌尿器科で処方されたけど、効果なし。
外行くときは軽量用のパット。2時間以上は大きいパット。
薬屋で買うのが恥ずかしい・・・。(♀)



699 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 10:03:16 ID:fOdTUsJG
大変そぅですね…

700 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 21:29:16 ID:11qfXP/b
>>698
ケンコーコムとかネットで買えば?

701 :前々スレ10:2006/02/26(日) 23:08:23 ID:9P2X0FgK
こんばんは。体調がわるいですy・・・。

時々、体が空に浮く感覚が・・・。

保守。

702 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 09:14:03 ID:CxeZeefw
浮くのはヤバス
医者に浮くといったらわからないと言われました

703 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 10:31:05 ID:IGqSAu2Q
オレはたま〜に、脳が揺れる感覚がある。
身体は揺れてないのに・・・。

704 :前々スレ10:2006/02/27(月) 11:00:38 ID:rW/9/jg4
>>703
それもある。後、地震がきたと思うことも・・・。

705 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 17:17:43 ID:CxeZeefw
俺も周りに地震と報告しそうになりました。あと上向くと脳が後ろになるのがずっと不得意
抽象的ですまん

706 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 20:40:37 ID:LZCjX2YK
何年か前に宮城県で大きな地震があった時、退院から半月ほどでフラツキなどがあったのですが
地震と気付くまで、脳のせいだとおもってましたよ。あとやっぱり上を長く見上げたりするとツライなぁ…

707 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 12:25:05 ID:ovvn5aOg
終わってしまったオリンピックの話題ですが、
フィギュアスケート女子のスルツカヤ選手が
自己免疫疾患の病気でしたよね。
具体的な病名は知らないのでMSとはまた違うのかもしれないけど。
どうしたらあんなに強く生きれるのか…。
自己注射の痛みぐらいで沈みがちになってちゃ駄目だよなぁ。
(最近腿に打つとかなり痛い時があるのでサボりがち…。)

100分の1でもいいので彼女のようなパワーが湧きますように!

708 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 13:02:37 ID:DLhLVY+L
始めの頃堅くなり始めは痛くてもだえましたが湿布を貼り寝るようにしてから快適です

709 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 13:17:08 ID:Iu50QaJ5
>>708
打った上に張るんですか?

710 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 18:48:29 ID:DLhLVY+L
打った直後の場所ではなく前回や打ってないとこに貼って寝ます、もともと色が気になりやり始めました その効果かは知りませんが 痛み色ともに良好です
痛みは通常でずきずきしません。色はまあまあよくなってきました

711 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 19:49:07 ID:XBinRBXu
注射打った後、なんだか腫れそうと思ったら
http://www.kenko.com/product/item/itm_8421493072.html
↑これを貼って、更にその上に冷えピタ貼ってる。

712 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 22:35:32 ID:DLhLVY+L
皆さんインタフェ補助器みたいの使ってますか?自分直で打っているんですが

713 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 01:22:21 ID:3d092KrQ
>>712
インタフェ補助器って『ベタアシスト』のことですか?
俺は主治医に薦められたけど自分で打ってます。
あざだらけになりましたけどね。


714 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 08:56:39 ID:sV/AMaWS
それですそれですw

多分一気に刺さるだけで効果とかは関係ないですよね

715 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 12:46:22 ID:jWf31kSB
主治医には『注射慣れてるからいらないよね』と言われました。
同じ箇所に打たなきゃ関係ないと思いますよ。
打ちやすい箇所に打ち過ぎて壊死作ってばかりだと
俺みたいにあざだらけ・・・

716 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 13:39:04 ID:sV/AMaWS
自分もはじめはミスってorz
温感湿布で巻き返しています

717 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 17:23:41 ID:ITOyZ8yo
私も最初は自分で打っていましたが、腿の皮膚が硬くなってきてしまい
ベタアシストで打ってます。慣れると直に打つより楽ですね。
たまに皮膚の痛点外れると「ほんとに針刺さってるのか?」と思います。
皮膚の状態も良い様です。

718 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 17:33:49 ID:1chM4FTC
なんでベタアシスト使ったら、皮膚が腫れたり硬くなったりしないんだろう

719 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 18:38:59 ID:sV/AMaWS
関係ないんでは?

720 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 20:33:04 ID:X6PptmJF
私はベタで炎症を起こしまくってて、激痛続きの毎日で泣いてます。
患部はシップなどで冷やした方が良いのか、温めた方が良いのか
どうか教えて下さい・・・


721 :(^^)v:2006/03/02(木) 23:30:30 ID:+EI4cG8r
欝がひどくなりやすいからと言う理由でベタは薦められませんでした。
それと今、五分〜十分程度なのですが記憶がなくなる事があるのですが、脳に病巣が移動したとか考えられるのかなぁ?

722 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 23:52:58 ID:sV/AMaWS
湿布は医師に内緒とはいいませんが黙っているのでそこは…
頭痛薬もってます(((゜д゜;)))
ベタの薬の効果で鬱になるんですか?多分疲れるので脳がリセットしているのでは?また心配ならMRI行った方が
自分脳と脳幹が同時なのでわかりますが

723 :711:2006/03/03(金) 00:04:19 ID:lpH4iVK3
>>720
私の場合、注射打った次の日、患部が腫れて熱持つ事があるので、冷やしてます。

724 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 01:17:09 ID:nyVYyoqH
>>720
俺は患部が赤く腫れたり壊死したら、
処方された『ソルコセリル』って軟膏塗ってます。


725 :(^^)v:2006/03/03(金) 10:09:34 ID:bGFaRxbf
みんなベタしてるんですね・・・欝にはならないのでしょうか?
主治医は自分にはベタをしたくないと薬以外の事は何もしてくれません。
自虐を繰り返してるので欝になりやすいベタは薦められない!って事だと思うのですが見離されてるようで悲しくなります。

726 :(^^)v:2006/03/03(金) 10:31:57 ID:bGFaRxbf
MSって死ぬの・・・?

727 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 10:54:38 ID:74q29asA
ベタ自体じゃなく副作用 炎症 皮膚の壊死とか?

MSは多分死なないと思うけど以前はむごいと思ってました

728 :(^^)v:2006/03/03(金) 11:16:06 ID:bGFaRxbf
MSだったメル友?が脳炎で亡くなったの聞いてから恐くて仕方ありません・・・だから自分も主治医に見離されてるのかと悪い方へ考えてしまうんです。
だるい・痛い・つらい・・・なんていくら家族でもわからないじゃないですか?だから余計にイライラしてしまって。

729 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 12:10:16 ID:74q29asA
確かにわかる方がおかしいですね

そのメル友は極度だったんじゃ

730 :(^^)v:2006/03/03(金) 12:48:40 ID:bGFaRxbf
すいません・・・なんか泣き言ばかりで(>_<)
車椅子と言う事でなかなか出かけられないし、失禁、お風呂など父親と二人暮しなので介助もしてもらいにくい・・・と何をするにも暗くなってしまって。

731 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 13:08:07 ID:74q29asA
ホームヘルパーは?
確か特定の病気の人は住む家と生活用品代出してくれるんじゃなかった?

732 :(^^)v:2006/03/03(金) 15:40:41 ID:bGFaRxbf
自分は障害二種なので市からの援助とかないんです。

733 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 18:44:17 ID:vsOvekc9
みんな発症してからどのくらいで車椅子生活になったの?

734 :720:2006/03/03(金) 19:12:04 ID:fgQwEUI4
ベタでの疼痛対策、教えて下さってあいがとう。
早速、患部を冷やしています。
良い感じです。ありがとう!

私はベタで鬱になったことはないデス・・
注射の痛みも辛いけど、鬱も辛いでしょう・・・
マイペースで、頑張らないで、ボチボチいきましょ。

確か、MSはヘルパーのサービスが受けられるはずだよ。
障害者への自立支援ってサービス。
一度、区でも市でも良いので、福祉課に聞いてみそ!



735 :病弱名無しさん:2006/03/04(土) 02:05:35 ID:1g0luZYm
>>733
発病21歳、
車椅子使用は24歳からです。



736 :まっちゃ:2006/03/04(土) 15:09:21 ID:oWqOchbW
先日、病院の先生に資料を頂いて、大体MSの発病から平均16年で杖の状態になることが資料で出ているそうです。
私の場合は、発病で9ヶ月で杖の状態になったので二次進行型では内科といわれています。
今手元に資料がないのでまた細かい内容がわかったら入力します。


737 :病弱名無しさん:2006/03/04(土) 20:35:50 ID:8PZpYSGD
もっさり進行中

738 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 02:29:17 ID:XefdMArm
皆さんは、セックスなどどうしていますか?
何かお互いに気をつけるべき点などあるのでしょうか?

739 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 03:30:36 ID:+qnkjXd7
MSの生命予後を調べると「80%の人が天寿を全う。感染症によってきまる」
と書いてるのを見たのですが、全てのMSの人が感染症にかかりやすくなるのですか?

740 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 08:39:30 ID:EEdWEnfO
私は現在左腕に軽いしびれ、脱力があります。将来足に症状が出てきた場合、
腕が使えないとしたら、杖や車椅子、福祉車両の操作はできないのだろうか…
と心配しています。

741 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 09:12:41 ID:IyGDQm+m
性行為は過敏な人でなければ大丈夫かと。感染症は治療中じゃないですか? 腕のみはないんじゃないですか?

742 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 10:53:10 ID:WWasdgQE
>>739
発症時のステロイド投与で免疫下がる話なんじゃないですか

743 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 23:28:14 ID:olnXiEha
なんだか話題がバラバラだね・・ 
バラバラついでに、私は主治医との相性、最悪デス。
この先生、診察前に挨拶もしないの。
もう諦めてるけど、正直、早く転勤になってくれないかなって感じデス。



744 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 09:01:10 ID:iSh9dAit
違う病院しょうかいしてもらったら?

745 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 11:46:46 ID:2oXEp9cc
俺は医者なんて大体そんなもんだって感じで気にしませんが、
気になるんなら転院を考えるのもアリかなと思います。


746 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 12:17:21 ID:9NthIRI1
>>726
MSで死ねるなら、俺は、早く死にたいなぁ
生きるって地獄ですよね?俺だけですかね
時々、俺は、なんの為に生きてるのかなって思う時があります
仕事もできず、アウトドアもままならず、結婚もできない
自殺はしたいですが、自分で自分を殺す勇気は、ありません^^;

こんど生まれるなら、生き物には、生まれたくないかも

747 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 12:51:33 ID:iSh9dAit
最後の部分以外わかる。頑張れもしない自分と言うか周りから比べなにもできないというか

748 :(^^)v:2006/03/08(水) 13:42:57 ID:5B4fjgl3
746
自分も死にたいと思ってリストカットしてばかり。
服薬しても早期に見つかり失敗。
飛び降りる事も考えたが、ひとりで階段上がれず無理。
これってまだまだ生きてろ!って事なんだろうか?って・・・
自分でした事なのにリストカットの跡が見えないように夏でも長袖だったりサポーターしたり・・・バカですよね。

749 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 14:11:16 ID:iSh9dAit
リスカはよくない、というか死には繋がらないと思う

750 :(^^)v:2006/03/08(水) 14:53:10 ID:5B4fjgl3
死にますょ・・・リスカ。って失敗した自分が言うのもおかしな話ですが、動脈切って縫い合わせて、縫合したのですが、出血多量でやばかったらしいので。。今は、ただ自虐する事で落ち着くくらいなんですが。

751 :(^^)v:2006/03/08(水) 14:56:31 ID:5B4fjgl3
あっ!自殺はダメ!って事が言いたいのです!!
自分みたいに失敗して情けない思いするだけですし。。


752 :(^^)v:2006/03/08(水) 14:58:47 ID:5B4fjgl3
あっ!自殺はダメ!って事が言いたいのです!!
自分みたいに情けない思いするだけですし。。

753 :(^^)v:2006/03/08(水) 15:00:22 ID:5B4fjgl3
すいません。
興奮しちゃって2回もレスしてしまったみたいです・・・(>_<)

754 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 22:07:16 ID:GiuarOWv
無責任かもしれんが、リスカにしろなんにしろ
自殺はよくない。

755 :病弱名無しさん:2006/03/08(水) 23:57:32 ID:5smBSh3M
障害が残ったり、再発、将来とかの不安でリスカするの? どうゆう経過を辿っていくかわからないのに先のことを悩んでることで再発しそうで私は開き直りました。できなくなったことを悔やんでもどうしようもないし、その中でできることを見つければいいと思う。

756 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 00:05:11 ID:b0TdpKxd
747<< 周りに比べてなにもできないって、病気なんだから当たり前でしょ

757 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 00:19:14 ID:y4SVtyL1
当たり前でしょと言われても、看護婦さんみたいなこと言わないでください

758 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 01:17:39 ID:yFcKAjZR
>>746-757
この流れ5000回読み返したら↓


自虐コントは別の場所があると思うんだが、そっちでどうだ?






759 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 01:25:02 ID:ONQBEBPf
俺は進行しっぱなしで寛解なんてしたことないけど
死にたいと思ったこと無いですよ。
死んだ次の日に、もし完治する特効薬なんて出来た日にゃ
あの世で悔しがったって遅いしね。
・・・なんて淡い期待を抱きながら生きてます。



760 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 08:54:13 ID:y4SVtyL1
遺伝子をいじらなきゃいけないみたい

761 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 09:57:29 ID:l9/FyZpg
↑DNAいぢって治療すんの?

免疫系のコントロールぢゃないんだ・・・。



762 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 10:16:28 ID:y4SVtyL1
よくわからんが
ビタミンDを作る遺伝子が欠如または弱いとかサイトにあった
あんまわかんないけど

763 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 10:44:40 ID:yFcKAjZR
>>762
ソースは?

764 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 11:01:22 ID:+/gYwI14
遺伝子改造レベルかよ・・・もうSF小説の世界だな
とりあえずビタミンD食って日光浴でもするかな

765 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 16:39:36 ID:qbtIiAIT
皆さん仕事してますか?

766 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 17:33:22 ID:tTCf2D5u
>>765
私は38歳の無職の男です。
発症から5年で貯金も食い潰して現在は生活保護です。


767 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 17:44:21 ID:y4SVtyL1
ソースは多発性硬化症とビタミンDでググればその中に…

768 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 18:47:19 ID:OTjASEO+
今さっき、バイトの面接行ってきたんだけど
病気のこと正直に話したら(疲れすぎとか暑いのには気をつける必要があるなど)
それを理由に断られた・・・

769 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 19:02:25 ID:y4SVtyL1
俺も多分それで…


770 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 21:07:26 ID:qbtIiAIT
>>766
後遺症障害等ありますか?
生保じゃなく障害年金は受けられないですか?

771 :(^^)v:2006/03/09(木) 21:59:44 ID:QHsJajwW
わかりました、もう来ません。

772 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 00:24:51 ID:F+iww1WU
>>770
両下肢機能障害6級です。
杖ついてゆっくりフラフラ歩いてます。
3年くらい貯金を切り崩して食いつないでましたが、
底をついたので福祉に相談しに行ってそのまま生保です。


773 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 00:50:54 ID:Gmv0gSGt
バイトとか以前に、いい加減、就職活動しなくちゃ・・・次は大学四年。
文系なんだけど、やっぱ営業より事務の方が身体に負担が掛からなくていいんだろうな〜

774 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 11:42:17 ID:qwl/x4Tu
営業やばそう

775 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 12:33:42 ID:keE7Vq2E
人によって症状も違うから一概には言えないけど
体に負担がかからない職種に制限されると思う。

776 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 20:30:19 ID:yKI+FrBQ
やっぱり身体に負担のかからない職種がいいのかな〜
症状は軽い方だと思うけど・・・
まぁ、元々営業ってガラじゃないから

777 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 00:49:02 ID:zXA2+VKM
うん、自分の体と相談してってことになると思いますね。


778 :MS歴5年:2006/03/11(土) 11:00:57 ID:+Gl12n13
夜勤7年してるけど、やっぱり負担かかってるのかなぁ‥?
再発はしてないけど。

779 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 01:37:49 ID:aVPPwl4U
発病から7年の者ですが、なかなか人の名前が出てこなかったり、頭の回転が悪くなったと感じる
こんな症状を自覚する人いますか?

780 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 02:07:01 ID:HpdovWAW
はい
頭の回転がてんぱると操作不能です。運転は得意なのですが…

781 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 10:28:58 ID:WRNkwqgx
はい!俺もです。
ついさっき、やろうとしてた事を忘れてたり
人の名前を忘れたり・・・


782 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 13:02:42 ID:HpdovWAW
人の名前は基本絡まないと忘れます

783 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 17:19:24 ID:OYThhzu1
MSには、ビタミンDは、いいって事を聞いたことありましたので、カワイ肝油ドロップ飲んでます。

ソースはどこにあるのかは不明なんですが
MSになった時、MSをネトサーフィンで調べてましたら、子供の頃(0歳〜15歳の間)に
日光にあまり当たってない人は、MSになりやすいとか見たことあります。
そういえば、私の場合、子供の頃 外で遊びたかったのに、外に出してもらえなかった経緯があります。
母が塾経営、父は高校教諭で、いつも家に閉じ込められて、勉強させられてました・・・
子供の頃にビタミンDの関連があるのかもしれませんね


784 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 21:57:19 ID:uBa89nwF
>>783
amarikannkeinaiyo

785 :名無しの心子知らず:2006/03/12(日) 22:32:25 ID:kcLPcV8O
>>783
私は子供の頃、外遊びの方が多かったし、
高校の頃は部活でガンガンに日焼けしてたので
関係ないかも。

786 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 23:06:15 ID:D/EMkiNt
俺も小さい頃から野球少年で、毎日のように外で遊んでた。でも、27歳でMS発病。日光はあまり関係ないと思うよ。

787 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 23:37:17 ID:HpdovWAW
だから遺伝子だって話しは?

788 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 23:41:49 ID:WRNkwqgx
関係無いと思いますよ。
俺も子供の頃は外で遊びまわってて真っ黒でしたよ。
あの頃はアホみたいに元気だったのになあ・・・



789 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 23:46:38 ID:WRNkwqgx
ああ・・結局は遺伝子が原因なんだっけ?


790 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 04:39:23 ID:lbWX3XJf
俺は小さい頃からアレルギー性鼻炎なんだが、これも発病しやすい体質だったって事かな

791 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 08:44:44 ID:ZOSk1V/z
原因は遺伝、自己免疫、ウイルス感染のどれかの可能性があるってことで
まだはっきりわかってないんだよね


792 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 09:01:04 ID:jPFzzMo4
多分俺自己免疫

793 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 15:53:37 ID:ObewCCyI
宗教に誘われたことあります?
俺、知らない人にしょっちゅう声かけられるんですよ
よっぽど幸薄そうに見えるのね・・・・・orz

794 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 16:23:42 ID:jPFzzMo4
ないっすw

795 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 16:49:03 ID:Id5m/Hbr
道聞かれたり(コレはいいけど)、
通りすがりに手相の勉強とか絵の展覧会に誘われる(何を売りつける気だ!)
事はしょっちゅう。
宗教勧誘もあるよ、キリスト教、その分派…。
興味無いっつーのに。聖書とかくれたけど、捨てちゃった。

796 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 18:11:25 ID:BNb693Lb
おれは発症後、立て続けに宗教勧誘3件あります。
逃げ切ったけど相当苦労しました。
ああいう人たちは変なとこで嗅覚鋭いなと感心します。


797 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 19:24:09 ID:jPFzzMo4
2度目の後すぐにある意味で宗教入りましたがw

798 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 00:42:34 ID:Wt/zLMOj
MSって日本で1万人位の患者がいる事はよく見たりするけど、MSの確定診断されずに再発していない人や病院行かずに悩んでいる人達含めると、もっと多くなるんだろうね。 年々患者数が増えてるらしいし…。

799 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 09:25:38 ID:ekHvOkT4
あるサイトは約5000人だった。一万のが目にするけど

800 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 18:10:39 ID:b8sqTCAW
しまった!
家の中なのに漏れちゃった…。
宅急便の人が来て、トイレに行けない状況で…。
少しの時間なら我慢出来るようになったと思ってたんだけどなぁ…orz

801 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 20:00:20 ID:ekHvOkT4
宅配便の人の前ですか?

802 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 20:25:36 ID:b8sqTCAW
>801

うう、実はそうなんですわ。
何故急に床が濡れてきたのか?変に思っただろうな。

803 :名無しの心子知らず:2006/03/14(火) 22:11:43 ID:MuJcLr54
明日は2年ぶりのMRI結果を聞きに行く日。
どうか病巣大きくなっていませんように・・。

804 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 23:32:04 ID:1HHfF0eg
スレ違いだったらすみません
現在多発性硬化症疑いもしくは急性散在性脊髄炎疑いで入院しています
胸から下の感覚及び運動機能がやられてしまいました
発症した場所は脊髄のC3から7 ステロイドパルスにより脊髄の炎症は半減しましたがその後はステロイドを投与しても病状は変わりませんでした
現在はリハビリでなんとか社会復帰を目指していますが
今の状況では一体、多発性硬化症なのか急性散在性脊髄炎なのか判断できず、判断するには再発するかどうかを見るしかないと言われました
いっかしょにしか炎症がおきてないため医者は急性散在性脊髄炎の線を考えているらしいのですが
寒さなどで症状が出たり治ったりしてたので多発性硬化症の線が強い気もします

この中で最初急性散在性脊髄炎の疑いをかけられていた方はいますか?
または多発性硬化症と診断された決めて?はなんでしたか?

長文すみません

805 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 23:48:42 ID:mF99YqKe
>>804
俺はMSの診断は脳のMRIでした。
左足が動かなくなったので整形外科〜脳外科〜神経内科とまわされ
神内ですぐにMSと告知されました。


806 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 00:34:57 ID:O/pojOok
宅配便の人の前ではとても悲しく…
自分一発で神経内科行けました。また、診断はなんかMRIプラス ピザ切るギザギザ見たいので体の上何カ所かなぞって反応を見たり、うつ伏せで足を膝から先挙げたとこから下ろして軌道が雷みたいになるとか 目の動き
です。なんか体の反応見てました

807 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 01:20:07 ID:PaaJDmiA
>>804
自分はまず個人の脳外科行って脳梗塞と診断され、大学病院紹介されました。
大学病院の神経内科でルンバールや視神経の伝達速度?の検査しても異常無し。
脳のMRIで複数の病巣が見つかりMSと診断されましたよ。
でも同時期に入院してた方はやはり病巣が1つしかなく、MS疑いのまま退院していきました。
同時期にMSの人と会うなんて、日本で1万人どころじゃないんじゃないかって思っちゃいました。

808 :前々スレ10:2006/03/15(水) 21:19:26 ID:b1xhSyDF
>>804
こんばんわ。

僕は最初のときは急性散在性脊髄炎の診断でした。
自分の場合は、初発が脊髄じゃなく、脳幹部でしたから余計にそうだったと思います。

809 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 22:01:06 ID:O/pojOok
世界仰天ニュースの新薬使えるかな?

810 :前々スレ10:2006/03/15(水) 22:17:47 ID:b1xhSyDF
>>809
なにそれ?

811 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 22:54:12 ID:KFUX8QWA
みなさんありがとうございます!!
やはりMRIでわかるケースが多いんですね。複数箇所に病巣ができるのがやはり特徴でしょうか…

私も色々なあらゆる検査は受けましたが脊髄以外は異常なく再発するかしないかが決め手らしいでつ

それにしてもみなさんきちんと診断受けられていますね!私はこの病気がみつかるまで病院7件程行ったのですが手足の麻痺と呼吸困難という症状から、過呼吸と間違えられどこの病院でも門前払いに近かったですorz
結局悪化して胸から下全て動かなくなるまでまともに調べてもらえず…………症状を医者に伝えるのって難しいですね…

808さん
同じ状況ですね!
MSとわかるまでにはやはり時間かかりましたか?

812 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 22:58:00 ID:O/pojOok
脊椎に傷害があってから74時間以内に投与すると神経を強力にして改善する可能性があるとか
効果は未知数でまだ医師の学会とかで発表されてるかもわかんね
GN―1なんちゃら とかいうやつらしい


813 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 23:12:51 ID:O/pojOok
>>811さん大きな病院の神経内科ですか?
大きいとMSの患者を抱えている医師が多いと思うので確率的にいいとおもいます

814 :前々スレ10:2006/03/16(木) 17:35:18 ID:zyyqVyIT
>>811
ADEMで退院して、その後2−3年してから再発で
MS診断つきました。

815 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 08:22:57 ID:PcgxfB52
発症してから一年半経つが
高い所が怖くなったり、速度の速い乗り物に乗ると怖くなった。
一年前、東京タワーのてっぺんまで行ったら、足が震えて動けなくなったし
車に乗ってる時も、速度が120キロあたりになると目をつぶるぐらい怖い。
もちろん元気だった頃は全く平気だった。
なにか関係あるのでしょうか?

816 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 09:54:58 ID:jiTpZdoP
>>811
自分は初発(右半身麻痺)から1年後に再発して、
そのときに多発性硬化症の認定をもらいました。
初発のときにMRIで複数個所に病床らしきものが写ってはいましたが、
それが「同時に発生」の場合はMSに当てはまらない、とのことでした。

>>815
主治医に相談してみてください。「眼」に症状が出ていません?
まぁでも、認知系に病床が発生したのなら何でもアリですから。
記憶や性格だって変化しうる。

日本人のMS患者、という狭い範囲で言うなら、
「眼」に症状が出る人が多い、とのことです。視野狭窄とかね。
これもまぁ「多い」ってだけで、絶対ってわけじゃないので要注意。
(眼の異常は緑内障とか糖尿病をまず危惧すべし!)

経験則ではMSを語ることはできません。原因が同じでも症状がまるで違う。
だから「おや?」と思ったらすぐ病院へ!
対処が早ければ改善する可能性が高いのだからさ! ヽ(´ー`)ノ

817 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 11:14:03 ID:oHDpn7IW
>>815さん
神経の流れが遅くなり処理速度が遅くなったからだと勝手に思います

818 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 14:25:26 ID:GKnfkaPh
>>815
高速で120は違反ですよ 120キロは普通に怖いですが(笑

90キロで走れば、いいんじゃないでしょうか?

東京タワーのてっぺんは、普通の元気な人でも足がすくむと思うのですが(笑

819 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 19:25:33 ID:ecGCQbtz

かなり正論で笑ってしまった

820 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 22:30:27 ID:YGizq2EK
歩くのがゆっくり、喋るのもゆっくり、何をするにもゆっくり。
早口で話されると聞き取れない。文字を読むのもゆっくり。

でも、食事は早食いw。

821 :がりがり:2006/03/18(土) 15:31:48 ID:W64lvOIF
私は9年前に、皮膚のヒリヒリ感に耐えられず、中規模病院の総合外来を
受診。院長先生が、神経内科に回してくれて、一発で診断されました。
その後、症状が治まったので、一旦特定疾患の申請を取り下げましたが、
今月、数回目の再発で、脳のMRIをとったら、影というか、患部が
ばっちりたくさん写っていて、再び特定疾患の申請をしました。
今も罹っているその病院は、15年前に父ががんで亡くなったところで、
院長先生にも、家族みんながよくしてもらったところです。
診断までずいぶん時間がかかっている人のカキコを見ると、
なんだか、父のお導きだったのかもーって気がします。

822 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 21:48:53 ID:mfY9gtLX
ベタの効果は一年まででしたっけ?

823 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 22:20:01 ID:GAoLcg9l
そんな期限的なのありましたか?

824 :病弱名無しさん:2006/03/19(日) 20:05:38 ID:vsVhFfMO
ないやろ
だってあたし4年目だ

825 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 09:15:05 ID:NEYOcwjl
効果が一年ってのは、どっかの記事で書いてあってね。
スレの上の方にあった気がするけど・・・

826 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 21:14:33 ID:wXNVfa2Y
ベタ始めて数ヶ月だけど、炎症がひどくて痛くて
もうギブアップしそう・・・
ベタが効いているのかどうかも、まだ分からないし
止めるには早いんだけど、正直、辛いです。
何年も打ってる人達って、本当に尊敬します。。。
私はベタの副作用で、前よりQOLが下がってるので
なんだか矛盾を感じているのですが、
最低、半年は続けないと効果も分からないようなので
もう少し頑張った方がいいのかな?



827 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 15:10:42 ID:oeheKEor
私も副作用強かったんですが
主治医のせんせいにそう言ったら
「じゃあやせてるから半分でいっか^^」って言われて
半量にすることになりました
ベタアシストは使えなくなっちゃいましたが半分にしてからは副作用も少なく快適です

日本人は痩せ型が多いので半分にしても効果のある人が多いらしいですよ
主治医に相談してみては。

828 :826:2006/03/21(火) 20:37:36 ID:HqCxUvwz
>>827さん
ありがとうございます!
私も痩せ型で皮下脂肪も少ないので
副作用もひどいのかなあと思っていました。

半量で副作用が少なければ、ベタも続けられそう!
早速、主治医に相談してみます。


829 :ぼるもん:2006/03/22(水) 15:44:30 ID:RWLNtWEC
>>828
はじめまして。
私もどちらかというとやせている方なので
半分とまではいかないのですが少なくして注射しています。
注射している時の一秒は長いから少しでも短いと助かりますよね。
あと、注射の頻度は三日に一回にしていますよ(^O^)ノシ

前スレ10さん
お久しぶりです。
パソコンが壊れていて日本語入力ができませんでした。
最近調子はどうですか??(’∀’*)

830 :828:2006/03/22(水) 20:23:43 ID:WQyw8DuX
>>829 ぼるもんさん、ありがとうございます。
少なめで3日に1度という手もあるんですね!
私はベタと一緒に、抗アレルギー剤とリンデロンと
強めの鎮痛剤を処方されています。
それでも炎症体質・・・

でも、めげずに頑張ってみます!!


831 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 01:25:33 ID:zMqU5kKC
MSの集会?みたいのでたことあるひといるかな?

832 :病弱名無しさん:2006/03/23(木) 10:58:13 ID:+6nViano
>>831
ありますよ〜。
このスレの先頭にある患者団体の集会(?)。

HPに行って予定などを、見てみてはいかがでしょう。
気分転換にもなるし、他の患者さんと話す機会にも
なります。MSを詳しく知る事も・・・。



833 :>831:2006/03/23(木) 16:13:40 ID:zMqU5kKC
なんか悲しくならないかと思いまして出る気にならないんですが、どんな方がきますか?

834 :832:2006/03/24(金) 11:30:02 ID:nCa2cO5Q
MSの患者さん達が集まって来るからといって、
悲しくなる・・・、なんてことはないと思いますが。

自分が参加したのは、診断されて間もない、
MS患者初心者向け(?)のものと、全国集会的なものです。

参加してくる方々ですが、患者本人やそのご家族が多いかと思います。

別段暗い雰囲気といったものはないですし、最新の治療情報など
もMSの患者さんを、数多く診察されている先生から、入手できます。



835 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 13:05:38 ID:zn8SbME0
せこいですが参加費はいくらですか?

836 :前々スレ10:2006/03/25(土) 18:50:20 ID:EXsHxfAt
>>829
どうも、こちらもPCがぶっ壊れて、あわててかったですよ。
もとのPCの動画が・・・消えちゃいました。

ベタ再開の方向で、教育入院することになり、入院予約しました。
体調悪くないのに入院なんて初めてだから複雑な気分です。

ぼるもんさんはどうですか?

837 :ぼるもん:2006/03/26(日) 23:33:29 ID:W8UoMyvj
>>10さん
ベタ再開ですか(><)
一回開放されたのにまたやるって辛いですよね。
私もこの前ベタが二年目になったので辞めるかどうか主治医と話してたんですが
MRIの結果が悪くなったので延長になっちゃったんですよ・・


今までなんにでも挑戦する生き方をしていたんだけど、
最近は病気が悪くなるのを恐れて消極的になろうと思っています。
我慢だとか、忍耐とか、必要最小限に抑えようと思います。
他人にもっとがんばれって言われも、「他人は他人、自分は自分」って考えるように心がけます。。

でも実際、自分はまだまだやりたいことが一杯あって。。
やろうとするとストレスになって再発し、
やらないと何のために生きているのかわからなくなってしまいます。

だれかアドバイス下さいな・・

838 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 00:52:51 ID:tKRq7BqR
サプリメントとかは?

839 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 01:15:59 ID:oP6VK+MA
インシュリンみたく、ベタも吸入式に出来ないだろうか?


840 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 02:22:20 ID:tKRq7BqR
あれは粉?が完全に溶けないから無理なんじゃ。
悲観的ですいません

841 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 12:10:04 ID:tKRq7BqR
錠剤きたー(゜∀゜)

842 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 13:13:44 ID:VAET2Asa
情報きぼん

843 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 14:00:11 ID:tKRq7BqR
今日定期検診でインターフェロン止めたっていったらMSの認証?もらってないけど、って言って喘息の薬だけどって言ってケタスカプセル1とテオドール錠20ての処方してくれた

効果は未知数w

あと学会で勉強してるみたい

844 :病弱名無しさん:2006/03/28(火) 15:32:38 ID:QBoIzfwm
第一志望の就職先に持病のことでお話を聞きたいと呼び出しを受けました。なんて言えばいいのだろう

845 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 11:13:04 ID:Tb8JVzou
>>841
経口での摂取は、胃酸でインターフェロンが壊されるので難しい
開発は行っているが、インターフェロン以外のものの経口薬が
開発進行中

>>843
ケタスは、海外でMSの適応で治験中、効果期待できるかも


846 :病弱名無しさん:2006/03/29(水) 19:38:24 ID:X1j6QvPE
初めての就職活動で第一志望の会社にMSを告白。病気のことで聞きたいとのことで明日本社へ
大変親切な対応ですがまぁ有名どころでサービス業専門職orz

あぁ怖い

人事担当の方はMSのことを知って上司に報告しなければならない…
人事の方もこんな形で拒否はしたくないと勝手に思う。いい人なので

明日報告します。日記になってすいません

847 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 15:02:34 ID:9TmfA650
日記すいません

難しい病気ということで難しいので今からよく考えてくださいとのことでした

848 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 15:44:53 ID:FHmrsHi+
>>847
いまいち意味が分からないのだが。
ダメだったって事か?

849 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 16:56:32 ID:9TmfA650
受験はできますが会社として受け入れは難しいので是非いまいちど考えてみては?
だと思います。履歴は明日までです
企業としてとても誠実 明るい会社なので苦しいです

850 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 23:59:07 ID:n9BnDYT7
>>847
要は「会社として、病人を受け入れるつもりはないし、それを理由に
断ったらイメージダウンだから、早く諦めてくれない?」ってことでしょ。

851 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 00:05:03 ID:I7L4DOvB
かなり悪い言い方でしたらそうかもしれませんw

852 :病弱名無しさん:2006/03/31(金) 23:42:37 ID:1/Qr2jaN
こんなの見つけた
http://www.transmedica.co.jp/ha-at.htm

853 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 18:39:17 ID:t7r1cnUf
一年ベタやってるんだけど、肝臓の値が最近高くなってる・・・
うち始めは高かったて、半年ぐらいで下がり始めたんだけどね〜
また上がり始めてた。肝臓を良くする食べ物とかないかな。

854 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 22:43:36 ID:+PjnkQh4
シジミが善いって叔母から聞いていっぱい食べたよ、味噌汁とかにいれてもらってね。
俺もベタ始めて2〜3ヵ月でγGDP1000近くまであがって、それこそドクターSTOP!


855 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 23:31:52 ID:t7r1cnUf
シジミか〜効きましたか?
具体的にどの数値が高いか分からないけど・・・(二つの数値が高かった)
笑うのがいいのかな〜引き篭もり系だから、あんま笑う機会がないから・・・

856 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 02:28:02 ID:lnCpih2+
ケタス効きまくり

857 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 04:48:56 ID:KWQLND9J
くわしく

858 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 09:41:46 ID:lnCpih2+
ベタみたいに頭痛くなったりしないし調子がかなりいい

859 :832:2006/04/06(木) 11:20:58 ID:vmhLICbF
>>835
超亀レスで申し訳ない。
オレが参加したのは、参加費タダだったよ。
会場までの交通費が痛かったけれど、臨床の
最新情報を聞けて良かった。

860 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 11:36:23 ID:eDtAj8/Z
>>844
見た目で、MSと分からないのであれば、就職活動の時に隠してたらよかったのに〜


861 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 11:57:33 ID:lnCpih2+
進路部のひとにバカだな〜 社会では嘘も方便だからね みたいな感じさっき言われた
隠してまでも就職したくないし、いまのバイト先で隠して入ったから告白するまでビクビクして仕事に手がつかなかったから隠したくないし隠しても自分から言ってクビにされちゃうよ

862 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 19:56:13 ID:w0MYlKGV
MSになって、積み上げてきた専門職も失い、
左足も杖・装具になり、左手も動き悪くて、身体障害者入りし、
今は、ただただ再発進行しないよう過ごして
人にもなるべく迷惑かけない事ばかり考えて
何の生き甲斐もなく、ただ生きてるだけ・・・・
今まで頑張って突っ走ってきたから、まだまだ頑張りたいのに
なんだか疲れちゃった。。。
もう、すべてが、どうでもいい・・・
鬱なのかな? ベタの副作用のせいなのかな?
ベタも炎症を起こしまくりで、あちこち痛いし。
すべてが辛い・・・・・・・みんな頑張っているのにな。
ダメな自分!!! 愚痴ってスマソ・・・


863 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 20:44:16 ID:/HkgtX2a
私もMRI検査をする機会があり、そのときに白い影が
いくつかできてることが発覚し、先日検査入院しました。

自覚症状はまったくなく、髄液も基準値であり、眼科等、
いろいろ検査し診てもらいましたがすべて問題なく
結論的にはほぼ間違いないと思うが、症状が出てないので
疑いという判断で経過観察ということになりました。

長時間の熱い風呂に入らない、ストレスをためないようにと言われましたが、
いつ症状が表れるのか不安でたまらないし、逆にそれがストレスになるような
気がします。

先生は皆それぞれ症状が違うし、そのまま症状が出ない人もいるとおっしゃって
ましたが私の場合、白い影ができてるだけなのでそれでもMSの予備軍の入るの
でしょうか?

それとも病院と変えて診てもらったほうが良いのでしょうか?

864 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 23:57:44 ID:lnCpih2+
なににやる気を出していいかわからなくなるよね。

診断難しいらしいね、主治医がお抱えMS患者がいるかによってじゃない?自分運良く診断も早く主治医は経験豊富だったからね

865 :病弱名無しさん:2006/04/07(金) 10:51:47 ID:xoKWnCTN
MS歴5年の者です。今までは外で建築の仕事をしてましたがもう無理かなぁ…。家にいる日々が多い…。在宅しながら仕事してる人いますか?

866 :病弱名無しさん:2006/04/07(金) 11:27:38 ID:NnNVI//u
>865
同じく5年です。
ここ2年は連続して半年以上入院して有休もボーナスもなし。
去年から休職扱いになって5月に第1段階(半年)が切れる。

復職に関しての会社側の要求は「医者の診断書」
問題なく復職して通勤できる身体です、って内容のね。
そんなの書いて貰えるわけないよ orz

在宅正社の道はありませんか? と訊いてみたが、
在宅だと委託か契約しかない、それもあなたのために社則を変えることになるから
出来るかどうか分からない、と言われました。

このご時世、いつ切られてもおかしくない委託の話を受けるか、
もう一段階(あと半年)休職を引っ張って、正社の資格がある内に
在宅正社があるところを探すか。
悩んでおります。
身体なんかもう多少動かなくても良いから、
「もう再発しません。完治しました」
と言えればいいんだけどね。


867 :病弱名無しさん:2006/04/07(金) 11:50:24 ID:xoKWnCTN
866
ありがとうごさいます。だいぶヒントになりました!在宅社員なんてあるんですね?知らなかった。お互い頑張りましょう!

868 :病弱名無しさん:2006/04/07(金) 12:08:18 ID:NnNVI//u
>867
もし手帳とか貰っているのであれば、web sanaなどの障害者用の就活サイトなどもありますので
ご参考になさっては?
ttp://www.web-sana.com/
探せば他にもあると思います。
お互い頑張りましょう。

>863
自分は医師ではないので詳しいことは分かりませんが、
MSの定義は「その病変が時間的・空間的に多発すること」らしいので
もし今具体的な症状もなく、医師とそりが合わないと言うこともないのであれば
あまり変えずに見て貰った方が良いんじゃないかと思います。

もし次の検査で今回発見された部位以外に影が出来ているようでしたら
MSの有力な所見にはなると思います(ない方が良いですが)。
ただ、MSは「これがこうだからMS」といった確たる診断基準がないので
他の鑑別疾患をつぶしていって、それでも当てはまらなかったときに
MSと診断される模様です。

何かの本で読みましたが、最近MRIなどの検査精度が上がって
症状のない「無兆候性MS」が増えているのだとか。

いずれにせよ、863さんがつつがなく日々を送れるように
お祈り申し上げます。

長文連投申し訳ない。


869 :前々スレ10:2006/04/07(金) 13:47:12 ID:2bB2qZ+K
すいません・・・
愚痴らせてください。

入院が月曜日に決まりました。小池百合子が同じ病院です。結構重そうですね。
大臣の甥が高校の先輩なので気になっています。

さて、うちの親父ですよ。自分は何もしないくせに、税金、役所仕事、挙句の果てに
庭の木の剪定までやらすんですよ?そんで妹が仕事でいないものだからおいらが
夕飯の買出し、料理までしてます。それなのに、夕食まだできないのか?なんてほざきます。

しかも、何がほしいあれがほしいとか、一戸建てにすみたいとか・・・・。「殺したい」なんて思ってしまった
自分がいます。 しかも、生命保険が自分にかかってるんですが、入院保険金の上限が750日なんで、
今はできるだけ使わないで、生協の共済だけでまかなわれるのでそれで済まそうとしてるのに、
「使わないなら解約しろ」「でも、解約したら二度とは入れない」「仕方ないじゃないか」ですよ。

正直、むかつくんですけど・・。3ヶ月に一回しか乗らない車に月8万円もかけてるし、
今収入ゼロですし。生活費の半分は自分の預金からだし。

病気以前に家族問題で死にたくなる。  こんな書き込みしてすいません。

870 :病弱名無しさん:2006/04/07(金) 16:50:10 ID:lg6qE2E0
-----------------------------------------------------------------------
Teva社 多発性硬化症患者を対象にした高用量Copaxone (glatiramer acet...
-----------------------------------------------------------------------

2006年4月5日、Teva Pharmaceuticals社は、再発と寛解を繰り返す多発性硬
化症患者90人を対象にした高用量Copaxone (glatiramer acetate injection)
の臨床試験で良好な結果が得られたと発表しました。

ttp://www.biotoday.com/view.php?n=12440



871 :病弱名無しさん:2006/04/07(金) 23:16:00 ID:bSxlmqau
仕事がしたいorz

872 :863:2006/04/08(土) 00:17:02 ID:N3JwW5lI
>868
868さん、励ましのお言葉ありがとうございます。

判断基準があいまいなので勤務先に検査結果を報告したときも
微妙だねみたいな反応をされたし、私自身も
モヤモヤした感じでしたが、やはり確たる診断基準がないんですね。

先生も868さんとだいたい同じようなことを言ってました。
そうですね、先生との折り合いも悪くないのでしばらく定期的に検査をし、
様子をうかがいたいと思います。

また何かありましたらご相談にさせてください。



873 :前々スレ10:2006/04/08(土) 12:25:20 ID:tivPcqQi
確かに仕事したいですな・・・。

賃金安くてもいいから、働きたい。

874 :病弱名無しさん:2006/04/08(土) 14:53:06 ID:7fr6Ocnr
肉体労働でもいいのにMS的には難しい歯がゆさ

875 :前々スレ10:2006/04/08(土) 15:11:46 ID:3IV+gK7A
>>874
そうですね。事務職だとPC見続けて目が疲れるし。

876 :病弱名無しさん:2006/04/08(土) 17:18:16 ID:7fr6Ocnr
目の疲れかなり関係あるみたい俺は
動かないストレス 外や肉体労働のストレス なにをしたらいいやら
マイペースな仕事ないかなw

877 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 00:35:16 ID:kmyqRnmf
なんでこの名前がいつもついてくるんだか

878 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 16:01:34 ID:I2VUCuB5
だめだ

879 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 16:14:14 ID:LvKQCFsC
やっぱこの時期は皆さんしんどいのかな? ヽ(´ー`)ノです〜。

自分、過去発症は全部「春」です。ストレスが溜まりやすいのかしらん?
人や仕事の区切りでもあるこの季節、ほんのちょっとしたことが
「ずーん」と圧し掛かる…。

実は今、左手足のコントロールが6割くらいしか効かないです。
キーボード打ちづらい。歩くと軽くびっこ。
主治医に相談したら「微妙だね…」。うむ、微妙なのだ ヽ(´ー`)ノ
とりあえず様子見にしました(自分の意思)。

五月病、なんて言いますが、この季節には何かあるのでしょう。
軽く見ちゃいけないです。

そんなわけで、何やら仕事について悩んでらっしゃる方が多いのも
この季節ならではなのでしょう。しかたない、ライバル多数ですものね。
こういうときはすっぱり切り替えて、「自己修練」に当ててもいいのでわ?
語学系でもいいし、技術系でもいい。「知識は武器」です。

ゆっくりがんばろー ヽ(´ー`)ノ

880 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 16:41:19 ID:Ec5xyvqT
自分は痩せて寝不足で目が疲れてストレスでドーン

881 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 19:19:14 ID:gVZPi7vA
>>879
左手足の調子はいかがですか?
様子見の間に良くなるといいですね。

私も無職で、落ちこんでます。
春は精神的にきついですね・・・
この時期、確かに新生活・新システム・新部署などのスタートで
周りを見ても、友達は忙しそうに仕事をしています。
働き盛りの年齢なのに、何も働けない自分が情けなくて、
とても焦ったり落ちこんだりしています。
日々、体調が変わり、なかなか安定しない病気だから
精神的なコントロールも、かなり難しいです。

882 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 21:30:29 ID:dG1Yv6Hi
やっぱり春先って調子悪い人多い?みたいですネ。俺も今まで再発した2回とも、5月ぐらいだった。何かあるのかな〜。

883 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 00:42:03 ID:GaLO4GJG
>>870
日本での治験はいつから?

884 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 13:00:10 ID:mXyD6oGa
保険で医師の診断とか健康報告なしでいいとかいうやつ入れるんでしょうか?

885 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 15:47:41 ID:K1AxF4+d
>>881
ありがとー ヽ(´ー`)ノ
薬の中では比較的副作用の軽いステロイドとはいえ、
あの濃度を突っ込まれるのはさすがに避けたい。よってこのくらいなら様子見!

人ってさ、何か責務を背負うことで安定する場合も多いからねぇ。
ただ「ゆっくり休んで身体を治してから」なんて言われても、
そうそう休憩ばかりじゃ生きてる感じがしない。

暇は返って「心」に良くないと思ふ。余裕はいいんだけどね。暇は良くない ヽ(´ー`)ノ
そんな感じで、何かやれることが見付かることを祈ってます。ゆっくりいきましょ!

>>884
どうだろう…。加入はさせてもらえるかもしれないけど、
いざというときに払ってくれないかもしれんぞ?ヽ(;´д`)ノ

886 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 18:34:52 ID:mXyD6oGa
ありがとう


なんだそりゃ(笑)
保険入れたら楽なんだけど

887 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 15:31:58 ID:mZMtAHgO
あ!  ヽ(´ー`)ノ さんだ♪

888 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 17:18:58 ID:cTnwvi6j
俺はこれー
ヽ(゜▽、゜)ノ

889 :ダンサー:2006/04/12(水) 23:13:35 ID:DroubW4D
はじめまして。23歳の男です。今年の三月に首が痛くて入院しました。検査の結果多発性硬化症でした。仕事はダンスなんですけど踊り続けたいんです。症状は軽い方だと思います。だから無理にでも踊ろうと思ってるんですけど大丈夫ですかね?初っぱなから質問でごめんなさい。

890 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 23:22:31 ID:WyL4pUFy
>>889
MSだからダメだ、という理由はないですよー。
というか、何をやったらいけない!ってのが全然確定しない病気ですので。
やりたいことをやれる状態なら、それを止める策はなし!

ただし!麻痺や痺れが生じていたりすると、
身体を使う仕事では思わぬミスが生まれ、それが命取りになるやもしれぬ!
自分の「調子」を見極めるべし!「無理」と「無茶」は違うっす!

と、デスクワークが仕事の奴からアドバイスしてみてもあまり効果ないかもしれんけど、
とりあえず気を付けてみてちょ。悩んでてもしゃーないしなヽ(´―`)ノ

891 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 09:55:45 ID:mXKZiO2h
保険入ってる人いる
ヽ(゜▽、゜)ノ

892 :ダンサー:2006/04/13(木) 12:30:08 ID:c9pqTwP8
890ありがとうございます。前向きに踊り続けようと思います(^-^)

893 :前々スレ10:2006/04/13(木) 16:06:28 ID:DH/RVWXL
どうも。入院中です。院内でのベタの審査が長引いてまだ開始はしてません。眼科の検査と脳胸腰MRIが中心になっています。またカキコします。

894 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 16:53:04 ID:mXKZiO2h
風呂入れないのが辛い

895 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 22:32:23 ID:c9pqTwP8
みなさんお風呂は湯につからないでシャワーだけにしてますか?

896 :病弱名無しさん:2006/04/14(金) 00:20:48 ID:6j+WMDso
普通にのんびり浸かってますよ〜といっても熱く無い程度に五分ぐらい

897 :病弱名無しさん:2006/04/14(金) 00:39:31 ID:ptcipilK
週に何回ですか?
自分は2回まで交渉しました

898 :病弱名無しさん:2006/04/14(金) 03:37:20 ID:QjWmcoXJ
冬でも夏でも春でも秋でも

一年中シャワーのみです

お風呂って

ただでさえ

体や髪の毛を洗うのだけで体力消耗しちゃうから

さらに湯船に浸かると

疲れてしまって症状が一時的に悪化したりもするので

私の場合はシャワーだけにしています

899 :病弱名無しさん:2006/04/14(金) 09:59:01 ID:ptcipilK
毎日ですか?

900 :病弱名無しさん:2006/04/14(金) 18:10:10 ID:v0vkdHhI
>>895>>899
わたしは毎朝シャワーだけですyo

901 :病弱名無しさん:2006/04/14(金) 20:41:09 ID:ptcipilK
毎日はいいですね
自分週2でシャワーです。

902 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 02:48:49 ID:NuAWPaa4
疲れたのかな

903 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 03:26:21 ID:pFljhr+S
>>902 どうしたの?

904 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 14:55:03 ID:NuAWPaa4
正直だと就職できないし嘘つくと仕事に手がつかないしなにをがんばればいいかわからない

905 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 18:37:42 ID:pFljhr+S
ホント.... 同じだ
病気になると体も辛いけど精神的にもジワリジワリ追い込まれますよね

なにかお薬に頼ったりしていますか?

906 :病弱名無しさん:2006/04/15(土) 19:35:19 ID:NuAWPaa4
精神的なものはありません
ニートかな

907 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 10:37:58 ID:CszxvXCJ
生命保険は通院・加療中だと入れないです。
60歳とか55歳とか過ぎればこの規定に当てはまらないものもありますが、一般的には駄目ですね。
団体生命保険などもだめです。

なんか大家さんのシステムを紹介されましたが、団体生命保険が使えないので加入できませんでした。
結構制約はあるんだと思いました、今入っている保険を更新していくしかなさそうです。

908 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 11:08:46 ID:XBq95nZD
加療って通院もですよね

909 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 19:09:07 ID:iiEhQD3l
896です。お風呂のこと・・・
毎日、お風呂には浸かってます。何分とかは分からないですが
大体一回五分ぐらいかと。たまに十分以上浸かった事もありますが、
悪化したことはないです。痺れぐらいです。
病状自体軽い方だと思うのですが、だから大丈夫なのかもしれません。

910 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 22:19:33 ID:CszxvXCJ
>>908
基本的に特定疾患の認定を受けていたら駄目ってことです。

911 :病弱名無しさん:2006/04/17(月) 00:18:22 ID:Z8g+9VzU
オゥノー

912 :病弱名無しさん:2006/04/18(火) 01:08:18 ID:oaUTwZic
やっと保険は入れました

1年前に主治医が、病状が安定してるから、こなくていいって言われて、なにかあったら来てくださいっていわれて、

ようやく簡単な入院保険ですが入れました。

913 :病弱名無しさん:2006/04/18(火) 01:13:27 ID:ZKT1Zd4x
それは安定期間がどのくらいとか
通院なしとか
条件あるんですか?

914 :病弱名無しさん:2006/04/18(火) 08:11:31 ID:F3BMjXtk
一年半前に発症し、今は安定しています。

以前までは肉体労働をバリバリしていたのですが、
それも不可能になってしまったので、仕方なく事務的な部署に移り、
一年ぶりに仕事に復帰しました。

ですが、出勤してしばらくすると熱が38.0〜38.5度まであがり
頭痛もひどくほぼ毎日のように早退してしまいます。
家に帰るとなんともなくなるのですが何故でしょうか?

915 :病弱名無しさん:2006/04/18(火) 09:04:35 ID:ZKT1Zd4x
あるある
脳酷使してリラックスできないからでわ?

916 :病弱名無しさん:2006/04/18(火) 12:45:56 ID:mnkB6OUb
>>913
私が入った保険は簡単な安い月2600円ほどの掛け捨ての保険です

入院時1日8000円 手術5万円 でしたかね

保険入る時の書類審査に、過去2年以内に入院あるか、ないかと、過去3ヶ月以内に通院歴を問われましたが、
どれも当てはまらなかったので、なんとか入れました。

今年の5月でMS歴3年目になりますが、3年前に発病してから1度も再発はしてません。ベタ1度も使用なしでした。
もちろん発病した時は、パルスの対処療法で1ヶ月入院しました。
こんな経緯です。 で1年前に主治医から、もう通院はしなくていいでしょうって言われて、今に至ります。

しかし季節の変わり目、特にこの時期になると酔っ払った感覚に陥り、レルミっトに悩まされます。

917 :病弱名無しさん:2006/04/18(火) 19:18:05 ID:ZKT1Zd4x
それって入ったあとどれくらいしたら適用されますか?

918 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 12:46:24 ID:e4VW9EhA
就職に関係し以前に病名を会社側に言っていたものですが
今日入社試験で入院が1回と嘘をついてしまいました。主治医に診断書を書いてもらうさいに一回減らすことと症状が軽いことにしてもらうことはできるのでしょうか?

919 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 15:41:16 ID:e4VW9EhA
あーバレてるみたい


920 :ママ:2006/04/19(水) 19:18:43 ID:T3WTNAK9
初めてカキコします。
ベタをはじめたばかりなんですが、注射したところが痛くて歩きにくいです。同じようになる方で塗り薬などだしてもらってる人いませんか?

921 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 19:59:01 ID:y9taTu6+
はあ…仕事に行くのがツライ……orz

922 :病弱名無しさん:2006/04/20(木) 03:50:23 ID:QniBpywG
>>917
適応の意味がちょっとわかりませんが、保険証書が届いたら適応されるのではないでしょうか?

ちなみに審査書類に持病のMSを問う質問項目もない保険でしたので、入れたと思います。



923 :ママ:2006/04/20(木) 09:01:41 ID:xNTqs0OU
↑さん たとえ過去3年もしくは5年入院していなくても病名ははっきりしているのですから、既往症ありという事になり保険はいれてもあとで保険請求した時に告知義務違反になるんじゃないですか? 私以前保険屋さんだったのですが…

924 :病弱名無しさん:2006/04/20(木) 11:38:23 ID:BuDB7oPO
>>920
私も痛くて仕方箇所があって相談したら、リンデロンVG 軟膏をもらいました。
効きませんでした、結局3ヶ月くらい?痛かったのですが、打ち所が悪かったのか
その後は平気です。
おまじないだと思ってリンデロン軟膏を注射の後に塗ってます。

ちなみにベタアシストは使っていますか?

925 :病弱名無しさん:2006/04/20(木) 11:49:09 ID:xgcAHbRw
>>920
自分はベタ歴5年です。
たまに痛くなると主治医に言ったら「インテバンクリーム」って軟膏を処方されました。
そこそこ効く軟膏だと思いますよ。

ちなみに自分はベタアシストは使ってません。

926 :病弱名無しさん:2006/04/20(木) 11:52:12 ID:tZWCFdLC
>>923
今 入れた掛け捨ての保険は、かこの病歴を問う項目がありませんでしたよ

問われたのは、過去2年間の入院歴と過去3ヶ月の通院歴だけでしたので、正直に書きましたよ。

ただもっと高い保険(障害者、死亡時の保険金)の場合は病歴やらでMSを書かないといけなかったのでダメでした。

私の入った保険は、死亡時、障害者等の保険ではありません 入院時のみの掛け捨ての保険です

もしMS以外の病気になったら請求してみますが、それでもダメなのかな?

その簡単な保険の審査書類には過去の病歴が問われてなかったのですが。







927 :病弱名無しさん:2006/04/20(木) 16:34:36 ID:pUZUAkiT
なんだこの病気

928 :ママ:2006/04/20(木) 17:28:24 ID:xNTqs0OU
ベタアシスト使ってません。先生に行ったら病院にないといわれました(^^;) 痛み軽減されるらしいですよねー
あと保険の話ですが、私も実は入れないと思ってたので入ってなくてどこの保険か教えてくれませんか?

929 :病弱名無しさん:2006/04/20(木) 17:33:53 ID:pUZUAkiT
ベタアシストあげましょうか?
でもただ筒に注射器をセットしてボタンを押したらバネが注射器をいきよいよく押すだけで、ビビらないで早くすむだけだと思いますよ

930 :病弱名無しさん:2006/04/20(木) 18:00:52 ID:BuDB7oPO
>>925
私は新しいシリンジなってから固くてピストンが押せなくてアシストを使うようになりました。
自分では深く指したつもりが浅かったようで、注射跡が赤くなったりしていました。

宣伝ではないのですが、私の場合アシスト使うことで注射跡の痛みは軽減されました。
あとは「痛っ」って思っても5秒くらいで終わることと家族に頼みやすいのがいいことだと思いました。

アシストはシエーリングス http://www.ms-gateway.jp/ に請求すれば貰えるのではないでしょうか?

931 :ママ:2006/04/20(木) 23:00:52 ID:xNTqs0OU
親切にしてくれてありがとう(*^_^*)
私はベタはゆっくりいれた方が痛くない気がするのでアシストで一気に!っていうのはつらそうデス(^^;)ごめんなさいm(__)m

932 :どさんこ:2006/04/21(金) 08:08:34 ID:tzIy4XWV
おはようございます。初めて書きます。発病以来11年様々な症状が でますが、昨日、初めて完全に痴呆症の症状。焦ったぁ 今日落ち着いたみたい。皆さん ひどい痴呆症系の症状、ありますか?

933 :どさんこ:2006/04/21(金) 10:13:37 ID:tzIy4XWV
やっぱり、そんなに痴呆系の症状が 出ちゃった人はそんなに いないのかな?焦りを感じたので つい書き込んでしまったけど どの症状も不安だけど 痴呆系の、脳が壊れていく感覚恐かったぁ。あまりいないものなのかなぁ?(>_<)

934 :病弱名無しさん:2006/04/21(金) 11:18:52 ID:BcUmBHXY
具体的にどんな症状が出たんですか?
私はたまに人の言葉の意味がすぐに理解できない。
暗算が出来ない程度はありますが…。

935 :どさんこ:2006/04/21(金) 16:20:41 ID:tzIy4XWV
コメントありがとう。私も同じ様な症状はあります。昨日は、まともに痴呆でした。記憶が途切れたり食事したか覚えてない。話した事も記憶になくドラマも内容覚えてない。感情障害も最近ひどいし進んでるのかなぁ?恐怖です。

936 :病弱名無しさん:2006/04/21(金) 20:14:10 ID:BcUmBHXY
レスありがとうございました。
かなり厳しい症状で日常生活に支障でますよね。
私もこれからが恐いです。昔はこんなじゃ無かったのに、と情けなくなります。
でも、なってしまったものは仕方ないし最近は大人の計算ドリル等やって疲れない程度に脳を使うようにしています。
脳の神経細胞がダメになってもニューロン?を鍛えればカバーできるんじゃないかと思って。
そうやって騙し騙ししているうちに治療薬がでれば良いなぁと思ってます。
どさんこさんも年数長いし大変でしょうけど希望捨てないで一緒に頑張りましょう!
長レス失礼しました。

937 :病弱名無しさん:2006/04/21(金) 20:15:58 ID:BcUmBHXY
読み返したらなんか偉そうなコメントですいません。


938 :病弱名無しさん:2006/04/21(金) 21:25:22 ID:pdc8FtuJ
おいらは発病当時ぼけないって聞いていたのに・・・・・・

939 :どさんこ:2006/04/21(金) 22:05:52 ID:tzIy4XWV
今日時間がたつにつれて、だいぶ自分の脳みそって感覚が戻ってきました。私は11年前に脳幹以外に8個くらい病巣あってその時によって、手足等色々症状違うんだけど、頭痛は頻繁。一人一人違う症状だしみんな辛いのは同じですよね。検査してもらおうかなぁ

940 :どさんこ:2006/04/21(金) 22:17:30 ID:tzIy4XWV
936さんや938さんは、脳に病巣あるんですか?病巣のある場所によると思うので一概に痴呆系症状でるとは限らないと思うから、私の話で不安にさせてしまってたらごめんなさい。とにかくストレスよくないよね。

941 :病弱名無しさん:2006/04/21(金) 22:32:00 ID:lnq98vpG
500円のもの買って
消費税分の25円が頭に出てこなかった…
っていうのが今日ありました

人が話してる内容がわからないことがたまに。

942 :936:2006/04/21(金) 22:44:54 ID:BcUmBHXY
大脳が一番病巣おおいです。
今は運動系の場所の病変が活発で先生はそっちを主に見てるけど発病してから病名分かるまで4年かかってるので炎症の跡数は多めです;
先生に跡が残ってる箇所はどういう機能を司ってるか聞きたいけどあんま診察時間無いし聞くのも恐い。

943 :どさんこ:2006/04/21(金) 23:40:59 ID:tzIy4XWV
941さん、脳に病巣あると計算は弱いですよね。私も頭を使う事は、苦手です。936さん、大脳に病巣多いんですね。私も病気解るまでかなりかかって、その時以来頭の検査してないし検査も恐いです。診察いくかも迷ってる。結果不安で…

944 :どさんこ:2006/04/21(金) 23:52:43 ID:tzIy4XWV
今日、父から電話がきて話されても全く言われてる内容が理解できなくて、思わず 何を言ってるか意味が全然解らない!と言って初めて病状を話しました。痴呆症状は身内には話した方がいいかと思って。皆さん身内の理解はどうですか?なかなか難しいですよね。

945 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 01:05:51 ID:L/ZhjRW7
TSUTAYAでザ・ホワイトハウスという海外ドラマを借りたんですけど
ドラマに出てくる大統領が多発性硬化症って聞いて驚いた。
このドラマ見た人いますか?見て驚いたよ。

946 :どさんこ:2006/04/22(土) 02:05:32 ID:rG9pZJPH
映画の話で思い出したけど「本当のジャクリーヌデュプレ」という6年前位の映画ですが、主人公のチェロリストがMSで全てが実話で、映画観に行きました。観てなかったら観てみてーリアルでしたよ。外国はMSの映画多いのかなぁ?

947 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 02:36:21 ID:OGkmyuy+
大統領がMSを隠して大統領選挙に当選して、二期目の選挙戦の前にMSを公表するって話。
MSの間違った知識が国民にあって、不治の病で命に関わる恐ろしい病気だという認識があった。
それで大統領側が国民に正しい知識を広めたおかげで、MSに苦しんでる子供や大人が偏見から助かったという・・・


948 :どさんこ:2006/04/22(土) 03:03:05 ID:rG9pZJPH
へぇーその内容は驚くね。今度借りてきて観てみますね。借りて観るまで内容知らなかったんでしょう? それは、驚くよねー。近々観てみたいから借りに行ってくるつもりです。古い映画なのですか?

949 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 03:13:44 ID:xsatsa8p
>>948
映画じゃなくて、ドラマ。Seasonごとに22話、Season2までレンタル中。
ネットで好評な作品だったので、借りて見ただけ。借りたらMSが出てきて驚いた。
Season1の中盤でMSだということが発覚するけど、Season2の中盤から終盤にかけてMSスキャンダルの連続ストーリーになる。


950 :どさんこ:2006/04/22(土) 03:22:41 ID:rG9pZJPH
私が観たのは、世界的に有名な音楽家の実話で姉妹愛がテーマ。一緒に観た友達いわく、こういう人がこの病気になるんだねって言ってた。日本に来日した時、右腕負傷で演奏できなかったらしく、戻ってからMSだったと判明したらしい。内容は結構、対照的かも?

951 :どさんこ:2006/04/22(土) 03:30:16 ID:rG9pZJPH
ドラマなんですかぁそれって22回分のドラマ観ることになるの?すみません 私、ドラマのビデオって 借りた事ないんだけどォ 一本に何話分か入ってるのかな?恥ずかしい質問してるしょ?ごめんなさーい。でも凄い観たいんだけど〜無知なもんで恥ずかしいッ

952 :どさんこ:2006/04/22(土) 03:48:43 ID:rG9pZJPH
何度もすみません。ビデオじゃなくて、DVDですよね。たぶん一本に何話分か入ってるんですよね?今は2本目まで出てるんですよね。何となく解ってきました。ドラマはレンタルで借りた事ないけど、近々いってきます。教えてくれて有難うございましたm(__)m

953 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 10:46:05 ID:x+54Hato
「ロレンツォのオイル」っていう
当時の医学では原因が不明の神経疾患で体が麻痺していく病気に子供がかかって
医学にはド素人だった両親が猛勉強して原因と治療法を見つけるっていう映画があるんですけど
(驚くべきことに実話を元にした話)
映画の初めのほうでまだ医学の知識のない両親が
「もしかして多発性硬化症?」と医者に訊くシーンがあって
あー欧米では素人さんでも知ってる病名なんだーとちょっとうらやましく思いました。
日本では「なにそのびょうき?おもいの?だるいの?なまけ病じゃないの?」とかそんな反応が多いよね。
(映画自体はMSとは関係ありません)

954 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 11:00:43 ID:x+54Hato
日本のドラマでは仲間由紀恵主演の「ナイトホスピタル」っていう何年か前のドラマで
主要人物がMSの患者だと判明するんですが
我々患者から見たら失笑もののおかしな描写が多々あって
医療監修に協力したMSキャビンでも最終回後掲示板に怒りの投稿が殺到してました。

955 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 13:18:02 ID:SrezpTxX
あぁ、こん平さん降板するのか・・・・・

956 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 14:36:43 ID:OX3Dirt9
>>946
ジャクリーヌはチェリストですよ。

957 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 15:57:31 ID:soychY+v
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060422-00000015-dal-ent
こん平さん、勇退か('A`)


958 :どさんこ:2006/04/22(土) 16:55:37 ID:rG9pZJPH
チェリスト…間違えてしまいました。こういうのを、汚してしまった!というのかな?すみませんでした。皆さん色々勉強してますよね。私遅れてる!パソコン無理だし凄い凹み中。でも情報 色々知る事できて、勉強になります。こんぺいさん、状態悪いんですか?

959 :どさんこ:2006/04/22(土) 17:55:10 ID:rG9pZJPH
携帯で、こん平さんの情報見れました。ありがとうございました。こん平さん、悔しいでしょうね。復帰は難しいのかなぁ…(T_T)  でも、実際 病名知ってる人って どのくらいいるんだろう?情報 色々載ってるけど。

960 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 19:45:54 ID:rG9pZJPH
953のレスを読んで、欧米と日本の多発性硬化症に 対しての認知度の違いを あらためて 感じました。初めて 病気を担当医に 宣告された時に 別名は なまけ病と呼ばれてると 言われたけど、看護師でも偏見もってる人いるし〜

961 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 20:28:13 ID:OX3Dirt9
>>どさんこさん
私が音楽関係の人間なので、訂正させていただきました。
お気に障ったならごめんなさい。
「チェロリスト」で検索される方がいらっしゃったら、
出てこないよ〜と言う意味で。
凹まないでくださいね。
また何か新しい情報があれば、教えてください♪

962 :どさんこ:2006/04/22(土) 21:19:24 ID:rG9pZJPH
961さん わざわざ優しいお言葉ありがとうございました。私、パンフ見ながら打ったのに大事なとこで 間違っちゃったぁm(__)m そんなに話題になった映画じゃないから観てない人がいたら!と思って。凹んでないから大丈夫(^^)v本当にありがとう〜

963 :ママ:2006/04/23(日) 20:20:49 ID:2KFFeBgP
ベタの後の痛みに塗る薬教えてくれた方!ありがとう\(^O^)/
病院行って先生に処方してもらいますね!

チェロリストの映画私も前に観ました。MSなりたての頃だったので、一人で大泣きしながらみた覚えがあります(苦笑)

964 :どさんこ:2006/04/23(日) 22:44:17 ID:bt9BvBYG
今日、チェリストの映画をまた観たくて行ってみたら今はもうおいてなくて、ザ・ホワイトハウスも、前半分大半貸し出し中で、最初から観たいから借りて来なかった。ガッカリの一日でした。また探してきます。

965 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 01:01:46 ID:yqjbmEIy
15年くらいすれば治ったことになるのかな?

966 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 06:03:33 ID:H9nqggpc
何を? ベタ‥?

967 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 08:29:38 ID:W2VLtabL
963さん、15年くらい 再発がなければ 治ったことになるのかな?という 意味?それとも、ベタを 15年やったら!という意味ですか?私は病巣は消えないから、元気でも治った訳じゃないと言われた事がありますが…。

968 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 08:38:11 ID:W2VLtabL
あーっ間違えたぁ 965さんへ…のお話でした。 失礼しましたぁ 寝呆けてるかも?ごめんなさーい。

969 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 10:43:17 ID:yqjbmEIy
はじめのほうです

970 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 16:28:35 ID:EVmy+Xft
MSの別名が怠け病ってどういう意味?

971 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 17:23:46 ID:5H+4gakN
>>970
誰かにそんなこと言われたん? ひどいねぇ。
なってみればいいのさ、明日には記憶を失くすかもしれない恐怖や、
突如歩けなくなるかもしれない恐しさを味わってみやがれってんだ。

む、ちょと後ろ向き発言してもうた。いまのなーし!ヽ(´ー`)ノ
まぁ、健常者同士であっても、「他人の気持ち」はわからないものだしね。
気にせずマイペースが吉ヽ(´ー`)ノ

そんなおいらは、もう限界。明日は休み取って通院の予定。
左手足に加え、左眼が見えづらい…。んー、パルスかなぁ。
まぁ再発かどうか、はっきりさせて来まーす(´▽`)ゞ

972 :ぼるもん:2006/04/24(月) 18:34:28 ID:Uy8vJ2OW
>>971
大丈夫ですか?
いつもヽ(´ー`)ノさんの 発言に励まされているので体調が悪いと聞いて心配です
一日もはやく良くなりますように!!!

973 :どさんこ:2006/04/25(火) 01:28:00 ID:DwaSJlzB
先日、痴呆系の症状が出たので診察行ってきました。新しい症状なので、11年ぶりの検査する事になりました。痴呆症状出る寸前に、ひどい頭痛だったので薬を飲んだんだけど、心臓の血管まで縮まって、狭心症発作起こしてたらしいのです

974 :どさんこ:2006/04/25(火) 01:38:27 ID:DwaSJlzB
死ぬかと思うくらいの胸の激痛と呼吸困難だったんだけど、一歩間違えたら心筋梗塞。カフェルゴット禁止になった。痴呆というより意識障害の可能性大で脳波検査と心臓検査も。落ち着かない一週間になりそう〜

975 :どさんこ:2006/04/25(火) 01:44:35 ID:DwaSJlzB
971さんも 調子悪くて診察に行くんですね。気を付けて行ってきてくださいね。早く善くなるように 祈ってます。お互いに頑張りましょう。連レス、失礼しました。ごめんなさい。

976 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 22:30:30 ID:DwaSJlzB
971さん 大丈夫かな?なんだか気になってます。手も調子悪いようだから 楽になった時にでも レスしてくださいね。早く回復してくれるといいですね。頑張ってくださいね〜

977 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 22:36:54 ID:a2gsK9UW
MSで三叉神経痛、出た人います??

1週間前から右の上側の歯が激痛で、
歯科に行ってレントゲン撮ったけど異常なしでした。
痛み止めと抗生物質を飲んでも、まったく効かず
どんどん痛くなる一方で、熱や頭痛まで加わって
この土日は、寝込んでしまいました。

右上顎から耳にかけてと、右耳の下のリンパの方まで痛いです。
顔面神経痛か三叉神経痛か、経験された人がいらっしゃいましたら
どうか教えて下さい。。。。。
痛いのを我慢してベタ続けてるのに、再発したくないよう・・・

978 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 23:03:59 ID:DwaSJlzB
977さん 可愛そうー。顔面神経麻痺は きいた事あるけど。私は顔じゃなくて、末梢神経麻痺だったけど、MSとは関係ないと言われたけど、実際は色々な神経やられるのかも知れないですね。病院行かなくて大丈夫?頑張ってー(;_;)

979 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 01:28:56 ID:BwpGLo3w
うつの薬の副作用で三叉神経痛になりました
ほかにもMSの症状かと思ったら別の薬の副作用だったりしたことがあったので
いまはなるべく薬の量を減らすようにしています

980 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 01:35:31 ID:0/61m/Fq
私も、ウツの薬結構のんでるんだけど、なる可能性もあるという事なのかな? 顔面がたまにピクピクしてとまらなくなるけど。今、状態が悪いのでウツの薬を先日増やされたんだけど、どんなウツの薬飲んでたのですか?教えてください。

981 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 10:51:50 ID:rkDw/hts
中途半端な症状で就職も微妙だしニートにはもったいない
つまらない

982 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 11:29:46 ID:0/61m/Fq
981さん 私もMSの症状が、中途半端な症状の時に仕事を始めたら、一年で 再発、悪化しました。辞めざるえなくなり、後悔しました(>_<)じっくり体と相談した方がいいかも?仕事したら、ストレス多いし。でも気持ち凄く解ります。

983 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 12:24:18 ID:rkDw/hts
仕事したいのにフリーター ニートは辛いですよ

984 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 15:49:00 ID:lzo7+cwl
働ける、って幸せな事。
でも、人は欲深いから、すぐ上を望んでしまう。
と、バイトを始めて一ヶ月経ったオレは思う。
慎重になんでも進めないとなぁ・・・。

ところで、そろそろ次のスレタイは・・・?

985 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 16:09:12 ID:0/61m/Fq
983さん、仕事したいのにできないって辛いですよね。私もできなくなって、最初は諦めきれなかった。今も好きな仕事したいと思う事あります。男性は余計に 辛いものがあると思います。体調に自信もてるまで 考えてみたらどうでしょう?

986 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 17:45:02 ID:vE4/82XV
ほんと辛いですよね、不安がいっぱい(´;ω;`)
いつかみんな安心して暮らせます様に…

987 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 17:50:38 ID:rkDw/hts
男だからとはいいたくないけど独りの女性のために働きたいですよね


988 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:15:41 ID:0/61m/Fq
独りの女性の為に…って 気持ち、私は女だけどその辛さ、解ります。独りの女性の為に… 辛いですね。胸が痛くなります。仕事してる人も 不安抱えて頑張ってる。早くみんなで一緒に喜べる日がきてほしい。

989 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 21:26:55 ID:5H0YWqgA
ヽ(^-^)ノやほー、入院中でーす!携帯から自宅鯖経由カキコ(^_-)

眼科含め7つ?8つ?の検査結果はあまり騒ぐ程でもなかったけど、
去年から様子見でずるずる来てたこともあり、パルスしときましょう!と
なりました。会社員としては休みやすい時期だしねヽ(^-^)ノ

周囲から不評を買うかもしれない程度の麻痺脱力視野異常だったけど、
老衰で逝く寸前までこの眼で見、この手で食べ、この足で歩くと決めた。
連れ添いを看取るのは自分と誓った。
そのためなら、仕事で閑職に回されようと耐えてみせる。
そこで成果をあげてみせる!

なんてねヽ(^-^)ノ
まぁあまり肩に力入れすぎるのもよろしくない。
とりあえずは、明日やって来るだろう免許取り立て看護師の
点滴に期待しながら寝るとしましょう。

穴、いくつ開くかなーヽ(^-^;)ノ

990 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 21:33:41 ID:Uy8oSx0O
読みながらほほえんでしまいました。
看取るのは自分・・・格好いいです。
 (格好いいって言葉まちがえてるかな?)


991 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 22:14:34 ID:0/61m/Fq
989さん、すごいッ! 強い人ですねー。前向きに病気と仲良くやってるって感じですね。私も 明日 検査色々あるけど、なんか不安だった気持ちが 吹っ飛んでいっちゃった 私も結果どうであれ頑張る!と決めたッ ありがとう!笑

992 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 22:56:58 ID:rkDw/hts
やはり仕事場ではつらそう

993 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 23:06:38 ID:yQ3RfUs7
だめだ!新スレ建てられへん!
誰かお願い!11

994 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 09:02:32 ID:XRy4nkrD
とりあえず立てました。
多発性硬化症のひと集まれPART4

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/

995 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 10:47:51 ID:SvrQ5/y+
うめるべし

996 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 15:17:25 ID:SvrQ5/y+
あああ

997 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 16:21:33 ID:cM6FEKzO
ヽ(´ー`)ノさん、入院ですか。
>連れ添いを看取るのは自分と誓った。
がカッコイイです。カッコよすぎで惚れそうです。
イヤ、連れ添いさんがいらっしゃいますね。

穴、今日はひとつで済みましたか?
ボチボチでゆっくりして、
帰ってきてくださいね♪



998 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 16:41:30 ID:mSkBTYHW
いいい

999 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 16:57:00 ID:OUB7L6oC


1000 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 16:57:45 ID:OUB7L6oC
華麗に1,000ゲット

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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