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ベーチェット病

1 ::2005/06/16(木) 17:43:47 ID:+AUL0qGK
どうよ

2 :病弱名無しさん:2005/06/16(木) 18:00:31 ID:rS8F+F6g ?
どうよといわれても・・・・
おすすめの病気という意味ですか

3 :病弱名無しさん:2005/06/19(日) 01:31:07 ID:E8c3louP
>>1乙
このスレできるの待ってたんですよぉ
因みに私は完全型ベーチェット

これから皆さんで情報交換していきましょ!

4 :病弱名無しさん:2005/06/19(日) 01:32:20 ID:5guZB8N4
口内炎はアフタ系ですか?

5 :病弱名無しさん:2005/06/19(日) 01:34:55 ID:FDyANQsV
映画のネタになってたな。

6 :病弱名無しさん:2005/06/19(日) 01:46:18 ID:E8c3louP
>>4
3私の事ですか?
口腔内アフタですよ
今はそれだけですね、症状は

7 :病弱名無しさん:2005/06/22(水) 04:18:05 ID:+D/nuLs0
口腔内アフタ増殖
おまけに口唇の周りが真冬の時のように切れて痛い
口唇もガサガサ
注射痕が残るとこの季節キツイよねぇ半袖着れないマジで


8 :病弱名無しさん:2005/06/23(木) 01:03:10 ID:S5sS9ZDQ
6月はじめに初の症状が出て、今のところ眼症状のみ。
失明したら2ちゃんもできないな。

9 :病弱名無しさん:2005/06/23(木) 22:35:32 ID:0aYdl2tp
この病気いまいちわかんね

10 :病弱名無しさん:2005/06/25(土) 00:33:19 ID:Fj6rS+vP
自己免疫の病気だけど
他の膠原病の人と話てても相互理解がなかなか難しい

11 :病弱名無しさん:2005/06/25(土) 13:26:59 ID:OdOSxdak
2月あたりからずっと、口腔内アフタが出来て治ってはまた再発…
毛膿炎っぽいのも体に2〜3個ポツポツ出始めた

これはベーチェット疑っていいんだろうか……

12 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 19:40:56 ID:r2MkduPB
皮膚科いった方がいいかも…お大事に

13 :病弱名無しさん:2005/07/02(土) 00:05:05 ID:y5mvwETt
完全型で腸管ベーチェットです。
ぶどう膜炎が進行してから1年経過、
眼圧が2ヶ月以上35から下がらず、続発性緑内障になってしまい
今日、月曜に入院して午後に手術することになりました。
ここ数ヶ月全体的に霧がかって白く見える上に眼痛と頭痛がする毎日なので
楽になると良いなと思う反面、2〜3週間の入院で仕事クビになったらと思うと…orz 

14 :病弱名無しさん:2005/07/02(土) 00:50:42 ID:gNrekSJ0
>>13
ステロイド使ってますか?

15 :病弱名無しさん:2005/07/04(月) 01:05:55 ID:6Z6JJLD9

最近視力低下がひどいのと

下半身に毛膿炎っぽいのが出来ては治りまた再発。。。

家族にベーチェット病患者がいますが
私の症状は果たして何なのだろうか。。。

16 :病弱名無しさん:2005/07/05(火) 19:37:43 ID:PkDaoeO9
以外とたくさんいるね。患者。

17 :病弱名無しさん:2005/07/14(木) 19:04:03 ID:H2OEH3e6
遅発型進行性神経ベーチェット
色々諦めた

18 :病弱名無しさん:2005/07/17(日) 02:13:47 ID:C0f2W2hY
うちの母親は血管型です。
4月に入院して5月に退院したんだけど、今月にまた入院…。
医者は座骨神経痛と言ってるけど、自分は関節炎じゃないかと思ってる。


19 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 20:59:40 ID:0ge+lx0+
一年ぐらい前から、ちょくちょく眼が痛重く、そこから頭痛になる事が多いんです。視力もおちてきてます!口内炎も治ってはまた出来ての繰り返し。
これってベーチェット病なんですか?この病気の事もよく分からないんですけど、詳しい方おられたら、色々と教えて頂きたいかと。

20 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 21:22:46 ID:hebwJ5a0
小4で発病。口内炎と陰部潰瘍などですみ、中1から今までは何もなかったが最近また…
まだ治す方法ないのか…見た目も相当悪い。。ヘコム↓

21 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 21:42:18 ID:smYxMYki
口内炎は自覚ないが尿道炎は治ったが カタル結膜炎が3ヶ月くらいしても治らないんだが
関係あるかな?

22 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 23:18:56 ID:KaLAruId
母親がこの病気にかかったな・・
ステロイドやらなんやらでもう先は長くなさそうだ・・
覚悟を決めておかねば・・・

23 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 00:12:28 ID:SlkNgNpx
この病気って、気になったらまずは眼科より皮膚科へ行くべきなんでしょうか?

24 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 22:17:02 ID:nTA6lZsK
症状によると思います。私は陰部潰瘍が初症状だったので産婦人科でした。

25 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 22:42:55 ID:N0fNKbIy
回盲部ってお腹の右上腹部、左上腹部、右下腹部、左下腹部どこかわかりますか?

26 :病弱名無しさん:2005/08/01(月) 10:57:39 ID:cdO0Euf7
>>25
ググった?

右下腹部痛(回盲部痛)をきたす疾患
p://www.kdcnet.ac.jp/naika/intmed/5/5-9.htm

27 :病弱名無しさん:2005/08/01(月) 12:58:32 ID:xjPp6V26
うう、右ひざに関節炎キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!
痛いよorz
毛嚢炎もきてるし
痛いorz

28 :病弱名無しさん:2005/08/02(火) 13:32:22 ID:fKSavcFR
>>26

左上腹部ですた


29 :病弱名無しさん:2005/08/02(火) 20:31:42 ID:UVs8860J
この病気になって、目を侵されはじめたら薬で対症療法になるかと思いますが、
やはり長く薬を使い続けると薬剤耐性がついてしまうのですか?

30 :病弱名無しさん:2005/08/04(木) 20:47:10 ID:YsCSlCmC
>>29
どの薬の事を言ってるのですか?
プレのことですか?それとも他の薬でしょうか。

自分が服用してる薬は医師からそう説明されたことはないし
薬剤耐性がついてしまうという報告の文献は読んだことはないです

31 :病弱名無しさん:2005/08/05(金) 19:42:18 ID:pPxMaXU8
>>30
ありがとう。
薬に関しては治療に該当する全ての薬の中で、薬剤耐性がついてしまうものがあるかを聞きたかったんです。
とりあえず目の治療に関しては、早期なら失明を避けられる可能性は高いと考えてよいのですね?

32 :病弱名無しさん:2005/08/07(日) 23:55:14 ID:xAPaznAH
あげ

33 :15:2005/08/12(金) 01:18:04 ID:rAIUIaey
口内炎もひどくなってきた。
股近辺に毛膿炎ぽいのができては治りの繰り返し。

一度診てもらったほうがよさそうだなぁ。。。


34 :病弱名無しさん:2005/08/12(金) 01:20:54 ID:QQUbuXfH
毛膿炎って痛いの?
俺何年も前からあるんだけど痛みは無い
ガムテで無理やり脱毛して以来治りません。


35 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 11:36:22 ID:OHClzIdz
悩んでる人、まず病院に行きましょう。私は膠原病やリウマチを主に対応している内科で検査してもらい、ベーチェットの「疑い」と言う事で薬を処方してもらってます。
私の場合、眼は幸いにも検査結果が今のところは良好でしたが、かなり口内炎が酷く、治ったり出来たりの繰り返し。しかも出来てしまうと酷い時には口中10〜20ヶ出来、大きいもので8〜10mmのアフタ口内炎が出来ます。
これでも炎症反応の異常と言う事で、ベーチェットかも?と言う予測の「疑い」的な処方しかしてもらえませんが、それでも的外れな処方をされるより幾分はマシだと思い、通院しています。

36 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 11:43:46 ID:OHClzIdz
続き

あと、貰う薬は副作用が強いです。
特にステロイド系の薬がありますので、残念ながらほとんどの人は「太り」ます。
私はステロイドと聞いて、真っ先にドーピングを思い浮かべたので、適度にトレーニングを始めてみました。
顔が丸くなってしまうのは仕方がないですが、身体を鍛えるのは割と効果があるように思えます。
消極的になってばかりもいられないので、取りあえずムキムキを目指します。


37 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 16:40:10 ID:kp5EqXCK
まだ「ベーチェット病の疑い」って段階なのにステ処方されてるんですか?

自分は目にぶどう膜炎がでて結膜注射したり超短期でプレのんだ。
今も通院中だけど
ベーチェット病とシェーグレン確定だけど主治医は慎重になってて
プレドニンを長期服用ではまだ出してないよ

病気でプレ飲んでる人が鍛えても筋肉UPするとは聞いたことがない

プレ服用で躁状態になり運動しまくってる人は診察待ちで見たけど、
プレ服用者はみんなぐったりダルそうな人が多い

38 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 16:58:17 ID:OHClzIdz
>>37

現段階でプレドニンとコルニチンを服用してます。
「疑い」と言うことで、服用する量が少ないからかダルさはあまりないです。
変な話ですが、何故か筋肉は付いてきてるんですよ。

39 :病弱名無しさん:2005/08/17(水) 03:32:10 ID:bq3YzF7Q
普通に筋肉付ける事は可能ですよ。
運動量、運動の種類により量の違いこそあると思いますが。

中心性肥満などの副作用は多くの人にみられますが筋肉の発達が阻害されるという報告はありません。
(筋炎の方はわかりませんが、ステロイド服用という事で言えば)
また、医療で利用されるステロイドはドーピングで使われるものとは種類が違った様な気がしますが…

ただ、服用量によっては骨が脆くなっていたり運動による疲労が大きかったりする場合があるので気をつけた方が良いと思います。

40 :36:2005/08/17(水) 15:29:21 ID:SMXDVlUi
>>39

なるほど。種類が違うんですか。勘違いって素晴らしいですね(笑)。
この薬を飲んでダルくない訳ではないので、運動量は軽めなんですが、それでも以前と比べて筋肉の付き方が違っていたので、いい方に勘違いしてました。
もう少し続けてみようと思います。
骨の薬も飲んでますよー。
色々な助言をありがとう!

41 :病弱名無しさん:2005/08/20(土) 09:58:41 ID:y0C1nEWG
あげ

42 :病弱名無しさん:2005/08/20(土) 17:10:06 ID:GSxgJP5r
敢えてageさせていただきます。

ベーチェット病の不全型ってことでもしかすると確定しそうです。
何年も原因不明の皮膚症状が続いていたのではっきりしたのは嬉しいけど複雑な気持ちです。

>37
わたしも「疑い」状態で少量ですがプレドニンが出ています。
鎮痛消炎剤や抗生剤が効かず、ひどくなる一方だったので最終手段でプレドニン、でした。

43 :37:2005/08/21(日) 13:35:08 ID:VkwAY8MC
>>42

最近は躊躇なく、プレドニンを出されますね。多分ハンパに違う薬を処方して長らく様子をみるより、スパっと効果がみられるものを処方する考えに移行したんでしょうね。先生も楽なんでしょう。
ところでプレドニン飲んで、なんか副作用が出ましたか?
自分は若干のダルさがあるものの、今までのアフタ口内炎(もう多数の潰瘍と認識するような)の発生が激減して、嬉しい方が大きいです。

44 :病弱名無しさん:2005/08/21(日) 15:56:33 ID:ORZOwTBE
>>43
37は私が書いたんだけど
貴方、誰?

45 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 08:00:26 ID:XXha3qzq
>>44
37は私が書いたんだけど
貴方、誰?

46 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 09:16:47 ID:4K/+CBk9
>>44

ごめん。アンカー間違えた。私は35


47 :42:2005/08/22(月) 21:06:14 ID:JFXGYi7C
>43
プレ出すほうが楽なのかなあ。
深刻な症状でなければ飲まない方を選びたいお医者さんの方が多いと思います。
飲みはじめるのは簡単だけど、飲み止めるほうが難しいみたいですし。
(わたしも減薬がうまくいかなくて風邪をこじらせて一度入院しています。)

副作用の方ですが
顔が丸くなって戻らない(体重が減ってもあご下の肉というか皮が増えた)、
胴回りが重たくなりアンダーバストが65から75cmになった、
皮脂が以前より出まくる、抜け毛が増えた、、などなど。

あと、頭の働きがさらに鈍くなったような気がする…
>37さんと>35さんと>43さんで誰が誰だか一瞬こんがらがってしまいましたw

48 :35:2005/08/23(火) 17:18:47 ID:O00UPCvF
当然、薬になんて頼りたくないですけど、服用しないといけない状態なら頼ってしまいますよね。
なんか複雑な気持ちですが、仕方がないですよね。
健康な人が羨ましい。


49 :病弱名無しさん:2005/08/25(木) 02:37:59 ID:Lixi4Rcu
口内炎が酷く、治ってる間がここ一月ほど無い状態です。
で、数日前から胸当たりに汗疹みたいなものが出来初めてます。
疑ったほうがいいかなぁ?
で、内科と皮膚科、どちらに行けばいいのでしょうか。教えていただけると幸いです。

50 :病弱名無しさん:2005/08/25(木) 13:17:37 ID:/x7oujC1
口内炎の方が気になるなら膠源病を扱ってる内科で、皮膚疾患が気になるなら皮膚科ではないでしょうか?
でもベーチェットを疑うなら、前者ですね。

51 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 01:30:36 ID:kICqTY+R
ちょいと聞いていいですか?
ブドウ膜炎の出ないベーチェットってありですか?

52 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 04:35:11 ID:NHDHg0Bn
>>51
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108_i.htm
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm

私は眼症状なしの不完全型(主症状3+副症状1)です。

53 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 11:18:46 ID:mEBups2e
>>51
眼症状が出ない「不完全(不全)型」or「疑い」の患者さんって
けっこういるよ。
近年は軽症患者が増えてるってどっかで聞いた。

54 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 23:11:28 ID:kICqTY+R
そうなんですか。ありがとうございます。
後、ひとついいですか?
「疑い」もベーチェット病ですか?

55 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 23:48:25 ID:EvyxeW2r
>>54
「疑い」あくまで「疑い」
診察や治療方法は大差ないけど
病名確定ではないから各種の医療補助は受けられない

56 :病弱名無しさん:2005/09/02(金) 08:04:56 ID:0+St+2tx
レスありがとうございます。

57 :亜紀:2005/09/05(月) 23:05:48 ID:Rt0+2VEI
最近、視力が落ちたのでHLA検査っていうのをやりますた。
結果はべーチェットの人が多いB51型っていうやつではなかったのですが
B51型じゃなくてもべーチェットってありえるんでしょうか?

58 :病弱名無しさん:2005/09/07(水) 15:58:02 ID:1Oka6HIE
ありえますよ。
私は完全型ベーチェット病患者ですがB51は陰性です。

ベーチェット病患者の場合
B51が陽性に出る人と陰性に出る人の割合は大体半数づつです。
(健康な人のB51陽性率は約15%)
陽性だから発症するということではなく
陰性だから発症しないということでもありません。

59 :亜紀:2005/09/09(金) 00:57:56 ID:VUePc3Wl
レスありがとうございました。
私はHLAでB51でもなくB座でもなく、A座だったんですけど
A座でもべーチェットっていう可能性はあるんですね。。。とほほ。。。
今はブドウ膜炎っていうことですが、べーチェットの疑いもあると診断
されました。
この病気になるまでは両目とも視力2.0の何でも見える地獄目だった
んですけど、最近右は0.2で視野が欠け半盲、左は0.4あります。
58さんはべーチェットになって視力は下がりましたか?
失礼でなかったら教えてください。

60 :58:2005/09/09(金) 15:00:01 ID:+k4WFlnp
>>亜紀さん
全然失礼ではありませんよ。どうぞ遠慮なく聞いてください。

私の場合、なぜか前眼部のぶどう膜炎しか起こさないので
(=眼底や視神経には炎症が起きない)
いまだに視力は右0.8、左0.9を保てていますけど
この5年間、何度も炎症発作を起こしているせいで
最近はちょっと見え方が曇ってきてますね。
ちなみに眼症状が出るベーチェット病患者の約5%は
片側の目にしか炎症が起こらないそうで、どうやら私はそのタイプです。
ただ、この先もずっとこのままとは限らないので楽観はできません。
最初は片側だけだったのが
後に両眼とも炎症を起こすようになった人もおられますしね。
なんせ一生もんの病気ですので…。

と、こんな感じでしょうか。
ところで、私からも質問させていただいてよろしいでしょうか?
亜紀さんはいま通っているのは眼科だけなのですか?

61 :亜紀:2005/09/09(金) 17:47:00 ID:VUePc3Wl
ブドウ膜炎が発症した二年前から内科にも月一で通院しています。
あと一年ほど前、数回精神科に通院しておりました。内服ステロイド
の副作用で鬱になってしまいまして。。。現在は完治しました。
最近は耳鼻科にも通院しています。耳鳴りが少々するので。こちらも
これから月一ほど通院が必要になるそうです。
眼科は週一で、病院、病院の日々が続いています(汗)
大学病院なので、たくさんの科を利用するのは便利ですけどねー。

62 :58:2005/09/10(土) 23:47:28 ID:Pr8LLfQZ
>亜紀さん
内科というのは膠原病の専門外来でしょうか?
一生懸命通って、薬も飲んで、検査も沢山なさっているでしょうに
病名の確定に至ってないというのは精神的にもお辛いことと思います。

私は大学病院の膠原病外来と耳鼻科にそれぞれ月1で通っています。
ベーチェット病の他に内耳の病気もあるので
時々大きなメマイが出るし左耳は既に軽い難聴です。
(免疫系の病気がある人は耳鼻科の病気を併発することも多いようです)
眼科は何もなければ2ヶ月に1回の経過観察だけなのですが
眼発作が出たときは週1回か2週に1回、眼科に通うことになります。
大きな病院は便利なんだけど
何をするにも時間がかかるのが難点ですよね。
診察待ちだけでもけっこう疲れます。

ステロイドの副作用で気分障害になる方は多いですよね。
体に出る副作用もきついですしね。
でも鬱の方はご回復なさったようなので良かったです。
どうぞ頑張りすぎない生活をしてくださいね。

63 :亜紀:2005/09/11(日) 23:47:49 ID:6NGgiToJ
ありがとうございます。
明日、また目の方の検査をしてきます。視野と造影剤を行う予定です。
明日は大学のほうで試験だったもので、休めて少々うれしいのですが、
検査の結果だけが心配です。べーチェットと確定され次第、報告させて
いただきます。

64 :58:2005/09/13(火) 01:54:12 ID:yYa1aXUf
>亜紀さん
昨日は検査だったのですね。お疲れさまでした。
通院と通学でお忙しい毎日だと思いますが
どうかくれぐれもお大事に。
またここでお会いする機会があったらお話しましょうね。

65 :病弱名無しさん:2005/09/18(日) 21:29:09 ID:yxyRD2gv
1年2ヶ月ぶりに陰嚢に潰瘍が発生。それも2個同時。
ベーチェットと判明して投薬が始まってから出来なかったのになぁ。
因みに、眼症状なしの不完全型。

現在、プレドニン10mg(5mg*2朝食後)、コルヒチン1.5mg(0.5mg毎食後)、
サラゾピリン1500mg(500mg毎食後)、アゼプチン2mg(口内炎対策、1mg朝夕食後)、
ボルタレン錠50mg(25mg朝夕食後)、セルベックスカプセル100mg(50mg朝夕食後)、
デルモベート軟膏0.05%(10g*2本)、メソトレキセート7.5mg(朝5mg昼2.5mg)

を使用中。メソトレキセートは先月追加。
今月の血液検査で効いてる風味だったから、来月からサラゾピリンを、
その後プレドニンも切る方向で進めていくと話をしたばかりなのにのに。

月曜は祭日のため、病院は休み。
火曜に病院へ行くとしても、その頃には更に拡大悪化してるだろうなぁ。
潰瘍が太腿に当たると激痛、歩くのも辛い状況。
久しぶりにガッカリな今日1日。日記スマン。

66 :病弱名無しさん:2005/09/19(月) 20:59:07 ID:c8640UEt
ベーチェット病で起こる肌の異常というのは、内出血したような痣みたいなものですか?
またそれは、同じ場所に出来たり治ったりを繰り返すんでしょうか?

67 :病弱名無しさん:2005/09/19(月) 22:56:21 ID:8C3DNUk7
はじめまして。
先日、星状神経節ブロック療法がベ病に効くと聞いたのですが、
実際に受けられた方はいらっしゃいませんか?
参考までに、お話聞けたらうれしく思います。

68 :病弱名無しさん:2005/09/19(月) 23:26:56 ID:8vRpkIfG
>>66
そう。
でも同じ場所だけでなく、どんどん広がったりもする
足だけだったのが手にでたり腹部や顔に赤いアザ状のができたりもした

人それぞれなので病院で診てもらったほうがいいけどね

69 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 07:01:43 ID:9f8oeKzj
そうなんですか・・・ありがとうございます。
その痣は押すと痛かったりとかはしますか?
私に今出来ている痣は押しても特に痛みはありません

70 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 16:26:00 ID:7b1m6YvK
>>69
私は赤い痣みたいなものができはじめの2〜3週間は痛くも痒くもなかった
だから、本当にどっかにぶつけたアザだと思っていた
その後、赤い場所を触ると痛い(圧痛とういらしい)くなってきて初めて病院にいった
そのうち痒みもでてきた
病院は何科に行けばいいのか悩んでいたら病院でも???って感じであちこちタライマワシ状態。
外科の先生二人は「結節性紅斑」と説明してくれたが
内科(膠原病科)と皮膚科は「これは結節性紅斑じゃないと思うけどよく調べないと何とも・・・」と言った

問診で「自己免疫の病気の家族とか過去に自分が罹ったとか有りますか?」と聞かれ
家族にもいたし、自分は小学生の時に「リウマチの疑い」と某大学病院で言われた事があったと伝えたら
即、自己免疫検査と皮膚生検と口唇検査・・・結局、検査して病名が確定したよ

71 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 23:27:02 ID:9f8oeKzj
という事は、そのまま痛くならないまま痣が消えたり、また、痣が消えたあとに再発などをしなければ大丈夫ということでしょうか?
今口内炎も出来ているのでとても心配です・・・

72 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 23:56:28 ID:eHUhg38h
>>71
心配でしたら、ここで聞くより病院へ行った方が良いかと

医師が実際に症状を見たり血液検査をしない限り、
大丈夫かどうかは誰にも答えられないかと思います

因みに、私の紅斑は押して痛かったり痛くなかったり色々

73 :70:2005/09/21(水) 09:55:49 ID:XGQFh5+n
>>71
72さんに同意。
千差万別なんで自己判断はできない病気ですよ
心配なら一度、病院で相談したほうがいい
肝心なのは血液検査の結果だから

74 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 16:10:58 ID:HeZCN7BD
72さん、73さん、アドバイス有難うございます。参考になりました。
今、痛みがないまま痣が消えてきているので、また出てきたら病院で相談してみたいと思います。
血液検査で、どのような結果が出たら危ないのでしょうか?

75 :病弱名無しさん:2005/09/22(木) 01:00:13 ID:qFS0CBpX
>74
自分でベーチェット病について調べたことはないのか?
携帯からで検索できないなら
本屋で「家庭の医学」を立ち読みしましょうね
連投質問ちょっとしつこいぞログ読んでから質問して欲しい
お大事に。
>医師が実際に症状を見たり血液検査をしない限り、
>大丈夫かどうかは誰にも答えられないかと思います


76 :病弱名無しさん:2005/09/22(木) 22:22:08 ID:MJ8HqLhh
すいません、質問し過ぎでしたね…;
では、色々教えて頂いて有難うございました。

77 :病弱名無しさん:2005/09/23(金) 21:44:18 ID:WmYZWBcZ
知らぬ間にベ病のスレが立ってた・・・。
腸管型べ病で半年、プレドニン飲まずに頑張ってる俺が来ましたよ。

78 :病弱名無しさん:2005/09/27(火) 19:01:05 ID:4go+nMct
完全型ベーチェット持ちです。
発病時、救急車で運ばれたので
主治医がその時お世話になったガン専門医です。

症状は落ち着いていてあまり支障がないので、そのままになってますが
毎回血液検査でLDHの数値が正常範囲の2倍くらいあります。
主治医曰く「(数値が高いのは)気になってるけど、どこが悪いのかよくわからない」と様子見のままもうすぐ2年…

このままでいいのか、転院すべきか迷っています。
ほっといて大丈夫なんでしょうか…?
長文すみません。


79 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 00:17:56 ID:Zm6PLKDX
難病モノはセカンドオピニオンを聞いた方がいいと思います。
かく言う私はサードオピニオンまで行ってます。

80 :病弱名無しさん:2005/09/29(木) 00:47:41 ID:tQl/i3l6
>>79

サードオピニオン…すごいですね。
私は主治医に「専門医に一度見てもらいたい」と言ったら
「(症状のほとんど出てない)今行ったって、来られた方だって
見たってわからないから、行っても意味ないよ」と鼻で笑われて以来、
言い出し難くなってしまいました。

言い方が悪いのかなぁ…。
セカンドオピニオンとか受けるときは、ある程度の検査記録とか紹介状とか
あったほうがいいんですよね?
教えてチャソですみません。

81 :病弱名無しさん:2005/09/29(木) 23:15:27 ID:yBiwsZt1
>>80
そうですね。
普通は他の病院で診てもらおうとする場合、今通っている病院の
紹介状(診断書)が必要だと思います。
でも、どうしても紹介状を書いてもらえなければ、次の病院で
事情を説明してみてはいかがでしょう?
きっと診察の拒否はされないと思いますよ。

82 :病弱名無しさん:2005/10/03(月) 09:12:31 ID:nVv/0eNN
>>81
遅くなりましたがレスありがとうございました。

今度定期検診に行った時にでも、もう一度主治医に
話してみようと思います。
ダメそうなら、せめて資料だけでもコピーもらうとか。
周りに難病の人っていないから、どうしていいのかわからないことが多い…

けど、自分の身は自分で守らなきゃですよね。
頑張ります!



83 :亜紀:2005/10/03(月) 21:26:42 ID:KxBrNCew
10代か20代で、べ病の方いらっしゃいますでしょうか??

84 :病弱名無しさん:2005/10/04(火) 22:21:07 ID:g4Upk7sV
毛膿炎って痒いんでしょうか?それとも痛いんでしょうか?
色々調べるとにきびみたいって書いてあることが多いんですが、
蚊に刺された後みたいに腫れたりはしないんでしょうか?


85 :亜紀:2005/10/05(水) 17:12:52 ID:+f/DwzHO
私の場合は、さわらなければ痛くないです。
膿がたまるだけだから、虫さされとはまた違うと思いますょ。

86 :病弱名無しさん:2005/10/05(水) 18:31:21 ID:0ey/7YQj
毛膿炎は痛いことが多い
炎症の度合いにもよるけど
触ると痛い程度から
化膿して腫れ上がってしまってじっとしてても痛い場合もある
治りかけだったら痛痒いかな
膿が出た後は穴があいたりして「あばた」状。
肌が凸凹して見苦しくてコンプレックスになってる
医者以外にはゼッタイに人に見せたくない
彼にも隠してたけど向こうはチラ見してもう知ってた
「傷があるんだね」って言われて説明できないしちょっとショックだった

87 :病弱名無しさん:2005/10/05(水) 22:34:09 ID:My1hDx/2
はじめまして。
発病して5年。完全型のベーチェです。31歳♂。
週2回の眼科通院で眼周囲注射してます。

私の場合、毛膿炎は痛いことが殆どです。
歩くどころか、じっとしてても痛いときがあります。
あと、口内炎もショッチュウできると辛いですよね。
ケナログ塗って乗り切ってます。

で、みなさんに質問ですが、
雨雲が近づいてるとか、台風が来てるとか、
気圧の変化で目の炎症や、その他症状出ますか?

また、インダシンとホモクロミンを使って治療されてる方いらっしゃいますか?

これからずっと付き合っていかなくちゃいけない病気ですよね。
前向きに、うまく付き合っていくのが一番なんでしょうね。

長くなりましたが、皆さん、これからもよろしくお願いします。

88 :亜紀:2005/10/05(水) 23:16:31 ID:+f/DwzHO
天気とかより、季節の変わり目とかに眼症状はひどくなるような気が
します。。。
去年の6月頃に急に眼圧があがったんですけど、やっぱり今年も梅雨
のころに同じようになりましたょ。
質問なんですが83さんはコルヒチンなど、その他の免疫抑制剤は飲
まれているんでしょうか?

89 :87:2005/10/05(水) 23:54:28 ID:My1hDx/2
>>88
季節の変わり目ですか。
そういや、自分の主治医も春秋は患者が多いと言っていました。
やっぱり、気候が変わると体調崩しやすいのでしょうね。

# 83さんは御自分(亜紀さん)ですよ。

90 :病弱名無しさん:2005/10/06(木) 08:05:24 ID:WNxixH8/
今口内炎+右膝の関節が痛いんですが、関節痛は副症状なんですよね?
これだけでもベーチェット病に当てはまるという事はあるんでしょうか・・・

91 :亜紀:2005/10/06(木) 23:19:20 ID:6+1H1ohv
すいません。。。間違えてましたね。。。
87さんです。


92 :87:2005/10/06(木) 23:41:36 ID:Lp4Tol+b
87です。
自分はコルヒチン、プレドニン、免疫抑制剤などは飲んだことありません。
このスレに来て、初めて名前聞いたくらいです。

今飲んでいるのは、
インダシン、ホモクロミン、アドナ、シナール、ユベラ顆粒
点眼で
リンデロンA点
眼周囲注射
週1〜3回 リカデロン??(名前失念)
です。

通院して2年以上になります。
この投薬で調子いいので続行中ですが、
この治療法で続けてる方が他にいらっしゃらないので、
主治医の先生も「他に実例ないかな〜」とおっしゃってます。
ネットで検索しても見つれられなかったし...

>>90
口内炎+関節痛 → ベーチェットの疑い ではなく、
ベーチェット → 口内炎+関節痛の症状あり
だと思います。
少しでも疑問があるのなら、病院で検査されることをお勧めします。

93 :亜紀:2005/10/07(金) 07:29:17 ID:ITmm4716
>>87さん
実例がないようで治療も大変そうですね。。。

私もプレがぜんぜん効かなくて主治医が珍しいねー・・・
と言っているくらいです。
最初の頃はこれでもかっっていうほど効いたんですけどね。
プレとかその他の薬が効かない人いますか??

94 :病弱名無しさん:2005/10/20(木) 03:25:52 ID:kz71TWJA
ぶどう膜炎とよく見るんですが、いったいどうゆう症状なんでしょうか?

95 :亜紀:2005/10/20(木) 19:16:52 ID:RHIELr7B
>>94さん
まぶしさ、充血、眼痛です。

結膜炎かなーと思って2、3週間ほうっておいたら
私は、なかなか治りにくいややこしいブドウ膜炎に
なってしまったので、みなさんも気をつけてくださいね。

96 :病弱名無しさん:2005/10/20(木) 20:30:13 ID:CR1STCQD
私もぶどう膜炎で月一で眼科通院中だけど
充血や痛みはほとんどありません

充血したのは、高い熱を出した時とか、手を怪我して縫った後くらいだった

自覚症状は
眩しいのと
視力低下と
視界にモヤがかかったように見える・・・
レースのカーテン越しに世界をみてる感じ
あと、目玉が痛熱いけど赤くはならない

97 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 02:05:07 ID:Po+d1z5b
ぶどう膜炎についての返答ありがとうございます。私も視界のモヤモヤや充血、繰り返す口内炎の症状があるので病院に行きたいと思います。

98 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 02:30:33 ID:BQ7JWdiC
みんな、どんどん視力は低下してる?

99 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 10:13:48 ID:OCn/oU7c
視力低下どんどんしたよ
現在両目とも0.02
今はこの視力キープで6ヶ月

一度低下した視力は上がらないのが今の状況

100 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 15:26:37 ID:gigyKSgX
寒くなると急に具合悪くなりませんか?
特別何もしてないのに紅班がひどくなってます。
(不全型です)

月いちで病院通ってますがその時にどうも風邪もらってしまったっぽい。
ひどくならなきゃいいなあ。

101 :亜紀:2005/10/22(土) 23:21:51 ID:rW9fQGIr
べ病じゃないけど、気温とかが変わると悪くなったりしてるかも
しれません。
ここの掲示板来てる人って、やっぱりべ病の人が多いから
大学病院とか総合病院でかかってる人が多いんでしょうね。
ここの眼科の先生は評判がいいって言う名医の先生がいたら
教えてください。

102 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 23:04:47 ID:HZtbiiv/
従妹が口唇の潰瘍から、ベーチェット病気と診断されました。
福岡でいい病院がないか探しています。
福岡で病院にかかっている方、かかったことのある方は情報をお願いします。


103 :病弱名無しさん:2005/10/28(金) 00:11:00 ID:zSB+ykfE
やっぱりみんな眼がおかしくなるの?


104 :102:2005/10/29(土) 06:35:23 ID:mGky/Gvn
訂正
ベーチェット病気→ベーチェット病

105 :病弱名無しさん:2005/10/31(月) 13:35:31 ID:BCOiGc6G
2ちゃん初!ベ病オフ会やらないか?(^^ゞ

@愛知の完全型

106 :病弱名無しさん:2005/10/31(月) 14:23:09 ID:GF59XFB4
2年くらい前から目が充血してて治りません。眼科に行っても血管が太いとしか言われません。他に症状はなく充血だけです。病気の疑いありますか?

107 :病弱名無しさん:2005/10/31(月) 19:40:49 ID:9co0ETMh
>106
ベーチェット病の主な臨床症状は以下の4症状です。
病気の疑いはみられないけど心配なら病院へ行って血液検査してもらってください
●口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍:口唇、頬粘膜、舌、歯肉、口蓋粘膜に
 円形の境界鮮明な潰瘍ができます。
 これはほぼ必発します(98%)。また初発症状としても重要です。
●皮膚症状:下腿伸側や前腕に結節性紅斑様皮疹がみられます。
 また"にきび"に似た座瘡様皮疹が顔、頸、胸部などにできます。
 皮下に血栓性静脈炎がみられることもあります。皮膚の被刺激性が亢進するので、
 "かみそりまけ"を起こしやすかったり、注射や採血で針を刺したあと、
 発赤、腫脹、小膿疱をつくったりします(針反応)。
●外陰部潰瘍:男性では陰のう、陰茎、亀頭に、
 女性では大小陰唇、膣粘膜に有痛性の潰瘍がみられます。
●眼症状:この病気でもっとも重要な症状です。ほとんど両眼が侵されます。
 前眼部病変として虹彩毛様体炎が起こり、羞明、瞳孔不整がみられます。
 後眼部病変として網膜絡膜炎を起こし、失明に至ることがあります。


108 :病弱名無しさん:2005/10/31(月) 19:41:23 ID:9co0ETMh
主症状以外に以下の副症状があります。
●関節炎:膝、足首、手首、肘、肩などの大関節が侵されます。
 非対称性で、変形や強直を残さず、手指などの小関節が侵されない点で、
 慢性関節リウマチとは違います。
●血管病変:この病気で血管病変がみられたとき、血管型ベーチェットといいます。
 圧倒的に男性が多いといわれています。動脈、静脈ともに侵されますが、
 静脈系の閉塞がもっとも多く、部位では上大静脈、下大静脈、大腿静脈などに好発します。
 次いで動脈瘤がよくみられます。
●消化器病変:腸管潰瘍を起こしたとき腸管型ベーチェットといいます。
 やはり男性に多くみられます。腹痛、下痢、下血などの臨床症状を示します。
 部位は回盲部が圧倒的に多く、その他、上行結腸、横行結腸にもみられます。
 潰瘍は深く下掘れ、穿孔して緊急手術を必要とすることもあります。
●神経病変:神経症状が前面に出る病型を神経ベーチェットといいます。
 難治性で、もっとも予後不良です。これも男性に多いのが特徴です。
 ベーチェット病発症から神経症状発現まで年限がかかり、平均6.5年といわれています。
 片麻痺、髄膜刺激症状、小脳症状、錐体路症状など多彩です。
 精神症状をみることもあります。眼病変を欠くものに多いといわれています。
●副睾丸炎:男性患者の約1割弱にみられます。
 睾丸部の圧痛と腫脹を伴います。

109 :病弱名無しさん:2005/11/01(火) 09:07:52 ID:MA2QwOeu
足が異常にむくむ症状の人っています?

110 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 10:42:32 ID:EWRjBPvZ
>>109
おれは浮腫まない。この病気の症状には個人差があるから、心配なら病院に行くのがベスト。

111 :亜紀:2005/11/05(土) 00:40:05 ID:RnTeruLh
今度、テノン嚢下注射をやることになりました。
結膜下注射っていうのはやったことあるけど、今度の注射は
メスを使うって言うから少し心配・・・
この病気になって注射をしたことがある人いませんか?

112 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 01:11:42 ID:qkmXRiAZ
テノン嚢下 なのか 結膜下注射 なのか分かりませんけど、
デカ○○ン(名前失念)を週に1回〜3回 注射してます。
メスは使ってないので、テノン嚢下 になるんでしょうか。
お役に立てなさそうですね・・・すいません。

113 :亜紀:2005/11/05(土) 01:50:13 ID:RnTeruLh
〉〉112さん
いえいえ。
レスありがとうございました。
同じような治療をなさっていると思うと心づよいです。


114 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 06:12:26 ID:pGk8H6pU
20歳、眼症状と陰部潰瘍のみ。
通院は眼科が月二回、内科が三ヶ月に一回。
薬はリンデロン点眼液とコルヒチンのみ。
口内炎がまったくないので、他の病気かもしれないと疑っているところです。
この前血便が出たので、大腸カメラやってきまーす♪



115 :114:2005/11/10(木) 06:17:11 ID:pGk8H6pU
ちなみに、これから就職活動を始めるのですが、
採用面接等では病気のことをどのように説明すればいいんでしょうかね。
これが目下の悩みです。
先輩方、あるいは同じく就職活動を始める同輩方、アドバイスいただけると幸いです。

116 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 10:30:11 ID:zVSmJlo4
平日に休みがとれて通院できる職場なら
就活の時にわざわざ病気の事をいわなくてもいい
病気である事を事前に言う義務はない。



117 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 17:05:37 ID:iCiI1fi8
前から目が悪くて、前の病院では円錐角膜と診断されました。
で、たまたま先日「解夏」というDVDをみたのですが、
最近の私の症状と似ていましたΣ(゚Д゚)
円錐角膜とベーチェット病って併発するんですかね?
不安になって色々検索したらこのスレに出会いました。
皆さん頑張っていますね。私も明日病院に行ってみようと思います。
お邪魔でなかったら報告させてください。

118 :病弱名無しさん:2005/11/13(日) 01:11:59 ID:tRvPn8Wg
>>117
まだ病院行ってないのかな。
不安でやりきれないときは、ここでもいいし、ほかのベーチェット病サイトでもいいし、とにかく何か書いてみるといいよ。
俺もそれでいくらか気持ちコントロールできてるところがある。
報告待ってるよ。

119 :病弱名無しさん:2005/11/14(月) 02:53:30 ID:ATjuIm+S
すいません。教えてください。

もしかしたら私はベーチェット病じゃないかと疑い始めました。
(口内炎が4〜5個できて治りも遅く、やっと治ったと思っても次々と新しく口内炎ができてきます。)
病院で検査をしてこようと思うんですが、どこがいいでしょうか?

眼科・皮膚科・内科、どれが1番いいんでしょうか?
やっぱり眼科がいいんでしょうか?

あと、ベーチェット病と診断されたらどんな治療方法があるんでしょうか?
いろいろネットで調べたらステロイド・漢方薬・点眼・注射などと書いてありました。

1番気になってるのが注射です。
皮膚に打つなら普通ですが、眼球に注射を打つことってあるんですか?
そんな怖いこと私にはできないかもしれません・・・

入退院も繰り返すのが普通だと書かれていました。

教えてください。お願いします。



120 :病弱名無しさん:2005/11/14(月) 03:12:12 ID:93yfC8g2
>>119
症状が口内炎だけならば、まずは内科に行ってみたらどうですか?(できれば総合病院)
その際ベーチェット病を疑っている旨を伝え、血液検査、針反応、胸部X線などの検査をすると良いかと思います。
その後、眼科に紹介状を書いてもらって眼の方も検査。

治療は、症状の種類と度合いによって異なります。
軽症例の場合は、コルヒチンという薬を内服することになります。
これは、簡単にいうと白血球の働きを弱めるお薬です。
たいていの人はこのコルヒチンを服用しながら経過観察となるのではないでしょうか。

注射についてですが、眼の奥の眼底という部分に症状があれば眼球に注射するかもしれません。
眼の前部であれば、目薬です。

ちなみに、入退院繰り返すケースってのは稀だと思う。
俺は薬の服用のみで、普通の人と同じ生活をしてるよ。

121 :病弱名無しさん:2005/11/14(月) 12:59:43 ID:+SxdPRL8
すいません、私も質問させてください。
>>68のような内出血っぽい痣が脛〜ふくらはぎにかけてあり、
ここ2週間ぐらいでその痣が増えてきました。
ほんのり赤い感じで、痣と言うより少し膨らんでいて何か病気っぽく、
いろいろ検索した結果、このスレにたどり着きました。
押しても痛くはないのですが、この病気を疑ってもいいものでしょうか?
また、内科と皮膚科どちらで受診したらいいのでしょうか?
個人的に近所の内科&総合病院はあてにならないので皮膚科で受診したいのですが・・・


122 :病弱名無しさん:2005/11/14(月) 18:00:57 ID:q19cXtpm
>>120
質問なんですが、白血球を減少させるとなると免疫も弱くなると考えていいのでしょうか。

ベーチェット病は免疫力が強すぎて自分の体を攻撃してしまう病気なのか、
免疫力は普通だけど体を外敵と認識してしまう病気なのかよくわからないのです。

123 :病弱名無しさん:2005/11/14(月) 19:51:39 ID:93yfC8g2
>>122
免疫のひとつに、白血球というのがありますが、その白血球の中でもさらに好中球というのがあります。
好中球をはじめ、免疫は外部から進入した異物(細菌とかね)に対して働くのですが、この好中球というのは、自分の体の組織に対しても反応することがあるんです。
それは、ベーチェット病でも普通の人でも同じです。
つまり、ベーチェット病でない人でも体を外敵と判断してしまうことはあるのです。
好中球等の免疫が異物だけでなく、自分の体の組織をも攻撃したときに起こるのが、炎症です。
口内炎、眼のぶどう膜炎、腸の病変等もその結果です。

では、ベーチェット病患者とそうでない人の違いは何なのか。
ベーチェット病は、この好中球、あるいは好中球を作ったりする仕組に何らかの異常があると予想されます。
好中球そのものが元気すぎたり、好中球をたくさん作りすぎたり。
免疫についてのご質問の件ですが、このように、一口に異常といっても、球そのものの数が多かったり、数が平均的でも、好中球の性質自体の異質化が予想されたりと、多様なケースが考えられます。
いずれにしても、外敵に過剰に反応してしまう、あるいは病気でない人にとっては何でもないようなことにまで反応してしまう、その結果としていろいろな炎症を起こす、というわけです。

さて、長くなりましたが、コルヒチンというのは好中球の働きを弱める機能があるのです。
ベーチェット病で処方される場合は、すなわち好中球に異常が予想される場合と言えます。
ここではコルヒチンは、もともとおかしくなっていたものを少し修正してあげる役割なので、普通は問題ないでしょう。
ですが、稀に副作用として好中球が減少しすぎてしまうことがあるようです。
その場合は、免疫機能が低下するかもしれません。
この病気は何かと検査する機会が多いのですが、このような意味でも定期的な検査が大事なんでしょうね。


124 :病弱名無しさん:2005/11/14(月) 20:08:41 ID:q19cXtpm
>>123
ありがとうございます。
万が一のケースも考えて定期的に主治医もフォローをしてくれるのですから、
それほど心配するほどのことでもなかったのですね。

125 :病弱名無しさん:2005/11/14(月) 23:28:53 ID:2yXVM6Tf
眼の症状と外陰部と口内炎と足に静脈拡張と思われる青あざがあります(-_-;)これってベーチェット病の可能\\\性はありますか? それと白血球の数値が高めなのものでもしかしするとベーチェット病の原因? 最近眼がちくちく痛いんですがもう失明になっちゃうとかですか?

126 :125:2005/11/14(月) 23:42:05 ID:2yXVM6Tf
文章がおかしくてすみません(>_<)

127 :病弱名無しさん:2005/11/15(火) 02:22:58 ID:a6lBCnTA
>>125
ベーチェットの可能性があるかと言えば、おおいにあります。
ただ、検査等しないとわからないので、とにかく病院に行くことです。
眼についてですが、適切な時期に適切な治療さえ受けていれば失明にいたる人はごくわずかです。
きちんと継続して治療に取り組めば、一生涯、実用視力は保てます。
ベーチェットに限ったことではないですが、早期治療がとにかく大事ですよ。


128 :125:2005/11/15(火) 07:28:46 ID:l5Qv+75B
回答ありがとうございました。さっそく病院へ行く予\\\定です。まだこの病とは決まってないので気楽にして行きますm(__)m

129 :亜紀:2005/11/16(水) 18:23:47 ID:pY8CpzI+
>>119さん
後部ブドウ膜に強い炎症がおきれば眼球注射するそうです。
完全型べ病の方のお話によると、ひどい時期は週1で注射
なさるそうです。
私も最初はドキドキでしたが、点眼で麻酔をしてくれたので
全然痛くなかったですよ。

130 :病弱名無しさん:2005/11/16(水) 21:03:15 ID:ydZ3V9EA
私は週3回、眼球注射してますよ。
もう2年以上になるので、
注射針刺さった状態で先生と話したりします(笑)。

眼球そのものに注射ではなく、
眼球と目尻の間に針をさして、
(気持ち的に)眼球の裏側に注射する感じです。

痛いときは痛いし、痛くないときは 刺さったのも分からない程です。



131 :病弱名無しさん:2005/11/19(土) 19:54:36 ID:lYshrxiH
質問させて下さい。
以下のような症状が出ています。


○半年くらい前から歯ぐきと下唇の間に穴のあいたいような口内炎?があり、
そこが痛くなったり治ったりを繰り返しています。
たまに他の場所にも口内炎ができますが、もともとできやすい方です。

○数ヶ月前くらいから、下腹部にかゆみの激しい湿疹ができて、
それ以来たまにできます。
一度皮膚科にいきましたが、何かのかぶれとのことで、クリームもらいました。

○よく眉毛や陰毛のところにふきでものができます。

○最近パソコンや読書をした時に目をあげるとかすんでしばらく見ずらくなります。
視力は良い方ですが、悪くなってきたかもしれないです。

○1週間くらい前から膝の関節が痛みだしました。

口内炎が気になり、検索したところこの病気にたどりつきました。
この場合ベーチェットの疑いは強いのでしょうか?
これらの症状が出ている時、何科に行ったらいいのでしょうか?

132 :病弱名無しさん:2005/11/19(土) 22:18:34 ID:Ds2/fVZs
>>131
口内炎、湿疹、陰部潰瘍、関節痛、目のかすみ、
もし ベーチェ なら 全て当てはまりますね。
# 私はこれ全て持ってます。完全型ベーチェです。

疑いが強いか弱いかは 私では分かりませんが、
病院で検査する事を お勧めします。

大きな総合病院に行って、
受付で現在の症状とベーチェの疑いである事を告げれば、
適切な科に回してくれると思いますよ。

133 :131:2005/11/19(土) 22:28:03 ID:LQqBWAjX
>>132
早いレスありがとうございます。
大きな総合病院に行ってみます。
132さんは完全型ベーチェットですか・・。
この病気を知ったのが今日なので、
まだ詳しくはわからないので、色々と調べてみます。

134 :病弱名無しさん:2005/11/19(土) 22:28:30 ID:x/SV/5Gw
>>131
>>107-108を既に読まれたかと思いますが、
症状から可能性は否定出来ないように思いますので、
早めに大きな病院の内科へ行かれることをお薦めします。


135 :131:2005/11/19(土) 23:20:03 ID:w+ljgq8J
>>134
読みました。
来週行ってきます。ありがとうございます。
ニキビのようなものが、顔、頸、胸部に出来たりもしていますが、
これが座瘡様皮疹というものなのかどうかは、ネットで調べたけどわかりませんでした。
昔、白血球減少で2週間くらい入院したことがあります。
結局原因不明のまま治ったのですが、
その時の検査で、リューマチの遺伝子を持ってるというような事を言われました。
なんだかベーチェット病なんじゃないかと思ってきています・・。

調べてみて、この病気はいくつかの症状でベーチェットと診断する、
と理解しているのですが、違うのでしょうか?
検査ではっきりとわかるものなんですか?

136 :病弱名無しさん:2005/11/20(日) 19:14:12 ID:jN8xaUHX
>>135
検査で100%わかる、ということはない。
診断までに10年くらいかかる人もいるよ。
ただ、症状や検査結果などを複合的に見ればおおよその見当はつくから、ベーチェット疑い、ということで加療になる。

137 :病弱名無しさん:2005/11/21(月) 22:33:48 ID:9dCkAySJ
おれ今39、22の時に発症して27の時に病院で診断され、以来プレを
1日5_を服用中。芽の季節が調子が悪くなるね〜、竿や袋裏の潰瘍はスゲー
痛くて辛い。でも”性欲”衰えずってなとこかな〜 発症中はフェラはモチ×
だし、相手が主導でのSEXもできないぞ!臭いは発するしパンツも汚れる
からね〜 ってなとこかな?

138 :病弱名無しさん:2005/11/21(月) 23:21:12 ID:bi6sTDxl
いきなりプレドニン処方するのってどうなんだろう。
リスクでかすぎる気がす。

139 :111111:2005/11/22(火) 15:22:17 ID:sGqAuhR8
ベーチェット病は内科で行われる普通の血液検査でも
わかるのでしょうか?どこかの数値に異常がでるんですか?
健康診断等でも行われる血液検査でも、医師は見落としたりしないんでしょうか?

140 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 18:54:30 ID:FsDLHgcT
>>139
血液検査だけで確定診断はできないす。
これが出たらベーチェット!!というような明確な基準がないのです。
ただ、症状が出ている時期にはCRPが出たり、白血球が増加したり、といったある程度の指標はある。

このスレよく読むベシ。

141 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 03:25:48 ID:DljmbHnp
うちの母はベーチェットですが、薬を飲むのをやめて                          うちの母もこの病気だけど薬を飲むのをやめてしまいました。そこそこ元気で
す。ただ、体が疲れやすいみたいです。風邪などひきにくいけど、かかってし
まうと免疫増強?みたいな感じで辛いみたいです。
陰部潰瘍も最近出てないけど、疲れると吹き出物のようなできものができてます。母は軽いのでしょうか?

142 :病弱名無しさん:2005/11/29(火) 17:44:23 ID:06C99pa1
ベーチェット病は完治する病気ですか?
今検査入院中で、ベーチェット病の可能性が高いらしいのです。ちなみにいままで何回も入退院を繰り返してて...

143 :病弱名無しさん:2005/11/29(火) 18:32:09 ID:/A/C/DK0
>>142
ここで聞くよりも医師に直接質問して聞いたほうがいいよ

事前に予備知識を得たいのなら
>>1-141を読んでみよう

144 :病弱名無しさん:2005/11/29(火) 19:12:56 ID:YqYjXtC/
>>142
アレルギーのように、体質の問題だから治らんよ。
症状が出ない時期と出る時期とがあるのです。

ただ、一説には発症から時間がたつにつれて、病気自体が枯れてゆく傾向はあるとのこと。

145 :なんか:2005/11/30(水) 22:17:25 ID:GkbQruKU
私は神経ベーチェット病の疑いありで、通院中です。神経ベーチェット病に関して詳しいサイトが、ありましたら教えて下さい。

146 :なんか:2005/11/30(水) 22:22:14 ID:GkbQruKU
続き 私は脳幹に炎症性の影あり、頻繁に起こる口内炎と陰部に出来る潰瘍があります。
それ以外に手足の脱力感、ふらつき等があります。この病気に詳しくなりたいので、誰か御教授願います。

147 :病弱名無しさん:2005/11/30(水) 22:55:16 ID:mHyBLB/g
>>145
検索しましたか?
「神経ベーチェット病」で神作して情報を得るか、

ベーチェット病友の会本部公式ホームページにいってみたらどうでしょうか
www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/index.html

148 :病弱名無しさん:2005/12/02(金) 04:36:28 ID:+1Qq0KEu
あたし口内炎がかなり出来るんですけど一個一ヶ月治りません。足首が痛いです。陰部のただれってヘルペスですか?ヘルペスなら生理の時再発しやすいんですが、目や湿疹の症状はないです。ベーチェットの可能性はあるんでしょうか?!

149 :病弱名無しさん:2005/12/02(金) 11:13:20 ID:OvIM2sOJ
>>148
誰かが「違います」と書けば信じるんですか?
この数行のレスだけで分かる病気ではないですよ。

病院で検査してください。

150 :病弱名無しさん:2005/12/03(土) 21:17:27 ID:G1JSdeCE
ベーチェット病の疑いと診断された方はその後治療はどんなものでしたか?
私の場合発病するときにいつも痙攣発作を起こしてしまうのですがその痙攣止めの薬しかもらってなくて不安です。ベーチェット病の疑いだけでは発病を防げる治療はないものなのでしょうか?

151 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 16:05:31 ID:Ycn9Aatz
ベ病は発病を完璧に抑えることはできないので、
医師と相談して症状をコントロールしていくしか
ないと思います。
人それぞれ症状も違いますし。
ちなみに、私は腸管ベの「疑い」と判断されましたが、
食事に気を付けているだけで、現在は特に薬を服用して
いません。
今でも時々下痢しますが。

152 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 16:53:18 ID:EZ8hP9mv
ベーチェット病はどういう検査で確定される病気ですか?


153 :150:2005/12/04(日) 17:27:37 ID:6uPO5h9J
>>151
ありがとうございます

154 :病弱名無しさん:2005/12/13(火) 21:57:15 ID:z1jq2lPb
おい、ベーチェット。貴様なんかに負けてたまるか。

155 :病弱名無しさん:2005/12/14(水) 02:41:01 ID:fAm+CyCu
FK506て新薬はどうよ?治験で服用した奴いる?
まだ厚生省の認可は降りてないが。
シクロスポリンより10〜100倍効果があるらしいし、眼の発作にも効くらしいな。
試した奴の感想キボンヌ。
ちなみにおれはシクロスポリンは体に合わず断念派。

156 :病弱名無しさん:2005/12/15(木) 15:11:10 ID:YqGELV4N
>>155
使ったことないす。。。
治療法といえば、たしか口腔医学会の専門誌かなんかで、扁桃腺摘出でベーチェットの病状が改善した例、ってのがあったなあ。


157 :病弱名無しさん:2005/12/16(金) 18:54:36 ID:4B6/Ufum
>>155
FK506ってただのタクロリムスじゃない? 認可おりてないか?

158 :病弱名無しさん:2005/12/21(水) 21:49:53 ID:XGHNgWrS
今回、発病して7年目で神経ベーチェットの疑いと診断されました。眼も皮膚も今のところ他の症状は一切ありません。
しかも脳にできた病変が毎回完全に消失しています。
神経べの方で病変が毎回完全になくな方はいますか?
また病変ができる場所は脳以外にありますか?      

159 :病弱名無しさん:2006/01/03(火) 16:27:45 ID:Ci3rJXc5
あけおめ保守

160 :病弱名無しさん:2006/01/04(水) 10:17:42 ID:ntAt5Pr5
見学中

161 :病弱名無しさん:2006/01/04(水) 14:50:23 ID:GVmIHUKU
私は腸管ベの疑いだそうです。腸に潰瘍ができました。
口内炎はよくできます。皮膚は敏感で脚などに毛包炎(?)が時々できます。
症状はそれくらいしかありません。
あとこれは関係ないでしょうが神経痛持ちです。
もし病気が確定したら日常気を付けていくべきことってなんでしょうか?
普通に生活できる?

162 :病弱名無しさん:2006/01/04(水) 16:49:23 ID:MdWW6VQ7
≫161
腸だったら大腸と小腸のつながる部分かな?
寒い所に長くいないほうがいいと思う。

163 :病弱名無しさん:2006/01/04(水) 17:30:58 ID:Q4WduNe4
>161
はじめまして。
私も腸管の疑いがあります(ベーチェット歴8年)。
一昨年に大腸に穴があき腹膜炎を起こしました。
盲腸も破けていた為、この病気のせいなのか盲腸のせいなのかは
わからないのですが、その時は大腸を4分の3切り取りました。
普段気をつけているのは「消化の良いものを食べる&刺激物は避ける」
といった感じです。
あとは私の場合、季節の変わり目は要注意。
あまり神経質にもならないよう気をつけています。


164 :病弱名無しさん:2006/01/04(水) 21:12:10 ID:Qxwu0h4k
同じく腸管の疑い。
穿孔はありませんが、一昨年下血しました。
やはり163さんと同様、消化に良いものを食べるというのは大事だと思います。
また、睡眠をしっかりとって、疲れを残さないようにしています。
これもガイシュツですが、寒冷期には体を冷やさないようした方が
いいみたいです。

165 :161:2006/01/04(水) 21:54:10 ID:vlICWCYh
>>162,163,164
アドバイスありがとうございます
潰瘍の場所は上行結腸に4つです
冷えやすい体質なので寒さに気をつけたいと思います

166 :病弱名無しさん:2006/01/06(金) 18:54:28 ID:xyPgM7HV
はじめまして!
口内炎、目の霞と痛み、皮膚症状、間接の痛み、腹部の痛み、
頭痛など頻繁に出るようになったような気がする。
足は歩けなくなるくらい足首・アキレス腱の痛みがあって辛かった。
立ち上がっただけで血液が下がる感じで足を地に着けただけで
痛みが走っていた。
入院して眼科・皮膚科・内科・泌尿器科・神経内科で
目の検査・大腸検査・胃の検査・血液検査・尿検査・
心電図・CT検査・MRI検査・平衡感覚検査・腎臓検査・
レントゲン・耳の検査などをする。やっぱりべー病かな。

167 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 11:23:07 ID:dTrJkZub
神経ベェーチェット病だけ発病する事有りますか?

168 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 12:31:18 ID:VJjIMGrg
>167

166ですが私の事ですよね!
大腸ファイバーで炎症の部分があって
組織を一部とって検査にまわしてます(結果はまだです)
眼はぶどうまくえん?だそうです(本で調べて見ます)
MRI検査はなぜか頭部でした?神経ベェーチェット病だけではなく
ほとんど複数になります




169 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 21:38:56 ID:YgaeNWyv
>>167
私は神経べーチェットの疑いだけです。口、眼、皮膚どこにも症状はありませんよ。

170 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 22:21:38 ID:dTrJkZub
>>167です。>>169さんへ。私の場合、神経ベェーチェットの症状があるものの、検査をしても他のベェーチェットを表す結果が出ません。
だから、神経ベェーチェットだけの発病があるか、知りたかったのです。
>>169さんの主治医は、何ておっしゃっていますか?

171 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 08:39:29 ID:4zOSaGGf
・掲示板→ベーチェット病友の会本部の公式ホームページ ☆
・ブログ→ベーチェット病とともに
・ブログ→アトピー私☆私達にも必ず幸せが訪れる


  ↑参考に

172 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 10:51:13 ID:4zOSaGGf
大学病院にて
6人部屋でこれからどんな治療が始まるのか心配だ
しばらくして新人に近い看護師さんが今まで口にしなかった病名を言うようになり
他の入院患者さんからベーチェット病ってどんな病気と聞かれるようになって
病名の話をすると聞いたことの無い症状に警戒する患者さんがいて
一週間くらい辛い思いをした
 その後はその患者さんも傷病手当の用紙を貰って来てくれて
入院当初の状況に戻れた。それからは検査の日々が続く------

173 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 11:13:46 ID:4zOSaGGf
大学病院にて(2)

病室の患者さんにHさんと言う人がいて外来の横にある喫煙所で
世間話をして暇つぶしする時間がふえてくると同じ階の年下の患者も
親しくなってさらに気が紛れるようになってきた。
腎臓移植とアトピーでそれぞれ辛い思いをしているらしく
会話が尽きない位で朝から晩まで話をしていた。
深夜もなかなか眠れずにロビーの暗い場所でジュースを飲みながら
長い夜を過ごしそのままロビーに寝たこともある。
Hさんが声をかけて来たので喫煙所へ行き話しを聞くと、
実はベーチェット病の映画を作る話があるから聞きたいことがある
と言われ今の俺の状況と東京での事を話す。
田舎での休みの日は友達と魚釣りに行く事、
東京にいた頃に腎臓病で入院してロビーで会話をしていたとき、
俺としては東京弁で話しをしているつもりだったけど
田舎(長崎)弁丸出しだとみんなから笑われた事、
東京には?年位いた事、田舎の友達がヘルメットをかぶった仕事
をしている事、目が霞む事、気を失ったりする事など
興味深げに聞いていた。入院一ヶ月間後に退院。
4年後にその映画【解夏】を見ることになる。

174 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 11:40:06 ID:4zOSaGGf
大学病院にて(3)

ベーチェット病の映画【解夏】を見に行った時に
知らない症状と失明の現実が記憶に衝撃的に刻まされた
最後のシーンの視界が白くなって見えなくなっていくところ
を見ながら・・・。病状はある程度分かってはいたけど辛かった。
病歴十数年の俺です


175 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 22:00:31 ID:4zOSaGGf
大学病院にて(4)
 完全型のベーチェット病です
症状
・ぶどう膜炎で繰り返し飛蚊症と眼底からの出血・
 痛み・ドライアイなど
・皮膚症状は頭部、背中、外陰部、下肢部
・内臓は腎臓・小腸・下腹部
・その他、関節痛・ふらつく・副睾丸炎・耳鳴り・頭痛‥‥
症状は、休むことなく何かが出てます

※ここからが大事なのですが、
 こんな俺でも十数年間視力の低下はあまり無く
 1.2をキープしてる(先のことはわからないけど)。
※ストレスもよくないみたい(俺だけなのかな?)。
※朝起きた時に眼が霞んで見えなかった事があって
 原因を自分なりに考えた結果、横向きに寝たために
 眼球への圧迫があったんじゃないかともかんがえる
 (勘違いだったらごめんなさい!)。
※外陰部は毎日の風呂を怠ると毛膿炎が出たりする。
※寒い日に長時間外出すると間接が痛みだす

ほんの一例ですが・・・、他に気づいたことがあれば教えてください、
少しでも症状が楽になればいいと思います(個人差はあると思いますが)


176 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 05:14:47 ID:sHHDzqck
この病気ってステロイド治療してる人が多いの?

177 :169:2006/01/09(月) 08:10:39 ID:gZwbcVhH
>>170さん
私も他の症状が一切なく、再発を繰り返す病気の他の検査だと
数値に異常がでるので、消去法で診断されたような気がします。

178 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 18:16:00 ID:ZTXyl2dQ
病状は多種になると思います 他の方へのコメントは慎重に


179 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 19:45:40 ID:ZSLohvSV
TVのちからでいま取り上げられていますね。

180 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 19:47:30 ID:ZTXyl2dQ

今 テレビでベー病の番組やってるよ


181 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 20:00:35 ID:YPpGCRoI
見てる

超能力で治す って …

182 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 20:01:39 ID:ZTXyl2dQ
>>179
ありがとう

183 :病弱名無しさん :2006/01/09(月) 21:51:31 ID:Vo7/XWDR
B病は発症から数年後の最悪期を抜けると予後は比較的良好と聞いたけど、このスレを見てると本当?と言いたくなるな。

184 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 21:53:33 ID:roua1a0k
漢方薬を飲んでる人いる?

185 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 23:42:23 ID:LEZoz68U
はじめまして
2005/10に目のみのベーチェット病(不全型)、29歳♂です。
大学病院での造影剤を使った眼底写真にて、
他症状はないがベーチェット病で間違いありませんと診断されました
(血液検査(所見なし)・白血球の検査(所見なし)・内科検診(所見なし)・皮膚(所見なし))

2005/10 に右目がぶどう膜炎、飛蚊症、かすみ、視力低下(現在は矯正1.2まで回復)・眼圧高上
で、ちょっと景色の色が違って見えますが、炎症もなく視力も回復して安定しています
と安心した矢先、今度は左目に症状がでて
現在は、左目がぶどう膜炎、飛蚊症、かすみ、視力低下(矯正で1.5→0.3まで低下)で、
治療中です

私の場合は目のみの症状ですので、まだコルヒチン等の内服系の投薬は開始していません
コルヒチンで精子減少と脱毛の副作用があるらしいのですが・・・
個人差もあるとは思いますが不安です。

そして、一番の不安は・・・今の仕事は出張が多く、海外出張も普通にあります
昨年は、月の半分は海外生活と言った感じでした。
目に何かあった場合は、すぐ帰国できればいいですけど・゜・(ノД`)・゜・

最後に素朴な質問なのですが
目薬で、要:冷暗や10度以下にて保存の場合ですけど、私のような出張族の場合は
どうやって持ち歩けばいいのか非常に苦慮しております。
現在は、自宅・自社・客先の冷蔵庫にこっそり保管してあり、
また寒い時期なので多少の移動は大丈夫なのですが、これから夏場にかけてどうやって
持ち歩けば良いか考え中です
なにか、良い方法があればご教授願います

186 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 23:55:23 ID:nI2pSGea
うちの主治医に、
「目薬は冷蔵庫に入れとかないといけないんですか?」
と聞いたら、
「別に(入れなくて)いいんじゃない。」
と言われたので、私は常温保存です。
ちなみに、リンデロン

真似して何か起きても、責任は取れませんが。

187 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 00:08:55 ID:BT6KXUaP
>>186
早速のレスありがとうございます

私もリンデロンAの時に、
夏場の車中に放置するようなこと以外は大丈夫と言われましたが
高眼圧症治療のキサラタンの場合は、2〜8度と温度まで
ばっちり書いてあり、薬剤師さんからも多少の移動ぐらいは
かまわないが、できるだけ早く冷蔵庫にと言われてしまいまして・・・

現在は、冷えたジュースなどを定期的に買って目薬自体を冷やして
移動している状況です・゜・(ノД`)・゜・

188 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 01:08:03 ID:f56Gbe+x
>>185
ちょっと気になったんだけど、症状の程度にかかわらずコルヒチン使うべきなのでは?
新しい炎症が出ないように、予防的に使っていくものでしょ。

189 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 01:55:51 ID:0FLodVUP
私は完全ベーチェですが、コルヒチン使ってません。
そんな薬があるのも知りませんでした。
主治医によるのでは?

190 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 01:57:51 ID:G8fK/avI
>>185
188さんと同じ考えですが、個人差と年齢が関係しているのかも!
私の場合は30代にクラリス(細菌の増殖を抑える)を服用して
40代でコルヒチンです。

191 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 02:11:41 ID:9/4Nc/X9
みなさんはステロイド内服はしてないのですね。。





192 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 02:11:53 ID:BT6KXUaP
185です。

主治医は、私の場合、症状が比較的軽い(発作間隔が長い)のと未婚ということで
コルヒチンを「まだ」使いたくないとのことでした。

補足ですが、2005/10にベーチェット病と書きましたが
実は、強い炎症の前部ぶどう膜炎は10年ほど前から、2年おきに右目にありました
今回は、両目に対して、後部ぶどう膜炎です。
(22歳のときに精密検査を受けて、原因不明のぶどう膜炎と診断歴ありです)

仮に、10年前からの炎症を全てベーチェット病が原因だとした場合に
数年単位で起きている炎症に対しての予防策としてはコルヒチンは
使うべきではないとの主治医の見解です。

ですが、今回は右→左への炎症という形で、わずか3ヶ月ほどで発作が発生したのと
右目の時に、ベーチェット病で、ほぼ間違いないとの診断を受けているので
近いうちに、コルヒチンを使うのではと覚悟はしております。。

193 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 02:13:17 ID:G8fK/avI
>>189
コルヒチンについてはフジテレビのドラマ(愛し君へ)で
副作用のシーンがあります。DVDでも購入できます。

194 :無理矢理退院:2006/01/10(火) 02:21:43 ID:HWQa1H2l
すいません。久しぶりの一般社会、パソコン操作に緊張してage
ちゃいました。ごめんなさい。

195 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 11:51:15 ID:205Kj8oC
昨日TVで取り上げられてて思わず見てしまった。
超能力少女の胡散臭さもさることながら、
あの患者の女性、何も知らな杉。

医「眼科では裸眼視力というのは意味がなく、矯正視力が大事なんです」
患「えっ、そうなんですか!?」

アホかとオモタ

甲状腺、肝臓、脾臓に問題ありと言ってたが、
具体的な疾患名も表記せず、何の説得力もなかった。


196 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 12:47:55 ID:cDn7RBJ+
あの女、頭悪すぎ

197 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 14:00:57 ID:YtX/Qyqq
839 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2006/01/09(月) 19:47:30 ID:M+KmvZTU
テレ朝で怪しい番組@ベーチェット

840 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2006/01/09(月) 20:47:15 ID:qOLgIjTD
ほんとなら、治してほしーわー(´・ω・`)

841 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2006/01/09(月) 21:08:25 ID:M+KmvZTU
右目が光覚弁しかありませんw
助けてくださいロシアの使途〜
つか、自己免疫系で@ベ(神経・腸管以外)は楽な方だと思うけど
ぽんぽん痛くならないし
見えなくなるだけだし、、、仕事したい位かな〜(´・ω・`)


198 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 14:49:50 ID:LjTxYglL
酷い番組だった。
ヤラセにしても程がある。
ターゲットはどの種の難病でもよかったわけよ。
ソコにうまいことはまったのが今回だったのでは。
単にベーチェ患者をおちょくってんのか?
とおもてしまた。

199 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 18:52:40 ID:0FLodVUP
目薬の保存でちょっと思いついた。
二重構造の保温性のいいマグカップに入れて冷蔵庫保存。
移動するときはマグカップごと。
思いつきなので、何か支障があるかも。

200 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 23:54:38 ID:wpiqLcOP
自分もキサラタンを使っています。
完全型・腸管ベーチェットです。

現在の症状は、左目だけにぶどう膜炎の症状が出ていて、矯正視力は0.03〜0.05、視野は半分欠けています。
距離感が余り良く掴めず、家事や仕事に影響を及ぼしつつあります。
以前眼圧が高い状態が続いたために緊急手術をしたのですが、2ヶ月後に急激に眼圧が51まで上昇、
またダイアモックス4錠・点眼薬はクラビット・フルメトロン・トルソプト・チモプトール・キサラタンの
お世話になってます。
腸管の方ではラックビー・ペンタサを常時服用しています。
最近はお腹の方は落ち着き気味ですが、時折食べた直後にお腹が下るのが辛いです。


さて、キサラタンですが、
以前薬剤師に質問したところ、1週間程度の外出でも「暗所保存」で大丈夫だとのこと。

ttp://www.jade.dti.ne.jp/~ma-hata/39_reisyohozon.htm
こちらのサイトによると、メーカー側に問い合わせたところ
「暗所 30℃で4週間 開封状態で保存しても品質の変化は無かった」そうです。

201 :病弱名無しさん:2006/01/11(水) 17:15:00 ID:1QF0xL7A
>>197
>見えなくなるだけだし

失明が楽って・・・頭おかしいんじゃない?

202 :185:2006/01/11(水) 18:34:25 ID:2+Bc36dz
>>199
>>200
目薬の保存についてレスありがとうございます。
キサラタンの品質って意外と強いんですね。
参考になりました。

今日は、左目の表面と裏に注射をしてきて
うさぎさんもびっくりな真っ赤な白目になっています・・・

目の注射は2回目ですが、これは何度目でも慣れない
怖さがありますね・゜・(ノД`)・゜・

203 :病弱名無しさん:2006/01/13(金) 19:35:48 ID:4yELyMCn
>>191
私はステロイド服用してますよ

204 :病弱名無しさん:2006/01/13(金) 23:08:31 ID:6MfcwP+Y
ステロイド類
  
  リンデロンA液(点眼用)  → 普段はフルメトロン0.02%・0.1%

  ケナログ(口内炎用に)   → 以前はデキサルチン軟膏

  調べたらありました!

205 :病弱名無しさん:2006/01/13(金) 23:31:59 ID:6MfcwP+Y
>>204 → >>176さんへ

206 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 00:22:32 ID:H5Mvy8fw
口内炎が治ったり再発したりしてます。
最近では、皮膚に湿疹ができます。

ベーチェかな?

眼には異常がないのが救いです。

207 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 19:55:50 ID:FXCJDrS8
すいません。眼科に行って眼底検査をしてブドウ膜炎ではないと言われたんですが
本当に信じていんでしょうか?口内炎がよくできるので心配です。
ベーチェット病でしょうか?

208 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 03:57:51 ID:tJlposSY
>>206
御心配でしたら病院へ行って検査を
診断を下せるのは医者だけです

>>207
眼科の結果よりここでの意見を信じるの?
私が「それはヤブ医者だ、信じるな!」と言ったら信じるの?
口内炎がよく出来るってだけでベーチェットだったら、
今頃日本中に患者があふれ返ってる罠

まずはGoogle「ベーチェット」で検索くらいしましょう
診断基準と自分の症状を見比べて、心配ならば病院へ

病院に行って血液検査をして異常はないと言われたんですが
本当に信じていんでしょうか?

とか言い出しそうな悪寒
医者を信用しないなら検査する意味はなく無駄なだけだ罠

209 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 19:45:24 ID:LCfhxhYv
↑そうですか。みなさんはどんなことからベーチェット病を疑ったんですか?
ベーチェット病になってブドウ膜になったら失明しますか?
もう怖くて

210 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 19:47:10 ID:LCfhxhYv
もうひとつ再発性アフター口内炎とはふつうの口内炎ですか?
アフター性口内炎とはどのようなものですか?

211 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 20:48:31 ID:oNofbg9i
>208ではないけども。
とりあえずぐぐっておくれ。
それとそういうのはここで聞いてもどうしようもないよ。
医者行って検査受けて、分からないことは本読んで調べたりして
自分で不安と戦っていくしかないのでは。

不安なのは分かりますがここを見てるひとは
「疑い」のまま数年も過ごしてるひとや
確定されても具合が悪かったりで気持ちの余裕のある人ばかりでないから
質問に答えてあげようと思うひとはそういないはずです。
いくら自分が不安でも実際にベーチェットである人に対して
もう少し配慮してもらえませんか。
ここがあなたのような不躾な書き込みで埋まってしまうと
せっかくの貴重なスレなのに過疎化してしまう原因だと思うんですけど。

次スレ(そこまで続くかどうかわからんが)立てるときには
なんらかのテンプレが欲しいなあ。
テンプレあっても意味ないかもしれないけどね…。

…とここまで書いて思った。
釣りだったら悔しいなあ。

212 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 21:48:48 ID:5n5F/uVe
う〜ん。B病になると余裕がなくなっちゃうのか〜。
まわりにやさしく出来ない人になるのも嫌だぁぁ〜!!!
病気すると人間が小さくなっちゃうのね。。

213 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 22:04:39 ID:fNfDiIM+
Bはみんなそうだ

214 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 22:47:41 ID:5n5F/uVe
不安な人は
ぐぐってから2ちゃんに来てると思うんだけど。
ま〜いっか〜。ばいび〜ん。


215 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 23:57:03 ID:0A1XTkKR
>>208>>211

ありがとう

216 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 01:59:05 ID:tVmExP/S
え〜っ??
208と211にありがとう??
ありえね〜!!

べ病の人って基地外が多い??

217 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 07:05:00 ID:ul8kKMKz
>>212
ブドウ膜になって失明しちゃえ(^^)

>>214
検索すれば分かるようなものを質問する奴が検索なんかしてるわけねーじゃん
相当なお馬鹿さんですか??

>>216
自分がキチガイだからって…一緒にしないで下さいね!!




218 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 10:02:29 ID:zCEw+pV7
ベ病の患者さんでアロマテラピーやってる方いらっしゃいますか?

219 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 14:26:37 ID:C/FI7m6m
アロマ?
やっていない。理由は治療や病気改善効果はないとおもってる。
自室やバスルームに好みの香りを取り入れてる程度のことは
気分転換でやっていますよ




220 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 16:28:23 ID:tVmExP/S
217
人の不幸を望んでるから変な病気になるんだねWWWWW

あたしは気をつけようっと!!



221 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 16:48:31 ID:zCEw+pV7
>>219さん
218です。レスありがとうございます。
ベ病の家族に何か役立つことはないかと思って
最近アロマテラピーの勉強を始めたばかりの者です。
もちろん、アロマテラピーが医療でないことは理解しております。
ただ、症状を悪化させる原因の一つにもなっている「ストレス」を
軽減させることならできそうだし、その手助けができればと思いまして・・・。
とりあえず、リラックスできそうな香りを部屋に焚いてみることにします。




222 :病弱名無しさん:2006/01/17(火) 03:01:29 ID:wx9O0JYg
質問内容を叩かれたからって荒らすのはやめれ。
心配ならこんなところではなく医者に聞けばいい。

>>221
プレドニンの副作用で欝や精神的に不安定になる人もいるから
いいかもしれませんね。勉強頑張ってください。


223 :200:2006/01/18(水) 00:26:40 ID:3JAj/PIe
>>221さん
実は私もアロマを少しですが取り入れるようにしています。

アロマペンダントを使っています。
一見銀の細い筒状のペンダントトップなのですが、
その中に細いコルクで蓋をするタイプのガラスビンが入っていて、
そのガラス瓶の中にエッセンシャルオイルを入れて蓋をすると、自然と胸元で香る感じ。
仕事などでストレスがかかりそうな時は必ず身に着けています。

手術後に休養しているときは眼圧は落ち着いていたのですが
仕事に復帰した途端に一気に51まで上がってしまい、
これはストレスも眼の症状に影響しているのかもと思い、早速帰りにアロマグッズを揃えました。

薬のお陰もあると思いますが、優しい香りで気持ちが落ち着くと、体調も落ち着くような気がします。

224 :221:2006/01/18(水) 09:13:58 ID:xnvYLQx8
>>222さん
ありがとうございます。頑張って勉強します!

>>223さん
なるほど、参考になります。
アロマペンダント、まずは自分で実験してみようかな。

あせらず少しずつ勉強&実習してみます。
皆様もどうかお大事に。


225 :病弱名無しさん:2006/01/20(金) 04:18:39 ID:895iIS6x
皆さん、病歴はどれくらいですか?
この病気は発症から10年くらいで枯れるとよく聞きますが、実際はどうなんでしょう。

226 :病弱名無しさん:2006/01/22(日) 11:15:39 ID:xwNkQlJw
夫がHLA-B27でベ病不全型です。
ここの板にもB27の方いらっしゃいますか?
ASや乾癬の症状はありませんが、関節痛はひどく、両足指は変形しています。
そのため薬もかなり大量に飲んでいます。
コルヒチン アザルフィジン ネオーラル ボルタレン ノイロトロピン
メドロール アザル以外一日2回ずつです。
これって、多い方ですよね? -.-

227 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 02:01:36 ID:1QXR9mm5
ベーチェットの目の異常と普通の結膜炎、眼精疲労の区別がつかない

飛蚊症がここ三年で増えたから眼科行ったら異常ないから目の疲れだろう言われたorz

228 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 12:42:29 ID:2+iHK/hD
うちの母は内科でベーチェット病の疑いと診断されるまでは、目の痛みが
ひどく、見えも極端に悪くなったので、何度も眼科に行っていましたが、
ドライアイと言われ、目薬だけ処方されていました。
眼科医の中には、ベーチェット病への知識が乏しい医師も多いようです。
ご参考までに。

229 :病弱名無しさん:2006/01/30(月) 08:00:47 ID:JLFxRi9G
>>228
というか、眼科だけでベーチェットと確定されるには
よほど症状が進行していない限り無理なんじゃ

眼症状はベーチェットの主症状の1つでしかなく
血液検査や実際の症状を総合的に見て判断するわけであり
事実、内科にかかっても疑いであって確定されてないくらい難しい、と
まあ、眼科で疑いがあれば内科や膠原病科へ回されるだろうけどね


230 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 04:44:24 ID:qzzPMMe2

眼科で確定できるのはぶどう膜炎までだと思う! 
目の症状だけでは他の病気の可能性もある。

俺の場合、近くの病院に行って(疲れ目ですね)と言われて 他の眼科へ行った時に
ぶどう膜炎確定と皮膚症状の事を聞かれて話した結果、ベーチェットの疑いがあると
言われたて大学病院を紹介された!

231 :病弱名無しさん:2006/02/03(金) 01:22:24 ID:6Q7qtDh6
ベーチェットになんでなったんだろう???

最悪。(>Σ<;)

232 :病弱名無しさん:2006/02/05(日) 02:41:45 ID:c9msGYf6
とりあえず、刺激物摂取は控えなさい。チョコ、ピーナッツ類など。鉄則だね。
あとは体に無理せずマイペースに。ストレスは溜めないこと。
マイナス思考は最悪です。

233 :病弱名無しさん:2006/02/05(日) 03:45:39 ID:e7Li4gou
チョコ大好き。
やめられないよ。

234 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 01:42:12 ID:tR6xOljs
てことはベーチェットでもわからずに日常過ごしてる人もたくさんいそうですね('A`)

235 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 02:05:57 ID:W9mRBjii
>>232
刺激物が良くないってのは皮膚症状の誘因になるから、ってことですか。


236 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 07:42:43 ID:IjyS6xes
ベーチェット病かわからないんですが、視力低下、ぼやーっとかん、ドライアイ、舌にできるできものがきになります。これって疑ったほうがいいんでしょうか?

237 :病弱名無しさん:2006/02/06(月) 14:09:59 ID:NVmWK+ro
>>235
刺激物は炎症を起こす引き金になるらしいから、皮膚だけじゃなく、ブドウ膜炎にも当てはまる。
と、思われ。
ベ病の体に良くないみたい。

238 :病弱名無しさん:2006/02/11(土) 01:56:52 ID:r4is8mNh
>>236
その症状がベーチェット病でみられることはあるけど、
他の病気でもその症状は出る。
……つまり、病院でちゃんと検査してもらいなさいってこと。

ちなみに私は眼症状主体の不完全型ベーチェット。
目の症状が出てから確定診断まで1年ぐらいかかった。
眼科、皮膚科、整形外科、免疫内科などの複数の科で
診療する必要があり、素人が症状からベーチェットかどうか
を考えるのはあまり意味がないかと思います。

239 :238:2006/02/11(土) 02:01:30 ID:r4is8mNh
話半分・眉にツバを塗って聞いて欲しいんだけど、
私は主治医から、原因は分からないが発作の前の食事を
聞き取り調査すると「焼き肉」を食べていることが多い
という話を聞いたことがあります。

240 :病弱名無しさん:2006/02/11(土) 02:38:22 ID:TktQSelv
>>239
それはよく聞く話だね。
ベーチェット人は肉類ばっか食べてて、野菜の摂取が少ない人が多いらしいよ。
やっぱ食事には気をつかったほうがいいね。
たとえ肉の食い過ぎがベーチェットの一因でないにせよ、食のバランスは大事。

241 :病弱名無しさん:2006/02/12(日) 03:30:11 ID:tW1bqiZn
>>238
眼症状は「完全型」でしょ???
おれそうだから。的外れな質問でしたら申し訳ない
(´・ω・`)

242 :病弱名無しさん:2006/02/12(日) 05:52:49 ID:8c6rQ37j
>>241
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/pict/080-1.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm

眼症状があるからといって完全型とは限らない

243 :238:2006/02/12(日) 13:12:44 ID:LEerZeWA
>>241
私は幸い陰部潰瘍が無いです。

刺激物の話だけど、べ病はヘビースモーカーが多いらしいね。
あと、歯が悪くなると(虫歯とか)同調して発作が起きます。
私は先年虫歯の痛みとともに大きな発作にあい、右目が
ほとんど見えなくなってしまいました。
こういう情報って、後から聞くことが多いんだよね。
みなさん虫歯は早めに治して、定期的に歯科検診をうけましょう。

244 :病弱名無しさん:2006/02/12(日) 15:17:27 ID:nOEopgdU
>>240 (それはよく聞く話だね.)って  はっ!
    ・・・・・・俺は滅多に聞かないぞ!・・・・・病歴長いけど
    ・・・・・オーバーな書き込みするな!・・・・・・・・・・
    「食のバランスは大事」程度の書き込みでたのむぞ・・・・・・食肉関係者より

245 :病弱名無しさん:2006/02/12(日) 16:22:16 ID:HnU8zZZA
いろいろサイト見たけど考え方によればどれもかかりやすい症状ばかりで、たまたま口内炎と皮膚炎重なってたりしてそうでベーチェット病なのに知らないで生活してる人多そうな気がするんだけど・・・

日本じゃ18000人って書いてたが自分がそのなかの一人ならやだなあorz

18000人なら抽選当たれよ('A`)

246 :病弱名無しさん:2006/02/12(日) 16:41:27 ID:QjgVhIq0
>>245
病気は人を成長させる大きな要因にもなりうるんだ。
前向きにいこう。

247 :病弱名無しさん:2006/02/12(日) 17:18:36 ID:IaTxnqZv
かんぽがきくらしい

248 :病弱名無しさん:2006/02/12(日) 23:10:55 ID:tW1bqiZn
「しえんにえっぴいっとうしょう」だっけ?かんぽ
漢字がわからん。

249 :病弱名無しさん:2006/02/13(月) 00:47:32 ID:ABLToCXl

サイエンスZERO・・・・・・・・・ベーチェット病(漢方)・・・参考に
    
  放送日 2月11日(土)午後07:00〜教育
  再放送 2月14日(火)午前02:30〜BS2
  再放送 2月15日(水)午前00:00〜教育

   ttp://www.nhk.or.jp/zero/


250 :病弱名無しさん:2006/02/14(火) 22:25:36 ID:gZj+7Jfp
すみません、ベーチェットの方々は普段どのような仕事をしてらっしゃるのでしょうか?

僕の友人がこの病気でコンビニバイトを週三回ほど頑張ってるみたいなんですが、
いかんせん収入が低すぎるので話を聞いていて不安になることがあります。
職業安定所に行かせてそこからの紹介でバイトに行かせた方がいいのでしょうか?
アドバイスお願いします。

251 :病弱名無しさん:2006/02/14(火) 23:59:58 ID:xBIwa0qH
>>249
予約完了

252 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 00:10:52 ID:1uDdjg39
>>250
週3でコンビニでバイトっておれの事???
まぁおれは結婚諦めてるが。



253 :病弱名無しさん:2006/02/15(水) 11:13:18 ID:rRUT7341
>>250
本人から相談を受けたわけ?
心配心からの行動だとしたら本人にとっては余計なお世話だと思われる可能性もあるし。
その人の病気の程度によっては週3日働くので体力的には精一杯なのかもしれない
金銭的な心配は、他人が介入するべき事ではない


254 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 00:21:17 ID:SlSImYAT
252です
けどぶっちゃけ養ってくれる女性が最高なんだがいないよな。
主夫でもいいしさ。まじで。
月五万じゃ将来不安。

255 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 21:06:22 ID:CM99d8mL
べ病認定10年、不全型。
ここには、レミケードを使ってる人いる?
担当医に、『あんた金ないから、使えんなァ』と云われ、
『くそ、、。グリーンジャンボを買って、当てて使ってやる。』と
思ってるアホより。

256 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 23:03:38 ID:SlSImYAT
レミケードってなに?ぐぐるけど聞くwシクロスポリンよりいいのか?

ベ病8年目の完全型より。

257 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 23:22:56 ID:hbcmljH1
>>256
ググれた? 薬なのか?
べー病19年目の完全型より。

258 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 23:35:30 ID:IQxtxn/Z
レミケードはリウマチの治療に使われてるよ

259 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 23:37:46 ID:DvAADNGc
>>256-257
参考になるか分からないけど、夫がべ病とHLA-B27関連関節炎を持っていて、
一時期膝関節炎がひどくて、飲み薬も何も効かなかった時に先生が
「レミケードしかないかな」とぼやいていた。
ただ、リウマチ以外は実費になるらしく、もちろん受けたことはないけど・・。
その時は点滴で、という話だったよ。

260 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 23:38:04 ID:NxBOzP5N
たしか、抗リウマチ剤じゃ?

261 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 23:47:31 ID:hbcmljH1
257です。早速のレス有難う!
もうしばらく・・・・・ググる・・・・・さらなる詳細キボン

262 :病弱名無しさん:2006/02/17(金) 00:15:22 ID:yfMRLNVM
レミケード、知らないの?
べ本部掲示板で、一時期盛り上がっていたのに。


263 :病弱名無しさん:2006/02/17(金) 00:20:01 ID:yfMRLNVM
もう一つ、何か目玉にカプセルを埋め込むと
ブドウ膜炎の炎症が3年間も持続する薬があるとか
知つてる方おしえてくれ、効果 バッグンらしい

264 :病弱名無しさん:2006/02/17(金) 00:24:18 ID:4oDDfQI3
本部の掲示板覗いてみる。>>262さん!サンキュウ!


265 :病弱名無しさん:2006/02/17(金) 01:24:26 ID:cutDdPd1
>>263

その目玉に入れるカプセル?詳細くれ
おれブドウ膜炎がよく起こる。特に季節の変わり目に。
そろそろまた発作が起きそうだ。まぁ医者に聞いてみるが。。。多分金がかかるとみた!!
完全型8年目より



266 :病弱名無しさん:2006/02/17(金) 02:40:05 ID:yfMRLNVM
また聞きなので、詳しくは??
まだ治験の段階かも。

それと、レミケードのことだけど、
↓の人が、使っているよ。

猫と病気と私

http://ameblo.jp/kakusana/

2chの住人の中にも、使っている人いないのかな〜とカキコしたんだけど、
今のところ、現れないないんか。。。



267 :病弱名無しさん:2006/02/17(金) 02:55:11 ID:xVNVZ2Tx
>>266
深夜遅くまで有難う!

268 :病弱名無しさん:2006/02/18(土) 13:28:18 ID:EiA/I5hC
フジTV系列 21:00−22:54

年に一度のスペシャル番組
『サイエンスミステリー それは運命か奇跡か!?〜DNAが解き明かす人間の真実と愛〜』は、
2003年3月の初回放送以来、過去3回放送され、平均視聴率17.3%という好視聴率。
そして、視聴率だけではなく多くの反響を得ることができました。
これには類似番組が増える中、ただ「運命」や「奇跡」をいたずらに煽りたてるのではなく、
最先端のDNA研究を通して
「生命の愛しさと人間に秘められた可能性」を真摯に描くところにあります。
放送のたびに寄せられる多くの反響、そして次回放送の期待に応えるべく、
ここに第4弾を放送することになりました。

ttp://www.fujitv.co.jp/index.html



269 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 09:49:46 ID:c8I3YGz+
末梢血幹細胞移植
ttp://medwave2.nikkeibp.co.jp/wcs/leaf?CID=onair/medwave/acr2005/413606

270 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 11:43:33 ID:UcG/01mc
252さん、

20年程前、おそらくべ病だった彼と付き合っていたけど、結婚したかったよ。
色々な事情で彼とは分かれることになったけど。
今は女性も仕事でかなりの収入を得られるので、希望をもって。私は彼を
養ってもよかったな。


271 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 13:47:24 ID:b8IFdBNn
>>270
おれの元カノじゃないよなw
おれは結婚したら専業主夫でもいいし。料理作るの好きだし。コツコツバイトで共働きでもいい。
が、やっぱ女性には「養ってもらう」って意識が強いよ。
当日付き合ってた彼女は「海外旅行好き」だし、そんな金ねーよ。女性ってさ、ブランド物好きだし、誕生日、クリスマス、ホワイトデー、etc・・・
金かかるよ。我慢が出来ない女性が多いよ。


272 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 13:48:49 ID:b8IFdBNn

20年程前なら元カノじゃないね。すまん。おれは六年前に別れたからm(__)m

273 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 14:16:23 ID:b8IFdBNn
ちなみに知ってる人に聞きたい。
薬:@レミゲート
薬:AFK506
薬?:B目にカプセルを埋め込むと、ブドウ膜炎が三年も持続する薬がある?
それぞれの効果、作用、服用できるか知りたい。
まだ治験の段階と思うが。
目にカプセルを埋め込むってやつにはかなり興味あり。


274 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 17:47:58 ID:zEJL8HxD
273
薬?:Bって、眼内インプラントのことじゃないですか?
眼注よりブドウ膜炎を抑制する作用が長持ちするらしい。

275 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 19:48:05 ID:WpwwxvBa

>>270
再開できない状況があるのか?彼の現在の生活環境がそうなのか?
もしかすると、このスレを覗いてるかも知れない! 

  ☆彼とあなただけのキーワードを書き込め!☆

276 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 09:04:28 ID:WUs+DKzt
>>273

薬:@レミゲート → 田辺製薬で発売 べ病の承認申請中 
薬:AFK506   → 旧藤沢薬品の製品でタクロリムス
          商品名 プログレだと思うよ
          べ病には副作用がシクロスポリンより早く
          発現したため、残念ながら未承認だよ。
 
薬?:B目にカプセルを埋め込むと、→承認申請中のため
眼内インプラント
                           
商品名は言えません。
                 効果はありますよ。
                 

         それとは、別にトリアムシノロンアセトニド
         硝子体に注射で注入療方は、最近のブームです。
         良く使われています。               

以上、友人から教えてもらった。

277 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 00:14:26 ID:OER+GgTN
すみません、、ベーチェットの陰部潰瘍って
潰瘍だから、えぐれる感じですか?
腫れるのとは違いますか?
関節痛がひどくてリウマチ疑いで病院にかかってるのですが
最近目の症状と、外陰部の腫れがでてきたので
気になってます。

278 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 00:32:31 ID:Awf+N5Ch
>>277さんが男性か女性か分からんけど、俺(♂)の場合は
症状が出始める頃は蚊に刺されたようになって、その後
えぐれる感じだったな。
ま、医者に見てもらった方が良いと思うけどね。

279 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 03:02:08 ID:t3U8pZB4
>>277
私の場合は、・蛸の吸盤みたいな感じで、その淵が少し硬めです。
      ・関節炎もあるようですし
      ・私も医者に見てもらった方が良いと思います。

280 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 03:19:53 ID:pMP4a5j2
>>274
d!まだ臨床段階?みたいですね??使いたい(-_-;)

>>277
口内炎ででかい感じ。直径1aだったな。おれはたまたまにできた。
入院して飲み薬、抗生物質、消毒で治った。
手術の話まで出たが、治ってやらなくて済んだ。

281 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 08:06:03 ID:3PcHqkre
西洋医学に疲れた人、一緒に安保先生の理論を実践してみませんか?

★★自律神経免疫療法2★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1135427405/l50


282 :277:2006/02/27(月) 19:45:59 ID:OER+GgTN
回答ありがとうございます。
そういう時って
そけいのリンパも腫れますか?

とにかく、今週病院へ行ってきます。


283 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 15:59:47 ID:pO3w2qeq
なんか新薬とか朗報はないのかよ

284 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 17:41:05 ID:vRjJc2ET
>>283
(新薬 ベーチェット病)がキーワードだ!ググれ!
暫く、暇つぶしにはなる。詳細キボン

285 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 00:08:24 ID:DW0mPbi2
暇つぶしにググってたらこんなのがあった。
参考に成るか解らないけど↓
ttp://db1.nichiyaku.or.jp/center/yakuji/ya030324_16.pdf
ttp://www.pmda.go.jp/kenkyuu/kaihatsu.html

286 :病弱名無しさん :2006/03/01(水) 00:25:36 ID:pMJc3qf+
予防ということでコルヒチンを飲み続けてるんだが、ググるとコルヒチンは予防に適してないって出てくるんだけど。

これは担当医がヤブなのか?

287 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 00:39:16 ID:hMXDnQEO
>>286
いや、むしろ主戦力でしょ。コルヒチン。
ステロイド使うほどでもない場合は、普通はコルヒチン処方するよ。


288 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 01:11:37 ID:DW0mPbi2
副作用の件が有るからかも。症状の度合いにもよるけど20・30代には
コルヒチンを処方しない医者も存在する、ケースバイケースらしい。

289 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 01:16:27 ID:nGrsNz51
おれはコルヒチン暦6年。現在26歳。精子が減ったり、キケイジが産まれる可能性があるんだろ?
コルヒチンは。確にオナした時精子は薄いよ。まじ。
まぁ服用は半年はやめれば、薬の毒は抜けると聞いたが、半年も辞めることは怖いお



290 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 01:24:55 ID:DW0mPbi2
>>289
俺は3週間で抜けると聞いたよ!(間違ってたらゴメン)

291 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 01:41:36 ID:hMXDnQEO
>>289
たしか奇形児の報告は一例のみ。
しかも高齢出産だったらしいので、コルヒチンの影響がどの程度なのかはよくわかってない。


292 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 20:00:51 ID:WuQfnldR
コルヒチン、私の場合は下痢がひどかった。
週に4日は下痢で、かつ、20分以上トイレから
出られなくなるような状態が週に2日。
まぁ、薬との個人的な相性だから、全然平気な
人もいますよね。

結局今はネオーラルに移行した。

293 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 22:05:22 ID:nGrsNz51
おれは逆。ネオーラル(シクロスポリン?サンディミュン?)は下痢しまくり。
一日十回。結局血中濃度?が高くない服用危険で中止。
今はまたコルヒチンに戻ってる。自分には合ってるかな。
だから自分に合う薬を選ばないとだめよね

294 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 23:08:19 ID:DYQ6Db7b
このスレに大量に駆け込みが来てるけど、
ベーチェット病ってそんなに数多くないだろ。
全国に18000人しかおらん難病にそんなに簡単にかかってたまるか。
口内炎が4個5個できたぐらいでガタガタ騒ぐな。

295 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 23:32:24 ID:2Ql3owIB
こんなのも、あったよ。

これから期待される自己免疫疾患の治療法

http://www.asahi-net.or.jp/~kp4t-nkjm/kouensyou2.htm

296 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 18:18:46 ID:gYAftQDv
これの病気はいつになったらなおるようになるんですか?
あと5年以内はどうですか?

297 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 19:01:15 ID:f9WTicrb
>>296
どうだろうな。
もしかしたら、治るようになるかもしれないね。

298 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 20:10:04 ID:BKCbHMeK
朝、眼が覚めると片方の眼がほとんど見えない時がある。
夕方にはなんとか快復するんだけど、仕事になかなか就けない。
>>296 >>297 俺も治ること願ってる。

299 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 22:07:03 ID:jElF50ta
そうそう。
こんな病気に振り回されてたまるか。
言い古されまくってるけど、「病は気から」だからな。
辛い時こそポジティブに行かなきゃ。

300 :DSライト:2006/03/02(木) 22:19:18 ID:Hm5EjdRj
もっとお洒落にレスしてお洒落に返信せなあかんわ。
300ゲットー、板尾です。

301 :病弱名無しさん:2006/03/02(木) 22:57:03 ID:mIOtop1g
わたしも口内炎が一度できると頑固に治らない、増える。ここ数週間つづいている。
治る兆しはないわw

たまーにだけど外陰部に潰瘍風のできものができることあり。
で、ベーチェット大丈夫かなと思った事あるのだけど、通っている膠原病内科では
全然興味示して呉れない。白内障があるのだけれど最近の視力の衰えはぐんぐんという感じだ。
眼は痛くはないから大丈夫かな。
関節痛は常時。このところ酷い。

いずれにせよ、明日外来に行くからこの可能性もまた訊いておこう。

以前入院していたとき同室の女性がベーチェットも持っていた。
婦人科で膣の洗浄をして欲しいと願い出ていたのに断わられたらしい。
世間(というか病院内でも)ベーチェットはウツル病気だとの誤解があるのではないだろうか・・・。

302 :PSP:2006/03/03(金) 00:49:19 ID:Xk9z4CFz
ライト板尾乙!

もちろんそうよ、その発想は無かったわ('A`)yー~~

303 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 02:52:51 ID:MQjcA0pJ
>>301
ベーチェットの診断は下ってないの?
病院変えるかセカンドオピニオン受けた方がいいような・・・

304 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 18:19:38 ID:pFl49zcH
>>301 膠原病の先生が興味しめさないならちがうんじゃない?
専門医だろ?それかヤブ。どっちにしろしっかりした病院なら先生の指示にしたがうしかないだお

305 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 18:55:35 ID:4cT30neh
>>303,>>304
レストンクス

ベーチェットは症状揃わないと、って。
眼は視力おとろえているけど、眼科医たちがなにも気付かないのだからそっちは大丈夫ぽ。

でも、血液検査の結果ひどくなっている。とてもこのままでは白内障手術OKだせないって。
MMP3 100.1、CRP 8.4、 赤沈 84、貧血少々、白血球 9.3 10の9乗/L
関節痛というかリウマチと見ているようです・・。

なんかしらないけど、この白血球、どんどん増えていくような気が。いつか来た道・・・


306 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 19:29:58 ID:D89tHQpP
>>305
crpたけえな。
なんか薬飲んでないの?

307 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 19:33:01 ID:bPI5ra+q

薬事ニュース
   ( 「新製品」にべー病に役立つのあるかな? ) 
http://www.yakujinews.com/homepage.nsf/yakujinews

308 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 19:57:57 ID:Xk9z4CFz

携帯厨だからみれにゃい(゚-゚)
誰か要約して。

309 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 20:00:02 ID:4cT30neh
>>306
ボルタレン。
検査した日は胃のバリュウム呑む検査で前の晩から水薬NG。湿布薬全身に貼っていったけど。
今はボルタレン呑んでいるのでかなりまし。25mを一回に2錠。これを1日3回くらい。
呑みすぎだからだめだと言われて、少ししかもらえなかった。

310 :病弱名無しさん:2006/03/04(土) 22:19:09 ID:0u2sT/ro
医者よがんばって研究してくれよ

311 :病弱名無しさん:2006/03/04(土) 22:32:32 ID:38hVwLEx

>>308
新製品紹介      ☆ 新薬全般って感じ ☆

312 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 17:19:01 ID:wANOL4cr

いろんな難病患者がカンバってるよ。動画有り。
  ttp://www.nhk.or.jp/kira/index.html

313 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 21:12:01 ID:c9RFD6bX
みなさんの眼症状が悪くなる前って
どんなかんじ??

314 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 21:47:59 ID:CJ5yWxrG
>>313
おれの場合は口内炎ができ、治まったらモウヨウタイができ、治まったら関節痛くなり、治まったら体がダルくなり微熱がでたり
すべて治まったら最後に眼に発作がすどーんと来る。
時がある。まえぶれなくずどーんと来る時もある。


315 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 23:19:20 ID:8iyaMTZE
>>313
だるくなって微熱が出始めると、口内炎や陰部潰瘍や皮膚症状、関節痛が出始め、
頭痛と同時に眼症状が出ることが多かったです。
眼症状に限らず、仕事で疲れている時などに悪化しやすいですね。
でも私は、症状が出ている片眼は常に視野が欠けて視界が霧がかった状態で、医者に聞いたところ
視神経が傷付いてしまっているため回復は望めないとのこと、もう両眼で見ることは叶わない夢なのかな…。

316 :病弱名無しさん:2006/03/06(月) 23:40:29 ID:CJ5yWxrG
>>315
ナカーマということで。
おれは左目中心部分が視野欠損
携帯など細かい文字は右目で見てる。
ちなみに両目白内障のオペ済み。

317 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 00:13:46 ID:i+snUfO4
>>316
左目中心部分が視野欠損は辛いね。
俺の場合も、いきなり視野全体が全く見えなくなる。
(仕事中、疲れた時に片目が視力ゼロになる)。

318 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 00:54:32 ID:QssxXch/
視力0?それは一時的なもの?眼注で処置?まあおれも発作が起きたらまったく見えにくい。
濁った水槽みたいな視界。まぁーしゃーないわな。
新薬に期待するしか。

319 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 01:24:29 ID:gZ86k77e
>>318
一時的なもので翌日にはある程度回復する。
やっぱり新薬だな。

320 :315:2006/03/07(火) 08:30:02 ID:b2UhM8v1
右目は異常無いのが幸いですが、左眼の視野は内側から欠けていき
今は外側10%だけしか見えてません。眼付きがおかしいとよく云われます。
白内障と緑内障手術をしたためか、矯正視力は辛うじて0.03あるのが救いです。               

321 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 09:25:39 ID:oenXtIe3
>>313
頭痛がしたり顔にでかいニキビができる。
で、そういう状態のときに酒飲んで徹夜すると眼症状が出る。
俺の場合は今までほぼ例外なくそのパターン。


322 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 09:28:33 ID:oenXtIe3
321追記
逆に言うと、十分な睡眠をとって常に体調を気にかけてれば、出ない。
あくまで俺の場合。

眼に症状出てないときは、かみそり負けしたり、小さいにきびができたり、陰部潰瘍がたまにできるくらい。

323 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 12:26:12 ID:gZ86k77e
>>313
私の場合、眼の霞みが有るので眼科にも行ってます。
近所の「内科・皮膚科」と「眼科」は別の病院に通院してます。

肘の内側(通常の採血する箇所)に最初は少し違和感があって
暫く様子を見てたらどんどん硬くなり、「この症状って血栓?」と思い、
次の日に遠くの大学病院に通院すると血栓との事。

その時に処方して貰ったのが、
バイアスピリン(血管内で血液が固まるのを防ぐ薬で、
心筋梗塞や脳卒中の再発を予防、血液をサラサラにする)でした。

暫くして、近所の眼科の先生に服用中の薬を話したら、
霞みの原因の一つにバイアスピリンが関係してる可能性があるかも?との事。

324 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 13:09:11 ID:tVh6LBMH
>、近所の眼科の先生に服用中の薬を話したら、
>霞みの原因の一つにバイアスピリンが関係してる可能性があるかも?との事。

眼のかすみはバイアスピリン服用する前からなのでしょ?よくわからない・・。


325 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 14:45:14 ID:mta+hdBR
>>323です。
>>324
以前から霞みは有ったのですが、2週間程でクッキリと回復してた。
薬(バイアスピリン)を服用し始めた頃から(だと思う)、
眼の濁りが残るようになって一年経過状況です。
私の場合は、こんな感じです。参考に成らなかったらゴメン

326 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 16:57:10 ID:vyn2MjJ8
25歳くらいの男性に(重症が)多いってホント?

327 :病弱名無しさん:2006/03/07(火) 18:48:51 ID:QssxXch/
おれ18で発病 第一回酷いピークは21〜23歳くらい
よく熱が出たり発作おきた
ここ二年くらいは発作間隔あいてる
限27歳

328 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 19:57:03 ID:pUf1vXrX
早くレミケードを承認してくれよ。はあ あと五年くらいはかかるのかな?

329 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 00:47:25 ID:eOntbzvb
発作キター
いそいでフォントサイズを上げたよ orz...

330 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 02:04:36 ID:4XzEUKxx
明日 眼注汁!早めに処置すれば、早く治まる。

331 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 21:02:22 ID:LQotWTNi
その「眼注」ってのは、@開始してもすぐに終わるの?
           A眼底検査の時みたいに座ってできるの?
           Bかなり痛いの?
           Cみなさん、どれくらいの周期で「眼注」するの?
               (この場合は個別かな?)

      素朴な質問ですが、お聞かせください。           

332 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 23:25:01 ID:Ogf1haN2
@すぐ終わる
A歯医者さんの診察台のような背もたれが倒れるイスに座ってやる
B麻酔打つから全く痛くない
C個人差あるからね

333 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 00:30:56 ID:eWTm7vic
@処置は普通に検査、麻酔の目薬、三分おきに三回さす。注射自体はすぐ終る。Aおれはベッドだね。先生が頭の方で椅子に座って処置。
B痛い時は痛い。麻酔の目薬してもね。10回中2回は痛くない。
Cおれは強い発作が起きれば眼注する。酷い時は一週間連続とか。かれこれ左右合わせて計60本は打ってる。
まぁ慣れだよ。慣れ。症状のひきは早いな。

334 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 14:40:09 ID:xq2xp1DW
ベーチェット病の完全型の患者です。更に、お聞かせください。

@ 発病と思われる頃は何年頃ですか?  【例の1】 昭和60年 冬頃【例の2】 1984年
A 認定は何年頃ですか?         【例の1】 平成10年 秋 【例の2】 発病から6年後
B 主症状
  1 口腔粘膜のアフタ性潰瘍  2 外陰部潰瘍  3 皮膚症状  4 眼症状
                    【例】 1・3・4
C 主症状以外に以下の副症状がありますか?
  1 関節炎  2 血管病変  3 消化器病変  4 神経病変  5 副睾丸炎
                   【例】 1・2・5
D発病から10年経過の人にお尋ねします。症状は落ち着いていますか?
  (                               )

335 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 16:14:28 ID:pX9NQrLy
>>334
@昭和63年
A平成8年(発病?から8年)
B1,2,3,4
C1,2,5
D薬を服用中(全体的には、落ち着いていると言えるかも!)
 で、症状は繰り返すが強くは出て無い!

336 :病弱名無しさん:2006/03/11(土) 18:06:04 ID:KWi5gA71
眼注射は何か副作用とかあります?

337 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 00:54:16 ID:HEghPOSi
>>336
個人差があるが、眼圧が上がる恐れあり

338 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 06:31:37 ID:HRFRj3sz
ああ、おれもステロイドレスポンダーだかなんだからしくて、
リンデロン0.1使うとすぐ眼圧あがる。

339 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 17:39:51 ID:6+Aefzk7
虹彩がくっついたまま
ステロイドの眼注したら
眼圧50くらいあがった。痛いzo.../

340 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 10:22:54 ID:jyp5GiOw
>>336
使う薬剤によっては白内障を引き起こします。

341 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 15:41:17 ID:HQcXnACL
早く新薬を承認してください。

342 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 19:10:58 ID:i+7LDwrX
>>341
嫌です。

343 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 20:51:19 ID:HQcXnACL
あと5年以内に完治する薬開発してください

344 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 21:39:29 ID:i+7LDwrX
>>343
嫌です。

345 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 00:03:00 ID:udDHThQC
1、平成15年初夏
2、その年の夏
3、 全部
4、 1だけだな。

今はかなり落ち着いてて薬も飲んでない。
でも今日外陰部潰瘍が見つかったorz痛ぇ・・・

まさかベーチェットスレあったとはね。お気に入り入れときますわ。

346 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 01:37:37 ID:S4Cy2knw
>>334です。
>>335 >>345参考になります。有難う。

347 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 17:11:07 ID:IYe/O/R2
レミケードの承認まだ?

348 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 19:01:15 ID:orQT6mpu
>>347
嫌です。承認したくありません。

349 :sage:2006/03/14(火) 21:04:05 ID:WQKEJN8Y
神経型べ(不完全)です。
最近関節痛があります。5年前に発病したのにまた新しい症状がでてきてちょっと憂鬱です。これからも新しい症状がでるかと不安でたまりません。
すいません、グチっちゃいました。 

350 :sage:2006/03/14(火) 21:06:44 ID:WQKEJN8Y
神経型べ(不完全)です。
最近関節痛があります。5年前に発病したのにまた新しい症状がでてきてちょっと憂鬱です。これからも新しい症状がでるかと不安でたまりません。
すいません、グチっちゃいました。 

351 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 00:37:36 ID:3cUtqiLw
左目発作キタ━(゜∀゜)━━!!かも・・。ちょっと白く濁ってるキガス
明日早朝病院行ってみるorz
なんか急激な気温の変化、季節の変わり目には弱い・・・

352 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 15:37:41 ID:3cUtqiLw
やっぱり左目発作キタ━(゜∀゜)━━!!でしたorz
眼の前と奥に炎症&眼底出血。眼注と点滴してきまつた。
以後連チャン通院です。確変突入!!!
やっぱ季節の変わり目、気温の変動には弱い・・ぽらいらどう?

353 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 15:51:48 ID:3bdJ3Lqb
新薬の承認してください

354 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 16:47:21 ID:wCRTVN3h
イターーーーーー━(゜∀゜)━━!!
俺は頭痛がするーーー。薬の影響だと思うーーー。
ロキソプロフェン飲むぞーーー。

355 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 16:54:32 ID:3cUtqiLw
>>353
嫌です。承認しません。
かわいこちゃんの頼みでも絶対に。

356 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 17:52:05 ID:3bdJ3Lqb
【医学】リウマチやアトピーなどの免疫過剰炎症、抑制物質を発見

 大阪バイオサイエンス研究所(大阪府吹田市)などの国際チームは、リウマチや
アトピー性湿疹(しっしん)のような自己免疫疾患の過剰な炎症を抑える働きがある
物質を発見した。新たな治療法の開発につながる成果で、米科学アカデミー紀要の
電子版に論文が掲載される。

 大阪バイオサイエンス研の江口直美・元副部長(現早稲田大学先端バイオ研究所
教授)と、米ハーバード大学、英ロンドン大学の共同成果。免疫の調節にかかわる
物質「プロスタグランジンD2」が造血器官で作られる時にできる代謝産物に、リウマチ
などの炎症を抑える働きがあることを突き止めた。

 この代謝産物ができないように遺伝子を操作したマウスは、自己免疫疾患になると
通常よりも炎症が強まった。逆に代謝産物が多くできるようにしたマウスは症状が軽かった。

ソース
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20060314AT1G1400F14032006.html


http://news18.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1142339497/


357 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 20:23:19 ID:3bdJ3Lqb
レミケードが承認されたら強力な戦力になるのになあ〜

358 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 21:00:40 ID:3cUtqiLw
>>357
戦力は整えさせません。こちらが負けます。

359 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 21:32:47 ID:ySLs5lmU
>>358
www よく意味が解らない、くわしく説明頼む www

360 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 22:31:07 ID:ZMW9bVkX
旦那が関節痛がひどいベーチェット病なんですが、胸痛の症状とエコーの
結果から心筋症の疑いと診断されました。
ベーチェットで心筋症を持っている方はいらっしゃいますか?

361 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 23:07:09 ID:3cUtqiLw
>>359
こちらの主将はベーチェット氏です。貴女方の名付け親でもあります。
ベーチェット氏は永遠に生き続けます。なので負けません。

362 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 00:56:55 ID:pz8hOz2i
>>360
私の場合は、腕に血栓ができたので薬の服用で処置しました。
今でも飲んでいるのですが、最近は胸の方も時々痛みがあるので
心筋症では?、と疑い病院に行こうかなと思っています。


363 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 01:13:19 ID:b3gnSACi
ケッセンならアルナクリンかバファリン、とかでよかね?よくわかんないけど。
すまん

364 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 01:37:05 ID:b3gnSACi

カルナクリンねorz

365 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 01:58:48 ID:DvvtidQ3
>>363
バファリンって、頭痛薬か?。 それって血栓にいいのか?。 疑問?

366 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 02:02:43 ID:b3gnSACi
ケッセン?血をサラサラにするヤツだよ
頭痛薬とは違う。ググッてみ。おれは毎朝一錠服用。
名前が一緒だから紛らわしいw

367 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 08:35:23 ID:nB5rilwk
ワーファリンのことかな。
納豆くえなくなるやつ。

368 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 08:51:47 ID:b3gnSACi
ワーファリンとか違うよ。昔服用してたけど病院変わってから飲んでない。
みんなはどんなん服用してる?
おれはコルヒチン、バファリン、カルナクリン。

369 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 10:03:04 ID:+dPLo0Mr
なんか一人最近クレイジーがいるなw

370 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 10:22:09 ID:DvvtidQ3
気にしないことw

371 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 10:31:35 ID:FrctUOiQ
コーヒーでも飲んで一息つくww

372 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 10:34:17 ID:b3gnSACi
(゚-゚)ぼくのこと?クレイジーマンって。

373 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 06:41:34 ID:Clxgrr3I
>>372
きっとわたくしめのことでしょう。
私はコルヒチンのみです。

374 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 07:19:29 ID:/WiqnGYu
さーて今から病院行って眼注と点滴してきまつ(´・ω・`)
これで3日連続。

375 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 15:22:23 ID:wOelpgi5
↑がんばれ。お大事に!!発作おさまることを祈っております。

376 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 17:44:13 ID:/WiqnGYu
>>375
帰宅しました。眼注痛かったよ〜・゜・(ノД`)・゜・ウェーン!
土日はバイト休みもらいました。これで3日休んだ。
給料に響くから辛い(´・ω・`)
けど体が大事だよね。安静にしまつ。

377 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 19:59:27 ID:wOelpgi5
>>376 お大事に!

378 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 20:49:21 ID:/WiqnGYu
>>377
d!

379 :360:2006/03/18(土) 07:06:11 ID:v/R+Oq9J
>>362
病院には行かれましたか?
夫は現在通っているリ内科の先生の紹介で、来週循環器科で有名な府中の病院に
行く予定です。
関節炎がひどくて、消炎剤やら、やたら免疫力が落ちる薬を飲んでいるせいで
易感染性なんですよね。すぐウィルス感染して、怪しい検査結果が出る。
で、専門の病院へ行くと、たいしたないことが分かる・・。この繰り返し。

とにかく、まだ病院行かれてないなら、お早めに・・・。

380 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 19:45:48 ID:XMnudnmt
30年前に比べたら今はかなり進歩したじゃないですか。
昔は薬もなかったですよ?


381 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 22:46:40 ID:6ZUfUQOT
でも新薬が体に合う合わないがある。
おれはシクロスポリンが合わなかったから現在コルヒチン。コルヒチンって古いっしょ???

382 :病弱名無しさん:2006/03/19(日) 06:29:48 ID:D/uh8dYT
古いけど、また他にも薬がでてくるでしょ?今は手術やらなんやらたくさんあるじゃないか。点眼薬の数も増えてるし。もし昔になっていたらかなりの恐怖ではないでしょうか。ちなみにこの病気の研究解明かんしては日本が一番進歩してるそうです。

383 :病弱名無しさん:2006/03/19(日) 08:12:37 ID:bXPTSVJe
>>382
手術は過去系四回した。
硝子帯?切除術?と目にガスを入れて術後はうつむせで過ごすやつ?
あと白内障。
まぁ手術も進歩してるだろうが、発作はでます。完璧に発作が起きなく薬щ(゜Д゜щ)カモォォォン!

384 :病弱名無しさん:2006/03/19(日) 08:20:32 ID:WpOSLCyA
過去を振り返ったところで何の意味もない
今とこれからが重要

385 :病弱名無しさん :2006/03/19(日) 11:05:52 ID:Y0cHRDTw
ベーチェット病になりたくてなったんじゃないのに?
それなのに、大学病院も今度は特定疾患の個人調査表まで有料だ。
独立行政法人になつてから、赤字になるのが困るからさ。
だけど、患者に負担増やさないでほしい。

386 :病弱名無しさん:2006/03/19(日) 11:17:26 ID:ERU+ZiCh
たしかに発作を抑える薬カモ−ンだね!!

387 :病弱名無しさん:2006/03/19(日) 13:55:27 ID:pJeN4OUG
>>379 (>>360)
明日、大学病院へ行く予定です。レス有難う。

388 :病弱名無しさん:2006/03/19(日) 16:40:37 ID:ERU+ZiCh
新薬щ(゜Д゜щ)カモォォォン!




389 :病弱名無しさん:2006/03/19(日) 19:31:17 ID:ERU+ZiCh
 サケの鼻の軟骨に含まれる糖タンパク質「プロテオグリカン」が、厚生労働省が難病に指定している特定疾
患「潰瘍(かいよう)性大腸炎」などの炎症性腸疾患に効果があることを、弘前大医学部外科学第2講座の吉
原秀一助教授らの研究グループが17日までに、マウスの実験で突き止めた。
 大腸の粘膜などにかいようができる炎症性腸疾患は原因が解明されておらず、治療法も確立されていない。
厚労省によると、国内に計約10万人の患者がいるという。
 プロテオグリカンはコラーゲンと同様に軟骨の主成分の一つ。免疫機能などを調節する働きがあると考えら
れ研究が進められてきた。牛の軟骨などから製造されていたが、抽出が難しく値段も1ミリグラム3万円以上
と高価で、研究や実用化への壁となっていた。                    2006年(平成18年) 3月17日
ソース:FLASH24-高知新聞
(´・ω・)つ【http://flash24.kyodo.co.jp/?MID=KCH&PG=STORY&NGID=soci&NWID=2006031701003531



390 :病弱名無しさん:2006/03/19(日) 22:48:03 ID:1x41vEt8
皮膚症状の場合は皮膚科でいいのですかね?
ベーチェット疑い

391 :病弱名無しさん:2006/03/19(日) 23:01:28 ID:bXPTSVJe
おk

392 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 01:29:18 ID:/WtfM/30
レチサートの有効性はアジア人で95%、欧米人で93%です
特長  1.眼内に埋植
    2.薬剤はステロイド『フルオノシノロンアセトニド』
    3、徐放性 ゆっくり放出 
      3年間にわたり放出 一定量
    4,全身的影響が少ない
    これらの特長をもち眼底発作の再発を抑制できます。
    凄い有効性です。
    失明からの恐怖感からのがれることが出来、精神的にも
    楽に成るとおもいます。


393 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 09:35:17 ID:wecKvWaB
>>392
情報、ありがとう。

394 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 14:36:06 ID:2OsGmwVN
>>391
有難うございます

395 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 01:06:47 ID:FgN/HBc7
発作のあと虹彩の形変わった人いる?

396 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 01:15:42 ID:3CBX9MFr
>>395
わかんね。どうなるの?視界が歪むの?

397 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 01:52:48 ID:9NWgGEjh
虹彩が癒着した時、形が変わったよ〜〜
医師が「いま、こんな状態になっています」とカルテにイラスト書いて説明してくれた
自分の家に帰って鏡みて確認したかったけど
眩しいし、かすむし目は痛いわ
それに目薬で筋肉弛緩剤2種類使われた後だたから目の焦点が合わず
確認できなかった

398 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 14:40:50 ID:P1xcr9d7
眼症状が現われて丸5年。
矯正視力で左右0.5〜0.6を彷徨っています。
総合病院の眼科で診察(月1回〜2ヶ月に1回のペース)していましたが
視力の回復が思わしくなく、1年前に専門外来のある大学病院に転院。
症例の多い大学病院の方が安心と思っていましたが、
治療方法も同じ、長く待たされる、スタッフの対応もよくなくて…
自分とは相性が合わなかったみたいです。
皆さんはやはり大学病院に通院してるのでしょうか?
私は来月から以前の病院に戻る予定です。


399 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 16:27:30 ID:rkEnEMib
わたしはベーチェットではないけれど、大学病院マンセイってわけにはいかないね。
今は大学病院だけど、自分の症状にとくに関心を持った研究者がいなければほとんど意味ない。
重症患者はたくさんくるから、いちいち優しくもしていられない。

もっとも、では何処に行くかというのは大問題。まあ、ダ性で薬もらいに行くかって・・。

400 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 18:25:56 ID:+szEV9M6
>>395
通常は円状の虹彩が、歪になることかな?

401 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 19:26:22 ID:3CBX9MFr
おれは市民病院。眼科、内科、皮膚科に通ってる。
先生達同士で意見の話し合いしてくれるから安心してる。
大学病院は実験的で嫌だな(笑)陰部潰瘍の時、若い先生男女8人くらいに囲まれて、主治医が説明したり、写真撮られたり。
全裸っす。(*yωy)

402 :病弱名無しさん:2006/03/22(水) 11:08:03 ID:Ffe9On58
>>399
優しくしてもらう必要はないけど、首を傾げることは多々ある。
プライバシーなど皆無である。
麻痺してるのかな??

403 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 19:25:31 ID:kTOuKeI9
今、やってる! 面白いゾ!
金スペ!「みのもんたの激論!医者ズバッ

404 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 20:45:57 ID:Q7R9Dl6/

 体内に侵入した細菌などを排除する白血球の1種に、免疫反応が過剰に起こら
ないよう抑制するたんぱく質があることを、理化学研究所のグループが突き止めた。
リウマチの治療や免疫抑制剤開発に役立つと期待される。21日付の米免疫学
専門誌に掲載される。

 体外から細菌やウイルスが侵入すると、見はり役の免疫細胞が異物と認識し、
白血球の1種「B細胞」が異物を排除する抗体をつくる。この解明のため、グループ
はB細胞のたんぱく質の一つ「BANK」を調べた。

 まず、遺伝子操作でBANKがないマウスをつくった。このマウスと通常のマウスに、
異物となるたんぱく質を注入。3週間後に抗体量を比べたところ、BANKのない
マウスが10倍も多かった。これらの実験から、グループはBANKが抗体をつくる
免疫反応を抑える働きをしていると結論づけた。

 免疫が関係する病気は、自分の組織を異物とみなして攻撃してしまうリウマチなど
の自己免疫疾患や、その逆に免疫反応が低下する免疫不全症などがある。

 黒崎知博ディレクターは「自己免疫疾患の患者はBANKに異常がある可能性もある。
BANKの働きを強めたり弱めたり制御できれば、免疫疾患の治療に役立つかもしれ
ない」と話している。

ソース
http://www.mainichi-msn.co.jp/science/kagaku/news/20060322k0000m040130000c.html



405 :病弱名無しさん:2006/03/24(金) 22:15:05 ID:pqcTKzCb
>>404
そうか、俺たちに足りないのはbankだったのか。

とか言ってみるw
こうやって日一日と新しい発見があると、ちょっと元気になれるよね。



406 :病弱名無しさん:2006/03/25(土) 13:46:35 ID:Bf7YeoqA
理化研GJ

407 :病弱名無しさん:2006/03/26(日) 18:13:15 ID:xbuGy22L

 インフルエンザ感染症やリウマチ、膠原(こうげん)病などの自己免疫疾患
などにかかわるとみられる新たなたんぱく質を、自然科学研究機構岡崎統合
バイオサイエンスセンターの岡村康司教授らが発見した。

 機能の解明が進めば、免疫を効果的に活発化させ、感染症やがんの治療に
生かす手法も開発できると期待される。研究成果は米科学誌サイエンス電子版
に24日、掲載される。

 このたんぱく質は血液などを中心に、細胞の内外を隔てる細胞膜に埋め込
まれるように存在。細胞内の水素イオン濃度が高くなると水門のように開く。
ウイルスなどの異物や不要になった細胞を活性酸素が攻撃する時に、
水素イオンを細胞外に放出し、活性酸素の働きを助けていると考えられる。
岡村教授は「このたんぱく質に異常があると、除去しきれなかった細胞などが
抗原(免疫の標的物)になり、免疫が異常になる可能性がある」と話している。
(2006年3月24日4時1分 読売新聞)
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20060324i301.htm



408 :病弱名無しさん:2006/03/27(月) 20:24:47 ID:Ts/90hV8
きょうの健康
「関節リウマチ最新情報(1) サインを知って早期発見」
関節リウマチの早期発見
   http://www.nhk.or.jp/kenko/

409 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 01:03:34 ID:k0qLMNWK
質問
ぽらいらは彼女、彼氏いる?おれはこの病気が理由で別れた。将来を悲観視して。
22歳で別れて、限27歳。完全に恋愛恐怖症。だって未だバイトだし養っていけないし。
同じ境遇の人がいたら話を聞きたい。恋愛に向かっていく勇気が欲しい。
なんでもいいから気楽にアドバイスが欲しい。


410 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 04:11:03 ID:iarH2SBy
>>409
今年22歳、彼女あり。
ヒト歴も病歴も浅く、アドバイスなんてできる立場じゃないので、愚痴をば。

僕も就活と恋愛と病気とで、それぞれどう折り合いつけるべきか迷ってます。
自分の場合は、彼女が「いざとなったらアタイが養うわ!」といってくれてるので、幾らか救われてます。
けれども、本当に「いざ」という時がきたら、僕から別れるかもしれません。
彼女の言葉を信じないわけではないですが、職無し・爆弾有りの男と添い遂げるのは、やはり相当な覚悟が無いとできないことだと思うので。

この病気について、普段はあまり悲観してるつもりは無いんだけど、やっぱりどっかで負い目になってるんだなーと最近思う。



411 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 13:30:49 ID:k0qLMNWK
409でつ
>>410
『いざとなったら養う』なんて言ってくれる彼女とは別れるな!!自分を責めて別れたく気持ちをわかるが、それさえも包んでくれる。心配いらずにこのまま彼女を信じ、自分もどんな症状が出ても逃げるな!
漏れは彼女に『養っていけるの!』と言われて以来恋愛恐怖症(´・ω・`)
おれもガンガルがもまいもガンガレ!

412 :病弱名無しさん:2006/03/30(木) 15:06:48 ID:k0qLMNWK

ちなみにこの彼女のお陰で精神的には強くなったおw
逆に強くなりすぎて『他人に頼る』ことが出来なくなった。もうちょい他人に甘えることができたら、新しい恋にも発展できるかも。
(*´Д`)=зはぁ

413 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 07:20:32 ID:/EVYYcx7
おまいら発作起きてないか?大丈夫か?

414 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 11:55:17 ID:FwXybLBG

 免疫機能のおかげで、有害な細菌やウイルスなどの外敵から、生体は守られています。
この免疫に、自然免疫と獲得免疫という異なる機構が働いているのをご存知でしょうか?
自然免疫は外から入ってくる病原体などの分子構造を直接認識して働く生体防御機構です。
他方、獲得免疫は免疫細胞の一つ「T細胞」が、病原菌を「敵」と認識して機能します。
 免疫・アレルギー科学総合研究センターの免疫シグナル研究グループは、この二つの
異なる機構に共通に働く活性分子「IRAK-4」があることを発見しました。進化の過程で、
獲得免疫が自然免疫の有用分子を利用していることを示唆するものです。
 自然免疫と獲得免疫の両方を制御している分子ほかにもあるとみられ、がんや感染症の
新たな免疫治療薬の開発、さらには、両方の制御を阻害させるとで、これまで無かった獲得
免疫の抑制剤の開発につながり、アレルギー疾患や移植医療に役立つと期待されます。

ソース
http://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2006/060331/index.html
http://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2006/060331/detail.html



415 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 22:29:00 ID:ShFfRSWX
>>413
先週発作があったばかり。
なんか主治医に聞いたら、今年は寒さが厳しくて
べ病患者さんの発作が多いそうです。

個人的にも、やっぱり9月とか4月とか、
季節の変わり目は多くなります。

416 :病弱名無しさん:2006/04/03(月) 23:26:51 ID:/EVYYcx7
やっぱ季節の代わり目は発作起きるよね。おれもそう。夏だけは元気w
やっと発作落ち着いたが眼注の影響で左目白眼真っ赤w。
写輪眼でつ(^-^;

417 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 07:49:36 ID:rggB8P/z
>>☆  号外
城島ホームラン! ばんざ〜い! バンザイ! ばんざ〜〜い! 

418 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 08:46:44 ID:Gg17agAa
おれは中日ファン("`д´)ゞ
メジャーで頑張ってるね。城島さん。

419 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 10:12:04 ID:en/J8vXR

 関節リウマチは関節の滑膜に炎症が起きて、関節が腫れて痛み、病気が進行すると
関節の骨や軟骨を破壊してしまう難治性の自己免疫疾患です。罹患率は世界人口の
約1%ときわめて高いものの、その病因は長い間不明でした。しかし、近年、PAD4が
関節リウマチの発症および慢性化に深く関与していることが明らかになりました。
 PADはカルシウムイオン(Ca2+)存在下でタンパク質中のアルギニン残基をシトルリン
残基に変換する酵素で、5つのタイプ(PAD1-PAD4とPAD6)が広く体内の組織中に分布
しています。この5つのPAD中で、PAD4だけが核移行シグナルをもち、真核生物の遺伝子
の発現を調節していることがわかっています。これまでに佐藤教授らは世界に先駆けて
SPring-8の構造生物学IIIビームライン(BL38B1)及びPFの強力な放射光X線を使って
ヒトPAD4のX線結晶構造解析を行ない、Ca2+結合部位やCa2+による新規の酵素の
活性化機構などを明らかにしてきましたが、今回新たにヒストン(H3とH4)のアミノ末端
(N末端)ペプチドとPAD4との複合体のX線結晶構造解析にも成功しました。その結果、
これまで見つかっていなかったまったく新しいヒストン認識の仕組みを明らかにすることに
成功しました。さらに、なぜPAD4がヒストンのN末端尾部の複数のアルギニン残基を
シトルリン化できるかなども構造科学的に明らかにすることができました。この研究成果は、
真核生物のDNA転写調節に関する基礎的な構造科学的知見を与えるとともに、
関節リウマチの効率的・高選択的な新規薬剤開発に大きく貢献するものと期待されます。

ソース
http://www.spring8.or.jp/ja/current_result/press_release/2006/060403



420 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 17:07:48 ID:mmrF46hc
目が痛くて、涙が出ます。口内炎は先月に一ヶ月間出来ては治りの繰り返し、だるいし頭痛はひどい、微熱もあり今、右の足首の付近がズキンズキン痛くて。

421 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 22:54:29 ID:lHt94m84
数年前に「疑い」と言われて以来
毎日怯えて過ごしています。
やはり季節の変わり目には体調崩したり
疲れがたまったりすると関節痛くなったり。。。
数年前以来、ベの症状は出ていないので
検査行きたくても行きにくいです(´・ω・`)この病気はやはり男性の方が多そうですね。
ちなみに二十代前半の女です。
チラ裏すいません。

422 :病弱名無しさん:2006/04/04(火) 23:07:49 ID:eYFDSE+z
>>421
スレ落ち着いて良かったね!

423 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 01:29:25 ID:lo4Wt497
個人的な意見ですまんが、熱やだるい時は座薬の『ボルタリン サポ50r』がオススメ。
かなり効く。熱も下がりやすく、ダルさも緩和する。

424 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 17:07:48 ID:lo4Wt497
てかおまいら仕事は何してる?おれ、コンビニバイト。月約六万の収入。親の脛をかじってるよ。27歳で。目の発作がよく起きる。視力も悪い。

正社員でどこか就職したいが、病院は午前中しかやっないないし、厳しい。
きちんと就職してる奴っている?ハロワに行っても『病人就職先は無いよ・・』って言われたしorz
何でもいいから参考にしたい。月15万は稼ぎたいorz

425 :360:2006/04/05(水) 20:35:46 ID:JA1jEyrF
>>420
びっくり。うちの旦那も昨日全く同じ症状だったよ。
熱を早く下げて、炎症を治めたくて、私が仕事行っている間に
コルヒチン一日2錠までなのに、プラス1錠飲んだらしい。(>.<)

>>423
熱にも効くんだ・・・。でも一回入れると、ほぼ一日お尻がず〜っと
ボコボコ泡ふく感じがあるっていうんだけど・・・。入れ方に問題あり??

426 :病弱名無しさん:2006/04/05(水) 21:42:26 ID:lo4Wt497
>>425
おれコルヒチン三錠だよ。ただし、発作が起きたり調子悪い時だけね。
普通は二錠。
座薬入れ方が悪いと思うよ。奥までしっかり入れれば無問題。ちなみに50rが一番でかいサイズだからかなり効く。
でもいきなり50rは処方してくれないと思う。少ないサイズから始まり、自分の体に合う量でストップするかも。
おれは最初は15r?まぁ少ないサイズから始まり最終的に50rで治まった。
医者が処方してくれるといいね。

427 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 10:11:02 ID:0HX+sKLA
完全型のおれはコルヒチン3錠。発作が治まってから3ヶ月以上経つ上、体調の以上は全く無いのだが、発作が起きた場合でもひどくならないようにと1日3錠。

最初はおとなしく医者の言う事を聞いていたのだが、最近になってやっぱり飲みすぎじゃ・・。と思うのだが。

428 :病弱名無しさん:2006/04/06(木) 12:43:13 ID:M/kkt5xO
常時三錠はやめれ。季節の変わり目の時期だけ三錠に汁。
まぁ主治医と相談してみ。

429 :病弱名無しさん:2006/04/07(金) 01:48:27 ID:2No5xFMK
関節炎主体、眼症状なしの不完全型だけど、コルヒチンは1日3錠。

症状によって量は変わるだろうから、多いとかやめろとか言うのはどうかと。
定期的に血液検査をして副作用の有無も報告していれば問題はないのでは。
医者がそろそろ大丈夫と判断すれば、量を減らしてくるだろうし。


430 :病弱名無しさん:2006/04/07(金) 02:11:22 ID:VZ3413kL
特定疾患医療受給してるのですが、ベーチェット病に関する薬は負担無かったですよね?
頭痛や関節痛の頓服薬として2ヶ月に10回分くらいSG顆粒を貰っていたのですが
今月の診察の後に薬局に行ったら「前回SG顆粒の代金を頂かなかったのでお支払い下さい」と云われました。
常時ではないけど頭痛や関節痛は病気の症状の一つのはずだし、今まで負担はなかったということを伝えたのですが
「この薬は負担して頂かないと…」とのこと、100円でごねるのも大人気ないと思い支払ったのですが、
鎮痛の頓服薬は薬代負担なしの範囲外でしたっけ?
もし今月から規定が変わったのなら納得ですが、前からそうだとすると今まで負担していなかった分支払わないと。

431 :病弱名無しさん:2006/04/07(金) 09:13:48 ID:8dTgvqpa
>>430
ここで聞いた結果を薬局に言ったところで何の効力もない
管轄の保健センターや保健所に問い合わせた方が確実


432 :病弱名無しさん:2006/04/07(金) 16:19:08 ID:ULORpYBA
>>430
保健所に聞くと、
「病名関係外の症状で通院されたのではないですか?」でした。
「でも、いままで同じ状況で薬代負担が無かったとすれば、
担当の医師に聞いてください」でした。

参考 (平成16年4月20日から改正は無いそうです)
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/kousei16_1.pdf

433 :430:2006/04/07(金) 20:29:26 ID:4yqVdxC/
>>431
>>432
ありがとうございます!参考になりました。
鎮痛薬は、ベーチェット病の定期診察で通院した時に普段服用している薬に追加で出されました。
薬局で薬を渡される時に「今回鎮痛剤がでているようですが?」と薬剤師に聞かれた時に
ただ「頭痛がひどくて…」という回答をしたのが言葉足らずだったかもしれません。
次回の診察の時に担当医に相談してみます。
        

434 :病弱名無しさん:2006/04/08(土) 17:26:03 ID:hYbXXddj
 
産まれました 投稿者:宇宙人 投稿日: 4月 7日(金)22時14分32秒

 ↑ ベーチェット病友の会本部掲示板

435 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 13:12:01 ID:MEE1leRP
血液検査でべ病に、特に関係のある結果はどの項目でしょうか?
確定初心者です

436 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 13:50:48 ID:WjB/zd0W
>>435
白血球まわりです。特に好中球とか。

437 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 14:17:02 ID:kkchPURr

炎症反応も?

438 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 20:26:06 ID:Vg7m114C
そうだね。炎症反応もだね。

439 :病弱名無しさん :2006/04/09(日) 22:05:04 ID:K6Bx35U4
>>436-438 ありがとう

440 :病弱名無しさん:2006/04/09(日) 22:43:39 ID:kkchPURr
>>438
d!
発作は頻繁に起こるが、採血で炎症反応が高くなった状態が今まで無いorz
なぜ・・。

441 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 19:38:11 ID:5mU5NjDD
↑それはベーチェット病ではないから

442 :病弱名無しさん:2006/04/10(月) 23:04:03 ID:wnOQ23CJ

ベーチェト病の人は炎症反応が高くなるんでしょ。
おれ完全型。

443 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 19:45:13 ID:udx0qoIG
↑きちんと医者にみてもらいなさい

444 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 21:18:45 ID:R8MbyNmp

せんせい、おちんちんにいぼいぼが・・・

445 :病弱名無しさん:2006/04/11(火) 23:54:44 ID:iQTKMrla

てかおまいらはきちんと炎症反応が高く出てるのか?

446 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 13:53:02 ID:+ay3S4pk

発作(症状)が出ている時以外は、さほど高くないぞ
人それぞれなんじゃない?
>443 さんに一票!医者に診てもらったらいい。

447 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 13:58:39 ID:7cmZuKv1

三ヶ月に一回は採血してる。発作起きてる時も採血したことある。
まぁ担当医に聞いてみるよ。

448 :病弱名無しさん:2006/04/12(水) 18:25:12 ID:wCCJLK2o
視力悪いのに、、、
中度の難聴まで orz
眼注した後、姪っ子が目を合わせてくれません
赤い白目が怖いんだってさ  (;_;)ゴメンヨ〜

449 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 02:46:53 ID:SYVge6po
>>448
赤目は三週間くらいて治まる。我慢汁
てか難聴ってベ病が原因?

450 :病弱名無しさん:2006/04/13(木) 08:00:16 ID:3mVtq0t8
↑難聴はべ病は関係ないべ。たぶん。てか医者にきけ

451 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 21:26:24 ID:LTwPcLFS
保守

452 :病弱名無しさん:2006/04/16(日) 23:36:22 ID:2S0bydqN
口内炎が三つできたorz

453 :病弱名無しさん:2006/04/17(月) 09:33:06 ID:LVLQSnj1
口内炎できたとき、みんな、薬何使ってる?
俺ケナログ。

454 :病弱名無しさん:2006/04/17(月) 10:58:40 ID:y5vc1++t
昔、ケナログ。今アフタッチ

455 :病弱名無しさん:2006/04/17(月) 15:22:40 ID:sQBFcS9g
俺オナログ

456 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 15:30:47 ID:Z1BYiZ7v
>>455
神経性は大変だね。

457 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 15:38:34 ID:Oo3izcxJ
>>455
オナログって何?

458 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 16:04:35 ID:EsXjEnkp
大正製薬の「口内炎パッチ大正A」毎度お世話になってます。
昔はケナログが唾に流れにくくて一番いいかもーと思ってたんですが、
こっちはビニルフィルムっぽいので患部にピタッとくっ付くので
取れにくい。
というより、かなり頑張らないと取れない。

それ付けてれば食事中泣くほどイタイしょう油とかもへっちゃらです。

459 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 16:39:49 ID:Oo3izcxJ
>>458
普通に薬局行けば買えるのか?その張り付けるやつ!

460 :病弱名無しさん:2006/04/19(水) 19:26:24 ID:8VkppIJ5
体内炎症は大腸がんの黄信号、予防対策への活用に期待
ttp://news.www.infoseek.co.jp/topics/society/cancer.html?d=19yomiuri20060419i405&cat=35&typ=t

この記事だけ読むと、B病やリウマチの人が大腸がんになる可能性が高いってこと?
炎症反応は自己免疫疾患の人には高い値が出るものなのに。
なんかしっくりこないな。

461 :458:2006/04/21(金) 23:13:17 ID:cvD53IPy
>>460
マツキヨさんとかの薬局で買ってますよ〜。
丸いパッチが10枚入って1300円前後だったかと。

462 :病弱名無しさん:2006/04/21(金) 23:25:04 ID:CWMLltDf
>>461
高いな(;・∀・)
てかおまいら将来大丈夫?
おれは結婚も諦めてる。病人、しかも月六万の収入では女は寄ってこないし。
まぁ最悪自殺だな。
もう人生諦めてる。稼げない人間は死ぬしかない社会になったな。

463 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 05:28:50 ID:KZW1Hq8m
- 制御性樹状細胞を用い、敗血症の治療に世界で初めて成功 -

◇ポイント◇
* 細菌感染による炎症反応の抑制に樹状細胞が関与していることを解明
* 制御性樹状細胞を用い敗血症のマウスを完治
* 敗血症等の重篤な炎症性疾患に新たな治療法を提示

白血球の一種である樹状細胞の機能を制御する手法を確立、
マウスの敗血症の治療に世界で初めて成功しました。

敗血症は、細菌や真菌などの微生物に感染した際、局所で感染を抑えることができず、
感染が全身に波及し、体内のあらゆるところでマクロファージなどの白血球が過剰に活性化し、
多量の炎症性因子を放出して、急激に炎症反応を引き起こす病態です。
重篤な場合には多臓器不全に至り、集中治療室(ICU)や新生児ICUでの主要な
死亡原因となっています。この敗血症の治療法は、抗生物質やステロイド製剤投与などの
対症療法であり、今なお効果的な治療法がありません。

今回の研究は、細菌感染による炎症反応の抑制に樹状細胞が関わっていることを
初めて明らかにしました。この知見を踏まえ、佐藤チームリーダーらは、免疫機能を修飾した
樹状細胞(制御性樹状細胞)を開発し、細菌感染を起こしたマウスにこの細胞を用いた実験を
行いました。この実験で、マクロファージの活性化が阻止され、敗血症が完治するという結果を得ました。

この実験で用いた制御性樹状細胞はマウスのものですが、
ヒト制御性樹状細胞でも試験管内で免疫調節機能が確認されていることから、
敗血症等の重篤な炎症性疾患の画期的な治療法につながる可能性があります。(一部省略)
(以下省略)




464 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 12:29:59 ID:CjJaS24u
>>463
どゆこと?ベ病が完治するの?
なら今から治療費貯めておかないとヽ(*´▽)ノ♪

465 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 19:16:46 ID:+WnG4/GE
>>464
するかもしれないね。
頑張って貯金しる。

466 :病弱名無しさん:2006/04/22(土) 23:27:34 ID:KZW1Hq8m

ソース 独立行政法人 理化学研究所 18年4月21日
http://www.riken.jp/r-world/info/release/press/2006/060421/detail.html
http://www.riken.jp/r-world/info/release/press/2006/060421/image/01.gif
http://www.riken.jp/r-world/info/release/press/2006/060421/image/02.gif




467 :病弱名無しさん:2006/04/23(日) 21:27:43 ID:p600cZHw
・・・眼発作のおかん´・ω・`

468 :病弱名無しさん:2006/04/23(日) 23:34:23 ID:vP1EOjzR
>>467
すぐ眼科逝け!
あと目薬の回数増やせ。発作じゃないことを祈るお(´・ω・`)

469 :病弱名無しさん:2006/04/23(日) 23:47:28 ID:tPztc3ne
>>467
おかんが発作なのか?
おかん頑張れ!

470 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 01:14:49 ID:JIZge2w/
都内でベーチェット病の人いない?体調崩して入院したらベーチェット病って言われて
凹んだ。友の会とかも入ったけど、東京には支部が無くて同病のトモダチ欲しいのに
出来ない・・・情報交換とかしたいのになぁ。いたら捨てアド晒しまつ。
ちとマルチになっちゃった・・・スマソ

>>468
>467じゃないけど、目薬ってぶどう膜炎の予防に効くの?

471 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 01:33:08 ID:nNrZc0ML
>>470
告知されたら誰でも凹むから気にするな。当たり前のこと。
ベ病の友達?やめとけ。弱いもの同士集まっても暗くなるだけ。
ネットで情報を集めるくらいに汁。
目薬は予防にはならないと思う。少しは炎症の進行を抑えてくれるかなぁ。と。
おれは酷い時はリンデロン。一日三回さす。発作起きたら二時間に一回さす。
安定している時はジクロード。一日三回さす。
あと発作が起きてる時はミドリンPや。プレドニン軟膏塗る。


472 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 01:49:16 ID:YmiFoHAj
>>470
たしか、友の会だか何かのHPでオフ会無かったっけ。(自分は入会してないのでよくわからんす)

ここでオフ会やってもいいかも。
まあ、参加希望者がいれば、の話ですがw

それから、ミクシーにベーチェット病コミュニティがあるんで、そっち使うのも手かもしれませんね。

473 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 02:04:28 ID:nNrZc0ML
ともの会か?んーなんだ?あれだよ?中年の男性がホムペ開設してるやつじゃない?そこはoffしてたよな。画像あったし。あっ!てちゅパパだっけ?でちゅパパか?名前忘れたwww
ベ病off2ちゃんversionも面白そうが住んでる地域バラバラだぞw無理w

474 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 05:50:18 ID:FXCbvvyd
★神経性疾患:細胞の掃除できずに 都臨床医学総合研など

生物が自分の細胞内のたんぱく質を分解して栄養にする「オートファジー(自食作用)」という仕組みが
働かないと、神経細胞に異常が生じ、歩行障害などを起こすことが分かった。東京都臨床医学総合研
究所を中心とする二つの研究チームがマウスの実験で突き止めた。アルツハイマー病やパーキンソン
病など神経性疾患の発症メカニズムの解明や治療法の開発につながると期待される。20日付で英科
学誌ネイチャー電子版に発表した。

自食作用は、細胞を飢餓状態にすると起きることが知られていた。植物からほ乳類まで幅広い生物に
ある。同研究所の水島昇・プロジェクトリーダーらは、自食作用が働かないマウスを遺伝子操作でつく
り、その機能を詳しく調べた。

すると、マウスの細胞には、病気の原因になる古いたんぱく質や異常な構造をしたたんぱく質がたまる
ようになった。

また、神経細胞でだけ自食作用を働かなくしたマウスは、生後1カ月になると歩行障害を起こし、大脳や
小脳の細胞死が目立つなど神経性疾患と同様の症状を示した。

アルツハイマー病などは高齢になるほど発症しやすくなる。水島リーダーは「自食作用の働きが年齢と
ともに低下するからではないか。自食作用を活性化すれば、神経性疾患の発症を遅らすことができる
かもしれない」と話している。【下桐実雅子】

http://www.mainichi-msn.co.jp/science/medical/news/20060420k0000m040173000c.html




475 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 07:02:28 ID:s9wwNuvW
友の会 板 アッチャンだよ

476 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 12:41:34 ID:nNrZc0ML
アッチャン?オリラジか?

477 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 20:16:49 ID:em2x0fSy
>>475-476
友の会 板 アッチャンとは?
オリラジとは?
すまん、意味が解らない教えてくれ(離島の田舎もんより)

478 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 20:25:56 ID:JbcSyFyJ
>>472
mixi にべ病のコミュがあっても、参加できる人は
限られているような気がするけど。
ほぼカミングアウトに近いね。

479 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 22:30:25 ID:nNrZc0ML
友の会 板 アッチャンでググれって意味じゃない?
オリラジはオリエンタルラジオの略。髭の方はアッチャンで呼ぶでしょ。
よくわからんけどw

480 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 22:59:39 ID:s9wwNuvW
友の会の板の管理人の名 《アツコ》という オバサン ですよ●Mixyの 方も 見たことあるけど 、たいしたこと書いてないよ、招待メール 欲しい回●

481 :病弱名無しさん:2006/04/24(月) 23:21:53 ID:mFYQ9xMC
>>480
オオイさん?ここにもやってきたか●

482 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 00:04:42 ID:yyHYqWY8
●←ナニコレ?

483 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 00:37:28 ID:9hZWeRx2
>>482
ウンコ・・・じゃなくて、音声入力装置で書いてるんでしょ。
句点「まる」と発音すると●と入力されるんでない?

484 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 00:47:16 ID:yyHYqWY8
>>483
なんで?手が不自由とか?
それとも便利だから使ってるの?無知ですまない。

485 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 00:54:09 ID:9hZWeRx2
>>484
目が見えないから。


486 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 01:03:46 ID:v8UaQfrJ
ベーチェット→失明
大変だ罠

友の会の本部は人手不足みたいね・・・

487 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 01:10:01 ID:9hZWeRx2
友の会か。
あんま信用できんのよね。
なんか、支部とゴタゴタとか無かったっけ?

488 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 01:36:04 ID:yyHYqWY8
>>486
ぎゃーーーーー!!おれもそのうちなるのかorz
まじて失明した人はどうやって生活してるの?
おれ将来のこと考えると欝になるんだが。
友の会名古屋支部には昔電話したなぁ。対応がめちゃ冷たくて、『関係者の人がいないからごめんね』と切られた。こっちは切羽詰まって電話したのに・・。

489 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 02:57:39 ID:QLU4D7E6
句点 と . 書くの 面倒なんですよ .読み難いかも知れないけど かんべんね.
見えなくなったら 、ですか?
年金 生活.
文章の書き方も、忘れて、しまったし.
読みにくいなら、これ以上、投稿 ひやめますけど、皆さんの、ご意見を.

490 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 03:11:56 ID:yyHYqWY8
>>489
全然苦にならないですよ!自分もその内そうなるかもしれないし。
ただ音声機能で2ちゃんができるんですね。
年金とは障害者年金ですか?以後ベ病の先輩として、アドバイスなど書き込んで欲しいです。参考にしたい。
あなたの生命力には脱帽します。おれは失明したら自殺するとか考えてしまう小心者ですから。

491 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 03:32:21 ID:9hZWeRx2
>>489
大丈夫ですよ。
気がねせずに、どんどん書き込んでください。


492 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 06:28:28 ID:pQ8/TYlP
>>491
やっぱりオオイさんだ。

493 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 07:34:38 ID:pQ8/TYlP
491 ×
489 ○  m(_ _)m  
大井はりきゅう院
http://www8.ocn.ne.jp/~ooitakao/


494 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 17:43:33 ID:DlwTJHN/
心の病を併発していて、精神科と内科に通院してらっしゃる方っていますか?
ベーチェットって心の病気も併発するって聞いたので(ステロイドの副作用でもあるらしいし)
自分がそうなので、他にも居たら心強いな〜って思っただけなんですけど。

495 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 19:44:59 ID:yyHYqWY8
>>494
おいらは眼科、内科、神経科(精神科)

いろいろ悩むからね〜。カウンセリングはいいと思う。

496 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 21:26:15 ID:9VvW6fmE
494さん、精神科は受診者は結構いると思いますよ。
おれも精神科は受診してる。他は膠原病科、眼科、皮膚科。
不眠というよりも、身体の痛みで目が覚めることもあって・・・
痛みにはボルタレンテープやモーラステープで対応してるけど、
酷い時は効き目も感じないから、ロヒプ他比較的軽めの薬で対応してる。
抗鬱剤はもらってるけど、今は飲んでないけど。(自分で減量した)
でも、精神科って高いよねぇ・・・(自立なんたら制度申請中だけど)

497 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 22:19:01 ID:DlwTJHN/
>>495-496
レスTHX!少し安心しました。パニック障害で10年通院していた
矢先にベーチェット病って診断されたばかりなので不安だったので(´・ω・`)

僕も今後、精神科に加え、内科・皮膚科・眼科・精神科の四つ通院する事に
なるようです。大学病院で四つ通院・・・泣けてくる。。。

498 :病弱名無しさん:2006/04/25(火) 22:26:11 ID:mA8yYDis
>>497
ガンガレ!

499 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 00:36:55 ID:S0DYp2cw
>>497
無理すんなよ。パニック障がいは辛いよな。
まぁマイペースで(´・∀・)

500 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 03:00:01 ID:USP3GDMN
精神科には、通院していないけど、消火器内科で、精神科でもらうような、薬いただいております.
無理言って.痛み止め関係、睡眠導入材、不安を柔ゲル薬など、
誰だ 俺の HPアドレス のっけたの.
見たって、ベーチェット病の事なんか一切書いていないよ.


501 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 03:43:27 ID:EqDhVWi5
>>500
ぶはは。まあ、宣伝になったと思えばええさ。
機会があれば立ち寄らせてもらいます。

502 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 12:37:10 ID:S0DYp2cw
>>500
あなたは盲目???盲目なのにHPくれるなんて凄い。
盲目で2ちゃん書き込みしてたり、そんな人を尊敬する。
自分は失明したら自殺しようと考えてる弱い人間ですorz

503 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 13:18:17 ID:S0DYp2cw
>>502
×HPくれる
○HP作れる

504 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 17:00:34 ID:ik2DkOAD
神経性べ病の疑いか自己免疫疾患と言われこのスレにきてしまいましたが同じように診断された方はいますか?
スレ違いだったらごめんなさい。 

505 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 17:13:57 ID:8tnCIc66
おいおい本人はここに来てないだろ?
勝手に2ちゃんにHPのっけていいのかな?
通報しようか考え中

506 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 17:22:04 ID:95luAJng
すみませんが教えてください。
ベーチェット病はどうやって診断するのですか?

口内炎、外陰部の潰瘍(?)はときどき出来ます。
口内炎は一度できるとなかなか治りません。
ほかに自己免疫疾患持ってます。関節や筋肉の痛みはリウマチじゃないかと言われています。

ベーチェット、完全型とか不完全型とか言われていますが、不完全でもベーチェットということになるのですか?
医者は、ベーチェットは全部揃わないと、と言います。
病気は増えないほうがよいのですが、なにも治療しないのは困ります。



507 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 17:42:25 ID:8tnCIc66
↑医者に聞くのが一番。以上。

508 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 17:50:37 ID:S0DYp2cw
>>506
おれは二週間の検査入院で発覚したな。皮膚科のteacherが怪しいと思ったのが最初。
医者でも見抜けないヤブ医者がいるからいろんな病院行って、検査してもらうといいと思う(´・∀・)

509 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 18:51:37 ID:95luAJng
>>507
うちの医者、なにかけん制しているみたいに、病名言わないです。
10年も通っているのに、一度も真正面から言わない。
わたしも病気名口にしないようにしています。
検査はふつうの血液検査のみ。以前は整形外科で痛いところのX線写真をとっていたけど。

510 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:05:42 ID:8tnCIc66
>>509 十年前から症状あるの?
そんな病院ならほかの病院に変えてみては?
とにかくここで聞くより、医者に聞いてみてください。
医者が一番です。

511 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:06:36 ID:S0DYp2cw
>>509
医者がすでに言ったと勘違いしてるんジャマイカ?

512 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:13:32 ID:95luAJng
いや、だから医者はベーチェットは全部揃わないとと言ったのです。
別にベーチェットまで稼ぎたくないです。
でも、、
完全型と不完全型の患者さんをこのスレで拝見しているので、不思議に思うのはどうやって診断するのだろうということで
お聞きしました。

513 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:35:56 ID:USP3GDMN
完全型と不全型ね4つのうち3つあれば《主症状》がね
4つあれば、完全型です.3つあれば不全型です.
4大主症状は、目 《ブドウ幕円など》、皮膚症状《もうのう炎、結節性紅斑など》.
アフタ性口内炎、陰部潰瘍.詳しくは 友の会のページに書いています.
そちらの、回し者ではないですよ.

514 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:37:22 ID:JuCBwVzm
>>506
Google「ベーチェット病」で検索した?
聞く前に検索するのは最低限のマナー
質問内容からして全く検索してないよね

>別にベーチェットまで稼ぎたくないです。

なら現状維持でいいんじゃないの?
病院を変える気もないし確定もされたくないんでしょ?

>>508
症状の出現具合によっては診断が難しい場合もあるから
ヤブと言い切るのはどうかと

515 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:44:40 ID:95luAJng
>>514
ハイハイ、自分で調べろってか。

>なら現状維持でいいんじゃないの?
>病院を変える気もないし確定もされたくないんでしょ?
ずいぶん意地が悪いというか、ひん曲がった言い方ですね。

なにが現状維持だ!
現状で満足している病人ならこんな板うろうろしてないよ。


516 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:50:03 ID:95luAJng
>>513
ありがとうございます。




わたしの場合皮膚症状と眼症状がないのでまだ大丈夫のようです。

517 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:51:10 ID:8tnCIc66
>>515 まーまー。514の言うことなんて気にしないで。
体が辛かったり不安であるなら他の病院にできれば大学病院に行って相談、診察
されてみてはどうですか?あなたがベーチェット病でないことを心から祈っております。


518 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:55:16 ID:S0DYp2cw
>>512
おれは、足の皮膚にできた、ニキビ(モウヨウタイ?)っぽいものを切除してその細胞を検査した。で、ベ病とわかった。
皮膚科の先生が、ブドウ膜とモウヨウタイ?・・怪しいと思ったから。
>>514
陰部潰瘍で個人の泌尿器科に一ヶ月通った。で、治った。と言われた。治ってねーし!!まだ潰瘍あるじゃん!
で、大学病院行ったら即入院。二週間で治った。完璧なヤブでした。

519 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 19:57:54 ID:8tnCIc66
>>518 皮膚症状がでたときにはもうすでにぶどう膜の症状がでていたんですか?

520 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 20:12:29 ID:S0DYp2cw
>>519
うん。
高3の冬にブドウ膜炎発病。でその半年後に皮膚の症状。
で、顔にも皮膚症状出るからそれを治療するために皮膚科に通ってた。OLとか多い皮膚科だったw
で、そこの先生が怪しいと思ったらしく検査した。で、内科のある病院を紹介してもらい、詳しく二週間の検査入院した。
でベ病確定。自殺考えたよw

521 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 20:20:02 ID:8tnCIc66
>>520 そっか。ぶどう膜でた時点ですぐ検査とかしなかったんで。
ふつうは眼科が原因追求するはずなんだけどな。
今は目の発作の方は落ち着いた?
それから今目のほうは大丈夫なの?

522 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 20:20:56 ID:8tnCIc66
× すぐ検査とかしなかったんで

○ すぐ検査とかしなかったんだ

523 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 20:30:57 ID:8tnCIc66
- 制御性樹状細胞を用い、敗血症の治療に世界で初めて成功 -

◇ポイント◇
* 細菌感染による炎症反応の抑制に樹状細胞が関与していることを解明
* 制御性樹状細胞を用い敗血症のマウスを完治
* 敗血症等の重篤な炎症性疾患に新たな治療法を提示

白血球の一種である樹状細胞の機能を制御する手法を確立、
マウスの敗血症の治療に世界で初めて成功しました。

敗血症は、細菌や真菌などの微生物に感染した際、局所で感染を抑えることができず、
感染が全身に波及し、体内のあらゆるところでマクロファージなどの白血球が過剰に活性化し、
多量の炎症性因子を放出して、急激に炎症反応を引き起こす病態です。
重篤な場合には多臓器不全に至り、集中治療室(ICU)や新生児ICUでの主要な
死亡原因となっています。この敗血症の治療法は、抗生物質やステロイド製剤投与などの
対症療法であり、今なお効果的な治療法がありません。

今回の研究は、細菌感染による炎症反応の抑制に樹状細胞が関わっていることを
初めて明らかにしました。この知見を踏まえ、佐藤チームリーダーらは、免疫機能を修飾した
樹状細胞(制御性樹状細胞)を開発し、細菌感染を起こしたマウスにこの細胞を用いた実験を
行いました。この実験で、マクロファージの活性化が阻止され、敗血症が完治するという結果を得ました。

この実験で用いた制御性樹状細胞はマウスのものですが、
ヒト制御性樹状細胞でも試験管内で免疫調節機能が確認されていることから、
敗血症等の重篤な炎症性疾患の画期的な治療法につながる可能性があります。(一部省略)
(以下省略)


てかこれってすごくね?いい情報なのか?
それより先にレミケードが先に承認かね?

524 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 20:32:49 ID:S0DYp2cw
>>522
自分も当時はベ病なんて知識はなく医者に言われた通り『ブドウ膜炎』っていう症状だけかと。
そこの眼科(地元の市民病院)で始めて眼注した時は、麻酔の目薬ささず注射した。めちゃくちゃ痛かったw
まぁここの眼科医がベ病の知識に欠けてたと思う。まぁ田舎だし・・・。
今は地元から離れた病院に通ってる。目の発作は季節の変わり目に出やすいですね。出たら眼注の処置してます。眼注は今までで両目合わせて60回くらい。もちろんここは麻酔の目薬をさします。
視力、視界はかわり悪くなりましたね。
ベ病歴八年より。


525 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 21:06:03 ID:JuCBwVzm
>>515
>>510が「病院を変えてみては?」「医者に聞いてみてください」と提案してるのも無視してるし
自分で「別にベーチェットまで稼ぎたくないです。 」と言い切ってる

自分が抱いた疑問を医者にぶつけるこもとせず、調べることすらしていない
ベーチェット病で検索すれば一番上に「難病情報センター ベーチェット病」がでてくるし
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm
その中に症状や診断基準も書いてある
ほかにも個人のHPでわかりやすく解説しているところもあったりするし

そういうのを見た上でわからないことを聞くのが筋ってものでは?
こんな板とか切れる前に、せっかくのインターネットなのだから自分で調べるくらいのことはしましょうよ
上手に使いこなせば、これほど便利なアイテム・情報源はないのだし

それと、ここは患者の集まりであって診断を下すのは医者です
>>517がいうように大きな病院、特に膠原病科があるところで診察されてみてはいかがでしょう
今が大学病院とかならセカンドオピニオンという形で、ためしに別の病院へ行ってみるとか

ついでに、>>513が診断基準を書いているのだから、それに対してお礼くらいはするべきかと

>>514
私も痔で泌尿器・肛門科の病院へ通ってる時、陰部にときどき潰瘍ができると言ったけど、
塗り薬を出されただけだった。皮膚科や整形外科、内科とかじゃないと難しいのかもしれないね


526 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 21:08:27 ID:KVBgKLC4
>>520
OLとか多い皮膚科

どこだコラあああああ!!!!


教えてください。

527 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 21:21:31 ID:95luAJng
>自分が抱いた疑問を医者にぶつけるこもとせず
医者は忙しいんだよ。無理無理。



528 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 21:46:32 ID:8tnCIc66
>>527 無理ですか?そうですか?
そんな医者なら行かないほうがいいですね。

529 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 22:06:43 ID:95luAJng
でも、薬は必要だし。

薬だけなら近くでいいですよね。
でも、転院も難しい問題です。では、どこへ?がね。

530 :病弱名無しさん:2006/04/26(水) 23:13:03 ID:S0DYp2cw
>>526
名古屋の栄のど真ん中。今は行っていない。当時は専門学校へ通うため名古屋で一人暮らししてたから。
今は地元。親の脛をかじってます(/ー ̄;)

531 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 01:40:58 ID:ua3VTVV6
505
本人は、ここに来ています.私です.

532 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 01:56:59 ID:ua3VTVV6
皆 弱い人間さ.
自殺しなくてもいずれ死ぬんだから、気楽にね

533 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 02:16:53 ID:8MYKt5cN
>>502
人は、環境を与えられると案外適応してしまうもんさ。
532じゃないが、気楽にしていようぜ。

534 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 02:57:33 ID:wHvXB9yh
>>533
確に。自分も視力、視界は悪くなり、それに合った環境で過ごしています。老眼やルーぺを使って。
今ではこれが当たり前。人間の環境適応能力は凄いはず。
うん。気楽に。そして前向きに生きたいとおもいます。少し気が楽になった感じです。ありがとうございます。さて、今自分ができることを見付けて実行しないといけませんね。

535 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 03:58:51 ID:8MYKt5cN
>>534
そうそう。
気にしすぎてストレスたまって症状悪化ってこともあるし。

>>502
別にベーチェット病じゃなくても失明する人はいるわけだ。
極端な話、誰だって明日事故にあうかもしれない、病気になるかもしれない。
背負っているリスクは皆同じ。
そして誰もがいつかは土にかえる。
俺たちはただ、他人よりちょっとだけ、リスクが見えやすいってだけだ。

俺たちは厄介なものを抱えてしまっている。そして、そのことを知っている。
ならば、今できることをやろうじゃないか。
やって駄目ならそのとき考える。
どうしても死にたくなったら、仕方ないけどなw
どうせ死ぬなら、死んだつもりで何かしらやってみるのもいいな。そこから何かひらけるかも。


536 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 04:38:48 ID:wHvXB9yh
>>535
おまいいい奴だ。最近欝だった。ストレートに言ってくれると、自分の甘さに気付く。
よし!彼女は作らないぞw今は負担やプレッシャーになるw
まずは自分の土台を作らないと。


537 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 06:46:41 ID:CYYZTqSV
失明しない人のほうが多いって本当か?

538 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 11:37:38 ID:ua3VTVV6
この病30年ぐらいやっていますけど、目の症状が出た人はほとんど 失明しているみたいです.
一人失明していないひと、知っています.
でも、車の運転出来るくらいの視力は無いみたいです.
最近のベ病は、軽症化しているとか、という情報も。。。。。。
失明しないことを、祈っています.
私は、全盲です.


539 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 12:06:19 ID:UuwPORx/
>>538 嘘はよくないよ。目の症状でた人がほとんど失明?
今は失明しない人のほうが多いぞ。どこ情報?いいかげんなこと言うなよ

540 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 13:38:41 ID:ua3VTVV6
ですから 最近は 軽症化していると 書いているでしょう.

541 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 13:53:43 ID:8MYKt5cN
まあ、要するに昔は今よりも失明する人が多かったということだね。
薬や治療法も確立していなかったんだろうし、何より診断が難しかったんだろう。

今は、きちんと治療していれば大丈夫、って感じか。
それでも重症の人はいるけど。

542 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 14:52:16 ID:ua3VTVV6
Resすん のヤメタート.黙って ミ



543 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 14:56:59 ID:UuwPORx/
>>542 全盲のふりするのやめたら?

544 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 15:16:54 ID:ua3VTVV6
全盲なんですけど.
目が見えナイト アクセス 出来ナイトおもってんの?
友の会の 《アツコ》さんに きいてごらん.
上に書いてある ホームページアドレス 俺のだよ.
去年 の 友の会 の総会で アツコ さんに 直接 合っているから.



545 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 15:25:46 ID:UuwPORx/
>>544 なんで今更2ちゃんにきたの?
今まで来てなかったのに?
なら今日、友の会の掲示板に2ちゃんに書き込みしましたって書いてみてW

546 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 15:42:41 ID:ua3VTVV6
友の会の 板は、残念ながら、昨晩くらいから、接続出来ない状態です.
いまさら 2CHに来たかって、マッサージ関係のを 探していたら たまたま ベーチェット のがあったんですね.
ただ それだけなんですけど.

547 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 15:49:11 ID:wHvXB9yh
去年の六月に建ったスレだからな。おれも半年前に知ったし。
2ちゃんにあるとは思わなかった。

548 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 16:23:25 ID:UuwPORx/
>>546 何歳ですか?

549 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 16:26:46 ID:UuwPORx/
>>546 ホントに本人ならあんたはすごいよ。
俺はレミケード使っても効かなかったら、自殺するよ。
失明するなら死んだ方がましだよ。


550 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 17:00:21 ID:ua3VTVV6
52才

551 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 17:08:37 ID:mw8J02p4
オオイさん
ここは 2ちゃんねる 細かい事は 気にしないでね! 

552 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 17:14:27 ID:UuwPORx/
↑携帯からの自作自演乙w

553 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 17:19:49 ID:mw8J02p4
>>552
>>551だけど、蛸、今日一回目のレスだよ。552は考え杉

554 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 17:24:15 ID:UuwPORx/
オオイさんなんで友の会に接続できないの?
しかも今日にかぎってw

555 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 17:27:21 ID:mw8J02p4
それで、あの掲示板に書き込みが暫くなかったのか?

556 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 18:15:43 ID:bIVw3hT2
なんか2ちゃんにしては、温かい感じの掲示板だったのに、ちょっと最近
みんなピリピリしてる感じするなぁ・・。
季節の変わり目は過ぎたはずだけど、まだ調子悪い人が多いのかな?
私も久しぶりに昨晩喘息出たところをみると、まだなのかも・・・ orz
うちの旦那は手首足首の関節痛に加え、陰部のアフタがひどくて、結構
イライラしているみたい。
横にいるだけで何にもできない私はただただ早く、春らしい、すっきり
晴れる日が続くことを祈るばかり・・・。

557 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 18:20:25 ID:mw8J02p4
>>556
旦那ガンバ! >>556も無理せずカンバ!

558 :病弱名無しさん:2006/04/27(木) 18:46:42 ID:wHvXB9yh
>>556
関節痛には湿布。陰部潰瘍は消毒のコットンを貼り変えの処置で、治まりは早くなると思う。
まぁ参考程度で。

559 :atuko:2006/04/28(金) 00:04:16 ID:pbo87b/v
480オバサンで悪かったね。オオイのおじさん
私はおじさんじゃないからオバサンで、まっいいか
今日私の板に入れなかったって?なんでかなぁ
また、前の時みたいに一時的にサーバー障害あったのかしら

みなさん、こんばんわ。2ちゃんねるにもこんな板あったのですね。
知りませんでした。「あんたのこと書かれてるよ」って電話もらって
1から最後まで全部読んでたら、時間かかったわー
(大阪府支部の記念誌の原稿、校正頼まれてるのに、遅くなって怒られるー)

552さん、自作自演って失礼ですよ。オオイさんは全盲でもホムペまで
作る人です。ただし、べ病仲間にはほかにもいますけど
オオイさんもムキになって、あなたらしくないなー
いつものようにバサッと切り捨て御免でいったら

みなさん、よかったら私の板にもどうぞ
ベーチェット病友の会本部掲示板
http://8418.teacup.com/nishigamiatsuko/bbs
ベーチェット病友の会本部公式ホームページ
http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/

560 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 03:28:16 ID:F15rjZpO
>>559
ともの会って何してるの?就職の手助けしてるなら有りがたい。
て、HP見てから質問しろだよね(笑)

561 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 03:36:24 ID:jy8VsSiA
友の会はとてもありがたい組織ですよ。
患者さん自身がべ病の同士の為に日々御活動されています。
atukoさんはその先駆者のような方ですよ。
オバサンなんて失礼ですからw
おっと!自演なんて書かないでね。IDで分かるでしょうが。

562 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 03:44:25 ID:F15rjZpO
>>561
深夜に乙!
名古屋支部に行ってみようかな。昔電話したら『担当者がいないからすみません!』って電話切られて、良くないイメージだった。
また再チャレンジしてみるか。

563 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 03:55:36 ID:jy8VsSiA
>>562
友の会の役員の方って患者自身でいらっしゃるし、無償で活動されていらっしゃるのですよ。
ご自身の体調の悪い時もあるでしょうし、友の会の方を悪く言うのはおかと違いですよねw
私もべ病不全型ですが、とてもお世話になっています。
562さんご自愛されて下さい。

564 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 04:19:25 ID:AOykUpbI
オイオイ、だれダ〜
あつこママに2chのスレ、おしえたの??
占領されちまうゾ!!



565 :病弱名無しさん:2006/04/28(金) 04:26:03 ID:F15rjZpO
>>563
いや、こっちも病気で悩んでてさ、勇気を出して電話したんよ。同じ病気なら辛さわかるでしょ?
だから『折り返し電話くださいね』とか『なんでも聞きますよ』とか言って欲しかった。
まぁ本当に忙しかったんだろうね。別に悪くいうつもりは無いよwまた電話してみるよ。
てかアッコ?っていう人は・・・日本中のベ病のbossなのか?((;゜Д゜)))ガクブル


566 :atuko:2006/04/28(金) 10:09:36 ID:pbo87b/v
562さん、名古屋の支部長さん宅にせっかく電話
されたのに、お留守だったようですね。
ご在宅だったら親切に相談に乗っていただけたと
思いますよ。ほかの若い患者さんからその報告
聞いてます。「最後に、気おとさんとがんばってな」
が口癖だったみたいです。
残念ながら今年3月78歳で亡くなられました。
友の会のお世話役されている方は殆どご高齢です。

私はボスと呼ばれるほど力ないよ。役員のみなさんが
誰もホームページ作れないんで(若い会員の要望多く)
石井会長さんに、つくるように頼まれたただけ、それも
頼まれてからグズグズと3年かかりました。

567 :病弱名無しさん:2006/04/29(土) 03:04:20 ID:FTvHWNYG
、、、痛くて目が覚めた
眼発作きたわ〜

568 :病弱名無しさん:2006/04/29(土) 08:37:56 ID:kD0Ie9r9
発作起きると目が痛い人がいるんだね・・おれは全く痛みはない。
が、発作起きると欝だよね。早く眼科行って処置してもらいなよ(´・∀・)ガンチューでおk。ガンガレ!!

569 :病弱名無しさん:2006/04/29(土) 19:20:48 ID:uqgkDmGw
21:00〜 2時間
土曜プレミアム
「人体再生ロマンスペシャル2もう一度抱きしめたい!!」
パパ生きて!!あの世界的俳優を襲った難病…妻子の献身
▽歩けないせき髄損傷の娘…母涙の特訓
▽わが子を見たい!全盲男性が奇跡の回復手術
▽悩まない脳を持つ女性と家族の愛

http://www.fujitv.co.jp/index.html





570 :556:2006/04/29(土) 19:52:51 ID:M9pMmwf8
>>557
温かいお言葉、どうもありがとう〜。
手首痛くてPCできない旦那も喜んでました。m(__)m

>>558
アドバイスありがとう。
以前ヨードチンキでやったら大変なことになったことがあって、それ以来
何も出来ないでいるんだけど・・・。説得(?)してみます。


571 :567:2006/04/29(土) 23:08:27 ID:LmV5j0sV
眼注してきました
右目の発作は火傷したみたいに痛くなります
何故か、左目はコソーリ見えなくなる

あれだね、、、病院休みって怖いね
救急外来って行って「何しにきたの?」とか言われたらイヤだし  (´Д`;)

572 :病弱名無しさん:2006/04/29(土) 23:19:47 ID:kD0Ie9r9
>>570
ヨードチンキかぁ。おれは陰部潰瘍の時は入院して、消毒など処置した。
泌尿器科か皮膚科などで陰部潰瘍用に薬は貰ってないの?
>>571
緊急外来は先生がいない時あるからなぁ。ナースが緊急電話などして強引に眼科医を呼んでもらってまつ。すいません(*´Д`)=з

573 :病弱名無しさん:2006/04/29(土) 23:25:59 ID:DxSN1jWW
関節リウマチ患者にもワクチン接種を 疾患活動性の増悪なく、予防効果もあり

 関節リウマチ患者にインフルエンザワクチンを接種しても、疾患活動性を増悪することは
なく、予防効果もあったことが確認された。福井総合病院リウマチ膠原病科医長の杉本和
則氏らが「関節リウマチ患者におけるインフルエンザワクチンの有効性と安全性」と題した
ポスターセッションで発表した。杉本氏らは、国内でもワクチン接種を推奨するガイドライン
が必要ではないかと提案した。

 「毎年インフルエンザの流行期が近づくと、患者から予防接種の必要性や安全性について
尋ねられる」と杉本氏。そこで安全性と有効性を確認するため、2005年12月〜2006年2月に、
関節リウマチ患者106人(うち女性が89人、平均66歳)に対し、0.5mL×1回の予防接種を
行った。患者のうち6割はメトトレキサートを服用していた。

 その結果、ワクチン接種前後でDAS28には変化がなく、疾患活動性は変わらなかった。3人
の患者でインフルエンザ流行期にインフルエンザ罹患による38度以上の発熱があったが、
その他97%の人ではインフルエンザワクチンによる予防効果が推定された。インフルエンザ
ワクチンの接種により、健常者に比べ抗体価の上がり方がやや弱いものの、関節リウマチ
患者でも抗体価は上がることはわかっており(Annals of the Rheumatic Diseases, 2006;65:
191-194)、「これが予防効果発揮の要因だろう」と杉本氏はいう。

 また英国リウマチ学会のガイドライン(National Guidelines for the Monitoring of Second
Line Drugs)では、メトトレキサートなどの服用の際にもワクチン接種を推奨していることから、
「日本においてもワクチン接種に対するガイドラインづくりが望まれる」と話した。

日経メディカル オンライン/八倉巻 尚子 2006. 4. 28
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2006/200604/500340.html



574 :病弱名無しさん:2006/04/30(日) 16:10:38 ID:JLezddQX
Bechet

575 :病弱名無しさん:2006/04/30(日) 18:15:21 ID:fN5SrLtl
 マウスのES細胞から脳や脊髄(せきずい)の神経細胞を創出することに、東北大先進医工学研究機構の
加藤英政・助教授(幹細胞生物学)らのグループが成功した。ES細胞に加えるタンパク質の濃度などを調節
することで、数千種類と言われる神経細胞のほぼすべてを安全に作り出せることが証明されたという。

 「万能細胞」として知られるES細胞は、あらゆる細胞に変身する性質を持つ。多くの研究者が動物の
ES細胞から神経細胞を作ってきたが、がん細胞に転化してしまうケースがあり、臨床応用は難しかった。

 グループはマウスのES細胞で「大脳皮質」と呼ばれる神経細胞を培養し、細胞の分化を促すタンパク質や
ビタミン類似体を投与。その濃度を調整したり、投与後の経過時間を変えるなどして、大脳基底核や中脳、
脊髄の神経細胞、細胞に栄養を補給する「グリア細胞」を生成した。

記事全文
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060430-00000011-khk-toh


576 :病弱名無しさん:2006/05/01(月) 09:58:36 ID:5r/Eaaro
reset

577 :病弱名無しさん:2006/05/01(月) 23:55:23 ID:9N8ixOxm
968 名前: 病弱名無しさん 投稿日: 2006/04/28(金) 00:57:30 ID:64+osJej
>>506
あなた病院に10年も通っているのですよね。
病気について不勉強過ぎませんか?
この程度の質問は勉強がてらご自分でお調べになったほうが身の為だと思います。
ネットで検索すると、いろいろ出てきますよ。
元々2ちゃんでは「教えてちゃん」は叩かれるし、キツイ言い方が当たり前ですから。
PCで調べれば簡単に済むことを 安易に聞くという行為が嫌われがちだということです。



578 :病弱名無しさん:2006/05/01(月) 23:58:12 ID:QTf2EYPP
ほっときゃいいじゃん。失明でもしてから後悔するのは自分なんだしw

579 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 00:16:07 ID:HycPvtSM
>>506
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm
ココ見たらいいよ! 冷静にね!

580 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 02:28:56 ID:UWMlIHRk
>>527
なんだ、結局自分では何も行動せずに文句垂れてるだけなのか。
病歴長いのに言動が小学生以下。常識なさすぎ。

>>579
>>525で晒されてるけど、無反応。
他にも答えてくれた人に一切感謝の言葉もなし。
一方的に切れて荒らしまくってるだけ。

相手にするだけ時間の無駄。

581 :病弱名無しさん:2006/05/02(火) 09:26:51 ID:VpcRVD+G
マーマー、そんなに攻撃せんと.(レミケード)も使うようだし、よっぽど悪いんじゃないの?
(シクロスポリン)も使って、あまり効果ナカッタンジャないの?
(ステロイド)使っているのかなー、わかいかたには攻撃的になるからなー.



582 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 16:52:57 ID:FgpwBhe7
質問です。昨夜、39.7分の熱が出て夜中に病院に行ったのですが
その時に両足の膝がとてつもなく痛くなりました。
原因は解らないとの事です(救急外来だし医師はベーチェットに関しては素人)

ベーチェットで関節炎の症状があるのは、難病センターのHPで載ってたので
それか?とか思いましたが、立ち上がる事が出来ない程の痛みになったり
するものなのでしょうか?また、なった時は皆さんどうしていますか?
はっきり言って、骨折した時より痛くて我慢出来る範囲を越えてました・・・

583 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 17:21:33 ID:y58u7h7E
40℃近い高熱が出たのなら立ち上がれない程の
関節痛があっても不思議ではない。
それよりこの連休をどうやって乗り切るかだ。
救急外来なんかまるで頼りにならん。

584 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 17:31:10 ID:FgpwBhe7
>>583
ええ、ホント当てになりませんでしたよ。
ベーチェットで関節痛くなる時ってあるの?とか聞かれたし・・・
それは俺が聞きたいわ!って感じでw(かかってまだ二ヶ月と日が浅いもので)

一応、座薬で熱を下げて、関節痛が収まったら帰ってね。
って言われて、熱が下がったけど関節の痛みが取れずに
痛み止めの

585 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 17:33:44 ID:FgpwBhe7
途中で押してしまった。。。

で、痛み止めの注射を打って貰って(これもあまり効かなかったんですケド)
帰って欲しそうだったから、それで帰ってきましたよ・・・
しかしホントに痛い・・・とてもじゃないが耐えられるlvの痛みじゃないんですよねぇ。
これが頻繁に起きるのかと思うと凹みますわ。

586 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 18:14:20 ID:2JliPBLu
>>585
間接痛大辞典
ttp://kansetsu.jp/index2.html
 ↑ 参考程度に

俺も間接が痛くなって立つことも出来なくなる。
そんな時はゆっくり風呂に入って温めてる。

この時期は、少し薄着になる事が多くなるから
足や体を冷やす傾向があるから気をつけて!

587 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 18:14:35 ID:y58u7h7E
じっとしてても痛いのか?

588 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 20:24:19 ID:2JliPBLu
>>585
4月分の4/3-4/7
ttp://www.nhk.or.jp/kenko/2001/schedule/index.html

589 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 20:54:03 ID:FgpwBhe7
>>586>>588
ありがとう!

>>587
はい、凄まじい激痛です。骨折した時より痛いですよ(;´д`)

590 :病弱名無しさん:2006/05/03(水) 23:17:56 ID:G2TsEn8y
骨折より痛いって、それは並みではないですね。

わたしはリウマチらしいですが、たしかに立てないほどに痛くなりますが、
骨折時の痛みは吐き気が出るほどの痛みですから・・。

まあ、骨折してもその瞬間でなければ、リウマチなどの関節痛は痛み止め必須です。
ただ、痛み止め注射も効かないとは、お気の毒としか言いようがありません。

おだいじに。

591 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 01:27:28 ID:htjtsi28
おれは間接痛になったら湿布を貼りまくり。

592 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 08:39:36 ID:FIDdwQ4M
湿布は冷感と温感とどっちがいいの?

593 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 09:29:13 ID:kO4dhEte
暖める人が多いみたいだから、温熱シップの方がいいのかな?

594 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 10:50:53 ID:ar0QTfBX
温感(感ね)は唐辛子エキスの刺激で暖かく感じさせるものみたい、普通のは。皮膚への刺激に弱いわれらは気をつけたほがいいかも。わたしゃあれ貼ると即かぶれるもん。

595 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 12:33:00 ID:htjtsi28
冷感湿布だね。

596 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 14:56:41 ID:zvlUbzk2
★血中鉄分量制御のホルモン初確認 金沢医科大・友杉助教授ら 貧血発症解明に期待

金沢医科大の友杉直久助教授(総合医学研究所・腎機能治療学)らの研究グループは二 日
までに、血液中の鉄分量を制御するホルモン「ヘプシジン」を初めて確認した。ノーベ ル化学賞
を受賞した田中耕一さんが発明したタンパク質の質量解析技術に基づく、最先端 のプロテオミ
クスを活用した。ヘプシジンが密接に関与すると考えられている腎性貧血を はじめ、慢性関節
リウマチなどの慢性炎症性疾患に伴う貧血発症の仕組み解明につながる 成果として期待され
ている。

ヘプシジンは、血中の鉄分が過剰になると肝臓から分泌されるホルモンで、十二指腸上 皮に
作用して鉄の吸収を抑制し、血液中の鉄分量が一定に保たれると考えられている。理 論的に
こうした働きをするホルモンがあるとされてきたが、これまで存在を確認する方法 がなかった。

友杉助教授らは、プロテオミクス技術を駆使し、人工透析患者の血液を解析。検出でき た
百十四種類のタンパク質のうち、鉄の増減に伴い量が変動する三種類のタンパク質を見 つけ、
このうち一種類がヘプシジンであることを特定した。

また、炎症性疾患を発症した際に細胞から放出されるインターロイキン―6と呼ばれる 物質に
反応し、ヘプシジンが増加することが判明し、慢性炎症性疾患にみられる貧血にイ ンターロイ
キン―6が関与していることも実証された。研究成果は、米国の血液専門誌「 Blood」に掲載
される。

金沢医科大は一日、プロテオミクスの研究部門を発足させた。友杉助教授は「この技術 を用
いると、少量の血液や尿から病気の発生や進行を分子レベルで容易にとらえられるよ うになる。
臨床に役立つ研究に発展させたい」と話している。 以下省略

2006年5月3日更新 北國新聞
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20060503001.htm

597 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 15:22:46 ID:JR+sBOXQ
シップは患部が炎症を起こしているなら冷シップですけど。
モーラステープとか、医者や薬局で手に入れるシップは炎症や痛みを和らげる薬が
浸み込ませてあるのではないか。

598 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 16:03:20 ID:px6SaV02
>>589
5/29-31
ttp://www.nhk.or.jp/kenko/2001/schedule/index.html

●(アンコール)早めに解決!ひざの痛み 再放送有り

599 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 18:05:33 ID:ar0QTfBX
冷も温も消炎鎮痛ということではおなし。季節や部位によっては無理だけど冷シップの上からカイロで温めるというのもあり。って自分でしたことないのにすんまそん。

600 :病弱名無しさん:2006/05/04(木) 18:09:52 ID:JR+sBOXQ
ほんと?
貼る温シップ医者からもらったことあるけど、あまり使わなかった。
関節が冷える場合はなにか別のもので暖めたほうが効率的なかんじがしたけど。
でも、これはわたしだけの小さな経験だね。ゴメソ。

601 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 08:34:06 ID:5D79IT19
質問なのですが、皮膚症状だけの方っていらっしゃいますか?
胸・背中・首にニキビのような皮疹が出来てここ一ヶ月ほど治りません。

シェーグレン持ちで関節痛・視力の低下はもともとあるため判断が難しいです。
口内・陰部の症状はありませんが、去年の12月頃に結節性紅斑が出ました。

こうも治らないと、合併したのかと心配になってきたのですが
気にしすぎなのかなと思ってしまい、なかなか病院に行けません。
次は6月上旬の受診なのですが、皮膚症状だけの方もいらっしゃるのであれば
連休明けにでも病院に行ってこようと思っています。
助言よろしくお願いします・・・

602 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 10:22:54 ID:X7g2XTJw
>>601
皮膚症状だけだったよ、以前は。
しばらくしたら眼の発作が出た。

症状は変化するものだから、たとえ今は皮膚だけでも将来的には何が出てもおかしくないよ。
素直に病院行っときな。

603 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 11:32:02 ID:Fnu9inSC
皮膚症状だけなら、ベーチェットの診断基準に当てはまらないでしょ?

ぶどう膜炎
陰部潰瘍
皮膚症状
口内炎

この四つの内、三つが当てはまれば不完全型
四つ当てはまれば完全型としてベーチェットって認定されるワケだから。

俺も口内炎とニキビとか2つくらいなら昔からあったよ?
でもそれくらい普通の人でもあるよね。病院行っといた方が良いってのは
賛成だけど、シェーグレンのこともあるから。

604 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 17:52:16 ID:XLAI6rMG
ベーチェットで神経がやられるのかな?
虫歯じゃないのに歯が痛くてしょうがない。
みんなもそう?

605 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 17:53:27 ID:JHIU2MoC
べーじゃないことを祈るが早くいったほうがいいよ。皮膚症状だけじゃ医者も診断下せないだろケド。次の診察まで一ヶ月も不安でいるよりね。もともとビョーキ抱えてる身としてはさ…。何でもなくても悪化してからじゃ面倒だよー。

606 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 18:14:17 ID:0jzUnLpf

日経メディカル オンライン/横山 勇生 2006. 4. 27
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2006/200604/500320.html



607 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 18:17:52 ID:XLAI6rMG
毛嚢炎にはどんな対症をしてます?
俺の通う病院では薬は出さないけど、痛くて眠れない時もある。
飲み薬や塗り薬を使ってる人いたら教えて!
それから予防法は何か良い方法はない?

608 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 19:02:21 ID:JHIU2MoC
毛嚢炎、何もでないの?わたしゃもっぱらリンデロンVGやね。
予防法…疲れをためない。ストレスためない(これ、むずかしい)じゃない?当たり前だけど。
毛嚢炎、私の場合はどちらかといえばかゆかゆ系。

609 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 19:16:46 ID:Ow6NE+nX
>>607
毛嚢炎、俺もリンデロンVG軟膏。
今度自分から言って処方してもらいなよ。
何もしないのとでは、全然違うよ。

610 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 19:47:01 ID:SArh825U
>>604
ついこの間、左目に発作が始まったなーと思っていたら
歯がぐらつくほど、痛くなったな

発作後2日ぐらいでピタっと歯の痛みが消えたと思ったら
発作時の眼症状も緩和していた

眼の発作と歯が痛くなる連動性って、他の人もいる?

611 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 21:11:45 ID:t2gIipaO
>>610
このスレの上の方に書いたことがあるけど、
歯痛の直後に大発作起こしたことはあります。
医者も、歯が悪くなると発作が起きる例が
あると言っていました。
おそらく外因性の炎症が発作を引き起こすという
ことだと思いますよ。

612 :病弱名無しさん:2006/05/05(金) 22:01:55 ID:zfppKxzG
リンデロンVGもらって来ます。
どうもありがとう。

613 :601:2006/05/06(土) 03:08:39 ID:qR8aAj7e
>>601です。皆さんありがとうございます。
やっぱり連休空けに病院に行って来たいと思います。

眼の方は光に過敏であり、最近かすむようになりました。
視力はすでに両目0.03まで落ちています。
ここ2〜3ヶ月の内で、痛くて眼を開けられない事もありましたが
シェーグレンによるドライアイのせいだと思っていました。
今も何によるものか判断が付きませんが、
それも含めて聞いてきたいと思います。

皆さん本当にありがとうございました。

614 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 00:42:05 ID:sBxCcWbj
毛嚢炎と結節性紅斑、自分は「アクアチムクリーム」を処方してもらってる。
夏が近づいて腕や足を出す服装をしたいのだけど、自分でも見た目が気になるから今年も難しいな。
最近は、毛嚢炎が頭皮にもできるようになってきた。

関係ないけど、10数年前、高校生くらいから結節性紅斑が下肢や腕にできてた。
当時は家族にも皮膚科の医師にも「ダニのせいだ」と結論付けられ、
掃除を丁寧にしないからいけないのだ、と説教されたのを思いだした。
あの時落ち込んでいた自分に教えてあげたい。


615 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 07:30:55 ID:Ljy0tlAF
>最近は、毛嚢炎が頭皮にもできるようになってきた。

工エエェェ(´д`)ェェエエ工 毛嚢炎って頭皮にも出来るの?(TT

616 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 08:47:03 ID:vlgM60r3
>>615
俺も頭皮にできる、物理的に可能(化膿)だよw

617 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 09:33:16 ID:Ljy0tlAF
>>615
物理的に可能なのは解るけど、そーすると出来る量にもよるけど
どうやって対処するの?薬も塗れないでしょ(;・∀・)

618 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 13:26:24 ID:NVobv7pg
髪、かき分けて塗る。

619 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 14:29:36 ID:+p0ldZ0g
つるっ禿げにする

620 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 15:15:21 ID:Ljy0tlAF
みんなも涙だぐましい苦労してるんだね。。。仲間がいて嬉しいよ。。。

621 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 17:43:29 ID:NVobv7pg
さっき別の掲示板見てたら(医療系)、「慢性疾患の患者は性格悪い」ってのがあった。ぎゃはは!!それはおいらのことかい。

622 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 22:09:20 ID:pgV81DXf
ところで、皆さん、クスリは院外処方?院内処方?
わたしんとこは今時珍しい院内処方オンリーです (/_;)

623 :病弱名無しさん:2006/05/07(日) 22:35:59 ID:M1bcPxET
>622
ノシ わたしも院内。
結節性紅班がひどくて立ったり歩いたりが難しかったときの名残り。
院外処方だと具合が悪くても薬局までわざわざ行かないといけなかったし
薬剤師さんに病状について聞かれたりすることがあって
プレ増量されたときなど辛かったので院内になってから気がラクです。
院内と院外ではメリットデメリットなど何かあるんでしたっけ?

624 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 00:18:27 ID:p5gTjf49
おれ院外デメリットは、薬剤師が『最近どう?』とか『タバコやめた?』とかうるさい(笑)
あと近所の薬局にしたから知り合いと遭遇したらいやだね。まだ無いけど。

625 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 08:13:52 ID:7IatghbB
誰か東京練馬区に出来た、順天堂練馬高野台病院行ってる方いますか?
あそこに転院考えてるんですケド、待ち時間とか医者がどんな感じなのか
ご存じでしたら教えて下さい。

626 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 13:48:11 ID:a7XLj0bu
>>623特定疾患医療受給者証を持っていたら、院外処方は薬代無料
院内処方は薬代の自己負担分を払わなければなりません。
これは、厚労省が医薬分業をすすめているからです。

627 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 14:42:51 ID:p5gTjf49
>>626
へー知らなかった。だからいつも薬代が無料なのか。

628 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 16:58:33 ID:7IatghbB
特定疾患医療受給者証って決められた病院・薬局だけじゃなくて
他の病院でも使えるんでしょうか?転院した場合とか・・・

629 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 17:04:55 ID:25MtCZ+v
対象疾患
特定疾患医療受給者証に記載されている疾病名

対象医療機関
特定疾患医療受給者証に記載されている医療機関
(訪問看護ステーション、調剤薬局及び介護保険法の指定事業者を除く。)


630 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 17:57:10 ID:7IatghbB
>>629
ぐああああ、しまったああああああああ
転院は出来ないのか・・・難病センターの人に別の病院に
転院する事を勧められてるのに(´・ω・`)

631 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 18:31:36 ID:25MtCZ+v
保健所等にその旨を報告。(特定疾患医療受給者証の変更を希望する)
転院は出来ると思う。

632 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 18:35:21 ID:t5BnhlnF
>>631の言うとおり
詳細は管轄の保健所、保健センターへ

633 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 18:42:29 ID:7IatghbB
>>631-632
了解です・・・助かりました。。。
今の病院って膠原病外来とか専門医が殆ど居ない状態で
夜間救急外来もロクに受け付けてない所なので(TT

634 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 19:51:24 ID:mmdo71SZ
>>633
転院出来ますよ
私は引っ越して転院しましたが、
転院に関しては何も手続きしませんでしたよ

635 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 20:15:04 ID:7IatghbB
>>634
え?普通に他の病院で同じように公費負担で通院出来たと
云うことでしょうか?特定疾患医療受給者証とかを提示すれば
いいだけなのかな?(他の病院)

636 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 22:19:21 ID:N66lvscr

医療機関などを変更したときは、
その都度変更届けを都道府県知事に提出しなければなりません 
(と書いてある)けど・・・・・?
    ↓
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm


637 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 23:32:27 ID:p5gTjf49
おれ変更届け出さなかったよ。六年前の話だけど。

638 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 23:46:36 ID:zQ9O97q+
>>636原則はそうなんだけど、確か東京、神奈川
大阪、福岡(もだったと思うけど)等は医療機関
や薬局何カ所でもいいんですよ。
特定疾患医療受給者証の医療機関名のところが
「省略」になっているのがミソ・・・
これは、各都道府県の難病連(べ病友の会も加盟)
が担当部局へ陳情・交渉した成果です。
県によっては2カ所とか3カ所とか薬局も入れて5カ所
まで、なんて決めているんですってね。不便ね!

639 :病弱名無しさん:2006/05/08(月) 23:49:52 ID:7IatghbB
>>6.38
有益な情報THX!東京で良かったよぅ

640 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 12:21:47 ID:IxMJ8hjM
ttp://www.jafra.gr.jp/f31.html

いまさらですが、皆さん納豆を食べましょう。
特にベーチェット病の方には最適な食べ物ではないでしょうか。

641 :病弱名無しさん :2006/05/09(火) 20:42:49 ID:4r0N/OPw
ネオメルクカプセル

↑この薬品ジェネリックなんだけど
ネオ−ラルカプセルとおなじなのかなあ
薬剤師さんが心配していた。

642 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 20:45:02 ID:ALGDPv3I
>>640
私、ワーファリン飲んでるから、納豆食べられないよ〜 悩ましい...

643 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 21:53:27 ID:+adBrmW8
>>641
ttp://www.okusuri110.com/cgi-bin/dwm_yaka_list_sen.cgi?3999004&%83V%83N%83%8D%83X%83%7C%83%8A%83%93



644 :病弱名無しさん:2006/05/09(火) 22:01:45 ID:O8ppfphY
>薬剤師さんが心配していた。

薬剤師さんも、疑問に思ったら担当医に電話するとか、
パソコンで確認してから渡せばいいのにね。

645 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 00:58:20 ID:4QKRyP/x
ワーファリンやめて納豆を丹念に食う

646 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 01:11:55 ID:adwGGcWg
>>645
それは無いだろう。。。w

647 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 01:19:34 ID:4QKRyP/x
納豆と生マタネギで血液サラサラにならないか?

648 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 01:36:27 ID:9dtl0y2A
うちの姉25が先日ベーチェット病と診断されました。家族一同知識がなく何を頼りにしたらよいかわかりません。家族がしてあげれることは何かありますか?

649 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 03:47:13 ID:G/4efCfi
>>648
ベーチェット病友の会本部掲示板
http://8418.teacup.com/nishigamiatsuko/bbs

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html



650 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 04:03:01 ID:pSEu0/HB
ベーチェット病友の会
http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/

651 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 15:28:58 ID:QHatysuS
>>648
ベーチェット病友の会本部掲示板
http://8418.teacup.com/nishigamiatsuko/bbs

    ↓ 参考になるよ!

病弱名無しさんへ 投稿者:atuko@管理人 投稿日: 5月10日(水)12時18分25秒

652 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 19:42:36 ID:0QOnf4uC
ベーチェットのぶどう膜炎とかで失明した場合って
角膜とか網膜移植で視力回復する可能性ってあるの?
移植自体が提供者少なくて無理ってのはおいといて・・・

653 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 20:04:29 ID:4QKRyP/x
>>652
無理でしょ?網膜、角膜を損傷するわけじゃないし?

654 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 21:38:30 ID:0QOnf4uC
>>653
え?ぶどう膜炎って膜炎って言うくらいだから
角膜か網膜が逝かれるんじゃないの?(;・∀・)

655 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 21:40:47 ID:9dtl0y2A
>649-653
ありがとうございます。

656 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 21:55:57 ID:EgM/olxg
シクロスポリンって30年から使えたの?

657 :病弱名無しさん:2006/05/10(水) 23:46:01 ID:4QKRyP/x
>>654
いやおれも詳しくしらんけど、昔主治医に言われたような。
間違ってたらすまん。で、失明したら回復は無理。今の医学では手段が無い。とオモタ(;・∀・)

658 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 00:04:55 ID:IvXr4MxD
>>657
じゃあなるべく失明しないよーにガンガッテ 10年後くらいに期待するかwww

659 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 00:56:22 ID:IXiLvZdx
>>658
20年もしたら、クローン技術で人工眼作れるようになってるよ。
それまでの間を埋めるのが、メカニカルな人工眼(カメラを使うやつね)


660 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 00:58:17 ID:uI8oKHVt
300万はするよ それ('A`)確か。

661 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 00:58:38 ID:IXiLvZdx
あ、視神経自体がいかれてたら効果ないけどねえ

662 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 00:59:52 ID:uI8oKHVt
確か視神経でもないような・・何処にダメージくらうだっけな?明日眼科いくから聞いてみるよ

663 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 01:41:59 ID:IvXr4MxD
>>662
おお、情報提供お待ちしまする。
眼科は2ヶ月に一回だから当分先だ・・・

664 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 03:59:00 ID:uI8oKHVt
二ヶ月に一回か。ウラヤマシス。おれは、安定してる時は月一。
発作起きたら一週間連続通院。落ち着いてきたら三日後、また落ち着いたら、一週間後と症状に合わせて間隔決まる。
二ヶ月に一回は頻繁に発作起きないのかな?
てか、目が覚めてしまったw眼科には8時30分到着予定なのにw

665 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 04:45:34 ID:IXiLvZdx
ここは症状が重い人多いな。

666 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 05:52:39 ID:uI8oKHVt
>>665
おまいは発作起きないの?現在視力は?ベ病歴何年?

667 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 06:20:18 ID:IXiLvZdx
>>666
まだまだ二年生さ。
ぶどう膜炎発作が一回だけ。網膜に炎症は無い。
視力は裸眼0.1、矯正1.5。
医者には、ほとんどの人はたいしたことにはならんと言われたが、これからどんどんやばくなるんだろうか。

668 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 06:32:25 ID:IXiLvZdx
ちなみに、その一度のぶどう膜炎発作(しかも初発症状)でべ病じゃないかと言われました。
その後血液検査でCRP陽性。
他の症状としては陰部潰瘍くらい。あと針反応はばっちり出ます。
口内炎は全然できないんだ、なんでだ。



669 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 08:48:24 ID:uI8oKHVt
まだ二年生か。三年目くらいに悪魔が来るぞ。とりま薬はしっかり飲み、規則正しい生活しなよ。
もし症状でたら早めに処置が大事。すぐ病院逝け。
これ以上悪くならないことを祈る。

670 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 10:22:48 ID:IvXr4MxD
一年目とかが一番やばくね?

671 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 10:30:32 ID:uI8oKHVt
>>670
おれは三年目からキタ━(゜∀゜)━━!!
だよ。ちなみにベ歴は八年目。まぁ個人差あるからね。映画『解夏』でも志村けんと仲がいいグラサン野郎が言ってたが。






672 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 10:56:52 ID:IvXr4MxD
八年・・・乙っす!w 俺もまだ3年目でつ(;´д`)

673 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 11:16:01 ID:uI8oKHVt
三年か。本当に無理すんなよ。おれは三年目くらいの時は、発作起きても安静にせず無理してたからな。
白内障の手術も両目した。本当に無理しないように。
今内科と眼科待ち。長い('A`)

674 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 11:41:11 ID:IvXr4MxD
俺は現在、内科・眼科・皮膚科・精神科と四つ受診してますよ・・・
病院行く日が仕事より多い時も(;´д`) べ病だと診療所とかクリニックじゃ
対応出来ないから、どーしても待ち時間の長い大学病院になるしね。
医師には仕事辞めろって言われるケド、そしたら生活できねーじゃんかよヽ(`Д´)ノウワーン


675 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 11:58:18 ID:uI8oKHVt
おれは眼科、内科、神経科。たまーに皮膚科。
仕事はコンビニバイト。
正社員で働ける所を探したい。三年くらい前にハロワ行ったら『病人なないね〜』と言われたorz
将来不安だらけ・・・('A`)

676 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 12:42:48 ID:IXiLvZdx
あなたがた年いくつだい?
自分22

677 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 13:04:43 ID:IvXr4MxD
32

678 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 14:51:39 ID:whzmBJhu
>>677
おぉ!タメがいた!

発病して5年♂。

俺は恥ずかしながら、
仕事辞めて生活保護貰ってる。
もう二年になるかな。

週三回通院しながら、あとは家にいることが多い。

病気のためにはいいんだろうけど、
ちゃんと社会復帰できるかどうか心配。

679 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 16:08:36 ID:uI8oKHVt
>>663
聞いてきたよ。
発作が起きると網膜にダメージが残る。
*例えば腕に傷が出来て、かさぶたができる。こんな感じで、発作が網膜で起きて治まっても後遺症(かさぶた)が残る。それが視野欠損。様は傷跡が失明の原因。
で、網膜移植というのは無いらしい。
おまいの主治医にも聞いてみてよ。網膜移植って存在するのかしないのか。
ちなみにおいらは27歳。

>>678
障害者年金は貰ってないのですか?おれはもらってないが。貰うよど視力悪くないから・・けど病人はなかなか就職できない('A`)


680 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 16:16:21 ID:IvXr4MxD
>>678
(・∀・)人(・∀・)ババーナ!
週三回通院じゃしょうがないでしょ・・・>無職
てかこの病気で後何年まともに働けるか俺も不安でイパーイ
障害年金ってより難病年金とか欲しいですわw
医療費以外にもスゲー金かかるよこれ・・・

>>679
乙!網膜移植って無いのか・・・うん。俺も次の診察の時に聞いてくるよ!
眼科は5/26日と少し先になるけど。



681 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 16:23:21 ID:uI8oKHVt
小泉のせいて医療費が上がったのは事実だよね?('A`)
昔(七年前)は月上限二千円だったよね?。
確かに難病年金欲しいよね・・・orz



682 :678:2006/05/11(木) 16:35:11 ID:whzmBJhu
障害者年金は貰ってないですが、
# 考えてなかった。調べてみます。
その代わり、難病手当てってのを貰ってる。
月に \15,500 を年三回、四ヶ月分づす支給。
ちなみに、東京板橋区です。

683 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 16:48:58 ID:yapNH/A/
おお〜(゜o゜)
流石、都市部は違いますね、ケタが…  15500円/月??
東京はタクシー券が出るってうわさは本当?

684 :678:2006/05/11(木) 17:10:27 ID:whzmBJhu
>>683
タクシー券・・・どうだろう??

生活保護を受けると、
・病院の診察代
・薬代
・医療機関への交通費
はタダなんですが、
自分は交通費は申請してないので分からないです。

685 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 18:02:39 ID:IvXr4MxD
タクシー券は出ないですね

686 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 18:54:12 ID:bNmbvLzd
俺の村では障害者手帳持ってるとタクシー券(初乗券24枚/年)貰えるんだけど
家族に課税されてる人がいたらアウト。
俺は膠原病科・消化器内科・血液内科・神経内科・外科・脳神経外科・整形外科・
眼科・耳鼻科・漢方診療科・皮膚科に定期通院してるから交通費が物凄いよ。
眼がやられて車運転出来ないしバスもないからタクシー代が凄い。
病院に住んだ方がマシだ。入院は嫌だけど。

687 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 19:26:38 ID:IvXr4MxD
>>686
・・・言葉もありません。。。

688 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 20:06:14 ID:SdY6hk3X
>>684
>交通費は申請してないので分からないです。
申請したほうが良いよ。
              生保者より

689 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 21:20:54 ID:uI8oKHVt
>>682
難病手当???なにそれ???初耳だ!どこに申請?すればいいの?
保健所?難病なら誰でも貰えるの???


690 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 21:39:36 ID:IvXr4MxD
>>689
各市町村区がやってる福祉サービスだからやってる所とやってない所がある。
最寄りの市町村区の福祉センターに問い合わせてみるがヨロシ
HPとか見ると載ってるよ。

691 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 21:44:43 ID:uI8oKHVt
>>690
d!
さっそく調べてみる!!

692 :556:2006/05/11(木) 22:20:43 ID:Wkd7qUQ2
天気のせいなのか、ベーチェット病の夫が今日はとっても元気がなくて
早々に床に就いちゃったよ。月曜日にリンデロン注射を打ってもらったのに
手首が相変わらず腫れて痛いからかも・・・。
リンデロン、ネットで調べると副作用の話ばかりだけど、効果あるのかなぁ・・・。

693 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 22:31:18 ID:uI8oKHVt
リンデロンの注射、おれは効く。
関節痛いなら湿布を。やっぱり気温、湿度の季節の代わり目など変化には弱いと思う。ベ病は。

694 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 22:42:34 ID:yapNH/A/
全く。
「ベーチェット病ガイドブック」でも、べ病患者は前線の影響(気圧の変化)も受けやすいようだとあった。
でも、そばで心配してくれるヒトがいるというのは心強いと思う。
と、独り身、年老いてきた両親に心配しかかけられない自分は思うのであった。

695 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 23:02:51 ID:uI8oKHVt
と、いう別けでおれはヤクルト製品の『インターバランス L92』を飲んでる。
『季節、環境に敏感な方に』と書いてあるから。ちなみに濃縮タイプ。
一年半くらい飲み続けてるが・・・アレルギー性鼻炎は軽くなった気がする。
体調は昔より落ち着いた。発作の回数も減った。たがこれは症状の波が沈静時期に入ってるだけでL92の成果とはわからない。
また活動時期がくるかもしれない。波があるらしいからね。ベ病は。

696 :病弱名無しさん:2006/05/11(木) 23:07:16 ID:SdY6hk3X
>>695
でも、参考になる 有難う

697 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 00:02:40 ID:uI8oKHVt
ちなみに店頭、コンビ二、薬局、スーパーではもう売るの終りになり始めてる。
花粉の時期が終わったからね。
どうしてほしかったらカルピス本社から通販で買える。
まっ、参考までに。

698 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 11:57:06 ID:gTNsId3+
今日からコルヒチン三錠にする。季節の変わり目だから。
いつもは二錠。
梅雨時期は毎年発作が起きるから今年は三錠プランで起きないように挑戦。

699 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 13:21:46 ID:DzeKTS7v
>>698
副作用が出るかでないかぎりぎりのところだなあ。
まあ頑張れ。

700 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 14:54:16 ID:Q4eqU0Cn
700

701 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 15:01:29 ID:rJDokWWS
去年の夏に緑内障の手術をしたのに、また眼圧が高くなってしまった。
目薬の種類と点眼回数を増やし、ダイアモックスの服用量を増やして、
2週間後に様子を見ることに。
それでも眼圧が下がらない場合は、再手術とのこと…orz

難病手当て、埼玉は年1回支給、3万円。
そういえば4月3日に今年度分の申請をしたのだけど、未だに振り込まれてないや。
wktkしながら待つことにするよ。

702 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 15:52:03 ID:gTNsId3+
うちの市、難病手当なかった。市のサイトを見たけど障害者や育児手当とか('A`)
おれ眼圧が高い時は、眼圧を下げる点滴やってたよ。で、下がったよ?確か眼圧を下げる点滴だったはず。

703 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 16:03:04 ID:1cN7Gy2d
5万くらい月に貰いたいものだな・・・

704 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 18:00:58 ID:gTNsId3+
>>703
同意

705 :病弱名無しさん:2006/05/12(金) 20:30:10 ID:ImCPqxOq
>>702
そうか…ないんだ(T_T)
うちのとこは手当ではなくて「特定疾患患者見舞金」だ。月額3500円が今年から3000円に。
近隣では合併に伴って廃止されたとこもある模様。
うむむ、減ることはあっても増えることはないんだな。

706 :病弱名無しさん:2006/05/13(土) 00:01:12 ID:kY1yPS5f
副睾丸炎でてる人いる?いたらどんな治療してるか聞かせてほしい。
眼症状でステロイド点眼治療してるけど、なんだか最近副睾丸炎が怪しい感じ。。
病院行く前に参考までに。

707 :病弱名無しさん:2006/05/13(土) 00:34:35 ID:jGbFp/cj
見舞金?そんなのも存在してるのか?
サイト閲覧だけじゃなく、一度市役所行った方がいいかな。


708 :病弱名無しさん:2006/05/13(土) 09:57:36 ID:jGbFp/cj
>>699
昨日深夜から下痢気味・・・副作用きたか?まだ三錠で続ける。
目安は七月までは続ける。梅雨時期は毎年発作が起きるから。

709 :病弱名無しさん:2006/05/13(土) 17:11:38 ID:RB2aDLSJ
>>708
下痢ならまだしも、、、
肝臓にきたらコルヒチンの服用自体できなくなるぞ。


710 :病弱名無しさん:2006/05/13(土) 20:00:24 ID:Io4BYdSP
>>706
副睾丸炎でてるけど、なにもしてない
2日位で治るが、時々(3ヶ月に1回程度)再発する。
通院内容をレスしてくれ。

711 :病弱名無しさん:2006/05/13(土) 21:47:19 ID:jGbFp/cj
>>709
血液検査は定期的にしてるから、肝臓の数値が上がったらウルソを服用だね。
それでも駄目なら二錠に戻すよ。

712 :病弱名無しさん:2006/05/13(土) 22:56:33 ID:j6mCXQEM
>>701
私も埼玉です。調べてみたけどよくわからなかった_| ̄|○||||
完全型ですが現在は症状が落ち着いているので毎朝ステロイド5mg服用のみ。
認定も受けていません。
そういう場合は難病手当てももらえないのでしょうね・・・

713 :病弱名無しさん:2006/05/13(土) 23:14:30 ID:vvHoOQWG
難病手当、京都は年末に一回一万円。
住んでるところによっていろいろなんですね。

714 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 00:01:06 ID:eC7Ltbu6
>>712
ステ5r、完全型で認定を受けていない?緩解ということ?
自分はステ3r、不全型で認定受けてるよ。


715 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 00:07:31 ID:G9rkQN7A
714です。追記。
コルヒチンも飲んではいるけど…
うちの市では軽快者でも手続きすれば貰えます。ただ、今年から認定を受けていても申請がいちいち必要になった。
更に!今年からそういうことになったのだが、特疾の受給者証を持たないヒトにはあえて通知していない。
どうなんだ、それって…

716 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 09:07:14 ID:dN1C6cX5
お見舞い金(特疾手当て)の事なんて認定されて2年ですが初めて知りました。
べ病で障害者手帳・年金受給は難しいのに、就労にはあまりにハンディありすぎ・・・
来週福祉課に問い合わせしてみます。

717 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 11:26:12 ID:En70mz5f
べ病で就労は難しいよね・・・

718 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 12:37:18 ID:En70mz5f
てかこの病気患ってまともに働けてる人っている?
みんな生活どーしてる?

719 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 12:37:47 ID:dN1C6cX5
べ病は重症化でもしない限り病気と分かってもらえない。
特に私は周りに理解してもらえず、かといって健常者でもないから苦しい。
どうしたらべ病を分かってもらえますかね?

720 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 13:06:20 ID:iYzBh18L
病気隠して就活中だぜ!!

721 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 13:42:10 ID:En70mz5f
通院が多いから、普通に就職しても休んだりする日が増えるだろうし
とても働けるとは思えないorz

722 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 13:58:16 ID:PM8P9XQg
旭川医大(北海道旭川市)は12日、通信衛星運営会社JSAT(東京)と共同で、
約200キロメートル離れた利尻島から衛星を通じて送られてくる患者の映像を
見て診察する実験を公開した。
 光ファイバーなど地上回線ではなく衛星を使った国内初の遠隔診療で、眼科
の吉田晃敏教授は「画像は鮮明で途切れることもなかった。成功した」と述べた。
 実験では、同大の遠隔医療センターと患者のいる稚内沖の利尻島国保中央病院、
患者が普段通院する稚内市立稚内病院とを衛星回線で結んだ。吉田教授は4人
の患者について病歴などを参考にしながら飛蚊(ひぶん)症や網膜症の患部を
画面で確認、対話もして診察した。

http://flash24.kyodo.co.jp/?MID=RANDOM&PG=STORY&NGID=soci&NWID=2006051201004737




723 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 14:03:28 ID:En70mz5f
>>722
これ(・∀・)イイ!! と思ったケド、眼科の診察とか
瞳孔が開く目薬とかしないと検査とか出来ないよね?
どうやってそうゆう問題クリアーしたんだろ・・・

724 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 14:51:52 ID:FXtSxISg
712です。昨日はあげちゃってすいません。
はい。発症した12〜3年前からつい最近までは年に何度も40度の熱を出して
検査をしても投薬してもベ病とはわからなかったので、職場では
サボり魔・うそつきと陰口を叩かれ、私も迷惑かけるのが嫌だったのもあり
何度か転職しました。活動期の就労は確かに難しいですね。
妊娠中に眼発作も起きて大学病院に行ってはじめて病名を知りました。
その時は疑いとのことで認定されず、その後は熱と眼症状ですが熱心な医師に
過去の症状も丁寧に問診していただき、それと検査結果、紹介状を持って
大学病院膠原病科の教授に診ていただき完全型と診断がおりましたが
丁度認定が難しくなった時だったので申請しても通らないダろうとの話で
毎月普通に3割支払ってます。MRIとか大きな検査がある時は痛いですけどね;

725 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 15:24:35 ID:En70mz5f
>年に何度も40度の熱を出して

俺と同じだ・・・俺も原因不明?の熱がしょっちゅう出まくった。。。

726 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 16:06:57 ID:dN1C6cX5
私も診断された時40℃の熱が1週間以上続きました。
入院や高額な検査等を行う時受給者証は役に立ちますね。
私は案外すんなり認定されました。

727 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 18:50:36 ID:BCbWLOKZ
>>724
他人事とはいえ、なんだか納得できないなー。

728 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 21:06:40 ID:En70mz5f
>>727
禿同

729 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 22:38:44 ID:5mo59CX+
712=724です。
書き直してたらまたしてもあげていましたね。
というかここはsage推奨?
皆様からの温かいお言葉嬉しいです!今も7.5度発熱中・・・つД`)
夕方に頓服2.5mg飲んだのですが落ちません。
この一年は眼発作もないので更に難しいかもしれませんが
次の診察の時に担当医に駄目元で聞いてみます!ありがとうございます!

・・・ところで埼玉在住の701氏はwktkしたままパソ切ってるのでしょうか
教えてチャンではいけないから自力で動いてみます。

730 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 22:39:21 ID:mkQ4GuP2
>>718
週3 コンビニバイト 27歳 やべーな・・。
まともに就職無理だよ。通院してるし。発作が出たら安静&連続通院だし。
二年前にハロワ行ったが『あぁ病人は無いねぇ〜』と言われた。
今年再度行ってみるが期待はできんな。田舎だし。


731 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 23:15:35 ID:OlBlZgFd
25歳でベーチェット病疑いのSE(システムエンジニア)です。
口内炎、陰部潰瘍の症状は出たけど、
ぶどう膜炎や皮膚症状はまだ出てません。
今はコルヒチン1日2錠を常飲中。

正直SEという仕事を続けていっても良いのか
迷っています。
SEは仕事しんどいし、ストレスたまるし・・・。

ベ病疑いのSEってどうなんでしょう?

732 :病弱名無しさん:2006/05/14(日) 23:22:43 ID:Kneeb0uH
元SE (^o^)ノシ 32歳 完全ベーチェです。
20代の時にずっとSEやってました。
今は無職で通院の日々です。
SEに戻る気もないですが、他の業種に転職できるか心配。

733 :病弱名無しさん:2006/05/15(月) 00:15:39 ID:GQrOmmMV
>>731
目に症状出てないなら続けた方がいいと思う。
一度仕事辞めたら復帰は困難。てか95%無理。と思う。

734 :701:2006/05/15(月) 09:30:35 ID:SD/eQf86
>>729

申し訳ないです…回線不具合だったのですがやっと繋がりましたorz
自分はさいたま市在住なのですが、取りあえず参考になりそうなものを置いていきます。
あと、名称は「難病手当」ではなく「難病患者見舞金」でした。

●埼玉県/はじめて難病といわれたら
ttp://www.pref.saitama.lg.jp/A04/BT00/nanbyo/first1.html#lnk2
 >2.見舞金について
 >制度化された見舞金制度はありませんが、市町村によっては独自に見舞金制度を設けているところがあります。
 >お住まいの市町村にお問い合わせください。

●さいたま市/特定疾患治療研究事業
ttp://www.city.saitama.jp/cgi-bin/odb-get.exe?WIT_template=AC020046&Sm=0&WIT_oid=saitama::Contents::24797&WIT_jasminecharset=SHIFTJIS
→担当:保健福祉局 保健所 地域保健課

●さいたま市/難病患者見舞金
http://www.city.saitama.jp/cgi-bin/odb-get.exe?WIT_template=AC020046&Sm=0&WIT_oid=saitama::Contents::41468&WIT_jasminecharset=SHIFTJIS
→各区支援課


難病患者見舞金は、申請に「指定疾患医療受給者証」が必要なため、特定疾患の認定がないと受給できないようです。
私は特定疾患の認定を受けた時、保険課で特定疾患受給者証の発行の時に、
「ここでの手続が終わったら支援課に行き、難病患者見舞金の申請をしてください」と言われました。
見舞金の申請は、初年度は色々と書類を書くのだけれど(振り込み口座など)、
2年目以降は受給者証と印鑑を持っていくと、名前・住所などの記入だけで手続が完了しました。

735 :病弱名無しさん:2006/05/15(月) 23:05:16 ID:ILu7PF0w
現在ブレド25mg+ネオーラル100mg処方されてるんだけど
プールとかで水泳しちゃダメかな?医師に聞くつもりではあるけど
これで泳いだり運動しちゃダメかな〜と・・・関節炎があるんで
膝に負担のかからない水泳やって体重減らそうと思って(´・ω・`)

736 :病弱名無しさん:2006/05/15(月) 23:25:39 ID:GQrOmmMV
医者に聞く それ 一番 軽い 運動 なら したほうが いいアルネ

737 :731:2006/05/16(火) 00:07:49 ID:L7WgHCXP
>>732
他の業種に行ってみたい自分がいます。
ただSEが嫌なだけかも知れませんw

>>733
やはり復帰はきびしいですよね。
いろいろ考えてしまいます。


お二人、レスサンクスでした。



738 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 11:01:51 ID:i0CksQuR
カスペ!「”患者力”で命を守れ!サイテー最悪病院にダマされないぞSP!」
100%病院活用術 
カルテを偽造消毒液を点滴!救急病院で死にかけた!小倉も今田もマジギレ!
▽熊田も花子も辺見も被害体験大告白
▽やばい医者はここで分かる!命を守る病院の判別法

フジTV系列  19:00〜 2時間
http://www.fujitv.co.jp/index.html

739 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 17:23:27 ID:69Sj3g+I
初めまして。
べ病10年。目症状なし、
体調が 良くなり 薬(ステロイドやネオーラル、コルヒチン)
                                     
減らしにかかっているが いままで でなかった 目症状が
でてきやしないかが 心配。
自分では この薬のおかげで 目に症状がでなかったんでは・・
と考えていますが。どうなのかなあ。



740 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 21:34:56 ID:ETCMXU+V
眼症状ないのにネオーラル使いますかね?

741 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 22:03:54 ID:69Sj3g+I
ステロイドを減らすため ネオーラルが合うならと 使い始めました。
腸管べや 皮膚症状 関節炎も酷く ステロイド量が多く その副作用のせいで
糖尿 胃潰瘍 白内障 緑内障もろもろ・・・
ネオーラルは 関節によく効き 歩くことも 出来ないくらいだったのに
服用をとばす日があるのですが てき面に痛みがでます。
(血中濃度の 検査日は 飲んでこないようにと言うことなので とばします)



742 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 22:20:07 ID:69Sj3g+I
今まで 目症状(ぶどう膜炎)がなかったのは
ネオーラルやコルヒチン 使ってたから?
ネオーラルって 神経べにだめ と聞きます。
足にしびれがある為 やっぱり 減らしていく方向です。
そうなったら 目はどうなるか・・
先生は 副作用と べ病と どちらをとるか なんて感じでいわれるし。
(眼科の医師)

743 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 22:40:41 ID:ETCMXU+V
シクロスポリンは口腔内アフタ性潰瘍・皮膚症状にも有用らしいですが、現在は難知性眼病変をもつ症例の適応とありますが。
完璧に眼症状を予防できる薬などないようですが。

744 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 23:14:04 ID:69Sj3g+I
そうですか・
お返事ありがとうございます。
やっぱり 今まで目にこなかったのは
ぶどう膜炎のとき 使われている薬をつかってたから
でも なく たまたま 目症状がでなかった だけのことか・・
 では、反対に こういう薬を使っている最中でも  
目症状がでたという 患者さんいらっしゃいますか?

めんどい 質問ごめんなさい


745 :sage:2006/05/16(火) 23:17:38 ID:k/unH6qx
典型的な症状にもコレ!と誰にでもうまく効く薬がないところが面倒だね。
コルヒチンだって我々には普通に処方されるのに、未だに「痛風」でしか保険通らないし。
そもそも、プレ土人出されてる時点でだめじゃん!うちら(-_-;)

746 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 23:20:09 ID:TLai5hM4
俺も目の症状出てないのにネオーラル100mg飲んでる・・・

747 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 23:28:16 ID:ETCMXU+V
コルヒチン出す前にとりあえずプレドニン飲ませる医者はどうかと思うよ。
プレドニンは炎症にめちゃ効くに決まっとるやん!って分かるんだけどw
アフタと皮膚症状位で安易に出すなって思う。
コルヒチン禁忌な人は可愛そうだね。

748 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 23:40:50 ID:k/unH6qx
女子の場合、年齢にもよるけどコルヒチン躊躇するみたいよ、医師も。

749 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 23:48:37 ID:ETCMXU+V
女性ばかり何故?男性でも適齢期なら子作り計画あるよねw
コルヒチン服用中は妊娠なんてとんでもないけど、病状安定してれば切って計画妊娠なら問題ないみたいだけど。妊娠中はステ以外使えなくなるけど。

750 :病弱名無しさん:2006/05/16(火) 23:55:33 ID:k/unH6qx
やはり、女子は妊娠前と出産までの時間を考えるとでは?
私は自分で「まだ結婚も出産も諦めてませんから!」と主治医を困らせプレ40rに増量してもらいました。
ま、もう結婚も出産も諦めたから素直にのんでますw

751 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 00:06:59 ID:8pGAaD8t
38度の熱出た ぽまいら大丈夫?

752 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 00:08:00 ID:TiGajEdi
子供どうしても欲しいなら養子とか里子って手もあるし、まず自分が健康でなければ無理して産んでも子供が可愛そう。
コルヒチンの成分であるアルカロイドが奇形の原因みたいだから、セファランチンはどうなんだろ?

753 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 00:08:50 ID:7f1Xfd4W
>>751
早く寝たほがいいよ。

754 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 00:23:20 ID:TiGajEdi
>>751
座薬あったら使って、早く休んで下さい。


755 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 01:37:08 ID:7MivvwQY
プレとか コルヒチン 飲んでると
妊娠すること自体 難しいのでは。
私の場合 月経がすごく不規則。
3〜4ヶ月くらいなかったと思えば
2ヶ月くらい 生理が続くことも。
おかげで 貧血の薬もやめられないし
婦人科では 薬のせいと いわれるだけ。


756 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 10:27:31 ID:O0gYlHi+
>>753
>>754
d!
ボルタレン50rを使いました。少しは楽になった。
体調悪い時にこれを使うと安定する。

757 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 12:47:21 ID:TiGajEdi
>>756
良かったですね。
ボルタレンサポが冷蔵庫にあると安心ですね。

758 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 13:49:42 ID:a1PMqDH6
みんな外出する時とか、マスク着用してます?
年中してないとダメなのかな・・・w

759 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 14:06:46 ID:uwv01mw3
>>758
マスク着用? 紫外線対策って事?


760 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 14:29:51 ID:a1PMqDH6
>>759
いや、感染症予防で。俺は医者に人混みとか電車とか
外出時にはなるべくマスク着用するようにって言われてるんで。

761 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 15:07:21 ID:uwv01mw3
>>760
そーかー、お大事に!

762 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 15:19:56 ID:O0gYlHi+
>>757
常に冷蔵庫にキープ。
>>760
マスクはいいと思う。寝る時もね。

てか歯が痛い・・奥歯が・・熱は、歯が痛い・・・発作の前兆かもしれんな。
目薬とコルヒチンを増やしますorz

763 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 15:34:50 ID:a1PMqDH6
マスクは季節によっては平気だけど、夏とかはどーするんだろう(;・∀・)
てかみんな付けてないのか・・・

764 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 15:49:36 ID:uwv01mw3
>>762
最近、歯の治療をしたけど虫歯じゃ無くて歯茎が痛かったので。
「歯茎の奥が化膿してますね」と言われて綺麗に掃除してもらったよ。
箇所は、歯の下部と歯茎の境目だった。今は調子が良い

765 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 16:02:10 ID:O0gYlHi+
>>764
参考にする。

766 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 16:32:30 ID:diczUiGm
発作の前兆として歯が痛くなるんじゃなくて、
口腔内に炎症がおこり、それが発作の引き金になるケースが多いのです。
お口のケアはきちんとしていますか?

767 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 17:43:41 ID:TiGajEdi
私は左下の奥歯がむし歯じゃないのに痛みます。
耳の付けねからリンパ節に沿って痛みます。
口腔外科の先生は「分からないよ、これ外科領域」とか言いますよ。
やっぱりべ病関連症状なんですね。

768 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 18:45:17 ID:uwv01mw3
>口腔内に炎症がおこり、それが発作の引き金になるケースが多いのです。
>>766の言うようにそんな感じの症状だった。
もしかすると関連性があるのかな?と思いレスしてみた
歯磨きの回数増やしてみるよ

769 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 20:59:43 ID:diczUiGm
それから、扁桃腺もベーチェットにかかわるのではないか、という説もあります。
実際、扁桃腺摘出術が有効であったベーチェット症例が、口腔外科雑誌に掲載されてました。

770 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 21:25:32 ID:O0gYlHi+
夜はガムのナイトケアを使うお。
朝はなにがおすすめ?洗口液。

771 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 21:33:45 ID:uwv01mw3
>>769
そういえば、風邪もひいてないのに扁桃腺が痛む事がある(唾を飲み込む時とか)
忘れた頃に再発のパターンかな。以後、意識しながら対応してみます。
 完全型で副症状も有る俺です。
>>769さん、情報有難う

772 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 21:53:20 ID:FTi9gfQ3
12年前にクローン病と診断されましたが、最近ベーチェットじゃないかと言われここを見て見ました。 思いあたる症状があってビビります。あ〜今日も内蔵含めて左半身が痛い。。。。。

773 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 22:47:42 ID:a1PMqDH6
扁桃腺の手術って、昔は日帰りで出来たらしーけど
今は全身麻酔した上に一週間くらい入院しなくちゃダメなんだってね(-。-) ボソッ

774 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 23:20:37 ID:7MivvwQY
扁桃腺の手術しましたよ。そうそう全麻で。
少しべ病 軽くなるかも と期待して。
術後 変わりないなと思ったけれど 考えてみれば あまり高い熱はでなくなったような。
扁桃腺のOPは 耳鼻科で最も簡単なOPだそうで 研修医の練習台にされる・・。
術後片方だけ 1週間くらい 痛みが続き なんでだろうって 訴え続けたら
退院のとき「ごめんね、片方は僕がしたんよ、」と研修医に言われてしまった。

775 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 23:38:19 ID:rmcatd9R
>>772
それはクローン病と思われていたのが、べ病の腸管型かも?ということ?
それともクローン病+べ病ですかい?

776 :病弱名無しさん:2006/05/17(水) 23:40:17 ID:v5wKy1zP
>>722
クローン病で、ハガキに絵を描く腸閉塞の女性を紹介してる「レディース4」って
番組あったなぁ〜

>>773
{ 扁桃腺の手術 }でググったらこんなのあった
http://health.dot.thebbs.jp/1014974751.html のレスの[21]
そう! 約1週間ですね

777 :病弱名無しさん:2006/05/18(木) 12:47:42 ID:W18RzFoS
776のレス訂正

>>722 ×
>>772 ○

778 :病弱名無しさん:2006/05/18(木) 12:54:05 ID:z6Z+QAYz
:???


779 :772:2006/05/18(木) 18:32:31 ID:KBKM5FhU
775
べ病+ク病と言う医師もいれば、ク病は間違いでべ病の疑いが濃厚と言う医師もいます。またどちらも否定する医師もいます。そもそもク病と診断されたのも、症状が出てから3年後でした。

780 :病弱名無しさん:2006/05/18(木) 18:36:22 ID:KBKM5FhU
アンカーもサゲも失敗しました;; すみません;;

781 :病弱名無しさん:2006/05/18(木) 18:52:36 ID:0oUOTfcE
>>780
こら!おまいは・・・コルヒチン飲ませない!!

782 :病弱名無しさん:2006/05/18(木) 20:13:41 ID:gUoyBfLw
>>780-781
おまえらかわいいw

783 :病弱名無しさん:2006/05/18(木) 23:11:13 ID:LXiMKJCA
>>701
遅レスですいません
ご親切にありがとうございました。
私はさいたま市ではないので教えていただいた事を基盤にして
あとは自力で調べてみます。
本当に感謝します。

784 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 09:50:21 ID:ETgevlFz

金曜エンタテイメント 最強ドクターが救った命と家族の絆スペシャル

 最先端医療の奇跡と感動のドキュメント
▽神の手が脳血管へ…頭を切らず動脈りゅうを治せ
▽乳がんに朗報驚異の乳房再生
▽父娘の闘い…認知症が手術で治った!ほか 坂口憲二

21:00〜 2時間 
http://www.fujitv.co.jp/index.html

785 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 12:35:56 ID:UgDg3TXQ
TVはインパクトある外科手術ばかり。
ドラマもみんな外科医。
地味な内科治療は絵にならない。

786 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 16:18:10 ID:8G0zx+zj
>>785
内科治療(TV)で良さそうなのが有ったら 試し にレスするよ!

787 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 17:33:21 ID:8G0zx+zj
ベーチェットの病気説明で
DVD又はビデオとか、インターネットで観れる動画無いかな? (ドラマと映画以外で)

788 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 19:05:36 ID:Das6dApM
>>787
使用目的は?
おいらが作ろうか?

789 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 20:44:30 ID:q4K6HsMD
>>787
俺の陰部潰瘍画像を提供(ry

790 :病弱名無しさん:2006/05/19(金) 22:05:03 ID:AnoVuUGi

>>788
・何か、ストックがあるって事?
・個人的な情報収集の為
・パソコン DVD ビデオで得られる情報があれば有り難い
>>789
気持ちだけ頂いとくよ!w  
画像だったら約400枚ほど皮膚症状の‥‥自分のがあるw

レス有難う。 以後、情報があったらレス頼む

791 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 01:28:34 ID:9IH6NucY
>>789
グロ画像やめいw

792 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 02:10:42 ID:9IH6NucY
普通に質問だが、将来を見据え、点訳、点字など勉強してる奴はいるか?
どんな教材、本を使っているか参考にしたい。

793 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 02:50:47 ID:HK2+6jt6
>>792
点字を「ビジネス点字検定3級公式テキスト」を使って勉強してます。
ただ、これは晴眼者(目が見える人)向けの試験なので、 
点字の凹凸の突起はなく、普通の印刷で点として点字が表されているため、
実際の点字に触った時にどこまで分かるかは疑問ですが、
点字の仕組みなど、基本をマスターするには良いのではないかと思っています。 

794 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 03:08:30 ID:9IH6NucY
>>792
目は見えています。視界は少し悪いけど。
なるほど。自分では凸凹も解るくらいになりたいと。
まずは見える人用?で勉強し、次は見えない人用で勉強した方がいいかな。
参考になりますた。調べてみます。

795 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 11:30:02 ID:01WK/6Rm
>>794
図書館に点字の本があると思う、係りの人に聞いてみたら

796 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 13:05:38 ID:o5K5fh7b
「スニーカーズ」っていう映画に、パソコン用の
点字インターフェイスが出てくるんだけど、
失明したらこういうの使うのでしょうかね?

797 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 14:09:46 ID:D4dIJz2i
>>794
凸凹の点字の本があったゾ、 凄い田舎の図書館(俺の近所)にも。
見ても触っても、そこに情報が刻まれてるとは思えないw

798 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 14:21:34 ID:9IH6NucY
>>795
図書館に点字本はあるけど、欲しいのは点訳本。
あれ凄いよな。真っ白は紙に凸凹のみ。
あれを解読できるように勉強したい。将来自分が失明しても焦らないように。

799 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 14:24:36 ID:4z3Me3kz
眼科医学が進めばいいんだよな(-。-) ボソッ

800 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 14:38:01 ID:Hmr0zX6b
点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

点字教室もやってる。俺受けようか悩み中。

801 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 15:36:38 ID:0BGjFf/o
【プレドニン】飲んでいる人集まれ!!7
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141014688/807-

812 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2006/05/19(金) 22:56:33 ID:3yRLt47Y
>>807
1日で3キロ違うってどんだけ食べてるの?
ダイエットしてるのに・・・って;
ダイエット云々の前に食生活を正した方がいいよ〜
お菓子は厳禁!

814 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2006/05/19(金) 23:39:24 ID:3yRLt47Y
>813
15_飲んでますがなー
むくみは体重に関係ないよ。
80ミリから減らしてきた私としては忍の字で体重は維持できるよ。
個人差はあれども1日で3キロはおかしい。

822 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2006/05/20(土) 07:14:52 ID:4z3Me3kz
>>817
1日3kg増える程の水分摂取ってありえないっしょ?
ダイエット(食事制限)して、むくみだけで1日3kgはどう考えても・・・

829 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2006/05/20(土) 11:21:36 ID:4z3Me3kz
>>827-828
ベーチェット病で障害認定出るくらい重症ですよ。
病歴もう8年になりますが・・・

痛いので引き取って隔離してください

802 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 16:41:18 ID:D4dIJz2i
>>801
プレも、いろんな症状、副作用、個人差が有る事が解った。 乙!

803 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 17:07:48 ID:4z3Me3kz
すまん。俺のせいで荒らしを呼んじまったよーだw

804 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 17:13:59 ID:1P3bCv6+
病気もち同士でも、病気が違うとわかりあうのは難しいのだな。

805 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 17:16:35 ID:Wggkxbrl
>>803
  乙!

806 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 17:17:25 ID:4z3Me3kz
同じブレド飲んでるから似たような病気のはずなんだけどねぇ。
膠原病かリウマチか?患者同士でもこれじゃ、一般人や医者に解って貰うってのも
無理な話だな(苦笑)


807 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 21:21:24 ID:1P3bCv6+
医者にいたっては論外だな(^。^)y-.。o○

808 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 23:23:05 ID:B8m0R2Zc
>>804
当たり前だと思うよ。
べ病で眼にきてる人は見えなくなるなら死んだ方がいいと思ったりする。
末期癌とか死に直結する病の人は失明と死どちらを選択するのかな…
例え話がおかしいけれど、難病患者同士だからと分かりあえるはずはありません。

809 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 23:34:09 ID:uSrxbSv0
特にべ病は、個人差が激しいからね〜。
軽症の人と重症の人では全然違うもんなあ。


810 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 23:54:53 ID:ToU2+uxU
陰部潰瘍経験者同士なら解り合えると思います

811 :病弱名無しさん:2006/05/20(土) 23:54:58 ID:9IH6NucY
両目完全に失明したら自殺と考えてるけど、そんな勇気あるかな〜。
と、自分に聞いてみる。

812 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 00:37:08 ID:QTsCpeys
>>810
外陰部潰瘍は確かに強烈w
w付けてる場合じゃないけど・・・
私かなりの凹で、悲鳴をあげながらトイレで用をたしていましたw

813 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 01:17:25 ID:XCAXPLgF
>>803
俺様基準で因縁つけてきたお前が荒らしだろうが。

周りが3kgの体重変化は実際に有り得るって言ってるのに
自分の少ない知識だけで否定するから叩かれるんだよ。


814 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 01:29:35 ID:QTsCpeys
確かプレ服用しなくても、人間は1日中体重は増減するみたいですね。
小学生の時夏休みの自由研究で、家族全員の1ヵ月のデータ発表した子いましたよ。
体重測定は毎日同じ時間帯にしなければいけないと聞きました。

815 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 01:48:50 ID:5i3TiyOB
>>814
相手しない方がいいと思う・・・ワザワザこっちのスレまで追い掛けてきて
来る粘着さんだから。

816 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 01:57:12 ID:QTsCpeys
そうですね。
プレのスレの方は膠原病の方がほとんどな気がしました。
べ病は膠原病じゃないですがね、でもステロイドはべ病にもかかせない薬ですし。
ステロイドの副作用に糖尿病があるし、副作用だから食欲増しても仕方ないんじゃ〜とは・・・
これ以上書けませんねw

817 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 09:05:47 ID:81ZXiIu7
>>806
>同じブレド飲んでるから似たような病気のはずなんだけどねぇ。
・・・え?その認識はかなり大きく間違ってますよ(汗)
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se24/se2456001.html
ここの効能のとこ見ましょう。
これだけ多岐に渡った症状に対して出される薬なのに
同じ薬だから似たような病気って・・・・無知すぎますよ?

818 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 10:11:36 ID:ZvcLtIfK
病気や症状は違ってもついつい自分のことでいっぱいいっぱいになってしまいがちだよね。
私もそうだけど…w

ところで、この病気になってから「寝汗」が酷いヒトいる?
私は体調が悪くなって来ると、寝汗だくだくになってしまうのですが。昨夜もビショビショになって目が覚めた。

主治医には典型的な症状でない為か「関係ない」とあっさり却下されましたが、本人、納得できません。

819 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 10:26:56 ID:ge8mqKQX
今日は天気いいぞ! 眩しい!
朝早くに、烏賊釣り(ヤエン釣り)に行って来たけど 釣人 の多いこと、
外出はサングラスを忘れずに、こちらの最高気温予想26度・・・九州在住者より

820 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 10:28:59 ID:uwkFzmq3
>>817
ここはベーチェットスレですよ?

821 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 12:15:46 ID:A5wSS9Hs
>>820
ブレドニンスレでの発言に対する突っ込みですよ?
文脈をよく見てください。

822 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 12:41:02 ID:nyCLcUAD
( ^^) _旦~~
一息いれましょう。

>>819
烏賊、うまそう!!

823 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 12:44:27 ID:QTsCpeys
○プレドニン
×ブレドニン

824 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 13:00:17 ID:6j5YW0t9
>>803
今見てきた。
どうみても悪いのは君です本当にありがとうござry

>>818
ノシ
寝汗もだけど暑くも何ともないときに
突然背中や脇から汗が流れ落ちることもある。
主治医に「関係ない」と一蹴されたのも同じ。
納得いかないね。

825 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 15:34:20 ID:v4GIjGhn
>>816プレドニンスレには、腎臓疾患(ネフローゼ)の人も結構居ますよ。

826 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 16:16:06 ID:2uJ+ezy8
>>816は何か感じ悪いね。
副作用があっても治療しないわけにいかないから
みんな苦しんでるんだろうに・・・。

827 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 16:42:57 ID:nyCLcUAD
818です。

>>824
わーい、おんなじ症状出る人がいた〜!だよね、だよね。

828 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 16:50:29 ID:a+QI6kAT
>>826
無神経発言でよそさまのスレ荒らしてきた人だから
スルー推奨 こっちまで波及させる必要ない

829 :567:2006/05/21(日) 19:08:17 ID:/HUaxQWF
むむっ!
眼発作北
黒目が白目 Y(>_<、)Y

830 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 19:46:22 ID:qOCqUNSp
>>829
暫く部屋を薄暗くして治まるのを待つ(緊急外来も視野に入れてね)
眼圧が高くなる体質だったら病院から貰った目薬を使おう
ガンガレ!

831 :病弱名無しさん:2006/05/21(日) 20:56:54 ID:F4hJcFy0
>>829
明日早急に眼注汁!
発作起きてる時はおれは寝る前にミドリンPをさして瞳孔開かせてる。医師曰く・・・忘れた。ん?網膜に当たらない?いいらしいよ?違ってたらスマソ。

832 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 01:26:33 ID:scu8woRA
てかおれもそろそろ発作きそう。みんな大丈夫?
気温の変化が激しい最近。不安だ。

833 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 01:31:59 ID:U0aYrnIm
>>806
無神経は死ね

834 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 10:25:38 ID:vu9j+DIK
強引に無神経だのって方向にスレの流れを持ってこうとしてるのは
ブレスレ住人ですか?帰ってくださいよ。ここはベーチェット病の人が来る所です。

835 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 11:03:05 ID:jEOX8ARA
体だるい.そして、暇

836 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 12:54:14 ID:vu9j+DIK
ネオーラルってゾロ出てないかな?めちゃくちゃ薬価高いよ(;´д`)

837 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 13:01:54 ID:TnSYAJkn
院外処方なら一部負担0だから、気にするなw

838 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 13:12:52 ID:TnSYAJkn
>>836
小数点ついてない?

839 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 13:13:29 ID:C+V7anw7
>>836
こんなのどう?
ttp://www.cam.hi-ho.ne.jp/sakiboo/k09.html

840 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 13:17:56 ID:jEOX8ARA
体が痛くなって来た.
ボルタレン入れて寝ます.

841 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 13:18:29 ID:jEOX8ARA
体が痛くなって来た.
ボルタレン入れて寝ます.

842 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 13:21:16 ID:C+V7anw7
>>840
ゆっくり休め

843 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 13:24:19 ID:scu8woRA
>>840
しっかり奥までやさしく入れてね。

844 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 13:48:58 ID:jEOX8ARA
ハイ、わかりますた


845 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 14:01:11 ID:vu9j+DIK
>>837
それが、ぶどう膜炎と口内アフタだけなので
難病助成金出てないんだよ・・・病名はベーチェット病なのに(;´д`)
だから全額自己負担で薬局では月に1万以上かかってるorz

>>838
小数点????

>>839
おおお!ありがとう!このページを印刷して医者に見せて
処方してって言ってみるよ!

846 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 14:29:20 ID:TnSYAJkn
>>845
不全型なのにね。
担当医臨床調査個人票書いてくれないの?
用紙を管轄保健所からもらって書いてもらえば?

847 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 14:33:40 ID:C+V7anw7
>>839です。
>>845
病院では、製薬会社(営業マン)との つながり が有るから慎重に相談してくれ!
「 ネオーラル ゾロ 」でググった。‥‥参考に

848 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 14:35:50 ID:scu8woRA
>>845
全額負担は有り得ない。ブドウ膜炎と口内アフタで特定疾患申請できるでしょ?
保健所行って聞いてみな???
全額負担はキツイって!あなたが金持ちならキツくないけどw

849 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 14:54:46 ID:vu9j+DIK
>>846-848
医者は診断書書いてくれて
難病の医療費助成申請はしたんだけど通らなかったんだ。。。

850 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:01:13 ID:TnSYAJkn
>>849
通らないはずないよね。
ネオーラル処方する位のぶどう膜炎なんでしょ?
何かおかしいね。
診断基準で眼症状と他1主症状があれば不全型って書いてるのに。

851 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:24:11 ID:vu9j+DIK
>>850
過去ログに同じように通らなかった人いるし
結構他にもいるんじゃないかなぁ。

852 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:24:49 ID:C+V7anw7
医療費助成申請と特定疾患医療受給者証交付申請書は、同じものかな?
確認したら?

853 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:37:35 ID:scu8woRA
判断するのが機械化になったらしいね?
だから厳しくなったり???

854 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:39:00 ID:TnSYAJkn
べ病は数ある公費負担医療制度の中でも治療研究になってるから。
ただ国の税金を使って患者を支援するだけの制度じゃないよ。


855 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:44:21 ID:vu9j+DIK
>>853
>判断するのが機械化になったらしいね?


マジで?(;・∀・)

856 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:45:49 ID:TnSYAJkn
>>853
連続スマソ。
機械化はないと思う。
各都道府県が特定疾患医療を行っているから、各都道府県ごとに審議する機関があるみたい。
口内炎とHLA抗原だけで認定された人過去にいるみたいだけど。
重症の人は医療費半端なくかかるみたいだし。

857 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:51:44 ID:TnSYAJkn
ごめん認定委員会だった。審議する機関じゃありません。

858 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 15:53:27 ID:vu9j+DIK
そうだよな。申請書が○×方式とかになってるならともかく
医師の所見とかも書いてあるから、幾ら何でも機械でってのは・・・w

859 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 16:07:03 ID:TnSYAJkn
>>858
そうですね。
臨床調査個人票を記入する医師の腕次第?w

860 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 16:13:14 ID:C+V7anw7
出来るんだったら、セカンドオピニオンってのもあるけど。

861 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 18:12:13 ID:vf48aUwM
ベーチェット不全型ですが、1月ほど前から毎日37度前後の微熱がでます。
ベーチェットの症状って見ていいんでしょうか?

内科では問題ないっていうけれど・・・

862 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 18:29:59 ID:TnSYAJkn
微熱・倦怠感は普通だと思うし、べ病の症状です。
ロキソニンとかの鎮痛解熱剤で様子みるしかないかも。

863 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 18:41:19 ID:scu8woRA
ん〜左目発作きたかも。。微妙。目薬の回数増やす

864 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 18:48:53 ID:k460/eym
>>862
なるほどね
入院してた時、朝起きて動き出す前の検温を計ってたなぁ〜

>>863
目薬は、何を使ってる?
今後の為に教えてくれ

865 :567:2006/05/22(月) 18:59:09 ID:725xxbPj
´ー´)旦 ふぅ  スッキリ
>>830
明るいと辛いですよね〜
薄暗くしてぼんやりしてましたw
>>831
医師に聞いてきました
虹彩の癒着防止だそうです

866 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 19:08:33 ID:k460/eym
>>865
>>830>>864 どっきり! 回復したか、良かった。

867 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 23:27:21 ID:U0aYrnIm
>>834
無神経はベーチェット病スレにもいらない 死ね


868 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 23:35:11 ID:scu8woRA
>>861
おれは微熱(無理すると高熱)が三ヶ月続いた。ボルタレン50rで抑えた。
熱が続くと辛いよね。
>>864
現在使用している目薬はリンデロン液(一日三回)ジクロード(一日三回)ハイパジール(右目二回)。三ヶ月くらい発作が起きない落ち着いている時はリンデロン液をやめてフルメトロン0.1にする。
>>865
虹彩の癒着防止か。なるほど。て、ことは発作起きてる時はミドリンPを使用した方がいいんだね。
発作が起きてる時に虹彩が癒着すると痛むのかな?
まぁミドリンPも発作起きてる時は寝る前に使用してる。

869 :病弱名無しさん:2006/05/22(月) 23:43:34 ID:scu8woRA
>>853です
機械化。よくわからんが誰かが言ってた・・三年くらい前かな・・。
法律?制度?が変わったでしょ?その時に機械化になった?
だから、その時、反対してた団体がいたような・・機械化になったら不条理に認定してもらえない可能性があるから危険と。
まったく憶えてないやwすまんwww

870 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 10:37:48 ID:Eeb70iJA
お聞きしたいんですが、皆さんはプレドニンを服用していますか?
コルヒチンをまず処方されてからプレドニンを処方されていますか?

871 :567:2006/05/23(火) 11:09:28 ID:JiiGhBI3
>>870
オイラは1年位
コルヒチン1mg/day
ネオーラル200mg/day
エパデール600mg/day
で、始めたんだけれどコルヒチンが合わなくて激しい下痢に
下痢つか水、見かねた先生が ('A`)
プレドニン5mg/day
ネオーラル200mg/day
アスピリン100mg*day

>>865
虹彩が癒着して時間が経ってしまうと癒着部分が外せなくなるみたいです。
強度の癒着にはミドリン眼中ですって

えと、ぐぐっても良く分からなかったんだけど
点眼薬のリンデロンとオルガドロンはどちらが薬剤として強いのかな?
どなたかご存知?

872 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 11:11:09 ID:y8MyS46H
870
コルヒチンあまり効果なかったので、フレドニン処方されました.

873 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 11:41:52 ID:4l+7Iwg/
>>871
ネオーラル服用ウラヤマシス。おれはネオーラルが下痢水になったからコルヒチン。
ネオーラル方が新しいし効果かいいんでしょ?

874 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 14:33:14 ID:ob/ooW2n
>>873
効果がいいかどうかは人それぞれじゃないかなぁ。
新しい薬が良いって決まってるワケでもないし。
それにネオーラルもゾロが出てるくらいだから、そんなに新しくもないでしょ?

875 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 15:10:56 ID:4l+7Iwg/
>>871
オルガドロン?よりリンデロン方が強いみたい?同じ用に炎症を抑制するタイプか?おれの通ってる病院はオルガドロンは置いてない。
>>874
ネオーラルは四年くらいまえ『体内で溶けやすくなって、吸収されやすくなった』はず。それに比べコルヒチンは進化無し('A`)
ネオーラルは進化してるよ。まぁおれの体はコルヒチンが合ってるのかもしれないが、だったら発作が起きる回数減ってくれ。
一年に7〜10回くらい発作は起きるかな。

876 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 15:12:33 ID:4l+7Iwg/

ちなみにリンデロンの方が強いっていうのは今日医師に聞いた。
強いっていうか・・・どっちも大差無いって感じかな。
違ってたらスマソ。

877 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 17:02:07 ID:h5puhDAw
>>875
進化ネオーラルよりコルヒチンの方が溶けやすい件。

878 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 18:08:15 ID:EAzm6db7
プレドニンを10年以上欠かさず飲み続けてます。
現在は減ってきて2錠と1錠を隔日で内服してますが、
長期使用で体が減量になかなか慣れずだるくて無気力、不安感で辛いです。

そこでレミケードを勧められました。
ベ病にも効果あるらしいし、
プレドニン依存症から脱却する為というかプレドニン減量のためにと医者に言われました。
たとえベ病を抑えられてもプレをスムーズに減らせるのか、
レミケード自体の副作用とか心配です。
というか経済的な面での問題が一番デカイのですが。

ちなみに腸管ベーチェットです。眼症状は未だありません。

どなたかレミケードを使っておられる方いませんか。
問題なければ経過を知りたいです。

879 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 19:34:22 ID:4l+7Iwg/
>>877
うん。確にコルヒチンとネオーラルの溶けやすさを比べると、コルヒチンが溶けやすいね。
見ればわかる。

880 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 20:07:52 ID:ob/ooW2n
教育TVで膠原病やってるな

881 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 20:58:08 ID:Vlychd4r
>>880
最終警告・・・見てた。。。
その番組たしか再放送あったなぁー  来週見てみるか。


882 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 21:23:08 ID:Eeb70iJA
難病支援センターの話だった

883 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 21:37:48 ID:Vlychd4r
なるほど!

884 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 22:05:05 ID:ob/ooW2n
滋賀県の難病センターの話しだった。
放送内容よりも、建物のボロさに涙した・・・(TT

885 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 23:08:31 ID:ob/ooW2n
すまん、佐賀だった。。。

886 :病弱名無しさん:2006/05/23(火) 23:09:08 ID:Vlychd4r
バケツや洗面器が大量に必要な建物とみた!?‥‥‥雨漏り用にw

887 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 00:07:20 ID:YJItm+NG
878
友の会の、板探してごらん.
レミ 使った方の HPアドレス、見つかるよ.
かなり前ですから、最近は、書き込みないなー.
女の人.

888 :878:2006/05/24(水) 00:54:03 ID:ADOhQr62
>>887
ありがとうございます!
探してみますね。

889 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 08:44:11 ID:OhUIdtuw
プレドニン服用、2年で20キロ太った…食事を我慢しろと言われても…

890 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 08:52:17 ID:o7FXsXUL
>>887
パソコンに書き込んだり、読んだり、出来るソフトは何を使ってるのですか?。
パソコン以外にも機械が必要なのですか?。
差し支えなければ、教えてください。

891 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 09:05:16 ID:o7FXsXUL
>>889
プレドニンは使った事ないけど、様々な副作用があるみたいだね
軽い運動なんかどう? 近所の散歩とか? 海の近くだったら釣人見物とか?

892 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 09:14:05 ID:YJItm+NG
887
IBMの、ホームページリーダー使っています.
ソフトだけです.
普通の、あなたたちが使っているパソコンと同じWindowsパソコンです.
詳しくは下記のURL
http://j7p.net/

893 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 09:17:15 ID:o7FXsXUL
>>892
ありがとうございます。 早速見てみます。

894 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 09:27:26 ID:8UD0PxxY
>>889
決してその言葉が過言ではないくらい
食欲増進効果あるのは解るよ・・・関節炎が酷くて
運動出来ないし(;´д`)

895 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 10:30:06 ID:OhUIdtuw
みなさんはやっぱり、食事を我慢してるの?

896 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 10:48:40 ID:SPJb2/SS
>>895
みなさん?少なくともおれは我慢してない。
ステロイド服用時は半年で5キロ太ったが血中濃度?が高くなり中止だったけな?
で次にネオーナルにしたら下痢水で半年て10キロ痩せた。
まぁ薬による食欲増加は薬をやめれば治まるかと。
けどあれも辛いよね。食っても食ってもお腹すく。

897 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 12:34:42 ID:Jrt6ZffS
>>798
点訳本関係があるなー   「10.視覚障害者とコンピュータ利用」 →「視覚障害者のパソコン環境」ってのに。
>>892さんのリンクから入ってくれ。

898 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 12:47:56 ID:HQf33YhV
>>889
制限してても太るならともかく我慢できないのは甘えだよ。
食べたらその分運動すればいいだけだしね。
いかに病気でも20キロ増加はありえんでしょ。

>>894
関節使わない運動しようよ!
努力しだいで何とでもなるもんですよ。

899 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 13:09:51 ID:SPJb2/SS
>>898
おまいは薬による食欲増加の経験はないのか?
二年で20キロ増はありえると思う。

900 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 13:44:18 ID:cYQReRKa
2年前から矯正視力左右とも0.5。
次回の免許更新は絶望的かも…

901 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 13:57:48 ID:Jrt6ZffS
運転免許更新時における適性検査
http://www.police.pref.saitama.lg.jp/kenkei/menkyo/kousin/tekisei/tekisei.html

両眼合計で0.5か?

902 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 14:47:06 ID:8UD0PxxY
>>898
間接使わない運動って・・・水泳は禁止されたしなぁ・・・
せいぜい散歩だが、それでもかなり痛いんだよ・・・

903 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 14:49:01 ID:8UD0PxxY
>>899
年齢にもよるが、1年10kgだったとして
普通の人でも異常な増加ではないね。

904 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 15:59:18 ID:pUOQQKAb
>>898はこないだプレドニンスレで顰蹙買ってきた人じゃないの?
889がどんな状況にあるか詳しく書かれてるわけでもないのに
何?その上から見た言い草。
運動したくてもできない人だっているし
してても病気故に効果をあげられない人だっているでしょうに。


905 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 16:02:26 ID:8UD0PxxY
>>904
あの・・・むしろアレを蒸し返そうとするあっちの住人ではないかと・・・
あまりムキににならずに、軽く行こうよ・・・

906 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 16:47:47 ID:f1bgPlbC
>>902さん
泳ぐのが×ならプールで水中ウォーキングすればいいよ。

ステロイドは諸刃の剣みたいですね。効くけど副作用がきつくて。
早く特効薬や治療法が確立されれば、苦しまなくていいのにね。


907 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 16:49:59 ID:JZW0w9CF
>>905
あっちの住人は怒ってた側じゃないっけ?
いちいち他スレと関連させようとする意図がわからない。
898だけ見て判断すれば898はバカ?と思うだけ。

908 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 16:53:41 ID:JZW0w9CF
>>906
泳ぐのがドクターストップになる人は
水中に入ることがドクターストップの場合があるよ。
冷やすのがよくないとかいう意味で。

関節使わずに運動って難しいよね。
私は筋力の衰えを防ぐのと筋肉で弱い関節の
補強をするために筋肉の弛緩と緊張を繰り返すのをやってた。
足を伸ばして座って右足と左足交互に力入れて10秒、
緩めて5秒、を5分間繰り返し、1日3セットって感じで。
単調すぎて続けるのが辛いけど関節に負担はかからなかった。

909 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 17:20:58 ID:8UD0PxxY
>>906
そうそう、プールは病原菌がウヨウヨいるらしいから
ステロイドとネオーラル飲んでるから、ダメだって言われたんですよ。
医師の言うこと無視してプール行って歩くかなw
ホント特効薬や新治療が欲しいですよね〜

910 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 17:23:23 ID:8UD0PxxY
>>908
あ、冷やすのがダメって意味もあるのか・・・それは知らなかった(;´д`)
柔軟体操くらいしか思いつかないw

911 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 17:27:20 ID:WnHJe9pR
本日、膠原病外来でベーチェット病の疑い濃厚との診断を受けました。
無茶苦茶ショック・・・41歳独身男一人暮らし、研究開発管理職で激務です・・・
一年ほど前からだらだらと37度台の発熱に悩まされていました。
今も37.5度。
ここ数ヶ月、酔っ払いと見紛うほどに頬が常に紅潮してることに、
人から言われて気がついた。あと胸と首周りに蝶のような紅い斑が出来て。
白い米粒のような口内炎が舌や唇、歯茎に出来ることが時々(最近はあまりない)
ビタミン不足と思っていた。冬になると手の甲、太もも、首周りに葉書大くらいの
あかぎれみたいなのが出来てにきびみたいなものが噴出す。睾丸の裏と太ももの
付け根に妙に痛痒い大豆のようなデキモノがときどき。
眼の検査してもらいましたが、今のところは異常なし。
コルヒチンという薬とメドロール錠を頂いてきました。
本当に自分がこの病気なのか、いまだに半信半疑です・・・

912 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 17:33:43 ID:8UD0PxxY
>>911
読んだ限りだと、不完全型ベーチェットで間違いなさそうですね・・・
口腔アフタと陰部潰瘍、それに

>胸と首周りに蝶のような紅い斑が出来て。

結節性紅斑様皮疹だと思います。

これ3つ出てると不完全型ベーチェットって呼ばれますが
今のうちにしっかり医師の言うことを聞いて治療を続けた方が
絶対に良いと思います。




913 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 17:39:21 ID:ruMF8Ikb
>911
あなたがベ病でない事を祈るばかりだが、
「疑い」にせよ912の言うように今の内から
しっかり治療する方が良い。

914 :911:2006/05/24(水) 19:14:36 ID:WnHJe9pR
>912
>913
レス・助言ありがとうございます。
微熱があって体がだるいので寝てました。
少し落ち着きました。
慢性の微熱を除いては、いずれの症状も何年も前から悩まされていたことなので、
これを気にしっかり治療したいと思います。

915 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 20:34:21 ID:x7Hpwrzz
>>914
そう!とにかく治療!!早いに越したことはありません。
ショックですよね、そりゃ…。私も随分泣きました。「人生変わっちゃった」って思ったしね。
なかなか納得できません。4年目ですが、まだ受け入れ切れていません。
中には緩解する人もいますから、気を落とさぬように。
決定しないといいですね。

916 :911:2006/05/24(水) 21:10:40 ID:WnHJe9pR
>915
仕事が仕事だけにストレスが多く、周りにはうつ病の人がちらほら。
しょっちゅう口内炎になってたのもストレスのせいだと思ってました。
今年は厄年だし、微熱が常にあって体のふしぶしがだるくて痛いのも、
心身症とか男の更年期だとか、と思ってました。
上腕部に出来た良性腫瘍の化膿で皮膚科を訪れたのが、発覚のきっかけでした。
そこで膠原病外来なる科に受診するよう言われました。
血液検査後、再診に来たところベーチェット病のパンフレットを渡されました。
説明を聞くうちに「ちょwww、おまwww」って表情になりましたねw

917 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 21:42:41 ID:SPJb2/SS
>>916
治療に専念してください。甘くみるとおれみたいに、視力が・・orz
まぁほんと早期発見、早期治療で被害は最小限に抑えられるかと。
ちなみにおれは完全型なので不完全型については詳しくない。腸に障害がくるのかな?まずは治療に専念を。
熱はボルタレンという座薬が効きます。50rが一番大きいサイズで効きますが、そこは医師と相談して適切なサイズを処方してください。

あと話は代わりますが、よくわからんが、保険とみんなどうしてます?おれ、18で発病だから保険入っていない。保険でウマーな人っている?

918 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 21:47:39 ID:g4ikeg5I
18で発病・・・相当苦労しただろうね・・・

919 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:03:21 ID:SPJb2/SS
>>918
ベ歴9年です。今も苦労してますw
新薬待つしか。それまでなるべく現状維持を保つようにしないと。。
ここ見てるといろんな方がいますね。
厄介な病気ですよコイツは。

920 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:03:30 ID:f1bgPlbC
>>917
障害者年金の事ですか?
18歳の時に初診日があるのならば、障害者年金は年金の未納・納付に関わらず支給されますよ。
20歳を越えてから初診日があり、その月に年金(厚生・国民)未納だと、障害者年金はいかなる理由があれ支給されませんよ。

921 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:25:40 ID:x7Hpwrzz
>>916
ストレス恐るべし!
私は疑いをかけられていた頃(38度台の熱が一週間以上引かず)、かかりつけの近所の医師から再三「最近ストレスが溜まっていることあります?」と聞かれ続けていました。
総合病院へ移ってからも「ストレスは?」と聞かれましたね。
決定してから主治医に「タバコはどんなもんでしょう?」と訊ねたら「良くはないけど、ストレスためるよりはまし」といわれ、かえってタバコ量が増えましたwだめじゃん(-_-;)

922 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:25:52 ID:xUAGfwhc
↑     >>920
↑それでも駄目だったら生活保護って場合もある‥‥‥俺‥‥‥orz

923 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:28:15 ID:2jcWgIMy
>>921
ベーチェット+煙草は最悪コンビだよ。
100パーセント目にくるね。しかも軽症じゃすまない。

924 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:31:09 ID:SPJb2/SS
>>920
障害者年金じゃなくて、アリコとアフラックとかそういうの??保険詳しくないからよくわからんが、テレビで入院したら一万円。退院後も保証とか言ってるやつ。
ベ病の人もそういう保険からお金が貰えたなら生活は多少楽かと思って。無知ですいません。
ちなみに障害者年金は障害者手帳がなければもらえませんか?自分は障害者手帳はありません。そこまで視力が悪くはなっていないから貰えません。
手帳は貰った方が楽と聞きます。けど貰えるほど視力は悪くなりたくないし。。
高三18歳の冬にブドウ膜炎が発病。その次の年の夏にベーッチェトとわかった。わかった歳は19歳。どっちみちギリアウト?orz

925 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:36:47 ID:SPJb2/SS
>>923
煙草は血管に悪いし。発作起きた時に目の出血の引き金になるかも。
ベーッチェト自体血液がドロドロになる病気?だし、それに煙草は完全に毒ですね。
と煙草歴七年のおれが言ってます。でも四月から禁煙続けています。七月に値上がりするし金がもったいない。。
煙草辞めれば出血もあまりしなくなるかな?バファリンやワーファリンも減ればラッキーと日々願ってます。。

926 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:41:10 ID:f1bgPlbC
>>924
勘違いスマソ。
確かJAの保険だったけど、物凄く小さい字で入れない疾患の中にベーチェット病って載ってました。
ほとんど保険は入れませんよ。べ病は特定疾患だし、医療費は入院でも最高23100円。
障害者手帳は障害者年金の受給より難しいそうです。
障害者年金も厚生と国民で金額が違うし、国民は2級からしか支給されませんよ。

927 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:41:22 ID:2jcWgIMy
>>925
煙草、恒久的にやめてみ?
俺はやめて1年たったあたりから、今まで(3年間)発作無いよ。

禁煙と同時に、定期的な運動も始めたんだけどね。

928 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:48:27 ID:f1bgPlbC
>>922
障害者年金なんて支給されない方がいいです。
その意味はずっと健康でいて下さいという事です。
べ病で失明とか、重度障害を負う人が一人もいなくなるといいですね。

929 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 23:14:52 ID:SPJb2/SS
>>926
こちらこそ説明不足ですみません。途中から入れないですよね?審査厳しいし無理。でも最初から入っている人は貰える?入ってても対象外だから何も保証なし?
>>927
おれ禁煙一ヶ月半で左目発作きたorz。今連続通院中。今年に入って2回目かな。
年間7〜10くらいの発作キタ━(゜∀゜)━━!!のペースorz。煙草辞めて発作が無くなるなんて夢の様な話。ガンガリまつ。

930 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 23:20:51 ID:x7Hpwrzz
私もいい加減なんとかしたいでつ、タバコ。
どっかで自虐的な自分がいまつ。
これはいいわけでつ。

931 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 23:59:18 ID:YJItm+NG
タバコ 女 ギャンブル みんなやめた.
生命保険 第一生命より 高度障害給付金 1000万円せしめた.
厚生年金 10年ぐらい かけて 今もらっているのが年間役200万円.
仕事もしている.
どうです、こんな生活.
でも、見えないと つまらないね.



932 :病弱名無しさん:2006/05/24(水) 23:59:48 ID:SPJb2/SS
>>930
ちなみにニコレットクールミント使用してます。メンソール吸ってたおれには最適。
効果あると思います。本気で辞める時のサポートという感じてオススメします。
最終的には自分の意思ですね。最近は『一本お化け』がチラホラ脳裏に。一本くらいならいいかな〜と。ダメ!ガンガリます!

933 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 00:04:26 ID:SPJb2/SS
>>931
つまらないのか。失明はやはり辛いか。自分は失明したら自殺を考えてる。
が、失明した時ようにコツコツお金を貯めてる自分もいる。
失明してお金があり生活できるのと、お金も無く生活保護で。。。楽しく暮らせるかなぁ。
世の中金だと信じているおれには難しい。

934 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 01:04:13 ID:eEr/sgx2
>>931
普段何してる?
ネットやってラジオと音楽聴いて、といった感じかな。

935 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:35:24 ID:gOmPwGGd
934
仕事、してるよ.
目が見えなくても出来る仕事といえば.
後は、ネット、ラジオは あまり聞かない、テレビ、それに、視覚障害者のパソコンサポート《ボランティアで》.
そんなところで、暇つぶししている.

936 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 06:35:03 ID:48tHNwpo
>>334
週3のコンビニバイトです。通院してるし、発作が起きたら一週間くらいは連続通院だし、就職もまともに行かない。
月六万の収入です。ヤバいっす。。
金がもっとほすぃ。

937 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 10:48:30 ID:ZSvkgZ+8
34の春にいきなり眼発作が起きて「疑いアリ」のまま通院生活送って丸5年経過。
症状はブドウ膜炎が主で、あとは年に数回口内炎ができる程度です。
矯正視力は2年前から左右とも0.5〜0.6を彷徨ってる状態で、
検査結果は問題ないのですが、多分視神経が弱っていると言われました。
(軽度の白内障も手伝っているようです。)
来年40なのでぞろそろ落ち着いてほしいと思います。

上の方でプールはあまりよくないとありますが、
去年11月から週2ペースでプール通ってます。
医師にも相談したけど「問題なし」と言われました。
どうなんだろう?

938 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 12:08:15 ID:gOmPwGGd
937
感染症を、起こしやすくする薬を使用していなければいいんじゃないの.
免疫を抑制する薬ね.
たとえば ネオーラル、シクロスポリン《最近は、あまり使用しないのかな》、ステロイド材《大量だと免疫を抑制するそうな、本来は、消炎作用》など.
あとレミケード

939 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 12:12:19 ID:i/5vJPmd
ネオーラル100mgdayって多いかな?

940 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 13:28:32 ID:gOmPwGGd
わかりません、私使ったこともないし、薬の知識もあまりないので、スミマセン

941 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 13:30:36 ID:ZjLlXPwQ
>>939
あなたの症状と体質と体重次第です。
1日の維持量は3〜5mg/kgを標準で症状により適宜増減する。

942 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 15:02:38 ID:i/5vJPmd
>>940
いえいえ、わざわざどうもですm(__)m

>>941
>1日の維持量は3〜5mg/kgを標準で症状により適宜増減する。

これ、お薬110番に載ってた物ですよね?
3〜5mg/kgってどうゆう意味だろう?
ネオーラルって10mg〜しか無いはずなんだけど
意味が・・・(;・∀・)

943 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 15:30:27 ID:GWB4vw0A
体重1sにつき…だよね。
40sな人なら、120mg〜200rってことだと思うよ。

944 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 16:10:57 ID:i/5vJPmd
おお、なるほど!それで考えると100mgって大した量じゃないって事だな。
ありがとう!

945 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 16:50:26 ID:ZjLlXPwQ
お大事に

946 :↑病弱名無しさん :2006/05/25(木) 16:52:32 ID:sQKSQUnT
↑なるほどね。

最近、丁寧なレスが増えたなぁ〜。めでたし!めでたし!

947 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 17:10:47 ID:7iFqlp91
べ病って変な症状ありすぎませんか?
私の主治医あんまり分かってくれません。

948 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 17:15:11 ID:kN+5hcK0
まるで分かってない医者って多いな。

949 :911:2006/05/25(木) 18:05:30 ID:Jy7wRf6N
昨日、ベーチェット病の疑い濃厚と書き込みしたレス番911です。
今日、先生から厚生省の「ベーチェット病 診断と治療の進歩」なるパンフレット
渡され、よく読んでおくように言われました。
それから、申請?すると生命保険の新規加入は出来なくなりますので、
よく考えておいて下さい、とも言われました。
どうやら確定のようです。
ごく平凡な自分が、全国で2万人しかいない集団の仲間入りをしたとは、
にわかには信じがたい気持ちでいっぱいです。

でも、毎日だらだらと続く微熱と疲労感、関節の鈍痛の原因がはっきりしたので、
多少気持ちは晴れました。
(自分の免疫系が自分自身を攻撃して炎症を起こしているそうです)

950 :↑病弱名無しさん:2006/05/25(木) 18:16:27 ID:sQKSQUnT
>>937
俺もぶどう膜炎
海へサザエ・鮑取りに行く時に、その日少し霞んでたけど
「この位大丈夫だろう」と思って出かけた。
海水に入って暫くすると眼が痛い「なぜ?」と考えながら
4〜5メートルほど潜ってると更に痛くなってきた。
帰る頃には、水面下1メートルで激痛に襲われ白目の部分が真っ赤に、
眼圧上昇が原因だと思う
普段、眼科通院時には眼圧の異常は無い

眼圧が上がる時は眼球の中からだけとは限らないと思う
眼球外部の圧力(水圧)も原因かも?。。。
。。。個人差は有るとは思うが!。。。

951 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 18:17:19 ID:7iFqlp91
>>948
そうですね。でも解らないからこそ特定疾患なんですよねw

>>949
保健所へ申請した方がいいですよ。同意書書かされてもモルモットじゃないですからw
まずは諸症状が軽快するように治療してもらって下さい。


952 :↑病弱名無しさん:2006/05/25(木) 20:54:19 ID:BRUKfPvi
[字][ス]医龍Team Medical Dragon
「絶対許せない男」

2006年5月25日 22時00分〜 1時間

フジテレビ系列

953 :病弱名無しさん:2006/05/25(木) 21:03:13 ID:FjESe4qn
http://www.geocities.jp/templateflash/placard.htm

954 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 06:32:40 ID:ytMW0uhY
患者会とか交流会とか医療講演会とか、そういう会合に
行った事ある人いる?
どんな感じなの?

955 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 07:16:59 ID:dsm1QlD4
>>954
あと、親睦会とか? 
煩わしくなりそうだから行かない


956 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 11:44:16 ID:Sx8Mer2P
954
955
友の会の総会に去年、始めて 行って来ました.
新宿の戸山サンライズに.
目的は、人ゲノムの調査のための、採血.
医療講演会、もありましたが、つまらんので途中帰って来ました.
その後、患者どうしの会合もあったようですが、わずらわしいので、やめました.
新幹線の、時間もあったし.


957 :954:2006/05/26(金) 13:09:26 ID:rUwdXTYj
やっぱそうなのかぁ。
医療講演会は知識としてタメになる気もするけど、会報見てると毎回それほど
目新しい情報がある訳でも無いみたいだし、自分の症状に関係無い話は興味が
湧かないしね。
それと親睦会もどれほどの情報交換出来るものなのかな?病院や医者の情報も
所詮は一人一人の患者と医者との関係だから、一概にみんなに当て嵌まる訳で
は無いと思うし。同じ病気だからって他の患者さんと仲良くなってもなぁ。
でも試しに一回行ってみるかな。俺の住んでる地域ではありそうも無いけど。

958 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 14:37:30 ID:Jf9k9rAP
ほとんどの知識はインターネットでポチッとクリック(検索)すれば解るし、
個人的な疑問があれば、2ちゃんねると友の会掲示板に質問すりゃーいいとおもう

???会等に行ったところで皆で「はい、ポーズ」と写真撮って帰って来る程度かな
 「一人暮らしなので周りの方が旦那の事や奥さんの事など話されても居場所がないって orz」と
難病の友人(病名は違う)がガッカリして帰って来たのを思い出した

959 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 14:53:58 ID:rUwdXTYj
大体が親睦会なんかに参加するのって、
誰彼構わず喋り捲るおばさんとか、やたら仕切りたがるおじさんとか、
自分の事ばかり話す年寄りばかり、って気もする。
わざわざ出掛けてって他人の病状聞いてもな。
病気は孤独な闘いだからね。

960 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 15:00:33 ID:Jf9k9rAP
同感

961 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 15:19:58 ID:4RUxNchh
入院中に出来た友達同士でよく集まるよ。知らない人同士で集まる気には
ならないが。

962 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 16:35:17 ID:n1PgPh2x
1回だけ県主催のべ病の会合に出た事あるよ。
結構いるもんですね。


963 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 16:38:24 ID:Jf9k9rAP
>>961
入院中は相手の気心がわかる時間たぷっりあるよね。

数時間のみの集まりだとーーー。
以前に知り合いの仲間同士でグループにーーー。
ま! 貴重な経験だった事は間違いないです。

964 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 17:22:11 ID:GWQ/iWmu
ふーむ。
今週末行ってみるつもりで申し込んであるんだけどな。
何て言うか、医者が判ってくれないとこを話す相手が欲しい。
情報はネットで手に入るけど同じものに共感できる人が
もしかしているのかな?くらいの期待度だけどどうなるだろう。

965 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 17:47:02 ID:WJAsAQm0
そうなんだよね。
ともすれば病気自慢になりかねないけど、そんな事じゃなくて
患者ならではの情報が欲しい。
どこの病院で酷い目に遇ったとか、どの医者は駄目だとかって
言うのも、結構大事だと思う。
ま、期待し過ぎず、あくまで軽い気持ちで行ってみるか。

966 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 18:44:22 ID:8rgIiPXJ
>>964-965 出席の感想キボン

967 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 21:38:02 ID:6CDCJKEw
18の女だけど私この病気かも…
一昨日から昨日にかけて、めったにできない口内炎が4つできました。
あと陰部に出来物が出来て、昨日は少しひりひりする程度だったけど
今は立つ以外は寝転がるか正座しかできないくらい痛いです。
あと今風邪みたいな症状があって、寝汗が酷いです。
今日家庭の医学を読んで初めてこの病気の名前を知りました。
あんまり信じたくないけど症状が結構被ってるような気が…
一時的でもいいからとりあえず早く良くなって欲しい。

968 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 22:36:39 ID:yCEl/TMK
>>967
明日の午前中にでも病院へ行く事を勧める。
大学病院や大きな病院が望ましい。
風邪みたいな?症状が出て病院へ行って検査したら
べ病って事も多いから、てか大抵はそうだと思う。

微熱とか、高熱とか、その辺は様々だけど風邪とか何か体調がおかしい・・・
と思って病院行ったらってケースが殆ど。口腔アフタと陰部潰瘍らしき物があるなら
すぐ行くべき。


969 :病弱名無しさん:2006/05/26(金) 23:27:52 ID:2uy4b+oa
>>967
同病人はこれ以上増えてほしくないけど…
べ病と決まらなくても早めに対処してください。是非。

970 :病弱名無しさん:2006/05/27(土) 09:25:11 ID:MLra13NU
とうの昔に放ったらかしにされてる「てちゅぱぱ」とか
荒らされたまんまの「たからばこ」とかの人達は今どうしてるのかな?
元気になったのかな。

971 :病弱名無しさん:2006/05/27(土) 09:43:16 ID:nRp47RT7
「てちゅぱぱ」ってテレビで紹介されて。。。その後、?
「たからばこ」は知らない。

972 :病弱名無しさん:2006/05/27(土) 10:11:13 ID:vXAaBq00
  テレビ紹介=荒らし  

973 :病弱名無しさん:2006/05/27(土) 13:28:19 ID:qYmaCx8I
過去ログ見るのにブラウザは何使ってる?


974 :病弱名無しさん:2006/05/27(土) 21:38:45 ID:TJoxJLMP
再生医療とかで目を作れるよーになるには
後何年くらいかかるんだろう・・・

975 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 00:21:36 ID:1jBEDWPM
人工眼に関する計算機シミュレーション実験
ttp://www.bmc.riken.jp/~yagi/retina/simu-j.html

976 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 16:13:48 ID:TciM12Me
怠いだるいorz
関節痛いし…起き上がれないお・・・
(´・ω・`)

977 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 17:43:17 ID:kVCuyo2w

ドキュメント’06 ◆投毒  薬を毒に変えないために◆

           薬と毒は表裏一体。

978 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 17:43:40 ID:MXfHi6uM
ボルタレンでおk

979 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 18:57:10 ID:zasGZYe+
あの、レスが1000を越えるとどうなるの??

980 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 19:40:01 ID:MXfHi6uM
>>976
ボルタレンは処方されてないの?冷蔵庫にストックは基本。

981 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 20:34:01 ID:TciM12Me
>>980
ありがd
ボルタレン処方されてないお・・・
だけど冷蔵庫に家族のあるかもしれないから探してきます。

982 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 20:42:47 ID:MXfHi6uM
>>981
いや、家族て・・・ある事を祈る。
ちなみに座薬だよ。鎮痛、解熱、坑炎症剤です。
お勧めは『ボルタレン50r』ね。
医師に処方してもらってみ。




983 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 20:59:08 ID:TciM12Me
>>982
ボルタレン・サポ50mgありましたw
でもいつのだろ・・・気にせずお尻に入れてみますた。
今度ボルタレン・サポも処方してもらいます。

984 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 21:01:41 ID:fSMKE7G2

 アトピー性皮膚炎は、かゆみを伴う再発性の湿疹性皮膚疾患です。
かゆみに耐えきれず引っ掻くと、それが原因で出血・細菌感染を引き起こすなど
皮膚の状態が悪化し、さらにかゆみが増すという悪循環に陥ります。そのため、
皮膚管理におけるかゆみの鎮静化が、アトピー性皮膚炎の治療において重要な
課題となっていました。

 本事業では、鉄フタロシアニンテトラカルボン酸で繊維を染色することにより、
かゆみ鎮静化機能を持たせる技術を開発しました。本技術は、かゆみ悪化因子である
ダニアレルゲンやハウスダスト、汗抗原を吸着・除去すること、およびアトピー性
皮膚炎患者の湿疹病変に100%近い割合で検出される黄色ブドウ球菌等細菌の
異常繁殖を防止して毒素を低減させることにより、かゆみを鎮静化します。
大和紡績株式会社と久光製薬株式会社が共同で行った臨床試験の結果、
80%を超す被験者でかゆみ鎮静効果が確認されました。

 本技術は、抗アレルギー剤服用といった治療法とは異なり、着用することによって
かゆみを鎮静化するという全く新しいタイプの製品です。アトピー性皮膚炎の治療は、
ステロイド剤を中心とする外用療法、スキンケアを含む生活指導、および悪化因子の
探索・除去が、基本的なアプローチです。本開発成果品は、悪化因子を除去すること
によりかゆみ鎮静化に寄与します。アトピー性皮膚炎に悩んでいる患者本人のみならず、
その家族のQOL(生活の質)を改善する技術として期待されます。
(以下ソース)

科学技術振興機構プレスリリース
http://www.jst.go.jp/pr/info/info293/index.html




985 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 21:18:14 ID:MXfHi6uM
>>983
神キタコレw

986 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 21:59:12 ID:TciM12Me
  チン☆ ∧_∧
 ___\(\・∀・)
 \_/⊂ ⊂_)
 / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ /|
| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄| |
|愛媛みかん |/

987 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 22:11:33 ID:MXfHi6uM
ちなみにボルタレンは熱が下がるまで、毎日使う。おれは。だから一ヶ月分もらったことある。
箱でくれたよ薬剤師w

988 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 22:36:49 ID:TciM12Me
次スレ立てて欲しいですね。

989 :病弱名無しさん:2006/05/28(日) 22:52:54 ID:MXfHi6uM
おれ無理。だれかまじで次スレ頼む。スレ消費しちゃうしもう書き込めない。。
頼みますm(__)m
【完全型】ベーチェット病【不完全型】
とかでいいし!!
お願いします(-人-)

990 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 00:46:14 ID:Vgu6OaER
不完全型 ×
不全型 ○

991 :Mr.BD:2006/05/29(月) 01:05:29 ID:Sbmie5em
長らく見てるだけだったんだけど、登場しようかな、よろしく。
腸管ベーチェットで病歴12年かな、症状自体はクローン病に準じていて
眼症状はないです。すざましい腸管BDを経験してきたものですので何か
役にやてることあるかもと思います。

992 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 01:32:31 ID:Vgu6OaER
>>991
そうか。。。早速だが次スレ立てろや。。。

993 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 01:37:37 ID:1ScsUltZ
規制中みたいで立てられないお・・・
誰か立ててくり

994 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 01:50:13 ID:GsTWofXM
スレ立てました.
ベーチェット病パート2

995 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 01:54:08 ID:Vgu6OaER
>>994
ごくろうさまです。大したお人だ。。。

996 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 02:01:39 ID:1ScsUltZ
ベーチェット病 パート2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1148834741/

997 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 02:03:01 ID:1ScsUltZ
・゚・。(ノД`)。・゚・

998 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 02:06:13 ID:1ScsUltZ
埋め

999 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 02:07:00 ID:1ScsUltZ
999

1000 :病弱名無しさん:2006/05/29(月) 02:07:49 ID:1ScsUltZ
1000ゲト!(・∀・)

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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