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膠原病 その8

1 :病弱名無しさん:2005/06/05(日) 16:40:09 ID:CayfZ48V
病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。 たまには愚痴もよろし 。


注意事項: 治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

前スレ
●〇● 膠原病 その7●〇●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099920557/

膠原病疑い
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112367755/

2 :21歳OL ◆OMDcGeri9E :2005/06/05(日) 16:47:52 ID:E3jDtgF7
   /   _,,.-''゙/       ストレイト・クーガーが
  //,.-‐''"´,.-'゙:/     _,,..,     超良速で余裕の2Get!!
 <.r'゙___,,..'r":::/  ,..,__,.r'"ノ:::/ `ヽ.
  l、_,.-''゙、.r‐゙''┬'"::::j::::`´,-''、  l,
  '-、''j  〉!  |:::-‐'''"´:<  ゙l  l       ,.、--――--、   
   `j゙/‐'-、 '‐-、:::::::::::::`ヽ、_l._l  _,.、‐''",.:-‐‐'''‐=‐-、ヽ,    
     ´   ヾ、''゙´`'‐---、  r'-、/`''"::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::/`   
         ヽ‐''‐-、゚ ゚ `'‐゙uulj:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::l ―― 
              ``''‐、.__  `ヽ、:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::l     
               ,.-''":::::`ヽ、   `ヽ、::::::::::::::::::::::::::::::::,゙ ――  >
          __/  __/ `ヽ、    ``ヽ、:::::::::::::::::/      
           / ̄ ̄ ,.:-'" ―― `ヾ、-、  `'‐-、:;;/   ―― 
    ―――‐‐/――,.-'"___,,,,,..lヽ__  \::`''''‐-、/          
      三三' _,.-'"´` ̄、,.、,.、_ //゙:::l ― \_:::::::::`ヽ、=――       
       ヽ、‐''゙_,,.、-‐‐‐‐‐‐‐-、.i,i,r'"´`''‐-、 `ヽ、:::::::::\≡≡=―
           ̄  ―――――   `ヽ‐-、‐-ヽ、  `ヽ、::::::\
                ―――――    `'''''''゙―― \::::: ===―――――

3 :病弱名無しさん:2005/06/05(日) 20:47:20 ID:HI1aLRky
>>1
乙です

関連スレ
免疫アレルギー膠原病3
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
膠原病疑い
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112367755/
【寛解】リウマチについて*6【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117028514/
【プレドニン】飲んでいる人集まれ!!4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112186975/
SLEの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50

過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

4 :病弱名無しさん:2005/06/05(日) 21:10:02 ID:cHePQoSc
}} サルコイドーシス {{
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/

5 :病弱名無しさん:2005/06/05(日) 21:17:27 ID:cHePQoSc
多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
ムーンフェイスの直し方
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1098107609/

6 :病弱名無しさん:2005/06/05(日) 22:22:45 ID:nRgj1+/C
>>1さんお疲れ様です。ありがとう。

7 :病弱名無しさん:2005/06/06(月) 20:49:42 ID:rHsj/fUp
SLE歴10年目です。
働いてる方にご質問!
何のお仕事されてますか?
販売とかされてる方はいます?
私、正社員で事務を10数年続けてきたんですがここ2年ほど体の調子が凄く悪くて・・・
辞めたい気持ちが大きいんです。
毎日の全身の痛み、原因不明の体調の悪さ・・・こう続くとへこみます;
でも・・・多くはないお給料だけど正社員だから悩んでます。
毎年まったく増えないお給料なのに資格だけは取れ!取れ!でそれにもうんざり。
でも【正社員】ってことだけでずっと我慢してきました。
このカラダで正社員でもう雇ってはくれないだろうから・・・
(入社当時は発病していませんでした)
一度ゆっくり休んでそれから職探しをしたい・・・と思いますがかなり悩んでます。
このまま頑張って続けるべきなのか・・・
それとも思いきって辞めて体の調子を整えて他のことにチャレンジする方がいいのか・・・
凄く悩んでます。
何が言いたいのかうまく書けなくてすみません。




8 :病弱名無しさん:2005/06/07(火) 00:47:54 ID:NV9qUPsn
>>7
悩んでるうちは、今の仕事続けたほうがいいと思いますよ。
いまよりいい条件は見つからないでしょう。

9 :病弱名無しさん:2005/06/07(火) 01:24:17 ID:pbO0K8Io
これも関連スレに入れてください

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1111855409/

10 :病弱名無しさん:2005/06/07(火) 10:30:55 ID:Qf1Bargu
>>7
SLEからくる胸膜炎、心外膜炎の手術をして入院4ヶ月、
退院後に3年間販売の仕事してましたよ。
その間、月一で免疫抑制剤の点滴を受けてましたが
仕事は普通にできました。(あ、でも水疱瘡と帯状疱疹になったな)
でも事務のお仕事でもそれだけ体長が悪いとなると
立ち仕事はどうでしょう…。
体長の悪さの原因が今の会社へのストレスだったらまた別ですが、
無責任な事は言えませんね。
私も>>8さん寄りの意見かな〜。


11 :病弱名無しさん:2005/06/07(火) 12:39:55 ID:7frDN/I6
>>8
そうなんです。
今よりよくなることは絶対ないんですよね。>条件
それがわかってるから悩むんです。

>>10
検査の数値自体はそんなに悪くないんです。
症状だけが悪くって・・・
自分ではよくわかってないだけで会社のストレスかなーとも思います。
精神的にまいって辞めていってる人が結構いるので・・・
そういう人達が「会社が嫌いなんじゃなくて仕事が嫌いだったんだ」とか
「やっぱりしんどかってんわーあの仕事」とか言ってるのを聞くと
やっぱそうなのか・・・と思ってしまって・・・
あと通勤時間が往復で2時間半かかるのがネック
元気なときはいいけどそうじゃないときは大変
(根性ないと座れないし)
土曜から偏頭痛と吐き気とゲリで今日やっとちょっと復活しました。
精神的に疲れてるのかもしれませんね・・・


12 :GOGO夕張:2005/06/07(火) 12:53:18 ID:RWZPXabd
>>1さん お疲れです
>>11さん 経済的に大丈夫なら俺は休職派です
難しいとは思うんですが…

13 :病弱名無しさん:2005/06/07(火) 20:26:28 ID:7frDN/I6
>12
休職もちょっと考えてます。
ただ前例がないんですよね・・・OKでるとは思うんですが・・・
その前に診断書書いてもらってしばらく病気療養しようかな〜とも考えてます。
丁度、他の支社と合併して人数増えてるので休みやすい。
明日、予約外なんですが主治医と話してこようかと・・・
こういうの親が1番心配するからヤなんですよね。
はぁ・・・でももう限界なので・・・
今日は12さんのサイトとリンク先でホロリときてしまいました。
やっぱ精神病んでる気がする

14 :病弱名無しさん:2005/06/08(水) 08:48:26 ID:+2co0GPr
初めて書き込みします。
SLEを発病して3年目。
会社を辞めさせられた。
理由は病気持ちだから。
俺のいた部署には、退社まで寝てすごす上司の息子、
1ヶ月48時間勤務で月給20万円のパートがいた。
上司はそいつらの仕事を平気で俺や他の社員に回していた。
そいつらが可愛いから、楽できるように配慮していたらしい。
その上司は俺らが仕事しているときに平気で、
ショッピング,ゴルフ,国内・海外旅行に行っていた。
他の社員が私用で外出したり休む時は、
一ヶ月以上前に外出・有給休暇のお伺いをたてなければならないのにだ。
当然仕事が終わるまで残業となり、日々疲れてだるくて体調がいつも悪かった。
沢山の同僚が病気で退職していった中、とうとう俺も発病。
それでもプレドニン25mgと免疫抑制剤の併用でがんばったものの、
病状が悪化し、病人が社内に居られると困ると言われ退職。
失業はショックだったが、良い機会なのでゆっくり治療に専念して寛解を目指そうと思う。
長々とごめんなさい。

15 :病弱名無しさん:2005/06/08(水) 12:00:28 ID:6h7KGy47
>>13
休職できたらそれが一番ですね!
でもレス読んでると「正社員」という以外は
なかなか厳しい勤務状況のようで…。
主治医から良いアドバイスもらえるといいですね。

>>14
そんな会社(失礼)、辞めてバンザイでしょー!
ゆっくり静養なさって下さい!!

16 :病弱名無しさん:2005/06/08(水) 16:29:48 ID:hsGYOSwr
>>14
いろんな会社があるとは思うが
それは・・異常だな
収入の問題はもちろん大変だけど
やめて正解だったんじゃないかと。

そんな環境でよくがんばってきたよなあ。
もまい、強いな。

17 :GOGO夕張:2005/06/08(水) 18:05:06 ID:HzE4A2yZ
>>16 おれも思った
>>14 強い

18 :病弱名無しさん:2005/06/09(木) 09:58:08 ID:W5TEcqul
みんなとても前向きですね…。
私はSLEプレ10mですが
生きていくのがマンドクセ('A`)くなって
一月前から薬切ってます。死にますかね?

19 :病弱名無しさん:2005/06/09(木) 16:30:00 ID:tJDJ0UAd
マンドクセくなるのはいいが、プレドニンきるのは止めとけって。
イヤマジで。
俺もマンドクサくてカナーリ適当に生きてるが、
勝手にプレドニンきるのは止めとけって。
イヤマジで。

20 :病弱名無しさん:2005/06/09(木) 18:01:10 ID:otVrC8tL
プレドニン切る前にさ、リツキサンなりガンマグロブリンなり
最新医療試してみなよ。
100万やそこらで命が助かるなら・・・
っていうかさ、生きたくてもそれが叶わない
人がゴマンと居るのにそんなこといってくれるなよ

21 :18:2005/06/10(金) 22:08:01 ID:N1eDmhPf
おぉ…絶対煽りレスが付いてると思ったのに
おまいら優しいな…。
最近環境が激変して、鬱っぽくなっちゃって
親も病死なら諦めつくかもとかグルグルしててね…イイ大人なのに。

レス読んでて涙出て来ちゃった。・゚・(ノД`)・゚・。
構ってチャンな書き込みホントすみませんでした。
もちょっと頑張ってみる。ありがとう。

22 :病弱名無しさん:2005/06/10(金) 22:40:05 ID:EUaHoxR2
仕事続けるの、勤務条件によるね。
私も嫌になること多いし、きつい時もあるけど、自分からは
辞めない。今よりよい条件のところはまだないから。

23 :病弱名無しさん :2005/06/11(土) 19:11:38 ID:rDalxJz0
>>18
漏れもがんばるよー。・゚・(ノД`)・゚・。

24 :病弱名無しさん:2005/06/12(日) 23:52:02 ID:BJWYEvm2
シェーグレン餅がちょっとageますよ

最近脱毛が凄いんだけど、そんな人います?

25 :GOGO夕張:2005/06/13(月) 03:55:28 ID:mmdgf++0
>>24 過去あった
半年で戻りました

26 :病弱名無しさん:2005/06/13(月) 09:31:07 ID:DjgmIags
悲観的な考えややる気の喪失など鬱っぽい症状が出てきたんで、主治医に相談してみたら

「鬱病?大〜丈夫!ただの思い込みだって」
と言われました…

精神科に行きたいといったら
「行く必要無いって!ストレス溜まってるんじゃない?」
って言われました。


(´Д⊂ヽ泣きたい

27 :病弱名無しさん:2005/06/13(月) 10:01:51 ID:UhmTyt80
ストレスは病気から来るんでしょ。
そして、その病気は解決しないんだもの。
行くべきだよ。ストレスリリースの助けをしてもらうとかなり楽になるよ。
泣いてないで、今日、調子が良ければ出かけてごらんよ。

今かかっているのは総合病院?
もし、心療内科や精神科の初診に間に合わないようなら
病院に電話して、今日見てもらえる系列の病院を紹介してもらったら?
その気になっているときが一番だよ。

これから天候悪くなってくるし、今日ならまだ日が照ってるし、ね?行きなよ。

28 :病弱名無しさん:2005/06/13(月) 10:56:19 ID:3NXHvNTe
ストレスかぁ…。
いつも何処か痛くて、体調悪い。
それでもシングルママァンはやる事いっぱい。

昨夜は一晩中お腹痛くて、今は熱高くてだるだる。。
精神科も紹介して貰おうかな
どうやったらストレス溜めないでいられるのかわかんないや

29 :26:2005/06/13(月) 11:06:05 ID:DjgmIags
>27
カウンセリングの予約取れました。
親に言ったらかなり嫌そうな顔されましたが。近所の目&親戚が気になるらしい…

膠原病って孤独だ。

30 :病弱名無しさん:2005/06/13(月) 11:42:44 ID:zOpdx1mn
7です。
予約外に主治医の先生に会いに行って長期自宅療養の診断書書いてもらいました。
とりあえず3ヶ月。
(ちょっと入院する?とも聞かれたけどそれは拒否;イヤだよー;)
煮詰まっていたのがちょっとふっきれました。
根性あるんですがたぶん心も疲れてたんだと思う。
レス下さった方ありがとうございました。

>14
見てるかな?
うちの会社は社員700名くらいの中企業ですが儲かってるのに
一般社員の女の子の給料はまったく増えずボーナスも下がりました。
とある大企業のOBがいっぱい流れてくるのでその人達が「役職名」だけで
多額のお給料を奪っていくからです。
不況でうちにそういう人がたーんとくるので一般社員にツケが;
労働組合も作らせないし・・・ある意味酷い会社だ。
(ただし福利厚生はしっかりしてるので長期療養もとれる)
会社ってどこもそんなもんなんだなーと思いました。
お互いしばらく治療に専念しましょうね。

>26
ホントに病んでしまう前に行くほうが良いよ。
早めに決断して正解だと思います。
私なんて「特定疾患の申請」さえ親に嫌がられてしたことない。
(どこで情報が漏れるかわからんから近所にばれたくないんやろ)
親戚も誰一人私の病気のこと知らない・・・
つまり血縁関係では家族4人しかしらない。
(友達は知ってる)
なんだかなーと思います。

31 :病弱名無しさん:2005/06/13(月) 13:40:33 ID:GGkymuJ5
>>30 私も親兄弟友達2人位、親戚二人および彼氏にしかいってない。
よってまわりは私のことをいまだに元気な人&親に寄生してる気楽なフリーター
位にしか思われてない・゚・(ノД`)・゚・
これでも自分なりにがんばってるだよ〜難病抱えてるんだよ〜と言いたくなる。
しかも最近打ち明けた友達も忘れてるか治ってると思ってるみたいで、遊びや
なんやら誘われまくりで・・いまさら病気だなんていい直すのもいやだ。
結局自分を理解してくれるのは親と彼氏だけだな。兄弟も離れてるから微妙だし
みんな最初は心配してくれるけど、だんだん忘れてくるよね。
それにしてもここは良スレだなあ・・


32 :病弱名無しさん :2005/06/13(月) 17:12:08 ID:ZC048zp6
親に理解されないのってつらいですね…。
ウチはいいか悪いかわからないけど多発家系というやつなので
親戚や家族の中で疎外感を感じるってことは無いです。
ただ私はここ1年で発症しちゃったんで、離れて暮らす結婚2年目の
兄夫婦には伝えてないんです。
兄は大丈夫だと思うけど、奥さんはどう思うだろう…まだ子供作ってないし。
私も結婚とかできるのかなあ;

33 :病弱名無しさん:2005/06/14(火) 00:02:54 ID:PoHZomH2
熱が37度5分前後あるんだけど病院行かなくて大丈夫かな?
熱ある割りには元気だから入院とか嫌だし・・。

34 :病弱名無しさん:2005/06/14(火) 00:37:22 ID:IR1NqABP
>33
私37度2〜3分はしょっちゅうある。
ほぼ毎日のような気がする。
発病前は36度なかったのになぁ。
気になるようならお医者さんに相談した方がいいかも。

35 :病弱名無しさん:2005/06/14(火) 01:22:07 ID:xMb0I9Hw
>>33
通院日に毎回微熱がでると報告してる者です
いくら平熱が低いといっても38度を超えるような発熱でないと
「その程度の37.5度の熱では解熱薬をだせないんだよ」と言われ続けました。
膀胱炎とか風邪とか原因がはっきりしてる場合はそれに対応して薬はだしてくれますが、それ以外はスルーされます。
でも週の半分は微熱がでて困ってるから
「こういう場合の対処法は?」と逆に質問したら『・・』だったので
「氷枕で冷やしたり、冷湿布をしたり、軽く汗をかく程度に入浴や散歩して熱を下げてるがこれは大丈夫か?」ってきいたら
『そうして下さい』って言ってくれた
平熱が35度台だったから37.8℃なんてかなりしんどい・・・
で冷却材2個買って冷凍庫に常備。


36 :病弱名無しさん:2005/06/14(火) 08:35:57 ID:/Rm8hX5v
オレは自分の為に病気については周囲にちゃんと説明してる。
困るのは自分だし。

37 :33:2005/06/14(火) 16:42:34 ID:Eh712e2m
>>34さん>>35さん
レスありがとうございます。
私も37度2,3分はよくあり、昨晩37度8分までいったので
さすがに自分でもビックリしまして・・今度病院行った時に相談してみます!
ありがとうございました!!

38 :病弱名無しさん:2005/06/15(水) 11:00:19 ID:pf17rWA1
リウマチで辛くて、子育てが辛いです。今まで、私が働いてご飯作って、子育てをしてきました。
もう限界・・・子を施設に預けようと思います。だけどやっぱり辛い。子と離れたくない。そんな思いです。
甘い、そう言われるかもしれないけど、頼れる人も居ません。義母も実母も。お金もないので預けられません。
昨日、関節が痛かったけど抱っこをしました。痛いけど、嬉しかったです。お陰で今日は関節痛いよー;
スレ違いかもしれないけど、些細な事でもいいです。誰かこんな私にアドバイスを。
あと、リウマチで施設に預けてる方っているのでしょうか?長文、スレ違いスマソ・・・

39 :病弱名無しさん:2005/06/15(水) 11:14:21 ID:UlUznURi
>>38
お子さん、まだ小さいのでしょうか?
公立の保育園への申し込みはなさっていらっしゃいますか?

旦那さん・・何で協力してくれないのかな・・

40 :GOGO夕張:2005/06/15(水) 13:09:08 ID:zObtRPol
>>38は甘くはないよ
よくやってるな と思った 役所とか相談はしましたか? なにかあるはずとは思うんだけど… >>38にうまくアドバイスしてくれる人ー (・人・`)

41 :病弱名無しさん:2005/06/15(水) 18:00:21 ID:2FQQyfXN
>>38
うちの市なら市役所の「福祉・介護課」というのが担当だよ。
保育所も、ショートステイを含む子供を預ける施設も同じところが相談にのってる。
あなた自身の健康や生活のことも相談できるのではないかな。
出かけるのが辛ければ、まずは電話してみては?
子供を預けるにしてもずっとじゃなくて、ショートステイなんかがあれば
貴方のできるだけ一緒に居たいという気持ちも満たされると思うし。
できるだけニコニコきれいなお母さんで居たいものね。
少し負担を減らして休憩すれば随分気持ちが楽になると思う。
無理しないで。周りに助けてくれる人、必ず居るからね。

42 :病弱名無しさん:2005/06/16(木) 02:49:00 ID:M2pVYtVZ
自治体の関連団体?の社会福祉法人とかがやってる「子育てサポート」っていう
制度を利用すれば?
私の場合、住んだ二つの自治体で大体同じ制度があったから、38さんの住んでる自治体にも
こういうのをやってる可能性があると思うよ。
「子育て」周辺の互助会みたいな感じで、会員(入会金1000円くらい)はらって
会員になって、「子どもの世話をしてもらう」「買い物に行ってもらう」とかを
1時間いくらかでやってもらう。サービスをするのは、同じ会員で子育て経験の
ある人が殆ど。(だから資格を持ってるプロってわけじゃないんだけど)

私はSLEですごく疲れやすくって、不眠にもなってたつらいときに
週に2〜3回、1回3時間、って感じできてもらってたよ。1時間1000円くらい+交通費だったと
思う。
子育てってほんと体力いるし、逃れられないから、ほんの2〜3時間だけでも
ゆっくり休めるとだいぶ違うよ。
自宅に来てもらえるから、精神的な抵抗もないと思うし、お勧めですよ。

43 :病弱名無しさん:2005/06/17(金) 17:56:43 ID:sDdgEKnV
苦労してやっと見つけた職場なんだけど
体調が悪化して辞めることになりました…
今月の給料もらうまで頑張る。




('A`) カーチャンゴメンヨ…




44 :病弱名無しさん:2005/06/18(土) 00:37:26 ID:qeGm+hYU
最近胸にしこりを見つけました。
ガンだったらどうしよう。
シェーグレンでリウマチでその上ガンなんてトリプル苦なんてアリ?

 ('A`)

45 :病弱名無しさん:2005/06/18(土) 02:52:16 ID:acYTlKRF
初めまして。長文失礼します。

私は最初に会社の健康診断でGOTとGPTが高く、肝炎の疑いがあるという
コトで消化器内科に。
次に肝臓のエコーをとったけど肝臓自体は悪くなく、次に膠原病科に
行ってさらに血液検査。
本日再度血液検査とレントゲンをとりました。
CKが1796、IgGが2022、Speckが2560とありました。2回目より悪くなってる…
((((;゚Д゚)))ガクガクブルブル
私のような人は2〜3年に一人だとか言われました(ノД`)。ホントカ?

先生の話を聞いてメモをとりつつだったのですが…Speckの意味がネットで
調べても出てきません。誰か教えてください…

自覚症状は2年くらい前にひどく手の関節が痛んだ時期があったくらいで
それ以外は全くないんですが、来週から検査入院1週間と言われました。
たぶん筋炎ではないかと。そうしたら難病だからと。

私も胸のしこりがあって、がんかと思ってひどく落ち込みましたが、専門の
先生に見てもらってがんではないコトが判明。大抵の人はそう
(繊維線種?)らしいので、>44さん、ぜひ一度検査してみて下さい。

ずっと健康だと思ってたのに。膠原病なんて今回のコトで初めて知った
病気でした。ネットで色々調べてたらこのスレッドにあたりました。
(もともとネラーでしたがw)
色々な人の意見が読めてすごく参考になります。


46 :病弱名無しさん:2005/06/18(土) 07:37:09 ID:UOq1YFWd
気合いだー!
気合いだー!
気合いだー!

(`・ω・´)

47 :病弱名無しさん:2005/06/18(土) 23:19:40 ID:7m5DJcqV
>>38です。まさかこんなに皆さんが返事をくれるなんて・・・嬉しいです!
子供が欲しくて産んで、それでも、大変だと感じつつ子育てをしてきた上でのストレスでリウマチ。(旦那も少しは手伝ってくれるけど、ほとんど私が見ていたんですよ・・・)
そして自分勝手に施設や里親に預けようとしてる自分がいて、悲しくて。
それを皆さんの言葉に救われるなんて・・・ありがとう。ウヮヮーン。・゚・(ノД`)・゚・。
子>一歳です。が可愛いと感じるようになったら、こんな病気。本当に気が動転して、おかしくなりそうで・・・
皆さんの足元にも及ばないですよね。SLEやリウマチで頑張って子育てしてる人もいる。私なんて。
早くどうか早く、もっといい薬が出てほしい。膠原病と言う言葉が無くなるような国に・・・
乱文、長文すいませんでした。

48 :病弱名無しさん:2005/06/19(日) 01:55:33 ID:fV3uWpkV
>>45
自己免疫性肝炎ってことはないのかな?
SLEの親戚みたいなもので、抗核抗体とか高くなって、肝臓だけ悪くなるよ。

Speckについては分かりません。

49 :病弱名無しさん:2005/06/19(日) 22:45:06 ID:KkxhBmIH
>>45
Speckはわかりませんが、抗核抗体の名前が出て来ないところから察するに
前段階のスクリーニングの値でしょうかね?
免疫グロブリンの類いが高くなるのは膠原病であることが多いと言われ、
CK値が高いので(正常は確か50以下)筋炎を疑われているのでは?
早めに精密検査できてよかったと思えばいいかも。
入院中に、起き上がれなくなって担ぎ込まれた人を見たので。
難病であることは確かだけど、その方、今は元気に働いていますよ。
(入院中に仲良くなって、いまはメル友です)


50 :病弱名無しさん:2005/06/20(月) 03:10:48 ID:0DGNGgJ+
>>45
SpeckでなくてSpeckledではないかな?
それかD.Speckというのだと思うよ。



51 :病弱名無しさん:2005/06/20(月) 03:22:28 ID:0DGNGgJ+
>>21
亀だけど漏れも多い時は80m飲んでて、飲むの嫌だったけど今では20mだし元気だよ(*´∀`*)
中々症状治まらないけど10mなら大丈夫だよ!!
頑張って!!

とかマジレスしていい…?(´・ω・`)
漏れも10くらいまでなれるように頑張るよ。


52 :病弱名無しさん:2005/06/20(月) 13:35:21 ID:7OeVDQWA
スレ違いかもしれませんが、誰か教えて下さい。
リウマチとこの間言われましたが、4ヵ月前からジンマシンが身体中に出ていて・・・それってリウマチの中でもSLEなのでしょうか?
医者に何も言われなかったので、知っている方がいれば教えて欲しいですm(__)m
あと、人それぞれなのでしょうが、変形って発症してどのぐらいでなるのでしょうか?変形を押さえる為に抗リウマチ薬を飲むとどの位、変形を押さえられるんですか?
聞きたい事ばかり&長文ですいませんでした。

53 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 02:20:30 ID:W3SVEj6F
>52
【リウマチの中にSLE】と言うより
【SLEの中にリウマチ】の症状があると言った方がいいかも。
正確に言えば膠原病の中にSLEとリウマチがあるって言うほうがあってるかと・・・
私はSLEでリュウマチっぽい症状がバンバン出てます。
カラダ中痛いと辛いよねー;

で、ジンマシンは出っぱなしなんですか?
私も一時期出たことがありました。
その時はSLEから来てるとは思わなくて普通に皮膚科に行って薬を貰いました。
(なんの薬かは忘れた)
で、その時に注意されたこと・・・
食後にジンマシンが出ていたのでしばらく肉類を食べないように・・・と。
エネルギーが入ることによって反応するから・・・と。
1週間ほど野菜とゴハンの生活で私は治りましたよ。
ただ・・・太ももにシミが出来ちゃいました;
1年たっても消えない;
しかも時々かゆい・・・

54 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 13:02:02 ID:78wK7aXA
>>52です。>>53さん、レスありがとう。
【リウマチの中にSLE】と言うより
【SLEの中にリウマチ】の症状があると言った方がいいかも。
そうですね。私も、診断されて三日とかなのでもっと勉強をしなくちゃ。すいませんでしたm(__)m
ジンマシン、SLEの症状なんですか・・・私も皮膚科でタリオンとステロイドを貰ってたお陰?で、関節は痛くはないわ、腫れもないわで減薬して気がつきました。(ジンマシンは三ヶ月位続いていて、今はゴムが当たったり、たまぁーに一個だけこんにちは、してる位ですねー;)
ジンマシンの原因は判らないと言われ、それでも暑かったり、歩いたり、ストレスが貯まると出てたので気をつけてましたね。
SLEと言うとリウマチよりもタチが悪いような。これも違ってたら、ごめんなさい。
精神障害が起きる、とか全身にくるとか、本には書いてあったんで・・・

55 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 13:11:51 ID:78wK7aXA
連投&長文すいません。
>>52です。>>53さんも辛いですよね。痛いし、だるいし、、、私なんか昨日、チョットドライブしただけで貧血、気持ち悪いで、何が外でショッピングや気分転換じゃーって思いましたよ・・・orz
>>53さんもムリはしないで、自分中心で乗り気って下さいねw
今日は調子が良くて外に出たいなぁー^^

56 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 14:32:52 ID:3B5cAO9j
>何が外でショッピングや気分転換じゃーって思いましたよ・・・orz

気持ちわかる。
外出歩いたら、次の日は絶対に寝込むし、
デパート行くと目眩です。


57 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 17:23:19 ID:G3okwAw8
日焼け止め塗りたくって
ファンデーション厚塗り、
帽子かぶって服は長袖。
肌出して歩いている人見ると羨ましくなってくる…

気をつけてるのに日焼けしてしまった  ̄|_|○

58 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 20:01:20 ID:NftdIFFD
昨日病院の待ち時間にお散歩しちゃった
お天気良くて気持ちいいなーって。疲れたけど楽しかった!!


日焼け止めの塗り方が足りなかったかな。。
熱でて辛いのだ・・。アヒャヒャ…

59 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 20:08:37 ID:YUYh+ycF
>52
53です。
SLEは内臓まで症状出るから大変と言えば大変ですがリウマチも辛いと思う。
どーも症状が悪くてリウマチっぽいのが色々出てて
指のこわばり&カラダのこわばりが酷くて・・・
エンピツは持てない。
(グーで握って仕事してた)
腕が痛くてベットから起き上がれない。
(足を思いきり上げて腹筋で起きあがってた)
等々・・・
6月始めに激しいゲリと吐き気と頭痛でもうダメだー;と・・・
会社辞めようとホンキで考えたよ;
でも「長期自宅療養」で会社休めたやん!と思い出して・・・
数ヶ月お休みいただくことにしました。
プレ増えちゃったしこれ以上増えたら入院っていうのもあるので・・・
家にいるとヒマですが部屋の片付けしたり色々内装変えたりして楽しんでます。
発病&入院&退院&会社復帰から10年しんどいながら頑張ったんだから
たまには休まないと・・・と割りきりました。
年金貰えるまで死なないそ〜(笑)



60 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 23:45:50 ID:78wK7aXA
>>52です。
>>53さん大変ですね・・・下痢と腹痛、似てる・・・orz
歩いたりすると腹痛に悩まされた事があり、皮膚科に尋ねたら内蔵にジンマシンが出来てる、と言われましたよー。
53さんは、すごく頑張ってらっしゃるんですね。私なんか、自分がしないで旦那にやらせちゃってます。楽ちん?w
あんまり頑張りすぎないで下さいね。ストレスが貯まっちゃうと症状が悪化しちゃうし、身体にも良くないですから。身体が痛いって辛いですね。どうか自分の身体をご慈愛下さいね。
リウマチとSLE、どちらも辛いですよね。こんな膠原病なんて無くていいのに。早く治療薬も出来て欲しいよー。
>>56さん、本当にしんどいですよねーorz目眩とか、膝を引きずってるのは、おばぁちゃんみたいだぁ・・・orz

61 :病弱名無しさん:2005/06/22(水) 16:15:49 ID:ImVK1Cc8
SLE持ちですが、両方の二の腕や太もも、腰(腎臓の辺り?)、腹、
後はヒジやひざ等の裏の肉のやわい所に肉割れのようなモノが
大量にあります。母の妊娠線に似ているかな?というカンジですが
裂け方も大きく、やけどの跡みたい。
ずっと薬の副作用で急激に太ったせいで出来たものだと思っていましたが
これは病気の症状なんでしょうか?
他にもこんな人います?

62 :病弱名無しさん:2005/06/22(水) 23:52:35 ID:w8IRCTDS
>>61
ステロイド飲んでいるなら皮膚線条(妊娠線)だと思うけど。漏れももう20数年来消えずに残っている。
以前、サウナで強面の人から「あんちゃんどこでやられた(斬られたの)」といわれたことがる。
>>52
SLEと診断される2年前から秋になるとジンマシンが出たことがあります。

63 :病弱名無しさん:2005/06/23(木) 13:06:02 ID:gpcqkM6S
>>62さん、レスありがとう。
やっぱり、ジンマシンって関係あるのかなぁー?信じたくない事実だよー;

64 :病弱名無しさん:2005/06/23(木) 14:56:50 ID:NhFovhkr
もうすぐ旦那の転勤で九州→関西へ引越です。
今まで主治医は何人も変わったけど
転院するのは初めてなんでちょっと恐い&面倒くさいな…。
仕事も探さないと…あああ前向きに考えるのって難しい〜!!

65 :病弱名無しさん:2005/06/23(木) 17:46:35 ID:8i3+Nj4I
引越しは忙しさにまぎれちゃいますが、結構ストレスを生みます。
転居先が決まって紹介状書いてもらったら、真っ先に病院行ってくださいね。
お医者様だけでも決まると落ち着きますから。

66 :病弱名無しさん:2005/06/23(木) 23:01:57 ID:N6kItgPY
遅レスですが…
45です。
>>48さん、>>49さん、>>50さん、意見ありがとうございます。

明日病院なのでもう少し詳しく聞いて見ます。

難病でも元気に働いてらっしゃる人もいるんですね。
なんか少しだけ安心しました。
この病気を理由に、ストレスたまっててやめようと思ってた会社を
やめました。(どっちみち入院とかで迷惑かけるし…)
再就職を考えてるのですが、やはり不安です。



67 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 10:32:29 ID:LnNrHRpH
>>65さんありがとう!
長いこと落ちついた容体なので
ここでぶり返さないように気を付けます。

>>66さん
お互い再就職目指してほどほどにがんばりましょうね!

68 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 19:44:36 ID:9QQtWBBp
知り合いの話しなんですが最近毎日鼻血がでてて1時間くらいとまらなかったり、よく咳込んだりします。こういう症状はよくあることですか??

69 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 21:36:47 ID:FLgTwF1t
>68
私、高校生の頃そうだった。
流れ出るような鼻血に突然の激しい咳き込み・・・咳き込みは中学3年くらいからかな?
今から考えるとそれも症状の一つだったんだなーと思います。
何故か今はありませんが・・・
発病は23歳のときです。
日焼けは絶対しないように言ってあげなよー
SLEになります。

70 :病弱名無しさん:2005/06/25(土) 17:41:14 ID:XpZGNJZ5
SLEの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/l50

71 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 02:10:34 ID:HZQl2Ccu
22歳♀です。
二年前の夏から急激に髪の毛が抜け始めて(特に前髪)今もなお脱毛が続いていて、一年前の春頃に急に、鼻と頬に蝶の羽根を広げたような赤い発疹?みたいなのが現れて、毛穴も目立ちます。

72 :↑続き:2005/06/26(日) 02:15:56 ID:HZQl2Ccu
右半身に痺れも一年前から感じていて、足の指先の感覚がなかったり、体のあちこちの関節痛があります。リンパもずっと腫れていて、最近は食欲もなく、急に春から今までで6キロも痩せました。
病院でも特に異常無しと診断され困っています。とにかく髪の毛の脱毛が激しく食欲がありません。顔の赤いのもずっと続いています。

73 :↑続き:2005/06/26(日) 02:18:28 ID:HZQl2Ccu
あと両足に紫斑のような青アザも沢山出来ます。私は何なんでしょうか(:_;)

74 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 10:26:54 ID:Bbl3nQdy
>>71
こんな所で聞いてないで・・・釣りなら別ですが。
ここで聞くくらいなのだから自分である程は見当はついてるんですよね

早く膠原科や血内科のある病院できちんと検査してもらい
医師から納得のできる説明を受けなさい
病状を書き並べてもはっきりとした病名はここに集っている人にも分らない。
「○○の疑い」ってレベルなのか医師に確認して

75 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 13:36:36 ID:r+2UsmSi
えっと、ここで聞く事じゃないとは思うんですけど、ちょといいでしょうか・・

前回月経後約2週間なのですが、今出血しています。
排卵出血とかじゃなくて、イパーイ。

明日いつも診て貰っている膠原病の担当医の居る曜日なのですが、
膠原病と関係ないっぽい症状なので、大学病院まで行かずに
この辺の婦人科に行った方がいいのかな・・。
取り敢えず担当医に相談した方がいいのかな・・。と、迷っています。。

みなさんなら、どっちに行きますか?何か関係のない質問でゴメンナサイ…


76 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 14:28:43 ID:7CPrcp0S
>>75

心配なら両方行ったら?

77 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 15:15:49 ID:B8FC1OTF
>75
私も周期異常と不正出血があったので、同じ病院の婦人科へ行きました。
結果は特に問題なかったですが、もし膠原病に関連あるときとか、
飲んでいる薬のせいかとか、そいうことがあったとき同じ病院内だと
情報交換が速いというのもあってです。
それと、私の場合、町医者に通ってももし手に負えない事態だと、
今通っている病院に回されるのはわかるので、その都度紹介状とか
面倒だから、同じ病院内で受診しました。
75さんは、とりあえず主治医に相談すれば、婦人科へ行けとか
言ってくれるんじゃないかな。

78 :75:2005/06/26(日) 15:22:36 ID:r+2UsmSi
>>76-77
ありがとうございます。
77さんの言う通り、明日主治医に相談しに行ってみます。

何で関係ない症状で来たんだ?こいつは?とか思われたら嫌だな…とか
色々考えてしまいました。

よし!行っちゃおう!どーもありがとー。

79 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 21:05:17 ID:Xx+r/KkZ
>>71-73
全身性エリテマトーデスっぽいですね。
っていうか「頬に蝶の羽根を広げたような赤い発疹」てのがまんま症状のひとつです。
病名を知らずにそんな的確な表現できるのが釣りっぽく見えますが。
私は目の周りが白くて頬と鼻だけ赤いので「めがね焼け?」と言われていた。

80 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 21:18:50 ID:iCFiaXWG
5月中旬くらいから脱毛&皮膚の赤みが目立ちはじめ、
軽い気持ちで皮膚科に行ったら、精密検査で速攻SLEと判断された者です。
大学卒業して4月から新社会人だったけど、色々あって仕事やめました。
現在入院中です。思えば早期発見だったのかな…?
ストレスが貯まると症状が悪化するんですね…貯めないようにしなくちゃ。
これから社会復帰できるか不安だったけど、頑張って働いてる人もいるんですね。

現在、一日にプレドニン50m飲んでます。
まだまだSLE初心者で多いのか少ないのかもよく分からない状況。
今の病院がよいのかもよく分からない状況。
(あんまり詳しく説明してくれないので少し不安だったり…)
おいおい調べていかないとな…と思っています。

皆頑張ってるんだ!と思うと自分も落ち込んでなんていられないな〜と、このスレ読んで
元気付けられました。ありがとう。

長文すみません。

81 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 22:32:52 ID:Fj9QeqJB
>80
おぉ!
それ早期発見だよ!
的確に判断してくれるお医者さんで良かったね!
私は近所の内科のじーちゃんが「そんなにしんどいのはおかしい?」と
首をかしげていただけで自分から「膠原病では?」と言って
大学病院に紹介してもらった。
入院したときは死にかけでした・・・
自分から言わなかったら間違いなくやばかった気がする;
まだ若いんだから焦らず症状を落ち着かせようね!
うまくいけばプレも飲まなくても良くなることもあるし普通に暮らせるよ!

そんな私は会社長期でお休み中。
入院一歩手前までいってしまった・・・
物凄い安月給だけど長期療養で休むことに対して文句言われないから助かる。
プレのおかげで一見元気だけどお出かけできない;
ヒマだわ;

82 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 15:32:34 ID:5mPdPtLW
膠原病って難病指定ですか?特定疾患の申請おりますか?

83 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 16:23:46 ID:1EQGf0kp
>>82
膠原病という名の病気はないよ、厳密には。
便宜上そう総称されるだけで、いろんな病気があり、
特定疾患として指定されるのもあればされないのもある。
「難病情報センター」で調べてみたら?


84 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 20:42:01 ID:tbBnaNnA
>82
難病指定の病気でも病気の程度で出るか出ないか決まるみたいよ。
私は申請してないのでどの程度で出るのか知らない〜

85 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 23:05:35 ID:I9Q8yiE9
>>82
膠原病の中の何?
申請にはまず主治医の診断書が必要(病気ごとにわかれてる)。
病気によって違うが、検査数値、病理検査、etc…、条件を満たしていれば認定される。
ちなみに認定後の医療機関個人負担は
扶養者の収入(自分で働いてるなら本人の収入)によって様々。

86 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 23:17:19 ID:lxspXX9b
>>80
あたしもSLEでし。
病歴は10年近くなるけど去年の冬に再燃、入院したけど、
いまはまたバリバリ?働いてまっせ〜(^^V
大好きなライブにも行けてるし。
病気でいつどうなるか判らないからこそ、
1日1日を大事に、自分の気持ちに正直に生きようって思ってます。
欲を言えばきりがないけど、まあお互い気長にがんばりまっしょいp(^^)q

87 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 23:26:04 ID:eP1ITNrT
4月に初めて特定疾患の申請して通った者です
病気の程度は軽度と担当医から説明されたけど
何時、重くなるかわからなかったのでダメ元で申請しました
「○○病の疑い」ならダメだと思うけど
病気の判定となる検査をキチンとしていて、その検査数値を記入
書類に不備がなければ大抵は通るみたい な事を聞いています。
勿論、提出書類に不備や申請内容に不備があったら差し戻しがあり
再度申請する仕組みになってました

多科で診てもらっていたので
それぞれの専門医に書類を記入してもらうのに時間がかかったのと
自分の収入を確認する書類やら住民票を役所に取りに行くので体調不良の時期と重なり大変でした

収入があるのに隠したり、収入を少なく申告して
医療費自己負担額を少なくなるように操作する人もたまにいるので、
確認に為にもっと詳しい資料の提出を求められることも場合によってはあると
担当窓口から説明がありましたが、今回はそれもなく一回で申請が通りました

4月当時は軽症でしたが1ヵ月後に悪化し、プレ服用が始まったので自分は申請してよかった
来年分(9月申請)は、問題なく通るかちょっと不安です




88 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 23:32:00 ID:WW6LVkIj
>>80 >>86
俺もSLEです
http://3hp.jp/?id=jusuikiri
PCサイトはけっこうあるけど 携帯サイトはあまり無いみたいです
知ってる人いたら教えて欲しい


89 :病弱名無しさん:2005/06/28(火) 13:11:01 ID:aRntbsDq
難治性皮膚腫瘍を予防するにはどうすればいいの?

90 :病弱名無しさん:2005/06/29(水) 00:42:41 ID:ORoSAUPG
>>89
医師に聞く

91 :80:2005/06/29(水) 13:38:26 ID:pFlkFlaZ
>>81
>>86
>>88
温かいお言葉ありがとうございます。

今の一番の悩みは「社会復帰」だったりします。
二ヶ月という短い期間で仕事をやめる事になってしまったので、
再就職の際、病気がネックにならないだろうかと少し不安ではあります。
今、お仕事をされている方は病気の事を会社の方に伝えた上で、
お仕事に就く事が出来たのでしょうか?

92 :病弱名無しさん:2005/06/30(木) 01:32:35 ID:z9MW8bFD
>>80
81です。
私は就職して4年くらいで発病したので就職活動には病気は関係しなかったの。
今、長期自宅療養中で会社休んでるけどある程度の人数がいるから遠慮なく休ませてもらった。
たまたま支店長の親戚に膠原病の人がいてたいへんなのはなんとなくわかってるみたいだし・・・
小人数で経営してる会社はむつかしいと思う。
派遣から初めてみてもいいんじゃないかな?
運が良ければ(気に入られれば)何年かしたら正社員で雇ってくれることもあるよ。

家にいるから検査結果とか状況はマメに会社に連絡してます。
診断書送るときは手紙に「秋には元気に戻れるように・・・云々」とか書いて
やる気をアピール!
やめさせられはしないけど・・・
やっぱり続ける意思があることをアピールした方がいいかなーと思って。




93 :病弱名無しさん:2005/06/30(木) 18:05:22 ID:EGb8ddN9
皮膚腫瘍ってすごく痛いんだよね
たしかSLEの人がなりやすいんだっけ・・・

94 :86:2005/06/30(木) 21:44:50 ID:cr4AApUB
私も勤め始めの頃は実は軽症で薬も飲んでなかったから、
あまり影響はなかったの。上司には病名は言ってあったけどね。
ってのは、やっぱり通院の為に仕事をぬけなきゃいけない事もあるから…。
普段あんまり元気そうにしてるから、たまに忘れられてる時もあったけど(笑)、
でも入院の時は、自宅療養も含めて結局3ヶ月休んだけど、
おかげでちゃんと理解してもらえた。
そのかわり復帰後は誰にも文句言われないように頑張ったよ。
ただうちの職場も人数多いしシフトがしっかりしてるからなー。
色んな人の話を聞いていると、恵まれた環境なんだろうな、と思います。

95 :80:2005/07/02(土) 15:37:26 ID:jPXfTpdj
>>92
>>94
お二人とも、恵まれた職場で働いていらっしゃるのですね。
発病後に職場を探すのは、少し難しいかもしれませんが、前向きに頑張ります。
どうせなら、入院中に何か手に職をつけるくらいの勢いでいきたいと思います。

レス、どうもありがとうございました。

96 :病弱名無しさん:2005/07/02(土) 16:40:22 ID:xkY0ZcMD
>80
92です。
入院中はゆったり&まったり過ごしましょう(^^)
悪化したり長引いたりする恐れがあるから・・・
根詰めたりすると熱が出るよ〜
まだ凄く若いんだしある程度症状が落ち着いてからで充分間に合うと思う。
あと・・・うちの会社はそういう福利厚生はしっかりしてるんだけど
お給料はどこよりも安いのに資格やキャリアはめちゃくちゃ求められます。
家に帰ってもお勉強、休みの日もお勉強・・・という日が続く日もあります。
落ちたら白い目で見られるし・・・
福利厚生が良いので我慢して働いてます。
何が1番重要でどこまで我慢出きるかよーく考えて職探ししてね。



97 :病弱名無しさん:2005/07/03(日) 04:26:49 ID:3Kk/eLEX
ちょっと愚痴らせてください
先日、バイト先の人(大学病院の研修生の人)に
夕方から5時間、週3回バイトするだけで、昼間は何もしてないし
休みがたくさんあっていいね、羨ましい!って言われました。

私が膠原病だって事も知っているはずなのに羨ましいって・・・

そりゃ、朝から研究や実験を繰り返し、その後にバイトしている人からすれば
お気楽で道楽な主婦に見えるかもしれないけどさ〜

見た目は元気そうなのでよく、誤解をうけたりするけど、
病院で働く人にそんなふうに言われたくなかったな・・・


98 :病弱名無しさん:2005/07/03(日) 15:18:45 ID:cDLBUWzZ
>>97

酷いね。

だけど、
こんな所で愚痴ってストレス溜めてないで、
そんな無神経な事いう奴に皮肉でも言い返してやりなよ!
「膠原病の私にそんな無神経な事が言える貴方の方が
 お気の毒なのね…」って。


99 :病弱名無しさん:2005/07/03(日) 16:04:17 ID:c1nY5PE0
>97
グチってOKですよん♪
でも言い返さなきゃ〜
まぁそれさえ出来ないくらい驚いたんでしょうけど・・・
私なら「え?今は授業で膠原病のこと勉強しないの?」
「病気でたいへんなのが羨ましいんだー」とか笑顔で言っちゃう。
イヤミ大魔王君臨♪
しかしそういう人が将来医者になるのか・・・その方が心配だわ;

100 :病弱名無しさん:2005/07/03(日) 17:54:02 ID:wJNehM8X
そんなことじゃ試験受からないよって言ってあげな

101 :病弱名無しさん:2005/07/05(火) 03:58:01 ID:mXZ1ZuME
リウマチ、動脈硬化治療に道…炎症悪化物質を発見
http://www.yomiuri.co.jp/main/news/20050704i101.htm

>体内で起きる炎症の悪化に重要な役割を果たすたんぱく質を、
>東京大大学院医学系研究科の松島綱治教授らの研究チームが発見した。
>
>このたんぱく質の働きを抑えれば、
>関節リウマチや動脈硬化など炎症が原因とされる病気を治療できる可能性がある。


リウマチ以外の膠原病の治療法も見つかるのかな?


102 :病弱名無しさん:2005/07/05(火) 04:00:01 ID:mXZ1ZuME
ごめん、直リンしちゃった…orz

リウマチ、動脈硬化治療に道…炎症悪化物質を発見
ttp://www.yomiuri.co.jp/main/news/20050704i101.htm  

103 :97:2005/07/05(火) 07:29:49 ID:JRNrrEZV
>>98->>100
レス、ありがとうございます!

「でも、病気もちだよ?」って言うのが精一杯でした・・・
次に何か言われたら、もっと頑張って言い返してみます!

104 :病弱名無しさん:2005/07/05(火) 13:50:30 ID:4LANpvlO
【プレドニン】飲んでいる人集まれ!!5
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120461512/

105 :病弱名無しさん:2005/07/05(火) 21:28:59 ID:jwry2JIP
こんばんは。
SLE歴9年で、2年前に再発してネフローゼで入院してから、
幻覚やら妄想やら幻聴やらひどくて、体中がしびれて動かなくなってしまった
時期があり、今は退院して自宅療養しているのですが、いつのまにか
目がゆがんで見えるようになって、体もしびれっぱなしで、でも
見た目にはちょっと太ったくらいで以前と変わらないので
逆にコマってしまいます・・・。
すごく疲れやすいし、仕事したいけど、辛い・・・。
みなさんお仕事はどうしてるんですかね??

106 :病弱名無しさん:2005/07/05(火) 23:23:40 ID:73mSL6zx
>>97
まあ、誰でも隣の芝生は良く見える、って事やね。(^^ヾ
「羨ましいでしょう?でもあんただって自分で選んだ仕事だろ?」って言ってやれ(笑)



107 :病弱名無しさん:2005/07/06(水) 00:31:46 ID:R1LnovtP
質問です。
膠原病で、看護士になれるでしょうか?当方30歳、独身です。
親も年だし、このままだとどうなるのか心配で、仕事に困らないのはやっぱり看護士かなと思いました。
よろしくお願いしますm__m

108 :病弱名無しさん:2005/07/06(水) 01:11:58 ID:IUr287Sl
>107
あの・・・看護士って健康な人でもかなりキツイ仕事だよ。
なめちゃーいけない・・・
私も34なんだけど30過ぎたらますます体力なくなるし・・・
資格取れてもすぐ体調壊しそうな気がします。
派遣でも良いから事務職をお勧めします。


109 :97:2005/07/06(水) 03:34:53 ID:6opdkEG9
>>106
>隣の芝は良く見える
なるほど!
スッキリしました!ありがとうございます

ここにくると辛いのは自分だけじゃないって
ものすごく励まされます
やる気出てきた〜


110 :病弱名無しさん:2005/07/06(水) 09:39:07 ID:wtkWulfo
>>109

がんがれ〜〜っ!(^o^)丿

111 :病弱名無しさん:2005/07/08(金) 19:22:43 ID:1+5ecuUS
一度でも入院すればわかるでしょ。看護士は健常者にも辛い。
やるなら正じゃないとまともに生活出来ない給料。無理だからやめとけ。

112 :病弱名無しさん:2005/07/08(金) 23:27:40 ID:r+WUr0hB
給料のいい仕事はキツイ仕事多いから、結局はストレスにならないような
好きな仕事につくしかないんじゃないかな。
とはいってもやはり特技・資格系の仕事のほうがいいと思うよ。
最悪、入院するたびにクビになってもすぐ次の職探せるように。

113 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 17:26:25 ID:vgll+jyp
体力もそうだが、看護士は命を扱うお仕事だからねえ。責任重大でし。
でも患者という立場を経験したからこそ仕事に生かせる部分もたくさんあるだろうし
ちょっとぐらい体弱くてもやってやるぞ!という根性があるなら、
やってみてもよいのでは?とてもやりがいの仕事だと思います。
ちなみに今少し若さと金と潔さがあったら、
あたしは医者になりたかったなー、と今になって思う。

114 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 18:47:54 ID:F6Ca/Twd
はぁ〜資格・特技ってどんなのがいいのかすら?
やっぱりパソコン系?でも今はパソコン系資格たくさんあってどれ選べばいいかわからないし、取ってる人いっぱいいてるしなぁ。
それに35歳までっていう年齢制限がイクナイ!わたすはもうじきなろうとしてる・・ヤバイヤバイ
はぁ〜

115 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 22:57:21 ID:Gn1EkHEW
>114
たくさんあってなんて言ってるレベルじゃ特技にならないです。
コンピュータ系の技術者は、資格というより実力の世界です。
プログラマは、基本情報技術者(国家資格)は「受かって当たり前」、
持ってないとよほどのバカだと思われます。
パソコンなんたらの資格の多くは事務員レベルのもので、特技のうちに入りません。
コンピュータの仕事って、プログラマレベルじゃないと自宅仕事では
まともな収入にはならないですよ。
114さんは違う資格を考えたほうがいいと思います。

116 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 23:18:45 ID:aF9/P74V
115の言うことは最もだな。
友人@女性35歳がその仕事をしてるけどめちゃくちゃハード
急な出張はしょっちゅうだし(しかも1週間とか)
夜明けに帰宅もしばしば・・・
出来る子なんで給料は貰ってるけど仕事だけの生活で辛そう。

楽な仕事なんてほとんどないよ。
仕事探してる人は気合いいれて探さなきゃ〜
楽だと給料も安い・・・それは当然。
今の世の中はキツイ仕事でも給料安いんだからとりあえず働いてみるべし!


117 :病弱名無しさん:2005/07/10(日) 19:31:20 ID:wJoRWD4A
>>107
どっちにしても、膠原病じゃ看護学校にも入れてもらえないんじゃ・・・。
心身ともに健康な人がいれてもらえるんでしょ?

118 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 01:56:42 ID:iATbTf9Z
>>117
それはないでしょ。看護学校に入れる頭さえあれば入れるでしょ。
看護師になって大病院に勤務できて、仕事も慣れてきたら
疾患持ちにとっては居心地の良い城でしょ。それに給料も良いし。
科によるけど、嫌な仕事は全部なんちゃって看護師にさせてしまえば良い。
それに研修医だって使えるし。

119 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 02:11:50 ID:9U4jlHY1
>>118
膠原病だからといって、絶対に看護師になれないとは思わない。
それに、労働の内容はもちろん科にも、よる。

だけど、基本的には、肉体労働であるし、精神的にきつい労働だよ。
場合によっては、連日、準夜・夜勤・日勤を連続でこなし、
ストレッチャーや患者を抱え上げ、時として入院患者の荷物まで
運搬しなくてはならない。
入院患者の排泄物を処理しなくちゃいけない場合もある。

> 看護師になって大病院に勤務できて、仕事も慣れてきたら
看護師がみんな大病院に勤務できるわけじゃないっていうこともあるんですが、
それよりなにより、仮に大病院に勤務したとして、居心地の良い城?
ソースは?なんの根拠にもとづく書き込みなんでしょうか?


120 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 03:13:37 ID:TwDfssFX
118のカキコに唖然;
煽りだよねぇ・・・
じゃなく本気でこんな考えだったら恐い;
世間知らずなんてレベルじゃないよー

>それはないでしょ。看護学校に入れる頭さえあれば入れるでしょ。
これだけはその通りだけど・・・

スルー出来なかった私を許して
あまりにも衝撃的だったもんで・・・


121 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 12:32:57 ID:/Pxry9lH
でも膠原病で、必死になるのはわかるなぁ。
食いっぱぐれのない仕事求めたくなるもんね。
看護士かあ。大病院だったら夜勤とかあるよね。
小さい診療所とかなら比較的楽とか?そんな問題じゃない?( -_-)

122 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 15:49:39 ID:ISSOLX3Z
病院には水疱瘡の子供や風邪引いてる人・冬はインフルエンザとか
とにかく注意しなきゃならない(感染しそうな)事が一杯だし
それが感染して寝込んでも職場を休んだりできない。
そんな中でキチンと仕事して自分の健康管理は大変
病院でも眼科などは看護士も比較的に体力は使わないけど
外来担当でも病棟担当でも寛解したら・・・って話だね

123 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 17:20:02 ID:LS3Clf4c
俺が入院した大学病院には SLEの看護師がいたが…
所属などは不明ですが

124 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 17:56:13 ID:0qrKHpMf
>121
いや〜118の場合考え方(人間性)に問題有り。

↓こんな考え方まともじゃないよ
↓相当、イヤなタイプの人間だわ。
↓仕事をなんだと思ってるのか、なめとんか!って感じ。

>嫌な仕事は全部なんちゃって看護師にさせてしまえば良い。
>それに研修医だって使えるし。

>それに給料も良いし。
夜勤があって労働時間が長いからそう見えるだけ。
時給にしたらそんな良くない。

>123
きっと軽症の方でしょうね。
相当努力されたんだと思います。
そして心優しいナイチンゲールの精神なんだろうな。
健康でもなかなか出来る仕事じゃないもん。
118とはここで大きな差があると思うよ。


125 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 18:11:28 ID:TIHAxtSh
SLE疑いの状態で育児しながら看護学校行ってました。健康診断書を願書と共に提出しない学校なら、
入れるんじゃないかな。だけど実習が肉体的にも精神的にもほんとつらくて
発症しちゃって退学しました。看護学校に大学感覚で通うことは不可能でした。

126 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 21:59:00 ID:/Pxry9lH
>>124
いや181のことを弁護して書いたんじゃないよ。ただ意見として言っただけだよ。
しんどい時は、申しわけなく頼むものだしね。

>>125
お疲れ様でした。育児しながらって、それが結構辛かったんじゃないかなぁ。
健康な人でもぶっ倒れそう_| ̄|○

127 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 05:55:23 ID:ED1afzwp

関節が痛いです…

医者に冷湿布と温湿布の両方処方されました。
この場合冷やすのと暖めるのとどっちが良いんですか?



128 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 11:31:19 ID:9Z8YNAqS
>>127
この時期特に関節痛が辛いよね。
私は冷やさない方がいいって言われたよ。
今はモーラステープ出してもらってる。
ま、気休めだけど・・・

129 :118:2005/07/12(火) 14:13:00 ID:bsp4HHe1
書き方が悪かったし、言葉足らずで無神経なところがありました。
ごめんなさい。

看護師の仕事って病院の方針によって忙しさが全然違います。
希望を聞いてくれる病院もあります。
仕事内容の割り当て担当は婦長が決めるし、
それぞれの仕事によって待遇や条件も違います。
仕事の事で医師に相談する事もできる。
病院勤めしてると何かと融通が利きます。
でも、看護師の仕事は基本的に立ち仕事になるから、
足が痛い人は辛いと思いますが、茄子=激務ではないと思う。
病棟でも夜勤を外す事だって出来るし、下の世話や介護は
看護師助手やヘルパーさんがするし、点滴の針刺しや注射は
基本的に医師の仕事です。
看護師の給料関しては、女の人が自立して一生食べていけると思ったから。
でも別に看護師に拘らなくても、頭が良ければ、他の国家資格取得した方が
看護師より良いですよね。
それから、本当に体が弱かったらどんな仕事でも無理だと思うな。


130 :118:2005/07/12(火) 14:17:19 ID:bsp4HHe1
×仕事の事で医師に相談する事もできる。
○病気や仕事の事で医師に相談する事ができる。

131 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 17:30:22 ID:7P30fq6P
まぁ、あんまりこの話ひきずっちゃうのもなんだけど、
それは一般的論ではないですよね。
俺が外科手術である大学病院に入院してたときは、
オムツ当てて大便の処理するのも、尿管つっこんだ
ペニスの先っぽ消毒するのも、尿を捨てたのも全部看護婦さん。
助手さんは配膳とか、患者の検査への送り迎えくらい。
普段の点滴の針刺しもドクターではなく、全部看護婦さん。
膠原病で入院してたときも下の世話こそなかったけど、
だいたいおんなじだったですよ。
勤務体制も含め、病院、科でいろいろだと思いますよ。

ちょっと話ずれちゃったし、しつこくてスマソ

132 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 17:31:25 ID:7P30fq6P
まちがっちった
一般的論→一般論

133 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 17:58:35 ID:6KKlw84f
おいらの知ってる2つの病院は全く違ってた
一つは下の世話など全てヘルパーさんがするところ
もう一つは全ての事を看護士がするところ
病院によって運営方針全く違うから、楽とも辛いとも
いちがいには言えないよ

134 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 18:04:05 ID:C9RsQUMS
看護師が病人だと思うと疲れる・・・
ゴメソ!でもまずそう思っちゃう・・・

135 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 18:47:08 ID:ztFqiAI6
まっ病院によっては違いがあるだろうけど
自分は楽なとこに行ける!行こう!と思ってる時点でダメだと思う。
どこで仕入れた知識かしらないけど・・・
そういう美味しい話を鵜呑みにするのはいかがかと・・・
10代〜20前半ならまだいいけど20後半でその考え方
だとしたら相当ヤバイ気が・・・
資格は頑張れば取れると思うよ!
でも仕事ってやっぱ甘くない。
でもまぁホンキでそういうとこで働ける!と思ってるなら
チャレンジして成功してここに報告しに来てください。
その時はおめでとー!って素直にお祝いの言葉を書かせていただきます。
他の人の励みにもなるしね〜

136 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 19:29:11 ID:PLIftXv2
看護士は体力もそうだけど、ある意味サービス業に通じる部分もあるからね。
色んな患者さんに対して、なかには同じ病気の人だっているかもしれない、
その人達に無償でお世話をしてあげたり、時には我侭聞いてあげたり、、、
病気持ちどうこうよりも、人と接する事が苦にならない人に向いてる気がする。
何はともあれ、諦めずに何にでもチャレンジしてみるって事は大事なことだと思います。
153に禿げしく同意!p(^^)q

137 :136:2005/07/12(火) 19:30:50 ID:/mskY+i8
ゴミン、逆に書いちゃった。135のマチガイm(--)m

138 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 19:40:20 ID:/mskY+i8
>>134
まあまあ、看護士さんもいち人間ですから。(^^ゞ
俺も看護士ではないが病院勤務。
10年来、受診も職場で済ませてるが、これといって特別扱いされた覚えもないです。
むしろいつも後回し(笑)。
ちなみに、自分と同じ特定疾患の受給者証を持ってる患者様を見ると
妙に親近感が湧いてしまいます。

139 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 22:14:23 ID:r6N0R4jF
3歳の娘が若年性関節リウマチ全身型になって4ヶ月。
今は、退院してブルフェンを泣きながら飲んでます。。
いろいろと詳しい情報が欲しいけどなかなか見つかりません。
皆さんはどうやって調べてますか?


140 :62:2005/07/12(火) 22:14:29 ID:jFvpQS8H
資格の話が出てたけど何であれ持っていて損無いですよ。漏れは第2級無線技術士と
第一種伝送交換主任技術者でテレビ局の下請けにもぐりこんだ。未経験20代後半だったけど。
そこで1技とって転職して、もう一回転職して今の会社にいる。一応技術系の部署だけど、営業
みたいな仕事をしている。前の会社では放送機の修理・調整・検査や鉄塔登ったりしていたけど、
今の会社になってからさっぱりわからなくなった。

141 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 22:30:49 ID:7P30fq6P
>>139
膠原病に限った話ではないですが、ネットで検索かけたり、
患者の集まる掲示板をいろいろ見たり、患者団体の作成したHPを
見たりしました。
ネット情報は生の声も聞けますが、信用性はいろいろですので、
医師が書いた患者向けの本を何冊か読みました。
そのほか医師向けの専門書も読んだりしますが、高いので
ほとんど立ち読みです。

142 :病弱名無しさん:2005/07/14(木) 15:35:17 ID:nC6w1Tf8
レミケードを使うと手の腫れや全身の疲労感がなくなったとか、ステロイドがぐんと減ったとか、
いい日記をWebで読むんだけど、
あれってリウマチ以外の膠原病疾患には処方されないのかな
誰か試した人います?

143 :病弱名無しさん:2005/07/15(金) 13:47:14 ID:+5UnHpD1
皆さん、蝶形紅斑とか出てます?
なんか対策とかしてます?

144 :病弱名無しさん:2005/07/15(金) 15:06:51 ID:Jgd2jj6+
蝶形紅斑対策ってわからない。
日にあたらないのが1番なのかな?と思う・・・


145 :病弱名無しさん:2005/07/15(金) 18:34:20 ID:GMDBctez
膠原病ってミニ移植で直るの?

146 :病弱名無しさん:2005/07/15(金) 23:35:48 ID:0UpLBnMy
日焼け止め塗ってても、ちょっと日に当たったら、明らかに紅斑が出ます。

長袖長ズボン、出てるとこには日焼け止め塗って、それから日傘差してます。

まだ日光過敏になっていない人も、日光対策はした方がいいですよ〜

私は、油断して、去年の秋に2週間くらい日焼け止め塗らなかっただけで、
突然紅斑が出るようになってしまいました。
日差し対策は大事です。
でちゃったら化粧でなんとかしてます。

147 :病弱名無しさん:2005/07/16(土) 13:18:10 ID:gZlPEe++
この時期は地獄ですね…
日傘さして学校行ってます。同級生の視線が痛い。
日傘の何が悪いんだー!!!

148 :病弱名無しさん:2005/07/17(日) 01:08:36 ID:xz/IAFKn
すいません、膠原病疑いスレで質問して分からなかったのでここで質問
させてください。

膠原病のために摂取しないほうがいい抗生物質ってありますか?
私はまだ疑い段階で症状も無いのですが、リューマチ外科医にミノサイクりん
とゆう抗生物質を止められたことがあります。
ところが皮膚科でその薬を出され、膠原病疑いとだめだと言われたことなど
話したのですが、そんな話は聞いた事がないと言われてしまいました。
ちなみにそのリューマチ外科医の先生とはコンタクトが取れない状態です。
だめとされている成分の名前も聞いたのですが忘れてしまいました。

どなたかご存知の方お願いします!!!

149 :病弱名無しさん:2005/07/17(日) 10:46:28 ID:QnkNuJmK
蝶形紅斑って、鼻を中心にまたがって
左右対称に出てますか?

私、右側だけ鼻の脇〜目の下にかけて茶色いシミがあるのですが・・・
これって蝶形紅斑なのでしょうか?

150 :病弱名無しさん:2005/07/17(日) 13:48:02 ID:TavQoqCk
>149
シミは関係ない気がする・・・
ずっとあるんだよねー?
症状が悪化したり日に当ったりしたら出るんじゃないのかな?
左右に・・・
そして赤&ピンクっぽいと思うんだけどなー

他にわかる人いないかな?

151 :病弱名無しさん:2005/07/17(日) 17:10:10 ID:xt9ZDXh1
>149さん、SLE疑いですが、>150さんの言うように、日に当たったりすると赤&ピンクっぽくなります。
日に当たって頭もガンガン痛くなるし、蝶形紅斑も酒を飲んだみたくなったり、メガネ焼けっぽくなります。左右対象に
普通の時はあんまり、その赤さが目立ちません。チョット赤い位かな?
文章だと難しいですね。分かって貰えたかな?

152 :病弱名無しさん:2005/07/17(日) 18:17:56 ID:7q9sfzXi
28歳、シェーグレンです。
恥ずかしいのですがドライアイと同じくらいつらいのが
アレのとき濡れないことです。
あまり聞かない症状ですが同じような人、いますか?
SLEとか他の膠原病は合併してません。

153 :病弱名無しさん:2005/07/17(日) 18:49:22 ID:LVDvpnA2
>>152
よく聞く症状ですよ、
私はシェーグレンの検査で口腔外科医(口唇生検の時)に
目や口だけでなく体中の粘膜で分泌不全や乾燥が起こると説明され
「女性の場合は・・・」と話がありました
プライベートな事だからでしょうか若い男性内科医からはこれについて説明は有りませんでしたし
こちらもこの症状については質問していません(言いにくいし説明しづらい)
口腔外科医に言われて、自分も前から心当たりがあったので「やっぱり!」と思いました

生活に支障がでる程ならば婦人科に行くように言われました
ドラッグストアで「潤滑ゼリー」が市販されてるのでそれを使っている人もいますよ

154 :病弱名無しさん:2005/07/17(日) 21:50:42 ID:VA1NiI/Z
白血病で末梢血移植後に、強皮症の様な状態になり、
特に腕や上半身の皮膚が硬くなりました。
でも本物の強皮症ではないそうです。
移植後、膠原病のような症状の出る人はとても多いです。
同じような症状の方、いらっしゃいますか?
いい治療法があったら教えてください。
今は、プレドニン、セルセプト、プログラフを飲んでます。
1年前にリツキサンを投与しましたが、効果はあまりありませんでした。

155 :病弱名無しさん:2005/07/18(月) 01:02:21 ID:HIOEEVdw
>>154
膠原病でないのなら・・・

プレドニン】飲んでいる人集まれ!!5
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120461512/

156 :病弱名無しさん:2005/07/18(月) 19:28:14 ID:RKxQ4SxS
>>154
マルチはやめて マナー違反

157 :病弱名無しさん:2005/07/19(火) 07:53:22 ID:ETXW9fBK
154です。
すみません。
皆さんの発言を参考にして行きたいと思います。

158 :病弱名無しさん:2005/07/19(火) 15:41:49 ID:eCo5rw1k
>>153
ありがとうございます。
シェーグレンはそもそも若い人には少ないみたいなので、更年期の
症状みたいで言いづらいです・・・

今は、眼科にしか行ってないんですけどね。
乾燥症状以外にあまり目立った症状がないです。

強いて言えば疲れやすいくらいです。

159 :病弱名無しさん:2005/07/19(火) 16:35:02 ID:Zgn8+vzZ
高リン脂質抗体症候群ってこうげん病なんですか?
携帯厨なもんでググれないので誰か教えてください

160 :病弱名無しさん:2005/07/19(火) 17:51:06 ID:pT+OoKra
>>159
ぐぐると、「高リン脂質抗体症候群」でも、いくつかヒットするのですが、
「抗リン脂質抗体症候群」ではないでしょうか?
こちらのほうが間違いでしたらすみません。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/038.htm
1. 抗リン脂質抗体症候群とは
抗リン脂質抗体症候群とは、習慣性に流産を起こしたり、動脈や静脈の
血管内で血の固まりが出来る血栓症を起こしたり、血液検査上で
血小板数減少をきたす、というようなことがある疾患です。
これは、免疫の異常によって起こると考えられています。この疾患では、
血液中に抗カルジオリピン抗体や、ループスアンチコアグラント(LAC)
というものが証明されます。

3. この病気はどのような人に多いのですか
この病気は、全身性エリテマトーデス(SLE)によく合併することが
多いのですが、その他の膠原病に合併することは稀ではありますが、
報告はあります。しかし、他に何も基礎疾患のない場合にもみられます。
また、習慣性流産患者の約1割に、抗リン脂質抗体が検出されるとの
報告があります。 (他の説明文のコピペは省略)



161 :160:2005/07/19(火) 17:54:22 ID:pT+OoKra
↑膠原病のひとつとされる全身性エリテマトーデスとの併発が多いよう
ですね。この病気そのものが「膠原病」であるかですが、従来膠原病と
してよくあげられる病名の中にはないようです。でも、ネット上では
”高”リン脂質抗体症候群を、膠原病の一つとしてあげているHPも
ありました(正しい情報かは分かりません)。
仮に膠原病と考えうるとしても、病状などからみた学問上(?)の分類
でしょうから、医師・研究者によって言うことも違うかも。分類のことは
結局よくわかりませんです。ごめんなさい。

なお、抗リン脂質抗体症候群は、難治性疾患克服研究事業
(「特定疾患調査研究分野」)の対象にはなっていますが、公費負担の
対象となる「特定疾患治療研究事業」にはなってないようです。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_45.htm





162 :病弱名無しさん:2005/07/19(火) 21:24:45 ID:Zgn8+vzZ
すみません、態々ありがとうございました

163 :病弱名無しさん:2005/07/20(水) 14:33:38 ID:zikjfMMB
これって将来SLEや強皮症の治療に使われるのでしょうか?
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20050611ik02.htm

164 :病弱名無しさん:2005/07/20(水) 15:43:07 ID:w8zAz8ZC
リウマチ・看護学生です。
一年前、登下校中などで一人になると半泣きになり、母に迎えに来てもらうと泣き出す
ということを繰り返してました。医師の前でそれをしてしまったこともあり
同じ病院内の心療内科に一度だけ行かせてもらいました。
またおいでということで予約をいれてもらったのですが、家に帰ると
父が心療内科にいい顔をせず、「行く必要ない」の一点張りでそれ以降行っていません。
この夏、痛みが大きくなってきたので先日学校を治療に専念したいと休学しました。
両親は復学して、とりあえず国家資格をとってしまえば仕事場を選べばいいと言うのですが、
国家資格を取る前には学校の実習を休みなくクリアしなければならず、リウマチだからと
免除してもらえる技術があるはずがありません。
とりあえずで資格なんてとりたくない、退学して別の医療系の夢を追ってみたいという私と
両親との温度差がつらく、最近不眠ぎみです。
友達に話を聞いてもらうこともたまにあるのですがやっぱり深くは言えず、一人悶々とするばかりです。
父の目を盗んで心療内科に行くことも考えたのですが、それが父を傷つけそうでまだできていません。
先生の前でも泣くしかできなさそうで、病院にいくのも怖いです。

165 :病弱名無しさん:2005/07/20(水) 18:57:53 ID:U//cXhxZ
>>164
あなたに必要なことは何で、それを判断できるのは誰なのでしょうか?
また、あなたにとって無理なことは何で、それを判断できるのは誰なのでしょうか?
あなた自身?リウマチを診ている先生?心療内科の先生?お父さん?

あなた自身の気持ちと体調が一番だと思います。が、客観的にみてそれらは
どんな状態なのか、心療内科の先生を含め、お医者さんなどの意見を聞くことは
必要と思います。
お父さんも、ある意味将来のことを考えてくれてはいるんでしょう、
よく話し合ってみるべきとは思います。でもお父さんは専門医では
ないですしね。心療内科の先生(あるいはリウマチの先生)によく話を聞いてもらい、
先生からお父さんに話をしてもらうというのはどうなのでしょう?
また、可能であれば、あなたの気持ち、つらさをお父さんに素直に言ってみれば?
自分だけにためこんでいても、つらいだけでしょう。

166 :@三重:2005/07/20(水) 22:11:32 ID:y9y9Fvkf
シェーグレン症候群になって5年・・・きっつい風邪をひいて泣きそう(>_<)先週の木曜に39度超えの高熱で病院に行きましたが、治療ができないとの事。ただひたすら冷やすのみということでした。今も38度位熱があり、治る気がしません。皆さんは夏風邪大丈夫ですか?

167 :病弱名無しさん:2005/07/21(木) 00:02:48 ID:9cvo5zzD
>166
私もシェーグレンです。だから風邪ひかないように気をつけています。
風邪だけじゃなくて、普通の人より感染症になりやすいし、
この季節、日光がつらいから、ひきこもりと誤解されやすいですね。
治ったら風邪ひかないように日頃から気をつけてくださいね。
おだいじに。

168 :162:2005/07/21(木) 00:41:11 ID:wTU33rud
度々すみません
こう原病が発症しているかどうかは何処の科で診て貰えば良いのですか?
家族の事なんですけども前述の病気にかかっているのは既知の事です
ただ最近今迄とは違った苦痛を訴えてくるので心配です

169 :病弱名無しさん:2005/07/21(木) 08:53:01 ID:TqZpcsjc
>>168
「膠原病内科」を設けている病院もありますし、リウマチ科や内科で
診ている病院もあるようです。
今の病気を診てもらっている先生は、膠原病には詳しくないのでしょうか?
現在の症状を、膠原病か他の病気ではないかも含めて診てもらい、
分かった病気・疑われる病気が先生の専門外なら、紹介状を
書いてもらうという方法もあると思いますよ。

170 :おおかみ:2005/07/21(木) 16:26:09 ID:r+vznoGq
期待のSLE新薬候補「リツキサン」の最新情報です。
リウマチ系の病気は最近明るいニュースが多いですね。
みんな頑張りましょう!

http://nikkeibp.jp/wcs/leaf/CID/onair/jp/jp_print/385809

171 :病弱名無しさん:2005/07/21(木) 17:41:16 ID:av4f5PBv
>170
お久しぶり!おおかみがキタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━!!!!!
情報サンクスです。

172 :病弱名無しさん:2005/07/21(木) 20:40:38 ID:jnvuEmfZ
>>170
免疫系疾患にはいい感じだねー
強皮症とか混合性結合組織病とかの結合組織疾患にも効いてほしい・・・

173 :病弱名無しさん:2005/07/22(金) 02:16:28 ID:uCFVvAPr
>>148
>膠原病のために摂取しないほうがいい抗生物質ってありますか
膠原病には抗生物質は効かないといわれる事が多いですが
実際には禁止されたり禁忌とは聞いたことがありません
ミノマイシンは膀胱炎などにかかったときに処方される一般的な薬ですし
膠原病の人は目にする機会の多い薬だと思う
皮膚科でにきびの治療で数日服用するのは心配ないし、
皮膚科の先生にきちんと膠原病の疑いがあるとあなたが報告してあって
処方されてるならきちんと飲むべきだと思う

リウマチ外科医と連絡がとれてはっきり分るといいですね
その時は情報をお願いします

174 :おおかみ:2005/07/22(金) 10:42:23 ID:pmGc5oqA
>172
海外ではシェーグレンや筋炎など他の膠原病にも同様の効果があったという報告があります。




175 :病弱名無しさん:2005/07/24(日) 16:19:21 ID:WCU4dLy6
シェーグレンなんですが、献血していいのでしょうか?
ドライアイとドライマウス以外に症状ないので薬は
飲んでません。

てか、もう60回以上黙って献血しているのですが・・・

176 :病弱名無しさん:2005/07/24(日) 17:09:26 ID:GF+A9kY4
>175
でも抗体は陽性でしょ?

177 :病弱名無しさん:2005/07/24(日) 19:07:19 ID:x/56MYVE
献血はしないほうがいいかと
つか ここで聞くなら医師や献血の際の担当に聞け
移る病気ではないと思うけど、万一の事を考えて

178 :病弱名無しさん:2005/07/24(日) 21:21:19 ID:AfSXeo0B
私もシェーグレンだけど、献血断られたよ。
残念だけど、マニュアルでダメってことになってるらしい。

179 :病弱名無しさん:2005/07/24(日) 22:06:52 ID:yxGwYsn2
シェーグレンです。
献血なら既に56回してます。
目薬だけなら服薬のうちに入らないからいいと思ってたけどダメ?

180 :病弱名無しさん:2005/07/24(日) 23:11:05 ID:MzuYyBRZ
蝶型紅斑って凹凸がありますか?
それとも平坦で肌の色が赤いだけですか?

181 :病弱名無しさん:2005/07/24(日) 23:35:34 ID:ZCZ7cwFj
>>175&179
病気持ち&疑いが献血なんてしてると知ったら健常者はそりゃイヤでしょう。
おまけに血液が欲しい人は緊急事態のときなんだし・・・
少しでもまともな血が欲しいはず。
それが原因で何かなるかもしれない、と思うのが普通なのでは?
少しは他人のことも考えてあげなよ。
何か貰えるから献血してるようにしか思えないよ。

私はSLEだからはなっから献血は諦めてます。
病気持ちの人間は少ない方がいいよ。

182 :病弱名無しさん:2005/07/24(日) 23:57:11 ID:ip6QJypN
発病前、慢性湿疹だった。ステロイドの軟膏塗っているだけで
献血断られた。その頃は学生で、「登録」していた。
今は軟膏どころか、本体を飲んでいるので、それだけでもう論外。

183 :179:2005/07/25(月) 00:08:24 ID:Edylb4ij
>>181
喧嘩売るわけじゃないけど・・・
シェーグレンは病気ってほどの病気じゃないです。
ただの乾燥症状だけです。

しかも涙点プラグ入れてからは目薬使う機会も減りました。
自分は健康だと思ってます。

184 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 06:06:56 ID:dsOaYUpr
>>183
文盲か相当の馬鹿?
>>176-178 >>182が読めない?読んでも理解できない?

>シェーグレンは病気ってほどの病気じゃないです。

このスレで苦しみを訴えてる人に喧嘩売ってますか?

>自分は健康だと思ってます。

はいはい。そうですか。良かったね。もうこのスレこないでね(^^)
 
夏休み効果なのかね・・・。
 

185 :179:2005/07/25(月) 08:30:47 ID:HnBcGibd
売られたと思うのなら勝手にそう思っていればいいです。
主治医がそう言っていたんです。
シェーグレンは不治ながらかわいい病気、病気と思わなければ
それですみますよって。

だから自分が病気だという意識はないです。
目が乾くくらい誰でも感じることがあるので。


186 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 08:38:58 ID:O9+bqgDu
間違いなく原因不明の不治の病だよ。病気。
くだらん現実逃避かさねるのは結構だが、
他人を巻き込むなよな?
受けとめて戦ってる人も居るんだよ。

187 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 08:59:58 ID:P7tYjchE
>>179=185

こんなヤシがいたとは…
怒りを通り越して、呆気に取られますね。

大袈裟に言えば、
「エイズだけど、発症してないから大丈夫!!」
って言ってるのと同じかと。。。

医者が、

>シェーグレンは不治ながらかわいい病気、
>病気と思わなければ
>それですみますよって。

言ったのは、どっちかっていうと
医者の『思いやり』からきてるのが本音だろうかと。
実際、精神的なものも大きいし。

輸血が必要な人が、病気持ち&病気疑いの人から
血液欲しくない!!&絶対嫌だ!!!って事くらい
判らないのだろうか…

そういう>>179=185みたいな
人の気持ち分からない人、
最近多いね・・・

188 :179:2005/07/25(月) 09:04:44 ID:HnBcGibd
確かに症状が重い人にとっては不愉快な表現だったと思います。
ごめんなさい。
現実逃避してるわけじゃないです・・・
ただ軽い症状なのに、「シェーグレン症候群」なんて病名がついたので
重い病気にかかったかわいそうな人だと思われるのは嫌です。
友だちには黙っています。


189 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 09:23:55 ID:ugoZgHeH
179の心情は分かるよ。
確かに、シェーグレン単体では
他の膠原病の方に申し訳ないくらい症状が軽いこともある。
私も自分が病気だと忘れることもあった。

でもね、あなた自身は病気を自覚できなくても
血液には確実に病気の反応が出てるってことなんだよ。
友達に黙っていることと、献血で黙っていることでは大違い。

あと、私は発症して10年過ぎたあたりから
症状が進行してきて膠原病なんだって自覚するようになった。
179も今は平気でも、先は分からないよ。



190 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 09:24:20 ID:j2bKEkO7
>179

あのね、症状重かろうが軽かろうが病気なの。
だから、診断名がついてるの。
献血はとても良い行動だと思うけど
それは自分の体調が伴って、血液センターがほしがる健康な人の血液を持っているかってのが問題な訳で。
皆さんそこをついているんですよ。
事実解明されていない病気なんですから。
感染力は無いかもしれないですけど絶対大丈夫と立証されている訳でもないですし。
でもせっかく献血などに協力する良い気持ちをお持ちなんですから
何か他の事に役立ててみてはいかがですか?

191 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 09:25:10 ID:OxBszNAh
>>180
私の場合、蝶型紅斑は凸がありもりあがっています
凸がでなくても赤くなるだけの時もある

>>179
献血に前に、「シェーグレン症候群」と告げずに黙って献血するのと
友達に言わないのとでは次元が違います
「軽度のシェーグレン症候群」と告げて献血したのならいいんですけど
医療機関(献血センター)に自ら出向いてで病名を告げないのは
自覚がなくても「現実逃避」しているか、「病気に対する認識不足」か
「他人への影響を考えられない配慮の出来ない人」だと思います。
私自身、膠原病で献血拒否されたら気分は悪いし、ちょっと後味悪いけど
病気の原因が究明されていない自己免疫の病気の血液を輸血に使うのは
時期尚早だと思いますから献血しにいきません
いまでこそC型肝炎の原因に輸血が挙げられてるけどあの当時は
そういったことが分らずにいて今病気の拡大して問題になってる事実があるので
慎重になさったほうがいいです
ヤコブ病やイギリス渡航者が献血拒否されてる現状ですからね

「社会に役に立ちたい」のなら尚更そう思います

192 :190:2005/07/25(月) 09:27:55 ID:j2bKEkO7
連投すみません。
>179
献血の時、自分の病気の事は申告してる?
シェーグレーンの症状が軽かったのはあなたにとって本当に良かった事。私も他人事ながらあなたがそれ以上悪くならなくて良かったと思っています。

でも、特定の自治体ではシェーグレーンも特定疾患対象の病気ですからね。油断は禁物ですよ。

あなたの体調がいつまでも安定していますように。

193 :シェーグレンです(179):2005/07/25(月) 09:43:17 ID:HnBcGibd
190さん
>献血の時、自分の病気の事は申告してる?

してないです。
昨日、日赤にメールを出して問い合わせてみました。
今は返事待ちです。

花粉症みたいなものだと思ってました。
花粉症は病気と言えば病気で、血液の中を抗体が駆けめぐっていても
献血拒否されたりしないから。
タバコ吸っている人の血の方がよっぽど汚いです。

>あなたの体調がいつまでも安定していますように。

ありがとうございます。
今28歳で、シェーグレンだとわかったのは2年前です。
コンタクトを作るときドライアイがひどくて、ちょっと血液検査しましょう、
と言われて内科にも行くように言われました。
内科にはそれっきり行ってないです。
あとは、虫歯の治療。自前の歯がほとんどないのでこちらは深刻です・・・
頑張って歯を磨いています。
眼科には行ってます。



194 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 10:19:45 ID:eWkJlC5V
血が汚いから献血拒否されるんじゃなので誤解の無いように
あと、膠原病は血が汚いわけではないので。
もうちょっと言葉の使い方や病気について調べてから書き込んだほうがいいですよ

私は主治医には「献血してもいい」といわれたけど
実際に献血しに行って病名を告げたら
「薬をのんでなくっても定期的に診察してるんだったら、寛解してから来てね」って帰されました

195 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 10:25:48 ID:P7tYjchE
>>193

>花粉症みたいなものだと思ってました。

貴女、本当に28歳??
あのね、花粉症は献血出来ないんだよ。


196 :シェーグレンです:2005/07/25(月) 10:31:42 ID:HnBcGibd
>>195
花粉症の友だちは、いいと言われたそうです。
ただし、薬を飲んでるときはだめだそうです。
でも、薬の種類によってはいいと言われることもあるとか・・・

194さん
ごめんなさいね、膠原病の血が汚いと言いたいわけではないです。
ただタバコは大嫌いですけど。

197 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 10:40:46 ID:PWgIE6kf
日本赤十字社「献血をご遠慮いただく場合」
http://www.jrc.or.jp/sanka/blood/terms/index.html

シェーグレンの病名が具体的にあげられてるわけじゃないけど、
膠原病については「特定の病気にかかったことのある方」としての扱いが
されてるということになるんでしょうね。

198 :シェーグレンです:2005/07/25(月) 10:59:43 ID:HnBcGibd
195さん
花粉症だけなら献血してもいいみたいです。
季節によっては問題なしですね。

199 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 11:54:07 ID:A7ShoAS4
>>179
みなさんはあなたに対して優しく対応して下さっていますけど、
私そんなに優しくないんで思った事言わせて貰います。

症状うんぬんの問題じゃない事さえ理解できないなんて、頭悪すぎ。
28歳?いい大人が情けない。

200 :シェーグレンです:2005/07/25(月) 12:01:50 ID:bNxYPx3I
いいえ、199さんも十分優しい人だと思いますよ。

シェーグレンて、実際にはもっともっと多いと思います。
症状は軽いけど、「これってシェーグレンのせい?」と思うことは
たくさんあります。
でも、きりがないです。
明らかにシェーグレンのせいだとわかること以外は、少し疲れている
くらいにとらえて深刻に考えないようにしています。
もちろん、将来のことはわかりませんけど。

前向きに考えます。

201 :シェーグレンです:2005/07/25(月) 12:07:31 ID:bNxYPx3I
献血は、人のためというより何となく回数と健康自慢みたいな感覚でした。
これができなくなったら自分はもうだめだみたいな・・・

本当に、病気のレッテルを貼られてしまったのが悔しいくらいです。
元気なのに健康診断書の提出が必要な資格の場合、不利になりそうな気がします。
それだけじゃなくて偏見が嫌です。
日赤からのメールを待ちますが、本当にダメだったらショックです。

202 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 12:11:36 ID:ugoZgHeH
無性にもやっとするのは何故…
IQサプリのもやっとボールを投げつけたい気分だ。

203 :シェーグレンです:2005/07/25(月) 12:12:52 ID:bNxYPx3I
>>202
どうぞ。
頭良くなりたいです。

204 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 12:13:30 ID:ugoZgHeH
あ、そうだ。
日赤にメールして返事を待つよりも、
元気なら献血ルームへ足を運んで直接聞いた方が早いと思う。
断られたとき、マニュアル見せてくれたよ。

205 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 12:45:18 ID:O9+bqgDu
だから現実逃避だと言った訳だが。
自分は病気じゃない!健康なんだ!とアピールする為の献血だろ?
病気だって認めたくないだけの為に。
まだ的確な治療法も原因も不透明な免疫の病気にかかっているのに。
将来、実は輸血から感染するなんて結果が出た時、あんたどうするよ。
その結果、大量に患者を産み出した事になるんだぞ、あんたが。
いいか、現実逃避の為に他人を巻き込むな。

206 :シェーグレンです:2005/07/25(月) 13:07:55 ID:bNxYPx3I
>>205
認めたくないというより・・・
病弱だと思われると、人に信用されない気がしませんか?
変に気を遣われるのが嫌なだけです。

ところでシェーグレンのかた、内科にはどのくらいのペースで
通ってますか?
私は眼科と虫歯治療の歯科以外通ってないのです。
症状がなくても内科には行った方がいいのかな、と思います。

「症状がないならなんで来たの?」なんて思われそうで。

207 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 13:12:55 ID:2rryzoCu
>病弱だと思われると、人に信用されない気がしませんか?

>「症状がないならなんで来たの?」なんて思われそうで。
気持ちわかる

けど献血をしてもしかして他人に迷惑かけてしまうかもしれないのに 自己満足のために献血するのが理解不能

208 :190:2005/07/25(月) 13:14:45 ID:j2bKEkO7
献血の回数がすごいからといって
人から信用されるわけではないでしょう。

内科にはシェーグレンだと言われている旨をつげ
定期的という事で血液、尿あたりを検査してもらえば良いかと思います。
気になるのであれば、その時に定期的に検査したいと医師につげればよいでしょう。

209 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 13:16:58 ID:2rryzoCu
>病気のレッテルを貼られてしまったのが悔しいくらいです。
>健康診断書の提出が必要な資格の場合、不利になりそうな気がします。
と 言う人があなたのせいで増えるかもしれないのに…
自分がよければいいのですか?

210 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 13:36:22 ID:P7tYjchE

みなさん、もう179の事は放っておきましょう…
釣りだと思うわw

211 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 13:40:38 ID:p2ArXz8Y
いい加減スルーしたほうが

212 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 13:44:36 ID:1XCUgDps
>>180
私は平坦な紅斑でした。両方ともSLEにはあるようです。

213 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 14:13:02 ID:Bg15mto5
>201
キツイようだけど、もう健康じゃないんだから、こだわるのよしたら。
シェーグレンは長く付き合う病気だから、きちんと受け入れたほうがいいよ。
健康以外に自慢できることを見つけることだね。特殊な技能を持つとか。
人の出来ないことが出来れば、健康でなくても仕事はあるよ。

214 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 14:43:53 ID:ML04+WPw
>>201
病気持ちだからって誰も気を遣ってなんかはくれないよ。
特に膠原病は見た目、元気だからね〜
普通にこき使われるし残業もする。
それが現実。
大腿骨壊死で杖ついてても席譲ってもらえないんだよ?
世の中冷たい。
28にもなって考え方甘すぎる。
こういう子はホントにしんどくなったときしんどいーって人に甘えるんだろうな。
そして献血回数多い人って人に信用されるわけない。
逆にこう言ったら悪いけど・・・貧しい人が多い。
血売って物貰ってるよ・・・実際貧乏学生の子がそうだった。
交通機関の1000円のカードがもらえるんだ!とか
ジュースがタダ!とか今度は何貰えるかなーと言う子がいた。
だから私の周りでは浅ましい人&貧乏な人の印象が強くて良い印象はない。
そりゃ〜そうじゃない人もいるけどさぁ・・・
そうじゃないナースの心の人はナースなったりボランティアしたりしてるしね。
実際、海外じゃ貧しい人しか血売らないし・・・
信用されたいならまずはその甘ったれた自己中な性格をなおすべき。
病気云々の前に元々信用されてないよ・・・あなたは。


215 :シェーグレンです:2005/07/25(月) 14:56:32 ID:OsxGGFxW
献血の回数が多くなくても、貧乏な人たくさんいますよ。
献血の回数が多い人にも貧乏な人は多いでしょう。
関係ないってことです。
私は貧乏です。

膠原病のみなさん、元気にがんばります。
まだまだ元気ですから。

ドライアイには瞬きを多くすること、それからヒアレインが
いいです。プラグもいいけど長期予後不明だと聞いたので。

>190
ありがとうございます。

216 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 16:51:33 ID:iwG2Tvhj
「シェーグレンです 」って人ドライアイ・スレにもきてるけど
ヒアレインがいいとか瞬きを多くだとかサンテソフトは冷蔵庫に・・・は
ここに来てる人は誰でも知ってるし。
この病気に関して誰かと話がしたいなら内容や言葉もよく考えて来て
とっても不愉快だから

持論展開して共感を得たいとしか思えない
以後、このコテハンの方のレスはスルーさせてもらう
昨日からずっとご苦労な事です。元気に頑張ってください
神経症状がこれ以上出ないように・・・・

217 :シェーグレンです:2005/07/25(月) 16:57:33 ID:OsxGGFxW
>>216
頑張ってください。
不愉快なのは気の毒です。同情します。

218 :シェーグレンです:2005/07/25(月) 16:59:01 ID:OsxGGFxW
だれでも知っているからと言って当たり前にできるとは
限らないしね。
だれでも知っていること言ってるのは医者も同じです。
頭悪い?

219 :シェーグレンです:2005/07/25(月) 16:59:41 ID:OsxGGFxW
病気で苦しんでいる人のお涙ちょうだいスレなんですね。
じゃ、私は関係ないんだ。

220 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 17:05:48 ID:U5qX20hz
リツキサンの話にでも戻らない?

221 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 17:30:06 ID:2rryzoCu
賛成

以後スルーしましょ


222 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 17:43:19 ID:sOpFev9T
リツキサンってプレドニンのような副作用とかあるんですかね?




223 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 18:29:45 ID:maJx8HiQ
リツキサンって、いつSLEに使われるようになるのかな?
まだ保険適用じゃないよね?ググッてみたら、保険外で25満とか書いてあったよ・・・あー早く一般に出て欲しいなー。

224 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 18:36:33 ID:maJx8HiQ
抗癌剤だし、悪性腫瘍に使ってるから、それなりに副作用はあるみたい。
でも、今までの抗癌剤よりも、リツキサンは悪い所に作用するみたいですごく期待されてる。
なので早く出ないかなー?ステロイドよりかはるかに副作用は少ないはずだー。

225 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 18:42:22 ID:U5qX20hz
この掲示板の書き込みってリツキサンがSLE以外にも効くことを言ってるのかな?
馬鹿だから英語わからん orz...

http://www.mdausa.org/experts/question.cfm?id=2850


226 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 07:04:58 ID:NFR7QR8g
>>225
WEB翻訳してみたよ。

>私は、26年以上一般化された重症筋無力症(MG)を持っている、59歳の女性です。
>私は適正に管理しました、に、Mestinonをとることにより貧弱に時々、
>プレドニゾン、そして5年のイムランのために。
>さらに、私は、自己免疫疾患とニセショウロ科であるために結合組織疾病(MCTD)考えを混合しました。
>私が末梢神経障害になったので、決定しなく重要な私の単クローンのgammopathyによって
>それが引き起こされるかもしれないことが考えられました。
>したがって、血液学者は、私がIV Rituxinの4つの毎週の処理を得ることを提案しました。
>私のニューロパシーは著しくそれほどよくありません。しかし、素晴らしいことが起こりました。
>私は、MGで分析されたので、私が行うことができたことより物理的にできます。
>私はまだMestinonをとるが、今、踏み車の上で30分歩くことができたり、30分?ヤ練習バイクに乗ることができたり、
>買い物をして、多くの家事を行うことなどができます。
>血液学者は、自己免疫の病気を持った何人かの人々の身にこれがふりかかると言いました。
>かつてそれを聞いたことがありますか。


>私たちとこの情報を共有してくれてありがとう。
>Rituxan(あるいはRituximab)はB細胞の表面のコンポーネントに対する代理人で、循環からのB細胞を消耗します。
>同じB細胞は重症筋無力症(MG)中のアセチルコリン受容体に対する抗体の生成に関係します。
>MGにこの代理人に関する大規模研究はありました。
>しかし、あなたが私たちと共有する情報のタイプは非常に重要です。
>というのは、それは、Mestinonとプレドニゾンによく応答しない他のMG患者を治療する基礎を形成するかもしれないからです。

227 :?まいってます:2005/07/26(火) 13:22:20 ID:eRPALyhy
こんなにたくさん仲間いて嬉しいです?私も苦しんでいる一人です

228 :おおかみ:2005/07/26(火) 16:40:13 ID:r8hs76C/
>223、224
アメリカでは今年の秋、日本では来年の春から大規模な最終治験が開始される予定なので、
膠原病の治療薬として承認されるのもそう遠い日のことではないと思います。
期待しながら、それまでは症状を悪化させないように注意しましょう!

229 :GOGO夕張:2005/07/26(火) 16:58:32 ID:JIgqqbZj
おおかみさん
ソース希望

ありましたらお願いしますm(__)m

230 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 17:47:07 ID:YuOJDzYm
>>228
マジで!?
     /∧_/∧      /∧_/∧    オロオロ
   ((´´ДД``;;))    ((;;´´ДД``))    オロオロ
   //    \\     //   \\ オロオロ
  ⊂⊂((  ヽノヽノつつ ⊂⊂ヽ// )) つつ  オロオロ
   しし((_))       ((_))JJ

231 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 19:19:10 ID:dEPsYKdQ
225のwebについて、もうちっとこなれた訳
>私は59歳女性で、26年以上まえから全身型重症筋無力症です。メスチノン(抗
コリンエステラーゼ剤)と時にプレドニソロン、あと5年以上イムラン(免疫抑
制剤)投与されましたが、疾患のコントロールはよくありません。また私は、ル
ープスと強皮症の存在から混合型結合組織病(MCTD)も合併しています。ま
た末梢神経障害も生じましたが、これは単クローン性ガンマグロブリン血症に
よるものと考えられました。そこで血液内科医の勧めで、週1回で計4回のリツ
キサン静注療法を行いました。神経症状は目立った回復はありませんでしたが、
驚くべきことがおきました。重症筋無力症と診断されてからの体力的なレベル
が改善、以前よりも動けるようになったのです。いまもメスチノンを服用して
いますが、トレッドミルで30分歩いたり、エアロバイクを30分こいだり出来
るようになり、いろいろな家事をしたり買い物に行ったりできるようになりま
した。血液内科医によると、このようなこと(リツキサンによる症状改善)は、
他の自己免疫疾患患者でもみられるとのことです。このような事例はほかにあ
るのでしょうか。

それにたいするメイヨークリニックの医師の返答
>このような情報を提供していただきありがとうございます。リツキサン(又
はリツキシマブ)は、Bリンパ球の表面抗原にたいする抗体で、循環血中のB
リンパ球を減少、除去します。重症筋無力症で、アセチルコリンレセプター
に対する抗体を産生しているBリンパ球もここ(リツキサンによって除去され
るBリンパ球)に含まれます。重症筋無力症にたいするリツキサンの大規模な
研究はありませんが、今回お寄せいただいた情報は重要なものです。これは、
メスチノンやプレドニゾロンに抵抗性の重症筋無力症患者にたいする治療法の
基礎となるかも知れません。

232 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 19:30:08 ID:YuOJDzYm
この情報、重症筋無力症のスレに貼ってきたほうがいいかな?
>>231さん、>>226さん乙です。

233 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 20:46:59 ID:48uzGO4W
シェーングレンさん(179)
人それぞれで、病気に対して、自分は病気だと大げさ思う人と
たいした事ないから、元気と思う人 それぞれで
私じしんは、なんでもない元気と思う方です

シェーングレンさんの先生はとても良い先生いだと思います
おおげさに考えずにと言う先生の配慮だと思います。
どうぞ、病気と仲良くお過ごし下さい

歯医者さんですが、自前の歯が少ないと言うのは
病気のせいですか? ブリッジはしていますか? 


234 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 21:38:57 ID:rY5fymkN
>>233
せっかく平穏になったのにまた何故蒸し返すの?
ちゃんと過去ログ嫁!

235 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 21:55:00 ID:9FqEZcZm

233は179と思われる…




236 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 23:37:26 ID:48uzGO4W
>>235
違いますよ、書きこみ始めてですから  残念!

237 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 23:42:32 ID:j2xLIPJF
何で読んだか、ソースは忘れたけど、
「医療従事者には抗核抗体陽性の人の割合が比較的高い」という調査結果があって、
昔は、患者の体液に触れることに結構無頓着で(外科医が肝炎ウイルスに感染
したりとか)、どうやら
「他人の血液などに触れることで抗核抗体陽性のスイッチが入るのかも??」みたいな
記事だった。なぜ、自己抗体ができてしまうのか、まだ分かってないんだよね
こういうきっかけもあるのかと思ったよ。

238 :シェーグレンです:2005/07/26(火) 23:53:11 ID:Nid4bhva
>>233
前歯以外ほとんど差し歯です。
差し歯もよく取れてしまって、1本だけこれは今度取れたら
ブリッジにするしかないと言われて、こまめに歯磨きするように
なりました。
中学まで虫歯がなかったのです。
20歳過ぎから急に虫歯が増えました。
虫歯だけは取り返しがつかないので、がっかりですがこれからは
気をつけようと思っています。
233さんもシェーグレンなんですね。
前向きに気楽に生きましょう。

239 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 00:03:59 ID:eiKa60uv
頭のおかしい?
勘違いな前向きさんが1人紛れていらっしゃるようでw

240 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 00:08:10 ID:NLexIKpB
うわ〜基地外がまだいるよ
オレ>237なんだけど、

241 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 00:12:24 ID:NLexIKpB
途中送信してしまった。すまん
237で何を言いたかったかって言うと、これだ。


何がきっかけで自己免疫疾患を発症するかまだ分からんのに、
自己免疫血を日赤にいれるなボケェ!!!!!
てめーの混ぜくさった血のせいで誰かが自己免疫疾患を発症するかもしれん
のに、氏ね!!

242 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 00:26:13 ID:uuuvgTlK
リウマチとかって血液感染とかなのかなぁ、
最近そんな気がする。歯医者で前私、働いてたんだけど、よくおばさんでリウマチの患者さんとか来てたんだよね。まだ陰性だけどたまにリウマチの症状あるよ

243 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 01:27:30 ID:hoAwPS+9
陰性なら違うんじゃないの。
自分は陽性だけどリウマチじゃないよ。

244 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 08:04:08 ID:LVxbpf4W
23歳テレビ局で働くOLです。今、検査入院しています。
昨日、意志からシェーグレンだと宣告されました。今は、他の合併症を調べています。
会社に戻れるのか、今の彼と結婚できるのか、子供は生めるのか、いくつまで生きられるのか…。
病気について無知な分、悪い想像をたくさんしてしまいます。
早く病名を知って、退院したいです。
がんばります。

245 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 08:16:04 ID:eiKa60uv
179といい
233といい…

最近、この手の話の釣り多くない?



246 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 08:57:16 ID:NyteuGY9
もういいから、スルーしろって。

247 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 09:41:00 ID:5kgYDTww
参考までに聞かせてください!

引越先で病院を選ぶ時に、
通院時間や診療科目がそう変わらない場合、皆さんだったら
大学病院or普通の総合病院(なんて言ったらいいのか…)の
どちらを選びますか?


248 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 10:29:28 ID:xxhYc6WM
>247
近所の人や地元の人にそれぞれの病院の評判聞いてみては?
その地域に難病関連の会みたいなものがあればそういうところで
どちらの病院に膠原病(自分の病気)の専門医がいるか聞いてみるのもいいし。
その病院のホームページ読むと何か手がかりがあるかもしれないね。
問題は膠原病の専門医がいるかどうかだよね。

249 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 14:26:06 ID:TO/vkZDV
>>247
私は大学病院をお勧めする。
総合はあやふやなとこが多い印象が・・・
膠原病の気があるとわかってるのに放置されて死に掛けたもん。
大学病院でその話をしたら絶句されたよ。
そしてその総合病院は国立だったんだけど潰れた・・・
跡地は大学病院が吸収したよ。


250 :おおかみ:2005/07/27(水) 14:49:58 ID:of1bIfJ3
>229
ソースです。英文ですが。
http://www.urmc.rochester.edu/pr/news/story.cfm?id=625

251 :おおかみ:2005/07/27(水) 14:56:35 ID:of1bIfJ3
>229
ソースです。英文ですが。
http://www.urmc.rochester.edu/pr/news/story.cfm?id=625

252 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 14:59:11 ID:uuuvgTlK
やはり大学病院ですか。私も県立中央病院のリウマチ・血液科にいったら陰性とわかったとたん適当な扱いうけましたよ。私は痛くて痛くてどうしたらいいかわからず来たのに。また痛みでたら大学病院いってみたす

253 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 15:14:58 ID:3Gg/lpAl
大学病院は待ち時間が長いです。
大学病院でもあんまりよくないところもあるし。


254 :GOGO夕張:2005/07/27(水) 16:33:24 ID:3HX51K6M
>>251 おおかみさん ありがとうございます
読めませんorz…w

>>247俺も大学病院だな
俺は総合に行ってたまたま膠原病と血液内科の医師に当たり診断は早かった
医師もなかなか優秀と評判だったが
結果 大学病院を紹介された
まずは大学病院かと…

255 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 16:42:36 ID:q3UM+NEB
例えば・・・
「医者の薦める病院」系の本で居住地近くの病院・大学病院をチェック。
その病院のサイトから医師の名前をチェック
医師の名前から経歴・主要論文・学会発表をチェック
このあたりまですれば、自分の症状をカバーしてくれるかどうかは判るかも。
案外大学病院より純臨床を目指して医療センターとかに移ってる医師もいる。

256 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 17:10:21 ID:5kgYDTww
たくさんレスありがとうございます、>>247です。
実はすでに総合病院の方に紹介状書いてもらっちゃったんですよね…。
意外と大学病院を選ぶとの回答が多くてシマッター!
ここ数年は、月一のゆるーい定期検診とプレ10mg/日で落ち着いてるから
どこでも変わらないかと思って舐めてたかも…。
本で調べるという手もありましたね。もうちょい検討してみます!

257 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 18:00:20 ID:wkJVJbgS
杉浦日向子も膠原病だったんだよね・・・

258 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 18:55:27 ID:q3UM+NEB
>>256さん
255です。
実は私もほとんど経過観察状態です。
引っ越すときは大学病院への紹介状を貰って受診したんですが
結局、大学病院の先生に
「待つのも通ってくるのも大変だし、症状が悪化しそうにないし」
と、ご自分が出てらっしゃる総合病院を紹介されました。
総合病院でも、ちょっと調べて、大学病院から通ってらっしゃる先生が
出てこられる日を狙って受診って手もありますよ。
案外、リウマチ・膠原病科なんて特殊なところは、常駐でないこともありますし・・・

最近は担当のお医者様変えるのは昔ほど難しくなくなってるから
まずは紹介されたところにいらっしゃてみては?


259 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 20:14:03 ID:4uSfiYys
>257
下咽頭癌じゃなかったでしたっけ?

260 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 21:35:53 ID:wkJVJbgS
>>259
元々膠原病だったらしいです。
10年以上前から闘病していたとか。

261 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 21:48:30 ID:q3UM+NEB
それで漫画の方辞められたのでしょうか?ストレス多いしね。
そう言われてみれば、最近のお顔は中年太りというよりは、むくんでいたのかも。

262 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 22:26:50 ID:btxeelF5
膠原病はうつらないですよ。
症状はピンキリです。

多分一生自分が膠原病だとわからないまま死ぬ人もいると思います。

263 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 22:30:48 ID:7BWvmZBs
私は献血するとき、SLE疑いのこと聞いてみたけど、
普通に出来ましたよ・・・

264 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 22:52:16 ID:bGN+bnna
>>262
うつるうつらないの問題じゃない。
輸血の時に「あなたにこの病気持ちの血を輸血します♪」
と言ったらSLEの私だってヤだ!
リスクは少ないほうがいい!

>>260
何の病気ですか?
膠原病いっぱいあるからな〜

>>263
そりゃ病気のこと知らないんじゃない?
看護婦でも知らない人いたよ。


265 :閑居人:2005/07/27(水) 22:55:41 ID:0O4n16L6
>254GOGO夕張さん
おおかみさんの挙げられた論文の要旨(長いので要点だけ)、ちょっと訳して
みました。御参考になれば幸いです。
「SLEに対する抗腫瘍薬の有用性}
SLE患者17名にリツキサンを投与したところ、11名で血中Bリンパ球の減少
が認められ、これらの患者では症状の改善が認められた。この効果は投与終了後
12ヶ月以降も明らかであり、数名ではそれまで使用していた薬剤の減量、中止が
可能であった。非常に短期間の治療であったが、数年間にわたって効果のあった
患者もあった。またリツキシマブの副作用は軽度であった。数名において、
infusion reaction(リツキシマブ注入時に一過性に見られる反応)が見られた
が、リンパ腫の治療に用いた際に比べ、非常に少なかった。
「SLEでは正常に比べBリンパ球は少ない傾向があるが、非常に活性化して
おり、かつ異常な方向に働いている。免疫能があるところでは過剰に働き、ある
ところでは、不充分である(皮膚、腎、関節などが障害されたり、逆に抵抗力が
弱くて感染症を生じたりするということか?)」この仮説に基づき、Bリンパ球
をターゲットとした新しいSLE治療の道が開かれた。今回の結果を基礎に、
1年以内に大規模臨床研究を予定している。

これが2004年9月の論文なので、、今年の秋までには始まるようです。


266 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 22:55:49 ID:btxeelF5
SLE知らなかったら看護婦じゃないと思う。
でもその他の膠原病ならあり得ない話じゃない。

けど、献血の問診はドクターでしょ?
SLEをしらないわけない。


267 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 23:07:28 ID:3ef91nWQ
>>263
「SLE疑い」であって確定診断じゃないんですよね。


268 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 23:17:36 ID:bGN+bnna
>>266
でもいたのよ・・・
会社の健康診断で来る看護婦。
あまりにも呆れたから「あなたに説明してもしょうがないでしょ?」と
相手にしなかったけど・・・

269 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 23:20:05 ID:3ef91nWQ
>>262
ちょっとレスに疑問点が。

> 膠原病はうつらないですよ。
> 症状はピンキリです。

症状はピンキリ、これは分かりますが、
最初の文との関係がよくわからないです。
症状がひどければうつるとされているわけでもないですよね。

また、いわゆる伝染病とは考えられていませんが、その正確な
発症メカニズムは依然解明されていないはずです。
輸血された場合の影響について、何か研究論文、あるいは公的見解は
あるのでしょうか。

270 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 23:34:53 ID:3ef91nWQ

運用上、膠原病患者の献血が拒否されているとして、そのことに
異を唱えているわけではないので、誤解なきようお願いします。

いや、この話題はもういいかも。ごめんなさい。

271 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 00:03:19 ID:Zz9ybxth
昔は、「膠原病と言われた。もしくは膠原病の疑いアリと言われたことがある?」
って項目が
献血のときの問診表にあったと思うけど、今は無いの?

272 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 00:28:26 ID:7U2g3iQn
>>271
今はないです。

ここ数日日差しが強いですね。
日光に弱いので完全防備です。
クールビズから程遠いです・・・

273 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 00:35:01 ID:jp0vNSX7
>>255=258さん
ご丁寧にありがとうございます!
今の主治医(大学病院から総合病院へ月2回出向?されている)も、
「通いやすい所が一番だよ」と言ってくれてたので
255さんに近い状態なのかも知れませんね。
参考までにと聞いておきながら不安になっていましたが
またちょっと安心してしまいました。


274 :GOGO夕張:2005/07/28(木) 00:40:16 ID:Te869/jD
>>265 ありがとうございます
感謝します

275 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 17:31:15 ID:4ttKgspQ
膠原病は、放置しておくとどうなるんでしょうか。
体大事にするとかえって長生きするよ、と言われたけど・・・

276 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 20:35:22 ID:G+1sO+Vm
>>119
健康診断書提出もあるし
看護師になりたい理由を原稿用紙2枚ぐらい添えて提出したような・・・

277 :119:2005/07/28(木) 20:42:36 ID:WuE1t05h
>>276
えと、自分へのレスのようですが、すみません
レスの意味がわかりません



278 :119:2005/07/28(木) 20:49:38 ID:WuE1t05h
>>275
膠原病といっても病気も症状も千差万別ですし、
予後もいろいろですから。
何もしなくとも、幸運にも寛解状態になったり、
あるいは症状の軽いまま一生を終える人もいるでしょう。
あるいは症状が重くなって、薬物治療が必要なのに
何もしなければ運悪く亡くなる方もいるでしょう。

279 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 23:03:59 ID:5ldr/+ON
>>275
278の言うとおり。
ちなみに私は何もしなければ苦しんで死んでた。
膠原病とかの病名がなかった時代だときっと死ぬ直前まで地獄の苦しみを味わってたと思う。
診断ついたときは死にかけてたからね。
でも今は比較的元気です。
プレちゃんのおかげだけど。

280 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 19:56:10 ID:pxatvpYh
質問なんですがコウゲン病の人は骨そしょう症になったりしますか??

281 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 21:38:09 ID:AN///e7V
>>281
ステロイドを長期にわたって服用すると骨粗鬆症になることがある。

282 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 21:43:08 ID:P8nr25SQ
コウゲンビョウ発症して二年たちます。ステロイドもなかなか減りません。最近はウツっぽくてやる気が出ません。毎日泣いてます。みなさんどうですか。

283 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 21:45:53 ID:CqOc/DBw
以前、ここでガン保険なら加入できるとかいう書き込みを見て、
申し込んでみたんだけど拒否されたよ。はぁ・・・


284 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 21:49:17 ID:P8nr25SQ
私もガン保険拒否された…この先生きていても周りに迷惑かけるだけだ

285 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 21:59:19 ID:AN///e7V
病気じゃなくても腐った迷惑野郎はいくらでもいる。
他の保険もあたってみよう。
きっと入れる保険もあるよ。


286 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 22:52:30 ID:EkkrLIp9
まあでも、この病気のせいで、しつこい保険の勧誘は断るの楽だし、
街頭で献血車の前を後ろめたく通り過ぎるということもなくなった。
それがいいとか悪いとかは別としてね。
ただ病気があまり知られていないので、説明が面倒くさい。
面倒だから「身体弱い」とか「紫外線アレルギー」とか言っておく。
「でも見た目は普通そうだよ」と言う人には、
「この薬一生飲み続けるんだよ」と見せる。
治らない病気だから、受け入れて付き合い方を考えるようになってきたよ。
今は特に日常生活に困らないし、保険会社で働いていたことあるからわかるけど、
保険て案外何でもカバーはできていないんだよね。
入ったから安心とはいえない。コツコツお金貯めて自分で資産運用かな。



287 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 23:41:27 ID:0RsU22I4
>>283&284
アメリカンファミリー(アフラック)なら入れましたよ。
去年の秋に、SLEです。
他がダメなのかもしれませんねぇ・・・

288 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 01:43:27 ID:Z5h2vL0p
昨年から何かというとすぐ微熱が出たけれどインフルエンザには罹らず。
眼へ常に違和感。のどは乾かないけど口の中だけがひりつく感じ。
(SSRIの副作用かと思っていた)
そのうち両手の指がたまにむくむようになって、リウマチか何かが
あるのではないかと疑い、先日総合病院内の膠原病専門内科を受診したところ、
「シェーグレン症候群ではないか。眼科でも診てもらいましょう」
ということで診察担当の内科の先生が同じ病院内の眼科の先生へ連絡を取ってくれて
眼科も受診。結果、「眼科的見地からはシェーグレン症候群です
(角膜にキズがついているとのこと。ドライアイで傷がつくなんて知らなかった)。
内科の●●先生にもう一度診てもらって最終的な診断結果を出しましょう」
ということになって血液検査と尿検査の結果チェックも兼ね再度内科受診。
結局、シェーグレン症候群でした。正直なところショックでしたが、
「大げさにいうならいわゆる『不治の病』ですが、うまく共存していくことは
できるし、焦らずにいい方向へ持ってゆきましょう」と言われましたし、
実は私の父も科は違いますが医師で、「完治しないからとヤケにならず、
とにかく無理はせず身体をいい状態に維持することを一番に考えろ」と
言ってくれたので精神的にだいぶ楽になりました。
献血に関する一連の書き込みでは色々あったようですが、大変参考になりました。
なお虫歯は一本だけですが、半袖で今の季節外出すると両腕が痒くなるので
なるべく長袖のTシャツで出かけるようにしています。
長文失礼いたしました。



289 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 02:59:44 ID:+QLrf996
>>287
アフラックの何という保険に加入出来たのですか?

290 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 06:53:40 ID:RWkIL+H/
>>289
がん保険です。
病名書いたりするとこにちゃんとSLEと書いたし
私自身がそういう会社に勤めてるのでしつこく確認したから
入れると思うし入れたんだけど。
医療保険(エバーとか)はダメでした〜
10年入院してない!と粘ってみたけどダメでした(苦笑)

291 :283:2005/07/31(日) 09:18:51 ID:ve1Jq8ue
>>290
当初アフラックも資料を取り寄せてみたんだけど、
掛け金が安くて万一のときに支給される金額が高い方を選んだのが
間違ってたのかも〜。
ちなみに、アメリカンホームダイレクトのがん保険でした。
アフラックの方に申し込んでみます。どうもありがとう。



292 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 10:32:46 ID:NvAVNB7n
住友の千客万来なら病気になってても入れるよ。って勧誘の人に言われた。
随分以前に入ってたのがあったから断ったけど

293 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 11:07:15 ID:z6RZIxe/
でも保険屋っていざ病気になったら元々の病気との関連性が…とかって言い出さない?
最近は明●安○生命の悪例があるからちょっとはマシになった?

294 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 14:09:05 ID:nkXbZ3ct
住友の「千客万来」は50歳以上だよ
tp://www.sumitomolife.co.jp/lineup/senkyaku/index.html

295 :病弱名無しさん:2005/08/01(月) 22:42:11 ID:23I+SWhz
age

296 :病弱名無しさん:2005/08/02(火) 22:52:10 ID:HSQn8djL
シェーグレン一歩手前です。質問なのですが、みなさんはむくみはどうですか?
太ももとふくらはぎに数ヶ所、昨日も同じ場所にあった気がします。
気にするくらいなら病院に行けばいいんですけど、都合がつきそうになくて困ってます。
塩分摂りすぎてるということは決してありません。寧ろ食事が摂れない状態です。
半年に1回検査をしていて前回は5月です。まだ次までだいぶありますが、なんとしてでも病院へ行くべきでしょうか?
ご教授願います

297 :病弱名無しさん:2005/08/03(水) 10:13:38 ID:1yQALv17
>>296
「病院へ行かなくても大丈夫だ」と人が言ったらその通りにするのかおまいは。
病院へ行く行かないは自分の判断で行けよ。


298 :キリ:2005/08/03(水) 10:21:14 ID:XR1R5erP
カウンセリングしてみたらどうだろう

299 :病弱名無しさん:2005/08/03(水) 18:45:43 ID:RbLN7rf7
>>296
一歩手前なら水際で阻止するためにもこまめに受診(最低でも一ヶ月に一回)、
治療するべきだと思います。
なってしまってからでは遅いんですから...

300 :病弱名無しさん:2005/08/03(水) 18:50:26 ID:R8+EIS09
病院ってのは「予約してるから」とか「半年に一度だから」という理由で行くものでは無くて
「体調が悪い時」に行くのが患者側医者側どっちから見ても一番良いんだけど

301 :シェーグレンです:2005/08/03(水) 18:54:37 ID:SmOVOz9D
あの・・やっと日赤からメール届きました。遅すぎ。
シェーグレンの人は、献血ダメだそうです。ショックでした。
でも、理由は答えてもらえなくて、ただお断りしています、との
ことでした。
>>296
シェーグレンって、進行を食い止めたりできるのですか?
私は、はっきりあなたはシェーグレン、て言われたのですが、
症状が軽くてこの状態保ちたいです。
今日は眼科行ってきたのですが、目薬もらっただけでした。

302 :296:2005/08/03(水) 20:45:36 ID:EsBuMcqI
>>297さん
そうですよね、不快にさせてしまってごめんなさい…
>>299さん、>>300さん
担当医に、そんなにすぐに悪化するものじゃないから半年ごとで十分だと説明を受けたので。
勿論何か変化があったらすぐに行くことになっていますが、むくみ程度なので悩んでしまいました。ご心配、ありがとうございます。>>301さん
今の症状は、レイノー、萎縮性胃炎、甲状腺機能低下症、倦怠感、微熱、関節痛、耳鳴り、鬱などです。
シェーグレンと判定されないのは乾燥症状が認められないからなんですよ。
自分では少し渇きを感じるので、瞬きを多くしたり水分を摂っています。あとはレイノーとストレスには気を付けています。

303 :病弱名無しさん:2005/08/03(水) 21:05:00 ID:A5Gn9shR
>>300
病気の疑いがある場合、あるいは病気である場合、
体調が悪くならずとも、経過観察のための定期的受診は大切では?
患者側にも医師側にも。

304 :病弱名無しさん:2005/08/03(水) 21:43:02 ID:R8+EIS09
>>303
それが一番になってて実際体調が悪い時に行かないのがおかしいって事
定期検診も大切なのは当たり前です

305 :病弱名無しさん:2005/08/03(水) 21:47:07 ID:A5Gn9shR
>>304
趣旨了解

306 :299:2005/08/04(木) 17:34:57 ID:1T8opZMA
>>301
>>288を書きました。長文ですがご参考になれば幸いです。
私も現在はヒアレインのみ処方されていますが、
やはり進行を食い止めるためには規則正しい生活、食事の内容等に
気をつける必要等があるそうです(アイスクリームがダメと知ってorzです)

>>302
現在私は上記のヒアレインという点眼薬を処方されていますが、
これには防腐剤が含まれているため、長期に亙って使用すると
アレルギーを起こす人もいるそうです。
そこで市販の防腐剤が含まれていない、コンタクトレンズ着用者用の
目薬の併用も勧められました。お使いになってみてはいかがでしょうか?
(先生にいただいたメモをどこかへやってしまったので銘柄わからず...)

307 :シェーグレンです:2005/08/04(木) 18:16:13 ID:Wny9L7KI
>>306
ヒアレインは、防腐剤抜きもあって、私はそれを処方されました。
ただ、シェーグレンじゃないと防腐剤抜きヒアレインは保険が
きかないみたいですね。(ご存じでしたらごめんなさい)
あとソフトサンティア(防腐剤抜き人工涙液)使ってますが、
薬局によって値段に差があるので聞いてみるといいかもしれないです。

私もすごくだるかったり微熱が出ることがあるのですが、疲れている
せいでシェーグレンのせいだとはあまり思わないです。(私の場合)
血圧が低いからかも、と思います。ウツはしょっちゅうですけど。

308 :病弱名無しさん:2005/08/04(木) 19:01:21 ID:lA92uqJo
シェーグレン持ちです。最近猛烈な風邪をひき、現在休職中です。風邪の際、はじめて抗生物質を処方されましたが、副作用が恐くて服用しませんでした。今、デパス・ロキ・コロネルを毎日服用してますが、みなさん飲み合わせによる薬の副作用って恐くないですか?長々とすみません・・・

309 :名無し募集中。。。:2005/08/05(金) 00:47:44 ID:db8tG2P9
リウマチ リツキシマブ
http://www.tahara-seikei.com/6048.htm
SLE、リウマチ リツキシマブ
http://www.uoeh-u.ac.jp/cgi-bin/RasSearch.cgi?query=301319041&kbn=details&db=rschls
http://www.uoeh-u.ac.jp/cgi-bin/RasSearch.cgi?query=301219211&kbn=details&db=rschls

310 :病弱名無しさん:2005/08/05(金) 18:14:53 ID:+/D3jlKa
初めてカキコします。私は抗リン脂質抗体症候群になり、数年が経過した者です。
病気が発覚したのは、脳梗塞を起こしたからです。当時28歳先生から「あなたの
歳でなるのは異常です」言われ、調べたところ見つかりました。今はワーファリン
3mgを服用しています。
脳梗塞はたいした後遺症もなく、見た目にはそれをしたと分からない状態です。
2chは別板でちょっとあったので、ご無沙汰していましたが、こういう板があって
嬉しいです。また来ます。


311 :病弱名無しさん:2005/08/05(金) 20:39:45 ID:HMB+wveH
iggが1700ちょっとこえてて、抗核抗体が40 様子みましょうっていわれたけど、
膠原病ってことはないかなぁ、口内炎が最近よくできる以外症状ないけど

312 :病弱名無しさん:2005/08/06(土) 21:00:35 ID:CZC6RzOS
シェーグレン症候群の疑いありと診断されました。
会社の健康診断で行う血液検査では見ないところで
抗体SS-A SS-Bが育ってしまっていました。
いまのところ自覚症状はないけど、(医者も人それぞれ症状の出方が
異なるといっていました)これからどうしようかと。親には言って
いません。遺伝ではないようだし、外的要因でなったわけでも
ないようなので、しょうがないのかな・・と諦めの境地です。

313 :病弱名無しさん:2005/08/07(日) 00:27:43 ID:iA1+7idb
>>312
まだ発病したわけじゃないから、諦めも何もないと思うよ。
体に気を付けて、前向きに生きることだと思う。

314 :病弱名無しさん:2005/08/07(日) 00:28:18 ID:0tbmiA3A
test

315 :病弱名無しさん:2005/08/07(日) 15:40:25 ID:02sY35Xy
>312
シェーグレンだけなら、日常生活に気をつけていれば
悪化を防ぐこともある程度可能だし、他の膠原病よりはまだマシ。
(自分シェーグレン&他の膠原病持ちだから言うんだけど)
落ち込んでストレスにしないようにね。ストレスが悪化の原因になるから。
自覚症状がないうちなら、予防していれば日常生活に大きな支障
きたさないから、病気と上手につきあうようにしていくといいよ。

316 :病弱名無しさん:2005/08/09(火) 00:25:46 ID:Ogyb6hwl
SLE外来で薬減らず

補体とdsDNAが悪化
足に違和感があり来月検査…大腿骨の手術も特疾の保険効くのかな
補体 C3 39 C4 6
dsDNA120
体はそんな辛いこたないのなにぁ

317 :病弱名無しさん:2005/08/09(火) 15:35:56 ID:2EkRas/8
私はAGAで発病後3年。
昨日の夜から歯の痛みがひどくなり眠れないほどだったので、今朝近所の歯医者へ行った。
親知らずの虫歯なんだが、痛み止めしか出してもらえなかった。

効きなれない病名と、十数種類の薬局が出してくれている薬のリスト見て、びびった模様。
抜歯を含む治療は、AGA診てもらっている大学病院の先生の意見を聞かないとできないという。
電話してみたが、お盆休みで連絡がつかない。
結局、炎症で顔がはれているのに抗生剤も出してもらえず、痛み止めだけ。

まぁ、風邪引いて近所の内科行っても、ろくに薬も出してもらえないから、そういうのは慣れてはいるんだが、流石に歯痛を我慢するのはしんどい。
来週の大学病院の診療日まで、痛み止めだけかぁ・・・・・つらいなぁ・・・・

318 :病弱名無しさん:2005/08/09(火) 20:18:21 ID:NHeoSfJo
大学病院に電話したら?容態が変わったら診てくれるでそ。
すくなくともわたしは内科にも歯科にもそう言われている。

319 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 19:20:18 ID:zgOIMdUZ
>>317
少なくても、歯医者さんから直接大学病院の薬局
もしくは調剤薬局へ入れて相談してもらえば
抗生剤くらいはなんとか出してもらえるはずじゃない?
我慢するのはストレスだから、思い切って、
もう一軒歯医者に行ってみるとかさ、だめかな??

320 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 21:47:39 ID:jj3NpDTd
>>318
>>319
レスありがとう。
熱もあったので、近所の内科に行ったら抗生剤を出してくれました。
痛みは大分減ったので、来週の診療日までこれで行ってみます。
今度の診療日に歯の治療についても聞いてみるつもり。


321 :病弱名無しさん:2005/08/15(月) 19:10:41 ID:dP6CYJ/R
みんなの具合はどう?age

322 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 00:35:24 ID:6YkWjCOO
夏ばて

323 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 01:45:01 ID:sJ7YfOl3
協力すてね(´∀`)
原爆祈念日までに鶴で1000目指すスレ
http://comic6.2ch.net/test/read.cgi/doujin/1123369246/

324 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 04:41:44 ID:PJ6PhU/Y
膠原病によってじんましんになった方いらっしゃいますか?

325 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 09:55:56 ID:MSmNE070
発病後、たまに突然おこったことがあります。
ひどい時には、プレですね。私の場合突発的で一過性だったので。
でも、しょっちゅうじんましんがおこるようだったら、この方法は
過激だそうです。主治医に抗ヒスタミン剤を処方してもらった方が
いいです。

326 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 12:14:08 ID:PJ6PhU/Y
ありがとうございます。
じんましんが慢性化してしまって、最近は手、指の強ばりが表れてきました。
病院に行ってきます。
(´・ω・`)ショボーン

327 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 22:09:03 ID:yGrYup/L
始めて書きこみします。
朝起きると、手のゆびが痛いです。握る時痛いです こわばり感はありません
仕事をしても痛みはありません、リュウマチでしょうか?

328 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 23:05:59 ID:lqhJa8C0
>>327
ここで聞いて分かる様な病気ならば、みんな苦労はしてません
病院へどうぞ

329 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 23:45:37 ID:MpeUjlzE
以前高熱と発疹が出たことがあり膠原病かと思い検査してますが、症状が無いとき
検査してもあまり意味がないようで医者も困惑ぎみ。指の関節も痛いのですが
このような人はいませんか?

330 :病弱名無しさん:2005/08/17(水) 00:01:14 ID:UkwOXCeU
CK値を調べれば膠原病(あるいは膠原病疑い)かどうかはわかると思う
でもシェーグレンはCKはあがらないのかな?

331 :病弱名無しさん:2005/08/17(水) 19:34:15 ID:Z54p9yY/
彼が「全身性エリテマトーデス」です。私はその病気を初めて知り、知識も
ありませんでした。
「治らない病気だと知ったら俺と付き合う気を無くしただろう」と言われました。
病気の本人が一番辛いでしょう。
でも大切な人が苦しんでいる側で何も出来ないのも辛いです・・・
病気のせいで、仕事や保険等、色々制限されて辛いですよね。
彼も男なので仕事の事で随分悩んでいます。
でも「病気だから・・・」と何もかも諦めたりしないで下さい。
病気だからこそ気持ちだけでも強く持って欲しいです・・・
私はみなさんがどんな苦しみを抱えているか、全てを理解するトコは出来ませんが
人ごとではないので・・・
みなさんが今より少しでも良くなるように祈っています。
本当に心からそう思っています。
私ももっとこの病気について勉強しなくてはいけないと思います。
支えになりたいです。



332 :病弱名無しさん:2005/08/17(水) 22:11:31 ID:xb5Pmlx0
>331
お気の毒様です。
ご結婚をされる気が無ければ、きっぱり別れた方がいいです。
お互いの為に。

333 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 01:18:36 ID:HsLHmbOg
シェーグレンですが、彼は特に何も言いません。
心臓が悪い子が生まれることもあるとどこかで読んだけど、
確率はとても低いですし。
SLEとはまた違うと思うけど。

334 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 01:46:24 ID:dvvFKwrv
>>331
「支えになる」とか「自分に何か出来る」等と考えない方がいいです
まぁこういう言い方をしちゃうと語弊があるかも知れんけど
人間なんてそんなたいしたモノでありません
気負いすぎると逆に相手に対してプレッシャーを与えますよ

335 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 19:58:46 ID:lOSgagQy
>>331
SLEですが、知って「付き合う気をなくす」ほどの恐い病気でもないです。
体の事を考えると紫外線とかストレスとか、多少の制約はあるけど、
そのへんは患者本人も自覚してるでしょうし、
自己管理が甘くならないように見守っててあげる、程度でいいと思いますよ。



336 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 23:16:48 ID:ukOVkUPS
リツキシマブが正式に出回るようになればほとんどのSLE患者は完治するしね
未来は明るいですよ

337 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 01:51:57 ID:8nhr8V9W
CD4,CD8の正常値はどれくらいでしょうか?

338 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 07:13:14 ID:xr9fFv3R
教えてください。
こう原病疑いのために検査の結果を待っている所なのですが、
一週間くらい前から微熱があります。治ったり調子が悪かったりを繰り返して、
昨日から40℃近くの熱が下がりません。
病院が遠いので行けそうもないです。こういう時は普通どうしていますか?

339 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 08:03:14 ID:LWaQ/aMw
病院に行きます

340 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 08:07:46 ID:vzZUvD+q
>>338
年はいくつですか?
今でも熱が高いなら何とかして医者に診てもらうしかないでしょう。
膠原病がどうとか言っている場合じゃないです。
とにかく周囲に冷静な判断ができる大人がいたら、今の状態を
説明して対応してもらってください。
応急処置くらいはしてもらえると思います。
掲示板に書き込んでも何もできないですよ。

341 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 08:44:39 ID:0zyqlXJm
40度もあってネットして書き込みできるって凄い。
そんな元気があるなら病院に行け〜
で、ダメ元で受付すましたら気分悪いから横になりたいとか訴えるべし。
そうすれば横になれるスペースくらいは作ってくれるはず。
まずは病院へ!

342 :338:2005/08/19(金) 09:27:40 ID:xr9fFv3R
みなさんの言うとおりですね…炒ってきます

343 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 09:42:05 ID:4VGiTMgQ
301さん、こんにちは。私は甲状腺機能亢進症と重症筋無力症を合併している自己免疫疾患患者です。

私も献血よくやっていた者ですが今はできません。理由として自己免疫疾患の血液をもらうと、もらったものの体内でその細胞を作るようになってしまい発病してしまう場合があるそうです。それでお断わりなんだと思います。

344 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 09:43:54 ID:4VGiTMgQ
301さん、こんにちは。私は甲状腺機能亢進症と重症筋無力症を合併している自己免疫疾患患者です。

私も献血よくやっていた者ですが今はできません。理由として自己免疫疾患の血液をもらうと、もらったものの体内でその細胞を作るようになってしまい発病してしまう場合があるそうです。それでお断わりなんだと思います。

345 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 09:45:50 ID:4VGiTMgQ
うわっ、ダブルで…

皆様、スマソ…

346 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 16:12:38 ID:+4iYMXby
4月に強皮症と診断されました。

それから今まで、どんどん両手は赤く腫れてきて、
両足も赤く腫れて朝ベッドから立ち上がると痛い。
手も、だんだん痛みが出てきてこのごろではいつも痛い。
顔も、「日焼けしましたね〜」って言われるほど赤くなってきた。
5月の健康診断では肺に影が。

それでも、今かかっている個人病院では「様子を見ましょう」。
プレドニンすら使ってない。

来月にでも別の病院行くべきだろうか。

347 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 17:00:48 ID:k0tGh31F
>>346
>来月にでも別の病院行くべきだろうか。

と言い出したということは、
少なからず今の病院に不信感を抱きはじめている・・・と。
プレドニンについては、何かしらの理由があるのかもしれません。

セカンドオピニオンという言葉も一般に広まってきた昨今、
来月と言わず、今すぐにでも大学病院や国公立などの大きな病院へ
行って相談するのも一つの手段だと思います。

不安やストレスによって悪化することもあるでしょうし。
 

348 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 18:36:34 ID:297keScP
肺に影が出ているということは間質性肺炎になっている
のではないでしょうか?
急いで膠原病の専門医に見てもらわないと
命を落とすことになりますよ。

349 :病弱名無しさん:2005/08/20(土) 17:29:49 ID:XP4ZYZce
愚痴〜;; スルーしてOK

プレ増えたのに、微熱が止まらん・・・角膜の傷は一向に治らんし。。。
顔は紅判と吹き出物でボロボロ、頭に禿までできちゃって;;
42`まで体重落ちた時は、ヤッター*・゜゚・*:.。..。.:*・゜(゚∀゚)゚・*:.。. .。.:*・゜゚・*!!!!!
としか思わなかったけど、「栄養失調」だって。オイオイダメじゃんorz
特定疾患の継続書類、精神症状有・・・
家族に訊いてみたら、やぱっり「ちょっと、おかしい」だそうな・・・
自分じゃ分からないものなのね。。。このまま酷くなったらどうしようか。。。

350 :病弱名無しさん:2005/08/20(土) 19:21:34 ID:iDxzBoB9
349さん
今、とっても辛いね。
正直どう励ましても貴方の辛さは貴方にしか
わからないけど、
きっと良い方向に行くから
無理せず、頑張って欲しい…。


351 :病弱名無しさん:2005/08/20(土) 20:36:32 ID:RLshW3bW
>>349さん
おまけにこの暑さだもんね。愚痴りたくもなるさ。
真っ昼間に近所のガキどもとサッカーするときは自分一人だけ長袖着用。
帰ったらヘトヘト。


352 :病弱名無しさん:2005/08/21(日) 05:31:36 ID:P9l5r8QP
頭まではげたのは膠原病じゃなくてストレスのせいだろうね
深く考えるなとはいえないけど、もうちょっと良い意味で「あきらめて」気楽に
生きてみたら治るかも。難しいけどね
そういう症状って精神科の先生に相談にのってもらうだけでもよくなったりする

353 :病弱名無しさん:2005/08/21(日) 09:51:10 ID:88VXolfU
>>349
SLE?ちがったらスマソ。
ハゲと一緒にディスコイド疹とか出来てたりしない?
プレ大量投与中は髪の毛抜けやすくなったりもするし、
どっちにしても病気の活動性が落ち着けば徐々に治るから今は焦るな。(^^)

354 :病弱名無しさん:2005/08/21(日) 16:37:07 ID:yo9IMTI9
>>343
>理由として自己免疫疾患の血液をもらうと、もらったものの体内でその細胞を作るようになってしまい発病してしまう場合があるそうです。

そのようなことを言っていたのは医師ですか?
だとしたらデタラメです。
あり得ません。

355 :病弱名無しさん:2005/08/21(日) 16:53:52 ID:O+63ZCCx
あり得ないにしても、
提供された人にもしもの事があったら、自分と同じ苦しみを味わう事になったら、
って考えたら、やっぱり俺は自粛したいかな。
心も身体も共に本当に健康な人がやればいい。そしてステイタスのためでなく、ね。
なんか話むし返したようだったらスマソ。

356 :病弱名無しさん:2005/08/21(日) 17:03:50 ID:yo9IMTI9
>>355
上記の話があり得ないと言っただけで、献血をしてもいいと
言っているわけではないです。
とにかくその話はデタラメ。
ずっと昔、そういうことを言う医者はいましたけどね。

357 :病弱名無しさん:2005/08/21(日) 20:19:04 ID:P9l5r8QP
膠原病患者の血液はアミロイドがなんちゃらかんちゃら

358 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 07:56:29 ID:XXha3qzq
>>354
>>356

でたらめと言い切るなら、ソースを希望
前にもこんな人いたよね・・・

359 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 12:32:18 ID:1zCPqn87
この流れ いやだな

360 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 13:20:09 ID:YnhbEeOE
俺は免疫不全・・・
血液検査の数値がやばく一見見ただけだとエイズに間違えられるorz

361 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 13:29:10 ID:TTji+jPZ
SLE特疾で髄膜炎になり、入院して一週間目・・
先程後一ヵ月の拘束を申し渡されますた・・
もう毎日ヒマでヒマでなにしてろちゅうんじゃいやい

362 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 20:23:57 ID:YAzdZ6BW
>>361
よし、お見舞いオフでもやりますか(笑)
というのは冗談ですがお大事に...
逆の発想で『毎日ヒマ』なことは滅多にない経験だ、とでも
受け止めてのんびりして下さい。
自分はシェーグレン症候群ですが、
先週採血し、現在リウマチその他全て怪しいところが
ないか洗いだしてもらってます。



363 :361:2005/08/22(月) 21:14:00 ID:TTji+jPZ
>>362
サンクス。よい結果を祈ってます。
俺はこれで三年連続の盆明けダウンなので、仕事クビになりそうorz

364 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 21:33:53 ID:DtPWlBoN
もうすぐヨーロッパに出張です。プレは貴重品扱いです。
余計に貰って、ポシェット、バッグ、スーツケースに分散しました。
他の薬と一緒にしたものを一回ごとに作りました。
でもでも体調が最悪。骨も痛んでいます。
仕事の段取りを具体的に煮詰める段階なのに、それどころではないです。
プレはパスポートより大事です。パスポートなくしても死なないけど。


365 :病弱名無しさん:2005/08/23(火) 01:28:03 ID:M2oX1TN9
>>361
私が、1ヶ月入院したときは、特に何もしなかったけど、
普段出会わない年齢の人と会話したりすることによって、リフレッシュできた気がする。

あと、個室もしくは図書室のある病院でないと難しいかもしれないけど、
とりたい資格があるなら、その勉強をするのもよいと思います。


366 :病弱名無しさん:2005/08/23(火) 08:43:39 ID:NU9Ruifu
暑いですね。
今日はまだましかな。
ま、ぼちぼち生きていきましょ。
日本は湿度が高いからまだいいですよ。
ヨーロッパは乾燥している国が多く、シェーグレンの人には
特につらいのではと思います。

367 :病弱名無しさん:2005/08/23(火) 18:21:11 ID:6kF65hJJ
>>366
来年のワールドカップ観戦を終えるまで頑張ります。
もしまだヒアレインが必要なようだったら多めに処方してもらいますし、
アポテケでも代わりになるような目薬探してみます。
いよいよとなったらクランケンハウスに飛び込む覚悟で。

368 :病弱名無しさん:2005/08/23(火) 18:45:59 ID:ShM76mOi
全身性エリテマトーデス歴5年の女性です
病状は割と軽く普段は比較的前向きに暮らせていたのですが、、、、
ここ何日か微熱でだるくて無気力で寝てばかりの生活を送っていたら気分が落ち込んでどうにもならなくなってきました。
臨月なのでもうすぐ初めての子供も産まれるというのに子育てと家事の両立や仕事復帰の不安ばかり募ってしまう有様です。
なんとかこの気分から抜け出したいです、、、、、
SLEの場合、妊娠中は症状が落ち着くというのが一般的なようですが、SLEであることにはかわりないので思い切り元気になるという訳ではないですね。
愚痴を読んでもらってありがとうございました&済みませんでした。

369 :病弱名無しさん:2005/08/23(火) 20:15:43 ID:xtU/x2QY
>>360
おおっつ居た!私もおなじ。
血液検査したらHIVにひっかかり再検査。
もちせーふだったけどびびりました。

IgGとかIgAが高いからかな。
甲状腺もでてきたし。
 
あー健康で元気に街を闊歩してるひとが裏山。
レジャーする体力なし。
で、ノースリーブきてたりしてうらやましー。



370 :病弱名無しさん:2005/08/24(水) 21:38:40 ID:bYZ/T57z
>>368
いいな、私もはやく嫁に行きたいー(笑)
お母さんになるのね!がんばって!!
でも妊娠・出産がきっかけで発症する人もいるぐらいだから無理せず気を付けて!
私もSLE持ちなので、それが心配ではあるけど、
悲しいかな、今のとこ予定ないからいらぬ心配(爆)(^^ヾ

371 :病弱名無しさん:2005/08/25(木) 00:42:49 ID:v7uqP/BU
SLEで子どもを産んで育ててます。
人によって症状の違う病気だから、一例として書くけど、
病状が安定していたら、妊娠中はそれほど大変ではなかったです
それよりも、子育てが体力的にきついです
(だるくても子どもは待ってくれない)
私は実家の母の助力等で乗り切ってますけど、その辺のことも考えてた
ほうがいいかもです。

372 :病弱名無しさん:2005/08/25(木) 14:07:33 ID:TEESoObE
せっかく女に生まれたので、子供は大変でも産んでみたいです。
でも今妊娠するとまずい立場なので、夢です^^;
今の世の中、どうしたって子育ては大変ですよね。
368さん、応援してますよ!

373 :病弱名無しさん:2005/08/28(日) 17:16:27 ID:FkcNeyw7
368です。
励まし、アドバイスどうもありがとうございます。
そうですね、子供が産める状態にまで回復できたのだと前向きに考えていきたいと思います。

仕事で忙しかったときは身体が辛くてもしょうがないと割り切ってがんばれていました。
なので、産まれてくれたらまた育児に追われて落ち込む暇もなくがんばれるかもしれません。
今は産休中でのんびりできる環境なので落ち込む余裕があるだけかも?

374 :病弱名無しさん:2005/08/29(月) 17:44:12 ID:hjSOZu+z
>368
無事に赤ちゃんが生まれますように。



病院で骨粗しょう症予備軍と診断されてorz


375 :病弱名無しさん:2005/08/30(火) 23:04:33 ID:+cgTGt/a
SLEについて教えてください

今関節、筋肉が変で痛いのと、だるくて疲れるので病院にいきましたが
検査の結果なんでもないといわれました。たぶんストレスなんじゃないかと…
自分では初期のリウマチなんではないかと思っていたのですが…

でも痛いのはぜんぜん取れないし、むしろどんどんひどくなっていく有様です。

SLEというのは発熱したり、顔に特徴的な模様が現れたりすることは絶対的なんでしょうか?



376 :病弱名無しさん:2005/08/31(水) 07:00:24 ID:P7XYO454
かおには必ず出るわけではない
俺は無かった

発熱 だるさ 関節のみ
専門へ急いで

377 :病弱名無しさん:2005/08/31(水) 07:00:40 ID:YLNtJHD5
そういった症状だと、SLEより多発性筋炎や混合性結合組織
を疑った方がいいような

378 :病弱名無しさん:2005/08/31(水) 15:16:51 ID:kfK/EyBF
>>375
ベーチェット病の俺もそういう症状あるよ。
関節や筋肉が痛いとか、とにかくだるい疲れやすいってのは
膠原病や膠原病類縁疾患に多い症状だと思うよ。
面倒かも知れないけど
もう一度、膠原病専門医がいる病院へ行った方がいいと思う。

ちなみにベーチェットって
症状が検査結果に反映されないことが多いから
確定診断まで何年もかかる人がたくさんいるんだよね。
俺はなんだかおかしいな?って思ってから
眼発作が出て確定診断に至るまで14年かかった。

379 :病弱名無しさん:2005/08/31(水) 17:30:06 ID:UfNauY4a
若年性関節リウマチ炎の症状がでたのは小5
だけど確定診断に8年かかった
その後24年たって更に病名がついた
シェーグレン症候群とサルコイドーシスと間質性肺炎とぶどう膜炎
がカルテに追加された。全部、膠原病類縁疾患。

380 :病弱名無しさん:2005/08/31(水) 22:18:07 ID:w2q0IGg8
>>375
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm
↑ここのPDFファイル「認定基準」にもあるように、
顔面紅斑、関節炎、血液学的異常など
11項目のうち、4項目以上を満たした場合に
医師が総合的に判断してSLEと診断します。
顔面紅斑は絶対的なものではありません。


381 :病弱名無しさん:2005/08/31(水) 22:57:01 ID:TMcqZbe3
シェーグレン25女です。
ドライマウスつらいよ〜夜も眠れないし、口がくっついて痛いよ。
将来のことかんがえるとすごく不安・・。
どうなっちゃうのかな。今が一番いいのかな・・こんなにつらいのに。
いろいろ考えてしまうよ。
でも悩むのすら体に悪いんだよね・・(´・ω・`)

382 :病弱名無しさん:2005/08/31(水) 23:08:33 ID:8n1bZEns
皆さんいろいろと参考になるレスありがとう。375です。
なるほど絶対的ではないのですね…私の場合は関節と筋肉が変にいたいのと
去年にこの症状が出る少し前から風邪もひいてはいないのに頑固で強い咳が
出て苦しいのとだるい疲れやすいというのと目が霞み易いというものです。
いろいろと調べた結果きわめて膠原病くさいのですが、多分初期のもので
ここの皆様よりもずっと症状は軽いんだと思います。今仕事をしていますので
専門の病院にいくのはちょっと無理かも…病院に行って検査したらまたここに
結果書き込みますのでよろしくお願いします。

383 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 09:49:50 ID:NYwux3j7
>381
お薬は処方してもらっていますか?
サリグレンかエボザックなら口腔内の乾燥によく効きますよ。
ちょっと高いですけどね(´・ω・`)

384 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 12:19:44 ID:O84X+FRV
>381
ちょこっと水で口を湿らせてから、キシリトールのガムをかむ。かみ続ける。
唾液腺が完全にいかれてなければ多少症状が改善すると思う。
わたしも唾液腺が炎症おこしてるので、日によって調子の良いときと全然だめなときとあるんだけど
とにかくかみ続けることでちょっとマシになった。

385 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 12:38:34 ID:7wBt2Ut7
>>382
初期のうちにちゃんと調べて対策しとかないと後で大変な目にあうよ。
死にかけるよ〜私がそうだった。
まぁ私の場合は医者がほったらかしにしたせいなんだけど。
仕事よりも体の方が大事だよ。
仕事は382がいなくてもまわるもの。
でも382の体は一つしかなくてダメになったら元には戻らないよ。
お大事に。

386 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 21:51:12 ID:enlGLx+r
>>383>>384 ありがとう・・涙でそうになったよ・・毎日つらかったから・・。
サリグレンとエポザックは喘息だから使えないんです。(´・ω・`) ショボーン
ガムは毎日食べていないので試してみます。
唾液腺を刺激すると進行を少しでも遅らせることはできるかな??(´・ω・`)

387 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 23:57:18 ID:NYwux3j7
>386
あー、使えないんだ。
じゃあ人口唾液は?美味しくないけどw

ガムもいいけど、私は口臭予防のマウススプレー使ってたよ。
唾液の分泌が減ると口臭も強くなるし、一石二鳥。
ガムだと虫歯やカロリーも気になっちゃうしね。

388 :病弱名無しさん:2005/09/02(金) 00:18:47 ID:a13NbjJO
まだ、検査を始めたばかりなのですが
昨日、姉が膠原病の可能性大と診断されてしまって、混乱してます。
聞いていた情報とここの情報があまりに違っていて
本人が一番つらいのは分かるけど、姉に会うのが怖いです
(来週行きますが・・)
ここで色々勉強させてもらいます。


389 :病弱名無しさん:2005/09/02(金) 01:06:03 ID:vV7WxNuh
>>388
膠原病はたくさんの病気の総称だからどの病気疑いかによっても症状が違うよ。
そして人によっても出方がまったく違う。
私はSLEなんだけど見た目は健康そうに見えるから怠け病だと思われてました。
見た目元気そうでもそうじゃないこと結構あるので怠け者!と思わないであげてね。

390 :病弱名無しさん:2005/09/02(金) 02:20:38 ID:4wFoU+a1
キシリトールのガムで唾液腺鍛えるのがいいよ。
虫歯にならないためのガムなんだし。

391 :病弱名無しさん:2005/09/02(金) 09:45:20 ID:/aEMrPid
さっき病院に詳細を聞きに電話したら「間接が痛いんなら内科(膠原病科)よりも
整形外科にまず見てもらったほうが」とのこと。今までもずっとそんな言葉ばっか言われ
続けたんだよ〜。やっぱり自分自身で膠原病?と思ったらその科にいったほうがいいですよね?

392 :病弱名無しさん:2005/09/02(金) 13:15:53 ID:ImT5b/Jn
>>391
私は膠原病の知識なんて全然なかったから普通に整形外科行って、
で整形外科で膠原病見つけてもらったよ。
あとからそれはすごく幸運なことだったと聞かされました。
が、知識のある先生ならそういうケースもありますよ、と言うことだけ
一応書いておきます。


393 :病弱名無しさん:2005/09/02(金) 15:25:38 ID:/aEMrPid
>>392
そういう先生に当たってよかったですね!私は3回ほど別のところの整形にいったんですよ。
「何もなし」で終わってしまいました。間接があちこちいたいのは確かなんですが…
症状があるのに病名がつかないなんて不安です。

394 :病弱名無しさん:2005/09/02(金) 20:15:44 ID:paTk4leL
>>391
私は脳梗塞を起こし、救急車で運ばれたのに、偏頭痛の酷いので片付けられ、
家に帰されて次の日、病院に行ったら即入院。
いろいろ調べた結果、膠原病(抗リン脂質抗体症候群)を見つけられました。
当直の先生が内科の先生だったので脳梗塞を見逃され、ちょっと後遺症が。
でも、入院してからの担当医に恵まれたので病名が分かったという。
もし心配なら、膠原病の専門の科のある病院に行くことをお勧めします。
質問内容から外れていたらすいません。

395 :病弱名無しさん:2005/09/02(金) 23:32:32 ID:+q4Ha9qX
>>391
俺は自分から言って膠原病内科にまわしてもらわなかったら
今でも ただ色んな科に行くだけの人だったかもしれない。

他科の医師に「心配しすぎ」「ありえん」とか言われても
不安要素があるなら無理矢理にでも紹介状書いて貰った方がいいと思う。

396 :病弱名無しさん:2005/09/04(日) 07:55:48 ID:FVR8/ZXr
SLE暦4年目の♂です。この夏髄膜炎を再発し、中枢神経ループスとの
診断をうけました。医者からはパルス治療(エンドキサン)を提案されて
いますが、結婚前の為、副作用(無精子病等)が気になります。
発病の時は精神障害があったようですが(覚えていない)、2日位で元に
戻りました。エンドキサン治療した方などいらっしゃいましたら、ご意見
願えませんでしょうか。


397 :396:2005/09/04(日) 10:37:57 ID:FVR8/ZXr
ごめんなさい、日本語変ですね。
>ご意見願えませんでしょうか。→頂けませんでしょうか。かな?
しかも質問でsageてしまた・・orz

398 :病弱名無しさん:2005/09/04(日) 23:19:33 ID:+UFV2kSH
シェーグレン症候群で脚や手のむくみがひどいのですが、
リンパドレナージュなどマッサージでリンパや血液の流れを促すのはNGですか?
医師に確認したところ「いいよ」の言い方がちょっと頼りなかったので。
また、今朝から小指が「ばね指」みたいなのですが、
これは指を休めると落ち着くのでしょうか?
日曜日で医者が休みだったので対処がわからなくて。。
あれこれ質問ばかりですみません。
膠原病の本を調べてみても、薬やリウマチ体操ばかりの内容で
日常生活のちょっとしたコツがわからないのです。
すでに似た話題が出ていたら、ごめんなさい。
ちなみに現在はヒアレイン点眼薬とエポザックのみで治療しています。

399 :病弱名無しさん:2005/09/05(月) 00:22:31 ID:V9rQFmok
関節が痛くて整形外科へ。やっぱり異常なしとされるんでしょうか?
整形外科医が見て異常なしかも知れないけど本人が痛いっていってるんだから
よその科の医師に消化いするくらいしてもいいのに…

400 :病弱名無しさん:2005/09/05(月) 00:23:10 ID:V9rQFmok
http://park14.wakwak.com/~yyy/yamai/taikenki/kikasete.html

こんなのありました。やっぱり専門にいかなきゃなんないのかな

401 :病弱名無しさん:2005/09/05(月) 06:11:27 ID:1lwLOZMT
>398
私もむくみや関節の腫れが酷いんで
マッサージとか血液の流れを促す体操とかやってます。
主治医に適度にやる範囲でならOKと言われました。


402 :病弱名無しさん:2005/09/06(火) 04:14:34 ID:0FPGdO1X
>>398
エステティシャンです。

ご病気を隠されて施術を受けてリンパドレナージュで
体調の悪くなったお客様がいらっしゃいました。
カウンセリングの時点でご病気は申告して下さいね。
ハンドマッサージやパックなど別の色々な方法で
リラックスしていただく方法を考えられますから。

403 :病弱名無しさん:2005/09/06(火) 13:46:25 ID:rUxF3z7q
>>398 同じくシェーグレンです。
リンパドレナージュシェーグレンの人はけっこうみんなやってるみたいだよ。
私は先生に運動は何でもオッケーって言われてるよ。ちゃんとした膠原病科の
先生だけど。室外の運動は紫外線あるからダメだけど。
私は家でストレッチしたり、筋トレしたり、たまにだけどプールいって歩いてる。
むくみがあるって事なんだけど血液とかには異常ないんだよね?
バネ指私もなります。痛くてつらいときはちょっとかっこわるいけど細く
シップを切って貼るかテーピングすると楽だよ。何かむくみがひどいとき私も
バネ指になります。


404 :なるなる:2005/09/06(火) 20:00:54 ID:L2Kk8X4t
私は、今24歳で今年の6月にスティル病と診断されました。
プレドニンは、最初15mgで今は7.5mgです。1ヶ月入院して、今は、仕事
を辞めて長野の自宅で療養していて、8月はすごく体調も良くて、そろそろ働こう
と思っていたのですが、一週間前から微熱が出始めて、たいしたこと無いかなと思い
、その次の日に一泊2日で東京に遊びに出かけたのですが、
帰ってきたら、次の日の夜には38.5℃まで熱が出て、今もまだ微熱が続いています。
心なしか、関節に痛みも感じています。久しぶりにたくさん歩いて、お酒も飲んでしまって
疲れが出ているのかなと思い、病院へは行っていないのですが、明後日は派遣の仕事の顔会わせです。
もし今日も熱が出たら、顔合わせ断ろうかなと思っています。
働きだしてから、具合悪くなって、再発したら迷惑かかるし・・どうしようか迷ってます。
でもここで断ったら、この派遣会社からはもう仕事紹介してもらえないだろうな・・・

でもこの掲示板とか見ると、みなさんプレドニン飲んでいても、体調が悪くても頑張って
働いていますよね。なんか今は実家にいて、親もそんなに焦ることないという感じなので甘えて
しまってるんですよね。気合い入れて頑張らないといけないんですよね。
でも今日も38℃以上あったら明日病院へ連絡しようかな。薬増えちゃうかな・・



405 :病弱名無しさん:2005/09/06(火) 22:18:58 ID:DxQFaGYs
>>404
派遣はちゃんとした理由があれば断っても次も紹介してもらえるよ。
明日の朝一で病院に行くのが良いと思う。
プレ4錠(20ミリ)で働いてる人も結構いるから少しくら増えても
仕事は出来そうな気もするけど・・・
でも体調を戻すことを優先した方がいいかと思う。

406 :なるなる:2005/09/07(水) 13:16:59 ID:hWQC1eFd
>>405
今日病院へ行って来ました。血液検査をしたけど、そんなに悪い結果じゃなかったから良かった。
プレドニン12.5mgになったけど・・
でもこれで熱も下がりそうだから明日は頑張って面接に行って来ます!!
この病気になってなくても、熱が出るときには出るし、気にしてたら全然働けないですよね。
ついついはりきり過ぎて、ストレス溜まらないようにしたいです。

407 :病弱名無しさん:2005/09/07(水) 16:34:16 ID:apQu92qg
微熱は慣れちゃうとこんなものかになるんだよね。
で、調子に乗ってちょっと行動すると、
すぐに38度overの熱出す。

408 :なるなる:2005/09/07(水) 21:22:02 ID:hWQC1eFd
本当に、微熱自体はこんなものかなとは思えるんですけど、いつまた高熱が出るんじゃないかと
不安になるんですよね・・・
もう今までに熱出過ぎてて疲れました・・歩けないくらいの関節痛ももう嫌〜!

派遣会社には、薬飲んでるけど、仕事に支障はありません、薬ももうすぐ終わります。今の
健康状態は良好ですとか言っちゃったよ。でもその時は本当に全然元気だったんだけど・・・

今も薬増えたけど、微熱はそのままだし・・


409 :なるなる:2005/09/07(水) 21:22:47 ID:hWQC1eFd
本当に、微熱自体はこんなものかなとは思えるんですけど、いつまた高熱が出るんじゃないかと
不安になるんですよね・・・
もう今までに熱出過ぎてて疲れました・・歩けないくらいの関節痛ももう嫌〜!

派遣会社には、薬飲んでるけど、仕事に支障はありません、薬ももうすぐ終わります。今の
健康状態は良好ですとか言っちゃったよ。でもその時は本当に全然元気だったんだけど・・・

今も薬増えたけど、微熱はそのままだし・・


410 :なるなる:2005/09/07(水) 21:23:56 ID:hWQC1eFd
すみません・・間違えました・・・↑

411 :398:2005/09/07(水) 22:13:53 ID:K3gST+QM
>>402、402、403
アドバイスありがとうございました。エステティシャンには病気のことを伝えています。
一応、上司に確認したうえで「途中で気分が悪くなったら言ってくださいね」と言われ、
リンパドレナージュ&発汗のコースをやってもらいました。
やったあとはむくみもすっきりで、体調的には問題なさそうでしたが。。。
バネ指の件は血液の値が大きく関連があるのでしょうか?
血液はIgG値、抗核抗体がわずかにオーバー気味ですが、
それほど大きく外れているわけじゃありません。
テーピングの件、ありがとうございます。今度ひどくなったら試してみます。
ちなみに、最近、お風呂に入るとすぐに手指がふやけるのですが、
これも膠原病と関連あるのでしょうか???
こればっかりは医師もわからないとのことでした。
同じようなかた、いらっしゃいますか?


412 :なるなる:2005/09/08(木) 11:03:16 ID:fpOVxGcf
薬増えたのに、熱が下がらないよ〜
夜もうなされて全然眠れないし。
派遣会社に、今日の面談断ったんだけど、具合悪くなってっていったら、仕事ができないわけじゃ
ないんでしょって、治ったら連絡ください、もう先方に紹介してるから面談してもらいますからって
、いつ調子良くなるか分からないっていったのにな・・他に紹介する人いないのかな〜
何かまず店舗も店長と面談して、次に本社の総務と面談って。。派遣の事務でなんでそんなに面談
しないといけないんだ〜

なんで薬増えたのに効かないんだろ・・悪化してるのかな〜
不安・・・

413 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 15:14:20 ID:F2xPfe5T
>>412
昨日増えたばかりのようですし、翌日に結果を求めるのは・・・

ストレスや不安が病状を悪化させることも考えられるので、
あまり深く考えず、おおらかな気持ちでいきまっしょい!
じゃないと疲れ果てます、はい


414 :病弱名無しさん:2005/09/08(木) 23:09:30 ID:j/d8O23j
>>396
私はSLE3年の女ですが、エンドキサンの治療した事があります。
最初の半年は毎月で入院、それから退院後2ヶ月置きに半年で計1年しました。
私も発病時は生死を彷徨うほど悪かったので精神障害も何日か出ていたよう
なのですが(私も覚えてない)その後何も問題はありません。
エンドキサンでの副作用で、当時中学生の私に主治医の先生が
何度も何度も「将来、ちゃんと子供産めるからね。心配しないでね。」
と言ってたので男性も大丈夫だと私は思うんですけど、よーく主治医に
聞いてみてください。他の副作用は、いつもより髪の毛が抜けました。
でも、ドラマのような抗がん剤を使ってズルっと抜けるというような事は
なかったです。私は吐き気、頭痛、血圧が上がるんだか下がるんだか・・
なんか血圧関係(覚えてなくてすいません)と熱が出るとか言われて
凄い心配されたんですけど、何も起こらなくて看護婦さんたちが驚いてました。
「普通、大人でもキツイ治療なんだよ。」と言われたので人によると思います。


415 :414続き。:2005/09/08(木) 23:24:19 ID:j/d8O23j
あ・・あげてしまってすいません。。。

私はあと、エンドキサンは膀胱に悪いからトイレに行きたくなる前に
トイレに行って潜血の検査をしなさい、という事でエンドキサン投与から
24時間は夜中でも起きてトイレに行ってました。
退院後の2ヶ月置きのエンドキサン治療のときは、学校があるので
金曜入院→土曜治療→日曜夕方退院→月曜普通に学校。
こんな感じで友達にも何もバレずに過ごしてました。
そんなわけで私は副作用もなかったんですけど一時的に元気になるだけで
何も治ってなかったんですよ。腎臓が悪いのを少しでも良くしようという事
でやったんですけどねー何も良くなりませんでした。
主治医も良くなってないのにビックリしてたので。。。
大抵は効果があるみたいです。

長文&連レスごめんなさい。

416 :病弱名無しさん:2005/09/09(金) 18:42:52 ID:LUZgFBrT
>>396
ここのブログでエンドキサン治療体験書いてあるよ。
ttp://homepage3.nifty.com/~mugimugi/hundred/index.html
(100の方法のところ)

私はやってないけど、隣のベッドの人(女性ですが)がやっていた。
量は少なかったみたいだけど、やっぱり脱毛が気になるみたいだった。

417 :病弱名無しさん:2005/09/10(土) 10:33:46 ID:rQpMKV+P
あの〜自分自身で「もしかしたら膠原病じゃないか??」と思うことは
膠原病疑いとは言わないんですよね?

418 :396:2005/09/10(土) 10:35:44 ID:XXqlf8Si
レスありがとうございます。
>>414
そういうこともあるんですか・・・効果が無かったのは残念ですね。
主治医の話では、個人差はあるが精子の量が減るのは確実だそうです。
中には完全に無くなる人もいるとか。私の場合は月に1回×半年間
だそうですが、量にもよるんでしょうかね・・・
>>416
見てきました。やはりリスクのある治療法のようですね。よく考えて決める
べきでしょうね・・・脱毛は・・・まぁもともと・・('A`)

人により副作用にかなり差があるようですね。骨髄抑制等の副作用も心配です。
かといって、今のままのステロイドの量では骨の壊死も心配で、
連日がガクブルデス○rz

419 :病弱名無しさん:2005/09/10(土) 11:21:14 ID:VbnnYBnQ
>>417
言わない。
血液検査で引っかかった人のことを言うんじゃないかな?

420 :病弱名無しさん:2005/09/10(土) 11:44:17 ID:hd85OFxB
>>418
副作用は、治療効果が高く顕われている人ほど起きやすい、と医者に
言われたことがあります。その話が本当なら>>414さんは
効果がなかったから副作用も起きなかった(身体が薬に反応しなかった)のかなと。
ステロイドによる骨壊死は、私持ってますが、起きたからといってすぐに
どうこうなることはないです。壊死している部分を使いすぎて(体重増加や運動など)
初めて骨が減ってきて痛みが起こるそうで。症状が進めば人工関節の怖い副作用ですが
起こる前からガクブルしてるとかえってストレス溜まりますよ。
私は壊死が確認されてからかれこれ13年経ってますが、今のところ普通に生活できています。

421 :396:2005/09/10(土) 16:35:54 ID:XXqlf8Si
>>420
なるほど、目からなんか落ちました。薬が効く、という事はおそらく
そういうことなのでしょうね。
骨壊死は、入院中同じSLEの患者が人工骨を入れているのを知り、
今まで以上に気にするようになりました。確かに副作用ばかりに気を
とられているのは良くないですね。まずこのネガティブを改善せねばw



422 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 01:00:23 ID:n9ngXWTU
すみません。この間病院にいってきて結果マチなのですが、あちらこちら筋肉痛や
関節痛のような痛みがあるってことはやっぱり膠原病の可能性は大ですか?
あと膠原病のほかにそのような痛みのある病気って何がありますかね?

423 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 02:15:47 ID:N/AQIG1s
質問なんですが、こちらに書かれてるような
膠原病と疑わしい症状がいくつが出てるのですが
一般の血液検査では白血球の増加以外何も異常無いと言われました。
この場合膠原病の心配は無いでしょうか?
それとも、他の特殊な血液検査じゃないと分からないのでしょうか?

424 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 02:50:20 ID:r4odJbpA
何で検査した時に医者に詳しく聞かないんだか

425 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 03:02:37 ID:1kMJQ/tv
一般の検査では判断できません。抗核抗体等の検査を特別にする必要があります。
家族がそうだったのですが、目で見て解る明らかな症状が出ていながらも、原因不明ということで1年くらい病院をたらい回しされました。
膠原病の知識がない医師もいますので、一度あなたから膠原病の検査をしたいと申し出ては如何でしょうか?

マイナス思考は身体に負担を掛けますので、心配を吹き飛ばすだけに検査するんだ、と思って下さい。
なんでもないことを祈ってます。

426 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 03:04:30 ID:v0Hi63PM
しぇーぐれん持ちなんだけど、最近傷が治りにくい
一ヵ月前に転んだ時の傷がまだ治らず押したら少し痛みあり
同じく傷が治りにくい方いますか?
こんなもんなんでしょうかね

427 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 04:18:00 ID:9D9TUmU1
検査の結果他に異常はないが、抗核抗体が高いのが気になるといわれ、膠原病の可能性があるといわれました。もし膠原病なら抗核抗体以外にも、血液検査で何か異常が出るもんなんでしょうか?他の病気って事もありえますよね、教えて下さい。長文すいません

428 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 09:29:56 ID:MnagLEnI
>>426
プレドニン飲んでると治りが遅いって医者に言われたことあるよ。
生検で皮膚組織を取った痕も塞がるまでに通常の3倍以上は時間がかかった。
もう1年以上前のことだけど、痕あとは残ったままだし。
なぜなのかはよくわからないけど。

>>427
血液検査の結果も人それぞれ。自分は一般検査では何の異常も出なかった。
膠原病の可能性があると言った医者に詳しく聞いた方がいいと思うけど。

429 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 10:01:44 ID:B7f95/Q2
>426
白血球が少なくなってると傷の治りが遅くなるよ。
私もシェーグレンだけど、白血球の減少も症状にあるみたい。


430 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 13:16:54 ID:JqCj6PYv
>>422
>>423
>>427

免疫アレルギー膠原病3
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
 

431 :病弱名無しさん:2005/09/12(月) 21:13:56 ID:jvBRikFY
>>427
膠原病って言っても、病気によって色々特異的な抗体があるし、
検査数値の見方も違うから、医者に聞くなり自分で勉強するなりしてみそ。
抗核抗体は健康な人でもけっこう陽性に出る人多いらしいのよ。特に女性は。
ふるい分け程度の検査だから、
自覚症状や他の検査が特に異常ないようであれば、あまり神経質になる必要もないかと。

432 :病弱名無しさん:2005/09/13(火) 02:11:21 ID:LJICBWuc
427です。レスありがとうございますm(_ _)m
微熱が半年続いてるのと首から肩のこり、手の痺れで病院いったんです。聞いた事ない病気だったので、ビックリして、自分なりに調べてみます。来週紹介された病院に、行くつもりです

433 :病弱名無しさん:2005/09/15(木) 02:00:10 ID:E3lxkMEa
最近膠原病であると診断結果を受けました。
結果が分かる前後にちょっとだけこのスレを覗かせて頂いていました。
そこで私も参考のために…

髪の毛がたくさん抜けるので脱毛症だと思い皮膚科に行ってみたら
自己免疫疾患の可能性もあるから念のため…と血液検査を。
そこで抗核抗体のことで気になるからとすぐに内科医院の紹介を受けました。
そこでさらに詳しく血液検査をしたところ判明したという感じです。

今のところ膠原病に多く見られる症状はなく、通院も皮膚科のみで
紫外線や寒さ、ストレス、その他体の変化に気をつけて生活しています。
最近いったん戻り始めた髪の毛がまた抜けているのが気になります。
あと、自分は昔から手足が異常に熱くなったりするんです。これももしかしたらと思っています。

434 :病弱名無しさん:2005/09/15(木) 09:09:50 ID:SLqERtLE
>>433
よく髪の毛が抜けるって言うの効きますがどのくらいを言うんでしょうか?
私も最近はごっそりでもないんですがとかしてるときや洗うときはかなり抜けます。

435 :病弱名無しさん:2005/09/15(木) 12:11:23 ID:ELv+zRLY
>>433
膠原病って言ってもたくさんの病気があるから
どの病気とどの病気の可能性が強いのか
病名を明確に聞いておいたほうがいいよ

それがキチンと答えられない、説明してくれない石なら
セカンド考えたほうがいい

436 :433:2005/09/15(木) 22:30:18 ID:jqR1XgKn
>>434
私の場合も、ごっそりではないのですが
洗髪中やとかすときに手元が気になるくらいスルスルと抜けていきます。
円形脱毛症などとは違い、全体的に薄くなっていく感じですかね。

>>435
そうですね、ちゃんともっと聞いてみます。定期的に診療に行ってるんですが
いつも心配してくれるお医者さんなので安心してます。
目だった症状が出てないことがいいようで逆に不安なのかもしれませんね…



437 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 06:24:33 ID:Cd0UkOf/
目立った症状がないのに膠原病と確定というのも
なんかおかしいような・・・
血液の異常だけでは診断できないはず

438 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 09:43:42 ID:rQyPiJYC
すみません。うちのおばが昔(40年位前)に膠原病になったらしいのです。
症状は高熱が出て、体中に紫のあざや蕁麻疹が出て危ないところだったとか。
3ヶ月ほど入院して退院後は大事にしていたせいかまったく今まで同じような症状は
でていないんだそうです。医師からは退院後に「病名は膠原病」ときいたらしいです。

私も関節痛の症状が出て病院にいったらリウマチ因子がかなり高いといわれ
おばのことを言うと医師から「それは何の膠原病?」といわれたんですが…

おばと同じ症状の方いらっしゃいますか?

439 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 11:20:59 ID:uvUDrLOO
ここに書き込んでる人は、みなさん血液検査で膠原病と
診断されてる方ばっかりなのでしょうか?
体のどこかが痛い、高熱が数日続き熱が引くと普段は
なんの支障も無く日常生活を送れる方はいませんか?
自分はそんな状態が何年も続き、膠原病も疑ってみたのですが
検査結果はどこも異常が無く、痛みがあるときは炎症反応が
あるくらいでした。
何年も苦しんだ挙句、やっと病名が分かりました。
家族性地中海熱という病気です。
おそらく、自分みたいな症状の人は膠原病を疑ってこのスレを
見るんじゃないかと思い書かせていただきました。

どこの病院でも診断できる病気じゃありません。
私は千葉大で診断を受けました。
そんな症状の人がいたら教えてあげてください。

440 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 11:42:22 ID:W//fQWkE
>>439
>ここに書き込んでる人は、みなさん血液検査で膠原病と
>診断されてる方ばっかりなのでしょうか?
そうです。診断されて病名確定したひとばかりです
はっきりとした診断のついてない方や病名確定せず悩んでる人
とは住み分けが出来ています。

疲労感がいっぱいで、年中疲れています
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1061965389/l50
疲れて微熱
 http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1086526354/l50
原因】だるい('A`)疲れる【不明
 http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1101462100/l50
難病】慢性疲労症候群を語るパート6【CFS】
 http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1126252792/l50
膠原病疑い
 http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112367755/l50


441 :病弱名無しさん:2005/09/17(土) 00:42:25 ID:LvJRfUI2
病名確定してなくても、スレタイ検索で「膠原病」と検索して
このスレを読んでみる人も多いだろうから、
そういう人には、>>439さんのレスは何か参考になるかもね。

442 :病弱名無しさん:2005/09/18(日) 16:20:46 ID:IvzqqVqs
最近、免疫力を高めよう!というのを本やTV番組でよく目にしたり耳にしたりするけど、
そのたびに免疫抑制剤を処方されてる人もいるんだけど・・・と空しい思いをする。
今日も、末期がん患者を対象に臨床研究している免疫療法を紹介する内容を含むTV番組を
途中からだったけど見た。病気に対抗する重要な役割を果たすということで、
免疫システムの解明に力を注いでくれているのは確かに光明なんだろうなとは思うけど、
その免疫システム自体がぶっ壊れてる人は?という疑問が・・・
膠原病の研究はどの辺まで進んでいるのかな? そういうものが見たいと思った。






443 :病弱名無しさん:2005/09/18(日) 18:32:18 ID:PEQxwJKM
免疫力を「高めよう」っていう表現がおかしいんだよね
「正常にしよう」ならいいんだけど

444 :病弱名無しさん:2005/09/18(日) 21:16:59 ID:k902p+jt
>>442
私もそれ見たよ。おんなじこと思いましたとも

445 :病弱名無しさん:2005/09/18(日) 22:02:20 ID:c+LfZXxZ
逆に膠原病の人は免疫異常だから高める行為は良くないんだよね。
その理由で健康な人には有効なクロレラが膠原病患者には良くない。
なんだかなー;

446 :病弱名無しさん:2005/09/19(月) 00:48:59 ID:xCfz9IJ4
そうそう
免疫異常で膠原病になったのにさ〜〜
免疫力を高めるようなものはダメなのになかなか分ってもらえない

「『これ飲んだら抵抗力がついて病気が治る』って言われたから
高い金だして買ってきたわ〜〜絶対に飲みなさいよ」と
親戚のおばちゃんがアガリクスとプロポリスを持ってお見舞いにきてくれた
「抵抗力がないからすぐに寝込むのよ」・・・だって。
違うんだけど。
抵抗力をつけたら、今迄以上に自分の身体を攻撃しちゃうんだけど・・・
説明するのもメンドクサイから「ありがとう」って言っちゃった

447 :病弱名無しさん:2005/09/19(月) 16:08:41 ID:yzfiYcp9
私なんて疑いの時に親が心配してクロレラせっせと飲まされてたよw
まぁ知らなかったししょうがないよね・・・
しかもダメだと知ったのは発病後8年もたたった後だし。
(発病後は飽きて飲んでなかった)

448 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 06:12:14 ID:4v0w0Aea
私の親も健康食品やたらと買ってきた。
アガリスクやらプロポリスやら飲まされたし、
ガンが治るツボとか押されたw



449 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 07:00:14 ID:BL6O+0G6
免疫力、なんて言葉自体おかしいと思う。

450 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 20:32:12 ID:pPuHAx08
コラーゲン入りドリンクとかはどうなんでしょうね?
膠原病の「膠=にかわ」って様はコラーゲンでしょ?
たまたま会社で販売促進セールみたいなのがあって、
別にノルマじゃないんだけど、つい買ってしまったものの、まだ飲んでない。

451 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 20:50:41 ID:h8m1HDYx
>>450
膠原病て名前は原因がよく分かってない昔についた名前
なのでお肌に良いと言われるコラーゲン食品等とは全く関係無い

452 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 23:13:23 ID:uTM8e65h
>>450
私が飲んでるコラーゲンは豚皮100%だから問題無しだと思う。
2年ほどコーヒーに入れたりして飲んでるけど肌の調子も良いしお勧めだよ。
ドリンクタイプだと入ってる量は少ないから粉をお勧めする。
華舞の食べるコラーゲって言うのが安価で臭みもなくて飲みやすいよ。
友達は野菜ジュースに入れて飲んでるそうです。

453 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 10:14:10 ID:PsYTUIso
で、
>>450さん、>>452さんの病名は?


と尋ねてみたくなってきた。


454 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 15:00:08 ID:5t4DuTn1
>>453
452です。
SLEですよ〜
今日からプレが12.5ミリになりました。
6月半ばに30に増えて今のところ順調です。

455 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 15:00:58 ID:5tuPXT70
膠原病なんて膠という字は今や病気とは関係ないよね。
collagen disease なんて海外では呼ばれてない。
ちなみにcollagen の発音はカラジャンに近いよ。


456 :病弱名無しさん:2005/09/22(木) 15:07:54 ID:/MR2Mm63
プレ飲み続けて体中に妊娠線が。。
ダイエットしたいけど運動なんて無理だし。はぁ。。。

457 :病弱名無しさん:2005/09/22(木) 15:14:50 ID:T0Kz4MZC
>>456
食生活を改善してストレッチ運動(複式呼吸が重要)とかすれば痩せるよ。
2ヶ月半で8`増えたから今、その方法でダイエット中。
2ヶ月で4キロ戻しました。
太るのは簡単だけど痩せるのはむつかしい
でも日々の努力で痩せれますよ。

458 :450:2005/09/22(木) 23:57:31 ID:TJdUCno9
私もSLEですよ〜。
そっかー、じゃあやっぱりドリンク試してみよっ。
何せお肌の曲がり角どころか、下る一方な年頃なもんで…(爆)orz

459 :病弱名無しさん:2005/09/23(金) 00:15:23 ID:2t9ZWQ9Z
プレ飲んで肌がきれいになることないですか? 自分は肌トラブルはなくて、
肌の張りがよみがえって、毛穴は目立たなくなったし、目尻のシワとか消えちゃったし、
丸顔になった分、幼い感じが増して年齢不詳顔になりました。
顔が丸いのさえ気にしないようにすれば、肌の調子はいいような気がします。

460 :病弱名無しさん:2005/09/23(金) 11:09:58 ID:esrLQ6Mh
>>459
ちなみに現何ミリ?
458ですが私も実は肌トラブル何も出なかった人で、
特にパルス〜20ミリ位までの間はハリ、ツヤ、10年位若返ったようで、
プレの燥状態も手伝って「ヤター(^^)v」とか浮かれ気分だったけど
10ミリの今はもとに戻ってたるみ気味(爆)、でもニキビは全然出ないです。
学生の頃からニキビ体質だったので飲み始める前は心配だったんだけど。
っていうか、薬のせいというより単にニキビが出るような歳じゃなくなったって事か?orz

461 :病弱名無しさん:2005/09/23(金) 11:20:29 ID:tUPgDRJo
プレ飲んだら男性ホルモン分泌が増えるから
すね毛が濃くなったのと肌に油分が増えた

そのおかげで肌に張りが戻ったけど
おでこや鼻の周辺が脂っぽくなって
学生時代に戻ったようで、脂とり紙が手放せなかったな
ニキビまでは出来なかったけど。

一番、困ったのが体臭。夏場は汗や皮脂が多くなって
半日着たTシャツが「男みたいな匂い」がして臭くて凄く厭だった

友達には「大変だって聞いたけど病気になったら、かえって肌の調子は良さそうねぇ」と笑いながら言われた
プレのせいだと説明するのも面倒だったんでスルーしてたよ

462 :459:2005/09/23(金) 13:28:50 ID:2t9ZWQ9Z
>>460
12mgです。自分も15mgまでが張り、ツヤとかはベストだったかなと思います。
15mg切ったあたりから、ちょっと・・・かも。でもシワはなくて、まだまだ満月顔です。
自分の場合は元々ニキビはできない肌質で、むしろシワとかが気になる方でした。

>>461
プレを大量に飲んでた頃は毛が薄くなりました。量が減るにつれ戻って来てますけど。
汗臭いのに閉口するというのは一緒です。特に頭皮からの汗がものすごくて、
それがまた嫌な匂いを放ってるほうな気がして、12mgに減った今でも閉口してます。

463 :病弱名無しさん:2005/09/23(金) 18:18:24 ID:3+7KTRbq
プレドニンって男性ホルモン分泌するんだ。
齢25にしてようやく髭が生えてきたが、
プレドニンのおかげか。
しかし女性はいろいろ大変ですな。

464 :病弱名無しさん:2005/09/24(土) 21:22:45 ID:1ImYfUh7
膠原病と抗核抗体と関係ありますか?!

465 :病弱名無しさん:2005/09/24(土) 21:24:36 ID:EFW+/eHe
>>464
http://www.google.co.jp/search?num=50&hl=ja&c2coff=1&client=firefox-a&rls=org.mozilla%3Aja-JP%3Aofficial&q=%E8%86%A0%E5%8E%9F%E7%97%85%E3%80%80%E6%8A%97%E6%A0%B8%E6%8A%97%E4%BD%93&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=lang_ja

聞く前に検索しましょう

466 :病弱名無しさん:2005/09/24(土) 22:07:02 ID:yg56DGW9
>>463
ほんと除毛処理(爆)がさあ。。。orz
伸びるペースも速いからこの夏は面倒くさかった。
エステとか行けば楽なんだろうけど、
生憎、そんなにセレブじゃないもんで(^^ヾ

ちなみに女性の方、背中の毛とかどうしてますか?
今はカミソリで何とか頑張ってますが、
もっと楽な方法はないものか。。。擦れ違いスマソ

467 :病弱名無しさん:2005/09/24(土) 22:18:29 ID:wNeP8yWy
>>466
背中が見えてしまうようなデザインの服は避けるようにする。
パーティーなどでドレス着るときは、顔用のシェーバーで肩から背中あたりの毛を処理。
自分ではよく見えないので、あんまりきれいにできてないかも。
一緒に住んでる姉妹とかがいたら、こういうときいいのにと思います。


468 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 06:22:52 ID:1+5MGjxC
16才で全身性エリテマトーデスを発病し今月の半ばに29才で亡くなった親友がいました。
皆さん、完治する治療薬が出来るまで頑張って生きて下さい。
病気に負けないで!

469 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 08:25:33 ID:Nlt2u7bt
おはよう

470 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 10:17:56 ID:AlOtTR5R
>>468
エリテマトーデスかぁ、、、いろんなところに症状出ちゃうからなぁ、、、
ご冥福をお祈りいたします。

471 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 13:49:56 ID:qdFlkJEo
>>468

本当に、励ましてるのか?

何か言葉の端々に『悪意』を感じる…



472 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 15:15:44 ID:mbkB7xQo
ageてそのようなことを言う>>471に『悪意』を感じる…

473 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 16:05:20 ID:08nRaAyk
>>471
胴衣!
言葉の端々に嫌がらせを感じる。

>>472
よーく読んでみて
どー考えてもイヤミな書き方だから。
ウソかもしれないしね。
自分の友達が死んだらこんな書き方するかなー?と・・・思わない?


474 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 16:44:44 ID:ds51kcLc
まあまあ。おちついて。

475 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 00:18:58 ID:e80HjsPH
>>468です。
文字だけで気持ちを伝えるというのは難しいですね。
皆さんの気に障ったのなら私の書き方が悪かったのだと思います。ごめんなさい。
親友は幼稚園に通っている頃からの幼なじみで中学を卒業後、アルバイトを始めた数カ月後に病気になりました。
家庭の事情で成人する前から一人暮しをして自分一人の力で生きていました。
私はそんな親友が大好きでした。六月に入院した時も、またすぐに退院するから○○に遊びに行こうと約束していましたが、体調が悪くなり手術、その後もどんどん悪化して私が駆け付けた時にはICUで人工呼吸器を付けていました。
名前を呼ぶことしか出来なかった。

いろんな感情が今も心にあります。ここに書ききれないくらいに。
だから前レスみたいな簡単な書き方に無理にしたのかもしれない。

ここを読んでいる皆さんすみませんでした。これからは書き込みせず読むだけにします。

476 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 03:31:23 ID:S0KQOSnB
>>475
  >>468見ても、私は特に嫌な感じはしなかったですよ。
 文字だけだと伝わりにくいことってあるし。短い文章だと余計に。
   
 ある程度日が経って、いろんな感情が落ち着くまでは、
 そのことについて、人に話したり、文字にしたりするのは、
 だいぶんパワーがいりますよね。

 長い言葉で表現するのは感情的になってしまって難しいから、
 短い言葉で簡単にしか表現できないんですよね。 
 その状況で書ける精一杯が>>468だったんですよね。
 
 私もエリテマトーデスで、現在状態はいいけど、
 体になんかおかしいことかあれば、さっさと病院行くようにしよう、
 体を大事にしよう、とあなたのレスを見てあらためて思いました。
  
 お友達のことは残念だったけど、あなた自身が元気に生きて、
 お友達の分まで幸せになるといいと思います。

 どうもありがとう。


 
 
  

477 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 11:49:08 ID:um6iiXlm
いや俺もさ、ちょっとみんなナーバス過ぎると思うよ。
感情の篭っていない頑張れとか、全然平気そうじゃん?(怠けてるだけでしょ?)
とかリアルで何度もいわれてりゃ、ナーバスになる気持ちもわかるけどさ。
普通に考えて、>>468とか悪意はないでしょ。言葉足らずではあっても。
その他にもさ、膠原病疑いスレの人たちよりもこっちの人間の方が、
膠原病に関しては良いアドバイスできるはずなのに、
膠原病かも?って聞いてくる人を、問答無用で追い返してみたり。
なんかちょっと排他的な物を感じてしまう。

478 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 12:02:04 ID:jUu8pa8R
むしろ自分を神格化しすぎてうっとおしいよな。
人に八つ当たりしてさぁ。

479 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 15:20:54 ID:Uv3zhD/4
>>477
>>468
>>頑張って生きて下さい
この書き方って死ぬのを前提にしたような表現に感じられるのよね。
まぁ確かにいつかは死ぬんだけどさ
かなり無神経な表現だと思うよ。
だいたい親友が亡くなってすぐだよ?
普通の感覚だとこんなとこに書き込みなんて出来ないと思うけど。
数ヶ月たって気持ちが落ち着いてならわかる。
なんだかなーと思うのよ。
それにもし自分が死んだ直後にこんなとこに自分のこと書き込まれるのイヤだな。
名前とか書かれてるワケじゃないけどプライベートなことだし
そういった面でもなんだかなーと思う。


480 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 16:38:33 ID:6n9hO6Ay
まあまあ。おちついて。

481 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 19:46:20 ID:SQ2EQxay
以上、プレの副作用のイライラでした

482 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 21:50:37 ID:kf8RvJjU
悪意があったかないかは、本人にしかわからないよ。
短いレスで真意を捉えにくかったこともあるし、
謝ってるのにしつこく叩く程のもんじゃないんじゃ?

あと、医者にした方がいい質問とかを、むやみにアドバイスするのも
危険かと。患者同士で出来るのは、所詮情報交換だけだから。
診断をつけるのは、飽くまで医者。
追い出すのはどうかと思うけど、そんな質問をされても・・・って
思うものもあったのは確か。


483 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 22:28:44 ID:6n9hO6Ay
まあまあ。

484 :病弱名無しさん:2005/09/27(火) 07:00:42 ID:UKHCeWYW
じゃあ話を変えて、
みなさん、プレドニン以外になんか処方されてます?
おいらはガスターとロキソニンとかの痛み止め、
あとは皮膚対策のニコチネート貰ってるんだけど、
市販のビタミン剤は高いから、
病院で貰っちゃおうかなってセコイ事考えてんすけど、
もらえますかね?

485 :病弱名無しさん:2005/09/27(火) 08:37:09 ID:NdWeppbn
おいらは 精神的に不安症(SLE発病前から)があって
発病してから不安が強くなったから…レキソタン

あとは骨の薬 ベネット
栄養剤はどうでしょう…関係あればもらえるかもですね
おいらはビタミンD剤はもらってます

486 :病弱名無しさん:2005/09/27(火) 09:18:39 ID:m1RG1Q29
主治医 
うーん、プレドニン飲んでると精神的に不安定になったりするんだけど、
キミはあんまりそういうことないねえ?
むしろ朗らかよねえ。
元々違う意味で不安定っすからアヒャヒャヒャ○×*△
そう、私は躁の方です。

487 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 14:52:46 ID:CiiAgCx+
15歳のSLEの娘を持つ母親です。6月に発症してパルス後退院して40mgプレドニン
から2週間で5mgづつ減らし20mgからは2.5mgづつ4週間と言われ今17.5mg
です。他にはブレディニン300mgとワーファリンです。このブレディニン300mg
は病院によって量がかなり違うらしいと聞きました。同じくらいの量を飲んで
いる方情報お願いします。

488 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 16:37:55 ID:zU8cbBLA
プレディニンはわからんなあ

489 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 17:24:09 ID:d6i7v44b
プレディニン=免疫抑制剤

/www.twmu.ac.jp/TWMU/Medicine/RinshoKouza/094/Urology/tx/q19.html

490 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 18:51:28 ID:EJv/HIbU
カゼひいたら治りにくいですか?

491 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 19:01:46 ID:1hutU0yg
>>490
確かに免疫抑制剤(プレディニンじゃないけど)を服用しているとカゼは治りにくいかも。
ただ、病気になる前から治りにくかった気もするし、病気じゃない人だって治りにくい人がけっこういるから、際立って治りにくくなるというようなことはないと思う。

492 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 20:17:57 ID:zWUBAGVu
>>487
病院でも聞いたかもしれないけど、プレもそうだけど薬の量って
その時の症状の程度や年齢や体重とかによって人それぞれだから、
同じ病気であっても、治療法は結構みんなバラバラだと思うんだよなあ。
ちなみに私SLEですが、免疫抑制剤は使ったことないです。
もし良ければ、違うスレのほうも参考にしてみては?

「【プレドニン】飲んでいる人集まれ!」
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120461512/l50
「SLEの人」
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/l50

。。。などなど。

493 :487:2005/09/29(木) 10:08:54 ID:dIiOz9bM
皆さん、レスありがとうございます。参考になります。
SLEの場合プレドニン(ステロイド)とプレディニン(免疫抑制剤)と
ワーファリン(抗血液凝固剤?)がセットで処方されるものだと思っていました。
SLEだと自己免疫ができてしまうからそれを抑制するために免疫抑制剤
を飲むのだと、、。やはり症状にもよるのですね?SLEにはこれ!!が定番
という薬はあるのでしょうか?

494 :病弱名無しさん:2005/09/29(木) 11:29:50 ID:jR8hkEGg
>>493
私SLEで10以上になります。
10年間SLEで飲んだ薬はプレドニンと胃薬だけです。
症状が悪くてもプレドニンだけ。
なので定番はプレドニンでしょうね。

495 :病弱名無しさん:2005/09/29(木) 15:19:39 ID:hzFux4cg
>>493
基本的にはプレドニンで、
それに加えて、プレドニンの副作用対策に
胃潰瘍の薬や骨の薬が出される場合が多いのではないかと思います。

今手元にある「膠原病を克服する」という本によると、
プレドニンが効きにくい場合や、
副作用によりプレドニンを多く使わない方がいいと思われる場合に、
免疫抑制剤を併用するようです。
プレディニンの投与量は150〜300mg/日と書いてあります。
これからゆっくり減らしていくんでしょうね。

抗凝固剤については、
SLEの人が、抗リン脂質抗体症候群を合併している場合が考えられますが、
その場合に限られませんので、疑問があるなら、先生に聞いてみてください。

まだ15歳の娘さんが病気だとお母さんはいろいろ心配ですね。
病気のことやお薬のことを理解した上で、
娘さんもお母さんも、悲観的になることなく、ストレスや日光、過労を避けて暮らしていかれるといいと思います。


496 :病弱名無しさん:2005/09/29(木) 18:36:35 ID:/+uyMkC+
体脂肪率15%と標準なのに、
中性脂肪値が250な俺
同じような人います?
これってやっぱプレの副作用?

497 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 03:25:41 ID:SmYU1hHT
特定疾患の自己負担が減った
1番下かも…複雑

498 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 08:02:26 ID:OSfvCtqV
SLE疑いですが、明日検査行ってきます…。

499 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 08:34:34 ID:OSfvCtqV
書く場所間違えました…

500 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 10:31:03 ID:SmYU1hHT
きにするな
戻って来ない事を祈ってます>>599

600クマー
朝の薬は飲んだかい?みんな

501 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 10:35:19 ID:SmYU1hHT
500だった…間違えたよ…>>500>>499
>>498 中性脂肪やコレステロールは高くなりがちです
食生活に気を付けてね
でもポテチうまいよ…しくしく

502 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 11:51:30 ID:4om0HCfq
シェーグレンの無職の者です。
相談したいのですが、
みなさん仕事はどんな職種をしていますか?
いろんな膠原病があって通院してると思うのですが
病院って平日が殆どなので
皆さんは有給をとって通っているのか
平日休みの仕事をしているのか知りたいです。

仕事を探す上で、通院の事も気になっています。
どうかよろしくお願いします。



503 :502:2005/09/30(金) 11:53:52 ID:4om0HCfq
ごめんなさい。
最初の方によく似た書き込みがあったのですが
新たに質問させてください。
よろしくお願いいたします。

504 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 17:32:25 ID:SsWGeanH
デイトレーダー兼パソコンなんでも屋兼受験生
世間は私をニートと呼ぶ。
収益はデイトレ8割何でも屋2割というところか。
まあ何でも屋は資格試験通っって独立するときの、
人脈作りという意味が強いっすけどね。
どっちにせよさっさと資格試験パスらないとマズー
フルタイムの給与鳥?ええ、諦めてますとも。
えー諦めてます。

505 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 17:40:36 ID:ifbhP2+n
SLEの友人が結核にもかかってしまったらしい
こういうことってよくあることなの?
両方とも難病?なのでかわいそう(って言い方もあれだけど)
何かできることがあればいいんだけど…

506 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 18:12:29 ID:SsWGeanH
よくあります。
膠原病は治療に免疫を抑制する薬が使われるので、
必然的に免疫力が弱くなり、合併症にかかりやすくなります。
>何かできることがあればいいんだけど…
私の場合、正直、病院に来てくれるだけでありがたかったですよ。






でも、ありがたかったのですが、20歳超えた男にぬいぐるみもってくるのはどうかと。
>俺の友達
おかげで俺様の部屋だけ小児科病棟になってしまいましたよ・・・

507 :病弱名無しさん:2005/09/30(金) 19:21:12 ID:i89cUCwz
スティル病現在プレ10mg
関節痛い、手に力が入らないよ〜。

508 :502:2005/09/30(金) 20:50:46 ID:1ONX7Z21
>>504
お互い良い就職が出来るといいですね。
陰ながら応援しています。

509 :病弱名無しさん:2005/10/01(土) 19:55:38 ID:fkM6xcjP
始めまして。
最近、父が体の痛みを訴え、病院にいった所、膠原病だと診察されました。
ただ、検査に異常がなかったため専門医のいる病院を紹介してもらい
そこで見てもらった結果もやはり、検査では異常なく症状から見て
恐らくリウマチ性多発筋痛だろうと言われました。
今は発症した時よりも痛みや腫れ発熱もかなりおさまり
日常生活にはほとんど支障はありません。現在はステロイドを20m飲んでいる状況です。
いずれは5mまで減らす予定だそうです。
来週からは退院して会社に復帰する予定です。
医者からは事務職なのでOKは出ていますが、父は郵便局で働いており
空気の悪いところなので感染症が心配です。あまり心配しすぎる必要もないのでしょうか?
みなさんの意見を聞かせて下さい。

510 :病弱名無しさん:2005/10/01(土) 19:59:57 ID:LN2rLCvp
>リウマチ性多発筋痛


これはここでいう、リウマチと多発性筋炎とはまた違うような病気?

511 :病弱名無しさん:2005/10/01(土) 20:11:20 ID:fkM6xcjP
>>510
レスありがとうございます。
詳しい事は分かりませんがたぶん別物と思います。
一応こういう病気です。
http://www.town.kirishima.kagoshima.jp/HouseCall/encyc/123/146/101_0_0_0.html


512 :病弱名無しさん:2005/10/01(土) 20:44:14 ID:p8jqTsL9
抗核抗体640バイ。検査結果待ちなんですけど640バイでも多分結果も大丈夫とか言われたんです…首や関節痛いし熱もあるのに!病院変えた方がいいですか?日赤神経内科通院中

513 :病弱名無しさん:2005/10/03(月) 01:24:27 ID:qiLDSZhq
>>502
漏れは皮膚筋炎餅♂
医療器具を洗ってるよ
会社員 労働時間8時間残業無し 日曜他月一回の休みを通院行く日に合わせている
給料激安 コンビニのバイト以下 
でも力仕事 過労 残業 日光無理 通院の為平日休暇
この条件で雇ってくれるところ殆どないから今のとこに居るしかない


514 :病弱名無しさん:2005/10/03(月) 01:41:45 ID:znQ8TRm/
私はSLEです。退院して間もないですが、明日からバイトを探しに行こうと思います。
いつまでもひきこもるわけにも行かないし…。
ステロイドのせいでこんな化け物みたいな顔になって(;_;)
でも勇気を出して行って来ます。


515 :513:2005/10/03(月) 02:00:42 ID:jHc1/7qj
私も顔がアトピーと蝶形が合併してるらしく真っ赤です・・・・
がんがれ

516 :病弱名無しさん:2005/10/03(月) 11:50:57 ID:indxrLah
すこし微熱っぽくただ関節痛があり(普通に動けるのですが) そのあと蕁麻疹のようなものが腕の内側やあしのふとももの内側に出来ました!痒くなくちくちくします!同じ人いますか?あと膠原病を疑ってよろしいですかね?

517 :病弱名無しさん:2005/10/03(月) 14:11:21 ID:eqAafBni
病院行ってみてもらうのが一番ですよ〜
私は膠原病疑いって医者に言われて最終的に感染症ってことになりました。
皮膚生検で膠原病とみられる結果がでなかったみたいで、

518 :病弱名無しさん:2005/10/03(月) 19:06:15 ID:43uMRNzv
>>502同じくシェーグレン女です。
私は家庭教師のアルバイトしてます。
平日の夕方〜夜2h位中学生や小学生に勉強教えてます。
収入は7マソ〜8マソ位。
しゃべる時間も教えるときだけ。生徒が勉強してる間は椅子にユターリ座って
出されたお茶とお菓子をパクつくw
体力的にはほんと楽。目薬もさせるし、口かわいたらお茶などで潤わせるので
問題なし。だるいので午前中一杯寝てます。
問題はどんなにつらくても休めないこと。
代わりがいないので。責任が多いので途中では辞められない。
結婚するので今年辞めるけど、引越し先では塾もいいかな〜。
今は親の車で自分の車ないし。
頑張ろうね。シェーグレンはドライアイやドライマウスにもきをつけなきゃ
ならないから大事にね。本当は8H働きたいんだけどなかなかね〜。


519 :病弱名無しさん:2005/10/03(月) 20:12:53 ID:0gUrMydN
691 名前: 病弱名無しさん 投稿日: 2005/10/03(月) 11:52:18 ID:indxrLah
すこし微熱っぽくただ関節痛があり(普通に動けるのですが) そのあと蕁麻疹のようなものが腕の内側やあしのふとももの内側に出来ました!痒くなくちくちくします!同じ人いますか?あと膠原病を疑ってよろしいですかね?

マルチですか

520 :502:2005/10/03(月) 22:50:08 ID:65jBslpC
>>513>>518
参考になります。ありがとう。
やっぱり過労はキツイですね。
収入と健康は比例するようですね…
以前は販売をしていましたが、
体力的に立ち仕事はしんどいと思っています。
特殊なデスクワークの資格でもあれば
高給取りになれるのかなって思います。
それでも気を遣って疲れるかな…
ほどほどに就職活動します。
ありがとう。


521 :GOGO夕張:2005/10/04(火) 09:01:02 ID:mB+GbG2+
久しぶりですが
最近足が痺れたり(足の裏が熱い)股間節からおしりのほっぺたあたり…痛さ?つか少しずれてない?見たいな感じです
骨頭壊死の経験者 情報求む

いきなり寒くなってきた 皆さん気を付けてくださいね

522 :GOGO夕張:2005/10/04(火) 10:22:13 ID:mB+GbG2+
自己解決しました

携帯は大変だ

523 :病弱名無しさん:2005/10/04(火) 18:01:51 ID:1mxKNRed
講演会「膠原病(こうげんびょう)と眼の病気」
10月15日午後2時30分〜
横浜市・JR横浜駅前 かながわ県民センターにて講演
無料だけど要予約?

全国膠原病友の会神奈川県支部が主催だって

行ってみようかな・・・


524 :病弱名無しさん:2005/10/04(火) 23:34:42 ID:59ZvBxPN
レポよろ

525 :病弱名無しさん:2005/10/09(日) 09:41:10 ID:5Gd2VUKk
保守age

526 :病弱名無しさん:2005/10/09(日) 14:36:41 ID:6FLTmRL7
シェーグレンです。
微熱、関節痛対策、みなさんはどうされてますか?
寝ようと思っても、逆にしんどくて眠れません。

527 :病弱名無しさん:2005/10/09(日) 16:34:15 ID:UEM7URPE
つ【眠剤】

あと微熱があんまりしんどくて、でもどうしても仕事!って時は
風邪薬飲んでます(病院処方の軽いやつを出してもらった時に貯めたもの)
熱は下がるしだるいのも関節も少し楽。おすすめしないし非常事態用だけど。

528 :病弱名無しさん:2005/10/09(日) 18:08:39 ID:m6IgBDUw
SLE歴1年半、23歳。
医療保険、やはり入れなかった…。門前払い。

529 :526:2005/10/09(日) 20:25:01 ID:y9212qHR
>>527
ありがとう。
月曜日に予約してるので、一度先生に言ってみます。
倦怠感があってしんどいです。

530 :526:2005/10/09(日) 20:25:40 ID:y9212qHR
月曜日→火曜日の間違いです。

531 :病弱名無しさん:2005/10/12(水) 10:56:54 ID:cY0mDGUU
SLEですが
精神的に不安です それが1番キツイ
まぁ 経済的や社会的不安などストレスは絶えないですが
レキソタンで頑張ってます

532 :名無しさん:2005/10/12(水) 15:28:19 ID:JZ7fAEe0
みんなリツキサン承認まで頑張りましょう!

533 :名無しさん:2005/10/12(水) 15:58:50 ID:JZ7fAEe0
みんなリツキサン承認まで頑張りましょう!

534 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 10:09:31 ID:Lk/dqGBc
下痢&熱発・・・

535 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 10:56:59 ID:hYTCMdAi
リツキサン=完治?
今月くらいから大きな研究が始まるらしいですが…何年かなぁ
俺は頭良くないから研究って いかりやと志村のコント思い出した
志村がバカな事していかりやが叩いてその拍子に薬が混ざって 来週には特効薬が…みたいな展開キボン


536 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 16:24:09 ID:bCllH/MU
一旦異常な免疫反応がリセットされるらしいが、その後再発するケース
の方が多いみたいだな。ただその後ずっと症状が出ない人もいるには
いるみたい。ようは免疫が正常に戻っても遺伝的環境的要因が変わって
ないとすると再発の可能性は高いんだろうな。
しかし再発しても何回でもリツキサンが効くなら問題がないんだが、
リツキサンに対する抗体が出来て効かなくなる場合もあったりとかで
よくわからんのよね。
その辺は今後の治験で明らかになると思うが、待ちきれんな。



537 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 19:45:33 ID:hYTCMdAi
サンキュです
>>536 解りやすいです
万能ではないんですね…

538 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 22:23:47 ID:GZH6ed52
スマンガ
今、すごく具合悪い
体が痛い 飯このごろ食べてなかった ふらふらする

精神科にもかかってる 

えーと、今とりあえず私はどうすればいいですか

明日は多分 昼間は動けそうに無い 具合悪すぎて
内科に行くべきか 精神科に行くべきか 
でも、どっちも多分いく元気無い

スマンガ
助けて

539 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 22:41:32 ID:vquZCBXO
まず内科→内科の専門医にかかり、その医師に相談→必要であれば精神科へ
その際、紹介状を書いてもらえると尚可

540 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 22:42:36 ID:vquZCBXO
最初に精神科とか行っちゃうと、心の病気で片つけられちゃうこともあると思うので

541 :538:2005/10/13(木) 22:50:27 ID:GZH6ed52
修学旅行行きたい
ゲロ吐きだったから 小、中学校の頃は覚えてない
高校は定時制だったけど辞退した 

元気になったら 修学旅行をやりなおしたい

肩やら足やら痛い おなか苦しい 呼吸もしんどい


542 :538:2005/10/13(木) 23:06:47 ID:GZH6ed52
レスありがと

体痛いから内科行くほうがやっぱ先なのかな
この間 数日 足が猛烈に痛くなったときもステロイド剤増えたし
増やしたら治ったし

でも、なんか内科の先生は雰囲気やわらかいのに会うの怖い
待ち時間とかもキツイ


543 :病弱名無しさん:2005/10/13(木) 23:25:01 ID:U48+3Jk2
>538

私もみんなの言っている通り先に内科言ったらいいと思う。
そしてなんとかご飯食べれる様になる事だよね。

精神科からは安定剤とかは貰ってない?
辛い時用に頓服など出されていたら飲むのもアリだと思うよ。
でも、乱用だけは気をつけてね。
決められた用量でネ。

待ち時間キツい位具合悪い時は看護士や受付にその旨伝えてみるべし。
早めに見てくれるか処置室に寝かせて待たせてくれる事もあるよ。

今もかなりしんどかったら夜間救急行ってみてね。
無理して我慢しないでネ(T_T)

544 :538:2005/10/14(金) 00:23:02 ID:OZU2UOGJ
ありがとう
精神科で安定剤とか抗うつ剤とか眠剤とかいろいろもらってる
内科でもステロイドのほかにビタミン剤とか痛み止めとかもらってるから

今夜は痛み止めとか少し効いてきたみたいだから
なんとかなるかな・・・少しココにカキコんだことで気もまぎれてきたみたいかも

夜間救急って内科は保護者がいなくても帰してくれるのかな

精神科は夜に行くと誰かついてないと絶対家に帰してくれないんだ

ダンナは出張中・・・隣に住んでる義理親には世話かけたくない
農家だから9時には寝てるし・・・朝は異常に早起きだけど。

明日 がんばって病院行くしかないよね 行ける自信無いけど
夜のほうが少しだけ具合がマシになるんだ 昼間はまったく動けない

歳くってから嫁で来て友達いない 



545 :病弱名無しさん:2005/10/14(金) 00:28:07 ID:h/wVTcZI
>537

そう、リツキサン=即完治とは言えないけど、プレや免疫抑制剤よりは
副作用少なそうだし、効果もありそう。

患者:先生、また腎臓やっちゃったんです〜。
医師:しょうがないな、そんじゃまたリツキサンでも打っとこうか。

なんて時代がくるといいね。


546 :538:2005/10/14(金) 01:24:12 ID:OZU2UOGJ
レスくれた方々ありがとうでした。

とりあえず寝ます

さようなら

547 :病弱名無しさん:2005/10/14(金) 01:48:38 ID:fGFlTl1R
>>546 さようなら じゃないだろ!



また来ます またね
だろ(´∀`*)ニッコリ

548 :病弱名無しさん:2005/10/14(金) 08:37:26 ID:td7kR1pu
>546

おはよー!
少しは眠れたかな?

549 :538:2005/10/14(金) 18:39:08 ID:OZU2UOGJ
また来ました(´∀`*)ニッコリ

みんなやさしいね ありがとう 
ちゃんと寝て がんばって今日、内科に行けました。

血液検査では膠原病(SLE)のほうは悪くないって なんか結局精神的なものじゃないのかって話ですた。
あんまり食べてなかったし、精神科でもらってた下剤の自己調整がうまくできてなくて下痢してたりしてたんで
脱水症状起こしてるだろうからって 点滴打ってもらってきた
少し食欲がでたので コンビニでから揚げ買って久しぶりに肉食った

なんか新しく来た特定疾患受給者証みしたら 全部タダになった
診察やら検査やら点滴やらいつもの薬やら 「でんぷう」って皮膚病になってたんで抗真菌剤までもらったのにこれも公費になってた


550 :538:2005/10/14(金) 19:43:26 ID:OZU2UOGJ
受給者証をよく見たら10月1日からの月額自己負担限度額が
外来0円
入院0円
になってた・・・去年はダンナに仕事来なかったから所得が低かったもんな

ダンナは電柱立てたり光ケーブル張ったりする肉体労働者

ちょっと 悲しくなった

551 :病弱名無しさん:2005/10/16(日) 10:01:17 ID:9SkOb653
 ここの住人さんは荒い人がいないので、読んでいて楽です。
他のを読んでいると、負のパワーが強くて疲れます。。。

 私はSLEを発症して10年余り。数年前から、ものすごい汗が出て困っています。
それも、顔からが主で、自分でも気持ち悪いくらい滴りおちる汗と赤ら顔・・・
膠原病は日光があまりよくないのは良く知られている事実ですが、この汗のせいで化粧も日焼け止めも意味をなさず、
長袖も、その暑さ故、とてもとても着ることができません。夏は外に出ないって生活が出来ればいいのですが、
みなさんもおっしゃるとおり、なかなか周りに理解されない病気なので、子供の行事、村の行事と色々出ないわけにいかない・・・
病気と生活の狭間で、精神的に参ることが多いのが現実ですね。ぷくぷくと太っている上に専業主婦で嫌みも色々いわれます。こちらが「気にしないわ」と気丈に思っていても、やっぱり耳に入ると落ち込んでしまいます。

552 :病弱名無しさん:2005/10/16(日) 11:01:54 ID:a+f5b14J
私は「SLE精神病」って診断名がついてて
精神科に通ってます 551さんもちょっとカウンセリングを受けるくらいの気持ちで
精神科などで先生にグチを聞いてもらうのもありかも
ステロイド剤を飲んでると精神的に不安定になったりしますし

周りには「鬱」だとか「ノイローゼ」とか言っといて
いっそのこと「自分は徹底的に病人だ」と開き直るのもいいかも
「がんばる」のも大事だけど がんばるばかりじゃやってらんないよ。

553 :病弱名無しさん:2005/10/16(日) 14:10:13 ID:h9HZNycx
すみません、膠原病初期段階の疑惑のものなんですが(多分リウマチ)、
膠原病患者さんって汗異常にかきますか?私が近頃そうなんです。
しかももうじき寒い季節だからその寒暖の差で風邪引きそうです





554 :病弱名無しさん:2005/10/16(日) 16:26:15 ID:3MsmevrJ
>>553
私はSLEなんですが、汗かきますよー。551さんとはかくところがちょっと違って
首の後ろと頭がすごいです。髪から汗が滴り落ちる・・・
プレ飲んでるので、副作用かもしれないんですけど。
常に下着とTシャツは着替えを持ち歩いて、汗かいたらトイレ等で着替えてます。

>>551
私の場合は周りになんでも言っちゃうことで乗り切ってます。
わー太ったねと言われれば、あこれ薬の副作用なんだーもうだるくって困る、とか
専業だから町内会の役員がどうのと言われれば、すいません私難病で朝辛くて
動けない時があるから出来る時だけでいいんならいいですけど、
そうじゃなきゃお引き受けできませんとか。
よく思われようと思わなければその方が楽ですよ。
そこで無理をしちゃって結局辛くなるのは自分ですから。
552さんのおっしゃるように、開き直ってますよね私w

>>538
少し食べれたみたいで、よかった。
辛いときは少しでも話聞いてもらえると楽になるよね。

555 :病弱名無しさん:2005/10/16(日) 17:14:00 ID:AkLUCQuS
私もみっともないほど汗が出ます。(SLEです)
顔と頭皮、首筋、デコルテあたりの発汗が多いし、
敏感肌なので、春〜今くらいの時期までメイクどころか
日焼け止めもなかなかぬれない状況です。替わりに日傘とかを使ってます。
皆さん、どうされてます?

556 :551です:2005/10/16(日) 21:59:52 ID:9SkOb653
 うふふ、なんか肉まんみたい(関西圏の人しかわからないかな・・・)(^o^)

>>552さん >>554さん 開き直りは必要ですよね。
・・・私も一応「開き直り精神」でいるんですが、たま〜に、ツボにはまっちゃったりしてね。。。
別に悪いことしているわけじゃないから、堂々と?聞かれれば膠原病のことは話してます。ただ、見た目、すんごく健康そうだから、「治ったのね〜(^-^)V」なんて嬉しそうに言われるとね・・・「完治はしない病気なの」とは言いづらいし。。。
ただ、子供の行事には、次の日寝込む覚悟で参加するんだけれど、村の行事にそこまで体張れないから、周りの人には(〜_〜:)わがままな人に映ってるよね。小さな田舎町で、やっぱりヤナヤツってレッテル張られると怖いっていうのはあります。
まぁ、出来る時は頑張る、出来ないときは甘える。持ちつ持たれつでの生活してます(^-^)V それこそ、田舎だから、結構みんな優しい。面と向かって
の嫌みや、苛めはないんです。いい人が多いので救われます。世の中、捨てたもんじゃないよ、みなさん!

>>555さん
 私も、強力な日焼け止めはNG。塗るそばから汗、汗、汗・・・
顔が一番ひどく汗が出ますが、頭皮からもすごくて、ウォーター性のヘアー整髪料を付けてるのかなって感じで、髪がべたべたです。
だから、日差しを避ける帽子はもちろんかぶれません・・・常に、扇子、もしくは携帯用?ミニ扇風機っていうのかな・・・ちいさいプロペラのついた単三電池で動くやつ・・・などを使い、場所にもよりますが日傘常備です。
でも、日傘は使えない場合が多いですよね・・・他にみなさん、なにか得策お持ちですか?



557 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 11:31:38 ID:C3ABBaPg
そういえば俺もどーせご近所様から、
働きもせずプラチャラしてるクズと思われてんだろうなと被害妄想してたら、
大丈夫?調子はどう?絶対無理しちゃダメだよ!って言われた。
涙が出た。前向きに生きようと思う。

558 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 11:49:07 ID:WWfZTPPH
立ちっぱなしの販売の仕事をされている方いらっしゃいますか?
今は事務仕事(正社員)ですが、結婚を機にやめて、パートを
しようと思っています。
が、やはり多いのは接客販売ですよね?
立ち続けると足や腰の筋肉がこわばったり炎症をもったりしやすいのですが、
膠原病、または膠原病疑いの方で販売をされている方がいらっしゃいましたら、
ご意見お聞かせ下さい。
筋肉の炎症等もなれれば治る物なのか、できるだけ立ち仕事、体力仕事は
控えるべきなのか。。。
昔は普通に接客の仕事を出来ていたのに、今はもう無理かなあ。
病院の先生からはできるだけ疲れるようなことは避け、精神的にも肉体的にも
ストレスを感じないような無理のない生活をといわれました。

559 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 12:01:05 ID:WWfZTPPH
平熱が上がるのは膠原病の症状の一種でしょうか?
自分は以前35度後半〜36度前半だった平熱が、
今では、37度前後です。先生から炎症がおきやすいからと
いわれましたが、疲れ等からくる筋肉の炎症等で体温があがっているのでしょうか?

560 :558=559:2005/10/17(月) 14:21:19 ID:WWfZTPPH
なんども書き込み失礼します。
現在叔母に勧められてプロポリスとローヤルゼリーを飲んでいますが、
膠原病疑いの自分にはよくないんでしょうか?
免疫が正常になるからと言われて飲んでいます。

また、手足が以上に熱く(以前は冷え性だった)朝、起きた瞬間などに、
急激に発汗&熱くなります。真冬でも朝は窓を全開にしてしまうくらいです。
これも免疫疾患の特徴なのでしょうか?

来週ようやく平日にお休みがもらえそうなので定期検査に行き、先生に
聞く予定なのですが、自分先生の前では何故か聞きたいことを忘れてしまう
タイプなのでもしこの症状で心当たりのある方は教えて下さい。

561 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 14:56:28 ID:vmuVf6Pl
物忘れが激しいのなら、聞きたいことを紙に書いて
もっていけばいいのでは。私はそうしてます。

562 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 15:57:50 ID:KVet4idE
>>560
このスレ最初っから読んでみてください
あなたの質問の答えに近いがありますよ

>>442-449を読んでみて納得できなかったり、
「疑い」の段階では誰にもわからないから医者に確認したほうがいい

話がループしちゃう
1-557まで読んでも不明だったら質問して


563 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 18:03:59 ID:dhLrIYSa
>>556
554です。
私「これ治らないんだよねー」とかも云っちゃう(゚Д゚;)
引かれることもあるけど、それで引く人はそれまでのお付き合い、と思ってます。
開き直りすぎか。。でも、556さんは周りがいい人多いならよかったですね。

「ちょっとマシ」程度の対策ですが・・・
日よけは私は、頭部分がレース状になった帽子(隙間のある麦わらとかも可)か
サンバイザーを使っていました。風通しがあるとすこし違うみたい。
化粧はウォータープルーフの日焼け止めを下地に塗ってその上から日焼け止めパウダー
をはたき、汗をこまめに拭く→パウダー塗り直し、してました。ファンデより
パウダーのが汗を吸ってくれて持ちがいいです。セブ○イレ○ンに置いてある
「パラドゥ」というメーカーのパウダーが最強だったんだけど、残念ながら
夏の終わりとともに置かなくなったみたい・・・長文スマソ

564 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 18:27:54 ID:dTxoZNjI
日焼け対策
私は真夏の夜のサザンのコンサートの待ち時間は頭からバスタオル被ってたよ。
周りに人が多い場合はこれも有りだと思う。
ちなみにショッピングピンクのベティちゃんw


565 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 18:42:40 ID:B62A23yr
>現在叔母に勧められてプロポリスとローヤルゼリーを飲んでいますが、
>膠原病疑いの自分にはよくないんでしょうか?
>免疫が正常になるからと言われて飲んでいます。

私の場合は健康食品とか民間療法とかその手のたぐいの物は一切信用してねぇ
セールストークにのっかってたらキリないじゃん
ホントに効くものなら医者が出してるよ と思ってしまう。

566 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 19:05:14 ID:juIShZMz
556です
>>563さん
 そうですね。引かれたら、それはそれでいいのかも。。。
 ここらに「バラドゥ」なる商品があるかどうか・・・覗いてみます、お店。

>>564さん
 バスタオル、いいかも?!汗もついでにふけちゃうしね(^o^)

567 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 22:53:36 ID:T8pbUg4K
みなさま こんばんわ。
教えて頂きたいことがあるのです・・・。
膠原病で”がろう”ってゆー皮膚病(直径5oほどのクレーターみたいな穴。水ぶくれがへこんだ版)みたいなのってなります?
なるとしたら、治療法は? 姉が膠原病なのですが最近その”がろう”ができたみたいで、病院では、ステロイドの塗り薬をもらって塗ったみたいなんですが
、ひどくなった気がするらしいです。”がろう”は上半身にできているみたいで、接客業をしている事もあり、非常に困っています。なにか情報があれば教えていただけませんか。


568 :病弱名無しさん:2005/10/17(月) 23:34:39 ID:T8pbUg4K
すいません 上の者です。”がろう”ではなく”狼瘡”らしです・・・


569 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 07:34:43 ID:pPgVIk1d
DLEかな?
エリテマトーデス

570 :病弱名無しさん:2005/10/18(火) 09:05:15 ID:wbhZjRkw
>>567さん
 SLE・・・エリテマトーデス、正確にはループス・エリテマトーデスといいます。ループスはラテン語で狼を意味します。
お姉さんは、内臓の病変がないのであれば、「円板状エリテマトーデス=円板状紅斑性狼瘡」でしょうか・・・
私も、顔の頬や肩にできていますが、マッサージすると少しまし。あとは・・・やはり服用のステロイド「プレドニン」を飲み始めて頬のは解消されましたが。
あまりひどいようなら・・・というかお医者さまともっとよく相談した方がよろしいかと思いますが。

571 :病弱名無しさん:2005/10/19(水) 01:18:01 ID:3g3MSf6l
DLE=円板状エリテマトーデス 皮膚にできる丸い紅斑が症状
SLE=全身性エリテマトーデス 内臓疾患も含む、但し軽い場合は
内臓病変はない時もある。

副腎皮質ホルモン(いわゆるステロイド)の内服薬が必要かもしれません
膠原病を扱える担当医にご相談を・・

572 :病弱名無しさん:2005/10/20(木) 19:18:36 ID:4WswgDtx
膠原病の人は生命保険入れますか?


573 :病弱名無しさん:2005/10/20(木) 22:26:21 ID:hADravRg
>>572
100%加入できません〜

574 :病弱名無しさん:2005/10/20(木) 23:48:06 ID:3932F4ed
お聞きしたいのですがDLEというのは赤い発疹とはまた別ですか? 私は慢性湿疹と言われプレ飲んでいます。体中にできて痒みもあります。

575 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 01:29:40 ID:yTjF+oA7
湿疹とh]tigいmau
湿疹とは違います。DLEのDはDiscoid(円板状)です。







576 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 14:04:02 ID:J8jXwMI+
>>572
どんな保険かにもよる・・・
がん保険とか、医療保険で膠原病適応外とかなら
相談すれば入れないこともないかも。

577 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 20:21:34 ID:QG35z628
ちょいとお尋ねしたいのですが、皮膚が茶色く変色し、その部分だけ触感が違う方はいらっしゃいますか?
2ヶ所あり、手の親指と人差し指を結ぶラインの所は硬く、二の腕の所はさらさらとしています。皮膚の厚さの違いからなのか、別物なのか…。
現在シェーグレン手前と診断され、定期的に検査しています。来月に行く予定なのですが、それまでちょっと気になっちゃって…。
というのも親が強皮症なので、そっちが強いのかな、と思ったり。
ご意見聞かせてください。

578 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 22:36:45 ID:ESRMfG1c
すみません。RA+なんですが現在治療はしていません。
急に手首や足首など関節に発疹ができました。
ふつうは皮膚の柔らかいところに出るでしょう。
なんだか気になって・・・・
膠原病となんか関係ありますか?

579 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 23:50:38 ID:HW2ihVUW
>>577
私もシェーグレンだけど、特にそのような症状はないです。
乾燥症状が主体。

ずっと内科に行ってないけど、このところ微熱が下がらなくてだるい。
虫歯も痛いのでいい加減行ってこないと・・・

症状が軽いほうなのでつい通院サボりがちです。

580 :病弱名無しさん:2005/10/22(土) 02:01:38 ID:bN1lBMg4
はつですm(__)mあたしも膠原病です(>_<)といってもあたしは軽いほうなんですが…とはいえつらい時期になってきましたね(;_;)指は白くなるし。もっと寒くなったらって思うと…orzみなさんは大丈夫ですか?

581 :病弱名無しさん:2005/10/22(土) 11:14:30 ID:7RsMAyB/
すいません、お尋ねしたいのですが。
血液検査っていくらくらいかかりますか?
親が膠原病で、私もそれらしき症状が出てきたので検査に行きたいのですが

582 :病弱名無しさん:2005/10/22(土) 12:59:51 ID:nUGZyfDW
5000〜7000円くらいだったはず。とりあえず1万円持ってゴー

583 :581:2005/10/22(土) 13:13:55 ID:7RsMAyB/
>>582
ありがとうございます。行ってみます

584 :577:2005/10/22(土) 16:04:33 ID:vSE1K0Pg
>>579さん
レスして下さって、ありがとうございます!
じゃあ膠原病とはまた別なのかな?一応来月聞いてみますが、少し安心しました。
軽くても、病院に行ってくださいね…何かあってからでは大変です(´・ω・`)
歯医者をさぼってるあたしが言える台詞ではありませんが(苦

>>890さん
レイノーは辛いですよね…既に手袋が必要です。
お湯の中に入れると比較的元に戻りやすいんですけど、外にいると難しいですよねorz
職場のお手洗いは水しか出ないので「手を洗いたいけど冷えたら戻らない…どうする!?」厳しい選択となります。

皆さんも、お大事になさって下さい!

585 :スティル:2005/10/22(土) 17:12:37 ID:yUSdQ3pB
膠原病じゃないんですけど今スティルで、入院しています。現在2ヶ月目28歳男
4年ぶりの再発でCRP27.0白血球30000だったのでほぼ重症でした。
最初は60M点滴から初め、経口にかわり今やっと40M
その間には、バクターのアレルギーがあるにもかかわらず、何も疑わず
セオリーだからということでバクタ飲まされCRPは上下乱交しました。
3週間くらい。
バクターのせいということもわかり今では普通に下がってきている状態です。
CRPは既に0になったのですが、プレドニンが40ということで、
外泊、外出も認められていません。1週間で5Mづつ下げるというのですが、
CRPも0なので、病院が監獄のように思えます。
今現在薬が下がるのをただ待つだけの状況で入院
40ミリプレドニンでも外来で行ってもらえる病院は無いのでしょうか?



586 :病弱名無しさん:2005/10/22(土) 21:52:18 ID:i/BVim8e
>>585
あー・・・私もプレ60から始めて、退院まで4ヶ月かかってるから
気持ちはものすごくよくわかるけど・・・
60から始めると、40って大分減った感じがするかもしれませんが
実際は決して少ない量ではないです。。
感染の危険もかなりあるし、病院内の売店すら行かせてもらえなかったり。
なので、本当に無理はしない方がいいです。私も外行きたくて行きたくて
こっそり色々無茶したりしたけど、結果退院を遅らせる事態になってしまったり
しました。ご自分の体のことを考えるなら、どうか今はご辛抱ください。
私の場合、30で外出外泊許可になったので、一週間で5_下げてもらえるなら
もうちょっとじゃないかな、と思います(私は二週間に5_でした)。
30_なら外来でやってくれるところもあるようです。
あとちょっと、がんばってください。

587 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 02:30:24 ID:EXXA9N+2
35mgで退院したことあるよ。
もちろん家からの外出は極力禁止。
病院が混んでたこともあるし、私も元気だったこともあるし(入院して仕事してた)。
でも、実感からすれば、できれば30mg切るまでは病院に居させてほしいよ。
感染症も心配だし、けっこういざというときにふらついてたりするし。
最も、私は筋炎だからかもしれないけど。


588 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 11:43:33 ID:Rjgi4WHx
膠原病ってなんて読むのですか?
よろしくおねがいします。

589 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 12:25:50 ID:BWe9g3F6
>>588
こうげんびょう でつ

590 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 15:42:32 ID:oAW9kqGp
>>585
30rになると外来治療になると思うよ。

実は俺も成人スティル病だよ!
同じだね。
俺は現在、プレドニン13rですが
最大は30rまで服用してました。(入院で・・・)
その他にイムランとボルタレンも服用中。

数年前にプレドニンのせいか
カンジダになっちゃいました・・・orz
これじゃあ彼女も作れない・・・

591 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 07:14:35 ID:6NQCwtml
話切るけど…愚痴です
SLEでホムペ管理してます
基本SLEや他の膠原病のかた 癌などの病気のかたと交流してます
が たまに健康な人から励ましのメールやカキコもらってるのですが 今日 ちょっと自己満足?みたいな感じを受けるメールなどをいただきヘコミました

サイト管理して闘病辛いかも…でも記録として日記書いてるし…と愚痴ですm(__)m

>>585 30以下で退院って多いみたいです


592 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 08:06:22 ID:NVQxryxk
>591
日々あったことと闘病記をブログに書いてます。
具合がちょっと良かったんで縫い物してたら
「そんなことばっかりしてて羨ましいわね〜」的なコメントもらいました。
心身共に健康なら何でもないコメントなんでしょうけど、落ち込んでいる時にはつらいです。
時間はたくさんあるけど暇ってわけじゃなく休んでないといけない時間を
少しずつ趣味の為に割いてるだけなんです、と書きたいけど何となく書けなくて。
つらいことなら書かないほうがいいのでは?とも柔らかく書かれたけど
同じ病気の人の為に少しでもならないかなと思ってるので闘病記は続けて書いていきます。
あと、同じ系統の病気の人から「〜ってなんですか?どうなりますか?」って書かれるのも本当はつらい。
サイト管理されてるならもっとおつらい事が多いのではないかと思いますが
負担にならない程度にぼちぼち楽しくやっていきましょうね。

ってわたしも半分以上愚痴になったわあ。

593 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 11:10:28 ID:NqhR8P1w
SLE患者です。ネットサーフィンして膠原病患者さんのホムペ、ROMしてます。
管理するの大変だろうなあといつも思っていました。
掲示板にひと言残していきたいと思うこともあるのだけど、お友達しか書き込んでいないところや
壮絶な闘病記録など読むと、掲示板になんてカキコすればいいかわからなくて・・
ROMって嫌われますか?いつも読み逃げしてる罪悪感があって・・

594 :スティル:2005/10/24(月) 13:51:27 ID:qFvuh2PU
>>585
>>586
>>590
ありがとう本日教授回診で直接交渉してみます。
退院は無理だと思うけど、言うだけ言ってみます。
感染症のリスクは怖いけど、病院の中で何も出来ないストレスで精神的に体を悪くすることもあると思う。
やっぱ退院が一番かな・・・


595 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 15:04:16 ID:/V7nB95D
>>593

別にROMでもいいと思いますよ。
私もホムペ作ってますけど他の方の所をROMしてます。
世の中の人全部がそのページにコメントする訳じゃないですし
読んでるだけの人たくさんいますよ。大丈夫です。


個人的にはあんまりキャピキャピしてる所や
難病、難病うるさい所には近寄らない様にしています。
うざいから。
blogなのにリンクフリーじゃない所とかw


596 :591:2005/10/24(月) 17:20:16 ID:6NQCwtml
>>592 まったくその通りです… あとは 決めつけの発言する人やかなり悲観的な方…

>>593ぼくなら一言欲しいです…
>>595 それも確かに…うちはBBSがキャピってる かも? 病気以外のはなしもながらです…
ちょっとレスついてて良かった ありがとうございました

597 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 17:42:40 ID:Cm4C1nHv
>>スティル
 焦る気持ちはわかりますが・・・
退院して悪化してしまうと結局は回り道するのと同じですよ。
急がば回れ!焦らないで・・・

598 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 18:43:41 ID:D8E9E1IB
>>594
直接言ってみるのはいいかもしれませんね。
ただ、物理的に40で退院は結構難しいかもしれない・・・ので
もし駄目だったとしても、落ち込まないで。
病院の中で何もできないストレス・・・ありますけど、
実際のところ退院しても、プレ量多くちゃなにも出来ないわけで。
それでも勿論家のがいいけど、その分リスクも大きいから・・・
結局、いまはそういう時期なんだ、と思うよりないんですよね。
焦らないで、じっくり治してください。


599 :スティル:2005/10/24(月) 20:17:22 ID:Ygt6AYwR
40での退院の結果
2日後採血良好であれば35Mに減らす
その場合週末退院の可能性あり
理由・・・主治医たちが一丸となり退院の方向で教授を包囲できた。
その意見が大きく、教授もある程度認めた。
しかし、いつ教授の意見が変わるかわからないのでなんともいえないが
どうやら、主治医たちは、患者の希望に添えるよう努力してくれている。
やりすぎかもしれないが一日5時間、病院の外周を散歩し、
プレドニンを多量に飲んでも太らず、ムーフェースも無し。にきびは極微量
常に努力をしその努力を少しながら認めてくれている。
とはいえ、感染症とかは怖いので、自分もすごく気をつけます。


600 :590:2005/10/24(月) 21:16:29 ID:b2Zc0oOJ
>>599
「太る・ムーンフェイス・にきび」などの副作用は
プレドニンの大量療法がいつから開始されたのかにもよるし、
体質もあるよ。

あと、太りにくいのは体内で起こっている炎症にも原因がある。
炎症があるときは、その分だけ体力を消耗しているということ。
ようするに、炎症とプレドニンが互角、
あるいは炎症の方が上であるということなんだけど、
そういうときは無理にプレドニンの減量は見送った方が良いかと・・・

まぁ40rとなると血液検査では正常値まで下がっていると思うから、
おそらく5rの減量はすると思うけど、無理はしないように・・・
減量後の身体の反応がとても辛いので、安静が一番です。

ちなみに・・・
スティル病も膠原病の枠内で考えられている場合もあることを
お伝えしておきます。

601 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 22:06:13 ID:krXqW1+4
ムーンフェイスやにきびは努力でなんとかなる
もんじゃないだろう…
がんばればでないはず、みたいな言い方は配慮がないと思う
若い女の子の方により辛い副作用ってわからんかね。ヤダヤダ

602 :名無しさん:2005/10/24(月) 22:26:14 ID:F5VVzjWg
入院すると退院まで4ヶ月はかかるのですか?
膠原病って検査ですぐわかるのですか?


603 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 22:28:29 ID:D8E9E1IB
>>602
人それぞれ、症状にもよります。
検査でも確定出来ないことも多々あります。
「膠原病疑い」で、病名の確定が付かないまま何年も放っておかれたりとか

604 :名無しさん:2005/10/24(月) 22:32:14 ID:F5VVzjWg
色々あるんですねぇ。

持病になるかもしれないが、それで死ぬことはないですよね?


605 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 22:34:33 ID:D8E9E1IB
>>604
全くないとは言えません。
一応、抑える薬(副腎皮質ホルモン剤)が見つかったことで、
死亡率はかなり低くなったようですが。

606 :名無しさん:2005/10/24(月) 22:37:47 ID:F5VVzjWg
抵抗力が弱ってですか?


607 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 22:44:20 ID:D8E9E1IB
>>606
そうとも限りません。
詳しくは、専門書等でお調べになることをお勧めします。

608 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 00:23:44 ID:yepLgPX4
死ぬ可能性は低いと言っても
この先、膠原病の症状に加えて、老化の症状も出てくるわけだし・・・
今でさえ、体がボロボロなのに、年取ったらどうなるんだろう。
ステロイドを飲んでいれば、高血圧、糖尿病とか、
普通に年取った人より、問題は多いわけだし・・・


609 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 01:02:32 ID:A8eJOMU6
>>608
まあ毎月とか経過観察があるわけだから、逆にぽっくり逝くってことは
ないと思われ。自分で気をつけてたら、案外一病息災で細く長く、
ってのもアリかも。

あとはあんまり悩んでもしょうがないことで悩んでストレス溜めないようにするのがいいかと。

610 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 08:26:30 ID:X1qMk6kV
スティルさん・・・本当に気を付けてね・・・
入院してて、大量の薬を服用しているから、なんだか元気になったような気がするし
こんなに元気なのに入院の意味があるの???なんて思って退院を待ちこがれてるって
よくわかるんだけど・・・
今の元気は、大量の薬によるもので、本当に大事なのは今の元気を過信しないことだと思います
ついつい元気になっちゃうと知らず知らず無理しちゃうものなんですよ。
主治医たちの「患者の意志を尊重」もわかりますが、退院を反対する教授にも
それなりの理由があってのことなので、頭から「退院」とばかり気をはやらせないで
じっくり考えてみて。入院は退屈だし、息もつまるし、「早く帰りたい」と思うのは
もっともなことなんだけれど・・・
私は子供を出産してそのまま入院が続き、子供だけ先に退院。祖父母が乳呑児の世話を
してくれていたんだけど、それこそ「早く退院させて」ってことばかりで、まず病気を
沈静化させるってことが頭から抜け落ちてて、半ば強引に退院・・・
入院中、すごく元気だったから自分では入院の意味がみいだせなくて・・・
でも結果は最悪で、再入院・・・結局始めの入院を根気強くガマンしていれば
2度目の入院はいらなかった・・・周りにも迷惑を結果的にかけてしまった
苦い経験です・・・参考にならないかもしれないけど、スティルさんは
あの時の私の精神状態に似てる気がして・・・

611 :名無しさん:2005/10/25(火) 09:34:44 ID:AROi0YCC
友達は、まだ若いのに、退院して、ぽっくり亡くなってしまいました。
血小板が最高に高くなったと喜んでいた。
肥りすぎも原因かな?とも少しは感じます。
ただ人間ってこんな儚いものかとガクッてきてます。


612 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 12:37:54 ID:eMYIlL5/
40mm/dayで、一日五時間病院の周り(って外周だよね?)を散歩するのを
許可してくれる主治医もいるのか。
ほんとに人によって、病院によって違うんだね。なんかカルチャーショック。

613 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 12:43:49 ID:n22KCiWx
もう入院しててもどうにもならんから退院させたのかもしれん

614 :名無しさん:2005/10/25(火) 14:13:18 ID:ftBZ8cJk
611ですが、その友達は高熱(39度)が出て下痢が一ヶ月も続いたのに仕事があったから病院に行ってなかった
それが一番悪かったと思う。
初めは個人病院で見てもらって原因不明の熱と言われ、大きい病院で
検査、検査の毎日だったようです。
入院中は全然、病名を教えてくれなかった。退院して初めて教えてもらったです。
入院してだいぶたってから熱下がったようですよ。
膠原病って高熱が出るんですよね?
話たい事がたくさんあったので、会える日を楽しみにしただけに・・


615 :スティル:2005/10/25(火) 17:46:20 ID:BgMv3Gb/
前回は筋肉トレーニングのみでムーンフェースになった・・・
カロリー消費の計算が甘かった・・・
今回再発で、歩いた、朝の散歩は気持ちよい、顔は冷やされるし
最初は30分気分転換から始まった
今は
朝検温後6時から1時間半(早歩き)
朝飯後1時間半(ゆっくりお散歩)
昼検温後2時間(ゆっくりお散歩)
主治医がこういいました
ステロイド剤飲んでいるのは月面旅行と同じ
常に筋肉は落ちる・・・それを回避するには努力が必要・・・
ちなみに病院外週が基本だけど、あとは自己責任(敷地に含まれる範囲内)
田んぼのあぜ道なので、空気は多分きれい
>>612
許す医者もいるみたいです
途中から寝てたら、少し動けって主治医から言ってきたもん
なんせ意味不明な月面旅行説なんで
注意点は日焼け対策が必要、プレドニン焼けにもみえるから・・・


616 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 18:47:03 ID:KmR37NxJ
>>614
症状は人それぞれだから高熱が出るとは限らないよ。
私は死にかけたときでも38度なかったし・・・
しかし39度もあって仕事って・・・そりゃダメだよ;

617 :名無しさん:2005/10/25(火) 19:24:42 ID:ysyclqsx
39度も熱あるのに、仕事と病気どっちが大切?って何度もメールで叱ってました。
初めの頃、原因が解らず、検査で何故か白血球がすごく少ないのよ〜ってなげていました。
あーもっともっと叱ればよかった。



618 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 21:47:14 ID:8P91LC6a
ムーンフェイスは、ただ単に太ったってわけではないんだけどな・・・
カロリー消費の計算で回避できることかな?
運動不足はいけないけど、大量服用しているときの外の散歩はどうかと思うけど。

619 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 10:04:58 ID:JHRliZ6k
ステって筋力下げんの?

>>615
周りの迷惑考えろや、カスが

620 :スティル:2005/10/26(水) 12:06:31 ID:R6pRJ7Ai
>>618
ムーンフェースとカロリは関係ないかも
よく考えると勘違いですね
すみません







621 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 17:35:07 ID:0aHCm0yZ
619さん、やめましょう、そういう言い方は・・・

622 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 18:25:56 ID:mOI+xrab
入院してたら筋力落ちるよ。プレ飲んでなくても。

623 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 18:39:19 ID:mI4Pwcp9
でもいくら筋力落ちても、プレ大量服用で、外散歩許可(って外出やん)
OK出す医者もどうかと思う・・・
マスクとか付けててもやばそう。
私それくらいの量のときは運動全面的に不許可だったよ。

624 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 19:03:26 ID:aUn070ge
>>623
うん。
その医者かなり無知かも・・・
まともな医者ならその量で外出(長時間の散歩)なんて絶対させないよ。
まぁ何もなければ良いけど・・・何かあったときが怖いよねぇ


625 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 21:29:09 ID:0aHCm0yZ
たしかに、私も、外出はおろか、トイレ以外はベットで過ごすことを強く言われたよ。。。
膠原病の、日本で5本の指に入る名医だったよ、主治医。
感染が怖いし、へたに体動かして免疫、動き始めたら怖いからって・・・
プレが少量になれば運動もOKだけどね・・・スティルさん、気を付けてね

626 :うだだ:2005/10/27(木) 01:52:31 ID:aOV76MvS
もうすぐ17歳になります女です。
が この年にして膠原病です。
血液検査の結果、主治医に「君の年にしては抗核抗体の数値が異常だ」
つまり膠原病だと言われました。
そのなかでもベーチェットの疑いがあるのだとか。
確かに症状は当てはまります。
まだ初期なのですがこの先進行するのかと思うと怖いです。
同じように初期の方いますか?

627 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 02:27:40 ID:5v7a2Ug6
>>626
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1118911427/

628 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 16:44:55 ID:wjDCMazb
医者に行ったほうがいいよ。民間療法は取り返しつかないよ。
はっきり。

629 :病弱名無しさん:2005/10/28(金) 09:43:48 ID:gq+v3zdh
でも、アメリカじゃあ40mm/dayで退院許可出るらしいが。
カリニにさえ気をつければ、30mgdayでも40mg/dayでも、有意なリスクはないそうな。
むしろいわゆる日本で5本の指に入る名医といわれるような重鎮たちが、
データが色々出揃ってきても、従来のやり方を変えようとしないのも問題とも。







と、主治医の忠告無視して病院脱走して、
見事に高熱ぶっこいてパルス打たれた俺が言ってみる。

630 :病弱名無しさん:2005/10/28(金) 22:03:14 ID:ZqLw8zKV
アメリカは医療費バカ高いからね。長くは入院できないよ。
社会保険がない国なので、加入している民間の保険会社が許可しないし。

膠原病ではないけど、知り合いが甲状腺腫瘍の摘出手術を受けたんだが
一泊二日の入院だった。術後24時間異常がなければ退院なんだって。
抗生剤は事前投与で、退院後は必要ないと言われたそうだ。
日本は一般に薬処方出しすぎてるんじゃないか、と言っていたよ。

話が膠原病から離れちゃってスマソ。



631 :病弱名無しさん:2005/10/28(金) 22:10:12 ID:izzxGxGO
あぁあの国は歯医者も異常に高いから治療しないですぐ抜いちゃうくらいだからねぇ。
1本治療するのに20万くらいかかるんだって。
だから貧乏な人は自分で抜いちゃうらしい。
恐ろしい。。。

632 :病弱名無しさん:2005/10/29(土) 12:40:26 ID:yCm4zWSq
世界一の医療水準を誇るアメリカ、でもそこには
貧富の差が・・っていうのはあるよね。

>>631
いくらなんでも自分じゃぬかないだろ。無保険者だろ、そんなことするの。
人口2億の国に無保険者300万人って言われてるから、そういう場合もあるだろうけど、
「アメリカ人はみんな歯をすぐ抜く」ような誤解を受ける表現だな。

633 :病弱名無しさん:2005/10/29(土) 13:24:23 ID:mRcQKtmn
普通は保険に入っているからそのまま20万払うわけじゃない
ケース大半。予防歯科に力を入れているんだよ。アメリカは。
日本はまだまだ虫歯大国。


634 :病弱名無しさん:2005/10/30(日) 00:02:04 ID:Mj53Frwe
>>632
友達が留学中に有無を言わさず抜かれたの。
治療する気があんまりないみたい。
かなり抗議したらしいけど聞き入れてくれず・・・
怒って周りに話したらそんなのは日常茶飯事でそれがどうしたの?
という反応だったそうです。
なので実際に聞いた話なのです。

>>633
歯は普通の保険利かないんだよ。
だから歯専用の保険に入らないとダメでそれが高額だから入らない人が多い。

そして〜海外旅行したときは気をつけてね。
海外旅行保険では歯は対象外だから保険使えません。
ぶつかって折れたとかなら出るけど・・・虫歯とかは対象外。

635 :病弱名無しさん:2005/10/31(月) 11:11:19 ID:YrzPoxMB
留学生はお金ないと思われたんだろうけど、
抜歯でもいい値段になるよ。
医科と歯科で保険は別々。海外旅行保険は短期の滞在旅行が対象だから
仕方ないかもしれない。
アメリカに住んでいたことあるけど、きちんとした歯科保険に入っていたから
なるべく歯は抜かないという方向で治療してたよ。保険も年間の
上限額の規定があったりした。
抜いてもインプラントの技術も日本より進んでいるからね。医療先進国だと思うよ。

膠原病について言えば、検査代の請求など、あとからドーンとまとまった金額になるのが鬱でした。
一回医者いけば日本円で10万円ぐらい飛んで行く感じですた。
保険も利いたけど(入ってたのは7割負担してくれるもの)後から請求するタイプだったので・・
金銭的には日本の方が安心。

636 :病弱名無しさん:2005/11/01(火) 14:51:01 ID:EnwYn1q/
歯といえば・・・最近知覚過敏がますますひどくなってきていて、
主治医からも「しみたら歯医者に行ってみてもらってね」とプレを増量
されるときに言われたんだけど、知覚過敏って治療でなおるのかな・・・
痛いことされるんだろうか・・・

637 :病弱名無しさん:2005/11/01(火) 14:58:29 ID:+hw0p7LK
シェーグレンで虫歯だらけになりました。
前の歯医者、シェーグレンと言っても何それって顔してたw

638 :病弱名無しさん:2005/11/01(火) 17:16:05 ID:aN+JspVE
詳しい方教えて下さい。私は6年前に豊胸手術をし、膠源病の疑いがあるようです。まず、何科に行けばよろしいでしょうか。皮膚が爛れたので皮膚科に行けばステを処方されるだけ。間接の痛みもあります。みなさんはどうやっていい医者を見つけましたか?教えて下さい。

639 :病弱名無しさん:2005/11/01(火) 18:43:20 ID:GKGAhSIe
>>638
俺が知る限りは・・・

整形外科(リウマチ標榜)
免疫内科
アレルギー科
リウマチ科
膠原病内科

くらいかな

640 :病弱名無しさん:2005/11/01(火) 21:05:14 ID:WBu4sXAS
>636
知覚過敏は少し時間がたたないと治まらないかも。
今(プレ17mg)はないけどプレ20mgくらいのとき酷かった。歯磨き粉がズーーーーーーーーーンて染みて染みて。
コレが治まらないことには歯医者に行ってもすごく辛いよ。
わたしは治まってから大学の歯科の無痛治療してくれるとこに通っています。今も継続中。

641 :病弱名無しさん:2005/11/01(火) 21:15:45 ID:EnwYn1q/
>>640
 レス、ありがとう
 ちべたいものも、あっついものも、歯磨き粉も、同じくズーーーーンとしみます・・・
 今、15mg服用です。もう少し減ったらましになるんかな・・・・
 少しましになったら歯医者に行って来ます


642 :病弱名無し:2005/11/02(水) 16:44:50 ID:cRxTw68G
はじめまして、SLE歴7年の女です。
ここのレスを読み、日ごろのあらゆる不調は、病気から来るものなのだと改めて認識しました。
なかなか外来で先生とゆっくりお話できませんし、同病の友人もおりません。

退院して、一冊膠原病の症状と予後を簡単に記した本を購入しました。
が、現在多くの膠原病に関する本が出版されているそうで、
みなさんのお薦めのものがありましたら教えて頂けないでしょうか?
アマゾンで検索すると沢山でてきて、どれがよいのか迷ってしまいます。
よろしくお願いします。

643 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 22:48:30 ID:qExOK69k
>>642
私が持っているものは以下の2冊です。

「膠原病を克服する(改訂新版)」橋本博史
「膠原病の治し方」村島温子

本屋さんで見比べて選びました。
患者さん向けに書かれていて、価格も比較的求めやすいです。

上の方は情報量が多いです。順天堂大学の先生が書いています。
いろいろ詳しく知りたい人向き。

下の方はイラストが多く膠原病全般について分かりやすく書いてあります。
情報量は少なめです。
妊娠出産については上より少しだけ詳しいです。
家族や恋人などに自分の病気を説明するときに使える感じです。

双方とも2003年に購入したものです。
他にもよい本があるかもしれませんが、よかったら参考にしてください。


644 :病弱名無しさん:2005/11/03(木) 11:36:59 ID:I3tRjqZp
私もその二冊持ってます。村島先生のは読みやすいですね。
橋本先生の本も膠原病患者必携かと。昨年秋にでた
膠原病に克つ本 松井良樹 マキノ出版 1300円
も検査数値の読み方、体験記、社会保険について、書かれていて
参考になりましたよ。
初めて読んだ膠原病の本は医科歯科大の宮坂先生の本でしたが、
今手元に見つからない。(汗)他
インフォームドコンセントのための図説シリーズ で膠原病のものを
持っています。医薬ジャーナル社。
医師向けの本ですが患者説明用に書かれていて、ちょっと専門的に
なるけどいいと思いました。



645 :病弱名無しさん:2005/11/04(金) 19:05:40 ID:y39RX5lG
血液検査でほぼ膠原病だろうと言われました。
種類や治療方法等、より詳しい検査をするため
これから専門医にかかるのですが
東京都内だと、どの病院が良いでしょう?
どんな情報でも構いませんのでいただければ嬉しいです。
お願いします。



646 :病弱名無しさん:2005/11/04(金) 20:56:53 ID:gHBqMf3W
過去ログお読みになりましたか?
以前にも同様の質問が何度もありましたが
特定の病院を名前を挙げて「この病院がよかった」と
レスは残念ながらないですよ
このスレに挙がってる本や情報の中から「自分に合う病院」を
探すのがいいとしか・・・良い先生や病院は人それぞれですからね。
何軒か通ってみてやっと自分に合う探しだす人もいらっしゃいます
それに都内の有名な膠原病科やアレルギー科のある病院は
どこも3時間待ち4時間待ちは当たり前
一日ががりで通院してます

アドバイスできるのは
「東京都 膠原病」と検索してみるといい


647 :645:2005/11/04(金) 23:31:18 ID:y39RX5lG
>646さん
ありがとうございます。
仰られるとおりですね。
色々と自分で情報集めながら通いつつやっていきたいと思います。
何しろ、診断されたばかりで自分がなって初めて知った病名だったもので。
失礼いたしました。ありがとうございます。

648 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 01:35:32 ID:U5RTz4of
>>647
突然「膠原病かも」と言われてびっくりしている事と思います
どうかお大事に
そして、このスレのログも読んでみてください
結構、為になる事もあるんで

649 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 05:38:38 ID:URGAOePZ
リウマチも膠原病だよね…?

650 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 15:20:42 ID:uSZyqQ09
>>649
広く広く広く・・・見ると
免疫疾患の病気のほとんどは膠原病
リウマチも免疫の病気だから膠原病の枠内

中には膠原病とリウマチは全然違うという医者もいるし
免疫疾患だからといって膠原病の枠内とは限らない
と狭く狭く狭く・・・見る医者もいる

651 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 18:34:00 ID:gfZHCRdf
シェーグレンですが、意外に医者はこの病気についてしりません。
歯科に行っても、シェーグレンって?あー、そういうのあったような
気がするな、みたいな顔するし。
これだけで3時間待ちはばからしいので眼科にしか行ってません。
内科ではなんて言われてますか、と聞かれるけど、不勉強な
内科医が多すぎる。

652 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 20:46:56 ID:nfYUtwC5
不勉強な医者と思ったら病院を変える

膠原病や自己免疫の病気に関心の少ない医者は確かに多い
いくつかの内科・呼吸器科・耳鼻咽喉科でそういう印象を持ったな
教授クラスになると(受け持ちたくない)という事らしく
2回目の診察から部下の医師に担当替えされた事も

でも口腔外科と皮膚科には思いもよらず知識豊富な医者に出合ったよ

653 :病弱名無しさん:2005/11/06(日) 15:58:19 ID:KYGVsZwh
歯科じゃ知らないのは仕方ないかと。
大学も違うし。

654 :病弱名無しさん:2005/11/06(日) 16:08:37 ID:1SizpMan
その医者が詳しく知らなくてもいいよ、詳しい医者仲間を紹介してくれれば
それさえ出来ない医者はどうかと思うけど

655 :病弱名無しさん:2005/11/06(日) 16:09:07 ID:vk1K5n8D
>>653
ドライマウスだから虫歯になりやすい。
歯医者なら当然知っていると思ってた。

話が通じるのは眼科医だね。


656 :病弱名無しさん:2005/11/06(日) 23:35:29 ID:UJGrGiP2
>654

全ての歯医者に膠原病患者が行く訳ではないから
それはなかなか大変な事だと思うよ

657 :病弱名無しさん:2005/11/07(月) 10:33:20 ID:L8uXM8m9
鶴見大学歯科にドライマウスやシェーグレン症候群の
研究してる先生がいる。HPも
www.drymouth-info.net/index.html

眼科医ってぶどう膜炎とか自己免疫で
目の疾患の事を良く知ってる医者も多いが
「薬で炎症を抑えるだけの対処療法で症状を見守る」のみってのが多い
積極的に服薬治療してくれる眼科医のはとても少ない気がする
ひどくなったら硝子体手術すればなんとかなるって考えが一般的みたい

やっぱ膠原病専門医が一番いい

658 :病弱名無しさん:2005/11/07(月) 12:12:46 ID:XqYg4Jir
眼科医や耳鼻は内科だけど、歯科は完全に別業種だからなぁ。
資格すら違う。警察に火を消せと言うようなもんだ。
中には独自に調べる人も居るだろうけど、普通は知らなくても無理はないよ。

659 :病弱名無しさん:2005/11/07(月) 16:43:02 ID:LKAATmIU
警察は火を消せないけど消防署に連絡する事は出来る

660 :病弱名無しさん:2005/11/07(月) 17:15:59 ID:VngQpksS
内科ではなんて言われてますか?や
うちでは見れないときちんと言ってくれるのだから
良いと思うのだけど…。

何もしらないで無責任に治療開始されるよりは。

だから内科医の意見を聞いたりするんじゃない?
もともと主病の主治医がいるのだから
自分で主治医に確認すれば良いだろうし。

661 :病弱名無しさん:2005/11/07(月) 18:25:04 ID:tZIpgoAD
>>659
出来るのとするのとは違う

662 :病弱名無しさん:2005/11/07(月) 18:39:00 ID:LKAATmIU
歯科医に治療しろなんて言ってない
病名くらいは知ってたり他科の医者と連携とるくらいの事は出来て欲しいってだけで

663 :病弱名無しさん:2005/11/07(月) 19:37:02 ID:tZIpgoAD
だから連絡しないの

664 :病弱名無しさん:2005/11/07(月) 22:36:57 ID:BDDfh5qv
歯医者だって口腔外科の医者でもあるんだから、ドライマウス関連の
シェーグレンは知ってなくてはならないね。
虫歯になりやすくなるんだし。

665 :病弱名無しさん:2005/11/07(月) 23:24:27 ID:vr7kA9oH
>>664
他科との連携なんて親切丁寧なことしてくれないよ

タライマワシ状態で他科との連携なら経験あるけど、
連携先の先生に気を使うし、積極的に連絡なんて
よっぽどの状態じゃないとしないし
「○○症状の患者です、よろしくお願いします」くらいの連携だよ

他科との連携を望むなら
自分から切り出して言わなきゃ
医者に過剰な期待せずに自分から積極的にしないと



666 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 08:10:42 ID:MSjxFx3S
>>665
>他科との連携なんて親切丁寧なことしてくれないよ

病院や医者によって対応は違うだろ
私が通ってるところは院内に膠原病科と歯科があり、虫歯治療の際には
事前に歯科医が主治医と打ち合わせをして治療方針を決めてたし

自分の経験だけが全てではないよ

667 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 08:41:40 ID:UoDSyEn+
歯学部でも解剖やるし内科と外科は必修。


668 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 11:08:41 ID:kiKXsr9v
連携 連携って言ってるってるけど 何して欲しいの?
必要がなきゃ連携しないでしょ

重篤患者だったら別だけど

669 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 11:15:51 ID:5mYmn+5F
どう連携とるのかって事じゃ無くて
そういう備えや意識を持ってる医者を選びたいって話じゃないのかと
この病気の人だったら複数の科に掛かってる人多いだろうし

670 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 14:46:05 ID:mFiheuJ8
だ・か・ら
その医者は連携が必要がないって判断したんでしょ
医者は自分の専門外だったらすぐに他科に廻すから。
それが不満だったら
他科と連携して欲しいって自分から言えばいいし、「へ?」って感じが
頼りないと感じたなら
自分で別の科に出向いて行って相談したっていいのに

何でもかんでも「医者の意識」や「知識レベル」に依存するのはどうか。
自分からも働きかけろよと思う。

671 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 17:16:06 ID:8caeSJOn
医者だから、すべての病気を把握しているかっていうとそうじゃない・・・
別の話になるかも?だけど、私、以前銀行員。預金の窓口やら、送金の担当していた。
「銀行員」って聞くと「ローンなんだけど・・・」と相談持ちかけられたりすることが
多々あったんだけど、はっきり言って、専門外となると素人同然だったわ。
もちろん、質問されたことについては調べて、きちんと解答はしていたけど・・・
銀行員はすべての銀行業務に詳しい訳じゃないのよ・・・情けない話・・・
だから、医者=全ての病気のエキスパートの図式は成り立たない、と思う。

672 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 17:44:21 ID:OMolEs0J
何でも、人に頼るな

673 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 18:45:53 ID:45IsMHjt
医学は細分化しすぎているからね。
自己免疫疾患に詳しくないからと言ってダメ医者というわけでも
ない。
でも明らかに病院の格差みたいなのはあると思う。

シェーグレンは軽い病気と見なされてきた歴史があるから、
あまり関心がある医者がいないと聞いたこともある。

674 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 20:35:10 ID:AhcqHI44
医者まかせじゃなくて
自分の状態をきちんと説明出来る能力も必要だと思う。

675 :病弱名無しさん:2005/11/09(水) 00:35:45 ID:xER4GUQw
たけしの病気番組で皮膚筋炎が取り上げられてたねぇ。
案の定、上っ面だけの薄い内容だったが。

676 :病弱名無しさん:2005/11/09(水) 17:56:14 ID:Sj2pAGRF
あの番組不安を煽るだけだから
医者が出てきてるわりには説明中途半端だし

677 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 00:47:31 ID:9ZaA9FrL




678 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 00:53:18 ID:9ZaA9FrL
初めて書き込みをさせていただきます。
私は3年前ぐらいにSLEになってしまいました。
今年リツキサンを1ヶ月に4回、点滴で投与してもらいました。
今は、プレドニン一日10ミリと、ホサマックと、胃薬を飲んでます。
免疫抑制剤も、その入院で飲まなくてよくなりました。
体調は、とってもいいです。
これからも、この体調が続くことを祈っています。
そして、リツキサンがSLEの人たちにとって
素晴らしい薬になることを祈っています♪

679 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 08:56:16 ID:TxWngxu+
>>678
 体調管理をなさって、どうぞ今の状態を長く保ってくださいね。。。
くれぐれも油断して無理をなさいませんように・・・
私も、一日も早く良好状態にもっていけるよう、頑張ります!って
この頑張りがだめなのかな・・・

680 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 17:28:32 ID:lVd92Er/
>>678
リツキサンの投与って、お金はいくらくらいかかるんですか。
薬代だけでなく、いろんなお金がかかるって聞いたけど。
確実に治るなら、いくらお金がかかっても試してみたいけど。

681 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 19:32:08 ID:uiNXx8wM
>>678
疑って悪いけどリツキサン本当に使えるの?
去年くらいにその話がここで出たときに主治医に聞いてみたら
使えるようになるには何年もかかるし1回何十万もかかるから
当分無理だね〜と言われたんだけど・・・
だから今は実験的に危篤状態くらい悪い人にしか使ってなかったはずなんだけど。
この1年で変わったの?
でもそんなに早く変わるかなぁ・・・
まぁ本当だったら嬉しいんだけど・・・

682 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 00:33:59 ID:PGBFbMnB
こんばんわ。
リツキサンを投与したことを書き込むのは、SLEのみなさんに
すごい影響があったらと思ってやめていたのですが
体調がよいので、思い切ってかきこむことにしました。
最初は、治験で試してみないかと、先生にいわれたのですが
考えているうちに定員になってしまいました。
でも、治験じゃなくてもできるといわれたので
入院してやってみることにしました。
値段なのですが、同じ病室の白血病の方に聞いたら
一本30万で、保険が利いて一本9万ぐらいといっていたので
4本で36万ぐらいかなと思っていたのですが
いざ入院費をはらってみると、6万円以下でした。
先生に聞いてみたら、「なぜだろう???」と
先生もわかっていませんでした。
先生は、「リツキサンがSLEに効く事がわかってきたから
もう使えるようになるだろう」とのことでした。
治験の方が4人ぐらいいたのですが、みんな症状が
よくなってきたようです。
私は、関節痛がなくなり、疲れ方もまったく違います。
でもDNA抗体が60ぐらいでまださがっていません。
それから、残念なことに、リツキサンの効果は6ヶ月ぐらい
といわれてしまいました。でも、病気がリセットされる方もいるそうです。
そうなることを祈っています。



683 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 09:58:38 ID:kMZhNMqG
>>682
貴重な情報、ありがとうございます。
あと、副作用なんかはどうなんでしょうか。
聞いた限りですと、抗がん剤ですから副作用が強く、入院隔離状態になったり
感染に気を使わなければならないとかだったんですが・・・
病気がリセットされる可能性があるなら有望ですよね。

684 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 15:44:08 ID:tG0RUYNF
>>683
こんにちは。
副作用のことですが先生によると、主な副作用は
帯状疱疹みたいです。
他にも心臓や肺などにも気をつけたほうがいいみたいですけど
あまり心配しないほうがいいといわれていたので
本当にあまり心配しませんでした。
点滴は、心電図と、酸素量を測りながらやりました。
同じ部屋の白血病のおばさんは、何度もリツキサンを
やっているみたいで、他の薬に比べて副作用を心配することは
ない、というようなことをいっていました。
その方は、外来で病院にきて、リツキサンをやって
帰ったりしていたそうです。
私は、副作用といわれるものは、なかったようなのですが、
全身にかゆいぼつぼつができました。
皮膚科の先生にもみてもらいましたが、
あせもで、副作用で出たものではないといわれました。



685 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 17:33:43 ID:r3GsuTO4
うーむ…やはり副作用はあるんだな。
でもプレドニンの事を思うとすげーよリツキサン。

686 :病弱名無しさん:2005/11/11(金) 20:40:46 ID:r6ydHb/p
>684

貴重な情報感謝です。投与してもらった病院は産業医大ですよね?
あそこはリツキサンに積極的で治験もやってますね。

687 :683:2005/11/13(日) 12:56:49 ID:W/m5dzA/
>>684
ありがとうございました。他の抗がん剤に比べて、副作用は少ないんですね。
外来でできることもある、っていうのはすごいですね。
684さんのいまのよい状態が、長く続くことをお祈りします。
私も主治医の先生に相談してみよう・・・

688 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 00:40:08 ID:87t7Sr8f
638では無いですが皮膚筋炎持ちな漏れが診察の時にリツキサンを聞いてきますた
某医大 膠原病専門医
医者の話によるとリツキサンはまだ治験中 今は保険対象外
将来は膠原病に使えるようになるかもしれない リツキサンは点滴
プレで症状が抑えられている漏れの場合必要は無いとの事
プレや免疫抑制剤が効かない人向けらしいです
 

689 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 19:12:04 ID:ObIxTBpl
>>688
あ〜そうなんだ〜
貴重な情報ありがdです。
やっぱり基本はプレドニンなんですね。
うちはど田舎で専門医にかかってないからリツキサンの話見てからオロオロいてたけど、
やっともちついて眠れます。

690 :病弱名無しさん:2005/11/20(日) 01:18:36 ID:xdWIDQA5
プレドニン(ステロイド)長期投与→胸腺萎縮→自己と非自己を見分ける正常なT細胞が作られなくなる
  →ステロイトから離脱できず別の自己免疫病が起こる危険性も高まる

プレドニン(ステロイド)長期投与→海馬萎縮→記憶力低下、うつ→ボケ、記憶を埋める妄想、メモ魔

プレドニン(ステロイド)長期投与→副腎萎縮→副腎で作られる全てのホルモンが生産低下
  →プレドニン(コルチゾル)のホルモン効果だけが高まる→副作用の増加

プレドニン(ステロイド)長期投与→筋肉萎縮

プレドニン(ステロイド)長期投与→皮膚萎縮(薄くなる)

プレドニン(ステロイド)長期投与→骨量萎縮

プレドニン(ステロイド)長期投与→粘液萎縮(薄くなる)→潰瘍、蓄膿症、咳、痰

プレドニン(ステロイド)長期投与→血流萎縮(糖も脂肪も垂れ流し)→万病(腎臓病、肝臓病、糖尿病、脳卒中、脳機能低下、脱毛・・・・)

プレドニン(ステロイド)長期投与→人生萎縮→老化が早まり寿命が短くなる

691 :病弱名無しさん:2005/11/20(日) 12:08:58 ID:4RvS3eO/
シェーグレン餅です。
愚痴らせてください。

先日謎の紅斑が出たので
皮膚科にかかったところ、結節性紅斑かもと言われました。
よく知らなかったので、ぐぐってみたら
他の病気と合併しているかもしれないという事が分かりました。

リウマチなら、私の場合はRAも陽性なので、覚悟していましたが
今回考えられる、ベーチェットやサルコイドーシスの事は
全く頭に無かったのでちょと辛いです・・・。
調べてみると、特に気にはしていなかったけど
当てはまる症状が結構あったから余計・・・。

まあ、確定したわけじゃないので
あまり気にしないようにしようとは思いますが
辛いなんて言える人がいないので、
ここに甘えさせて貰いました。すいません。
病院での診断が終わるまで我慢出来ませんでした。

長文すいませんでした。ここにはいつも助けられてます。

692 :病弱名無しさん:2005/11/20(日) 21:12:09 ID:lTtBOrFu
>プレドニン(ステロイド)長期投与→海馬萎縮→記憶力低下、うつ→ボケ、記憶を埋める妄想、メモ魔

やはり・・・
歳だけじゃなかったんだ;



693 :病弱名無しさん:2005/11/21(月) 16:10:34 ID:4kQhqqty
>>692
690で言われてるようなことは、副作用としてはあると言われてるけど、
出るか出ないか判らないものだから、もし記憶力が低下したとしても歳のせいかもしれないし、
そうでないかもしれない。
どうしても飲まなきゃいけないものなんだから、ネガティブに考えるだけ損ですよ。


694 :病弱名無しさん:2005/11/21(月) 16:24:40 ID:txhnnxty
過度なストレスがなく、適度な運動(散歩がよい)をして、適切な食事をとり、よく眠れば(眠れないけど)
ステロイドの副作用を軽減できる。

695 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 03:56:58 ID:jnaGxX23
SLEで入院してます。もうすぐ退院するんですが…
ぶっちゃけSEXってしてもいいものなんですかね?


696 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 11:34:54 ID:oi857W/0
>>695
別にそれについての禁止事項はなかった気もするが、
ステロイド量がまだ多いなら感染症には十分気をつけて。
あと妊娠にも。ステロイド多いと妊娠しても産めなかったりするから。

697 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 19:18:09 ID:g2H3I2ti
転居するので、病院を変る必要があり、主治医に相談したら
「その地域だったら○○病院の○○先生」と具体的な医師名を出してもらって
診療情報提供書を貰って、○○先生の所に行ったのですが、

○○先生は、以前は私の前の主治医と同じ総合病院で膠原病専門でいた先生なのですが
現在の病院では、内科一般を診察していて(膠原病科が独立して存在してない)、
しかも現在その病院には膠原病の患者さんはあまりおらず、私の病気と同じ人も
1人くらいしかいない状態だということがわかりました。

以前は膠原病を専門に診察していた医師なのは確かなのですが
日進月歩の世の中で、現在膠原病の患者がいないっていうのは・・・・

その先生にも前の主治医にも申し訳ないのですが、
別の患者数の多い、遠い病院にかわろうかとも考えてしまいます。
どう判断すればいいでしょう?

(病状は寛解状態です)
また、不安なのは、看護師が膠原病一般についての経験があまりなさそうな
ことです。先生がベテランでも、看護師がよく分かってないんじゃ・・・

698 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 21:02:19 ID:qEkHefNK
>>697
自分がそう思うなら変えればいいんじゃない?
周りが仮に何か言ったとしても、一度抱いた不安は簡単に解消されないし
ご自身も既に変えようと思っての発言でしょうし

699 :病弱名無しさん:2005/11/24(木) 00:50:13 ID:G7x/94Tu
SLEの疑い有りって言われて2ヶ月になります。全身の関節と筋肉が痛くて毎日がとても憂鬱です。朝起きると体が痛くて半泣き…痛み止めも効きにくくなってきて、このままだと引きこもりになりそうで怖いです_(._.)_

700 :病弱名無しさん:2005/11/24(木) 07:35:13 ID:a8tq8IvF
>>699
体がつらいときは無理しないで存分にひきこもれ

701 :病弱名無しさん:2005/11/24(木) 10:19:27 ID:bK7SLDwt
>>697
 私も、総合病院の膠原病専門の先生が転勤されたため、着いて行くわけにもいかず、
保健所で調べて貰って、現在近くの元大学病院膠原病科の教授だった先生に診てもらってる。
田舎の為か、受診するときは膠原病らしき人は一人も見かけない。でも、
その先生は、すっごくいい!!大病院では患者一人一人の診察時間がどうしてもとれない
ということで田舎に来たらしいけど、確かに、毎回、30分位診察に費やしてくれる。
じっくり話を聞いてくれて、患者の気持ちをくみ取りながら、的確な治療をしてくれる。
その先生が何人膠原病患者を抱えているか、数の問題ではなく、私は、自分と主治医が「合うか合わないか」が大事
だと思っています。・・・ただ、いくらいい先生でも技術が伴わなければ、問題外ですが。
697さんはその先生、受診してみたのかな・・・?

702 :病弱名無しさん:2005/11/24(木) 10:23:04 ID:Q5FI6MKh
SLEで体はだいぶいい感じですが心が不安症で辛い
1年引き込もって ああ 年末か…
欝だ 死のう…
と思っても死ねません
何とか頑張っていきてます いまはお荷物ですが 生きてたらなんかあるかもです
つか 家族からしたらその荷物も大事って大事な荷物です
引き込もって力を蓄え頑張っていきましょう

703 :病弱名無しさん:2005/11/24(木) 10:57:07 ID:h0ar1mLk
>>697
元の先生にご相談されたら?遠方だったらお手紙書くとか・・
今は寛解ということですが、万が一入院になった時、
看護婦さんが膠原病患者を扱った経験がないのって
不安だろうなと私も思います。

704 :病弱名無しさん:2005/11/25(金) 00:07:35 ID:C79QdB2m
>>698 >>701 >>703
アドバイス有難うございました。

新しい先生の診察は1度受けただけですので、しばらくこの状態で様子を見ようと
思ってます。
膠原病専門の科がある病院までは遠い(時間も体力も使う)から場所的には
前医が紹介してくださった先生がいいのですが、その先生以外の看護師の
方が「は・・膠原病、ですか?」って感じだったので(若いから経験なかっただけかも)
すごく不安になったんです。
寛解状態を維持できたらいいんですけどね・・・
701さんのおっしゃるとおりに「その先生にお任せできるかどうか」で考えようと思います。


705 :病弱名無しさん:2005/11/25(金) 00:54:28 ID:U06MdQkp
>>702
> 家族からしたらその荷物も大事って大事な荷物です
ほんと。ほんっっっとにそう。家族のあとに「友達」も足しといて。

706 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 15:06:18 ID:1pR/DVmU
闘病中の方、インフルエンザの予防接種って受けていますか?


707 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 18:45:54 ID:2PuukEfV
質問させてください。
膠原病が原因の脱毛の場合、円形脱毛症のように抜けるケースと全体的に抜けるケース
どちらが多いですか?

708 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 03:40:34 ID:S2C6pp0q
>>707
私の場合はと全体的に薄くなるケースで
生え際にもきたよ。

709 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 10:17:56 ID:CDoOT1HH
膠原病によるものとプレドニゾロンによる脱毛と区別はつくのか?

710 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 11:09:03 ID:yvt9ypC6
膠原病のことを詳しく知らない者です。教えて下さい。
実家に`膠原病のため仕事から帰ってくると疲れ過ぎて何もできないから
置いてくれ'と、ある著明な方の紹介で30代の初対面の女性が居候してます。
彼女が自分でするのは洗濯のみで
67歳の母が食事の用意などをしてあげてます。
当初3ヶ月置いてくれ、と頼まれたのですが
全く金銭を頂いていないこともあり、1ヶ月にしてもらいました。
恐らく彼女は色々なところを転々としているのではないかと思われますが
膠原病の方でこういったことは、割とあることなのですか。
他の質問系サイトで「ある病気で・・・」と同じ質問をしたところ
非常識ですね、という回答がきました。
気分を害する質問でしたらごめんなさい。


711 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 12:56:36 ID:/qTJ4UxM
膠原病で疲れやすくっていうのは間違っていないけど
それ以前の話じゃないですか?
ようはタダでこき使われてやってくれと頼まれて
見知らぬ人と暮らしているわけだから、そりゃ相手か非常識
なんでそんなにお人よしなの?

712 :711:2005/11/27(日) 12:58:44 ID:/qTJ4UxM
追加

膠原病とか全く関係ありませんよ
失礼な勘違いしないようにね

713 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 13:04:27 ID:yvt9ypC6
>>711 
ありがとうございました。

ウチの親がお人好しっていうか、はぁ・・・ってカンジで
引き受けちゃったんですねぇ。
私はできないと思ったらはっきり断るタイプなので
親の態度にも???なんです。
ボランティアでそういう話があるのかな、とも思ったのですが
やっぱり無いですよね。



714 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 14:28:54 ID:5kExp9Y6
706で質問した者ですが、膠原病で予防接種受けてらっしゃる方
いらっしゃいますか?
母が膠原病発症し緊急入院し、退院して自宅療養中なのですが
介護の方が予防接種をしてきたほうが良いと言っていました。
免疫力が低下していて予防接種を受けて良いのだろうかと思い
皆様のご意見を伺いたいです。

715 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 15:02:02 ID:rN0Rn7b3
インフルエンザ受けましたよ

第一回目10月中旬
 問診表に「○○病通院治療中 服用薬 ○○r/日」
 本日の体調の欄に「今朝、喉が痛い・咳が出る・・・が体温36.5度」と
 ちゃんと自己申告した
 私の病気の特徴・私の病状を知っている主治医なので
 胸を聴診器で確認しリンパの腫れがないのを確認してから接種OKの許可。

だが、翌日から酷い咳・大きな痰が1日に20回・発熱なしが、1週間続き、咳で夜眠れないから主治医の元へ
「インフルエンザ抗体が身体にできるまでは、あなたの体調やステロイド服用薬の影響でこういう症状が、まれにでるから注意深くいるように」
と言われた。咳止めと痰の薬を貰って帰り、薬飲んだらよくなった

2回目インフルエンザ接種(つい最近)
1回目に喉が痛いのに熱がないから・・・と受けに言って辛い目にあった経験から
2回目は辞めようかと思ったし、家族は1回目の惨事をみてて「もう2回目はするな」と反対。
でも、やる事にした
2回目は先生も「なにでもいいから異変があったり、前回のように咳・痰や発熱や注射跡が腫れたら、すぐに病院へ来なさい」と
念を押された
それで2回目接種、何ともなく2週間がすぎた

皆さん、受けるなら体調がいい時にしてくださいね


716 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 18:13:02 ID:bX9NAasD
>>699
>>702
漏れもSLE持ちで、15mg/1日だが、もう引き籠って4年になる。
不安神経症も持ってて、橋本病も持ってるから、
鬱だ、氏のうと想っても氏に切れない。
親のスネかじって、お荷物でどうしようもない自分。
働け働けと云われても、SLEのせいでどうにもならない自分。
ほんと、鬱だ。お荷物だ。
氏にたい。
遅レススマソ。

あと、インフルエンザの予防接種。
漏れは遣らなくて良いとか云われた。
遣っても、インフルエンザになるって云われた。
正直、主治医の頭を疑う。
なったらどうしてくれるんだ、ゴルァ!!!

717 :706=714:2005/11/27(日) 20:56:00 ID:5kExp9Y6
>>715
>>716
レスどうもありがとうございました。
>>715さんとても参考になりましたありがとうございます。
母はまだステロイドの量がとても多いので、予防接種を受けて
大丈夫なんだろうかと思いまして。しかも何十年も受けてないし。
介護の人に言われて気になっていましたが、通院日に医師にも
訊いてみたいと思います。

>>716 ちなみに…
予防接種を受けても違う型のインフルエンザに
かかる可能性がありますよ。
だから予防接種しなくてもいいって言う医師も
います。


718 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 21:43:13 ID:ME3GSpVq
>>717
ステの量によるし、病状によっては、たとえ不活性化ワクチンでも接種すると悪化するから
「受けないほうがいい」と主治医がいうならその通りにするべき
介護の人より主治医の意見のほうが優先されるべき
介護の人はステロイド大量投与中は予防接種はできないって事を知ってるのか疑問。



719 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 23:32:16 ID:BEb5xq9x
スレ違いかと思いますが、少し教えて下さい。

私は、他の神経中枢系の特定疾患患者なのですが
これから再発進行抑制の投薬を始める前に、
膠原病の疑いはないか、検査する予定です。

その再発進行抑制の薬は、膠原病を悪化させる作用があるので
念のための検査のようです。
主治医は、膠原病の検査は血液検査が主のように言われましたが
その他、痛い検査とかはありますか?
髄液検査のような・・・覚悟を決めて臨みたいので・・
教えてちゃんの上、長文ごめんなさい。

720 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 23:33:26 ID:1/xYHaeq
>>717
24日に受けてきました。ステ15mg/day、
8日に9度台の熱を出してたんですが2日程で下がり
接種許可がおりて打ってきました。現在のところ異常なしです。
受ける受けないは主治医の先生の好みにもよるし、
受けておいた方が安心という先生もいるから
よく相談してみることをお勧めします。

721 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 12:47:04 ID:YhgJblsP
>>719
あまりにも漠然としていてお答えのしようがありません。

通常 血液検査、付随して尿検査、だと思います。
しかし、膠原病といっても多岐にわたっているため、
それぞれの病気の注意しなければならない疾患にたいして
個別に検査が行われます。場合によっては生検もあるでしょう。
画像による検査もあるかもしれません。

ひとつの指標だけで膠原病がクロかシロか判断できるという検査はありません。



722 :病弱名無しさん:2005/12/03(土) 08:47:46 ID:sk3eHkEe
ほしゅ

723 :病弱名無しさん:2005/12/03(土) 12:44:26 ID:65mnUafO
あの…みなさん冬の日焼け対策はどうしてますか?
私はリウマチ内科の先生に、「夏ほどガチガチに固めなくてもいい」と
言われたんですけど皮膚科の先生に「冬も日焼け対策は気を抜かないで」と
言われました。ちなみに蝶型紅斑などの皮膚症状は出てません。

724 :病弱名無しさん:2005/12/03(土) 23:47:03 ID:BVYbmiLl
すっぴんで外出するときは日焼け止め塗っている。

725 :病弱名無しさん:2005/12/04(日) 00:13:22 ID:mk48nX+w
冬も以外と紫外線は強い時があるので
※春〜秋に比べれば少ないですが
外に出る時は日焼け止めを塗る癖をつけています。
下地やファンデも日焼け止め効果が有る物を使っていると
日焼け止めを塗り忘れてもさほど慌てなくてすみますよ

726 :病弱名無しさん:2005/12/07(水) 21:17:48 ID:GYsuHrML
あぁ寒くなってきて間接が痛い・・
お願いだからこのまま悪くならずに年越しさせてね。

727 :病弱名無しさん:2005/12/07(水) 23:17:46 ID:iu2FcivW
CPK値が6000くらいまで跳ね上がって、多発性筋炎の疑いと言われた
でも筋電図、筋組織検査、MRI検査では兆候がなかった。何なんだ俺の体。どうなってんだ

728 :病弱名無しさん:2005/12/08(木) 20:19:51 ID:zwpb64bH
フォスフォキナーゼ対ナットウキナーゼの戦い

729 :病弱名無しさん:2005/12/09(金) 09:59:06 ID:rgRHQBvy
がんばれナットウキナーゼ

730 :名無し:2005/12/11(日) 13:49:43 ID:aKigZDnS
彼女が膠原病の疑いあるので一度検査受けさせたいのですが
都内で膠原病精通してる病院あれば教えてください


731 :病弱名無しさん:2005/12/11(日) 17:57:30 ID:OdXUYaVf
>>730
東大医学部付属病院、東京女子医大付属膠原病リウマチ通風センター、
上のレスとかみると産業医大もいいみたいだけど。
検査結果で一度で病名確定すれば運がいい方、てな病気だから、
上に挙げた病院も精通といってもそんなものだと思ってください。

732 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 00:15:59 ID:4n6+P1hp
私の母がSLEなのですが、退院後薬の副作用で20キロぐらい太りました。
ちょっと太りすぎて心配なんですがダイエットとかする必要ってありますか?
このまま太ったままなんでしょうか・・・
太りすぎて違う病気と併発しそうで見てて不安です(ノェ・、)
 良いアドバイスがあったら教えてください、
あまり詳しくなくてわからないのですがダイエットも良くないのかなーって思ってます;;

733 :ぽてと:2005/12/12(月) 03:26:01 ID:D7qwomVs
初めまして、家の母が結節性多発動脈炎という病気になってしまいました。
何か私にできることがあればと思い、初めは母の病気をよく理解してあげようと思いました。
それで色々調べているのですが中々PNのサイトや情報交換だったり、
闘病日記みたいなのを見て勉強したいのですが子供のものしか見つかりません。
こちらでPNの方はいらっしゃいますでしょうか?
又PNのサイトをご存知でしたら教えてください!宜しくお願いします!

734 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 06:04:43 ID:3mpZ4N9S
SLEの薬の副作用で太るとゆうのはただの過食です。
満腹感が得られない為、いくらでも食べてしまうので
自分で制限するしかありません。
ステロイドによる糖尿病とゆう副作用もあるので気を付けて下さい。
>>732の20`はかなり危険ぢゃないかと…。
SLEになった原因にもよると思いますが

腎炎からの私の場合は2`増えただけで主治医は悩んでますよ…。

また、顔がムーンフェイスになるので太ったと思われがちですが
実は身体は太ってない場合もあります。
ご家族がダイエットを勧める際はご注意下さい。

735 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 19:22:52 ID:4n6+P1hp
そうなんですか〜!732です。ありがとうございます!!
過食・・・・確かにずっと食べたくてしょうがないとか言ってます・・・。
最近では太ってることを気にして減ってはきてるんですが・・・・。
身体もお腹とか胸すっごい太ってます…。言い過ぎるのもよくないかなって
思うので私も協力して軽いダイエットを勧めようとおもいます。

736 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 19:53:51 ID:7GObQ2Le
今日病院だった。SLE持ちだがコウカク抗体が1260で膠原病悪化と言われた(ノ_・。)補体値測ってくれなかった。気になってんのに。プレドニン20mgになった。今まで15mgなのに。

737 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 21:38:15 ID:lViPXXb0
>>736
お疲れ様、大変でしたね。

しんどいなか、せっかく医者に行ってるのだから、
なにか気になる事があったら
医者に聞かないともったいないですよ。
 
おいらもSLE持ちなんだけど、
先生にはいろいろと相談するようにしてます。
でも、そうしてると、いつもの定期検査の他に
急に検査が追加されちゃったりもするのがちょと困るけど。

738 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 21:52:23 ID:MzCn5ERO
今度たけしの怖い医学でアンナじゅんが出るね

739 :病弱名無しさん:2005/12/12(月) 22:18:05 ID:7GObQ2Le
>>737
736だけどレス有難う。
自分の場合、橋本病と不安神経症も持ちだから必要外に検査ある事多い。医者にはいろいろ話しているがいかんせんはっきりしない。セカンドオピニオン必要?

740 :病弱名無しさん:2005/12/13(火) 00:03:35 ID:L23x0sy+
わたしもSLEです。プレ、わたしも先週17から25に増えちゃったよ。
紅斑がガッツリでて、手はひび割れてアカギレだらけ。補体は測定不能でした。
ちょっと調子がよかったから油断しちゃったみたい。
寒くなる時期は悪くなるみたいなので、お互い気をつけましょうね。

741 :病弱名無しさん:2005/12/13(火) 00:33:49 ID:xfhXuL9k
736さんへ
あなたの主治医は、日本リウマチ学会専門医ですか。現在の日本では、
膠原病の人は、この専門医の診察を受けるのが一番よいと思います。



742 :病弱名無しさん:2005/12/13(火) 00:46:23 ID:TxKyGklC

非行,不登校,家庭内暴力だけでなく、膠原病やボケにまで有効な脳幹トレーニング
ttp://totsuka-yacht.com/wind3.htm

743 :病弱名無しさん:2005/12/13(火) 07:53:27 ID:Orhee15Q
>>735
腎臓とか悪くしてる場合、カロリー計算に基づいた全面的な摂食制限なら別ですが
一般的に「ダイエット」と呼ばれているものは悪化の要因になる場合もある
ので気をつけて。マイ○ロダイエットとかも使用不可な場合があります。

744 :病弱名無しさん:2005/12/13(火) 13:22:31 ID:4EalJb19
736だがちゃんと日本リウマチ学会専門医に掛かってるよ。整形外科の中にリウマチ科あるの。

745 :病弱名無しさん:2005/12/13(火) 15:36:09 ID:8kHKKhVL
プレドニン飲みだして、半年たって「ブ」じゃなく「プ」って気付いた…
明日は区がやってる膠原病交流会に行ってきます。
                          

746 :病弱名無しさん:2005/12/14(水) 01:21:40 ID:ltB+QJb8
眼球突出するのはバセだけ?

747 :病弱名無しさん:2005/12/14(水) 03:49:34 ID:470TUgLW
746さんへ
 眼球突出する病気はたくさんあります。
 急激な眼球突出は、すぐ眼科に行って下さい。感染症の場合があります。
 片側の場合は目の腫瘍が多いようです。両側の眼球突出は甲状腺の病気
 (バセドウ病)の場合が多いようです。
 腫瘍は、リンパ腫、血管腫、肉腫、白血病、転移癌などがあります。
 まずは、眼科へ。必要なら耳鼻科や脳外科に紹介してもらって下さい。
 以上、医学書「今日の診療」から引用しました。
 

748 :病弱名無しさん:2005/12/15(木) 17:25:03 ID:CouUPoJm
プレドニン20mgになって生理の量が少ない。元気な時は多量あったのに。関節痛くなって来た。

749 :病弱名無しさん:2005/12/16(金) 16:59:58 ID:6g+Dhr4y
プレ多いと生理止まるよね。ってか私は止まった。
プレ量減ってもしばらくなかったけど、3ヶ月おきくらいに
くるようになって、そのうち元に戻った。

750 :病弱名無しさん:2005/12/16(金) 23:18:03 ID:eJBze972
インフルエンザ受けたよー
去年は赤く大きくはれたけど今年はちょっと痒いくらいで安心・・

751 :病弱名無しさん:2005/12/17(土) 15:28:38 ID:C/iMdGZP
リツキサンと入力したらこのページが開きました。
偶然なんですが、私もSLEなんです。
リツキサンは今Drから勧められている薬で、
経験者の方がいらしたら、どんなかんじだったかお聞きしたいのです。

752 :病弱名無しさん:2005/12/17(土) 18:17:13 ID:a2QaCzIh
>>735
亀レスだけど・・・
20キロ増はかなり意思が弱いと思う。
なので相当な努力が必要だよ。
寒天を無糖で食べるとか色々工夫してね。
自覚しないとダイエットは出来ないからちゃんと言ってあげた方がいいと思う。
じゃないと他の病気になっちゃうよー;


753 :病弱名無しさん:2005/12/17(土) 18:27:01 ID:QOAYrE8L
>>750
いいなあ…発病前から予防接種NGなんだよ。
ひたすらうがいと手洗いと人ごみ避けるを毎年やってる。

754 :病弱名無しさん:2005/12/17(土) 18:33:23 ID:a2QaCzIh
>>735
言い忘れ!
プレ飲んでると骨も弱るから怖いよ!
大腿骨壊死もあるからかなり用心した方がいいかと・・・
何にせよ一気に増加は体に良くない〜

755 :病弱名無しさん:2005/12/19(月) 07:46:05 ID:w1EF76U/
>>751
このスレ遡ったら、経験者の人の話あるよ。
リツキサンはまだ治験終わって日が浅いので、このスレでも
リツキサンによる治療経験のある人は少ないと思う。


756 :名無しさん:2005/12/20(火) 02:21:36 ID:UaHd5oK7
>751
いまや海外の掲示板ではリツキサンは常に話題の中心で、個人差ありますが、
かなり効果があり、副作用も少ないようです。かなり重症の患者が投与後
無症状と言えるまで回復しているケースもあるようです。
リツキサンはSLE患者にとって超期待の新薬ではないでしょうか?
もしリツキサン使ったら、是非その後の経過教えてくださいねー。





757 :病弱名無しさん:2005/12/20(火) 19:07:55 ID:vXmxokmj
リツキサンってSLE以外にも効果あるのかな
あるといいなぁ〜・・・

758 :病弱名無しさん:2005/12/20(火) 20:56:36 ID:/B7mT2GU
日焼けがダメなのは分かるけど,A波とB波とどちらがいけないのかな?
日焼け止めを選ぶ時,PA値とSPFとどちらに重点をおけば良いのか迷う〜
PA++で,SPF20以上のものを選ぶようにしているけど…

SLEに卵黄や魚卵ってダメなの?
魚卵はプリン体が多いから痛風にはダメだって知ってるけど,
膠原病にも良くないって,本当?
コレステロールが良くないのかなぁ?
レシチンやビタミンEが体に良さそうなイメージなのにな.
肝臓やら腎臓やらの数値が良ければ,問題ないのかもね.

759 :病弱名無しさん:2005/12/20(火) 21:10:48 ID:CkB5iqcY
>758

アンナさんの場合はたぶん
血液凝固因子になんらかの問題があるのではないかな?
できれば私の場合は◎◎◎だから魚卵系ダメなんですよって
言って欲しかったね。

760 :病弱名無しさん:2005/12/20(火) 21:18:50 ID:On25V5iW
ちょっと説明省き過ぎた印象だったね
今、入院中だけど卵も魚卵も食事で出るし

761 :名無しさん:2005/12/21(水) 00:48:46 ID:Q1qIFr7M
>751

筋炎、シェーグレンにも効果があるらしいですよ。ただ強皮症にはあまり
効果がないという報告を散見しますね。
強皮症ってなかなかいい治療法がないですね。。

762 :病弱名無しさん:2005/12/21(水) 02:14:22 ID:D2weJFvM
私もSLEだけど、魚卵・卵黄の話は初耳だった。
そんなこと言われたことないし。
どうせならもうちょっと詳しくして欲しかったよなあ。

763 :病弱名無しさん:2005/12/21(水) 07:47:40 ID:aBo7V+2X
タンパク制限ぢゃないの?

764 :病弱名無しさん:2005/12/21(水) 10:49:16 ID:sVz3RL6w
コレステロールだと思う

でも看護士さんに確認してもらったら
食べ過ぎなきゃいいんですよーだって

765 :病弱名無しさん:2005/12/21(水) 16:38:03 ID:cNgZjdQh
テレビで膠原病がタレント絡みで取り上げられるときは大抵あんなもんだからねぇ
その人の症状だけに偏っちゃって「頑張って克服しました!」ってやりたいだけだから

766 :病弱名無しさん:2005/12/21(水) 17:35:41 ID:FuyXS5FU
知人からの情報で、聖○加病院が結構いいとのことで
ちょうど病院変えようかセカンドオピニオンとろうかってところだったので行ってみたら
そこの先生が、「芸能人の本とかマスコミとかの情報に踊らされてこんなとこに来ても
膠原病担当医自分一人なんだから面倒見切れない」とか言い切って、病状もほとんど聞かずに
「一応予約入れとくから来たきゃ来れば、でも今の大学病院は続けててね」とか言われたので二度と行かなかった。

その先生がアンナジュンの担当医だと知ったのは後日のことでした。
マスコミ云々ってそういうことか。

767 :病弱名無しさん:2005/12/21(水) 18:18:48 ID:refiAaZc
そういうことだ。お金持ちの行く病院だよ。あそこ。

768 :病弱名無しさん:2005/12/21(水) 19:53:02 ID:OurvTvU8
自慢もはいってるんじゃない?
僕は有名〜♪とか思ってそう・・・
早めに気づいてよかったやん。

769 :病弱名無しさん:2005/12/22(木) 17:58:19 ID:QS0W3PNC
SLE持ちです。私は子供の頃アトピーだったんだけど、他に
膠原病の方でアレルギー体質の方っていらっしゃいますか?


770 :病弱名無しさん:2005/12/22(木) 23:47:44 ID:DAyZFO6y
膠原病≒アレルギー体質の権化
の事なんだけど

771 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 00:00:14 ID:9cBoovrD
769です。あのそれは知っていますが、本当にそうなのかな?
と思って・・

772 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 00:19:02 ID:30WztccA
何が「本当にそうなのかな?」なのか分からんけど
子供の頃アレルギー体質じゃ無くたって、大人になってからなる人も居るからね
逆に大人になってそうじゃなくなっちゃう人も居るし

773 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 01:18:22 ID:9zqRq2RM
アトピー持ちです(現在も体調悪くなるとでる)
あと、川崎病もやりました

774 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 08:57:30 ID:uph8zdgZ
今解き明かされる膠原病の真実

アレルギー→アトピー→膠原病→癌

なのである!

775 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 09:08:38 ID:9Vq9jyv9
なんじゃそりゃ

776 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 09:40:27 ID:uph8zdgZ
アレルギー、アトピー、膠原病なんかは全部免疫機構の異常から起こるんだよ。
歳とりゃ免疫も弱ってくるさ。若いうちに免疫が弱ってる奴はアトピーも膠原病にもかかる可能性がある。
みんな癌になっちまえ。

777 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 09:49:33 ID:9Vq9jyv9
免疫弱ったら、膠原病は楽になるぐらい常識だろ
狂ったこと書くな

778 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 12:36:17 ID:Iv2o39Gs
ID:uph8zdgZ
膠原病のメカニズムも知らんでいい加減な事書き散らすβακα..._φ(゚∀゚ )アヒャ

779 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 13:03:32 ID:uph8zdgZ
膠原病のメカニズムなんか医者も知らないだろ。
狂った免疫の一部を抑えるために薬で免疫機構全部を弱くするから病気が治らないんだろうが。

780 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 13:16:06 ID:9Vq9jyv9
その事と膠原病やアトピー罹りやすい事は繋がらないぞ

根拠を示せ
おまいは膠原病患者なのか?

781 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 15:22:13 ID:9zqRq2RM
>>779
の言ってる「膠原病のメカニズム」って
発病のメカニズムのことでしょ?
何で自己免疫のスイッチが入るのかっていう
777の言ってるのは発病した後の経過の話だから、話題が違うとおもう

782 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 17:10:48 ID:9Vq9jyv9
免疫異常→膠原病
免疫低下→癌その他

これがごっちゃになってる
似ているようで話が違うから何が言いたいのか知りたいんだよ
入院で暇だからレスが多くてスマン

783 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 19:22:44 ID:+r19GhJy
ただいま〜
久しぶりに救急外来逝ってみた。
すんごく静かで寂しかった
(´・ω・`)  風邪ひいて学校休んだ時の孤独感に浸れたっス (ちょっぴり懐かしい

784 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 19:23:31 ID:+r19GhJy
ごめんageちまった

785 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 22:09:32 ID:uph8zdgZ
>>782
違うようで似てるということだろ。
そんなことより敵は免疫グロブリンなり!
イミュノグロブリーン

786 :病弱名無しさん:2005/12/24(土) 00:42:25 ID:jc9E2Mrs
自分は間違っていないと言いたいらしい…駄目だこりゃ
話にならん…

787 :病弱名無しさん:2005/12/24(土) 10:48:33 ID:rdMmOcc5
>>783
体は大丈夫かな?
お大事にね。

私はこの冬初レイノーです。
寒いのでみなさん体に気をつけて。
できる限りあったかい部屋でぬくぬくしてましょう。

788 :病弱名無しさん:2005/12/24(土) 14:52:23 ID:3nCGmjUL
>>769
花粉症・アレルギー結膜炎・アレルギー性皮膚炎・ケロイド体質
日光過敏症・化粧品かぶれ・アルコール過敏症・接触性皮膚炎etc
小学生の頃からこれらの症状がありましたので膠原病と診断された時、
やっぱりそうかと思いましたが。

何が疑問なのか、あなたの質問の要旨がわかりません。
もうちょっと詳しく質問するか、何を確かめたいなのか明確にお願いします

789 :病弱名無しさん:2005/12/25(日) 07:32:26 ID:iL2l69dv
良スレの香がするので書き込みしてみます。
最近急性心外膜炎&胸膜炎で入院し、血液検査etcで全身性エリテマトーデスと診断されました。
今も入院真っ最中です(;´д`)

今まで健康だったのになんで〜って感じですね…。
まだわからない事だらけなので先輩方色々教えて下さいませっ。
とてつもなくチラ裏っぽいカキコですんません_| ̄|○
今はプレ60m服用中です


790 :病弱名無しさん:2005/12/25(日) 17:21:24 ID:1FQTUMVz
私も全身性エリテマトーデスの者です。
今は落ち着いてますが
最初は不安だと思います、病気にも悩まされ、薬の副作用にも
悩まされることにもなるかもしれません、
だけど同じような方がたくさんおられることを
励みにふんばって下さいね。
頑張らなくてもよいので。
頑張りすぎてストレスがたまっても良くないからね。

病院だろうけどメリークリスマス。

791 :789:2005/12/25(日) 18:02:14 ID:iL2l69dv
>>790
暖かいレスありがとうございます(つд`)

そうですね…まだ申告されたばかりですし入院中でネットも使えない環境なので病気について調べられず。

副作用等の説明は担当医から受けましたが聞いていない副作用もここを読んでいるとあるようで…。

一番の不安は回復後の仕事です。

みなさんのレスを読んでいると普通に(普通にという言葉が適当ではないかもしれませんが)仕事をなさっている方も多いようですが、

最初はどのくらいどこまでなら頑張っていいのか等全くわからない状況での社会復帰がとても不安です。

792 :769:2005/12/26(月) 11:25:51 ID:GTFht+L4
>>789
子供の頃アトピーでSLE持ちと書いたのです。
あまり神経質にはならないようにはしているものの
軽い喘息もあったし、食べ物や薬にもアレルギーがあります。
SLE患者でアレルギー体質の方が何名も知りあいにいます。

かなり病気との関連性があるように思いましたので
実際、膠原病の患者さんでアレルギーお持ちの方がどのくらい
いらっしゃるのかな、と単純に疑問に思い、書き込みました。
ネットでないと多くの方には聞けない話だと思ったのです。
他意はありません。しばらくここを覗けなかったので
こんな流れになっているとは思っていませんでした。
膠原病といってもいろいろな病気がありますし
「膠原病とアレルギー」と一括りにしてしまったのが
まずかったのかもしれません。
患者だし医学の研究をするわけではないから
聞いてもしょうがないのかもしれないけど、
本当にふと単純に疑問に思ったのです。

あれからいろいろな文献もよんでみましたが
やはり健康な人よりアレルギーをもっている割合が高いようでした。
(ただしSLE限定の場合で他の膠原病疾患はわかりません)

担当医にゆっくり聞く時間があれば聞いてみようと思います。
ありがとうございました。



793 :病弱名無しさん:2005/12/27(火) 01:59:44 ID:Rhqynaz3
親友が元々MGで
流産をきっかけに膠原病であることが分かりました。

最近また妊娠したことが分かったのですが
MGで膠原病を患って、
出産を経験された方はいらっしゃいますか?

794 :病弱名無しさん:2005/12/27(火) 07:22:34 ID:cbwvcCvl
MG?

795 :病弱名無しさん:2005/12/27(火) 08:10:52 ID:EwDTTb88
膠原病治療中の方で妊娠出産をされている人は知る限りでは沢山いますが
病気の程度は様々だからここで聞いても意味はないし、参考にはなりにくい
不安だったら主治医に相談・膠原病患者の出産立会い経験のある産婦人科医や
母性内科へ紹介状をお願いしたら?
何しろ主治医に本人が個人的に質問・相談したほうがいいよ、流産経験あるんだし。
血液データや細かい事が分からないと。
非常にデリケートでかつ、人生の大きな選択。
子育てと治療で頑張ってる現役ママがここを覗いててアドバイスしてくれ程の
暇はないと早く気づきな。
自分の事じゃないなら、親友の為を思うならそうしたほうがいいですよ

796 :病弱名無しさん:2005/12/27(火) 11:30:50 ID:YnjjtEo2
SLE持ちだが、姪っ子から風邪貰ってしまった(ノ_・。)プレドニン20mgだから悪化したのかと思った。みんなも風邪気をつけて。

797 :病弱名無しさん:2005/12/27(火) 11:44:30 ID:tnhp9ona
子供は危険だよね〜
お大事に。無理しちゃだめよ

798 :病弱名無しさん:2005/12/27(火) 14:55:55 ID:xen+W5T5
>>793
どの膠原病かで相当違ってくるし、MGがわからんし、漠然としてて
答えようがないなー。例えばSLEだったら、ホルモンバランスの関係で
妊娠中は逆に結構体調よくなると言う話は聞くけど。それにしたって
出産のリスクはやっぱり大きいし、産んだ後の子育ての方が大変だよね。
でもそれも個人差大きいので、基本的には795に同意。

799 :病弱名無しさん:2005/12/27(火) 15:47:47 ID:2ehX55ho
>>793
SLE(全身性エリテマトーデス)の場合
医師が妊娠を許可するのは
体調が安定していること、ステロイドがプレ換算15ミリ以下
高血圧ではない、心臓腎臓疾患がない、免疫抑制剤を使ってないこと
らしいです。安全圏ということでしょう。
実際には腎炎で出産した方もあるようです。
他は抗リン脂質抗体(APS)や抗SS-A抗体とかいろいろ
出産に関係してきますが・・

膠原病っていっぱいあるんですよ。795さんの発言が冷たく
聞こえるかもしれないけど、ホント、SLEだけでも患者さんによって
ひとそれぞれ違うんです。ケースバイケース。
膠原病治療の難しさってこういうところだと思うんですね。

個人的には心配してくれる心優しい親友がいる793さんの友達が羨ましい。
さっき友達にメールしたら、これからスキーとかハワイ行きとか・・
フーンだ・・TT


800 :病弱名無しさん:2005/12/27(火) 21:29:53 ID:3tocpLdK
スキー・・・年30日以上滑ってた頃が懐かしい 
(T^T)  現状、ヒキ

801 :796:2005/12/28(水) 16:07:17 ID:oNg52fka
>>797
温かい言葉有難う。
子供からの風邪はキツイよ。昨日やっと熱下がったよ。油断してた。有難う、気をつけるよ!

802 :病弱名無しさん:2005/12/28(水) 18:24:13 ID:4h30zB3G
同時期に入院した人達が、みんな退院していく…

大部屋なのに個室ですよorz


いつ退院できるのかな…
SLEで40mgです

803 :801:2005/12/28(水) 19:59:27 ID:oNg52fka
>>802
つらくて寂しいと思うけど頑張って。自分も20mgギリギリだよ。風邪引いてるけど(ノ_・。)

804 :病弱名無しさん:2005/12/28(水) 20:33:50 ID:dkCEb/MD
>>802
ガンガレ。自分は35mg/dayで外出許可が出、30mg/dayで退院した。
もうちょっとだよ。
大部屋なのに個室状態って、気楽でいいけどちょっと寂しいよね。

805 :病弱名無しさん:2005/12/28(水) 22:01:24 ID:o6EY4B9d
MGって
重症筋無力症のこと言ってるのかな?

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1078381738

806 :802:2005/12/29(木) 10:38:34 ID:u8Sy3f/E
みなさん、ありがとう…


外来から30rで治療始めて1ヶ月
入院して40rに増えて、1週間。

たった今、どうも進行しているようなので
50rに増やしますと言われたよ



段々増えるとは、どういう事ですか…
中途半端な治療されているようで不安になってきた

807 :病弱名無しさん:2005/12/29(木) 10:53:02 ID:4hKn4tCZ
不安なら何で増えてるのかちゃんと聞けばいい

808 :病弱名無しさん:2005/12/29(木) 11:26:01 ID:u8Sy3f/E
もちろん聞いてますよ〜

ただ最初から50rって言われたほうが精神的に楽にだったので


専門性を全面に出している病院で患者も多いけど
やっぱり個人差が大きくて判断迷うものなのかな…

809 :病弱名無しさん:2005/12/29(木) 11:27:27 ID:Juxtr0bJ
806
第三者みると中途半端な治療とは見えないが。

810 :病弱名無しさん:2005/12/29(木) 11:43:19 ID:u8Sy3f/E
対応が早いと思ったほうがいいのかな?
初めての入院なので、無意味に不安になっているかもです


あなたの一言で少し気が楽になりました
ありがとう

811 :病弱名無しさん:2005/12/29(木) 11:55:06 ID:PzFp7+C8
キツイ薬だから最初から大量投与したくなかったのかも。
で、40投与してもダメだから50にしたんだと思う。
よくあるパターンだと思うよ。

812 :病弱名無しさん:2005/12/29(木) 20:49:06 ID:8QqqYuSA
>>811が言うように最初から大量投与よりも
少ない量で済めばそれに越したことはないだろうし

私の場合も30mgから開始で40mgへ増加
その後50mgと言う話が出るも、免疫抑制剤を追加して
プレドニンは減らすという方向へ

症状にもよるだろうけど、医者曰く30mgが基本的な量らしい
その後、経過を見て適宜増減・・・と

813 :病弱名無しさん:2005/12/30(金) 11:38:41 ID:80MZNyYt
私なんて、SLE診断下したのが膠原病専門医じゃなかったせいか
いきなり60mg開始だったよ・・・
その後専門医紹介されて転院したが、担当医には「前の先生、ずいぶん思い切った
ことしたねー」とかいわれた_| ̄|○
そんなんなるよりはいいんじゃないかなー、ちゃんと様子見て増減してくれてるようだし>810

814 :病弱名無しさん:2005/12/30(金) 20:57:36 ID:0hH7RaeQ
私も60mg開始だったけど、体重60kg代だから60mgから…と言う説明をされましたよ。

どーいう規準なんだろ。判断は膠原病専門医です。

815 :病弱名無しさん:2005/12/30(金) 21:17:14 ID:eUeMgsOn
体重1kgで1mgは症状が重い時と、
どこかで読んだような…

816 :病弱名無しさん:2005/12/30(金) 21:49:53 ID:MDwKxV3Y
>>814
なんだその基準; 大変だったねぇ。
俺はSLE腎臓が悪くなって70kgから90kgまで急に浮腫んで入院したから
それだと90mgスタートになるじゃまいか;
 
>>802
俺の場合だと、入院先は大学病院で、
病棟が腎臓内科だったから
主治医の先生も専門ではなかったけれど、
膠原病科があったので、膠原病の経験が豊富な先生から
指示を仰いでくれてたみたい。
 
でも60mgスタートでした orz
しかも1ヶ月飲まされた orz

でも、入院時に捕体値が検出できないくらい下がってたから
どうしても必要だったらしいけど。
続けて1ヶ月飲んでも捕体値が一向に上がらないから
減薬したいのに出来なくて困ってたよ。
先生は「これ以上は危険だから飲ませたくないのにねぇ;」って
はっきり言ってた;
だから、プレの量は
本当に見極めが難しくて一概には言えないのだなぁとは思うよね。
多く飲むのが怖かったら、
データとかを先生に聞いて、何故にその量なのか
よく相談した方がよいと思うよ。
 
入院生活、大変だよね。
同じ思いをした人間として、一日でも早く退院出来る様に応援してるよ。
頑張ってね。
でも、無理はよくないから焦らずにね。

817 :病弱名無しさん:2005/12/31(土) 00:33:33 ID:sURew8CF
浮腫で体重増加の場合はその浮腫んだ状態の体重に対して薬量を決めるのではなく
浮腫でいない状態の体重
余分な水分を体に貯留していない時の体重を基準に考えて処方する。
腎疾患の場合「標準体重=ドライウエイト」と言って
浮腫がない時の体重に対して処方します(標準体重は身長と心胸比・BMIみながら算定する)
体重1s当たり○○rという感じで決定されます。
浮腫で体重90sの人が90rの薬を投与した場合
浮腫が改善してきて70s位になってきたのにそのまま薬を投与し続けると危険
浮腫がある人は、浮腫が落ち着いてこないと薬の投与量は一定にはなり得ません

818 :病弱名無しさん:2005/12/31(土) 14:05:45 ID:I5+g/VP8
私はSLEで入院80_からだった。
初だったから普通に飲んでたけど周りには驚かれたなぁ。
今考えたらガクブルの量だわ;
2週間くらい飲んでから60_に一気に減らしてあとは5_づつ減
飲まないでOKまで良くなったけどハワイでうっかり日焼けしちゃって
ちょっと体調崩してまた増えちゃった・・・

819 :病弱名無しさん:2005/12/31(土) 14:35:08 ID:I5+g/VP8
818です。。。
よーく考えたら18錠だから90_でした。
コワー;

820 : 【神】   【1554円】 :2006/01/01(日) 01:12:06 ID:wC9PlWzy
皆さん、あけましておめでとう
今年もお世話になります

821 :病弱名無しさん:2006/01/01(日) 01:24:03 ID:YqfC0yex
あけましておめでとう
今年もよろ・・・いや、このスレのこと忘れるくらい軽快するといいなぁw

822 ::2006/01/01(日) 02:14:46 ID:cHf7nZE2
  新春の
   お慶びを申し上げます。
  旧年中は皆様に格別のご愛顧を頂き
  誠にありがとうございます。
  本年も より一層 皆様のご発展・ご多幸を
  心よりお祈り申し上げます

             平成18年 元旦


823 :病弱名無しさん:2006/01/02(月) 22:44:02 ID:mPA3/AOO
難病助成って月額いくら、なんですね
今日初めて気付いた…

一日いくら、だと思ってお金の心配ばかりしてたorz

東京都と住んでいる地域の助成で毎月300円ぐらいお釣りが…

無職になってしまうので今日救われた気持ちになりました

アフォな書き込みでごめんなさい

824 :さぁ:2006/01/04(水) 22:00:44 ID:4EB4WHSP
初カキコです。私はSLE歴10年です。最近リウマチも合併してしまいました。リウマチは難病指定されていないらしく、これからお金がかかりそうです…。SLEは様々な病気を合併しやすいと主治医から聞きました。SLEの方で他の病気も合併している方いますか?

825 :病弱名無しさん:2006/01/05(木) 13:32:10 ID:bAZ2GEkG
>>824
私はSLE8年目で去年から橋本病も併発したよ。薬たくさん飲まなくちゃならんから最悪だよ(ノ_・。)

826 :さぁ:2006/01/05(木) 19:59:31 ID:hZW8pcB4
SLEだけでも辛いのに色々併発するとこの先もっと併発するんじゃないかって不安になる…ストレスの無い生活をしなきゃってわかってるのに自分でためてしまう。こんなんじゃよくならないよぉ(>_<)

827 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 18:59:12 ID:O0yGhFmB
現在、プレ50mg

本日の主治医の言葉
「補体がどうにも上がらないですねー
もしかしたら、遺伝子レベルで元々欠損しているかも知れません
近いうち調べてみますね」



軽くいうなよ、主治医…ガ━━(゚Д゚;)━━━ン!!!!!
SLEで難病か…と落ち込みがちなのに、
遺伝子レベルで難病キター・゚・(ノД`)・゚・。

828 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 22:38:28 ID:nbEA+0/v
遺伝子レベルで欠損というのは
遺伝子レベルの難病って事なの?

829 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 22:45:21 ID:O0yGhFmB
かも…って事らしい

まだ遺伝子解析していないのでなんとも
ググると予後不良って言葉がやたら出てくるよ

でも、あっさり話されたから心配しすぎなくてもいいのかなあ

830 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 10:01:39 ID:6QX3vkS+
元気出せ
 
医者は同じ様な病状の患者を多く見てると
感覚が麻痺してくるから、
さらっと酷い事を言う時があるから嫌だよな。
 
それで、プレを飲み始めてどのくらいなん?


831 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 10:22:21 ID:byL50Eso
えーと、外来で30mgから始めて35日
入院して40mgに増やして7日
さらに増やして、現在50mg11日目


もう結構飲んでいるけど、補体は上がらないらしい
遺伝子レベルで欠損していると、検査で数値に表れないこともあるらしいけど
そこまでではなくて、あくまで低いだけみたいなんだよね

もっとプレ増やさないとダメなんだろうか

832 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 11:24:37 ID:6QX3vkS+
そっかぁ、まだそんなに長期間服用してるっていうのではないんだね。

ちなみに自分もSLEなんだけど、
おいらが入院した時には
 
入院時→捕体値が低すぎて検出不能な状態。
60mg1ヶ月服用→捕体上がらず。
副作用が怖いので医師の判断で無理矢理減薬。
50mg半月→なんとなく上がる兆しが。
40mg半月→じわじわと捕対値が上がり始める。
 
35mg半月、30mg半月を経て
退院前にやっと正常値のちょっと下くらいまで回復した、
という経過だったよ。
 
おいらも最初は先が見えなくて、
いったいどうなるのかと落ち込んだりもしたけれど、
きっと大丈夫だから、あまり深く考えずに
気長に構えてる方が身体にいいと思うよ。


833 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 12:19:55 ID:byL50Eso
詳しくありがとう
私はまだ焦る段階じゃーないのね

うちの主治医は迂闊な発言が多いと言うか
携帯からでもググれば色々情報得られるし
不安を煽ることに気付いてないんだろうなあ…


というわけで、連休明け突っ込んでみるつもりです
不安煽るんじゃねーよ(`д´)とw

プレは増えても構わないんだ
入院長いほうが都合いいので



レス本当にありがとう
気楽に構えている事にします

834 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 12:36:32 ID:MFnTwLiN

プレドニゾロンが増えても構わないだと?
プレドニゾロンの恐怖>>690

835 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 12:40:24 ID:kI0j6gBk
>>833
気楽に構えられるならそれが1番
考え過ぎてストレス溜まっちゃったら良くないしね

とにかくお大事に

836 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 12:57:19 ID:6QX3vkS+
>>833
困った医者だね;
でも、思った事をすぐに口に出すのは
ある意味、生真面目でいい先生なのかもしれんね。
 
いい休暇だと思って、ゆっくり養生してくださいな。

837 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 13:33:49 ID:byL50Eso
>834
遺伝的欠損よりいいわ、全然


ふー、病室が暑いわ〜

838 :病弱名無しさん:2006/01/08(日) 19:01:38 ID:/8xElMdg
主治医からプレドニンが効きにくくなってきていると言われますた…
鬱だorz

839 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 19:47:30 ID:M+KmvZTU
テレ朝で怪しい番組@ベーチェット

840 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 20:47:15 ID:qOLgIjTD
ほんとなら、治してほしーわー(´・ω・`)

841 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 21:08:25 ID:M+KmvZTU
右目が光覚弁しかありませんw
助けてくださいロシアの使途〜
つか、自己免疫系で@ベ(神経・腸管以外)は楽な方だと思うけど
ぽんぽん痛くならないし
見えなくなるだけだし、、、仕事したい位かな〜(´・ω・`)

842 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 04:51:32 ID:9S+h23fc
>>841
楽じゃねえよ
死ね

843 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 18:47:03 ID:sw0vz5wy
まあ、餅ツケ。
明日は鏡開きだし。

844 :病弱名無しさん:2006/01/10(火) 19:53:08 ID:bliRvuby
プレ60mg以上ならパルスやった方がいいような
気がするんだけど、あんまりパルスってやらないもの
なんですかね

845 :病弱名無しさん:2006/01/11(水) 06:07:00 ID:IiWPgXOX

非行,不登校,家庭内暴力だけでなく、膠原病やボケにまで有効な脳幹トレーニング
ttp://totsuka-yacht.com/wind3.htm

846 :病弱名無しさん:2006/01/12(木) 16:00:34 ID:tp3Cf4DC
「症状消失した例がある」ってだけじゃ、話にならないなぁ

847 :病弱名無しさん:2006/01/13(金) 23:43:53 ID:tAjyKISx
インチキに騙されるな

848 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 05:09:13 ID:jh4eIF5r
SLEに続き膠原病疑いスレも陥落・・・

849 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 05:31:58 ID:IuxxP5dm
個別にはそんなに患者多いわけじゃないし、
ここだけでいいんじゃない

850 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 09:25:38 ID:Zh5xWfdT
疑いスレ落ちたorz
本物スレにはついていけねえ

851 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 10:47:45 ID:/itoJlIo
>>850
そんなこと言われても反感買うだけだと思う

居心地が悪いなら疑いスレpart2立てればいいだろ

852 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 10:55:22 ID:IuxxP5dm
まあまあ。
なんでついていけないの?
経験値高い人が多くていろいろ参考になると思うけど

853 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 12:57:41 ID:BhxOpD2+
ん?
疑いスレが本物スレのスピードについていけなかったって
ことじゃないの?

ちがってたらスマン

854 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 14:48:21 ID:hxc8FXP5
鬼女の予備軍奥様も落ちた?

855 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 22:58:58 ID:02hNyT6b
プレ25ミリ服用中ですが主治医に言わず勝手に親知らず抜いても平気だよね

856 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 23:39:56 ID:BLqp0p8T
>>855
緊急性あるの?
そうじゃなかったらその量ではやめた方がいいよ。
歯医者も絶対怖がって拒否すると思われます。

857 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 23:53:30 ID:W+f82Bxl
>>855
釣りだと思いたい・・
知らねーぞー。感染症。
抗生剤の事前投与は?


858 :病弱名無しさん :2006/01/15(日) 00:11:45 ID:ohc3K0OX
28才女です。
社会人一年目(22歳)にSLEを発症しました。
入社してまもなく休職し、一旦復帰しましたが症状が悪化して退職しました。
全身が赤くはれ上がり、顔に蝶々のような赤い紫斑が現れだるくて動けませんでした。
高熱で数日意識が無かったことも。
発症して3年間、季節の変わり目と真夏は地獄でした。
紫外線に当たると肌が爛れてしまって・・・。
高熱を繰り返して意識を失ったのをきっかけに退職したら
SELの症状が格段に軽くなりました。
今は全く無い。
血液検査は全て正常。
プレも含め服薬を中止して数ヶ月、元気です。
ムーンフェイスも治り体重も自然と戻りました。
この夏は肌荒れや発熱は一度もなく医師も驚いています。
そろそろ社会復帰がしたいから手に職つけなきゃと思っています。
膠原病はある程度自分のペースで出来る仕事の方がいいのかなって。
完治とは言えないけれども服薬不要で発症前と変わらずの状態に戻っている人間もいます。
私のような例もあるので、ありのままの自分を受け入れて前向きにいきましょう。



859 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 03:36:10 ID:IqlZop6y
つい先日プレ25mgで親不知抜いたけど。
ちなみに大学病院の歯科。治療の痛みのストレスで反動を恐れて
静脈沈静法という痛みのない治療でやってる。
鎮静剤に抗生剤を入れて抜歯。カルテには感染症についての注意書きあり。

今回二度目の親不知抜歯。
初めてのときは歯科医が主治医にお手紙書いてくれた。
主治医は「あんまりおすすめできないけど」って感じだったけど
連絡注意を歯科医にしてくれた。

経過はいいけど、当然ながら麻酔の後や縫合などキズの治りはすごく遅い。
これが結構つらい。

抜歯は無理じゃないけど主治医に内緒はイイ(・∀・д・)クナイ!


860 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 04:12:26 ID:x3KR3QKu
夫が強皮症と診断されて8ヶ月。
緑内障もあるため、プレドニンを使いたくないとのことで「様子見ましょう」
手も足も赤く硬くなってきたし、顔もなんだか赤黒い。
首や腕、すねなどに赤い大きな紅斑?湿疹?のようなものができてる。
手も足も痛がってる。

別の病院行った方がいいと言ってるのに、
仕事が忙しいからそのうち…ともう半年以上放置。
子供もいるのに。

861 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 10:59:25 ID:25ahyGcV
>>860
旦那の親に相談してでも無理やり膠原病に強い病院に連れていくべし!
強皮症がどんな症状出るかはSLEの私はわからないけど
私の場合は無理して悪くしたらヘタしたら死ぬし・・・
助かっても仕事復帰するのに何年もかかるよ。
マジメな人は仕事場に俺がいなきゃ!と良く言うけど・・・
実際いなくなっても周りが困るのはほんの少しの間だけ。
仕事上では旦那の代わりはいくらでもいる。
でも860とお子さんにはたった一人の旦那で代わりがいないんだから
頑張って説得して早くいい医者に見せてあげて!


862 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 11:56:02 ID:szstRGpQ
>860
最近、母が強皮症で亡くなりました。発病から2年余りでした。
悔やまれるのがこちら側の病院の選択ミスと主治医がステロイドを投与するのにためらったことです。
町医者とリウマチの専門家に診てもらっていたため、強皮症の専門家の治療を受けられなかったことです。
(セカンドオピニオンとして一度だけ意見は聞けました。無理やりにでも切り替えれば良かったと思っています)

もっと早い時期にステロイドを投与していれば、後、数年は長生きできたのではと思ってしまいます。

症状としては腎臓の数値が0.8か0.9に上がっていたが様子を見るだけで
数ヵ月後には明らかに以前とは違うようになって(動作が遅い、階段が上がれない)
こちらから頼み込んで検査をしてもらったところ腎臓の値が2ぐらいまでに上がっていて
ステロイド投与、ACE阻害薬、その他の薬を投与しましたが最終的には腎不全、肺線維症、食べては嘔吐の繰り返しで
最後は痩せ衰えて亡くなりました。60年にも満たない人生でした。

強皮症の専門家に診てもらったほうがいいですよ。


863 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 13:09:48 ID:T5wrSWd7
多少遠くても有名な大学病院で徹底的に検査してもらうことをおすすめする。
後で後悔しないように。

864 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 21:20:47 ID:9ww1IJUg
膠原病に無知な内科医ほどプレドニン投与嫌がるよね。
実際使用しなきゃ症状酷くなっていく人が大半なのに・・・

865 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 21:31:35 ID:ee1Z1UwT
去年暮れに血液検査で抗核抗体陽性、リウマチ因子陽性で膠原病の疑い有りと言われて明日ガリウムシンチ検査を受けます。
あちこち腫れて痛みもひどく歩くのも困難です。
金曜に薬剤を注射されてから気分が悪いです・・・ここに来て沢山の方が同じような痛みと悩みに耐えておられるとわかり元気が出ました。
また結果を聞いてください。



866 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 01:53:16 ID:WXvDMfGr
ありがとうございます。歯医者に膠原病で薬飲んで事を言って親知らず抜くの止めます。
無知すぎるのでもっと自分の病気について調べようと思ってます。

867 :病弱名無しさん:2006/01/16(月) 17:55:09 ID:g9eQXBX+
みなさんありがとう。860です。

夫の母には伝えたのですが(父は他界)、
治るように祈ってます、というばかりで。
夫は自営業なので休みにくいのも確かなんですが、
自営なんだから自分で決められるはずなのに。
やはり自覚症状がたいしたことないと思っているのかな。
862さんのレスなど、夫に読ませたいと思いますが本人にはつらいかも。

やはりがんばって受診をすすめます。ありがとうございます。

868 :病弱名無しさん:2006/01/17(火) 10:37:21 ID:83gfKmVE

多発性筋炎、皮膚筋炎10年目の女です。
私は検査でぎりぎりシェーグレンの診断は受けなかったのですが
とても乾きやすい体とのことでした。

それで仕事もパソコン操作が多く、勉強もしなければいけず目が乾いてしょうがなかったのですが
わかさ生活のブルーベリーアイをのんで全く気にならなくなりました。
ブルーベリーサプリはファンケルやらDHCその他試しましたがわかさ生活が1番です。
宣伝みたいですが別に私は関係者ではないです。
純粋に同じ辛さを持つ同士の役にたてればと思い書き込みました。
シェーグレンで目が乾く方は一ヶ月1600円位なので試してみてはいかがでしょうか?

また、最近筋肉が弱ったことが原因か座りすぎで腰痛です。
腹筋が弱いから背骨に負担がかかると聞いたんですが
どなたか対処法ご存じでしたら教えて下さい(涙)

869 :病弱名無しさん:2006/01/17(火) 20:42:00 ID:P7essRGZ
腰が痛いということですが、腎臓の病気の可能性も
あるのでお気をつけください・・・

870 :病弱名無しさん:2006/01/17(火) 23:47:31 ID:NZOPjXnN
>>868
意識して複式呼吸しながら軽いストレッチをすればマシになるかと。
あと私は少し体重増えたらすぐ腰にくるようになったから
体重も増やさないように気をつけてね。

871 :868:2006/01/17(火) 23:52:56 ID:cW5fdps8
869さん870さん教えて下さってありがとうございます。
丁度通院日が近いので主治医に聞いてみます。
また、ストレッチで腹筋を鍛えるようにします。
病気は悲しいけれど、前向きに取り組むゾp(^-^)q

872 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 01:25:00 ID:zdyzSbBW
みなさんお強いですね。
私も見習わないと(^ー^)
抗体が320から下がらず、ウツになってきてしまいました。。

873 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 07:55:20 ID:lKx4xacA
>>868
腹筋が弱いとの事ですが、腹筋だけ鍛えても
腹筋と背筋のバランスが取れていないと腰に来る可能性があります。
鍛える際は、軽く背筋の運動もしておくのがよいかと思います。

あと、これは私の経験なんですが
ものすごく痛い腰痛に悩まされて、整体やマッサージに通いつめましたが一向に
よくならず・・・と思っていたら、腰から内腿にかけての帯状疱疹だったことがあります。
プレ飲んでるとそういった感染症にもかかりやすくなっておりますので、
何が原因の腰痛なのか、は一度医者に確認した方がいいと思います。
こういった例もある、ということで参考までに。

874 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 21:28:55 ID:tXwlmX+o
SLE発覚して即入院して二ヶ月。60mg→35mgまで落ちてもうすぐ退院って感じだったんだけど、
めまいやら頭痛やらしびれやら精神不安定で突然泣き出すやらで(入院中今までもあったけど退院間近で特に)脳のMRIとられて神経内科受診決定。
こんな症状出た方いますか?なんか自分がコントロールできなくなりそう。病気は順調にきてるのにすごく不安です。


875 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 22:33:55 ID:6GQo5W/+
知人でもしかしたら膠原病かもしれない人がいるんだけど
もし膠原病だったら
「ステロイド薬を飲むくらいなら死ぬ」って言うんだけど
他に抑える薬とか飲んでる人いない?

876 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 22:43:29 ID:i+euOnax
>>875
ん・・・その人の症状によっては(軽症)飲まなくてもいいかも。
でも悪くなって来たら必須だと思う。
こう言っちゃなんだけど・・・
10年飲んでる私に言わせりゃ「じゃぁ死ねば?」と思う。
最初から病気に対してなげやりな人は好きになれない。
ここにいる人はみんな頑張ってる人が大半だと思うんだよね。
どう言った理由で飲みたくないのか知らないけどさ・・・
そういう考え方は嫌いだわ。

877 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 23:21:45 ID:IDM+MSLS
おまえも嫌いだ

878 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 23:53:57 ID:RMIo5XFH
>>875
ステロイドが効かない人や副作用で飲めない人は、
免疫抑制剤を使ったりすると思うよ。

きちんと勉強して、考えた上で、正常な精神状態で、
「ステロイド薬を飲むくらいなら死ぬ」と言うのなら、死ねばいいと思う。

でも、その人は、きちんと勉強していないか、考えていないか、
正常な精神状態ではないだけだと思います。

精神的にやられてる場合、相手するのはしんどいよ。
ただの知人なら、医者か家族に任せて放っておけば?


879 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 02:12:28 ID:Q2s07wa5
ステロイドってだけで毛嫌いする人は多いし
まあ最初はしょうがないんじゃないかな

状態によるけど、医者や本やネットでちゃんと病気を勉強して
理解できるよう周りも一緒に協力してあげるといいのかもね

病気の事、受け入れるのは大変だと思うよ。
一生ものだから。



私もステロイドを処方された日、
もう戻れないと覚悟を決めたのを思い出すよ

880 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 03:09:20 ID:24YQECj2
アトピー板だとステロイドは悪、服用は末期みたいな連中が多い
同じような考えなのかもしれないね

死にたい奴は死ねばいい

881 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 04:04:00 ID:wtwmW14t
「ステロイド薬飲むくらいなら死ぬ」?
じゃあ死ねば?

贅沢な話だよね。
世の中、有効な治療法も薬もなく悪化して死んでしまう病気だってある。
いくら生きたくても出来ない人だっている。
それなのにステロイドが飲みたくないくらいで「死ぬ」なんて。

882 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 08:38:03 ID:DAnZJQ+q
うむ。なら死ね。

883 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 09:07:53 ID:/fDGkxvh
病気以外に死ぬ理由があるんだろ。ほっといてやろうよ。

884 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 10:53:23 ID:jPNpkDqi
>>875
「お前はアフォか!」と言ってやれ!
膠原病スレにこんなこと書き込む藻前も同様だが。

885 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 14:12:25 ID:xhTvvPRw
875の知人に対して
みんながあまりに情け容赦無い物言いでワロタ。
 
でも、いくら人それぞれの人生だからとはいえ
命は大事にしないといかんよ、うん。
 
生き恥をさらすくらいなら、とか
自分を美化してるのではないかね。
 
でも、そんなに簡単に死ねるなんて
寂しい人なのかと思う。
 
自分だったら、家族とか友達など、
自分を心配してくれる人達の事を考えたら、
とても死んでなんかいられないよ。
 
地べたを這いつくばっても生き延びて、
その人達に応えたいと思うんだけど。

886 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 14:37:19 ID:Q2s07wa5
今は色々見失っちゃっているんだろうね〜


診断されて病気が確定したら、少しは落ち着くのでは。
でも、本当に死ぬなんて軽々しく言っては駄目だよ。
死にたくなくても、死んでしまう仲間もいるのだから。
薬に頼っていても
生きていられるなんて
本当に幸せだと、私はいつも思うよ

できない事を並べるより
できる事を探せばいくらでも
生き甲斐は見つかるよ

887 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 15:19:57 ID:HsLCjugC
>>875
ステロイド飲むくらいなら死ぬって言ってる友達に言ってください。実際、膠原病で亡くなった人がいるんです、私の知人に。軽々しく死ぬなんて言わないで。命を粗末にしちゃいかんよ。

私もステロイド飲んで10年になるけど、膠原病になって10年経つけど、苦しい時の事考えたらステロイド飲んでてもまだ楽だと思う。簡単に死ぬなんて言わないで。

888 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 16:23:37 ID:UFvjrDeJ
>>875
まあ、他に膠原病に使える薬がないわけじゃないけど・・・(免疫抑制剤とか)
他の薬よりステロイドの方が、効果が高く副作用もマシだから一般的に使われてるわけで。。
他の薬が、もっと効果的で副作用の心配もないってんなら医者もそっち使うよ。
それでもそっちがいい、と主張すれば免疫抑制剤なりなんなり使ってもらえるんじゃないかな?
でも「ステロイド飲むくらいなら死ぬ」なんて医者の前で言ったら、医者にも「じゃあ死ねば」って
思われるだろうけどね(口には出さなくても心の中でね)。

889 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 16:36:50 ID:UFvjrDeJ
連投スマソ。ついでに質問。

私自身はSLEで、病気つながりで仲良くなった方(大分年上だけど友達)がいるのです。
彼女は関節リウマチ。でも専門医に掛かってなくて、特定疾患の申請もしていないようです。
仕事の都合上殆ど休みをとれず、彼女の収入で一家を養っているみたいです。
朝起きても、あちこちを揉み解してからやっと起き上がれるような状態なのに、プレ一日量が2mg。
主治医にもっと出して欲しいと何度も言っているのに「きつい薬ですからもう少し様子を見ましょう」
の一点張りなんだそうです。
リウマチとSLEではちょっと違うけど、あきらかに少ない気がするから、専門医に掛かって
特定疾患の申請もした方がいいと何度も伝えているんですが、仕事が休めないし足がないからと。。
(田舎なので移動は車が主で、彼女は免許を持っていません。仕事場までの移動だけは
 旦那さんが送ってくれるらしいです。昼間旦那さんはパチ、息子さんはニートだと)
なんとかして彼女を専門医に掛からせてあげたいのですが、なにか手段はないでしょうか。
なんとか仕事を一日休ませて、私自身か私の親が病院まで連れて行くことも考えたのですが
そうなると多分一回では済まないか入院、というような体調なんです・・・

890 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 17:17:56 ID:82ktpAHo
友達のだんなさん&ニートの息子さんに理解協力してもらうというのは
できないんですか?
「このままだと大変なことになりますよ。」
って北野たけしの番組みたいに忠告して・・

まず第一に本人がその気にならなければどうしようもないと思う。

891 :889:2006/01/19(木) 17:51:48 ID:UFvjrDeJ
>>890 レスありがとうございます。
旦那さんと息子さんには一度だけお会いして、現在の病状とかを説明の上
「このままいったら死んでしまうかもしれないんですよ」と言ってみましたが・・・
「医者はそんなこと言ってなかった。○○がだらしないから愚痴って迷惑かけたようで
 申し訳ない。今後うちのことはほっといてくれ」と言われて終わり、です。
本人は「もうしょうがないと諦めてるから・・・」というばかりですし・・・

このまま見ているしか出来ないのでしょうかね・・・

892 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 18:30:09 ID:uNieHOKJ
それはもう膠原病がどうこうという以前の問題でしょう
家族が自覚するか、彼女が家族に見切りをつけるかしないと駄目

893 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 18:32:34 ID:YPNg/WLx
だらしないって・・・
この病気を全く理解してないんだね

894 :病弱名無しさん:2006/01/19(木) 18:48:06 ID:xhTvvPRw
>>889

とりあえず、その奥さんは医者に連れていって、
診察か治療を受けさせた方がいいと思う。
家族の理解があるようには見えないから、内緒で行けばいい。
 
何かあって、取り返しがつかなくなってからでは遅いし。
 
もし、病状がよくなくて治療が必要だったら、
療養中の収入は生活保護でも受ければよろし。
一家で誰も仕事ができないのなら何も悪びれる事はない。
 
旦那さんはどういう人なのか解らないから
あまり悪くいうつもりはないのだけれど、
奥さんの事を大事に思ってるとは思えないし、
もしギャンブルとかにハマって
怠けて仕事を探さないような人だとしたら、いい薬になるよ。
 
自治体は、無駄な金は払いたくないから
仕事を探させるのに躍起になるし。
そうしたら、普通は旦那が働く事になるぞ。
持病でも無い様なら、じゃんじゃん働かせれ。
 
その奥さんは、今まで苦労してるんだから
その分幸せにならないと。
 
でも、その人を大事な友達だと思うのなら、
助けてあげるのが一番よいと思うのだけど、
かなりプライベートな部分に干渉する事になるので
どうするかはあなた次第だと思う。

895 :889:2006/01/19(木) 21:08:03 ID:UFvjrDeJ
>>892>>893
ほんと、そう思います。
もう見切りつけちゃえばいいのに・・・と思うこともしばしば。
でも彼女にとっては大事な家族なんでしょうから悪くは言えないんですが・・・
医者はそんなこと言ってなかった、っていっても、専門じゃない医者に
どの程度膠原病のことがわかるのか疑問ですし、
調子の悪い人間を働かせて「だらしないから」って、どの口が言う!!って
思ってしまいました。

>>894
無理にでも連れて行くことが果たしてよい結果を生むのか、とか
いろいろ考えてしまっていたのですが、彼女のためを思うなら、そうすべきなんですよね、きっと。
上に書いたとおり、旦那さんは彼女を仕事場まで送ったあと、自分は昼間パチンコ屋で時間を潰し
夕方また迎えに来るといった人です。
旦那さんに働かせられれば本当は一番いいんですが・・・

みなさんありがとうございます。
とりあえず、取り返しが付かなくなる前に一度、引っ張ってでもちゃんと
専門医のところに連れて行きます。
どこまで出来るかはわからないけれど、彼女がこのまま弱っていくのを見るくらいなら
精一杯のことはしてあげたい。


896 :病弱名無しさん:2006/01/20(金) 11:26:35 ID:5rURNoDS
これだけ、みんながレスしたのに
>875がお礼すらしてこない件について




真面目に答えたのに

897 :病弱名無しさん:2006/01/20(金) 14:33:21 ID:2WVghKsS
まあ、毎日ネットできる人ばかりじゃないのだしさ。
即レスしない=不誠実ってことではないと思うよー

898 :病弱名無しさん:2006/01/22(日) 13:21:18 ID:UH/AQDX2
家事ができないから家族に甘えっぱなし……
お父さん、お母さん、ありがとう。

899 :病弱名無しさん:2006/01/22(日) 17:46:02 ID:DJwPxvpH
蝶型紅斑がでています。
皮膚科の先生からはアゼピットというお薬をもらっています。が、効きません。
蝶型紅斑がでている方、どんなお薬もらっていますか?前に、親不知の抜歯で抗生物質もらって飲んだ時はマシになったんですが…
抗生物質がよかったんですかね?

900 :病弱名無しさん:2006/01/22(日) 17:57:51 ID:58zVe9f9
お蝶婦人

901 :病弱名無しさん:2006/01/22(日) 18:31:12 ID:i5XE7sX+
とりあえず内科に行って血液検査してもらったら?
膠原病の可能性も話して。

私も同じく皮膚科に通ったけど治らず
数年後、SLEの診断受けたよ
町医者レベルじゃ膠原病の発想がないんだと思う

902 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 01:04:08 ID:V7U89GEY
>>899
私は皮膚筋炎で蝶型紅斑が出ていますが
皮膚科で出るのはステロイド系の塗り薬ですね 徐々に強い薬になってますが
私の場合効きません アトピーと合併してる&紫外線の原因もあるかも
と言われてます

903 :875:2006/01/23(月) 02:37:27 ID:ZSjnvEot
遅レスすみません・・・
この前話した知り合いと言うのは、今付き合ってる恋人の事です。
先週病院に行ったら
「先天性膠原病の疑いあり。」
と言われ、専門の検査をしたみたいです。
結果は今週出ます。
昔から体の調子が良くなく、親と病院に行く度に
「お子さんは痛くもないのに痛いと思い込んでるのでしょう」
などと言われ精神科にまわされ、痛くて親に言っても怒られたりしてたみたいです。
彼の体の状態は酷く、最近
「もう俺、長くないと思う。」
などと言うようになりました・・・
私は彼にもっと生きてほしいです。
出来るならずっと一緒にいたいです。
今日レスを読み、薬はステロイドだけではないとわかって嬉しかったです。
私も一応色々調べたのですが、薬についてはわからなかったです。
勉強不足でした・・・
彼は極度に肌が弱い、リウマチが酷く、ペンを持つ事も困難です。
字はフニャフニャなら書けますが、激痛が走るとのこと。
接客業をしていて字を書く事も少なくはなく、店内を歩き回り、主にレジを打つような仕事をしてます。

ここ数カ月、たまに心臓が止まりかけたりしてるみたいで、来週心臓の検査もするみたいです。
この前会った時は顔に蝶のような赤いものが出来ていて、本当に驚きました・・・
彼の話とは別なんですが、私の叔母も中学生の時に、この病気になったみたいでいつも薬を飲んでます。
結婚し、子供も三人産み、今も元気とは言えないですが、気持ち的には元気だと思います。
そんな叔母を見ると、やっぱり私は嬉しいです。


長くなってすみません・・・
ここまで読んでくださってありがとうございました。

904 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 04:32:16 ID:p0JsDMVj
>>901
一応血液検査はしたんですけど、抗核抗体80で膠原病とまではいかないと言われました。
なので、膠原病科のある病院に行ってもいいのか迷ってます。
>>902
私も、塗り薬もらいましたが効きませんでした…ロコイドクリームという薬です。
痛みとかかゆみはありますか?私はヒリヒリ痛いです。
もう一生消えないのでしょうか…?

905 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 05:23:26 ID:TjxJ0LO4
後出し多いよ…

二人とも最初からその内容書いて。お願いだから


つけるレスが全然変わるよ

906 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 06:59:27 ID:p0JsDMVj
そうだね…ごめんなさい。
なんか精神的ショックが大きくて、言いたい事・聞きたい事がうまく書けなかった。これからは気をつけますね。

907 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 12:11:28 ID:zVvFxYTU
>>899
蝶型紅斑は日光などの刺激が引き金になって、
皮膚の中で炎症を起こしている状態だと思うので、
日光対策をしたら多少はましになると思います。

私はSLEですが、日焼け止めクリームをちゃんと塗って、
日光に気をつけるようにしたら、
だいぶん気にならなくなりました。

もう既に日光対策してたら、意味なしのレスですけど。

908 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 12:17:06 ID:SK0abeQU
>>875

>今日レスを読み、薬はステロイドだけではないとわかって嬉しかったです

あの、ここはステロイドを飲んでいる方が殆どの膠原病スレだということを
理解されていますか?この薬なしのは治療は語れないすばらしい薬ですよ。
あなたのご発言は多くの患者さんを傷つけるの発言だったのですが・・

もっと精神的に強くなって彼を支えてあげてください。
SLEかもしれませんね。病気のことも彼と一緒に勉強されてください。
検索するといっぱい出てきますよ。
ここの膠原病スレも参考になることでしょう。


909 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 13:47:34 ID:J/jOnBFa
リウマチなら疑いも何も既に膠原病な訳だが。

910 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 15:39:41 ID:o57Ws4os
自分もステロイド飲んでるけど
べつに傷つくようなレスではないと思う。

いろいろ調べて、彼氏さんを支えてあげてね>>875

911 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 15:51:21 ID:nPQiz56Z
>>910
そう?自分は傷つきはしなかったけど、むかついたよ。
好きでステロイド飲んでる人なんているの?嫌でも死ぬよりマシだから飲んでるんでしょう。
それで死にたいってんなら死ねばいいって。。

>>908さんに全面的に同意。

912 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 18:25:45 ID:TjxJ0LO4
免疫抑制剤もステロイドと同等に
副作用など注意しなきゃいけないんだよ


とマジレス。


私も傷ついてはないけど
なんて無知で甘えたおかしなレスだと思って
違和感を覚えた

913 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 18:46:16 ID:esBE2rU1
まぁまぁ、ピリピリしなさんな。
誰でも無知なあまり過剰に心配したりしてしまう事もあるだろうさ。

自分や周りの大切な人を守るため
知識は身につけましょうって事ですな。
がんがれ!

914 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 19:15:47 ID:kiPEJjRH
>>908 一部同意
傷付くより むかついた

しかし ステ飲む前の自分を見ている様だったのも確か



915 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 19:34:15 ID:VwuHMcnG
と、このようにステロイドの副作用で少しおかしくなってる人たちでした。

916 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 20:52:11 ID:+5emUukg
みなさんすみません・・・
875です。
傷ついてしまった人・腹が立った人・・・
本当にすみません・・・

>>914
ステロイドを飲む前の自分とはどういう事ですか?

917 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 21:06:40 ID:zVvFxYTU
>>916
914ではないですが、
ステロイドを飲むことになる前は、あなたやあなたの彼氏のように、
ステロイドはとても悪い薬だから絶対に飲みたくないと強く思っていた、ということでしょう。




918 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 21:39:01 ID:RdeaTioi
>>916
他で述べてる薬よりステロイド(プレドニン)が1番副作用がマシだと思うんだけど・・・

免疫抑制剤って・・・プレが効かない人が飲むんじゃなかったっけ?
プレだと子供作れるけど免疫抑制剤はダメじゃなかった?
ありり?

919 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 21:42:34 ID:q7ntKnGu
SLEです。
一ヵ月前に大学病院でひどい経過をたどりながらもなんとか出産、
今インフルエンザ。どうなってしまうんだろうか、私の体。

920 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 22:00:35 ID:suXwr1y2
私子供だけど皮膚筋炎でセルセプトとプレドニン飲んでます

921 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 23:40:13 ID:n4k93hq8
どうしよう、ものすごく怖い…
今回の血液検査でCH50が10しかない。
病気が悪くなるときに悪くなる数値も悪くなってる。
ようやく病気も良くなってきて退院して3月に結婚するというのに、
ここに来て悪くなったかも。

インフルエンザにかかって以来ずっと体のだるさはあったけど、
このまま病気が悪くなってまた薬が増える事になったらどうしよう…
すごく怖いよ…

>>919
私は皮膚筋炎です。
お正月にインフルエンザにかかりました。
インフルエンザ自体は治りましたが、
今回の検査結果はインフルエンザが引きがねになったのかもしれません。
お体をお大事に。


922 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 23:42:46 ID:xr5XSLjI
>>874
もしかしたら、私と同じ症状かもです。
担当医に尋ねてみて下さい。
覚悟はいりますが。

923 :病弱名無しさん:2006/01/23(月) 23:52:49 ID:Qb+yBwvj
>875
ま、もうちょっと勉強しなよ。無知にもほどがある。
彼氏といっても他人だから適当に関わってるとしか思えない。

私は免疫抑制剤飲んでるよ。
ステロイドだけだったらどんなにいいかと思うけどね。
ステ飲むくらいだったら死ぬ、っていうなら
もっと強い薬飲んで苦しめば?

924 :まちゃ:2006/01/23(月) 23:54:06 ID:d2pg3dat
はじめまして。
私は、強皮症です。みなさんのようにひどい症状ではないのですが、やはり、冬の寒さはしんどいです。
現在、派遣で事務系の仕事をしています。冬は冷えもあり、身体のアチコチが痛み、夜も眠れない状態です。
派遣ですから、休みを取ってもいいのですが、人が足りないということで、休まないよう派遣先から言われています。
現在、仕事をしている人の中で、仕事を辞めよう…と思った人はいませんか?

925 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 00:50:54 ID:NfjIk+Mv
免疫アレルギー膠原病3
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/620-623

620 名前: 学生 投稿日: 2006/01/22(日) 14:50:07 ID:goYCEF/i0
膠原病って専門にしてもそれだけやって食べてはいけないって本当ですか?
一緒に消化器とか呼吸器とか専門の力つけないといかんって聞いたんですが・・・

622 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 2006/01/22(日) 18:24:11 ID:lRN0RkNq0
>620
膠原病は患者がすくなく、集めないと患者が居ない。
膠原病外来をしてるところはまれで、従って求人がない。需要なし。
合併症で肺や心臓が悪くなったら、結局患者は他科任せになる。
膠原病医にできることは、結局、膠原病に詳しくて頭の中で不明熱も含めて鑑別できる事のみ。
手技としては、薬の処方くらいしかできない。
その点、循環器はカテや心エコー、消化器は内視鏡、腹腔鏡、呼吸器は気管支鏡などができる。
ところで、リウマチ医に少しシフトすれば、これからは引く手あまただろう。
その場合、ちゃんと関節の見れる内科医になること。

623 名前: 学生 投稿日: 2006/01/22(日) 22:34:36 ID:goYCEF/i0
>>622
長いレスありがとうございます!!
ちょっと興味があるってだけじゃ専門選べないですね・・・
自分は、癌みたいに多くの人がなる病気に年取ってからなる患者さんより
若いうちから多くの人はならない膠原病になって生きていかないといけないっていう
患者さんの方が助けになりたいって強く思います
まだ卒業まで長いのでよーく考えます

>若いうちから多くの人はならない膠原病になって生きていかないといけないっていう
>患者さんの方が助けになりたいって強く思います

殺伐としたスレ進行の中で、ちょっといい話

926 :875:2006/01/24(火) 01:37:01 ID:1ysD6QkP
>>923
生まれてから20+数年間、子供の時に病院をたらい回しにされ、昔薬で自殺しようとし、死にかけ、
薬を飲むと薬物中毒のようになってしまうようになった彼に、もしあなたが私だったら、無理にでも薬をのませたいと思いますか?
医者にも「風邪薬でさえも飲まない方が良い。」
そんな風に言われる彼に、私は無理に薬を飲んでほしいとは言えません。
薬を飲んでいない今でも、痛みに耐え、毎日一生懸命働いてる彼にそんな事言えますか?
確かに
「ステロイド飲むくらいなら死にたい」
そう言った彼も悪いかもしれないです。
けど、そんな風に「じゃあ死ねば?」とか「苦しめば?」とか言うのはどうかと思います。
同じ病気かもしれない人に、どうしてそんな事が言えるんですか?

私はまだ学生だし、彼より稼ぎもよくないし、何も出来ないし、病気に対しても無知な人間です。
けど、学校のPCの授業中、病気の事を検索して少しずつですが勉強してます。
「彼が他人だから」とか言われたくありません。
他人かもしれないけど、私にとって大切な人です。
少しでもわかってあげたいと思ってるし、もし薬が飲める体なら無理矢理にでも飲ませて、少しでも一緒にいたいです。

ここの書き込みを読んでみて質問してみたのですが、私の質問の仕方も悪かったのは反省してます・・・。

927 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 01:45:37 ID:1Q0L5Ozi
>926
風邪薬も駄目なら免疫抑制剤だって駄目じゃん。

アナタの最初の書き込み感じ悪かったよ。

928 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 01:49:11 ID:az56d6dF
>>926
>生まれてから20+数年間、子供の時に病院をたらい回しにされ、昔薬で自殺しようとし、死にかけ、
>薬を飲むと薬物中毒のようになってしまうようになった彼に、もしあなたが私だったら、無理にでも薬をのませたいと思いますか?
>医者にも「風邪薬でさえも飲まない方が良い。」
>そんな風に言われる彼に、私は無理に薬を飲んでほしいとは言えません。



だから小出しにしないで、これを先に書けって
そんな個人的な事情、ここの皆は知らないから
それでレスが変わってくるだろ
そんなんで逆切れされても困るって

929 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 02:22:47 ID:P7/yZSNy
もう、本当に知らん


だったら死ねば。
スレ違いな気すらしてきた

930 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 02:25:35 ID:NfjIk+Mv
>>926
貴方しか知りえない事情をこのスレの住人が知ってるはずも無く
後出しジャンケンした上に逆切れされても、場の雰囲気を悪くするだけ

すぐに書き込みをせず、一晩置いて落ち着いた状態で推敲した方がいい
今の状態のまま書き込みを続けても、周りからは叩かれるだけかと

931 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 02:36:20 ID:U9A5y4Q4
皆さん、>>926みたいな甘えてチャンは、
何かいても逆切れするか被害者ぶります。
疲れるんで、
もうスルーしましょう!!!

932 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 03:36:36 ID:8fCeX8ke
>>926
>同じ病気かもしれない人に、どうしてそんな事が言えるんですか?

だから言えると思うんだけどね。
ここにいる人は、大なり小なり、みんな病気で苦しんできてるんだよ。
アナタの彼氏にも苦しんできた事情があるように、
みんないろいろ苦しんだり悩んだり死にそうになったりしながら、
頑張って生きてるんだ。
プレドニンだってみんな好きで飲んでるわけじゃない。
いろいろ苦しみながらも頑張って生きるためにプレドニンを飲んでるんだ。
所詮ヒトゴトな健康な人と違って、
(事情もかかれてなかったのに)ただ同情なんてできない。
アナタの最初の書き込みは甘えてるようにしか読めなかった。
最初からきちんと説明もせずにあんな書き込みをしたアナタが悪い。
逆ギレするのは筋違い。


933 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 05:37:55 ID:bHzRfbdY
どんな過去を書かれても同情なんて出来ない。
何故ならステ飲み始めた後の人生の方が
比較にならないほど辛く苦しいから。

そんな薬を飲ませたくない
飲むくらいなら死ぬって気持ちは凄く分かる。

顔毛ボーボーのニキビ面の禿アンパンマンで
骨も皮膚も筋肉も眼もボロボロで
内臓も血液も蝕まれてて、体中にカビ生えてて
しかもメンヘルになんて誰だってなりたくないもんね。
そーゆう副作用を抑える薬でまた副作用出たりとか
もう笑うしかないって感じだしね。
膠原病なら半年入院とかも当たり前だし。

うん。飲まずに死ねばいいと思うよ。
ステ飲んだからって病気治る訳ぢゃないし。
それに最初から闘病放棄するような人がステロイドに勝てるとは思えない。
副作用の躁鬱で自殺しそう。


病気と闘う気になったらまた来ればいい。
そうぢゃないなら二度と書き込むな。
読んでて本当に腹が立った。

934 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 09:20:51 ID:P7/yZSNy
>932
同意

>926は医者に
「このままだと死にますよ」
って言われた事ある?
今すぐステロイドで治療しないと手遅れになるって。


馬鹿に言ってもまた逆切れするんだろうけど
その彼も甘えてるだけだよ甘ちゃん同士でお似合いだね

935 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 11:41:13 ID:SNuEqYIF
病気と、重篤な副作用で苦しんでいる患者病棟に
健康な>>875が来て一言
「知り合いがこんなひどい副作用の薬飲むくらいなら死ぬって言ってるんですけど
 誰か他の薬知りません?」

あなたのやったのはこういうことだよ>>875
その場で叩き出されてもおかしくない状況だと思うけど?
今更、その彼氏の前歴とか書かれても、「あなたの」言い訳にはならない。

936 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 12:21:02 ID:NOTNsNty
俺はまず嗅覚が消えた。次は味覚だった。視力と聴力が弱ってきて体が動かなくなっていった。
もうダメかもって時にようやく珍しい膠原病とシェーグレンの併発だってわかって、プレを飲むように言われた。
生きられると思ったから、一も二もなく飛び付いたよ。
今はこうして仕事もしてるし、コーヒーも美味しく飲める。
プレには本当に感謝してるよ。当然副作用は辛いけど、あの時の辛さは比じゃない。

飲みたくなければ飲まなければいい。そして死ね。
俺は飲んででも生きてやる。

937 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 12:37:28 ID:Whymc2zM
>>926は、池沼だから死ね

938 :875:2006/01/24(火) 12:53:08 ID:1ysD6QkP
逆上したわけじゃなく、聞いてほしかっただけです。
逆上したように見える書き込みをした私が悪かったです、すみません。

939 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 13:03:02 ID:SXv2eUCJ
逆上というか、逆切れ。
夫・妻を亡くした気持ちは
それがどれくらいのものか経験してみないと分からないよね。
祖父母などとはケタが違う。

それと同様、病気も経験してみないと分からないんだよ。
膠原病は副作用に加え酷い痛みを伴うから、
恐らく普通に元気に暮らしてる人よりずっとずっとナーバスになってる。
少なくともあなたも風邪引いたときは
いつもより体も気持ちも辛いよね?

自分が病気じゃないのに書きこむのなら
そういう事情も汲んで書き込んで欲しい。
今のあなたにそばにいられても、彼氏さんは逆に辛いかもしれない。

940 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 13:08:53 ID:PP+R+PBA
「もしあなたが私だったら」って書いてるけど、ここの人は皆
あなたの彼氏の方の立場なんだって。その辺わかってないから875は・・・
実際に苦しんでるのは彼氏だし、ここの皆なんだよ。
「彼氏はこんな風だったからかわいそう」「同じ病気なのによくそんなこと言えますね」
↑悪いけどどのレスも、健康な立場から病気の人間見下してるようにしか見えない。
そう思われたくないんだったら、無知なのを盾に取らずにもっと病気の事勉強してください。

941 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 14:06:13 ID:y3sKUta6
>>875さんの一連のレスをみて、
膠原病の患者である私は、より知識のあるものとして、
恋人がそういう状態でつらい気持ちでいる875さんに、有益なレスをしてあげたい気持ちになりました。
でも、それと同時に、心がざわついて、いらついて、ストレスを感じました。

そして、ステロイドを飲むくらいなら死ぬという彼については、
病気で精神的に悲観的になる気持ちもよく分かるので、理解できると同時に、
それでも飲むのを選択したものとして、やはりむかつきました。

ここ数日、875さんのレスを見るたびにストレスを感じて、精神的にきつかったです。

悪意がなくても、言葉や配慮が足りなくて、人を傷つけてしまう場合がある。
もう分かってくれたみたいだから、あまり責めたてるつもりはないけど、
>>935さんの表現がすばらしいと思うので、
これで、ここを読んだ患者側の気持ちをいまいちど考えてみて欲しいです。

患者側は悲観的になって、治療について前向きに考えることが出来なくなる場合もあります。
でも、治療しなかったら、死ぬ、もしくは、死なないけどなにかと大変な状態になると思われますので、
患者と一緒に生きて生きたいと思う人は、ちゃんと薬飲ませて、治療させてくださいね。

早期に適切な治療ができるかどうかで、その後に飲まないとだめなステロイドの量も全然違ってきますし、
とりあえず生きてたら、新薬とかの恩恵も受けられる可能性がありますよ。


942 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 15:34:52 ID:QnxGLB2y
何といいますか、
>>875さんが、「死んだ方がマシ・・」という
875の彼の発言を真に受けてるいるところが変です。

「何言ってるのー。命大事でしょ!!私と別れたいの?」
って何で言えないのですか?
あなたの笑顔で元気づけてあげられないの?

それだったら、こんなとこに書き込まないで、
二人ともカウンセリング受けるように。

943 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 15:57:13 ID:YrV+dvR+
書き込まないでなんておかしい。
病気の恐怖、副作用の恐怖、将来の恐怖、、、、、、みんな戦っているんだよ。

944 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 15:59:51 ID:P7/yZSNy
>943
もう1回>942読み直したら
意味が違うよ
悠長に書き込んでないで
身近な所に助けを求めろって事でしょう

945 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 16:04:37 ID:/VCwj3xV
膠原病患者の性格は云々〜って医療者間で言われる理由って
女性患者が多いから、ヒステリックな人が多いのが原因のような
気がして来た。

>>875さん

確かにあなたの書き込みは思慮が足りなかったと思うけど
まず貴方も彼氏も知識をつけてみて。
ステロイドは人によっては毒薬のように言う人も多いから
ステロイドなんて絶対飲みたくない!と思っている人が多いのも
仕方が無いかもしれない。
時代が変わってアトピー患者が増えるとともに
そういう風潮が増えて来たから。
でも、まず必要なのは正しい医療知識です。
病気に勝ちたかったら、まず、病気と治療について知って下さい。
彼と一緒にがんばってネ。

それから現患者のみなさん、少しおちつけ。
失礼な事を言われて正すのは問題無いけど
少し汲み取って軌道修正くらいしてやれよ。
今ステロイド飲んでる自分たちだって色々な思いがあるけれど
875の彼氏も病気がはっきりわかるかわからないかの所で
知識がないばかりにストレスやパニックで苦しんでいるんだから。

946 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 16:07:32 ID:y3sKUta6
>>875
ふと思ったのですが、
薬で中毒みたいになると言っても、ステロイドが飲めないと決まったわけではないのでは?

ステロイドと呼ばれる薬の成分は、副腎皮質ホルモンで、
副腎皮質ホルモンは、もともと体内で分泌されるものだから、
風邪薬などの化学物質とはまた別のような…。

素人の考えではありますが、
とにかく悲観的にならずに、
彼氏と一緒に、お医者さんの話をよく聞く必要があると思います。

947 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 16:27:04 ID:P7/yZSNy
>945
昔からリウマチだったみたいよ
全くの素人じゃないんじゃない

948 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 17:43:57 ID:SNuEqYIF
>>945
後半部分はまともなこと書いてるのに、最初の方の
「女はヒステリックだなプゲラ」張りの書き方が余計。
荒らしたいの?と思ってしまう。あなたも思慮が足りないよ。

949 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 17:52:04 ID:YrV+dvR+
ステロイドは毒薬、免疫抑制剤も毒薬。
でも病気も薬をしようしないと猛毒。
同じ毒ならどれがいいかということでしょ。もう。

950 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 18:35:14 ID:6t1yR7QT
副作用のない薬なんて世の中にありません。
薬になるか毒になるか、そのギリギリのラインを判断するのは
医師であって、しろうと判断で語れるものではない筈。
ステロイド(副腎皮質ホルモン)はこの半世紀多くのひとの命を救ってきた薬です。

きちんと膠原病治療のできる医療機関にかかり
医師とのよい信頼関係を築くのが大事です。
ポジティブに考えないと良くなるものも良くなりません。

最初は誰でも不安なものですよ。だからといって周りのひとの感情を害する
言動をしても許されるというわけではないですが。


951 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 20:17:35 ID:NBrBiU4D
>>945
医学生?看護婦?

952 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 20:25:26 ID:/VCwj3xV
>>948
すいません。

>>951
ただの患者です。

953 :ナミ:2006/01/25(水) 14:07:24 ID:t9mCGn/W
SLEなんですが最近薬が全く減りません…
(´・ω・`)

パチ屋でコーヒー姉タソしてるんですが、煙草トカの職場の環境ってやっぱり影響するんですかね
(-ω-;)

954 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 15:45:44 ID:PKFAR9EZ
うおー、全身が痛い

955 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 17:10:56 ID:aE1aHOC7
>>953
ん〜、たぶん良くないんじゃないかな。
タバコと騒音は自覚が無くても
そうとうストレスになってると思うよ。
 
俺もSLEだけど、会社のストレスと
息抜きに行ったパチ屋通いでの不摂生が
身体に止めを刺したのかと思ってるよ。

956 :ナミ:2006/01/25(水) 17:23:38 ID:t9mCGn/W
http://955さそ

返信ドムです(。・ω・。)
やっぱストレスだめですよね…

957 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 18:06:59 ID:Bxd0cTEr
でもなぁ。
医者はうるさいくらいストレスかけるなって言うけど、
それが一番難しくね?
ストレスゼロの生活って有り得るんだろうか。

958 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 18:13:35 ID:fKtg9y3i
ストレスがないのもだめ。耐性がなくなる。
強いストレスを長時間受けつづけるのがダメ。
寒い所にずっといるとか、ずっと緊張しっぱなし、毎日不規則な生活、くよくよ悩むとか・・・
程良いストレスを受けるような生活に持っていこう。

959 :ナミ:2006/01/25(水) 18:15:12 ID:t9mCGn/W
生活してればストレスなんて
たくさんありますよね
(´・ω・`)

なんかストレスかけなぃって
逆にストレスになった時期が…

960 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 18:17:43 ID:trjdAag2
働けば体力的に辛かったり周りにいろんな人が居るから何かしらストレス有るだろうし
だからと言って家に居ても「働かないで家族に悪いなぁ」とかストレスに…

961 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 19:37:29 ID:aE1aHOC7
>>959
ストレスゼロの生活なんてありえないと思うから、
できるだけ減らしていこうという感じだよね。
 
でも、その兼ね合いが一番難しいのだけど;;;
 
本当は症状がよくなってくれるのが一番だけど、
特に現状維持で、病状が悪化しない様であれば、
その環境が今の自分には無理がなくて
丁度いい状態なんだと俺は考えてるけどね。
 
もし、薬が増えたりしたら、
転職とかもそれなりに考えるのがいいかも。
 
でも、SLEで勤めに出てるのはすごいよね。
退職して自宅療養中の身としては羨ましいなあ。
そのパチ屋にコーヒーを買いに行って応援したいくらいw
 
頑張ってね。
でも、決して無理はしないで身体を大事にしてくださいな。


962 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 20:29:04 ID:StJYzTc7
ストレス減らすというより、
発病前よりちょっと?いい加減になってみた(笑)
「まあ、いいか」って。
もちろん周囲の人間や仕事に対してはそれは駄目だけど、
信号が赤になった、とか、バスが行っちゃった、とか、etc…
許容範囲を増やしてみることで案外身体にも精神的にも楽になったかな。

SLE、9年目事務員の戯れ事でし。(^^ヾ
でも最近じわじわと抗体が戻ってきてプレ増えるかもしれないよー。
ガクガクプルプル(>o<)

963 :ナミ:2006/01/25(水) 20:31:24 ID:t9mCGn/W
961
ぁりがとぅございます
泣けてしまいました
。・゚・(ノд`。)・゚・。

私も自宅療養ずっとやってたんですが
家から出られないストレスで
悪化しちゃって…

最初週一でバィトに出掛けて
段々体を慣れさせていったんです(*´∀`)
そしたらその方が何故か
治りが早かった!
すぐ体調は崩しちゃうんですけどね…

SLEになってから
体はツライけど
人との繋がりといぅものを
改めて実感しました

皆さんも無理はしなぃで
下さいね
長文スミマセン(-ω-;)

964 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 06:15:05 ID:RPFQh+8f
>>945
遅レスですが
ヒステリックなのは女性だからだけではないようです。
SLEはCNSループスがあるから当たり前かもしれないね。
シェーグレンもシェーグレン気質というのがあります。
ただし、病気本体の症状が軽快すると精神症状も軽快しやすい。
リウマチャーはシェーグレン合併しやすいしね。

私は自分の初勤務が膠原病&神経だったので患者さんの
泣き言を聞いたり動作の時間で1人の診察に15分かかるのが普通だ
と思っていましたが、循環器に移動したら患者がサクサク回転すること。
3分間診療って本当ねと思いました。

だから、薬をのまないとか言ってるレスを散見したけど
そういう事いってるときは大抵病気が悪くって
精神症状がでてるだけではないかと思います。

薬飲んで3か月考えなよ
SLEならそれでやめたきゃ今ならリツキサンうちなよ
(治験じゃなきゃ自腹だから結構な金がかかるが)

あと、リウマチにはステロイドはなるべくやらない(骨のジレンマ)
(まだ、最終的なステロイドの是非の結論は出てないけど)
のが普通です。コントロールは今は生物学的製剤やらMTXやら
でします。だから、ステロイドを少量しか出さないのは
戦略です。長期的予後は出さないほうがいいんじゃないかなぁ。

長レスごめん。



965 :964:2006/01/26(木) 06:29:59 ID:RPFQh+8f
後、病気を理由に退職をせまるのは
原則違法です。労働基準監督署にケチをつけると
査察が入ります。
仮に解雇になるにしても、会社都合なので失業保険が
長くもらえますから病気がらみは絶対自分から辞表は書かないように。

周りのスタッフにRAやMCTDもいる医療職SLEでした。

966 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 06:47:45 ID:uGUFvCR7
特定疾患と内部疾患と内部障害者と身体障害者の違いが分かる方はいらっしゃいますか?
自治体から手紙きていたけど、なんか定義が分からない・・・

967 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 12:20:28 ID:Fr6+Afrt
>>966
その手紙の内容によって、定義も変わってくる可能性があるので、自治体に聞いてください。

968 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 12:39:01 ID:7h1+Nkmc
検査でリウマチといわれました。
関節だけじゃなくて筋肉痛もあるんだけど、関係あるんですか?
いろいろ調べてたら多発性筋炎とかいうのも心配になってきたんです。

969 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 17:38:01 ID:ezN3iRC/
膠原病の場合、診断の付いていない他の病名の症状でも
ちらほら出てきたりすることは結構あります。私はSLEなんですが、
シェーグレンの病名は付いていませんが、咽喉が異様に渇いたり
リウマチの病名は付いていませんが、関節痛がひどかったりばね指になったりします。
周りの患者さんに聞いても、そういうこともよくあると言いますから
>>968さんの筋肉痛も、そのような症状のひとつかもしれないなと思いました。
でも素人判断ですんで、心配なら主治医の先生に相談して、きちんと検査受けてくださいね。

970 :968:2006/01/26(木) 21:28:19 ID:7h1+Nkmc
>>969
ありがとうございます。
実はずっと涙目でアレルギーかと思っていたらドライアイもありました。
水分を多くとってるのも関係あるのかと・・・・
光線過敏症もあるし、よくわかんないじんましんみたいのもよく出る。
疑ってかかると思い当たることがいっぱいあります。
かかりつけの病院でRA検査されたのはそのせいなんでしょうね。
専門医に行き始めて、詳しく検査中です。
とりあえずこわばりをとる薬がでてます。

971 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 22:37:03 ID:Rn0VQgL/
>>964
シェーグレン気質 について詳しくプリーズ

ぐぐっても出てこない

972 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 23:02:36 ID:a3jIjXFv
「シェーグレン気質」じゃないよ。
シェーグレン症候群

973 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 23:15:34 ID:ezN3iRC/
>>971
「シェーグレン 精神症状」でぐぐった方が出るのでは、と思ったが
あんまり出なかった。。
うつ症状や気分が移りやすい、とかはあったからその辺かも。


974 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 02:07:08 ID:mJSTspvo
もしもし

元気に体(`A`)痛
めててすか??

975 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 10:57:08 ID:7E7LGVuV
>971,973
シェーグレン症候群は精神病や気質じゃないの。
いい加減にしてよ。患者として読んでいて不快だよ。


976 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 13:22:00 ID:i4Z0fMLn
昨年6月にSLE発症してパルス後プレ40mgから飲み始めた15歳女子中学生
の母親です。8月に退院してからずっと体調もよく全く変わった様子ありませんでした
が、先週火曜日にプレ20mg隔日になった2日後38度の熱出し風邪かもという
ことでしたが蝶形紅斑に似た発疹が出ました。額・あご・両頬に出ています。1週間
経ってもあまり引きません。プレでこのような発疹が出た方いますか?又それは
自然におさまるのを待つだけですか?昨日の病院の検査ではまだ再燃なのか
風邪によるものかプレのせいかわからないということでした。とりあえずプレ
10mg毎日に戻りました。

977 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 13:49:38 ID:lZeRisB+
>>976
あくまでも推測ですが
風邪などの感染症が引き金になって再燃、もしくはプレ隔日による再燃。
プレの隔日療法は再燃を引き起こしやすい。プレで蝶形紅斑は出ないのでは?

978 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 15:27:35 ID:DeD85/hb
>>975
>>964
>シェーグレンもシェーグレン気質というのがあります。
ってあるから、それがなんなのか検索してるって話だよ。
それからシェーグレンに限らず、膠原病で精神的な病変は出る場合がある。
それは事実なんだからそれで不快になられても。

979 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 15:32:43 ID:fk7dSJoZ
>>976
質問をこのスレで質問してレスを待たずに数分後に
別のスレッドでも全く同じ事を訊ねるのは
「マルチ」と呼ばれ、住人にとても嫌われます。
そのような質問の仕方はやめたほうがいいですね

お子さんの事がご心配なのは心中お察ししますが
そんなに不安ならば主治医に尋ねるべきでしょう。

980 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 15:45:53 ID:i4Z0fMLn
976です。初めての書き込みでどこに書き込めばよいかわからず失礼
な事をして本当にすいませんでした。昨日主治医とは話をしましたが
まだ補体や抗体の結果が出ないからはっきりはわからないが再燃の可能性
ありということでした。退院後初めての再燃かもしれず受験生と
いうもともあり心配先にたち本当にすいませんでした。
色々とご意見いただきありがとうございました。

981 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 15:57:29 ID:lZeRisB+
>>976
受験のストレスもあるでしょうね。ストレスも引き金になります。
体のほうはあまり無理なさらず、心配しすぎないほうがいいかも。
受験 GOOD LUCK!


982 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 16:11:36 ID:i4Z0fMLn
981さんへ
ありがとうございます。何と言えばよいかわかりませんが、本当に
心にしみます。娘の前では弱音吐けずにいるので本当に嬉しかったです。

983 :ナミ:2006/01/27(金) 17:20:52 ID:mJSTspvo
ぅちの母親は私が少し調子悪くても黙ってほったらかしてます(・∀・)
でもその方がこっちからしても気楽だったりするんで、あまり深く気負いしなぃほうがいぃかもですよ

984 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 17:44:16 ID:DeD85/hb
そろそろ新スレ、建てますか?

985 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 22:45:52 ID:YRuxfwVH
>>976
プレ20mg隔日ってかなりムチャクチャだと思うのですが(汗)
で、10mg毎日にしたってのもムチャ・・・
うちの主治医なんて2.5mずつしか減らしてくれないし
2〜3ヶ月づつしか減らしてくれない。
そんな慎重にしてるのに今月数値悪くなってた;
不安にさせるかもしれませんがその医者ダメかも・・・
医者変えた方がいいかも・・・と思いました。
あくまでも私の意見ですが・・・

>>ナミさん
あまり「ぅち」とか「いぃかも」とか小さい文字を無意味に多様しない方がいいかと。
友達相手に話してるワケではないしそういった事で荒れることが多々あるので・・・
出来たら普通に書き込みして欲しいです。


986 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 22:59:49 ID:DeD85/hb
>>985
プレドニン投与を隔日で行うのは、プレドニンを投与しない日を
つくることで副腎を刺激して、ホルモンの自己生成を促すための治療で
実際に行われることがあります。以前大学病院での治療で、私自身ではないですが
同室だったSLEの患者さんが、その方法でプレドニンが非常に少量で
済むようになったと喜んでいたことがあります。
プレドニン総量では一日10mgとかわらないので、左程無茶苦茶な治療とも
思えませんが・・・
治療法はその主治医ごとに違いますので。

987 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 23:06:57 ID:XSf/lWAs
>>986

同意。
自分の治療方法だけがスタンダードだと思わない事だね。
隔日投与の利点もちゃんとあるから。
患者個人個人の経過もわからずに
しったかぶりするな、と。

988 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 23:17:53 ID:PgvoZsTc
20mg隔日投与はSLEには馴染まない気がする。
プレドニンは効力が1日も持たない。隔日だと効力及ばない時間がでてくる。
病勢を抑えるのだから減らせるなら10mgまで減らし、徐々に5mgまで減らしていくという方が良いように思うけど。
SLEの一般的な漸減はこういう感じでしょ。

989 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 23:34:10 ID:XSf/lWAs
>>987

病勢を押さえるのはもちろんだけど
中学生と言う年令を考慮しても隔日投与を選択する事で
副作用の軽減をはかるという考え方もありでしょう。

>>976の場合は
40からはじめて様子を見つつ20mgの隔日投与にしたけれど
熱発があるしまだ隔日投与は早かったという結果だったので
10mg毎日投与にしたんだと思うけど。
10を毎日与えるより20を隔日投与の方が上記のように
副作用を防げるから色々と医者も考えてるんだと思う。

副作用と病勢をおさえる意味合いでコントロールが微妙なので
その医者の考え、患者の病態で変わるだろうと思う。


990 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 23:38:15 ID:UWB0YbV3
>>964

リウマチで「ステロイドを少量しか出さないのは 戦略です。
長期的予後は出さないほうがいいんじゃないかなぁ。」
ってどういうことですか?
ちょっとよくわからなかったので、よければ詳しく教えてください。
自分はリウマチで、免疫抑制剤も併用してますが、
少量(3mg)のプレを10年以上出され続けてるので気になってしまいました。


991 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 23:42:16 ID:PgvoZsTc
>>989
隔日で副作用は軽減されるけど効力のあきがあると病勢を抑える意味がない。
隔日で大丈夫ならさらに減量して行く方を考えた方が良いと思う。
20mg隔日は落差が大きいので副腎などが麻痺してる人にはキツイ。

992 :病弱名無しさん:2006/01/27(金) 23:57:30 ID:XSf/lWAs
>>990


んー、
990は詳しいので医療関係者のようだけど
私は医者ではないのでこれ以上の事はわからん。

>>976が主治医にステロイドの投与方針をきちんと確認すればいいかもね。


993 :992:2006/01/28(土) 00:12:58 ID:G5fsXdcA

>>990じゃなくて
>>991でした。すんません。

994 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 03:38:46 ID:5Ti8yzTf
みんな怖いですよ・・。
>>875は無知で言葉知らずなんでしょう。
ネットがまだまだ珍しかった頃、
初めて掲示板に書き込んだり、チャットで発言したりって、
凄く気を使ったし、用心したなぁ・・なんて、
しみじみ懐かしく思ってしまった。
今は誰でも書き込む事が出来て、ネットなんて当たり前だから、
2ちゃんだろうが何だろうが、思ってることを垂れ流し。

もちろん、詳しい事情を書き込まず、
この掲示板を見てる、多くの膠原病患者の気持ちも考えずの
>>875の書き込みが悪いのだけど、
次から次へと責め立てるのも、どうかな・・。
健康な人間には、分かっているつもりでも分からない世界だよ。
病気になって辛いけど、
病気だからこそ色んな人に優しくなりたいじゃない?




995 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 03:43:08 ID:5Ti8yzTf
あ・・・・、やってしまった。
「前100」から見ていて、「次100」を見ないまま
書き込んでしまいました。
>>875の話題は落ち着いていたんですね・・・。
すみません。
軽く流して、次スレ行って下さ〜い。

996 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 06:26:12 ID:xrV2JEas
ナミさぁーん

いろいろな薬飲んできたけどプレはなれないな
苦いぜ 苦すぎるぜ
見た目 マンゴー味 みたいな

997 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 08:59:33 ID:WxW2NcHs
新スレ立ててきました。

膠原病 その9
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1138405535/

>>991
年齢と病歴とを考え合わせて、副腎が麻痺していないことが前提での
プレドニン投与方針だと思います。SLEに合わないとおっしゃってますが、
実際成功例もあるわけですし(今回の場合は失敗してしまったわけですが)
>>976さんのここへの書き込みを見る限りでは、>>985さんのおっしゃるような
「ダメ医者」とはいえないと思いました。


998 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 09:43:56 ID:gJuQbzDN
医師や患者の症状によって治療方針は異なるわけで
手探り状態での治療が成功する時もあれば失敗に終わることも

自分基準で批判することに意味はない、ダメ医者云々も然り

>>979
都合3箇所で書き込みしてたのね


999 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 09:45:56 ID:gJuQbzDN
633 名前: 卵の名無しさん [sage] 投稿日: 2006/01/27(金) 13:34:45 ID:dRhTbrap0
主治医が実際に診て検査してわからんといってるのに、こんなん読んだだけで
俺らにわかる訳ないだろ。
プレとかいってるけど、必要以上に専門用語を略すのはやめてくれ。

プレドニゾロン各種製剤それぞれアレルギーはあり得るけど、その症状は
普通に減量中によく起きるSLEの再燃を真っ先に疑うでしょ。
とりあえず心配なのはわかるが、最初に主治医とちゃんと話し合ってくださいよ。

636 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 2006/01/27(金) 23:50:44 ID:wXnpaOCrO
>>632
多分感染誘発の皮疹か再燃のどっちかだろ。
心配なら担当医と相談して入院精査だな。

それにしてもプレってスレタ患者しか言わねえ。膠原病医はそういう軽んじた言い方は大嫌いなんだよね。


プレドニンをプレと略す表記は控えた方がいいかも知れず
医師との会話の中でも

1000 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 09:46:31 ID:gJuQbzDN
次スレ

膠原病 その9
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1138405535/
 

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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