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}} サルコイドーシス {{

1 :病弱名無しさん:2005/05/09(月) 22:47:28 ID:CUUP+6J2
厚生労働省も指定の、いわゆる「難病」のひとつです。
肉芽腫のできるところによって、発症部位も変わってくる全身の病です。
多いところで、肺、眼、皮膚、心臓等・・・

専門医にもうまく伝えられない不特定愁訴なんかを
確定患者・疑患者いろいろで、愚痴ったり相談してみたりしませんか。

663 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 21:59:09 ID:aybUvvXz
寒くなったので不整脈がひどいです。追加の薬も最近では効きが悪くなったよう
な…。昨夜もいろんな不整脈のオンパレードで苦しかったです。さっきも苦しく
て薬を追加したけど、また夜中に追加になりそうな予感。一日3回しか使えない
ので、ちょっとの苦しさなら我慢してるんですけど、また長い夜になるのかな?
苦しい時は眠剤も安定剤もまったく効かないです・・・

664 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 21:02:49 ID:DFbxnpAr
この数日でいきなり虹彩炎がひどくなった気がする。
サルコイ発覚当初は、夏は安定・冬場に悪くなっていたのが、この何年かは通年になってきた。
数日前から両目に細かい埃でも入っているような違和感…。
またこれでステロイドが増量されるんだろうか…鬱々…。

665 :肺門リンパ腺腫れ 仝仝ゞ:2006/12/11(月) 03:27:11 ID:o8NYXTw/
>>えーっと 
昨日あたりから疲労感が戻ってきてゲンナリ (>_<)
調子よくなって大好きなコーラを毎晩深夜に700mLほど飲んでいたけど
いつもそのあと調子が悪くなる
治るとまた飲みたくなる
昔からその繰り返し      
関係あるのかないのか
落花生も無性に食べたくなって毎晩食べていた
冷たいものがいけないのか
風呂も長風呂すると疲労でしんどい 
ここんところ調子よかったから回復かと思いきや、
まぁこんな調子で5年もきているからと、あきらめも…
今日は、用事で繁華街に外出して歩き回ったのも疲労の原因か?
健康ならなんでもない用事でも前日から憂欝なほど
数時間の用事でも何日も前からめんどくさいなぁと気になる 
夕食後 うつらうつらして少し回復
しばらくこわいくらい昼夜正常に戻っていたものの、
 再び昼夜逆転気味
 と、いつものことだから まぁいいや  ふう


666 :仝仝ゞ:2006/12/13(水) 03:04:16 ID:1nLKMzSH
昨晩は夕食後、くつろいでいると突如フワっと貧血のような?
もしかしてそのまま意識を失うかと思うようないやな感覚に襲われた
なんとか耐えて しばらく休んでいたら収まったけど
14時まで眠って外出予定があったので買い物していると
小腸?みぞおちあたりの不快感と地に足がしっかりついていない感じ    
下痢したときのような疲労感
あんまり歩き回ると倒れそうな恐怖で、恐る恐る動いていた
途中休憩して居眠りすると回復
相変わらず指圧か睡眠が回復への基本のようだ
帰ってきても疲れた疲れたと独り言
またゴロゴロうとうとしていたら回復
風呂2回戦でさらに回復 素振り鍛練などして深夜から早朝にかけて調子よし
でもまた昼夜逆転の生活だ
( -_-)

667 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 03:35:01 ID:CmO923LP
私は30歳の時受けた人間ドックでそれが発覚 それといった自覚症状もなく‥時々心臓がチクッと痛んだり胸が痛んだりもしますが‥それから12年特別悪化もなく生きてます

668 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 15:09:30 ID:1nLKMzSH
それはうらやましい
タバコを連続で一箱 二箱と毎日吸っていたのが悪かったのか…
なんらかの影響があったのは間違いない


669 :ぱんだ:2006/12/14(木) 01:37:41 ID:P0r1NVOx
もうすぐお正月だね。元旦におみくじ引いて7年連続、凶、2回引いても、場所かえても、凶。丁度3年前、おかまされ、家の階段から落ちて足の爪剥がれ、全国大会に行くフットサルチームのボールが顔に当たり怪我。これ1日の出来事。来年は良い年でありますように、頼みます。

670 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 02:12:22 ID:g1ocMu13
今日から世話になる、宜しく
肺サル、目ぶどう膜炎、胸に時々痛み、首のこりが酷い
なんでも肺リンパがうずら卵くらいマデニはれてるそーだ。
検査入院もしなきゃいけないが仕事も忙しくてどうしようか迷ってる。


671 :仝仝ゞ:2006/12/14(木) 04:01:21 ID:02sejcH7
7連続凶ってw場所変えて…
笑っちゃいけないだろうけど、そこまで重なると恐くなるよね
まぁそういえば自分だって、身内の不慮の事故死、失恋、転職、尿路結石とともに次第にサルコ生活5年へ…
何かに取りつかれているようにも思えますが
開き直って煮るなり焼くなり好きにしろという感じですw
私の場合は知らない間のストレスの積み重ねでサルコになったのかわかりませんが
これくらい不幸やストレスが重なるとガンになりやすいというのは読んだことがあります
宗教的なことはまったく信じていませんが、オーラの泉で江原氏にでも見てもらいたい気もしてきますね


今は主夫させてもらってますから随分気持ちが楽になりました
数時間出歩くのも不安ではとても働く自信がありません
2時間くらいの用事でも気が滅入ってきますね   特に知らない人と会う用事が億劫です
 食事しただけで猛烈に眠くなったりしますからね
 うずら大ですか… 自分のはどれくらいの大きさなんだろう
 今度聞いてみようかな
今日は朝5時睡眠〜11時起床 さらに午後から3時間ほど眠ってしまい寝起き後は特に体調も悪くなかった
風呂に3回
午後はぬるいホットカーペットで居眠りしていましたが
直後はけだるいけど、なんとなく背中の気分はよくなるような…気のせいか?
久しぶりに指圧用プラスティック突起物で背中をグリグリしたらめっちゃ気持ち良かったです
 背中はよく足で踏んでもらっています
 マッサージくらいより体重かけて圧迫しないと効かない


672 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 01:30:55 ID:2cgjF3Bc
今年10月の人間ドックでひっかかって、今大学病院で精密検査してもらってます。
サルコイドーシスだろうといわれてますが、胸部X線の異常だけで他の検査では異常なしだそうです。
来週には胸腔鏡下肺生検しますが、これってサルコかな?

673 :ぱんだ:2006/12/17(日) 03:19:24 ID:XRzLnZRY
生検してみないと分かんないんだと思うよ。私の場合は、1回で胃カメラ入れ胃細胞とり、肺カメラ入れ肺細胞肺洗浄して確定になったけど、これする前に、肺生検したよ。背中から針刺して細胞とった。 病変の場所が違うのかな。

674 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 20:32:29 ID:webtSAZV
都や県の医療費補助を申請する際必要になる臨床報告書が
生検して確定すれば手に入るんだっけ?


675 :仝 仝ゞ:2006/12/18(月) 04:45:14 ID:08Us8YB6
ここ二日間、めちゃめちゃ寝たなぁ
深夜4時就寝  午後2時起床
テレビみながらゴロゴロしていると午後3時から夕方5時まで睡眠
夕食食べて午後9時から午後11時まで睡眠
 そして朝方3時睡眠 正午12時起床 とか…

これじゃあ廃人だよ
左肺から脊髄を渡って右肺がジンジン痛みだしたけど
なんとか二日で消えていった
あれはビミョウにつらかった
今日は外出先で夕食取ると、左肺が気分悪くて
下痢直後のようなけだるさ
道中居眠りして回復
 左の背中の筋肉痛だけだったのが、左の肺前部にもひろがってる?
ハァ〜


676 :ぱんだ:2006/12/18(月) 11:12:56 ID:l6tLSfuJ
674さんへ 医者が書いてくれたら申請出来ると思うよ

677 :ぱんだ:2006/12/18(月) 11:37:41 ID:l6tLSfuJ
私も特定疾患してもらってるんだけど、外来で11500円までは自己負担なのよね。検診は月1.2回なんで、今までで国に払ってもらったのは10円だよ。 今、働いてないんで収入がないんで困ってます。でも、特疾申請しとくと、院外薬局の薬代はいらないよ。 私の場合だけどね。

678 :ぱんだ:2006/12/18(月) 11:48:21 ID:l6tLSfuJ
特定疾患の負担額は、所得によって変わってくるんだと思うんだけど、県とかによってもちがうんかな?

679 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 19:26:30 ID:oQoD29L/
特定疾患受給者証って確定診断後、診断書かいてもらって保健所に提出ですよね。
書類には医療機関の欄が3ヶ所しかないけど、担当者が何ヶ所でも良いと言って
くれました。私の場合は循環器科は車で2時間近くの所だけど、入院施設がない
のでオペや心筋シンチは大学病院です。膠原病科は地元の総合病院ですが、救急
の時は地元の県立病院です。その他にも3ヶ所。県から受給者証が送られてくる
ので、自治体によって違うのでしょうか?所得にもよるのだろうけど、私は結婚
していて子供二人の四人家族ですが、通院は5250円で入院が12000円です。

680 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 20:57:33 ID:o0ltIF3/
神奈川県で受給者証だしてもらってるけど随分違います
>医療機関の欄が3ヶ所しかない
神奈川には3箇所かく乱などないのでサルコで受診したクリニック病院は全て対象になる

>通院は5250円で入院が12000円です
679さんが生計中心人物なのか扶養家族なのかによってもちがうけど
通院5250円 入院12000円って金額該当区分が神奈川県から貰った書類にはないから
各都道府県で自己負担金額若干違うね
例えば神奈川の場合患者本人が生計中心者の場合だけ書くからあとは
県庁のHPみてよ それくらいはできるよね
A 入院0円 外来0円
B 入院2250円 外来1120円
C 入院3450円 外来1720円
D 入院4250円 外来2120円
E 入院5500円 外来2750円
F 入院9350円 外来4670円
G 入院11550円 外来6770円
扶養家族の場合の欄をみても「通院55250円」って金額はないよ

681 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 21:47:30 ID:oQoD29L/
>>680
ごめんなさい!間違いでした。通院5500円で入院11,000円です。私は扶養家族です。
岩手県に住んでいます。
お手数かけすみません!

682 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 23:58:05 ID:JqrMRGED
>>676
疾病別のフォーマットの診断書に添付する病理報告書というのは、
最初の申請のみ提出義務があり、更新の時には必要ない。

なんらかの精査な検査結果を根拠に担当医の所見を記した
例えば肺生検しなければ作成できないものだと思っていたんですけど、
違うんですか。

683 :ぱんだ:2006/12/19(火) 01:45:11 ID:t200oMJN
私も間違ってた。外来11550円でした。このサルの申請は、入院の時隣の患者さんに聞き教えてもらって、私の方から主治医に言い書いてもらった。ソーシャルワーカー ?の人は、保健所に提出してみないと分からないと言ったけど、通ったよ。医者が何を基準に決めてるのかは分かんないよ。

684 :ぱんだ:2006/12/19(火) 02:00:09 ID:t200oMJN
医者は書くだけで保健所管轄で決めるのかな? それから、臨床調査個人票は、更新の時も必要だったけど、病理報告書は又違うもんなのかな?

685 :ぱんだ:2006/12/19(火) 02:26:16 ID:t200oMJN
私のかかっている医療機関は総合病院で私は、内科と眼科と整形外科が特定疾患になってるんで(こっちからお願いして)1ヵ月で3科で11550円以上だと負担してくれる。又、同じ月に別の病院へかかると保健所で受給者証に追加してもらって最初から払う、だった。

686 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 08:16:17 ID:k+Gk82/J
私の時も当時の担当医は特定疾患の事わからなくて、こちらからどうなのか質問
した。と言うのは母が肺サルコだったので、特疾の事はある程度は知っていたか
らね。確定診断するのに何か基準があるのだと思うよ。総合病院で間に合う(?)
と良いんだけど、多数の病院に通わないといけないから、かなりの出費になる。

687 :ぱんだ:2006/12/19(火) 09:59:25 ID:t200oMJN
679さんの所は、医療機関が代わっても特疾の医療費は別々の負担ではないの? 680さんの所は、全ての医療機関で特疾がきくってことなのかな?(保健所にいちいち行かなくてもよいの?)

688 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 10:30:14 ID:L2GvVrb4
サルコならサルコで全国同じ自己負担額の上限と思うけど。
住んでる地域によって上限が違っていたら厚労省が黙ってない。
ただ特定疾患患者に対する優遇措置には違いがある。
タクシー代の割引とか、お見舞金がでる県とか様々だね

一医療機関に付き各自己負担額上限が適用されるから
高給取りの家庭になればなるほど、複数の医療機関に罹るよりも
>>685のように同じ病院(総合病院や大学病院)で複数の科に罹ったほうが
自己負担額は少なくて済むよね。
G区分の家庭だったら、血液検査とCT検査と月一の眼科と膠原病科と整形外科
位の通院だったら申請していなくても、受給者証持っていても3割分全額支払う形だし。
薬代の負担がなくなるから申請してるけど
3ヶ月に1回の経過観察(通院)と年2回の検査だけで済む安定期だったら
入院しない限りは申請するメリットって少ない。

ABCD区分だったら複数の病院に罹っても負担は少なくて助かるけど

>>682 厚労省が決めた認定基準があるからそれを確認してみると
疑問が解決するよ



689 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 10:50:38 ID:k+Gk82/J
>>687のぱんださんへ
>>679ですが>>686に書いてるのを見てもらえばわかりますよ。どちらも私です。

690 :ぱんだ:2006/12/19(火) 12:38:09 ID:t200oMJN
688.689さん、情報ありがとうごさいます。勉強不足ですね。私の限度額は高額ですが、実際は色々な事情があり貯金をくずして生活しています。で、この医療費を少しでも軽減出来たらと思い書き込ませてもらってました。もう一度よく読んでみます。

691 :仝仝;:2006/12/21(木) 05:51:59 ID:3zVpVkCV
眠りについてから2時間半 背中の真ん中あたりが鈍く?痛くて目が覚めた (>_<)
かれこれ1年以上?前に毎朝これくらいの時間に痛くて毎日目が覚めたときの再来か?(T_T)
寝ているとつらいので眠くても30分から1時間座るか、立っていないといけない
前回はいろいろと試してみたけど、寝転んでさぼっていては収まらない
 とにかく目がさめるくらい活動すればなぜかひいていく
しかしこれが一番眠いときに毎日訪れるから、けっこうつらい
前回は2ヵ月くらいつづいて知らぬまに消えていったけど、つらかったなー
しんどいのはないけど必ず明け方なのがつらい
とりあえず今回はひさしぶりに低周波治療器ひっぱりだして、ビリビリ…
なんか背骨が痛いような?  前回はまだサルコだと知らなかったころで、ひょっとして腰痛?背骨?かと思ったような痛み
 今日はトイレから戻ったらすーっとひいたけど、明日からがまた憂欝
低周波の電池買っておこ  (;´д`)


692 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 18:25:01 ID:78MrMGgK
新人です。

ブドウ膜炎でリンデロン3回/1日って言われてるんだけど
ここ2-3にちすげー目のかすみが酷くて・・・。
回数増やしても平気?

693 :病弱名無しさん:2006/12/21(木) 19:13:24 ID:tGswOfGg
>>692
自己判断せずに眼科医師の判断を

医師の判断で一日中起きている間は2時間おきに
って言われてた時は、ほとんど物が見えない・文字が判別できない状態だった
その後、良くなって2年間リンデロン一日4回点眼してるけど
一度フルメトロンにランクダウンしたら、速攻ぶどう膜炎が悪化したから
見た目や、見える感じだけでは眼の玉の中の事は分からんよ。

調剤薬剤師はちょっと、及び腰で処方している所をみると・・・
眼圧が上がるから医者からOK貰わない限り、勝手に回数増やすのはリスクが大きいと思ってる。

694 ::2006/12/22(金) 03:33:48 ID:01HDTzVQ
どうも、お初です。最近肺サルコ確定しました。ぶどう膜炎がひどいです。すぐに治るのかなぁ?

695 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 04:38:02 ID:+OdWscpv
>>694
私の母も肺サルコとぶどう膜炎ですよ。でも肺は経過観察のみで何もしてません。
症状によって違うと思いますが・・・
目は悪化した時だけ、ステロイド点眼薬を使ってます。
ちなみに私は心サルコで、ICDを入れてます。たくさんの薬を飲んでますよ。

696 ::2006/12/22(金) 12:18:25 ID:01HDTzVQ
サルコって面倒ですね・・・あ、薬もってくるの忘れた・・・

697 ::2006/12/23(土) 04:07:03 ID:o+W2L8r6
今日の夕食後はつらかった〜
食べるにしたがって疲労感 座っていられない
 いつもはただ眠くなるだけなのに、今日はつらくてこれ以上つらいなら病院にいくべきか… と思うほど
しゃべるのもつらい 横になってもつらい
ちなみにずっと食べないと眠くはなりません
 そしてそのまま二度と目が覚めないんじゃないかと思いながら熟睡 2時間
23時に目が覚めるとけっこう気分スッキリ
ふと… 夕食後がいつもつらい
朝食、昼食はなんともないのに…
 アルコールのせい? たかがビール350ml くらいで…
お腹がぽっこりでているのは、満腹になって膨らんだ胃が肺の腫れを避けるように逃げているのだろうか…
などと勝手な妄想を膨らませてみたり
一度に長時間の睡眠 9時間だと背中が痛くなるから体が無意識に睡眠を分割してしまうのだろうか?
 内蔵に問題はないと診断されてから思う存分けっこう食べているけど 
それ以前は内蔵の病気かと心配して控えめにしていたころはけっこう楽だったから
また食事を控えめにしてみようか 悩み中


698 ::2006/12/23(土) 04:58:58 ID:3Gt2kulj
俺は特になにも気にしてないよ、肺サルコだけと。よく言うじゃん、「病は気から・・・」って。タバコもガンガン吸うし、まぁしいて言うなら低血圧で朝が辛いだけかなぁ。とりあえず目のアメーバがうざいw

699 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 11:37:36 ID:Sf228zl/
とおりすがりのぶどう膜炎ですか確かに病は気からという実感はあります。
春先の生活環境の変化の度に目の悪化を繰り返してきました。
右目は矯正で0.4しかでなく左も今悪化の一途 このままの調子だと運転免許の更新ができなくなるよ。
そんなことかんがえているとよくないとは思っても気が滅入ってしまうよ

700 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 12:53:58 ID:y6PmPgWN
ぶどう膜炎は一度かかったら「一生もの」って眼科専門医に言われた。
まず悪化させない事が第一優先で、治る治らないってレベルじゃない・・だってさ
一度メガネをかけるようになったら、一生メガネとかコンタクトが必要なのと同じで
良くなったり、症状が治まることもあるけど
全く病気が治るって人は極まれなんだと
サルコが寛解しても定期的に眼底検査するような病気だからって言われた。
「失明する人は少ないから心配ないけど一生、飛蚊症は治らないからね」
って言われた。
季節の変わり目の度に、右目が悪くなったり、左目だけ進行したりしてるけど
3年経ったっても点眼も欠かせないけど、悪化はせずに行ったり来たりしてほぼ安定
「上出来だ」って眼科医は行ってた。
矯正しても両目0.3しか見えないけどそう言われた
車の運転は恐くてできないけど、上出来だって言われてるから
これ以上は望めないのかな〜〜って思ってはいる
深刻には悩まないことにしてる

701 :病弱名無しさん:2006/12/23(土) 23:31:01 ID:NI4FDQPf
私は心サルコで徐々に悪化しています。薬も限界でいろいろ試しています。それ
でも病気としっかり向き合って、主治医とも今後の治療について一緒に考えてい
ます。クヨクヨしても一生、あっけらかんとしても一生です。病気との共存だも
のネガティブになったり、ポジティブになったりしないと、息切れしますよ。


702 ::2006/12/25(月) 00:29:36 ID:p1HzwI6M
あ〜なんか目が痛い・・・ここに書き込んでる人たちってどこに住んでいらっしゃるのかしら?俺はKAWASAKIに住んでる。

703 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 02:55:40 ID:OWPK29BZ
TOKUSHIMA

704 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 06:41:41 ID:dZnY2jA2
IWATE
今朝も超寒い〜〜〜っ!

705 ::2006/12/25(月) 12:21:37 ID:p1HzwI6M
KAWASAKIは、朝が一番冷えるよ。まだ霜は降りないけど。雪降るとすぐ電車止まる地域です。

706 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 15:13:07 ID:dZnY2jA2
本屋さんで医学書よんだら、寒い地方で発病する割合が高いらしいよ

707 ::2006/12/25(月) 21:01:21 ID:p1HzwI6M
そうなんですかぁ、でも俺が発祥した時期はたぶん六月から八月の間・・・運が悪いのかな?

708 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 21:07:37 ID:MNV+VSfl
HOKKAIDO
視界のピロリ菌は今日も元気
今週は今年最後のレントゲンです

709 :病弱名無しさん:2006/12/25(月) 23:49:49 ID:XxhqBMNm
AOMORI出身で今は関東の眼科通いです
春先から梅雨前が引き金で夏に絶不調
そして寒くなるとよくなってきますよ 毎年。
炎症だから冷やすのがよいという結果なのか?
不思議ってか わけわかんないよねホント
ま お医者様がわけわかってないくらいだからなあ

710 ::2006/12/26(火) 12:17:16 ID:5Lw/Zjov
だんだん医者に行くのが面倒臭くなってきた・・・

711 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 12:44:26 ID:NEwM5165
>>708
昭和三十年代の家庭の医学でサルコイドーシスを引くと
「北海道中央部に多い」と出てくる

という俺は神戸震災直後発症、現在東京

712 ::2006/12/27(水) 00:37:45 ID:wkJEHBOw
病気にやっぱ地域は関係ないと思うよ。なにせサルコイドーシス原因不明らしいし・・・誰が名前つけたんだ?サルコさん?

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