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線維筋痛症

1 :病弱名無しさん:04/11/21 16:58:10 ID:+BoRv5zc
私は全身の痛みに苦しんでいます。インターネットで調べると線維筋痛症と思うのですが情報下さい。

2 :病弱名無しさん:04/11/22 20:55:33 ID:+3d/KwgF
そう言えば、前のスレ落ちちゃったね。

3 :病弱名無しさん:04/11/25 13:05:53 ID:U+jpTpe6
>>1
なんだ、いないのかな。
マジレスすると、「線維筋痛症」具具ってトップに出てくるサイトが
一番詳しい(冗談じゃなく)。
残念だけど、決定的な治療法はない。
理解のある医師にあたれば、統計的に良く効くとされてる鎮痛剤とかは
存在するにはするんだけど、だからといって痛みから完全に解放される
わけではないんだな、これが・・・

こんなところかなぁ。

4 :病弱名無しさん:04/11/25 21:26:05 ID:/1qsW/Ls
情報ありがとうございます。

5 :病弱名無しさん:04/11/27 15:39:26 ID:qE6ITkKh
折角だから、復活しませんか?
素人ですので、前スレ情報とか、手持ちありません。
どなたか、提供いただけませんか?

6 :病弱名無しさん:04/11/27 15:52:46 ID:O0FUDij8
鞭打ち症の後の線維筋痛症は脳脊髄液減少症と関係があると医者が言っていた。

7 :病弱名無しさん:04/11/28 08:54:03 ID:inR+EKEe
岡山県で線維筋痛症をまじめにやっている病院があれば教えてもらえないでしょうか

8 :病弱名無しさん:04/11/29 13:40:44 ID:JcrMvOD6
ノイロトロピン、本当に効いた。
びっくりした。

9 :病弱名無しさん:04/11/29 20:49:00 ID:EzGI/UEs
前スレで書き込みした患者でもある医療関係者です。
一年程、原因不明の全身の痛みがありました。
この病名を知らなかったときは、
鎮痛剤を一日に何回も使い続け仕事をしていました。
次第に痛みの間隔が短く酷くなり、
起き上がれず、横になっていても激痛が突然襲い
仕事は退職しなければなりませんでした。

私もそうでしたが、この病名を医療従事者はほとんど知りません。。
行く先々の病院で検査してもらえず、暴言を吐かれ
自殺まで考えていました。
時間が経過していくうちに落ち着き、
まずは病名の見当を付けることから始めました。
病名が分かったのは前スレの情報からでした。
その後検査を行い、診察を受けていました。

激痛のときに主治医らに
「薬に頼らず運動したほうが良いですよ」
と勧められましたが、無理でした。
まず横になっていても痛く、
起き上がることすら出来ない状態が続き、
出来ませんでした。
出来ないことは出来ないと
開き直って考えるようにしました。

10 :病弱名無しさん:04/11/29 20:52:07 ID:EzGI/UEs
薬は激痛のときパニックになるので、ワイパックスと
パキシルを服用を続けてましたが、
少し効いていたようにも思いますが、はっきりとは分かりません。
激痛の回数が少なく軽くなってきたら
空や花を見ながら家族や犬と散歩したり、
好きな写真を撮ったり、
歩いてスーパーに買い物に行ったりと
自分なりにしてみました。

後は、この病気について家族や職場、
今後同様の患者が辛い思いすることが無いよう、
取り合ってもらえなかった病院や
医師の理解を得るために情報を印刷して見せながら説明しました。
家族には説明したことで理解か得られ、半年ほど
療養に専念させてくれる環境を作ってくれました。

後は環境の悪い職場を退職したことです。
どうしたら良くなるのかは、個人個人異なるので
何とも言えませんが。
私の場合、このような感じで少し薬を使いながら、
気が向いたら歩いたり、買い物に出かけたり、
仕事は退職して、少しずつ激痛の回数が減り、
消失していきました。
我慢しすぎない、がんばり過ぎない、
とにかく無理して動かないことが大きな薬でした。
学校や仕事、家事が出来ず今困っている方がいると思いますが、
何か参考になればと思います。
少しでも痛みの無い生活が送れますよう願っています。
長文失礼しました。


11 :病弱名無しさん:04/12/01 23:26:46 ID:9n8icAYW
私の妻が線維筋痛症。
夫も大変。

12 :病弱名無しさん:04/12/06 08:05:50 ID:RrBKxp1p
線維筋痛症をまじめに診察している医者はほとんどいない

13 :病弱名無しさん:04/12/06 19:45:42 ID:rZJdkWrK
>>12
仕事していても思ったことあったな。
患者が苦しいといっても平気で無視。
意に沿わないこと言われると患者に嫌味言ったり、
怒鳴ったり、プシ扱いしたりする。
自分(医者)も、いつ患者になるか分からないのに
そういう態度取って気づかないのは
かわいそうな人だなって心の中で思って見てる。
何人も看取ってきたけど、
そういう人の最期は悲惨だった。

患者も馬鹿な振り、演じてるのもいるから、
なんとも言えないが、「たかが患者が」
なんて思ったら痛い目に遭う。


14 :病弱名無しさん:04/12/07 18:38:26 ID:k/QFz38/
私は、一人目で理解してくれる先生に巡り合えました。
リウマチの専門医の方です。
線維筋痛症疑いですが(圧痛点が1ポイント足りない)痛みは嘘じゃない、と
合う薬を探し当ててくれました。

リウマチ、膠原病専門の大学病院でも対応して貰えないものでしょうか?
結構たくさんの患者がいるように思うのですが…

15 :病弱名無しさん:04/12/08 03:05:28 ID:rvTkrizq
昨日、線維筋痛症候群と診断を受けたものです。
それまで膠原病の全身性エリテマドーデスの疑いなのかなぁ
と思っていたのでまさに青天の霹靂です。
この病気のことはまだ何も知りません。
このスレで同じ病気を患っている皆さんと日常生活の報告から雑談、
情報や意見交換ができたらいいなと思っています。

前スレってもう見られないのでしょうか。読んで参考にしたいです。

16 :病弱名無しさん:04/12/08 11:16:03 ID:29kHHnNg
>>15
私も長年膠原病疑いであちこちドクターショッピングしてました
でもずっとはっきりしない、診断がつかない状況が続いてました。

今年に入って、症状が悪化。
膠原病専門医のいる大きな病院の当日外来を受診した際に、
これまでの長い診断の付かないドクターショッピング歴と
様々な症状を延々話したところ、
慢性的に続く全身の筋肉痛、なのに検査すると異常がでない、等から
たしかに膠原病が隠れている可能性が高いけれど、
メインは腺維筋痛症ではないか?ということで、膠原病科へ。
大きな病院なので3分診療かなと期待していなかったのですが、
とても丁寧にお話を聞いていただけて、
そこではじめて、ほぼ間違いなく腺維筋痛症だろうと診断されました。
今は紹介していただいて一番この病気で有名な先生に診ていただいていますが、
私の場合、運良くノイロトロピンが体に合うようで
今までの長年の慢性的な痛みがかなり軽減され、
本当に救われた気持ちです。

最初にこの病気ではないか?と気づいてくれた、
某病院の当日外来のお若い先生と、
今も続けて診ていただいている膠原病専門医の先生、
そして痛みから解放してくれた先生に心から感謝しています。

>>9さんも書かれていますが、
この病気の知識がある研究熱心な先生って本当に少ないんだろうと思います。
日本では最近ようやく注目されだしたということで、
やはり病院選びが重要だと思います。
現在も治療中なので、情報交換など、できればと思います。

17 :病弱名無しさん:04/12/08 17:25:29 ID:rvTkrizq
>16
仲間がいてうれしいです。
膠原病疑いって辛いですよね。
「疑い」だから膠原病スレにも書き込みづらいし。
私は今夜からパキシルという薬を飲みます。
効果があるといいなぁ。

18 :病弱名無しさん:04/12/08 22:50:20 ID:J+YVEDn6
線維筋痛症ってものすごく多い病気なんだねー
一般の人の2%以上らしい。
ってことは100人いたら2人以上って言うことだよね。

19 :病弱名無しさん:04/12/09 01:38:48 ID:rKCDgSwU
北欧では人口の5%がこの病気だとか。本当かよ?
日本ではあんまり知られていない病気ですよね。
私の3大困った症状は全身の関節痛、微熱、激しい疲労感です。
加えて不眠や過眠、脱毛、日光に当たることでの関節の腫れなどがあります。
薬で治るって確証はないし、原因も治療法もわかってないし、
自ら体のバランスを整える努力をしなきゃ寝たきりになっちゃう!と思いつつも
しんどくて思いついたことを実行できないんだな。

みんな何か体にいいことやってますか?
私は毎日お風呂に入ってあったまれたらいいな。目標です。

20 :病弱名無しさん:04/12/09 06:26:50 ID:hB3g34Si
風呂にも入れない貧乏人きたないw

21 :病弱名無しさん:04/12/10 00:24:17 ID:vemAnvtr
>19
お風呂もつらいですか?
私は何はともあれ、お風呂で脱力するようにしてます。
やっぱり、体の痛みは悪循環もあるような気がして…
(痛いから体に力が入って、もっとあちこちが痛くなってる?)
余裕がなくなってる時が一番辛いですよね。
調子がいい時はアロマテラピーとか考える余裕あるけど。

ここで、情報の共有ができたらいいですよね。

22 :病弱名無しさん:04/12/11 15:04:53 ID:LQK8CWup
シャワーは入れるんですけど、
湯船につかると立ち上がれないほど体力を消耗します。
あったまらないと血行が悪くなるのはわかっているのですが。
悪循環ですね。
パキシルはひどい副作用が出て内服を中止しました。
自律神経が乱れているとのことでデパス(安定剤?)を飲んでいます。

23 :病弱名無しさん:04/12/13 09:41:33 ID:4V50Imma
>>22
そうか・・・、確かにお風呂は体力使います。
そのレベルの痛みを恒常的に持ってるんですか?
がんばってらっしゃるんですね。
私は運動するように言われているレベルですから軽いかも。
やはり、最初は痛みを抑えることなんですよね。
悪循環から抜け出さなきゃ…なんとか。
22さん、お大事にね。
循環の輪を解く方法、なんか発見したら、小さなことでも
ここに書きますから…


24 :病弱名無しさん:04/12/13 17:00:33 ID:t8ttaT5f
>23
やさしい言葉ありがとう。
朝夕2回安定剤を飲むようになってから
起き上がって軽い家事ができるようになりました。うれしーーー!
ちょっと眠くてボーッとしますが、ちょっとずつ悪循環から抜け出せそう。
青汁飲むと熱が下がるってカキコを読んだんで早速試しています。
実際下がってきています。デパスが効いてるのかもしれないけど。
胃腸が悪いので2chで話題のエビオス錠飲んでみるつもりです。
以前ヨガをやっていて良かったので、もう少ししたらまた再開したいです。
ヨガけっこうオススメです。お互い元気になりましょうね。




25 :病弱名無しさん:04/12/13 21:01:43 ID:O0LW1LjQ
うちのかみさん35歳も この病状です、駄目もとでCTやらなんやら
一通り検査を受けましたが、結果異常なしです。

針灸が良いとか聞きますが、どなたか改善した事例とかありますか。
もう 藁にもすがる思いです・・・。

26 :病弱名無しさん:04/12/13 23:45:33 ID:t8ttaT5f
24です。
私の場合、自律神経が乱れているのも一つの原因とのことで
心療内科にも通うようにすすめられました。
通院が可能でしたら一度相談に行ってみてはいかがですか?
介護も大変ですよね。うちも夫が苦心してくれており、感謝しています。
少しでも良くなるようにお祈りしています。

27 :病弱名無しさん:04/12/14 12:53:49 ID:uYraOhdj
ノイロトロピン試されました?
私は効きました。
(と、言うか、効いたので病名が確定?)
出口が見えないので大変な病気なんだと思います。
特に傍目に見て腫れていたりしないので余計に。
出来る限りのことをしてなんとか脱出しましょう!

28 :病弱名無しさん:04/12/14 17:15:48 ID:GmbikRMv
25さん
まだこのスレ見ていらっしゃったら
どんな症状か簡単でかまわないのでカキコしていただけますか。
もしかしたら少しでもお役に立てるかも。
寒くなると症状が悪化する傾向があるらしいので、冷えに気をつけて。

今日は朝の薬を飲むタイミングが悪かったのか
関節痛と疲労感が消えない&薬のせいで眠いわ。
こんな日もあるってことで。

29 :病弱名無しさん:04/12/16 00:40:38 ID:OYd5MpDJ
昨日、今日と続けてお風呂に入れました。
ちょっとずつ関節の冷えが改善するといいな。
薬局で売っていたツムラの中将湯というのも飲み始めました。
生薬がパック入りになっている煎じ薬で
婦人系のお悩み諸々に効果があるとか。
自律神経が正常に働くように、がんばる!
でも関節痛は自律神経と無関係なんだそうです。
精神科医の話でしたが、ほんとに何なんでしょう、この病気は。

30 :病弱名無しさん:04/12/16 13:48:53 ID:rnRZTaE8
なんなんでしょうねぇ。
「痛み」の誤作動?って感じでしょうか?
だって、痛んでる場所になんか問題があるわけではないのですものね。
関節痛だからといってコンドロイチンが効いたりはしない。
筋肉痛だからといって湿布しても気休め。
でも、確実に気のせいではなく、痛みは存在してるんですよ。
頭痛に頭痛薬が効かないのだけは何とかして欲しい…


31 :病弱名無しさん:04/12/16 14:03:45 ID:OYd5MpDJ
何人かの医師から同じ意見を聞いたのですが、
炎症は血液検査に出ていなくても、何らかの膠原病的な要素が
関節痛やその他の症状を引き起こしているのではないか、と。
やっぱりどこかおかしいんじゃないかと思うよ、とのことでした。

体が不調なのに検査の結果が健康そのものだと、落ち込みませんか?
もう慣れたけど、はじめのころは憂鬱でした。
もはや気のせいではなく、病気なのですから、お互い用心しましょう。
私は部屋の中でも手袋とマフラーしてますw

32 :病弱名無しさん:04/12/16 14:09:16 ID:OYd5MpDJ
連続カキコすまそ。
>30
頭痛大学って名前のサイトで頭痛の仕組みや対処法を詳しく解説しています。
薬が効かなくても、何か解決策を見つけることができるかもしれません。
具具って参考にしてみてはいかがですか。
症状が改善するといいですね。

33 :病弱名無しさん:04/12/17 00:56:24 ID:iqkRMjdY
>>32
30です。ありがとうございます。
以前、頭痛大学にたどり着いたことがありましたが、
自分の症状が解決するわけない、とスルーしちゃってました。

脳内の神経信号の問題だと思い込んでました。
今の検査でスクリーニングされないだけなんでしょうかね。
私は炎症反応が、少しでることがあるのですが、
その時は大概喉の上部に腫れがある時。
そして、微熱の期間です。
痛みが軽かったときは、内科医に風邪による微熱と筋肉・関節痛と
診断されてました。風邪としたら、長すぎるっちゅーのw

34 :病弱名無しさん:04/12/18 15:54:20 ID:ap7r2y0N
>33
風邪ってw
何ヶ月も何年も治らない風邪なんてあるの?
抗生物質も解熱剤も効かない風邪?ほんと笑うしかないですよね。

でも炎症はちょっとあるんですね。
わたしはぜんぜんありません。
炎症がなくても熱があったり関節の痛みがあったりするのはなぜ?
と医師に聞いてみたのですが、おかしいねぇの一言。
先日、脱水症状のショックで救急科にお世話になったのですが、
その時の血液検査もわりと不可解でした。
脱水の特徴は出てるけど、白血球も低め、炎症なし。
本来はもっと炎症の数値が上がるらしいです。体質なんですかね。

いろいろ考えてもしかたないので、自分に合いそうな薬草やアロマオイルを試しています。
いい香りで気分転換にもなって、結構楽しいです。





35 :病弱名無しさん:04/12/20 14:13:28 ID:kLI+Q1xe
33です。
多分、炎症は、喉の腫れから来てるんじゃないかと思うんです。
全体の調子が悪いと抵抗力が落ちて、
上気道がやられちゃうんじゃないかと…
どれも、現象からの憶測ですけどね。
で、こんなこと言っても、どの先生も相手にしてくれませんけどw

効く鎮痛剤が見つかったんだから、少しでも動いて
体力つけなきゃ…

年末なのに、片付けひとつやってないと、やっぱり
罪悪感が出てきてしまいます。
来年はもう少しでも病気が解明されるといいなぁ。

36 :病弱名無しさん:04/12/21 21:46:25 ID:UiPLif66
クリスマスに大掃除に帰省にお節料理。
年末年始のイベント、無事に切り抜けられるのか自信ないです。
もう今年はどれもできることだけ、なぁなぁでいいやと割り切っています。
痛み止め飲んでいても、やっぱり疲れるんですね。
この疲労感、なんとかしたいですね。まずは体力ですかね。

最近、考えていることなのですが。
私の血縁者の中にリウマチや膠原病などを発症している者がまったくいません。
わりと膠原病の類は遺伝とまでは言わなくても、血縁の中で因子を持っているらしいですね。
つまり私は、そういった因子を持っていないのだと思います。
この因子を持っていないのにもかかわらず、何らかの外的要因で結合組織にトラブルが生じたら、
抗核抗体などの変化がないまま、症状だけ進行するのではないでしょうか。
線維筋痛症って結合組織炎とも言うし、そんなものなのかな、と思ったりしています。
でも神経の誤作動ってのも、よく考えます。何が本当なんでしょうかね。
私はもちろん医学は素人ですし、ほとんど妄想なのでスルーしても結構です。

来年は今年よりいい年にしたいですね。
私は朝、布団の上で簡単なヨガのポーズでストレッチするようになりました。
ちょっと筋肉が戻ってきました。体力につながるといいな。
お互いに励ましあいましょうね。


37 :病弱名無しさん:04/12/25 17:08:51 ID:b3+0grAV
保守

38 :病弱名無しさん:04/12/27 13:04:13 ID:Ph5+QvI/
ヨガよさそうですよね。
太極拳ってどうなんでしょうね。
年が明けたら何か始めたいなぁと思います。
定期的に外に出て行けるよう、新しい人たちとも会えるよう…
うちの中に居るばかりで自分の健康とばかり対話してるのもなんだし。

年末はなんのと言って忙しいですね。
大掃除は手を抜くことにしました。
でも、お節は期待されているようなので作って届けなければ…

まぁ、ゆっくり楽しみながらやろうかと思ってます。
小さいこと楽しめるようになると良いんですよね。
36さんの方がずっと大変そう。
どうぞ無理せず良いお年を。

39 :病弱名無しさん:05/01/03 02:16:44 ID:Bo74wo7g
落ちてなくてよかったw
あけましておめでとうございます。
お節は煮物と紅白なます作っただけなのに凄く疲れた。
根菜って硬いんだもの。
微熱と関節痛と手の指、足首の腫れが出て、
未だ年末の疲れを引きずっています。
でもどっちが大変か、なんて比べられません。お互い大変です。
老婆心ながらいつも38さんの病状を心配しています。

先日精神科で「いつも血液検査は異常なしだし、治療法もないから
ヨガやって煎じ薬飲んでアロマオイルでマッサージしてます」って言ったら、
精神科医が「はっきり言って西洋医学でできることは(私の場合)今のところないから
工夫してなんでもよさそうなことやってみなよ」と言って歓迎されました。
とくにヨガは体のバランスの調整にいいのでオススメとのこと。
太極拳も体のバランスとれて気持ちよさそうですね。
実は私も前からやってみたいと思ってました。
新しい年に、何か無理のない習慣を始めてみるのもいいかもしれませんね。

ところで線維筋痛症に効果があるアロマオイルを見つけました。
文献を紹介したいところですが、このスレが民間医療とか健康食品みたいな
話の流れになってしまうのではないかと躊躇しています。
このスレの方が特に現代西洋医学にこだわらないなら
もっと詳しいことを書き込むことにします。

40 :病弱名無しさん:05/01/04 00:48:56 ID:jwKBKoSe
おけましておめでとうございます。
>39さん
ご心配ありがとうございます。お互い、やっぱり無理だめみたいですね。
12月の頭から処方されたノイロトロピンが効いて、
かなり楽になっていたので、浮かれてお節に力を入れてしまいました。
4年ぶりだったんですよね。おまけに義理の父母の住む町に引っ越してきた
ばかりで、期待されていたのも手伝って…
上半身に来てしまいました。情け無い。
特に眼精疲労に似た痛みで背中から頭のてっぺんまで…
痛みが減少したように思えていても実際に治ってるわけではないと実感しています。
明日はマッサージでも行ってみるかと考え中。

西洋医学は重要な指針の一つと思いますが、
実際に治る薬があるわけではありません。
是非是非、アロマオイルのことをご紹介ください。
少しでも改善できるのであれば、自分の力を助けてくれるものが
あるのであれば、試してみる価値はあると信じています。

実は、高齢の親戚が同病でほとんど寝たきりの状態です。
私はまだまだPCに向かい情報を収集をしたり、色々と試したりする
元気も体力もあります。少しでも良い状態になれる方法を
探して行きたいと思っています。
どうぞよろしくお願いします。

スレを失いたくないので、下げずに入力します。

41 :病弱名無しさん:05/01/06 03:05:28 ID:Tbsq9yvQ
私通ってる病院はパキシル飲んでる患者さんに出くわすこと多いです。
あとはノイロはかなり効く人もたまに出会うけど、ほとんどが気休め
みたいな感じだって言ってます。
私は両方効かないし、散々飲んできても効いた薬過去にゼロ。
何十種類のんだことやら、はは、悲しいです

42 :病弱名無しさん:05/01/07 19:39:07 ID:1If+etrI
私はパキシルが合わなくて死にたいってくらい大変な目にあいました。
パキシル怖い。二度と飲みたくないです。
軽く風邪を引いたらまた熱が下がらなくなってしまいました。
私は体の痛みは我慢できるけど、だるいのが苦手。
アロマの情報書きますとか言っておいて放置しててごめんなさい。

>41さん
こんな馴れ合ってるくせに落ちそうなスレでよかったら
どうぞなんでも書き込んでください。
同じ病気の人がいるだけで、心強い気がするし。励まされます。

43 :病弱名無しさん:05/01/08 23:01:28 ID:kkpALlBL
私はダイエットをきっかけに身体の痛みが始まりました。
痛くてだるくてこれは大病に違いないと思い血液検査をしましたが
貧血以外特に異常はありませんでした。抗体も正常でした。
でも痛みは2年ほど続いています。
1日パン一切れと野菜だけとか、そんなダイエットを半年ほど
続けたときに発症したので、栄養不足による筋力低下とかも
かかわってるんじゃないかなと思います。

44 :病弱名無しさん:05/01/09 00:48:08 ID:edM/49LX
私は15年前別の難治病でプレ治療開始を宣告された週に左膝から出ました。
その後左足指、左足首、股関節と順番に…
一時納まったのですが、後にまたストレスのある環境下にあると
軽い痛みが出、ここ2年ほどは常に痛いという状況。
やっぱりストレスが関係あるように思います。
43さんのダイエットも相当なストレス(精神的にも身体的にも)
だったと思うんですよ。

でも、難しいですよね。この病気抱えてること、痛みそのものが
すでにもうストレスですもの…

45 :病弱名無しさん:05/01/09 12:00:31 ID:5AeRiHDF
ノイロトロピンの製造元の日本臓器製薬に感謝しましょう。

46 :病弱名無しさん:05/01/09 18:09:44 ID:VWALpRYU
私も無理がたたってこの病気になりました。
肉体的にも精神的にもかなりがんばった状態が1年続いたころ
手の指が痛くなり、それが全身に広がりました。
みんなストレスが原因なんですね。
今も用事があって外出すると、次の日は絶不調になります。
いつか治るのかなぁ。

47 :病弱名無しさん:05/01/12 10:57:53 ID:fcD8tHX7
首から頭のてっぺんを通って眼窩まで(こめかみなども)
眼精疲労のような頭痛が続くんですが、
これも線維筋痛症の症状に含まれるのでしょうか?
今まで手足肩背中は線維筋痛症と理解していたのですが
最近、上記の症状が出て、2週間引きません…
担当医にはリウマチだと顎関節に出る人もいるから
不思議ではない、と言うあいまいな返事をもらって…
もし、ただの眼精疲労じゃないとしたら、それなりに覚悟が
必要な事態なのですが(私的に)
どなたか、ご経験のある方いらっしゃったら、ご助言ください。

48 :病弱名無しさん:05/01/13 16:04:16 ID:ZI3EQ63g
>47
頭痛ですよね。
リウマチ科とか膠原病科ではなくて
ふつうの内科の医師に相談してみてはいかがですか?
心配事は早めに解消してしまったほうが、
体にも負担にならないと思います。
お体お大事に。

49 :病弱名無しさん:05/01/15 16:06:25 ID:xHqInVpU
ありがとうございます。
昨日、診察だったんですけど(リウマチ・膠原病)
「感染症かなぁ…でも年末に風邪で1週間抗生剤飲んでるって
言ったよねぇ…肩こりだと思うよ、しばらく様子見たら…」
と、いう返事。
やっぱり近所の内科を訪ねてみます。
既に鎮痛剤を常用してるのにこの状態って、やっぱり変ですものね。

50 :病弱名無しさん:05/01/15 21:34:15 ID:ZW4GDn0U
確かに肩こりが原因とも考えられますよね。
線維筋痛症って体中がこわばりますから。
でも納得できるまでよく調べてもらったらいいと思います。
後々安心ですし、何かあっても早期発見できるでしょう。
あまり心配しすぎないでくださいね。
病は気からとも言いますから。
ストレッチでもしながら、頑張って内科行ってね。


51 :病弱名無しさん:05/01/17 13:11:52 ID:tBaF9Aku
>50さん
ありがとうございます。
これから内科行ってきます。
色々考えたけど、リウマチ・膠原病科でかかってるクリニックの
内科に行ってきます。
実は、頭痛外来を専門にしている友人がいることを思い出して
聞いて見た所、神経内科を勧められました。
できれば、内科から大学病院の神経内科を紹介してもらおうと
思います。神経内科領域から線維筋痛症を見てもらったことが無いので
一度見てもらえないか、ということも期待。

52 :病弱名無しさん:05/01/23 20:19:01 ID:qSwGTDIi
落ちすぎ

53 :病弱名無しさん:05/01/23 20:20:06 ID:qSwGTDIi
じゃなくて下がりすぎでした(´・ω・`)

54 :病弱名無しさん:05/01/23 21:44:48 ID:YzXlkeNQ
51です。
神経内科、期待はずれでした。
CT取られて、
緊張性の頭痛ですね。線維筋痛症も関係してるかもしれませんね。
デパス出しときますから、次回からはいつものお医者さんに貰ってください。
ではお大事に…。

ま、思ったとおりといえばその通りなんだけどね。
ちょっとがっかり。


55 :病弱名無しさん:05/01/24 21:58:41 ID:qU6Xf9q2
>51
悪い病気とかでなくて良かったじゃないですか。
今でさえ訳のわからない病気なのに、
更に取り返しのつかない病気だったなんて立ち直れません。
でもがっかり、って気持ちもちょっとはわかります。
ストレッチしたり、マッサージしたりして改善するといいですね。

デパス私も飲んでます。
飲んだから何に効くってわけでもないですが
ぼーっとするので病状についての不安とか
ストレスから来る腹痛なんかは忘れてしまいますw
もっと軽い運動した方が楽になるかなぁと思いますが
だるくてさぼってばっかりです。

56 :病弱名無しさん:05/01/29 00:57:17 ID:LZ6w18yp
>55
そうですよね、ありがとう。
でも、リウマチ科の主治医がへそ曲げました(泣)
彼は、もっと重症の患者を診ているのだろうから
私くらいのが悪あがきしているのは気に食わないのかも…
でも、私自身からみるともっとQOLを上げる方法が
あるんじゃないかとか、模索したくなるんですよね。

一度心療内科にかかってみた方がいいのかなぁ。
主治医を変えること、考えた方がいいのかも…。


57 :病弱名無しさん:05/01/29 15:29:07 ID:/IAZgiyz
>56
55です。
私も先日、大学病院でちょっとだけショックな扱い受けました。
まぁ実際のところ命に別状がないのは事実なんですが。
一度おまえがこの状態になってみろってんだ(`・ω・´)フォルア!!

QOLについては私もよく考えています。
痛くても治療法はなくとも、人生は続いていくのですから。
少しでも楽しく充実した毎日を過ごしたいですよね。
私は精神科で病気やリウマチ科での愚痴を言ったり、
前向きなアドバイスをもらったり、今後の対策を練っています。
心療内科を受診することは、あなたにも支えになるのでは?

ただ自分にあった心療内科を探すのも大変です。
薬の処方をするというより、
少しお話しができるところがいいと思います。
違った視点から自分の体を見直すということが
QOLの向上につながるといいですね。
お互いに納得できる生活を目指して情報交換しましょう。




58 :病弱名無しさん:05/01/30 15:00:06 ID:OR7onCh3
さすがに下がりすぎなので上げます

59 :病弱名無しさん:05/01/31 00:42:12 ID:xTUMZaLQ
キーワードがストレスとすると、
精神科、心療内科は捜してみるべきかもしれないですね。
長く付き合っていかなきゃならないのですものね。
皆さん、本当にありがとうございます。

些細な、でも些細ではないことを話せて、応えてくださる方のいる
このスレは本当に支えです。



60 :病弱名無しさん:05/01/31 17:24:30 ID:vue0ghwX
私もこの病気になってから葛藤がありましたが、
ネットで調べたり、このスレを見つけたりして
私だけじゃないんだって凄く心強かったんです。
病気になったのがネットのある時代でよかった。
お互い名無しさんですけど、支えあって生きていきましょう。

61 :病弱名無しさん:05/01/31 21:45:23 ID:U/wlxgH+
はじめまして、私も全身の筋肉痛とこわばりが主で疼痛障害といわれてます。
ところで、線維筋痛症の診断でみなさんは圧痛点が11箇所以上で診断されたのでしょうか。
医者によってその辺が今一良くわからないのでお聞きしたいです。

62 :病弱名無しさん:05/02/01 00:11:25 ID:mjzO2bac
9箇所だから、「疑い」
なんか、先生、正しい場所押してくれてますか?って感じです。
ま、これが認定となっても、なんの解決にもならないんだけどね。

63 :病弱名無しさん:05/02/01 03:03:23 ID:I9RL5yqa
私、しっかり13箇所とか痛かったです。
どこ触られても痛いわー触んないでよ!みたいな感じでした。

医師は線維筋痛症と言いますが、私はちょっと懐疑的です。
たまに関節が腫れるんですよね。
この病気では腫れないはずなのにって医師も言ってました。
無理に病名付けなくても、膠原病疑いとか
膠原病予備軍みたいな感じでいいんじゃないかなぁ。
どうせ何の治療もしないんだから。

みなさん何か薬とか処方されてます?


64 :病弱名無しさん:05/02/01 19:54:15 ID:7WXObC6M
61です。みなさんいろいろと違うようですね。
治療は一応抗鬱剤中心と弛緩剤ですが、ノイトロピンもためそうかと??
また、変化や情報ありましたら書きますのでよろしくお願いします。

65 :病弱名無しさん:05/02/05 15:39:25 ID:PjONK486
熱が下がったら、割と普通の生活が送れるようになりました。
それと同時に体がなまってるなぁと実感。
いつもタクシー移動だったけど、昨日は歩いてみました。
ちょっと次の日は疲れが残りますね。
下がり過ぎないように上げます。

66 :病弱名無しさん:05/02/06 18:52:08 ID:lnCmsFan
今日の健康、NHK教育でと取り上げられたのを見て
やっと世間に出てきたのかと。
私も痛みがひどいときは、
気がついたら泣いてました。
今考えると、感情を出すのは良いのかな
なんて思います。
それと、痛みで噛み締めて
歯や歯茎に力が入り歯が弱り、
大変だった方がいます。
なので、噛み締めることが多い方は
歯医者さんに事情をお話し、
診てもらうと良いと思います。

67 :病弱名無しさん:05/02/07 23:38:05 ID:IG7C0eoL
てすと

68 :病弱名無しさん:05/02/08 19:03:44 ID:oMJBNgP7
昨日、今日と心療内科を探してきました。
心療内科と看板にあっても実は中身は精神科と言う
ところが多く、また、心療内科をHPに出していても
実際は内科で、心療内科領域の治療には保険適用されないところとか…
結構病院を探すにも苦労しますね。

でも、なんとか見つけ出し、受診
今日、心理療法士の方と初めてお話しました。
今まで、考えもしなかったけど、
自分が様々な症状を抱えて、どんなに辛く思っているか
ということが良くわかりました。そのことだけでも、
そのことを認識できただけでも随分楽になった気がする…
前向きに治したい、という頑張りの底に、
やっぱり色んな無理があるんですよね。
どうしようもない事が一杯ある…
しばらく通ってみようと思います。

はぁ、しかし、リウマチ科の主治医はいい顔しないだろうなぁ。
だけど、色んな薬の処方は心療内科の先生の方が
判ってくれそうな気がしてきました。

69 :病弱名無しさん:05/02/09 16:17:16 ID:6FuO17bW
噂で聞きかじっただけなので信憑性は定かではないのですが、
薬の知識が一番豊富なのは精神科医らしいですよ。
飲み合わせとか、難しそうですものね。

医師の中でも精神科医は微妙に偏見の的になってるみたいですね。
気にしない医師もいますが、あからさまに態度を変えてくる医師もいます。
今のリウマチ科の医師は凄く面白くないみたいですw
この病気に治療法がないから仕方ないのかもしれないけど、
じゃあ今後は精神科医とうまくやってね、とか嫌味言われてます。
でも言わせておけばいいやと強気でいますよ。

68さん、体調も思わしくないのに新しく病院を探して大変でしたでしょう。
でも人に話すことで自分がどれだけ苦しみを抱えているのか
確認できてよかったですね。溜め込んでもいいことないし。
吐き出せたらだんだん前向きで建設的な相談もできるようになると思います。
不自由な毎日ですが、できることとできないことの折り合いをつけて
納得して生きていきたいですね。


70 :病弱名無しさん:05/02/09 23:03:10 ID:dXzw7jBR
線維性筋痛の仮説:低代謝
http://www.j-tajiri.or.jp/source/patient/042.html
でも、それは単なる説でしょう!
http://www.j-tajiri.or.jp/source/patient/044.html

drlowe.com---fibromyalgia, hypothyroidism, thyroid hormone resistance
http://www.drlowe.com/


71 :病弱名無しさん:05/02/11 15:55:29 ID:Ogi+kP4f
>70
有力な情報サンクス!
甲状腺ホルモンって考えたことなかったなぁ。
実は何年も喉が痛いんだよね。
一番体調が悪かったときは水も飲み込めなかったし。
関節痛と関係なく専門医に見てもらおうかな。

72 :70:05/02/13 03:32:39 ID:+wLK9gnU
甲状腺の悩みに答える本
http://www.j-tajiri.or.jp/source/translation/menu.html

はいい本ですね。日本のだと、「この症状が出たときが貴様の最後の始まりだせいぜい気をつけろよククク」
ていうような脅しを受けているようで読むだけでストレス値が上がるような本が多いんじゃないか。

73 :病弱名無しさん:05/02/14 03:48:12 ID:s5paMf5T
下がりすぎによって上げ

74 :病弱名無しさん:05/02/15 20:05:09 ID:GC/HHiE3
内分泌の検査は重要だと思うよ。
特に副腎と甲状腺は検査したほうがいいかも。
セロトニンは抑うつ、睡眠改善には効果があるけど、疼痛や疲労感には効果ないような。
かなり、個人差あるので、なんとも言えないけど。
免疫関係とあわせてみるとよいかも。

75 :病弱名無しさん:05/02/16 20:17:54 ID:31cH3Zyc
新たに総合病院に一からかかり直して見ようかなぁ。

紹介状持ってそこそこ大きな都市に引っ越してきて大学病院に
かかっているんだけど、なんか、線維筋痛症と言う病名で
袋小路に入っちゃってるようは気がしてきた。

症状だけを申告して、もう一度全部検査してもらい直した方が
新しいアプローチが可能かもしれない。

って、大きな期待抱くと、また凹むんだけど(w

76 :病弱名無しさん:05/02/17 13:49:07 ID:AyTYimjX
いちど線維筋痛症って病名が付いちゃうと
本当に袋小路ですよね。薬も出してもらえない。

私、70の書き込み読んで、さっき内分泌科行ってきたよ。
血液検査してもらいました。
免疫科の医師と違ってちゃんと話聞いてくれて感激した。
結果は来週。どうか異常が見つかってくれ〜。
もう何の治療法もないなんて現状はほとほと飽きた。
現状打開できますように!

77 :病弱名無しさん:05/02/18 00:53:22 ID:NTOOXxQw
>76
なるほど、膠原病科とかだから対症療法となるのかな。
痛いなら痛み止め、効かないなら別の奴…
それも効かないならショウガナイ。
膠原病って、結局は結論のない対症療法の世界だものね。
もぐらたたきっぽいのかも。

戦う気力のある時に白紙に戻して病院変えてみようかなぁ…

78 :病弱名無しさん:05/02/19 14:04:01 ID:f7fjUGW9
病院変えてみるって素敵ですね。
新しい自分に生まれ変わる気分。
まっさらな状態で一から見直して欲しいって気持ち
良くわかります。わかりすぎるほど。
いきなり専門外来に行くのではなくて
総合内科って言うんですか?
症状はあるけど何の病気かわからない人が
受診する科に行って
「なんだかわからないんですけどー」みたいな感じで
医者がどう出るのか見てみたいです。

とか言って結局たらいまわしで凹んだりして・・・。
私も内分泌異常で上がりたいけど、意気込みすぎると
また異常なしだったら凹むなぁ・・・・。
まぁ、カラ元気出して行こう(・∀・)ノィョ-ゥ

79 :病弱名無しさん:05/02/21 18:47:08 ID:+/mN2J3i
ノイトロピン飲んだけど聞かなかった。副作用もでちゃったし。
少しでも良くなる薬ないかな?
人それぞれだから、難しいけど、情報あったら教えてください。
抗鬱剤はパキ飲んでるけど効果なし。トレとかトリプタのほうが良いのかな?
それではよろしくお願いします。

80 :病弱名無しさん:05/02/22 18:34:30 ID:LVmqFlCA
結局はストレスコントロールなんじゃないかと思いはじめました。
薬の方もストレスのコントロールに主眼を置く方がイイのかも。
その上で、代謝率向上の努力をしてみる…

ストレスかかると、明らかに痛みのある周辺の体温が下がるんだ。
絶対関係あるよね。

81 :病弱名無しさん:05/02/22 21:05:03 ID:Ebeh+G5x
私も痛い所は冷たいってのに気付きました。
だから各関節にサポーター、部屋の中でも手袋装着です。
でも微熱があって体全体は火照ってるんだよなー。
明日、内分泌の血液検査結果出る・・・。
異常なしだったら泣きに来ます。

82 :病弱名無しさん:05/02/24 15:58:10 ID:De1NzTuN
内分泌の検査結果出ました。
病気ではなかったけど、なんだか変な数値でした。
病院ジプシーはまだまだ続くんだっていう徒労感の一方、
やっぱり健康で正常なわけではないんだな、と妙に安心しました。

大学病院は血液検査の数値しか見ないし、そろそろ潮時かも。
薬も湿布しか出してもらってないし。しかも湿布も一時凌ぎだし。
まず口コミで評判が高い近所の整形外科と甲状腺科に行ってみて
経験豊富な開業医のセカンドオピニオン求めて、
それでも病気でないなら漢方医にでもかかろうかな。

83 :病弱名無しさん:05/02/24 17:25:56 ID:LwTYGTe8
結果、どうしたかな、と気になってました。
そうですか…いずれにしても微妙なんですよね。
なぁんか具合悪そうね、でも病気って程でもないんだよね、
と言うこの状態が、寄り集まるとどうしようもない痛みとか疲労感とか
になって出てくるのかね。


84 :病弱名無しさん:05/02/28 15:13:28 ID:sstzQloF
心療内科行って見ました。
パキシルが夕食後に出ました。
デパスとトフラニールも飲んでるんだけど、パキシルが増えて
ちょっと、気が抜けるようになった感じ。
とにかく、眠くなるけど、これもある意味良い感じ…。
頭痛が消えました。これで、肩こりも良くなってくれればとってもうれしいな。
しばらく、お医者様と付き合ってみます。

85 :病弱名無しさん:05/03/01 20:41:45 ID:WCbQNtOe
お薬が体に合ったみたいで、良かったですね。
最近、足がむくむようになって急に太りました。
運動してないから仕方が無いのかなー。
明日は膠原病科だけど、勝手に内分泌科に行ったの
カルテ見たら突っ込まれるんだろうなー。
病院自体がストレスです。

86 :84:05/03/02 12:54:38 ID:2ITpVe5v
心療内科の受診は私にとって凄く新鮮でした。
初めて、病歴を見たお医者様に、
「ああ、苦労してますねぇ、大変でしょ。よく頑張ってきましたね。」
と、言われたよ。家族にも言われたことが無い言葉。
なんか、涙出そうになった。

>85さん
正直に、開口一番、不安になったから行ってみた、と
言っちゃったらどうでしょう。
お医者様に気兼ねしてストレス感じるって、私も良くわかりますが
客観的に考えたら、なんか、馬鹿馬鹿しく思えちゃったりしますよ。
開き直っちゃえっ!

87 :病弱名無しさん:05/03/02 18:44:16 ID:AWnFkB09
>84さん
心療内科行ってよかったですね。
どの病気も同じですが、健康を損なうって本当に苦しいことです。
ましてや私たちの病気は痛みもありますし、
なんと言っても検査値が正常で治療法が無いなんて落ち込みますよね。
一時期、あまりに検査結果に異常が無いんで、
痛いのも具合が悪いのも気のせいなのではないか、
自分は怠け者なんじゃないかと思ったことがありましたが
精神科医に怒られました。痛いものは痛いんだから、勘違いするなとw
開き直り、大切ですね。あんまり周囲に気を使いすぎるのはやめよう。

メンタルとフィジカル、双方からのアプローチは大事です。
心身ともに健康を目指していきましょうね。



88 :病弱名無しさん:05/03/02 19:45:39 ID:rtfb9AQ2
皆さん、いろいろとご苦労してますね。
私も、病院で待つのはともかく、なかなか治療にむすびつかない。

抗鬱剤は副作用で脈が高くなりすぎ、低容量なのに?
でも、これしか今はないみたいで、数ヶ月はつづけなくてはとのこと。
脈下げる薬を内科でだしてもらってみました。

後はやはり内分泌かでもみてもっらてます。
ここにのってた甲状腺、副腎関係はやはり重要かも。

何か進展等あったらまた来て見ます。
それでは、みんさんも無理せずやりましょう。

89 :病弱名無しさん:05/03/05 18:15:30 ID:H1V8lA1P
みなさんは体のためにサプリメントとか飲んでいますか?
いままで雑談っぽいことばかり書き込みしていたので
今日は少しでも参考になったらいいなと思って私のサプリ使用感を紹介します。

グルコサミン・コンドロイチン入りサプリ
 →関節痛はそれほど改善しないけれど、朝起きたときの手のこわばりが軽くなった。
いちょう葉のサプリ
 →なんとなく血行、循環が良くなった気がします。
メリロートエキス入りサプリ
 →足のむくみが多少改善された。まだまだむくんでるけど。
エビオス&ビオフェルミン
 →2chで定番なので飲んでるけど、下痢するときはする。でも悪い感じはないかな。

サプリはファンケルから出ているものです。
商品名をそのまま出すと宣伝っぽいのでぼかしてあります。調べればすぐ分かると思います。
あくまで私個人の主観的な感想なので、みなさんのお役に立てるかわかりませんが
参考になればうれしいです。またみなさんが飲んでいるものや、やっていることで
症状の改善につながりそうなことがあったら、ぜひ教えてください。



90 :病弱名無しさん:05/03/05 20:48:54 ID:hgvjKbdH
サプリメントのほうが確かに体に負担がなく効きも良かった時期もあるようにも思います。

薬は定番のトレドミンは今のところ効果なし。
ノイトロピンも同じく。

スッポンとプランセタがよかったような気がしている。特に高いものではなかったよ。

最近また症状が良くないのでいろいろ検査等や抗鬱剤飲んでるけど変化なし。
また、サプリメントにもどそうかと思ってるが、その効果の理屈が??フラセボかもしれないしね。
サミーとかいうやつ(SAME)いいかもしれないけど、個人輸入しかできないみたいだしね。
抗鬱剤は副作用ばかりで睡眠障害には効くけど他は駄目。
みんなはどうですか??

91 :89:05/03/06 00:06:23 ID:UA8tCey6
私が病院から処方されていて一番効くのは温湿布と冷湿布です。
痛み止めにモービックをもらっていますが脈打った痛みの時しか効きません。
普段のじんわりと締め付けられたような痛みには効かないので飲んでいません。
自律神経が弱いとか言われて朝夕デパスを飲んでいます。
寝る前は昔から寝つきが悪いのでハルシオンを飲んでいます。
一度パキシルを処方されましたが、体に合わなかったらしく
ひどい下痢から重度の脱水を起こして大変な目にあいました。

私の場合はあまり抗鬱剤が症状の改善につながらない気がします。
飲んだときから目がチカチカしたり眩しかったり、暑くて喉が乾いてどんどん下痢して
なんか頭もおかしい感じでちっともリラックスできませんでした。
膠原病科の医師はパキシル飲むのそんなに嫌?とか聞いてきます。
嫌ですよ。このまま死なせてってくらい苦しかったんですから。

90さんの言うとおり、サプリメントの方が効いている感じがします。
すっぽん!スタミナ付きそうですね。
デパスはいい具合にボーッとできるのでいいかなと思いますが
根本的な解決にはなってません。
ここに書いた以外の薬は飲んだことはありません。
正直言って西洋医学に限界を感じています。
いづれ漢方とかホメオパシーとか試してみたいです。

92 :病弱名無しさん:05/03/11 12:56:00 ID:UiBPTh0i
兵庫県南東部(神戸市近辺)で線維筋痛症を専門的に診てもらえる病院はないでしょうか?
現在整形外科で線維筋痛症の診断をもらっていて、自覚症状としてはステージ2くらいです。
ただ、先生も専門家ではないので一度専門的な診療を受けてみたいと思っています。
神戸市に鍼灸院があるのはわかっているのですが、先に病院で診てもらいたいと思います。
大阪の専門外来まではつらくて通えそうもありません。

ところで、今までノイロトロピン、非ステロイド抗炎症薬、芍薬甘草湯を処方されていますが、
どれも効果はあまり実感できていません。
芍薬甘草湯は起床時のこわばり、全身硬直、筋肉痛に当初効いたのですが、最近は今一で、
今思えばプラシーボ効果だったのかもしれません……

93 :鬼検索 ◆ONIoniKkao :05/03/12 22:08:52 ID:X789K6X5

村上みつ子

http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku2ch/1029347941/101-
http://rating9.auctions.yahoo.co.jp/jp/show/rating?userID=m1247149
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
http://hobby5.2ch.net/test/read.cgi/doll/1006516429/

94 :病弱名無しさん:05/03/17 11:59:08 ID:YMBlSjQ+
随分、日があいてしまいましたね。
92さん、私の認識では西日本には本格的に線維筋痛症を
専門としている所はありません。
ただ、大きな病院(大学病院クラス)のリウマチ・膠原病科では
この症状の認知が進んでいるのでリウマチ科または膠原病科で
内科的な診断を一度受けられてみてはいかがでしょうか。

さて、私ですが、リウマチ科から精神科心療内科のクリニックを紹介され
坑うつ剤系の処方をそちらにお任せすることになりました。
結果として、微妙な処方の調整をしていただき、精神的にとても安定して
きました。自分の状況を受け入れ、ストレスをコントロールできることで
もちろん、痛みが消えてしまったわけではないのですが、随分快適に
毎日を過すことができるようになりました。ストレスコントロールは
やはり炎症などの身体症状のない痛みには重要だと再認識しました。
ストレスからくる緊張で余計酷くしていたと思われる肩や首の痛みも
随分和らいだような気がします。
ことらで色々とお話させていただけているのが本当に助けになっています。
皆さん、ありがとうございます。

季節の変わり目で体調のすぐれない日が多いと思いますが、
みなさんが少しでも楽にすごされることを願っています。

95 :92:05/03/18 01:54:21 ID:g+4pM30/
>>94さん
レスありがとうございます。
やっぱり専門で診てもらえるところはなかなかないようですね。

実は大学病院で慢性疲労症候群の診断をもらっています。
その時の検診でリウマチ、膠原病などの似た症状のでる病気に罹っていないか
という検査を受け、その時の結果は陰性でした。
その頃は痛みに関してはそれほど自覚症状がなかったのですが、徐々に状態が
悪くなってきていて、不安になっています。

とりあえず、次回の大学病院の受診時に、先生に相談してみようかと思います。

ストレスの話、よくわかります。
話してもわかってもらえないと言うことが、最近ようやくお医者さんでも同じなんだと
わかってきて(考えてみれば当たり前なんですが)、通院時に余計なストレスを抱え
込まないようにしていきたいと考えていたところです。

ありがとうございました。

96 :病弱名無しさん:2005/03/22(火) 13:45:48 ID:a7Dui6Rk
ホッシュage

97 :病弱名無しさん:2005/03/27(日) 22:50:20 ID:sGnFkDyy
だんだん春めいてきましたね。
内分泌異常でキメたい!と叫んでいた者です。
甲状腺の専門医に今までの血液検査の結果を見せたところ
一発で橋本病だね、と診断されました。
甲状腺刺激ホルモンの数値が高いこと、乳酸値が低いことや
症状などからの判断らしいです。
わーい、病名も決まって治療が始まるわ、とルンルン気分もつかの間
橋本病は自己免疫疾患なので抗体を調べますと採血されました。
とっても嫌な予感。なぜなら私は免疫科や膠原病科でもリウマチ科でも
なんの異常も見つからなかったからです。
特に免疫は現代人にありえないほどしっかりしているとのこと。
アレルギーとも無縁だし、自己免疫疾患なんてありえない。
そして案の定、橋本病の抗体は見つからず、医師は首をひねって
橋本病の診断を撤回し、ウイルス感染による甲状腺の腫れと訂正しました。
一応甲状腺ホルモンのお薬を1ヶ月分もらったのですが、効果は?
ただありがたいことに気温が上がってきたら体も楽になってきました。
目下の悩みは紫外線で症状が悪化すること。
みなさんは気温が上がってきて具合はいかがですか?

98 :病弱名無しさん:2005/03/28(月) 04:00:54 ID:+o0n/XJ7
初めまして☆
全レス読まさせて戴きました。
私も全身痛さと痺れ疲労感、朝のこわばりあるのです…周りには運動不足だの怠け者扱いです(ノ_<。)
原因が解らないだけに辛い…
皆様、微熱ってどの位あるんですか?

99 :病弱名無しさん:2005/03/28(月) 14:54:37 ID:/ogD+7dI
>98
はじめまして!
私の微熱ってのは朝起きたときは36度6分(でも熱っぽい感じ)
午後からは37度〜37度2分になります。それ以上は上がりません。
一度だけ体調最悪だった一週間くらいは朝から37度2分くらいあって
午後は38度くらいまで上がって苦しかったけど、ある切っ掛けで下がりました。
あれは私にとって微熱ではなく発熱と解釈しています。
医学的な微熱って定義とはちがうと思いますが、参考にしてください。
ところで98さんはリウマチ科や膠原病科に通院していらっしゃいますか?
このスレで症状が軽くなった方もいるので、意見交換しながら楽になりましょうね。

100 :病弱名無しさん:2005/03/29(火) 01:23:56 ID:wUYNHYcg
98です。
お返事嬉しいです☆
微熱あると怠いですよね。私平熱、35度代だったので辛くて。
99サンみたいに風邪以外で38度代は無いです。
リウマチ科と膠原病科行きました。異常無しでした。

これから宜しくお願いします★

101 :病弱名無しさん:2005/04/02(土) 15:59:55 ID:ULbAsNZU
膠原病疑い
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112367755/

↑こんなスレができました。ぜひ参考にしてください。
4月なのになかなか気温が上がりませんね〜。早く温かくなってほしいですね。

102 :病弱名無しさん:2005/04/05(火) 14:23:13 ID:JP10jdRJ
ご無沙汰してます。やっと気温も上がって春めいてきましたね。
ところがどっこい、しばらく落ち着いてきた症状がまたぶり返してきました。
紫外線量が増えたからでしょうか?
熱がないのが救いだけど、関節痛、下痢、疲労感、寒気、脱毛などがあります。
みなさんいかがおすごしですか?
便りがないのは良い知らせ、だといいなと思っています。

103 :病弱名無しさん:2005/04/06(水) 00:12:40 ID:nhMYOVAC
皆様こんばんは。
私は今冬がいつになく最悪な辛さでした。
とにかく怠さが尋常じゃなく、痛みよりもひどかった。休んでいてもそこらじゅう走り回ってきた後みたいな状態の疲労感で、死なない病気と分かりながらも死ぬかと思うくらい辛かった。
やっと暖かくなってきたから、私も皆さんも少しでもよくなりますように!

104 :病弱名無しさん:2005/04/07(木) 22:53:37 ID:/BXiwohD
桜、咲きましたね。
でも、この急激な気温変動は…堪えますねぇ。

105 :病弱名無しさん:2005/04/13(水) 22:25:19 ID:p6x6QFmH
はじめまして。
こちらのスレを読ませて頂きました。私も体の痛みを診てもらっています。

3年程前から全身の痛みがありました。同時に発声が困難になっていました。
体力的、精神的ストレスが1番重なっていた時期で、元々不眠気味だったのを
相談に神経科へ通い始めてしばらく後のことでした。
激痛で眠るのがますます難しくなり、朝はこわばった痛みと、うまく出せない声のことで
とてもつらくなっていました。血液検査や、のどの検査に異常は無かったです。
しかし治療に効果が感じられず、他の心療内科で見ていただくようになりました。
前の医師よりも厚く診て頂けたことと、徐々に生活環境も変わりストレスが少しずつ
軽くなってきたことで、体の緊張こわばり度も軽減していきました。
少し元の声でしゃべれることもできるようになりました。
しかしより専門の方にも診て頂きたかったので、繊維筋痛症のサイトを参考に家から
近い病院を調べて、電話で問い合わせてみました。自分はこの病気のように
思うので診て頂けますかときくと、整形外科の看護婦さんが細かく状況を
訊ねられて、現在かかっている心療内科の先生の紹介状を持って来て下さいと
いうことになりました。



106 :病弱名無しさん:2005/04/13(水) 23:47:08 ID:p6x6QFmH
(つづき)
こちらの通院はまだ2回程です。今わかったのは、血液検査等の
異常なしと、首の骨が一般の数より1つ多いため神経が圧迫されて、
痛みが現れやすいのだろうということです。
しばらくしたら同病院のリウマチ科でみてもらう予定です。
痛みのお薬は現在、ノイロトロピンを服用しています。合わないという
こともなく、効いてる日もあればあまり症状が変わらない日もある
感じです。多少、発声も改善されることもあります。
症状が左右されるのは何より体力的、精神的緊張による様に思います。

長々と失礼致しましたが,体の痛みを感じていらっしゃる方々の
お力添えになれればいいなと思います。

107 :病弱名無しさん:2005/04/18(月) 12:03:11 ID:CJROU5c6
ヨガのクラスに入りました。
流行のシェイプアップのヨガではなく、古典的な穏やかなヨガです。
基本のポーズから始まったのですが
それでも、今まで如何に自分が体中に力を入れて、縮こまって
毎日を過していたか実感しました。普段伸ばしたことのない筋肉を
伸ばすことができて、気持ちよかったです。
翌日には、今までとは違う筋肉痛も出て、具合悪くなっちゃいましたが
ゆっくり続けていけば、いい方向にいけそうな気がしています。

ヨガを薦めてくださった方、ありがとうございました。

108 :病弱名無しさん:2005/04/26(火) 19:05:40 ID:ExOfBFsp
私も線維筋痛症といわれてますが、副腎や甲状腺の検査値も異常が見られるようです。
いわゆるHPA系(視床下部ー下垂体ー副腎)等の機能的異常によるものかもしれません。

ここのスレにも紹介されていた海外の情報ではやはり、何らかのストレスにより体のホルモン系にゆがみが生じたのかなと思っています。

たぶん、膠原病科、精神あるいは心療内科で見てもらっている人が多いかと思いますが、
今一変化ないようでしたら、内分泌の専門科に見てもらうのもいいかもしれません。

私の場合は痛みはまだですが、動けるようにはなってきました。
今後どのようになるかはわかりませんが、また変化ありましたら報告したいと思います。


109 :病弱名無しさん:2005/05/02(月) 18:16:29 ID:M6yogFud
ほしゅage

110 :病弱名無しさん:2005/05/10(火) 01:40:10 ID:okUD3KPB
眠くならないんですよ。
レンドルミンを当の昔に投入済み。
デパスもパキシルもトフラも入れたのに…

111 :病弱名無しさん:2005/05/15(日) 21:13:29 ID:laABUI/y
最初膠原病と言われ、やっぱりウイルス感染だと言われ、それでも全身痛くてそろそろ限界なので病院行こうかと思います…。
痛みが取れないようなら心療内科へ、と膠原病内科で言われたので。
何でも良いから効く薬が欲しい。病名が欲しい。
怠けてたわけじゃないという証拠が欲しい。
でもこれでもまた気のせいとか言われたら生きていけない…。
みなさん診断はどのくらい時間かかりましたか?
圧痛点チェックして、即効で「線維筋痛症です」って言われるもの?
検査入院とかは無いですよね?


112 :病弱名無しさん:2005/05/16(月) 00:03:06 ID:ypwqtYH7
>111
私はある病院で圧痛点を調べて即「線維筋痛症です」って言われましたよ。
でも同時に「治療法はない」とも言われました。
そんな!何とかして!って詰め寄ったら抗鬱剤を出してくれたのですが
薬が合わなくて死ぬ思いをしました。それで薬をやめて病院も変えました。
線維筋痛症だって診断されてもいいことないですよ。
何の薬も処方されないし、ますます深みにはまるだけ。
膠原病科以外で線維筋痛症の名前を出すと必ず苦笑いされます。
どうも他の科では「膠原病科の医師はわからないからってもっともらしい
名前つけて新しい病気作っちゃって罪作りだねーw」みたいな扱いらしいです。
でも心療内科には行ってみるといいですよ。
体の痛みは相当なストレスになっていると思うから。
私は精神科で軽い安定剤と睡眠薬を処方してもらって
病状の悩みから治療をどう進めていくかまで相談にのってもらっています。
精神科の医師に「こんなに検査しても異常がないなんて、
痛いのは気のせいなんじゃないか」って言ったら「今だって痛いでしょ?
それを否定しちゃ駄目だ。否定しても何も解決しない」と叱られました。
精神科医の支えでなんとかこの病気に負けずに暮らしています。
痛みに耐えるだけでも重労働です。あなたは怠けてなんていません。
証拠はないけど、胸張って!少なくともこのスレ住人は知っています。

113 :病弱名無しさん:2005/05/16(月) 09:49:05 ID:8NTdOXM/
私を担当してくれている膠原病内科の医師はリウマチが専門で
で、痛み具合がリウマチに似てきたもんで、ちょっとうれしそう・・・
でも、血液検査では炎症反応がNormal
線維筋痛症疑いに逆戻りしそうです。
心療内科でもらっている薬が体にあって、普通に家にいることは
できるようになってきたので、もういいかなぁ、このままでと
思っています。
でも、家族は、具合良くなってきたしそろそろ仕事探せば、と…
判ってくれる人はやっぱりいないものですね。

114 :病弱名無しさん:2005/05/16(月) 15:28:56 ID:OLLUyQN1
心療内科で処方された薬でなんとか暮らしてるわけでしょ?
それって解熱剤飲んでとりあえず高熱を36度台に抑えてるみたいなもの。
薬やめればまた熱が上がるまだまだ病人なわけで。
なんでわかってくれないんでしょうかねー。
私も母からいつもみんなどこか痛いんだから、とか
自分の方がいかに辛いか、というお小言を受けます。
他の人が大変なのも事実だけど、私も大変なんだってばw

痛くても生活の質、生きることの質を上げたいですよね。
できる範囲で自分なりの幸せを追求したい。
そしてマイペースを貫く強い意志を育みたい。

115 :110:2005/05/16(月) 16:49:00 ID:DiwAWDWo
みなさん助言どうもありがとうございます!
今日、前からかかっていた膠原病内科に行き、同じ病院内の心療内科に紹介してもらいました。
また待たなければなりませんが、結構有名な医師らしいので色々相談に乗って貰えればと期待してます。
薬も合わないものだと副作用が強いんですね。
どちらにせよ長い目で見なければいけない病気ですよね…。
同じ症状の方って、統計上だと結構いるみたいで驚きました。
もう少しメジャーになって診断出来る医師が増えてくれると良いです。

116 :病弱名無しさん:2005/05/20(金) 19:15:00 ID:iIGHlXYQ
あげておきますね。

117 :病弱名無しさん:2005/05/21(土) 13:42:29 ID:O3OZP66e
>>113
ありがとう。そうなんよ。薬だって、体に合ってきたと喜んでも
とことん調子の悪い日は、やっぱりベッドでうずくまってたいんだよね。
でも、そういうのは普通に生活してる人にはわかってもらえない。
家に帰ってきた家人に、どうして頼んでおいたことやっといてくれなかったの?
一日家にいたんでしょ?何やってたの?と言われるのが一番辛い。
何もやってなかったんだよ。
気が向いたら2chチェックしただけ。

家族も私が良くならないかな、と期待してくれてるんだろうけどね。
病名が病名として認知されてないだけに辛いですよね。
説明すると、ようするに痛いと言う思い込みでしょ?とか言われちゃうし。

118 :病弱名無しさん:2005/05/27(金) 13:08:31 ID:CMFDsTtm
あげておきます。
みなさん具合いかがですか?

119 :病弱名無しさん:2005/05/28(土) 12:12:44 ID:DQ9Rprba
>>113
自分も血液の炎症反応が無しで途方にくれてます。
痛くて寝れないのに。
昨夜は2時間くらいしか寝てない、今から眠剤で寝るところ・・・

120 :病弱名無しさん:2005/05/31(火) 16:22:15 ID:yUfyNQhD
先日、線維筋痛症と診断されました。圧痛点は全部陽性…。
私はまだ学生なんですが、若い人には珍しいんでしょうか?
今はツムラのケイシカジュツブトウという漢方薬と、トレドミン15ミリ、リボトリール0.5ミリを服用しているんですが、トレドミンで激しい頭痛が起こることはありえますか?
もともと疲れると偏頭痛になりやすいんですが、服用し始めて悪化した気がするのですが…。
わかる方がいらしたら教えて下さい。

121 :病弱名無しさん:2005/05/31(火) 17:47:58 ID:IJFCW3Mz
頭痛は症状の一つとして多くの人が持ってるよ。
だから、辛さが判る気がする。
トレドミンは飲んでいないので判らないけど
頭痛は副作用として、一応上がってますね。
おくすり11×番 ttp://www.jah.ne.jp/~kako/

是非、調剤薬局か、処方してくれた先生に問い合わせてください。
痛みが今まで以上に増えるなら、薬飲まない方がましですもん。

122 :病弱名無しさん:2005/05/31(火) 17:49:15 ID:IJFCW3Mz
121です。
うそ書いた。おくすり11×番じゃ無かったや。
ハイパー薬辞典だった(^^)v

123 :120:2005/05/31(火) 18:36:06 ID:yUfyNQhD
>>121
>>122
ありがとうございます!
頭痛って結構多い副作用なんですね。
たぶんまだ弱めの薬だと思うんですけど、相談してみます。

124 :病弱名無しさん:2005/05/31(火) 21:41:34 ID:+N1/QAMx
>>120
頭痛はどうかわからないけど、交感神経刺激されるからね。
動悸や発汗が結構辛くてやめてパキシルに変えました。

会わないようだったら、変えた方がいいかも?

125 :120:2005/05/31(火) 22:48:24 ID:yUfyNQhD
>>124
動悸、すごいです…。
眠れなくなったり。
医者に相談してみようと思います。
ありがとうございます。

126 :病弱名無しさん:2005/06/01(水) 20:55:46 ID:GKy9imxX
みなさんはこの病気と診断されてから、周りの人に、どの程度まで、どうやって説明しましたか?
自分自身が聞いたことの無いような病名だし、完治は無いのに難病指定にもなってないしで…。

127 :病弱名無しさん:2005/06/02(木) 07:40:12 ID:nXDWA8Pn
>126
まず線維筋痛症って名前自体が知られていないので、
思い切って意訳して「膠原病かもしれなくて様子を見ている」とか
「膠原病みたいな症状なんだけど様子を見ている」とか言ってます。
膠原病を知っている人なら「え!大変じゃない!」とわかってくれます。
膠原病がわからない人なら「どんな風になるの?」と聞いてくるので
「関節が痛くて熱が出で蕁麻疹が出てお腹壊して日光に当たれなくて」
とか説明すると「え〜!大変なんだね〜!」となります。
説明しても「関節痛なんて年取れば誰でもあるわよ。私なんかね・・・」
などという人は必ずいるので、そんな人はスルーです。
何を言っても「私だって大変」と言い返されるので。

意外に親にわかってもらうのが大変でした。
でも1年くらい経って私の体が普通じゃない、病気なんだって
実感できるようになったらしくて
「今まで頑張りすぎたんだから、ゆっくり休みなさい」と言ってくれます。
ありがたいことです。参考になるでしょうか?

128 :126:2005/06/02(木) 16:21:51 ID:0UE/5DSG
>>127
膠原病とは実際近い部分もある病気ですし、確かに分かってもらいやすいかも知れませんね。
ありがとうございます!
「動かないと」とか
「気にしすぎだ」って言われるのが一番辛いです。
動けるように努力してるし、気にしないでいられるような痛みじゃないのに…とヘコみます。

129 :127:2005/06/02(木) 20:42:20 ID:sMxRaq4/
>126
その二言は身近で親身な人ほど口にする言葉ですね。
悪気がないだけに言い返す気力も失せるというか。
うつ病の人に良かれと思って
「たまには買い物でもして気分転換したら?」って
言うのと似てるんじゃないですかね。

ストレスコントロールはできていますか?
精神科を受診して痛みが軽減するケースもあるようです。
また私は甲状腺に異常があるのがわかって、並行して治療しています。
原因は本人が思っているよりも複雑で広範囲にわたるみたいです。
126さんがどのような病歴かわかりませんが
少しでも症状が改善されることを願っています。
辛いことは多いけど、克服できたらその分幸せは大きいハズ!
(何の根拠もないけどw)

130 :126:2005/06/02(木) 20:53:12 ID:0UE/5DSG
>>129
私は膠原病かもと言われて調べたら炎症反応は無く、半年くらいひたすら痛みに耐えて、あまりに痛いので病院に行ったらこの病気でした。
抗核抗体値だけは未だに高いんですが…。
欝症状はほとんど無いんですが、やっぱり日々ストレスは溜るんですよね。
アドバイスありがとうございます。

131 :病弱名無しさん:2005/06/03(金) 00:30:25 ID:plijliT8
>>126、127
私も同じように説明には困ります。ですので同じように膠原病、リウマチとか言っております。
何度かテレビ、新聞でみかけてるけど、関心がないとだめかな。
親が膠原病なので、一応理解はありますが、それなりの効果がある薬があるのとは差が大きいと思います。

症状の辛さ以上に治療が確立していないというか、病体が判明していないのでそれが難治の要因になってるのでしょう。

炎症反応はでませんね。抗体は軽度上昇、その他ホルモン系はやはり低値ですね。

甲状腺の治療はどうですか?もしよかったら経過教えてください。
あと、疼痛以外の症状で困ることはみなさんありますか?
私はこわばりと睡眠障害かな。
それではだいぶ遅くなりましたので眠剤飲んで寝ます。また明日!


132 :病弱名無しさん:2005/06/03(金) 13:55:24 ID:61FvzC2r
私は線維筋痛症も疑いの段階です。
寝込んでしまうほど痛まないのです。圧痛点も半分しか痛みがありません。
でも、疲労感と長期に渡る微熱他の症状が線維筋痛症またはリウマチ疑い。
自身では慢性疲労症候群も疑っています。
甲状腺についても一度医師と相談してみようかな。

病名すらはっきりしないということは、治療法など無いわけで、そのことが
負担となって具合悪いです。病名が確定しないことで、周囲の理解は得にくいし。
確定しても難治性であることは間違いないし。

まずは医師と上手に付き合うのが先決かしら…



133 :病弱名無しさん:2005/06/03(金) 16:33:25 ID:2UAHRpTt
甲状腺に異常があると書き込みした者です。
私は甲状腺ホルモンがちょっと足りないらしく、
それを補う薬を処方してもらっています。
ちょっとは楽になった気がします。
あまり知られていないけど、甲状腺が原因で起こる
関節痛もあるらしいです。むくんで腱が引っ張られて痛いとか。
だから膠原病と症状が似ていてベテランじゃないと
診断が難しいと甲状腺科の医師が言っていました。
詳しくは甲状腺ホルモン低下症スレがあるので参考にどうぞ。







134 :病弱名無しさん:2005/06/06(月) 18:04:56 ID:26/PDH5t
はじめまして。ここ1ヶ月以上両手が痛くて
カバンやお箸などなにを持っても苦痛という状態が続き
近所の整形外科(リウマチ科もあります)で検査したけれど
炎症反応もなくリウマチ因子もマイナスでまったく異常なし。
痛み止めが効かないと訴えたら3度変えてもらえましたが
どれも効かなくて、日中は痛みが増してくるけれど仕事して
夜は湿布貼って。。。の繰り返し。
血液検査で異常がなかったことでお医者さんの態度が
変わって見捨てられたような気になって今日はずっと泣いてました。
で、ネットしてたらこの病名をみつけて気になりだして。

明日ちがう病院(大きいところ)に行こうと思ってるのですが
何科にいけばいいんでしょうか?
ちょっとスレ違い気味な気もしますがすみません。
いてもたってもいられないかんじで…

135 :病弱名無しさん:2005/06/06(月) 18:20:50 ID:plAjZ6UZ
まずは膠原病科か免疫科かリウマチ科あたりだと思います。
そこで詳しく診てもらっても異常がない場合、
心療内科や精神科に行って改善するケースもあるし、
東洋医学などで改善するケースもあります。
甲状腺に異常があった人もこのスレにいました。

親切な医師もいたけど、一度病気になってみろって
言いたくなる医師もいました。
病名が定まらないと不安も大きいですが
きっといつか状況は変わります。
辛い時はこのスレに書き込んでね。

下がりすぎなので上げます。



136 :病弱名無しさん:2005/06/06(月) 22:14:14 ID:26/PDH5t
>>135さん
親切なお返事ありがとうございます。
いままで大きな病気なんてしたこともなくて
聞きなれない科にいくのは不安ですががんばってみます。
ストレスを溜めこみやすい性格なのでなんとなく
それが原因かな、とは思っているのですが。
原因はひとによってさまざまなんですね。
自分が原因がわからずに痛くなって不安になってはじめて他のひとの
痛みやそれにともなう心の痛みもわかったような気がします。

137 :病弱名無しさん:2005/06/07(火) 21:07:51 ID:N3pXrWOU
高校生の時この病気になりました。
聞いたこともない病気になって、完治は有り得ないと言われて、何より痛くてしんどくて、本当に辛かったです。
医学的にもまだ完全に解明されていなくて、自分自身にも症状を把握出来ていないのに、事あるごとに病気の説明をしなくちゃいけない。
一生懸命話しても「筋肉痛でしょ」とか「気のせいじゃない?」って言われることも。
今も当時よりは精神的に楽とは言え、毎日毎日が闘いです。痛みでこのまま死んじゃうんじゃないかって思うこともあります。
でも、病気になって得た物もゼロじゃない。
ちょっとした段差の煩わしさや、階段しか無い学校での辛さ、寄り添ってくれる人の有り難さ。
なんか独り言みたいになってしまいましたが、皆さんゆっくりマイペースで気を楽に生きていけたら良いですよね…。



138 :病弱名無しさん:2005/06/09(木) 09:32:36 ID:396cBjkj
ほんとに、負け惜しみとかじゃなくて
人の痛みがわかる人間になれたと思う。
生きているうちに大事なことを学べて、よかった。

あとマイペースって自分のためだけのことではなくて
周囲の人のためにも必要なんだって感じた。
自分を守ることで、私の大事な人たちも守っているんだって
実感できたから、今では堂々とマイペースを貫くようにしてる。
(でもまだちょっと気使う人かもw)

けっこう仲が良かった友達が、私の発病後、
手のひら返すように態度が変わっちゃったのは
軽くショックだったなー。
かと思えば知り合い程度の人が励ましのメールくれたり。
思えばいろいろ学びました。

139 :病弱名無しさん:2005/06/14(火) 16:26:19 ID:RsV15lv4
ほっしゅ

140 :病弱名無しさん:2005/06/16(木) 12:53:27 ID:wMh6w2+0
体調の悪い時って、喉に腫れがあるのですが(風邪のような)
これは線維筋痛症の方にも出る症状ですか?
CFSの方では症状の一つとして上がってるんだけど…
もう、自分がなんの病気なんだか良く判らなくなりつつあります。
判ってるのは、不活性のリウマチ因子が出たり出なかったり、
あとはは中性脂肪がちょっとオーバー気味なだけで健康体であること。
でも、痛いし、だるいし、薬ナシでは眠れないし。

141 :病弱名無しさん:2005/06/16(木) 16:30:45 ID:v1A70Mw1
喉の腫れは甲状腺に異常がある可能性があります。
甲状腺科で一度検査してみてはいかがですか?
CFSにも喉の痛みがありますね。
何なんでしょう。私も自分の体がわからなくなりました。
甲状腺ホルモン低下症はだるいし眠れないし、
あまり知られていないけど関節痛や筋肉痛も起こります。
スレもあるので参考にしてください。
突破口になるといいですね。



142 :病弱名無しさん:2005/06/16(木) 19:32:58 ID:wMh6w2+0
ありがとうございました。
主治医に話してみます…が、彼はリウマチ専門医。
判ってくれると良いのですが。

143 :病弱名無しさん:2005/06/16(木) 22:37:55 ID:4tXldE/8
>>142
私も同じ症状でますね。
副鼻空炎、胃腸炎など。

中性脂肪はお茶とかで結構良くなるかも。

内分泌科の受診がいいかもしれませんね。
線維筋痛は低代謝との関係もあるので、ホルモンバランスは副腎や甲状腺などの専門医でないと診断が難しいでしょう。


144 :病弱名無しさん:2005/06/25(土) 09:37:57 ID:Z/4fzpHA
hossyu

145 :病弱名無しさん:2005/07/03(日) 19:09:51 ID:fzXgjopa
皆さん
お元気じゃないですよね。
この湿気、低気圧、気温・・・どれをとっても辛い要因ばかり。
せめてすかっと晴れ上がるまで耐えましょう・・・

146 :病弱名無しさん:2005/07/04(月) 12:17:12 ID:41q/r5mK
やはり今の気候は体調悪くなりますよね。
ただ夏に入ったら入ったでどれだけ外出出来るのかが心配…。
今でも少し外に居るだけで熱が上がり、ふらふらします。

ところで嘔吐とメマイの症状がある方居ますか?
薬の副作用か何なのか。

あと私は喉が弱く、しかも口を半開きで寝る癖があるので、マスクをして寝ています。
喉を痛めるとダルさに繋がると耳鼻科で言われた為で…気休めかもしれませんが…

長くなりましたが最後に。
レンジでチンして暖めるホットパックを買いました。
700円位。私には温湿布よりも合ってる様です。

147 :病弱名無しさん:2005/07/05(火) 20:47:39 ID:x9M6vmDC
調子が悪くなってから肌が弱く
温湿布はちょっと辛いです。
ホットパック良いですよね。ただ、持続性が無いのがちょっとね。
私は今の季節でも、ときたま貼るカイロを使ってます。
木綿のシャツの上に貼れるので、肌にも負担ないし。

148 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 12:00:46 ID:hkrEpTPT
>>146
めまい、立ちくらみ、吐気は私もあります。
たぶん薬のせいかなと思ってますが。あと低血圧。
天気が悪いと本当にしんどいです。
暑いのも嫌ですが。
人になかなか症状を分かってもらえないのも辛い。

149 :病弱名無しさん:2005/07/10(日) 17:32:31 ID:1qon2OrU
線維筋痛症は精神疾患と言う医者がいるが普通の病気だと思う

150 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 00:07:50 ID:zsIKDARR
>>149
「精神的なものだから」という一言が、「自業自得」「大したことない」って言われているような気になることがある。
メンタル面が大きく関わることは重々承知してるけど、痛くてしんどい時に言われると辛い。
膠原病とかもストレスが発病や悪化の原因になるらしいけど。
どうなんだろう…。
たまに思いきり叫びたくなる。「誰か変わって!」「何でこんな痛い思いしなきゃいけないんだ!」って。まだまだ未熟なんだろうな、自分。

151 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 15:49:38 ID:FZV1KSoG
ストレスって言う意味では「精神」的かもしれないとは思うけど
どっちかって言うと「神経」のような気がする。
ストレスで「神経」過敏気味になると余計ひどい、って勝手に解釈してるけど…
どうなんでしょうね。
ノイロトロピンが効くしね。

152 :病弱名無しさん:2005/07/13(水) 13:48:21 ID:c2gIdXvH
例えば
ペットボトルの蓋を手が痛くて開けられない→甘えるな、気合いが足りない、頑張れよ
ペットボトルの蓋を手の怪我で開けられない→大変だね、助けが必要、手伝おうか

もし痛みのレベルを測る機械があって、同じ位の痛みという数値が出ても
目に見える物と見えない物では
こんなに人の持つ気持って違うんだよね

皆様、無理だけはしないで下さい。


153 :病弱名無しさん:2005/07/15(金) 22:53:22 ID:Kl6AThT3
自分は膠原病なんだけど。
担当医が線維筋痛症の研究してて、一個人のデータとして今自分の血液提供してる。
普段の採血で余った分の活用なんだけど。
薬剤の開発に使われると聞きました。

この病気はまだまだ分からない部分が沢山あると言われた。
自分の病気もそうだけど、線維筋痛症の方、めげずにどうか、前向いててね。

154 :病弱名無しさん:2005/07/17(日) 00:14:59 ID:yfvCZxcB
保守あげ

155 :病弱名無しさん:2005/07/17(日) 01:38:09 ID:rQO7OgJn
薬の開発ですか?
それは凄い朗報です。
原因不明ということで(どの難病もそうだけど)根本治療は不可能。
原因不明ということは薬の開発もありえない、と思っていたよ。


156 :病弱名無しさん:2005/07/17(日) 23:32:36 ID:o1VndrQk
153です。
あまり詳しい事は分からないのですが、膠原病と言うのもまた特異な病気なので、
それと関係ある病気なのか等、実際の患者のデータを元に研究を行うというものらしいです。
原因究明、薬剤の開発に少しでも協力出来ればと思い、同意しました。

ちなみに全国の医療機関で行われているそうですよ。
そこにそういった研究を行っている医師がいれば、ですけど・・・

157 :病弱名無しさん:2005/07/19(火) 21:29:56 ID:yDdRzZyw
何だかとても有難うと言いたいです。
>>153さんも大変でしょうに…
どうぞ153さんもお体大切になさって下さい。

158 :病弱名無しさん:2005/07/21(木) 12:00:01 ID:EhLW+gCR
三多摩地区で繊維筋痛症をよく見ていただける所はないですか・・・
都内の専門医に見てもらっていましたが通院自体が苦痛で動けません・・・
どなたか情報よろしくお願いいたします。

159 :病弱名無しさん:2005/07/23(土) 08:19:39 ID:y3L8+j7m
電話でも良いから、
その専門医に近くの病院を紹介して貰うってのは無理なの?
紹介状とかあった方が話もスムーズだし。

160 :病弱名無しさん:2005/07/24(日) 22:42:57 ID:FVMCJbos
定期保守age

161 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 14:12:52 ID:PnHDo+oO
息苦しいのですが、これも症状のひとつですか?

162 :158:2005/07/26(火) 09:53:47 ID:VQK+lE9s
>>159さんレスありがとうございます。
紹介出来るような医者はいないと言われ
通院出来なければ入院しろと言われました。
入院はもっと出来ません。

163 :病弱名無しさん:2005/07/26(火) 11:28:26 ID:j1wrOvPg
>>162
そっかぁ。それは残念だし、大変だね。
一度、役所の障害者福祉課に相談したらどうかな?
自分の地元は同行ヘルパー制度とかはあるみたい。
何か協力出来たら良いけど、私も病人&九州…orz

164 :病弱名無しさん:2005/07/27(水) 16:52:00 ID:XmLsOHMC
>>162
私も結構病院まで遠いんだけど、前に救急車で運ばれたことが…。
全然動けなくなって。
とにかく近くの病院に行けば何かしらの解決策はあると思う。
どうか無理せず、少しでも楽になりますように!

皆さんはどのくらいの日数ごとに通院してますか?
あと、病院までどのくらいかかりますか?

※下がりがちなんでage


165 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 01:58:50 ID:dbKxQtKL
私も、最近、線維筋痛症の疑いがあると診断されました。
私の場合、おそらくストレスから来ていると言われました。
自分でもそう思ってました。
私は、3年ぐらい前から全身が痛むようになってましたが、最近、急に
肩や首、腕がものすごく痛くなり、時々通っている整形外科に受診したところ、
私が、何度か、全身が痛いということで受診しているね、と言われて、
詳しい検査をしてもらいました。すると、「線維筋痛症という症状の9割が
あなたに当てはまる」と言われ、さっそく専門の病院を紹介してもらいました。

専門の病院へは、2週間に1回通っています。
ここの整形外科は、良い先生だと思っていたので、やはり、評判の良い先生に
かかられた方がいいと思います。

158さん、大変ですね。。通院が出来ないほどでしたら、社会福祉協議会の
ボランティアセンターに電話してみたらどうでしょうか?
でも、通院が出来ないほど苦痛って辛いですね。
救急車に運んでもらうのも一法かと思います。


166 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 06:39:30 ID:VY3HqDPp
私は自転車で30分程の所に月に1回通っています。でも自転車なんか乗れないし、バスだと乗り換えがあり辛く、まさか徒歩なんて絶対無理なので、たまに受診キャンセルしてしまいます。
救急車は私も何度かありますが、帰りが自力なのがちょっと辛いかな?

>>158さん
皆さんが仰る様に福祉に頼るのも良いと思います。
もうひとつ提案。気分を害されたらごめんなさい。
近くの診療内科(クリニックが良い)にいっそ通院先を変えてみる、メンヘル板辺りで貴方の近所で評判の良いクリニックを教えて貰い、
予約を取って、出来るだけの線維筋痛症の資料(プリント)等を持っていき、話を聞いて貰い、
薬を貰う。

私は近所のクリニックにも周1で通っています。
こちらは這ってでも通える距離なので…
一応、診断した専門医とは受診回数を減らしただけで、関わりはなくさない様にしていますが。

どうか無理はしないで、早く、貴方に取って一番の策がみつかると良いですね。
皆様もご自愛下さい。

167 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 11:23:49 ID:mibuB4cK
確かに、処方される薬の内容から言えば
心療内科のクリニックでも対応してもらえますよね。
心療内科の方が「家から出れない状況」に対して柔軟ですし。。。

主治医と相談なさるのも一つだと思います。
私は専門医から心療内科を紹介してもらって
主にそちらに掛かってます。
もちろん定期的に主治医にも通って検査などなどは受けてますが・・・

私はまだ、日によって機嫌よく外出が可能です。
動けないでらっしゃる方々、暑い毎日ですが、ご自愛下さい。
理解ある医師が増え、治療法が確立することを本当に願ってます。

168 :病弱名無しさん:2005/07/28(木) 20:31:06 ID:0bKWe5y1
私は自宅から電車乗り継いで約1時間の大学病院に2週間に一度通院。
今はわりと調子が良いので何とか通えますが、辛いですね…。
皆さんは心療内科ですか?それとも膠原病やリウマチの専門医に診てもらってますか?
ちなみに私は前者。

169 :158:2005/07/29(金) 12:16:08 ID:Z/0zrgOg
皆さんありがとうございます。
皆さんの意見を参考に心療内科を探してみたいと思います。
私は胃が丈夫でなく飲み薬がだめで点滴にしてもらう事が多く
時間がかかります。
癌患者さんが使うようなジェル状の張り薬の痛み止め
見たいな物ってないのでしょうかねぇ〜…
これ以上胃にも負担をかけたくありません・・・

170 :165:2005/07/29(金) 23:54:55 ID:fXOcoQf8
私は、昔から心療内科にかかっているので、整形外科の医師から、心療内科の医師と
大学病院の専門医に紹介状を書いてくれました。

私も前回の、大学病院の診察予約日に、体調が悪くなり、通院できなかったので、
紹介してもらった近所の整形外科から薬を出してもらいました。
が、考えたら、心療内科の先生に言って、出してもらったら良かったかなと後で思いました。
2つの病院へ行かないといけないことになるから・・・。
後、顎関節症も持ってるので、その病院にも行かないといけなくて、忙しいです。

158さん、胃が丈夫じゃないって辛いですね・・・。
私も、抗生物質を飲むと調子が悪くなったりしますが、痛み止めはなんともないんです。
先生に相談された方が良いと思います。
ちなみに、参考になるか分かりませんが、私は、家で、アロマオイルをジェルで希釈して、
それを痛いところに時々すりこんでいます。少しはマシになります。
ラベンダーやローズマリーがお勧めです。

171 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 08:11:42 ID:d+Mig70U
私はまだ原因がわからなかった10年程前に精神科に入院させられ、退院後、暫く通院して、別の精神科に移りました。
でもディケアとかミーティング?とか毎日でも来いという病院だった為、仕方なく元の病院に戻りました。

クリニックを選ばなかった理由は入院施設がない為。一人暮らしで頼れる者も居ず、それでも人に頼れば大袈裟と思われたりするのでは?(多方面で散々言われた)と怖くなっていて…

その後、その精神科にも通えなくなり(体調悪化で通院出来なくなり、入院ももう出来ない状況になった為)
近くのクリニックに変えました。

そこから膠原病科を紹介してもらい、この病気と判りました。
でもその膠原病科が遠くて…普段はクリニックに通い、クリニックの先生は忙しい合間を縫って線維筋痛症の勉強をしてくれています。

>>170
アロマって体にも塗れるんですか?Σ(゚д゚lll)ガーン
興味はあるのですが、私は湿布が使えない程、肌が弱いので無理かな?

皆さん、今は体調どうですか?私は正直、暑さでふらつき、家から出られません。

>>161
私も息苦しいです。

172 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 08:30:15 ID:d+Mig70U
>>171>>166です。話が二重になるかな?と思い、名無しにしましたが…良くないよね?と思い、やっぱり名乗ってみましたw
>>169さん、新しい病気に行くのは大変かもしれないけど無理なさらない様に頑張って!w

病院遠いって愚痴ってるけど、皆さんに比べたら自転車で30分は近い方みたいですね…orz

173 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 11:37:42 ID:31Yb7YYU
暑いとダメだ…orz
夕方日が沈んでから母親と一緒に近所をゆっくり散歩してます。

入院経験ある方って結構いらっしゃいますか?
どうしても痛くて日常生活が困難になったら入院になるんでしょうか。

174 :172:2005/07/30(土) 15:57:36 ID:d+Mig70U
>>172
×病気
○病院

駄目だな…orz
最近、間違いまで多くなってきた…orz

>>173
おうちで十分な対応が出来れば入院はしなくても良いと思いますよ。先生の考えにもよるでしょうけど。
私の場合は飢え死にの可能性があったから…orz

175 :170:2005/07/30(土) 18:54:14 ID:O7l9blwI
171さんへ(皆さんが、>>番号、下線と書いている方法分かりません。
どなたか教えて下さい・・・)

アロマオイル=精油は原液は塗ってはいけませんが、例えば、キャリアオイル
10mlに対して、1〜2滴まで入れれば大丈夫です。

私は一昨年と昨年の夏、酷い貧血で、家の中はふらついて歩けないほどで、
ご飯もほとんど食べられない状況で、入院の話も出ました。
が、入院するのは厭だったので、なんとかヘルパーさんにご飯つくってもらったりして
乗り切りました。私は生活保護を受けているので、この病気だと分からなかったときから、
体が痛くて、家事が出来なかったので、ヘルパーさんに来てもらうことにしました。

それでも、生理のときになると、たちくらみしやすくなるし、夏になると
階段を昇ると息切れがして、凄くしんどいです・・・。
最近までは、痛くてたまらなくて外に出るのがいやでしたが、出来る範囲で運動
しようと思って、スポーツクラブへ通ってます。
自分のしんどくないペースで歩いたりしてます。
でも、手を振ると、左の肩が痛いんですよね;;。
左の額関節が痛いので、それも診て貰わないと・・・。
私の症状は、左の肩、首の後ろ、腕、背中がこわばっている状態です。
出かけるとき、カバンを持っていると、だんだん痛くなってきます。
だから、ショッピングカートを買う予定です。

皆さんの書き込み拝見すると、たちくらみとか、飢え死に寸前とかって、
私だけじゃなかったんだなと思いました(汗)。

一人暮らしの方、生活保護という手段もありますよ。
生保なら、ヘルパーさんも無料です。

176 :病弱名無しさん:2005/07/30(土) 20:56:47 ID:31Yb7YYU
学生でこの病気の方いらっしゃいませんか?
私は高校生ですが、学校行くのが大変で…。
夜痛くて眠れなくて朝起きるのが更にしんどく、勉強するにも手が痛くて。
単位とかかなりヤバイです。自分の将来どうなるのか心配…。


177 :172:2005/07/31(日) 09:46:44 ID:37d74U36
>>175
アロマの事教えてくれて有難うございます。m(_ _)m

>>と半角数字を組み合わせると>>999という風になります。(これのことですよね?)

生保は実は私も受けてます。
ヘルパーさん、いいかもしれませんね。
大分、人間不信なおってきたしw

私はキャリーバック(立てたまま開けられるタイプ)を使ってます。(´∀`*)

>>176
学生さんですか…私も発症は学生の時でした。

同じ現役学生さんがスレに顔出してくれると良いですね。

178 :病弱名無しさん:2005/07/31(日) 21:14:25 ID:Nw3sIplh
線維筋痛症の頻度はどのくらいか知っている人いますか。

179 :158:2005/08/01(月) 16:37:09 ID:/BIJ3oIP
有病率は米国ウィチタの調査では、女性で3.4%、男性は0.5%、人口の2%といわれております。
ttp://fibro.jp/fibro-towa.htm 参照

私も10年ほど前一度入院していました。その時は原因不明でした。

180 :158:2005/08/01(月) 16:53:05 ID:/BIJ3oIP
>>170さんへ
ttp://info.2ch.net/guide/faq.html#C7
ココを一度、読まれると良いですよ


181 :158:2005/08/01(月) 17:02:59 ID:/BIJ3oIP
>>半角数字で同じスレッドのレスにリンクできるようにしたり、

http://info.2ch.net/guide/faq.html#D5
こっちだった・・・orz


メール欄に「sage」をいれると、(名前の所、メールアドレスになる所に下線が付きます)
順番が変わらず(上がらないし下がらない)に書き込むことができます。
ttp://info.2ch.net/guide/faq.html#C1


182 :170:2005/08/01(月) 22:40:33 ID:42G48etg
>>158さん。

どうもありがとう。

この掲示板を見つけてから、仲間がいるんだって思えて、
励みになります。
今日は、ショッピングカートを買いました。
とても楽です。
ただ、中にモノを入れるとき、ファスナーが横についているので、
上が簡単に開くタイプがあればなぁと思いました。

皆さんは、カバンや荷物はどれぐらい持って歩きますか?

183 :158:2005/08/04(木) 12:11:33 ID:1wv/9yEq
>>170
仲間がいると思うと励みになりますよね。

かばんはハンカチと財布・携帯を入れる極小さい物しか持ちません。

184 :158:2005/08/05(金) 18:54:12 ID:DKsEdyu/
皆さんの参考になれば…

http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/ex01.htm

185 :170:2005/08/06(土) 21:45:52 ID:dpbmsJi0


毎日、左の肩がもげそうに痛いよ〜(涙)
左手首も痛いから、料理するのも辛い。

今日はマジで入院したいって思った。
でも猫飼ってるから、猫が可哀想だから、なんとか夕飯は済ませた。

この痛みの真の原因が分かればいいのにな・・・。
なんでこんなに毎日、同じレベルの辛い痛みが続くのかって思う。

ところで質問します。
痛い箇所は、無理にストレッチとかしないほうがいいの?
それと、鍼って効くんでしょうか?
鍼でこの痛みが少しでもマシになるのなら、したい。。。

186 :170:2005/08/06(土) 22:04:03 ID:dpbmsJi0
>>158
間違えて、押しちゃった・・

レスありがとうございます。

私の場合、スケジュール帳、定期入れ、ポーチ、それと今の時期は日傘が
欠かせないので、重くなってしまいます。
財布の中のレシートがかなりの量だからかな?
カバンを小さくしたらしたで、今度中身を探すのに苦労するし、
なで肩で肩幅狭いから肩にかけるとずれ落ちるし、手提げにしたら
今度、腕が痛くなるんですよね(汗)。

187 :病弱名無しさん:2005/08/08(月) 20:06:08 ID:YuuKPpWt
>>184さん
情報ありがとうございます。m(_ _)m

>>185さん
もげそう、という感覚よく解ります。
私は原因の分からなかった頃は呪いではないかと怯えていました…orz

私は2リットルの水分、晴雨兼用の折り畳み傘、サングラス、薬、ハンドクリーム、制汗スプレー、タオル、手袋、カイロ、化粧ポーチをキャリーバックに(上にファスナーがある)。
目薬、薬、鏡、財布、携帯をジーパンなどのベルト通しにぶらさげられ、またショルダーバッグにもなるタイプのミニサイズのバッグに
と2つのバッグを使っています。

荷物の少ない方はシザーバッグやウエストバッグもいいかも…

188 :病弱名無しさん:2005/08/08(月) 21:04:00 ID:76lV6yp1
だれか、運動とかして良くなった人いませんか?

189 :病弱名無しさん:2005/08/08(月) 21:40:30 ID:YuuKPpWt
>>188さん
>>107さんがヨガが良かったとは言ってますよ(´∀`*)

190 :病弱名無しさん:2005/08/10(水) 11:52:12 ID:dSBdUBh+
北星病院の線維筋痛症の専門外来に行ったことある人いませんか?

191 :病弱名無しさん:2005/08/10(水) 14:52:32 ID:dSBdUBh+
抗うつ薬がこの病気に効くという説は、私は懐疑的。

私は6年前からうつ病で投薬治療中。
トレドミンが良く効いて、3年前にうつは良くなった。
現在も維持治療としてトレドミンをずっと100mg/day飲み続けている。

それとは別に、5年前に線維筋痛症を発症し、
良くなったり悪くなったりを繰り返している。
その間、抗うつ薬の使用と症状の関係が全然リンクしていない。
この病気のために少量の抗うつ薬が効くとは思えない。

ちなみに、自分が線維筋痛症だと知ったのは先週。
まだ専門の病院には行ってないけど、18ヵ所ビンゴなので、
まず間違いない。

振り返って見ると、運動と症状が連動しているようにも思えるので、
これから自分で実証してみようと思ってるところ。

192 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 13:32:21 ID:WRkEv1yP
以前、専門医(リウマチ科)に通い始めました〜と、書き込みした者です。
ノイロトロピンがきいてくれることなどで、
だいぶ改善できた実感があるので、そのことをかいていきます。

薬よりもなにより1番改善につながった理由はこれなのかな、と自分で思うのは、
当時1番ツラかった環境(職場)から離れたこと、発症時に抱えていた他の悩みが、だいぶクリアになったことがとっても症状改善につながったように感じます。
(もともと私はメンタル面で高低差が大きく、それによって体調も大きく左右されるので・・・)

あと、今の季節は体に合っているようで、結構元気でいられます。夏は楽です。
それから、現在はほとんど 家の中でゆっくりさせてもらっているということと、
家の者がようやく少しずつ分かってきてくれて、協力しようとしてくれていることも、
何とかがんばれる力をもらっていると思います。(なかなか理解は難しいようですが、
わかろうとしてくれる姿勢、ありがたい・・・)






193 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 13:34:51 ID:WRkEv1yP
長すぎましたが、まだもう少し書きたいことあるのですみません(>_<)
つづきです・・・

でも、冬にはわるくなる気がするので、冬が来るのはコワイです・・。
それから働きたいと思っているんですが、発症後はどの仕事についてるときもコントロールができなかったのでそれも心配です・・・。

運動ですが、私は一番症状が重かった時期については(痛くて一睡もできないとかがありました)
ストレッチをすると、ほんの一瞬よくなって、しばらく後には、いててて・・・という感じで元にもどったり悪化したりしました。
しかし、症状が軽くなってから、プールで歩いたときはその日や翌日調子よかった覚えがあります。プール後でも痛みはあんまり感じず、全身が心地よく疲れてくれて深い睡眠をとれました。
(もしかすると当時のストレッチ、過度にやってたのかもしれません・・)

鍼は、1回やってもらいましたが、なぜか えらいしんどくなっちゃってそれから
びびっちゃって行ってませんが、今もいいところがあれば行ってみたいです。
鍼をしたいろんな人に鍼を刺しても痛みはない ときいてたのに、ありえない痛さだったので、
ダブルでびびっちゃいました。

息苦しさについてのお話が出ていましたが、私もあります。
その息苦しさが同じというわけではないと思うのですがが・・・私の場合はもうひとつ病気疑いがあって、それは のどが(しまって)苦しくて力んでしゃべりがスムーズにできない、呼吸もしにくいというものです。
うまく説明できないのですが、のど というよりも声帯の筋肉が 締まるために呼吸や発声がつまっちゃうという感じのものです。
同じ状態の方っているのかな・・?
では、たいへん長レス 失礼しました。


194 :病弱名無しさん:2005/08/11(木) 18:57:42 ID:zgOIMdUZ
>>191
まずはリウマチ膠原病科を受診なさることをお勧めします。
もしかしたら他の膠原病の可能性もあるし、
坑鬱症状の一つとしての関節痛かもしれません。

私見では坑鬱剤は痛みの許容範囲を広げるのにとても役立ってます。
痛みというのはとても主観的なものなので・・・
やはり、気分が良く、全てに楽観的になれる時は痛みも減ります。
反対に不安感の強い日は痛みも酷く、悪循環に陥ってしまう。
そんな感じの効き方です>坑鬱剤
因みに私はパキシル、トフラニール、リーゼ、そして頓服でデパスを服用中。

195 :191:2005/08/12(金) 09:02:09 ID:CLtPIPlD
>>194
専門医には行ってないが、内科と外科にすでに受診済み(5年前)
血液検査やその他の検査を何度もして、異常なし。
すでにたらい回しも経験してる。
さんざん検査あいたあげく、また”異常ありませんでした”と言われることを思うと行く気がしない。

それと、1年くらい抗うつ薬を飲んでなかった時期があり、
その間に関節痛が出た事もあるので、
”坑鬱症状の一つとしての関節痛”とは思わない。

191を書いた後に思ったんだけど、
抗うつ薬が効いてる可能性もあるかも。
飲んでなかったら、むしろ症状は悪化していったのかもしれない。

ちなみに、マイナートランキライザーは2度と飲む気がしない。
依存で苦しんだから。デパスに依存性が無いなんて大嘘。
1年飲んだら効かなくなり、止めるのに1年かかった。

196 :病弱名無しさん:2005/08/16(火) 12:40:28 ID:jMyiCVKB
保守age

197 :病弱名無しさん:2005/08/17(水) 21:25:19 ID:QJIDJDbC
”線維筋痛症とたたかう”のP122にコーヒーのORが3.71と出てるんだけど
何がいけないんだろう?やっぱりカフェイン?
(OR>1は危険要因 1>ORは予防要因)

198 :病弱名無しさん:2005/08/17(水) 23:35:40 ID:QJIDJDbC
コーヒーって線維筋痛症に悪いの?
いつも飲んでたよ。
早く言ってよ!!

199 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 00:22:37 ID:uE97aMST
まだデータを集めてる時点で、あくまで比較なんだよね、確か。
珈琲が悪い、ではなく、この病気の患者のアンケート結果で、
珈琲を飲んでいる人が多い、とか言うだけだったと思う。
今、手元にないからよくわかんないけど、
きちんとした根拠に基づいた物ではなかったよね?
手元にないのに余計な口出し、ごめんなさい。
>>197さん、間違ってたら訂正お願いします。

200 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 20:41:09 ID:gag0BvfP
患者のアンケートで、コーヒーを飲む人が多数を占めているのは確かです。
確実な治療法がない為にどんなデータでも集めようとしているのではないでしょうか?
薬の件で、精神病扱いされ、デパス、ノイロトイピンなど安定剤飲んだら
私の場合、逆効果で悪化しました。CFSも発症しております。現在は一切飲んでいません。
ストレス貯めないことが、1番かなと思います。がなかなか難しいです。

201 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 20:54:57 ID:gag0BvfP
脳幹に異常があるみたい。
FMSは膠原病科、ペインクリニック、等
ネット使える環境に感謝。少しでも情報集められるから。

202 :病弱名無しさん:2005/08/18(木) 22:11:02 ID:41lKOA86
この本では”松本教授の数年前の疫学調査で明らかになった”という事しか
書いてなくて、その統計の母集団については触れられてない。
よって、”コーヒーを飲まない場合に比べて毎日飲む場合は3.7倍の
リスクがある”と書いてあるが、データの信頼性は良く解らない。

ttp://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/bldon/www/cfs/mhw/mhw.html
のH11年版がソースだと思うんだけど、見当たらないのはなぜだろう。

ただし、この表で一番重要なのは、運動のORが8.91であること。
つまり、”積極的に運動している場合に比べ、週1〜2時間しか運動
していない場合は約9倍のリスクがある”ということでしょう。

203 :病弱名無しさん:2005/08/19(金) 21:03:33 ID:h0Y7zzMd
そのコーヒーを飲んでなかった人達は、普段何を飲んでたんだろう?

204 :病弱名無しさん:2005/08/20(土) 14:09:43 ID:z7FJIi3Q
>>193

前に息苦しいと書いた者ですが、
どうやら私は喉にも問題がある様です。
耳鼻科の待ち時間に耐えられないので、まだ2回しか言ってないのですが。

あと働きたいみたいですが精神障害者手帳はお持ちですか?

自治体によっても違うでしょうけど
私の済んでいる所では障害者の為のハローワークがあります。
障害者として見られても辛くないのなら選択のひとつして、
病状に合った働きやすい職場がみつかるかもしれません。

でも無理は禁物、休めるなら休めるうちに休んでおく事も大事ではないでしょうか?

205 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 16:34:38 ID:so2hHaBK
あげ〜あげ〜

なんか武の番組で特集やるらしいよ〜筋痛症




206 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 19:49:53 ID:WLM2uXAQ
明日?

207 :病弱名無しさん:2005/08/22(月) 21:20:27 ID:bA5fwfYv
9月の予定

208 :病弱名無しさん:2005/08/23(火) 12:17:44 ID:urhlgfnU
冗談抜きで死にたくなってきた
ハハハ…

209 :病弱名無しさん:2005/08/23(火) 18:58:19 ID:8xPWsyCr
発病から5年を経て線維筋痛症の病名がついたときは、生きていればいいことあるなと思った。
うつ病も寛解したし。

210 :病弱名無しさん:2005/08/23(火) 21:28:30 ID:urhlgfnU
自分も立派な病気だと判った時は嬉しかったんだよ
働けない、デイケアにも通えない、
挨拶訓練なんかに無理矢理参加させられて途中できつくて耐えられなくなったら逃げてるとか
痛いって泣き叫んでたら、大袈裟だとか

貴方のは気持の問題だ、甘えだ、駄目人間だ
と周りから言われ続けて、
人の何倍も努力したけど何も変わらなかった

10年以上が経過して、やっとわかって

でももう遅過ぎたんだ…疲れた
もっと早く分かっていたら、こんな人生にならなかったよ

愚痴ごめん

211 :病弱名無しさん:2005/08/24(水) 22:07:27 ID:uZ3GoBBK
筋痛症にレ○ケイ○って薬が効くって聞いたけど本当?

212 :病弱名無しさん:2005/08/25(木) 15:44:33 ID:+Oz2Lv0J
>>211
その薬って、クローン病で投与される薬ですか?

213 :病弱名無しさん:2005/08/26(金) 02:34:49 ID:0DBGblA7
違うとおもうよ、クローン病には使われてないよ。


214 :病弱名無しさん:2005/08/26(金) 03:04:36 ID:WS/N3ILB
スマソです。レミケードかと思って・・。

215 :病弱名無しさん:2005/09/01(木) 18:05:20 ID:5FhcB6I1
保守age

216 :病弱名無しさん:2005/09/06(火) 13:23:08 ID:CXqNk95l
いまの季節、みなさん体調いかがですか?周囲の普通に生活を送ってる人も
なんだかこの変わりめの時期は、結構しんどそうですよね・・・。
私も痛みはそれほどないものの体調の不調や、気持ちが落ち着かないことが
多いです。
コーヒーは私は症状がわるくなりますね〜。あと紅茶も。緑茶もややその傾向が。
それから、アルコールもです。でも私の場合、私の体にこれらがアレルギー的にあわないものだからな様にも思います。
コーヒーの香りも、お酒のむのも大好きなのになァ・・(>_<)最近気づいたけど、ちょっとざんねん。
それにしても今は気持ちのうえでストレスだらけだ〜!秋自体は好きなのに・・・。

217 :病弱名無しさん:2005/09/06(火) 13:36:13 ID:CXqNk95l
それから、ふと気がよわってるときに思うのは、
この症状って痛みだから目に見えないだけにイロイロ不安に・・・。
平気な顔をしてればつらいのを絶対気づいてもらえないし、
言葉で説明しても理解はとおい。。
自分でさえ、この痛みってどの程度なん?同じ痛みでも人にとってはたいしたことないことなんかな?
ってわからないときがある。
先生に説明するのもむつかしいよ。


218 :病弱名無しさん:2005/09/06(火) 14:17:29 ID:96w6TOMX
同意。

219 :病弱名無しさん:2005/09/06(火) 21:08:51 ID:Alt9JfwI
>>204さん、ありがとうございます!!
>>193です。精神障害者手帳は持っていないです。うっすらとそのことは知りながらも
あまりよく把握していませんでした。そういう選択支もあるということが分かり、
少し気持ちが楽になりました。自分でも、働ける限界や症状の度合いをちゃんと認識できて
いないのかもしれません。そういう機関に相談すればなにかアドバイスももらえそうですよね。
痛みと、声が出ない状況で働くのだったら周りを気にせず、制度を利用するのが
少しでもいい職場環境を得られる、いい方法かも。。。
そして、優しい言葉ありがとうございます!働いてみたいという気持ちが少しづつ高まってきたので、その気持ちの勢いがあるうちに
働き始めようかなと。。。

>>218さん、同意してくださってありがとうございます〜!
( <<217、<<218 で、ぐちってるのも私です。。。)
きっとこの症状を抱えてらっしゃる方は皆さん同様の悔しさや、戸惑いを
感じられていますよね。。。
疲れちゃったり、弱ってるとそういうことを考えちゃうんですよね。。。


220 :病弱名無しさん:2005/09/06(火) 22:53:09 ID:CXqNk95l
あっすみません!一部 まちがいをしてしまいました。。
誤・・・<<217、<<218で…(以下略)
正・・・>>216>>217で…

>>218さんに、とても失礼なことになってしまった・・・orz
申し訳ありません。。。
何度もみなおしてるのに、間違ってしまってる・・



221 :218:2005/09/07(水) 19:41:24 ID:SuwyEU5/
>>220
いえいえ。
そんな謝らんで。

222 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/10(土) 23:24:03 ID:QYAxv6s+
>>176さん
まだ見てるかな?

貴方の状況がわからなかったので、レスを迷ったのですが、今は調子はどうですか?

もし貴方に明確な目標があったり、行きたい学校があるなら話は別ですが…
中卒からでも入れる障害者専門の専修学校っていうものもある様です。

色々な科があり、色々な資格も取れ、就職も体調等を考慮したところを紹介してもらえます。

詳しくは学校によって違う様ですし、全寮制の所もあり、年齢制限がない所もある様です。

何の参考にもならなかったら、ごめんなさい。

友達(足が不自由)な子が通っていました。
在学中に医療事務等のいくつかの資格を取り、今は病院勤務をしています。

223 :病弱名無しさん:2005/09/12(月) 00:18:23 ID:d3fcR949
>>205,206,207
「たけしの本当は怖い家庭の医学」は今のところ10/25放送予定。

ソース ttp://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/ 線維筋痛症友の会(FMS-J)
表紙のWhat's New !より


224 :病弱名無しさん:2005/09/12(月) 01:10:01 ID:7YJdBuwJ
ありがとぉ。

でも正直怖い・・・友の会のホムペに載るくらいだから、ちゃんと監修してるんだろうけどね。

運動不足とかストレスが原因みたいに解釈される様な内容だったらやだな。

確かにそれは否定出来ないけど、テレビの力って大きいからさ。

とても辛い病気なんだよって、ちゃんと伝えてくれるかな・・・

225 :どうなのよ@友の会:2005/09/12(月) 21:50:20 ID:H/9GBgWs
ここ、みてる人で友の会の会員ってたくさんいるの?


226 :病弱名無しさん:2005/09/12(月) 23:42:41 ID:7YJdBuwJ
はい会員です(´∀`)ノ

227 :病弱名無しさん:2005/09/13(火) 06:15:37 ID:8rEjB3HY
226
友の会ってどんなことしてるの?

228 :病弱名無しさん:2005/09/13(火) 07:07:54 ID:HgAxWtcg
入って間もないけど、
新しい情報、Drの講演会の内容とか最近判った研究結果とか、会員の体験談とか、海外ニュースの和訳とか・・・
そういうのが載った会報が定期的に届いてます。

実は今、手元になくて、間違えなどあったら、ここ見てる会員さん、訂正宜しくです。m(_ _)m

私は一通り見た後、Drに貸してます。

親睦会とか署名とかもやってる様で、アンケなどにも答えました。

こないだは線維筋痛症を診て貰える全国の病院(Dr)の一覧表と
障害年金を貰えた方の(あれ?申請段階だったかな?)の体験談も載っていました。

文通やメル友募集もあり、もしかしたら近くの人と話せる機会も持てるかも。

とりあえず、こんな感じ。無駄にはなってないです。

229 :もうすぐ所帯持ち:2005/09/13(火) 23:39:17 ID:tPBVGeqp
今付き合ってる彼女が繊維筋痛症で・・・、オキシコンチンなどの麻剤で痛みを和らげてるだけで、根本的な治療は出来てないようです。
スレ見て参考になりました。もうじき彼女と結婚するんで、どう支えていったらよいのか模索中です。
最近は歩行も困難で、歩くと後で疼痛に襲われるようです。車椅子を買おうか考えてますが、皆さんの中で、特に下肢の痛みに悩んでる方いませんか?
アドバイスお願いします


230 :病弱名無しさん:2005/09/14(水) 07:53:02 ID:Vdeh1y5F
>>229
車椅子は貴方のが押すの?
自走タイプで彼女が自分で使うとなると、今度は腕が辛くなると思う。
電動タイプは歩行並のスピードで、重く、レンタルでも高いです。
彼女は免許は持ってるのかな?
まだ脚が動かせる状態なら、明らかに長時間いるだろう場所(病院やショッピングセンターなど)以外の歩行は、
杖をお勧めします。
酷だろうけど、まだ動かせるなら動かした方が良いと、私個人の意見ですが。

彼女も貴方もいろいろ大変だろうけど、
結婚生活、無理しないで楽しんで下さいね。
いやちと本音裏山('A`)

231 :病弱名無しさん:2005/09/14(水) 07:56:46 ID:Vdeh1y5F
>>230
×貴方のが
○貴方が

間違えた…

232 :病弱名無しさん:2005/09/14(水) 10:52:57 ID:a4bON4h9
自分も杖使ってますよ。
若いのに…みたいな目で見られるのは辛いけど。
でも持ってると席譲ったりしてもらえますね。

233 :230:2005/09/14(水) 13:04:21 ID:Vdeh1y5F
>>232
確かに車椅子と違って、他の歩行者と視線が一緒だから、
辛い時はありますね。

質問申し訳ないのですが…毎日、使ってますか?

私は今日は杖は要らないかな?という日がたまにあるのだけれど、
使ったり使わなかったりするのは変かな?って。

気にしすぎかな…

234 :病弱名無しさん:2005/09/14(水) 19:51:12 ID:a4bON4h9
使ったり使わなかったりですよ。
たしかに持ってない日に怪我だと思われてた人には
「あれ?もう治ったんだー」とか言われて嫌かも…

235 :230:2005/09/14(水) 21:57:17 ID:Vdeh1y5F
>>234
レス有難うございます。
治った、と思われるのってやっぱり嫌ですよね。
でも私もこれからは体調に合わせて使ったり使わなかったりする事にします。
少し、ほっとしました。

236 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 09:06:18 ID:uDal8wjV
脇腹や胸や背中とういか
全身が微妙にチクチク痛いんですが
線維筋痛症ですかね?
とりあえず整形外科に週一
通ってるんですけど効果なし。
ずっと座りっぱなしの時や
少し悩み事がある時などに
痛みが増すような気がします。
診療内科行くしかないかな・・

237 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 11:03:16 ID:ZPEfgHLw
とりあえず線維筋痛症疑ってんなら、膠原病科
それか外科を変える
心療内科は病気疑いがなくなってからがいい
カウンセリングで気が晴れそうなら心療内科でもいいが

238 :病弱名無しさん:2005/09/16(金) 19:19:28 ID:ItRJkDQd
生死に関わる病じゃないと言われるが、
マジでこの痛みは死ぬほど痛い。
お産の痛みより痛いという人もいる。
ただの筋肉痛じゃないんだよ…orz

239 :病弱名無しさん:2005/09/17(土) 16:42:43 ID:9iLeWjwL
たまに気を失います…orz

240 :病弱名無しさん:2005/09/17(土) 19:17:12 ID:vXlD43Lr
わかる。
飛ぶよね…意識。

241 :病弱名無しさん:2005/09/18(日) 05:36:37 ID:8zSc/pYP
眠くなるみたいに気が遠くなって、
それが凄く怖い。
もう一生意識戻らなくなるのでは?と思う。
でも突然、ブチって感じで・・・ただし絶対目が覚める。
いきなり寝たって言われた事もある。
眠気に負けた寝不足の人に見えたらしい。
ちなみに何よりも寝ることが大事と言われてるが・・・薬効かないよ、おいw

242 :もうすぐ所帯持ち:2005/09/18(日) 22:50:39 ID:+yLweRWU
>>230 ありがとうございます。彼女の退院やら何やらで忙しく、レスおくれてスマソ。
車椅子は江東区の福祉課のレンタルで、10ヶ月無料、以降の延長は月1000円とのサービスを利用しました。
皆さんもお返事有難う御座いました。因みに車椅子は自走も可能ですが、僕が押してます。ノイロトロピンは、
彼女に聞いたところ、ずいぶん前から飲んでるそうで、ただ単に薬の山に埋もれてて僕が知らなかっただけの様でした。
今、特に痛む箇所が両足首のくるぶしのやや前方の箇所で、マッサージしてても痛む時は絶叫してます・・・。
みんなも辛いでしょうが、応援してます。介護側としても、皆さんの体験談が凄く参考になります。
ありがとうございます。


243 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 20:11:55 ID:u42DhaAS
>>242
気負いすぎずにがんばってくださいね。
結婚すると、少しは状態がよくなる可能性だってあると私は思います。
痛みの閾値って、精神状態によるところが多いように私は思ってます。
これを「気のせい」と置き換えるとスゲー嫌な感じですが、
身内に良い事があったり、空気を美味しく感じる余裕のある日は
痛みも和らぐことがあるのは事実です。
生活環境が変ったり、気持ちが安定することで、少しでも彼女さんが
気持ちよく過せる日が増えるといいですね。

244 :病弱名無しさん:2005/09/20(火) 21:25:20 ID:YY1qJLdP
>>243
精神状態によるところ・・・というのは 全くその通りに 私も思いまス!
スッゴい ストレスだった 職場や場所を 離れたり、つらかった問題を 克服
(とまではいかなくても あるていど好転 ) したりできたことで、私は、かなり痛みの状態が
やわらぎました。症状が ひどかったときは いっぱい問題を 抱えていました。
眠剤も、安定剤も ( ノイロも含め ) 自分と相性がよいものが 見つかるまで時間が
( お金も・・)かかりました。自分が ここちいいか という基準で 体のためのことや、
気分転換に なりそうなことは 小さなことでも いろいろ試して みています。
以前よりも ましな今の状態を キープできるようにひっしです。
皆さまもいいきっかけになることや、もの、薬に出会うことができて
少しでも状態がよくなりますよう ねがっています。

245 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 15:38:47 ID:6VZmw052
海外は進んでるね

ttp://www.jicosh.gr.jp/Japanese/library/highlight/todays_supervisor/00_06.html

246 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 16:43:02 ID:w8gquqNI
失礼いたします。
この病気では、足の裏や指も痛みますか?
色々なサイトをみましたが、症状のことはおおまかで、よくわからずでした。
金曜日に病院に行く予定ですが、頭痛もするので何科に行くのが、適切でしょうか?

247 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 18:57:05 ID:eVVg3vYV
>>246
ありとあらゆる、
全身が痛みます。
髪や爪まで痛いということもあるので。
まずは膠原病科のある病院でリウマチなどの膠原病の疑いが無いか診てもらった方がいいと思います。

248 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 19:28:52 ID:w8gquqNI
ありがとうございます。近くで大きい病院といえば、市民病院しかありません。
しかし、教えて頂いた科はありませんが、リウマチに精通した先生がいらっしゃるらしいので、診察に行こうと思います。
丁寧に教えて頂き、ありがとうございました。

249 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 19:43:24 ID:eVVg3vYV
>>248
リウマチ科の先生なら多分この病名は知ってると思います。
良い医師と巡り会って早く痛みが軽減することを陰ながら祈ってます。

250 :病弱名無しさん:2005/09/21(水) 20:37:02 ID:w8gquqNI
ありがとうございます。
家庭の医学や、色々なサイトをみましたが、私の症状と照らし合わすと、怖くてたまりません。

何かありましら、またお邪魔させて頂きます。

失礼いたしました。

251 :病弱名無しさん:2005/09/25(日) 14:45:32 ID:n235OQQI
あげときますね

252 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 03:55:05 ID:KbtBFnNn
ttp://dodowild.cocolog-nifty.com/keeponhopin/2005/09/post_ffa1.html

253 :病弱名無しさん:2005/09/26(月) 21:18:19 ID:QXMnRDl/
だるい、キツイ、痛い。毎日毎日。
麻剤を使ってらっしゃる方がいましたが。
私も最終手段で、使用していただきましたが、変化なし。
薬もいろいろお試しましたが、痛みが取れない。
私の場合、薬は、今思えば、逆効果でした。
今は、全く薬や麻剤も使用しておりません。
私のケースですと、薬が全く効かないので。
最低限の筋肉使用で乗り切っています。じっとしておくのもきつい。
寝る時のことに気を使って、硬くなく、柔らかくなく丁度良い、物を。
体(筋肉全体)に負担をかけないように。なるべくすこしでも動かす。
体を温める。
筋肉のこわばりが少しでも取れれば、痛みも少しは改善するように感じます。
辛いですが。



254 :もうすぐ所帯持ち:2005/09/27(火) 01:13:08 ID:VH11QH8p
>>243.244
ありがとうございます。みんなの親身な返事を読んでいて涙がこぼれました。
実際にみんなも大変な思いをされている事と思います。
痛みとストレスの関係については、僕も感じていました。
最も重要なのは、痛みというものが、医学的に見て第三者にも確認可能である。
という事ではなく、実際にそこに痛みがあるという事実と、その痛みが現状の科学力では確認不可能な領域に存在しているという現実ではないかと・・・
実際の病気だけでなく、周囲の環境や認識とも戦わなければならない所が、この病気の最も難しい所であると感じます。
皆さん、頑張ってください。心から応援しています。

255 :病弱名無しさん:2005/09/27(火) 16:52:17 ID:C+EXM6eU
医者も知らないホルモン・バランスって本読んだ方いますか?
少しですが慢性疲労や線維筋痛などにも触れられています。
ホルモンバランスの乱れが痛みや疲労を生み出しているのかも。
私も以前は線維筋痛症と診断されましたが、何の治療法もなく
結局自分でいろいろ試して生活しています。痛みは軽減しました。
いつか状況は変わると信じて、希望を持ってください。

256 :病弱名無しさん:2005/09/27(火) 20:01:38 ID:PaRp10Yf
私も薬が効きません。
副作用も辛くて。
とりあえずサプリを飲んでいます。

257 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 02:29:13 ID:Yq4Kf8Vm
線維筋痛症疑いで始まって、今、リウマチ初期症状疑い・・・
専門がリウマチの先生はニコニコしてるが、痛いのは関節じゃないんだって。
リウマチ因子On The Borderも前にも経験してるけど、消えてた時期が10年あるんだぞ。
なんか、リウマチと決め付けられつつある現状でいいのか?と疑問。
関節の変形もこわばりも刺して酷くない。
それより、背中と首肩の異様な凝り、腱の痛みの方が問題なんだけど。
そもそも、左右対称じゃないし。

はぁ。
2歳の時に連鎖球菌感染症をやってる。その後発症してるレアな病気は
どうやら、こいつに関係があるような気もするのです。
感染症の経験のある語っていらっしゃいます?

258 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 18:32:59 ID:ADN3LyWc
この病気を診てくれる病院の紹介などありますが
病院によっては、全く話にならないのもあります。
この病状を、うつ病扱い、奇病扱い、仮病扱い、されるのでガッカリです。
マリア様に行った方が早いかも。

259 :病弱名無しさん:2005/09/28(水) 21:36:06 ID:2g3AvVDg
自分も首、肩、背中全体ガチガチに凝り固まっています。
朝が特につらいです。後頭部が我慢できないくらいに痛い。
集中力がなく、ボッーとしていて、1日1日、その日暮らしです。
将来不安です。


260 :病弱名無しさん:2005/09/29(木) 11:10:55 ID:PN3MB0kd
>>258
わかります。

私のかかっていた病院の医者も、
うちの病院にあなたみたいな精神疾患の患者は入院させられない。
入院したいなら精神科で十分と言われました。
今から紹介状を書くと。

線維筋痛症は精神疾患なんですか?先生は精神疾患と考えているのですか?と尋ねると
あなたは線維筋痛症じゃない!線維筋痛症の人はいつも痛い!あなたはパニック障害!と答えられ、もう二度と処置室に現れませんでした。

今は別の病院に通っています。

261 :病弱名無しさん:2005/10/01(土) 21:03:16 ID:+0vOhvWV
>260
”原因があって症状があるという医学の常識”に、
線維筋痛症は当てはまらないので、
病気の存在自体を否定したいということでしょう。
そういう医者はムシムシ

この病気の人が適切な医者にめぐり合うまでには平均7〜10(だっけ)の
医者にかかっているらしいですから。

262 :病弱名無しさん:2005/10/01(土) 21:37:34 ID:IT/xvsCH
私は克服できましたよ。
約4年程苦しみ、何軒も病院に行きましたが皆さんと同じで異常者扱いでした。

こんなに痛いのに、その扱いの酷さに呆れ果て痛くなる事がアホらしいと思える様になった頃から、痛くなる前兆が読み取れる様になり自分の神経をコントロールしました。

痛みがなくなって2年経ちますが酷くつらい事あったりしたら前兆が現れますが
『痛くなってもこの痛みを誰も信じてくれない、痛みを感じて苦しむだけ無意味』と強く念じます。

あの辛さは二度といらない!!!



263 :病弱名無しさん:2005/10/01(土) 21:51:34 ID:IT/xvsCH
262です

そんな神経や気の持ち方で治るのか…と思われる方もいらっしゃるとは思いますが事実です私の場合は。


症状は背筋痛と両手が主で、必ず嘔吐と下痢を伴っておりました。夏でも温風ヒーターで背中を温めたら痛みは軽減しましたね。
勿論、モルヒネ等も打たれましたけど効きませんでした(笑)

今、苦しんでる人逹の参考になればと思い書き込みしました。



264 :病弱名無しさん:2005/10/01(土) 23:36:30 ID:XqUs1wnL
この痛み、
何と言って説明すれば分かってもらえますか

265 :病弱名無しさん:2005/10/02(日) 08:22:11 ID:rbt949TV
誰も解ってくれない。
若しくは解ったフリをしてるだけ。
悲しいけどそれが現実


266 :病弱名無しさん:2005/10/02(日) 09:17:44 ID:LQwW3tra
まさにその日暮らし。

267 :病弱名無しさん:2005/10/02(日) 15:34:52 ID:d34C3ZDk
orz

268 :病弱名無しさん:2005/10/02(日) 17:36:12 ID:bFg8pv2Y
>262
私以外にも改善した人はいたんですね。
私は>255です。病状が重かった時は苦しい日々でした。
このスレの始めの方でもだいぶお世話になりました。
なので今苦しい思いをしている方々のことはとても他人事ではありません。
少しでもこのスレに集う方の病状が良くなりますように、
心より願っています。


269 :病弱名無しさん:2005/10/03(月) 11:16:20 ID:VGuI4vDO
>>261
優しい言葉有難う御座居ます。
病名がついても、扱いは変わらないと実感させられました。
そうですよね。いちいち感情起伏させていたら体に障りますよね。

改善された方々の知恵や体験、とても参考になります。

270 :病弱名無しさん:2005/10/03(月) 13:04:21 ID:S2Q5apTN
たけしの本当は怖い家庭の医学の詳細、
テレ朝のHPに載ったよ。

271 :病弱名無しさん:2005/10/03(月) 20:03:34 ID:+cXYRpX5
メイヨークリニック発刊の書籍は、かなり役にたちました。
治る訳ではないですが、多少の改善のヒントになりました。
良かったら図書館でも探してみて。
うつ病 と 慢性痛 もちろん購入もできます。他の書籍も理解しやすい。
現状、神頼みですが。

日本の医学では、痛みというのは軽視されすぎているのではないでしょうか?


272 :病弱名無しさん:2005/10/04(火) 02:29:31 ID://Td6W7A
>>262 さん のおっしゃていること、とても参考になります。
 
私も、思った事柄はちがいますが、
こころの底から、 気持ちの切り替えが できたとき、
改善されるきっかけの ひとつを 得れたと思います。
私の場合は・・ 何してたって痛い。もうしょうがない。
でも、自分が( できる )したいことは 遠慮しないでしよう。
痛くてつらくてもともとや・・・。これでいくしかない、
という 開き直りと、少々の覚悟が できるようになって
精神的に楽になり、少しづつ症状と 冷静に向き合えるようになりました。
そう思えるまでは、ながくかかりましたが・・・。

客観的に痛みをとらえられるよう、 痛みの度合いを数字で表して
日記につけてみて 自分のバイオリズムをはかれるようにしました。
コントロールまではいかなくても、毎日の過ごし方に少し役立ちました。

それから、うまく周りにも 言える努力をしたい・・と思っています。
自分が少しでも楽にいられるために・・・
でもなかなか、むつかしいです・・・。

>>264 さん
とりあえず、病気の説明を簡単に初めての人に言う場合ですが、
めっちゃ意訳して、ひとことで言っています。
この症状に全くかかわりのない人にも伝わりそうな症状だけを
取り上げて・・・。








273 :病弱名無しさん:2005/10/04(火) 02:31:24 ID://Td6W7A
つづきです☆
たとえば、
筋肉の病気で、毎日 発熱と、筋肉の激痛が ほぼ全身に出る。
という感じとかで。
ようは、大変だ、というところを伝えたいから・・・。
症状について相手がもっと詳しく訊ねてくれるなら、
今のはかなりおおざっぱだったんだけど(笑)・・・
と説明を始めたりしてます。

家族などに対する毎日の 痛みの状態の説明は、また難しいです。
痛みが 出てしまってからでは 考えることもできないので、
起きて 少しでも体調が 不安なときは、早いうちに
「今朝 熱が出て、調子がよくない」 とか、
「あさから背中が痛くて動かせないとか」言ってしまいます。
どちらにしても そういうときは午後になったらそうなるので。。。
(明日は症状出るな、と思えば前日にも・・)

ちょっと乱暴な伝え方かもしれないですが、
それで、もし症状が出なければ、元気になったとか、
今日は薬が効いたとか 言えばいいかな と思います。
もちろん、正確に伝えるべきことで、こうであっては
いけないのかもしれないのですが・・。
自分が辛いと 結局 周囲にも協力を求めないといけなくなって・・・。
でも、こっちがどうしてほしい、というところまでを 言わないと
ほとんどの人は 何をすればいいのかわからないのかも・・

それから、しんどくても、つい人前で 平気なフリを私はしてしまうので、
(そういう方 多いのだろうなと 思います・・・)
おおげさでも 分かってもらえることが 先決かな、と思い
最近は 努めて言うようにしています。
じっさいに言うのは なかなか上手くはできないのですが。。。


274 :病弱名無しさん:2005/10/04(火) 23:42:18 ID:KWSQO/sE
海が見たいorz
風呂に入るのさえ辛いのにorz
せめて海を見に行ける位、緩和したいorz

275 :病弱名無しさん:2005/10/05(水) 00:33:43 ID:29lVm7za
今日、なんかもう自分にイラついて走ろうとした。
痛みは勿論、
物凄い勢いで転んだ。
ショック。
走り方を忘れたのか。
脚で地面を蹴れない。
まだ20代。
高校時代は陸部の短距離選手だったのに。
ネガティブですいませんが叫ばせて下さい。

私が何をしたと言うんだ!

276 :病弱名無しさん:2005/10/06(木) 19:41:17 ID:PelTkLgQ
>>275
わかるよ…涙

277 :病弱名無しさん:2005/10/06(木) 22:44:08 ID:K4miQzJQ
発症の原因が過度のストレスという説で言うのなら
ストレスを受けて苦しんで苦しんで
そのあげくに、この仕打ち

278 :病弱名無しさん:2005/10/10(月) 00:24:28 ID:7B5rT/ZG
眠れない…
上げますね

279 :病弱名無しさん:2005/10/11(火) 19:24:43 ID:xFIknA9D
好きな人がいてだけど上手く行かなくて、悩むと痛みが増す。

ディープスマソ
私も叫ばせて下さい。

恋愛すら出来ないのかあああああ!

280 :病弱名無しさん:2005/10/14(金) 02:21:30 ID:10Ub8SHO
こんなスレがあったとは!!私は去年の8月ぐらいから筋肉痛、関節痛があり
3回病院を変えました。三回とも膠原病専門医でしたが血液検査の結果は白で
「心の病、自律神経の乱れ」と一括されてしまってたんです。今年に入り、
また違う病院へ。そこでもレントゲン&血液検査。その血液検査でリウマチ因子が
通常の1280倍あるとのことで膠原病の初期の関節炎と筋痛症といわれ、これから
膠原病が現れてくるかも知れない初期の初期だといわれました。
そこで質問なんですが、私の場合は血液検査でリウマチ因子のみ陽性だったんですが
他の方はどうですか?筋痛症では血液検査ではまったくといって異常は現れないと
聞いて、私はやっぱり膠原病の疑いでまだ病名がつけられない為に、今は
関節炎と筋痛症ということになってるんでしょうか?


281 :病弱名無しさん:2005/10/14(金) 02:32:17 ID:7ltMPVpW
もし、炎症反応が出てくれば、それはリュウマチですよ。
多分、リュウマチの薬を飲むほど関節に影響が出ていないので
ペンディングになっているのではないでしょうか?
普通、リウマチ因子が活動していなくても、リウマチ様の症状が
あれば、リウマチと認定されます。(されても良い事があるわけじゃないけど)
このスレより、関節リウマチか、膠原病疑いのスレのほうが
情報が多いと思いますので、そちらへどうぞ。

282 :病弱名無しさん:2005/10/14(金) 02:59:29 ID:10Ub8SHO
>>281
ありがとうございます。実はそこの住人だったりもします。

私の場合軽いのか、初期の初期なのかいわゆるリウマチに多い、朝のこわばりや
関節の腫れ、微熱はまったくないんです。血液反応もリウマチ因子のみ異常で
そのほかは正常でした。なのでリウマチ様の症状がはっきり出てるというわけでは
ありませんでした。
医師に言わすとまれに何でもない人も陽性になるとのことで
でも私の場合はそれにしては高い数値が出てしまったので、何かしらの病気が隠れてると
思ったほうがいいとのことだったんです。
さっき筋痛症のサイトを見たら膠原病の初期にこの病気とみなされることがある
と載っていました。多分私はそれなんでしょう....。

283 :病弱名無しさん:2005/10/16(日) 10:38:11 ID:h+J6RqMt
いろんな症状が出て、いろんな科を受診して、異常なし。
具体的に症状が出て、疑わしい病気があっても、診断名は疑い。
精神的なものという可能性は否定してない。
でもこれだけきつくて、痛くて、いろんな症状が出ていて、
だったら他の病気の可能性も疑いたくなる。
別に線維筋痛症という診断に不満がある訳ではない。
ただ治りたいだけ。
これで線維筋痛症も疑いと言われたりしたのなら、これからどうしたらいいのか判らない。
たまに死にたくなる。

独りごとごめんなさい。

284 :病弱名無しさん:2005/10/19(水) 12:57:07 ID:ltgW4VQw
あげときます

285 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 16:08:41 ID:n2PxCnyQ
10/25は日本シリーズ中継があるため、
「たけしの本当は怖い家庭の医学」の放映は中止になりそう。
線維筋痛症を取り上げる回の放映は、一体いつになるのだろう。

・・・ということで、あげときます。

286 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 19:57:23 ID:F3UjryiU
えーマジかいorz

287 :病弱名無しさん:2005/10/21(金) 21:25:04 ID:xrxRdZfa
>>285
楽しみにしていたのに...

288 :病弱名無しさん:2005/10/23(日) 17:13:45 ID:fzk1icFT
見逃しそうで怖い

289 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 07:15:53 ID:WQ0Dsjsg
録画予約取り消さなきゃ…

290 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 08:07:58 ID:HATrPkqH
>>277-279
だからこそ克服するんや。
誰も助けてくれない、親でも無理!
自分だけ…自分が自分を守ってあげる。
コレに尽きる!!!!!


291 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 20:11:13 ID:MVRAb1cq
明日はたけしの本当は怖い家庭の医学。
見逃すなage

292 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 20:44:45 ID:f7XnhXIX
>>291
>>285

293 :病弱名無しさん:2005/10/24(月) 22:33:04 ID:MVRAb1cq
いや、やるかも知れないし。
一応。

294 :病弱名無しさん:2005/10/25(火) 20:02:02 ID:NWY3GpxT
>>293
日本シリーズ中継やっているから、今日は放映中止だよ。
残念ながら・・・。

295 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 12:45:00 ID:w7zHgdcO
じゃあ、いつやるの?

296 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 13:41:35 ID:K7p1E5a+
普通に来週じゃない?

297 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 15:44:42 ID:F50Ts6Vf
初めまして。
全レス読みました。
みなさん、やさしいなぁと
率直に思いました。
痛みの他、痺れを伴ってる方はいますか?


298 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 17:17:22 ID:LFWCuW83
>>295 >>296
「10/25に予定されていた放送内容は、後日放送いたします。」
との告知が公式HPにあった。
よって次回の放映では線維筋痛症を取り上げない模様。

ソースはここ。
ttp://www.asahi.co.jp/hospital/main.html



299 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 17:29:17 ID:K7p1E5a+
>>298
ん?
それむしろ逆じゃない?
捉え方が。
よく分かんないけど。

300 :298:2005/10/26(水) 17:58:54 ID:LFWCuW83
>>299
つ ttp://www.asahi.co.jp/hospital/machiai/

つまり本来の放映予定日通りに放映する訳で。
中止になった回の放映日は、現時点では未定ではないかと。

301 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 18:19:10 ID:K7p1E5a+
なるほど…。
どっかのサイトで11月1日放送って見たんだけどあれは間違えかな。

302 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 21:13:06 ID:/XjcM1sP
>>297
痺れというか、ジーンとした、打った時に似た痛さはたまにあります。(特に手指)
あとはコワバリがありますね。

303 :病弱名無しさん:2005/10/26(水) 22:41:34 ID:K7p1E5a+
痺れありますよ。
酷いともはや麻痺だけど…。
肘ぶつけた時のかんじ、
まさにそう。

304 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 13:53:02 ID:5KTtdsBX
痺れもあるんですね。
私も原因不明の痛みと痺れがあるので
色々検索してたら
このスレを見つけました。
まだ調べてない科もあるので
断定された訳ではありませんが
質問させて頂きました。
痛みそのものがストレスになり
それが原因不明だと余計に
精神的にもいっぱいいっぱいですよね。
レスしてくれた方、
ありがとうございました。

305 :病弱名無しさん:2005/10/27(木) 16:39:25 ID:wjDCMazb
医者に行ったほうがいいよ。

306 :病弱名無しさん:2005/10/28(金) 00:08:00 ID:gqa0Z2ji
はれるんなら検査に出にくいリウマチなんではないの?

307 :病弱名無しさん:2005/10/30(日) 22:18:39 ID:H3H9ICWO
ステロイド6mg/日 処方されました。
できれば飲み続けたくないのです。
ステロイドって効かないのではなかったのかな?
どなたか 線維筋痛症でステロイド効果あったかた
いらっしゃいますか?

308 :病弱名無しさん:2005/10/30(日) 23:45:22 ID:tGbsavfL
アメリカでは、治療薬ができそうな勢いみたい。
ttp://dodowild.cocolog-nifty.com/keeponhopin/2005/09/post_ffa1.html
単に痛みを抑えるだけの薬か、根本治療かどっちだろう?

309 :病弱痛いさん:2005/10/31(月) 00:02:44 ID:shY0rSUj
私は、今年の春から、特に左の肩、顎、腕、手、首の後ろがめちゃくちゃ
痛くなり、寝ていても痛さで寝られないぐらい、なにこれ?と思って
いつも通ってる整形外科を受診したが、レントゲンは異常なしだった。
で、先生がある検査をしたところ、繊維筋痛症かもしれないから、
大学病院の専門医を紹介してくれた。
で、そこに行ってみたはいいけど、触診もしてくれないし、
検査は血液と尿だけしかしてくれないし、
先生は、ノイロトロピンを出して「これ飲んどいてください」で診察が
終わるので、本当にこの医者でいいのかと疑問に思ってます。

私は、左の手のひらを広げると、今まで経験したことのない痛みを感じるし、
もう常に痛くて右手で揉んだりしてもなかなか緩和されない。
額関節症も持っていて、左の顎が常に痛いので、口腔外科を受診したいけど、
なかなか良い病院がないんです。。
左の肩もこわばったままで、今までしていた体操をしたら、痛くて身体が
硬く感じます。

今通っている線維筋痛症の専門の医師にまたかかるべきなのか、悩んでます。
ノイロトロピンを飲んでも、さほど痛みはマシにはならないんです。

310 :病弱痛いさん:2005/10/31(月) 00:09:48 ID:y8sList4
309です。

後、辛いのは、ちょっと荷物が多いかばんを持って歩くのがとても辛いです。
ショッピングカートを買いましたが、買い物に行くとき、駅まで歩くと
20分もかかるし、バスも1時間に1本あるかないかなので、本当に不便です。

私の場合、線維筋痛症の「疑い」なので、診断されたわけではないので、
とても不安です。

後は、時々顔面が冷たいし、頭の表面が良く痛くなって辛いです(;;)
うちは家族が全く何も助けてくれないので、本当に心細いです、、。
だから、一人でも同じように苦しんでいる人と友達になりたいです。。

311 :病弱名無しさん:2005/10/31(月) 01:02:27 ID:E0GHXSRQ
>>309 >>310
自分も現時点では、線維筋痛症の「疑い」です。
来月くらいには恐らく診察日が決まり、かかりつけの内科Dr.の紹介で某大学病院に行って専門医の診断を仰ぐ予定です。
症状はここの住人の皆さん方と比較するなら、ごく軽いほうかなと思います。

当初は近所の整形外科へ行き、原因がわからないもののノイロトロピン他を処方され、二ヶ月ほど服用した事がありました。
しかし元々胃腸が弱く特に薬で胃を痛めてしまったのと、高脂血症や肝機能障害といった内科的な問題が出てしまったため、
現在は内科医の指示でこれらの薬を飲むのを中止しています。
自分は主に下半身中心に症状が出ていますが、思えばノイロトロピンの服用中にはそんなに薬が効いていたという感じではなく、痛みが軽減される事もなかったです。

日常生活において苦痛を感じている事や不安に感じている事など、自分も同じようにありますね。
自分の場合は車の運転が出来るので、まだいいほうかなとは思いますが、以前同居していた家族からは症状に対する理解すらしてもらえず、とても悩みました。
今は来月入籍する新しい家族が症状を理解し、出来ない事の手助けなどをしてくれるので、痛みは相変わらずキツいですが、何とかやって行けています。

続きます。

312 :311:2005/10/31(月) 01:04:30 ID:E0GHXSRQ
続きです。

ご家族にはご自分の病気の事や今の不安・苦痛について、十分にお話ししてありますか?
もしもまだ不十分でしたら、とりあえずお話ししてみましょう。もしかすると、少しは状況が変わるかもしれませんよ。

また今の病院での医師による治療に不安を感じておられるようですが、その病院には医療相談室の類はありますか。
病院が掲げている方針や理念といったものと専門医の患者さんへの接し方とにもしも大きなギャップを感じるのなら、現時点での不安などを医療ソーシャルワーカーなどに話してみてはいかがでしょうか。
この病の治療は長期戦になると思うので、不安や不満を軽減させる事は大切ではないかと思います。

スレを読んでおわかりになるでしょうが、全国規模ではかなりたくさんの方々が同じように苦しんでいると思います。
2ちゃんねるではその性質上、ここでの出会いをきっかけにして友達を見つけるのは難しいでしょうが、色々と検索などしてみましょう。
もしかすると、自分の不安や苦しみを理解してくれるような人たちとの出会いが見つかるかもしれません。
焦らず、まずは情報収集から始めてみましょう。

これから先、不安や苦痛が少しでも解消できて症状が和らぐことを祈っています。
長文駄文にて失礼しました。

313 :病弱名無しさん:2005/11/01(火) 17:35:20 ID:07UKyPE5
今日はないよね?

314 :病弱名無しさん:2005/11/01(火) 19:37:24 ID:cMxnMESX
>>313
本来の予定内容での放映はありかと。
放映休止になった回の放送日は、未だ決まっていないかも。

315 :病弱名無しさん:2005/11/01(火) 23:47:01 ID:4Hyj4Fy/
>>314
次回予告のところに、腕に力が入らないことはありませんか?ってあるけど、
これが、線維筋痛症のことかな?
ttp://www.asahi.co.jp/hospital/

316 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 08:01:22 ID:1VIuiWV2
初めまして。
私は線維筋痛症と診断されてから2年以上が経ちました。

最初の頃は、両手の痛みで箸が使えなくなりました。
スプーンも重たくて、食事をとるのもめんどうになりました。
次第に全身が痛くなり、今までできていたことがやれなくなったとゆうか、やる気がでなくなったとゆうか・・・

何箇所か整形外科に行ってみましたが、原因不明で酷い扱いをされるか、湿布を気休めで出されるかでした。

本当に辛かったです。どうしたらいいのかわからなくて、治す気力もなくなりかけていたころ、
母があるテレビ番組でこの病気を知り、私に教えてくれました。

それから初めて、精神科、心療内科をやっているクリニックに行ってみました。
予想通り、線維筋痛症と診断されました。
病名をもらえたのはうれしかったけど、やはりいつ治るかわからないと言われました。

いろんな薬を試し、トレドミンとドグマチールを長く服用してから、だいぶ痛みがなくなりました。

今はルボックスも服用して様子を見ています。
とんぷくでワイパックスも飲んでいますが、痛みのほうにはあまり効いてないと思います。
パキシルはあいませんでした。

こんな私でも、このスレに訪れる方の力に少しでもなれればと思います。


317 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 09:29:15 ID:r+gA2TuH
>>315
それは「手荒れ」に関連する疾病のものかと思うけれど、
線維筋痛症の放映回の時の予告の文とは違っていたような気がする。
(自信がいま一つなので、誤りがありましたらどなたか指摘宜しく)
放映内容は放映予定の概ね二ヶ月くらい前に固まるのだろうし、
一般への告知はそれ以降になるだろうから、来週という線はないのでは?

まあ、気長に待ちましょう。いつも見ているから、来週も普通に見るけれどもね。

318 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 09:40:37 ID:r+gA2TuH
連投すみません。

>>316
はじめまして。
自分はこの病についてはまだまだ知識が浅いので、
症状がなかなか軽くならない病なのかと半ば諦めていましたが、
良い医師に出会って合う薬が見つかれば症状が緩和されるのだなとわかって
心底、ほっとしました。どうもありがとう。

319 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 11:07:26 ID:+qvdUOu/
初カキコです
わたし鞭打ちなんですが、
どうやら後遺症が繊維筋痛症なのではないかと・・・
私は筋肉が、筋肉自体を触ってもあまり痛くないのに捻挫痛があるとか、
(固くなってマッサージすると痛いところもあります。)
ちょっと負担のかかる体勢を何分も続けていると血が駆け巡ってるんでしょうか、
腐ったように痛くなってきます。
安静に寝てるときにズキズキ痛むことはありません。
みなさんもこんな感じでしょうか?

320 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 11:25:35 ID:+qvdUOu/
ちなみに私は左半身だけに不具合があります。
右半身は全くの正常です。
この病気は両半身に起こる場合もあるんでしょうか?

321 :病弱名無しさん:2005/11/02(水) 20:31:23 ID:1J6kJ5wf
半身にだけ…病名はわかりませんが
繊維筋痛症に似た症状で半身だけに不具合が出る病気があったはずです。
中途半端な情報申し訳ありません。

322 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 00:34:26 ID:z5RgDC84
11月22日になったよう。たけしの本当は怖い家庭の医学

ttp://www5d.biglobe.ne.jp/〜Pain/index.html

323 :病弱名無しさん:2005/11/05(土) 23:22:58 ID:z1tKLoWY
>>322 情報d

324 :病弱名無しさん:2005/11/08(火) 00:41:08 ID:JwiVRT8L
>>322
遅くなったけどdです。
見逃さないようにしなきゃ…。
「いい夫婦の日」ですねw

325 :病弱名無しさん:2005/11/09(水) 21:20:01 ID:3Y6DAexD
愚痴ごめんなさい・・・

この病名ついても精神病扱いは変わらない
医者も周りも
判って貰いたくても貰えない
痛みや体の儘ならなさに苛々して、つい喧嘩越しになります
医者から当面の入院を薦められた
地元で有名な大きな精神科
理由は情緒不安定
周りも賛成してる
その方が良いのか・・・
判断出来ないでいます

326 :病弱名無しさん:2005/11/09(水) 22:50:09 ID:XBIErF+a
はじめまして。

○3年ほど前、時に息も止まるくらいの原因不明の背中の痛みに襲われ、整形外科へ…異常なし

○知り合いの内科へ…精神的なモノかもしれないのでとパキシルを処方されたが、全く効かず。

○評判を聞いて心療内科へ…うつ病との診断。

・初め3ヶ月はSSRIを処方されましたが、症状は酷くなり精神的にも自殺願望等が出現し限界。

・4ヶ月目からトリプタノールが処方され、痛みはとれるが副作用の眠気、吐き気、便秘、眠気、身体のむくみ等が酷く辛い日々。
・それから約半年、トリプタノールとドグマチール、デパス、ユベラニコチネートなどを合わせて飲んでいましたが精神症状が悪化、
アモキサンなどに変更するも副作用がキツく、抗鬱剤を断念したところ背中の激痛がまた出現。

※結局、2年通った心療内科でもう使う薬がないとアキラめられた。
 こちらでの定期の血液検査の際にCPKという値が異常に高い数値が出た事がありましたが、すぐに総合病院に行って下さい!
 とういう電話がかかってきただけ…。

 県立病院で再検査すると異常に高い数値ではあるが、心療内科での検査値より下がっているので様子をみてください!といかにも 迷惑そうに言われたので、病院へ行くのが嫌になり放置してました。




○その後、痛みに耐えられず、以前にお世話になった事がある個人開業の外科で…

 背中や肩に痛み止めの筋肉注射を数回行いましたがその場しのぎですぐに痛みがもどってくる。
 入院を勧められ、20日ほど入院。その間、赤外線の照射や低周波治療、マッサージ、血行を良くするという点滴、痛み止めの血管注射、 温湿布、ストレッチや散歩に運動療法をしました。投薬はデパスとロルフェナミン(痛み止め)。

 ほとんど効果はありませんでした。はっきりした診断は下されませんでした。毎日、規則正しい生活をしなさい!とかストレッチしなさい! は耳にタコができるほどいわれましたね。



327 :326:2005/11/09(水) 22:50:42 ID:XBIErF+a
○その後、精神科を紹介されました。

 現在は精神科にてテトラミドを処方されていますが、痛みにはまったく効果がありません。
 痛みのせいか夜も眠れず精神的にイライラしていますし、自暴自棄ぎみです。



頚の後ろから背中にかけてコワばったような痛みで、少し同じ姿勢のままでいると関節の音なのかバキッ!っと音がします。
おそらく、1日に50回以上は確実に鳴っています。イスにじっと座っているコトもできませんし、ベッドで横らなっても痛みます。


ネットで症状から検索していったら、この病気の症状がほぼ自分にあてはまります。
もの凄く酷い肩こりのような痛みと背中や腰部のこわばったような痛みです。

同じような症状の方、いらっしゃいませんでしょうか?




328 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 01:08:23 ID:4uHIc3G2
>>326
首じゃないか?これ。
過去に首打ったりしてないですか

329 :328:2005/11/10(木) 01:19:50 ID:4uHIc3G2
それである日突然、何かがきっかけで捻挫発症。
ところが、腐ったような地獄の痛みが肩や背中にとどまって消えようとしない。
首が直接痛むことが無いので、なんだろう?と医者でも原因が分からない。
こんな感じですかね?
私がそうなんだけれども、原因はジェットコースター。遠因はラグビーでの負傷かな?
関節も肉もバキバキ鳴ります。肉が腱みたく固くなってるし、しびれも来るし

10年目にして自己治療法編み出して最近治りました。
頚椎の不具合が原因なら多分あなたにも利くかもしれない。

330 :病弱名無しさん:2005/11/10(木) 13:39:03 ID:5pa1dS0v
>>328>>329
レスありがとうごさいます。

お世話になって入院した外科でレントゲンを撮りましたが頚部の骨の異常は認められないようです。
それと最近、交通事故や背中を打ったりしてないか?とも聞かれましたが、首も含めてまったく覚えがないんです。

頚部後ろ側と肩、背中、腰椎の部分に慢性的に痛みがあり背中は時々激痛が走りしゃがみこんでしまうほどで、手足のしびれ等はありません。もう精神的にも限界ですね。


331 :ゆぅ:2005/11/15(火) 14:18:32 ID:X4g9Vo0J
こんにちわ。はじめまして。
線維筋痛症患者のゆぅです。
私も327さんのような首筋から背中にかけてのひどい痛みがあります。
動かすと「ピキッ」と筋肉が裂けるような激しい痛みがあります。
他の自覚症状としては
髪の生え際の痛み 顔面痛 手首の痛み 肩甲骨周辺の痛み
腰の痛み 骨盤の痛み ふとももの知覚障害 足首の痛み、知覚障害、しびれ
てのひらのしびれや 指のこわばりなど。。
痛みのないところを言うほうが早いくらいです。
線維筋痛症を詳しく知らないDrは
圧痛点以外痛まないとか 筋肉しか痛まないと思っているDrが多々います。
私は幸い麻酔科のDrと良い関係が築け
友の会の会報をコピーしてDrに渡すと 次の受診日には
感想を聞かせてくれたりしました。
一時期は足の痺れや肩の痛みに硬膜外ブロックや
トリガーポイントブロックをしてなんとか痛みをしのいでいましたが
現在では痛みが全身に広がりブロックもできなくなってしまいました。

現在同じ病気の方々とリンクの輪を広げ
少しでも多くの方にこの病気を知っていただけるよう
友の会の仲間たちと活動しています。
FMS または慢性的な疼痛のある方が
少しでも孤独や不安から開放されるよう 心からお祈り申し上げます。
一応私のBlogのURLを貼っておきます。
http://blog.livedoor.jp/younyan777/


332 :病弱名無しさん:2005/11/15(火) 15:24:40 ID:DLyykCFf
今日のたけしのやつで予告流れるかな

333 :327:2005/11/17(木) 04:18:48 ID:2v68BNWB
くっそぉぉぉぉぉ!!!!

痛くて眠れねぇぇぇぇぇぇ!朝になっちまった!
もう限界だぁぁぁぁぁ

334 :病弱名無しさん:2005/11/17(木) 04:31:37 ID:IK51hNHn
ほしゅあげ
私も不眠

335 :病弱名無しさん:2005/11/17(木) 10:48:38 ID:rdjTmuOo
>>331
おや、こんなところで。(・∀・)ノシ

>>332
流れましたね。期待半分不安半分。

>>333-334
大丈夫でしょうか?
眠剤にも限界がありますし、辛いですね。

私は逆にここ2、3日、起床して朝食を食べている途中に、強烈な睡魔に襲われて、そのまま夕方というパターンです。
しなければいけないことがたくさんあるのに。
あと眼痛と手指の痛みの為、サングラスと手袋の外せない毎日です。

336 :334:2005/11/17(木) 12:23:14 ID:IK51hNHn
>>335
医者に眠剤控えるように言われて、代わりに寝る前レスリン処方されましたが
寝つきは悪いうえ朝起きられなくなり中止。
夕食後のメイラックスに変わったものの、寝つき寝起きとも悪い状況に
全く変わりありません。
今日も寝付いたの明け方、しょっちゅう途中で目は覚めるけど
起き上がれたのはついさっき。。。
昼間は毎日のように気絶してます。
確定診断されたときから、確実に体は悪くなっている…なんで…・゜・(ノ_<。)・゜・。

337 :病弱名無しさん:2005/11/17(木) 14:56:15 ID:Z7nFuwpr
確定診断後、余計悪くなることはよくあると思います。
身体面から、精神面から、両方の理由で。

眠剤は私も止めてます。
代わりに薬酒を飲んでいるのですが、効いているのかどうかは、?かな。
寝付きはその日によって違いますが、やはり度々、起きてしまいますね。

薬に頼れないのなら、民間療法とか個人的に色々試していくしかないかな。

私は眠れない時はとりあえず体操しています。(w

長文スマソ。

皆様どうぞ御自愛下さい。

338 :ぴーちゃん:2005/11/17(木) 22:14:09 ID:75MF4vGY
7月に確定診断うけました。24歳女です。ちょくちょく拝見させては頂いていたのですが
初めて書きこませて頂きます。私も寒くなってきたからか、関節や筋痛が
激しくなってきました。337さんと同じく体操は毎日してますが、つらいですね。
みなさん、レイノー症状はいかがですか?何か良い対策グッズを教えて
頂ければ・・・と思います。
みなさまの体調が少しでも改善致しますように。


339 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 05:27:36 ID:mq0Rg7gf
別にスルーしてもらってもかまわないのでが。自分の仮説では繊維筋痛症は活性酸素
が何らかの関与をしている可能性がある。リュウマチが活性酸素が関与している点からの見解だが・・・。
アプローチ方法は2つ。SOD様食品を大量に摂取する。腸内環境を整えて自力で活性酸素を消去する力をつける。
前者はSOD研究の世界的権威である丹羽博士の食品が良いと思われる。(アオバ・ニワナー)
基本的な飲み方は体重10キロに一袋。参考までだが白血病患者・膠原病患者には一日45袋分摂取させる。
特にお勧めなのは後者の腸内環境へのアプローチ。腸内環境を整えることはSODのみならず、神経系統にも
作用するからである。食品は「乳酸菌生成物質」これはまだ開発途上だが食品は数社から出ている。
これも健康な人と治療をする人との摂取量の按配を考えなくてはならない。
上記2つを是非試していただきたい。

340 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 05:33:19 ID:mq0Rg7gf
腸内環境への補足なんですがアプローチ方法はあくまで乳酸菌生成物質を飲むこと。
ヨーグルト類じゃ何にもなりません。あと、乳酸菌生成物質は粉末タイプより原液タイプ
がいいです。

341 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 09:44:55 ID:MHulNBb4
>339 さんへ
 筋痛症疑い のおばさんです。
 乳酸菌生成物質 とはどういったものでしょうか?
 普通にスーパーなどで手に入る物で具体的なものは
 あるのでしょうか? やはり薬局や特別なお店や通販で
 なければ手に入らないのかなあ?
 もしよろしければ教えていただけませんか?

342 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 12:51:59 ID:PFamxg9n
あんまり業者だと思われたくなかったので、書きませんでしたが相場は2リットル2万円強します。
安くて信頼できるのは「思いやりクラブ」の「善玉くん」だと思います。他にも違った名前で他社から商品がでてますよ。
乳酸菌生成物質はネット販売が主だと思います。
医学的な臨床では丹羽博士のSOD様食品のほうがあります。丹羽博士が院長を務める土佐清水病院の膠原病治療等を参考になされたらいかがでしょうか。
知人の老人がSOD様食品の多量摂取により白血病が軽快した事実を聞いております。
その時一般病院の医者は「奇跡だ」と驚いていたそうです。




343 :ぴーちゃん:2005/11/18(金) 12:57:33 ID:sFz4Ekwj
>339さん
ありがとうございます。
やっぱり、靴下などではその場しのぎになってしますので、根本的に
体質改善に取り組んだほうがいいですね。おなかの調子も良くないので
ぜひ参考にさせていただきます。
実際に使われて効果もでているんですね。




344 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 13:24:19 ID:mP75CUy3
ところで皆様は家族と暮らしてますか?
私は今現在は一人暮らしです。

345 :ぴーちゃん:2005/11/18(金) 14:36:45 ID:eb00bL5k
一人暮しでしたが、家族の元に戻ることになりました。
今月末、引越します。

346 :病弱名無しさん:2005/11/18(金) 21:57:57 ID:MHulNBb4
>339さんへ
 >>あんまり業者だと思われたくなかったので、書きませんでしたが
 >>相場は2リットル2万円強します。

 すばやいお返事ありがとうございました。
 そうですか、かなりの価格になるのですね。
 代表的なものの名前まで教えていただいてありがとうございました。
 少し調べて手に入りそうなら、入手の方向で考えてみます。
 
>344さんへ
 家族と暮らしていますが、私自身もまだ「疑い」と言われている
 段階ですし、まだ何も言っていませんしこの『痛み』自体も
 家族のだれもが「ただの筋肉痛」くらいにしか考えていない
 様子です。進行が遅いようで一年くらい前から徐々に痛み始めて
 少しずつ痛みが増してきています。
 朝の痛みとこわばりを押してお弁当づくりや家事に取り組むのは
 つらいし時間がかかるのでかなり早起きしなくてはいけないですが
 まだまだ他の方々の状況を拝見するに、今の私は軽症だと感じています。

 みなさまがたがそれぞれ少しでも楽に過ごせるようになりますように。

347 :病弱名無しさん:2005/11/19(土) 00:34:47 ID:hm267KGx
健康食品は試されたほうがいいと思いますが、あんまり過度な期待をしないほうがいいと思います。
あくまで、それで改善されれば「棚からボタ餅」程度の期待でよいと思います。
効果がないと期待した分だけストレスになりますから・・・。SOD治療の参考に土佐清水病院のリンク貼っておきます。
またおもいやりクラブへ相談なされたらいかがでしょうか。親切に対応してくださいます。

土佐清水病院→http://www13.ocn.ne.jp/~tshp/

おもいやりクラブ→http://www.idm-ne.com/



348 :病弱名無しさん:2005/11/19(土) 02:42:14 ID:UY9uAYHr
「善玉くん」注文してみました。試しに二本。
多少でも効くといいな、と。
効果感じたらまた書きます。

今日も不眠。。。

349 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 00:00:24 ID:Oflnnn2s
とうとう今日ですね。たけしの本当は怖い家庭の医学。
番組表見たら、ストレスが原因にされてたorz
公式HPも、離婚後に発症した女性がモデルのようですね。
患者のためになる放送になるかどうかが不安です。

350 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 00:59:59 ID:iseU30Jw
ストレスが原因orz
正直キツイな…
前Drが「ストレスが原因だから趣味を持て」が口癖だったの思い出すな…
趣味はあるけど、趣味が出来ない程、酷い痛みだって訴えたら「気持ちが弱い人間だから出来ないんだ」とかなんとか。

何の病気にしても、大なり小なりストレスは絡むと思う。だからこそ、
線維筋痛症=ストレス=気持ちの弱い人の病気
そういう誤解だけは避けたい。切実。

351 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 08:40:07 ID:gEl3rnOG
「ストレスが招く謎の重い肩こり」ってorz
どっかで本当に心の弱い人は線維筋痛症なんてならないって見たような…
線維筋痛症自体は精神疾患じゃない訳だし。
マスコミの影響力は大きいからこそ、誤解のない内容希望。
かえって変な偏見持たれたら正直きつい。

352 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 11:02:28 ID:qUxuoijT
もうこのラテ欄が既に誤解を産んでるよねorz
内容次第で自分の病名を人に隠してしまいそうだorz

353 :モーターマン:2005/11/22(火) 14:01:32 ID:VO3AnHSO
皆さん初めまして
昨年の2月に医大で線維筋痛症と診断されました。
昭和61年7月、交通事故に巻き込まれ重傷で一年間入院して二回手術、
痛みが続いて19年をすぎました。圧痛点は約120箇所で全身に広がってしまい。
全身の関節は全廃してPCが私の手です。平成15年5月、入院8月に医大へ
転院し病名を癌の疑いにして癌患者が使用する合成麻薬と阿片系鎮痛薬の
使用を開始して熱が下がりはじめて痛みが二割ほど減少。それ以来を変更しないで続けていました。
先月、初めて父の墓参りに行き電動車椅子が使用出着ないので、ブットホーム杖で
10メートル歩きました。小学校6年生に介護は無理で転倒、妹が側にいて頭部は助かり
腰と両足を強打、母が転倒している姿を見て、住宅改造助成金を申請
作業療法士に障害の動作を見せて、ここには手すり、玄関は全部壊して
私の両手は全廃して掴めないので特殊な手すりに変更。
今月の16日から全く睡眠が採れなくて21日の朝を迎えました。
21日は麻酔科へ外来。私が患者会の会員を問診時に言わなかったので
ペインスケールで計測したら10/10点。危険を感じました。
少しでも眠りたいと先生に線維筋痛症の医療資料。過去に放送された
線維筋痛症の報道番組、それに本を貸してあげました。喜んでいた。
それで阿片系鎮痛薬は更に増量して頂き一日に四回服用。人口麻薬が効果が無いので
これから合成麻薬は減らして逆に阿片系鎮痛薬を増やす治療方針できまりました。
お陰で昨日、四回、阿片系鎮痛薬を服用して合成麻薬を二回に減らしたら
午後15時に眠気が起こり午後の7時まで寝る事ができました嬉しいです、
睡眠剤を服用しても、それからは寝ていません。でも久しぶり痛みに耐えられます。
厚生労働省が線維筋痛症の研究所を設置して研究しています。
依頼があれば、何時でも協力しています。



354 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 19:54:41 ID:O9v4zny/
あげます

355 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 20:14:57 ID:zZOfpvBz
私の主治医はストレスがおそらく原因だって言ってた。
でも、線維筋痛症は、原因をはっきり断定することが難しいと最終的には
言われる。

上のレス見たけど、ストレスで身体が痛くなること=気持ちが弱いとは
ならないと思いますが。
同じく心の病も、気持ちが弱い、精神が弱いからなるものではないですよ。



356 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 20:41:44 ID:zVpEY+Ob
>>355
> 上のレス見たけど、ストレスで身体が痛くなること=気持ちが弱いとは
> ならないと思いますが。
> 同じく心の病も、気持ちが弱い、精神が弱いからなるものではないですよ。

そういう誤解を生む事を危惧してるんだと思われ。

357 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 21:00:04 ID:CWX5MGx0
低随の患者たがこの病気は低随の症状と酷似している
肩と首の痛み 激しい疲労感 微熱…

358 :病弱名無しさん:2005/11/22(火) 21:06:34 ID:Q4Y1YrqN
今日の放送、どう思われました?

私は、実は「疑い」患者、今日の出演者と同様に、左半身だけ。
つまり圧痛点の数が足りません。
床から起き上がれないほどじゃないけど、普通に働くというほど
元気じゃありません。
ノイロトロピン、イミドール、パキシルを飲んで暮らして
夕方近くなると疲労感と痛みで動けなくなる・・・夜も眠れないし。

彼女はまだ仕事の出来る人だからなぁ・・・

悪い誤解は無いかもしれないけど、大げさな病気と思われないかと
ちょっと私は心配になりました・・・

359 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 00:07:29 ID:l+2PYxsX
ストレスはあくまで必要条件であって十分条件ではないきがします。線維筋痛症を歴史的に見れば環境の悪化に伴い
患者が増加しているようにも思われますが。つまり環境汚染によって体内で何かしらの「自己免疫疾患」がおこり、それがストレス
などの心理的要因によって症状が悪くなっていると思います。治療法が確立されてない現在では自分で情報収集して仮説をたてて
それを実行するしかないのでしょうか。

360 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 00:26:05 ID:Btfd6/73
3年以内に治療を始めると治りやすいってTVで言ってました。
そんな話これまでありましたっけ?

361 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 00:27:54 ID:s5f46+0f
>>360
「線維筋痛症とたたかう」にそんな事書いてあった気がします。

362 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 00:44:49 ID:RQ+NVX2f
三年以内かぁ・・・発症したときは仕事でPCを使っているから
眼精疲労による肩凝りと腱鞘炎、腰は坐骨神経痛で足の痺れと痛みは
気のせい、と言われたからなぁ。5年経っても10年経っても治らなくて
やっとこイミドールだもんね。
もうダメってことかねぇ。

363 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 01:26:35 ID:Btfd6/73
>>361
ttp://d.hatena.ne.jp/galoa/20051122/1132664590

364 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 03:58:15 ID:wf8iw79K
昔からあった病気なのだろうか?

365 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 08:54:50 ID:2atq3R4d
>>365
アメリカではわりとポピュラーな病気。
日本ではここ数年やっと医者が認め始めたって感じかな。

366 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 09:32:01 ID:kj0SmOrb
欧米では1900年代初頭から知られていた病気
1990年にやっとアメリカのリウマチ学会が診断基準を作った
日本ではリウマチ専門医の間でやっと知られるようになってきた

367 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 11:54:35 ID:4sUEM1MF
そういえば、私の場合、家庭環境や学校での虐めからくるストレスで20年ぐらい前から
既にいろんなところが痛いっていう症状が出てたということを2年前に
気付いた。
あのころから、人に腕つかまれただけで凄く痛かった。

368 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 12:47:19 ID:ifq6UMWQ
現在CFS患者として認定されている者ですが、FMSも一応診断されていました。
その時担当医の医師は、医学書を診察室まで持ってきて下さり、その医学書には、三環系抗うつ剤の「トリプタノール」が有効とされる、と書かれていましたが、処方されている方はおられないのでしょうか?

CFSでは専門外来に掛かっていますが、心療内科・精神科の両方を掲げているクリニックにも掛かっています。
そのクリニックでトリプタノールを処方されています。

その他総合病院で整形外科にも掛かっており、そちらでノイロトロピンとボルタレンを処方されており、ボルタレンは飲み薬の他、ボルタレンゲルという塗り薬も処方されています。
でもこの前の血液検査で、CRP値が上がってきている事がわかり、リウマチの可能性もあるとの事でした。

もうすぐ静養入院する予定で病院を探しており、明日か明後日には処方されている病院全てから紹介状を書いてもらったので、その病院に行き診察次第で入院という形になります。
その入院が確定しましたら、退院後にリウマチの検査をする予定ですが、入院予定先の病院にもリウマチ科があるので、入院できたらそちらでも調べてもらうかも知れません。

トリプタノールを試したことが無い方がおられましたら、一度掛かっている病院の医師に相談してみてはいかがでしょうか?
↑これが一番言いたかった事なんですが、長文になりすみませんm(__)m

369 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 12:57:28 ID:HIqgiJkP
首の痛みが酷いです。レントゲン撮りましたが、ヘルニアではなかったです。
昨夜のTVを見て、これじゃないかという気がしました。
鎮痛剤と筋弛緩剤を何日飲んでも効きません。

370 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 13:37:14 ID:bqZht02+
はじめまして。発症して4年目です。私のことを書かせて頂きますと、離婚してからがやっぱり『原因』です。
次の彼氏が年下なので、太ってた私は『海外』の飲む痩せる薬に手をだしました。
精神科には14年行ってましたが、その痩せる薬を飲んでから本当に痩せて、
常に前向きでイキイキして、精神科のお薬もいらなくなりました。が・・・・・
1年たってからその海外の痩せる薬は『エフェドラ』とわかり『発売禁止』
そして、又、安定剤、睡眠薬で激太り!エフェドラ飲んでた時も、今考えたら
麻薬なんだから痩せだしてしかも痛くなった。
私も思うに『ストレス』と思います。でも、そこで安定剤を出されても痛いものは
痛いんです。
今は、パキシル、デプロメール、ドグマチール(飲んでない)レキソタン、デパスが安定剤。
睡眠薬も山ほど。しかし、そこの精神科の内科の先生と親しくなり、凄く理解を示してくれ
今は『人それぞれの痛みだから』といい、何種類も組み合わせてくれて、2週間試しては
『どうだった?』と聞いてくれてダメなときがほとんどですから、また、他のお薬。

今は暖めと毎日3回のシップを張替え、後内科の先生が出されてるお薬を飲んでます。
辛いです。家事なんか絶対出来ません。でもその彼氏と同棲してますが『よき理解者』なんで
家事はほとんどしてません。後、気になったのが『喉の痛み』これも気になります。

この病気は人それぞれらしく『困難』 本当に皆さんと一緒に『痛み』を早く取りたいです。
長文、失礼しました。

371 :病弱名無しさん:2005/11/23(水) 21:48:58 ID:aOrRpIFS
>>368
3環系は副作用が大きいことでも有名。
とくにトリプタノールは副作用がひどい。
同じセロトニンとノルアドレナリンに働きかけるというのなら、
SNRIのトレドミンが比較的副作用が少ないとされる。
どれを使おうと、抗うつ剤の副作用はたいていある程度の期間で収束する。

ちなみに私はずっとトレドミン派
この前医者にSNRIでは疲労感が抜けないと言われました。
でも、3環系に変えるのはちょっと抵抗があります。

372 :ゆぅ:2005/11/24(木) 01:09:52 ID:3NOuCWX1
私は一番最初に試した薬がトリプタノールでした。
アメリカでは三割の症例で効果があったそうですが
私の場合は副作用のみ(ひどい眠気、吐き気、極度の便秘、めまい、動悸)出て痛みには効果がかんじられず
最大量(一日150mg)まで試しましたが中止
次はトレドミン試しましたが薬が変わったその日からひどい吐き気にみまわれ一週間固形物が食べれなくなり中止になりました。
トレドミンは7割の症例で効果がみられたそうですが
やはりこの病気の難しいところは 人それぞれ合う薬が違う
ということを改めて実感しました。

家庭の医学の放送 認知度をあげるためには
よかったとは思います。
ただ 患者側から見たら やはりストレスでかたづけられるのは
厳しいですよね。
ストレスで痛みが増強することはあっても
ストレス単体で発症するものだとは思えません。
身体的ストレスからの引き金もあります。
(交通事故によるむちうちや、外傷、外科的手術など)

私は少しでも多くの人にこの病気を知っていただきたいので
Blogでも色々と書いています。
そこで 皆さんの「痛みの表現」や「現在に至る経緯」など
教えて頂きたいと思っています。
あの放送が全て と 見た人に鵜呑みにしてほしくないので。
協力してくださる方みえましたらメールを頂けるとうれしいです。
放送で病名が少しでも浸透した今からが
本当の闘いだと思います。

373 :病弱名無しさん:2005/11/24(木) 02:34:17 ID:aW/tWNUV
テトラミドが効いてる。
ほとんど睡眠剤に近いからよく眠れる。
不思議とぐっすり眠ったあとは痛みも軽い。

トリプタノールは酷かった。半年でやめたよ。

374 :344:2005/11/24(木) 04:14:19 ID:dyQnKsvh
>>345さん
>>346さん
流れ切ってしまったレスに丁寧なお返事ありがとうございました。

やはり一人で暮らすのは困難、しかし家族の理解が得られるか、難しい所ですね。
公的な援助の無いなか、どういう風に皆様が生活なさっているのかが気になってしまって。

私は戸籍上は子供と二人暮らしですが、私に養育するだけの能力がないと児童相談所に判断されて、今は離れ離れです。
実家に帰ろうにも、田舎の為か、子連れて帰って来て欲しくない、杖をついて近所を歩かないで、と、そういう具合なのです。

375 :344:2005/11/24(木) 04:32:14 ID:v1FuKEqa
自分語りになってしまいましたね。

>>345さんがどうか実家で家族の方と良好な関係を築いていけます様に。

>>346さん、痛みをおしての家事なんて、とても辛い作業なのに早起きまでされていらっしゃるのですね。
先日の番組はご覧になられましたか?少しでも、筋肉痛とは比較出来ない程の痛みを伝える事が出来ると良いですね。
それから勿論、協力して貰えたら何よりですね。

えらそうな事を言って、すみません。

私こそ状況を打破しないとな。うん。

376 :344:2005/11/24(木) 04:39:00 ID:v1FuKEqa
いくつかレスをしたい書き込みがあるのですが…今日は手指と肘が限界。
情けないなあ。

377 :病弱名無しさん:2005/11/24(木) 16:05:29 ID:9W4yVGRP
はじめまして。
昨晩の番組中にあったチェック項目で13項目全部当て嵌まり、こちらのスレに伺いました…
これまでも体調はよくなかったのですが、今年の春頃から目に見えて体調が悪くなり、一時期は寝たきり状態でした。その時期にかかったリウマチ専門医には「リウマチと膠原病の疑いはない、しかしCFSの疑いはある」との診断をされました。
処方された薬も飲んでしまった現在は病院にも大学にも行かず、家に閉じこもりがちです。元々あった背中や関節、指や肩の痛みに加え、この寒さで風邪もひき毎日辛いです…

これからじっくりレス読んでいきます。
長文失礼しましたm(__)m

378 :病弱名無しさん:2005/11/24(木) 19:30:32 ID:b9oyvTuZ
私も同じく今年の春ごろに急に左の肩から首、腕、手が物凄く痛くなり、
一人暮らしなので、家事がなかなか出来ません。
専門の医師に受診しましたが、私も「疑い」で、ノイロトロピンとパキシルを
飲んでいますが、特に効いてる感じはしません。
左の手のひらや腕が痛いので、右手で押したりしてますが、爪の後がくっきり
付いてしまうほどです。
痛くてたまらないです。
体操も、以前ならしても痛くなかったのに、両手を組んで背中の後ろで上へ
あげる体操をすると、痛くて辛いです。。今までこんなに痛くなかったのに。

379 :病弱名無しさん:2005/11/24(木) 22:12:28 ID:b9oyvTuZ
あげ

380 :病弱名無しさん:2005/11/24(木) 23:02:33 ID:oYazfdju
私はあした、線維筋痛症かどうか判断してもらうために
専門の病院に行くことにしました。
どうなるかしら……。

381 :病弱名無しさん:2005/11/24(木) 23:50:29 ID:Kcx1a8xe
西洋医学に見られる対処療法に頼りすぎるのもいかがなものかと思います。
結局自分の体が送っている「サイン」を科学薬品で押さえ込んでも、長期的に見れば
結局自分の体はますます押さえ込む力に対抗するために「サイン」を発します。
まあ自分が言いたいことは現在の医療の現状を疑う姿勢も大切じゃないかということ。

382 :病弱名無しさん:2005/11/25(金) 00:02:29 ID:fTeQvQL+
>>381
私の場合、今まで、身体のどこかが痛いとき、痛み止めの薬は、あまり
使ってなかったと思うんです。
頭痛があっても、よほど痛いときでしか使わないし、寧ろ葛根湯を飲んだり
、あまり化学の薬は好きじゃないんです。
職業病になったときは、医師から痛み止めが出たのでそれは飲んでいましたが。
私の場合、そういうのより、家庭環境から、心身ともに萎縮していたことが
かなり原因のように感じるんです。
それと、毎日の生活で最もストレス感じるのは、排気ガスの臭さ、息苦しさと、
他人が吸うタバコの臭さと喉の痛み、息苦しさですね。
自転車で走っていても、車、特にトラックの排気ガスが臭すぎると、
酸欠状態になって、足が痛くなってきますからね。。。

383 :病弱名無しさん:2005/11/25(金) 16:41:37 ID:YcZubNST
対処療法は一種の麻薬を同じですね。つまり依存性が強いということです。
特にアトピー性皮膚炎なんかに使われているステロイドは「止めると爆発する」
ことがよくあります。

384 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 00:14:08 ID:qAb/i9YI
378の方
私もその状態から、悪化し、最終的にこの病気になってしまいました。
まだシビレ(腕)がないなら。夜も寝れなくなるので。(全身慢性痛は地獄です)
腕を繰り返す動作をなさっているなら、とにかく無理をしないで、休ませる事が大事です。
体も精神も。今は、温めたり冷やしたりなされていますでしょうか?


385 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 08:02:29 ID:PRvfEaF2
370です。
少し思い出した事があり、また書き込みにきました。
精神安定剤で太るので、主治医が『下剤』を出してくれてますが、その下剤を毎日飲んでると
『痛み』が大きくなる事が、私個人ですがわかり飲んでません。
後、サーポーターは必須、シップは常に貼ってます。

386 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 14:35:33 ID:q7H6zMvP
>>384
378です。

痛いのに無理に動かさない方がいいんですか。
知らなかった・・・。
医師からは、歩いたりした方がいいとか、運動した方がいいって言われた
んですけど・・・。
でも、私は、あまり無理したくないというのが本音です。
今まで、日常の動作に無理があったような気もするので。
左側が痛いから、今は窓の開け閉めなどは右手でやったり、ゆっくりやることに
してます。
そしたら前よりしんどくないです。
元々腕の筋力がないからか、どうしても腕を上に上げる動作がとても辛いです。

他の方、そんなことないですか?

387 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 19:41:51 ID:dBIMdkMN
胸郭出口症候群、頚肩腕症候群の症状に似ていると思われますが。(整形)
私の場合、痛いときに無理に動かしていると、余計痛みが倍増して、激痛に変わりました。
多分無理して使っていると筋線維まで傷んで、回復しないようになると考えています。
医師のいわれるまま治療してきましたが、一向に良くなりませんので。
無理しない程度、全く動かさないということではなくて、やれる範囲で、行動制限がかなりあると思いますが。
ここまで、キーボード打てるようになるのに2年かかりました。
1年寝たきり、慢性疲労症候群併発、本当に地獄でした。そのころに比べれば今は、少し楽です。


388 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 20:25:10 ID:QIhlALth
金曜日に病院で線維筋痛症と診断されました。
で、先に治療しなければならない病気が隠れていないか
検査して、治療なのかな、始めるって言ってました。

昨年と今年と立て続けに手術をしたから、それが引き金に
なったみたいです。

389 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 23:02:14 ID:q7H6zMvP
キーボードを打つ体勢が、実はしんどいです;;
腕に無理に力入れてる感じがする。腕に力を抜くと、腕がすべって膝の上に
落ちる。。

それに一人暮らしで、家族から見放されてるから、ヘルパーさんにしか
身の回りのことは頼めないし、週に1回で2時間だけだし、ホント辛い。
目も強度近視でメガネかけてないといけないから、顔も痛い。

それに、肩幅が凄く狭くて、腰の幅の方が広いから、荷物を持つとき、
荷物を上にあげながら歩かないと、荷物が腰に当たって歩けないです;;
そういうときに腕とか肩に負担かけてるように思う。
だから、せめて肩幅がもうちょっとあったらと、いつも思う・・・。

せめて誰かがご飯とか作ってくれたら、楽になるのにな。。

390 :病弱名無しさん:2005/11/26(土) 23:27:44 ID:m/pXaLtF
本当に痛いんですよ。
痛くなかった頃に戻ればいいが。
5年経過。諦めモード。
ゴミのような人生。


391 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 05:35:33 ID:8hCgynlQ
この病気の人って日頃のストレスはどうなのよ?
人間関係や仕事 恋愛関係や家族関係が上手くいってないとか?
人生に多少の幸福感を感じている人はなりにくい病気だと思うが

392 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 10:52:01 ID:KY4ScI5C
幸福感なんて、ほとんど感じたことないです。
だって、家庭が貧乏だったから思春期も体力つけたくて運動部に入っても
途中で親に辞めさせられたし、美術を選びたくてもお金がかかるから諦めたり、
引越し先でずっと虐められてたし、父親も病弱で高齢だったから働けないし、
母は障害者でほとんど働けなかったし、我慢ばっかりしてた。
毎日がストレスだった。

>>391
ところであなたは、線維筋痛症(または疑い)の人なの??

393 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 18:07:53 ID:ljmC/C4O
痛すぎて、それがストレス。何もしなくても痛い。
セーターとか少し重い衣類でも着るとかなり疲れるし、痛くなる。
お風呂に入浴する時、水圧でもかなりだるくなる。


394 :病弱名無しさん:2005/11/27(日) 23:53:28 ID:8hCgynlQ
痛くなる前のストレス
ストレスには二つあって痛みによるストレスと環境によるストレスがある
環境によるストレスがどうなのか聞きたい

395 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 00:01:04 ID:8hCgynlQ
デバスが中毒になってやめられなくなったをだが デパスが切れると
全身の筋がキリキリするような痛みが発生します
薬の副作用で薬がないと全身の筋肉が萎縮してしてしまってるのだと思う それだけ薬の力は強い
この病気もなんらかの原因で脳内物質がバランスを崩して 薬物中毒患者が薬がキレたときの
痛みが生じているのだと思う

396 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 01:05:07 ID:MiTy4q54
>>394
どうしてですか?

397 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 02:21:47 ID:LkGBgdoV
>>394
何でストレスの話を聞きたがるの?
ストレスが全要因って話を間に受けてるの?
ちょっとググったり、過去ログ読めばいろんなパターンで発病するってわかるよ?

398 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 02:37:04 ID:Tffyo84O
簡単に考えてください。出なくてもいい痛みとは自分の体からの以上を知らせる「サイン」。
つまり、自分の体が必要以上に何かに対して「自分の体を守ろうと、過剰に反応している」ということ。花粉症と同じですね。
これを専門的に言うと自己免疫疾患。この暴走している自分の免疫系統を正常に戻してやればいいんです。


399 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 03:04:43 ID:8PKXWLSt
>>398
なるほど。この病気のことがだんだん分かって来ました。
痛みは身体からのSOSのサインですよね。
これ以上無理するなと言ってるんだなって、このスレを読んで分かってきました。
今まで、無意識のうちに、しんどいのに無理して動いていたことに気付きました。
ここ一週間前から、動くのも、今までだと「速くしないと」と思ってたので、
そういう考えをやめて、落ち着いて家事などをするようにしてみました。
すると、あまり疲れなくなった気がするし、痛みが少しマシになった気がします。

これからも、自分に負担をかけずに、自分のペースでやっていきたいです。
どうもありがとう。

400 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 04:10:43 ID:27HmsaH5
>>397
あんまりムキにならない方が。
全要因とは番組でも言ってないし、ストレスが原因で発病した例だってあるんだし。

>>398
それも決め付けだよね。決め付けは危険だよ。
それだって確定してるなら、とっくに薬や治療法が確立されてるはず。

401 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 11:10:25 ID:kFU8f64t
こんにちは。私はリウマチ認定前ののもです。でも最初は血液検査にもまったく
あれわれなく、医師からは「心の持ちよう」「ストレス性の自律神経の乱れ」
挙句の果てには「本当にいたいの?」なんていわれる始末でした。しかし
絶対に尋常じゃないと思いドクターショッピングを繰り返してる間、悪くなったのか
血液検査に反応が出てきました。でもそれだけではまだ認定には足らないようです。
そこで今現在ついている病名が慢性筋肉痛と線維筋痛症でした。
線維筋痛症?そんな病気があったのか...と思いいろいろ調べてみたところ
なんとなくリウマチの検査に出ない形ということがわかりました。
検査に出ないんだから検査に出る病気よりずっとつらいと思う。それこそ「本当に痛いの?」
なんてそう思われそうで。
書いてるうち何がなんだかわからんなってきた...スマソ。

とにかく 明るく生きましょう。

402 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 12:26:51 ID:8PKXWLSt
>>400
あ、そうか。399ですが、人が断定している文章を鵜呑みにするのは
危険ですね。
良く読み返すと「自己免疫疾患」と書いてあるけど、私は免疫に関しては
免疫は低いとは思えない。アトピーは全くないですし・・・。
というか、人よりも免疫力が高い気がするし。

この病気は、原因がまだはっきり分かってないと主治医が言ってるぐらい
ですから、まだ決め付けるのは問題ですね。

403 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 19:02:32 ID:TqvRVX3F
これって昔からある病気なんだろうか?

404 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 19:47:55 ID:yvrURelx
環境によるストレスは、人それぞれとは思うが自殺するまで追い込まれるような
ストレスはありませんでした。単純な生活をおくるだけで、平凡だと思います。

身体的な、帯状疱疹後神経痛など慢性痛の痛み等で、相当のストレスが溜まり
発症する可能性のほうが高いのではないでしょうか?

405 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 20:40:16 ID:JSuPuDy6
>>403
>>365-366

406 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 21:07:53 ID:Tffyo84O
現在の難病・奇病は本当に複雑化している。これは明らかに自然環境の破壊が原因。 免疫系統の疾患は
本当にメカニズムが複雑で、アトピー持ちでも花粉症にならない人もいるし、膠原病も必ずしも病弱な人が
かかるわけではありません。神経系統と免疫系統の鍵を握るのは腸です。
子供のころを思い出してみてください。こんな痛みも花粉症もなかったはずです。

407 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 21:12:39 ID:Bltk1FzQ
腸が、どうなってるのですか?

408 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 23:16:03 ID:Xj8HZt0O
>>406
今の環境が問題と言う意味かな?それとも子供はかからない病気って事?

実は子供の患者さんもいるんだよね・・・
あと女性患者が多いってのキーポイントかも

今、雨降ってるけど、天候悪いと辛いね

409 :病弱名無しさん:2005/11/28(月) 23:29:36 ID:o5dF+hiY
地方紙で申し訳ないが、先週の北海道新聞に線維筋痛症について
少し載っていたな。Q&A形式で相談者は14歳の女性だった。

自分は膠原病の類縁疾患シェーグレン症候群なんだけど、症状が
線維筋痛症と被っている。発生のメカニズムに何か共通項が
あるんだろうかね。

410 :病弱名無しさん:2005/11/29(火) 00:02:33 ID:Tffyo84O
>>408自然環境の劣悪化は特にアトピーの症例でよく分かります。
40年前まではアトピーというと子供の病気で大人になるまでに自然と治っていましたが、最近の症例は大人のアトピーが現れ重症化が顕著になっています。
近い将来には超重症アトピーから皮膚がんに発展することを警告している医師もいます。
健康な方は全身ズルムケの醜いアトピー患者を見る機会はないと思いますが・・・。
花粉症も大人になってから発症する症例から赤ちゃんの時期に発症するという免疫疾患の悪化が進んでいます。子供が筋痛症にかかるというのは全体数のなかのほんの少例に過ぎません。
絶対多数は大人になってから発症する方です。

>>407 腸内環境と免疫系統との関係性は現在進行形の最新の研究分野ですのでまだ未知数の部分が大きいのが現状です。
こちらを参考になさってください→http://www.bs-oya.com/abo.html


411 :病弱名無しさん:2005/11/29(火) 00:12:30 ID:jHlpem7Y
シェーグレン症候群…大変な病気ですね…
線維筋痛症を経て、シェーグレン症候群になった方もいるみたいで、
この病気は、独立したひとつの病気として、進行していくものでもあり、
様々なコウゲン病に発展していく初期段階でもある様です。
もちろん必ず進行していくのかというと人それぞれでしょうし、進行と言うより、
悪化と緩和の繰り返しの中での生活が続く、と言った感じが近いのかもしれません。

情報有難うございます。
14歳の子…大変でしょうね。


412 :りり:2005/11/29(火) 01:08:32 ID:jiIW0XKS
ここの住人にさせて下さい。かれこれ二年関節痛や口の乾きに悩んでいます。検査は全く異常なし 
、見た目は健康そのもの、しかし全身疲労、その他の痛みに苦しんでます、この病気と診断されま
したが、検査が何も異常ないからつくと言う中途半端な病気です、予後が気になりますが。私の願
いはたった一つ、このままこの病気で構わないから、これ以上の病気
例えば膠原病にならずにいてほしいこと、それだけです。



413 :病弱名無しさん:2005/11/29(火) 12:41:48 ID:9tX7mQZD
>>412
最後の一行は余計ではないかな?

414 :病弱名無しさん:2005/11/29(火) 19:01:03 ID:kVNBqQ7k
小児の線維筋痛症も例があるらしいです。
20全半ですが、子供の時から体が痛いとかわいそうです。
頭とか回転しないし、痛みで他のこと考えられないのに。

膠原病は、疲労、免疫力低下、遺伝、その他、何が原因でなるかわからないので。
驚異的に痛いし、だるいし、まともに動けないくらい痛くはないですか?
日常生活にかなりの支障がありませんか。

415 :397:2005/11/29(火) 22:44:00 ID:ecz0da9L
>>400
すみません、つい。
病名がつくまで通っていた精神科で仲良くなった友達が、
やっぱりストレスなんだから、精神科に戻りなよと毎日うるさくって。
>>394
当たってしまったみたいになって、ごめんなさい。

416 :病弱名無しさん:2005/11/30(水) 19:36:02 ID:ez26h5N6
自己免疫疾患を元に戻すには方法がありますか?

417 :病弱名無しさん:2005/12/01(木) 01:03:37 ID:RCPZWlDQ
>>410 でも書きましたが、免疫系統の要である腸内環境を変えてやる必要があります。
http://www.bs-oya.com/abo.html を参考になさってください。
また、現在膠原病等の自己免疫疾患で病院からステロイド等(特に内服)の対処療法を
受けておられる方は絶対に対処療法が長期的に病気を悪くするからといいって西洋医学の
対処療法(ステロイドの内服等)を辞めてはいけません。今日に止めると、ある種の禁断症状
がおこり死に至るケースがあります。とりあえず現状を維持しつつ少しづつ薬に頼らないようにしないといけません。
膠原病の治療で成果をあげている病院を紹介するので当病院の治療方針を確認してみてください。
土佐清水病院→http://www13.ocn.ne.jp/~tshp/
また土佐清水病院はSODの内服という手法をとっていますが、個人的には例え体にいいものを
大量に摂取しても腸内環境が劣悪では意味がありません。
とにかく腸内環境は大切です。極端な例ですが「土だけを食べても生きていられる人間」や「野菜だけ食べて生きていける人間」
などが実際に存在します。それは土の成分を腸内細菌が分解し生命維持に必要なものに作り変えている
と考えられています。そのくらい腸内環境は重要です。

418 :病弱名無しさん:2005/12/01(木) 17:36:29 ID:ZwVndP8K
>>417
近頃あちこちで聞きますが対処療法というのは、どんなものでしょうか。
病気に対して対処するのは当然なので、対処しない療法などは有り得ないと
思います。対処の仕方ですが、原因に対する対処と、症状に対しての対処と
二通りあると思います。そして、症状に対する療法を対症療法と言います。
ですから、対症療法の間違いではないでしょうか。

419 :328:2005/12/01(木) 19:06:55 ID:lhpPG/Dd
対処療法
=膿が出たら湧き出た膿をふき取るような行為
 決して膿の原因を治す行為ではない。



420 :病弱名無しさん:2005/12/02(金) 01:52:55 ID:4Tt+sfHY
ログ全て読める状態じゃないのでいきなり教えてクンでスマソ。
兵庫県周辺での信頼できる専門医の情報きぼん。
もう8年就労不可能でつ。発症契機は追突事故で低髄治療を受けても
ダメですた。

流れ豚切り申し訳ない。

421 :病弱名無しさん:2005/12/02(金) 02:02:44 ID:4Tt+sfHY
あ‥この疾病での専門機関の情報はネット上で紹介できない
不文律のようなものがあるのかな‥。
もしそうだとしたらムリは胃炎のでスルーするようおながい。

422 :病弱名無しさん:2005/12/02(金) 02:50:12 ID:RQgamMRc
>>420
兵庫県のはよく分かりませんが、私はネットで調べて
専門の病院に行きましたんで、ググれば出てくるかと
思いますよ〜。

兵庫 線維筋痛症
でググったら、いくつか実際に出てましたんで、ご参考
までにどうぞ。
お大事になさって下さいね。
ttp://www.google.co.jp/search?sourceid=navclient&hl=ja&ie=UTF-8&rls=GGLD,GGLD:2005-47,GGLD:ja&q=%E5%85%B5%E5%BA%AB%E3%80%80%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

423 :病弱名無しさん:2005/12/02(金) 04:12:48 ID:4Tt+sfHY
あ‥、お陰様で以前に「いつか診てもらおう」と思ってたのに
忘れてしまっていた先生のHPを見つける事ができますた。
症状がキツいこの時期、本当に嬉しい。
ありがとです!!

すごく優しい方ですね。あなたも、お大事になさってくださいm(__)m

424 :病弱名無しさん:2005/12/03(土) 12:15:11 ID:5TOKkdWz
皆さんは関節にサポーターなど使用してますか?
主にDSでの購入を考えているのですが、どこかお勧めがあれば教えてください。

425 :病弱名無しさん:2005/12/05(月) 21:37:30 ID:z/c5jx8l
圧迫すると非常に痛くなるのですが。
温めたほうがらくになります。

426 :もも:2005/12/07(水) 10:45:17 ID:reG2tTZB
はじめまして…
わたしも今、原因不明の痛みに悩んでいます。
線維筋痛症かなと思っています。
専門医ご存知でしたら紹介して頂けないでしょうか?




427 :病弱名無しさん:2005/12/07(水) 12:48:36 ID:sToC4bzh
>>426
どちらにお住まいでしょうか?

428 :病弱名無しさん:2005/12/13(火) 02:30:59 ID:TxKyGklC

非行,不登校,家庭内暴力だけでなく、膠原病やボケにまで有効な脳幹トレーニング
ttp://totsuka-yacht.com/wind3.htm

429 :病弱名無しさん:2005/12/17(土) 20:02:50 ID:KQiv+c/L
>>426
自己解決したのかな?
皆様、体調はいかがですか?

430 :病弱名無しさん:2005/12/19(月) 12:54:31 ID:WfaNEXJI
首と肩だけが痛む。
少し同じ姿勢をしているだけでバキバキ音がする。

431 :病弱名無しさん:2005/12/19(月) 23:57:31 ID:96NhFZ1I
★★自律神経免疫療法★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/


432 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 02:41:48 ID:MgxOytjB
はじめまして。つい最近線維筋痛症と診断されました。私の場合、抗うつ剤が効きましたが痛みが完全になくなるわけではなく、たまに鎮痛剤も必要です。線維筋痛症には鎮痛剤は効かないとお医者さまは言うのですが、私と同じような症状のかたはいらっしゃいますか?

433 :病弱名無しさん:2005/12/23(金) 23:18:33 ID:cxJIHepW
私は、線維筋痛症の疑いで、専門の医師にかかっていましたが、この病気に効く
薬の、ノイロトロピン、心療内科で使われるパキシルなどが私には効かないようで、
線維筋痛症ではないと言われました。。
原因は、ストレスだと思うとのことで、心療内科やカウンセリングでメンタルな
部分をケアした方が痛みが取れるのでは、とのことでした。

じゃあ、病名はなんなんだろうと思ったら、他人に自分の病気をどう説明したら
いいか考えると、不安になってきてます。
線維筋痛症の人でも、なかなか理解してもらいにくいのに、
ストレスで身体が痛い、って言っても、もっと理解してもらえない気がして。。

一番辛いのは、首の後ろとか頭、顔が痛く、冷えることです、、。
これって、何かの病気なんでしょうか?

434 :病弱名無しさん:2005/12/24(土) 00:18:15 ID:cM+vVNJM
あげ

435 :病弱名無しさん:2005/12/24(土) 02:45:40 ID:C+kYwq5T
>>433
「ノイロトロピンやパキシルが効かないから繊維筋痛症ではない」っていうのはちょっと…
線維筋痛症と診断されてノイロやパキシルが効かない人、結構いると思うんだけどな。
一度、線維筋痛症を診断している他の病院に行ってみてはどうでしょう?

436 :病弱名無しさん:2005/12/24(土) 13:09:09 ID:NOYpYjgk
自分なりの見解ですが、個人差はあるものの、この病気は
100%体の病気かって言われるとそうでもなく、かといってメンタル
疾患かというとその通りとは思えない病気だと思います。
人それぞれな部分はありながらも、どちらの要素も抱えてると
考えると個人的には納得出来ます。

自分は元々原因不明の痛みで始まって、どこ行ってもよくならず、
やっとたどり着いた心療内科で身体表現性障害だと診断されました。
思い当たるふし(発病前、強いストレスを感じていたので)があった
から納得してそういった治療もやってきたけど、いっこうに良く
なりませんでした。

そうこうしていたら、この病気の存在を知って、え?でも身体疾患
なの?心療内科で先生に自分をさらけ出したら結構悩みも抱えていて
今さら身体疾患と言われても・・・と思っていました。
それでリウマチ科にかかってみると、やっぱり先生もどちらの要素も
あるみたいに言ってて納得出来ました。

あと、リウマチ科と同じ病院でメンタル医にもみてもらっていますが、
この痛みに効果のある抗鬱剤の代表的なものを聞いたら、
SSRIのトレドミン、トリプタノール、アナフラニールの三つ
だそうです。
ただトレドミン以外は新薬ではないから副作用が出やすく、入院
でなく通院の人にはパキシルを結構出してるとのこと。
私もパキシルを飲んでいて、病院で顔見知りの患者さんに聞いても
パキシル飲んでる人によく出くわします。

長文失礼しました。
たいした情報ではありませんし、知人が読んでいたらばれそうな
内容ですがお役に立てれば幸いです。

437 :病弱名無しさん:2005/12/24(土) 17:16:04 ID:f0Ra37Rm
>>433
オレは精神科でテトラミドを処方されてるが、痛みには効果ないみたいだ。
トリプタノールは吐き気や眠気、便秘、浮腫みなど副作用が酷く、耐えられなかったが痛みは治まっていた。
首や肩はもちろん、最近じゃ左腕も痛んで使えないし、夜も眠れないし左腕の痛みで寝返りもうてない。

今の病院では繊維筋痛症の診断ができないらしく、わけの解らない精神論ばかりだ。
規則正しい生活をしろ!とか…。

ストレスも原因しているのは間違いないと思う。
右利きの人の場合、精神性の疼痛は左側に出るとネットに出ていた。

首や肩の張りは両側だが、痛みは左側の方が圧倒的に大きい。

438 :病弱名無しさん:2005/12/27(火) 06:35:33 ID:m44H5nK2
精神論が全く無駄とは思いませんが、それより何よりまずこの
痛みを理解して、少しでも症状がよくなれたらいいんですよね…
この病の人、医者不信な人多いでしょうね。
痛みが外部から客観的にわかるものなら、
何かもっと違ったアプローチの仕方があるんでしょうが。

439 :病弱名無しさん:2005/12/27(火) 17:45:29 ID:y7jHFx9m
433です。
>>436
私も心療内科の先生から身体表現性障害と言われました・・・。
それって何だろうと思い、家に帰って調べてみたら、昔からある病気ですよね。
サイトによっては、(神経症)って書いてあるし・・・。

でも、今回一番救われた感じがしたのは、専門の病院の中のPSWを先生が
紹介してくれて、PSWの人が、心療内科の先生やカウンセラーと連携して
相談に乗ってくれると言ってくれたことです。

今まで、日本の医療は縦割りで、他の病院との連携がないことに疑問を持って
いましたが、良い病院があるのを知って、嬉しかったです。

ちなみに、私は医者不信ではありません。
分からないことは医者にちゃんと聞き、自分の納得の行く治療をするように
しています。




440 :病弱名無しさん:2005/12/28(水) 02:16:04 ID:Eou0BNtQ
>>439
身体表現性障害って、昔はヒステリーって呼ばれてたらしいですね。
とくかく、分からない病気・検査で異常のない病気は、
メンタルな問題から、病気の症状がでているとしすぎていたみたい。

まだ、「メジャー(安定剤)使ったら、患者の症状は、良くなりますね。」って、
メンタルだけの病気だと、思っている医学生がいました。
将来の医学がこれでは、心配だが。

心療内科の医師って、内科で異常なしって言われて、
まわってきた患者を診ることが多いから、
精神疾患とされてしまうんでしょうけど。

441 :病弱名無しさん:2005/12/28(水) 06:41:19 ID:zCiDLfcz
この病気って精神科でいいのか?
他の科で異常がないからと云って、安易に精神科にまわされてるような気がする。

●精神科で埒があかなくて、他の医療機関に症状を言って受診→◎精神科へ→●→◎→●→◎→∞
これじゃ金ばかりかかって、治るどころか死ぬまで一生検査で終わりそうだ。

最近は痛みで横になっている事さえできなくなってる

442 :病弱名無しさん:2005/12/28(水) 19:50:20 ID:Eou0BNtQ
アメリカでは、膠原病・リウマチ科らしい。

443 :病弱名無しさん:2005/12/29(木) 19:43:32 ID:3OWrjoaQ
線維筋痛症が病気として認められる前に身体表現性障害という病気ができあがっていた。
線維筋痛症は精神病ではない。ただ今の医学が遅れているので検査で異常を見つけることができないだけ。
身体表現性障害と診断する前に線維筋痛症をまず否定すべき

444 :病弱名無しさん:2005/12/30(金) 21:03:49 ID:DSD05qRf
日本ではどこの科に行けばいいのでしょうか。

445 :病弱名無しさん:2006/01/01(日) 01:25:56 ID:6pzLMpvP
2006.1/1。
今時現在痛くて、寝れません。
6年目突入!!健康な体に戻りたいよ。

筋肉に負担をかけれない。

446 :通りすがり:2006/01/06(金) 21:13:43 ID:+muYEb7k
全身が痛い。
しかも痛みが移動する。
近所の整形外科に行ったら精神病扱い。

447 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 03:31:21 ID:BVyt35xz
>>446
医師は、分からない病気は精神疾患にするケースが多いですね。

448 :病弱名無しさん:2006/01/07(土) 15:52:54 ID:xK7SWB+B
生理のたびに痛みが強くなります。

449 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 13:16:18 ID:NWztlwP3
線維筋痛症の配偶者を持っている者です。
家の中は大変

450 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 20:02:49 ID:NWztlwP3
低髄液圧症候群と関係あるという事ですが本とうですか

451 :病弱名無しさん:2006/01/09(月) 23:08:44 ID:PhO5Pqp9
過去スレを丹念に読み返してみて。治療のヒントが必ずあるから。

452 :病弱名無しさん:2006/01/11(水) 06:06:25 ID:IiWPgXOX
非行,不登校,家庭内暴力だけでなく、膠原病やボケにまで有効な脳幹トレーニング
ttp://totsuka-yacht.com/wind3.htm

453 :病弱名無しさん:2006/01/11(水) 20:15:16 ID:MkVIHvXp
トレドミンって効くの?

454 :病弱名無しさん:2006/01/12(木) 15:25:49 ID:9RxzUnKm
>>453
自分は効いた。
副作用がひどくて飲めない人もいるけど。

455 :病弱名無しさん:2006/01/14(土) 19:12:32 ID:mz8YcS2b
痛すぎる。
マラソン後の筋肉痛が今日も、明日も、明後日、何年も


456 :病弱名なしさん:2006/01/14(土) 23:59:44 ID:ZTal/S+8
線維筋痛症ではないと診断されたものです。

けど、以前の方がもっとストレスがあったと思うのに、今のような慢性の
しつこい痛みはなかった。
ただ、痛いことがストレスになってる気がする。。。
針でもお灸でもいいからしたい。
整形外科にも心療内科にもかかってるけど、医師は針やお灸を薦めてくれない。
こっちから言わないといけないんでしょうか?

457 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 11:10:29 ID:x8gQ/X0m
>>437
433です。

やはり、専門の医師に疑問を感じます。
実際、最初の強烈な痛みは、ノイロトロピンを飲んでからは取れましたから。。
半分は痛みが軽減されたんです。
でも、そのことを医師に言っても、「線維筋痛症じゃない。メンタルな
ケアをしないと」といわれた。

だけど、以前の方がストレスが強かったのに、なんでこんな痛みが毎日
続くの?と思う。
痛みが強すぎて、それがストレスになってるのに・・・。

ちなみに兵庫医大のリウマチ・膠原病内科の佐野医師だった。
私にしてみたら、触診もなにもしてくれない医師だった。
セカンド・オピニオンをしようと思う。
毎日痛くて、痛くて、辛い。
それを心のケアが先なんて、おかしい。
痛みを取るのが先じゃないのか??先生たち!

458 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 11:29:40 ID:EJ07CBIw
ついこの間、膠原科で線維筋痛症は鬱病の一症状だから、ノイトロピンが効かなければ自分の分野ではない、と言われました。

一体誰が治してくれるの?

459 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 11:36:52 ID:EJ07CBIw
聖マリって本当にいいでしょうか
かかっている方いらっしゃいますか?

460 :病弱ななしさん:2006/01/15(日) 12:53:05 ID:x8gQ/X0m
私には身寄りが一人もいません。
一人暮らしです。
今日もあまりの痛さに、泣いてしまいました。。
お腹が空いても、自分でご飯を作らないといけない。
誰も助けてはくれない。

線維筋痛症じゃないと言われたら、じゃあどうしたらいいの?
今も腰が凄く痛くてたまらないよ;;
それでも食べないと死ぬから、とりあえず即席味噌汁に納豆入れて
食べる、、。

もういやだ。
死にたいぐらい。

隣の人は、何も助けてくれない。
自治会も何も助けてくれない。


461 :病弱名無しさん:2006/01/15(日) 13:12:12 ID:EJ07CBIw
仕事が出来るのは恵まれているとは思います。

でも医者に働けるならいいじゃないと言われて思わず泣いてしまいました。

仕事中も頭、首、喉、背中をナイフでえぐられる様です。痛みで気が狂いそうになります。

私が仕事を辞めたら、母子家庭で育てている幼い息子はどうなるのか

死に至る病ではありません、という言葉に絶望します。息子に保険金も出ない。
疲れた

462 :病弱ななしさん:2006/01/15(日) 13:17:55 ID:x8gQ/X0m
>>461
そんなに痛いのに仕事してるのは、大変ですね。
偉いと思いますよ・・・。

というか、本当は、無理にしてるのではないですか?・・・
気が狂いそうなほど痛いのは、尋常じゃないですよね。。。
私は、仕事は出来ないので保護を受けています。

生活保護という手段もありますよ。
死にいたる病ではない、とはいえど、
痛すぎて、死にたい、と何度か思いました。。。
その医師、思いやりに欠けてますね。。
自分を責めないでくださいね。。

463 :病弱名無しさん:2006/01/18(水) 01:25:39 ID:+NbbjUoP
自分がこんなせいで家族にもストレスがたまるのはわかるけど
殴るのはやめてほしい・・・余計に痛くなる。就業も無理だし早く死にたい。

464 :24歳女性です:2006/01/19(木) 00:10:48 ID:mI1t6uka
よくテレビの「行方不明の方の捜索」を依頼するような番組で「○○さんは○月
に友人の結婚式があるから新しい服を買ってうれしそうに準備していました。
ですから自殺するなんて本当に考えられません。」という話を聞きます。
私が昨晩思ったのは、「自殺するなんて考えられない」という考えは
自殺を考えたことのない人間の意見そのものだ。
実際今日新しくブランドものの
バッグを買い、このバッグを持ってお出かけするのが楽しみだし、
今年の日記帳も買い揃えてて、予定も書きこんでます・・・っていう人間が
それでも夜になると死にたくなったりするんです。
完全なる社会からの隔離に絶望し、これから先の人生さえ不透明。
朝:整腸剤 昼:整腸剤 夜:整腸剤・パキ30mg 就寝前:○○スリー・デ○ス○
中指の付け根の関節が(気のせいだとは思いたいが)変形してきたかも・・・

465 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 11:30:22 ID:h7t2zhId
>>462さん、ありがとうございます

検査に異常が出ないといえ、ずっと通っている鍼灸士さんは明らかに身体の不調を手で読んでいます。

筋が骨や関節にへばりつくように固くなっているそうです。

生理前特に痛みます。

トレドミンはもうすぐ2年。ノイトロピンはいまいちです。コエンザイムも飲んでみてます。

最近、有機ゲルマニウムというのを試し始めました。効果が出たら報告します。

466 :病弱名無しさん:2006/01/24(火) 13:15:44 ID:vMJfv88f
トレドミン自分はダメだった。
凄い副作用が出て。

467 :病弱名無しさん:2006/01/25(水) 19:52:04 ID:rqBErISG
>>465さん、こんばんは。

凄く気持ち分かります。。。

私も生理前、今なんですけど、もう手が痛くてたまりません。

ノイロトロピン効かないんですね。私と同じだ。
それなのに専門の医師からは線維筋痛症じゃないって言われましたよ。。

なので、今心療内科から別の痛み止めを出してもらってますが、短時間しか
効きません。
有機ゲルマニウムも痛みに良いのですか?

私も調べてみますね。

思うけど、日本って、医療が遅れてる・・・。

468 :病弱名無しさん:2006/01/26(木) 21:10:16 ID:ixuwF3N/
>>467
日本の医師は、精神疾患だと思っている人多いし、
mixiのコミュで、研修医に線維筋痛症のこと聞いたら、
メジャー(安定剤)使ったら、症状がよくなりすね〜って
ドクハラ受けました w

病気の認知は時間の問題だが、早くなるか遅くなるか分からない。
でも、こういった研修医の発言を聞くと、ちょっと不安ですね。

469 :病弱名無しさん:2006/01/28(土) 22:05:38 ID:7bHVlt6I
今のところ、効果のある薬ないような気が。
かなりの薬試しましたが、一切効果なし、漢方も試しましたが。
逆に飲まないほうが良かった気がします。
GTP(肝)もかなりあがり、2年経ちますがやっと200。
筋肉がとにかく痛い。

470 :病弱名無しさん:2006/01/29(日) 05:17:27 ID:IeYMdMUv
>>468さん
メジャーを試したことありますよ。
自分の場合はあくまで慢性疲労症候群的怠さが出て、試しに飲んだ
感じです。
副作用が強くて余計怠くなって毎日自宅内で倒れたり、異様な
ソワソワ感が出て大変でした。
痛みも楽にはならなかったりでふんだりけったりでした。
今は副作用の少ないメジャーを眠剤代わりに飲み、痛みには抗欝剤と
ノイロが出されてますが、気休め程度です。
医者の間でもあくまで精神疾患にしたいのかもしれませんね。
脳の血流が悪かったりと体にも異常があるのにな。

471 :病弱名無しさん:2006/01/30(月) 00:47:30 ID:DwezYB80
>>470
レスありがとうございます。
女性の約3%ぐらいは、線維筋痛症になるらしいから、
当然、線維筋痛症になる女医なんかも出てくると思います。
というか、出てきているはずです。
その人達は、精神疾患でないということが分かるはずですから、
期待しているんですけどね。

おそらく、昔より環境の悪化のせいで
患者数が増えていると思いますので、
医療関係者も、問題意識を持ってくれるようになればいいですね。


472 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 02:17:59 ID:Jo9ccrtd
あと、有名人が線維筋痛症になってくれれば、
認知度はあがるはずですねって不純か w

473 :病弱名無しさん:2006/02/01(水) 10:52:36 ID:ZE/uKuBR
>>472
有名人かどうか知らないけど。
生命科学者の柳澤桂子さんが本に書いてたようだけど・・・
私は彼女のことを、柳田邦夫さんの「死の医学への序章」で知りました。


474 :病弱名無しさん:2006/02/02(木) 00:50:30 ID:ceNLKCER
>>473
あの方は、線維筋痛症ですか?
なにか、骨髄液が漏れる病気だと分かったと聞きましたが。

475 :473:2006/02/02(木) 10:10:57 ID:MirXrsCg
柳田邦夫氏の本で読んだ時は病名の事は書いてなかったんだけど
数ヶ月前に「女性自身」という雑誌のインタビューで筋線維痛症って書いてあった記憶が
あります。脳内の物質の代謝がうまく行かなかったのが原因とか。

それで、神経症患者に処方されるような抗鬱剤が効いて何とか動けるようになった経緯
が書いてあって、こういう物理的な原因で発症する患者に精神安定剤のような薬が効くんだなあ
と、少し驚いた記憶があります。

>なにか、骨髄液が漏れる病気だと分かったと聞きましたが。

私は、柳澤さんの本の中でこういう記述は見たことはないんです。

関係ないかもしれませんが、きまぐれオレンジロードを描いた漫画家(まつもと泉さん)の人が
脳脊髄液減少症で闘病生活ですね。
http://anime.2ch.net/test/read.cgi/comicnews/1125710228/l50

476 :病弱名無しさん:2006/02/02(木) 17:37:25 ID:iNR8ssbC
現状満足が嫌ならだまされたと思って「乳酸菌生成物質」を呑んでみて下さい。

477 :病弱名無しさん:2006/02/02(木) 22:37:41 ID:ceNLKCER
>>475
そうなんですか。
でも、抗鬱剤が効いたっていうと、医師は精神的なものにするでしょうね。

478 :病弱名無しさん:2006/02/05(日) 16:09:24 ID:KWGOsVTz
交通事故後に線維筋痛症になった人で訴訟を起こした人いますか。

479 :病弱名無しさん:2006/02/07(火) 01:38:39 ID:+q0hrzf4
>>478
立証が難しいと思います。

480 :病弱名無しさん:2006/02/11(土) 03:39:15 ID:WYSwT/SY
聖マリアンナはいいと思う。ホームページでも相談の枠作ってるし、自分の住ん
でる県の病院誘導してくれた。完治した人はいるのでしょうか?

481 :病弱名無しさん:2006/02/11(土) 03:40:07 ID:WYSwT/SY
聖マリアンナはいいと思う。ホームページでも相談の枠作ってるし、自分の住ん
でる県の病院誘導してくれた。完治した人はいるのでしょうか?

482 :病弱名無しさん:2006/02/11(土) 06:03:20 ID:spGLzJ2Z
痛みの原因はこれだとずっと思って抗鬱剤を飲み続けていたが…

年明けに激痛で左腕と指が痺れて麻痺状態になり、頚椎ヘルニアと判明…
3年間、棒にふりました。



483 :病弱名無しさん:2006/02/11(土) 09:49:57 ID:Q2WlzCuS
>>482
医師が診断基準に照らして線維筋痛症としたのでしょうか

484 :病弱名無しさん:2006/02/11(土) 19:35:09 ID:Q2WlzCuS
ノイロトロピンがものすごく聞いた

485 :482:2006/02/13(月) 03:11:47 ID:hnWY5HKu
>>483
いや…どこの病院に行っても精神的なモノと言われて精神科へ回されました。
そりゃ、痛みで元気はなかったと思いますが、自分では納得がいきませんでした。

去年、この病名を見つけて、精神科を紹介された外科の医師に相談しました。
今、住んでいる所には、線維筋痛症の診断ができる医師もいない為、
外科で、その可能性もあるな!…でも、それって結局、抗うつ薬を使うんだろ?

…って、感じでした…。
精神科でも、調べておきます…って、言われていわれていた時に激痛で腕と指が
痺れて、その時にすべてが判りました。

486 :病弱名無しさん:2006/02/13(月) 11:58:00 ID:6VHRa/AP
私も全身の筋肉の痛みで悩んでいます。
まだ病院へ行っていないのですが、偶然この病気を知って、
もしかして・・・と思っています。
そこでお聞きしたいのですが、筋肉の痛みって、
高熱が出た時の痛みに似ていませんか?


487 :病弱名無しさん:2006/02/13(月) 14:17:12 ID:P0vqAaRy
3週間前から、お米に玄米を混ぜて食べ始めたところ、
便秘だった私が、お通じが良くなった。
それだけでなく、いつのまにか、今までの肩や首、腕の痛みがかなり
軽減されてる!


488 :病弱名無しさん:2006/02/16(木) 01:08:42 ID:4bokHsyy
>>486
私の場合は似ています。
親兄弟に説明する時は、
「風邪で熱が出た時の「節々が痛い」が辛くなっている状態」
と言うのが一番判ってもらいやすい。体抱えて横になっていたい気分を
理解してもらいやすいと思います。

489 :病弱名無しさん:2006/02/17(金) 10:52:39 ID:IHa22BJv
>>488
レスどうもです。やっぱりこの病気なのかな・・・。
今日は特に辛い・・・でもこれから仕事です。
今日の最高気温はマイナス6度。
暖かいところに住みたいなぁ(´・ω・`)

490 :病弱名無しさん:2006/02/18(土) 07:36:35 ID:SkxVn8ph
はじめてカキコします。
私は去年の7月頃右手の関節炎をきっかけに発症したとおもわれます。
関節炎の腫れがあまりに酷く、リウマチを疑われ急遽血液検査しました
その時はなんともなかったのに、検査結果が出るまでの一週間で右手の痛みは全身に広がり始めてました。その時かかった整形外科でノイロトロピンとデパスを処方され、虎ノ門の専門医を紹介されました。
皆さんいろんな病院に行ってるようです。自分はどんなに恵まれていたか思いしらされました。皆さんもいい先生に会えることをお祈りしています。




491 :病弱名無しさん:2006/02/18(土) 13:02:32 ID:2A7yQyU2
本当に熱心に治療している医師のリストはないでしょうか

492 :ちゃびちゃび:2006/02/19(日) 21:52:34 ID:U+vjxUfv
謎の発熱のあと、3週間経過。整形外科では左手首絶対折れていると
いうほどの腫れと痛みでもレントゲン結果は何もなし、翌日にはそっくり
右手首に移動。足のリンパが痛くて3分以上たっていられない。異常なむくみが終わるとリンパの
腫れで首も動かせず。現在膠原病の疑いで検査結果待ち。
私の身に何が起きているのでしょうか?不安です。線維筋痛症という言葉が
重く圧し掛かります。あまりにも当てはまりすぎるので怖いです。

493 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 04:00:34 ID:8Hwr8L/i
線維筋痛症はリウマチなどと併発することもあるそうです。
併発の方が見付けにくいこともあって治療が遅れやすいとか。
発病してから早く治療に入れれば治りもはやいとか。
そもそも完治する病気ではないらしいんだけど、その辺詳しく知ってるひといますか?

494 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 16:53:03 ID:YZRp/WGg
漏れもこれの病気だったのかな?
痛みがひどいときは、HB101を水で薄めて患部に塗ったり
ハッピーバイオを飲み物に入れたり、
サイコカリュウコツボレイトウを飲んだりしてる

495 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 18:57:52 ID:x3W114qk
>>493さん
あまり詳しくはないですが、長年患い専門医にかかってる者です。
リウマチ科に通院してますが、やはりコウゲン病も併発されてる方もいます。
あと痛みは脳の中枢神経の指令異常で、本来それ程痛くない筈の痛みを
激痛と捕らえてしまうような話しを医師から聞きました。
投薬治療が主な治療でノイロか抗うつ薬がメインです。
これではよくならないからと漢方を煎じて貰ってる方、整体、動ける方
だとプールやストレッチをされてる患者さんを知ってます。
私の周囲には完治した方は全くいなくて、ノイロやSSRI、SNRI、三環系
抗うつ薬でまだましだという方がいます。

自分もありとあらゆる薬や民間療法も試しましたが、働けない位毎日痛みに悩まされてます。

496 :病弱名無しさん:2006/02/20(月) 20:09:06 ID:+OcUi3yS
アメリカでは、この10年で筋線維痛症(FMS)、関節リウマチ(RA)、
慢性疲労症候群(CFS)は一連の慢性感染症疾患として認識されている。
特にマイコプラズマがそのの半数以上と考えられ始め、血液PCR法で
確定診断がつけば、長期間必要だが抗生物質服用で症状軽減が期待できる。
一方、日本ではウイルス、マイコプラズマ等の微生物が原因の一部との
認識はあるものの、ストレス、環境因子原因説が主で全くかけ離れている。
少し英語が読めるなら、FMS、RA、CFS、Mycoplasma、Nicolsonで
ぐぐってみたらよい。

497 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 22:10:14 ID:LjmfR+fx
このスレはじめて見付けました。

わたしはもう8年くらい前に膠原病内科の教授に繊維筋痛症という病名をもらいました。
そのときは何だかわからず、ほとんど信用していませんでした。だから調べてもみませんでした。
つい最近ネットでちょい調べして驚きました。たしかに類似点があります。

みなさんの書き込みを見ると、医者たちの無理解で大きく傷ついていられるようで、
腹が立ってきます。
とはいえ、わたしも発症から何年も病院ジプシーを余儀なくされ、そのストレスで
状態はその頃が最悪だったとおもいます(その他、仕事・家族関係で裁判2つも抱えたり、
老いた親や兄弟との関係で苦しんだり、ストレスは山ほどでしたが)。
医者そのものが病気の原因になるんですよね。

でも、炎症反応と自己免疫反応と関節の炎症・変形もあるので、関節リュウマチとの併発みたいです。

ただ、解せないのはそのころから発症した心臓や胸の苦痛です。
狭心症は長い苦労のはて認知され薬てんこもりつかってます。胸の苦痛についてはまだ解明されていないものがあるので
繊維筋痛症だと自信をもって腫脹できないかんじです。

今は痛み止めボルタレン、心臓ヘルベッサ-、アイとロール、ニトロダーム(張り薬)、
橋本病で甲状腺ホルモン補充、末梢血流改善薬アンプらーグ、等等が欠かせません。
精神神経科ではマイスリー、ベンサリン、デパス、ドグマ地-ル粉末少々、デプロメールを
貰っています。定期的にメンタ医師と会うのも安心感があっていいです。ほんの2分くらいで
簡単に近況の1部を方向するだけですが、医者がさっぱりしているので今のところ合っています。

あるサイトで見たのですが、抗鬱剤は傷みを和らげるとかいてありました。
精神病が起源なのではなくて、晧鬱剤の成分が効くということなのだと理解しましたが・・。

みなさんにお聞きしたいのですが、胸、肋骨またはその周辺の傷み、脇の下の傷みはありますか?



498 :病弱名無しさん:2006/02/23(木) 22:14:33 ID:LjmfR+fx
上げさせてください。

499 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 03:36:50 ID:hU/4B6+N
つらすぎ。
足痛くて寝られない…

痛み止め効かない…

500 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 18:59:09 ID:SLUefmRv
>>499
どうですか?昨夜眠りましたか?心配です。


わたしは今日、精神科の医者に会うアポが入っていたので行ってきました。
この医者は、「繊維筋痛症ではない」と言います。
下痢が続いていて食欲もないことに関して、飲んでいるこう鬱剤が食欲減らす作用があるので
すこし減らすといいます。

昨日からの両肩、両膝の傷みは今日は全身に広がって、>>488さんのいわれる
「風邪で熱が出た時の「節々が痛い」が辛くなっている状態」 みたいになりました。
幸い、ボルタレン2錠を2回服用して昼間はしのぎました。
額関節症になったときおそわった首の運動も効きました。

しかし、何なんでしょう。また、わたしの病気と苦痛はなあに?の状態になってしまいました。


501 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 20:19:12 ID:36J47HTK
>>497
線維筋痛症はどこが痛くても不思議はない。

502 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 20:35:53 ID:hU/4B6+N
500 2、3時間位は、寝れたような感じです。

繊維筋痛症と名前つけられたい…診てくれる先生少な過ぎ↓

怠け者って言われるし…
こんなに辛いのに…

503 :病弱名無しさん:2006/02/24(金) 20:39:45 ID:SLUefmRv
そうだよね、病名くらい正確に知りたいですよね。

でも、それすら得られず、つまり病人としても認知されずにいる人沢山いるんだね。
わたしだって、以前教授が繊維筋通症だと言ったからといってそれが正しいのかどうか
わからないし、現実のメリット(助け)がなにもない。

504 :病弱名無しさん:2006/02/25(土) 01:58:53 ID:kiy02kdQ
虎ノ門一丁目クリニックに通っていらっしゃる方っていますか?
私は線維筋痛症の疑いがあると精神科言われて
虎ノ門一丁目クリニックって所が見てくれるらしいからって医者に言われたのですが、
その医者が病院名がうろ覚えで、自分で調べてって言われたんですが、
ググっても「虎ノ門一丁目クリニック」は見付かったんですが喘息の病院っぽいし、
詳しい情報が分からなかったんです。

もし知ってる方がいたら教えて下さい。お願いします。

505 :504:2006/02/25(土) 02:08:50 ID:kiy02kdQ
自己レスです。ググっても分からなかったんですが、yahooで調べたら出てきました。
線維筋痛症』研究をしてる人がやってるらしいクリニックでした。

506 :病弱名無しさん:2006/02/25(土) 04:34:12 ID:DPjckxr+
医院の正式名をおしえていただけますか?

507 :病弱名無しさん:2006/02/25(土) 07:35:37 ID:6Y9LpR1O
右腕全体が耐えられないほどの筋肉痛になり数ヶ月たちました。
会社の健康診断で高血圧だと言われたのですが思い当たる原因はありません。
とりあえず吸い玉療法をやってみたら皮膚が真っ黒になりました。
これは毛細血管に赤血球がつまってしまい、そのままそこで死んでしまったわけで、
死んだ血が吸い玉で表面に出てきたわけです。
毛細血管は赤血球よりも細いので、赤血球は体を細くして通り抜けていきます。
その体を変形させる能力が失われたため血管でつまり、新しい血液がいかなくなり
高血圧と筋肉痛を引き起こしていたらしいのです。
そこで、赤血球の変形能力を高めるビタミンEをセブンイレブンで買って飲んで
みたら3日後に冷え性が大幅に改善されて、次の日には腕の痛みも大幅に良くなりました。


508 :病弱名無しさん:2006/02/25(土) 14:00:44 ID:0TKdCZID
色々調べてみて、症状はぴったりなんだけど
自分で圧痛点を押しても痛くない。
むしろツボに入ってキモチイイ。
自分で押しても分からないものなんですか?
それとも別の病気でしょうか?

509 :病弱名無しさん:2006/02/25(土) 23:16:27 ID:DYfXM/jr
なるほど、ヴィタミンEね。

だめもとでサプ?として摂取して悪い事はないかも・・・。

510 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 00:30:21 ID:IRmm/IuB
克服した者です

辛そうな皆さんが少しでも楽になればと思い書きます。

私の場合痛みが酷い時は暖めたら(熱風)少し良くなりました。
あと、激痛でのた打ち回っても誰も助けてはくれない事を(例え医師でさえも)真正面から受け入れました。

痛くなって辛いのは自身のみ。それなら痛くならない様にしていこうと強く心に念じ痛みの始まる信号(私の場合、寒気や嘔吐、下痢が必ずあった)が出始めたら気を違う方向に向ける努力をした。
例えばスパに行くとかね(暖めるし)


もう何年も症状は出てなく何十件も病院へ行ったのは何だったのかと今は考えます。



511 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 00:45:42 ID:IRmm/IuB
連カキすみません。

>>9-10
も私と似た克服方です。
ご参考までに。。


皆さん早く楽になられて下さい。


512 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 01:22:50 ID:TIHCHAr6
突然すみませんが症状は似ているのですが日常生活には支障がないので
やはり違う病気でしょうか

513 :病弱名無しさん:2006/02/26(日) 18:41:57 ID:dMkPj0eQ
>>512
軽症例かもしれません。

514 :病弱名無しさん:2006/02/27(月) 23:32:58 ID:m/dOJ1od
>508がスルーされてる件について

515 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 04:50:18 ID:QsRVPkP5
>>512さん
軽症〜寝たきりに近い重症の方がいるみたいです。
酷くならないよう御慈愛下さい。

516 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 10:26:13 ID:SCrZs4ef
圧痛点って普遍的な決った点(誰にも共通な)があるのですか?

517 :病弱名無しさん:2006/02/28(火) 12:44:25 ID:aQmYfQyl
どなたか…マリア様にFAX送った方いませんか?
どの位でお返事返ってくるんだろ…(*´`)

518 :病弱名無しさん:2006/03/01(水) 23:20:22 ID:P3FO2U0X
>>517さん
マリアンナのことかな?
私は2年半くらい前で2週間もしないで連絡きましたよ。
今はTVの影響で反応遅いかもしれませんが…。

寒いと痛みが増すから早く暖かくなっておくれー

519 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 03:01:51 ID:KR0M2H9c
>517
私は5日位できたと思います。最近の話ですよ。

520 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 06:57:37 ID:/486kn0W
>518サン
はい、マリアンナです!
ありがとうございます。

結構返信遅いんですね…。今はもっと遅そう…。
毎日辛いので早くって感じです。でも医師も忙しいですよね´`;

521 :病弱名無しさん:2006/03/03(金) 07:00:03 ID:/486kn0W
>519サン
ありがとうございます。

5日ですか!
早いですね★
気長に…待ちます…。

連レス失礼致しました。

522 :病弱名無しさん:2006/03/05(日) 04:20:52 ID:YGYWwkwA
504さん
虎ノ門一丁目にある線維筋痛症診てくれる病院の名前は多分「虎ノ門会クリニック」です。
完全予約制で、地下鉄銀座線の虎ノ門駅で降りて、確か8番出口の階段をのぼってすぐのビル3階です。
1階にカフェドクリエが入ってますよ〜。
私もそこに通ってます。
看護師さんたちの感じも良いのでいいですよ〜
早く楽になるといいですね

523 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 00:01:32 ID:iLS0kdtH
昨日初めて、線維筋痛症疑いで行きました。
かなり、は?って感じでした…。

枕が悪いと…首をよく回しなさいと言われました。
日光過敏症は、皆そうだし当たり前と言われ、朝のこわばりは、誰でも30分はあるから大丈夫。
…と言われました。
両足の筋肉痛は、スルー。

これって普通なんですか?
お薬は…トリプタノール出されました。


かなり泣きそう…。

524 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 03:47:57 ID:aTRCQTwr
トリプタノ-ルって抗鬱剤でしたっけ?
校鬱剤は痛みを和らげるので効くと何処かに書いてありましたが。

もっと親切熱心な医者だといいですけどね、
わたしもこの病名つけてもらって(w)10年近くが過ぎましたが、とりわけていう
ほどの治療はないです。精神科に同時にかかっていることが症状楽にしているといわれてます、ハア。

525 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 04:57:16 ID:tDExq+mA
右肩甲骨がしくしく痛みます。酷いときはきりかぶがささったような感じです。
ですが11点も痛みません。これは繊維筋通症じゃないのでしょうか?


526 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 05:21:43 ID:aTRCQTwr
>>523
その程度の治療しか思いつかなかったのでしょう。
実際、朝のこわばりなんかほとんどだーれも聞いてくれません。長い付き合いです。

病気になっても誰もなぐさめてはくれませんよ。w
タフになりましょう。
励ましや情報欲しければググルと患者の会のようなホームページが見つかります。

527 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 11:55:56 ID:HTFUhAPl
>>523
首の運動は役に立つのではないでしょうか。
わたしは額関節炎のとき首の運動有効でした。痛み止めというか筋弛緩剤もくれましたけど。
繊維筋通称にはストレッチが効くと読んだことがあります。なので、お医者はかならずしも
的外れをしているわけではないかもしれません。

すこし通ってみたらいかがでしょう?
痛みは強いのですがなんとかしてもらえないかと訊ねてみたらどうですか?

528 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 16:50:39 ID:rI7GfYEu
繊維筋痛症かどうか分かりませんが、5ヶ月間全身の筋肉痛で苦しんできた者です。
おかげさまで、ビタミンEがかなり効きました。
飲み始めて3日ぐらいしたら大幅に改善されて、それから1週間はまた元に戻り
つつありました。つまり悪くなってしまったのです。

それでも完全に元に戻ることはありませんでしたので、
諦めずに毎日飲んでいたら2・3週間も経ってからまた良くなり始めました。
右手の冷え性が突然治ったり、逆に悪くなったり、冷え性のひどかった右手が突然
治ったと思ったら、今まで冷え性と無縁だった左手が冷え性になったり、無縁だった
足が一日だけ冷え性になったりと不思議なことばかりでした。

玉ねぎが血液サラサラに良く効くと聞いて、小玉の玉ねぎを1/8ほど薄くスライスして
生のまま酢醤油で食べるようにしたら、また急に良くなり始めました。
今の筋肉痛は、感覚的に言うと以前の1/5ぐらいで、かなり楽になりました。

また、吸い玉療法も効きました。腕などの産毛が生えてるところにはくっつかないので
電気掃除機を使いました。吸い付けたままだとモーターが焼けるので、10秒吸いつけて
10秒離して空気を通してモーターを冷やして、またくっつけるの繰り返しです。
皮膚が黒くなるところは血が死んでいる状態ですのでどこが悪いか良く分かります。
私の場合の原因は、血行不良だったようです。
何かの参考になればと思いカキコさせてもらいました。

529 :病弱名無しさん:2006/03/09(木) 17:46:47 ID:m11vSzcP
>>523です。

皆様レスありがとございます…。
今年で痛くなり10年になるのに酷くなるばかり。

5分診療なんて酷すぎ↓

530 :病弱名無しさん:2006/03/10(金) 19:45:58 ID:QdnwIEtq
>>529
医者との相性が悪いと病気悪化しますよね。
ほんとうに繊維筋痛症なのでしょうか?
わたしも偉い方にその病名を告げられてはや10年ですが、最近は普通の関節リュウマチ説も
あり、この方が現実的な気がします。

行かれた医院は専門医なのですね?うーん、ですねえ・・・。
別の専門医に行ってみたら?

いずれにせよ、医者の方でははじめての患者なので10間どれほどあなたが苦しんできたかは
わからないのです。判りたいと思わないのが大抵の医者です。判るように努力してみては?

531 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 06:22:08 ID:QWDQjJ4c
>>530
ありがとございます。
線維筋痛症疑いで初専門の先生がいる所に行きました。

別の専門医…マリア様まで行くしか無いとかなり…遠くて。
困ります。ヤブ医者多すぎ。

解る様に努力したいけど、はなから頭越しに否定されたら何も返せないし、隣にいた事務の人笑ってるし最悪↓

530サン
関節リュウマチなんですか?血液検査は?


長文すみません。。

532 :病弱名無しさん:2006/03/12(日) 19:56:21 ID:ZL+vgKSc
HB101を薄めて塗って
ハッピーバイオを料理に使ってたら
痛みがかなり和らいだ
だまされたと思ってやってみろ

533 :病弱名無しさん:2006/03/13(月) 13:18:56 ID:azOo51Yl
>>528
ビタミンE、私も試してみます。
ついでに、「朝食後にココアを飲むと血液さらさらって、
みのさんが言ってた」そうです(母ちゃん談)。


534 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 13:18:49 ID:2MMoYJlM
当帰芍薬散って試された方いらっしゃいます?
血流・代謝の改善として聞きそうな気もするんだけど、どうでしょうねぇ。

535 :病弱名無しさん:2006/03/14(火) 14:28:44 ID:M9NKyWdA
>>531
>隣にいた事務の人笑ってるし
DQN人間多くてこまるね。軽薄に他人に追随、追従する香具師。

536 :病弱名無しさん:2006/03/15(水) 22:48:07 ID:TYCpniru
嘘か本当か知らないけど、松葉ジュースというのが良いと聞いた事がある。
木こりだけが知っている白樺ジュースというのも、かなりの効果があるそうだから
ハッピーバイオも良いかも知れないね。

>>533
ビタミンEが多く含まれていると言われる小麦胚芽油を買いに行ったけど
今日行ったスーパーには無かった。
代わりにゴマ油を買っちゃったよ。
ゴマ油だって、まあまあビタミンEが入ってると思うんだ・・と適当な俺(^^;)(笑)

537 :病弱名無しさん:2006/03/16(木) 22:22:56 ID:J/NXXxkz
最近診断を受けました。この病名知らない人多くて困るよね。
ビタミンEか。私も試そう。早速サプリ買って来よ。


538 :病弱名無しさん:2006/03/17(金) 22:12:18 ID:pBSokE6v
おまいら、こういうのもあるから気を付けて摂取してくれよ〜!
「ビタミンE毒性」
http://merckmanual.banyu.co.jp/cgi-bin/disphtml.cgi?c=%A5%D3%A5%BF
%A5%DF%A5%F3%B7%E7%CB%B3%BE%C9&url=01/s003.html

539 :534:2006/03/18(土) 01:01:40 ID:/VvwxEbT
自己レスです。
今日、心療内科の主治医に相談してみたところ
「飲んでみ?ダメなことないから」
との返事です。血行不良と胃弱に効いてくれればなぁと思ってます。
効果あった場合、御報告します。

540 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 08:48:11 ID:FuE57CAq
ビタミンEのサプリを飲んで次の日は筋肉痛が半分になってました。
これは凄い効果だと喜んで飲みつづけました。
3日間はどんどん良くなりました。
でも、そのあとはどんどん悪くなりました。

最初の3日間で劇的な効果があったので諦めずに毎日飲んでいたら2週間か
3週間して、また良くなり始めました。
今度は、毎日少しずつです。
今、1ヶ月ちょっと経ちましたが筋肉痛は飲み始める前の3割ぐらいかな。
まだまだです。でも、ずいぶん楽になりました。

手のしびれがなくなりました。体のふらつきが大幅に減りました。
物忘れがひどかったのが、劇的に改善されました。
肌がしっとりとして友だちから綺麗になったねと言われました。
今のところその程度です。
ビタミンEに限らず他の血行を良くするものなら何でも試してみたいです。


541 :病弱名無しさん:2006/03/18(土) 22:09:04 ID:kvERwLnH
突然すいませんが、膠原病と線維筋痛症の症状の違いはなんでしょうか?

542 :534:2006/03/18(土) 23:51:46 ID:/VvwxEbT
>>541
その質問はとても難しい気がする。
なぜなら、膠原病の病態は千差万別だし・・・
一番の大きな違いは、線維筋痛症では炎症反応がでないことかな?
軟骨組織の病変もない。
で、線維筋痛症のみの発症なら、もちろん抗核抗体検査にもひっかからない。

543 :病弱名無しさん:2006/03/20(月) 21:13:51 ID:zPXtF/H/
私はリウマチ科の主治医にコウゲン病とは違うか聞いたら、
「リウマチ性疾患の一つが線維筋痛症です」と教わりました。
で、コウゲン病は自己免疫性疾患であり、リウマチ性疾患であると
医学書に書いてあったから、コウゲン病の一つでもあると認識しています。
ただ純粋な線維筋痛症だと、エリテマトーデスみたいなコウゲン病に
見られる「抗核抗体(漢字あってないかも)が陽性」にはならないのが
一般的みたいです。

544 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 15:47:23 ID:rkEnEMib
膠原病はリウマチだけじゃないですよ。
幅広く沢山の病気があります。
でも、たしかに全然ちがう膠原病なのに関節痛や筋肉痛などが伴うものが結構あるみたいですね。

545 :病弱名無しさん:2006/03/21(火) 17:25:38 ID:rkEnEMib
>「リウマチ性疾患の一つが線維筋痛症です」


そうなんだ・・・。
よく読み返してみた。

546 :病弱名無しさん:2006/03/22(水) 01:50:54 ID:5AZVNhai
リウマチ性疾患ってのがイマイチ定義がわからないなぁ。
線維筋痛症だけだと、RAはマイナスだし。
でも、リウマチでもRAがプラスになる人ばかりでもないらしいね。
が、しかし、私はリウマチ科医に「リウマチではありません」レッテルを
貼られたよー。だから、リウマチじゃないらしい。(一応大学病院)

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