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【イタイ】 リウマチについて*4 【ダルイ】

1 :病弱名無しさん:04/10/09 20:09:13 ID:yMgD9zzf
現在リウマチと戦っている人。
リウマチに不安を抱えている人。
もしかしたら自分はリウマチかもと思っている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。
リウマチについて語り合うスレです。

* 業 者 お 断 り ! *

2 :病弱名無しさん:04/10/09 20:09:48 ID:yMgD9zzf
◎過去スレ◎
【イタイ】リウマチについて【イタイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
ミラー
http://ruku.qp.tc/dat2ch/0403/04/1031881824.html
【イタイ】 リウマチについて*2 【イタイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1057059194/
ミラー
http://ruku.qp.tc/dat2ch/0403/04/1057059194.html

◎前スレ◎
【イタイ】 リウマチについて*3 【ダルイ】
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1076905235/

3 :病弱名無しさん:04/10/09 20:10:10 ID:yMgD9zzf
リウマチ登録医
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/index.html

医者からもらった薬がわかる
http://www.eminori.com/mdb/SIKTBL_N02_2080302.html

4 :病弱名無しさん :04/10/09 23:37:00 ID:hYV89i/g
痛み止めの薬である「セレブレックス」に心臓疾患の副作用がある
というニュースを見ました。株式市場のニュースでした。
副作用のために製造会社の株価が下がるだろうという話しでした。
リウマチの痛み止めのためにセレブレックスを飲んでいるので
心配です。詳細はどうなのでしょうか?
こういう問題はどこで詳細がつかめますか?

5 :病弱名無しさん:04/10/10 01:38:42 ID:YDyXtTcD
製薬会社での情報か、ネットで検索して自力で見つけるか…。
他に思いつかないです…。
でも結局は、自分のかかってる医者に相談するしかないんじゃない?
薬を変えるとなったらどうせ話をしないといけないんだし。
自分が大丈夫か検査とかした方がいいのかもしれないし。
私はアラバの報道の時は、先生にかなりしつこく聞きまくりましたね。

6 :病弱名無しさん:04/10/10 08:11:40 ID:5yYWI7OD
スレ復活記念パピコ。

7 :病弱名無しさん:04/10/10 14:24:38 ID:NKgUcgSm
季節の変わり目のせいか、節々が疼きます。
正常でもなく痛いわけでもないからモドカシイ。
検査結果はどうなんだろうな〜。

8 :カナダから:04/10/11 05:38:17 ID:QJ/Y71jr
リウマチの新薬"synvisc"の情報あります。
興味のある方レスください。
synviscについてはここを見てください。
http://www.genzyme.co.jp/news/2003/2003.09.09.html


9 :病弱名無しさん:04/10/12 07:32:54 ID:rurrNjEc
温泉でちょっと良くなった痛みが復活。
あったまったそのときは痛みが和らぐけど
直ぐ復活しちゃうんだな。

10 :病弱名無しさん:04/10/12 15:52:49 ID:TyGTcuqm
>9
温泉って一時凌ぎだけど、痛みひくよね。
痛みより気持ち良さが上回ってるのかな?
温泉つかって足マッサージするのが最高!

11 :病弱名無しさん:04/10/12 22:14:44 ID:juF+030T
アラバがきかないというのはリュウマトレックスがきかないの?
もうレミケードや治験MRA,ヒュミラ、FK,ためさなかったの?
白血球除去療法や
もうすぐでるエンブレムつかわないの?

12 :病弱名無しさん:04/10/13 19:15:07 ID:qqik9OJb
>>1-3 乙です
治療中 c⌒っ*゚д゚)っφ 記念カキコ

13 :病弱名無しさん:04/10/13 21:49:44 ID:TwZx5WqQ
4歳になる子供(男)がおります
先日若年性関節リウマチとの診断を受けました
今後ステロイドによる治療を行う予定です
ステロイドには成長障害の副作用があるそうですが
どの程度のものなのでしょうか?
また同じ病の方どのような治療をされているのでしょうか?
なにか情報があれば教えて下さい。


14 :病弱名無しさん:04/10/13 22:10:16 ID:kGRliLAD
ロキソニンと胃薬のセルベックスを整形で同時に出された。
勝手にセレブレックスと勘違いして、セレブレックスで
痛みが和らいだと内科の主治医に言ったら、怪訝な顔をされた。
効いたのは、ロキソニンの方だった。
プレドニンとプレディニンなど、紛らわしい名前が多い。
あの整形医は痛み止めと胃薬としか、いわなかった。

15 :病弱名無しさん:04/10/14 09:11:47 ID:IINIo8Ff
セレブレックスの副作用の情報どーなったんだろ?
心臓の副作用じゃ恐いものね。

16 :病弱名無しさん:04/10/14 16:51:27 ID:achAfFh3
ロキソニンはいたみどめだけ
今は関節破壊を早期から止める薬が処方されるのが普通です
ステロイドはいらなくなります
整形でもむやみに痛み止めとかステロイドで治そうとして
副作用でだめになる人多いです

17 :病弱名無しさん:04/10/14 16:58:22 ID:GVn9ITIS
私も最近ロキソニン+ガスター出してもらった。
雨の日はロキソニン飲まないと動けないよ‥

18 :病弱名無しさん:04/10/14 19:30:52 ID:FXLs7cJq
4歳でリウマチ?!うぅぅ…ガンガッテ
情報無くてスマソ

19 :病弱名無しさん:04/10/14 20:44:12 ID:5Ubvt8We
祖母が関節リウマチです。今日食事の自助具を探してたのですがいいのがみつかりませんでした。みなさんは食事に何を使っていらっしゃいますか。よかったら教えてください。スープやそば・うどんが無理なく食べれるようにしたいです。

20 :病弱名無しさん:04/10/14 21:04:56 ID:wQkjRDWq
男のくせにリウマチなんてくだらねー病気になって
絶望的な気分だな
昨日は飛んでる虫を両手で叩いた瞬間に肘が激痛でうずくまっちまったよ
今の夢はジョギングする事だなんてなさけなくて涙もでねーよ


21 :病弱名無しさん:04/10/14 22:34:26 ID:TagkRMRE
子供がリウマチになったと書いたものです
18さん ありがとう
レス頂けるだけでも助かります
親が助かってもしょうがないんですけどね
でも今日の検査で一つ良い事がありました
2週間ぶりにCRPが下がってきました
それでも9近いですが。。。
どうか、このまま良くなってくれますように
おねがい

22 :病弱名無しさん:04/10/14 23:42:29 ID:z+b1q8B8
若年性リウマチは親の会みたいなのがHPを開いてるので、そちらを検索したらいかがでしょう?
親同士の交流ができたはずです。
若年性リウマチはタイプが大きく分けて3つほどあり、慢性関節リウマチとは全く違うもの、
予後は治るもの、慢性関節リウマチに移行するものなど本当に多岐に渡ります…。
私は13で発病しましたが、慢性関節リウマチに移行する多関節タイプで熱も40度から下がらないおまけつきでした。
現在もどっぷり関節リウマチですが、レミケードのおかげで仕事してますよ。
答えになってなくて済みません。

23 :病弱名無しさん:04/10/15 10:09:20 ID:8t43SgYK
てすてす

24 :13:04/10/16 00:29:15 ID:nEEeYxPM
>>22さん ありがとうございます
親の会は早速申し込んでみるつもりです
うちの子も40度41度の熱が繰り返し
出ております
なかなか難しい病気ですよね
早く特効薬なるものが出来ないかと願ってます
仕事 大変な時もあるでしょうがご自愛下さいませ
でしゃばったまねすいません。



25 :病弱名無しさん:04/10/16 01:16:04 ID:ED2lmbvl
4歳ってかわいい盛りなのに…近所に4歳ぐらいの子いてたまに遊ぶ。つらいですね。
でも若年性のは治る確率あるんだ!うちの祖母はますます悪くなる一方だけど
若いと治る可能性あるんなら希望を捨てずに頑張ってください。ガンガレばかりでゴメンナソ。
ほんと早く特効薬ができたらいいのに。祖母が生きてるうちに。

26 :13:04/10/16 01:45:47 ID:nEEeYxPM
>>25さん ありがとうです
そうなんですよね、まったく親バカですがかわいくって
ニカッと笑う顔がみたくて
デカレンジャーのガシャポンを買って病院に行きました
寝てたんですが起きてから
「今日は起きたらパパがいてよかった」
なんて言うものですから。。。

がんばります



27 :病弱名無しさん:04/10/16 19:34:45 ID:8SsX3WKJ
>>26
>「今日は起きたらパパがいてよかった」
(´д`*)カワエエ…


えーと、母が慢性関節リウマチ歴20年です。
市のパソコン教室に行った母が「パソコン」欲しいというので、買ってやりました。
「リウマチ」の情報が載ってるHPが見たいというので、ググって適当なのを探して
みましたが、イマイチ。  そこで2ch内を検索して、ここの前々スレを見付ける。
以来、母は、(゚ー゚)(。_。)ウンウン…しながら、熱心にROMってますた。

現在、母は「敗血症」のため入院中。 最近軽い糖尿も患っていたので、「リウマチ」
のせいでは無いかもしれませんが、皆さんもリウマチから派生?する病気には、
気を付けて下さいませ。

28 :琢磨:04/10/16 23:38:50 ID:xjnNIGBt
>>20 同感です。ほんと絶望しちまう。ストレス溜まりまくり・・・
草野球やってたのですが、このからだでは代打ですら出れない。
たぶんやったら骨折するだろうな。同世代の人たちはプロでバリバリ活躍してるってのに
自分はいったい何やってんだろう。


29 :病弱名無しさん:04/10/18 01:09:41 ID:e2PWW5b2
病気になって仕事も減って常に金欠状態だし、
(それでもクビにならず、
体に負担にならない程度の仕事を貰えるから
恵まれた職場にいるのだが)
1年に1回は職場の友達と旅行に行っていたけれど、
それも行けず、最近じゃ誘われもしなくなった。
友達曰く、行けないの分かっていて誘って、
私に毎回断らせるのは可哀想だという事みたいだけど、
そういう気遣いがあるなら、
体に負担にならない近場で誰か車を出してくれて
1泊旅行とか計画してくれても
いいんじゃないの〜・・・?って思ってしまう。
病気を心配してくれているけど、結局人ごとなんだよなぁって
僻み根性丸出しなのも嫌。
禿しく愚痴でスマソ。
寝よ・・。

30 :病弱名無しさん:04/10/18 01:11:20 ID:EYc/xUo6
19歳男です。手の指の関節が痛い。ひどいときは痛みが腕の骨まで伝わってくる感じ。
毎日ではないけど、朝起きたら痛くて、時間たつと治る。
これリウマチ?

31 :病弱名無しさん:04/10/18 10:54:27 ID:9Enh1yl+
>>29
誘ってくれるの待ってるだけじゃなくて、自分から計画して誘えばいいんでないかい?
どの程度の旅行日程なら体に負担がかからないか、一番わかってるのは自分なんだからさ。


32 :病弱名無しさん:04/10/18 11:00:49 ID:GEV9ZPf2
>>29
健常者には痛みがわからないからなあ、自分も健康な時はわからなかったから。
あなただって他の友達の心配とかしてあげてるのかなあ?
旅行には行きたいんだと言う事を症状を話して友達に相談してみるといいかも。
リウマチってわかりにくい病気だから自分から説明するのも大切だとおもう。

>>30 リウマチ専門医で検査してもらうといい。

33 :病弱名無しさん:04/10/18 15:00:21 ID:f9+qBRpc
痛みがくる前ってわかりますか?
気のせいかもしれないんですが、最近細胞(抗体?)が
戦っているようなもどかしさを体内で感じるんです。
だから良い抗体を心の中で応援してます(笑)


34 :病弱名無しさん:04/10/18 15:38:33 ID:w6PNRw54
健康な人と旅行に行きます。外国出張にも行ったことも
あります。自由時間は無理しないで、途中でドロップアウト
します。次の待ち合わせ先をはっきりしておけば、途中で
休めます。日本では、京都がいいですね。交通機関もまあまあ
だし、夕食の予約入れておいたら、どこでも離れることが
できるし。自然系のハイキングになる旅行は行きません。
都市部とその周辺の旅行なら、無理なく行けます。
でも、いつもみんなで行動するという鉄則に縛られないこと
が大事です。

35 :病弱名無しさん:04/10/18 19:09:36 ID:KaXDjowU
昨日数年ぶりに軽い登山しました
眺めが良くて気持ちよかったです
肘とひざが悪いのでかばいながらゆっくりいきました
今のとこ痛みが軽くなり調子いいです
たぶんストレスが一時的に吹っ飛んだから?
気を使う旅行は勧めませんが
こもっているよりいいかもしれません


36 :29:04/10/19 02:28:44 ID:n0DJBo9/
「行きたいなら自分から誘えば?」というレスが来る事は予想してましたが、
細かく書くのもなんだし、文章だけでは説明しきれない
そういう単純な事だけではないので愚痴りました。

実生活では努めて明るくいようと思うし、
病気の事もオープンに明るく話しているけど、
元々がネガティブで考えすぎの性格、
そして人間が出来てないので、愚痴が発生します。
ここで愚痴って、1人でも「気持ち分かる」
って人がいればいいなぁってだけだったのに、
みなさん、ポジティブシンキングですね。
っていうか、私がかなり性格の悪い愚痴だったせいでしょうか。w

実際は旅行に行けないまでも、適度に出歩いてはいます。
なので、こういう愚痴は贅沢で元気になった証拠でしょうか。
私のカキコによって気分を害された方がいらっしゃったら、
ごめんなさい。
長々と失礼しました。

37 :29:04/10/19 02:30:12 ID:n0DJBo9/
あ、そしてアドバイスを下さった方、
ありがとうございました。

38 :病弱名無しさん:04/10/19 08:03:13 ID:fWIf0b+8
今更って思うかもしれないけど・・・
私もかなーーーりネガティブだよw
実生活で明るくも努めてもないし、病気の事なんてほとんどの人に言ってない。

39 :病弱名無しさん:04/10/19 09:40:23 ID:R/NVZogl
>>29=>>36
気持ちわかるよー

って言われれば気が済むのか?
回りはわかってくれない、ここで愚痴っても、レスが自分の望んだ
内容じゃなかったからって、自分を揶揄しながら逆ギレか?
悪いけど、誘われなくなったのは、病気以前の問題なんじゃねーの?

40 :まいたね:04/10/19 09:54:23 ID:Wrg6VtcW
みなさんこんにちは。
たまーにカキコしてます。
今回左小指伸筋腱断裂…(小指の手の腱が切れた)と手首がかなり動かないので手術することになりました。
今日その入院前の検査なんです。
私は五歳の頃若年性〜でなりました。
小さいうちは随分からだ中の痛みと戦いましたね。
でもある程度いき、今24ですが昔ほどではなくなりました。
ただたまに私も落ち込みますね‥
そういう時は寝ます。それか美味しいものでも食べて自分にプチご褒美。
手首が腫れて痛いけど病院の近くに美味しいパスタ屋さんがあるので行ってきます!

41 :病弱名無しさん:04/10/19 10:38:52 ID:yDGZhl0n
クルマを出すグループ旅行って、人選難しいよ。
運転できる人は二人は必要。あと、2,3人になるよ。
後ろ3人になると、真ん中の席は嫌だなんて、贅沢いえないよ。
私は4人なら行くけど、5人ならパスしてます。
相手も旅行楽しむために行くのだから、それもわかってあげないと、
基本的にはグループ旅行は無理です。
でも、病気であるなしに関わらず、一緒に行って楽しい人に
ならなければ、誘ってくれませんよ。
私もネガティヴな人間ですが、自分の旅行スタイルに合わせています。

42 :病弱名無しさん:04/10/19 12:53:09 ID:F26afUEJ
歴2年の23♀です。人と同じにできない…でも見た目は元気に見られる。分かるし、私も愚痴る時ある。でもどうすれば満足するか…病気治る以外何だって不満なんだと思います。どんな悩みも感じるの自分自身だけだし人に分からなくて当然だよね…
一番の療養法は無理しないでマイペースでいること♪どうしても無理なことは周りに伝えて甘えていいはず。そのかわり出来る事は周りを助けて。前向きたい時だけ向けばいい♪くらいマイペースでいようよ。

43 :病弱名無しさん:04/10/19 13:52:56 ID:vaen06WF
>>40
私も来月の初めに同じ手術をします。
10年前に右手の伸筋腱断裂で手術したのですが
その時は自分の不注意で術後2ヶ月でせっかくつなげた腱を再び切ってしまいました。
再手術する気力もなくそのままにしてしまいました。
残った左手は大切にしてきたのですが、炎症がすすんで左手も断裂。
今回は手首の内側のすじを移植して腱をつなげるそうです。
ただこの手首の腱は非常に個人差のあるものらしく(ない人もいるそうです)
私のは短くで細いようなのでちょっと心配です。
不安はいっぱいありますが、今より少しでも動かせるようになればと思います。
手術がんばりましょう〜!


44 :病弱名無しさん:04/10/20 06:54:55 ID:MbT31juK
やっと見つけた…リウマチスレ(^^;)

旅行。そいえばリウマチになってからしてないなぁ。
うちも時々凹みますよ〜。複数で飲み会する時って、皆よく歩くし(泣
カミングアウトしてるのに、関係ないみたいだし(^^;)

前なら先頭切ってはしゃいでた私が、体を計算しながら動かなくちゃいけなくなって、ちょっと口惜しい。

無茶しないで、自分守りながら楽しむ事が、大人スタイルだ!と言い切れる様になりたいっす(笑

台風また来たねー。
ほーんと気候に敏感な体になったもんだ…。

45 :まいたね:04/10/20 10:44:57 ID:bI+RqFj1
≫43
私も手首の腱につなぐと思われます。
薬指もやばいみたいで‥。
ちなみに、もし良かったら注意点や、どうして切れてしまったか教えてもらえませんか?
やはり、不安だし、一応仕事は一ヵ月休みますが、手術は初めてなので…
担当の先生は二百数十例中腱が再度切れてしまったのは一度だけだそうで‥
あとなかなか病院があかないみたいでいつになるかもわからない様子‥
術前検査を昨日したばかりなので…

台風、嫌ですね。久しぶりに仕事休んでしまいました。

46 :病弱名無しさん:04/10/20 13:31:04 ID:vhg7RPiT
>>45
最初の手術の時は、まだ新米主婦で手抜きを知らなかったので
1ヶ月後位から家事をしてしまい調子にのって使い過ぎました。
無意識に買い物のレジ袋(それなりの重さ)を持ってしまって切れました。
重かったのか、指の開き方が不自然でひっぱられたのか、ひねりがはいったのか
どの動きが原因かわからないのですが
右手がビリビリしびれて「あ〜!やってしまった」と一瞬のことでした。
転居したため今回は別の病院の先生の手術をうけます。
前回のことを話すと、
リウマチの患者さんの腱はもろくなっているので
前回の方法(小指薬指の切れた腱を中指の腱にもたせてつなぐ)だと
また切れてしまいやすい。と説明されました。
手術後は腱の状態にもよるが、3週間位は動かさないようにしてその後少しずつ動かしてリハビリ
腱が定着して普通に使って良い状態まで3ヶ月くらいみて下さいと言われました。
今回は退院後も家事はしないようにして慎重にリハビリしたいと思ってます。
あまり参考にならなかったかもしれないですが・・・
仕事されてるそうなので、
通勤の乗り物などでとっさに掴まったり転んで手をついたりが危険なので気をつけて!
あと、すでに断裂してしまってたら手術の時期は一刻を争わなくても大丈夫みたいです。
私は自分の都合で予定をのばしてもらいました。
(でも3ヶ月以内には手術したほうがいいよと説得されました〜)
2回目とはいうもののやっぱり手術は不安・・・
前回はブロック麻酔でしたが今回は全身麻酔・・・それも不安・・・
でもやると決めたからがんばってみます!

47 :病弱名無しさん:04/10/20 17:24:14 ID:gXFizx5N
前から感じていたし、以前にも激しいやり取りがあったけど、
本当にここって軽症者に厳しい。
>>42さんが言うように「病気治る以外何だって不満」
今まで普通に出来ていた事が出来なくなるんだから、
何に対しても不満や愚痴が出てくるよ。
同じ病気の仲間が集まるスレなのに
気を使いながら書き込まなきゃいけないんだったら、
軽症者用と重症者用のスレを作るしかないんじゃない?

48 :病弱名無しさん:04/10/20 23:27:53 ID:CRMCQIMg
>47
重症、軽症の問題じゃないんじゃないか?
旅行に行けないなんて、リウマチ患者じゃなくても
健康な人間だろうと様々な理由で逝けない人は大勢いるだろ。
空気読まずに自分語りしすぎれば嫌われるのは、2ちゃんなら当たり前なんだが。

49 :病弱名無しさん:04/10/20 23:29:56 ID:IkDBv7S7
>47
前の軽傷者の書き込みで荒れたのは、軽傷だからじゃなくて
書き込んだ文章が問題あったからだよ。
軽傷者でも優しいレスをもらってる人もいるもん。

50 :42:04/10/20 23:49:51 ID:jGpOYDdE
47さん、そうだね。私自身まだ軽症で、仕事も続けてるし、歩けてる。そんなんマシ、て言われたら何も言えない
けどまだ疑やなりたての人にも経験から理解示すのはいいけど、自分よりマシとは言わずにいたい
自分より辛い人がいたら愚痴っちゃダメなら、日本で医療受けれる私達は誰も愚痴れないしね
悩みの大きさは人それぞれ、自分が辛いと感じたら辛いって言っていいと思う。僻む、他の辛い人の事忘れてしまうのはダメだけど
台風は辛い私だけど、一瞬で沢山の人が亡くなったり不明…どんな痛くても助かりたかっただろな…て考えるし
長駄文失礼しました。皆さん無理しないでね♪

51 :病弱名無しさん:04/10/21 00:09:43 ID:xbkL8UAw
気を使いながら書き込むのは誰でも当たり前のことだと思うんだけどな。
重症軽傷じゃなくて単に性格では。
ネガティブな人に、もっとポジティブになってみては?って言うのは
アドバイスとして普通のことじゃない?
それが重症だろうと軽傷だろうと、アドバイスは変わらないと思う。
だって実際に、考え方を転換させたら気持ちが楽になることは
いっぱいあるし。

52 :病弱名無しさん:04/10/21 02:56:20 ID:7Lo0/iM1
ココはちょっと厳しいね。
私はネガティブな持ち主。ポジティブな人が羨ましいし、自分もそうなりたい!!
と心から思っている。でも、元々神経質というかネガティブな人はそう簡単に
性格を変えられません。結局私は発病とともに心気症になり1年以上抗不安剤
や抗欝剤を飲んでいます。病気にも少しは慣れ、ちょっと前向きにはなれたかとも
おもいますが、まだまだ・・・。いやなんだけど、ついグチっちゃいます。
ちなみに私は同じ膠原病だけど、リウマチではありません。入ってきちゃって
ごめんなさい。膠原病スレでは、結構みんなグチって、それに対して誰もが
グチっていいんだよ!ここは愚痴るばしょだからね!と言ってくれます。
あまりに違うので、ついカキコミしてしまいました。
リュウマチの方がたは強いのかな?すれ汚しごめんなさい。

53 :病弱名無しさん:04/10/21 03:17:05 ID:bU9ZXrCR
今までのやり取りを厳しいなんて思わない。
誰も愚痴っちゃダメなんて言ってないし。
ポジティブ、ネガティブ・・・色々な人がいるけど、
空気読めずに自分語りは2chでもリアルでもどうかと思う・・・

54 :病弱名無しさん:04/10/21 10:16:46 ID:xbkL8UAw
厳しく考える人もいるだろうし、やさしく受け止める人もいるだろうし。
考え方は人それぞれだから、人に強制は出来ないよ。
書き込むっていうことは、色んな人に見られるってことだし。
やさしく受け止めてあげられる人がいるなら、「ここは厳しいね」って
ただ他の人の考えを批判(?)するんじゃなくて、
自分が進んで「うんうん、その気持ちわかるよー」ってレスしてあげればいいと思うんだけどなぁ。

55 :病弱名無しさん:04/10/21 10:33:54 ID:WsXYo8L6
いろいろあっていーんだと思うけどなー私は。
とりあえずココはリウマチ患者が多数占めてるって形なだけで。
うちは、ココ好きですよ♪

56 :病弱名無しさん:04/10/21 12:33:11 ID:saqMhK36
この板はすごく優しいレスがつく方。
他板だったら、出ていけDQNで終わりだよ。
病気だからって何でも同情してもらえると思ったら大間違い。

57 :病弱名無しさん:04/10/21 14:38:17 ID:KMHPbR4x
明らかに (゚Д゚)ハァ? と思われるレスは、どこの板でも叩かれるよ
色々な反応があって当然だし、自分寄りの意見しか聞きたくないのなら
2ちゃんに向いてないんじゃないかと思ふ

58 :病弱名無しさん:04/10/21 15:36:45 ID:sVbbk+G4
>>52
膠原病スレも時々見るけど優しいなぁと感じる。

いくら2ちゃんとはいえ、
ちょっとした事に対して憂さ晴らしのように叩くようなレスもあるわけで。
でもここって、そういう人には
「言い過ぎ」とかっていうようなレスが付かないし。

気を使って書くのも、色々な意見が出るのも当たり前だけど、
同じ病気の人に何でそこまで叩かれなきゃいけないのか。
過剰に反応して叩く人の方がDQNだよ。


59 :病弱名無しさん:04/10/21 16:34:20 ID:7ms5Ce6y
前々からROMっていたけど、このスレって
「病気のせいで○○できない」っていう書き込みに
「アンタなんかまだマシ。私のほうがもっとヒドイ」
とかいうレスがつくことが多いよね。
気持ちはわからないでもないけど、グッとこらえることとか
できないのかな。

60 :病弱名無しさん:04/10/21 16:49:26 ID:xbkL8UAw
だからやさしいレスをつけたい人は、自分でつければいいじゃない?

61 :病弱名無しさん:04/10/21 16:55:24 ID:Q6eSA3RG
ここ最近そんなレス見ないけどな?
友達が旅行に誘ってくれないに関して意見が出たくらいで
(それだって否定的なものばかりじゃないし)
結構優しいレスが多いと思うが気のせいか?
まあみんな痛みがひどかったり愚痴りたい時だって
調子がいい時だってあるよ。お互いがんばりましょう。

62 :病弱名無しさん:04/10/21 17:34:58 ID:4bvUzKEn
ポジティブにできれば、殆どの問題は解決する。
痛みは消えないけど。
むしろ、痛みやだるさや腫れやなんだかんだある時に
どうしてもネガティブになることの方が問題だ。
そういう時は、もうどうしようもない。
まだ、人を恨んでいる時の方がマシ。
辛い時は他人のことはどうでもよい。
苦痛が去るのを待つだけの時の方が嫌だ。

63 :病弱名無しさん:04/10/21 17:58:40 ID:IOxq/P4R
リウマチが完治する薬って開発される可能性あるのかな?
完治とは言わないから、普通に日常生活を送れる程度に
回復する薬みたいなのを開発して欲しい。
もうちょっと若ければ、薬の研究員とかになってたかもなぁ。
そして自分で開発する!
なーんて最近考えてしまう。



64 :病弱名無しさん :04/10/21 18:25:47 ID:1hxZcQuw
はじめまして、リウマチを2ヶ月前に宣告されたものです。
ただいま痛め止めと1日2回のリマチルにて治療中です。
あまりの痛さにへこむこともありますががんばっていこうと思います。
今の病院以外に他でも見てもらおうと思っているのですが、東京でお勧めがありましたら教えてください。
>>13 我が家にも6歳と2歳の子供がいるので親の気持ちを考える泣けてきます。がんばってなおしてください。


65 :64:04/10/21 18:33:26 ID:1hxZcQuw
ちょっと前はウエイトトレーニングやアームレスリングなどをやってましたが、
150` までスクワット出来たのに今は、和式便所と戦ってる有様です。
アームレスリング地区大会優勝(無差別)の豪腕は子供とのキャッチボールで悲鳴をあげるし、は〜
しかし、ジムに行かず、家にいる時間がふえたので子供には大好評です。

66 :病弱名無しさん:04/10/21 18:40:32 ID:xbkL8UAw
>64
>アームレスリング地区大会優勝
す、すごい〜!
和式トイレつらいよね。発病してからうちも洋式にリフォームしたよ。
貯金消えた〜。

67 :64:04/10/21 18:54:49 ID:1hxZcQuw
>>66 家は洋便&ウォシュレットなのですが、職場は・・・和便
手首に痛みがあるときは拭くのもつらいのに、その後立ち上がるのに10〜20分かかります。
朝も起きるときに時間をかけて立ち上がる姿を子供に見られるとショックです。
子供には強い父ちゃんを見せてたのに・・・しかし病と痛みにうちかつぞ〜

68 :病弱名無しさん:04/10/21 19:12:36 ID:xbkL8UAw
>67
きっとさ、頑張ってる父ちゃん見て、やさしい子に育つよ。
強さは体力に限ったことじゃないもん!

69 :病弱名無しさん:04/10/21 19:30:23 ID:HNXvrrIF
話蒸し返して悪いけど>>39には悪意を感じる。わざわざ気持ちわかるよーの後に空白行あけ。
励ましと見せかけ付き落としてやろうみたいな。性格悪いな〜と思った。
まぁ旅行の人も多少言い方ネチネチ気味?とは思ったけどグチるのは別に悪いことじゃないし
たとえ旅行の人にむかついてもスルーできる程度の内容なのに39みたいに過剰反応はよくない。
ちなみに私は旅行の人じゃないよ。家族がリウマチを患ってる、患者の家族。

70 :病弱名無しさん:04/10/21 19:32:46 ID:xbkL8UAw
せっかく流れが変わったのに…(´・ω・`)

71 :病弱名無しさん:04/10/21 20:11:10 ID:WsXYo8L6
>>70
気にするな(w

72 :病弱名無しさん:04/10/21 21:31:52 ID:o2mz1uCf
流れを読まずにレス。

リウマトレックスが4mgから6mgに増えた。そしたら身体が軽くなって、とっても楽。
関節が痛いことは痛いんだけど、
なんつーか健康な状態で、突き指して動かすと痛いとか
足捻ったんで体重掛けると痛いとか、そういう感じ。
よくあんな重い身体で生活していたなと思うくらい楽。
多少痛くてもいいから、このままの体調が続いて欲しいよ。

73 :病弱名無しさん:04/10/21 21:52:12 ID:HoeVOPg3
72
私も続いてみる(^-^)
よかったねえ。でも、無理しちゃだめぽ。
調子にのるとすぐ元に戻っちゃうから!
私もレミケード打って少し楽になってたけど、
このところ過労、寝不足、台風が重なって昨日は箸がもてなくなった。
もう次の薬はないのよ!って医者におこられた…。
こうならないよう、気を付けてくれー。

74 :病弱名無しさん:04/10/21 22:22:33 ID:410IZI2v
量が気になるので質問
皆さんステロイドはどのくらい服用されてますか?
うちは15ミリです


75 :病弱名無しさん:04/10/21 23:40:30 ID:aAnBbp1w
テレビで23号が来るって発表される前に手首がうずいた。
これはまた来るかも?と思ったら本当に来た。お前はキタロウかよ!




76 :病弱名無しさん:04/10/22 00:31:43 ID:CG3Z/gOY
74さん
4〜5mgを7年間です。
最近副作用とおぼしきアザが出てきました。
早くゼロにしたいのですが、4mg以下にするのがなかなか難しい!
他の方の量・服用期間も知りたいです。

77 :病弱名無しさん:04/10/22 00:36:06 ID:Fk3cX8o3
>76さん
わたしも4ミリから減らせないよー。
それ以下にすると痛みが強いぽ。

78 :病弱名無しさん:04/10/22 01:00:00 ID:XDgfrRpM
キタロウ笑った〜!
うちもキタロウ!(w

>>76さん
副作用らしきアザ?
プレってアザの副作用あるの?!
知らないから知りたい〜
うちは最近2.5mgに減りますた!このまま落ち着いてくれ!(-人-)

79 :42=50:04/10/22 01:39:26 ID:S84Z023B
前は語っちゃってごめんなさい。立派な人でもないのに強がってんのか偉そう私…反省
皆さんプレや抗リウマチ薬が多いですよね。私は疑の時プレ5ミリで副作用はかるいむくみのみ、大学病院に移り確定後は抗炎剤だけ。妊娠前の女性だから慎重になってるとの事。
数値は抑えられてるけど、症状は消えず、薬を変える相談中で、骨の破壊を起る前に察知できる最新の検査なるものをうけてます。
将来子供一人でもほしぃ…て思うんですが、妊娠出産で悪化する事も。前スレでちらっと話題出てましたが、経験者の貴重なお話や私みたく出産前になってしまった人の話が色々聞けたら幸いですm(_ _)m

80 :病弱名無しさん:04/10/22 02:18:07 ID:cUhA5+Aq
前のことは気にしない、気にしないw
誰でも愚痴りたい時あるしね。

前スレで妊娠出産について質問した者ですが、
そろそろ年齢的にも妊娠が微妙になってきました。
なのに近いうちにまた手術なんです。
あぁ、手術終わったら真剣に考えないと・・・

81 :病弱名無しさん:04/10/22 11:32:18 ID:ALAk26fP
私はリウマトレックスを週末に10mg
ステロイドを毎日16ミリ飲んでます。
かなり薬多い方だと思うんだけどなかなか減らせない。
ステロイドだけでもいいから早くやめたい。もう太るの嫌…
病歴はもう6年かな?
あざ私もよく出来ます。つーか気付くと足に出来てたりする。
もうあんまり気にしなくなちゃったな…ハハハ

82 :病弱名無しさん:04/10/22 14:44:49 ID:Pa3eX9fj
あごが痛くなることもありますか?
今までは手と足の痛みでしたが
最近、左あご(耳の下あたり)も痛くなってきました。
特に朝の痛みが強く、徐々に和らぐ感じです。

83 :病弱名無しさん:04/10/22 16:37:12 ID:fK90Jbfw
>82
私の場合、額関節が痛みの始まりでした。
最初に右側だけ3日間位痛くて、1週間痛み無し、
次に左だけ3日間位痛くてを繰り返していました。
この時は、口が1cm位しか開かず食事も辛かったです。
今現在は、額関節の痛みはありませんけど、
足首から先と肩(腕の付け根)が痛いです。

84 :病弱名無しさん:04/10/22 17:54:18 ID:Pa3eX9fj
82です。
すみません。
あごも痛くなること、ネットで調べたら書いてありました。
今までも見ていたのに何で気づかなかったんだろう・・・orz

>>83さん、ありがとうございます。
そうなんです、食事のとき辛いですね。
おちょぼ口で食べるので
一見上品になりました。ハハハ

85 :病弱名無しさん:04/10/22 22:51:02 ID:d9RP3LFC
76です。
>78さん 減量おめでとうございます!
81さんが説明してくださってますが、アザできますよー。
ステロイドで皮膚が薄くなるためできやすくなる
…と主治医が話していた記憶があります。
私のは、内出血した後の治りかけのような薄茶色してます。
出現して半年経つけどまだ消えないなあ。
しかもあざの場所が異常に毛深いし。なぜ???

>81さん
リウマトレックスって10ミリ飲めるんですか?
私は主治医に「MAXまで増量してみましょう」と言われ、
現在週8ミリなのですが…。

86 :病弱名無しさん:04/10/23 05:19:18 ID:cbmDvsCN
トイレの話だけど 時間かかるけど辛い時は 立ってしてたよ。
しゃがむのが出来なかったので 和式のトイレ対策に なるべく
スカートはいて トイレで下だけ脱いで用を足してました。

同病の人のHPで見たけど かさのビニールを予め切っておいて ホースみたいに
和式で立ったまま用を足す技もあるらしい。
洋式が 無いところだと困るから バッグにビニール持ち歩いてると便利。

87 :病弱名無しさん :04/10/23 09:51:31 ID:6gz33AYd
お医者さんだけでなく、経験者の皆さん意見を聞いてみたいので質問してもいいですか?
1、手や指に張りや突っ張り感がある時は無理にストレッチなどしないほうが良いのですか?
2、医者は温シップでも寒シップでも気持ちいいほうを使いなさいというんですけど冷やすと関節に悪いきがするのですが?
3、今はバイクで通勤しているのですが、自転車にして関節等を動かしたほうが良いのでしょうか、それともいたわったほうがいいのでしょうか?
質問ばかりですみません。私の担当医は痛くなければ、なにして良い(それこそ100KG以上のベンチプレスなど)かんがえ方なのですが、
いろいろな掲示板やH.P.を見ると安静が一番と書いてあるので不安になります
>>86皆さんいろいろ工夫しているのですね。男なので小は良いのですが大が地獄です。

88 :病弱名無しさん:04/10/23 10:58:33 ID:kH0q2NjO
安静にしすぎても筋肉が衰えて余計に負担がきつくなりそうなので自分は(張り感がある位の時は)毎日軽いストレッチやってます。
痛みがきつい時は安静です。(100キロベンチプレスは恐ろしく骨を痛めそうだと思うのですが…。)
シップは腫れがあるときは冷シップでもいいかもしれないけどやはり暖めた方がいいように思う。
自転車はいたい時は無理しない方が良いと思います(帰って痛くなったりするので)。
以上私の場合です(医者のアドバイスでもなんでもないのでお役に立つかどうかわかりませんが。)
トイレは会社の他の階とか近所で(コンビニでも)洋式の所があればいいですね。

89 :病弱名無しさん:04/10/23 14:03:35 ID:5ylEk8Pz
>>85
81さんではないですが。
リウマトレックスは詳しくないのでレスするのが申し訳ないですが、
確か保険の関係?でMAXが8ミリって聞いた事があるような・・・でも増やせるみたいです。
私も12ミリまで飲んでました。私の場合効きませんでしたが・・・

トイレは今は結構良くなったので大丈夫ですが、膝の痛みがひどい時はほとんど立った状態でしてました。
もちろん女ですが・・・汚い話ですが、便器に飛び散ってましたね。
で、後でトイレットペーパーで拭いてたんですがそれがすごい情けなくてトイレで泣いた事ありました。

90 :病弱名無しさん:04/10/23 23:49:59 ID:YW2e0pGv
>>81>>85
わかったー!
ありがとー。
>>87
1ゆっくり伸ばしてみて、イタ気持ちよい時には、ストレッチしてます。
2うちは凄く熱持つみたいなので、冷やす方が楽になるー。
3うちも通勤原付です。原付でも肩、手首、指が痛い時、結構辛くないですか?チャリにしたら、更にひざ、足首に炎症きた時、困るような…(^^;)
ちなみに、うちの主治医もnonセーブ派です(笑

>>89
足炎症してるとトイレ辛いよね!お店とかで、思い切って車椅子マークの方使ったら、出てきた時、周りの目が痛かった…。

91 :病弱名無しさん:04/10/23 23:52:42 ID:WUDgaOGB
痛みのひどいときの和式トイレはきついねぇ。
私は両膝同時に痛んだことがないんだけど、
片膝痛い時は足つっぱってしゃがんでるよ。
あと自転車は乗ってる。
乗り降りが大変だけど、不思議と漕ぐのは楽なんだよね。
急な坂道も登れるし。
でもペダルに足かけるまでが痛くて手で足持ち上げてるよ。
まあ、そこまで必死に乗らなくてもいい気がするけど(笑)

92 :病弱名無しさん:04/10/24 17:42:55 ID:FGQPPWLw
>>90 アドバイスありがとうございます。
ゆっくりストレッチしてみます。シップはその時によってチョイスしようと思います。
バイクは手首が痛い時など指先だけでアクセルを回しているときがあります。
最近手首の調子が良くなってきているので仕事も絶好調でうれしいです。
あさっては医者で検査だ良くなってることを祈ろう!!


93 :病弱名無しさん:04/10/25 16:54:40 ID:JSpi05QT
これから原付辛いねー、軽でいいから車欲しいよ。雨風しのぎてー!


94 :病弱名無しさん:04/10/25 22:41:28 ID:DohrS/+y
85です。
89さん、ありがとうございました。
8ミリ以上飲めてしまうとは…主治医にさらに増量を進められそうで鬱だ…。
副作用ばかりで全然効いてる実感ないのに…。

新潟の地震、ひどいですね。
被災されたリウマチ患者さんはステロイドや痛み止め持って避難できたのかな?
薬は手に入れられるのかな?冷えるとつらいよね…。
…とついつい患者の視点でニュースを見てしまいます。


95 :病弱名無しさん:04/10/26 09:13:48 ID:evFkUiQ4
>>94
うちも思った!
病院通ってて、常に薬服用してる方々は、どーなってるんだろう…。

うちがリウマチ確定した時、TVでサバイバーやってる頃で、あんな環境ぢゃあ生きていくの難しい体になったんだ〜って思った。
新潟…発病する人も出てくるかもね(;_;)
天災嫌いー!!

96 :病弱名無しさん:04/10/27 12:58:25 ID:SHgDB6hQ
リウマチ歴4年で、ありとあらゆるリウマチ薬のノンリスポンダー。
【白血球除去療法】も全く効果がないまま、とうとうCRPが11まで悪化・・
結婚生活にも生きることにも疲れ自殺まで考えていた私でしたが、期待しない
ままうけた【レミケード】で蘇生しました!CRPは3ちょっとありますが、
少し無理すれば家事もなんとかこなせる状態です。ただ、自立して外で働く
体力・気力が付くまでにはいきませんが。。中程度以上のリウマチを抱えて
生きて行くのって本当に辛いですね。毎日が(心身ともに)我慢大会です。。
リウマチ患者の平均寿命は短い、、と本などで読みましたが、むしろ救われる
気持ちです。長生きしたい人って幸せなんだろうなぁ。。
ネガティブな書き込みでごめんなさい

97 :病弱名無しさん:04/10/27 14:25:03 ID:PpZlZWiD
>リウマチ患者の平均寿命は短い、、と本などで読みましたが、むしろ救われる
気持ちです。

なんだか気持ちわかってしまう私も、ネガティブな人間です。

98 :病弱名無しさん:04/10/27 22:02:02 ID:RL7TuiM6
うんうん辛いんだね。ここでは愚痴ってもオッケーだから またーりしましょ。
日々研究してくれている人もいるし 希望が全く無いわけじゃないよ。
っと自分にも言い聞かせてますw
めっきり寒くなり 靴下重ね履き お腹と下半身徹底防寒&しょうが味噌汁と
やれるだけ やってます。今日から湯たんぽ。



99 :97:04/10/28 01:40:05 ID:1z2Trbi+
しょうが味噌汁

おいしそうだし効き目ありそう。
私ももうちょっと頑張ってみようかな。

100 :病弱名無しさん:04/10/28 11:40:11 ID:76b2HBV0
急に冷え込んできました
厚着して体あっためた方が免疫の状態が良くなってイイのかな
夏は半そで短パンで関節出しまくりで良くなかったかも

101 :病弱名無しさん:04/10/28 14:55:15 ID:104gZM0i
>>98
重症の人の愚痴しか認めないみたいだけどなw

102 :病弱名無しさん:04/10/28 18:31:23 ID:ZMy34Dfp
>>101
もしかしてレス期待してる?(w

しょうが味噌汁…。
しょうが嫌いな私には、飲めないなぁ(´・ω・`)

今まで、鶏ガラ、鶏軟骨、魚類、しょうが、等が良いって聞いた事あるけど、他にも食事で摂取してみては?って食材ありますか〜?
一人暮らしなんで、試してみたいです。

103 :病弱名無しさん:04/10/28 18:44:27 ID:9ogvdUGc
うちの母親がリウマトレックスを飲みだして1年。
高熱が1ヵ月も続き町医者から大病院を紹介されて受診したところ
緊急入院。
白血球、血小板が常人の4分の1にまで減少して、
もう少しで脳か胃腸に大出血の危機でした。
幸い治療がうまくいき危機は脱しましたが
みなさんも体調不良の時は早めに大きな病院を受診してください。

104 :病弱名無しさん:04/10/28 18:53:52 ID:iUG1CB17
>>103 やっぱり大きい病院がいいですかね。
今通っている病院はリウマチ登録医なのですがけしておおきい病院ではないのですが
話を良く聞いてくれる先生なのでよいかなと思っていたのですが・・・
家から歩いて1分以内のところ(隣)に都立墨東病院があるのですが、すごく待たれそうなので
行くのをためらっていましたがやっぱ大きい病院がいいかな・

105 :病弱名無しさん:04/10/28 20:25:59 ID:79Ys8bAs
>>104さん
ヒィー(((゚Д゚)))ガタガタ
隣て・・・個人情報出し杉。気を付けなされ

上の方にも話出てたけど、地震その他災害や緊急用に
薬の予備が欲しかったので、本日の受診時に先生に言って
1ヶ月分ストックしました。
自分は大学病院にかかってます。予約制なんだけど、
今日は1時間半待ちました。orz
いい先生で、話もキチンと聞いてくれるし、質問した事への
説明も丁寧だから、時間かかるのかすぃら・・・。

106 :病弱名無しさん:04/10/29 15:52:00 ID:K9sOjNnr
>>105 ご指摘ありがとうございます以後気お付けます。病院しだいですよね〜
>>97 リウマチ患者の平均寿命は短い 知らなかった・・・
最近薬が効いてるのか節々の痛みはなくなったのですが、靴の中に石が入ってるような
異物感はなんとかならないかな〜

107 :病弱名無しさん:04/10/29 17:06:16 ID:ZD82Gnf7
皆さん知ってるかもしれないけど、埼玉医大にリウマチ治療トップクラスの先生がいますよ。

108 :病弱名無しさん:04/10/29 19:48:24 ID:ImrD4/gi
なにをもって、トップクラスというの?

109 :病弱名無しさん:04/10/29 20:50:51 ID:aySS1xKP
某公共放送で、ヒアルロン酸注射がいいというのを見て
さっそく今日一番痛かった左膝にやってみた。
薬液入れるときのうにっ、という感触が気持ち悪かった_| ̄|○
早く効果でると良いな


110 :病弱名無しさん:04/10/30 02:46:59 ID:YnsqQXlm
>101
読解力ないね(w

111 :病弱名無しさん:04/10/30 07:18:55 ID:Ko6/k0Lg
>109
それって病院でしてもらうの??
頼んだらどこでもやってくれるのかなー。
関節注射といえば、ステロイドしか思いつかん。

112 :病弱名無しさん:04/10/30 13:05:01 ID:jNyWe/YV
リウマチになり3ヶ月を迎えようとしています。自分なりにこの病気に打ち勝つ為いろいろやってますが、
他にお勧めはありますか。
今のやってること病院の薬(リマチル、痛み止め)、関節にグルコサミン&コンドロイチン(ゴールドジム製)、疲労筋肉痛にBACC&グルタミン(MRM製)
これはジムに通ってた時、筋肉痛をなくすため使ってました、電気流す機械9000V(効いているかわからないが体が熱くなるような気が)
来週は親に勧められたのでぷらセンターに行って胎盤注射を打ってみようと思ってます。



113 :病弱名無しさん:04/10/30 15:47:11 ID:kxvF/Fng
アンドリューワイルの自然療法併用してる人いる?

114 :病弱名無しさん:04/10/30 20:22:39 ID:cuNJSc7s
みんなこれもうヤタ?
ttp://www.riumachi.jp/patient/html/2004.html

115 :109:04/10/31 14:22:27 ID:nzkEu4fy
>111
私は整形外科でやってもらいました。
某公共放送から出ている、先月号の健康雑誌に記事がありますよ。
注射した日は風呂に入れないのが、ちょっと困るけど‥
効果のほどは、現在様子見です

116 :病弱名無しさん:04/10/31 14:24:30 ID:nzkEu4fy
>114
興味があるから、今からやろうかと思ってる。

117 :病弱名無しさん:04/10/31 15:34:20 ID:8NIgnUY1
私は、リウマチ歴10年です。 特効薬がないと知った時、先生に可能な
かぎりいろいろな事をしたいと話しました。 その時の答えは、何をやっても
いいけど、西洋医学をきりはなしてはいけないということでした。
そこで、温泉(自炊=経済的、リハビリ目的)に三ヶ月、その後も、年に
何回か行っています。 
健康食品で、少しでも体調が良くなればいいと思い、いろいろ試してみました。
その中で、私にあっていたものは、プロポリス、鮫の軟骨、金時生姜の粉など
です。 結果、頚椎(第1,2)の骨融合がありますが、なんとか仕事は
出来る状態です。 今日このスレを見つけて、初めてカキコ

118 ::04/11/01 03:10:40 ID:viqyzC4K
せっかくプレ減ったのに、やっぱり腫れが酷くなって来た。
ちょっとどきどきするなぁ。

119 :病弱名無しさん:04/11/01 18:36:19 ID:9f509R2J
痛みをかばって歩き方に変な癖が出来てるようなきがする。
やらかい床の上ではだしで生活したい。足裏が痛い!!

120 :病弱名無しさん:04/11/01 20:53:10 ID:H+NjUk5T
>>118
私もせっかくプレ減量したのに、痛みが増してきた(泣
増やさなきゃ辛いかなぁ
( ´・д・`)ヤダヤダ

>>119
足指の付け根をかばって、横幅のアーチが崩れてるのかな?
私は外反母趾用の靴底シート使ったら、ちょっと楽になったYO!
1000円位でドラックストアにあるから、試してみては?

121 :病弱名無しさん:04/11/02 14:01:33 ID:qfyUcAhV
リウマチ歴1年です。
今がわりと順調で、10年後なんて考えられません…。
現実逃避なんだろうけど、残された人生が長過ぎるから
不自由になった自分の姿を想像したくない。
>117さんは10年経っても仕事を続けてるんですね。
そういう話しを聞くと希望が持てます。
これから10年の間に新薬が出る事を期待しておこう!
>119さん、変な癖、わかります!
私も足の外側に重心かかってますよ。

122 :病弱名無しさん:04/11/02 23:51:28 ID:eAVGX/eE
リウマトレックス飲み始めて3週目なんですが
今日は急に喉が痛くなってけっこうつらいです。
予定だと今日の昼食後リウマトレックス1カプセル飲んでるので
0時過ぎにあと1カプセルなんですが
飲んだ方がいいのでしょうか?

123 :病弱名無しさん:04/11/03 11:32:22 ID:MFg3zRVf
>>122
ここで聞くより、担当のお医者さんにそのまま伝えて指示もらった方がいいYO

124 :病弱名無しさん:04/11/03 11:52:11 ID:dK63quO6
リウマチ歴が短いので体はすごく痛いけどバリバリ働いています。今日ももちろん
10年後どころか30年、35年後を考えてマンション購入計画中。
立ち仕事なのでつらいですが、楽しく仕事してます。(男性美容師)
最近、あれほどかっこ悪いと思って絶対にはかないと思っていたモモヒキに大感謝。
少しきつめをはくと足の負担も楽な気がします。

125 :◆p1kP0hug9w :04/11/03 12:29:31 ID:XhmgXqxf
5_にした途端、結構痛かったんですが。
何とか体が慣れてきてくれた模様。
とりあえず気力で何とかなる位まで持ってこれたので良しとしましょう^^

またちょっと握力落ちちゃったけどね、、、w

126 :病弱名無しさん:04/11/03 16:54:40 ID:LbR6RzzC
>>122
結局飲んだ?
深夜だったから、
かなり困ったでしょう
(^^;)

私はリウマトレックスうっかり飲み忘れたコトあるよ〜。
特別変わったコトは起きなかった(笑
でも、具合悪い時も、普通に飲んでる(^^;)

Dr.によって、意見が違うかも知れないけど、私も分かんなかったから、今度聞いてみるね〜。

127 :病弱名無しさん:04/11/03 20:15:22 ID:0rdNSGB7
>>126
お気遣いありがとうございます。

結局飲まなかったですー。

どーもリウマトレックス飲むと2〜3日必ず喉がハレてしまうのですが
昨日はいつも以上にハレが大きく感じて
ちょっと呼吸が苦しい感じがしたので薬を飲んでこれ以上悪化したら
怖かったので飲むの止めました。

まだ飲み始めたばっかりなのでこの薬についてはわからない事が多いです。
本とか読むと副作用の方にばっかり気がいってしまいます。

ただ体の痛みはここ2〜3日は楽です。


128 :病弱名無しさん:04/11/03 21:54:41 ID:PLDvE53P
>127
明日はちゃんと病院にいって!
医者に相談して!!
恐いよー!

129 :126:04/11/03 23:25:18 ID:LbR6RzzC
>>127
128が言うよーに、Dr.と話した方が良いよー。
リウマトレックスって免疫力落としてリウマチ抑制する薬だから、もしかしたら免疫力落ちすぎてるのかも?
喉腫れるって、外部からの細菌に負けてるって気がするよー
(゜Д゜;≡;゜д゜)

自分の体に合った薬ぢゃなきゃ、リウマチ抑えても他の病気になっちゃうYO!

免疫調整薬ってリウマトレックスだけぢゃないから、相談してみては?

130 :病弱名無しさん:04/11/04 00:56:51 ID:IOkedtF1
>127
私もリウマトレックス服用で呼吸が苦しくなり、3日位様子見て病院へ行ったら
主治医に夜中でも直ぐ来ないと駄目だと凄く怒られました。
レントゲンを撮ったら異常が無かったので服用を続けました。
3週目に今度は舌の付け根にうまく喋れないほどの口内炎が出来、
結局、合わないと言う事で中止しました。
最初に主治医が副作用の説明をとても慎重にしてくれたのを思い出し
怖くなったのを覚えています。

兎に角、直ぐに病院へ行って下さい。


131 :病弱名無しさん:04/11/04 13:56:17 ID:BuwwM8T2
関節の痛みは和らいでいるのに、肩こりと背中が痛い!
ところで、お勧めの保険ってありますか?
リウマチってわかってても加入できるような。
まだ手術とかの段階ではないんだけど、今後を思うと
年の為に考えておこうかなぁと思いまして…。


132 :病弱名無しさん:04/11/04 14:00:21 ID:LOXMXRyD
>>131 僕も知りたいので教えてください。


133 :病弱名無しさん:04/11/04 16:39:22 ID:qke8STbl
リウマチ確定してからの生保は、ガン保険くらいしか掛けれなかった様な…。

134 :病弱名無しさん:04/11/04 21:24:38 ID:r1PpSOTG
発症してから保険に入りました。

しかし、確か過去5年間入院していないこと、
リウマチそのものとリウマチが原因で発症した病気などには
保険は支払われないという条件のものです。

135 :病弱名無しさん:04/11/04 21:59:31 ID:UIlcxRUF
>134
それってあまり意味ないんじゃないかな。
リウマチ患者の病気は、ほとんどリウマチか、薬の副作用によるものだよ。

136 :病弱名無しさん:04/11/05 01:06:36 ID:/RBmWKRQ
>>131
ググッテみたYO
ttp://www.google.co.jp/search?sourceid=navclient&hl=ja&ie=UTF-8&q=%E3%83%AA%E3%82%A6%E3%83%9E%E3%83%81%E3%81%A7%E3%82%82+%E4%BF%9D%E9%99%BA


137 :病弱名無しさん:04/11/05 01:07:55 ID:sOV9NjLq
保険会社も商売だから、リウマチが原因で発症した病気にまで
払ってくれるなんてありえないですよね。
私も>>134さんんと似たような条件で、加入しました。

リウマチ患者が癌や脳疾患、その他の病気にかかる確率は
健康な人と同じです。
リウマチだからといって他の病気にかからないわけじゃありません。
健康な人が医療保険に入るのと同程度には、リウマチ患者が医療保険に
入るのは(リウマチが原因の場合は払ってもらえなくても)
意味があるのでは?

138 :病弱名無しさん:04/11/06 14:31:31 ID:9QS+858m
最近、指、肩、膝などの関節が痛くて自分的にリウマチを疑っているんですが、リウマチの治療ってお金かかるんですか?

139 :病弱名無しさん:04/11/06 15:26:21 ID:JcYuWrPA
>>138
症状も人それぞれですから、治療費も人それぞれではないでしょうか。
関節症状がひどい方は手術などしなくてはならない方もいらっしゃいますし、
比較的症状の軽い方は定期的な診察と薬で十分だと思いますし。

ちなみ私は2週間に一度の診察と薬で月にだいたい1万くらいです。

140 :◆p1kP0hug9w :04/11/06 15:33:45 ID:VJqYj/b9
>>138
安定してくれば月1回の診察でも良くなったりしますが、私もだいたい月1万が目安ですね。

141 :病弱名無しさん:04/11/08 14:59:05 ID:aWlW0x7g
足の裏と足のむくみがひどいのですが、何か良いアイテムはありませんか?

142 :病弱名無しさん:04/11/08 20:28:01 ID:rpXiP49l
>>141
リウマチの薬の副作用で腎臓がクラッシュしたのかも。
俺がそうだった。
足がむくむのでリウマチを見てもらう外科ついでに内科に行ったら
ネフローゼと診断されて即日入院。それから半年間入院しました。
悪いことはいわんから病院(内科・腎臓に力をいれているところ)にいけ!

143 :病弱名無しさん:04/11/09 10:10:48 ID:c3ciWu+D
ここ2、3回ニュースで「14名死者が出た」と報道されてる
メルクやファイザーの消炎鎮痛剤の商品名って何か知らない?
商品名がわからないと恐いかも。アメリカじゃ裁判沙汰になりそう
だという報道だけど。自分が飲んでる薬じゃ。。。

144 :病弱名無しさん:04/11/09 18:30:01 ID:JMOBXUjL
昨日病院行ってきますた。何故だか少しずつ悪化してます。片足指痛くてステ注射して、じきに鎮まるだろうと思ってたけど、今日は最悪。
いろんな関節が騒いでます。こんなんぢゃ動けないーっ。
人にグチゆった所で、この痛みが和らぐわけなくて。心配ばかりさせてしまうから、情けなくて言えないし。
だからココで吐く(笑
悔しい〜!!
身動きが取れない〜!!
痛い〜!!

ねね、こんな時、皆さんどーしてますか?(泣

145 :病弱名無しさん:04/11/09 21:18:00 ID:jY6bDhS/
リウマチ歴3ヶ月です。
自覚症状もなく検査結果で投薬を開始したので
自分自身半信半疑だったのですが、
寒くなるとともに指を始めあちこち痛くなってきて、
「まじめに勉強しなくては」
とこちらにたどり着きました。
私は今アザルフィジン1日に2錠と、モービック(非ステ消炎)、
ガスロン(胃薬)を飲んでるのですが、同じお薬の方は少ないのでしょうか?
塗り薬(モビラート)もらってるんですけど使い勝手が悪い・・・。

わた


146 :病弱名無しさん:04/11/10 11:02:42 ID:5d0EDmc/
>>141
Vioxxかな?
日本では未発売
安心してヨシ
ttp://arthritis.about.com/od/vioxx/

>>145
まじめに勉強で2chか
他も見た穂がいいヨ
ttp://ra_city.at.infoseek.co.jp/link_knowledge.htm
ttp://www.hyper-net.ne.jp/yybbs/yybbs.cgi?room=niko


147 :病弱名無しさん:04/11/10 15:33:17 ID:Klg7rm9F
>>145さん
私もアザルフィジン飲んでますよ。
朝晩1錠、5年ぐらい飲んでます。


148 :145:04/11/10 19:07:19 ID:qCdrTImV
>>146さま
ありがとうございます、ご紹介頂いたところも拝見しております。
「リウマチ」で検索しては上から順に読み倒しました、この3ヶ月。
こちらの方が同じ状況の方にお答えいただけるかなあ、と思って・・・。
先生が抗ガラクトース欠損IGg抗体の検査結果で「治療しましょう」
とおっしゃったので、その後炎症や痛みが出てきて、
薬を飲んでいるのに「楽になった」という実感が全く感じられません・・・。
(以前にも治療を始めたときに書き込みさせて頂いたのですが、
そのときは痛みはほぼゼロでした)

>>147さま
長く使えるお薬なんですね、安心しました。
ありがとうございます。
私は人並みはずれて丈夫な肝臓なので副作用もないし。

149 :病弱名無しさん:04/11/11 00:58:46 ID:V1yIvlaz
>>145
分かっているかと思うけど、薬は合う合わないがあるから。
私は初めに飲んだリマチルが効かずに
アザルフィジンに変えたら効きました。
初めからアザルフィジンなら良かったのにと思ったけど、
こればっかりは分からないし。
2つ薬を服用してみて私の感想は
リマチルは4ヶ月使っても全く効いた感じはしなかった。
アザルフィジンは1ヶ月で「あれ?」って感じ。
もちろん急に良くなったりはしないで、本当に少しずつですが。
リマチルは副作用が出たので4ヶ月でやめたけど、
医者は迷いながらも半年は使おうと思っていたみたい。
見極めが難しいみたいだけど、副作用が出て良かった!って感じです。

150 :病弱名無しさん:04/11/11 01:50:18 ID:3sYvYc1y
私もアザルフィジン飲んでるけど、効き目が出るまで3ヶ月近くかかったよ。
効き目が出始めてからはそれまでの症状がウソの様に楽になった。
今は3ヶ月ごとに副作用が出ていないか血液検査をしながら続けてます。
>>145さんも合うといいね。

151 :病弱名無しさん:04/11/11 12:24:41 ID:LiNgT2+2
リマチル(3回)を飲んでますが、ひどい時ほど痛みを感じなくなったのですが、
まったく痛みがなくなったわけではありません。
何を持って効いていると考えればよいのですか?

152 :病弱名無しさん:04/11/11 12:55:12 ID:YRStQ6bp
私は前と比べて楽になったかどうかで効いたかどうかを実感することが多いな。
変形出ちゃったところの痛みがなくなることはないと思う。

153 :病弱名無しさん:04/11/11 13:27:00 ID:2a14EsBt
子供の頃にリウマチなって
半年位で無理やり退院してきて 三年位通院して薬もらってたけど
病院が遠すぎてだんだん行かなくなって
その後十数年。

完治してるんだろうけど同じ時期に入院してた子は未だ病院で闘病生活。
まだリウマチの根本的な原因って解明されてないの?

あとその当時の担当医師が初期で分かればプレドニン等の強い薬じゃなくてもバファリンで充分直せるって言ってたが
本当なのだろうか

154 :145:04/11/11 20:54:03 ID:cMl7GFF7
>>149さん,>>150さん
ありがとうございます。
私の先生は抗ガラクトース欠損IGg抗体(長いが略称ないんですかね)
の数値を下げることを目安にしてるみたいで、今毎月血液検査してるのですが
16.5→14.8→12.5(8〜10月)と順調に減ってるので
このまま続けましょう、と言ってました。
CRPは0.1→0.1→0.6だったのですが他の方のHP見てると
「甘えてんじゃないよっ」って数値ですね。
でも、前と同じ調子で仕事したり遊びに行くと疲れて寝込んじゃったり・・。
まだまだ病気との付きあいがうまくできないです。



155 :病弱名無しさん:04/11/11 20:57:09 ID:Uyakx9jn
リウマチにも効く爪もみです。
モミモミ ウフッ( ^∀^ )
詳しくは↓の1で。
ttp://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1094742194/

156 :病弱名無しさん:04/11/11 21:58:45 ID:YRStQ6bp

こういう書き込みって宣伝くさくて、いくらスレであっても
とても見に行く気になれん。
簡単に「効く」とか書いてるのが嫌。

157 :病弱名無しさん:04/11/11 22:50:08 ID:jujbjxhk
>153
原因の断片は分かってきたけど、根本原因は分かっていない。
若年性リウマチはタイプが多いからね。
きっと大人になったら納まるタイプだったんだろうね。よかったね。でも、無理しないようにね。
私もお友達と一緒で十代でなって、もぅ十五年間になります。
どうも大人のリウマチに移行するタイプだったようで、変形が…。
バファリンを9錠飲んでた時期もあったが、熱も下がらないし、
私はプレドニン1錠の方がよっぽど効いた。

158 :155:04/11/11 23:13:04 ID:Uyakx9jn
>>156
「治る」とは書いてないのでこちらなり考えましたが配慮が足りなかったのかもしれません。
見なくても試さなくても結構です。

試したい人が試せば良い。

159 :病弱名無しさん:04/11/11 23:57:15 ID:V1yIvlaz
私も過去に爪もみをやっている時にスレを見つけ
「何にでも効く」と言い張る人に
「そんなので治れば、この世に病気はなくなるはず」
と噛み付いた事がありますがw、
試しても害はないと思うので、やるだけやってみてもいいと思います。
効果は期待しない方がいいですが。
スレタイも「すべての病気、症状が治る爪もみ」っていうのはねぇ・・。
冷え性とか便秘とか、その程度の症状に効くかも?
というものじゃないかと思います。
私の場合、冷え性も便秘も良くなりませんが。w
とか言いつつ、今でもやってるんですけどね・・・。

160 :病弱名無しさん:04/11/12 03:00:25 ID:hlk9YlO2
「すべての病気、症状が治る爪もみ」ねえ
非常にうさんくささが漂うスレタイだな

161 :病弱名無しさん:04/11/12 03:53:08 ID:zbu1ht09
367 :病弱名無しさん :04/11/11 20:48:43 ID:Uyakx9jn
糖尿病のあなた!!爪モミにチャレンジしてみましょう♪
自律神経を副交感神経優先にすれば良いのです。
くわしくは↓の>1を見てください
ttp://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1094742194/

バカ>Uyakx9jn

162 :病弱名無しさん:04/11/12 07:49:44 ID:oUBHLkrb
まぁ爪もみで多汗症が治ったという事例は聞きますけどねぇ。
リウマチについては効果があるのかは知りませんが。

163 :病弱名無しさん:04/11/12 08:33:38 ID:hlk9YlO2
リウマチに効くと言い切った根拠はなんなのよ?
言い切ったからにはリウマチがどういう病気かもよくご存知なんでしょ?
その辺を科学的に説明して。>Uyakx9jn

164 :病弱名無しさん:04/11/12 20:58:38 ID:oUBHLkrb
>>155が爪もみはリウマチに効くと言ったのはこのページを見たからかなぁ?
良く知らんが。
ttp://www.d9.dion.ne.jp/~shohei-c/S02-4.html

165 :病弱名無しさん:04/11/15 02:48:51 ID:UBIc6kmB
やっぱあれですか、
リウマチのかたって、赤の他人の親切には素直に感謝するけど、
自分が好きな彼(彼女)が当たり前にしてくれる親切を重荷に感じて、
その彼(彼女)を避けるようになるのですか?
それは自分がみじめだからですか? 自分のことしか考えられないからですか?
あなたに避けられて、辛い思いをしている彼(彼女)のことなど知ったことじゃないんですか?


166 :◆p1kP0hug9w :04/11/15 02:56:55 ID:w29We3X8
あたしは、思ってること全部言うし、避けてもないし惨めだなんて思ったこと無い。
逆に「あと50年くらい一緒に居てくれなきゃ困るw」なんて言ってるし。
「あたしが死ぬまであたしの割り箸割って、ご飯取り分けてくれなきゃ困る。
 あんた以外考えらんないしw」
って。

基本的に悲観してないからね。
動ける時間が短いんなら、その間あいつと楽しい事していたい。
あたしが泣いてる思い出なんてあいつに残したくないしね。

167 :病弱名無しさん:04/11/15 12:32:26 ID:K7VUO5gz
>>165 他人だろうが、彼女だろうが親切はありがたく頂戴いたします。
仕事も人並み以上にがんばってるので、惨めだとは思わないよ。
仕事などに関してはこのハンデぐらいをあげても楽勝ぐらいに思ってます。
悩むと病状が悪化しそうで・・・


168 :病弱名無しさん:04/11/15 12:40:03 ID:K7VUO5gz
大きいバイクからあえて自転車通勤にしました91サンの言っているように漕ぎ出すと結構いたくないので驚いてます。
良いリハビリになってるかな。
後は車高の低い車(スポーツタイプ)これの乗り降りの時膝の痛みひどいので、車高の高い車に買い換えようかな〜
うまくリウマチと付き合っていこうと思います。



169 :病弱名無しさん:04/11/15 13:28:54 ID:lSZ3JeOs
リウマチのせいか薬のせいかわからないけど、
集中力がなくて困ってる。
今度資格試験があるのに勉強が手につかない!
ただやる気がないだけかも!?

170 :病弱名無しさん:04/11/15 14:12:55 ID:AbjyquCt
私の友人もリウマチなのですが、電車で一時間ほどの
私の家にも体が不安なので、行けないと言われたのですが
それってかなりの重症ですか?


171 :病弱名無しさん:04/11/15 14:19:23 ID:enFDN74a
>>170
私は変形もないし痛みもそれほどひどくない方だと思うけど、電車で1時間となると
「もし座れなかったら」とか考えて躊躇してしまうかも。
その日は大丈夫でも、次の日色んなところに痛みが出ちゃうんですよね。
なので私は車で移動します。これも疲れるけどw


172 :病弱名無しさん:04/11/15 14:26:52 ID:AbjyquCt
>>171

ありがとうございます。
以前の元気な友人を知っているので、電車にも乗れない
なんてどんなに症状が重いのかと思うと心配で、あまり
本人には、詳しく聞けないし・・・

173 :◆p1kP0hug9w :04/11/15 15:00:19 ID:w29We3X8
>>172
聞いていいと思います。
何となく気にされて疎遠になっていかれるのが一番きついと思うので^^


174 :病弱名無しさん:04/11/15 15:09:47 ID:AbjyquCt
>>173

そうなんですね、なんかデリケートな事なので
聞くのも躊躇してしまって、病気のせいなのか
友人が激痩せした時も、あまりその話題に触れて
ほしくないような感じだったもので・・・

あまり重くとらえずに軽く接していったほうが良いので
しょうか??

175 :病弱名無しさん:04/11/15 15:39:57 ID:8hOJWfe0
>>174

私は親しい人には色々話してます。
「調子どう?」くらい聞いてもいいんじゃないでしょうか。
それでお友達が曖昧な返事であれば触れて欲しくないんだろうし。
1時間電車で移動出来ないっていうのは
>>171さんの言うとおりだと思います。
体が痛いときは、車であっても30分以上の移動は避けていたし、
症状が落ち着いた今も、遠出で体が疲れそうな事はしないようにしてます。
でも、友達からご飯や飲み会に誘ってもらうのは嬉しかったので、
気軽に誘ってあげていいと思います。
体に負担のないように場所をセッティングしてあげたり
面倒で大変だと思いますが。

176 :病弱名無しさん:04/11/15 15:55:41 ID:AbjyquCt
>>175

ありがとうございます。
体を気使って、食事会の場所など設定してもうれしい
ものなのですね、あまり病人扱いするのも・・と
思っていたのですが、場所やお店、時間など良く考えて
みたいと思います。

177 :病弱名無しさん:04/11/15 21:31:43 ID:RFGFCS83
>>176
わがままを言わせてもらえば、お店は座敷じゃなくテーブル席の方がありがたかったりします。。
そして、そして、時間は午後の方がいいかなっと。。

でも、こうやって真剣に考えてくれる友達がいるってとても嬉しい事ですよ。
176さんのお友達さんがうらやましいです。

178 :145:04/11/15 23:03:33 ID:777X9GmX
先日アザルフィジンについてお聞きした者です・・・。
木曜日で薬が無くなるので今日の夕方また2週間分もらったんだけど、
さっき口の中に3〜4カ所口内炎があるのに気が付いて。
一つはのどちんこの横あたり、かなり奥にあります。
これも副作用なんでしょうか?今日は診察なかったし、夕方までは
ま〜ったく何にもなかったのだけど。
水〜木は研修で泊まりなので、やはり明日先生に聞いてみるべき
でしょうか・・・。
疲れてるだけでしょうか?



179 :病弱名無しさん:04/11/16 00:28:32 ID:szbvCGii
>>178
アザルフィジンを使い始めてすぐに
口に大きな口内炎が2つくらい出来ました。
口内炎なんて最近はなった事なかったので
薬のせいかなと思い先生に見て貰ったけど、
別に何もなかったと思います。
(何て言われたかは忘れてしまいました。)
口内炎の為の薬なども出なかったし、
その2つが治ったら、その後は口内炎は出てないですね。
心配なら見て貰った方がいいと思うけど、
私の場合は大丈夫でした。

180 :145:04/11/16 08:18:01 ID:ZCGjG6gZ
>>179さん
ありがとうございます。
今朝起きたらちょっとましになってたので、
とりあえず夕方まで様子見てみます。
のどの風邪をひいてたのでそのせいかもしれないし。


181 :病弱名無しさん:04/11/16 19:15:10 ID:kWD0ZVqH
>145さん
私もアザル服用してます。この前、のどちんこ横辺りに先の尖った口内炎出来てました。
ちょうど通院日だったんでセンセに聞いたら「風邪ひきかけてる」ってウガイ薦められた(w
薬局でも伝えたら、服用してるロキソニン、のどの腫れにも効くからって言われたー。
ウガイがんがってます。

182 :病弱名無しさん:04/11/18 19:23:35 ID:v4DYYiPJ
イドジンをお茶にふりかけて うがい。
マスク。
もちろん 基本の暖かくして安静。
これで 少しましになりました。
お試しください。

183 :まいたね:04/11/19 07:05:50 ID:+oUfGJaR
今日とうとう伸筋腱断裂の手術してきます!!結果はまた近々来て報告するとするかな…。

184 :病弱名無しさん:04/11/19 17:08:39 ID:gq94NZBI
がんがれ!

185 :病弱名無しさん:04/11/20 00:37:20 ID:p4w3QdTT
>>183
いよいよ手術なんですね!
同じ手術すると書いた者です。どうしてるかな?と思ってました。
私は11月9日に手術して今日退院してきました。
開いてみたところ予想より良い状態で
完全には断裂してなかったので移植はしないで出来ました。
手術の翌日からリハビリ開始して
かなり動きも良くなってきました。
まだまだ油断は禁物ですが・・・
今頃は術後の戦い中だよね・・・がんばって!


186 :病弱名無しさん:04/11/20 18:08:57 ID:PGo28czI
ダイエットされてる方ってどんな事されてます?
食事制限で痩せれてもリバウンドするとよく聞くので、運動でと思っているのですが
皆様もそうではないかと思うのですが痛い所が多く、なかなか思うようにできません。
負担が少ないと言われるプールも少し通っていたのですが、
寒い時期になってきたせいか、この間行ったあとにとても体調が悪くなってしまいました。

何かよい方法があれば教えてください。

187 :まいたね:04/11/21 02:17:55 ID:hkMq60Vg
≫164≫165
ありがとうございます。
無事終わりまして明日退院になりました。
内容ですが、手首の腱を移植しましたが、当初小指だけと言っていましたが薬指、中指も弱っていてまとめてして戴きました。
痛くて眠れないですが、リハビリや生活を頑張っていきます(^-^)
明日の夕飯は外食です!!楽しみだぁ。
皆さんも頑張っていきましょう!

188 :popi:04/11/21 13:41:17 ID:pg+VSCcc
*父親が発症して20年*
リマチル+ロキソニン+胃粘膜保護系のコントロールで
来たのですが、最近過労による入退院を繰り返しています。
仕事の都合で定期的な受診が困難なため新薬が出ても試せず
現在に至ります。
定年後の事も考えそろそろ仕事を減らし、専門的な治療を受けさせたいのです。
辛い事があっても表に出さない性格なので
心配だけが募ります。
でも心配してるだけじゃ傍観者と同じかなと思ったので密かに病院探しを
始めようと思いました。
今現在の病院の通院歴が長いので主治医との信頼関係の事も考えたのですが
総合病院なので、やはり一度専門病院で診てもらいたいと感じるのです。
みなさんは今現在の治療に対する満足度はどのくらいなのでしょうか・・
病院を変えてみた経験のある方、お話を聞かせて下さいm(__)m
罹患しているのは父自身なので本人の意に反する事はしたくないので
本音を聞かせてほしいです。。(・_・

189 :病弱名無しさん:04/11/21 19:02:11 ID:AhbjLaJ+
胸が痛む方いますか?
最近右胸が痛くて病院行ったら、
薬のせいかも、と言われレントゲン撮りましたが、
異常なしでした。
先生曰く、自律神経の問題では?と。
関節痛じゃないだけに、どうすればよいのやら。

190 :病弱名無しさん:04/11/22 00:52:08 ID:IDiZll3K
>>188
やっぱりお父さんと直接話し合ったり、
一緒に病院に行って診察の様子を見てみるとかした方がいいのでは?
ここでの意見を聞いても、人それぞれで
あまり参考にはならないと思うし、
詳しく聞いても、リウマチじゃない人には
イマイチ分からないと思います。

それでも私の状況を話すと、整形外科でリウマチが判明してから
リウマチ専門医のいる大きな総合病院の整形外科を紹介され、
2回ほど通いましたが、
長い待ち時間に耐えられなかったのと、素っ気ない診察が心配になり、
リウマチ専門医の内科個人医院に勝手に変えました。
個人医院だと最新の薬など使えないし、
大きな病院の方が夜間外来とか手術も出来るので安心感はありますが、
とりあえず今は満足してます。

ところで、みなさんはインフルエンザの予防接種してますか?

191 :病弱名無しさん:04/11/22 22:22:34 ID:BKoAu/1T
教えて下さい。もしかしてリウマチではと思い書いています。1ヶ月ほど前から
両足の内側のくるぶしの横と足の裏の土踏まずのあたりに痛みがあります。
痛みがでる2,3日前に新しい靴で長時間歩いたのでそのせいかと思い、様子
を見ましたが、おさまらないので、整形外科に行きました。レントゲンでは
異常なしということで、シップとボルタレンという薬をもらいました。
仕事は立ったり座ったりいろいろで、2,3時間座ったあと、歩き始めに痛み
があります。スニーカーをはくと痛みはないですが、スリッパを履くと痛いです。
薬を飲むと収まるのですが、飲まないと痛みがでてきます。
実は今日の昼ごろから、左手に違和感がでてきました。よく手のこわばりが
リウマチの症状の一つと聞きます。よく分かりませんがこわばりというのは
力が入らないことを言うのですか?
明日は、祭日で病院は休みだし、急に不安になって、ここにたどり着きました
どうかお願いします。

192 :病弱名無しさん:04/11/22 23:36:47 ID:SbJaWAsc
>>191
整形外科へ行き、血液検査をしましょう。それしないと、わかりません。

193 :病弱名無しさん:04/11/23 02:46:39 ID:k2PjCP5b
>>191
医者じゃないからね。。。
今日、明日すぐに悪化するというような病気じゃないから。
ちなみに、私は整形外科よりも内科をお薦めする。
もちろんリウマチ専門の。


194 :病弱名無しさん:04/11/23 21:08:37 ID:WibiRoQi
パソコン使って仕事してることもあって、ばね指と思ってたんですよね。
最初は右の親指の違和感だけだったんですが、両手指に来ました。
両肘と膝、くるぶしに違和感がでてきたので、病院に行こうと思ってたんですが
どの科にいけばいいのかよくわかりません。
大きな病院は紹介状とかいるみたいだし、
まずは”かかりつけのお医者さんに相談を”とかあるけど、
普段はまったく病気らしい病気をしたことがないので
かかりつけのお医者さんなんていないしどうしようと思ってたんですが・・・。

>>193
リウマチ専門の内科ですか。それで探してみます。

195 :popi:04/11/23 22:05:29 ID:phdamNfA
>>190
御回答ありがとうございます。
進行が遅いタイプのリウマチだったので父自身も家族も
治療に対してあまり関心を持ってなくて
入退院を繰り返すようになって焦ってきた感じです・・
医者からみたらコンプライアンスの無い患者の典型だと思います・・
でも病気の事を父一人に任せ切りにしていたんだなぁと
反省しています。
一緒に診察行ってもいいか、一度お伺いを立ててみます(^^;)





196 :病弱名無しさん:04/11/23 23:49:42 ID:yDYsK0Xi
>>191です。レスありがとうございました。
リウマチ専門の内科も探してみたいと思います。
住んでるところが、地方ですので心配ですが。。。とりあえず
もう一度、整形の先生に相談してみます。

197 :病弱名無しさん:04/11/24 05:29:38 ID:q7CfXERX
はじめまして。リウマチ歴7年です。
現在飲んでいる薬はプレドニン20〜30mg行ったり来たり、
リウマトレックス12mg/週、サンディミュン(免疫抑制剤)50mg/日、
ボルタレンSR×3/日、
その他増血剤、葉酸、睡眠薬、胃薬などなど・・・。
これを7年間続けています。
27歳で発症して、縁があって32歳で結婚しました。
もうすぐ34歳ですが、こんなにお薬を飲んでたら、子供が作れるかどうか・・・。

発症した当時は、顔も洗えないから外出もできなかったので、
今は痛い痛いと言いつつも、一応買い物に行ったりできるので、
お薬に感謝してるんですけど・・・。
副作用も怖いです。
過去の書き込みは一応読みましたが、お薬の事で不安に感じてる方とか、
おられましたらご意見下さい。
今は、新薬などが認可されつつあるので、期待してます。
インターロイキン6というのがあると聞いて、
それを投与して効けば、ステロイドが離脱できて、ムーンフェイスのコンプレックスからも
解放されるのかなーとも思ってますが、
結局対症療法みたいで、インターロイキン6もずっと投与し続けないといけないみたい・・・。
根治するのは無理なのかなぁ。


198 :病弱名無しさん:04/11/24 14:16:22 ID:3yxAMZ7L
抗TNFα抗体療法を受けた方いらっしゃいますか?

199 :病弱名無しさん:04/11/24 22:41:48 ID:LThPhBK+
>>198
エーザイのマダリムマブという治験に参加しました。
31歳男性。発症から3年半。
半年間、参加しましたが効果は全くありませんでした。orz
しかし、治験なのでプラセボ(偽薬)を打っていた可能性もあるので、
正規の薬品の効果の程はわかりません。

200 :病弱名無しさん:04/11/24 23:28:55 ID:zL4hZXKh
私は新しいもの大好き。主治医も新しいもの好き。
去年の夏、レミケード保険認可と同時に使い始めました。
しばらくは絶好調だったのに6月ごろからだんだん効き目が落ちてきた。

来年の3月(多分)、エンブレル認可と同時に乗り換える予定。
2006年には、中外のMRAが認可になると思うんで
最終的には、それでいこうと医者と話してます。

201 :病弱名無しさん:04/11/25 20:36:06 ID:udW+UQVP
住んでいるところが田舎なせいか、レミケードの
話が全く聞こえてこない。
使った人の話とか、身近なところで聞いてみたいのに‥

202 :病弱名無しさん:04/11/25 21:25:06 ID:4Z2BpkSw
すいません、教えてください。

リウマチでリンパ線が痛む事はありますか?
最近、膝のウラとかリンパ腺が痛いんです。
リウマチと関係あるのかどうかわからないのです。

そういう方、いらっしゃいますか?

203 :病弱名無しさん:04/11/25 21:47:22 ID:4YU2Z4rx
質問があるのですが、原因不明の痛みにより来週、筋電図の検査を受ける事になりました。
筋電図の検査ってかなり痛くて辛いですか?
受けた方、よろしければ教えていただけると大変有難いです!宜しくお願いします


204 :病弱名無しさん:04/11/26 00:17:13 ID:ZCuNfhGS
>>202
リンパ腺ではないかもしれません。
早急に医師に相談を

205 :病弱名無しさん:04/11/26 00:32:16 ID:ZCuNfhGS
こんばんは。
リウマチ3年です。今まで服用していたのは、リウマトレックス4錠、プレドニン2錠、
ロキソニン3錠、セルベックス3錠でしたが、最近膝や手首の痛みが増し、歩行が
きつくなってきたので痛み止めを増やしてもらいました。
ボルタレン50mgという座薬で、直腸挿入して30分くらいで痛みがかなりやわらぐ
のですが、医師の話によると、すでに使っているロキソニン錠が一日の許容量一杯
なので、座薬はなるべく使わないで多少の痛みを我慢した方がいいといわれました。
ただ、これを使用するとあまりにもよく効くので、気付かないうちに関節に負担がかかっ
ているのではないかと心配です。
皆さんは医師からどのような指示を受けておりますか?

206 :病弱名無しさん:04/11/26 02:09:29 ID:hkJOU5AE
>>205
私は外来でできる限りコントロールしてもらっていたので、
外来で出せる量のMAXと言われましたが、
プレドニン6錠/日とリウマトレックス6錠(12mg)/週、
サンディミュン2錠/日と、
加えて痛み止めはロキソニン6錠/日飲んでましたよ。
それがMAXだったみたいですけど、それと同時にボルタレン3錠/日と
ボルタレン座薬は頓服でした。
ちなみにロキソニンは、今は飲んでいませんが・・・。
私の主治医は、痛みが出ている状態は、関節破壊につながるので、
痛みを抑える事が基本だとおっしゃってます。
炎症を抑える事を最優先に考えておられるようです。
痛くない時は、動かしたりしてほぐすのもいいけど、
痛い時は絶対無理しないように、できるだけ安静にしておくようにと言ってます。
先生によって、いろいろ違うのでしょうけれど・・・。


207 :病弱名無しさん:04/11/26 04:12:42 ID:5AHYL4Ci
>>206
うちの主治医は逆に、ロキソニンやらの痛み止めは痛みを抑えるだけで
たいして意味がない、我慢できるんなら飲まないにこした事がないという方針だわ
痛みがある時でも、軽ければ動いててもかまわないというし。

今の所、ロキソニンを頓服代わりに使って、リウマトレックス3錠を週に一回飲んでる。
これでどうにかなる痛みですんでるから、疑問は持たなかったんだけど。
(ボルタレンはアレルギーがあって使えないので、ひどくなった時は対処しようがないのが悩み)

しかし医者によってかなり変わってくるんですね。

208 :病弱名無しさん:04/11/26 05:29:09 ID:dy1M09Hx
あんまり詳しくはないけど
自分の免疫系が間接や腱などを痛めつける病気だと思うんだけど
痛み止で痛みのない状態ってそれが抑えられてるわけではなくて
単に腫れたり熱をもったりする2次的な痛みを減少させるだけだと思うけど
だとすると痛みがないからといって動かさないほうがいいような気がする

あと抗炎症剤(痛み止め)をあまり使わないほうがいいというのは
副作用で消化器系を痛めるからだそうです

専門家ではないので間違ってるかもしれませんが



209 :病弱名無しさん:04/11/26 07:53:57 ID:hKtlxk6C
でも、全く動かさないと、関節が強直して動かせなくなるし。
ただ無理に動かすのでなく日常生活で使うくらいでいいと自己解釈してますが。
でも確かに、薬で抑えてるとどうも勘違いしがち。無理しちゃう事が多いな。
そしてどんどん薬が強くなるなりよ。

210 :206:04/11/26 15:25:34 ID:hkJOU5AE
>>207
本当にお医者さんによって、全然違うんですね!
貴重な情報源です・・・。
私は、薬の副作用が怖いから、「もっともっとお薬減らせないんですか?」って
言っているのですが、先生は、血液検査の数値が悪ければ減らしてくれません。
実際、コントロールできなかった期間たった数ヶ月で、手首の骨が癒着してました。
こんなに早く進行するのか・・・と、恐ろしくなり、
それ以降は、薬の副作用の事からは目を背けてでも、医師の指示に従い、
まず進行を遅くする事を優先に思ってます。
なにしろまだ33歳ですから、先が長いので、この身体、大切に使わないとね・・・。


211 :病弱名無しさん:04/11/26 16:29:07 ID:I8okDXRb
医者によって薬や、生活習慣が攻めの治療と守りの治療が両極端!!
早く最善の方法が見つかることいいな〜と思ってます。


212 :病弱名無しさん:04/11/26 21:51:22 ID:Lw1EQ7Zq
206さんと同い年だわ。身体、大切に使わないとに禿あがるほど同意です。
夜更かし→風邪→発病だったのに 油断すると夜更かし気味。
おかげで 目が覚めました。これ書いたら寝ます。

私の場合は指ですが 装具を進行防止の気休めに睡眠中だけつけてます。
替えた薬が効いてきてるので 今のとこ曲げられるけど まっすぐにはならない。
効き目が遅い薬ばかり2つ目ですがコントロールできない期間って本当に危険。
生活の自己管理 地道にがんばりましょう。

213 :病弱名無しさん:04/11/26 23:17:28 ID:/L1rTCcq
昨日くらいからやたらと体中の
関節がポキポキなるようになった・・・。
特にだるくもないし、熱もないけど
これってやっぱりリウマチの症状のひとつ?

214 :206:04/11/27 00:00:01 ID:V+beZoTR
>>212
夜更かし→風邪→発病だったのですか?
私ももともとずっと夜更かしだったんです。
眠くなるまで寝ないで、寝たら寝過ぎでまた夜寝れない・・・という繰り返し。
病気になる直前はいろんな症状が出て、何が引き金だったのか、
また、警告のようなものはあったのかは分かりませんが・・・。
風邪の後、長期間咳が止まらず、外耳炎、結膜炎、カンジダ・・・。
なんでこんなに色々な事がいっぺんに起こるのだろう?と思ってました。
そして指、手首、肘、肩、膝と、日によっていろんな場所に痛みがあり、
熱が出たり額も開かなくなったりして、なんなんだ?これは?という感じ。
痛みが出だしてから1ヶ月ぐらいで耐えられない痛みになって
日常生活がとても不自由になってしまい、病院に行かざるを得ない状況になりました。
リウマチになる人って、生活や性格に何か共通点あるのかな?
例えば、夜更かしの人が多いとか、几帳面な人が多いとか・・・。

215 :145:04/11/27 00:08:48 ID:5OAYO9K2
>>214
性格はどうかわかんないけど、私も夜更かしでした。
夜更かし→クーラーで極度の冷え→風邪&1ヶ月の微熱→発病。
ちっちゃいときから風邪はひきやすいし、
気が強い割に身体が弱いので無理しがちだったかも。
(そして無理をしては寝込む)
でも、父が何度も大病をしては奇跡の生還の人なので(動脈瘤が破裂する前に手術したことも)、
家族一同
「とっとと病院に行く」
癖がついてたのは良かったかも。
リウマチも早期から治療を始められました。




216 :病弱名無しさん:04/11/27 00:40:38 ID:AsdC4FbW
私も夜更かし人間です。
無理をしていたわけじゃなく、テレビ見たりしていると
眠れなくなるんですよね。
睡眠時間は今でも4、5時間です。
夜更かしとリウマチは関係あるのかも!?


217 :206:04/11/27 02:29:59 ID:V+beZoTR
夜更かしの人が多いのにびっくり!
現に私も今こんな時間まで起きてますが・・・。
寝付きが悪いんです〜。寝れるものなら寝たい!

218 :病弱名無しさん:04/11/27 04:30:29 ID:0YYA9hWx
そういえば私も、発病はワールドカップの年だった。
チケット取りのため、明け方までネットに張り付いて
睡眠時間は2、3時間ずつの細切れ状態が続いていた。
そうか、あれがいけなかったのかー
大分まで行った翌日神戸にとか無茶な観戦もしてたし。
なんか謎が解けたようですっきりしましたw

219 :205:04/11/27 06:07:34 ID:jBX2fIfJ
>>206>>207>>208>>209
たくさんのレスありがとうございます。
こんなにも誠意のある反応は初めてです。
これからも前向きな気持ちで治療に専念しようかと思います。

220 :212:04/11/27 20:42:17 ID:Kx1HBxNi
>>206
性格は まじめで なんでも気にするタイプw
私は元々寝つきが悪くて(真っ暗で 静がじゃないとダメ)
慢性的に 夜更かしで 2時3時がザラでした。
冬場は 冷えで 眠くても眠りが浅いです。
その後 風邪をひいて 微熱&咳が1ヶ月くらい続いた間 眠くても
眠れない状態。
身体が 凄くだるいけど 熱がないから 仕事を休む程ではないと
無理をし、発病。 
今は 眠れない日が続いてきたら 睡眠薬を飲むようにしています。
病気になって 確かに 眠りが浅かったりして 疲労があると
症状が重くなることがわかります。
RAは生活習慣病だったわけです。
夜更かしは 健康にとってかなり リスキーだと実感しています。
まぁ 睡眠の質にもよりそうですけどね。

221 :206:04/11/27 23:05:39 ID:V+beZoTR
>>212
本当によ〜〜く分かります!
私も冷え性で肩こりで寝付きが悪くて何でも気にするタイプです。
寝不足になると、テキメンに手首が痛くなってくれます。
生活習慣が悪いと、手首が教えてくれます。
コントロールが良いと、ついつい何でもできそうな気になってしまって、
無理してしまうんですよね。でも、痛くなってから、後悔します。

痛みがあまりなければ、しようと思えばできそうなんです。
それをしないのは甘えではないかと気になり、
できる事は自分でしようと思うけど、それで後日後悔するとは・・・。
とても難しいです。

人に気を遣うと、自分身体の自己管理ができないし、
自分の身体を守ると、甘えてると思われてるんじゃないかと悩みます。
でも、結局、関節が壊れるリスクを冒してまで頑張っても、他人はさほど気にしてないと思うし、
自分の身体は自分で守るしかないのですね。。。

222 :病弱名無しさん:04/11/27 23:32:12 ID:saaY9oS+
サプリメントなど医師処方薬以外でいいの、ないですか。
少しでも知人の状態をよくしたいので

223 :205:04/11/28 05:57:27 ID:GKHSGMxi
>>222
いろいろ試しましたが・・・
コンドロイチン、グルコサミン、
漢方薬(処方ではなく市販のもの)
青汁、クロレラ、核酸ドリンク
どれも3ヶ月くらいしか続けなかった
から本当の効果はわからないけど、
劇的な変化はなかったです。
それより、体が温まるものを
食べた時の方が気分が楽になりました。

224 :病弱名無しさん:04/11/28 05:58:02 ID:GKHSGMxi

すまん。私は205ではありません。

225 :病弱名無しさん:04/11/28 10:42:33 ID:GKHSGMxi
直接炎症を抑えるものではないのですが、
食物繊維による下剤を飲んでいると
当然便通がよくなり楽です。
出した後は痛みが少し楽になりました。

226 :病弱名無しさん:04/11/28 14:55:26 ID:hf2EzW6E
私は。グルコサミンとキャッツクローをのんでると、かなり関節の痛みがやわらぎました。
今切らしてしまって、買うの面倒でほおっておいたらまた痛みが出てきました。
なので効きめあるような?でも、私は膠原病ですがリウマチではないのでどうなんでしょうね。

227 :病弱名無しさん:04/11/28 15:33:41 ID:cBpfGZNo
>>225
便秘中って必ずといっていいほど痛みが増すんですが
これはよくある事なんでしょうか?

228 :145:04/11/28 20:57:08 ID:5zRGfjlk
私は、同じくリウマチの祖父が
「痛みが軽くなった」
と言うのでチャーガ(カバノアナタケ)を飲んでますが・・・
免疫を高めるので飲んで良いのかどうか悩んでます。
同居人はアトピーなので彼には良いようなのですが。
免疫調整の作用もあるらしいがやめた方がいいのかなあ?
もともとむくみやすいのでメリロートも飲んでるけど、
これは合ってるように思います。
あと、生理の前後は痛みが増すような気がします。
モービックで生理痛は楽になったけど。



229 :病弱名無しさん:04/11/28 21:08:36 ID:GKHSGMxi
>>227
医学的な根拠はわかりませんが、
わたしもです。出すとかなり改善されます。
というか、便秘してると頭とか痛くなってくるし
体に悪いことなのでしょう。

230 :225:04/11/28 23:49:50 ID:cBpfGZNo
>>229
レスありがとう。私も便秘時は同じく頭痛もあります。
偏頭痛持ちなので、関節の痛みと重なるとかなりきついですね。

生理前2週間の排卵期になると、必ず便秘気味になって
痛みがひどくなり、どっちが要因なんだろうかと
疑問に思ってたんですが。とりあえず、便秘解消を目指してみます。

231 :230:04/11/28 23:52:28 ID:cBpfGZNo
すみません。名前欄は、>>225じゃなく>>227でした。

232 :病弱名無しさん:04/11/28 23:54:29 ID:N9qNQuuf
>>228
メリロートっていうのはお医者さんに処方されるのですか?
それとも市販ですか?
是非教えて下さい!
ムクミっていうのに過敏に反応してしまった・・・。
ムーンフェイスが何とかならないかなーと日々悩んでます!
顔も足もむくんで、人に会うのが嫌になっちゃいますー!

私は健食の回し者ではないので、宣伝する気もないのですが、
MSMが配合されている、某健康食品を飲んでから、痛みが改善しました。
具体的な商品名を書くと、なんか宣伝してるみたいで気が引けるし、
その他いろいろとMSM配合の健康食品はあるので、検索してくださいまし・・・。


233 :病弱名無しさん:04/11/29 01:13:37 ID:qI1AQCEx
>>212
あまり安易に生活習慣病という言葉を使わないほうが…
健康管理にとても気をつけていた人でも
発病していますし
同じ生活をしている人全員が発病するわけでもない

もともと生活習慣病という名称自体が怪しいですよ
あらゆる病気を自業自得だと患者を追い込み
健康保険の対象からはずそうという
厚生労働省の陰謀に踊らされちゃいけません

ttp://homepage2.nifty.com/chegerau/backnum/9812/981208/w_follow.htm
ttp://www.puni.net/~aniki/diary/?200102c#200102210
ttp://ra_city.at.infoseek.co.jp/glossary_s.htm#life-style%20related%20disease

234 :病弱名無しさん:04/11/29 01:14:05 ID:qI1AQCEx
>>222
周囲からの親切はありがたいのですが
真面目に治療に取り組んでいるのに
病院以外の治療をすすめられると
嫌だったりつらく感じる人もいますから
そこんとこも気をつけてあげてください

235 :病弱名無しさん:04/11/29 01:15:04 ID:qI1AQCEx
>>222
周囲からの親切はありがたいのですが
真面目に治療に取り組んでいるのに
病院以外の治療をすすめられると
嫌だったりつらく感じる人もいますから
そこんとこも気をつけてあげてください

236 :病弱名無しさん:04/11/29 01:41:32 ID:BW8fy6oe
>>233
いとこにちゃんとした生活してないから
そんな病気になったんじゃないのと言われた事ある。
母親が癌になった時は、若い頃手術してた人って
癌になってる人多くない?とか叔母が言っていたし。

何かしら本人に原因求めたがる人って多いっすね。
自分はそうじゃないから大丈夫と、安心したい心理が働いてるのか。

237 :145:04/11/29 08:08:23 ID:20XkPejP
>>232さん
228です。某化粧品&健康食品メーカーのです。コンビニでも売ってます。
私はステロイド飲んでないので、お薬のむくみに効くかどうかはどうだろう・・・。
発病前から飲んでますが、足のだるいのはましです。
足裏マッサージしてもらいたいけど、足の指を引っ張られると想像しただけで
怖いぃぃぃ・・・。

>>236さん
私も職場の人に「鍛え方足りないんじゃないの?」って言われました。
筋肉痛とちゃうっちゅうねん!!
人それぞれ体力も違うんだし。
ただ、自戒の意味も込めて今までより休息はとろうかなあと思ってます。
人になんと思われようが自分の身体が一番大事だし。


238 :病弱名無しさん:04/11/29 09:42:00 ID:jwjBDHY1
リウマチになって卑屈になってしまうという事はありますか?
知人が、発病後かなり変わってしまったので、昔の事を持ち出して
人を責めたり、うそ吹いた事を言ってまで人を傷つけようとしたり・・・
知人の病状はかなり悪いらしいのですが、そのような精神的ストレスから
変わってしまったのでしょうか?



239 :病弱名無しさん:04/11/29 10:27:00 ID:JjoXy/7k
>>238は165さんですか?
そんなのは人それぞれ、自分で言うのもなんだが発病してから、いろいろな人(高齢者、不自由な方、など)が見えるようになり
周りには「ちょっと穏やかになった」といわれるようになった。
仕事のモチベーションも落ちないし!動かせる間に何とかしなきゃと思いがんばっております。
ただ体が痛いので精神的にストレスたまりますが、卑屈にはならないな〜。


240 :病弱名無しさん:04/11/29 10:36:29 ID:jwjBDHY1
いえ165さんではありません。
そうですよね、人それぞれですよね。
ただ温和だった知人が急に変わったので、病気が理由だと
思いたかったのかもしれない。

人づてに聞いた話ですが、その知人は既婚者なのですが、
今の状態だと妊娠は難しいらしく、体も変形が始まって
いるとかで、そのストレスは八つ当たりしたくなってしまう
ものなのかとも思ったりしたのです。



241 :病弱名無しさん:04/11/29 11:13:21 ID:bknR7SnH
>>240
240さんのお知り合いの方は、今はとても辛い精神状態なのでしょうね。
私も発症した後はパニックになってしまい、将来が不安で不安で・・・。
ため息ばかりの毎日でした。
何を考えても楽しくないし、暗い方向に考えていました。
今思うと、周りから見ても少しおかしかったかもしれません。
人からいろいろとアドバイスされても(例えば、スポーツなどすれば気晴らしになるとか、
患部を超低温で冷却して治療する方法があるとかバカげた事など)
「他人事だと思って気軽にいい加減な事言わないで!!」って怒ってしまいました。
イラつきは激しかったと思います。
それに、痛いですから、やっぱり常に憂鬱な感じです。
レントゲンで骨破壊を知った時も、落ち込みが激しく、
何をするにも何を持つにも「骨が壊れていく・・・」と思い、
誰かに「ちょっとこれ持ってて」って言われただけで「なんで私が・・・」と思ったり・・・。
きっとその知人の方は、辛いのだと思いますよ。
でも、きっと時間が経てば、自分の病気との付き合い方とか分かってくるし、
自分が楽でいられる生活の知恵も身に付けていけるのではないかなーと思いますよ。
私は今は病気になる前よりも穏やかな性格になったと思います。
病気になる前の私は、自分で言うのもなんですが、結構頑張り屋だったので、
やる気のない人や、甘ったれた人に対して厳しかったように思います。
でも、今は、人それぞれ事情があるのだし、それぞれのペースで身体をいたわっているのだなーと思います。


242 :病弱名無しさん:04/11/29 14:01:56 ID:jwjBDHY1
>241さんレスありがとうございます。
知人は主人の仕事関係の方の奥様なので、どう付き合ったら
いいのか悩む事が多くて、その方の周りの人達も些細な事を責められたり
まともな大人は言わないような嫌味を言われたりで、困惑している様
です。
私も人生がうまくいかず心が荒んでしまう事が若い時はあったので、
気持ちはわかります、このままでは、敵ばかり増えてしまう気もする
のですが・・・・


243 :病弱名無しさん:04/11/29 16:22:33 ID:2eGGVuao
>>237
私なんか「前世に悪いことしたんじゃない?」ってまじめに言われた事あるよ!

244 :病弱名無しさん:04/11/29 18:59:19 ID:pqil9NH9
>>242さん
「リウマチだから卑屈」って言われるのが一番辛いと思うから、普通に接してあげて下さい。
体が痛かったりだるかったりすると、機嫌が悪くなる事は、誰にでもあると思う。
それが頻繁で、付き合うのむずかしーって思うのなら、なにげに忠告するのも有りだと思います。
リウマチだからって、区別されるのも、辛いっす(T_T)

245 :241:04/11/29 22:47:48 ID:bknR7SnH
>>242
今はそっとしてあげるのが一番かも・・・。
自分の気持ちをコントロールしたくても、どうしようもないのかもしれないですね。
私も、あまり人としゃべりたくなかったですから。
どうしても、同じ行動をしても、リスクを感じてしまうので、
同じ距離を歩くのも、荷物を持ってあげるのも、「関節が壊れる。もったいない」って思いました。
心が狭いなーと、自分でも自己嫌悪に陥るし、いっそ引きこもってた方がいいと思ってました。
それがしばらく続きましたが、うまくコントロールできるようになって、
痛みもマシになったら、今度は、どんな些細な事にも、感謝の気持ちを持てるようになりました。
何をしても、ありがたいなー、幸せだなーって・・・。
まあ、予後はひとそれぞれだし、考え方も人それぞれなんですけどね。。。
その奥様も、いつかは笑って、そんな話ができるようになれればいいですね。

246 :病弱名無しさん:04/12/02 11:21:43 ID:rDmg21VJ
皆様はいつ頃から変形が始まりましたか?
まだリウマチ歴が浅いのですが、とても不安です。。

247 :◆p1kP0hug9w :04/12/02 16:40:27 ID:0d79ULNh
無理がたたったのか、膝に水が溜まり始めた。
ここやられると日常生活かなり厳しいのでやなんだよね、、。

248 :病弱名無しさん:04/12/03 00:02:03 ID:0NIDwDt1
今夜は本当に痛みます。

発病して10年以上、いろいろ治療してきたけど、やっぱり少しずつ
悪くなりますね・・・・
2年間付き合った彼氏と先日、別れました。
結婚を考えるようになって向こうの親に半狂乱で反対されて。
知り合いにリウマチが悪化して今ではほとんど寝たきりの人がいるそうで
どんなに大変な病気かよく知ってからだそうです。

彼も優柔不断で悩みに悩みましたが、ある日突然
「向こうの親がいうのは当たり前」と心から思いました。
自分の力では、どうしようもない病気です。
私の今の状態で結婚して他人を道連れにするなんて許されるはずありません(涙

249 :病弱名無しさん:04/12/03 00:25:58 ID:FIY2BLKM
>>248さん
私の未来みたいだ(泣
彼は結婚したい子供欲しいと急いてるけど、私は自分の体が信用できなくて…。
彼の両親にも話さなきゃいけない事だし、反対されるだろうな…。
彼と将来添い遂げたいのに、負担ばかり背負わす未来が待ってる気がして、うまく返事が出来ません。
今日は足の付け根から下が、もーダメ。
痛くてだるくて、こんな体やだ。
でも負けたくないよー。

250 :病弱名無しさん:04/12/03 00:38:09 ID:qnF9FzEv
>>248
ひどい!かわいそうに。とても傷ついたでしょうね・・・。
あからさまにそんな事言わなくたって・・・。
誰だって老化するし、肘も膝も痛くなるし、
リウマチに限らず、病気になるかもしれないし(太ってる人なんて非常にリスキーです!)
突然死じゃない限り、みんな身体が不自由になりますよ。
私たちはたまたまその老化現象が早く訪れただけだと思いたいです。
でも、病気の事で難色示された経験は私もあるので、気持ちが痛いほど分かるんです。
自分でも、将来の自分の姿を考えたくないぐらい不安なのに、
追い打ちをかけられるなんて、本当に本当に辛いと思います。
軽はずみな事は言いたくないけど、進行を遅くする(もしくは止める事ができる)治療をすれば
普通の人と変わらない生活ができるし、もし関節が悪くなっても、人工関節があるし・・・。
実際に寝たきりで大変な方もおられるし、その方たちは想像を絶するご苦労なさってると思いますが・・・。
でも、病院の待合いで、いろんな方とお会いしますが、
高齢な方で、長年煩ってる方でも、活動的に生活されてる方もたくさんおられますよ。
偏見が多くて傷つく事が多いですよね・・・。

251 :病弱名無しさん:04/12/03 00:52:46 ID:b1ySoFpE
膠原病ってなんですか?リュウマチとは違うの?
最近リュウマチ因子が血液検査で見つかりました。
なにか対策をこうじないと・・・

252 :病弱名無しさん:04/12/03 10:14:24 ID:GWGI+sll
結婚10年になります。
実はその前にもリウマチ初期の頃一度結婚しましたが
結局病気について理解してもらえず別れました。
最後には守ってくれないんだ!もう結婚はしない!と思ってました。
数年後、縁あって現在の夫からプロポーズされましたが
また同じ結果になりそうで断り続けました。
でも病気のことは承知してるし悲しませるようなことはしないと・・・
でもでも、結婚してから知ったことですが
彼の親にはリウマチということは知らせてなくて(リウマチという病気に偏見あり)
あ〜やっぱりそういうことなんだなあと落胆しました。
リウマチのこと理解してくれて結婚に同意してくれたと思ってたのに!と夫に言うと
親が事実を知れば結婚できなかったからと言われました。
隠していてもだんだんわかってしまいますので今は私の体を心配してくれます。
ありがたいことです。
でも楽しみにしていた孫もつくれず、家事も最低限しかやれない嫁なのです。
すみません、自分語りしてしまっただけでした。



253 :病弱名無しさん:04/12/03 10:23:58 ID:E6zINrD3
リウマチ歴2年。まだ軽度だと医者から言われました。
かれから結婚もしたいし、子供も生みたいのですが、
完治したわけではないので、これから悪化する可能性
が高いとも言われています。

このような人間はまともな結婚をのぞんではいけない
のでしょうか?

254 :病弱名無しさん:04/12/03 11:37:26 ID:FIY2BLKM
>>253さん
同じ環境だねー。
リアルで周りにリウマチ仲間いないから、ここに来たら同じ悩み持つ人いるんだーって楽になる。
どーなんだろうね?
うちは彼に病気の事話したら、それでもいーってゆってくれたけど、本当にいいのか判んないよ。
うちらは、病気の事、身を持って知ってるけど、彼は知らない訳で。
想像以上に大変になって、手に負えないから終わろうって言われるかもしんない。
うちが彼にしてあげたい事いっぱいあるのに、してもらう側になるのが申し訳なくて悔しい。
今日あまりにもおかしいから仕事早退して、病院行ってきました。…悪化してるからステロイド注射〜(笑
肩の腱が癒着するカモ?ってさ〜(T_T)
どーやったら上手くコントロールできるんだろ?

255 :病弱名無しさん:04/12/03 13:17:10 ID:qnF9FzEv
本当に、周囲からはリウマチに理解が得られず、腹立たしい事も多いですが、
ここに来たら、同世代の女性で、同じ悩みを持ってる人がいっぱいいるんだなーと思って
励まされます。


256 :病弱名無しさん:04/12/03 23:14:56 ID:pKkGboxs
↑の皆さんおいくつですか?私は24歳歴2年。私も結婚を考えてる彼がいて、今のところ、出産も十分可能と言われてますが、不安です。
見た目はきっと[結構元気]だけど、体がたよりない実感が、本人にはあるものです
私は『私なんか…』より『私だって!』な図太い人間だけど、何も頑張ることが出来ないこの体で、どんな苦労がまってるのかな…
みんな、幸せになりますように☆そして、発病後に結婚・出産された方、体験談聞かせてください。

257 :248:04/12/03 23:42:06 ID:0NIDwDt1
私は、リウマチ歴も長く手指も変形し歩き方も変ですから
とても彼の両親に隠せるような身体ではありません。

>私たちはたまたまその老化現象が早く訪れただけだと思いたいです。
やはりそう考えるのには無理があるだろうと思います。
現役で働き、子どもを育てる時代に元気であることに意味があるのですから。
それに70代、80代でも私より足腰のしっかりした人は多いです。
(私の状態が悪すぎるとも言えますが・・・・)

彼の親は「息子が好きな人なら誰でも歓迎するつもりだったが、
たったひとつの条件は健康であることだった。あなたには申し訳ないが
健康な人を望むぐらいは親として当然じゃないか」と言いました。
何とも答えようがなかったですね・・・・腹も立ちませんでした。

私はもう悪化して医師にも妊娠は無理と言われているような状態だから
仕方ないけど今は良い薬も増えました。
皆さんはうまく病気とつきあって幸せになってくださいね。



258 :病弱名無しさん:04/12/04 00:35:54 ID:OtLbXNn3
>>248さん
そ、そんなぁ・・・。
今は心の傷が癒えないと思いますけど、少しでも元気になってほしいなぁ・・・。
自分を責めないで・・・。
相手の心が狭いんだというぐらいの気持ちで・・・。
今すぐに気持ちを切り替える事は無理だと思いますけど、
世の中にはいろんな人がいますから、リウマチでもいいという人は必ずいますよ。
もちろん、貴方相手をが好きになれるかどうかは別としても・・・。
私も子供はあきらめてますけど、子供がいない人が不幸とは限らないし・・・。
励ます言葉を思いつかないけど、どうか元気を出して・・・。

259 :病弱名無しさん:04/12/04 00:36:17 ID:TWkbzVB/
>>253
>このような人間はまともな結婚をのぞんではいけない
>のでしょうか?

自分に向けた言葉かもしれないけど
そういう言い方は他の人も傷つけるよ
まともって何?もういっぺんよく考えようよ

結婚=子供を作ると決め付けなくてもいいんじゃないかな
ふたりで幸せに暮らす、それだけじゃいかんのかな
うーん、私も思案中

260 :258:04/12/04 00:53:04 ID:OtLbXNn3
書き間違いの訂正ですが・・・。
貴方相手をが好きになれるか→貴方が相手を好きになれるか
でした。ごめんなさい。

>>259さん
ふたりで幸せに暮らす、それだけでいいんじゃないかな
って、本当にそうですよね。
幸せの定義って、人それぞれだし・・・。
自分が幸せだと思えば、ささやかな事でも幸せになれるし、
悲観すれば不幸に感じるし・・・。
多少は図々しくなった方が幸せかも・・・と思います。


261 :248:04/12/04 01:06:12 ID:NxKWuhir
>>258
心配かけてごめんなさい、そんなに気落ちしてるわけでもないんです。
今は彼まで私の運命の道連れにしなくて良かったと
何だか清々しいような気持ちです。
彼は私より年下だし子どもの好きな人なんで
明るい健康な女性と結婚して幸せな家庭を作ってもらいたいです。

私は30代後半、病気持ちのくせに何度も恋愛して
それなりに楽しい青春?を過ごしてきましたから
これからの人生は、人を羨まず人に頼らず、自分一人で毅然と
生きていこうと決意したところです。


262 :137:04/12/04 01:30:13 ID:h7Zm2dCW
私は最近クリニックでは、話をしません。たぶん最長の部類です。
10年程度のおばあさんが先輩顔でうるさい。
何より嫌なのは、昔の患者が亡くなった話をきくことです。

263 :258:04/12/04 01:47:42 ID:OtLbXNn3
>>248さん
気持ちをしっかりと持とうとしている248さんは毅然としていると思います。
今は
>これからの人生は、人を羨まず人に頼らず、自分一人で毅然と
生きていこうと決意したところです。

という気持ちかもしれませんけど、もしも包み込んでくれる人が現れたら、
頼っていいと思います。
仮に貴方がその人を好きじゃないとしたら、好きになる努力をしましょう(笑)。
生きていくには、自分が好きになった人とではなく、自分を好きになってくれる人と一緒になるのがいいと思います。。。

264 :病弱名無しさん:04/12/04 01:56:58 ID:bc7AkS3K
>>259
そんな細かい事まで気にしてたら、愚痴も何も言えなくなるよ。

前に、「相手に負担をかけるより一人でいた方が楽」
って人の書き込みもあったけど、
一生一人っていうのも私は自信がないなぁ。

いつだったか、「いいとも」の色んなランキングを当てるコーナーで
結婚相手に求めるランキングは
「健康」がかなり高いランクで驚いたのと同時に落ち込んだけど、
自分が逆の立場だったら?親の立場だったら?と考えれば
やっぱり当然といえば当然。
病気持ちでも広い心で受け止めてくれる人を見つけられたら最高。

265 :病弱名無しさん:04/12/04 07:19:41 ID:RZNzp+Kg
>>264
そだよね〜。
そして、そんな人に出会えた時、私はもっと甘え上手にならなきゃ〜と思いました(^^;)

何かの占いで、運命のプログラムは個人がいじれるモノぢゃない。気にするだけ徒労だ。イイコトや楽しいコトを信じなさい。わるいコトや不安なコトは疑いなさい。って書いてあって、ふっ(T_T)頑張ってみるょ。…たまにはグチるけどね(w

266 :病弱名無しさん:04/12/06 09:30:31 ID:IOtjRFJa
>>259
>>264の意見に同意です。
同じ病をもつ身、もう少し寛大になりましょう。
リウマチだから卑屈なんて言われない為にも、
私達だからわかる人の痛みもあるはずです。

267 :病弱名無しさん:04/12/07 10:22:25 ID:ihoUe34Q
歴4年。発病後、今の旦那と知り合い、病気を理解してもらい
結婚しました。それに私は一人娘なので、養子に入ってもらう形で。
私も付き合いだした時、病気の事伝えるのは怖かった。
でも絶対理解して全てを受け入れてくれる人いるはずです。
彼はイケ面でもお金持ちでもないけど、心の支えです。

268 :病弱名無しさん:04/12/07 14:27:15 ID:DObOPQuM
両足、両手に痛みがあります。なかなか痛みがなくならないので、整形外科
へ行きました。レントゲンは異常なしです。見た目には前と変わりないの
ですが、むくんだ感じがあります。
医者は、はれが出てきたら、血液検査するとの事。先生が触診した
かぎりでは、はれてないそうです。
はれが、でてからでないと、検査の意味はないのでしょうか?
なんだか、たよりない感じの医者なので不安です。症状はリウマチっぽいのに
リウマチのリの一言も出ません。
患者さんもあまりいなかったし。。。。。

269 :病弱名無しさん:04/12/07 19:07:37 ID:99tRR6VU
>>268
それは大変!もしリウマチだったら早く治療した方がいいから、
内科に行くのがいいと思います。
とりあえず総合病院に行った方がいいのではないですか?
血液検査をして異常がなければそれはそれで安心だし。。。
腫れがなくても、血液検査でリウマチかどうか分かりますよ。

270 :病弱名無しさん:04/12/09 04:31:54 ID:cOhy9ZJ0
>>269さんありがとう
内科の先生に行ってみます。
なんでもなければいいけど、、

271 :病弱名無しさん:04/12/09 07:49:47 ID:tpkZcruM
私は検査受けてもはっきり診断つかず、結局1年くらいかかったかなぁ。
近くの整形外科に2カ所病院紹介してもらって、検査の繰り返し。
やっと病名がついて治療が始った時は「よし!」てな気分だった。
この時点である程度覚悟も出来てたのもあるけど、何もわからない=痛み止めしかないより
よっぽどマシ。まぁものは考えようって事で。

272 :親孝行:04/12/10 14:18:04 ID:WYuZku7t
リュウマチに聞く温泉って結構ありますよね?
泊まりでの温泉地を探してるのですが実際どこがいいのか迷い分かりません。
どなたか情報下さい。

273 :病弱名無しさん:04/12/10 15:13:33 ID:G/LwtNbO
HNから見て本人じゃないですよね
知ってると思いますが温泉では治りません
身体の状態によっては悪化することもあるので
気をつけてあげてください
ttp://www.skk-health.net/ri/ri.html#CHAP13

本気なら中伊豆温泉病院へリハビリ入院
初めてなら短期でも4週間
ttp://www.ja-shizuoka.or.jp/k-nakaizu/


274 :親孝行:04/12/10 16:50:35 ID:WYuZku7t
病弱名無しさん真剣に質問に答えてくれて、何か申し訳ない気持ちです。
病弱名無しさん情報ありがとうございます。

のでは分かりずらいですね!
簡単に言うと私が一般的に言う温泉(ご飯あり)でリウマチきく所に連れて行きたくて。
つかの間でも体の痛みを和らげてあげたくて・・・。
何処か良いとこ良かった所がありましたら、教えてください。

275 :病弱名無しさん:04/12/10 17:37:28 ID:2QLpyzeR
>>274
具体的に何処っていうのはないんだけども、
自分は、自宅以外の風呂には一人で入れないので、
家族風呂(貸切できるやつね)が付いてる旅館にしてます。
大浴場には手すりがついているか、座高の高いイスが置いてあるか
などもチェックポイントかも。


276 :親孝行:04/12/10 18:34:34 ID:WYuZku7t
最初で最後の旅行になると思うので、よく相談してみます。


277 :病弱名無しさん:04/12/10 19:04:39 ID:EulzXp3Q
掛け流しの所じゃないと、なんかが感染して病状悪化しやすいとよく聞くよ。
なので、絶対に掛け流しでね。
この前お部屋に掛け流し露天が付いているところへ行きましたよ。
気軽に何度も入れるし、安心でとてもよかったです。

278 :病弱名無しさん:04/12/10 22:14:06 ID:2CPgY8Sj
最初で最後って今まで一回も連れてってあげたことないの?
自分で親孝行とかいう人は大したことないって本当だね
私もリウマチ患者の家族だけどあんまり孝行できてないな。したいって気持ちはあるんだけど。
温泉には数回行ったけどね

279 :病弱名無しさん:04/12/11 08:38:49 ID:BeMmVsfZ
↑ぉいぉい。
温泉孝行自慢してるんぢゃないから、気にするなYO!(w

280 :病弱名無しさん:04/12/11 12:17:02 ID:cJR2Dg5I
私は温泉はあわない。
体力ないからか、風呂にはいると後から具合が悪くなる。
なので、わざわざ温泉旅行には…。
よかれと思っていることも人によっては…と思うこともあります。
親御さんの体の負担にならないようにしてあげてくださいね。

281 :親孝行:04/12/11 14:19:53 ID:E91FkD9y
278さんの言われるとおりあまり大したことはしてなかったですね。

自分は医大生なので基本的な知識輪はあり、来年いっぱいどうなるか分からない感じでなので早く行かしてやりたて。
本人も行きたいと言いココにカキコしました。
一応場所も決まりました。
ココにきてとても良かったです。
情報やアドバイスくれたかた本当にありがとうございます。

282 :病弱名無しさん:04/12/11 14:47:30 ID:7qEF0sAe
おじゃまします・・
健康を気にする人はこちらものぞいてみてください
健康ランキング http://airw.net/kenko/rank.cgi?id=5234

283 :病弱名無しさん:04/12/12 12:39:04 ID:IeH1EgQV
これって、
http://www.matsumotoclinic.com/riumati/theory.html
大丈夫?。一般の治療法と逆行するのだが。経験者のカキコ求む。

284 :病弱名無しさん:04/12/12 21:14:14 ID:s0q9yyqv
>>283
大丈夫じゃないと思う
危険で有名

285 :病弱名無しさん:04/12/12 22:32:01 ID:3sCqBrKq
>>283
長すぎて読むのマンドクセ('A`)

286 :283:04/12/13 00:52:17 ID:BaSpOM/P
すまん、誤爆したようだ。
http://cabad806.web.infoseek.co.jp/page467.html
を読んで冷静に戻った。

287 :病弱名無しさん:04/12/13 00:59:11 ID:CCqBnLS9
>283
ネット上では治った話も聞くけど、リアルでは悪化した人にしか会ったことが無い…。
あと、悪化してるのにここの理念に染まりきって医者と揉めてる人とか。(緊急入院してきた電波さん…)
延々説教&勧誘されたがあなたが言っても信憑性ありませんから、残念!つーかんじでした
まぁ、治ってたら病院ではあわないだろうがな。一人くらい会ってみたいもんだ。

288 :病弱名無しさん:04/12/14 15:49:26 ID:gCqgtXRW
数週間痛みをこらえていましたが、今朝は本当に痛みが辛く、
初めて病院で診察してもらったところ恐らくリウマチということで
明日は紹介されたリウマチ科に行ってきます。
とりあえずロキソニンという薬をもらったけど
早く痛みが緩和されて欲しいです。

今、学生で時間に余裕があるのですが
来年からは社会人で、しかも営業職の採用で
車の運転が必要になります。
リウマチ持ちの皆さんにお聞きしたいのですが
運転には支障が出ることがありますか?
ふと力を入れたときに激痛が走るときがあり(特に手)
このままでは危なくて、車にも乗れない・・・

289 :病弱名無しさん:04/12/14 20:27:18 ID:zf9uLCMq
>>288
私は働いてるけど、逆に車には助けられてるよ。
手のコワバリがある時が辛いけど、早めに起きて温めたり動かしてから出かけるよ。
ロキソニンは痛み止めだけだけど、大きい病院行ってリウマチに効く薬で楽になるといいね。

病気の疑いが出た頃、大した事ない病気だ!て情報が欲しかったのに、病気と付き合ってきて、今は結構辛い病気だって定義して欲しい気持ちになりました。「元気そうじゃん」て言われるのが辛くて。見た目健康で苦労も得もあるのかな。複雑な病気ですね

290 :病弱名無しさん:04/12/15 08:33:24 ID:VTH2YZBk
>>288
痛みが楽になるといいね。
自分も痛みが強い時は全く運転できなかったけど、今は、薬でコントロールできてるから
無問題です。遠出するときは、電車・バスは(階段や段差があるから)乗れないので
どこでも車で行きます。

ただ、クーペタイプのミッション車だったので、車の乗り降りと、クラッチ切ってシフトチェンジする動作が
関節にちと厳しかったかな。なのでオートマのワゴン車に買い替えました。

291 :288:04/12/15 13:20:24 ID:qDjSYaA2
お二人ともありがとうございます。
せめて会社の車がオートマであることを祈ります。

ロキソニンが効いているのか、多少痛みが楽です。
これから病院で詳しく検査をしてくるのですが、
昨日一晩このスレを読んで、結構厳しい病気と知ってorz。
あと3年くらいで結婚して子供もほしいと思っているので(女です)
そういうことについても、今日医師に質問してみようと思ってます。

でもなったもんはどうしようもないし、うまく付き合って行きたいです。

292 :病弱名無しさん:04/12/17 13:52:20 ID:tWG2lShn
>>288やっぱり車の乗り降りがきついので車の車高が高いといいですね。
ハンドルは片手で取り回しやすくするグッズもあるよ(扉の取っ手みたいなので回るやつ)


293 :病弱名無しさん:04/12/17 21:43:47 ID:9MUWZTQe
今年リウマチになり、早数ヶ月。
唯一の趣味のスノーボードに、痛みが怖くて行けません。
今でも痛み止め飲んでも、不意に腕をついて体を支えると
痛みで座り込んでしまうくらいなので。

医者にも冷やさないように言われており、
他の趣味を探そうかと思っているところです。

リウマチ持ちの皆様は、スポーツなどなさっていますか?
体思いっきり動かしてみたいですよね・・・

294 :病弱名無しさん:04/12/19 14:22:45 ID:1ntVZ7Z9
>>293 そう体を動かしたい気持ちといたわらなきゃという気持ちで葛藤してます。
ここのところからだの調子が良いのでジムに復帰を考えていますが・・・
まずは自転車をこぐところからはじめています。

295 :病弱名無しさん:04/12/20 00:41:46 ID:WgdwtrP3
一ヶ月近く微熱、関節痛、筋肉痛が続いています
その間、血液検査もしてもらい、一番痛みの酷かった足首の関節のレントゲンも撮ってもらいました
けど結果は異常なしでした
自分で色々調べて見るとリウマチの症状に似てるんで次の通院日まで不安なんですが
一度の検査でリウマチって分かるものなんですか?


296 :病弱名無しさん:04/12/20 01:51:22 ID:YNHDG/m3
>295
一度でわかる人もいればわからない人もいる。

297 :病弱名無しさん:04/12/20 09:29:14 ID:33tUil2H
>>295
なっかなかわからない場合もあるし、他の病気の場合もあるかもしれない。
私はレントゲンではやはり異常なしで出たが、MRIでようやく炎症起こってるのを確認した。
この検査代がバカ高くて…orz

病名がはっきりしない間ってのは、不安や心配できついと思いますが
出来るだけ考え込まず、症状がある限りはちゃんと調べてもらった方がいいかと。

298 :病弱名無しさん :04/12/20 09:33:18 ID:zqa51ifu
このスレのどこかにありましたが、
消炎鎮痛剤のセレブレックスが重大な副作用で問題になっています。
心臓疾患、脳梗塞などの副作用で死者がでているもようです。
アメリカでは製薬会社のファイザーが問題にされているとのことです。
CATVのCNBCというTVのニュースでいってました。

299 :病弱名無しさん:04/12/20 12:56:37 ID:2iTW6KUe
この病気になって思う事が一つ
痛みがない状態ってどんな状態だろうと思う事がある
軽いほうの部類だけど常にCRPが1.2〜3.2ぐらいある
健康だったころが懐かしい

300 :病弱名無しさん:04/12/20 14:22:33 ID:hUV8jOnn
>>297
>>296
レスありがとうございました
血液検査やレントゲンですぐ分かるものだと思ってました
これから納得いくまで検査を受けてみたいと思います


301 :病弱名無しさん:04/12/21 01:01:11 ID:Lu/XTBV2
>>299
痛みがない状態か…。
だよねー。
痛みが昨日よりマシな日はあるけど、痛みがない日は無いな(泣
炎症してて、何カ所か熱い日も減らない〜
(´・ω・`)ショボ-ン

こないだ忘年会のコンパニオンバイト頼まれてやったら、二時間でヒザガクガクになった(泣
座敷だったから、瞬発で座ったり立ったり繰り返したのがヤバかったらしい。次の日動けなくなってしまった(泣

302 :病弱名無しさん:04/12/21 18:01:49 ID:LAQ5EdHB


303 :病弱名無しさん:04/12/22 22:10:34 ID:AHlrUXNF
指が変形したけど 薬飲む前も後も ずっとCRPゼロです。
あちこち 関節が痛むし 重いものは持てない。
薬で抑えてるから 検査しても Rの数値だけが異常なだけなので Rの数値の大きさで活動を見てる。
身体が痛みなく動かせるって 幸せだったんだと懐かしい。
早く研究して治る病気になるといいな。

304 :病弱名無しさん:04/12/23 18:07:31 ID:pwLMpv2M
こんなに体が痛いのに一生懸命働いて大丈夫か・・・・俺

305 :病弱名無しさん:04/12/24 14:49:05 ID:a+TJf8to
体が痛いのに、仕事をして家事をして、痛みを押して主人の夜の
相手もしている。でもリウマチの私と結婚してくれた人、大切に
しなきゃね。

306 :病弱名無しさん:04/12/24 17:32:10 ID:eb4naSyW
リウマチの人の気持ち、痛み、不安はリウマチの人が一番良くわかってもらえると思う。
でも同じ症状の2人では生活はたいへんだし。
それが結婚して思ったことです。

307 :病弱名無しさん:04/12/25 17:52:42 ID:47VfRRrE
手首が少し変形してきているということで今度装具を作る事になりました。
サンタさん、これがクリスマスプレゼントですか・・

308 :病弱名無しさん:04/12/27 11:15:15 ID:7uRDzm9O
痛みを押して夜の相手もしている・・・
やはり、痛みがあるとつらいですよね?
ずっと聞いて見たかったのですが、皆様はどうされていますか?


309 :病弱名無しさん:04/12/27 13:20:52 ID:2DjeIj3O
>>308
痛みがヒドい時は断る!ウットリし合えないのに、やるのは嫌だ。
そーいえば回数減ったなぁ。。。

310 :病弱名無しさん:04/12/27 14:07:15 ID:LYn2RoNc
顎の痛い方、どのような痛みでしょうか?
数日前から右の耳の手前が痛いんですが、
うつ伏せで寝て、顎の間接を寝違えた(変な言葉…)なのか、
炎症なのかわかりません。
ちなみにじっとしてると痛みはないんですが、
硬い物を噛むと痛いです。


311 :病弱名無しさん:04/12/27 23:06:48 ID:rpBxOFYA
リュウマトレックスを月曜AM7:00・PM7:00と火曜AM7:00に飲まなきゃいけないんですが…今日のPM7:00に飲むのを忘れてしまいました…。
これヤバいですかね??
先月から飲んでて、今日初めて飲むのを忘れてしまいました…不安です…

312 :病弱名無しさん:04/12/28 01:46:56 ID:7baLKuWX
age

313 :病弱名無しさん:04/12/28 13:13:58 ID:YWyVli8T
なして3回に分けて飲んでるのかな
副作用の軽減かな?
忘れがちになりそうなら先生に相談して
1回にまとめてもよければそうしたらいいよ
結論を言えばたぶん大丈夫
だいたい週一くらいになってれば
自分は風邪とか胃痛だと休んだり
曜日ずれることもあるよ
先生はOKだと言ってます

314 :病弱名無しさん:04/12/28 17:41:04 ID:c3TYotXW
今年は夏から悪化して、苦しみました。
来年は悪化しないといいな、無理かな。

315 :病弱名無しさん:04/12/29 18:37:54 ID:4m1O2cyk
ばあさんが、リウマチで「手がいてえ」といってます。
手やら、足やらが赤ちゃんの手みたいにはれてるんですけど、一般的に腫れるものなんでしょうか?

316 :病弱名無しさん:04/12/29 21:48:22 ID:mHV+fzd+
うちのママンがリウマチ。
痛くても腫れても、前向きにがんがっているママン。
年末年始忙しいけど一杯手伝うからね。
いっしょにがんがろうね。

317 :病弱名無しさん:04/12/31 10:25:23 ID:gcWRTVg0
今年も今日で終わり!!
リウマチが発病したが、病院嫌いなのに奇跡的に早期発見しかも良い先生にめぐり合えました。
良かったんだか悪かったんだか。
リマチルだけを飲んでいて(痛み止めは今は使ってない)今は調子が良いです。
しかし、今までに体験したことのないぐらいの手あれがこれって副作用?

318 :病弱名無しさん:05/01/01 06:18:53 ID:kksJ3VFO
あけおめ!
今年は症状の治まった調子いい1年だといいな。

319 :病弱名無しさん:05/01/01 08:18:21 ID:Q1PxmFy8
大掃除に張り切りすぎて、朝から動けない…
うう。やっぱ無理は出来ないなぁ。

320 :病弱名無しさん:05/01/02 00:14:06 ID:0s9Nn6AG
正月早々発熱してしまった、、、。
最近また手がこわばり始めた。
寒いししかたないか、、、。

321 :病弱名無しさん:05/01/02 17:02:38 ID:GI2ebDGj
年明けにインフリの投薬が決定しそう。
高い薬代も不安だけど、地元病院で投薬できないから
主治医の勤務病院に入院することが一番不安だ…

病院の中でネット出来るかなぁ

322 :病弱名無しさん:05/01/04 11:28:45 ID:irDZ+p3j
リウマトレックスの3倍投与で死亡のニュースとかみると、
改めて強い薬なんだなと思う。
そんな薬に慣れてきた自分の感覚が恐い。

レミケードは合えば天国ですよ。
設備が整ったとこなら常連さんは外来になるし。
けど、うちの病院はなぜか入院より外来の方が¥高い(@_@;)

323 :病弱名無しさん:05/01/04 15:48:18 ID:XQodnQEj
去年の6月くらいからリウマトレックス飲んでてすごーく調子よかったのにクリスマス過ぎたあたりから手首と指の調子がいまいちです・・・寒いからなんでしょうか??

324 :病弱名無しさん:05/01/04 21:53:58 ID:JXhOXKLD
少しだけ、免疫系の研究をしている者です。
今後は、リウマチ治療は劇的に変化します。
実際、抗サイトカイン療法は続々と使えるようになっていますし、
新薬も更に登場してきます。
米国では、骨髄移植で完治した例もでました。
原因遺伝子もわかりかけてきていますし、
今後10年位で、寛解から完治を目指す治療になります。
また、100人の患者さんがいれば100通りの様態があります。
自分も「こんなに悪くなるんじゃないか」と他人の意見に対する
先入観は禁物です。
特に>>13さんのような、子供のリウマチは
60%が完治、20%が寛解まで現在の治療でたどり着けます。
また、大人のリウマチについても、20%程の悪性を除いて
寝たきりの経過をたどることはありません。
みなさん、日常的には問題なく過ごせます。
とにかく、医療の進歩は、どの科学分野よりも早いのです。
希望は常に持っていてください。

325 :病弱名無しさん:05/01/04 22:00:56 ID:wLMH8GLn
夏に間接が痛み腫れたので病院に行きました。
3軒の病院で検査してもらったけど異常はなく薬も飲まずに
約2ヶ月で痛みはなくなりました。
その後2ヶ月くらいは何も問題なかったのですが最近また間接が
腫れてきました。痛みも少しあります。
朝のこわばりはありません。
リウマチの初期症状なのかなぁ・・・
痛みや腫れって出たり消えたりするもんなんですよね・・?


326 :病弱名無しさん:05/01/04 22:32:27 ID:hjEdf4kt
ttp://www.asahi.com/national/update/0104/001.html
リウマトレックスは週1回だ!
間違って毎日飲むと氏ぬからくれぐれも気をつける!

327 :病弱名無しさん:05/01/05 00:04:58 ID:QPwmyEIC
>>326
記事自体では、問題の薬はリウマトレックスと明記していないね。
ただ、パルス療法であれば、週1回の服薬を
アメリカのFDAでも警告している。

328 :病弱名無しさん:05/01/05 15:47:09 ID:clZtiZMR
みなさん一生懸命病気と闘っておられると思います。
リウマチの治療は革命期を迎えます。
完治を目指してがんばりましょう。
落ち込まず、明るく生活するだけで
身体の変化が現れてくるはずです。
だって、病気は自分の身体の中で起こっているのですから。
自分と対話して下さい。
治ります。
絶対に。

329 :病弱名無しさん:05/01/05 16:33:09 ID:OLhofCra
革命期はいつくるの?


330 :病弱名無しさん:05/01/05 16:45:49 ID:JYCQ4MVp
>>324 328 
新年を希望をもち明るくおくれそうです。
マンションも明日契約だし仕事もがんばろ!!

331 :病弱名無しさん:05/01/05 16:59:52 ID:DryYlmGQ
>>324
万年あと10年って言ってないですかねー

>日常的には問題なく過ごせます

って、もうすでに問題だらけですが?
破壊しきってしまった関節はなおせるんでつか?
これは寛解しても治らないでしょ
新しい患者で試して完治したって言うつもりでしょうが
古い患者はどうするんですかね

今患者に必要なのは
完治なんていう御伽噺みたいな希望じゃなくて
治らなくてもなんとかやっていける希望とファイトじゃないかなー

332 :病弱名無しさん:05/01/05 17:18:19 ID:H/A3Rvd3
>>327
この前の記事、まだ患者が亡くならずに過剰投与があったという内容の時は
ほぼリウマトレックスと特定できる書き方だったと思う。
その時主治医にも注意されたし。

333 :病弱名無しさん:05/01/06 12:13:54 ID:WIS0bDLR
>324
サイトカインは元来生体の機能維持に必要な物質で、各サイトカイン同士は
複雑なネットワークを形成している。
1つのサイトカインをブロック刷れば良いのか。
あるサイトカインを完全にブロックしてしまって良いものか。
そのサイトカインをブロックしても、他のサイトカインによって代償されないものか。
漏れもサイトカインの研究をしていたが、少し条件が変わっただけで正反対の
現象が生じたりして、一筋縄では逝かん。色々な抗体が出てくるようで、選択肢が
広がるのは良いことだが今のところ玉石混淆(石の方が多かったりして)。

334 :病弱名無しさん:05/01/06 21:09:23 ID:CQXLz17A
>>333
不要なサイトカインを除去する作用なので、あなたの理論とは
噛み合わないと思います。
実際、レミケイド・エンブレル・MRAなどの治験も済み
レミケイドは劇的な効果も認められているし、
エンブレルはこの春に保険適用となる。
欧米でも継続的な治療結果も出ている。(結果として良くでている、継続的に)
とにかく結果がでているのだから、使用中に寛解もしくは完治に
もちこめることは不可能ではない。
希望が持てるということですよ。
>>331
整形外科的治療も進化してきていますよ。
再生医療も進んできますし、破壊された軟骨形成だって可能になります。
もちろん、完治や寛解しなくて障害が起こっても
人生が終わるわけではありませんから、毎日陽気に暮らしていけば
それはそれで幸せなことですよ。
人間、生きてるだけで儲けものですから。

335 :病弱名無しさん:05/01/06 22:52:39 ID:4lVDHUcb
私は運良く寛解したけど、痛みが続く日々は辛かった。
前向きにと思っていても、段々と気持ちが落ち込んでいくんだよねぇ。
もう人生終わったも同然だった。
痛みがあっても、関節が壊れても
>>334みたいに考えて生きていける人は本当に凄いと思う。
だから、医療が進んできてるって言うなら、じゃあ早くしてよ!と思う。w
痛みがある時は寛解するだけで幸せと思ったし、今もそうは思うけど、
本当の気持ちは完治したい。
っていうか、334さんはリウマチ患者?


336 :病弱名無しさん:05/01/06 23:53:14 ID:RU8wIZl4
334はただの研究畑の人じゃないの?
334の言うことは分かるし、そうできればいいなとは思う。
しかし、真実味が無いつーか、なぜか患者の気持ちを逆撫でしてるような感じがするんですが。

あと十年かー、期待せずに待ってるよ。まぁ病気になった十五年前もあと十年したら治る病気になってるからと言われてたな。
もぅ病気になってからの人生の方が長くなっちゃったが(>_<)

寛解率が高いとはいえ、若年性で治ならい人も多い訳で。
逆に成人しても治らないパターンは罹患期間が長くなるから悲惨だょ…。
ホントに早く薬ができればいいなー!

337 :病弱名無しさん:05/01/07 10:45:18 ID:EJ2dsJfJ
まあまあ。
あんまり噛み付いてると、「だからリウマチ患者は偏屈なんだ」っていういつもの人が来るぞw

リウマチ治ったとしても変形しちゃった間接は治らない&痛みはとれないかもしれないけど、
リウマチが治ったら、新たに痛むところがなくなるわけで。
早くそうなったらいいなぁ。
なんとか日常生活が送れているうちに。

338 :病弱名無しさん:05/01/07 11:47:01 ID:JpZfapp2
しかし、ひくつってどういう意味?心荒んだ人ってコト?

339 :病弱名無しさん:05/01/07 15:03:14 ID:pdjU399l
皆さん、希望はもち続けましょうよ。
完治できる病気になるっていうのは、現実的だと思いますよ。
今だって、10年前と現在の治療は変化しているでしょ?
いや、5年前から考えたって変化してる。
だから、今後も5年、10年で劇的に治療法は向上しますよ。
特に免疫系の病気は、ゲノムが解析されてから
飛躍的に研究方法が向上しているのですから。
別に偏屈なリウマチ患者であってもいいのです。
ココロの病気ではないのですから。
しかしながら、医者からの情報だけではなく
自分で調べると、いかに治療法が多いか気づくと思う。
だから、もっと勉強して戦っていきましょうや。

340 :病弱名無しさん:05/01/07 15:10:14 ID:U45tYJvL
家系的にリュウマチもちらしいんです。
とにかく骨が弱い。

341 :病弱名無しさん:05/01/07 15:23:55 ID:4vkv/0EH
卑屈は「ひくつ」
偏屈は「へんくつ」   なので。イチオ。

342 :病弱名無しさん:05/01/07 15:43:55 ID:JpZfapp2
いつもの人ってへんくつって言ってたんだっけ?
でもいつもっていうか一回だけじゃなかった?

343 :病弱名無しさん:05/01/07 17:45:04 ID:Qq6CJ8YZ
>>342
結構いるYO!昔のスレから数えると(w


完治か〜夢だな夢。
早く、朝起きたら十分に体を伸ばしても平気な体になりたいなぁ。

最近ほんとに寒くなってきたから、みんな気をつけてね〜。

344 :病弱名無しさん:05/01/07 17:48:53 ID:3U3k4n+A
今日NHK20時からリウマチやるみたいよ。

345 :病弱名無しさん:05/01/07 19:36:42 ID:4vkv/0EH
>>344
情報ありがとうです。観ますね〜!
初めての書き込みですが、毎日ROMって元気&情報もらっている30代女です。
まだ患者としては1年生。
最近リウマチと診断されて、リウマトレックスを服用し始めています。

毎日毎日、症状がすごく変化(進行)するので心配な日々です。
元旦から3日間は、殆ど起きあがれなくてすごく不安だったのですが、
ここ3日程は部屋の中ならなんとか動けて、少しホッとしています。


346 :病弱名無しさん:05/01/07 20:06:44 ID:dTrAhg6B
>345
私も去年だけど三十代前半で発病
仕事が山づみだったんで当初は絶望感でいっぱいだったけど
今はどうにか気持ちも落ちついてきた
うまくつきあって行けるようにと思ってる


347 :病弱名無しさん:05/01/07 20:16:02 ID:uwzN6mj1
いっぽ いっぽ(^^)

348 :病弱名無しさん:05/01/07 22:10:22 ID:09L42V0c
はじめまして
漏れ20代男です。去年発病しますた。
医者にも若い男性は珍しいと言われました。
二年くらい前に怪我して、捻挫が慢性的になりまして体の一部が強い炎症を起こしてると、その炎症がキッカケになったりすると言われたんだけど、そういう発病のキッカケに自覚あるな人居ますか?
ちなみに漏れは慢性的な炎症+転職で疲労がたまったのがとどめだったと思います

349 :病弱名無しさん:05/01/08 00:58:40 ID:YD/fJhq5
私も31歳で発病。今年33歳になる。
ちなみに私の友も同じ。
厄だと信じている。
今後厄なので、来年はきっとマシになるはず。
でも、また厄がくるし・・・。
今日のテレビでも父の死のショックから酷くなったと行っていたので、
ストレスってスゴク怖いですね。
ほんと、いらいらせず、いっぽ いっぽだね。

350 :病弱名無しさん:05/01/08 14:54:21 ID:FGCbIA+f
リウマチは人それぞれ症状が違います。
まったく痛みの無い人もいますし、
ある部位しか侵されないものもあります。
完治する人もいます。
>>349
厄はあるかもしれないね。
とにかく原因がわからない病気なんで
わからないうちに治ることだってあるわけでしょ。
今後の治療の向上は加速していくから、間違いなく。
みなさん、がんばっていきましょうね。

351 :病弱名無しさん:05/01/08 16:39:56 ID:wBiMLzRr
>>348
うちは確定する2.3年前から、昔バイクでコケた時、ヒビ入った足指がずーっと、うずいてたYO!
んで、県外出て新生活始め出して発病しますた。
心身病んでない時に発病したから、当時はパニクったけど、前兆だったのかな?(T_T)

352 :病弱名無しさん:05/01/08 19:32:08 ID:rZ4FDt6L
先日、40代の母がリウマチと診断されました。
私は春から進学で一人暮らしする事が決まっているのですが、
兄弟も家を出ているし、父方のぐうたらな祖父母も抱えているので、
家事を全て一人でこなさなければならず、
今はまだ症状は普通に生活を送れる程度ですが、
もっとヒドい方もいらっしゃるようですし、これからどうなるか分からないので、
本当に私が家を出ても良いのか不安になってきました。
今までリウマチなんて他人事でしたが、こんなに大変なものだと思いませんでした。

353 :病弱名無しさん:05/01/08 20:24:55 ID:UHGMF9qJ
>>352
>>こんなに大変なものだと思いませんでした。

自分自身がリウマチで家族(と言っても自分の場合1人だけだが)に
毎日大迷惑かけてる者とすれば、その言葉やりきれないっす。
もう前のようには動けないし、面倒や迷惑ばかりかけてるし。
もっと大変な病気は確かに山程あるんだけど、すんなり死ねたら
もう迷惑かけなくて済むのにな・・・ってやっぱり時々思う。

354 :病弱名無しさん:05/01/08 22:30:46 ID:rZ4FDt6L
>>353
352です。
『こっちが大変だ』という意味ではなくて、
『本人が大変だ』という意味で書いたのですが…。
もちろん痛みや辛さは本人にしか分からないと思いますが、
それでもその人の事を大切に思って、
少しでも楽にしてあげたいと思っているから、世話をするのです。

周りの人間に理解してもらえない人だって沢山いるんです。
あなたは幸せじゃないですか。
だから死ぬなんて絶対考えないで下さい。
もしあなたが死んでしまったら、
あなたの家族は、今あなたが感じているのよりもっと大きな苦しみや辛さを味わいます。

綺麗事に見えるかもしれませんし、生意気な事を言って申し訳ないですが、
あなたの事を大切に思っている人がいる事を忘れないで下さい。

355 :病弱名無しさん:05/01/09 00:19:52 ID:yTjhHtxU
>354
リウマチ患者です
353タソではないのですが…
自殺したいとか死にたいなどと日々思っているわけではなく、
人の助けがなくては生きられない状態になり、それが長くなると、
死ぬというより「消えてなくなりたい」風の気持ちには確かになりますよ

物事が出来ない自分へのジレンマもありますが、
めいわくかけながら生きて行くのは申し訳なくてたまらないものです

でもかと言って何も出来ずどうしようもなく、
同じ日々の繰り返しで10年20年と過ぎて行きます


356 :病弱名無しさん:05/01/09 12:36:03 ID:OsNMQU2X
>>353>>355
そうだよね。漏れも発病してから長く車椅子だし+他の病気もあるから
ごくごく "とっきどーーーーーき" ではあるけど、己がこの世からいなくなれば、みんな楽だろうなーってふと頭よぎります。
でもすぐに打ち消します!!

ホントに自殺なんかはしないよね。介護してもらってると、人に迷惑かけることの辛さを毎日かみしめながら生きてるからね。
>>354は言葉の表面だけ見ててなんか短絡的。説教なんてしちゃって。

357 :病弱名無しさん:05/01/09 12:56:07 ID:p4l9pmNX
>356
あなたがたの多くは、>354のような意見を
説教とかそんなふうに取るんですよね

358 :病弱名無しさん:05/01/09 13:32:59 ID:b18lN1yr
>>344NHKの番組はどうでした?見れなかったので内容のわかる方お願いします。
再放送するのかな

359 :病弱名無しさん:05/01/09 14:35:16 ID:+4/3/Y6+
>357 でも 354さんは明らかに早合点してトンチンカンに死ぬなとか云々言ってるしぃ
長期間患ってると 漠然と自分がいなければって思うことも稀にあるってだけなのに
まぁでも 354さんは春から進学って言ってるから若い子だろうし もういいじゃん

360 :病弱名無しさん:05/01/09 16:29:47 ID:mRZjqOsV
患者は耳タコの説教だと思い、説教だと言われる身内は患者を偏屈だと思うわけか。
悪循環だね。

361 :病弱名無しさん:05/01/09 16:34:14 ID:p4l9pmNX
>359
>若い子だろうし もういいじゃん ←意味不明
>354は
>あなたの事を大切に思っている人がいる事を忘れないで下さい。
と、ごくごく当たり前のことしか言ってないと思うのだが……
>だから死ぬなんて絶対考えないで下さい。
は頓珍漢なのではなくて、彼(彼女)の母を思う思いの強さが
表現されただけでしょう


362 :病弱名無しさん:05/01/09 16:36:26 ID:p4l9pmNX
>360さんのおっしゃるとおり。
この悪循環は辛いよね。

363 :病弱名無しさん:05/01/09 16:45:35 ID:IRB9vSOG
確かに>>354は早とちりだけど、
悪気なく、心配して書いてるって気持ちを読みとらずに
「言葉の表面だけ見ててなんか短絡的。説教なんてしちゃって。」って言うのも
「言葉の表面だけ見ててなんか短絡的。偏屈」って言われるのでは?
悪循環というか、結局分かり合えないって感じ。

364 :病弱名無しさん:05/01/09 17:15:57 ID:aOTBCS6m
てゆうかね
リウマチに関することなら助言も説教も大いにいいけど
>>354さんが、リウマチ患者が自殺したいと思ってるように勝手に解釈して
ごちゃごちゃおせっかいに『生きてくださいっ!!』なカキコするから
>>355さんや>>356さんは(>>359さんも??)、その誤解について言ってるんでないの?

365 :病弱名無しさん:05/01/09 17:47:46 ID:G+DeMKJA
>>358
そもそも一昨日のオンエアが再放送。
もうないんじゃないかな…少なくとも当分は。

女優の叶和貴子さんが出て、ご自分の体験を話しておられました。
10分〜15分くらいだったかな。
去年のもの3本を再放送してたみたい。
お医者さんが出ての医学的な番組とか、そういうのじゃないです。

366 :病弱名無しさん:05/01/09 23:37:30 ID:VUEEZVct
>364
354の前に353に「すんなり死ねたら」という書き込みがあるからじゃないのかな。
患者の側としては、症状が重かったりすると、一部の人はそういうことを
考えがちになって、そこまで考えずにポロリと口にしてしまうかもしれないけど、
言われた方はギョっとするんじゃないかな。
というか、そういうこと言われたら、「生きてほしい」と返すのは当然だと思うんだけど。
私も患者だけど、たとえ患者が本当にそう思ってるわけじゃなく、ふと口にしたとわかってても、
それ以外のうまい返答って、なかなか思いつかないや。

「生きて欲しい」が耳タコ説教に聞こえるなら、返事を有耶無耶にしてはぐらかしたりしたら、
「どうせ私なんかいらないのね」って思われちゃいそう。

367 :病弱名無しさん:05/01/10 00:01:12 ID:x/S13bt+
>366

 いままで書込みしてた人たちの思いも読みましたが、確かにそう思うことは私もあります。
でも口にすることは決してないですよ?こころをふっとよぎるだけ。ただそれだけです。
355の方と同じですね。何事もなく暮らしています。小さなこころのつぶやき、、ですかね。

368 :病弱名無しさん:05/01/10 00:01:51 ID:M9o+m10s
とてもいやなことがあって、家族といさかいをしてしまいました。
「もう死んでやる」と、薬を床に投げつけてしまいました。
そういう時って、何言っても無駄です。よけいな刺激は要りません。
第一、「生きてほしい」なんて言われたくないです。
こんなつらいのに、まだ何年も我慢しろというの?
確かに人生いいこともあるけど、病気をしょっていかなくては
いけません。
でも、プレ切って死ぬのは、もっとつらいの知っているので、
薬飲むしかないかな。
愚痴ってごめん。ちょっと今日はつらくて我慢ができませんでした。

369 :病弱名無しさん:05/01/10 00:12:54 ID:fbn15XOn
死んでやるとかすんなり死ねたらとか、つい口にしてしまう人は、
マトモな精神状態のときに、それについて家族と一度
話し合っておいたらいいね。つい言っちゃうけどそういうときは流してねって。
互いの理解を得るための努力は、病気だろうと健康だろうと必要なことだし。

370 :病弱名無しさん:05/01/10 11:10:01 ID:It+1mJ0+
自分も発病して朝、起き上がる事もままならない時に、母親に泣きながら
「もうこんなん嫌だ。殺して」と言った事があって、その時母親は
「殺したら、お母さんが捕まるから嫌だ」って流してくれたけど、
母親にとってはすごい辛かったよなぁ〜と、かなり反省・・・

371 :病弱名無しさん:05/01/10 11:36:13 ID:4GoBFJAV
なんかうらやましいなぁ。うちの家族は「よし。ならいっしょに死のう」と本気で答えるタイプだから
そんな事はとてもじゃないが言えんわw

372 :病弱名無しさん:05/01/10 11:41:15 ID:aSoGiYei
薬を飲み始めて4ヶ月(リマチル1日3錠)手あれや口の中が荒れています。
このようになったかたいますか?

373 :病弱名無しさん:05/01/10 13:43:10 ID:osYi+xLA
死にたいとか、口にしたことないなあ。
つらくてつらくてどうしようもないときもあったし、今もリウマチつらくて
ろくに動けないときもあって、そういうときは将来のこととかすごく不安になるし、
衝動的に怒鳴りあいになることもあるけど、死ぬとか殺すとかいう言葉を発することに抵抗がある。
冷めた性格なのかもしれないけど、悲劇のヒロインに酔っ払ってる台詞のような気がして、
そんな恥ずかしい言葉はどうしたって言えない。
本気で死にたいと思ってないから、軽々しく口に出来ないということもある。
もし、はずみでそんなこと口にしたら、うちの家族なら「ふうん。死ぬときは一人で勝手に死ね」
とブラックジョークで返されるかも。

374 :病弱名無しさん:05/01/10 18:27:38 ID:zoZK3tOr
私達は病気が不幸だと思ってしまうことがありますが、それは間違いです。
病気になっても、その病気を苦にしなければ、私達は幸福でいられる。
それも間違いです。
幸福でありさえすれば、病気はちっとも苦にならないのです。
不幸であれば、病気が苦になるのです。
同様に、幸福であれば、死ぬことはそれほど苦になりません。
そう考えるべきだと思います。

375 :病弱名無しさん:05/01/10 18:36:40 ID:zi1QdcjS
うちはこの病気になって、数年たつけど、幸せな時に「今、シにてぇ」って思うようになった。
今まで、シなんて考えた事もなかったのに。
多分、未来が怖いものになったんだろな〜(´・ω・`)チェ

376 :病弱名無しさん:05/01/10 18:59:33 ID:zoZK3tOr
>>375
誰だって未来はわかりませんよ。
事故に遭うかもしれませんしね。
今日の幸せを感じることができるならば、
いいじゃないですか。
治療法も進歩していますし、
希望を持ちましょうや。

377 :病弱名無しさん:05/01/11 01:17:26 ID:U6u2kHYg
>>374
痛むのも障害が進むのも苦にならないわけでもないけど
みんなが病気が受け入れられなくて当たり前とか、泣いて当たり前とか、死にたいと思ったことがあるはずとか、治ることに希望を抱かなくてはいけないとか言ってるのを読んで
特に気が塞いだりもしないし、でも特に希望も抱いてない、ただ毎日平平凡凡な自分ひとりが変なんだなろうなと思ってた
案外そうでもないのかな?幸福だから?でもやっぱり死ぬのは嫌だよ苦になるよ

でもなんか別にそんな哲学的なことでもないような気がする
死にたいと言う人と言わない人は単に性格や口癖の差だったりしてね

378 :病弱名無しさん:05/01/11 13:55:45 ID:fr/RKG0E
出産後、リウマチは悪化するといいますよね、私はまだ出産可能と医者から
言われていますが、産後の子育てが心配です。
出産、子育ての経験者の方いましたら、産後の事など教えてください。

379 :病弱名無しさん:05/01/11 19:21:48 ID:stnEXJEI
テレ朝で、関節リウマチと7年以上戦ってる
叶和貴子さんっていう女優さんが出てる。

自宅のじゅうたんの上でも、壁伝いにゆっくりしか歩けない人が、
強い痛み止め打ちながら舞台の仕事やり続け、
ついに休業することにしたんだって。
で、旅行番組で復帰。

リウマチには休養が必要なのに
無理して仕事したのは良くなさそうだけど。

380 :病弱名無しさん:05/01/11 20:39:59 ID:AlkWCrsA
でも、叶和貴子さん、元気そうだよね(普通そうだよね)
ところで、レミケードの点滴治療した人いる?
すごく効くみたいだけど。

381 :病弱名無しさん:05/01/11 21:08:12 ID:1RHiroBJ
>>372
リマチル、プレドニン呑んでりゃあ、
それぐらい、あったりまえかも

382 :病弱名無しさん:05/01/12 01:42:50 ID:6Q5OBODa
>>378
私は膠原病の疑い段階なので、子供は生めますが、やはり出産後の悪化が怖く、
いまでも、だるくて寝てばかりいるのに子育てなんて無理だと、
主人といっぱい話し合って子供を作るのをあきらめました。
私の友人は出産が原因でリウマチになったので、そのこともあきらめの理由に。
ただ、378さんがどうしても子供が欲しくて、今も体の調子が悪くない。と
いうのなら、医師や、旦那様などと良く話し合って作る方向で考えてもいいと思います。
ただ、遺伝性ではないようなことを言われていますが、膠原病友の会などで
友達になった方はお母様が膠原病の方が多いです。その方達は、お母様の介護
と自分の病気と闘っていて大変そうです。また、結婚出来るかなあ・・・とか
悩んでいて可哀相に思いました。
なので、子育てだけではなく、お子さまの将来などもよく考えてみたほうがいいですよ。
産みわけ法で男の子を産むといいかもしれませんね。
経験者のお話が聞けるといいですね。

383 :病弱名無しさん:05/01/12 13:37:46 ID:BzwkyKmY
>>382
男でも膠原病にも、リウマチにもなる。
男のほうが症状はひどい位だ。

384 :病弱名無しさん:05/01/12 14:00:27 ID:+ryyJ7J5
自分からリウマチって言わなし、痛いってふりをするのも
嫌だから、家族からも病気って扱いをうけてない。
現実逃避かもしれないけど、病気って思ったら悪化しそうなんだよね。
虚しい時もあるけど、病気を忘れる時もあるからいいかなぁ。
あといつも医者に聞こうと思って忘れるんだけど、
献血ってしていいのかな?



385 :病弱名無しさん:05/01/12 15:08:51 ID:6Q5OBODa
>>382
そうなんですか。男性で膠原病だと、女性よりも立場的に辛いですね。
私の担当医は膠原病は女性がなりやすいので、子供うむなら男の子
のほうがまだいい。ような事を言っておりましたので、男の子と書いてしまいましたが
訂正しますね。ごめんなさい。膠原病でも筋炎などは男性の方がなりやすいと
いいますし。膠原病で子供を産むのはやはり大変な事ですね。
>>384
強い方ですね。献血はやめたほうがいいと思いますよ。多分ダメなのでは?
輸血される方の身になると怖いです。

386 :病弱名無しさん:05/01/12 19:35:10 ID:oM4jjDCb
>>384
リウマチ確定者?薬飲んでる?献血ダメだよー(ToT)

私は、問診で断られ、ジョア貰って帰りました。だめなんだってさ(泣

やっぱ、抗体をばらまく形になるのかな?
ウキウキして行ったぶん、かなり凹んだょ…。

>>385
そだよね。
男性の方が、
辛い想いをしそう。
私は彼氏がリウマチでなくて良かったと思う。
こんな、はがゆい気持ちを抱えてほしくない。

私も出来れば子供が欲しい派なので、葛藤してますが、現在悪化だから、考えれない。
今は晩ご飯の酢豚を、手首と指の痛みこらえて、どー作るか?で、いっぱいいっぱいだ(w

387 :病弱名無しさん:05/01/12 20:28:37 ID:yn8MS4qt
私も今のところ産めるらしいので彼氏と将来欲しいね、と言ってます。
でも、悪化する事、育てていくことが不安で不安で…
見た目は元気だし彼は私がリウマチだと意識してないようで、2人は欲しい〜なんて無邪気。
本当は結構いつもしんどいのよ〜って思ってもうまく伝えられないのよね…

リウマチで子育てしてるママのHPもいくつかあるので勇気をもらってますが、私にも出来るかしら〜?

388 :385:05/01/12 22:04:25 ID:6Q5OBODa
>>386
最後の1行一緒だ。
辛いのは自分だけじゃないんだったね。涙出てきた。
wと書けるあなたを見習いたいです。
>>387
子供が好きな気持ちと、なにがあっても頑張ろうという気持ちと強さが
あれば、産んで育てる事に関しては大丈夫だと思いますよ。
彼と医師、3人でよく相談してね。

389 :病弱名無しさん:05/01/13 12:00:16 ID:Kpb80neM
前向きな意見が出てきたね。
ところで、レミケード点滴受けた人いる?
体験談を聞きたい。
私は、4月に認可されるエンブレル投与するつもり。

390 :病弱名無しさん:05/01/13 12:53:05 ID:759Z3boz
親父が患ってて、温泉行って湯治でもさせたいんだけどそうそう行けないから
草津温泉の結構高い湯の花を入れて風呂に入ってもらってるんですが
他にオススメの入浴剤というか温泉湯の花みたいなのってないですかね?

391 :リウマチ歴2ヶ月:05/01/13 13:35:57 ID:Gwh/LSsF
温泉の効能って、そもそも薬学(?)的にはどうなんだろうね?
単純に「温まる」ことで症状が和らぐ、って程度にしか私は信用してないけど…
でも、だからこそ家では温泉の素や入浴剤を入れて湯舟に浸かるようにしてます。

そういうレベルの用法でいいなら、私のお薦めは『クナイプ』。
温まります。

392 :病弱名無しさん:05/01/14 13:31:21 ID:c0EkSUlR
リウマチ歴2年 40代の頃は起きてから10分ででかけたのに
今は53歳、起きてから1時間くらいしないと出かけられない
今日初めてリウマトレックスを飲みました

393 :病弱名無しさん:05/01/14 15:23:28 ID:kK0TVNJW
ところで、レミケード点滴受けた人いる?
体験談を聞きたい。
私は、4月に認可されるエンブレル投与するつもり。

394 :病弱名無しさん:05/01/14 18:34:35 ID:9DobFVcX
うんうん、「クナイプ」は温まりますね!
でも、入浴剤としては高いので一度買ってやめました・・
私は軽く?シェーグレンも併発しているようで皮膚が乾燥してかゆいので、
薬用ソフレを使ってますが、潤い効果が高い入浴剤ってどなたかご存知ですか?

395 :病弱名無しさん:05/01/14 23:18:27 ID:1mipDxjB
>>394
ウレパール配合の入浴剤いいですよ。
また、風呂上がりすぐ、湿気の多い浴室内で保湿乳液をつけると良い!
私も乾燥肌で。

最近膠原病は女性ホルモンが関係してると聞きました。
華奢で色白、胸が大きい(女性)人が多く、別名:美人病とも呼ばれるとか…
女性の私には嬉しいような微妙なような…
ちなみに私は乳もでかいがケツも…超色白だが美人では…w
皆さんはどうですか?

396 :病弱名無しさん:05/01/14 23:22:35 ID:cv8m2y7j
今日は調子悪いぽ。 ひざと足首すごく痛いぽ。 寝るぽ。
ノシ

397 :病弱名無しさん:05/01/15 01:37:47 ID:b6OE033V
>393
レミケードについては過去に登場してると思いますが。
少なくとも私は数回書かせてもらってます。
でも、投薬の体験を書く人は少ないみたいですね。数が余りないのと、
最初にレミを打てる人はいいよね論争に発展したから書きにくいのかな?

去年の3月から始めて、今はCRPは0.5以下まで下がっています。
ただ私的感想は、腫れに関する痛みは取れますが、
既に壊れている関節の痛みや動きの改善には全く効いてません。
今の所、可動域が広がるということもないようです。
また、数値から炎症による骨破壊や骨ビランは抑制されているだろう(推測)とのこと。
これも、年単位で観察していってからの結果論になるそうです。

私の周りでは若くても40歳代の人が受けています。高齢の方がかなり多いようです。
今の病院では私がレミ投与の最年少のようです。(20代後半・患者歴15年)

初めの3回ぐらいを乗り切れば大体副作用は心配ないようです。
私は点滴した後数日間頭痛がします。ちょっと安静が必要なようです。
大きいショック症状などは1回目の刺した直後だそうで。
でも、いきなり昏睡ではなく痒みが出てから
血圧が下がったと言う人が多いから大丈夫と聞きました。

でも、5回目くらいから急に効き目が薄れる人も意外と多いようで、
白血球除去療法に切り替えた方もいました。

私の病院では十数人が外来でもレミを打っています。
でも、入院だと5万くらい、外来だと8万くらい…
お蔭様で復職しましたが、給料がかなり持っていかれてます。
これから先、お金と効果がどのくらい持続するかが心配です。
質問の答えになってないかもしれませんが参考までに。

398 :病弱名無しさん:05/01/15 21:20:14 ID:eQG9jzMH
>>397
回答ありがとうございます。
副作用がなく、ずっと効果が持続するといいですね。
今後は新たな抗サイトカイン剤も登場していきますから(続々)
もっともっと良くなってきますよ。
まあ、明るい未来を信じてやっていきましょう。

399 :病弱名無しさん:05/01/16 23:46:13 ID:kySkdb+G
>>390
初めて書き込みします。
私も同じく父がリウマチを患っています。
亡き祖母もリウマチだったので、父は以前から
自分がリウマチになる事をとても恐れていただけに
発病したと分かった時は本当に落ち込んで見ているだけで涙が出ました。
母も相当落ち込んで、ようやく今の段階まで立ち直ったところです。
祖母のリウマチが重症だった事と、今から二十年くらい昔の話なので
治療法もあまり進んでおらず辛い思いをしていたから
その記憶が父の中には鮮明にあるのだと思います。

父のリウマチは手のくるぶしが痛いと言い出し、こわばる事から始まって
症状が出て既に4年位で、リウマチと診断されてからは1年くらいです。
症状が良くない時はお箸を持つのも大変なくらいでした。
昔は筋肉質のマッチョ男で通ってた父だけに、体の自由が利かなくなる事が
本当に悔しくて辛そうで、見ている身内も悲しくなることが多かったです。

今はお薬が合ったのか痛みも少なくなったみたいです。
父はもうすぐ退職なのだけど、退職まで辿り着けるかは分かりません。
私は嫁いで実家を離れてるのですが、父の様子が気がかりで何をしてあげたらよいのか
未だに分からず悩む時があります。自分がもどかしいです。
両親にはゆっくり湯治に行く時間もないですし、どうしてあげたらいいのか。
とりとめもない自分語りをしてしまってスミマセン。
でも、ここに書くことで少し気分が落ち着きました。
リウマチはいつかきっと治る時が来ると信じて、前向きに身内一丸となって
病気と闘って行こうと思ってます。


400 :病弱名無しさん:05/01/17 01:46:29 ID:4xnpJWHC
お父様が退職されたら、ゆっくり湯治に連れていってあげて下さい。
それに、退職されれば、ストレスも減るでしょうし、調子が良くなるかもしれません。
それまで、お仕事大変でしょうが頑張って頂きたいですね。

401 :病弱名無しさん:05/01/17 14:34:40 ID:I2eGzErL
>>399
現在の主治医がどんな治療をされているかわかりませんが、
リウマチの治療はかなり進歩してきています。
ステロイドを使用せずに炎症を抑えることは十分に可能です。
したがって、痛みや骨破壊のコントロールができます。
身体の自由度も取り戻せると思いますよ。
「がんばって」という気持ちよりも、
自分も同じ苦痛を味わう気持ちでいてあげることが大切です。
苦しいですけどね。
何度でも言います。
リウマチの治療は進化しています。
今後は完治も可能な病気となるでしょう。

402 :病弱名無しさん:05/01/17 14:53:06 ID:K9BO8kYL
でも、無闇に「治療は進化している」「完治も可能」
って言うのもどうかと思う・・・・。
今のところ完治しない病気だし。
リウマチが発病してから出会った病院の先生達は
みんな絶対「治る」とは言わなかった。
「絶対治すんだ」と思う前向きな気持ちは大切だけど、
あんまり頑張りすぎても、それで良くならなかった時は更に辛いかと。

>>399
症状が重い時は、仕事も無理せずに辞めてもいいかと思います。
私も仕事を休職する前は凄く悩み、落ち込みましたが、
ゆっくりと休んでいる間に自分に合う薬が見つかり、
今は完全に痛みはなくなって仕事復帰する事が出来ました。
お父さんも薬が合って良くなってきてるのでしょうか?
お互い、無理せず病気と上手く付き合っていけたらいいですね。

403 :病弱名無しさん:05/01/17 17:06:41 ID:pQIAaLIH
>>402 401の意見は「完治も可能ではなく」ではなく「完治も可能な病気となるでしょう。」とかいてあるので私は逆に希望が出ました。
人によって受け止め方はいろいろあると思うが・・・

404 :病弱名無しさん:05/01/17 20:48:20 ID:are8Qfnr
そう、何度でも言います。
リウマチは完治する病気になるでしょう。
それも、近い将来に。

405 :399:05/01/17 21:42:48 ID:f3ZTp7Ku
レスくださった方々、ありがとうございます。
読んでて涙が出てきました。
父には出来ることなら退職前に仕事を辞めてもらい、
ゆっくりして欲しいと思ってます。
でも本人曰く「男の意地」があるらしく、
退職まで、出来るとこまでは続けたい、と言っています。
その気持ちも分かるんです。大学出てからずっと同じ職場で、
家族の為に何十年と頑張ってきたのですから。
でも無理だけはしてほしくないです。

父の為に、草津の湯ノ花を通販で買おうとしましたが、
検索してもどれがパチモンで、どれが正規品なのか分からず躊躇ってます。
もしどなたか「これはよかったよ」というのがあれば教えて下さい。
参考にさせて頂けたら助かります。

幸い、薬が合ってるようで今は楽になったみたいです。
でも仕事が思うように出来ないストレスはかなりのものがあるみたいです。
父が大好きなドライブも、このままではいつまで出来るか分からないと
母はいつも電話で泣いてました。
でも、これではいけないと気づき、家族が明るく父を支えていこうと決めました。

必ず「完治する病気」となる日が来ることを心から信じて乗り越えていきます。
皆さんも無理せずご自愛下さいね。
本当にありがとうございました。

406 :病弱名無しさん:05/01/17 23:21:53 ID:/VUybrrW
>404
どこぞの宗教狂いですか
場違いじゃないですか

407 :病弱名無しさん:05/01/18 00:21:31 ID:TI71x28v
連呼されると、胡散臭く聞こえるよね(w
ま、私的には現在が凄く大事な時だから、近い将来はなんて期待できないけど、一生付き合わなくても良い病になるなら、マシかもねー。
医療の進歩をムーンフェイス堪えて待つ事にするか…

408 :病弱名無しさん:05/01/18 16:36:00 ID:YYK3mZJK
>>406
たとえ宗教でも、治るのならいいじゃないですか。
世の中には奇跡は存在します。
病気が治る人もいれば、罪もない子供が殺されたりします。
交通事故、自殺・・・毎日が過ぎ去られて行くニュースです。
明日の自分がわかる人なんていません。

409 :病弱名無しさん:05/01/18 18:35:50 ID:49EHMDMO
>>408
なんかわかる・・・。

410 :病弱名無しさん:05/01/18 18:41:56 ID:D1IMsivy
>408
うわ、そこまで奇麗事だとホントに宗教くさい(w

あのね、何年も前から、「リウマチは近い将来治る病気だ」と言われてきたわけですよ。
情報を集めてる患者なら、そう言われてることはもう知ってるし、それを待ってない患者はいないヨ。
だから、わざわざあなたが教えてくれなくても大丈夫。皆知ってるから。
具体的にどういう画期的な研究が進んでいるのか、どこで発表されたのかというソースがあるなら別だけどネ。

その、いつのことだかわからない「近い将来」とやらを、皆、もう何年も何年も痛い思いをしながら待ってる。
何年も何年も待ち続けて、待ちくたびれている人に、今更改めてそんなこと言ってくれなくてもいいヨ。
励ましてるつもりで書きこんでくれてるのかもしれないんだけど、
残念ながら、あんまり励ましにはならないんだなこれが(w

411 :病弱名無しさん:05/01/18 19:39:16 ID:mvx7JvPO
本当にいるんだかいないんだか分からない青い鳥を探し続けてる気分。
私だけかな?

待ち続ける身もツライよね。

412 :生麦生米生卯:05/01/18 19:50:56 ID:LT2N23IR
こんばんは。
ここでマジメに苦しまれている方のお力になれればと思い
少しだけカキコします。
私は8年ほど前から左半身がやたらと痛むという症状があり、
カイロプラクティックや針治療、マッサージなど
様々な処方を受けました。しかし特に変わらず、
病院に。整形外科でありとあらゆる検査を受けるも
何の異常も見付からず。医者もこれかこれかと順番に薬を出される日々。
そんなある日、新聞で「これだ!」と思う記事を発見!
それは「繊維筋痛症」という病気でした。
詳しくは検索で探して下さいませ。
で、今はその薬をいただいて、症状が軽減しております。
昔は心因性リウマチと言われていたそうで、
現在はこのように呼ばれています。
もし、今も原因不明な痛みに苦しんでおられる方いましたら、
病院でその線で調べていただいたらいかがかと。
ちなみに私の場合、慢性疲労の症状も併発しております。
慢性疲労症候群にも痛みが伴う場合もあるようですので、
心配な方はそちらも併せて診察されれば結構かと思います。
そんなの知ってるわって言われるのを覚悟で、
それでももしかしたら一人でもたすかる道へ進まれるかもしれない
と思い、載せました。やたら長くてすみませんでした。

413 :病弱名無しさん :05/01/18 22:32:41 ID:QQXD9pCw
>410
性格悪いなぁ。

誰もがアナタのように 「リウマチ患者のプロ」 ってわけじゃなかろうに。
家族や自分が病気がわかったばっかりで
不安な人だっていっぱいいると思うんだけど。

いつか
「完治する病気になる日が来る」
「完治する病気になるよう研究をしてくれている人たちがいる」
ってことを思うだけでも希望が出てくるけどなぁ。

414 :病弱名無しさん:05/01/18 23:05:54 ID:mvx7JvPO
もぅいいじゃんよ。
患者歴や状況など皆様々。いろいろな考え方があるんだから。

お互い気分悪くなるような余計な一言は書かなくてさー。

また、リウマチ患者は荒んでるから…って言われちゃうよー。

415 :病弱名無しさん:05/01/18 23:44:49 ID:GgjNCv1a
みなさん、諦めるまで、限界まで治療を試されてますか?
薬の種類、投与の仕方、例えばMTXに限って言えば、大人であれば
週20ミリ位使わないと本来の効果はでないのですよ。
アメリカのFDAが勧告してる。また空腹時じゃないと効果は十分に発揮されない。
調べもしないで、医者から気休め程度の量の薬飲まされて、効かねーとか
言ってませんか?
またMTXとシクロスポリンを組み合わせる手法もある。
まあ、今なら抗サイトカイン療法がもっとも有効なはずだけど。
宗教なんて信じなくてもいいから、西洋医学でいいから、
もっと自分の治療を自分で調べたらどうですか?
自分に合う治療が見つかるだろうし、
当然、医者は神様じゃないんだから。

416 :病弱名無しさん:05/01/19 00:42:44 ID:WdD8LIMu
ちょっと古い話でごめんなさい。
386さんの書き込み見て検索してみました。
献血は抗体がどうとかいうより、そもそも
「薬を服用してる」
のがダメなんですね。
「いつか骨髄ドナー登録しよう」と発病前に思ってたのを思い出して、
調べてみたけど膠原病はお断りですね、当たり前か。
リウマチ歴5ヶ月だから日々勉強です。相方にも
「献血やドナー以外でもなんか他の人の為になることはあるやろうが」
と言われたしさ。



417 :病弱名無しさん:05/01/19 00:52:35 ID:hwYrOFiN
>415
限界まで投与した場合、治療費はどのくらいですか?20ミリ投与したら保険適用外ですよね。
リウマトレックスでなく安いメソでやるとして、その辺気になるんですが。
レミケードより安いのかな?

もう一つの組み合わせは初めて聞いたかも。ちとぐぐってみよっと。

418 :病弱名無しさん:05/01/19 13:45:41 ID:XW5jgZZE
今後の最も有効な治療は、
MTX+レミケードもしくは
MTX+エンブレルになるでしょう。
また、今後さらに抗サイトカイン剤は続々でてきます。
自分に合うものが、かならずあるはずです。
ドクターショッピングはいけませんが、
主治医以外の先生にも意見を求めたりしてもいいと思います。
そして、医者の言う「予後」はリウマチの場合あてになりませんから、
気にせず、「完治」を目指して治療を進めましょう。

419 :病弱名無しさん:05/01/19 14:36:21 ID:KjF4n6cg
みなさん、お料理で野菜などを切る時どうしてますか?
リウマチ歴10年の母がとうとう包丁をにぎるのが難しくなったのでフードカッターを
購入しようかと話をしているのですが、どんなものを買えば便利か実際に使っている方
がいたら教えていただきたいのです。
よい情報があったらお願いします。

420 :病弱名無しさん:05/01/19 17:07:43 ID:gI22oemg
痛みや将来への不安でつらいのは分かる。けど人に八つ当たりするのは
止めてほしい。病気だから多めにみて許してやろうと思ったけど、
もういい年なんだし、常識知らずのまねが許されるはずがない。


421 :病弱名無しさん:05/01/19 17:19:29 ID:uLYCngQc
>420
本人に言いなよ

422 :病弱名無しさん:05/01/19 18:54:50 ID:hhE5IiHM
12月にリウマチと診断されたばかりで、リウマトレックスを飲んで4週目。
効いて来るまでには少しかかるって聞いてるけど、ホント一進一退って感じですね。
寒さとかにもあんまり関係ないようで、ひどい日と軽い日がありますね。
副作用は出るとしたら3か月後ぐらいと聞いてるのですが、今のとこ何ともないです。

今一番辛いのは立ち上がることかな・・。
足の指も痛くて、今までの靴は全部履けない。
手は・・・スーパーでお金払う時ノロくて申し訳なく思う。

でも焦らずくさらず、リウマチと上手に付き合っていけるようにと思っています。

423 :病弱名無しさん:05/01/19 20:09:56 ID:9P2dEUre
>>422
一部の悪性を除いて、だいたいの人が症状は緩和されてきます。
上手に付き合っていくという発想はいいですね。
だって、自分の身体なんですから、自分で治すチカラも
潜在しているはずです。
お金を払う時のノロさくらい、気にしない。
世の中に迷惑になってる人間なんていっぱいいますからね。
他人に振り回されないで、この瞬間を生きていきましょうね。

424 :病弱名無しさん:05/01/19 22:16:26 ID:GZt3HZu5
前向きに病気に立ちむかっていっている人たちは立派だと思う。
でも私の周りにも>420さんと同じ意見をいいたくなる友人が
いる。やんわり注意すると逆ギレするし、ほんと同情するけど
いい加減にしてほしい。

425 :病弱名無しさん:05/01/19 23:32:02 ID:HVGCrSaa
>>424
ここで言われても困っちゃうってばー。

426 :病弱名無しさん:05/01/19 23:35:02 ID:9VhOQPRw
>>424
すべてを含めて、その人の人生だからねえ。
苛立ちは恐怖から生まれるわけだから。
少しでも解消できる情報を集めたりすればいいのにね。
医者にも、薬の使い方がうまい奴と下手な奴がいるから。

427 :病弱名無しさん:05/01/20 00:18:47 ID:r1hBbvzo
身の回りの人間関係は自分で解決してもらうしかないよ。
相談だったら乗れるけど、>420や>424は相談じゃないしねぇ。
リウマチだからそんな人になったというよりは、
そういう人がたまたまリウマチになっただけであって
別に他の病気でも、同じような態度になったんジャマイカ。

428 :病弱名無しさん:05/01/20 02:18:23 ID:hb4Klvdh
>>420
このスレで言う事ではないと思う。
>421に同意。


429 :病弱名無しさん:05/01/20 02:32:23 ID:hb4Klvdh
>>422
>・・・スーパーでお金払う時ノロくて申し訳なく思う。

極論?だけど、「申し訳ない」なんて思わなくていいよー。
わざとじゃないのだし、無神経なわけでもない。仕方の無いことです。
そういうあなたには、きっと誰もイラついたりしないと思います。大丈夫。
謙虚な気持ちって自然と行動や顔に出ると思うもの。

うちの父もリウマトレックスを飲んでしばらくは一進一退でした。
かなり痛がって酷い日もありました。
夜明け前にあまりの痛さを訴えたのでタクシー飛ばして救急外来へ行き
注射を打ってもらおうとしたんだけど、
いつもの先生がいないせいで注射が出来ず一睡もせずに午前9時まで待ちました。
そんな日もあったけど、今では薬が効いて楽になったと言ってます。
口には出さず辛い日とかもしかしたらあるのかもしれないけど、
それでも傍から見てても、前よりは楽そうだなって表情で分かります。

一番辛いのは本人。次に身内。
双方が病気とうまく付き合っていけるようになればベストですよね。

430 :病弱名無しさん:05/01/20 15:57:25 ID:pgdO4aLH
病気になったのは悪いことではなかったと
思える日が近いうちに来ますよ。
みんなそれぞれに苦しい思いをしてると思うけど、
今日、癌の告知を受けて、余命3ヶ月の人も存在します。
生きてるだけでも儲けもんです。
確かに、病気を持ってることは弱者かもしれない。
でも、決して敗者じゃない。
勝負は決まっていない。
さあ、完治させようや。

431 :病弱名無しさん:05/01/20 17:47:25 ID:wV8jsEY1
>>422
私もノロくなったよー。仲間仲間(笑

だから財布の小銭入れるとこがガパッと開くのに買い換えた(笑
あと、小銭を貰ったら、即財布〜ぢゃなくて、とりあえずポケットにしまう様になった(^^;)

靴もヒールや流行が追えなくなったから、切ない〜(T_T)

432 :病弱名無しさん:05/01/20 17:52:46 ID:r1hBbvzo
>430
3行目以降はまあいいとして、1,2行目が無神経すぎると思う。
死ぬ病気じゃないからいいというわけ?
最近よく現れて宗教みたいと言われてる人かな?
自分の理想をもちあげて綺麗なことを語りたいならそれも結構だけど、
人がどう思うかを考えられないんだったら、それはただのお馬鹿さんだよ。
あなたの書き込みはただの絵空事。

433 :病弱名無しさん:05/01/20 21:04:37 ID:0xOlfrZm
>>432
あなたが気を悪くしたなら謝る。ごめんなさい。
ただ、病気になって悪いことだらけではないでしょ。
人の言動や真実とか偽善とかに敏感にならなかった?
感性が豊かになった人もいるんじゃない?
あなたみたいに。

434 :病弱名無しさん:05/01/20 21:14:35 ID:r1hBbvzo
病気で人の偽善に対する感性が鋭くなったことがいいこととはね…
所詮、他人事の絵空事だね
まさしく偽善だ

435 :病弱名無しさん:05/01/20 22:09:45 ID:EUJ7HNVv
私は昨年11月にリウマチと診断された28歳♀。
以下はまあ、欺瞞なのかもしれないが…。

試練ともいえるほどの重い病気や障害と向き合わなくてはならなくなる人って、
逆にいえば「向き合える」人が「選ばれた」んじゃないか?とか思うことがある。
乙武君とか、プロジェリア患者のアシュリーちゃん、ヘレンケラーも、
今夜アンビリに出てた全盲の米国人男性も、「コイツなら耐えて何とかできるだろう」
って見込まれて病気や障害を背負わされたんじゃないかと考えてしまう。
「誰に?」とか野暮なこと聞かないでくれ。
…というか、そうとでも思わないと、これから長い人生やっていく気がしないしな!

宗教の類は一切信じないけど、こんな時だけでも「運命」って言葉を利用して、
心を楽にしたいと思う事はあるよ。



436 :病弱名無しさん:05/01/20 23:06:50 ID:qSZXDlU/
人は幸せになる為に生まれてきたのではない、
自分の宿命を成就するために生まれてくるのだ。

437 :病弱名無しさん:05/01/20 23:35:38 ID:vP6z+mbt
最近、おつむのおかしい人が出没してます。
スルーしましょう。

438 :病弱名無しさん:05/01/20 23:44:06 ID:yOXyiRuN
リウマチスレ発見
後輩が去年リウマチになりまして、接し方をあれこれ考えていたところです
当の本人は「へーきへーき」と遊び歩っていたのが災いしてから、今年に入ってから身体の具合が悪くなってしまい
今度手の手術を受けるとメールが来ました。メールって、手痛いのに大丈夫なのかよ?

皆でよく出かけていたので、どういう風にすれば彼女に負担がかからず旅行などに行けるか調べていましたので、皆
さんの書き込みを読ませていただき参考にします。他のHP等では、こう生々しいダイレクトなやりとりがないので、失
礼かもしれないけど、とても参考になります。まじめに読んだのって、2ちゃんやってて初めてかも

439 :病弱名無しさん:05/01/21 00:12:18 ID:fsyQQYoP
>>438
私も友達の前では「へーきへーき」ってゆっちゃうよ(w
だって確定されて、可哀想がられるのなんて、嫌だし。確かに痛いし辛いし悔しいし惨めだけど、それを確認されるのは、正直辛い。
だからふつうに接して欲しいよ。
ちょっと凹んでるなって思えたら、バカ話して下さい♪そして、旅行計画するなら、あまり徒歩重視しないで盛り上がれる計画をさりげなく立てて下さい(´・ω・`)

今日、同僚が就職決定して、送別会してきた。
いぱーい呑んで騒いで楽しかった!
やっぱり仲良いメンツで遊ぶのは、楽しいし嬉しいもんだ(・∀・)
リウマチになっても、変わらないでいたいと思います♪

440 :病弱名無しさん:05/01/21 10:51:11 ID:UmXbWctv
私の会社の同僚もリウマチ発病後、比較的軽度だったようで、
海外旅行には行くし、結婚もしてやたらこりまくったレストラン
ウェディングをやりなんと踊って見せたりもした、その頃から
激痩せして、大丈夫かな?と思っていたら、数ヶ月後に悪化し
会社を辞めていった・・・悪化は、それだけが原因じゃないと思うが
私達も彼女が一見健康そうで、何でもないって顔してるら、
いたわりが足りなかったのかもと思ったりした。


441 :病弱名無しさん:05/01/21 13:36:51 ID:r+cjod85
リュウマチの人で魚嫌いの人がいたら、意識して魚を食べるようにしたら少しはよくなるかも。
俺のおばさんが魚嫌いでサプリで魚の油を摂るようになって少しよくなったって言ってた。
少し調べたらEPAは抗炎症、抗アレルギー活性に関する臨床研究で、関節リュウマチに有効性が報告されていると書いてあった。
魚を食べるならEPAだけでなく、DPAを比較的多く含んでいる鮭の刺身が良いみたい。

442 :病弱名無しさん:05/01/21 15:33:20 ID:fiEcw+gQ
>>440
>結婚もしてやたらこりまくったレストランウェディングをやり

・・・他意はないよね?
最後の行が優しいこと言ってるだけにちょっと引っ掛かったw
事実を隠してレスしてとは言わないけど
急激に悪化して云々なんてレス、患者を不安に陥れるだけだと思った。
わざわざ書くことかー?てね。

443 :病弱名無しさん:05/01/21 17:43:31 ID:NokhNkZW
リウマチで激痩せするかなぁ。
運動量が減って太ったり、プレドニンの副作用でまんまる顔になったりはよく聞くけど。

444 :病弱名無しさん:05/01/21 20:01:23 ID:MbK90zYr
442って432でしょ。ひねくれ過ぎてうざい。
あんたには何もいえないね。好意で何言っても悪くとられそう

445 :病弱名無しさん:05/01/21 20:08:25 ID:UMN1LXfK
最近みんな荒んでるねー。
寒いからかなー。
もうちょいマターリいこうよー。

446 :病弱名無しさん:05/01/21 20:39:37 ID:e6znLSn/
>>441
鮭の刺身かあ。焼き魚はダメか?
ちょっと試してみるよ。
また、情報あればよろしく。

447 :病弱名無しさん:05/01/21 21:52:57 ID:EHJgKDg7
コラーゲンとかリウマチに良さそうな気がするんだけど どう思います?

あと緑茶は良いでしょうね。

448 :病弱名無しさん:05/01/21 21:55:15 ID:fiEcw+gQ
>>444
そんなに怒らせちゃってごめんね。
ちなみにそのイコールは全く違うけど。

449 :病弱名無しさん:05/01/21 23:59:27 ID:qOFbzYAn
最近寒いね。元々冷え症なので 病気にも悪いかと思い いつもの薬プラス 
漢方を処方してもらった。この病名で処方してもらうので 循環器に冷え症でかかっていた時とは 違い
炎症にも効果がある 冷えに効く薬のようでした。
言ってみるもんだなぁと思いました。



450 :病弱名無しさん:05/01/22 02:46:49 ID:bWoDnOfj
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1106307811/

阿呆な女医が一人で暴れてます。
こいつもしかして事件の張本人だったりしてw

451 :病弱名無しさん:05/01/22 13:12:28 ID:qD93XCUt
>>443
炎症がひどいと体力消耗して痩せるらしいよ。
私は見た目どんなに腫れててもなぜかCRPが0.1以下なのでそういう状況は
経験してないけど。

452 :病弱名無しさん:05/01/22 13:51:03 ID:DZxh3Z4i
>444
あなたも落ち着きなよ。
好戦的に見えて同じレベルに見えるよ。

>451
そういうこともあるのかぁ。自分も患者だけど知らなかった。
ホントに人によって色々だね、この病気は。

453 :438:05/01/22 20:46:57 ID:RxEynhvd
>439
そうですねえ・・・・あまり意識してないつもりなんですけど・・・・う〜、好意を寄せているものでついつい・・・・
この前も「自分の体は一生使うんだし、一生付き合ってくもんなんだから、少しは考えろ」なんて偉そうに言ってしまった  orz

454 ::05/01/23 00:54:04 ID:cQrFvd7C
誰か小児リウマチなったことある方ー?

455 :病弱名無しさん:05/01/23 01:09:39 ID:1EC+osCF
免疫ミルク試したことありますか?
これって、リウマチ以外にも効果あり?

456 :病弱名無しさん:05/01/23 02:53:19 ID:Wkg8Iz93
>>455
プラシボ効果を期待するにしても、ちと値段が高すぎるんじゃないの
ttp://homepage3.nifty.com/ior/RAQ.html#3-7 東京女子医大
ttp://www.netlaputa.ne.jp/~miquette/wwwbbs/bbs7/874.html 過去のメッセージ

457 :病弱名無しさん:05/01/23 03:08:03 ID:J/2lDntg
>>453
好きなのか(^^;)
私は彼にも「へーき♪」だと口走ってしまうよ(笑
足引きずったり、荷物持てなくて、見た目へーきぢゃないけどね(笑
自分の体が昔と違うのは本人が悔しいくらい判ってるから、口ぢゃなくて、力or元気を与えてみては?
多分好きなら、助けになるコト沢山あるYO!
想い通じればよいね!!
(*゜▽゜)

458 :病弱名無しさん:05/01/23 10:41:55 ID:5L7nVFSu
私も発病して1ヶ月近くで8キロくらい痩せたよ。
私の場合は、しんどすぎて食べれなくて、ほぼ寝たきり生活だったから筋肉も落ちてだけど。
良くなったら、今度は脂肪でリバウンドして今はぶよぶよw

459 :病弱名無しさん:05/01/23 10:48:53 ID:Hq6s4kjc
人間ドックで炎症性反応のRAという項目が陽性と出て、
医者からリウマチや自己免疫性疾患の説明を受けました。
他の炎症性の項目からは異常値が出てないので、
医者もなぜ、RAだけが陽性なのか分からないようで、
説明のしようがないといった感じ。
RAってリウマチの気があるってことになるんですかね?


460 :病弱名無しさん:05/01/23 14:39:25 ID:Wkg8Iz93
>>459
'リウマチの気'でググってみれ
症状が何もなければ心配ないと思うけどね

461 :455:05/01/23 18:06:31 ID:1EC+osCF
>456丁寧にありがとう。

462 :病弱名無しさん:05/01/23 18:31:19 ID:Z+6W45xY
誰か、4月にエンブレル使う予定の人いる?
期待の新薬で、副作用もほどんどないとのことなんだけど。

463 :病弱名無しさん:05/01/23 18:48:08 ID:Z+6W45xY
再生医療の治験(臨床試験)が、北海道大学医学部付属病院など国内5病院でスタート
患者自身の正常な軟骨の一部を採取、培養し、けがや病気で損傷した関節の軟骨を治療する
再生医療の治験(臨床試験)が、北海道大学医学部付属病院、東京医科歯科大病院、三菱名古屋病院、
島根大病院、広島大病院で事故やスポーツ、変形性関節症で、ひざやひじの軟骨を損傷した患者を対象に
スタートしました。これからとても期待される分野です。大きな成果をあげてもらいたいものですね。 

464 :病弱名無しさん:05/01/24 13:50:49 ID:FItWEwb6
>>419
亀ですが・・・

私も包丁を握るのが難しくなったので、フードカッターを使おうと購入しましたが
使用する前に下準備として、やはり包丁は使わないとなりません。
私が買ったものは、セットする時に手首をまわすような動作をしなくてはならず
カチッと音がするところ(セットされる直前)で力が入らず、結構大変です。
まぁ、セットしてしまえばみじん切りなどには重宝しますが、
それ以外は使ってないですね。

なので、購入の際は本人が実際に試されるといいと思います。
それと包丁のグリップを太くしたり、
ピーラー(皮むき機)を使ったりするのも便利です。
あとこんなのもありますので、検討してみては?
 L型包丁
ttp://www.yokohama-rf.jp/shisetsu/rapport/koulist.html

465 :病弱名無しさん:05/01/24 15:29:32 ID:X+YmlZzz
俺は玄米食とマルカリイオン水、あとは根菜のスープで
体質を改善して、完治させたぞ。

466 :病弱名無しさん:05/01/24 15:59:37 ID:XF72QN/I
>465
へえ。私はもう何年もそういう食生活してるけど治らんですよ。

467 :病弱名無しさん:05/01/24 16:10:41 ID:KMxAcs0o
>>465 詳しく教えてください。
是非完治させたいので!!

468 :病弱名無しさん:05/01/24 21:02:12 ID:CzZfeJRg
抗サイトカイン剤の「エンブレル」が承認されました。
これでまたひとつ選択肢が増えますね。
今後も、続々と新薬が出てくるそうです。
遺伝子治療も数年後には完成されるとの話題があります。
ゲノム解析によって、医療の進歩の速度は速まっています。
早く完治できる病気になることを望みます。

469 :病弱名無しさん:05/01/24 22:07:33 ID:23X52r3P
>>467
エビデンスとしては最もレベルが低い症例報告
「ある人がある治療を行ったら、(治療が効いたかどうかは別にして)治った」
を相手にする前に、きちんとしたエビデンスがある治療を試すべきで しょう。

神頼みや民間療法は、アラバ、エンブレル、レミケード、MTXの高用量投与、
FK506の適応外使用等々の(効くというきちんとしたデータがある)最新医療を
全て試した上で、打つ手が無くなってから始めた方がいいと思います。

470 :病弱名無しさん:05/01/24 22:24:55 ID:XeDWYP7/
>>469
その通りだと思います。
ただ一言付け加えるなら、
西洋医学は治療、
東洋医学は治癒を目指します。

471 :病弱名無しさん:05/01/25 02:48:11 ID:jyzmKl/g
リウマチはまだ完治しない病気とされているけど、
完治する人も何%かいると書かれていたサイト見た。
寛解してるからといって薬の飲むのをやめて
症状がまた出たら大変ですよね。
やっぱり薬はずっと飲み続けないといけない訳で、
その状態でどうして完治したのが分かるんだろう。
徐々に薬を減らしていくとか?
リウマチの自覚症状があっても病院など行かず、薬も飲まず、
自力で治した人とかがいるって事?
>>465もそうなのかな。

アザルフィジン使ってる方で、かゆみの副作用が出た人いますか?
皮膚の状態や、痒みはどのような感じなんでしょうか。
昨日、ちょっと手に湿疹が出来、痒くなったけど
すぐ治まったし、今も何でもないので病院には行かなかったんですが、
ちょっと心配で。

472 :病弱名無しさん:05/01/25 07:17:06 ID:0+Ppahdw
民間療法もいろいろしたけど私には効かなかった。
リウマチにもタイプがあって、皆が悪化する訳でない。かなりの人が数年で寛解する。
個人的には、民間療法が効いた人はもともとそういうタイプのリウマチだったんだろうと思っている。

473 :病弱名無しさん:05/01/25 08:46:27 ID:1qSh2VNf
>>470
治癒(完全寛解)を目指す、というお題目は結構なのですが、
東洋医学を受けることで実際に治癒するのでしょうか?
治癒率に関するエビデンス(証拠)はありますか?

あと、治癒する患者が1%いるが、残りの99%は関節破壊が進行する、
というものよりは、治癒する患者はいないけれど、70%の患者は
痛みが軽減し、関節破壊も止まる、というものの方がいいと思うのです。

あと、あなたの言う東洋医学の中に、漢方薬は含まれていないのですか?
リウマチ適応をもつ漢方薬は、ほとんどが対症療法的に使われているのですが。

474 :病弱名無しさん:05/01/25 15:46:48 ID:+zZm2RA2
>>473
かなり論理的なかたですね。
説得力ありますよ。
医療関係者ですか?
であれば、今後の治療の柱と近い将来の
進化すべき治療のありかたに対する
意見を聞かせていただけませんか?

475 :病弱名無しさん:05/01/25 21:34:46 ID:tVWzqEIs
お祈りをすることによって、治ることも
ないことはないだろう。
世の中には奇跡的なことがゴロゴロしてる。

476 :病弱名無しさん:05/01/25 22:37:40 ID:1qSh2VNf
>>474
今後の治療の柱は、 月並みですが、アザルフィジン、アラバ、MTX、レミケード、
エンブレルではないかと思います。

近い将来の進化すべき治療のありかたは、まず、既存治療の適切な使用でしょう。
日本では、関節破壊抑制効果が無いステロイドやNSAIDを先に使用し、
関節が壊れてしまってからDMARDを使う、というおかしな治療方針をとる医師が
いまだに大勢います。医師を選ぶことは患者の責任である、という自覚が必要です。

マイクロアレイで遺伝子発現状況を調べ、特定の薬剤を使用した際の効果・安全性を
予測し、その患者に最も適した薬剤を選ぶ、という方向性もあります。
これは、近い将来に実用化するでしょう。

全く新規の治療については、
http://medwave2.nikkeibp.co.jp/wcs/leaf?CID=onair/medwave/colm19/338951
といったものがあります。これは、日本でも5年ぐらい先には日常診療レベルで使える
ようになる可能性があります。

がんの治療に比べると、リウマチの治療はかなりハイペースで進化しています。
ただ、全ての患者を寛解に導くような治療は、どんなに早くてもこの先30年はできない
だろうと思います。

477 :病弱名無しさん:05/01/25 23:55:22 ID:hSCHPdeR
血液検査で、血沈とかいう数値が121だったのですが、これってリウマチ確定なのでしょうか?
規準値は20くらいまでみたいなんですけど。

478 :病弱名無しさん:05/01/26 03:06:18 ID:1OkAlt+u
>医師を選ぶことは患者の責任である

では医師の責任は何ですか?
おかしな治療が野放しなのは誰の責任ですか?

479 :病弱名無しさん:05/01/26 10:35:10 ID:SmifqC+D
今のところ薬が効いて痛みはないんだけど、
検査結果の抗核抗体がいつも高い。
今回は1280で、リウマチ患者も数値は出るけど低い場合が
多いらしいし、他の膠原病の事も考えてた方がいいのかな?



480 :病弱名無しさん:05/01/26 13:14:03 ID:wv7NmI/O
>>478のカキコに対しての
論評をしてほしい上げ

481 :病弱名無しさん:05/01/26 15:22:59 ID:05L9YkMH
>>480
('A‘)マンドクセ

482 :病弱名無しさん:05/01/26 21:04:12 ID:W9GQ7qoS
リウマチもひとそれぞれ症状が違うね。
私なんか、発症してから、年々握力は上がってきてるし、
体力も充実。
確かに手首の軟骨がくっついたり、指が腫れたりしてるけど
日常生活には支障なし。5年経つけど。
でも、がっつりと治療するつもりでいるから
エンブレルを始めるつもり。
私は自分で完治すると思って治療してるから。
希望は捨てないというより、根拠のない確信で生きてるから。
誰に批判されようが、私はリウマチ治してみせるから。

483 :病弱名無しさん:05/01/26 23:07:49 ID:wRk2vDO6
>>478
医師の法的な責任はいろいろあります。医師法、医療法に書かれています。
道義的責任は、患者に対して最善の治療を行うこと、だと思います。
おかしな治療が野放しであることについては、日本の医療保険制度がそもそもまずく、
それを放置している者に責任がある、と言えるでしょう。

>>482
ご存じの通り、エンブレルはすごく効く薬で、症状を「完全に押さえ込む」ことすら期待できます。
ただし、使い続けるのが前提の対症療法であって、リウマチを「治す」効果は認められていません。
完治にこだわる理由はよく分かりませんが、ほっといても治るときは治る(自然寛解)ので、
気長にがんばってください。寛解が狙える治療としては、骨髄移植があります、一応。

484 :病弱名無しさん:05/01/27 00:47:12 ID:K5fa/nzp
>>473=476=483 かな?
このスレで何がしたいのですか?

485 :病弱名無しさん:05/01/27 04:07:23 ID:l4SKEn7B
人差し指が腫れて、第二関節あたりが赤くなってるんですけど、リウマチなんでしょうか?

486 :病弱名無しさん:05/01/27 16:26:23 ID:4wy3fsfV
>484
単に、意見を述べて、質問をされたから答えた。
と言う風にしかみえんのだが。
どの辺に問題があるのかな?
ここは患者の集いじゃ!ってこと?

487 :病弱名無しさん:05/01/27 17:59:39 ID:QPth3AzE
>>482
顔も知らないしどこの誰かも知らない私だけど、
あなたの書き込みにジーンときたので
心の中で完治するよう祈ってます。
他人から祈られるまでもないだろうけど・・・。
奇跡に絶対という言葉は無いから、奇跡が起きることだって有り得る。
希望を捨てずに治療に励むのは、とてもいいことだと思ったよ。

488 :病弱名無しさん:05/01/27 18:36:54 ID:osuR31Jy
>>482 同意!! 自分もリウマチ歴が浅いせいか、それとも無知なのかわかりませんが治すき満々です。
体力はさすがにジム通いをやめたので握力65KG位に落ちたけど、気力は充実!!
発病して生活、仕事へのモチベーションUP。家族ためにもがんばらなきゃ!!


489 :482:05/01/27 20:31:30 ID:8nDnq05+
発症した時、少し入院したんだけど、
その時、同じ病室に「骨形成不全」の人がいました。
その人に言われましたよ、
「治療できる病気でいいね」って。
その人は治療法はなく、ただひたすら骨折に耐えるだけだと・・・。
だから、私はできる治療はすべてやる。
副作用のリスクはあっても、アグレッシブにやっていく。
幸い、リウマチはいろんな治療が出てきているし、
病気になって大切なことと大切な人が確認できた。
最近じゃ、自分のリウマチに、アダ名をつけてやろうかと思っている。
いつか、おさらばするまで、アダ名で呼んでやろうかと思ってる。

490 :病弱名無しさん:05/01/27 22:03:00 ID:lOkQYTh4
>>489
私は『リゥ』と名付けて二年(笑
最近は私が風邪をひいてるせいで、リゥの自己主張が激しい(泣
早く更生させなければぁ〜ナンテナ

491 :病弱名無しさん:05/01/27 23:46:09 ID:Er8VOCbS
風邪ひいてるときは痛みが強くて困るよねー。
あとは月一の女の子の日。(男性の方スマソ)

492 :病弱名無しさん:05/01/28 10:55:05 ID:u49kjjVF
>> 皆様へ
東京でお勧めの病院か名医を教えて頂けませんか?

493 :病弱名無しさん:05/01/28 10:58:07 ID:nyYkVr0c
便乗して…
リウマチ発症してから生理痛激しくなった方いませんか?
薬(リマチル)のせいなのかわかならいけど
量は増えるは痛みは増すは、リウマチより生理痛の方がつらいです。
たまたまかなぁ。



494 :病弱名無しさん:05/01/28 12:12:29 ID:z+zq74h5
>>493
ピル飲むようになったら楽になりました。

495 :病弱名無しさん:05/01/28 20:52:49 ID:/Q4Y+/1d
>>492
先端医療を受けたいなら、聖マリアンナ医大か東京女子医大。
他にもあるかもしれないけど。



496 :病弱名無しさん:05/01/28 22:10:10 ID:eDoPpogH
聖マリは厳密にいうと東京ではないよ。
順天堂やその隣の国立大学がよいらしいよ。
でも、この2つマジで間違える人多いから注意した方がよい。
受付は親切な人だったら教えてくれるそうだ。

497 :病弱名無しさん:05/01/28 22:31:29 ID:P8jNupXu
>>495
先端医療って、具体的にどんな治療をするの?

498 :病弱名無しさん:05/01/28 23:03:29 ID:/bnV1PxU
>>493
以前は「来たぞ!」って思ってから鎮痛剤飲んでたのが
毎日飲んでるせいか、生理痛はましです。
でも、リウマチの痛みはいつもより強いと思う。




499 :病弱名無しさん:05/01/28 23:18:09 ID:1nHmJC6i
>>493
確かに生理痛は辛い。
でも生理期間中は、そっちにいっぱいいっぱいになっているせいか
リウマチのひどい痛みは少ない気がする。

私はリウマチ発症してから、初潮来たから
あまり参考にはならないかも。


500 :病弱名無しさん:05/01/28 23:47:30 ID:qr4q7KgZ
私は排卵期になると痛みが強くなる。
1週間くらいするとマシになってくるんだけどね。
期間中はリウマチの痛みは治まる代わりに生理痛から来る腰痛がきつい。
これは痛み止め飲んでも我慢できないくらい。

ピルを処方してもらおうと思ったが、
肝臓の数値が良くないからダメだそうで。
漢方進められたけど、あんまり効果がわからずじまいだった。


501 :病弱名無しさん:05/01/29 03:24:25 ID:euNvnsAW
正座やあぐらをかいてしばらくすると
膝が固まってて立ち上がろうとすると痛い。
立ってしまえばだんだん和らぐ。

上記のような感じで膝がおかしいと思って整骨院行ったら
リウマチかもしれないねえと言われました。
朝には手の強張りもあります。大体30分ぐらい。
肉体労働始めたんで仕事のせいだと思ってるんですが
かなりリウマチっぽいんでしょうか?

それは違うんじゃないかとか
いやそれリウマチじゃん?とか
どちらなのか教えてください。
覚悟か安心がしたいです。

仕事は清掃。雑巾モップで手を酷使。
広い範囲を歩きっぱなしで足を酷使。
てな感じです。

502 :病弱名無しさん:05/01/29 08:20:53 ID:8t58RY1L
関節リウマチ暦1年ですが、先日眼科で「強膜炎」と診断されました。
これだけで「悪性関節リウマチ」ということになるのでしょうか?

503 :病弱名無しさん:05/01/29 09:08:20 ID:dlVQ/q3R
>>495 >>496 レスありがとうございます。
聖マリアンナ医大、東京女子医大、順天堂やその隣の国立大学がおすすめですね。
大きい病院のばかりですが、やっぱり大きい病院のほうが症例数が多いぶん安心感がありそうですね。
水道橋の三O 弘 整形外科・リウマチクリニックが「リウマチ 名医」で検索したら出てきたのですがいかれてるかたいますか?


504 :病弱名無しさん:05/01/29 10:45:28 ID:BaYSPzZs
>>501
その仕事を始めて、一週間ぐらいなら
疲れでそうなると思えるが、普通ならもう慣れてくる頃だし、

>>ヒザの件、朝のこわばり(30分という時間)←すこぶるあやしい
>>肉体労働始めたんで仕事のせいだと思ってるんですが
(これも、皆んなはじめはこう思うのです)

はやくリュウマチ科で診てもらうこと。血液検査でわかります
私てきには、睡眠不足も良くないと思えますし、
水分を多く取ること(骨そ症には言われるよう)

505 :病弱名無しさん:05/01/29 11:03:12 ID:cT2TPIJS
ここでは、経験からの推測しかできませんから。
早く専門医に行ってください!
早期発見、早期治療が大切ですよ。

506 :病弱名無しさん:05/01/29 19:36:46 ID:8qVSvnIs
初投稿です。
最近朝になると手指のこわばりがあり、日中は弱い痺れのようなものを感じていたので
現在かかっている医師に相談したところ(当方、乳癌を患い、放射線治療中です)
血液検査をしてみる?と言われ、軽い気持ちで受けたのですが・・・

結果はリウマチ因子?が陽性の「RF値18」でした。この結果をふまえ、
同じ病院の整形外科・リウマチ科の先生にきいてくれたところ、
そんなにすぐに治療を要する感じではなかったと、その先生は話してくれました。
自分もネット等で、その18という値が高いものなのかどうかを調べてはみましたが
微妙な数値のようですね・・・。他の数値に関しては詳しく確認しなかったのでわかりません。

現在乳癌の再発を抑える薬としてホルモン剤の注射と、
錠剤を飲んでおりその薬との因果関係があるかもしれません。
ただ、RF値が陽性ということは、リウマチを疾患してしまったと考えざるを得ません。
乳癌治療でさえ大変なのに、このうえ、リウマチまで・・・と凹みます。
最近承認されたという画期的な「エンブレル」という抗リウマチ薬は、
悪性腫瘍を患っている人には使えないとあり、またもや落ち込んでしまいました。

このスレッドをざっと読ませていただいたところ、整形外科よりも
内科のリウマチ・膠原病専門医に看てもらったほうが良い、とあります。
やはりそのほうがよいのでしょうか?(現在の病院は整形・リウマチ科のみです)
乳癌には詳しくなりましたが(苦笑)、リウマチは初心者ですので
教えていただければ幸いです。


507 :病弱名無しさん:05/01/29 21:08:10 ID:euNvnsAW
>>504
仕事は始めて3ヶ月です。
整骨院で他院に検査依頼するようです。
週二回電気やって経過見るとか。
治療ってこんな感じでも大丈夫なんでしょうか?
ひどい痛みとかはないからいいのかな。

508 :病弱名無しさん:05/01/29 21:51:21 ID:rT8JweFA
私はずいぶん不幸だと思って生きてきた。
でも、結果的に行きついた。
人生はもう始まっている。
だから、やるやらないはない。
あるのは、いやいややるか、ただやるか、
楽しくやるか、とことん楽しくやるか。

509 :病弱名無しさん:05/01/29 23:22:54 ID:YvyJYT1G
>>506
乳癌治療大変だなぁ…。さらにリウマチって凹むよね(>_<)
リウマチ内科の方が良いと思います。
私は整形リウマチ科からリウマチ内科に転医をしたのですが、比較すると激痛や変形に関しては整形が頼れるけど、日々の体調や薬の配合では、内科が良い!
リウマチは長く付き合って行く病気だし、違う病も患ってるなら、副作用で内臓が弱ると思うよ〜(ノ_<。)

510 :>>504:05/01/29 23:37:40 ID:BaYSPzZs
>>507
とにかく病院へいくこと
整骨院はダメ!
検査を受けなさい。はっきりするでしょう。

511 :病弱名無しさん:05/01/30 00:01:15 ID:Rbr9yi9M
>>504
>普通ならもう慣れてくる頃だし、

どこを読んでそう思ったの?
いや、単純に不思議で。どこにも働き出した記述が見当たらなかったから。

512 :病弱名無しさん:05/01/30 00:11:02 ID:7l2wWwUU
>511
仕事はじめて一週間*だとしたら*って仮定したことなんじゃないの?
体力使う仕事だと、慣れない筋肉使ったりして体がつらいけど、
病気じゃなくて普通なら、一週間もあれば体が慣れてつらくなくなってくる
という意味で読んだけど。
意味違ってたらスマソ>504

いや、私もリウマチ発覚した当初は、体力使う仕事をしはじめたばっかりで、
周りの人には「そのうち体も慣れるよ」って言われてたんだ。
結局ずーっと痛いままで、病院行ってみたらリウマチだったという経験があったので、
そういうことかなと思ったんだけど。

513 :病弱名無しさん:05/01/30 01:22:55 ID:8VSe0nxv
>>512
そっか、そういう意味だね。
読解力なくてスマソ。

514 :病弱名無しさん:05/01/30 15:27:22 ID:Ly1LFOWJ
>>509さん
レスありがとうございました。
まだ抗癌剤やらなくても良かったのでホッとしてます・・・
ココにきていらっしゃる女性のかた、乳癌検診、1年に1度は必ず受けてくださいね。
触診で判るのは乳腺専門医(外科)でないとわかりません。マンモブラフィーと
エコーをやってもらえる専門医のいる病院で、ちゃんとチェックしてください。

横道それましたが(^^;)やっぱり内科のほうがよさそうですね。薬も飲んでますし。
今通っている病院の先生(放射線)は、リウマチは外科と内科、連携して・・・
というようなこともおっしゃってましたが、こちらの地区で内科・膠原病専門医が
いる病院を見つけましたので、そこへ行ってみようかとおもいます。
内臓ですか〜・・もともと胃は丈夫なんですけど(笑)。ありがとうございました。

515 :病弱名無しさん:05/01/30 16:05:35 ID:hQlirMWO
初めて書き込みします。
8年前にリウマチと診断され、悪くなったり良くなったりを繰り返しながら
出産もしました。
先日腫れがひどく痛みも強かったので病院に行ったら、担当の医師が出張中
とのことで他の医師の診察を受けたんです。
その医師に、8年間右膝にしか症状が出ていないことから、
「滑膜を取ったら楽になるかも」と言われたのですが、詳しい話を
聞かずに帰ってきてしまいました。
もちろん次回の診察で担当の医師に詳しく聞こうと思っていますが、それまでに
自分で調べようと思い、ネットでいろいろと見たところ、私の知りたいことは
分かりませんでした。
1歳の子供がいるので、術後のリハビリは何日ぐらい必要なのか、入院は
何日ぐらいになるのか知りたいのです。
実母に「家のこと(子供の世話も)は協力するから、それで楽になるのなら
やってみたら?」と言われているのですが、まだまだ私を必要としている
息子を見ていると迷ってしまいます。
滑膜を取ったことのあるかたがいましたら、レスしていただけないでしょうか?

516 :病弱名無しさん:05/01/30 20:42:56 ID:EaUo9UZN
>>515
滑膜切除術の体験を公表されている方がいます。ご参考まで。
ttp://www5e.biglobe.ne.jp/~mochichi/katsumaku.html

517 :病弱名無しさん:05/01/30 23:33:14 ID:8f0DFgBr
車の板金業をやっている、祖父がリウマチと診断されました


518 :病弱名無しさん:05/01/31 10:16:49 ID:BoPuMW3v
最近読んだ本(フィクション)に「船乗りの職業病のリウマチ〜」みたいな
一説があったんだけど、本当なのかな?


519 :515:05/01/31 13:11:53 ID:zLFFb1Y3
>516さん
早速見てみました。
同じ女性ということもあり、参考になる部分がたくさんありました。
ありがとうございました。

520 :初心者:05/01/31 17:37:53 ID:Uun5nVu3
ここ数日、手足の指と手足首が痛む。リウマチなのか・・・リウマチというのは血液検査などですぐに判明するのでしょうか?

521 :病弱名無しさん:05/01/31 19:44:18 ID:Ry0warl7
>>520
個人差があるから、一概には言えないけど、朝起きた時、手の指グーパーが上手く出来ない?足指の付け根のちょい上に腫れ感がある?手首に慢性的な痛みが続く?痛みは左右対象に現れる?気になる点あるなら病院へゴー!!
血液検査ですぐ分かるコトもあるけど、検査に出ないコトもあるから、とりあえず早めに病院行ってみるべし〜

522 :病弱名無しさん:05/01/31 20:01:01 ID:Ry0warl7
>>514
内臓弱るってゆーのは、免疫低下させる薬とか、プレドニンとかのんぢゃうから、多分体自体に負担かかる筈だから…。
それに加えて別の薬飲むのは辛いだろうなって…。
(ノ_・、)

私もマンモ検査そろそろしなきゃなお年頃(笑
今の病院と連動できる病院に出会えたら良いね♪

523 :病弱名無しさん:05/01/31 21:12:59 ID:y6tLDu51
リウマチって最近増えてるんだってな。
政府がチカラ入れてて、撲滅するための研究費もいっぱい使ってるみたい。


524 :520:05/01/31 22:16:49 ID:Uun5nVu3
>>521ありがとうございますm(__)m内科を受診すればいいんすかね?

525 :病弱名無しさん:05/02/01 00:11:43 ID:foQlWQBP
リウマチ科のある病院が一番いいんじゃないかな。
私んとこはないから、整形外科に通ってるけど。

526 :病弱名無しさん:05/02/01 00:28:46 ID:uZW2Q9wE
>>523
マジで?それは心強い。
他にも繊維筋痛症とか、まだまだ未知なのに患者数は少なくない病気が沢山ある
らしいから、ぜひ頑張って欲しいよね。

527 :病弱名無しさん:05/02/01 00:38:35 ID:GMq0IZDU
アタシの周りにも患者さんを含めてリウマチの人たくさんいるよ。早めに検査してね。今は初期だと進行を遅らせる薬もあるし

528 :初心者:05/02/01 06:54:44 ID:FOqGDTyb
リウマチ科なんてあったんですね・・・無知とは恐ろしい・・・

529 :病弱名無しさん:05/02/01 13:51:37 ID:+BfK371B
遺伝子治療が本格化すると、
完治もできるらしいな。

530 :病弱名無しさん:05/02/01 15:51:18 ID:pKwloV1Y
母がリュマチになったのでいろいろ調べてみました。
リマチルとリューマトレックスを処方されたみたいで、最初の治療ではベストかなと
思っています。効かないようならレミケード始めればいいと思いました。
でも高いですね点滴一回7万くらいですか、現状はどうなんでしょうか?
もっと安く済みますか?
でも結局これらの療法も対処療法で根治には至らないとわかり、残念です。
胸腺が劣化して免疫細胞があほになってるから、仕方ないのかとも思ったりしましたが
骨周辺の細胞だけを攻撃するというのも、よくわからんです。
若くて発症するかたもいるようですし、やはり外的要因があるんでしょうか?
未知のウィルスや細菌または、なんらかの遺伝的特質が影響しているんでしょうか?
調べた方がいたら教えてください。

531 :病弱名無しさん:05/02/01 20:06:11 ID:TVToOHzM
リウマチは原因不明だよ。
っていうか、現代の慢性疾患はほとんど原因がわからず
対処療法になるんだよ。
でもね、病気には死ぬ病気と死なない病気があるし、
治療法がある病気とない病気がある。
そういう意味では、リウマチはまだましなほうだろう。
完治する奴だっているし、治療法はどんどん向上してるし。
レミケードは健康保険が適用になるから、
そんなに高額にはならんと思うよ。


532 :517:05/02/01 22:23:53 ID:mSo1x8Qe
祖父が熱をだして寝込んでしまいました。トイレも大変です。
もし、2〜3日たっても熱が下がらなければ入院だそうです。


533 :病弱名無しさん:05/02/01 22:32:10 ID:DP+1T8Jh
レミケードは高い薬ですが高額療養費制度を使ってみたらいかがでしょうか。
エンブレルも使えるようになりましたので先生にご相談を。。。

534 :病弱名無しさん:05/02/01 22:34:07 ID:RP360SeW
>>532
リウマチっていうのもいろいろあるんだよ。
熱がでるのは、成人型のスティルだと思う。
その辺の対処療法はあるから、大丈夫だべ。

535 :病弱名無しさん:05/02/01 22:47:49 ID:fVujwZcT
てすと

536 :病弱名無しさん:05/02/02 13:42:56 ID:MDERL8SW
>>534
熱がでるのがスティルってわけじゃないと思う。
私は毎日熱出たけどリウマチだった。骨の変形も始まってます。

537 :病弱名無しさん:05/02/02 13:45:09 ID:SuHDi+zI
どんどん新薬使って、
リウマチ寛解させるぞ

538 :病弱名無しさん:05/02/02 14:11:50 ID:C/38vzXP
内科領域まで総合的にしっかり見れる
整形リウマチ医になりたいなーとか思うんですが
整形外科だとそんなに信用ないですかね・・
どんな風に内容が違うんでしょう?
もちろん先生によるってのは大きいでしょうが

539 :病弱名無しさん:05/02/02 21:08:12 ID:giEDtXJV
>>538
現役の医師より一言。
現在の整形外科での臨床は、リウマチによって変化した
病変の治療(手術)が主であり、リウマチの治療に参加するというよりも
診断的な立場しかとれない。
まあ、今後は再生医療とか、もっと進歩的な手技ができるかもしれないが、
リウマチ患者を救いたいという信念で医師になるのであれば、
内科専攻でリウマチ認定医を目指すべき。
薬の使い方を十分に学習しなさい。

540 :病弱名無しさん:05/02/02 21:43:24 ID:nHpyhOv1
>>538
えっ…。 
私は昨年11月に発症して、以来ずっと 家の近所のクリニックに通っていますが、
そこは『整形外科・リウマチ科・リハビリ科』を掲げており、日本リウマチ学会の
認定医がやっている医院…なんですが…
このスレでも何回か出てるけど、やっぱりここだけじゃなくて
リウマチ内科のほうにも診てもらったほうがいいのでしょうか…

541 :病弱名無しさん:05/02/02 21:49:20 ID:nJoVxRND
初めて書き込みします。
上京して2年、昨晩九州の実家にいる高校生の妹から
かなり落ち込んだ様子で電話があり、聞くと母がリウマチと
診断されたとの事で、リウマチはよく聞く名前だし完治する病気だろうと
思っていたら妹から「完治はしない」と告げられ、
調べてみると確かにそうでした。
幸い利き手ではなく左の手首に症状が現れ現在は2倍に腫れているようです。
「完治しない」と言う事実が妹には相当ショックだったらしく
気になる事がある度、私に「こんなときはどうしたらいい?」
「何をさせちゃダメ?」「食事は何を摂ればいい?」
とネットで調べてくれるよう頼んで来ます。
原因の一つにストレスも考えられる事から、やんちゃで何度も母に迷惑をかけた
妹は自分の責任だと思い込んでしまっているみたいです・・・。
私も離れて暮らしているので母には心配をかけていると思います。
今回のリウマチの事、母は私に言ってくれませんでしたし・・・。
今すぐにでも様子を見に行きたいですがそうも行かなく、
今は妹に母を支えてくれるように頼み、こうして情報収集して妹に聞かせる事
くらいしか出来ません。
こちらのスレで色々勉強させて頂きたく思っています。
まだ母の状態がどういう物なのか全く分かりませんが、1週間ほど前に急に腫れ
昨日結果が出たとの事です。
心配です・・・。
家族にリウマチの方がいらっしゃる方、どんな家族の協力があるといいかなど
色々教えて下さるととても助かります。
長々と失礼致しました。

542 :病弱名無しさん:05/02/02 21:52:24 ID:485EpeB3
>>540
リウマチ認定医であれば問題ないのではないですか。
ドクターショッピングはいけません。
ただ、医師の言うことを聞くのは基本ですが、
自分でしてほしい治療は意見すべきです。

543 :病弱名無しさん:05/02/02 22:37:11 ID:5+ZQiN3t
>>539
今通ってるお医者さんは整形外科で認定医なんですけど、
検査結果重視で触診とかほとんどないんですよね・・・。
私も腫れとかあんまりないので、そんなもんかなと思ってましたが。
検査結果(抗ガラクトース欠損IGg抗体、MMP−3、CRP)重視で、
痛み(本人申告)にあわせて薬(鎮痛剤)は変えてもらえますけど。
今の時点でアザルフィジン以上の薬は使いたくない、
とのことで発病から半年ずっとアザルフィジン飲んでます。
あと、関節の変化はまだまったくないので(MMP−3も正常範囲内)
「痛くてもお湯であっためてなるべく動かしてね」
と言われました。抗ガラクトース欠損IGg抗体も徐々に下がってきてて、
このまま寛解するんじゃないかとも思うけど、そんなに甘くないですかね?

とも言われます。

544 :病弱名無しさん:05/02/03 00:26:22 ID:WA9GfGP0
>>543
あくまでも、文面からですが、いい医師じゃないですか。
触診なんてほとんどしないのが普通だし、
やはり血液検査の結果が指標となるからね。
まあ、ステロイドだしてない段階で、正解だな。
マジ、寛解するかもよ。
常に希望をもってください。
あと、喧嘩してもいいから、医師とは治療方法の話し合いをしてください。

545 :病弱名無しさん:05/02/03 01:57:52 ID:syF2QAph
>>541
私の身内もリウマチです。
今のところ完治は難しい病気とされているから、
発病した本人は相当に凹んだ時期がありました。
結果、今は状況を受け入れられて、症状も和らいできてますが
一番、家族の言葉で嬉しくて勇気付けられたのは、
「私たちと一緒に治していこう」だったと本人は言ってます。
「大丈夫?どうしよう、可哀相」と周りがメソメソするのは、結局は周りの自己満足に過ぎないと気づかされました。
それからは、「一緒に治していくんだ」という気持ちで、前向きに治療にあたってます。
何ができるとかはないけど、何があっても見捨てない、治していこう!っていう気持ちが
一番、お母様の支えになるのではないかなと思います。
あんまりタメにならない話でスミマセン。

546 :病弱名無しさん:05/02/03 06:26:30 ID:yn8uswe+
>>538
内科と整形では、リウマチに対する専門が違う気がします。

私がリウマチ内科に行ってる理由は、リウマチは免疫の病気って思うから。
今、医者にして欲しいコトは、生活に支障なくリウマチを押さえ込むコトで。今のところ薬でしか対処できないなら、薬の話が出来る内科が良いと思った。副作用に対しては整形より丁寧だと思った。
内科は手術が出来ないって聞いたので、変形が強く出れば多分、整形に移行します(笑
結果的に内科にも外科にも世話になるんぢゃないかなー( p_q)

547 :病弱名無しさん:05/02/03 09:06:30 ID:AzdjPx4D
整形だって免疫を考えないわけないし・・・
との科の医師も内科の勉強はしてきてるわけだし
骨の細胞と免疫やホルモンの関係は大きいよ?
薬の作用だって多彩だし。整体士か何かとごっちゃになってるか
ヤブ整形医にかかってるのでは??

548 :病弱名無しさん:05/02/03 12:41:02 ID:njsO9y4O
自分は4年くらいリウマチ整形外科医師に
診てもらい、その後リウマチ内科医師に診てもらうことに。
関節の異常だけじゃなくて、他の異常が出てきたため。
自己免疫疾患の治療なのだから、やはり内科が本筋なのかな。
でも症状に応じて内科と整形外科どちらも必要な病気と思う。

549 :病弱名無しさん:05/02/03 12:42:19 ID:Iq1NjH1d
みなさん、リウマチの最新治療の情報は仕入れているのかな?
今までの、免疫抑制剤なんかは、人によって作用が違うけど
かなり画期的な薬がでてきているので、そんなに悲観すべき病気じゃないよ。
昔は大変な病気だって大騒ぎしたかもしれないが、
5年前の治療すら、もう古いくらい治療は進化してる。
もっと情報を集めてみなさいよ。

550 :病弱名無しさん:05/02/03 12:47:53 ID:njsO9y4O
>>549
そういうあなたはリウマチ患者ですか?
薬が万人に間違いなく効果あるというならその意見にも賛成しますが…

患者は必死で最新情報を集めていると思いますよ。
患者全員が最新治療を受けられるかどうかは別として。

551 :病弱名無しさん:05/02/03 13:42:19 ID:OrydBPbU
経済的な理由もそれぞれだし、症状が軽いと、本人がやりたくても医者が許可しない場合もあるしねぇ。
今までの抗リウマチ剤より多くの人に効果があるというリウマトレックスも、
私には効いてくれなかったので、同じ薬や治療でもやっぱり個人差はあるなぁ思った。
自分に合った治療法を見つけるのも数年がかりになるだろうけど、
出来る出来ない、合う合わないは別として、いろんな薬や治療はいっぱい開発されてほしい。
それだけ治る可能性大きくなるわけだし。

552 :病弱名無しさん:05/02/03 19:08:28 ID:1WHlwvDi
集めた情報によりますと−

古くから使われてる薬も捨てたもんじゃない
最新から置いてけぼり喰ってる人も多い
やっぱり大変な病気だ

てなことがわかりました

悲観しすぎるのも困りますが
舐めてかかるのも危ないですね

553 :病弱名無しさん:05/02/03 20:45:20 ID:jeE5GJUz
>薬が万人に間違いなく効果あるというなら
効果ありますよ。確かにプレドニンは。
万人に効くといってもよい。グスン。トホホ。

554 :病弱名無しさん:05/02/03 20:48:26 ID:AzdjPx4D
>>553 確かに。まあもともと全ての人が毎日使ってるホルモンだしねぇ・・

555 :病弱名無しさん:05/02/03 21:20:22 ID:lwUONLeu
ここの人達は仕事してます?

556 :病弱名無しさん:05/02/03 22:08:19 ID:GWL/mcEM
してます。
発病当時は就職は無理と言われてましたが。
でも、職場の理解がかなり必要。

557 :病弱名無しさん:05/02/03 22:09:34 ID:OrydBPbU
>555
私はPC使った設計だから、ずっと同じ姿勢だったり、マウス握る指が痛んだりはするけど
体力的にはこの病気でもやっていける。
CADが使えれば派遣とかもあるし、事務職よりはお給料もいい。
仕事をはじめたのは発病前だったけど、そういう意味では他の仕事よりラッキーだったなと思った。
これから仕事を探す方は、PCの専門職はおすすめだな。
ただし、残業多いし胃潰瘍になる人もいるくらいストレスは溜まるけど。

558 :病弱名無しさん:05/02/03 23:13:42 ID:Q5GH7jNI
エンブレル使った人いる?
すげえ効くみたいだけど

559 :543:05/02/04 00:40:09 ID:ejDaFhNI
>>544
そですね、みなさんお医者様で苦労されてるようなので、
一人目のお医者さんでこの人に出会えたのはラッキーだと思ってます。
新しい検査や薬もばんばん使うタイプの先生みたいだし。
痛みをとるレーザー治療もしてるし(私はしてないけど)。
ステロイドは塗り薬(モビラート)はでてますけど。
今のとこ子どもはまったく考えてないけど、32歳なんで
今度一応聞いてみようかなと思ってます。以前
「このまま良くなりますか?」
と聞いて
「良くなる」
と断言しなかった辺りが信頼できるお医者さんだなと逆に思ったんですけど。


560 :病弱名無しさん:05/02/04 15:51:20 ID:oBRC7imU
アメリカで、骨髄移植でリウマチが完治した例がでたね。
アメリカは進んでいるよ。
とんどんいい治療法がでてくるといいな。
ちなみに、私は日本でできるすべての最新治療を受けている。
日常的には普通に暮らして、痛みもなく不自由もない。
これからも、積極的な治療をしていくわ。

561 :病弱名無しさん:05/02/04 16:18:11 ID:LU4kG2hr
ボルタレンつかってるひと、胃薬、なに飲んでる?

562 :病弱名無しさん:05/02/04 16:22:43 ID:LU4kG2hr
補足:検索済みですが、けっこう潰瘍の薬飲んでる人が多いんで・・


563 :病弱名無しさん:05/02/04 16:54:51 ID:ZNmG/LjH
560さんの今の薬は?

564 :病弱名無しさん:05/02/04 17:37:49 ID:mhQVCVvT
すいません、質問させて下さい。

成人スティル病と診断され、プレドニンを服用中ですが、セカンドオピニオンとして
今通っている病院の他にも受診を考えています。
関西で自己免疫疾患で実績のある病院とはどこでしょうか?
兵庫県尼崎市在住です。

565 :病弱名無しさん:05/02/04 18:01:39 ID:Fydgwjcv
>>555 ばりばり立ち仕事にて働いています(美容院)
>>559 いいですね。いい先生にめぐり合えて。
自分は今の先生でいいのかわからなくなっています。
一応リウマチ協会認定医師にはなっているのですが、病院(内科)は通風、糖尿病の患者の割合が多い感じです。
リマチルにて治療していて症状は落ち着いているのですが、肌荒れがひどく手などは割れていて体を洗うのも正直しんどいです
頭はお店にてスタッフの子に洗ってもらっています。
大きく症例数の多い病院に変えようかな。


566 :初心者、携帯:05/02/04 19:40:23 ID:ZNmG/LjH
血液・尿・レントゲン検査に行って来ました。自分の行った所は、内科・リウマチ科を掲げており、この先生、週に一度だけ順天堂のコウゲン病内科の外来もみてるそうです。リウマチ登録医でもあるそうです。触診もしてくれ、話やすい方です。

567 :病弱名無しさん:05/02/04 22:01:02 ID:QRNllJ3V
>>563
今は、メソトレキセートを使ってます。
現在は指の腫れだけですが、
完璧な治療を目指したいので、
この春から、認可されたばかりのエンブレルを使います。

568 :病弱名無しさん:05/02/05 13:58:45 ID:MWaUExrA
>>567 がんばってください。
自分も見習って、最新治療の出来る病院に移ろうと思います。
まってろ女子医大

569 :病弱名無しさん:05/02/05 14:24:12 ID:k/TlOTwP
なんか俺、リウマチっていうより慢性疲労症候群っぽいわあ。今、あっちのスレみて感じた・・・移動性の関節痛だし、腫れがないし、筋肉痛だし・・・慢性疲労症候群も関節痛があるらしい

570 :病弱名無しさん:05/02/05 15:29:55 ID:/VTQpIYW
>>569
病院は行った?
今はそう思っても、もしリウマチだったら初期治療が大事だから、
放っておいたら後が大変だし、自己判断はあんまり良くないと思うよ

血液検査とか尿検査で分かるらしいから、はっきりさせたほうがいいよ

571 :病弱名無しさん:05/02/05 19:14:19 ID:4PcnqxYY
>>568
お互いがんばりましょうね。
今後はもっと前進的な治療がでてきますから。

572 :病弱名無しさん:05/02/05 22:53:51 ID:TULTQKkI
MTX+レミケード投与決まった。
大学病院での治療だから、しばらく入院_| ̄|○
でも、頑張ってくる!

573 :病弱名無しさん:05/02/06 00:27:01 ID:QQtrKBfX
>>572
すげえ、症状改善されるぞ。
よかったね。

574 :569:05/02/06 00:32:48 ID:fV3ZUK/4
>>570
行ってきたよ!
来週、結果を聞きにいってくるよん。

575 :病弱名無しさん:05/02/06 12:18:41 ID:WE9j3CB9
仕事の都合で土・日しか病院へ行けません。
今通っている先生はいい先生なのですが水曜しか診断していないし、
リウマチの専門ではないみたいです。
周りからは専門の先生のところで診てもらった方がいいと言われま
したが近所にあまりいい病院が見当たらないので大きな病院に行って
みようかと思っていますが土曜日って当番制みたいになっていてちょっと
心配です。

転職したて、リウマチなりたてでなかなか会社は休めないし月にどの
程度通うことになるのかもわからずに困ってます。
働きながら病院へ通っている皆さんはどうしてますか?

576 :病弱名無しさん:05/02/06 14:15:05 ID:Lp+jbfiC
>>575
私はフリーターですが毎日働いてます。
病院決めたのは、5時以降も開いてて、リウマチ専門医で、予約が出来るってのを重視しました。
病院は始め二週間/1だったけど、体調が安定して来ると月/1になりましたYo!
土曜日しか通院できそうにないなら、それを重視して行ける病院を探した方が確実だよ〜。

577 :病弱名無しさん:05/02/06 14:40:32 ID:gponPMlO
足が痛むかたにお聞きしたいのですが、靴はどのようなものを
履いてますか?
私は女なのですが、右が26cm左が25.5cmと大きく、しかも幅は
狭いのでなかなか合うものがなくて困っています。
フルオーダーの靴は革製で硬そうで・・・。
スニーカーのようにクッション性のあるものを探しているのですが、
幅の狭いものがないんですよね。
おすすめの靴ってありますか?

578 :病弱名無しさん:05/02/06 22:22:14 ID:N2FP/O/j
>577
特にここのがいい、というのはありませんが、
私はいつもウォーキングシューズを中心に靴は探します。
見栄えはあまりよろしくないけど、クッション効いてて楽なので・・・。
幅細ではありませんが、
ヒールみたいに一部で足にひっかかるわけじゃないから
多少のサイズ違いはいけるかもしれません。

579 :病弱名無しさん:05/02/06 23:44:01 ID:i2RuA4GL
私は土日の出勤が多いので、平日に行っています。
平日の午後のやや遅い時間です。日程はやりくりできます。
通院しながらできる仕事でしかも正規です。
でも、生活は不規則です。土日出勤は独身だからできるけど、
家族いたらきついかも。土日出勤で平日に振替できるところだと、
目立たずに通院できます。

580 :病弱名無しさん:05/02/07 14:48:43 ID:V60cQAWa
私も平日午前中しか診てくれない病院行ってましたが
幸い職場から近かったのでいつも12時に予約して
昼休みに急ぎ足で行ってましたよ。
(血液検査がある場合は2週続けて行ってました)
でも転職して病院は遠くなるし休みも絶対とれなくなったので
近所の内科に変えました。
幸い症状が落ち着いてるので問題はないんですが
専門医でないのは不安です。

靴は専らスニーカーばかりです。
制服にも黒いスニーカーだし!
ヒールも履いてみたいけど、少し歩くと足が痛くなるし。



581 :病弱名無しさん:05/02/07 15:08:00 ID:JbJQSXlc
みんな、いろいろ工夫してるんだね。
まあ、楽しめるところは楽しむってスタンスで、
病気を受け入れて、ご機嫌に生活していきましょうや。

582 :病弱名無しさん:05/02/07 17:49:42 ID:vAnM76Se
楽な靴ということで、
ドクター・ショールにお世話になっています。
近くにSHOPが在ると良いのですが。。
http://www.drscholls.jp/footwear/technology/index.html

583 :病弱名無しさん:05/02/07 23:46:18 ID:brky8MfT
リウマチでないのか?と思い血液・尿・レントゲン検査をしてもらい
本日、結果を聞きにいった。
かなり緊張した・・・・・
「膠原病・リウマチの疑いは全くありません。
非常に健康体ですw
気になるようだったら、整形外科でもう一度、検査してみてください。
恐らく肉体・精神的なストレスで痛みが出てるのかもしれないですね」
でも関節の痛みと筋肉痛があるんだよなあ。
慢性疲労症候群か?
繊維筋痛症か?

584 :病弱名無しさん:05/02/08 12:54:13 ID:Bp0zaymL
付き合っていた人にリウマチが原因で別れを告げられました。
将来は子供もたくさんほしいし、病気に私を看ていけるか不安だと
言われました。

585 :584:05/02/08 13:01:15 ID:Bp0zaymL
病気に ×
病気の ○
でした。

586 :病弱名無しさん:05/02/08 13:15:11 ID:ofpVaEvZ
>>584
>>585
初めから「縁」のない人間だったんだね。
もっと強くて、もっとやさしい人が現れますよ。
夫婦には子供がいるのがあたりまえということはないし、
今、普通に生活している人がどんな病気になるのかわかりません。
私たちだって、自分がリウマチになるなんて想像してなかったでしょ。
あなたのすべて(未来のリスク)を含めて、
一緒に生活していこうっていう気合のはいってる人間も
世の中には存在する。
次のコト考えましょ。
あ、これは私なりの経験談だから。
でも、今は、私、結婚もしてるし、子供もいますよ。
リウマチだけど、とても幸せです。

587 :584:05/02/08 13:40:29 ID:Bp0zaymL
>>586さん
ありがとうございます。そして羨ましいです。
一番の不安は出産後多いと言われている、症状の悪化と。子供への
遺伝。。。やはり母がリウマチだと、子供もリウマチというケース
が多いそうで、彼にもそれを心配されました。


588 :病弱名無しさん:05/02/08 14:39:48 ID:HSCBJCUZ
584さん、あなたのことを大切に思ってくれる人は他にいるということですよ
ほんとにいつどんな病気になるかなんてわからないことですし
なんだか人間がちいさいように思ってしまいます
今は悲しいでしょうがいつかこれで良かったと思う日が来ると思いますよ
私も似たような経験がありますが、今は優しい人と結婚して幸せです
子どもはいませんが、もしリウマチじゃなかったとしても
子どもはいなかったかもしれないし、不幸だとも思ってないですよ


589 :病弱名無しさん:05/02/08 18:48:14 ID:tiAOif+E
リウマチはよく遺伝病とか言われますが、子供が必ず発病する訳でないですし。
体質や生活習慣は似るでしょうが、その程度だと主治医から説明されました。
…だまされたのかしら?

私が入院した時に話をしたひとは親がリウマチという人は余りいなかったよ。
ちなみに私は全く親族にリウマチの人はおりません。
皆さんはどうですか?

590 :病弱名無しさん:05/02/08 18:55:00 ID:GvzrHBPH
>589
私も親族には一人もいない。
そういえば最初の問診で、医師にもそんなようなことを聞かれたなぁ。
やっぱり何割かはいるんだろうね。

591 :病弱名無しさん:05/02/08 20:07:36 ID:298FV8IX
年末から肩、膝、股関節とあちこちの関節が炎症を起こして、
今では悪化したり好転したりを繰り返してます。

リウマチ登録医のいる病院に行って血液検査をしましたが、血液に異常は無く、
リウマチの可能性はないとのことでした。
しかしそうするとこの同時多発関節炎はなんだろうと・・・

血液検査で異常がなければ大丈夫ですよね?ちょっと不安で。

592 :病弱名無しさん:05/02/08 20:50:04 ID:QYm5SZXc
>589
私は祖父(事情があって祖母と再婚したので実際には祖父の弟)
も、リウマチです。といっても80近くになってから発症したんですけど。
私も初診の時には先生に
「親族にリウマチの人いませんか?」
と聞かれました。子どもの時にも関節痛が続いてRA検査で陽性がでたので
「将来リウマチになるかもしれません」
と言われたことがありました。リウマチになってから思い出しましたが。
まあ、「遺伝する」ではなく、「そういう体質は似る」ぐらいじゃないの?
身内にリウマチの人がいたら、疲れを溜めないようにするとか、
冷えないようにするとか気をつければいいんじゃないかな。
そんなこと言い出したら「高血圧」だって「糖尿病」だって、
体質は親子で似るんだし。私の父も30代で左半身不随になったから、
人生何があるかなんてわかんないよね。

593 :病弱名無しさん:05/02/08 22:07:37 ID:aJ/FLCfi
>>591
自分も検査したら医者からキッパリとリウマチは否定されました。
確かに日常生活は普通に送れるし、関節に腫れはみられないし
違うかなあと思っている。
関節が痛くなる病気はいろいろとありますよ。
慢性疲労症候群や線維筋痛症候群などです。
精神的なもので痛くなる人もいるそうですよ。

594 :病弱名無しさん:05/02/08 22:52:30 ID:nicbX7tC
リウマチは遺伝病ではありません。
遺伝はしません。

595 :病弱名無しさん:05/02/09 00:13:00 ID:Upv3vPdj
私も未だに血液検査では異常は認められませんけど、
最初はあちこちの関節が交互に痛みと炎症を繰り返していました。
初診で整形に回されたのですが、半年経っても治まらず、
「リュウマチかも」とリュウマチ内科に転科させられました。
今は、アザルフィジンが効いていて、破壊された関節以外は安定しています。
現在、歴7年です。因みに身内には一人も居ません。



596 :病弱名無しさん:05/02/09 01:45:19 ID:OyM7fAQn
繊維筋痛症って、医者が「これほど悲惨な病気はない」と言う程
いまだにリウマチより研究が遅れている病気らしいですね。
本当に原因も治療法も見つかっていないとか。
がんばってくれ…世界の医学チーム。

597 :病弱名無しさん:05/02/09 08:23:10 ID:dg2/NvfP
>>594
しかし、「リウマチにかかりやすい体質」は遺伝する。
他の多くの疾患(糖尿病、高血圧、・・・)と同じ。
もちろん、遺伝を気にして子供をつくらない、
といった必要は全くない。

598 :病弱名無しさん:05/02/09 11:43:29 ID:GYjvmrQ4
うちの祖母と父はリュウマチ。
祖母のほうが早くに発症して五十代では既に十回近く手術してました。
父は五十代半ばで発症。
リウマチでの手術経験は無しです。
祖母はかなり重いリウマチで寝たきりでした。
父も重いのかはよく分かりませんが、進行が早い気がして可哀相でなりません。
祖母と父にリウマチを持つ私は、やはり自分も発症するのでは・・・と怖いです。
でもどんな人間もいずれは亡くなるのだし、せいぜい生きても70〜90年が限度でしょう。
そう思えば病気の1つや2つ乗越えてやる!と思うけど、(自分も別の持病あり)
そう割り切れるまでが大変なんですよね。

599 :病弱名無しさん:05/02/09 13:14:38 ID:h/QmfIk4
私は、従姉がリウマチで10代の時に発病、30歳の時に亡くなった。
私も最近指の関節が痛みだし、朝起きるとき、体がこわばったりするので、
近所の病院へいったら、身内に膠原病の人はいないかと聞かれ、従姉の
事を医師に話すと、大学病院へ検査に行けと言われた。検査の結果、老化
現象でリウマチの疑いはなかたっけど、身内にいるとリスクが高いのは
確かだと思う。

600 :病弱名無しさん:05/02/09 13:44:16 ID:20m32sL0
私の母も膠原病ではないけど、自己免疫系の病気だから「リウマチが」
というのではなく、「そーゆう体質が」遺伝するんだろうなって思う。

601 :病弱名無しさん:05/02/09 16:12:30 ID:oSyjX6Zx
>>599
気色悪い話題を、わざわざここで披露する必要はないでしょ。
リウマチでは死なないし、あんたがリウマチでなかったのは
それでいいことでしょ。
くだらない。

602 :病弱名無しさん:05/02/09 16:44:05 ID:lt93hR8S
>599
その書き方じゃ、リウマチで亡くなったみたいだよ。
なんか違う病気を併発してたんじゃないの?リウマチでは死なないよ。
いい加減なこと書く前にもっと勉強しておいで。

603 :病弱名無しさん:05/02/09 17:41:37 ID:h/QmfIk4
私は、リウマチで亡くなったって聞いてる。だからリウマチは怖い
病気だって思って生きてきた。
でもなにか他の病気を併発したのかもしれない、叔母にもう一度確認
してみるよ。

604 :病弱名無しさん:05/02/09 18:31:15 ID:5i4VdjVJ
>>600
私もその理論に同意。
私の家系にもリウマチはいないし。
何か最近悪化してきた〜慣れると薬って利かなくなるってゆーけど、どのくらいで「慣れる」んだろ?
個人差あると思うけど、皆さんはいつごろ薬変更しましたか?
ちなみに私は二年間プレ、アザル、ロキソニン、MTX、胃薬を服用してます。

605 :病弱名無しさん:05/02/09 20:14:20 ID:pQV/0WIP
>>603
だから、リウマチじゃ死なないって。

>>604
MTXまで使ったなら、今後はレミケードかエンブレルの
抗サイトカイン療法でしょ?
いい薬はどんどん使うべき

606 :病弱名無しさん:05/02/09 20:32:13 ID:Wvn/DkuZ
前読んだリウマチの本に発病後の治療が遅れたりした場合、あまりない事
ではあるけど、リウマチが原因で亡くなるケースもあると書いてありました。
リウマチは年寄りの病気だと思われているくらいリウマチで死ぬ事は
ないと思われていますが、まったく無い事ではないそうです。

リウマチでくぐって見るとたぶん出ていると思いますよ。

607 :病弱名無しさん:05/02/09 21:01:13 ID:pQzB8IsT
関節リウマチは、死に「直結」する病気ではないと思うけど、免疫疾患だしね。
関節以外にも全身あらゆるところが冒されてしまうわけだし、そういう意味では
今後どうなるかわからないなあ、とリウマチ患者である私は思ってますよ。

ていうか>>601さんの書き方のほうが、私はあまり読みたくなかったなあ。

608 :病弱名無しさん:05/02/09 21:23:47 ID:/ngG7AnT
リウマチといっても、悪性関節リウマチなら死に至ることも。
「関節リウマチ」と「悪性関節リウマチ」の違いなんて
普通わからないよねえ。ややこしい。

609 :病弱名無しさん:05/02/09 21:28:37 ID:qnjdLQKK
リウマチって、もう完治する病気なんじゃないの?
私はそう思ってるけど。

610 :病弱名無しさん:05/02/09 21:44:35 ID:/ngG7AnT
>>609
そりゃ勉強不足だ。

611 :病弱名無しさん:05/02/09 22:19:45 ID:H8F+GABf
早く暖かくなるといいですね。
この冬、今まで問題なかった関節まで腫れてしまい、痛みが出て、
少し歩行が不自由になっています。通院回数もお薬も増えてしまいました。
「笑いが大切」な〜んてよく見ますが、最近なるべく?笑うようにしています。
今日もつまらないことで一日家族と大笑いしていました。
みなさんも少しでも快方に向かいますよう祈っています。

612 :病弱名無しさん:05/02/10 02:04:54 ID:AMCfJOW6
>>605
そうとも限らない。

シオゾール2年間
   ↓
リウマトレックス2年間
   ↓
シオゾールに逆戻り。もうすぐ1年。

シオゾールでそこそこ満足していたものの、
劇的に効くらしいという噂と主治医の強力なススメとがあって
リウマトレックスに移行してみました。
が、あまり効果は見られずかえって変形は進むばかり。
それにフルタイムで働いている身に免疫抑制剤はしんどかった。
今のところはシオゾールで満足しています。



613 :病弱名無しさん:05/02/10 09:02:54 ID:l3TFdPoe
>602,>609
共に勉強不足。
>601,>602
あれじゃ、またリウマチだから偏屈、卑屈、荒んでるって言われるよ。

614 :病弱名無しさん:05/02/10 17:09:09 ID:Oxean9kt
終わった話しにいつまでも絡むなや。
それこそリウマチだから偏屈って言われちゃうよ。

615 :病弱名無しさん:05/02/10 21:40:41 ID:0vt0dGVV
>>612
抗サイトカイン療法はしないの?
進行しているのならば、もっと積極的な治療が良いのでは?



616 :病弱名無しさん:05/02/10 21:41:10 ID:JIVy4Rpw
まだ終わってないように思うが…

それより、>>601さんのような書き方は真剣に慎んでもらいたいんだよね。
ここは掲示板だし、書き込む前に充分考える時間はあるはずなのに、
口論の最中にカッとなって出た台詞そのもの、みたいな口調で書き込まれても…。
気を付けましょうや。


617 :病弱名無しさん:05/02/11 00:37:08 ID:C1hdZlt9
マターリ行こうよ…

618 :病弱名無しさん:05/02/11 01:01:13 ID:eYdQS6OM
身内が亡くなったって話に「気色悪い」はな…
偏屈以前の人間性の問題だわ。

619 :病弱名無しさん:05/02/11 01:11:35 ID:3c/1OFMf
>>605
サンキュー。
前より症状が出やすくなってるだけで、多分そこまで酷いわけぢゃないのさ(^_^;)
605は薬変更した?
>>612
サンキュー。
合わなくなる事って2年くらいなのかなぁ。経験聞けて不安減った(*^‐^*)

620 :病弱名無しさん:05/02/11 02:09:12 ID:gthodQmK
同じ注意するんでも、書き方一つ、言い方一つで変わるからね。
身内が死んだって話をした人も、それを注意する人も、
それぞれ気を付けなければいけない所があるってね。
ま、私は身内が死んだって話には、特に何も感じなかったけど。
鈍感かな。

でも、今日人からグサッとくる言葉を言われてショックだった。
その人は励ましの気持ちも半分で言ってくれたのもあったけど、
想像で「(私が)こういう人なんじゃない?」みたいに言われ、
当たっている所もあったけど、全く違うのに悪い印象に見られて
とにかくショックだった。
打たれ弱くて困ります。
何事にも動じない強い心が欲しい。
そんな性格だったら、リウマチにもならなかったかも。w

と、今日はちょっと言葉に敏感になったので、
余計なお世話なレスしました。すみません。

621 :病弱名無しさん:05/02/11 02:39:29 ID:C1hdZlt9
スレの流れ見てると、どっちの立場であれ何にしてもスルーするのは下手かもしれんと思った。
オレモナー。

622 :病弱名無しさん:05/02/11 03:00:51 ID:0OTCAu2x
>>615
抗サイトカイン療法は肉体的経済的負担がキツそう。敷居高いっす。
それに将来は相手がいれば結婚したいし、子供もほしい。
だから抗サイトカイン薬みたいな強い薬を飲むのにはちょっと抵抗あるんですよね。
今まで色々試しておいて何を今更って感じですが。。。

あと、リウマトレックスが副作用で中止になったって経緯もありまして。。。


623 :病弱名無しさん:05/02/11 04:43:04 ID:4iO1VUtH
リウマチでステロイド塗り薬を出されるというのはごく普通の事ですか?
身内がステロイド塗り薬を出されていると知って驚きました。
まったく別の病気で例えばアトピーなどでは、
患者さんはステロイドを塗ることにはとても敏感だと思うんです。
リウマチもアトピー同様にステロイド系の塗り薬は一般的に出されるのでしょうか。
それとも重症患者さんにだけですか?
実は本人が私たちが知ってる以上に辛くて
医者にはそれを相談してるのかな・・・とか色々と考えてしまって。
ちなみに本人は塗り薬に関してはあまり気にしてないようで、
私の首がつって痛かった時に「これ塗ると効くぞ」と渡してきました。(DQN行為でスミマセン)
私自身、整形外科に行くつもりでいたのと、出産前の女性なので
「ステロイドは怖いからやめとく」と言って断りましたが・・・
身内のリウマチはそこまで重かったのかな・・・とちょっと凹んでます。

624 :病弱名無しさん:05/02/11 07:55:25 ID:te85R/EI
亀レスですが
薬の効きは一年くらい〜五年くらいだった気がします。
効かなくなったと言うより、
風邪引いて状態が悪くなったのを抑えきれなくなったから
薬を替えたり、追加したりといったことが多かった。
大体薬は制覇した気がします(>_<)
…レミケードはいつまでもつやら。
医者にはもう次の薬はないんだから、調子にのって仕事しないで!と言われてます。
やはり、無理は禁物。でもついつい…(;^_^A

625 :病弱名無しさん:05/02/11 09:01:57 ID:MKcMqxL3
リマチルを飲んでから手あれがひどい。

626 :病弱名無しさん:05/02/11 09:37:58 ID:sDf9blyb
前に靴の話題が出てましたが、コンフォートシューズを店で調整してもらっている方はいらっしゃいますか?

私は、手よりも足のほうがひどくて、足首に変形が生じています。
足裏も腫れているため左右のサイズがバラバラ?で、通常のスニーカーはだめでした(T_T)
田舎に住んでいるため、コンフォートシューズを取り扱っている店はほとんどないし、
ましてや靴の調整をしてくれるところなど(おそらく)存在しません。
コンフォートシューズを取り扱っている店のHPを見ていたら、
3ヶ月に1度は調節をしないといけないと書かれてあったのですが、
あまりにも遠すぎてそんなに頻繁に行くことなんてできません・・・

627 :626:05/02/11 09:48:19 ID:sDf9blyb
すみません、何度も・・・

>3ヶ月に1度は調節をしないといけない
っていうのははやとちりでした。
「3ヶ月に1度の定期点検をお勧めします」と書かれていたので、
1年に1回程度でも大丈夫かな〜?
とりあえず、そのお店に行ってみようと思ってます。
(300kmも!離れているけど)
色々と靴の種類がありそうだったし。

628 :病弱名無しさん:05/02/11 12:11:27 ID:sD+iilyq
どなたか、軟骨修復に効果があると言われている
「グルコサミン」っていう健康食品試した人いる?
いれば、効果を教えてほしい。
大学病院での臨床もされているみたいで、
一定の効果はあるみたいなのだけれども。

629 :病弱名無しさん:05/02/11 14:39:57 ID:Ve1IoWsp
治療を始めてから体を動かす事が怖くなり
全く運動もしなくなって太ってしまった…。
1年で6キロ!
肩こりや背部痛もひどくなったんで整形外科(いつもは内科)に
行ったら「運動不足だと思うので水泳でもはじめたら?」と言われた。
リハビリや運動不足解消のために水泳してる人いる?
リウマチになる前にダイエットのためにプールでウォーキングなら
したんだけど、結構膝に負担がかかったような。
いきなり水泳だとハードなのかなぁ。





630 :病弱名無しさん:05/02/11 15:12:54 ID:C1hdZlt9
>629
プールでウォーキングはリハビリとして取り入れてる病院もあるよ。
普通に歩くより間接の負担が少ないんだそうだ。
ただ、やっぱり個人個人の症状や炎症が出てる場所にもよると思うので
一概に言えないのかな。

リウマチと関係ないけど、前にテレビ東京でたやってた健康番組で、
スケートの渡辺えみが出てて、水泳やってるのに痩せないって言ってたこともあった。
結局それは、冷水だったから体が冷えて、体がかえって脂肪をつけようとしてしまってたみたい。
ということは、体が温まるまで頑張って泳がなくちゃならないってことなのかなぁ。
温水プールだとどうなんだろう。

631 :630:05/02/11 15:14:33 ID:C1hdZlt9
リハビリで取り入れてる病院は、痩せるためというんじゃなくて、
間接の動きのためのリハビリだったと思う。

632 :病弱名無しさん:05/02/11 16:10:02 ID:38AOdNzw
>>623
それはファルネシル酸プレドニゾロンのことですね
ググってみてください
皮膚科用のとは違います
効く人には良く聴くけれど効かなければ全然らしいです
効く人は4割くらいらしいけど一度試してみる価値はあるかも
別に重症じゃなくても出ますよ

>>628
グルコサミンは変形性関節症用です
免疫を調整してくれたりはしないし炎症を押さえるわけでもないので
あまりリウマチ向きではないです
でも痛みかたが古くなった関節では同時に変形性関節症も起こるので
全く効果がなくはないかもしれませんね

>>629
>>630
プールは人気ありますよね
発熱や消耗感や感染しやすいなどのリスクがなくて
水が嫌いじゃなければいいんではないでしょうか
もちろん温水プールがベター
続かない理由には
着替えが大変とか滑って危険とか込んでてぶつかられて怖いとか
色々あるのでいくつか見に行ってみてよさげな施設を
見つけるのがいいと思います

633 :病弱名無しさん:05/02/11 19:49:00 ID:4iO1VUtH
>>632
623です、ありがとう!
ググってみます。身内が重症なのかと考えると、
自分が変わってあげることも勿論できず、心が重かったです。
本当の痛みや辛さ・悔しさは本人しか分からないから。
薬や本人の言葉などで判断するしかなくて。助かりました、ありがとう。

634 :病弱名無しさん:05/02/11 23:40:42 ID:js362NXL
膠原病スレで相談したのですが、誘導されてこちらに
来ました。私の家内は昨年秋に出産し育児中なのですが、
最近両手の指の関節が痛いと言うようになりました。
1ヶ月以上も続くので、 自分でインターネットで検索したようです。
すると、 リウマチの症状に見事に当てはまることがわかりました。
1.手指関節が左右対称に痛む。
2.指第二関節が円錐型に変形してきた。
3.体がだるく、朝起きれない。
4.口内炎がひどい。
そこで、病院で血液検査を受けたところ、「リウマチでは
ないから安心して良い」と医師から告げられました。
ところが、1ヶ月後にもう1度来るように言われたのですが、
やはりリウマチの疑いがあるのでしょうか?

635 :病弱名無しさん:05/02/11 23:48:51 ID:C1hdZlt9
>634
初期ですと一度の血液検査では陽性反応が出ないことがありますので、
時間をおいて再検査ということかもしれません。
「もう一度来い」と言われたときに、再検査するとは言われませんでしたか?
妊娠出産を機にリウマチになる場合も結構あることなので、
念には念を、ということなのだと思うのですが。

636 :病弱名無しさん:05/02/11 23:55:28 ID:3c/1OFMf
>>634
産後に発病する事は、多いみたいですよ。
私は発病時、口内炎はなかったんですが、リウマチに症状が当てはまりますね…。
検査は膠原病系に行ったんですよね?
医師は1ヶ月後の症状が診てみたいのかも知れませんね。
リウマチでありません様に!

637 :病弱名無しさん:05/02/12 02:41:41 ID:AQuN/Mpw
>>634
昨年春に出産し、9月ごろリウマチ発症した者です。
私も血液検査ではリウマチ反応が出なかったのですが、
アメリカリウマチ協会の診断基準のいくつかの項目を満たしているということで
リウマチ専門医で投薬治療(いまは母乳育児中のためステロイドのみ)を受けてます。

どうしても赤ちゃん中心の生活になってしまうので
疲れていても思うように休めないと思いますが、
睡眠不足とストレス、冷えに気をつけてあげてくださいね〜
奥様が1日も早くよくなりますように。。。

638 :病弱名無しさん:05/02/12 11:42:18 ID:TYpmEPKK
ちょうど飲み始めるって時に…
恐いな。

http://www.toonippo.co.jp/news_kyo/news/20050211010020142.asp

639 :病弱名無しさん:05/02/12 11:55:23 ID:74CWcJvz
>>638
同じ記事、うちの新聞(地方紙)にも結構大きく写真入りで載ってた。
以前から言われてたことだし、今さら改めて特別不安になることはないけど、
新聞広げた途端、自分の飲んでる薬のパッケージの写真が目に入り、ビクーリ。
文章よく読むまで、一瞬何があったのかとドキドキしたよ〜。


640 :病弱名無しさん:05/02/12 12:02:08 ID:jAf3UqMp
ニュースで見ました!

わたしの母もリウマトレックスの投与受けてるので心配してます・・・。
休み明けに、さっそく主治医と相談したいと思います。

ワイス株式会社のHPには、まだコメント発表されてないんですね↓
http://www.wyeth.jp/

NHKニュース(動画あり)↓
http://www3.nhk.or.jp/news/2005/02/12/k20050212000005.html#

641 :病弱名無しさん:05/02/12 14:39:23 ID:HRsP/RrQ
yahooトップにあったのを見て飛んできました。
私結構な量を飲んでいる上に飲み始めてから長いので心配だ…
今度先生に聞こう。

642 :病弱名無しさん:05/02/12 14:47:58 ID:Gv14yWP0
リウマトレックスを飲み始めて、2ヶ月になります。
最近、飲んだ当日〜2・3日は身体が重い。
体中が痛くなることもあります。
これも副作用なのでしょうか? それとも薬が効いているだけ?

ニュースを見て、ますます不安になってきました。
次の通院日に主治医に相談してみます。

643 :病弱名無しさん:05/02/12 15:45:32 ID:sbZ0xZPA
リウマチ発症7年ぐらいのとても親しい人がいます。
どんな薬を飲んでいるか知らないのですが、
リウマトレックスというのは大概の人が飲むのでしょうか?
本人には面と向かって聞けずとても心配です。


644 :病弱名無しさん:05/02/12 17:54:22 ID:oeV8Pl9A
僕の母親もリウマトレックスを飲んでるので心配
最初はリチマル飲んでいたけど
副作用が酷く(爪の変色、変形)
クスリを変えたばかりだったのだが・・・

645 :病弱名無しさん:05/02/12 18:03:40 ID:a76Fx/M3
>>642
私も当日はだるいし熱持つし体調はよくないよΣ(・ω・ノ)ノ

>>643
現在通院してるなら、当たり前の様に服用してる様な気が(汗
この薬の副作用は、簡質性肺炎を引き起こす事が有名。あと、妊娠したら奇形児が生まれるからダメ。んで、薬の性質は自己免疫を低下させるのが目的だから、ウイルス感染しやすい体になる。
結果、肝障害、血液障害、脱毛なんかの副作用もある。
アラバやレミケードやエンブレムの前に、一番期待された抗リウマチ薬だからね〜。
服用前に十分な説明受けて、2.3ヶ月に一度は血液検査受けて副作用の危険性には気をつけてるよね?
MTX私には合ってる気がするけど、どーなるんだろ…。
ってか、何で今更?アラバの前にならわかるけど…。

646 :病弱名無しさん:05/02/12 18:11:40 ID:LKK3m8G9
リウマトレックスの件・・・
なんか、慌ててるってか狼狽えてる人多いみたいだけど
副作用で死亡(134人?)とかって人は、検査を怠って
身体に変調があるにも関わらず、飲み続けてた人とかじゃないのカナ?
通常はちゃんと定期的に検査して、身体の状態確認しながら飲んでるんだから
そう心配することはないのでは・・・?

私は今のところ、まったく副作用なく服用続けてるけど
いつも主治医には、何か小さな変調でもすぐに言うんだよって言われてる。
>>642タソは、どんな小さなことでも伝えればいいと思う。

私も主治医も話しずきだから、普段からアレコレお話し(副作用等)してるし
一番最初に「これは昔抗癌剤だった、強いお薬だからね」って風に脅されて(w 出されたし
神経質過ぎるのもいけないだろうけど、すごく変調には気をつけて暮らしてる。
ちなみに私は、もう何年もひと月に1度ずつ検査しています。

647 :病弱名無しさん:05/02/12 18:27:15 ID:m/BLn3lY
昔っていうか今も普通に抗がん剤として使ってます

あと、新聞読めばわかりますが亡くなった中には医療機関で
禁忌のチェックすらしてなかった人も結構いて責めては気の毒です

648 :病弱名無しさん:05/02/12 18:39:25 ID:RXjfYYES
わたしも服用していますがほんと検査は欠かせませんね
副作用はありません
646さんと同じで、用法守ってきちんと飲んでそして欠かさず検査
それをしていれば大丈夫だと信じて飲むしかありません

服用で亡くなった方がそれぞれどういう理由かわかりませんが
こうしていても(きちんと服用きちんと検査)それでも突然に死がやって来るなら
仕方がないと思います
検査しててもわからなかったのでしたら

649 :病弱名無しさん:05/02/12 18:44:22 ID:hBCCr+2e
>647 誰が誰を責めてるのだ?

650 :病弱名無しさん:05/02/12 20:20:46 ID:m/BLn3lY
>副作用で死亡(134人?)とかって人は、検査を怠って
>身体に変調があるにも関わらず、飲み続けてた人とかじゃないのカナ?

不用意なこういう発言は遺族をすごく傷つけますよって事です
検査を怠ったとか・・変調があるのにむししたとか推測でしょう?
そうじゃない人もたくさんいるんだから。

651 :病弱名無しさん:05/02/12 21:30:00 ID:Em9EkDiU
なぜ、今更になって報道されたんだろうね。
私は5年間使用してるけど、副作用は一切なし。
逆にリウマチの症状はかなり抑えられているし、
薬の恩恵は十分に受けていると思う。
やはり、定期的な検査(血液)が重要であるし、
骨髄抑制とか肺炎なんかは、早期の発見で止めれたのにね。
認識不足の医者が安易に処方して、経過観察を怠ったんだろうね。
私はリスクを取ってでも、リウマチと戦うつもりだから、
もっと強い薬も、この春から併用します。

652 :病弱名無しさん:05/02/12 21:42:38 ID:aEecEVkO
きちんと医者が説明をすべき(副作用とその兆候、禁忌者など)
それでだいぶ防げるのでは、と思う。
そして病院で検査を怠らず、結果をチェックしてもらうこと。
でも何で抗癌剤なのにこんなにチェックが甘いの?

患者もやはり体調の変化を見逃さない努力は必要かも。自分の身は自分で守らんと…
ただ、これは事前に医者からこういうのが副作用の兆候だと聞いてないと判断つかないし、
ちょっとしたことでもいいんで報告してくださいとか、すぐ来てくださいとか言われてないと、なんか言いにくいよね。
私も医者に散々おどかれたから、カラ咳には敏感になったよ。

653 :病弱名無しさん:05/02/12 21:45:06 ID:LLxZG8oS
どんな薬(例えリウマチの薬じゃなくても)でも、
結構な量が市場に出回っていれば、副作用と思われる死者が
でるのは当たり前ですよ。
報道されないだけ。
いろんな治療で使ってるステロイドだって、何人死んでるんだか。

654 :病弱名無しさん:05/02/12 23:01:27 ID:aUiM3auM
こういう、薬の危険性の話を聞くと、やっぱり内科系のリウマチ医に診てもらったほうが
いいのかなあと思ってしまうね。
私は現在は整形外科系のリウマチ専門医に掛かっているけど、薬の説明の仕方が
浅いんだよなあ… ちょっと不安になっちゃいます。

655 :病弱名無しさん:05/02/12 23:05:35 ID:nImStmo4
MTXの有効例は70%、寛解率は45%です。
副作用で死亡する率は、0.1%。
さて、どちらを選びますか?

656 :病弱名無しさん:05/02/12 23:30:38 ID:ZVZj5L6s
私は母がリウマチで、薬を服用していたので、報道を知ってとても狼狽しました。
でもここのスレで、薬と上手く付き合っている方が多く、今回の報道に関しても冷静でおられることに安心しました。

657 :病弱名無しさん:05/02/12 23:36:42 ID:DJs0vMfe
リウマチの父がいてこの薬を飲んでます。
今日ニュースを知って1人で大泣きしてしまいました。
抗癌剤とは聞いていたけど亡くなられた方がいる薬と知って狼狽してます。
父の担当医は2週間の一度しか分院に来ない先生なので、
急いで母に連絡を取り、本院に罹るほうがいいのではないかと相談しました。
患者である父が一番大変なのに、子供の私が大泣きしてどうする!と自分で渇を入れました。
父は腎臓結石を患いやすい体質なので、腎障害という部分が引っ掛かってます。
担当医にはもちろん告げているそうですが、月曜にでもすぐに相談しにいくよう母に伝えました。
ここには患者さんご本人がとても気丈なレスしてる方もいて
私も冷静でいなければ、と思いました。

658 :病弱名無しさん:05/02/12 23:49:42 ID:7h/+68Qp
>655
今、まさにその分岐点にいます。
まだ狼狽えて答えを出せてないけれど。

少しでも長く生きられる道を選びたい。

659 :病弱名無しさん:05/02/13 00:27:28 ID:Kq+77qfg
>650
時々出て来て書き込みの揚げ足取ってる人?

646さんではありませんが、
「副作用で死亡(134人?)とかって人は、検査を怠って
身体に変調があるにも関わらず、飲み続けてた人とかじゃないのカナ? 」は、
患者側を『責めてる』文章なのでしょうか?
他の文章から見ても医師側の怠慢や不手際、説明不足のことじゃないでしょうか?
変調がある患者にも関わらず検査しない。信用して飲み続ける患者側…と。

自分も646さんや651.652さんのおっしゃるように、
今回の事など何らかのトラブルの原因は、
やはり医者側の認識不足説明不足が大きいと思います。
お医者さんと上手につきあうが事とても大事だと思います。
自分もお医者さんとはとてもよく話します。

660 :病弱名無しさん:05/02/13 00:35:49 ID:clyWplre
>659
私も医者側の手落ちという意味で読めた。
同じ薬を飲み続けてる場合、患者から「そろそろ検査してください」って言い出すより、
医者が「検査しましょう」って言う方が普通だと思うし。
私が飲んでるのはアザルだけど、変調なくても数ヶ月に一度は検査するなぁ。
もちろん医者から「そろそろ検査しましょう」って言われて。

あと、別にいつも同じ人が揚げ足取ってるわけじゃないと思うよ。
何が引っかかって感じてしまうかは個人によると思うので。
決め付けイクナイ。

661 :病弱名無しさん:05/02/13 00:43:09 ID:BbQB0Moe
リウマトレックス服用者です!
わたしは総合病院の整形外科にずっと通院しています
予約でも待ち時間も長くていつも一日仕事
そんな中でも先生はすんごい延々と説明をしてくれる
誰の紹介でもなかったけど、いい先生に出会えたなといつも思ってまっす!
あまり良くもなってないけど決して悪くはなってない!
副作用もなく今の所合ってるようです

662 :病弱名無しさん:05/02/13 01:14:38 ID:1WNWbLBO
報道に不安にならず、頑張れそうです
毎月検査をして数値の印刷された紙ももらっています。担当医さんにも何でも聞くように心がけています
自分がお薬や病気に対してきちんと知識を持っていれば、知りたいという気持ちを持っていれば大丈夫ですよね
副作用もなく順調だったのに少し不安だったのですが、ここを読んですごく安心しました

663 :病弱名無しさん:05/02/13 01:23:30 ID:PjqZtqF5
おばが胸鎖関節痛(症)みたいなのですがどこか良い病院はないでしょうか?
ぐぐったのですが見つからなくて・・・当方大阪です。
よろしくお願いします。

664 :病弱名無しさん:05/02/13 01:30:25 ID:lUGKbtBc
でも、病気を治そうと思って飲んでるのに
その薬で死ぬっていうのは理不尽だと思ってしまう。
副作用の事は知っていても、ニュースでバーンと取り上げられたら
特に服用中の人は狼狽しちゃうよね。
リウマトレックスに限らず、
みなさん医者としっかりコミュニケーション取って
気を付けていきましょ。

665 :病弱名無しさん:05/02/13 01:35:23 ID:lUGKbtBc
>>663
胸鎖関節痛?
聞いた事ないけど、リウマチと関係あるの?
検索してみたけど関係なさそうな・・・。

666 :病弱名無しさん:05/02/13 02:20:05 ID:GuGKaapK
どちらかというと掌せき膿胞症

667 :病弱名無しさん:05/02/13 10:00:52 ID:Y8IzkWct
今年2月4日間質肺炎で母を亡くしました。
5年間ほどリウマトレクッスを服用してました。
リュウマチでは死なないと思っていましたが、
薬の副作用で死ぬとはショックでした。



668 :病弱名無しさん:05/02/13 10:24:16 ID:6QG9vbRl
クマ?

669 :病弱名無しさん:05/02/13 11:40:15 ID:LnNtu/bQ
もしネタだとしたら悪質過ぎるよ

670 :病弱名無しさん:05/02/13 12:33:49 ID:Uso2lxIc
さくっとスルー〜♪

671 :病弱名無しさん:05/02/13 16:30:36 ID:KFkWCow4
>>667
どういう経緯で、間質性肺炎を起こして死にましたか?
ほーー、5年間も服用していてね。なるほどね。
ネタのカキコはいけませんよ。
このスレは、マジメにリウマチと闘病されているかたが
ほとんどなのですから。

672 :病弱名無しさん:05/02/13 16:53:42 ID:L/PDRteT
>>671
最初はサイレイトウ(漢方薬)と非ステロイド系痛み止めを
服用していましたがなかなか良くならず医者を変わりました。
5年前入院しりウマトレックスとプレドニゾロンを服用し、
かなり状態が良くなり2ヶ月で退院し家で過ごしていました。
4週間に1回通院し血液検査等の診察を受けていました。
昨年の暮れ頃から熱が出たり咳をし胸が痛いと言い出しました。
通院したときに風邪でも引いたのだろうと話していました。
今年の1月に入り容態は悪くなりベッドから起きられなくなりました。
1月22日に入院し2週間でなくなりました。
医者は入院レントゲン等の所見から間質性肺炎だとおしゃいました。
通院時はレントゲンは取っていませんでした。



673 :病弱名無しさん:05/02/13 17:57:18 ID:Mvl+9eQY
>>672
レントゲン検査だけで、KL-6 の測定や CT検査は行っていないのでしょうか?
それならば、「間質性ではない」肺炎の誤診の可能性がかなりあります。
レ線フィルムだけで診断するのは呼吸器の専門医でも難しいのです。
まあ、間質性であってもなくても、MTX の副作用という可能性は濃厚ですが。

674 :病弱名無しさん:05/02/13 18:10:03 ID:GuGKaapK
いや、レ線フィルムだけでもあからさまにわかりやすい所見の場合だってあるよ。
細菌性肺炎とは全然違うし。

675 :病弱名無しさん:05/02/13 19:18:15 ID:ktV+orJt
先週末から突然の高熱と全身の関節痛で一週間入院して昨日退院してきました。 診断は感染症との事でした。 
入院先の医師、リウマチの掛かりつけの医師が相談してリウマトレックスとアザルフィジンの服用を休止することにしました。
免疫抑制剤の作用なのかどうか確定じゃないけど一応しばらく止めてみましょうとのことでした。
30年ぶり位の40度超えの熱はつらかった(´・ω・`)


676 :病弱名無しさん:05/02/13 19:41:29 ID:uqSdDFoI
うちの母もリウマトレックス服用で、先の報道で動揺しています。
自分は出張で側に居てあげられないので、不安になる一方です。
お医者さんに話をしてみればとは言いましたが。


677 :病弱名無しさん:05/02/13 20:10:47 ID:ZRIod/6A
リウマトレックスでの死亡例は、ほとんどが間質性肺炎です。
間質性肺炎にはいろんなリスクファクターがありますが、
その代表的なものが年齢で、一般に高齢者や肺繊維症を
すでに持っているかた(やはり高齢者)に頻度が高いといえます。
しかしながら、リウマトレックスによる間質性肺炎の経過は
まるで薬剤アレルギーのように急なことが多く、血液検査の
KL-6の項目は間質性肺炎を予測できる検査ではありません。
まず「せき」などの自覚症状が出た場合にすぐ主治医に
相談することが重要です。

678 :病弱名無しさん:05/02/13 20:40:47 ID:U8tPsSov
>>640
しかしHPで何らかの発表すべきだと思うのだが
このまま何も発表する気はないのだろうか

679 :病弱名無しさん:05/02/13 21:24:47 ID:Mvl+9eQY
>>677
当局(というかメーカー)の発表では、死亡例の40%ぐらいが
骨髄抑制がらみ、40%ぐらいが間質性肺炎、残りがその他。

>>678
予想外の結果でなかったから、特に何の発表もないのでしょう。
臨床試験の結果から十分予想できる調査結果だったわけで。
イエローレターの発行も添付文書の改訂もないと思われます。

680 :病弱名無しさん:05/02/13 21:59:56 ID:lVH0pNRr
リウマトレックスにフォリアミンだされてる人いる?
あれで血液関係の副作用は防げるのかいな。

681 :販売名の一覧:05/02/13 22:23:41 ID:XEKlBUcV
販売名の一覧

メソトレキセート錠2.5mg
**製造/ワイス株式会社
販売/武田薬品工業株式会社

メソトレキセート注射液200mg
**輸入/ワイス株式会社
販売/武田薬品工業株式会社

メトトレキサートカプセル2mg「メルク」
※※製造・発売/メルク・ホエイ株式会社

メトレート錠2mg
製造発売元/参天製薬株式会社

リウマトレックスカプセル2mg
**製造/ワイス株式会社
販売/武田薬品工業株式会社

注射用メソトレキセート50mg
*輸入/ワイス株式会社
販売/武田薬品工業株式会社

注射用メソトレキセート5mg
*輸入/ワイス株式会社
販売/武田薬品工業株式会社

682 :病弱名無しさん:05/02/13 22:24:57 ID:p3vozXiY
>>672
まぢですか!
ショックですね…。
せっかくMTXで調子良くなったのにMTXでなんて…。

私も年明けに風邪が長引いて肺いたくて、レントゲンとってもらったばっかだけど、明日病院いってみます。
危険な薬使わなきゃ症状抑えられないって、ツクヅク思い知らされた感じだ…。

ご冥福をお祈りします。

683 :薬価111513.00 :05/02/13 22:28:38 ID:XEKlBUcV
薬価111513.00
抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤 レミケード点滴静注用100
インフリキシマブ(遺伝子組換え)
効能又は効果
*関節リウマチ(既存治療で効果不十分な場合に限る)
次のいずれかの状態を示すクローン病の治療(既存治療で効果不十分な場合に限る)
中等度から重度の活動期にある患者 外瘻を有する患者
製造元 Centocor
マルバーン/ペンシルバニア州(アメリカ)
輸入販売元 田辺製薬株式会社
薬効薬理
1. 本剤はin vitro 試験において、可溶型、膜結合型及びTNF受容体に結合した
TNFαに対して選択的に結合し、以下の作用を示す。

(1) 可溶型TNFαに1.04×1010 M-1という強い結合定数を有する5)。
(2) 線維芽細胞によるIL-6産生を抑制した6)。
(3) ヒトIgG1のFc領域を有することから、補体依存性細胞傷害(CDC)及び抗体
依存性細胞媒介型細胞傷害(ADCC)により膜結合型TNFαを発現するTNFα産生
細胞を傷害する5)。
(4) TNF受容体に結合したTNFαとも結合し、TNFαを受容体から解離させ、接着
分子(ICAM−1、VCAM−1)の発現を抑制した。

2. ヒトTNFαトランスジェニックマウスの死亡率軽減作用が認められた6)。
5) Scallon BJ et al:Cytokine 7 251(1995)
6) Siegel SA et al:Cytokine 7 15(1995)

684 :重大な副作用:05/02/13 22:36:14 ID:XEKlBUcV
重大な副作用
1. ショック、アナフィラキシー様症状

2. 骨髄抑制

3. 感染症

4. 重篤な肝障害
頻度不明

5. 重篤な腎障害
頻度不明

6. 間質性肺炎、肺線維症
間質性肺炎(0.1〜5%未満)、肺線維症(頻度不明)
間質性肺炎、肺線維症等があらわれることがあるので、観察を十分に行い、発熱、咳嗽、
呼吸困難等の呼吸器症状があらわれた場合には、速やかに胸部X線等の検査を行い、本
剤の投与を中止するとともに、副腎皮質ホルモン剤の投与等の適切な処置を行うこと。

7. 重篤な皮膚障害

8. 重篤な腸炎

9. 膵炎

10. 骨粗鬆症

685 :病弱名無しさん:05/02/13 22:38:23 ID:rcNkhhd2
メソトレキセート錠2.5mg×週5錠と
フォリアミン1錠でてますよ〜
だいぶ合ってるみたいで良くなったんだけど
これから先なにもないといいな

686 :参考  リツキサン:05/02/13 22:45:28 ID:XEKlBUcV
参考
リツキサン注10mg/mL (100mg/10mL)/
リツキサン注10mg/mL (500mg/50mL)
http://www.chugai-pharm.co.jp/hc/di/displayTemplates/displayNewTopics.jsp?bPanelId=800013&cPanelId=800019&documentId=dinews_200109011

ワイスと武田薬品との新たな提携について
http://www.takeda.co.jp/press/03052101j.htm

関節リウマチ
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/saisin/sa2b2601.htm


687 :634:05/02/13 23:28:00 ID:u8zuyP8q
>>635-637
遅くなりましたが、レスありがとうございました。
例えリウマチであったとしても、現状を素直に
受け止めて、家内を支えていく決意をしました。
今回の件で、リウマチが如何に大変な病気か
知ることができました。
リウマチ患者の皆さんが、より厚い保障を
受けられますように。そして、早く安全な
治療薬が開発されますように。と、心から
お祈りします。

688 :レミケード点滴静注用100 :05/02/13 23:44:26 ID:XEKlBUcV
薬価が11万だが確実に治るそうだ。

689 :病弱名無しさん:05/02/14 06:53:58 ID:oqLLTbrc
患者?なわけないか。患者なら知ってるよな。
残念だが完治はしないよ。症状が強力に抑えられるだけ。
実際使ってみて、今はよく効いてるがね。いつまで効いてくれるやら。

てか、リウマチが完治はする薬はまだない。

690 :病弱名無しさん:05/02/14 11:09:34 ID:s0Z2jd92
この記事を載せた新聞・マスコミにも問題は多々ある。
重篤な副作用を記事にするなら、もっと細かなデータも掲載するべき。
データが無いなら話は別だが裏付けされた記事なのだろうし、
掲載するならきちんと載せて欲しい。
これじゃ患者や身内の不安を悪戯に煽っただけだよ。
リュウマトレックスの副作用が強いことは百も承知。
抗癌剤という事も承知してる。
ただ副作用による死亡者が全国で130人以上とか書くなら、
服薬暦やどういった経緯で死亡した方が多いのかなど、
もっと細かなデータを載せてくれないと困る。
マスコミに過度な期待はしてないけど、
こんな中途半端な記事を読ませられても。しかも命に関わることだし。

691 :病弱名無しさん:05/02/14 13:42:04 ID:0b++irvr
>リュウマトレックスの副作用が強いことは百も承知。
>抗癌剤という事も承知してる。
うーん。ここまでわかってたら、10万人使用で5年で134人なら
それくらいは死亡者が出てるかもって、もとから考えていてもいいんじゃないだろうか。
「強い副作用がある」って事は「そういうこと」なんだって意識を
患者側が持つ事も大事だと思うけど。

確かに数字ではっきり見せられるとインパクトは強いから
動揺するのは仕方ないとも思うけどね。

692 :病弱名無しさん:05/02/14 15:17:57 ID:zLfIphSw
レミケードとかの強力な新薬とリウマトレックスはどっちが副作用強いんでしょうか?
うちの祖母はレミケードの事とかを伝えても副作用の問題があるからと頑なに拒みます。
主治医に「レミケードだなんて死にたいんですか?もっと自分を大切にして」
などと言われたらしく祖母は私に「新薬を勧めるなんて
私がショック死してもいいの?」と言います。
私も一度は納得したけど主治医が出してるリウマトレックスがこんな問題を起こした後では
その主治医の事も信頼できません。大体新薬の事聞いただけで死にたいんですか?
なんて洗脳するなんておかしいです。リウマトレックスだって人たくさん死んでるし!
セカンドオピニォンを何度勧めても祖母はその医者を信じてるし私を嫌ってるのでキレます…。
私は同じ危険性ならあまり効いていないと思われる今のリウマトレックスより
レミケードとかで苦痛が取れればどんなにいいかと思います

693 :病弱名無しさん:05/02/14 17:11:30 ID:DaYUlw7X
>>692
たしかレミケードの方が、副作用強いと思われ。
利く薬が出るのに期待するが、体力持たなければただの毒だと思う…。

文面では、医師と患者(祖母)の信頼関係は成立してる様にみえるょ。
何を焦ってセカンドピニオンを勧めるんでつか?

694 :病弱名無しさん:05/02/14 17:16:25 ID:hLbRKE55
>>692 その文面から見る限りではあなたのほうが間違ってるように思いますが・・

695 :病弱名無しさん:05/02/14 19:40:06 ID:zLfIphSw
そうですか、レミケードの方が副作用強いならやはり医者と祖母が正しいですね。
リウマトレックスがあまり効いてないみたいなので
レミケードとかで痛みがなくなるならどんなにいいだろうと思ったけど私の知識不足ですね。
聞けて良かったです。ありがとうございました

696 :病弱名無しさん:05/02/14 20:14:13 ID:DaYUlw7X
>>695
強力な薬には、強力な副作用が付き物で、特に年配の方なら、効果より副作用を心配した方がいいと思う。
症状にも個人差もあるし、使える状態にも個人差がある。
関節リウマチには、関節以外にも合併症の危険性(皮下結節、だるさ、疲労感、間質性肺炎、胸膜炎、シェーグレン、心筋炎、等)もあるから、医師との信頼って、大事だと思うの。
リウマチの辛さを身近でみてる貴女だからこそ、今回の記事で不安感が増したんだろぅな。

697 :病弱名無しさん:05/02/14 20:18:22 ID:oqLLTbrc
ご存じかもしれませんが、レミケードを使う=リウマトレックスをやめるではありません。
レミケードを使う為には、リウマトレックスを飲み続ける必要があります。
単純計算でみてもレミケードの方がリスクは高まります。

ところで、エンブレルを試す方はいらっしゃいますか?
こちらはリウマトレックスと併用なんですか?

698 :病弱名無しさん:05/02/14 21:29:16 ID:P2vY7Z5S
>>697
私はエンブレル使う予定です。
MTXとの併用のほうが効果は高いとの治験結果はでているそうですが、
基本的には単剤投与できますので、MTXは切る予定です。
レミケードと違って、ヒト抗体ですのでMTX併用はいらないとのこと。
確かに副作用は恐ろしいですよね。
でも、私は副作用のリスクよりも、関節破壊をできるだけ
完全に止めてしまう治療を重視しています。
今後は完治に繋がる治療も出てくることを信じていますから、
関節は普通の状態で残しておきたいと考えています。
例え、MTX以外の薬であっても、薬には副作用はつきものですから
割り切って使わないと、治療がどんどん遅れます。

699 :病弱名無しさん:05/02/14 21:42:50 ID:h0U0ITlU
私は認可と同時にレミケードからエンブレルに乗り換える予定です。
レミケードも認可直後から使って、最初は劇的に効いたんですが
だんだん効かなくなってきました。

エンブレルは単剤治療が基本です。
レミケードはマウスを使ったキメラからできていますから
人体に抗体ができるのを抑えるためにMTXを同時に服用します。
エンブレルは可溶性TNFレセプターなので抗体ができるなんて
ことはありませんから。

MTXを10年近く服用してますが、報道を見ても何も感じませんでした。
副作用の大きい薬だということは百も承知なんで、そんなものかなと。
私は副作用を恐れるより強い薬をバンバン使って、少しでも病状を
押さえ込みたいと思ってますし、そういう姿勢の医者を探してかかっています。
ま、レミケードを始める前にはMTXが効かなくなってCRP13なんていう
恐ろしい数字が出た重症患者だからなんですけどね。

>>692
ネットで米国リウマチ協会とかの資料を読む限り、エンブレルは
MTXより副作用が少ないような書き方がしてありますよ。
レミケードは副作用が大きいようです。



700 :病弱名無しさん:05/02/14 21:42:53 ID:P2vY7Z5S
>>698
10年以内には、完治できる治療法が完成するらしい。
マウスの実験では、完全に成功しているらしいから。
もっと、実現が早まるかもね。

701 :病弱名無しさん:05/02/14 21:52:30 ID:hLbRKE55
動物で成功してもそこから進まない研究なんて掃いて捨てるほどある。

702 :病弱名無しさん:05/02/14 22:29:09 ID:w/ciUHFR
で、エンブレルって四月??

703 :病弱名無しさん:05/02/14 22:37:11 ID:t+IuecZV
>>701
卑屈な書き方だね。
動物で成功して、そこから進む研究だって掃いて捨てるほどあるから、
あなたが心配しなくてよし。
>>702
おそらく、4月からだろうね。

704 :病弱名無しさん:05/02/14 22:42:54 ID:h0U0ITlU
うちの医者は3月20日と言ってます。

705 :病弱名無しさん:05/02/14 23:44:59 ID:Ttyb45yH
みなさん、エンブレルに対する期待はあるようですね。
長期投与で寛解状態をながく保っているかたは
いままでの治験では多くでているみたいですね。
まあ、抗サイトカイン剤はこれからもどんどん出てくるし、
その他の遺伝子治療もかなりのレベルにきている。
ここ10年、いや5年で、かなり進歩的な治療がでてくるでしょう。
しかも副作用の抑えた。
どう生きるかの問題でもありますね。
同じ患者同士、祈りあっていきましょうや。

706 :病弱名無しさん:05/02/14 23:58:02 ID:xUqOVOLD
手のこわばりが一日中残ってて悲しいです。
やはり当たり前でしょうか。
この程度で済んでて良しなのは理屈でわかってるんですが
やっぱり何ともなかった頃が幸せで今が不幸せに思える。
症状出始めて二週間の初心者です。
わりと健康だったので落ち込んでます。
このショックをどう緩和すればいいのかアドバイスお願いします。

707 :病弱名無しさん:05/02/15 00:01:18 ID:u7Wo5MTX
副作用は薬によって重くでる出ないという問題ではない。
レミケードだってエンブレルだって、MTXの副作用よりも出ない場合だって
あるし、人それぞれ効き方もちがうんだよ。
レミケードで5年は寛解状態を保っている人もアメリカにはいっぱいいるし
軟骨だって、再生してきた例も多くでている。
要するに使い方だよな。
薬の使い方がうまい医者がいるんだな、これが。

708 :病弱名無しさん:05/02/15 00:03:10 ID:u7Wo5MTX
>>699
10年使ってるんだ。
MTX認可前から使っていたんだね。
どうやって?

709 :病弱名無しさん:05/02/15 00:06:24 ID:u7Wo5MTX
>>686
リツキサンって何?
詳しく説明してや。

710 :リツキサン:05/02/15 00:50:54 ID:tl31wpd4
>>709
ほかの病気に対して日本で認可済み
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/saisin/sa2b2601.htm
CD20陽性のB細胞性非ホジキンリンパ腫
※CD: cluster of differentiation

http://www.chugai-pharm.co.jp/pdf/annual_report/2004/AR04j_05.pdf
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E3%83%AA%E3%83%84%E3%82%AD%E3%82%B5%E3%83%B3+%E3%83%AA%E3%82%A6%E3%83%9E%E3%83%81&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=


711 :病弱名無しさん:05/02/15 01:01:56 ID:HHozah2f
>>706タソ
症状が出て2週間って・・・。
病院には行ったの?検査は?
まずはそれ聞いてから。

712 :病弱名無しさん:05/02/15 01:23:52 ID:eD33KxFW
そうですね。私は医者との信頼をくずしたり不安を煽るような事を言ってたかもしれません。
レミケードは怖いというのはわかったけどエンブレルがMTXよりも副作用少ないとなると
期待してしまいますがこれも祖母の体の相性が悪ければどうなるかわからないですよね。
MTXでは祖母は今の所重篤な副作用とか無いし、エンブレルに変えるより
あまり効いてなさそうでも現在の薬服用とかがいいんでしょうか。祖母は高齢だし体も弱いし…

713 :病弱名無しさん:05/02/15 02:32:58 ID:0m7xEio4
とりあえず2chで相談するより先に、自分である程度調べた方がいいと思う。
生半可な聞きかじりで、いちいち治療にまで口出されるのが
患者にとっては一番たまったもんじゃない。

ネットでも本でもいくらでも情報を得る手段はあるんだし。

714 :病弱名無しさん:05/02/15 04:09:27 ID:P7qUgrNE
そうかなぁ。
確かに2ch鵜呑みは絶対にダメだけど、
私は2chを生きた情報として利用させてもらう時あるよ。
こちらのスレでも患者さんの声や情報を呼んで、
自分に必要な箇所、信じられると判断した箇所を抽出してる。
もちろん最終的な部分では医者に相談必須だけど。
私の身内は、そんな私の聞きかじり情報でも喜んでるよ。
なにぶん自分ではネットで調べものも出来ない高齢なんで・・・。
うちの身内は発症してまだ間もないので、
このスレを見て患者の身内である私は初めてエンブレルという新薬が出る事を知った。
そこから先は自分で調べてみるけど、ここでの生きた情報はとても役立ってるよ。
そういう患者と身内もいるということで・・。

715 :699:05/02/15 08:24:30 ID:3PsHR2a3
>>708
発病したのは10年前だけど、MTXを使いはじめたのは96年だから
正確には9年前からかな。
リウマトレックス(リウマチ薬)としては認可になってなかったけど
MTX(抗がん剤)は、リウマチの治療に普通に使われてた。


716 :病弱名無しさん:05/02/15 08:46:59 ID:d5v2pNo2
>>714 それまでの流れを読んで行ってるようには思えない
712さんのやり方はおばさんにはとても迷惑だと思う

717 :病弱名無しさん:05/02/15 08:47:29 ID:d5v2pNo2
おばさんじゃないや、おばあさんね

718 :病弱名無しさん:05/02/15 08:49:49 ID:d5v2pNo2
「私を嫌ってる」と上にもあったけどそれはレミケードを勧めた云々
だけじゃないんだろうなという感じがする。
無知な上に押し付けがましくて言い方もきっと無神経なんだろうなって感じ

719 :病弱名無しさん:05/02/15 11:36:50 ID:P7qUgrNE
>>716
うーん、読んで書いたつもりだったけど。
私のレスは712さんに特化して書いたものではなく、
こんな身内・患者もいますよって事です。
一概に、
>生半可な聞きかじりで、いちいち治療にまで口出されるのが
>患者にとっては一番たまったもんじゃない。
そうとも限らないよ、ってことです。
身内だって、患者本人の症状をなんとか緩和させてやりたいし、
できることなら治してやりたい。本気でそう思ってますよ。
本気になればなるほど、治療にも口を出したくなるし(副作用に関する事など心配だから)。
どうでもいい相手になんか、治療の口出しなんてしないよ。
きっと712さんもお祖母さんの事が本当に心配なんじゃないのかな。
ただし、もちろん2ch鵜呑みじゃなく自分でもきっちり調べる必要性は不可欠。


720 :病弱名無しさん:05/02/15 13:24:36 ID:4DmoJqwC
>>706
確定して二週間?
だったら悔やんでばっかだよねー。うちもなりたては指がソーセージみたくパンパンだったし、日常の何気ない作業が全く出来なくて、泣いてばっかりだった。病院通うだけぢゃなくて、リウマチの資料に目を通して、リウマチについて知った方がいいよ。向き合えば少しは楽になる。
ただ医学の専門学書はやめたほうがいい。本屋で立ち読みして身震いした(w
>>719
新薬投与に関して勧めるなら、病院付き添って医師との三人で話し合いの上してくださいねー。
私も友達によかれと思って色々勧められるけど、他の人には合って私には悪化って事が起こりました(w

家族なら、生活していく上での力(サポート)になってあげてください。痛くて辛そうなの見てる方も心配で困るけど、心配や迷惑かける体になったこっちもいたたまれない状況だったり。
リウマチ患ってごめんよー
(T_T)

721 :病弱名無しさん:05/02/15 13:51:35 ID:P7qUgrNE
>>720
>新薬投与に関して勧めるなら、病院付き添って医師との三人で話し合いの上してくださいねー。

もちろんです。本人と一緒に今月末に医者へ行くつもりです。
薬を飲む人によって毒にもなるし良薬にもなると思ってます。
大切な家族なので、どんな形でも力になっていきたい。

>心配や迷惑かける体になったこっちもいたたまれない状況だったり。
>リウマチ患ってごめんよー

そんなこと言わないでね。
心配や迷惑はいっぱいかけていいと思う。だって家族でしょう?
患ってゴメン、なんてそんな言葉は身内には要らないよ。
一緒に闘っていくんだから。

722 :病弱名無しさん:05/02/15 18:30:29 ID:8kulSR1P
>721さんに1票

723 :病弱名無しさん:05/02/15 18:43:57 ID:TAw+OmXB
>>713
>>714
どちらか一方でなくていいのでは
2ch以外にもネットで生の声はあるし
新薬のことずっと書きつづけてる所もある
でもどんな情報だって鵜呑みはいかんでしょ
2chもも他も両方見たらいいじゃあないですか

724 :病弱名無しさん:05/02/15 19:48:24 ID:kqlDH4ja
>>714>>719タソですよ!
ID同じだよ。

725 :病弱名無しさん:05/02/15 21:00:42 ID:eD33KxFW
私を嫌ってる云々は家庭の事情が大きいんですが…。
けどあまり口出しされるとウザいというのもわかりました。
庇ってくださった方ありがとうございました。
色々調べてみます。>>712の内容が本に載ってるかどうかはわからないけど
もし載ってなかったら他の人にも聞いてみます。ありがとうございました

726 :病弱名無しさん:05/02/15 22:06:05 ID:DrFJWGjQ
とにかく、リウマチが完治する薬がでるまで
今の治療で症状を止めておくしかないな。
そんな遠い未来じゃないでしょ?
私はそう思ってるけど。
確信に近い気持ちで。
じゃなきゃ、やってらんないでしょ。

727 :病弱名無しさん:05/02/16 00:14:26 ID:9CpGdbDb
私の母もリウマチです。
発病してから7、8年になると思います。
腰、ひじ、手首がヒドイみたいです。
私は4月から社会人なので、お金を貯めて
母の関節の手術代にしたいと思っているのですが
100万円でどの程度手術できるのでしょうか?
痛みから少しでもラクにさせてあげたいのです…

728 :病弱名無しさん:05/02/16 00:20:40 ID:DVRBVzjV
>>725
リウマトレックスがあまり効いていないというのは、あなたの主観だけで判断してるだけでは?

薬のことを勉強するよりも、まず「リウマチ」という病気を理解してください。
そしておばあさまのことを温かく見守ってください。

(どういった確執かわかりませんが)おばあさまと仲直りできるといいですね。

729 :病弱名無しさん:05/02/16 00:44:47 ID:oei1pEfM
>>727
ええっとー
健康保険(国民保険など)のことをもう少し知ったほうがいいですね
今まで資金の問題で手術を断りつづけてるという事情でしょうか
必要で有効な手術ならしたほうがいいですけれど
単純に手術すれば治るという病気ではないので

お金のことなら
田辺の医療・福祉制度ガイドブック見るといいです
ttp://www.riumachi21.info/system/index.html

730 :病弱名無しさん:05/02/16 14:27:20 ID:SIaMjz3s
私どうやらリウマチみたいです。
リウマチに関する情報をいろいろ聞くと、なんで自分がこんなめに
あわなければいけないんだろうって泣けてきます。
将来は寝たきりになってしまう可能性があるなんて、まだ20代の
私には、考えもしなかった事だった。

731 :病弱名無しさん:05/02/16 14:47:41 ID:mjY8BLY4
>>730
今は医学進歩してるから、寝たきりになる可能性は少なめだよ♪

732 :病弱名無しさん:05/02/16 14:54:30 ID:3AbUdlfy
実際、リウマチ治療のため通院で保険がおりた方っていますか?


733 :病弱名無しさん:05/02/16 14:55:29 ID:ubISI36D
>>730
寝たきりはあくまでも「可能性」だよ。
確実になるわけじゃないから、頑張れ!


自分語りだけど、リウマチが確定したとき
「若いから3年で車椅子になる可能性がある」って言われたけど。
12年持ちこたえた。

734 :病弱名無しさん:05/02/16 16:46:50 ID:lCoXRsYZ
>>730
まずは、現在から半年間どのような経過をたどるか
観察が必要です。
それほど進行が早く(身体全体の関節が犯される)なければ、
ほどんどのリウマチ患者は車椅子や寝たきりの生活になることは
ありません。
現在は有効な治療法が多くでてきており、
まだ悲観すべき段階ではありません。
早期に治療開始できることを幸運だと考えて下さい。

735 :病弱名無しさん :05/02/16 19:27:20 ID:LrGkJO3e
あの〜、痛風のように足の親指のところの付け根が痛いんです。
2日位続いて、やんで、4日くらいたったらまた痛くなってくるんです。
でも痛風っておじさんの病気ですよね、
図書館とか行っていろいろ調べたんですが、リウマチにもいろいろあって、
回帰性リウマチってのに当てはまってるんですが、

どなたかその回帰性リウマチにかかってる人はいませんか?

736 :病弱名無しさん:05/02/16 19:49:09 ID:LWcHhSj9
>>735
初期に回帰性リウマチと診断されたけど、しばらくしてからシェーグレンに。
初診から約1年後にリウマチと確定されたよ。
回帰性からリウマチに移行したって形になるみたいっすね。

737 :病弱名無しさん:05/02/16 19:56:49 ID:IEnHpPje
>>735
もしかして、膠原病スレの人かな?

今、痛風も若い女性にも急増しています。
原因は、食生活のほかに、ストレス・女性ホルモンの乱れ・・・などと言われています。
だから、痛風の可能性はないとはいえないよね?

いくら自分で色々調べたりここで議論しても、何の進展にもなりません。
とにかく病院に行って血液検査をしないことには何も分からないのですから、
早く病院へ行ってください。
痛風もリウマチも怖い病気なのですから・・・

738 :病弱名無しさん:05/02/16 19:57:37 ID:syZr6m16
>>730
私も20代の歴2年だよ!普通にもりもり仕事してるし、恋もしてるよ!結婚、出産もする気満々です!
症状は本当波があって、気にならない時もあれば、将来が不安で涙が出る時もある。
けど、早期発見なら寝たきりはなかなかないし、薬飲み始めたら、必ず今より楽になるから、ぼちぼち付き合ってこ☆
笑うこと泣くこと、両方リウマチに良いって結果が出てるんだって。泣き笑いしながらぼちぼちいきましょ。
辛かったらまた書き込んでさ。ここは2ちゃんだけどみんな優しいからね。

739 :病弱名無しさん:05/02/16 20:23:52 ID:JHOvh83x
リウマチでノーベル賞とって子供も産んだ女性科学者いたよ

740 :病弱名無しさん:05/02/16 21:47:46 ID:mjY8BLY4
>>735
私そこから始まった!靴履くのも、足を地面につけるのも痛くて、一般の整形外科いっても、湿布しかくれなくて…。痛くない時もあるし、原因不明だった。
で一年後、腕が上がらなかったり、両足の親指痛くなったりして、その一年後にやっと手の指が腫れてリウマチぢゃないか?と診断された…。
リウマチなんて疑った事も、疑われた事もなかったんだよー(泣
3年経ってやっと病名を知った。
病院行くならリウマチ科がある所に行ってみて!

741 :病弱名無しさん:05/02/17 04:13:05 ID:Ha0cGLYZ
自分もずっと絵を描き続けていて、一生続けていこうと
思っていたけど、リウマチになって手は痛むし、もうダメかと思った。
だけど、画家のルノワールもリウマチだったことを知って、
希望がわいたよ。あきらめずにボチボチ続けていくよ。
あきらめたら全部そこで終わっちゃう。

742 :病弱名無しさん:05/02/17 04:23:28 ID:Ha0cGLYZ
>>740
自分もリウマチと診断されるまで2年くらいかかって、
その間が一番つらかったよ。
痛みと腫れが出たり引いたりするし、血液検査でリウマチ因子陽性でも
すぐに診断がつかず、痛み止めと湿布だけの治療で
精神的に苦しかった。リウマチ科のある病院に移って、
はっきりリウマチと診断されたときは
「これで治療が始められる」とホッとして泣けた。

>>740さんの言うように、疑いのある人は
早くリウマチ科へ行って調べてくださいね。

743 :病弱名無しさん:05/02/17 15:28:39 ID:K3XdE0it
>>742
昔は診断ついててもそんなんだったらしいよ
リウマチのホムペで有名な人が
七年だか八年だかそうだったって書いてて
痛いはずないって言われてたって
涙出た


744 :病弱名無しさん:05/02/17 15:49:41 ID:vVbQ0iPV
私も「腫れてもいないし、検査にも出てないし、いくら痛いって言われても
それがほんとかどうかは医者には確認できないしねぇ(笑)」て言われた事あるなー
あの時は自分の中で何かがブチッと切れる音がしたw

745 :病弱名無しさん:05/02/17 17:55:46 ID:GMeAH9bM
リウマチと断定される前、整形外科に行ったが(この病院にはリウマチ専門医はいなかった)、
痛いと言っているのに、医者が「腫れていないんだから曲がるだろ」と
激痛の走る足首をむりやり曲げた。
「曲がるじゃないかよ! 仮病じゃねーの?」とも言いやがった。
そのあと、もっと痛くなったのはいうまでもない・・・

このとき、病院選びって大切だなぁって身に沁みました・・・

746 :病弱名無しさん:05/02/17 18:31:48 ID:K3XdE0it
>>743
見つけてキタたよ
ttp://gessil.hp.infoseek.co.jp/cgi-bin/patio.cgi?mode=view&no=14&p=2&order=desc
こんなだったらグレルよねフツーは
それだのにこの人の明るさと冷静さは何なんだろ
秘訣知りたい


747 :病弱名無しさん:05/02/17 19:17:31 ID:hHC9sdfw
リウマチって、もうすぐ完治する病気になるんだろ?
医者が言ってたぞ。


748 :病弱名無しさん:05/02/17 22:45:34 ID:m6HydmkB
>747
もうすぐ=10年くらい?(w
まだ、発病の原因すらわかってないのにねぇ。
(今やっと断片が見つかったとこ)
まぁ、いいとこ「完治するケースも出てくる」位だろうね。
ホントに早く完治する病気にならんかなー。

749 :病弱名無しさん:05/02/17 23:32:50 ID:Fh65AdBb
最近ずーっと足が痛い...これってまさかリウマチかな?
痛いとか腫れるとかって聞くけどどのくらいの痛さを言うの?

漏れの場合は 足の指や足首、足のすねがけりを入れられてるように痛いんだけど

750 :病弱名無しさん:05/02/17 23:56:12 ID:DMHdpUYk
>>738
あなたみたいな人は、リウマチが治癒してしまいますよ。
もう少しの辛抱だよ。

751 :病弱名無しさん:05/02/18 00:00:19 ID:WEXnmmI7
>749
痛みを人に説明するのは難しいよ。
人によって痛みの度合いも違うだろうしね。
まずリウマチ科のある病院に行って血液検査しる。

752 :病弱名無しさん:05/02/18 00:16:29 ID:1njo38Ar
>>751
ありんと。リウマチ科...総合病院か大学病院かな...

ウッ、なんかあごから首の筋辺りもさっきから痛くなってきたんだよね。
思い過ごしならいいが...

753 :病弱名無しさん:05/02/18 00:51:56 ID:RtDyeZjO
>>749
私の場合は、足の親指が熱持って、足の甲(足指の骨って指より上にあるから)や足の裏が霜焼けみたいに腫れてた。痛みは寝転んでてもうずく感じ。
耳下の顎が痛い時もあった。口が開きにくい感じだった。
リウマチ確定する前に虫歯か?って思って歯医者にいったら顎関節症って言われて「最近はなる人が多い」と言われたが…数日後にリウマチのせいだと分かった(泣
病院は総合や大学が行きにくいなら、整形外科でも良いと思うよ。
でも絶対「リウマチ科」がついてる所だYo!

754 :病弱名無しさん:05/02/18 01:14:20 ID:WEXnmmI7
>752
とりあえず>3のリンクから、自分の近所に病院あるかどうか探してみたらどうだろうか。
あとはタウンページとか。
うちの方は、田舎でもないがあんまり都会ってほどでもないんだけど、
それでも気をつけて病院の看板見てると、結構個人病院でもリウマチ科を見かける。
出かけることがあったら、ついでにその辺にも気を配ってみるといいかもよ。

私は股関節から痛みがきて、手先を使う仕事だったから手の指から痛みがきたけど、
顎や首は私も痛くなったことがある。
早めに検査してね。

755 :病弱名無しさん:05/02/18 04:45:43 ID:pahn7Ugo
>>753
私も発症の数年前から顎関節症だと言われていましたよ。

私の場合は、肩の関節がきっかけ。
ある日、腕を上に上げて作業していたら、ものすごく肩が痛くなって、
夜も眠れないぐらいに。熱を持ってうずく重く鈍い痛み。
肩を酷使したせいかと整形外科へ行ったけど、
そのときは、痛み止めと湿布で数日でおさまった。
でも、その後だんだん指・手首・足首の関節が腫れ痛みだして…

その一年前くらいから、夕方になると原因不明の
37度〜8度の微熱が続いていて、何かがおかしいとは思っていた。
関節に異常が出る前に、身体全体が異変を訴えていたのかもね。

756 :病弱名無しさん:05/02/18 13:44:09 ID:RtDyeZjO
手首変形した方いますか?進行過程が知りたくて…。
左手小指側の手首が熱持って、腫れるの続いてて、プレ増量モーラステープで処置してるんですが、手首の内側(脈とる所)に何か丸い異物がある感じ…。
ここに皮下結節って出来るんですかね?

757 :病弱名無しさん:05/02/18 20:10:49 ID:aoE1p8x0
>>756
右の手首が変形してきて、先日装具つくりました!
私も最近手首の所に丸いのが気になっていました。同じなんでびっくりです。
やっぱりリウマチでできるもののようですね・・

758 :病弱名無しさん:05/02/18 23:06:35 ID:RtDyeZjO
>>757
同じ症状みたいー。装具作ったの?><;
たたた高い?(笑

嗚呼。装具が必要になってきたかぁ…。

759 :病弱名無しさん:05/02/18 23:18:39 ID:+B63XhS/
>>756
>>757
関節の軟骨が減って、骨がずれた状態だよ。
それで、手首の真中付近に骨がきて、丸いものがあるように見える。
装具である程度安定するし、骨の構造上
それ以上移動して変形することはほとんどないよ。
まあ、見た目がちょっと気になるけど。
腕の長さが短くなることとか、骨が成長しないってことはないので
あまり気にしないこと。

760 :病弱名無しさん:05/02/19 03:50:42 ID:+M7YN4UZ
>>711
病院で検査済みです。
年末頃から朝に手がむくむなあと思ってましたが
膝が痛くて病院行ったら検査。以来通院してます。
一日中手がむくむようになって2週間以上経ちます。
この間薬もらったけど特に変化はなく、また別の薬くれるそうです。
一日中違和感あるのは不安を煽りますね。
口を開けづらい日があったんですがそれもリウマチからだったのかな。

>>720
一応サイトで軽い症状の場合と重い症状の場合を読みました。
薬に関してはまださっぱりわかりませんが
日常の動作で気をつけることなどは、支障ありそうなものから調べてます。
あまり調べすぎてもがっくりきたので今はちょっと縮小気味。

761 :病弱名無しさん:05/02/19 11:20:11 ID:ahMamg/a
治療初めて1年半、本当に久しぶりにジムで運動しました。
運動で汗かくのって気持ちがいいです。
調子に乗って無理したせいか、今日は膝がガクガクいってるけど
これからも出来る範囲で運動続けようと思います。


762 :病弱名無しさん:05/02/19 13:47:05 ID:yA0g/wjr
>>759
分かりやすかった!
ありがとー!
皮下結節ぢゃなくて、軟骨が減ったからなんだー(^_^;)
左が利き手だから、酷使しちゃったのかもな…。

763 :759:05/02/19 21:29:46 ID:TJukXTw9
>>762
多少の変形は仕方が無いと諦めてますよ、私。
でも、手にゆっくりと症状が出る人の場合、
足(特に、ひざや股関節)に発症しない人が多く、
スキーとか、ジョギングとか長年スポーツをしてる人が
いっぱいいるって、医者が言ってた。
まあ、悪いことばかりじゃないから。
お互い、ぼちぼちやっていきましょうや。

764 :757:05/02/19 22:42:06 ID:fPJ3GKeO
>>758
装具は手首の部分だけだから、3万弱でしたよ。
その時はでないけど、あとで7割返ってきますので、そこまで高いものじゃないっす。

>>763
そうなんですか〜。私は残念なことに膝に発症してます・・
でも、ジム行って自転車はこげるからそこまで悪くないのかな。
走ったり、しゃがんだりができないのでちょっと不便だけど、
とりあえず日常生活は送れてるのでこれ以上悪化しないよう、ぼちぼちやっていきます!

765 :病弱名無しさん:05/02/20 00:06:10 ID:S+dJv1+Y
>>764
運動ができているんなら、気力体力ともに充実してますな。
まあ、あまり無理をせずにエンジョイしましょうや。
そのうちすげえ薬が開発されるから。
私は発症した5年前なんて、やっとMTX使えるかどうかって時だよ。
それが、今じゃ抗サイトカインだろ。
あとは骨髄移植とか、遺伝子治療、軟骨再生
すげえ治療法が出てくるからさ。


766 :病弱名無しさん:05/02/20 00:29:08 ID:dfrnsI+O
質問です!間接が痛く、手の指の付け根がうずくというか、
押されるように痛いのですが、、、

腫れなどはまったくないと思われます。
皆さんのレスを読むと腫れるとのことなのですが
この腫れというのは、目で見える腫れなのでしょうか?
それとも目には見えなく、医者にかかって
はじめてレントゲンなどで調べてわかるものなのでしょうか?

767 :病弱名無しさん:05/02/20 00:42:06 ID:KZZT5He9
>766
リウマチにも色々タイプがあるみたいなので、不安な場合は血液検査した方がいい。
ちなみに私も、痛みの初期には、腫れもなくレントゲンとっても異常なしなのに
痛かったことは何度もあります。

768 :病弱名無しさん:05/02/20 01:35:51 ID:xf27CBp0
そうそう血液検査は絶対欠かせないよね
初期だったらまだレントゲンではわからないらしいです
腫れもものすごくふくらむ人もいるけどほとんど平らな人もいる
ただし血液検査でも出ないこともあって難しいけど

769 :病弱名無しさん:05/02/20 06:35:56 ID:sCuVdiTg
>>766
初期はレントゲンではわからないと思う。
既に骨の変形が始まっていれば一発で診断つくだろうけど、
骨の変形が始まらないうちは目で見てもわからないんじゃないかと。

自分もひどく腫れるときもあれば、腫れないで痛むだけのときもあります。
痛む場所、症状や進行の度合いは人それぞれなので、
心配ならとにかく病院で血液検査するのが一番だと思う。

770 :病弱名無しさん:05/02/20 06:51:14 ID:sCuVdiTg
>>766
自分の場合、腫れているときは目に見えてわかるよ。
痛む箇所が、赤く熱を持って膨張している。
手首が腫れて痛むときは、手首の骨のでっぱりがなくなってしまう感じ。
腫れが手の甲まで繋がるので、手全体がひとまわり大きくなる感じ。
指が腫れるときは、痛みだけじゃなく膨張のせいで物理的に
指が曲がらなくなります。

関節内で激しい炎症が起きるのだから当然の現象だよね…

771 :病弱名無しさん:05/02/20 07:57:01 ID:yZByLl1L
話、ぶったぎってすみません。
実は、今度、急に徳島市に引っ越すことになりました。
どなたか、近辺で良い医院を知っていたら紹介してください。

772 :病弱名無しさん:05/02/20 16:51:55 ID:sAJFdUMw
>771
ttp://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/
に専門医療機関がのってますが、先生との相性もあるしね。

773 :病弱名無しさん:05/02/20 20:38:36 ID:vdYia2Mq
リウマチってひとそれぞれだよね。
このスレ読んでたら、私がいかに症状軽いかわかった。
少しはラッキーって思うことにするよ。

774 :病弱名無しさん:05/02/20 20:58:50 ID:q41Gqinq
はじめまして。最近リウマチらしいことが判明しました。
いやぁ、ワタシの場合は腱鞘炎を疑って整形外科に行ったんですがー
血液検査をしたらRFが600とか出て・・・汗

なんか今は鬱な気分なので大病院に行くのも気が進みません。

また遊びにきます。よろしくー。


775 :病弱名無しさん:05/02/20 21:36:27 ID:i/jF4Iew
欝な気分は分からんでもないが、早く専門の病院にかかりー。
リウマチも早期治療が大切。関節が壊れてから高度な治療を受けても意味が無いよ。

776 :病弱名無しさん:05/02/20 22:06:04 ID:tz/Y6XMh
私もね、なかなか病院行く気になれなくて、ずぅーーーーと病院に行かなかったら、
関節壊れてた・・・ 
関節壊れたら今の医学では元に戻らないのだから、ホントに早く病院に行ったほうがいいよ。
早期発見・早期治療なら、寛解するのも夢じゃないかもよ!

777 :病弱名無しさん:05/02/20 22:47:00 ID:q41Gqinq
775さん776さん

774です。

早急に時間を作って専門病院に行ってみます。
ちょっと今月一杯は仕事が忙しくて無理だけれども、来月あたりにでも・・・
ちなみに今、手の腫れがつらかったのでリマチルと、ロキソニンを服用してます。

背中を押してくださってありがとう。

778 :病弱名無しさん:05/02/20 23:50:52 ID:GHPImbLw
さあ、最新治療で当面は乗り切ろう。
また、関節が破壊されたとしても
再生医療が進歩してきているから
もっとましな展開になってくると思うよ。
まずは、今の治療が副作用なく進められるように
積極的にいきましょうや。

779 :病弱名無しさん:05/02/21 00:34:52 ID:dkxiE7rm
朝のこわばり...これって自分は多分ない(というか、あんまり、感じない)
 んだけどなぁ。その代わり、起きてるときは...

 自分の場合は手足動かしてないときの方が病むんだけど、皆さんはどうですか?

780 :病弱名無しさん:05/02/21 03:11:33 ID:dkxiE7rm
あ、リウマチって背中に痛い注射しますか?脊椎にするやつ。
あれやだな〜、すん極痛いし...

781 :病弱名無しさん:05/02/21 03:13:09 ID:dkxiE7rm

リウマチの治療とかで、もしくは検査のときに

782 :病弱名無しさん:05/02/21 11:08:26 ID:ZQXaeHmB
>779
動かすとほぐれるっていうか痛み忘れますよね。
私はこわばりありました。
うまく言えないけど、午前中くらいまでは
ロボットみたいな動きになってたような・・・。


783 :病弱名無しさん:05/02/21 11:50:22 ID:epg1o9ag
>>779
初期の頃はほとんどこわばりがありませんでした。
でも今では、寝起きやずっと同じ姿勢でいた後に、
動こうとすると体中がこわばって動きにくいです。

脊椎の注射は検査でもしたことないです。
通常は腕から血をとって血液検査するだけ。

784 :病弱名無しさん:05/02/21 20:47:10 ID:2HQSKbMT
エンブレルする人いる?

785 :病弱名無しさん:05/02/21 22:40:04 ID:yu30pn7A
膝の捻挫をしてしまい、その後、ずっと座っていると立ちあがる時にものすごく
痛くて・・・あとからわかったことですけど、これもこわばりなんですね。

はーーーーーー。仕事から帰宅するとソファに寝たきり状態です。


786 :病弱名無しさん:05/02/21 23:16:02 ID:XzGV4k+h
手が動かしづらくて財布が使いこなせなくなってきました。
皆さんは小銭どうやって取り出してますか?

787 :病弱名無しさん:05/02/21 23:24:54 ID:yu30pn7A
786さん

小銭が出し入れしやすい(小銭入れの部分が平べったく開くタイプ)の
お財布を愛用しています。あとは使えるところではEddyカードとかSuicaとか、
プリペイドカードをいろいろと取り入れてます。楽ですよ〜

788 :病弱名無しさん:05/02/21 23:37:31 ID:RCuSNMvG
>>787
私もそのタイプで、時には店員に取ってもらってる。

789 :病弱名無しさん:05/02/21 23:46:05 ID:XzGV4k+h
>>787
おお。ああいったタイプの財布をテレビショッピングなどで
お年寄りが「小銭が取り出しやすいんです」とPRしてるのは
ちゃんと意味があったんですね。
正直、そこまで取りやすくせんでも、とか思ってた口です。
自分思いやりがないなあというのを思い出しました。
確かに使えそう。

790 :病弱名無しさん:05/02/22 02:21:27 ID:uTELBwIx
お財布も口が狭い普通のは使いづらいですね。
指が当たるだけで飛び上がるほど痛い時もあるし。
今はリュックと斜めがけバッグが流行していて
いい時代だなあと。やはり斜めがけバッグは便利ですね。

791 :病弱名無しさん:05/02/22 11:32:56 ID:hBMAjab9
こわばりって全身に起きるんだ?
病院で毎回聞かれるけど、手の指ダケの話だと思って「ないです」って言ってた(^_^;)

全身なら毎日ある(笑
でも、筋肉痛にも似てるし、どっからがこわばりなんだらう(・・?)

792 :病弱名無しさん:05/02/22 12:11:46 ID:dba5aig+
>>790
がま口系の口金とか、あれパッチンと開けるのを考えるだけで痛いですw

自動販売機もきついですな。硬貨ぽろぽろ落としても
拾うのに一苦労。
以前通院してた病院の自販機が
バリアフリー仕様で硬貨投入口が小さい皿になっていて
これが普及してくれたらなぁと思ったもんです。。

793 :病弱名無しさん:05/02/22 12:25:39 ID:Ji8svQ/6
適切な治療により、こわばりはとれますよ。
エンブレルは最も有効な薬になると思う。

794 :病弱名無しさん:05/02/22 12:38:38 ID:uTELBwIx
>>791
病気になる前は、寝起きとかでもぱっと起き上がれたよね?
長い時間座っていて立ち上がるときも、すぐテキパキ動けた。
リウマチになってからは、すぐに動けない。
起き上がるのに時間かかり、歩き出すのに時間かかり…
老人の動きみたい。身体こわばってる時ってそういう感じかと。

795 :病弱名無しさん:05/02/22 17:32:57 ID:z5LhXgD4

私は症状がひどいのかもしれないけど、小銭をチマチマ触るのは無理…。
っていうか、お店だと後ろの人に気ぃ使うし、すごく焦るし。

んで、もう基本的にお札しか出さない。
お釣りもらったらポケットにじゃらっと入れる。
家にでかいビンみたいなの置いて、そこに小銭入れてる。
で、他の家族がそこにたまった小銭を両替して札を入れておいてくれる。


796 :病弱名無しさん:05/02/22 20:13:10 ID:oqD9WLpX
私はこわばりって感じたことないんだよね。
発症して5年だけど。
生活上の不便さもまったく感じたことがない。
でもリウマチなんだよね。

797 :病弱名無しさん:05/02/22 21:01:49 ID:/aWAYZqb
すみません、この間、お医者さんからリウマチ認定された新参者です。

私の場合はまだ初期で軽いのですが、皆さんは入院されたこととかありますか?
今仕事をしているのですが、今以上悪くなるのは必須かも知れないので
少々困りものです。


 お医者さんから膠原病と言われたとき、ドラマのビューティーフルライフの常盤貴子
 を思い出しました。あのドラマでは車椅子でしたね。

798 : リウマトレックスの副作用 :05/02/22 22:00:58 ID:leP2Dnlq
リウマトレックスの副作用 http://blog.goo.ne.jp/q_lo/

リウマトレックスの副作用で134人死亡というニュースが大きく報道されて
普段リウマチに感心がない人まで大騒ぎだけど…正直言って驚かなかったわか
っていた副作用で知っていた危険だったから

なんで今ごろになって急に報道するのかな?
ワイスからはもうすぐエンブレルが発売される予定そうだがリウマトレックスの
併用が必須の田辺のレミケードに対抗するためにリウマトレックスの評判を落と
す作戦とか?リウマトレックスが売れなくなっても遥かに高いエンブレルで勝負
できるし…勝手な黒い想像なので悪しからず

冗談はここまでにして
医療側の説明不足、危険認識の甘さがあるとひしひしと感じるちゃんとしてください
ちゃんと!

799 :病弱名無しさん:05/02/22 22:14:59 ID:0OmeDHX/
やっぱり財布買い換えよう。
自販機はおつり取るのが一番大変ですね。

800 :病弱名無しさん:05/02/22 22:19:49 ID:/SxmdOnw
>>798
なんでまた丸写し?
引用 > つけてあげたほうがいいよ

これでそのページへリンクできます
ttp://blog.goo.ne.jp/q_lo/e/bfa65e42977ec731a8970c32b65f742b

801 :病弱名無しさん:05/02/22 22:33:46 ID:y71vgrpd
あのー、ヒアルロン酸とか、コンドロイチンとかを服用して関節の症状が
楽になった人っています?

コマーシャルをみていてとても心動かされるものがあるんですけど、ドクターには
気休めだーって言われてしまいました。

今は薬局で売っている○リア新薬のコンドロイチンをとりあえず服用してみてますが
まだ日が浅いので効果はナシー。



802 :798:05/02/22 22:35:56 ID:leP2Dnlq
>>800

わかった!

803 :治療薬「エンブレル」の承認取得:05/02/22 22:38:25 ID:leP2Dnlq
http://www.takeda.co.jp/press/05012501j.htm
関節リウマチ治療薬「エンブレル®」の承認取得

 ワイス株式会社(本社:東京都中央区、代表取締役社長:ルネ・ブレンバーグ、
以下「ワイス」)は、1月19日付けで、関節リウマチ治療薬「エンブレル®(一般
名:エタネルセプト)」の承認を取得しました。本品はワイスと武田薬品工業株
式会社(本社:大阪市中央区、代表取締役社長:長谷川閑史、以下「武田薬品」)
がコ・プロモーションを行い、薬価収載後販売を開始いたします。

エンブレル®は、従来の抗リウマチ薬では充分な効果が得られない関節リウマチ患者
の症状を改善する治療薬として承認された、唯一の完全ヒト型可溶性TNFレセプター
製剤であり、週2回の皮下注射投与にて単剤療法として用いることができます。なお
本品については発売当初、市販後全例調査を実施いたします。

804 :病弱名無しさん:05/02/22 22:56:41 ID:dba5aig+
>>798
もしかしたら、ちょっと前の医療ミスによる死亡(リウマトレックスの過剰投与)で
調べる事になったのかも。

それと私は飲み始める前に、プリントされた副作用の注意事項を
前にきっちり説明されたけど、そこまでやってる所は少ないのかな?

805 :リウマトレックスカプセル2mg:05/02/22 23:01:44 ID:leP2Dnlq
>>804

http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/3999016M1021_1_04/

806 :病弱名無しさん:05/02/22 23:19:01 ID:Wr9opId7
MRA試されてる人いますか?


807 :病弱名無しさん:05/02/22 23:24:39 ID:hBMAjab9
>>796
生活に不自由ないんだ〜いいなぁ…
(ノ_・、)
でも、リウマチって言われるの複雑だよね〜
>>794
それだと朝に限らず一日中かな(泣
行動する度にイテテ。
ひぃ〜こわばりっぱなし?病院いこ(T_T)

808 :病弱名無しさん:05/02/22 23:32:18 ID:Q2NJNBpl
>>804
うちの先生が言ってたけど、
「ちゃんと検査してれば考えられない」
そうです。私はアザルフィジンだけど、
「もしかゆくなったりしたらすぐに来なさい」
としつこく念を押されたし、4ヶ月目までは毎月血液検査してました。
副作用を軽視してる医師もいるってことでしょうね。

「レミケードはアナフィラキシー起こす可能性もあるから、
これからはエンブレルが中心になると思う」
ってのがうちの先生の意見。てことはわたしももし悪化したら
エンブレルかな?


809 :病弱名無しさん:05/02/22 23:33:47 ID:hBMAjab9
>>797
3年目に突入するけどまだ入院は経験してないよ。
仕事は〜この状態悪化すると多分無理だ(泣
立ち仕事で、走るし、手使うし、重い物持つから、人並みには動けない…。
10年くらいしてる仕事なのに…辞めたくないなぁ。

810 :病弱名無しさん:05/02/23 01:03:47 ID:2quhPcWl
杖について相談です。
仕事中はてきぱき歩いて終わる頃にあー疲れた膝痛いって感じ。
この間傘持ってた時に杖代わりにして帰ったら
翌日の仕事中は膝が楽でした。
杖使ったら楽になるなあと思ったんですが
なんかこの程度で杖ついていいんでしょうかね?
誰も駄目と言わないだろうけどいざ買おうとすると
勇気がいります。楽になるなら買うべき?

リウマチは血液検査では出なかったんですが
疑いが強いと言われてます。

811 :病弱名無しさん:05/02/23 01:37:58 ID:CgZRxN9U
うぅ〜なんか妙に背中が痛い...さっきから手首もうずくし...
今日は気分が良くないや...

もう寝ます。おやすみなさい。また明日。

812 :病弱名無しさん:05/02/23 09:33:04 ID:YZIyyRgK
>>811
私も背中痛くなります。肩甲骨あたりが特に。なんでだろね?
筋炎かな?ってビクビクしてたけど、数値には出て無かった。


813 :病弱名無しさん:05/02/23 15:39:06 ID:X5Lb/0vL
>>810
転ばぬ先の杖って言うじゃないですか
膝がヤラレる前に使うの賛成
具合よくなったらやめたらいいし
でも手をいためない形のがいいよね
リウマチ 杖 でググってみたら?


814 :病弱名無しさん:05/02/23 16:10:21 ID:I+fHQf8r
みんな、ちゃんと仕事してるんだね。
私もがんばろう。
エンブレルは使う予定でいます。
数値もそんなに悪くないし、日常生活で不自由を感じる
ことはないけど、徹底的に戦いたいから。

815 :病弱名無しさん:05/02/23 19:40:00 ID:duPqZifI
うーむ。ドクターに仕事が忙しいっていう話をしていたら
ストレスはいけませんよーって言われた。

でも、働かないと通院できないですよ。はー。

今の境遇はリウマチになるにはあまりにも過酷過ぎ。

816 :病弱名無しさん:05/02/23 20:32:35 ID:Q1u23gVo
>>815
がんばりすぎないで、がんばって!!
仕事しているってだけでも尊敬できますよ。

817 :病弱名無しさん:05/02/23 22:32:09 ID:2quhPcWl
>>813
どうもありがとう。目から鱗でした。
そして、今日は仕事中(しかも午前中から)膝が痛かったので
帰りに杖買ってみました。調べるまで我慢がきかなかった。

すっげー!
がしがし歩けるよ!
ウィンドウショッピングして帰れちゃうよ!
本屋でもずっとウロウロできちゃうよ!
かなり浮かれてあちこちうろつき、家に着く頃には膝の痛みも緩和。
もおすごい久々の開放感と心地よい疲れ。
杖のおかげで人生バラ色です宝くじも当たりましたみたいな気分。
杖持ってた方の腕はちょっと筋肉痛になるかもしれませんがそれでも(・∀・)イイ!!

818 :病弱名無しさん:05/02/23 22:45:56 ID:l6akwsOS
ここに転勤族の方っていらっしゃいますか?

夫が転勤族なのですが、もし転勤ということになれば県外へ転勤ということに・・・。
(ちなみに2〜3年に1度のペースで転勤があるようです)
転出先の病院の情報を知るには、友の会に入会したほうがいいのでしょうか?

819 :病弱名無しさん:05/02/23 22:51:02 ID:RU1DXhrz
>>817
わたしも
「関節変形もないし、このぐらいで杖使うのって甘えてるかな」
と思ってたんだけど、そんなにいいっすか!
日曜日に京都に行く予定なのでそれまでに買ってみよう。
せっかくだから歩きたいけどちょっと不安だったので・・・。


820 :病弱名無しさん:05/02/23 23:18:16 ID:2quhPcWl
>>819
私も変形とかないし翌日何とか動けるぐらいに回復するし
週一回電気やマッサージでわりと元気に働けるって感じです。
仕事後すぐ帰って膝のメンテしてる所が病人っぽい程度。

店員さんが色々アドバイスしてくれた。
肘が少しだけ曲がるくらいとか持ち方はこうとか。
やっぱり>813さんみたいに「悪くなる前に使うのが良い」と言ってました。
階段の上り下りが異常に楽。京都向きですね。
お試しで高さの合う安いのを使ってみてもいいと思いますよ。
ただ、一日中使うと翌日の手のこわばりや
腕の具合がどうなるかはちょっとわかりません。

821 :病弱名無しさん:05/02/23 23:24:10 ID:2quhPcWl
すいません。浮かれて勧めすぎかもしれません。
半信半疑でお願いします・・・。
痛みが全部消えるわけじゃないですが負担が減らせて
膝に優しくできて翌日も大丈夫そうって感じです。

822 :病弱名無しさん:05/02/23 23:43:21 ID:duPqZifI
>>816

どうもありがとうー。感涙です。

>>817
よかったですねえ。私も購入しようかなーと思いました。
お店に立ち寄ってすぐにいいのがみつかったのね。

また明日の朝の手の状態なんかもご報告お願いします。(人によっても違うでしょうが)

823 :病弱名無しさん:05/02/24 00:13:49 ID:zzq2rlvi
>>821
819です。いや、私も前に傘を杖代わりにしたら楽だったので、
100円ショップで杖を見たときに(こんなものまであるのですね)一瞬
「買おうかな」
と思ったんですよ。私は膝よりも足首がひどく痛むのですが。
でも、今親指〜手首が痛いのでちょっと持つのはしんどいかな。
一カ所でも楽になったらいいかな〜とも思いますけど。
安いのから試してみます。




824 :病弱名無しさん:05/02/24 00:42:00 ID:a8qcU+/y
みなさんのリウマチが軽くなり、
そのうち完治してしまうことを、
影ながら、お祈りします。

825 :病弱名無しさん:05/02/24 05:32:49 ID:xDhg/FWG
足首やられて歩きにくくなってきたので杖買ったんだけど、
手首も痛いので杖に体重をかけられない…orz
うーん、どっちかだけならマシなのに〜。

>>824
ありがとうございます。

826 :病弱名無しさん:05/02/24 09:45:49 ID:T0HTIvzP
ちょっと大げさな形にはなってしまいますが
手で掴む部分と腕にはめる部分のある杖だと
手首の負担減らしながら体重がかけられていいですよ

827 :病弱名無しさん:05/02/24 10:09:37 ID:T0HTIvzP
医療用ステッキ でググると手に負担の少ないタイプが色々でてきますよ。
また、かさ兼用でしっかり持てる傘ステッキとか
専門店のページは結構あります。

828 :病弱名無しさん:05/02/24 11:41:51 ID:jspDOghF
>>827
63万もするアンティークやら、仕込みステッキwやら
なかなか面白い世界ですなw

手首を通して使うタイプはロフストランドクラッチというのか。
ERでウィーバーが使ってて、あれが欲しいと一時期真剣に思ったもんでした。
薬で改善されてたけど、最近かなり悪いので本気で購入しようか考慮中…

829 :病弱名無しさん:05/02/24 16:36:17 ID:Hs18i4CM
みんな、がんばってるんだね。
いろいろ工夫しながら。
がんばって、よくなろうね!!
みなさん!!

830 :病弱名無しさん:05/02/24 19:07:23 ID:DKxH7hMW
この間膝のレントゲンを撮ったら、やっぱり軟骨がほとんどない状態!
困った!

831 :病弱名無しさん:05/02/24 20:09:21 ID:UDVQFPwm
>>830
人工関節の技術は進んでいるし、
軟骨再生医療の技術も使える。
いい医者にかかって、最新治療をすれば
問題なし!!
ガンガレ!!

832 :病弱名無しさん:05/02/24 20:40:13 ID:T0HTIvzP
軟骨再生なんて今はまだまだ使えないよ。必死に研究はしてるけど。
人工関節だって本当に問題なければがんがんみんなやるはずじゃん。
緩みや感染、耐用年数等の問題があるから、タイミングを慎重に見るわけで。
励ます気持ちは分かるけど、あんまり適当なことを
安請け合いでいうのは不誠実だよ

833 :病弱名無しさん:05/02/24 20:52:18 ID:zr+RSkWE
>>831さん
830さんじゃないけど、いい医者がどこにいるかどうやったら分かるのでしょうか?
やっぱり大学病院のほうが最新治療を受けることができるのでしょうか?
教えてチャンでごめんなさい・・・。

834 :病弱名無しさん:05/02/24 21:07:31 ID:E/4Men72
リウマチ杖とか見てると嬉しくなりますね。
試してみたいーって。

>>822
ありがとっす。ほんとに良かったです。
手の状態ですが、やっぱりいつもよりは若干固めのこわばりが来ました。
昼を過ぎるといつもの鈍い感じに戻りました。
膝は今日は長持ちしてました。

>>824>>829
ありがとうございます。前向きで行けるよう楽しく生活します。

835 :病弱名無しさん:05/02/24 21:19:21 ID:DKxH7hMW
>>834

822でつ。よかったですねえー。それから手の状態のご報告ありがとうございます。
ワシも今日、意を決して杖を買いに行こうと思ったんですが、近所の介護用品
ショップにいってみたら、なななななんとちょうど営業時間が終了して5分後でした。(涙)
明日もう一度トライしてみます。

おたがいにがんがりましょうねー。


836 :病弱名無しさん:05/02/24 21:53:25 ID:E/4Men72
>>818
友の会の人じゃないですが
引越しで病院移る時は紹介状書いてもらいました。
引越し先の近所の病院を検索して
転居前の先生にそれを伝えて病状を知らせる一筆をお願いしました。

通いづらいだろうからまずは近所の該当する科がある病院に決めても
いいんじゃないか、と思いましたが
確かどっかでリウマチ登録医の病院一覧見たような・・・ありましたよー。
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/index.html

>>835
がんがりましょねー。私はいろんなアイデアグッズ売ってるお店で買いましたよw
知ってる介護用品店閉まってる時間で、どっか売ってそうなところ探して
ハンズとか傘専門店とかデパートとか色々候補あったけど
通りすがりに、もしかしたらここにあるかもしれない・・・マジデアッター(・∀・)!!て感じ。
でも色々試せる専門のお店の方がきっと良いと思います。

837 :病弱名無しさん:05/02/24 21:54:29 ID:Kj2UB2BS
>>833さん ( スレッド住民の皆様、初めまして。 )

私も病院探しというより医者探しで相当の回り道をしました。
「リウマチ登録医」といっても正確な判断のできるお医者さんは少ないようです。
私の場合レアケースな関節リウマチだったからなのかもしれませんが、
あちこちで診ていただいてさんざん「リウマチの可能性はほぼ無い」といわれ続け
最後の最後に大学病院で診断が出ました。
最新治療というと・・・
  抗サイトカイン療法
  遺伝子治療
  再生医療
  ゲノム創薬
  手術支援ロボットシステム
というものがあげられると思いますが、どれもこれも高額のようです。


838 :病弱名無しさん:05/02/24 22:15:10 ID:Kj2UB2BS
837です

私の「レアケース」な関節リウマチ

  大関節から発症してしまった。
  リウマトイド因子が陰性だった。
  「徐々に進行するタイプ」だった。

気がついたときには股関節の軟骨が増殖した滑膜により相当侵食されてました。(涙;


839 :病弱名無しさん:05/02/24 22:28:22 ID:jT8okj3N
すみません、3ヶ月前くらいから身体中の関節や骨が痛くて明日、
整形外科に行く予定のものです。
皆さんのレスを読むと、自分もリウマチの可能性大だとおもいまして...


でもこっちが必死で訴えてるにもかかわらず、
ひどい病院や医者はいるものですね。
ちょっと不安です。

はじめての検査ではただ、身体が痛いことを訴えれば、
血液検査やX線写真はしてもらえるんでしょうか?
それともきちんと自分の口から
「リウマチだと思うので、検査してください!」と
いった方がいいのでしょうか?

840 :病弱名無しさん:05/02/24 22:55:29 ID:Kj2UB2BS
>>839さん

837です

医者ではないので言い切ることは出来ませんが、血液検査・尿検査は少なくても
やっていただけると思います。
レントゲンもやっていただけると思います。
ただ注意したいのは経験の浅いお医者さんだったりすると、リウマトイド因子が
陰性というだけでリウマチではないと診断される可能性があったりするようです。
 私の場合、まさにこれだった (涙;
ちゃんと「リウマチ内科・膠原病科」を標榜しているのに・・・
リウマチ内科の医師の言:「ただの関節炎です」 (東京都立の某病院)

やはり大学病院で検査していただくほうがいいかも。
ただ自分から「リウマチ・・・」というのはどうなんでしょうね。
痛い場所・何時から痛くなったのか・痛み以外の自覚症状
痛みの続く時間などなどを詳細に訴えましょう。


841 :病弱名無しさん:05/02/24 23:21:29 ID:Kj2UB2BS
837です

このスレッドを読まれている方で、次の症状がある方は一度大学病院で検査
していただいたほうがよいかもしれません。
( 私のように数年にわたって「原因不明の関節炎」にならないように )

 ★ ある日突然膝が腫れあがってきた。足をぶつけたり捻ったりしたことがないのに。

私の場合、この症状から長いトンネルに入ってしまいました。
近隣の整形外科で診ていただいたら溜まった水を抜いただけで、それ以上の
検査などはやっていただけなかった。
まさかリウマチとは・・・

842 :病弱名無しさん:05/02/24 23:38:16 ID:jT8okj3N
>>840さん、ありがとうございました。

 840さんも病院、医者については相当苦労されたのですね...
 言葉が見つかりません。病院にいって病状を話してるにもかかわらず
 「リウマチの可能性はほぼ無い」とは...

 自分でも身体が何かおかしいと感じてて、医者にかかってるのに
 そんなことを言われるなんて悲しいですよ、あってはならないことだと思います。

 まだ確定されてない私が言うのもおごがましいかも知れませんが、
 進行が止まったり、寛解することもあると聞いたので希望を捨てずに
 がんばってください。 

843 :病弱名無しさん:05/02/25 00:54:18 ID:sRL7i7ri
>>840さん
検査が陰性だったため私も医者から「絶対リウマチではない」と
言われました。
でも症状があると言ったら、「そんなにリウマチになりたいの?!」
と言われ絶句してしまいました。
リウマチであろうとなかろうとこれ以上症状を悪化させたくないだけなのに。
へこみました・・・

このスレの皆様
気をつけたほうがよい事ご存知でしたらアドバイスいただけたらうれしいです。
よろしくお願いいたします。

844 :病弱名無しさん:05/02/25 03:28:42 ID:LsBjmCsg
変な時間に目覚めてしまった━(泣
>>843
アドバイスとゆーか。
潜伏して発症する場合が多いので、日記でもいいから記録つけといた方がいいと思われる。そしたら経過が知れる。
私は、CT法とリウマチ因子が陽性ってので、やっと確定しました。
「あなたはリウマチです」と、医者も断言しにくいみたいですね。
一生モンの病気だし…。
私はバネ指と診断されあと一歩で手術だった(汗
いま思えば、リウマチに無知だった私の場合、「不具合が二週間以上続く。右側が治ったら左側が痛くなる。朝、指がぎこちない。何処がおかしいかよく分からないけど、なんでですかね?」って、訴えたら血液検査してくれた(笑

845 :757:05/02/25 07:16:05 ID:GGOiqAbR
おはようございます。
私の場合、とにかく膝が痛かったので整形外科に行ったら
リウマチ因子が陽性でも関節炎とか言われてましたよ。(若いからかな?)
んで、何度か通院していてある日診てもらっていた先生がたまたまいなくて
他の先生に診てもらったところリウマチと診断されました。
あの日、別の先生に診てもらわなかったらと思うと今どうなっているのだろうと
めっちゃ怖くなります。

846 :病弱名無しさん:05/02/25 07:35:31 ID:xHvT9fut
住民のみなさま、おはようございます。

膝がいたくて起き上がるのが鬱・・・あー、そろそろシャワーを浴びなきゃいけないんだが・・・


847 :病弱名無しさん:05/02/25 08:08:40 ID:sMjAeU2g
リウマトレックスに続いてこんどはアラバかよ
なんとく各メディアの報道をならべてみたりして
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050225-00000023-san-soci
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050224-00000514-yom-soci
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050224-00000095-mai-soci
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050224-00000562-jij-soci
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050224-00000189-kyodo-soci

848 :病弱名無しさん:05/02/25 09:48:08 ID:LsBjmCsg
>>847
アラバ服用してる人って減ってるんぢゃないかな?
出早めに、そのニュースは流れてたよ。
MTXネタが持ち上がったから、再ニュースなのかな?

849 :病弱名無しさん:05/02/25 10:00:51 ID:DJQrc6wI
>>842さん (見ていらっしゃるかな・・・)

837です。

私は現在通院している大学病院から「リウマチセミナー」というシリーズ冊子を
十数冊渡され、「よく読んでおいてください」と言われました。
  企画・制作:(株)日本医学出版
  後援:(株)三和化学研究所
と記載されていまして、個別に入手できるかどうか電話してみましたら
病院で貰ってくださいとのことでした。
 いろいろ参考になることが書いてありました。冊子ながら「保存版」ですね。
冊数が多いので自分で簡易製本することにしました。

あと、病院でいただいた資料はワイス株式会社の「リウマチガイドブック」
こちらもいろいろ参考になりましたが、前述のリウマチセミナーのほうが詳しいようです。

850 :833:05/02/25 12:50:09 ID:dy/FJtAV
私は、身体のだるさから症状が始まったのですが(若干足裏と肩が痛かったけど)、
とりあえず内科に行ったら「特に異常がない」とのこと。
38度ぐらいの熱が続いていたのですが、ストレス性のものだろうとかたづけられてしまいました。
確かに仕事上のストレスがMAXだったので、医師の診断に納得してしまったのですが・・・
仕事を辞めても症状が酷くなるばかり。
1年後には、足だけではなくて手のほうまで炎症が起き、夜中に寝汗をかくようになりました。
そのころには足に歩けないくらいの激痛が走ってました。
それで、再び病院へ行ったのですが(別の総合病院)、総合受付の看護婦とどこの科へいくのかで揉めました。
看護婦は整形外科を勧めてきたのですが、どうしても身体のダルさが気になっていたので私は内科で診てもらいたいと主張しました。
結果的には、自分の主張どおりにしてもらったけど、結果オーライでした。
すばやく血液検査してもらった結果、膠原病の可能性があるからということで、今の病院へ紹介状を書いていただきました。
最初から今の病院へ行っていたら、もっと早く病気が分かったのでしょうけど・・・。
それに1軒目の病院での「ストレス性のもの」という言葉を鵜呑みにしたばかりに、リウマチと診断されたときには既に足首の軟骨はほとんどない状態に・・・。
リウマチの可能性がある人は、837さんがおっしゃっているように大学病院に診てもらったほうがいいのかもしれません。
医師の診断内容に納得できないときには、そこであきらめずドクターショッピングをしたほうがいいと思います。
私はそれをしなかったばかりに(というか医者の言葉を信じたばかりに?)治療が遅れてしまいました・・・


851 :833:05/02/25 12:52:24 ID:dy/FJtAV
>>837さん
レスありがとうございます。
大変辛かったでしょう。
気休めかもしれないけれど、どんどん新しい治療法が確立されてくるだろうから、
それを期待しながら治療を前向きに受けていきましょう。
早くリウマチが「治る病気」になればいいですね^^

私は818さんと同じように転勤族です。
だから今後住む場所でいい治療が受けられるかどうかという不安が付きまとっている。
病院によって治療方針が違うだろうし、使える薬も異なるだろうし・・・。
今の病院では、レミケードやエンブレルという単語が出てきてないけれど(といっても今の治療に対しすごく不満があるわけではないです)、
今後病状が進行したときに最新治療も選択肢に加えたいと思い(金額的に可能かどうか分からないけど)、
あのようなカキコをしてしまいました。


ダラダラ長文で失礼しました。。


852 :病弱名無しさん:05/02/25 14:23:39 ID:veta0wSQ
>>849
冊子を渡してくれるとは、なかなかいい病院じゃーないですか

冊子をが手に入りづらい人は、リウマチセミナー(三和)
http://www.skk-health.net/ri/index.html
や患者さんのためのリウマチ学(参天)
http://www.santen.co.jp/ra/patient/index.html
で読めますから、印刷して保存版にするといいですよ
ワイスはリウマチe-百科というページが有りました
http://www.riumachi.jp/patient/html/e-dic.html

853 :病弱名無しさん:05/02/25 14:38:05 ID:P7NTTVmE
寛解状態の方に聞きたいんですが、
病気を忘れるくらいに体調良いですか?
私は今寛解なんですが、軽いスポーツなら問題なく出来ました。
関節にも異常が出なかったし、もしや他の病気なのでは?!と
薬を服用しているのが怖くなったんですが、
こんなに体調が良い状態って続くんでしょうか。




854 :病弱名無しさん:05/02/25 15:32:51 ID:fdF9KLQk
>>853
私も寛解なのかな?
4年間位、指が少し腫れているだけで
痛みはなく、普通に生活してる。
スポーツもばんばんやってる。
でも、リウマチ因子が出てるから、リウマチなんだって。
人それぞれだね。
まあ、6年位、今の状態が続けば「完治」だなって
医者には言われている。

855 :病弱名無しさん:05/02/25 15:35:15 ID:3odXHzMT
>>844さん
>>845さん
レスありがとうございました。
症状日記ではなくただの日記によると
8年前に指関節とかかとが痛いとありました。
けっこう昔から違和感があったのだと我ながら驚いています。
また別のリウマチ科で検査してみます。

856 :病弱名無しさん:05/02/25 18:51:09 ID:YV2W58yQ
>>855さん
血液検査や尿検査の結果は病院からもらいましたか?
検査結果で悪い数字が出てなくても、一応もらったほうがいいと思います。
今後の健康管理のためにも役立つと思いますし、その病院がどんな項目であなたがリウマチでないと断定しているのか分かると思うので。

857 :病弱名無しさん:05/02/25 21:38:52 ID:fFlgX/k2
リウマチって診断をすぐ判別できない医者は
ダメ医者だと思う。

858 :病弱名無しさん:05/02/25 22:16:59 ID:Lcvwy6bk
>>857
リウマチ登録医ですぐ判別できない医者は本当にダメ医者だよ!
リウマチ登録医でなくて自分で判別つかないのなら(手に負えないなら)他の病院へ紹介状を出すべき。



859 :病弱名無しさん:05/02/25 22:38:30 ID:DJQrc6wI
ここら辺でちょっと資料からの情報を…

・ 関節リウマチ患者さんの人口割合(国を問わず)
  約0.8% ( 日本は約90万人 )

  男女比≒1:3
  発症年齢のピーク=30才〜40才 
  発症時期=冬〜春 (夏季は少ない)


860 :病弱名無しさん:05/02/25 23:09:52 ID:AoVNfm5O
リウマチって病気は増えてるみたいだね。
やっぱ、食生活とかあるのかな。


861 :病弱名無しさん:05/02/25 23:25:55 ID:vPJyaius
>>856さん
ありがとう。そうします。

854の方のレスを読んでふと思ったのですが
もしかしたらたまたま検査したとき陰性でそのまま
何年も寛解状態でいるのかもしれません。
検査した頃はひざや手がつけなかったほど痛みがあったのですが
遠赤外線サウナに週2回、2年ほど通い強い痛みはなくなり2年になります。
最近また違う箇所に痛みが出てきたので不安になっています。
4年前の検査方法とは精度が違っていると思うので
とても恐ろしいような寛解であってくれと祈りたいような・・・です。


862 :病弱名無しさん:05/02/25 23:58:07 ID:RR47Y+7/
>>861
リウマチではなくて他の病気の可能性もあるかもしれないから、大学病院の血液内科へ行ったほうがいいのではないかと思います。
早く痛みの原因が特定できるといいですね。寛解してるのならもっといいのですが・・・

863 :病弱名無しさん:05/02/26 00:17:34 ID:NohNcJX1
>>862さん 
ありがとうございます。おっしゃるとおりですね。
今度行くつもりの病院はリウマチ・膠原病科ですので
状況によっては紹介状をもらいます。


864 :病弱名無しさん:05/02/26 00:18:35 ID:VQnXtXp8
杖は一長一短だなあ・・・。手が痛いっす。
グーパーする時にぐにゅ〜ぐにゃ〜と効果音つくような気分です。
案外楽しんでますがあんまりしちゃいけませんかね・・・?

865 :862:05/02/26 00:45:46 ID:OdJMYoui
>>863
紹介状というものはあくまでその医師が他の病院への転院が最適と判断した上で書くものですから、患者が希望して書いてもらうというケースはあまりないと思います。
できればあらゆる角度から精密に検査したほうがいいと思うので、最初から大学病院の血液内科へ行かれたほうが安心じゃないかと思います。
あと、どんな細かいことでも構わないから自分の症状を詳細に伝えたほうがいいですよ。

866 :病弱名無しさん:05/02/26 00:52:42 ID:0Jvl+Coz
>>865 今は患者さんの希望で紹介状を出すことはとても多いですよ
系列じゃないところにでも出すし

867 :病弱名無しさん:05/02/26 01:01:21 ID:PtwjWb5h
紹介状なしで行くと初診料が一挙に上がるから
頼んで出してもらった方がいいっすよ。

TVでやってたけど裏技として、紹介された病院じゃない所でも
紹介状を持参していれば、可能な場合も多いそうで。

私は近所のリウマチ科のある整形外科医で最初見てもらったけど
らちがあかないので、そこで頼んで2回書いてもらいました。
これで料金も取られるけど、素で大学病院の初診料そのまま払うよりはマシです。


868 :病弱名無しさん:05/02/26 01:03:32 ID:NohNcJX1
>>865さん
そうですか・・・
実はお医者さん関係のスレで
「いきなり大学病院に来るのは非常識」
みたいなレスがいっぱいだったもので・・・

でも好き好んで何軒も病院に行きたい訳ではありませんし
検査代も馬鹿になりませんよね。
大学病院をググッテ見ます。
いつもマジレスいただけてほんとにありがとうございます。

869 :862:05/02/26 01:06:07 ID:OdJMYoui
>>866
そうなんですか〜?! 私が住んでいるところはそうじゃないもので・・・orz
863さん、私がカキコした内容はスルーしてください・・・ごめんなさい。

870 :病弱名無しさん:05/02/26 01:07:53 ID:NohNcJX1
>>866さん
>>867さん
おおっとそうなんですか!?
このスレの方たちは本当に優しい方ばかりです。
涙が出そうですよ・・・
本当にありがとう(泣き)


871 :病弱名無しさん:05/02/26 01:15:44 ID:NohNcJX1
>>869さん
私の方もどうなのか分からないのでスルーは出来ませんが
とりあえず予約をしてある病院のほうに行って見ます。
この病院は直接行こうかと思った大学病院から
週に1日医師が来ているはずなのです。

こんなにアドバイスいただけて心強い限りです。

872 :病弱名無しさん:05/02/26 08:30:00 ID:Z9vLlNsn
大学病院は(午前中の)受付時間が異常に短かったりしますので、そのあたりは
よく調べてください。
私が現在通院している大学病院は早朝気味に行って整理券をいただかないと「予約」
していても待たされたりします(−−;

873 :病弱名無しさん:05/02/26 09:42:00 ID:Z9vLlNsn
○ 食生活について
「リウマチセミナー」によりますと・・・
・消化のよい食事をとる
・カルシウムを豊富にとる
・良質のたんぱく質をとる
・ビタミンやミネラルをとる

なお、甘いものはカルシウムの吸収を抑えてしまうということで要注意のようです


874 :病弱名無しさん:05/02/26 11:19:26 ID:7IZCX8n9
>>873
>甘いものはカルシウムの吸収を抑えてしまう

甘いものばかり食べてたよ・・・orz
20代にしては骨が細いと医者に言われたのは、これも原因だったのか?
バナナ+ヨーグルトの組み合わせは止めたほうがいい?(気にしすぎ?)

875 :病弱名無しさん:05/02/26 19:38:30 ID:a7e6dWoL
食生活をがらっと変えても、
病状はほとんど変わらないよ。
気休め程度。
それよりも、自分に合う薬を的確に処方してくれる
医者を探したほうがいい。

876 :病弱名無しさん:05/02/26 20:16:15 ID:nQS+Ddom
リウマチと診断される前ですが、コーラとかケーキとか甘いものをドカ食い(コーラ1L、ケーキ3個)して
そのまま寝たあと関節が異常に痛くなったのを覚えています。
当時私は20代で仕事のストレスから甘いものを過剰に摂取してました。
今でも夕食をマクドナルドで済ませたときと普通の食事をしたときでは翌朝の調子が違うような気がします。
私の担当医も食事でよくないものよいものはないといってましたが、経験上ジャンクフード(特に甘いもの)
は痛みを助長してしまうと思います。

877 :874:05/02/27 12:26:34 ID:pgyejFCy
うーん、あまり食生活に対して神経質にならなくてもいいかなぁ・・・ストレスになりそうだし。
偏りすぎの食生活はいけないと思うけど。
甘いものといっても、バナナ&ヨーグルトとココアを便秘解消のために摂ってるぐらいでした(苦笑)
過剰摂取しないように気をつけますw

878 :病弱名無しさん:05/02/27 20:31:29 ID:8z7+gvqe
ほとんどリウマチの症状はないんだけど、
徹底的に戦うために、春から、エンブレルを使います。

879 :病弱名無しさん:05/02/27 23:34:50 ID:0rVdJbGR
大阪で頸椎のオペでの実績が多い病院は何処か分かりませんか?
母親がリウマチで頸椎に神経が当たっていて痺れが酷く物が持てなく歩けない状態です

880 :病弱名無しさん:05/02/28 00:46:25 ID:QpwZScYY
>>879
>>879
ここでの曖昧な意見に頼るよりも、
自分で探せ。
電話かけまくって、医者に「治せるか?」って
聞いたっていいんだぞ。
徹底的に戦う覚悟でやれ。

881 :病弱名無しさん:05/02/28 07:47:54 ID:b1IDAw8t
>>879
今日、掛かっている病院に連れて行きます
 MRIを撮ってもらわないと。
 掛かっている病院は大学病院だけどオペとなると・・・・ね

882 :病弱名無しさん:05/02/28 11:32:30 ID:wgzKFLZU
リウマトレックス飲み初めて早8ヶ月。朝のこわばりや痛みはかなり軽減
されました。毎日遊び歩いています。・・・が、気になることが。この病
気って一生治らないようなこと言われてるじゃないですか。今後どうなる
んでしょう・・(・・)??薬とかずーっと飲まなきゃならんのでしょう
か??やっぱり完治はありえないですよね?

883 :病弱名無しさん:05/02/28 14:47:59 ID:ZMb5JORU
>>882
寛解はあり得ると思うが、完治はあり得ないと思う。

884 :病弱名無しさん:05/02/28 15:23:17 ID:y6pAeipo
>>882
10年以内には「完治」できる病気になるよ。
1.遺伝子治療の向上
2.骨髄移植

これらは、すでに欧米では実績が出ており、完治事例が多数。
だが、少なくとも治験で1000例は必要であり、
日本での治療は10年後位にはなるであろう。
それまでは、続々出てくる、抗サイトカイン療法で
寛解状態を保つことだ。
薬を使えば、日常生活は支障なく行える病気である。

885 :病弱名無しさん:05/02/28 15:52:55 ID:ybE6m3GK
>>884 可能性はあるけど断言なんてありえない。
遺伝子医療で大丈夫とか海外ではもう出来てるとか散々いわれて
そのまんまの例のほうがはるかに多い

886 :病弱名無しさん:05/02/28 20:55:00 ID:ABkgTagd
>>884
完治例が出た遺伝子治療って、具体的にはどういうものですか?
あと、骨髄移植は普通の関節リウマチではなく、
悪性関節リウマチが対象ではないでしょうか。
普通の関節リウマチに使うには、リスクが高すぎると思うのですが。

887 :病弱名無しさん:05/02/28 21:56:54 ID:hiqlj5Iy
さあ、みなさん。
今日もお仕事がんばりましたね。
明日はまた症状が良くなっていくことを
祈りましょう。

888 :病弱名無しさん:05/02/28 23:20:36 ID:LpcjAmqr
>>885
>>886
海外の論文に目を通してみな。
そんなのいっぱい載ってるよ。

889 :病弱名無しさん:05/03/01 00:05:38 ID:nZvwNMJZ
>>888
言いたいことはわかる。同僚(医師ではない生物系)にコピーを
貰った。専門ではない患者にとっては難しく、よくは
わからなかったが、そういう研究が具体的に進んでいることが
わかった。私は医学でも生物学でもない。
だが、近い将来、飛躍的に進歩することは間違いない。

890 :アラバ錠:05/03/01 00:46:56 ID:rzuJZMoG
警告
1. **本剤の投与において、重篤な副作用(間質性肺炎、汎血球減少症、肝不全、急性肝壊死、感染症等)
により、致死的な経過をたどることがあるので、緊急時に十分に措置できる医療施設及び本剤についての
十分な知識とリウマチ治療の経験をもつ医師が使用すること。
2. 間質性肺炎、肺線維症等の肺障害、日和見感染による肺炎の合併又は既往歴のある患者で間質性肺炎が
急速に増悪して致死的な経過をたどる症例が報告されている。このため、本剤による治療を開始するにあたり、間質性肺炎、肺線維症等の肺障害、日和見感染による肺炎の合併又は既往の有無を胸部X線検査等で確
認し、投与の可否を慎重に判断すること。
3. 肝毒性、血液毒性又は免疫抑制作用を有する薬剤を最近まで投与されていたか又は投与中の患者では、
副作用の発現が増加するおそれがある。したがって、本剤の投与開始にあたっては、リスクとベネフィッ
トの両面から慎重に考慮すること。
4. 本剤の活性代謝物A771726の消失半減期は約2週間と長いので、本剤の投与中止後、A771726の消失を
待たずに肝毒性、血液毒性又は免疫抑制作用を有する薬剤を投与する際にも、副作用の発現が増加するお
それがある。
5. 本剤投与中に重篤な副作用が発現した場合や他の理由により、速やかに活性代謝物A771726を消失させ
る必要があるときには、本剤の投与を中止し、薬物除去法を施行すること。
6. 本剤の投与に際しては、患者に対して本剤の危険性や本剤の投与が長期間にわたることを十分説明した
後、患者が理解したことを確認したうえで投与を開始すること。
7. **本剤の投与に際しては、副作用の発現の可能性について患者に十分理解させ、下記の症状が認められ
た場合には服用を中止するとともに直ちに医師に連絡し、指示を仰ぐよう注意を与えること。
咳嗽、発熱、呼吸困難、発疹、皮膚そう痒感、口内炎、倦怠感、黄疸
8. 本剤による治療を開始する前に、非ステロイド性抗炎症剤及び他の抗リウマチ剤による治療を検討し、
リスクとベネフィットを考慮してから本剤の使用を開始すること。

891 :病弱名無しさん:05/03/01 01:04:56 ID:fk5NnINr
グルコサミンとオメガ3脂肪酸のサプリメントを使用して、
慢性関節リウマチを大きく改善した方が、知り合いに二人います。
完治とまではいかなかったものの、薬はほとんど必要なくなっている様子。

うちの母親も、20年慢性関節リウマチをやっています。
対症療法にすぎず、副作用で体をボロボロにされていく
いまの薬による対症療法から、こういった栄養療法、代替療法に
切り替えてあげたいのでずが、
実の息子よりも、医師を頑なに信じて、なかなかサプリメントを
飲もうとしてくれません。

どういってやればいいものか。。。。



892 :病弱名無しさん:05/03/01 02:27:48 ID:nZvwNMJZ
>>891
スレ違いです。私も母にサプリを勧められて困っています。
その前は、電気療法、いろんな健康器具が物置にあります。
無視すると、治そうとする努力が足りないと言われます。
特に健康食品はどういう薬が入っているか、わからないので
飲みません。
健康食品や民間療法、それから続く宗教療法のおしつけは
はっきり言って迷惑です。
自律神経免疫療法のスレでお願いします。

893 :病弱名無しさん:05/03/01 03:24:05 ID:eB96g2C+
業者と言われるかもしれないけどマジレスする。

俺の母親はリウマチだった。
手をつなぐ事すら、俺が3才の時すでに不可能だった。
そして今の俺は23才。
本来であればもうとっくに死んでるか、車椅子。

でも、マジでかなり治った。俺より元気だし。
障害認定っていうんだっけ?そういうのが解除された。
去年ね。
とりあえず医者に頼るのはやめた方がいい。
俺の親は医者が出す物は「ビタミンE」しか飲んでなかった。

一番効果があったのが、
コウケントーっていう会社?っていうのかな、
光で治療するやつがあるんだけど、それがかなり効いた。
体のあらゆる病気に効くって言うけど、
ウィルス系はあんま効果ないっぽい。でも、他のは治る。

それともう一つあって、
エリナっていう健康食品とか化粧品あつかってる所があんだけど、
他のサプリとかはどうでもよくて、その中に
「A・B・C」っていう3種類の粉状の栄養飲料があるんだ。
水に溶かして飲むやつ。これの3つ飲んで、すげー元気になったよ。

本当に信頼できるのは、この2つしかねーっす。
ほんとこの二つで治るから。マジで。
子供の頃、もしかしたら俺が20才になるまでにいないかもしれないとか
聞いた時絶望的になったけど、今元気にいてくれてる。
長くなったけど、本当に良くなってるんだ。他の人もやってほしい。

894 :病弱名無しさん:05/03/01 08:42:28 ID:63TyOMNV
>>893
何故かぁちゃんはビタミンEしか飲んでなかったんだ?

895 :病弱名無しさん:05/03/01 09:12:51 ID:M44lMiKs
>>891
使用した症例のうち、2例が改善した、という報告に過ぎない。

>>893
使用した症例のうち、1例が改善した、という報告に過ぎない。

共通して言えるのは、
(1)分母が判らないこと(他に使用した症例は何例なのか?)。
(2)自然軽快によるものではない、という論拠が提示されていない。

いわゆる「三た論法」にすぎない。
リウマチは自然治癒することもまれでは無い疾患であり、
「治った」という症例報告はエビデンスとして単体ではほぼ無価値。



896 :病弱名無しさん:05/03/01 12:30:08 ID:4vNe/g26
>>895
あなたの意見が正しい。
しかしながら、我々患者としては、自然治癒することがまれではない
病気ということに勇気づけられる。
それを信じて今は、きちんとした西洋医学で治療しようと思う。

897 :病弱名無しさん:05/03/01 13:47:38 ID:IDvdhaVw
>>893 そもそも女性ホルモンの変動で大きく症状が左右されるし、
軽減する人だっているってことを全然考慮しないで
ビタミンE と○○が効いたって思い込んでるところが変じゃん。
薬使ったらお母さんの20年はもっと楽だったかもしれないよ?
比較できないでしょ?
全然理屈になってないんですけど。

898 :病弱名無しさん:05/03/01 14:00:06 ID:XSjT0eKN
>>893
きっとマジレスだよ。
おし!がんがるぞ!

899 :病弱名無しさん:05/03/01 14:51:26 ID:VfPiL+xX
>>893
あなたのおかあさんが発病したときと今では治療法が変わっている。
それなのに(医者でもないのに)安易に
「とりあえず医者に頼るのはやめた方がいい。」
などと無責任なことを書き込まないでほしい。
マジレスならなおさら。

900 :病弱名無しさん:05/03/01 15:09:13 ID:4vNe/g26
>>893
あんたのカキコが正しいなら、
医者はいらねえよ。

901 :病弱名無しさん:05/03/01 17:58:41 ID:BH5cM9is
ガンだって治る人とそうでない人がいるからなあ。
病気は人それぞれ。
「誰かが治ったから必ず治る」という言葉は使えない。

902 :病弱名無しさん:05/03/01 18:27:50 ID:+6rKvFKo
>>891
>副作用で体をボロボロにされていく
薬が合ってないだけじゃないの?
腕のいい医者に診てもらえばいいだけのこと。


903 :病弱名無しさん:05/03/01 18:48:02 ID:IDvdhaVw
>>891 サプリのほうがボロボロになるかもしれないって
発想はまったくないのか??
リウマチの機序について少しは勉強してるのか??
薬の副作用よりもはるかに大きいダメージを
リウマチという病気自体が与えることが多いことを
知ってていってんのか??

なんかどっかの自然食品業者か何かにだまされてない?
西洋薬が一番!ってわけでなく、まず基本的な
病気についての知識を学んでない発言されても
そりゃお母さんも怖くて聞きたくないよ

904 :病弱名無しさん:05/03/01 20:12:16 ID:63TyOMNV
高いんだろーな…。
奨めるなら、値段も書くべきだ(笑
そしたら興味ある人は心動くかもー。

関節リウマチって自分の免疫が暴走して起こるって知ってますよね?
免疫力あげると、暴走がヒドくなる事もあるんだYo!
だから免疫抑える薬服用してるんだYo!
ここ、私も含め、薬に救われてる人多いと思うから、断言すると叩かれちゃうよ(笑

お母さんは良くなって本当に良かったですねー。大事にしてあげてください^^

905 :病弱名無しさん:05/03/01 22:10:45 ID:EXdkky/1
20代の姉がリウマチになりました
ペットボトルのふたを開けたり、ドアノブをまわすだけで
骨が曲がってしまうという事を聞きました。
家族が病気になったときほど、自分が医者になりたいと思うことはありませんね。

906 :病弱名無しさん:05/03/01 22:33:29 ID:dr/yDwoV
>>905
いい弟妹をお持ちで姉さんが羨ましいです。
その気持ちを忘れずいたわってあげると姉さんも喜ぶと思います。
私も妹の助言で病院行って発覚しました。
病気とわかってよかったです。
ただ体が弱いんだと思ってましたから。
本当に、家族は大事にしてくれるし大事なものですね。

907 :891:05/03/01 23:15:48 ID:fk5NnINr
はからずも燃料投下になってしまったようで。

オレは、真っ向から西洋薬を否定しているわけではないぞ。薬でないと治せない領域もあるのは確かだから。
ただ、うちの母親の副作用の現れかたがあまりに悲惨で可哀想なのだ。

むしろ、神仙思想を背景にする、漢方薬のほうが危ないと感じる。

もちろん、自分の母親のことだし、
「もういちど、かーちゃんの作ってくれるごはんが食べたい」
って気持ちもあるから、それなりに勉強したよ。

それで

・グルコサミンには、歪んだ関節を修復する働きがある。
・オメガ3脂肪酸には、細胞どおしの関係を正常にもどす働きがある。
・マルチビタミンミネラルは、代謝バランスを正常に保つ
 (つまりは心身の機能強化、免疫改善、副作用抑制に効果がある)

ということはみんな知っておいて損はないと思う。

サプリメントは「食品」だから、薬を服用していても、バッティングのリスクは少ないし、先にあげた二人の改善例の方も、当然のことながら、最初は薬と併用していたとのこと。

バッティングのリスクが少ないというものの、皆無ではないので栄養療法を試してみるには、当然に医師にも相談すべき。

値段は、試算したところ、一月トータルで2万円をすこし超えるくらいだった。
日本のサプリメントはまだまだ「安かろう悪かろう」である反面、極端に高いものも要注意。1アイテムで1万円を超えるものは、疑ってみるべし。
当然、食物原料由来の製品を選ぶべし。合成ビタミンCなんか摂取してもイミなし。

908 :病弱名無しさん:05/03/01 23:34:15 ID:ipYnYQ9R
どんな副作用なのさ? 回答を求む。

909 :病弱名無しさん:05/03/01 23:45:28 ID:z0RLYXOv
>>907
薬で治せない領域はたしかにある。
でもね、あんたの進める健康食品で廃人になる領域もたしかにあるのよ、
治療が遅れてな。
何か違う方向に進んだらどうだ。

910 :891:05/03/01 23:49:35 ID:fk5NnINr
>>908
いま一番悲惨なのは、手足の指の爪が曲がって浮いて、ひどい指では、はがれ落ちているか、はがす処置をした。
ゆえに、常に指にバンテージをしている。
それから、免疫低下による皮膚の真菌類感染、見えるところで目立つのは手のひら。
循環器系も弱っているし、総コレステロール値が高い。
オレが知り得るのはこういうところか。
爪は、半年ほど前に新薬を入れられてからなりだした。薬の名前は聞きだせていない。

あと、オレの母親には、自分の病気のために、これ以上お金を使うことへの遠慮みたいなのがあり。
栄養補助の話をしても、医師の処方した薬を摂取し、自己流の栄養補助として、合成ビタミンcを飲むばかり。
そして「私のために、あんたが無駄にお金を使うことない」と。

無駄なんてことないのに。改善した人たちのようになれば、お金だけでなく、色々なものが取り返せるのに。試してみようとは、言ってくれない。

911 :891:05/03/01 23:52:39 ID:fk5NnINr
>>909
人の文章をよく読んでからレスしろ。
オレは「薬をでなおす領域もある」って言ってるだろが

912 :病弱名無しさん:05/03/01 23:59:22 ID:TagHNlrU
別に西洋薬との併用で試してみる、ぐらいの気持ちならいいんじゃない?
もし効果があったら少し薬が減らせるかもー。
3ヵ月ほどで効果がなければやめたらいいし。

913 :病弱名無しさん:05/03/02 00:02:43 ID:77i/KVQA
リウマチに代替療法、栄養療法は効きません。
ただ症状に波があり、自然に快くなる人も珍しくない病気ですから
効いたように見えることもあるでしょうね。

何度もリウマチ専門病院に入院した私は代替療法がいかに無力か
いやというほど見てきました。それでも、費用の安いものなら気休めに
試すのも良いでしょうが、やたら高いものが多く、弱者につけこんでと
怒りを感じます。

私は西洋医学の強い薬をどんどん使ってきたので、関節の状態は
比較的良いし、それが一番と思っています。
ただ、ちゃんとしたリウマチの専門医を探して診てもらうことです。
リウマチ科とは名ばかりの情けないぐらい知識のない医師がいるのも事実です。

914 :891:05/03/02 00:03:54 ID:fk5NnINr
>>912
ありがとー。
おかんがそういう気持ちになってくれたら、うれしいんだけどね。
あきらめずに、冷静に話をつづけてみるね。

サプリでの体質改善や機能改善は、
30代以上の人は、おっしゃるとおり3ヶ月がだいたいの目安なんですよ。





915 :病弱名無しさん:05/03/02 00:11:39 ID:K9sCzPmx
>>913
栄養補助は心身の機能改善をするから、
薬の正作用を助けるし、副作用を抑制するんだよ。
無意味ととれるようなもの言いするはどうかと。

ただし、思い込みでの、栄養療法はオレも反対。
医師か管理栄養士の指導をうけるべき。

916 :病弱名無しさん:05/03/02 00:40:21 ID:MFA0USf3
>>910
副作用の件、読ませていただいたけど、もしこれが本当なら、医者がうまく薬をコントロールできてない可能性があると思う。
なによりも先に、セカンドオピニオンを求めたほうがいいのではないか。
それに、サプリメントなんかで栄養を摂るより美味しい食事で栄養を摂ったほうが、はるかに内面的にも充実感・満足感がある。
人間というのは本来そういう営みをするものじゃないかい?
食物由来の原料というのにこだわるんだったら食事で摂ったほうが手っ取り早い。
私も915さんのカキコのとおり、医者や管理栄養士の指導を受けたほうがいいと思う。

917 :病弱名無しさん:05/03/02 01:02:16 ID:P/xiVF3P
薬を切り捨てじゃなければ
並行して栄養状態を改善するのはいいことじゃないの?
ただ足りてないのを補うのにサプリ使うんだったら
血液検査とかで何が足りてないとか医師に聞くと目安になるかもしれない。
訊きにくかったら摂りすぎても支障が無い(排泄される・吸収されない)ものを使うとか…。

医師の言うこと想像してみた。
「そこまで神経質にならなくても十分足りてますから」
自分だったら多分こう言われる気がする。

918 :病弱名無しさん:05/03/02 01:12:55 ID:cTnP7Jtf
>>917
>吸収されない
だったら、意味ねーw

水溶性ビタミン(B&C)は排泄されるというが、こういう栄養素はこまめに摂ったほうがいい。

919 :病弱名無しさん:05/03/02 01:15:46 ID:1lUxZ0p+
サプリの注意点

グルコサミンが効くのは変形性関節症
ただしリウマチも進んだ結果変形性関節症と同様の状態になるから
その時には効くけど、初期には効かないよ

バッティングはありありなので、医師に相談してから服用すること
たとえば葉酸はMTXの働きを弱めるのは有名だよね


920 :病弱名無しさん:05/03/02 01:18:18 ID:K9sCzPmx
>>916
おいおいおい、イマドキ普通の食事だけで、
必要なビタミン、ミネラル、アミノ酸が摂取できると思っているのかい。
オメデタいヤツだな。

質のよい食事+サプリメントがイマドキ常識だろが


921 :病弱名無しさん:05/03/02 01:47:55 ID:P/xiVF3P
>>918
あ、ほんとだw
吸収されすぎないってつもりだったんだ。

922 :病弱名無しさん:05/03/02 07:15:44 ID:liWyLBmj
私も、過剰に親身になる友達にあおられ、サプリやら電子やら試した事ある。
好転反応(毒素出すために一時悪化する)ヒドくて、身動き取れなくなった。
思ったんだけど、薬を服用する限り体には毒素取り入れてるって事だから、併用しても金が掛かるだけなんだな。
悪化してく症状は、友達を満足させれなかった。
無知だからDr.に聞いてみたら、溜め息つかれた(笑
薬の副作用を暖和する為に、高い金使うのは奨められないと。
毎日の食事でも抵抗力つけるくらいの栄養は賄えるらしい。
今のご時世、食事ダケで十分な採取はできないとは思うけど、試すだけの体力ないのも本音なんだな(笑

栄養士さん出てきたねー♪リウマチに食事制限はないけど、どんな料理食べたら体に優しい?
毎日の献立に取り入れた方が良い食材ってありますか?

923 :病弱名無しさん:05/03/02 07:20:38 ID:liWyLBmj
Σ( ̄□ ̄;|||
読み返したら栄養士さんなんていないですからー!
スルーしてください(泣

924 :病弱名無しさん:05/03/02 07:57:33 ID:3zhDGq8R
>>920
920=891か?w
920みたいなことを言う奴に限って、食生活を軽視する傾向があるとオモ
どうせ、大した食生活をしてねーだろ。
マスコミ及び健康食品会社に踊られすぎ。

ビタミン・ミネラル・アミノ酸と一言で言っても、その中でも種類は色々あるんだ。
何が普通の食生活で十分に補えなえないのか調べてから発言しろw

>>919
葉酸・・・マルチビタミンには入っていますね。
こういう観点からも、マルチビタミンを安易に摂っちゃいけないと俺は思う。

>>891
オメガ3脂肪酸って言うのがよく分からないけど、どうせ青魚に含まれるEPAとDHAみたいなもんだろ。
グルコサミンは確かに普通の食生活では摂りづらいとは思う。
しかし、業者かどうか知らんけど、安易に健康食品を勧める発言はやめろ。
あんたの発言は、人の弱みに付け込む業者と同じだ。
あんたの母親が果たして↑でカキコされてる状態かどうかは知らんけど、もし本当ならあんたのしていることは患者本人を苦しめてるんだぞ。
嫌なものをむりやり強制しようとする姿勢がな。
今、あんたのせいで過剰なストレスを与えられていると思う。
ストレスがリウマチ悪化へ助長してるかもしれないからくれぐれも気をつけるんだな。
もし、本当に母親に治ってもらいたいのなら、「いい医者に診てもらうこと」「ストレスを与えないこと」を最優先しろ。

925 :病弱名無しさん:05/03/02 08:00:59 ID:3zhDGq8R
補えなえないのか→補えないのか・・・スマソ

926 :病弱名無しさん:05/03/02 11:05:14 ID:/RB/plIK
身近な人の親切心からくる忠告とか助言が実は一番厄介なんだよね。
あっちは善意の固まりだし、断ったらしこりが残りかねないし。

身内の病気の時は苦労したなぁ。
自分の経験からの助言もいいが、結局それって
その人の個人的な体験に過ぎないし、たいていそういう話には
リスクがどの程度あるかという肝心の情報がなかったりする。
いい結果は喜んで喧伝されるが悪い結果の方は出てこないんだなw

まぁこういう時期に、安易に健康食品への切り替えを
薦めるのは勘弁してもらいたいもので。
不安を抑えながら今の治療を続けてる患者の気持ちを考えてほしい。

927 :病弱名無しさん:05/03/02 11:15:16 ID:4YAabNtZ
私はびわの葉を患部にあてて、こんにゃくを温めてのせるといいらしい
と、びわの葉をもらったが、なんかありがた迷惑だった。

928 :病弱名無しさん:05/03/02 12:38:46 ID:7WH7CF2u
こんにちは。初カキコになります。
3日前の朝、起きたら右薬指が腫れていて、次の日(2日前)には右小指が腫れました。特に右小指の腫れは酷く、第1間接から軽く歪んできました。
昨日今日は新たに左薬指が痛んできています。
病院で診てもらったところ、骨には異常がみられませんでした。一応採血し、結果待ちです。
冬になってから、朝起きたら手(特に指)に違和感を感じてはいました。しかし、腫れたことは今までありませんでした。
結果が出ない事には何とも言えませんが、やっぱり気になってしまいます…。
皆さんは何をきっかけにリウマチだと診断されましたか?
長々とすみませんm(__)m

929 :病弱名無しさん:05/03/02 14:11:44 ID:l93wmd+3
>>928
きっかけは病院を変えたこと。
2年通院して様子みてもリウマチとは断定されず、
痛みに苦しみました。埒が明かないので他の病院へ移って即診断。

>>893の薦める「エリナ」というのは
マルチみたいな商法の会社じゃないかね?
自分は親戚に薦められて迷惑したよ。断ったけど。

930 :病弱名無しさん:05/03/02 20:30:18 ID:+H4MJ8Mr
>おいおいおい、イマドキ普通の食事だけで、
>必要なビタミン、ミネラル、アミノ酸が摂取できると思っているのかい。

あんた、食事内容悪すぎだよ(w
必要量を調べてご覧よ。え?こんな少なくていいの?ってなるよ
カルシウムに関しては意識的に撮ったほうがいいが
アミノ酸てあんた。ベジタリアンか?

931 :病弱名無しさん:05/03/02 21:06:39 ID:1cWIupac
>>928さん

「対称性」から考えると可能性がありますね。
手以外の関節はいかがでしょうか。
それと、体のだるさや寝汗はありませんか?
いままでとちょっと違うな・・・と感じるところがあったらメモしておくと
よいかもしれません。
私の場合、「リウマトイド因子」が陰性で発見が遅れました。
最後の最後に大学病院でやっと判定が・・・(今までの診断は一体なんなんだぁ 涙;)
専門医の判断は症状に加えて家系にリウマチ持ちがいたこともありました。
判定はなかなか難しいようです。
採血の他、尿検査はありましたか?

932 :病弱名無しさん:05/03/02 21:24:18 ID:uOus6U5Y
>>928
今はリウマチ科へ通院されてますか? 
もし、リウマチ専門医がいない病院なら、紹介状をもらってリウマチ専門医のいる病院へ行ったほうがいいと思います。
(ただ、残念ながら専門医でも適切にリウマチと診断できない医師もいるようなので注意したほうがいいみたいよ)
どんな結果が出ようと、念のため、検査結果のコピーはもらっておいたほうがいいですよ。

933 :病弱名無しさん:05/03/02 21:40:57 ID:oE4bw0Dz
>>930
思うに、業者に騙されてる輩が結構多いのではないかと。
学術機関が発表してる「必要摂取量」は、必要最低限の量であり、
そのx倍はとらないと「健康的」ではありません!とかなんとか。
実際、”必要摂取量 必要最低限 ビタミン”でググると
怪しいサイトがひっかかりまくり。

934 :928です:05/03/02 21:49:30 ID:7WH7CF2u
>>928です。皆さん、レスありがとうございますm(__)m

>>929さん
病院を変えて解ったのですか…!リウマチはやはり診断のつきにくい病気なのですね…

>>931さん
手以外だと足(膝)の間接が少し痛みます。膝は指の症状が出る少し前から痛みがありましたが、私は足を曲げて寝る癖があるのでそのせいかなと思っていたのです。体のだるさ、あります!元々自律神経失調症なので、そこからもあるかもしれません。寝汗は今のところありません。

>>932さん
今の病院は近所の外科(整形外科)です。今回初めて受診しました。一応リウマチにも詳しいみたいですがちょっと怪しいです…。もしリウマチと診断されたら検査のコピーを取らせてもらって、皆さんのように他の病院も受診してみます。

935 :928:05/03/02 21:55:00 ID:7WH7CF2u
続けてすいません。

>>931さん
尿検査はしませんでした。その因子、採血で出なくても尿では出る、ということもありますか?

936 :病弱名無しさん:05/03/02 22:36:29 ID:uOus6U5Y
>928さん
ttp://www.riumachi.jp/patient/html/tiryou01.html
(リウマチe−ネットより)
ここを見れば、おおまかに検査の内容が分かりますよ。

リウマチ認定医については、リウマチ情報センターのHPに載ってます。
ttp://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/index.html
(ttp://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/index.htmlで直接いくことができます)

他の病院へ行くときには、紹介状をもらうことを忘れないでくださいね。

937 :病弱名無しさん:05/03/02 22:42:27 ID:uOus6U5Y
追伸
リウマチe−ネットの内容はすべての検査について載っているわけではないです
(これだけで判断できるとは限らないとのこと)
詳しく知りたいときには、「リウマチ 検査」でググってみてくださいね。

938 :病弱名無しさん:05/03/02 22:56:14 ID:7WH7CF2u
>>936-937さん
ありがとうございますm(__)m
今2ちゃんへのアクセスは携帯です(PC持ってないんです…)。早速明日にでも大学のPCから教えていただいたHP見てみようと思います!!

採血の検査結果は金曜日まで解りません…取りあえず3種類薬を飲んで湿布はって痛みに耐えます。

939 :病弱名無しさん:05/03/02 23:40:28 ID:0sgpoe3g
今までのカキコ見てきたけどさ、
結局、マトモな医者のもとで
エビデンスに基づいたマトモな薬で治療するのが
一番なんだよ。
副作用?多少は結構じゃない。
いい医者は副作用すらコントロールしながら
治療するって。
摩訶不思議な食品で、リウマチは治らねえんだよ。
これが。

940 :893:05/03/02 23:45:20 ID:i4suc23o
私の書き込みはマジレスです。
頭ごなしに批判する人は、
頑なに西洋医学信じて、体を破滅に追い込めば良いよ。
なぜビタミンEしか飲まなかったか?
他に与えられる薬には副作用があって、
内臓機能も弱っている体は、肝機能も当然弱ってる。
そんな体に副作用のある薬を毎日飲み続け、
肝臓で処理しきれない有害な物質が体に溜まれば、
リウマチだけでなく、他の病気まで併発してしまう事になるんだよね。
俺の親が死ぬ思いで生き続けて、
ようやく手に入れた元気な体があってさ、
それにたどり着くために様々な療法試して、
ようやくいきついた治療法を書き込んだのに、
ただ批判して終わりかよ。
マジでやってらんねー。

941 :893:05/03/02 23:45:48 ID:i4suc23o
あれだよな、本気で治ろうっていう気が無いんじゃないのか?
俺が本気で、皆治ればいいと思って教えたのに。
ちゃんと調べようともしないで、
カチコチに凝り固まった頭で、医者からの吹き込みを口開けて信じてるだけ
なんじゃないのか?
なんか自分の親が批判されてるみたいで、頭にきた。
いいよ、少しでも信じてくれる人がいるだけでも。
必ず治る。
あんまここにい続けると医師連盟の信者か業者に
本当に有益な情報も抹消されそうだからね。
本気で治りたい人は忘れないでほしい。
医者と化学薬品だけは信じるな。
化学薬品っていうのは、食べ物だけじゃない。
シャンプーや芳香剤、身の回りに使われまくってる。
根本的に体を治す方法を、
模索していってほしい。自然に、無理の無い、そういう方法を。
俺の親は前に書き込んだ方法で一般の、健康な人と同じ領域に
なりつつある。
この方法を信じなくてもいい。ただ、忘れないでほしい。
気をつけてくれ、ネット上にもガセだらけだから。
「こうすると怖いよ、だからこれを買おう」とか、
そういう手口で新しい薬品とか医者が提唱する新治療なんかで
体が壊れていくんだ。
俺はマジで書いてる。

小さい時、親と手つなげなかった寂しさは忘れられない。

942 :病弱名無しさん:05/03/03 00:00:30 ID:+H4MJ8Mr
>>940 薬は全部肝臓で処理するわけじゃないよ?
肝臓で分解するタイプ、腎排泄型、血管内で分解してしまうタイプなどと色々ある。
使うほうは腎や肝の機能を調べながら使い分けるわけだが。

薬は全て肝臓って誰かに刷り込まれたの?

943 :病弱名無しさん:05/03/03 00:01:28 ID:+H4MJ8Mr
ビタミンE も工場生産されてる化学薬品だけど・・・


944 :病弱名無しさん:05/03/03 00:05:06 ID:uOus6U5Y
「A・B・C」っていう3種類の粉状の栄養飲料とやらも化学薬品じゃないの?

945 :病弱名無しさん:05/03/03 00:27:56 ID:yXRp3y0F
>あれだよな、本気で治ろうっていう気が無いんじゃないのか
うーん。何で皆さん同じセリフを言うんだろうかw
マニュアルでもあるんじゃなかろうかと勘ぐりたくなるなぁ。

946 :病弱名無しさん:05/03/03 00:48:21 ID:fV2yrSx3
「コウケントー」は確か商品名だったような・・・
いわゆる光線療法の装置ですよね。
リウマチは免疫疾患なのでお母様の場合それが有効に効いたのではないかと
おもいます。
断っておきますが、私も業者ではありません。
かなり高い装置と伺っており、そうそう手が出るものではないでしょう。

それと・・・
批判レスは良くないです。
書き込まれる方は「こういった事例がありました。」
とあくまで1つの事実に基づいたことを書かれています。
病気がよくなった理由は様様な条件が揃ったことも考えられます。
ですから、書き込みの一部を取り上げて議論の的にするのは愚の
骨頂といわざるを得ません。

947 :病弱名無しさん:05/03/03 01:07:47 ID:IYBhlPmk
>>941
無知はあなたのほうではないの?
みんなそれくらいとっくに調べてると思うよ。
苦しんでるのは自分なんだから。
痛いのは自分の身体なんだから。

あなたの親御さんは、身体に合う何かが見つかってよかったですね。
でも効くと言われる薬すら、効く効かないは人それぞれで、
暗中模索で自分に合う治療法を探しているのが
今のリウマチ患者の現実でしょう?

身体にいいといわれるサプリメントなんて、
それこそいろいろ試してみているよ。
その結果はいろいろ。でも完全に進行が止まることはなかった。
そのたびに、現時点ではリウマチ自体が完治することは
ないのだと思い知らされる。
この病気は進行性だし、医者の治療に頼らずにいて、関節が壊れて
変形してしまってからでは元通りに治すことはできない。
だからこそ信頼できる医者を見つけることが第一だし、
自分勝手な判断は非常に危険なこと。
自分の書いていることが、どんなに危険なことかわかってる?

最初から医者全てを敵と見ているあなたこそ、
何か悪い宗教に感化されてるように思えてならない。

948 :病弱名無しさん:05/03/03 01:11:02 ID:b1qtbv6h
リウマチと診断されてから最初の病院で2年、今の病院で1年に
なりますが、数値は平衡状態です。

医者が処方している薬を服用しているから、悪化が抑えられているのは
間違いないのですが、あくまでもプレドニン・ロキソニンなどの対処療法
の薬が効いているだけで肝心の病気自体は改善されてないのです。
今まで試した抗リウマチ薬は

リドーラ → リウマトレックス → ヒュミラ(一般名:アダリムマブ)治験

ですが、どれも効果はあまりないようです。
これからも、治験薬に効果がないとみられたら、
レミケード、エンブレム を選択して欲しいと言われました。
レミケードはヒュミラと近いもので、エンブレルは少し方向が
違うものと言ってました。

次回はエンブレルを試すのが妥当かと思いますが、
週に2度の注射が必要とのことなので、躊躇してます。





949 :病弱名無しさん:05/03/03 01:12:52 ID:b1qtbv6h
>>947

>あなたの親御さんは、身体に合う何かが見つかってよかったですね。
>でも効くと言われる薬すら、効く効かないは人それぞれで、
>暗中模索で自分に合う治療法を探しているのが
>今のリウマチ患者の現実でしょう?

そのとおり

950 :病弱名無しさん:05/03/03 01:16:11 ID:0oFFM3M9
>>941
あんたが同じことを皆にしてるってことが何故わからないんだ。
本気で治したいから医者に行ってるのをどうして批判されなきゃいけない?

君の言うとおり
こっちからすれば君だってネット上だからガセとしか思えないんだよ。
オーガニック信仰だって、逆に言えば科学信者と同じだよ。
主張を持つものは相対するものに残酷だ。

951 :病弱名無しさん:05/03/03 01:27:25 ID:b1qtbv6h
>>941
リウマチ薬には重篤な副作用があるけど、
服用しないと、痛くて生活できないし
そもそも関節が壊れてもとに戻らなくなります
からね。
医者はそれをわかった上でいろいろ考えて
やってくれているのです。

952 :病弱名無しさん:05/03/03 01:29:37 ID:ooq+EqaG
まぁまぁ。
落ち着こうよ。
>>941さんは、善意で教えてくれたんだろうし、本当にお母さんは元気になった。
うちらは、医者ありきで闘病してるから、鵜呑みできない。

ここで相談や愚痴ってるのが、心配だったんだろう(・_・。))

新しいスレそろそろ必要かなぁー。だれか出来ますか?

953 :病弱名無しさん:05/03/03 02:46:12 ID:6MOpg/V5
善意で教えるだけなら荒れないよ。
それ以外の方法は悪だとか、本気で治す気がないとか根拠なく決め付けたり
病気や薬についての知識もめちゃくちゃだし。

彼のお母さんだって薬を使わなかったから治ったのか、
薬を使えばもっと早く楽になれたのかまったく分からないじゃん。

954 :病弱名無しさん:05/03/03 09:59:45 ID:ooq+EqaG
>>953
言葉足りなかったっすm(_ _)m
「彼なりの」善意だと思った。
周りはいつだって、心配してるみたいよ。
この痛みや原因がわからないから。
困ってる姿みてなんとかしてやりたいと思うんだろう。
彼はアツくなりすぎて、うちらに吐いちゃいけない暴言吐いたけど(笑
奨められ方にも、言い方があるねー。
今回の話で、つくづく当事者とその周りの壁を思い知ったよ。
私が身内にしてもらって嬉しい事は、泣き言ゆっても、笑わせてくれる愛と生活を助けてくれる労力だー♪
なんてね(笑

955 :病弱名無しさん:05/03/03 13:35:51 ID:LNbcxfpI
さあ、この場でこれだけは言っておく。
リウマチが治ろうが、治るまいが、生きているうちは
4通りの生き方がある。
いやいややるか、普通にやるか、
楽しくやるか、とことん楽しくやるか。

956 :病弱名無しさん:05/03/03 17:33:13 ID:6MOpg/V5
4通りしかないのかよ(w
単純だなもっともっとあるよ

957 :病弱名無しさん:05/03/03 17:44:18 ID:fBDQa7d7
>>948
エンブレルは自分で注射するのでしょうか?
それなら、不安になりますよね。

ttp://ra_city.at.infoseek.co.jp/topics.htm
↑RA CITYさんのリウマチャー的話題
ここで2004.9.29の「充てん済み注射器「エンブレル」をFDAが承認」という話題があるのですが、
この充てん済み注射器ならすごく簡単に注射をすることができます。
実は、身内に「ホルモン治療」を受けたものがいるもので(自分でホルモン注射を打ってました)・・・
最初は、エンブレルと同様、小びんに入った粉薬を溶液で溶かしてその後注射器に入れる手間があったのですが、
充てん済みの注射器に移行されたとき「すごく簡単になった」と家族みんなで喜びました。
患者及び家族が安心して治療が受けられるよう、日本で認可されるエンブレルもこの方式であってほしいと願わずにはいられません。
(実際どうなんでしょうね〜? 薬価が上がるからこの方式が採用されないっていうこともあるのでしょうか?)

病院から指導されたことを守れば、安全に注射することができると思います。慣れれば大丈夫!!
(注射器に詰め替える作業がなければ、本当に安全なんですけどね〜)

958 :病弱名無しさん:05/03/03 21:08:17 ID:kdOQ9tWs
>>957
私は看護師やってるから、自己注射なんてのは
簡単だな。
エンブレルは、この春から使うよ。

959 :病弱名無しさん:05/03/04 00:09:28 ID:4/2WJPB4
リウマチには整体がいいと聞いてこちらにきてみましたが、
整体の話題はないんでしょうか?
↓こちらの治療院の感想を聞きたかったのですが、そんな雰囲気ではないようですね。。

ttp://www.shizenkeitai.co.jp/

960 :病弱名無しさん:05/03/04 08:29:36 ID:YVHdSwoT
リウマチは左右対称に腫れ、痛みがあるのですか?

961 :病弱名無しさん:05/03/04 09:16:15 ID:+8SepODV
リウマチは、今の医学では治らない。
私はリウマチ歴11年の31歳。
両膝・右肘、人工です。
寛解する方も居るみたいですが、一生付き合う病です。
壊れた関節は元には戻りませんから。

962 :病弱名無しさん:05/03/04 09:47:14 ID:lvvlKIqC
>>960
一般的にはそういう症状らしい。
しかし、私の自覚症状は違った。まさか自分がリウマチとは・・・。
心配な人は早く病院へ行ってください。
素人では分からない病気だから。

963 :病弱名無しさん:05/03/04 11:43:50 ID:zEGqxcr2
私も左右対称には出なかったが、そういう風に出るとは限らないから、と
医師に言われたよ。

964 :病弱名無しさん:05/03/04 11:47:44 ID:+8SepODV
左右対称に出る事が多い、と言うだけ。
必ずではない。

レミケードはどうなんだろう‥

965 :病弱名無しさん:05/03/04 13:01:00 ID:ZsSGrcNa
>>836
亀レスですが・・・836さんありがとうございました。
リウマチ認定医のいる病院、調べてみましたが、
転勤の可能性がある場所の近くに病院がないっていうのもチラホラ・・・
最悪な場合、2時間かけて通院しなきゃいけないのかも・・・(泣)
今後、そういうところへ転勤しないでほしいと祈るばかりですw


966 :病弱名無しさん:05/03/04 13:52:53 ID:Ti5ukJw2
>>959 リウマチが何故起こるのかを勉強すれば整体がきくって
発想にはならないでしょう?
痛みに対してこのマッサージすると楽になるとかそういうレベルの話なら十分あるけど。

967 :病弱名無しさん:05/03/04 14:39:11 ID:1QqJZ+5u
リウマチは人それぞれ、症状も進行も違うよね。
でも、これだけは言える。
例え完治しなくても、上手な医者は薬で症状を抑えてくれる。
薬の使い方がウマイ医者は探せばいるんだよ。
私は、発症して5年だけど、
完治?って疑う位、発症して4ヶ月だけ、つらい症状があったけど
それから、4年9ヶ月は普通に生活してる。
スポーツもガンガンやってるよ。

968 :病弱名無しさん:05/03/04 14:55:18 ID:201CZ2jf
自分も完治したのかなと思うぐらい調子が良い。
リュウマチ認定医の病院にいっていたのだが、肌荒れなど(はんぱない)副作用が出てきたがかたくなに薬のせいじゃないと言うので、
らちがあかず東京女子医大に行きました。副作用の原因らしき薬(リマチル)を医者の指示でやめてから肌荒れが収まった。
体も今は痛いところがなく、リウマチ因子なども3桁から1桁へ!!
リウマチも怖いが手等が荒れて、割れていくのもつらかった。副作用もコントロールしてくれる医者にあえてよかった。

969 :病弱名無しさん:05/03/04 14:58:05 ID:+8SepODV
薬が効く人なら良いケド。
私は、色んな薬試しましたが、効果ないです。
若いから進行も早く、アッと言う間に人工です。
勿論、身障認定されてます。


970 :病弱名無しさん:05/03/04 14:59:10 ID:+8SepODV
薬が効く人なら良いケド。
私は、色んな薬試しましたが、効果ないです。
若いから進行も早く、アッと言う間に人工です。
勿論、身障認定されてます。


971 :病弱名無しさん:05/03/04 15:17:47 ID:8kmVu4jd
次スレ立てました。

【イタイ】 リウマチについて*5 【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109916250/


972 :病弱名無しさん:05/03/04 15:47:08 ID:8kmVu4jd
age

ついでに

次スレのテンプレに加えたほうがいい情報がありましたら、
適宜書き込んでくださると助かります。

973 :病弱名無しさん:05/03/04 17:06:49 ID:W+pE4lX2
【プレドニン】飲んでいる人集まれ!!3
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095302139/

これも関連スレとしてテンプレに追加してもいいでつか?

974 :病弱名無しさん:05/03/04 17:54:45 ID:OqpmbsC+
>971
乙です。
リウマチセミナーなどを追加しておきました。
973のほかに関連スレないですよね?

975 :病弱名無しさん:05/03/04 17:58:03 ID:PsKnyjOR
>>928です。
今日採血結果がでました。
先生いわく「特に問題はありません」。
取りあえず採血結果のコピーをもらって、また前と同じく薬(痛み止め)3種類と湿布を処方され帰ってきました…。
正直、何だかスッキリしない気分です。病院を変えたほうがいいようなかんじもします。
皆さんはこんな場合、病院を変えたほうがいいと思いますか?アドバイスお願いします。

976 :病弱名無しさん:05/03/04 18:01:19 ID:PjMcRw1q
>>966
整体は、脊椎の調整でリンパの流れをよくし、免疫を高めるというものなんですが。。


977 :病弱名無しさん:05/03/04 18:07:18 ID:W6WVL8Cz
>>975
検査はどの項目を行なってますか?
もしかしたらこちらで詳しい方もいるかもしれないので、
検査した項目について書き込んでみるといいかも。

初期のリウマチは発見されにくいので、
私は、リウマチ専門の医師に診てもらったほうがいいと思います。

978 :病弱名無しさん:05/03/04 19:24:44 ID:+8SepODV
こんな所より、リウマチ友の会やリウマチ財団、リウマチ患者のホムペのが参考になります。


979 :病弱名無しさん:05/03/04 19:43:04 ID:Ti5ukJw2
>>976 リウマチは免疫を抑えないとめちゃめちゃ悪化すると
知ってていってんの?
免疫が自分を攻撃してしまう病気なんだけど。

やっぱ基本的なとこから勉強しないとだめだよ。


980 :病弱名無しさん:05/03/04 19:57:06 ID:NlZh4NNh
>>975さん

931です

私でしたら他の信頼できそうな病院でもう一度診てもらいます。
(自分が散々振り回されましたので…)
大学病院などでは紹介状がない場合初診料が高くなってしまいますが、
体の不具合には変えられないので私でしたら行きます。
で・・・
某病院で診ていただきましたが不安だ!と訴えます。
私の経験上ですが、家族親類にリウマチを患った人がいないかどうか
調べ上げて先生に状況を伝えたほうがいいかもしれません。
私が現在通院している大学病院ではそのあたりを細かく聞かれました。

981 :病弱名無しさん:05/03/04 20:36:32 ID:W4xaI6BR
>>980
リウマチの発病は遺伝とは関係ないよ。
身内にリウマチ患者がいなくても発病する。
ガンと同じように、なりやすい遺伝子が受け継がれるかどうかじゃないかな。
大学病院は、病気の研究をしているからそこのところを細かく聞いているだけだと思う。


982 :病弱名無しさん:05/03/04 21:12:26 ID:Ti5ukJw2
>>981 遺伝病じゃないし、家族にいなくて発症する人は多いが
明らかに多発家系はある。家族歴は非常に重要です。
癌もそう。家族歴の癌はきちんと調べて記録するよう医師は教育されるよ。

983 :誘導:05/03/05 00:02:09 ID:zeaidhMo
【イタイ】 リウマチについて*5 【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109916250/


984 :病弱名無しさん:05/03/05 00:08:46 ID:Iz7bu8JK
>>982
>>981 の方が言われていることと同じ(「なりやすい体質が遺伝する」)では。
色盲とかハンチントン舞踏病みたいにメンデル的な遺伝ではない、ということで。

985 :病弱名無しさん:05/03/05 01:15:50 ID:tIu3vTHs
>>975です。
検査は採血とレントゲン、そして先生の触診?です。
採血は「総蛋白」や「白血球・赤血球数」、「GOT・GPT・ALP」「総コレステロール」「Na・Cl・K・Ca」「血液像」「血沈」を調べてありました。いずれも正常値(いくつかは正常値より少し下)でした。。
取りあえず血縁でリウマチの人はいません。
色々考え、知人にも話してみました。やはり少し遠くてもリウマチ科を受診してみようと思います。こうして指が腫れ、こわばっているのは紛れも無い事実なので…。今は原因をとにかく知りたいです。
レスを色々くださった皆さん、ありがとうございましたm(__)m

986 :病弱名無しさん:05/03/05 01:47:47 ID:zDZdLc0o
そういえば私も血液検査値全部正常範囲だったけど
内科と接骨院で連携とってもらってて
「リウマチの結果出なかったけどさ」「リウマチぽくね?」
て感じで、診断名はリウマチではありませんが
診察は続いてます。

>>985
相談できる先生に出会えますように。

987 :病弱名無しさん:05/03/05 08:32:21 ID:KrlDe6BW
>>985
初期は、血液検査に現れにくいのですが、
CRP、MMP-3、リウマトイド因子、免疫グロブリン・・・
などのリウマチの判断内容になる項目を検査してないようですね。
次の病院では、精密に検査してもらえるといいですね^^
早く痛みの原因が分かるといいのですが・・・

次からはこちらへ
【イタイ】 リウマチについて*5 【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109916250/



988 :病弱名無しさん:05/03/05 13:19:07 ID:u6U5GZxQ
>>984 981は遺伝は関係ないと間違った断定をしてるから違うよ。
982と同じじゃないし、家族歴を聞かれたことに対する答えだから。

メンデル的な遺伝じゃないから遺伝を考慮しなくていいというわけじゃないし
家族暦が重要であることには変わりないよ。

989 :病弱名無しさん:05/03/05 13:42:58 ID:bRyvSB2M
>>969
若いから、リウマチの進行が早いっていうのは間違い。
逆に若いほうが、寛解率も高く、完治すら多い。
なぜなのかは解明されていないけど。


990 :病弱名無しさん:05/03/05 14:22:43 ID:zuktFFXs
次からはこちらへ
【イタイ】 リウマチについて*5 【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109916250/


991 ::05/03/05 14:24:12 ID:zuktFFXs
スレッドのタイトルが悪いよね。
誰もが、痛くてだるいわけじゃないんだよね。

992 :sage:05/03/05 14:27:02 ID:zuktFFXs
sage

993 :病弱名無しさん:05/03/05 19:12:37 ID:sYEo4uyb
そろそろ1000取合戦いきますか

994 :病弱名無しさん:05/03/05 21:21:51 ID:MhEddAQn
リウマチスレで1000取りやるの初めてかも。

995 :病弱名無しさん:05/03/05 22:46:43 ID:Mo8RP2no
もうすこし

996 :病弱名無しさん:05/03/05 22:50:36 ID:ajmFLJAX
1000

997 :病弱名無しさん:05/03/05 22:51:09 ID:ajmFLJAX
1000

998 :病弱名無しさん:05/03/05 22:52:00 ID:ajmFLJAX
1000とった

999 :病弱名無しさん:05/03/05 22:52:20 ID:ajmFLJAX
1000か

1000 :病弱名無しさん:05/03/05 22:53:09 ID:ajmFLJAX
1000だー

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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