5ちゃんねる ★スマホ版★ ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50  

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part2

1 :病弱名無しさん:04/08/04 07:59 ID:N4ULrwJS
関係者の皆さん、カキコしましょう。

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MSキャビン
)http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/〜msfriend/


前スレ
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/

2 :病弱名無しさん:04/08/04 08:08 ID:p+IEkpOM
わ〜〜い♪新しいのできたんだ(^^)
2GET

3 :訂正:04/08/04 08:12 ID:N4ULrwJS
リンクミスでした。ごめん!

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/〜msfriend/


4 :重ねて訂正:04/08/04 08:15 ID:N4ULrwJS
ギャ!! ブラウザで文字化けする!!
友の会のUTL[〜]を半角にして下さい。

ホント、ごめん・・・

5 :病弱名無しさん:04/08/04 10:30 ID:QMPD8tdA
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

6 :病弱名無しさん:04/08/04 17:33 ID:5KIpt8+/
>>1 オツカレー

ありがとさん

7 :前スレ977:04/08/04 22:23 ID:7W5uUasx
>>1
乙です。感謝感激<(_ _)>

8 :病弱名無しさん:04/08/05 16:27 ID:l/6Lszwi
前スレが落ちたのでageときます。

9 :病弱名無しさん:04/08/05 17:29 ID:rl0QxLr1
>>1
乙です。
ありがとね〜!
age

10 :ぼつもん:04/08/05 23:41 ID:eSZsxw1x
遅くなったけど1さんどうもありがとー(^▼^)ノ

そしてこれからもよろしく!>all
みんなで支えあっていきましょ〜

11 :10:04/08/06 20:24 ID:FFH7MXrJ
新スレ乙。保険証扶養から外れるから手続き遅れて病院いけない。薬は余裕あるから桶。

12 :病弱名無しさん:04/08/07 01:06 ID:hn4pkx8z
捕手

13 :10:04/08/07 07:55 ID:nkjBZJcb
1さん乙。

14 :10:04/08/07 10:56 ID:nkjBZJcb
書き込み更新されたのわからんかった。

15 :病弱名無しさん:04/08/07 12:51 ID:ySFABuHg
注射1年とちょいやけど注射の夢よく見ることがある。
打つの忘れたとか
ふっとい注射針になったりとか。
みんなは注射の夢見ません??
あたしが神経質だからなのか…

16 :病弱名無しさん:04/08/08 17:13 ID:k4igU2Y4
同じくベタ歴1年ちょっとだが、夢に出てきたことは無い。

17 :病弱名無しさん:04/08/09 08:50 ID:UoidXopi
あたし神経質なんか〜
今日も見た
皮膚がただれていた!!←現実でもなってるけど



18 :10:04/08/09 12:49 ID:B3DrNzPm
注射の夢みます。なぜか昔の3MLシリンジの太い針のまま打って痛くて目が覚めたり

19 :病弱名無しさん:04/08/09 14:33 ID:UoidXopi
そうそう!!
そういうやつ!!
あるよね?!


20 :ぼるもん:04/08/10 15:32 ID:fRyeusvz
今日の朝から上唇の半分がしびれます
なんで!!?
気持ち悪いよーー(涙)

21 :クレタ:04/08/10 23:11 ID:AaDw0Mlt
お久しぶりの、クレタです。
遅ればせながら、スレたて乙です。>>1
今年の夏はクソ暑いですが、皆様、いかがお過ごしでしょうか?
私は、また、目を動かすと、ズキっと痛い感じで、視神経炎かと、ビクビクしております。
こないだは、顔の下半分から、胸までしびれて、かなりイヤな感じでした。
ベタは、数ヶ月続けましたが、精神的な負担が大きく断念しておりますが、
また、再開かと、憂鬱でしかたありません。
グチ言っても、なぁんにも解決しないってわかってるけど、
ついついグチっぽくなってしまう今日このごろです。

22 :10:04/08/11 11:09 ID:jjGfvafu
宇多野でやる治験の薬何て言ったか教えて下さい。

23 :ぼるもん:04/08/11 12:42 ID:Fe7i3P6A
>>22
アンテグレンだっけ
私も参加したいでつ
遠いからむりなんだけどねー(涙

24 :10:04/08/11 14:15 ID:jjGfvafu
アリガトウ!俺も遠いからいけないけど行きたいな。

25 :病弱名無しさん:04/08/11 20:09 ID:kPEqHJVk
ちなみにそれってどんなことするん??
みんなはどうやってそんなことわかってるん??

26 :ぼるもん:04/08/13 09:42 ID:/DJCOhs9
>>25
ええとー新しい薬を試すのかな??
前スレに書いてあったよ。

27 :病弱名無しさん:04/08/13 10:46 ID:Kydju/ya
新しい薬かぁ〜
怖いなぁ〜
でも,ただなんよね?

28 :ぼるもん:04/08/13 10:58 ID:/DJCOhs9
>>27
でもアメリカではすっごくいい実験結果がでてるんだってさ!
私も試したいよ
ただなのかどうかはわかんないや。ゴメンネ

29 :病弱名無しさん:04/08/13 11:03 ID:Kydju/ya
いい結果かぁ
そんなの言われてみたいぜよ。

30 :病弱名無しさん:04/08/13 14:46 ID:bkS9gzrX
親友がこの病になり、
もうすぐ目も見えなくなります。
何をすれば気を使わせずに友達として助け合えるのか、考えています。
私も多少の障害発覚でかなり周りに傷つけられました。
率直にご意見きかせてください。

31 :病弱名無しさん:04/08/13 19:52 ID:Kydju/ya
話を聞いてあげることかな
「でもね」とか「違うよ」って
あんまり言ってほしくないかも
○○も頑張ってくれてるしおまえも頑張らないかんやろ?は
すんごい嫌。
あぁ、当事者だけど難しい…

32 :病弱名無しさん:04/08/13 20:56 ID:wOLoYuwM
>>30
話を聞くに大賛成!
でも僕自身は、社交辞令的励ましダメかな。「頑張れ〜」「大丈夫!」とか。

病気は自分自身との闘いだから、負担掛けないよう触れないほうがいいかも。
ま、何にせよ気心知れた親友との会話が一番落ち着く。
「寂しくなったり不安になったら、連絡して」と言われるのが結構嬉しかったりする。
(実際は、独りで悩んで連絡しなかったりするけど・・・)

33 :病弱名無しさん:04/08/14 08:13 ID:bknaF2x6
あたしも大丈夫!って言われるの嫌やわ!
なんなんその自信??って口には出さんけど
心の中で思ってしまう。
結構なんもわかってない人って
大丈夫!!って言葉多いかも。

34 :10:04/08/14 23:40 ID:dowCUzSa
そうそう。大丈夫とか治るよとか軽々しく言わないで欲しい。言われるたびにストレス溜まるよ。話変わって、NK細胞を活性化させるといいらしいと聞いたんですがどうなんでしょうか?

35 :病弱名無しさん :04/08/15 17:19 ID:GCVEYFnr
今まで言われた中で嬉しかったのは「病気とうまく付き合っていけると
いいね」だったかな。「くよくよしてても仕方ないからね」ってのも
嬉しかった。
逆にこっちの気も知らないで・・っていうのは「治るよ」と「がんばって」
かな。

NK細胞活性は聞きますよね〜。キノコ類を食べるといいんですよね。
でも私は女性で妊娠希望なんだけど、NK値が高すぎると流産する可能性が
あるのですっごい葛藤(>_<)


36 :病弱名無しさん:04/08/15 18:08 ID:ajEnMQZv
みなさん、レスありがとう。私も去年歩けなくなって一緒の病院に入院してて、そのときに普通の友達が『前向きになんないでどうすんの?乙武くんを見習いなよ!』とかすごーく傷ついたから、みんなの言いたいことはよくわかる。

37 :つづき:04/08/15 18:12 ID:ajEnMQZv
彼女は子供も育ててて、かなーり前向きで、私が逆に励まされたりするんだけど、彼女のが絶対抱えてるものが重いのに、なにをしたら、助けになるのかわからない。
あまり病気のこととか考えずに、ふつーにメールしたりするのがいいのかな?と思ってます。

38 :さらにつづき:04/08/15 18:14 ID:ajEnMQZv
また、アドバイスお願いします。あまりお互いの病気の進行具合をきいたりしないようにしてるんだけど、知っておいてほしいこと、触れないでほしいことなどあると思うので。

39 :病弱名無しさん:04/08/18 21:06 ID:IhI5rGhD
hoshu

40 :病弱名無しさん:04/08/19 09:19 ID:BXqP+nQs
ほしゅほしゅしゅっぽっぽ

41 :病弱名無しさん:04/08/20 22:11 ID:hVRZnEvC
age
みんな!残暑も乗り切って行こうぜ!!!

42 :ぼるもん:04/08/20 22:54 ID:gwlbjbA5
アンテグレンっていつごろでるのかな

43 :みの:04/08/21 00:57 ID:DopFHjyO
最近、夜ちょっと涼しくなりましたね 
最近の状況は手が痺れたりするのがありまして
先日、脊髄のMRI撮りました 結果はなにも病変なしとのことでほっとしてます

話かわりまして、気ばらしにネットワークゲームなどやるのもいいかもしれません
私はリネージュをやってます 気がまぎれますよ 病気のこと忘れます

44 :病弱名無しさん:04/08/21 08:33 ID:pXyYdesO
(TдT)エグエグ 膝が笑ってる
(TдT)エグエグ 全身ガクガクする

時々出る症状にここ二日ばかり悩まされています

45 :10:04/08/22 17:56 ID:E1nEY1rt
なんか胸の痛みが急に強くなった。精神的に不安定だし、どうしたんだろうか?再発かな?

46 :病弱名無しさん:04/08/23 06:16 ID:FydNksav
私なんて彼に振り回された挙げ句捨てられそうで、足がしびれまくりだよ!くそー!

47 :age:04/08/24 19:55 ID:nKCusP4n
>>46
彼がいるんだもん良いじゃん。
ガンバ!

48 :10:04/08/25 10:38 ID:eC09rI71
俺も彼女欲しい。痛みが強くていやんなる。これからクルマの免許取ることに挑戦します。まだ体が動くうちに取らないと。9月に入ってからになると思いますが。

49 :みの:04/08/26 16:16 ID:2o/MV2Dq
- 2004年8月24日、Avanir Pharmaceuticals社は多発性硬化症患者の制御不能な笑いまたは泣き(pseudobulbar affect、PBA)を対象にしたNeurodexの90日間のプラセボ対照第3相試験で良好な結果が得られたと発表しました。
MSはこんな症状もあるんですか 恐いです

http://www.biotoday.com/view.php?n=4467

50 :病弱名無しさん:04/08/26 22:18 ID:YgLgy9ew
皆さん、ベタアシストって使ってますか?

私は昨年皮下注射セットが新しくなってから使っています。
勢いよく注射されるので怖かったのですが、新しいシリンジが短くなって注射しずらくなったってしまったので使い始めました。
いいところもありまして、実質針が刺さっている時間が短いのがいいのか注射の後の赤い発疹が無くなりました。
病気も少ないし使っている人も少ないのでみなさんどうなのかお聞きしたくて書き込みました。

51 :病弱名無しさん:04/08/26 22:36 ID:F0e7wiVz
http://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/treatingms/betaferon/auto_injection.jsp

52 :病弱名無しさん:04/08/27 08:31 ID:4WgLBSXK
あたしはあの音が嫌でしていません。
しかも自分には針がちゃんと確認できて
自分のさじ加減で液を入れれるのが合ってる様です。
でも、あの機会使ってる人すごい!!って尊敬します…

53 :病弱名無しさん:04/08/27 09:41 ID:+OMy6+Hq
針が刺さっている時間が短いと注射部位反応が軽くなるのか?
それはいいことを聞いた。
ベタアシストは何秒ぐらいで打ち終るのか教えてちょうだい、使ってる人。

54 :病弱名無しさん:04/08/27 10:22 ID:9UimlXcI
>53
注射時間は5秒くらいだと思います。
手で注射すると様子見ながらもう少し掛ってしまうのがいけないのかベタアシストを使うと針もしっかり深く刺さるのがいいのかどちらがいいのか解りませんが私の場合注射の後の赤い腫れ・痛みが無くなりました。

55 :病弱名無しさん:04/08/27 12:01 ID:+OMy6+Hq
>>54
レスありがとうです。
5秒を目安にしばらく試行錯誤してみます。
ベタ歴1年ちょっとで、お腹の発赤は出なくなったのですが、足の方がまだ無くならないんです。

56 :病弱名無しさん:04/08/27 19:15 ID:4WgLBSXK
赤くなるのは当たり前だと思ってました…

57 :病弱名無しさん:04/08/27 20:52 ID:McKAmPCo
>>52
使ってない人のほうがすごいって

58 :病弱名無しさん:04/08/27 20:57 ID:H+1SNWTe
ベタしてないからわからな〜〜い。
だって注射はめんどそうでヤダもん。
でも今度再発したら使うようなこと主治医に言われたが・・・
再発には気を付けなきゃなっと。

59 :55:04/08/28 00:46 ID:nurbaXBS
ベタ手打5秒に挑戦してみた。
針刺してから抜くまで約9秒だった。

60 :病弱名無しさん:04/08/28 23:24 ID:t6iDDWw+
多発性硬化症の大統領が主人公のザ・ホワイトハウスをよろしく。
10月からBS2で放送。http://www3.nhk.or.jp/kaigai/wh3/


61 :病弱名無しさん:04/08/30 18:29 ID:oZYLAo5Z
ハチ毒治療って、日本じゃやってないのかな?

62 :病弱名無しさん:04/08/30 20:32 ID:FTONM23Q
>>61
ガセでFAじゃなかったっけ。
どっかで本当にやってるの?
恐いよー。


63 :みの:04/08/31 10:42 ID:Mxgd5Wc+
■2004年8月24日 <アバニアが多発性硬化症治療薬の第3相試験の結果を発表>
アバニア・ファーマスーティカルズAvanir Pharmaceuticals(AVN、米カリフ
ォルニア州)が、多発性硬化症患者のpseudobulbar affect(PBA)を対象にし
たニューロデクスNeurodexの第3相試験の結果を発表。主要評価項目と副次的
評価項目で、治療効果を示す統計的に有意なデータが得られたという。ニュー
ロデクスは、デキストロメトルファン(DM)とDM代謝阻害剤を配合したカプセ
ル剤。


64 :病弱名無しさん:04/08/31 22:23 ID:URKjj2OW
>>62
見たことあるよ。HPで・・。
やってみたいと思ったけど、無くなってた。

65 :病弱名無しさん:04/09/01 09:22 ID:8+qyS0KP
>>63
結局、結果はどうなったの?

66 :病弱名無しさん:04/09/02 07:48 ID:afxJImX4
なんか9月にはいって若干寒い!!
すごしやすい!!
毎年言ってるけど今年は暑かった

67 :病弱名無しさん:04/09/04 18:08 ID:yNNN4Ib+
あげてやる

68 :病弱名無しさん:04/09/04 18:39 ID:RU9c7RjR
アンテグレンってどうやって投与するんですか?。
ベタみたいに自己注射するんですか?。

69 :病弱名無しさん:04/09/05 16:13 ID:AG17IAOY

MSにヤギのミルクがいいらしいと聞いたのですが
どうなんでしょうか?

70 :病弱名無しさん:04/09/05 21:49 ID:IjgHS7d9
>>69
そのソースってここらへん?

http://www.genzyme.co.jp/news/2002/2002.10.23.html
http://hotwired.goo.ne.jp/news/news/20000803306.html

・・・なんか微妙じゃね?



71 :病弱名無しさん:04/09/09 00:45 ID:DJpFOdbo
あげます。

72 :病弱名無しさん:04/09/09 23:17 ID:3iWpPNKk
あげまつ。
でつ  でつ  でつ

73 :病弱名無しさん:04/09/10 11:44 ID:urYFsVju
骨密度の検査っていくら位かかるのでしょうか?
入院中でしかやった事がないのでわからなくて・・・。

74 :病弱名無しさん:04/09/13 16:47:50 ID:ptB+5rLA
今日少し左手がしびれてるよ〜〜〜。
まぁ再発ではないと思うが。
てことでage

75 :病弱名無しさん:04/09/15 18:28:29 ID:3QjYAG2X
ナイトホスピタル見てみたい〜
結局病気軽くなった??どうなの?

76 :みの:04/09/16 01:22:10 ID:qZPL8dWV
1990年代にB型肝炎ウイルスワクチンが接種された直後におよそ200人が多発性硬化症になるという出来事がフランスで起きました。この出来事から、B型肝炎ウイルスは多発性硬化症を引き起こすのではないかという懸念が生まれました。
こんな情報がありました

おいらも、最近、めまいが酷い、両手がつっぱる感が・・・・

77 :病弱名無しさん:04/09/16 08:12:35 ID:BewTgc+d
うわわわ…
もう病気ええわ〜
MSだけで精一杯やのに〜〜

78 :病弱名無しさん:04/09/16 13:55:40 ID:X5bxasRp
そうねそうね〜

79 :病弱名無しさん:04/09/17 20:53:29 ID:zboWAup0
怖い話ですね・・・てことでage

80 :病弱名無しさん:04/09/17 22:00:30 ID:q8GWpAVG
んだんだ

81 :病弱名無しさん:04/09/18 00:27:19 ID:VYfL1GTx
みなさん観ました?MSの方でしたよ
見逃した人も大丈夫、再放送があるみたい。
ただ、「進行性の病」って・・・全部が全部、進行性ではないのだけど
●NHKにんげんドキュメント 「腕で走る〜車いすマラソンにかけた親子の夏」
  進行性の病に襲われ、年々体の自由を奪われている伊藤智也さん。残された腕の力に全てを託し、車いすマラソンに出場する。つきっきりでサポートするのは父親の寛一さん。金メダルを目指し、厳しいトレーニングを続ける親子の夏を追う。
放送日: 9月17日(金) 23:00〜23:43 [総合テレビ]
再放送: 9月23日(火) 01:00〜01:43(水曜深夜) [総合テレビ]
     9月24日(金) 17:15〜17:58 [BS-2]


82 :病弱名無しさん:04/09/18 13:18:08 ID:imZd1m6+
なんだか将来の自分を見るようでみたくないです。


83 :みの:04/09/18 14:37:44 ID:KWELUO7U
うちの家族が昨日見たらしいのですが、私は見てません。
内のものが伊藤さんは多発性硬化症だったと言ってましたが
多発性硬化症だったのですか?見た方教えてください
話によると、多発性硬化症は死ぬ病気だと言ってましたが。。。tt
将来が不安になってきましたtt

84 :病弱名無しさん:04/09/18 15:50:28 ID:ExoKrHcz
って言うかなぜそこまで基礎知識ないの?自分のことでしょ?
ここで聞く前にすることがいくらでもあると思う。
本もあるし、MSの事を解説してる病院や医師のページなんていくらでもあるんだし。

死ぬ病気の意味が分からん。風邪だって死ぬ人はいる。

85 :球後視神経炎の患者 :04/09/18 17:21:16 ID:jsBSCdS3
みなさん、再発はどのくらいでありますか

86 :病弱名無しさん:04/09/18 17:36:31 ID:+T2bCUYK
http://www.nhk.or.jp/ningen/
一応貼っときますね。

87 :病弱名無しさん:04/09/18 17:37:31 ID:imZd1m6+
2年前にこの病気になったけど、
まだ1回しかでっかいやつきてない。
ちょこちょこあるけど、入院まではいかんだす。

88 :球後視神経炎の患者:04/09/18 18:01:26 ID:jsBSCdS3
>>87さん、ありがとうです。私も似た感じです。仕事がきつくなってきたので再発予防のために異業種の転職考えているんです。

89 :病弱名無しさん:04/09/18 18:53:03 ID:imZd1m6+
私思いきってやめたょ
今年の夏は暑かったから
やばい!!って思って。
そこは理解のあるところでいろいろ体に不都合が起こると
休んで良かった
でも、迷惑になるかなって思ってやめた


90 :みの:04/09/18 19:43:17 ID:Efqfm5Lx
すみません ネットでは以前から調べてたので、死ぬ病気でないことは知ってましたが
NHKの番組では死ぬ病気と家族が言ってたもんで。。それでびっくりしたのでカキコしましたが
不快におもったらすみません。

私の場合は去年の5月に発病してから今まで再発はないようです 体の調子は悪いですが(めまい、痺れ等)
1年3ヶ月今の所、なにも起きてません。 ちなみにベタもブレドニンも使ってません
ブレドニンは発病してから3ヶ月のみ使ってました こんな方いますか??
日頃から再発しない様に睡眠、ストレス、風邪、過労に気をつけます
これからどうなるか分かりませんが、みなさんも気をつけて生活エンジョイしましょう

91 :病弱名無しさん:04/09/18 20:19:27 ID:q317t4uO
今日は人が多いねー

92 :病弱名無しさん:04/09/18 20:58:44 ID:imZd1m6+
再発って何をしてなるん??
病気になってまぁまぁたつけど
いまいちのみこめてない
おせーて!!

93 :病弱名無しさん:04/09/19 00:19:40 ID:cLQ+9IAn
発病してから6年経つけど最初の4年は一年に3回は入退院繰り返してました。
最後に入院してから約2年、飲んでる免疫抑制剤が効いてるようで
入院するほどの再発ではなかったけど
今年の3月と6月に外来パルスしました。

>>90
私もベタもプレドニンも使ってないですよ。
でも6月に再発した時はプレドニン40mgから始め
だんだん減らして今はもう飲む期間が終わりました。



94 :病弱名無しさん:04/09/19 08:10:53 ID:Hy8D2f6j
ええ!プレドニン飲んでないんですか?!
しかも6月から始めてもう終わってる?!
いーなー!!あたしは1年に半分ずつしか減らないです。

95 :病弱名無しさん:04/09/19 09:11:16 ID:Wgxv8kbP
僕もプレドニン飲んでないよ、再発も10年してないし。
(入院までいかない軽いのはあるけどね・・・)
この病気ってさほんと「ストレス性疾患」なんて思っちゃうんだ。
気持ちが落ち込んだり悩んだりしてると軽い再発するし。それって気のせいかな?


96 :病弱名無しさん:04/09/19 09:19:21 ID:tTUBxscU
あ、わたしも!このまえ彼にすっごいキツイこといわれて結局わかれたんだけど
足の痺れがはじまったよ、しかもきっちりその日から。

97 :病弱名無しさん:04/09/19 09:20:23 ID:tTUBxscU
だからストレスはかなり関係してるとおもう

98 :病弱名無しさん:04/09/19 09:35:05 ID:Wgxv8kbP
来年失業するんだ・・・
新しい職探さなきゃいけないし運よく職見つかっても
慣れなくてストレスでまた再発しちゃうような気が・・・
と悩んでてもストレス溜まっちゃうし・・・だぁ〜〜〜(>0<)

99 :病弱名無しさん:04/09/19 10:17:44 ID:PNSBsY7w
>>94
私もプレドニンは昨年6月の入院中ステロイドパルスの後の4週間程しか飲んでいません。
結構服用されている方多いようですね。
副作用の多い薬急激になんでやめて行くのもが大変だとのことでした。

入院期間は全部で6週間でした。

100 :病弱名無しさん:04/09/19 11:12:35 ID:tY7N+4Jz
オイラの担当医はプレドニンを勧めない。

101 :93:04/09/19 12:08:03 ID:cLQ+9IAn
>>94
はい。プレドニン飲んでないです。
私の主治医もプレドニンを勧めないのですが
今回はパルスの効きが悪かったので飲むことになりました。

ストレスはすごく関係してると思います。
私は引越しをして慣れない環境に再発だったり
彼に浮気をされて再発・・・。

病気とうまく付き合っていきたいのですが
何かあやしい!って思ってると再発しないで
安定してると思ってたらいきなり再発!
本当に難しいです。

これからだんだん寒くなってくるので
みなさん風邪をひかないよう気をつけて下さい。

102 :病弱名無しさん:04/09/19 21:14:11 ID:Wgxv8kbP
プレドニン飲んでない人に質問。
ベタもやってない???
僕はやってないです。
暑い夏を乗り切ったら今度は寒い冬がやってくる・・・
大変だよ〜〜〜

103 :病弱名無しさん:04/09/19 21:51:49 ID:Hy8D2f6j
なんか、みんなの書き込みみて思ったが
あたし、馬鹿正直にしている…
注射も、2日に1度ちゃんとしている。
しかも、時間も絶対同じ時間。
薬も(当たり前だけど)飲んでる。
みんなのように自由になりたいと思った…
先生の言う事聞き過ぎなのか…?
おなかも足もあざだらけ。腕ももちろんあざだらけ。


104 :病弱名無しさん:04/09/19 22:03:41 ID:PpqpjTQT
私もプレドニン、ベタ無しだけど
それは症状が落ち着いているからであって
主治医の言うことは守っているよ。
上の人達も同じでしょう
主治医がベタを薦めたら打ったほうがいいと思う。

105 :病弱名無しさん:04/09/19 22:11:16 ID:Hy8D2f6j
そっか〜!!(←単純)
そうですよね。
はぁ〜普通になりたい。
貧乏でもいいから。

106 :病弱名無しさん:04/09/19 22:41:47 ID:Wgxv8kbP
ベタか・・・今度再発したら使うなんてコト主治医に言われたけど
注射めんどそうでいやだもんな〜(^^;
薬も1日に20錠。多すぎだ〜(T0T)

107 :病弱名無しさん:04/09/19 23:27:30 ID:XtUcpZjU
オイラもプレドニン、ベタ無しだよ。
最近の再発は3-4月だった。パルス・2クールでなんとか落ち着いた。
1クール目できかなったときカナリ焦ったけどね・・・。

108 :病弱名無しさん:04/09/19 23:54:52 ID:PNSBsY7w
>>106
皆さん内服薬は一日何錠ですか?
私は10錠/1日
毎食後 メチコバール・ムコスタ・ユベラ各一錠づつ これに夕食後ガスターD一錠
年間3,650錠か・・・・。

109 :病弱名無しさん:04/09/20 00:28:07 ID:BZW4nW3m
ベタもプレドニンも無しです。
というか入院中に頑張って練習したのに
退院して2週間後に再発。
私の体にはベタが合わなくてベタが原因で再発したと言われました。
同じような人います?
おかげで今だにベタが大量に残ってます。

110 :病弱名無しさん:04/09/20 00:39:06 ID:BZW4nW3m
一日の内服薬20錠です。
毎食後 メチコ・ムコスタ・デパス各1錠
朝 アザニン・アルファロール・ガスター各1錠・メキシチール2錠
夜 メキシチール2錠・ガスター1錠
寝る前 パリエット・アモバン・ロヒプノール各1錠

111 :病弱名無しさん:04/09/20 08:48:34 ID:JL37lnat
あたしは1畳
運動とかは
散歩程度の運動はするようにしてまつ
骨粗しょう症怖いし

112 :病弱名無しさん:04/09/21 19:47:48 ID:9qOb6Zgu
夏の暑さも和らいでいい季節になってきたね
ってことでage

113 :病弱名無しさん:04/09/21 20:25:59 ID:O/9q9I9R
病院変える時の心構えってなんかある?
新しい先生と仲良くなれたらいいな。怖かったらどうしよう。

114 :クレタ:04/09/22 00:06:26 ID:wnZcChrI
あたし、主治医が今月いっぱいで移動になっちゃうから、すごい不安。
せっかく仲良くなって、信頼関係も築いたのに、移動て・・・。
寂しいよぉぉぉつД`)・゚・。・゚゚・*:.。..。.:*・゚

115 :病弱名無しさん:04/09/22 10:46:26 ID:oR7txuRb
わかる〜
あたしも、せっかくいろんな話できるようになったのに
病院変わらなくちゃいけないから

116 :病弱名無しさん:04/09/22 20:19:13 ID:ZMigahlB
>>81で話題になってた再放送の時間が変更されているようなので
一応カキコ。

NHK
走れ 疾風のごとく〜車いすマラソンにかけた父子〜
総合テレビ:9月23日(木)午前1時40分〜(水曜深夜)

117 :病弱名無しさん:04/09/22 21:07:30 ID:oR7txuRb
見るのが怖い…
みんなみるん?

118 :病弱名無しさん :04/09/22 22:12:40 ID:NbegWae3
117さん、埼玉の人かな?

明日見たいけど深夜は辛いな〜。


119 :病弱名無しさん:04/09/22 22:59:46 ID:4M5s27rS
てか今日の深夜だからね。一応、念のため。

120 :病弱名無しさん:04/09/23 01:48:35 ID:SzJUAouW
今やってるね、NHK


121 :病弱名無しさん:04/09/23 02:07:54 ID:PDX4N55d
実生活に特に仕様の無い俺と比べて
深刻な症状ですね。
怖くなる。

122 :みの:04/09/23 02:09:22 ID:Le5M0HiA
今、見てますよ

123 :みの:04/09/23 02:24:00 ID:Le5M0HiA
伊藤選手、発病の時、余命3年を宣告された・・・・
俺、発病の時、主治医からそんなこといわれたことないが・・・・
やっぱりMSって死ぬ人もいるのですねtt

124 :病弱名無しさん:04/09/23 02:30:30 ID:PDX4N55d
>>123

125 :病弱名無しさん:04/09/23 02:31:29 ID:PDX4N55d
>>123
MSが直接の原因で死んでしまうことは無いと説明されていました。

126 :コピペ:04/09/23 02:38:26 ID:SzJUAouW
予後はさまざまで予想できません。
この疾患は慢性のもので治すことはできませんが
平均余命は正常あるいは正常に近く、一般に診断がくだされてから
35年からそれ以上の寿命があります。
多発性硬化症の患者のほとんどは、20年からそれ以上の間廃疾は最小限で
歩いたり仕事を続けたりしています。
廃疾や不快の程度は発作の重さと頻度、さらにそれぞれの発作で侵された
中枢神経系の部位によってさまざまです。
一般に、最初のうちは発作と発作のあいだに正常な機能
あるいは正常に近い機能を取り戻します。疾患が進行するにつれて
発作と発作の間の改善が少なくなり、機能の喪失が進行します。

数週間から数年で死にいたる珍しい急性型の多発性硬化症もあります。
また、長年にわたり比較的症状の少ない良性の多発性硬化症もあります。

この人は急性型と思われ・・・

127 :みの:04/09/23 02:54:36 ID:Le5M0HiA
なるほど 参考になりました
伊藤選手見てたら元気でますね 俺も頑張らねば!

伊藤選手9月26日 金メダル取ってほしいですね! 
一般の人達にもMSを知ってもらいたいしね 知らない人多いいですよね・・・
知り合いや友人に病名言っても、動脈硬化?とか脳梗塞?とか返って来きますしね(笑 
まぁ自分も、この病気になってこんな病気があると知りましたが^^;



128 :通りすがり:04/09/23 02:55:46 ID:qtd/sL+2
この病気って麻がほぼ特効薬なんだよね。
俺の元カノのお姉ちゃんがこの病気でなんとか治せないかなと思って
色々調べたら大麻が効果ありだそうです。

ざっとマリファナ 多発性硬化症でググったら沢山出てきた。

ttp://www.iryotaima.org/itjoho/taijijo/ma004d.html
ttp://www.ms-square.org/mstaimajyouhou6.html
ttp://f36.aaacafe.ne.jp/~lunarian/hemp_index.html
ttp://www.huistenbosch.co.jp/about/holland/shoko/08.html
もっと沢山あったけど貼るの面倒なんで。

麻自体には害は無いらしいです。
WHOの見解では大麻の毒はコーヒー程度との結論が出ています。
タバコ、酒の方がよっぽど毒性が高かったです。タバコは中毒になるし
食べても死ぬし、酒の中毒性はコカインとかヘロインと同レベルだった。確か。

嗜好品としてのマリファナにはあんまり興味はないけどこうして
困ってる人の為に是非医療大麻は解禁にして欲しいと当時は思ったよ。
もうその彼女と別れてしまったのでその後お姉ちゃんがどうなったのかわかんないけど。

129 :病弱名無しさん:04/09/23 17:33:15 ID:LpAaKNTk
あのー…
MSって激しい運動したらだめなんじゃないん?
豆腐現象


130 :病弱名無しさん:04/09/23 18:01:50 ID:SzJUAouW
あー湯豆腐現象ね!
ダメでしょ、しかも炎天下の中・・・
でも、それが命を削ってるってこと、本人も承知の上なんでしょう
色々考えてのことだと思います。
親御さんも応援しているんだし頑張って欲しい

131 :病弱名無しさん:04/09/23 18:02:25 ID:5lUwH0XM
適度な運動推奨です

132 :病弱名無しさん:04/09/23 18:05:21 ID:LpAaKNTk
適度か…
あのアテネで適度な…
あたい無理たい!!

133 :病弱名無しさん:04/09/23 18:53:09 ID:SUkkFPaz
NHK特番、新聞の紹介記事で気になってたが怖くて見られなかった。
猛暑のためかうまく歩けず、仕事中も杖でえっちらおっちら。
スポーツに打ち込んでいる人を見習いたい。

134 :病弱名無しさん:04/09/23 20:18:28 ID:LpAaKNTk
自分ができる範囲の事してたらいいんよ
今日は6千歩 歩きました

135 :病弱名無しさん:04/09/25 14:18:31 ID:kteAMct8
新しい医療証、皆さん来ました?

136 :病弱名無しさん:04/09/25 15:33:36 ID:+BR7ftRP
まだ@札幌

137 :病弱名無しさん:04/09/25 16:08:22 ID:8yCXvM7B
>>135
8月ころ来ました。
申請出したのは6月前だったかと思います。
@東京都

138 :病弱名無しさん:04/09/25 16:45:38 ID:7p8qFl5r
来ますた@仙台

139 :病弱名無しさん:04/09/25 17:43:07 ID:40+VLUC8
き…きてないだす@愛媛

140 :クレタ:04/09/25 17:46:43 ID:0kj9s4g2
まだです@札幌

141 :病弱名無しさん:04/09/25 19:25:58 ID:6uww7t1d
きていません、出したの期限後だから・・。@東京

142 :前スレ10:04/09/25 22:59:49 ID:6uww7t1d
>>141はじぶんです。
お久しぶりです。PCはなぜか自然と直りました。
でも、そろそろ買い替えかな?貯金しないと・・。

143 :病弱名無しさん:04/09/25 23:30:13 ID:elOWBA71
新しい医療証ってなんのこと???

144 :ぼるもん:04/09/26 00:41:11 ID:iEELYQq+
こんばんは。お久しぶりです
最近は勉強一直線でがんばっていたのですが、
さーて古典をやろうと古典の教科書を見たらなななななんと!
字がみえない!なななぬっ
これはまさかMSのせい!!?

びびって夜中に親を起こして病院に行きました。
もう受験はあきらめた方が良いんでしょうか。
悩みまくっております。

ちなみに目の具合が悪かったのは1時間ぐらいで収まりました。冬コエーよ

父親はそれでもあきらめずに大学に池!
でも目が見えなくなったらどうしよう・・。はじめはパルスがあるからきっと治るだろうけど。でも・・・
ほんと悩んでます。

文章にすると悩みがまとまります。
またちょくちょく書き込みにこようと思います

145 :病弱名無しさん:04/09/26 00:44:40 ID:U+B/rs99
まだでつ@北海道

北海道、予算削減で個人に更新通知する予算が出なかったらしい。
個人宛に案内が来た所は管轄保健所の自腹だと聞いた。
ちなみにうちの管轄保健所は案内無しでしたorz

146 :病弱名無しさん:04/09/26 00:52:54 ID:U+B/rs99
>>144

リロードせずに書き込みしたら・・・スマソ

自分は一時光が分かる程度まで視力落ちました。
運悪く免許更新時期とかぶっちゃって免許も無くしたし仕事も無くしたけれど、
パルス+ステロイド経口投与期間が終わっても
あきらめないで地道に処方されたミオナールを飲んでいたら、
矯正で0.4まで戻りましたよ。

受験によるストレスってことも考えられるけれど、
これから起こりうる悪い事を考えすぎて可能性をつぶすのはイクナイ

不安や愚痴は沢山あるだろうけれど、それはここではらせばいいさ
ガンガレ


147 :ぼるもん@弱気:04/09/26 01:06:50 ID:iEELYQq+
>>146
明治受けようと思ってたけどがんばるの辞めたよ・・・。
青学の二部にする。
それなら猛勉強しなくても大丈夫・・。

目に症状が出たのは初めてだったのでめちゃくちゃパニックでした
主治医に送ったメールみたら誤字、脱字ばっかりでした。

あ〜〜〜〜もおうどうしたらいいのぉぉぉぉぉおおおおおおおお
人間辞めたい
弱すぎかな
まだ軽症のくせにね

かれこれもう2日勉強してない。
やばっ!気を抜いてると2部だって危ない・・油断大敵!!

148 :病弱名無しさん:04/09/26 07:09:53 ID:/d0fNO5A
>>147
なんとも言えませんが、あんまり深刻にならないようにね。
私は左目がまったく見えなくなりましたがパルスでほぼ回復しました。
入院期間5週間でした。

今のところ症状が出たのはそれほど長くないのですよね、短い時間のために長い時間を犠牲にしないほうがいいと思いますよ。
病状は人によって時によってまったく違うようですから悪く考えないようにしたいですね。(自分に言っているような)

149 :病弱名無しさん:04/09/26 09:48:23 ID:ozwSqjUZ
私も左目に視力もなくなって光も入ってこなかったけど
それでも、パルスして見えるようになりました。
 
頑張りすぎたら愚痴ったらいい。

150 :病弱名無しさん:04/09/26 10:46:31 ID:S/njW4Od
左目が視野欠損になってしまい中心がまったく見えません。
周りの人達には大丈夫って言ってるけど、
右目をこすっている時は平衡感覚がイマイチとれず
これが電車を待ってる時だとかなり怖くて。
なんか泣きたくなってきました・・・。

もっと辛い症状の人達がいるのに弱音を吐いてすみません・・・。



151 :ぼるもん@弱気:04/09/26 10:54:24 ID:1CQtZwbT
みなさんアドバイスありがとう
MSって本当に再発とカンカイを繰り返すんですね

勉強はほどほどにしようと思います
なんだか悔しいけど、がんばりすぎたら去年みたいに手が動きづらくて
解答用紙にかけなくなってしまいますから・・。

浪人したからがんばっていい大学行こうと思ってたのですが、
そのプライド捨てます。

152 :病弱名無しさん:04/09/26 12:12:48 ID:qfozIpC2
頑張りすぎて悪くなったら元も子もないが
病気を手抜きの口実にしてはいかんよ。
出来る範囲で、いい学校を目指さないと後悔するよ。
健康な人だって、ここなら入りやすいからとか思って
勉強したら勉強の質が悪くなるよ。

明治だって受けなよ。だめもとで。
出来る範囲で頑張ったなら結果に納得いくだろう。
無理しないで頑張るって難しいけど。
限られた時間内に2倍集中することは可能だよ。

153 :病弱名無しさん:04/09/26 15:47:39 ID:ozwSqjUZ
でも、将来があるからこそ悩むよ。
あたしなら悩むよ、やっぱり。
だって頑張って勉強して受かっても、
体が自由にならないならそれもつらいよ。


154 :病弱名無しさん:04/09/26 16:12:46 ID:qfozIpC2
受験しないほうが病気が良くなるって言うなら別だけど
制限があるならその分、「あくまでできる範囲で」
色んな可能性を残せるようにしたほうがいい

155 :ぼるもん@中気:04/09/26 17:56:12 ID:LzdnACQT
>>152
前もムリしないようにがんばろうって思ってたけど
それってめちゃくちゃ難しい!どこまでがムリでどこまでがOKかなんてわからないから・・。
まだA判定なんでめちゃくちゃ遠いし・・。
明日、高校に行って先生に相談してこよう。

>>153
足悪くなったら通えないんだよね。
近くに住むにも金がないから親がだめだって言うし・・。



156 :病弱名無しさん:04/09/26 18:28:34 ID:/d0fNO5A
>>154
そのうち薬が出来るかもしれないぢゃないか。
自分に言ってるんだけど

そのときに後悔したくない。

157 :病弱名無しさん:04/09/26 18:40:39 ID:n6tCKWvv
>>155
「あともう少しやればもっと実力つくのに・・・」と思ったところで
その時の勉強を止めるのが、ムリをしないで頑張れる範囲と思ってみては?

「あともう少しのところで止める」は、一見、楽に逃げるようだけど、
自分に自身に対してその見極めをするのは、結構シビアで勇気のいること。

例えば、あと1-2時間は頑張って勉強できるところを止めて休養するとかね。
毎日、目標立てて、目標の7割程度の達成で良しとするようにすればどうかな?

158 :病弱名無しさん:04/09/26 19:05:55 ID:ozwSqjUZ
でも裏山C
あたしそんなえらくないから
頑張ってる人見たら泣きそうになる!!
さくらさく!!ガンガレ(ごめん言うてしまった…)

159 :ぼるもん@中気:04/09/26 19:24:20 ID:LzdnACQT
>>157
そうね・・でも今の実力からするとがんがんにやらなきゃまずいみたい
浪人なのにマーチ受からないなんて恥ずかしい。
効率の良い勉強方をまたさがすしかないですね。
まだ時間はあるし!

>>158
MSの人とかってがんばってとか言われるのイヤだって人いるけど私は嫌いじゃないですよ。
むしろ好きです。正直なんでがんばってって言われるのがいやなのかわからないくらい。
そういう人はそういう人で理由があるんだろうけどね・・。

みんな暖かいレスありがとう。
今日で3日勉強お休みしました。
今日からまた少しはじめてみようと思います。
ありがとぉー(^O^)ノ

160 :157:04/09/26 20:00:42 ID:WovITIee
>>159
自分は>>157だけど、「頑張れ!」と言われるの大嫌い。
何故なら、自分の実力や置かれている状況を自身で観察して、よく知っているから。
そして、体調と相談しながら、自分自身を卑下しない程度に頑張っているから。

勿論、言われる人や状況にもよるけど。

だから「頑張れ!」と言われても、何を頑張ればいいのか、
相手の期待が何に向けられているのか等々を考えると、嫌気が差してくる。
「こんにちは」「じゃあまたね」とか普通の挨拶と違い、
「頑張れ」には「相手の期待」が「努力の強要」が内包されている。

寛解期だと普通に生活しているから、「お大事に」とも言えなくて
隙間を埋める手段として「頑張れ」とか言われても、まったく響かない。
「ありがとう!」と、さも勇気づけられた顔して返事はするけれど、内心どんより暗くなる。

感じ方は人それぞれだから、自分とって「頑張れ!」は苦手です。



161 :157:04/09/26 20:02:01 ID:WovITIee
訂正 ; 「頑張れ」には「相手の期待」や「努力の強要」が内包されている。


162 :病弱名無しさん:04/09/26 20:21:43 ID:ozwSqjUZ
すみません…

あたしもいわれるの嫌なんだけど、
勉強はやっぱ頑張れの言葉が合うんじゃないかと思って。
病気してる子に頑張れはいえんけど。


163 :病弱名無しさん:04/09/26 21:04:25 ID:KwbEEQjX
見たり書いたり難しい時はレコーダー使ってみては?

164 :146:04/09/26 23:02:33 ID:U+B/rs99
書き込みしてそのまま落ちたら凄いレス・・・

>>ぼるもん氏

 正直、スマンかった。
ガンガレはあくまでも勉強に対してで、病気に対してでは無いです。
病気はどうしようもないもんなぁ。


ちなみに自分が視力落ちたときは
拡大コピー+3枚ルーペ
(5倍、7倍、11倍のレンズが1つに収納されていてスライドさせて出てくる)でしのいでました。


165 :病弱名無しさん:04/09/27 08:03:59 ID:JiYrQeJW
テレビに出てた伊藤さん、マラソン残念だったね。

166 :病弱名無しさん:04/09/27 23:42:31 ID:mVVVAAkD
NHKのHPみてきた、4位だったんだ、残念・・・がっかりしてなきゃいいけど

167 :病弱名無しさん:04/09/28 21:21:52 ID:unTrRsX6
受給者証きたよん@札幌

168 :ぼるもん@中気:04/09/29 01:36:42 ID:KEHeKxWj
こんばんは。

とりあえず、出来るところまでがんばってみることにしました。
どこに入ろうと、残された時間を一生懸命がんばろうと思います。
それでなら納得いくし、ここで勉強やめちゃったら
この先、生きていくにあたって何らかの障害に当たった時くじけてしまいそうな気がして。

何日か勉強しないと、ドキドキするのね

というもののあと半年たえられるかな。
去年は最後の試験が終わったとたんに夜ぶったおれてシモタ。
ストレスに敏感なんだとつくづく感じました







(`・ω・´)シャキーン

169 :ぼるもん@わすれもん:04/09/29 01:39:40 ID:KEHeKxWj
あ、受給書きたよー@埼玉

170 :病弱名無しさん:04/09/29 14:55:43 ID:Z75/sfKB
>>168 えーっと、頑張らないで頑張れ(どーしろっつーねんって感じですが)
とりあえず、応援してます。

171 :クレタ:04/09/29 17:38:50 ID:4g0r2KMD
受給者証、きました@北海道
うち、自営なもんで、その年によって、収入ってけっこう変わるんですが、
前回は、月の限度額、かなり安かったのに、
今回は、一番高いヤツになっちゃった・・・。
儲かるのは、良いことだけど、毎月病院かよわんとならん身としてはツライ。

>>168
頑張りすぎないように、ゆるゆる頑張ってね。
陰ながら応援してます。
フレーヾ(゚ー゚ゞ)( 尸ー゚)尸_フレー

172 :157:04/09/29 17:42:35 ID:h9iZXR3l
ぼるもんが成功するよう、祈ることにするよ!

173 :146:04/09/29 18:54:29 ID:FjgTK4Qg
うちも届いた@北海道
診断書出したのが9月1日だったので、よくぞ間に合ったって感じです。ヨカッタ

 自分は重度認定されたから無条件で無料、
有り難い反面同じ病の方々に申し訳ない気持ちで一杯です。
でも、重度心身障害者医療補助が10月1日から1割負担。
神経内科受診分は無料だけれど、他科受診分は払わないといけない。

みなさん、領収書はしっかり保管しておきましょうね。
ちなみに通院の際の交通費も医療費として認められます。

ってことでそろそろ名無しに戻ります<(_ _)>

174 :前スレ10:04/09/29 21:43:12 ID:GnyuEqU2
こんばんわんこ!
先週、胸椎MRIをとりまして、一昨日診断をもらいましたが異常なし。
ケタスが効いてるのかな?と思っています。
ほっとしたのもつかの間 ストレスがたまる事件が・・。
父ちゃんリストラ候補です・・。うちのローンもまだあるし、車(父用)買っちゃったし、
これで胃が痛くて、ガスター飲んでもきかないよう。

175 :病弱名無しさん:04/09/30 23:16:10 ID:x87LaY6i
サンガリア

176 :病弱名無しさん:04/10/02 11:48:44 ID:9huxRsTC
巣食えあのサイト荒れてるね

177 :前スレ10:04/10/02 12:50:04 ID:ifU97dgg
やっと医療証キター。
自己負担分が安くなってヤター。

178 :病弱名無しさん:04/10/02 13:30:25 ID:9huxRsTC
>>177
・・・・・・・。

179 :病弱名無しさん:04/10/02 13:45:15 ID:D35KAavP
いいなぁ
まだこないよぅ。
どうしよう…

180 :病弱名無しさん:04/10/02 14:18:05 ID:ifU97dgg
>>179
どこにお住まいですか?

181 :病弱名無しさん:04/10/02 15:01:16 ID:D35KAavP
愛媛です
申請したのは8月。
そんなもんなんですか?
こういう時っておとなしく待っておくんですかね?
それとも催促しにいった方がいいのかしらん?
8日に病院があるからすっごいあせってます。

182 :病弱名無しさん:04/10/02 17:53:40 ID:NLirmJVg
>>181
簡単に忘れてましたとか言いそうだから一度聞いてみたほうが良いと思いますよ。
もう出ましたとか言われそうですが。

183 :病弱名無しさん:04/10/02 17:57:47 ID:D35KAavP
ありがとうございます〜
すみませんね。
こんな見ず知らずの人間に、ありがとうございます。

184 :病弱名無しさん:04/10/02 21:43:33 ID:OBPQhtJy
>>176
削除されててよくわからないんで詳細希望です

185 :病弱名無しさん:04/10/02 23:40:30 ID:SrtWjPgr
てか、空くエアの管理人って何でいないんだろうね

186 :病弱名無しさん:04/10/03 10:17:03 ID:Bpbetngx
なんか欝なので書けないってだいぶ前のほうに書いてありましたよ

187 :病弱名無しさん:04/10/03 17:28:52 ID:FZNMFesu
管理人が!!?

188 :病弱名無しさん:04/10/03 18:01:13 ID:mlYjoHAM
巣食えあってなんですか??
病気になって間もないのでわかりません!!

189 :病弱名無しさん:04/10/03 22:14:21 ID:xCdmbvWP
yahoo>MS

190 :病弱名無しさん:04/10/04 11:39:28 ID:wu7jlqYV
>>189ありがと

書きこみが長くて目が疲れました。

191 :病弱名無しさん:04/10/04 12:43:51 ID:xAoO1g5w
確かに傷つくけど落ち着けば良いのに

192 :病弱名無しさん:04/10/05 21:48:37 ID:MuJKTnEY
もうすぐしたらここが見れなくなる…
さみしいな…
家庭の事情で

193 :病弱名無しさん:04/10/07 13:52:03 ID:78KZ1VEn
ちょっと聞きづらい話なんですが。
男性のMS患者さんにお聞きします。
性生活ってどうですか?

私は思えば発病の一年ほど前からED気味です。

194 :病弱名無しさん:04/10/07 19:32:25 ID:l31PYPwz
・・・・。

195 :病弱名無しさん:04/10/08 21:15:21 ID:hQ2/bIbi
>>193
ん〜とね・・・
MSになってから朝立ちしなくなった・・・チョット寂しかった。。。
SEXしてるとき萎えてくる。これってED?
はじめてHしたのMSになってからだから詳しいことはいえないかも、スマソ。
MSになる前にしたかったよ〜〜!!!悲しい叫び。。。
発病の一年前からでしょ、その頃からもしかしたら軽い発病があったのかもしれないね。

196 :病弱名無しさん:04/10/08 21:21:33 ID:1+8tS3Mv
>>193
取り敢えず普通に問題なし

197 :病弱名無しさん:04/10/08 22:31:16 ID:t4ilSntj
>>193
感度が鈍くなりますた… _| ̄|〇

198 :病弱名無しさん:04/10/08 23:31:48 ID:JZa+kVpG
>>195
このとき既に発病していたと思うのですが泌尿器科では分からず・・・。
バイアグラを処方されました。
今思えばMRIの白い斑点の何処かが関係あるんでしょうね。
薬はあんまり効きません。

症状は途中で萎えて来るもので全く駄目ってことじゃないですただ長持ちしないので早くこなさなくては成りません。
なんかオスとして駄目な感じに思えてしまいます。

199 :195:04/10/09 20:52:20 ID:mWyBLMRS
>198
そうなんだ。。。
>ただ長持ちしないので早くこなさなくては成りません。
↑これわかるな〜。チョット変わったプレイすると長く持つかもしれないよ。
精神的なもの大きいと思うから。
だってね、公衆トイレとか行っても一人だと普通にできるけど隣に誰かいたりすると
な〜んかオシッコ出なかったりするもん、気になって。。。
だから精神的なものも大きいと思うよ。
言いたいことなんとなくでもわかってもらえるかな?



200 :病弱名無しさん:04/10/09 23:24:57 ID:apGRq91P
>>199
> 言いたいことなんとなくでもわかってもらえるかな?

分かります。
おしっこも出にくいまでは行きませんが勢いよく出ないってーか時間が掛かるようになりました。
なるべく隣に人がいない環境でします。

まああんまり気にしないようにしてはいますが・・・。

201 :199:04/10/10 18:24:46 ID:gvsc27fp
>>200
だよね、だよね。
やっぱ人がいたりするとなんか調子悪いよね。僕だけじゃないんだ、チョット安心。
「病は気から」って言うけどこの病気はほんとそのとうりだよね。
ストレスで再発しちゃうし。
性生活のハナシからチョット変わっちゃったね(^^;
服着たまましたりすると違った感じで燃えるよ。
長持ちするかも♪
って持続させるハナシじゃなかったけ・・・スマソ。
ではでは。

202 :病弱名無しさん:04/10/10 23:00:45 ID:MzhUAmxT
日常生活には今のところ特に支障も無く再発防止にベタフェロンは打っていますが一部の方のように仕事を変える必要も生活習慣を変える必要も感じていなくてある意味幸運だと思っています。
今でも発病前と同じ不規則なある意味ストレスの多い仕事を続けています。

混んでいるトイレは苦手です。


実生活には支障を感じないのですが、改めてこの病気を一番感じるのが男性機能低下、性交が出来るほどにはなかなか至りませんし続きません・・・・・・。
聞きにくい話ですが、もしかしたら同じ人がいるかと匿名の2ちゃんねるに聞いてみました。
ちょっと匿名じゃないと聞けない話なのが情けない42歳です。

203 :病弱名無しさん:04/10/10 23:21:23 ID:ncdfdwgo
僕も混んでいるトイレはいやですね・・。自宅では便座に座って
小のほうもしています。性機能障害は勃起はしますが性欲がないですね。


まあ、相手もいないしかまわないのですが、父親が結婚しろしろ!!!
と、うるさくてしかも、病気に対する理解がまったくないのが腹立たしいです。

再発予防はケタスカプセルを使ってます。べタさいかいしたいなあ・・。

誰か結婚してください。毒男24歳 orz・・・

204 :病弱名無しさん:04/10/11 00:38:23 ID:5nOSbycC
毒男30だけど結婚諦めた。
まぁ、今酔っ払いのたわごとだと思って聞いてくれ」。
最近m、障害者になったら人生諦めたほうがいいのかな!ってきがしてきたの。。。
だけどみんなはがんばってね。いまじぶんまじよってるから。
前向きな自分に戻りたい。。。

205 :病弱名無しさん:04/10/11 10:03:44 ID:5nOSbycC
>>204
酔いが覚めたら前向きに少しは戻れるよ。
きっとお酒がそんな気分にさせてるんだよ。
結婚は別に諦めなくてもいつかいい人が現れるかもしれないよ。
と、酔いの覚めた自分に言い聞かせよう。スマソ。


206 :病弱名無しさん:04/10/11 21:08:21 ID:R2n7Aczp
え〜人生諦めるなんてもったいな〜い。
どうにかなるよ♪

207 :病弱名無しさん:04/10/12 11:26:23 ID:PPd+N8Rw
あたし、結婚あきらめない!!
誰かの扶養家族に!!

208 :205:04/10/12 17:37:52 ID:rJFvBJtC
>>206
ホントどうにかなったら良いよね(^0^)
人生色々。。。


209 :病弱名無しさん:04/10/12 18:18:29 ID:HP5ZJfVl
てすと

210 :病弱名無しさん:04/10/12 18:21:16 ID:HP5ZJfVl
スマヌ↑は私でした。この前書けなかったから…

私のアイジン、MSです。絶倫男だったけどベタ始めてからすこし元気なくなった。
ってか、彼、今のところあんまり障害出てない。
そのうちダメなるっていつも心配してるけど、私にはあまり信じられないし、想像つかない。

211 :病弱名無しさん:04/10/12 18:29:00 ID:Zv7N2MjD
最近、スタチンとか野番とロンって聞かないね

212 :病弱名無しさん:04/10/12 18:48:45 ID:XuoL1TWM
>>203
その年なら焦ることないじゃん

213 :病弱名無しさん:04/10/12 21:54:02 ID:PPd+N8Rw
>>211効いてないから??

214 :205:04/10/12 22:27:47 ID:rJFvBJtC
>>211
>最近、スタチンとか野番とロンって聞かないね
ナニそれ?

215 :病弱名無しさん:04/10/13 12:51:20 ID:OVqYttE1
「ノバントロン」「スタチン」で検索してみ

216 :病弱名無しさん:04/10/13 16:16:59 ID:t+r/iqAf
自殺しちゃった人たち。きっとそれなりに
悩んでたと思うけど、死んじゃうなんて
健康な体、もったいない。

217 :病弱名無しさん:04/10/14 17:29:13 ID:X6597eAo
健康だけはお金で買えんよな〜

218 :病弱名無しさん:04/10/14 17:49:36 ID:lMMFy+z6
仮に金で健康が買えたとしても、そんな健康いらない。
俺は自身で自殺もしないし、他の自殺者も責めない。
ただ、自殺を考える前に、
「親から授かった命」なんて総合失調的道徳なんかで自分を縛ることなく、
「自身が生きていること」を実感し尽くして欲しいな。
思っている以上に世界は広いのだから。

219 :病弱名無しさん:04/10/14 18:25:49 ID:mLaAjv7D
自殺した人達は健康な体だったの?
そうじゃなかったら健康な体っていうのはどうかと・・・

220 :病弱名無しさん:04/10/14 20:06:43 ID:X6597eAo
注射撃ちはじめて結構な月日は経ってるけど、
死に隊なんて思ったことない
人によるんでしょうか??

221 :病弱名無しさん:04/10/14 22:04:50 ID:AvWj9VIo
ついさっきビデオでようやくナイトホスピタル見た。
一回目の点滴の最中に症状がよくなったのにはワラタ。ありえね〜

222 :病弱名無しさん:04/10/14 23:11:47 ID:Y3sSOdTW
症状によっては欝傾向になるみたいなんで、自殺のきっかけになってしまったんですかね?
ところで、現在、風邪をひいてまして高熱状態なんですが、風邪がきっかけで再発した方っていらっしゃいますか?

223 :病弱名無しさん:04/10/15 00:22:05 ID:l4ZMzgnh
ノシ

風邪→高熱→再発 って割と多い気がするけど、他の人はどうなんだろう。
シーズンが近づいてくるとうがい頑張ってねと笑顔でイソジン処方されまつ

224 :病弱名無しさん:04/10/15 01:16:19 ID:FZiPbPRX
私も風邪がきっかけで再発しますよ〜。
そそ、寒くなるにつれてイソジン3本とかいっきに処方されたりしますです。

>>222
早く病院へ行って抗生物質に風邪薬を処方してもらったほうがいいと思います。
お大事になさってください。。。

風邪をひくと必ずPLを処方されるんですが、みなさんも同じでしょうか?

225 :前スレ10:04/10/15 02:50:25 ID:yBqx77OY
>>224
風邪怖いですよね・・。動けなくなるし。

PLでますね。総合感冒薬で病院にあるのは、PLかそのジェネリックくらいでしょう。
自分は、PLとビタミンCとって寝まくるのが冬の恒例です。

次行ったときに、イソジン出してもらおう。最近自分で薬局で買ってました、結構高いんですよね・。

226 :病弱名無しさん:04/10/15 08:37:27 ID:0VUS9IUi
PLって何??


227 :病弱名無しさん:04/10/15 09:26:37 ID:D5vjAzmu
PLは一般的な総合感冒薬。別に風邪が治るわけじゃないけど
炎症反応を抑える。

>>224 風邪の9割はウイルス性で、ウイルスに抗生物質は無意味。
抗生物質の使いすぎは白血球の働きに異常を及ぼすし
免疫のバランスを崩して良くないよ。自己免疫疾患なんだし。

228 :222:04/10/15 10:33:32 ID:P/Ur9Hu3
>>224さん
有り難うございます
医者に行って点滴を打ってもらったらだいぶ良くなりますた
昨夜、熱が出てた時は手足が微妙に痺れてたので心配しましたが…

229 :病弱名無しさん:04/10/15 13:39:20 ID:UlaqY8oy
みんなはどういう状態を再発ってよぶ?わたしはしょっちゅう痺れたりしてるんで、ずっと再発かな?って、、

230 :ぼるもん:04/10/15 16:24:17 ID:YRGMF02Q
>>229
人によって度合いがあるけど、もっともっと急に悪くなったりする場合じゃないかな。
例えば、いつも普通に歩いてたのに急に足が動かなくなったりだとか。
ものが二重に見えたときとか。


231 :病弱名無しさん:04/10/15 19:52:58 ID:xyn7md9B
以前再発したときはメチャふらふらになって
立ち上がれない状態だった・・・
頭くらくら状態。

232 :みの:04/10/17 02:18:34 ID:UGHZtfER
発病してから約1年5ヶ月、まだ1度も再発してませんが、発病のきっかけは、
風邪で発病しましたね。
手洗い励行、うがい、これからの冬の乾燥で湿度管理が重要かな

みなさんは、インフルエンザの予防接種受けますか?
去年受けたので今年も受けようと思います。


233 :病弱名無しさん:04/10/17 08:04:35 ID:UhLjG/xV
>>232
私も発病(多発性硬化症と認定されて)1年4ヶ月再発は未だありません。
インフルエンザの予防接種は主治医に聞いたところお勧めはしたくないといわれ昨年は受けませんでした。
再発防止にベタフェロンを使っているのですがこれとの副作用など不確定な要素が多いので打たないで欲しいと言われました。

B型肝炎の予防接種で少なからずMSを発祥した例があり、
予防接種に再発の可能性が完全には否定できないようで避けたほうがいいと私個人の意見です。
 ttp://www.so-net.ne.jp/medipro/nankodo/xforeign/nejm/344/344feb/xf3440327.htm

234 :病弱名無しさん:04/10/17 16:26:02 ID:GBryzZam
私は発病以来もうすぐ6年になるけど、まだ再発ってほどの
ものはないです。(レルミットは常にあるけど)

インフルエンザは毎年受けてますよ。主治医に聞いたら
別に大丈夫って言われたから・・・。

うちの主治医はすご〜く楽観的なんで、それがいいのか
悪いのかは別にして精神的にはすごく楽。

235 :病弱名無しさん:04/10/17 16:36:48 ID:pRz5Jnju
僕の場合は、プレドニンを中止すると再発がおきやすいので、
テーパリングはゆっくり行っています。今も20mg飲んでますので
予防接種は絶対禁止です。

236 :病弱名無しさん:04/10/17 18:45:28 ID:wXEcQac9
バナチキター!!

237 :みの:04/10/17 20:03:30 ID:pw+rs4ne
私もレルミットあります
首を前屈すると手、胸、腹、太もも、電気が走ったような感じになります
最近はだいぶ和らぎましたが、友達と楽しい話ししてるだけで、出てきます(汗
なんなんでしょうね。。。。
ちなみにブレドニンは発病から2ヶ月のみ使用で今は使用してません
ベタフェロン等も使ったことないですね 

今は漢方の先生からもらった漢方薬、ウコン、薬局で売ってるビタミンA飲んでます
風邪引かないようにみなさん気おつけましょう!

238 :病弱名無しさん:04/10/17 21:07:03 ID:GBryzZam
漢方を飲んでる方、結構いるんですか?

MSとは別の症状で漢方を飲もうと思っているんだけど、
MSにとって避けたほうがいい漢方ってあるんでしょうか?

239 :病弱名無しさん:04/10/17 22:25:13 ID:UhLjG/xV
>>238
ベタフェロンを使っているなら小柴胡湯は使わないほうがというか併用してはいけないはずです。
 ttp://www.mscabin.org/bfn03.html#37

漢方薬は成分が今ひとつはっきりしていないところがあるので私の主治医は薦めません。
主治医と相談なさってからのほうがいいと思います。

240 :238:04/10/18 20:30:45 ID:pGntCrde
>239さん

ありがとうございます!婦人科系で紫レイ湯という
ブレドニンのような働きがある漢方を予定しています。
ベタや投薬は一切やってないんですが、
一応主治医に相談してみます。

241 :病弱名無しさん:04/10/19 19:44:23 ID:8zifN+nG
最近けっこう涼しくなってきたね、肌寒いもん。
風邪引かないように気をつけましょうね♪
ってコトでage

242 :病弱名無しさん:04/10/20 18:01:31 ID:ZrPl9sTJ
ageって言ってるのにsageてるじゃん!w

243 :病弱名無しさん:04/10/20 18:03:57 ID:HdL2aQ9q
昨日はちゃんとあがってましたけど何か? >>242

244 :病弱名無しさん:04/10/20 20:18:52 ID:+afXDS6Q
やばい・・・おしっこでないorz
しばらくこっちの方は調子よかったから忘れてたよ
カテーテルどこにしまったっけ

とりあえず明日は緊急受診だなぁ(泣

245 :病弱名無しさん:04/10/22 22:29:07 ID:HkssQE+O
下がってるよ〜〜
ってことでage

246 :病弱名無しさん:04/10/23 16:39:41 ID:4Hgv4pXq
あげ  _, ∩
( ゚∀゚)彡 
 ⊂彡


247 :病弱名無しさん:04/10/24 04:25:22 ID:OTjlrL7s
3√

248 :みの:04/10/25 17:00:56 ID:OZr05TS0
初期多発性硬化症患者263人を対象にした2年間のプラセボ対照試験の結果、Interferon beta-1aを週1回注射すると脳組織の欠損を防げると分かりました。


249 :病弱名無しさん:04/10/26 13:43:47 ID:bNV1f86S
>>248
俺は注射サボり気味で、最近は週イチで打ってるんだが‥

週イチでいいのか…?(´∀`)

250 :病弱名無しさん:04/10/26 15:44:02 ID:NYIICwQH
週一でいいなら痛い注射のアボネックスいらん

251 :病弱名無しさん:04/10/26 17:50:50 ID:o7Ry8uwf
ベタフェロンは
IFNβー1bで
ー1aはアボネックスだよね?

252 :病弱名無しさん:04/10/26 18:59:32 ID:ZvxGE4Ge
 

253 :病弱名無しさん:04/10/27 09:55:47 ID:K9992ltA
おまえ、無口だね。
一言でいいから、なんか言え。

254 :病弱名無しさん:04/10/28 00:46:40 ID:AL1+aBZn
私、昨日やる気なくしてウツでした。
MSの友人に励まされました。逆なのに。。

255 :病弱名無しさん:04/10/30 13:39:59 ID:a9ghaCvM
age

256 :みの:04/10/30 20:35:18 ID:tCJIWd0n
2004年10月27日、Serono社とParatek Pharmaceuticals社は経口投与可能な多発性硬化症治療薬の開発・販売で提携したと発表しました。


257 :病弱名無しさん:04/10/31 00:04:03 ID:nDNtZP2k
>>256
楽しみだ・・。10年後がな

258 :病弱名無しさん:04/11/01 12:29:00 ID:snplvEEE
何で、10年後?
256さん、そのニュースソース教えて。
できれば英語のも。

259 :みの:04/11/01 13:05:35 ID:WC9P4RJ2
これは会員登録しなければ前文よめないっぽいです。(有料)

Bio Today ttp://www.biotoday.com/index.php

で多発性硬化症で記事検索しましたら出てきました。
私は、会員登録してませんので前文は見てません。

260 :病弱名無しさん:04/11/01 13:09:09 ID:qrMn89Yv
これから開発に取りかかるとすれば、使えるのは早くても10年先ってことじゃない?

261 :age:04/11/03 23:44:28 ID:QkY6AOGH
薬・・・神経の復活する薬を開発してほしいな〜


262 :病弱名無しさん:04/11/04 11:54:45 ID:qBpPXbaa
ミリエンを再生する薬は無いのかな?
回復したとはいえ視力も完全には元に戻らないし。

263 :みの:04/11/04 13:56:17 ID:c3Zq8oZY
ミエリン再生の薬ほしいですね
今の障害状態は治らないにしても、100%再発しない飲み薬あればいいのにね

264 :病弱名無しさん:04/11/04 15:47:01 ID:YfAS+6EV
それが出来るようになったら、もう多発性硬化症は難病じゃなくなるね
早くそんな日がくればいいな。

265 :みの:04/11/04 19:03:33 ID:Ltw3J2wT
2、3日前から、どうも初めて(発病から1年5ヶ月)再発の症状が現れたようです 
また複視、耳が塞がった感じ、強いめまい有り。
明日、病院行って来ます また監獄に入ると思うと憂鬱になりますがしょうがないですね

質問ですがアンテグレンは日本はまだ承認されてませんでしたか?



266 :病弱名無しさん:04/11/04 21:59:21 ID:xgknAwZy
>>265
まだ遠い国の話

267 :みの:04/11/05 00:04:29 ID:pPxhZAZa
昔の記事ですが、喫煙は発病リスクを高めるみたいですね

2003-11-07 - ノルウェーのHordaland Countyの住民22,240人を対象にした1997年の調査から「喫煙者と喫煙経験者は喫煙非経験者に比べて多発性硬化症に80%なりやすい」という結果となりました。


268 :病弱名無しさん:04/11/05 00:52:40 ID:Khdw/0Ub
医者に煙も見るなと言われましたが何か

269 :みの:04/11/05 20:17:55 ID:Q4IsZQks
今日、病院でブレドニンを処方されまして、今年の12月初旬にインフルエンザの予防接種
を受けるのですが、予防接種受けてもいいものなんでしょうか?
去年は予防接種受けましたが、ブレドニン等は飲んでませんでした。

あとで主治医に聞いてみますが、ブレドニン+インフル予防接種受けた人います??

270 :病弱名無しさん:04/11/06 01:34:16 ID:Clb1+sC5
おしっこでにくいよ

271 :病弱名無しさん:04/11/06 10:49:31 ID:/5ruE4qO
↑同じ・・・

272 :age:04/11/07 09:34:23 ID:CB6MsJQ1
↑廻りに人がいたりしたとき、気になってでにくい・・・


273 :前スレ10:04/11/07 10:16:31 ID:ORdd1OOj
5日に誕生日でちょうど発病から6年目です。
これからも症状がすすみませんように・・。

274 :病弱名無しさん:04/11/07 22:21:51 ID:hXGZfGNx
>>269
プレドニンを使っています。
変わったことを薦めない私の主治医は選択できるなら受けないほうがいいといいます。

予防接種が再発の原因になる物なのかもわかりませんが、肝炎の予防接種とMSの関連があると報告するグループがもあります。
関連は無いとも報告されていますが、変わったことを避けようと思う私は受けませんでした。

275 :病弱名無しさん:04/11/07 22:57:05 ID:gbF6eabN
>>269
2. 本剤の長期あるいは大量投与中の患者,又は投与
中止後6ヵ月以内の患者では,免疫機能が低下している
ことがあり,生ワクチンの接種により,ワクチン由来の感
染を増強又は持続させるおそれがあるので,これらの患者
には生ワクチンを接種しないこと

って説明書にあるから、インフルエンザワクチンが生ワクチンかは
わからないけど、怖いから接種するのはやめました。

276 :病弱名無しさん:04/11/07 23:18:49 ID:mTi/PCxt
ttp://allabout.co.jp/health/familymedicine/closeup/CU20021025/index.htm
インフルエンザは死菌ワクチンですね
蛋白質への過剰反応っていうのが気になりますが

277 :病弱名無しさん:04/11/08 11:48:03 ID:pxGuqjlY
MSの友達、すでに視神経もやられ車椅子なんだけど、お金がなくてバリアフリー住宅が買えない…。なので家族が一緒に住むことすらできない。
都営住宅、応募しまくってるけど12倍なのに当たらない。
当ててあげたいよ〜!
なんか住宅情報あったら教えてください。
そんな私も遅発性ジスキネジア。

278 :病弱名無しさん:04/11/08 15:46:07 ID:SWIK6pWC
>>277
お友達がどの辺りの都営住宅をお探しかわかりませんが
私が今住んでいる都営住宅は、かなり部屋あいてますよ。
もちろんエレベーターはありますし、車椅子の方も入居しています。


279 :病弱名無しさん:04/11/08 17:52:28 ID:ZlWwCBzp
>>277
障害者手帳を持っていれば、公営住宅の入居を優先して
くれるんじゃなかったっけ?。


280 :278:04/11/08 21:12:54 ID:SWIK6pWC
すいません・・・。
部屋があいているのは三宅島の人達や
災害にあってしまった人達のためにあけているそうです・・・。

私は障害者手帳を持っていませんが難病ということで優先してもらえました。
でも、すごい倍率でした。

281 :病弱名無しさん:04/11/09 00:50:59 ID:RQEML86P
>>277

確かJIL(ジル)が障害をもっている人でも貸してくれる賃貸住宅のあっせんをしていた記憶が・・・。
違ったらごめん。

JILの正式名称は確か自立生活なんちゃらとうろ覚えで申し訳ないけれども、
そういう一般の住宅に身障の制度を利用して、簡易スロープなどを付けて
都営住宅の空き待ちをするという手もあります。

空きがあって優先入居が出来ても、車椅子対応の部屋自体がもの凄く少ないから
どうしても待機になってしまうのでしょうね。

自分は結構田舎の方に住んでいるのですが、それでも4倍、6ヶ月待ちでした。


282 :病弱名無しさん:04/11/09 10:15:17 ID:yAp5lZWL
皆さん、レスありがとう。
多摩地区で探していて
かなり順位上の方なのにあたらないそうです。
彼女・旦那・子供・彼女の両親が同居希望なんです。彼女だけでは子供の面倒がみられないので。今は旦那は別に住んでます。
目が見える間に家族で暮らさせてあげたい。


283 :病弱名無しさん:04/11/11 02:44:52 ID:4OLHBMDn
再発しちゃった・・・。
入院だって・・・。

284 :病弱名無しさん:04/11/11 10:51:13 ID:nHRM3fis
おだいじに

285 :病弱名無しさん:04/11/12 13:54:37 ID:oEpTEyLL
排尿障害の薬、なに飲んでます?

286 :病弱名無しさん:04/11/12 15:15:17 ID:xZnwOqlf
ハルナールを処方されたことある。

287 :病弱名無しさん:04/11/12 21:54:50 ID:AQQr92CB
先週の金曜日にインフルエンザの予防接種受けた。
おとといあたりから頭痛、目が痛い。
やめとけばよかったかも。鬱。

288 :病弱名無しさん:04/11/15 06:52:55 ID:CxKnZ+st
age



289 :病弱名無しさん:04/11/15 11:46:04 ID:nAZ3rs5q
目がまわる・・・。やばいよ・・。
病院行こうかな。

290 :みの:04/11/15 12:02:17 ID:/XhpKzY5
今日でプレドニン処方終わる(約10日間、5日30mg残り5日15mg)のですが、来月7日にインフルエンザ接種
受けます。大丈夫かな・・・・
去年はなにも薬のんでなかったので受けましたが、なんの症状もなかったです。

インフルエンザの予防接種は生ワクチンだったら辞めたほうがいいかも?です。

291 :病弱名無しさん:04/11/15 12:17:16 ID:tsfs+5CM
インフルエンザは死菌ワクチンですよ

292 :みの:04/11/15 19:01:43 ID:xvMMtDgf
資金ワクチンでしたか、ありがとです。
予防接種受けてみます

293 :病弱名無しさん:04/11/15 21:47:23 ID:jJRXrbmj
この病気ってさー軽い場合病院にいっても診断されないことあるし、隠れMSのひとって以外とおおそう

294 :病弱名無しさん:04/11/17 00:09:00 ID:4tCvdiwf
>>293
因みに私も手の痺れがずーと消えないので総合病院の外来に行って(脳神経外科)CTとってもらったけどわからず。
この病院大きいんだがMRIは無い。
「気になるならばまた来て下さい。」ってことでわからなかった。
このときの手の痺れはやがて気にならないほどにおさまってしまったので、私も忘れていました。
1年以上後、左目が全く見えなくなって違う大学病院でMSと診断されました。
症状も人によってかなり違うようですし、発病一回じゃ多発性と診断されないし、認定されていない人沢山いそうですね。

295 :病弱名無しさん:04/11/17 14:29:22 ID:uvKEUqvR
やぁ、こんなスレがあったんですね。はじめまして。
関東南部在住、今年の4月に再発が確認され多発性硬化症と認定された
30半ば♂です。既婚、コブなし。
ベタフェロンは使ってません。再発したときのみステロイドの対処療法で、
これまでに点滴5セット、あとは経口で累積4ヶ月くらい飲み続けました。
今は症状も軽く、様子見といったところです。

自分の担当医曰く
「MSと診断しましたけど、この病名は、まだ名前も付いていない
未発見のいくつかの病気の総称と思ってください。
じっくりつきあっていく気持ちでいきましょう。
この病気には急変はありません。おかしいと思ったらすぐ病院に!」
と言われました。
内心「わちゃー、えらい病気にかかったなぁ」と思いましたが、
慌てずじっくり構えるつもりです。

ま、そんなわけで。今後ともよろしくです ヽ(´ー`)ノ

296 :病弱名無しさん:04/11/17 15:33:59 ID:WA88t2o5
よろしく(`・ω・´)

297 :病弱名無しさん:04/11/17 16:45:21 ID:IuIUGWUY
>>295
なんか好き

298 :病弱名無しさん:04/11/17 22:00:20 ID:Vad3eWXB
>>295
よろしく!
ちゃんと仕事できてるの?
軽いといいね

299 :295:04/11/17 22:44:31 ID:uvKEUqvR
どもです!皆様よろしくです。

>>298
はい、幸いにも福利厚生は整った会社に勤めていたこともあり、
負荷を軽くしてもらって仕事は続けています。

一度目は去年の春、右半身麻痺(脱力)を発症。脳梗塞を疑われましたが
CTには全く異常なく、MRIを撮ると大脳に白い大きな影がくっきり。
経口でステロイド60mg/day(12錠)を服用することで症状が治まりました。
二度目は今年の春、左顔面麻痺(痺れ)を発症、MRIにも小さいながら
新たな異常箇所が写っており、MSの診断をもらいました。
このときはステロイド点滴で症状改善。

その後6月にも再発しましたがステロイド投与で症状も治まりました。
まさに魔法の薬。もともとアレルギー体質のアトピー持ちなせいもあり
効果は抜群、ただ、離脱症状が厳しいですねー。

まぁそんな感じで、折り合い付けながらのんびり過ごしております。
皆様も、どうぞお気楽にお気楽に!よろしく〜ヽ(´―`)ノ

300 :病弱名無しさん:04/11/18 08:25:50 ID:MmtbULBq
>>295 サン
 よろしくー!

301 :病弱名無しさん:04/11/18 14:35:42 ID:Di/56Hnu
おしっこでないと、どうなっちゃうの?

302 :病弱名無しさん:04/11/18 16:11:11 ID:F0fh+5Np
>>301
たいへんなことになります。って、MSにとって、って意味じゃないっすよ。
膀胱や腎臓といった排泄器官に様々な悪影響が出て、すぐ循環器へと波及します。
最悪ケースとして膀胱破裂や腎不全など。

これはMSに限らず、脳梗塞やヘルニアなどの神経性障害全て、そして
男性なら前立腺肥大などでも発生する症状です。

尿意があるのにおしっこ出ない、という症状が出たら、即医者へ!

303 :病弱名無しさん:04/11/18 17:51:32 ID:Di/56Hnu
>>302
おしっこって、馬鹿にできないですね
ありがとう
病院に行って来ます


304 :病弱名無しさん:04/11/19 18:18:02 ID:qGJ4+AV0
風邪ひいちまった_| ̄|○ 再発しなきゃいいけど

305 :病弱名無しさん:04/11/19 23:19:56 ID:F45xu8ad
>>304
あうあう。まぁひちまったものは仕方ない。
ビタミンCを多量摂取し、暖かくして、良く寝るのじゃ!ヽ(´―`)ノ

306 :病弱名無しさん:04/11/19 23:47:34 ID:4cSHxRqP
ヽ(´ー`)ノ

307 :283:04/11/20 22:50:32 ID:2F+P1w2M
昨日退院しました。
今日、いとこの結婚式だったので、かなり短気入院。
まぁ、今回、たいした症状もなく、
かるーくレルミットが出たので、MRIとったら
活動病巣あるから入院ってなもんで。
毎回、こんくらいの短気入院なら、まぁたえられるかなぁ。
入院しないのが一番だけどさ。

308 :病弱名無しさん:04/11/23 00:27:13 ID:3jnG5bOK
退院おめー。
レルミットね〜。発病してから6年、ず〜っとある。
気持ち悪いよね。

309 :283:04/11/23 10:48:06 ID:9UA9GTf0
>>308
アリガト!(´▽`)
主治医にも、しばらく残るかもって言われてるよ。
ホント、気持ち悪い。
会話してて、何気にうなずいたときに、「あ”ぅ・・・」みたいな。

310 :病弱名無しさん:04/11/23 11:51:04 ID:FlTD2XDd
退院おめでとですーヽ(´ー`)ノ
娑婆の空気はうんまいですよね。「……ふっ」って感じで!
自分はレルミットはないので良くわかんないですけど、
何はともあれ良いことなのです!

つーか、病に慣れてくる自分がちょと恐いw
つい先日もMRI撮ってもらったんですが、あの騒音の中で眠れる自分に驚愕。
「おつかれさまでしたー」の声に「はっ!Σ(゜Д゜;≡;゜д゜)イツノマニ…」

あとは……ルンバールが恐くなくなるといいんだがなー。
あれだけは未だに恐い……医術の超進歩に期待!

311 :みの:04/11/23 21:19:24 ID:1DmajWJF
>つい先日もMRI撮ってもらったんですが、あの騒音の中で眠れる自分に驚愕。

それは確かにあるね^^;

レルミットはここ最近出始めたけど、脊髄MRI撮りましたがなにもなすぃんぐ。

312 :病弱名無しさん:04/11/23 21:23:03 ID:CRq+dgpY
私は閉所恐怖気味なのにMRI撮ると毎回眠ってしまうのですが
・・・もしかしてあれは失神しているのでは?

313 :283:04/11/23 21:37:30 ID:9UA9GTf0
MRIは確かになれてきたかも。
まだ、眠れるまではいかないけど、寝そうにはなる・・・。

ルンバールは、やっぱ怖いね。

主治医が言ってたけど、あたしがかかっている病院には
研修医のルンバール実験台になるツワモノの先生がいるらしい。
「はいったか?はいったか?」
「は、はいりました」
「よし、はいったらすぐ抜け」
とかってやってるらしい。

研修医にルンバールはやらせたくないって言ってる主治医も、
針筋電図の実験台にはなるらしい。

314 :病弱名無しさん:04/11/24 01:19:00 ID:c9hH2kdq
ルンバールの「痛さ」は我慢できる。
でも恐いものは恐い(⊃д⊂)

だからお願い。ルンバール中のお医者様にお願い。
何か喋ってヽ(;´д`)ノ

病気のことでも、病院のことでも、昨日のことでもいい!
看護婦と雑談しててくれてもいいんです。沈黙は勘弁してくださいまし…
こっちは背を向けているから、ひたすらに恐いんです!
「ちゃんと出てます?」とこっちから聞くような状況だけは
勘弁してくださいまし!

>>313
うはぁ…看護婦同士の静脈注射の話は何度も聞いたことあるけど、
そうだよねぇ、ルンバールも練習台がいてくれなきゃ練習出来ないよねぇ。
大変だなぁ…

がんばれ医者の卵の方々!未来の神経内科のBJ目指してがんばなのだ!

315 :283:04/11/24 18:08:24 ID:0eSofGNF
>>314
無言は怖いよねぇ。
「針ささるタイミングがわかんないから怖い」って言ったら
「ちょっとチクっとしますよ〜。はい、チクっ!」
って、言ってくれたよ。
あたしがかかってる病院の神内は、若い先生が多いから、
ルンバールのときも、けっこう雑談してるかも。
でも、やっぱり、怖いものは、怖い((((;゚Д゚)))ガクガクブルブル

316 :病弱名無しさん:04/11/25 17:51:39 ID:2hS7mwg7
ヽ(´ー`)ノ

317 :病弱名無しさん:04/11/26 18:32:45 ID:VhNXttes
ルンバールは怖くないけど、終わったあとにくる頭痛が怖い・・・
飲み物もたくさん飲んでるけど、あまりにも痛すぎて
終わったあとは必ず点滴だし(´・д・`)ヤダ


318 :病弱名無しさん:04/11/26 18:43:42 ID:GVX0cxKC
うつ伏せで安静にしてるのが良いって聞いて、試してみたけど、
頭いたくならなかったよ。
でも、うつ伏せで1時間、けっこうツライ・・・

319 :317:04/11/26 18:50:46 ID:VhNXttes
>>318
それが、うつ伏せで安静にしてても痛くなるんですよ・・・
困ったもんです。

320 :病弱名無しさん:04/11/26 20:02:09 ID:QG1jW4uh
>>317
自分は医者じゃないので、この知識が本当かどうか判りませんが…
病院で見聞きしたことをまとめてみます。

ルンバールってのは、刺す針の名前(製品名?)でやんす。
で、このルンバール、実は太さが何種類かあるらしいんです。
細い針を使うと、抜いた後の髄液の漏れが少なく後遺症が少ない。
その代わり一定量を採取するのに時間がかかってしまうそうです。

317さん、ダメ元で「細い針があると聞いたんですけど、それ使ってもらえないか?」と
聞いてみてはいかがでしょう。

このルンバール後の頭痛、これがいわゆる「むち打ち症」の頭痛なんだそうで。
正式には「低髄圧症」と呼ぶらしいです。
髄液が少し減ってるが故、骨髄内の圧力が下がり、
脳を包む髄膜が下に引っ張られ、あの言いようの無い頭痛が襲ってくる。
横になるとピタリと収まる。
むち打ち症は髄液が漏れ出すことで生ずるんだそうです…

自分の通う病院は、このむち打ち症を治す「ブラッドパッチ」なる治療で
有名だったりします。(もう病院名はばれたも同然w)

あの頭痛を経験して以来、むち打ち症の人ガンガレ!と思うのでしたヽ(´ー`)ノ

321 :病弱名無しさん:04/11/26 20:38:27 ID:u2nAAuib
ヽ(´ー`)ノ

322 :317:04/11/26 23:27:17 ID:VhNXttes
>>320
320さんが言っている知識は本当だと思います。
自分の主治医が同じようなこと言っていました。

で、針も一番細いのを使ってもらってるんですがっ・・・。

頑張るしかないですねヽ(´ー`)ノ

323 :病弱名無しさん:04/11/27 00:38:02 ID:of+EKQIQ
>>320
「ブラッドパッチ」って「自己血パッチ」と一緒かな?
自分の血液をいれて、針刺した穴をふさぐっていう・・・。
322さん、主治医に、「自己血パッチしてー」って言ってみては?

324 :病弱名無しさん:04/11/27 10:54:52 ID:BWKHqNmA
ヽ(´ー`)ノ
これ流行なの?

325 :病弱名無しさん:04/11/27 21:59:49 ID:/e04WApB
アボが認可されたら、シエーリングはピンチだな。
野庭や案手の認可を邪魔するんじゃね?

326 :病弱名無しさん:04/11/27 23:54:03 ID:SMY7h9fh
どうかな。ベタに慣れてる人はベタのままじゃいの?


327 :病弱名無しさん:04/11/28 01:54:23 ID:Bctelcez
インターフェロン以外の薬、禿しくキボンヌ!!

328 :病弱名無しさん:04/11/28 14:42:31 ID:5c19lwzv
ここで
スタチン高用量ですよ。

329 :病弱名無しさん:04/11/29 00:29:31 ID:twYhZtb1
スタチンがMSに効果がありそうなんで、シエーリングの株が下がったんでしょ?

330 :病弱名無しさん :04/11/29 13:48:55 ID:IhxJR4sb
11月23日 <FDAがバイオジェン・アイデックとエランの多発性硬化症治療
薬を承認>
バイオジェン・アイデックBiogen Idec(BIIB、米マサチューセッツ州)とエ
ランElan(ELN、アイルランド)が、米食品医薬品局(FDA)から多発性硬化症
治療薬「Tysabri」(旧称アンテグレン)の承認を取得。Tysabriは多発性硬化
症治療薬として承認された初めてのヒト化モノクローナル抗体。


331 :病弱名無しさん:04/11/29 15:08:07 ID:bsV7y7WI
明確な有効性が確認されたのね、たいさぶり。変な名前…。

332 :病弱名無しさん:04/11/29 16:35:05 ID:q01IWhfJ
>>331
ほんとにたいさぶりっていうのぉおお〜??

333 :病弱名無しさん:04/11/29 17:13:37 ID:bsV7y7WI
>>332
アメリカではそういう名前になったみたいだよ。
ttp://www.nikkei.co.jp/news/kaigai/media/djAOW7025.html
ttp://newsflash.nifty.com/news/te/sangyou/te_sangyou_bw_25Y571KIJ.htm

334 :病弱名無しさん:04/11/29 22:14:22 ID:LhHX8bG7
やばい、昨日からしびれが・・。
怖いよ〜。

335 :病弱名無しさん:04/11/30 03:19:31 ID:myXYrB/Q
どの辺の痺れですかい?私はこの病気での部分的な痺れってのが一番気になる症状です!私は肩から手にかけて。

336 :病弱名無しさん:04/11/30 10:24:26 ID:ZyMsF4G3
2004年11月26日、Genta社は多発性硬化症を対象にしたGenasense (oblimersen
sodium) の第3相試験で残念ながらプライマリーエンドポイントを達成できなかっ
たと発表しました。

こんな記事見つけましたが意味がわからんです・・・・

337 :334:04/11/30 23:07:13 ID:2V34BtvU
>335
私の痺れはふくらはぎの辺り。
初発のときの症状が痺れだったので、怖いんですよ〜。
初発以来はじめての再発かな。ちょうど6年たちました。

338 :病弱名無しさん:04/11/30 23:50:39 ID:hRVKWXoI
皆さんはどのぐらいの頻度で再発してますか?私は一年に一回ぐらいです。軽い再発ですが・・

339 :病弱名無しさん:04/12/01 00:11:55 ID:fz/gu93B
発病して一年、2回再発しました。
多いんだろうか orz

340 :病弱名無しさん:04/12/01 02:58:29 ID:jn0VYfQO
再発寛解型でも再発頻度が多いと、慢性進行型に移行するのでしょうか?。

341 :病弱名無しさん:04/12/01 09:51:55 ID:x/EH4y0T
337サン 痺れは初回と同じ場所ですか。ヒトによって毎回同じ場所で同じ症状で再発するひともいるのかな。

342 :病弱名無しさん:04/12/01 13:35:18 ID:9KS8TCxk
自分は2年弱で発症3回かな。右半身脱力、左脱力、左顔面痺れ。
うちのセンセによると、同じ場所に発症する人もいるらしいです。
ただ、MSと診断を受けるための条件として
「空間的多発性(違う場所で再発)」が認められなくちゃならないです。

痺れってのがまた微妙な症状らしく、こないだ診察受けたとき
「ちょっと痺れてるかなぁって感じなんですけど」と申告したところ
「人って、寒くても痺れを覚えるんですよ」とのこと。
おかげで、今、左手足にある痺れが寒さのせいなのかMSなのか
さーっぱり判りませんヽ(´ー`)ノ

343 :病弱名無しさん:04/12/02 09:17:50 ID:vSFsiQfZ
はじめまして。
現在、入院中でベタの練習中のものです。
針をさすのはできるんですが、液を入れる(ピストンを押す)のが痛くて恐くて
なかなかできません。ベタアシストはどうなんでしょうかね?


344 :病弱名無しさん:04/12/04 11:56:14 ID:pseA1WVZ
兵庫西宮市在住の者なんですが、こないだほかほか弁当を注文したら店長らしき人がマスクもなしでゴホゴホいいながら弁当調理してまして・・・
ずっと観察してましたらゴホゴホ口に手を当てた手でチリメンジャコを掴んでました^^;
私はMSなので神経質かもしれませんが風邪を引くと再発の恐怖が・・・・
そのお弁当気持ち悪かったので食べずに捨てましたTT 昔元気でバリバリの頃ならなにも気にせず食べたと思うのですが
なんせMS再発だけは避けたいので・・・なんで損しなきゃいけないの・・・
でも食品扱ってる人達は衛生管理ちゃんとしてる所もあると思いますが、あそこのほかほか弁当屋は全然衛生管理がなってませんよね
パークスレイに抗議したほうがいいかな・・ 神経質かもでしょうか?



345 :病弱名無しさん:04/12/04 22:57:19 ID:Fl50jdMQ
えーかわいそう!私は女だけどそんな光景みかけたら「オイちょっと、あんたその弁当金取る気か?」と絶対に注意します。やさしいんだね、あなたは

346 :病弱名無しさん:04/12/04 23:21:37 ID:RxvdAOQ2
別にMSであろうがなかろうが!そんな弁当屋というか、調理人は許せません!
今現在、かなーりやばめなインフルエンザが流行の兆し。
そんな奴のことは抗議です、抗議!
チェーン店なら、親会社へもちろんメール!

まぁ、少なくとも、>>344さんが風邪引いてなければいいなーと思いつつヽ(´―`)ノ

347 :222:04/12/05 02:21:00 ID:7u8s8VEg
>344さん
私も一応食品を扱ってるもの(鰻屋です)として、そのほか弁の衛生管理はどうかと思います…orz
今年の夏に発病したんですが、間違い無く猛暑&炭火攻撃が原因だな…

348 :病弱名無しさん:04/12/05 10:39:00 ID:Z94O/7jY
ヽ(´―`)ノ

349 :病弱名無しさん:04/12/05 12:36:35 ID:7/WkWJTI
食い物関係なら保健所の許可かなんかが要るんじゃないの。
保健所に通報&そんな店に許可出した保健所自身に抗議でいいんじゃない。

350 :病弱名無しさん:04/12/08 05:26:38 ID:1JI86riP
MRIの検査の結果を聞きに行ってきますた。
2年前と変わりなし、ですた(´∀`)
最近手足がだるかったので再発したかな、と思ってただけに一安心です。
行政から見舞金も無事頂いたし、病院で年越ししなくても済むんで、まずまずの師走を送っております。

みなさんも良い年越しを‥ って、ちょっと早いかな。

351 :病弱名無しさん:04/12/08 09:00:54 ID:D/f39hgP
約1ヵ月の入院生活をし昨日退院してきました。
まだまだ病気に関して不安なこととかたくさんあるのでみなさんと
色々お話ができたらなーと思ってます。
どうぞよろしくお願いします。

352 :病弱名無しさん:04/12/08 12:18:50 ID:AE1IE62y
発症2年のものです。
病気に理解の無い父から
「コレ飲んどけば治る!」とプロポリスとアリナミンもらいました。
期待せずに飲んでいたのですが、
どうせ効いてないだろー、と思って
飲むのを辞めていたら、
なんか最近膝が痛むときがあるんです。
実はちょっとだけ効果があったのか?
似たような体験をされた方いらっしゃいましたら、
情報きぼんm(-_-)m

353 :352:04/12/08 16:13:58 ID:AE1IE62y
あ、今昼間座りっぱなしで仕事してるからかも。
立ちっぱ絶対無理だけど、
座りっぱも体に良くないと気付いたorz
漏れの症状は足のつっぱりが主なのです…。

354 :病弱名無しさん:04/12/11 08:26:05 ID:nBrcy5vL
早く治す方法みっけてください。

355 :病弱名無しさん :04/12/12 14:48:51 ID:47Z5mz06
ヤフーニュースで出てるね。
病原の抗体が見つかったかも。
いつか治る病気になるかも。
それまでがんばろ〜!

356 :病弱名無しさん:04/12/12 19:27:48 ID:Sh0H0A60
MSでも入れる生命保険ってありますか?

357 :病弱名無しさん :04/12/12 21:32:00 ID:CCg50ikM
355さん ホントですか??(´??ω??`) うるうる
あ〜神様〜みなさん頑張りましょう!

私はMSなのですが14年吸い続けたタバコを辞めました。
やっと禁煙に成功しまして^^;
禁煙15日目なのですが、ふと思いましたが、喫煙してるときは非常に疲れやすかったのですが
禁煙はじめてから非常に体が軽快で疲れにくくなったような気がします
気のせいかな?同じ境遇の人いませんよね?

358 :病弱名無しさん:04/12/13 13:13:29 ID:0Vi8Wacu
昨日雨が降ったせいか右腕の痺れがいつもよりひどく感じました。
みなさんは天気によって症状が出たり変わったりしますか??

>357さん
禁煙おめでとうございます!14年も続けてきたのにすごいですね。

359 :病弱名無しさん :04/12/14 22:33:55 ID:VXh5GaN4
難病「多発性硬化症」、日本人に多い型の抗体発見
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news_i/20041212so12.htm

360 :病弱名無しさん:04/12/14 22:52:32 ID:PsciZwZO
おお!
私藤原先生にかかってるよ!
そういえば昔MSの研究に協力するとかいう書類にサインした記憶があるよ!

361 :病弱名無しさん:04/12/15 06:41:23 ID:hmLCWsrG
356難病指定うけてかつ申請もしてしまっていると、へたしたら傷害保険さえも危うい。ただ診断されても入院なしで3年くらいすぎてれば

362 :病弱名無しさん:04/12/17 00:50:48 ID:A5e+QTuO
>>358さんへ
自分は気温の変化がダメですね。夏場の効き過ぎな冷房やら、冬場の過剰な
暖房とか。

でも今年の夏に職場の冷房がぶっ壊れて、1週間ほど室温30度だった時は
厳しかったです。パソコンのキーを打つのも辛い感じ。あ、でも隣の席の
人もヘタばっていましたから、これは極端な例ですね(笑)。

月曜日に定期健診(MRI撮影)です。ここのところ症状が落ち着いて
いるので安心はしているのですが、活動病巣が広がっていなければ
イイなぁ...。

363 :病弱名無しさん:04/12/17 10:53:10 ID:odn31mHT
>>362さん
ありがとうございます。まだ11月にMSと診断されたばっかりなんで不安ばかりで。
やっぱり気温の変化とかも少しは症状に関係したりするんですね。
昨日もちょっと天気悪くて右腕が一日中痺れてつっぱった感じがしてました。

病巣広がってなければいいですね。がんばってきてください。

364 :病弱名無しさん:04/12/17 13:14:25 ID:03cgW3MQ
すいません、心配なんで教えてください。MSと診断されたときMRIのがぞうはどんな感じでしたか?
私はしびれ症状はひどいのにMRIではわかりませんで入院検査をすることになりました。うぇーん

365 :病弱名無しさん :04/12/17 17:09:51 ID:i2gkx16Q
白い点が大脳に2箇所 脳幹に1箇所 白い点がありました。

366 :病弱名無しさん:04/12/17 18:44:35 ID:03cgW3MQ
ありがとうございます、前カキコで時間的だけでなく「空間的(同じ箇所でない部分での再発)多発」がないと
MSと診断されないようなのを読んだのですが実際初回一ヶ所のしびれのみでMSと診断され戸惑ってまぁす!
みなさんはいかがですか?

367 :病弱名無しさん :04/12/17 19:40:06 ID:i2gkx16Q
私の場合は、目が複視になりおかしいと思い、脳梗塞だと思って(歳は31でしたが)
市民病院で脳外科でMRI撮った所、大脳に2箇所、脳幹に1箇所、白い点(病変)があり、先生がこれはMS疑いということで大学病院を紹介してくださって
そこで検査入院(髄液検査やらいろいろとorz)なり1週間後MSと断定され、即パルス療法にはいりました。
こういった経緯です。

こないだまた複視と難聴?(音はほぼ聞こえます、詰まったような感覚)が有り、頭のMRIを撮り今日診察結果がありました。
が、なにも出ておらず あぁ神様ありがとう ほっとしております。これでいい正月が迎えれそうですm(__)m

今日の結果で私の場合は発病してから1年7ヶ月再発なしです。が手やら足やら痺れる時があったり、軽いめまい、レルミットに悩まされてます。

368 :病弱名無しさん:04/12/19 03:07:39 ID:PBUlugqt
5月生まれの人は多発性硬化症になりやすい
http://www.biotoday.com/view.php?n=5599

369 :病弱名無しさん:04/12/19 12:18:55 ID:ZMx0bvKO
俺、11月生まれだよ・・・orz

370 :病弱名無しさん :04/12/19 16:49:15 ID:TslARhas
まさに5月生まれ○| ̄|_

371 :病弱名無しさん:04/12/19 17:23:46 ID:CGmdAM+v
俺も五月…
しかも唇痺れてきた…嫌な予感…

372 :病弱名無しさん:04/12/19 20:04:35 ID:6AEDL086
12がつ・・・。

373 :病弱名無しさん:04/12/19 20:07:24 ID:HIRrB53U
俺。。。3月。。。なのに・・・

374 :病弱名無しさん:04/12/19 22:10:44 ID:g2utks5A
なにみんな男!?

375 :病弱名無しさん:04/12/19 23:06:07 ID:/eqSq80n
私4月。女だよ。

376 :病弱名無しさん:04/12/19 23:07:55 ID:hQ2W82y2
俺は8月・・・発病から三年連続、誕生日は病院のベットの上・・・でもベタ始めたから来年は再燃しないといいな!みんなベタやってる?

377 :病弱名無しさん:04/12/20 01:33:31 ID:YnjnZp01
自分は3月生まれ...。

ベタはまだ開始していないです。担当医が「即効性のあるものでは無い
から、今日の明日で慌てて使用を始めることは勧めません。今のあなたの
症状なら」というもので。

免疫の過剰反応を抑える薬と聞いていますので、副作用など気になります。

378 :病弱名無しさん:04/12/20 02:01:26 ID:B4Aak4t2
手元に薬あるんで書き出しましょうか
1.注射部位の変化(腫れたり
2.感冒様症候群
3.アレルギー症状(じんましん等
4.精神症状
5.脱毛
てな具合です

最近のMedical Tribune っていう医師向け新聞(外国の研究についてが多い)に
症状の軽いMS患者はベタによる副作用のほうがQOLを損なっているんじゃないか
という調査結果が載っていました。それも一つの意見に過ぎませんが
急いで始める必要はないと思います

379 :病弱名無しさん:04/12/20 14:38:34 ID:5V/dU9dI
♂です。8月生まれです。

380 :病弱名無しさん:04/12/20 15:16:20 ID:dk2cuUqq
耳がつまった感じで聞こえにくいような気がするんですがMSの症状にあるのでしょうか?

381 :病弱名無しさん:04/12/20 15:19:00 ID:t7XQB2so
来年の夏 炎天下の中歩かされることになりました
こーーーわーーーーいーーーー
しかも2月にベタ終わります
こ〜〜〜わい!!!

382 :病弱名無しさん:04/12/20 18:14:57 ID:l5em9xGy
一緒に乗り越えようぜ。
漏れ、今まで左足の痺れだけだったのが、今日右も左と同じように
痺れ&つっぱりが始まってきた!やべーーどうしよう。
脳のMRIにまた一箇所白い部分が増えてるのかなorz

383 :病弱名無しさん:04/12/20 18:16:11 ID:l5em9xGy
ちなみに俺は耳が詰まった感じ、という症状は医者から聞いていないが、
以前こちらでそういう書き込みの方がいたな・・。

384 :375:04/12/20 22:06:41 ID:KAFaDlFq
え〜女って私だけなの〜?!
MSって女性の方が多いんだよね?!

385 :病弱名無しさん:04/12/20 22:23:36 ID:dk2cuUqq
私も女ですよ〜7月です

386 :病弱名無しさん:04/12/20 23:58:39 ID:eFDSbqRY
ベタは確かに副作用はあったけど俺は最初だけでした、いまはこの薬に頼ってるって気持ちの方が大きいきがする!ラクじゃない分、見返りは大きいハズってね!でも今晩はパス・・・

387 :病弱名無しさん:04/12/21 00:05:47 ID:SwOlbaw+
私はこの病気と診断された訳じゃないんだけど、症状はかなり当てはまる。顎が痛むので医者の処方でムスカルムSって薬飲んでます。ネットによれば多発性硬化症にも使われるらしい。飲んでる方いますか?痺れとかどっかしら痛いって症状がスーっと緩和される感じです。

388 :病弱名無しさん:04/12/21 01:08:44 ID:UUudfmjn
>>378・363さんへ
ありがとうございます。

MRIの結果、前回の結果に比して特に変化ありませんでした。良かった
です。

でも「火種の消える病気では無いから、油断しないように...」と。
このまま穏便にいられますように。

389 :病弱名無しさん:04/12/21 17:43:38 ID:WNc6AEW6
明日、今年最後の受診なんですが、スタチン処方してくれますかね?

390 :病弱名無しさん :04/12/21 19:16:45 ID:suavM5FK
男 5月生まれですが、 みなさんバラバラですね。あんまり生まれ月 関係ないような気がしますが??
話題に関係ないのですが、禁煙成功したものですが、なんとも強烈な便秘になってしまいました。
汚い話しですが、禁煙してから、硬いうんこが連発して出血してしまったようですorzzz
切痔になったようですTT どうしよ・・・
早々、パンクラミン、ビオフェルミンs、食物繊維買って来ました。様子みてみます・・・・

391 :病弱名無しさん:04/12/21 20:55:48 ID:x3owh/m7
私は4月うまれです。あんまり生まれつき関係なさそうですね。
今日、病院行ってきました。プレドニンが2錠になりました。

>>388さん
 よかったですね。私はまた来月にMRIの予定です。
>>390さん
 私はMSになってから便秘になりました。出血もあったりしてます。
 切痔だと思うんですけどやっぱり病院には行きにくくて困ってます。

392 :病弱名無しさん:04/12/22 00:32:38 ID:Bm0pEdep
>>391さんへ
気に掛けて頂きまして有難うございました。

>>390さんへ
自分はエビオスが効いてますね。元々胃腸の調子を崩すタイプでは
無かったので、てき面に効果が!といった具合では無いのですが。

393 :病弱名無しさん :04/12/23 09:39:30 ID:IgJBYivI
>>391さん そうですよね 痔で病院行くのなんかいやな感じです^^;
会社の人に聞いたら、酸化マグネシウムがいいらしいので薬局でかってきます。

禁煙してからMSでのめまいと疲れやすい感じがかなり改善しました。煙草吸われてる
方、禁煙お勧めします。ただし便秘には注意を!

394 :病弱名無しさん:04/12/23 19:22:13 ID:a4ct6JGE
漏れ喫煙経験無しです…。
喫煙してるかどうかで発症には関係ないけど、
病状が出てる人はやめた方が健康に良い、という感じでしょうか?

そういえば詳しい方がいらっしゃったら教えて欲しいのですが、
漢方ってどうでしょうか?
柴胡桂紫湯という漢方薬が利くという話があって、
一ヶ月くらい飲んだのですが全く改善しなくて止めてしまいました。
そしたら最低半年は飲まないと違いなんて分からない、
と言われて…どうしようかな、という感じです。
だって高いんだもん…(一ヶ月1万くらい?)

395 :病弱名無しさん:04/12/23 20:47:44 ID:Em9TCKwx
検索したところ柴胡桂枝湯には小柴胡湯が含まれるようですが
小柴胡湯はベタフェロン打ってる人が飲むと肝機能が損なわれるので
飲んではいけないです

ベタ打ってないなら医者に相談してみてはどうでしょうか
最近は漢方専門薬剤師置いてる病院もありますし

396 :病弱名無しさん:04/12/23 20:54:25 ID:Em9TCKwx

肝機能じゃなくて間質性肺炎らしいですすみません

397 :病弱名無しさん:04/12/23 23:13:06 ID:H1LIEjNk
>>393さん
酸化マグネシウムですか?!私は市販の便秘薬で今はなんとかやってますけど
やっぱり痛いので困ってます。。。またどうか教えてくださいね(^_^)


昨日、左足にベタをうったんですが今日になってもかなり痛みます。
今まで(ベタ使用して1ヶ月)なかったのですがどうなんでしょうか?

398 :病弱名無しさん:04/12/23 23:16:33 ID:cFUgS1hd
>>397さん
あたしは、今は、ベタ辞めちゃったんですが、
ベタ教育入院中に、足に打った後、しばらく痛いことがあって、
病棟主治医いわく、「筋注しちゃったんじゃない?脂肪うすいから(笑)」だそうです。

399 :病弱名無しさん:04/12/24 11:55:11 ID:kqN3uLfH
>>398さん
ありがとうございます。私の場合脂肪うすくないんで違いますね(笑)
今もまだちょっと痛みがのこってます・・・。
今日はベタの日ですけどちょっと憂鬱です。



400 :病弱名無しさん :04/12/24 13:11:59 ID:fgX4rb47
イギリス政府は数週間前に承認を却下しましたが、カナダ政府が、GW Pharma社の大麻口腔スプレー製剤・Sativexを多発性硬化症の治療薬として販売承認する予定です。


401 :病弱名無しさん :04/12/24 13:32:02 ID:fgX4rb47
>>397
私は禁煙してからすごい便秘になちゃって排便時すごい痛くて出血しました^^;
で会社の先輩で痔の手術した人に勧められて、酸化マグネシウム飲んでみました。
寝る前にコップ1杯のお水で飲んでみたところあら不思議、便が柔らかくなり痛みがなくなりましたよ。
ただまだ便の回数が2日1回くらいです 始めたばかりなので、しばらく様子みてみます。
その薬の注意は心臓と腎臓の悪い方は注意が必要みたいです。
よかったら一度試してみてください。

MSに関係ない話ですみません。

402 :病弱名無しさん:04/12/24 14:16:24 ID:Nw98wX3p
>>401さん
そうなんですね!また一回ためして見たいと思います!
詳しく教えていただいてありがとうございました(^^)


403 :394:04/12/24 16:38:12 ID:lWGKWB/b
>>395
情報サンクスです。
俺はまだベタ打ってないので漢方試してみたいんですが、
主治医は漢方信じてませんので相談しても多分だめぽです…。
でも漢方専門薬剤師さんがいる病院もあるんですね。
まだ東洋医学も見捨てたもんじゃないってことかな。
何にしても早く原因分かって欲しいですね…。
原因が分からないとどうしようもなさそう…(j o j)
ヤフニュースの「日本人に多い型の抗体見つかる」っていうのも
効いたらいいんだけど、あれって脳にきてない人らしいじゃないですか。
俺は脳に出てますからね…。

404 :病弱名無しさん:04/12/25 01:39:55 ID:G+1z9OYW
>>400
どの程度、効くんでしょうかね?

405 :病弱名無しさん:04/12/27 11:03:18 ID:PRlcp4GS
酸化マグネシウムなら、主治医に相談すれば処方してくれるんじゃないかな。
MSの治療(排便障害)として自己負担ゼロ(院外処方の場合)で出してもらったことあるよ。

406 :病弱名無しさん:04/12/27 20:26:07 ID:+me1YANK
age

407 :病弱名無しさん:04/12/29 03:14:11 ID:lOA5bC1b
age

408 :病弱名無しさん:04/12/30 22:59:43 ID:p6bGvqgZ
397です。

今日ベタの日だったんですけど最近になって針さす時が
ものすごい痛くて針をなかなかさせません。
今まではなかったのに何か問題があるのでしょうか??

409 :病弱名無しさん:04/12/30 23:03:46 ID:4mEWwuYb
寒いからじゃないですかね
私は風呂入ってから打つとあんまり痛くないです

410 :病弱名無しさん:04/12/31 17:48:05 ID:NA0fN2x5
来年はみなさん、再発もなく、元気でいられる年で
ありますように!

411 :病弱名無しさん:05/01/01 13:44:20 ID:B7SY/g6F
あけますて〜おめでとうだす〜
再発のない年に!!

消毒綿で体拭くとき悲鳴が出ます

412 :病弱名無しさん:05/01/01 15:27:16 ID:JiAlexsq
明けましておめでとうございます。
今年もみなさん再発がないよう元気でありますように。

>>409さん
ありがとうございます。私もお風呂上りにやってるんですけど痛いです。
新年そうそうがんばってうちます。

413 : 【凶】 【1728円】 :05/01/01 23:42:08 ID:x6Jx39T+
皆さん、明けましておめでとうございまする

元気で一年過ごせるように運試し。えいっ

414 :413:05/01/01 23:42:53 ID:x6Jx39T+
・・・ひどすぎる(涙

415 :病弱名無しさん :05/01/03 14:18:20 ID:Q1jbkpz7
あけおめ^−^

ミツバチの毒で多発性硬化症治療
-----------------------------------------------------------------------

毎週月、水、金曜日にミツバチにそれぞれ12回(合計36回/週)分刺されることで
症状改善が認められた多発性硬化症患者の記事が2004年12月20日のBBCに掲載さ
れました。


416 :病弱名無しさん:05/01/04 08:23:30 ID:xu0qaqqn
あわあわ…
痛いの堪忍や〜で〜

417 :病弱名無しさん:05/01/05 23:38:26 ID:vrMtUZCD
皆さんベタフェロンダイアリーもらいました。
主治医に頼むのすっかり忘れていてシエーリングスに頼んで送ってもらいました。

418 :病弱名無しさん:05/01/06 19:37:24 ID:Gf3NXSMi
ストレスは万病の元
ってことでage

419 :前スレ10:05/01/07 10:15:41 ID:E/Zx0N7C
おひさしぶりです。
昨日病院に行ってベタ再開してもらいました。

最初は400万国際単位でだんだん増量ということで・・。
昨日打ち、今朝起きたら「頭いてー」今も頭痛い。

420 :病弱名無しさん:05/01/07 13:50:41 ID:XG55xkKj
みんないろいろ副作用って違うんですね。
あたしは熱だけで頭痛はなかったです。

421 :病弱名無しさん:05/01/07 19:16:12 ID:iQvfaYSM
顔や足の感覚が無くなって、神経内科に行ったら
多発性硬化症の可能性もあるって言われたよ

これから詳しい検査をするんだって・・
検査費用やこれからの治療費を考えると鬱(´・ω・`)

上のほうにも書いてる人居るけど、なんだか耳が詰まった感じするよ

1月生まれの30男でつ

422 :前スレ10:05/01/08 20:54:07 ID:YcTrQyLN
>>421
MSじゃなきゃいいですね。

423 :病弱名無しさん:05/01/09 00:27:24 ID:X1nXrLUU
またしても手足の痺れが・・・
せっかく就職できたのにな・・・

424 :病弱名無しさん :05/01/09 01:27:56 ID:nqk28uqW
>>421
歩行はできますか?
がんばって治療に専念してください



425 :病弱名無しさん:05/01/09 01:36:08 ID:UsDeyo5K
エイズのほうが大変ですね。薬の副作用を含めて。

426 :病弱名無しさん:05/01/09 01:45:53 ID:CNK1TViM
どっちの方が大変か?などという話は不謹慎ですよー
病気は当人にとってはどれも大変なものです。比較できるもんじゃないっす

427 :病弱名無しさん:05/01/09 01:49:51 ID:X1nXrLUU
全くそのとおり

428 :病弱名無しさん:05/01/09 10:45:28 ID:bnuxR8WJ
右腕が痺れて固まる感じが毎日続いて痛いです。。。

429 :病弱名無しさん:05/01/09 21:46:11 ID:4VoUxFW7
漏れは病気のおかげ?でつぶれる可能性のない企業に
就職できました。
悪いことばかりじゃないかな…。

430 :病弱名無しさん:05/01/10 04:50:46 ID:t2FnCN8j
痺れて固まる感じわかるなー、しかも私は同じ場所ばっか、。

431 :病弱名無しさん:05/01/10 04:54:34 ID:t2FnCN8j
ところで復視ってどんなかんじ?なんかぼーっとしてるときに焦点あわなくなることがあるじゃないですか?私最近それが頻繁におこるんで、新しい症状でたかと心配してます

432 :病弱名無しさん:05/01/10 09:27:54 ID:C22s33i5
>>430
複視経験者ですが、僕が経験した時の初期症状がそんなカンジでした。
僕はその段階で病院に行きましたがMRIに映らなくて治療されず、
結局、眼球が動かなくって初めて、造影剤打って
脳幹部に薄く症状か見える程度でした。

でも、実際に複視が起こると、首を固定し眼球を動かしてモノを見ると
左右上下いずれかがハッキリ二重にみえますし、
鏡をみても片方の眼球が動きに追従してないのが確認できます。
眼球を回転させる神経が麻痺するからなんだって。

何でもなければいいけれど、休養して改善されなければ検査に行ってみたほうがいいかもね。
お大事にね、>>431

433 :病弱名無しさん:05/01/10 18:13:40 ID:+djfrOTU
痺れが出た時の状況が知りたいです。 自分は、朝起きた時
左顔面が痺れてたんです。
皆さんも朝起きたら痺れてたんですか?


434 :病弱名無しさん:05/01/10 20:41:11 ID:H+dZr6+L
私の場合の朝起きたら突然でしたね
手足しびれてまっすぐ歩けなくて・・


435 :病弱名無しさん:05/01/10 23:05:16 ID:PspHomt3
428です。
今日も痺れがひどくて腕が固まってばっかなんで来週病院なんですけど
もう明日行ってきます。また入院とかするのかな?!

あと、女の人に質問ですけどベタ始めた頃って生理は普通にきましたか?
私の場合、終わり頃の生理みたいな感じで全然出血しなかったんです。
これはどうなんでしょうかね?ベタとか関係あるんでしょうか?

436 :病弱名無しさん:05/01/11 11:47:20 ID:5kFhvo1D
始めた頃はときどき一月飛んで来たりしましたね
いまも始めるときよりは日数も量も少なめで軽い気がします

437 :病弱名無しさん:05/01/13 23:45:43 ID:7pER44EC
特定疾患で就職支援とか受けたことあるひといる?県によっても違うのかもしれないけど・・・

438 :病弱名無しさん :05/01/14 13:02:59 ID:s3jPt5Ur
あげ

439 :ぼるもん:05/01/14 18:13:07 ID:gegxdg3p
お久しぶりです&はじめまして
あれから本格的に目が見えなくなってしまいました。
医者に行っても治らないって言われました
明日はセンターです
国公立志望じゃないけどがんばります。

10さんげんきー??

440 :病弱名無しさん:05/01/14 19:39:01 ID:K9W7rbIs
はじめまして、数年前に発症し入院、まだ痺れも残ってるんですが
痛みはありませんでした。それがここ最近また首の痛みと手の痺れが
強くなってきました。せっかくMSの事も理解して頂いて、雇用して
くださったばかりなのに・・・それに先輩にも色々教えてくださってるのに
とても悔しいし、残念な気持ちでいっぱいです。
と言うのも手を使う仕事なので、感覚がないと仕事になりません。
これからの事や治療費、両親にも負担は掛けられないし
どうしてこんな体になったんだろう・・・
長文申し訳ありません。


441 :病弱名無しさん:05/01/14 22:21:11 ID:pdru07GK
この病気で一番コワイ事って何ですか?

442 :病弱名無しさん:05/01/14 22:36:21 ID:Ym07/aEE
>>439
あう、センター試験がんば!
寒いのはMSには直接関係ないけど、手足かじかむと全力出せなかったりするぞ!
って、もう今夜は寝てるかな?がんばーーー!ヽ(´―`)ノ

>>440
MSと診断されたら、治療費については特定疾患に指定されているので補助を受けることが出来るはずです。
治療費については、病院、及び近くの保健所に相談してください。
まぁ本当に大変なのは「満足に働けない」ってことだよね。
ストレス溜めるなと言われてもねー、そんな気軽な仕事は世の中ありまへんヽ(;´д`)ノ

あと、一つ。病気が悪いのです。あなたが悪いわけじゃありません。
病気はいつ誰に降りかかるかわからないのです。
あなたのせいじゃないのです。このスレの皆と一緒に、気軽に病気と付き合っていきましょ!ヽ(´―`)ノ

>>441
症状は「脳梗塞」そのものです。
やっかいなのは「原因が不明」「どこに麻痺や痺れ・脱力が発生するかわからない」
「いつ再発するかわからない」ってところ、
つまり「『治った』という診断は出ない」ところがコワイとこです。
でもね、ビクビクするのは損!前向きに行かなきゃなのです!ヽ(´―`)ノ

443 :前スレ10:05/01/14 22:41:47 ID:ffwa8Jx2
>>439
何とか元気だよ。ただ、親戚が死んでうつ気味。がんは怖い。

ぼるもんさん、センター試験雪降りそうだけど、気をつけて!!

444 :病弱名無しさん:05/01/14 23:14:13 ID:xgZuaOFZ
ぼるもんさんキット勝つ!!
チョコ食べて!!

445 :病弱名無しさん:05/01/15 04:26:48 ID:HxMfXEKo
ここのスレは皆さんが暖かい。とにかく前向きに行きましょう。

カイロで体を温めると、動きやすくなることに気が付いた今日
この頃。

体温の変化に弱い病気なんですねぇ。

446 :440:05/01/15 10:35:23 ID:dokCjEV4
442さんレスありがとうございます
特定疾患の事は初めて聞きました、自分の状態をMSと認定して
もらえるのか心配ですけど。
確かに病気が悪いんですよね、レスを読んで心が少し軽くなりました
やっぱりストレスが大きな原因なんでしょうかね?
これからも書き込みさせて頂きます、皆さん宜しくお願いします。
皆さんの症状が軽くなりますように・・・。

447 :病弱名無しさん :05/01/16 13:20:22 ID:7jXaEVjx
全労災の医療保険書類審査で落ちちゃったtt

MS以外の病気を適応出来る保険って無いものかな

448 :病弱名無しさん:05/01/17 20:56:08 ID:aguyaKL9
ふぅ…

449 :病弱名無しさん :05/01/19 01:54:02 ID:ZJNMl712
2005-01-17 - 多発性硬化症(Multiple sclerosis、MS)の女性35人、
MSの男性25人、コントロール36人の性ホルモンと脳の障害度を比較したところ、
女性MS患者ではテストステロンの濃度がコントロールに比べて有意に低いという結果となりました。


450 :ぼるもん:05/01/19 18:52:59 ID:fENy1vpV
みんな応援どうもありがとう
センター無事終わりました
センターで受かったら体に負担がかからないので是非受かってほしいです
最近はつかれっぽく困ってます
集中力も続いてんのか続いてないのかわかんない。。

私大の試験まであと2週間ほどです。
浪人の癖に早慶おろかマーチいけないなんてばかです(っ´д`)ワァン
愚痴は学歴・受験版でこぼすことにします

寒いので風邪には気をつけましょう!!

>>10さん
鬱大丈夫ー??ぶるもんも受験ノイローゼです

451 :前スレ10:05/01/20 00:07:57 ID:fBL7rusy
>>450
まあなんとか・・。右半身の痛みが急に強くなってきて、それがいやです。
自分の受験のときも、ノイローゼ気味でしたよ。

ぼるさん、雪降らないでよかったね。まだまだ気が抜けないけど、無理しないで・・。

452 :MSV1号:05/01/21 17:53:57 ID:aHXISCxv
はじめまして。いきなりスイマセン。
実は私の奥様も去年の春に硬化症になり一ヵ月間入院していました。
今はとりあえず元気にやっているのですがどうもこれから先の再発が
不安でちょっと気持ちが沈みがちなのです。

再発の可能性は否定出来ないかも知れませんがここは前向きに考えるしかありません。
なったらなったで仕方がないですし、病気になったからといって
別れる訳でもありません。
奥様は私の人生を考えて最悪別れてくれと言ったこともありますが
本当に私の人生を考えるなら彼女は私にとって必要なパートナーなので
その考えはちょっと悲しかったりします。

皆さんも病気に負けずポジティブになって下さい!頑張ってください!
ただそれだけが言いたかったのです。

因みにハンドルネームは病気の事ではなく、私の車の名前です。

453 :病弱名無しさん:05/01/21 21:46:24 ID:Z9UDHNhx
>>MSV1号
あなたいい人!!
そんなに思ってくれて奥さんは幸せでしょう!!
何も言うことはないよ!!
ただ奥さんの話を聞いてあげるだけで!!
いかん!泣きそう!!
ええ人やから泣きそう!!
二人が幸せで生きて行けますように!!!

454 :MSV1号:05/01/22 02:25:28 ID:sZJ3Srk4
>453
そう言って頂ければ幸いです・・・

455 :病弱名無しさん:05/01/22 06:59:36 ID:qTFruefC
奥さんは絶対大丈夫!気持ちのもちようも多少は関係する病気だと私は思っているので、あなたのような旦那さまに支えられていれば必ず元気でいられます。
おいら家族いなくてひとりぼっちだけど、何とか頑張ってやってるからさ!またここにおいでよ!

456 :病弱名無しさん:05/01/22 10:48:18 ID:LxfZMnz9
奥さんもここ見せてあげたら?
愚痴だって同じ病気の人になら言いやすいやろ?


457 :教えて:05/01/22 15:49:54 ID:k/vLD1sM
この病気になって、二日に一度注射を打ってる女性がいるんですが、妊娠はできるんですか?

458 :病弱名無しさん:05/01/22 16:50:47 ID:LxfZMnz9
あたしはお医者さんに
旦那さんは理解してくれてますか?
っていわれた。
これは遠まわしに
妊娠してもあとがつらいよってことなんでしょう

459 :どうして?:05/01/22 16:59:35 ID:k/vLD1sM
どうして後が辛いんですか?

460 :病弱名無しさん:05/01/22 17:29:20 ID:w8hWJac1
>>435です

あれから病院行ったら即入院と言われ入院してました。
しかもどうやら妊娠したもようでパルスでの治療はできずベタも当分できません。
これからたいへんですががんばって元気な赤ちゃんうみまーす☆

461 :病弱名無しさん:05/01/22 22:22:31 ID:LxfZMnz9
>>459
怖くて先生には聞いていません
現実から目をそらしました

462 :あの:05/01/22 23:08:51 ID:k/vLD1sM
実は、その妊娠した子からお金をかしてくれと言われまして・・やはり、普通の出産より大変なんですか?

463 :病弱名無しさん:05/01/23 02:12:04 ID:1y/MLfUp
お金かぁ、、ちと辛いね。きみが男性で相手は女友達なら貸さなくてもいいが、、病気もしってて、でお金貸してっていうからにはそれなりの仲なんだろうか?俺ならやんわり断るかな。実際親に借りるとおもうし

464 :あの:05/01/23 08:21:52 ID:1ory/iFW
なんか・・。旦那さんが手取り20万で、二人暮らしで家賃が8万だからどうしたらいいかと言われました。ですから、普通の方より出産費用かかるのかなと思って。彼女の両親はもう亡くなっていて頼る人がいないんです

465 :病弱名無しさん:05/01/23 09:26:29 ID:mk5E2iZy
お金の貸し借りは良くないよ。
あげたって思えるなら貸してもいいけど〜


466 :あの:05/01/23 09:40:25 ID:1ory/iFW
彼女は障害者手帳持ってて、治療費は無料なんですが、やはり、妊娠にかかる病院代はでないのですか?

467 :病弱名無しさん:05/01/23 15:51:50 ID:mk5E2iZy
でなんいんじゃないかな?
それは病気と関係ないし。

468 :MSV1号:05/01/23 21:56:09 ID:6OCTJoyE
>456
実は多分見ている筈です。
でも私が書き込んでいるのは知らないだろうなぁ。

面と向かってじゃ言いづらいのでここに書き込んだのです・・・

>460
応援します!!ガンガレ!

469 :病弱名無しさん:05/01/24 11:50:26 ID:OThW8TgY
↑なんかこいつ胡散臭い

470 :病弱名無しさん:05/01/26 11:13:36 ID:2aQ85wVf
あげまっす

471 :病弱名無しさん:05/01/26 13:28:35 ID:EDKKRLtb
>>MSV1号さん
ありがとうございます。
私もMSV1号さんの奥さんと同じような感じで彼に言ったことがあります。
けどやっぱりここまで理解してくれるのは彼しかいないと思いました。
なのでMSと上手く付き合ってやっていくと決めて自分ががんばるしかないと思いました。
お互い色々とがんばっていきましょう。

長々とごめんなさい。

472 :病弱名無しさん :05/01/28 02:27:40 ID:IQUEdLno
多発性硬化症(MS)患者136人とコントロール272人の比較から、6歳までの間に2歳
未満の兄弟姉妹と過ごす年月が長かった人ほど多発性硬化症になりにくくなると
いう結果となりました。

2005年1月26日のJAMA誌に発表された研究成果です。

2歳未満の兄弟姉妹と過ごした期間が5年以上の人は、MSになるリスクが88%低下
しました。305年では60%低下、1-3年では43%低下しました。また、MSではない
コントロール群で1年以上乳幼児に接した人は、Epstein-Barr virus(EBV)に対す
る抗体が高レベルを示すことが少なく、伝染性単核球症のリスクも低下していま
した。

乳幼児の感染症に繰り返し感染することで、それらの感染症に対する免疫反応が
強化され、この免疫反応の強化がMSのリスクを低下させていると考えられました。



473 :病弱名無しさん:05/01/28 18:50:18 ID:p46fvRrm
>>472
んーsourceは?

474 :病弱名無しさん:05/01/30 06:04:37 ID:GoLfrqD6
>>473サンに続き

>>472
んんんーsourceは?

わたしも知りたいです

475 :病弱名無しさん:05/01/30 14:04:48 ID:/BSQBKVQ
最近思い出そうと思っても
記憶がないことがしばしば
皆さんそんなのありますか?

476 :病弱名無しさん:05/01/30 15:52:12 ID:nqZaWCfB
>>475さん
あります!ちょっとしたことが思い出せなかったりします。
今までそんなことなかったのに最近そんなことが多いです。

477 :くのいち25歳:05/01/30 18:52:49 ID:XQQ6cPVh
大脳・小脳・脳幹・・すべてに合計9個以上の病巣ありで発病して約一年・・・・
障害の程度は低いが、体中の皮膚感覚が落ちてきてる・・・
右手が迷子になる・・・「右手、右手、右手!?」(眼鏡眼鏡眼鏡・・調)

進行性って何!?どういう事を進行というの?
だんだん体が動かなくなる???って自分でわかるん?
誰が決める?2,3年経ってからわかること??

結婚の約束をしていた彼氏にフラレマシタ・・だいすきだったんだけど。。。。な!!
かっこよかったんだけど。。。な!!

あたいはおなごなんじゃけど、正直、性行動に自信がないのレス。。感じないス
切実に。おぱーいも、あしょこも。ショック(TへT)
発病する前日に彼氏とそういうことをフィルター(ごむ)なしでして・・・
体も弱ってるときで、そこへ変な雑菌で・・発病した?て考えてまうまう。

そんなことある?っていうあたいももうそういふ相手おらんのだけどな。さみしー
こんな話題になっちって、ごみゅんなさいね

478 :病弱名無しさん:05/01/31 01:05:24 ID:TI+yEROZ
>>477
だいぶまいってるみたいですね。

この病気、お医者に聞いてもちゃんと答えてくれません。
そらそうです、「こんなパターンでこういう症状が出るものをMSという」としかわかってない。
なーんにも判ってない。
欧米ではあまり珍しい方じゃないらしいですが、それでも何も判ってないに等しい。

まぁそんな中でもいくつか「確定的な要因」がある模様。
その一つがストレス。そして今貴方はそのストレスに素っ裸で晒されているみたい。
どうしたらいいんだろうね…。思いっきり泣いてみるのもいいかもしれない。

「頑張れ」なんて無責任な言葉は言いたくない。だから漏れはいつもこう言う。
貴方にも!
気楽にいこーヽ(´―`)ノ

479 :病弱名無しさん :05/01/31 20:31:04 ID:sccci66+
sourceはこちら
http://www.biotoday.com/view.php?n=6077


-----------------------------------------------------------------------
IFNγ遺伝子の多型が原因で多発性硬化症の発現に男女差が生じる
-----------------------------------------------------------------------

IFNγの発現率は男女で異なり、多発性硬化症は男性に比べて女性でおよそ2倍
おきやすいことが知られています。またインターフェロンγ(IFNγ)治療は多発性
硬化症を悪化させます。


480 :病弱名無しさん:05/02/01 14:46:22 ID:mPm0HrMj
>>477
100年前の25歳の方ですか?

481 :病弱名無しさん:05/02/01 20:12:41 ID:nj2E91yT
この冬一番の寒気が迫ってくる〜〜(TT)
身体が動かない・・・固まるよ〜・・・
カッチンコッチン。。。
ってことでage

482 :病弱名無しさん :05/02/02 15:35:42 ID:t3CfDTDQ
きたないものはぜんぶすてましょう。
きたないちんこにはさわらない、じっとみない、ためしにかいでみる。


483 :病弱名無しさん:05/02/02 19:01:04 ID:+lfSp51F
>>482
それは参考になりますな=3=3

484 :病弱名無しさん:05/02/03 23:22:32 ID:9gHsW8nY
ドウキアゲ

485 :病弱名無しさん:05/02/05 20:19:12 ID:6XzOB1pl
ageとこっと♪

486 :病弱名無しさん:05/02/05 20:53:54 ID:FvbeSrGG
注射撃ちだして2年
そろそろ慣れてきた
飲み薬できたらいいなぁ

487 :病弱名無しさん:05/02/05 20:54:29 ID:X0TCxU5w
性の問題は、どんな病気であれ、難しいですな。


488 :病弱名無しさん:05/02/05 23:47:14 ID:sS5+dKcp
最近話題のES細胞はMSには関係ありなんですか?

489 :病弱名無しさん:05/02/07 09:55:27 ID:OnphjLMc
通院アゲ

490 :病弱名無しさん:05/02/07 13:05:51 ID:OorH1mSF
明日、通院の日です。
プレドニンの量減るといいな。

491 :病弱名無しさん:05/02/07 18:43:24 ID:nM4fVOPv
暑すぎるのと寒すぎるのって
この病気にはどっちが悪いかな??

492 :病弱名無しさん:05/02/07 18:51:00 ID:WIAaxqtX
>>491
MSの特徴的症状の一つに、「体温、というか頭部の温度が上がると
麻痺や痺れなどの症状が強くなる(冷めると戻る)」ってのがあるです。
ぶっちゃけ、夏の日射しを浴びながら歩いてるとどんどんまっすぐ歩けなくなったりする。
症状が重い人だと、恐くてお風呂に入れない(シャワーで済ます)人もいるそうな。

じゃあ寒いのは平気か?と言うと、この病気自体が、
というわけじゃないんだけど、人は寒いと痺れや麻痺を覚えるもの。
と、なると、MSを患っている人は「この痺れは再発だろうか…」とその都度びびっちゃう。
これが精神的によろしくないどす。
また、風邪ひいたら再発した、という話も聞きますなぁ。

どっちが…とは一言では言えないと思われ。

493 :病弱名無しさん:05/02/07 22:27:38 ID:zZkcf37r
>>492
どうもありがとう!
そっか…寒くてお風呂につかりすぎてもだめなんだ。
じゃあ、暖房がよく効いたところには
あまりいたらだめってことですかね。



494 :病弱名無しさん:05/02/08 02:21:22 ID:eivclWRO
>>491さんへ
自分は両方ダメっすね。職場が夏場は冷房、冬場は暖房が効きすぎという
ところなので、体温調節には気を遣ってます。

通勤時にも帽子が必須アイテムになりました。夏の日差し避けに冬場の
防寒に。必要に迫られて被っているのに「何色気づいているんだよ!」と
同僚には揶揄されますな。

495 :病弱名無しさん:05/02/08 22:42:50 ID:W8dG9tCo
病院行ってきました。プレドニン3錠になりました。
今は妊娠中なんで症状落ち着いてるけど
出産後3ヶ月は再発する確立高いみたいですね
ちょっと不安です。

496 :病弱名無しさん:05/02/09 20:33:19 ID:c49sHz7f
プレドニン1錠になったアゲ

497 :病弱名無しさん:05/02/09 20:39:41 ID:XDRli7+7
>>494
あたしも!!
夏場長袖着て日傘差してたら
そうやっていわれる


498 :病弱名無しさん:05/02/09 22:07:57 ID:TDTI2uyC
ベタ始めてから肌荒れがすごい、吹き出物…洗顔料とか気にしたり化粧水つけてみたりしたら少し良くなったけど…これも副作用なのかな?

499 :病弱名はMSだよね:05/02/10 13:50:15 ID:XjHLGtVT
肌荒れはあんま聞いたとこないなあ・・・。
あたいも女だし、パルスしたら顔中にきびだらけで。。泣きそうなり。。

温度はね、あたいは、暑いのも寒いのも今ンとこほぼ大丈夫だけど、急に温度が、暑い→寒い、寒い→暑いになると、すっごい調子悪くなります。
おえって感じに気分最悪す。



500 :病弱名無しさん:05/02/10 19:24:35 ID:ea4U4PiT
>>499
パルスするとにきびと顔丸くなって本と悲しいよね

501 :病弱名無しさん:05/02/10 22:45:22 ID:96UKtQIS
>>498ですが男なんです・・・入院すると体重は減るけど顔は丸くなって悲しい・・・


502 :病弱名無しさん:05/02/11 10:40:56 ID:s8Lan0u8
>>498
打ち始めて直ぐ顔ににきびみたいな吹き出物が出ましたが半年くらいでおさまってしまいました。

このにきび沢山は出来ないのですがひとつ治ればまた新たに出来る、必ず顔にひとつは出来る変なものでした

503 :病弱名無しさん:05/02/11 12:25:59 ID:34crvU+G
なにか抗生物質みたいなのないのかな?肌荒れ気になって仕方ないっすわ(´・ω・`)

504 :病弱名無しさん:05/02/12 10:51:39 ID:vpgN3Eo8
親友がこの病気で、インターフェロンを打ってると聞きました。
皆さんの書き込み拝見すると、ベタを打つとかと言ってますが、同じ薬ですか?インターフェロンは、この病気を悪化させるとの書き込みも見たので心配で…

505 :前スレ10:05/02/12 12:25:10 ID:ygGi62Gh
>>504
ベタはインターフェロンです。

悪化させるインターフェロンは、γで、ベタはβだから
大丈夫なはずですよ。

506 :病弱名無しさん:05/02/13 10:05:08 ID:tDlp1Oi9
ベタフェロン打ち初めて2年弱が経ちました、おかげけどうか再発はしていません。

皆さんベタフェロン打ってって体が痒くなりませんか?
全身痒くてきっとベタのせいだと思うのですが再発が怖くてベタをいったん止めてみるといったことが出来ません。
主治医も人によってはそういった(痒くなる)こともあるようですねと言っていますが、みなさんどうですか?

レスタミン等もらってますが効きませんね。

507 :病弱名無しさん:05/02/13 22:34:18 ID:FijLqz/t
>>506痒くなった事はないっす、初めて聞きました・・・長く打ってると出てくるのかなぁ?でも再発して無いならなによりですよね!俺も頑張って継続するぞ!!


508 :病弱名無しさん:05/02/13 23:01:14 ID:xakvun/N
一回もベタ打った事ない


509 :病弱名無しさん :05/02/14 18:42:45 ID:9oXRJCAV
血漿交換療法って有効治療なんでしょうか?

510 :病弱名無しさん:05/02/16 18:20:12 ID:P3AzbkAH
>>508
自分は「アレルギーが心配だからベタしたくない」と主治医に言ったところ、
「その選択も有りですよ。予防に効果有りと言われてるけど、絶対ってわけでもないしね」と
言われました。で、自分もベタ打ったことないです。再発頻度は今のところ年1回くらいかなぁ。

>>509
うーん、どうなんでしょ。
MSってのは「免疫機構の暴走」なのだから、血液が無関係とは思わないけど…。
保険が効くなら「試してみれば?」と言いたいとこですけどねぇ。

511 :おしえて:05/02/17 08:44:55 ID:spJWbC/L
ベタ打ってても妊娠した場合、子供に害はありませんか?

512 :病弱名無しさん:05/02/17 18:52:02 ID:3MChnUaB
>>511
妊娠中は中止するそうですよ

513 :病弱名無しさん :05/02/19 21:35:48 ID:RAB4MVc3
みなさんは、ふっと死んだら楽だろうなって考えたことありませんか?

最近、家族(実家です)にもゴミ扱いされて、将来この体じゃ結婚なんてとても出来ませんし、仕事も出来ない
なんだか、未来に希望がまったく無くなり、最近、妙に自殺願望が出てきました。 




514 :病弱名無しさん:05/02/20 14:19:56 ID:5f93cqVb
>513
病気で出来なくなったことも多いですが
病気になってから見つけた幸せは本当の幸せだと痛感する事も多いです。
そう感じるまでは私も鬱傾向でした。
悪いことだけじゃないよ。

515 :病弱名無しさん:05/02/20 14:28:44 ID:ZV2D/8M8
>>513
>>514さんが良いこと言った!
自分も概ねそんな感じ。

自分は>>513とまったく逆で
病気が発覚してから、気が楽になった。

とにかく、希望がないなんてことはない。
小さくても目を凝らせば仕合せなんて沢山転がっているよ!
>>513にも、早く見つかりますように!

516 :病弱名無しさん:05/02/20 17:29:03 ID:53Vcbg9n
あたしこの病気になって
プラス思考になった!!w


517 :しもんきん:05/02/20 17:33:02 ID:dWAbu2gX
  今日、ある女の子と、エッチをしようとしたのですが、
その女の子のあそこを舐めようとしたら、
ものすごい黄色いカス(チン○スによく似ている。)
ものがあそこのなかに付着していたのですが、それって、
性病でしょうか?直接はあそこは舐めませんでしたが、
周りを少し舐めてしまいました。本番はもちろんやってません。も
しかしたら、自分は性病に感染するかもしれないのでしょうか?
するとしたら、どういう症状なのでしょうか?
いきなり、こんなレス立ててすみません。


518 :病弱名無しさん:05/02/20 20:15:45 ID:JaBj1QdB
多発性硬化症のせいです

519 :病弱名無しさん:05/02/20 23:17:25 ID:zlwBMa14
>>513
「再発頻度、時期など不明」「どこに発症するのか不明」ってのが、
まずあなたを鬱にさせるんでしょうね。
そして周囲はそういう「鬱になった人」へどう対していいのかわからない。

考え方を変えてみよう!MSは朝突然歩けなくなるなんてことにはならない。
じわじわと来る。ということは予測が立つ。予測立てば覚悟も出来る。
ステロイドを処方されれば症状は劇的に緩和する。つまり対策はある!

大丈夫、今の世の中、病気にかかっていてもまだ前を向いていられる。
必要なのは覚悟。自分と向き合う覚悟。気楽に、一緒に前進しようよ!ヽ(´―`)ノ

520 :前スレ10:05/02/20 23:36:34 ID:eBqO9IRT
プレドニンが15mgに減りました。
減量すると症状が再発するというパターンが続いてたけど、
今度は再発しないでほしいな。早くプレきりたいよ、お腹ボッコリ
中年腹..........orz

521 :病弱名無しさん:05/02/20 23:54:45 ID:zlwBMa14
>>520
何はともあれ減量おめ!ヽ(´―`)ノ
ほんと、プレで症状自体はあっさり改善するのにねぇ。

冬はあともう少し。でも油断して風邪なんかひーちゃダメよーがんば!

522 :病弱名無しさん:05/02/21 08:42:00 ID:EyGRHKpC
風邪引いた‥
こんな状態じゃ注射打ったら悪化しそうだ。

523 :病弱名無しさん:05/02/21 12:30:56 ID:EAGL8CfS
俺もこの病気になってから何気ないことや、普段の生活の中で幸せを実感してるよ(゚∀゚)子供は元気に一歳の誕生日を迎えたし☆彡でも周りからは気分の浮き沈みが大きいって言われたことがあります…

524 :病弱名無しさん:05/02/21 21:08:29 ID:J6Liusqs
私もこの病気になってからの方が体調いいっていうか、
気分的に楽。頭痛けりゃ、MSでしょ。足痛くても、MSだもんね〜。
みたいな。なんでもMSのせいにしてしょうがないじゃんね。って感じ。
根が楽観的すぎるのかも。

525 :病弱名無しさん:05/02/21 23:20:56 ID:Q0r3H85z
>>524
楽観的ならいいけど。目標を諦める理由にしちゃだめだよ。

526 :age:05/02/22 20:25:20 ID:V/l/c89I
>>517
たんなるおりのものじゃん。
ttp://www.rakuda.co.jp/woman/woman11.html

527 :524:05/02/22 22:09:24 ID:Uy2Z1ptC
>525さん、ありがと〜。大丈夫だよ!

528 :病弱名無しさん:05/02/24 08:40:10 ID:mzTRzTkp
>>526
おいおいマジレスすんなよw

529 :病弱名無しさん:05/02/24 22:44:03 ID:z/prknwm
これって耳がきこえなくなる症状もありますよねー

530 :前スレ10:05/02/24 23:31:47 ID:iEz/9m0M
今日はベタうまくいった。なんか、いい気分です。
というより、シリンジの動きが滑らかでした。

531 :病弱名無しさん:05/02/25 00:39:29 ID:3GSVvSdU
あるよね、刺さりが良いとき悪いときって(´・ω・)サクッと刺さってス〜ッと注射できると気分いいね!アシスト使ったことないけど、どうなんですかね?ラクなの?

532 :病弱名無しさん:05/02/25 04:31:48 ID:frawUiDo
>>529サン
耳(片側)が聞こえなくなったことあります
耳鼻科にて聴力検査結果での診断は急性低音障害型感音難聴とのことでした

MRIとABR(聴性脳幹反応検査)も受けましたが
どちらとも異常がみられなかったので
神内Dr.も耳鼻科Dr.も結局MSが原因かどうかは
はっきりとこたえがでませんでした

今は聴力正常なのですが・・・
よくなったり悪くなったりを繰り返しています

529サンは耳に違和感があるのですか?

533 :病弱名無しさん:05/02/26 00:07:46 ID:CAVL87db
>>531
> アシスト使ったことないけど、どうなんですかね?ラクなの?

私はもはやベタアシスト無しでは注射できないです。
2003暮に出た皮下中セットシリンジが太くなったせいか注射が硬いですよね。
そのせいかベタアシスト使わないと注射が困難になりました。

ベタアシストはスプリングの力で薬液が注射されるので注射の時間が短くていいです。

534 :病弱名無しさん:05/02/26 10:12:11 ID:8VqTHgDS
準備めんどくさくないですか?
一回もらったけどビデオ見ても
全然わからんから返した…

535 :病弱名無しさん:05/02/26 17:32:07 ID:VyCSMi8Y
注射の時にイチバン痛いっていうか、イヤなのが注入してる時なのに、スプリングの力でいっきに入るのかが恐くて使えない…
いま全量射てないし…いつか挑戦してみるかな(゚∀゚)

536 :病弱名無しさん:05/02/27 11:28:48 ID:e0yTOooY
うんうん!
液入れるときいったいよね?!
あたしもやだー


537 :病弱名無しさん:05/02/27 17:47:09 ID:Al9kJthp
>>535
> スプリングの力でいっきに入るのかが恐くて使えない…

イテッ
と思うものの躊躇する間もなく、5秒もすれば終わってしまうんで…
手でやっていたときは深く刺さっていなかったのか、注射跡が赤く腫れて痛かったのですがベタアシストを使うようになって直ってしまいました。


本当はベタアシストどころか薬に頼らなくてもいいようになりたいです。

538 :病弱名無しさん:05/02/27 18:06:12 ID:5QXckO0O
プレドニンが20rから15rになって1ヶ月。
症状が落ち着いてたのに最近になってまた腕が痺れて固まる感じになってきました。
これはプレドニンが減ったからなのでしょうか?

539 :病弱名無しさん:05/03/01 14:00:32 ID:Z35HlKOc
昨日初めてベタフェロン打ちました。最初だったので看護士さんに打ってもらいました。その後熱が38度まであがり、体中の痛み(特に背中と関節)がつらかった・・・。
副作用だんだん慣れて行くのかな〜。


540 :前スレ10:05/03/01 14:20:07 ID:R98XD9gy
>>539
大丈夫ですよ。だんだん慣れてきますから。

541 :病弱名無しさん:05/03/02 01:05:53 ID:6MeiXhyY
>>539
熱は私も平熱が35℃くらいなのに38℃にもなっていました。
始めは寝る前に注射し、終わったらロキソニンを飲んで寝ていました。
半年ほど経ったときロキソニン飲むの忘れていたのですが熱は出ず、副作用が収まったことに気がつきました。

542 :病弱名無しさん:05/03/02 02:49:19 ID:C9xv4W2P
タイサブリって、リコールしちゃったのね・・・
結構、期待してたのに・・・どんな副作用があるんだろう?

543 :病弱名無しさん:05/03/02 08:11:07 ID:oScJByqU
えっ!!?レコールってどゆこと??

544 :病弱名無しさん:05/03/02 09:57:18 ID:ZJvr/zbF
神経内科と眼科は、スーパー藪の塊ですはわ、馬鹿正直の金蔓。




545 :前スレ10:05/03/02 12:39:55 ID:XmD2ZYZD
 アイルランドの薬品メーカー、エランは、67%安。
米薬品会社バイオジェン・アイデックと共同開発し
た多発性硬化症(MS)薬「タイサブリ」の販売を中
止したことが嫌気された。「タイサブリ」とバイオジェン・
アイデックの別のMS薬を併用した患者が死亡したことが背景。

@YAHOOより転載

546 :前スレ10:05/03/02 12:41:47 ID:XmD2ZYZD
米バイオジェンとアイルランドのエランは、
共同開発した多発性硬化症(MS)治療薬「タイサブリ」
(一般名:ナタリズマブ)の販売を自主的に停止すると発表した。
両社によると、臨床試験でタイサブリとアボネックス
(インターフェロン・ベータ1-a)による併用治療を受けた患者らから
、2件の重篤な有害事象が最近報告され、そのうちの1人は
進行性多病巣性白質脳障害(PML)で死亡した。


547 :病弱名無しさん:05/03/02 22:18:53 ID:5coQvrLU
age

548 :病弱名無しさん:05/03/04 12:49:56 ID:5LAWz9Wh
age

549 :病弱名無しさん:05/03/06 09:10:53 ID:IpY4/ml4
下がってるからage

550 :ぼるもん:05/03/06 17:37:25 ID:WSbiOYrM
こんにちは。
試験が終わりました。一番行きたい所には行けなかったので
滑り止めの大学に行くことにしました。

友達に話したら二浪なよといわれたのでもういやだといったら怒られました
どうやらガッツがないのがいけないそうです
その人自身もものすごくがんばりやさんなので
怠けてる?私を見て怒ってしまったらしいです
一生懸命やってきたんだけどなー

皆さんどう思う?
最近自分に正直に生きることにしようとするぼるもんでした

551 :病弱名無しさん :05/03/06 21:40:11 ID:hSfP7BCq
タイサブリってこの事ですね

http://www.biotoday.com/view.php?n=6421

552 :病弱名無しさん:05/03/08 22:16:38 ID:Z1LEZPsl
ageとこっと♪

553 :病弱名無しさん:05/03/11 06:16:28 ID:tCjbjxao











8<--8<--8<--8<--8<--8< キリトリ 8<--8<--8<--8<--8<--8< 8<

554 :病弱名無しさん:05/03/12 00:04:21 ID:HbyHzCqq
MRIや髄液検査の結果が全て陰性だったけどMS
だと診断された方いらっしゃいますか?
私がそうなのですが。

555 :病弱名無しさん:05/03/12 00:07:29 ID:tr6P/563
>>550
自分が納得できるなら周りに何を言われても自分が正しいと
思った道を選択したほうがいいとおもう
自分の人生に責任とれるのは自分だけだから
もちろん周りの意見に耳を貸す姿勢も大事だけど

556 :病弱名無しさん:05/03/12 10:17:22 ID:ujA4gV9u
>>554
あたしなら他の病院にもう一回いって
調べてもらう

557 :病弱名無しさん:05/03/12 12:14:46 ID:lEQCNy8L
初カキコです。
漏れは発症して2年くらいかなー。
こないだ主治医にベタ打つために入院してはといわれますた。
少しは歩きやすくなったりしますか?再発予防のためでしょうか。
主治医に質問し忘れて、次行く前までに不安が増大してきて・・。
教えて君で申し訳ないけど、誰か教えていただけたら嬉しいです。
漏れの主治医有名な人な様でいつも予約でいっぱいなので、
もっと親身になって心配してくれる病院探した方がいいのかなー、と思ったり。
皆さんはどうでしょうか。
お勧めの病院ありますか?漏れは東京で、今J医院行ってます。
あと、漢方とかって効きますか?

558 :病弱名無しさん:05/03/12 12:44:19 ID:6AK6TKQr
>>554
MSの診断には、MRIや髄液内細胞数が指標となるとはあるけど、
それが絶対必要というわけでもないらしいです。と、いうか、
MRIに写らない、細胞数もでない、けど発症するパターンもあるとか。
ともかく特徴は「空間的多発性」と「時間的多発性」を持つ神経性疾患であること。

何をもってMSとされたのか、納得いくまで説明聞くことをお勧め。

>>557
ベタは再発防止です。絶対再発しないってわけじゃないけど、
かなり抑止できるという話。再発頻度が高い場合は良いんじゃないかな?

自分は激しいアレルギー体質なため、ベタは拒否しました。
ま、再発はこの3年で4回くらいだからってのもあるけどね。
3〜4ヶ月で再発し続けるパターンもあるらしいもんなぁ。

559 :病弱名無しさん:05/03/12 15:48:08 ID:oWlNhyIv
>>557
再発予防なんだけど、言ってるように絶対再発しないって事じゃないそう。
10回再発していたのが7回くらいになった、とかそんな感じで
再発率を3割程度下げられるって事みたい。
予防策とか打つ手がそんなにない病気だし、やってみて体に合いそうか
試してはどうかな。



560 :前スレ10:05/03/13 18:28:50 ID:hsK9FPUo
左の下のほっぺたがしびれてきた。
手が震える・・。やばいかな?

561 :554:05/03/14 03:10:17 ID:nGN04TzA
>>556>>558
どうもありがとうございます
昔の主治医にMSと診断され、今の主治医になって
再検査などをしたのですが、結果何も出ず。
最初は手の痺れだけだったのが、手が少し酷くなった+脚も
痺れがきたということで、空間的&時間的多発性はあるという
前の主治医の診断でした。
今度もう一回、今の主治医にくわしく説明を受けたいと思います。

562 :dy139.opt2.point.ne.jp; :05/03/14 14:25:10 ID:Xs0q/Bf8
age

563 : ◆M2TLe2H2No :05/03/14 14:26:09 ID:Xs0q/Bf8
aa

564 :病弱名無しさん:05/03/14 23:18:24 ID:pcG6m5xK
去年10月に左半身のしびれで入院して、パルス3クールして
左上半身は良くなったんだけど、左足は全然治らないよーー
今も足首に力が入らなくて、装具つけて歩いてる・・
発症からは5ヶ月もたつのに、もう回復しないのかなあ??
もっと時間かかって回復された方、いらっしゃいますか?
仕事も休職状態で、この先が不安で眠れないッス

565 :病弱名無しさん:05/03/15 15:41:19 ID:96fI5mnR
孤高の神経難病、MS、苦境の狭間の中で、漠然たる現実に遭遇する。




566 :病弱名無しさん:05/03/15 21:33:05 ID:oVf76lPy
>>564
傷つけられた神経が戻りきらない場合もあるみたい。
だから、そこまでいかないように「パルス療法による進行止め」をやるそうな。
で、傷ついてしまった神経は、あとはリハビリと時間をかけるしかない。
つまり「脳梗塞の復帰」と同じ。

諦めるには5ヶ月はまだ早い!
脳梗塞の患者さんには年単位でリハビリを続けてる人もいて、
確実に前進してる。ここからは「執念」っすよ!ヽ(´―`)ノ

567 :病弱名無しさん:05/03/16 14:31:18 ID:uZhtlnQn
ageとくね

568 :病弱名無しさん:05/03/16 22:26:46 ID:fbvcSnca
めげないめげない。
ゆっくり着実に自分らしく。

569 :病弱名無しさん:05/03/17 19:44:11 ID:YNV4QSrG
後で見るからage

570 :病弱名無しさん:05/03/17 21:04:15 ID:OyZIyvrO
564です。
励まして下さってありがとう!
なんだか一人じゃないんだー!って元気が出てきました。
そうですね、まだ弱音をはくのは早いですね。
諦めず、無理せず、頑張らず・・でも、がんがって生きていきます。
季節の変わり目、花粉も飛びまくってるけど
みなさんも体調崩さないで下さいネ!

571 :病弱名無しさん:05/03/18 22:05:18 ID:m9jF5UZb
>>565
めちゃくちゃかっこよく思えるぞ。それ。

572 :病弱名無しさん:2005/03/21(月) 11:50:28 ID:bVPJGayi
あげるわよ

573 :病弱名無しさん :2005/03/22(火) 10:34:09 ID:hwJSnDzO
2005年3月17日、Serono Genetics社は多発性硬化症の炎症・神経変性経路に関わる80種類の遺伝子を同定したと発表しました。

遺伝子治療も夢ではないかな?

574 :病弱名無しさん :2005/03/23(水) 17:56:13 ID:AEf/QMoi
あげ

575 :前スレ10携帯:2005/03/23(水) 22:09:41 ID:h73GMDoI
ベタ打ったんだけど、血がドバッと初めての経験なんで驚いたデナイノ!

576 :病弱名無しさん:2005/03/23(水) 23:38:44 ID:TlZsB/zJ
ドバッと!?ってどれくらい?そんなに出たことないけど、足はたまに血がでるなぁ(´・ω・`)仙台の大学病院のフジワラせんせ〜すごいね!診察してもらえるのが光栄!!

577 :前スレ10:2005/03/24(木) 00:22:48 ID:sHr4aWqO
いままで余り出たことないから、よく考えたら大した事なかった。
足に打ったんですよ。 

578 :病弱名無しさん:2005/03/24(木) 12:26:42 ID:RdDbb5n4
>>576
奇遇だな。俺と同じ主治医だ。いい先生だとホント思うよ。



口臭キツいけどな‥

579 :病弱名無しさん:2005/03/24(木) 19:29:33 ID:lOsk9ti7
プッ
吹きました

580 :病弱名無しさん :2005/03/25(金) 03:26:45 ID:nGrAkPRz
プラセボ対照2重盲検臨床試験で、ヤギの血清から精製したポリクローナル抗体・Aimsproは多発性硬化症患者の視覚障害を改善するという結果が得られました。


581 :病弱名無しさん:2005/03/26(土) 14:13:59 ID:YJtK5AKv
はじめまして。
私は初発時、視覚障害があったのですがMRIですぐに脳腫瘍が疑われた為、開頭手術して検査されました。このような事は稀だそうですが同じような経験された方いますか?

582 :ぼるもん@合格:2005/03/26(土) 14:40:42 ID:kWVaT4hO
>>581
はじめ脳外科にいて、そこまで行くところだったけど
脳外科の医者が神経内科の医者と相談しあて
もしかしたらMSじゃないかということになりました。

はじめ精髄腫瘍と診断されました。
手術の時神経を切るから、体のどこかは動かなくなる。
とも言われました。

病気って怖いですね

三月になってもまだ寒いので体調をくづして
いつもしびれてないところがしびれます。
花粉症でMSが悪化する方もいらっしゃるようなので
この季節もまだ、気が抜けませんねー

MSに優しい季節は4、5月と9〜11がつくらいかな?

583 :病弱名無しさん:2005/03/27(日) 19:55:35 ID:j0pqP9WT
ぼるもんさん合格したんですか!!
おめでとうござい〜〜☆
しばらくここを覗く事なかったので
どうなってるのかしらなかったです
本当にオメデト♪

584 :ぼるもん:2005/03/28(月) 20:02:36 ID:z7v8Kn9b
>>583
どうもありがトー
四月から花の大学生です。
結局明治は無理だったけど、ここでがんばろうと思ってます。
合格してから連日遊びまくりだったので、
疲れて熱出してすこしだけMSが悪化しました(笑)

これからは前ほどプレッシャーを感じないで生活できそうなので
MSの方は落ち着いてくれそうです。

585 :病弱名無しさん:2005/03/29(火) 08:09:02 ID:qEhV8NhC
ぽるもんさんおめでとうございます!
私の弟はこの三月に卒業して就職しました。
4年間、学生生活を楽しんでいました。
ぽるもんさんも、これから新しい生活が始まりますね♪
辛い時に踏んばって頑張った努力の成果だと思います。

MSの症状が落ち着きつつあるのは大変よいことです。
どうかお身体を大切に勉学に励んで楽しいキャンパスライフを送ってくださいね!!!

私もMSの方は落ち着いているところです。
ただ花粉症が.....キツイです。

586 :病弱名無しさん:2005/03/31(木) 00:10:57 ID:oDxGbksp
AGEMASU

587 :病弱名無しさん:2005/03/31(木) 14:13:47 ID:S7rNU3Ij
ケタスって何?

588 :病弱名無しさん:2005/03/31(木) 20:03:02 ID:vdzPkyY8
ageとくね。。。

589 :病弱名無しさん:2005/03/31(木) 21:26:14 ID:WyQbBoIX
>>587
喘息の予防薬で出てる薬です。
「ケタスカプセル」神経内科で言えば出してくれると思うよ・

ケタスのジェネリックは「ピナトス」っていうのもあります。

590 :病弱名無しさん:皇紀2665/04/01(金) 13:51:55 ID:bqph/VVx
>>589
ありがと。MSには関係なさそうですね。

591 :病弱名無しさん:2005/04/02(土) 17:36:14 ID:SFkITZFi
あげ

592 :病名MS:2005/04/03(日) 16:43:01 ID:4bBhGITw

こにゃんちわ!こんなところにMS掲示板★
皆さん、MS発病前に何らかのウイルスにかかったことある?

原因探しても治らないけど・・・やっぱどうしてって思うじゃん。
あたしは・・・小学生の頃、肺炎。と性病のクラミジア!!
なんかMSに関係してんのかなー(?o?)

593 :病弱名無しさん:2005/04/04(月) 16:49:33 ID:I+xeC6u0
>>592
関係ないと思うよ・・・たぶん。根拠はないけど・・・
自分はウイルスは関係ないと思ってる。またまた根拠はないけど・・・
自己免疫疾患でしょストレスが原因の。
このストレス社会で患者増えてるみたいだし。
現代病なのかな〜〜?
ってことでage

594 :病弱名無しさん:2005/04/04(月) 17:05:24 ID:V5kejUVm
そだね、今んとこ自己免疫の暴走ってことで、
いわゆるアレルギーやリュウマチのように、「何故か免疫が…」しか判ってないっぽ。

でもさでもさ、技術が進めば、今はまだ観測できてないものが
発見されるかもしれんし。それこそピロリ菌なんて
「胃液の中に細菌なんているはずないじゃーん」と言われてたのがひっくり返ったわけだし。

というわけで、もしかしたら未知のウィルスや細菌が原因かもしれん、
という可能性に期待しつつ、
今んとこはストレスと疲れを避けていきましょ。脳に優しい生活をヽ(´ー`)ノ

595 :病弱名無しさん:2005/04/05(火) 23:16:31 ID:7fFIfSU3
ペタの練習のため入院ケテーイヽ(´ー`)ノ
痛くないって聞いてるけど、自分で注射って怖いな〜

596 :ぼるもん:2005/04/06(水) 00:10:43 ID:0GGtRL2p
慣れれば楽勝!
私にとっては入院生活の方が辛いですよん

597 :595:2005/04/06(水) 10:23:05 ID:wrnBQxEc
やっぱ入院生活が暇だから?
僕は好きな看護婦さんがいるから、入院生活自体はむしろ楽しみ

598 :病弱名無しさん:2005/04/06(水) 10:47:39 ID:CTtF2qt0
( ´∀`)σ)∀`) >>597

4月になりたてか…そろそろ入院は避けねばならぬ時期ですね。
4月末くらいから、新人看護婦が針を持つようになるから…。
点滴刺し直し自己最高記録は12回。両腕が脱脂綿だらけになったよヽ(´ー`)ノ

599 :595:2005/04/06(水) 14:22:07 ID:wrnBQxEc
マジですか・・・12回もやられたらさすがに・・・
今月中に入院だからギリギリ新人看護婦さんにやられないで済むかな。
その前に自分が注射に慣れなければヽ(´ー`)ノ

600 :病弱名無しさん:2005/04/06(水) 14:42:39 ID:zEkCQFqe
B型肝炎の予防接種をするとMSになりやすいという
海外の論文を見たことある。

601 :前スレ10:2005/04/06(水) 16:02:25 ID:jMZEOPTI
>>590
ケタス飲んでます。
MSの再発予防に効果があるらしいよ。

602 :病弱名無しさん:2005/04/06(水) 19:46:04 ID:5Aq7vVX3
本当?!
今度先生に言ってみよう。

603 :病弱名無しさん:2005/04/06(水) 20:38:26 ID:buX5WkCI
今日は暑かった…
暑いと途端にダルさがひどくでる orz みんなは大丈夫でしか?

604 :前スレ10:2005/04/06(水) 20:39:35 ID:jMZEOPTI

こんなのがあります。

 杏林製薬は25日、米メディシノバ社に「ケタスカプセル」(一般名・イブジラスト)
をライセンス供与する契約を結んだと発表した。同剤は気管支喘息・脳血管障害
治療薬として国内発売されているが、メディシノバは
神経疾患の多発性硬化症(MS)の再発予防の治療薬としての開発を目指すことにしており、
早期にフェーズ1試験にはいる予定。日、中、韓、台湾を除いた全世界における開発・販売権
を杏林は供与し、契約金や開発段階に応じたロイヤルティーなどを受け取る。

605 :病弱名無しさん:2005/04/06(水) 20:47:09 ID:jMZEOPTI
これが製薬会社のURL


http://www.kyorin-pharm.co.jp/ir/news/161025/ms.pdf


606 :病弱名無しさん :2005/04/06(水) 21:10:43 ID:EXtMy6jq
医学の進歩に期待しておりますm(__)m

みんな健康になって幸せになれたらいいのにねぇ

607 :病弱名無しさん:2005/04/06(水) 22:34:24 ID:mv0TN4e4
体温調節が上手くできません。
冬は冷えが酷いし、夏は汗かかないし。
脊髄に病巣があるからかな・・・。

608 :病弱名無しさん :2005/04/06(水) 22:45:57 ID:R23R3UFn
多発性硬化症と診断されたばかりの25人と健常人25人から得た
matrix-assisted laser desorption/ ionization time of flight
(MALDI-TOF) マススペクトのデータをプロテオミクスパターン
認識ソフトで解析したところ、多発性硬化症に特有の3つの
バイオマーカーが認識されました。



609 :病弱名無しさん:2005/04/07(木) 10:13:10 ID:hYFKhweb
ベタを打ち始めました。500円玉位のリング状の赤いわっかが
でました。ちょっとカユイ。使ってる方の副作用ってどんなでした?

610 :病弱名無しさん:2005/04/07(木) 13:17:43 ID:oKQRK1u9
>>609
俺も打ち始めて3年。
最初の頃は頭痛、微熱、寒気がしましたよ。
風邪の症状ですな。

最近はマンドクサイんで、1、2週に一回撃ってます。
つぅか花粉症酷くて注射どころじゃねぇ‥(;´д`)

611 :病弱名無しさん:2005/04/07(木) 14:30:15 ID:GTK+KQD0
>>601
どうです?
レポ、キボンヌ!

612 :病弱名無しさん:2005/04/07(木) 17:11:28 ID:uCBOoR4Y
601とは別人ですが、ケタスのんでました。
でも、再発した・・・orz
ので、中止しやした。今は、なぁんもしてない。
ベタも辛くてやめちゃったしなぁ・・・。

613 :病名MS:2005/04/07(木) 18:20:21 ID:sFMFSFL/
なんだか、発病してから、全身の皮膚感覚がよくありません。ちょっとづつ鈍いのが広がっているように感じるんですが・・・・動作には全く問題ありませんね。
感覚って戻るものなんでしょうか?

614 :病弱名無しさん:2005/04/07(木) 18:34:11 ID:OhWW97vT
みなさん、希望が出るような明るい音楽を聞いて希望を持ちましょう。

615 :病弱名無しさん:2005/04/07(木) 19:39:55 ID:ApQzZFGK
>>613
戻りますよ。俺も先月、顔の左半分が感覚鈍くなってたけど
薬飲んでたら今はかなり戻りました

616 :病弱名無しさん :2005/04/08(金) 19:36:38 ID:vjUoX5I1
季節の変わり目になると、調子が悪くなるのは俺だけですか?

617 :病弱名無しさん :2005/04/08(金) 19:51:29 ID:vjUoX5I1
こんなHPを見つけました。
http://homepage2.nifty.com/GIZMo/atopi/maikel.html

口呼吸でアレルギー体質になると。

618 :病弱名無しさん:2005/04/09(土) 20:24:48 ID:WyXXjaL2
月曜から注射教育入院ケテーイヽ(´ー`)ノ
大学の講義が始まるんだけど、一週目はあんま進まないから
好都合。良かった。

619 :病弱名無しさん:2005/04/09(土) 22:59:01 ID:1wmBPOsY
ケテーイヽ(´ー`)ノ

620 :病名MS:2005/04/11(月) 11:36:11 ID:ZPY4vnSw
>>615
 何の薬ですか?ステロイド系?パルスはしなかったの?聞かせてチョ!!
私も病院行ってこよかなー。どーしょー

>>616
 私もなんですよ!!季節の変わり目、にくいです!! 去年のこの時期に発病したし、冬→春、夏→秋になると、体がすんごくしんどくなりますよ。
それでかどうかわかんないけど、神経症状が強く出る様に思います。
それで、思うんですけど、季節の変わり目で、気温の上下差(朝晩は冷えるし・・・)が大きい時ってのがかなりかかわってるのでは?と思うんですよ。
温度が一定であると調子はあまり崩れませんね。
うちの金魚も水温の差が激しいとすぐに病気になりますから・・(って関係ないかも?)


621 :病弱名無しさん :2005/04/11(月) 17:58:29 ID:+YpINs44
>>620
同じ人が居ましたか。俺も2年前のこの時期に風邪をひいて発病。
去年は、この時期と、7月中旬、11月初旬にすごく疲れ易く、手の痺れ、めまい、レルミット等等
調子が悪かったです。MRIでは再発はしてなかったですが、MRIでは見えない、小さな小さな再発してるのでは?と思ったりしてます。

体が疲れる・・・・・明日も仕事に行かねば・・・・・・


622 :病弱名無しさん:2005/04/12(火) 00:25:21 ID:Rqei8tK8
>>621さん
レルミット徴候が全く起らない時ってありますか?

私は6年以上続いています。(毎日感じています)
昔よりもレルミットの強さは弱くなっていますが
調子がよくない日は強く出てしまいます。
今日はシビレも強くてあまり調子がよくないので
こんな日はレルミットのズーンと体に響く症状も強くなってしまいます。

お天気がよくないので、みなさんおだいじに!

623 :病弱名無しさん:2005/04/12(火) 01:01:02 ID:s4jfhUp/
今時分の寒暖差、キビシイっすねぇ。体が動かなくなるまではいかないの
ですが、地味ぃーに半身がシビれたり。

定期的に健診に通っている方々に質問なのですが、血液等の「検体」って
毎回採られます? 自分はほぼ毎回採られてますわ。

先生がおっしゃるに自分の状態は「過去の病巣(燃え跡と例えてました)は
たくさんあるのに、今は全然進行する気配も無い。不思議ですねぇ。」と。

遺伝子研究などに協力するのは構わないのですが、他にもこのような方が
いらっしゃるのかな?と疑問に思ったもので。

624 :病弱名無しさん:2005/04/13(水) 12:39:52 ID:HIXMYjgq
今日はなんだか気分も体も重い(´・ω・)
昨日残業むりしたからかな…早退するかな orz

625 :前スレ10:2005/04/13(水) 17:37:07 ID:zd1KdPLT
なんだか体調悪い・・・。天気が悪いからだとは思うけど、
この時期と初秋は再発要注意だから気をつけよう。

626 :病弱名無しさん:2005/04/14(木) 08:43:21 ID:nyoK4bZL
一時的に調子が悪くなります。 


627 :病弱名無しさん:2005/04/15(金) 00:02:42 ID:9r0zbV6s
ベタ打ち始めて2ヶ月たちました。腹部は脂肪が厚いのでいいのですが、
太ももに部位反応が出始め、皮膚が硬くなってきました。潰瘍ができて
ベタ中止する人もいるみたいだけど、ベタアシスト使って、自力でお尻や
二の腕に注射してる人っている?


628 :病弱名無しさん:2005/04/15(金) 08:55:12 ID:9G7Tkkqk
家族にお願いしてる。


629 :ぼるもん:2005/04/15(金) 09:04:26 ID:cl+zPRWD
ベタアシスト使うと注射部位反応でにくくなります。
ベタ打ち始めて一年になるけど
今のところ皮膚が変になったとかありません

630 :病弱名無しさん:2005/04/15(金) 19:40:34 ID:93qFT1Ih
age
みんな〜元気か〜〜い♪

631 :病弱名無しさん:2005/04/17(日) 14:23:46 ID:SmfgZFaO
>>629
> ベタアシスト使うと注射部位反応でにくくなります。

私も注射跡が痛くなってベタフェロン断念かと思っていたのですが
ベタアシスト使って反応は無くなりました。

注射が浅かっただけかもしれないけど、時間が圧倒的に短いのがいいと思っています。
「ッ痛っ」て思っても5秒くらいで終わるし、家族にも注射頼みやすいし。

632 :入院から帰還:2005/04/17(日) 16:32:51 ID:yOlvjXif
遅くなってスイマセン
>>620
自分は一月に発症、脳梗塞が疑われたのでこの時は検査入院。
その間に悪化、パルスをやりました。
日常生活できるぐらいに治って退院したけど3月に再発(前と違う箇所)
この時はステロイドを6錠→4錠→2錠を七日間やってほぼ完治という感じ

633 :入院から帰還:2005/04/17(日) 16:36:29 ID:yOlvjXif
ただ、ほぼ完治からまたぶり返しています。
違和感が完全に消え去るまでステロイドはやった方がいいのかな?
先生は大丈夫って言ってたけど徐々に悪化してるから心配。



634 :みい:2005/04/18(月) 21:29:40 ID:lozcsndD
こんばんは。初めまして。
教えて頂きたい事があるのですが、最近都内に越してきたばかりなのですが、良い神経内科の病院を教えて頂きたいのです。三年前に検査した時はMSではないと言われたのですが、またその当時と同じような症状が出てきたので検査に行こうと思っています。
是非良い病院があればご紹介ください。長文失礼しました。

635 :病名MS:2005/04/19(火) 00:49:36 ID:Hcr1XSng
みいさん、ここの掲示板で聞くより、MS専門のサイトがあるのでそちらで聞かれては??
どうかな? ここは無記名だし、病院のことなら相談してくれるサイトがあるよ。
MSキャビンとか・・・友の会とか・・色々ね。

入院から帰還さん、入院してたんだ・・・(T0T)
ほんとMSって「こいつー!!」て怒りたくなる時ある。
私もごくごく微妙ながらミリ単位で悪化しているように感じる。
信頼できる私の主治医によればMSの再発と再発の間には多少ながらゆっくり悪化がある・・
ということのようです。最近目にした資料では「くすぶり型寛解」らしいよ。
でも諦めんとこね、諦めたらあかん。って自分にゆうてる

 

636 :MSってめんどくさい:2005/04/19(火) 23:14:24 ID:mRZfOOYJ
日本語的に正確には病院から帰還、だったかな。まぁいいや。
入院してたのは注射の練習のためです。正直元気でした☆
初めて自分で注射するとき、怖くて15分ぐらい打てなかった・・・

MSって自分ではストレスや体温に気をつけるぐらいしか出来ないから
すっごい無力感に苛(さいな)まされる。今まで健康で大きな病気してないから尚更。
病名MSみたく怒りたくなるけど、ブツケ先がないし・・・
でもなったもんはしゃあないし、気にしても治らないから
あんま気にしないことにしてる。 早く特効薬みたいなのできないかな〜?

637 :病弱名無しさん:2005/04/22(金) 22:45:13 ID:TTjEwptP
近い将来、必ず良い薬ができてくると信じています

それまでムリせず気を付けれる事は気を付けて生活して行きましょう(・ω・)ノ
このスレをみてるとツライのは自分一人ではないんだなぁと思い、前向きにならなければと思います。

638 :病弱名無しさん :2005/04/22(金) 23:54:53 ID:YZtGJ/pE
カナダ政府が、GW Pharmaceuticals社の大麻由来治療薬・Sativexを多発性硬化症の痛み緩和薬として世界で初めて承認しました。


639 :病弱名無しさん:2005/04/23(土) 02:05:04 ID:kufR9u7J
まぁ、カナダじゃ医療用大麻を認めてるからねぇ。
この国じゃ(ry

640 :病弱名無しさん :2005/04/23(土) 16:07:40 ID:xJn9hbXy
日本ではなぜ医療用が認められないの?医療用なら認めろよと。

日本は大麻って言ったら犯罪、悪用されるとでも思ってるのであろうか。

641 :病弱名無しさん:2005/04/25(月) 22:12:29 ID:/K2I6FMF
何か政治的なものが絡んでいるのでは。。

642 :病弱名無しさん:2005/04/26(火) 17:12:33 ID:3FvbyTiv
生命保険って入れるんかな?
皆さんどうしてるんですか?

643 :病弱名無しさん:2005/04/26(火) 20:13:47 ID:nb2KhxvZ
>>642
伏字にしてもしゃーないのでちゃんと書きますね。
漏れはアリコジャパンと契約して5年くらいたって、この病気の認定を受けまして。
そんときアリコの担当の人から、
・もう保険内容の変更はできない。増額とか無理。
・支払いを忘れたりして失効したら、二度と契約はできないから気をつけて。
と言われました。
その感じからすると、MSの病歴があると生保の新規契約は絶望的かもしれん…

まぁ生保ってのはケースバイケースな場合も多いので、
とりあえず聞いてみるしかないかとー。

644 :病弱名無しさん:2005/04/26(火) 20:41:43 ID:QldIlM2X
>>643
自分も病気が発覚してからアリコを含めて数社(国内外問わず)に当ったが
新規の加入契約は出来なかった。
辛うじて50歳以上からだと入れる保険もあったが、まだまだず〜っと先のことだし・・・
という事で、自分も新規契約絶望的に一票。

645 :病弱名無しさん:2005/04/26(火) 22:40:48 ID:5tIt+BJx
生命保険のこと教えてくれて
どうもありがとう!!
でもでも
そっか…
みんなに迷惑かけるな〜…




646 :病弱名無しさん:2005/04/27(水) 00:35:10 ID:N9lTgJGM ?
自分はアリコの弱体者保険っていうのに入った。>MS発病してから

死亡保険しかついていないから今考えると掛け金ばかり高くて
あまりおすすめではないけれど、
残された者の事を考えると無いよりはマシかなぁ。

ご参考までに。

647 :病弱名無しさん:2005/04/27(水) 00:36:04 ID:N9lTgJGM
うわ、be入れたまま&sage忘れスマソ

648 :病弱名無しさん:2005/04/27(水) 10:47:41 ID:CJ2XER+U
今まではうるさいほど来ていたのに
MSで入院以来オプション加入のお誘いとかDMとか一切来なくなった。
げんきんなものだなと思います。
更新は出来るようですが新規は難しそうですね。


649 :病弱名無しさん :2005/04/27(水) 14:28:13 ID:iJSXHV7T
多発性硬化症患者30人を対象にしたプラセボ対照クロスオーバー試験で、アス
ピリン(1,300 mg/日)は多発性硬化症患者の疲れを改善する作用があるという結
果が得られました。

アスピリンはバファリンに入ってるのかな?

650 :前スレ10:2005/04/27(水) 17:19:14 ID:c2ZgFjKl
>>649
バファリンだよ。

651 :病弱名無しさん:2005/04/27(水) 19:06:56 ID:CURqVOeU
アスピリンはアスピリンていえば買えるじゃん!バファリンじゃない

652 :病弱名無しさん:2005/04/27(水) 19:08:55 ID:L0ELqfgP
今日もう一回保険聞いてみたんだけど
多発性硬化症って命に別状ないのに(って自分が思ってるだけ?)
どうして入れないんだろう??


653 :病弱名無しさん:2005/04/27(水) 19:56:17 ID:zGR8i7Nx
>>652
あなただけ。最近は凄く減っているけど。
ググったり、担当医に訊いてみては?

654 :病弱名無しさん:2005/04/27(水) 20:11:08 ID:L0ELqfgP
え?え?え?え?
命には別状無いって思ってるのあたしだけ?!
うわ!!!
どうしよう!!!

655 :病弱名無しさん :2005/04/27(水) 21:11:35 ID:uIuD1B3+
死ねるならいいかも もう生きる気力が最近なくなってきた。

656 :病弱名無しさん:2005/04/27(水) 23:34:16 ID:taPetYIx
そんなこと言わないで!!!
あたしは生きたい!!

657 :病弱名無しさん:2005/04/27(水) 23:47:04 ID:Ku+WXL0w
ま、多少の鬱はしゃーないやね。漏れもそんな時期があった。
「難病」というだけのことはあるですよ。

ただ、そうねぇ、再発してステロイドを投与されると、
副作用の一つである「多幸症」が発揮されて、「ま、何とかなるかぁ」と
気楽になっちまうのがすげぇ変な感覚ですな。
そのせいでしょう、薬が切れたときにまた「ずーん」と落ち込む…

それでもね、おいらは明日を目指す!いつか絶対収まる日が来ると思うのだ!ヽ(´―`)ノ

658 :病弱名無しさん:2005/04/27(水) 23:48:59 ID:taPetYIx
いいこといった!!


659 :病弱名無しさん:2005/04/28(木) 02:27:27 ID:CDfkOFyF
かなりいいこと言ってくれた!


660 :病弱名無しさん:2005/04/28(木) 09:32:03 ID:cOQmCWFi
顔文字がいい!!

661 :病弱名無しさん:2005/04/29(金) 00:15:02 ID:Qk/Iq+2z
MSってただでさえ「躁」なのに、パルスでハイになっちゃたまらんな。

662 :病弱名無しさん:2005/04/29(金) 04:54:15 ID:lou6a2P+
急に暑くなったもので、半身のシビレ症状がでてしまいました。

ああー、いきなりの欠勤。理解ある上司だったので、午後になって
からの電話で有休を取得。感謝してますI上次長。

給料はともかく、今の会社には感謝です。残れるだけ残りたいっす。

663 :病弱名無しさん:2005/04/29(金) 22:08:50 ID:JJFU26r3
>>662
暑いのは恐いっすね。
自分も異様な「だるさ」を感じていて、疲れているだけなのか
MS再発なのかドキドキものです。左の反応が鈍い〜
しかし、その上司さんには感謝ですね!
最近じゃマレではありますが嫌味言いやがる奴がいますからなぁ。

何にせよ、無理だけはなさらぬように。
MSの恐いところは、この少しずつの神経障害が積み重なっていく可能性があること。
今はいいかもしれない。でも10年後には歩けなくなってるかもしれない。
再発したら、すぐパルスなりで進行を抑えて、うまく付き合っていきましょ!ヽ(´―`)ノ

664 :病名MS:2005/04/30(土) 00:24:53 ID:cgtHarSa
あたいもそう思う。積み重ねって怖い。ちりも積もれば○○じゃん・・・。
ちょっとずつこうやって進行していくんかな・・・再発っていうのも定義あいまいだし。
自分でもぎりぎり治療必要かな・・って思ってもちょっとのことじゃパルスならんし。。。
これからどうなんの?私はどうしたらいいの?そればっか悩んで悩み疲れる・・・

665 :MSってめんどくさい:2005/04/30(土) 12:33:15 ID:Z3vVaaPR
ほんと暑くなると体調良くないや。注射してるからかな・・・早く慣れて欲しい。
この病気あると就職活動に影響あるのかな?それならツライ・・・

666 :病弱名無しさん :2005/04/30(土) 21:01:27 ID:udFDk8YI
今年の夏は激猛暑になるんでしょうか?

667 :病弱名無しさん:2005/05/01(日) 06:43:18 ID:olCBvFJc
猛暑だけはカンベンだ…

冷夏のときですら再燃したのに(´・ω・)
夏がなければ漏れは 病人じゃない希ガス
去年の夏からベタやってるから今年の夏は大丈夫!と自分に言い聞かせてみる。

668 :MSってめんどくさい:2005/05/01(日) 11:36:33 ID:ESUzEQnZ
今yahooのニュースみたら今年も猛暑、みたいなこと書いてたorz

669 :病弱名無しさん:2005/05/01(日) 12:52:37 ID:FM+oif05
普通でも夏大嫌いだったのに
この病気になってさらに嫌いになった!!


670 :病名MS:2005/05/01(日) 20:42:58 ID:XUmCLMrg
もう・・・・そろそろ疲れました・・・
自分の体調毎日毎日気にするなんて・・・もうくたびれました・・・・もういいです。そろそろ釈放してください。あたいは終身刑ですか?
調子が悪い時特にそうやし・・・


671 :MSってめんどくさい:2005/05/01(日) 23:09:18 ID:ESUzEQnZ
>>670
確かに毎日毎日気にするのは辛いし、一人で耐えるのってキツイ。
でもなってしまった以上はうまく付き合うしかないんじゃないかな?
僕は年末に発症したばっかりで、これからを考えるとちょっと辛いけど、
ここの書き込み見てたら励みになってる。病気を分かってくれる人がいるっていう安心感かな?
うまく言えないし、書き込みぐらいしかできないけど・・・一緒に頑張ろ!!

672 :病弱名無しさん:2005/05/02(月) 00:43:36 ID:3tWoezHU
>>670
病気ってのは、どうしても弱気になっちゃう。
だから落ち込む。その気持ち、経験がある。でも、貴方と同じか?と言うと、
残念ながら同じ病気であってもやっぱそれぞれに感じ方が違うもんね。
境遇、状況、環境…同じの人はいない。
誰一人として貴方の辛さを心から理解してあげることはきっと出来ない…

だから、ロクにアドバイスなんて出来ないけど、
とりあえず一言送るなら…「気持ちで負けるな!」かな。
この腕や足が動かなくなっても、歯を食いしばって笑顔作って明日を目指す!
未来は誰にも否定できない!させやしないのだー!

ま、「気持ちで負けるな」ってのは、勝負事全てに共通することで、
天運を呼び込むための心構えだけどなヽ(´―`)ノ

673 :病名MS:2005/05/02(月) 15:54:31 ID:sRn2wcv0
ありがとう・・・・こうやってここで気合入れてもらって・・嬉しい(T0T)
今までの人生歯を食いしばったことも少ないし、逃げ道あればそれを選んできたこと否定できません。。

あう・・いつもこんな調子ではないんだけど。。。叫ぶとこがないのでここで吐かせてもらったしだいです。
うん。。。。ボチボチ頑張るよ!
気合だー!!!!!(`ω´)/^


674 :病弱名無しさん :2005/05/02(月) 20:44:34 ID:m4x+6zWy
>>670
同じくこの世界から開放されたいね 一緒に死にませんか?

675 :病弱名無しさん :2005/05/02(月) 21:55:23 ID:ADdcLBt/
なんとかなるさ

676 :病弱名無しさん:2005/05/02(月) 22:25:45 ID:LoOfnn2J
あたしは生きたい
どんなになっても生きたい

677 :病弱名無しさん:2005/05/03(火) 00:28:38 ID:9xZtVzm8
あたしも生きたい。

678 :662:2005/05/03(火) 00:48:33 ID:bGNmAqsB
>>663さんへ
レス有難うございました。開発職で普段はキーボード引っ叩いている
職場なので、半身のシビれが少々感じられても問題にならないのです
が、扱っている製品が重たいんですよ。だからその実機を扱うような
場面ではかなり辛い場面が。

そろそろ帽子と長袖シャツで武装しての通勤ですじゃ。

679 :病弱名無しさん:2005/05/06(金) 08:22:47 ID:namrCIfh
初めて病気の説明を受けたとき医者に自殺はするなって言われました。

680 :病弱名無しさん:2005/05/06(金) 19:39:57 ID:jH6vqJo1
MSになって
麻痺もいつかは治ると思ってリハビリしてるけど
再発したり治らなくて現状維持だけ・・・
最近何もやる気が起こらない。
障害者になると人生つまらないね。



681 :病弱名無しさん:2005/05/06(金) 21:11:03 ID:34S7pwAJ
>>679
自分は告知受けた帰りに、電車に飛び込もうとしてたなぁ・・・。

682 :病弱名無しさん:2005/05/06(金) 21:35:43 ID:QqKH0QlG
これを読め

http://web.sc.itc.keio.ac.jp/~gi036035/research_project_japanese.htm

683 :病弱名無しさん:2005/05/06(金) 22:11:34 ID:mgeQ7c3U
>>681
漏れの場合、「多発性硬化症」なんていう病名すら聞いたことも無かったので
「はい?」と先生に聞きなおしたなぁ。
すると先生曰く「治りうるものですよ」とおっしゃいました。

まぁ退院後にネットやら書籍で調べてみてちょっと鬱気分にはなったけどね。
されど、漏れは右半身脱力状態や左顔面麻痺がステロイド錠剤(12錠/day)で復活したので
「対処療法があるだけましかぁ」と変に安心したものでした。

こんな一進二退状態がいつまで続くのか不安はあるけど、
明日を不安に待つより期待して待つことにしたのだヽ(´―`)ノホカニヤリヨウモナイシネ

684 :MSってめんどくさい:2005/05/06(金) 22:39:48 ID:LwsQ+cAv
>>683
一日12錠って多いですね〜僕は6錠でも外出したらシンドカッタのに。

さっき注射したら今までで一番痛かった・・・いつになったらうまく出来るのやらorz

685 :病弱名無しさん :2005/05/07(土) 12:59:58 ID:OYbw7/na
銀杏のサプリメントがMSにいいらしい。

686 :病弱名無しさん:2005/05/07(土) 13:53:36 ID:7+egCcDf
鬱・・っていまいちわからない。
旦那と子供がTVゲームばかりの土日は憂鬱。
だけどやらなきゃ誰もしてくれないからご飯の支度、掃除
買い物。クラスで誰もやる人がいないからPTA役員引き受けちゃったり・・・
家でゆっくりしたい気持ちと、社会からはなれたくない気持ち。
ベタは打っているけど、MSで薬は使ったこと無いからか?自殺願望はない。
人前、医者前ではヘラヘラしてるけど、家ではイライラばかりで子供たちにゴメン。
こういう気持ちを医者にどう伝えればいいの??口に出せないことが辛い。




687 :病弱名無しさん :2005/05/07(土) 22:09:51 ID:+a9DmvKL
>>686
旦那さんは買い物等手伝ってくれないのでしょうか?

奥さんが難病なら普通手伝って上げると思います。

俺も鬱になる事はあるけど、神様からもらった命、死ぬまで頑張らないといけませんね

頑張りましょ〜

688 :病弱名無しさん:2005/05/07(土) 23:14:36 ID:gxG2RPV1
私の旦那も手伝ってくれないよ〜。
見た目なんでもないからかな。もう諦めてる。
いちいちムカついててもキリないし、疲れるだけだしね。
まったりいきましょ〜。
愚痴はココですればいいよ。

689 :病弱名無しさん:2005/05/07(土) 23:38:10 ID:UPIqiiD5
何か普通の奥様愚痴と同じで、読んでてちょっと安心してしまったり。
大丈夫、「鬱症状」ってのはそんなもんじゃないから。
「やらなきゃ!」と思って腰を上げて始めるんだけど、何故か全然進まない、とか、
そもそも「やらなきゃ!」を思いつかない、とかね。
「鬱症状」はほとんど自覚出来ません。周囲が気付いてあげなきゃいけないのさ。
「鬱気分」ならふつーよん。生きてる証拠。全てに満足してる人なんて気持ち悪いヽ(´―`)ノ

やれることをやり、お願いがある場合は夫婦なのだ、率直に遠慮なく言うべし!
夫婦は最も近い位置にいる他人。エスパーでもない限り以心伝心しないよん('∇')

690 :病弱名無しさん:2005/05/08(日) 11:12:33 ID:0VVpJ9jx
そうだね、奥様の愚痴・・・。ホントだ。
難病といっても薬の使用も無いから見た目は元気・・・
みんなの言葉、ありがとう!です。
暑くなりしびれが強くなってきて弱気になってたとも思う。
私も含めてここへ来るみなさんも、穏やかな毎日を送れるといいね。


691 :前スレ10:2005/05/08(日) 11:40:51 ID:TQnJyFV7
 |  | ∧
 |_|Д゚)  最近、右半身の痛みがひどくて、欝な気分です。
 | M|[|lllll])  変な夢ばかり見るし、物忘れがひどくなって、
 | ̄|∧| 〜♪ 一日中何かしら探し物してます。
 
保険証どっかやっちゃって再発行してもらったし、学校の元同級生の名前が
出てこなかったり。

アクセス規制うざー。

692 :病弱名無しさん:2005/05/08(日) 14:54:42 ID:c0cdV7V/
連休前からずっとベタやってね〜(´・ω・)
いきなり再開してもいいんだよね?

693 :病弱名無しさん:2005/05/08(日) 16:04:26 ID:d3A2nfq2
>>692
発熱とか副作用が無ければ平気かも。

私副作用は収まった気がするが作用も収まった気が、でも再発ずっとしてないんで薬がとてもよく効いてると思うことにしてます。
そうとでも思わないと一日おきの注射なんてめんどくさくて

ベタフェロン再開は本当言えば主治医に相談って気がしますが。

694 :病弱名無しさん:2005/05/08(日) 21:27:53 ID:qOj0BWmn
>>692
風邪と流行性結膜炎(プール熱?!)で10日ほどベタお休み。
昨日から再開しました。熱は出なかったけど体だる〜。

再発予防と再発時の症状軽減を信じて打ってます。
http://www.schering.co.jp/scripts/jp/60_media/press/download/index.php?file_path=/home/zyyxuser/www/docs/scripts/jp/60_media/press/download/2005/html/re20050223.html
ベタ打たないほうが体調いいのにな。

695 :ぼるもん@大学生:2005/05/09(月) 19:00:54 ID:u6xwGq9l
>>691
ダイジョブ??ぼるもんも最近体が痒くて痒くて。。
忘れ物がひどかったときイライラしして氏にそうでした
髪に書いて置くのが一番です〜

696 :MSってめんどくさい:2005/05/09(月) 23:41:02 ID:3/5q9QHa
ベタフェロンの一か月分料金ってどんぐらいかかるのかな?
来週、診察してからとりにいくんだけど・・・

697 :前スレ10:2005/05/10(火) 00:40:09 ID:RQluVxRn
>>695
(=゚ω゚)ノ いよぅ  元気?もう痛みに耐えられんですよ。
なんか、高校の同級生が母校の講師になったって聞いて余計に鬱。
しかも、都知事の陰謀でうちの母校が国際科に改編されるらしいし。
全寮制で都会を離れて国際科なんて行く奴いないよ。

>>696
特定疾病の医療券ありますか?
あればその上限額で済みますが、認定がなく、3割負担なら
1ヶ月14回分で約5万円かと思います。

698 :病弱名無しさん:2005/05/10(火) 13:09:04 ID:aZtMu+Ok
妻が6年ぶりに再発してしまいました。(入院レベルの再発は初めて)
パルスが1クール目終わったとこだけど症状変化なし。
前もパルスが終わって、経口で50ミリ〜40ミリ辺りに症状が治まって来てたので
そこまで不安はないけどやっぱ心配。

あ〜あ。良くなってきてたのになぁ。

699 :MSってめんどくさい:2005/05/10(火) 15:20:24 ID:qr/ed2ye
>>697
特定疾病の医療券は申請はしたけど、まだ貰ってないから・・・
五万か・・・やっぱり結構するんですね。ありがとうございます。

700 :前スレ10:2005/05/10(火) 17:36:32 ID:5Wk1Syks
>>699
申請の後の医療費は、券がきた後に申請すると戻ってきたはず。

保健所?申請窓口に聞いてみたら良いと思います。(゚ー゚*)ノ゙

701 :MSってめんどくさい:2005/05/11(水) 00:02:19 ID:q64T4JnG
>>700
そういえば何か知らんけど、少し時間が掛かるって言ってたような・・・
んであとで戻ってくるって言ってたような。
まだ学生なので(みんな自分でやってるのかな?)保険のことは親に任せてるんで
繰り返しありがとうございます

702 :病弱名無しさん:2005/05/11(水) 11:38:14 ID:CVbnwao6
>>701
2月17日に新規申請して4月28日付で特定疾病認定されました。
受給者証が郵送されてきたのは5月9日です。
2〜3ヶ月ってとこかな。

703 :病弱名無しさん:2005/05/11(水) 13:12:40 ID:ESdkkVu7
MSが再発したんですけど
会社に、どう説明すればいいのか困ってます…
一ヵ月の入院予定になるんですよね…はぁ…

704 :ぼるもん@大学生:2005/05/11(水) 19:24:52 ID:PHmJxgRQ
>>697
母校の講師ですか。
がんばっている人を見るときらきらしてていいなって思います
がんばって難関大学に入った友人とかうらやましいー
自分は何やってんだって感じ。
人は人自分は自分ってよくいわれるけど・・わかってるけど・・わかってるけどよーー(つ´∀゜)

いつも見てくれている主治医の先生の診療時間が平日の午前中です。
学校休んでいかなければ行けないので正直かなり鬱
だって出席率100パーセントにしようとがんばってたのに・・・。
高校時代、入院してたりだったので欠席多かったから大学こそがんばろうって思ってたのに。

MSではこだわりを捨てなければいけないんだったっけ。
いつも愚痴ばかりですいません
でもここだけで吐かせてください

705 :ぼるもん:2005/05/11(水) 19:27:52 ID:PHmJxgRQ
>>703
自分も大学の友人等には言ってません。
病人だと思われたくないので。
四年間隠すつもりだけどまた冬あたり調子悪くなんのかな。

味覚がおかしくなったって伝えたらそれはおかしいって言われました。
ん〜そうなんだけどなー

706 :MSってめんどくさい:2005/05/11(水) 20:23:10 ID:q64T4JnG
>>702
申請したのは4月8日ぐらい。それが終わってから入院って形だった。
てことは・・・6〜7月になるのかな。いつくるのか分からなくて
ちょっと不安だったのでアリガトデス☆
>>705
僕は入院しなきゃいけなかったので大学の友人にはいいました。
サボったことなかったのに(今三年です)いきなり二十日以上いないのは誤魔化せないと思って。
僕も味覚おかしくなりましたよ。
挙句に舌の位置が分かんなくなって噛みまくって死に掛けました。

707 :病弱名無しさん:2005/05/12(木) 14:49:51 ID:2WhPCKcR
再発して仕事も辞めやっと退院して仕事探し、しかし面接で言われる事
と言えば「この病気は知らないけど、再発したら困る」とか
「仕事中急に倒れられたら困る」って事ばかり・・・
確かに再発はしないと言う保障はないとはいえ、落ち込んでしまう。
それにこの年齢だとどうしても焦る(30代前半)
外見上何も問題なく見えるのも、少々困った感もあるような
市町村によって違うと思うけど、支援制度などがあれば、なんて。
愚痴って申し訳ないです。
ちなみに前の仕事場は、手先を使うので痺れている手では難しいです

708 :病弱名無しさん:2005/05/13(金) 16:42:29 ID:hKUr4nEA
age

709 :病弱名無しさん :2005/05/14(土) 02:31:52 ID:QP5X38dZ
>>707
病気の事は隠したほうがいいのじゃないだろうか?
俺なら隠します。俺もMSですが、会社は絶対辞めないです。障害者になって仕事が
出来なくなったら辞めますが、再発したくらいでは辞めません。
労働基準法で入院で首になる事はないでしょう。

710 :707:2005/05/14(土) 13:13:44 ID:RGRlpOS6
>>709さん
隠そうとも思ったのですが、入院と治療を繰り返した時期があって
履歴書に長い空白の時間があるので隠せませんでした。
確かに辞めたくはなかったのですが、今でも痺れがあり
それだと仕事にならないのが現状でした。

711 :病弱名無しさん :2005/05/14(土) 16:33:35 ID:avCe7CfT
>>710
そうでしたか 俺は昔 この病気になる前に転職した事がありまして、
1年空白期間がありました。その当時はバリバリ元気で入院なんて生まれて1度もしたことがありませんでした。
MSを発病して初めて入院を経験いたしました。話し変わりまして1年の空白期間を再就職先で問われましたが、
親の仕事を手伝っていましたとか嘘ついて^^;就職活動してましたよ なんでもいいから嘘付いたほうがいいかも
MSである事を就職先の面接で言ってしまうと、なかなか採用されないと思いますよ 

がんばってください。

712 :MSってめんどくさい:2005/05/15(日) 22:47:05 ID:QhUjVgq7
今度は右が痺れてきた(´・ω・`)

713 :病弱名無しさん:2005/05/16(月) 10:57:23 ID:riyWukiS
初めて、ここの板に書き込みします。
愚痴書かせてください。すみませんが説教はしないでください。

ここのところ自分の運命を考える。
超不細工に生まれ、ずっと親や祖父母からけなされた。
子供の頃、度重なる転校でいじめられたが、はねのけてきた。
父親のDVや愛人問題にも耐えた。
知能指数が低くても、いい大学は卒業した。
女でも、徹夜もいとわず仕事した。
結婚後、不妊治療を受けたが、子供に恵まれなかった。
新しい仕事が軌道に乗り始めたのに、この病気。
おまけに弟は1型糖尿病(劇場型)。姉弟そろって子供はできない。
親に言っても、病名すら覚えないし、他人事。
いとこは2人障害者。ワタシもこの年で仲間入り。

夫のために、友人の支えでかろうじて生きている。
専業主婦になって何が悪い。何もしなくてもいいじゃないか。
子供いなくても難病でもいいじゃないか。
ばかやろー。もう疲れたんだよ。
適当に生きて上手くいく奴もいるが、
ワタシは人生で手を抜いたことはなかった。
どんな逆境にも負けなかった。誰よりも前向きに生きてきた。
でも、頑張ることに疲れた。目の後ろから頭が痛い。
雨になると体調悪い。
GW明けは、株さえやる気もなくなった。
体温上げるかもしれないけれど、温泉入って酒のむぞ。この野郎。

お邪魔いたしました。

714 :病弱名無しさん:2005/05/16(月) 12:05:00 ID:NiyLKak1
そんな気分の時もあるよね。

注射のあざが気になるんですけど、
あざになりにくくなる方法ってありますかね?

715 :病弱名無しさん:2005/05/16(月) 13:25:10 ID:uspg/Prv
>>714
体質にもよるけどベタアシストを使うとあまり痣にならないということで
5月10日から使っています。
結果は・・・まだ良く分かりません。
過去スレに載ってたけど注射液を人肌に温めるのもよいとのことです。

716 :病弱名無しさん:2005/05/16(月) 19:34:50 ID:+veGH7vP
>>713
(つд・)ウエーン
(;つД`)
ウワァァ-----。゚(゚´Д`゚)゚。-----ン!!!!
つД`)・゚・。・゚゚・*:.。..。.:*・゚
(つд∩) ウエーン
( ´Д⊂ヽウェェェン
。゚・(ノД`)人(´Д`)人(Д` )・゚。
・゚・(つД`)・゚・ ウワァァァン
。・゚・(ノд`)・゚・。
。・ ゚・。* 。 +゚。・.。* ゚ + 。・゚・(ノД`)


717 :MSV1号:2005/05/16(月) 21:38:44 ID:1dWAbrdR
以前書き込みをしていた者です。

本日無事妻が長女を出産しました!
一年前のGWは硬化症で入院していて、妊娠後は妻の母に
降ろす様に言われていたりしたのですが、無事やりきりました。

ホント、余りの感激に嬉しくて書き込んでしまいました。

718 :病弱名無しさん:2005/05/16(月) 22:06:31 ID:YspU6shn
>>717
おめでとうございます!

719 :前スレ10:2005/05/16(月) 23:45:18 ID:M87O4ffS
>>717
オメオメ♪ヘ(^-^ヘ)(/^-^)/デトデト♪

最近、ベタがうまくいかない・・・。お腹内出血したし、足ははれてるし・・。
体質に合わないのかな?(´・ω・`)ショボーン


720 :病弱名無しさん:2005/05/17(火) 00:28:59 ID:YvSiYKlR
>>717
おめでとうです☆

ここ何日か左足の裏が痺れて膜がはってる感じ・・・。
痒みもでてきて怖い。。。
病院行きたいけど、主治医が5月は違う病院行ってていないし
学会やらで忙しくて行けないよぅ・・・。・゚・(ノд`)・゚・。


721 :病弱名無しさん:2005/05/17(火) 14:22:12 ID:/ZDL6+CR
うわ〜〜凄い!!
おめでとうございます!!
産後は気をつけてあげてくださいね〜



722 :病弱名無しさん:2005/05/17(火) 19:17:34 ID:FhLviUGN
>>717
本当におめでとうございます
嬉しくなりますね

723 :病弱名無しさん:2005/05/17(火) 22:08:43 ID:3Irop+sz
>717さん、おめでとうございます!!!
私も今6ヶ月に入ります♪
産後の再発が怖いけど頑張りま〜す。

724 :ぼるもん:2005/05/18(水) 18:33:26 ID:FQbZ48Vy
>>717
おめでとうございます!!
明るいニュースはうれしいですね
私も明るい気持ちになりました

725 :病弱名無しさん:2005/05/18(水) 19:26:28 ID:Uc36P694
この病気は失明する時ありますか?
また、その原因はどの部位が影響を
受けるからなんでしょうか?

726 :前スレ10:2005/05/19(木) 00:05:27 ID:GuWMuyi6
>>725
失明することありますよ。
視神経が影響を受けたときに。

727 :病弱名無しさん:2005/05/19(木) 00:23:29 ID:d2yJho3t
>>725

私は最初片方の目が完全に見えなくなりました。
見えにくいんではなく真っ暗です。
幸いにステロイドパルスが効いて見えるようにはなりましたがそのまま回復しないことも・・・
視神経のミエリンが損傷を受けるらしいです。

本来中枢神経が影響を受けるのですが視神経も影響を受けます

728 :妊婦:2005/05/19(木) 00:24:18 ID:6lhUL3bX
>>717さん
おめでとうございます!よかったですね。

>>723さん
6ヶ月ですか?!私は7ヶ月になります!
産後の不安はありますが一緒にがんばりましょうね。

私も以前書き込みをしてたものです。
現在妊娠7ヶ月になりました!MSの症状は妊娠してから落ち着くと
聞いていましたが、右手が痺れて固まる感じが続いています。
産後は再発率が高いと聞いてるので心配ですが無事に元気な赤ちゃんを
産みたいと思います。

729 :病弱名無しさん:2005/05/19(木) 07:23:09 ID:cCJ5S8lV
おめでとうヽ(゚∀゜)ノ 毎日が楽しいけど子育てはラクではないだろうから力になってあげてください!

俺はベタは最初は合わない!無理!ってイヤイヤやってたけど、いまは慣れたし、なにより頼れるものがあるのが一番かも。
頑張りましょうです(゚∀゚)

730 :病弱名無しさん:2005/05/19(木) 23:34:25 ID:PQQZErDF
ベタフェロンももう300回以上も打ち続けてすっかり副作用も収まったと思っていたのに
昨日急に38度の発熱。
震えて眠れず。ロキソニン服用で収まりましたが。

ベタフェロンのおかげか再発は無いのですが、副作用が復活したのかな?
やっぱりインターフェロンって体にいいものではないんですね。

731 :MSV1号:2005/05/19(木) 23:34:30 ID:TJStIr/W
みなさん、ありがとうございます!
とりあえず産後の経過は良好ですが、赤ちゃんが中々寝ないらしく、
奥様寝不足でヘトヘトになっています。

因みに妊娠中は赤ちゃんが母体の毒素(?)を消してくれるそうですが
本当かなぁ?

732 :病弱名無しさん:2005/05/20(金) 06:39:26 ID:jjaXEEXM
ベタの練習入院中だい(><)今日は2回目…
自分には無縁だと思ってたのに…ふぅ…
いろいろ不安でしかたない…

733 :病弱名無しさん:2005/05/20(金) 10:07:11 ID:QPGbPeJ0
考えようだと思う!
今はベタ使えるようになったからいいけど
昔は使えなかったから
ありがたく日々使わせてもらってる
使えるだけでも幸せだす!!

734 :ぼるもん:2005/05/20(金) 16:09:32 ID:OX0BVvkf
>>730
微熱があるときに注射するとさらに悪化して38度くらいになったりしますよー

病院に行った時、
医師が「急性憎悪」って打とうと思ったんだけど
「急逝憎悪」になってて笑ってしまいました。

735 :病弱名無しさん:2005/05/20(金) 16:24:36 ID:J8XnjrhG
例えば失明したら、眼の神経が治ったら良くなることは
あるのでしょうか?

736 :ぼるもん:2005/05/20(金) 22:11:50 ID:HiOoJEHy
>>730
追加:インターフェロンは体に悪いものじゃないって聞いたことがあります。
MSキャビンの資料で見たことあります
一度確認してみてくださいm(__)mスイマセン

737 :ぼるもん:2005/05/20(金) 22:14:28 ID:HiOoJEHy
なんどもスマソ

>>733
そうですよね。使えるだけ幸せだと思って日々がんばっています。
10年くらい前の患者さんは使えなかったんだから贅沢は言えないですよね。

といいつつ早く経口になってくれないかなとはモチロン思いますが。

738 :病弱名無しさん:2005/05/21(土) 00:44:27 ID:7d7+8j+W
>>736
やはり副作用はあるんだなと思ったしだいです。
私もちょっと前まではこの薬も無かったんだからと思って打ち続けることにしています。

739 :病弱名無しさん :2005/05/21(土) 13:38:24 ID:PttSu2/U
障害者年金受けてる方いますでしょうか?
軽度障害、中度障害、重度障害 でいくらくらい貰えるもんなんでしょうか?

今は五体満足ですが、将来どうなるかわかりません。今は独身でなんとか働いておりますが、仕事ができなくなったらそれしか
生き延びる手立てがないので参考にしたいです。

最終的に年金がもらえないなら自殺を考えております。頼りにできる親も兄弟もおりませんので^^;

740 :病弱名無しさん:2005/05/21(土) 17:31:34 ID:5P6aG3DV
>>739
年金もらってるよ。障害は半身麻痺。
http://www.shougainenkin.com/
見てみ。

741 :ぼるもん:2005/05/21(土) 23:59:46 ID:MzLa8A2J
うう・・。ゼッ不調。足が辛いよー
せっかくバイト決まったばっかりなのに

742 :MSってめんどくさい:2005/05/22(日) 22:20:08 ID:DbQmfxo0
前スレ10さんへ・・・この前の火曜日、診察&注射もらいに行ってきまして、
おっしゃった通り値段は14回分5万ぐらいでした。アリガトデス☆
でも、なんか22回分貰ったのでお金足りず(´・ω・`)

743 :MSってめんどくさい:2005/05/23(月) 17:47:27 ID:etKYEQ5Q
連投になってしまうけど勘弁
今更ながら(大学三年生)バイトしようかと思ってるんですけど
病気のことって言った方がいいんですかね?主治医さんに聞くの忘れてた(´・ω・`)

744 :前スレ10:2005/05/23(月) 18:13:30 ID:eHySBKKg
>>743
どうも。22回分というのも中途半端な。

バイトのことだけど俺は言わんかった。でも再発してやめたよ。
しかも、休みで人がいないときだったから大変だった。

病気のことは言わないほうがいいと思うよ。再発したら考えましょう。

745 :ぼるもん:2005/05/23(月) 18:18:30 ID:vACVJHp9
>>743
私も言ってないよ。


746 :病弱名無しさん:2005/05/23(月) 18:37:52 ID:zVTdx3re
インターフェロンで鬱になった方います?。
また、どうやって克服しましたか?

747 :MSってめんどくさい:2005/05/23(月) 21:32:26 ID:etKYEQ5Q
>>744
>>745
やっぱ言わないんですね。病気ってのはマイナス・・・アドバイスサンキュー☆

748 :さぁ:2005/05/24(火) 10:38:14 ID:OoDim9YD
ちょっと質問します。多発性硬化症と、重症筋無力症とは症状似ていますか?

749 :病弱名無しさん:2005/05/24(火) 10:58:33 ID:ZWSFRcYE
>>748
軽微なときは、発症箇所が重なるとそっくりですねぇ。
両者の特徴に「眼に障害が出やすい」というのがあるみたいですけど、ちょっと違うね。
MSは視野が欠ける方向での視力障害が多いと聞きますが、
重症筋無力症は眼球運動障害に出るみたいですね。

ちょっと症状をググって読んでみましたけど、素人じゃ判断つかないね、こりゃ。

750 :ナナホシ:2005/05/24(火) 18:30:50 ID:Vsfd3vPx
相談なんですけど…

自分MS患者です。今、傷病手当金を受給しながら週に一日のペースで
会社に顔出してます。
しかしながらそろそろ受給期間も終わりそうです。
完全復帰しなければならないのですが、どうしても今の会社を続けたくは
ありません。
発病して今までやってきた仕事を続けられなくなり、社内の事務系へ異動
したのですが、なんかやっぱり自分には向いていないし…週に一度出勤
する朝も嫌で嫌で仕方ありません。正直、辞めたいです。
しかし家族の中には今の会社に残ったほうがいいとか、辞めたらもっと
大変だとか言われて、この数ヶ月間色々と辛いです…。
仮に辞めたとして、家族にもっともっと負担がかかるかと思うと、自分の
一存では動けないのかな、と思うのです。
MS患者の団体によるセミナーに参加したりとか本などで勉強したところ、
私は結構軽いほうの部類に入っていそうな感じなのですが、それを家族が
どう捉えているのか。だから今の会社を続けるべきだと安易な事が言えるの
でしょうか…。

もうどうしたらいいのか…。

751 :病弱名無しさん:2005/05/25(水) 14:16:59 ID:ZQEw4bvC
稼げるうちに稼ぐ

752 :病弱名無しさん:2005/05/25(水) 16:44:35 ID:q8OtUNwc
うん。同感。
会社から解雇って言われるまで居続けた方がいいよ。

753 :病弱名無しさん:2005/05/25(水) 18:41:29 ID:qfgK4unn
>>750
色々言ってるけど、結局辞めたいって事だよね。
症状によっては再就職が難しい人もいるし、
家族の人が安易な事言ってるとは思えない。

貴方が辞めたいなら自分で責任を持たないと。
自分が他に出来そうな仕事は何か、再就職に見通しは立つか考えて
ノートに書き出すと多少整理がつくんじゃないかな。
転職に向けて何か動ける事があると思うよ。
それでも難しい状況なら食べていくためには働ける所で働くしかないと思う。
家族に負担をかけたくないと大体の人が思ってると思う。
それでも病気だって時点で負担かけてると思うし、
せめて精神面とか、自立出来るところは自立しようよ。
難しい事だけど。

754 :病弱名無しさん:2005/05/25(水) 22:54:22 ID:oERk92cb
>>750さんへ
症状の程度問題は抜きにして。

まだ理解ある職場環境じゃ無いでしょうかね? 自分も正直この
病気の件を会社に伝える時に考えましたよ。下手すりゃ解雇
されるかも、って。

でも所属長は理解して下さいまして、部門は一緒だけど肉体的に
負担の少ない職種に異動させて頂きました。卑屈になることは
あってはいけませんが、今一度再考を。

755 :病弱名無しさん:2005/05/25(水) 23:17:18 ID:7AkvL9TO
俺は最近話したんだ〜
とにかく気を使わずいままで通りにしてほしいと言った。

女性の上司だが泣かれた…夏がこなければいいのに!
ベタもがんばって続ける決心がつきました。

756 :病弱名無しさん:2005/05/27(金) 23:24:31 ID:KX7EmodF
わたしも最初が入院だったから会社には知れました。
保険の関係で病名もはっきり告げたけどわかっては居ないようですね。

まあ6週間毎の通院は認めてもらっていますが、症状が幸いにも軽いので今までどうりの職場環境です。
出張はちょっと相談ですけどね。

ひとごとになってしまいますが、続けられる仕事があるってのはいいことだと思いますよ。

757 :病弱名無しさん:2005/05/28(土) 19:49:16 ID:lEvZj4Rl
皆さんは会社に伝えるときって
どういう病気って言うんですか?
説明できます?

758 :病弱名無しさん:2005/05/29(日) 10:21:02 ID:HfxYPE4y
>>757
576ですがわたしは入院になりましたので保険の申請の関係上はっきりと「多発性硬化症」
であることを告げましたが、あまり知られていない病気なのでわかっては居ないようです。
難病であることも今のところ治らない病気であることも言っていますが
わたしの場合幸いにも見た目が変わらないので余計分からないようです。

わたしの会社の場合入院時の請求をするときに保険会社に対して診断書も出さなくてはいけなかったので
病名を告げました。
出世にかかわることもあるので会社に告げない方も多いと聞きました。

759 :病弱名無しさん:2005/05/29(日) 14:31:07 ID:rzoJO1Xe
>>758
そっか〜…
見た目でわからんから仮病って思われるのも嫌だよぉ〜
出世なんて考えなくていいからいいけど。
前働いていたところで仕事場の人に
「この子元気そうに見えて実は難病なんですよー」
ってお客さんに言っていた。
何で客に言うのかわからんけど凄いむかついた。

760 :病弱名無しさん:2005/05/29(日) 17:10:07 ID:5wbcWDDm
>>748さん
>>749

脳硬塞とも症状似てますよね

私は去年の夏にMSか脳硬塞と診断されて、最終的にMSのグレーゾーンと言われました
しかし、先月違う病院では脳硬塞の可能性大と言われました
糖尿病持ちなんでどちらに転んでもおかしくはないんですが…

ちなみに、初めての時に出た症状は、球後視神経炎、左半身麻痺、右半身の痺れでした

761 :病弱名無しさん:2005/05/29(日) 23:59:28 ID:hvXBRWe/
http://dokuo-ha-hitori.dyndns.tv/~dokuo/cgi-bin/zuru/source/dokuo18271.gif

762 :病弱名無しさん:2005/05/31(火) 16:00:30 ID:LqUiNztO
>759
その仕事場の人、無神経すぎる。そいつの後頭部張り倒したい。


763 :前スレ10:2005/06/01(水) 00:02:19 ID:GZ/qlfdT
>>762
同感。

一大決心して、自動車教習所に入りました。背中の痛みが強くなってて、
尚且つ右足が炎症起こしてるのに。30万は痛いけど(自腹)、頑張って免許とります。

764 :病弱名無しさん:2005/06/01(水) 02:04:45 ID:uLMvAp0t
>>763 ガンバレー!

765 :病弱名無しさん:2005/06/01(水) 11:25:12 ID:J6+0jXiu
やっぱり理解してくれるっていうのは
ほんと一握りだね〜
一番わかってくれるのはお医者さんだ〜…

766 :病弱名無しさん:2005/06/01(水) 15:58:02 ID:FZEJC3Wg
退院して
すぐに再発する事ってありますか…?

767 :病弱名無しさん:2005/06/01(水) 17:03:43 ID:4NYSydKU
プレドニンを飲んでいる間は、
「再発はほとんどない」と医者に言われました。
特に退院した直後は、
不安から、しびれを訴える患者が多いらしいです。
でも本人にしか症状は分からないのですから、
私の場合、ちょっとしたことでも先生に言ってます。

768 :病弱名無しさん:2005/06/01(水) 18:09:36 ID:70ipO9qf
>>762
しかも笑いながら言いやがったんですよ。
別にいいけどお前もなんかなって苦しんだら?って思ったよ〜
ちょっと風邪ひいたぐらいで
あからさまに目の前で体温測る奴でした…

769 :病弱名無しさん:2005/06/01(水) 18:49:36 ID:UwvoAL77
笑いながら難病って・・・・・こっちは笑い事にできないことなのに。

他人の気持ちを察するのがヘタな人なのかもしれませんね。
思い遣りがないのは悲しい。

770 :病弱名無しさん:2005/06/01(水) 19:17:27 ID:7DyWMEOv
多分その言った本人は
まったく悪気はなかったんです
それはわかるんですけどね…
その客もなんて返したらええかわからんかったらしく
乾いた笑いでした


771 :病弱名無しさん:2005/06/02(木) 15:54:46 ID:66m55jqp
私は、この病気暦 2年です 今の所は再発はなしです。
調子悪くなることは時々あります

仕事はしてはおります。

同僚 上司 友達 家族 あまりMSを理解してませんね あまりというかほどんど^^;

MSで何かどこか、障害でもあったら理解してくれるのでしょうが、私の場合は見た目は普通の健常者であるので理解されないのでしょう 
それとMS自体が稀な病気の為 知ってる人ほとんどいませんね

実際、私もこの病気になった時、ええ?って感じでした(笑 

みなさんも多発性硬化症って先生に言われた時 ????じゃなかったですか^^;



772 :病弱名無しさん:2005/06/02(木) 17:08:18 ID:XrMJNAux
???でした〜



773 :病弱名無しさん:2005/06/02(木) 17:59:50 ID:YJMQFbU4
最初の質問は「多発性硬化症って」ってどんな漢字ですか??
でしたね。
それから家に帰ってインターネットでgoogle


774 :ぼるもん:2005/06/02(木) 19:44:21 ID:Zfyb+UmG
肩こりがひどいって主治医に訴えたら
MSが関係しているそうです
ほんとかなーー!!?

775 :ぼるもん:2005/06/02(木) 19:45:33 ID:Zfyb+UmG
連投スマ

>>773
インターネットで調べると、結構怖いことかいてあるので怖くなかったですか

776 :病弱名無しさん:2005/06/02(木) 21:57:32 ID:LYZJ0CbO
MSて、再発がなくてもゆ〜〜〜〜〜っくり進行していくんですか?いろんな人の体験談や自分の症状考えても、やっぱ、徐々に悪くねっていくんでねえの??って思いがします。

「MSって新超していくんですか?」この一言が主治医に聞けないんですう(T0T)
今の状態はまだ許せるけど、ひどくなっったら、精神的にもう無理かもしれませんね

777 :病弱名無しさん:2005/06/02(木) 21:59:58 ID:LYZJ0CbO
>>776 
 訂正・・・「MSって進行していくんですか?」です。
 頑張って食べるなら植物性の油を食べるようにしてる・・・・

778 :病弱名無しさん:2005/06/02(木) 22:28:48 ID:usiSneIZ
>775
私も入院終わって家に帰り ネットで調べたら・・・・・・・ちょっと見ていて怖かったです

しばらくボーっとしていたのを覚えていますね(笑


779 :病弱名無しさん:2005/06/02(木) 22:59:37 ID:ZOAJNYRw
>>771さんへ

長文スミマセン。

自分の場合は病名がハッキリして「あ、そういう病気があるんだ」と
逆に落ち着きました。症状が軽いからなんでしょうが。

仕事中にキーボードのミスタイプが増えた、左半身の圧迫感、四肢の
体感温度がバラバラなど、良くワカラン体調不良がこの病気に気が
付いた切っ掛けです。

相談しても人によっては「単に疲れているんでしょ?キチンと睡眠
とってストレス溜めなければ大丈夫よ!」などと言われてしまう症状
でしたし。

ガキの頃から通っている近所の内科の先生に相談に伺ったところ、初診の
見立てで「すぐに紹介状を書くから神経内科に掛かったほうが良い」と
勧められて、行った先の大学病院で判明しました。

親に泣かれたのが一番辛かったっす。遺伝病じゃ無いとされているのに
「私のせいで...」と。

780 :病弱名無しさん:2005/06/02(木) 23:11:04 ID:yDxoQkzT
多発性硬化症にInterferonが効くのは1年まで
http://www.biotoday.com/view.php?n=804

781 :病弱名無しさん:2005/06/03(金) 01:07:11 ID:yRDKyOaY
>>780
マジすか‥

782 :MSってめんどくさい:2005/06/03(金) 19:32:53 ID:4ZGxc7xK
>>780
それショック・・・先生に2〜3年やると言われてるのに・・・どうするんだろ。

783 :病弱名無しさん:2005/06/04(土) 03:10:52 ID:tJ3j2DdS
9回目は1Cアゲ(><)

784 :病弱名無しさん:2005/06/04(土) 14:04:25 ID:Arnfy3X+
>>780
効果を信じてもう二年以上も続けてる。
主治医には真相は怖くて聞けないな。

785 :病弱名無しさん:2005/06/05(日) 06:04:57 ID:p9lDyYHI
主治医から、MSの事をインタビューさせて欲しいって云う会社を紹介されたんだが‥
誰か受けた人います?

謝礼5000円貰えるらしいから受けてみるかな‥

786 :病弱名無しさん:2005/06/05(日) 12:51:23 ID:utt+4rb3
今宵はベタ10回目苦痛アゲ( -_-)

787 :前スレ10:2005/06/05(日) 21:00:42 ID:+RJf+K0R
>>785
いいですね。そんな話は自分にはないですよ。
うらやましいな・・・。5000円

788 :れい:2005/06/05(日) 23:19:53 ID:YbIys7fj
今日80本目を打ちました。終わりのない注射をするのは つらいね。

789 :病弱名無しさん:2005/06/06(月) 01:35:24 ID:RrZrTeGd
俺の母はMSにかかって二年くらい経ちますが、病の悪化も殆どなく、前向きにやっていますよ。

790 :病弱名無しさん:2005/06/06(月) 15:23:59 ID:Aw2KvfF2
コパキソンって皮下注するんですか?

791 :前スレ10:2005/06/07(火) 11:26:05 ID:5GAZ3/yM
自分は最初に急性散在性脳脊髄炎の診断なので
調べていて、再発した後にMSの診断もらったときは、「やっぱり」
といった感じでしたが、その帰り道電車に乗るときに、飛び込んだら楽になるのかな
と考えました。

792 :sage:2005/06/07(火) 19:42:49 ID:oY6IJSux
3年で5回再発。
3年間で一年も会社行ってない。
申し訳ない気持ちで一杯な上に、いつ首になるかビクビクする。
4年目に向けてベタ打つもまた再発。
もういやだ。
まだ動く腕がある内に、見える目が残ってるうちに、
家族に迷惑かけないうちに死のうかな


793 :病弱名無しさん:2005/06/07(火) 20:02:50 ID:BlUjowKg
謝礼5000円の話すが、
ごく普通のモニターでも、1時間5000円くらいもらえますよ。
ましてや、全国に1万人ほどしかいない病気なんだから、
「私たちはもっと貴重な存在なんだ」って言ってやるーーーっ。

しかし、その会社何するつもりなのだろう?
有効にデータが使われるならいいけど。悪用されたら怖いね。

794 :病弱名無しさん:2005/06/07(火) 20:41:33 ID:BlUjowKg
続けて投稿スミマセン。
792さん。泣けてきました。

私は、親からかなり激しい暴力を22歳まで受けてきました。
転校続きで故郷もありません。
家も車も子供もブランド物もありません。
MS以外にも問題を抱えています。
私の視神経はくずれた形で、発育が止まっています。
子供の頃、頭に交通事故程度の強い衝撃を受けているはず
と先生に言われました。ちなみに交通事故の経験はありません。
何が原因か分かりますよね?
自殺は小学生の時には考えてました。でも生きています。

あなたは、ひとりではありません。
私もいつ目が見えなくなるか分かりません。
どうかお願いです。生きてください。私も必死で生きますから。

795 :病弱名無しさん:2005/06/08(水) 23:05:34 ID:PUMO4xu/
頑張ろうよ(><)

796 :病弱名無しさん:2005/06/09(木) 00:07:00 ID:NenHBkre
いろいろだよねぇ。
と、深夜の病院のロビーでモバイルしている不良患者ヽ(´―`)ノ
今日から入院、パルスを3クールだから、3週くらいかなー。

まぁ、なんだ、頑張るのは結構辛いときがある。
そんなときは「程良く頑張る」という、器用な生き方を習得するチャンス!
おいらは妙に責任を背負って頑張る習性があって、
そんな仕事のやり方で8年頑張ってたらMSになった。これが原因かはわかんないけど。
で、それから3年、だいぶ「程良く頑張る」のやり方を学べたと思う。

いやちょーっとこの1ヶ月程「もうちょっと頑張ってみる」に変えたら
入院の羽目になったのさー。左半身に痺れ、脱力。MRIに新影登場。

まだ早かったっぽヽ(´―`)ノ
前向きにごーヽ(´―`)ノ
新人看護師の点滴がすげー怖いヽ(;´д`)ノ

797 :病弱名無しさん:2005/06/09(木) 01:22:12 ID:+2xF2LAr
>>796
そうですよねー。昔は自分も結構自分を追い込んでたからな・・。(発病前)
今はもう、ケセラセラな人生ですよ。

新人看護師まだ6月だからいいじゃないですか、
自分がまえ入院したとき、4月でしかも初めての
点滴だとか言っていて、怖かったな・・・・。(上手でしたけど。)


免許はそこそこ順調ですが、体調が悪くなってきた。どうしようか・・

798 :病弱名無しさん:2005/06/09(木) 07:35:56 ID:uSbihN0Z
>>794
DVですか…さぞおつらい日々を過ごされたのですね。

自分はその辺贅沢かもしれません。
発症したとき、奥さんは「頑張ろう」といって
結婚しても続けたいといっていた職場をやめてヘルパーになってくれました。
「どうせ必要になるでしょ?」って。
新婚3ヶ月目にての発症だったので詐欺みたいになっちゃって、
「別れた方がいい」と ぐるぐる考えていた時期だったのでものすごく救われました。

それから3年。今回の再発のムンテラで、「再発緩解型ではなく、進行型の可能性が強い」
と言われました。自分自身は何となく予感があったので「そうですか」
っていう感じだったのですが、奥さんが泣き出してしまいました。
自分の病状より、「ついに奥さんを泣かせてしまった」方がショックが強くて、
プレドニンの点滴が落ちる様を見ながら、
「ベタ打つときののシリンジで点滴のラインからニコチン(喫煙所の灰皿の汁)入れたら死ねるかな」とか
「死別なら保険金でいくばくか残してあげられるかな」とか考えちゃってます。

奥さんはその日から来てくれてません。

799 :ぼるもん:2005/06/09(木) 08:15:28 ID:hZbG4Uk9
奥さん・・・・・・。

800 :病弱名無しさん:2005/06/09(木) 08:37:13 ID:3XDA/uTm
800だ

801 :病弱名無しさん:2005/06/09(木) 17:49:50 ID:AL+R7YEX
質問・・・なにもついていないんだけど、虫がはったように
かゆくなることありますか?ここんとこ頻繁です。なんだろう??


802 :病弱名無しさん:2005/06/09(木) 18:35:01 ID:mUJSZ+iU
>>801
それはたぶん蟻走感と言う知覚異常の一種です

803 :病弱名無しさん:2005/06/09(木) 23:34:48 ID:gUMBZoRC
インターフェロン4ヵ月目です。やはり妊娠はだめなんですよねー・・・ 副作用がかなりあるみたいだし

804 :病弱名無しさん:2005/06/10(金) 00:18:17 ID:Euhq9iJ1
>>797
俺も自分につりあわないことを目標に、
身分不相応に頑張ったのが原因かと思ったこともあったんだけど、
この病気ってもともとケセラセラに生きていた人でもなるって言う話だよね。
いったい原因はなんなんだ〜。誰か究明してくれ〜。
とブラックジャックを見てるといつも思う、発病2年目くらい?今度初ベタ入院。

805 :病弱名無しさん:2005/06/10(金) 10:03:36 ID:L2cDbdi5
794です。毎度長くて、スミマセン。
>803 あきらめず、先生と是非相談してください。
あなたは不妊と言うわけではないでしょう?
早めに先生と相談して、何とか赤ちゃん産んでください。
私は障害を持って生まれてもいい覚悟でしたが
生むことすら、できません。産める人がうらやましいです。

ところで、皆さんにお尋ねしたいことあります。
この病気でケニアに旅行された方いますか?
目が見えなくなる前に行きたいのですが。対策は、どうされましたか?

806 :病弱名無しさん:2005/06/10(金) 10:10:25 ID:o5d1RYjS
>>802
ありがと。アリソウカンって読めばいいのかしら。
関東は梅雨入りかな?気分も晴れないな。

807 :病弱名無しさん:2005/06/10(金) 11:08:35 ID:9Q5gYmd/
>>806

ギソウカンですね。
http://dictionary.goo.ne.jp/search.php?MT=%B5%C2%C1%F6%B4%B6&kind=jn
他にもあると思いますが検索サイトで調べられますね。

でわたしは全身の痒みを感じて主治医に相談したら人によっては
「ベタフェロンの副作用かそういった症状もあるようです」との頼りない回答でした。
結局皮膚科に相談したら
「直接の原因がベタフェロンであるとはいえないが痒みは掻く事によって悪化するので先ず掻かないように」
と言われまして保湿剤をもらいました。
その後掻かない様にを心がけて症状は落ち着きました。
ちょっと痒いからと掻いたことがわたしの場合はいけなかったようでした。

珍しい病気でベタフェロンつかっている人はもっと少ないこと考えると情報が少ないですね。

808 :れい:2005/06/10(金) 22:05:34 ID:fNb6bajc
(805)さん有難うございました。
落ち込んでた気持ちが少し明るくなりました。
視神経だけだったので、今は正常になりました。
先生は「35才だと高齢出産だからなぁ〜、いちかばちか出産しますか。」と言ってそれ以来話しにもなりませんでした。
やはり医者は、無難な道を進ませたいんですね。

809 :病弱名無しさん:2005/06/10(金) 22:24:57 ID:lOmK66yW
先生だって患者のことを考えて
無難な道なんでしょ?

810 :病弱名無しさん:2005/06/11(土) 22:19:31 ID:BBq91ZeK
私の先生は『この病気でも出産した人いっぱいいるから
大丈夫だよ』って発病したときから言ってるよ。
で、33歳、今6ヶ月後半です。
確かに出産後不安だけどね。お互い頑張りましょう。

811 :病弱名無しさん:2005/06/11(土) 23:20:49 ID:y1CgTkLy
810さんは ベタフェロンをしてませんでしたか?

812 :810:2005/06/12(日) 22:15:14 ID:VlY3tv8x
私はベタフェロンも投薬も一切していません。
入院時のパルス3クールのみです。
なので不安は色々あるけど、軽い症状の私が
他の方に頑張れとは軽がるしく言えないんですよね・・。
ちょっと反省。

813 :病弱名無しさん:2005/06/13(月) 00:11:44 ID:uMcBR4Qu
私は パルス1クールだけで 幸い後遺症もありません。来月 診察に行った時 自分の希望を話しをしてみます。

814 :病弱名無しさん:2005/06/13(月) 22:06:17 ID:zjV9/MmD
(><)暑いなぁ

815 :病弱名無しさん:2005/06/13(月) 22:18:23 ID:LoEsYSZm
暑いね〜今日は冷えぴた首に貼りました。

816 :病弱名無しさん:2005/06/14(火) 00:20:32 ID:HRULHngR
ホント暑いッスー!
オイラは診断されて8ヶ月目。
初めての夏なんだ。
やっぱり暑いと豆腐現象って すごーく出てくるんだね
装具の左足は強烈なビリビリ感に襲われ・・しまいに脱力・・・
スーパーから駐車場までの10メートルが 何キロにも感じたよ。
おまけに車内はサウナみたいで、吐きそうになった。
夏も、海も、アウトドアも大好きだったのにー。
改めてショックーーーーだたよ。


817 :病弱名無しさん:2005/06/14(火) 01:41:02 ID:JKJUCjOL
>>816
共具合悪いなと思ったら気温が高いせいだったんですね。
豆腐ではないようなんですけどなんだか暑さに弱いです。

もう海には行けないなと思うと夏もつまらないですね。

818 :病弱名無しさん:2005/06/14(火) 16:10:55 ID:NAinGaaU
816さん、私も同じです。
病気になる前は、モルジブにもいきました。
もちろん今は、怖くて行けません。
すでにアイスノンを首や頭にあてて、水を飲みまくってますし。

でも夏に上高地に行ってみたいなと思ってるんですよ。
8月でも相当涼しいんですよね?

819 :病弱名無しさん:2005/06/14(火) 16:29:34 ID:5wIP6sMF
こんにちは

おにぎりにおかか+クリームチーズってうまい!

820 :816:2005/06/14(火) 22:15:38 ID:5mBmTweC
>>819さん 
それ、ウマそーーー
明日、食ってみよっ

>>818さん
モルジブっすかー すごい! 灼熱でしたか?

オイラも、夏の沖縄なんて平気だったんだー
あのコバルトブルーの海で、も一回泳ぎたい!
夏にはビビッてるけど やっぱり海もアウトドアも大好きなので
調子良い時をねらって、カラダじゅう冷えピタ貼りまくりで
近場の海にドライブ行こうって思います。
じゃないと、夏、ホントにつまんねー

上高地、涼しいと思いますヨ。
10月に旅行した時、雪降ったような記憶・・・

今のオイラの心配事は、皆さんと同じで再発と そして再就職・・・
こんなカラダで再就職できるんだろか?
働けなくてイライラしながら
毎日、アイスクリーム食うのだけが楽しみな俺ッス・・
社会復帰したいッス


821 :病弱名無しさん:2005/06/16(木) 08:03:35 ID:wRo7Xytq
この季節になって、また体調が悪い…
家族は理解しつくれない!あげくのはて、気の持ちようだと(゚Д゚)
なんか朝から欝だ orz

822 :病弱名無しさん:2005/06/16(木) 11:01:29 ID:OTn+yOyU
あげとくよ

823 :病弱名無しさん:2005/06/16(木) 11:58:36 ID:WfwoOABH
816さん、モルジブの日差しは、すごいですよ。
日焼け止めないと、あっという間にやけどします(笑)
でも沖縄の人は大変だろうなあ。

上高地、10月に雪ですか。ますます夏に行きたくなった。

824 :病弱名無しさん:2005/06/17(金) 23:24:46 ID:zfH4aM0z
暑くて調子悪〜う・・・
寒そ〜うな映画でも観て涼もうかな?
この前観た「デイ・アフター・トゥモロー」は、超〜寒そうだった!
単純なので、チョト涼しくなった気がしたよ

825 :前スレ10:2005/06/18(土) 00:37:11 ID:FSVGruD2
おひさしぶりです。
免許は順調に進んで、いよいよ仮免です。
正直、右足の微妙な感覚が大変ですが、がんばるぞ!

>>823さん
みんなでお金出し合って、上高地にマンション買って、
共同利用というのもいいかもしれませんね。

826 :病弱名無しさん:2005/06/18(土) 07:20:48 ID:8U0RYzkQ
強直性けいれん、っておこした人居ますか?
どのような感じでしたか?
私はパルス中に殺虫剤まかれたムシみたいになってしまったみたいで、
主治医からてんかんまで疑われてしまって怖いです。

827 :病弱名無しさん:2005/06/18(土) 09:03:19 ID:/VF0zl+A
ふー、やっぱシャバはいいねぇ。
昨日パルス2クール目が終わり、そのまま退院。
うちのせんせ、「無理しちゃだめよ」の一言で出してくれるから好きヽ(´―`)ノ

左手足の脱力は抜けてくれたけど、痺れはもう取れなくなってきたー。
うまく付き合っていくしかないやなぁ。ぼろぼろでもこれはおいらの身体。
おいらにしかメンテナンスは出来ないんだもの。

>>825
おぉ!免許がんば!
右足微妙な感じってのは、健常者でも「アクセル操作って難しい」と
愚痴ること多いもんな。じっくりゆっくり、納得行くまで練習させてもらうしか!ヽ(´―`)ノ

>>826
パルスで派手なけいれんは起こしたことないけど、
おいらはしゃっくりが…止まらなくなるです。
最初にこれが起こったときは、3日間止まらなかった。あれは、マジ死ぬかと思った。
せんせ曰く、ステロイドの副作用も考えられる、とのこと。
何か飲み薬もらったら、眠ることは出来たけど、しゃっくりは止まらなかったなぁ。

今は、自己流しゃっくり止め技術を向上させ、しゃっくり発生後30分以内に
止めることが出来るようになったぜ!
今回のパルス入院でも大活躍ヽ(´―`)ノ

828 :病弱名無しさん:2005/06/18(土) 12:26:21 ID:I/63rpBX
たばこ吸ってる人いますか?

829 :826:2005/06/18(土) 14:40:25 ID:RJctkNq8
>>825
私も車に乗ってます。
ただ、運転中に右足を「無くしてしまう」感覚が出てきたので
(要は踏んでるか踏んでないかすら分からなくなる)
左アクセル練習中です。
車があると行動が広がります。
諦めずに頑張れ!

>>827
確かにしゃっくりも痙攣の一種ですよね。
寝るときにまでなんて大変な…てか
>昨日パルス2クール目が終わり、そのまま退院。
って、1000mg3日打ってそのまま退院したの?
20mgまでとかコントロールせずに?
そっちの方がビックリ。

>>828
ベタ始めてからは止めたけど、その前は吸ってました。

830 :827:2005/06/18(土) 15:09:11 ID:/VF0zl+A
>>829
んー、うちのせんせ、「いいよ♪」と言って退院させてくれるよん。
錠剤で長期間入れたわけじゃない、ぱっと効かせてぱっと切るのがパルスだから、とのこと。
もちろん効果は1〜2週続くので、食事や体調などの管理をちゃんと約束して、だけどね。
今のおいらの免疫じゃ、風邪ひくと肺炎一直線だからねぇ。

>>828
喫煙者です。せんせと相談したら、「薬の効果が薄くなるから、この病気に限らず
タバコはもちろん止めて欲しい。でもそれでストレス溜められても困る」だそうで(苦笑)。
最近の病院は喫煙所なくなってるから、入院中とかは特にしんどい。
こんな思いしてまで何故吸う!と自問自答してます。やめなきゃなぁ…

831 :病弱名無しさん:2005/06/18(土) 17:57:56 ID:Z6tVkNMK
>>830
入院前にタバコ辞めてましたけど喫煙所が少ないから本当に辞めていて良かったと思いましたね。
特に主治医には禁煙については言われませんでした。
「喫煙所遠いからやめたほうがいいよ」って言われました。
16階に入院していて喫煙所は地下でしたから。

832 :病弱名無しさん:2005/06/19(日) 00:05:09 ID:aaiWGzRN
ベタやってますが タバコ吸ってるよ。1日1箱以上も…

833 :826:2005/06/19(日) 07:19:30 ID:WD74XC7a
>>830
ほえー そうなんだ? 早くていいね。
ウチのセンセはパルス後は必ず60mgから4日で5mgずつ減らして、
30mg切ると10日に5mg減らして0mgまで頑張ってくれるので(しかも経口でなく点滴)
一度入院すると長い長い…痙攣おこしたせいもあるだろうし、
普段から凄く丁寧な先生なので感謝してますけど、入院中ヒマでヒマでw
不満なのはコンサルテーションで行く眼科のいい加減な態度かな。
患者の前で「ウソでしょ?」「ありえねー」とか言うなw

>>832
ベタやってたばこ吸うと調子悪くならない?

834 :病弱名無しさん:2005/06/19(日) 20:54:13 ID:gjZ5tbsM
>>826
強直性けいれん、経験しました。退院後の半年位の間に5回。
(トイレで立ち上がった時2回、歩道を歩いている時1回、喫茶店で支払いの時に2回)
左半身の麻痺が回復した後で、痙攣も左半身の筋肉が急に縮んで固まるようなかんじでした。
「殺虫剤まかれたムシみたい」って表現、上手ですね。
痙攣してる時間は、長く感じたけど実際は1〜2分位かも。
外でなると、周りがビックリしちゃって恥ずかしかったー

835 :病弱名無しさん:2005/06/19(日) 23:12:40 ID:aaiWGzRN
ベタ今日で79本目ですが タバコ吸っても大丈夫ですよ。変わりないです。 たぶん禁煙すると すごくストレスの固まりになるから まだまだ止めれそうにないです。

836 :病弱名無しさん:2005/06/19(日) 23:52:59 ID:cv7pnKgW
私もタバコだけはやめられないです・・
パルス中も吸ってましたよー
良くないんだけどね、わかってるんだけどね。

私は強直性けいれんと言うより、しょっちゅう足や腕がビクビク勝手に動きます。
それのひどい時は、こむらがえりのようにツッてくるんです。
やっぱり、5分くらいかな・・・
私の場合は、長時間座っていて急に立ち上がると、
強い痺れと共に脱力に至ることが多いです。
こんな人、いらっしゃいますか?
MSの症状って、本当に十人十色ですね。
脱力して、いつ歩行困難になるかは体調によるけれど、
装具は必需アイテムです。ひどい時は、杖と併用してます。


837 :病弱名無しさん:2005/06/20(月) 08:10:33 ID:oFTJcvxf
皆さん症状でてからどのくらいで診断つきましたか?
大きい病院にいかれてますか?
これから受診です不安です><

838 :病弱名無しさん:2005/06/20(月) 11:16:09 ID:ZnWyzKcb
>837 
いま、一番不安なときだと思います。
自分の場合、すぐに近くの病院に行きましたが、
ここでは見れないから大学病院を紹介すると言われました。
2日後、大学病院に行ったら、即日入院。
すぐに色んな検査やって、入院2日目にはMSと診断されました。
自分のMRIは衝撃的でしたね。入院3日目には大量パルスです。
かなり早い対応だと思います。

でも検査ではっきり分かる人と、分からない人がいるみたいですね。
担当医師はMS患者を6人持っているとのことでしたが、
ひとりひとり、症状も検査結果も違うらしいですから。

839 :さぁ:2005/06/20(月) 19:52:16 ID:03P4S1Zm
以前MSとMGの違いについて質問した物です。MRIで脳幹に影がありました。脳梗塞と言われたり、MSと言われたり、海綿状血管腫と言われたり医師によって違います。何でもいいからはっきりして欲しいです。現在の症状はMSの様なMGの様な感じで現在検査中です。

840 :病弱名無しさん:2005/06/20(月) 21:48:44 ID:X050J0xe
>>839
決まるまでは落ち着かないねぇ。
まぁ、MSって「他のどれにも当てはまらない」結果、認定されるものっぽい。
だから結構時間がかかるよん。
あまりストレス溜めないようにねー。

841 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 18:28:24 ID:gQ3nj6jJ
暑いときは、火を使わない料理がいいんだけど・・・
冷奴、さしみ、サラダ。これじゃ、ワンパターンになっちゃう。
他に何かありますかね。
できるだけレンジも活用してるけど。
エアコンもフル活用してますが、
住んでるマンション熱こもりやすいから、困ってます。


842 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 19:45:42 ID:CiZnpqTy
冷やし中華。サラダうどん。サンドイッチ。ビビンバ。ひやししゃぶしゃぶ。ひや汁。
冷製スパゲティ。なめこおろし蕎麦。とろろごはん。ジャージャー麺。どうよ!

843 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 21:48:49 ID:xCSUt7JI
歯の矯正中でMRIが撮れません。。
(撮っても綺麗に写らない)

いいのか。。orz

844 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 21:55:01 ID:CYfTY0UD
842さんへ
冷えた食べ物ばかりだけど、
調理するとき火を使うでしょ?
食べるときは問題ないけど、
調理しているときがつらくなります。
特に麺類は、きついかな。でも、とろろご飯は大好物です。

845 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 21:59:21 ID:CiZnpqTy
そうめん、かぺりーにならゆだるの早いよ。スパゲティはレンジでできるし。
流水麺みたいなゆで麺かってきちゃってもいいじゃない?

846 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 22:22:49 ID:CYfTY0UD
アドバイスありがとうございます。
確かに、細麺にすればよかった。
普通の太さの麺類をまとめ買いしてたから、気がつきませんでした。

レンジのパスタおいしいですか?
ちょっと抵抗あったけど、試しに食べてみようかな。

847 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 22:55:28 ID:CiZnpqTy
レンジ専用品はおいしくないです。おすすめなのはレンジでスパゲティをゆでられるタッパー?です。
あれのほうが蒸気が出ない、室温あがらないんじゃないかな。

848 :病弱名無しさん:2005/06/21(火) 23:16:50 ID:5FZHVB1f
http://www.kureha.co.jp/living/02kk/index26.html#
↑これかな?これかな?
きちんとさんシリーズにもなってるのねー

いいなぁ…お湯を沸くまで時間がかかるので、スパゲッティ好きなおいらだけど
ついインスタントに走っていたけど…これいいなー

849 :826:2005/06/22(水) 07:19:50 ID:9JmYm4GQ
>>834 836
日常生活中突然痙攣するとあせりますよね。
私はパルス中に痙攣してしまうので、ステロイドが効いてないの?
と首を傾げられます。本来の症状は改善してるんですけどね、パルスで。
だから余計に医師を惑わせてます(涙

>847
私も使ってます>タッパー
便利ですよね。たまにタッパーより微妙に長いパスタがあるから苦労しますがw
あれでうどんやおそばも出来ないかな?
今度チャレンジしてみますね。

850 :病弱名無しさん:2005/06/22(水) 12:11:36 ID:IIRVJLT1
タッパーですか。そんなことができるのがあるとは。
いままで無理して、パスタ料理作ってた。
うううれしーーーー。

851 :さぁ:2005/06/22(水) 14:45:42 ID:mTqU/ygT
今日やっとMSの診断されました。ベタ打ちの入院も決まり、やっと皆さんの仲間入りが出来ました。宜しく。

852 :さぁ:2005/06/22(水) 20:08:11 ID:mTqU/ygT
ベタ打っている方に質問します。1ヵ月の医療費は、幾らぐらいか教えて下さい。

853 :|ω・`)ノ ゚*。+゚:2005/06/22(水) 20:47:36 ID:rVDYFS6t
MSって公費じゃないのか???

854 :病弱名無しさん:2005/06/22(水) 20:56:41 ID:1qLkPtk/
>>852
難病認定されるので \5,770@東京都
のはずですが・・・。

855 :病弱名無しさん:2005/06/22(水) 21:05:02 ID:Sjx2r9x9
全部じゃないけど、「特定疾患医療費公費負担制度」で
かなり肩代わりしてもらえます。

>>852
この制度は、「診断を受けた日」からの適用じゃありません。
保健所に申請を出した日からの適用です。
もちろん、提出した後、保健所での適用判断が完了するまで時間はかかります。
その結果認められれば、申請を出した日からの分は適用となります。
なるべく早く書類を揃え、ベタ入院する前に提出を済ませましょう。

856 :病弱名無しさん:2005/06/22(水) 22:24:07 ID:ks4UtBqR
皆さん、MSになってからの友人関係とか悩みません??

私は、かなり自分を抑えてしまう方なので
心身ともに結構辛くても、ジョークで笑い飛ばしたりして
病気の愚痴などは言わないんです。というより、言えない・・

みんな誰もが試練を抱えて生きていると思うと
せめて友達といる時くらい、笑い合っていたいなーと思ってしまう。

友達は「愚痴くらい聞くよー」と言ってくれるけど
この病気って、良くなったり悪くなったり、また悪くなったりで
愚痴を言い出すとキリがないですよね。
聞く側はウンザリしてくるんじゃないかな?
なーんて色々考えてしまって、結局、自分の中に溜め込んでは
具合が悪くなるって感じです。

ホント、不器用な自分・・・
長文でスマソです。

857 :さぁ:2005/06/22(水) 22:57:32 ID:mTqU/ygT
皆さん、色々教えて頂き有難う御座います。公費負担の事色々教えて下さい。当方パソ持ってませんので、御協力お願いします。

858 :MSってめんどくさい:2005/06/22(水) 23:01:57 ID:ryl/NGlB
病気かかって退院してから、友達に散々愚痴言うだけ言ったら結構スッキリ。
たまに物凄く落ち込む事あるけど、そのうち「まだ軽い方だし」って変に納得。
聞く側はうんざり・・・人によるかな。はっきりモノを言ってくれる友達は
案外、愚痴聞いてくれる。僕の場合なんですけどね。普段から愚痴を言い合う(社会や人間に対して色々w)
友達だったんで真剣に聞いてくれました。色々、反撃されましたがね☆

859 :病弱名無しさん:2005/06/22(水) 23:06:11 ID:Sjx2r9x9
>>856
優しい貴方に、何か効果的なアドバイスが出来るといいんだけどなぁ。

そうねぇ、とりあえず、「愚痴を言わない」という姿勢はすばらしいです。
人ってのは面白いもので、「思っていること」を「声に出して言う」と、
それをより深く自分に刻み込む性質があるです。
「あーやだなーやだなー」と思っていても、それを口に出さないだけで
結構違うものなのです。

これをもう一歩進めてみましょうよ。つまり「強がり」を口に出してみる。
「ん、このくらいはまだ平気!」と。声に出して。
もちろん、病気のことは良く良く良く調べて、再発の可能性がある場合は即病院へ。
これもすぐ行けばパルスで復活の可能性があるのだから、
そのときも「やだなー」ではなく「取り戻しに来ました!」。

気持ちで負けないで!コントロール可能だよ!気楽にGoなのだ!ヽ(´―`)ノ

860 :病弱名無しさん:2005/06/22(水) 23:13:39 ID:Sjx2r9x9
>>857
公費負担については、もうこの掲示板で情報云々という場合じゃありません。
大病院の場合、医療や障害関連の相談を受け付ける窓口があるはずです。
そこに行けば説明してもらえます。
もしない場合は、お近くの保健所か、県の福祉担当部署へまず連絡を。
そこで説明を受けてください。

861 :856:2005/06/23(木) 00:24:52 ID:9CFUdNUT
>>858さん >>859さん
ありがとうございます。

ずっとポジティブでいることって、本当に難しいですね。
友達からは「強いね!」「明るいね!」「ジョークで病気も吹っ飛ぶよ!」
と、お褒め?の言葉をもらうのだけど
一人になると、素に戻って泣けてきたりして・・。
このギャップがなくなれば楽なんだろうなーと思います。

今は左足が歩行困難で、左腕も体調が悪いと動かなくなってくるので休職中です。
復帰のメドは立たず、時間だけ過ぎてるって感じです。
でも、ネガティブにハマると身体も連動して再発しそうですよね。
ホント、前向きに気楽にGOですね!

基本はスマイル!の姿勢でいたら、
たまーに弱気な自分も、友達に見せてもいいのかなー?
とも思ってます。
ハッキリ言ってくれる友達は、もしケンカになってもずっと続きそうだし・・
そう信じたいです!



862 :859:2005/06/23(木) 00:54:50 ID:5l63M/+F
>>861
うん!愚痴言える相手がいるなら、吐き出しちゃえ!
皆ね、その強気な貴方の内にある優しさを知ってるんだよ。だから心配してるんだ。
頼ってみてごらん?

おいらは、典型的理系♂の考え方なのですな。
いつでもどんな難題でも「解答」を追う習性がある。
でも正直、MSの行く先なんて誰にもわかんない。
だから「虚勢を張る」の。どんな逆境でも。「必ず何とかなる」と。
それがおいらにとって一番楽なのさーヽ(´―`)ノ

まぁなんだ、ゆっくりいきましょ!

863 :病弱名無しさん:2005/06/23(木) 02:06:28 ID:ILvCPgT0
診断待ちの843です。

足が痛いよう。。。
MRIが撮れないので、診断いつつくのか謎。
筋電図ほか予約は入ってるけど、
検査が終わるまでに1ヶ月はかかりそう。。。

ほかに大した症状がないし、しょうがないんだろうけど
痛いのやだなあ。MSの可能性も他の病気の可能性も
あるにしても対症療法もしてくれないものなんでしょうか?
言ってみた方がいいのかな。

ほんとにMSの可能性が強いなら矯正装置なんか
外してもらうようにお願いするんですけど、
それもよくわからないし。。

独り言スマソ。

864 :病弱名無しさん:2005/06/23(木) 06:56:10 ID:XR2LguV0
>861

溜まった愚痴はここで吐きだして、
あとは862さんの言うとおり強気に明るく責めてみては?
ここに集まっているのは同じ立場の人ばっかりだから、多少突っ込んだ愚痴でもOKだとおもうよ。

今年も医療権の更新の時期が来たけど、東京って手続きめんどくさい…
神奈川は調査票郵送するだけで済んだのになぁ
重症申請の更新って障害者手帳もってても診断書がいるのかな?
なんか納得できない、、、

865 :病弱名無しさん:2005/06/23(木) 09:47:17 ID:5l63M/+F
退院後療養も今日まで。明日から仕事復帰。
駅の階段怖いー。どーして下りのエスカレータがないんだろう。
足に障害がある人が本気で困るのは下りだっつーの!ヽ(;´д`)ノ

>>863
神経内科で入院していると、貴方のような症状の人とよく一緒になりますね。
こないだも、4人中2人がその「謎の痺れ・痛み」、1人が脳腫瘍だった。
ほんと、検査検査の繰り返し。大変そうです。
病名が確定すると、少なくとも気分的にはちょっと楽になるものね。

MSでないことを祈ります。

>>864
申請更新来ましたねー。1年に1回は頻度として多すぎないか?とちょと思う。
まぁなんだ、相手は役所だもんな。諦めて付き合うしかなかんべヽ(´―`)ノ

866 :病弱名無しさん:2005/06/23(木) 13:14:25 ID:5vPYCmDY
イチョウのサプリ飲んでる人います?
試してみたいんですけど、何の銘柄がいいんでしょう?

867 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 00:08:51 ID:t3gDvIxI
>>864
私も昔、神奈川に住んでたんですけど
東京ってホント医療権の更新めんどうですよね。
でも外来とか毎回支払いゼロだし、入院費用も安いから
更新してますけどね。。。

868 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 08:37:30 ID:YjMyI+hu
>865
私は右片麻痺で左手でロフストついているので、
エスカレーターはどうしても右側に立つことになります。
通勤ラッシュの時追い越し派?の人に突き飛ばされて骨折してしまいました。
それ以来上りでも下りでももう恐怖で恐怖で…
エスカレーターでもゆめゆめ油断する無かれ。
てかエレベーター欲しい、、、

>867
自治体によって書類とか基準が違うから戸惑うよね。
ベタとか入院費の事を考えると頑張って更新するけど。
せめて郵送許して東京都。
入院ばっかで有休なんかないんだよぉ。

869 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 09:55:26 ID:CtAHj728
医療権の申請のために医師に記入してもらう書類ありますが
書いてもらう時に、どのくらい料金がかかるのでしょうか?

870 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 10:09:26 ID:Cy4AkNsI
>>869
医療機関によって違うと思いますが、わたしの病院は文書作成費は\6,000でした。

高いと思いますが仕方ないかと思ってます。

871 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 17:13:05 ID:/SjmRkMj
>867
なんで、外来支払いゼロなの?みんな、そうなの?
医療券あっても結構(?)払ってるんだけど。


872 :867:2005/06/24(金) 18:14:49 ID:t3gDvIxI
>>871
収入が少ないからです・・・。

873 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 19:03:36 ID:/SjmRkMj
スミマセンデシタ

874 :MSってめんどくさい:2005/06/24(金) 21:13:03 ID:LmKjEDBk
特定疾患の医療券はあるんですけど、あれってどう使うんでしょうか?
会計の時に出したらいいだけなんですか?

875 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 22:58:53 ID:WM0d+tFk
3年生の長女は重症心身障害児で、1年生の長男は自閉症で、下にまだ2歳の次男がいるのに
母の私がMSになってしまった・・・
とりあえず車椅子や杖を使わず歩けるところまでは回復しました。
走るのは無理だから次男に追いつきません。道路では危なくて仕方ない。
この先どうなるんだろう・・・再発ってやっぱりあるんだろうか・・
不安で不安で仕方ありません。
お願い、下の子が自立するまで待って・・
上の子たちはそれまでになんとか施設でも探すから・・
少しでも長く、家族揃って暮らせますように・・・


876 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 23:20:29 ID:uZmMcpvX
可哀想としかいいようが。。。
でも進行しないタイプだといいですね。
幸運を祈ります。

877 :病弱名無しさん:2005/06/24(金) 23:34:12 ID:HCbKhPkw
なんかいいニュースないっすか・・・。

878 :病弱名無しさん:2005/06/25(土) 00:14:16 ID:IJ2VARzN
869です。
>>870さん、ご親切に有り難うございます。
参考になりました。

879 :856:2005/06/25(土) 00:32:26 ID:PDPgGz1q
>>862さん >>864さん
ありがとうー!
今まで、誰もが苦しいし自分だけが辛いんじゃないって
いつも頭の片隅に置いて、ずっと友達と接していたせいか
ふと 本音を少しだけ話したら
「しんどいと思ってたよ」とか「痛いほど感じてた」とか
「泣いてもいいんだよ」と言ってくれる人たちが居ました!
「頑張れ、頑張れ!」の人には、参ったけど・・

この病気になると、
自分は厄介者だとか役立たずだとか思いがちになるけれど、
それでもずっと見守ってくれる友達に
今できることでお返ししたいです。
それは、862さんのように、
めげても めげても 「大丈夫なんとかなるさ!」って
希望を持つことなのかもね!

どうにもこうにも絶望のどん底に落ちた時は
864さんの言われるように、
ここに来て、思いっきり愚痴らせてもらいまーす。
気持ちが分かり合えるから、とっても救われそう!
ありがとうございました!

>>875さん
本当にしんどいね・・
うちの2歳の甥っ子も、すごいパワーなので
猫用のひもをつけて、引っ張りあげてやってます!
結構、喜んでるけど虐待??
どうかストレス溜めずに、再発しませんように・・・




880 :前スレ10:2005/06/25(土) 01:44:02 ID:yqenQnMr
今日の11時半から、仮免試験です。体調が悪くてきっと駄目だと思いますが
頑張ります。PS、エアコンのリモコン壊れたー。リモコン4200円だそうで。高いな・・

881 :病弱名無しさん:2005/06/25(土) 13:08:40 ID:tHli9P02
昨年、MSが発症し入院しましたが、その後、妊娠し出産いたしました。
今の所、再発はしてません。母乳育児しておりますよ。
妊娠してから現在まで薬は使っておりません。
このまま、このまま再発しないことを祈っておりますが…。


882 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 02:25:21 ID:35mPrj2s
>828
半年前に吸っていましたが、タバコを吸っていると、調子が悪い時が多いので、半年前に辞めました。
禁煙してから、非常に体の調子がいいです。禁煙はメリットが大きいから辞めたほうがいいかもしれません。

みなさん、周りにMSの友達いますか?もれは、周りにまったくいません( ;谷) 
1万人に2人?の病気だから居る訳がないですよね 

話し変わって、カナダで大麻由来の製剤が発売されたようですね。


883 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 06:51:02 ID:SEpAhuLM
禁煙…
幾度となくトライしましたが、欲求に負けました

金も掛かるし、また頑張ってみようかな

884 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 07:28:06 ID:uxz6cfeW
私も禁煙できません。
入院して一時やめたら、精神的に不安定になり、精神科にも行きました。
禁煙して精神科に行くくらいなら、
タバコ吸ってストレス減らす方を選びます。

885 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 08:55:23 ID:9s7WLHga
診断待ちのものです。

みなさん精神症状って出ましたか?
わたしは単に鬱だと思っていたのですが
MS疑いになってしまい診断待ちなんですけれども
そんなにはっきり精神症状って出るものなんでしょうか?
鬱は鬱、MSはMSで存在するのでしょうか?
同じ病院にかかったほうがいいのかな等考えあぐねてます。
よろしければお教えください。

886 :病弱名無しさん:2005/06/26(日) 22:10:28 ID:/2CiMvxE
個人差あると思います。
精神的にきつければ紹介してもらえばいいのでは?
私の場合は、医師や看護婦に薦められました。
当時は、薬の影響のほかに、
誰にも病名を言わず一人で抱えてましたし、
目が見えず、パソコンすら使える状態ではありませんでしたから、
完全に追い詰められていたかもしれません。

887 :前スレ10:2005/06/27(月) 01:57:24 ID:qsmOSvXM
精神症状・・。自分はうつ気味になったよ。

仮免受かりました。技能70点、学科49点

道路に初回から出るらしいので、大変そうですががんばるぞ!

888 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 02:52:22 ID:bir6YnFl
がんばってください☆

889 :さぁ:2005/06/27(月) 11:23:07 ID:AI+Zx4j2
先日お風呂に入ったら、手足に力が入らなくなって立てなくなった。
これは、よくある事なの?
MS初心者より

890 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 11:28:50 ID:gvYIyIMI
最近再発が多くて入院が多かったのですが、
遂に会社から通告が来てしまった…orz
明日の会議で会社としての方針を決めて、私が退院したら話し合いだそうで。
「もう大丈夫です」なんて言えないしどうしよう
嘱託でも良いから残してくれ、ってすがってみるべきかなぁ

おまけに再発が多いと言うことで
「ベタだけでは足らないみたいだから免疫抑制剤使用を考えましょう」
って医師から言われてしまった…どうなんだろう
だれか使ってる人いる?


891 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 11:29:33 ID:gvYIyIMI
最近再発が多くて入院が多かったのですが、
遂に会社から通告が来てしまった…orz
明日の会議で会社としての方針を決めて、私が退院したら話し合いだそうで。
「もう大丈夫です」なんて言えないしどうしよう
嘱託でも良いから残してくれ、ってすがってみるべきかなぁ

おまけに再発が多いと言うことで
「ベタだけでは足らないみたいだから免疫抑制剤使用を考えましょう」
って医師から言われてしまった…どうなんだろう
だれか使ってる人いる?


892 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 11:32:37 ID:gvYIyIMI
二度打ちしてしまいました。
ごめんなさい。

>>889
お風呂とかで体温を上げてしまうと一時的に症状が憎悪するのは良くあることのようですよ。
私も動けなくなったりするので、最近はシャワーだけにしています。

893 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 12:24:00 ID:pN7/eJNg
お風呂から上がると、めまいが酷くなる時はありますね

朝、起きた時、足の感覚がなくなり、力が入らなくなる時はMSになってからよくあります。数十秒体を動かすと、直るのですが、不気味でしかたがないです。

894 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 18:12:28 ID:EyprFeH5
>>889
体温が上がると症状が悪化するようです。
ウ・トーフ症候とか正確な名前忘れてしまいました。
体温が上がるようなことはいけないようです。

895 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 19:08:08 ID:O6eQuMcE
>>889
私も夏はシャワーだけにしています。
「ウートフ徴候」「温浴効果」で調べてみて下さい。

896 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 22:33:56 ID:gOcSAG9r
先週、ずっと続けていきたかった仕事を辞めたよ・・
去年秋に再発して、片足に後遺症が残って、片腕も痺れてて
リハビリ8ヶ月頑張ってるけど、ほとんど良くなってない現実。
MS発病までは、プロの楽器奏者。
で、診断されてからは、まだ見た目は健康だったので
家で生徒に教えながら、介護職に。
自分が病気というのもあって、利用者さんと共に居ることが
心地よくて、生きがいにもなりかけてた矢先に、左半身に再発して・・・
今回の再発で、自分さえ支えられなくなって、ウートフも酷いし、
いつ治るという見通しもつかないので、泣く泣く退職したよ・・
楽器も、前のようには痺れて固まって弾けないよ。
両方とも、ずっとずっとやりたかった仕事だけに
すごい辛いです。
毎日泣きまくってる。何をしてても、涙がでてくるよ・・・
今は、誰にも会わず一人で泣くだけ泣きたいです。
そしたら、いつのまにか、ちょっとずつ元気になれるかな・・


897 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 22:42:59 ID:bir6YnFl
歌いにおいで!声は出るでしょ?
出るなら歌いにおいでなさいまし。

合唱屋さん@元音大生デス。

898 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 22:44:34 ID:bir6YnFl
音楽から離れないほうがいいよ、病気のときはなおのこと。
絶対助けになるから、何かは絶対できるから。
元の楽器は無理でもできるもの、絶対あるからね^^

899 :病弱名無しさん:2005/06/27(月) 23:53:11 ID:AOyuYbJU
私はピアノを教えてました でもこの病気になって辞めてしまったけどね 再発したら生徒に申し訳ないから・・・ なんの為に音大までいったんだか 親に申し訳ないです

900 :病弱名無しさん:2005/06/28(火) 00:17:47 ID:N/ykL34p
音大行ったけど全然関係ない仕事してるよ。
でもキモチは音楽があることですごくシアワセだよ。
それでいいぢゃん?だめ?

901 :病弱名無しさん:2005/06/28(火) 00:26:25 ID:VIvkFsos
確かに そうだよね。今の私は 再発の恐怖とベタの恐怖で頭の中がいっぱいだから 明日は少しだけピアノ弾いてみます

902 :病弱名無しさん:2005/06/28(火) 01:33:10 ID:N/ykL34p
音があれば、リズムがあればだいじょうぶ。
ピアノだけが音楽じゃないって大学出てから思ったよ。
むしろもっと他のもののほうがずっと大きい!

MSは先が、どう進行するかは分からないから
うまくしたら、ピアノも失わずに済むかもしれない。
なにより今はストレスためないこと!音楽、楽しんでいきたいね。
901さんだけじゃなくて、自分にも向けて思うこと。前向きにいこ!

903 :病弱名無しさん:2005/06/28(火) 03:15:51 ID:UepGee+L
>>890
免疫抑制剤使っています。
私の場合、特に副作用もなく(飲む前より少しだけ髪の毛が抜けてる気がしますが気にならない程度です)体にあっているみたいです。
今まで1年に3回は入院してたのが免疫抑制剤を使うようになって
からは再発してもパルス+プレで落ち着いています。
でも個人差があると思いますが・・・。
毎月の外来で必ず採血をして白血球やリンパ球などを調べ
主治医が、しっかりコントロールしてくれるので安心。
今も再発しかけていますがパルスで乗り切っています!



904 :890:2005/06/28(火) 10:22:06 ID:0dIVnx59
>903
レスありがとうございます。
「免疫抑制剤」って名前だけで正直ビビッてました。
考えてみればプレもベタも免疫抑えてるんですよね。
後はやっぱり合うか合わないかになりますよね…
ベタの時も血液製剤って事で抵抗があった私は頭が固いんだろうか。

905 :病弱名無しさん:2005/06/28(火) 20:55:58 ID:QENpSlt/
音大卒さん多いんですね♪
仲間だ〜

906 :病弱名無しさん:2005/06/28(火) 22:02:31 ID:VIvkFsos
ほんと 仲間が多くてうれしいです。 ベタ82本目うちました。

907 :896:2005/06/29(水) 00:00:36 ID:6F3GVNZz
>>音大仲間の皆さん

本当に沢山いらっしゃて、嬉しい!
ビックリです。
私は、バイオリンです!
思うように弾けなくなった悔しさを皆さん経験してるのに
前向きですごいです!
私も、ずっと音楽から離れられなくて
今は毎日、色んなジャンルの音楽聴いてます。
かつては弾けてたと思うと涙ばかりでてくるけど
私は、音楽で心から癒されるから幸せなんだよね!
少しずつでも筋力維持して、自分らしい音が出せたらいいじゃんって
希望が出てきました。ありがとう!


908 :病弱名無しさん:2005/06/29(水) 12:03:56 ID:7OXivJSq
皆さん〜暑さで神経具合どうですか〜

恋する気持ちがあるけど、自分ですぐに制御しちゃう今日この頃・・・
こんな病気持ちだし、それが原因で最終的に辛い思いしそうだから・・・って自分で思っちゃう
し、実際そんな経験もしてきて・・・。
それを乗り越えることってあるのかな、ゴールなんてあり得るのかな、それでも「いいよ」なんて言って下さる人なんて本当に存在してるのかな、後悔しないかな?
自分が「MSだから結婚は難色」って、思ってしまってるんです完全に。
将来の不安材料と、自分ではコントロールできない落ち込みの感情から、相手としょちゅう衝突してしまっていました。
もう過去のことだけど(−_−)

って、今日はわたしもピアノ弾いてみます☆
韓国ドラマのサントラ楽譜買ってきたので〜




909 :病弱名無しさん:2005/06/30(木) 03:08:02 ID:SRBY7JeL
>>908さんへ
参考にならなかったらスマン。

半身のシビれやら「なんか変だな?」という症状が出始めた頃に
今の連れと付き合い始めました。この時はまだ自分がMSだなんて
知りもしなかったです。

連れが看護士だったので症状を伝えると「神経内科に行った
ほうが良い」とのことで、受診したところMSとの診断。あちゃー!

こんな結果を言ったら別れられるんじゃ?と気が気では無かった
です。でも話をしたら理解して貰えました。勇気出して下さい!

910 :病弱名無しさん:2005/06/30(木) 22:56:01 ID:h72YzZKY
俺も昔音楽(バンド)やってて,プロ目指してたりしてますた…。
音大は行ってないけど。先日からベタ始めた発症2年目。
この病気原因不明だけど、音楽とか性格って関係あんのか?ひょっとして。
うたがってみても、嫌いになれない大好きなもの…音楽。だって青春だもーん。


911 :ぼるもん@大学生:2005/06/30(木) 23:49:20 ID:btlc4K+i
>>910
趣味同じ
私は歌が大好きです。
音楽が好きとかは関係ないと思いますよ。

性格は悩みやすかったりストレス溜める性格なら少しは関係あるかもしれないけど
ストレスがない人間なんていないしね。

912 :前スレ10:2005/07/01(金) 12:55:56 ID:mzRyCcCJ
今日は。
趣味は関係ないと思います。
そういう自分も、音楽好きですけど。

免疫の病気になりやすい家系ってのがあるみたいで。
うちなんか、自分、母、祖母の三代が自己免疫疾患でしたよ。(リウマチ含む)
プレドニンにはお世話になってます。

足怪我しました。階段踏み外して、右足首捻挫。教習がー!夏休みに食い込みそう。
雨降って、教習所行くのめんどくさ・・・。

913 :病弱名無しさん:2005/07/01(金) 22:03:48 ID:0aROyXSn
私もストレスが引き金だたよー・・
私は音楽を仕事にしてたから、年がら年中、
猛練習、リハーサル、そして一発本番の緊張感の繰り返しで
すごい神経すりへらしてたかも・・
どっちかと言えば、完璧主義だったし。
でもどんな職業でも、ストレスやすごい疲労ってたまるよね。
今や、身体も思うように動かないし、
人間、不完全でいいじゃん!って思ってます。
今も変わらず、音楽は大好きさー!!

914 :病弱名無しさん:2005/07/02(土) 01:16:33 ID:sGoPuT6d
完全主義者や几帳面な人って、MSになりやすいのね・・・

915 :病弱名無しさん:2005/07/02(土) 02:52:47 ID:DmbOjWkF
ベタフェロンも350回を超えたのですが最近注射跡が痛くなることがあります。
ベタアシストを使うようになってから注射跡が赤くなることも無くなったと思っていたのですが、最近痛いときがあります。
現在もおなかが痛くて前かがみになれません。
おなかを見ても注射後は無いです。
硬くもなっていないと思いますが痛くて触れません。

こんな経験された方いらっしゃいますか?

MS自体はベタフェロンが幸いにも効果あったのか運がいいだけなのか再発はしていないんでベタフェロン止める勇気も無いです。

916 :病弱名無しさん:2005/07/03(日) 03:16:48 ID:plRkGIri
自分は、完全主義、几帳面、マジメ(自分で言うのもあれだけど)です^^;

両親や兄弟は、両親は母は正常で父がアレルギー体質で兄はアトピーで弟は食物アレルギーでした。

自分は幼いころから、なにもアレルギー症状はまったくなしでした。
2歳の頃に足がまったく動かなくなったと親から聞いた事があります、その当時は原因不明ですが直ぐ直ったようです。もしやそれもMSだったのかな〜2歳はありえないでしょうが。

で32歳までまったく病気なし入院暦なしの健康体でした32歳でMSを発病しました。

やっぱりマジメ、几帳面と言う変なストレス体質とアレルギー家系が影響してるのでしょうかね

917 :病弱名無しさん:2005/07/03(日) 14:20:28 ID:YYqtjbza
むしろアレルギー体質になるようなひとって
分泌とか神経の関係で、ストレス体質になるのでは?
性格自体にはもちろん後天的な要素はあるだろうけど、
体質って結局先天的な要因だし。。。

918 :病弱名無しさん:2005/07/04(月) 15:26:03 ID:wSWw45+2
>909さん
 ありがとう。MSって他人から見えない症状多いし、この先のことも医者さえわからないし・・・。
自分でもなんでこんな病気になったかのかよくわからないという「わからないずくしの病気」でそれをさらに他人に説明するのはもっと、どう伝えていいのかわからないですよね。

ぼちぼちやってこ〜

それと、2歳で発病とか、実際あるらしいですよ、私の病院でそんなことを聞きました。60〜70歳前後で発病というケースもあります。


919 :さぁ:2005/07/05(火) 19:24:09 ID:yKEjdcBt
酷い足の痛みが、有ります。
これもMSの症状でしょうか?
パソがないもので、分からない事だらけだから教えて下さい。
皆さん、痛みはどうしていますか?

920 :MSってめんどくさい:2005/07/05(火) 22:43:21 ID:cf2hzP1L
>>919
自分の場合だと、痺れているところがたまに痛いってことはありますね。
他の人もあるのかな?
痛みは・・・無視してます。それほどキツくないからですけど。そのうち忘れますし。

921 :病弱名無しさん:2005/07/05(火) 23:07:31 ID:szWLvG/q
>>919
痛みって言うより痺れなんですが
なるべく早く神経内科で診断されることをお勧めいたします。

922 :病弱名無しさん:2005/07/06(水) 12:13:23 ID:+WDPxVDr
2005-06-28 - 多発性硬化症患者19人と健常人15人を比較したところ、多発性硬化症患者のCD4(+)CD25(+) T細胞(T-reg) ではFOXP3のmRNAが異常化してFOXP3タンパク質レベルが低下しており、その低下レベルに相関してT-regの抑制性の作用も低下していました。


923 :病弱名無しさん:2005/07/06(水) 22:50:22 ID:kUbcc1H3
難病申請更新の時期が来ましたね〜
私は、きのう届きました。
初めての更新なので分からないことだらけです。
皆さんは、次回の外来まで待って、
主治医に意見書を依頼されてるのでしょうか?
それとも、即、病院に送付して書いて頂いてるのかな??
教えてチャンでスマソ・・・

924 :病弱名無しさん:2005/07/06(水) 22:58:56 ID:STEqcKPE
>>923
私の所は6月初めに書類が来ます。
締め切りが7月末で余裕があります。
ですので、次の外来まで待って依頼します。

925 :MSってめんどくさい:2005/07/07(木) 19:30:03 ID:1o56r6CX
注射が三ヶ月ぐらい経ったけど・・・未だに痛い。脚にやる分には痛くないけど
腹にやる分が痛い。看護士さんに聞いても分からないって。
どうしたら痛くないように出来ますかね?

926 :病弱名無しさん:2005/07/07(木) 21:09:44 ID:UE+oEPmK
ベタアシストつかってるのかな?
俺はつかってないんだけど、一年経っても痛いねΣ('A`:)しかも最近体重おちまくって、皮下注射とは思えない痛さも orz
はじめの頃は保冷剤でキンキンに感覚なくなるまで冷やしてたっけな

927 :MSってめんどくさい:2005/07/07(木) 22:20:53 ID:1o56r6CX
>>926
使ってませんよ。一年やっても痛いのか・・・そういえば、一通りやって以降
はうまくなった気がしない orz
体重か・・やっぱり脂肪が無いと痛さが増すんでしょうね。自分は退院以降増えました☆
冷やしたら痛くないんですか?やってみようかな・・・

928 :病弱名無しさん:2005/07/07(木) 22:40:27 ID:UE+oEPmK
ベタを作ってる会社に電話で聞いてみたですよ
そしたらアメリカのほうでは、冷やして感覚を鈍らせるやり方があるって言ってたんで慣れるまでやってましたよ

929 :病弱名無しさん:2005/07/08(金) 05:50:30 ID:VnoigXUC
会社の「取締役本部長」なんて偉い人が急にお見舞いに来る、っていうから
入院や休みが多くていろいろ社内で言われていたので
てっきり肩をたたかれるものだと覚悟してたら、
「ゆっくりなおしてください。」
「退院したら、今後の勤務形態とか話し合いましょう」
「うるさいことを言う人も居るみたいだけど、
オレが役員のうちはクビなんて絶対させないから」
って言ってくれました。
嬉しいよぉ。嬉しいよぉ。

930 :病弱名無しさん:2005/07/08(金) 06:01:13 ID:Hj/qplCF
ええ話や‥

931 :病弱名無しさん:2005/07/08(金) 08:30:23 ID:b1MFFuwk
(五日前)腹部に刺したベタの跡が紫に・・・固いしイタイ
病院遠いいし・・・あぁ、悲し。

932 :病弱名無しさん:2005/07/08(金) 13:18:05 ID:8pdbobbr
林家こん平さん、笑点を休んでると思ったら
多発性硬化症で療養中だってね。
朝のワイドショーでやってたよ。
回復して復活して欲しいね!

933 :病弱名無しさん:2005/07/08(金) 13:41:51 ID:j7rHNoK8
マジ!?

934 :病弱名無しさん:2005/07/08(金) 15:24:05 ID:1nPQOP/P
こん平、多発性硬化症だった

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050708-00000037-sph-ent

935 :病弱名無しさん:2005/07/08(金) 16:10:11 ID:m1JjQm3n
MSがかなり広まったね。
夕方のニュースでも特集するだろうか。
コンペいさん早く良くなりますように

936 :知らん買った:2005/07/08(金) 19:25:41 ID:FeMRbzlg
イあやー、知らんかったわ、そんな病気があるなんて。
今回の林家コンペイの件なんていい機会だな。ホントに知らんかったな。
つうのは、会社の先輩が昨年末退職した、よく休む人だった、適当な病名で休み
たいんだろうと思ってた。持病があるのは聞いてたけど。保険証の色が健常者と違うのも聞いた。脳が炎症する病気だって聞いた。
 そんなに辛い病気だって知らんかった。
そりゃー当然休むわな。こんな書き込みみたら、そう思える。
もっと社会的に認知されるべきだと思った。知らん人が多すぎる。(自分も含めて)


937 :病弱名無しさん:2005/07/08(金) 23:16:52 ID:2hJNO7u+
>>936
わざわざこのスレを探してくれるだけでもありがたいです。
みんな病気の事話しても興味持ってくれないもんなぁー。
親でも。

昨日初めて2日に一回のベタ打ち忘れて外出したら、
ものすっごい調子悪かったー。
転びまくりで、救急車呼ばれたー。(乗らなかったけど)
ベタはちゃんと打とうと思いました。

938 :前スレ10:2005/07/08(金) 23:41:25 ID:ICy1DdCE
>>937
そうだよねー。みんなにMSのこと話しても、「????」
て言う反応が多いですからね。これで少しはわかってくれるのかも知れません。
こん平さん好きだからな・・。複雑な気分です。

939 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 00:07:59 ID:LivS1Fwg
ニューの中で、有名人でおそらく始めて聞きました。
わたしの知り合いにも同病者は居ないし。
何とか復帰してもらいたいものです。

940 :ぼるもん:2005/07/09(土) 09:15:36 ID:wC38x6x5
>>936
本とうれしいです
広まってくれるといいです

941 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 12:57:14 ID:WAt8sEFL
林家こん平さんのMSはニュースでやってましたか??

日本人の有名人で始めてMSの人ですかね?

話し変わりまして、昨日、特定疾患受給者証の更新手続き、保健所ですませました。

みなさんもお早めに。

942 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 14:56:44 ID:geVPO7BK
「症状が落ち着いているときは、
更新が認められない場合がある」と医者に言われました。
本当ですか?病院は通わなければいけないのに。

943 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 16:15:04 ID:pmTqMSck
941ですが

症状が落ち着いてますが、更新手続き受理してくれましたよ

更新できないって、どういうことですか?そんな事は聞いたことないですが。

944 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 16:52:05 ID:58iaD6pG
>>942
彼女がMSなんですがチラッと送ってきてた物を読んでたときにそれらしい事書いてありましたね。
でも、他の特定疾患ではそういう場合があるみたいでしたけど、MSの場合は関係なさげでしたよ。
もう手元にないので俺の脳内ソースですがw

945 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 17:10:30 ID:9Rh5px88
>>942
投薬、通院が必要なら更新してくれるでしょ。
MSは今のところ治らないんだし、ベタフェロンしか日本で認められた薬はないし。

946 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 17:18:33 ID:9Rh5px88
>>941
本人にとっては非常に不幸なことで、何かを期待してはいけないと分かっていますが。
少しは周りにもこの病気の事知ってほしいです。

映画「解夏」ドラマ「愛し君へ」でベーチェット病が少しは知られたのにMSに関しては特に日本では患者が居ない分説明できないし。
幸いにもわたしは見た目が健常者と変わらないので余計分かりにくいとも思いますが。

947 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 17:34:38 ID:a5aIl4aL
皆が同じ症状じゃないからねぇ。
おいらは人に説明するときには、ゆっくり進む脳梗塞と説明してます。
症状序盤ですぐ入院すれば進行を止めることが出来るかもしれない、とね。

本当の怖さは、いつ再発するか判らないこと、そして症状が回復せずに
積み重なっていくかもしれないこと。
んーんー、ドラマのネタにはしづらいやなヽ(´―`)ノ

とりあえず、こん平さんの姿をまた笑点で見れるようになるよう願う次第ヽ(´―`)ノ

948 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 21:05:42 ID:0cstzR2z
症状が安定してたら、更新出来ないって・・・・・MSは安定期が有る病気でしょ
医者も国もMSの病気の事、分かってるの??
安定してたら直ったとでも言いたいのかな??

直る病気なら難病じゃないでしょうに。
くだらない所で税金無駄遣いしてるくせに、弱い人、所にケチってる感がありますね。

腹が立ってきました。

949 :病弱名無しさん:2005/07/09(土) 23:10:39 ID:2hgij+IQ
医事課です。
更新できないことはまずありえないと思います。
ただし症状によって負担額が変わる等はありえます。
そゆハナシなんじゃないのかな。
よくご確認ください。

950 :MS歴10年:2005/07/10(日) 14:29:50 ID:TF4xr1GY
がんばるしかないよね!

951 :病弱名無しさん:2005/07/10(日) 21:13:01 ID:40/sxKZr
新スレ立てたよ〜

【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/body/index.html#1



952 :病弱名無しさん:2005/07/10(日) 21:16:46 ID:40/sxKZr
↑アドレス訂正 スマソ!!

【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/l50

953 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 00:02:39 ID:SgYJ/2xz
ume

954 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 12:16:40 ID:sD9vPGGe
産め

955 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 14:35:55 ID:EQFElWrB
javascript:win,'640','480','0','l0','no','no','no','yes','no','yes','yes');

956 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 21:05:35 ID:9ycK/eGI
でももうすこしいい風に使おうよ(汗

957 :病弱名無しさん:2005/07/11(月) 23:02:14 ID:SgYJ/2xz
埋め?

958 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 04:56:55 ID:9E/Ea6Uj
梅夫自動化手動化たこ焼き姉朕葦梨

959 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 12:14:47 ID:oN7Nb7fU
東北は梅雨で気温があがらないから、ウートフなんとか気にしなくていいから(゚∀゚)イイ!



960 :さぁ:2005/07/12(火) 12:59:37 ID:EvOuWSy0
夫婦喧嘩した次の日、手足が酷く痺れ入院。再発?

961 :病弱名無しさん:2005/07/12(火) 21:47:20 ID:gx/KZJIL
CHA-HAN HEAD-CHA-HAN

焼けるフライパン突き抜け FLY AWAY (FLY AWAY)
台所に広がるチャーハン
出前をこぼされたお客が怒って(怒って)
チャーハンを爆発させる
こげたお米のなかにトンキーがいたら チャーハン仕込みたいね
CHA-HAN HEAD-CHAHAN
何が起きても気分はへのへのチャーハン    ∧,,∧     
CHA-HAN HEAD-CHAHAN            (;`・ω・)  。・゚・⌒)
胸がパチパチするほど               /   o━ヽニニフ))
騒ぐチャーーーハン                 しー-J  ミ  彡
Sparking!!


962 :ほい:2005/07/12(火) 22:43:47 ID:ksTYdvsA
私はMS歴1年です。ベタもしています。
仕事はなんとかやっていますが、休んでしまうことが多くて、職場で、なんとなくういちゃってる?ような感じがして……



963 :病弱名無しさん:2005/07/13(水) 00:28:27 ID:MYOT3mjO
MS疑いです。
でも他にも疑い病名ついててやっぱり休むことが多いです。
職場で。。気にしてもしょうがないよ!

964 :病弱名無しさん:2005/07/13(水) 08:01:04 ID:MS0f49EV
検査後初受診日。疑い晴れてるといいんですが。
経過観察に突入かな。もっと検査かなと思うとこわいですね。イッテキマス。

965 :病弱名無しさん:2005/07/13(水) 16:42:48 ID:ndSPoS7k
疑いだったものです。
検査結果はおおよそ異常なし、追加検査なしで、
そのまま経過観察になりました。
痺れにはとりあえず他の病名もつき、一安心。
ただ終了にならなかったのが少し気にかかります。
ですが前向きに、一回ここは卒業しようと思います。

みなさまのご無事と
1日も早い治療法の開発をお祈りしています。

966 :さぁ:2005/07/14(木) 10:23:16 ID:44r0IbiL
大至急お願いします。脳の同じ場所で再発は、あり得ますか?MRIの画像で白い影があり、再び影が出来ました。これは、再発かな?

967 :病弱名無しさん:2005/07/14(木) 12:32:00 ID:VpAy7h3p
ありえます。
MS診断の条件である空間的多発性は、同じところでの再発を否定していません。

同じところでのみの再発しかない場合、それはMSと診断されないってだけです。

968 :病弱名無しさん:2005/07/18(月) 13:58:20 ID:Bunl8hUM
毎日暑いですが、皆さん体調はいかがですか?
早く秋になってくれんかなぁ‥@宮城

969 :ぼるもん:2005/07/19(火) 00:18:50 ID:BJL2ljxd
私も早く涼しくなってほしいです
涼しさだけじゃなく、秋の落ち着いてる雰囲気が大好き!

970 :さぁ:2005/07/19(火) 15:24:44 ID:80993YQR
腹が立つくらい脚が痛い。っていうか、痛痺れ。この感覚分かる?

971 :病弱名無しさん:2005/07/19(火) 21:55:47 ID:009qSQTE
同じかどうかは解らないけど、痺れることがある
この暑さじゃしょうがないのかな(´・ω・)
ベタはやってますか?

972 :MSってめんどくさい:2005/07/19(火) 22:07:52 ID:ECK7HBGb
やはり・・・腹にやるベタは痛い・・・液が入っていくときが一番痛い

973 :病弱名無しさん:2005/07/19(火) 22:44:21 ID:009qSQTE
ですよね!でもベタするのと、しないのとでは違うなぁと思いサボらづうってる

アシスト使ったことないけど、痛そうだな(´・ω・)
けど早く終わって、赤くならないなら使ってみようかな…

974 :MSってめんどくさい:2005/07/20(水) 23:34:37 ID:vf3glaVM
アシストって・・・空打ち(注射入れずに)でやってみたけど怖すぎ。俺だけか?
思ったよりも勢いよくてドスって感じ。使ったほうが痕が残らないみたいだけど

975 :病弱名無しさん:2005/07/21(木) 16:27:34 ID:k0FbioJt
みなさんは、認知的な症状ってありますか??
私は、物事を順序立てて考える力というか、記憶力とか集中力みたいなのがすごくにぶってる気がするんです。
主治医の先生は、ストレスがたまるとなにも手につかなくなったりするということを言われます。
同じようなかんじがする方おられますか?

976 :病弱名無しさん:2005/07/22(金) 00:04:50 ID:vJTfwcx3
>>974
わたしも最初は怖そうだと思いました。
しかし新しいシリンジが手で注射するには固すぎて時間が掛かってしまうので一度使ってみたらもう手動での注射は出来ない感じです。

977 :病弱名無しさん:2005/07/22(金) 09:25:24 ID:IKeUyquX
>

978 :病弱名無しさん:2005/07/23(土) 00:47:58 ID:0mvsp7Fy
座ってても寝転がってても一瞬意識が飛びかける時がしょっちゅうあるのですが皆さんはこうゆうことってありますか?

979 :病弱名無しさん:2005/07/23(土) 16:48:39 ID:/Fhlu+5Y
意識が飛ぶと言うよりも、975さんのように最近やたら物忘れが激しい気がします。                                                  

980 :病弱名無しさん:2005/07/23(土) 17:06:39 ID:fFta/lS6
やたら薬の名前を忘れます。

981 :病弱名無しさん:2005/07/23(土) 21:18:59 ID:tysZGp6H
いつも主治医に聞きたい事があっても、なかなか上手く話せません。小心者なので緊張しちゃいます・・・

982 :病弱名無しさん:2005/07/24(日) 09:33:06 ID:SEVMQaHG
聞きたいことをメモっていくといいと思います
それを見ながらお話するかdrに渡して読んでもらうか

983 :病弱名無しさん:2005/07/24(日) 11:41:55 ID:BU/zFprs
そおですよね、次回は必ずメモっていきます(少なめに・・・><)受診の日にちゃんと聞かないと帰宅してから後悔してストレス溜まりますもんね。どおもありがとうございました。^^

984 :MS患者:2005/07/25(月) 01:33:03 ID:PsslNu3L
お邪魔します。
私は主治医に緊張せず、話せますよ。
主治医に上手く話せなかったら、受診後に、看護師さんを通して、
聞いてもらっては如何でしょうか。

985 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 01:49:10 ID:TTMZsaZP
>>981
私も聞くこと忘れてしまうので受診時にベタフェロンダイアリー(ベタフェロン使っている人はもらえる日誌)を持っていってます。
ココにメモしてます。

986 :nn:2005/07/25(月) 04:34:09 ID:pZwMJ1la
始めて書き込みます。主人がMSの疑いです。
冬ぐらいから手足がしびれ始めました。ただ、今の症状はそれだけです。
始めて行った病院で、いろいろな科をまわり、最終的にこれは神経内科だといわれ、その病院には神経内科がなかったので紹介状をもらい違う病院を受診しました。
その病院で首と脳のMRIを撮り、首の延髄に白い影がひとつうつっているのを見て担当医がこれはMSの疑いだといいました。
脳には以上なしです。
ただ、行った検査はそれだけで再発しない事には何もできないと言われ、次のアポイントメントもこの先の治療方針も、それどころかMSがどういう病気かも説明されませんでした。
詳しく聞くと分厚い医学書を出して「こんな何ページにもかかれてる難病ですわ」と鼻で笑い、再発とはどういう症状ですかと聞くと「そんなのはいろいろあって分からない」と言われ、まだ聞こうとする主人を犬を追い払うようにしっしっとするのです。
主人は32歳。小さな子供も2人いて夫婦で不安な気持ちでいっぱいです。


987 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 10:01:49 ID:UkhlaDz0
>>986
さぞかし不安なことでしょう…。
でも、マジな話、再発性こそが「MS」の特徴ですから、再発しない限り
この病名が付くことはないです。

一つだけほっとするところとして、対処療法のステロイド投与が
結構良い効果を発揮することです。
投与する量が半端じゃないため副作用に気をつけねばなりませんが、
「MS」ならステロイドの効きが良いはずで、症状の緩和を期待できます。

何はともあれ、「あれ?」という症状が出たらすぐ病院へ。
本人が気付きづらい症状として「ろれつがまわらない」「視野狭窄」「認知障害」
などなど。対処は早ければ早いほど効果があります。
周囲が気を付けてあげてください。

ちょこちょこ書きましたけど、再発せず、
「MS」の認定をもらわずに済むことを願っております。

988 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 10:22:31 ID:TJTvSPrz
nnさんお気持ち凄くわかります。私も主治医に例えば「これってベタフェロンの副作用ですか?」とか「どうしてですか?」なんて少し突っ込んで聞くと凄〜く嫌な顔をされます。何もかも自分で調べろってことなのかな・・・

989 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 10:47:13 ID:TTMZsaZP
>>987

私も最初に出た症状が手の痺れでした。
病院に行ったのですが当時はMRIが無い病院でしてCTスキャンを取ってなんともありませんと診断されてしまいました。
医者に「何ともありません」と言われれば後は疑うことも出来ず。

一年後くらいの再発時は視神経炎
パルスで治ったものの、片目が見えなく(真っ暗)になりました。

疑いのまま放って置かれるって嫌な感じですよね。
再発しないと診断されず、認定されないって・・・。

私の場合は再発だと認められたのでMSと診断されまして現在に至ります。


本当は疑いだけで再発無し、認定無しであることをお祈りいたします。

990 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 11:30:43 ID:WRPc3oWx
手のしびれを感じ、脳神経外科でCTをとったのですが異常なしでした。
この病気はMRIでないとわからないのでしょうか?
また、この病気ならば必ずMRIでわかるのでしょうか?

991 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 11:41:52 ID:UkhlaDz0
>>988
主治医といろいろ話をして、この「MS」という病気について一つだけわかったことが。
それは、現代医学ではまだまだ謎だらけの病気だってことでした。
せんせ曰く「多分、将来は3〜4の違う病気に分かれるだろうな」とも言ってたし。
だから「これからどうなるのでしょう…」と質問してもはぐらかされること請合いヽ(´ー`)ノ

>>989
おぉ、目に出ましたか。日本人では視野に障害が出る人が多いんだそうで。
パルス効いてなによりです。
自分の場合も初発から再発まで1年ちょいありまして、何か微妙な1年でした。

入院して思うのは、
ヒトゲノム解析がどーのこーのと凄そーなことを言うわりには、
「わけわからん病気」の多いこと多いこと。
医学もまだまだなんだなぁ、としみじみ思ったものでしたなぁヽ(´ー`)ノ

992 :病弱名無しさん:2005/07/25(月) 11:48:04 ID:UkhlaDz0
>>990
「CTに映るか?」 → いいえ
「MRIなら映るのか?」 → 映らない場合もある

MRI検査・髄液検査と症状を確認し、
他既知の病気のいずれにも当てはまらないこと、
そして再発性(空間・時間)があること、をもって「MS」と診断されます。

↓次スレはこちら。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/

264 KB
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

★スマホ版★ 掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50

read.cgi ver 05.04.00 2017/10/04 Walang Kapalit ★
FOX ★ DSO(Dynamic Shared Object)