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「「「難病相談支援センターについて」」」

1 :病弱名無しさん:04/07/17 15:43 ID:4BHfH86E
H15年〜H17年 3年間で、各県に難病相談支援センターというものが
設立されるということになっています。
各県の実情・経過などのスレ。

482 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 22:20:10 ID:DTHUAInX
今日のテロ朝の夕方のニュース見た人、いるかな?

483 :病弱名無しさん:2006/11/16(木) 23:15:16 ID:zuyF5B5G
>>482
上にも書いてあるが、朝日新聞の記事を映像化したようなもんだろ
医療費無料が3割負担になるとか言ってた奴

各々で自己負担額の違いもあるし、申請が通らない場合もあるのに
無料が有料になるなんて許せない!ってお話

484 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 19:55:33 ID:hmtc/H1L
いつになれば難病者が法的に障害者の定義に組み込まれるのだろうか?
このまま、谷間の障害者でありつづけるのだろうか?
定義に組み入れられれば、ハロワでも付帯決議とかの意味不明さから
脱却して、正規に障害者窓口であつかわれると思うのだが。

485 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 20:41:34 ID:gCLjd/hW
>>484
うちは難病認定はされなかったけど、障害認定はされたよ

486 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 21:40:09 ID:cI1VKsAE
>>484
そうだな、難病者が障害者の定義に未だ入らないのは何故なんだろう?
このままの状態じゃ死活問題だよな・・・。

このスレ、良スレだと思うから見てる人、皆に言うんだけど、
現実的に俺らに出来ることとしたら、どんなことが出来るか考えてみない?
俺は今あまり良い病状にないけど、こうして何とか書き込めるときはある。
難病患者が障害者として認定され、より良い福祉を受けられるには、
やっぱり署名活動しかないんだろうか?

487 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 21:35:10 ID:ZdYXGrM/
署名もいいけど、バックに大きな団体についてもらうのがいいんじゃないのかな。
難病者にはこれがないから、軽く扱われる。
難病友の会もあるが、力は弱い。

488 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 23:14:10 ID:UF+Y6e0w
>>487
ごめん、俺頭悪いんだけど、
大きな団体ってスポンサーって意味ですか?
それとも政治に影響のある団体?
政治に影響力のあるってどんな団体があるんだろ?

489 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 23:38:17 ID:uT1wkGkp
>>488
日本医師会

490 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 13:31:16 ID:K/o1+uJE
>>487私も同感です。
結局友の会に行ける人は軽度の人だけだから、そういう人が騒いでも、この程度か・・にしか思われない。
軽度の人が重度の人の為に動くしかないのでは?
私は重度だから、難病指定のみでは生活不可能だから、障害取りました。
でもそれではだめだと思う。
三年目にしてやっと障害4級ですから。

491 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 13:35:59 ID:gy9ClRlc
障害4級でそんなに生活変わる?
うち3級だがあんまりメリットないんだが

492 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 20:59:51 ID:K/o1+uJE
>>491正直、4級でも不満です。
ただ子育てあるし、少しでもヘルパー代出してもらえるのと、駐車OKになる事ぐらい。
公費負担はそこまでしてくれないから。
障害もあきらかに手や足のない人より見えない苦しみには厳しいもん。
まー世の中にずるい人さえいなければ、こんな厳しくならないよね!
政府に頼むとしたら、福祉は公明党らしいよ。
くだらない議論ばかり国会でなされているの見ると、私達難病はいらない物みたいよね。
好きでなったわけじゃないのに。
知り合いの人は亡くなる三日前に障害一級になったって。
公費負担だって・・自己負担今年おもいっきり上がったし。
でも世間ではただと思われているし。
スレ違いならすみません。ここにしか書けないので。

493 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 13:13:27 ID:BQGbGtNu
あなたは安倍内閣を支持しますか、しませんか?

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494 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 21:36:36 ID:EBO6JGHs
私がここに書き込んでいいのか、分からないのですが、私も
病名は付いていないですが、難病で仕事ができなくなりました。
病名が付いていないので、難病にもならないかもしれないですが、
自分の場合は医療ミスが原因で頭蓋 頚椎 骨盤が歪んでしまい、
眩暈と動機が頻繁にあります、歪みを治そうと様々試みましたが
さらに症状が悪化します。その原因は医療ミスされたところが完治していないせいだそうです。
治療方法はなく、何年かかって治るのか分からないのですが、
安静にしていると少し良くなります。

楽観視して無理をすると悪くなります。
辛いのは医療ミスした医者はそれを認めずに術式開示もしてもらえず
何の謝罪も 金銭的謝罪もないことです。
何年間も治すために100万円以上使ってしまいました。
仕事が出来なかった年数分の給料分と精神的苦痛、治療費用
を出して欲しいです。

495 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 22:26:22 ID:9IM3AQar
それはどっちかというと 後遺症というのではないですかね?

496 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 22:42:56 ID:RTMpR1zC
裁判すればいいじゃね
裁判沙汰になるまでゴネたら謝罪はともかく、金はくれるだろ

497 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 22:51:31 ID:9nN34SsA
即訴訟でなく和解や調停など経てみては。
どっちにしても専門家を付けたほうが良いでしょう。

ところで、骨盤等が歪むような医療ミスとはどんな病気に対する治療なのでしょうか?

498 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 23:27:21 ID:0uyB8q+I
でもスモンは難病に入ってるよね

499 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 10:40:34 ID:53kFZ9bq
難病でも特疾に入ってない病気があったり、
難病で障害者手帳貰える人もいたり・・・。
公平さに欠けるよな・・・。

500 :494:2006/11/30(木) 13:11:27 ID:3NxV/psm
>>495 そうですね、どちらかというと後遺症ということかもしれません、
ただ、無理をすると悪化するので、症状が進行してしまう恐れもあります。

弁護士に何度か相談しましたがカルテがないと告訴は無理みたいで
カルテはもう破棄されてしまいました。あったときに見たことがありますが、
改ざんされていました。 

497さん 私の医療ミスは非常に珍しい症例です。その分野に相談しても
今までされた患者がいない為、数年間はそのミスさえ医者に信じてもらうことが
できず正しい治療を受けることが出来ませんでした。その間にも症状は
進んでしまい、こうなってしまってからやっと認められ再手術を受けることが
できました。ただ、悪化したところが重い為、治るまで年数がかかるだろうと
思います。 しばらくは家で安静にしていないといけません。
でも、訴えること諦めてないです。手術して取った部分から
ミスをした証拠がでてきて、それは保存してあるので、強い武器になると思います。

501 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 23:08:12 ID:OfTokgKt
医療ミスごときで難病とか言っているカスには天罰がくだる。

502 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 12:24:03 ID:Ku/fcNWB
>>501 あなたには 元々健康だったのに 医者の為に健康を損なわれ
それまでの生活を変えられてしまった苦しさは分からないでしょう。

503 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 12:41:03 ID:zSnXULfp
だがスレ違い
お前にも難病患者の苦しみは分からないでしょう。

504 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 13:07:42 ID:Pxh/b2Hd
>>501 >>503
本気でそう言ってるのなら同じ難病患者としてとても悲しいです。
医療ミスごときって・・・。ひどい。

505 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 13:11:33 ID:yq3jW7Gp
>>500
症状や事情の違いはあれど、辛いのはよく分かるよ。
俺は難病(特疾認定)で、医療ミスの為に酷い目にあってるから。

だけど、やはりここは「難病相談支援センターについて」のスレなので、
自分にあったスレ(後遺症や医療ミスなど)を探すなり、
無ければ自分でスレ立てするなりした方がいいとオモ。
ここで苦しさが分かる分からないを訴え、議論するのはスレ違いだよ。
おまいも辛いだろうがガンガレ!!

506 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 13:30:35 ID:zSnXULfp
>>504
俺は「ごとき」なんて言ってないが?
難病患者ではないのだから、苦しみが分からないのは当然じゃん
もちろん俺も医療ミスの苦しみは分からない

ここの住人は人それぞれ辛い目、苦しい目にあってるんだから
自分だけが苦しい目に合ってる被害者顔するんじゃねって言いたいだけ

原因が分かるだけましじゃん、予後が安定してるだけましじゃん
こっちは原因不明、予後も余命は平均5年
泣きたくなるのはこっちだよ

507 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 14:21:03 ID:J96aPyXR
どんな病気よ?

508 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 14:53:37 ID:Pxh/b2Hd
>>506
「ごとき」については一緒のくくりに思われてしまいますね。すみません。
>>506はスレ違いな自分語りされたのがひっかかっているの?
>>502の書き込みは>>501の物言いに対して正当な反論だと思います。
それに大して「お前」よばわりで批難する事はないでしょう?
きつい事言いますけど、私から見たらあなたの方が他人を妬んで
人の痛みも知ろうとしない被害者面した人間に見えます。

あまり進んでないスレですし、有効活用してもらえればいいんじゃないですか?

509 :494:2006/12/01(金) 20:41:10 ID:Ku/fcNWB
>>504 さん ありがとうございます。あなたの言葉 温かいです。

>>505 さん
確かにそうですね、505さんも 辛い目に遭っているのですね。
後遺症とか 医療ミスのスレを見てみようと思います。
ただ、ここに来たのはここの人たちがなんだか、優しそうに感じたから
書き込みをしてしまいました。
難病と認定されたら何か変わるんじゃないか、などと甘い考えを
持っていたのも事実です。
ここの皆様 お体 大変かもしれませんが そんな人たちが皆
生きてる、一人じゃないんですね、そう思うだけで少し心強くなります。

510 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 21:10:44 ID:Ku/fcNWB
私がまた言うのも変かもしれませんが
506 さんの原因不明とは その余命さえも判明してしまうほど
重い何かの病気なのですね、 もし、体が動くようなら諦めないで
色々な病院に行ってみたらいいと思います。私も医療ミスを認めてくれるまで
日本全国の病院に100件以上行けば良かったと後悔しています。
数件の病院に行って 結果を聞いても その病院が知らないだけで、
研究していないだけかもしれない、諦めてほしくないです。

511 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 21:56:57 ID:fXFb2j81
IBDとPD、功労賞のHPにうぷされたので確定のようですが、

512 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 13:39:21 ID:gYgeC8p9
署名とかは、これまでもいろいろだしてる経緯があるみたいだけど、なかなか
難病者に対する政策は改善されてるとは思えない。ただただあまんじて福祉
後退策をうけいれているだけだしな・・・・国はあらゆる社会保障を減らし続け
ている現状のなか、決定する人たちはそういう方向になんら影響うけない人たち
だし・・ 将来すごい世の中になっていくんだろうねぇ。

513 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 19:01:43 ID:WQN8q10U
>>512
変なところで改行するから縦読みかとオモタYO!

やっぱ難病患者から国会議員が出ればいいんじゃね?
でも殆どの難病患者はそんな激務に耐えられんからなぁ・・・(´・ω・`) ドシヨ

514 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 13:46:46 ID:gRJLsGfL
私も痛みさえなければ、議員立候補して、難病についてバンバン言いたいよ。

私もこのスレしか難病について書けないから・・医療ミスであろうが、辛い思いしている人は書いてもいいと思うな。
スレ違いごめんなさいと書けば別にいいと思うよ。

515 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 13:55:41 ID:gTP4YjyJ
>>511
なにが?

516 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 16:41:28 ID:fu2/rty8
結構、難病持ちの国会議員とか障害者とかいるんだけどな。

まあ、そういう人って、ものすごく手をさしのべてあげたい!と
いう人になるか、逆に、おれはこんなに頑張って国会議員に
なってるのに、こいつらはなぜなにもしないんだ?と批判的になる
二つに分かれることがおおいとのことなので、まあ、難しいですな。

517 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 09:52:37 ID:QgIgGX2g
>>514
>医療ミスであろうが、辛い思いをしている人は書いてもいいと思うな。
514の優しい気持ちは分かるけど、やはりここは難病関連スレなので
>辛い思いをしている人は…なんて言ってしまったら
ここ「難病相談支援センターについて」の意味がなくなってしまうのでは? 医療ミスやその他の辛い思いをしている人が書きたいなら、
専用スレを立てるべきじゃないかなぁ。
じゃないと、難病の人の書く場所がなくなってしまうよ。

518 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 12:04:20 ID:hcuT6X32
>>517
終わった話掘り返すなくそが
また荒れるだろ

519 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 12:26:20 ID:dR6qAxlG
>>518
だったらんな喧嘩腰で書くなよ糞が

520 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 13:32:21 ID:hcuT6X32
>>519
おまいはアホか?2ch耐性のない奴はよそへ池

521 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 15:55:44 ID:WAFHZpHO
もちつけ

522 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 18:05:40 ID:dR6qAxlG
2ch耐性ってなんだよwwwwwwwww

523 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 18:47:48 ID:CmQ+0SQs
バカにしか見えない耐性です

524 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 11:12:30 ID:lZlSaxpD
医療費補助の対象見直し=パーキンソン病軽症者ら除外−厚労省懇談会
(時事通信社 - 12月11日 22:10)
 厚生労働省の特定疾患対策懇談会(座長=金沢一郎国立精神・神経センター総長)は11日、
難病として特定疾患に指定されているパーキンソン病とかいよう性大腸炎の軽症者など
一部患者について、医療費補助の対象から外すことを決めた。
 見直しは1972年の事業開始以来初めて。
来年10月以降、対象外になる患者には通常の医療保険制度が適用される。
[時事通信社]

最悪だ……

525 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 11:21:25 ID:lZlSaxpD
【医療】難病医療 初の切り捨て 9万人が対象に 厚労省懇談会が意見[12/12]
http://live14.2ch.net/test/read.cgi/wildplus/1165933835/

526 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 20:56:22 ID:ZiZTBbyf
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
  やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
         2006/12/15 《第123号》

◆難病対策の対象削減で厚労大臣に申入れ◆
12月15日、民主党難病対策議員連盟を代表して、柳澤厚生労働
大臣宛の申し入れを厚生労働省外口健康局長に手渡し、難病患者の
医療費公費負担の対象者削減の動きに対し、この申し入れの内容を
施策に反映させるよう、強く要望しました。

参加議員からは「地元から本当に生活が厳しくなるとの声が届いて
いる」「既存のしくみにこだわらず、予算獲得のための工夫に一緒
に知恵を出し合いたい」などの発言があり、外口局長は「大臣に報
告し、申し入れの内容を受け止めてしっかり対応していきたい」と
応えました。最後に私が「制度の再構築が必要。法制化を含めた大
きな視点で考え、くれぐれも拙速な対応をしないようお願いする」
と締めくくりました。申し入れ内容のポイントは以下の3点です。
(1)拙速に結論を出さず、患者の声を聞いて慎重に検討し、来年
から実施するような暴挙に及ばないこと。
(2)特定疾患への指定を要望する稀少疾患について迅速に指定を
行い、当該事業における国の負担率を、来年度において7割以上に
上げ、その為の財源を確保すること。
(3)難病患者に対する福祉制度として、医療費公費負担制度を整
備すること。そのために必要な法制化についても早急に検討を始め
ること。申し入れ本文↓
http://www.tani-hiroyuki.com/pdf/061215nbm.pdf

527 :病弱名無しさん:2006/12/18(月) 07:12:39 ID:h/08ZN16


528 :病弱名無しさん:2006/12/19(火) 00:54:57 ID:2PgQTVAn
谷ひろゆきのメールマガジン読者の皆様へ
日頃よりご愛読ありがとうございます。

前号の123号でお知らせした谷博之の12/18月曜夜のニュー
ス(TBS筑紫哲也NEWS23)への出演(録画インタビュー)
は、他のニュースとの兼ね合いなど最終的な編集の結果、取り止め
となったとの連絡が入りました。残念ですが谷が取り組んできたO
DA問題については短い時間ですが放送されるそうですのでご関心
のある方はぜひご覧下さい。
───────
谷ひろゆきメルマガ編集人:稲見圭(いなみ・けい)谷博之事務所

◎参議院議員谷ひろゆきメルマガ:やまこえ谷声のバックナンバー
http://blog.mag2.com/m/log/0000076761/

529 :病弱名無しさん:2006/12/22(金) 01:12:25 ID:+JkkElH/
色素性乾皮症(XP)の難病指定を求める請願
色素性乾皮症(XP)を特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定してください!
http://www.geocities.jp/xp_shomei/

XPを特定疾患に、署名61万人分提出
http://news.tbs.co.jp/20061218/headline/tbs_headline3450853.html

紫外線を浴びることができない難病「色素性乾皮症」の患者団体が厚生労働省におよそ6
1万人分の署名を提出し、この病気の患者に医療費の助成などを行うよう要望しました。
 患者団体は色素性乾皮症(XP)について、国の「特定疾患」に指定して医療費の助成を
行うとともに治療法の研究を急いで欲しい、紫外線をカットするクリームや衣類などの費用
に援助を行って欲しいと要望しました。

 この病気は紫外線を浴びると皮膚ガンになる上、年齢を重ねるにつれ重い神経症状が出る
難病で、日本には500人ほどの患者がいるとみられています。

 患者の長谷川恵さん(23)の母親の雅子さんは記者会見で「娘はもう自分で食事を
とることもできないが、これから治療法が開発されて小さい患者さん達が救われること
を願っている」と述べました。(18日19:20)


530 :病弱名無しさん:2006/12/26(火) 21:50:11 ID:btpi4TTz
難病関係の記事は、少ないですけど普段の生活を送っていく
上で、参考になりますよ。

医と健康のフリーマガジン「Lohas Medical ロハス・メディカル」
http://www.lohasmedia.co.jp/

創刊されてから、1年ほどになります。
上記HP中に照会されていますが、首都圏では、おもだった病院では、
無料で配布されてます。
http://www.lohasmedia.co.jp/medical/hospital.html

ブログ
http://www.lohasmedical.jp/blog/

531 :病弱名無しさん:2006/12/27(水) 08:47:29 ID:3h2gtinO
インチキHP宣伝乙!

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