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脳性麻痺@育児板 2

1 :名無しの心子知らず:2006/10/27(金) 22:28:43 ID:upuqfzWO
脳性麻痺(のうせいまひ)の原因や症状は、ひとつではありません(詳しくは>>4)。
お互いに対する理解をもって書き込みしましょうヽ(´ー`)ノマターリ

【前スレ】
脳性麻痺@育児板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1121759686/
【関連スレ】
療育ばなしスレ 3(育児板)
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150559469/
□□ 脳性麻痺 専用スレッド □□(ハンディキャップ板)
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1094242630/

脳性麻痺の症状については>>2
分類については>>3
概念および原因については>>4

2 :名無しの心子知らず:2006/10/27(金) 22:29:13 ID:upuqfzWO
脳性まひの症状
E運動発達の遅れ
 定頸(くびがすわる)や座位保持などの遅滞が著しく、運動発達全般に遅滞がみられます。
・反射の異常(アトテーゼ型に多い)
 ・モロー反射や非対称性緊張頸反射等の原始反射の残存
 ・頸の立ち直り反応やランドー反応、保護伸展反応(パラシュート反応)等の出現の遅れ
E筋緊張の亢進
 ・股内転筋、下腿三頭筋などの痙直性(痙直型)
 ・筋緊張低下は四肢筋にみられます(アトテーゼ型)
※痙直型の場合、成長に伴い、痙直性の内容や程度が変化すると言われ、
 筋緊張は強くなる傾向があるようです。

3 :名無しの心子知らず:2006/10/27(金) 22:30:00 ID:upuqfzWO
神経症状による病型分類
・痙直型
 痙直性とは、伸張反射が異常に高まった状態のことで、筋の伸長により反射的に強く収縮し、
 身体の力はなかなか抜けません。主として下肢に多いようです。
 痙直型は、錘体路系(主に手足の筋肉の随意性をつかさどる)の障害が関与していると
 言われています。
・アテトーゼ型
 アテトーゼとは不随意運動のことで、不随意的な運動を伴う型です。
 意図的な運動をする際、また精神的緊張のある時など、手足が自己の意志に従わず、
 不自然な姿勢となってしまいます。
 錘体外路系の障害が関与すると言われ、不随意性の運動が自発する傾向にあります。
・失調型
 筋の力が弱くなかなか力が入らず、バランスをとる能力が弱い型です。
 主に平衡感覚の障害があります。比較的まれな型です。
・固縮(強剛、硬直)型
 四肢に硬直性があり、間接を屈げたり伸ばしたりすると、鉛管を曲げ伸ばしするような抵抗が
 あります。きわめてまれな型です。
*実際には、上記の混合型のケースも多いようです。

※麻痺の程度による分類
 軽症………自力あるいは簡単な補助具(装具など)で歩行可能な能力
 中等症……軽症と重症との中間程度の能力
 重症………寝たきりから座位保持程度までの能力

4 :名無しの心子知らず:2006/10/27(金) 22:30:37 ID:upuqfzWO
脳性麻痺 cerebral palsy,CP
概念
ひとつの疾患単位ではなく、主に周産期の障害による非進行性の中枢神経系の障害の総称。
中枢神経系の障害や先天奇形による運動もしくは姿勢の障害である。
脳病変は変性疾患のように進行することはないが、永続的であって一過性ではなく
臨床症状は年齢とともに変 化する。

原因
低酸素性虚血性脳症
胎児仮死
新生児期の呼吸循環不全
脳室周囲白質軟化症 PVL
脳室周囲白質の動脈境界領域における虚血性変化であり、未熟児に多い。
その他 核黄疸 先天疾患

5 :名無しの心子知らず:2006/10/28(土) 00:25:55 ID:cl8T20HQ
>>1
ご苦労様っす

6 :名無しの心子知らず:2006/10/28(土) 10:43:39 ID:Ub/Fpy01


7 :名無しの心子知らず:2006/10/29(日) 00:15:58 ID:gAQ3NYRs
お疲れさまです。


8 :名無しの心子知らず:2006/10/31(火) 17:40:01 ID:iP5HX0wg
はじめまして。療育ばなしスレから誘導していただきました。
1歳半の娘なのですが軽度片麻痺のこどもの知的面のおくれというのはどのくらいの
年齢になったら、あら?おかしいな・・・とはっきりするのでしょうか?
先日はOTの先生からは知的面では年相応という診断をうけました。
また、片麻痺の子供は訓練によって能力的な面は期待できるのでしょうか?
今度MRIの検査を受けるのですが結果を聞くのが不安ということもあり、少し
でも心がまえをしようと書き込みました。
療育にいっても娘のような片麻痺の子供はいないので、お母さんたちとの情報
交換もできません。また、失礼にあたるかとは思いますが、重度のお子さんの
お母さん達からは、ハイハイできるんだからそのうちあるけるんでしょ。何をそんなに
悩むのよ・・・みたいな目でみられています。
私の行く療育施設に軽度の子がいないというのもあるかとおもいますが。
そして、健常者のお母さん達からは、まだたてないの?左利き?といった質問ぜめ
で・・・私が気にしすぎるだけだとは思いますが正直つらいです。
田舎なので情報交換をする場もなく、もしかしたら同じ悩みをもつ方
がいればと思い書き子しました。
アドバイス等あればよろしくおねがいします。


9 :名無しの心子知らず:2006/10/31(火) 23:49:04 ID:z+0nxn2u
必ずそうかといわれても、なんともいえませんが、軽くてもよくあるのは
言葉が出るころに、年齢より幼いかな?ということ。
お話できなかったり、講音障害があることも。
それをクリアしても、お勉強となると、理解が少なかったり
数の概念が難しかったり字が書けないとか読めないとか、
LDとかあってもおかしくないと思います。
脳に障害を受けているから、体の麻痺だけっていう子のほうが少ないです。

ハイハイしてるなら時期がきたら得意なほうの足に体重をかけて
歩けるようになりますよ。でも使ってない足のほうは棒のようでは?
手術は軽度重度だからではなく、踵が床につかないなど、
かたまってしまいそうな子に筋手術が(小3くらいまでに)多いです。
また硬くなったら再手術、見栄えでやる場合もあります。
足だけじゃなく、手先も麻痺が強いですか?
PTだけでなく、OT・STの先生もしっかり見てくださる小児専門の
ところがいいと思います。
ボイタに数ヶ月母子通園して歩けるようになって、地元のリハビリ病院に
戻ってこられたお母さんがいます。
ボイタのおかげか、年齢がきたからか分からないけど、
お母さんも訓練方法を習うので、自宅で毎日出来るというのは
何もわからずに訓練を受けてる方と差は出るかもしれません。



10 :名無しの心子知らず:2006/10/31(火) 23:51:07 ID:z+0nxn2u
母子入所の間違いです。


11 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 10:30:12 ID:Rd0brHv0
90>>
アドバイスありがとうございます。
娘の症状としては、右手は握りしめているわけではなく、使いにくいかな?
という印象をうける程度です。足にしてもハイハイは左右対称にだしますが、
ズボンをはかせるときなど、左はあげれるけど右はあがらないといった感じです。
やはり片麻痺は脊髄の神経や抹消神経の問題よりは、脳の問題のほうが多いのですね。
医師も予後のことになるとわからない・・・と言葉をにごすので、ここでの
率直なアドバイスのほうがよっぽど、心がまえができるようなきがします。



12 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 11:23:36 ID:SuteHpDR
あっちにもレス入ってるよ

13 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 12:55:03 ID:9HlDQ5xP
>11
本当にお子さんの成長は分からないものなんですよ。
、経験がある分想像はつくと思いますが
MRIの結果からは思いもよらぬ成長をするお子さんもいらっしゃるし
うちは四肢麻痺→両麻痺に変更。でも見た目は左右差あって片麻痺に思われる。
片足の筋手術をしてますが、最近は足より手が不便なことを考えています。
麻痺の種類で苦手部分の特徴は似てるように思いますが
それぞれもっと細かくしたら、また得意不得意が違います。
成長していかないと分からないこともありますよ。


14 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 12:58:43 ID:PWSpPPDl
うちの子もごく軽度の脳性まひ。
知的には今のところ問題なし、ただし最初の診断時
(2歳5ヶ月)精神遅滞ありとの診断をうけました。

このときの診断ですが、ブロックを積んだりというのが苦手だったためですが
別の専門家によれば理解できないわけではなく、
理解してても上手く力加減ができないという感じで知的には歳相応といわれました。

現在8歳ですが、知的には目立った問題は見られません。
ただ、学習面では機能的な問題がでやすいものには遅れが目立ちます。
文字をかいたり、はさみなどを使うのもが苦手。
細かい作業が苦手などなど。

もし知的に問題が出始めるとしたら、他人とのコミュニケーションが多くなる
3歳児あたりからだと思います。
よくお子さんを観察してみてくださいね。




15 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 13:32:06 ID:Rd0brHv0
たくさんのレス本当にありがとうございます。
他のお子さん達と比べず、わが子なりの成長を見守っていこうと思います。


16 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 20:09:11 ID:dsi8l6bw
軽度の脳性まひって身体的にも麻痺あるんでしょうか?

17 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 20:42:24 ID:9HlDQ5xP
>16
>>3参照。
つか脳性まひってどこに麻痺があると思ってらっしゃるの?

18 :名無しの心子知らず:2006/11/02(木) 23:39:20 ID:Ma0irdpV
二歳のアテトーゼです。
摂食に問題はなく、言葉は喃語様の単語のみ
構音に障害が出てくる可能性があると言われました。
今の所表情は豊かですが、構音障害があると
麻痺独特の表情になってくる可能性が高いと言われました。
いつ頃から変わってくるものなんでしょうか。

19 :名無しの心子知らず:2006/11/03(金) 15:52:13 ID:oI5Rmjzt
アテトーゼの子はLDがあるかもしれないけど、知的に大丈夫な子が多いですよ。
で、お話は年齢相当にわかると思います。
おしゃべりの子は小さい声でたくさんお話してる。
発語がない子も指指しでひらがな版使ってます。
表情は、分かってるからおはなしを一生懸命しようとするのに
不随意運動で動きが思い通りにならないから、そういう動きに
なって出るのかも。
顔の表情より身長とともに姿勢保持のほうが今後大変に思います。


20 :名無しの心子知らず:2006/11/03(金) 23:36:16 ID:5jjwcznS
早速のレスありがとうございます。
子供の障害をやっと受け入れる事ができつつあった
所で
これからどんな状態になっていくのかと
不安になってしまいました。
コミュニケーション手段を考えると指差しも難しいかな。
上肢の機能障害が強く姿勢保持も出来ない状態です。
歪みのでた時点で安定した姿勢となると言われていたので
その点がやはり今後の課題なんですね。

21 :名無しの心子知らず:2006/11/04(土) 08:50:45 ID:92Fz9r0X
ああ、まだ2歳なのにちょっと大変そうですね。
体が大きくなると手足が長くなる分、もっと支えるのが大変に思えるかも
しれませんが、車椅子に座ったり、椅子を使ったりと、色々工夫されてるようです。
あと、ちぢこめた手のほうを電動車いすの操作に使ったり、指差しの利き手にされてます。
股関節脱臼や関節の痛みなども気をつけてあげたらいいと思います。

22 :名無しの心子知らず:2006/11/06(月) 11:15:22 ID:T0LtV+Tq
軽度予想の2歳の脳性麻痺児の親です。
長文ですが、愚痴らせてください。
夫は現実的な人で、麻痺がわかった時から受け入れてくれています。
が、療育のとらえ方というか、脳性麻痺という症状の理解にズレがあり、
度々議論になるのですが、ちょっと理屈っぽく、モラハラ気味なのでいつも
言い負かされて凹みます。

今通っている療育センターはプロ意識も高く、雰囲気も良いので私はとても
頼もしく思っているのですが、夫はハタから見るとお遊戯にしか見えない療
育をもどかしく思っています。言葉でのコミュニケーションがまだとれない
幼児だから、遊びにトレーニング要素を入れてちゃんと指導してくれてる、
と説明しても「筋力が弱いのだから、もう少しスポーツトレーナーのような
リハビリをやってくれる所を探した方がいい」といいます。夫は「筋力アッ
プ」が最優先、筋力がつけばいろいろ出来るようになるという考え方。私は
少しでも出来ることを増やしてやりたいので、「動かし方」や「楽しさ」を
優先したい。それともなって筋力がついてくれば…と思っています。

私が文化系で、夫が体育会系なのですぐに「スポーツをやったことのないお
前にはわからないだろうけど…」と話しに前置きをされ、強く言えなくなっ
てしまいます。「スタッフとお前の自己満足で、それが息子にとってベスト
では無い。あんなお遊戯は時間の無駄だ」とまで言います。
皆さんのお宅は夫婦間で揉めたりしませんか?


23 :名無しの心子知らず:2006/11/06(月) 12:34:44 ID:sr1sudNv
夫さんの言うようなPTで有益なのがあるなら受けさせてみたいものだが…
ないよ。
文句言うなら探してから言えと言い返してみては?
あなたの言うところのスポーツ的リハとは具体的にどういうもので、どこで実施していのか!?と。


24 :名無しの心子知らず:2006/11/06(月) 13:38:17 ID:oe9DZt5u
お子さんは何のタイプですか?
ムリにやらせて緊張強くなったら、硬縮やクセにより変形など
おきますよね。
緊張ゆるめながら正しい姿勢での段階で筋力つけることが、スポーツリハに
出来るのでしょうか。
ただ、年齢にもよるだろうけど
そくわん予防などや姿勢の保持は、腹筋が必要なので
腹筋を訓練に取り入れてます。へそ見ながらとかいろいろ指示はある。
PTの先生のただしい指導のもとなら安心ですよね。
旦那さんが筋力つけなきゃってうるさいので、自宅ストレッチで旦那を納得
させるような体操ないですか?って相談したらいいんじゃない?


25 :名無しの心子知らず:2006/11/09(木) 00:31:06 ID:WUrpC78b
ウチはリハビリに関しては私まかせ。
脳性麻痺の事、勉強すればするだけ複雑で行きづまってしまいます。
麻痺が軽度なら一度旦那さんが言ってるようにしてみたら?
そう簡単にはいかない事、自分が間違ってる事、すぐに気が付くと思いますよ。

26 :名無しの心子知らず:2006/11/09(木) 00:39:54 ID:yb4rFLXH
うちは、リハには口出ししないけど
外部の人と会うときに、凄く育児に取り組んでるパパを演じるので、後で喧嘩になったりします。
子供に語りかけとかしてる様子を見て、さも自分がしているように他人へ話す癖に
家庭では殆ど何もしないので。
他には入浴介助など、そろそろ一人じゃキツイと言ったら「ヘルパーさん使いなよ〜」
そこで酒飲んでるオマエが動けば問題解決なんだが…みたいなことかな〜

何もしない割に、リハのことや福祉制度について、私の話にしっかり耳を傾けていて
普段の母子の様子も見ているから、外面のいい演技にも説得力があって…
なんかムカツク。

>>22
脳性麻痺の早期療育の本でも与えてみてはどうでしょうか。


27 :22:2006/11/09(木) 23:05:22 ID:6lkQmUP2
規制でなかなか書き込めませんでした。
携帯から始めて書き込むので読みにくかったらごめんなさい。
皆さんレス有り難うございます。

息子は軽度痙直型で股関節と足首が堅いです。
夫は自宅でストレッチをしたり、筋トレ遊びをしてくれていて、
最近息子が伸びてきたのはそのせいで、療育センターのお陰では
ないと思っています。
療育センターの作業療法士の方とも一度議論になって、言い負かしました。orz
(良い方で「お母さん、大変ですねw」と反対に慰められましたが)


28 :22 続き:2006/11/09(木) 23:07:35 ID:6lkQmUP2
スタッフが皆女性ばかりなのも気に入らないようです。
とりあえず、息子が楽しみに療育センターに行ってくれるのが救いです。

29 :名無しの心子知らず:2006/11/10(金) 08:31:19 ID:L7IdRW+V
そりゃ大変だ・・・

30 :名無しの心子知らず:2006/11/10(金) 09:15:59 ID:jRt83hyg
赤ちゃんは男の人こわがる子も多いし、こわいと泣いて緊張して
訓練にならないんだけどね。
でも男の人だっているはずだから、医師に苦情言って
担当者変えてもらうことは出来るかも。
内々で有名人になるけど。

31 :名無しの心子知らず:2006/11/10(金) 09:48:28 ID:jRt83hyg
あと、女の子は小学校高学年あたりになると
体触られるような訓練は、お胸のあたり支えることになったり
太ももマッサージとかで、男の担当はそろそろ無理かなって
お母さんが言われてることもあるよ。
男の人は成人リハに多くいくんじゃないかな。

32 :名無しの心子知らず:2006/11/10(金) 18:25:19 ID:vkBIXQLc
>療育センターの作業療法士の方とも一度議論になって、言い負かしました。orz
それはかなりマズイと思うけど…
本当に
>プロ意識が高い
のかなあ。

旦那は勿論大問題だけど。

33 :名無しの心子知らず:2006/11/10(金) 18:33:49 ID:bdvET/Vd
突然失礼します。
片麻痺で脳性麻痺を示唆されている、娘がいるのですがMRI検査では
どのようなことがわかるのでしょうか?
突然、医師から1歳になったから検査しましょうといわれました。
やはり麻痺があるとMRIは必須な検査なのでしょうか?
診察の終わりにあれよあれよと、脳外科の医師と日取りがきめられ、
困惑しております。
お子さんで検査をうけた方よろしければご意見聞かせていただけたらと
思います


34 :名無しの心子知らず:2006/11/10(金) 18:38:42 ID:N5vzi8ZR
>>32
相容れないなと作業療法士さんにあしらわれた可能性もあるんじゃない?
不毛な議論に時間とられたくなかったかも知れないし。

35 :名無しの心子知らず:2006/11/10(金) 19:32:35 ID:1A/CMt11
>麻痺があるとMRIは必須な検査なのでしょうか?

必須な検査では無いけど、やれば白室のキズ(白くなって見える)などの異常は見つかるかもね。
一度目の検査で見つからなくても、3歳位でもう一度MRI検査するとハッキリ写ったり。
脳のキズの場所が悪かったり、小さすぎたりで、結局一生何も写らない場合もあり。
白くキズ(脳が壊死した部分)がMRIで写れば、ソレが麻痺の原因。
(大人で言う脳梗塞みたいなもんです。違いますがねw)
気になるなら、「脳内白室軟化症」「脳性麻痺」で検索してみたらいいかもしれません。

ちなみに、
当方、産まれてすぐのMRIで何も写らなくて、再度検査した1歳半のMRIでバッチリ白くなってました。
写るまでは、「原因不明の麻痺」とか「発育延滞」とか「脳性麻痺疑い」だった病名も、
MRIに写った事で、「脳性麻痺」と、ちゃんと病名が付き、
色々な場所での手続き(行政や病院関連での説明)がホント楽になりました。

特に特別な検査でも無いし、検査をやったからどうのこうのって程の問題でも無いので、
医師が勧めるならやったらどうですか?

36 :名無しの心子知らず:2006/11/10(金) 22:48:30 ID:jRt83hyg
先に療育のほうにも書きましたが、
うちも1歳のCTでは見えなかったのと
脳波もあやしいけど、問題あるともいえないってことで放置。
7歳くらいに、頭痛がひどくて、てんかんの疑いで
脳波とMRIをとりました。
脳波は問題なし、で、MRIははっきり白く出てた。
頚直型四肢麻痺でしたが、レントゲンで、やはりはっきりしたという感じ。
だからどうってわけじゃないけど
寝てる間にMRIと脳波ととったらいいんでは?
自分の子ははっきりわかってるので、何か機会のあるついでのときで
いいですって言ってもいいものだけど
でも、はっきり結果を知ってもいいんじゃないかな。

37 :名無しの心子知らず:2006/11/10(金) 23:30:04 ID:C/5dfpPc
脳の萎縮とか、その他、成長に伴う疾患もみつかることがあるので
MRIも定期的にとった方がいいかもしれない。
娘の療育で一緒だった子の中に、脳内出血で亡くなった子がいて
それ聞いて、何人か保留にしてたMRI検査をしたら、一人疾患がみつかり即入院でした。

うちは原因不明で脳性麻痺疑いで、定期的にMRIを受けています。
てんかんがあるので、脳波をとるついでで、脳波は半年に一回、MRIは一年半に一回くらい。
この前3回目のMRIだったけど、1歳の時と比較すると、脳溝が増えていて
別の病気の疑いも出てきているので、受けていてよかったかな〜とは思ってます。

わかったからって、今と何か劇的に変化するってものではないけど
脳のキズの場所がわかれば、リハのポイントとかハッキリしてくることもあるし
全く無駄な検査ってことではないと思う。

38 :名無しの心子知らず:2006/11/11(土) 22:09:57 ID:a0vIs9YI
>>27
言い負かすようなダンナって凄いと思ってない?
モラハラ状態だっていうなら、まずそこから脱却できるよう
言い負かせるように勉強してみたらいいと思う。

39 :名無しの心子知らず:2006/11/12(日) 01:51:34 ID:YqXkNd9V
脳性麻痺の早期療育の本
持ってるよ。
専門的だし、親にもわかりやすいよね。
棒人間みたいな絵も、クセのある姿勢がありあり。
目につくとこ、本でも置いておいて
勉強させたら?勉強好きなんじゃない?

40 :名無しの心子知らず:2006/11/16(木) 21:19:42 ID:Nu8uebD7
  ∧_∧         ∧_∧
 ( ・ω・)   _。_   (´∀` )
c(つuuノつ c(_ア  o旦o  )

41 :名無しの心子知らず:2006/11/19(日) 22:59:42 ID:XhDVD/T7
朝の冷え込みが辛いな。毛布素材のベスト着せて、冷え対策。

うちの息子、去年から夜だけスパッツはかせてます。
今年は自分から催促してきました。
日中は脱いでるけど。


42 :名無しの心子知らず:2006/11/21(火) 11:48:18 ID:vkmtboah
先日MRIの検査をうけました。
結果はばっちり、脳の損傷がみられました。
脳外科の先生の話しでは<1年以上前の、脳内出血>だそうです。
部位的には、わずかだそうですが、運動神経に少しかかったのだろうということ
でした。
病名をつけるなら、片麻痺の原因は<脳内出血による後遺症>だそうです。
脳性麻痺に分類されるかは、専門外なのでわからないそうです。
出産時の時であれば、もう少し外、頭蓋骨周辺にでるからたぶん胎児の時では
ないかと説明されました。
血管自体には問題なくこれから出血することはないといわれましたが、子供が
泣くと血管が切れそうでこわいです。
このような、症例も脳性麻痺に分類されるのでしょうか?


43 :名無しの心子知らず:2006/11/21(火) 14:13:31 ID:vkmtboah
すいません。42ですが調べたら脳軟化症=脳梗塞なのですね。
毎度毎度、他力本願で恥ずかしくなりました。


44 :名無しの心子知らず:2006/11/21(火) 19:02:10 ID:OETzArPD
>>42
生後4週以内に脳に生じた不可逆的かつ非進行性の疾患が脳性麻痺と診断されます

45 :名無しの心子知らず:2006/11/22(水) 16:27:35 ID:hd5+uHsq
>42
すごいですね、よく分かるんですね。
うちは出産児に難産仮死なので、原因はっきりしてるから
やっぱ白くなってたわ〜って感じな感想だけでした。
原因よりも、生まれたときから片麻痺だったら脳性麻痺で
くくられてる子も多いのかなって思います。

46 :名無しの心子知らず:2006/11/22(水) 21:30:30 ID:Jqv2+gfw
来月子供の筋きり手術です。
モヤモヤ、キリキリ。不安でいっぱいです。
少しでも良くなると信じてます。でも、今まで楽天的に考えていましたが、
実際思わぬ方向に進んでいってるので、希望を持つことが怖いです。
希望を持つとガシャっと踏み潰されそうな、甘いんだよと吐き捨てられる
ような・・・



47 :名無しの心子知らず:2006/11/22(水) 21:37:43 ID:hd5+uHsq
>46
今の状態知らないからなんとも言えないけど
それぞれだと思う。
期待しててもそのとおりになるとは言えないし、数ヶ月単位で見たら
こんなことも出来るようになったって言えるかもだし。
本人の知的レベルと、その後のリハビリの具合で、同じ部位の手術でも
違うんだよね。
今よりちょっとは上手になるって程度で考えてたらいいんじゃないかな。
日常のささいなことでも、筋の伸びたおかげで安定して出来るように
なったとかもあるから。


48 :名無しの心子知らず:2006/11/23(木) 12:56:56 ID:LuOB9tDH
>46
手術したおかげで、歩けるようになったり、あがらなかった手があがるように
なったという話も聞いたことがあります。
<夢の扉>という番組で脳性麻痺のお子さんの手術の予後など紹介していました。
確かTBSだったかな。
参考になるかわかりませんが、予後の一例としてみておいてもいいかなぁと思い
ます。

49 :名無しの心子知らず:2006/11/23(木) 22:26:54 ID:l/Jl7yux
ハイハイは出来るけど、緊張が強くて歩けない子も
1年のリハビリで杖歩行など出来るようになったり
股関節のほうは、立位やお座りが上手になったり
姿勢が少しでも安定すると、上肢(手先)も使いやすくなるかも。
かかとがつかないで小走り歩きの子はゆっくり安定して歩けるし
コップやお盆のものをこぼさず運べるようになるとか。
装具が必要なくなるとか。まぁ、その子によって色々。

50 :名無しの心子知らず:2006/11/28(火) 17:49:23 ID:w/4rSCO9
46です。
色々レスくださって、ありがとう。
不安で胸いっぱいでしたが、最近は落ち着いてきました。
子どもに手術できる体力があること、それだけでも幸運だと
思えてきました。
頑張って行ってまいります。

51 :名無しの心子知らず:2006/11/28(火) 23:44:30 ID:3XlATAqL
手術も心配だったけど
私は術後のリハビリで子どもが一人で施設生活になるのが
親子ともに辛く、離れるときは身を切られる思いでした。
子は精神的に乗り越えて強くなりましたよ。


52 :名無しの心子知らず:2006/11/29(水) 02:19:05 ID:naEeK0xs
すみません。
言葉の事でお聞きしたいんですが、
今、ウチの子は2歳半で「あー、いー、うー、えー、おー」だけ発語します。
パパ、ママ、ワンワンなどの単語は出ません。
MRIで見ると言語野あたりはかなり無くなってる感じです。
リハビリの先生などに聞いても「しゃべれる様になるんじゃないかな〜?」と
今イチ判りません。皆さんのお子様は幾つぐらいで、どういった感じで話始めましたか?
発語の為のリハビリはどんな事をされましたか?お教えください。

53 :名無しの心子知らず:2006/11/29(水) 15:06:05 ID:V7DG28i+
おいおい、脳性麻痺も種類や程度は色々だから
ここで聞いても参考にならんよ。
あなたのお子さんの過程は誰にも判断できないよ。
療育に通ってるなら言語訓練は受けてますか?
発語が出来る出来ないより
こちらからの言葉が理解できてるかどうかも大事ですよ。

54 :名無しの心子知らず:2006/11/29(水) 15:08:42 ID:V7DG28i+
判断できないって言うより
誰がどうだったって聞いても、あなたのお子さんに該当するかは
わからないということです。
麻痺の型や程度を聞けば、まわりのそういった子は
こういう過程をたどっていったよくらいは言えるかもだけど。

55 :名無しの心子知らず:2006/11/29(水) 16:20:16 ID:no5/zhs/
うちは2歳8ヶ月で単語はまったく話しませんが
この子の発語より、意思の疎通が優先だと考えています。

56 :名無しの心子知らず:2006/11/29(水) 16:34:14 ID:naEeK0xs
52です。
皆さん程度は違うと理解しています。
しゃべれるようになるかも!?と希望が欲しかったので
皆さんの事を聞いてしまいました。
言語訓練は受けていません。
こちらからの言葉は理解できています。
重度の四肢麻痺頚直型です。



57 :名無しの心子知らず:2006/11/29(水) 16:46:24 ID:naEeK0xs
漏れ31歳の農政だけど>>1が少しでも希望がもてるかも知れないというか
参考になればいいと思うからマジレスしとく
今現在漏れはシステム系の管理の仕事をして、健常者と結婚もし子供もいる
でも、うちの親に言わせると、漏れは3歳まで、寝たきりのこんにゃく状態だったらしい。。
3歳を境にいろいろな事ができはじめたらしいが、漏れはそのころの記憶がないから
何ともいえないけど、4・5歳の記憶ならあるのでかいておく。
園の頃というか小学校高学年の頃までは、休みになると良く出かけていた記憶がある。
動物園とかのテーマパークなんかで人が大勢集まる場所だ。
どうしてそう言うところに行っていたか高校の時に1度だけ聞いたことがあるが、
その答えは「あなたに刺激を与えるため」だそうだ
これを聞いて漏れは「なるほど」と思った。
五感すべてと第六感と言われている感性を刺激するのに、家の中では限界があるからだと
俺は思ったよ。脳にいろいろな刺激を与えれば何かしら障害のある部分を補えると
うちの親は思っていたらしいな。
それと、漏れの興味を持った事は結果出来と解っていても、やらせてくれたし、
与えてくれたな・・・・
それに養護学校が遠い事もあり普通校に入った事も漏れ的には大変だったけど良かったと思っているよ
いろいろな意味で揉まれて良い刺激になったから今の自分があると思うし、
養護学校で温室みたいなところで育ったら今の自分は無いと思う。
こんなことかな???
ま、あとはお子さんにどれだけの知能値数や自分で出来る事があるかで、変ってくると思うよ


希望を持てる話。<脳性麻痺専用スレッドより


58 :名無しの心子知らず:2006/11/29(水) 17:55:41 ID:tplYEppm
>>57
こういう話、障害者本人から、全く健康な人、障害児を育ててる人等々
散々聞かされてきたけど、善意からなんだろうと理解しつつも
まるで、私が子供に刺激を与えていないみたいな言われ方とかされてキツイ時もある。
障害の程度って色々だし、幼少期からの伸びも色々。

沢山出掛けたからって、全てがプラスってわけでもないし
気温や体調とか、マイナスが多い時は、出掛けない代わりに、家で色々することもあるし
設備の不備な普通校より、養護学校へ行った方がいいことだってある。
その逆も勿論あるけど、全て個人差の世界なのに
外出を沢山しているとか、普通校に行かせてる親は素晴らしいって空気が嫌だ。
なるべく出掛けるようにしてるし、できる限りのリハビリに通って
毎日家でもマッサージやST・OT頑張っているのに
普通校に行かせる努力を怠ったダメ親の烙印押されることもしばしばだ。
私は周囲に恵まれていないのか、自分の殻に引きこもっているのかな〜


59 :名無しの心子知らず:2006/11/29(水) 22:17:52 ID:WyStoXDm
豚切りスマソ。

義母が最近知り合ったツボ治療師モドキの治療を、娘に受けさせてみろと言っている。
自分の静脈瘤が良くなったから、腕が良いと薦めるのだが、どうしよう。。

その治療師モドキさんは、医院を構えているわけではなく、
口コミ?で紹介された相手と話したり治療したりして、幾ばくかのお礼を得ている人らしい。
かなり年配の人で、退職金も年金もあるので、治療は趣味(+お小遣い)の範囲の様子。
料金を聞いてみたら、その手の民間治療にしては妥当、むしろ良心的。

ツボ治療自体は、デメリットは無い(良くならないことはあっても悪化はしない)と
思うんだけど、迷っている。
義母は騙されやすいタイプだから(訪問販売やテレアポによくひっかかっている)、
余計に眉唾に感じるが、試しに話だけでも聞いてみるべきか。
藁にもすがる気持ちを利用されている気もするが。。

60 :名無しの心子知らず:2006/11/29(水) 22:26:28 ID:V7DG28i+
ツボって小児にはマッサージのようなものかな?
ムリな姿勢とかされて、炎症や骨折になる話も聞くけど
夜驚やおねしょにかんしゃく等よくなったり、夜鳴きが治ったりでも
楽になるかと思う。
ちょっと心配なのは、そこにちらしや雑誌のコピー等置いてあって
健康食品の販売してるようなとこは、必ず時期を見てすすめられるよ。
これも効くかもしれないけど、うっとおしいね。

61 :59:2006/11/29(水) 23:12:47 ID:WyStoXDm
>>60
>ちらしや雑誌のコピー等置いてあって健康食品の販売してる

これ、ちょっと義母に確かめておくわ。
先方での治療ではなくて、治療される側の自宅に来てくれるらしいけど、
その時にチラシ等持ってこないとも限らないよね。

私としては、今通っているPTも、治すためではなく、
悪化させないため、動かないなりの使い方を覚えるため、
という意識が大きいんだけど、その考え方が義母には理解し難いらしい。
必ず治ると信じている義母と、治らないものと思って対処しようとする私と、
どちらが娘のためになるのか最近よくわからない気がしてしまうよ。

62 :名無しの心子知らず:2006/11/30(木) 01:52:32 ID:TbYJ3Wq6
必ず治ると信じている義母・・・良いお義母さんですね。
治らなくても気持ちが嬉しいと思います。
子供が嫌がりさえしなければ刺激は沢山与えてやった方が良いと私は思ってます。
私も子供を整体、気功等連れて行きましたが、やはり麻痺の事を理解してくれているのは
リハビリの先生ですね。試してみて一つ一つ潰されていってる感じですが
少しでも希望が持てる事をしている時が、私の気持ちがラクになれてる様な気がします。

63 :名無しの心子知らず:2006/11/30(木) 14:54:29 ID:/KDiTqPP
気孔行って、泣いてばかりの子どもがよく笑うようになったと
喜んでたお母さん、自分も気孔をはじめたよ。
で、そこの宗教に入っちゃって、朝早くに出かけて、体が参ってしまってるのに
気付かない。ちょっと鬱も入ってる。
宗教やってるとこもあるから、気をつけてね。

64 :名無しの心子知らず:2006/11/30(木) 23:38:40 ID:o/1jvQAN
脳内出血で療育手帳A、てんかん、斜視です。
身体的には最初、左半身不随て言われてたんですが、
1歳8ヶ月で歩けるようになりました。
現在、見た目には、内股以外さほど麻痺はないんですが、
同年代の子供と比べると、運動神経はありません。
>>44のように、うちの子も脳性まひでしょうか?

65 :名無しの心子知らず:2006/12/01(金) 06:52:30 ID:328r2ukY
>64
麻痺だと思いますよ。
で、動ける子の場合で
体の麻痺より知的に障害が重くなる子もいます。
障害名にこだわらず、お子さんの様子を見守っていって下さい。

66 :名無しの心子知らず:2006/12/05(火) 02:47:10 ID:rHaDfFSK
ドーマン法に興味があります。
どなたかセミナーに参加された方いらっしゃいますか?

67 :名無しの心子知らず:2006/12/05(火) 07:09:56 ID:K9TlhkIh
>66
いまどき、まだ信じる方がいらっしゃるのですね・・・

68 :名無しの心子知らず:2006/12/05(火) 08:02:51 ID:OYhoPHFq
>>66
マルチよくない!

69 :名無しの心子知らず:2006/12/05(火) 17:45:39 ID:pbXLNAKS
>>66
奇跡の詩人で悪名高くなっちゃったけど
別に特別いいものではないけど、悪いものでもないよ。
ドーマンしてる人にテキスト見せてもらったけど
全てを完璧にするのは無理だとしても、日常生活のヒントは多かった。
悪名高いRママは、ドーマンしてる人にとっても頭痛の種になってるらしいけど
本気でやるなら、親は全生活を子供にささげる覚悟がいる割に
効果は、他の療法とあまり変わりはないかもしれない。
私の知ってる人は、できる範囲で取り組む姿勢なので、ドーマンの本流とは外れてるけど
毎日子供と関わる上で、こういうところに注意したらいいとか
こういう働きかけを意識したほうがいいとか、良いとこどりでやってるそうです。

他にも親が毎日何かしなきゃいけない療法は沢山ある
(ボイタ・上田・動作・ブレインウェーブ・松葉杖法・・・)
その子その子に合った形の働きかけがあるから、今やってるPTでも
担当スタッフに教わって、毎日家でもしてあげたら、それで十分だと思いますが。

70 :名無しの心子知らず:2006/12/05(火) 18:38:05 ID:VNXGimaR
療育手帳と障害者手帳についてお聞きしたいです。
子供は軽度の片麻痺なのですが、先日の検査で脳性麻痺と診断されました。
今日診察で、相談員のほうから手帳の話を聞いたのですが、療育はB2?障害者手帳
は6?ととれるかどうかさえわからないみたいです。
そういう場合でもとった方がいいのでしょうか・・・?


71 :名無しの心子知らず:2006/12/06(水) 08:16:39 ID:46Pn8zg4
2つ手帳があれば級が重く該当されると聞きましたが
昔知人に聞いたので、定かではないけど。


72 :名無しの心子知らず:2006/12/06(水) 14:24:41 ID:HaCtPWv4
>>70
前スレの最後の方に手帳について載ってました。
にくちゃんねるで前スレ見てみて。
脳性麻痺@育児板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1121759686/990-

73 :名無しの心子知らず:2006/12/07(木) 23:40:56 ID:WvO+Xj0F
>69
ありがとうございます。
他の療法とやってることは大差ないと判ってるつもりなのですが
HPなど見て歩けるようになった話などみると
心が揺れ動いてしまうのです。

74 :名無しの心子知らず:2006/12/08(金) 14:56:06 ID:8sPU3ox5
他の療法とやってることは大差ないって・・・・違うでしょ。
あんなもん、宗教団体とかわらんよ。

75 :名無しの心子知らず:2006/12/08(金) 18:54:32 ID:GJCzcfVD
それに納得している家庭もあるから、頭ごなしに否定するものではないよ。
ドーマンでも何でもいいけど、やってる人もやってない人も全否定からじゃ話できない。


76 :名無しの心子知らず:2006/12/08(金) 23:00:56 ID:8sPU3ox5
今でもドーマンハは障害は治るってうたってるのでしょうか?

77 :69:2006/12/09(土) 00:22:53 ID:TRHGXK92
>>73
お子さんの状態にもよるし、親の気持ち、経済、体力など、色々絡んでくるので
実践している人を探して、様子を見させてもらうとかして判断したほうがいいと思います。

私が知ってるドーマンやってる人は、もしかしたら特異な例なのかもしれませんが
その人(Aさんとします)は、ドーマンで障害が治るとは思っていないし、勧めることもないです。
Aさんは「少しでも動けるようになって、この子の世界が広がったら」と言ってます。
一年に一回指導を受けに行かれていますが、普段は自宅でドーマンしながら
ストレッチがメインの、療育センターのPTも受けていますし
てんかんの薬はきちんと飲んでいて、ドーマンについては、PTにも医師にも逐一報告されてます。

他にも、療育センターの仲間で、動作法始めた子が急に発達しはじめたりするのを見たり
ボイタでそれまで経管栄養だった子が、経口摂取に切り替わっていくのを見たりして
子供に合っている療法だったら、世間がなんと言おうと、何でもいいのかなと思います。
共通してるのは、皆さんセンターの医師やPTともきちんと連携をとっていることです。

うちの娘は、月二回の個別PTをビデオに撮らせてもらって、家でも毎日するようにしました。
ストレッチして、バランス遊びして、立位台で絵本読む程度で一時間弱です。
丁度伸び始めた頃なのかもしれないけど、三歳誕生日まで寝返りだけだったのが
毎日するようになったら、三ヶ月でお座り姿勢がとれてきました。
これが>69最後の一行にあたりますが、何をするにしても毎日やれるかどうかが第一関門なので
手近なところからやってみて、もっと何かしたいと思ったら、考えてみてもいいのではと思います。


78 :名無しの心子知らず:2006/12/09(土) 01:13:02 ID:WFPrwplj
母子通園してた子がドーマンに変わったのを見たけど
子どもは一日家でなんクールも訓練をして、ストレスで2次障害になったよ。
対人関係が足りなくなる。ボラさんも必要だけど、大人との関係だけ
になるよね。
リハに週1、病院の先生にも報告はしてたけど、結局伸びなかった。
っていうか、躾の面でもっと手がかかるようになった。
いいとこどりすればいいのかもしれないけど
実際に、お金かかって、そこまでして、中途半端じゃ結果が出ないって
思う人もいるから、そうなったら危険かなって思う。
やっぱり合わないからやめたって思うにも1年はかかると思うし。
学校に入ったらどうするの?
歩けるようになったらやめるのかな。
歩く機能がある子は時期がかかってもいつか歩けるよ。
歩くにも色々あるけどね。
治るって言葉を使う時点でサギっぽい気がするのは私だけでしょうか。





79 :名無しの心子知らず:2006/12/09(土) 01:19:07 ID:2UOdCTII
73です。
子供は2歳なのですが、フラッシュカードをドーマン法の本を参考にやっていたら
文字や単語を覚える事が出来るようになり、発達検査では言葉の理解力は月齢を越えていました。
モノの名前などは教えていたのですが、教えていない事まで理解していて
「書くものは?履くものは?」とかの問いにも唯一動く左手の指差しで当ててびっくりしたのです。
正直ルナ君の話もまんざら嘘ばっかりではないのかも・・・と思いました。(残念ながら信じきってはいませんが)
物を良く見るからか斜視も少し良くなっているようで
これなら体の方もドーマンなら少しは良くなるかも。と思った次第です。
69さんのおっしゃる通り、何でも毎日やれるかが問題ですよね。
PTさんはすべての療法を否定はされません。親が色々情報を集めて、どれが今子供に必要かを
判断していかなければならないのでしょうね。
私の周りにはドーマンをしている人がいないので、情報ありがとうございました。


80 :名無しの心子知らず:2006/12/09(土) 15:49:40 ID:mGABUTth
2歳9ヶ月です。
CM1本分1人で座ることができました(泣
失礼しました。


81 :名無しの心子知らず:2006/12/09(土) 17:48:37 ID:WFPrwplj
はじめて出来たときって感動だよね。
今までの積み重ねの成果が出たんだよ。
よかったね

82 :名無しの心子知らず:2006/12/09(土) 20:10:54 ID:mGABUTth
ありがとうございます。ありがとうございます。
これからも、まったり過ごしていきます。

83 :名無しの心子知らず:2006/12/09(土) 22:03:21 ID:zU0SVIdZ
>>79
斜視とか視力に問題があるのなら、盲学校へ行ってみたら?
視覚面のアプローチとか、誘導の仕方とか教えてもらえるよ。
早期クラスとか、幼稚部があるので、0歳から通ってる子もいます。


84 :名無しの心子知らず:2006/12/10(日) 02:12:49 ID:9sEw7u0s
>80
よかったですね。子供の世界が広がりますよね。
皆さん大変だけど、のんびり一緒に歩んでいきましょうね。

85 :名無しの心子知らず:2006/12/10(日) 23:11:01 ID:plKCJEBU
脳性麻痺の場合
子どもの出来る姿勢がただしくなかったりもして複雑なんだけど
子どもは視野が広がっていきいきしてるんですよね。
親も喜ぶんだけど、そのこと訓練士に報告したら
あまり喜んでもらえなかったり(クセのある姿勢だからか)
それが当たり前になってしまうと、次を望んだりで・・・。
今いいこと聞かせてもらって、はじめて出来たときの
あったかい気持ち思い出しました。

86 :名無しの心子知らず:2006/12/12(火) 17:59:47 ID:o5eHeM/k
85の意見に今の自分の姿は恥ずかしくなりました。
そうですよね・・・。ズリバイがようやくできて<片足をひきずりながら。>
ハイハイさえできれば!!自分の意志でいきたいところにいけるんだ・・・と
心まちにしていたのに。ハイハイできたら、独歩ができないと悩んで・・・。
周りのお子さんと比べてしまうダメな母です・・・。
あぁ・・・・もうすぐお正月。旦那の親戚に会うのが憂鬱です。
まだ歩かないのコール。いっそ離婚してしまいたい。
私だけなら、子供の成長を子共のペースで暖かく見守っていけるのになぁ。


87 :名無しの心子知らず:2006/12/12(火) 23:26:22 ID:qOvPvmVF
なんか発達が遅れてて、病院に通ってるんですって
サラっと言ってみたら、察してそれ以上は言われなくなるかも。
来年は、生まれたときに麻痺が残ったみたいで・・・と
一年ごとに小出しに。それ以上のことは旦那に任せましょう。

独歩より、つかまり立ち、贅沢言えば手放し立ちが出来たら
ずいぶん介助が楽に思えるんですよ。
車椅子から手すり→トイレの便器だって練習もできる。
お子さんの持っている力の範囲で、ちょっとずつ、
目標をあげていけたらいいですね。


88 :名無しの心子知らず:2006/12/21(木) 01:17:59 ID:uZfgyPwU
あさってMRI検査を受ける6ヶ月の子を持つ親です。

早産(34週)と先天性の病気により出産直後に2度開腹手術をしました。完全人工呼吸や呼吸補助の時期がありました。
現状
・首がきちんと座らない
・顔にのせた布をとれない
・全くおもちゃに興味を持ってない

ネットで色々と調べたりしてます。
正直、今は不安です。26日に診察があり、たぶんその時、検査結果を見ながらってことになるのでしょう。

意見や経験からくるようなことが何かあれば教えてください

89 :名無しの心子知らず:2006/12/21(木) 07:17:18 ID:Nhvv5fok
障害が重いだろうと思います。
すぐに療育先を紹介してもらって道をつけてください。

90 :名無しの心子知らず:2006/12/22(金) 16:41:22 ID:59ZGDwRd
以前書き込みした>>59です。
先日、例のツボ療法(正確にはオステオパシーだそうです)の、
1回目の施術を受けて来ました。

以下、愚痴吐き長文スマソ。
腕は良さそうなのですが、先生の考え方に少し抵抗が・・・。
娘は脳性麻痺なのですが、脳の障害ではなく骨盤が悪いせいだと
断言されました。
他にも、息子@11ヵ月の耳の形が悪い(いわゆる折れ耳)のは、
私の体が歪んでいるせいなので(体が歪んだ私が抱っこすると、
息子の体にも悪影響だそうです)、
私も治療を受けるべきだと言われたりもしました。

まず顔を合わせてすぐに言われた言葉で、悪い印象をもってしまったので、
必要以上に悪く受け取ってしまったのかもしれませんが。。
曰く「あら、あなた思ったより痩せてるわね。
    もっとブクブクに太ったキツイ人だと思ってたわ」と。
姑は、私が妊娠糖尿病になったことや、
太っていること(153cm53kgなので確かにデヴですし、158cm39kgの姑から見ると
巨デヴに見えるようです)、何度か姑と言い争いをしたこと等を
大げさに伝えていたようですorz

それでも、施術を受けることで娘が少しでも楽になれば、と思い、
次回の約束をしてきましたが、施術中にあの先生の話を
また色々聞かされるのかと思うと、正直気が重いです。
何を言われても、腕が良いなら(・ε・)キニシナイ!!、と自分に言い聞かせて
数回受けてみます。

91 :名無しの心子知らず:2006/12/22(金) 18:42:42 ID:5/gdYMVu
>90
そういう人多いですよ。
教祖様っぽいですよね。
逆に、話しを聞いてもらうだけでやさしい気持ちになれる
人もいるでしょうが。
占い師とかと似たようなものかも。

自分の意見持ってて曲げないような先生は
腕がよいのかどうかわかりませんが、痛いなどいえない子どもの
場合、骨折したりもあるみたいで、強すぎて炎症おこしたりとか
悪化して整形外科に見せたら怒られますよ。


92 :名無しの心子知らず:2006/12/22(金) 23:08:27 ID:gYncu50Z
オステオパシーもトンデモ系の医療まがい行為なんだけどね

93 :88:2006/12/25(月) 08:08:11 ID:g7+mf45A
明日、診察の日です。
色々と調べてると思い当たる節があり、とても心配してます。
顔の表情は、ぽやっとしたところもありますが普通の赤ちゃん(6ヶ月)です。

まだそういう部分で差は出ないんでしょうか?

94 :名無しの心子知らず:2006/12/25(月) 09:41:03 ID:+YW1chM/
小さいうちは、動かないと、見た目
顔だけじゃ分からないお子さんは多いですよ。
見た目だけです。運動は診る人が診たらわかる。

95 :88:2006/12/25(月) 11:11:12 ID:g7+mf45A
>>94
ありがとうございます。


96 :名無しの心子知らず:2006/12/25(月) 16:32:52 ID:+YW1chM/
表情はまだわからないでしょうが
刺激に対しての表情は、違いがわかるかも。
抱っこの時期やバギーで大丈夫な年齢だと
わからない子でも、からだがおおきくなると
バギーも不自然だし、抱っこも不自然ですよね。
障害を受け入れきってない頃は
ずっと小さいままがいいって思ったこともありました。
早期療育で、少しでもお子さんの成長が促されるといいですね。
結果だけでなく、今後の成長のために
出来ることを聞いてくる強い心で診察受けてください。

97 :88:2006/12/26(火) 00:14:31 ID:pYQhBCbj
まだ認知や理解や納得出来てないので…
脳性マヒだった場合、親子ともども、ずっと頑張るって気持ちを強く持った方がいいのでしょうか?
それとも、仕方ないからって楽に過ごした方がいいのでしょうか?

頭でっかちに色々調べてると、わからなくなります。
ちなみに私達夫婦は頑張り屋で無理にでも頑張ってしまいそうです。

子供にも頑張れ、頑張れって言ってしまいそうなタイプだと思います。


98 :名無しの心子知らず:2006/12/26(火) 00:26:06 ID:GZly0bcS
>>97
頑張っても、いつか息切れするからね〜
それに「頑張れ」って言っても、子供が理解できなきゃしょうがない。
だからといって、何もしなかったら悪くなるだけ。
89さんが仰っているけど、療育などの道をつけてもらえば
その流れの中で頑張るのが一番楽だと思う、それでも大変なことはあるけど。

療育先としては、ボバスとボイタの両療法やってるところがおすすめかも。
それでなくとも、PT・OT・STなど、総合的に早期療育できるところ探してみたらいい。
頑張るのは、体を使うことばかりじゃなく、情報を集めることに労力割いてみてはいかが?
地域にもよるけど、PTしかできない、OTがPTの代理でやってるとか
おざなりの療育しか受けられないところもあるので
主治医には、その辺、親がめちゃくちゃやる気ありまっせ〜って感じで紹介頼んではどうかな。

99 :名無しの心子知らず:2006/12/26(火) 07:16:43 ID:wKmUQJ85
嫌なこと考えずに、何かやってるうちに
(がんばってる風に端からは見えるかも)
それがあたりまえの生活になって
そのうち、気張らなくても何も気にせず楽に
障害と向き合っていける。

障害児の親だから、がんばる、でかい活動するとか、明るく振舞えってことじゃない。
自分の子が成長するために、訓練のこと聞くくらいは
しっかりした気持ちで聞いてきたらいいのにってこと。

子どもに頑張れって言っても、がんばっても出来ないこともありますから。


100 :88:2006/12/26(火) 23:57:56 ID:pYQhBCbj
今日診察してきました。
重度の脳性マヒでした。
回答頂いてた方ありがとうございました。

101 :名無しの心子知らず:2006/12/27(水) 00:27:29 ID:+GivEP74
>>91すぐ↑レスでも、アンカはちゃんと付けてね。

102 :名無しの心子知らず:2006/12/27(水) 00:48:42 ID:JOqLDGBp
>>101
91じゃないけど、意味がわからない・・・
専プラだと、それで十分なんだが。


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