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☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆

1 :名無しの心子知らず:2006/10/03(火) 08:14:46 ID:4V4x8N4s
遺伝子疾患や、染色体異常、その他もろもろ・・・
治療中の方、治療不可の方、経過観察中の方

病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150448187/
子供が闘病中のママ集合3
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/

2 :名無しの心子知らず:2006/10/03(火) 09:41:31 ID:Vbfr2jZ/
ありがとうございます!

3 :名無しの心子知らず:2006/10/03(火) 16:26:17 ID:2CfNiDwJ
スレ紹介あげ・・・

ある程度伸びてきたらsage進行がいいかもしれませんね。

4 :名無しの心子知らず:2006/10/04(水) 16:44:51 ID:9NzexFlA
あんまり需要がないのかな〜

ちなみにうちの娘はレット症候群です。
特別に何かするってこともないので、様子見。
何かした方がいいのだろうか、それが疑問です。

5 :名無しの心子知らず:2006/10/04(水) 22:54:24 ID:9QFhjN8Y
関連スレに追加してください

【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50


6 :名無しの心子知らず:2006/10/05(木) 11:39:03 ID:+luUXItO
ほしゅ

7 :名無しの心子知らず:2006/10/05(木) 11:53:50 ID:Ae1jj6Vo
生まれた事は奇跡ですよね。染色体異常の子、病気の子はほとんど、お腹の中で亡くなってしまう。
私の赤ちゃんはお腹の中で短い生涯をおえたよ。
だから、育児に奮闘している方々、頑張っている子達みんな私から見れば輝いています。
いろいろな大変な事は私には想像出来かねますが、負けないでください。

スレ違いすみません。

8 :名無しの心子知らず:2006/10/05(木) 16:44:42 ID:8WX+HwPW
先天性って病名なら何でもいいの?

9 :名無しの心子知らず:2006/10/05(木) 16:45:14 ID:8WX+HwPW
あげたほうがいいのかな。。。

10 :名無しの心子知らず:2006/10/05(木) 20:55:04 ID:s4YQX8Tg
二分脊椎です。
導尿一日4〜5回と浣腸1回やってて、
導尿のときは大人しいのですが、浣腸は嫌って大騒ぎで逃げ回ります。

って、名乗りを上げただけで申し訳ないです。

11 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 00:38:50 ID:ln7swTe9
ウィリアムズ症候群です。
どぞよろしく。

他の方もくるといいな。

12 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 02:53:21 ID:45V+Ctyj
角膜輪舞デルモイド。様子見です

13 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 04:52:11 ID:MayD9cc3
>>11
不謹慎だが、病名カコイイな!

あー、明日は外来ですorz 
雨嫌だな・・・

14 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 10:56:20 ID:jqGxeXoN
家の息子はレックリングハウゼンです。
まだ初期症状の皮膚にカフェオーレ班だけです。
低体重低身長なので月に一度検診に行っています。


15 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 19:40:14 ID:v84y0lha
中隔欠損スレからきました@息子が先天性心臓疾患

>>13
病名にカコイイもワルイも無いと思うが…

16 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 22:44:43 ID:y9vyHcWx
病名の告知って、いつ頃、どういうきっかけですか?
生後すぐに判明している子も多いでしょうが
療育で知り合った子は、来年小学校だけど、未だに病名がないです。

医者には、ある病気の疑いとだけされていて、検査してもらえないと嘆いていました。
染色体は、全体のだけは調べていて、検索すると番号毎に検査する方法もあるようですが
主治医が「結果が出ても出なくても、状況は変わらないから検査の必要なし」という考え。
全く見当がつかないならともかく、疑いが濃厚だったら、検査して欲しいと話してました。
主治医が、療育の担当医師なので、転院も難しいようです。

私は愚痴をきくくらいしかできなくて・・・

17 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 23:05:57 ID:11vcwdl8
>>15
やっぱ不謹慎だったか。ごめんね。
うちの子の病名が、あまりにもマイナス思考になってしまうというか
ネガティブな響きなもんだからさ。
暗い中でカコイイねとかカワイイねとかちょとでも明るい要素を探してるとこがあるのよね。
例えば、その車椅子かっこいいね、とかさ。

18 :11:2006/10/07(土) 09:09:48 ID:DzHSBOv1
13さん、現実がキツイので、姑なんか、今でも「カコイイ病名なのよ」っ親戚に自慢してるよ。
親戚は苦笑いするしかないので申し訳ない…

ウィリアムさんの国の人から見れば、「ヤマダタロウ症候群」 みたいな感じだけどねw

>15
お気遣いありがトン

19 :名無しの心子知らず:2006/10/07(土) 11:37:52 ID:XNc4Anqz
>>17
車椅子はみんなそれぞれ色やスポークカバーに凝ったり、
何かとオシャレしてるから、「カッコイイね!」はしょっちゅう言うね。
最近のはそもそもの造形がイカしたの多いしね〜。

入院中に看護師さんが
点滴パックにイラスト描いてくれたり
鼻のチューブをとめるテープをお手製キャラ物にして貼ってくれたり、
そういうのもまあ、
>カコイイねとかカワイイねとかちょとでも明るい要素を
ってことなんだよね。

20 :名無しの心子知らず:2006/10/08(日) 02:19:25 ID:HcYOPSpS
先天性後鼻孔閉鎖症です。
この先、何度も手術の必要があります。
同じ病気のお子さんをお持ちの方に
出会ったことがありません。

21 :名無しの心子知らず:2006/10/08(日) 11:26:29 ID:O3smHrAx
私も同じ病気持ちに会ったことない
ネットで調べたらMLがあったので、それで情報交換してるよ。
それでも5人しかいない。

22 :名無しの心子知らず :2006/10/08(日) 14:39:43 ID:fouqK1dR
初めてカキコさせてもらいます。
うちの子もウィリアムズ症候群です。
今2歳なんで、特に何かとかは出てなくて・・・
心臓の血管狭窄で、疑いがあるって言われて、染色体を調べてもらいました。

ウィリアムズの特徴で本人はニコニコしてかわいらしいですが、
全体的に発育が遅くて、心配なことも多いです。将来の事とか。。。

よろしくお願いします。

23 :名無しの心子知らず:2006/10/08(日) 15:02:47 ID:SCsXzUrr
おやタイヘン・・・
http://home.kimo.com.tw/a1664juk/imomushi19.htm

24 :名無しの心子知らず:2006/10/09(月) 22:28:27 ID:ozdvw3kd
うちは顔に特徴があったので染色体検査してHIT。

特徴っていっても、小顔で色白富士額なので、見た目可愛いからいっかなって思ってる。

25 :名無しの心子知らず:2006/10/10(火) 00:36:23 ID:fgeahpw4
我が子@4か月が生まれてから、どん底まで落ち込み這い上がってまいりました。

人生全てを肯定して楽しく生きていこうと決めました。

よろしくお願いします。





26 :名無しの心子知らず:2006/10/10(火) 09:24:40 ID:/sWRTB0g
>>25
同じ4ヶ月ですよ〜。

普通学校が無理そうなので引っ越しを考えてます。
この子ができたから安いところに越したのに…学校自体も少ないorz。
買えないけど、綺麗で便利なマンションをいっぱい見学しようかなw

27 :名無しの心子知らず:2006/10/10(火) 23:43:57 ID:cZsWMgXM
風邪の季節がやってきますね。

注意されてることありますか?
うちは5歳になって、最近はかなり投げやりになってきました。
風邪をひかさないようにピリピリするより、楽しい記憶を残してやりたい。
ま、かなり丈夫になってきたからってのもありますが。

28 :名無しの心子知らず:2006/10/11(水) 21:36:18 ID:o9bmGkdo
うちの娘は1歳単心室で来月からシナジス打ちます。
うちは出掛けるの大好きなのでよく外に連れていきますが、
基本的にショッピングセンターみたいな人混みを避けるようにしています。
そういう場所は特に風邪を引いていても仕方なく来ている人が多い気がするからです。
娘がまだしつけられていないのでバスや電車には乗れないですが、
大きくなっても同じ理由でできる限り避けるつもりです。
それから秋から冬は帰宅後手洗いと顔拭きを気をつけてしていました。

29 :名無しの心子知らず:2006/10/11(水) 22:15:26 ID:A2pEmuvW
>>28
冬場はインフルエンザも要注意だから
いずれにしても人ごみは避けたいよね

うちはもう24ヶ月過ぎちゃってるからシナジスはないけど
インフルエンザは主治医に確認とってから接種予定

30 :名無しの心子知らず:2006/10/12(木) 15:40:12 ID:uTU/1eIm
>>28
>娘がまだしつけられていないのでバスや電車には乗れないですが

プッw



31 :名無しの心子知らず:2006/10/12(木) 17:16:18 ID:2MXvPNe8
豚切りスマソ
未熟児とその親を馬鹿にしすぎ!完全にDQ!晒しあげ。
http://mamastar.jp/bbs/bbs/com.php/733988/

32 :名無しの心子知らず:2006/10/13(金) 11:47:41 ID:SZxjQLvw
>>26
25です。

うちも2年後を目標に引越しを検討中。
昨日、おとといと連日通院で忙しかった。
病院が遠いので近くに越せるといいんだが。
お互い頑張りましょう。


33 :名無しの心子知らず:2006/10/14(土) 21:29:01 ID:UIvuUbM+
33

34 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 00:43:56 ID:5owdYEfs
ウィリアムズ症候群のお子さんをお持ちの方に聞きたいのですが、
ウチの子は大動脈縮窄と動脈管開存症と心室中隔欠損がありました。
他にも胃食道逆流症や癲癇発作など既に完治したものもあります。
最近この障害を知り色々と自分なりに調べた結果、ウチの子もそうではないかと思ってます。
あと発育遅滞も発達の遅れもあり発達障害の診断も受けてます、検査は大学病院などで出来るのでしょうか?


35 :名無しの心子知らず :2006/10/15(日) 01:46:30 ID:gV2zNrzu
>34さんへ

22です。

うちの子は肺動脈狭窄で、狭窄の部分が多数見られたので、
こういう症状はウィリアムズの場合が多いとのことで検査を受けました。
もともと大学病院ずっと診てもらってたので、検査はそこで出来ました。

血液をとって、染色体を培養して調べるらしいです。
結果は1ヶ月ほどで出ました。

心臓の欠損等があるときは色々病名があるので
一度調べてもらうのがいいと思います。

色々大変なことが多いでしょうが、頑張りましょう。

36 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 09:25:58 ID:5owdYEfs
>>35 お子さんまだ2歳なんですね、ウチの子はもうすぐ4歳になります。
今まで本当に次から次に何かしらの病気を発症してきました。
診断が早くて羨ましいです、今度の受診の時に主治医に相談してみます、今後も子供達の為に情報交換して行きましょう!

37 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 11:53:06 ID:TG+jEXOc
ここに書き込みする身としては、一番私が年長の子供の母親かな?
17歳高校3年男子、先天性ミオパチーの母親です

心臓疾患と視力障害、筋力の未発達を現在抱えていますが、今のところ
日常生活は、飛んだり走ったり、重い荷物を持つ、瞬発的に動く・・といった
事は出来まいものの、何とかこなしてします。

今のところ、国への難病申請はしていません。
病状、筋検、CK値の結果からミオパチーであることは間違いないのですが
遺伝子診断での正式な検査もやっていません。

ぶっちゃけ、この病気には効果的な治療法がなく、正式な遺伝子診断を下し
難病指定申請しても、得るメリットが殆どなく、逆に診断を受けた事で、成人後
社会生活が出来る段階でも、保険に入れないなどデメリットの方が多いと
専門医から「内輪話」として言われました。

勿論、今後症状が急激に増悪したらそういってはいられませんが。


38 :名無しの心子知らず :2006/10/15(日) 14:06:01 ID:gV2zNrzu
>36さんへ
うちは調べてください。ってお願いしましたしね。
先生は検査をすすめたわけでもなかったです。
うちも特別治療どうこうの話もないですし、とりあえず心臓しかみてもらってません。

専門医のいる病院に見てもらおうかと思ってるのですがなかなか難しいですよね
4歳でしたら、顔に特徴が出てきてるかもしれませんねぇ。
うちの子もそうなんですが、妖精顔というやつで、可愛くてハーフみたいね
ってよく言われるんですが、額が広くて可愛らしい顔つきになるそうです。

調べてもらっても小さいうちは特に何も出来ませんが、癇癪とか、夜鳴き
なんかはそのせいかなぁ。って諦められますよね。。。
原因が分らないままオロオロするのが一番しんどかったので、うちは分って
すっきりしたのが本音でした。

あと、人見知りを全然しません。知らない人にでもすぐによっていきます。
社交的な性格なんで。

心臓の手術の時入院していた病室では染色体異常の子が多くて色んな病名を
聞いたので、今まで知らないだけでほんと沢山の病気があるって知りました。
でも、みんなお母さん前向きで頑張っていました。
入院すると疲れるけど、がんばろーっとも思えます。
皆さん一緒に頑張りましょうね!!!



39 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 17:58:24 ID:NsDya5FK
家の息子もレックリングハウゼン氏病です。今はカフェオレだけですが将来どんな症状が出るか心配です。

40 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 20:43:01 ID:5owdYEfs
>>38さん 36です 顔は…親の立場としては可愛い(親馬鹿)とおもうけど、妖精かと言われると…?わかりません。
比べる対象も居ないですしね。
愛敬は有ります、癒し系ですね〜とよく言われます
検査をしてもらえるかどうか分からないけど、やっぱりはっきりさせたい気持ちです。

41 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 22:10:39 ID:hDG+2iQo
>>40
その気持ちすごくよくわかる。
地元病院から、疾患別に専門医のいる病院へ回されるので
色んな病院へ相談できたけど、ごこへ行っても「調べて何になるの?」と言われる。
症状としてある病気、どれでも一つで、障害者手帳1級貰えるし
医療費補助制度も、使おうと思えば殆ど使えるので
確定したからって、今と何も変わらない。
でも、治らないってことでもいいから、先の事を考えるためにも、病名は知っておきたいです。

うちは遺伝科のある病院へ紹介状を書いてもらって、昨年末から染色体の検査中です。
可能性が高そうなのから検査しているけど、まだどれもハズレ。
遺伝子検査ができればいいんだけど、できる機関が限られているし
解析が進んでいないので、検体募集を待っているところ。
染色体や遺伝子の病気って星の数ほどあるそうで、根競べです。


42 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 22:23:37 ID:rSAlprhD
はっきりさせたい気持ち、私もわかる。
病名が分かれば先の状態も予想がつくかもしれないからなぁ。

一応病院の方でも色々調べてくれたようなんだけど不明。
他の所で診てもらったらもしかして診断つくかな?と思ったり、
その一方で、病名が分かったからといって何かが変わるわけでもなさそうだし、と
その時々で揺れている。

でも本当に星の数ほど病気はあるし、
病名の確定していないモノもたくさんあるので、
調べてもなかなか判断つかないものなんだよね。

43 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 23:18:10 ID:5owdYEfs
そう!結果がはっきりしたからといって、今までの生活は基本的に変わらない。
でも何か生活上気を付ける事、療育上良い事など情報を探してる、治らない障害ならいずれ本人の自覚も必要になってくるだろうし

44 :名無しの心子知らず:2006/10/16(月) 11:04:28 ID:O6vtM76L
皆さんは何時頃から検査をはじめましたか?

これ以上病名が増えるのが怖い。
もちろん医者にかかる事で治るものならば
なにを差し置いてでも通う覚悟はあるんですけど。。

45 :名無しの心子知らず :2006/10/16(月) 13:42:38 ID:ZrLHCuhX
38です。
検査は1ヶ月かかりました。
染色体の数を培養して増やして行うので・・・と言われました。
結果は自分一人で聞きました。やっぱり泣いてしまいました。泣いても何も
変わらないんですけどね、、、やっぱり自分のせいかなとか、そういう思い
が溢れてきて。。。なので、ご主人とか両親と一緒なのがいいかもしれません。

検査結果が出たからと言って治療をおこなえるわけでもありません。
なので、検査も先生は乗り気じゃなくて、私たちの強い要望でしてもらえたのです。

そして検査結果が出ても生活はなんら変わりません。
音楽に興味を持つって書いてたので、ピアノに行かそうかとも考えましたが、
もう少し大きくなってからでもいいかなぁ。って思いつつそのままです。
でも、ピアノをやらせようかとか、ウィリアムズじゃなかったら思いつかないし
病名を知るのはけっこう重要だと思う。

病院の先生は専門外の事は意外と消極的で、うちは心臓外科の先生だけど
心臓の話は色々してもらえるんですが、ウィリアムズの話は結構同じこと
を話してくれるので、やっぱり専門家かなぁ。っと思ってます。

なので、調べてもらえるよう何回かお願いしたほうがいいかもです。
うちも日を延ばしたり、疑いがあるって言われて、3ヶ月はゆうに待ちましたし。
私個人の結果は不安な気持ちより前向きにしてくれたと思うんです。
(もちろん後ろ向きになることも多いですけどね。)
でも、沢山のお母さんが色んな病気と向き合ってるんだと思うと少しだけでも
勇気になると思うんで、、、。
頑張らないと!!と毎日は一応思ってます。癇癪やヒステリーについ忘れがち
ですけどねぇ。。。

46 :とも:2006/10/17(火) 13:16:41 ID:HsCQz4fv
携帯から失礼します。5才の息子が松果体腫瘍の疑いで半年に一度MRIを受けています。良性という事ですがいずれは手術が必要かと。同じようなお子さんをお持ちの方いませんか?腫瘍がいつ大きくなるか不安です。

47 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 13:20:12 ID:dYfYFFMP
>45サン 私も以前からビアノを習わせようと思ってました、ただ発達障害の診断を受けたので、今は療育優先ですが、子供が夢中になれる何かを見つけてあげたらなと思ってます。
色々ウィリアムズについて自分なりに調べたけど、音楽的才能に優れてる子が多いらしいですね、うちの子もそうだと良いな♪

48 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 13:24:02 ID:uS1zR8/m
なんか悲惨だなwww

49 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 13:50:00 ID:dYfYFFMP
住民増やそうと思ったけど変なのわくからやっぱりsageときます。

50 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 15:15:08 ID:uS1zR8/m
けっしてまともな人間じゃなくても生きてもらいたい。
あなた方のお子様には生きてもらいたい。

51 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 15:41:41 ID:SIwLBHdL
携帯から失礼します。
今月1日に出産した者です。先天性とか詳しい病名はわからないですが、産まれた時から左足の指が6本あります。他にもこのような症状のお子様をお持ちの方、お話を聞かせて頂けたらと思います。

52 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 16:59:26 ID:/JEj4Zg7
【NHK夫婦】おい、娘の為にさっさと募金しろ屑共16
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1161150372/

53 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 17:05:48 ID:cl4GPkRM
>>51
指が少ないとどうにもならないけど、多い分には少なく出来ますから。
両手が6本づつあるコが5本にする手術をしたって話を聞いたことがありますよ。


54 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 17:07:24 ID:W0Gq2xw8
わたしの友達に、足の指が六本ある子います。   その子がペニュキアを塗ってるとこを見てて、気付きました。
一本多いから、ペニュキアの減りが若干早いと言っておりその子自体は明るかったです。

55 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 17:21:35 ID:uUwpZjI8
こんにちは。
うちはヒルシュスプルング病です。一ヶ月検診でわかりました。
もう手術もして、経過観察中ですが、再発することもあると言うことで…。

3ヶ月に一回東大病院に通ってます

56 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 17:27:17 ID:uS1zR8/m
闇に隠れて生きる

57 :44:2006/10/18(水) 19:28:49 ID:P58CpYsa
>>38
自分へのレスで良いのでしょうか?
詳しいお話ありがとうございます!

でも実はお聞きしたかったのはどれ位検査にかかったかではなく
何ヶ月ごろ子供を病院に連れて行ったかだったのです。
書き方が悪くてすいません。

58 :44:2006/10/18(水) 19:30:30 ID:P58CpYsa
ごめんなさい
>>57のレスは>>45を書いてくださった38さん宛てでした。


59 :名無しの心子知らず :2006/10/18(水) 22:23:14 ID:ATtsk/Rc
57さんへ 45です。
すみません。勘違いしていたようで・・・。
産まれてすぐに心臓の雑音で、大学病院に移りました。その後3ヶ月の
定期健診で、エコーで見てもらっていたのですが、心臓の弁上部に狭いとこ
があるので、雑音がするということで、1歳の誕生日が来たのでカテーテル
を入れたら、狭い箇所がかなりの部分で見つかり、こういう症状の子は
ウィリアムズの子によくみられる特徴だということで、1歳3ヶ月の時に
染色体の検査をしてもらいました。手術の為に入院したので、ついでに
お願いしました。
いつも長文になってしまってすみません。

あと、追記で・・・
私も病院で6本の指の子を5本にしたというのは聞いたことがあります。
骨も神経もきちんとある状態の指だったそうですが・・・。

60 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 00:10:41 ID:BjpLla8j
51です。
53、54ありがとうございます。
私も主人も特に気にしてはいないのですが、やっぱり指が多いままだと成長していく上で、靴が履きづらい、自分が周りとは違う、この先他の子供からのいじめ…等考え出すとどうしたらいいか。と頭を悩ませてしまいます。

61 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 00:16:58 ID:RaweKOYr
難病『だった』子供の書き込みは
スレ違いですか?

62 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 03:49:36 ID:1z+iCJTf
2ヵ月半の娘が先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)で、生後7日目から2週おきに片道1時間かけて指定病院に通って採血して検査を受けています。
毎日薬を飲ませてます。
同じかたいませんか??

63 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 07:58:57 ID:UNm77Va7
>>51

53です。私は先月25日に出産しました。
うちの子は右手の甲に大きな青い痣があります。
女の子なので将来気にするんじゃないかと心配です。

スレ違いごめんなさい。

64 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 08:55:05 ID:HOvYn9Vn
>>51
多指症ってやつですね。
機能的に問題ない場合は早い時期に手術で取り除くことが多いようです。

ここで紹介しても良いのか良く分かりませんが、
ベネッセの掲示板(会員登録制)で結構同じ症状のお子さんを
お持ちのママさんがいらっしゃったようですよ。

65 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 09:14:31 ID:REmFWTGW
>>62
うちの子は月1で採血して、体重の増えと検査結果の数値を見て
薬の分量を先生に決めてもらい1ヶ月様子見る、という感じです。
でも2ヶ月位だと先天性なのか一過性のものなのかまだわからないよ
と言われました。何年か薬を飲み続け、結果は後々わかるものだと。
薬は毎日飲ませています。


66 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 09:57:00 ID:2mM4BcE/
>60
お医者さんと相談していい時期に手術したら?
あまり小さいときに全身麻酔は怖いから、
幼稚園とか小学校に入る前とか、タイミング見計らえばいいと思う。

多指ってのはよくあることなので心配しなさるな。

67 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 15:19:31 ID:0GZwbfw+
>>66
ちょっとだけ付け加えさせていただくなら、

人と違うところを持つ人間に対して優しい視点を持つためのいいきっかけと捉えていただけるといいなと。

お子さんも、おかあさんも。

68 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 15:34:10 ID:BjpLla8j
51=60です。
多指症の娘のママです。
色々とアドレスありがとうございます。
やっぱり医者と相談ですよね。とりあえず一ヶ月検診の時にでもどうするか聞いてきます。

69 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 16:59:49 ID:opBS4YBa
>>61
どうぞお話下さい

70 :62:2006/10/20(金) 03:12:42 ID:RNPZYimm
>>65
レスありがとうございます!一過性の場合もあるんですね!!
他トピで相談した時もクレチン症のお子さんをお持ちのお母さんがレスくれました。
その方のお子さんは今はもう薬飲まなくても大丈夫になっているそうですよ。
私の娘も担当の先生に毎回量を決めて貰ってます。
娘には普通量の半分で丁度ピッタリみたいです。
初めて聞く名前で凄く不安だったけど何気にクレチンの人いるんですね。
お薬ちゃんとあげて通院して早く安心したい…

71 :名無しの心子知らず:2006/10/21(土) 19:52:27 ID:YY96l2WZ
携帯からすみません!今月に出産したんですが、肺動脈弁狭さくと、診断されました。ここのレスを読んでて、ウィリアムズ症候群っと言う書き込みがあったんですが、どういった病気なのですか?調べても分からないので教えて下さい。

72 :名無しの心子知らず:2006/10/21(土) 22:13:55 ID:O5sIC7U8
>71

1961年にニュージーランドの医師ウィリアムズらにより、初めて報告された遺伝子疾患です。
7番染色体の中の、血管や皮膚の弾力を作るエラスチンという遺伝子とその他いくつかの遺伝子が、
突然変異により欠失してしまうために様々な症状を伴います。
心臓の血管に狭窄などが出る場合が多く、大動脈弁上狭窄、肺動脈末梢狭窄や
乳児期の一過性の高カルシウム血症が見られたり
妖精と呼ばれる顔だち、発達の遅れ、小さめの身体などの特徴があります。
その発生度は2万人に1人と言われてきましたが、最近になって
発見される割合が多くなり、7500人に1人位ではないかとの事です。

よくみられる症状と特徴
顔.....広いおでこ、小さく上向きの鼻、ふっくらした頬、小さな顎、腫れぼったい目、厚い下唇、大きな口など。
西洋の伝説に出てくる妖精のような顔立ちといわれています。
心臓....大動脈弁上狭窄、肺動脈狭窄、など
腎臓.......腎動脈狭窄、高血圧を伴う場合もある。
尿路系.....鼠径ヘルニア、膀胱憩室が認められることがある。
眼.......乱視、斜視、遠視 逆まつげ など
歯 .....エナメル質低形成、欠損歯、不正咬合など
その他.......筋肉の低緊張、音に過敏、空間認識欠陥、
軽度から中程度の学習障害
数の計算や、空間認識に問題がある反面、耳から聞いた事を記憶するのは得意なようです。
得意な分野を伸ばすべく、好きな音楽をたくさん聞かせたり
生活の中でも、音楽は気持ちを落ち着かせるのにとても効果的なように感じます。
乳幼児期に高カルシウム血症、嘔吐、哺乳困難、体重増加不良睡眠障害、運動発達や初語の遅れなど
これら、すべてが当てはまるわけではなく、1人1人症状や発達は様々です。
専門の先生の診断を受け、定期的な診察、検査を受ける事が大切です。

73 :名無しの心子知らず:2006/10/22(日) 12:31:37 ID:AaMNGIb0
71です☆
72の書き込みありがとうございました。
凄く詳しく書いて頂いて、分かりやすかったです。

74 :名無しの心子知らず:2006/10/22(日) 22:11:45 ID:jFCQoLY/
20番さんへ
うちの子も後鼻孔閉鎖症です
もうすぐ4ヶ月になります
今度、鼻孔の手術をする予定です


75 :名無しの心子知らず:2006/10/22(日) 23:49:06 ID:ZXs0wZoh
>>74
初めて出会いました。
検索しても患者もその家族も見当たらないもので。
これから手術とのことですが
現在はどういう状態ですか?
また、手術は経鼻的にファイバースコープとメスで行なうのでしょうか?

うちは両側の膜性閉鎖で、生後2日目に切開し、
10ヵ月間チューブを入れて穴を維持していましたが
抜去後1ヵ月には再狭窄し、1才10ヵ月の現在もそのままです。
このままでいいのかわかりませんが、
完全にふさがらないかぎりは、4才ごろに1度再手術する予定です。

76 :名無しの心子知らず:2006/10/23(月) 01:37:57 ID:NrlqR2OB
学スー院では迷惑してます。
早退ばかりで・・・運動会なんて無理では?
意思疎通はできませんよ。
だから。後数年でばれるのではと思ってます。
小学生になれば学年の人数も増えて人の目に付きます。
まともに一日園にいれない子が小学校は無理。
愛子様入園以来、学習院幼稚園では先生に対する朝・帰りの挨拶の慣例が無くなり、
愛子様がお箸を使えないためスプーン・フォークセットが解禁になりました。

・幼稚園ではお付きの女性がずっと愛子さんの傍にいる。
・お弁当を食べる時も近くにお付きの人が座っている。
・ほとんど喋らない。
・お遊戯の時に身体を曲げて嫌がるのでお遊戯中断が多い。
・送迎はほとんど皇太子様。



77 :名無しの心子知らず:2006/10/23(月) 19:34:55 ID:05sdMxs/
>75
生後二日目で手術できたんですか?呼吸障害も改善されてミルクも口から
飲むことができたんでしょうか?
羨ましいです・・・
うちの子は6月25日の誕生直後から呼吸障害でNICUに一ヶ月と少し
入院していました。
なんとか口呼吸できるため退院して家でみてましたが、ミルクはたくさん
飲めなくて口からチューブを入れミルクを流し、泣くと呼吸がしっかり
できなくなるため全身チアノーゼになったり、睡眠中は口を閉じたりして
息ができなくなったりと、目が離せなく本当に心配でした。
入院していた病院では、この症例をみたことがなく退院して家から
2時間ほど離れた大学病院に紹介してもらい、やっと今月の30日に手術が
きまり25日に入院する予定です。
はじめに入院していた病院の主治医は早く開ければ再閉塞のリスクも
あると言われてましたが、とにかく今の呼吸を楽にしてあげたいので
手術を望んでます。
ウチも両側の膜性で術式内容も同じだと思います。
術後の様子はどうでしたか?
入院期間はどれくらいでしたか?
よかったら教えてください。
また、鼻以外にも障害はありますか?



78 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 03:18:43 ID:g08Y0GHB
うちは1歳11ヶ月の息子が好中球減少症です。
普通は白血球の中にリンパ球と好中球が50%くらいずつあるのですが、
この病気は好中球が極端に少なく、息子も0%から10%くらいです。
細菌系の感染病に弱く病気しまくりです。
血液系の病気で、結構珍しいらしいですが、同じ病気を持つ子の
ママはいますかね?

79 :75:2006/10/24(火) 20:21:50 ID:9wvhAotV
生後2日目の手術は簡単なものでした。
表面麻酔のみで行ったと思います。
そのため、小さい穴をプツンと開けただけなので、
維持のためにいれていた管(長さ5センチくらいのもの)も
ミルクや鼻水ですぐに詰まってしまい、
授乳も吸引器で吸引しながら行っていました。
NICUは生後1ヶ月までいました。
それからは在宅です。
私も夜間の呼吸が気になってまともに眠れたことなんて
ありませんでした。
日中は口呼吸ですが睡眠時はどうしても鼻で呼吸したがるので。

次回の手術は経鼻的に行うか、
口蓋を割って行うかまだわかりません。
今の心配は、風邪などで鼻水が増えた際の呼吸のほかは
すぐに中耳炎になること、言葉が鼻音で不明瞭なことです。
食事に関しては、離乳してしまってからは心配が少なくなりました。

鼻以外には、
生後すぐに心室中隔欠損症と診断されましたが
3ヶ月程度で穴は閉じました。

こちらの医師も誰一人経験のない症例だそうです。
本当に出会えてびっくりしている状態です。
どこかで情報交換したいと思うのですが
難しいでしょうか。




80 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 20:22:51 ID:ubRN/Swe
75さんへ、77です。
反対にいろいろ質問してすいません。
うちの子は難聴もあるみたいです。
生後3週間のときにした聴力検査にひっかかりました。
再検査はまだしていないのでわかりませんが、鼻が通れば
聞こえるようにならないかなーとか思ったりしちゃいます。
明日から手術のため入院です。
同じ病気の子をもつ方に出会えて話が聞けてよかったです。
ありがとうございました。


81 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 20:30:41 ID:ubRN/Swe
79さん、書き込みが入れ違いになってしまいました・・・
私も、これからも連絡がとりたいと思ってました。
どうしたらよろしいでしょうか?


82 :44:2006/10/24(火) 20:43:26 ID:zgTrh4PE
そういう書き込みの時はageずにsageる事をお勧めします。

何処かチャットルームでも探してお話されたらどうでしょう?
入ったらここに入室したと書き込んで(IDを見て本人かどうか)
確認してから個人情報等交換すれば変ななりすましとかに
逢わないと思うんですけど…どうかな。

そんな方と出会えてとても羨ましいと思い思わず書き込んでしまいました。。

83 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 20:45:03 ID:zgTrh4PE
44ってなんだよorz

食い残し失礼しました。

84 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 21:58:03 ID:+SdgHLXg
携帯から失礼します…
小五の娘、全頭脱毛症と診断されてます。
現在は髪の毛は勿論
眉毛、まつげ、鼻毛すら
生えていない状態です
各地の病院に通うも、進展無し…
脱毛症の子供を持つ親サン
どなたかいらっしゃいませんか?

85 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 22:29:47 ID:Ua9WakIG
>>84
日ハムの森本ヒチョリが確かそんな病気だった希ガス

森本ヒチョリのwiki
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%A3%AE%E6%9C%AC%E7%A8%80%E5%93%B2

86 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 22:40:24 ID:F4CRsMFk
>>84
学生時代の同級生の女の子が多分同じ病気だったと思います。
1年後にふさふさの髪が生えてきてびっくりしました。

なぜだか、ステロイドが効くらしい(と内科医夫が言っております)


87 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 22:59:33 ID:9HtHUQvG
>>85
同じこと書き込もうと思って色々廻ってきてからリロったら先客がw
治療的なことは分からないけど、
ヒチョリのこと知ったらチョッピリ元気がでるかなぁと思います。

88 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 08:58:12 ID:E58LmnSG
>>75,77
捨てアド取って晒したらどうでしょう。


89 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 09:21:03 ID:twPU4QAD
>79さん 
Yahoo!メールのアドレス作りました。
jdwpt@yahoo.co.jpです。
こちらに連絡していただいていいですか?
私しか見れませんので安心してください。
お住まいはどちらですか?
82さんアドバイスありがとうございました。

90 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 09:32:50 ID:6X7MMrkv
>>84
うちの小4の娘が同じ病気ですよ〜! 出会えて嬉しい!!
2歳で発症して、全身の体毛がありません。
今はカツラで生活しながらPUVAを受けてます。
ステロイドは低年齢だと使えないんですよね〜…。

91 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 10:05:52 ID:Kjlk1PNx
先天性魚鱗せん、赤@三ヵ月♂です。病状そのものより、遺伝するということを私自身うまく受けとめられていません。どうして俺の肌はこんななの?と聞かれる日が来たら、何と言うべきなのか心が定まっていません。同じような方いらっしゃいませんか?

92 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 10:34:22 ID:PrIvxQOM
>>89
アドバイスありがとうって言うならそれきいてちゃんとsageようよ。
メール欄に半角でsageっていれるだけ。
(私は82さんではないですが)

93 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 11:08:32 ID:A5BRVYke



コマカァ

プッ W

94 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 13:35:45 ID:AsT0J8Qx
>>84です。
>>85サン、>>87サン、
ありがとうm(__)m
機会があれば覗いてみます。
家にPCが無いもので…

95 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 13:40:56 ID:AsT0J8Qx
>>84です。
>>86サン、ありがとう
確かにステロイドは効き目がありますね
でもこの薬だけは使わないで治療できないかと
色々とあたってるとこで

96 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 13:55:41 ID:AsT0J8Qx
>>84です。
何度もスミマセン(^人^)
>>90サン、レス感謝します
ウチは症状が出て二年の
小五です。
以前ステロイドを試しましたが
免疫不全になってしまいました
それでステロイドに
頼らないで治せないかと
思案中で、
現在は胡散臭いと
言われてるリーブ21の
「天使の〜」というコースの
体験中ですf^_^;

97 :90:2006/10/25(水) 16:55:02 ID:6X7MMrkv
>>96
うちも一時期、集中的にプレドニンを内服してみたことがあるんですけど、
効果がないばかりかムーンフェイスになってしまって…。
いずれもっと本人が大きくなって、それでもステロイドにかけてみたいとか
言い出したら、その時は見守るつもりですけどね。今はまだ、ね。
過去に効果のあったPUVAに戻したら、眉と睫毛が半分ぐらい生えてきたんですけど、
それだって、皮膚癌やシミ・ソバカスの副作用が心配です。
1番副作用がないと言われるSADBEには全く反応しませんし(´Д⊂
リーブ21のは一年間無料のやつですよね? 変化があるといいですね!

他の方もおっしゃってますが、日ハムの森本選手は私達の娘と同じ病気だったみたいです。
今ちょうど日本シリーズで活躍されているので、一度ごらんになっては。


98 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 20:40:40 ID:AsT0J8Qx
>>97
娘が乳児の頃、
皮膚の疾患で入院した時
薬の影響で ムーンフェィスになった事を思い出しました。
リーブは始めて三ヶ月…
まだ変化は表れません
森本選手の件、
ピッコロ大魔王の人ですよね?
気にして見てみます

99 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 20:55:34 ID:jUPBZh3w
>>98
私は97さんじゃないけど、森本=ピッコロの人で合ってます。
今は病気は完治したんだけど、その時の辛さや苦労を忘れないように、
そして同じ病気の人が自分のプレーを見て少しでも元気になればと、
プロの間は今の髪型でいるつもりなんですと。

ちょっと話題逸れるのでけれど、同じ日ハムの稲葉選手
(ライト、5番が多い)も、右頬に大きな痣があるんだよね。
昔はいじめられたこともあるけど、消したり隠したりせずにいて、
同じように痣のある人達の支えになれるよう頑張るんだって言ってます。

100 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 21:52:39 ID:AsT0J8Qx
>>99
野球は詳しくないけれど
色々な選手がいるんですね(^-^)
同じような症状の子供を持つ親サンと
情報の交換ができれば、
と思いますm(__)m

101 :名無しの心子知らず:2006/10/26(木) 00:39:17 ID:sg/Ppx4Q
低位鎖肛@娘2歳8か月です。誰かいないかな…

102 :名無しの心子知らず:2006/10/26(木) 00:42:30 ID:rhG6xDeY
>>101
ミクシィに鎖肛の会があったよ。
招待スレで招待頼んでみては?

103 :名無しの心子知らず:2006/10/28(土) 10:47:12 ID:Ub/Fpy01
ほしゅ

104 :名無しの心子知らず:2006/10/30(月) 11:32:10 ID:MCrOPH4y
>>63
家の子も生まれつき手の甲に直径2センチ程の青いアザがありましたが、現在1歳6ヵ月になってほとんど見えなくなりました。
でもレックリングハウゼン病と言う難病で、同じく生まれつき体中にたくさんあるカフェオレ色のアザは日に日に色が濃くなってきています。

105 :名無しの心子知らず:2006/10/30(月) 20:54:18 ID:YgIiQbhm
大田原症候群の子がいる方はいらっしゃいますか?
外科手術に踏み切った月齢、状況を知りたいのですが。

106 :名無しの心子知らず:2006/10/31(火) 09:58:06 ID:sDXv9HcA
あげにゃ〜

107 :名無しの心子知らず:2006/10/31(火) 19:06:43 ID:Wo0SanSe
嚥下機能不全について、詳しいかたいますか?
4ヶ月男の子ですが、ミルクを飲むと肺に行ってしまい
肺炎になっています。
現在、鼻からミルクを入れている状態。
脳神経も異常なく、食道や気道に穴も開いていません。
喉頭だけに異常があるみたいで詳しくは医者もわからないらしい・・・
過去に症例がないと言っているし、
大きくなれば治るかもしれないし、治らないかもしれないくらいしか言わない
やたら気管切開をすすめる
どうしたらいいのかわからなくなってきた・・・

108 :名無しの心子知らず:2006/10/31(火) 21:47:47 ID:Sj7yVwQS
慶應の呼吸器グループか清瀬小児の呼吸器の先生に見てもらっては?
チューブ栄養では誤嚥性肺炎起こしてないんだよね。
ミルク注入後はゼコゼコ酷くなりませんか?
だとしたら無理に気管切開あせらずセカンドオピニオンなどで聞いてみてもいい
のでは?
お子さんの状態があまりに悪いのだったら話は別だけどね。


109 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 00:51:05 ID:8CF4bZR0
>>107
鈴香ちゃんで話題の喉頭軟化症については何も言われてないの?
>過去に症例がないと言っているし
同じ様な症例で胃ろうで普通級に通っている子の話を読んだことがあるのだけれど、
本当に過去に症例はないのだろうか?


110 :107:2006/11/01(水) 19:22:08 ID:5hNrkKuc
>>108
鼻からミルクをあげたあとというよりも、
常に『ゼコゼコ』いってます。微熱もずっとあるし・・・
セカンドオピニオンですが、ここが2件目で
1件目とほぼ同じことを言ってます。

>>109
喉頭軟化症ということではなかったです。
過去に症例がないなんてことは
私たちは思ってないのですが、自分で調べるのにも限界あるし・・・

入院して2ヶ月ですが、『とりあえず様子を見ましょう』レベルでは
なくなってきています。
子供が危険というわけではないですが(今のところ)
ホントに気管切開しか手がないかなぁといつも考えます。



111 :名無しの心子知らず:2006/11/04(土) 14:31:02 ID:eIZGxUMz
携帯から失礼します。104さんうちの6ヶ月の♂もハウゼン氏病と言われました。今イジメ問題が色々言われてて将来うちの子もそうならないか心配です。レーザーで消したりしたりしようと思ってらっしゃいますか?

112 :名無しの心子知らず:2006/11/04(土) 22:36:42 ID:QS4SG9Z6
ウィリアムズ症候群の男子2歳6ヶ月の母です。
癇癪とちょっとの多動、少食が悩み。
言葉は理解は少しずつ進んでいますがまだ出ていません。

本格的な療育は3歳ころからと言われ、近所の障害者施設の
様子見グループ(?)に混ざって週1〜2回母子通園しています。

音楽は好きみたいだけど踊りもノリ方も才能を感じません(笑)
ピアノやハーモニカが好きで適当に弾いて遊んでいます。


113 :名無しの心子知らず:2006/11/06(月) 13:26:19 ID:o66gHjd7
>>112 心疾患や血管狭窄などはどんなものが有りましたか?。

114 :112:2006/11/06(月) 23:17:55 ID:BuF/bmvH
>>113
心疾患や狭窄はありませんでした。
ただ、異常とまでは言えないがかすかに心雑音があるので
定期的に調べる必要があります。
カルシウム値も高めですがぎりぎり正常値でした。

悩みはまだありました。
ロート胸っぽいところ、外反母趾になりそう、下の逆さまつげ。

113さんのお子さんもWSですか?

115 :名無しの心子知らず:2006/11/08(水) 14:11:28 ID:z5+csb1D
喉頭軟化症で気管切開している方いますか?

116 :名無しの心子知らず:2006/11/11(土) 22:25:11 ID:a0vIs9YI
気切から抜けた子っていないかな?

117 :名無しの心子知らず:2006/11/12(日) 01:59:20 ID:WufTon9M
うちの病院は主治医がおK出しても、耳鼻科がなかなかおKしないらしいです。
この前入院中に気切を閉じる手術していた子はいました。
手術自体はあっけないぐらいすぐで、次の日には退院していたなぁ。

118 :名無しの心子知らず:2006/11/13(月) 10:31:46 ID:0McI2YDb
>>111さん>>104です。
家の子も一番は近い将来の事が同じく不安です。
辛い思いをするのは避けて通れないと考えた時涙が止まりません…。
だから強い子になって欲しいです、それと人生には決った道はなく、子供だって色んな選択の道があるという事を教えて行きたいと思いました。
後、私もレーザー治療を先生に相談しました。やはり治療後の痛みがあり子供には向かないそうです、それとレーザー治療後もまたカフェ班が同じくでる事も珍しい事ではないそうです。なので家の子はこの子が年頃になって希望した場所を治療して行こうと思っています。
進行は本当に十人十色なのであまり自分で調べて落ち込まない様にと先生からお話がありました。
111さんのお子さんもこまま症状が止まってくれますように。

119 :名無しの心子知らず:2006/11/19(日) 20:32:25 ID:Bcqncl5S
羊水検査でわかる病気が多いのかな

120 :名無しの心子知らず:2006/11/19(日) 20:34:43 ID:SG/OuW0K
>>119
障害児がいて、次の子に対する検査なら、わかる場合もあるけど
遺伝子疾患だと、夫婦の遺伝子解析とかしないといけないので
異常が何もない時だと、雲を掴むような話になってしまう。

121 :名無しの心子知らず:2006/11/27(月) 16:43:14 ID:S0X8Y7R6
>>91
亀レス-スマソ。
ウチの息子も魚鱗癬です。今は1才過ぎてほとんど症状がないですが産まれた直後〜6ヶ月くらいまではヒドいものでした…
将来どうしようか等考えるとキリがないくらい。
見た目の病気でしたからとても悩みました。
ですが今は跡形もなく再発の心配も減り安心しています。
魚鱗癬も色んな種類ありますが>>91さんはどの種類ですか???

122 :名無しの心子知らず:2006/12/06(水) 08:39:24 ID:6+E3ewLw
ほしゅ

123 :名無しの心子知らず:2006/12/10(日) 19:31:45 ID:aVxKJFI2
ヘルペス脳炎について詳しい方はいますか??

124 :名無しの心子知らず:2006/12/20(水) 08:43:43 ID:M7HyhlB/
age

125 :名無しの心子知らず:2006/12/20(水) 18:37:15 ID:tXXzqRTC
S玉県K谷市H陽中の頃に1983卒の
某西山家系禎孝、某上野家系泰和、
某国井家系学、某茂木家系栄二、
某福田家系進一某東田家系模久とその他複数は
あらゆる身障者と差別されやすい容姿や身体的特徴
のある人を化け物呼ばわりし、
第三者の視線が外れると裏顔をあらわし
弱者に対しては豹変しキチガイやくそたれなどの人に向けてはいけない
言葉を交えた恫喝、罵倒を行う
社会的弱者や負組が特に嫌いで死ねばいいと度々発言している
こういう類は親族ともども不幸とは無縁の
社会的信用を得たお金持ちの生活をしている
こいつらは最低すぎる


126 :名無しの心子知らず:2006/12/25(月) 15:02:30 ID:KpMQ+aBa
紹介状きた
今度こそ病名わかるといいな

127 :名無しの心子知らず:2006/12/27(水) 03:28:57 ID:TK7Aa308
亀レスで見ていてくれるかどうか・・・

>>46さん
うちの子も一才過ぎに少し違いますが下垂体腺腫の疑いがありました
やはり半年ごとの検査でしたが、二歳半の時に疑いが晴れました。

私も一年半は不安で生きた心地がしませんでした。
でもあくまでも「疑い」なのだから、ともさんのお子さんも疑いが晴れるかも
知れません!
情報は集められるだけ集めて、専門医のセカンドオピニオンも視野に入れて
がんばってくださいね。
本当に疑いが晴れることを祈っています!


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