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【口唇裂】親子で克服しよう【口蓋裂】 その2

1 :名無しの心子知らず:2006/05/05(金) 23:03:18 ID:b8LkD2Ch
500人に1人の割合なのにほとんど知られていない障害です。
親の苦労、本人の努力、道のりは険しいです。
でも決して投げ出さず頑張れば、
ある程度のところまでは回復できます。
グチでも体験談でも質問でも何でも書いて下さい。
そこから何かが得られればいいですね。

258 :254:2006/10/18(水) 03:11:46 ID:FdcZgWAt
>>256
>>257
どうもありがとう。
一応太さは調節できるように作ってあるので、とっときます。

259 :名無しの心子知らず:2006/10/23(月) 16:38:55 ID:OqJmbtg6
保守

260 :名無しの心子知らず:2006/10/29(日) 06:07:58 ID:9EeZmbTS
さっきテレビ朝日で特集番組やってたけど
その時に手術前にはモザイクがかけられてたんだけど。
これはなぜ?誰かが圧力をかけてるの?

261 :名無しの心子知らず:2006/10/29(日) 20:02:06 ID:C5JXa3UF
やっぱ、グロテスクなもの(客観的に)は自粛するんじゃないか。
手術場面でも、内臓とかモザイク入れるし。

もしくは患者や家族に配慮、ということかもしれない。

262 :名無しの心子知らず:2006/10/30(月) 16:10:33 ID:R3SAdIFq
初めまして。
わたしは口唇裂で、手術するという話になったのですが
どこかいい病院など知っていますか?
できれば教えてください。

そして傷跡ってキレイに消えるんですかね・・・?

263 :名無しの心子知らず:2006/10/30(月) 17:42:12 ID:yiIc1PdZ
>262
ご本人が手術されるのですか? わたしは、とあるのでそうだとは思うのですが
手術するとなったって、失礼ですがおいくつなのでしょう?
パソコンに書き込める年齢に達して手術していないのは
日本国内の医療水準としてはあり得ない話でしょう。
修正手術でしょうか?それとも釣りでしょうか?

264 :名無しの心子知らず:2006/10/30(月) 22:10:45 ID:GAJu12ga
sageてはいるけど釣りっぽいね


265 :262:2006/10/30(月) 22:23:34 ID:R3SAdIFq
すみません、言葉が足りませんでした。釣りではありません。
わたしは15歳です。もちろん、わたしが手術します。
一回、小さい頃に口唇裂の手術したのですが、少し傷跡が残ってしまって
その傷跡を目立たなくする手術をしようという予定なのです。
ちなみに傷跡は鼻の下と唇にあるのですが・・・。



266 :263:2006/10/31(火) 00:05:15 ID:yiIc1PdZ
あなたも書かれているように、どんな名医に執刀してもらっても
キズは残ります。目立たなくなったとしても消えるものではありません。
小さい時に転んだりした、割と大きめのケガの痕って残ってませんか?
自然の治癒力を以ってもそんな状態なわけで、人工的に
くっつけたものが綺麗に跡形もなく、というのは物理的に不可能です。

ご質問の内容から考えると手術を受ける前にドクターと
とことんインフォームドコンセントを行う必要があるかと思います。

267 :262:2006/10/31(火) 01:09:17 ID:LtVTn5BV
>263さん、良い意見有難うございます。
やはり傷跡を完璧に消すことなんて不可能ですよね・・・。
医師と相談したりして、いろいろと頑張ってみます。

268 :名無しの心子知らず:2006/10/31(火) 22:33:32 ID:L/H9VDlh
1才の手術(のどちんこ作る)が一番辛いと聞いたのですが、どうなのでしょうか?

269 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 13:56:10 ID:dhyBGPL9
どの辛さを聞きたいの?

270 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 15:08:01 ID:ccINOmWb
のどちんこを作る手術って?口蓋裂を塞ぐ手術のことかしら?
アデノイドを摘出することはあっても、作るってどのことを指していますか?

271 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 16:10:39 ID:mfqtiAu6
口蓋を塞ぐ手術の事です。のどちんこを切ったりするみたいなので、唾も飲み込めず辛いと聞きました。

272 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 16:53:33 ID:ccINOmWb
症例は人それぞれだから何とも言いにくいけど
271さんは根本的に勘違いしていない?
口蓋は上あご、のどちんこは扁桃腺だから場所が違うし
アデノイドを取るのは、大きくて発音するのに邪魔だから取ったりするのであって
口蓋は裂を縫い合わせるんだよ。作ると切るとでは正反対だけど?

裂を縫い合わせる作業とアデノイドを取る作業を
同時進行というのは、手術仲間のうちでも聞いたことがない。
確かに口蓋を塞ぐ手術が本人も物心がついて、痛さもそれなりに
表現できるようになるから辛い、というのは先生にも言われてたけど
うちの場合は、身構えていたほどではなかったわ。

273 :名無しの心子知らず:2006/11/03(金) 09:53:25 ID:j0yKWfCg
私の娘は、口蓋裂の手術のとき、のどちんこは無くても
それほど支障が無いと言われたので、作りませんでした。
現在6歳です。言語も特に問題は無いようです。

274 :名無しの心子知らず:2006/11/06(月) 15:38:31 ID:4KdUL/Km
271さん、聞きっぱなしは失礼ですよ。

275 :名無しの心子知らず:2006/11/09(木) 13:55:24 ID:EN8qCPli
現在28Wの妊婦です。先日の検診で胎児が口唇裂(もしくは口唇口蓋裂)の可能性があると
言われました。その時は先生から簡単な説明しか受けられず、とりあえず『今の医療技術は
かなり発達しているので、傷跡もわからないくらいになりますよ。』と言われただけでした。
ただ自宅に戻ってからネットで調べたてみたら問題は“傷跡”だけじゃなくそれ以外の問題
“他人からの目”であったり“心の問題”であったりとすごく複雑なもので、親と生まれてくる
子供だけの問題ではなく、兄弟や親戚たちの問題なのだとわかりかなり凹みました。
このスレを読んでみて人を見下すような発言をしている人たちも多々いましたが、そんな人
はそのうち痛い目に合う可哀想な人たちだと割り切って、良い病院・良い先生を探し、お腹
の子供と頑張って強くなっていこうと思います。
ちなみに口唇裂(もしくは口唇口蓋裂)での 国立成育医療センター の評判を御存知の方は
いらっしゃいますか?この質問は違うスレでした方が良いのかな?

276 :名無しの心子知らず:2006/11/12(日) 02:09:43 ID:uiMQ2VhL
>>275
まちBBSにでも池

277 :名無しの心子知らず:2006/11/14(火) 20:14:49 ID:9Jo8SO4K
>>275
気持ちは解ります・・・でも通いやすい病院が一番だと思う。
私は東北地方在住ですが、全国的に定評のあるS和で娘に手術を受けさせました。

評判も良い先生でしたし、入院中も全国から患者さんが来てました。
その病院はやはり経験も豊富で慣れた様子で、終始丁寧な対応をしてくれましたし
オペ後はよくぞここまで綺麗にしてくれたものだ!と感じていましたが
オペから数年経った今、正直100%満足はしてません。
傷跡の盛り上がりと鼻のゆがみ、口唇のラインは、どうしても気になります。

娘と同じ年齢で地元のマイナーな大学病院で手術をした子達や
同じ県内の某センターで手術した子達と母子OFF会で定期的に集まったりしますが
正直申しますと、手術の出来ばえにさほど大差は無い感じです。。。
全く同じ完全片側唇額口蓋裂でも、うちの子より綺麗な子も居るし
うちの子よりもゆがみが目立つ子も居ますが、ほとんどその差は無いんです。

現在下の子も生まれてますので又東京まではとても通えないので、
地元の大学病院でこの先もお世話になる予定です。
よっぽど評判の悪い病院や、経験の無い新米医師しか居ない病院などで無い限り
一番通いやすい病院が一番だと思います。

278 :名無しの心子知らず:2006/11/14(火) 22:33:15 ID:rhtFIUCb
ハゲド。
よっぽどのヤブ医者に掛らなければ今はどこでもかなり綺麗になる。
あと、修正技術もすごく進歩してるしな。

279 :名無しの心子知らず:2006/11/21(火) 20:04:44 ID:D1BeWQ9S
age

280 :名無しの心子知らず:2006/11/23(木) 18:31:33 ID:AWd/2ZiP
今月の9日に軟口蓋裂の娘を出産しました。
なかなかミルクが飲めず、20_g飲むのに3、40分はかかります。病院では顎の力をつけるためビーンスタークを使うように言われ、使っていますがなかなか飲めずに泣いてばかりいます。
夜中だけは、ピジョンの乳首に穴をあけたのを使って80は飲ませてぐっすり寝れるようにしてますが、日中は沢山飲みたいのに上手に飲めずに欲しがって泣くのを見て私も泣いてしまいます。皆さんはどのように乗り切りましたか?

281 :名無しの心子知らず:2006/11/24(金) 16:55:26 ID:pTEfJKPh
>>280
ご出産おめでとう。
とにかく哺乳量の少ないのは仕方のないこと。口唇裂はないのかな?
ピジョンから口唇裂用の哺乳瓶とチクビが出てるから、それを使った方が飲ませやすいです。
普通の子供なら一気に200ぐらい軽くいくけど、どうしても小分けになるのを
親が受け入れざるを得ないです。乗り切るのは体力のみ。
哺乳量が減る時期になれば、乗り切ったと思えます。
みんな通る道。しばらくの間は、しんどいけど頑張って、としか言えません。

282 :名無しの心子知らず:2006/11/24(金) 19:20:04 ID:Kn1v6SyJ
お返事ありがとうございます!娘は口唇裂はありません。
口唇口蓋裂用の乳首は、先生が顎の筋肉がつかないということで、絶対に使わないようにと言われ使えないんです。ホッツも無しで大丈夫と言われて不安でしたが、量が少ないのはしょうがないんですね。なんだか安心しました!娘と気長に頑張ります!

283 :名無しの心子知らず:2006/11/24(金) 20:36:30 ID:GQet3jc1
>>282
とにかく親の辛抱が一番大事です。3ヶ月、半年と段々ラクになるからね。
一人で抱え込まないで、ストレスを貯めるのが一番よくないですよ。

ハーバーマン乳首は試してみましたか?逆止弁が付いてるので
圧がかかるので飲みやすく、夜中用に使用する価値はあると思います。

284 :名無しの心子知らず:2006/11/26(日) 17:03:11 ID:ppyg088m
うちも口蓋裂だけで、ハーバーマンを1ヶ月半ほど使っていたよ。
その後は普通の乳首になったけど、うちの子の場合はホッツをしていたから。
もうすぐ1歳だけど、ホッツなしで普通の乳首では絶対飲めないわ。

285 :名無しの心子知らず:2006/11/27(月) 15:43:05 ID:j7uVPyc7
ちょっとスレ違い、すみません。
子供の入院のときに生理になりそうです。
約10日間の入院予定で、口蓋裂の手術です。
トイレに頻繁に行けるのでしょうか?
薬でずらす方がいいですか?

286 :名無しの心子知らず:2006/11/27(月) 20:24:29 ID:gqUi8DCQ
>>285
別に普段と変わりないと思いますが?自宅か病院かの違いでしょう。
四六時中、見張っているワケでもないし、せいぜい手術の当日か翌日ぐらいが
ぐずられて抱っこをする程度かと思いますよ。
生理で辛いのもせいぜい2,3日ですよね?だったら全然問題ないです。

287 :名無しの心子知らず:2006/11/28(火) 15:19:08 ID:NaX4pPWl
>>286さん
どうもありがとう。
お風呂などどうなるのかと思いまして。
けど、入浴は病院によって違いますね。
調べてみます。

288 :名無しの心子知らず:2006/11/29(水) 16:41:41 ID:GABJyEBJ
>>282
うちも軟口蓋裂の娘がいます。もう2歳ですが。
哺乳に関してはあまり量が少ないのも問題かと・・・体重の増えが良くない
と手術に影響しますのでしばらく様子を見て体重の増えが芳しくなければ
口蓋裂用のを使った方が良いかもしれません。お医者さんと相談した方が
良いと思います。
うちの場合は最初ピジョンの口蓋裂用&普通の哺乳瓶を使っていましたが
半年あたりから市販のピジョンのL型で飲めるようになりました。
(ずっとホッツなし)
そのせいなのか頬の筋肉(?)に影響があったとは全然思えません、、
それよりも体重が少ないと1歳での手術が実施できない場合があります。

289 :名無しの心子知らず:2006/11/30(木) 22:30:27 ID:WaXVk8q6
>>285
私は口唇裂手術の時、産後初めての生理がばっちり当たっちゃったんだけど
ずらせばよかったと思ったよ。
2回目の付き添い入院で慣れてるとかならともかく、普段と違う環境だし
義実家の人達もお見舞いに来るし、看護婦さんに心配されちゃったし。

290 :名無しの心子知らず:2006/12/10(日) 23:46:33 ID:DAf8WKFM
ほしゅ

291 :名無しの心子知らず:2006/12/13(水) 22:28:44 ID:92BNwMOC
スレ違いだったらすいません。うちの子、上の歯の間の歯茎から突っ張ってくすぐに上唇なんです。普通は間に歯茎ですよね。だから歯を磨く時なんか唇がめくれないんです。母が医者に相談したら切らないとダメならしく、明日病院に行きます。すごく不安で、経験した方いますか?

292 :名無しの心子知らず:2006/12/13(水) 23:34:11 ID:W++oyyPb
私がちょうどそうだけど、大人になった今でもそのまんまですよ。
歯磨きのときはゆっくり丁寧に、小ぶりのヘッドのブラシだったら
届かないかな?

実際隙間を作ろうと思ったら切らないといけないかもだけど、
まずは医者に行って、ちゃんと説明を聞くべきでしょう。

293 :名無しの心子知らず:2006/12/14(木) 21:30:14 ID:WEiUd4mO
>>291
俺、小学5年までそうなってたよ。
歯茎と上顎に腰骨を移植した時に治してもらった。
無かった所に歯茎ができたことより、
上唇と歯茎の間に舌が入るようになった事が嬉しかったなぁ。



294 :名無しの心子知らず:2006/12/17(日) 11:29:00 ID:1N8HNMBn
口唇裂の赤を授かりました。出産後に初めて明かされました。私も旦那も知り合いの子に口唇裂の子がいたので対してショックではなかったのですが、
これからこの子が背負わなければならない数々の物や、乗り越えなければならない様々な困難を思うと、やはり不安は脱ぐえませんでした。
初め、ミルクが上手く飲めなくて私と一緒に退院は無理かもと医者から言われましたが、ムセたりしながらも頑張って必死に乳首に食らい付く我が子を見ている内に、逆に励まされて…
明後日、無事母子共に退院出来るそうです。もちろん不安はありますが、この子がこんなに必死に頑張ってるのに、母の私が落ち込んでいてどうする、と、今はたくさん母乳が出る様にマッサージや搾乳をしています。
このスレには事前にエコーで不安がってるお母様方もいる様ですが、赤は必死に頑張っているんだということだけは忘れないであげて下さい。

295 :里美:2006/12/19(火) 15:48:59 ID:YLmuUCSB
只今妊娠9ヶ月です。 
前回の検診で「お腹の子が口唇裂の可能性が高い」
と言われました。
そこで、今自分に出来る事が出来るだけいい病院探しだと思いました。
埼玉、もしくは東京都内で口唇裂の治療が出来る有名な病院があったら
是非、教えて下さい。
よろしくお願いします。


296 :名無しの心子知らず:2006/12/19(火) 18:51:40 ID:mWfHdkoh
>>295

>>156>>159
そして、
>>277もよく参照のこと。

297 :名無しの心子知らず:2006/12/21(木) 13:42:48 ID:qyy80NJS
かなり遅れましたが、今1ヵ月半の軟口蓋裂の娘はやっとビーンスタークの乳首に慣れて100は飲めるようになりました。アドバイス有難うございます!
まだ調べてる途中でよくわからないんですが、1才6ヶ月に口蓋を閉じる手術の予定ですが費用とかはどれくらいかかるものなのでしょうか?

298 :名無しの心子知らず:2006/12/21(木) 14:15:00 ID:84iUydnr
初めて来たんですが、>>1-の説明やリンクを見ても今一つわからないんでどなたか画像お願いできますか?
ある程度、奇形画像への免疫はありますので。

299 :名無しの心子知らず:2006/12/21(木) 15:02:24 ID:fAINWcnj
>>298
1〜5で結構詳しく書いてあると思うんだけど…

身近にいて相談したい等なら、どんな感じか書けば住人が答えてくれるはずだよ。
少しは自分で調べるなりしたら?

300 :名無しの心子知らず:2006/12/21(木) 17:34:36 ID:t8PT/01k
奇形画像への免疫って…



はぁぁ奇形なぁ。
そうなんだけども。

301 :名無しの心子知らず:2006/12/22(金) 11:23:58 ID:apY32M8X
奇形って言葉は、確かにそうなんだけど
なんかね。
初めて口唇裂口蓋裂について調べた時に本に「奇形」って書いて
あるのを見てなんかね。グサッと来たことを覚えてるよ。

302 :名無しの心子知らず:2006/12/22(金) 17:52:54 ID:xbpsdIDC
現在9才の息子がいます。
2ヶ月で口唇裂の手術、1才6ヶ月で口蓋裂の手術をしました。
息子にはなぜ反対咬合なのか、なぜ鼻の下に傷があるのか、一応説明してあります。
来春、上顎の歯茎の溝部分の骨の移植手術のために入院することになりました。
息子は前向きに頑張ろうというような態度をとっていますが、本当のところは不安でいっぱいだと思います。
親として、どう励ませばいいのか、なんか悩んでしまっています。
すみません、チラ裏ですね。

303 :名無しの心子知らず:2006/12/22(金) 17:54:05 ID:xbpsdIDC
すみません、sage忘れてしまいました。


304 :名無しの心子知らず:2006/12/25(月) 22:21:58 ID:QlpVAqGC
ホアキン・フェニックスもそうだけど、彼はリバー・フェニックスとは腹違いか,父親が違う兄弟で
半分しか血がつながってない。だから顔も全然似てない。。。

305 :名無しの心子知らず:2006/12/26(火) 15:46:51 ID:cCBLfnLa
>>302さん
うちの子供はまだ口蓋手術前なので逆に質問になってすみません。
私も子どもには隠さず説明したいと思っています。
ひとつ教えていただきたいのですが、
反対交合は、成長につれ反対になってくるものでしょうか?
あかちゃんの時は普通の噛み合せでしたか?
うちの子は手術前なのに反対っぽいです。

306 :302:2006/12/26(火) 20:09:06 ID:/B/3b9bm
>>305
生まれたときは、唇の傷を気にしてばかりだったので、反対咬合は気になりませんでした。
最初から激しかったわけではないのですが、成長するにしたがって、どんどん受け口がひどく目立ってきた、という感じです。
口蓋裂の手術をする頃も、既に反対咬合でしたよ。



307 :名無しの心子知らず:2006/12/27(水) 14:46:31 ID:8X9rTM/l
>>306さん
レスありがとうございます。
やっぱりどんどん目だってくるんですね。
矯正を始める前に何か治療はないものでしょうか。。。
ホッツ床が授乳の助けをしてくれたみたいに、
下あごの成長を抑えるようなものはないのでしょうかね。。。

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